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Table des Matires


FAMILLE ET SIDA ................................ ................................ ................................ ................................ ............ 2 INTRODUCTION ................................ ................................ ................................ ................................ .......... 2 I - LA CONTAMINATION FEMININE ET INFANTILE PAR LE VIH ................................ ................................ ...... 3 A - LA CONTAMINATION HETEROSEXUELLE ET FEMININE ................................ ................................ ....... 3 B - CONTAMINATION INFANTILE................................ ................................ ................................ ............. 3 C - LES ORPHELINS DU SIDA ................................ ................................ ................................ .................... 4 D - IMPACT A VENIR DANS LES PAYS EN DEVELOPPEMENT ................................ ................................ ..... 4 II - LE SIDA CHEZ LA FEMME ET L'ENFANT................................ ................................ ................................ ... 4 A - PARTICULARITS DE L'INFECTION CHEZ LA FEMME................................ ................................ ............ 5 B - RETENTISSEMENT DE L'INFECTION A VIH SUR LA GROSSESSE ................................ ............................ 5 C - INFLUENCE DE LA GROSSESSE SUR L'INFECTION A VIH ................................ ................................ ....... 5 D - TRANSMISSION DU VIRUS A L'ENFANT ................................ ................................ .............................. 6 E - PRVENTION DE LA TRANSMISSION MATERNOFOETALE ................................ ................................ .... 7 F - LA TRANSMISSION PAR LE LAIT MATERNEL ................................ ................................ ........................ 7 F - PROFIL EVOLUTIF DE LA MALADIE DE L'ENFANT ................................ ................................ ................. 8 II - ETIOLOGIE DU FAMILLE ET SIDA ................................ ................................ ................................ ............ 9 A - FAMILLE ET SIDA DANS LES PAYS "OCCIDENTAUX" ................................ ................................ ............ 9 B - FAMILLE ET SIDA DANS LES PAYS EN VOIE DE DVELOPPEMENT ................................ ...................... 10 III - SIDA ET MARIAGE ................................ ................................ ................................ ............................... 10 IV - LA FAMILLE AUX PRISES AVEC LE SIDA ................................ ................................ ................................ 12 A - L'ANNONCE DE LA SEROPOSITIVITE ................................ ................................ ................................ . 12 B - L'ACCOMPAGNEMENT DU CONJOINT SERO-NEGATIF ................................ ................................ ...... 17 C - LE DESIR D'ENFANT ................................ ................................ ................................ ......................... 17 V - LA FAMILLE COMME LIEU PRIVILEGIE D'ENTRAIDE ................................ ................................ .............. 19 VI - LA FAMILLE, LIEU DE LA PREVENTION DU SIDA ................................ ................................ ................... 21 BIBLIOGRAPHIE ................................ ................................ ................................ ................................ ............ 21

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INTRODUCTION
"Le SIDA et la Famille": tel a t le thme choisi en 1994 pour la journe mondiale du SIDA. Certes, on a retenu ce thme parce 1994 tait l'Anne Internationale de la Famille et qu'il paraissait normal dans ce cadre de centrer la journe du SIDA sur les liens entre la maladie et la famille. Mais le thme n'avait rien de conventionnel, rien d'artificiel. Dans les premires annes suivant la dcouverte de la maladie on s'est vrai dire peu proccup de la famille dans le cadre de la lutte contre le SIDA. On a avant tout pens l'aspect mdical et pidmiologique de la maladie, et donc sa prvention technique. Aujourd'hui il ne peut plus en tre de mme. Le signal d'alarme a t tir par les agents sociaux et les soignants extra-hospitaliers, c'est--dire par ceux qui sont les premiers au contact de la ralit humaine du SIDA. Maintenant ce sont les organisations internationales humanitaires au premier rang desquelles l'O.M.S. qui attirent l'attention sur ce lien entre FAMILLE ET SIDA, polymorphe, chappant aux rgles et aux systmatisations, mais qui va tre de plus en plus au coeur du problme de la maladie et de ses rpercussions. En annonant, en 1994, que plus de 16 millions d'adultes et un million d'enfants avaient t infects par le VIH depuis le dbut de la pandmie, parmi lesquels quatre millions d'adultes et d'enfants avaient dvelopp le SIDA, et que prs de 14 millions de femmes, d'hommes et d'enfants vivaient aujourd'hui avec le VIH, le virus de l'immunodficience humaine, et le sida, l'OMS ajoutait: "Le problme serait suffisamment accablant s'il se limitait ces seules personnes mais il faut encore compter sur les normes rpercussions qu'il a sur les familles. Sans parler de l'immense douleur suscite par la perte d'tres chers, la maladie et la mort de son soutien privent la famille de revenus, de soins, d'ducation, de stabilit." Alors mme que la famille est menace dans son existence par le SIDA, on s'aperoit qu'elle est trs importante pour la prise en charge du malade et son accompagnement: le Dr Hiroshi Nakajima, Directeur Gnral de l'O.M.S. dclarait: "Les familles dont les liens sont fonds sur l'amour, la confiance, l'attention rciproque et la transparence sont les mieux places pour protger leurs membres de l'infection et donner support et soins commissionns ceux affects de sropositivit ou de SIDA". La famille est au centre de la problmatique du SIDA, et ceci est vrai quatre niveaux diffrents: 1) - il y a tout d'abord un rapport de cause effet entre la dgradation des structures et des valeurs familiales et l'apparition puis la dissmination du SIDA. 2) - Il y a ensuite le grave problme que pose le SIDA la famille: le SIDA dtruit les familles, dnoue les liens familiaux, ronge la solidarit et l'esprit de famille, apporte la mort aux parents, et transforme les enfants en orphelins. Par ailleurs, lorsque le SIDA atteint le couple, il pose de graves problmes d'information, de confiance, de cohsion du couple, de vrit dans le couple. Il pose la question du dsir d'enfant dans cette famille frappe par le SIDA, et de la lgitimit morale et matrielle d'avoir des enfants. 3) - En troisime lieu, la famille est le meilleur lieu pour soigner la personne malade du SIDA, pour l'aider et l'accompagner au jour le jour, pour l'assister dans sa marche vers la mort. 4) - Enfin la famille devrait tre le point fort dans la lutte contre le SIDA, le lieu d'o doit partir la contre-attaque, dans la mesure o elle reprend son rle ducationnel, o elle arrive communiquer ses valeurs aux enfants, et o elle les ouvre l'amour vrai.

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I - LA CONTAMINATION FEMININE ET INFANTILE PAR LE VIH
Les statistiques montrent que l'pidmie du VIH/SIDA frappe les familles partout dans le monde. Elles montrent en particulier un taux accru de contagion chez les membres de la famille, particulirement les femmes et les enfants.
A - LA CONTAMINATION HETEROSEXUELLE ET FEMININE Le nombre de femmes touches augmente, les rapports htrosexuels devenant de plus en plus responsables des infections chez les adultes dans le monde entier. Alors que le taux d'infection dans les pays industrialiss se stabilise pour les homosexuels et les toxicomanes, il continue d'augmenter pour les rapports htrosexuels. Le virus dans le monde touche d'ailleurs plus de femmes que d'hommes: comme maladie sexuellement transmissible la contamination htro sexuelle reprsente 85% des contaminations. A ce point de vue le SIDA prsente les mmes caractristiques que les autres maladies sexuellement transmissibles. La contamination htrosexuelle a t dominante depuis le dbut de la maladie dans les pays en dveloppement, les femmes infectes tant mmes, selon l'OMS lgrement plus nombreuses que les hommes. Elle s'lve maintenant en proportion dans les pays dvelopps, en dpit des campagnes de prvention. A la mi-1994 l'O.M.S. annonait que 2/3 des cas d'infection VIH dans le monde taient dus une transmission htrosexuelle. En dcembre 1996 le mme organisme annona que 42% des cas d'infection VIH dans le monde taient chez des femmes. En l'an 2000 la transmission htrosexuelle sera responsable pour 70 80% des cas d'infection VIH dans le monde, les femmes reprsentant environ la moiti des nouveaux cas d'infection. La progression de la contamination htrosexuelle est nette dans les pays dvelopps: En Italie la contamination par voie htrosexuelle a augment de 3% en 1982 5% en 1986. Le pourcentage de femmes contamines est pass de 18.5% en 1989 21% en 1994. En France: si quatre malades sur cinq sont toujours des hommes, la proportion des femmes atteintes augmente au cours des temps. 12% des cas de SIDA sont fminins avec des chiffres avoisinant les 25% Paris et Marseille. Cela fait donc 30 40.000 jeunes femmes sropositives susceptibles de devenir enceintes. Dans 3/4 des cas elles sont toxicomanes. Le taux d'accroissement de la maladie a t chez elles de 24% entre 1992 et 1993 contre seulement 5% chez les hommes. B - CONTAMINATION INFANTILE La contamination des femmes en ge d'enfanter augmentant fortement, il en rsulte une augmentation de la contamination des enfants durant la grossesse, la dlivrance ou lors de l'alimantation au sein. On constate aujourd'hui une forte augmentation du nombre d'enfants infects par le VIH dans le monde: . En dcembre 1993 : sur 13 millions de personnes infectes dans le monde, il y avait un million d'enfants, et la moiti d'entre eux sont aujourd'hui entrs dans la phase de SIDA de la maladie. . en juillet 1995, ce nombre s'leva 1,5 million - sur une totalit de 18 millions de personnes infectes par le VIH dans le monde. . A la Confrence De Vancouver, en juillet 1996, il a t annonc que trois millions d'enfants avaient t infects par le VIH depuis le dbut de la maladie. . Dans la seule anne 1996, 400,000 cas de SIDA chez des enfants ont t dclars dans le monde et 350,000 enfants sont morts du SIDA. La plupart de ces enfants vivent en Afrique subsaharienne.

