ENTENDER EL SIGNIFICADO DE LA ENFERMEDAD CRNICA: UN PREREQUISITO PARA CUIDAR Tomado de: Place, Barbara. Cap. 19 en Gaut,Delores.

Una Agenda Global de Cuidado National League ForNursingPress, N.Y., 1993,281 -291. Traduccin : Beatriz Snchez Mientras he trabajado con estudiantes del bsico y de posgrados de enfermera, con frecuencia he notado sus comentarios sobre los pacientes con enfermedad crnica. Los comentarios reflejan la frustracin de los estudiantes al trabajar con personas que "con tinan volviendo", que no acatan el tratamiento, que no hacen lo que se les pide que hagan, la frustracin de la cronicidad, de no poder curar. He notado tambin que las personas con estas enfermedades son identificadas con la enfermedad misma: ella es dia btica", El es asmtico", en esencia son percibidos como una corporalidad de la enfermedad; son objetivizados. Soy tambin consciente que la gente con enfermedad crnica vive la mayor parte de su tiempo en la comunidad, en sus casas, en su trabajo, en los establecimientos de cada da de su mundo y su experiencia de vida y que estos aspectos son desconocidos por la mayora de las enfermeras. Sin embargo el cuidar, como lo establece claramente Fry, implica preocupacin sobre como otros experimentan su mundo. Eso nos vincula a estas personas y al significado que la experiencia de enfermedad tiene para ellos. EL cuidar por lo tanto requiere tambin conocimiento. Parece esencial aprender como aquellos que tienen estas enfermedades experimentan su mundo. Que significa vivir con enfermedad crnica? Este examen del significado de la enfermedad crnica es un aspecto del estudio resultante. La discusin se basa en datos sacados del examen del significado de enfermedad crnica amenazante de la vida, para los adultos con esas enfermedades y de la forma en que ellos viven con su enfermedad en la cotidianeidad. La etnografa junto con el estudio de Kleinman (1988), quien trabajo en narrativas de enfermedad suministr la metodologa para el proyecto. Me fij particularmente en el trabajo de Aries (1981), Geertz (1973,1983), Leininger (1978), Sontag (1989) y Tarner (1984). El estudio se enfoc en el empleo de narrativas para dar significado de vivir la experiencia y el rol de significado en la construccin de realidad. Aunque el estudio tomo mltiples fuentes de datos del mismo fenmeno, tales como observacin de participantes y cuentas publicadas de experiencias personales con enfermedad crnica. (Goss, 1989; Register 1987), la mayor fuente fue una serie de narrativas suminist radas por 27 personas con enfermedad crnica. Ellos hablaron sobre su experiencia con enfermedad, el conocimiento de su enfermedad, el significado que esta tiene para ellos y su impacto en sus vidas. Sus edades estaban entre 20's y 60's . Algunos estaban e nfermos desde la infancia; para otros la aparicin se dio en la vida adulta. El mnimo de tiempo desde su Dx fue de 2 aos. Las enfermedades eran asma, diabetes y epilepsia las cuales mientras potencialmente son amenazantes de la vida no necesariamente son visibles a otros y posiblemente pueden ser ocultas. La incidencia de enfermedad crnica parece estar aumentando en parte porque ha aumentado la edad de la poblacin y el empleo de la tecnologa medica la cual tiene con frecuencia un efecto de convertir lo que previamente era una enfermedad terminal en una condicin crnica debilitante. (Bates y Linder Peltz, 1990). A pesar de ello poco se sabe de la experiencia de vivir con enfermedad crnica en la sociedad en la que se valora la apariencia, las destrezas fsicas el vigor y la salud. En contra de estos valores del ambiente, la experiencia del individuo con enfermedad crnica, especialmente la que no es visible a otros genera muchas tensiones y conflictos. An si la enfermedad no deja marcas visibles esta constantemente presente en la consciencia de quienes viven con ella y tiene un profundo efecto en todos los aspectos de la vida. Este impacto no esta solo en los efectos de la enfermedad crnica sino adems al significado que le proporciona al individuo y a otros.

