LA PROBLEMTICA DE LA COMUNICACIN EN LOS NIOS CON PARLISIS CEREBRAL

Rodrigo Castro Rebolledo1

RESUMEN
Los nios que presentan parlisis cerebral, no solamente tienen problemas de movimiento, sino que tambin presentan alteraciones para la comunicacin. En este artculo, se hace una revisin de los problemas de comunicacin que presentan los nios con parlisis cerebral y se proponen varias estrategias que pueden ser de utilidad para lograr que estas personas compartan sus ideas, sus deseos y su visin del mundo. En primer lugar, se resalta la importancia de reconocer los problemas que estos nios presentan, y luego se muestran las distintas estrategias que brinda la Comunicacin Aumentativa y Alternativa, para que las personas con parlisis cerebral se puedan comunicar adecuadamente con sus interlocutores. Palabras clave: Parlisis Cerebral, Equipos de Comunicacin para Discapacitados, lenguaje, comunicacin.

ABSTRACT
The children who display cerebral paralysis, not only have movement problems, but that also present alterations marked for the communication. In this article, a review was made about the communication problems that present the children with cerebral paralysis, and several strategies set out that can be of utility to obtain that these people share their ideas, their desires, and their vision of the World. In the rst place, the importance is emphasized of recognizing the problems that these children display, and soon the different strategies appear that the Augmentative and Alternative Communication offers, so that they can communicate with their partners. Keywords: Cerebral paralysis, communication equipment for handicapped, languaje, communication.

Mdico Fisiatra.

REVISTA DE LA FACULTAD DE MEDICINA VOL. 11 No. 1 AGOSTO DE 2006

LA PROBLEMTICA DE LA COMUNICACIN EN LOS NIOS CON PARLISIS CEREBRAL

INTRODUCCIN
os nios que presentan parlisis cerebral adems de su compromiso motor (asociado a la severidad del cuadro de base), pueden presentar problemas expresivos y receptivos de la comunicacin, bien sea por compromiso del lenguaje, el habla, la voz, o todos estos sistemas que posibilitan la comunicacin humana. Estos problemas, si no son aclarados a tiempo, en muchas ocasiones pueden hacer que los nios que los presentan, queden relegados a un segundo plano en los procesos de socializacin y de manifestacin de sus necesidades bsicas; de ah la importancia de conocer cuales son las estrategias mas convenientes, para abrir canales de comunicacin con las personas que presentan parlisis cerebral, para que logren procesos de participacin e inclusin ms ecaces. En ste artculo se presentan tanto la problemtica de la comunicacin de los nios con parlisis cerebral y las distintas alternativas para mejorar su interaccin comunicativa.

signos. El signo, est siempre situado en lugar del referente, del objeto que representa[1]. El signo adquiere sentido a partir de la pragmtica que implica al sujeto parlante en cuanto al uso que le da al lenguaje, la semntica que ubica la relacin entre el signo y la cosa signicada y la sintaxis que constituye las relaciones formales entre los signos. La relacin entre estos trminos constituye la semiosis. Estos procesos requieren biolgicamente de unos canales de transmisin y recepcin que permitan un acceso adecuado a las distintas formas y medios, para que el mensaje que se quiere entregar llegue ptimamente, de manera que pueda producir efectos signicativos entre los interlocutores. Cuando el proceso no presenta obstculos en estos canales de transmisin, el desarrollo de la intencionalidad y la interaccin, se dan de una manera tan espontnea y natural que no podemos ms que maravillarnos ante los logros y ganancias progresivas en la adquisicin del lenguaje por parte de los nios. Hay ocasiones en que se presentan variaciones en las que estos canales se alteran de manera transitoria o permanente, afectndose no solamente la recepcin y la emisin del mensaje, sino tambin el procesamiento del mismo. Esta situacin se evidencia frecuentemente en los nios que presentan parlisis cerebral, en quienes se generan necesidades complejas de comunicacin. Cuando ocurre una condicin como la parlisis cerebral emergen varias situaciones que perturban la comunicacin: puede alterarse la capacidad de entender a los otros y de expresarse a si mismo, as como participar en el desarrollo creativo de signicado con otros, que es la base de la interaccin humana, adicionalmente, esa dicultad en la interaccin se empeora debido a nuestras limitaciones para manejar otros sistemas de comunicacin distintos del oral. Tambin se altera la capacidad de conectar el referente con sus signicados, por lo tanto la capacidad de generar y entender el mundo. Finalmente se altera la capacidad de manifestar deseos y la Intencionalidad [2]. Como si lo anterior fuera poco, tambin emerge la imposibilidad de generar capacidades que le
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La comunicacin en el mbito de la discapacidad

