Agosto del 2011 AVANCES.

TOURETTE ACTUALIDAD TOURETTE ACTUALIDAD

NEWSLETTER NUMERO 9

Inuencia del los factores Ambientales en la Expresin de cs. Medidas Subje vas y Obje vas
Barnea M., Steinsberg T., Woods d., Piacentini J., Apter A. Objetivo: Investigar las influencias de los factores medioambientales en la expresin de los tics. Mtodo: Se estudian cuarenta nios y adolescentes, de edades comprendidas entre los 6 a 18 aos, diagnosticados de tics crnicos para identificar la influencia del ambiente en la expresin de los tics, focalizndose en cinco situaciones especficas: Estar solo, ver la televisin, hacer los deberes, hablar con una persona desconocida, poner atencin a los tics. Siguiendo las instrucciones, cada nio fue grabado en video bajo estas cinco situaciones, dos veces cada una durante 10 minutos. Los videos fueron baremados comparando el nmero de tics seguido por la frecuencia de los tics y por una comparacin de la frecuencia de los tics en las distintas situaciones en relacin con las dems y relacionndolo con una entrevista personal. Resultados: Se encontraron diferencias significativas entre las cinco situaciones. No se encontr correlacin entre la frecuencia de los tics observados en los videos y las entrevistas fueron significativas slo en dos de las cinco situaciones. Conclusiones: Diferentes factores ambientales tienen diferentes influencias en la expresin de los tics, mientras que el auto informe respecto a estas influencias parece poco fiable. Muestran baja conciencia de s mismos respecto a los tics ambientales. Estos hallazgos contribuyen a la mejor comprensin de la etiologa y mantenimiento de los tics, y tiene importantes implicaciones para el desarrollo y diseo de los tratamientos psicolgicos de los tics.

Predictores de salud en la niez relacionados con la calidad de vida en el Sndrome de Gilles de la Toure e.
TARN- ESSTS Meeting 2011, organizado por Tourettes Action en Inglaterra. Kate David (1) y Andrea E. Cavanna (2,3). Antecedentes: El sndrome de Gilles de la Toure e (SGT) es un trastorno crnico del neurodesarrollo caracterizado por ml ples cs motores y fnicos y problemas en el comportamiento. Los pacientes con sndrome de Gilles de la Toure e de todas las edades, a menudo aparecen con una calidad de vida muy pobre (Escala de calidad de vida: HR-QOL). Aunque el diagns co del SGT est usualmente establecido en la niez, se conoce poco acerca de los factores que predicen el bienestar a largo plazo de estos pacientes, especialmente en la presencia de problemas de comportamiento comrbidos. Obje vo: Inves gar de forma retrospec va en pacientes adultos con Sndrome de Toure e, los predoctores de la calidad de vida en la niez. Mtodos: 46 pacientes con SGT de edades comprendidas entre los 6 y los 16 aos se someten a una evaluacin clnica estandarizada de todos sus cs y comportamiento sintom co con un especialista en Sndrome de Toure e. Los mismos pacientes fueron reevaluados como adultos (ms de 16 aos), cuando completaron la escala de la calidad de vida en el Sndrome de Gilles de la Toure e (GTS-QOL), una medida especca sobre la calidad de vida en el SGT. Resultados: El anlisis, iden c la severidad de los cs, los cs premonitorios y la historia familiar de Sndrome de Toure e como los predictores principales en la niez de una posterior pobre calidad de vida como adultos con ST. Especcamente, la severidad de los cs, predice la forma signica va un pobre resultado a travs del dominio cogni vo sico y psicolgico de la escala GTS, reejando su extendido efecto en la calidad de vida. Conclusin: Los pacientes jvenes con cs severos asociados a cs premonitorios e historial familiar de cs, enen un alto riesgo de una pobre en la calidad de vida de adultos. Se requieren inves gaciones adicionales para generar recursos y estratgias a largo plazo.

