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ÉPIDÉMIOLOGIE DE L’AUTISME : OÙ EN SOMMES-NOUS ?

Éric Fombonne, Julianne Myers, Alison Chavez, Alison Presmanes Hill, Katharine
Zuckerman, Traduit par René Pry

Presses Universitaires de France | « Enfance »

2019/1 N° 1 | pages 13 à 47
© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)

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ISSN 0013-7545
ISBN 9782130821250
DOI 10.3917/enf2.191.0013
Article disponible en ligne à l'adresse :
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https://www.cairn.info/revue-enfance-2019-1-page-13.htm
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Épidémiologie de l’autisme :
où en sommes-nous ?

Éric Fombonne a, Julianne Myers b, Alison Chavez c,


Alison Presmanes Hill b, Katharine Zuckerman c

RÉSUMÉ
Cet article passe en revue les résultats importants et les problèmes
méthodologiques rencontrés lors des enquêtes épidémiologiques sur
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l’autisme. Les études publiées depuis 2000 sont passées en revue et
indiquent une énorme hétérogénéité des méthodes entre les enquêtes.
Les estimations de la prévalence varient considérablement, la fourchette
de prévalence allant de 0,7 % à 1,5 %, en cohérence avec les études
récentes et bien conçues. Les facteurs expliquant les changements de
prévalence au cours du temps sont examinés, notamment les change-
ments de concepts et de critères diagnostiques et l’amélioration de la
sensibilisation à l’autisme et à sa détermination. Enfin, sont examinés
comment des facteurs tels que la classe sociale et le statut de minorité
ethnique affectent la prévalence dans les sous-groupes.
MOTS-CLÉS : ÉPIDÉMIOLOGIE, AUTISME, TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME,
PRÉVALENCE, TENDANCES SÉCULAIRES, INCIDENCE, MINORITÉ ETHNIQUE,
CLASSE SOCIALE.

ABSTRACT
Epidemiology of autism
This article provides a review of substantial findings and methodological
issues in epidemiological surveys of autism. Studies published since
2 000 are reviewed and indicate huge heterogeneity of methods across
surveys. Prevalence estimates vary widely, with a range of prevalence
from 0.7 % to 1.5 % being consistent with recent, well-designed studies.
Factors that explain time trends in prevalence are examined, including
a
Department of Psychiatry, Institute on Development & Disability, Oregon Health &
Science University, GH254, 3181 SW Sam Jackson Park Rd, Portland, OR 97239 USA. E-mail:
fombonne@ohsu.edu
b
Center for Spoken Language Understanding, Institute on Development & Disability,
Oregon Health & Science University, GH254, 840 SW Gaines St., Portland, OR 97239 USA.
E-mails: juliemyers@me.com; apreshill@gmail.com
c
Division of General Pediatrics, Oregon Health & Science University, 3181 SW Sam
Jackson Park Rd, Portland, OR 97239 - USA. E-mails: aechavez29@gmail.com;
zuckerma@ohsu.edu

nfance no 1/2019 | pp. 13-47


14 Éric FOMBONNE et al.

changes in diagnostic concepts and criteria, diagnostic substitution and


improved awareness and case ascertainment. Finally, we review how
factors such as social class and ethnic minority status affect prevalence
in subgroups.
KEYWORDS: EPIDEMIOLOG, AUTISM, AUTISM SPECTRUM DISORDER, PREVA-
LENCE, TIME TREND, INCIDENCE, ETHNIC MINORITY, SOCIAL CLASS.

INTRODUCTION
Les enquêtes épidémiologiques sur l’autisme ont été lancées au milieu des
années 1960 en Angleterre (Lotter, 1966) et ont depuis été menées dans plus
de vingt pays. Les questions spécifiques qui seront abordées sont les suivantes :
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(1) quelle est la fourchette des estimations de la prévalence du TSA ?
(2) Comment faut-il interpréter les tendances en hausse observées au fil du
temps dans les taux de prévalence du TSA ? (3) Quels sont les autres corrélats
des TSA, en particulier en ce qui concerne les capacités intellectuelles, le statut
socio-économique, la « race/ethnie » ?

Conception et problèmes méthodologiques


Plusieurs mesures sont utilisées en épidémiologie pour décrire la survenue des
maladies dans une population: l’incidence, l’incidence cumulée, et la prévalence.
La prévalence est une mesure appropriée pour les études transversales (dans
lesquelles il n’y a pas d’effet lié au temps) : elle reflète la proportion de sujets
d’une population affectés par la maladie à un moment donné.
La plupart des études épidémiologiques sur le TSA ont évalué la prévalence,
car c’est cet indicateur qui convient le mieux à ce trouble pour lequel le diag-
nostic est tardif par rapport à l’apparition des premiers symptômes et parce
qu’il est susceptible d’être influencé par un ensemble de facteurs non liés au
risque. Lors de la conception d’une étude de prévalence, trois éléments sont
essentiels : la définition des cas, l’identification des cas (ou détermination des
cas) et les méthodes d’évaluation des cas (Fombonne, 2018).

Définition des cas


La définition et les critères de diagnostic de l’autisme ont évolué avec le temps.
À partir de la définition de l’autisme donnée par Kanner (1943), les définitions
du cas se sont progressivement élargies pour inclure les critères proposés par
Rutter (1970), puis par la neuvième révision de la Classification internationale
des maladies (CIM-9 ; Organisation mondiale de la Santé, 1977) ; le Manuel
diagnostique et statistique des troubles mentaux, troisième édition (DSM-III ;
Association américaine de psychiatrie, 1980), jusqu’à l’adoption de deux noso-
graphies majeures dans le monde ; CIM-10 (Organisation mondiale de la santé,
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ? 15

1992) et le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, quatrième


et cinquième éditions (American Psychiatric Association, 1994, 2013).
Les premiers critères diagnostiques reflétaient des phénotypes comporte-
mentaux qualitativement plus sévères, généralement associés à des retards
importants dans les compétences langagières et cognitives. Dans les années
1980, des formes moins sévères d’autisme ont été identifiées, en tant qu’elles
permettaient de qualifier l’autisme sans déficience intellectuelle (Autisme « de
haut niveau »), ou comme catégories de diagnostic distinctes : par exemple,
trouble envahissant du développement (TED) non spécifié (TED – NS). Le
syndrome d’Asperger est apparu dans les nosographies dans les années quatre-
vingt-dix, sa validité est incertaine, en particulier en ce qui concerne sa différen-
ciation de l’autisme de haut niveau. Certains sous-types de TED décrits dans
le DSM-III ont ensuite disparu (par exemple, État Résiduel de l’autisme).
Toutefois, d’autres nomenclatures ont depuis ajouté de nouvelles catégories de
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diagnostic, telles que « autisme atypique » et « TED non spécifié » (CIM-10,
Organisation Mondiale de la Santé, 1992).
Les changements associés à la récente introduction du Manuel de Diagnos-
tic et de Statistique des Troubles Mentaux, cinquième édition (DSM5, American
Psychiatric Association, 2013), pourraient avoir une incidence sur les nouvelles
estimations de la prévalence. Le DSM-5, en effet, définit une catégorie unique
de Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), conceptuellement équivalente à la
classe de diagnostics précédente de TED. Cependant, moins de critères ont été
retenus, et ces derniers sont combinés dans deux groupes : altération de la
communication sociale et schémas de comportement et d’intérêts restreints.
L’impact des modifications du DSM5 reste à évaluer dans le cadre des enquêtes
épidémiologiques. Cependant, deux enquêtes récentes en population ont
abordé cette question. Maenner et ses collaborateurs (Maenner et al., 2014] ont
appliqué rétrospectivement les nouveaux critères de diagnostic à un échantillon
de population obtenu précédemment à partir des données de 2006 et 2008 du
Centre de Contrôle et de Prévention des Maladies (CDC). Ils ont constaté que
81,2 % des enfants classés comme ayant un TED selon le DSM-IV-TR (Ameri-
can Psychiatric Association, 2000) répondaient également aux critères du
DSM5 (American Psychiatric Association, 2013) ; de plus, 304 enfants répon-
daient aux critères du DSM5, mais pas aux critères du DSM-IV-TR. D’autres
études sont en cours qui permettront d’examiner plus en détail l’impact de la
restriction de la définition du TSA dans le DSM5 sur les estimations de la
prévalence.

Identification des cas / Vérification


Lorsqu’une population est identifiée pour une enquête, différentes stratégies
sont utilisées pour rechercher les individus correspondant à la définition du cas
de l’étude. Certaines études s’appuient uniquement sur les bases de données
spécialisées (Chien, Lin, Chou & Chou, 2011 ; Croen, Grether, Hoogstrate &
Selvin, 2002 ; Davidovitch, Hemo, Manning-Courtney & Fombonne, 2013), les

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16 Éric FOMBONNE et al.

bases de données de l’éducation spéciale (Fombonne , Zakarian, Bennett,


Meng & McLean-Heywood, 2006 ; Gurney et al., 2003 ; Lazoff, Zhong,
Piperni & Fombonne, 2010 ; Maenner & Durkin, 2010) ou les registres natio-
naux (Al-Farsi et al., 2003). 2011 ; Idring et al., 2012 ; Parner et al., 2012 ;
Samadi, Mahmoodizadeh & McConkey, 2011 ; van Bakel et al., 2015) pour
l’identification du cas. Ces études ont pour limite commune de s’appuyer sur
un groupe de population facilement accessible et déjà diagnostiqué, plutôt que
sur un échantillon de la population en général. En conséquence, les personnes
présentant le trouble et qui ne sont pas en contact avec ces services, ne sont
pas incluses dans les enquêtes, ce qui entraîne une sous-estimation de la préva-
lence. Cette limitation est particulièrement problématique dans les communau-
tés où les accès aux données sont limités.
D’autres enquêtes ont utilisé une approche en plusieurs étapes pour identi-
fier les cas dans les populations ciblées (Christensen et al., 2016 ; Fombonne et
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al., 2016 ; Kim et al., 2011). Lors de la première étape du dépistage, un large
dispositif est créé pour identifier les sujets potentiellement TSA, le diagnostic
final étant déterminé aux étapes suivantes. Ce processus consiste souvent à
envoyer des lettres ou des personnels dédiés à l’école et chez les professionnels
de santé, à la recherche de cas d’autisme. Peu d’enquêtes de ce type s’appuient
sur des techniques d’échantillonnage systématiques permettant d’assurer une
couverture presque complète de la population cible, et le dépistage varie
souvent considérablement pour déterminer toutes les sources de données perti-
nentes. De plus, les domaines étudiés diffèrent souvent en termes de systèmes
éducatifs ou de soins spécifiques disponibles, et les informations d’inclusion
envoyées varient souvent en fiabilité et en validité. Enfin, des taux de participa-
tion inégaux au stade du dépistage peuvent entraîner une variation de l’effica-
cité de la détection.
Il est également possible que les personnes présentant un TSA et leurs
familles participent moins que les non-cas, ce qui entraînerait une sous-estima-
tion de la prévalence. Par exemple, Posserud et ses collègues (2010) ont signalé
une prévalence de TSA de 72/10 000 dans leur échantillon identifié et estimé
une prévalence de 128/10 000 chez les non-répondants (sur la base des évalua-
tions des enseignants au cours de la phase de dépistage), indiquant une aug-
mentation des taux de refus parmi les personnes présentant davantage de TSA.
Malheureusement, peu d’études ont été en mesure d’estimer à quel point le
souhait ou le refus de participer est associé au résultat final. On ne sait donc
pas quel effet les taux de participation différentiels à différentes phases des
enquêtes démographiques peuvent avoir sur les estimations de la prévalence.
La sensibilité de la méthodologie d’identification des cas est difficile à
évaluer dans les enquêtes sur l’autisme, car la proportion d’enfants vraiment
touchés par le trouble, mais non identifiés au stade du dépistage (faux négatifs)
reste généralement non appréciée. Peu d’études ont fourni une estimation de
l’efficacité de la procédure de dépistage. L’approche habituelle, qui consiste à
échantillonner de manière aléatoire des sujets négatifs pour ajuster des estima-
tions, n’a généralement pas été utilisée, notamment en raison de la fréquence
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ? 17

relativement faible du TSA, ce qui rend cette stratégie à la fois imprécise et


coûteuse. Récemment, une étude a utilisé avec succès un processus de repérage
en plusieurs étapes auprès d’une population scolaire. Appliquant cette métho-
dologie testée dans un nouveau contexte, l’étude a été conçue pour repérer des
individus non identifiés (Carpenter et al., 2017). Carpenter et collègues ont
examiné une population étudiante considérée susceptible de TSA à l’aide du
SCQ, puis évalué avec une batterie complète au cours d’une phase de confir-
mation. L’approche à plusieurs niveaux utilisée dans cette étude a permis de
repérer tous les individus précédemment sous-identifiés, ce qui s’est traduit par
une estimation de la prévalence bien supérieure à l’estimation précédente, à
362 par 10 000. Bien que l’augmentation du nombre de sujets identifiés dans
cette étude témoigne d’une solution au problème de la sous-identification, il
reste à voir si la méthodologie gardera des résultats cohérents lors de reproduc-
tions futures.
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Évaluation des cas
Lorsque la phase d’identification est terminée, les sujets repérés comme positifs
font l’objet d’une évaluation diagnostique plus approfondie pour confirmer
leur statut. Les informations utilisées pour déterminer le diagnostic font géné-
ralement appel à une combinaison de données provenant d’informateurs divers
(parents, enseignants, pédiatres, autres professionnels de la santé, etc.) et de
sources de données (dossiers médicaux, sources éducatives), associés à une
évaluation de la personne suspectée de présenter un autisme, ceci étant vrai
dans certaines études, mais pas toutes. Les enquêteurs améliorent généralement
le processus d’identification des cas en effectuant, sur un sous-échantillon
choisi au hasard, un bilan diagnostique plus complet (Rice et al., 2007). Cette
méthodologie semble adaptée aux grands échantillons et sera probablement
utilisée à l’avenir dans les pratiques de veille sanitaire.

