Buenos días, señor Presidente, miembros de la mesa, portavoces y señorías:

En nombre de la Federación Autismo Madrid, a la que represento en este

momento, quiero agradecerles la invitación que nos han brindado para exponer

las principales preocupaciones y, las propuestas que tenemos en relación con

la situación de las personas con trastornos del espectro autista en la

Comunidad de Madrid. Quiero destacar también la relevancia que tiene para

nosotros la creación de esta Comisión para las Políticas Integrales de la

Discapacidad que sin duda va a contribuir a mejorar la situación de las

personas con discapacidad en nuestra Comunidad.

La Federación Autismo Madrid agrupa a ocho organizaciones no lucrativas que

desarrollan programas y prestan servicios para las personas con trastornos del

espectro autista, y que comparten el objetivo de promover sus derechos y en

general de mejorar su calidad de vida y la de sus familias. A su vez, nuestra

organización está integrada en otras organizaciones como son el CERMI

Comunidad de Madrid y la Confederación Autismo España.

Los servicios que se prestan desde estas entidades son muy variados e

incluyen la atención temprana, los servicios de apoyo a las familias, terapias

ambulatorias a domicilio, apoyos e intervención en contextos naturales,

servicios de ocio, centros educativos, centros de día y residencias o hogares,

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etc. Además, en la mayoría de las entidades se proporciona formación a los

profesionales, a las familias, a las entidades públicas y privadas y al

voluntariado con el que trabajan.

La misión de la Federación Autismo Madrid, según sus Estatutos, es la de

promover que la atención que se les dispense y la intervención en los distintos

ámbitos tengan siempre como finalidad la búsqueda de su felicidad y bienestar

en el marco de los principios de máxima autonomía personal, normalización,

igualdad de oportunidades, no discriminación y plena integración social y

laboral. Para ello, se contempla el Trastorno del Espectro Autista, al que

solemos identificar con las siglas TEA, con un enfoque positivo no centrado en

las carencias y dificultades sino en las posibilidades y capacidades de cada

persona para encontrar la felicidad en las pequeñas satisfacciones y en la

vivencia de momentos gratos a lo largo del día.

Este enfoque positivo se basa en la convicción de que la mejor inversión que

se puede hacer con las personas con TEA es la promoción de la salud física, el

bienestar emocional y el desarrollo personal, ya que ello contribuye

directamente a la mejora de su calidad de vida.

Hecha esta breve presentación de la entidad que represento quiero centrar mi

exposición en la identificación de los problemas y dificultades más importantes

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que impiden que las personas con autismo puedan gozar plenamente de sus

derechos y disfrutar de oportunidades para su desarrollo personal y social.

También intentaré señalar las líneas de actuación que proponemos desde la

Federación Autismo Madrid para mejorar la atención de estas personas en

nuestra Comunidad. En las reuniones que hemos mantenido con anterioridad a

esta comparecencia con los representantes de los diferentes grupos ya hemos

tenido la oportunidad de explicar qué es el autismo y cuáles son las

necesidades de las personas con autismo. Quiero agradecerles a todos la

disponibilidad que siempre han tenido hacia nosotros y que ha culminado en

esta invitación a participar en la Comisión.

El autismo es un trastorno muy particular, con unas connotaciones específicas

que lo diferencian netamente de otras causas de discapacidad. Más que de

autismo, tenemos que hablar de trastornos del espectro autista. Les

denominamos así porque junto con el autismo se incluyen también otros

trastornos generalizados del desarrollo que se caracterizan por la específica

alteración del desarrollo social y comunicativo. Esta grave dificultad para

interactuar socialmente conlleva un importante aislamiento social. Tienen un

repertorio limitado de intereses y conductas, comportamientos repetitivos y

serias dificultades para asumir cambios en sus actividades o en su entorno.

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Dentro de este concepto global existe una variedad muy grande en sus

síntomas y sus necesidades, y por tanto, las formas de atención no pueden

estar estandarizadas sino que deben adaptarse a cada una de las personas,

por lo que la flexibilidad es un requisito que debe estar presente en todos los

ámbitos.

