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Principales caractersticas de la conducta autodeterminada de las personas con retraso mental.

Michael Wehmeyer Kathy Kelchner Sandy Richards The Arc National Headquaters (Arlintong, Texas)

A pesar de que cada vez es mayor el inters por la conducta autodeterminada de las personas con retraso mental, slo se han formulado unos pocos modelos tericos en los que se especifican las caractersticas para la promocin y la evaluacin de la misma. En este articulo proponemos que la autodeterminacin es el principal agente causal de la accin en la vida de una persona, y que est relacionada con la eleccin y toma de decisiones respecto a la propia calidad de vida, independientemente de interferencias o influencias externas. La conducta autodeterminada es autnoma, autorregulada, basada en el desarrollo psicolgico y en la autorrealizacin. Para evaluar este postulado pedimos a una muestra de personas con retraso mental que cumplimentaran varios instrumentos que median la conducta autodeterminada y sus caractersticas principales. El anlisis discriminante indic que las diferencias en estas caractersticas principales predecan diferencias entre los grupos en funcin de la presencia o no de la conducta autodeterminada. Tanto desde la educacin como desde los servicios para las personas con discapacidad cada dia es mayor el inters por promover la conducta autodeterminada (Asociacin Americana para el Retraso Mental, 1993). Este inters ha sido defendido fundamentalmente por las personas con discapacidad (Kennedy, 1993; Ward, 1988; Williams, 1989) y se ha traducido en cambios en la poltica seguida en estos campos y en el desarrollo de intervenciones para promover este resultado. Sin embargo, a excepcin de la investigacin sobre la motivacin (Deci y Ryan, 1985), apenas se han desarrollado teorias que sustenten estos esfuerzos. Anteriormente, Wehmeyer (1992) defini la autodeterminacin como el proceso por el que la accin de una persona es el principal agente causal de su propia vida y de las elecciones y toma de decisiones sobre la calidad de su vida, libre de influencias externas o interferencias. La autodeterminacin es una caracterstica disposicional de la persona. En trminos operativos, las acciones autodeterminadas reflejan cuatro caractersticas principales: autonoma, autorregulacin, desarrollo psicolgico (capacitacin), y autorrealizacin. Estas cuatro caractersticas principales surgen a medida que las

personas adquieren los elementos componentes de la autodeterminacin, entre los que se incluyen la eleccin y la toma de decisiones, la resolucin de problemas, el establecimiento de metas y la adquisicin de habilidades; el lugar de control interno; la auto-eficacia positiva y las expectativas de resultado; el autoconocimiento y la comprensin. Se considera que una conducta es autnoma si la persona acta: a) segn sus propias preferencias, intereses, y/o capacidades y b) independientemente, libre de influencias externas o interferencias no deseadas. La mayora de las personas no son completamente autnomas 0 independientes; por lo tanto, la autonoma refleja la interdependencia de todos los miembros de la familia, amigos, y otras personas con las que se interacta diariamente, as como las influencias del ambiente y la historia. Segn Whiteman (1990), la autorregulacin: permite que las personas analicen sus ambientes y sus repertorios de respuestas para desenvolverse en estos ambientes y para tomar decisiones sobre cmo actuar, para actuar, y para evaluar los resultados obtenidos, y revisar sus planes cuando sea necesario (p. 373). Las personas que se autorregulan toman decisiones sobre qu habilidades utilizar en una situacin; examinan la tarea que estn desarrollando y el repertorio del que disponen, y formulan, ponen en marcha y evalan un plan de accin, modificndolo cuando es necesario. Tradicionalmente, la autorregulacin incluye automonitorizacin (observacin del ambiente social y fisico proplo), autoeva/uacin (realizacin de juicios sobre lo correcto de esta conducta comparando lo que uno est haciendo con lo que debera haber hecho), y, segn el resultado de esta autoevaluacin, autorrefuerzo (autoadministracin de consecuencias contingentes con la ocurrencia de conductas objetivo) (Whitman, 1990). El desarrollo o capacitacin psicolgica (psychological empowerment) est relacionada con varias dimensiones del control percibido (Zimmerman, 1990), entre las que se incluyen la cognitiva (eficacia personal), personalidad (lugar de control), y reas motivacionales de control percibido. Las personas autodeterminadas actan con la conviccin de que: a) son capaces de realizar las conductas necesarias para conseguir unos determinados resultados en su ambiente, y b) si ejecutan tales conductas, obtendrn los resultados deseados. Por ltimo, las personas autodeterminadas son conscientes de si mismas puesto que utilizan el conocimiento sobre si mismas de manera global y bastante precisa, as como sobre sus capacidades y limitaciones, y lo aprovechan de un modo beneficioso. El conocimiento de si mismo se forma a travs de la experiencia con el ambiente y de la interpretacin que cada uno hace de ste, y est influido por la evaluacin que hagan los dems, los refuerzos, y las atribuciones de la propia conducta. El marco terico que hemos descrito y empleado para analizar la autodeterminacin se desarroll a partir de las

