La maladie de Parkinson :

au-delà des troubles moteurs

Anne-Marie Bonnet, Thierry Hergueta, Virginie Czernecki

Directeur de la collection des guides pratiques de l’aidant :

Jacques Selmès
 ISBN : 978-2-7420-0830-8

© John Libbey Eurotext, Paris, 2013

Éditions John Libbey Eurotext

127, avenue de la République
92120 Montrouge, France
Tél. : 01 46 73 06 60
e-mail : contact@jle.com
http://www.jle.com
 Préface
Longtemps, la maladie de Parkinson a été essentiellement considérée
comme une maladie du mouvement. Depuis quelques années, sans doute
grâce aux progrès incontestables des traitements qui permettent une nette
amélioration de la qualité de vie sur le plan moteur, d’autres troubles
gênants sont venus au-devant de la scène dans les consultations, dans le
quotidien des malades et de leurs proches mais aussi dans les programmes
de recherche.

Ces troubles qui ne touchent pas le mouvement, la motricité en général,

appelés maintenant « non moteurs », peuvent sembler plus mystérieux, plus
difficiles à décrire, moins visibles que les troubles moteurs, et il nous est
apparu nécessaire d’écrire ce livre pour en préciser les contours et mieux les
appréhender.

Après un premier livre consacré à la maladie de Parkinson dans son

ensemble, La maladie de Parkinson au jour le jour, nous avons centré cet
ouvrage sur les troubles non moteurs les plus manifestes. Même s’ils
restent, dans la grande majorité des cas, subtils et peu envahissants, les
troubles cognitifs d’une part et, d’autre part, les troubles psychologiques
peuvent apparaître tout au long de la maladie et sont souvent difficiles à
identifier. Le profil cognitif (ou intellectuel) et le profil comportemental et
psychologique de la maladie de Parkinson sont assez spécifiques, et ils sont
aujourd’hui de mieux en mieux connus.

Nous avons conçu ce livre pour les patients mais aussi pour leurs proches
afin que chacun puisse mieux identifier ces troubles « non moteurs » et
mieux y faire face, ensemble.
 PARTIE 1 : INTRODUCTION
1 Un peu d'histoire
La maladie de Parkinson est une affection aux multiples facettes :
à côté des troubles moteurs qui sont les plus visibles, la maladie
comporte des troubles qui ne touchent pas la motricité. Ils sont
appelés troubles « non moteurs ».
Les troubles non moteurs, qui vont nous intéresser tout au long de
cet ouvrage, ont été longtemps mis de côté et méconnus ou
ignorés. De la même façon que pour les aspects moteurs de cette
maladie, les aspects non moteurs sont présents de façon différente
d'une personne à une autre. La maladie de Parkinson est une
maladie unique, mais ses manifestations sont multiples...

C'est en 1817 que Sir James Parkinson décrit pour la première fois la
maladie qui portera son nom, soulignant les troubles moteurs, en particulier
le tremblement, la lenteur, la raideur. À cette époque déjà, sa description
inclut les troubles du sommeil, la constipation, les troubles urinaires,
l'apathie et les difficultés cognitives (mémoire, raisonnement). James
Parkinson avait donc déjà repéré les troubles appelés aujourd'hui « non
moteurs ».

En 1865, Trousseau montre qu'il existe des formes de maladie de Parkinson

sans tremblement et donne une première description de la lenteur dans les
mouvements spontanés (appelée akinésie).

En 1872, Charcot décrit la raideur ou rigidité. Tremblement, akinésie et

rigidité forment les trois principaux symptômes de la maladie.

En 1912, Lewy décrit des inclusions situées dans les neurones de la

substance noire qu'on appelle maintenant les corps de Lewy.
En 1919, la localisation cérébrale des anomalies responsables de la maladie
est démontrée. C'est l'atteinte de la substance noire qui semble être
importante. Il s'agit d'une structure située à la base du cerveau, et qui
regroupe les neurones dopaminergiques, localisés ici en grand nombre. Ce
sont les neurones qui utilisent pour signal le neurotransmetteur appelé la
dopamine.

Il faudra attendre le milieu du XXe siècle pour voir enfin des avancées
significatives en ce qui concerne le traitement de la maladie de Parkinson.

En 1960, après avoir décrit les effets de la baisse de la dopamine dans le

cerveau de malades parkinsoniens, deux chercheurs américains donnent
pour la première fois la lévodopa (ou L-dopa), précurseur de la dopamine, à
leurs patients.

Un traitement efficace est alors possible. Il deviendra le traitement majeur,

aujourd'hui encore, dans la maladie de Parkinson.

À la même période, des traitements autres que médicamenteux sont

entrepris. Ces traitements par neurochirurgie ont à l'époque uniquement
pour but de traiter le tremblement.

Dans les années 70, apparaît une nouvelle classe de médicaments, les
agonistes dopaminergiques, qui ne cesseront d'être améliorés ensuite.

Les vingt dernières années ont permis d'avancer sur la connaissance des
structures cérébrales et de leur dysfonctionnement expliquant les
symptômes de la maladie de Parkinson.

Les études actuelles se poursuivent, à la recherche des causes de la maladie,

qui ne sont certainement pas uniques, mais multiples. En parallèle, la
recherche de nouveaux traitements est menée tout au long de ces dernières
années.

À côté des traitements dits « symptomatiques » (parce qu'ils font disparaître

les symptômes moteurs) qui visent à réduire les difficultés motrices en
rétablissant la transmission dopaminergique, les chercheurs poursuivent les
études sur les traitements dits « neuroprotecteurs ». Ceux-ci pourraient en
effet ralentir l'évolution de la maladie, en protégeant les neurones qui ne
sont pas encore touchés.

L'histoire de la description des troubles cognitifs et psychologiques est

plus récente.

En 1966, un illustre médecin russe, Alexandre Luria, s'intéresse aux

incroyables ressources du lobe frontal chez l'homme.

Les lobes frontaux suscitent un intérêt considérable : non seulement ils

représentent les lobes les plus volumineux des hémisphères cérébraux, mais
ils sont aussi les structures du cerveau qui bénéficient du développement le
plus récent au cours de l'histoire naturelle, et qui distinguent principalement
notre cerveau de celui des grands singes.

Le lobe frontal est le siège des fonctions les plus élaborées de l'homme.
Plusieurs régions peuvent être définies :

une région « prémotrice », chargée de la programmation des gestes ;

une région dite « exécutive », impliquée dans le raisonnement et la
planification des actions ;
et une région appelée « limbique », liée à la motivation.

Lorsque les lobes frontaux sont lésés, on voit apparaître un symptôme assez
typique : le « syndrome frontal », qui se manifeste par des troubles de
l'organisation et de la planification des actions et par des troubles du
comportement. C'est le cas de l'apathie qui se présente comme une absence
de volonté. C'est aussi le cas des comportements désinhibés et inadaptés
socialement.

Alexandre Luria décrit également les « fonctions exécutives » qui forment

l'ensemble des éléments mentaux qui sous-tendent les capacités à débuter, à
faire se succéder, à organiser et à interrompre des activités, quand elles sont
initiées de façon intentionnelle par la personne.

En 1974, le docteur Albert décrit la lenteur dans les activités intellectuelles.

Il l'appelle la « bradyphrénie : c'est une lenteur dans la pensée, avec des
difficultés à se rappeler, à utiliser les connaissances acquises, à analyser une
situation complexe, à suivre une conversation rapide, etc.

Albert établit l'hypothèse que les lésions situées dans les régions sous-
corticales du cerveau, c'est-à-dire sous le cortex, à la base du cerveau,
connues pour être à l'origine des troubles moteurs, pourraient aussi
expliquer certaines difficultés cognitives et comportementales.

En 1984, un neurologue français décrit aussi la « perte d'autoactivation

psychique : c'est l'incapacité à « autoentretenir » l'activité psychique ; elle
est proche de l'apathie, et est liée à des lésions des noyaux gris centraux.

En 1986, les circuits de neurones qui relient les noyaux gris centraux entre
eux sont mieux connus, ainsi que les circuits qui les relient aux autres
structures du cerveau : ces voies forment des « boucles ». On peut
distinguer, parmi ces circuits, trois domaines distincts, à la fois sur le plan
anatomique et fonctionnel :

une partie « sensorimotrice », entrant en jeu dans le contrôle moteur, la

préparation motrice ;
une partie « associative », impliquée dans le contrôle cognitif et les
fonctions exécutives ;
et enfin la partie « limbique », associée aux émotions, à la motivation.

En 1991, un neurologue et un psychologue de la Salpêtrière décrivent de

façon précise le « syndrome dysexécutif » de la maladie de Parkinson : c'est
l'atteinte du processus mental, appelé fonctions exécutives, qui est impliqué
dans l'élaboration des réponses cognitives ou comportementales à des
situations de choix, comme résoudre un problème, par exemple.

Ils décrivent aussi les difficultés de mémoire que l'on peut voir dans la
maladie de Parkinson, liées à l'atteinte des composantes frontales de la
mémoire.

À cette même période, aux États-Unis, le concept d'apathie est décrit et

défini : c'est une absence primaire de motivation, sans rapport avec une
diminution du niveau de conscience, sans difficultés intellectuelles, ni
détresse émotionnelle.
2 Qu'est-ce que la maladie de Parkinson ?
Qui peut être touché ?
Ce que nous savons des mécanismes de la maladie
Quels sont les symptômes de la maladie de Parkinson ?
Comment évolue la maladie ?

La maladie de Parkinson, dont la cause est encore indéterminée à ce jour,

est une maladie appelée « neurodégénérative ». Ce terme sous-entend
qu'elle est liée à une perte neuronale qui est lentement progressive : celle-ci
débute à l'âge adulte et évolue lentement ; elle est sélective, n'intéressant
que certaines populations de neurones, en particulier les neurones de la
substance noire, qui sont des neurones dopaminergiques.

L'importance des symptômes moteurs est en rapport avec l'étendue de la

perte en neurones dans la substance noire et dans les autres noyaux du tronc
cérébral atteints : plus le nombre de neurones détruits est important, plus les
troubles moteurs seront sévères.

La maladie de Parkinson peut d'abord être définie comme une perte des
neurones dopaminergiques au niveau des noyaux gris centraux. Ceux-ci ont
une portion motrice (qui contrôle la motricité), une portion associative (qui
a un rôle dans la cognition ou l'intellect) et une portion limbique (qui joue
sur les émotions). Ces trois zones, et donc les fonctions qui en dépendent,
peuvent donc être altérées dans la maladie de Parkinson.

Qui peut être touché ?

La maladie de Parkinson touche, en moyenne, 150 personnes sur 100 000

habitants. En France, on compte environ 120 000 malades parkinsoniens.
Le nombre de cas nouveaux est de 10 à 15 personnes pour 100 000
habitants par an. Il augmente avec l'âge.

L'âge moyen de début se situe entre 55 et 65 ans, mais il existe des formes
précoces qui débutent aux alentours de 40 ans, et des formes tardives qui
débutent après 75 ans.

L'âge élevé est le principal facteur de risque de voir débuter une maladie de
Parkinson, bien que la perte de neurones dopaminergiques ne soit pas due
au vieillissement. Ainsi, chez les sujets âgés de plus de 65 ans, la maladie
touche 1,4 personne sur 100.

Ce que nous savons des mécanismes de la maladie

Les mécanismes qui conduisent à la disparition des neurones

dopaminergiques sont incomplètement éclaircis. Il existe seulement des
hypothèses sur une partie des événements qui conduisent à la diminution
des neurones dopaminergiques.

Les chercheurs accordent une large part au « stress oxydatif », effet nocif dû
à la production excessive, dans le neurone, de substances potentiellement
toxiques, en particulier celles qui sont appelées les radicaux libres. Ces
substances aboutissent à la destruction du neurone (« mort neuronale »).

Deux types de facteurs de prédisposition à développer la maladie de

Parkinson sont actuellement connus :

les facteurs génétiques, qui seraient un terrain prédisposant ;

les facteurs environnementaux, liés à l'environnement, c'est-à-dire les

substances toxiques pour les neurones.
Comment les messages entre les neurones se transmettent-ils ?
Par des substances chimiques, appelées neurotransmetteurs. Certaines connexions entre neurones
utilisent la dopamine comme neurotransmetteur, par exemple les neurones qui se situent dans la
substance noire : on dit qu'ils sont dopaminergiques.
C'est la lésion de la substance noire qui est à l'origine de la maladie de Parkinson. Les neurones
dopaminergiques de la substance noire servent de liaison avec une autre structure du cerveau, le
striatum, et se terminent sur celle-ci. C'est la voie nigrostriée.
La substance noire et le striatum appartiennent aux « noyaux gris centraux » situés à la base du
cerveau : ce sont des formations « sous-corticales », appelées ainsi parce qu'elles sont situées dans les
parties profondes du cerveau, à la base du cerveau (d'où le terme « ganglions de la base ») loin du
cortex, qui est la couche superficielle du cerveau.

■ Les facteurs génétiques

Les études menées par les généticiens ont permis à ce jour de découvrir une
dizaine de gènes en cause dans la maladie. Attention : l'influence de certains
facteurs génétiques ne signifie pas que la maladie de Parkinson se transmet
par l'hérédité : la maladie de Parkinson n'est pas une maladie héréditaire.
Mais il peut exister un terrain familial prédisposant.

La majorité des patients atteints de maladie de Parkinson sont des cas

isolés, appelés encore « sporadiques », c'est-à-dire qu'il n'existe pas dans
leur famille d'autre personne ayant la maladie de Parkinson.

Les formes dites « familiales », où plusieurs personnes ont la maladie de

Parkinson dans une même famille, ne sont présentes que dans 5 à 15 % des
cas de maladie de Parkinson.

La prédisposition à la maladie de Parkinson est plus grande si un membre

de sa famille, même éloigné, a déjà été touché par cette maladie. Cela
s'observe plus particulièrement dans les formes de maladie débutant
précocement, avant 40 ans.
■ Les facteurs environnementaux

Les substances toxiques qui peuvent être en cause dans la maladie de

Parkinson sont encore mal connues. La plus classique est le MPTP
(substance proche du LSD) qui a entraîné des symptômes typiques de la
maladie de Parkinson, avec une évolution gravissime, chez quelques
personnes qui l'ont fabriqué de façon artisanale, dans les années 1980, aux
États-Unis. Il est particulièrement toxique pour les neurones
dopaminergiques.

Depuis sa découverte, d'autres substances toxiques proches ont été décrites,

tels le paraquat et la roténone, qui se trouvent en particulier dans les
herbicides et pesticides. Ces substances peuvent entraîner des signes
parkinsoniens.

Il en est de même pour les plantes de la famille des annonacées, qui

poussent sous les tropiques. Le corossol contenu dans ces plantes est une
substance toxique pour les neurones. Sa consommation est à l'origine de
syndromes parkinsoniens atypiques, rencontrés chez des personnes
originaires des Antilles ayant conservé l'habitude de boire des tisanes
contenant ce type de végétal.

La recherche scientifique participe à la découverte de nouveaux toxiques

présents dans l'environnement, notamment dans le milieu rural.
Génétique et environnement
La combinaison de ces deux facteurs, génétique et environnemental, est probable : on l'appelle
l'interaction gène-environnement. Les facteurs toxiques de l'environnement seraient nocifs chez des
personnes ayant une susceptibilité plus forte à leur égard. Cette susceptibilité augmentée le serait par
le biais d'une prédisposition génétique.

Quels sont les symptômes de la maladie de Parkinson ?

■ Les signes moteurs

Il y a trois symptômes majeurs que l'on nomme « la triade parkinsonienne :

la lenteur (ou akinésie), la raideur et le tremblement.
La lenteur (akinésie)

Toujours présente, à un degré variable, la lenteur (akinésie) dans les

mouvements est le signe principal de la maladie, mais aussi le moins connu
du grand public. Elle se présente sous la forme d'un retard au démarrage et
dans l'exécution des mouvements, pouvant aller jusqu'à une diminution
globale de la mobilité.

Elle touche surtout les mouvements dits automatiques (par ex. balancer les
bras pendant la marche), puis les mouvements volontaires (tels les
mouvements effectués pour enfiler une manche). Par exemple, pendant une
conversation, les mouvements d'accompagnement de la parole avec les
mains peuvent être absents.

Le malade éprouvera des difficultés à passer d'une « séquence motrice » à

une autre, d'un geste à l'autre. Les mouvements précis seront touchés,
surtout les mouvements répétitifs (battre une omelette, par ex.). Il pourra
aussi éprouver des difficultés à effectuer deux mouvements simultanément
(par ex. comme se lever d'un fauteuil et tendre la main pour dire « bonjour
»).

À
 À retenir
L'akinésie repose sur la difficulté à démarrer et à exécuter des programmes moteurs, alors qu'ils ont
été appris très tôt dans la vie et qu'ils sont intacts. Elle se manifeste dans la marche, dans l'écriture,
dans la réalisation de gestes fins.
Du point de vue de l'entourage, l'akinésie donne au malade un aspect général « figé », très évocateur
de la maladie.
Alors que l'akinésie est le signe déterminant de la maladie, elle est souvent méconnue des patients et
de l'entourage.

Comment le malade décrit-il son trouble ? Il compare l'akinésie à une «

faiblesse », une « fatigue », une « lenteur » ou simplement à l'incapacité
d'effectuer un mouvement. Il éprouve une difficulté à faire deux choses à la
fois. Plus rarement il a une sensation d'engourdissement, de membre « mort
», voire d'une « paralysie ».

Les signes s'expriment également dans la marche : lenteur, hésitation au

démarrage, raccourcissement des pas, diminution du balancement des bras.

Les principaux mouvements touchés sont les mouvements automatiques ou

les mouvements fins qui demandent de la dextérité. Par exemple, la gêne
porte sur des gestes tels que lacer ses chaussures, boutonner une veste, faire
le n ud de cravate, enfiler une manche, chercher des pièces dans son porte-
monnaie.

Le malade remarque une gêne dans les mouvements répétitifs : se brosser

les dents, se raser, se laver les cheveux, par exemple.

L'écriture se transforme de façon précoce, et il s'agit souvent d'un signe

révélateur de la maladie. La déformation de l'écriture est appelée «
micrographie », les mots devenant de plus en plus petits, au fur et à mesure
que l'écriture se poursuit, et reprenant une taille normale si l'on s'interrompt,
avec réapparition rapide de la micrographie.

L'akinésie peut être, en partie, compensée par l'intervention de signaux

sensoriels externes (on entend par là les stimuli visuels ou auditifs venant
de l'extérieur) et par un renforcement de l'attention. C'est dire le rôle de
l'environnement. Par exemple, on peut s'aider pour la marche avec des
barres dessinées au sol ou bien avec le son, en comptant. Mais elle peut
aussi être aggravée par des facteurs extérieurs. Ainsi, l'espace dans lequel le
malade évolue joue un rôle important. Il ne faut pas négliger le rôle
perturbateur des « obstacles » tels que les meubles bas, une pièce trop
encombrée, le passage d'une porte, un trop faible éclairage, etc.
Quels moyens mettre en uvre pour contrer ou compenser cette lenteur ?
Tout d'abord, en mobilisant davantage son attention. C'est un effort épuisant mais très efficace.
Ensuite en modifiant son environnement, par exemple, pour aider à la marche : un son rythmé pour
se guider, des marques sur le sol, etc.

Après plusieurs années, l'akinésie et les autres troubles moteurs deviennent

très variables dans la journée, du fait de la maladie et des traitements, qui
ont une action dont la durée raccourcit : ce sont les fluctuations motrices.
La personne atteinte de la maladie de Parkinson présente alors une
alternance de périodes où elle se sent bien, « normale », et des moments où
elle ressent un inconfort sur le plan moteur ou « blocage ». On parle aussi
d'état moteur on (débloqué) et off (bloqué).
La rigidité

Quand on parle de rigidité, on parle de raideur, de résistance aux

mouvements. Le médecin la recherchera chez le malade en position de
détente, en mobilisant ses articulations de façon passive. Cette résistance est
uniforme et homogène pendant tout le mouvement. Parfois, elle se présente
sous forme d'une « roue dentée », avec des phases de relâchement saccadé
du muscle.

La rigidité est répartie de façon diffuse sur les membres, à leur extrémité
(poignet, cheville), mais aussi sur les muscles de la colonne vertébrale (au
niveau du tronc), les épaules et les hanches.

Comment le malade décrit-il la rigidité ? Il parle le plus souvent d'une

sensation de raideur, de tension musculaire, de douleurs musculaires ou
tendineuses. Vous pouvez la ressentir en mobilisant de façon passive les
différentes parties des membres de votre proche (par ex., fléchir et étendre
son poignet).

La rigidité participe à la gêne motrice qui est la caractéristique principale de

la maladie. Plus tard dans l'évolution, la rigidité entraînera une position
anormalement fléchie des membres et contribuera à l'attitude générale du
corps en flexion, penché en avant, notamment le tronc.
Le tremblement

Contrairement à ce qui est souvent dit, le tremblement n'est pas un signe

central dans la maladie de Parkinson, mais il est le signe le plus connu pour
le « grand public ». Néanmoins le tremblement est très souvent présent,
mais à des degrés divers et il varie beaucoup d'un moment à l'autre.

Il s'observe quand les muscles sont relâchés, « au repos », quand le bras ou

la jambe est posé et détendu, et il disparaît lors des mouvements. Par
exemple, il peut être présent dans la position assise, l'avant-bras et la main
posés sur la cuisse. Dans la position debout ou lors de la marche, quand le
bras est détendu, le long du corps, la main se met à trembler. Ou encore, la
main ou le pied tremble dans la position couchée, avant de s'endormir ;
mais le tremblement disparaît pendant le sommeil.
Le rôle de l'entourage est déterminant
Selon l'intérêt qu'il porte au malade parkinsonien, et selon l'effet relaxant ou au contraire stressant de
la relation avec lui, il peut avoir une grande influence sur l'apparition ou la disparition du
tremblement dans la journée.

Le tremblement peut se voir aussi aux mains dans le maintien d'une posture
quand les bras sont tendus devant soi. Par exemple, la main tremble alors
qu'elle tient le téléphone.

Le tremblement est en général lent et plus ou moins ample. Il siège

essentiellement sur un côté du corps et y restera prédominant.

Enfin, le tremblement est très sensible au stress : il est amplifié par les
émotions, les efforts de concentration ou pendant une conversation. Mais il
pourra disparaître dans le calme complet.

Le traitement par la lévodopa est le plus souvent efficace sur le

tremblement, mais cette efficacité est difficile à estimer, car le tremblement
a tendance à réapparaître à la moindre émotion.
■ Les signes non moteurs

Les symptômes non moteurs sont très variés et ont des manifestations
multiples. Voici les plus fréquents :
Les signes physiques

troubles cardiovasculaires : chute de la tension artérielle entre la

position couchée et la position debout (hypotension orthostatique) ;
troubles gastro-intestinaux : hypersalivation, constipation, troubles de
déglutition ;
troubles urinaires : mictions impérieuses, rapprochées, surtout
nocturnes ;
troubles sexuels : perte de la libido, troubles de l'érection ;
sommeil/fatigue : somnolence, fatigue, syndrome des jambes sans
repos, trouble comportemental en sommeil paradoxal ;
perte de l'odorat, diminution du goût, hypersudation, douleurs.
Les signes psychologiques

manifestations d'allure psychotique : hallucinations, mais aussi idées

délirantes ;
dépression, anxiété, comportements addictifs.
Les signes cognitifs et intellectuels

problèmes pour s'organiser, troubles de concentration, troubles de

mémoire des faits récents.

Les signes non moteurs reposent sur l'atteinte de la dopamine mais aussi, et
surtout, sur l'atteinte d'autres neurotransmetteurs que la dopamine. Certains
troubles sont précoces (troubles de l'odorat, troubles du comportement
durant le sommeil paradoxal, constipation) et peuvent apparaître dès le
début de la maladie. Une dépression peut parfois la précéder.

Nous n'aborderons pas tous ces problèmes en détail dans ce livre. Nous
avons choisi de nous centrer sur des troubles sans doute moins évoqués au
cours des consultations avec le neurologue ou le médecin généraliste : les
troubles cognitifs et les manifestations psychologiques. Ce sont en effet des
troubles plus difficiles à définir et à repérer.

Comment évolue la maladie ?

La maladie de Parkinson est une maladie lentement évolutive. Au fil des
années, la personne atteinte de la maladie de Parkinson et son entourage
vont traverser quatre phases assez bien différenciées :

la phase initiale est celle des premiers symptômes, l'annonce du

diagnostic et la première année. C'est une phase d'adaptation, très
intense sur le plan émotionnel ;
la seconde phase, qu'on appelle souvent la « lune de miel », fait
référence au calme après la tempête. La vie redevient « comme avant »
grâce aux traitements. C'est la phase d'équilibre ;
lors de la troisième phase ou phase des fluctuations, l'équilibre général
est rompu, des turbulences surviennent. C'est la période où
apparaissent les fluctuations motrices et les mouvements anormaux
involontaires ;
enfin, la maladie évolue vers la phase où il faut faire face au handicap
lié au développement des troubles de la marche et de l'équilibre (ou
instabilité posturale), des chutes.
Une maladie unique, des cas multiples
D'une personne à une autre, il existe une grande variabilité dans la progression de la maladie et dans
son retentissement sur la vie de tous les jours.

Lors de cette phase dite phase d'envahissement, il devient difficile de faire «

sans » la maladie qui a tendance à prendre toute la place...

Chaque phase correspond à des symptômes, des stratégies thérapeutiques et

des attitudes de compensation qui seront bien spécifiques et différents d'un
patient à l'autre.
■ LES IDÉES CLÉS :

→ La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative

→ L'âge moyen de début se situe entre 55 et 65 ans
→ Elle évolue lentement
→ En France, on compte environ 120 000 malades parkinsoniens
→ Les troubles moteurs sont en rapport avec la destruction des
neurones dopaminergiques de la substance noire
 3 Les traitements de la maladie de
Parkinson
Quels traitements médicamenteux ?
Quelles sont les grandes règles du traitement ?
Les effets secondaires des médicaments
La stimulation cérébrale profonde

Quels traitements médicamenteux ?

Le principe du traitement repose sur son action substitutive visant à rétablir

la transmission dopaminergique en compensant la diminution des stocks de
dopamine dans le cerveau.

Il se compose de différents types de médicaments :

le précurseur de la dopamine, la lévodopa, qui est transformée en

dopamine dans l'organisme ;
les agonistes dopaminergiques, qui ont une action sur les récepteurs
dopaminergiques des neurones du striatum ;
les médicaments qui empêchent la dégradation de la dopamine
existante en agissant sur une enzyme qui empêche sa dégradation. Ce
sont les inhibiteurs de la COMT ou les inhibiteurs de la MAO.

À chaque étape de la maladie, la règle principale du traitement est

d'améliorer le confort pendant toute la durée de cette étape (qui couvre
souvent plusieurs années) et de retarder le passage à l'étape suivante.
■ La lévodopa

La lévodopa est le traitement le plus efficace de la maladie de Parkinson.

Elle renforce les taux de dopamine cérébrale et son action sert même de
critère pour affirmer le diagnostic dans les cas difficiles. Le médicament se
présente sous une forme combinant la lévodopa avec un inhibiteur de la
dopa-décarboxylase, qui empêche la transformation de la lévodopa en
dopamine avant qu'elle ne parvienne au cerveau.

Il existe trois formes de lévodopa :

la forme « standard » ou à libération immédiate (durée d'effet de

plusieurs heures) ;
la forme dispersible qui se dilue dans l'eau, mieux et plus vite
absorbée ;
la forme à « libération prolongée », avec un délai et une durée d'action
plus longs.

Ces différentes présentations permettent des combinaisons souvent utiles

quand un ajustement thérapeutique s'impose.

Cependant, avec le temps, la lévodopa a un inconvénient : sa durée d'action

diminue, ce qui explique les fluctuations motrices qui apparaissent après
plusieurs années de traitement, plus souvent chez les personnes ayant
débuté leur maladie jeunes.

La stratégie thérapeutique devient alors différente. Il s'agit de gérer les

complications motrices en visant à prolonger le plus possible les périodes
sans blocage (périodes on) et à éviter les périodes avec blocage (périodes
off), mais aussi à éviter les mouvements anormaux involontaires durant les
périodes on.
■ Les agonistes dopaminergiques

À côté de ce médicament « de référence », bien d'autres traitements visant à

rétablir la transmission dopaminergique ont été découverts, et en premier
lieu les agonistes dopaminergiques, dont la qualité principale est d'avoir une
action douce et prolongée.

Les agonistes dopaminergiques sont des médicaments qui stimulent

directement les récepteurs dopaminergiques, comme le ferait la dopamine.
Leur avantage consiste en ce que leur durée d'action est prolongée, avec une
stimulation plus stable des récepteurs dopaminergiques. Leurs principaux
effets indésirables sont la baisse de la pression artérielle (hypotension
orthostatique), les nausées et les vomissements, l' dème des membres
inférieurs et, enfin, la somnolence et les hallucinations.

Les agonistes dopaminergiques sont utilisés aux différents stades de la

maladie, précoces et avancés, notamment à la phase des fluctuations. Leur
principal intérêt est de retarder l'apparition des complications motrices sous
lévodopa. Au début de la maladie, ils sont souvent prescrits seuls,
notamment chez le sujet jeune.

Ils sont rarement prescrits chez ceux qui débutent leur maladie après 70 ans,
la préférence allant alors vers la lévodopa, mieux tolérée dans cette tranche
d'âge.

Les agonistes dopaminergiques sont nombreux : certains se présentent sous

forme « standard » ou « libération prolongée ». L'apomorphine est un
agoniste dopaminergique utilisé en sous-cutané (en stylo injecteur ou sous
forme de pompe sur 12 heures ou plus). Un nouvel agoniste
dopaminergique est présent sur le marché sous forme de patch.
■ Les inhibiteurs enzymatiques

La COMT (catéchol-O-méthyltransférase) et la MAO (monoamine

oxydase) sont des enzymes qui participent à la dégradation de la lévodopa.
Les inhibiteurs de la COMT (I-COMT), qui diminuent l'action de cette
enzyme, permettent une optimisation des taux de dopamine formée à partir
de la lévodopa. Ils sont utilisés au stade des fluctuations motrices. Ils
permettent d'augmenter la durée journalière des phases on et souvent de
diminuer la dose quotidienne de lévodopa dans un deuxième temps.

Quelles sont les grandes règles du traitement ?

Le traitement de la maladie de Parkinson tourne autour d'une idée

principale : la mise en route et l'adaptation du traitement par la lévodopa.

Quand faut-il le débuter ? À quelles doses ? À quoi l'associer et quand ?

Comment adapter les prises dans la journée, notamment pour traiter les
fluctuations ?
Ces questions sont essentielles dès la première année. Elles feront ensuite
partie, au fil du temps, du quotidien du malade et de ses proches. Elles
seront toujours placées au c ur de la relation entre le malade et son
neurologue.

Les stratégies thérapeutiques doivent avoir pour but, outre l'amélioration

des difficultés motrices, de prolonger au maximum la période d'efficacité
optimale du traitement.
■ La mise en route et la stabilisation du traitement

L'existence des complications motrices, présentes à plus ou moins long

terme, a conduit à reconsidérer les indications de la lévodopa dans la
maladie de Parkinson débutante : on vise maintenant à reculer le démarrage
du traitement par la lévodopa grâce à l'utilisation des agonistes
dopaminergiques seuls au début du traitement.

L'autre stratégie est d'utiliser la lévodopa à des doses modérées au début,

ceci étant possible lorsqu'on l'associe à un agoniste dopaminergique. Le but
est de parvenir à une stimulation des récepteurs dopaminergiques la plus
régulière possible.
■ Traitement des complications motrices

Avec le temps, la progression lente de la maladie et l'utilisation au long

cours de la lévodopa font que l'état moteur devient instable dans la journée,
en rapport avec le raccourcissement de l'effet de chaque prise de lévodopa.

Ces fluctuations et les mouvements anormaux involontaires sont traités en

ajustant les prises de lévodopa : fractionnement des prises dans la journée
(plus nombreuses et donc plus rapprochées), modification de la dose pour
chaque prise, changement des heures de prise. Les thérapeutiques qui
prolongent l'action de la lévodopa, les I-COMT et les I-MAO B ainsi que
les agonistes dopaminergiques, augmentent la durée des périodes on.

Les effets secondaires des médicaments

Des effets secondaires encore appelés indésirables peuvent apparaître avec
la lévodopa et les agonistes dopaminergiques.

Ce sont principalement ceux liés aux traitements dopaminergiques : les

nausées, les vomissements et la baisse de la pression artérielle (hypotension
orthostatique).

Si vous notez des effets indésirables, il faut en parler à votre médecin. Si le

médecin n'est pas rapidement joignable, le mieux est de réduire légèrement
les doses du traitement. Mais il ne faut pas réduire les doses de façon
exagérée ou prolongée, car on peut rapidement se retrouver en dessous du
seuil d'efficacité et voir resurgir les signes parkinsoniens.