EXAMEN SYSTÉMATIQUE DES ESTIMATIONS


DE PRÉVALENCE

TSA non spécifié dans les enquêtes précédentes


L’objectif des enquêtes épidémiologiques récentes est d’estimer la prévalence
de tous les troubles relevant du spectre de l’autisme, ce qui entraîne des change-
ments importants dans la conceptualisation et la conception des enquêtes.
Cependant, dans des revues précédentes, nous avions mentionné que plusieurs
études réalisées entre les années 1960 et 1990 fournissaient des informations
utiles sur des taux de syndromes similaires à ceux de l’autisme, mais ne répon-
daient pas aux critères diagnostiques stricts des troubles autistiques alors en
usage (Fombonne, 2003a ; 2003 b ; 2005 b). À l’époque, les auteurs ont utilisé
différents labels pour caractériser ces tableaux cliniques, tels que la triade de

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18 Éric FOMBONNE et al.

déficiences entraînant des déficits en interaction sociale réciproque, communica-


tion et imagination (Wing & Gould, 1979), le retard mental autistique (Hoshino,
Kumashiro, Yashima, Tachibana & Watanabe, 1982), les états limites de
l’enfance (Brask, 1970) ou les syndromes de formulation autistique (Burd,
Fisher & Kerbeshian, 1987). Ces syndromes appartiendraient à notre TSA
actuel, probablement avec des étiquettes de diagnostic telles que autisme aty-
pique ou TED/non spécifié dans la CIM-10, ou encore PDD-NOS dans le
DSM-IV. Dans 8 enquêtes sur 12 fournissant des estimations distinctes de la
prévalence de ces sous-types de troubles envahissants du développement, des
taux plus élevés pour les formes atypiques ont été trouvés, comparés à ceux
des troubles autistiques plus précisément définis (voir Fombonne, 2003a).
Cependant, ce groupe atypique a reçu peu d’attention lors des premières études
épidémiologiques ; ces sujets n’étaient pas définis comme des « cas » et n’étaient
donc pas inclus dans les calculs de prévalence, sous-estimant ainsi systématique-
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ment cette dernière de ce que l’on définirait aujourd’hui comme le TSA. Par
exemple, dans la première enquête de Lotter (1966), la prévalence augmenterait
de 4,1 à 7,8/10 000 si les formes atypiques d’autisme avaient été incluses dans
la définition de cas. De même, dans l’étude de Wing, Yeates, Brierly & Gould
(1976), la prévalence était de 4,9/10 000 pour le trouble autistique, mais la
prévalence pour l’ensemble du spectre du TSA était en réalité de 21,1/10 000.
La reconnaissance progressive de l’importance et de la pertinence de ces cas
cliniques moins typiques a conduit à des modifications dans la conception des
enquêtes épidémiologiques plus récentes, enquêtes qui utilisent des définitions
incorporant a priori ce type de phénotypes.

Critères d’inclusion et d’exclusion


Les critères suivants ont été définis pour sélectionner les enquêtes épidémiolo-
giques incluses dans le tableau 1 :
• L’article complet a été publié en anglais.
• La population minimale était de 5 000 personnes.
• L’enquête comprenait une validation indépendante faite par des profes-
sionnels. De plus, les enquêtes qui ont imposé d’autres critères non liés au
diagnostic de TSA ont été exclues.
• Les informations suivantes, lorsqu’elles étaient présentes, ont été incluses :
pays et région où l’enquête a été menée, taille de la population pour laquelle
l’estimation de la prévalence a été déterminée, tranche d’âge des participants,
nombre d’enfants touchés, diagnostic, critères utilisés dans la définition de cas
et estimation de la prévalence (nombre pour 10 000).
Le cas échéant, nous indiquons également la proportion de sujets dont le
QI se situe dans la norme et les sex-ratios.
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Year Authors Country Area Population Age Number Diagnostic Criteria % with Gender Ratio Prevalence 95% CI
Affected Normal IQ (M:F) Rate/
10,000
1 2000 Baird et al. UK South East 16,235 7 94 ICD-10 60 15.7 (83:11) 57.9 46.8; 70.9
Thames
2 2000 Powell et al. UK West 58,654* 1–5 122 Clinical, ICD-10, — — 20.8 17.3; 24.9

nfance no 1/2019
Midlands DSM-IV
3 2001 Bertrand et al. United New Jersey 8,896 3–10 60 DSM-IV 51 2.7 (44:16) 67.4 51.5; 86.7
States
4 2001 Chakrabarti & UK Stafford 15,500 2.5–6.5 96 ICD-10 74.2 3.8 (77:20) 61.9 50.2; 75.6
Fombonne
5 2001 Fombonne et UK England and 10,438 5–15 27 DSM-IV, ICD-10 55.5 8.0 (24:3) 26.1 16.2; 36.0
al. Wales
6 2002 Scott et al. UK Cambridge 33,598 5–11 196 ICD-10 — 4.0 (—) 58.3* 50.7; 67.1*
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ?

7 2003 Yeargin- United Atlanta, GA 289,456 3–10 987 DSM-IV 31.8 4.0 34.0 32; 36
Allsopp et al. States (787:197)
8 2003 Gurney et al. United Minnesota 787,308* 6–11 4094 Receipt of MN — — 52.0a 50.4; 53.6*
States (2001–2002) special education
services
9 2003 Lingam et al. UK North East 186,206 5–14 567 ICD-10 — 4.8 30.5* 27.9; 32.9*
London (469 :98)
10 2004 Icasiano et al. Australia Barwon 45,153* 2–17 177 DSM-IV 53.4 8.3 (158:19) 39.2 33.8; 45.4*
11 2005 Chakrabarti & UK Stafford 10,903 4–6 64 ICD-10 70.2 6.1 (55:9) 58.7 45.2; 74.9
Fombonne
12 2006 Baird et al. UK South 56,946 9–10 158 ICD-10 45 3.3 (121:37) 116.1 90.4; 141.8
Thames
(1990–1991)
13 2006 Fombonne et Canada Montreal 27,749 5–17 180 DSM-IV — 4.8 (149:31) 64.9 55.8; 75.0
al.
14 2006 Harrison et al. UK Scotland 134,661 0–15 443b ICD-10, DSM-IV — 7.0 (369:53) 44.2 39.5; 48.9
15 2006 Gillberg et al. Sweden Göteborg 32,568 7–12 262 DSM-III, DSM-IV, — 3.6 (205:57) 80.4 71.3; 90.3
Gillberg’s criteria for
AS
19

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20

16 2006 Ouellette- Canada Manitoba 227,526 1–14 657 DSM-IV — 4.1 28.9* 26.8; 31.2*
Kuntz et al. and Prince (527:130)
Edward
Island
17 2007 Croen et al. United Northern 132,844 5–10 593 ICD-9-CM — 5.5 (501:92) 45 41.2; 48.4*
States California
(1995–1999)
18 2007a CDC United 6 states 187,761 8 1,252 DSM-IV-TR 38 to 60c 2.8 to 5.5 67.0 63.1; 70.5*
States
19 2007b CDC United 14 states 407,578 8 2,685 DSM-IV-TR 55.4d 3.4 to 6.5 66.0 63; 68
States
20 2007 Latif & UK South Wales 39,220 0–17 240 ICD-10, DSM-IV, — 6.8 (—) 61.2 53.9; 69.4*
Williams Kanner’s and
Gillberg’s criteria
21 2008 Wong & Hui China Hong Kong 4,247,206 0–14 682 DSM-IV 30 6.6 (592:90) 16.1 14.9; 17.3*
Registry
22 2008 Montiel- Venezuela Maracaibo 254,905 3–9 430 DSM-IV-TR — 3.3 17 13; 20
Nava & Pena (329:101)
23 2008 Kawamura et Japan Toyota 12,589 5–8 228 DSM-IV 66.4 2.8 (168:60) 181.1 159.2;
al. 205.9*
24 2008 Williams et al. UK Avon 14,062 11 86 ICD-10 85.3 6.8 (75:11) 61.9 48.8; 74.9
25 2009 Baron-Cohen UK Cambridgeshire 8,824 5–9 83 ICD-10 — — 94e 75; 116
et al.
26 2009 Nicholas et al. United South 8,156 4 65 DSM-IV-TR 44.2 4.7 80 61; 99
States Carolina
27 2009 Van Balkom et Netherlands Aruba 13,109 0–13 69 DSM-IV 58.8 6.7 (60:9) 52.6 41.0; 66.6
al.
28 2009 CDC United 11 states 308,038 8 2,757 DSM-IV 59 4.5 90 86; 93
States
29 2010 Fernell & Sweden Stockholm 24,084 6 147 DSM-IV, DSM-IV- 33 5.1 (123:24) 62 52; 72
Gillberg TR, ICD-10
Éric FOMBONNE et al.

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30 2010 Lazoff et al. Canada Montreal 23,635 5–17 187 DSM-IV — 5.4 (158:29) 79.1 67.8; 90.4
31 2010 Barnevik- Sweden Stockholm 113,391 6–10 250 DSM-IV 0 — 22 19.4; 25.0*
Olsson et al.
32 2010 Maenner & United Wisconsin 428,030 Elementary 3,831 DSM-IV like criteria — — 90 86.7; 92.4*
Durkin States school–aged for WI special
education services

nfance no 1/2019
(by school district)
33 2010 Posserud et al. Norway Bergen 9,430 7–9 16 DSM-IV, ICD-10 — 7 (14:2) 87f 10.4; 27.5*
Included DAWBA
and DISCO
34 2011 Al-Farsi et al. Oman National 528,335 0–14 113 DSM-IV-TR — 2.9 (84:29) 1.4 1.2; 1.7
Register
35 2011 Brugha et al. UK England 7,333 16–98 72 ADOS 100 3.8 98.2 30; 165
36 2011 Kim et al. S. Korea Goyang City 55,266 7–12 201 DSM-IV Included 31.5 3.8 264 191; 337
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ?

ADOS
37 2011 Mattila et al. Finland Northern 5,484 8 37 DSM-IV-TR included 65 1.8 84 61; 115
Ostrobothnia ADOS-G and ADI-
County R
38 2011 Parner et al.g Australia Western 152,060 0–10 678 DSM-IV, DSM-IV- — 4.1 51 47; 55.3
Australia TR
(1994–1999)
39 2011 Samadi et al. Iran National 1,320,334 5 826 ADI-R — 4.3 6.4 5.84; 6.70
Register
40 2011 Chien et al. Taiwan National 229,457* 0–18 659 ICD-9 — 3.7 28.7 26.6; 31*
Health
Research
Institute
41 2011 Windham et United San 80,249 9 374 “Full syndrome — 6.2 (324:50) 47 42; 52
al.h States Francisco autism”—CA Dept.
Bay Area of Developmental
(1994,1996) Services, receipt of
CA special education
services, or DSM-IV
21

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22

42 2012 CDC United 14 states 337,093 8 3,820 DSM-IV 38 4.6 113 110; 117
States
43 2013 Davidovitch et Israel Maccabi 423,524 1–12 2,034 DSM-IV — 5.2 48 45.9; 50.1
al. HMO
Registry
44 2012 Idring et al. Sweden Stockholm 444,154 0–17 5,100 ICD-09, ICD-10, 57.4 2.6 115 112; 118
County DSM-IV
Register
45 2012 Isaksen et al. Norway Oppland and 31,015 6–12 158 ICD-10 included — 4.27 51 43; 59
Hedmark ADOS-G and ADI- (128:30)
R
46 2012 Kočovská, Denmark Faroe Islands 7,128 15–24 67 ICD-10, DSM-IV, — 2.7* (49:18) 94 73; 119
Biskuptso, et Gillberg’s criteria
al.i
47 2012 Nygren et al. Sweden Göteborg 5,007 2 40 DSM-IV-TR 63* 4 (32:8) 80 57; 109
48 2012 Parner et al.j Denmark National 1,311,736 6–29 9,556 ICD-8, ICD-9, ICD- — 4.1 72.9* 71.4; 74.3*
Register 10
(1980–2003)
49 2013 Saemundsen et Iceland National 22,229 6 267 ICD-10 included 54.7 2.8 (197:70) 120.1 106.6;
al. Database ADOS & ADI-R 135.3
50 2013 Taylor et al. UK National 256,278 8 616 DSM-IV according __ 24.0 22.2; 26.0
Database to General Practice
Research Database
51 2014 CDC United 11 states 363,749 8 5,338 DSM-IV 69c 4.5 147 142.9;
States 150.7
52 2014 Ouellette Canada Prince 89,786 2-14 1,173 Diagnosis of ASD 4.8* 130.6* 123.4;
Kuntz et al. Edward from qualified (896:186) 138.3*
Island & professional –
Southeastern National
Ontario Epidemiologic
(2010) Database for the
Study of Autism in
Canada
Éric FOMBONNE et al.