entrevistas con personas implicadas en grupos de auto-ayuda para personas con retraso mental (Wehmeyer, 1992b) y de la revisin de la literatura pertinente (Wehmeyer, 1992a). Las caractersticas principales y los elementos componentes de este marco han sido sealados ya por otros investigadores (Abery, 1993; Field y Hoffman, 1994; Martn y Marshall, 1995; West, Rayfield, Wehman y Kregal, 1993), cuyos trabajos ofrecen el apoyo preliminar para el marco terico. El estudio que se presenta a continuacin se dise para verificar empricamente este marco. Llevamos a cabo una serie de entrevistas estructuradas con personas de grupos de autoayuda para analizar la contribucin de las caractersticas principal de la conducta autodeterminada al logro de los resultados estrechamente asociados con la autodeterminacin. Nos centramos en conductas asociadas habitualmente con la autodeterminacin y en una serie de medidas de autoinforme de las principales caractersticas de la conducta autodeterminada, tal y como se operacionalizaron en el marco terico. Mtodo . Participantes La muestra estaba formada por 407 personas con retraso mental provenientes de grupos de autoayuda (organizaciones reivindicativas creadas y gestionadas por personas con retraso mental). Entre todos los estados, seleccionamos 10 suficientemente representativos de las distintas regiones de los EE.UU. que disponan de una organizacin estatal de autoayuda. Para participar en el estudio, la organizacin de cada estado elegida dos grupos de autoayuda con 20 o ms miembros, de manera que conseguimos un total de 20 grupos. Aunque no pudimos disponer de informacin sobre la inteligencia de las personas que participaron, hay varios factores que sugieren que la muestra estaba compuesta por personas con retraso mental y no con otras discapacidades. Doce grupos estaban afiliados a la asociacin The Arc (la antigua Asociacin para los Ciudadanos Retrasados). Los restantes estaban asociados a la organizacin People First, tradicionalmente de personas con retraso mental exclusivamente. Cinco de los grupos reclutaban a sus miembros a travs de un taller protegido, y un grupo a travs de una institucin estatal para personas con retraso mental. La media de edad de las personas de la muestra era de 36.34 aos (DT = 11.28, rango = 17 a 72). E1 55% de 1Os participantes eran mujeres (n = 226, media de edad = 35.69, DT = 11.36, rango = 17 a 72), el 45% eran varones (n = 182, media de edad = 37.16, DT = 11.17, rango = 19 a 68). E1 81% se etiquetaban a si mismos como Caucsicos, el 9% Afroamericanos, el 5% como Americanos nativos, el 2.5% Hispanos, y el 2% Asiaticoamericanos. Procedimiento.

