21 marzo, 2011 |
Cerca de 3.700 profesores
de Baleares reciben
formación especifica para
detectar a niños con
trastornos de aprendizaje
20 marzo, 2011 18:48
[1]EUROPA PRESS – Un total de 3.685 maestro de las Islas han
recibido formación para atender a niños con necesidades
específicas de apoyo educativo, que son alumnos que presentan
algún tipo de trastorno de aprendizaje, lo que representa el 26,3
por ciento de la plantilla de docentes de enseñanza pública
y concertada.
La dislexia, trastornos por déficit de atención con o sin
hiperactividad (TDAH), o trastornos graves del lenguaje, son
algunos de los problemas que el profesor aprende a detectar y a
tratar en las actividades de formación en las que han participado
a lo largo del curso 2009–2009, según los datos facilitados
a Europa Press por la Conselleria de Educación.
En concreto, 1.962 maestros han recibido formación relacionada
con las necesidades específicas de soporte educativo, con
temáticas sobre necesidades educativas especiales (520
profesores), dificultades en el aprendizaje (363) o incorporación
tardía al sistema educativo (121).
Por su parte, otros 1.723 profesores de las Islas han acudido
a actividades de formación para detectar dificultades en el
lenguaje oral, de la lectura (dislexia), de la escritura o del
cálculo.
Equipos de apoyo y departamentos de orientación
Todos los centros educativos de Baleares; Infantil y Primaria así
como los Institutos de Secundaria, públicos y concertados,
disponen en la actualidad de equipos de apoyo y departamentos
de orientación destinados a detectar a los alumnos que presentan
trastornos de aprendizaje.
En concreto, 67 Institutos de Secundaria, 107 centros
concertados, 218 centros de Educación Primaria y 1 Centro
1
Público de Educación Especial contempla la lista de centros.
En los colegios de Infantil y Primaria el equipo de soporte tiene
como objetivo fundamental “impulsar e implementar desde una
perspectiva inclusiva modelos organizativos que favorezcan una
respuesta educativa de calidad para atender la diversidad del
alumnado, a través de estrategias de soporte con los docentes
(sobre todo asesorando al profesorado) y el estudiante.
El equipo de soporte está formado por el responsable de
orientación educativa del centro, maestros de educación
especial, audición y lenguaje y atención à la diversidad, además
de todos los docentes que tengan asignadas tareas de soporte
previstas en el Plan de Atención à la Diversidad. También se
incluyen los técnicos y auxiliares de soporte al alumnado con
necesidades educativas especiales.
Por su parte, todos los Institutos disponen de un departamento
de Orientación cuya labor principal es la de ofrecer una
respuesta educativa al alumnado con problemas de aprendizaje.
Protocolo de actuación
Según establece el informe de medidas puestas en marcha en los
centros educativos con alumnado con dificultades en el
aprendizaje, lo más importante que hay que conseguir para
ayudar a los niños con necesidades educativas especiales “es que
los maestros estén bien formados para tratar con este tipo de
alumnos”.
Es por ello, que desde la Consellería de Educación se aboga por
“seguir apostando por la formación permanente de todo el
profesorado relacionado con la Atención à la Diversidad “a fin de
que una buena optimización de recursos pueda dar una
respuesta educativa a todo el alumnado”. “Para ello, esta tarea
debe ser asumida por todo el profesorado del centro, asesorado
por el equipo de soporte”.
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discapacidad[2] Estos escolares son atendidos este curso
por más de cuarenta…
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déficit de atención[3] Agencia EFE – El Gobierno de
Navarra ha aprobado en…
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desarrollo[4] Lo denuncian sindicatos, asociaciones
y padres. (Aunque sus denuncias parecen…
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Links “Revista Autismo[4] En Septiembre del 2010 un grupo de
[1] http://tinyurl.com/4avsys6 padres de niños…
[2] http://tinyurl.com/4qhu4lz
[3] http://tinyurl.com/4np5hdd QR Code
[4] http://tinyurl.com/4ley3kp You can read this post online by scanning this barcode (or
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Microblogging, redes
sociales, discapacidad y 5º
Aniversario
20 marzo, 2011 17:55

Links
[1] http://tinyurl.com/4lyaykj
[2] http://tinyurl.com/5vs66ko
[3] http://tinyurl.com/4us8r9e
[4] http://tinyurl.com/4zq5g8v
El día 21 de Marzo del 2006 se mandaba el primer mensaje
a través de la red de Twitter, hoy a unas horas de cumplirse el 5º
aniversario se envían más de mil millones de mensajes por Tensión emocional en el
semana. ¡Toda una cifra! Este popular sistema de microblogging
ha adquirido gran notoriedad a raíz de los últimos Síndrome de Asperger
acontecimientos acaecidos en el norte de África y Japón. Pero
a su vez se ha convertido en una poderosa herramienta de y Autismo
difusión inmediata de eventos, ideas, noticias,…
20 marzo, 2011 16:29
Y como no podía ser de otra forma, este sistema está resultando
tremendamente eficaz en la difusión de información relevante
a discapacidad. Aun cuando Twitter no tiene el alcance de la red
social Facebook, cada día adquiere más peso en el contexto de la
comunicación. En Autismo Diario empezamos a usar Twitter sin
saber demasiado sobre el mismo, pero hemos descubierto que es
un sistema fácil y sobre todo rápido. Siendo muy diferente
a Facebook, ya que su filosofía es totalmente distinta, sin
embargo este sistema que te obliga a condensar “lo que sea” en
140 caracteres consigue lo que Facebook todavía no puede, y es
lo mando ahora, lo tienes ahora. Muy usado en teléfonos
celulares y que me recuerda mucho a los SMS, usa la inmediatez
como base.

Había pensado en hacer una especie de recopilatoria de las

mejores cuentas relacionadas con autismo, asperger,
discapacidad,…, pero seguro que sería una lista incompleta
y podría ser acusada de cierto partidismo, así que el truco para
buscar es fácil, en el buscador de Twitter solo basta poner las
palabras que más nos interesan, como autismo, asperger,
discapacidad, etc, y obtendremos una interesante lista.
https://twitter.com/search/%23autismo[1]
¡Feliz aniversario!
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refugiados?[2] ¿Con que dificultades añadidas se encuentra
el pueblo saharaui para…
2. Organizaciones Sociales alertan del riesgo de desaparición
de las obras sociales de las cajas de ahorros[3] Las obras
sociales dan empleo a unas 40.000 personas y…
3. La primera revista sobre Autismo en América Latina
Hay mucha información relativa al estrés que sufren las familias
que tienen a una persona con Asperger o Autismo en la familia.
Denominado como estrés crónico, acompañado de brotes de
ansiedad, depresión, etc. En suma, un gran nivel de tensión
emocional. Hemos encontrado una vasta información sobre este
aspecto. Sin embargo, la información relativa al estrés, ansiedad,
depresión,…, que sufren las personas que padecen el síndrome
no está tan bien documentado. Casi toda la información que he
encontrado está basada en qué tipo de medicamentos van mejor
para combatir este tipo de estados emocionales, o algunos
extremadamente divertidos sobre la influencia de los cristales de
cuarzo en la paz interior de las personas con Asperger y Autismo
de alto funcionamiento.
Pero salvo la hilaridad que determinadas “ofertas” místicas nos
pueda producir, este es un tema bastante serio. Muchas personas
con Asperger o Autismo de alto funcionamiento deben de
afrontar cada día importantes retos. Aunque generalizar en este
caso puede conducir a errores de bulto, ya que no hay dos
personas exactamente iguales, si nos basaremos en las

2
“generalidades” que suelen definir a grosso modo a las personas forma de pensar de personas que tienen este Síndrome. No
referidas. Principalmente en todo aquello que es susceptible de debemos de olvidar que a menos nivel de tensión padece la
crear estados de ansiedad, depresión, estrés, fobias, etc. persona, menos tensión genera en su entorno, es más adecuado
resolver el “problema” que genera las tensiones familiares a que
Aunque las conductas de una persona con Asperger o con
una parte de la familia se dope en un intento de obtener paz
Autismo de alto Funcionamiento no son exactamente iguales[1],
a partir de la química.
sí presentan bastantes rasgos comunes a partir de la
adolescencia y juventud. Es habitual encontrarse con un estado Documentos relacionados:
de preocupación constante, una especie de estado de alerta
Síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento:
perpetuo. Desde problemas asociados à la interpretación
comorbilidad con trastornos de ansiedad y del estado de ánimo
sensorial, ruidos, temperaturas, sensaciones táctiles, olores, etc,
[4]
que pueden disturbar o saturar los sentidos de estas personas, à
la correcta interpretación de los roles sociales comúnmente Noticias relacionadas:
aceptados; Desde sarcasmos, expresión corporal, literalidades
o dobles sentidos, en suma, algo que para la mayor parte de las 1. 18 de febrero. Día Internacional del Síndrome de Asperger.
personas es algo aprendido desde la infancia, para estas [5] Síndrome de Asperger Antecedentes Historicos
personas es algo no solo de difícil comprensión, es que genera un AutismoDiario – Asperger fue un…
estado de rigidez continuada (a todos los niveles). Y esta tensión 2. El Síndrome de Asperger[6] 24 HORAS NOTICIAS © 2011
continuada genera estados de emocionales que desembocan en TELEVISION NACIONAL DE CHILE (13÷01÷2011)…
crisis de ansiedad, depresión, frustración, parasomnias, etc. Esta
3. ¿Cual es la diferencia entre Autismo de Alto Funcionamiento
especie de preocupación por posibles situaciones críticas, que
y el Síndrome Asperger?[7] La pregunta de ¿Cual es la
curiosamente casi nunca suceden (Marc Fleisher, 2006, Survival
diferencia entre el Autismo…
Strategies for People on the Autism Spectrum) puede generar
a su vez conductas obsesivas, destinadas a tener un control de lo
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que les rodea, en un intento de que bajo un control absoluto de
You can read this post online by scanning this barcode (or
su entorno las situaciones inesperadas no sucederán. Es una
visiting http://tinyurl.com/4jp6efp)
especie de estado de “autodestrucción” emocional controlada.
Otra de las conductas que parecen desarrollarse sobre todo en
adolescentes, es una posición de chantaje emocional hacia sus
familiares más cercanos, conductas desafiantes o una posición
orientada a una soledad absoluta (se puede estar rodeado de
gente y estar solo).

Muchas de estas actitudes, pueden también encaminar a una

obsesión por determinadas tareas o aficiones, las cuales son
manejables y por tanto siempre predecibles, estas actividades
Links
pueden acabar convirtiéndose en una especie de obsesión, que es
[1] http://tinyurl.com/5sdzqjb
en realidad usada como vía de escape para poder estabilizar un
[2] http://tinyurl.com/479gm2s
estado de tensión. Lo que me relaja me hace feliz, y es en suma
[3] http://tinyurl.com/4otvlcj
una actividad que promueve el aislamiento.
[4] http://tinyurl.com/45kbbwp
Básicamente estas personas pueden presentar un variado surtido [5] http://tinyurl.com/6agw996
de alteraciones emocionales que son generalmente tratadas con [6] http://tinyurl.com/4szxbo3
fármacos. Ansiolíticos para la ansiedad, a continuación [7] http://tinyurl.com/5sdzqjb
antidepresivos para la depresión generada por los ansiolíticos,
luego fármacos para reactivar à la persona que se quedó chof por
el efecto de los medicamentos anteriores, …, en suma, que la
Democratizando la toma de
persona acaba ingiriendo una gran cantidad de fármacos para
poder sentirse “mejor”. Aunque en realidad es una sensación
decisiones: Los expertos
falsa, ya que al no curar nada, generamos una especie de también se equivocan
conducta de dependencia hacia sustancias que provocan
“felicidad”. Esta felicidad química es según mi opinión, algo 19 marzo, 2011 10:04
peligrosa, ya que el salto a calmarse con otro tipo de sustancias
Nuria Wells – Al hilo de la tercera entrega de la serie de artículos
es relativamente fácil.
“Autismo, ¿dos caras o dos monedas?[1]” que publicamos ayer,
Estamos hablando de personas que tienen una capacidad donde se cuestiona una postura asentada y fijada por un gran
intelectual más que suficiente para poder aprender a establecer grupo de profesionales de la psiquiatría y la psicología, les traigo
técnicas y tácticas para enfrentarse a los retos del día a día. Es esta interesante charla. Durante 19 minutos, la economista
quizás más útil una buena formación, terapias, charlas, …, que Noreena Hertz[2], nos advierte sobre el riesgo de dejar de
un surtido de píldoras. tomar decisiones propias y dejarlas en manos de los expertos.

Tanto el libro de Marc Segar [2]como el de Marc Fleisher[3], En varias ocasiones, en Autismo Diario y también en su
contienen infinidad de técnicas útiles y una visión acorde à la predecesor “Mi ángel sin voz“, se han lanzado ideas

