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Rev Mal Respir, 2002, 19, 323-333.

© SPLF, Paris, 2002.

ARTICLE ORIGINAL

La publication de cet article est associée à la mise en ligne complémentaire dans la section du site internet de la Société de
Pneumologie de Langue Française (www.splf.org) consacrée à la Revue des Maladies Respiratoires, du questionnaire dont
le travail de Kauffmann et coll. est l’objet.
Pour accéder au dépôt électronique de données complémentaires de la Revue :
http://www.splf.org/bbo/revues-articles/RMR/depotElectronique/depot.htm
Pour accéder au complément spécifique de cet article :
http://www.splf.org/bbo/revues-articles/RMR/depotElectronique/2001-110_Kauffmann/Kauffmann2002.htm

Construction et validation d’un questionnaire en épidémiologie


respiratoire
L’exemple du questionnaire de l’Etude Epidémiologique des facteurs Génétiques
et Environnementaux de l’Asthme, l’hyperréactivité bronchique et l’atopie (EGEA)
F. KAUFFMANN (1), I. ANNESI-MAESANO (1), R. LIARD (2), E. PATY (3), B. FARALDO (1), F. NEUKIRCH (2),
M.-H. DIZIER (4)
(1) INSERM U472 16 av PV Couturier 94807 Villejuif Cedex, France
(2) INSERM U 408, Paris, France
(3) Hôpital Necker, Paris, France
(4) INSERM U535, Kremlin Bicêtre, France.

SUMMARY

Construction and validation of a respiratory epidemio- the study of missing data in the description of asthmatic
logical questionnaire symptoms, the construct validity for a score for allergic rhinitis,
The example of the questionnaire of the Epidemiological Study of the the reliability of a new self-administered questionnaire for
Genetic and Environmental Factors in Asthma, Bronchial Hyper- perceived hyper responsiveness to various stimuli and the validity
responsiveness and Atopy (EGEA). This paper illustrates the prin- of reported family history using information obtained from family
ciples of construction and validation of an epidemiological members. Some of these elements could be used in the context of
questionnaire by using various aspects of the questionnaire other clinical and epidemiological studies. The complete ques-
prepared for the Epidemiological Study of the Genetic and tionnaire, together with the source of the questions, instructions
Environmental Factors in Asthma, Bronchial Hyper- for interviewers and the method of coding are presented in an
responsiveness and Atopy (EGEA). Standardised international appendix available on the internet (http:
questionnaires (for adults and children) were adapted and //www.splf.org/bbo/revues-articles/RMR/depotElectronique/2001-
augmented for the requirements of the study. New areas in relation 110_Kauffmann/Kauffmann2002.htm) which supplements the
to international epidemiological studies are described (detailed printed paper.
descriptions of asthma and allergic rhinitis, trigger factors
exposure tovarious environmental factors and family history). Key-words: Epidemiology. Questionnaire. Methodology.
Various aspects of validation are discussed: the acceptibility by Asthma. Allergic rhinitis.

RÉSUMÉ

Cet article présente les principes de construction et de divers aspects à partir du questionnaire préparé pour l’Etude
validation d’un questionnaire en épidémiologie en illustrant Epidémiologique des facteurs Génétiques et Environnementaux de
l’Asthme, l’hyperréactivité bronchique et l’atopie (EGEA). Les
Tirés à part : F. KAUFFMANN, Epidémiologie et Biostatistique, questionnaires standardisés internationaux (adultes et enfants) ont
été adaptés et complétés pour les besoins de l’étude. Les
INSERM U472, 16 avenue Paul Vaillant Couturier, 94807 Villejuif partiesnouvelles par rapport aux questionnaires épidémiologiques
Cedex, France. internationaux sont décrits (description détaillée de l’asthme et de
e-mail : kauffmann@vjf.inserm.fr la rhinite allergique, des facteurs déclenchants, de l’exposition à
différents facteurs environnementaux et antécédents familiaux).
Différents aspects de validation sont discutés : l’acceptatibilité
Réception version princeps à la Revue : 23.07.2001.
Retour aux auteurs pour révision : 21.09.2001
Réception 1èreversion révisée : 25.10.2001 Etude ayant bénéficié des financements suivants : Convention
Réception 2eversion révisée : 23.11.2001. INSERM/MSD, Réseau INSERM de recherche clinique (489012),
Acceptation définitive : 27.11.2001. Réseau INSERM de santé publique (493009).

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par l’étude des données manquantes concernant la description de tionnaire complet, avec l’origine des questions, instructions pour
la symptomatologie asthmatique, la validité de construction d’un les enquêteurs et mode de codage sont présentés dans une annexe
score sur la rhinite allergique, la fiabilité d’un nouvel autoques- consultable via internet (http://www.splf.org/bbo/revues-articles/
tionnaire sur l’hyperréactivité ressentie à divers stimuli, la RMR/depotElectronique/2001-110_Kauffmann/Kauffmann2002.htm)
validité des antécédents familiaux déclarés grâce à l’information qui complète l’article imprimé.
de référence obtenue par l’examen de membres de la famille.
Certains des éléments nouveaux pourraient être utiles dans le Mots-clés : Epidémiologie. Questionnaire. Méthodologie.
cadre d’autres travaux épidémiologiques et cliniques. Le ques- Asthme. Rhinite allergique.