Antes de iniciar el estudio se pidi el consentimiento oportuno a los representantes legales de cada participante. El del proyecto recogi los datos de todos excepto de dos personas, que fueron entrevistadas por sus asesores. Generalmente, la recogida de datos se realizaba durante las sesiones de autoayuda programadas peridicamente. El personal del proyecto se reuni con cada asesor del grupo, con los dirigentes del grupo, y con otras personas que conocan bien a cada participante para identificar a aquellos participantes para los que era necesario adaptar el procedimiento, como la administracin individual (frente a la realizada en grupo) de los instrumentos de evaluacin y la transcripcin de las respuestas. Todas las preguntas se lean en voz alta, y los participantes reciban ayuda para escribir sus respuestas, y cuando era necesario se les ofreca tiempo adicional para terminar sus actividades. Durante la entrevista un miembro del proyecto estaba en continua disponibilidad para ayudar a quienes necesitaban apoyo adicional. Quienes tenan dificultad con el formato de administracin en grupo tambin reciban ayuda individualizada. Para recabar datos sobre el nivel de discapacidad, pedimos a los encuestados que se evaluaran a si mismos respondiendo a siete preguntas sobre la cantidad de apoyo que requeran en siete reas "relacionadas con las principales actividades diarias" que tradicionalmente se emplean para determinar la presencia de una discapacidad del desarrollo (p. ej., cuidado personal, aprendizaje, movilidad, autocontrol, comprensin del lenguaje y expresin, capacidad de vida independiente, y autosuficiencia econmica). Los participantes respondan nada (0), un poco (1), o bastante (2) a cada una de las preguntas. La media de la muestra fue de 5.3 puntos (DT = 3.26, rango = 0 a 14), la moda fue de 4.00, la media de 5.0, y el 75% de la muestra puntu 7 o menos. Tan solo 16 participantes (4%) puntuaron 12 o ms, y slo 11.0% puntu 12 o ms. Esto indica que la muestra estaba compuesta por personas con dficits cognitivos medios. Instrumentos Se emplearon una serie de medidas para examinar las principales caractersticas de la autodeterminacin y de la conducta autodeterminada. Autonoma. La Lista de Chequeo o verificacin del Funcionamiento Autnomo (Autonomous Functioning Checklist; Sigafoos, Feinstein, Damond y Reiss, 1988) mide la autonoma conductual de los adolescentes a travs de una serie de preguntas formuladas a sus padres. La escala consta de 78 tems y est subdividida en cuatro subescalas: Autocuidado y cuidado familiar, Conducta, Actividades ldicas, Actividad social y vocacional. Para las tres primeras reas, los cuestionarios describen actividades a las que deben responder

los padres seleccionado entre cinco alternativas: a) no lo hacen, b) lo hacen slo algunas veces, c) lo hacen aproximadamente la mitad de las ocasiones que pueden, d) lo hacen la mayora de las veces que tienen una oportunidad; e) lo hacen cada vez que pueden. Las preguntas de la cuarta subescala requieren un "si" o un "no" como respuesta. Las respuestas de la escala tipo Likert se puntan de O (no /o hacen) a 4 (/o hacen siempre), mientras que las respuestas dicotmicas si/no se puntan con O o 1. Una puntuacin total elevada (cercana a 252 que es la mxima posible), as como una elevada puntuacin en las subescalas indican que una persona presenta conductas asociadas con la autonoma. Sigafoos et al. (1988) encontraron que las subescalas tenan alta consistencia interna (coeficiente alfa de .76 a .86). Se obtuvieron correlaciones consistentes y significativas entre cada subescala y la experiencia de liderazgo adolescente (.21 a .36) y entre tres de cuatro subescalas y el nmero de actividades extracurriculares (.34 a .45), lo que ofrece evidencia adicional sobre la validez de constructo. En este estudio se adapt la Lista de Chequeo o verificacin del Funcionamiento Autnomo conforme a un modelo de autoinforme presentando las instrucciones y los tems en primera persona y no en segunda. Se mantuvo el formato tipo Likert de 5 puntos de la escala original y las respuestas se formularon en primera persona del singular. Wehmeyer y Kelchner (1995) encontraron que la estructura factorial de la versin en autoinforme replicaba a la de la versin original y tenia una adecuada validez de criterio. La segunda medida de la autonoma fue el Cuestionario de Elecciones Vitales (Life Choice Survey; Kishi, Teelucksingh, Zollers, Park-Lee y Meyer, 1988), que contiene 10 tems para medir las principales decisiones que se han de tomar a lo largo de la vida, as como las elecciones cotidianas. Tiene un formato de entrevista y ofrece una puntuacin que refleja el total de elecciones realizadas. Las personas responden en una escala de 5 puntos que indica la frecuencia con la que tienen la oportunidad de tomar decisiones y de elegir. Kishi et al. encontraron que la encuesta predeca las diferencias en las elecciones que se realizan a lo largo de la vida entre los adultos con y sin retraso mental. Al utilizarla, Stancliffe (1995) hall un nivel de aquiescencia no significativo (1.4% de todas las respuestas de los adultos con retraso mental). Autorregulacin. La tcnica de Solucin de Problemas Medios-Fines (Means-End Problem Solving technique; Platt y Spivack, 1989) analiza la solucin cognitiva de problemas que llevan a cabo las personas utilizando varias historias que presentan una necesidad al inicio de la historia y que se satisface al final. La persona completa la historia indicando qu podra haber sucedido para satisfacer la necesidad (Platt y Spivack, 1989). Empleamos slo cuatro de las diez posibles historias debido a que las personas con retraso mental requieren ms

