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| Autismo
Diario
http://autismodiario.org/2011/04/06/ely-y-ernesto-andres-%C2%A1un-equipo-ganador/ April 6, 2011
Es el sueño de muchos, ver a su hijo convertido en profesional universitario y ejerciendo sin que la
etiqueta de su diagnostico se vuelva una barrera infranqueable. Devore las líneas de ese artículo y
quedé con ganas de saber mucho más ¿Cómo es un día normal en la vida de Ernesto Andrés?
¿Cómo se relaciona con sus compañeros de trabajo? ¿De que adaptaciones goza? ¿Cómo lo
lograron? ¿Qué sueños tiene esta familia ahora? Contacte a Elizabeth Figueira, la mamá de
Ernesto Andrés y le pedí que compartiera con los lectores de Autismo Diario ese regalo de alegría
y esperanza que nos brinda desde la cotidianidad de su familia y de los logros de su hijo.
Para salir prepara su bolso que lleva cada día al hospital y allí mete el libro del sistema Bethesda,
que es como una Biblia para su trabajo, sus documentos de identificación, un jabón líquido para
las bacterias que lo inquietan, un estuche que contiene un bolígrafo que le regaló su madrina de
graduación y que aún conserva envuelto en el papel de ya desgastado, lo usa todos los días pero
al final lo vuelve a envolver. Su celular, su Discman, audífonos y CD´s no le pueden faltar, Elizabeth
dice que cree haber comprado el último Discman que quedaba en Venezuela y no quiere pensar
que pasara cuando deba reemplazarle por nueva tecnología. Su madre lo espera en la puerta para
llevarlo al trabajo y desde allí le pregunta: ¿Ernesto Andrés y no te peinas?, él la mira pero no
parece darle importancia, apenas se pasa los dedos acariciando su cabello, Ely lo devuelve a
peinarse, pero la mayoría de las veces no lo hace: No es relevante para él, ¡menos para mi!- dice
desde el alma.
Al regresar a casa, Ernesto Andrés lava los utensilios de su lonchera y se quita el uniforme, dice
que esta lleno de bacterias porque en las sillas se sientan otras personas, se pone ropa cómoda y
se va a ver TV, los canales de dibujos animados tienen su preferencia. Ernesto Andrés ama ir
descalzo por la casa, y su madre encuentra pañitos húmedos llenos con jabón en el lavadero, ya
que se limpia la planta de los pies muchas veces al día. Como actividades extras, Ernesto Andrés
asiste a clases de Inglés Avanzado, todos los sábados a las 4:00 PM se va caminando hasta el
instituto que queda a poca distancia de su casa. Para recreación Elizabeth explica que: “suelen ir
los domingos al cine y que hace unos meses Ernesto Andrés compró unos juegos de mesa, suele
abrir las cajas y revisarlas sin poder jugar ya que le quedan pocos primos y sus amigos van
tendiendo otras ocupaciones e intereses; sin embargo Elizabeth les invita a su casa, eso le
encanta a Ernesto Andrés y después de que su madre termina de preparar todo le dice: Eli, esta
es una reunión de citotecnólogos no de Ingenieros; lo dice para que Eli- quien es ingeniero
civil- no este presente en la reunión.
Ernesto Andrés antes de tener el cargo oficialmente, trabajo un año sin remuneración, María
Teresa añade que al principio le daban una carga de trabajo menor, -como lo harían con cualquier
persona nueva- y ahora que ha ganado experiencia y rapidez, la repartición del trabajo se hace en
partes iguale, entre todos los citotecnologos. Su compañera explica que en ocasiones Ernesto
Andrés llega “eléctrico” y la clave que usa para hacérselo notar es: ¿Te comiste a Nano? (su loro
mascota), Ernesto Andrés se lleva muy bien con los demás trabajadores, con mucho respeto y
armonía, aunque rehusé ir a las celebraciones de cumpleaños, no es de tener encontronazos con
nadie y si escucha a otros discutir por algún trabajo de inmediato dice ¡Yo lo hago, yo no me
quejo!.
-¿Que crees que hace falta para que mas personas con discapacidad trabajen? María
Teresa responde sin dudar: Que la gente alrededor cambie su mentalidad, nada más, el resto se
consigue, pero son las demás personas las que ponen trabas, aquí hay gente que no le dirige la
palabra a Ernesto Andrés solo porque es diferente, el cumple su trabajo como los demás, el motor
para que él este hoy aquí trabajando fue su mamá. María Teresa lleva dos años dando clases en la
universidad y Ernesto Andrés suele ayudarle a preparar el material (muestras) que va a presentar a
sus estudiantes de Citotecnología, a veces le acompaña y maneja el microscopio con gran
destreza para explicar como si fuera el profesor, y es que su carrera le apasiona. Elizabeth dice
que María Teresa es un ángel que se encontró su hijo en el trabajo, pero María Teresa es una
persona consciente de que todos somos diferentes y tenemos los mismos derechos.
