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La nueva sanidad

y los nuevos
pacientes en la
Web 2.0
Tecnología al servicio
Análisis
- Introducción a la Salud 2.0: el reto
de las redes sociales Pág. 4
de la ciudadanía
Si nos remontamos unos años
Internet: presente y futuro
atrás, nos damos cuenta de cómo
- Entrevista con Alejandro Jadad, director
del E-Health Innovation Center Pág. 14 ha influido la irrupción de las Tec-
nologías de la Información y de la
Comunicación (TIC) en todos los
Redes de pacientes y diabetes
ámbitos de nuestras vidas. La infor-
- Caso de Éxito: TuDiabetes Pág. 20
- Entrevista con Manny Hernández, mación lo ha invadido todo.
fundador de TuDiabetes Pág. 21 Un paso clave en toda esta evolu-
- Entrevista con Kerri Sparling, ción de las TIC es las ventajas que
e-paciente diabética Pág. 25 ofrece Internet y el desarrollo de la
Web 2.0. La Sanidad no es ni mu-
cho menos una excepción y se ha
Pacientes en busca de nuevas
visto influenciada en gran medida
redes
por este desarrollo tecnológico.
- Caso de Éxito: PatientsLikeMe. Pág. 30
- Entrevista con Manuel Armayones Hay dos premisas fundamenta-
(FEDER) Pág. 32 les: la primera de ellas es que las
- Entrevista con Michael Riser, TIC pueden influir en la relación
e-paciente con EPOC Pág. 35 médico-paciente, pero no es posi-
ble que la sustituyan, y, la segunda,
que las TIC en Sanidad son un me-
Medicina participativa
dio y no un fin en sí mismas. Premi-
- Caso de Éxito: Patient Opinion Pág. 40
- Entrevista con E-Patient Dave, sas, que por evidentes, a veces olvi-
e-paciente y promotor del damos.
empoderamiento del paciente Pág. 42 La aparición de las herramientas GUILLERMO FERNÁNDEZ VARA
- Entrevista con Susannah Fox de la Web 2.0 ha provocado el paso Presidente de la Junta de Extremadura
(Pew Internet Project) Pág. 47 de un ciudadano que simplemente Consejero de Sanidad 1999-2007
- Entrevista con Clara Bermúdez
(EASP) Pág. 49 accedía a una información plana en http://elcuadernodeguillermo.blogspot.com/
Internet, a que pueda interactuar, y
eso se ha traducido en mayor inte-
Glosario Pág. 51
racción a través del canal que pro- no necesariamente implica que ten-
Créditos fotográficos porciona Internet sobre el sistema gamos a los ciudadanos más infor-
Referencias y bibliografía Pág. 53
sanitario. El desarrollo de otras he- mados para hacerse cargo de su
rramientas que permiten que cual- proceso de salud y enfermedad.
quier persona realice gestiones con Trabajar en la acreditación de cali-
el sistema sanitario, como es la so- dad de la información es la tarea a
Artículo de análisis y casos de éxito: licitud de cita previa, el acceso a desarrollar. Por otro lado, debemos
Luis Fernández Luque (Norut - Northern suscripción de alertas, la solicitud reinventar las formas de participa-
Research Institute, Tromsø, Noruega)
Vicente Traver Salcedo (ITACA-TSB, Universi- de la tarjeta sanitaria, entre otros, ción de los ciudadanos en los siste-
dad Politécnica de Valencia) ha permitido facilitarnos la vida a mas sanitarios, incorporando el ca-
Entrevistas y glosario: los ciudadanos, haciendo más acce- nal que proporciona Internet para
Alain Ochoa (Diariomedico.com) sible el sistema. ello. Tenemos mucho camino anda-
Con la colaboración de Francisco J. Grajales III Sin embargo, queda mucho por do, pero queda mucho por recorrer
(University of British Columbia, Canadá) avanzar, ya que Internet permite para que Internet tenga resultados
Maquetación: Esperanza Franco que el usuario acceda a un volu- positivos en términos de salud de la
Montaje de portada: José Luis López Sánchez men mayor de información, pero población.
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ANÁLISIS

Introducción a la Salud 2.0:


el reto de las redes sociales
El acceso a información sanitaria en Inter- ampliamente estudiado en la literatura
net ya es un fenómeno de masas. Muchos científica (Aujoulat, d'Hoore, & Deccache,
pacientes usan Internet con el objetivo de 2007; Salmon & Hall, 2004; Brennan,
aprender sobre su salud, compartir expe- 2005), está relacionado con el paradigma
riencias y socializar con otros pacientes. de que los pacientes pasan a ser consumi-
Los recientes avances en usabilidad y acce- dores de servicios sanitarios, y demandan
sibilidad de la nueva web, -la llamada Web los derechos y obligaciones correspondien-
2.0-, han hecho posible la aparición de mu- tes. Un consumidor de salud es toda aque-
chas y variadas aplicaciones de e-salud. lla persona que puede ser usuaria de servi-
Los nuevos pacientes han adquirido un pa- cios sanitarios, ya sea paciente, persona
pel más activo, especialmente debido a que sana o familiar. Como cualquier otro consu-
la Web 2.0 facilita la creación de comunida- midor, el de servicios sanitarios demanda
des de pacientes, así como el aprendizaje mayor calidad, prestaciones y poder de de-
cisión. Este poder de decisión lleva implíci-
ta la necesidad de informarse correcta-
<<Como cualquier consumidor, el de servicios sanitarios mente sobre aquellas decisiones que pue-
demanda mayor calidad, prestaciones y poder de decisión. den afectar a su salud, especialmente para
Esto lleva implícita la necesidad de informarse sobre las personas con enfermedades crónicas.
decisiones que pueden afectar a su salud>> La información abarca desde aspectos
relacionados con las labores cotidianas
(por ejemplo, recetas para celíacos) hasta
sobre el manejo de su propia salud. Estos otros relacionados con el rechazo a ciertos
usuarios son capaces de crear contenidos procedimientos terapéuticos (i.e. testamen-
(consejos, vídeos) que distribuyen a través to vital).
de blogs y redes sociales, incluidos los Es dicha demanda de información la que
mundos virtuales 3D. Este dossier provee se está canalizando cada vez más hacia In-
de una visión general sobre el uso de las ternet, la nueva autopista de la informa-
tecnologías 2.0 en el ámbito de la salud, y ción. De hecho, Internet se ha convertido
sobre las tendencias futuras desde el punto en una de las herramientas más importan-
de vista del ciudadano como consumidor tes para los consumidores de salud. Re-
de servicios sanitarios. cientes estudios han concluido que más del
50 por ciento de la población europea usa
Antecedentes Internet para buscar información sanitaria,
Los sistemas sanitarios están transformán- porcentaje que ronda el 40 en países del
dose en modelos más centrados en el pa- sur de Europa (Kummervold, et al., 2008).
ciente. En dicho modelo, pasan a tener una Pero la Red no sólo se usa para acceder a
mayor responsabilidad sobre su salud, es- información, sino también para:
pecialmente en lo que respecta a sus esti- i) Manejar información clínica personal
los de vida y la autonomía en la toma de -Personal Health Records (PHR) en inglés-,
decisiones. Este concepto, denominado en (Google Health, Keyose).
inglés patient empowerment, que ha sido ii) Crear comunidades de pacientes.
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iii) Acceder a servicios sanitarios (i.e. ci-
tas electrónicas).
iv) Acceder a aplicaciones de e-salud.
Están apareciendo nuevas formas de so-
cialización, tales como redes sociales (Fa-
cebook, Tuenti) y mundos virtuales 3D (i.e.
Second Life) que, aunque de carácter gene-
ral, también son usadas por pacientes y
profesionales. Uno de los cambios más
drásticos del fenómeno de la Web 2.0 es el
hecho de que los pacientes han pasado de
ser meros consumidores de información a
crear y compartir fácilmente contenido en
forma de blogs, vídeos o simplemente en cias futuras. En la sección de antecedentes Internet se transforma
comentarios. La web proporciona también se proporciona una descripción de cómo ha continuamente y también la
un sinfín de aplicaciones sanitarias, como sido usada por los pacientes antes del sur- forma en que es utilizada
diarios para el manejo de la salud, que usa- gimiento de la Web 2.0. Posteriormente, la con fines relacionados
das adecuadamente pueden mejorar la co- sección El Paciente en la Web 2.0 abarca la con la salud
laboración entre profesionales y pacientes. situación actual en la que la Red se utiliza
Sin embargo, también puede dañar dicha para acceder a contenidos, crear y compar-
colaboración. Por ejemplo, se han dado ca- tir conocimiento, y socializar con otros pa-
sos de médicos y pacientes criticándose cientes y profesionales. Por último, en la
públicamente o incluso violaciones de la sección Tendencias futuras se ofrece una
privacidad de pacientes y profesionales en visión prospectiva de la evolución de la Red
blogs (Lagu, Kaufman, Asch, & Armstrong, y su uso en el ámbito de la salud en los pró-
2008). Así, al igual que en el resto de ximos años.
áreas, Internet no está exento de dilemas
éticos, como la difusión de información pri- Background: la evolución de la web
vada, la apología de determinadas prácti- El consumo de servicios sanitarios ha sido
cas dañinas para la salud (i.e. webs que transformado por la propia evolución de In-
promueven la anorexia), así como la publi- ternet. Su uso en la etapa inicial de la web
cación de información inexacta o claramen- (Web 1.0) estaba generalmente limitado al
te fraudulenta. Nuevos avances tecnológi- acceso de información y a una comunica-
cos, como el uso de Internet en móviles con ción básica con el usuario. Era muy difícil
cámaras, no hacen más que incrementar hacer páginas web y los usuarios básica-
dichos dilemas éticos. Ya se han dado ca- mente accedían a contenidos de sólo lectu-
sos de vídeos diseminados en la web que se ra o interactuaban con otros a través de e-
han tomado de manera oculta con el objeti- mails o foros. La web de hoy es una web
vo de criticar a profesionales o institucio- social, una Web 2.0, que se está convirtien-
nes sanitarias, y muestran los rostros de do en una plataforma para la interacción.
pacientes y profesionales.
Internet está en un proceso de continua
transformación como resultado de innova- <<Internet proporciona aplicaciones que pueden mejorar la
ciones tecnológicas (i.e. telefonía móvil) y colaboración entre profesionales y pacientes, pero también
de nuevas formas de utilización de la web puede dañarla: se han dado casos de críticas públicas,
(i.e. Wikipedia). Dichos avances están trans- violación de la privacidad y promoción de prácticas nocivas>>
formando la Red en una plataforma más
personalizada e inteligente, diseñada en
torno al usuario. Por ejemplo, la mayor parte de los estu-
Este trabajo proporciona una visión ge- diantes de Medicina en Estados Unidos es-
neral de cómo los pacientes utilizan Inter- tán usando plataformas de redes sociales
net, desde sus orígenes hasta las tenden- como Facebook (Thompson, et al., 2008;
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ANÁLISIS

Los usuarios han pasado de Guseh, 2009). En la web de hoy en día hay surge dentro del ámbito de Consumer
buscar contenidos a crearlos una tendencia hacia un papel más activo de Health Informatics (Eysenbach, 2000). Este
los usuarios, quienes no sólo acceden a usuario ha sido definido como e-paciente o
contenidos sino que también los crean. Es- paciente Internet savvy, es decir, un consu-
te fenómeno de la Web 2.0 ha sido cataliza- midor que utiliza la Red para gestionar in-
do, entre otros factores, por el continuo in- formación sobre una enfermedad de inte-
cremento en la velocidad de Internet, su rés particular para él. El término cubre tan-
penetración y los nuevos desarrollos. to aquellos que buscan información y guía
Internet continuará evolucionando con para sus propios trastornos, como para los
nuevas tecnologías y aplicaciones, que mo- amigos y familiares (cuidadores informa-
dificarán las maneras en que accedemos y les) que recurren a Internet con el mismo
nos relacionamos en la Red. Una de las más fin pero para otros (Ferguson, 2010). Desde
prometedoras tendencias es la aparición la aparición del término Web 2.0, se han
de estándares web y APIs (Application Pro- venido usando muchos términos relaciona-
tocol Interfaces) abiertos, que incrementan dos con la salud, como Medicina 2.0, Salud
la interoperabilidad de la web y hacen posi- 2.0 y Paciente 2.0 (G. Eysenbach, 2008).
ble la integración de diferentes aplicacio- Los usuarios comenzaron a utilizar Inter-
nes y servicios en nuevas plataformas (i.e. net a mediados de los 90 como un nuevo
mash-ups). Este es el nuevo modelo donde canal de comunicación con los profesiona-
plataformas como Google o Apple iPhone les sanitarios (Jadad, 1999) y entre los pro-
permiten integrar cientos de aplicaciones pios pacientes. Usan la Red para acceder a
desarrolladas por terceros. Por ejemplo, la información de salud, así como a aplicacio-
mayoría de las redes sociales permiten la nes de autogestión para personas con en-
integración de contenido desde otras apli- fermedades crónicas (Murray, Burns, See,
caciones Web 2.0, como YouTube o Twitter Lai, & Nazareth, 2005). Diversos estudios
(un servicio de microblogs de 140 caracte- han abordado la búsqueda de información
res cada entrada). Se espera que estos sanitaria en Internet, cubriendo aspectos
cambios transformen la web, tal y como como las características de las personas
hoy la conocemos, en una plataforma más que buscan información, así como la cali-
integrada, inteligente y personalizada. dad de dicha información (S. Fox, 2010;
Kummervold, et al., 2008), evaluando la
El progreso de la web para los fiabilidad y efectividad de Internet como
consumidores de salud medio de intervención sanitaria (Wantland,
El uso de Internet por los consumidores de 2004) y analizando su impacto en las rela-
salud ha evolucionado y se han acuñado ciones médico-paciente (Gerber & Eiser,
muchos conceptos y términos que definen 2001; Jadad, 1999; Wald, 2007; Lo, 2010).
la Web 2.0. El estudio de este fenómeno Varios de estos estudios han encontrado
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beneficios en el uso de Internet por los
consumidores de salud, pero también han
surgido algunos dilemas y retos.
La creciente disponibilidad de informa-
ción sanitaria en Internet ha llevado a un
problema de exceso de datos. Encontrar
contenido relevante de buena calidad está
siendo cada vez más complejo. Se están lle-
vando a cabo diferentes iniciativas de eti-
quetado de calidad utilizando mecanismos
semiautomáticos basados en el uso de tec-
nologías semánticas, minería de datos, fil-
tros colaborativos y motores de búsqueda
personalizados (Eysenbach, 2001; Gaudi-
nat, et al., 2004). El filtrado colaborativo se
basa en el análisis de los datos del usuario,
por ejemplo, sus evaluaciones y sus etique- El exceso de información
tas (Khan, Kukafka, & Cohall, 2008), mien- disponible es uno de los
tras que otros estudios basan el filtrado de problemas de Internet, ya
información sanitaria en los datos almace- que dificulta encontrar la
nados en la historia de salud personal con- que es de buena calidad
trolada por el paciente: PHR (Bourgeois,
2008). 2010). Los distintos usos de la Web 2.0 por
Además de tener más información y ser- los pacientes se pueden clasificar de la si-
vicios, los consumidores de salud pueden guiente manera:
crear sus propias comunidades y aportar • Acceso a información y aplicaciones: los
contenidos en blogs, videologs o comenta- pacientes usan la web para disponer de in-
rios en las páginas de otros pacientes. Ac- formación y servicios relacionados con su
tualmente, la información sanitaria no se salud. Los cuidadores de enfermos pueden
encuentra únicamente en los portales de tener a su alcance guías sobre cuidados,
salud tradicionales sino también en YouTu- servicios sanitarios online (i.e. cita previa) o
be, blogs, Second Life o Facebook. aplicaciones para la gestión de sus histo-
Por otra parte, nuevas aplicaciones web rias clínicas.
de salud se están popularizando, como el • Difusión del conocimiento y la informa-
PHR para la gestión de los registros de sa- ción: los nuevos e-pacientes no se limitan a
lud del paciente. Al igual que en el resto de ser consumidores de información, sino que
la Web 2.0, hay un incremento en el uso de generan contenido. Incluso hay comunida-
APIs y estándares abiertos que están ha- des de pacientes que se basan en compar-
ciendo posible la integración de diferentes tir su historia clínica electrónica o su infor-
servicios para proporcionar otros nuevos. mación genética.
• Socialización y comunidades virtuales:
Los e-pacientes en la Web 2.0 la web no es sólo una autopista de la infor-
El abanico de ciudadanos que usan la web mación sino un canal para la comunicación
con fines sanitarios es muy amplio: perso- y la colaboración entre usuarios que permi-
nas con enfermedades crónicas, cuidado- te la creación de redes sociales de pacien-
res, padres jóvenes... todos ellos con distin- tes, cuidadores e incluso profesionales sa-
tos intereses y habilidades para el manejo nitarios, para darse apoyo mutuo e inter-
de ordenadores y con diferentes comporta- cambiar experiencias y conocimientos.
mientos en la Red. Por ejemplo, los usua- Esta clasificación es artificial, ya que In-
rios de menor edad tienden a usar en ma- ternet está en continua evolución y la ba-
yor medida buscadores y redes sociales pa- rrera entre los distintos usos se están difu-
ra buscar información sanitaria (Fox S., minando continuamente. Así, las redes so-
7
ANÁLISIS

ciales son también un canal de distribución Hossler & Conroy, 2008).


de material, e incluso la creación de conte- También han surgido nuevos mecanis-
nidos (vídeos, comentarios) puede respon- mos para la diseminación de información
der a una relación social entre diversos sanitaria. Los usuarios se pueden suscribir
usuarios. a artículos con la tecnología RSS (Really
Simple Syndication), que hace las noticias
accesibles en sus navegadores o teléfonos
móviles. En muchos otros casos aceden a
<<Con la Web 2.0, la creación y difusión de contenidos es cada mash-ups, que son mini-aplicaciones que
vez más simple. En los 90 la mayoría de la información combinan información de distintas fuentes.
estana en portales, hoy también se halla en blogs, redes Hay webs que integran datos sobre con-
sociales, juegos, etc., generados por un sinfín de actores>> centración de polen en el aire usando los
mapas de Google. Y, en el Reino Unido, el
servicio nacional de salud (NHS, por sus si-
Accediendo a datos y aplicaciones glas en inglés) provee de mash-ups que
Con el surgimiento de la Web 2.0, la crea- combinan estos mapas con datos sobre sus
ción y difusión de contenidos web es cada centros (Whitfield, 2008; NHS, 2010).
vez más simple. Este fenómeno ha conlle- Las redes sociales y los mundos virtuales
vado que la información sanitaria en Inter- 3D son también plataformas para la difu-
net haya crecido no sólo en términos de sión de información sanitaria. Pueden en-
cantidad sino también de complejidad. contrarse ejemplos en Twitter, Facebook y
Si bien en los años noventa la mayoría de Second Life (mundo virtual en 3D). En Twi-
la información se encontraba en portales tter, el Gobierno de Estados Unidos provee
sanitarios, hoy está dispersa en portales, de información actualizada sobre la recien-
blogs, redes sociales, tutoriales, juegos, etc. te amenaza de pandemia de gripe A. En Se-
que son generados por un sinfín de acto- cond Life son muchas las organizaciones,
res, pacientes, profesionales, cuidadores o entre ellas la Sociedad Española de Medici-
instituciones. na Familiar y Comunitaria o el Ejecutivo es-
Uno de los aspectos que más preocupa tadounidense, que proveen de información
es el control de la calidad de la información sanitaria (vídeos, tutoriales, etc.) accesible
sanitaria en la web. en sus propios espacios virtuales.
En los 90 la mayoría de los estudios se La ventaja de Second Life es la posibili-
centraban en el análisis de páginas web, y dad de que los usuarios puedan comunicar-
más estudios se están concentrando en el se con otros lectores o profesionales sani-
análisis de información sanitaria publicada tarios presentes en el espacio virtual (Ka-
en el ámbito de la Web 2.0, como YouTube mel B, 2008; Goiri, 2008).
(Ache & Wallace, 2008; Burton, 2008; En redes sociales de propósito general
también se diseminan contenidos: en Esta-
dos Unidos hay más de 200 hospitales con
perfiles en Facebook (Bennett, E, 2010). La
ciudad de Nueva York (EEUU) también ha
usado Facebook como plataforma para la
difusión de una campaña sobre prevención
del sida (Chan, 2009). La distribución de la
información sanitaria en la Web 2.0 sigue
en muchos casos un patrón viral, en que
los usuarios reenvían la información a sus
amigos. Este proceso supone un reto a la
hora de evaluar el impacto de las campa-
ñas de información sanitaria en las redes
sociales.
La Red se utiliza también para proporcionar información sanitaria oficial Durante la Web 1.0, los consumidores de

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salud ya estuvieron creando contenidos y
compartiendo sus experiencias a través de
listas de distribución de e-mails, foros y
chats. Sin embargo, la creación de otros ti-
pos de contenido, como vídeos, páginas
web y audio, estuvo básicamente limitada a
profesionales. La situación en la Web 2.0
ha cambiado radicalmente y ahora es muy
fácil crear contenido y publicarlo. Muchos
pacientes están generando contenido so-
bre sus experiencias relacionadas con
asuntos sanitarios para ayudar a otros en
situaciones similares, concienciar, seguir la
evolución de su estado y mantener a la fa-
milia y amigos actualizados (Hurley &
Smith, 2007; Fox, 2009).