tiempo suplementario para leer las historias (o para que alguien se las lea) y para responder, y debido tambin a que varias historias de la tcnica de Solucin de Problemas Medios-Fines exigen conocimientos que no suelen poseer las personas con retraso mental. Las historias se puntan en funcin del nmero de medios, relevancia o ausencia de respuesta. Platt y Spivack (1989) definen un medio como "cualquier unidad relevante de informacin ideada para conseguir la meta o para superar un obstculo, una accin prepositiva que alguien adopta con la intencin de lograr una meta. (p. 11). Se considera que alguien no indica medios, cuando no ofrece la respuesta necesaria para lograr la meta. Una persona tiene medios irrelevantes cuando no son eficaces para una determinada historia. No existen limites en el nmero de medios que se pueden dar. La media total de los medios relevantes establecidos en los baremos empleados en la escala (para las cuatro escenas) era de 7.89 para los estudiantes universitarios, y de 5.58 para otros adultos. Para cada participante, se contabiliz el nmero de medios relevantes en cada historia y se aadi a la puntuacin total de medios relevantes. Un segundo juez puntuaba la prueba de Solucin de Problemas Medios-Fines de los 100 participantes. La fiabilidad interjueces de cada pregunta (calculada con la frmula acuerdos/acuerdos+desacuerdos) fue de .74, .80, .81, y . 86 (Wehmeyer y Kelchner, 1994). Para este grupo, las relaciones entre las puntuaciones totales de medios y las de relevancia obtenidas en la prueba de Solucin de Problemas MediosFines y las puntuaciones relacionadas conceptualmente, fueron similares a las de la poblacin general. Este instrumento se haba empleado anteriormente con nios con retraso mental (Healey y Masterpascua, 1992). El Inventario de Asertividad para Nios (Children Assertiveness /nventory; Ollendick, 1984) es un instrumento de 14 tems a los que se responde si 0 no, y con el que se evala el grado con el que alguien inicia las interacciones, da y recibe felicitaciones, defiende sus derechos y rechaza las demandas irracionales que le hacen. Las puntuaciones ms altas reflejan mayor asertividad. La fiabilidad test-retest es adecuada (.76) y correlaciona con otras medidas relacionadas conceptualmente, entre las que se incluyen las medidas del autoconcepto, el lugar de control, y la asertividad obtenido mediante el juego de roles (Ollendick, 1984). Las preguntas hacen referencia tanto a adultos como a nios. Capacitacin psicolgica. Esta caracterstica se midi usando una escala de lugar de control y dos instrumentos relacionados con las expectativas de autoeficacia (social y de resultado). La versin adulta de la Escala InternoExterno de Nowicki-Stickland (Nowicki-Stickland Internal-Externa/ Scale; Nowicki y Duke, 1974) se emplea habitualmente para medir el lugar de control. Las personas que consideran que controlan los

