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Fundacin Natal Dafne Flexer

Autora Lic. Silvia Appel - Directora Ejecutiva de la F.N.D.F. Asesoramiento Dra. Blanca Diez - Asesora Cientfica de la F.N.D.F. Dr. Armando Picon - Jefe de Hematologa y Oncologa Peditrica del Hospital Alejandro Posadas

Traducciones Gabriela Madera Arte de tapa Mariana Saddakni Correccin de textos Alejandra Gambarte Dibujo de tapa Fragmento del mural diseado por Francisca Emmer, realizado con sus compaeras de la Escuela Juan P. Pringles, de la U.N.S.L. Cncer Infantil-Diagnstico y tratamientoISBN: 987-95792-2-4 Queda hecho el depsito que marca la Ley N 11723. Impreso en Argentina. Prohibida su reproduccin en forma parcial o total. DISTRIBUCIN GRATUITA

Contenidos
-Panorama -Qu es el cncer infantil -Cmo manejarse con el diagnstico -Hospitalizacin

- Tratamiento [

Ciruga Radioterapia Quimioterapia

-Leucemia -Neuroblastomas -Linfomas - Tumores cerebrales -Osteosarcoma -Sarcoma de Swing -Rabdomiosarcoma - Retinoblastoma - Tumor de Wilms - Transplante de Mdula sea

- Temas importantes
- Trabajo

interdisciplinario
de diagnstico -

-Glosario
- Estudios

-Qu es curacin

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PANORAMA No existen datos confiables sobre la incidencia general del cncer infantil en nuestro pas. Se calcula que cada ao se producen 1400 nuevos casos de cncer en nios, un tercio de stos son leucemias. Actualmente los nios con cncer tienen mejores posibilidades de sobrevivir a la enfermedad. Las tasas de supervivencia para muchos cnceres infantiles sobrepasan el 50%. Los progresos en todos los tipos de tratamiento (cirugas, radioterapia y quimioterapia), han producido enormes aumentos en las tasas de supervivencia. En los ltimos cuarenta aos la tasa de mortalidad por cncer infantil ha cado en casi un 60%. Este avance se debe a las investigaciones que encuentran nuevos y mejores mtodos de tratar el cncer. Trabajando en equipo, los mdicos, las enfermeras, otros profesionales de la salud y los padres, pueden mantener al. nio en las mejores condiciones de salud posibles, mientras tratan la enfermedad.

QUE ES EL CANCER? El cncer es un nmero de enfermedades causadas por el crecimiento anormal de las clulas. Normalmente, las clulas del cuerpo se dividen y multiplican de un modo ordenado. A veces, sin embargo, las clulas pierden el control, se dividen ms de lo que deberan y forman masas llamadas tumores. Algunos tumores interfieren ciertas funciones orgnicas, y deben ser extirpados, pero no se esparcen a otras partes del cuerpo. Estos se conocen como tumores benignos. Los malignos, o tumores cancerosos, no slo invaden o destruyen el tejido corporal normal, sino que, mediante un proceso denominado metstasis, las clulas se separan del tumor original y van a otras partes del cuerpo donde pueden formar otros tumores malignos. -3

COMO MANEJARSE CON EL DIAGNOSTICO Cuando a un nio se le diagnostica cncer, los padres experimentan sentimientos mezclados de enojo, miedo y tristeza. Pueden sentir que es por culpa de ellos, que algo que hicieron o dejaron de hacer caus la enfermedad de su hijo. Esto no es verdad y hablar con el mdico puede tranquilizarlos. Una vez hecho el diagnstico, los padres pueden y deben hacer tantas preguntas como necesiten sobre la enfermedad, su tratamiento y sobre los efectos colaterales. Tienen derecho a saber todo acerca de l y deben preguntar aquello que necesiten saber. Los padres deben mantenerse activamente involucrados en el cuidado integral de su hijo. La informacin suministrada al nio, depender de su edad y de su capacidad de comprensin. El nio percibir que algo anda mal por los sntomas o por todos los estudios a los que est sometido, aun cuando no se hable delante de l. Los nios que saben la verdad, suelen colaborar con el tratamiento. El cncer infantil involucra a toda la familia. Las pautas cotidianas de convivencia familiar se modifican. Los padres debern pasar largos perodos lejos del hogar y de sus otros hijos. Los hermanos podrn sentirse dejados de lado y hasta culpables creyendo equivocadamente que algo que dijeron o le hicieron a su hermano caus el cncer.

HOSPITALIZACION Con la admisin al hospital, el nio entra en un nuevo mundo, con gente nueva, mquinas, procedimientos y rutinas desconocidos. El nio ve a otros pacientes, observa sus condiciones, y lucha por encontrar alguna clase de orden en la confusin que lo rodea. Desde el principio es importante incentivar al nio para que haga todas las preguntas, exprese todas sus preocupaciones y busque las respuestas honestas a la confusa situacin por la que empieza a atravesar La hospitalizacin puede ser una experiencia traumtica para cualquier nio. Esto es especialmente cierto cuando el tratamiento debe realizarse lejos del hogar. -4