D'autres effets indésirables sont possibles, surtout avec des doses élevées
d'agonistes dopaminergiques : ce sont les hallucinations visuelles (voir
chapitre 10).

Les agonistes dopaminergiques peuvent aussi, surtout chez une personne

jeune, entraîner des complications de type comportemental, par exemple
une addiction au traitement dopaminergique ou des troubles du contrôle de
l'impulsivité (voir chapitre 11).
À retenir
La confusion mentale se manifeste par une désorientation dans le temps et dans l'espace, une
incapacité à mémoriser, parfois une agitation, et des fluctuations de la vigilance. Seule la
simplification du traitement permet de faire disparaître cet état.

Chez les personnes âgées, la plupart du temps traitées par un trop grand
nombre de médicaments plus ou moins compatibles, des épisodes de
confusion mentale (chapitre 10) peuvent survenir. Ils sont d'importance
variable, allant d'un état de légère confusion mentale à des états
confusionnels plus graves et plus durables.

La stimulation cérébrale profonde

Depuis les années 1990, il existe une nouvelle méthode chirurgicale efficace
pour améliorer le quotidien des malades parkinsoniens. Il s'agit de la «
stimulation cérébrale profonde », qui consiste à implanter des électrodes
dans le cerveau pour y envoyer de façon continue un courant électrique.
On utilise le terme de « stimulation bilatérale des noyaux sous-thalamiques
», ceux-ci étant la cible la plus souvent choisie par les neurochirurgiens.
Cette méthode est également appelée « stimulation à haute fréquence », car
la fréquence de stimulation électrique utilisée dans ces structures a une
action thérapeutique seulement si elle est élevée (130-185 Hz).

Cette technique est reconnue pour son efficacité dans la maladie de

Parkinson et elle est pratiquée dans le monde entier. Néanmoins, elle n'est
efficace et réalisable que chez certains malades, répondant à des critères
spécifiques, en particulier une bonne sensibilité au traitement par lévodopa,
un âge jeune, l'absence de troubles intellectuels ou de troubles de la marche
et de l'équilibre sévères.

L'amélioration des symptômes moteurs est souvent excellente : elle est

assez proche de celle apportée par le traitement dopaminergique au
maximum de leur effet, mais avec l'avantage d'être stable au cours de la
journée et de la nuit. Elle permet de réduire la dose des médicaments et
donc de diminuer leurs effets secondaires.

Sur le plan cognitif ou intellectuel, il n'existe pas d'effet notable. En

revanche, sur le plan neuropsychiatrique, quelques cas de modifications
d'humeur ou de comportement ont été rapportés, sans que l'on puisse
vraiment savoir en quoi cela est lié à la chirurgie.
■ A-t-elle des conséquences sur les aspects non moteurs ?

La stimulation cérébrale profonde n'a en général aucun impact sur les

capacités intellectuelles ou sur les aspects psychologiques. Mais il a été
décrit quelques cas où les suites de cette technique n'étaient pas bénéfiques :
une complication rare est une dégradation des capacités intellectuelles.
Aujourd'hui, les équipes médicales essaient d'identifier des facteurs
permettant de mieux sélectionner les candidats et d'éviter ainsi la survenue
de ces tristes complications.

En revanche, il est connu qu'un effet général de la stimulation peut être de

diminuer légèrement les capacités de fluence verbale, c'est-à-dire à générer
des mots, mais cela ne constitue jamais une plainte spontanée des malades
dans leur quotidien.
L'humeur, l'anxiété et certains symptômes psychiatriques, tels que les
comportements obsessionnels ou (hypo)maniaques, sont en général
améliorés avec la stimulation. Néanmoins, des cas de dépression et
d'anxiété sont apparus après la chirurgie. Par ailleurs, il n'est pas rare que
dans les 3 mois qui suivent la chirurgie, les malades présentent un
comportement d'excitation et d'euphorie. Cela est probablement lié au geste
chirurgical et se résorbe facilement et assez rapidement.

À l'inverse, des malades évoquent souvent une baisse de leur motivation.

Alors qu'ils ont récupéré leurs capacités à réaliser les activités qui leur
étaient chères auparavant, ils n'en ont plus l'envie. On parle alors d'apathie.
Elle est le plus souvent la conséquence de la diminution des taux de
dopamine cérébrale à laquelle l'organisme du patient s'était habitué depuis
des années. La solution thérapeutique est simple et consiste à redonner de
légères doses de traitement dopaminergique pour rétablir cet élan vital.
■ Ses répercussions sur la vie de couple, la vie familiale et l'entourage proche

Les symptômes moteurs qui envahissaient la vie du patient sont bien

améliorés par la stimulation cérébrale profonde. La maladie est moins
lourde à porter. Mais l'intervention entraîne un bouleversement du
quotidien, justement du fait de l'amélioration considérable de l'autonomie.
Le couple va devoir s'adapter à ce nouvel épisode dans la maladie, et cela
peut perturber son équilibre. Le conjoint, jusqu'alors très sollicité, va se
sentir moins « utile ». La demande d'aide et de soins va diminuer. Le besoin
de liberté du malade peut être vécu, à tort, comme un rejet de la
participation de son conjoint.

Toutefois, la relation privilégiée avec le conjoint peut se rétablir, le temps

passé à lutter ensemble contre la maladie étant moins important et le malade
reprenant sa place dans l'organisation du quotidien.

L'accompagnement psychologique du malade durant les mois qui précèdent

et succèdent la chirurgie s'avère très bénéfique pour son bien-être et celui de
sa famille. En effet, l'entourage doit, lui aussi, être pris en compte et
bénéficier de l'information la plus complète possible pour être associé à
toutes les étapes du processus. Lui-même soutenu, il n'en soutiendra que
mieux son proche.
 PARTIE 2 : LES TROUBLES
COGNITIFS
4 Les troubles cognitifs. Quels sont-ils ?
Les grandes fonctions cognitives
L'atteinte cognitive
→ Les troubles exécutifs
→ Le déficit attentionnel
→ Le ralentissement cognitif
Le cas particulier de la mémoire
Les fonctions instrumentales
→ Les fonctions visuelles
→ Les fonctions praxiques
→ Le langage

Bien que la maladie de Parkinson soit principalement connue pour ses

atteintes sur le plan moteur, elle affecte aussi la « cognition », c'est-à-dire
les capacités intellectuelles au sens large.

Ces troubles intellectuels que l'on appellera plutôt cognitifs sont en général
assez méconnus des malades et de leur famille. Pourtant, ils sont
susceptibles de se manifester dès le début de la maladie, même s'ils sont très
discrets. Bien que jamais invalidants, ils peuvent être ressentis « à bas bruit
» chez les personnes actives, contraintes de monopoliser plus fortement
leurs ressources attentionnelles au cours de leur travail ou pour tout autre
type d'activité (vie associative, loisirs, etc.).
À retenir
Quelle que soit leur sévérité, les troubles restent limités à certaines tâches précises et ne concernent
pas l'ensemble des fonctions cognitives.

En général, les troubles cognitifs se manifestent sous la forme d'une lenteur

de la pensée, d'un manque de concentration, de difficultés d'organisation ou
encore par une impression de baisse des performances intellectuelles par
rapport à leur niveau antérieur.

Les grandes fonctions cognitives

Quand notre cerveau est lésé ou malade, il est possible d'observer des
modifications de notre façon de penser, d'agir ou de ressentir. C'est le
domaine de la neuropsychologie, la science qui étudie les relations entre
notre cerveau et les fonctions cognitives.
À retenir
Les fonctions cognitives régissent notre pensée et nos comportements.

La neuropsychologie distingue classiquement cinq grandes fonctions

cognitives : la mémoire, le langage, les fonctions visuelles, les fonctions
dites « exécutives » et l'organisation des gestes (que l'on appelle aussi
praxies). Chacune de ces grandes fonctions est sous-tendue par le
fonctionnement de certaines régions spécifiques du cerveau (Figure 1).
Bien sûr, chacune de ces régions travaille toujours en lien étroit avec les
autres.

La mémoire est omniprésente dans notre vie. Elle nous permet aussi bien
d'avoir des souvenirs personnels, des connaissances culturelles que de
retenir des procédures automatiques (savoir faire du vélo, par ex.). En
neuropsychologie, on ne parle pas de LA mémoire, comme dans le langage
courant (« j'ai la mémoire qui flanche »), mais de plusieurs mémoires :
notamment la mémoire épisodique (celle des souvenirs), sémantique (celle
des connaissances générales sur le monde), procédurale (celle des
acquisitions des automatismes)...

La mémoire est aussi ce qui nous permet d'avoir conscience de qui nous
sommes et de nous projeter dans le passé aussi bien que dans l'avenir.

Les fonctions langagières sont essentielles chez l'être humain. Elles lui
permettent de communiquer et de comprendre son interlocuteur en
exprimant aussi bien un message oral par les mots et la parole, qu'un
langage écrit, par le biais de l'écriture et de la lecture.
Les fonctions visuospatiales et visuoperceptives permettent de s'orienter
dans l'espace, de percevoir les objets ou les personnes qui nous entourent,
d'imaginer un objet ou un visage visuellement absent.

Les praxies représentent l'organisation des gestes appris pour utiliser les
objets du quotidien comme des ciseaux, savoir jouer du violon, reconnaître
un geste symbolique ou exécuter des configurations manuelles
particulières...

Les fonctions exécutives sont les plus caractéristiques de notre espèce : ce

sont celles qui nous différencient des grands singes. Elles sont le siège de
l'intelligence. Elles nous permettent non seulement de raisonner et d'avoir
une pensée logique, mais aussi de gérer nos actes. Nous les utilisons dans
toutes les activités du quotidien pour planifier, programmer, organiser et
exécuter (d'où leur nom) nos actions. Elles s'apparentent en quelque sorte à
la tour de contrôle de notre cerveau.

Dans le cerveau, elles sont sous-tendues par les lobes frontaux,

extrêmement développés chez l'homme (ils constituent plus d'un tiers de la
surface de l'ensemble du cortex).

Ces grandes fonctions cognitives travaillent toujours étroitement les unes

avec les autres.
 L'atteinte cognitive

À la différence d'autres maladies touchant le cerveau (maladie d'Alzheimer

par ex.), les troubles cognitifs sont moins étendus dans la maladie de
Parkinson, et la mémoire proprement dite reste préservée.

L'ensemble des symptômes cognitifs est regroupé dans ce que l'on appelle
le syndrome sous-corticofrontal. Ce dernier englobe à la fois des
symptômes moteurs (ralentissement, rigidité, tremblement) et cognitifs
(problème de planification des actions, difficultés d'apprentissage, lenteur
de la pensée). Le choix de ce terme neuro-anatomique fait référence à la
disparition progressive des neurones dopaminergiques, qui entrave le
fonctionnement des circuits neuronaux entre le cortex frontal et le système
des ganglions de la base.
Qu'est-ce que le syndrome sous-corticofrontal ?
C'est un terme souvent utilisé pour décrire les troubles observés dans la maladie de Parkinson. Il
regroupe le syndrome dysexécutif, une inertie comportementale et un ralentissement psychomoteur.
 Il concerne l'ensemble de la symptomatologie observée lorsque, au niveau cérébral, l'axe entre les
noyaux gris centraux et le cortex frontal est touché.

La principale atteinte cognitive concerne les fonctions exécutives. Au

quotidien, l'altération des fonctions exécutives se manifeste par des
difficultés à organiser et gérer les activités, à anticiper les événements, à
prendre des décisions ou encore par l'impression de devoir faire plus
d'efforts pour réaliser la même tâche. En termes neuropsychologiques, il est
question de « syndrome dysexécutif ».

À ce syndrome dysexécutif est souvent associé un déficit attentionnel, qui

concerne les aspects de contrôle des mécanismes attentionnels. Enfin, on
observe un ralentissement global de la vitesse de la pensée.
■ Les troubles exécutifs

Les fonctions exécutives sont considérées comme des fonctions mentales

supérieures, responsables de notre intelligence et du contrôle de nos
comportements. Comme nous l'avons déjà évoqué, ce sont elles qui nous
permettent d'« exécuter » à bon escient nos intentions.

On sollicite essentiellement les fonctions exécutives lorsque l'on doit gérer

des situations nouvelles ou complexes à tout moment de notre vie
quotidienne. Elles interviennent chaque fois qu'il s'agit de réaliser une tâche
qui n'est pas automatisée par notre cerveau : beaucoup, si notre vie est
active, chargée de responsabilités et de nombreuses prises de décision ;
moins si notre vie est plus routinière.

Représentant en quelque sorte le « chef d'orchestre » du cerveau humain

(Figure 2), elles permettent l'organisation et le bon agencement des autres
fonctions cognitives pour une action donnée : le langage, la mémoire, les
fonctions visuospatiales, l'organisation des gestes.

La neuropsychologie a coutume de décomposer les fonctions exécutives en

plusieurs sous-fonctions. Ce découpage, bien qu'artificiel, permet de mettre
en évidence les étapes qui mènent à la réalisation des tâches. Ces sous-
fonctions sont développées ci-après.
Mais qu'en est-il lorsque le chef d'orchestre ne répond plus ? Lorsque les
fonctions exécutives sont perturbées, on parle de syndrome dyséxecutif.
Dans le quotidien, cela peut se traduire par :

des difficultés à organiser des activités (classer les papiers, tenir les
comptes à jour, préparer un repas compliqué, bricoler), à planifier et
anticiper les événements (les vacances, une réunion de famille) ou, de
façon générale, à mener une tâche à terme ;
des difficultés à innover, à élaborer et à initier des activités nouvelles
ou à prendre des décisions, même simples (le menu au restaurant, par
ex.) ;
des difficultés à passer d'une activité à une autre ou d'une idée à une
autre ;
des difficultés à trouver ses mots, avec la sensation d'avoir le mot « sur
le bout de la langue ;
une tendance à se focaliser sur les détails et à perdre la vision
d'ensemble ; la personne sera en quelque sorte « attirée » par
l'environnement et pourra en oublier ce qu'elle était en train de faire.

Au cours de la maladie de Parkinson, les fonctions exécutives sont souvent

perturbées, mais rarement toutes en même temps.
Attention : il existe de nombreuses situations dans lesquelles notre
fonctionnement exécutif peut être perturbé, et la maladie de Parkinson n'est
pas la seule en cause dans ce dérèglement. La privation de sommeil, un état
anxieux, une dépression peuvent tout autant créer des dysfonctionnements
exécutifs.
La planification et l'élaboration de concepts

L'une des principales fonctions exécutives est celle qui conduit à élaborer
un plan d'action. La planification est largement sollicitée dans de
nombreuses situations de la vie quotidienne. Plus la tâche est complexe et
inhabituelle (cf. exemple ci-dessous), plus elle est impliquée. Plus la tâche
est routinière (préparer le café), moins elle intervient.
Pour préparer ses prochaines vacances d'été dans les Cyclades, Paul a décidé de s'y prendre tôt
afin d'obtenir les meilleurs tarifs. Comme ses amis et lui-même ne disposent que de deux
semaines de vacances et souhaitent visiter plusieurs îles, Paul contacte les compagnies de
bateaux et essaie de réserver des trajets de nuit. Il se renseigne également auprès de différents
campings et logements chez l'habitant. Il discutera ce soir des différentes options avec ses
amis. Il a fait un plan de leur voyage.

Au quotidien, les problèmes de planification se traduisent notamment par

des difficultés d'organisation et de structuration au moment d'accomplir une
tâche. Votre proche pourra se sentir un peu « éparpillé », ne sachant pas se
fixer sur ce qu'il est en train de faire. Il aura l'impression d'être moins
efficace.
Roger décide de s'attaquer au classement des factures qui s'entassent sur son bureau depuis un
certain temps. Il commence donc par sortir les différents dossiers concernés et s'aperçoit alors
que les étiquettes ne sont plus à jour. Il s'affaire pour trouver des étiquettes vierges mais n'en
trouve pas. Pendant ce temps, il a décidé d'un nouveau mode de classement, mais s'aperçoit
alors qu'il ne dispose pas de suffisamment de dossiers... et abandonne.

Le temps est passé, et les factures n'ont pas été classées.

Les troubles de la planification peuvent aussi s'exprimer par des difficultés

à anticiper, à prévoir les tâches à accomplir. Alors, même des problèmes
simples peuvent s'avérer insolubles car les informations se structurent mal
dans l'esprit du malade et la succession d'opérations à réaliser ne peut être
planifiée.
CONSEILS : L'abandon d'une tâche qui paraît trop difficile entraîne le risque que votre
conjoint malade ne veuille plus jamais aborder d'autres tâches du même type dans le
futur. Il est important d'accompagner votre conjoint dans ces tâches le plus longtemps
possible.

Au fil du temps, c'est souvent par des conduites d'évitement que le malade
répondra à ces difficultés. Il va progressivement renoncer à s'atteler à des
activités qui requièrent une planification importante telles que l'organisation
d'un voyage, l'installation d'un nouvel ordinateur dans la maison, etc., et se
reposer de plus en plus sur son conjoint.

C'est aussi dans l'élaboration de concepts que les fonctions exécutives

seront sollicitées. Elle intervient chaque fois qu'il faut constituer des
catégories à partir d'éléments distincts ou encore savoir déduire selon une
règle logique. Ces activités relèvent de processus complexes qui exigent à
la fois capacité d'analyse, identification des éléments pertinents, mise en
place de stratégies et d'hypothèses.
Anne décide d'aménager la nouvelle armoire de la buanderie. Elle a donc choisi de ranger les
outils en fonction de leur usage : dans la porte de droite, les produits pour la lessive ; à gauche,
le cirage et produits pour les chaussures ; dans le premier tiroir, son matériel de couture ; dans
le second, le petit outillage (clés à molettes, vis, clous, etc.) ; en bas, le panier à linge...

Au quotidien, on repère les difficultés de conceptualisation par une

diminution de la capacité à associer et à synthétiser les idées ou par une
difficulté à coordonner plusieurs éléments d'un raisonnement. Elles
s'observent également au travers des difficultés d'organisation. Mais ces
compétences sont en général peu touchées au cours de la maladie de
Parkinson.
L'auto-activation et la récupération en mémoire

L'auto-activation cognitive est la capacité à générer des mots, des idées ou

des stratégies intellectuelles. Elle permet en fait de rechercher de manière
active et efficace des informations gardées en mémoire.
Lors d'un dîner, vous retrouvez un ami de longue date et évoquez avec lui une connaissance
commune à laquelle vous n'aviez pas pensé depuis longtemps : son nom va vous revenir en
quelques secondes grâce à l'auto-activation cognitive qui permet de frayer l'accès à ce souvenir.
Au quotidien, une perturbation de l'auto-activation et de la récupération en
mémoire se traduit par une difficulté à retrouver principalement les noms
des personnes, des lieux, des titres de films ou des mots peu fréquents.
L'expression familière « avoir le mot sur le bout de la langue » correspond
très exactement à cette sensation : au moment de produire le mot, on est
incapable de le retrouver précisément même si on est certain de le connaître
et qu'on le sent prêt à ressurgir à l'esprit.
Vous souhaitez retrouver le nom du village pittoresque des Cévennes que vous avez visité l'été
dernier ; vous savez que vous le connaissez, vous le « sentez » même, mais il ne revient pas.

Ce nom est pourtant bien gravé dans votre mémoire, celle-ci n'est pas en
cause. Mais c'est la clé du chemin pour y accéder qui est difficile à
retrouver. Il faut savoir que ces informations stockées reviennent toujours,
elles n'ont pas disparu, c'est leur accès immédiat qui est temporairement
perturbé. Il suffit d'être un peu fatigué... ou de ne plus avoir 20 ans, pour
que cette fonction soit temporairement perturbée.

Cette fonction est très souvent touchée dans la maladie de Parkinson.

CONSEILS : Ne paniquez pas. Le mot que vous cherchez n'a pas disparu de votre
mémoire, seul le chemin d'accès est perturbé momentanément ; vous le retrouverez sans
difficulté plus tard.

Au quotidien, le malade a l'impression que sa pensée s'affaiblit, que son

esprit se « vide ». Il cherche ses mots, son discours devient moins fluide ou
est ponctué de pauses.
C'est bientôt l'anniversaire de Roger, toute la famille se met en quête de réfléchir au cadeau
qu'on va lui offrir. Alors qu'elle était celle qui trouvait toujours les idées les plus originales et
les plus appréciées, Monique se surprend à ne rien sentir venir à son esprit, qui reste
désespérément vide.

Une réaction de panique peut parfois survenir et aggraver encore la

situation en inhibant d'autant plus les capacités.
La flexibilité mentale

La flexibilité mentale permet de passer d'un comportement à un autre selon

les exigences de l'environnement. Elle agit sur la capacité à adapter ses
choix en fonction du contexte, ce qui suppose de renoncer au choix
précédent pour se diriger vers un autre, plus pertinent.
Élodie est réceptionniste à l'hôtel du Lac. Toute la journée elle passe d'une tâche à une autre :
prendre les appels téléphoniques, répondre aux requêtes des visiteurs, les orienter de façon
appropriée, procéder aux encaissements, imprimer les factures des clients, etc. Elle a fortement
sollicité ses capacités de flexibilité cognitive et sera probablement fatiguée à la fin de sa
journée !

Au quotidien, quand cette fonction est altérée, cela se manifeste par des
difficultés à passer rapidement d'une activité à une autre. On peut par
exemple avoir du mal à changer des plans préalablement établis et
maintenir un comportement non adapté au contexte. Cela peut aussi
concerner le passage d'une idée à une autre, ce qui se traduit parfois par des
idées fixes ou des difficultés à changer de conversation. On parle aussi de «
persévération ». Ce manque de flexibilité est à mettre en relation avec des
difficultés à « inhiber » l'idée ou l'activité précédente.
Au cours du dîner, tante Louise a raconté longuement comment son chat coincé dans l'arbre a
été « sauvé » par son voisin, alors que nous souhaitions tous écouter les résultats des élections
présidentielles.

CONSEILS : Ne vous précipitez pas dans l'action. Accordez-vous plutôt quelques

minutes de réflexion qui vous permettront de prendre la distance nécessaire pour la bonne
décision.

Le malade pourra aussi parfois ressentir de la perplexité face à un choix à

faire, une situation nouvelle ou un changement brusque dans le déroulement
d'une activité en cours.
L'inhibition

On vient de le voir, la notion de flexibilité implique qu'il y ait une inhibition

de l'idée ou du comportement en cours. L'objectif des mécanismes
inhibiteurs est d'interrompre la production d'une réponse déjà en place ou de
réprimer la survenue d'une réponse automatique routinière, ou encore
d'écarter les stimulations non pertinentes pour l'activité en cours.
L'inhibition joue en quelque sorte un rôle de filtre pour les informations qui
nous parviennent. Elle nous permet de ne pas tenir compte des informations
susceptibles d'interférer avec l'activité que l'on réalise et sur laquelle nous
focalisons notre attention.
 Lorsque nous lisons dans un endroit public, nous devons nous concentrer sur les informations
contenues dans notre livre et ignorer le bruit des conversations, de la circulation, des tables et
chaises qui bougent.

De la même façon, dans une situation où une réponse automatisée

habituelle ne répond plus aux exigences de l'environnement, nous devons
contenir cette réponse pour la remplacer par une autre. L'inhibition permet
ainsi la flexibilité cognitive.
Si nous prenons l'habitude de prendre tous les jours le même trajet pour aller travailler, au fil
du temps nous suivrons ce chemin d'une manière automatisée. Le jour où le trajet sera
différent, nous devrons nous imposer un effort supplémentaire pour ne pas suivre le chemin
routinier. Cette modification sollicitera notre concentration.

Au quotidien, un trouble de l'inhibition se manifeste souvent par davantage

de difficultés à réprimer la survenue d'un comportement automatisé pour le
remplacer par un autre, inhabituel et volontaire. Il peut entraîner également
une plus grande « distractibilité ».

Reprenons l'exemple du trajet automatisé, si le malade souffre d'un défaut

d'inhibition, il sera peut-être plus facilement enclin à continuer sur son trajet
habituel.

CONSEILS : Pour toute activité exigeant de la concentration, évitez les endroits

bruyants et agités, et préférez une pièce au calme.

Il sera aussi plus facilement distrait par les éléments environnants

susceptibles d'interférer avec ce qu'il est en train de faire. Pour lire le
dernier roman de son auteur préféré, il privilégiera une lecture au calme
dans son salon, sans musique, et évitera le café d'en bas.
L'adhérence environnementale

Sur le plan comportemental, le défaut d'inhibition se traduit par ce que l'on

appelle une « adhérence environnementale : c'est-à-dire, la tendance à réagir
de façon automatique à toute sollicitation de l'environnement, sans parvenir
à contenir ses impulsions. Ce terme regroupe les comportements suivants :
la préhension, l'utilisation et l'imitation.
 Le comportement de préhension exprime la tendance spontanée à
attraper, serrer les objets ou la main de façon inadaptée par exemple.
Dans le cabinet du médecin, le malade va saisir les mains du médecin
si celui-ci les dépose dans celles du patient.
L'utilisation consiste à ne pas réprimer l'envie de se servir d'un objet
quand on l'aperçoit dans l'environnement immédiat. Dans le cabinet du
médecin, le malade va saisir le stylo et s'apprêter à écrire sur la feuille
blanche sans qu'on lui ait demandé.
L'imitation est le fait de réaliser le même mouvement qu'un tiers. Si
quelqu'un tape dans ses mains, le malade tapera dans les siennes
également, sans raison.

Ces comportements pathologiques ne concernent heureusement que très peu

de malades parkinsoniens ou se manifestent de façon très discrète.
■ Le déficit attentionnel

L'attention est à la base de tous nos actes, qu'il s'agisse d'une pensée ou
d'une action ; aucun comportement n'est vraiment envisageable sans un
minimum d'attention. Mais il s'agit d'un système complexe. En neuro-
psychologie, on distingue différents types d'attention.

Les systèmes de vigilance et d'alerte mobilisent les ressources d'attention

disponibles chez chaque individu. Regardez par exemple le visage des
enfants lorsqu'ils sont complètement absorbés par le récit enchanteur du
conteur. Leur niveau de vigilance est alors probablement proche du
maximum. À l'inverse, lors d'une conférence des plus ennuyeuses qui a
démarré après le déjeuner, le niveau de vigilance de l'assistance est supposé
assez faible.

Parfois, le terme de « vigilance » est employé pour désigner l'attention

soutenue, c'est-à-dire la capacité à effectuer des tâches qui se prolongent.
Au quotidien, cela renvoie aux activités de longue durée, au cours
desquelles peu de choses se passent, mais qui nécessitent néanmoins de
rester attentif afin de réagir de façon adéquate en cas de nécessité (alerte).
Le meilleur exemple est celui des surveillants de nuit ou celui de la
conduite sur l'autoroute pendant des heures.
Les autres systèmes attentionnels sont liés à la notion de contrôle et sont
intriqués dans les fonctions exécutives : ils regroupent l'attention sélective
ou focalisée, l'attention divisée ou encore la mémoire de travail.
À retenir
Il n'existe pas un seul mais plusieurs systèmes attentionnels. Seuls les systèmes exigeant un contrôle
attentionnel sont perturbés dans la maladie de Parkinson, souvent dès le début de la maladie.

L'attention sélective permet de sélectionner dans une masse

d'informations celle qui fait sens dans le contexte présent. Cette
capacité est très bien illustrée par l'exemple de la « cocktail party :
lorsque plusieurs discussions s'entrecroisent, notre système
attentionnel les sélectionne et se focalise sur le traitement de celle qui
s'avère la plus pertinente pour nous-même. Nous sommes ainsi capable
de suivre la conversation malgré le bruit environnant ; mais si notre
nom est prononcé quelque part, nous restons malgré tout capable de
l'entendre et de désengager notre attention pour la diriger vers cette
nouvelle source.

L'attention divisée permet de répartir ses ressources attentionnelles

pour traiter en même temps deux ou plusieurs sources d'information.
Lorsque nous nous trouvons au volant d'une voiture et que nous
entretenons une conversation intéressante avec un passager, notre
attention se porte sur ces deux tâches à la fois. Si nous empruntons un
trajet quotidien, il nous sera facile de mener de front conduite et
conversation. En revanche, si l'on se rend pour la première fois chez
des amis qui viennent d'emménager dans un nouveau quartier, la tâche
qui consiste à allier conduite, orientation et conversation se révélera
plus ardue !

Ces systèmes attentionnels de contrôle sont perturbés, souvent dès le début

de la maladie de Parkinson.

Au quotidien, ces difficultés peuvent se traduire par des troubles de la

concentration ou une fatigue intellectuelle. La personne lit moins longtemps
ou interrompt plus souvent la lecture de son livre, l'esprit divague plus
facilement lorsqu'elle regarde un film ou une émission à la télévision.
Parfois, elle « décroche » dans les conversations. Elle se sent plus vite
fatiguée sur le plan intellectuel et les tâches qui lui semblaient faciles
auparavant requièrent maintenant davantage d'efforts.

Elle aura également des difficultés à réaliser plusieurs tâches

simultanément, par exemple entretenir une conversation tout en essayant de
réaliser une tâche domestique... Elle devra alors se concentrer sur une
activité à la fois.

CONSEILS : Il est important de vous focaliser sur une seule activité à la fois, tout en
l'entrecoupant de pauses qui permettent aux systèmes attentionnels de se reposer.

Elle sera également plus facilement distraite par des sources extérieures.
Elle pourra aussi abandonner une activité et enchaîner sur une autre, car son
attention aura été soudainement attirée ailleurs. Cela marquera, à terme, un
manque d'efficacité et d'organisation.
■ Le ralentissement cognitif

Le ralentissement cognitif est l'une des manifestations majeures de la

maladie de Parkinson. Il est considéré comme un ralentissement global de
la vitesse de traitement de l'information. Les termes « bradyphrénie » ou «
akinésie psychique » peuvent parfois être utilisés, car au niveau mental,
c'est l'équivalent de l'akinésie motrice. L'activation de la pensée est moins
vive, les informations sont traitées plus lentement par le cerveau.

CONSEILS : Le ralentissement psychomoteur est irrépressible. Il est important de

minimiser les manifestations d'impatience qui peuvent bloquer davantage votre conjoint
malade.

Au quotidien, le ralentissement cognitif se manifeste par une lenteur à

réfléchir, à initier la parole. Par exemple, au cours d'une conversation entre
plusieurs personnes, lors d'un dîner familial, le malade peut avoir
l'impression d'avoir un temps de retard par rapport aux conversations qui
s'enchaînent. Il peut aussi percevoir de l'impatience chez son interlocuteur
lorsque son discours ou l'agencement de ses idées est trop lent. S'il est
toujours en activité, il pourra éprouver la sensation d'avoir besoin de
davantage de temps pour effectuer les mêmes tâches qu'auparavant.
Il est important de souligner que le ralentissement peut être accentué par un
état de dépression.

Le cas particulier de la mémoire

La mémoire est une fonction cognitive complexe et très hétérogène, qui

regroupe différents systèmes et processus, chacun étant sous-tendu par des
régions et des réseaux différents dans le cerveau. La maladie de Parkinson
n'affecte que certains systèmes et processus de mémoire.

Une première distinction importante oppose la mémoire de stockage à court

terme à la mémoire de stockage à long terme.

La mémoire à court terme ne conserve l'information que de manière

temporaire, de quelques secondes à quelques minutes.

La mémoire à long terme conserve, quant à elle, l'information au cours du

temps. Selon le type d'information, on distingue (Figure 3) :

la mémoire « procédurale », c'est-à-dire les apprentissages

automatiques ;
la mémoire « déclarative », qui peut être explicitée avec des mots.
Au sein de la mémoire déclarative, on distingue deux grands systèmes très
importants en neuropsychologie :

celui des concepts et des connaissances générales : la mémoire

sémantique (vous savez que Budapest est la capitale de la Hongrie) ;
celui des souvenirs ou des événements inscrits dans un contexte
spatiotemporal précis : la mémoire épisodique (vous vous rappelez que
vous avez appris le nom de la nouvelle épouse du président lors du
dîner d'anniversaire de votre frère).

Dans la maladie de Parkinson, seuls les systèmes de mémoire à court terme,

certains aspects de la mémoire épisodique et l'automaticité des
apprentissages acquis sont perturbés.

Au quotidien, il est courant d'entendre un malade parkinsonien se plaindre

de sa mémoire. Pourtant, s'agit-il véritablement d'un trouble de la
mémoire ? À la différence d'authentiques maladies de la mémoire telle la
maladie d'Alzheimer, il n'existe pas d'atteinte majeure des régions
cérébrales de la mémoire dans la maladie de Parkinson. En effet, le stock
mnésique qui regroupe les souvenirs, les connaissances générales sur le
monde et les concepts n'est pas ou rarement touché.
■ La mémoire à court terme

La mémoire à court terme se décompose en deux types de mémoire : la

mémoire passive et la mémoire de travail.

La mémoire passive est impliquée lorsqu'on retient temporairement un

numéro de téléphone. Cette capacité est rarement touchée dans la maladie
de Parkinson.