3
y conceptos que desafiaban a los expertos. En varias reuniones,
tanto formales como informales, una de las firmas de Autismo
Diario insistía en expresar de forma clara un concepto “no estoy
de acuerdo con lo que todo el mundo está de acuerdo“. Esta
afirmación, a priori, puede entenderse como una postura
arrogante, pero expresa la necesidad de no dar todo por sentado.
Seamos proactivos y seamos protagonistas en la toma de
decisiones que afectan a nuestra vida y la de nuestros seres
queridos. Y a su vez, deberemos de estar dispuestos a asumir la
responsabilidad de nuestras decisiones, el principio de crítica,
establecer una posición de asertividad; para de esta forma, ser
protagonista de las decisiones que afectan a nuestra vida y por
extensión à la de nuestros hijos.
Bajo la premisa de que “Los expertos se equivocan y mucho”,
Noreena Hertz, nos habla precisamente de que dejar las
decisiones fundamentales de nuestra vida en manos de expertos
nos sitúa en una posición de comodidad pero también no deja
fuera de la propia toma de decisiones.
Este vídeo dispone de subtítulos a varios idiomas.
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1. El Judo mejora la conducta de las personas con autismo,
según los expertos[3] El Club Judo de Alicante y el Centro
de Día…
2. Investigaciones del CIBERSAM y SEPB apuntan a que el
incremento de la prevalencia de los trastornos del espectro
autista podría deberse a causas no sólo biológicas, sino
también ambientales.[4] Expertos de la Sociedad Española
de Psiquiatría Biológica (SEPB) del…
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Links
[1] http://tinyurl.com/4ndem3t
[2] http://tinyurl.com/47w5yde
[3] http://tinyurl.com/4fbwmm2
[4] http://tinyurl.com/4ahxy26
Enseñar respuestas
espontáneas a niños con
autismo
18 marzo, 2011 21:53
Journal of Applied Behavior Analysis
Emily A. Jones y Kathleen M. Feeley (C. W. Post Campus of Long
Island University)
4
Jennifer Takacs (Developmental Disabilities Institute)
Journal of Applied Behavior Analysis 2007, 40, 565–570
Utilizando un diseño de línea base múltiple a través de
respuestas, se demostró la eficacia de una intervención intensiva
à la hora de establecer respuestas verbales espontáneas en niños
con autismo de 2 y 3 años con generalización a situaciones
y personas nuevas. La intervención implicaba la enseñanza por
medio de ensayos discretos (es decir, repetidas oportunidades de
respuesta con una alta tasa de reforzamiento), ayudas específicas
y corrección. Las respuestas espontáneas se definieron como
expresiones verbales específicas (por ejemplo, el niño decía
“Jesús”) después de estímulos discriminativos que no implicaban
una instrucción vocal explícita (por ejemplo, el adulto
estornudaba). El desarrollo de intervenciones eficaces para hacer
frente a las necesidades sociales y comunicativas en niños
pequeños con autismo ha sido muy discutido.
La comunicación espontánea en niños con autismo ha sido el foco
de muchos investigadores. Varios han enseñado habilidades
espontáneas de interés (por ejemplo, pedir comida) (por ejemplo,
Charlop, Schreibman, y Thibodeau, 1985). Otros se han dedicado
a las habilidades de comunicación espontánea como los saludos
que ocurren en respuesta à la llegada de un adulto (Charlop
y Trasowech, 1991); dar las gracias como respuesta à la entrega
de un objeto deseado (Matson, Sevin, Box, y Francis, 1993;
Matson, Sevin, Fridley, y Love, 1990); expresar afecto (por
ejemplo, decir “Te quiero” al ser abrazados; Charlop y Walsh,
1986); pedir información (por ejemplo, preguntar “¿Dónde
estuviste mami?” cuando su madre regresa; Charlop
y Trasowech); y pedir interacciones (por ejemplo, decir “Juega
conmigo” al presentarse un juego que requiere de dos personas;
Matson y col., 1993). A través de estos estudios, la
espontaneidad se definió como una respuesta que se produce en
ausencia de verbalizaciones explícitas de un adulto (Charlop
y col.) Las respuestas se adquirieron y generalizaron a nuevas
situaciones y personas. Con la excepción de Matson y col. (1993),
cuyos participantes tenían edades entre los 4 y 5 años, los
participantes en todos estos estudios fueron niños con autismo
entre 6 y 11 años. Debido a que la comunicación espontánea
aparece en los niños desde edades muy tempranas (Wetherby,
Warren, y Reichle, 1998) y está frecuentemente afectada en
niños con autismo (por ejemplo, Carr y Kologinsky, 1983), se ha
tratado de ampliar el uso de las intervenciones conductuales
para hacer frente à la comunicación espontánea en niños con
autismo muy pequeños (es decir, 3 años de edad).
MÉTODO
Participantes
Participaron en este estudio dos pre-escolares de 3 años de edad,
Harry y Steven. Ambos niños habían sido diagnosticados a los
dos años con un Trastorno Generalizado del Desarrollo (no
especificado) por un neuropediatra no asociado con esta
investigación. Harry también había sido diagnosticado con un
retraso del lenguaje expresivo. Aunque ambos participantes
usaban expresiones vocales para comunicarse y tenían
habilidades de imitación vocal (ecoicas), habían sido
seleccionados por sus profesores para participar en este estudio
porque rara vez usaban expresiones vocales espontáneas.
La evaluación que se llevó a cabo con Harry antes de este estudio
reveló una puntuación estándar (SS) de 57 en la Escala Bayley de
Desarrollo Infantil (BSID-II; Bayley, 1993). En la Escala de
Comportamiento Adaptativo de Vineland (VABS-II; Sparrow,
Balla y Cicchetti, 1984), sus puntuaciones obtenidas en el área
de habilidades motoras se situaban en un rango medio (SS=94),
pero en las áreas de comunicación (SS=69), vida diaria (SS=80)
y habilidades sociales (SS=84) se situaban en un rango
moderadamente bajo. Su puntuación global también era
moderadamente baja (SS=76). En la Escala de Lenguaje
Pre-escolar (PLS-3; Zimmerman, Steiner, y Pond, 1992),
puntuaba en el primer percentil en las áreas receptivas (SS=61)
y expresivas (SS=67) en el desarrollo del lenguaje. La evaluación
que se llevó a cabo con Steven antes de este estudio reveló una
puntuación en un rango medio (SS=84) en el BSID-II. En el
VABS-II, también puntuó dentro del rango medio en las áreas de
comunicación (SS=91), vida diaria (SS=86), habilidades sociales
(SS=89) y habilidades motoras (SS=91). En el PLS-3, puntuó en
un rango medio en el área de comprensión auditiva (SS=89) con
retrasos leves en el área de la comunicación expresiva (SS=74).
Steven también mostró retrasos en el área de la pragmática (es
decir, dificultades à la hora de utilizar el lenguaje para mantener
una conversación, relatar eventos pasados, expresar opiniones
e interactuar socialmente con sus iguales) basado en el Prutting
Pragmatic Checklist (Prutting y Kirchner, 1987).
Situación
Los participantes acudían a un centro que proporcionaba una
intervención intensiva así como apoyo a los pre-escolares de la
comunidad. El programa de intervención se llevaba a cabo
a través de múltiples áreas (por ejemplo, habilidades de
comunicación, cognitivas y motoras), pero las habilidades de
comunicación espontánea no se habían trabajado con algunos de
los participantes. Los procedimientos se llevaron a cabo en una
clase del centro (de 2 por 2 metros) que contenía una mesa, dos
sillas, un archivador con cajones y dos estantes con materiales
didácticos y juguetes. La intervención se llevó a cabo por un
maestro de educación especial y al menos un asistente del
profesor entrenado en análisis de la conducta (todos pertenecían
al equipo de profesionales que trabajaba con los niños). La
generalización se evaluó durante actividades no relacionadas
(por ejemplo, juego libre y transiciones) con una persona que no
era miembro del equipo que trabajaba con los niños participantes
(por ejemplo, un asistente de una clase diferente) en un lugar
que el pre-escolar frecuentaba en las horas de descanso pero
donde no había tenido lugar la intervención (por ejemplo, el
vestíbulo, el gimnasio y el patio de recreo). Por ejemplo, cuando
los participantes jugaron en el gimnasio un asistente de otra
clase fue requerido para presentar los estímulos discriminativos
(SD) para evaluar la generalización de las respuestas objetivo.
5
Diseño y definición de respuestas
Se usó un diseño de línea base múltiple a través de tres
respuestas de comunicación con dos participantes, con una única
prueba para examinar la generalización a través de personas,
situaciones y materiales. La variable dependiente fueron las
palabras espontáneas producidas dentro del intervalo de
5 segundos tras la presentación del SD. Los padres de cada niño
seleccionaron tres respuestas ante SD de una lista de posibles
estímulos, con su correspondiente respuesta verbal
y consecuencias naturales (desarrollada por los investigadores
y basada en situaciones comunes y en respuestas encontradas en
niños pre-escolares). Las respuestas de Steven fueron (a)
responder “Jesús” cuando alguien estornudaba, teniendo como
consecuencias que esa persona le dijera “Gracias”, (b) preguntar
“¿Qué?” cuando alguien susurraba, haciendo que esa persona
aumentara su volumen de voz y repitiera lo que había dicho; y ©
preguntar “¿Estás bien?” cuando alguien tocaba su brazo con un
gesto de dolor y realizaba una expresión de molestia (por
ejemplo, “¡Ay!”) y como consecuencia la persona manifestaba
que no se había hecho mucho daño (por ejemplo, diciendo “Estoy
bien, fue una tontería”). Las respuestas de Steven fueron (a)
responder “¡Shh!” cuando alguien hablaba en voz alta, haciendo
que la persona bajara su volumen y repitiendo lo que había
dicho; (b) preguntar “¿Qué?” cuando alguien susurraba haciendo
que esa persona aumentara su volumen de voz y repitiera lo que
había dicho; © responder “ Voy” cuando alguien hacía el gesto
de “Ven aquí“ (es decir, moviendo la mano hacia uno mismo ),
teniendo como consecuencia que la persona confirmara la
respuesta del niño ( por ejemplo, diciendo “Ok”).
Procedimiento
Las sesiones de línea base constaban de entre dos a cinco
oportunidades. Después de obtener la atención del niño (por
ejemplo, llamándolo por su nombre), la profesora presentaba el
SD, esperaba 5 segundos para que el niño respondiera, y después
terminaba el ensayo sin dar feedback (es decir, si el niño
respondía correcta o incorrectamente o no respondía, la maestra
no proporcionaba consecuencias). Entre las oportunidades el
profesor elogiaba (por ejemplo, “¡Buen trabajo!”) y daba
reforzadores primarios a los participantes por permanecer
atentos. Los objetos utilizados como reforzadores primarios
fueron seleccionados porque anteriormente habían demostrado
tener efectos reforzantes, de tal forma que cuando se
proporcionaban como una consecuencia de participar en las
conductas objetivo se producía un aumento de dichas conductas.
La intervención en multicomponente implicaba la enseñanza por
medio de ensayos discretos (es decir, se proporcionaban
múltiples oportunidades de respuesta y las respuestas correctas
eran seguidas de un reforzador predeterminado) con ayudas
especificas, consecuencias naturales, y un procedimiento de
corrección (descrito más adelante). Todos los procedimientos
(por ejemplo, frecuencia de las sesiones, corrección de los
errores) ya estaban presentes en el programa de los escolares
y fueron continuados en este estudio porque habían sido
efectivos (es decir, tuvieron como resultado la adquisición de
respuestas) con otras conductas objeto para ambos participantes.
La intervención tuvo lugar en sesiones de 10 ensayos; el número
de sesiones variaba entre 1 y 6 cada día. Durante los ensayos
iniciales la maestra presentaba el SD, inmediatamente daba
ayuda para la respuesta correcta, y proporcionaba consecuencias
naturales (por ejemplo, hablaba en voz baja cuando el niño decía
“¡Shh!”) junto con el reforzador (por ejemplo, algo comestible)
que eran un reforzador exitoso para otras conductas, además de
elogiar al niño (por ejemplo, “¡Genial!”).
Una vez que el participante comenzó a producir respuestas de
manera independiente (es decir, comenzó a responder antes de
que se le diera la ayuda) la maestra presentaba el SD y le daba un
intervalo de 5 segundos para responder. Si el participante
respondía correctamente se proporcionaban consecuencias
naturales (por ejemplo, la profesora decía “Estoy bien” cuando el
niño preguntaba “¿Estás bien?”), reforzadores y elogios. Si se
producían respuestas incorrectas o no se producían respuestas
dentro del intervalo de 5 segundos se le daba la corrección que
implicaba un feedback verbal (es decir, la maestra decía
suavemente “no” o “Uh uh”) y la repetición del SD. Si el
participante respondía correctamente en la segunda
presentación del SD, se entregaba el reforzador (tal y como se
describió previamente). Si el participante no respondía
o respondía de forma incorrecta en la segunda presentación del
SD, se proporcionaba de nuevo un feedback verbal, el SD se
presentaba por tercera vez y era seguido inmediatamente por
una ayuda para asegurar una respuesta correcta. Esta respuesta
con ayuda también era seguida por un reforzador.
Durante la intervención, los ensayos para una respuesta
específica se presentaban inicialmente aislados (es decir, se
presentaba de forma repetida un SD para una respuesta objetivo).
Una vez que el niño realizaba al menos un 80% de respuestas
correctas durante una sesión en la que se presentaban solo un
tipo de ensayos, los ensayos de enseñanza para esa respuesta
específica se intercalaban con oportunidades de respuesta que el
niño ya dominaba previamente (por ejemplo, responder
a cuestiones simples, seguir instrucciones sencillas, o emitir
respuestas espontáneas que ya estaban en su repertorio). El uso
de reforzadores primarios se dio por concluido cuando el
participante respondió de forma independiente en un 80% de los
ensayos durante una sesión en la que la respuesta objeto era
intercalada con otros tipos de respuestas. El criterio de meta fue
del 80% de respuestas correctas durante dos sesiones
consecutivas, en las cuales los ensayos de enseñanza se
intercalaban con respuestas ya adquiridas previamente, a lo
largo de dos días y dos maestros. A raíz de la meta, las sesiones
de intervención continuaron una o dos veces por semana para
asegurarse de que el participante continuaba mostrando las
habilidades objetivo.
Para reflejar de forma más natural las situaciones, la
generalización se evaluó con una prueba de un solo ensayo con
un profesor nuevo (por ejemplo, un asistente de otra clase) en
una nueva situación (por ejemplo, en el parque infantil o en el
gimnasio). Durante las pruebas de generalización realizadas
antes de la intervención, el maestro llamaba la atención de los
participantes, presentaba el SD para una respuesta objeto y con
independencia de la realización del participante (realizar la
respuesta correcta, respuesta incorrecta o no responder), se
terminaba el ensayo después del intervalo de 5 segundos sin
consecuencias. Una vez que la intervención comenzó para cada
respuesta objeto, las pruebas de generalización se realizaron de
la misma manera, sin embargo, si el participante emitía una
respuesta correcta, el maestro respondía presentando unas
consecuencias naturales (por ejemplo, el participante decía
6
“¿Qué?” y el maestro hablaba más fuerte). Por lo tanto, los
reforzadores primarios no se entregaban y, si el participante
emitía una respuesta incorrecta o no respondía, no se aplicaba el
procedimiento de corrección.
Fiabilidad
La fiabilidad en la toma de datos se registró en un 20% de los
ensayos para Steven y en un 22% para Harry, distribuidos
a través de cada condición (es decir, línea base, intervención
y generalización). El porcentaje acumulado de acuerdo en todos
los ensayos fue del 93% para Steven y del 100% para Harry. Para
Steven, los datos de integridad de la intervención se registraron
para el mismo 20% de ensayos en los cuales se habían tomado
datos de fiabilidad de las respuestas, la integridad fue del 100%
para la correcta presentación del SD, del 100% para la correcta
aplicación de las ayudas, y del 95% para la correcta presentación
de las consecuencias. Los datos de integridad no se registraron
en el caso de Harry.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
La Figura 1 muestra el rendimiento durante la línea base,
intervención y las pruebas de generalización para Harry
y Steven. Las sesiones de línea base constaban de entre 2 y
5 ensayos, las sesiones de intervención de 10 oportunidades, y la
prueba de generalización de una sola oportunidad (lo que refleja
la naturalidad de la oportunidad para responder). Durante la
línea base, Harry no produjo ninguna respuesta objetivo (0%). En
un plazo de 10 sesiones de intervención adquirió la primera
respuesta (es decir, “¡Shh!”), y a las 15 sesiones de intervención
adquirió la segunda respuesta (es decir, “¿Qué?”). Para la tercera
respuesta de Harry (“Voy”), respondió correctamente en un 90%
de las ocasiones durante una sesión cuando los ensayos eran
presentados de forma aislada y un 90% durante una sesión donde
se mezclaban los ensayos (es decir, se presentaron las respuestas
objetivo y las respuestas adquiridas previamente). En este punto,
Harry se trasladó a una escuela nueva y ya no estaba disponible
para participar en la investigación. Por lo tanto, la intervención
concluyó en una sola sesión (en lugar de dos) igual o superior al
80% de respuestas independientes cuando los ensayos fueron
intercalados con respuestas adquiridas previamente. Durante la
línea base Steven no produjo ninguna respuesta objetivo (0%).
En un plazo de cinco sesiones de intervención adquirió la
primera respuesta(es decir, “Jesús”), en el plazo de siete sesiones
la segunda respuesta (es decir, “¿Qué?”) y en un plazo de seis
sesiones Steven adquirió la tercera respuesta (es decir “¿Estás
bien?”). La generalización se probó en ambos participantes
a través de situaciones y personas nuevas.
El propósito de este estudio fue examinar una intervención que
consistía en ensayos discretos, ayudas y corrección para enseñar
respuestas comunicativas espontáneas a niños con autismo.
Como se demostró en este estudio incluso los niños pequeños con
autismo pueden ser sistemáticamente enseñados no sólo
a responder a estímulos no vocales sino también a mostrar
generalización en las respuestas espontáneas, lo que sugiere la
importancia de este tipo de intervención. En muchos casos, un
programa de intervención conductual intensivo y temprano se
basa en gran medida en la enseñanza de respuestas
comunicativas ante estímulos vocales. Hay una gran variedad de
estímulos que ocasionan respuestas comunicativas incluyendo
estímulos no vocales como los utilizados en esta investigación.
Las respuestas enseñadas en este estudio fueron respuestas
vocales (por ejemplo, el niño decía “Jesús”) en respuesta a un
estímulo discriminativo no vocal. Por lo tanto, una ampliación de
esta investigación podría usarse para examinar otras formas de
respuesta. Por ejemplo, se podrían enseñar respuestas
espontáneas no vocales, como sujetar la puerta abierta cuando se
ve que viene alguien con un paquete muy pesado (SD).
Debido à la corta edad de los participantes y al hecho de que la
enseñanza de la comunicación espontánea se acababa de iniciar,
se propuso no comenzar enseñando respuestas discriminativas.
Por lo tanto, otra área de investigación podría ser enseñar el uso
condicional de las habilidades de comunicación (Reichle
y Sigafoos, 1991). Enseñar cuando y cuando no (es decir,
ejemplos de enseñanza negativa) producir una respuesta
establecería habilidades sociales comunicativas más sofisticadas.
Increasing spontaneous verbal responding in autistic children
using a time delay procedure. Journal of Applied Behavior
Analysis, 18, 155–166.
Charlop, M. H., & Trasowech, J. E. (1991). Increasing autistic
children’s daily spontaneous speech. Journal of Applied Behavior
Analysis, 24, 747–761.
Charlop, M. H. & Walsh, M. E. (1986). Increasing autistic
children’s spontaneous verbalizations of affection: An assessment
of time delay and peer modeling procedures. Journal of Applied
Behavior Analysis, 19, 307–314.
Matson, J. L., Sevin, J. A., Box, M. L., & Francis, K. L. (1993). An
evaluation of two methods for increasing self-initiated
verbalizations in autistic children. Journal of Applied Behavior
Analysis, 26, 389–398.

La intervención multicomponente implementada en este estudio
implicaba múltiples oportunidades de respuesta con una alta tasa
de reforzamiento (incluyendo reforzadores primarios, elogios
y consecuencias naturales), ayudas específicas y corrección.
Debido a que se trataba de una intervención multicomponente, la
relativa importancia de cada uno de estos componentes en
términos de adquisición no puede ser determinada. En primer
lugar, los reforzadores primarios se desvanecieron durante el
curso de la intervención cuando los participantes mostraron al
menos un 80% de respuestas correctas durante una sesión; sin
embargo, el número de sesiones fue limitado. Por lo tanto, el
mantenimiento a largo plazo de este tipo de respuestas puede
clarificar el papel de los reforzadores primarios en esta
intervención. En segundo lugar, la investigación previa ha
utilizado una ayuda demorada (en la cual la ayuda es aplicada si
la respuesta independiente no ocurre dentro de un periodo de
tiempo específico). En este estudio, la ayuda fue inicialmente
inmediata al SD, y después, una vez que alcanzaban un nivel de
respuestas independientes, la ayuda solamente se aplicaba tras
dos respuestas incorrectas, ambas respuestas incorrectas eran
seguidas de un feedback verbal (es decir, la profesora decía
suavemente “No” o “Uh uh”). Hay poca investigación que
examine la efectividad del feedback verbal. Por lo tanto, su
contribución en la adquisición de las respuestas objetivo no
puede ser determinada, y por ello, no podemos saber si evitar el
“No” o el reforzamiento positivo tendría como resultado la
adquisición de las respuestas objetivo. En conclusión, los
resultados parecen apoyar la importancia de incluir conductas
comunicativas sociales como objetivo de trabajo dentro de los
programas de tratamiento intensivo conductual para niños muy
pequeños con autismo.
Traducción al Español realizada por
Carmen Rodríguez Suárez-Valgrande y Catherine Mallada
Rodríguez
CENEA[1] (Centro de Enseñanza Especial Avanzada)
REFERENCIAS
Matson, J. L., Sevin, J. A., Fridley, D., & Love, S. R. (1990).
Increasing spontaneous language in three autistic children.
Journal of Applied Behavior Analysis, 23, 227–233.
Prutting, C. A., & Kirchner, D. M. (1987). A clinical appraisal of
the pragmatic aspects of language. Journal of Speech and
Hearing Disorders, 52, 105–119.
Reichle, J. & Sigafoos, J. (1991). Establishing spontaneity and
generalization. In J. Reichle, J. York, & J. Sigafoos (Eds.),
Implementing augmentative and alternative communication:
Strategies for learners with severe disabilities (pp. 157–171).
Baltimore: Brookes.
Sparrow, S. S., Balla, D. A., & Cicchetti, D. V. (1984). Vineland
adaptive behavior scales (2nd ed.). Circle Pines, MN: American
Guidance Service.
Wetherby, A. M., Warren, S. F., & Reichle, J. (Eds.). (1998).
Transitions in prelinguistic communication. Baltimore: Brookes.
Zimmerman, I. L., Steiner, V. G., & Pond, R. E. (1992). Preschool
language scale (3rd ed.). San Antonio, TX: Psychological
Corporation.
Noticias relacionadas:
1. Enseñar a niños con autismo a responder e iniciar
peticiones de atención conjunta[2] Bridget A. Taylor and
Hannah Hoch Alpine Learning Group Journal…
2. Uso del video modeling para enseñar secuencias complejas
de juego a preescolares con autismo[3] Patricia D’Ateno,
Kathleen Mangiapanello and Bridget A. Taylor La…
3. La necesidad de enseñar a jugar a los niños con autismo[4]
El niño con TEA interactúa con los objetos desde sus…
QR Code
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Bayley, N. (1993). Bayley scales of infant development (2nd ed.)

San Antonio, TX: Psychological Corporation.

Carr, E., & Kologinsky, E. (1983). Acquisition of sign language by

autistic children: II. Spontaneity and generalization of effects.
journal of Applied Behavior Analysis,16, 297–314.

Charlop, M. H., Schreibman, L., & Thibodeau, M. G. (1985).