Compartir y crear conocimiento


Los pacientes con enfermedades de larga Los usuarios de las
duración y sus cuidadores han sido los comunidades de pacientes
principales creadores de contenido sobre suelen detectar si uno de
cómo afrontan su día a día viviendo con la ellos publica información
enfermedad. Por ejemplo, en la figura 1 se incorrecta y la corrigen
puede ver una foto incluida en una entrada con rapidez
de un blog explicando un truco para escon-
der la bomba de insulina en un traje de no- mejoraron (Goetz, 2008).
via (Sparling, 2008). En este ejemplo, el La creación de nuevo contenido y el he-
contenido incluye información sobre aspec- cho de compartir conocimiento pueden ser
tos del día a día que no se encuentran en vistos como esfuerzos colectivos hacia el
las páginas web tradicionales de informa- wisdom of the crowd o la inteligencia colec-
ción sanitaria. Sin embargo, hay otros ca- tiva. Comentarios sobre un vídeo o una en-
sos en los que los pacientes están creando trada en un blog quizá enriquece la infor-
contenidos sobre médicos, fármacos y en- mación sobre el tema en el que estaba cen-
fermedades que incluso pueden generar trado el contenido original. Este movimien-
controvertidos debates éticos (i.e. los que to colaborativo tal vez sirva para incremen-
promueven la anorexia). tar la calidad del contenido y la informa-
Los pacientes están intercambiando más ción sanitaria, pues existe la posibilidad de
que sus experiencias personales. Existen que la comunidad corrija los contenidos Figura 1
plataformas donde comparten sus PHR con erróneos. En un estudio de un foro de pa-
otros, como PatientsLikeMe (Frost, 2008), cientes con cáncer de mama encontraron
o incluso su información genética (Pollack, que sólo un 0,22 por ciento del contenido
2010). Una de las características más co- era incorrecto, y el 70 por ciento del mate-
munes de estas aplicaciones son las herra- rial equivocado fue rectificado por otros
mientas para comparar sus datos con los usuarios en menos de 5 horas (Esquivel,
de otros usuarios. Esto les permite analizar 2006). De cualquier manera no existen to-
su evolución en relación a la de otros pa- davía estudios concluyentes sobre la cali-
cientes en situaciones similares. Así, un dad y el impacto del contenido generado
usuario de PatientsLikeMe informó a su
médico de que otros con síntomas simila- <<Los pacientes no sólo comparten experiencias sino que
res estaban tomando mayores dosis de su pueden comparar su evolución con otros en situaciones
fármaco y él quería probar. Finalmente, el similares. Algunos comparten su historial clínico digitalizado
médico incrementó la dosis y sus síntomas en la Red e incluso datos sobre su perfil genético>>

9
ANÁLISIS

en comunidades de pacientes (Eysenbach, rio ser ingeniero para crear una comunidad
2004; Jadad, 2006). virtual y así las hay:
La aproximación colectiva para agregar i) Creadas con propósitos generales de
contenido y conocimiento es de especial in- relación social y de comunicación entre
terés para la gente que sufre enfermeda- grupos (Facebook, Second Life).
des raras, donde no es fácil encontrar per- ii) Sitios de relación social por temas sa-
sonas con los mismos problemas fuera del nitarios (PatientsLikeMe, TuDiabetes).
ámbito de Internet. Mucha gente que sufre iii) Portales sanitarios, como Health Cen-
este tipo de patologías está usando la web tral (www.healthcentral.com).
como herramienta para agregar y generar iv) Lugares donde se comparten conteni-
conocimiento sobre sus dolencias esperan- dos (i.e. YouTube).
do que esto pueda ayudar a otros pacien- Otro subtipo de comunidades virtuales
tes y también para facilitar la investigación son aquellas basadas en compartir infor-
sobre su enfermedad, tal y como se descri- mación personal estructurada (no sólo la
be en el libro El ePaciente (Ferguson, que aparece en blogs), como PatientsLike-
2010). Me, y datos genéticos, como 23andMe.
23andMe es una compañía de pruebas
Socialización y comunidades genéticas orientada al consumidor final
Las comunidades virtuales son espacios que facilita herramientas para comunida-
donde los consumidores de salud pueden des, que incluye foros y mecanismos para
relacionarse, compartir sus experiencias y comparar la información genética de los
darse apoyo. Aunque no hay evidencias ro- usuarios.
bustas, muchos beneficios han sido asocia-
Tendencias futuras
La web está en continua evolución, fruto
<<No existen estudios concluyentes sobre la calidad y el de la aparición de nuevos desarrollos tec-
impacto del contenido generado en comunidades de nológicos y aplicaciones. Algunas de ellas
pacientes, pero hay investigaciones que sugieren que la desaparecerán, mientras que otras cambia-
información errónea es corregida por los propios usuarios>> rán significativamente la Red que conoce-
mos. Además, ciertas tecnologías desarro-
lladas hace tiempo podrían reaparecer y
dos en la literatura científica al uso de co- comenzar a tener un papel clave en el futu-
munidades virtuales, como dar apoyo emo- ro de Internet.
cional, mejorar las habilidades de autoges- La próxima generación de la web, que se
tión, empowering (empoderamiento) y edu- ha venido en llamar Web 3.0, también ha si-
cación sanitaria (Demiris, 2006; Eysen- do definida como la Web Semántica, aun-
bach, 2004; Jadad, 2006). Estas ventajas que muchas de sus tecnologías existen des-
se ven incluso mejoradas con la implicación de antes de la 2.0. Así, definir qué va pasar
de los profesionales sanitarios. No obstan- con la próxima generación de Internet y có-
te, junto con los efectos positivos surgen mo va a ser usada por los consumidores de
retos de índole ética y social, como la apa- salud es una acción con un elevado compo-
rición de comunidades virtuales promo- nente especulativo. Uno de los inventores
viendo la bulimia como estilo de vida. de la Red, Tim Berners-Lee, premio Prínci-
En la Web 1.0, las comunidades usaban pe de Asturias, pronostica que la web del
tradicionalmente un canal de comunica- futuro estará plagada de servicios inteli-
ción, ya fueran listas de distribución, foros gentes basados en los datos compartidos
o chats. En contraste con esto, las comuni- online (Berners-Lee, 2009).
dades Web 2.0 generalmente tienen más En cualquier caso, las cuatro tendencias
de un canal de comunicación a la vez. Ade- futuras con un mayor potencial son las tec-
más, incorporan aplicaciones web, como nologías semánticas, la inteligencia artifi-
calendarios, contenidos y servicios (recor- cial, las historias de salud personal (PHR) y
datorios, etc.). Actualmente no es necesa- los dispositivos móviles, que nos aseguran
10
La Web Semántica y la
integración de historiales
digitalizados con otras
tecnologías son elementos
que abrirán nuevas
posibilidades en el futuro

la continuidad del cuidado, de los servicios ce), facilitados por los empleadores (Dossia
de salud y de la conectividad 24x7. PHR basado en Indivo) o plataformas gra-
tuitas disponibles para todos los usuarios
Hacia una web más inteligente de Internet (Google Health, HealthVault).
La semántica es un término acuñado en fi- Uno de los principales retos tecnológicos
losofía para el estudio del significado. La vi- de los PHR es la integración segura con di-
sión de la Web Semántica implica que el ferentes proveedores de datos (hospitales,
contenido es entendible para los computa- médicos, laboratorios) y también con dis-
dores, con lo se que podrían realizar tareas positivos de monitorización del paciente,
más complejas, como aplicaciones web per- como sensores médicos. En ambos casos
sonalizadas y más inteligentes (Brusilo- hay iniciativas y estándares, como la Conti-
vsky, 2007; Berners-Lee, 2009). Desde ha- nua Health Alliance y el CCR (Continuity of
ce una década se han venido utilizando fil- Care Record), que pueden hacer posible lo-
tros para información sanitaria con tecno- grar el nivel deseado de integración, dando
logías semánticas (Eysenbach, 2001) y aho- lugar a la creación de ecosistemas de apli-
ra, gracias al uso de nuevos estándares pa- caciones en torno a los datos de los pacien-
ra historias de salud, existen tremendas po- tes almacenados en los PHR (Mandl, 2009).
sibilidades de integración con nuevas apli- Adicionalmente, existen retos no tecnoló-
caciones. gicos de difícil solución, tales como la con-
veniencia de permitir a los pacientes el ac-
Historia de Salud Personal ceso a determinada información, tema que
Dentro del contexto de aplicaciones para el puede ser muy complejo en salud mental.
consumidor de salud, una de las tendencias Otra de las preocupaciones es la posibili-
más prometedoras es el incremento de los dad de que los usuarios introduzcan datos
PHR, especialmente cuando están integra- erróneos o de baja calidad en sus historias
dos con otros sistemas de información sa- clínicas.
nitaria, como hospitales, farmacias o labo-
ratorios. Los PHR son un elemento clave Personalización en la web social
para reforzar el cambio hacia un paradig- Por otro lado, las redes sociales continúan
ma de atención centrada en el usuario. Se creciendo y nuevos avances tecnológicos
han identificado muchos posibles benefi- están apareciendo dentro de este contexto.
cios y desafíos sobre la implantación del Además de integrar información y aplica-
PHR (Tang, et al., 2006). En cualquier caso, ciones sanitarias, pueden ser una fuente de
son muchos los modelos de PHR existen- conocimiento sobre los usuarios para as-
tes, desde portales de pacientes controla- pectos relacionados con la personalización.
dos por los gobiernos (i.e. NHS HealthSpa- Por ejemplo, en el proyecto RiskBot (Bo-
11
ANÁLISIS

exitosamente en dispositivos móviles (Ta-


tara, 2009) y para el desarrollo de la e-sa-
lud en países en vías de desarrollo, donde
Internet está penetrando gracias a la tele-
fonía móvil. Dichos teléfonos móviles se
pueden conectar con multitud de dispositi-
vos, tales como sensores médicos o ropas
inteligentes. Esos sistemas se enmarcan
dentro de la computación pervasiva o ubi-
cua, en inglés pervasive computing (Owat,
2008).
El teléfono móvil es el elemento clave pa-
ra acceder a la web desde fuera del hogar
mientras que, en casa, el televisor puede
La tendencia predominante ser usado como el dispositivo central para
en la Red es acceder a sus el acceso a Internet y a las aplicaciones de
servicios en cualquier salud (Burkow, 2008; Guillen, 2002). Por
momento y lugar gracias ejemplo, se han lanzado juegos sanitarios
a nuevos soportes para videoconsolas (Wii Sports), que se han
llegado a usar incluso en rehabilitación
nander, 2008) se extrae información de los (Deutsch, 2008). A pesar de que los resul-
usuarios de la red social MySpace para pro- tados iniciales han sido positivos en la ma-
porcionarles educación sanitaria a medida. yoría de los estudios hasta la fecha, es ne-
La información extraída incluye aspectos cesario realizar trabajos a más largo plazo
tales como la orientación sexual. A pesar y no sólo investigaciones de varios meses.
de que la extracción de datos puede ser
anónima y segura, existe la posibilidad de Conclusiones
obtenerlos de manera no anónima con fi- La búsqueda de información sociosanitaria
nes menos loables, por ejemplo para dene- es una de las actividades más populares en
gar seguros médicos. Internet, lo que facilita la aparición de múl-
tiples webs de consumidores de salud y pá-
Salud 2.0 ubicua ginas relacionadas. La Web 2.0 ha aumen-
Otra tendencia remarcable es la constante tado significativamente las capacidades de
y creciente aparición de dispositivos conec- los usuarios, permitiendo que creen conte-
tados a Internet, especialmente teléfonos nido, participen en redes sociales y cons-
móviles pero también cualquier dispositivo truyan conocimiento colectivo. Pueden ac-
de consumo electrónico, como reproducto- ceder a gigantescas cantidades de informa-
res de MP3, videoconsolas o televisores. El ción, unirse a comunidades virtuales para
uso de teléfonos móviles para el acceso a encontrar ayuda o apoyo e incluso interac-
la web está creciendo debido a las nuevas tuar con profesionales sanitarios en dife-
capacidades de los terminales, la velocidad rentes escenarios, hasta en mundos virtua-
de conexión a la red y la reducción de los les. Adicionalmente, los PHR se están con-
precios de conexión. Esta ubicuidad de la virtiendo en plataformas integradas con
Red está haciendo posible a los consumido- muchas aplicaciones de salud personal pa-
res de salud el acceso a servicios y aplica- ra la gestión de información sanitaria, la
ciones en todas partes. Los médicos pue- educación y la comunicación con profesio-
den ser contactados por teléfono móvil nales sanitarios. La Web 2.0 se está convir-
desde cualquier lugar, a la vez que los mó- tiendo en un catalizador hacia un modelo
viles facilitan que la información esté acce- de atención sanitaria más centrado en el
sible en el punto en que se necesita. Mu- paciente gracias a que lo involucra en su
chas aplicaciones para la autogestión de cuidado, proporcionándole herramientas
enfermedades crónicas se han integrado para aprender y gestionar mejor su salud y
12
le ofrece un espacio de colaboración con mayor educación en el uso de la Web 2.0.
consumidores y profesionales. Si no es así, será muy complicado poder
Internet es una herramienta muy podero- utilizar todo su potencial para incrementar
sa para los consumidores de atención sani- la salud de los consumidores con el apoyo
taria, pero puede ser utilizada con otros fi- de los profesionales médicos.
nes muy diferentes a la promoción de la sa-
lud. En efecto, la Web 2.0 puede poner en Luis Fernández Luque. Northern Research Aún falta mucho por
riesgo la privacidad tanto de los pacientes Institute (Norut), Tromsø (Noruega). investigar sobre el potencial
como de los profesionales, y las principales Vicente Traver Salcedo. ITACA-TSB, de la Web 2.0 en
preocupaciones giran en torno a su impac- Universidad Politécnica de Valencia. materia de salud
to en este aspecto y en la relación médico-
paciente.
La evolución continua de la web y cómo
está siendo utilizada por los consumidores
de salud abrirá nuevos dilemas y oportuni-
dades, generando polémicos debates. Así,
la investigación en este campo debe ganar
en importancia en los próximos años mien-
tras continúe el incremento del uso de la
Red para temas sanitarios y se desarrollen
nuevas aplicaciones. La creciente compleji-
dad de Internet resalta la necesidad de una

LECTURAS RECOMENDADAS
● Sanidad 2.0 (SlideShare) lud/issue/view/22
Grupo de Slideshare en el que se pueden compartir presenta- ● Forum Clinic
ciones, actualmente tiene más de 30 presentaciones en cas- Portal interactivo de pacientes y personal sanitario.
tellano sobre el fenómeno de la salud 2.0. http://www.forumclinic.org/
http://www.slideshare.net/group/sanidad-20 ● MedlinePlus
● HON Search La mayor enciclopedia sanitaria en castellano.
Buscador de webs sanitarias certificadas mantenida por la http://medlineplus.gov/spanish/
fundación HON. ● YouTube Salud 2.0
http://www.hon.ch/HONsearch/Patients/index_sp.html Colección de videos en YouTube sobre Salud 2.0 (inglés).
● Salupedia http://www.youtube.com/user/luisfernandezlu-
Enciclopedia online de salud. que#p/c/CE3CB48F1E0FDDD0
www.salupedia.org ● Salud 2.0 - CiteuLike
● Diario Médico Colección de artículos sobre Salud 2.0 (inglés).
Artículos sobre Salud 2.0 en Diario Médico. http://www.citeulike.org/group/13232
http://www.diariomedico.com/services/rss?seccion=salud-20 ● Recursos 2.0
● Blogs sanitarios Recursos sanitarios 2.0 recopilados por @jorgejuan.
Listado de más de 250 blogs en castellano mantenidos en http://sites.google.com/site/easpeups/sanidad-2-0
somosmedicina.com, uno de los blogs sobre Salud 2.0 más ● Salud 2.0 - delicious
activos en la web. Colección de enlaces de Vicente Traver sobre Salud 2.0
http://www.somosmedicina.com/2010/02/blogs-sanitarios- http://delicious.com/vtraver/2.0
en-espanol-activos-y_24.html ● Enlaces Salud 2.0
● RevistaeSalud Enlaces sobre salud 2.0 por Ignacio Basaigoti.
Revista científica en castellano sobre eSalud. De interés des- http://personales.upv.es/jbasago/salud2.html
tacado es el especial sobre Salud 2.0. ● E-Patient White Paper
www.revistaesalud.com Libro blanco del e-paciente (inglés).
http://www.revistaesalud.com/index.php/revistaesa- http://e-patients.net/

13
INTERNET: PRESENTE Y FUTURO

Alejandro Jadad I Director del E-Health Innovation Center de Toronto (Canadá)

"No aprovechar las TIC es


arriesgado y negligente"
¿Cómo separar la información de calidad en dencia que refuerce nuestra preocupación.
internet? Pero nuestra tendencia sigue siendo la de
-La calidad es como la belleza o la felicidad. controlar. Por eso las asociaciones crean
Sabemos lo que es pero es imposible de portales con filtros como el HON, etc., pero
medir. De hecho, la medicina basada en la la gente no se fija en esas cosas o no se las
evidencia es un juicio de valor sobre lo que cree.
es confiable o no. En la era de las redes sociales y el 2.0 te-
Valorar la información en internet es mu- nemos la ventaja de las multitudes. El Bri-
cho más completo que asignarle un núme- tish Medical Journal (BMJ) publicó un artí-
ro en una escala. Por ejemplo, un artículo culo analizando una lista abierta en la que
que propone una terapia marginal que sir- había más de 4.600 mensajes sobre cáncer
ve en muy pocos casos recibirá una valora- de mama. El 90 por ciento eran correctos
ción muy diferente en función de si lo lee- y, de los pocos equivocados, la mayoría
mos estando o no diagnosticados de esa fueron detectados y corregidos por el pro-
patología. En una situación en que uno es pio grupo. En este sentido ya tenemos el
paciente de esa dolencia y nada ha funcio- precioso ejemplo de Wikipedia.
nado, la gente cree lo que quiere creer.
Además, la evaluación del daño que cau- ¿El público está yendo más rápido que los
sa la información equivocada en internet facultativos en la adopción de estas tecnolo-
PERFIL no tiene evidencia suficiente que la respal- gías?
Nacido en la Colombia rural, de, es más un prejuicio que una realidad. -El público ya nos ha dejado atrás. Ya nos
hoy es un referente mundial Tiene más relación con nuestro afán profe- rebasó. El problema ahora es cómo lograr
en estudios relacionados con sional por controlar el flujo de información sentirnos cómodos uniéndonos a ese es-
el uso médico de las nuevas que con otra cosa. fuerzo, pero ya no somos los líderes que ti-
tecnologías. Médico, docen- Muchas veces no tenemos tiempo de mi- ramos de él, sino que el público tira de no-
te e investigador, ha sido lla- rar la información que nos traen ya los pa- sotros hacia el futuro.
mado "el Internet humano" cientes. Es algo que altera nuestro flujo de
y es autor de la escala que trabajo -pueden aparecer con 50 páginas ¿Y ante ejemplos negativos como las pági-
lleva su nombre y que mide diferentes y preguntarnos sobre artículos nas de promoción de la anorexia?
la calidad de los trabajos muy concretos-, así que se percibe como -La solución es relajarnos y entender que el
científicos. Actualmente diri- una amenaza: nuestro entorno clínico y público no es incompetente. Cuando habla-
ge el eHealth Innovation nuestra formación no sirven para eso. mos de Internet y sus peligros, pensamos
Center de Toronto (Canadá). Varios estudios han tratado de medir el muchas veces en personas mayores y no
efecto perjudicial de Internet y lo que se ha en la generación de nuestros hijos, que tie-
podido ver es muy débil. No hay una evi- nen muchísimos recursos de gestión del
conocimiento.
Debemos trabajar con ellos, no para
<<El supuesto daño que causa la información equivocada en ellos, y esa es la mejor opción que nos da el
Internet no tiene una evidencia suficiente que la respalde. siglo XXI.
Más que una realidad, es un prejuicio relacionado con nuestro Antes ya había malas influencias: vecinos
afán profesional por controlar el flujo de información>> que recomiendan tal o cual fármaco, etc.