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. Il pourrait y avoir aujourd'hui environ 800,000 enfants infects par le VIH en Afrique subsaharienne. . Cette contamination infantile n'est pas cependant l'apanage des pays sous-dvelopps: en Italie, en 1994, sur un total de 21778 personnes infectes on comptait 397 enfants (97% des cas transmission par la mre, ante et intrapar tum)(record pdiatrique europen). . L'OMS estime que en l'an 2000 il y aura 10 millions d'enfants contamins dans le monde par le VIH sur un total de 30 40 millions de personnes infectes.
C - LES ORPHELINS DU SIDA Deux millions d'enfants non infects sont dj orphelins, dont 90% d'entre eux en Afrique subsaharienne. Ce tableau va s'assombrir dans les annes venir: l'OMS prvoit que 10 millions d'enfants et d'adolescents (dont 80.000 dans les seuls USA, 30.000 New York) seront devenus en 2000 orphelins cause de l'AIDS. Ces enfants, privs de ressources, privs aussi peut-tre de leur famille largie menace par l'pidmie, auront leur chance d'ducation compromise et deviendront leur tour des proies faciles pour l'infection VIH. Comme 70% des cas sont enregistrs en Afrique c'est l que la maladie va svir le plus et avoir un impact profond, au moins sur une gnration. D - IMPACT A VENIR DANS LES PAYS EN DEVELOPPEMENT On prvoit donc que le plus grand impact de la pandmie du SIDA dans les annes venir se fera dans les pays sous-dvelopps (plus de 90% de l'ensemble des cas de SIDA), et tout particulirement en Afrique sub-saharienne, et qu'il touchera l plus spcialement les femmes (en particulier les jeunes femmes en ge d'enfanter), les jeunes et les enfants, soit directement, soit indirectement (perte des parents, dtresse conomique, diminution des soins et de l'hygine). Le problme dans les annes venir va donc tre aussi socio -conomique dans ces pays. Comme le SIDA frappe de prfrence des adultes jeunes ou d'ge moyen, qui ont leur charge de jeunes enfants et des parents gs, leur dcs va provoquer des dsastres sociaux et conomiques dans les pays les plus durement touchs: l'explosion des cots des soins de sant est invitable (les malades du SIDA absorbant la moiti des dpenses nationales de sant si on les soigne).

II - LE SIDA CHEZ LA FEMME ET L'ENFANT


La transmission mre-enfant reprsente dsormais l'essentiel des cas de contamination pdiatrique. L'OMS value prs de 3 5000 le nombre d'enfants infects par le VIH en Europe, 'a 20.000 aux Etats Unis et plus de 500.000 en Afrique subsaha rienne. La contamination accidentelle de l'enfant par les produits sanguins ou par usage de matriel d'injection parent rale mal strilis n'a pas encore compltement disparu. En ce qui concerne le mode de contamination de la mre, la toxicomanie reste la plus frquente dans les pays industrialiss (ex: Cte d'Azur en France) mais la contamination sexuelle augmente (ex: Ile de France, 40% alors qu'elle n'est encore que de 20% sur la Cte d'Azur). On peut dfinir des groupes risques: femmes toxicomanes actives ou anciennes, ayant un partenaire toxicomane, sropositif ou non, femmes jeunes clibataires et inactives, marginales, rsidant dans les grandes villes; femmes originaires d'Afrique noire ou des Antilles; mais aussi, de plus en plus, femmes dont la sropositivit est mise en vidence par le dpistage srologi que dans le cadre de la dclaration de grossesse, et dont la contamination semble avoir t la cons quence d'une rencontre sexuelle antrieure.

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A - PARTICULARITS DE L'INFECTION CHEZ LA FEMME

Il n'y a pas d'argument en faveur d'une volution diffrente de l'infection par le VIH chez la femme. Concernant les manifestations du SIDA, il a t signal une moindre frquence de la pneumopathie Pneumocystis carinii, comme manifestation initiale, et, l'inverse, une plus grande frquence des candidoses oesophagiennes. La principale diffrence concerne la raret du sarcome de Kaposi par rapport aux homo sexuels masculins. L'examen gyncologique doit tre pratiqu rgulirement au cours du suivi d'une femme sropositive. Cet examen recherche une infection gyncologique et/ou une pathologie prtumorale. Il est important de dpister et de traiter les infections gnitales chez la femme VIH sropositive ou chez la femme en risque d'tre contamine car ces infections, en particulier les MST favorisent la transmission du VIH la mre, et favorisent la transmission du VIH de la mre l'enfant lors de l'accouche ment. Traiter les MST rduit donc la dissmination du VIH/SIDA. La prvention de la transmission du VIH par l'utilisation du prservatif passerait du reste en partie par la prvention des MST 1. Le traitement adapt d'une infection gnitale a un triple objectif: - traitement de l'infection - limination d'une infection locale qui pourrait, par l'interm diaire de secrtions de cytokines, activer l'infection par le VIH et la rplication du virus - limination d'une lsion qui peut favoriser (par microsaigne ment local) la contamination du partenaire. Les candidoses vaginales sont frquentes, rcidivantes et souvent rsistantes au traitement. Les salpingites et les autres affections annexielles sont peut-tre plus frquentes, mais le germe en cause est de type habituel. L'association entre VIH et cancer cervical intra-pithlial (CIN) est tablie et cette complication est incluse dans la dfinition du sida.
B - RETENTISSEMENT DE L'INFECTION A VIH SUR LA GROSSESSE L'infection VIH n'entrane pas elle seule de complica tions obsttricales. Des facteurs de risque existent nanmoins associs l'infection VIH, et peuvent dans certains cas expliquer un taux lev de prmaturit (20% des cas), d'hypotro phie foetale (13% des cas), de souffrance foetale au cours du travail, de prsentations anormales lies au petit poids de naissance, etc.. La pathologie obsttricale est lie en fait la toxicoma nie, aux mauvaises conditions socioconomiques, l'absence de suivi obsttrical. Il faut cependant faire une rserve pour la thrombopnie souvent associe qui peut tre source de complications hmorragi ques maternelles et nonatales. C - INFLUENCE DE LA GROSSESSE SUR L'INFECTION A VIH L'influence des modifications immunitaires lies la grossesse sur l'infection VIH n'a pas t clairement tablie. De nombreux travaux montrent des modifications de l'immunit cellulaire au cours de la grossesse (secrtion augmente de certaines interleukines qui peuvent agir sur la rplication du virus). Au cours de la grossesse d'une femme sropositive, un certain nombre de modifica tions ont t dcrites: baisse prolonge du taux des lymphocytes T CD4+ par rapport une grossesse normale, dtection d'une antignie p24 au cours du 2 trimestre pouvant tmoigner de faon indirecte d'une rplication virale accrue durant cette priode.

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Les opinions sont partages, mais les tudes menes aux Etats Unis et en France semblent dmontrer que la grossesse chez des sujets asymptomatiques ne semble pas aggraver l'volution naturelle de la maladie. Il n'en est pas de mme chez les sujets symptomatiques. Chez une femme un stade volu avec un taux de lymphocytes T CD4+ infrieur 200/mm3, a fortiori si elle est au stade de SIDA, le risque immdiat d'aggravation au cours de la grossesse parat important. La pneumopathie Pneumocystis carinii est l'infection opportuniste la plus courante, avec des cas svres, parfois mortels au cours des 2 et 3 trimestres. Des cas de toxoplasmo se, de listriose aigu ont t galement rapports; cela justifie l'instauration et/ou la poursuite d'une prophylaxie primaire de la pneumocystose et de la toxoplasmose.
D - TRANSMISSION DU VIRUS A L'ENFANT Le virus du SIDA peut tre transmis d'une mre infecte son enfant de trois faons: - dans l'utrus, par passage transplacental du virus; - au cours de l'accouchement par exposition de l'enfant au sang maternel et aux secrtions vaginales - aprs l'accouchement, par le lait maternel 1) Transmission prcoce, in utero Une transmission prcoce, in utero, est voque essentielle ment sur l'isolement du virus partir des tissus foetaux. Des tudes rcentes ont toutefois montr que ce risque avait t certainement trs survalu du fait des difficults mthodologi ques propres ce type de prlvement. On a effectivement trouv des anomalies histologiques thymiques, analogues celles dcrites chez l'enfant atteint de SIDA (Brossard, 1995). La prsence d'une charge virale leve et la dtection de l'antigne p24 ds la naissance chez 10 20% des enfants infects plaident l encore pour une rplication virale dbutant in utero. A l'inverse, de nombreux arguments indirects plaident pour un passage surtout tardif, en fin de grossesse: incapacit de dtecter le virus la naissance pour prs de la moiti des enfants infects, absence de morbidit prinatale, normalit des paramtres immunologiques de la plupart des nouveaux-ns infects, dlai de sroconversion chez l'enfant2. Le ou les mcanismes de transmission restent tablir avec prcision. Le passage placentaire peut concerner le virus libre par l'intermdiaire du trophoblaste et des macrophages villosi taires, ou le virus intracellulaire par microtransfusions maternofoetales (ce qui pourrait tre estim 20% des infec tions). 2) Transmission en fin de grossesse et lors de l'accouchement La transmission mre-enfant du VIH semble advenir le plus souvent tard au cours de la grossesse ou lors de l'accouchement (80%). A la naissance, chez la moiti des nouveaux ns qui plus tard dveloppent une infection VIH, on ne trouve en effet pas de virus dans les tissus, et pas d'Ag p24 dans le sang de l'enfant. Le VIH serodiagnostic est en ce cas ngatif3. Cette transmission de la mre au fetus en fin de grossesse pourrait se faire par voie transplacentaire. Le passage transpla centaire des virus pourrait tre favoris en fin de grossesse et lors du travail de l'accouchement par les contrac tions utrines, et aussi par une augmentation de la permabilit placentaire mdie par les prostaglandines et les cytokines localement secrtes. Il pourrait aussi y avoir une infection du fetus par voie ascendante membranes rompues, mais aussi membranes intactes, le liquide amniotique tant colonis par du virus excrt au niveau du col utrin; le virus serait alors transmis l'enfant par voie muqueuse ou digestive. Le rle contaminant des glaires cervicales au cours de l'accouchement a t voqu devant la constatation d'un risque d'infection accru pour le premier enfant n d'une grossesse gmellaire. Les donnes sont trop contradictoires pour qu'on puisse soutenir l'intrt d'une csarienne. FAMILLE ET SIDA Page 6