La mémoire de travail est une mémoire à court terme un peu plus complexe.
Elle permet de stocker et de manipuler des informations pendant de courtes
périodes et lors de la réalisation d'une activité.
Lorsqu'on fait du calcul mental, on retient l'énoncé dans sa mémoire à court terme, puis on
réalise des opérations arithmétiques avec les nombres de l'énoncé pour trouver le résultat.

Le travail d'interprète sollicite de façon importante la mémoire de travail. L'interprète doit en

effet retenir en mémoire de façon passive la phrase entendue dans la langue à traduire (=
maintien passif), puis réaliser le travail de traduction afin de retranscrire la phrase d'origine
dans la langue demandée (= traitement cognitif).

Au quotidien, la perturbation de la mémoire de travail se traduit par des

difficultés à se concentrer, réfléchir, lire, réaliser des activités qui
demandent beaucoup d'énergie mentale.
Luciano tient l'épicerie italienne du quartier. Il observe que depuis que la maladie est apparue,
et bien qu'il essaie d'écouter attentivement ses clients, il doit leur faire répéter leurs
commandes si elles sont trop longues, parfois même à plusieurs reprises. Pourtant, avant, sa
mémoire était infaillible.

Féru de lecture, Alexandre délaisse de plus en plus les essais philosophiques ou les romans
fleuves pour des magazines spécialisés ou des quotidiens : il ne parvenait plus à retenir des
phrases trop longues ou trop complexes, son esprit se perdait et il devait sans cesse revenir à la
page précédente.

■ La mémoire à long terme

La mémoire procédurale

L'apprentissage procédural est celui qui permet le développement

d'habiletés cognitivo-motrices. Par exemple, un enfant qui apprend à
marcher, puis plus tard à faire du vélo, à jouer du violon, à conduire, à
utiliser un outil spécifique...

L'apprentissage procédural inclut le phénomène d'automatisation des

procédures (procéduralisation).
Un exemple parlant est l'apprentissage de la conduite : lors de vos premiers cours, l'instructeur
vous rappelait régulièrement de regarder dans votre rétroviseur avant de rétrograder pour
prendre votre virage, de penser à ralentir, etc. Aujourd'hui, tout cela est devenu automatique et
ne vous demande plus aucune attention particulière : les procédures de la conduite ont été
automatisées.

Il existe également un autre type d'apprentissage, celui que l'on appelle

l'apprentissage associatif. Il repose sur la capacité à associer deux
événements. Cet apprentissage est tout à fait courant dans la vie de tous les
jours : une odeur particulière est associée à tel aliment, tel bouton de la
télécommande active la télévision, etc.

Dans la maladie de Parkinson, l'apprentissage procédural devient moins

efficient et le malade sera sans doute plus lent pour associer deux éléments.
La mémoire épisodique

Pour bien comprendre le fonctionnement de la mémoire épisodique, il est

important de distinguer les trois processus de traitement de l'information :

l'encodage : la mise en mémoire ;

le stockage et la consolidation : l'ancrage et la conservation en
mémoire ;
la récupération : la réutilisation de l'information recherchée.

Seuls le stockage et la consolidation font appel aux régions cérébrales de la

mémoire proprement dite. Les processus d'encodage et de récupération
requièrent les fonctions attentionnelles et exécutives qui sont touchées dans
la maladie de Parkinson (Figure 4).
Lors de ce dîner chez votre frère au mois de décembre 2007, vous avez été surpris d'entendre
l'annonce concernant le mariage du Président de la République vous avez encodé cette
information puis elle vous a été répétée à de nombreuses reprises par les médias ou par
d'autres personnes de votre entourage elle a été conservée et consolidée dans votre stock
mnésique. Vous êtes capable aujourd'hui d'évoquer avec votre frère ce moment de surprise où il
 vous avait annoncé ce mariage vous récupérez l'information ainsi que le contexte dans lequel
vous en avez eu connaissance.

À retenir
Dans la maladie de Parkinson, les processus d'encodage et de récupération sont touchés.

Les difficultés d'encodage, quand elles existent, sont essentiellement

d'origine attentionnelle. L'attention du patient est fluctuante et échoue
parfois à allouer à certains détails une focalisation suffisante pour les
enregistrer profondément en mémoire. À cela peut s'ajouter une mauvaise
utilisation des stratégies d'encodage, c'est-à-dire d'organisation de
l'information (sous la forme d'un schéma visuel par exemple ou par
l'association d'éléments entre eux par des liens sémantiques ou logiques, par
analogie, etc.). L'information à retenir, étant moins bien organisée, laisse
une trace plus faible en mémoire. Ces stratégies appartiennent aux fonctions
exécutives ; ce sont les lobes frontaux qui sont principalement impliqués
dans ces fonctions.
Le déficit de récupération s'explique lui aussi par une mauvaise utilisation
des stratégies cognitives. La récupération volontaire de ces informations,
c'est-à-dire leur recherche active en mémoire, est également plus efficace
lorsqu'elle est supervisée par une stratégie de récupération. Or, si les
fonctions exécutives sont perturbées, il apparaît des difficultés à élaborer
ces stratégies et à les appliquer.

Ainsi, un syndrome dysexécutif engendre des difficultés à encoder et

récupérer les informations en mémoire de façon efficace.

Au quotidien, le trouble de l'encodage se traduit par des oublis de type : «

Où ai-je déposé mes clés de voiture ? », « Où ai-je encore laissé mes
lunettes ? ». Un trouble de la récupération se manifeste par des difficultés à
retrouver un mot (mot sur le bout de la langue), les noms des lieux, les
prénoms... Parfois, le malade pourra même avoir du mal à se remémorer un
événement, comme la discussion évoquée lors du dernier repas de famille.
Néanmoins, si une tierce personne lui redonne des éléments du contexte,
toute l'information lui reviendra. Il ne l'avait pas oubliée, il ne parvenait
simplement plus à se la remémorer. C'est en cela qu'il est difficile de parler
de troubles de la mémoire.
La mémoire sémantique

La mémoire sémantique concerne l'ensemble des connaissances acquises au

cours de la vie, qu'il s'agisse des objets, des personnes, des concepts, des
mots, etc. Ces connaissances permettent de comprendre le monde qui nous
entoure, d'utiliser les symboles linguistiques, de nous construire une
identité. Les malades parkinsoniens ne connaissent en général pas de
difficultés avec les aspects sémantiques de la mémoire.

Les fonctions instrumentales

Les fonctions instrumentales restent relativement préservées dans la

maladie de Parkinson.
■ Les fonctions visuelles
En neuropsychologie, on distingue trois aspects dans les fonctions
visuelles :

les aptitudes à percevoir ;

les capacités à reconnaître : les gnosies ;
les capacités à construire : les praxies constructives.

Les habiletés visuelles concernent l'ensemble des fonctions qui permettent

de traiter l'information dans les domaines visuel et spatial, c'est-à-dire
d'analyser et de comprendre l'espace de notre environnement en deux ou
trois dimensions, de percevoir et reconnaître ce qui nous entoure.

Dans la vie quotidienne, ces fonctions permettent par exemple d'estimer les
distances et les profondeurs afin d'éviter de buter sur des obstacles,
d'imaginer des objets en trois dimensions, d'indiquer un trajet en le
visualisant, de dessiner, de construire, etc.

Il est rare d'entendre le malade se plaindre de troubles concernant les

aspects visuels. Il n'y a pas de risque qu'il ne voit plus les obstacles, se
cogne ou ne sache plus reconnaître les objets. En revanche, les aspects
visuoconstructifs peuvent être touchés.
À retenir
Dans la maladie de Parkinson, les aspects visuoconstructifs sont touchés, rarement les aptitudes
visuoperceptives ou gnosiques.

Au quotidien, les troubles visuoconstructifs agissent sur la capacité à

organiser un dessin dans l'espace, à le recopier, à construire des objets.
Néanmoins, ces difficultés ne seront pas très importantes aux yeux du
malade qui sera autrement plus attentif à ses problèmes moteurs ou à sa
lenteur. Tout au plus pourra-t-il parfois regretter que son talent de
dessinateur s'estompe.
■ Les fonctions praxiques

Les praxies concernent tout ce qui se rapporte à l'organisation des gestes au

niveau cognitif, c'est-à-dire qu'elles impliquent des processus en amont de
la motricité : ceux du savoir et de l'organisation des gestes.
Pour bien comprendre : une personne souffrant d'une paralysie du membre
supérieur ne sera pas qualifiée d'apraxique ; en revanche, une personne qui
ne parvient plus à utiliser sa main avec dextérité ou qui a perdu la notion de
l'utilisation de certains outils peut être apraxique.

En neuropsychologie, on distingue plusieurs types d'apraxie :

les apraxies motrices concernent la dextérité, la coordination et la

programmation motrice ;
les apraxies idéomotrices et idéatoires concernent la représentation des
gestes symboliques et des pantomines, ainsi que les schémas
d'utilisation des objets (savoir utiliser une paire de ciseaux).

Dans la maladie de Parkinson, seules les praxies motrices sont touchées.

Au quotidien, cela se traduit par une perte de dextérité fine des mains ou
des troubles de la coordination motrice. Un musicien sera moins habile sur
son instrument, un bricoleur sera moins adroit dans certaines tâches. Mais il
n'éprouvera pas de difficultés à utiliser les objets courants ou pour s'habiller,
et s'il en rencontre, celles-ci seront, là encore, davantage imputables à ses
difficultés motrices.
■ Le langage

Le langage dans son ensemble est lui aussi relativement préservé dans la
maladie de Parkinson. Il n'existe pas d'atteinte du stock sémantique ou de
difficultés de grammaire. Parfois, le discours est ralenti, moins étoffé, mais
cela est à mettre en relation avec le ralentissement psychomoteur qui s'y
associe en général. Les quelques subtiles difficultés de langage ne sont donc
pas à mettre au premier plan.
À retenir
Dans la maladie de Parkinson, l'organisation des gestes et le langage restent préservés.

En revanche, le malade sera gêné par des symptômes plus visibles, tels que
le ralentissement du débit de la parole, une diminution du volume de la voix
(hypophonie) ou des difficultés pour articuler.
Au quotidien, cela se traduit par une réduction de la conversation
spontanée et parfois, un manque du mot. Le discours devient plus
laconique.
■ LES IDÉES CLÉS :

→ La maladie de Parkinson affecte principalement les fonctions «

frontales », ce qui se manifeste par un syndrome dysexécutif, un
ralentissement de la pensée et des difficultés de concentration.
→ Les autres fonctions cognitives (mémoire, fonctions instrumentales)
restent préservées.
→ La sévérité des symptômes est très variable d'un malade à l'autre.
 5 Les troubles cognitifs en pratique
Tous les malades parkinsoniens sont-ils concernés ?
Les difficultés cognitives s'expriment-elles toujours de la même
manière ?
Comment l'atteinte cognitive va-t-elle progresser ?
Pourquoi les troubles cognitifs sont-ils méconnus ?
Les troubles cognitifs peuvent-ils être surestimés ?
Comment les troubles cognitifs sont-ils évalués ?
Quelles sont les conséquences des troubles cognitifs ?
Peut-on guérir ou traiter les troubles cognitifs dans la maladie de
Parkinson ?

Tous les malades parkinsoniens sont-ils concernés ?

Oui. On peut considérer que tous les malades, après quelques années
d'évolution, souffrent de difficultés cognitives, plus ou moins sévères.

La fréquence des troubles cognitifs dans la maladie de Parkinson est

difficile à établir, et les études rapportent des chiffres divergents, car
l'atteinte cognitive évolue en fonction de la maladie. En effet, il est
important de situer le stade d'évolution de la maladie.

Au stade précoce, les difficultés cognitives sont si discrètes qu'elles passent

le plus souvent inaperçues dans la vie quotidienne. Seuls certains tests fins
de laboratoire pourront mettre en évidence un léger ralentissement, une
fatigabilité intellectuelle ou une gêne pour se concentrer. Ces difficultés
minimes concernent environ 25 % des malades dont le diagnostic vient
d'être posé.

Lorsque la maladie évolue, ces troubles s'installent et se manifestent de

façon plus évidente. Ils concernent aussi davantage de malades. Néanmoins,
la sévérité de ces difficultés est très variable d'une personne à l'autre.
 Les difficultés cognitives s'expriment-elles toujours de la
même manière ?

L'atteinte cognitive dans la maladie de Parkinson concerne principalement

les fonctions exécutives (syndrome dysexécutif), mais chaque malade ne
développera pas forcément les mêmes difficultés au sein de la sphère
exécutive.

Par exemple, certains présenteront plutôt une « inertie cognitive », c'est-à-

dire un ralentissement de la pensée, une difficulté à faire venir à l'esprit les
mots (les noms propres, les mots plus rares), les idées, les envies. D'autres
manifesteront surtout des difficultés attentionnelles : problèmes pour se
concentrer, propension à être « distractible », à perdre les objets ou le fil de
sa pensée ; on parlera alors d'un « profil cognitif de type attentionnel ».

Comment l'atteinte cognitive va-t-elle progresser ?

Au fur et à mesure de l'évolution de la maladie, l'atteinte cognitive va

lentement progresser.

Dans les premières années de la maladie, ces difficultés sont très subtiles et
n'auront pas ou peu d'incidence dans le quotidien.

Mais lorsque le stade des fluctuations motrices sera atteint, certains

éléments du syndrome sous-corticofrontal (syndrome dysexécutif,
ralentissement psychomoteur) vont aller en s'accentuant.

Dans la phase d'envahissement, il est possible que, chez de rares malades,

l'atteinte cognitive devienne encore plus sévère, allant jusqu'à une baisse de
l'efficience intellectuelle, que le monde médical qualifie d'état de « démence
».

Il est donc important de bien distinguer les troubles cognitifs légers ou

modérés, largement majoritaires, de l'état de « démence », qui ne survient
que chez quelques malades après plusieurs années d'évolution.

Pourquoi les troubles cognitifs sont-ils méconnus ?

■ Les raisons liées au malade lui-même

Le plus souvent, le malade parkinsonien ne se rend pas compte de

l'apparition des difficultés cognitives car elles s'installent de manière
extrêmement insidieuse. En outre, elles sont souvent masquées par ses
difficultés motrices, qui vont retenir toute son attention. De plus, le
ralentissement moteur pourra être facilement confondu avec le
ralentissement de la pensée (par ex. un certain retard dans la conversation)
que présentent certains malades.

Parfois, la présence d'une dépression peut, en raison d'une plus grande

inertie et d'une perte de la motivation, cacher des troubles cognitifs.

Enfin, la personnalité du malade est aussi un facteur à prendre en compte.

En effet, sa capacité d'introspection ou ses mécanismes de défense (comme
le refoulement, voire le déni) vont moduler dans une large mesure sa
propension à affronter les difficultés cognitives et leurs conséquences... et
donc à en parler à son médecin.

Pour différentes raisons plus ou moins conscientes, le malade aura besoin

de se protéger par rapport à ses difficultés intellectuelles : peur de perdre la
face devant son entourage, ses amis, peur de ne pas suivre ce qui se passe
en société, peur de perdre son emploi.
■ Les raisons liées à l'entourage

L'apparition des premiers troubles cognitifs n'est pas facile à accepter, aussi
bien pour le malade que pour son entourage. De part et d'autre, le non-dit
peut finalement paraître la position la plus simple. À la maison, chacun
pourra préférer ne pas relever tel signe pourtant évocateur par crainte de
blesser son proche ou de l'alerter inutilement. Réciproquement, le malade
voudra « protéger » son conjoint ou son parent en n'évoquant pas ses
problèmes.

Les troubles intellectuels peuvent parfois entraîner un repli sur soi qui peut
ressembler à de l'indifférence. L'entourage peut alors avoir l'impression d'un
éloignement, d'une perte d'intérêt de la part de son proche et d'un moindre
ancrage dans le quotidien. Ces manifestations sont souvent prises à tort
pour des modifications dans le caractère du malade, dans sa personnalité. «
Mon père devient égoïste, il ne se rend pas compte de la charge qu'il
constitue, il ne s'implique plus dans les projets de la famille, son
indifférence est pesante. » Ces changements sont interprétés négativement
et ne sont pas reconnus comme des difficultés cognitives, d'autant que le
raisonnement, l'orientation et la mémoire à long terme ne semblent pas
touchés.

Autre cas de figure, si le conjoint est âgé ou lui-même malade, il sera moins
conscient des difficultés de l'autre. Il n'est pas facile de vivre durant de
longues années aux côtés d'un conjoint ou d'un parent atteint de la maladie
de Parkinson. La fatigue s'installe, certains troubles peuvent apparaître,
souvent liés au stress. Dans les situations extrêmes, certains conjoints
souffrent d'un syndrome d'épuisement également appelé burn-out. Cet état
modifie la finesse du jugement et réduit l'attention portée aux difficultés du
conjoint.

Enfin, l'isolement social, favorisé par la maladie et renforcé par les

difficultés cognitives du malade, réduit les occasions de se confronter aux
autres et de parler de ses difficultés.
■ Les raisons liées aux professionnels de santé

Les professionnels de santé ont reçu en général une formation qui met
l'accent sur la prise en charge des troubles moteurs dans la maladie de
Parkinson. Tout comme l'entourage, certains soignants pourront eux aussi
éviter d'aborder le sujet. Après des années de suivi médical, une relation de
proximité s'installe entre le malade et son soignant, qui va forcément avoir
une influence. Le soignant pourra être réticent à reconnaître ou à annoncer
certains troubles. Un sentiment de fatalité ou d'impuissance pourra
également contribuer à les minimiser.

En outre, la maladie de Parkinson étant une pathologie d'installation tardive,

elle est la plupart du temps (de même que la maladie d'Alzheimer)
considérée comme une maladie de la personne âgée. Par là même, elle sera
inéluctablement associée à des difficultés intellectuelles. Les troubles
peuvent alors sembler moins importants, car liés au vieillissement normal.
L'évolution des troubles s'exerce de manière insidieuse, pendant de
nombreuses années. Les changements ne sont pas sensibles, ils passent
inaperçus.

Les troubles cognitifs peuvent-ils être surestimés ?

Il arrive que le médecin diagnostique des troubles cognitifs, et pourtant, ce

sont d'autres facteurs qui sont à l'origine de symptômes évocateurs de
troubles intellectuels :

L'état psychologique du malade, tout d'abord, peut provoquer des signes

de perturbation intellectuelle. Un état dépressif ou une anxiété chronique
crée des troubles de la concentration et des désordres dysexécutifs, qui
peuvent être pris pour des troubles intellectuels. L'humeur dépressive peut
ne pas être exprimée spontanément ou rester au second plan, derrière les
difficultés intellectuelles liées au ralentissement de la pensée. Or, ce
ralentissement peut aussi provenir uniquement de la dépression. Un
traitement antidépresseur pourra donc améliorer à la fois l'état dépressif et
le ralentissement intellectuel dû à la dépression.

Les troubles confusionnels peuvent être considérés comme des troubles

cognitifs, mais ils ne s'apparentent pas à une baisse des performances
intellectuelles. Il ne s'agit, en fait, que de troubles de la concentration, d'une
tendance à la somnolence, d'une désorientation dans le temps et dans
l'espace. Ils sont souvent provoqués par les effets indésirables de certains
types de traitements. Dans ce cas, un réajustement des doses ou l'arrêt du
traitement en cause permet de résorber le problème. Les médicaments
responsables sont nombreux dans la pharmacopée en général (psychotropes,
antalgiques). Les médicaments antiparkinsoniens peuvent aussi avoir ces
effets indésirables, et leur apparition peut se faire à n'importe quel moment
du traitement, parfois dès le début, parfois longtemps après.

Comment les troubles cognitifs sont-ils évalués ?

L'évaluation des troubles cognitifs a lieu en deux temps.

■ La consultation en neurologie
C'est une étape de toute première importance car c'est lors de cette
consultation que le neurologue interrogera le malade et son entourage et
déterminera si une atteinte cognitive peut être soupçonnée.

Il sera donc très attentif au discours de chacun :

celui du malade, qui va pouvoir décrire ses plaintes ;

celui de son conjoint ou de son proche, qui pourra apporter des
précisions sur les difficultés rencontrées au quotidien.

L'entretien sera complété par une série de tests rapides et standardisés qui
permettront au neurologue de dresser une première évaluation cognitive.
S'il décèle ou redoute l'existence de difficultés cognitives, il
recommandera alors un bilan neuropsychologique, appelé aussi bilan «
cognitif ». Celui-ci sera réalisé par un neuropsychologue.
■ Le bilan neuropsychologique

La majorité des examens neuropsychologiques se réalisent à l'hôpital.

Certains neuropsychologues exercent en secteur libéral, mais alors, la
consultation ne sera pas prise en charge par la sécurité sociale.

Le bilan dure entre 1 heure et demi et 3 heures en fonction du nombre de

tests proposés et du temps que le malade prendra pour y répondre. Certaines
épreuves doivent être passées dans un temps limité (elles seront même
chronométrées) ; les supports sont variables : papier ou ordinateur.

Les tests peuvent tantôt être ludiques, tantôt s'apparenter à des exercices
plus scolaires. Il s'agit pour le neuropsychologue de mesurer un niveau de
compétences pour un processus cognitif donné et de le comparer à des
normes élaborées dans la population dite « saine » du même âge et du
même niveau éducationnel. Ainsi, le bilan neuropsychologique permettra
d'établir quelles fonctions cognitives sont perturbées et lesquelles sont
préservées. À partir de ces conclusions, il pourra enfin mettre en place un
suivi adapté.

Quelles sont les conséquences des troubles cognitifs ?

■ Dans la vie courante, en famille

L'environnement familial du malade devient primordial quand les fonctions

cognitives sont lésées. Le plus souvent, l'entourage immédiat va pallier les
difficultés, sans vraiment s'en rendre compte, en s'adaptant de façon
naturelle aux troubles de son proche. Il s'agit alors pour l'entourage de
savoir être un appui, sans devenir une aide, de savoir être là quand il faut. Si
la famille, le conjoint en particulier, fait les choses « à sa place », la
personne atteinte de la maladie de Parkinson va ressentir plus nettement ses
incapacités. À l'extrême, le malade n'aura plus à se confronter au quotidien
et va perdre l'habitude de chercher à s'en sortir seul.

Les conséquences sont, sans conteste, plus importantes lorsque le malade

avait un rôle « de soutien », d'initiateur, dans son couple, sa famille et son
travail. Dans ce cas, les projets en famille peuvent subir très nettement les
conséquences de la maladie. Ils pourront être remis en question, ralentis,
voire purement et simplement abandonnés. La stabilité de la vie de famille
est alors en jeu.
À retenir
Même s'ils ont modérés, les troubles cognitifs peuvent avoir des répercussions dans la vie
quotidienne de la famille. Cela se passe le plus souvent de manière insidieuse.

Les enfants, les adolescents, qui devraient être protégés de la survenue

d'une maladie chronique chez un de leur parent, vont devoir s'impliquer
plus directement en aidant leur parent malade. Cela peut avoir des
conséquences sur le plan psychologique.
Au sein du couple

Les troubles cognitifs vont aussi avoir des répercussions au niveau du

couple. Les cartes sont redistribuées, et un nouvel équilibre doit être
cherché. Ce n'est pas toujours facile, chacun pouvant camper sur ses
positions. Le couple doit vraiment apprendre à se reconstruire et chacun
doit endosser un nouveau rôle.
Paul avait l'habitude d'organiser les vacances et les sorties. Depuis quelques mois, il a cessé de
s'en occuper et s'en désintéresse. Aussi, Paul et sa femme Fanny ne sortent plus, et les
prochaines vacances ne sont pas programmées. Fanny s'ennuie, ne cesse de se plaindre, elle
accable son mari de reproches.
Après en avoir discuté dans le cadre d'un groupe de parole avec d'autres aidants, elle prend
 conscience que c'est à elle de prendre les choses en main, plutôt que d'attendre que son mari
prenne des initiatives.
Alors, le rythme des sorties a repris. Paul est content de reprendre les activités qu'il aimait tant
et donne des conseils lorsque sa femme le sollicite. Fanny prend un certain plaisir à organiser
les choses alors qu'elle ne s'en croyait pas capable auparavant. Elle a pris des cours d'Internet et
elle est fière de pouvoir en parler à ses petits-enfants.

Autre point important, c'est l'impact des troubles dysexécutifs sur la

communication. Ils modifient la capacité à se mettre à la place de l'autre et
peuvent entraîner des difficultés sur le plan de la communication
émotionnelle. Il y a souvent moins d'attention de la part du patient et peu de
reconnaissance envers les efforts de l'aidant et parfois ses sacrifices. Le
conjoint peut se sentir abandonné, délaissé, incompris et non reconnu.
Plutôt que de s'enfermer sur son ressentiment, il est souhaitable de
communiquer. Malgré les difficultés, il est possible d'améliorer les choses si
on les prend comme des faits dûs à la maladie et qu'on évite les critiques.
Reprocher au malade son indifférence et son manque de reconnaissance,
c'est un peu comme si on blâmait un aveugle de ne pas voir...

Si les conflits sont trop importants, une prise en charge en couple est
vivement recommandée.
Dans la vie professionnelle

Les conséquences des troubles cognitifs légers ou modérés peuvent se faire

sentir dans l'activité professionnelle, notamment si celle-ci demande de
grandes dispositions à s'adapter rapidement au contexte, ce qui est fréquent
dans le cadre du travail.

C'est par exemple la rédaction d'un projet, que l'on bouclait aisément peu de
temps auparavant, et qui réclame maintenant plus de temps et d'énergie.
C'est l'appréhension ressentie face à l'obligation de participer à des réunions
où des décisions doivent être prises rapidement. C'est aussi le cas s'il faut
prendre la parole dans un groupe de travail, être prêt et réactif à la
discussion.

Le malade va avoir tendance « à se noyer dans un verre d'eau », à devoir

consacrer davantage de temps à chaque tâche, à emporter du travail à la
maison pour ne pas être débordé.
La personne qui souffre de ces difficultés au travail essaie le plus souvent
de les cacher à ses collègues et ses supérieurs. Cela peut conduire à des
troubles nouveaux : anxiété, dépression, fatigue, voire épuisement.
Dans la vie avec ses amis et la vie sociale

Les difficultés à s'exprimer, le ralentissement, les problèmes pour intégrer

rapidement les informations dans une conversation et pour être réactif
entraînent souvent un retrait et une tendance à réduire les contacts sociaux.

Il faut être très attentif à ne pas abandonner ses hobbies, à ne pas réduire les
activités de groupe, les voyages entre amis, la vie associative, etc.

Il est très important d'entretenir son réseau relationnel et de lutter contre le

repli sur soi. L'entourage ne doit pas hésiter à solliciter le contact avec
autrui, même si c'était le malade qui le faisait auparavant.
Pour soi-même

Trois « stratégies pour faire face » sont possibles :

Se battre contre ses difficultés intellectuelles, en essayant de les

cacher, en abandonnant les activités où ces difficultés intellectuelles
pourraient être remarquées telles que l'écriture, les réunions entre amis
où on n'arrive pas à suivre la conversation. En se battant de la sorte, on
risque de devenir irritable et d'en « vouloir à la terre entière ».
Ne pas lutter, en se faisant aider, voire assister dans tout ce qui paraît
difficile, sans essayer de réagir... Alors qu'on peut toujours s'adapter en
allant plus lentement, en ne cherchant pas à faire les choses comme
avant, en revoyant ses objectifs.
Se battre avec ses difficultés intellectuelles en tentant de maintenir ses
performances intellectuelles : en lisant, s'intéressant aux actualités, en
démarrant d'autres activités qui stimulent la mémoire, en faisant de la
rééducation avec une orthophoniste, en maintenant ses activités
sociales et de loisirs.
Se battre avec, ce n'est pas baisser les bras, c'est accepter la réalité et
les bouleversements qu'elle impose.
Bien sûr, c'est la troisième stratégie qui sera la plus adaptée face aux
troubles cognitifs et à la maladie en général. Il faut plus ou moins de temps
pour y parvenir selon la personnalité du malade et le contexte familial. Mais
parfois, cette position n'est pas choisie par le malade, car la vie lui semble
trop difficile au quotidien. Il préférera continuer à se faire aider et cela
restera pour lui peut-être la meilleure option. L'entourage doit se montrer
patient et bienveillant, et tenter de se mettre à la place du malade en évitant
de « projeter » sa façon de voir les choses.

Peut-on guérir ou traiter les troubles cognitifs dans la

maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson entraîne des lésions irrémédiables, et il n'existe

malheureusement pas de remède pour enrayer le processus dégénératif. Les
traitements prescrits dans la maladie de Parkinson sont appelés «
symptomatiques », car ils permettent seulement d'en améliorer les
symptômes, mais ni de les guérir, ni d'éliminer la maladie sous-jacente.
C'est le cas de nombreuses autres pathologies dégénératives, telle la maladie
d'Alzheimer.

Il n'existe donc pas de traitement pharmacologique efficace pour soigner les

troubles cognitifs, surtout lorsqu'ils ne sont pas sévères. Devant une
dégradation des facultés cognitives, le neurologue pourra toutefois prescrire
des inhibiteurs de la cholinestérase (IChE), qui peuvent apporter un certain
bénéfice au malade. Ils agissent en particulier sur les troubles attentionnels :
les malades semblent plus présents, et la qualité de la communication avec
l'entourage est améliorée.

Il est aussi possible d'avoir recours à des alternatives de prise en charge non
médicamenteuses, souvent complémentaires, telles que les techniques de
rééducation neuropsychologique ou stimulation cognitive.
■ La rééducation neuropsychologique

La rééducation neuropsychologique vise à favoriser la préservation des

capacités présentes et à mettre en place des stratégies pour pallier les
fonctions déficitaires. Ces programmes insistent sur la prise de conscience
par le malade de ses propres difficultés et vont l'aider à pratiquer
l'autocontrôle.

Les exercices proposés sont très variés :

un programme spécifique consiste par exemple à décomposer les

comportements du quotidien afin d'étudier comment, étape par étape, il
est possible d'améliorer le processus de programmation mentale ;
d'autres exercices ciblent l'attention et la concentration ;
certains suggèrent au malade d'utiliser des aides matérielles (aides-
mémoires, check-lists ou agendas électroniques) et contiennent une
partie consacrée à l'entraînement de l'utilisation de ces outils.

Cette rééducation peut être initiée à tous les stades de la maladie, y compris
au début, lorsqu'on est en activité et que l'on a des problèmes de
concentration ou d'organisation. Les malades en retirent souvent un réel
bénéfice et ont ainsi le sentiment de s'impliquer, de se battre contre la
maladie.

La rééducation neuropsychologique est souvent réalisée par des

orthophonistes bien qu'il s'agisse d'une rééducation globale et pas seulement
du langage. Cela tient essentiellement au fait que les séances pourront alors
être remboursées par la sécurité sociale, ce qui n'est pas encore le cas des
consultations avec un psychologue. Certains orthophonistes sont donc
qualifiés pour prendre en charge ces troubles. Avant de prendre rendez-
vous, il ne faut pas hésiter à demander s'il ou elle pratique une telle
rééducation. Attention : il est très difficile de trouver des rééducateurs
formés !
■ La stimulation cognitive

La stimulation cognitive est une technique de rééducation

neuropsychologique développée depuis la fin des années 1980. Elle a été
conçue à la demande du corps médical pour stimuler la mémoire face à la
croissance exponentielle de la maladie d'Alzheimer.

Elle est basée sur la notion de plasticité cérébrale, c'est-à-dire la capacité

que possède le cerveau à réorganiser ses réseaux de neurones en fonction
des stimuli extérieurs et des expériences vécues. Ce phénomène est à la
base des mécanismes de mémoire et d'apprentissage mais sert aussi à
compenser les effets des lésions cérébrales en aménageant de nouveaux
réseaux de neurones. Le but des exercices pratiqués lors des séances de
stimulation cognitive est d'aider à réorganiser et à augmenter les connexions
entre les neurones qui restent fonctionnels, et de stimuler l'activité des
neuromédiateurs.

Cette technique a connu un essor important, notamment grâce à la

découverte de la notion de réserve cognitive. Cette notion a été mise en
évidence par des chercheurs qui ont montré que dans la maladie
d'Alzheimer, l'intensité de l'activité cognitive a un effet protecteur sur le
système nerveux. En effet, plus un cerveau est stimulé sur le plan cognitif,
mieux il résiste à l'atteinte de l'âge et de la maladie. Ces recherches ont
permis de poser l'hypothèse que l'on a intérêt à stimuler son cerveau à tous
les âges de la vie et que cette sollicitation renforcerait les réseaux
neuronaux peu ou pas encore atteints par la maladie et permettrait de
ralentir la progression des troubles.

La stimulation cognitive s'adresse à toutes les personnes atteintes de la

maladie de Parkinson, qu'elles soient encore en activité professionnelle,
présentant des difficultés minimes mais souhaitant renforcer leur potentiel,
ou qu'elles souffrent d'une atteinte cognitive plus sévère, voire d'un déficit
très important (« démence »).