14
Jadad insiste en que los
peligros de Internet son más
una percepción que una
realidad comprobada

Siempre hubo riesgo, no es cosa de Inter- -Nadie puede predecir el futuro. Pero esto
net. Lo único que ha cambiado es el volu- no es futuro, ya está sucediendo, es pre-
men, pero crea una oportunidad aún mayor sente.
de protegernos. Tenemos evidencias de que las personas,
El problema no es la información en sí, si- cuando se unen en suficiente masa crítica,
no que el público tiene tanta que reaccio- son competentes. Antes esa masa crítica
namos negativamente, y utilizamos como no existía. Además, muchos de los partici-
excusa el miedo al posible daño. pantes en tales foros abiertos son médicos
a la vez que pacientes, pero los demás no
¿Ese fenómeno tiene solución? nos fijamos en esa parte porque nos dis-
-Las próximas generaciones de médicos se trae el día a día. Aún estamos pensándonos
sentirán cómodas con eso, el problema y el si utilizar el móvil o el e-mail y nuestros hi-
cuello de botella somos nosotros. Tenemos jos ya no utilizan esas herramientas.
la obligación de no amedrentar a nuestros Tratamos de usar fórmulas del pasado.
estudiantes y, al contrario, aprender de Ya vamos en camino hacia la Red Semánti-
ellos. Debemos confiar en los jóvenes, ellos ca y no podemos ofrecer a los pacientes
nos deben formar a nosotros en muchos Web 1.0.
aspectos. Ahora, en cambio, intentamos
convertirlos en mini-nosotros en las facul-
tades de Medicina. <<Las próximas generaciones de médicos se sentirán
Lo primero, por tanto, es creernos que cómodas con las tecnologías y el nuevo reparto de la
somos el problema. información. El cuello de botella somos nosotros. Por eso
tenemos la obligación de aprender de nuestros estudiantes>>
Cite un ejemplo de éxito
-Wikigenetics. Más de 1.100 organizaciones
de pacientes de enfermedades raras unen ¿Y en los países con poca infraestructura o
sus esfuerzos en una 'Genetic Alliance'. Yo donde aún no se use mucho Internet?
aprendo genética allí, y es un wiki. -Ahí tenemos la posibilidad de hacer las co-
También están Wikicáncer, ACOR, Breast sas bien desde el principio. Es una tremen-
Cancer Mailing List (que existe desde los da oportunidad de aprender lo que ya es
90 y fue la analizada en el artículo del BMJ una realidad y poner en marcha mecanis-
que mencionaba antes). mos para beneficiarnos al máximo de ello.
Yo en mi caso sólo veo pacientes cuando
¿Esa realidad se impondrá en el futuro? tengo que verlos, me comunico más con
15
INTERNET: PRESENTE Y FUTURO

Esto se ve especialmente ahora que dis-


ponemos de herramientas comunicativas
que pueden transformar los papeles que
juega cada uno en el sistema, y que están
desalineados: hoy los médicos hacen mu-
chas veces de trabajador social, los pacien-
tes asumen cuidados que debería hacer un
enfermero... No habíamos tenido opción
antes de repensar los roles.

¿Qué pasos concretos se pueden dar para


aprovechar ese potencial?
-Lo primero es cobrar conciencia de la
oportunidad. El móvil puede transformar el
sistema de salud y el papel en él de cada
uno de nosotros puede y debe ser distinto.
La adaptación a las nuevas Lo siguiente es llegar al ideal, y para ello
tecnologías no siempre es preguntarnos "¿Y si...?" Tendremos que
fácil en el ámbito profesional, pensar bien los incentivos para hacer que
aunque la mayoría de la gente lo correcto sea lo fácil. Por ejemplo, esta-
ya las utiliza en el personal blecer una etiqueta de uso del móvil para
no sobrecargar a los profesionales.
ellos por Internet. Todo va hacia la misma La oportunidad existe, y depende de no-
conclusión: viene una generación poderosa sotros aprovecharla y minimizar sus ries-
que no aguantará ser tratada como incom- gos. De hecho, la inacción también es un
petente. riesgo, y habría que pensar incluso en las
implicaciones éticas de no utilizar el móvil
Usted ya publicó el 2006 el artículo Web si es algo que todos los médicos y pacien-
2.0: ¿Podría ayudar a llevar el sistema sani- tes tienen.
tario al siglo XXI? ¿Era un fenómeno que po-
dría predecirse? Pero no parece fácil convencer a los médi-
-Pues nadie quería publicarlo entonces, no cos.
lo entendían. Estamos anclados en el final -Hay que reconocer que no es fácil para na-
del siglo XIX o como mucho principios del die. A los profesionales que ejercemos aho-
XX. Como sistema de salud, apenas empe- ra, estas tecnologías nos han llegado ya en
zamos a movernos más allá. la madurez. Como decía antes, la próxima
generación no se preguntará si usarlas o
no, sino cómo.
<<Hoy los médicos hacen muchas veces de trabajador social. La dificultad es para la generación de
Hasta ahora, con las nuevas herramientas de la transición. Pero son aparatos que ya utili-
comunicación, no habíamos tenido opción de repensar los zamos con fines personales, así que corre-
papeles que juega cada uno en el sistema asistencial>> mos el riesgo de ser hipócritas si pretende-
mos que no somos capaces de adaptarlos a
nuestra labor profesional. Aunque es un
En Tecnologías de la Información y de la proceso que requiere esfuerzos conscien-
Comunicación (TIC) somos fuertes en la tes y sistemáticos.
parte de la I pero no en la C. Así, hemos
lanzado bibliotecas virtuales, prescripción ¿Usted no lo plantea como si todos los facul-
electrónica, etc. Todo eso es muy intere- tativos tuvieran la misma amplitud de mi-
sante, pero seguimos con la comunicación ras?
en pañales, porque ni siquiera utilizamos -No, asumo que muchos médicos no tienen
bien el teléfono. esa apertura. Pero es que sí usan el móvil,
16
el problema no es el desconocimiento, sino la innovación, y es una pena, porque es uno
que saben que incorporarlo a su práctica es de los países con mejores niveles de inno-
difícil. Por eso se necesitan mecanismos fa- vación del mundo. Habría que aprender a
cilitadores, tanto económicos como admi- celebrarlo... y minimizar el nivel de mala le-
nistrativos... Sobre todo, no debe convertir- che. Porque hay veces que las cuchilladas
se esto en un trabajo añadido al que ya tie- entre unos y otros y la falta de autocon-
ne el facultativo. Todos tenemos una vida. fianza son lo que atascan su avance.
Pero si se protege una hora al día para que
el médico se ocupe de conectarse con sus
pacientes por internet o de atenderles por <<España tiene una oportunidad de liderar varios de los
el móvil, y se le incentiva para hacerlo, la nuevos ámbitos porque es uno de los países con mejores
cosa ya es distinta. Y si a eso se le une cier- niveles de innovación del mundo, sólo que se ve lastrada por
ta etiqueta para que todos respeten cuán- los enfrentamientos internos y la falta de autoconfianza>>
do está disponible ese tiempo y cuándo no,
la diferencia es aún mayor.
Por ahora, no obstante, los médicos esta- ¿Ese tipo de iniciativa sería cuestión del Mi-
mos en fase de negación y parece que te- nisterio o del Gobierno?
nemos la esperanza de posponer este tipo -Es una misión de toda la sociedad, ya que
de problemas. El resultado es una especie el éxito o el fracaso de los esfuerzos afecta
de resistencia pacífica con un comporta- a todos. Los medios sociales tienen tal po-
miento pasivo-agresivo. tencial de transformar la sociedad que de-
Para evitarlo hay que prestarle atención ben abordarse como un ecosistema, donde
al fenómeno de forma controlada, sistemá- cada parte afecta a otras.
tica, responsable y profesional. Conocer y Así debemos enfocarlo para maximizar
utilizar las tecnologías debe ser parte de las ventajas y minimizar las complicaciones
nuestras herramientas básicas. De lo con- potenciales.
trario podemos considerarnos negligentes
como profesionales y como pacientes por
no usar unos instrumentos que ya se han <<Las nuevas tecnologías no deben convertirse en un trabajo
demostrado muy útiles. añadido para los médicos, porque también tienen una vida.
Para implantarlos hay que liberar una hora diaria de su
¿En Canadá la respuesta es mejor que en agenda para que utilicen las TIC, e icentivarles por ello>>
otros países como España?
-No, es un fenómeno que nos ha cogido a
todos igual. Estamos acostumbrados a ¿No suele causar recelo el control institucio-
cambios generacionales y este campo cam- nal de iniciativas 2.0 por parte de las admi-
bia muy rápido. nistraciones?
Por eso mismo, porque no hay ejemplos -Es que yo no hablo de controlar, sino de
ni referentes, es una importante oportuni- que se involucre de forma estratégica.
dad de liderazgo para España, si la aprove-
cha. También una oportunidad de colabora- ¿Qué papel deberían entonces tener el Mi-
ción con el resto del mundo. No hay que nisterio, las autonomías, los colegios...?
sentirse mal por no tener todas las res- -La primera pregunta es si quieren partici-
puestas, sino entusiasmado por la posibili- par y cuáles son sus miedos, porque igual
dad que tenemos de dibujar el mapa. que hay temor a su influencia también hay
desconfianza hacia los pacientes como mo-
¿Ve a España como posible potencia? tor de cambio. Por eso es importante abor-
-Se están haciendo cosas muy interesan- dar los medios sociales como ecosistema.
tes, y de hecho está en buena posición en Pero es una oportunidad de país. Corea
muchos ámbitos aunque en otros corre el del Sur, por ejemplo, está impulsando ya la
riesgo de quedarse atrás. Lo que pasa es u-salud, donde la u significa ubicuidad.
que en España muchas veces no se celebra Se trata de conectarlo todo con todo,
17
INTERNET: PRESENTE Y FUTURO

El futuro sanitario de la Red


ya no reside en
el PC, sino en dispositivos
móviles como los teléfonos
y otros aún por llegar

que los dispositivos informáticos estén in- Por ejemplo, en m-salud, la que utiliza el
corporados a los objetos cotidianos y co- móvil, el líder es el África subsahariana, y
nectados a internet. Sería una especie de los países con los ingresos más bajos están
computación invisible donde tu ropa, tus superando a los demás en su uso.
electrodomésticos, todo, está en red. El próximo paso es esa u-salud, con los
Corea lo ve como una decisión estratégi- ordenadores dentro de los objetos para
ca nacional, como parte de su desarrollo apoyar nuestras decisiones, igual que nues-
futuro y como oportunidad de negocio, y tros coches ya son u-coches.
por eso están involucrando a sectores en-
teros de su sociedad como laboratorios vi- Recordaba usted en su artículo que eso de
vientes. hacer conexiones entre gente es algo que ha
existido siempre. ¿Por qué ha venido ahora
Esa conexión de objetos a Internet, la tam- esa explosión de la cultura 2.0, que viene a
bién llamada Web 3.0, ¿cree que causará un ser lo mismo?
cambio cultural similar al que se ha visto con -Es por la escala, que no tiene precedentes.
el 2.0? Antes hablaba tal vez con la gente de mi
-No puedo predecir el futuro. Lo importan- pueblo, ahora puedo hablar con cualquier
te es que ya se está viendo más allá de la e- persona del mundo, y no sólo en comunica-
salud, hacia cosas que la complementan y ción uno a uno sino uno a muchos... y ade-
que un país inesperado puede encabezar. más, instantáneamente. Esto provoca una
gran capacidad de comprimir el tiempo y el
espacio, aparte de la velocidad con que
E-HEALTH INNOVATION CENTER avanza.
El centro que dirige Jadad tiene sus ● El cuidado de los crónicos y, sobre
propias líneas de investigación en todo, de sus cuidadores. Son un co- ¿Qué pacientes se benefician más de estas
Web 2.0. Junto con Günter Eysen- lectivo que puede beneficiarse de tecnologías 2.0?
bach, lidera un proyecto de infode- iniciativas de soporte entre iguales -Sobre todo los que se enfrentan a tres
miología, para anticipar amenazas en la Red. Es una línea que en Espa- grandes bloques de enfermedades:
de salud pública a partir de los da- ña ya trabaja el Observatorio de a) Las que nos asustan porque tradicio-
tos que circulan por Internet. Otro Prácticas Innovadoras en el Manejo nalmente han tenido elevada mortalidad,
grupo estudia el uso de la e-salud de Enfermedades Crónicas Comple- como el cáncer.
para integrar a los colectivos más jas (Opimec, Junta de Andalucía). b) Las que nos afectan durante mucho
desfavorecidos. Aparte de eso, exis- tiempo, las crónicas, ante las cuales sole-
ten tres grandes líneas de trabajo: ● La e-salud pública, o uso de las mos vernos solos porque el sistema está di-
herramientas digitales para com- señado para responder a crisis.
● Estudiar cómo aprovechar el lide- prender mejor las migraciones en- Y ahora la mitad de los crónicos tienen
razgo de los jóvenes para adaptar tre países o dentro de una misma varias patologías.
el sistema a las innovaciones y anti- nación y, en palabras de Jadad, c) Las enfermedades raras, en las que
cipar los problemas que pueden "aprovechar la diversidad para el nos sentimos aislados. Ahora contamos
plantear. avance social". con la masa crítica necesaria.
18
<<La escala de la Web 2.0 es
lo que la hace diferente.
Antes hablaba con la gente
de mi pueblo, ahora puedo
hacerlo con cualquier
persona del mundo, incluso
con muchos a la vez, y
además instantáneamente>>

19
REDES DE PACIENTES Y DIABETES

El éxito de TuDiabetes.org y
Estudiabetes.org en EEUU
A finales del año 2002, Manny Hernández, camos y compartimos los pasos que hay
ingeniero de origen venezolano y con resi- que dar cada día para permanecer sanos
dencia en Estados Unidos, fue diagnostica- viviendo con esta seria enfermedad". En la
do de diabetes tipo 1. Dicho diagnóstico actualidad la red ha crecido enormemente,
conllevó un fuerte cambio en la vida de Ma- pasando a tener más de 6.000 usuarios en
nuel, alteración de rutinas, medicamentos... la versión en castellano y 12.000 en la in-
En el año 2005 empezó a usar una bomba glesa.
de insulina. Para aprender más sobre el Los miembros de la red social pueden
manejo del dispositivo se unió a un grupo participar en foros o crear sus propios
de pacientes de Orlando que los usaba. Di- blogs. Además, tienen la posibilidad de
cha reunión fue una experiencia muy grati- compartir vídeos, fotos e invitaciones a
ficante en la que aprendió mucho de la ma- eventos, entre otros. La red está autoges-
no de otros pacientes expertos en el uso de tionada por multitud de voluntarios que se
la bomba. encargan de moderar foros, dar la bienve-
Esa reunión de pacientes fue la que le nida a nuevos usuarios e incluso desarro-
inspiró en parte para crear un grupo en las llar aplicaciones e integrar la plataforma
redes sociales de Internet. En 2007 decidió con otros canales (Facebook, Twitter).
dar el paso: la red se basa en la plataforma Una de las características más interesan-
Ning (Ning.com), que permite a los usuarios tes de TuDiabetes es el fomento de la crea-
crear sus propias redes sociales sin la ne- tividad. Por ejemplo, sus miembros han de-
cesidad de invertir en infraestructura (i.e. sarrollado campañas de sensibilización me-
servidores). diante concursos artísticos usando mate-
TuDiabetes nació con el objetivo de "ser riales para el control de la diabetes. Esas
un espacio en la web en el que los miem- iniciativas forman parte de la Diabetes
bros nos ayudamos unos a otros, nos edu- Hands Foundation, creada desde la red so-
cial para sensibilizar a la población general.
Un ejemplo es la campaña Word In Your
Hand en la que los pacientes realizaban fo-
tos de la palma de su mano, en la que de-
bían escribir una palabra que exprera sus
sentimientos viviendo con diabetes.
Desde un punto de vista tecnológico, la
principal novedad de esta red social es su
integración con otras plataformas, en gran
medida debido a la disponibilidad de libre-
rías abiertas que permiten crear aplicacio-
nes. Gracias a ello la plataforma está sin-
cronizada con YouTube, Facebook, Flickr y
quizás en un futuro esté integrada con his-
torias de salud personal (PHR, en inglés),
Más de 18.000 usuarios comparten en Internet su experiencia con la diabetes. tales como Google Health e Indivo Health.