CONTENIDO:

AVANCES. PSICOEDUCACION: La crea vidad en el Sndrome de Toure e. CUENTACUENTOS La terapia Cogni vo Conductual, puede ser ecaz en el Sndrome de Toure e. El Rincn de las Asociaciones: ECOM Y FUNDACIN TOURETTE. APTT SOCIAL

PSICOEDUCACION.

La crea vidad en el sndrome de Toure e.

Despus de conocer muchos de los inconvenientes del sndrome de Tourette est bien que rescatemos algunas de las caractersticas que son ms positivas, como es la creatividad. La creatividad la podemos denominar tambin ingenio, inventiva, imaginacin constructiva, como se quiera, pero al fin y al cabo es la capacidad de crear nuevas ideas, nuevos conceptos o de dar soluciones a problemas de forma eficaz. La falta de control que caracteriza al sndrome de Tourette, impide posiblemente que la capacidad atencional o de organizacin sea la ideal, pero a su vez, hace que ese mismo rasgo sea positivo ya que las ideas y capacidad imaginativas puedan fluir ms rpidamente. Eso s, siempre a parte de lo innato, hay que potenciar el ambiente, es decir si un nio tiene mucho ritmo o sabe tocar muy bien un instrumento y no se le potencia ese rasgo, posiblemente tampoco nos dar muy buen resultado. Hay que potenciar y ayudar a esas caractersticas que tenemos para hacerlas crecer y no empecinarnos en lo negativo del trastorno o de la dificultad. Oliver Sacks en su libro de El hombre que confundi a su mujer con un sombrero nos explica la historia de Ray, el tickeur ingenioso, al que administr haloperidol para frenar sus ataques de tics y de nervios. Ray era batera en un grupo de jazz y era conocido por sus increbles improvisaciones, con su sndrome de Tourette controlado, Ray dej de ser tan creativo, empez a llevar una vida muy normal sosegada y aptica, se deshizo de sus extravagancias y de sus explosiones nerviosas (pero creativas), la medicacin, le brindaba tranquilidad pero la genialidad que lo acompaaba se fue diluyendo poco a poco. Finalmente Ray decidi medicarse de lunes a viernes y el fin de semana volver a ser l, excntrico, luntico pero al fin y al cabo, genial, ingenioso, creativo. Algunos de los talentos creativos con Sndrome de Tourette son: Napolen Bonaparte, (militar y emperador de Francia). Molire (dramaturgo francs), Hans Christian Andersen (escritor dans). Brad Cohen (profesor y escritor estadounidense escribi "Front of the class: how Tourette syndrome made me the teacher I never had"), Quim Monz (escritor cataln). Ellos son una pequea muestra, pero hay muchos ms Recordemos que los inconvenientes del Sndrome de Tourette, pueden convertirse en parte, en las ventajassegn se mire y sobretodo segn se priorice. Ruth de la Rosa Psicologa

APTT SOCIAL. Noticias.