Pasar por procedimientos mdicos difciles o conocer continuamente gente nueva, crea tensin. El paciente puede angustiarse, ponerse nervioso o portarse mal. Para el nio es esencial alguna clase de desahogo a travs del juego. Algunos hospitales tienen salas de juego que ofrecen la posibilidad de interactuar con otros de un modo parecido a como lo hacen con sus amigos en casa. En los salas de juego del hospital pierden el miedo, pueden actuar sus temores a travs del juego, se relajan y as pueden sobrellevar mejor sus sentimientos. El personal en estas salas est entrenado para trabajar con nios. Como parte del equipo de tratamiento pueden alertar a otros profesionales o a los padres sobre preocupaciones que el nio exprese a travs del juego. Si el nio debe permanecer en cama y no puede ir a la sala de juegos, estos profesionales se responsabilizarn de hacer que la experiencia de internacin y tratamiento sea lo ms placentera posible, a travs de terapia de juego, tareas escolares y otras actividades. Las salas de juego pueden tambin estar equipados para que los nios mayores y adolescentes descarguen sus energas haciendo artesanas o con juegos apropiados para la edad. La msica es un buen recurso para estas situaciones. La internacin amenaza el sentido de independencia que crece en los nios. El joven es llevado al doctor, al hospital, se le da tratamiento. Su rol es ms pasivo que activo. Al adolescente le disgusta particularmente la falta de independencia que resulta de la hospitalizacin y del tratamiento de cncer y ellos frecuentemente protestan contra esta forzada dependencia. No es raro que los adolescentes rechacen el tratamiento, transgredan las reglas del hospital, falten a sus citas o realicen actividades en contra de las rdenes del doctor. Aparte de rebelarse contra sus sentimientos de dependencia, los adolescentes pueden actuar acorde a la normal resistencia contra las figuras de autoridad y presentar rechazo a actuar distinto a sus pares fuera del hospital. Los padres pueden colaborar permitindole al adolescente tener cierta responsabilidad en su propio cuidado y respetando su necesidad de independencia y privacidad. (Ver otras publicaciones de esta Fundacin). -5

TRATAMIENTO Cuando se confirma un diagnstico de cncer, lo mejor es que se comience el tratamiento en un centro mdico que cuente con personal experimentado y los mtodos ms efectivos de tratamiento. . El plan de tratamiento se disea cuidadosamente para establecer el tipo ideal, frecuencia y duracin del mismo. Un protocolo es un plan de tratamiento general para el tratamiento de un tipo de cncer especfico. Sin embargo, como las reacciones de los nios ante el mismo varan, puede ser necesario modificarlo segn las necesidades y diferencias individuales. En el hospital, el paciente puede ser visitado por distintos mdicos, los cuales seguirn el plan de tratamiento bsico. El mdico de cabecera o pediatra puede seguir cumpliendo un rol importante en el cuidado del nio, puede seguir siendo una fuente de informacin y seguir tratando los cuidados y problemas de rutina. Estos tratamientos apuntan a la curacin de la enfermedad, de no ser esto posible, a la disminucin o desaparicin de los sntomas. Existen distintas fases en el tratamiento del nio con cncer. Estas pueden variar segn el tipo de enfermedad y no todas son aplicables a cada tipo de cncer. Bsicamente son: La induccin de la remisin intenta establecer una remisin "clnica", en la cual el cncer detectable ha sido eliminado. Se puede lograr por medio de la ciruga, radiacin o quimioterapia. Durante la fase de consolidacin se intenta eliminar el residuo no visible de la enfermedad. La terapia es similar en magnitud a la induccin y, en algunos casos, se complementa con radioterapia. La terapia de mantenimiento apunta a llegar a las clulas cancerosas no detectables que pueden permanecer en el cuerpo. Se utiliza quimioterapia, a veces inmunoterapia u otras formas de tratamiento y puede durar slo algunos meses o continuar por varios aos. La mayora de los pacientes que sobrevivan cinco o ms aos se consideran curados. Dependiendo del tipo de cncer, el nio puede ser operado para extirpar un tumor, o puede ser tratado con quimioterapia o radioterapia, o una combinacin de ambos tratamientos. Como hay tantos tipos diferentes de cncer infantil, hay muchas maneras de tratar el cncer. -6

C 1 R U G I A

Tiene como objetivo extirpar el tumor de un modo seguro, mientras se deja al nio en las mejores condiciones posibles para llevar una vida normal. La ciruga no puede, sin embargo destruir a las clulas cancerosas que se han esparcido a muchas partes del cuerpo o que estn en el fluido linftico o en la sangre. Para lograr sto, se aplican otros tratamientos. Es la utilizacin de drogas contra el cncer. Estas pasan por el torrente sanguneo y son distribuidas por el cuerpo. Las drogas actan inhibiendo la duplicacin y el crecimiento de las clulas e intentan destruirlas. Estas drogas pueden afectar no slo a las clulas cancerosas sino tambin a otras clulas normales de divisin rpida. Por esta razn, aparecen efectos colaterales no deseados en tejidos normales. Existen efectos colaterales agudos: bajas defensas, nuseas vmitos, reacciones alrgicas, dolor en la boca, lceras, cansancio, constipacin, dificultad de coordinacin, prdida de cabello. Estos efectos suelen desaparecer una vez finalizado el tratamiento. Otros efectos colaterales se producen a largo plazo, terminado el tratamiento, e involucran el rea reproductora y cognoscitivointelectual. De todas formas, cada droga tiene la potencialidad de producir sus propios efectos colaterales. Estos son temas importantes para conversar con el mdico. Es el tratamiento de los tumores con rayos x y otras radiaciones. Existen distintas formas de utilizar el tratamiento de radiacin. A veces se lo aplica antes de una ciruga para achicar un tumor y luego poder extraerlo ms fcilmente. Tambin se puede utilizar luego de la operacin del tumor para eliminar algunas clulas enfermas que pueden haber quedado. En otros casos se usa la radiacin combinada con quimioterapia en vez de ciruga. En algunos pacientes la nica forma de tratamiento es la radioterapia. Existen efectos secundarios agudos, que son todas las molestias que el paciente puede llegar a sentir durante el tratamiento. Cansancio, prdida de apetito, nuseas, vmitos, cada de pelo, dermatitis, febrcula, cada de pelo. Estas desaparecen una vez finalizado el tratamiento. Los efectos secundarios tardos dependen de muchos factores, la edad en el momento de la irradiacin, el rea irradiada y la dosis de radiacin recibida.