20
Manny Hernández I Fundador de tudiabetes.org

"El americano tiende más


a investigar en la Red"
¿Por qué usa Twitter? ¿Qué saca de bueno y ¿Por qué se quedó en EEUU tras su paso por
de malo? ¿En qué es diferente al blog o a Tu- la Universidad de Cornell? ¿Se plantea re-
Diabetes? gresar a Venezuela?
-Con Twitter puedo comunicarme de mane- -Después de mi maestría en Cornell regresé
ra sucinta y eficiente con miles de perso- a Venezuela en el 96. Allí trabajé hasta el
nas. El propio medio nos fuerza a ser más 2000, fecha desde la cual vivo junto a mi
breves en las comunicaciones. Complemen- familia en Estados Unidos, primero en
ta de forma muy interesante las conversa- Phoenix (Arizona), luego en Orlando (Flori-
ciones que se pueden tener con lectores de da) y ahora en el área de la bahía de San
un blog o en una comunidad (como TuDia- Francisco (Berkeley, California). Por el mo-
betes). Por un lado, sirve para darle más vi- mento no tenemos planteado regresar a
sibilidad a ambos (blogs personales y te- Venezuela de manera permanente.
mas de discusión en la comunidad), pero en PERFIL
realidad es un medio en sí mismo. Gran ¿Conoce España y la situación de los social Ingeniero de origen
cantidad de conversaciones e intercambios media por aquí? venezolano y residente en el
se dan sólo en Twitter. Numerosos usua- -Conozco España, pero no domino la situa- área de la Bahía de San Fran-
rios (en nuestro caso, personas afectadas ción de los social media allí. cisco (Estados Unidos) desde
por diabetes) logran conectar con otros de 2008. A finales de 2002 le
quienes pueden aprender muchísimo tan ¿Qué es para usted un 'e-paciente'? ¿Se diagnosticaron diabetes, pri-
solo revisando sus conversaciones en Twi- considera uno de ellos? mero catalogándolo erró-
tter a diario. -Un e-paciente es un enfermo con las he- neamente como tipo 2 y lue-
Una de las desventajas que le veo a Twi- rramientas y la información para tomar un go descubiendo que era de
tter es que está pasando por un periodo en papel más central en el manejo de su salud. tipo 1 (y finalmente, en 2007,
que hay mucho ruido en el canal como re- Especialmente en el caso de una persona averiguando que encajaba
sultado de la participación incrementada que vive con una dolencia crónica como la más como 1.5). Desde 2005
de spammers y personas que no tienen co- diabetes, es fundamental que los pacientes utiliza una bomba de insulina
mo interés el beneficio de otros sino el ha- nos informemos más y mejor y hagamos y en 2006 fundó TuDiabetes
cer negocio al coste que sea. Muchos usua- uso de la mayor cantidad de herramientas y desde entonces su activis-
rios van educándose sobre su uso, pero a nuestra disposición. En muchos casos es- mo relacionado con la enfer-
aún es una plataforma donde muchas per- to no sólo repercute sobre nuestro conoci- medad incluye columnas en
sonas ingresan y no entienden del todo qué miento de nuestras patologías sino tam- medios de comunicación y la
pueden hacer ni qué conversaciones se- bién sobre nuestra habilidad de influir so- creación de la Diabetes
guir/creer. bre nuestros proveedores de salud y oca- Hands Foundation.
sionalmente para educarlos acerca de tra-
¿La fundación o la web TuDiabetes se han tamientos, terapias y reacciones sobre las
convertido de algún modo en su medio de vi-
da o sigue manteniendo un trabajo diurno
paralelo? <<Es fundamental que los pacientes nos informemos más,
-Nosotros trabajamos a tiempo completo sobre todo los que vivimos con una enfermedad crónica. Esto
en la Diabetes Hands Foundation (www.dia- repercute no sólo sobre nuestro estado, sino que podemos
beteshandsfoundation.org). proporcionar información nueva incluso a nuestros médicos>>

21
REDES DE PACIENTES Y DIABETES

cuales no estaban necesariamente al tanto. lud. Este movimiento se está extendiendo


En base a esta definición, sí me considero poco a poco a otras partes del globo. Noso-
un e-paciente. tros lo observamos reflejado en el creci-
miento que muestra EsTuDiabetes.org, la
¿Por qué el mayor empuje de las comunida- comunidad que tenemos para personas
des virtuales de pacientes se produce en con diabetes en español. La lanzamos po-
EEUU? ¿Qué sobra o falta en otros países cos meses después de lanzar TuDiabe-
para conseguir la misma difusión? tes.org, la comunidad en inglés, en 2007.
Sin embargo, no fue hasta 2009 que empe-
zamos a ver niveles de participación y tráfi-
co comparables en EsTuDiabetes a los que
veníamos viendo en TuDiabetes.
Creo que es una cuestión de adopción y
no dudo que será algo de uso común en la
mayoría de los países tarde o temprano.
Por otra parte, otro tipo de tecnologías y
plataformas para la salud han sido adopta-
das mucho más amplia y profundamente
en otros países y en Estados Unidos están
en pañales, como es el uso de los celulares
como herramienta para ayudar al manejo
de la salud y al intercambio de información
con proveedores. No me refiero necesaria-
mente al uso de iPhones o teléfonos inteli-
gentes sino al uso de tecnologías más bási-
cas como mensajes de texto y SMS como
herramientas al servicio de los pacientes.
La diabetes requiere el
máximo control por parte Los médicos suelen decir que el sistema no
del paciente estaba diseñado para atender enfermos cró-
nicos y por eso falla cuando debe hacerlo.
¿Está de acuerdo?
-En Estados Unidos el sistema de salud ac-
tual está descalabrado, simple y llanamen-
te. Los enfermos crónicos, de acuerdo con
la manera como las empresas de seguros
operan hoy en día, sólo pueden tener co-
bertura si forman parte de una póliza de
seguros colectiva, donde pueden diluir el
riesgo. Si intentan obtener cobertura indi-
vidualmente, son declinados por tener una
<<En EEUU vamos por delante en adopción de algunas enfermedad pre-existente... A mí me pasó,
tecnologías, como el acceso a Internet, pero por detrás en el poco tiempo después de ser diagnosticado
uso de otras, como el uso del teléfono móvil para compartir y afortunadamente pude obtener cobertu-
información y ayudar al manejo de una enfermedad>> ra a través de mi esposa, que tenía seguro
por la universidad donde estudiaba a fina-
les de 2002. Es un sistema que espero que
-En Estados Unidos existen muchas empre- cambie: no es humano.
sas y grupos enfocados en este sector de la
salud. Culturalmente, el paciente norte- ¿Cuál ha sido la mejor experiencia que le ha
americano tiene una tendencia natural a in- deparado TuDiabetes? ¿Y la peor?
vestigar en Internet lo relacionado con sa- -Me hace muy feliz ver con frecuencia
22
miembros de la comunidad que describen
cómo han logrado reducir significativamen-
te su hemoglobina glicosilada (una medida
indirecta de los niveles de azúcar promedio
en los últimos tres meses) a raíz de la cone-
xión que han logrado hacer con otros pa-
cientes con diabetes en la comunidad y de
las cosas que han podido aprender de ellos.
En particular, me toca muy profundamente
la anécdota de una de las administradoras
que nos ayuda con el manejo de la comuni-
dad: gracias a su participación en TuDiabe-
tes.org, logró controlar sus glicemias lo su-
ficiente para poder quedar embarazada de
forma segura. Recientemente dio a luz a
una niña hermosa y sana.
Cuando una comunidad crece y está
compuesta por miembros que viven con
una enfermedad como la diabetes (sea tipo
1 o tipo 2), uno queda expuesto de cerca a
casos de personas que fallecen por compli-
caciones relacionadas con la patología. No
tiene que pasar, pero sucede. En particular, comunidades en línea: para poder contar La mayoría de los
a comienzos del 2009 perdimos a una que- con ellos como punto de apoyo y pivote pa- fallecimientos por diabetes
ridísima amiga que muchos en la comuni- ra mantenernos aprendiendo y contando se deben a complicaciones
dad apreciábamos, por problemas asocia- con otros que viven con nuestra misma pa- surgidas por un control
dos con la diabetes. Es muy triste y es par- tología. inadecuado
te del mensaje que busco siempre recordar
a la gente: tener diabetes no significa que ¿Tienen los inmigrantes latinoamericanos en
uno tiene que desarrollar complicaciones. EEUU problemas específicos en su forma de
Sólo una diabetes descontrolada resulta en abordar las enfermedades o de conseguir
complicaciones. asistencia sanitaria? ¿Hay algo distinto en
que puedan beneficiarse de comunidades
¿En alguna ocasión han surgido más proble- virtuales como TuDiabetes?
mas que ventajas?
-Los problemas ocurren siempre: son parte
de la vida. Aun cuando los haya, y aun <<Un diabético necesita no sólo acceso al tratamiento, sino
cuando algunos días haya más problemas educarse para vivir con su patología y contactar con grupos
que situaciones positivas, el balance es po- de apoyo. Los pacientes latinoamericanos, además, se
sitivo y estamos tocando la vida de miles enfrentan a tabúes culturales a los que cuesta vencer>>
de personas. ¡Así que eso vale la pena!

¿Cuál sería la atención ideal que podría dar -Los inmigrantes latinoamericanos en
un sistema sanitario a un diabético? EEUU tienen muchos retos que afrontar:
- Se basaría en el acceso a tres cosas: a) Problemas de acceso a los tres ele-
a) Educación: hay que educarse para po- mentos antes mencionados: educación, tra-
der vivir con éxito teniendo esta enferme- tamiento y apoyo en el cuidado de la diabe-
dad. tes.
b) Tratamiento: hay que tener acceso a b) Culturalmente, el paciente latino tiene
los médicos y profesionales así como a las presiones que el norteamericano no vive.
medicinas para poder tratar la dolencia. La familia puede tener una influencia fan-
c) Grupos de apoyo y conocimiento sobre tástica, pero siempre y cuando tengan la
23
REDES DE PACIENTES Y DIABETES

información correcta acerca de los trata- Sin embargo, el latino en EEUU es un


mientos y las enfermedades. usuario intensivo de su teléfono celular. Es
No en vano uno de los grandes tabúes por eso que estamos pensando explorar
que se perpetúan entre personas latinas formas de llegarle a los latinos en EEUU
con diabetes es que la insulina causa ce- también por medio de esta plataforma.
guera o que la insulina mata... un tabú que
¿Cuál es el futuro de la Diabetes Hands
Foundation? ¿Qué papel aspiran a jugar?
-La Diabetes Hands Foundation seguirá lle-
vando adelante su trabajo en dos frentes
fundamentales:
a) Conectar personas afectadas por dia-
betes, lo cual hacemos por medio de TuDia-
betes.org y EsTuDiabetes.org, al igual que a
través de Twitter, Facebook, YouTube y
por medio de otras plataformas que planifi-
camos desarrollar en meses y años venide-
ros.
b) Crear consciencia en torno a la diabe-
tes: distintos tipos, riesgos, síntomas, trata-
mientos, etc. para lo cual dependemos
fuertemente de los canales actuales y futu-
ros que hemos ido desarrollando.
Aspiramos a tener un rol facilitador de
diálogo entre pacientes, personas a cargo
de pacientes y proveedores de salud y faci-
litar un mejor entendimiento de esta enfer-
medad entre personas que no tienen diabe-
El fundador de TuDiabetes se ancla en la confusión debida a la pérdida tes.
aspira a crear una mayor de la vista o de la vida de alguien cercano
conciencia social sobre el poco tiempo después de haber empezado a ¿Qué opina del sistema sanitario de EEUU y
impacto de la patología inyectarse insulina... sin pensar que no fue su reforma? ¿Cómo debería ser el sistema
la insulina la causante, sino muy probable- ideal?
mente el estado avanzado de complicacio- -Espero sinceramente que ocurra una re-
nes relacionadas con la diabetes. forma y que ocurra pronto. El sistema y la
economía norteamericana no va a soportar
que no suceda.
<<Hay muchos intereses económicos en contra de un cambio Personalmente, no estoy muy seguro de
en el sistema sanitario estadounidense, porque muchas que suceda aunque le deseo la mejor suer-
empresas verían afectados sus ingresos. Pero espero que se te al presidente Obama. Lo que me preocu-
concrete porque la economía no soportaría lo contrario>> pa es ver tantos intereses en contra de que
ocurra un cambio: demasiadas empresas
en el sector salud verían afectados sus in-
c) Otro problema de acceso que tienen gresos y eso no les conviene.
los latinos en relación con comunidades Es tan irónico... hoy en la mañana escu-
virtuales como TuDiabetes (o EsTuDiabetes chaba en la radio un segmento donde ha-
en español) es la dificultad de acceso a In- blaban de una de las empresas de seguros
ternet. No en vano tenemos muy pocos que ahora está recibiendo más críticas
miembros en EsTuDiabetes que vienen de (Blue Cross Blue Shield). Esa empresa, has-
Estados Unidos, es decir, personas de habla ta mediados de los noventa era una organi-
hispana que se unen a nuestra comunidad zación sin fines de lucro... ¿será que el di-
en español. nero corrompe tanto?
24
Kerri Sparling I Diabética tipo I, bloguera bajo el seudónimo sixuntilme

"Desconfío de un médico
si dice que lo sabe todo"
Transmite mucha energía y demuestra un aventura bloguera, así que anunciar mi re-
constante sentido del humor. ¿Nunca le lación con una empresa estaba en sintonía
afecta tener que estar vigilando la diabetes? con eso. A la gente le gusta que seas trans-
-A veces la diabetes me deja agotada física parente.
y emocionalmente, pero la mayoría de los
días no. ¿Qué le diría a quienes dicen -y hay muchos
médicos entre ellos- que Internet no es una
¿Ha sufrido alguna complicación seria? fuente de información sanitaria fiable y que
-La verdad es que estoy diagnosticada des- los pacientes no deberían usarla para eso?
de hace 23 años y por ahora la única com- -Les sugeriría a esos médicos que lean uno
plicación es una retinopatía moderada. o dos blogs de pacientes, para ayudarles a
Bueno, y potencialmente la ansiedad, pero entender cómo es la vida desde la perspec-
eso no tiene por qué estar relacionado con tiva de los que están al otro lado de su me- PERFIL
la diabetes. sa. Los facultativos son muy inteligentes y Como dice en su bitácora,
ayudan a mantener a sus pacientes sanos, "la diabetes no define quién
¿Se definiría como 'e-paciente'? pero no viven con nosotros. Los diabéticos soy, pero ayuda a compren-
-Yo respondo por Kerri, pero lo que le fun- pasamos el 95 por ciento del tiempo mane- derme". Tiene 80.000 visi-
cione mejor a la gente. jando a solas una seria patología. Darnos tantes mensuales en su blog,
más poder a nosotros mismos al conectar "lo cual es una locura, te-
Usted reconoce abiertamente sus actuales con otros diabéticos realmente mejora niendo en cuenta que no só-
relaciones con diversas compañías del sec- nuestra salud. Los médicos deberían acep- lo hablo de diabetes sino
tor salud. ¿Ha cambiado algo el hecho de pa- tar esta lógica. Es algo que hace su trabajo que hay más artículos de la
sar a estar patrocinada? más fácil porque sus pacientes están más cuenta sobre mis gatos". Su
-Declaro esas relaciones públicamente por- educados. carisma la ha convertido en
que creo que la integridad y la credibilidad una voz influyente, hasta el
son difíciles de conseguir. Soy una voz en Pero suelen sentirse incómodos con pacien- punto de atraer patrocinios
la que esta comunidad confía, y por tanto tes educados, como si eso les hiciera perder corporativos.
considero que es mi obligación seguir dán- autoridad. ¿Lo ha experimentado con algún
dole a la gente razones para confiar en mí. médico?
Así que les cuento todo lo que a mí me gus- -Yo no, personalmente, pero tampoco he
taría saber. dejado opción. Les digo abiertamente a mis
médicos que me fío de ellos en muchas co-
¿Cómo reaccionó el público? ¿Hubo reaccio- sas pero que ellos también deben confiar
nes de desconfianza, o gente que considera- en mí. Me niego a pasar consulta con un
ra que de algún modo se había "vendido a la médico con quien no pueda comunicarme
industria"?
-No mucho, porque para entonces ya me
había asentado como un miembro de la co- <<Los médicos deberían leer uno o dos blogs de pacientes
munidad que no sólo escribía porque hu- para entender cómo es la vida desde la perspectiva de los
biera dinero o promoción de por medio. He que están al otro lado. Los diabéticos pasamos el 95 por
sido sincera desde el primer día de mi ciento del tiempo manejando a solas nuestra enfermedad>>

25
REDES DE PACIENTES Y DIABETES

universidad, perdí el contacto con otros en-


fermos. A pesar de mi familia y amigos, me
sentía sola, como si no existiesen otras per-
sonas que pudieran entender la faceta
emocional de la diabetes.
Busqué gente online, pero en aquel mo-
mento (2005) no encontré a muchos. Así
que empecé un blog animada por mi novio
(hoy mi marido) y la cosa se descontroló a
partir de ahí...
Da miedo buscar tu enfermedad en Goo-
gle y encontrar los motivos por los que vas
a morir. Yo estaba loca por encontrar razo-
nes -y pruebas- de que seguiría viviendo.

¿Por qué siguen volviendo los lectores habi-


tuales? ¿Cuál es la clave?
-La verdad es que no tengo ni idea. A lo
mejor aprecian la sinceridad o quizá tam-
bién se sentían solos y les gusta comprobar
que no es así. Tal vez ellos también busca-
ban en Google lo bueno en lugar de lo ate-
rrador. O a lo mejor simplemente les gus-
tan los estúpidos gatos.
La diabetes requiere un En cualquier caso, estoy muy agradecida
constante control de los por el éxito que he tenido.
hábitos del paciente, entre
ellos los alimentarios ¿Ha cambiado algo con el tiempo? ¿Se sien-
te menos libre al hablar ahora que tiene tan-
de forma efectiva. Va contra mi lógica el tos lectores y además patrocinadores?
tener un médico que adopte ese estilo au- -Me sorprende que algunas compañías
toritario, negándose a considerar siquiera quieran trabajar conmigo porque no, nada
la posibilidad de que su paciente pueda te- ha cambiado en mi forma de escribir el
ner razón sobre algo. Un médico es un ser blog. Sigo diciendo lo que pienso y describo
humano como yo, no hay forma posible de mi vida con diabetes tan sinceramente co-
que lo sepa todo. Que hagan ver que sí ha- mo puedo. Esas empresas son valientes.
ce que desconfíe de ellos. Lo que sí cambiará las cosas será el naci-
miento de mi hija. Yo estoy dispuesta a po-
ner mi propia vida online, pero no la suya.
<<Empecé a escribir un blog porque no encontraba muchos
pacientes online. Da miedo buscar tu enfermedad en Google y ¿Teme que algunos lectores lo interpreten
encontrar los motivos por los que vas a morir. Yo estaba loca como una pérdida de apertura?
por encontrar razones y pruebas de que seguiría viviendo>> -No. Bloguear es maravilloso y he cultivado
importantes relaciones gracias a eso, pero
esta niña está por encima de todo lo de-
¿Por qué un blog? ¿Por qué se sentó por pri- más. Algunas cosas deben quedar entre mi
mera vez a escribir un post? familia y yo.
-Me diagnosticaron de niña, así que mien-
tras crecía tenía el apoyo de mi familia, de Habla cada vez en más eventos. ¿Se ha con-
mis amigos y de otros niños con diabetes a vertido en defensora de los pacientes a
los que conocía en campamentos especia- tiempo completo?
les. Pero ya más tarde, en el instituto y la -No, soy consultora de medios sociales des-
26
de hace unos meses. Antes vendí seguros Usted es usuaria de las tecnologías 2.0.
para pequeñas aeronaves -cosa que no es- ¿Hay algún medio social que no le guste o al
tá mal para alguien que tiene miedo a vo- que no le haya visto la utilidad?
lar- y después fui empleada por una empre- -No, no he encontrado ningún medio social
sa de medios especializada en diabetes. que no me haya gustado o no haya aprecia-
do aún. Pero me pasa lo mismo con las tar-
¿Qué mensaje ha sido más difícil de transmi- tas de queso.
tir a pacientes y médicos?
-Los enfermos se resisten a confiar perma- ¿Por qué se unió a TuDiabetes, por ejemplo?
nentemente en sus médicos y los facultati- ¿Qué le aporta ese portal?
vos tienden a desconfiar de los debates en -Porque Manny Hernández estaba fundan-
Internet. Ayudar a acercar a ambos lados do una nueva comunidad y me pidió que
ha sido una labor increíble pero un gran de- me uniera. Creo que fui el quinto miembro.
safío. Los medios sociales y el apoyo online Para mí, TuDiabetes ha sido una extensión
son cosas tan nuevas que todo el mundo de la comunidad en la que ya estaba inmer-
está todavía intentando definirlo. sa. Para otros supuso un primer vistazo a
una comunidad online de diabetes y les
¿Tiene alguna hoja de ruta clara para elimi- proporcionó otras voces de las que apren-
nar la desconfianza de ambos colectivos? der. Creo que TuDiabetes es una parte fun-
-No hay camino claro, al menos hasta don- damental de la comunidad de pacientes
de yo veo, pero es algo que está sucedien- con esta patología.
do poco a poco. Enfermos y médicos deben
mantener la mente abierta en cuanto a qué ¿Cuál es para usted el siguiente paso, qué
significa tener "buena salud". A medida quiere comunicar ahora?
que los pacientes se sientan con poder pa- -No sé que es lo próximo para mí, excepto
ra hacer más preguntas y aprender más so- la maternidad, que ya es un paso importan-
bre sus dolencias -en lugar de fiarse exclu- te en sí misma. Aspiro a ser una parte más
sivamente de la palabra de su médico-, la visible de la comunidad de diabetes y de la
sanidad dará un giro drástico. Creo que pa- comunidad médica y de e-pacientes en ge- El control de la glucosa en
ra mejor. neral. Hay voces excelentes para el movi- sangre es una constante
miento de la Salud 2.0 y espero extender preocupación para los
¿Cree que los médicos están dispuestos a mi función para sumarme a ellas. pacientes diabéticos
aceptar nuevas reglas?
-Algunos sí y otros no, igual que los pacien-
tes. Seremos los e-pacientes los que tenga-
mos que abrir el nuevo camino y ayudar a
otros. Esa es nuestra misión.