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3) Taux de transmission Le taux de transmission du virus de la mre l'enfant, dans les pays industrialiss, est de l'ordre de 15 25% des cas (20% dans une enqute franaise). L'tude europenne regroupant 10 centres, et partir de 372 enfants avec un recul de 18 mois value le taux de transmission 12,9%. L'enqute faite en France partir de 528 enfants gs de 18 mois donne un chiffre de transmis sion de 18,83,3%. Le taux de transmission est influenc par le stade CDC de la mre, l'antignie positive au moment de l'accouchement et l'allaitement. si la mre a moins de 200 lymphocytes CD4/mm3 elle aurait un risque de 50% de transmettre la maladie son enfant. A l'inverse, un taux de lymphocytes T CD4+ suprieur 500/mm3 n'est pas associ un risque beaucoup plus faible que 20% puisque la grande majorit des femmes partir desquelles est calcul ce taux "moyen" sont dans cette situation. La mme remarque peut tre faite pour l'antignie p24. La mesure de la concentration de VIH-1ARN dans le sang maternel permettrait aussi de prdire le risque de transmission: la transmission aurait lieu pour des niveaux dans le plasma de 1909.000 1.664.100 copies per ml HIV-1 RNA. Elle ne se produirait pas pour de plus faibles concentrations (500-155.800 copies per ml). Le seuil serait un taux de ARN viral plus bas que 100.000 copies per ml dans le plasma maternel (3% de risque)4. Il est intressant de constater que le VIH-2, dont on connat les difficults de potentiel rplicatif - n'est qu'exceptionnellement transmis l'enfant. Il a t montr qu'une rupture prcoce des membranes, 4 heures ou plus avant la dlivrance, augmentait le risque de transmission de la mre l'enfant. Dans une tude le taux de transmission de VIH-1 l'enfant tait trouv gal 25% chez les mres dont les membranes avaient t rompues plus de 4 heures avant la dlivrance, compar 14% chez les femmes dont les membranes avaient t rompues moins de 4h avant dlivrance5. E - PRVENTION DE LA TRANSMISSION MATERNOFOETALE Depuis avril 1994 on sait que l'administration de zidovudine (AZT) peut rduire le taux de transmission du virus de la mre l'enfant. Dans un protocole comparatif, le taux de transmission tait de plus de 20% dans le groupe de femmes recevant le placebo contre moins de 10% chez celles recevant l'AZT. Toutes les femmes avaient plus de 200 lymphocytes T CD4+ et n'avaient pas reu d'AZT auparavant. Depuis cette date, ce traitement est propos l'ensemble des femmes enceintes sropositives dsirant mener leur grossesse terme. Mais il faut tre prudent avant d'en extrapoler l'efficacit en pratique quotidienne. D'autres tentatives sont en cours d'investigation: rduction plus importante de la charge virale par association d'antiviraux, immunothrapie par anticorps anti-VIH. Le fait que une rupture prcoce des membranes augmente le risque de passage du virus de la mre l'enfant au cours de la dlivrance indique qu'il serait possible de rduire la transmis sion du virus de la mre l'enfant en vitant les pratiques obsttricales qui prolongent le temps entre la rupture des membranes et la dlivrance. Par ailleurs cette mme tude recoupe une constatation faite au Malawi o l'on cherchait savoir si le lavage du canal durant le travail avec de la chlorhexi dine pouvait rduire la transmis sion du virus de la mre l'enfant. Cette intervention n'tait pas en gnral concluante, mais amena une rduction de transmis sion chez ces femmes qui avaient dlivr plus de quatre heures aprs la rupture des membranes. Dans ce sous-groupe, 39% des femmes-contrle transmi rent la maladie leurs enfants contre 25% dans le groupe trait par la chlorhexidi ne. Ces rsultats montrent que certaines formes de soins donns au canal vaginal lors de la dlivrance permettraient de rduire la transmission du VIH de mre enfant dans des pays qui ne peuvent recourir des techniques plus coteuses.6 F - LA TRANSMISSION PAR LE LAIT MATERNEL La mre VIH sropositive peut aussi transmettre son infection son enfant si elle le nourrit au sein. Cette possibilit de contamination est maintenant bien tablie. Le modle exprimental FAMILLE ET SIDA Page 7

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simien utilis par S.Ruprecht7 afin de dmontrer la possibilit d'une transmission orale du virus est convainquant8. La transmission peut se faire par les amygdales. Cette transmission par le lait maternel pourrait tre plus frquente lorsque la virmie maternelle est leve, dans la phase aigu de l'infection. C'est pourquoi le risque de transmission par alimentation au sein augmente de 14% 29% si la mre contracte l'infection VIH aprs dlivrance de l'enfant. L'O.M.S. n'a rien fait pour empcher les mres VIH positives de nourrir leurs enfants au sein, au moins dans les pays en voie de dveloppement. Cela a t critiqu. L'O.M.S. a dfendu sa position, en faisant valoir que l'alimentation au sein est essentielle dans les pays o la situation conomique est mauvaise, et o les mres auraient bien des difficults nourrir leur enfant autrement. L'O.M.S. tend aussi minimiser la transmission du VIH par alimentation au sein. Vu le manque de statistique srieuses ce sujet, il est difficile d'arriver une conclusion. L'thique commanderait de prvenir les mres de ne pas nourrir Au sein leurs enfants. Cela signifie que les mres devraient tre testes durant la grossesse ou lors de l'accouche ment, dans tous les pays o il y a des personnes risque, ce qui serait incompatible avec les ressources limites de ces pays. De plus, la plupart des mres ne consultent jamais de mdecin dans ces pays et il serait difficile de leur passer l'information. L'autre solution serait de recommander toutes les mres vivant dans une zone o l'pidmie de VIH est importante de ne pas alimenter au sein leur enfant. Cela pourrait se faire par publicit locale et par avertissement dans les units de soins primaires. Cependant le rsultat d'une telle campagne contre l'alimen tation au sein aurait de grandes chances d'tre pire que la situation qu'aurait cre l'alimentation au sein des bbs. Non seulement un grand nombre de ces enfants manqueraient de protines et seraient sous-aliments, mais beaucoup d'entre eux seraient victimes d'infections intestinales, avec diarrhes infectieuses graves dues la contamination du lait artificiel lors de sa prparation par une mre sans formation ni ducation, une situation que redoute l'O.M.S.9.
F - PROFIL EVOLUTIF DE LA MALADIE DE L'ENFANT La maladie de l'enfant n'est gure diffrente de celle de l'adulte. Seul le syndrome de Kaposi reste exceptionnel. La diffrence tient au fait de l'existence de deux profils volutifs diffrents, dont l'un est associ une encphalopathie svre: 1) Forme rapidement volutive On distingue une premire forme, rapidement volutive, chez 20% des enfants infects. Elle serait lie de faon majoritaire une contamination in utero. Le sida apparat entre 3 15 mois. Il se constitue en quelques mois d'un dficit immunitaire svre. Les premiers symptmes sont nots entre un et trois mois (hpatosplnomgalie et adnopathies, notamment axillaires). Les complications infectieuses sont parfois prcoces, voire inaugura les (mycose oropharynge ou pneumocystose pulmonaire par exemple). La complication spcifique de cette situation est l'encphalopathie (70 80% des cas). Malgr les thrapeuti ques antivirales actuellement disponibles le dcs survient avant l'ge de quatre cinq ans. L'identification de cette forme volutive peut se faire ds les premiers mois de vie en raison d'une dcroissance rapide du taux des lynmphocytes T CD4+. Une gravit particulire a pu tre dmontre pour les enfants qui expriment, ds leur naissance, l'antigne p24 dans leur srum. 2) Forme lentement volutive Chez 80% des enfants infects les perturbations immunitaires n'apparais sent qu'aprs plusieurs annes d'volution, parfois mme aprs l'ge de dix ans. La contamination y est majoritaire ment per partum. Le dlai d'apparition du SIDA est de 2 plus de 10 ans. Les infections bactriennes y sont frquentes. C'est souvent dans cette forme que sont observes les atteintes viscrales non infectieuses telles que la pneumopathie intersti tielle lymphode, des nphropathies, des cardiopathies, et une pathologie tumorale lymphomateuse. L'atteinte neurologique ne prend jamais FAMILLE ET SIDA Page 8

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ici la forme d'une encphalopathie svre. Pratique ment tous les enfants de ce groupe sont vivants cinq ans.

II - ETIOLOGIE DU FAMILLE ET SIDA


A - FAMILLE ET SIDA DANS LES PAYS "OCCIDENTAUX" Il n'y a pas lieu de revenir ici sur l'tiologie directe, individuelle et person nelle du SIDA. Il est certain qu' cause de sa voie d'entre hmatogne qui suppose une porte d'entre traumatique avec accs direct sur un vaisseau, l'tiologie du SIDA est trs claire et les situations risque connues: homosexualit masculine, toxicodpendance, prostitution, promiscuit sexuelle, transfusions de sang et de drivs sanguins. En Europe le groupe le plus touch reste celui des homosexuels (39% des cas) suivi par celui des toxicomanes (28%) et celui des htrosexuels (16%). La dgradation des structures familiales, et la dmission de bien des parents de leur rle d'ducateurs rendent compte du dveloppement de ces "situations risque" dans les pays dveopps, et donc de la rapidit avec laquelle le SIDA apu se rpandre dans ces pays. Sous l'effet conjugu de l'urbanisation, de la mentalit librale individualiste et hdoniste, de la rvolution sexuelle, et de l'idologie de la surpopulation, la famille a t attaque, et ses valeurs ont t foules aux pieds, ridiculises. La famille a perdu de son importance dans la vie sociale, ses liens se sont distendus, le divorce a exerc ses ravages, on ne se marie plus, ou bien sur le tard, la promiscuit sexuelle s'est dveloppe. Sur cette friche morale, l'homosexualit a pu se dvelopper au mieux, aprouve tacitement par les autorits; l'addiction aux drogues est devenu un problme social d'autant plus proccupant qu'elle touche davantage les jeunes. Le terrain a t ainsi soigneuse ment prpar pour le SIDA. Il est donc clair que, dans les pays conomiquement dvelopps, c'est la dgradation de la famille et la perte de son rle ducatif qui est en cause dans les trois principales attitudes individuelles exposant l'infection au VIH, c'est--dire le dveloppement de la toxidpendance, le dveloppement de l'homosexualit masculine, et la permissivit sexuelle avec changement de partenaire. Dans le dveloppement de chacun des comportements en cause dans l'infection VIH on retrouve une dficience de la famille. Il est clair par exemple que la toxicodpendance se rencontre davantage chez des sujets psychologique ment fragiles qui n'ont souvent pas trouv dans leur famille le guide, le modle et le soutien moral pour une maturation quilibre permettant un abord positif et autonome de la vie et de ses difficults. Il est galement clair que la famille a un rle important dans le dveloppement psychosexuel quilibr de l'individu et que le manque rel ou fonctionnel d'un des parents, l'absence de modle positif dans la famille, les troubles du dveloppement de la personnalit dus une attitude trop autoritaire, ou de possession de la part des parents favorisent l'ambigut sexuelle et le dveloppement non contrl de tendances homosexuelles. L'absence d'une famille relle, le dsintrt des parents, leur laisser-faire, ou mme leur propre vie amorale ne facilitent gure la maturation du jeune vers une vie sexuelle responsa ble et harmonieuse. On voit donc que la dmission de la famille dans son rle ducationnel, la dmission ou l'absence des parents, la perte du sens des valeurs familiales en particulier dans le domaine de la sexualit joue un grand rle dans le dveloppe ment de ces comportements humains qui permettent la propagation du SIDA. La vague de permissivit sexuelle et de toxicodpendance qui a svit dans les pays dvelopps depuis 1968 et qui explique la rapide diffusion du SIDA dans ces pays plonge d'une certaine faon ses racines dans la dgradation de la famille dans ces pays, marque au premier plan par une fuite des parents devant leurs responsabili ts d'ducateurs. Si le SIDA affecte davantage les secteurs les plus dfavoriss de la population ce n'est pas seulement parce que ces secteurs sont moins touchs par la propagande anti-SIDA, mais c'est aussi parce que les familles y sont trs souvent instables, voire absentes, la promiscuit frquente, la FAMILLE ET SIDA Page 9

