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PROTOCOLO DE INVESTIGACION

Un nuevo paradigma de atención médica para personas con discapacidad

Una investigación de los centros de múltiples para el Equipo de Discapacidad y Rehabilitación


de la Organización Mundial de la Salud (DAR/OMS), la Asociación Italiana Amici di Raoul
Follereau (AIFO/Italia), y la Organización Internacional de Personas con Discapacidad (DPI)

Introducción

Este protocolo de investigación se dirige a todos los proyectos relacionados con servicios de
atención de la salud para personas con discapacidad que requieren atención médica periódica o
regular. Esta investigación se realizará con la orientación directa del Equipo de Discapacidad y
Rehabilitación de la Organización Mundial de la Salud (DAR/OMS), la Organización Internacional
de Personas con Discapacidad (DPI) y la Asociación Italiana Amici di Raoul Follereau
(AIFO/Italy).

Esta investigación usará un protocolo de investigación común mínimo en países de diferentes partes
del mundo, para recaudar información que se usará para producir un nuevo documento estratégico
para la Organización Mundial de la Salud que será utilizado para promover cambios adecuados en
la manera en que están organizados los servicios de salud que proporcionan atención médica para
las personas con discapacidad.

La AIFO/Italia administrará los aspectos prácticos de este proyecto, con el apoyo técnico del
Equipo de Discapacidad y Rehabilitación de la OMS y la Organización Internacional de Personas
con Discapacidad.

Metas de la investigación

Esta es una investigación de acción, lo cual significa que busca promover el aprendizaje práctico a
través de la acción, en vez de sólo recaudar información teórica. Hay dos áreas para esta
investigación:

 Estudiar las consecuencias de compartir información acerca de discapacidad específica,


interacción con otras personas con discapacidad y cómo lograr que las personas con
discapacidad desempeñen un papel más activo en cuanto a la atención personal de sus
necesidades relacionadas con su salud.

 Estudiar las consecuencia en las y los proveedores de servicios de atención médica, de


cambiar su papel de ser proveedores de atención, a promotores y facilitadores de la atención
personal.

Bases del estudio

El primer Comité de Expertos en Rehabilitación Médica de la OMS, se reunió en 1958 y, partiendo


de la Declaración Universal de Derechos Humanos afirmó: “la dignidad y el derecho a la
seguridad de la persona con discapacidad no es menos que las propias de un individuo normal y
que, se debe hacer todo lo posible para rehabilitar a las personas con discapacidad, para
restaurarlas a una vida lo más normal posible, en la sociedad donde viven.”

El segundo Comité de Expertos en Rehabilitación Médica se reunió en 1969 y definió así a la


rehabilitación, respecto a la discapacidad: “es el uso combinado y coordinado de medidas médicas,
sociales, educativas y vocacionales para capacitar y volver a capacitar al individuo a su máximo
nivel de habilidad funcional.” En el mismo informe, la rehabilitación médica se definió como: “el
proceso de atención médica para desarrollar las habilidades funcionales y sicológicas del
individuo y, si es necesario, sus mecanismos de compensación, para que pueda lograr su auto
dependencia y vivir una vida activa.”

Las últimas tres décadas del siglo veinte han contemplado varios progresos que han provocado una
revisión crítica de algunos conceptos. Esto progresos incluyen:

 La unión de las personas con discapacidad y sus familias para formar sus organizaciones
(Organizaciones de Personas con Discapacidad - OPDs) y la consecuente elaboración del
modelo social de la discapacidad, el cual cuestiona las nociones de “normal” y ubica el
énfasis en los ambientes que discapacitan, las barreras y las actitudes.

 El desarrollo del enfoque la Rehabilitación Basada en la Comunidad, que considera a la


persona con discapacidad y su familia miembros de la comunidad, que interactúan con las
comunidades como actores principales, en una estrategia que es parte del desarrollo general
de la comunidad, para lograr la rehabilitación, la equiparación de oportunidades y la
inclusión social de todas las personas con discapacidad.

 La aprobación, en 1993, de las Normas Uniformes de Naciones Unidas para la Equiparación


de Oportunidades de las Personas con Discapacidad, donde se sostiene que, la discapacidad
es un asunto de derechos humanos.

 Se inicia el proceso de un Convención Internacional Integral para Promover y Proteger los


Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad.