El 15 de marzo de 2011, APTT, estuvo presente en la TARN- ESSTS Meeting 2011, organizado por Tourettes Action en Inglaterra. Es el meeting europeo ms importante que se realiza por la sociedad europea de estudios de Sndrome de Tourette. En esta reunin se unieron ms de 50 profesionales de toda Europa, entre ellos estaban pases como Alemania, Italia, Turqua, Inglaterra, Espaa, Grecia, Francia, Espaa, Dinamarca, Holanda, EE.UU etc. Se hizo en Londres en la sala de conferencias Hallam Conference. Fueron dos das viernes 13 y sbado 14 de mayo de 2011. Hemos hecho un pequeo resumen de las ideas ms importantes que se recogieron all para que estis ESTTS Roessner. Educacin en el colegio, padres y externalizar la informacin a los pases europeos. Roessner, hizo hincapi en su exposicin en la necesidad de crear ms proyectos artsticos, aumentar la presencia de este tipo de proyectos puede ayudar al incremento de la actividad en asociaciones y participacin de las personas con sndrome de Tourette. Tammy Hedderly/Neil Williamson. Health TRacker. Web based self rating El objetivo de estos autores es hacer una base de datos europea con datos recogidos de personas afectadas con sndrome de tourette, en especial nios. Han creado una herramienta muy interesante, es una web que recoge bases de datos de afectados con sndrome de Tourette. Se usa con un monitor, mide estados de salud, y calidad de vida de las personas con ST, se monitoriza el progreso y la efectividad. Es una herramienta que es divertida incluso para los nios porque est diseada de forma interactiva. T Spelman . Aririprazole para el Sndrome de Tourette. Seguimientos a largo plazo de los efectos extrapiramidales. Se habl del tratamiento del Aripiprazole en el sndrome de tourette. Sobre todo cuando hay comorbilidad con el TOC, y Trastorno por dficit de atencin e hiperactividad Andreas Hartmann. Mirando al futuro en el Sndrome de Tourette El Dr. Hartmann trabaja para el Centre de Rference National de Maladie Mental rare de Paris, en su exposicin habl de los principios de la investigacin en el sndrome de tourette. Actualmente la tendencia de investigacin tiene mucho que ver con: Estudios psicofarmacolgicos. Es mulacin cerebral, Neurociruga (como en Parkinson) Nuevos criterios diagns cos ( Christos Ganos. Autismo. Video basado en el anlisis de los tics fenomenologa en funciones en autismo con autismo y sndrome de Asperger En este apartado se visionaron videos en los que aparecan ataques de tics y desrdenes conversivos, tambin casos de apraxias y personas con memoria fotogrfica y habilidades especiales que cursan con Asperger y Tourette. Antes de hacer el video a los distintos pacientes, se pas la Yale global tic several scale.

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TOURETTE ACTUALIDAD. NEWSLETTER.

Cuentame un cuento
Mara llevaba una vida di cil. Era bajita y regordeta, con pelo corto y muy negro, de ojos risueos y brillantes caminaba con gracia, sonriendo al comps de sus caderas grciles y fortachonas. Hace muchos aos, empez a estudiar para bibliotecaria, pero no pudo acabar. Sus cs fnicos eran tan escandalosos y excntricos, que el decano de la universidad, la ech, alegando que, en una biblioteca, con esos ruidos, no la querra nadie, que si fueran cs normales vale, pero que gruir y ladrar no eran adecuados para una bibliotecaria seria. As que, en vez de trabajar de da en la biblioteca, trabajaba en ella de nochelimpiando. De todas maneras, nunca perdi la ilusin y como le encantaba leer, despus de sus sesiones de mocho y escoba, se sentaba durante horas, y empezaba a adentrarse en un mundo de aventuras e ilusiones. Un da, la llamaron para que fuera a sus tuir a su compaera del turno de da. Al llegar, record que era el da del libro y que por eso haba muchos colegios rondando por all. Empez a trabajar, y a pesar de que intentaba controlar sus cs, cada vez tena ms ganas de hacerlos hasta que una voz desesperada interrumpi sus pensamientos. Era una de las maestras, que necesitaba que controlara unos minutos a su clase, ya que le haba salido un contraempo y Mara aunque un poco asustada, acept. Cuntanos un cuento! Gritaron los nios exasperadosCuntanos un cuento! Nos dijeron que nos iban a contar un cuento! Mara tena dos opciones, salir corriendo o quedarse all a explicarles una historia, as que opt por la segunda, tom aire y empez a explicar una de las muchas historias que hasta ahora la haban acompaado en sus noches de biblioteca con una dulzura y pasin excepcionales. Fue todo un xito. Desde ese entonces, Mara, cambi su profesin, a la de cuenta cuentos, y era famosa justamente por recrear perfectamente y de forma inexplicable, todos los ruidos posibles, sobre todo los gruidos y los ladridos. Ruth de la Rosa