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toxidpendance rpandue face des perspectives de vie peu encourageantes. La disparition d'une structure familiale porteuse donnant l'individu un certain sens sa vie est pour beaucoup dans la dissmination du SIDA au sein de ce qu'il est convenu le "quart monde".
B - FAMILLE ET SIDA DANS LES PAYS EN VOIE DE DVELOPPEMENT La situation dans les pays en dveloppement est diffrente, en particulier en Afrique: on n'a plus ici affaire la toxicodpendance ou l'homosexualit, mais une dissmination htrosexuelle rapide facilite par les comportements sexuels, soit traditionnels, soit lis aux nouvelles situations (pauprisme urbain). De nombreuses raisons expliquent l'importance de l'pidmie en Afruique subsaharienne, et son caractre htrosexuel. L'urbanisation croissante a provoqu une certaine rupture des familles, l'affaiblissement des liens familiaux et de la solidarit dans les familles, et une prostitution occasionnelle croissante chez les jeunes femmes arrivant dans les mtropoles pour chercher du travail ou faire des tudes. Mais, en Afrique plus que partout ailleurs, le SIDA est une maladie sociale, exprimant la dtresse des populations, leur misre, l'absence de structures politiques efficaces, l'absence des services sanitaires. Beaucoup parlent au jourd'hui de l'"agonie de l'Afrique"10 pour exprimer sous ce titre la conjonction de la pauvret (qui existait dj), de l'exploitation conomique par quelques uns qui font des fortunes sur le dos des plus pauvres, de l'instabilit conomique et de l'inefficacit des gouvernements en place, trop proccups de se maintenir au pouvoir et d'assurer la scurit intrieure et extrieure. Tout cela a cr une situation dans laquelle les gens n'ont d'horizon que leur subsistance au jour le jour. Le rsultat de cette situation dbilitante est que bien des femmes recourent la prostitution pour nourir leurs familles11. La situation de dpendance de la femme, la libert sexuelle que s'accorde l'homme, l'importance de la prostitution dans les villes sont ici les facteurs favorisants. On ne peut pas parler ici de dgradation de la famille, mais de structures familiales offrant une grande vulnrabilit l'pidmie du fait de l'ingalit des partners dans le couple. Une tude rcente sur la propagation du VIH au cours des trois dernires annes en Afrique du Sud montre que la condition subalterne de la femme fait d'elles la vraie victime du VIH: "Les femmes sont les vraies victimes, elles n'ont aucune chance de s'en tirer". Ces femmes contamines accouchent en hospice ou chez elles de nouveaux ns infects. Dans un dispensaire de Soweto, il n'y avait au dbut que peu de femmes sropositives; en moins de quatre ans le dispensaire s'est retrouv avec 800 cas d'infection. Nombre des femmes dclares sropositives sont clibataires, mais elles ont des amis qui les aident subvenir leurs besoins et ceux de leurs enfants. Rvler leur condition serait compromettre ce qui est souvent leur seul moyen de survivre.

III - SIDA ET MARIAGE


On ne peut parler de la relation entre FAMILLE ET SIDA sans voquer le cas de ces jeunes qui s'aiment, songent fonder une famille, et voient le SIDA s'interpo ser dans ce projet la faon d'un non mis sur l'avenir. La premire chose souligner ici est le devoir imprieux o se trouve la personne qui se sait infecte de rvler cette infection la personne qu'il (ou elle) aime. S'abstenir volontairement d'informer son (ou sa) fianc en cas de sropositi vit par peur de le(la) perdre est non seulement un acte foncirement goste, mais encore une grave atteinte la justice et la dignit de l'autre personne. Le choix matrimonial et le consentement des parties repose sur la libert des fiancs; cacher volontairement l'autre sa sropositivit, c'est violer la libert de l'autre. Un tel refus de vrit rend le mariage chrtien nul, invalide.

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De mme, si une personne qui projette de se marier suspecte qu'elle peut avoir contract la maladie elle doit en conscience consulter un mdecin et se faire faire un test de dpistage. La ngligence en ce domaine est encore mpris de la libert du conjoint. Un problme plus dlicat est celui du "screening" systmatique des fiancs avant le mariage, dans le cadre du bilan de sant qu'il leur est alors conseill de faire. Le mdecin ne peut que conseiller ce dpistage lorsqu'il souponne que le sujet qu'il examine est risque du fait de ses antcdents. Le rsultat de ce dpistage est soumis au secret mdical. Si le test HIV revient ngatif, tout en sachant qu'il y a pu y avoir une exposition rcente au risque, il sera refaire par prcaution aprs un dlai de quelques semaines. Si le test revient positif, le mdecin a le devoir d'informer le sujet des consquences possibles de sa contamination; il ne peut par contre l'obliger a dire la vrit son conjoint et n'a pas le droit de violer lui-mme le secret. Les ractions du conjoint l'annonce de la sro-positivit du partenaire peuvent tre trs variables, allant du rejet du conjoint au maintien du projet de mariage. Le conjoint HIV - peut chercher consulter une personne proche; si le couple demande un mariage chrtien il peut aussi exposer sa situation au prtre qui les accueille. Quelle doit tre l'attitude de la personne consulte? - Tout tre humain a le droit de se marier avec la personne de son choix - Ce mariage suppose la pleine libert, donc qu'aucun des conjoints ne cache l'autre un lment important concernant sa sant et sa capacit d'engendrer. - La personne indemne de la maladie et se mariant avec la personne sropositive encourt un fort risque d'tre contamine. - La personne srongative a le devoir envers soi-mme de se protger contre la contamination. L'Eglise est contraire en ce cas l'usage du prservatif qui dissocie union et procration et recommande la chastet. - Si l'pouse est srongative, devient sropositive au contact de son mari et engendre elle court le risque dans un tiers des cas d'avoir un enfant contamin. Il lui est donc recommande de ne pas chercher avoir d'enfants et de recourir pour cela aux mthodes dites naturelles de procration responsable. - Cependant le futur conjoint peut dcider au nom de son amour de courir le risque de la contamination et peut choisir d'accompagner son (ou sa) fiance dans ce qui lui reste de vie vivre, au nom mme de la valeur de cette vie et de cet amour. - Le futur conjoint indemne de contamination peut aussi dcider de courir le risque de la procration au nom de la valeur mme de la vie qui renat lorsque la mort parat victorieuse. - le premier devoir du conseilleur ou de l'accompagnateur est d'informer clairement les fiancs sur leur situation, en sorte que leur choix se fasse dans la plus grande libert. - si le conjoint HIV - maintient sa dcision de se marier avec son fianc(e) HIV+, cette dcision doit tre respecte si on la juge mature et bien claire. Sinon il faudrait, sans chercher faire peur, souligner les risques d'une contamination du fianc indemne, et du passage un SIDA dclar. Si le sujet atteint est la fiance on devra aussi l'informer de la possible contamination de son futur enfant. - si le conjoint atteint est entr dans un stade clinique de SIDA les avertissements donns par le conseilleur doivent tre encore plus clairs. Si les conjoints demandent leur mariage en pleine connaissance de cause, celui-ci ne peut tre refus. La question de la non-procration doit tre clairement pose. Reste le cas d'un projet de mariage entre deux sropositifs. Ce projet peut sembler ne pas avoir un grand sens puisqu'il sera fortement conseill aux conjoints de ne pas avoir d'enfant, ce qui te une dimension fondamentale au mariage. Mais un tel mariage reste valide, si les conjoints l'assument en pleine connaissance de cause. Pour eux ce mariage peut revtir une signification trs profonde d'amour donn et de valeur de la vie. Il faudra recommander aux conjoints de ne pas s'enfermer dans une solitude deux, et de s'appuyer sur des accompagnateurs comptents.