7
Links
[1] http://tinyurl.com/4ujddtx
[2] http://tinyurl.com/4whz7rb
[3] http://tinyurl.com/4fhzthk
[4] http://tinyurl.com/45f3tp7
Autismo, ¿dos caras o dos
monedas? III
18 marzo, 2011 21:23
Autismo no significa discapacidad intelectual
El principal motivo que me movió à la realización de esta serie de
artículos fue el hecho de no comprender el por qué los
especialistas se empeñaban en dar cifras tan elevadas sobre la
comorbilidad entre el autismo y la discapacidad intelectual.
El año pasado durante la corrección[1] de la “Guía de Práctica
Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro
Autista en Atención Primaria[2]” se introdujo un cambio
relacionado con este tema, creo recordar que fue la insistencia
de Eduardo Carbonell[3] la que motivo este cambio, pero aun y a
pesar de ello quedó redactado así en la versión final: “En cuanto
à la afectación de la capacidad cognitiva, según algunos autores,
la discapacidad intelectual entre los niños con TEA fue del 29,8%
(un 67% entre personas con trastorno autista, un 12% en niños
con trastornos del desarrollo no especificados y un 0% en niños
con Síndrome de Asperger)”. A pesar de las correcciones se
mantuvo un elevado porcentaje en los niños con TEA, un 67%.
Para medir la discapacidad intelectual, primero habrá que definir
¿Qué es la inteligencia? Y si podemos definir qué es ¿Cómo la
medimos? Existen innumerables ensayos, estudios,
publicaciones, etc, sobre este tema. Sería interminable
nombrarlos a todos y pretender hacer una disección acertada.
Quizás entramos más en un aspecto puramente filosófico que
psicológico.
La inteligencia es algo extremadamente complejo, y cuya
comprensión variará bajo muchos factores, desde culturales,
geográficos, sociales, etc. A mi, personalmente, me gusta mucho
la interpretación de Howard Gardner[4] sobre las diferentes
inteligencias[5].
¿Y si existen diferentes tipos de inteligencia, existen también
diferentes tipos de medición de la inteligencia? ¿Cómo se
adecuan estos test a personas que estén dentro del espectro del
autismo? Básicamente, hasta no hace demasiado el sistema de
medición de inteligencia más usado era el test WAIS y WISC para
8
medir la inteligencia[6] de cualquier persona. La Escala
Wechsler de Inteligencia para Adultos (WAIS) fue desarrollada
por primera vez en 1939 y fue llamada entonces el
Wechsler-Bellevue Intelligence Test. De esa escala test se derivó
la Escala Wechsler de Inteligencia para Niños (WISC) en 1949
y la Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence[7]
(WPPSI) en 1967. Estos test han ido evolucionando con el
tiempo, sin embargo, este tipo de test son válidos para “medir” la
inteligencia en personas neurotípicas. Este tipo de test no está
adecuado en absoluto a las capacidades de una persona con
autismo que presente un cuadro no verbal y con conductas
disruptivas o un pre-diagnóstico de discapacidad intelectual. Las
revisiones realizadas a personas que fueron diagnosticadas con
discapacidad intelectual usando otros sistemas de medición de la
inteligencia, han corroborado que el sistema Wechsler es
inadecuado como sistema de evaluación. Por tanto, muchas
personas diagnosticadas con autismo y a quienes les sumaron
como una comorbilidad discapacidad intelectual, quizás usando
otros sistemas de medición pierdan el diagnostico de
discapacidad intelectual y se queden tan solo con el de autismo.
Aunque también puede suceder lo contrario y que desaparezca el
autismo del diagnóstico, sobre todo en casos de discapacidad
intelectual severa, donde aparecían los dos diagnósticos. Una de
las consecuencias de una discapacidad intelectual es la afección
de la comunicación y la aparición de conductas de tipo autístico.
Y en algunos casos, permanecerán ambas.
En los casos más severos de ambos desórdenes, un estudio
publicado en Agosto del 2010 en “The Journal of Neuroscience
[8]” por investigadores de la “Tufts University School of
Medicine[9]” nos hablan de una conexión entre ambos a partir de
la proteína llamada APC (adenomatous polyposis coli). Esta
proteína juega un importante papel en la sinapsis neuronal. En
este caso, la investigación nos aporta un posible punto de
conexión entre el autismo severo y la discapacidad intelectual.
En la actualidad los investigadores están siguiendo con la
investigación para poder obtener más datos sobre este hallazgo.
Estamos pues ante una de las primeras pruebas de conexión
entre estos dos desordenes. Aunque todavía es pronto para poder
realizar afirmaciones rotundas, creo que es una vía muy
importante para despejar algunos enigmas.
En el estudio de revisión del 2006, también mencionado en el
artículo anterior[10], “Are the Majority of Children With
Autism Mentally Retarded? A Systematic Evaluation of the
Data” de la Dra. Edelson, vemos que los datos referentes à la
prevalencia de discapacidad intelectual asociada al autismo
provienen de fuentes y estudios o muy antiguos o nada fiables.
El estudio del 2006 “The Level and Nature of Autistic
Intelligence” , al que ya hicimos alusión en el artículo anterior
[11], muestra como los sistemas de medición intelectual para
personas con TEA han de ser diferentes. El grupo de estudio se
componía por una parte: de 38 niños y adolescentes con autismo
(35 varones y 3 féminas), de entre 7 a 16 años de edad, todos con
diagnóstico TEA y un grupo de control de 24 niños
y adolescentes neurotípicos (19 varones y 5 féminas) entre los
6 y los 16 años de edad. Y por otra parte de: 13 adultos con TEA
(11 varones y 2 mujeres) entre 16 a 43 años de edad y un grupo
de control de 19 mujeres de entre 19 a 32 años de edad
y neurotípicas. Los resultados del estudio basado en diferentes
tipos de test dejan claro que en función del tipo de test los datos
varían de forma sustancial en las personas con TEA. Los dos
grupos de control dieron resultados homogéneos en los test, no
así las personas con TEA, mientras que en el test WIS (Wechsler
Intelligence Scales[12]) sus valores no fueron muy buenos, en el
test RPM (Raven’s Progressive Matrices) los resultados variaron
de forma importante.
En el año 2008 se publica “Brief Report: The Level and
Nature of Autistic Intelligence. Revisited”, donde se hace
una revisión del estudio del 2006 de Dawson. Se realiza el
estudio con 101 individuos (pueden ver los datos demográficos
del grupo en el propio estudio, pag. 2 Fig 1). También realizan
los test con Raven’s Progressive Matrices (RPM) y con Wechsler
Intelligence Scales (WIS). Aunque la metodología general no es
la misma que en el estudio de Dawson, presenta unas
conclusiones muy interesantes. En este estudio de revisión, hay
cierta variación en los resultados, pero me ha parecido muy
adecuado el incluirlo ya que realiza una revisión del estudio
previo, varía algo el método, pero mejora la calidad de los datos.
La conclusión también está en la línea de que los modelos de
inteligencia en personas con TEA presentan variaciones frente
a los modelos de inteligencia de personas neurotípicas, sobre
todo cuando nos referimos a personas con un mayor nivel de
severidad en la afección del autismo. Las personas con Autismo
de alto funcionamiento apenas presentan diferencias en los test
frente al grupo de control, estas diferencias son más visibles en
el grupo de autismo de mayor severidad frente al grupo de
control.
9
El estudio canadiense del 2008, “Prevalence of Autism Among
Adolescents With Intellectual Disabilities” publicado en “The
Canadian Journal of Psychiatry”, Vol 53, No 7, en Julio del 2008,
rebaja al 28% la cifra de personas con autismo y discapacidad
intelectual. Es decir, que el 67% al que se ha hecho referencia en
la guía del año pasado (inclusive tras la revisión) este estudio
–que se publicó dos años antes– lo rebaja ¡un 39%!
En el estudio “Association between extreme autistic traits
and intellectual disability: insights from a general
population twin study” publicado en el 2009 en el “The British
Journal of Psychiatry”, una de las conclusiones a las que los
autores llegan es que los niveles bajos de Cociente Intelectual
están más relacionados con la incapacidad de comunicación que
con una discapacidad intelectual, en la mayoría de casos. Así
mismo, la correlación genética entre los rasgos autistas
y discapacidad intelectual es baja.
Bien, las conclusiones a las que uno puede llegar tras la lectura
de los estudios citados son bastante evidentes. Por una parte los
sistemas de medición de la inteligencia global no siempre dan los
resultados esperados frente a personas que utilizan su cerebro
con una configuración distinta. Es como si su mapa mental se
diseñase en otro modelo dimensional, por tanto los sistemas que
usamos para medir la inteligencia basándonos en patrones
estándar no dan los resultados esperados, y este hecho crea
errores que generan un efecto dominó a muchas escalas.
Cada vez que hay que realizar cambios que representan una
modificación drástica de las bases sobre las que se han apoyado
tantas cosas durante tanto tiempo, hay que superar prejuicios,
algunos puramente emocionales y otros, algo más cercanos
a cierto nivel de oxidación o fijación a posturas ya adocenadas.
La reflexión debe de formar parte del proceso de evolución, y la
evolución implica cambios y aceptación de nuevas realidades.
Estos cambios también generan cierto shock en las familias de
personas adultas que fueron diagnosticadas con ambas etiquetas,
autismo mas discapacidad intelectual. Y si de repente les viene
alguien, 10, 15 o 20 años después y les dice, por cierto, durante
todos estos años hemos estado equivocados. La reacción no va
a ser buena, es como un segundo shock tras muchos años de
desolación emocional, ¡ahora resulta que estaban equivocados! Disabilities[16]
En cualquier caso seguirá habiendo una cantidad de personas 5. Association between extreme autistic traits and intellectual
que compartiran ambos diagnósticos, no me queda tan claro cual disability: insights from a general population twin study[17]
es el comórbido, si el autismo o la discapacidad intelectual. Claro
6. Learning in autism[18]
que tampoco esto estamos ante el dilema de qué fue primero, si
el huevo o la gallina.
Otros enlaces de interés:
Si solo nos basáramos en los datos del estudio canadiense, que
http://jama.ama-assn.org/content/285/24/3093.full[19]
nos habla de un 28%, donde el descenso es inmenso, sería –en mi
opinión– suficiente relevante como para replantearse de forma http://apt.rcpsych.org/cgi/content/full/7/4/310[20]
global este asunto, pero si vamos viendo que diferentes equipos
http://bjp.rcpsych.org/cgi/content/full/195/6/531[21]
de investigadores están trabajando en una línea muy similar,
donde sus resultados y conclusiones presentan una muy http://www.sciencedaily.com/releases/2010/08/100823113426.ht
sospechosa cercanía, ya no hablamos de un hecho puntual, m[22]
hablamos de una línea de estudio donde se empiezan a replicar
http://www.sciencedaily.com/releases/2008/06/080616115706.ht
resultados y por tanto la consideración à la que hay que llegar es
m[23]
sencilla: Los estudios nos dicen que dimos por sentado algo que
no era cierto. Los propios modelos diagnósticos han variado en http://es.wikipedia.org/wiki/Louis_Leon_Thurstone[24]
los últimos años, así como por ejemplo la línea de corte para el
propio TEA, lo que ha generado una elevada incidencia. http://es.wikipedia.org/wiki/Test_psicom%C3%A9trico_de_L%C3
%BCscher[25]

http://www.psychologytoday.com/blog/making-sense-autistic-spec
trum-disorders/201006/007-no-autism-epidemic-part-1[26]

http://www.psychologytoday.com/blog/making-sense-autistic-spec
trum-disorders/201007/008-no-autism-epidemic-part-2[27]

http://www.psychologytoday.com/blog/making-sense-autistic-spec
trum-disorders/201007/009-no-autism-epidemic-part-3[28]

http://www.asatonline.org/resources/clinician/mental.htm[29]

http://en.wikipedia.org/wiki/Conditions_comorbid_to_autism_spec
trum_disorders[30]

Noticias relacionadas:

1. Autismo, ¿dos caras o dos monedas? II[31] En esta serie de

artículos vamos ha hacer un repaso…
Si se cometieron errores en el pasado, no podemos usar una 2. Autismo, ¿dos caras o dos monedas?[32] A raíz de la emisión
máquina del tiempo para reparar esos fallos, pero sí debemos ser en televisión de algunos programas…
conscientes de ellos, para que estos errores no se repitan en un
3. Autismo no equivale a retraso mental[33] De acuerdo con la
futuro, estamos hablando de la vida de personas, que aunque hoy
sabiduría popular casi todos los autistas…
sean niños, mañana serán adultos, y hay que disponer las
medidas necesarias para asegurar el mejor futuro para todos QR Code
ellos, los que podrán presentar grandes avances y los que no. You can read this post online by scanning this barcode (or
Como pequeña muestra les recomiendo ver este vídeo, de una visiting http://tinyurl.com/4ndem3t)
joven por la que nadie, salvo sus padres, apostaba. También
decían que tenía discapacidad intelectual severa. Hoy escribe un
libro, el resto, véanlo ustedes y saquen sus propias conclusiones.

Y si desean hacer un Test de Raven, aquí les dejamos un

pequeño ejemplo, pero ¡no se preocupen si su puntuación no
es alta!

Bibliografía referida en este artículo:

Links
1. Are the Majority of Children With Autism Mentally [1] http://tinyurl.com/4qhxb5d
Retarded? A Systematic Evaluation of the Data[13] [2] http://tinyurl.com/4n2rhzh
2. The Level and Nature of Autistic Intelligence[14] [3] http://tinyurl.com/4lc848j
[4] http://tinyurl.com/clhpxd
3. Brief Report: The Level and Nature of Autistic Intelligence.
[5] http://tinyurl.com/ba76mx
Revisited[15]
[6] http://tinyurl.com/bxtvyg
4. Prevalence of Autism Among Adolescents With Intellectual

10
[7] http://tinyurl.com/4hv2aln velocidades diferentes en nuestro cerebro, pero con tanta
[8] http://tinyurl.com/l2oeq rapidez que nos parecen simultáneos. Mukhopadhyay ha descrito
[9] http://tinyurl.com/4a7ex9w su mundo como un caleidoscopio, donde se ve obligado
[10] http://tinyurl.com/4uqfru8 a seleccionar un solo sentido à la vez a fin de mantener a raya la
[11] http://tinyurl.com/4uqfru8 gran cantidad de sensaciones visuales y auditivas que le inundan.
[12] http://tinyurl.com/4zqcxqm Estas descripciones confirman las recientes teorías sobre el
[13] http://tinyurl.com/4c3aft3 autismo y están ayudando a los científicos comprender el
[14] http://tinyurl.com/48m4m97 funcionamiento interno del cerebro autista.
[15] http://tinyurl.com/4fhg9fw
La capacidad de Tito para compartir su visión sorprendente se
[16] http://tinyurl.com/4o3e9wm
debe en parte a los esfuerzos tenaces de su madre, Soma, que no
[17] http://tinyurl.com/4uvpu6e
se dejó influir por el diagnóstico desgarrador de su hijo recibido
[18] http://tinyurl.com/4cvk6y2
a los tres años de edad e insistió en enseñarle a leer y escribir.
[19] http://tinyurl.com/4u3g7yf
Sin formación ni conocimientos previos en el autismo ella se
[20] http://tinyurl.com/4em6jbx
dedicó y se centro en llegar a su hijo y sin ayuda de nadie
[21] http://tinyurl.com/4vr2kbd
desarrolló: “The Rapid Prompting Method for Autism”, una
[22] http://tinyurl.com/4chfavj
técnica de comunicación que generosamente comparte en su web
[23] http://tinyurl.com/4tmbbvw
(http://www.halo-soma.org[1]).
[24] http://tinyurl.com/4aqsull
[25] http://tinyurl.com/4r3f8h2
[26] http://tinyurl.com/494734d
[27] http://tinyurl.com/4bm5kqk
[28] http://tinyurl.com/4zhh8xc
[29] http://tinyurl.com/4cactub
[30] http://tinyurl.com/amnxdg
[31] http://tinyurl.com/4uqfru8
[32] http://tinyurl.com/4ajqgkd
[33] http://tinyurl.com/6kca9gf

Tito Mukhopadhyay la En pocas palabras, entrenó a su hijo a centrarse y escribir

“Piedra de Rosetta” del utilizando un omnipresente bloc de notas y más tarde a través de
un teclado. Tito se ha convertido en un autor creativo y en un
autismo talentoso poeta, que sorprende al mundo con bonitos cuentos
y poemas que comenzó a escribir entre la edad de ocho y once
17 marzo, 2011 22:03 años. Tito Mukhopadhyay tiene ahora sobre veinte años y ha
escrito un nuevo libro que saldrá à la venta el 1 de abril de 2011.
“¿Cómo puedo hablar si mi labios no se mueven? Dentro de Mi
Mente Autista” el libro es una mirada sin precedentes al corazón
y la mente de un alma torturada, pero alegre. En su libro, Tito
describe cómo funciona su mente y la manera de cómo ve el
mundo y a sus habitantes neurotipicos.

