No son despistados, son autistas

Un estudio cifra en un 2,6% la proporción de

trastornos del espectro autista en la población al
incluir, por primera vez, casos localizados en colegios
de Primaria
AINHOA IRIBERRI MADRID 28/05/2011 08:00 Actualizado: 28/05/2011 11:30

Los niños con trastornos de espectro autista no diagnosticados sufren en

su escolarización.AP

Cuando el director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de

Salud Carlos III, Manuel Posada, estudiaba Medicina, el autismo era considerada una
patología rara, de las que se diagnostican menos de cinco casos por cada 10.000
habitantes. En la Encuesta Nacional de Salud, que realiza anualmente el Ministerio de
Sanidad, de 1999, se calculaba que había en España 5.000 casos. La semana pasada,
un estudio realizado en Corea del Sur y publicado en American Journal of
Psychiatry, con resultados extrapolables a cualquier país occidental incluido España,
según su autora, cifraba en 2,64% la proporción de la población con trastornos del
espectro autista (TEA), casi dos puntos por encima del 0,75% de media asumido en la
mayoría de los países ricos. ¿Está experimentando el mundo una epidemia de esta
enfermedad?

Para la coordinadora del Programa AMI-TEA (Atención Médica Integral a los TEA) del
hospital Gregorio Marañón de Madrid, Mara Parellada, no hay que confundir incidencia
(casos nuevos por año) con prevalencia (casos nuevos totales). "Seguro que hay más
afectados de los que pensamos", asegura la experta, pero esto "no quiere decir que
haya un aumento real".

Integración en los colegios

Lo que diferencia este trabajo de otros realizados anteriormente es el ámbito de

búsqueda de los posibles casos. "En la mayoría de los registros se busca el trastorno
entre los casos ya diagnosticados y los grupos de riesgo, los niños que, aún sin
clasificar, han mostrado síntomas y están en la rueda del diagnóstico", explica por
teléfono desde New Haven (EEUU) la autora principal, Young Shin Kim. "El 1,8%
adicional lo hemos encontrado en colegios, entre niños que no declararon retrasos en su
desarrollo, aunque afrontan su educación con gran sufrimiento", añade.

Posada considera la cifra de Kim exagerada. Él ha dirigido uno de los pocos estudios de
cribado realizado en España, en el que se buscaron trastornos del espectro autista en
9.000 niños de entre 18 y 24 meses. "No sale más de un niño entre 300 (0,33%), pero
la cifra puede aumentar si se incluyen trastornos de lenguaje o si se retrasa la edad
del diagnóstico", señala.

Otra investigación en nuestro país habla de un caso cada 300 niños

Para este experto hay dos factores a los que atribuir el aumento de casos. El primero
es de índole metodológica, en cuanto al diagnóstico, y el segundo se refiere a una
probable influencia de factores ambientales que haya hecho dispararse el número de
casos. "Es una hipótesis de trabajo defendible y hay muchas que se barajan, desde el
efecto de la contaminación atmosférica durante el embarazo hasta la exposición a
compuestos químicos como el mercurio", explica, puntualizando, eso sí, que la
influencia de este tóxico no tiene que ver con las vacunas, sino con su presencia en el
pescado. Los movimientos antiinmunización culpan a la administración sistemática de
vacunas con mercurio del auge de casos de autismo, después de que un estudio en The
Lancet, ya retirado, lo sugiriera. "A sus responsables se les ha prohibido ejercer la
medicina", recuerda el experto.

El jefe de Psiquiatría Infantil de la Policlínica Gipuzkoa (San Sebastián), Joaquín

Fuentes, cuenta: "Existe un acuerdo científico que parte de la evidencia disponible de
que las causas genéticas son las predominantes. Puede haber otros factores, como
infecciones o tóxicos en el embarazo, pero los efectos del entorno tendrían lugar
también en los genes. Eso sí, sabemos que los padres no causan el autismo con su
trato".

Respecto al posible aumento real de casos, la coordinadora de la Unidad Especializada

en Trastornos del Desarrollo del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, Marta
Maristany, afirma: "En este momento puede haber una impresión, pero no hay
datos".

Aunque se barajan causas ambientales, la tesis de las vacunas se anuló

En lo que todos coinciden es en la principal conclusión del trabajo estadounidense: hay

un claro infradiagnóstico de estos trastornos que, si se resuelve, acabará por hacer
aumentar aún más los casos. "El problema principal se da en los niños que no tienen
problemas de aprendizaje, sino en su conducta social; niños a los que antes llamábamos
despistados", recalca la especialista del Sant Joan de Deu.

En este sentido, Fuentes advierte de que llegar a adulto con un TAE no diagnosticado es
"no sólo posible, sino probable". Esto sucede porque, en algunos casos, sus altas
capacidades "les han camuflado en la población general" y, en otros, "porque están sin
clasificar en la población con discapacidad intelectual".