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53 2015 Raz et al. Israel National 2,431,649 0-17 9,109 DSM-IV — 5.1 37.5 36.7; 38.2*
Register (7611:1498)
(1992- 2009)
54 2015 van Bakel et al. France 4 regions 307,751 7 1,123 ICD-10 53.1 4.1 36.5 34.4; 38.7
(880:213)
55 2016 CDC United 11 states 346,978 8 5,063 DSM-IV-TR, ICD-9 68.4 4.5 (4.2:4.8) 146 142; 150

nfance no 1/2019
States
56 2016 Christensen et United 5 states 58,467 4 783 ICD-9-CM, DSM- 54 3.3 134 125; 144
al. States IV-TR (610:173)
57 2016 Fombonne et Mexico Leon, 12,116 8 36 DSM-IV-TR SRS, 33.3 4.1 (29:7) 87 62; 110
al. Guanajuato ADOS, ADI-R
58 2016 Poovanthinal et India Kerala 18,480 1-30 43 DSM-IV-TR — 2.1 23.3 17.3; 31.3*
al. (9132:9348)
59 2016 Skonieczna- Poland West 708,029 0-16 2,514 ICD-10
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ?

Zydecka et al. Pomeranian


and
Pomeranian
__ 4.3 (2038:476) 35 34.1; 36.9*
60 2017 Binta Diallo et Canada Quebec 1,464,600 1-17 16,940 ICD-9, ICD-10 __ 4 __ 115 113.9;117.4*
al.
61 2017 Fairthorne Australia Western 134,204 5-10 1,375 DSM-IV, DSM-IV- __ __ 102.5 97.2; 108*
Australia TR
Register
(1994-2005)

Estimations de la prévalence du TSA depuis 2000


23

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24 Éric FOMBONNE et al.

Toutes les enquêtes sélectionnées ont été publiées depuis 2000, la majorité (61 %)
ayant été publiée en 2009 ou après. Les études ont été réalisées dans 22 pays différents
(dont 14 au Royaume-Uni et 14 aux États-Unis, dont 6 par le CDC). La taille des
échantillons variait de 5 007 à 4,25 millions (médiane : 80 249 ; moyenne : 322 002).
L’âge des populations enquêtées allait de 0 à 98 ans (médiane : 8 ans ; moyenne : 8,8
ans). Une étude a été spécifiquement menée sur des adultes au Royaume-Uni. Elle a
fourni la seule estimation (98,2/10 000) disponible à ce jour pour les adultes (Brugha
et al., 2011). Deux enquêtes portant sur les tout-petits (Nygren et al., 2012) et les
enfants d’âge préscolaire (Nicholas, Carpenter, King, Jenner & Charles, 2009) ont
fourni des estimations d’environ 80 pour 10 000. Dans les 58 enquêtes restantes, l’âge
médian était de 8 ans. Les critères de diagnostic utilisés dans 54 études traduisaient le
recours à des classifications diagnostiques modernes (22 études utilisaient la CIM-10,
42 le DSM-III, le DSM-IV ou le DSM-IV-TR ; les deux classifications CIM et DSM
étant utilisées simultanément dans 10 études). Les mesures ont souvent été effectuées
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avec des évaluations diagnostiques et de dépistage standardisées (31 études men-
tionnent les outils d’évaluation ; 9 l’ADI-R, 12 l’ADOS, 6 le CARS, 3 le SCQ et
9 études combinant ces outils). Dans 31 études où des mesures de QI ont été rappor-
tées, la proportion de sujets se situant dans la plage du QI normal variait de 0 % à
100 % (médiane : 54,4 % ; moyenne : 52,3 %), cette proportion reflétant l’association
ou l’absence d’association la plus faible entre déficience intellectuelle et formes moins
sévères de TSA. Une surreprésentation des hommes a été observée dans les 55 études
rapportant des sex-ratios, le ratio hommes/femmes variant de 2,1 : 1 à 15,7 : 1
(médiane : 4,3 : 1 ; moyenne : 4,8 : 1). Bien que les informations sur le sexe soient
disponibles pour la majorité des études, le large éventail de ratios hommes/femmes
ne permet pas de tirer des conclusions sur les tendances au fil du temps entre la préva-
lence du sexe et celle des TSA. Certaines données prédisent une augmentation du
sex-ratio au fil du temps résultant de l’inclusion d’individus au fonctionnement
optimal, car les femmes atteintes de TSA sont plus susceptibles d’être atteintes d’une
déficience intellectuelle associée (Lai, Lombardo, Auyeung, Chakrabarti & Baron-
Cohen, 2015).). Cependant, certains indices semblent indiquer que les efforts de pré-
cision apportés par DSM-5 sont plus efficaces pour identifier les femmes dont le
fonctionnement est supérieur et présentant un TSA, ce qui entraînerait alors une
diminution du sex-ratio (Hiller, Young & Weber, 2014).
L’étendue des variations de la prévalence du TSA était de 189, allant de
1,4/10 000 à 264/10 000 (voir la figure 1). On pouvait observer une variation
importante de la bande des intervalles de confiance, reflétant la variation de la
taille des échantillons et par conséquent de la précision de chaque étude (plage :
0,5 à 146 ; largeur de l’intervalle moyen : 22,4). Cependant, une certaine cohé-
rence de la prévalence des TSA se trouve au centre de cette distribution, avec
un taux médian de 61,9/10 000 et un taux moyen de 69,0/10 000 (intervalle
interquartile : 36,5 à 90,0/10 000). La prévalence était associée négativement à
la taille de l’échantillon (tau de Kendall : -.17, p = 0,05), les études de petite
taille faisant état d’une prévalence plus élevée.
Il existait également une corrélation positive significative entre les estima-
tions de la prévalence du TSA et l’année de publication (indice de Kendall :
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ? 25

0,19, p = 0,03), avec des taux plus élevés dans les enquêtes les plus récentes.
Douze études depuis 2000 ont rapporté des estimations de prévalence du TSA
supérieures à 100/10 000 ou 1 % (Baird et al., 2006 ; Binta Diallo et al., 22 017 ;
Centres for Disease Control & Prevention, 2012 ; Centres for Disease
Control & Prevention, 2014 ; Centers for Disease Control & Prevention, 2016
; Christensen et al., 2016 ; Idring et al., 2012, Fairthorne et al. 2017, Kawamura,
Takahashi et Ishii, 2008, Kim et al., 2011 ; Ouellette-Kuntz et al., 2006 b ;
Saemundsen, Magnusson, Georgsdóttir, Egilsson et Rafnsson, 2013). Les
équipes de Baird (Baird et al., 2006) et Kim (Kim et al., 2011) ont utilisé des
techniques de recherche proactives, reposant sur des phases de dépistage mul-
tiples et répétées, associant des informateurs différents à chaque phase et
enquêtant sur les mêmes cohortes à différents âges, ce qui a certainement
renforcé la sensibilité de l’identification des cas. Les techniques de surveillance
active multi source, utilisées dans la cohorte de jeunes de Stockholm (Idring et
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al., 2012) et par le réseau ADDM (Autism and Developmental Disabilities
Monitoring) du CDC (2014 ; 2012 ; 2016), améliorent également l’identification
des personnes atteintes de TSA. L’estimation de la prévalence par les CDC
pour 2014, de 147 pour 10 000, correspond à l’estimation la plus élevée à ce
jour parmi tous les rapports précédents du réseau ADDM (Centers for Disease
Control & Prevention, 2014).

Figure 1. ASD Prevalence Estimates Since 2000 (per 10,000)


(with 95% Confidence Intervals)
Baird et al. (2000) ●
Powell et al. (2000) ●
Bertrand et al. (2001) ●
Chakrabarti and Fombonne (2001) ●
Fombonne et al. (2001) ●
Scott et al. (2002) ●
Gurney et al. (2003) ●
Lingam et al. (2003) ●
Yeargin−Allsopp et al. (2003) ●
Icasiano et al. (2004) ●
Chakrabarti and Fombonne (2005) ●
Baird et al. (2006) ●
Fombonne et al. (2006) ●
Gillberg et al. (2006) ●
Harrison et al. (2006) ●
Ouellette−Kuntz et al. (2006) ●
CDC (2007a) ●
CDC (2007b) ●
Croen et al. (2007) ●
Latif and Williams (2007) ●
Kawamura et al. (2008) ●
Montiel−Nava et al. (2008) ●
●*
Williams et al. (2008) ●
Wong and Hui (2008)
Baron−Cohen et al. (2009) ●
CDC (2009) ●
Nicholas et al. (2009) ● Population Size
van Balkom et al. (2009) ●
Barnevik−Olsson et al. (2010) ● ● < 20,000
Fernell and Gillberg (2010) ●
Lazoff et al. (2010) ● ● 20,000 − 80,000
Maenner and Durkin (2010) ●
Posserud et al. (2010) ● ● 80,000 − 300,000
Al−Farsi et al. (2011) ●
Brugha et al. (2011) ● ● > 300,000
Chien et al. (2011) ●
Kim et al. (2011) ●
Parner et al. (2011) ●
Samadi et al. (2011) ●
Windham et al. (2011) ●
CDC (2012) ●
Davidovitch et al. (2012) ●
Idring et al. (2012) ●
Isaksen et al. (2012) ●
Kocovska, Biskupsto et al. (2012) ●
Nygren et al. (2012) ●
Parner et al. (2012) ●
Saemundsen et al. (2013) ●
Taylor et al. (2013) ●
CDC (2014) ●
Ouellette−Kuntz et al. (2013) ●
Dekkers et al. (2015) ●
Raz et al. (2015) ●
van Bakel et al. (2015) ●
CDC (2016) ●
Christensen et al. (2016) ●
Fombonne et al. (2016) ●
Poovanthinal et al. (2016) ●
Skonieczna−Zydecka et al. (2016) ●
Binta Diallo et al. (2017) ●
Fairthorne et al. (2017) ●
0 50 100 150 200 250 300
* Note: A corrected prevalence is presented for this study, based on data reported in Wong & Hui (2008).
26 Éric FOMBONNE et al.

Dans l’ensemble, les résultats d’enquêtes récentes donnent un chiffre moyen


de 69,0/10 000 (médiane = 61,9) qui peut être utilisé comme estimation
actuelle du TSA. La convergence des estimations d’environ 62 à 93 pour 10 000
pour toutes les études combinées, menées dans différentes régions et pays par
différentes équipes, est particulièrement marquée lorsqu’elle est dérivée
d’études dont la méthodologie est récente. Le chiffre de prévalence de 69,0/
10 000 (équivalent à 6,9/1 000 ou 0,69 %) correspond à 1 enfant sur 145 avec
un diagnostic de TSA. Cette estimation est actuellement la meilleure estimation
actuelle de la prévalence du TSA. Cependant, il s’agit d’un chiffre moyen, et il
existe une variabilité importante entre les études et au sein des études, entre
les sites ou les zones.
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PRÉVALENCE : ÉVOLUTION ET INTERPRÉTATION

Il est essentiel de bien différencier prévalence et incidence, car seuls les taux
d’incidence peuvent être utilisés dans la recherche causale, alors que la préva-
lence et l’incidence augmenteront lorsque la définition des cas est élargie ou
que la détection est améliorée. De plus, les enquêtes épidémiologiques sur le
TSA possèdent des caractéristiques bien particulières qui pourraient expliquer
à elles seules presque entièrement la variation des estimations des prévalences
entre les études. Ceci rend les changements de prévalence au cours du temps
encore plus difficiles à interpréter. Ces changements dans les estimations de la
prévalence ne peuvent donc être évalués que dans le cadre d’enquêtes disposant
de paramètres méthodologiques strictement contrôlés dans le temps. Ces exi-
gences doivent être prises en compte lors de l’examen du constat d’une aug-
mentation séculaire du taux de TSA ou de la vérification de l’hypothèse
« d’épidémie ». L’hypothèse de l’épidémie est apparue dans les années quatre-
vingt-dix lorsque, dans la plupart des pays, un nombre croissant de cas de TSA
a été diagnostiqué, ce qui a entraîné une tendance à la hausse des enfants
enregistrés dans les bases de données, et de même à une augmentation des
taux de référence dans les services cliniques et dans les enquêtes épidémiolo-
giques. Ces tendances ont été interprétées comme une preuve de l’augmenta-
tion de l’incidence réelle du TSA dans la population. Cependant, étant donné
que les facteurs méthodologiques contribuent à la variabilité des estimations de
la prévalence, ils doivent être pris en compte avant de conclure à une véritable
augmentation du nombre de cas incidents du TSA dans la population. Ils
englobent plusieurs éléments que nous détaillons dans les paragraphes qui
suivent.