La interaccin de la experiencia de enfermedad y el significado de la enfermedad da forma a la experiencia de vivir con enfermedad crnica. LA EXPERIENCIA DE ENFERMEDAD En contraste al foco angosto de la enfermedad - es decir, la alteracin en la estructura fsica o funcin que es ms caracterstica de la perspectiva mdica - el estrs y preocupaciones prcticas ocasionadas por el proceso patolgico constituyen el efecto y problemas de la enfermedad crnica en el diario vivir. Estos problemas relacionados a la enfermedad descritos por Kleinman (1988,pg 4), como "las principales dificultades que los sntomas e incapacidades generan en nuestras vidas,"son aspectos prioritarios de la experiencia de enfermedad crnica, mas que el diagnstico de asma, diabetes y enfermedad coronaria es la respiracin corta, el agotamiento, dolor lo que interfiere con el trabajo, el estudio, la recreacin y el logro de las ambiciones y metas y amb iciones del paciente. Las enfermedades crnicas tienden a oscilar entre periodos de exacerbacin y periodos de mejora o quietud. vivir con estas oscilaciones requiere un permanente seguimiento de los procesos corporales y una continua atencin a las circu nstancias y eventos que pueden ser potencialmente dainos. Se deben tomar decisiones frecuentes sobre cuando comenzar o terminar una actividad, cuando modificar medicamentos, cuando iniciar planes de emergencia y cuando buscar ayuda profesional (Kleinman, 1988). Vivir con enfermedad crnica es costoso, tanto emocional como financieramente. Esto consume gran cantidad de tiempo - visitando los mdicos y clnicas, esperando a ser atendidos, hospitalizaciones, en las drogueras, estando en hospitales, descansan do en casa, monitorizndose el propio estatus de salud; llevando a cabo regmenes complejos de cuidado. Esto interfiere con actividades de la vida diaria, con ocasiones especiales, con carreras profesionales, con las relaciones interpersonales y quizs con la propia autoestima. El temor a las consecuencias y a los sentimientos de vulnerabilidad y de prdida de control pueden resultar con frecuencia en formas intiles y desgastantes por mantener dos mundos separados.- Uno en el trabajo en donde se quiere apa recer libre de enfermedad y otro en casa en donde la enfermedad es legtima. (Kleinman, 1988). LA presencia de enfermedad crnica resulta en cambio en las relaciones con el propio cuerpo. LA relacin corriente que se da por hecho se altera en la medida en que se dedica tiempo y atencin a observarse, valorarse y modificar la funcin corporal. Detrs de la actividad, la preocupacin e incertidumbre seala la amenaza de las complicaciones y en ltimas de la muerte. EL SIGNIFICADO DE LA ENFERMEDAD Adems de los efectos de la enfermedad misma el significado asociado con ella constituye un aspecto mayor de la experiencia de vivir con enfermedad crnica. LA enfermedad tiene muchos significados y las experiencias y eventos de la enfermedad se irradian o encierran m as de un significado. Los significados de la enfermedad no son fijos. Algunos pueden cambiar mientras las creencias culturales y los valores y las ideologas dominantes cambian. Otros pueden cambiar en el largo curso de la enfermedad crnica. La enfermedad puede tener significaos muy especficos pero hay bsicamente dos tipos: el significado cultural que es impuesto a la enfermedad por la cultura y da forma a la experiencia de enfermedad del individuo, y los significados personales, que son derivados de la experiencia de vida del enfermo. Los significados culturales acarrean significado a la persona enferma; los personales, transfieren significado de la vida de las personas a su experiencia de enfermedad. (Kleinman, 1988) Los significados culturales de la en fermedad pueden estar vinculados a la enfermedad misma o a sntomas especficos y rtulos de la enfermedad. Un significado daino de la enfermedad es la muerte y considerando el significado especfico que tiene la enfermedad crnica para la persona enferma es importante hacerlo en el contexto del significado cultural de morir como se refleja en las creencias y actitudes prevalentes. En las sociedades occidentales la actitud dominante tiende ampliamente a rehusar o enfrentar la realidad de la muerte y su neg acin como parte de la existencia humana. El evitar socialmente la muerte ha sido notado por varios autores (Axelrod,1987; Feifel,1977; Fulton y

Owen, 1988; Rando,1984; Shneidman, 1984; Steinfels y Veatch,19774). La enfermedad crnica por su existencia reta la creencia de que en ltimas toda la enfermedad es curable y nos confronta con la realidad de la muerte. No es sorprendente que haya varios aspectos comunes en las experiencias de los moribundos y los enfermos crnicos en la actual sociedad occidental. Ambos estados son devaluados, la falta de roles sociales claramente definidos hacen que estas personas sean preferiblemente invisibles para el resto de la sociedad. Los significados culturales asociados a sntomas o enfermedades especficas cambian tambin en el tiempo. Quizs las alteraciones mas corrientes en occidente, que acarrean los significados culturales mas poderosos son el cncer, la enfermedad coronaria y el SIDA. Como Kleinman (1988, pp22), anota, para cada desorden "el significado surge de la v enganza junto al diagnstico". Cada diagnstico es rotulado y la red de significados que esto tiene para la persona enferma modela su experiencia posterior de enfermedad y su historia de vida. Tal significado incluye la falta de control sobre la propia vid a y muerte, una inhabilidad para controlar los efectos de la tecnologa, un temor de contaminacin invisible, una amenaza a los tratamientos desfigurantes con la concomitante prdida de imagen corporal y personal, discriminacin y el estigma de una enferme dad auto adquirida. Culturalmente las enfermedades que marcan acarrean un significado que una vez aplicado a la persona marcan su identidad y no se pueden remover fcilmente. Tal significado esta mas frecuentemente ligado a enfermedades tales como el cnce r y el SIDA, pero no se limita a ellas. Esto fue aparente en las creencias populares encontradas por participantes del estudio de enfermedades tales como el asma y la epilepsia. Una de las creencias mas comunes encontradas sobre el asma es que esta es una enfermedad de la niez ye que el nio saldr de ella Una implicacin de esto es que el asma no es una enfermedad seria porque es solo una enfermedad de la niez. Otra, es que los adultos que tienen asma son de alguna forma nios o inmaduros. Esto tambin e jemplifica la creencia comn de que la enfermedad refleja el carcter. UN participante en el estudio, que actualmente esta en sus 30's tena un asma incapaictante, severa desde su niez. .El haba sido tratado de perezoso, por su padre y por sus amigos des de que era un adolescente puesto que no poda hacer trabajo fsico tan fuerte o por tanto tiempo como los dems. Otra personas tambin con un asma severa , fue tratado de "nerd" y desafortunadamente el tambin se refiri as de el mismo puesto que no poda participar en deportes activos que para el y sus amigos eran clasificados de normales. A pesar de estas creencias, sin embargo y de los significados que ellos acarrean, la realidad es que solo un tercio de nios con asma se vuelven asintomticos en la vida adulta; el asma puede reaparecer mas tarde (Sppykerboer, Donnelly y Thong,1986) y el asma es una enfermedad seria que ha incrementado la incidencia de mortalidad en los adultos (Roberston, Rubinfeld y Bowes, 1990). La epilepsia es otra enfermedad que ha sido marcada por muchos mitos soportando la creencia de que aquellos con epilepsia son inferiores (Beran, 1983). A pesar del creciente conocimiento sobre la enfermad, la ignorancia y temor continan afectando la experiencia de vivir con epilepsia. La identificacin del cerebro con la funcin mental ha dado origen al mito mas comnmente encontrado sobre la epilepsia - que esta causa disminucin en la capacidad mental y en la funcin mental. Estudios realizados por Beran (1983) y Larkins (1986), encontraron q ue estas creencias sobre la mala percepcin de la epilepsia influye no solo a los empleadores, las profesoras y otros en la comunidad general, as como a las personas con epilepsia y sus doctores. Estos mitos resultan en una marcada estigmatizacin de gente con epilepsia y afecta todos los aspectos de su vida. Las creencias