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IV - LA FAMILLE AUX PRISES AVEC LE SIDA

Le problme se pose de faon diffrente lorsque ce n'est plus un projet de mariage qui est en cause mais le mariage lui-mme, c'est--dire une famille dj constitue. En abordant le vaste problme des difficults et des dfis que pose le SIDA la famille nous entrons dans le coeur du sujet. L'pidmie touche rarement les poux au mme degr. La situation la plus frquente est celle d'un des conjoints dont on dcouvre la sro-positivit et qui va voluer plus ou moins long terme vers la maladie, cependant que l'autre conjoint se trouve plac de facto dans une situation nouvelle, difficile et, bien des gards, tragique. Le couple va tre soumis toutes une srie de dfis s'chelonnant dans le temps, depuis l'annonce de la maladie jusqu' la mort de la personne atteinte. Chaque tape de ce dur processus pose son dilemme propre. En pratique, la famille qu'atteint le SIDA est le plus souvent une famille dj atteinte socialement, faisant partie d'une minorit raciale, vivant dans la misre des "ghettos" (aux USA), ou bien dans l'instabilit radicale de situations conjugales qui se font et se dfont, laissant des enfants de pres diffrents la charge d'une mre clibataire ou vivant un nouveau concubinage. Cette famille est gnralement dans la misre lie l'absence d'emploi. Sa couverture sociale est souvent dfectueuse, son logement prcaire. L'annonce de la sropositivit du mari ou du compagnon ajoute donc un poids de plus de graves difficults socio-conomiques, mais un poids trs lourd, qui rompt les fragiles quilibres: pour les femmes qui viennent consulter, la question est souvent celle de l'avortement, de la solitude anticipe aprs la mort du compagnon, des enfants lever, qui sont dj souvent en foyer ou famille d'accueil.
A - L'ANNONCE DE LA SEROPOSITIVITE L'annonce de la sropositivit revt des allures souvent dramatiques. Comme le dit Madame Sonfag-Thull, "l'annonce de la sropositivit, mme si l'on s'adresse au couple est d'abord l'annonce de la sropositivit une personne. Le mdecin qui annonce la sropositivit fait une annonce individuelle, soumise au secret mdical. Ce n'est pas lui prendre les dispositions pour annoncer la sropositivit au conjoint. Il doit tre suffisamment clair et persuasif pour convaincre le patient de la ncessit d'aborder ce grave problme en couple. 1: l'information Il n'est pas sr que la question de l'information du malade, lorsqu'il s'agit du SIDA, soit d'une complexit beaucoup plus grande que celle qu'engendrent un certain nombre d'autres maladies, graves et irrversibles. Mais les modalits concrtes de cette information prsentent des spcificits. La premire de ces spcificits est que l'annonce de la sropositivit s'adresse une personne qui n'est pas malade, et qu'elle ne sera le plus souvent pas suivie d'une prise en charge thrapeutique. La seconde spcificit est qu'elle rpond un impratif de sant publique: il faut tout faire pour limiter la diffusion de l'pidmie; donc il faut dpister le sujet le plus tt possible et mettre tout en oeuvre pour le responsabili ser. La troisime spcificit concerne l'impact de l'annonce sur le malade luimme car elle marque pour lui l'entre dans une existence totalement diffrente, difficile, qui appelle des choix. Il y a l un paradoxe: alors que les manifestations pathologiques ne sont pas encore reprables et ne provoquent aucune prise de conscience, la relation de la personne contamine ellemme, son corps, son entourage est soudain bouleverse. Sans tre devenu un "malade" au sens propre du terme, sans en avoir le statut social, l'individu connat intrieurement une rupture profonde: la mort, dsormais prsente, hypothque son avenir, met fin aux fantasmes communs de l'immortalit FAMILLE ET SIDA Page 12

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et de la toute-puissance. L'annonce de la sropositivit marque donc un seuil: elle fait entrer dans des annes incertaines (en moyenne 7 8 ans, dans l'tat actuel des statistiques) avant que n'apparaissent les handicaps plus invalidants de la maladie proprement dite. Sur le plan de l'thique il est important que cette annonce ne soit pas pure violence, qu'elle ne fasse pas qu'introduire le visage de l'pouvante dans la vie du malade. Sa tche est d'arriver ce que le malade se prenne en charge, garde une estime suffisante de lui-mme pour choisir un comportement responsable et assumer son avenir. C'est pourquoi l'annonce ne doit pas se limite un change d'information, dans une communication sans implication; elle doit tre tout de suite assortie d'une proposition d'aide. Cette proposition ne permettra pas la personne contamine de faire l'conomie du choc psychique, de la crise, de l'angoisse, de la dpression, du temps de solitude; mais l'essentiel est que cette personne sache o rejoindre quelqu'un quand le besoin s'en fera sentir. Il est clair que la prise en charge par elle-mme de la personne contamine, sa responsabilisation, sa capacit ragir et assumer sa nouvelle situation dpendent beaucoup de la situation psychologique de cette personne et de son niveau de maturation (et maturit). La manire dont l'annonce sera faite devra tenir compte de ce niveau de maturit: la personne n'entendra que ce qu'elle pourra entendre. Tout un chemin lui reste parcourir, de l'interrogation lucide sur sa situation relle jusqu'au sentiment d'une responsabilit concernant l'avenir. Ce sont ces raisons qui justifient pleinement le choix du dpistage volontaire et qui incitent veiller aux conditions "humaines" de l'annonce. L'annonce de la sropositivit ne saurait donc se concevoir comme une dmarche simplement ponctuelle. Elle prend place en fait dans l'ensemble d'un parcours: depuis la demande volontaire de dpistage en passant par la communica tion des rsultats jusqu'aux premires propositions d'aide et aux premires dcisions responsables. Pour la personne contamine cet ensemble d'vnement doit s'orienter, autant que faire se peut, de faon positive pour elle: vers une rconciliation avec la vie juge encore possible, une rconciliation avec son corps, son histoire, une reconstruction de son rseau de relations familiales et sociales, le maintien de son engagement professionnel, peut-tre la recherche de nouvelles solidarits.
2: problmes individuels Cette annonce de la sropositivit pose d'abord des problmes individuels (l'individu doit s'accepter sropositif avec les consquences entrevues et en prendre la responsabilit), puis de couple, puis vis--vis de la famille proche (parents-frres-soeurs) et enfin amne des problmes d'exclusion de la socit. Problmes individuels: l'annonce de la sropositivit un conjoint, en soi, ne diffre pas de celle de l'annonce une personne sans responsabilit familiale. Le premier choc touche la personne, dans l'image qu'elle a d'elle mme, ses attentes de la vie. La premire raction est dpressive, celle de l'chec, de la dvalorisation de soi, de la mise l'index; cet abattement s'associe l'angoisse, li la perspective de la dgradation physique plus encore qu' la peur de la mort; puis apparat la colre, la rvolte, les attitudes agressives, voire menaantes vis vis des accompagnateurs. Sur ce plan l'accompagnateur n'a qu'une rponse donner: calme, disponibilit, comprhension du dsarroi. Il faut cote que cote maintenir la relation, c'est--dire prendre le temps de s'arrter pour couter. Cet accompa gnement vise une chose : que le malade arrive s'assumer tel qu'il est, s'accepter dans sa nouvelle ralit et qu'il adopte une attitude responsable, en particulier vis--vis de son conjoint. Mais c'est lui annoncer sa sropositivit son conjoint, puis, avec prcaution, ceux des membres de sa famille qu'il juge capable de l'accepter. En effet, pour presque tous, un jour vient, entrecoup de phases de dni, le temps de l'acceptation. Parfois quelques mois aprs l'annonce de la sropositi vit, parfois simplement en fin de vie. C'est le moment o le patient devient capable de reconstruire sa vie. Au lieu de "tout est foutu" on va entendre "beaucoup de choses sont possibles", et c'est l que va rapparatre la confiance dans les proches, dans la famille, voire dans le travail. C'est le moment de l'homme debout, FAMILLE ET SIDA Page 13

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mme si paradoxalement il est proche de la mort. C'est aussi le moment de la rconciliation avec soimme et avec sa famille. ex:(Dr Tristane de Beaumont): un patient dont la sropositivit n'a t reconnue que trs tardivement dclare , quelques jours avant sa mort: "Ce que je voudrai absolument faire c'est me rconcilier avec ma mre, lui dire que je l'aime et savoir qu'elle m'aime alors que j'tais un mauvais fils en m'adonnant la drogue et la prostitution...". Contacte, la mre dsempare demande ce qu'il faut qu'elle dise son fils:"que vous l'aimiez!" rpond l'accompagnateur; la mre rpond "je n'y arriverai jamais"; l'accompagnateur dit:" Vous savez, vous allez lui caresser la main, vous allez le regarder d'un regard bienveillant et aprs ce sera trs facile". Elle est rentr dans la chambre, elle y est reste une heure; aprs son dpart le patient a dit qu'enfin sa vie prenait un sens, qu'il allait pouvoir mourir tranquille, qu'il tait prt; car il aimait et tait aim.
3: l'annonce au conjoint Le premier pas dans la prise de responsabilit du conjoint qui apprend sa sropositivit est d'annoncer celle-ci sa femme (ou son mari). Souvent les choses sont facilites parce que les conjoints se soumettent ensemble au test, la suite de la dcision d'avoir un enfant par exemple. Mais ceci n'est pas toujours le cas. Dans le cadre de la famille nuclaire, cette annonce revt souvent un caractre particulier car elle vient comme sanctionner un pass cach chez un des conjoints qui a eu un passage par la drogue, l'homosexualit ou la promiscuit sexuelle, et qui a russi s'en sortir, entrer dans une relation d'amour vrai et fonder une famille. De plus le dpistage n'est souvent pas volontaire, mais vient dans le cadre d'une enqute dclenche devant la sropositivit du conjoint ou de l'enfant. Il peut y avoir dissociation entre le projet de prise en charge de la personne dont on attend qu'elle change ses comportements et la confiance rciproque qui doit rendre ce changement possible; or cette confiance n'est pas vidente lorsque le malade voit soudain dvoiler son intimit contre sa volont et ses efforts pour cacher cette intimit. Une modalit d'annonce propre au SIDA "familial" est celle qui succde une enqute motive par la dcouverte d'une sropositivit chez un jeune enfant (16 mois deux ans), et o le dpistage remonte la mre, qu'on dcouvre sropositive (avec pre srongatif). il arrive dans ces cas que la contamination soit rapporte une "aventure" sans suite survenue quelques annes auparavant dans un club de vacances ou lors d'une soire universitaire arrose, et o la jeune fille avait perdu sa virginit dans un rapport concd un partenaire pressant et "protg" par un prservatif. On imagine sans peine le drame qui s'en suit au sein du couple et surtout de la famille. ex: (deux cas cits par le Pr Lestradet, Mdecine de l'Homme, Mai-Aot 1994, p.5): Premire observation: la jeune femme concerne est la dernire de cinq enfants d'une vieille famille bourgeoise. Elle entreprend 18 ans des tudes aux Beaux-Arts. A la fin de sa troisime anne universitaire elle est invite une surprise-partie o l'un de ses camarades s'tonne de la savoir encore vierge et lui propose, l'alcool aidant, de l'aider mettre fin, sur l'heure, cette anomalie en mettant un prservatif, prenant pour la rassurer toutes les prcautions ncessaires. Le lendem de ain cette exprience peu gratifiante pour elle et qu'elle va l'avenir essayer de compltement occulter, elle dcide de changer d'orientation et elle s'inscrit la Facult de Droit. trois ans plus tard, cette aventure tant reste absolument isole, elle rencontre un ami d'enfance. Ils se marient. Des tests prnuptiaux habituels sont pratiqus, mais pas pour le SIDA. Aucun teste prnatal pour le VIH n'est bien sr envisag. L'anne suivante nat un beau garon que sur les conseils de son pdiatre, la mre nourrit au sein pendant cinq mois. en mai 1993 l'enfant a 16 mois. Le pdiatre de famille proccup par une petite fivre et des ganglions suspects ajoute aux examens biologiques prescrits, plus par principe que par conviction, un test pour le V.I.H. A sa stupfaction ce test revient positif. Un contrle vient confirmer la positivit ainsi que celle de la mre chez qui cet examen est demand pour la premire fois. Le pre, lui, est sropositifs. Les trois coups sont frapps, le drame commence.. FAMILLE ET SIDA Page 14