Utilisation des statistiques de référence


Les tendances d’augmentation de la prévalence au fil du temps sont associées
à une meilleure disponibilité des services, une sensibilisation accrue du public,
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ? 27

une baisse de l’âge du diagnostic et une évolution dans le temps des concepts
et des pratiques de diagnostic.
125
Figure 2. Impact of sampling methodology on prevalence estimates

Estimates of prevalence based


on population sampling will remain
stable over time if true prevalence
100 is stable.
ASD Cases per 10,000

75
Estimates of prevalence based
on individuals accessing services
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can create an illusion of an
increase in prevalence over time,
yet still underestimate prevalence
50 at both time points.

25 ASD cases who are:


Not accessing services
Accessing services

Time 1 Time 2

À titre d’illustration, la figure 2 compare deux méthodes d’enquête sur les


TSA à l’aide de données hypothétiques : l’une basée sur l’échantillonnage de la
population totale et l’autre reposant uniquement sur le nombre d’accès aux
services. Ici, en supposant une incidence et une prévalence constantes de 100/
10 000 entre le temps 1 et le temps 2 (ce qui signifie qu’il n’y a pas d’épidémie),
des enquêtes sur la population à deux moments aboutissent à des estimations
de la prévalence non seulement précises, mais également stables dans le temps
et ne montrant aucun changement dans la population cible. En revanche, si la
prévalence est estimée uniquement sur la base des données d’accès aux services
(le nombre de cas de TSA augmente avec le temps, passant de 20 % à 60 %),
la prévalence serait alors sous-estimée aux deux temps, mais semblerait progres-
ser de 200 % (alors que l’incidence réelle et la prévalence sous-jacentes sont
en fait restées stables). De plus, la diminution de l’âge au moment du diagnostic
entraîne une augmentation du nombre de jeunes enfants identifiés dans les
statistiques officielles (Wazana, Bresnahan & Kline, 2007) ou renvoyés à des
services médicaux et éducatifs spécialisés. Une identification plus précoce des
enfants à partir du groupe de prévalence peut donc entraîner une augmentation

nfance no 1/2019
28 Éric FOMBONNE et al.

des activités des services spécialisés, qui peut elle-même conduire à la percep-
tion erronée d’une épidémie par les professionnels.

Substitution diagnostique
Une autre explication possible de la hausse de la prévalence dans une catégorie
diagnostique est le fait que des enfants présentant le même trouble peuvent
recevoir un diagnostic au départ et un autre diagnostic par la suite. Une telle
substitution de diagnostic, ou changement de diagnostic peut survenir lorsque
les catégories deviennent de plus en plus familières aux professionnels de santé
et/ou lorsque l’accès à de meilleurs services est assuré en utilisant une nouvelle
catégorie de diagnostic.
En utilisant des données individuelles plutôt que des données agrégées, une
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étude récente a réexaminé l’hypothèse de substitution diagnostique à partir de
l’ensemble de la base de données DDS de Californie (King & Bearman, 2009).
Les auteurs ont ainsi pu montrer que 24 % de l’augmentation des cas était
imputable à une substitution diagnostique (de DI en TSA) chez les mêmes
enfants. Il est important de garder à l’esprit que d’autres types de substitution
diagnostique se sont probablement produits pour certaines formes moins
sévères de TSA. Par exemple, un syndrome d’Asperger peut avoir été diagnosti-
qué au préalable comme Trouble obsessionnel compulsif, phobie scolaire,
anxiété sociale, etc., avant que la nature développementale de leur trouble ne
soit pleinement reconnue (Fombonne, 2009a).

Variabilité « transversale » dans les enquêtes épidémiologiques


La dernière enquête réalisée par le CDC auprès de 346978 enfants âgés de
8 ans en 2012, avec une prévalence moyenne de 146/10 000, a été rapportée
dans 11 États américains (Centers for Disease Control & Prevention, 2016). Une
constatation frappante dans ce rapport est la variation de 1 à 3 des taux de
prévalence par État (intervalle : 82 à 246 pour 10 000). Parmi les États, le
Maryland affichait le taux le plus bas (82/10 000), tandis que le New Jersey
affichait le taux le plus élevé (246/10 000). La prévalence estimée des TSA était
significativement plus basse dans les États qui n’avaient accès qu’à des sources
de données sur la santé par rapport à celle d’États où des données sur l’éduca-
tion étaient également disponibles (107 contre 171 sur 10 000, respectivement),
un facteur systématiquement associé à des taux de prévalence plus élevés dans
les Réseaux ADDM. La variabilité entre les Etats dans les précédentes enquêtes
CDC était toujours de grandeur identique ou même supérieure. Il serait surpre-
nant que le nombre d’enfants autistes aux États-Unis soit véritablement très
variable d’un État à l’autre. Ainsi, ces différences reflètent probablement la
variabilité des résultats intersites dans des études qui ont par ailleurs été effec-
tuées avec les mêmes méthodes, au même moment, sur des enfants du même
âge et dans le même pays.
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ? 29

Enquêtes répétées dans des zones géographiques définies


Deux enquêtes distinctes sur des enfants nés entre 1992 et 1995 et entre 1996
et 1998 à Staffordshire, au Royaume-Uni (Chakrabarti & Fombonne, 2001 ;
2005) ont été réalisées avec des méthodes rigoureusement identiques pour la
définition et l’identification des cas. La prévalence des TSA combinés était
comparable et non statistiquement différente dans les deux enquêtes (Chakra-
barti & Fombonne, 2005), suggérant l’absence de tendance à la hausse des taux
globaux de TSA, au moins pendant le court intervalle de temps entre les études.

Cohortes de naissances
Dans les grandes enquêtes incluant de larges tranches d’âge, une prévalence
croissante dans les cohortes de naissances les plus récentes pourrait être inter-
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prétée comme indiquant une augmentation « naturelle » de l’incidence du TSA,
à condition que les explications alternatives puissent être éliminées en toute
confiance.

À titre d’exemple, une analyse de données en éducation spéciale du Minne-


sota a révélé une multiplication par 16 du nombre d’enfants identifiés avec un
TSA entre 1991-1992 et 2001-2002 (Gurney et al., 2003). Cependant, au cours
de la même période, une augmentation de 50 % a été observée pour toutes les
autres catégories d’invalidité (à l’exception des déficiences intellectuelles
graves), en particulier pour la catégorie comprenant le trouble déficitaire de
l’attention/hyperactivité (TDAH). La grande taille de l’échantillon a permis aux
auteurs de distinguer les effets d’âge, de période et de cohorte. La prévalence
augmentait régulièrement dans les cohortes de naissances successives ; par
exemple, chez les enfants de 7 ans, la prévalence est passée de 18/10 000 chez
ceux nés en 1989 à 29/10 000 chez ceux nés en 1991, à 55/10 000 chez ceux

nfance no 1/2019
30 Éric FOMBONNE et al.

nés en 1993. Dans la même cohorte de naissance, les effets de l’âge étaient
également apparents puisque chez les enfants nés en 1989, la prévalence aug-
mentait avec l’âge, passant de 13/10 000 à 6 ans à 21/10 000 à 9 ans et de 33/
10 000 à 11 ans. Comme le soutiennent Gurney et collègues (Gurney et al.,
2003), ce schéma ne correspond pas à l’étiologie naturelle des TSA, qui se
manifeste tout d’abord dans la petite enfance. Leur analyse a également montré
un effet de période marqué, dans lequel les taux ont commencé à augmenter
dans tous les âges et dans toutes les cohortes de naissance dans les années
quatre-vingt-dix. Les auteurs ont noté que ce phénomène coïncidait étroite-
ment avec l’inclusion des TSA dans la loi fédérale sur l’éducation des personnes
handicapées (1990) aux États-Unis. Croen et ses collaborateurs (2002) ont
interprété de la même manière les tendances à la hausse dans leur analyse des
données DDS de la Californie et Shattuck (2006) dans son analyse des ten-
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dances des données du Département américain de l’éducation.

CORRÉLATS DU TSA DANS LES ENQUÊTES


ÉPIDÉMIOLOGIQUES

Des études sur les associations entre le TSA et les capacités intellectuelles, le
niveau socioéconomique (SSE), le statut ethnique et celui d’immigrant ont
donné des résultats mitigés et se heurtent à de nombreux défis techniques.

Capacités intellectuelles
L’examen par Shattuck (2006) des registres de l’éducation spéciale aux États-
Unis a révélé qu’une augmentation du nombre d’élèves classés dans la catégorie
autisme était directement liée à une diminution des probabilités d’être classés
dans la catégorie des personnes ayant une déficience intellectuelle ou des
troubles d’apprentissage. Recevoir un diagnostic de TSA dans le système éduca-
tif américain peut être une passerelle pour recevoir des services supplémen-
taires qui ne sont pas offerts aux personnes présentant une simple déficience
intellectuelle ou un trouble des apprentissages. Si les modifications diagnos-
tiques étaient récentes, l’inclusion des personnes ayant une déficience intellec-
tuelle (DI) et des troubles d’apprentissage dans la catégorie du TSA se traduisait
par une diminution des scores du QI dans les estimations du calcul de l’évolu-
tion de la prévalence.
Certaines données ne corroborent pas cependant l’hypothèse selon laquelle
la substitution diagnostique entre la DI et les TSA entraîne la hausse de la
prévalence. En particulier, les informations récentes tirées des données ADDM
du CDC ne permettent pas de penser que la seule substitution diagnostique
entraîne l’augmentation de la prévalence. Selon les estimations du CDC, sur
3 390 enfants pour lesquels des données sur les capacités intellectuelles étaient
disponibles, 31,6 % étaient considérés comme étant dans la catégorie de défi-
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ? 31

cience intellectuelle (QI ≤ 70), 24,5 % étaient dans la gamme limite (QI entre
71 et 85), et 43,9 % se situaient dans la fourchette moyenne ou supérieure à la
moyenne (QI> 85) (CDC, 2016). Bien que la distribution des scores de QI
puisse être préoccupante, le rapport a reconnu que la prévalence des TSA avec
et sans DI est restée inchangée de 2010 à 2012.
Si les recherches suggèrent que l’augmentation de la prévalence du TSA
n’est pas entièrement expliquée par l’inclusion de personnes présentant un TSA
et une DI associée, comment les personnes ayant un QI élevé et un TSA
s’inscrivent-elles dans le calcul actuel de la prévalence ? Tonnsen et collègues
(Tonnsen et al., 2016) ont proposé l’hypothèse selon laquelle l’augmentation
des taux de prévalence du TSA était associée à l’identification du trouble chez
les personnes présentant une symptomatologie moins sévère, dont une capacité
intellectuelle élevée. En utilisant quatre cohortes de naissance (années de nais-
sance allant de 1994 à 2000) identifiées à l’aide les données ADDM des CDC
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en Caroline du Sud, Tonnsen et al. (2016) ont constaté que les taux de préva-
lence à la hausse des TSA en Caroline du Sud étaient attribuables à des cas
sans DI associée. Les résultats ont permis d’isoler un groupe TSA sans ID
associé en tenant compte des tendances d’évolution des taux de diagnostic des
groupes suivants : TSA avec DI, DI uniquement et TSA uniquement. Les
données sur les capacités cognitives du groupe TSA isolé ont révélé que 53,7 %
de l’échantillon avaient un QI moyen ou supérieur à la moyenne (QI> 85) et
44,3 % de l’échantillon se situaient dans la plage du QI limite (QI entre 71 et
85). Les données avancées par cette étude suggèrent que davantage de résultats
d’observation, en particulier collectés par des méthodes distinctes de celles
utilisées par le CDC et des pays autres que les États-Unis, sont nécessaires
pour tirer une conclusion éclairée sur la relation entre capacités intellectuelles
et prévalence du TSA et de l’évolution de leur relation au fil du temps. En
effet, dans ce seul chapitre, les critères d’inclusion définis pour identifier les
enquêtes épidémiologiques ont conduit à ce que les données sur le QI ne soient
disponibles que pour 52 % des 62 études de prévalence réalisées depuis 2000.
Même si les données sur le QI sont collectées dans les études de prévalence,
le manque d’informations sur le QI pour les études de prévalence antérieures
pose un défi technique à l’évaluation des évolutions dans ce domaine.

