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Hospitalisation à domicile

Vécu du patient en HAD

Rôle d' l'aidant du patient : Une grande partie de l'aide aux malades est assurées par les proches et
non par les aidants professionnels.
→ Implique de la disponibilité et des efforts et parfois un investissement financier. Exigences
importantes, souvent désignées par le terme de « fardeau » dans a littérature.

Conséquences négatives sur la santé mentale et physique de l'aidant, en partie liée à la charge
mentale de la PEC. (altération de leur santé physique et psychologique).

→ contrainte physique par l'activité d'aide quotidienne et contrainte morale due à la responsabilité
de la PEC d'une personne en perte d'autonomie.

→ Dégradation de la vie sociale importante : près d'1/3 des aidants considèrent qu'ils ont perdu le
contrôle de leur vie du fait de leur rôle auprès du malade.

Les aidants tardent à trouver des solutions et ne demandent souvent de l'aide pour eux-mêmes qu'à
l'occasion d'une situation de crise. Les niveaux les plus hauts de fardeau peuvent conduire à une
institutionnalisation précoce du patient. Et si le fardeau devient trop important, le soin à domicile
est globalement remis en question.

Quelques chiffres :

• 8,3 millions d'aidants en France.


• 57% sont des femmes
• Une personne âgées très peu autonome vivant à domicile est aidée par des professionnels en
moyenne 2h10 par jours contre 5h15 par jour par son entourage.
•L'aidant d'une personne atteinte d'Alzheimer lui consacre 6h30 par jour de travail effectif.
• 96% des professionnels de santé estiment que l'entourage est un véritable parteniaire dont le rôle
est bénéfique dans la relation soignant soigné.

• Les aidants peuvent bénéficier d’accompagnement selon le type de pathologie du patient. ; CCAS,
MDPH, APA. Aussi compléments d'aides : chèques emploi service universel.

• 3 types de congés existent pour les proches d'un patient adulte : le congé solidarité familial, le
congé de soutien familial, congé proche aidant. Aussi une allocation de fin de vie.

• La loi sur le vieillissement du 28 décembre 2015 donne un statut aux aidants. Instaure la notion de
« droit au répit » et reconnaissant l'action du proche aidant d'une personne âgée, mais ne concerne
pas le proche d'un patient jeune.

Le système de l'hospitalisation à domicile est-il en lui-même un fardeau pour les aidants ?


L'hospitalisation à domicile fait-elle évoluer les relations entre l'aidé et l'aidant ? A-t-elle des
conséquences sur la famille ?
• Les 3 questions ayant obtenu le score le plus élevé tous aidants confondus sont la question :

• « À quelle fréquence vous arrive-t-il de sentir que votre parent est dépendant de vous ? ».
Le score total était de 24/40.

• « À quelle fréquence vous arrive-t-il de Sentir que votre parent semble s’attendre à ce que
vous preniez soin de lui comme si vous étiez la seule personne sur qui il puisse
compter ? » Le score total était de 21/40.

• « À quelle fréquence vous arrive-t-il d’avoir peur de ce que l’avenir réserve à votre
parent ? » Le score total était de 19/40.

→ Le fait que ces trois questions portent sur la dépendance du patient à l’aidant, la solitude perçue
de l’aidant et la peur de l’aidant indique que la charge mentale est un facteur important à prendre en
compte.

• A l’inverse, les trois questions ayant obtenus les scores les plus faibles sont :

• « À quelle fréquence vous arrive-t-il sentir que vous n’avez pas assez d’argent pour
prendre soin de votre parent encore longtemps compte tenu de vos dépenses ? » avec un
score de 2/40. •

« À quelle fréquence vous arrive-t-il de sentir que vous ne savez pas trop quoi faire pour
votre parent ? » avec 4/40.

• « À quelle fréquence vous arrive-t-il de sentir que vous avez perdu le contrôle de votre vie
depuis la maladie de votre parent ? ». Également avec 4/40.

→ Cela permet de penser que l’hospitalisation à domicile couvre bien les besoins financiers de la
prise en charge de la maladie du patient et que la question financière n’est pas une inquiétude pour
les aidants. De même, cela permet de poser l’hypothèse que les aidants pensent que l’hospitalisation
à domicile donne une feuille de route précise des soins à réaliser pour le patient et que l’aidant ne se
sent pas abandonné par l’établissement.

Il est bien décrit dans la littérature que les aidants peuvent voir leur état de santé s’altérer :
dépression, burnout, jusqu’à la tentative de suicide parfois. D'autres types de manifestations peuvent
être observées comme des troubles anxieux et des épisodes psychotiques, une susceptibilité́ accrue
aux infections , une asthénie accompagnée de plaintes somatiques, une perturbation des
fonctionnements respiratoire, immunitaire et cardio-vasculaire, des déficits nutritifs et des troubles
du sommeil

L’HAS a proposé en 2010 une consultation annuelle par un médecin généraliste pour les aidants des
patients atteints de la maladie d’Alzheimer, et recommandait d’être « particulièrement attentif à
(leur) état psychique, (leur) état nutritionnel, (leur) niveau d’autonomie physique et psychique » et
de rechercher « une souffrance, des troubles anxieux et/ou dépressifs, des troubles du sommeil ».