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2 observation: Chez cette jeune fille de 19 ans non toxicomane, les premiers rapports sexuels ont lieu lors d'un sjour de deux semaines dans un club de vacances avec le mme partenaire utilisant soigneusement chaque fois un prservatif. Le second partenaire rencontr six mois plus tard est le pre de l'enfant atteint. La sropositivit est dcouverte chez l'enfant l'ge de deux ans en septembre 1993. elle conduit la dcouverte de la sropositivuit chez la mre. Le pre est srongatif. Mme situation, mme drame. L'une des situations les plus complexes est celle que vivent certains malades bisexuels, responsables de famille, dont le choix prioritaire est le maintien d'une image paternelle intacte au regard de leurs propres enfants: le chemin qui s'offre alors eux est le refus de rvler quiconque, parfois mme leur propre conjoint, le diagnostic qu'ils resteront jusqu'au bout seuls connatre. Une telle stratgie, parce qu'elle s'interdt le partage, est psychiquement coteuse, onreuse maintenir dans la dure. L'annonce au conjoint peut avoir des retombes ngatives inattendues: l'attitude de la personne mise dans la confidence peut voluer vers une stratgie du secret contraire ce qui tait escompt: un homme se voit par exemple refuser l'ultime rencontre qu'il dsirait pourtant avec ses deux filles mineures: son conjoint, convaincu que l'tat de dgradation physique et psychique du la maladie serait trop choquant pour des enfants et redoutant sans doute des questions embarras santes diffre sans cesse l'entrevue jusqu'au terme... 1 exemple: jeune femme de 22 ans, marie depuis deux ans. Jeune fille elle a touch la drogue, pendant une courte priode (plus ou moins trois mois). Elle n'a pas cru devoir en parler son mari. Puis est venu le dsir d'avoir un enfant; avant la maternit elle se souvient de son pass et dcide de faire le test de dpistage. La rponse est positive. Elle en parle son mari; aprs mre rflexion au sein du couple ils dcident de ne pas avoir d'enfants. Elle est contente de la dcision prise et, en mme temps, trs heureuse car on vient de lui demander d'tre la marraine de l'enfant de sa soeur. Alors vient le drame: elle annonce sa sropositivit sa mre qui trouve la ralit insupportable et la dit son autre fille; celle-ci, bouleverse, cherche une autre marraine pour son bb! Ceci est un vcu trs frquent: l'acceptation a t totale au sein du couple, mais il n'en a pas t de mme dans la famille proche. 2 exemple: homme de 45 ans, mari, pre de trois enfants. Dcouvert sropositif en 1985, lors des premiers tests effectus sur donneurs de sang. L'homme ne reconnat pas courir un risque, et n'a pas parl de sa sropositivit sa femme. En fait il n'a pas assum cette sropositivit et reste seul face ce lourd secret. Il y a l comme une ngation de la ralit. 3 exemple: couple de jeunes drogus. Tout dpend de la volont commune: ou bien tous les deux veulent se sortir de la drogue et l'annonce de la sropositi vit peut tre un stimulus sortir d'une situation mortifre devant la menace mme sur la vie; ou bien un seul en a envie et la volont n'est pas suffisante. La sropositivit ne se vit pas alors au mme rythme par les deux membres du couple, et il est trs difficile d'avoir une action: tout ce qu'on peut proposer est une coute et une aide pour solutionner les problmes sociaux qu'ils ne peuvent prendre en charge eux-mmes. La sropositivit n'est qu'un problme "en plus" 4 situation: couples africains, migrs. Les femmes ne parlent gnralement que leur langue et son tenues l'cart; c'est le mari qui travaille, a une vie sociale, parle la langue du pays. Quand on parvient entrer en contact avec les femmes la suite de la dcouverte de la sropositivit du mari on est frapp par leur angoisse: angoisse d'une contamination qui va, d'un jour l'autre, leur tomber dessus sans qu'elles puissent rien faire pour la prvenir. L'homme est encore le grand matre l'intrieur du coupole et la femme est souvent comme une esclave. Une tude rcemment publie dans "The Lancet" auprs de 7893 femmes enceintes Nairobi montre les limites du dpistage: ces femmes avaient toutes t invites subir un test de dpistage du VIH. 5274 femmes ont t testes; sur les 324 femmes informes de leur sropositivit 81 ne sont jamais revenu voir l'quipe mdicale. Chez les 243 autres seules 66 ont expliqu leur conjoint
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qu'elles taient sropositives et seuls 21 de ces conjoints ont souhait connatre leur propre statut srologique: ils taient positifs trois fois sur quatre. Les auteurs de l'enqute ont t plus loin: ils ont tudi les consquences qu'a pu entraner la rvlation par la femme de sa sropositivit. Certaines ont t chasses de chez elles et remplaces par une autre, d'autres o t frappes et se sont nt suicides. Alarms par cette violence les responsables mdicaux n'ont plus fix de convocation. Sur les 2619 femmes enceintes testes durant la seconde partie de cette tude, 311 ont t trouves sropositives, mais seules 109 d'entre elles ont souhait savoir si elles taient contamines. Le rsultat de cette enqute plaide en faveur d'un droit de la femme africaine ne pas connatre le rsultat de son teste de d de l'infection par le VIH. La sropositivit fait d'elles en effet "celles par qui le malheur arrive" dans les familles. Pourtant le corps mdical doit avertir ces femmes de la possible transmission de leur infection leur enfant in utero ou lors de l'allaitement.
4: confidentialit et confidence aux proches L'annonce la famille et aux amis est indispensable de la part du malade mais est difficile. Le malade dsirant se confier son entourage est pris entre la peur du jugement d'une part, et d'autre part la conscience "que cela va se voir". Rvler sa sropositivit, c'est aussi avouer son mode de vie antrieur, et la socit "demande des comptes". La raction de la famille est d'ailleurs loin d'tre toujours positive. En pratique le patient doit dvelopper une "stratgie du secret", c'est--dire dcider de qui doit savoir, de qui a le droit de savoir, et de qui doit tre exclu. Ces questions n'ont pas de rponse facile. Du ct de l'accompagnant, du mdecin, du personnel qui le prend en charge (en cas d'hospitalisation) la confidentialit est un devoir absolu. Du ct du malade l'exprience montre qu'il doit se protger pour maintenir sa vie relationnelle, familiale et professionnelle. Seul un nombre limit de personnes, l'initiative du malade ou avec son consentement, peuvent tre mises dans la confidence. Mettre l'autre dans le secret comporte des risques: c'est le soumettre une preuve qu'il supportera avec d'autant moins de facilit qu'il sera moins prpar, c'est lui confrer des pouvoirs sur soi, c'est briser une relation passe, ou, l'inverse, en renouer une (familiale par exemple) qui n'est plus vraiment dsire. C'est aussi courir le risque d'tre licenci de son entreprise, exclu des lieux de loisirs. De proche en proche des risques analogues psent galement sur l'entourage: commerants, les parents d'un malade ont vu leur clientle dserter peu peu le magasin.. 5: la question du secret professionnel Paralllement au respect de la personne malade, le secret professionnel trouve un second fondement thique dans le bon fonctionnement des professions de sant. Il n'y a pas de pratique professionnelle possible hors d'une relation de confiance entre soignant et soign. Cependant il est vite apparu que le SIDA allait reposer, et de faon particulirement dlicate, le problme du secret professionnel: en octobre 1987 les dirigeants de l'Assemble mdicale mondiale ont publi une dclaration dans laquelle ils convenaient que "le mdecin peut renoncer au secret professionnel et avertir les autorits si l'attitude d'un malade du SIDA lui semble dangereuse pour son entourage". Diverses argumentations juridiques ont t labores pour justifier une telle leve du secret. Dans le monde anglo-saxon elles se sont appuyes le plus souvent sur la recherche d'une solution un vritable conflit de devoirs pour le mdecin: entre l'obligation de secret qui le lie son client, et l'obligation de dfendre les intrts d'un tiers. Le cas type est celui du conjoint d'un malade non averti de l'tat de sant de son partenaire. Si la victime est clairement identifie, l'obligation la plus frquemment invoque en faveur de la leve du secret est celle du devoir "d'assistance personne en danger": le silence coupable du mdecin pourrait tre interprt comme une complicit. Le cas qui parat juridiquement le plus simple est celui du mdecin gnraliste qui, en clientle prive, soigne un homme et une femme maris ou vivant en couple et qui apprend, lors d'une consultation, que l'un des deux est sropositif. Le mdecin a alors une responsabilit FAMILLE ET SIDA Page 16

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professionnelle gale l'gard de ses deux clients et pourrait tre tenu moralement de lever le secret ds lors que le porteur du virus n'accepte ni d'avertir son partenaire ni de modifier son comportement. Le droit la vie et l'intgrit physique du partenaire doit tre dfendu de faon prioritaire car il est plus fondamental que le droit la confidentia lit dont l'autre est titulaire. Mme dans ce cas, l'analyse se heurte la mme limite: celle de la confiance. la leve du secret professionnel contre le gr du malade met un terme toute possibilit de prise en charge thrapeutique. Aux USA la Confrence des Evques Catholiques n'a pas cru devoir prendre position en faveur d'un secret systmatique et absolu. Il est certain qu'une dmarche de persuasion est prfrable cette leve du secret professionnel. Le mdecin doit tout faire pour garder le contact avec son malade et obtenir de lui qu'il prvienne son partenaire et adopte une attitude responsable. Cette prise de conscience peut prendre du temps. Le mdecin n'avertira lui-mme un tiers qu'avec l'autorisation explicite du malade ou sa demande. L'objectif de sant publique semble tre ainsi mieux prserv puis que, en dernier ressort, ce sont les comportements responsables de chacun qui constituent le seul rempart efficace contre la diffusion de l'pidmie. Cette solution, qui appelle un investissement plus approfondi dans la relation avec le malade, prserve la qualit de cette relation et garde intact le capital confiance qui la soutient. Elle renonce tout "passage en force". Le Conseil de l'Ordre des Mdecins franais a trs clairement pris position en ce sens dans le dbat. Donc la question de l'annonce de la sropositivit n'est pas aussi simple qu'il ne parait au premier abord: l'objectif est bien ici d'aider les couples dont l'un est sropositif, tout en tenant compte des diffrences de raction et des diffrences culturelles. Dans une situation de dominance masculine o l'homme est sropositif il faut tout faire pour le responsabiliser et l'amener reconnatre et assumer sa sropositivit vis--vis de son pouse; la dcouverte de la sropositi vit chez l'pouse pose par contre des problmes difficiles, vu que, sitt connue, elle entranera le rejet de l'pouse et sa marginalisation.
B - L'ACCOMPAGNEMENT DU CONJOINT SERO -NEGATIF Le conjoint sro-ngatif qui apprend la sro-positivit de l'poux (ou de l'pouse) est mis psychologiquement rude preuve, puisque toutes les perspecti ves de leur vue de couple sont remises en question. On devine l'angoisse de l'pouse apprenant tout la fois l'infidlit du mari et son ventuelle bisexualit, le secret garder ou pas envers les enfants, parents, beaux-parents, le diagnostic passepartout trouver pour sauver la face, l'inquitude de son propre sro-diagnostic. L'important pour l'accompagnateur est ici d'aider cette personne effectuer un discernement logique et a prendre sa dcision de faon mre et libre. Lorsque celle-ci se fait vers le choix de rester et d'accompagner le conjoint jusqu' sa mort en se transformant en accompagnateur et soignant, elle impression ne; pourtant, si le couple est uni par un amour vrai, sponsal, d'autodo nation, cette dcision n'est pas "hroque": elle tmoigne simplement de la vrit de cette amour "plus fort que la mort". Une telle dcision n'est pas facile "rpter tous les jours" et l'accompagnement est ici trs important. C - LE DESIR D'ENFANT La question de l'enfant du couple atteint par le Sida est trs importante, non seulement parce que la contamination htrosexuelle augmente en proportion tous les jours, et ne met donc pas l'abri les couples, mais encore parce que la femme tend a tre de plus en plus souvent infecte: en Afrique il y a autant d'hommes que de femmes infects par le SIDA, en Belgique encore six hommes pour une femme mais la question du SIDA dans le couple va devenir de plus en plus actuelle. Devant le risque de transmission transplacentaire de la maladie, les thologiens moralistes ont tendance

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dconseiller formellement au couple atteint par le SIDA d'avoir un enfant. On leur conseille donc d'avoir recours aux mthodes naturelles de contrle des naissances. Ceux qui sont au contact des couples atteints par le Sida ont tendance penser la question de faon quelque peu diffrente. Le Dr Guy, de Grenoble, mdecin attache la maternit du CHU, et qui fait oeuvre de conseillre conjugale et de mdecin du centre de Planification Familiale de cette maternit, est rgulirement consulte par des couples htrosexuels dont l'un des deux au moins est sropositif et qui expriment un dsir d'enfant. La convergence russie de l'enfant, de l'amour (tendresse) et du plaisir (sensualit), cl de l'quilibre de la sexualit d'un couple, n'est dj pas si facile dans les conditions dites normales de la vie d'un couple, car elle exige une lente maturation et le contrle russi de la pulsion sexuelle. Le SIDA ajoute une difficult supplmentaire en touchant de plein fouet l'enfant et l'amour, et, par suite, le plaisir qui dpend si souvent de la possibilit des deux premiers. Le mot "possibilit" est important car il traduit la trs grande part de l'imaginaire et du nonconscient dans la sexualit: le lien de couple est rarement malmen par la contraception tant que celle-ci reste rversible; il est par contre trs malmen lorsque l'enfant n'est plus possible (aprs strilisation par exemple)(et ceci mme lorsque l'enfant n'est pas souhait consciemment): les dgts se produisent parce que l'enfant n'est plus possible dans l'imaginaire du couple. C'est cette question de l'enfant interdit qui apparat de faon massive dans le contexte d'un SIDA frappant la famille. Dans le choc de l'annonce de la sropositivit une femme c'est trs souvent cet "enfant interdit" qui vient au premier plan: "Ce qui est terrible c'est que jamais je n'aurai d'enfant; pour moi tre une vraie femme... c'tait fonder une famille et avoir des enfants...", tout cela entrecoup de sanglots. 1 ex: jeune fille de 18 ans; retard de rgles; pense ne pas tre enceinte car son fianc est en prison; pose la question:"pourra-t-elle avoir le bb qu'elle et son fianc souhaitent ds la sortie de prison de celui-ci, dans un mois?". On demande une recherche de bta-HCG pour vrifier si elle n'est pas enceinte et on se rend compte que toutes les veines son bouches, rendant la prise de sang trs difficile; la jeune fille apprend alors qu'elle s'est "pique" pendant longtemps mais qu'elle a arrt cela depuis un an, et qu'elle est gurie de la drogue. On suggre la jeune fille de faire une recherche de sropositivit HIV en mme temps que la recherche de grossesse, ce qu'elle accepte. Le test de grossesse revient ngatif, le test HIV positif. Lors de la consultation suivante la jeune fille souponne la vrit et s'crie:"Dites-moi que j'ai le SIDA!", puis elle ajoute:"j'ai 18 ans, ma vie est finie; j'ai vu la tlvision: nous n'aurons pas d'enfant!": C'est le "nous n'aurons pas d'enfant" qui prend en ce moment le pas sur le menace de mort personnelle. La suite est terrible: alors qu'elle avait finalement opt pour une contraception, et acceptait de ne pas avoir d'enfant, le fianc prvenu dcouvre sa propre sropositivit et, peine sorti de prison, se suicide par overdose; elle rechute dans la drogue; puis revient consulter un an plus tard, de nouveau amoureuse, pour un enfant qu'ils veulent tout prix l'un et l'autre... 2 exemple: Une femme de 60 ans raconte son drame: son dernier fils vient de se marier avec une femme jolie, charmante et enceinte; or on dcouvre qu'elle est sropositive, l encore cause d'un pass de drogue dont elle tait gurie. Cette grand-mre s'effondre: sa belle-fille ne veut pas avorter et va enfanter la mort; son fils ne veut pas insulter sa femme et refuse d'utiliser un prservatif, il mourra aussi."Que dit votre belle-fille madame?""Elle dit qu'il n'est pas question pour elle d'avorter, que cet enfant est celui de sa dernire chance, qu'il a une chance sur deux d'tre atteint, donc une chance sur deux de ne pas l'tre, qu'il a droit la vie, qu'elle rsistera tous ceux qui lui proposeront un avortement et qui lui interdisent de plus toute autre grossesse!""Qu'en pensez-vous Madame?""..que ma belle-fille a raison". Quatorze mois plus tard cette dame revient, grand-mre: sa belle-fille a accouch, son petitfils a maintenant neuf mois et ne semble pas atteint, son fils n'est pas atteint non plus mais sa bellefille est entre dans la maladie SIDA. Cette femme a fait en quelques mois un grand chemin dans l'acceptation de l'inluctable et la mobilisation pour aider.

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En fait, si la proposition de non-procration (procration responsable) ou d'avortement une femme sropositive enceinte est devenue une banalit dans les traits, cette proposition ne rend pas compte de la particularit de cette non-procration ou de cet avortement: ils sont pour toujours, irrmdiables; la perte de cet enfant-l ne pourra jamais dboucher sur un autre enfant. C'est le "jamais plus" qui parat intolrable: et l'on assiste l'augmentation rgulire des grossesses volontaires chez les sropositives, et l'augmentation des grossesses conserves chez ces dernires. 53% des sropositives dcident aujourd'hui de poursuivre leur grossesse et ce chiffre atteint 80% chez les femmes d'origine africaine. L'ducatrice d'un centre d'accueil pour toxicomanes raconte le cas d'une jeune fille de leur centre qui s'est mis chercher par tous les moyens tre enceinte quant elle a appris sa sropositivit. Elle avait avort des deux prcden tes grossesses: pour celle-l, pas question! Cet enfant qu'elle veut est le tmoin de sa lutte contre la mort. Dans un comportement apparemment incomprhensible, que le bon sens rprouve, c'est la mission imprieuse inscrite en nous de ne pas mourir sans avoir transmis la vie qui se manifeste. "quel gosme" commente-t-on. En fait il y a l une clef pour comprendre la raction du couple l'annonce du SIDA. Le couple veut l'enfant - et prend d'ailleurs toutes les mesures pour assurer l'avenir de cet enfant. Comment comprendre ce dsir de "l'enfant interdit"? Deux lments entrent en jeu: - le lien de couple, d'une part (et la possibilit d'enfant est ncessaire l'imaginaire du couple) - l'image de soi comme "fertile","valable", d'autre part, pour laquelle la "possibilit d'enfant" reste aussi fondamentale On comprend alors que, mme si rationnellement la venue d'un enfant ne soit pas souhaitable, la force des motivations inconscientes pousse ces femmes sropositi ves concevoir tout prix un enfant ou refuser l'avortement. Tous ont l'espoir que cet enfant ne sera pas atteint, et tous prennent le risque de faire de lui un orphelin. Passer la vie qui leur reste prparer celle de leur enfant redonne un sens, une valeur leur existence. Dans la mme perspective les professionnels ont constat que l'annonce de la sropositivit chez des toxicomanes a eu pour effet d'arrter la toxicomanie et de porter ces personnes menaces dsormais d'une mort concrte court terme chercher un travail ou prparer la venue d'un enfant: l o les professionnels taient sidrs par le caractre imminent de la mort, le toxicomane rintroduisait une condition de mortel, et pouvait alors s'inscrire dans une dialectique de vie. Que faire devant cette demande d'enfant? Que conseiller? 1) il est certainement du devoir du conseilleur d'informer la femme sur les risques de l'enfant. 2) devant une femme sropositive enceinte, le respect de celle qui veut garder son enfant va de soi. 3) par contre lorsque le couple frapp par le SIDA demande une aide pour obtenir une grossesse allant jusqu' la stimulation ovarienne ou la FIV, on est en droit de le leur refuser, vu qu'on prendra une part de responsabilit dans la survenue d'un mal (enfant atteint du SIDA, devenant rapidement orphelin): il y a l un choix dlibr que les parents imposent au futur enfant et qu'on ne peut en conscience partager.