Q U I M I O T E R A P I A

R A D I O T E R A P I A

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Es un cncer que comienza en los tejidos que fabrican la sangre, en la mdula. En el nio sano, las clulas gastadas son continuamente reemplazadas por clulas recin conformadas. La mdula tambin contiene clulas inmaduras. En la leucemia los glbulos blancos anormales, muchos de ellos inmaduros, pueden desplazar a los glbulos normales y fluir hacia el torrente sanguneo. Como estos glbulos blancos no estn maduros no pueden cumplir con su funcin bsica, que es luchar contra las infecciones. La mdula es invadida por glbulos blancos inmaduros y por lo tanto no puede fabricar suficientes glbulos blancos para eliminar las infecciones y suficientes glbulos rojos para transportar oxgeno a tras partes del cuerpo. L e u c e m i a Los primeros sntomas de la leucemia son parecidos a los de otras enfermedades incluyendo gripe, mononucleosis, anemia, condiciones reumticas, meningitis, paperas; puede tener fiebre alta, debilidad y poco apetito. Puede haber tambin infecciones peridicas, hematomas producidos con gran facilidad, dolor en coyunturas y huesos e hinchazn de los ganglios linfticos, el bazo o el hgado. Su diagnstico requiere anlisis de sangre y estudio de mdula sea. El tratamiento inicial es una combinacin de drogas quimioteraputicas. Las drogas especficas utilizadas, dependen del tipo de leucemia; el alcance de la enfermedad, la edad del nio y la manera en la cual cada nio reacciona a una droga especfica. La radiacin puede tambin utilizarse si la leucemia se ha extendido al sistema nervioso central o si el paciente corre un alto riesgo de que la enfermedad recidive en el sistema nervioso central o si se est preparando al nio para un transplante de mdula. Para tratar algunas complicaciones se realizan transfusiones de plaquetas y de glbulos rojos, antibiticos y ocasionalmente ciruga. Puede que se recurra al transplante para aquellas leucemias recidivadas o para los que padecen leucemias con mucha posibilidad de recidivar con quimioterapia comn. Se logra una remisin cuando todos los sntomas de la leucemia desaparecen y la mdula sea ya no tiene glbulos blancos enfermos a nivel microscpico. En los ltimos aos se han logrado importantes avances en los tratamientos. -8

Son cnceres del sistema nervioso perifrico y la cuarta forma ms comn de cncer infantil. Los neuroblastomas estn formados por clulas nerviosas inmaduras y muy jvenes. Puede aparecer en cualquier parte del cuerpo, pero generalmente lo hacen en las glndulas suprarrenales, que se encuentran en la parte posterior del abdomen, por encima de los riones. Este tipo de cncer se da preferentemente, en los nios pequeos, mostrando sntomas iniciales entre el primer ao de vida y los cinco aos. N e u r o b l a s t o m a s El primer sntoma de la enfermedad puede ser una inflamacin en la zona. Puede haber prdida de peso, crecimiento lento, prdida de inters en las tareas cotidianas, irritabilidad, diarrea, fiebre, dolor abdominal, dolores seos y hematomas alrededor de los ojos. En el momento del diagnstico la mayora de los nios con neuroblastomas parecen muy enfermos porque, en muchas ocasiones, para cuando el cncer se diagnostica, ya se ha esparcido al hueso, a la mdula sea, al hgado, o a los ganglios linfticos. Los anlisis de diagnstico incluyen una ecografa abdominal, anlisis de sangre, un anlisis especial de orina, T.C. o R.N.M. El diagnstico puede establecerse mejor con una biopsia.

Tratamiento
: Si el tumor es pequeo y an no se ha esparcido a los huesos o a reas lejanas al tumor original, la ciruga puede ser suficiente. Para. aquellos que no pasan primero por ciruga, la quimioterapia puede achicar el tumor lo suficiente como para que sea extirpado con ciruga. Para aquellos con una enfermedad avanzada y buena respuesta al tratamiento inicial, una opcin es la radioterapia, para evitar la recidiva local o como paliacin en los pacientes incurables. Otra opcin es el transplante de mdula luego de altas dosis de quimioterapia y radiacin Una vez finalizado el tratamiento, debe realizarse un seguimiento muy estricto porque en la mayora de los casos pueden presentarse recadas