¿Y si hubiese vivido en una era anterior a In-


ternet? ¿Cómo hubiera cambiado su vida y
su relación con la diabetes?
-En realidad ya viví en un mundo anterior a
Internet, sólo llevo cinco años siendo parte
de esta comunidad. Sé que ahora conectar
con otros es mucho más sencillo, pero tam-
bién sé que hubiera formado mis propios
grupos de apoyo locales si no existiera la
Red. Yo necesito ese tipo de apoyo para
gestionar la parte emocional de la diabetes.
La tecnología lo hace más rápido, pero
los enfermos ya hacían este tipo de cosas
mucho antes de la web.
27
REDES DE PACIENTES Y DIABETES

¿Qué opina de la reforma sanitaria en Esta- que este problema no va a desaparecer. La


dos Unidos? gente merece asistencia sanitaria. No de-
-Yo la quiero. Quiero ser capaz de perma- bería ser un privilegio, es un derecho hu-
necer saludable y ser percibida como una mano.
persona sana a pesar de mi diabetes. Tra-
bajo muy duro para controlar una enferme- ¿Cuál es la parte mala de ser una defensora
dad casi incontrolable, y es trágico que me pública de los pacientes?
nieguen cobertura pública o no quieran ha- -Que la gente asuma que tu patología está
cerme un seguro privado sólo porque me totalmente bajo control. Porque yo haya
inyecto insulina a diario, cuando estoy tan decidido exponer mi salud en un foro públi-
sana o más que mucha gente que conozco co, creo que muchos asumen que ya lo sé
y que no padece diabetes. todo de la diabetes. Así que cuando escribo
que tengo el azúcar a 300 o admito que me
muero por un trozo de tarta de queso, al-
<<Muchos asumen que, como he decidido exponer mi salud en gunos se molestan. Como si dijeran: "¡Se
público, ya lo sé todo. Se molestan si tengo unos datos malos supone que tú tienes que ser la diabética
y resulto no ser la diabética perfecta; pero otros me siguen perfecta!". Luego hay otros a los que mis
precisamente por eso, por ser humana como ellos>> defectos les consuelan, me dicen que si-
guen leyéndome por eso, porque no soy
perfecta.
El sistema estadounidense está más que En cualquier caso no hay parte mala, sólo
roto y espero que se produzca un cambio algunos momentos desafiantes aquí y allá.
en la dirección correcta.
Si tuviera que elegir sólo una tecnología sin
Muchos médicos en Estados Unidos creen la que no puede imaginarse la sanidad del fu-
que es un ultraje no aplicar a su trabajo la turo, ¿cuál sería?
misma libertad empresarial que a cualquier -A lo mejor es muy descarado si digo "pa-
otra actividad. Imagino que se habrá encon- cientes empoderados". La tecnología evo-
trado con esa actitud. ¿Qué responde en es- lucionará, las formas de comunicarnos
tos casos? también, pero a menos que existan pacien-
-Muchos olvidan que nacieron siendo pa- tes deseosos de contar sus historias, nada
cientes. Y que muy probablemente volve- de eso tendrá el mismo impacto. Esto es
rán a serlo en algún punto de sus vidas. una conversación, no una diatriba.
Desde mi punto de vista, no se trata de di-
nero sino de vidas humanas y de la salva- ¿Y el avance más prometedor para el futuro
ción de personas que merecen una oportu- de la diabetes?
nidad. Una cosa es hablar de supervivencia -Los sistemas de monitorización continua
de los más fuertes pero, ¿supervivencia de de glucosa. Ni siquiera existían cuando me
los más ricos? No me apunto a eso. diagnosticaron y, si me los hubieran men-
cionado hace 20 años, mi madre se hubiera
desmayado de la emoción. Pero hoy llevo
<<La mayor tecnología sanitaria del futuro serán los un dispositivo que pita cuando estoy alta o
pacientes. Las formas de comunicarnos cambiarán y las TIC baja. Es un tipo de protección que sólo pue-
evolucionarán, pero sin enfermos que quieran contar su de ser superada por un páncreas sano.
historia personal no se conseguirá el mismo impacto>>
¿Qué espera para los próximos diez años?
-Espero vivir con mi diabetes, pero de una
¿Y cree que la reforma será posible? forma que no me afecte mi día a día tanto
-No estoy tampoco conteniendo la respira- como ahora. Sé que para entonces existirá
ción. La vida sigue para todos, a pesar de la algún tipo de máquina de circuito cerrado
reforma. Tengo esperanza en que alguien que controle y mantenga mis niveles de
finalmente se despierte y se dé cuenta de glucosa en sangre.
28
<<Muchos médicos estadounidenses olvidan que nacieron
siendo pacientes. Y que muy probablemente volverán a serlo
en algún punto de sus vidas. No se trata de hacer dinero sino
de salvar vidas humanas que merecen una oportunidad>>

29
PACIENTES EN BUSCA DE NUEVAS REDES

PatientsLikeMe: compartir
y comparar datos clínicos
PatientsLikeMe es una red social que per- te of Technology (MIT), dejara su trabajo
mite a los usuarios compartir información para poner todo su esfuerzo en salvar o
sobre su salud, incluyendo tratamientos y prolongar la vida de su hermano.
síntomas de una manera precisa y detalla- Juntos crearon un centro de investiga-
da. Los usuarios disponen de herramientas ción y recabaron mucha información sobre
para gestionar la evolución de su enferme- el caso de Stephen. Se dieron cuenta de
dad, comparar datos con otros usuarios y que existían muy pocas historias contadas
establecer discusiones en foros. desde el punto de vista de los pacientes y
La filosofía de PatientsLikeMe reside en la poca que había estaba muy fragmenta-
que compartir información es bueno, pues da, principalmente en blogs y páginas per-
ayuda a otros pacientes a aprender sobre sonales. Además, se percataron de que es-
su enfermedad y facilita datos para ayudar ta información aportada por los pacientes
en la investigación biomédica. Este fenó- también podría ser muy útil para los inves-
meno de compartir datos clínicos entre pa- tigadores de la enfermedad.
cientes surge en el contexto de la web so- Inspirados en los portales de citas perso-
cial o Web 2.0. Los usuarios no son los típi- nales, tales como match.com, se les ocurrió
cos pacientes que buscan consejo del médi- la idea de establecer una comunidad en la
co sino que registran de manera concien- que los usuarios pudieran compartir sus
zuda su situación, analizan casos semejan- perfiles sobre su enfermedad, de manera
tes y orientan la gestión de su cuidado, similar a los perfiles de los ciber-solteros
dando pie a implicaciones éticas, de con- en búsqueda de pareja. El objetivo no sería
fianza en los datos aportados, etc. encontrar novio o novia, sino fomentar el
La historia de PatientsLikeMe se inicia en intercambio de experiencias y conocimien-
1998, cuando Stephen Heywood fue diag- tos entre pacientes con ELA y compartir
nosticado con esclerosis lateral amiotrófica los datos con la comunidad científica para
(ELA), una enfermedad neurodegenerativa acelerar la investigación en dicha enferme-
incurable. Esto motivó que su hermano Ja- dad. Los hermanos Stephen, Jamie y Ben,
mie, graduado en el Massachusetts Institu- con la ayuda de Jeff Cole, crearon el portal
en marzo de 2006, y en poco tiempo inclu-
yeron comunidades con otras enfermeda-
des, por ejemplo esclerosis múltiple.
Stephen fue el primer usuario de la comu-
nidad, su perfil es aún accesible en la web a
pesar de que falleció a finales de 2006. Así
surgió PatientsLikeMe, una comunidad
comprometida a proporcionar una mejor y
más eficiente forma de capturar resultados
cuantitativos y compartirlos con pacientes,
profesionales sanitarios y empresas que
están intentando tratar la enfermedad.
El portal PatientsLikeMe ya acoge 17 comunidades sobre patologías concretas. Actualmente, PatientsLikeMe tiene dis-

30
tintas comunidades. El síndrome de fatiga nerado comunidades de pacientes que han
crónica es la 17ª disponible en el portal, desarrollado sus propios estudios clínicos,
donde todas (entre otras: fibromialgia, VIH, por ejemplo para explorar el efecto del litio
ELA, Parkinson...) suman más de 50.000 en la ELA. En ese caso la reacción del por-
pacientes que comparten sus síntomas, tal fue generar una herramienta para el se-
tratamientos y resultados. La próxima co- guimiento en vivo de los usuarios que se
munidad que se abrirá será la de epilepsia habían enrolado, tanto en el grupo de con-
en el primer semestre de 2010. trol como en el de intervención.
Su funcionamiento es muy sencillo: los Otro problema es la privacidad: los usua-
pacientes introducen sus síntomas y trata- rios pueden compartir sus datos sólo con la
mientos, y, a partir de ahí, la herramienta
les permite monitorizar su progreso me-
diante una escala adaptada para compara- <<En el portal se han generado comunidades de pacientes que
ciones clínicas. Además, pueden comparar- han puesto en marcha sus propios estudios clínicos, como
se con otros pacientes con síntomas simila- uno para explorar el efecto del litio en la ELA. La reacción de
res. Tanto el perfil como las comparaciones PatientsLikeMe fue ayudar a recoger los datos>>
se pueden imprimir fácilmente, entre otras
cosas para discutir lo encontrado con el
médico. Ya se refieren casos como el que comunidad o con todo el mundo. No exis-
aparece en un artículo de The New York Ti- ten mecanismos para evitar que terceras
mes: Todd Small, un paciente con esclero- personas se hagan pasar por pacientes pa-
sis múltiple, observó cómo personas con su ra poder acceder a la información o intro-
mismo problema estaban tomando dosis de ducir historias falsas. Este problema se
30, 60 e incluso 80 miligramos de baclofe- agrava en el caso de menores que utilicen
no frente a los 10 que él estaba ingiriendo la web, muchos de ellos adolescentes de las
desde hacía varios años. Tras una consulta, comunidades de problemas mentales (i.e.
su médico decidió aumentar su dosis y aho- trastornos bipolares y depresiones).
ra mismo puede caminar de una manera La página ha recibido numerosos pre-
que hace años no se imaginaba. mios y reconocimientos, habiendo sido
El modelo de negocio de PatientsLikeMe nombrada en agosto de 2007 por Business
es innovador, ya que se ofrecen una serie
de servicios gratuitos a los usuarios, si-
guiendo un modelo similar a Google. Así, <<Ya se han publicado varios artículos científicos en revistas
por un lado, recopila información sobre los biomédicas de prestigio como resultado del análisis de la
pacientes, sus enfermedades, síntomas, información recopilada por el portal, que posteriormente es
tratamientos y resultados mientras que, propocionada a la comunidad científica para su explotación>>
por otro lado, proporciona a investigadores
y compañías farmaceúticas información
agregada y anónima sobre síntomas y tra- 2.0 y CNN Money como una de las grandes
tamientos, dotándoles de unos repositorios innovaciones del 2007 (Next Disruptors: 15
de datos que antes podían llevarles años de Companies That Will Change the World). Y
recopilación. De esta forma, todos ganan: lo que es más importante: ya se han publi-
los pacientes tienen acceso de manera gra- cado varios artículos en revistas biomédi-
tuita a unos servicios útiles para la gestión cas de prestigio como resultado del análisis
de su enfermedad y las empresas farma- de los datos generados en PatientsLikeMe.
ceúticas y los investigadores disponen de El portal no sólo ha tenido momentos fe-
los datos necesarios para sus estudios a un lices... Steven Heywood, fuente de la inspi-
coste inferior y en un plazo de tiempo mu- ración para crear el portal, falleció un 26
cho más corto que antes de la aparición de de noviembre de 2006, a la edad de 37
PatientsLikeMe. años, aunque gracias a él y a PatientsLike-
No todos los ejemplos están libres de Me, historias similares podrán algún día te-
controversia. En PatientsLikeMe se han ge- ner un final feliz.
31
PACIENTES EN BUSCA DE NUEVAS REDES

Manuel Armayones I Profesor de la UOC y miembro del grupo de investigación PSInet

"Las redes sociales


pueden acelerar la I+D"
Armayones es vicepresidente de la Asocia- nos han conseguido incluso mejorar el es-
ción de Síndrome de Lowe de España (afi- tado de sus hijos". El ejemplo más claro es
liada a la Federación Española de Enferme- el de la enfermedad de Pompe, para la que
dades Raras y a su vez a Eurordis). Como la hay tratamiento debido a que un broker
mayoría de los que colaboran en este sec- creó con su dinero un centro de investiga-
tor, está en él por motivos personales: su ción para encontrar alguna terapia para
hijo David, de cinco años. sus hijas. "Gracias a su esfuerzo, esa enfer-
Ahora enfoca su trabajo en la psicología medad ha dejado de ser rara". De hecho, la
de la salud, el proceso de enfermar -sobre odisea de ese padre se ha convertido en la
todo relacionado con dolencias raras- y las película Medidas Extraordinarias, protago-
estrategias que pueden ayudar a disminuir nizada por Harrison Ford.
la ansiedad y a aumentar la sensación de
PERFIL que se controla la situación. Entre estas es- Dado que las enfermedades raras son igno-
Profesor de los Estudios de trategias está la Web 2.0. Una de sus ven- radas a menudo por la industria farmacéuti-
Psicología y Ciencias de la tajas es lograr apoyo social, un factor que ca porque no suponen un mercado lo bas-
Educación en la Universitat tiene especial relevancia en estas patolo- tante amplio, ¿no deberían ser los gobiernos
Oberta de Catalunya (UOC) gías: "Si por desgracia tengo que ir a qui- los que asumieran esa investigación?
desde 2001. Doctorado so- mioterapia, me encontraré allí con gente -Hay varias lecturas del problema. Está cla-
bre Sociedad del Conoci- que está pasando por lo mismo. Pero con ro que no vale el "no hay recursos". Si un
miento y de la Información una enfermedad rara no habrá nadie y mi padre pudo hacerlo, ¿por qué no un gobier-
que imparte la UOC. propio médico no tendrá ni idea de lo que no? Pero es cierto que es mucho dinero pa-
Su tarea investigadora, en el pasa. Es importante salvar la brecha entre ra poca gente. La Web 2.0 puede ser un
marco del grupo PSiNET, investigadores y pacientes, aunque sea difí- acicate para demostrar que con pocos re-
evalúa Internet como medio cil es casi lo único que se puede hacer, y de cursos se puede hacer mucho.
de transmisión útil para ahí la importancia de la Web 2.0 en este PatientsLikeMe es un buen ejemplo, de
promover estilos de vida ámbito". hecho ya se les ha planteado por qué no
saludable a partir de Por eso, para Armayones es importante hacen más cosas con enfermedades raras.
intervenciones online. el trabajo colaborativo, "sobre todo en una Porque la industria farmacéutica compra
sociedad en la que hay cada vez más per- los datos que proporciona ese portal, y eso
sonas con una educación sólida". es debido a que le resultan útiles para in-
De hecho, recuerda que en Estados Uni- vestigar. Si se aplicara a estas patologías
dos se han dado casos de e-pacientes que podrían surgir incluso hipótesis para ensa-
han terminado publicando artículos en re- yos clínicos. Pero, como es lógico, por aho-
vistas científicas sobre una enfermedad ra- ra están enfocados a dolencias más preva-
ra, en colaboración con un médico. "Y algu- lentes.
Aun así, tanto yo como otros 400 padres
de niños de todo el mundo con enfermeda-
<<La Web 2.0 puede ser un acicate para demostrar que con des raras estamos en PatientsLikeMe y ha-
pocos recursos se puede hacer mucho. El trabajo ce poco aceptamos contestar a una amplia
colaborativo es cada vez más importante en una sociedad en encuesta -cuatro horas- diseñada por médi-
la que hay más y más personas con una formación sólida>> cos de varias especialidades para recopilar

32
datos que necesitaban. Recoger la misma Barcelona y sus alrededores, de ahí la idea
información por su cuenta les hubiera lle- de poder llegar a más gente.
vado años.
A medida que crece la investigación, se
vuelve básica la gestión del conocimiento: <<Deben existir mínimos para que la infomación sanitaria en
o se pone cierto orden en las redes o hay redes sociales se recoja en un formato estándar que sea útil a
tantos grupos que al final se puede perder los investigadores. O se pone cierto orden o la proliferación
el efecto positivo. de comunidades puede acabar anulando su efecto positivo>>

Precisamente, ¿es mejor crear nuevas redes


sociales o aprovechar las que ya existen? Por ahora no se ha hecho de forma abier-
-Mi solución sería crear unos mínimos para ta, porque los padres lo preferían así, que-
esas redes sociales sobre distintas enfer- rían algo más privado que un Facebook. Así
medades, para que la información se recoja que será un lugar de intercambio de infor-
en un formato estándar que sirva a los in- mación. Si surge algo interesante para la
vestigadores. Extraerla y distribuirla -ha- investigación, mejor, pero lo primero es te-
cerla accesible a los científicos- sí podría ner efecto en las variables psicológicas y
ser el papel de la Administración. de calidad de vida de estos padres.
Además, muchas veces uno no sabe lo
que pasa dos puertas más allá y puede ocu-
rrir que se dupliquen esfuerzos. En este <<La red social Aptic busca mejorar la calidad de vida de los
sentido, una buena gestión del conocimien- padres que tienen un hijo con enfermedad rara. Como no
to puede ahorrar recursos. disponen de mucho tiempo, tratamos de facilitarles la
búsqueda de información y vídeos de utilidad en Internet>>
¿Y está cerca la Administración de cumplir
ese tipo de papel?
-Cada vez se va dando más cuenta de la Hay que tener en cuenta que, con la vida
realidad. Por ejemplo, trabaja en red a tra- que se suele llevar cuando se es padre de
vés del Centro de Investigación Biomédica uno de estos niños, no hay mucho tiempo,
en Red de Enfermedade Raras (Ciberer). Se así que tratamos de simplificarles la bús-
está poniendo las pilas al menos para no queda de datos en Internet, decirles qué ví-
repetir trabajos. Y está comprobándose deos valen la pena, etc.
que muchas patologías raras vienen de una
misma alteración genética, de ahí la impor-
tancia de que también existan redes socia-
les de científicos. Es algo que puede hacer
avanzar mucho sus trabajos.

También forma parte del equipo que ha


puesto en marcha la red social Aptic para
pacientes de enfermedades raras y sus fa-
miliares. ¿Cómo surge la iniciativa?
-Aún hay un poco de miedo pero creemos
que es la forma de moverse. Aptic surge
tras un viaje al e-Health Innovation Center
de Toronto. La idea es favorecer la interac-
ción entre familiares y miembros de asocia-
ciones de pacientes, en principio los que ya
están en contacto con la iniciativa Espacio
de Asociaciones del Hospital San Juan de
Dios, de Barcelona. Es un recurso que está
bien pero sólo alcanza a las personas de La mayoría de las enfermedades raras se manifiestan desde el nacimiento.