La terapia cogni vo conductual puede ser ecaz en el tratamiento del sndrome de Toure e.
10/may/2011 Interna onal Journal of Cogni ve Psychotherapy. 2011 Abr;4(1):34-50.
El uso de terapia cognitiva conductual para tratar los tics nerviosos que sufren quienes padecen el Sndrome de Tourette (ST), puede ser tan eficaz como la medicacin o incluso ms en algunos casos. As se desprende de los resultados de una investigacin reciente publicada en la revista Internacional Journal Of Cognitive therapy. Este descubrimiento podra tener importantes repercusiones en el tratamiento de esta enfermedad. En algunos casos, las medidas fisiolgicas podra permitir la mejora de la terapia con el fin de adaptarla a un tipo especfico de pacientes, afirma el Dr. Marc Lavoie, del Centro de Investigacin Fernand-Segun de la Louis-H Lafontaine Hospital y con el Departamento de Psiquiatra de la Universidad de Montreal, que realiz este estudio. En la nueva investigacin, se ha observado que la terapia cognitivo conductual ejerce un efecto positivo no slo de los tics, la conducta y los pensamientos del paciente, sino tambin sobre la actividad cerebral. Este descubrimiento. Este descubrimiento podra tener importantes repercusiones en el tratamiento de esa enfermedad. El equipo de investigacin invit a dos grupos para participar en el estudio: un grupo de 10 adultos afectados por el (ST) y otro grupo de 14 adultos de la misma edad e inteligencia sin problemas neurolgicos o psiquitricos. A los participantes se le pidi llevar a cabo una serie de tareas experimentales para estimular las regiones especficas del cerebro. Durante una de las tareas, los sufetes tenan que responder o inhibir sus respuestas a los semforos presentes en una pantalla de ordenador. El electroencefalograma fue grabado en conjunto con cada tarea. Los pacientes fueron examinados de nuevo seis meses ms tarde, despus de haber recibido la terapia, para realizar la misma prueba. Los resultados mostraron una reduccin significativa de tics despus de la terapia. Por otra parte, despus de un tratamiento conductual, fue posible observar una normalizacin cuantificable de la actividad cerebral, vinculados a la mejora de los sntomas en pacientes con (ST). La originalidad de los resultados del equipo del Dr. Marc Lavoie radica a en el descubrimiento de un cambio medible cerebral consecuencia de dichos cambios cognitivos y conductuales en los sntomas. Por un lado, la terapia lleva a la restructuracin cognitiva, y por el otro, a las modificaciones fisiolgicas y de comportamiento. Este estudio prometedor es el primero en demostrar los efectos fisiolgicos de la terapia cognitivo- conductual para los pacientes con el (ST). Sin embargo, se necesitan otros estudios para confirmar estos resultados, utilizando una muestra ms grande, agreg el Dr. Lavoie.

T O U R E T T E A C T U A L I DA D . N E W S L E T T E R

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RINCON DE ASOCIACIONES.

Noticias.

Ms de 300 personas acompaaron a ECOM en el homenaje a su presidenta Mara Jos Vzquez.

Federacin ECOM.

Ms de 300 personas acompaaron a ECOM en el homenaje a su presidenta Mara Jos Vzquez.