Al mismo tiempo, se propuso un cambio de paradigma relacionado con el modelo de organizar los
servicios de atención médica1. La atención de la salud está organizada alrededor de un modelo
atención aguda y episódica que ya no abarca las necesidades de la mayoría de las personas. Los
dramáticos descensos en las enfermedades transmisibles ha destacado esta disparidad entre los
problemas de salud y la atención de la salud, y las condiciones crónicas están aumentando. Los
pacientes, los proveedores, y lo más importante, las y los responsables de las políticas; deben
tomar este concepto y comenzar a cambiar su pensamiento, desde un modelo de solamente
atención aguda de la salud a un modelo que incluye y se desarrolla hacia la atención de
condiciones crónicas... Las condiciones crónicas requieren que, las y los pacientes realicen
cambios en sus estilos de vida para manejar sus problemas. Los estilos de vida no cambian con la
medicación. Debido a que, el manejo de las condiciones crónicas requiere hacer cambios en el
estilo de vida y el comportamiento diario, el énfasis se debe poner en el papel y la responsabilidad
del paciente en la atención de la salud. El enfocar así la atención médica, constituye una
dramática modificación en la actual práctica clínica. Actualmente, los sistemas relegan al paciente
para asumir un papel pasivo, receptor de atención, sin aprovechar la oportunidad de abarcar todo
lo que ellos pueden hacer para promover la salud personal. La atención de la salud para las
condiciones crónicas se debe reorientar, para que gire alrededor del paciente.

Los programas de Rehabilitación Basada en la Comunidad han estado promoviendo que las
personas con discapacidad y sus familias desempeñen un papel mayor en su atención de la salud, en
la toma de decisiones para su fortalecimiento.

1
Innovative Care for Chronic Conditions, WHO, 2002
La presente iniciativa busca abarcar múltiples países lleva este proceso más allá, pues se enfoca en
la interacción entre los profesionales de la salud y las personas con discapacidad, dentro de un
contexto de investigación que permite el aprendizaje activo.

Centros y proyectos participantes:

La iniciativa busca que participe un número de proyectos distribuidos en diferentes regiones del
mundo, con diferentes grupos de personas con discapacidad, con un buen equilibrio de género y
distintos tipos de discapacidades, si es posible.

Proyectos trabajando con temas sobre discapacidad y rehabilitación, pueden llenar el Formulario
Protocolo de Investigación (Anexo 1) y enviarlo al Facilitador de la iniciativa en AIFO/Italia, Sunil
Deepak, dirección electrónica: sunil.deepak@aifo.it

Para un número muy limitado de proyectos, es posible dar una contribución financiera para cubrir
un tiempo máximo de tres años. Esta contribución no excedería de los US$10,000 por año. Los
centros que recibirán esta contribución financiera a través del Equipo de Discapacidad de la OMS o
de AIFO, deben llenar todos los requisitos contables que se les explicarán cuando se apruebe su
solicitud financiera. Para cubrir sus costos adicionales relacionados con esta investigación, los
proyectos deberán recurrir a otras fuentes de financiamiento.

Idiomas oficiales del proyecto de investigación:

Este documento se preparará en cuatro idiomas (Inglés, Francés, Español y Portugués).

Los proyectos participantes serán bienvenidos de enviar correspondencia y preparar sus reportes en
cualquiera de estos cuatro idiomas.

Sin embargo, la oficina coordinadora de la iniciativa en Boloña, preparará todos los informes,
boletines y correspondencia sólo en inglés. Por lo tanto, si usted desea participar en esta iniciativa,
asegúrese de poder leer y entender el Inglés.

Plan para desarrollar esta iniciativa:

Según los servicios de atención médica, las personas con discapacidad tienden a considerarse
receptores pasivos de la atención prestada por los profesionales. El proyecto propone el promover
un papel más activo por parte de las personas con discapacidad respecto a su propia atención, en
tanto que los expertos profesionales como capacitadores y facilitadores. Este proceso será
producido por un estudio piloto, donde cada paso se registra y analiza para detectar los problemas
encontrados, las soluciones propuestas, las áreas difíciles, cambios en las actitudes y otros
elementos,
para ambas partes, las personas con discapacidad y paras los profesionales en el proyecto.