Statut socioéconomique
Le statut socio-économique (SSE) peut être défini de plusieurs façons. Les
indicateurs les plus courants sont le niveau d’éducation des parents, le revenu,
la profession ou une combinaison de ces trois facteurs. Plus de vingt études
ont étudié les associations entre les facteurs socio-économiques et la prévalence
du TSA.
Des études récentes aux États-Unis suggèrent une association entre un SSE
plus élevé (évalué par l’un des facteurs susmentionnés) et une prévalence plus
élevée de TSA. Une critique de ces études récentes, en particulier des études
effectuées aux États-Unis, est que l’accès inégal aux services de santé est

nfance no 1/2019
32 Éric FOMBONNE et al.

confondu avec le SSE et que, dans un contexte où l’accès aux services de santé
serait plus équitable, ses effets pourraient être atténués, voire inversés.
Un autre facteur limitant qui doit être pris en compte dans les études
portant sur le statut socioéconomique en relation avec la prévalence des TSA
est le rôle des prestataires de soins (médecin de première ligne) dans la
démarche diagnostique de TSA. Dans la petite enfance, lorsque les parents
soupçonnent que leur enfant pourrait être autiste, des échanges avec le presta-
taire de soins de leur enfant peuvent faciliter l’accès aux services médicaux
spécialisés dans le TSA. Les parents d’enfants appartenant à des minorités
raciales et ethniques, à faible revenu et non assurés, ont moins de possibilités
pour évoquer les problèmes de développement de leur enfant avec ce premier
partenaire (Guerrero, Rodriguez et Flores, 2011). Lorsque les prestataires de
soins répondent aux préoccupations des parents, le fait que leurs réponses
soient proactives (initiative concernant le dépistage/évaluation) ou rassurantes
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et passives (réponses faussement rassurantes ou non-réponses aux préoccupa-
tions des parents) peut avoir une incidence sur l’acceptation des parents d’un
diagnostic de TSA (Zuckerman, Lindly, Sinche et Nicolaidis, 2015). Par ailleurs,
et dans la mesure où un diagnostic d’autisme peut dépendre du niveau d’exper-
tise du clinicien – par exemple, un psychologue pour enfants ayant des années
d’expérience dans les évaluations multidisciplinaires du TSA comparé à un psy-
chologue scolaire qui travaille rarement avec ce type d’enfants – on peut penser
que la capacité de la famille à rechercher et à payer une telle évaluation ne doit
pas être négligée. L’ensemble de ces données combinées suggèrent que le
nombre final d’individus inclus dans les études de prévalence peut être le résul-
tat de facteurs qui, à commencer par le prestataire de soins primaires, peuvent
dissuader les parents de rechercher un diagnostic ou d’en retarder le processus.
Globalement, de nombreuses études récentes à grande échelle aux États-
Unis ont montré un lien entre prévalence du TSA et statut socio-économique
des parents, bien que ces différences soient apparemment dues à un accès limité
aux centres de diagnostic chez les enfants issus des milieux socio-économiques
inférieurs, ou à une révision du diagnostic entre DI et TSA chez les enfants de
parents à SSE plus élevé. Dans les contextes où l’accès aux soins est plus aisé,
ces effets semblent s’atténuer, voire même s’inverser. À ce jour, aucun méca-
nisme biologique plausible n’a été proposé ou soutenu qui pourrait expliquer
les différences de prévalence du TSA associées au SSE. Le fait que des études
plus anciennes ne montraient pas d’associations avec le SSE (par exemple,
Ritvo et al., 1989 ; Gillberg & Schaumann, 1982 ; Tsai et al., 1982), ou mon-
traient une variabilité basée sur la nature des sources (Wing, 1980) ou le sous-
type d’autisme (Sanua, 1987) appuie également l’idée que les différences obte-
nues à partir du statut socio-économique sont dues à des différences de des-
cription du TSA, plutôt qu’à un mécanisme biologique ou psychosocial sous-
jacent.
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ? 33

« Race/Ethnie »
La notion de « race » désigne une subdivision sociale qui a été utilisée histori-
quement pour classer les humains sur la base de marqueurs biologiques, bien
qu’il n’existe que très peu de preuves scientifiques de leur validité (Bhopal &
Donaldson, 1998). Quant au concept d’ethnie (ethnicité/identité ethnique), il
désigne des groupes sociaux qui partagent une ascendance, une culture ou une
langue commune. Bien que l’entité de « race/ethnie » fasse parfois référence à
des groupes exclusifs (par exemple, le groupe hispanique est une ethnie au sens
du recensement américain, mais pas une race), elle sera utilisée pour décrire
ces regroupements. Les groupes de personnes considérés comme une minorité
raciale ou ethnique varient selon les pays et les régions. Par exemple, aux États-
Unis, les minorités raciales et ethniques sont définies comme des personnes
non blanches (les Blancs étant définis comme originaires d’Europe, du Moyen-
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Orient ou d’Afrique du Nord ; United States Census Bureau, 2017). En revanche,
en Israël, les minorités raciales et ethniques sont définies par leur relation à la
religion (par exemple, les Israéliens juifs) et à la langue (par exemple, les minori-
tés arabophones comme les Arabes non juifs). À côté de la variabilité des
définitions selon les études, on constate que les familles issues des minorités
« raciales/ethniques » participent aux études de recherche dans des proportions
très inégales, en raison du degré de méfiance plus élevé manifesté à l’égard des
chercheurs (Rajakumar, Thomas, Musa, Almario & Garza, 2009) ou parce
qu’elles sont difficiles d’accès, ce qui peut conduire à une sous-identification
du TSA dans ces populations.
En règle générale, les études menées aux États-Unis sur des minorités
raciales/ethniques font état d’un taux de TSA moins élevé que dans les popula-
tions blanches majoritaires, bien que ces différences semblent s’amenuiser dans
les études les plus récentes. Les disparités les plus fortes concernent les popula-
tions afro-américaines et hispaniques. Toutefois, étant donné que les effets
ethniques sont présents dans plusieurs groupes traditionnellement mal desser-
vis, qu’ils sont très variables selon la source de données et le type d’étude, et
qu’ils se sont réduis au fil du temps, ils sont plus susceptibles d’être expliqués
par la différence d’utilisation des services de santé, par les croyances parentales
et le niveau d’acculturation. Ces familles peuvent également être exclues des
études ou mal évaluées si les formulaires ou les évaluateurs ne sont pas compé-
tents dans la langue maternelle des parents (Laing & Kamhi, 2003). Enfin, peu
de données de bonne qualité sont disponibles sur les effets de l’ethnicité dans
des contextes non états-uniens.

Implications et besoins de recherche non satisfaits


Afin d’obtenir une description précise de la prévalence du TSA dans les popula-
tions mal desservies, les enquêteurs devront contacter spécifiquement ces
populations pour garantir une participation égale et sur échantillonner ces
groupes afin que la taille des échantillons soit adéquate. En outre, il est néces-

nfance no 1/2019
34 Éric FOMBONNE et al.

saire de disposer d’outils de dépistage et de diagnostic validés sur les plans


linguistique et culturel afin de garantir l’exactitude des diagnostics, le cas
échéant. Enfin, les variables clés dans les analyses futures telles que le niveau
d’éducation des parents, le revenu et l’ethnicité doivent pouvoir être directe-
ment appréciées, en opposition à celles qui sont inférées à partir de données
des secteurs de recensement ou d’autres indices agrégés.

CONCLUSION
Les enquêtes épidémiologiques sur le TSA posent des problèmes considérables
aux chercheurs qui souhaitent en apprécier la prévalence, notamment à cause
de la variété des définitions, des identifications et des méthodes d’évaluations
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des cas recensés dans les différentes enquêtes. Cependant, à partir d’études
récentes, une meilleure estimation de 69 pour 10 000 (équivalences = 6,9/1 000
ou 0,69 % ou 1 enfant sur environ 145 enfants) peut être obtenue pour la
prévalence des TSA. Actuellement, la tendance à la hausse récente des taux de
prévalence ne peut être directement attribuée à une augmentation de l’incidence du
trouble ou à une épidémie d’autisme. Bien que les possibilités d’apprécier le
suivi de la prévalence au fil du temps soient limitées à partir de l’ensemble des
données existantes, il existe cependant des arguments sérieux pour expliquer
que les changements dans les critères et pratiques diagnostiques, dans les poli-
tiques d’éducation spécialisée, dans la disponibilité des services et la sensibilisa-
tion au TSA, tant auprès du public profane que professionnel, peuvent être
responsables de l’augmentation de cette prévalence au fil du temps. Il convient
également de noter que l’augmentation du nombre d’enfants diagnostiqués s’est
produite simultanément dans de nombreux pays au cours des années quatre-
vingt-dix, lorsque les services dédiés aux enfants atteints de TSA se sont consi-
dérablement développés. La puissance des tests statistiques peut également
constituer une limite importante dans la plupart des enquêtes ; c’est ainsi que
les variations de faible ampleur de l’incidence du TSA peuvent ne pas être
détectées, ou qu’elles doivent être interprétées avec prudence.
Néanmoins, la possibilité qu’une augmentation réelle de l’incidence du TSA
ait pu également partiellement contribuer à la tendance à la hausse des taux de
prévalence ne peut pas et ne devrait pas être complètement exclue sur la base
des données disponibles. Pour déterminer si l’incidence a augmenté, il faut
contrôler rigoureusement les facteurs méthodologiques qui représentent une
proportion importante de la variabilité des taux. De nouvelles méthodes
d’enquête ont été mises au point pour les comparaisons inter - et intra-natio-
nales ; les programmes de surveillance sont en cours et fourniront bientôt des
données plus utiles pour évaluer cette hypothèse. De plus, il reste à voir
comment les modifications des critères diagnostiques introduites dans le
DSM-5 auront un impact sur les estimations de la prévalence du TSA à l’avenir.
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ? 35

Parallèlement, les chiffres de prévalence disponibles ont des conséquences


directes sur les besoins actuels et futurs en matière de services et de pro-
grammes d’intervention éducative précoce.
Traduction René Pry.

RÉFÉRENCES
Al-Farsi, Y. M., Al-Sharbati, M. M., Al-Farsi, O. A., Al-Shafaee, M. S., Brooks,
D. R., & Waly, M. I. (2011). Brief report: Prevalence of autistic spectrum disor-
ders in the Sultanate of Oman. Journal of Autism and Developmental Disor-
ders, 41(6), 821-825. http://doi.org/10.1007/s10803-010-1094-8
© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)

© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)
American Psychiatric Association. (1980). Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders (3rd ed.). Washington, DC: American Psychiatric Association.
American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders (4 ed.). Washington, DC: American Psychiatric Association.
American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders - Text Revision (4 ed.). Washington, DC: American Psychia-
tric Association. http://doi.org/doi:10.1176/appi.books.9780890423349.
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders (5 ed.). Washington, DC: American Psychiatric Publishing.
Asperger, H. (1944). The “autistic psychopaths” in childhood. European Archives
of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 117(1), 76-136.
Atladottir, H. O., Gyllenberg, D., Langridge, A., Sandin, S., Hansen, S. N., Leonard,
H. et al. (2014). The increasing prevalence of reported diagnoses of childhood
psychiatric disorders: a descriptive multinational comparison. European Child &
Adolescent Psychiatry. http://doi.org/10.1007/s00787-014-0553-8
Baird, G., Charman, T., Baron-Cohen, S., Cox, A., Swettenham, J., Wheelwright,
S., & Drew, A. (2000). A screening instrument for autism at 18 months of age:
A 6-year follow-up study. Journal of the American Academy of Child & Adoles-
cent Psychiatry, 39(6), 694-702. http://doi.org/10.1097/00004583-200006000-
00007
Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D., &
Charman, T. (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a popu-
lation cohort of children in South Thames: the Special Needs and Autism
Project (SNAP). Lancet, 368(9531), 210-215. http://doi.org/10.1016/S0140-
6736(06)69041-7
Barnevik-Olsson, M., Gillberg, C., & Fernell, E. (2010). Prevalence of autism in
children of Somali origin living in Stockholm: Brief report of an at-risk popula-
tion. Developmental Medicine & Child Neurology, 52(12), 1167-1168. http://
doi.org/10.1111/j.1469-8749.2010.03812.x
Baron-Cohen, S., Scott, F. J., Allison, C., Williams, J., Bolton, P., Matthews, F. E., &
Brayne, C. (2009). Prevalence of autism-spectrum conditions: UK school-based
population study. The British Journal of Psychiatry, 194(6), 500-509. http://
doi.org/10.1192/bjp.bp.108.059345

nfance no 1/2019
36 Éric FOMBONNE et al.