Les séances se pratiquent souvent en groupe dans les institutions

spécialisées, mais on peut aussi trouver une prise en charge individuelle en
ville chez des psychologues libéraux.

Les objectifs des séances de stimulation cognitive sont multiples. D'un

point de vue cognitif tout d'abord, il s'agit de solliciter et de renforcer les
connaissances préservées, ainsi que de proposer et d'automatiser des
stratégies cognitives. D'un point de vue psychosocial, elles suscitent le
sentiment d'appartenance à un groupe social et permettent de renforcer
l'estime de soi. Au cours des séances, les malades travaillent des fonctions
telles que la concentration, la mémoire, les capacités d'organisation, la
communication. Il s'agit d'exercices ludiques tels que : lire le journal du
jour et discuter de l'actualité, apprendre des chansons, se remémorer les
événements de vie importants (le jour du mariage, les vacances en famille,
etc.), faire des jeux de logique et bien d'autres.
■ La psychoéducation

La psychoéducation est pratiquée depuis de nombreuses années dans le

cadre de pathologies comme le diabète, l'asthme ou la maladie d'Alzheimer.
Elle a pour but de proposer aux malades et leur entourage des informations
claires et concises sur leur affection. Elle leur permet de mettre en place des
stratégies pour mieux apprendre à faire face à la maladie et à ses effets. Plus
le malade sera conscient de sa maladie et de ses répercussions, plus il
pourra les contrôler. Cela veut dire qu'avec des connaissances appropriées,
on peut mieux vivre avec la maladie et en atténuer les conséquences.

Même s'il n'existe pas d'étude spécifique sur les bienfaits de la

psychoéducation sur les troubles cognitifs dans la maladie de Parkinson, il
semble que ce type d'approche soit très favorable au malade parkinsonien
ainsi qu'à son entourage. Dans la maladie d'Alzheimer, par exemple, la
psychoéducation permet de moins avoir recours aux traitements sédatifs ;
elle contribue à retarder l'entrée en établissement et a un réel impact sur
l'état des proches.
À retenir
La prise en charge des difficultés cognitives est possible par le biais de différentes approches
complémentaires. Le neurologue proposera d'abord un traitement par médicaments, mais aussi une
prise en charge par la rééducation neuropsychologique chez l'orthophoniste.
Il ne faut pas négliger l'approche psycho-éducative, qui se développe de plus en plus et dont l'impact
sur le bien-être et le vécu de la maladie est indéniable.

Cette information peut être dispensée par des professionnels de santé

individuellement, en couple ou lors de séances de groupe. Les séances en
couple (ou malade/parent) sont à encourager. Elles permettent de
désamorcer les conflits très nombreux dans la maladie. Les séances en
groupe sont de formidables moments d'échanges entre les malades, les
proches et les équipes soignantes et donnent l'occasion de partager des
astuces qui ne sont pas toujours relayées par les professionnels de santé
dans le cadre des consultations.
 PARTIE 3 : LES
MANIFESTATIONS
PSYCHOLOGIQUES
6 Quelles sont les manifestations
psychologiques ?
Pourquoi existe-t-il des manifestations psychologiques ?
Quelles manifestations psychologiques peut-on rencontrer ?

Pourquoi existe-t-il des manifestations psychologiques ?

Bien sûr, le fait d'apprendre que l'on est atteint d'une maladie progressive
chronique et d'en subir les conséquences au quotidien va forcément avoir un
impact sur le plan psychologique. Mais cet impact sera très différent d'une
personne à l'autre et d'une période à l'autre de la maladie.

Au-delà du retentissement psychologique provoqué par l'annonce du

diagnostic et par les premiers symptômes, certains troubles peuvent
apparaître plus tard en lien avec la maladie mais aussi les médicaments.
■ La maladie, source de manifestations psychologiques...

On a découvert que certaines manifestations d'ordre psychologique étaient

liées à la maladie elle-même. En effet, la maladie de Parkinson entraîne des
lésions dans plusieurs régions du cerveau. C'est précisément dans ces
régions que les neurones utilisent, naturellement, différentes substances :

la sérotonine, très impliquée dans la dépression et l'anxiété ;

la noradrénaline qui gère notre dynamisme ;
et le GABA (acide gamma aminobutyrique) qui joue un rôle important
dans la vigilance.
Il s'agit de neurotransmetteurs autres que la dopamine. Si une ou plusieurs
substances sont en quantité insuffisante, toute la gestion des émotions et de
la vigilance en sera donc fragilisée.
■ ... mais les médicaments aussi

Quand elle est produite par le système nerveux, la dopamine n'a pas que des
effets sur le plan moteur. Lorsqu'elle vient à manquer dans certaines régions
cérébrales, on peut voir s'installer une apathie et un manque d'initiative.

Aussi, lorsqu'elle est utilisée dans le traitement de la maladie de Parkinson

la dopamine doit être très rigoureusement dosée. En effet, ces mêmes
symptômes peuvent apparaître en cas de sous-dosage des médicaments.

À l'inverse, en cas de surdosage, le malade pourra être sujet à des

mouvements anormaux involontaires.

Mais on peut aussi observer chez certaines personnes ce qu'on appelle un «

syndrome de dysrégulation dopaminergique ». Ce syndrome, qui sera
abordé en détail dans le chapitre 9, s'exprime par des troubles du
comportement.

Tous ces troubles sont classés selon qu'ils sont liés à un déficit de dopamine
ou, au contraire, à un excès en dopamine.

Quelles manifestations psychologiques peut-on rencontrer ?

La maladie de Parkinson se caractérise par une interaction constante entre

ce qui est purement moteur et ce qui est non moteur. Prenons par exemple
les signes qui accompagnent les fluctuations motrices dans la journée.
Durant les périodes de blocage (off), marquées par le retour de la lenteur, de
la raideur et du tremblement, le malade pourra ressentir une anxiété, une
dépression. On parle alors de fluctuations non motrices.

Ces manifestations psychologiques entraînent des perturbations transitoires

sur le plan cognitif (ce qui touche la mémoire, le jugement, la
compréhension, le raisonnement, etc.) et peuvent amplifier des troubles
existants. Elles font partie de ce qu'on appelle donc : « les troubles non
moteurs ».

Ces troubles psychologiques sont principalement :

les manifestations dépressives, qui peuvent précéder les premiers

signes moteurs et être présentes tout au long de l'évolution de la
maladie de Parkinson ;
les troubles anxieux, qui sont également très souvent observés chez les
parkinsoniens ;
encore mal connus, les troubles du comportement, qui ont été décrits
plus récemment, eux aussi en lien avec les traitements médicamenteux,
et ont fait parler d'eux dans les médias ;
et enfin les manifestations d'allure psychotique, en particulier les
hallucinations et les idées délirantes qui sont souvent des effets
secondaires des médicaments antiparkinsoniens.
 7 Les manifestations dépressives
Quand surviennent-elles ?
Comment se présente la dépression chez les parkinsoniens ?
Conséquences de l'état dépressif
Comment repérer les symptômes dépressifs ?
Est-ce une dépression ?
Comment traiter les symptômes dépressifs ?

Quand surviennent-elles ?

La fréquence de la dépression dans la maladie de Parkinson est supérieure à

celle de la population générale : elle se situe en effet dans une fourchette de
21 à 35 %, soit dans un quart à un tiers des cas.

La dépression peut être présente à tous les stades de la maladie, voire

survenir 4 à 6 ans avant son diagnostic ! Elle est donc souvent un signe
annonciateur mais masque parfois les signes moteurs qui sont minimes et ne
facilite pas le diagnostic, notamment chez les jeunes ou chez les personnes
ayant déjà souffert de dépression. Elle peut aussi apparaître au début de la
maladie (on la remarque chez 38 % des malades), alors même que la gêne
motrice est minime ou absente. Puis, lorsque la maladie a évolué, la
dépression touche 50 % des malades.

Enfin, les états dépressifs sont plus fréquents chez ceux qui ont débuté la
maladie jeunes.

La dépression n'est pas liée à l'intensité de la gêne motrice.

Comment se présente la dépression chez les

parkinsoniens ?

La présentation des symptômes dépressifs dans la maladie de Parkinson se

distingue des formes « classiques ». Elle s'exprime sous deux formes : la
forme tonique, avec l'installation lente d'une dépression persistante et la
forme phasique, caractérisée par un état dépressif évoluant sur des périodes
courtes et fluctuantes. Les formes toniques et phasiques semblent pouvoir
se superposer.

La forme phasique va apparaître au stade des fluctuations motrices. On

connaît bien ces fluctuations qui s'expriment par des moments de bonne
mobilité et des moments où il est plus difficile d'effectuer des gestes,
pouvant aller jusqu'à ce qu'on appelle communément des « blocages ». On
connaît moins, en revanche, les fluctuations de « l'humeur » qui surviennent
simultanément. Ainsi, on peut se sentir particulièrement euphorique
pendant les périodes dites on et particulièrement déprimé pendant les
périodes off, lorsqu'on a du mal à bouger.

Dans deux cas sur trois, les fluctuations sont de type on-off, c'est-à-dire
nombreuses et rapides. L'humeur change tout le temps, ce qui est très
pénible pour le malade, mais aussi pour les proches, car on ne sait jamais «
sur quel pied danser ». Les sentiments de bien-être et de baisse de moral
peuvent être très intenses. Ainsi, on peut se sentir « tout puissant », plein de
projets en période on et désespéré, voire suicidaire en période off. La
gestion de ces changements d'humeur brutaux et parfois intenses peut
s'avérer très difficile.

Conséquences de l'état dépressif

La dépression, lorsqu'elle est présente, va avoir tendance à accentuer les

symptômes liés à la maladie de Parkinson. En effet, elle va être à l'origine
d'un ralentissement sur le plan moteur et cognitif.

Par ailleurs, elle va rendre la prise en charge globale de la maladie plus

complexe, avec un manque d'allant contraire au caractère combatif qu'il faut
cultiver pour y faire face. Les proches vont se sentir impuissants, et les
conflits familiaux ne sont pas rares quand la dépression survient.

Face à toute modification de l'humeur et de majoration des symptômes

moteurs, il ne faut pas hésiter à évoquer la dépression et en parler à son
médecin qui envisagera, si cela est nécessaire, un traitement.
 Comment repérer les symptômes dépressifs ?

Dans les mois, voire les années, qui précèdent le diagnostic, les symptômes
dépressifs peuvent masquer la maladie de Parkinson. En effet, l'impression
de lenteur, le visage figé, le manque de motivation, une certaine économie
de mouvement sont aussi des symptômes que l'on retrouve lors d'un épisode
dépressif.

Ensuite, lorsque la maladie est installée, et a fortiori dans le cas de formes

sévères avec des troubles de la parole, ou quand la maladie s'accompagne
de troubles cognitifs, il peut être difficile de faire la part des choses entre les
symptômes dépressifs et ceux liés à la maladie. En cas de doute, et à tous
les stades, il est nécessaire d'en parler au médecin traitant, au neurologue,
voire à un psychiatre. Souvent, la dépression reste sans traitement pendant
de longs mois, ce qui est préjudiciable pour le malade mais aussi pour les
proches.

Tout d'abord, il faut noter tout changement notable de l'humeur et du

comportement dans la vie quotidienne. C'est le malade et ses proches qui
vont alerter le médecin sur ces changements d'autant que, lors de la
consultation, ce dernier aura tendance à se focaliser sur les aspects moteurs
pour ajuster le traitement. Il faut aussi éviter les consultations « tout va bien
», en se focalisant sur des détails concernant une légère difficulté sur le plan
de la mobilité. Les consultations sont courtes et rares, et il ne faut pas
négliger ces aspects psychologiques et comportementaux.

Dans le tableau I, sont présentés les signes qui peuvent faire partie des
symptômes dépressifs et que l'on retrouve communément dans la maladie
de Parkinson. S'ils surviennent, il ne faut pas hésiter à les noter et les
mentionner au médecin qui fera la part des choses. Dans ce tableau, on
trouve des symptômes fréquents, des symptômes en lien avec les troubles
cognitifs et des symptômes psychologiques. On y trouve aussi des
conséquences liées à toute maladie chronique.
 Est-ce vraiment une dépression ?

Le diagnostic de dépression est porté sur des éléments bien précis. Le

médecin aura besoin du témoignage du malade mais aussi parfois de ses
proches pour pouvoir l'établir.

La dépression dans la maladie de Parkinson se différencie par :

deux formes, l'une tonique et l'autre phasique : cet état fluctuant est
typique de la maladie de Parkinson car on ne le retrouve pas dans
d'autres pathologies telles que les affections rhumatologiques avec des
difficultés motrices de même intensité ;
des symptômes qui varient en intensité par rapport à la dépression
d'une personne non atteinte par la maladie de Parkinson.
Ainsi, leur sévérité peut être moins importante, c'est le cas de la
tristesse, de la perte d'intérêt et de la perte de capacité à rechercher des
activités plaisantes (l'anhédonie), du manque d'énergie et des
sentiments de culpabilité. Par ailleurs, les idées suicidaires sont
beaucoup plus rares.
En revanche, la sévérité peut être aussi plus importante. C'est le cas
pour les troubles de l'attention et de la concentration, de l'apathie, des
 troubles du sommeil, du sentiment de faiblesse générale (l'asthénie), de
la perte de poids ou de la baisse du désir sexuel (la libido).

Mais certains points sont plus difficiles à démêler.

■ Apathie ou anhédonie ?

On peut manquer d'initiative, avoir des difficultés à faire des choses et

néanmoins avoir envie d'en faire si elles sont proposées, par un tiers, c'est
l'apathie. Par exemple, vous n'écoutez plus de musique parce que vous êtes
apathique mais adorez en écouter si on vous le propose et même appréciez
d'aller à des concerts. Au contraire, l'anhédonie diminue ou supprime l'envie
de faire des choses que l'on appréciait auparavant. Même en insistant, vos
proches n'arrivent pas à vous encourager à faire des choses, vous refusez en
utilisant des prétextes variés.
■ Fatigabilité liée à la maladie ou fatigue dépressive ?

La première limite les actions dans la durée car elles deviennent pénibles et
la seconde est présente pour les plus petites choses de la vie quotidienne
que l'on faisait sans y penser et qui deviennent pénibles, comme prendre
une douche, ranger, débarrasser la table, etc.
■ Troubles sexuels ou baisse de la libido ?

La maladie de Parkinson peut entraîner des troubles essentiellement

mécaniques. La dépression entraîne plutôt une baisse de la libido, un
manque d'envie.

Le tableau II reprend tous les symptômes d'un épisode dépressif classique

et compare leur intensité avec la dépression dans la maladie de Parkinson.

Après avoir fait le diagnostic d'épisode dépressif, le médecin jugera de son

intensité (légère, modérée ou sévère) qui va déterminer la stratégie
thérapeutique qu'il proposera.
 Comment traiter les épisodes dépressifs ?

Il existe plusieurs stratégies pour traiter la dépression, que les médecins

peuvent utiliser seules ou combinées. En règle générale, les dépressions
d'intensité légère seront traitées par la psychothérapie, et les dépressions
d'intensité modérée à sévère par un médicament combiné ou non à une
psychothérapie.

En l'absence de ce qu'on appelle les antécédents personnels ou familiaux de

dépression, le traitement va, dans la grande majorité des cas, être simple et
efficace. C'est pourquoi le patient ne doit pas omettre de dire à son médecin
s'il a déjà lui-même (ou un membre de sa famille) fait un épisode dépressif.
Le cas échéant, la stratégie thérapeutique sera adaptée et l'avis d'un
psychiatre pourra être nécessaire. Dans la plupart des cas, le neurologue ou
le médecin traitant pourra mettre en place les traitements adéquats.
■ Les traitements médicamenteux
Quels médicaments vont être prescrits ?

Ce sont des antidépresseurs lorsque la dépression est modérée à sévère. La

règle est celle de la loi de « la dose minimale efficace : des doses trop
faibles ne servent à rien elles font prendre un médicament inutilement et
des doses trop fortes peuvent entraîner des effets secondaires. Il est
important de se conformer à la prescription médicale et d'aider le médecin à
ajuster la dose optimale en lui indiquant ce que vous ressentez. Les proches
peuvent avoir un avis très judicieux sur la question car il n'est pas toujours
évident de s'observer.

Les antidépresseurs n'agissent pas tout de suite et il faut attendre 2 à 3

semaines avant de ressentir les premiers effets positifs. Souvent, l'entourage
perçoit un mieux avant le patient. Il convient de conserver le traitement
pendant un temps suffisamment long (au minimum quelques mois) après
amélioration et stabilisation de l'état. Il ne faut pas arrêter sans l'avis du
médecin. Si l'ordonnance ne permet pas d'avoir de médicaments pour la
durée totale entre deux rendez-vous, il ne faut pas hésiter à la faire
renouveler par le médecin généraliste.
Arrêt des antidépresseurs

Le traitement de la dépression requiert une certaine dose de patience...

Si on les arrête trop tôt, il y a une augmentation du risque de rechute. Elle

est souvent mal supportée et nécessitera la reprise du traitement, qui va
mettre à nouveau un certain temps à agir.

D'autre part, il ne faut pas arrêter le traitement brutalement mais faire un

arrêt progressif. Si vous stoppez net, les symptômes reviendront et vous
devrez reprendre le traitement à la dose initiale.

Dans tous les cas, le traitement par médicament peut être complété par une
psychothérapie adaptée.
■ La psychothérapie

En France, le recours aux psychothérapies n'est pas encore suffisamment

développé dans le traitement des maladies chroniques, et le nombre de
thérapeutes formés est encore très faible. Réalisées la plupart du temps par
des psychologues, il n'y a pas de remboursement possible par la Sécurité
sociale et les prises en charge par les mutuelles sont rares. Le coût n'est pas
négligeable et tout le monde ne peut y accéder en cabinet privé. Le suivi
psychologique peut, plus rarement, être assuré par un psychiatre qui, lui, est
remboursé. Enfin, ces thérapies peuvent être réalisées à l'hôpital dans
certains services de neurologie, gratuitement. Le neurologue peut être de
bon conseil car il peut connaître un réseau de spécialistes s'il a l'habitude de
prescrire des séances de psychothérapie.

CONSEILS : Souvent surgissent des réticences de la part du patient mais aussi des
proches pour mettre en place un traitement de sa dépression. Voici quelques arguments
qui peuvent faire évoluer votre vision de choses :

Si le médecin propose une psychothérapie :

Je ne suis pas fou !

Vous n'êtes pas fou, bien sûr ! Une psychothérapie adaptée peut vous permettre de vous
sentir mieux au niveau de votre moral.

C'est compliqué à mettre en place

C'est comme une séance de kiné, sauf que la fréquence des rendez-vous est moins
importante.

Je ne saurai pas quoi dire à un thérapeute

Le thérapeute vous posera des questions, ce sera interactif

Je ne veux pas parler de ma petite enfance

La thérapie ne nécessitera pas de parler du passé mais s'intéressera à vos symptômes

Si le médecin propose un médicament :

Je prends suffisamment de médicaments comme ça !

Dans la plupart des cas, un comprimé par jour suffit. Ce traitement pourra aussi avoir une
efficacité sur la maladie, particulièrement sur les mouvements...

Je vais devenir dépendant

Les médicaments prescrits pour traiter la dépression n'entraînent pas de dépendance, à la
différence de certains médicaments contre l'anxiété

Enlevez-moi la maladie, je ne serai plus déprimé !

Les médicaments ne traitent que les symptômes, ils ne suppriment pas la maladie. En
attendant, le traitement de votre dépression peut nettement améliorer votre état et votre
bien-être. Pourquoi s'en passer ?

Je peux m'en sortir tout seul

La dépression n'est pas une faiblesse mais une douleur morale. Elle peut se traiter au
même titre que la douleur physique. La maladie est déjà lourde à porter, pourquoi faire
face à la douleur en plus ?

Qu'est-ce que la psychothérapie ?

C'est une méthode thérapeutique qui fait uniquement appel à des moyens
psychologiques pour traiter les troubles émotionnels, les troubles du
comportement et certains blocages. Elle se pratique, la plupart du temps, en
individuel mais elle peut aussi se faire en groupe. Dans le cas de la maladie
de Parkinson, elle est souvent menée en couple. Elle est d'abord destinée au
malade, mais les proches peuvent également en bénéficier. Parfois, le
psychothérapeute peut proposer, en outre, des thérapies corporelles comme
la relaxation ou la « pleine conscience ».
Quel type de thérapie ?

Si en France la psychanalyse est très développée, les thérapies les plus

adaptées dans le cadre de la maladie de Parkinson sont les thérapies
cognitivo-comportementales. Elles sont centrées sur les symptômes. Dans
le cadre de la dépression, elle se pratique en trois phases distinctes :

une première phase permet de « débroussailler le terrain », et de faire

le point sur l'état psychologique actuel et ses répercussions au
quotidien. Des questionnaires peuvent être remplis pour permettre au
patient et au thérapeute de noter précisément les symptômes avec leur
intensité. Après ces entretiens préparatoires, le thérapeute va présenter
ses conclusions (analyse fonctionnelle) et expliquer le déroulement de
la thérapie. Cette forme de thérapie, très interactive, nécessite une
bonne « alliance thérapeutique », c'est-à-dire un bon contact basé sur la
confiance et une forte implication du patient, ce qui va l'aider à passer
les différentes étapes de la thérapie ;
vient ensuite la phase active du traitement où chacun des symptômes
va être traité en fonction de la gêne qu'il suscite. Cette phase va mettre
l'accent sur les émotions, les sensations, les pensées et le
comportement. Chaque domaine va être travaillé différemment, par
exemple, en faisant des petits exercices.
Dans cette phase, les troubles dysexécutifs qui sont souvent présents
rendent la thérapie de la dépression difficile, en particulier la tendance
à la persévération et au manque de flexibilité mentale. En effet, les
 idées ont tendance à devenir des idées fixes et il peut être difficile de
les modifier. Ces troubles sont présents chez les personnes déprimées
mais ils sont accentués chez celles qui présentent une maladie de
Parkinson.
Lorsque l'épisode dépressif a été traité, la dernière phase de thérapie
consistera à prévenir la récidive pour éviter de déprimer à nouveau.
Des conseils sont donnés pour mettre en place un rythme de vie «
protecteur » pour éviter la réapparition des symptômes dépressifs. Par
ailleurs, le psychothérapeute recommande au malade et à son
entourage de rester en alerte afin de noter tout symptôme pouvant
resurgir pour le traiter au plus tôt.

CONSEILS : Lorsque les proches participent aux séances, ils sont informés sur la
dépression et des conseils leur sont donnés...

Vous vous sentez souvent impuissant car votre proche a du mal à formuler ce qu'il
ressent ou à demander de l'aide. Il ne fait pas exprès d'être ainsi, au contraire, il fait
le maximum pour faire face malgré ses symptômes. Il a besoin d'être encouragé et
entouré comme quelqu'un qui souffre.
N'hésitez pas à prendre des initiatives et à lui proposer de pratiquer des activités
qui lui changeront les idées sans le fatiguer. Sa fatigue n'est pas feinte, elle fait
partie de la maladie de Parkinson mais aussi de la dépression, ne l'oubliez pas.
Votre proche déprimé a besoin de repos et il faut éviter d'aller au-delà de ses
limites.
La dépression rend vos relations de couple difficiles et les crises ne sont pas rares.
Vivre avec une personne déprimée est très stressant, il faut se ménager des
moments pour souffler, continuer ses activités.
La dépression entraîne une certaine tendance à vouloir s'isoler. Les proches
peuvent avoir des difficultés à vivre ce qu'ils ressentent parfois comme du rejet. Ce
n'est bien sûr pas le cas. Soyez patient et compréhensif pendant ces périodes.
Le conjoint et la famille impliquée sont eux aussi fatigués et ont parfois du mal à
faire face alors qu'ils accompagnent leur proche dans la maladie depuis longtemps.
Prenez soin de vous pour ne pas être englouti par la dépression. Parfois, un suivi
en psychothérapie pourra vous être conseillé pour traverser ces moments difficiles.
Dans tous les cas, ne vous enfermez pas car il ne faut pas contribuer au
mouvement de repli, au contraire, continuez d'avoir une vie sociale enrichissante.
 8 Les troubles anxieux
Quand surviennent-ils ?
Quelles sont les causes de cette anxiété excessive ?
Comment s'exprime l'anxiété ?
Comment identifier les manifestations anxieuses ?
Quel est le rôle du proche dans l'évaluation de l'anxiété ?
Comment traiter les symptômes anxieux ?

Quand surviennent-ils ?

Dans la population générale, l'anxiété sous toutes ses formes est très
fréquente. Selon les études, 10 à 15 % de la population seraient concernés.
Elle est encore plus fréquente dans la maladie de Parkinson, puisqu'elle est
présente dans 40 % des cas. La maladie va souvent amplifier une anxiété
sous-jacente, mais un état anxieux pourra aussi apparaître chez des
personnes qui ne montraient aucun signe d'anxiété auparavant.

Quelles sont les causes de cette anxiété excessive ?

Elles peuvent être multiples :

la maladie de Parkinson par elle-même. Car elle provoque, comme

pour la dépression, des modifications de la régulation des
neurotransmetteurs cérébraux ;
la maladie de Parkinson en tant que maladie chronique. D'évidence, le
fait d'être atteint d'une maladie chronique est générateur d'inquiétude,
d'angoisse et d'anxiété, et d'ailleurs il l'est pour la famille également.
L'émotion principale est l'inquiétude, elle « colore » tout le vécu du
moment présent. Tout pour le malade peut être sujet d'anxiété ;
les traitements dopaminergiques. Plutôt stimulants, ces traitements
n'aident pas à réguler le stress, au contraire. En effet, l'anxiété est due à
une augmentation de la vigilance, et la gérer, c'est être capable de
revenir à un niveau normal de vigilance par rapport à ce que nous
vivons. Les traitements dopaminergiques maintiennent un niveau de
 vigilance élevé et lorsque ce niveau est augmenté par le stress, il
devient difficile de l'abaisser ;
les troubles dysexécutifs. De même que pour la dépression, l'anxiété va
être favorisée par ces troubles (voir la partie 2 « Les troubles cognitifs
») et en particulier par la tendance à la persévération et au manque de
flexibilité mentale. En effet, lorsqu'une idée est dans la tête, il est très
difficile de passer à autre chose. Si c'est une pensée anxieuse, elle va
avoir tendance à persister.

Comment s'exprime l'anxiété ?

L'anxiété s'exprime sous des formes « gênantes » pour tout un chacun ou

sous des formes dites pathologiques. Ces deux formes peuvent être
présentes chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
■ Les formes gênantes de l'anxiété

L'anxiété entraîne une augmentation de la vigilance normale dans des

situations d'agression ou de stress. Elle nous permet de réagir de manière
adaptée. Pour gérer l'anxiété, trois possibilités s'offrent à nous :

Le combat

Contre l'agresseur, on fait face, on attaque. Quand on est anxieux, ce mode

de gestion se traduit par de l'agressivité, de l'irritabilité. Dans ce cas : «
agressivité = peur ». Lorsqu'on remarque cette émotion, il faut toujours
rechercher la peur, l'inquiétude, l'angoisse. L'attitude à préconiser est donc
la réassurance. Cette stratégie est bien meilleure et plus efficace que
l'agression en retour ! Facile à dire mais plus difficile à faire lorsqu'on se
sent soi-même agressé...

L'évitement ou la fuite

C'est souvent la meilleure stratégie dans certaines situations où l'on n'a pas
la capacité à faire face. À cause de la maladie, on peut se sentir diminué,
fatigué, impuissant. Les réactions d'évitement peuvent se développer : ne
plus marcher pour ne pas tomber, ne plus sortir pour ne pas être vu... Mais
la fuite alimente la peur et la fait grandir. Et la peur renforce les conduites
d'évitement. S'exposer aux situations permet d'arrêter le cercle vicieux.
Ainsi, dans les tendances évoquées plus haut (ne plus vouloir marcher pour
ne pas tomber, à ne plus vouloir sortir pour ne pas être vu), le maître mot
sera de s'obliger à s'exposer progressivement, à son rythme, pour combattre
sa peur. L'entourage peut être d'un grand secours pour encourager cet
affrontement.

L'immobilisme

Ne plus bouger, rester figé. C'est le cas lorsque l'on séjourne dans les
réserves américaines et qu'on tombe nez à nez avec un ours ! La consigne
est de ne pas bouger pour ne pas recevoir de coup de patte. Parfois, lorsque
nous sommes anxieux, nous pouvons être inhibés, rester sans voix, ne plus
réagir, être incapable de toute réaction. Nous sommes figés, comme sans
ressource. Cette stratégie est la moins reconnaissable et entraîne beaucoup
d'incompréhension chez l'entourage. La reconnaître et l'accueillir avec
bienveillance permet de limiter les conflits.
■ Les formes pathologiques de l'anxiété

Dans la maladie de Parkinson, l'anxiété peut pendre une forme pathologique

qui nécessite d'être traitée.
Le trouble anxieux généralisé

Après l'épisode dépressif, le trouble anxieux généralisé est le trouble

psychologique le plus fréquent dans la population générale. Les symptômes
sont caractérisés par des préoccupations excessives pour des problèmes de
la vie de tous les jours. Celles-ci s'expriment par une tendance forte à «
s'occuper » du futur, en négligeant l'instant présent. Le futur est vécu
comme angoissant et/ou négatif, voire « catastrophique ». Ces
préoccupations sont excessives et hors de proportion car elles portent sur
des détails mineurs, on se fait du souci pour tout et rien. Elles peuvent nous
envahir et cela peut devenir fatigant pour soi et son entourage. On a
tendance à être toujours en demande de réassurance et les proches sont
soumis à rude épreuve.

Parallèlement à ces préoccupations qui sont au premier plan, on observe

d'autres signes : de l'agitation, une impression de tension interne, d'avoir les
nerfs à fleur de peau, les muscles tendus. On note aussi souvent des
passages à vide, la tête est « ailleurs », une irritabilité qui peut être gênante
et incompréhensible pour l'entourage et des problèmes de sommeil,
particulièrement lors de l'endormissement.

CONSEILS : L'anxiété généralisée est un trouble psychologique très fréquent. Elle peut
aussi être présente chez les proches et la maladie va avoir tendance à augmenter l'anxiété
qui était présente auparavant. La vie de couple peut devenir difficile, avec beaucoup de
tension et d'incompréhension. Il ne faut pas hésiter à consulter.

Cette anxiété, chronique, est souvent présente depuis la fin de l'adolescence,

mais elle peut être majorée ou difficilement contrôlée en cas de maladie de
Parkinson du fait de la pathologie elle-même mais aussi des traitements qui
peuvent entraîner une certaine fébrilité, une tension musculaire. La maladie
entraîne aussi des sujets d'inquiétude bien compréhensibles. Les
déplacements dans l'espace peuvent être plus difficiles, par exemple dans
des grandes surfaces, sur des parcours avec des obstacles ou en portant des
choses. L'organisation et la planification de la vie au quotidien sont plus
compliquées. La lenteur d'exécution sur le plan moteur provoque une
certaine maladresse générale et entraîne une certaine appréhension : la peur
de ne pas y arriver, de ne plus faire face, de ne plus assumer ses obligations,
de ne pas gérer correctement la prise des médicaments, la peur des
blocages. Lorsqu'on ne souffre pas d'anxiété généralisée, on peut prendre de
la distance par rapport à ces inquiétudes et ne pas se laisser envahir. Dans le
cas contraire, cette anxiété peut être très handicapante au quotidien.
Le trouble panique

Si le trouble anxieux généralisé correspond à une forme chronique

d'anxiété, le trouble panique s'exprime, quant à lui, par des crises aiguës :
les attaques de panique. Celles-ci surviennent soudainement, sans que rien
apparemment ne les provoque et atteignent leur pic d'intensité en moins de
10 minutes. Elles se caractérisent principalement par des signes physiques :
palpitations, tachycardie (le c ur s'emballe), oppression respiratoire, poids
sur la poitrine, boule dans la gorge, frissons, picotements dans les doigts,
fourmis, tremblements, tension interne, sueurs, maux de ventre, mal au c ur,
nausées, vomissements, envie impérieuse d'aller aux toilettes. Mais elles
s'expriment aussi par des signes psychologiques : peur de perdre le contrôle,
peur de s'évanouir, confusion mentale, peur de devenir fou, peur de mourir.

Ces attaques peuvent faire penser à des infarctus, des crises d'asthme ou
d'épilepsie. Elles peuvent être spectaculaires et entraîner l'intervention
d'équipes d'urgence. Elles surviennent généralement dans un contexte
global d'anxiété, l'attaque de panique se déclenchant sous forme de pics.
Ces attaques ressemblent à ce qu'on appelait avant des « crises de tétanie »
ou « crises de spasmophilie ». Parfois présentes des années auparavant,
elles peuvent revenir dans le cadre de la maladie de Parkinson et ce, plus
particulièrement dans le cadre des mouvements anormaux de fin de dose
juste avant une prise de médicament dopaminergique. Elles sont souvent
associées à des états dépressifs. Lorsque c'est le cas, la prescription de
médicaments est nécessaire, car un risque suicidaire ne peut pas être écarté.