La capacidad de usar el lenguaje para comunicarse es algo que nos hace humanos. Segn Saussure, el lenguaje, nos permite comprender la naturaleza que est constituida por referentes a los cuales se les da signicacin para producir sentido en lo que llamamos mundo [1]. La lengua es convencional, lo que quiere decir que su signicado es acordado y compartido por muchas personas, adems, tiene unas reglas particulares y es un producto histrico, es decir, evoluciona. La natura es diferente del mundo y el mundo es articio en construccin y esa diferencia se da por el lenguaje ya que es a travs de este que se construyen los mundos, pero los lenguajes son mltiples, por lo tanto no hay un nico mundo, lo que hay son mundos. Entonces, por medio del lenguaje construimos el mundo, pero mas an le damos signicado, para que adquiera sentido. Y ese significado segn Pierce se da a travs de la construccin de
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permitan a la persona tener posibilidades de coordinar su sistema motriz, y al limitarse sus opciones biolgicas, sociales y de interaccin, se disminuyen las posibilidades de elegir, decidir y actuar dentro de su contexto de red de interaccin social, impidindole que pueda convertirse en un nodo de esa red y de esa forma actuar con autonoma y libertad. La parlisis cerebral es el sexto factor mdico mas comn asociado a trastornos del habla. Se ha calculado que en promedio un 21,4% de los nios con parlisis cerebral son catalogados como no verbales, es decir son incapaces de producir habla inteligible [2,3]. Los otros nios que tienen parlisis cerebral presentan trastornos del habla menos graves. No obstante tambin pueden presentarse alteraciones en otros canales de comunicacin, como en el desarrollo de la gestualizacin, la expresin facial, alteraciones propias del lenguaje receptivo, expresivo y disfona. Aparte de esto una de las alteraciones que mas afectan la inteligibilidad del habla es la disartria que depende del tipo de alteracin predominante (que bien puede ser espstica, distnica, atxica o mixta) y que dependiendo de la severidad hace que la comunicacin verbal sea prcticamente imposible. Adems en muchas ocasiones, los nios con parlisis cerebral pueden adicionalmente presentar problemas sensoriales visuales o auditivos y retardo mental asociados a su alteracin motora de base [2,3]. Dada la variedad de manifestaciones de la parlisis cerebral, son muchas las formas como puede alterarse la comunicacin, por lo tanto, no hay un abordaje nico para su evaluacin y mucho menos para su intervencin. Esto es muy importante, ya que hay que partir del hecho de que los nios con parlisis cerebral no constituyen un grupo homogneo.

informacin, tambin es necesaria la habilidad de compartir experiencias emocionales e interacciones sociales a travs de la interpretacin y el uso de un amplio rango de smbolos convencionales. Una estrategia que lleva varias dcadas de desarrollo y que permite bien sea suplementar o reemplazar la comunicacin verbal es la Comunicacin Aumentativa y Alternativa o CAA. La CAA es como toda comunicacin interpersonal de naturaleza multimodal, sin embargo su uso implica conar en emplear estrategias distintas al habla natural, para facilitar los esfuerzos existentes de comunicacin y de esa forma mejorar la efectividad comunicativa [4]. Ya previamente se mencion el signo. En CAA se emplea con mucha frecuencia el signo grco. En comparacin, el signo lingstico tiene varias caractersticas que lo diferencian del grco: el signo lingstico tiene una relacin arbitraria con su referente, otra caracterstica es que el signo lingstico es segmentable, es decir, puede ser reducido a un mnimo conjunto de segmentos sin signicado, siendo capaz de mltiples posibilidades combinatorias que producen nuevos signos lingsticos, lo que permite la nocin de creatividad denida por Chomsky. Los fonemas, conforman morfemas, estos palabras que a su vez pueden ser combinadas en frases y as sucesivamente [5]. En cuanto a los signos grcos, estos no son arbitrarios, pretenden representar pictogrficamente un concepto por medio de similitudes visuales obvias existentes entre el smbolo y el referente, siendo stas similitudes fciles de adivinar o trasparentes. Esta translucencia se reere al grado en el cual los individuos perciben una relacin entre un smbolo y su referente, cuando el referente es conocido. En otras palabras, la representacin est en el ojo del observador. Estos signos tienen una base semntica y predominantemente no son alfabticos [5]. Dependiendo del sistema utilizado, el signo grco permite en ocasiones reemplazar al signo lingstico, lo que abre muchas posibilidades a las personas en condicin de discapacidad. Dos sistemas muy utilizados en CAA ejemplican lo anterior, estos son el sistema de smbolos BLISS
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La comunicacin Aumentativa y Alternativa

Como hay imposibilidad para comunicarse, entonces hay que explorar otras formas para hacerlo posible, bien sea por otras vas o por otros canales de comunicacin, dndole nfasis a la mediacin y no simplemente al mero intercambio de mensajes. Ya que el intercambio humano va mas all de compartir

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y el SPC (Sistema Pictogrco de Comunicacin), mientras que el SPC es un sistema mas transparente, ya que este permite menos segmentacin en comparacin al BLISS, que admite cierto grado de segmentacin que existe en un sistema estructurado por reglas. Sin embargo ste sistema, no podr ser catalogado como arbitrario como lo es el signo lingstico. Figura 1. A. Pictograma de SPC

en un tablero de comunicacin puede requerir el uso del mismo smbolo para representar mltiples signicados [5,7]. Otra conexin importante que se establece en CAA es la que hay entre los sistemas de entrada y salida. Esto implica que debe haber un equilibrio en la comprensin del lenguaje, a la cual dentro del proceso de CAA se le da muy poca importancia centrndose principalmente en la emisin. Esto implica que en muchas ocasiones la persona que es usuaria del sistema recibe informacin lingstica que tiene que decodicar para luego recodicarla como signo grco, lo que quiere decir que las representaciones lexicales internas tienen un carcter bimodal. Esto parece ser muy importante para facilitar el proceso de comunicacin, ya que al parecer, la transmisin del mensaje tiene las propiedades estructurales formales del lenguaje hablado [4,5,7]. Lo anterior est inuenciado en el nio por su propio proceso de desarrollo, en donde la interaccin comunicativa con su entorno inmediato, se convierte en un sistema de retroalimentacin importante que a su vez, ejerce una inuencia en su rendimiento y construccin de la comunicacin. En esto el papel de la familia es muy importante y tiene una gran repercusin para la formacin de destrezas metalingsticas. No obstante, hay muchas limitaciones con respecto a los sistemas de CAA, ya que mientras que un nio que no tiene problemas comunicativos genera aproximadamente al da 20.000 palabras, creando incontables posibilidades de interaccin y retroalimentacin, el que utiliza un sistema grco puede comunicarse con menos de 20 signos grcos en el mismo tiempo. Esto junto con la imposibilidad del potencial de modicar el signo grco a diferencia del signo lingstico, constrie la creatividad y la capacidad de crear nuevos signicados [7]. Hay grandes repercusiones al conectar el desarrollo con el proceso del aprendizaje. Mientras que el lenguaje se desarrolla en los humanos como una respuesta a las condiciones biolgicas y ambientales, dentro de una franja de tiempo. Los sistemas de CAA tienen que ser aprendidos. No obstante hay dudas sobre si las ganancias en comunicacin en
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Nobody Nadie