Introduction cette maladie, ayant pour objectif d’identifier les asthmati-


ques non diagnostiqués, par la réponse à des questions sur les
Le questionnaire est l’un des instruments principaux en symptômes d’asthme (questionnaire UICTMR [10-13]). Les
épidémiologie respiratoire, en particulier pour identifier des questions ainsi développées ont été incluses dans les ques-
personnes souffrant de maladies chroniques telles que tionnaires des vastes études internationales réalisées dans
l’asthme et la bronchite chronique, pour lesquelles le dia- des échantillons représentatifs de la population générale,
gnostic est fondé principalement sur l’existence de symptô- ECRHS (European Community Respiratory Health Survey
mes [1]. La mise en évidence de symptômes comporte quatre [14, 15] réalisée chez des adultes jeunes) et ISAAC (Inter-
stades : la perception et l’interprétation par le malade, la national Study of Asthma and Allergies in Childhood [16]
description donnée par le malade à la personne qui l’inter- réalisée chez des enfants et des adolescents). Dans cette
roge, la perception et l’interprétation par la personne qui dernière étude, des nouvelles questions sur la rhinite allergi-
l’interroge et la transcription de l’information. Des erreurs que et l’eczéma ont été développées en raison de l’augmen-
peuvent intervenir à chacun de ces stades. Dans le but de tation de la fréquence des allergies.
limiter au maximum les risques d’erreurs, des études métho- Au moment où se mettait en place l’ECRHS au début des
dologiques ont été menées depuis quelques décennies. Ces années 90, s’est élaborée l’Etude épidémiologique des fac-
études ont permis la formulation de grandes règles pour teurs Génétiques et Environnementaux de l’Asthme, l’hyper-
l’élaboration et l’utilisation de questionnaire pour les études réactivité bronchique et l’atopie (EGEA), étude coopérative
épidémiologiques [2]. Les questionnaires eux-mêmes ont réalisée en France, portant sur des cas asthmatiques, leurs
fait l’objet de très nombreux travaux qui ont abouti à la familles et des témoins, et non conduite dans la population
rédaction d’instruments valides et standardisés, utilisables générale. La population de l’enquête EGEA comprend au
dans différents types de populations. Les instructions et total 1847 sujets (348 familles nucléaires recensées par un
manuels d’utilisation sont aussi importants que les question- asthmatique et 416 témoins). Le protocole a été décrit en
naires. Les qualités essentielles d’un questionnaire épidé- détail par ailleurs [17, 18] et une synthèse des premiers
miologique sont l’acceptabilité, la fiabilité et la validité. La résultats sur les aspects cliniques, environnementaux et
validation de questions relativement accessoires n’est pas génétiques est disponible dans la Revue des Maladies Res-
toujours obtenue avant que l’enquête ne commence car cela piratoires [19]. Les questionnaires existants ont dû être
nécessiterait de consacrer un temps prohibitif à l’aspect de complétés afin de tenir compte des particularités d’EGEA
validation pour des aspects non centraux, embolisant ainsi la liées au recrutement des sujets (adultes et enfants), en parti-
recherche elle-même. Dans ce cas, il est nécessaire d’avoir culier d’un nombre notable d’asthmes graves, et aux buts de
un regard critique et de prendre en compte les aspects de l’étude qui portaient tout à la fois sur les facteurs génétiques
validation insuffisante dans l’interprétation des résultats. et environnementaux de l’asthme et de traits associés. Le
questionnaire a donc été rédigé dans ce contexte, mais la
L’étude EGEA : pourquoi avoir développé plupart des éléments élaborés peuvent être utilisés dans le
un nouveau questionnaire ? cadre d’autres études épidémiologiques et cliniques.
L’éventail des pathologies d’intérêt a changé au cours du
temps. Un premier questionnaire standardisé portant princi- Buts de l’article
palement sur la bronchite chronique, incluant peu de ques-
tions sur l’asthme, a été élaboré dans les années 1960 par des Le but de cet article est d’introduire le lecteur à l’impor-
groupes de travail du British Medical Research Council tance du questionnaire en épidémiologie. Le questionnaire
(BMRC) et de la Communauté Européenne du Charbon et de étant un instrument de travail essentiel de l’enquête épidé-
l’Acier (CECA), avec des traductions standardisées en plu- miologique, sa validité doit être l’objet d’une grande atten-
sieurs langues [3, 4]. Ce questionnaire a été révisé et mis à tion. En effet, l’emploi de questionnaires non validés peut
jour à plusieurs occasions [5, 6]. Des modifications de ce conduire à des conclusions erronées. Le questionnaire déve-
questionnaire ont aussi été élaborées aux USA [7], où les loppé pour l’étude EGEA permettra d’illustrer les principaux
travaux de standardisation ont été poursuivis [8, 9]. L’aug- critères de validité d’un questionnaire épidémiologique, à
mentation de la fréquence de l’asthme dans les années 1980 partir des aspects du questionnaire portant sur la symptoma-
a conduit au développement de questionnaires spécifiques de tologie. Nous avons également joint à cet article l’intégralité

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QUESTIONNAIRE DE L’ÉTUDE EGEA 325

FIG. 1. — Structure de l’annexe internet présentant l’ensemble des questionnaires


(http://www.splf.org/bbo/revues-articles/RMR/depotElectronique/2001-110_Kauffmann/Kauffmann2002.htm).