Hay personas con autismo que tienen asociada la discapacidad intelectual y

otras que presentan capacidades intelectuales por encima de la media.

En los últimos años se está detectando un aumento considerable del número

de personas con TEA, sin que se conozca con claridad cuáles son las causas

de este incremento tan significativo.

En un estudio realizado en la Comunidad Autónoma andaluza entre los años

2004 y 2005 se detectaron 380 personas adultas con TEA, lo que supone un

0.75 por cada 10.000 habitantes. Resultados similares fueron detectados tras

un estudio de las necesidades de las personas con TEA realizado en la

Comunidad de Madrid en el año 2000. En estudios consensuados

internacionalmente se señala una prevalencia de 25 personas con TEA por

cada 10.000 ciudadanos adultos y 1 caso de TEA por cada 150 niños en

edades escolares.

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En ellos se confirma también que se presentan de manera más frecuente en

los hombres que en las mujeres (en una proporción de 4:1) y que no existen

diferencias en cuanto a su aparición en las distintas culturas o clases sociales.

Por otra parte, según el estudio realizado por la Dirección General de

Coordinación de la Dependencia de la Consejería de Familia y Asuntos

Sociales de la Comunidad de Madrid, sobre la aplicación del Baremo de

Valoración de la Dependencia, en los trastornos Generalizados del Desarrollo y

en seguimientos posteriores se concluye que el 80% presentaban una Gran

Dependencia (grado III) y el 20 % una dependencia severa (grado II).

El autismo es un trastorno que perdura toda la vida, y ello unido al hecho de

que la esperanza de vida es cada vez más alta, hace necesario contemplar una

atención que abarque no solamente la infancia y juventud, sino también la

madurez y la vejez, lo que constituye una novedad que está exigiendo un gran

esfuerzo de adaptación y de previsión en las entidades que en la actualidad

proporcionan los recursos de atención y los servicios.

Pese a no tener curación, las personas con TEA, si reciben la atención y los

apoyos necesarios, pueden desarrollar una gran autonomía, pueden trabajar,

hacer deporte, participar en la vida cultural y social, etc., en definitiva, llevar

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una vida similar a la que llevan las restantes personas, ya vivan en familia o en

residencias o hogares.

Para ello, es esencial que se pueda diagnosticar a tiempo, para aprovechar el

aprendizaje en edades tempranas, y que se reciba a lo largo de la vida una

atención individualizada que tenga en cuenta la singularidad de cada persona

con autismo.

Cuando los padres se encuentran frente a una situación en la que su hijo o hija

puede estar afectado por un trastorno del espectro autista la primera dificultad

es precisamente la de conseguir un diagnóstico claro y determinante. Cuando

esto se consigue ha pasado una media de 2 años, lo que impide desarrollar

una atención temprana a tiempo. No hay una derivación eficaz ante los

primeros indicios de la existencia de algún TEA hacia servicios especializados

de diagnóstico y éstos son además insuficientes dentro de la red pública y

privada.

La atención que puedan recibir las personas con autismo a lo largo de su vida

va a depender fundamentalmente de la insistencia de los padres y de la

vinculación que puedan establecer con las diferentes asociaciones que

desarrollen servicios, pero éstas sólo pueden atender hoy por hoy a una parte

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pequeña del total de la población afectada, debido sobre todo al aumento de la

incidencia del autismo en los últimos años y a su especificidad.

Por ello en muchos casos los padres se encuentran con que deben comenzar

desde cero, uniéndose a otros padres en situación similar y creando ellos

mismos los servicios que necesitan. Imagínense que cada vez que nace un

niño cualquiera los padres tuvieran que unirse a otros padres con hijos en

edades semejantes para construir y poner en marcha los colegios en donde

fueran a estudiar cuando alcanzasen la edad de escolarización y así en todos

los servicios que necesitase a lo largo de la vida. Es algo impensable pero

que, sin embargo, es la situación en la que se encuentran muchos padres

cuando sus hijos presentan trastornos del espectro autista, debido a la escasez

de recursos específicos y a la falta de planificación.