Comparte sus historia como si se tratase de un efecto espejo

En los últimos tiempos, se le viene prestando mucha atención
a los logros de los individuos de alto funcionamiento del espectro
autista. Oímos hablar de sabios, de savants súper dotados como
Daniel Tammet o Kim Peek que desafían la imaginación a través
de recuerdos visuales, de las matemáticas, de la historia y todo
con sus habilidades especiales. Sin embargo, a una categoría
propia y única pertenece Tito Mukhopadhyay, un Hindú que ha
sido descrito como “la piedra de Rosetta del autismo.” A pesar de
ser no-verbal y tener una necesidad de atención y cuidados
constantes, Tito es capaz de describir e ilustrar los pensamientos
acerca del mundo en que vive con unos detalles increíbles
y mucha perspicacia.
El funcionamiento normal del cerebro es descrito como la
combinación de numerosos procesos y sistemas de trabajo à la
perfección entre sí. Mientras las personas neurotípicas procesan
e interpretan las señales y los sonidos de inmediato, la
investigación actual indica que esta información se procesa a
donde él se mira y como ese espejo le devuelve su visión de la
misma, creando sonidos coloridos y llenando su corazón de amor.
Tito escribió una vez: “Con la ayuda de mi imaginación, puedo ir
a lugares que no existen y que son como sueños muy hermosos,
pero es un mundo remoto que me conduce hacia la
incertidumbre. ” Los inverosímiles logros de este joven notable
llenan de esperanza la incertidumbre que supone la vida con
individuos que tienen autismo de bajo funcionamiento. A través
de esta historia de este joven hábil y enternecedor cualquier
persona dentro del espectro autista y sus seres queridos pueden
encontrar un rayo de esperanza.
Traducción al español para Autismo Diario por Maria Cantos del
articulo de Autism Key[2]
Noticias relacionadas:
1. Convocado el Cuarto Certamen Literario Rosetta para
personas con discapacidad intelectual o trastornos del

11
 espectro del autismo[3] Se puede participar en tres
categorías: poesía, narrativa y otros…
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Links
[1] http://tinyurl.com/4e3m7py
[2] http://tinyurl.com/4v8z8pe
[3] http://tinyurl.com/4j6toyy
Actualización para manuales
de estilo en medios de
comunicación
16 marzo, 2011 19:17
Uno de los compromisos de los medios de comunicación hacia la
sociedad es la difusión de información veraz y contrastada.
Siempre desde el rigor periodístico y con la mayor objetividad.
Huir de los sensacionalismos y de la información sectaria. A su
vez, los medios juegan un importante papel en la toma de
postura y concienciación de la sociedad.
Hoy en día se acusa a los medios de comunicación de incumplir
de forma sostenida esta especie de principio ideológico, de
vulnerar el código deontológico del periodismo. Presenciamos,
ciertamente, un exceso de sensacionalismo, de subjetividad
extrema e incluso de manipulación de la información, en muchos
casos con el ánimo evidente de influir en la postura del conjunto
social al que estos medios se dirigen.
Y, lamentablemente, esta acusación ha calado en la propia
sociedad, que ha puesto en el punto de mira a los propios
medios. La labor del periodismo, de la investigación y en suma de
el conjunto de la profesión, poniéndose en duda la calidad
y capacidad de este grupo profesional. Quizás sea el momento de
reflexionar sobre estos hechos.
Yo no pretendo entrar en este debate en la extensión requerida,
no, mi propósito es mucho más sencillo y humilde. Es un
propósito formativo, y digo formativo sin un ánimo de arrogancia,
todo lo contrario. Pero creo firmemente que para informar hay
que formarse. Sin esta formación, de mala manera se pueden dar
mensajes correctos en todo el abasto que ello conlleva. Hoy
pretendo hablar de algo que no parece tener una especial
relevancia, es como una gota de agua, pero les ruego me
permitan ilustrar esta metáfora con una frase de la Madre Teresa
de Calcuta “A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una
gota en el mar, pero el mar sería menos mar si le faltara una gota
de agua” Mi propósito es tratar a cada gota de agua como si
fuera el mar.
12
El próximo día dos de Abril es “El día mundial del autismo[1]”
Este trastorno afecta a unos 68 millones de personas en el
mundo, unas 350.000 de ellas viven en España. Por tanto …
Hablemos de diversidad funcional y su tratamiento en
los medio
En los últimos años no he parado de ver titulares del tipo de
“Políticas autistas” o “Comportamientos autistas de fulano,…”,
siendo usada la palabra autista desde un punto de vista
despectivo, usada como un adjetivo descalificativo. Autista =
Alejado de la realidad, encerrado en sí mismo. Como titular
o cuerpo de un artículo de opinión o incluso de una noticia, este
tipo de referencias en la prensa es –lamentablemente–
abundante. Muchas familias de personas con autismo,
coordinadas a través de internet, han expresado vivamente su
queja ante varios medios de comunicación. En muchos casos
estas quejas han surtido un efecto inicial, pero como la memoria
es corta, al cabo de poco, estos términos han vuelto a utilizarse.
Nos encontramos por tanto ante un agravio a una gran cantidad
de personas y por extensión a sus familias. Esto por una parte,
por otra; cuando profesionales bienintencionados redactan
noticias relacionadas con personas con autismo, se refieren
a estas personas como autista. Esta sola palabra AUTISTA
engloba de un plumazo la vida, esencia presente, pasado y futuro
de un individuo. No tienen autismo, son autistas. El ser
a devorado al tener. Claro que en este caso con connotaciones
absolutamente negativas.
El autismo es algo extremadamente complejo, en la actualidad
afecta a 1 de cada 150 niños nacidos en España. Y no hay dos
personas con autismo que sean iguales. Las personas con
autismo no son una especie de retrasados mentales con una
increíble disposición para saltar la banca del Casino, tal y como
nos mostraron en la película Rainman (Por cierto, la película se
basa en un personaje real de nombre Kim Peek y no tenía
autismo. Un estudio de 2008 demostró que sufría el Síndrome
FG,[2] una rara enfermedad genética que causa anomalías físicas
y retrasos del desarrollo) Las personas con autismo no son
retrasadas mentales, no son personas sin capacidad de amar
o reír, las personas con autismo no son seres no verbales que se
expresan con gruñidos. No, las personas con autismo son
PERSONAS, como cualquier otra, que tienen un Síndrome (el
autismo no es una enfermedad) que les genera ciertas
dificultades, en la relaciones sociales, en la empatía, en su forma
de comunicarse o en la forma de percibir las sensaciones. Es un
trastorno neurológico, que ha día de hoy, no tiene una “cura”
Pero sí tratamiento. Para comprender mejor el autismo y la
forma de abordarlo, les recomiendo la guía de AETAPI que
pueden encontrar en el siguiente enlace
http://autismodiario.org/?p=4436/[3]
En mayo del 2008 escribí un breve ensayo sobre este aspecto,
pueden encontrarlo en el siguiente hipervínculo
http://autismodiario.org/?p=246/[4] No se es, se tiene. A nadie
se le ocurriría denominar a Esperanza Aguirre tras decir que
padece cáncer, como cancerosa “Esperanza Aguirre es
cancerosa”. Como si el cáncer la definiese en su totalidad. Y al
hilo del cáncer, también considero que usar la palabra “cáncer”
como adjetivo descalificativo es cuando menos, total
y absolutamente, desacertado.
A las personas con autismo se las ha tildado también de
retrasadas mentales, y esto me lleva al siguiente punto: El
retraso mental. Quizás mucha personas desconozcan que desde
el año 2004 y a raíz de los juegos Paralímpicos celebrados ese
mismo año, surgió un movimiento internacional para desechar el
término “Retraso Mental” o la definición de “Retrasado Mental”,
en primer lugar por inadecuada y en segundo lugar por ser
peyorativa e irrespetuosa hacia quienes están afectados por esa
discapacidad. No nos referiremos a las personas como retrasadas
mentales, sino a personas con discapacidad intelectual. En
Octubre del 2010, el presidente de los Estados Unidos de
Norteamérica, el Sr. Barack Obama, convirtió en ley federal lo
que se denominó como “la ley de Rosa”. Para eliminar
completamente el uso del termino retraso mental de cualquier
comunicación tanto pública como privada generada por cualquier
organismo del gobierno del citado país. Reescribiendo las leyes
o disposiciones que contemplasen el citado término
y sustituyéndolo por Discapacidad intelectual. Para saber más
sobre esta campaña puede acceder al siguiente hipervínculo
http://autismodiario.org/?p=4638/[5]
Ya se desterraron los términos de subnormal o mongólico para
referirse a personas con Síndrome de Down, o el término
minusválido para referirse a personas con diversidad funcional.
Demos pues un paso más, es nuestra responsabilidad y una
forma visible de entregar un testigo de respeto à la diversidad
a las próximas generaciones.
Corolario
La pretensión es incluir y/o modificar los apartados necesarios
del manual de estilo basándose en los siguientes puntos:
1. Prohibición del uso de palabras y/o términos asociados
a diversidad funcional y/o enfermedad como adjetivo
descalificativo, o con un uso inadecuado al contexto.
Verbigracia: Comportamiento autista, políticas autistas,
cáncer social, retrasados.
2. Eliminación de la palabra autista para referirse a personas
con autismo. Usar en su lugar, niños con autismo, jóvenes
con autismo o personas con autismo.
3. Eliminación del término retraso mental o retrasado mental,
en su lugar usar discapacidad o discapacitado intelectual.
Afortunadamente el Español es un idioma extraordinariamente
rico, demos valor a nuestro idioma usándolo de forma adecuada.
Actualización del 20 de Marzo:
Incluimos la “Guía de Estilo sobre discapacidades para
profesionales de los medios de comunicación[6]” realizada
por el Real Patronato sobre Discapacidad[7], publicada en el
2006. Es un excelente trabajo que recomendamos
y consideramos de lectura obligatoria para los medios de
comunicación.
Dada su importancia, reproduzco las conclusiones que firmaron
más de setenta representantes de los medios de comunicación
más importantes de toda España en el “I Encuentro sobre
Periodismo y Discapacidad[8]“, que tuvo lugar en Salamanca el
30 de junio y 1 de julio de 2004.
PREÁMBULO
1. El artículo 1 de la Declaración Universal de los Derechos
13
Humanos proclama que «todos los seres humanos nacen libres
e iguales en dignidad y derechos». Para que este principio se
haga realidad es necesario que los medios de comunicación,
creadores de imágenes y conformadores de identidades
colectivas, contribuyan a que las personas con discapacidad
puedan disfrutar de los derechos reconocidos en la Constitución:
civiles, políticos, sociales, económicos y culturales.
2. Las personas con discapacidad han sido tradicionalmente
ignoradas y apartadas de la sociedad. De hecho, la discapacidad
se asocia a conceptos negativos fruto, en gran medida, de la
ignorancia, la superstición, los prejuicios y de una serie de
factores culturales que han ido levantando barreras invisibles
difíciles de superar. Este rechazo ha generado síndromes de
dependencia, complejos de inferioridad, sentimientos de
resignación, aislamiento y exclusión dentro de este colectivo,
agravando el problema y restando recursos para que las
personas con discapacidad puedan reivindicar sus derechos
consustanciales.
3. Las personas con discapacidad constituyen, aproximadamente,
el 10 por ciento de la población española, y conforman un grupo
heterogéneo que se enfrenta a problemas muy diversos. No
debemos, por lo tanto, caer en el error de unificar y generalizar
conceptos à la hora de hablar sobre la discapacidad.
4. Las estadísticas ponen de manifiesto las dificultades que
encuentran las personas con discapacidad para poder acceder al
empleo, à la educación, al ocio o la cultura, a pesar de las
medidas de discriminación positiva aplicadas y de las campañas
de sensibilización puestas en marcha durante los últimos años.
5. Los medios de comunicación han potenciado la inclusión de
informaciones relacionadas con la discapacidad, pero siguen
ofreciendo enfoques equivocados o sesgados que en ninguna
medida favorecen la eliminación de prejuicios arraigados ni
contribuyen à la plena integración de las personas con
discapacidad.
NUESTRA VISIÓN
Los periodistas reunidos en Salamanca asumimos este
planteamiento y proponemos una serie de medidas que
favorezcan la plena integración de las personas con
discapacidad. Los medios de comunicación constituyen una
herramienta clave à la hora de sensibilizar à la opinión pública
y potenciar los efectos que las medidas legislativasdeben tener
en las diferentes esferas sociales. Por tanto, aspiramos a:
1. Dejar a un lado el enfoque caritativo o victimista que
tradicionalmente han ofrecido los medios de comunicación para
centrarnos en la superación de los verdaderos problemas que
afectan a las personas con discapacidad, como ciudadanos de
pleno derecho (barreras arquitectónicas, acceso al empleo y la
vivienda, la atención sanitaria, promoción de un entorno
accesible, etc.).
2. Dar voz a las personas con discapacidad, como ciudadanos
independientes y protagonistas de sus propias vidas. Acabar con
su «invisibilidad» es el primer paso que debemos dar para que
puedan conquistar el espacio que les corresponde. «Nada sobre
nosotros sin nosotros» es un eslogan que debemos tener
presente antes de ofrecer cualquier información à la opinión
pública.
3. Evitar el lenguaje discriminatorio y estigmatizante que pone el
énfasis sobre la discapacidad por delante de la condición de
persona. Es necesario tener un cuidado especial à la hora de
elegir las palabras con las que vamos a definir a las personas con
discapacidad, ya que el lenguaje es la herramienta que
condiciona la opinión sobre la realidad. Los adjetivos Más pruebas contra la
sustantivados como minusválido, incapaz o discapacitado deben
evitarse para llegar a superar la concepción de «enfermo» o
epidemia del autismo
«paciente».
16 marzo, 2011 13:00
4. Ofrecer una imagen activa de las personas con discapacidad.
La tradicional idea de la persona con discapacidad como mero
receptor de ayudas no refleja completamente la realidad de un
mundo en el que la pasividad y el carácter asistencial no son la
norma. Esta imagen errónea contribuye a fomentar la
marginalidad.
5. Incluir a las personas con discapacidad como parte de la
población general en todo tipo de informaciones y no sólo en
aquellas en la que la discapacidad es el tema central.
6. Mostrar a las personas con discapacidad como ciudadanos de
pleno derecho subrayando sus capacidades y favoreciendo una
visión normalizada.
7. Abordar la información desde un enfoque contextualizado.
Explicar las circunstancias contextuales ayuda al público
a comprender y acercarse al mundo de la discapacidad con
mayor conocimiento.
8. Cubrir el tema de la discapacidad de forma proporcionada, sin Una creencia básica, que todos los movimientos, maliciosamente
caer en la conmiseración ni presentar à la persona con concebidos, contra las vacunas en Norteamérica sostienen, es
discapacidad como un héroe. que los diagnósticos de autismo se han convertido en una
epidemia. Entre los casos reales, este aumento imaginado es «el
Noticias relacionadas:
punto de inflexión inicial en el camino del debate acerca del
1. La discapacidad en los medios de comunicación: guía autismo», que afecta à la comprensión general del autismo. Pero,
práctica.[9] Leo en la página web del SIDAR, que el ¿es real este incremento o está relacionado en cómo se
pasado… diagnostican los trastornos del espectro autista?

2. Recomendaciones profesionales a los medios en el
tratamiento del Autismo[10] AETAPI (Asociación Española
de Profesionales del Autismo) presenta la guía…
3. Speaks4me Software de comunicación para niños con
autismo[11] Steven Lodge es el padre de Callum, Callum
tiene 11…
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visiting http://tinyurl.com/49dysun)
Los nuevos datos datos procedentes de California[1] sugieren lo
segundo. El número de alumnos con autismo que asisten
a educación especial en el Estado Dorado se ha triplicado desde
2002, ya que el índice incrementó del 2,6 al 8,8 por ciento,
aunque la matriculación en las clases de educación especial en
general ha seguido siendo igual, según un análisis de datos
educativos estatales.
Más de 680.000 estudiantes —el 11 por ciento de todos los
alumnos de escuelas públicas de California— están matriculados
en educación especial. El número de alumnos diagnosticados con
autismo aumentó de 17.508 a 59.690 en 2010, según la Lucile
Packard Foundation for Children’s Health (Fundación Lucile
Packard para la Salud de los Niños).

Mientras tanto, el índice de diagnósticos de dificultades de

aprendizaje disminuyó en un periodo de ocho años del 52,4 al
42,3 por ciento. Los alumnos afectados por trastornos del
lenguaje representan un cuarto de los alumnos de educación
especial en California.
Links
[1] http://tinyurl.com/4gdgk3c Es fundamental que las afirmaciones sobre la epidemia del
[2] http://tinyurl.com/2uv54mk autismo tengan sentido en lo que respecta a toda evaluación
[3] http://tinyurl.com/4s8ha8y crítica contra las vacunas. Un primer paso positivo es aprender
[4] http://tinyurl.com/4orbgl5 la diferencia entre frecuencia e incidencia. El doctor James
[5] http://tinyurl.com/4dmhcmz Coplan[2], pediatra especializado en desarrollo infantil, compara
[6] http://tinyurl.com/4clxyfn la frecuencia y la incidencia con el contador y el velocímetro de
[7] http://tinyurl.com/47g7rzt un coche.
[8] http://tinyurl.com/4l6vywd
La frecuencia es un porcentaje, o el porcentaje del depósito que
[9] http://tinyurl.com/5ubm7xt
contiene la gasolina o el porcentaje de niños con trastornos del
[10] http://tinyurl.com/498fslv
espectro autista (TEA). Sin duda, la frecuencia del diagnóstico de
[11] http://tinyurl.com/5wcq2cf
TEA entre niños ha aumentado durante la última década (aunque