Elizabeth y Ernesto
Eli nos cuenta sobre los tratamientos que ha hecho. Con una voz
cálida y vibrante, Elizabeth explica que al año y medio ya sabían que
Ernesto Andrés presentaba un atraso en su desarrollo, aunque
recibieron una lista larga de diagnósticos: Trastorno del aprendizaje con
marcado déficit de lenguaje oral y comprensivo, déficit de motricidad
gruesa y fina, hiperactividad, trastorno conductual, entre los que
recuerda; sin embargo Elizabeth y su esposo no perdieron tiempo y
desde los dos años de edad Ernesto Andrés no paro de recibir un
bombardeo de terapias de todo tipo: Psicopedagogía, Motricidad,
Lenguaje… hasta Musicoterapia que Ernesto Andrés odiaba.
Yo hacia todo lo que me decían sin saber exactamente para que servía, yo probaba de todo
porque yo siempre busque una cura, mi esposo era el que decía: Cualquier mejoría, y que si un
tratamiento nos daba aunque sea un 1% de mejoría entonces funcionaba. Fuimos a Estados
Unidos, a México, hicimos todo tipo de evaluaciones neurológicas hasta que nos dieron el
diagnostico: Síndrome Asperger (1), ¡Autismo! antes el autismo que se conocía era el Autismo
profundo y yo me sentí morir, me derrumbé.
Primero le mandaron Ritalin, en la presentación que había en Venezuela eran 10 pastillas diarias,
Ernesto Andrés se paso 2 días vomitando y desmayándose, le ajustaron un poco la dosis y mejoró,
cuando Ernesto comenzó a tener convulsiones, sentado recogía sus manos y se quedaba con la
mirada fija por un rato, hubo que añadirle Tegretol y se controló. Luego comenzamos con células
de ganado bovino, en un suero fisiológico lo que se veía era un puntito y costaba 80 ó 100 dólares,
y se lo pusimos por 3 años, todos los días le ponía una inyección a mi hijo. Ernesto Andrés
necesito 6 años para aprender las tablas de sumar y restar, aquello era como tratar de enseñarle a
sumar a un perro (risas), y cuando nos tocaron las tablas de multiplicar, aquello fue como la película
“Despertares“, se aprendía una tabla cada 2 días, allí dije que el tratamiento tenía que estar
funcionando. A los 12 años iniciamos aquí en Venezuela, con Sovenia la dieta sin gluten y sin
caseína, mejoró mucho su hiperactividad, hicimos terapia de quelación en Illinois-USA, aunque no
lograron bajar muchos los metales pesados, y durante la universidad descubrimos la terapia de
neurotrasmisores en la que estuvimos por 4 años.
EF: Fue increíble, yo decía que Ernesto Andrés dejaba el Autismo en la casa, claro había días que
se llevaba el doble de Autismo, pero Ernesto Andrés se tuvo que adaptar, no le quedaba otra. Yo
tenía tanto miedo que una vez le dije a una profesora que si mi hijo no daba la talla que me lo
dejara aunque sea para que aprendiera la rutina del aula, y la profesora me respondió: Sobre mi
cadáver, aquí Ernesto Andrés viene a aprender. En ese momento yo la odié, pero luego se lo
agradecí. Ernesto Andrés era un joven que le bostezaba a los profesores en la cara, se retraía en
su asiento, pero cuando la profesora preguntaba, y los demás callaban, salía Ernesto Andrés a
responder correctamente aunque no pareciera estar concentrado.
Yo todavía no me lo creo, todavía espero que un día me llamen del laboratorio y me digan que
Ernesto Andrés no esta rindiendo, todavía tengo miedo de que un día se le olvide lo que
aprendió…aunque el es capaz de recordar cada célula del cuerpo humano.
Ernesto Andrés es muy jovencito, ¿Qué sueños tiene? ¿Qué sigue en sus vidas?
No lo sé, si yo le pregunto que quiere hacer en su futuro o que haría si tuviera muchísimo dinero no
creo que me respondiera algo así, pero sí tiene un sueño, le encanta viajar y está muy ilusionado
con un viaje a Canadá a visitar a una prima, espero poder hacerle ese sueño realidad.
Elizabeth expresa inconscientemente una realidad: las personas con discapacidad cada día están
obligados a demostrar a otros lo que valen, siempre están bajo examen, pueden ser blanco de
cuestionamientos, y deben trabajar mucho más fuerte para que sus iguales les acepten.
Ely y Ernesto son un equipo y son un equipo ganador, su voz grita el orgullo que siente por su hijo,
el amor que tiene por su familia, su energía es imparable, impulsa un mundo y derrumba barreras:
Es una mamá.
(1) El Síndrome de Asperger según el DSM-IV se encuentra dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo