ASBEM

Asociacin Burgalesa de esclerosis mltiple

Realizado por: Jennifer Castro Natalia Martn

Qu es la esclerosis mltiple?
La E.M es una enfermedad neurolgica, crnica, inflamatoria, que afecta al cerebro y a la mdula espinal principalmente a adultos jvenes (entre 20-35 aos).

Cul es su causa?

Su causa es desconocida El sistema inmune ataca a la mielina (envoltura grasa que protege y recubre las fibras nerviosas). La falta de mielina provoca un retraso en la transmisin de los impulsos nerviosos.

La enfermedad se caracteriza por la aparicin de brotes (recadas) con sntomas que pueden remitir e incluso desaparecer al inicio de la enfermedad.

Dependiendo de la localizacin de la lesin pueden aparecer unos sntomas u otros como:

Alteraciones
Fatiga. Prdida

de la visin.

de equilibrio y dificultad de coordinacin. Espasticidad (rigidez en los msculos). Alteraciones cognitivas. Alteraciones sensitivas ( sensacin de hormigueo por todo el cuerpo). Prdida de memoria.

10 Falsos mitos sobre la E.M

La E.M se transmite a la siguiente generacin Si la E.M no presenta sntomas, no hay necesidad de iniciar el tratamiento. La E.M es una enfermedad mortal. La E.M equivale a una silla de ruedas. La E.M se puede superar un fuerza de voluntad. La E.M se puede curar con una dieta especial. La E.M conduce al desempleo. La E.M excluye la posibilidad de tener hijos. La E.M es una enfermedad degenerativa muscular. La E.M impedir hacer ejercicio.

Tratamiento

Hasta la fecha de hoy no existe un tratamiento curativo. El tratamiento que se les prescribe, cuesta entre 1.000-3.000 euros/mes y solo se prescribe en Burgos, es un tratamiento que les mejora la calidad de vida y les ayuda a mantenerse independientes.

Fundacin

La asociacin se fundo en 1997. Un grupo de afectados por la esclerosis se junto para crearla.

Actividades

Se realiza rehabilitacin para que adquieran condicin fsica. Logopeda para ayudarles con el problema cognitivo. Se realizan ejercicios de memoria. Realizan ejercicios de deglucin. Psicologa les ayuda en las pocas de recada. Yoga les ayuda a relajarse.

Personas que la forman

Voluntarios 8 Trabajadores 8 Enfermos 42 Socios 240

Instalaciones Cuentan con dos locales. En uno de ellos los enfermos disponen de una sala para rehabilitacin con todo tipo de mquinas para mejorar su movilidad. En el otro local disponen de una sala de reuniones para hacer jornadas sobre el conocimiento de la enfermedad, otra para hacer yoga y otra para guardar todos los medicamentos. Ayudas Cada enfermo paga una cuota de 100/ao. Tambin reciben ayudas pblicas del ayuntamiento, la diputacin de Castilla y Len; ayudas privadas de diversas entidades bancarias. Tambin reciben ayudas desinteresadas de ciudadanos mirandeses.

Al ser una asociacin burgalesa, tambin la componen enfermos que no sean burgaleses? Asbem trabaja con enfermos de toda la provincia de Burgos, tambin el Pas Vasco y la Rioja. Colaborais con otras asociaciones? Tenemos contacto con asociaciones nacionales, con Asociacin Nacional Espaola de E.M, con la federacin de Castilla y Len y tenemos un convenio con el laboratorio de la universidad de Len.

Qu les anima a los voluntarios a continuar con esta actividad? Ayudar a la gente que esta peor, muchas personas que trabajan de voluntarias son porque tienen amigos o familiares en la asociacin. Habeis tenido dificultades, como hemos podido leer en internet acerca de transporte de la asociacin? Si hemos tenido dificultades porque los recursos son escasos y abundan las necesidades, aunque podemos agradecer a Afami que nos prestasen su furgoneta.

Solo trabajis con E.M? aparte de trabajar con E.M tambin trabajamos con Ela (esclerosis lateral amiotrfica).
Qu debera hacer alguien que quiere colaborar? lo primero que tendra que hacer es acercarse a la asociacin, y luego podra colaborar con aportaciones de dinero o bien, ayudando en momento puntuales, como en el dia mundial de E.M, en la media maratn

Actividades de recaudacin de fondos

MEDIA MARATN la asociacin en la media maratn de Miranda vende chocolate y regala boletos con los que se sortean camisetas del Mirands. VENTA DE BOLLOS cada martes de carnaval la asociacin vende bollos preados. FERIA DEL DESCUENTO en el pabelln del Ebro tienen un stand en el que venden lo que la gente desinteresada les dona a precios muy bajos y as recaudan fondos.

SORTEO DE NAVIDAD cada ao por navidad sortean unos lotes de productos que han sido donados por comerciantes de Miranda. DA NACIONAL DE E.M el 18 de diciembre salen a la calle con mesas para pedir una ayuda a la asociacin.

Premio Fundacin Farmaindustria

El premio Fundacin Farmaindustria, es un

premio a nivel nacional. En l participan muchas asociaciones, este ao en concreto hubo 316 candidaturas, y, Asbem fue una de las finalistas obteniendo un premio de 6000. Estos premios reconocen la labor de las asociaciones a favor de sus pacientes, atencin que stos reciben y la calidad de vida que obtiene gracias a la asociacin

Beneficiarios de Asbem

Tuvimos la oportunidad de hablar con personas que tienen E.M y pertenecen a Asbem. Pilar, nos dijo que ella sufra la enfermedad desde hacia 16 aos, ella era profesora y lo tuvo que dejar, porque ya no era capaz de ejercer bien. Adems los compaeros de trabajo se asustaban al saber su enfermedad.

Otras compaeras de asociacin de Pilar nos contaron que perdieron amistades debido a la incapacidad de hacer todo lo que antes hacan, su vida era un poco mas limitada, aunque cada vez que hablan de su compaeras y en muchos casos amigas que pertenecen como ellas a la asociacin y son enfermas de E.M, una gran sonrisa aparece en sus caras, dicen que las encanta hablar con gente que verdaderamente las comprenda.

 Adems,

estn muy contentas y orgullosas de poder tener en Miranda una asociacin en la que puedan pasar buenos ratos olvidndose y a la vez mejorando su enfermedad

Famosos con E.M

Javier Artero Lpez, futbolista E.M

Steven Hawkings Ela