resultados de su vida, tienen un lugar de control interno, mientras que quienes perciben que son otros, el destino o la suerte, los que controlan los resultados, tienen un lugar de control externo. Esta escala est compuesta por 40 tems a los que se responde con "si." o "no", reflejando las puntuaciones ms altas orientaciones ms externas. Al calcular la fiabilidad de la misma por el mtodo de las dos mitades se han obtenido ndices de .74 a .86, con una fiabilidad test-retest que oscila entre .63 y .76. Aunque est baremado con adultos con discapacidades, el instrumento se ha usado para determinar la orientacin del lugar de control para personas con retraso mental (Wehmeyer, 1994a). Wehmeyer (1993, 1994b) determin que la estructura factorial de la versin adulta de la Escala InternoExterno de Nowicki-Stickland, cuando se usa con personas con retraso mental, es comparable a la de jvenes y adultos sin discapacidad, y es fiable para utilizarla con personas con retraso mental. La Autoeficacia (la creencia de que uno tiene capacidad para ejecutar las conductas necesarias para lograr un resultado concreto) y la expectativa de resultado (la creencia de que si se llevan a cabo determinadas conductas, ocurrirn determinados resultados) se midieron con otras dos escalas. La Escala de Autoeficacia para las Interacciones Sociales (Self-Efficay for Social Interactions Scale; Ollendick, Oswald y Crowe, 1986) mide la seguridad de una persona al poner en marcha una serie de conductas sociales empleando una escala de 5 puntos. Las puntuaciones van de 10 a 50, indicando las puntuaciones ms altas una conducta ms adaptativa. Las preguntas sobre la Evaluacin de la Expectativa de Resultado (Outcome Expectancy Measure; Ollendick et al., 1986) replican las de autoeficacia, centrndose en vez de en la expectativa de resultado en si el estudiante lleva a cabo la conducta descrita. Las escalas tienen una adecuada fiabilidad de .75 y .78 respectivamente (calculada con el mtodo test-retest durante un periodo de tres meses, OllendickySchmit, 1987). Autorrealizacin. La versin reducida del Inventario de Orientacin Personal (Personal Orientation /nventory; Jones y Crandall, 1986) est compuesta de 15 tems, y mide la comprensin que tiene la persona de sus propias emociones, capacidades y limitaciones, y del grado en que se deja influir por otros o por sus propias motivaciones o principios. Los tems son dicotmicos, y las puntuaciones ms altas reflejan mayor autorrealizacin. Jones y Crandall determinaron una fiabilidad test-retest de .69, un alfa de Chronbach de .65, y correlaciones entre las puntuaciones totales y otros instrumentos relacionados conceptualmente. Medicin de la conducta autodeterminada. Un buen indicador de la autodeterminacin es la realizacin de conductas que se consideran caractersticas de este concepto. Para medir

tales conductas, utilizamos parte de la Encuesta Nacional del Consumdor (National Consumer Survey; Jaskuiski, Metzler y Zierman, 1990) que empleamos previamente para evaluar la autodeterminacin de las personas con retraso mental (Wehmeyer y Mekler, 1995). Las personas deblan responder a una serie de preguntas sobre su: a) vida familiar y en el hogar, b) empleo, c) ocio y tiempo libre, d) transporte, y e) manejo del dinero. Para ello se emplearon nueve preguntas extradas directamente de la Encuesta Nacional del Consumidor (p. ej., Ha elegido el lugar en el que vive? Paga sus propias facturas?). Todas las cuestiones seguan el formato de pregunta/respuesta asignndoles a las respuestas valores que iban de 0 puntos para la respuesta ms autodeterminada (si, sin ayuda), a 4 puntos para la menor (no, una persona de la institucin). De esta manera, las personas puntuaban de 0 a 36 en estas nueve preguntas, reflejando las puntuaciones ms bajas una mayor autodeterminacin. La ltima rea referida al liderazgo/personalidad, se evalu con seis preguntas confeccionadas por los responsables del proyecto. Las personas respondan "si" o "no" a cada pregunta, indicando en caso afirmativo una accin autodeterminada a la que se conceda 0 puntos, y en caso contrario una ausencia de la misma a la que se otorgaba 4 puntos. Las puntuaciones de la encuesta variaban de 0 a 60, indicando esta ltima la menor autodeterminacin y 0 la mayor. Wehmayer, Kelchner y Richards (1995) encontraron que esta encuesta tenia una adecuada validez de constructo y concurrente, as como una adecuada consistencia interna (alfa de Chronbach = .82). Las puntuaciones totales de la encuesta correlacionaron elevadamente con las estimaciones del nivel de independencia y de cuidado que necesitaban, de modo que quienes puntuaban ms positivamente en la encuesta requeran menos apoyo en lo relativo al cuidado y manifestaban una mayor independencia. La prueba Lilliefors de normalidad no result significativa, lo que indica que las puntuaciones se aproximaban a una distribucin normal. Adems, para un grupo de la muestra, los resultados de la encuesta correlacionaban significativamente en la direccin predicha con los porcentajes de autodeterminacin estimados por el grupo de asesores.