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Los linfomas se dividen entre Enfermedad de Hodgkin y los linfomas no-Hodgkin, que incluyen una cantidad de enfermedades. Son cnceres del sistema linftico, que juega un papel importante en la lucha contra las infecciones. . La Enfermedad de Hodgkin ocurre en nuestro pas en 2 picos: uno entre los 4 y 8 aos y otro en los adolescentes. En los nios, los linfomas no-Hodgkin se localizan generalmente en el intestino y en la parte central superior del pecho (mediastino) lugar donde se puede dar tambin la Enfermedad de Hodgkin. El primer sntoma de estos cnceres puede ser dolor abdominal o hinchazn, dificultad al respirar o al tragar, inflamacin del cuello, axila o ingle. Puede haber tambin, una sensacin de debilidad generalizada, transpiracin y fiebre. Estos cnceres pueden invadir tambin la mdula sea, el hgado, el sistema nervioso central, los pulmones y los huesos. El diagnstico definitivo se logra slo a travs de una biopsia. Una vez hecho el diagnstico, se deben hacer muchos anlisis para determinar la extensin del tumor, radiografas, tomografas, ecografas y centellogramas. Tambin son necesarios anlisis de sangre. Tratamiento de la Enfermedad de Hodgkin Puede ser tratado con quimioterapia y radioterapia, en algunos casos. El tipo y cantidad de tratamiento suministrado depende de la etapa de la enfermedad. Los casos muy temprano s pueden ser tratados con quimioterapia de corta duracin o radioterapia, en los adolescentes. Los casos en etapas ms avanzadas pueden ser tratados con quimioterapia y radiacin. . Tratamiento de otros linfomas La mayora d los linfomas estn esparcidos por todo el cuerpo, an cuando los tumores sean detectados slo en una regin. Por lo tanto, son tratados con quimioterapia que acta en todas las clulas del cuerpo: Se utiliza la radiacin preventiva en pacientes con un alto riesgo de tener una recidiva de su cncer en el sistema nervioso central.

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T U M O R E S

Son el segundo grupo ms comn de cncer infantil. Pueden ocurrir a cualquier edad, incluyendo la primer infancia y la adolescencia, pero se ven ms a menudo en nios de entre 5 y 10 aos de edad. Los tumores cerebrales pueden esparcirse ocasionalmente por el lquido cfalo-raqudeo, que baa el cerebro y la espina dorsal y dar metstasis fuera del sistema nervioso central. Comprenden un grupo muy amplio de diferentes tipos histolgicos debido a las diferentes clulas que conforman el S.N.C. Las tres formas ms comunes de esta enfermedad son Meduloblastoma, Ependimoma y Astrocitoma. . Los trminos "benigno" y "maligno" tienen aqu un significado diferente al aplicado a tumores en otras partes del cuerpo: un tumor histolgicamente benigno puede estar alojado en un lugar imposible de extraer quirrgicamente y ser fatal para el paciente.

C E R E B R A L E S

Los sntomas incluyen convulsiones, dolores de cabeza, vmitos, visin doble, estrabismo, irritabilidad, cambios de conducta, trastornos en los hbitos de alimentacin o sueo, apata, torpeza y mareos. El nio puede presentar dificultades para caminar o manipular objetos. El diagnstico puede ser difcil, porque estos sntomas suelen indicar muchos otros problemas fsicos o emocionales. Si se sospecha la presencia de un tumor cerebral, se indican generalmente radiografas de crneo, tomografas o resonancia magntica. El tratamiento depende del tipo de tumor. La mayora son tratados primeramente con ciruga. Esta puede ser seguida por quimioterapia y/o radiacin. Debido a las secuelas a largo plazo que dejan los tratamientos en el cerebro del nio, no debe utilizarse radiacin en nios menores de tres aos. La radiacin puede ser utilizada cuando el nio es mayor o en nios pequeos como paliacin de enfermedad incurable. Algunos pacientes pueden curarse slo con. ciruga, con o sin radioterapia. -11

O S T E O S A R C O M A

Es el tipo ms comn de cncer de huesos en los adolescentes. Este tipo de cncer no es comn en nios menores de 10 aos. Generalmente ocurre en los extremos de los huesos largos, de los brazos o las piernas.

Sntomas: puede no haber dolor al principio sino inflamacin y molestias al usar el miembro afectado, posteriormente aparece una tumoracin o bulto.
El diagnstico es difcil porque la enfermedad puede fcilmente confundirse con una infeccin local(osteomielitis), con los efectos de una herida, con "dolores de crecimiento", artritis, etc. Aunque se puede sospechar un osteosarcoma por el aspecto del hueso en una radiografa, se confirma slo por medio de una biopsia. Como es comn que se extienda a otras partes del cuerpo, especialmente a los pulmones, se realizan radiografas de pecho, tomografas de pulmn, centellogramas y resonancias magnticas. El tratamiento consiste generalmente en la aplicacin de quimioterapia para reducir el tamao del tumor y luego se realiza una ciruga para extraer la parte de hueso afectada. Despus de la operacin, se vuelve a aplicar quimioterapia para eliminar los restos que puedan haber quedado del tumor o para combatir las eventuales metstasis. Actualmente, el desarrollo de la ciruga ortopdica permite reemplazar la parte enferma del hueso por un implante de hueso o por una prtesis metlica. Si bien la ciruga es la herramienta mas utilizada, en algunos casos no es posible extraer el tumor completo con seguridad y resulta imprescindible amputar el miembro afectado para curar al paciente. Los mdicos harn siempre lo posible por evitar la amputacin. . Tanto en el caso del reemplazo como en el del empleo de un miembro artificial, la rehabilitacin fsica es una parte importante del tratamiento.