Bertrand, J., Mars, A., Boyle, C., Bove, F., Yeargin-Allsopp, M., & Decoufle, P.
(2001). Prevalence of autism in a United States population: The Brick
Township, New Jersey, investigation. Pediatrics, 108(5), 1155-1161. http://
doi.org/10.1542/peds.108.5.1155
Bhasin, T. K., & Schendel, D. (2007). Sociodemographic risk factors for autism in
a US metropolitan area. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(4),
667-677. http://doi.org/10.1007/s10803-006-0194-y
Bhopal, R., & Donaldson, L. (1998). White, European, Western, Caucasian, or
what? Inappropriate labeling in research on race, ethnicity, and health. American
Journal of Public Health, 88(9), 1303-1307.
Binta-Diallo, F., Fombonne, É., Kisely, S., Rochette, L., Vasiliadis, H. M., Vanasse,
A., ... & Lesage, A. (2017). Prevalence and correlates of autism spectrum disor-
ders in Quebec. The Canadian Journal of Psychiatry.
Brask, B. H. (1970). A prevalence investigation of childhood psychoses (pp. 145-
153). Presented at the Nordic Symposium on the Comprehensive Care of the
© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)

© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)
Psychotic Children, Olso, Norway.
Brugha, T. S., McManus, S., Bankart, J., Scott, F., Purdon, S., Smith, J. et al. (2011).
Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in
England. Archives of General Psychiatry, 68(5), 459-465. http://doi.org/
10.1001/archgenpsychiatry.2011.38
Burd, L., Fisher, W., & Kerbeshian, J. (1987). A prevalence study of pervasive
developmental disorders in North Dakota. Journal of the American Academy
of Child & Adolescent Psychiatry, 26(5), 700-703. http://doi.org/10.1097/
00004583-198709000-00014
California Department of Developmental Services. (2003). Autistic Spectrum
Disorders: Changes in the California Caseload-An Update 1999 through 2002.
Retrieved from http://www.dds.ca.gov/Autism/docs/AutismReport2003.pdf
Carpenter, L. A., Boan, A. D., Wahlquist, A.E., Cohen, A., Charles, J., Jenner, W.,
Bradley, C.C. (2017, May). The prevalence of autism spectrum disorder in
school aged children: Population based screening and direct assessment. Poster
session presented at the meeting of the International Foundation for Autism
Research, San Francisco, CA.
Centers for Disease Control & Prevention. (2007a). Prevalence of autism spectrum
disorders — Autism and developmental disabilities monitoring network, six
sites, United States, 2000. Morbidity and Mortality Weekly Report Surveillance
Summaries, 56(SS01), 1-11.
Centers for Disease Control & Prevention. (2007b). Prevalence of autism spectrum
disorders – Autism and developmental disabilities monitoring network, 14 Sites,
United States, 2002. Morbidity and Mortality Weekly Report Surveillance Sum-
maries, 56(SS01), 12-28.
Centers for Disease Control & Prevention. (2009). Prevalence of autism spectrum
disorders — Autism and developmental disabilities monitoring network, United
States, 2006. Morbidity and Mortality Weekly Report Surveillance Summaries,
58(SS10), 1-20.
Centers for Disease Control and Prevention. (2012). Prevalence of autism spectrum
disorders – Autism and developmental disabilities monitoring network, 14 sites,
United States, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report Surveillance Sum-
maries, 61(3), 1-19.
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ? 37

Centers for Disease Control & Prevention. (2014). Prevalence of autism spectrum
disorder among children aged 8 years — Autism and developmental disabilities
monitoring network, 11 Sites, United States, 2010. Morbidity and Mortality
Weekly Report Surveillance Summaries, 63(2), 1-21.
Centers for Disease Control & Prevention. (2016). Prevalence and characteristics
of autism spectrum disorder among children aged 8 years — Autism and deve-
lopmental disabilities monitoring network, 11 Sites, United States, 2012. Morbi-
dity and Mortality Weekly Report Surveillance Summaries, 65(3), 1-23.
Chakrabarti, S., & Fombonne, É. (2001). Pervasive developmental disorders in
preschool children. Journal of the American Medical Association, 285(24),
3093-3099. http://doi.org/10.1001/jama.285.24.3093
Chakrabarti, S., & Fombonne, É. (2005). Pervasive developmental disorders in
preschool children: Confirmation of high prevalence. The American Journal of
Psychiatry, 162(6), 1133–1141. http://doi.org/10.1176/appi.ajp.162.6.1133
© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)

© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)
Chien, I. C., Lin, C. H., Chou, Y. J., & Chou, P. (2011). Prevalence and incidence
of autism spectrum disorders among national health insurance enrollees in
Taiwan from 1996 to 2005. Journal of Child Neurology, 26(7), 830-834. http://
doi.org/10.1177/0883073810393964
Christensen, D. L., Bilder, D. A., Zahorodny, W., Pettygrove, S., Durkin, M. S.,
Fitzgerald, R. T. et al. (2016). Prevalence and characteristics of autism spectrum
disorder among 4-year-old children in the autism and developmental disabilities
monitoring network. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 37(1),
1-8. http://doi.org/10.1097/DBP.0000000000000235
Croen, L. A., Grether, J. K., & Selvin, S. (2002a). Descriptive epidemiology of
autism in a California population: Who is at risk? Journal of Autism and Deve-
lopmental Disorders, 32(3), 217-224.
Croen, L. A., Grether, J. K., Hoogstrate, J., & Selvin, S. (2002b). The changing
prevalence of autism in California. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 32(3), 207-215.
Croen, L. A., Najjar, D. V., Fireman, B., & Grether, J. K. (2007). Maternal and
paternal age and risk of autism spectrum disorders. Archives of Pediatrics &
Adolescent Medicine, 161(4), 334-340. http://doi.org/10.1001/
archpedi.161.4.334
Davidovitch, M., Hemo, B., Manning-Courtney, P., & Fombonne, É. (2013). Preva-
lence and incidence of autism spectrum disorder in an Israeli population.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(4), 785-793. http://
doi.org/10.1007/s10803-012-1611-z
Delobel-Ayoub, M., Ehlinger, V., Klapouszczak, D., Maffre, T., Raynaud, J. P., Del-
pierre, C., & Arnaud, C. (2015). Socioeconomic disparities and prevalence of
autism spectrum disorders and intellectual disability. PLoS One, 10(11).
Dickerson, A. S., Rahbar, M. H., Pearson, D. A., Kirby, R. S., Bakian, A. V, Bilder,
D. A.,… Slay Wingate, M. (2017). Autism spectrum disorder reporting in lower
socioeconomic neighborhoods. Autism, 21(4), 470-480.
Durkin, M. S., Maenner, M. J., Meaney, F. J., Levy, S. E., DiGuiseppi, C., Nicholas, J.
S. et al. (2010). Socioeconomic inequality in the prevalence of autism spectrum
disorder: evidence from a U.S. cross-sectional study. PLoS ONE, 5(7), e11551.
http://doi.org/10.1371/journal.pone.0011551

nfance no 1/2019
38 Éric FOMBONNE et al.

Ellefsen, A., Kampmann, H., Billstedt, E., Gillberg, I. C., & Gillberg, C. (2007).
Autism in the Faroe Islands: An epidemiological study. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 37(3), 437-444. http://doi.org/10.1007/s10803-006-
0178-y
Elsabbagh, M., Divan, G., Koh, Y.-J., Kim, Y. S., Kauchali, S., Marcín, C. et al.
(2012). Global prevalence of autism and other pervasive developmental disor-
ders. Autism Research, 5(3), 160-179. http://doi.org/10.1002/aur.239
Fairthorne, J., de Klerk, N., & Leonard, H. (2017). The relationship between mater-
nal race-ethnicity, immigrant status and country of birth and the risk of having
a child with autism spectrum disorder in Western Australia. International
Journal for Population Data Science, 1(1).
Fernell, E., & Gillberg, C. (2010). Autism spectrum disorder diagnoses in Stock-
holm preschoolers. Research in Developmental Disabilities, 31(3), 680-685.
http://doi.org/10.1016/j.ridd.2010.01.007
Fombonne, É. (2001). Is there an epidemic of autism? Pediatrics, 107(2), 411-412.
© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)

© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)
Fombonne, É. (2003a). Epidemiological surveys of autism and other pervasive
developmental disorders: An update. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 33(4), 365-382.
Fombonne, É. (2003b). The prevalence of autism. Journal of the American Medical
Association, 289(1), 87-89. http://doi.org/10.1001/jama.289.1.87
Fombonne, É. (2005). Epidemiology of autistic disorder and other pervasive deve-
lopmental disorders. The Journal of Clinical Psychiatry, 66 Suppl. 10, 3-8.
Fombonne, É. (2009a). Commentary: On King and Bearman. International Journal
of Epidemiology, 38(5), 1241-1242. http://doi.org/10.1093/ije/dyp259
Fombonne, É. (2009b). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pedia-
tric Research, 65(6), 591-598. http://doi.org/10.1203/PDR.0b013e31819e7203
Fombonne, É. (2018). Epidemiology. In A. Martin, M. H. Block & F. Volkmar
(Eds.), Lewis’s Child and Adolescent Psychiatry a Comprehensive Textbook
(5th ed., pp. 205-225). Wolters Kluwer, Philadelphia, USA, 2018.
Fombonne E. (2018). The rising prevalence of autism. Journal of Child Psychology
and Psychiatry, July.
Fombonne, É., Marcín, C., Manero, A. C., Bruno, R., Diaz, C., Villalobos, M. et
al. (2016). Prevalence of autism spectrum disorders in Guanajuato, Mexico: The
Leon survey. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(5), 1669-
1685. http://doi.org/10.1007/s10803-016-2696-6
Fombonne, É., & Mazaubrun, Du, C. (1992). Prevalence of infantile autism in four
French regions. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 27(4), 203-210.
http://doi.org/10.1016/S0890-8567(09)66566-7
Fombonne, É., Mazaubrun, Du, C., Cans, C., & Grandjean, H. (1997). Autism and
associated medical disorders in a French epidemiological survey. Journal of the
American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 36(11), 1561-1569.
http://doi.org/10.1016/S0890-8567(09)66566-7
Fombonne, É., Quirke, S., & Hagen, A. (2011). Epidemiology of pervasive deve-
lopmental disorders. In D. G. Amaral, G. Dawson, & D. H. Geschwind (Eds.),
Autism Spectrum Disorders (pp. 90-111). New York, NY.
Fombonne, É., Simmons, H., Ford, T., Meltzer, H., & Goodman, R. (2001). Preva-
lence of pervasive developmental disorders in the British Nationwide Survey of
Child Mental Health. Journal of the American Academy of Child & Adolescent
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ? 39

Psychiatry, 40(7), 820-827. http://doi.org/10.1097/00004583-200107000-


00017
Fombonne, É., Zakarian, R., Bennett, A., Meng, L., & McLean-Heywood, D.
(2006). Pervasive developmental disorders in Montreal, Quebec, Canada: Preva-
lence and links with immunizations. Pediatrics, 118(1), e139-50. http://doi.org/
10.1542/peds.2005-2993
Franzini, L., Ribble, J. C., & Keddie, A. M. (2001). Understanding the Hispanic
paradox. Ethnicity & Disease, 11(3), 496-518.
French, L., Bertone, A., Hyde, K., & Fombonne, É. (2013). Epidemiology of
autism spectrum disorders. In J. D. Buxbaum & P. R. Hof (Eds.), The Neuro-
science of Autism Spectrum Disorders (pp. 3-24). Oxford, England.
Gillberg. (1984). Infantile autism and other childhood psychoses in a Swedish
urban region. Epidemiological aspects. Journal of Child Psychology and Psy-
chiatry and Allied Disciplines, 25(1), 35-43. http://doi.org/10.1111/j.1469-
© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)

© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)
7610.1984.tb01717.x
Gillberg, C., & Schaumann, H. (1982). Social class and infantile autism. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 12(3), 223-228.
Gillberg, C., Cederlund, M., Lamberg, K., & Zeijlon, L. (2006). Brief report: “the
autism epidemic.” The registered prevalence of autism in a Swedish urban area.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(3), 429-435. http://
doi.org/10.1007/s10803-006-0081-6
Gillberg, Schaumann, H., & Gillberg, I. C. (1995). Autism in immigrants: Children
born in Sweden to mothers born in Uganda. Journal of Intellectual Disability
Research, 39(2), 141-144. http://doi.org/10.1111/j.1365-2788.1995.tb00482.x
Gillberg, Steffenburg, S., & Schaumann, H. (1991). Is autism more common now
than ten years ago? British Journal of Psychiatry, 158, 403-409.
Gillberg, Steffenburg, S., Börjesson, B., & Andersson, L. (1987). Infantile autism
in children of immigrant parents. A population-based study from Göteborg,
Sweden. British Journal of Psychiatry, 150, 856-858.
Guerrero, A. D., Rodriguez, M. A., & Flores, G. (2011). Disparities in provider
elicitation of parents’ developmental concerns for US children. Pediatrics,
128(5), 901-909.
Gurney, J. G., Fritz, M. S., Ness, K. K., Sievers, P., Newschaffer, C. J., & Shapiro,
E. G. (2003). Analysis of prevalence trends of autism spectrum disorder in
Minnesota. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 157(7), 622-627.
http://doi.org/10.1001/archpedi.157.7.622
Harrison, M. J., O’Hare, A. E., Campbell, H., Adamson, A., & McNeillage, J.
(2006). Prevalence of autistic spectrum disorders in Lothian, Scotland: An esti-
mate using the “capture-recapture” technique. Archives of Disease in Chil-
dhood, 91(1), 16-19. http://doi.org/10.1136/adc.2004.049601
Hewitt, A., Hall-Lande, J., Hamre, K., Esler, A. N., Punyko, J., Reichle, J., & Gulaid,
A. A. (2016). Autism spectrum disorder (ASD). Prevalence in Somali and Non-
Somali Children. J. Autism Dev. Disord., 46(8), 2599-2608.
Hill, A. P., Zuckerman, K. E., & Fombonne, É. (2014). Epidemiology of autism
spectrum disorders. In Handbook of Autism and Pervasive Developmental
Disorders (pp. 57-96). Hoboken, NJ.

nfance no 1/2019
40 Éric FOMBONNE et al.