33
PACIENTES EN BUSCA DE NUEVAS REDES

<<Algunos de los problemas más graves de los niños con sa, en el colegio... Por eso a los afectados
enfermedad rara no ocurren en el médico sino en casa o en el les viene bien conocer la experiencia de
colegio. Por eso a sus padres puede resultarles de gran otro o las soluciones que ha encontrado.
utilidad conocer la experiencia de otros afectados>>
¿Existen páginas similares en otros países?
-Sí, incluso la federación europea (Euror-
dis) tiene entre sus objetivos el fomentar-
las. Lo importante es mantener un buen
contacto entre todos. Eso sería un sueño, y
más aún si se suman los profesionales.
Aunque muchos aún tienen recelos, mi ex-
periencia personal ha sido de buen contac-
to por e-mail con mis facultativos.

¿Ha tenido un uso fluido del correo electró-


nico con sus médicos?
-Sí. Por ejemplo, antes de operar a mi hijo
descubrí algunas menciones a que los ni-
ños con Síndrome de Lowe tienen una ano-
malía de coagulación que hace que sangren
Muchos padres de niños con excesivamente en el postoperatorio, lle-
enfermedad rara necesitan gando a niveles graves. No encontré a na-
recibir apoyo psicológico die que me lo confirmara hasta que escribí
directamente a un médico francés que apa-
recía como fuente de esas afirmaciones.
<<Los médicos se están dando cuenta de que ya no pueden Me respondió recomendando que hicieran
fingir preocupación por que un paciente mire contenidos a mi hijo una prueba de función plaquetaria
sobre salud en Internet: saben ese enfermo podría contestar (PFA) antes de la intervención y yo a su vez
que lo preocupante es que ellos no los consulten>> facilité ese correo a mi equipo médico, que
tuvo la sensibilidad de tomarse el esfuerzo
de hacer una prueba más.
¿No es un equilibrio complicado el ayudar a Efectivamente, los resultados les sor-
otras personas a sobrellevar algo que tam- prendieron porque la analítica habitual era
bién le pasa a usted? correcta y no sugería el problema. Como
-En primer lugar, no estoy solo, lo hacemos resultado, aplicaron un tratamiento anti-
todo un equipo y eso ayuda. Tampoco reali- coagulante preventivo que no tenían pen-
zo asistencia clínica directa. Hago lo que sando. Y aun así el niño tuvo más sangrado
cualquier padre: hacer de transmisor de in- de lo normal, así que no quiero ni imaginar
formación para ayudar a otros. Lo que ocu- lo que hubiera sucedido en otro caso.
rre con la red es que lo cuelgo en vez de re- El secreto de las redes sociales es ése,
petirlo por teléfono varias veces a distintas favorecer que la gente hable y que las co-
personas. Así, logramos mayor difusión de sas pasen. Y con eso se puede potenciar
cosas importantes. una mayor velocidad en la investigación.
Hay que tener en cuenta que algunos de Ahora los médicos se están dando cuenta
los problemas más graves con estos pa- de que ya no pueden fingir preocupación
cientes no ocurren en el médico sino en ca- por que un paciente mire contenidos sobre
salud en Internet: saben que podrían res-
ponderles que lo preocupante es que ellos
<<Sería un sueño conseguir que haya redes de pacientes en no los consulten. Pero me da rabia la gente
todos los países de la Unión Europea, que colaboren entre sí y que quiere plantearlo como una confronta-
que los profesionales se sumen a ellas. Muchos aún tienen ción de unos contra otros: es un trabajo co-
recelos, pero tengo experiencias positivas cuando se abren>> laborativo.

34
Michael Riser I E-paciente de EPOC y divulgador en YouTube

"La medicina más


poderosa es el cuidador"
Michael Riser fumaba dos paquetes diarios sario para conectarse a Internet, descubrió
y tuvo sus primeros problemas pulmonares que existían técnicas de rehabilitación y
en 1980 en forma de neumonía que se trucos de respiración que nadie le había en-
complicó y derivó en enfisema. Necesitó ci- señado. Insistió hasta que su médico le de-
rugía torácica y perdió parte del pulmón iz- rivó a un grupo de apoyo donde fue instrui-
quierdo, lo que llevó a su empresa a dejarle do en este tipo de métodos. "Aprendí a re-
en la calle. "No lo admitirían, pero diría que lajarme, a practicar ejercicio de la manera
la verdadera causa es que acababa de con- correcta, qué alimentos podían serme be-
vertirme en persona no asegurable". neficiosos y cómo conservar mejor el oxí-
La imposibilidad de encontrar empleo le geno dentro de mi cuerpo".
llevó a volver al tabaco y a dejar a su fami- Riser lleva doce años con respiración
lia atrás por temor a convertirse en una asistida. Cuando buscó vídeos por primera
carga. Después de eso llegó la depresión, el vez en YouTube y trató de encontrar mate- PERFIL
abuso del alcohol y un trabajo como pintor rial sobre EPOC, le sorprendió lo poco que Fumar dos paquetes diarios
que sólo empeoró las condiciones ambien- existía sobre las técnicas respiratorias que le llevó a perder función
tales a las que sometía a su sistema respi- le estaban ayudando a vivir con la enfer- pulmonar. Siguió entonces la
ratorio. medad y decidió contribuir con sus propios tragedia que afrontan
Aunque sufría de bronquitis, neumonías mensajes. Desde entonces sube de cuando muchos estadounidenses: el
y disnea, no quería ver a un médico. En en cuando nuevos vídeos explicativos de portazo de las aseguradoras,
1996, no obstante, había empeorado tanto los que se ocupa en exclusiva: "Yo hago el el desempleo, la depresión.
que se sometió a pruebas y fue diagnosti- guión, yo hablo, yo grabo, yo edito". Y, al final del proceso, una
cado con enfermedad pulmonar obstructi- A diferencia de otros, no ha atraído pa- nueva vida gracias a
va crónica (EPOC). "Me dijeron que necesi- trocinadores. "Cubro yo mismo los costes técnicas de rehabilitación
taría oxígeno en un plazo de cinco años si de todo lo que edito en vídeo... ¡y se nota pulmonar que decidió
no dejaba de fumar", recuerda Riser. Justo en su calidad, claro!". compartir con otros
un mes antes, un tío suyo había muerto por afectados. Pasó de descubrir
un enfisema apenas dos años después de ¿Qué es un e-paciente para usted? ¿Es la YouTube tardíamente a tener
haber empezado con oxígeno suplementa- forma en que se describiría a usted mismo y su propio canal audiovisual.
rio. "Sin saberlo, ese día empecé a recobrar a su actividad?
el control de mi vida. No he vuelto a probar -No estoy seguro de qué es un e-paciente.
un cigarrillo desde entonces. Tampoco he Yo creo que es alguien que busca respues-
vuelto a tener episodios de bronquitis". tas para las preguntas que se hace acerca
Pese a que empezó a mejorar su estilo de de la enfermedad que le aqueja. Se plantea
vida y también abandonó el alcohol, Riser cuestiones que no encajan en las respues-
tuvo que dejar de trabajar dos años des- tas perfectamente envasadas que tiene la
pués tras un empeoramiento de su situa-
ción y pasó a vivir de la Seguridad Social
estadounidense y de Medicaid, su progra- <<Un e-paciente es alguien que se plantea cosas que no
ma de asistencia sanitaria para personas encajan con las respuestas perfectamente envasadas que
con pocos ingresos. ofrece a veces la profesión médica: esas ya las ha oído, pero
En cuanto pudo comprar el equipo nece- necesita más, se hace preguntas que van más allá>>

35
PACIENTES EN BUSCA DE NUEVAS REDES

tes y ni siquiera era consciente entonces


de la posibilidad de colaborar con otros.
¿Sabe si hay pacientes con EPOC similares a
usted en internet?
-Hay algunos sitios web que ofrecen mate-
rial educativo y de concienciación de cali-
dad, además de blogs. Pero no he encon-
trado a nadie que haya preparado vídeos
para educar a los pacientes en el manejo
de su EPOC.

¿Cuánto feedback recibe de los usuarios por


su actividad en YouTube? ¿Qué es lo mejor
y lo peor que le han dicho sobre sus vídeos?
-Hoy en día no recibo muchos comentarios
pero sí peticiones de que recopile todo el
material en DVD. Hay grupos de rehabilita-
ción interesados en todo Estados Unidos y
Muchos pacientes profesión médica. Eso ya lo han oído, y ne- en Canadá. También me lo han pedido de la
diagnosticados con EPOC cesitan más. Están a la búsqueda de perso- Universidad de Irlanda del Norte para utili-
sufren algún episodio nas parecidas a ellos mismos, con los que zarlos en la formación de enfermeras.
de depresión puedan relacionarse y compartir sus expe- La verdad es que el peor comentario que
riencias personales con la patología. recibí fue simplemente de alguien a quien
Yo prefiero considerarme un defensor no le gustaba la larga introducción de los
del paciente que hace el papel de educador vídeos. Tiene razón, es demasiado larga,
para aquellos que necesitan aprender lo pero me pasé mucho tiempo trabajando
básico sobre cómo manejar su EPOC o que bucles musicales hasta dar con un sonido
quieren saber lo que es realmente esa do- que me agradase. Supongo que simplemen-
lencia. La educación y la concienciación te no le gusta el jazz... De todos modos a
son claves para tener una vida productiva veces es bueno sentirse el jefe.
pese a la EPOC.
¿Ha tenido alguna desventaja su faceta de
educador informal online?
<<Entiendo que las enfermedades agudas generan más -No, para nada. Si acaso ha sido una venta-
pacientes y más mortalidad y eso hace que tengan una ja. Espero que los usuarios me vean como a
elevada prioridad. En cambio, las dolencias crónicas son más alguien igual que ellos que les habla de su
difícil de abordar, sólo se pueden tratar los síntomas>> enfermedad en un lenguaje que pueden en-
tender fácilmente.

Los expertos suelen decir que el sistema es-


La Web 2.0 es esencialmente colaborativa. tá diseñado para cuidar pacientes críticos y
Usted es en principio autosuficiente con los falla con los crónicos. ¿Está de acuerdo?
vídeos. ¿Ha buscado o encontrado alguien -No soy médico, desde mi perspectiva sólo
que quisiera ayudarle? ¿Y alguna otra comu- puedo intuir que probablemente hay más
nidad online que ayude a pacientes con pacientes agudos que tratar que crónicos.
EPOC? La Organización Mundial de la Salud deter-
-Nunca pensé en colaborar para los vídeos. mina que las tres primeras causas de muer-
Cuando decidí hacerlos había muy pocos ví- te son la patología cardiovascular, el ictus y
deos sobre EPOC en YouTube. La mayoría las infecciones respiratorias, todas ellas
estaban hechos con medios profesionales causas agudas, así que su elevada mortali-
por centros médicos o compañías farma- dad marca una elevada prioridad en la in-
céuticas. Yo nunca había grabado vídeo an- vestigación, los tratamientos y en la educa-
36
ción en la prevención. En definitiva, mu-
chas dolencias críticas pueden ser tratadas
-y algunas curadas- con gran porcentaje de
pacientes volviendo a una vida productiva
sin demasiadas secuelas.
Las enfermedades crónicas, en cambio,
no tienen un tratamiento sencillo. Siempre
hay síntomas que se exacerban. Así que lo
único que los médicos pueden hacer, con la
ayuda de las farmacéuticas, es tratar los
síntomas y educar al paciente en el manejo
de su enfermedad.

¿Qué le pediría a un sistema sanitario para


que fuera perfecto? ¿Para que abordara
bien su patología?
-Si un sistema fuera perfecto entonces
nunca necesitaríamos asistencia sanitaria.
Ya habría hecho su trabajo antes. Pero de-
jando de filosofar, yo tengo EPOC, en con-
creto enfisema, y controlo mi dolencia con El tabaco es una de las
medicación para mis síntomas, oxígeno, principales causas de EPOC,
dieta, ejercicio y técnicas respiratorias. entre otras enfermedades
Lo que creo que se necesita es más con-
ciencia y más investigación en campos que no'? Algunos creen que es un movimiento de
realmente podrían revertir el progreso de salud pública y otros que atenta contra los
la enfermedad, como las células madre. derechos de los fumadores. ¿Qué opina?
-¿Derechos de los fumadores? El mero he-
Usted es consciente de que probablemente cho de que fumar esté aceptado socialmen-
parte de su EPOC se debe a que fumaba. En te desde hace cientos de años no otorga a
algunos países hay quien defiende que los los fumadores el derecho de destruir la sa-
fumadores paguen más impuestos puesto lud de los que les rodean.
que acabarán suponiendo mayores costes al Las agencias medioambientales multan a
sistema. También hay quien dice que sería las empresas que no cumplen las regulacio-
un poderoso incentivo para dejar de fumar. nes sobre emisiones. ¿Por qué entonces
¿Está de acuerdo con estas propuestas? debería permitirse fumar si sabemos las
-Apoyo más la prohibición total del tabaco implicaciones sanitarias que tiene? No tie-
y sus derivados, y punto. Hacen más mal ne mucho sentido que un fumador siquiera
que bien. La pérdida de una vida cada cua- plantee que tiene derecho a fumar.
tro minutos no compensa los miles de mi-
llones que se generan en impuestos.
A corto plazo, la educación y la legisla- <<El mero hecho de que fumar esté aceptado socialmente
ción son clave para reducir los gastos sani- desde hace cientos de años no otorga al fumador el derecho
tarios ocasionados por algunos pacientes de destruir la salud de los que le rodean. No tiene sentido que
con EPOC. Y no hay que olvidar que no to- se plantee como un derecho el fumar en ciertos lugares>>
dos los enfermos lo son porque fumaran.
Algunas formas de EPOC tienen causa ge-
nética. A usted le ayudaron técnicas como la respi-
ración diafragmática. ¿Hay otros trucos o
¿Apoya las leyes que proponen prohibir fu- soluciones que esté explorando y que tal vez
mar en todos los espacios públicos para evi- muchos pacientes no conozcan?
tar la exposición al 'humo de segunda ma- -El ejercicio y la dieta son muy importantes.
37
PACIENTES EN BUSCA DE NUEVAS REDES

La conservación del oxígeno es clave para enfermedad tan dura y tan prolongada?
manejar la EPOC: nuestros músculos nece- ¿Cómo la afrontaría hoy en día?
sitan oxígeno para funcionar como es debi- -Sin duda es más prevalente la depresión
do, y si tienen un buen tono y están en for- en EPOC que en ninguna otra patología
ma requerirán una menor cantidad. Eso crónica. Para muchos, permanecer activos
nos permite utilizar el oxígeno extra para con su familia y amigos ayuda a mantener-
otras necesidades del organismo, como la la a raya si se une a un programa de ejerci-
digestión. cio. Sé que hablo mucho de ejercicio pero
la verdad es que hay mil razones para prac-
ticarlo tanto si se está enfermo como si no.
<<Creo que los hombres tendemos a sufrir más la depresión Los hombres tendemos a sufrir más la
porque somos más reacios a hablar de ello con un depresión porque somos más reacios a ha-
profesional, por el papel tradicional que asumimos, y blar de ello con un profesional. Seguramen-
acabamos automedicándonos con alcohol o drogas>> te se debe a nuestra educación social, que
muestra al hombre como el proveedor de
todo lo necesario para su familia. Si tiene
Asimismo, ser capaz de relajarse tiene una dolencia debilitante, parece débil e in-
mucho impacto, también en nuestra salud capaz de cumplir con su papel tradicional.
mental. Los pacientes suelen tensar su cue- Por eso muchos tendemos a automedicar-
llo y sus hombros cuando experimentan nos con drogas o alcohol.
disnea. Aprender a reconocer esa tensión y Habiendo pasado yo mismo por todo eso,
relajar el área afectada, combinando todo ahora puedo identificar cuándo me estoy
ello con técnicas de respiración, les ayuda acercando a un estado depresivo. Y esos
a recuperarse mucho antes de su falta de momentos suelen llegar cuando tengo lar-
resuello. gos periodos de inactividad. Un nuevo pro-
Lo fundamental cuando uno está corto yecto de vídeo o artístico y volver al ejerci-
de aliento es no ser presa del pánico. Sen- cio me saca de ello. Las aficiones ayudan
tarse, relajarse, utilizar el inhalador y apli- mucho.
car técnicas adecuadas al respirar. Hay mu-
chas más cosas que un enfermo puede ha- Si sólo pudiese dar un consejo a un paciente
cer para tener una vida más fácil. Por eso recién diagnosticado con EPOC, ¿cuál sería?
La dificultad respiratoria hago mis vídeos. - Deje de fumar y fórmese tan pronto como
puede provocar ataques pueda en rehabilitación pulmonar.
de pánico al paciente ¿Cree que la depresión es inevitable en una
¿Cuáles son sus planes de futuro? ¿Qué tra-
tará en sus próximos vídeos?
-Hace tiempo que no hago un vídeo, pero
tengo pensado hacer uno sobre los cuida-
dores. El cuidador es la sangre vital de un
paciente de EPOC. Hacen el trabajo pesado
que ya no podemos hacer nosotros mis-
mos. Están ahí para ayudarnos a superar
nuestros malos días, y a veces pueden sen-
tir que no se les aprecia lo suficiente. Quie-
ro asegurarme de que saben cuánto se les
reconoce en realidad. También tengo el
mayor respeto por las familias que cuidan a
uno de sus miembros aquejado de esta te-
rrible enfermedad. Ese cuidado es un acto
de amor mezclado con una prueba de es-
fuerzo, y es la medicina más poderosa que
existe.
38
<<El ejercicio y la dieta son clave en EPOC: los músculos
necesitan oxígeno para funcionar, y si tienen un buen tono y
están en forma requerirán menos cantidad. Eso permite
utilizar el sobrante para otras necesidades como la digestión>

39
MEDICINA PARTICIPATIVA

Patient Opinion: el sistema


escucha a sus pacientes
Patient Opinion es el portal web donde pa- Este mecanismo, aun siendo útil, tiene po-
cientes del National Health Service (NHS) co impacto y es asíncrono.
británico tienen la opción de compartir sus Patient Opinion utiliza los instrumentos
experiencias e historias personales relacio- de la Web 2.0 para lograr un mayor impac-
nadas con su sistema sanitario, sustituyen- to en el sistema sanitario gracias a la opi-
do las cartas al director donde un paciente nión de los pacientes y su entorno, dando
o un familiar agradecía los servicios presta- lugar a cambios y mejoras. Esto aparece
dos en una unidad de un hospital por un recogido en el propio portal en páginas
nuevo modelo de comunicación con un im- donde se observa cómo el propio NHS está
pacto mucho mayor. atento a lo que la gente dice y perfecciona
sus servicios en función de los comentarios
La opinión del paciente cuenta recibidos.
Patient Opinion surge en 2005 cuando
Paul Hodgkin, un médico de atención pri- ¿Cómo funciona Patient Opinion?
maria (GP, general practitioner) piensa en Patient Opinion y su influencia en el NHS
desarrollar un sistema de puntuación/re- pasan por la creencia de que para mejorar
putación similar al portal de subastas y los sistemas sanitarios, hay que encontrar
compras eBay para la evaluación y mejora nuevas formas de recoger la experiencia y
de la calidad del servicio de las institucio- la sabiduría colectiva de los pacientes.
nes sanitarias del Reino Unido. Su funcionamiento es muy sencillo, per-
Hasta ese momento, el mecanismo clási- mitiendo que los usuarios de hospitales bri-
co utilizado por los usuarios para mejorar tánicos y sus cuidadores puedan introducir
la calidad del servicio sanitario era su voz, sus opiniones y ver las escritas por otros
limitada a cartas al director, quejas y suge- pacientes para un hospital y/o un servicio
rencias o a encuestas sobre satisfacción. concreto, puntuar el servicio que han reci-
bido, establecer un diálogo con otros pa-
cientes, ver cómo los hospitales responden
a determinadas opiniones emitidas y llevar
un diario de estancias e intervenciones.
Así, mucha gente comparte la historia de lo
que le pasó a ellos o a alguien de su familia
cuando estuvo enfermo y sugieren ideas
sobre cómo mejorar el servicio.
El análisis de las opiniones recogidas en
el portal muestra que alrededor del 50 por
ciento de los comentarios son positivos,
mientras que un 25 son críticos y otro 25
incluye puntos positivos y negativos. Todas
estas opiniones permanecen en la página
durante un año, siendo accesibles a través
Patient Opinion recoge las quejas de los usuarios del NHS de diferentes criterios de búsqueda: por

40
hospital, por especialidad...
Patient Opinion hace que se cierre el cír-
culo de la comunicación entre sistema sani-
tario y paciente, haciendo que el cliente fi-
nal, acostumbrado a escuchar únicamente,
pueda participar y generar debate, algo
muy extraño en un sector donde se utiliza
mucha tecnología pero se presta poca
atención al cliente.
En cualquier caso, Patient Opinion no
puede ser entendido como un departamen-
to online de atención al cliente sino como
un sistema de puntuación/reputación en el
entorno sanitario, donde los propios hospi-
tales dan respuesta a los comentarios y su-
gerencias de sus pacientes (aproximada-
mente dan una respuesta personalizada al
5 por ciento de los comentarios recibidos, Opinion. En 2007-2008, el número se elevó El sistema público permite
generándose una media de 1.000 comenta- a 30, lo cual representa en torno a 4 millo- que una web externa tenga
rios anuales por hospital). nes de usuarios, alrededor de entre el 5 y acceso a sus datos
Los comentarios son moderados, pero el 8 por ciento de todo el mercado inglés, y
son aceptados en el 97 por ciento de los actualmente se financia al cien por cien
casos, siendo retirados los textos acerca de con el apoyo del NHS y de otras organiza-
instituciones sanitarias que no son del Rei- ciones sanitarias.
no Unido, que contienen opiniones difama-
torias o que pueden llegar a implicar delito.
Este proceso es muy diferente al del bu- <<En un buzón de sugerencias tradicional, todo el proceso era
zón de sugerencias donde todo el proceso controlado por el hospital y no se sabía qué ocurría. Aquí todo
era controlado por el hospital y no se sabía es público y transparente, por lo que el centro es el primer
qué ocurría… Aquí el proceso es público y interesado en hacer visible su reacción a los comentarios>>
transparente, por lo que el hospital es el
primer interesado en hacer visible su reac-
ción frente a las sugerencias.
Patient Opion está integrado con el siste-
ma de información del NHS, que proporcio-
na librerías web para que aplicaciones de-
sarrolladas por otros (como Patient Opi-
nion) puedan acceder a datos de hospitales
(direcciones, teléfonos) de manera similar
a como los mapas de Google están integra-
dos en buscadores de hoteles.