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A diferencia del osteosarcoma, afecta la zona media del hueso. Afecta huesos planos como la pelvis y las costillas, pero tambin puede aparecer en los huesos de los brazos o las piernas. y en otras regiones del cuerpo. Ocurre entre los 10 y los 25 aos, y es ms comn en varones. Los nios con este cncer presentan otros sntomas generales como escalofros, fiebre y debilidad, prdida de peso, distintos al osteosarcoma. Crece muy rpidamente y en casi la mitad de los enfermos ya se ha esparcido para cuando se diagnostica. El diagnstico definitivo depende de la biopsia. Para determinar si hay metstasis pueden indicarse radiografas de pecho, tomografas de pulmn, exploraciones de hgado y de cerebro. El tratamiento consiste generalmente en la aplicacin de quimioterapia para reducir el tamao del tumor y luego se realiza una ciruga para extraer la parte de hueso afectada. Despus de la operacin, se vuelve a aplicar quimioterapia para eliminar posibles restos del tumor o para combatir las eventuales metstasis. La radioterapia se utiliza para eliminar los restos que puedan haber quedado despus de la operacin o para combatir metstasis residuales luego de la quimioterapia. Actualmente el desarrollo de la ciruga ortopdica permite reemplazar la parte enferma del hueso por un implante o por una prtesis metlica en la mayora de los casos. Si el tumor se encuentra alojado en otras zonas del cuerpo donde es ms difcil su operacin, slo se utiliza quimioterapia y radioterapia como forma de tratamiento. La rehabilitacin fsica luego de la operacin, tambin puede ser una parte importante de la terapia.

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Es un cncer que se desarrolla en las clulas musculares. Generalmente ocurre en la cabeza y cuello pero puede presentarse en cualquier otra localizacin. El pico de edades para este rabdomiosarcoma se da entre los 2 y los 6 aos y entre los 14 y los 18 aos. R A B D O M I O S A R C O M A Generalmente, la ciruga es el tratamiento primario, seguido de una intensa quimioterapia y radiacin. Sin embargo, la zona del cuerpo donde ocurra el cncer puede cambiar este plan de tratamiento. Por ejemplo, la ciruga puede ser ms limitada para cnceres en la cabeza, porque tales cnceres pueden estar cerca de rganos vitales y porque la extirpacin de un tumor, puede causar una desfiguracin seria o un deterioro fsico. En esos casos se usa la quimioterapia, la radiacin o ambas, para reducir el tamao del tumor hasta que pueda extirparse con mayor seguridad. A veces se puede tratar el cncer efectivamente con quimioterapia y radiacin solamente. Cuando la ciruga es completa puede obviarse la radioterapia y aplicarse slo quimioterapia como tratamiento coadyuvante. El diagnstico definitivo depende de la biopsia. La evidencia de la extensin del tumor se busca con radiografas, tomografas, exploracin de huesos, de hgado y exmenes de mdula. Otros procedimientos como la linfografa, exploracin de cerebro, exmenes de fluido espinal pueden ser necesarios, dependiendo de la ubicacin del tumor. Aunque tiende a crecer y hacer metstasis rpidamente, sus sntomas son, afortunadamente, bastante obvios comparados con los de otro tipo de cncer infantil. Puede aparecer un bulto o hinchazn, que se ve o se palpa. Los otros sntomas dependen de la ubicacin del tumor. Por ejemplo un tumor en la cabeza, puede causar una abultamiento en los ojos o dificultad en la visin; mientras que uno en la zona plvica, puede causar hemorragia o dificultad al orinar.

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Es un cncer de ojo que se origina en la retina, es decir, la membrana interior que recubre el fondo del ojo. Ocurre generalmente en nios pequeos, hasta los tres o cuatro aos de edad. Como el retinoblastoma puede ser hereditario, si un nio de la familia lo tiene, los otros nios deben ser examinados. R E T I N O B L A S T O M A El primer sntoma puede ser un estrabismo, una visin blanca o un brillo caracterstico en la pupila, similar al de los ojos de un gato visto en la oscuridad. " Se diagnostica con un examen bajo anestesia general, usando un oftalmoscopio para examinar el interior del ojo. La enfermedad tiende a permanecer localizada, pero en etapas avanzadas, se puede extender desde la pupila hacia atrs, afectando nuevos tejidos nerviosos dentro del cerebro. Tambin en etapas avanzadas puede dar metstasis en los huesos y en la mdula sea.

Tratamiento: Si se diagnostica temprano, es posible destruir el tumor con rayo lser, crioterapia, radioterapia, y fotocoagulacin a fin de preservar la visin normal. Si el tumor es tan grande que no hay esperanzas de preservar la visin, es necesario extirpar el ojo. Puede intentarse, moderadamente, antes de extirpar el ojo, dar quimioterapia y, si hay respuesta efectiva, aplicarse el tratamiento local antes mencionado.
Cuando la enfermedad compromete los dos ojos, se intenta preservar la visin con radioterapia, de "por lo menos" un ojo. En la mayora de los casos el tumor se encuentra localizado en el ojo, con lo que el tratamiento local o la ciruga basta para su curacin. Cuando la enfermedad se encuentra avanzada y se ha extendido hacia otros lugares fuera del ojo, se aplica adems de la extirpacin, un tratamiento de quimioterapia y radioterapia para eliminar las metstasis. -15