Hiller, R. M., Young, R. L., & Weber, N. (2014). Sex differences in autism spectrum
disorder based on DSM-5 criteria: Evidence from clinician and teacher repor-
ting. Journal of Abnormal Child Psychology, 42(8), 1381-1393.
Honda, H., Shimizu, Y., & Rutter, M. (2005). No effect of MMR withdrawal on
the incidence of autism: A total population study. Journal of Child Psychology
and Psychiatry and Allied Disciplines, 46(6), 572-579. http://doi.org/10.1111/
j.1469-7610.2005.01425.x
Honda, H., Shimizu, Y., Misumi, K., Niimi, M., & Ohashi, Y. (1996). Cumulative
incidence and prevalence of childhood autism in children in Japan. British
Journal of Psychiatry, 169(2), 228-235.
Hoshino, Y., Kumashiro, H., Yashima, Y., Tachibana, R., & Watanabe, M. (1982).
The epidemiological study of autism in Fukushima-ken. Psychiatry and Clinical
Neurosciences, 36(2), 115-124.
Hultman, C. M., Sparén, P., & Cnattingius, S. (2002). Perinatal risk factors for
© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)

© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)
infantile autism. Epidemiology, 13(4), 417-423. http://doi.org/10.1097/
01.EDE.0000016968.14007.E6
Icasiano, F., Hewson, P., Machet, P., Cooper, C., & Marshall, A. (2004). Childhood
autism spectrum disorder in the Barwon region: A community based study.
Journal of Paediatrics and Child Health, 40(12), 696-701. http://doi.org/
10.1111/j.1440-1754.2004.00513.x
Idring, S., Rai, D., Dal, H., Dalman, C., Sturm, H., Zander, E. et al. (2012). Autism
spectrum disorders in the Stockholm Youth Cohort: Design, prevalence and vali-
dity. PLoS ONE, 7(7), e41280. http://doi.org/10.1371/journal.pone.0041280
Isaksen, J., Diseth, T. H., Schjølberg, S., & Skjeldal, O. H. (2012). Observed preva-
lence of autism spectrum disorders in two Norwegian counties. European
Journal of Paediatric Neurology, 16(6), 592-598. http://doi.org/10.1016/
j.ejpn.2012.01.014
Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2(3),
217-250.
Kataoka, S. H., Zhang, L., & Wells, K. B. (2002). Unmet need for mental health
care among U.S. children: variation by ethnicity and insurance status. The Ame-
rican Journal of Psychiatry, 159(9), 1548-1555.
Kawamura, Y., Takahashi, O., & Ishii, T. (2008). Reevaluating the incidence of
pervasive developmental disorders: impact of elevated rates of detection
through implementation of an integrated system of screening in Toyota, Japan.
Psychiatry and Clinical Neurosciences, 62(2), 152-159. http://doi.org/10.1111/
j.1440-1819.2008.01748.x
Keen, D. V., Reid, F. D., & Arnone, D. (2010). Autism, ethnicity and maternal
immigration. The British Journal of Psychiatry, 196(4), 274-281. http://doi.org/
10.1192/bjp.bp.109.065490
Kim, Y. S., Fombonne, É., Koh, Y.-J., Kim, S.-J., Cheon, K.-A., & Leventhal, B. L.
(2014). A comparison of DSM-IV pervasive developmental disorder and DSM-
5 autism spectrum disorder prevalence in an epidemiologic sample. Journal of
the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 53(5), 500-508.
http://doi.org/10.1016/j.jaac.2013.12.021
Kim, Y. S., Leventhal, B. L., Koh, Y.-J., Fombonne, É., Laska, E., Lim, E.-C. et al.
(2011). Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample.
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ? 41

The American Journal of Psychiatry, 168(9), 904-912. http://doi.org/10.1176/


appi.ajp.2011.10101532
King, M., & Bearman, P. (2009). Diagnostic change and the increased prevalence
of autism. International Journal of Epidemiology, 38(5), 1224-1234. http://
doi.org/10.1093/ije/dyp261
Kočovská, E., Biskupstø, R., Carina Gillberg, I., Ellefsen, A., Kampmann, H.,
Stórá, T. et al. (2012a). The rising prevalence of autism: A prospective longitudi-
nal study in the Faroe Islands. Journal of Autism and Developmental Disorders,
42(9), 1959-1966. http://doi.org/10.1007/s10803-012-1444-9
Kočovská, E., Fernell, E., Billstedt, E., Minnis, H., & Gillberg, C. (2012b). Vitamin
D and autism: Clinical review. Research in Developmental Disabilities, 33(5),
1541-1550. http://doi.org/10.1016/j.ridd.2012.02.015
Kogan, M. D., Blumberg, S. J., Schieve, L. A., Boyle, C. A., Perrin, J. M., Ghandour,
R. M. et al. (2009). Prevalence of parent-reported diagnosis of autism spectrum
disorder among children in the US, 2007. Pediatrics, 124(5), 1395-1403. http://
© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)

© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)
doi.org/10.1542/peds.2009-1522
Lai, M. C., Lombardo, M. V., Auyeung, B., Chakrabarti, B., & Baron-Cohen, S.
(2015). Sex/gender differences and autism: Setting the scene for future
research. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry,
54(1), 11-24.
Laing, S. P., & Kamhi, A. (2003). Alternative assessment of language and literacy in
culturally and linguistically diverse populations. Language, Speech, and Hearing
Services in Schools. http://doi.org/10.1044/0161-1461(2003/005)
Larsson, H. J., Eaton, W. W., Madsen, K. M., Vestergaard, M., Olesen, A. V.,
Agerbo, E. et al. (2005). Risk factors for autism: perinatal factors, parental
psychiatric history, and socioeconomic status. American Journal of Epidemio-
logy, 161(10), 916-925. http://doi.org/10.1093/aje/kwi123
Latif, A. H. A., & Williams, W. R. (2007). Diagnostic trends in autistic spectrum
disorders in the South Wales valleys. Autism, 11(6), 479-487. http://doi.org/
10.1177/1362361307083256
Lauritsen, M. B., Pedersen, C. B., & Mortensen, P. B. (2004). The incidence and
prevalence of pervasive developmental disorders: a Danish population-based
study. Psychological Medicine, 34(7), 1339-1346.
Lauritsen, M. B., Pedersen, C. B., & Mortensen, P. B. (2005). Effects of familial
risk factors and place of birth on the risk of autism: A nationwide register-
based study. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines,
46(9), 963-971. http://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2004.00391.x
Lazoff, T., Zhong, L., Piperni, T., & Fombonne, É. (2010). Prevalence of pervasive
developmental disorders among children at the English Montreal School Board.
Canadian Journal of Psychiatry, 55(11), 715-720.
Leonard, H., Glasson, E., Nassar, N., Whitehouse, A., Bebbington, A., Bourke,
J. et al. (2011). Autism and intellectual disability are differentially related to
sociodemographic background at birth. PLoS ONE, 6(3), e17875. http://
doi.org/10.1371/journal.pone.0017875
Li, J., Vestergaard, M., Obel, C., Christensen, J., Precht, D. H., Lu, M., & Olsen, J.
(2009). A nationwide study on the risk of autism after prenatal stress exposure
to maternal bereavement. Pediatrics, 123(4), 1102-1107. http://doi.org/
10.1542/peds.2008-1734

nfance no 1/2019
42 Éric FOMBONNE et al.

Lingam, R., Simmons, A., Andrews, N., Miller, E., Stowe, J., & Taylor, B. (2003).
Prevalence of autism and parentally reported triggers in a north east London
population. Archives of Disease in Childhood, 88(8), 666-670. http://doi.org/
10.1136/adc.88.8.666
Liptak, G. S., Benzoni, L. B., Mruzek, D. W., Nolan, K. W., Thingvoll, M. A., Wade,
C. M., & Fryer, G. E. (2008). Disparities in diagnosis and access to health
services for children with autism: Data from the National Survey of Children’s
Health. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 29(3), 152-160.
http://doi.org/10.1097/DBP.0b013e318165c7a0
Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., Cook, E. H., Leventhal, B. L., DiLavore, P. C. et
al. (2000). The autism diagnostic observation schedule-generic: A standard
measure of social and communication deficits associated with the spectrum of
autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(3), 205-223.
http://doi.org/10.1023/A:1005592401947
© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)

© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)
Lord, C., Rutter, M., & Couteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview-Revised:
A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with
possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Develop-
mental Disorders, 24(5), 659-685. http://doi.org/10.1007/BF02172145
Lotter, V. (1966). Epidemiology of autistic conditions in young children. Social
Psychiatry, 1(3), 124-135. http://doi.org/10.1007/bf00584048
Maenner, M. J., & Durkin, M. S. (2010). Trends in the prevalence of autism on the
basis of special education data. Pediatrics, 126(5), e1018-25. http://doi.org/
10.1542/peds.2010-1023
Maenner, M. J., Rice, C. E., Arneson, C. L., Cunniff, C., Schieve, L. A., Carpenter,
L. A. et al. (2014). Potential impact of DSM-5 criteria on autism spectrum
disorder prevalence estimates. JAMA Psychiatry, 71(3), 292. http://doi.org/
10.1001/jamapsychiatry.2013.3893
Magnusson, C., Rai, D., Goodman, A., Lundberg, M., Idring, S., Svensson, A. et
al. (2012). Migration and autism spectrum disorder: Population-based study.
The British Journal of Psychiatry, 201, 109-115. http://doi.org/10.1192/
bjp.bp.111.095125
Mandell, D. S., Wiggins, L. D., Carpenter, L. A., Daniels, J., DiGuiseppi, C., Durkin,
M. S. et al. (2009). Racial/ethnic disparities in the identification of children with
autism spectrum disorders, 99(3), 493-498. http://doi.org/10.2105/
AJPH.2007.131243
Mattila, M.-L., Kielinen, M., Linna, S.-L., Jussila, K., Ebeling, H., Bloigu, R. et al.
(2011). Autism spectrum disorders according to DSM-IV-TR and comparison
with DSM-5 draft criteria: An epidemiological study. Journal of the American
Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 50(6), 583-592. e11. http://
doi.org/10.1016/j.jaac.2011.04.001
Miller, J. S., Bilder, D., Farley, M., Coon, H., Pinborough-Zimmerman, J., Jenson,
W.,… McMahon, W. M. (2013). Autism spectrum disorder reclassified: A
second look at the 1980s Utah/UCLA autism epidemiologic study. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 43(1), 200-210.
Montiel-Nava, C., & Peña, J. A. (2008). Epidemiological findings of pervasive deve-
lopmental disorders in a Venezuelan study. Autism, 12(2), 191-202. http://
doi.org/10.1177/1362361307086663
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ? 43

Myers J., Hill A.P., Zuckerman K.E., & Fombonne, E. (in press). Epidemiology of
autism spectrum disorders. In Hollander, Fein, & Hagerman (Eds.), A Practical
Guide to Autism Spectrum Disorders.
Nassar, N., Dixon, G., Bourke, J., Bower, C., Glasson, E., de Klerk, N., & Leonard,
H. (2009). Autism spectrum disorders in young children: Effect of changes in
diagnostic practices. International Journal of Epidemiology, 38(5), 1245-1254.
http://doi.org/10.1093/ije/dyp260
Nicholas, J. S., Carpenter, L. A., King, L. B., Jenner, W., & Charles, J. M. (2009).
Autism spectrum disorders in preschool-aged children: Prevalence and compa-
rison to a school-aged population. Annals of Epidemiology, 19(11), 808-814.
http://doi.org/10.1016/j.annepidem.2009.04.005
Nicholas, J. S., Charles, J. M., Carpenter, L. A., King, L. B., Jenner, W., & Spratt,
E. G. (2008). Prevalence and characteristics of children with autism-spectrum
disorders. Annals of Epidemiology, 18(2), 130-136. http://doi.org/10.1016/
j.annepidem.2007.10.013
© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)

© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)
Nygren, G., Cederlund, M., Sandberg, E., Gillstedt, F., Arvidsson, T., Carina Gill-
berg, I. et al. (2012). The prevalence of autism spectrum disorders in toddlers:
A population study of 2-year-old Swedish children. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 42(7), 1491-1497. http://doi.org/10.1007/s10803-
011-1391-x
Ouellette-Kuntz, H., Coo, H., & Yu, C. T. (2006a). Prevalence of pervasive deve-
lopmental disorders in two Canadian provinces. Journal of Policy and Practice
in Intellectual Disabilities, 3(3), 164-172. http://doi.org/10.1111/j.1741-
1130.2006.00076.x
Ouellette-Kuntz, H., Coo, H., Lam, M., Breitenbach, M. M., Hennessey, P. E.,
Jackman, P. D. et al. (2014). The changing prevalence of autism in three regions
of Canada. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(1), 120-136.
http://doi.org/10.1007/s10803-013-1856-1
Ouellette-Kuntz, H., Coo, H., Yu, C. T., Chudley, A. E., Noonan, A., Breitenbach,
M. et al. (2006b). Prevalence of pervasive developmental disorders in two Cana-
dian Providences. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3(3),
164-172.
Palmer, R. F., Walker, T., Mandell, D., Bayles, B., & Miller, C. S. (2010). Explaining
low rates of autism among Hispanic schoolchildren in Texas. American Journal
of Public Health, 100(2), 270-272. http://doi.org/10.2105/AJPH.2008.150565
Parner, E. T., Baron-Cohen, S., Lauritsen, M. B., Jørgensen, M., Schieve, L. A.,
Yeargin-Allsopp, M., & Obel, C. (2012). Parental age and autism spectrum
disorders. Annals of Epidemiology, 22(3), 143-150. http://doi.org/10.1016/
j.annepidem.2011.12.006
Parner, E. T., Thorsen, P., Dixon, G., de Klerk, N., Leonard, H., Nassar, N. et al.
(2011). A comparison of autism prevalence trends in Denmark and Western
Australia. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(12), 1601-1608.
http://doi.org/10.1007/s10803-011-1186-0
Pearce, N., Foliaki, S., Sporle, A., & Cunningham, C. (2004). Genetics, race, ethni-
city, and health. British Medical Journal, 328(7447), 1070-1072. http://doi.org/
10.1136/bmj.328.7447.1070
Pedersen, A., Pettygrove, S., Meaney, F. J., Mancilla, K., Gotschall, K., Kessler, D.
B. et al. (2012). Prevalence of autism spectrum disorders in Hispanic and non-

nfance no 1/2019
44 Éric FOMBONNE et al.