14
incluso la afirmación de «explosión» de personas con TEA —en
oposición a las personas con un diagnóstico de TEA— resulte ser
falsa, pero eso lo abordaremos más adelante).
La incidencia es un índice, la velocidad en kilómetros por hora o,
en el caso de los TEA, el índice de nuevos casos de TEA que se
producen. Una epidemia se define como un aumento repentino
en la incidencia. No hay pruebas que respalden la afirmación de
que se ha producido un cambio en la incidencia. Y hasta que
alguien descubra cómo estar en la sala de partos y contar los
futuros bebés con autismo en el momento del nacimiento, no es
posible que tengamos esas pruebas.
Los activistas en contra de las vacunas cuando ignoran estas
diferencias inducen a engaño a padres y periodistas. La
organización Jenny McCarthy’s Generation Rescue[3], se podría
decir que es el grupo de interés contra las vacunas mejor
fundado y con más influencia en los Estados Unidos, publicó un
anuncio a toda página en el periódico USA Today hace dos años
en el que afirmaba que entre 1983 y 2008 «el índice de autismo»
había aumentado de 1:10.000 a 1:150. El anuncio comparaba el
supuesto aumento en los diagnósticos con un incremento en el
número de enfermedades de las que ahora están protegidos los
niños, en comparación con hace 25 años, con el fin de implicar
causalidad. «Es increíble que Jenny McCarthy y Jim Carrey y la
organización Generation Rescue hayan publicado este anuncio
para informarnos de algo que los que pertenecemos à la
comunidad del autismo ya sabíamos desde hace algún tiempo…
que la causa del autismo SON las vacunas», así expresaba[4] un
detractor de las vacunas el elemento central del mito epidémico
respecto al movimiento contra las vacunas.
Los periodistas y los articulistas siguen mordiendo el anzuelo[5].
En su reciente columna titulada Autism epidemic linked to red
herring consumption (Epidemia del autismo relacionada con el
consumo de arenque rojo), Bob Herrara en NorthJersey.com[6]
escribió:
¿Han escuchado las noticias? Por fin han encontrado una causa
para el aumento exorbitado de casos de autismo en niños.
La razón de que tantos niños sean diagnosticados con autismo
es…
No, no han escuchado las noticias. Todavía no ha pasado.
Con todo, yo, como millones de padres con niños con autismo,
hemos esperado años para que la ciencia moderna explicara por
qué los índices de los casos de autismo han aumentado de 1 por
cada 10.000 niños en las dos últimas décadas a 1 por cada 100
niños en la actualidad, todavía no hay respuesta.
En realidad, el índice 1:10.000 no tiene ninguna base. Uno de los
primeros estudios epidemiológicos sobre autismo lo hizo Lotter
en 1966, que halló 4,5 niños por cada 10.000 con Síndrome de
Kanner, que se define como[7] “una profunda falta de contacto
afectivo con comportamiento repetitivo y ritual, que debe ser de
tipo elaborado.” Pero Herrara y otros estenógrafos de la
organización Generation Rescue siguen repitiendo la cifra de
1 por cada 10.000.
Los padres y los periodistas no son los únicos que se dejan
engañar por las matemáticas inexactas de McCarthy.
«El autismo es una epidemia que no podemos seguir ignorando»
entonaba el delegado Tag Greason, del condado de R-Loudoun,
15
en el Estado de Virginia, que propuso una ley[8] que exigía una
cobertura de seguro para el autismo infantil. Aunque apoyar a las
familias con autismo representa un esfuerzo que vale la pena, no
tiene nada de productivo llevar a engaño a los responsables de
elaborar leyes y al público en lo que respecta a los trastornos del
espectro autista.
El Congresista Dan Burton, (R-Indiana), cuya yijad contra las
vacunas se remonta hasta hace una década, recientemente
invocó el índice apócrifo del 1:10.000 en una carta al CDC [9]:
Hace 20 años, el autismo se consideraba una enfermedad rara,
que afectaba a uno de cada 10.000 niños. Ahora, el índice es de
1 cada 150, haciendo que el autismo sea más común que el
cáncer infantil, la diabetes y el SIDA juntos.
¿Hace 20 años? No según Christopher Gillberg, et al. que
realizaron un estudio de seguimiento de la frecuencia del
autismo en Goteborg (Suecia) en la década de 1980. Concluyeron
lo siguiente[10]:
«Un estudio de la población total de niños de edad inferior
o igual a 13 años indicabaque ha habido un aparente aumento en
la frecuencia del trastorno autistay de las enfermedades
relacionadas con el autismo (sin incluir el Síndrome de Asperger)
en una región deloeste de Suecia durante los últimos diez años.
La frecuencia era de 4,0:100.000 en1980, 7,5:10.000 en 1984
y 11,6:10.000 en 1988 en la ciudad de Goteborg.Aun cuando el
índice de frecuencia se refiere a cohortes de edad ligeramente
diferentes,se concluyó que el aumento aparente se debe en parte
a una mejor detección, aunque también a nuevos casos de padres
inmigrantes.»
Gillberg trabajó con unos criterios mucho más restrictivos que
los que aparecen en el último Diagnostic and Statistic Manual
[11](Manual diagnóstico y estadístico), y todavía encontró un
índice 11 veces superior al que afirmaba Burton.
Nada de esto indica que las pruebas contra una epidemia de
autismo sean abrumadoras, solo que no hay datos fiables que
señalen un aumento de la frecuencia, asimismo el incremento de
la frecuencia tiene explicaciones más racionales que las que
promueve la organización Jenny McCarthy’s Generation Rescue.
«Las pruebas indican que la mayoría del aumento notificado, si
no todo, en la incidencia y en la frecuencia se debe a los cambios
en los criterios de diagnóstico y al aumento de la sensibilización
y el reconocimiento de los trastornos del espectro autista», según
la Dra. Lorna Wing, otra pionera en epidemiología del autismo,
así lo escribió en 2002[12]. «Todavía sigue siendo una cuestión
abierta si se trata de un aumento real de la frecuencia o no».
Traducción al Español para Autismo Diario por María del Mar
Monge Bustos del artículo de Autism News Beat[13]
Noticias relacionadas:
1. Investigadores Noruegos niegan la existencia de una
epidemia de autismo[14] Europa Press – Investigadores
noruegos del Hospital Universitario de Haukeland…
2. Una ‘conejita’ contra las vacunas[15] Muchos padres no
protegen en Estados Unidos a sus hijos…
3. La Corte Suprema de Apelaciones falla en contra de los
padres en el caso de las vacunas[16] Según informa la
agencia de noticias Associated Press, la Corte…
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frecuente cuando un individuo ingiere la comida rápidamente, de
esta manera se forma una ingesta rápida (Lennox, Miltenberger,
& Donnelly, 1987). Lennox y col. utilizaron reforzamiento
diferencial para las respuestas bajas y ayuda para reducir la tasa
de ingesta en participantes con discapacidad intelectual. Wright
y Vollmer (2002) ampliaron los resultados de Lennox y col.
estudiando la implementación del programa de reforzamiento
diferencial para respuestas bajas realizando algunos ajustes.
Ambos programas fueron efectivos en la reducción de la tasa de
ingesta, pero ambos se basaban en la presencia continuada de
una persona para implementar dichos programas.

Links Los avances en la tecnología han permitido el éxito al utilizar las

[1] http://tinyurl.com/4992pe9 alarmas con vibrador como pista para que las personas con
[2] http://tinyurl.com/494734d autismo se impliquen en conductas importantes, como
[3] http://tinyurl.com/4ccunjg iniciaciones verbales y no verbales (por ejemplo, Taylor & Levin,
[4] http://tinyurl.com/2pfzpq 1998; Taylor, Hughes, Richard, Hoch, & Rodriquez-Coello, 2004;
[5] http://tinyurl.com/4e8way7 Shabani y col., 2002). La vibración de la alarma proporciona una
[6] http://tinyurl.com/4rwmheo ayuda discreta (es decir, otras personas no son conscientes de
[7] http://tinyurl.com/4ozgnrs que los estudiantes están siendo ayudados para implicarse en
[8] http://tinyurl.com/4vdsbyk una conducta objetivo) y no requieren una persona que
[9] http://tinyurl.com/4nn7xmt proporcione las ayudas. Por lo tanto, el propósito del presente
[10] http://tinyurl.com/4f49x66 estudio fue determinar si la vibración de una alarma podía ser
[11] http://tinyurl.com/66y4vyn utilizada como ayuda para la ingesta de comida a intervalos fijos
[12] http://tinyurl.com/45fvsg9 en jóvenes con autismo, de esta manera el ritmo de la ingesta se
[13] http://tinyurl.com/c6tc8u ralentizó.
[14] http://tinyurl.com/4hd9y35
MÉTODO
[15] http://tinyurl.com/4ccunjg
[16] http://tinyurl.com/4my7s9d Participantes y situación

Participaron tres chicos adolescentes con autismo, Mark (19

Reduciendo la ingesta rápida años), Jack (15 años), y John (15 años). Todos mostraban
habilidades para comer de forma independiente (por ejemplo,
de comida en adolescentes usaban los cubiertos apropiadamente) y tenían una historia de

con autismo: uso de la ayuda ingesta rápida de comida. Mark y Jack también tenían un
historial de rumiación y de reflujo gastroesofágico. Todos

de una alarma acudían a una escuela que atendía a niños con autismo. Los
profesores de los participantes llevaban a cabo las sesiones de
entrenamiento en el pupitre de cada participante en su clase. Las
16 marzo, 2011 12:26
sesiones de prueba se llevaron a cabo en una mesa en la clase
Journal of Applied Behavior Analysis donde los participantes almorzaban con sus compañeros.

Melissa M. Anglesea, Hannah Hoch, and Bridget A. Taylor Materiales

(Alpine Learning Group)
Journal of Applied Behavior Analysis 2008, 41, 107 – 111
Este estudio evaluó los efectos de la vibración de una alarma
para incrementar la duración de la ingesta de comida en tres
adolescentes con autismo en quienes se observó que comían muy
rápido. Se enseñó a los participantes a tomar un mordisco sólo
cuando la alarma vibraba en intervalos predeterminados. Un
diseño de inversión indicó que la vibración de la alarma
consiguió incrementar con éxito la duración total del tiempo de
la comida, de esta manera se ralentizó el ritmo de ingesta para
los tres participantes
La ingesta rápida es un problema comúnmente observado en
personas con trastornos del desarrollo (McGimsey, 1977). Esta
conducta puede producir serios problemas de salud como
vómitos (Kedesky & Budd, 1998), y puede ser socialmente
estigmatizante. La ingesta rápida es difícil de tratar porque el
reforzador (es decir, la comida) es accesible en una tasa muy
La comida utilizada en las pruebas para cada participante fue
una que ellos tomaban habitualmente durante el almuerzo (es
decir, una porción de pizza para Mark, yogurt para Jack, y 10
gajos de clementina para John). Estos alimentos no estaban
disponibles para los participantes en la escuela fuera de las
sesiones de prueba. A parte se seleccionaron unos snack como
comida de entrenamiento (por ejemplo, galletitas saladas,
patatas, palomitas y galletitas de queso) y variaban a lo largo de
las sesiones de entrenamiento. Los participantes usaban uno de
los dos tipos de alarmas de vibración – El MotivAider y el
Invisible Clock- dependiendo de cual estaba disponible en su
clase. El tiempo de vibración podía ser programado en segundos
en ambos dispositivos. La función de repetición permitía que las
alarmas repitieran la vibración en el intervalo de tiempo
designado (por ejemplo, si la alarma estaba programada para
vibrar en 20 segundos en la función de repetición, vibraba cada
20 segundos hasta que alguien la apagara). El MotivAider
vibraba durante 3 segundos consecutivos y luego dejaba de
vibrar. El Invisible Clock vibraba de forma continuada hasta que

16
el maestro o el participante presionaban un botón en el
dispositivo. El intervalo de vibración se reiniciaba tan pronto
como la alarma comenzara a vibrar, y la duración de la vibración
(es decir, el tiempo hasta que el participante presionaba el
botón) no afectaba al intervalo diseñado entre vibraciones.
Se tomaba el tiempo en el que un hombre adulto de desarrollo
normal comía uno de los alimentos de la prueba para calcular el
intervalo de vibración. El intervalo de vibración para cada
comida fue calculado dividiendo la duración del tiempo que el
adulto tardaba en comer entre el número de bocados que el
participante tomaba durante la línea base. Por ejemplo, si el
adulto tomaba aproximadamente 170 gramos de yogurt en 212
segundos, la media de ingesta de la misma cantidad de yogurt
para Jack fue de 16 bocados con una media de 63 segundos
cuando la alarma de vibración no estaba activada. Basándose en
estos datos, Jack podía haber tomado un bocado
aproximadamente cada 13 segundos (212 segundos dividido
entre 16 bocados es aproximadamente 13 segundos entre bocado
y bocado) para ingerir el yogurt con el mismo número de bocados
(16) en casi el mismo tiempo que un adulto de desarrollo típico
(es decir, 212 segundos). Se uso el mismo procedimiento para
determinar el intervalo para los otros dos alimentos (es decir,
unos 25 segundos de intervalo de vibración de la alarma se
determinó en Mark para la pizza dividiendo 162 segundos entre
seis bocados, y 10 segundos de intervalo de vibración de la
alarma se determinó en John para las clementinas dividiendo 93
segundos entre 10 bocados).
Toma de datos y diseño
La principal medida dependiente en este estudio fue el número
total de segundos que se tardaba en ingerir la comida. El
investigador registraba el tiempo que tardaba en comer desde el
segundo en que el maestro presentaba la comida hasta que el
participante tragaba el último bocado. El maestro medía el
tiempo de la comida usando un reloj digital, que él o ella
iniciaban cuando la comida era presentada y paraban cuando el
participante tragaba el último bocado. El maestro también
utilizaba papel y lápiz para registrar el número total de bocados
para tomar todo el alimento. Se usó un diseño de inversión para
evaluar los efectos de la vibración de la alarma en el número
total de segundo del tiempo necesario para consumir los
alimentos.
Acuerdo entre observadores
Un investigador independiente y entrenado estuvo presente en el
17% de las sesiones y anotaba el total de segundos que duraba la
comida y el número de bocados. El acuerdo se calculo dividiendo
el tiempo más breve o el número menor de bocados entre el
tiempo más largo o el mayor número de bocados, multiplicado
por 100%. El acuerdo entre observadores fue del 100% para el
número total de bocados y del 99% (rango, 98% a 100%) para la
media total de segundos de tiempo necesario para comer para
todos los participantes.
Procedimiento
Ayuda de la alarma inactiva. El maestro llevaba a cabo las
sesiones durante el almuerzo. Cada participante llevaba una
alarma con vibrador en la cintura de su pantalón (el maestro
apagaba las alarmas o les quitaba la batería). El maestro
presentaba la comida fijada para la prueba (pizza, yogurt
17
y clementina) y una vez que la hubieran consumido el maestro
presentaba el resto del almuerzo del participante. El maestro
permanecía a una distancia de entre 2 a 4 metros del
participante a lo largo de la sesión. El maestro no proporcionaba
ayudas o reforzamiento referente à la ingesta. Bebidas como
agua o zumo estaban disponibles a lo largo de la sesión, y el
estudiante podía tomarlas a su antojo. Durante esta condición el
maestro nunca preguntaba al participante si quería beber.
Sesiones de entrenamiento. El maestro llevaba a cabo las
sesiones de entrenamiento fuera de la hora del almuerzo para
enseñar al participante a ingerir diferentes tipos de snack sólo
cuando vibraba la alarma. El maestro programaba la alarma para
vibrar en intervalos variados (rango, de 10 a 30 segundos)
a través de las sesiones de entrenamiento para disminuir la
probabilidad de que el participante comenzara a responder a un
programa basado en intervalos específicos y para incrementar la
probabilidad de que la alarma sirviera como ayuda para
responder. Durante la primera sesión de entrenamiento, el
maestro guiaba físicamente al participante para colocar su mano
en la alarma y para esperar hasta que la alarma vibrara antes de
ingerir un trozo del snack (Taylor y Levinn, 1998). El participante
no necesitó mantener su mano en la alarma entre vibraciones
durante mucho tiempo ya que aprendió a responder a estas
a través de las sesiones de entrenamiento. El maestro impedía
los intentos de tomar un bocado antes de que la alarma vibrara,
y después guiaba la mano de los participantes de nuevo hacia la
alarma. El maestro ayudaba a los participantes a coger un trozo
de snack cuando la alarma vibraba. Todos los participantes
comieron de forma independiente.
La mano del participante era guiada de nuevo hacia el
localizador inmediatamente después de que el bocado de comida
entraba en su boca. El maestro proporcionaba reforzamiento
verbal (por ejemplo, “Me gustó como esperaste hasta que vibró
la alarma”) si el participante esperaba hasta que la alarma
vibraba para tomar un bocado. El maestro proporcionaba ayudas
físicas al participante que estaba utilizando el Invisible Clock
para presionar en el dispositivo el botón de apagado antes de
coger un snack. Las ayudas físicas para responder à la alarma
fueron desvanecidas a ayudas gestuales (no se necesitaron otros
tipos de ayudas). Cada sesión de entrenamiento constaba de 10
ensayos, y duraban de 100 a 300 segundos. Todos los
participantes tomaron un bocado sólo cuando la alarma vibraba
en el 100% de los ensayos en dos sesiones consecutivas de
entrenamiento dentro de las cinco sesiones y nunca recibieron
entrenamiento adicional.
Ayuda de la alarma activada. Una vez que el entrenamiento fue
completado, los maestros llevaron a cabo sesiones para evaluar
los efectos de las alarmas durante las sesiones de prueba en el
almuerzo con los alimentos que se habían seleccionado (pizza,
yogurt y clementina). Estas sesiones fueron idénticas a las de la
condición en las que la ayuda de la alarma estaba inactiva, con la
excepción de que las alarmas fueron programadas para vibrar en
el intervalo diseñado.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Los resultados (Figura 1) indicaron que el número total de
segundos de tiempo para comer los alimentos seleccionados
incrementó cuando y sólo cuando los participantes usaban la
vibración de la alarma, de esta manera la ingesta disminuyó para
los tres participantes a una duración comparable à la de un
adulto de desarrollo típico. La media total de segundos de tiempo
para comer los alimentos seleccionados fue relativamente corta,
con 93 segundos, 63 segundos y 29 segundos para Mark, Jack
y John, respectivamente, cuando la ayuda de la alarma no estaba
activada. El número total de segundos de tiempo para comer
incrementó a 159 segundos, 200 segundos y 84 segundos para
Mark, Jack y John, respectivamente, cuando la alarma estaba
activada. Además el número de bocados tomados no difería
sustancialmente con o sin la alarma, indicando que el
participante no se limitaba a tomar bocados mayores cuando la
alarma vibraba (para consumir la comida más rápidamente). En
concreto, la media del número total de bocados fue 6, 16, y 10
con la vibración de la alarma inactivada y 5, 14, y 10 cuando la
alarma fue activada para Mark, Jack y John, respectivamente.
Estos resultados son alentadores e indican que las personas con
autismo pueden aprender a responder à la vibración de una
alarma como pista para la ingesta de comida. Una ventaja de
utilizar esta tecnología es que es discreta y portátil y se pude
usar fácilmente en situaciones donde hay más personas
presentes. Además, los participantes fueron capaces, en efecto,
de controlar la ingesta de forma independiente (por ejemplo,
esperaban de forma independiente à la pista de la alarma), por lo
que requerían menos supervisión inmediata y ayudas de los
maestros. De hecho, una prueba para Jack reveló que la ingesta
se mantenía al mismo ritmo cuando el adulto dejaba la habitación
y observaba a través de un espejo unidireccional, indicando que
las ayudas de la alarma podían permitir al adulto desvanecer por
completo la supervisión à la hora de comer. No se llevaron
a cabo más evaluaciones para determinar si los participantes
continuaban respondiendo à la alarma en ausencia de sus
maestros. Por lo tanto no se puede determinar si la alarma sola
fue la responsable del cambio en la conducta, o si los maestros
18
también ejercían algún control sobre el ritmo à la hora de comer.
Al parecer, sin embargo, la vibración de la alarma estaba
controlando la respuesta, porque todos los participantes tomaban
un bocado de comida inmediatamente después de la vibración de
la alarma en el 100% de las oportunidades durante las sesiones
de prueba. Futuras investigaciones pueden considerar utilizar un
sistema de medida más preciso para determinar el grado de
control ejercido por las ayudas de la alarma. Son necesarias
investigaciones adicionales para investigar el desvanecimiento
o la retirada de las ayudas de la alarma para que el individuo
aprenda un ritmo de ingesta sin pistas (por ejemplo, disminuir
poco a poco la intensidad de la vibración hasta que la alarma
no vibre).
Una limitación de la generalización de los resultados es que las
sesiones de prueba fueron llevadas a cabo con un solo tipo de
comida durante el almuerzo para cada participante tras el
entrenamiento con una variedad de comidas. La aplicabilidad de
las ayudas de la alarma con otras comidas, durante otros
momentos del día, y en situaciones naturales también deberían
ser estudiadas. Además este estudio no evalúa los cambios
cualitativos en las conductas de comer de los participantes como
un resultado de usar la alarma. En otras palabras, es dudoso si
los observadores independientes podían haber juzgado la manera
de comer de los participantes como socialmente aceptable con la
alarma o sin ella. Futuras investigaciones podían considerar
obtener medidas de validez social de observadores
independientes para determinar los beneficios cualitativos de
usar las alarmas. A pesar de estas limitaciones, este estudio es el
primero en ofrecer evidencias de que las ayudas con alarmas
pueden ser usadas para reducir la ingesta de comida de los
participantes aproximándose à la duración observada en adultos
de desarrollo típico sin la supervisión continuada de un adulto
y sin ayudas.
Traducción al Español realizada por
Carmen Rodríguez Suárez-Valgrande y Catherine Mallada
Rodríguez
CENEA (Centro de Enseñanza Especial Avanzada)
REFERENCIAS
Kedesky, J. H., & Budd, K. S. (1998). Childhood feeding
disorders: Biobehavioral assessment and intervention. Baltimore:
Brookes.
Lennox, D. B., Miltenberger, R. G., & Donnelly, D. R. (1987).
Response interruption and DRL for the reduction of rapid eating.
Journal of Applied Behavior Analysis, 20, 279–284.
McGimsey, J. F. (1977). A brief survey of eating behaviors of 60
severelprofoundly retarded individuals. Unpublished manuscript,
Western Carolina Center. Cited in J. E. Favell, J. F. McGimsey, &
M. L. Jones. (1980). Rapid eating in the retarded: Reduction by
non-aversive procedures. Behavior Modification, 4, 481–492.
Shabani, D. B., Katz, R. C., Wilder, D. A., Beauchamp, K., Taylor,
C. R., & Fischer, K. J. (2002). Increasing social initiations in
children with autism: Effects of a tactile prompt. Journal of
Applied Behavior Analysis, 35, 79–83.
Taylor, B. A., Hughes, C. E., Richard, E., Hoch, H., &
Rodriquez-Coello, A. (2004). Teaching teenagers with autism to
seek assistance when lost. Journal of Applied Behavior Analysis,
37, 79–82.
Taylor, B. A., & Levin, L. (1998). Teaching a student with autism
to make verbal initiations: Effects of a tactile prompt. Journal of
Applied Behavior Analysis, 31, 651–654.
Wright, C. S., & Vollmer, T. R. (2002). Evaluation of a treatment
package to reduce rapid eating. Journal of Applied Behavior
Analysis, 35, 89–93.
Noticias relacionadas:
Discapacidad TV es el primer canal de televisión online para el
colectivo de personas con discapacidad.
[2][3] Discapacidad Televisión[4] es el primer canal temático de
televisión creado con la finalidad de ofrecer un medio de
comunicación al colectivo de las personas con discapacidad
donde pudieran encontrar una programación adecuada a medida
de sus objetivos e intereses, siendo online para diferenciarse de
la televisión tradicional y poder llegar al mayor número de
usuarios del mundo.