Es un tumor que se origina en el rin. Es el ms comn de los tumores renales que se presentan en nios y tambin es uno de los que tienen ms grandes posibilidades de curacin. Es muy diferente del cncer de rin de adultos. La mayora de los pacientes son menores de 5 aos y slo un 5% tiene tumores en los dos riones. En este caso se dice que el tumor es bilateral y sto, no necesariamente, disminuye las posibilidades de curacin. El primer sntoma suele ser un bulto o una inflamacin del abdomen. Adems pueden presentar sangre en la orina y dolor abdominal. A diferencia de los neuroblastomas, los nios con Tumor de Wilms no suelen presentar decaimiento y tienen una apariencia saludable. Generalmente es la madre la que detecta el bulto en la regin abdominal o el pediatra al realizar un examen de rutina. El diagnstico comienza con un examen fsico y una revisin de la historia clnica del nio. Los mtodos de estudio ms utilizados son: La pielografa intravenosa, la ecografa abdominal, la tomografa computada de trax y abdomen, la radiografa de trax.

En su tratamiento se combina ciruga y quimioterapia. Dependiendo de la etapa en que se encuentre la enfermedad puede utilizarse adems radioterapia. La ciruga consiste en extirpar el tumor junto con el rin (nefrectoma) La quimioterapia puede aplicarse previamente a la ciruga para disminuir el tamao del tumor o para tratar las metstasis, si las hay, y luego de la operacin, para evitar recadas.

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TRANSPLANTE DE MEDULA OSEA El transplante de mdula alognico (de un donante) puede ofrecer la mejor posibilidad de una larga vida y una posible cura para los pacientes con algunos tipos de leucemia. Una quimioterapia fuerte y la radiacin pueden destruir el sistema inmunolgico del paciente. El transplante de mdula reemplaza a las clulas daadas por clulas medulares sanas de un donante. Los transplantes que tienen la mejor posibilidad de ser aceptados por el cuerpo del nio, son aquellos que provienen de un mellizo, hermanos o, en algunos casos, de los padres, cuando no hay hermanos compatibles. Cuando se ha encontrado un donante, el nio recibe una quimioterapia y una radiacin intensa para tratar la leucemia y para destruir todas las clulas medulares que quedan del propio nio. Estas clulas pueden hacer que el cuerpo del nio rechace la mdula donada. Como la destruccin de la mdula aniquila al sistema inmunolgico, dejando al cuerpo incapaz de combatir una infeccin, se debe aislar al nio y tomar otras medidas para reducir la posibilidad de infeccin. Una vez destruido el sistema inmunolgico, la mdula donada se inyecta en el torrente sanguneo del paciente y sta viaja hasta los huesos. Si el transplante es un xito, las clulas medulares transplantadas crecern y continuarn funcionando como mdula sana, produciendo los tipos y el nmero de glbulos apropiados y reparando el sistema inmunolgico. Mientras tanto, los pacientes deben seguir controlndose muy de cerca para prevenir o tratar las infecciones o problemas que puedan surgir si la mdula propia del nio comienza a rechazar a la mdula donada. Tales problemas a veces, involucran a la piel, al hgado, y al sistema digestivo y pueden ser fatales. El transplante de mdula autlogo est indicado para los nios con tumores slidos que no logran sobre vida libre de enfermedad a largo plazo con la terapia convencional. Autlogo significa que el donante es la propia persona. Su propia mdula, rescatada y convenientemente conservada, es transfundida luego de que el paciente recibi importantes dosis de quimioterapia para erradicar el tumor. Este tipo de transplante dio solucin al complicado problema de encontrar un donante compatible, algo posible en 1 de cada.4 casos. -17

TEMAS IMPORTANTES Hay varios temas de salud que merecen especial atencin en lo referente al bienestar y al equilibrio estable del nio enfermo de cncer. Se debe consultar al mdico para ver cmo estos enunciados generales se aplican a la situacin especfica de cada nio.

Los nios que presentan una disminucin de glbulos blancos estn muy expuestos a contraer infecciones. Una infeccin en un nio oncolgico puede resultar una grave complicacin debido a que su sistema inmunolgico se encuentra debilitado. Pueden contagiarse una enfermedad con mucha facilidad, por lo tanto deben evitar el contacto con personas que padecen enfermedades contagiosas. Algunas infecciones virales, como la varicela pueden ser particularmente peligrosas para un nio que recibe quimioterapia. Aunque ya haya tenido esta enfermedad, se lo debe proteger del contagio ya que puede repetirse. La aparicin de fiebre es un signo muy evidente de probable infeccin, en todos los casos conviene siempre consultar al mdico, los pasos a seguir.

Hay ciertas vacunas que no se deben aplicar en pacientes oncolgicos pues si se las suministra durante el tratamiento pueden ocasionar enfermedades. Slo pueden aplicarse vacunas a virus muertos o toxoides, como la del ttanos Las vacunas a virus vivos slo pueden aplicarse despus de 12 meses de finalizado el tratamiento, siempre con indicacin mdica.

Durante el tratamiento de quimioterapia no debe suministrarse ningn tipo de medicamento por va oral, como tampoco ningn tipo de laxante o supositorio, sin el consentimiento mdico. - -18

CUIDADO BUCAL Es importante mantener los dientes, la boca y las encas limpias para prevenir caries, lesiones e infecciones. Es imprescindible utilizar un cepillo suave, muy blando, pero en los momentos en que las defensas estn muy bajas es conveniente el uso de hisopos para evitar lastimaduras o sangrado. Tambin son aconsejados los buches antispticos.

En los perodos en que las plaquetas estn bajas el nio puede tener hemorragias. A veces es necesario hacer transfusiones. Es importante evitar golpes y es conveniente la suspensin momentnea de las actividades fsicas.

Una buena nutricin constituye una parte importante del tratamiento. Algunos tipos de quimioterapia puede alterar el sentido del gusto del nio. Es comn una disminucin del apetito, esto debe compensarse con un aumento en la ingesta de lquidos. Es conveniente que las frutas y las verduras estn cocidas, para evitar grmenes. [Ver libro "Pautas para una mejor alimentacin]

Es muy importante evitar aglomeraciones de personas en ambientes cerrados, el nio debe permanecer en ambientes ventilados, limpios y siempre en contacto con personas sanas.
Colaborar en la etapa. de recuperacin de un nio enfermo de cncer Es una tarea, no slo de los profesionales de la salud, Sino tambin de todas las personas que rodean al nio, por lo tanto, Estar informado acerca de la enfermedad, del tratamiento y de las Necesidades especiales de estos nios es fundamental

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TRABAJO INTERDISCIPLINARIO Brindarle el mejor cuidado al paciente significa no slo tratar la enfermedad, sino tambin suavizar los efectos colaterales as como tambin todas las dificultades fsicas y emocionales. Esto requiere un enfoque de equipo entre el cirujano, los mdicos que planearn la radiacin y la quimioterapia, las enfermeras, asistentes sociales, psiclogos y otros profesionales de la salud. Las enfermeras suelen brindar apoyo afectivo y pueden ensearles al nio y a otros miembros de la familia lo que se debe hacer en el cuidado hogareo. Las nutricionistas pueden planear una dieta especial para satisfacer las necesidades de nutricin del nio durante y despus del tratamiento. Los kinesilogos pueden ayudar al nio que presenta dificultades motrices en la recuperacin de sus habilidades. Los psiclogos pueden ayudar al paciente y a sus familiares a sobrellevar mejor la enfermedad y los efectos del tratamiento. Los padres y los hermanos del paciente pueden encontrar ayuda en grupos de apoyo emocional; junto a otros que comparten sus mismos sentimientos. Los maestros cumplen un rol importante en la vida de un nio con cncer. A pesar de tener una enfermedad grave tiene las mismas necesidades educativas que sus pares. Seguir aprendiendo le permite al nio mantenerse conectado con una vida normal y le refuerza la esperanza de sentirse bien y de curarse. [Ver libro "Siempre es tiempo de aprender"]

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GLOSARIO -Anticuerpos: Son sustancia proteicas que reaccionan contra las bacterias y otros organismos dainos. -Catter: Es un tubo de caucho siliconado que se conecta a una vena gruesa y permite inyectar, a travs del mismo, lquidos en la sangre evitando pinchazos en diferentes venas. Facilita el tratamiento en los nios que reciben suero, alimentacin por vena, medicamentos o transfusiones por perodos largos. Tambin, se lo utiliza para obtener muestras de sangre para anlisis o para cultivo. -Infeccin: es la invasin y multiplicacin de microorganismos que producen enfermedades en el cuerpo. -Linfa: Fluido casi incoloro que baa las clulas del cuerpo. -Mdula sea: El material esponjoso que rellena las cavidades seas y es la sustancia donde se producen muchos de los elementos de la sangre. -Metstasis: El movimiento de las clulas cancerosas del tumor original a otra parte del cuerpo. La metstasis tambin denomina a un nuevo tumor causado por este movimiento. -Pronstico: es la prediccin sobre el posible resultado de la enfermedad. Recada: El retorno del cncer y los sntomas luego de la remisin. -Remisin: La desaparicin de los sntomas de cncer y clulas cancerosas. Cuando esto le sucede al paciente se dice que est en remisin. -Sistema inmunolgico: Es el sistema de defensas del cuerpo contra las enfermedades compuesto por ciertos glbulos blancos y anticuerpos. -Sistema linftico: Es una red circulatoria de vasos que transporta linfa y rganos linfticos tales como el bazo y el timo que producen y almacenan clulas que combaten las infecciones. -21

Estudios de diagnstico Anlisis de sangre: Se realizan para medir el nmero de glbulos blancos, glbulos rojos, plaquetas y otras sustancias en la sangre. Angiograma: Revela el bloqueo, la desviacin o el desarrollo anormal de los vasos sanguneos, lo cual puede indicar la presencia de un tumor. Se inyecta tintura en los vasos sanguneos y son radiografiados. Aspiracin medular: Es el procedimiento mediante el cual se extraen clulas de la mdula. Si lo que se sospecha es leucemia, se debe examinar la mdula para detectar la presencia de clulas cancerosas. Luego de que se ha anestesiado el rea, se inserta una aguja a travs de la piel dentro del centro de un hueso, generalmente la parte superior del hueso de la cadera. Un trozo del tejido medular se extrae por succin (aspirado) para ser examinado bajo un microscopio Biopsia: Se realiza extrayendo un pequeo trozo del tumor y examinndolo bajo microscopio. Slo la biopsia puede determinar con certeza si hay o no clulas cancerosas. No se debe tratar a ningn nio por cncer a menos que ya se haya realizado una biopsia. La excepcin es un tumor del S.N.C. que se localiza en el tronco cerebral y que puede tratarse luego de confirmarse con una R.N.M. Estudios de Ultrasonido (ecografa ): Se realizan haciendo rebotar ondas sonoras (por encima del nivel de audicin humano) en estructuras internas del cuerpo. Determinan la presencia de tumores en el cuerpo porque los ecos que generan son diferentes para los tumores que para el tejido normal. Estos ecos se transforman luego en imgenes. Exmenes con Radioistopos (centellograma): Pueden utilizarse para detectar cncer de huesos, de riones y de otros rganos. El nio traga o se le inyecta una pequea cantidad de material radioactivo (esto no hace que el nio se vuelva radioactivo); el modo en que las distintas clulas absorben este material puede mostrar el buen funcionamiento de un rgano o la existencia de un tumor. Una cmara especial sigue al material y despliega la imagen en una pantalla. Linfografa: Se utiliza cuando se sospecha la presencia de un cncer que involucra al sistema linftico. Pielograma intravenoso. Es un examen radiolgico de los riones que depende de la acumulacin y visualizacin de una sustancia especial inyectada en la vena y eliminada por los riones. . -22