Para Kim, según su estudio esto es un hecho. "El diagnóstico es más fácil si el trastorno
está combinado con retraso mental", apunta. La evidencia sobre este punto ha
evolucionado mucho en los últimos años. Como recuerda Maristany, antiguamente "la
gran mayoría de autistas presentaba retraso mental". Al haber ampliado el diagnóstico al
espectro autista, el porcentaje ha bajado. "Hay muchos niños con inteligencia normal",
subraya. "Pueden incluso ser brillantes. Algunos, por ejemplo, hablan como adultos, con
un excelente vocabulario, pero son incapaces de establecer contacto visual; por eso, no
les gustan a los otros niños y no tienen amigos", añade Kim.

Listas de espera

Además del problema del diagnóstico en afectados con inteligencia normal, existe la
dificultad añadida del protocolo utilizado para localizar este tipo de trastornos.
"No hay uno único", reconoce Parellada. "Debería haber una trayectoria clara para que
si un pediatra ve signos de trastornos de espectro autista en un paciente de entre 18 y 24
meses lo derive al especialista. Incluso en los casos claros, hay listas de espera, por no
hablar de los difíciles, como los que finalmente tienen trastornos del lenguaje o los de
alto nivel intelectual, que necesitan equipos muy especializados", recalca.

Posada lamenta que la Dirección General de Política Sanitaria de la UE dejara

recientemente de considerar el autismo "un asunto prioritario", lo que acabó con la
financiación del desarrollo de un protocolo de prevalencia que, elaborado por su grupo,
hubiera ayudado a dibujar un panorama claro de estos trastornos en Europa, con
criterios de diagnóstico comunes.

Posada ve visos de mejora. La Iniciativa de Medicamentos Innovadores, con

participación de la UE, convocó un proyecto de investigación aplicada sobre TEA muy
bien financiado. Fuentes concluye: "Los TEA son trastornos heterogéneos. Habrá
mecanismos comunes, pero cada subgrupo tendrá sus causas. Avanzaremos poco a
poco".

Un grupo de enfermedades del que se culpó a Nadal

¿Cuál es la historia del autismo?

La palabra autismo viene del griego y quiere decir 'propio, uno mismo'. La utilizó por
primera vez el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en 1912, pero hasta 1943 no se definió
como enfermedad. En ese año, el psiquiatra Leo Kanner, de la Universidad John
Hopkins de EEUU, lo describió como síndrome. En Austria lo hizo a la par Hans
Asperger.
¿Qué lo causa?

Todavía hoy no se saben las causas del autismo, aunque sí se sabe lo que no lo provoca.
En la década de 1950, expertos de algunos países sugirieron que era un síndrome
cercano a la psicosis y que estaba causado por un deficiente trato por parte de los
padres, noción que se ha demostrado absolutamente falsa.

¿Qué lo define?

El autismo no constituye un problema único. Lo correcto es hablar de trastornos del

espectro autista (TEA), que incluyen al autismo clásico o de Kanner, el síndrome de
Asperger o el trastorno desintegrativo de la infancia, entre otros.

¿Cómo se diagnostica?

No existen pruebas médicas específicas para el diagnóstico del autismo. Este se basa en
la observación de la conducta del niño. Los síntomas más comunes son la dificultad
para seguir la mirada y la falta de interés en el resto de las personas.

¿Tienen retraso mental?

Antiguamente se decía que un 70% de los TEA tenían retraso mental, pero diversos
estudios han reducido esa cifra, incluso a un 3%, aunque no hay acuerdo global.

Cambios en la estructura molecular del cerebro autista

Uno de los desafíos a los que se enfrentan los expertos en TEA es que estos trastornos
no dejan huella física en el cerebro, lo que hace imposible diagnosticarlos por pruebas
objetivas más allá de la observación clínica. Sin embargo, un estudio publicado en la
última edición de 'Nature' podría cambiar las cosas, ya que, por primera vez,
investigadores de la Universidad de California en Los Ángeles han observado
diferencias entre los cerebros de afectados por TAE y sanos.

Los autores estudiaron muestras del cerebro de 19 pacientes con autismo fallecidos y las
compararon con las de 17 individuos sanos. La investigación reveló que, en los
pacientes de TEA, no se apreciaban diferencias en la expresión de genes en los lóbulos
frontal y temporal. En las personas sanas sí hay diferencias en estas zonas, donde se
‘alojan’ el raciocinio, la creatividad o las emociones. El problema del estudio de
‘Nature’ es que, al hacerse con muestras de tejido cerebral, no se podría aplicar al
diagnóstico en vida de los autistas.