Discapacidad Televisión[10][9][8][7][6][5] es un medio de

1. Enseñar a niños con autismo a responder e iniciar
peticiones de atención conjunta[1] Bridget A. Taylor and
Hannah Hoch Alpine Learning Group Journal…
2. Especialistas en Pediatría analizan en Valencia los
problemas físicos y psíquicos en niños y adolescentes[2]
Especialistas en Pediatría de hospitales valencianos
analizarán desde este jueves…
3. Autismo y alimentación[3] José Ramón Alonso – El autismo
se consideraba una condición…
QR Code
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visiting http://tinyurl.com/4s6ovfw)
comunicación de nueva generación sin censuras, sin
compromisos, imparciales y sobre todo sin barreras.
Discapacidad Televisión[10][9][8][7][6][5] es un medio
inclusivo en tiempo real, en directo e interactivo, comunitario,
abierto, libre, laico y sin ánimo de lucro.
Discapacidad Televisión[10][9][8][7][6][5] es un excelente
soporte multimedia interactivo que puede generar importantes
avances para la plena inclusión de las personas con diferentes
discapacidades dentro de nuestra sociedad, donde la tecnología
de transmisión de señales de televisión en directo por internet se
presenta como el gran avance tecnológico que se irá imponiendo
poco a poco en internet.

Su principal misión es ofrecer al colectivo de personas

discapacitadas de España y Latinoamérica una señal diferente,
especial y además realizada y producida por y para ellas,
difundiendo, enseñando y educando sobre la discapacidad
a nuestra sociedad, eliminando así poco a poco las barreras que
existen entre las personas con discapacidad del resto. De esta
manera se promoverá un mundo más justo y equitativo,
respetando al prójimo e invitando a las personas a practicar un
poco más el civismo hacia el colectivo de las personas con
Links
discapacidad.
[1] http://tinyurl.com/4whz7rb
[2] http://tinyurl.com/4vw65aw Discapacidad Televisión[10][9][8][7][6][5] emite programación
[3] http://tinyurl.com/4aho6tz en vivo, en auténtico directo. La audiencia puede participar
activamente en los programas sin importar su ubicación

Discapacidad Televisión, el geográfica, ya que la interactividad entre el canal y los usuarios

es una realidad. Como hemos dicho, es un espacio inclusivo ya
primer canal de televisión que dentro de la parrilla de programación se ofrecen programas
para personas sordas, personas ciegas y personas con
online para personas con discapacidades físicas, entre otras.

discapacidad Si accedemos a Discapacidad Televisión[10][9][8][7][6][5]

, podemos encontrar noticias sobre la discapacidad, entrevistas,
16 marzo, 2011 7:54 reportajes, eventos o actos oficiales sobre discapacidad, emisión
de vídeos tanto de asociaciones, entidades o realizadores,
magazines, viajes, etc.

Discapacidad Televisión[10][9][8][7][6][5] cuenta con el

apoyo, la ayuda y la logística de las asociaciones, el respaldo de
las administraciones locales y estatales; las empresas y los
propios usuarios de la misma.

Fuente: Portal Discapacidad 2.0[11]

Noticias relacionadas:

1. La asesoría jurídica gratuita para personas con

discapacidad atiende a 142 usuarios en su primer año de
funcionamiento[12] A través del Portal de Discapacidad de
[1]
Castilla-La Mancha, que…

19
 2. Unas 400 personas asistirán a III Congreso Internacional de
Discapacidad Intelectual[13] Alrededor de 400 personas se
han inscrito en el III…
3. Discapnet, el portal mejor valorado de las personas con
discapacidad[14] El portal Discapnet nació en 1998 como
una iniciativa de…
ha reeditado el INICO de la Universidad de Salamanca[3]. Me
gustaría combinar ambos grupos de información y dar unas ideas
sencillas. También me gustaría saber cómo han experimentado
los padres este proceso y qué mas consejos le darían a otro padre
que estuviera sufriendo ahora la misma situación que ellos
pasaron.

Pienso que, quizá, es la noticia que más teme un padre. Saber de

QR Code
manera fehaciente, científica, que su hijo tiene una discapacidad.
You can read this post online by scanning this barcode (or
Hasta ese momento, y la época de incertidumbre puede ser peor,
visiting http://tinyurl.com/47gpb3a)
es posible que ambos padres se hayan movido en la ignorancia
y la noticia caiga como una pedrada en la cara. En otros casos,
puede que sospecharan la realidad aún sin ponerle nombre pero
siempre, la naturaleza humana es así, pensamos que puede ser
otra cosa, que se curará, que va un poco retrasado pero que es
algo temporal y que luego, pronto, se pondrá à la par con sus
compañeros.

Pero ahora un especialista, alguien que sabe, te ha dicho y ha

escrito en la historia clínica de tu hijo que tiene un Trastorno del
Links Espectro Autista (TEA). Ojalá ese profesional sea experto y haya
[1] http://tinyurl.com/4auv4n6 hecho las cosas bien, ojalá sea valiente y te diga la verdad sin
[2] http://tinyurl.com/4vgwwaf paños calientes ni engaños, ojalá sea humano y comprenda tu
[3] http://tinyurl.com/4vgwwaf inquietud, tu desconcierto y tu miedo y te muestre comprensión
[4] http://tinyurl.com/4a2lez7 y compasión (esta palabra no es paternalista, significa
[5] http://tinyurl.com/4a2lez7 etimológicamente pasar por un dolor juntos). Quizá se te agolpan
[6] http://tinyurl.com/4a2lez7 las preguntas, las dudas, los interrogantes que esa puerta que
[7] http://tinyurl.com/4a2lez7 ahora tiene nombre abre ante ti. O quizá solo quieres irte, salir
[8] http://tinyurl.com/4a2lez7 de allí, ir a donde puedas llorar a solas o donde tengas la
[9] http://tinyurl.com/4a2lez7 oportunidad de hablar con la gente que te quiere y te entiende
[10] http://tinyurl.com/4a2lez7 o recibir el aire de la mañana y serenarte. Todos somos
[11] http://tinyurl.com/4vgwwaf diferentes y el abanico de sensaciones y respuestas es tan amplio
[12] http://tinyurl.com/4856blh como la diversidad humana.
[13] http://tinyurl.com/4cbgklg
[14] http://tinyurl.com/4f5x26k Aquí tienes algunas ideas de cómo afrontarlo:

1. Tienes derecho a estar triste, a estar dolido/a, a llorar,

Tras un diagnóstico de a quejarte. No lo evites, no te sientas mal por llorar tu pérdida,
porque eso es lo que ha pasado. Has perdido un montón de
autismo planes y sueños de un plumazo, tu panorama vital ha cambiado,
nuevas necesidades y nuevos problemas acaban de aparecer.
15 marzo, 2011 13:32 Como en el duelo por la pérdida de un ser querido, has perdido al
joven, al adulto que iba a ser ese niño en tus sueños, en tus
expectativas. Y como en esos casos, no podrás aceptar tu nueva
situación si no pasas por esa etapa de duelo. No te avergüences.
Ni tú lo has buscado, ni tienes culpa de nada. La vida nos da unas
cartas para jugarlas y solo nos queda hacer con ellas las mejores
bazas posibles.

2. Ten calma. Descansa un par de días al menos, todo lo que

puedas. No te exijas de momento nada ni a ti ni à la gente que te
rodea. No vas a conseguir nada por ponerte a correr, por
agobiarte, por tomar decisiones importantes en este momento.
Date el tiempo necesario para serenarte y cuando te sientas en
calma podrás empezar a dar pasos, no hace falta que sean
grandes, debes pensar con la cabeza fría y el tiempo, ahora sí,
está de tu lado.

3. Acéptalo. Acepta al niño, acepta el autismo. Podría haber sido

José Ramón Alonso[1] – La página web eHow [2]publicaba una
columna de A.J. Tyne sobre cómo afrontar el diagnóstico de
autismo que me ha gustado mucho. Bajo la dirección de Ricardo
Canal, preparamos hace un tiempo una guía para ayudar
a padres tras recibir un diagnóstico de autismo que actualmente
mejor pero también podría haber sido mucho peor. Hay
enfermedades o trastornos que acortan terriblemente la vida de
un niño, alguien que mantiene su alegría y su forma de ser hasta
el último momento, que llega terriblemente pronto. Otras
conllevan un gran sufrimiento, un enorme dolor y el niño lo

20
experimenta con sus funciones cerebrales intactas. Con el
autismo no es así. Tendrá otras posibilidades y otras limitaciones.
Todos entendemos que nuestro cerebro es el responsable de
nuestra inteligencia y entendemos que alguien afectado por
ejemplo de síndrome de Down, tenga discapacidad intelectual.
Pero el cerebro es también responsable de nuestros
sentimientos, de nuestras emociones, de comunicarnos con otras
personas, de imaginar y soñar. Y si nuestro cerebro tiene otro
tipo de problema, también pueden estar afectadas estas
funciones o actividades o cómo quieras llamarlo. Una parte de la
personalidad de tu hijo, de sus pensamientos, esperanzas, miedos
y sentimientos está bloqueada, no te deja el acceso que tú
querrías. Parte de esos bloqueos irán mejorando con el tiempo
y otros serán permanentes. Pero el amor rompe barreras y te
ayudará a ayudar a tu hijo. Las cosas mejorarán.
4. Estudia, lee, aprende. Busca todo lo que puedas sobre los
Trastornos del Espectro Autista. Descubrirás algunas cosas,
buenas y malas, como siempre en la vida: que sabemos mucho
más que hace pocos años, que hay recursos a tu alcance que ni
siquiera imaginabas, que hay también estafadores por ahí sueltos
vendiendo curas milagrosas e ignorantes difundiendo tonterías
que no habrán inventado ellos pero de las que son cómplices al
darlas aire. Verás también que tú no tienes un autista en casa
(odio esa palabra) sino un niño con autismo. Y como todos los
niños es diferente a los demás, con su personalidad propia, su
biología propia, su vida propia. No hay casi nada que sea
aconsejable para todos los niños con autismo (salvo educación
y cariño, como en cualquier otro niño) sino que cada cosa, cada
tratamiento, cada procedimiento educativo tendrá que ser
adaptado individualmente. Lee, habla y pregunta. Hay bastantes
posibilidades, y si no, eres realmente afortunado, de que tengas
que educar a los profesionales que van a trabajar con tu hijo:
médicos, enfermeras (o médicas y enfermeros), terapeutas,
maestros. Y eso te tocará repetidas veces a lo largo de su vida.
Así que prepárate para estudiar, para conectarte con otros
padres, para mantenerte al día de las cosas que se vayan
descubriendo en relación con el autismo.
5. Desconfía de las curas milagrosas, de los tratamientos no
probados, de los tratamientos con un coste terrible
e inexplicable. Eso de “por mi hijo cualquier cosa”, no debe
llevarte a que esa cosa sea un error, un timo, un tratamiento que
no solo no ayuda sino que puede poner en riesgo una evolución
positiva. La breve historia del autismo está llena de tratamientos
dañinos, de explicaciones falaces, de esoterismo disfrazado de
bata blanca. No seáis tu hijo, tú, el resto de la familia víctima de
estos canallas o ignorantes.
terrible dolor de cabeza y no poder expresarlo, no poder
explicarlo, no poder pedir ayuda, no rogar una medicina, nada?
8. No dejes a nadie, no importa cuál sea su currículum, su
trayectoria profesional, sus méritos académicos, decidir por su
cuenta qué es lo que tu hijo necesita. No dejes a nadie,
independientemente de sus credenciales, convencerte de que tú
no conoces o entiendes a tu hijo. Si sientes que se están
equivocando, díselo con tranquilidad, con afabilidad y con
claridad. Tú eres la persona que puede tender los puentes que tu
hijo no puede construir. Tú eres su principal defensor y mentor.
Acepta todas las ofertas de ayuda, todas las sugerencias, todos
los consejos, pero en un momento determinado tendrás que
decidir qué ayuda a tu hijo, qué cambios son los más claros
y necesarios. No te dejes marear de especialista en especialista.
No es bueno para ti ni para el niño. Huye de las eminencias
grises que nunca actualizan ni corrigen sus ideas. Huye de los
expertos globalizados que nunca tendrán los minutos que
necesitas. Busca alguien en quién confíes y te entienda
y agárrate a él o a ella con respeto y complicidad. Establece un
sistema de comunicación, de consulta, un correo electrónico que
te pueda permitir, no para aburrir a esa persona sino para
sacarte de dudas en un momento difícil. Recuerda que para tí es
el único niño con autismo pero para él, no y no puedes pretender
monopolizar su tiempo ni su atención. Si estás en un momento
difícil, por lo que sea, no tomes decisiones que puedan esperar,
no hagas grandes cambios, deja primero que la situación se
serene.
9. Acepta la realidad del autismo. Acepta las limitaciones de tu
niño. Pero una vez, aceptadas, pide la luna y pelea por ella. Tú
puedes saber cuáles son las capacidades de tu hijo en este
momento pero no sabes cuánto conseguirá mejorar, hasta dónde
podrá llegar ¿Vida independiente? ¿Estudios universitarios?
¿Hogar tutelado? Es seguro que tendrá limitaciones
y dificultades durante toda su vida pero no se las pongas tú.
Necesita que con todo ese cariño que tú tienes, le empujes, le
exijas, le guíes, le animes de manera que consiga alcanzar cada
milímetro de ese listón que puede superar.
10. Y recuerda, el futuro no está escrito en ninguna parte. Lo
construimos entre todos y tú eres clave en el futuro de tu hijo
y de los que vendrán detrás.
Este y otros artículos de interés puedes encontrarlos
aquí[4]
Publicaciones presentadas de interés para guiar a las
familias tras el diagnóstico de TEA aquí[5]

6. Aprende de tu hijo también. Él será tu mejor maestro porque Noticias relacionadas:

captará tu atención, estará siempre a tu lado y te generará más
1. Cuando el desarrollo del niño no sigue el curso esperado, se
motivación, más capacidad de esfuerzo, más interés que ningún
inicia un largo recorrido hacia el diagnóstico[6] Marcela
otro. Él te hará entender qué es lo que necesita, cómo puedes
Romero Delgado – La llegada de un hijo…
ayudarle, qué problema tiene en este momento, qué le gustaría
decirte si se pudiera comunicar mejor. Tú enseñarás muchas 2. Cuando llega el diagnóstico …[7] La especialista española
cosas también a tu hijo, más que cualquier profesor, cualquier Carmen Nieto, nos guía por el camino…
médico, cualquier psicólogo. Y cuando tengas dudas, cuando no 3. La vida familiar como terapia integral[8] Ana Luengo –
sepas qué camino seguir, déjate guiar por el instinto, déjate Alemania Voy a comenzar con una obviedad:…
guiar por esa fuerza de la naturaleza que es el amor.
QR Code
7. Ponte en su lugar. Acuérdate y recuérdale a quien haga falta
You can read this post online by scanning this barcode (or
que si esto es duro para ti, para cualquier miembro de la familia,
visiting http://tinyurl.com/4p9sl7e)
es mucho más duro para tu niño. ¿Qué debe ser sentir tener un

21
 Previamente, el presidente regional y el alcalde molinense
asistieron al acto de inauguración del nuevo edificio de
biotecnología de la empresa Probelte. La empresa de
Probeltegrupo está centrada en el sector biotecnológico y se
dedica à la producción de ingredientes naturales únicos incluidos
dentro de la dieta mediterránea, a través de tecnología libre de
productos químicos.