A nivel local, la iniciativa de cada proyecto piloto podría desarrollarse así:

Pasos preliminares para participar en esta iniciativa:

 Llenar el formulario de participación en la investigación (Anexo 1) y enviarlo por correo


electrónico para AIFO/Italia, Dr. Sunil Deepak, a la siguiente dirección:
sunil.deepak@aifo.it
 Si usted necesita financiación, llene el Formulario de Financiación (Anexo 2) y envíelo
junto con el Formulario de Participación en la Investigación. Recuerde que se pueden dar
fondos para un pequeño número de solicitantes, durante un máximo de un año y que esa
cantidad no será superior a US$10,000 por año. Si usted no cumple los requisitos, le
informaremos. De ser posible, trate de buscar fuentes alternativas para financiar este
proyecto.

En cada área del proyecto piloto, esta iniciativa buscará tres grupos de participantes:

(a) Un grupo de personas con discapacidad específico, preferiblemente que sean parte de una
organización de personas con discapacidad (si se cumplen las demás condiciones, pero las personas
con discapacidad no son parte de una organización formal, esta iniciativa puede ser un estímulo
para iniciar una organización de personas con discapacidad).

(b) Un equipo de profesionales de la salud que ofrezcan servicios de atención médica y de


rehabilitación a ese grupo de personas con discapacidad específico. El equipo puede incluir
especialistas, médicos generales, enfermeras, trabajadores de la salud, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionales, etc.

(c) Facilitador del proyecto la preferencia es una universidad o una organización no


gubernamental, que esté relacionada con el tema de esa discapacidad. Asegúrese que, la persona
designada tenga tiempo para realizar estas actividades o por lo menos que cuente con asistentes para
hacerlo regularmente y mantenerse en comunicación con el Dr. Deepak en AIFO/Italia.

Debido a que las y los investigadores van a registrar los cambios desde la perspectiva de los dos
grupos de sujetos, personas con discapacidad y profesionales de la salud; deberán ser neutrales.

Inicio de las actividades del proyecto

 Organizar una reunión de los grupos de personas con discapacidad para discutir temas
como: Principales necesidades por las cuales requieren atención médica, los conocimiento
que ya tenían acerca de esas necesidades, las áreas que no entienden muy bien, la manera en
que buscan atención médica, etc. La meta de estas discusiones será identificar maneras de
fortalecer la atención de la salud para reducir la necesidad de visitar profesionales e
instituciones, para reducir las complicaciones, para mejorar la calidad de vida, etc. El
Facilitador del Proyecto debe asegurar que se prepare un informe de esta reunión y que le
sea enviado al Dr. Deepak en AIFO/Italia.

 Organizar una reunión con profesionales que le presta atención médica a ese grupo de
personas con discapacidad específico, para discutir las principales necesidades por las cuales
esas personas con discapacidad buscan atención médica y discutir maneras de mejorar los
conocimientos y las destrezas entre las personas con discapacidad, para mejorar el papel que
desempeñan en su propia atención. El Facilitador del Proyecto debe asegurar que se prepare
un informe de esta reunión y que le sea enviado al Dr. Deepak en AIFO/Italia.

 Pedirle a las personas con discapacidad que, entre ellas identifiquen a algunos dirigentes y
capacitadores. Organizar una capacitación básica para las personas con discapacidad
seleccionadas como dirigentes. Los tema de esta capacitación básica puede incluir:
Organización de grupos, preparación de informes, solucionar problemas, fortalecimiento de
actividades, dirigencia, etc. Proporcionarles una copia de las Normas Uniformes de
Naciones Unidas para la Equiparación de Oportunidades de las Personas con Discapacidad.
Similarmente, si el grupo de profesionales participando en el proyecto es grande, se pueden
identificar representantes o dirigentes. Recibirán capacitación sobre las Normas Uniformes, la
discapacidad como un asunto de derechos humanos y el enfoque de la Rehabilitación Basada en la
Comunidad. El Facilitador del Proyecto debe asegurar que se prepare un informe de esta reunión y
que le sea enviado al Dr. Deepak en AIFO/Italia.