V - LA FAMILLE COMME LIEU PRIVILEGIE D'ENTRAIDE


La maladie met dure preuve les valeurs sur lesquelles se basent la solidit des liens familiaux et la solidarit entre les membres de la famille. Elle peut dstabiliser la famille, elle peut aussi l'aider dans un approfondissement d'elle-mme. Le rle de la famille est fondamental dans la lutte contre le SIDA et l'accompagnement des malades. Le malade a besoin de son affection et de ses soins pour se sentir aim, il a besoin de son soutien et de son aide pour pouvoir affronter avec ralisme sa maladie et accepter dans la paix cette maladie et la mort.
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Les exemples donns plus haut montrent que, malheureusement, la famille assume souvent mal cette tche, soit parce qu'elle n'existe plus, soit parce qu'elle ragit par le rejet. Le centre Tibriade qui, Paris, accueille les personnes touches par le H.I.V. (30 40 personnes par jour), constate que 60 80% de ces personnes sont en difficults familiales et sociales. Homosexuels, htrosexuels, bisexuels, la plupart sont des hommes jeunes. Les trs jeunes sont souvent dans la prostitution. Les femmes, beaucoup moins nombreuses, ont en gnral t contamines par change de seringues ou par un partenaire toxicomane. La plus grande difficult prouve par ces personnes est leur exclusion: rejet par la famille, les amis, les compagnons, les collgues de travail, entranant une grande solitude, que la personne semble parfois rechercher, perte du travail, perte du logement par manque de ressources, perte de couverture sociale. Les associations de ce genre sont trop peu nombreuses pour assumer le rle d'accueil et d'accompagnement indispensable ces personnes hantes par l'angoisse de l'hospitalisation et de la mort, par le sentiment d'une vie gche, par les "pourquoi" et les "comment". Non seulement les familles n'aident gure mais elles ont souvent elles mme besoin d'tre accompagnes, car les proches aussi vivent la culpabilit, l'angoisse, l'agressivit aussi, le chagrin. Cet accompagnement de la famille jusqu'au stade de l'acceptation, de la rconciliation est donc trs important car c'est lui qui permet la famille de jouer pleinement son rle dans les dernires tapes de la maladie en accompagnant le malade la mort. Le tmoignage de ceux qui travaillent dans les units accueillant les malades du SIDA en fin de vie est ce titre trs intressant: contrairement ce qu'on pourrait penser, la fin de vie n'est pas forcment la priode la plus difficile vivre pour le patient; par contre elle l'est pour les proches, le mdecin, les soignants. Le patient se sent puis, il se rend compte qu'il est au bout du chemin, il s'efforce de faire encore bonne figure auprs de son entourage ou face au mdecin qui est si gentil; mais il dsire que son en tourage comprenne, accepte. C'est le moment o il faut viter le pige du mensonge, la comdie du "tout va bien" ou du "a va mieux aujourd'hui". Le patient a besoin d'tre en vrit avec ses proches. C'est ce prix que la relation restera vivante jusqu'au bout. ex: Mme Z., quelque mois avant sa mort, confie combien il lui est difficile de ne pouvoir rpondre la demande de ses parents:"Je sais que je vais faire beaucoup de peine mes parents, mais je n'en peux plus. Je suis au bout. Occupe-toi d'eux, s'il te plat, essaie de leur faire comprendre, aideles, prends soin d'eux""je n'ai plus la force de faire les efforts qu'ils me demandent, je suis puise". Le rle de l'accompagnant est en ce cas de permettre au malade d'tre reconnu par quelqu'un pour ce qu'il est en tant que personne, quelqu'un qui n'est pas effray par l'tat du malade et qui n'a pas de projet de gurison sur lui. Il y a un "travail de trpas" faire o celui qui sent la mort venir doit pouvoir tre entendu, mettre des mots sur sa souffrance. Un tel partage n'est pas toujours possible avec les proches qui sont eux aussi en souffrance , trop mus et trop touchs dans leurs liens affectifs. Quand les parents sont capables d'un tel accompagnement "jusqu'au bout", ils ralisent un travail admirable: ex: Mr et Mme K ont accompagn leur fils jusqu'au bout, jusqu' son dernier souffle; et l, au milieu de leurs larmes, ils ont pu se dire l'un l'autre:"il est dlivr, il a fini de souffrir, il est en paix maintenant". Leur fils les a prpar son dpart; pendant les quelques semaines prcdant sa mort il a longuement choisi sur des catalogues des bulbes de fleurs que ses parents recevraient et planteraient plus tard. Mr et Mme K. ont plant toutes ces fleurs, message d'amour de leur fils. Elles ont fleuri au printemps suivant sa mort. ex: MmeG.: a pu trouver en elles les forces d'amour ncessaire qui lui ont permis d'accompagner sa fille jusqu'au bout. Un an auparavant elle disait:"C'est pas possible, je ne peux pas accepter, je l'aime trop, je ne peux accepter qu'elle meurt". Un an plus tard elle a pu dire sa fille:"Va, ma fille, je t'aime assez pour te laisser partir" Mais pour pouvoir accomplir sa tche auprs des malades du SIDA la Famille a besoin de l'aide de la socit. Elle ne peut agir seule.

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VI - LA FAMILLE, LIEU DE LA PREVENTION DU SIDA

Les enqutes le prouvent, les tmoignages le prouvent: la personne contamine par le V.I.H. est trs souvent une personne sans famille, ou en opposition avec sa famille, ou incapable de trouver dans sa famille une quelconque aide car cette famille est inexistante sur le plan moral et des responsabilits. Il est clair que la vritable prvention du SIDA tient une ducation familiale conduisant l'enfant une sexualit quilibre et panouissante, au sein du mariage, avec ce que cette ducation suppose de maturation dans le domaine de l'auto-contrle, auto-dominion, sens de l'altrit et du don de soi. Ce n'est pas le prophylactique qui pourra faire reculer la maladie mais une remonte du niveau moral gnral, une redcouverte de cet appel la croissance en humanit que notre civilisation technique a commis l'erreur de mpriser. Il est facile de redescendre l'chelle de la moralit: il suffit de deux gnrations; il est beaucoup plus difficile de la remonter. Dans l'immdiat, que faire? Car il y a urgence. La rponse est claire: une politique familiale, visant en particulier les milieux les plus dfavoriss. Cette urgence de l'aide aux familles est particulirement pressante l o l'avenir s'annonce le plus menaant, c'est--dire dans les pays en dveloppement o il faut endiguer la prostitution lie la misre, restaurer les valeurs familiales, et lutter pour un plus grand respect des droits de la femme, pour une plus grande galit dans le couple. L'information, l'ducation a l un rle essentiel; condition qu'elle ne se limite pas un enseignement sur l'usage du prophylactique.

Le professeur McCeen Ankrah de l'Universit Makarere Kampala, Uganda, a rsum ainsi cette situation: "L'utilisation du sexe pour crer une source de revenu place un nombre toujours croissant de jeunes femmes en position risque par rapport la contamination par le VIH et sa transmission". Ankrah cite un parent s'excusant ainsi de la prostitution de sa fille: "je n'ai pas vendu ma fille, disait-il. Elle m'a vu souffrir et elle a voulu aider".

BIBLIOGRAPHIE
1 S.Moses, F.A.Plummer, E.N.Ngugi, N.J.D.Nagelkerke, A.O.Anzala, J,O,Ndinya-Achola, "Controlling HIV in Africa: effectiveness and cost of an intervention in a high-frequency STD transmitter core group", AIDS, vol.5, N4, April 1991, pp.407-411. 2 S.Blanche, J.F.Delfraissy,"Infection par le VIH chez la femme et l'enfant", in SIDA dition 1996, Doin, Paris, p.254. 3 S.Blanche, J.F.Delfraissy,"Infection par le VIH chez la femme et l'enfant", in SIDA dition 1996, Doin, Paris, p.254. 4 M.McCarthy, HIV levels may predict mother-to-child, The Lancet, 6th janv.1996, vol.347, N8993, p.49.

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5 M.McCarthy, Timing of fetal membrane rupture predict HIV risk, Lancet, vol.347, june 29 1996, N9018, p.1821. 6 MMcCarthy, Timing of fetal membrane rupture predicts HIV risk, The Lancet, 29 june 1996, vol.347, N9018, p.1821. 7 R.Ruprecht,"La transmission orale du SIV dmontre chez les macaques", Sidalerte, n57, octobre 1996, p.6. 8 R.Ruprecht, Science, 1996, 272, p.1486-1489; "Oral Transmission of SIV in Macaques", TB & HIV n12, sept-oct. 1996, pp.8-9; "La transmission orale du SIV dmontre chez le macaque", Sidalerte n57, oct.1996, pp.6-8 . 9 D.Munyakho, Breastfeeding and HIV infection, The Lancet, June 18 1988, N8599, vol.I, pp.13941395. 10 Saleem A.Farag, Joel N.Musvosvi, AIDS and the church in Africa, in Ministry, vol.69, n7, July 1996, p.10.

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