We Nosotros

Bus Driver Conductor

FIGURA 1. Caractersticas de dos sistemas de CAA (SPC, BLISS). Tomado del sistema PCS, Board Maker de la Mayer Johnson. Ntese que junto con el pictograma viene el signicado lingstico. Tambin est disponible en espaol.

B. Signos simples y compuestos del BLISS [6]

Persona + sentimiento + positivo + intensidad = Amigo

Otra diferencia sustancial entre los signos lingsticos y los grcos es que mientras que los primeros son producidos, los segundos son seleccionados entre un abanico de posibilidades. Por lo tanto, estos dos tipos de signo dieren en estructura y organizacin [5]. Pero a pesar de esto, ambos sistemas tienen benecios claros para la comunicacin. Una de las caractersticas mas importantes en una relacin comunicativa para lograr una inteligibilidad, es la adecuada relacin que debe existir entre la palabra y su signicado. En la CAA esto requiere de una exibilidad especial ya que en la interpretacin de los signos grcos est implcita una limitacin en el vocabulario que por ejemplo
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un nio que utiliza un sistema especco de CAA se deben principalmente a la intervencin o a su proceso de desarrollo. Pero no solamente la persona que utiliza un sistema especco de CAA tiene que limitarse nicamente a la aplicacin del mismo. As como la comunicacin humana es de naturaleza multimodal en donde se combinan dos o ms diferentes modalidades de comunicacin (verbal, gestual, corporal) durante las interacciones, lo que puede facilitar la generacin y transmisin del mensaje, en la Comunicacin Aumentativa y alternativa se pueden combinar signos alfanumricos, fotografas, pictogramas, etc. Esto implica en el interlocutor una actitud de respeto y aceptacin de esos modos de comunicacin usados por un individuo, para evitar frustracin de sus esfuerzos comunicativos [8]. En la parlisis cerebral para lograr la multimodalidad y para que se de una comunicacin efectiva a partir de todas las vas posibles, es fundamental tener un buen control de la postura que incluye un adecuado control de tronco y de cabeza, as como de la espasticidad para que pueda manipular objetos, y de esa manera permitir sealar en un tablero de comunicacin o teclear en un computador. En caso de no ser esto posible, se necesitar recurrir a aditamentos que faciliten el desempeo motriz. No se puede olvidar, que la comunicacin se da dentro de un contexto que en este caso se denomina comunicativo, que dinamiza el proceso de intercambio de mensajes. A pesar que hay varios modelos de ambiente de comunicacin, se han denido dos tipos de ambiente: El ambiente de transmisin (que es referido como la transmisin o canales de seal) y el ambiente de comunicacin (con frecuencia referido como el contexto comunicativo), por lo tanto, el ambiente es algo ms que un simple lugar [5]. Por lo general, el nicho en donde se establece la comunicacin implica situaciones estables o recurrentes, pero cuando la persona se enfrenta a entornos distintos y cambiantes, que generan incertidumbre, la actitud de las personas frente al que intenta transmitir el mensaje es de vital importancia. De ah la importancia de constituirse

en un interlocutor vlido, que como dice Nahir de Salazar: implica el reto de buscar o crear formas diversas a las de los hablantes y as poder mantener la interaccin y estimular cada vez mas el deseo de hacerlo [9].