Remarques : certains symptômes se retrouvent dans la maladie de

Parkinson, notamment les tremblements, et peuvent faire penser que la
maladie évolue. Il n'en est rien. En revanche, si ces symptômes ne sont pas
reconnus comme étant liés à de l'anxiété, il peut y avoir une tendance à
augmenter les traitements antiparkinsoniens qui, on l'a vu, peuvent aussi
rendre difficile la gestion de l'anxiété.
Les phobies et les peurs

Les phobies sont des « peurs sans objet », c'est-à-dire sans raison valable,
objectivement. Si l'on se fait agresser dans la rue ou si l'on est face à une
bête sauvage dans la jungle, il est normal d'avoir une réaction de peur. Les
phobies, elles, se fixent sur des objets, des animaux ou des situations, de
manière injustifiée ou démesurée. Elles sont difficilement contrôlables et
entraînent souvent des comportements d'évitement : le sujet évite toutes les
situations ou objets qui lui font peur. Ces évitements peuvent devenir très
handicapants, parfois plus que les symptômes moteurs de la maladie.

Dans la maladie de Parkinson, on observe principalement des phobies

spécifiques comme la phobie de la marche, particulièrement après la
survenue de chutes. Cette phobie peut aller jusqu'au refus de sortir ou au
refus de rester seul, de peur de faire une nouvelle chute.
Par ailleurs, le malade peut avoir la peur des endroits ou des situations où il
lui serait difficile d'avoir une aide au cas où cela s'avérerait nécessaire. C'est
ce qu'on appelle l'agoraphobie.

Enfin, la gène d'être le centre de l'attention, d'être sous le regard des autres,
la peur d'être jugé en situation sociale, qui sont des symptômes
caractéristiques de la phobie sociale, ne sont pas rares.

Dans ce genre de phobies, le malade peut adopter une stratégie d'évitement

total, ce qui va lui permettre de supprimer toute situation potentiellement
anxiogène. Par exemple, il va refuser systématiquement de sortir. Cela, bien
sûr, n'est pas sans conséquences, aussi bien pour le malade que pour
l'entourage...

Comment identifier les manifestations anxieuses ?

Les manifestations anxieuses s'expriment de deux manières.

Soit elles sont omniprésentes : le malade est constamment vigilant par

rapport à tout ce qui lui arrive (on parle de préoccupations), il a du mal
à vivre le moment présent, pensant toujours à ce qui va arriver après :
« Est-ce que je ne vais pas être bloqué ? Est-ce que je vais arriver à
faire ce que je souhaite faire ? Est-ce que cela va bien se passer ?... » Il
est en recherche constante de réassurance et ses proches sont donc
obligés de le rassurer sans cesse : « Ne t'inquiète pas, tu vas y arriver...
»
À la longue, cette demande excessive peut agacer la famille. On ne sait
plus comment faire pour rassurer le malade tant ses attentes sont
nombreuses et se portent sur tous les domaines.
Soit elles s'expriment dans des situations bien particulières : l'anxiété
est focalisée sur une situation, telle que la peur de tomber, d'être vu en
train de marcher avec difficulté, en train de trembler... voire sous
forme d'attaques de panique, comme c'est parfois le cas lors des
mouvements anormaux en fin de dose ou lors des raideurs du off. Dans
ce cas, il ne faut pas hésiter à noter précisément l'horaire de survenue
de ces situations particulières ainsi que l'intensité de l'anxiété afin d'en
parler à son médecin.
L'anxiété gênante (non pathologique) est d'autant plus difficile à identifier
par le médecin qu'elle s'exprime sous diverses formes (agressivité,
évitement, inhibition, cf. page 85).

Quel est le rôle du proche dans l'évaluation de l'anxiété ?

Durant la consultation, le médecin devra donc se montrer perspicace et

vous pourrez l'aider en cela d'autant que, bien avant la maladie de
Parkinson, l'anxiété de votre proche s'exprimait sans doute déjà sur l'un de
ces modes. Sur la base de tous les éléments que vous lui aurez apportés,
votre médecin pourra établir un diagnostic.

Vous serez le maillon essentiel qui va permettre au médecin d'établir avec

certitude la présence de troubles anxieux chez votre proche ou au contraire
de réfuter cette hypothèse. En effet, durant la consultation, le comportement
de votre proche n'est pas forcément celui qu'il a l'habitude d'avoir à la
maison :

très anxieux habituellement, il peut se montrer particulièrement calme

durant la consultation car il s'y sent rassuré, en sécurité ;
au contraire, sans signe particulier à la maison, il peut faire preuve
d'anxiété pendant la consultation en posant beaucoup de questions sur
l'évolution de sa maladie, de façon parfois un peu désordonnée.

Vous devrez donc apporter un témoignage précis sur ce qui se passe au

quotidien et donner des éléments qui peuvent contredire le comportement
de votre poche sur place. C'est à partir de toutes ces informations que le
médecin se forgera son opinion et orientera le traitement.

CONSEILS : L'anxiété des proches a des conséquences pour le malade.

Il ne faut pas négliger l'anxiété bien naturelle de la famille et des proches sur
laquelle le médecin devra porter une attention toute particulière.
En effet, leur propre inquiétude peut rejaillir, non seulement sur l'anxiété du
malade, mais aussi sur ses troubles moteurs. Si un membre de sa famille exprime
trop ouvertement son anxiété, cela va provoquer chez lui un stress auquel il va
devoir faire face. Or, la maladie de Parkinson exige que le malade mobilise toute
son attention pour se déplacer, parler et penser. En situation de stress, il lui sera
plus difficile de se concentrer, et il aura tendance à perdre ses moyens.
Le médecin pourra être alerté par ces signes forts d'anxiété alors que leur origine
est plutôt liée au contexte familial. Il faut éviter de le mettre sur une fausse piste :
 il risquerait de modifier à tort les doses du traitement, ce qui pourrait être
préjudiciable pour le malade.

Comment traiter les symptômes anxieux ?

Il n'existe pas de recommandations spécifiques à la maladie de Parkinson.

Les troubles anxieux sont traités de la même manière que pour les
personnes ne présentant pas de maladie de Parkinson.

Les stratégies thérapeutiques proposées sont :

les traitements sérotoninergiques utilisés aussi dans la dépression et

dont nous avons déjà parlé ;
la thérapie cognitivo-comportementale, les techniques de gestion du
stress, associées à la relaxation. La prise en charge en couple permet
d'améliorer l'efficacité de ces techniques. Elle permet aussi d'évoquer
l'anxiété des proches et ses implications sur le malade. La plupart du
temps, la prise en charge combine médicaments et techniques non
médicamenteuses.
■ Les médicaments

L'anxiété a été longtemps traitée par des médicaments de la famille des

benzodiazépines ; on préfère maintenant des traitements de fond : les
médicaments sérotoninergiques, utilisés pour le traitement de la dépression.
Ils permettent un traitement au long cours sans entraîner de dépendance.
■ La psychothérapie

Les thérapies cognitivo-comportementales sont les thérapies les mieux

adaptées. Elles ont fait leurs preuves depuis des années dans ce domaine. Le
nombre de séances pourra être un peu plus élevé que pour un « non-
parkinsonien », car la maladie de Parkinson induit des troubles dysexécutifs
(persévération, troubles de la programmation, etc.) qui vont demander que
le thérapeute y consacre un peu plus de temps.

La thérapie se déroule en plusieurs étapes.

Le maître mot de la thérapie de l'anxiété repose sur l'exposition aux
éléments ou situations qui la provoquent. Le malade va apprendre à faire
face à ses peurs quand elles se portent sur des idées, des croyances, des
émotions ou des sensations. De plus, il va lui être proposé de modifier son
comportement en adoptant des stratégies différentes face aux situations qui
lui font peur.

En pratique, l'exposition va se faire très progressivement, au rythme de

chacun. Tout d'abord par le biais de l'imaginaire, puis en situation pratique.
En complément, le thérapeute pourra préconiser des exercices à faire à la
maison entre les séances.

Petit à petit, ce qui pouvait terrifier le malade devient plus supportable.

L'objectif est la plupart du temps de gérer sa peur, et non pas de la
supprimer totalement. Un exemple illustre ci-dessous ce qui peut être
proposé pour traiter la phobie qui consiste à être vu en train de trembler.
Elle s'apparente à la peur d'être vu en train de rougir (éreutophobie) qui se
traite de la même manière.

Le travail sur les pensées va s'accompagner d'un travail sur le corps. En

effet, l'anxiété a toujours une composante cognitive (les pensées) et une
autre corporelle. C'est pourquoi les techniques corporelles sont tout à fait
adaptées dans le traitement de l'anxiété.

FICHE TECHNIQUE
La thérapie de la « phobie d'être vu en train de trembler »

Cette thérapie basée sur l'action fait alterner réflexion et pratique sur le terrain. Les
changements s'opèrent au cours de l'exposition, et de nombreuses peurs peuvent être ainsi
traitées.

Exposition en imagination

« Imaginez-vous à la caisse d'un supermarché, il y a du monde, vous êtes lent (ou vous
vous trouvez lent, ce qui revient au même). Vous avez du mal à sortir les pièces de votre
porte-monnaie, et plus vous avez du mal, plus vous tremblez. Imaginez ce que vous
ressentez : quelles sont vos émotions, vos pensées, et ce que vous faites. »

Pendant ces séances d'exposition, on demande au sujet d'imaginer la scène et de faire

descendre la tension en appliquant les techniques de gestion de la respiration.

Exposition in vivo
On demande au sujet de se rendre, par exemple dans un petit magasin, de s'exposer à la
même situation et d'appliquer les mêmes techniques de gestion de la respiration.

Au fur et à mesure du traitement, les exercices vont être plus élaborés. L'exposition aux
situations gênantes va être plus facile, et l'idée de les éviter va disparaître en tant que
stratégie. La situation ne sera plus vécue, ni pensée, comme insurmontable.

Restructuration cognitive

Grâce au travail effectué sur les pensées, celles-ci se modifient et peuvent même changer
radicalement : « J'accepte la maladie, je lutte “avec” et non plus “contre” elle », « Je suis
comme je suis et je ne vais plus m'enfermer pour me cacher en ajoutant cette contrainte à
celle de la maladie ».

Là encore, les proches seront impliqués car eux aussi peuvent avoir du mal avec le «
paraître » et éviter de sortir avec un proche qui tremble.

■ La relaxation

La gestion de la respiration

Lorsqu'on est anxieux, on est particulièrement vigilant, parfois

exagérément. Cette vigilance peut être quasi constante, comme dans le
trouble anxieux généralisé où le malade est toujours en éveil, à l'affût du
danger. Cette vigilance peut aussi se focaliser sur certains objets, animaux
ou situations.

La vigilance est maximale en cas d'attaques de panique, quand la crise se

développe, la pensée et les sens sont en éveil et un cercle vicieux encourage
la peur.

Lorsque la vigilance augmente, les fréquences cardiaque et respiratoire

s'intensifient également. Le corps « hyperventile », il se prépare à l'action.
Ce phénomène se produit automatiquement, un peu à la manière d'un
réflexe. Pendant l'action, le malade respire du haut du corps, la cage
thoracique sert de pompe pour les échanges d'oxygène.

Pour diminuer l'anxiété, et donc la vigilance, il faut faire basculer la

respiration vers le bas du corps. Ce sont le ventre et l'abdomen qui vont
servir de pompe. Cela s'appelle la respiration abdominale. Ce mode
respiratoire est celui utilisé pendant le sommeil. La technique décrite ci-
dessous, issue de la sophrologie, comporte trois niveaux et peut être
appliquée en fonction de l'état d'anxiété.

FICHE TECHNIQUE
La respiration abdominale

Respiration abdominale niveau 1

Ce niveau doit être utilisé lorsque l'anxiété est peu importante. Il s'agit de porter toute son
attention sur votre ventre. Vous pouvez vous aider de vos mains que vous allez placer sur
le bas-ventre. Vous allez « pousser » sur vos mains en gonflant votre ventre sans faire
bouger le thorax ou très peu. Vous commencez avec les abdominaux à gonfler et à rentrer
votre ventre, puis continuez en inspirant par le nez. Après avoir gonflé votre ventre, vous
le dégonflez en expirant toujours par le nez. Le principe est simple mais demande un
certain entraînement avant de pouvoir appliquer la technique naturellement.

Le bon rythme serait de réaliser trois « inspirations/expirations », trois fois par jour en
position assise, et dix au coucher, dans son lit.

Respiration abdominale niveau 2

Ce niveau est à utiliser lorsque le niveau 1 n'est pas efficace, lorsque vous avez des
pensées dont vous ne pouvez pas vous débarrasser. Il suffit d'ajouter au niveau 1, une
technique de comptage. Vous allez alors compter 3 temps sur l'inspiration et 6 temps sur
l'inspiration.

Respiration abdominale niveau 3

Ce niveau est à utiliser lorsque l'anxiété est majeure et que vous avez du mal à la
contrôler. Elle est particulièrement adaptée en cas d'attaque de panique. Ce niveau
s'appelle « la respiration en créneaux de château ». Le principe est de faire des pauses
respiratoires. Il faut compter comme pour le niveau 2 et ajouter des temps pendant
lesquels vous vous arrêtez de respirer.

Cela donne : inspiration sur 3 temps/blocage de la respiration sur 3 temps/expiration sur

6 temps/puis blocage de la respiration sur 6 temps. Cette technique, très efficace,
nécessite un entraînement plus long que pour les niveaux précédents.

Remarques :

Si respirer par le nez est trop difficile, vous pouvez respirer par la bouche, dents serrées.
Le principe est toujours de limiter les entrées d'air.

Si la tête tourne pendant les exercices de respiration, c'est que vous respirez trop fort,
vous « hyperventilez ». Il suffit de respirer moins profondément, plus lentement.

Si vous n'arrivez pas à respirer en comptant sur 3 et 6 temps, vous pouvez changer le
comptage en passant à un rythme de 2 temps sur l'inspiration et 4 temps sur l'expiration.
Du fait de la présence de troubles dysexécutifs, la technique peut être plus difficile pour
vous et nécessiter plus de temps d'entraînement que pour vos proches.

Il ne faut pas hésiter à faire appel à un professionnel (psychologue, sophrologue,

kinésithérapeute, orthophoniste, etc.) pour apprendre et perfectionner cette technique.

Le grand avantage de cette technique simple est qu'elle peut être utilisée partout, dans
n'importe quelle situation et dans toutes les positions : assise, debout, couchée. La
respiration abdominale est particulièrement adaptée aux situations de crise.

Le training autogène de Shultze

La respiration abdominale est une technique qui permet de traiter le stress et

l'anxiété sur le moment. Il peut être très bénéfique d'utiliser d'autres
techniques en « traitement de fond ». Le training autogène de Shultze est
une méthode de relaxation profonde. Vous pouvez faire appel à un
professionnel pour apprendre cette technique mais les quelques indications
suivantes peuvent être suivies facilement par soi-même.

FICHE TECHNIQUE
Le training autogène de Shultze

Allongez-vous confortablement, au calme, et fermez les yeux. Le principe consiste à

détendre progressivement toutes les parties de votre corps. Commencez par détendre
votre visage en supprimant toute expression, détendez le cuir chevelu, puis les mâchoires.
Détendez ensuite votre langue dans votre bouche en la faisant tourner. Avalez votre salive
si nécessaire.

Vous vous sentez calme, détendu(e).

Portez maintenant votre attention à vos épaules et détendez-les. Passez ensuite à vos bras
et détendez progressivement chaque partie jusqu'aux poignets. Détendez ensuite vos
mains et vos doigts.

Vous vous sentez calme, détendu(e).

Portez maintenant votre attention à votre thorax, à votre poitrine et relâchez la partie
haute du corps en détendant ensuite le haut du dos.

Vous vous sentez calme, détendu(e).

Passez ensuite au bas de votre dos, à vos lombaires et relâchez ces parties avant de passer
à votre ventre. Toute la ceinture abdominale est maintenant relâchée.

Vous vous sentez calme, détendu(e).

Continuez à cheminer mentalement vers le bas de votre corps. Relâchez vos organes
génitaux et votre périnée.

Vous vous sentez calme, détendu(e).

Portez maintenant votre attention sur vos jambes. Relâchez les muscles de vos cuisses.
Relâchez ensuite l'articulation de vos genoux. Enfin, relâchez vos mollets.

Vous vous sentez calme, détendu(e).

Terminez par vos pieds et relâchez-les jusqu'au bout des orteils.

Tous les muscles de votre corps sont à présent détendus.

Vous vous sentez calme, détendu(e). Restez dans cet état aussi longtemps que vous le
souhaitez.

Remarques :

Peut-être vous êtes-vous endormi(e). C'est très fréquent ! Cette technique peut être
utilisée au coucher et facilite l'endormissement. Elle peut aussi, en cas de réveil, la nuit,
permettre de faciliter le réendormissement.

Vous pouvez enregistrer ces indications en parlant à la première personne. Ainsi vous
pourrez faire ce qu'on appelle de la « relaxation guidée ». Vous pourrez vous écouter
pendant les séances de relaxation, par exemple avec un lecteur MP3.

Cette technique peut être utilisée aussi souvent que nécessaire. Elle peut aussi être
pratiquée très régulièrement, en traitement de fond. Elle permet d'installer des moments
où l'on prend soin de soi et permet d'oublier, pendant un moment, ses préoccupations.

Cette technique peut être utilisée par le malade mais aussi par les proches.

La pleine conscience (mindfullness)

D'apparition nettement plus récente, développée aux États-Unis, la pleine

conscience (mindfullness) s'apparente aux techniques méditatives. Le but
n'est pas de se relaxer, mais de se concentrer sur le moment présent.
Pendant les séances, le travail consiste à observer ses sensations
corporelles, ses émotions et ses pensées telles qu'elles se présentent. Les
séances permettent de sortir un moment de la routine et d'un mode de
fonctionnement automatisé, en lâchant le « pilote automatique » de ses
réactions face au monde environnant, et en passant en mode « manuel ».
Ces moments de méditation offrent la possibilité de regarder les choses de
manière plus objective pour mieux gérer son stress et stimulent la recherche
de stratégies d'adaptation.
Les séances peuvent durer 5 minutes ou, après entraînement, sur de plus
longues séquences, jusqu'à 45 minutes. Cette pratique est encore peu
développée en France. Pour trouver des stages de pleine conscience, on peut
se renseigner auprès de l'Association pour le développement de la
mindfullness (coordonnées en annexes).
■ La pratique sportive et les méthodes douces

Pour gérer son anxiété, plutôt que de se relaxer ou en complément de la

relaxation, les pratiques mobilisant le corps en mouvement sont d'une
grande aide. Bien sûr, en tout premier lieu, la pratique sportive, adaptée à
ses propres possibilités, est tout à fait bénéfique, particulièrement lorsqu'on
avait l'habitude de la pratiquer avant la maladie.

Si c'est le cas, il ne faut pas hésiter à la reprendre. Parfois, ce n'est pas

possible à cause de la maladie. Dans ce cas, on peut changer de sport et
partir à la découverte d'autres pratiques ; l'important est de retrouver des
sensations proches et agréables. La détente liée au sport provient surtout du
relâchement musculaire qui survient à la fin de la séance.

Les pratiques corporelles dites douces sont aussi tout à fait adaptées, par
exemple le yoga, que l'on peut pratiquer aussi assis, le Taî-chi, le Qi gong,
etc.
■ Activités favorisant l'expression artistique et émotionnelle

Dans le cadre de la maladie de Parkinson, les activités favorisant

l'expression sont particulièrement recommandées. Elles permettent de
soutenir l'estime de soi tout en offrant des moments de mise à distance des
difficultés liées à la maladie. De plus, elles stimulent les fonctions
supérieures, et en particulier les fonctions exécutives. Enfin, elles ont une
action positive sur les capacités motrices.

Parmi les activités tout à fait adaptées, on citera la peinture et le dessin qu'il
ne faut hésiter à essayer même si par ailleurs on a des difficultés à écrire, le
théâtre et le chant pour le souffle et la voix et surtout... le plaisir !
■ LES IDÉES CLÉS :
→ L'anxiété est très fréquente dans la maladie de Parkinson.
→ L'anxiété est également fréquente chez les proches.
→ Elle peut se traiter.
→ La psychothérapie, les techniques de relaxation, l'activité physique
et les activités artistiques sont tout à fait indiquées.
→ Un traitement médicamenteux peut dans certains cas être prescrit.
 9 Les troubles du comportement liés à la
dopamine
Les troubles dûs à un excès de dopamine
Les troubles dûs à un manque de dopamine

Depuis quelques années, les chercheurs et les médecins ont a mis en

évidence des troubles du comportement qui ont été imputés à un excès ou
un manque de dopamine liés à la maladie elle-même ou aux médicaments.

Si la cause est médicamenteuse, les mécanismes par lesquels une même

dose de médicament peut entraîner des réactions différentes selon les
individus ne sont toujours pas connus à ce jour et font l'objet d'actives
recherches.

Dans certains cas, on observe une simple accentuation d'un comportement

préexistant, mais dans une forme très exagérée. Il arrive souvent que l'on ne
relie pas ces changements à la maladie ou au traitement.

Le malade peut avoir un peu honte des symptômes et avoir tendance à les
cacher, y compris à son entourage. Dans tous les cas, lorsque des
modifications de comportement sont observées, il faut en informer le
neurologue traitant.

Les troubles dûs à un excès de dopamine

Le surplus de dopamine dans le cerveau se trouve à l'origine de

comportements pathologiques qualifiés d'« hyperdopaminergiques ».
■ Une dépendance qui provoque un état « maniaque »

Environ 5 % des malades parkinsoniens souffrent d'addiction aux

traitements dopaminergiques. On parle de syndrome de « dysrégulation
dopaminergique ».
Il s'agit essentiellement d'hommes, plutôt jeunes au début de la maladie,
plus susceptibles de développer des symptômes dépressifs, et qui présentent
une personnalité particulière, appelée « en recherche de nouveauté ». Ils
aiment les sensations fortes, et cherchent à vivre des situations extrêmes.
Ces malades sont particulièrement sensibles aux médicaments
dopaminergiques et présentent des fluctuations sur le plan moteur
(alternance des phases on et off), et parfois sur le plan psychique (alternance
de sensations positives et négatives en fonction des fluctuations de l'état
moteur). Ils pratiquent souvent l'automédication et ont tendance à prendre
des doses de plus en plus importantes de médicaments dopaminergiques.
On a pu constater qu'ils en arrivent parfois à consulter différents médecins
pour bénéficier de plusieurs prescriptions médicales, qu'ils ne se séparent
jamais de leur traitement et qu'ils disposent de réserves dans tous leurs lieux
de vie (voiture, maison, etc.).

Le surplus de dopamine engendré par cette addiction se manifeste par un

état qui s'apparente à des états maniaques ou, dans une moindre mesure,
hypomaniaques qui se rencontrent habituellement dans les troubles
bipolaires (maladie maniaco-dépressive).

Ces états maniaques ou hypomaniaques se traduisent par :

une élévation de l'humeur avec un état d'euphorie, d'excitation,

d'irritabilité, voire parfois d'agressivité ;
des troubles de la concentration, associés à une grande distractibilité,
une fuite des idées et une logorrhée, c'est-à-dire le fait de parler sans
cesse et très vite ;
une grande agitation motrice et une hyperactivité dans la journée et
souvent la nuit. Ces malades dorment peu et ne s'en sentent pas
fatigués. C'est ainsi que, parfois, on assiste à la naissance ou à
l'intensification d'une activité créative ;
il peut exister des sentiments de toute puissance et des idées de
grandeur, qui peuvent être associées ou non à des sentiments de
persécution, un état de paranoïa ou de jalousie injustifiée vis-à-vis du
conjoint ;
des comportements de prise de risques inconsidérés. Ces malades sont
attirés par des situations où ils mettent leur vie en danger, en essayant
 toujours d'aller au-delà de leurs propres limites, par exemple conduire
la nuit à des vitesses excessives et non autorisées, pratiquer des sports
extrêmes, etc.
■ Les troubles du contrôle de l'impulsivité

Il existe une seconde catégorie de troubles du comportement que l'on

retrouve chez environ 2 à 4 % des malades parkinsoniens : ils s'inscrivent
aux frontières des comportements compulsifs, impulsifs et de l'addiction.
Dans la classification psychiatrique, on parle de « troubles du contrôle de
l'impulsivité » (voir encadré page suivante) qui se manifestent par :

des « achats compulsifs », qui peuvent avoir de graves répercussions

sur le plan financier, une hypersexualité, avec une augmentation
importante de la libido et de la demande qui peut être incessante
auprès des conjoints, et des comportements boulimiques ou de
gloutonnerie, en particulier par les sucreries. Ces comportements sont
en général réalisés sans tenir compte des conséquences, et ils sont plus
fréquents qu'on ne le pense ;
une addiction aux jeux d'argent : ces comportements de jeu
pathologique s'observent chez près de 4 % des malades, avec une
préférence nette pour les gains immédiats et non prédictibles, comme
c'est le cas pour les machines à sous ou les jeux de grattage.
La sévérité de ces comportements est variable : il peut s'agir d'une
simple augmentation du nombre de tickets de grattage achetés par
semaine, sans aucune conséquence notable sur le plan financier on ne
parle alors pas de trouble ou de situations plus dramatiques de réelle
ruine financière.

Les facteurs de risque retrouvés pour le jeu pathologique et l'hypersexualité

sont, là encore : le fait d'être un homme, d'être dans une phase précoce de la
maladie, et la présence d'antécédents de dépression et de comportements
d'addiction (alcool, cannabis, etc.).
Troubles du contrôle de l'impulsivité
- Incapacité à résister à une pulsion ou une tentation
- Le comportement est répétitif et excessif
- Survenue d'irritabilité si le comportement est interrompu ou empêché
- Il n'existe pas d'autre pensée obsessionnelle associée
- Ces activités ont des conséquences négatives pour le malade et/ou son entourage
■ Les activités répétitives

Une dernière catégorie de troubles, moins connue, concerne des activités

répétitives, stériles et stéréotypées. On parle de punding : cela consiste en la
réalisation d'une activité répétée, qui peut être relativement simple (ranger
sa bibliothèque) ou plus complexe (fabriquer des objets). Ce comportement,
stéréotypé, est dénué de but à proprement parler, mais se trouve
généralement en lien avec une activité de plaisir préexistante.

Il se manifeste par une fascination pour des objets de la vie quotidienne, qui
sont sans cesse manipulés, examinés, rangés, collectionnés. Le punding
toucherait entre 1 à 10 % des malades parkinsoniens.
Cette ancienne couturière passait des heures à trier et ranger des quantités de boutons selon des
critères sans cesse modifiés (taille, couleur, forme), ou ce monsieur, passant des jours et des
nuits à « faire les encombrants » afin d'accumuler des objets pour les brocantes.

Quels sont les symptômes de l'hyperdopaminergie ?

Dépendance aux médicaments dopaminergiques

humeur expansive (inverse de la dépression)
idées délirantes (idées de grandeur, idées de persécution)
créativité
sentiment d'invulnérabilité et comportements à risque

Troubles du contrôle de l'impulsivité

jeu pathologique
achats compulsifs
hypersexualité
boulimie

Punding
activités répétées
activités sans utilité

■ Que faire face aux comportements hyperdopaminergiques ?

Votre médecin ne va pas systématiquement rechercher ce type de troubles.

C'est pourquoi il est important de lui parler de tout symptôme décrit plus
haut. Il pourra en évaluer la nature et la sévérité, parfois à l'aide d'un
questionnaire, et proposera de mettre en place une stratégie thérapeutique
afin de les faire diminuer.
Malgré l'information qui est faite depuis peu, un certain nombre de facteurs
retarde leur diagnostic précoce, et donc leur traitement.

du côté du médecin : dépistage non systématique, méconnaissance des

troubles ;

du côté du malade : absence de prise de conscience de ces troubles,

banalisation, minimisation, déni, non mise en relation avec la maladie
ou les traitements, amplification d'un comportement déjà présent
auparavant, sentiment de honte, repli sur soi, manque de
communication avec les proches ;
du côté des proches : absence de prise de conscience des troubles, non
mise en relation avec la maladie ou le traitement, sentiment de honte,
problèmes de communication avec le malade.

LE POINT DE VUE DU MALADE

Je pense souffrir d'un excès de dopamine, que faire ?

Si vous avez le moindre doute, il ne faut pas hésiter à en parler.

Les troubles du comportement hyperdopaminergiques s'installent, en général très

insidieusement, progressivement et augmentent jusqu'à être difficilement contrôlables.

Il faut mettre de côté les sentiments de honte. Vous trouverez auprès de votre médecin
une oreille attentive. En parler aux proches va vous aider à les contrôler.

Vous pouvez instaurer un pacte avec votre entourage qui va vous encourager et vous
aider à surmonter les moments difficiles du « sevrage ». Un peu comme lorsqu'on arrête
de fumer...

LE POINT DE VUE DE L'AIDANT

Je pense que mon proche souffre de troubles du comportement, que faire ?

Tout d'abord, parler avec prudence de ses inquiétudes avec votre proche. Il peut ne pas en
être conscient, en avoir honte ou les nier.

Toute intervention frontale pourrait bloquer la communication. La tendance à la

confrontation n'est pas rare car les troubles hyperdopaminergiques sont souvent difficiles
à supporter par les proches.
Il faut adopter une attitude bienveillante et l'encourager. Ce n'est pas la faute de votre
proche, il ne le fait pas exprès. La patience est de mise : ces comportements ne
disparaissent pas d'un coup, ils se dissipent progressivement comme ils s'étaient installés.
Cela va demander beaucoup d'efforts. En parler va faciliter le processus.

■ Peut-on contrôler les troubles du comportement d'allure hyperdopaminergique ?

Ces problèmes de comportement peuvent se traiter en adaptant le traitement

antiparkinsonien, la plupart du temps en le réduisant. Les meilleurs résultats
s'observent lorsqu'est instauré un véritable partenariat entre le médecin, le
malade et ses proches. En effet, les modifications du traitement (en général
la réduction ou l'arrêt des agonistes dopaminergiques) vont être difficiles à
supporter car elles auront des répercussions sur le plan moteur. Le malade
va s'en trouver plus ralenti, plus raide, moins à l'aise dans ses mouvements.

Certains symptômes moteurs bien traités auparavant pourront réapparaître.

Il sera nécessaire d'être convaincu de l'intérêt de modifier le traitement et
comprendre que ce « moins bien » sur le plan moteur va être bénéfique sur
le comportement.

Parfois, ce sont les proches qui ont le plus de mal à supporter ce qu'ils
estiment être une régression. En aucun cas la maladie ne s'aggrave. Elle est
tout simplement moins bien traitée par les médicaments. Cette stratégie de
réduction médicamenteuse peut être particulièrement mal vécue lorsqu'on a
du mal à accepter la maladie. Ces blocages psychologiques nécessiteront le
plus souvent un accompagnement avec un psychologue. Il pourra dans
certains cas mettre en place une thérapie adaptée, de type cognitivo-
comportementale.

La difficulté à se contrôler constitue le problème principal des troubles du

comportement d'allure hyperdopaminergique. Lorsque l'activité addictive
ou la pensée « en boucle » est enclenchée, il est très difficile de la stopper.

Un exemple classique est celui de l'utilisation compulsive de l'ordinateur.

Ce comportement est à l'origine de fortes tensions dans les couples car il
oblige parfois le conjoint à élever le ton et à insister pour entraîner le
malade à faire autre chose. C'est comme si le système d'arrêt de l'activité ne
fonctionnait plus.

Cette caractéristique contraste avec une autre totalement opposée, mais du

même ordre : la difficulté à maintenir l'attention. Ainsi, lorsqu'on souffre de
troubles de type hyperdopaminergique, on a autant de mal à persévérer dans
certaines tâches qu'à se détacher d'autres activités focalisées.

CONSEILS : Comment réagir ?

Prévenir l'entourage et le médecin dès l'apparition des premiers signes

Se conformer strictement à la prescription du médecin en termes de dosage,
d'heure et de fréquence de prise des médicaments
Ne pas pratiquer d'automédication ni d'autodiagnostic
Diminuer, voire s'abstenir de prendre de l'alcool et des stimulants
Pratiquer des activités de relaxation et/ou de gymnastique douce, type yoga, Taî-
chi, Qi gong

Les troubles dûs à un manque de dopamine

De même que l'excès, le manque de dopamine dans le cerveau peut se

manifester par des troubles du comportement. Les troubles
hypodopaminergiques vont s'exprimer à l'inverse des troubles
hyperdopaminergiques qui viennent d'être décrits. Ici, la tendance va être à
la dépression et la dévalorisation de soi, au désintérêt et au manque
d'initiative. L'entourage dépense énormément d'énergie pour encourager le
proche à agir, et doit prendre des initiatives à la place du malade. Le
comportement hypodopaminergique le plus fréquemment rencontré est
l'apathie.
■ Qu'est-ce que l'apathie ?