du questionnaire (portant sur la symptomatologie et les questionnaire auto-administré simple portant essentiellement
facteurs environnementaux), sous forme d’annexe accessible sur la symptomatologie respiratoire, les sujets qui accep-
par internet (http://www.splf.org/bbo/revues-articles/RMR/ taient de participer devaient alors répondre à un question-
depotElectronique/2001-110_Kauffmann/Kauffmann2002.htm) naire détaillé sur les symptômes des voies aériennes supé-
afin de permettre à des lecteurs différents (médecin, épidémio- rieures et inférieures, les symptômes allergiques, les
logiste, enquêteur, codeur) de trouver la justification et l’origine événements de l’enfance comprenant les infections, les anté-
des questions (aspects scientifiques) ainsi que les instructions cédents médicaux et les facteurs environnementaux. Les
aux enquêteurs et le mode de codage (aspects logistiques) données environnementales comprennent le tabagisme actif
(fig. 1). et passif, la présence d’animaux domestiques dans l’enfance
et au moment de l’enquête, la notion de vie à la campagne ou
d’habitation proche d’une usine pendant au moins un an
Construction d’un questionnaire — Structure durant la vie, des caractéristiques du logement liées aux
du questionnaire de l’enquête EGEA expositions aux acariens et aux moisissures, le type de
Un des principes est de se servir des questions standardi- chauffage et de cuisinière, les expositions professionnelles
sées sur le plan international, pourvu qu’elles soient perti- connues pour être associées aux maladies respiratoires, le
nentes et adaptées à l’objectif de l’étude. Connaître précisé- métier et le secteur industriel des deux derniers métiers. Les
ment l’origine des questions permet de les utiliser de façon différentes questions sont basées sur les questionnaires du
appropriée pour des études ultérieures et ces éléments sont British Medical Research Council/Communauté Européenne
dans l’annexe internet de l’article. Suivant les besoins de la du Charbon et de l’Acier, de l’American Thoracic Society
recherche et l’évolution des hypothèses certaines questions pour ce qui concerne les symptômes respiratoires et la
sont rajoutées. La construction des questions se base sur les consommation de tabac, et de l’ECRHS [15] pour ce qui
analogies à partir d’autres questions dans le mode de formu- concerne plus particulièrement l’asthme, l’allergie et divers
lation (entre adultes et enfants, entre voies aériennes supé- facteurs environnementaux.
rieures et inférieures, ...), l’application de principes géné- Des questions originales ont été mises au point en ce qui
raux, l’expérience de questionnaires non standardisés utilisés concerne : la description clinique de l’asthme, afin notam-
en clinique. ment de caractériser sa gravité symptomatique, des aspects
Le questionnaire comprend des parties auto-administrées ORL afin de mieux caractériser les symptômes des voies
et des parties nécessitant un enquêteur. Le recrutement des respiratoires supérieures, l’hyperréactivité ressentie à divers
proposants a été réalisé à l’aide d’un questionnaire auto- stimuli, les expositions professionnelles, l’environnement
administré afin d’éliminer la variabilité entre les médecins domestique au cours de la vie et les antécédents familiaux.
dans leur définition de l’asthme (questions encadrées dans le Les tableaux I, II et III présentent les aspects essentiels de la
tableau I). Le questionnaire des enfants a été posé aux symptomatologie asthmatique, la description clinique de
parents (à la mère en général). Après avoir répondu à un l’asthme et l’hyperréactivité ressentie.

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TABLEAU I. — Sifflements, asthme (auto-questionnaire).


Les questions encadrées correspondent aux questions utilisées pour l’inclusion dans l’étude.

Adulte Enfant

18. Avez-vous déjà eu des sifflements dans la poitrine ? 16. A-t-il (elle) déjà eu une respiration sifflante
Si oui à 18 : a) quand il (elle) est enrhumé(e) ?
19. Etait-ce b) de temps en temps en dehors des rhumes ?
a) seulement quand vous étiez enrhumé(e) ? c) presque tous les jours ?
b) de temps en temps quand vous n’étiez pas enrhumé(e) ? d) presque toutes les nuits ?
c) presque tous les jours ? → Si oui à 16a ou 16b ou 16c ou 16d :
d) presque toutes les nuits ? 17. A-t-il (elle) eu une respiration sifflante avant l’âge de 1 an ?
18. A-t-il (elle) eu une respiration sifflante entre 1 et 2 ans ?
20. Avez-vous eu des sifflements dans les douze derniers mois ? 19. A-t-il(elle) eu une respiration sifflante dans les douze derniers mois ?
20. L’effort a-t-il déjà déclenché une crise de sifflements ?

21. Avez-vous déjà eu des crises d’étouffement au repos avec des 21. A-t-il (elle) déjà eu une crise de sifflements gênant sa respiration ?
sifflements dans la poitrine ?
22. Avez-vous déjà eu des crises d’asthme ? 22. A-t-il (elle) déjà eu des crises d’asthme ?
Si oui à 22 : Si oui à 22 :
22a. Ce diagnostic a-t-il été confirmé par un médecin ? 22a. Ce diagnostic a-t-il été confirmé par un médecin ?
22b. Avez-vous eu une crise d’asthme dans les douze derniers mois ? 22b. A-t-il (elle) eu une crise d’asthme dans les douze derniers mois ?

Si oui à 21 ou 22 :
23. A quel âge avez-vous eu la première crise ?.......
24. Vous êtes-vous réveillé(e) avec une sensation de gêne respiratoire à 23. Votre enfant s’est-il (elle) réveillé(e) avec une sensation de gêne
un moment quelconque dans les douze derniers mois ? respiratoire à un moment quelconque dans les douze derniers mois ?
25. Avez-vous été réveillé(e) par une crise d’essoufflement à un moment 24. Votre enfant a-t-il (elle) été réveillé(e) par une quinte de toux à un
quelconque dans les douze derniers mois ? moment quelconque dans les douze derniers mois ?
26. Avez-vous été réveillé(e) par une quinte de toux à un moment 25. Votre enfant a-t-il (elle) été réveillé(e) par une crise d’essoufflement à
quelconque dans les douze derniers mois ? un moment quelconque au cours des douze derniers mois ?