Anlisis de datos
Todos los anlisis de datos se realizaron con el SPSS para Windows (Norusis, 1992) en un ordenador personal 486-DX4. Para identificar las principales caractersticas de las personas con retraso mental que diferencian a quienes estaban autodeterminados y a quienes no, realizamos un anlisis discriminante mltiple. Formamos dos grupos segn las puntuaciones obtenidas en la Encuesta Nacional de Consumidor.

Las puntuaciones por debajo de la media (30.20) se asignaron al grupo de alta autodeterminacin, y las puntuaciones por encima de la media, al de baja autodeterminacin. El grupo de alta autodeterminacin estaba compuesto por 203 personas (edad media = 35.3, puntuacin media en la Encuesta Nacional del Consumidor = 20.51) mientras que el grupo de alta autodeterminacin lo componan 204 personas con una media de edad de 37.39, y con una puntuacin media en la Encuesta Nacional del Consumidor de 39.8. El grupo de baja autodeterminacin tenia un nivel de discapacidad de 6.35, mientras que en el de alta era de 4.2. Tambin estbamos interesados en analizar los efectos del nivel de discapacidad en la autodeterminacin y en el consiguiente agrupamiento resultante. Para estudiar esta cuestin realizamos un anlisis correlacional entre las puntuaciones del nivel de discapacidad y las de la autodeterminacin. Eramos conscientes tambin de que los sujetos podan encontrarse en el grupo de alta autodeterminacin debido al efecto de halo de la autoevaluacin (es decir, se valoran a si mismos ms positivamente de lo que seria de esperar). Para analizarlo, calculamos para cada grupo la correlacin entre las puntuaciones de autoeficacia y las puntuaciones totales obtenidas en la Encuesta Nacional del Consumidor, hipotetizando que ello reflejara el grado en que alguien considera que fue ''efectivo", debiendo darse una relacin ms positiva entre las puntuaciones totales de la autodeterminacin y la puntuacin de la eficacia en el grupo de alta autodeterminacin si se hubiera producido un efecto de halo.

Resultados
El anlisis discriminante mostr diferencias entre las variables predictoras de pertenencia a un grupo, el grupo de alta autodeterminacin. En el anlisis discriminante se analizaron las variables conjuntamente en lugar de aisladamente. Las principales variables que diferenciaban los grupos eran las medidas de autonoma, especialmente las subescalas de Manejo del dinero, las Actividades predictoras y la funcin discriminante, Sociales y Vocacionales, y las de Autocuidado y Cuidado Familiar. Les seguan en importancia las medidas de autoconciencia (Inventario de Orientacin Personal), autorregulacin (asertividad y resolucin de problemas) y capacitacin psicolgica (lugar de control). Para los grupos de baja y alta autodeterminacin, las correlaciones entre las puntuaciones totales de autodeterminacin las del nvel de discapacidad fueron estadsticamente significativas, aunque bajas, (r = .19, p = .006, y r = .22, p = .002, respectivamente), lo que representa menos del 5% de la varianza comn entre ambos grupos. No hubo relacin significativa entre las medidas de autoeficacia y

las puntuaciones obtenidas en la Encuesta Nacional del Consumidor, ni para el grupo de baja autodeterminacin, r = . 001, p = .981, ni para el alta autodeterminacin, r = -.06, p = . 387.