Hoy por hoy, los recursos que existen, en su mayoría están apoyados en el

asociacionismo y ello es insuficiente y discriminatorio. La atención educativa,

sanitaria y social de las personas con TEA debe estar garantizada por los

servicios públicos al igual que sucede cuando éstos se dirigen a los restantes

ciudadanos. Ello con independencia de que existan fórmulas para compartir la

gestión, para colaborar con las instituciones sin ánimo de lucro y apoyarlas, ya

que son las que dinamizan y hacen posible la atención especializada de las

personas con autismo y son las que, en muchos casos, cuentan con los

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profesionales mejor formados, con la experiencia y el conocimiento más

cualificado.

Pero lo primero es asegurar que todas las personas con TEA, con

independencia de sus recursos, pueden recibir unos niveles de atención

suficientes para garantizar los derechos fundamentales y el principio de

igualdad.

En el ámbito educativo hay que destacar que la educación de los niños y niñas

con TEA ha dado un giro espectacular en los últimos años. La Federación

Autismo Madrid parte del principio de inclusión educativa basada en los

principios de calidad, equidad, flexibilidad y respeto a la diversidad, por lo que

defiende la inclusión de todas las personas con necesidades específicas en un

sistema educativo ordinario que pueda dar respuesta a las diferentes

necesidades.

No sería justo si no reconociéramos el esfuerzo, la profesionalidad y el carácter

innovador que se está aplicando desde la Consejería de Educación de la

Comunidad de Madrid con respecto a los alumnos con necesidades educativas

especificas con TEA. Nuestra Comunidad está siendo pionera en la

implantación de las Aulas TGD, de las 5 aulas que se iniciaron como

experimentales en el año 2003 hemos pasado en el curso 2009-2010 a 83 y

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está previsto aumentarlas para el próximo curso. Este esfuerzo tan grande de

la Administración se produce en un contexto en el que el número de alumnos

con necesidades educativas especiales con trastornos generalizados del

desarrollo, de la personalidad y problemas de conducta sigue creciendo

considerablemente, ya que han pasado de ser 964 niños en el curso 2001-2002

a 3.362 alumnos en el curso 2007-2008.

También quiero resaltar la ayuda prestada por el CERMI Comunidad de

Madrid y de la Consejería de Educación para la creación de una comisión de

educación específica para los TEA en la que participan las asociaciones de

Autismo de Madrid junto con el CERMI y la dirección General de Educación

Infantil y Primaria . Esta comisión lleva trabajando casi un año y en unos meses

tendrá unas conclusiones que serán muy valiosas para todos.

Además de la calidad y la suficiencia de los recursos, nos preocupa también

que se garantice el acceso de las familias con alumnos con TEA a las medidas

de conciliación familiar y laboral en igualdad de condiciones que el resto del

alumnado, especialmente en lo concerniente al transporte al centro educativo,

los horarios ampliados de mañana y tarde, campamentos urbanos en

vacaciones, actividades extraescolares con apoyo, actividades de refuerzo

escolar, entre otros. Además, queremos que estos apoyos se mantengan

también en la ESO, en los cursos de formación, en el bachillerato e incluso en

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la universidad para facilitar la continuación de los estudios a los alumnos con

TEA de alto funcionamiento.

Es importante que exista una programación educativa integral que no se corte

a los 16 años y que vaya encaminada al ejercicio de la ciudadanía, al logro de

un empleo de calidad y al desarrollo de una vida normalizada.

En el ámbito de la salud nos encontramos que las necesidades de estas

personas para acceder a una asistencia sanitaria, equivalente al resto de los

ciudadanos tienen que ver con sus dificultades de comunicación y relación, y

con su rigidez y limitado repertorio conductual para adaptarse a distintos

entornos. En el último año se ha desarrollado gracias a la Consejería de

Sanidad de la Comunidad de Madrid un Programa piloto y novedoso de

Atención Médica Integral a la población con TEA, ubicado en el hospital

Gregorio Marañón y basado en los principios de gestión de casos, facilitación y

acompañamiento, que empieza a dar una respuesta adecuada a las

necesidades de atención a la salud de estas personas. La consolidación y

desarrollo de este tipo de programas debe ser una prioridad.