Symptomatologie asthmatique et gravité Le questionnaire a été finalisé en 1991, soit avant l’établis-
de l’asthme — Etude d’acceptabilité sement des recommandations internationales GINA sur la
classification et la prise en charge des asthmatiques [20].
Le tableau I présente le questionnaire sur l’asthme et les Néanmoins, certaines des questions (no 6 et 13) sont inspi-
symptômes de type asthmatique. Les questions viennent de rées des travaux ayant conduit à ces recommandations. Elles
la littérature épidémiologique et sont les plus similaires ont servi d’une part à définir la gravité de l’asthme à partir de
possibles pour les adultes et les enfants. Néanmoins, quand il la fréquence des crises, et d’autre part à construire par la
existait déjà une question chez l’enfant, même un peu diffé- suite un score global prenant en compte la notion d’hospita-
rente de celle de chez l’adulte, elle a été gardée, privilégiant lisation, le niveau de la fonction ventilatoire, la fréquence
la comparabilité avec la littérature internationale dans le des crises, la symptomatologie intercrises en se basant dans
même groupe d’âge. Rédigées en général pour être posées la mesure du possible sur les recommandations GINA [21] et
par un enquêteur en face à face, de nombreuses questions 3 scores basées sur les différentes dimensions (clinique,
avaient déjà été validées et/ou utilisées dans un auto- fonctionnelle, thérapeutique [22]).
questionnaire. Ce questionnaire a permis de standardiser L’acceptabilité a été étudiée par le pourcentage de répon-
l’inclusion des sujets, évitant dans une étude multicentrique ses aux questions pour la symptomatologie asthmatique
une variabilité intercentre liées à des différences de pratique recueillie par auto-questionnaire (tableau I) et pour la des-
clinique. cription détaillée de l’asthme recueillie par questionnaire en
Les questions présentées dans le tableau II viennent de la face à face (tableau II). Pour les questions provenant des
pratique clinique et avaient pour but de caractériser l’asthme, questionnaires internationaux, il y avait en général peu de
en particulier sa gravité. Il est à remarquer que les études données manquantes. Ainsi les questions principales présen-
conduites en population générale incluent généralement peu tées au tableau I [18, 20-22, 24-26] avaient au maximum
d’asthmes graves et il n’y avait pas d’outil standardisé pour 5 % de données manquantes. Les questions subsidiaires sur
caractériser la gravité symptomatique de l’asthme. Les ques- l’asthme (22a et 22b) n’avaient que 6 % de données man-
tions sont dérivées du questionnaire informatisé utilisé avant quantes. Afin d’étudier la symptomatologie nocturne, la
l’étude dans le service de pneumologie de l’hôpital Cochin. question classique « presque tous les jours ou presque toutes

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QUESTIONNAIRE DE L’ÉTUDE EGEA 327

TABLEAU II. — Description des crises d’asthme des 12 derniers mois.

6. Quelle est(était), en moyenne, la fréquence de vos crises ?


M une crise ou plus par jour M une crise ou plus par semaine
M une crise ou plus par mois M moins d’une crise par mois
7. A quel moment av(i)ez-vous plus particulièrement des crises ou quand sont (étaient)-elles les plus graves ?
M dans la journée M pendant la nuit M il n’y a pas de moment particulier
10. Combien de temps durent (duraient) vos crises ?
M plusieurs minutes M plusieurs heures M plusieurs jours
11. Vos crises sont (étaient)-elles plus fréquentes ou plus graves certains mois de l’année ?
Si oui, quels mois ? (entourez) Janv. Fév. Mars Avril Mai Juin Juillet Août Sept. Oct. Nov. Déc.
12. Vos crises sont(étaient)-elles plus fréquentes ou plus graves certains jours de la semaine ?
Si oui, quels jours ? (entourez) Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche
13. Entre vos crises, votre respiration est (était-elle) normale ?
Si non, aviez-vous des :
M sifflements M sifflements et léger essoufflement M essoufflement limitant votre activité
14. Quels sont les événements qui provoquent (provoquaient) vos crises
M poussières, plumes, laines M endroits humides M pollens M tonte du gazon
M ramassage des feuilles humides M climatisation M animaux, précisez...................
M exercice M stress, émotions M fatigue M rire M odeurs
M prendre un repas M vin, alcool
M manger un aliment particulier, précisez..................
M médicaments, précisez....................
M pièce enfumée (tabac) M expositions professionnelles, précisez.....................
M autres irritants (chimiques, fumées, vapeurs, poussières) M pollution atmosphérique
M temps, précisez........................... M changement de climat M altitude (> 1500m)
M froid M changement de domicile M infection nasale
M autres facteurs déclenchants des crises, précisez.................
(pour les femmes)
15. Pendant ou avant vos règles, y a (avait)-t-il une modification de vos crises ?
Si oui M plus de crises pendant vos règles ? M moins de crises pendant vos règles ?
M plus de crises avant vos règles ? M moins de crises avant vos règles ?
16. La prise d’aspirine a (avait)-t-elle un effet sur vos crises ?
M pas d’effet M les aggrave M diminue leur intensité M ne sait pas