Una reexin nal

Para concluir, gran parte de los nios con parlisis cerebral tienen problemas de comunicacin, estos problemas limitan la interaccin con sus pares, con sus familiares, y con sus entornos educativo y social. Por lo tanto, es importante brindar posibilidades de sustitucin o compensacin, que faciliten y posibiliten el intercambio comunicativo. Una de esas estrategias se conoce como Comunicacin Aumentativa y Alternativa o CAA. Otro factor de gran importancia es la actitud que tenemos las dems personas, cuando queremos comunicarnos con aquellas que presentan problemas de comunicacin asociados a parlisis cerebral. Por lo general, desde nuestra posicin privilegiada, no nos ponemos a la altura visual de las personas con parlisis cerebral, y en muchas ocasiones exigimos que se comuniquen con nuestra misma velocidad y claridad, sometiendo al proceso de transmisin de mensajes y signicados a altos niveles de estrs cayendo en muchas ocasiones en una gran frustracin, tanto para el nio con parlisis cerebral como para su entorno inmediato. Para eso necesitamos ser buenos interlocutores y algo fundamental para lograr este objetivo es tener un cambio de actitud. John Maddox, en su libro lo que queda por descubrir explica claramente lo que signica el principio copernicano: la regla que estipula que una persona que pretenda comprender el mundo no debe suponer que ella misma ocupa una posicin privilegiada [10]. Esto es de vital importancia cuando nos aproximamos a entender y reconocer a las personas con discapacidad. Otro factor de gran importancia es el reconocimiento de la diferencia. Humberto Maturana, dene que en la naturaleza no existe la normalidad, ni la anormalidad [11], y los fenmenos de la cosa observada se presentan como manifestaciones, cambios o rupturas; el problema es el que observa,

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que pone distinciones lingsticas que son articiales y que si no se manejan con cuidado alejan de la realidad (de la natura). El nio con parlisis cerebral, tiene un problema natural (biolgico) pero tambin tiene un problema de mundo (en el sentido de que no le damos posibilidades de moverse en nuestro mundo construido) y al nominarlo como parlisis cerebral nos alejamos del nio, del ente biolgico y trabajamos cada vez ms con el ideal generado dentro de nuestras propias representaciones lingsticas. Y como no damos espacio para generar intercambios en nuestro mundo de interacciones, tomamos una posicin Ptolemica, es decir en donde nosotros (los que observamos, los mdicos, el equipo de rehabilitacin, los educadores, etc.) somos el centro de la intervencin, sin reconocer las necesidades de esa persona que tenemos al frente y que de pronto tiene mucho que decir. Por lo tanto le negamos la posibilidad de estar en el mundo y los condenamos al aislamiento y la frustracin. Para terminar, hay mucha discusin sobre la validez cientca de la Comunicacin Aumentativa y Alternativa. sta es un campo en continuo avance y desarrollo. En la Revisin Sistemtica de Cochrane, sobre el tratamiento del habla y el lenguaje para mejorar las habilidades de comunicacin en nios con parlisis cerebral, se menciona que, a pesar que hay muchsimas publicaciones al respecto, las conclusiones son: que por el rango de los aspectos de comunicacin, la heterogeneidad de los sujetos y los defectos metodolgicos de los estudios, no es posible concluir que el tratamiento del habla y lenguaje por implementacin de sistemas de CAA, sea ms efectivo que la falta de intervencin, y hacen sugerencias para que las futuras intervenciones sean mas adecuadas [3].

No obstante, son muchas las publicaciones y las instituciones dedicadas a mejorar la comunicacin en personas con parlisis cerebral por medio de la implementacin de sistemas de CAA (ver www. isaac-online.org), por lo que se piensa lo siguiente: a pesar de la importancia que implican las revisiones sistemticas como las de la Colaboracin Cochrane y las formas de validacin de la medicina basada en la evidencia, no se puede simplemente negar a los nios la posibilidad de un derecho inalienable como es la comunicacin, en aras de mejorar estrategias metodolgicas, que si bien son fundamentales para la generacin de conocimiento cientco de calidad, en muchas ocasiones se alejan de las necesidades reales de las personas.

BIBLIOGRAFA
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