Discusin
En este trabajo proponemos que la autodeterminacin podra definirse por una serie de acciones caracterizadas por cuatro rasgos principales: a) autonoma, b) autorregulacin, c) capacitacin psicolgica, y d) autorrealizacin. Las personas que consistentemente se implican en conductas autodeterminadas podrian describirse como personas que se autodeterminan. Los hallazgos obtenidos con el anlisis discriminante mltiple apoyan esta idea y dan validez al marco terico como medio para desarrollar intervenciones encaminadas a promover la autodeterminacin. Los anlisis realizados con los instrumentos relacionados con cada una de las cuatro caractersticas principales revelaban diferencias significativas entre las personas que se implicaban en conductas que reflejan autodeterminacin y aquellas que no lo hacan. Estas diferencias fueron especialmente importantes en la autonoma conductual y en las oportunidades de elegir, seguidas por los indicadores de la autoconciencia, y de las capacidades de autorregulacin como la asertividad y las habilidades para resolver problemas, y las percepciones de control individual. Los principales predictores de las diferencias entre grupos fueron las medidas de autonoma, lo que refleja la importancia del funcionamiento autnomo en las personas autodeterminadas. Hay que aadir no obstante, que aunque se pidi a las personas que sealaran la cantidad de control y eleccin que tenan en varias reas de sus vidas, sus respuestas pueden indicar el grado con el que se implican en dichas actividades. Por tanto, puede existir un solapamiento entre las medidas de la autonoma y el instrumento que usamos para medir la autodeterminacin. El solapamiento entre los instrumentos y el empleo de autoinformes con personas con retraso mental explica probablemente el modesto porcentaje de casos (71,5%) clasificado correctamente, quedando el 28,5% restante clasificado incorrectamente. Tal clasificacin estadstica debe compararse con el porcentaje que se esperara clasificar correctamente simplemente por azar. En el caso de dos grupos, como en este anlisis uno esperara que se clasificaran correctamente el 50% de las categoras por azar, algo que fue superado con creces. Empleamos medidas de autoinforme para la autodeterminacin y las conductas relacionadas. Dadas las sospechas en la utilizacin de tales escalas con personas con retraso mental, cuando fue posible comparamos las puntuaciones

del autoinforme con otros indicadores para asegurarnos de que las medidas eran vlidas (vase apartado de Instrumentos). En segundo lugar, y tambin cuando fue posible, comparamos la estructura factorial de la evaluacin, con las establecidas con otras poblaciones y examinamos tanto la consistencia interna como la fiabilidad test-retest. En tercer lugar para descartar la posibilidad de que l asignacin al grupo de autodeterminacin se debiera a un efecto de halo de la autoevaluacin, y no a las diferencias reales en autodeterminacin, analizamos para cada grupo las correlaciones entre la autoeficacia y las puntuaciones en la Encuesta Nacional del Consumdor. En ambos casos la correlacin entre estas puntuaciones no fue significativa (+.001 y-.06). Para el grupo de alta autodeterminacin, en lugar de darse una correlacin alta y positiva entre los porcentajes de autoeficacia y las puntuaciones en la Encuesta Nacional del Consumidor, que cabria esperar si se diera un efecto de halo se obtuvo una correlacin negativa entre estas puntuaciones. Esto no excluye la posibilidad de que las diferencias se deban a otros factores, pero la consistencia con la que aparecian las diferencias, el tamao de la muestra y los chequeos y correcciones sealados lo hacen menos probable. Hay otra serie de factores que tambin deben tenerse en cuenta. Las personas que respondian a un item concreto con un "otros, no es mi caso, o no /o s" obtenan la puntuacin media del grupo en esa pregunta. Se sigul este procedimiento para no "penalizar" injustamente a alguien por algo que no era aplicable a su vida (p. ej.: si una persona viva en el hogar paterno, no elegira a profesionales de la institucin, y no elegira a un compaero de cuarto, sencillamente porque no tiene, no es su caso). Por otra parte esta estrategia conceda a alguien que no sabia una respuesta concreta (y que presumiblemente no era autodeterminado) una puntuacin ms favorable. Decidimos equivocarnos antes que penalizar por respuestas que no eran aplicables a la persona que responda. El mtodo empleado para describir el nivel de discapacidad no media el nivel de retraso mental, ni lo pretenda. Esto plantea la cuestin de si todos los sujetos tenan retraso mental y si todos los que respondieron comprendieron los distintos instrumentos. Respecto a la primera cuestin, hay que decir que la poblacin de la que se extrajo la muestra estaba compuesta por personas que participaban en grupos de autoayuda especficamente organizados para personas con retraso mental y que estaban asociados a The Arc. Adems, muchos de estos participantes estaban empleados o incluso vivan en instituciones para personas con retraso mental. Aun cuando este procedimiento no garantiza que todos los participantes tuvieran retraso mental, creemos que lo restringido de la poblacin de la que fueron extrados como muestra garantiza que la gran mayora de ellos tuvieran retraso mental. A posar de las percepciones en contra, hemos encontrado que los miembros de los grupos de autoayuda no estn ni ms ni menos autodeterminados que la mayor parte