les nuits » avait été subdivisée en deux. La modification, tionnaires. Une formation spécifique est nécessaire pour les
apparemment mineure, n’avait pas fait l’objet d’un test pour enquêteurs devant poser des questionnaires complexes. Les
une passation par auto-questionnaire avant l’étude. Les ques- instructions pour les enquêteurs utilisées ici figurent dans
tions subsidiaires sur les sifflements ont en général été mal l’annexe internet.
comprises, résultant en un pourcentage de données man-
quantes de 15 %, 24 %, 32 % et 30 % pour les questions 19a, En ce qui concerne les questions nouvelles portant sur la
b, c et d respectivement. Certaines de ces données manquan- description de l’asthme posées par un enquêteur, le pourcen-
tes correspondaient à une correction par les sujets de tage de données manquantes restait modeste, variant de 4 à
l’absence de questions en cascade (telles que les questions 9 %, les pourcentages les plus élevés correspondant aux
classiques des grades de dyspnée). Ainsi 38 % des sujets aspects sur la survenue des crises suivant certains mois ou
ayant répondu positivement à « seulement quand vous êtes jours (9 %) ou la fréquence des crises (8 %) et le plus bas
enrhumé(e) » n’ont pas répondu à « de temps en temps pour la symptomatologie intercrises (4 %).
quand vous n’étiez pas enrhumé(e) » alors qu’il n’y en avait
que 18 % ayant répondu positivement à « de temps en temps Plus généralement du point de vue de l’épidémiologie
quand vous n’étiez pas enrhumé(e) » n’ayant pas répondu à clinique, le questionnaire décrivant les crises d’asthme pour-
« seulement quand vous êtes enrhumé ». L’étude confirme rait être utilisé en dehors de l’étude EGEA. La mise en œuvre
que des validations spécifiques pour le passage en auto- opérationnelle des recommandations internationales sur les
questionnaire sont nécessaires et qu’il faut limiter au maxi- critères de gravité nécessite encore des travaux méthodolo-
mum les questions subsidiaires complexes dans de tels ques- giques, mais ce questionnaire est un premier outil [21, 22].

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TABLEAU III. — Hyperréactivité ressentie (auto-questionnaire).

Cochez (M) les situations provoquant habituellement les symptômes suivants.

En cas de changement, répondre pour les 12 derniers mois.


Si les situations décrites ne provoquent habituellement aucun des symptômes décrits, cocher la case aucun symptôme.

Habituellement Symptômes
aucun
symptôme Quinte de toux Eternuements Nez qui coule Sifflements Crise Yeux qui
comme de l’eau Essoufflements piquent/pleurent

Pièce enfumée M M M M M M M
Contact air froid M M M M M M M
Effort physique important M M M M M M M
Foin fleurs coupées M M M M M M M
Animaux M M M M M M M
Poussières M M M M M M M
Exposition professionnelle M M M M M M M
(préciser : .................................................................................)
Pollution atmosphérique M M M M M M M
Temps M M M M M M M
(préciser : .................................................................................)
Emotion M M M M M M
Vin, Alcool M M M M M M M
Aspirine M M M M M M M
Autre : ........................... M M M M M M M

Symptomatologie nasale et score pour la rhinite d’affiner les classifications en fonction de l’évolution des
allergique — Etude de validité de construction travaux méthodologiques assez nombreux sur cette question.
Ainsi, un score quantitatif a été récemment proposé pour les
En ce qui concerne les symptômes des voies aériennes études épidémiologiques sur la rhinite allergique (SFAR,
supérieures, des questions sur les éternuements, le nez bou- Score For Allergic Rhinitis [26]). Son application à une série
ché ou le nez qui coule en l’absence de rhume, ainsi que les clinique a montré une bonne spécificité et sensibilité par
symptômes oculaires et les facteurs déclenchant ces symp- rapport au diagnostic posé par un allergologue. Ce score a été
tômes ont été incluses, car leur prise en compte améliore la calculé dans la population d’EGEA (sans considérer ici le
valeur prédictive [23] et la spécificité du diagnostic différen- critère d’antécédents familiaux en raison de la nature de
tiel de rhinite allergique [24-26]. Les questions portant sur l’étude) et sa validité de construction étudiée en testant des
les diagnostics (rhinite allergique, rhume des foins) large- associations attendues.
ment utilisées dans de nombreuses études épidémiologiques
ont, en effet, à la fois une faible sensibilité et une faible
spécificité [23, 25]. Même si la validité du diagnostic rap- Nous avons estimé la validité de construction d’un score
porté de rhinite allergique apparaît meilleure [27] que celle de rhinite allergique par l’analyse de la cohérence avec les
du rhume des foins, il y a une sous-estimation en cas de associations attendues avec des paramètres biologiques
maladie peu grave ou de présentation atypique [28]. En d’allergie disponibles dans l’étude (tests allergiques cutanés,
raison de ces incertitudes, un nombre assez important de MultiRAST, IgE totales et éosinophilie). La force des asso-
questions ont été incluses dans le questionnaire, permettant ciations entre ces variables qualitatives a été estimée par
de comparer les données avec celles de la littérature et l’odds ratio, mesure qui vaut 1 en l’absence d’association.