y valores relacionados con la enfermedad son frecuentemente expresados en mitos y metforas que proveen un significado potente en donde los significados culturales de la enfermedad son transmitidos y reforzados. . Las metforas en particular, suministran unas imgenes poderosas; cuando se emplean en relacin a la enfermedad, ellas pueden facilitar la comprensin y la intuicin. Ellas pueden hacer lo extrao familiar y cuando son empleadas por quienes experimentan la enfermedad, pueden ayudar a descubrir la naturaleza de esa de esa experiencia para quienes no la comparten. Al mismo tiempo, como Sontang(1989) anota, el pensamiento metafrico cuando se impone a la experiencia de otros, puede causar sufrimiento incrementado y dolor y dolor al obscurecerla realidad de la enfermedad y darle un significado a esta que no se pretendi darle nunca. Las metforas que se relacionan a la enfermedad y los mitos afectan por lo tanto la forma en que las personas interpretan y aprenden a vivir con la enfermedad. La experiencia de estar enfermo se moldea en parte por nuestra percepcin y aceptacin de estos niveles diferentes de significado de la

enfermedad como una imagen de algo que debe ser temido o, un en unciado tpico o un juicio personal. Quizs, como lo establece Sontang (1989), la forma mas "saludable" de vivir con enfermedad es la que se mantenga mas pura y resistente a esos pensamientos. El punto de vista de Sontang es que la enfermedad es enfermedad ni mas, ni menos. Sin embargo, el significado es inescapable; la enfermedad siempre tiene significado. Adems de significados culturales tambin tiene poderosos significados personales. En el curso de la vida que se vive con enfermedad crnica la historia de la vida y la enfermedad se entretejen y la enfermedad tie de significado personal el mundo de la persona enferma. Las situaciones especficas de cada vida, como la de cualquier otro, crean una textura de significado nica para la experiencia de enferm edad crnica de cada persona. Los participantes en el estudio hablan de los muchos significados que su enfermedad les da a ellos. El significado vara para cada persona y para cada historia de vida individual, pero para muchos el significado central de la enfermedad se perdi. En algus nos casos las perdidas eran reales en otros estas fueron anticipadas y expresadas como temores. Las perdidas mas frecuentemente identificadas fueron perdidas de control de la propia vida y cuerpo, perdida de independencia y p erdida del deseo, metas y ambiciones. Para una persona, la perdida de su licencia de piloto por su enfermedad signific perdida de la oportunidad de estar en su carrera de aviador. Para otro la enfermedad significo perder la posibilidad de una posicin de administrador general; para un tercero la inhabilidad de obtener un seguro mdico por su enfermedad signific perder la posibilidad de tener una practica de consultara independiente. Otra perdida que muchos mencionaron fue la de espontaneidad en sus vidas . Para muchos cada actividad, cada salida, cada viaje deba ser considerado en trminos de posibles consecuencias y paneado en detalle. Para otros la enfermedad signific soledad, contacto social limitado y culpa por el impacto de la enfermedad y la forma asociada de vida en sus compaeros y amigos. Otros significados personales de la enfermedad crnica fueron expresados como temores - temor de morir, temor de la muerte, temor de no ser capaz de vivir cuando los nios estn creciendo. Para muchos participantes la enfermedad tambin significa un sentimiento de alteracin y con frecuencia poca aceptacin de la propia imagen y la imagen social y la identidad, aunque este sentir no es universal. Por ello, la enfermedad para un hombre joven significa una regres in indeseable del rol que ampliamente amenaza su sentimiento de ser y propia identidad. El lava los platos y ver por los nios mientras que su esposa trabaja y corta el csped. Para mucha gente en el estudio, el reto mayor de la enfermedad crnica fue el impacto que esta tuvo en su autoestima y autoimagen. Para algunos hubo un sentir de perdida del ser, de despersonalizacin asociada al nfasis en la identificacin con la enfermedad: "el es un diabtico". LA persona identificada como enfermo crnico comnm ente experimenta un cambio en la autoimagen y enfrenta una separacin que le dicotomiza. Esta separacin se manifiesta en el rechazo de la sociedad de los enfermos crnicos y la alienacin del individuo del ser anterior. En el proceso de evitar la enfermed ad crnica o de negar la realidad de su experiencia por lo que esta representa, las personas con frecuencia imponen al enfermo una prdida de aceptacin social y en su lugar les ofrecen una identidad ambigua y estigmatizante (Stephenson y Murphy, 1986). Es tos reforzamientos posteriores que pierden las personas enfermas de la autoimagen previa de su ser la persona que una vez fue o la que quiso ser. Por lo tanto volverse enfermo crnico comnmente significa tomar un nuevo estatus y autoimagen que para la persona son menos valiosos de los que tuvo anteriormente. Aquellos que viven crnicamente enfermos pueden buscar enmascarar sus diferencias para poder mantener sus estatus y roles sociales anteriores. Sin embargo roles y tareas pueden estar limitados por otro s puesto que las decisiones sobre los roles apropiados para los enfermos son con frecuencia hechos por los miembros de la familia, amigos, empleadores y autoridades estatales. Los enfermos crnicos pueden por tanto enfrentarse con las limitaciones impuestas por la enfermedad y por aquellas impuestas por la sociedad, las cuales pueden resultar en disminucin de roles para ellos. Lo contrario puede tambin darse particularmente en relacin a personas que no tienen signos visibles de la enfermedad. Ellos puede n continuar teniendo expectativas ubicadas en ellos que pueden exceder sus capacidades. Ellos pueden por tanto estar forzados a la separacin de los roles previos y a un estado de limbo social. Esto es particularmente relevante para los jvenes y los adult os jvenes que estn crnicamente enfermos y que son incapaces de satisfacer las expectativas sociales de un estilo de vida activo. Esto fue una experiencia comn para mucha gente en el estudio. Dado que la enfermedad crnica es generalmente vista como una experiencia negativa y devaluadora, no es sorprendente que aspectos positivos sean raramente encontrados o identificados. Sin embargo

aunque la mayor parte de la discusin y la investigacin se ha enfocado en aspectos negativos, algunas referencias sealan la posibilidad de otra dimensin de la enfermedad crnica. Viney y Westbrook (1984, pg 171) en su estudio de reacciones a la enfermedad crnica asociadas con la muerte, comentan que "Se han encontrado sentimientos positivos no esperados como reaccin a l a enfermedad crnica". Algunos de los significados positivos identificados por los participantes del estudio identificados por los participantes en el estudio como asociados con la experiencia de enfermedad crnica incluyen la enfermedad como reto, o como una oportunidad de prob ar la propia fortaleza, coraje y sentimientos de competencia. Otros hablan de su mayor introspeccin y entendimiento que han logrado y de la empata creciente y tolerancia por otros que han ganado a travs de sus propias experiencias con la enfermedad prolongada. Confrontar la enfermedad crnica por lo tanto puede llevar a una reexperiencia del ser y de la realidad y suministrar el chance de romper a travs de una forma mas plena de estar en el mundo y de tener conciencia de cmo la enfermedad les ha contri buido a quienes ellos son y de quienes se han vuelto como personas. Como Kleinman (1988), anota la experiencia de estar enfermo necesita no ser auto eliminada; esta puede ser - aun si con frecuencia no lo es - una ocasin de crecimiento, un punto de partida para algo mas profundo y refinado. Yo me he enfocado en el significado de la enfermedad crnica en la medida en que esto suministra introspeccin en el significado de vivir con tal enfermedad. Me gustara hacer una mencin breve de cmo las personas viven con enfermedad prolongada. Los participantes en el estudio han desarrollado una gama de estrategias para vivir con la enfermedad. Sin embargo, a pesar de la forma principal de afrontar la enfermedad cada uno en el estudio emplea o ha empleado otras dos es trategias, conciliacin