Iniciar la investigación de aprendizaje activo

 Las y los dirigentes y capacitadores de personas con discapacidad se reunirán en una o más
ocasiones con las y los profesionales (o sus representantes), para compartir ideas desde su
grupo respectivo y tratar de lograr consenso en temas como: (i) áreas en las que las personas
con discapacidad pueden asumir un papel más importante en la propia atención y (ii) un
proceso para fortalecer la atención propia. El proceso podría incluir sesiones de capacitación
específica relacionadas con la transferencia de conocimientos y destrezas, por parte de las y
los profesionales a las y los capacitadores y dirigentes o a todas las personas con
discapacidad. El Facilitador del Proyecto debe asegurar que se prepare un informe de esta
reunión y que le sea enviado al Dr. Deepak en AIFO/Italia.

 Cada seis meses, se preparará la historia de vida de por lo menos 5 personas con
discapacidad participantes del proyecto. Se incluirán detalles como: distintas experiencias de
vida, dificultades enfrentadas, necesidades específicas por las que se recurrió a la atención
médica y, entre otros, como influyeron estos episodios con otros eventos de la vida (Anexo
3). De ser posible, la historia de vida de las mismas personas se deben repetir cada seis
meses usando el formulario del Anexo 3. Sin embago, si esto no fuese posible, podrán
entrevistarse a personas nuevas. La o el Facilitador del Proyecto debe asegurar que se envíe
copias de estas historias de vida al Dr. Deepak en AIFO/Italia.

 Las personas con discapacidad se reunirán regularmente para compartir conocimientos y las
destrezas, para discutir sus experiencias, para promover una mayor y más activa atención
propia.

 Periódicamente, las y los capacitadores y dirigentes de las personas con discapacidad se


reunirán con los profesionales para discutir acerca de las áreas de éxito, las dificultades, la
necesidad de más capacitación, la retroalimentación, etc. Un informe de cada reunión será
enviado al Dr. Deepak en AIFO/Italia.

Características de las y los participantes:

1. Personas con discapacidad: idealmente, se deberían formar 4-5 sub-grupos de personas con igual
o similar discapacidad, cada sub-grupo tendrá 10-12 miembros. De ser posible, todos los sub-
grupos deberían pertenecer a la misma área geográfica, con la posibilidad de reunirse en un solo
grupo sin mayores dificultades logísticas. Sin embargo, en esta investigación pueden participar
proyectos con grupos más pequeños. Idealmente, todos los distintos sub-grupos deben ser parte de
una organización de personas con discapacidad. Si no existiera una organización de personas con
discapacidad formal en el área del proyecto, el mismo proyecto piloto podría ser un catalizador para
formar una organización de personas con discapacidad.

Cada sub-grupo debe identificar 1-2 dirigentes, representantes o capacitadores, que tengan buena
comunicación y posibilidad de viajar, que puedan participar en reuniones periódicas y que puedan
recibir capacitación de las y los profesionales.
2. Profesionales: Las y los deberán ser parte de una estructura que opere dentro la misma área
geográfica que los grupos de personas con discapacidad, deben estarle prestando servicios de
atención médica y de rehabilitación a esas personas con discapacidad, cuando lo necesitan. Las y
los profesionales participantes en el proyecto, deben incluir a todas las personas que desempeñan un
papel aportando servicios de atención médica y de rehabilitación – especialistas, médicos,
enfermeras, fisioterapeutas, trabajadores sociales, etc.

3. La o el Facilitador para esta investigación: Deberá ser una persona con destrezas como
facilitador, conocer las metodologías participativas, facilidad para analizar y preparar informes. Este
papel lo pueden desempeñar personas de la profesión médica o de trabajo social de una universidad
o institución, o por personas que trabajan en una organización no gubernamental dentro de la misma
área.

Coordinación internacional:

Este es una iniciativa conjunta del Equipo de Discapacidad y Rehabilitación de la OMS (DAR), la
Organización Internacional de Personas con Discapacidad (DPI) y la Asociación Italiana Amici di
Raoul Follereau (AIFO-Italia). DAR y DPI aportarán asesoria técnica y apoyo para esta iniciativa.
Toda la coordinación de las actividades de esta iniciativa se harán mediante el Facilitador en
AIFO/Italia, Dr. Sunil Deepak. El papel desarrollado y los deberes del Dr. Deepak serán:

 Mantener la comunicación con todos los y las Facilitadores en los diferentes proyectos,
recolectar los informes, discutir las dificultades, etc.