La otra gran carencia sanitaria de esta población es la ausencia de un sistema

adecuado, profesionalizado y generalizado de diagnóstico médico de TEA

ubicado o con implicación relevante de los servicios de salud. El desarrollo de

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unas trayectorias sanitarias claras que cubran todo el proceso desde la

detección de riesgo, en atención primaria hasta el diagnóstico diferencial

orgánico y el diagnóstico definitivo de TEA en atención especializada, es muy

necesario y urgente. Existen profesionales clínicos en esta Comunidad

preparados para llevar a cabo este cometido, que requieren solo una formación

específica.

La investigación en el campo de los TEA es otro pilar para la mejora de la

asistencia, y para el desarrollo de tratamientos eficaces para una patología que

en este momento carece de cualquier tratamiento médico específico. El apoyo

al estudio de los mejores sistemas asistenciales y de las bases biológicas y

tratamientos para los TEA debe acompañar el desarrollo de una adecuada

atención sanitaria.

Señorías, desde el ámbito de los servicios sociales hay que recordar que ya la

Ley de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid y sus normas de

desarrollo establecen una serie de servicios y prestaciones para las personas

con discapacidad y sus familias.

La Ley de Autonomía Personal, ha traído importantes novedades en la

atención social y ha establecido derechos subjetivos para las personas que se

encuentran en situación de dependencia. No obstante, existen serias

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preocupaciones sobre si la puesta en marcha de este sistema no va, a

conllevar a corto plazo un retroceso en el nivel de atención social logrado hasta

el momento para las personas con TEA en la Comunidad de Madrid,

especialmente por el diseño de las incompatibilidades con otros servicios y

prestaciones.

Proponemos que se construya un modelo sostenible e inclusivo que al mismo

tiempo permita una atención personalizada e individual porque con el autismo

no se puede actuar en términos generales. Ha de ser un modelo que tenga

continuidad a lo largo de la vida del individuo porque cada vez que se

interrumpe es un nuevo retorno al punto de partida y se pierden todos los

logros alcanzados. El modelo basado en un itinerario vital para cada persona

con TEA puede ser un instrumento muy útil que ayudará a planificar las

acciones y prever los recursos necesarios a corto, medio y largo plazo.

Además, este modelo debe tener garantizada su viabilidad y su continuidad

desde el ámbito público, sin perjuicio de que las asociaciones aporten su

experiencia, su saber hacer, sus conocimientos, su metodología, pero no sean

la única tabla de salvación ante situaciones desesperadas.

Por eso es tan importante que la Asamblea apruebe cuanto antes la

elaboración del Plan Regional de TEA, incluido dentro del III Plan de Acción

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para Personas con Discapacidad, y que se incorpore a esta tarea la Federación

Autismo Madrid, como principal grupo de asociaciones que representan a las

personas con TEA y sus familias.

Ese plan debe optimizar, coordinar y mejorar los recursos existentes para

avanzar en una transversalidad efectiva y en la plena integración de personas

con TEA desde las áreas de sanidad, educación, servicios sociales, empleo,

ocio y deporte, que permitan una mejora de la calidad de vida de las personas

con autismo, alcanzando el mayor grado de independencia y desde el principio

de participación activa, de ellos y de sus familiares de acuerdo con lo

establecido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con

Discapacidad de Naciones Unidas.

Por nuestra parte nos comprometemos a colaborar con todas nuestras

energías y nuestros recursos, y confiamos en que la respuesta por parte de los

poderes públicos será igualmente enérgica y comprometida con el bienestar de

sus ciudadanos más vulnerables y con mayores necesidades, entre los que sin

duda se encuentran las personas con trastornos del espectro autista.

Muchas gracias.

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