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QUESTIONNAIRE DE L’ÉTUDE EGEA 329

La cohérence des associations du score SFAR avec les familiales a permis l’étude de la validité de la déclaration
différents paramètres allergiques par rapport aux associa- d’exposition au tabagisme passif [31].
tions attendues est un argument en faveur de la validité de ce
score. Le tableau VI montre qu’en calculant ce score dans la
population des adultes de l’étude EGEA, un SFAR ≥ 7, seuil Hyperréactivité ressentie — Etude de fiabilité
premettant de discriminer la rhinite allergique [26] (16,1 % On entend par-là les symptômes des voies aériennes infé-
des adultes) était très significativement lié à tous les mar- rieures et supérieures et des symptômes oculaires ressentis
queurs d’hypersensibilité immédiate, avec les relations les par les individus en présence de divers stimuli. Ces symptô-
plus fortes pour un MultiRAST positif et la positivité à un mes sont souvent déclarés spontanément par les malades et
test allergique cutané. recherchés dans le cadre des examens cliniques. Néanmoins,
La population de l’étude EGEA a aussi permis de complé- il n’existe pas de questionnaire international sur la question.
ter la validation d’un score de rhinite allergique, réalisée Une première série de questions avait été mise au point dans
initialement à partir de données hospitalières, [26] en mon- le cadre d’études épidémiologiques précédentes [32]. La
trant la bonne discrimination d’un score SFAR ≥ 7 vis-à-vis standardisation des questions nécessitait une répétition fas-
de marqueurs d’hypersensibilité immédiate. La définition de tidieuse si on souhaitait interroger les sujets sur de nombreux
rhinite allergique proposée par le SFAR pourrait être utilisée stimuli et symptômes. Aussi un auto-questionnaire a été mis
dans le cadre de la définition du phénotype de rhinite aller- au point (tableau III). Afin d’avoir un questionnaire accep-
gique. Par ailleurs, le type de population étudiée dans une table dans ce contexte, il était demandé de cocher seulement
enquête peut permettre de valider un questionnaire mis en les réponses positives, ce qui peut entraîner une sous décla-
place antérieurement. Ainsi l’enquête EGEA, de par son ration. La validation a été réalisée en prenant pour référence
recrutement rigoureux d’asthmatiques en milieu hospitalier, les questions posées par un enquêteur pour quatre stimuli
a constitué une population de choix pour valider les nouvel- déjà étudiés dans le cadre d’enquêtes précédentes. L’auto-
les questions sur les symptômes d’asthme utilisés dans questionnaire sur l’hyperréactivité ressentie a été très bien
l’étude européenne [30] et grâce au recueil de données accepté et rempli en quelques minutes.

TABLEAU IV. — Fiabilité de l’auto-questionnaire sur l’hyperréactivité ressentie. Etude des adultes de l’enquête EGEA.

Questionnaire de référence posé par un enquêteur Auto-questionnaire (décrit au tableau III)

p (Q) p (AQ) Kappa [IC à 95 %] Mac Nemar, p

Quand vous entrez dans une pièce enfumée, cela provoque-t-il habituellement
a) une quinte de toux 19,6 18,7 0,71 [0,66-0,76] NS
b) des éternuements ou le nez qui coule comme de l’eau* 10,1 8,3 0,56 [0,48-0,64] 0,02
c) une crise d’essoufflement ? 12,3 10,0 0,70 [0,63-0,76] 0,001
Quand vous êtes au contact de l’air froid, cela provoque-t-il habituellement
a) une quinte de toux 8,8 8,3 0,68 [0,60-0,74] NS
b) des éternuements ou le nez qui coule comme de l’eau* 19,5 19,9 0,69 [0,84-0,74] NS
c) les yeux qui pleurent 25,5 21,5 0,70 [0,65-0,74] 0.001
d) une crise d’essoufflement 8,0 6,3 0,69 [0,61-0,77] 0.003
Un effort physique important vous provoque-t-il habituellement
a) une quinte de toux 13,7 13,4 0,68 [0,63-0,74] NS
b) des éternuements ou le nez qui coule comme de l’eau* 4,6 4,5 0,61 0,50-0,72] NS
Quand vous êtes au contact du foin, de fleurs coupées, cela provoque-t-il habituellement
a) une quinte de toux 6,9 5,3 0,55 [0,46-0,65] 0,01
b) des éternuements ou le nez qui coule comme de l’eau* 27,8 24,4 0,82 [0,79-0,86] 0,001
c) une crise d’essoufflement 9,0 5,8 0,55 [0,47-0,64] 0,001
d) des sifflements 8,9 6,1 0,66 [0,58-0,74] 0,001

p (Q) : prévalence selon le questionnaire (référence).


p (AQ) : prévalence selon l’auto-questionnaire.
[IC à 95 %] : intervalle de confiance à 95 %.
*Comme l’auto-questionnaire distinguait « éternuements » de « nez qui coule comme de l’eau », les prévalences correspondent à éternuements ou nez qui
coule.
Les associations entre les réponses de l’auto-questionnaire et du questionnaire posé par un enquêteur étaient évidemment extrêmement fortes (odds ratios au
minimum de 17, non présentés de façon détaillés) et toujours très significatives.
L’analyse porte sur les 1332 adultes de l’étude EGEA.

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330 F. KAUFFMANN ET COLL.

TABLEAU V. — Validité du questionnaire sur les antécédents d’asthme chez les parents.
Etude des asthmatiques adultes de l’enquête EGEA.