Ce comportement est très fréquent dans la maladie de Parkinson, puisque

30 à 40 % des malades sont concernés. Il est de plus en plus recherché par
les médecins, notamment par le biais d'un questionnaire. La sévérité de
l'apathie dans la maladie de Parkinson est très variable, allant d'une perte
d'initiative légère à une perte quasi-totale de capacité à initier des actions
sans être fortement stimulé.
 Définition
L'origine du terme « apathie » provient du grec pathos qui signifie passion, énergie ;
le a privatif signifie que la personne apathique a perdu sa passion, son énergie.

L'apathie est globalement considérée comme une baisse de la motivation

compte tenu de la personnalité, l'âge et le milieu culturel du malade. Elle
s'exprime par une réduction des actions volontaires, c'est-à-dire celles qui
sont vraiment décidées par le malade lui-même.

Cela peut toucher certains comportements, des pensées et même des

émotions. Le malade est capable d'accomplir ces actions mais c'est comme
s'il ne pouvait pas, de lui-même, les mettre en uvre. Dans tous les cas, cet
état est très troublant pour l'entourage car le malade ne s'en plaint pas ou
peu.

Les proches peuvent intervenir par des encouragements :

si son apathie est légère, il suffira de lui suggérer de réaliser les

activités qu'il pratiquait auparavant ;
Votre proche ne prend plus l'initiative d'aller faire des courses, mais si vous lui proposez, il
pourra y aller sans problème. De même, il n'écoute plus de musique de lui-même, mais si vous
mettez un CD, il pourra avoir plaisir à en écouter.

si son apathie est sévère, il faudra le stimuler plus fortement.

Il existe souvent une grande contradiction entre le fait de disposer de la

possibilité physique d'accomplir une action (celle de se promener sur de
longues distances par ex.) et le fait de rester dans un fauteuil pendant des
heures à ne rien faire.

L'apathie peut être aussi très agaçante pour les proches. En plus du
ralentissement lié à la maladie, elle entraîne un manque d'enchaînement
dans les actions. Ainsi, toutes les activités de la vie quotidienne vont
prendre beaucoup plus de temps, et nécessiter parfois d'être stimulées à
chaque étape.
 Lorsqu'il y a un rendez-vous, quelle qu'en soit la nature, c'est-à-dire même si c'est pour une
activité plaisante, votre proche va devoir être encouragé à se préparer. L'effet de cet
encouragement peut être variable en fonction de son état. S'il est stressé, le fait de le presser va
augmenter son stress et diminuer sa capacité à gérer son apathie. La fatigue et la distance par
rapport à la dernière prise du traitement dopaminergique va aussi aggraver l'apathie. La
dépression, on l'a vu, peut aussi être un facteur aggravant. Les proches doivent donc s'armer de
patience !

Quotidien et relation avec les proches : ce qui change

L'apathie n'est pas sans répercussions sur la vie quotidienne. Outre la

lassitude, l'irritabilité et l'agacement qu'elle suscite, elle sera souvent à
l'origine de nombreuses incompréhensions de la part de l'entourage. Le
malade sera moins en mesure d'avoir des attentions à l'égard de son
conjoint. De même, il pourra ne pas montrer de « reconnaissance » pour
tous les efforts réalisés par l'aidant, notamment si celui-ci doit reprendre
progressivement toute la gestion du quotidien.

En tant que conjoint, vous pouvez vous sentir « abandonné », seul face aux
problèmes et à l'indifférence de votre proche.

Autre fait marquant : le couple se retrouve « plombé » par l'inertie. Le

malade risque d'avoir moins d'activités physiques, intellectuelles ou
sociales... et sexuelles, ce qui peut être préjudiciable pour sa santé physique
et morale. Les conversations auront tendance à s'appauvrir si elles ne sont
pas initiées par le conjoint qui peut parfois avoir l'impression désagréable
de parler à un mur, tout particulièrement pendant les repas.

En tant que conjoint, vous devrez donc reprendre la main. Or, cela va
entraîner de profonds changements que tous ne sont pas prêts à assumer.

Lorsque le malade vit seul et que ce sont les enfants qui l'aident, ils
pourront être exaspérés par l'attitude peu participative de leur parent. Ils
peuvent avoir du mal à faire face à la charge amplifiée par l'apathie, d'autant
plus si les facultés motrices sont bonnes. Dans ce cas, il sera peut-être
nécessaire de mettre en place des aides à la maison, le malade ne pouvant
plus s'occuper de lui au quotidien.
Comment repérer l'apathie ?
Les répercussions de l'apathie peuvent ainsi être très importantes, tant du
point de vue de l'autonomie que dans le cadre des relations avec les
proches. C'est pourquoi il est important d'en repérer les signes et d'en parler
au médecin :

ressentir moins d'intérêt pour apprendre des choses nouvelles ;

ressentir moins d'intérêt pour les choses en général ;
se sentir moins concerné par son état de santé ;
réaliser moins d'efforts pour obtenir un résultat ;
faire beaucoup moins d'activités ;
faire moins de projets ;
se sentir moins motivé(e) ;
avoir moins d'énergie pour les activités quotidiennes ;
avoir besoin de se faire préciser chaque jour ce qu'il y a à faire ;
se sentir indifférent aux choses ;
se sentir moins concerné qu'avant par certains sujets ;
avoir besoin d'être stimulé pour commencer une activité ;
perdre de l'intensité, du ressenti émotionnel.

Plus on retrouve de signes appartenant à cette liste, plus l'intensité de ces

symptômes est importante, et plus l'apathie est sévère.
Comment savoir si vous souffrez d'apathie ?
Si vous manifestez une baisse de motivation ou de prise d'initiatives ; si vous perdez l'intérêt que
vous portiez auparavant à certains loisirs ; si votre curiosité intellectuelle est amenuisée ; si vous vous
sentez de plus en plus indifférent à ce qui vous entoure ; si votre entourage vous trouve changé,
absent, égoïste, déprimé, c'est peut-être de l'apathie.

Attention, dans la maladie de Parkinson, une diminution des activités peut

être la conséquence des blocages moteurs. De la même manière, la présence
de difficultés intellectuelles complique l'organisation des actions
volontaires. Pour parler d'apathie, il faut que la diminution de l'action
spontanée ne soit pas imputable au handicap moteur ni à des difficultés
intellectuelles sévères. Pour s'en assurer, le médecin peut prescrire des tests
auprès d'un neuropsychologue.
Apathie ou dépression ?
Il n'est pas toujours aisé de distinguer l'apathie de la dépression. D'une part,
certains symptômes sont les mêmes et, d'autre part, dépression et apathie
peuvent coexister.

À la différence de la dépression, l'apathie se manifeste par une diminution

des sentiments, à la fois positifs et négatifs. La personne apathique
n'exprime pas de tristesse, mais de l'indifférence.

Une astuce pour différencier l'apathie de la dépression est de noter la

réaction de votre proche lorsque vous lui proposez de faire une activité qui
lui plaît en général. S'il dit qu'il n'a pas envie ou qu'il trouve des excuses,
c'est sans doute qu'il est déprimé, en revanche s'il est tout de suite plutôt
partant, c'est qu'il est apathique.
■ Comment l'apathie peut-elle être traitée ?

Les médicaments dopaminergiques

La relation entre la survenue de l'apathie et la baisse du niveau de dopamine

dans le cerveau est connue aujourd'hui. En augmentant le dosage des
traitements dopaminergiques, on permet aux malades d'améliorer la
motivation et la réalisation des actions.
Autres traitements médicamenteux

Le manque en dopamine ne suffit pas à expliquer l'apathie chez les malades

lorsque la maladie est plus avancée. À cette baisse de motivation s'ajoutent
parfois des difficultés intellectuelles plus ou moins sévères, des difficultés
de planification et d'élaboration de plan d'action.

L'apathie n'est plus, dans ce cas, uniquement liée à la dopamine. D'autres

traitements agissant sur les capacités d'attention peuvent alors être proposés,
tels que les inhibiteurs de la cholinestérase.

Dans tous les cas, le médecin va pouvoir répondre à vos questions et vous
donner des conseils concernant l'attitude à avoir en fonction de la sévérité
de l'apathie.
La stimulation écologique
On a remarqué, et cela semble logique, que les malades qui continuent
d'avoir une vie riche en activités et en contacts sociaux notamment, grâce à
leur entourage en retiraient un grand bénéfice sur le plan moral, cette
dynamique permettant de lutter contre une possible apathie.

Conserver un style de vie le plus proche possible de celui qu'on avait

auparavant, c'est ce qu'on appelle la « stimulation écologique ». Cela
demande souvent beaucoup d'énergie de la part des proches, mais quel
plaisir de pratiquer des activités ensemble !

Cela requiert aussi une certaine complicité avec son proche malade, une
bonne capacité à se mettre à sa place pour savoir ce qui pourrait lui faire
plaisir. La stimulation écologique est donc aussi bénéfique pour les
conjoints car l'apathie à tendance à limiter les déplacements et les contacts
sociaux.
 10 Les troubles psychotiques :
hallucinations et idées délirantes
Les hallucinations, qu'est-ce que c'est ?
Quand surviennent-elles ?
Conséquences des hallucinations et des idées délirantes
Comment le médecin les traite-t-il ?
Comment se comporter face à ces manifestations ?

Les hallucinations ne sont pas fréquentes dans la maladie de Parkinson mais

elles peuvent survenir à tout moment au cours de la maladie. Elles peuvent
être rares et peu intenses, mais aussi parfois plus sévères. Les hallucinations
envahissent alors tout le champ de la conscience et peuvent s'associer à des
idées bizarres qu'on appelle « idées délirantes ».

Les hallucinations, qu'est-ce que c'est ?

Des formes légères d'hallucinations peuvent être décrites comme une «

sensation de présence », celle d'une personne, familière ou non, sans qu'elle
soit vraiment vue. D'autres formes d'hallucinations donnent la sensation de
voir passer des lumières ou des visions animées.

Des formes plus élaborées d'hallucinations visuelles sont faites de visions

peuplées d'animaux ou de personnes, colorées ou non, animées ou non.
Souvent il s'agit d'animaux domestiques ou sauvages, d'insectes qui
marchent sur le sol, ou de personnages de petite taille (lilliputiens), souvent
nombreux, entourant le malade. Parfois, ces hallucinations sont très riches,
formant de véritables scènes, voire se présentant sous la forme d'un
véritable scénario.

Le caractère répétitif des hallucinations reprenant les mêmes visions est

assez fréquent. Cependant, celles-ci peuvent varier. Le plus souvent, elles
ne vont pas gêner le malade qui va les banaliser, voire les ignorer. Mais
elles pourront prendre un caractère dérangeant jusqu'à devenir source de
frayeur, du fait du caractère angoissant des scènes (animaux sauvages,
personnages fantastiques, etc.).

Moins élaborées que les hallucinations, le malade parkinsonien peut être

sujet à de simples illusions visuelles. Elles consistent en la transformation
d'un objet ou d'une personne réellement présente dans le champ visuel ;
elles sont souvent favorisées par l'obscurité : un buisson peut être pris pour
une personne, un coussin pour une tête...

Les hallucinations auditives sont plus rares. Elles sont soit élémentaires
(bruit répétitif), soit complexes (musicales ou verbales). De même que les
hallucinations visuelles, elles peuvent parfois faire peur du fait de leur
contenu (menaces, par ex.).

Plus rares enfin sont les hallucinations olfactives (sensation d'odeurs

bizarres) ou « cénesthésiques » (sensation tactile anormale), par exemple :
le fait de sentir des parasites sur la peau ou la sensation d'être rongé par un
crabe.

Le plus souvent, le malade qui présente des hallucinations est conscient du

caractère anormal de ce trouble : il peut en parler à son entourage ou bien
celui-ci se rend compte de leur existence devant la réaction du malade : par
exemple, il peut parler avec une personne qui n'est pas présente ou bien
avoir peur de quelque chose qui fait intrusion dans son vécu.

Quand le médecin s'adresse au malade en abordant le sujet ou quand il

questionne son entourage, il s'aperçoit que le malade est soit conscient de
l'existence d'hallucinations, soit inconscient de leur caractère anormal.
Croire sans discernement au contenu des hallucinations peut conduire le
malade à des convictions ou des idées délirantes. Elles peuvent être la
conséquence du contenu des hallucinations : des idées de jalousie, de
persécution ou de préjudice par exemple. Cependant, le malade peut aussi
présenter ce type d'idées délirantes en dehors de la présence
d'hallucinations.

Quand surviennent-elles ?
Les hallucinations et les idées délirantes peuvent survenir à tout moment au
cours de la maladie, c'est pourquoi le neurologue posera fréquemment la
question de leur présence au malade et à son entourage, au cours du suivi.
Elles peuvent être favorisées par la prise de certains traitements
antiparkinsoniens, dès le début du traitement ou après quelque temps. Elles
sont aussi plus fréquentes chez les malades les plus âgés et quand la
maladie a évolué.

Elles surviennent particulièrement au cours d'un état qui ressemble à de la

somnolence éveillée, comme s'il s'agissait de rêves tout en étant réveillé. Vu
de l'intérieur, on peut ne pas bien faire la différence entre hallucination et
réalité et, donc, ne pas le signaler à ses proches. Vu de l'extérieur, le
conjoint observe plutôt une forme d'absence, il a l'impression de ne plus
être écouté : votre proche se tait et semble ne plus être présent dans la
conversation.
■ Qu'est-ce qui favorise les hallucinations ?

Il existe actuellement cinq causes identifiées, les traitements

dopaminergiques étant les premiers facteurs favorisants :

les traitements dopaminergiques : en particulier les agonistes

dopaminergiques peuvent provoquer des hallucinations. Celles-ci sont
dépendantes de la dose prescrite et disparaissent le plus souvent après
réduction ou arrêt du traitement. Le risque de développer des
hallucinations dans ce contexte augmente au fur et à mesure que la
maladie va évoluer, notamment si le malade souffre de troubles
cognitifs (mémoire, raisonnement, etc.) qui semblent le fragiliser ;

il existe des mécanismes liés à la progression de la maladie : l'atteinte

de zones du cerveau en rapport avec le traitement des informations
visuelles rend les hallucinations plus fréquentes après une longue
durée d'évolution de la maladie ;

les perturbations du sommeil : la survenue de courtes séquences de

sommeil paradoxal (période du sommeil où l'on rêve) au cours de la
journée semble avoir un rôle important dans l'apparition des
hallucinations ;
 les troubles de la perception (troubles de la vision des couleurs, de la
perception des contrastes, par ex.) peuvent jouer un rôle, de même
qu'une pathologie ophtalmologique, comme une cataracte ;

parfois, les hallucinations peuvent être causées par des facteurs

associés à la maladie de Parkinson : problèmes médicaux tels qu'une
infection ; troubles des électrolytes (perte en sodium, hypernatrémie) ;
troubles métaboliques (par ex. un diabète ou une perturbation du
fonctionnement de la glande thyroïde).
■ Comment repérer les hallucinations et les idées délirantes ?

Souvent, le caractère bizarre et illogique des hallucinations fait que la

personne n'ose pas en parler spontanément. Le malade peut ne pas parler
des hallucinations, parce qu'il est persuadé que ce qu'il voit est vrai.
D'autres fois, il se rend compte de leur caractère anormal et les « critique ».

Les hallucinations sont vécues par l'entourage comme des moments

d'absence (« il est dans son monde ») ou prises pour un comportement
perturbé : le malade peut avoir peur de ce qu'il voit, appeler au secours,
essayer d'échapper au danger qu'il croit vivre en se sauvant.

Les hallucinations peuvent être associées à un état de confusion mentale.

C'est souvent le cas chez les personnes âgées présentant un déficit cognitif.
L'existence de troubles cognitifs chez le malade est un facteur de risque
important pour développer des hallucinations, et explique leur évolution
chronique.

Lorsque le malade n'a plus de regard critique sur ses hallucinations, une
dépression latente peut se manifester. La situation peut évoluer rapidement
vers un état dépressif, des variations rapides de l'humeur, voire une
mélancolie délirante, stade grave de la dépression.

Le médecin va immédiatement adapter le traitement dès qu'il aura identifié

la survenue d'hallucinations. Cependant, leur caractère bizarre et illogique
n'incite pas la personne qui en souffre à en parler spontanément. Le
médecin doit donc les rechercher systématiquement.
Le médecin va recueillir des informations de la part des proches pour forger
son jugement. Il va noter :

le type d'hallucinations, visuelles ou auditives et le type d'idées

délirantes (persécutrices, affabulatoires ou de jalousie) ;

le niveau d'envahissement de l'esprit du malade : soit les hallucinations

apparaissent de manière fugace et peuvent être évacuées facilement,
soit elles vont jusqu'à l'empêcher de penser sur une période parfois
longue ;

la fréquence des épisodes hallucinatoires dans la journée et le temps en

général ;

la capacité à critiquer les hallucinations, à dire « oui effectivement ce

que je vois, entends ou pense est une vue de mon esprit et n'est pas la
réalité ;

les conséquences sur la vie quotidienne. Si le malade vit seul et n'est

pas conscient de ses hallucinations, les conséquences peuvent être
graves, le mettant en danger.

CONSEILS : Les questions simples que les proches (ou le médecin) peuvent poser

Est-ce que tu vois des choses qui n'existent pas ?

Est-ce que tu as une bonne vue en général ? Quels sont tes problèmes de vue ?
Est-ce que tu as l'impression de rêver tout éveillé ?
Quand tu sembles absent, vois-tu ou entends-tu des choses ?

Si les questions sont simples, le médecin doit prendre en compte que le

malade n'a pas tendance à se plaindre de ses hallucinations. Il peut chercher
à les cacher, pour ne pas inquiéter son entourage, par honte ou par peur
qu'on le prenne pour un fou. Parfois le malade ne se rend pas compte du
caractère anormal des hallucinations ; pour lui, elles sont intégrées à la
réalité et ne sont pas inquiétantes.
 Quelles sont les conséquences des hallucinations et des idées
délirantes ?

Les hallucinations et les idées délirantes qui parfois les accompagnent

peuvent altérer le raisonnement du sujet et aggraver transitoirement ses
troubles cognitifs.

Dans la plupart des cas, avoir de telles manifestations n'engendre pas de

conséquences significatives et elles sont prises comme un simple
désagrément. Rarement, associées à d'autres facteurs de gravité de la
maladie, notamment des troubles cognitifs sévères ou des chutes, elles
peuvent être une des raisons précipitant l'institutionnalisation du malade,
surtout s'il est âgé et s'il vit seul.

Est-il possible de les traiter ?

Leur prise en charge par le médecin est parfois difficile, sachant qu'il faut,
dans la plupart des cas, réduire le traitement dopaminergique, ce qui n'est
pas sans effet sur les capacités motrices. Le malade se sentira moins bien
sur le plan moteur et pourra mal vivre cet état, perçu comme un retour en
arrière ou une aggravation. Il ne faut pas hésiter à demander au neurologue
de bien lui préciser les bénéfices et les avantages du changement de
traitement.

Parce que les hallucinations ont une origine variable, le traitement repose
sur une combinaison de stratégies :

traiter la cause sur le plan biologique, s'il y a lieu : infection, troubles

des électrolytes, troubles métaboliques ;

simplifier le traitement, en réduisant ou en éliminant notamment les

antidépresseurs et les anxiolytiques ;
 diminuer les doses des traitements antiparkinsoniens, notamment les
agonistes dopaminergiques, les I-MAO B, les I-COMT ;
ne pas prescrire de neuroleptiques qui aggravent les symptômes
parkinsoniens. Prescrire un « antipsychotique atypique » qui est utilisé
à faibles doses, puis augmenté graduellement au besoin.
L'antipsychotique atypique peut être utilisé à la place d'un
neuroleptique car il n'aggrave pas les troubles moteurs. Il est indiqué
dans le traitement des hallucinations ;

recommander une prise en charge psychologique : le thérapeute va

montrer au malade (et à ses proches) comment repérer ses
hallucinations et/ou ses idées délirantes. Ensuite, il va mettre en place
une stratégie pour les limiter en intensité et en durée. Cette thérapie
remporte de très bons résultats, surtout si le malade est motivé, si les
manifestations hallucinatoires ne sont pas trop envahissantes et s'il ne
souffre pas ou peu de troubles cognitifs. Enfin, le thérapeute va aider
le malade à accepter un traitement qui pourrait être provisoirement
moins bénéfique pour ses mouvements.
Depuis plusieurs mois, Monsieur T. a développé la suspicion délirante que sa femme le trompe
avec son voisin. Il l'épie jour et nuit, ne la laisse pas seule, et elle n'a plus une minute pour elle.

Lors de la thérapie de couple, ils discutent ensemble de ce qu'ils ressentent. Monsieur T.

parvient à admettre que ses idées sont en lien avec la maladie et qu'il a du mal à prendre de la
distance. Son cerveau n'arrive pas à faire la part des choses entre les idées inventées et la
réalité. C'est comme s'il ne se réveillait pas après avoir rêvé et qu'il restait prisonnier de son
rêve.

Madame T., quant à elle, comprend qu'elle donne de l'eau au « moulin » de son mari sans le
vouloir, en se pliant à ses exigences sans discuter.
Il est convenu entre eux, que Madame T. ne répondrait plus systématiquement à ces idées
délirantes. Elle refusera désormais de leur accorder du crédit et de tenter de justifier toutes ses
actions.
Progressivement, la situation va s'améliorer de façon spectaculaire et chacun se sentira mieux.

Comment se comporter face à ces manifestations ?

L'aidant a un rôle important quand il existe des hallucinations, même si

elles représentent un problème difficile à accepter. Il doit rassurer le malade
à tout moment. Surtout, il ne doit pas accepter que les troubles restent
cachés, car ils peuvent avoir un rôle perturbant dans la vie quotidienne.

À partir du moment où les hallucinations ont été diagnostiquées et qu'on en

a parlé, les choses deviennent plus faciles, moins taboues. Ce sont des
symptômes comme les autres, qu'il faut gérer. Néanmoins, même si on
observe la plupart du temps de très nettes améliorations, le cerveau continue
d'envoyer malgré lui des informations fausses au malade.

CONSEILS :

Il ne faut pas se focaliser sur ces manifestations ni chercher à obtenir la perfection

dans le traitement que l'on prend.
Pensez les choses en termes d'amélioration, comme pour le traitement des
symptômes moteurs, 80 % d'amélioration, c'est déjà très bien !

■ LES IDÉES CLÉS :

Les hallucinations peuvent survenir n'importe quand au cours de la

maladie, surtout après plusieurs années d'évolution et chez les
personnes plus âgées.
→ Elles sont le plus souvent visuelles, mais aussi auditives.
→ Elles peuvent être accompagnées d'idées délirantes.
→ Elles ne doivent pas rester non soignées, car elles peuvent devenir
chroniques.
 11 La fatigue et les troubles du sommeil
Comment gérer la fatigue ?
Quels sont les troubles du sommeil ?

Comment gérer la fatigue ?

Au cours de la maladie de Parkinson, la fatigue est un symptôme présent

dans un tiers à la moitié des cas, à n'importe quel stade de la maladie. Cette
sensation de fatigue ou d'épuisement, de perte d'énergie, peut être soit
mentale, soit physique, soit les deux ensemble. La fatigue peut être présente
pendant quelques jours ou semaines mais prend souvent une allure
chronique, pouvant se prolonger plus de 6 mois.

Sa définition originelle est peu applicable dans la maladie de Parkinson : «

une difficulté à initier et à poursuivre des tâches mentales ou des activités
physiques en l'absence de gêne motrice ou physique ». Car ici, il y a gêne
motrice. La lenteur dans les mouvements (akinésie) à elle seule pourrait
expliquer la fatigabilité dans la poursuite d'une activité motrice, prolongée
ou non (la marche par ex.).

La concentration entraîne de la fatigue !

Pour comprendre ce phénomène, représentez-vous en train de parcourir 20 mètres à pied sur un
trottoir dégagé. A priori, cela ne vous posera pas de problème particulier.
Et maintenant, si vous deviez parcourir la même distance sur un fil. Imaginez la concentration qu'il
vous faudrait mobiliser. Vous serez bien content d'arriver au bout !
Vous avez là une idée de l'effort qui doit être réalisé quand on souffre de la maladie de Parkinson.
C'est un peu comme si on marchait sur un fil en permanence.

Pour autant la fatigue n'est pas seulement en rapport avec la maladie et la

sévérité des troubles moteurs. Elle est souvent associée à une dépression, à
des troubles du sommeil nocturne, à une dysfonction du système nerveux
(dysautonomie).
La sensation de fatigue est exacerbée par la dépression, la somnolence dans
la journée, les troubles cognitifs (tels que les troubles de l'attention), la perte
de motivation.

Quand un malade parkinsonien se dit fatigué, on a du mal à faire la

distinction entre fatigue et dépression. De même, le médecin devra
clairement faire la part des choses entre fatigue et somnolence, fatigue et
apathie.
■ Comment le médecin peut-il la traiter ?

Le médecin pourra jouer sur deux registres :

l'ajustement des traitements antiparkinsoniens. La fatigue pouvant être

ressentie en fin de dose, faisant partie des fluctuations, un ajustement
du traitement peut alléger le sentiment d'épuisement qui s'installe avant
la prise suivante de médicaments ;

la prescription d'un traitement contre la dépression et l'anxiété. La

fatigue est un des symptômes de la dépression et de l'anxiété. Les
traiter permet de la faire reculer.
■ Aménager son mode de vie

En l'absence de dépression ou d'anxiété, et quand le traitement

antiparkinsonien est optimal, il peut être bénéfique pour le malade
d'aménager son mode de vie. En effet, certaines tâches vont entraîner plus
de fatigue que d'autres, selon l'attention qu'elles réclament, et du fait de
l'akinésie. Il faudra alors instituer des moments de repos et prendre soin de
soi pour ne pas atteindre l'épuisement.

Il faut prendre pour modèle les sportifs de haut niveau qui s'imposent des
temps de récupération. Il faut aussi repérer les activités coûteuses en
énergie. Par exemple : faire les courses dans les grandes surfaces ou les
grands magasins nécessite de s'arrêter fréquemment, de faire attention au
monde environnant, de regarder et de choisir. Toutes ces tâches sont très
coûteuses en énergie et donc, très fatigantes. Tout un chacun en a fait
l'expérience. Deux heures de courses sont bien plus fatigantes que deux
heures de randonnée dans la campagne...
Ranger, bricoler, recevoir du monde à la maison, faire la cuisine, etc., sont
des tâches qui demandent de l'organisation et peuvent être aussi très
fatigantes. Faire de petites siestes et alterner jours d'activités et jours calmes
fait partie des stratégies qui vont permettre de mieux faire face.

Parfois, ces aménagements sont mal vécus. Le malade peut avoir des
réticences à changer son mode de vie s'il était hyperactif auparavant. Par
exemple, il peut avoir du mal à « ralentir » parce qu'il pourrait le ressentir
comme une perte d'autonomie, une dégradation. Il lui faut prendre
conscience que ces changements permettent au contraire d'en faire plus
dans de meilleures conditions.

Parfois ce sont les proches qui peinent à se faire à ce nouveau rythme, s'ils
n'acceptent pas la maladie. Simples dans le principe, ces recommandations
vont demander un ajustement, parfois douloureux, de la part de chacun.

Quels sont les troubles du sommeil ?

Les troubles du sommeil sont présents chez au moins deux tiers des
malades parkinsoniens, et plus fréquents chez les personnes les plus
sévèrement atteintes.

Ils sont de nature multifactorielle dans la maladie de Parkinson. Les

principaux types de troubles sont : l'insomnie (« fragmentation » du
sommeil), les mouvements anormaux durant le sommeil, les parasomnies et
la somnolence durant la journée.

Pour mettre ces troubles en évidence, le médecin devra procéder à un

interrogatoire précis auprès du malade et de son conjoint. Ce questionnaire
sera associé à des échelles de somnolence et, dans certains cas, à l'étude
polysomnographique du sommeil.
■ L'insomnie

L'insomnie est une fragmentation du sommeil, avec de nombreux réveils, et

un réveil précoce le matin. La fréquence de l'insomnie dans la maladie de
Parkinson varie selon les études de 40 à 80 %.
Les troubles moteurs y jouent un grand rôle du fait de la persistance durant
la nuit des symptômes parkinsoniens : akinésie avec difficultés à se
retourner dans le lit, raideur, contractures musculaires (dystonies) dont la «
dystonie du matin », crampes, douleurs liées aux périodes off.
■ Les mouvements anormaux pendant le sommeil

Les mouvements anormaux dans le sommeil peuvent être :

les myoclonies (secousses musculaires brèves) : elles apparaissant la

nuit, touchent les extrémités et sont liées au traitement
dopaminergique ;

les mouvements périodiques des jambes pendant le sommeil ;

le syndrome des jambes sans repos (qui touche 20 % des malades

parkinsoniens). Il s'agit d'une sensation désagréable, profonde dans les
membres inférieurs, entraînant le besoin de bouger pour diminuer de
façon transitoire cet inconfort ; cela provoque des difficultés à
l'endormissement ;

une akathisie (impossibilité de rester immobile) nocturne, faite d'une

sensation d'impatience parfois douloureuse.
■ Les parasomnies

Les parasomnies sont des phénomènes tout à fait atypiques. Elles

comprennent les rêves éveillés, l'altération du contenu du rêve, les
cauchemars, les terreurs nocturnes, la soliloquie (le malade parle en
dormant), les troubles du comportement durant le sommeil paradoxal, les
hallucinations nocturnes, le somnambulisme, les attaques de panique.

FICHE TECHNIQUE
Qu'est-ce que le trouble du comportement en sommeil paradoxal ?

Durant la phase de sommeil paradoxal (celle où l'on rêve), les mouvements sont
normalement « bloqués » avec une atonie du corps.
Dans la maladie de Parkinson, ce blocage peut être absent : il en résulte l'expression du
rêve sur le plan moteur et verbal.
D'où une gestuelle complexe, orientée vers un but, non stéréotypée, avec des
mouvements rapides et saccadés. Il peut y avoir des blessures, voire des chutes. Il y a une
« mise en acte » du rêve.
Un tiers à la moitié des patients parkinsoniens présente ce type de problèmes nocturnes.
Ils sont souvent associés aux hallucinations durant la journée.
Ces troubles sont présents avant le début des signes moteurs parkinsoniens dans la moitié
des cas.

La plupart des parasomnies sont peu gênantes et ignorées du malade... mais

elles peuvent altérer le sommeil de son conjoint !

Vous devez signaler à votre médecin la présence des rêves éveillés car ils
peuvent aussi être le signe précurseur d'hallucinations produites par le
traitement antiparkinsonien.
■ Somnolence dans la journée

La somnolence diurne excessive est assez fréquente dans la maladie de

Parkinson. Elle est habituelle au stade avancé de la maladie, souvent
accompagnée de difficultés intellectuelles, et chez les malades présentant
des hallucinations.

En dehors du traitement dopaminergique qui la favorise, les autres causes

de la somnolence sont un mauvais sommeil dans la nuit, une dépression,
une dysautonomie (mictions nocturnes, hypersudation, etc.).

Des accès de sommeil de début soudain, appelés « attaques de sommeil »,

sont faits d'une transition brutale entre l'éveil et le sommeil, sans
somnolence préalable. Cela empêche le malade de prendre des mesures de
précaution, avec des risques notamment pendant la conduite automobile.
■ Comment traiter les troubles du sommeil ?

L'insomnie est traitée dans la maladie de Parkinson, comme toutes les

insomnies, par un aménagement des conditions de sommeil (lit confortable,
aération de la chambre) en plus des modifications de traitement de la
lévodopa : c'est souvent une légère augmentation des doses ou la prise d'une
forme à libération prolongée qui aide le malade à mieux dormir. Les
somnifères sont toujours, et ici davantage, à utiliser avec précaution
(majoration du risque de chutes, risque de confusion mentale, etc.).

Le conjoint doit parfois dormir dans un lit à côté ou dans la pièce voisine. Il
a lui aussi besoin de récupérer.
 PARTIE 4 : AU QUOTIDIEN
12 La maladie a évolué : comment cela se
traduit-il au quotidien ?
Au travail : envisager un changement de statut
La conduite automobile : la raison doit l'emporter
La perte d'autonomie

À côté de l'accentuation des difficultés motrices, les troubles non moteurs

cognitifs et psychologiques peuvent augmenter le besoin d'aide au
quotidien. Nous envisageons ici les différentes répercussions sur la vie
quotidienne de la maladie, quand elle évolue.

Au travail : envisager un changement de statut

Chez les personnes en activité, les difficultés au travail ne sont pas

synonymes d'abandon de l'activité professionnelle. Chaque cas est
particulier, chaque entreprise a une politique variable vis-à-vis de l'emploi
de travailleurs handicapés. Une consultation auprès du médecin du travail
peut d'ailleurs être utile pour connaître les possibilités qui sont offertes dans
le cadre de la législation du travail.