El claustro del centro Cvico Convento de San Agus n de Barcelona acogi el 14 de mayo por la tarde, el acto de recuerdo y homenaje que ECOM organiz para Mara Jos Vzquez, su presidenta que muri de forma sbita en Febrero, y en el que par ciparon ms de 300 personas. El acto se estructur en dos mesas redondas una de ins tucional y otra dnde par ciparon personas muy cercanas a Mara Jos Vzquez. La nota musical del acto la trajo el grupo de gspel, Gspel Hearts, que regal una actuacin al pblico asistente con la que se puso punto y nal al acto de homenaje a Mara Jos Vzquez. Incansable, implacable, constante, estas fueron algunos de los adje vos que los par cipantes a las dis ntas mesas redondas u lizaron para describir la forma de ser de Mara Jos en la tarea que impuls y promovi en defensa de los derechos de las personas con capacidad a lo largo de su vida. El regidor de el rea Social y Ciudadana del ayuntamiento de Barcelona, arm que la gura de Mara Jos Vzquez ir siempre ligada a la imagen de Barcelona, ya que la Barcelona que hoy tememos en muchos aspectos es debido a la lucha de Mara Jos y del colec vo de personas con discapacidad para que Barcelona fuera una ciudad para todos. PREMIOS MARIA JOSE VAZQUEZ A LA AUTONOMIA PERSONAL. La muerte de la presidenta de ECOM ha coincidido en el empo con la celebracin del 40 aniversario de la en dad. Entre los actos previstos para este aniversario estaba la creacin de unos premios que como anunci el nuevo presidente de ECOM, Antoni Guillem en homenaje a la que fue presidenta de la en dad los l mos cuatro aos, se dirn: Premios Mara Jos Vzquez a la Autonoma Personal. El obje vo de estos premios es reconocer la tarea que personas, en dades, ins tuciones y empresas hacen para promover y facilitar la autonoma personal del colec vo de personas con discapacidad sica.

Fundacin Tourette
III Jornadas sobre el alumnado con ST.
El pasado 14 de mayo se celebr en la casa del Mar la tercera jornada sobre alumnos con ST, a cargo de la Fundacin Tourette, donde quisieron reflejar cul es la realidad actual que existe en este colectivo. La coordinadora de la fundacin fue la encargada de inaugurar la sesin con un video ilustrativo sobre nios con Sndrome de Tourette (ST) que cuentan cmo se sienten y cmo viven con este sndrome, explicando desde qu es un tic, hasta las reacciones que pueden tener sus compaeros. La jornada continu con la explicacin ms neurolgica del sndrome, a cargo de Montserrat Prez Pmias, doctora y psicloga, profesora de la facultad de psicologa UB, que explic, con su habitual toque de humor, los circuitos y neurotransmisores que se creen pueden estar relacionados con la etiologa del ST. Posteriormente, tuvimos la oportunidad de escuchar a Ramn Pujades, exprofesor de educacin secundaria y padre de un chico afectado por ST, dando a conocer cul es la realidad, de los chicos que padecen este sndrome, dentro de la escuela, presentndonos los resultados obtenidos de una investigacin, llevada a cabo por l mismo, que nos indica los aspectos pedaggicos escolares, las dificultades que pueden tener las personas con ST en el mbito escolar y las estrategias de intervencin que se pueden llevar a cabo. La siguiente en exponer fue Cristina Carmona, la Neuropsicloga de la fundacin, que explic qu tipo de intervencin se lleva con estos chicos/as, y porqu tienen ciertos tipos de reacciones delante de situaciones triviales, acompaando la explicacin de ejemplos y casos reales donde ha tenido la oportunidad de intervenir. Finalmente, se complet la jornada con la intervencin de un testimonio conmovedor, la madre de un chico de unos 10 aos de edad, afectado por ST, que quiso explicar cul ha sido su lucha para llegar a tener el apoyo desde el colegio para que tenga una educacin lo ms ajustada a sus necesidades. Para acabar, se llev a cabo una mesa redonda con todos los participantes, donde se resolvieron las dudas de los asistentes que haban surgido a lo largo de la jornada.

Asociacin Espaola para pacientes con cs y sndrome de Toure e Gran Va de las Corts catalanas, 562, pral. 2. Tel. 451 49 88 . Asoc.toure e@gmail.com Redactora Jefe: M.Rosa LLadonosa Comit de redaccin: ngels Bays, Ruth De la Rosa. Asesor tcnico: Fernando Blanco www.astoure e.com

La Asociacin espaola para pacientes con cs y sndrome de Toure e APTT, fundada en 1985 es miembro de ECOM y FEDER (Federacin Espaola de enfermedades raras..