La planta de biotecnología, en la que se han invertido más de

Links
[1] http://tinyurl.com/4w578e6 22,5 millones de euros, puede procesar un gran volumen diario
[2] http://tinyurl.com/4jnvj84 de fruta fresca y estará dedicada exclusivamente à la producción
[3] http://tinyurl.com/rec258 y envasado de los extractos Mediteanox y Pomanox.
[4] http://tinyurl.com/4k9c6r6 Cuando esté a pleno rendimiento se prevé producir cerca de cien
[5] http://tinyurl.com/47nrp4z toneladas de estos extractos al año que se exportan a quince
[6] http://tinyurl.com/4nt5bdn países de tres continentes.
[7] http://tinyurl.com/4krl5nk
[8] http://tinyurl.com/4tgx5tl Noticias relacionadas:

1. Aprobados 2,5 millones de euros para tres federaciones de

Murcia cuenta ya con un discapacidad[2] También se ofertarán un total de 123 plazas

centro propio especializado en centros…

2. C. Valenciana. Feaps y Fundación ONCE destinan 240.000
en autismo euros para centros de personas con discapacidad intelectual
[3] La Federación de Asociaciones en favor de las Personas
15 marzo, 2011 9:23 con…
3. El Centro Internacional de Restauración Neurológica
presenta las Guías de Buenas Prácticas[4] El Centro
Internacional de Restauración Neurológica (CIREN), del
polo científico…

QR Code
You can read this post online by scanning this barcode (or
visiting http://tinyurl.com/4cxa8td)

Bascuñana, Valcárcel, Contreras y Guerrero recorriendo el

centro que gestiona Astrade.

Laverdad.es[1] – El presidente de la Comunidad Autónoma,

Ramón Luis Valcárcel, acompañado del alcalde de Molina de
Segura, Eduardo Contreras, el consejero de Política Social, Links
Joaquín Bascuñana, y la presidenta de Astrade, Soledad [1] http://tinyurl.com/4poxg9u
Guerrero, inauguraron ayer el ‘Reina Sofía’, un centro [2] http://tinyurl.com/4dovx4c
residencial y ocupacional gestionado por Astrade para la [3] http://tinyurl.com/4b3kgv3
atención de personas con autismo y otros trastornos del [4] http://tinyurl.com/4oerwfx
desarrollo, que ha supuesto una inversión total de 4.144.043
euros por parte de la Comunidad y entidades como Cajamurcia,
Caja Madrid, ONCE, Cajamar y La Caixa, según destacó el jefe La Cebra Camila
del Ejecutivo murciano.
14 marzo, 2011 16:01
A fecha de hoy, se han construido tres de los cuatro edificios
Silvia I. Quirós Alvear[1] – Esta maravilla de cuento, titulado “La
proyectados, y en un futuro próximo se acometerán las obras del
cebra Camila”, es uno de mis últimos descubrimientos
cuatro edificio. En el nuevo centro ocupacional y residencial se
publicado por la editorial Kalandraka[2]. La obra es de Marisa
tratarán trastornos del desarrollo, con el fin de posibilitar un
Núñez junto con ilustraciones de Óscar Villán, quién fue ganador
servicio ocupacional y residencial. Cuando esté a pleno
del Premio Nacional de Ilustración de libros infantiles en 1999.
rendimiento, el centro acogerá un total de 16 residentes y 60
plazas de Centro de Día. El centro ha sido construido en unos
terrenos cedidos por el ayuntamiento junto à la carretera del
Chorrico (frente a Parque Los Juncos).

22
 muy fácil de comprender y explicar, es decir, no porque estos
niños tengan un problema de comunicación y expresión se les
sigue tratando como a bebés. Cumple dos funciones importantes
y es que no solamente puede utilizarse como parte de un
entretenimiento en casa, sino como forma de trabajo también.
Me ha sorprendido su atractivo y amenidad, por los mágicos
dibujos como podréis imaginar, además de su singularidad à la
hora de leer puesto que termina siendo un cuento que, aunque
redactado para pequeños, acaba siendo el preferido de todos los
mayores.

La Cebra Camila:

Noticias relacionadas:

1. Aquí es mi casa[4] Silvia I. Quirós Alvear – Desde mi punto

de vista,…
2. El Cazo de Lorenzo[5] Silvia Quirós Alvear No solamente
existen películas, con una duración…
3. El autismo visto a través de los ojos de un niño en el cuento
“Háblame”[6] El autismo vivido a través de la experiencia
[3]Ya que hemos hablado mucho de cuentos y cortometrajes que
de un…
quieren mostrar personas y niños con discapacidad, en general,
y con autismo, en concreto; me apetecía escribir y enseñaros uno QR Code
de los cuentos, que como venimos comentado anteriormente You can read this post online by scanning this barcode (or
también se han realizado en vídeo, que se suele utilizar para que visiting http://tinyurl.com/4sne8he)
precisamente estos niños, de los que tanto queremos concienciar
à la sociedad, aprendan ciertas características de los objetos
y las personas que les rodean. Aprendan, no solo a leer, que ya
de por sí es una habilidad muy importante, sino también
a desenvolverse como seres autónomos.

Esta publicación tiene dos características importantes que hacen

que sea un gran álbum para este tipo de niños. Se trata de una
Cebra que, al perder sus rayas por una ráfaga de viento, tiene
que irle pidiendo como favor a los animales que se va
Links
encontrando por el camino, que le consigan una raya nueva: una
[1] http://tinyurl.com/4jnbcv8
serpiente, un caracol, un arco iris, una araña, etc. De tal forma,
[2] http://tinyurl.com/4g9wh2o
podemos observar que siempre es muy rutinario y pautado,
[3] http://tinyurl.com/4s99dev
teniendo un problema y una meta que conseguir, lo que nos
[4] http://tinyurl.com/4abam9z
ayuda a establecer una secuencia ordenada temporalmente y así
[5] http://tinyurl.com/6jmj4ge
poder saber que ocurre antes y qué ocurre después. Además, la
[6] http://tinyurl.com/4pa2clu
forma en que está narrado permite que, casi, casi, nos
aprendamos de memoria el guión no teniendo que leer
continuamente lo que va a ocurrir, sino que podamos anticipar lo Ricardo Miledi y Dau,
que viene después, aunque sea un animal diferente al anterior.
Por tanto, con ello tocamos puntos de referencia en el autismo investigador del Instituto de
que van a hacer que sea un cuento idóneo para ellos. Por otro
lado, la segunda de las características que quería mencionar, es
Neurobiología propone la
que pone mucho énfasis en los sentimientos y en la expresión de
las emociones, por parte de la Cebra Camila. De nuevo, al ser
donación de cerebros para
una de las principales dificultades de los niños con TEA, nos estudiar las neuronas
permite reforzar y hacer hincapié en las limitaciones que puedan
surgir. Obviamente, al ser un cuento para niños, no nos podemos 14 marzo, 2011 15:13
olvidar de que también existe la posibilidad de repasar otro tipo
de conceptos, como son los números los colores y los animales,
junto con otros que dependen de cada niño en particular.

Por supuesto que no es el único cuento que puede servir para

comenzar una historia de aprendizaje y comunicación con un
niño con TEA, pero ha sido uno de los que más me ha
sorprendido porque, al estar expresado en un lenguaje natural es

23

Ricardo Miledi y Dau es investigador del Instituto de
Neurobiología. Foto: UNAM
Milenio.com[1] – Con acceso a cerebros humanos donados tras la
muerte se puede indagar a nivel experimental la comunicación
entre las neuronas y las fallas o modificaciones que ocurren en
diversas enfermedades. Por ello, Ricardo Miledi y Dau,
investigador del Instituto de Neurobiología (Inb) y doctor honoris
causa por la UNAM, propuso crear en esta casa de estudios un
banco de cerebros, para profundizar en los estudios sobre el
funcionamiento de ese órgano.
En la Universidad de California en Irvine, donde también trabaja,
Miledi observa los mecanismos básicos que causan el autismo
y el Alzheimer. Con tejidos de esos órganos, congelados durante
11 años en un banco en EU, ha logrado rehabilitar algunas
funciones de receptores cerebrales.
“Quiero que el trabajo que hacemos allá se realice aquí, en la
UNAM, pero es necesario un banco de cerebros”, puntualizó. Por
sus destacados trabajos, como el descubrimiento del papel del
calcio para producir la liberación de un neurotransmisor y otros
descritos en más de 500 artículos, Miledi ha obtenido los premios
Príncipe de Asturias 1999 y Nacional de Ciencias y Artes 2005,
entre otros.
Para constituir ese banco se requiere fomentar en México una
cultura de donación, que debe incluir a médicos y pacientes,
y extenderse del cerebro a todos los órganos humanos para
múltiples investigaciones. Sirven para otra persona viva que los
necesita, y siempre son útiles para generar nuevo conocimiento,
consideró.
La idea del egresado de la Facultad de Medicina de la UNAM, es
tener ese espacio en el Instituto de Neurobiología —del que es
fundador en el campus Juriquilla, Querétaro— para que los
estudiantes y los jóvenes investigadores trabajen en él.
Interesado en saber cómo se comunican las células nerviosas de
cerebros humanos con autismo y Alzheimer, y cómo funcionan
los receptores a neurotransmisores en presencia de esas
enfermedades, Miledi ha diseñado un método de
microtrasplantes, consistente en injertar tejido humano en un
ovocito de rana Xenopus laveis (rana sumo de Sudáfrica), su
modelo de estudio por varios años.
Del banco se obtiene tejido con esos padecimientos y se hacen
membranas que se injertan a un ovocito de rana; las membranas
se incorporan y llevan sectores que había en el cerebro humano.
“Lo fantástico es que todavía funcionan, aunque la persona
estuvo muerta dos o tres horas antes de la congelación.
Resucitamos receptores y neurotransmisores que actúan en el
cerebro con Alzheimer y autismo”, explicó.
24
En este proceso, aclaró el universitario, no se utiliza al batracio
completo, sólo la célula germinal aislada. “No vamos más allá por
cuestiones éticas, pero sería muy importante saber qué les pasa
a las ranas. Ahora solamente usamos el ovocito, antes de que
siquiera se divida en dos células”, aclaró.
Pese a estar en otro “recipiente vivo”, el receptor cerebral
humano continúa su trabajo. “Así vemos cómo se desempeña,
porque no sabíamos cómo funcionaban nuestros propios
receptores”, concluyó.
Ricardo Miledi y Dau nació en México en el año de 1927. Es
Médico Cirujano de profesión y Doctor en Neurociencias. Es uno
de los diez neurobiólogos más citados del mundo.
Durante más de 50 años ha investigado cómo se transmite la
información desde el cerebro y cómo afectan a ese órgano las
drogas y sustancias tóxicas. Actualmente es investigador
extraordinario del Instituto de Neurobiología de la UNAM, donde
dirige el Laboratorio de Neurobiología Molecular, cuya línea
pincipal de investigación se relaciona con la estructura molecular
y función de los neuro-receptores y canales iónicos del cerebro.
Desde 1984 es profesor distinguido de la Universidad de
California en Irvine, donde tiene un laboratorio paralelo.
Ha escrito más de 450 artículos científicos, muchos dedicados à
la transmisión de la información a nivel celular. Descubrió la
labor del calcio en los neurotransmisores cerebrales.
Distinciones
Premio Príncipe de Asturias 1999. Doctorados Honoris Causa por
las universidades del País Vasco, España (1992); de Trieste, Italia
(2000); Autónoma de Chihuahua (2000); Autónoma de Querétaro
(2003) y Universidad Nacional Autónoma de México (2007)
Noticias relacionadas:
1. Nueva convocatoria de la Ayudas para proyectos de
investigación del Instituto de Salud Carlos III para el año
2011.[2] Ya se ha publicado la nueva convocatoria de la
Ayudas…
2. El Cermi propone medidas sobre la adaptación de la
legislación española à la Convención de la ONU[3] El
Comité Español de Representantes de Personas con
Discapacidad (Cermi)…
3. Entrevista a Ricardo Canal, experto en los trastornos del
espectro autista[4] Ayer, 2 de abril, se celebró el DíA
Mundial para…
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Los padres de Elena siguen
luchando por conseguir que
su hija pueda regresar a su
colegio
14 marzo, 2011 13:28
Nuria Wells – Esta es una historia cada día más habitual.
Decir esto es triste, pero refleja una realidad. Cada día que
pasa más padres de niños y niñas con Autismo se enfrentan
a un grave problema à la hora de la escolarización de
sus hijos.
Los padres de Elena con su abogado (centro) Foto:Francis
Villegas
Elena fue escolarizada en el 2008 en el colegio Francisco de
Aldana de Cáceres. Desde ese día hasta final del curso todo fue
bien, tenía apoyos y avanzó de forma considerable. Pero las cosas
empezaron a cambiar en el curso siguiente, cambió de tutora
y de profesora de apoyo (en realidad no le pusieron profesora,
sino una cuidadora). A partir de ese cambio, Elena cambió,
empezó a estar más nerviosa y frustrada. Ante esta situación, su
madre Ana Belén Salas inició un duro camino que a día de hoy no
ha conseguido acabar. Ante su insistencia le propusieron un
modelo de escolarización mixta, es decir, Elena asistiría dos días
à la semana a las aulas estables del colegio Donoso Cortés y el
resto de días seguiría asistiendo a su colegio de referencia.
Pero en contra de lo esperado, Elena no volvió a su línea de
avances, todo lo contrario, Elena siguió nerviosa, mucho más
cuando debía de asistir al colegio Francisco Aldana. Su madre,
Ana Belén, preocupada por la situación de su hija consiguió que
Elena acudiera un día más a las aulas de referencia del Donoso
Cortes, asistiendo por tanto dos días al Francisco Aldana y tres al
Donoso Cortés. Elena nuevamente mejoró, y ante esa situación
sus padres pidieron la escolarización completa de su hija en el
Donoso Cortés, pero esta posibilidad les fue denegada desde la
Consejería de Educación de la Junta de Extremadura.
Pero las cosas siempre pueden ir peor, cuando Elena debía pasar
a primaria la Asociación de padres del Francisco Aldana entendió
que Elena no debía de asistir a ese centro, y que debía de ser
escolarizada en el centro de Educación Especial PROA. Ante esta
situación Ana Belén contacta con el presidente del AMPA y de
25
esa reunión nos relata lo siguiente:
“Me dijeron que su recomendación era que Elena debía ser
escolarizada en el centro de educación especial PROA, pero
también me dijeron que como padres, la decisión era nuestra
y que si decidíamos no inscribirla en dicho centro seguiría
teniendo la opción de la escolarización mixta. Pero cuando los
padres vieron que yo no iba a llevar a mi hija a PROA, el
presidente del AMPA me comunicó que había visto
informes psicológicos de mi hija que demostraban que no
podía convivir con los demás niños porque: primero, Elena
era retrasada mental, y segundo, que yo era una mala
madre por no querer llevar a mi hija a PROA. Esta
conversación tuvo lugar el día 4 de junio de 2010. Me sentí
profundamente dolida, pero estaba tranquila porque don Andrés
García, así como otros señores responsables de Educación me
dijeron que la última palabra la seguíamos teniendo nosotros.
Para asegurarme de esto me puse en contacto, a mediados de J
unio, con el presidente de calidad y equidad educativa, para que
él me confirmase que, en efecto, podíamos escolarizar a nuestra
hija en el centro que nos pareciera mejor para ella. Sin embargo,
cuál fue mi sorpresa cuando este señor, don Antonio Tejero, me
dijo que si no escolarizaba a mi hija en PROA, se me iban
a retirar todos los apoyos, es decir, Elena debería asistir los
cinco días de la semana al colegio Francisco Aldana. Esto fue un
shock para mí, puesto que este señor estaba abusando de su
poder al coaccionarnos con esa amenaza para que lleváramos
a Elena a PROA”
Basándose en aquello de que la decisión final de la escolarización
de Elena estaba en manos de los padres, el 13 de Septiembre del
2010, Ana Belén Salas llevó a su hija Elena al colegio Francisco
Aldana, pero su sorpresa fue mayúscula al descubrir que Elena
había perdido su plaza en ese centro y debía de asistir al Colegio
de Educación Especial PROA. Y aquí empezó una nueva lucha por
parte de los padres de Elena, defender el derecho de su hija
a asistir a su colegio y evitar que su hija sea discriminada por
tener Autismo.
Ante nuestras preguntas, Ana Belén no duda de la calidad de la
enseñanza en PROA, la cuestión no es esa, lo que piden para
Elena es una continuidad, Elena quiere ir al colegio y así lo está
demostrando. Reproducimos nuevamente las palabras de Ana
Belén ante esta situación:
“Si no me equivoco, mi hija tiene derecho, como todos los niños,
à la escolarización obligatoria. ¿A usted le parece bien que tan
solo después de año y medio en las aulas estables, donde a duras
penas pueden atender a las necesidades específicas de estos
niños, que ahora me digan esto? ¿A usted le parece bien? Es
como si me hubiesen puesto un caramelo en la boca para
quitármelo rápidamente. ¿Cree usted que yo ahora voy a tirar la
toalla, después de todos nuestros esfuerzos, para llevar a mi hija
a PROA únicamente porque en esta ciudad no contamos con los
recursos necesarios para estos niños? No, señor, no llevaré a mi
hija a PROA, y sé que me dirá que estoy en mi derecho. Pero
¿dónde están los derechos de mi hija? ¿Dónde están los derechos
de todos los niños con autismo, dónde está su infancia? ¿Quién
les escucha a ellos?”
Ana Belén ha llegado a reunirse con el Presidente de la Junta de
Extremadura y le contó su historia en directo, y también le dijo
que si nada cambiaba se iba a ver obligada a ir a los tribunales
de justicia. Ante la estupefacción de Ana Belén, el señor
Guillermo Fernández Vara, quien comprendía perfectamente la
angustia de unos padres luchando por los derechos de una hija,
les recomendó acudir a los tribunales. Cosa que hicieron y su
querella ha sido admitida a trámite.
Elena no está asistiendo al colegio, se queda en casa al cargo de
su padre (que no puede trabajar para poder atender a su hija),
Elena no es “retrasada mental”, Elena come sola, va sola al baño
y aunque su lenguaje es limitado sí se comunica. Elena es una
niña y tiene unos derechos, y sus padres están luchando para que
su hija pueda disfrutar de esos derechos.
En estos momentos los equipos de protección de menores de la
Junta de Extremadura y los Servicios Sociales han iniciado las
inspecciones para analizar el entorno familiar de Elena y de dos
niños más que se encuentran en la misma situación, sin
escolarizar por los motivos aquí expuestos.
Según los padres, esta no es una medida para investigar
y mejorar las condiciones de los niños, si no más bien una forma
de presionar a las familias. La asociación nacional Solcom,
dedicada à la lucha por los derechos humanos de las personas
discriminadas por su diversidad funcional ha emitido un
comunicado de prensa, que pueden descargar aquí[1], donde
denuncia el acoso de la Junta de Extremadura a estos padres
y madres.
Esperamos que los responsables de Educación entiendan la
importancia de reforzar las políticas de inserción e inclusión
educativa y resuelvan esta situación à la mayor brevedad. Es muy
triste que las familias que tienen hijos con autismo, deban sumar
a sus preocupaciones diarias el tener que dedicarse a luchar
contra un sistema que por un lado otorga derechos y por el otro
los restringe.
Otros enlaces de interés sobre esta noticia:
Entrevista en el Periódico de Extremadura[2]
Artículo en el Periódico de Extremadura[3]
Comunicado de Solcom[4]
Entrevista a Ana Belén Salas Chacón en Download[5] Onda Cero
Cáceres
Noticias relacionadas:
1. El colegio abogados dará atención gratuita a beneficiarios
de la ley 39/2006[6] El Colegio de Abogados de Valencia
dará atención gratuita a…
2. Los coles tardan hasta dos años en detectar trastornos del
desarrollo[7] Lo denuncian sindicatos, asociaciones
y padres. (Aunque sus denuncias parecen…
3. La Corte Suprema de Apelaciones falla en contra de los
padres en el caso de las vacunas[8] Según informa la
agencia de noticias Associated Press, la Corte…
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[8] http://tinyurl.com/4my7s9d
Carta a Nico
14 marzo, 2011 10:58
Ayer recibimos un interesante correo-e que nos envía
Graciela Pantin desde Caracas. No hemos resistido la
tentación a publicarlo, ya que el contenido de la misiva de
Graciela es digno de ser difundido. Esperamos que os
guste, lo hemos reproducido sin tocar ni una coma del
original.
Nicolás Molina Herrera es un varón que hoy tiene 14 años, es
morocho de Simón y está afectado con el síndrome del autismo.
Su desarrollo esta siendo muy lento lo que significa que va
avanzando poco a poco. Esta rodeado de mucho amor y es el
objeto de todas las atenciones por parte de sus familiares. Es un
niño muy dulce, asiste a su colegio Cepia y lleva muy seriamente
su dieta. Yo soy su abuela, la mamá de su papá y esta carta se la
escribí una mañana cuando su ausencia se me hizo tan profunda
como son las que él vive cada día.
La envié al Concurso de Cartas de Amor de Montblanc con el
propósito de dar a conocer este desorden del desarrollo,
y motivar a diferentes grupos a colaborar en su atención. De
8.000 cartas participantes, tuve la gran satisfacción de quedar
entre las diez finalistas quienes en acto público leímos nuestras
cartas y el jurado me otorgó el segundo lugar. Fue muy
gratificante sentir la empatía de los asistentes y de mis
compañeros participantes. Creo que, de ahora en adelante, se
acercaran al autismo con una visión diferente.
Agradezco la oportunidad de continuar difundiéndola con la
esperanza de convocar más voluntades para ayudar a superar
estos casos.
Graciela Pantin, Caracas.
Mi querido Nico.
Acabo de dejarte en tu colegio. Entro en casa y me envuelve tu
ausencia. Intuyo que conoces este sentimiento. Poseída por ese
silencio, te escribo esta carta con la esperanza de que algún díà
la podrás leer.
Esta mañana te presioné mucho para que llegásemos a tiempo
y aún escucho el eco de tu resistencia, pero, qué puedo hacer, la
vida es así. Apurarse, no olvidar los útiles, tener la tarea hecha, Lele
son muchos los compromisos. Y para ti, todo es más difícil que
Para saber más:
para otros.
La Casa de Nico[1]
En mi vida ya han pasado 61 años y tú tienes sólo 10. Sé que han
twitter: @lacasadenico
sido intensos, pero ¡bravo, Nico!, ya has alcanzado importantes
victorias. Naciste luchando contra la muerte y ganaste. Hoy estás
No hay noticias relacionadas.
aquí con nosotros. Aprender te cuesta un poco más que a tus
compañeros, pero ya sabes contar hasta diez. No se te dan bien QR Code
los deportes. Tampoco nadar porque tragas mucha agua. Pero te You can read this post online by scanning this barcode (or
encantan las pelotas y no le tienes miedo al mar. visiting http://tinyurl.com/48s87lw)