En cas de retour après un arrêt prolongé, il est possible de demander un

aménagement de son poste de travail ou de ses horaires. On peut également
reprendre le travail par le biais d'un mi-temps thérapeutique qui durera un
certain temps.

La reprise du travail peut aussi donner lieu à un changement de statut, afin

que la reconnaissance en tant que travailleur handicapé puisse permettre de
bénéficier de ces aménagements.
Sachez que les entreprises dont l'effectif est supérieur ou égal à 20 salariés
sont astreintes à recruter des travailleurs handicapés ou à verser une
contribution à l'Agefiph (Association nationale de gestion du fonds pour
l'insertion professionnelle des handicapés).
Où trouver de l'aide ?
Dans la région parisienne, la CRAMIF (Caisse régionale d'Assurance-maladie Île-de-France) gère
l'invalidité, les risques liés à l'amiante, le handicap, le risque professionnel et la sécurité du travail,
dispose d'un service « santé » et peut aider les assurés sociaux dans leur insertion professionnelle.
Son action est centrée sur l'aide à la prévention de la désinsertion professionnelle et l'aide à la
réinsertion professionnelle pour les travailleurs handicapés.
Ce service social propose son assistance dans les négociations et suit les mesures permettant le
maintien dans l'emploi et ce, en liaison avec le médecin-conseil, le médecin du travail, les
employeurs et autres professionnels de l'emploi.

La conduite automobile : la raison doit l'emporter

Faut-il ou non interdire au malade de conduire ? Hélas, certains troubles

avancés vont parfois contraindre le médecin à recommander vivement
l'arrêt de la conduite automobile.

Cette interdiction est parfois très mal vécue par le malade qui voit son
champ d'action se restreindre s'il ne conduit plus. Il arrive même que les
conjoints (surtout quand ils n'ont pas le permis eux-mêmes) soient les plus
hostiles à l'arrêt de la conduite.

Mais la plupart du temps, la raison l'emporte au profit de la prudence.

Plus de la moitié des malades parkinsoniens ne seraient pas en mesure

d'obtenir leur permis de conduire s'ils devaient repasser les épreuves. Les
difficultés sont présentes dès les premiers stades de la maladie et deviennent
patentes à partir du stade où apparaissent les troubles de la marche. Elles
sont largement sous-évaluées par les malades et leurs proches, mais aussi
parfois par les médecins.

Si les problèmes moteurs sont en partie responsables de l'augmentation du

risque d'accident, les troubles cognitifs ont aussi leur part, la somnolence
également. Elle est liée aux traitements, provoquant de possibles
endormissements brutaux, sans signe prémonitoire, de type « attaques de
sommeil » (cf. chapitre 11 La fatigue et les troubles du sommeil).
CONSEILS : Pourquoi ne pas passer des tests en cas de doute ? Les résultats vous
permettront d'être au clair avec vous-même et de savoir en connaissance de cause s'il
n'est pas dangereux de conduire. Pour cela, adressez-vous à la Commission médicale du
permis de conduire, à la Préfecture de votre département.

Des tests réalisés auprès de malades montrent une reconnaissance moindre

des panneaux de signalisation et une plus grande difficulté à corriger des
erreurs de conduite. Ces phénomènes sont liés à un ralentissement du
traitement de l'information visuelle et à des troubles de l'attention et de la
perception du mouvement. Par ailleurs, les malades ont des difficultés à
maintenir une trajectoire sur une route droite, à contourner des obstacles et
à contrôler la vitesse. La vision des contrastes et l'appréciation des distances
sont diminuées...

La perte d'autonomie

À un stade évolué de la maladie de Parkinson, quand les troubles moteurs

deviennent trop importants, une perte d'autonomie peut s'installer et rendre
difficiles tous les actes de la vie courante, comme la toilette, l'habillage, les
déplacements à l'extérieur, voire à l'intérieur de la maison.

Lorsque les troubles cognitifs s'installent, la présence d'un proche auprès du

malade devient indispensable. En effet, du fait de ses troubles, ce dernier
aura plus de difficultés à respecter les prescriptions médicales, risquant
alors d'aggraver son état.

Au fil du temps, si les troubles cognitifs augmentent, le suivi médical

devient plus chaotique, la relation avec le médecin se distend, les rendez-
vous sont oubliés. L'information que donne le malade à son médecin
devient parcellaire et peu fiable. En retour, il risque de mal comprendre les
conseils thérapeutiques donnés par son médecin. Progressivement, il ne
participe plus à la consultation, d'où l'importance de la présence des proches
auprès du malade.

L'ajustement des traitements va alors devenir plus aléatoire. Alors que le

dialogue avec le médecin est essentiel au cours de la maladie de Parkinson,
l'échange peut s'altérer au détriment de la qualité du traitement. Celui-ci
risque de ne plus être adapté, notamment s'il comporte des produits qui
induisent des effets indésirables sur le plan psychique ou comportemental
(confusion, hallucinations), ces derniers se trouvant favorisés par le déficit
cognitif sous-jacent.
Attention
Un malade laissé seul à son domicile pourra se trouver dans l'incapacité d'assurer le quotidien ou être
victime d'une chute dans un moment d'inattention, sans pouvoir alerter sa famille.

Il faudra même parfois se résoudre à envisager des hospitalisations «

d'urgence », en rapport avec des complications psychiques des traitements.
Celles-ci s'apparentent souvent à une confusion mentale ou des
hallucinations, manifestations qui vont s'installer rapidement à la faveur
d'événements « déclenchants » comme une chute, une infection urinaire ou
pulmonaire, un choc psychologique.
■ Comment organiser efficacement un réseau de soutien à domicile ?

En France, un dispositif assez complet a été mis en place pour maintenir le

plus longtemps possible le malade à son domicile. Mais l'accès à ce
dispositif est souvent long et complexe, particulièrement lorsque l'on vit
seul. Et c'est bien souvent lors d'une hospitalisation ou lorsque le conjoint
n'est plus capable d'assurer les soins, que les soignants s'aperçoivent
qu'aucune demande de prise en charge sociale n'a encore été effectuée.

Ainsi de nombreuses personnes malades ne bénéficient pas des aides

auxquelles elles auraient droit, le plus souvent par manque d'information ou
par négligence de la part de leur entourage ou de leur médecin.

Parfois, une personne âgée aura du mal à accepter la présence et l'aide d'une
personne inconnue. Parfois, c'est son conjoint qui refusera celui ou celle
qu'il considère comme un « intrus », souhaitant assurer seul l'aide qu'il
prodigue à son proche.

Pour le proche d'un malade ayant une maladie de Parkinson avec les
troubles cognitifs, il faut penser à installer des aides autres que soi-même.
Le proche doit vaincre d'abord la réticence à demander à d'autres personnes
de s'occuper de son parent ou conjoint.
Le réseau du soutien à domicile comprend l'ensemble des dispositifs et des
aides humaines, techniques, matérielles ou financières permettant de
maintenir le malade à domicile. La qualité de vie du malade sera améliorée,
mais aussi la santé de l'aidant.

Quels peuvent être les différents besoins ?

Du matériel technique adapté au handicap moteur (déambulateur,

fauteuil roulant, lit médicalisé, chaise percée, etc.) ;

Un aménagement de domicile (adapter la salle de bains, installer des

barres d'appui ou un monte-personne, etc.) ;

Un système d'alarme (téléalarme) ;

Des services spécifiques (portage des repas, etc.) ;

La présence d'une personne pour le ménage, les courses, la préparation

des repas (aide-ménagère ou aide à domicile) ;

La présence d'une garde à domicile, par exemple la nuit ou pour les

sorties ;

Un auxiliaire de vie, qui peut aussi intervenir pour toutes les tâches au
quotidien, repérer les éventuels problèmes de santé, prévenir la famille
en cas de problème, etc. ;

Une aide-soignante ou infirmière pour la toilette, l'habillage ;

Un accueil temporaire en hospitalisation, maison de retraite ou centre

d'accueil du jour, afin d'accorder une période de répit à l'aidant.
L'intervention d'aides à domicile

Vivre au quotidien avec une personne présentant des troubles cognitifs peut
être difficile. L'intervention d'aides à domicile permet d'alléger la charge en
permettant aux proches de s'extraire du quotidien et de prendre part à des
activités habituelles en toute sécurité.
Parce qu'il voit régulièrement la situation évoluer, c'est votre médecin qui
sera votre guide en vous conseillant. Vous aurez de toute façon besoin d'une
prescription médicale de sa part pour bénéficier des aides. Vous déciderez
ensemble du moment à partir duquel le recours à ces aides doit être activé.

Vous verrez alors combien ces aides vous seront utiles : elles vont
contribuer à diminuer la fatigue, le stress, l'agressivité et les éventuels
conflits au sein du couple.

Mais si ces aides semblent s'imposer du point de vue des professionnels de

santé, elles s'avèrent souvent beaucoup plus difficiles à mettre en place du
côté de la famille.

En effet, les proches, et les conjoints plus particulièrement, ont souvent des
réticences à les accepter. Se sentant investis d'une mission, ils vont essayer
la plupart du temps de repousser au maximum le moment où il faudra s'y
résoudre. Ils auront du mal à lâcher prise et pourront ressentir l'arrivée d'une
auxiliaire de vie comme une source de soucis supplémentaires.
À retenir
Le recours à une aide extérieure est absolument nécessaire et souhaitable.
Cette aide allégera le quotidien de tous. Il faut identifier les freins psychologiques :
l'entourage proche, et le conjoint en particulier, ressent une très forte culpabilité à l'idée de ne plus
pouvoir faire face ou de montrer que le quotidien est devenu trop difficile à affronter seul ;
son état d'épuisement est tel que l'arrivée d'une aide extérieure lui apparaît une contrainte plutôt
qu'une aubaine ;
du côté du malade le recours à un tiers peut être interprété comme un début de renoncement à des
activités qu'il croit pouvoir faire seul ;
les couples peuvent être inquiets à l'idée de perdre le contrôle et la maîtrise de la situation en se
retrouvant entre les mains d'intervenants extérieurs. Ces professionnels ont leur approche, leur façon
de voir la maladie, leurs gestes techniques qui ne sont pas toujours en phase avec les habitudes du
couple.

CONSEILS : Comment lever les doutes et les craintes ? La meilleure façon est d'en
parler :

en famille, pour connaître l'opinion de tous et s'assurer de leur approbation ;

à votre médecin, qui va vous convaincre de cette nécessité et désamorcer votre
culpabilité bien compréhensible ;
à votre proche malade, pour le rassurer et lui expliquer comment les choses vont se
passer désormais avec une personne venant à domicile.
Les réticences les plus massives se portent le plus souvent sur les soins du
corps. Il faut accepter qu'un étranger s'immisce dans sa salle de bain et
s'occupe de sa toilette intime. C'était parfois la tâche du conjoint, qui peut
vivre comme un échec le fait de devoir y renoncer. C'est pourquoi l'arrivée
des aides va le perturber lui aussi.

Celles-ci peuvent enfin être considérées comme une charge de plus à gérer :
il faut les sélectionner, organiser leur venue, les attendre parfois pour leur
ouvrir la porte, etc.

Il est donc important de se préparer et d'anticiper le moment où une aide

extérieure sera nécessaire. Cela permet de faire les choses dans le calme,
sans urgence, avant d'atteindre un niveau d'épuisement qui rendra toute
initiative encore plus difficile.
Aménagement du domicile

Enfin, l'adaptation des lieux de vie fait partie des aides techniques. Pour
cela, on peut avoir recours aux conseils d'un ergothérapeute. Il est en effet
nécessaire de sécuriser les espaces de vie lorsque les troubles cognitifs
évoluent. En effet, les mouvements, qui ne sont plus automatiques sont
moins compensés par le contrôle mental.

Un malade peut ne pas se rendre compte qu'il se met en danger quand il se

lève seul d'un fauteuil ou de son lit, risquant alors de chuter. Si les capacités
intellectuelles sont altérées, il sera d'autant plus vulnérable. Il faut donc
anticiper et adapter l'espace en le sécurisant. Le rôle de l'ergothérapeute sera
de se rendre à votre domicile et de vous conseiller en la matière.
Les aides et prestations

Les aides à domicile. Il s'agit aussi bien d'aides pratiques, de soins ou

d'accompagnement. Celles-ci sont assurées par des aides ménagères
(ménage, course, préparation des repas), des auxiliaires de vie et des
 aides-soignantes (toilette, habillage, sorties accompagnées hors du
domicile, etc.).

Les cartes prioritaires. Ainsi que l'indique l'administration : « Une

carte d'invalidité peut être attribuée à toute personne atteinte d'un
handicap qui réduit de manière importante et durable sa capacité et son
autonomie de déplacement à pied. Elle peut aussi être délivrée à une
personne contrainte d'être aidée dans tous ses déplacements ».

Ainsi, la carte de priorité pour personnes handicapées ou la carte

européenne de stationnement peuvent être obtenues par le biais de la
maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Elles pourront
favoriser les sorties. Enfin, lorsque l'incapacité est estimée à plus de 80 %,
il est possible d'obtenir une carte d'invalidité. Ce statut permet par ailleurs
de bénéficier d'une demi-part supplémentaire sur la déclaration de revenus.

L'allocation personnalisée d'autonomie (APA). Quand le malade a plus

de 60 ans, il peut obtenir une allocation personnalisée d'autonomie
(APA) qu'il percevra en complément de ses indemnités retraite. Celle-
ci doit être demandée auprès du Conseil général du département. Son
montant est calculé en fonction des besoins du malade, après
évaluation de son autonomie et de ses ressources.

Le degré d'autonomie est évalué sur une échelle de 1 à 6, selon la grille

AGGIR. Pour obtenir des informations sur les aides auxquelles on a droit, il
faut s'adresser au service social de la mairie, de la MDPH, de la CPAM ou
du service hospitalier où l'on est suivi.

La pension d'invalidité pour les moins de 60 ans. Elle permet de

compenser une perte de salaire chez les travailleurs dont la capacité de
travail est réduite par la maladie (invalide à 66 %). La demande peut
être faite à la CPAM.

La prestation de compensation du handicap (PCH). Quand le malade

est âgé de moins de 60 ans, une compensation financière du handicap
peut être obtenue. Cette prestation est versée par le Conseil général du
 département. Le malade devra être titulaire d'une carte d'invalidité
pour en bénéficier.
Pour en savoir plus
Cf. Annexes en page 152.

FICHE TECHNIQUE
Les aides : où trouver l'information ?

Le médecin traitant : il alerte sur le besoin d'intervenants extérieurs et remplit les

certificats.
L'assistant social : il conseille pour la mise en place du réseau de soutien, les
conditions d'attribution des prestations, et aide à constituer les dossiers de
demande d'aide.
Le CLIC (centre local d'information et de coordination) : au nombre de 500 sur le
territoire national, il est destiné à l'information des malades de plus de 60 ans et de
leurs aidants.
Il rassemble et coordonne les informations, oriente et facilite l'accès aux services
appropriés, élabore un plan d'aide, suit son déroulement et promeut les actions de
soutien pour les aidants.
Le CCAS (centre communal d'action sociale) : il assure les services dirigés :
foyers d'accueil pour personnes âgées, services d'aide à domicile, maison de
retraite, hébergement temporaire.
Le Conseil général : il est l'acteur principal de l'aide aux personnes âgées et
finance l'APA.
La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : elle offre un
accès aux droits et prestations prévues pour les personnes handicapées (surtout
celles dont la maladie a commencé avant 60 ans).
Les associations de familles de malades.

■ Planifier et préparer une entrée en établissement en dehors d'un contexte d'urgence

Il n'est pas simple de choisir un établissement qui convienne à une personne

atteinte de la maladie de Parkinson. En effet, de nombreux établissements
d'accueil refusent l'admission ou exigent un niveau modéré de dépendance.

Lorsqu'il existe des troubles cognitifs sévères, les maisons spécialisées pour
personnes atteintes de maladie d'Alzheimer pourraient paraître les plus
adaptées. En fait, il n'en est rien. De tels établissements ne prennent pas en
compte le handicap moteur du malade et sont mal organisés pour des prises
de médicament fréquentes au cours de la journée.
Aussi, les établissements adaptés ne sont-ils accessibles que sur liste
d'attente, ce qui implique des délais importants. C'est dire qu'il faut éviter au
maximum d'avoir à résoudre ce problème dans un contexte d'urgence.
Comment faire ?

N'hésitez pas à demander à votre proche malade s'il accepte l'éventualité de

changer son mode de vie et d'entrer dans une structure d'accueil : EHPAD
(établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes),
résidence, maison de retraite, centre d'accueil de jour, etc. Il faut savoir
qu'on ne peut pas envisager une entrée en établissement sans son
consentement (sauf si celui-ci est dans l'incapacité reconnue légalement de
le donner).

Parlez en famille du projet de faire entrer votre proche dans un

établissement et expliquez les raisons qui justifient cette position. Ainsi,
vous partagerez ensemble la responsabilité de la décision. Cela permet aussi
d'éviter des malentendus et, en particulier, d'éventuels reproches venant de
proches moins informés des problèmes du quotidien, et qui n'auraient pas
une vision exacte de l'étendue des difficultés.

Avant de prendre toute décision, le neurologue doit être consulté afin qu'il
donne son avis sur le plan médical.

Ensuite, il est bon de collecter toutes les informations utiles en questionnant

les assistantes sociales, le médecin traitant et les associations de familles de
malades. Ces professionnels ont de l'expérience et peuvent vous donner des
informations précieuses sur les possibilités existantes.

Lorsque la décision est prise, allez visiter le ou les établissements qui ont
été recommandés. Il faut tenir compte de l'environnement, de la proximité
de son domicile (il est toujours plus facile d'aller voir quelqu'un quand on
n'habite pas trop loin de l'établissement où il est hébergé), de la qualité des
soins et des services... et surtout les aspects financiers !

Lors des visites, vous devez prendre en compte certains critères qui
compteront dans l'évaluation de ces établissements, tels que : le contact
avec le directeur et son point de vue sur les soins à apporter au malade,
l'adaptation des locaux aux problèmes moteurs, le nombre de soignants par
malade, la connaissance par l'équipe de la maladie de Parkinson ou les
capacités à pouvoir accueillir une personne présentant une pathologie qui
n'est généralement pas prise en charge par l'établissement, l'ambiance
générale en parlant avec des résidents et leur famille. L'idéal serait de ne
pas faire ces visites seul et d'être accompagné d'un enfant ou d'un ami.

Une fois l'établissement choisi, vous y emmènerez votre proche en visite

pour qu'il puisse le découvrir. Ne soyez pas surpris s'il réagit d'abord
négativement, il faudra l'habituer progressivement à l'idée de son départ de
la maison, plusieurs mois sont généralement nécessaires.

Si le malade ne se rend pas vraiment compte de l'étendue de ses difficultés

sur le plan cognitif (on appelle cet état anosognosie), il refusera parfois
l'idée d'entrer dans un établissement. Dans ce cas, vous devrez prendre la
décision à sa place.

Sachez que, la plupart du temps, le refus d'entrer dans l'établissement fait

place un peu plus tard à un réel soulagement de la part du malade, à l'idée
de se retrouver dans un lieu de vie adapté à la gravité de ses troubles.

Là encore, et particulièrement dans ce cas, le neurologue et son équipe

pourront le conforter sur le caractère positif de la vie en établissement
spécialisé.
Chacun conserve son statut

Le fait que la personne atteinte de la maladie de Parkinson soit entrée dans

un établissement ne veut pas dire qu'elle est abandonnée ou qu'elle ne peut
pas en sortir.

Quel que soit l'établissement, il est possible de rendre visite à son proche
autant qu'on le souhaite, de même qu'il peut sortir autant que cela lui est
possible.

La participation active de l'entourage sera bénéfique pour améliorer le bien-

être psychologique du malade, sa qualité de vie et l'aider à traverser avec
succès la période d'adaptation à ce nouvel environnement. Celle-ci est
toujours longue et souvent difficile (en général, il faut compter 6 mois,
voire davantage).

D'abord, il faudra aider le malade à s'habituer aux contraintes des horaires

inhérentes à l'établissement : heures des visites, des repas, du coucher...

Les proches pourront également aider le malade à prendre soin de son

apparence et l'encourager à participer aux activités organisées par
l'établissement en y assistant parfois avec lui.

Il sera utile de l'accompagner dans sa promenade, y compris en dehors de

l'établissement, de l'assister au moment des repas, d'aller prier avec lui s'il
est pratiquant. En participant activement, les proches deviennent alors de
réels « partenaires » pour l'équipe soignante.

Il ne faut pas oublier qu'il est important de discuter régulièrement avec le

personnel (et de le remercier pour l'attention qu'il porte au malade !). Pour
permettre aux soignants de mieux connaître votre proche, n'hésitez pas à
préciser ce qu'il aime ou n'aime pas, à décrire ses petites manies ou à faire
le point avec l'infirmière responsable ou la surveillante.

Heureusement, les mentalités évoluent et de plus en plus rapidement. Les

familles des résidents cessent d'être considérées comme de simples visiteurs
et finissent par s'intégrer dans le déroulement quotidien de la vie de
l'établissement.
13 Les proches et les troubles non moteurs
Faire face aux troubles non moteurs
Se préserver et prendre soin de soi...
... Pour prendre soin de l'autre
La notion de tiers : la personne de confiance

Depuis une dizaine d'années, les proches commencent à être pris en compte
dans le suivi des maladies chroniques. On parle maintenant « d'aidant » : il
s'agit le plus souvent d'une personne de la famille proche, dans la majorité
des cas le conjoint et dans une moindre mesure un des enfants, sauf lorsque
le malade est âgé et isolé. De plus en plus, des amis ou des voisins prennent
cette place auprès du malade. L'aidant a la charge directe et constante du
malade, en plus du rôle qu'il joue dans sa vie.

Bien plus qu'un aidant, il va accompagner la personne malade. Il va souvent

être placé en position d'intermédiaire entre la personne malade et l'«
extérieur » : la famille, les amis, mais aussi les médecins, les soignants.
Cette position est le plus souvent souhaitée. Parfois, elle est subie, imposée
par le devoir et donc plus difficile à tenir.

Nous avons souhaité consacrer ce dernier chapitre à tous les proches et plus
particulièrement aux aidants car nous savons à quel point ils sont importants
dans la prise en charge de la personne malade, véritables partenaires du
soin. Nous savons aussi à quel point ils sont mis à l'épreuve par la maladie
et plus particulièrement par les troubles non moteurs.

Au cours de nos consultations, il apparaît clairement que les troubles

moteurs sont difficiles à supporter mais il existe des solutions et des
adaptations qui allègent la vie au quotidien.

Les troubles non moteurs sont, eux, plus difficiles à comprendre et

entraînent à la longue un sentiment d'impuissance. Ils provoquent aussi
beaucoup de fatigue, de stress, de lassitude et d'exaspération. Parfois, le
proche est épuisé, à bout de forces. C'est pour éviter d'en arriver là que nous
avons écrit ce qui suit.

Faire face aux troubles non moteurs

Tout comme le malade, l'aidant doit « faire avec » un diagnostic qui va

bouleverser sa vie au quotidien ainsi que ses projets. Il va devoir s'adapter à
cette nouvelle donne, ajuster son comportement avec le malade, en un mot
vivre de façon différente.

Il en est de même pour l'entourage proche :

les enfants sont souvent mis à l'écart, pour être protégés : « Ils ont leur
vie, on ne veut pas les inquiéter » ;

la plupart du temps les amis ne savent que faire ou que dire. Souvent,
ils n'osent pas appeler. La personne malade, de même que son conjoint,
vit ce retrait comme un abandon. Au-delà de la négligence, le couple a
le sentiment d'une certaine trahison venant des plus proches. Mais c'est
plutôt l'ignorance de la réalité de la maladie qui explique souvent que
le cercle amical se distend ;

les moins proches, notamment les collègues de travail, les voisins ou

les connaissances de la vie associative, s'éloignent pour la plupart.
Mais certains peuvent témoigner de beaucoup de sollicitude pour avoir
côtoyé une situation identique chez un proche et se révéler de solides
compagnons de route. D'autres « fuient » pour ne pas se trouver
confrontés à la maladie.

Or ce changement de contexte peut aussi favoriser de nouvelles rencontres,

de nouveaux partages d'expériences. La maladie nous rend plus disposés à
poser un regard critique sur notre entourage et à rechercher d'autres liens.
Elle permet surtout de repenser sa vie et de remettre en question des
principes établis depuis longtemps. C'est le moment des grands bilans et des
bouleversements dans l'ordre des priorités, qui vont permettre enfin la
réalisation de projets qui avaient été remis à plus tard.
Même s'il n'existe pas de profil type, la maladie de Parkinson évolue
lentement. Il n'y a jamais de justification à prendre des décisions à la hâte. Il
n'y a pas de notion d'urgence et le temps pour la réflexion et le partage avec
les autres est toujours possible.
■ « Faire avec » la dépression

Maladie de Parkinson ou non, la dépression chez la personne malade a

toujours un impact très important sur l'entourage car elle a pour
caractéristique de « plomber » toute initiative positive. Elle détient un grand
pouvoir de destruction.

La dépression s'installant le plus souvent de manière insidieuse, le malade

ne se rend pas toujours compte de la survenue des symptômes. Le rôle de
l'entourage est déterminant car il va contribuer à les identifier et sa
vigilance sera décisive pour la mise en uvre d'un traitement adapté. Par la
suite, les proches joueront aussi un rôle prépondérant dans la poursuite du
traitement.

Face à la dépression, il faut se garder des idées reçues que l'on peut
rencontrer dans le cadre de grandes maladies telles que le cancer, du type : «
Il faut mener un combat contre sa maladie ». La maladie de Parkinson est
lentement évolutive. Il faut apprendre à vivre avec, à s'adapter aux
symptômes et aux traitements. Les moments dépressifs qui peuvent survenir
doivent être « respectés », ils sont partie prenante de l'évolution de la
maladie. Il faudra apprendre à les voir surgir puis repartir grâce aux
traitements. C'est pourquoi la dépression rend la gestion de la maladie plus
délicate, mais de façon passagère. Elle peut être traitée.
■ « Faire avec » l'anxiété

Souvent présente chez la personne malade, l'anxiété a tendance à

s'accentuer au cours des années. Lorsque celle-ci gagne du terrain et
s'installe, le malade aura tendance à interpréter chaque petit signe comme
un symptôme nouveau de la maladie. Chaque « écart » sera considéré
potentiellement néfaste, suspecté de favoriser l'évolution de sa maladie, ce
qui est faux. Cet état permanent d'inquiétude et de suspicion risque bien
d'être très éprouvant pour les proches...
Il faut être vigilant car l'anxiété peut aussi avoir tendance à amplifier les
symptômes : le malade vivra alors moins bien les périodes intermittentes de
blocage (fluctuations motrices) ou bien tremblera de façon plus prolongée
dans la journée. De même que pour la dépression, la gestion de l'anxiété par
le cerveau diminue les capacités du malade à pallier les difficultés motrices.

Les attaques de panique en période off sont particulièrement difficiles à

vivre pour le malade, mais aussi pour les proches qui ne savent pas quoi
faire. Elles suscitent beaucoup d'agacement alors qu'il faut plutôt adopter
une attitude rassurante.

Le caractère répétitif de ces attaques qui surviennent parfois plusieurs fois

par jour et l'apparente inutilité des recommandations contribuent à installer
un dialogue très stérile. Le malade vivant à chaque fin de dose les mêmes
sensations de terreur, les proches éprouvent souvent de l'inquiétude dans
l'anticipation de ces crises, ce qui rend le climat très tendu au quotidien.

En s'informant sur les symptômes de la maladie et en donnant des

explications rassurantes, l'entourage pourra aider la personne malade à
lutter contre son anxiété. Contrairement à ce que l'on pense souvent, cette
simple démarche est déjà très efficace.

Enfin, il faut prendre conscience que l'entourage du malade devient très

important à ses yeux et conditionne sa propre perception de la situation. Si
les proches sont anxieux, le malade aura toutes les chances de l'être aussi.
On le voit lors des consultations, lorsque les proches, informés, acquièrent
une certaine sérénité, le malade devient alors moins anxieux.

Aussi ne faut-il pas hésiter à aborder le sujet avec son médecin et mettre en
uvre les mesures qui vont diminuer l'anxiété. Il s'agira essentiellement de
médicaments, mais aussi d'une prise en charge psychologique. Celle-ci sera
particulièrement efficace si elle est effectuée en couple, le psychologue
agissant alors en tant que médiateur.
■ « Faire avec » les troubles cognitifs modérés

Lorsqu'ils sont présents, les troubles cognitifs (essentiellement des troubles

dits dysexécutifs et des troubles de la mémoire cf. chapitre 4) peuvent
prendre une grande place dans la relation entre le malade et son entourage.

Connaître le « statut cognitif » du malade permet à l'entourage de mieux

s'adapter. L'objectif est de mettre en place une stratégie équilibrée qui
consistera, d'une part, à laisser faire au malade tout ce qui lui est encore
possible de faire en évitant de le surprotéger et, d'autre part, à faire soi
même tout ce qui ne lui est plus possible.

Dans la maladie de Parkinson, les troubles cognitifs restent toujours très

focalisés, ne touchant que certaines capacités. La stratégie que nous
évoquons est donc adaptée pour les troubles cognitifs légers qui sont
souvent au c ur des conflits et entraînent beaucoup de malentendus.

Ainsi, la lenteur progressive ou les difficultés d'organisation et de

planification vont forcément entraîner des problèmes au quotidien pour
gérer l'administratif, faire la cuisine, bricoler, etc. Ces dysfonctionnements
vont susciter beaucoup d'incompréhension de la part des proches qui se
retrouvent à devoir assumer des tâches qui autrefois incombaient au malade.
« Il/elle doit faire des efforts ! », entend-on souvent en consultation. Il est
vrai que le malade ne doit pas se laisser aller, mais il est vrai aussi que tout
ce qui lui pose un problème entraînera un surcroît de fatigue du fait de la
concentration maximum qu'il doit mobiliser. Une attitude bienveillante et à
l'écoute des difficultés rendra la vie au quotidien plus agréable.

Se préserver et prendre soin de soi...

■ Organiser le temps

Plus la maladie évolue, plus elle prend de place. Il faut prévoir

l'imprévisible, surmonter la fatigue que chaque action va entraîner et la
gérer en prévoyant des plages de repos dans la journée lorsque c'est
nécessaire. Les sorties le soir pourront s'avérer éprouvantes, surtout pendant
les périodes d'activité professionnelle (attention, le manque de sommeil
peut être délétère). Quand tous ces aspects sont pris en compte, le sentiment
de frustration est alors moins présent.
CONSEILS : Privilégiez l'anticipation et l'organisation

Proposez au malade de rentrer à une heure raisonnable que vous aurez définie
ensemble plutôt que de rester trop longtemps et de gâcher la soirée.
Il vaut mieux prendre de l'avance sur les rendez-vous en s'accordant plus de temps
pour s'y rendre.
En excursion, en visite, en randonnée pendant les vacances : il faut prévoir des
étapes plus courtes, proposer de rentrer faire la sieste, s'arrêter pour déjeuner dans
un bon restaurant. En résumé, prendre l'initiative de fractionner le temps pour
permettre que les « batteries » se rechargent.
N'essayez pas de maintenir le rythme que votre proche avait avant sa maladie. Il
sera bien plus profitable de s'adapter plutôt que de vouloir maintenir une cadence
intenable.

Lorsqu'une lenteur certaine s'installera ou que le malade commencera à

rencontrer des difficultés intellectuelles, il faudra prendre à nouveau la
mesure de ce que votre proche est capable de faire dans l'organisation du
quotidien. Et par compensation, l'entourage, et le conjoint en particulier,
verra imperceptiblement s'allonger le temps qu'il devra consacrer aux tâches
quotidiennes... et diminuer en proportion le temps pour lui-même.
À retenir
Faire comme si tout était comme avant expose à beaucoup de frustrations.
Organiser son temps c'est donc prendre en compte les modifications, étape par étape, du temps du
malade.

■ Ne pas aller jusqu'à l'épuisement

Souvent, quand les troubles cognitifs ne sont pas diagnostiqués, soit le

malade ignore ou cache ses troubles, soit le conjoint ou l'entourage proche
les compensent plus ou moins consciemment. Ne pas identifier les troubles
cognitifs a des conséquences sur l'état physique et psychique des proches
qui doivent prendre en charge de plus en plus de choses de la vie
quotidienne, sans beaucoup de reconnaissance en retour. Cela les épuise et
entraîne des symptômes physiques et physchologiques bien connus du
monde médical (voir Tableau III) : cet état est appelé syndrome
d'épuisement (ou burn-out).

Ce syndrome a été mis en évidence la première fois au Japon chez des

travailleurs ne pouvant plus se reposer et travaillant sans s'en rendre compte
jusqu'à l'épuisement. Chez les proches de malades chroniques, l'agressivité
et l'irritabilité peuvent être intenses. Certains conjoints n'en peuvent plus et
n'ont plus la capacité de trouver des solutions ou de se faire aider.