¿Cómo se financia Patient Opinion?


Actualmente, Patient Opinion se financia
mediante el pago por suscripción de los
hospitales y entes proveedores de servicios
sanitarios, que utilizan la plataforma para
mejorar la calidad del servicio. Esto la dife-
rencia de otros modelos como RateMDs, Los usuarios pueden contar
basado en los ingresos publicitarios. sus experiencias o las de sus
En 2006-2007, nueve proveedores de allegados en un hospital y un
servicios financiaban el servicio de Patient servicio concreto

41
MEDICINA PARTICIPATIVA

Dave de Bronkart I Activista en favor del empoderamiento del usuario, conocido como 'E-patient Dave'

"Un paciente informado


puede ayudar a su médico"
Dave de Bronkart fue diagnosticado de un había terminado. Después, ¿quiere involu-
agresivo cáncer en 2007 y le dieron pocas crarse o prefiere que le digan qué debe ha-
esperanzas de supervivencia, pero se intro- cer? A algunos pacientes les asusta la me-
dujo en las redes sociales y eso le ayudó a dicina y prefieren que sus facultativos deci-
obtener una curación contra todo pronósti- dan (incluso creen que el médico es un va-
co. Desde entonces, su defensa de los pa- go si les sugiere que miren en Internet).
cientes y su actividad online con el nombre Si quiere vivir e implicarse, ya tiene una
de e-patient Dave han centrado su vida. razón para empezar a actuar. Puede empe-
zar a ser un e-paciente sin más entrena-
¿Cómo era su implicación en sanidad antes miento. Yo lo hice. Pero también puede to-
de que conociera su diagnóstico? mar como ayuda el mapa trazado por los
-Era un usuario muy común: conocía mis pioneros que empezaron antes que usted.
PERFIL datos generales de salud -peso, presión ar- Primero, tome el poder: hable. Cuando no
Ha pasado de estar terial, etc.- pero cada vez que iba al médico entienda algo, pregunte. Si no le gusta al-
condenado a una muerte mis analíticas estaban bien, así que no me go, pregunte si hay alternativas. Si no le
segura a ser una de las preocupaba mucho, aunque mi peso había gusta cómo sus médicos le tratan, dígalo.
voces más conocidas y ido aumentando poco a poco. Con respeto, como haría con cualquiera. Si
respetadas del movimiento El pasado enero comentaba en una con- no le responden con el mismo respeto, qui-
de los e-pacientes. Su ferencia en Washington la realidad de que zá quiera cambiar de médicos, pero a lo
historia ha inspirado la mayoría de los ciudadanos no se preocu- mejor descubre que ni siquiera sabían có-
a muchos otros. pan por su salud y no se implican en ella. mo se sentía usted y podrían haber estado
Les dije que es verdad, pero siempre hay dispuestos a cambiar.
un punto en que algo pasa y tienes un mo- Segundo, es vital encontrar una comuni-
mento en que dices "ahora sí me preocu- dad de pacientes, de personas con su mis-
pa". De pronto te interesa tu historial y ma enfermedad y con buena información
puedes necesitar años de datos anteriores, sobre las opciones disponibles. Se publica
si los tienes. nueva información tan a menudo que no es
infrecuente que existan terapias que su
Si alguien está afrontando un problema de médico no conozca.
salud difícil, ¿qué le diría para que se con- Por supuesto, no siempre es fácil dar con
vierta en un e-paciente? buena información ni con un buen grupo.
-Todo parte de lo que usted quiera hacer. Por eso en 2009 los e-pacientes decidieron
¿Quiere seguir viviendo? Conocí a alguien crear la Sociedad de Medicina Participativa,
con el mismo tipo de cáncer que yo que se que edita su propia revista para aprender a
dejó morir porque asumió que su tiempo ejercer esta actividad eficazmente. Esto ya
empieza a tratarse en congresos médicos y
preveo que habrá una proliferación de artí-
<<La pregunta que debe hacer el enfermo es si quiere vivir y culos e investigaciones que ayudarán tanto
si quiere involucrarse. A algunos les asusta la Medicina y a usuarios como a profesionales.
prefieren que sus facultativos decidan todo, incluso creen que Tercero, si usted quiere, pida una copia
su médico es un vago si les sugiere mirar Internet>> de su historial médico. No todo el mundo

42
quiere ver esos detalles técnicos, pero yo cómo ser más efectivos.
creo que otorga poder. Me di cuenta de que
entendía más de lo que pensaba y podía ¿Cuál es su ideal de relación entre médico y
ver lo que mis médicos veían. Eso me ayu- e-paciente?
dó a entender mi tratamiento y me hizo -Es un partenariado en el que cada uno
sentirme más involucrado en el proceso, contribuye con lo que puede y respeta las
menos inútil. Cuando uno se está murien- necesidades y conocimientos del otro.
do, es una sensación muy buena. Cuando mi médico y yo nos reunimos, oi-
Puede que encuentre sorpresas o erro- rá a menudo que nos preguntamos el uno
res en la documentación. Si es así, señálelo
con respeto pero con firmeza. Le interesa
que el registro sea correcto: si hay un <<Mi ideal de relación médico-paciente es un partenariado en
error, el próximo médico o enfermera pue- el que cada uno contribuye con lo que puede y respeta las
de actuar equivocadamente. Haga que lo necesidades y conocimiento del otro. Y al final ambos
corrijan. resultaremos más efectivos gracias a nuestra alianza>>
Cuarto, para cada reto que se encuentre,
compruebe si hay herramientas online que
le ayuden. El personal de su hospital tal vez al otro: "¿Qué piensas?". Él suele recomen-
las conozca. dar a sus colegas que abracen la noción de
Y cuando encuentre algo nuevo, comuní- "simetría del conocimiento", la idea de que
quelo a su centro para que puedan ofrecér- hay información útil a ambos lados de la
selo al próximo paciente. mesa.
Como e-paciente yo puedo investigar, ha-
¿Por qué debería un profesional sanitario o blar con personas que el facultativo no co-
un político escucharle a usted o a otros e-pa- noce y aportar nuevas ideas. Pero él tiene
cientes? muchos años de formación y ha visto mu-
-Para empezar, el paciente es el cliente del chos pacientes a lo largo de los años. Am-
sistema sanitario. Sabemos que el sistema bos somos más efectivos gracias a nuestra
es exitoso si el paciente va mejor y por tan- alianza.
to se siente más satisfecho con el servicio. Todo esto ha cambiado mi sentido de
Pero, en un sentido más amplio, Internet quién es responsable de mi salud. Una vez
ha provocado un gran cambio: los pacien- recogí en mi blog las palabras del médico
tes pueden ayudar. Los pacientes informa-
dos e implicados son un recurso valioso.
Sería un error ignorarlo al planificar el fu-
turo de la sanidad.
No todos somos e-pacientes, pero los
que sí lo somos queremos hacer cualquier
cosa que esté en nuestra mano para mejo-
rar los resultados. ¿Quién diría que no a
eso?
Algunos gestores y médicos temen que si
se deja participar a los usuarios, sea por
e-mail o por otro método, se les irá de las
manos. Pero ciertas organizaciones como
el Beth Israel Deaconess o Kaiser Perma-
nente llevan diez años haciéndolo y tienen
datos que demuestran que no pasa nada
malo.
Si el e-paciente es un recurso valioso y
gratuito, sería una locura no utilizarlo. Úni-
camente necesitamos saber más acerca de La actitud tras el diagnóstico puede ser determinante en la evolución

43
MEDICINA PARTICIPATIVA

Stanley Feld: "Los pacientes son jugadores Todo eso lleva trabajo y es ineficiente
y los facultativos son entrenadores". Mi que ese proceso de encontrarlo y enten-
médico puede entrenarme para que me derlo se repita paciente tras paciente. Los
mantenga sano, pero yo soy el que sigue su social media nos permiten compartir nues-
tra cosecha, multiplican el valor de lo que
cada uno de nosotros encuentra por su la-
<<Sin Internet, podríamos ser personas empoderadas, pero la do. Y es un potente catalizador de cambio.
información marca la diferencia. Antes cada uno debía Hoy no es raro que un enfermo proponga
encontrar la información valiosa por su cuenta, distinguir lo una idea nueva a su médico a ver qué le pa-
importante e interpretarlo, lo cual no es eficiente>> rece. Esto era posible antes de los medios
sociales pero mucho más infrecuente por-
que cada uno debía buscar esas soluciones
consejo o lo ignora. Los mejores resultados por su cuenta.
llegarán cuando un experto entrena y un Además, estos medios están disponibles
paciente escucha, comprende y actúa en 24 horas al día, 7 días por semana, a dife-
consecuencia. rencia de cualquier facultativo.
Por otra parte, los medios sociales nos
¿Qué papel tienen los medios sociales en la permiten escuchar los pensamientos e his-
vida de un e-paciente? ¿En qué es diferente torias de otros individuos. Nos dejan parti-
con respecto a otras personas? cipar en comunidades con personas que
-Lo que nos hace e-pacientes es el flujo de nunca hubiéramos conocido de otro modo.
información que no hubiéramos visto si no Por ejemplo, un miembro de mi comunidad
hubiésemos asumido esa perspectiva. Las de cáncer de riñón vive en el este de Asia y
conexiones sociales son un facilitador clave otros en Alemania, Israel, Reino Unido...
para ello. Y cuando uno de nosotros llega a estar
Parte de esa información puede encon- entre los mejor informados de su comuni-
trarse en sitios web pero, sin medios socia- dad, puede escuchar las preguntas de otros
les para conectarnos, tendríamos que en- y responderlas, devolviendo así lo que reci-
contrarla por nuestra cuenta y estaríamos bió en su momento. Es un sentimiento ma-
solos para extraer su significado y discrimi- ravilloso pasar de escribir "estoy desespe-
nar qué es importante. rado, ayúdenme" a "yo también he pasado
por esto y estoy encantado de poder ayu-
darte". Una gran sensación de victoria.
Finalmente, cuando conectamos con co-
munidades de pacientes, obtenemos un
sentimiento que no tiene precio: "No estoy
solo". Incluso mejor, a veces descubrimos
que hay alguien que está exactamente en
mi mismo caso y sobrevivió.
Sin Internet podríamos ser personas em-
poderadas, pero es la información la que
marca la diferencia. Los social media multi-
plican el valor, alcance, velocidad e impacto
de la información que los e-pacientes reú-
nen y comparten.

■ El largo camino desde el


diagnóstico hasta el e-paciente
Una de las ventajas de las
comunidades virtuales es
eliminar la sensación de Hablemos primero del proceso, que es
soledad del enfermo donde cada paciente tiene su momento de

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"ahora sí me preocupa". Uno va por la vida madre en el funeral de su primogénito.
con sus simples altibajos cuando de pronto El impacto y las lágrimas son tan inevita-
recibe la mala noticia y empieza a intere- bles como innecesarios. Pero luego pensé,
sarse. ¿qué puedo aprender? ¿Hay alguna salida?
Para mí fue un simple chequeo anual. Te- Aunque las posibilidades sean de una entre
nía una lista de síntomas que envié a mi un millón, ¿qué puedo hacer para ayudar?
médico por e-mail: cansancio, dolor en el Entonces fue cuando me convertí en e-pa-
hombro... Me mandó hacer radiografías. A ciente, en el sentido de implicado en mi
las nueve de la mañana siguiente sonó mi propio cuidado. Lo que hice hubiese sido
teléfono. Con voz calmada, me dijo: "Su imposible antes de la web: mi médico me
hombro está bien. Pero, Dave, hay algo en habló de ACOR.org, una red de listas de
su pulmón. No sabemos lo que es y necesi- distribución sobre varios tipos de cáncer.
tamos averiguarlo". Y me mandó una to- Me uní y en menos de una hora recibí infor-
mografía computarizada. mación útil de pacientes que no había en-
Para entonces no tenía ni idea del gran contrado en ningún otro lugar.
problema que tenía. No me sentía enfermo. También inicié una comunidad en Ca-
Pero el escáner reveló cinco bultos a lo lar- ringBridge.org para facilitar la comunica-
go de los dos pulmones, lo que significaba ción con familia y amigos. Era importante:
cáncer casi con total seguridad. Lo único
que yo sabía del cáncer entonces era: "bue-
nas noticias si no se ha extendido; si hay
metástasis, malo". En mi caso, podían des-
cartar cáncer de pulmón, así que debía ha-
berse extendido desde otro lugar. Era cán-
cer metastásico en ambos pulmones.
¿Cómo había podido pasar? Pero siem-
pre me quedaba con la misma pregunta: ¿Y
ahora qué? ¿Qué hacemos? Debíamos sa-
ber más pero, una vez hecho, ¿qué?
Como las metástasis suelen venir de ór-
ganos abdominales, me sometieron a ultra-
sonidos. A las siete de la mañana de un jue-
ves, con mi mujer a mi lado, pudimos verlo
en una pantalla: dos grandes masas oscu-
ras sobre mi riñón derecho. Y se había ex-
tendido por la sangre hasta el corazón y
desde allí a los pulmones.
Me asusté. Llamé a mi médico llorando y en aquel entonces recibía entre cinco y La disponibilidad
él no sonó muy esperanzado. Hablamos, y diez llamadas al día y tenía que repetir las absoluta de las
cuando volví a casa y busqué información últimas novedades a diferentes personas. redes sociales
en Google pude leer que la mayoría de los Pude pasar a actualizarlo online una vez y permite acceder
pacientes como yo son incurables. Página que toda mi gente pudiese leerlo. fácilmente a
tras página, se describía el pronóstico co- Por otro lado, quería más consejo exper- información las 24
mo malo, lúgubre, sombrío... En otro sitio to sin absorber más tiempo de mis médi- horas
pude introducir mis síntomas y averiguar cos, así que a mis parientes con conoci-
que la mediana de supervivencia en mi ca- mientos médicos les di las claves para ac-
so era de 24 semanas. ceder a mi historial en el ordenador del
Entré en shock. Pensé en cómo les conta- hospital.
rían a mis nietos que su abuelo había muer- Todo ello fue muy importante para mí.
to antes de que ellos nacieran. Pensé que Me dio esperanza. Me dio la sensación de
tal vez ni siquiera vería las próximas navi- no estar impotente, de que podía hacer al-
dades. Me imaginé el rostro que tendría mi go, involucrarme.
45
MEDICINA PARTICIPATIVA

ber creado el difícil y peligroso tratamiento


HDIL-2 que me salvó la vida. Novartis lo hi-
zo. Tampoco podría haberme administrado
y controlado ese tratamiento a mí mismo:
lo hicieron excelentes facultativos y enfer-
meras.
Y cuando mi pierna se rompió una maña-
na porque este agresivo cáncer había
abierto un agujero en el hueso, fue otro
gran cirujano el que extrajo las células can-
cerosas y me colocó mi nueva pierna de
acero.
Sí, yo estaba implicado en mi salud y ha-
ciendo todo lo que podía, pero fueron mis
profesionales sanitarios quienes me diag-
nosticaron y trataron.
La salud volvió a mí muy rápidamente.
Pasé por rayos X en enero, cirugía en mar-
Los e-pacientes ya tienen su zo, IL-2 en abril y julio y para septiembre se
propia revista científica y me declaró vencedor. Como podrá imagi-
son materia de discusión en nar, después de haberme enfrentado a la
congresos médicos muerte, lo celebré. Me sentía como si hu-
biera ganado una vida extra. Todos mis
Entonces yo no sabía que lo que hacía te- años futuros estaban de vuelta.
nía un nombre. Un año después de mi diag- Y me pregunté qué iba a hacer con esta
nóstico, mi médico generalista me habló de segunda oportunidad en la vida.
un grupo de trabajo de e-pacientes forma- Empecé un pequeño blog titulado La nue-
do en 1990 por el doctor Tom Ferguson, va vida del paciente Dave y entonces mi
que los definía como "empoderados, impli- médico me habló del grupo de e-pacientes
cados, equipados y capacitados". Decía que y leí su libro blanco sobre cómo podían
casi todas esas características eran posi- ayudar a "sanar el sistema sanitario". Me
bles gracias a Internet. dejó impresionado, tanto por lo que esta-
ban haciendo esos enfermos como por la
carga que soportaban los médicos ante la
<<E-paciente no significa que seas médico: se trata de ser un explosión de información (más de mil artí-
compañero eficaz para el profesional sanitario. Nadie puede culos científicos nuevos publicado cada
mantenerse al día de todas las novedades científicas, pero un día). Ningún ser humano puede mantener-
enfermo está dispuesto a ser un experto en su dolencia>> se al día. Pero los que comparten una cier-
ta enfermedad estarán dispuestos a con-
vertirse en expertos en esa pequeña parte
Creo que uno puede asumir su propio po- del universo sanitario.
der con o sin Internet. Pero la asistencia sa- Así que tras leer eso supe que era un e-
nitaria requiere en gran medida de infor- paciente y cambié el nombre del blog en
mación, e Internet une pacientes con el co- consecuencia. También supe lo que haría
nocimiento y con otros enfermos que ya con mi vida extra: usar todas mis habilida-
tienen ese conocimiento. des profesionales (análisis de sectores in-
Ser un e-paciente no significa que seas dustriales, oratoria, redacción escrita) para
médico. Se trata de ser un compañero difundir estas ideas y ayudar a mejorar el
efectivo para los profesionales sanitarios. sistema. Haría lo que pudiese para mejorar
Sin duda yo no podría haber extirpado mi la experiencia de las millones de personas
riñón enfermo con sus tumores: lo hizo mi que pronto pasarán por su propio momen-
cirujano, por laparoscopia. Yo no podría ha- to de diagnóstico.
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Susannah Fox I Directora asociada de Pew Internet & American Life Project