de las personas con retraso mental. Sus experiencias respecto al control (o a la falta del mismo) no difieren de las de la mayora de personas con retraso mental, y creemos adems que estos resultados pueden generalizarse a otras personas con retraso mental. Para abordar la segunda cuestin, trabajamos en colaboracin con un grupo de asesores para identificar a los participantes y para proporcionarles cualquier adaptacin que pudieran necesitar para completar las actividades del proyecto. Se encontraron relaciones entre la severidad de la discapacidad de las personas y la puntuacin total en autodeterminacin. Existe la posibilidad de que al dividir la muestra en dos grupos (alto y bajo en autodeterminacin), estuviramos dividindola segn el nivel de discapacidad. De esta manera, las diferencias significativas podran ser atribuibles al nivel de discapacidad y no a otros factores. Sin embargo, no creemos que ste fuera el caso. Para ambos grupos se encontraron bajas relaciones entre el nivel de discapacidad y las puntuaciones totales, r = .19 y .22, respectivamente, y el nivel medio de las puntuaciones de discapacidad difera en 2.2 de los 14 puntos totales, o por menos de una DT (.67). Nuestra opinin es que estas diferencias no pueden explicar las discrepancias entre los grupos, y que aunque el nivel de discapacidad y el nivel de autodeterminacin estuvieran relacionados, esta relacin era slo una entre los diversos factores a tener en consideracin. En futuras investigaciones sobre la autodeterminacin ser importante controlar los efectos de otros factores, como son el ambiente, o el nivel de discapacidad. El marco terico para la autodeterminacin que proporciona este articulo identifica algunos de los elementos (componentes) que pueden servir de base para las intervenciones dirigidas a estudiantes y personas concretas. Numerosos materiales de instruccin (educativos, de enseanza) existentes tienen como objetivo tales reas (Foxx y Bittie, 1989; Hoffman y Field, 1995; Martin y Marshall, 1995; Wehmeyer, 1995; Wehmeyer, Martin y Sands, en prensa). Sin embargo, para las personas con retraso mental, es igualmente importante centrar la atencin en algo ms que en la mera instruccin de habilidades especificas. Si queremos que las intervenciones para promover la autodeterminacin tengan xito debemos cambiar tambin los ambientes en los que vive, trabaja y juega la gente con retraso mental, para permitir mayores posibilidades de eleccin y de control, y examinar las actitudes de los proveedores de servicios, educadores, familias y de otras personas que interactan con ellos. La necesidad de centrarnos en la autodeterminacin es particularmente importante en el caso de las personas con retraso mental, ya que a menudo tienen bastantes pocas posibilidades de elegir, de tomar decisiones y de asumir el control de sus vidas (Wehmeyer y Metzler, 1995). Les corresponde a los profesionales de la docencia (maestros, profesores) que atienden a las personas con retraso mental tener

confianza en su buen juicio y en su capacidad para tomar decisiones. Otra tarea a realizar ser la de proporcionar a estas personas las habilidades adicionales requeridas y las destrezas que necesitan para ser ellos quienes controlen sus vidas y se autodeterminen. Esperamos que el marco terico descrito aqu sea un incentivo para otras investigaciones sobre la autodeterminacin, teniendo siempre presente la meta ltima de mejorar la calidad de vida de las personas con retraso mental.

BIBLIOGRAFIA
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*** Por razones tcnicas en el documento de orgen, se han omitido del artculo las tablas de la investigacin y su explicacin y justificacin y se han presentado en este trabajo solamente las conclusiones.