y minimizar. En diferentes situaciones y en distintos momentos en la experiencia de la enfermedad la conciliacin incluye ocultar la existencia de la enfermedad de otros por medio de no tomar los medicamentos en frente de la gente, no hablar de la enfermedad y emplear explicaciones fuera de la enfermedad para explicar ausencias o cambios en sus compromisos. Muchos fueron a extensiones considerables para conciliar su enfermedad. Cuando la conciliacin no era posible, las personas tendieron a minimizar la naturaleza y efectos de la enfermedad en la interaccin con otros. Si se les preguntaba especficamente sobre la enfermedad ellos abordaron el tema en forma informal y breve. Este abordaje fue generalmente abordado con extraos e inter locutores ocasionales, pero algunas personas tambin lo emplearon con miembros de la familia y amigos cercanos particularmente cuando aquellos se ponan ansiosos con la realidad de la enfermedad. Eso significa que algunos participantes tuvieron poca, si al gunas personas con quien ellos pedirn discutir sus enfermedades, temores y preocupaciones. Menciono estos aspectos por que ellos reflejan una creencia equivocada sobre la enfermedad en nuestra sociedad, lo que es creer que la enfermedad no es normal. Como una mujer me lo dijo "Las personas se cansan de usted cuando siempre est enfermo: las perosnas normales no son enferma." Otra persona cuando le pregunt a ella como viva con la enfermedad respondi "Yo trabajo el doble para parecer normal" Ella no dijo que era normal, pero "sino aparecer normal". Creo que sus respuestas hacen eco de muchos. Esto es muy significativo considerando el cuidado en el contexto de la enfermedad crnica. CUIDADO EN EL CONTEXTO DE LA ENFERMEDAD CRNICA Como se anot anteriormente , cuidar requiere conocimiento; para cuidar a otro es necesario tener conocimiento de ese otro. Varios teoristas han identificado el conocimiento como un elemento esencial o una caracterstica del cuidado. Para Roach (1987), es un aspecto de competencia, u no de los cinco atributos de cuidar que ella identifica. Gaut( 1984), establece que es la condicin primordial para cuidar a otro. Sin embargo, estos autores tambin enfatizan que el conocimiento del otro solamente no es suficiente. El cuidado tambin requ iere de conocimiento propio. En ese sentido Gaut, argumenta que el cuidado involucra varias clases de conocimiento incluyendo el entendimiento que requiere el otro y el saber como responder a estas necesidades. (Gaut, 1984, p. 35). Mayeroff habla de la nec esidad de " saber varias cosas" para poder cuidar al otro. Adems de conocer al otro en lo que es conductivo a su crecimiento y bienestar, enfatiza la necesidad de auto conocerse, la necesidad de saber "cuales son mis propios poderes y limitaciones". (Maye roff, 1971,p. 13). Cuidar de otro requiere conocimiento del otro y conocimiento de nosotros mismos. En el contexto del cuidado de quienes viven con enfermedad crnica esto incluye conocimiento de lo que la enfermedad

significa para ellos, y el impacto que esto tiene en sus vidas, as como sus esperanzas y metas, sus creencias y valores. Nosotros tambin necesitamos conocimiento de nuestras creencias y valores particularmente los que se relacionan con la enfermedad crnica y las expectativas que nosotros llevamos a la interaccin. Un aspecto esencial de este conocimiento, segn lo creo, la conciencia de que la enfermedad crnica no es como frecuentemente se presenta un estado anormal sino una parte de la vida - una experiencia normativa"Kleinman, 1988). CONCLUSIN El conocimiento de nosotros mismos nos permite estar ah para otros, estar presentes. Sin embargo como lo anota karl (1992), estar ah es difcil". Sin embargo esto es esencial pues como lo seala Street (1992), el cuidado requiere "presencia autnti ca". Estar ah para otros envuelve nuestro propio ser incluido nuestro ser cultural - las creencias, valores y formas de ver el mundo que hemos derivado tanto de nuestra cultura primaria como de nuestra cultura enfermera. Esto puede requerir coraje, sin emb argo, esto ciertamente contribuye a un cuidado ms autntico y un cuidado para quienes viven con enfermedad crnica.