Les proches s'isolent du monde extérieur en augmentant petit à petit la

durée de leur présence auprès du malade. Comme pour les proches de
personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, on observe chez l'aidant
principal une moindre prise en charge de ses propres problèmes médicaux,
par négligence ou manque de temps.

À un degré moindre, le conjoint qui devra assumer plus qu'à l'ordinaire

pourra voir son anxiété amplifiée. Il ne sait pas s'il peut laisser le malade
sortir seul, préparer et prendre seul ses médicaments sans contrôle, ou s'il
peut le laisser plusieurs jours seul à la maison...

Vérifier son état d'épuisement permet de mettre en place des moments pour
soi et d'organiser des plages de repos. Être aidant, c'est être présent 24 h/24
et 7 jours/7. Il n'y a pas de RTT et le temps passé à s'occuper de tout va bien
au-delà des 35 heures de travail hebdomadaires des « actifs » qui peuvent,
eux, faire des coupures pour se ressourcer.

Le Tableau III montre que lorsque les symptômes décrits sont présents dans
leur grande majorité, alors on peut parler de syndrome d'épuisement. Le
critère « comportement robotisé » est particulièrement révélateur. Lorsqu'on
se lève le matin et qu'on enchaîne les activités de la journée, toujours de la
même manière, sans modification du programme, quand on a l'impression
d'agir chaque jour comme un robot jusqu'au soir sans plus aucune activité
plaisante, on a alors un « comportement robotisé ». Le syndrome
d'épuisement guette ! Des mesures s'imposent. Retrouver le temps de
réaliser des activités génératrices de plaisir pour soi est impératif.
 ... Pour prendre soin de l'autre
■ Éviter la maltraitance

La non-reconnaissance des troubles et/ou leur non compréhension, leur déni

sont facteurs de risques de maltraitances diverses. Cela peut se matérialiser
par quelques agacements, une irritabilité face aux symptômes ou à quelques
mots blessants. Cela peut aussi se transformer en récriminations, voire en
quelques gestes plus ou moins brutaux.

La maltraitance est rarement évoquée spontanément par les proches ou les

malades. Nous en avons connaissance lorsque nous organisons des groupes
de proches. Parler en groupe de cet aspect permet de délier les langues et
d'évoquer la culpabilité qui est souvent importante. Si on sent qu'on devient
brutal par les mots ou par les gestes, c'est qu'on a dépassé les limites
acceptables. Il devient nécessaire de se faire aider pour soi, mais aussi de
mettre en place des relais auprès du malade. Des membres de la famille, des
amis, des professionnels tels que des auxiliaires de vie peuvent contribuer à
faire diminuer les tensions. Demander de l'aide n'est pas une mince affaire.
Il faut souvent se faire violence pour aller contre ses valeurs telles que : « Je
dois me débrouiller seul/e en toutes circonstances » ou bien « Personne ne
peut mieux s'occuper de mon proche que moi », mais c'est un effort qui en
vaut la peine.
■ Il/elle ne fait pas exprès

Que ce soit pour les symptômes moteurs ou pour les troubles non moteurs,
il est important de se répéter que le malade ne fait jamais « exprès ». Il fait
toujours le maximum pour être au mieux de ses possibilités. Votre proche a
besoin d'être encouragé, soutenu dans son combat contre la maladie qui
l'emprisonne et le limite dans son quotidien.

Nous avons évoqué dans ce livre tous les troubles qui peuvent limiter le
malade, diminuant son autonomie et sa capacité à agir et à garder sa place
au sein de sa famille et de son réseau social. La maladie de Parkinson est
souvent déroutante pour l'entourage. En faisant la démarche de comprendre
ses mécanismes et ses symptômes, on fait un pas vers le malade et on
contribue à retrouver une certaine harmonie au quotidien. Les équipes
spécialisées et les associations sont conscientes du chemin qui reste encore
à parcourir pour permettre de mieux vivre avec la maladie.
■ Gérer le stress

La maladie de Parkinson, de la même façon que toutes les maladies

chroniques, agit comme un véritable stress pour les proches. Gérer le stress
c'est tout d'abord savoir s'en extraire. Prendre soin de soi est une absolue
nécessité pour sa santé physique et psychologique. C'est bon pour soi mais
aussi pour son proche malade qui aura à ses côtés quelqu'un qui fera mieux
face. Nous le voyons tous les jours, les proches ont du mal à prendre de la
distance et à s'occuper d'eux-mêmes, du fait de la culpabilité qu'ils peuvent
ressentir à prendre du « bon temps » sans le malade, particulièrement
lorsqu'ils sont leur conjoint. « Nous sommes ensemble pour le meilleur et
pour le pire. Maintenant c'est pour le pire, c'est comme ça ! » ou bien
encore : « Nous avons toujours tout fait ensemble, ce n'est pas maintenant
que nous allons changer les choses » sont des phrases que nous entendons
souvent. Nous le comprenons tout à fait, mais nous avons à c ur de
préserver aussi les proches, et nous savons qu'en conservant des activités de
loisir, plaisantes, avec des contacts sociaux, nous observons une meilleure
gestion du stress, ce qui est bénéfique pour le malade.

Gérer l'anxiété, c'est aussi avoir des activités antistress : la pratique de la

relaxation peut s'acquérir avec un sophrologue par exemple ; la pratique
d'activités telles que le yoga, le Taî-chi ou d'autres techniques de
gymnastique douce est également bénéfique. La pratique du sport peut aussi
être antistress lorsqu'on aime ça. Cela permet de se changer les idées, de
s'aérer, de se détendre sur le plan musculaire, de s'entretenir sur le plan
physique et d'avoir une meilleure estime de soi. Le sport permet en outre de
nouer ou de maintenir des contacts sociaux et d'oublier la maladie.

Parfois, un médicament peut être nécessaire pour reprendre pied. Il ne faut

pas hésiter à parler de ces difficultés à votre médecin. Plutôt qu'un
médicament, il pourra conseiller un suivi par un psychologue.

La notion de tiers : la personne de confiance

Le dernier point que nous souhaitions évoquer concerne l'avancée de la loi

sur la reconnaissance du statut des proches. Ceux-ci, membres de la famille
ou amis de longue date, ont acquis un statut particulier dans le suivi de leur
proche malade.

Lorsqu'il y a maladie au long cours, et plus particulièrement lorsqu'il peut y

avoir des troubles cognitifs, la notion de tiers dans le cadre du soin est
particulièrement importante. L'article L. 1111-6 de la « loi du 4 mars 2002
relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé » a
introduit une nouvelle entité juridique : la « personne de confiance ». Celui-
ci stipule que toute personne majeure peut désigner une personne de
confiance pouvant être un parent, un proche ou le médecin traitant, qui sera
consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de
recevoir l'information nécessaire à cette fin. La désignation se fait par écrit
et est révocable à tout moment.

La personne de confiance accompagne le malade dans les démarches et les

consultations. Cette disposition peut se faire assez tôt dans le décours de la
maladie. Pour les équipes soignantes, il y a un avantage à ce que cette
personne soit désignée afin d'éviter les conflits en cas de situation familiale
compliquée.

Par ailleurs, la personne de confiance peut être porteuse de souhaits

exprimés par le malade lorsqu'il avait toutes ses facultés, notamment
concernant sa position sur une éventuelle participation à des protocoles de
recherche. C'est une décision qui engage chacun, le malade et le proche, et
demande discussion.
 ANNEXES
Glossaire
Les adresses utiles
Pour en savoir plus

Glossaire
Akinésie : lenteur dans les mouvements ; retard au démarrage et à
l'exécution d'un mouvement, allant jusqu'à une diminution globale de
l'activité motrice.

Agoniste dopaminergique : médicament dont le mode d'action reproduit

celui de la dopamine (la stimulation des récepteurs dopaminergiques).

Anhédonie : incapacité à ressentir un plaisir social ou physique.

Apathie : diminution de la motivation avec perte d'initiative, avec

difficultés à répondre sur le plan émotionnel à des événements positifs ou
négatifs.

Blocage/déblocage : états dans lesquels peut se trouver le malade : blocage

ou période off, où les signes moteurs parkinsoniens sont présents (c'est-à-
dire où le traitement n'est pas efficace) ; déblocage ou période on, où les
signes moteurs sont améliorés par les médicaments et présents au minimum
(voir fluctuations).

Bradyphrénie : aussi appelée akinésie psychique ou inertie cognitive, c'est

le ralentissement global de la vitesse du traitement de l'information.

Cognitif : qui est relatif à la cognition, c'est-à-dire aux mécanismes de la

pensée et à l'acquisition des connaissances. Lorsque l'on parle de trouble
cognitif, on désigne les troubles intellectuels.
Comportement addictif : état de dépendance vis-à-vis d'une drogue, ici
dépendance par rapport à un médicament.

Corps de Lewy : inclusion visible à l'intérieur du neurone dopaminergique

de la substance noire.

Dépression : trouble de l'humeur ; humeur dépressive ou perte d'intérêt ou

de plaisir pour presque toutes les activités, persistant au moins deux
semaines (épisode dépressif majeur) ; présence de quatre des symptômes
suivants : modification de l'appétit ou perte de poids, insomnie ou
hypersomnie, agitation ou ralentissement, perte d'énergie, sentiment
d'inutilité ou de culpabilité, difficultés à se concentrer et à prendre des
décisions, idées récurrentes de mort et de suicide.

Dopamine : substance chimique (du groupe des catécholamines) impliquée

comme neurotransmetteur cérébral dans de nombreuses fonctions dont le
mouvement et le système de récompense. La conséquence de la perte en
neurones dopaminergiques est la diminution des taux de dopamine dans le
cerveau : c'est le cas dans la maladie de Parkinson.

Dystonie : mouvement anormal ou posture anormale d'une partie du corps

avec des contractions musculaires involontaires plus ou moins étendues.

Fluctuations : variations de l'état moteur d'un moment à l'autre dans la

journée, sous traitement par la L-dopa, en rapport avec la délivrance
itérative du médicament et une durée d'action courte de celui-ci.

Fluence verbale : performance dans l'énumération la plus rapide possible

de tous les mots qui viennent à l'esprit ; a) de même catégorie (exemple :
noms d'animaux) : on parle de fluence catégorielle ; b) ou commençant par
la même lettre (exemple : tous les mots commençant par « s ») : on parle de
fluence lexicale. Dans la maladie de Parkinson, la diminution de la fluence
verbale est liée à un trouble d'accès au stock lexical.

Fonctions exécutives : ensemble de processus dont la fonction principale

est de faciliter l'adaptation du sujet aux exigences de l'environnement et, en
particulier, aux situations nouvelles. Elles sont responsables de la mise en
uvre de la plupart de nos activités et de nos comportements. Le terme, créé
au début des années 1980, a d'ailleurs été emprunté au domaine du
management dans l'entreprise.

Freezing : blocage moteur touchant principalement la marche, avec

difficultés à démarrer et à poursuivre la marche. Les pieds restent
soudainement collés au sol, ce qui est facteur de chutes. On l'appelle aussi
enrayage cinétique.

Hallucinations : impressions anormales, le plus souvent visuelles, avec

visions d'animaux ou de personnages. Les hallucinations peuvent aussi être
auditives, voire même sensitives (cutanées).

Illusion : reconnaissance visuelle fausse, à partir d'un véritable objet, qui se

trouve alors déformé.

Inertie : forme d'apathie, de passivité, d'inaction. L'inertie est la difficulté à

initier une action. L'inertie peut être comportementale (réduction des
actions volontaires) ou cognitive (lenteur et difficulté d'activer la pensée).

IRM : imagerie par résonance magnétique. C'est un moyen d'étude de

l'anatomie du cerveau. Elle repose sur le calcul d'un signal émis par
l'organisme soumis à l'action d'un champ magnétique. Les différences de
contraste traduisent les différences de densité des tissus ; ici (stimulation
cérébrale profonde), l'IRM est effectuée en condition stéréotaxique, pour le
calcul des coordonnées de la cible.

Instabilité posturale : trouble de l'équilibre lié à la perte des réflexes

posturaux dont l'un des buts principaux est d'éviter les chutes. Elle fait
partie des signes axiaux.

L-dopa : substance chimique qui est le précurseur de la dopamine : elle est

transformée en dopamine par la dopa-décarboxylase.

Maniaque : l'épisode maniaque est une période délimitée d'élévation de

l'humeur ou d'humeur expansive ou irritable.

Manifestations psychologiques : troubles psychiques qui s'expriment par

des hallucinations et/ou des idées délirantes, auxquelles le malade adhère ou
non. C'est un effet secondaire du traitement dopaminergique sur un terrain
particulier (par ex. personne âgée avec troubles cognitifs sous-jacents).

Mouvements anormaux involontaires : ils intéressent une partie du corps

ou plus diffus, apparaissant chez un malade traité au long cours par la L-
dopa : c'est une complication motrice de ce médicament, mais ils sont aussi
liés à la maladie sous-jacente et à la dénervation dopaminergique. Ils sont
présents durant la période on de déblocage, sauf les dystonies de off.

Neurone : cellule du cerveau électriquement active et qui libère un

neurotransmetteur (la dopamine, par ex.).

Neurotransmetteur : substance chimique libérée par les neurones qui

permet la transmission de l'influx nerveux d'un neurone à l'autre, c'est-à-dire
les messages des neurones.

Noyaux gris centraux : appelés aussi ganglions de la base (basal ganglia),

il s'agit d'un ensemble de noyaux (amas de neurones) reliés les uns aux
autres par des circuits complexes. Les noyaux gris centraux sont : le
striatum, le pallidum, la substance noire, le noyau sous-thalamique. Leur
organisation anatomofonctionnelle correspond à des boucles en parallèle
ayant une fonction spécifique, et répondant à des territoires du cortex
particuliers, avec, pour relais, le thalamus.€

Leur rôle principal est le contrôle du mouvement, mais ils ont aussi un rôle
dans les fonctions cognitives et motivationnelles sous-tendant nos actions et
nos comportements.

Noyau sous-thalamique : structure située au sein des noyaux gris centraux.

C'est un ensemble de neurones regroupés en noyau, avec des connections
ou voies nerveuses afférentes et efférentes qui le relient à d'autres noyaux
gris centraux, avec formations de boucles qui ont des actions activatrices ou
inhibitrices sur les différents éléments reliés aux noyaux gris centraux. Le
noyau sous-thalamique devient anormalement hyperactif dans la maladie de
Parkinson.

Parasomnies : ensemble de troubles du sommeil qui impliquent des

mouvements, des émotions, des perceptions et des rêves anormaux
inconscients.

Période off/période on : voir blocage/déblocage.

Perte neuronale : disparition prématurée d'une population de neurones.

Psychotrope : substance chimique d'origine naturelle ou artificielle, qui a

une action sur le système nerveux : les psychotropes font partie des
traitements neurologiques ou psychiatriques.

Qualité de vie : c'est l'ensemble des conséquences d'une affection sur les
différents aspects de la vie du malade. Les conséquences sont en effet aussi
bien fonctionnelles, sociales, qu'émotionnelles ; la mesure de la qualité de
vie est faite au moyen d'échelles multidimensionnelles.

Radicaux libres : substances chimiques qui sont toxiques pour la cellule,

surtout quand elles sont présentes en excès, soit par une trop grande
production, soit pas un défaut d'élimination.

Rigidité : résistance que l'examinateur ressent lors de la mobilisation

passive des différentes articulations des membres et au cou ; on l'appelle
aussi hypertonie.

Signaux sensoriels : stimuli (de type visuel ou auditif) qui viennent de

l'extérieur, de l'environnement du malade : ils peuvent interférer avec les
mouvements du malade parkinsonien, pour certains en les perturbant, pour
d'autres en les facilitant.

Striatum : structure anatomique située profondément dans le cerveau. Il

constitue un élément clé (l'entrée) du système des ganglions de la base (voir
noyaux gris centraux), dont le rôle dans la maladie de Parkinson est
important.

Substance noire : structure anatomique appartenant aux noyaux gris

centraux, située à la base du cerveau, et qui regroupe les neurones
dopaminergiques.
Traitement dopaminergique : ensemble des médicaments qui ont un rôle
de substitution par rapport à la dopamine, consistant soit en un précurseur
de celle-ci (la L-dopa), soit en un médicament qui stimule les récepteurs
dopaminergiques (les agonistes dopaminergiques).

Traitement symptomatique : c'est un traitement qui vise à lutter contre un

symptôme, c'est-à-dire une manifestation de la maladie (par ex., les troubles
moteurs dans la maladie de Parkinson), et non qui agit sur les causes de la
maladie.

Transmission dopaminergique : transmission de l'influx nerveux utilisant

la dopamine comme messager (neurotransmetteur).

Tremblement : mouvement régulier d'une extrémité, oscillant autour d'un

point fixe. Il est souvent visible à la main ou sur le membre inférieur.

Troubles du comportement en sommeil paradoxal : c'est une activité

motrice anormale pendant le sommeil paradoxal, c'est-à-dire la phase du
sommeil qui contient les rêves. C'est l'expression du rêve sur le plan moteur
et verbal que l'on voit de façon anormale dans la maladie de Parkinson.

Troubles confusionnels (ou confusion mentale) : c'est un épisode, souvent

aigu, qui peut aussi être durable, de désintégration de l'intelligence dans ses
activités de synthèse et dans son organisation consciente, abolissant la
mémorisation. Ses symptômes sont : la désorientation dans le temps et dans
l'espace et la perte de fixation des souvenirs.

Les adresses utiles

Les associations :

Association France Parkinson : www.franceparkinson.fr

Groupement des parkinsoniens d'Île-de-France : www.parkinson-gpidf.info

Association paralysie supranucléaire progressive (PSP France) :

www.pspfrance.org
Association pour le développement de la mindfullness (ADM) :
www.association-mindfullness.org

Établissements d'hébergement

Annuaire des établissements d'hébergement pour personnes âgées

dépendantes (EHPAD) : www.sanitaire-social.com/ehpad.html

Annuaire des maisons de retraite : www.maisons-de-retraite.net

Centre local d'information et de coordination (CLIC)

Portail CLIC du ministère de la Santé et des Solidarités : http://clic-

info.personnes-agees.gouv.fr

Où trouver un psychothérapeute ?

Une liste de thérapeutes, classée par région, est disponible sur le site de
l'Association française de thérapie cognitivo-comportementale
(www.aftcc.org).

L'Association France Parkinson (www.franceparkinson.fr) peut avoir des

noms à proposer par l'intermédiaire de ses membres.

Pour en savoir plus

La MDPH

La MDPH (maison départementale des personnes handicapées) est un

établissement départemental qui reçoit les demandes des travailleurs
handicapés. Elle comprend deux sections.
a) La première section détermine si la personne handicapée est « travailleur handicapé »

« Est considéré travailleur handicapé toute personne dont les possibilités d'obtenir ou de
conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d'une insuffisance ou d'une
diminution de ses capacités physiques ou mentales. »
Le handicap, s'il n'empêche pas l'activité professionnelle, est classé en trois
niveaux : A : handicap léger ; B : handicap moyen ; C : handicap grave.

Les travailleurs handicapés peuvent alors bénéficier de tous les moyens

présents dans le département pour favoriser leur insertion professionnelle,
par exemple en réapprenant un nouveau métier. Il est cependant difficile de
retrouver un emploi.
b) La deuxième section détermine le taux d'incapacité. Il permet aux personnes handicapées de
bénéficier des aides financières et sociales.

Ces différentes aides sont : a) l'allocation adulte handicapé (le taux

d'incapacité doit être de 80 %, ou entre 50 et 80 % si la personne présente
une incapacité temporaire à se procurer un emploi ; b) l'allocation
compensatrice pour les adultes handicapés, âgés de moins de 60 ans, qui ont
un taux d'incapacité de plus de 80 % : elle permet l'aide d'une tierce
personne pour les actes de la vie quotidienne ; c) l'allocation pour frais
professionnels ; d) la carte d'invalidité, pour une incapacité permanente de
plus de 80 %.

La caisse primaire d'Assurance-maladie

La caisse primaire d'Assurance-maladie (CPAM) offre des droits.

Exonération du ticket modérateur : dans le cadre des trente affections

comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement
coûteuse et susceptible d'entraîner un arrêt de travail de plus de 6 mois
(ALD 30) : les soins médicaux en rapport avec la maladie de Parkinson sont
remboursés à 100 %.

Indemnités journalières : en cas d'arrêt de travail, si le malade a moins de

60 ans, l'Assurance-maladie verse des indemnités journalières (50 % du
salaire) durant une période pouvant atteindre 3 ans, à dater du premier jour
du premier arrêt de travail, s'il est lié à la maladie de Parkinson.
L'Assurance-maladie permet la reprise du travail à temps partiel, les
indemnités journalières étant maintenues. Mais le travail à temps partiel ne
peut être indemnisé plus d'un an.
Invalidité : après un arrêt du travail pendant 3 ans, le médecin conseil de la
CPAM peut proposer un passage en invalidité, si la reprise du travail est
impossible.

Pension d'invalidité : enfin, le CPAM permet d'obtenir une pension

d'invalidité quand la personne a une réduction de sa capacité au travail de
plus de deux tiers. Elle s'adresse aux personnes de moins de 60 ans, après 3
ans de versement d'indemnités journalières, ou avant ces trois ans, si l'état
du malade est jugé par le médecin conseil comme stabilisé ou non
améliorable. Le montant de la pension d'invalidité dépend de la catégorie de
l'invalidité du malade : I, II ou III.

La première catégorie correspond à une inaptitude partielle au travail.

Elle rend possible une activité salariée, à condition de ne pas dépasser
un certain plafond.

Les deuxième et troisième catégories sont attribuées dans le cas où on

ne peut plus exercer d'activité professionnelle. La troisième catégorie
correspondant en outre au besoin d'une présence quotidienne et
continue d'une tierce personne pour les actes ordinaires de la vie.

La durée de versement de la pension d'invalidité ne dépasse pas l'âge de 60

ans.

Catégorie I : pension = 30 % du salaire moyen + salaire du temps travaillé

Catégorie II : pension = 50 % du salaire annuel moyen
Catégorie III : pension = catégorie II + majoration pour tierce personne

La retraite pour inaptitude peut être demandée auprès de la Caisse

Vieillesse de l'Assurance-maladie et ce, en cas d'incapacité de travail de 50
% si on a cessé de travailler depuis plus de 5 ans, ou moins s'il y a un
danger à poursuivre l'exercice de son emploi.

Les mesures de protection

Lorsque les troubles cognitifs sont importants et entraînent des difficultés à

organiser et à gérer ses affaires, son patrimoine, il peut être nécessaire de
recourir à des mesures permettant de protéger le malade. La mise en place
de ces mesures est souvent très mal vécue : le malade se sentant très
diminué voit cette étape comme une régression imposée.

Ce sentiment est identique du côté des proches qui mettent souvent du

temps à recourir à ce qu'ils pensent être une dernière nécessité.

L'organisation de la protection juridique date de 1968 : elle a été revue en

2009, donnant plus de pouvoir décisionnel à la personne sous tutelle
concernant les décisions relatives à sa personne. Celle-ci pourra ainsi
choisir son lieu de résidence ou décider de l'opportunité d'une intervention
chirurgicale.

L'évolution de la loi porte sur l'audition préalable de la personne à protéger,

obligatoire avant l'instauration de la mesure de mise sous protection
juridique. La personne pourra se faire accompagner par un avocat. Le juge
lui expliquera les mesures qu'il va prendre pour protéger ses intérêts. En ce
qui concerne le certificat médical circonstancié qui doit être rédigé, c'est à
un médecin expert que la tâche est confiée (liste établie par le Procureur de
la République). La personne peut désigner à l'avance son curateur ou tuteur
; pour le cas où son état nécessiterait une mise sous protection juridique,
l'entourage familial est privilégié.

La mise sous tutelle ou sous curatelle ne sera faite qu'en dernier recours, la
personne désignant à l'avance par « mandat », le mandataire qui sera chargé
de mettre en uvre la protection, au moment où l'état de santé le réclamera.
Pour une personne déjà sous curatelle, celle-ci peut désigner un mandataire
avec l'assistance de son curateur. Le mandataire a pour rôle de protéger la
personne, de gérer une partie ou l'ensemble des biens patrimoniaux.

La protection juridique doit être expliquée comme un moyen de protéger la

personne contre des man uvres frauduleuses venant de personnes étrangères
ou contre des abus de confiance, qui peuvent exister parfois, même au sein
d'une famille.

La mesure la plus fréquente est la curatelle. Elle est préconisée quand il

existe des troubles cognitifs d'une nature ou d'une sévérité telle qu'ils
peuvent altérer l'expression de la volonté du malade. On y a également
recours lorsque le comportement du malade l'expose à le mettre dans des
situations de précarité ou compromet l'exécution de ses obligations
familiales : prodigalité, conduites « addictives » avec dépenses
inconsidérées, inertie. C'est un régime de protection d'une durée
indéterminée, qui permet de conseiller, d'assister ou de contrôler le malade
(dit majeur protégé) dans les actes de la vie courante.

Un curateur est désigné par le juge des tutelles. Il assiste et contrôle les
actes du malade. Le magistrat est saisi pour décider de la disposition du
logement principal. En fonction de la situation familiale, de la consistance
du patrimoine et de l'état de santé de la personne, la curatelle peut être
simple, renforcée ou aménagée.

Curatelle simple : le malade conserve la possibilité de gérer ses

comptes. Toutefois, ses actes peuvent être réduits ou annulés. Pour des
actions en justice relatives à un droit patrimonial, il a l'obligation
d'informer son curateur de la procédure engagée. Pour disposer de ses
biens mobiliers et immobiliers, il doit avoir l'accord et l'assistance de
son curateur. C'est cette formule qui est à retenir le plus souvent. C'est
la moins contraignante et la plus adaptée aux troubles dysexécutifs qui
n'entravent pas le raisonnement mais qui conduisent parfois à un
certain flou dans la gestion des affaires quotidiennes.

Curatelle renforcée : elle est préférée lorsque la gestion de la personne

est défaillante. Elle confie au seul curateur la perception des revenus et
le règlement des dépenses courantes.

Curatelle aménagée : si l'état de santé de la personne le permet, le juge

peut réduire ou étendre pour une durée indéterminée ou limitée la liste
des actes pour laquelle la présence du curateur est nécessaire.

C'est le médecin qui formule la demande de placement sous curatelle, en

concertation avec l'assistant des services sociaux. Certains documents
(Tableau IV) doivent être adressés au juge des tutelles du tribunal d'instance
dont dépend le domicile de la personne à protéger.

Dans des cas plus rares dans la maladie de Parkinson, la mise sous tutelle
peut être préconisée. La tutelle est un régime de protection sous lequel peut
être placée une personne majeure qui, en raison d'une altération de son
affection neurologique, a besoin d'être représentée de façon continue dans
tous les actes de la vie civile. Toutes les décisions concernant
l'administration et la conservation de son patrimoine sont prises par une
autorité de tutelle, choisie par décision de justice.

La mise sous tutelle peut être demandée par la personne elle-même, par son
conjoint seul si la communauté de vie entre eux a cessé, par ses
descendants, ascendants, frères et s urs, par le curateur si la curatelle a
précédé la demande de mise sous tutelle, par le ministère public. Le juge
des tutelles peut aussi s'en saisir d'office.

Le demandeur doit saisir par requête le juge des tutelles du tribunal

d'instance dont dépend le domicile de la personne concernée. La requête
doit être écrite et adressée au secrétaire-greffier du tribunal, et mentionner
l'état civil de la personne, les raisons de la demande, les coordonnées de la
famille proche. Elle est accompagnée d'un certificat médical établi par un
médecin spécialiste inscrit sur la liste préétablie par le Procureur de la
République.

Le juge auditionne la personne à protéger et ses proches et peut consulter

les experts ; quand le dossier est terminé, il est transmis au Procureur pour
l'audience. Le tuteur est désigné soit par le conseil de famille constitué par
le juge, soit par ce dernier.

La personne sous tutelle ne peut plus passer d'actes à compter du jugement.

Les actes des cinq années précédentes peuvent être annulés sous certaines
conditions.

La cessation de la tutelle peut se faire par main levée, demandée par la

personne elle-même, sa famille ou ses proches, avec ensuite la même
procédure que la mise sous tutelle.
 Les différents types d'établissements d'accueil

Les établissements sont essentiellement de deux types : les établissements

médicalisés comme les EHPAD ou les soins de longue durée, et ceux qui ne
le sont pas, comme les maisons de retraite.

En général, les malades ayant des troubles cognitifs sont accueillis dans des
établissements médicalisés.
■ Les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou en soins
de longue durée

Les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes

(EHPAD) est la nouvelle appellation pour les établissements appelés avant
« de long séjour ». Ces établissements sont adaptés à l'accueil des personnes
dépendantes, quelle qu'en soit la cause.

En cas d'accueil définitif dans ce type d'établissement, la prise en charge

comporte deux cas distincts :

les soins sont pris en charge à 100 % par la CPAM, l'hébergement est
à la charge de l'intéressé ou de l'aide sociale pour les personnes sans
ressources,
 le forfait dépendance est pris en charge partiellement par l'APA avec
un ticket modérateur à la charge du résident. C'est le centre communal
d'action sociale (CCAS) qui fixe la participation de l'intéressé en
fonction de ses revenus et de ses biens et, en cas d'insuffisance, de
ceux des enfants et des petits-enfants.
■ La maison de retraite

Les maisons de retraite s'apparentent à des résidences hôtelières. Chacun a

sa chambre (parfois, il s'agit d'une chambre à deux) et l'établissement
fournit des prestations différentes suivant les cas.

En cas d'accueil définitif dans une maison de retraite, les frais sont à la
charge de l'intéressé et de sa famille à l'exclusion des soins médicaux,
infirmiers et des médicaments qui sont pris en charge par la CPAM.

Le coût mensuel d'hébergement dans une maison de retraite médicalisée

oscille entre 1 500 à 3 500 e/mois.

Certaines maisons de retraite n'acceptent que les personnes valides (avec un

service médical réduit), d'autres au contraire sont spécialisées dans l'accueil
de personnes dépendantes.

Lectures conseillées

A.-M. Bonnet, T. Hergueta. La maladie de Parkinson au jour le jour,

Guides pratiques de l'aidant. Montrouge : John Libbey Eurotext, 2007, 192
p.

P. Pollak. La maladie de Parkinson. Paris : Odile Jacob, 2003, 176 p.

L. Defebvre, M. Vérin. La maladie de Parkinson, Monographies de

neurologie. Paris : Elsevier Masson, 2011, 248 p.

A.-M. Bonnet, T. Hergueta, V. Czernecki. La maladie de Parkinson.

Reconnaître, évaluer et prendre en charge les troubles cognitifs. Paris :
Masson, 2009, 136 p.
 La maladie de Parkinson :
au delà des troubles moteurs
Anne-Marie Bonnet, Thierry Hergueta, Virginie Czernecki

Jusqu’à il y a une dizaine d’années, la maladie de Parkinson, décrite pour la

première fois en de Parkinson : 1817, était essentiellement considérée par
les médecins, les chercheurs, les personnes touchées par cette maladie et
leurs proches sur le versant des troubles moteurs. Ces troubles s’expriment
par une lenteur, une raideur et, dans un tiers des cas, par un tremblement de
repos. Pourtant, d’autres symptômes peuvent aussi être présents et
compliquer la vie au quotidien. C’est le cas des troubles cognitifs qui sont,
dans la plupart des cas, subtils et qui se manifestent principalement sous la
forme de ce qu’on appelle les troubles dysexécutifs, c’est le cas aussi des
difficultés psychologiques comme l’anxiété, la dépression et les
hallucinations qui peuvent se rencontrer sur le parcours de la maladie ou
encore des troubles du comportement tels que les « addictions » qui
peuvent avoir de graves conséquences.

Après le succès de La maladie de Parkinson au jour le jour, consacré à la

maladie dans sa globalité, les auteurs ont choisi de se focaliser sur ces
troubles encore largement méconnus des médecins non spécialistes, souvent
tardivement diagnostiqués et pouvant avoir de sérieuses répercussions sur la
gestion de la maladie et la vie avec l’entourage.

Dans l’esprit de la collection des « guides pratiques de l’aidant », ce livre a

pour objectif de donner des clés au malade mais aussi à ses proches pour :

repérer, comprendre et faire face aux troubles cognitifs ;

gérer les difficultés psychologiques et mieux vivre au jour le jour la
maladie ;
limiter les conséquences des troubles comportementaux ;
 encourager et faciliter la communication sur ces troubles à l'intérieur et
à l'extérieur de la famille ;
se préserver et trouver des aides pratiques pour assumer son rôle «
d'aidant » ...

Les auteurs Anne-Marie Bonnet (neurologue), Thierry Hergueta

(psychologue clinicien) et Virginie Czernecki (docteur en neuropsychologie)
travaillent ensemble à l’hôpital de La Pitié- Salpêtrière (Paris), dans le
département de neurologie, auprès de personnes atteintes par la maladie de
Parkinson et de leur entourage.