A veces te llamo y pareciera que no me escuchases. Te me

pierdes cuando salimos juntos y me angustio mucho, pero sé que
te encuentro siempre cerca de una alcantarilla. No logro
entender por qué te atraen tanto
.
Nos tomó muchos días para que aprendieras el color verde, pero
al fin pudiste, y ya no lo confundes con el blanco.

Cuando me miras porque quieres un helado y yo no debo dártelo,

mi sentimiento de culpa se entrelaza con tu mirada resignada. Te Links
quedas quieto, con expresión de abandono. Pero en cambio [1] http://tinyurl.com/4fnjrso
disfruto contigo cuando te comes un aguacate ante los ojos
aterrorizados de tu hermano, que ni lo prueba. En eso le ganas Trastornos del lenguaje
a todos tus primos.
13 marzo, 2011 23:05
No te gusta que te abrace, y yo lo necesito tanto. Pero te respeto.
Sólo lo hago cuando duermes en mi cama, o cuando lo haces
meciéndote en el chinchorro. Entonces aprovecho para
acariciarte, apretarte la manito o simplemente pasar un
rato viéndote. Estás en silencio, esta vez no por tu autismo sino
porque sueñas.

Tus lejanías están envueltas en misterios que trato de descubrir

en el fondo de tus ojos, pero ellos me ven sin mirarme. De
repente te volteas, colocas el dorso de tu mano en mi cuello
y cuando suavemente me acaricias, recibo de ti la respuesta
cálida, tu más grande expresión de cariño.

Los especialistas dicen que los niños como tú no tienen amigos.

Eso hace más difícil la vida. Pero haré lo posible para ayudar
a poblarla. Te enseñaré a leer. Te llevaré más à la montaña, te
dejaré jugar con el chorro de agua, podrás palmear todas las
alcantarillas que encuentres y te daré la mano cada vez que
quieras meterte al mar y …te prometo que si me gano el premio
Montblanc, irás conmigo a Buenos Aires… Te va a encantar ese
viaje de avión, comer la carne que tanto te gusta y quizás
aprender a cantar un tango, pues se te da bien la música. Pero
este es otro secreto entre nosotros.
Como eres un niño especial, contigo he aprendido a ser una
abuela especial. Y en eso caminamos juntos. A veces tú me
enseñas, otras te enseño yo.
Termino esta carta, no puedo dejarme tomar por las saudades de
tu ausencia. En ella quiero decirte que te quiero, te entiendo, que
cuando no estás comparto tu inmenso vacío y que prometo estar
cerca sin hacerte
mucho ruido.
Mientras tanto, continuaré inventando cómo ayudarte a vivir.
Te besa, aunque después te limpies tu cachete,
Tu abuela,
El retraso en el lenguaje es el motivo más frecuente de
consulta médica; si a los dos años no se ha iniciado el
lenguaje es necesario valorar su conducta social.
En muchas ocasiones sustituyen el lenguaje por una jerga muy
elaborada que puede parecer una imitación del lenguaje de los
adultos pero que está desprovista de cualquier contenido
semántico. Dentro de la jerga que utilizan, en ocasiones aparece
una palabra o frase sofisticada pero totalmente fuera de
contexto. Otra característica del lenguaje es la ecolalia (trastorno
caracterizado por la repetición
desordenada de frases o palabras que tienden a invadir todo el
discurso) y la ausencia de interlocutor durante las largas
conversaciones que pueden acompañar a los juegos infantiles;
discursos vacíos de contenido pero con cuidada entonación como
si fueran perfectamente elaborados. En el lenguaje suele haber
falta de gesticulación o de expresión facial, o esta está disociada
de la comunicación; por el contrario, puede utilizar el gesto para
dirigir el adulto hacia su fin, pero como si el adulto fuera un
objeto más, utilizado para satisfacer sus deseos.

27
Un fenómeno lingüístico indicativo de la enfermedad es el uso
del “tu” o el “él” en lugar del “yo”.
En resumen, las principales alteraciones del lenguaje son:
¨Agnosia auditiva verbal: Es la incapacidad para descodificar el
lenguaje recibido por vía auditiva y no se compensa con un
esfuerzo para comunicarse mediante elementos no verbales
(dibujos, gestos, etc.). El niño utiliza al adulto como simple objeto
para alcanzar su objetivo. Los niños con esta disfunción
lingüística son los más graves, ya que se suele acompañar de
retardo mental. Se asocia con frecuencia a epilepsia.
¨Síndrome fonológico-sintáctico: pobreza semántica y gramatical
acompañada de una vocalización deficiente.
¨Síndrome léxico-sintáctico: Incapacidad de recordar la palabra
adecuada al concepto o à la idea.
¨Trastorno semántico-pragmático del lenguaje: Alteración del uso
social o comunicativo del lenguaje. Los aspectos prácticos del
lenguaje se basan en las habilidades lingüísticas pero también en
la capacidad de comunicación, en la dificultad o facilidad para
interpretar el pensamiento del interlocutor. Los aspectos del
lenguaje que pueden estar alterados son los siguientes:
El niño autista o con trastornos del lenguaje puede interpretar
que el problema reside en su incapacidad para hacerse entender
y ello le conduce a no preguntar ni pedir aclaraciones.
¨Mutismo selectivo: los niños que padecen esta alteración
pueden hablar correctamente, pero en determinadas situaciones
no utilizan prácticamente ningún lenguaje. Suele darse en niños
autistas de funcionamiento alto.
¨Trastornos de la prosodia: la prosodia se refiere à la entonación
y al ritmo que se aplica al lenguaje. En niños autistas de
funcionamiento alto no es raro observar una anomalía en esta
propiedad del lenguaje.
¨Hiperlexia: es un trastorno de la lectura que se da con mucha
frecuencia en los niños autistas, aunque no exclusivamente en
ellos, que consiste en la capacidad de leer con una perfección
impropia para su edad pero con una comprensión muy limitada;
leen muy bien pero no entienden nada. Esta dificultad conduce al
fracaso escolar y si el problema no es detectado el niño no puede
recibir la ayuda adecuada. Este trastorno se da con mayor
frecuencia en niños autistas de funcionamiento elevado.
Noticias relacionadas:

¨Turno de la palabra: en una conversación, mientras uno habla el 1. Sintomas del autismo[1] Es una enfermedad en la que se
otro escucha y viceversa y si no es así la comunicación queda dan un conjunto…
muy limitada. En niños con trastorno del lenguaje puede haber 2. Necesidades de las personas con autismo[2] Las personas
dificultad en mantener un turno de palabra correcto durante la con autismo necesitan: 1. Un mundo estructurado y…
comunicación y tienden a adoptar el papel de “hablador”.
Además, los autistas tienen dificultad para utilizar el contacto QR Code
visual para identificar el turno de palabra. You can read this post online by scanning this barcode (or
visiting http://tinyurl.com/4ne857f)
¨Inicios de conversación:se necesitan ciertas habilidades
lingüísticas y saber qué se quiere decir y como se puede decir.
La capacidad de iniciar una conversación o cambiar de tema
requiere ciertas habilidades mentales – sociales, saber identificar
en qué momento el interlocutor está receptivo para recibir un
mensaje e incluso utilizar claves no verbales que indiquen el
comienzo de una conversación. Los niños autistas tienen
problemas para el inicio de una conversación y para cambiar de
tema. Dentro de esta alteración del lenguaje se podría incluir la
tendencia de los autistas a repetir la misma pregunta, Links
independientemente de la respuesta. [1] http://tinyurl.com/4lcyjvw
[2] http://tinyurl.com/4p4rzhd
¨Lenguaje figurado:nos volvemos a encontrar con una
característica del lenguaje en la que se unen habilidades
lingüísticas con habilidades sociales. Cuando hablamos, nuestras Más de 40 personas con
frases están llenas de dobles sentidos, significados implícitos,
formas de cortesía, metáforas, giros gramaticales, etc. que trastorno del espectro
regulan el uso social del lenguaje. Un niño con trastorno
específico del lenguaje se encuentra con serias dificultades para
autista encuentran trabajo
entenderlo y por lo tanto tenderá a desconectar. Es necesario
comprender el pensamiento del otro para participar en el
en Andalucía con el apoyo de
intercambio de ideas, sentimientos y afectos y el niño autista se Fundación Adecco
encuentra en este aspecto totalmente desbordado.
13 marzo, 2011 17:32
¨Clarificaciones: con este término hacemos referencia à la
necesidad, para una mejor comprensión de la conversación, de
repetir frases con distintos giros, repetir ideas y conceptos de
manera distinta. Evidentemente es necesario poseer capacidades
expresivas lingüísticas pero también saber cuando el mensaje es
detectado de manera correcta. Igualmente, cuando el
interlocutor no entiende bien lo que le dicen pide aclaraciones.

28
 2. Aumentan las personas con discapacidad intelectual en las
cárceles[9] “El incremento de población con discapacidad
intelectual en cárceles prueba…
3. El ‘Informe Olivenza 2010’ presenta una visión global de la
realidad de las personas con discapacidad en España[10] El
informe bienal ‘Las personas con discapacidad en España.
Informe…

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RRHH Press.[1]13 de Marzo 2011– Ayesa,[2] Caja Rural del Sur,
[3] Veiasa[4] y Dytras[5] colaboran con la Fundación Adecco[6]
con el objetivo de fomentar la inserción laboral de las personas
con discapacidad. Fruto de este compromiso, las entidades han
realizado una donación de 68.952 euros à la Asociación Autismo
de Cádiz[7], cantidad que ha permitido desarrollar una unidad
gestora que apoya a las personas con autismo en su inserción
social y laboral.

A través de esta unidad gestora, se han desarrollado diferentes

Links
talleres y cursos de inserción laboral, que han conseguido
[1] http://tinyurl.com/6j6jo3v
integrar a 40 personas con discapacidad en empleos relacionados
[2] http://tinyurl.com/6kgy9bd
con la agricultura ecológica, jardinería, atención à la
[3] http://tinyurl.com/6z7paes
dependencia o formación profesional para el empleo. Además,
[4] http://tinyurl.com/5s2rccm
otras 45 personas han recibido formación laboral, lo que supone
[5] http://tinyurl.com/672v6g8
un importante paso adelante en la integración del colectivo en
[6] http://tinyurl.com/5sgw7f5
Andalucía.
[7] http://tinyurl.com/67h3yzo
En la misma línea, esta unidad gestora y la Fundación Adecco [8] http://tinyurl.com/4b3kgv3
han entrado en contacto con más de 70 empresas, que han sido [9] http://tinyurl.com/48o6mzm
informadas de su obligación legal de incluir en su plantilla a [10] http://tinyurl.com/6ecdyqc
personas con discapacidad, entre ellas las que tienen autismo.

La integración social, el primer paso La Fundación Autismo Mas

El primer paso para que las personas con discapacidad Casadevall obtiene fondos
encuentren un empleo, es su integración social. Por este motivo,
y gracias à la colaboración entre las 5 entidades, se han para una beca de
organizado actividades de ocio para las personas con autismo, en
colaboración con la Consejería de la Presidencia, la Agencia investigación
Andaluza del Voluntariado, el IMSERSO y el Ministerio de
Sanidad, Política Social e Igualdad. Estas actividades permiten al 13 marzo, 2011 10:38
colectivo desarrollar habilidades sociales e interpersonales en
La Fundación Autismo Mas Casadevall[1] ha firmado esta
ambientes adecuados a sus necesidades.
semana un acuerdo de colaboración con la Obra Social ”la
Insistiendo en esta integración social, destaca la adjudicación, Caixa”[2] que permitirá financiar una beca de formación en
por parte de la Consejería de Obras Públicas y Transportes de la investigación del Autismo y de los Trastornos del Espectro
Delegación Provincial de Cádiz, de dos viviendas en el polígono Autista (TEA)
de Casines (Puerto Real).

Las viviendas, que serán entregadas a principios de 2012 estarán

destinadas à la inclusión social de personas con autismo.

Además de estas iniciativas, están pendientes de resolución

proyectos de inserción socio laboral y proyectos de formación en
voluntariado social con la colaboración de la Fundación La Caixa
y el Instituto Andaluz de la Juventud.

Noticias relacionadas:

1. C. Valenciana. Feaps y Fundación ONCE destinan 240.000

euros para centros de personas con discapacidad intelectual
[8] La Federación de Asociaciones en favor de las Personas
con… Redacción - En concreto, la beca consistirá en una estancia en

29
el MIND[3] (Medical Investigational Neurodesenvelopmental
Disorders), de la Universidad de California Davis, en
Sacramento, un centro de referencia mundial en la investigación
sobre autismo.

La persona becada será seleccionada por el Comité Científico de

Mas Casadevall tras el estudio de las candidaturas presentadas,
que deberán ser licenciados en medicina, ciencias biomédicas
o ciencias del comportamiento. El investigador participará en un
Links
programa específico sobre autismo que forma parte de la hoja de [1] http://tinyurl.com/5sqn64g
ruta del Instituto Nacional de Salud (NIH) de Estados Unidos. El [2] http://tinyurl.com/6yqp369
programa durara unos dos años. El MIND Institute cubrirá los [3] http://tinyurl.com/yh9xtbk
gastos de investigación, mientras que Mas Casadevall, a través [4] http://tinyurl.com/4mx8srj
de la Obra Social ”la Caixa”, financiará gastos de viaje, estancia, [5] http://tinyurl.com/47owb28
seguros y otros gastos administrativos y relacionados con [6] http://tinyurl.com/4watkm3
la beca.

La Beca Mas Casadevall es una prueba más de la apuesta de la

fundación por la investigación. Anteriormente, ha trabajado en
un proyecto piloto para validar un test de detección precoz del
autismo. El proyecto, que también ha financiado la Obra Social
”la Caixa”, pretende que, en un plazo breve de tiempo, la revisión
de los dos años del niño sano incluya estas pruebas específicas
sobre los TEA, pruebas que sirven, además, para detectar otros
trastornos del neurodesarrollo. Un diagnóstico precoz es clave
para actuar de manera inmediata y evitar muchas secuelas que,
de lo contrario, los afectados sufrirán toda la vida.

La Fundación de Autismo Mas Casadevall es una iniciativa de un

grupo de padres que ofrece espacios de vida y de trabajo a una
treintena de jóvenes y adultos con trastornos del espectro autista
(TEA). En funcionamiento desde 1988, cuenta con tres
residencias, una en Banyoles y las otras dos en Serinyà, en una
finca en plena naturaleza donde funcionan una serie de talleres
(granja, huerta, papel, cera, restaurante…) que pretenden
favorecer, dentro de lo posible, la integración social y laboral de
sus residentes. Además, la FAMC cuenta con un comité científico
formado por los principales investigadores españoles en la
materia. Uno de los propósitos de este comité es fomentar la
investigación sobre los TEA, unos trastornos que están creciendo
de manera preocupante en España. FAMC forma parte de
Autismo España y de Autismo Europa y es miembro fundador de
la Federación Catalana de Autismo y Asperger.

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