Questionnaire de Auto questionnaire posé Questionnaire posé au Questionnaire posé à un


référence posé aux au cas asthmatique cas asthmatique germain non asthmatique du cas
parents (2) (3) (4)
(1)

Pères Mères Pères Mères Pères Mères Pères Mères

n 66 68 122 157 201 203 38 38


Prévalence, % 15,1 16,2 17,2 14,0 13,9 11,8 13,2 10,5
Validité (AQ et Q par rapport à
la référence (2/1,3/1,4/1) 0,94 0,94 0,87 0,87 0,89 1,00
Kappa [IC 95 %] [0,82-1,06] [0,83-1,05] [0,70-1,05] [0,70-1,05] [0,69-1,10] [1,0-1.0]
Sensibilité 1,00 0,91 0,80 0,80 0,83 1,00
Spécificité 0,98 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00

AQ : auto-questionnaire, Q : questionnaire
(1) Réponse positive à l’une des deux questions : Avez vous déjà eu une crise d’étouffement au repos avec des sifflements dans la poitrine ? Avez-vous déjà
eu des crises d’asthme
(2) Votre père (mère) a-t-il (elle) déjà été soigné (e) ou suivi (e) pour de l’asthme
(3, 4) Votre père (mère) a-t-il été soigné par un médecin pour de l’asthme ?
Les différents effectifs sont liés à la structure de l’étude [18]. Il y avait ainsi 68 cas asthmatiques dont les mères avaient été elles-mêmes examinées, 39 cas
asthmatiques dont un germain non asthmatique avait été examiné. La question sur l’asthme parental dans l’auto-questionnaire ne concernait que les parents
encore vivants, alors que lors de l’interrogatoire, la question était posée dans tous les cas.

La fiabilité, qui est la concordance entre les réponses à une sur 15 dépassaient 0,60. Les sensibilités et spécificités des
même question obtenues par deux moyens différents ou à réponses de l’auto-questionnaire par rapport à celles du
deux moments différents (le questionnaire a été posé en questionnaire considéré ici comme référence étaient toujours
moyenne 3 mois après l’auto-questionnaire), a été testée sur très élevées (données détaillées non présentées), avec des
l’hyperréactivité ressentie : nous avons comparé les réponses sensibilités variant de 68 % à 92 % et les spécificités de 91 %
au nouvel auto-questionaire à celles obtenues par un ques- à 98 %. Les différences entre les deux méthodes correspon-
tionnaire avec un enquêteur en face à face. La concordance daient à une sous estimation par l’auto-questionnaire.
des réponses dépend de la prévalence dans la population. La L’étude conduite montre qu’un auto-questionnaire sur
qualité de la concordance a été étudiée par l’étude des l’hyperréactivité ressentie à divers stimuli est facile à poser,
Kappas, statistique indépendante des prévalences [33]. Un bien accepté et d’une bonne validité. La formulation diffé-
kappa de 0,80 est considéré habituellement comme une rente, très analytique dans l’auto-questionnaire avec un seul
bonne concordance et de 0,60 comme une concordance symptôme par question distinguant ainsi crises d’éternue-
acceptable. La recherche d’une dérive systématique entre ments et nez qui coule comme de l’eau a montré une bonne
réponses (telle que l’estimation d’une prévalence plus basse compréhension puisque c’est bien avec une réponse positive
ou plus élevée par l’utilisation d’un auto-questionnaire par à l’une ou l’autre de ces questions que la concordance était la
rapport à un questionnaire) a été testée par le test de Mac meilleure avec la question de référence qui englobait les
Nemar, prenant en compte la nature appariée des données. deux aspects. Comme on pouvait s’y attendre (car on peut
La fiabilité de cet auto-questionnaire est tout à fait satis- penser que les sujets lisent parfois trop vite), il y avait plutôt
faisante ainsi que le montre le tableau IV puisque 12 kappas une sous estimation à partir de l’auto-questionnaire, mais

TABLEAU VI. — Relation entre le score de rhinite allergique (SFAR) et les marqueurs d’hypersensibilité immédiate chez les adultes de
l’enquête EGEA.

SFAR + (score ≥ 7) Odds ratio


Non Oui [Intervalle de confiance à 95 %]

Positivité des tests allergiques cutanés 84,8 32,6 8,8 [5,9 ; 13,0]
(papule ≥ 3mm, 11 allergènes), %
MultiRAST, Phadiatopt +, % 84,4 29,1 12,6 [8,4 ; 18,7]
IgE totales ≥ 100 UI/ml, % 67,7 34,8 3,9 [2,9 ; 5,4]
Eosinophilie (> 5 %), % 29,3 10,8 3,4 [2,4 ; 4,9]

Les méthodes [18] et des résultats descriptifs [29] concernant les paramètres allergiques sont décrits par ailleurs. L’analyse porte sur les 1 332 adultes de
l’étude.

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QUESTIONNAIRE DE L’ÉTUDE EGEA 331