Puncin lumbar: Se introduce una aguja entre las vrtebras dentro del espacio lquido alrededor de la mdula espina!. Se usa para determinar si hay clulas cancerosas o infeccin en el fluido cerebroespinal que rodea al cerebro y a la mdula espinal. Tambin se usa para suministrar quimioterapia directamente al cerebro y a la mdula espinal. Radiografas: Son tiles para ver si realmente hay un tumor, dnde est alojado exactamente y su tamao. Resonancia Magntica (RNM): Utiliza magnetos en lugar de radiografas, para producir una imagen transversal del cuerpo. La RNM se utiliza especialmente para diagnosticar cnceres de cerebro. Tomografa Computada (TC): Saca radiografas de distintos ngulos alrededor del cuerpo. Una computadora compila todas las imgenes en una sola imagen de corte transversal.

QUE ES CURACIN Curar el cncer infantil significa eliminar una enfermedad, evitar secuelas inaceptables del tratamiento y reinsertar socialmente a un individuo en igualdad de condiciones (psicolgicas, fsicas, sociales, intelectuales) para desarrollar toda su potencialidad a.1o largo de la vida. 1- Curacin Biolgica: Eliminacin de todas las clulas cancerosas con el mnimo dao posible a los tejidos sanos. 2- Curacin Psicolgica: Disminucin al mnimo del impacto emocional de la enfermedad sobre el nio y su familia. 3- Curacin Social: Aceptacin por parte de la sociedad de la igualdad de oportunidades para el nio curado de cncer. -23

OTRAS PUBLICACIONES -Hablando con su hijo sobre el cncer. -Cuando tu hermano o hermana tiene cncer. -Hablando de tu enfermedad Manual para Adolescentes -Aspectos emocionales del Cncer en nios y adolescentes -Cncer infantil - Diagnstico y tratamiento -Siempre es tiempo de aprender Manual para Docentes -Pautas para una mejor alimentacin -Catteres -Higiene - Leucemia -Das de Hospital (libro para colorear) -Cuidar a un nio enfermo en casa Manual de cuidados paliativos para padres -Recomendaciones de la SIOP, Sociedad Internacional de Oncologa Peditrica -Vivir sin Diana - Silvia Appel

medicamentos, Facilitacin de elementos de confort, Registro de donantes de sangre y plaquetas, Defensa de los derechos, Asesoramiento legal Informacin sobre recursos. Apoyo a otras Instituciones y Fundaciones similares (Hospitales y Escuelas). Provisin de medicacin a los Servicios Hospitalarios - Recreacin en hospitales, sala de juegos Asesoramiento a escuelas con nios enfermos de cncer - Entrega de material informativo - Becas de capacitacin a enfermeros, farmacuticos, etc A nivel nacional: Integra el Equipo Itinerante en Oncologa Peditrica de la Sociedad Argentina de Pediatra, Apoya la produccin de conocimiento cientfico, Promueve el desarrollo de grupos de padres y la formacin de recursos humanos, Impulsa el intercambio con instituciones similares en todo el pas A nivel internacional, es miembro del Comit Ejecutivo de la Confederacin Internacional de Organizaciones de Padres de Nios con Cncer (ICCCPO), integra el Captulo de Organizaciones de Padres, de la Sociedad Latinoamericana de Oncologa Peditrica Hacia el pblico en general, Informacin y concientizacin a travs de medios, Pgina web, Folletos informativos, Vehiculizacin de la solidaridad

SERVICIOS DE LA FUNDACIN Hacia las familias: Grupos para padres, Entrega de material informativo, Becas para transporte Talleres creativos, Apoyo laboral, Festejo de cumpleaos, Salidas y actividades programadas, Provisin de

"Atender las necesidades emocionales del nio enfermo y su familia ayuda a enfrentar la enfermedad y a sobrellevar mejor su tratamiento"

Centro de Acompaamiento Integral al nio enfermo de cncer y su familia Mansilla 3125 - Ciudad de Buenos Aires Tel./Fax: 4825-5333 E-mail: libros@fundacionflexer.org Web: www.fundacionflexer.org Editado por la Fundacin Natal Dafne Flexer Este material es de distribucin gratuita
Se termin de imprimir en Enero de 2004 en Grfica LAF S.R.L., Loyola 1654, Ciudad de Buenos Aires