Hispanic white children. Pediatrics, 129(3), e629-e635. http://doi.org/10.1542/


peds.2011-1145
Pinborough-Zimmerman, J., Bakian, A. V., Fombonne, É., Bilder, D., Taylor, J., &
McMahon, W. M. (2012). Changes in the administrative prevalence of autism
spectrum disorders: contribution of special education and health from 2002-
2008. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(4), 521-530. http://
doi.org/10.1007/s10803-011-1265-2
Pornet, C., Delpierre, C., Dejardin, O., Grosclaude, P., Launay, L., Guittet, L.,…
Launoy, G. (2012). Construction of an adaptable European transnational ecolo-
gical deprivation index: the French version. J. Epidemiol. Community Health,
66(11), 982-989. https://doi.org/10.1136/jech-2011-200311
Posserud, M., Lundervold, A. J., Lie, S. A., & Gillberg, C. (2010). The prevalence
of autism spectrum disorders: impact of diagnostic instrument and non-res-
ponse bias. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 45(3), 319-327.
http://doi.org/10.1007/s00127-009-0087-4
© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)

© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)
Powell, J. E., Edwards, A., Edwards, M., Pandit, B. S., Sungum Paliwal, S. R., &
Whitehouse, W. (2000). Changes in the incidence of childhood autism and other
autistic spectrum disorders in preschool children from two areas of the West
Midlands, UK. Developmental Medicine & Child Neurology, 42(9), 624-628.
Rai, D., Golding, J., Magnusson, C., Steer, C., Lewis, G., & Dalman, C. (2012a).
Prenatal and early life exposure to stressful life events and risk of autism spec-
trum disorders: Population-based studies in Sweden and England. PLoS ONE,
7(6), e38893. http://doi.org/10.1371/journal.pone.0038893
Rai, D., Lewis, G., Lundberg, M., Araya, R., Svensson, A., Dalman, C. et al. (2012b).
Parental socioeconomic status and risk of offspring autism spectrum disorders
in a Swedish Population-based study. Journal of the American Academy of
Child & Adolescent Psychiatry, 51(5), 467-476.e6. http://doi.org/10.1016/
j.jaac.2012.02.012
Rajakumar, K., Thomas, S. B., Musa, D., Almario, D., & Garza, M. A. (2009).
Racial differences in parents’ distrust of medicine and research. Archives of
Pediatrics & Adolescent Medicine, 163(2), 108-114. http://doi.org/10.1001/
archpediatrics.2008.521
Raz, R., Roberts, A. L., Lyall, K., Hart, J. E., Just, A. C., Laden, F., & Weisskopf,
M. G. (2015). Autism spectrum disorder and particulate matter air pollution
before, during, and after pregnancy: a nested case–control analysis within the
Nurses’ Health Study II cohort. Environmental Health Perspectives, 123(3),
264.
Rice, C. E., Baio, J., Van Naarden Braun, K., Doernberg, N., Meaney, F. J., Kirby,
R. S., ADDM Network. (2007). A public health collaboration for the sur-
veillance of autism spectrum disorders. Paediatric and Perinatal Epidemiology,
21(2), 179-190. http://doi.org/10.1111/j.1365-3016.2007.00801.x
Rice, C., Nicholas, J., Baio, J., Pettygrove, S., Lee, L.-C., Van Naarden Braun, K. et
al. (2010). Changes in autism spectrum disorder prevalence in 4 areas of the
United States. Disability and Health Journal, 3(3), 186-201. http://doi.org/
10.1016/j.dhjo.2009.10.008
Ritvo, E. R., Freeman, B. J., Pingree, C., Mason-Brothers, A., Jorde, L., Jenson, W.
R. et al. (1989). The UCLA-University of Utah epidemiologic survey of autism:
Prevalence. The American Journal of Psychiatry, 146(2), 194-199.
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ? 45

Rutter, M. (1970). Autistic children: infancy to adulthood. Seminars in Psychiatry,


2(4), 435-450.
Saemundsen, E., Magnusson, P., Georgsdóttir, I., Egilsson, E., & Rafnsson, V.
(2013). Prevalence of autism spectrum disorders in an Icelandic birth cohort.
BMJ Open, 3(6). http://doi.org/10.1136/bmjopen-2013-002748
Samadi, S. A., Mahmoodizadeh, A., & McConkey, R. (2011). A national study of
the prevalence of autism among five-year-old children in Iran. Autism, 16(1),
5-14. http://doi.org/10.1177/1362361311407091
Sanua, V. D. (1987). Infantile autism and parental socioeconomic status: A case of
bimodal distribution. Child Psychiatry & Human Development, 17(3), 189-198.
http://doi.org/10.1007/BF00706229
Schieve, L. A., Boulet, S. L., Blumberg, S. J., Kogan, M. D., Yeargin-Allsopp, M.,
Boyle, C. A. et al. (2012). Association between parental nativity and autism
spectrum disorder among US-born non-Hispanic white and Hispanic children,
© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)

© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)
2007 National Survey of Children’s Health. Disability and Health Journal, 5(1),
18-25. http://doi.org/10.1016/j.dhjo.2011.09.001
Scott, F. J., Baron-Cohen, S., Bolton, P., & Brayne, C. (2002). Brief report: Preva-
lence of autism spectrum conditions in children aged 5-11 years in Cambridge-
shire, UK. Autism, 6(3), 231-237.
Sen, P. K. (1968). Estimates of the regression coefficient based on Kendall’s Tau.
Journal of the American Statistical Association, 63(324), 1379-23. http://
doi.org/10.2307/2285891
Shattuck, P. T. (2006). The contribution of diagnostic substitution to the growing
administrative prevalence of autism in US special education. Pediatrics, 117(4),
1028-1037. http://doi.org/10.1542/peds.2005-1516
Shi, L., & Stevens, G. D. (2005). Disparities in access to care and satisfaction
among U.S. children: the roles of race/ethnicity and poverty status. Public
Health Reports, 120(4), 431–441.
Skonieczna-Żydecka, K., Gorzkowska, I., Pierzak-Sominka, J., & Adler, G. (2016).
The prevalence of autism spectrum disorders in West Pomeranian and Pomera-
nian Regions of Poland. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities:
JARID. http://doi.org/10.1111/jar.12238
Sponheim, E., & Skjeldal, O. (1998). Autism and related disorders: Epidemiological
findings in a Norwegian study using ICD-10 diagnostic criteria. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 28(3), 217-227.
Taylor, B., Jick, H., & MacLaughlin, D. (2013). Prevalence and incidence rates of
autism in the UK: time trend from 2004-2010 in children aged 8 years. BMJ
Open, 3(10), e003219-e003219. http://doi.org/10.1136/bmjopen-2013-003219
Taylor, B., Miller, E., Farrington, C. P., Petropoulos, M. C., Favot-Mayaud, I., Li,
J., & Waight, P. A. (1999). Autism and measles, mumps, and rubella vaccine: no
epidemiological evidence for a causal association. Lancet, 353(9169), 2026-
2029.
Thomas, P., Zahorodny, W., Peng, B., Kim, S., Jani, N., Halperin, W., & Brima-
combe, M. (2012). The association of autism diagnosis with socioeconomic
status. Autism, 16(2), 201-213. http://doi.org/10.1177/1362361311413397
Tonnsen, B. L., Boan, A. D., Bradley, C. C., Charles, J., Cohen, A., & Carpenter,
L. A. (2016). Prevalence of autism spectrum disorders among children with

nfance no 1/2019
46 Éric FOMBONNE et al.

intellectual disability. American journal on intellectual and developmental disa-


bilities, 121(6), 487-500.
Tsai, L., Stewart, M. A., Faust, M., & Shook, S. (1982). Social class distribution of
fathers of children enrolled in the Iowa Autism program. Journal of Autism
and Developmental Disorders, 12(3), 211-221. http://doi.org/10.1007/
BF01531367
van Bakel, M. M. E., Delobel-Ayoub, M., Cans, C., Assouline, B., Jouk, P.-S.,
Raynaud, J.-P., & Arnaud, C. (2015). Low but increasing prevalence of autism
spectrum disorders in a French area from register-based data. Journal of Autism
and Developmental Disorders, 45(10), 3255-3261. http://doi.org/10.1007/
s10803-015-2486-6
van Balkom, I. D., Bresnahan, M., Vogtländer, M. F., van Hoeken, D., Minderaa,
R. B., Susser, E., & Hoek, H. W. (2009). Prevalence of treated autism spectrum
disorders in Aruba. Journal of Neurodevelopmental Disorders, 1(3), 197-204.
© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)

© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)
Wazana, A., Bresnahan, M., & Kline, J. (2007). The autism epidemic: Fact or arti-
fact? Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry,
46(6), 721-730.
Williams, E., Thomas, K., Sidebotham, H., & Emond, A. (2008). Prevalence and
characteristics of autistic spectrum disorders in the ALSPAC cohort. Develop-
mental Medicine & Child Neurology, 50(9), 672-677. http://doi.org/10.1111/
j.1469-8749.2008.03042.x
Williams, J. G., Higgins, J. P. T., & Brayne, C. E. G. (2006). Systematic review of
prevalence studies of autism spectrum disorders. Archives of Disease in Chil-
dhood, 91(1), 8-15. http://doi.org/10.1136/adc.2004.062083
Windham, G. C., Anderson, M. C., Croen, L. A., Smith, K. S., Collins, J., & Grether,
J. K. (2011). Birth prevalence of autism spectrum disorders in the San Francisco
Bay area by demographic and ascertainment source characteristics. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 41(10), 1362-1372. http://doi.org/
10.1007/s10803-010-1160-2
Wing, L. (1980). Childhood autism and social class: A question of selection? The
British Journal of Psychiatry, 137(5), 410-417.
Wing, L., & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associa-
ted abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 9(1), 11-29.
Wing, L., Yeates, S. R., Brierley, L. M., & Gould, J. (1976). The prevalence of early
childhood autism: Comparison of administrative and epidemiological studies.
Psychological Medicine, 6(1), 89-100.
Wong, V. C. N., & Hui, S. L. H. (2007). Epidemiological study of autism spectrum
disorder in China. Journal of Child Neurology, 23(1), 67-72. http://doi.org/
10.1177/0883073807308702
World Health Organization. (1977). The ICD-9 classification of mental and beha-
vioural disorders: Clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva, Swit-
zerland: World Health Organization.
World Health Organization. (1992). The ICD-10 classification of mental and beha-
vioural disorders: Clinical descriptions and diagnostic guidelines (10 ed.).
Geneva, Switzerland: World Health Organization.
Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ? 47

Yeargin-Allsopp, M., Rice, C., Karapurkar, T., Doernberg, N., Boyle, C., & Murphy,
C. (2003). Prevalence of autism in a US metropolitan area. Journal of the Ameri-
can Medical Association, 289(1), 49-55.
Zahorodny, W., Shenouda, J., Howell, S., Rosato, N. S., Peng, B., & Mehta, U.
(2014). Increasing autism prevalence in metropolitan New Jersey. Autism, 18(2),
117-126. http://doi.org/10.1177/1362361312463977
Zuckerman, K. E., Lindly, O. J., Sinche, B. K., & Nicolaidis, C. (2015). Parent
health beliefs, social determinants of health, and child health services utilization
among U.S. school-age children with autism. J. Dev. Behav. Pediatr., 36(3), 146-
157. https://doi.org/10.1097/dbp.0000000000000136
© Presses Universitaires de France | Téléchargé le 15/10/2021 sur www.cairn.info via Université de Tlemcen (IP: 193.194.76.5)

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nfance no 1/2019

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