"Twitter es un encuentro
entre intereses similares"
Susannah Fox es directora asociada de to de los casos, aunque busquen también
Pew Internet & American Life Project, una en otros lugares). No obstante, la segunda
organización sin ánimo de lucro de Estados son los amigos y familiares e Internet es la
Unidos, que se dedica a realizar estadísti- tercera, empatada con los libros.
cas independientes sobre diversos aspec- La parte negativa es que siguen existien-
tos de la sociedad, sanidad incluida. do importantes sesgos sociodemográficos
Uno de los últimos proyectos es The So- y económicos. Así, de cada cien adultos con
cial Life of Health Information, publicado educación inferior a la escuela secundaria,
en junio de 2009. Entre las principales ten- sólo 25 busca información sobre su salud
dencias que revela en Estados Unidos, des- en Internet, mientras que el porcentaje es
taca el hecho de que el 83 por ciento de los del 85 entre los licenciados universitarios.
usuarios de Internet busca información re- La edad y el grupo étnico también influyen
lacionada con su salud. Para Fox, esta ac- en la intensidad con que se utiliza la Red PERFIL
ción les hace entrar en la categoría de e- para este fin. Licenciada en Antropología,
pacientes. "De todos modos, estos datos Precisamente, para profundizar en la co- empezó a trabajar en Real
sólo confirman lo que están concluyendo munidad latina, la organización ha puesto Networks (creadores del
diversos estudios en los últimos años". Seis en marcha su nueva división Pew Hispanic reproductor multimedia
de cada diez entrevistados dicen haberse Center. Su último estudio revela que la co- RealPlayer) cuando era una
beneficiado de este tipo de ayuda o conoce munidad latinoamericana está incremen- modesta 'start-up' y en 1994
a alguien que lo ha hecho. "Sólo el 6 por tando su uso de la Red al mismo ritmo que decidió que quería llegar a
ciento conoce algún caso de daños a raíz la mayoría de los estadounidenses, aunque dirigir una revista digital en
de usar la Red como fuente, y es un por- todavía se mantiene por detrás con una di- el futuro, por lo que cambió
centaje que se mantiene igual desde ferencia de más de diez puntos. Se trata de su empleo por una beca de
2006". un grupo donde la falta de seguro sanitario seis meses en US News &
Lo más relevante del trabajo es que con- es también mucho mayor que en la pobla- World Report. Aunque ese
firma que la Salud 2.0 "no es una moda si- ción general, especialmente entre los inmi- paso la obligó a ser
no una tendencia real", con una progresión grantes ilegales. "vegetariana por imperativo
significativa: el 59 por ciento de los e-pa- económico", acabó siendo,
cientes, por ejemplo, ha consultado comen- Ya existe un informe en Pew sobre cómo uti- como quería, directora de la
tarios de blogs, podcasts y opiniones sobre lizan los latinos la Red en general. ¿Tienen revista online USNews.com.
hospitales y médicos. Y uno de cada cinco datos sobre el uso de herramientas Web 2.0 En 2000 dio el salto a Pew
ha contribuido con algún tipo de contenido. para cuestiones de salud en hispanos o en- para poner en marcha una
"Sobre todo los menores de 50 años y los tra en sus planes conseguirlos? nueva división centrada en
que tienen acceso móvil a Internet están -Ni Pew Internet Project ni Pew Hispanic estudios sobre Internet.
ajustando sus búsquedas para localizar in- tienen datos sólidos sobre cómo los latinos
formación de pacientes similares a ellos, en
tiempo real y participando activamente en
el intercambio". <<Sobre todo las personas de menos de 50 años y las que
Aun así, la principal fuente a la que recu- acceden a Internet a través del móvil están afinando su
rren los enfermos para saber más es su búsqueda para localizar información de pacientes similares,
médico (al que consultan en el 86 por cien- en tiempo real, e intercambiando información con ellos>>

47
MEDICINA PARTICIPATIVA

los españoles? ¿Importa más la diferencia


de trasfondo cultural o el entorno sociode-
mográfico?
-No estoy cualificada para analizar las dife-
rencias culturales de este tipo, aunque es
una gran pregunta.

¿Qué próximos pasos se plantea Pew para


estudiar la Salud 2.0 dentro de EEUU?
-Todavía no podemos hacerlas públicas... Sí
me preguntan a menudo sobre un tema
que me interesa y es la relación entre re-
gistros digitalizados de salud y la asistencia
en EEUU. El desafío es encontrar el modo
de hablarle a la gente de un concepto que
para muchos está lejos de su experiencia.

¿Cuál es la medida política más importante


de la próxima década en cuanto a Salud 2.0?
-Política es un término con muchas facetas:
la nacional, la estatal/local y la corporativa,
y podríamos añadir más. Cada uno de esos
aspectos influye en la adopción de tecnolo-
gías en EEUU y en el uso de tecnologías de
Uno de cada cinco usuarios estadounidenses utilizan la Web 2.0 para la información aplicadas a la salud. Consi-
que busca datos sobre salud conseguir información de salud. Tenemos, dero que mi papel es monitorizar lo que ha-
también contribuye a la Red por un lado, información sobre su uso de cen los consumidores dentro de esos mar-
aportando contenidos Internet y, por otro, sobre su consumo de cos políticos y -lo cual a veces es más im-
información sanitaria y asistencia. Pero na- portante- a pesar de ellos.
da más allá de lo publicado en el informe
The Social Life of Health Information, que ¿Por qué usa Twitter y qué le aporta?
contenía una importante muestra de pobla- -Utilizo Twitter para escuchar la conversa-
ción latina. ción pública sobre el impacto social de in-
ternet, y para contribuir a ella. Publico ob-
servaciones basadas en mis propias inves-
<<Muchos aspectos influyen en la adopción de nuevas tigaciones, lecturas y experiencias, y tam-
tecnologías y en su uso para la sanidad, y la política es sólo bién respondo a preguntas sobre el trabajo
uno de ellos. Hay que ver qué hacen los usuarios en ese de Pew Internet Project.
contexto y, lo que es más importante, a pesar de él>> Cuando me inscribí, me imaginaba que
un productor televisivo me había llamado y
me iba a dejar hablar 15 minutos en su pro-
grama esa misma tarde. Si fuese de verdad
¿Cree que hay diferencias significativas en- invitada a algo así, ¿de qué hablaría? Así
tre las relaciones que mantienen los latinos mantenía mis mensajes centrados en noti-
con la Red y e-salud y la que mantiene la cias y debates de actualidad.
mayoría de los estadounidenses, y con la de Ahora siento que Twitter es más bien un
lugar de encuentro para mi tribu, entendida
como los escasos centenares de personas
<<Un tema que me interesa mucho es la relación entre una en todo el mundo que sienten tanta curiosi-
buena asistencia y disponer de registros digitalizados. El dad como yo sobre los cambios culturales
desafío en este campo es encontrar el modo de hablarle a la que se están produciendo en la intersec-
gente de un concepto que muchas veces ve muy lejano>> ción entre la salud y la tecnología.

48
Clara Bermúdez I Investigadora de la Escuela Andaluza de Salud Pública

"No hay que pensar que la


Web 2.0 reduce las visitas"
Clara Bermúdez y su equipo de la Escuela servadora con lo que incorpora a su ámbito
Andaluza de Salud Pública estudian la Web profesional que en el personal.
2.0 en la sanidad española. Parte de su la-
bor es Mi Salud en Red, una red social que ¿Cuál cree que será el futuro de la Web 2.0
ahora funciona con invitación. en España?
En 2010 ha completado un análisis sobre -Si miramos las experiencias de otros paí-
el uso de social media en todos los hospita- ses, podemos ver las tendencias que llega-
les del país (804, según el Catálogo Nacio- rán a España. Por ejemplo, un estudio de
nal), que parece presentar una gran varia- O'Reilly Media indica que el 70 por ciento
bilidad geográfica, con Madrid y Baleares de las organizaciones sanitarias estadouni-
en cabeza y La Rioja como actual farolillo denses planean invertir este año en social
rojo, aunque la comunidad tiene proyectos media. Y llevan tiempo invirtiendo en ello,
que pronto podrían sacarla de esa posición. por lo que es significativo que siga subien- PERFIL
Poco más de la mitad de los centros hos- do esa partida. Clara Bermúdez es autora de
pitalarios tiene página web (los más gran- Lo importante, de todos modos, es que divesos estudios sobre el
des la tienen con más frecuencia) y su uso los médicos aprendan estas herramientas y funcionamiento de la
de medios sociales es muy inferior al de las incorporen a su vida profesional. Web 2.0 sanitaria en España.
otros países como Reino Unido, Canadá y Forma parte del Grupo de
Estados Unidos. Apenas el 2 por ciento ¿Hay casos de éxito que pueden servir en Investigación Internet y
ofrece podcast, sólo un 7 tiene vídeos, un España como ejemplo? Salud que coordina José
14 tiene Facebook... Twitter queda reserva- -La estrategia del Clínic de Barcelona es in- Francisco García Gutiérrez
do para un 1 por ciento, compuesto gene- teresante, con foros como Forumclínic. en la Escuela Andaluza de
ralmente de centros "grandes y privados". Salud Pública, en Granada.
En cambio, entre los pocos que tienen blog ¿De dónde salen más las iniciativas de me-
(2 por ciento) predominan hospitales más dios sociales, de las instituciones sanitarias
pequeños y del sector público. o de los profesionales?
El estudio culminará a finales de 2010 -Las iniciativas con buenos resultados sa-
con una guía de buenas prácticas que será len mucho más de profesionales que de las
pionera, ya que por ahora sólo existen las instituciones, aunque luego las organizacio-
de los Centers for Disease Control and Pre- nes sí las apoyen.
vention (CDC) de Estados Unidos, con un
perfil técnico. "Queremos un texto adapta- ¿Cuál es el principal uso que se ha dado a
do a la realidad española, porque el uso de este tipo de herramientas?
redes sociales es bastante alto en compa- -No se ha involucrado mucho a los enfer-
ración con otros países, y habría que apro- mos, sino que se han creado esas redes so-
vecharlo en favor del sistema sanitario".

¿Por qué, si en España es más habitual que <<Los médicos, como todas las personas en general, son más
en otros países el uso de redes sociales, conservadores con las tecnologías que incoporan a su ámbito
muchos médicos no les sacan partido? profesional, aunque las usen en el plano particular. Es lo que
-Creo que la gente en general es más con- está ocurriendo con la utilización de redes sociales en salud>>

49
MEDICINA PARTICIPATIVA

¿Cree que es algo que se percibe así desde


los responsables sanitarios?
-Probablemente no, eso es parte del pro-
blema. Las organizaciones son reacias a
abrir ventanas de opinión que no pueden
controlar, pero esos fenómenos se van a
dar quieran ellos o no, así que es mejor que
participen en el proyecto.

Los pacientes están siendo más rápidos que


los médicos en el uso de medios sociales en
muchos países. ¿También en España?
-Sí suelen moverse más rápido cuando lo
hacen. No obstante, hemos encontrado ya
espacios de queja o de apoyo realizados
por usuarios, pero por ahora hay más ini-
ciativas de profesionales.
Un detalle importante es que los enfer-
La mayoría de las bre todo para comunicarse entre profesio- mos suelen crear grupos para tratar de su
iniciativas parten de nales, pero hay experiencias exitosas de patología, no para hablar bien o mal de los
profesionales concretos comunidades virtuales que funcionan bien facultativos.
antes que de (las del Clínic, de nuevo). Irán apareciendo
instituciones más usos que involucren a los pacientes. ¿Cómo están evolucionando esas comunida-
des virtuales de pacientes?
¿Cuál es la aportación principal que tienen -Desde el estudio que encabezó en 2007
estas tecnologías para los facultativos? Jaime Jiménez, han aumentado las de mu-
-Todo esto no pretende reducir las consul- jeres embarazadas, sobre todo por la ten-
tas, es algo que no va a ocurrir. Es más dencia a la humanización de la gestación y
bien una oportunidad para llegar a pobla- el parto. También han crecido las dedica-
ción normalmente poco accesible. das a cáncer y enfermedades raras.

¿Hay ejemplos positivos en Europa? ¿Y qué opina de los miedos sobre estas re-
-El Reino Unido, por ejemplo, cuenta desde des, información errónea, etc.?
el principio con un National Health Service -Está estudiado que los comentarios son
(NHS) que utiliza y fomenta el uso de estas corregidos por la propia comunidad en
herramientas entre sus profesionales, co- unas 48 horas. El miedo a las redes no está
mo una forma de llegar a los ciudadanos. fundamentado.

Otro miedo de los profesionales es el poder


de esas redes para acabar con la reputación
<<Aunque ha habido casos de quejas sobre un profesional en
de un facultativo, con o sin razón. ¿Se han
Internet, los enfermos suelen crear comunidades virtuales
dado casos en España?
para debatir entre ellos acerca de su patología, no para
-Ha habido algún caso de críticas, pero las
dedicarse a hablar bien o mal sobre los facultativos>>
comunidades virtuales sobre salud suelen
tener normas de participación que incluyen
¿Podría dar una idea de qué inversión es ne- no hablar de profesionales concretos.
cesaria en este tipo de proyectos?
-Una de las ventajas que tienen los desa- ¿Sirven esas redes para organizar ensayos
rrollos de herramientas 2.0 es que se trata clínicos?
de una tecnología barata. El principal re- -Sí, se está haciendo investigación por esta
curso necesario es algo de tiempo de los vía. No es muy habitual pero tampoco in-
profesionales. frecuente.
50
GLOSARIO

Conozca las herramientas


de Web 2.0 de la A a la Z
Web 2.0 es una nomenclatura utilizada pa- Creative Commons (CC). Organización no
ra referirse a servicios más participativos gubernamental sin ánimo de lucro que
que los anteriores y tecnologías que hacen ofrece alternativas a la gestión tradicional
más sencilla para cualquiera usuario la ge- de derechos de propiedad intelectual.
neración y difusión de contenidos propios. Quien ofrece su obra bajo Creative
No obstante, hay tantas páginas bajo esa Commons no pierde ningún derecho legal
etiqueta que incluso los usuarios habituales ni de copyright, sólo pre-autoriza el uso de
de Internet pueden perderse. ¿Es su caso? su material para ciertos fines y bajo sus
Descubra los términos esenciales para condiciones (i.e. que se cite el autor). Las li-
orientarse y las webs que debe conocer: cencias CC son habituales en la Red y facili-
tan la difusión del contenido relevante.
Agregador. Página web donde un usuario
puede consultar de un solo vistazo las ac- Delicious. Servicio que permite almace-
tualizaciones de sus páginas favoritas. Para nar webs favoritas en una cuenta de Inter-
ello basta que agregue los feeds de las pá- net, de forma que puede accederse a ellas
ginas mediante RSS (ver). Ejemplos: Google desde cualquier ordenador y localizarse las
Reader y Bloglines. que han agregado otros usuarios.

API. Siglas de Application Programming Facebook. Red social gratuita en que los Son muchas las propuestas
Interface (Interfaz de Programación de usuarios indican quiénes son sus amigos y de Web 2.0 que aparecen y
Aplicaciones). Se trata de un software que pueden compartir con ellos fotos, enlaces, desaparecen con frecuencia
permite la comunicación entre diferentes
herramientas. Por ejemplo, Tweetdeck es
una API que permite leer y manejar Twitter
desde un programa que lo hace visualmen-
te más sencillo y atractivo.

Blog. Web diseñada para ser actualizada


periódicamente y que recopila los artículos
de uno o varios autores en orden cronoló-
gico inverso (aparecen primero los más
nuevos). El autor puede borrar textos o
modificarlos posteriormente. Se suele per-
mitir a los lectores que introduzcan sus
propios comentarios a cada artículo.

Blogosfera. Nombre que designa el con-


junto de blogs existentes en Internet.

Bloguero o blogger. Persona que escribe


habitualmente en uno o varios blogs.
51
Permalink. Enlace inalterable a un artícu-
lo que permite citarlo aunque ya lleve pu-
blicado mucho tiempo.

Post. Artículo de un blog.

RSS. Acrónimo de diversas tecnologías


de sindicación. Distribuir información en
forma de RSS (o feeds) permite que sea
manejada por agregadores, facilitando así
el seguimiento de la página web que ha
producido el contenido.

Second Life. Mundo virtual, similar a un


videojuego, donde cada usuario es repre-
sentado por una figura en 3D denominada
avatar. Aunque nació como un producto de
ocio, se utiliza también para impartir for-
Congreso dedicado a las juegos, su estado de ánimo, etc. mación online en materias sanitarias.
herramientas Web 2.0
Flickr. Red social gratuita para subir y Slideshare. Red social gratuita para com-
compartir fotografías, autorizando o no a partir presentaciones de PowerPoint o for-
que otros las utilicen. matos similares. Pueden realizarse búsque-
das para encontrar presentaciones útiles
sobre diferentes temas. Muchas de ellas
La tecnología RSS, los agregadores de contenido y las son las que los usuarios han utilizado en
licencias Creative Commons son algunas de las tecnologías ponencias, conferencias, congresos, etc.
que hacen cada vez más fácil y rápido el hecho de compartir
información a través de Internet y las redes sociales Twitter. Servicio web gratuito del llama-
do nanoblogging o microblogging porque
sólo permite textos muy cortos (140 carac-
Linkedin. Red social de uso profesional. teres). Funciona como un tablón de anun-
Los usuarios indican su trayectoria laboral cios: cualquiera puede escribir lo que quie-
y académica y sus intereses y conectan ra, y todo el que lo desee puede leerlo.
con otras personas con las que estén rela-
Cada vez hay más usuarios cionadas profesionalmente, cuya labor Videolog o videoblog. Blog en que el au-
de las redes sociales también pueden recomendar. tor, en lugar de artículos de texto, cuelga
casi exclusivamente material en vídeo.

Wiki. Tipo de aplicación que permite la


elaboración online de contenido colaborati-
vo, es decir, que varios autores modifiquen
un mismo artículo de una web.

Wikipedia. Enciclopedia gratuita elabora-


da por las aportaciones de los propios
usuarios de Internet mediante el uso de la
tecnología wiki.

YouTube.com Portal en el que los usua-


rios pueden subir y compartir sus vídeos de
forma sencilla.
52
CRÉDITOS FOTOGRÁFICOS 2008;10(3):e22.
http://www.jmir.org/2008/3/e22/, Toronto, ON,
Las imágenes utilizadas en este trabajo han sido Canada.
cedidas por fotógrafos colaboradores del banco - Bourgeois, F. T., W. W. Simons, et al. (2008).
de imágenes sxc.hu, salvo los que aparecen con "Evaluation of influenza prevention in the
su nombre en cursiva (cuyas imágenes provie- workplace using a personally controlled health
nen de las fuentes que se citan en cada caso): record: randomized controlled trial." J Med In-
Alaa Hamed (portada; alaasafei), Svilen Milev ternet Res 10(1): e5.
(portada; svilen001), Melinda Nagy (pág. 2; - Brennan, P. and C. Safran (2005). Empowered
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¿CÓMO UTILIZA USTED INTERNET?
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Colabore con los autores del monográfico respondiendo a la encuesta sobre el uso de la Web
2.0 en la sanidad española. Usted puede contribuir con sus respuestas a conocer mejor
cómo está implantándose el uso de las nuevas tecnologías entre los profesionales sanitarios
de nuestro país, un aspecto aún relativamente desconocido. Se trata de un sondeo muy breve.
Puede responderlo cómodamente desde su ordenador: http://www.salud20.es/encuesta/