celle-ci restait modeste et la concordance était tout à fait On disposait de deux mesures indirectes du rhume des
correcte avec la question de référence. Il est à noter que la foins chez les parents (en considérant ici uniquement des
forme attractive du questionnaire et sa simplicité ont fait questions utilisant le diagnostic) qui étaient légèrement dif-
qu’il a été très facilement rempli en quelques minutes par les férentes (rhinite allergique et rhume des foins). Leurs préva-
sujets tant par les adultes que par les parents pour leurs lences étaient différentes et le Kappa estimé entre les deux
enfants. Il semble dans ce contexte tout à fait utilisable en estimateurs n’était que modéré (K = 0,48 et 0,65 pour les
pratique clinique. D’un point de vue scientifique en épidé- pères et mères respectivement), confirmant la nécessité de
miologie, ces questions s’avèrent tout à fait intéressantes travaux méthodologiques pour une bonne estimation de la
dans deux domaines différents : d’une part pour l’étude de rhinite. La validité était mauvaise pour les pères (0,35) et
ces symptômes en tant que tel, qui peuvent préfigurer des modérée pour les mères (0,57) en considérant comme réfé-
crises d’asthme ou de rhinite allergique par exemple ; d’autre rence la formulation la plus proche (basée sur le rhume des
part pour l’étude des biais de sélection en ce qui concerne les foins). De même, la validité était modérée en ce qui concerne
facteurs environnementaux. La prise en compte, de l’hyper- l’eczéma.
réactivité ressentie apparaît un moyen intéressant, en raison Les résultats suggèrent que l’information indirecte concer-
de la sensibilité élevée du questionnaire détaillé, d’exclure nant l’asthme parental peut être utilisé dans les études sur la
de l’analyse les sujets pouvant s’être soustraits à un risque ressemblance familiale. Malgré de légères différences dans
environnemental permettant d’étayer l’hypothèse d’un fac- la formulation des questions, la validité pour l’asthme était
teur protecteur [34]. bonne. Par contre, il faut être prudent en ce qui concerne
l’estimation de la rhinite allergique et de l’eczéma chez les
Antécédents familiaux — Etude de validité parents, ce qui est cohérent avec les problèmes non encore
résolus de la définition en épidémiologie de ces affections.
Une attention particulière a été apportée à l’estimation des
antécédents familiaux. On disposait dans l’étude d’au moins
deux estimations indirectes sur l’asthme des parents repré- Conclusion
sentées par les réponses d’une part des cas et témoins à
l’auto-questionnaire, et d’autre part des réponses des mêmes En conclusion, cet article illustre la construction et la
sujets à un questionnaire posé par un enquêteur. De plus, le validation d’outils épidémiologiques utilisés dans une
questionnaire sur les antécédents familiaux a été posé systé- enquête particulière. Il a été possible d’utiliser dans cette
matiquement à des germains (frères ou sœurs) non asthma- enquête plusieurs questionnaires standardisés ; ces question-
tiques des cas afin de pouvoir étudier si le fait d’être asth- naires ont été complétés sur certains éléments qui s’avèrent
matique modifiait la déclaration d’asthme de ses parents. valides et utiles pour des travaux ultérieurs épidémiologi-
La validité, qui est la capacité d’un questionnaire de ques et cliniques (hyperréactivité ressentie, symptomatolo-
fournir l’information désirée, ne peut être estimée que par gie liée à la gravité de l’asthme, ...). Des aspects non encore
comparaison à un « étalon-or ». Nous avons estimé la vali- standardisés nécessitent des travaux complémentaires
dité des informations sur les antécédents familiaux d’asthme comme la symptomatologie ORL ou l’estimation des risques
et d’autres maladies allergiques fournies par les sujets, en professionnels. Certains aspects n’ont pas été inclus étant
prenant comme référence les réponses obtenues directement donné les objectifs principaux de l’étude et des contraintes
auprès des apparentés, ceci grâce à la composante familiale de temps : estimation des facteurs nutritionnels, de la santé
de l’étude. Ces données ont aussi permis de calculer la perçue (qualité de vie, aspect intéressant en pratique clinique
sensibilité et la spécificité des réponses par rapport aux [35]). Il aurait été intéressant de disposer de plus d’informa-
références. tions dans divers domaines (traitements suivis, expositions
La validité des antécédents familiaux d’asthme était très aux animaux de ferme, ...) mais l’élaboration d’un protocole
satisfaisante (Kappas = 0,87), c’est-à-dire que la déclaration et donc d’un questionnaire se fait en fonction des hypothèses
d’asthme parental par les sujets est une information d’excel- testées à ce moment là. C’est dire que s’il faut viser la
lente qualité par rapport à la donnée de référence que repré- standardisation des méthodes, il faut aussi faire évoluer les
sente le questionnaire posé directement aux parents exami- questionnaires, comme tout outil de recherche en fonction
nés dans l’étude. De plus, il n’y avait pas de biais apparent des (nouvelles) hypothèses à étudier.
dans la déclaration de l’histoire parentale selon la présence La présentation exhaustive d’un questionnaire en épidé-
d’asthme chez le cas puisque les germains (frères ou sœurs) miologie respiratoire sur un site internet, sans être en soi une
non asthmatiques des cas avaient une bonne concordance méthode originale, est une nouveauté. Plus que la quantité
entre eux (0,77 pour l’asthme paternel et 1,00 pour l’asthme d’informations disponibles, c’est la facilité et la pertinence
maternel) et une concordance similaire avec les réponses de de consultation qui deviennent essentielles. Il y a encore peu
référence données directement par leurs parents (tableau V). de sites portant sur des études épidémiologiques et extrême-
Par ailleurs, la fiabilité suivant le mode d’interrogatoire ment peu dans le domaine respiratoire. S’il est actuellement
(auto-questionnaire (2) ou questionnaire (3)), qui correspon- possible de consulter le questionnaire et le manuel de la
dait aussi à de légères différences dans les questions était deuxième phase de l’étude ISAAC sur internet [16, 36], les
bonne (Kappas = 0,85 et 0,94 pour les pères et mères autres questionnaires de référence ne figurent pas sur internet
respectivement). et sont, de plus, souvent de consultation malaisée dans leur

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332 F. KAUFFMANN ET COLL.

version exhaustive. Il serait intéressant qu’une telle res- 7. FERRIS BG : Epidemiology standardization project. II. Recom-
source se constitue afin de faciliter l’accès aux questionnai- mended respiratory disease questionnaires for use with adults
res de référence dans diverses langues. Les possibilités offer- and children in epidemiologic research. Am Rev Respir Dis
tes par l’hypertexte de divers modes de lecture suivant des 1978;118:7-57.
logiques différentes, ici scientifiques et logistiques, pour- 8. SAMET JM : A historical and epidemiologic perspective on
raient être exploitées de façon plus large [37]. respiratory symptom questionnaires. Am J Epidemiol 1978;
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QUESTIONNAIRE DE L’ÉTUDE EGEA 333

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