 Preparar resúmenes periódicos acerca de todos los contactos, informes, etc e informar a
DAR/OMS y a DPI, solicitándoles asesoría ante alguna dificultad o problemas.

 Proveerle a DAR/OMS y DPI la información para planear las visitas de campo, para
supervisar esta iniciativa.

 Preparar un boletín cuatrimestral para todas las personas interesadas.

 Planear y organizar una reunión anual de Facilitadores del proyecto de diferentes países,
para discutir el progreso, las dificultades, etc. Sólo serán invitados a las reuniones
internacionales, las y los Facilitadores de proyectos que han sido consistentes en sus aportes
de información y sus informes. Si se puede invitar a un número elevado de proyectos o de
países a estas reuniones, entonces se podrían organizar reuniones regionales, dependiendo
de la disponibilidad de fondos.

 Asegurar la preparación del informe final del proyecto al final del período de tres años.

 De ser necesario, se podrán organizar reuniones adicionales de las y los representantes de


DAR/OMS, DPI y AIFO.

Retos potenciales para enfrentar en el proceso:

(a) Actitudes de las personas con discapacidad o de sus familias, que continúan percibiendo a las y
los profesionales como los proveedores de servicios y podrían considerar que su participación deber
ser de una manera pasiva.
(b) Actitudes de profesionales que pueden sentir que, su responsabilidad es prestar atención médica
y que podrían sentir que no lo están haciendo al no realizar la función de "prescribir".

(c) Dificultades para establecer los límites de quién debe hacer qué. Los límites pueden ser
dinámicos y subjetivos, según cada situación. Por ejemplo, se esperaría que las personas con
enfermedad mental realizan una atención personal de manera distinta a como lo harían las personas
con paraplejía debido a lesión de la médula espinal. Podrían presentarse otros asuntos, como
diferencias en el contexto familiar, diferencias en el contexto del sitio laboral, etc., que influir en la
forma cómo las personas con discapacidad asumen un mayor o menor control sobre sus vidas.

(d) Esta iniciativa se limita a la discusión de aspectos relacionados con la atención médica. En la
práctica, puede ser que las personas con discapacidad estén satisfechas con el papel desempeñado
por las y los profesionales de la salud, sintiendo que así debería ser en otras áreas como la
educación y el trabajo. Esto se debe aceptar como un límite de esta iniciativa, aunque se puede
argumentar que los resultados de esta iniciativa piloto puede contribuir a promover similares
cambios de paradigma en otras áreas de la vida.

Grupos específicos de personas con discapacidad para participar en esta iniciativas

Debido a que el énfasis de este estudio piloto es la atención médica, se deberá procurar que entro de
esta iniciativa sean incluidas condiciones de discapacidad que requieren atención médica o servicios
de rehabilitación periódicos o regulares. Esto podría significar que las personas ciegas o sordas no
representan un grupo ideal para este estudio.

Cada grupo de personas con discapacidad participante en el proyecto, deberá presentar áreas
comunes respecto a necesidades de atención médica o de rehabilitación. Entre los posibles grupos
de personas con discapacidad que se pueden incluir, están:

• Personas con lesión de la columna vertebral


• Personas con síndrome de Down
• Personas con esquizofrenia
• Personas con discapacidad relacionada con la diabetes
• Personas con depresión
• Personas con discapacidad relacionada con la lepra
• Personas con discapacidad relacionada con úlcera de Buruli
• Víctimas de las explosiones de minas antipersonales
• Personas con paraplejia de origen infeccioso
• Paraplejia debido a embolismo entre buzos en las comunidades pesqueras.

Los anteriores son ejemplos y se pueden proponer otros grupos. Si se escogen grupos mixtos de
personas con discapacidad, la o el Facilitador del proyecto deberá asegurarse que se envíen, al Dr.
Deepak, informes y comunicados separados acerca de cada grupo por discapacidad

Correspondencia y contactos:

Todos los comunicados se harán mediante Correo Electrónico e Internet. Se pueden comunicar con
el Facilitador Internacional, Dr. Sunil Deepak, en: sunil.deepak@aifo.it

Actualizaciones periódicas acerca de esta iniciativa, aparecerán en:


http://www.aifo.it/english/proj/aifo-who/index.htm

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