La efectividad del Rol del Patlogo de Habla-Lenguaje como consejero de cuidadores de pacientes de Alzheimer mediante el uso de llamadas telefnicas

Por : Lcda. Mariangel Caldern Ambert Mentor: Lcda. Mara A. Centeno Resumen En las ltimas dcadas se han elevado las expectativas de vida por encima de los ochenta aos. Esto ha trado un aumento en los casos de problemas fsicos y mentales relacionados con la edad. Al mismo tiempo se ha incrementado el riesgo de desarrollar demencia para este sector de la poblacin, sobre todo el tipo ms comn de demencia que es el Alzheimer (Manzano, Gonzlez, Marcos y Matas, 2009). En la mayora de los casos, la familia es la primera opcin de ayuda y cuidado, cuando una persona es diagnosticada con una condicin degenerativa como lo es el Alzheimer. Segn ASHA Parte del rol del Patlogo de Habla-Lenguaje como parte del equipo interdisciplinario que trabaja con pacientes de Alzheimer consiste en aconsejar y educar a los cuidadores (ASHA, 2005). El propsito de esta investigacin fue conocer la efectividad del rol Patlogo de Habla-Lenguaje como consejero de los cuidadores de pacientes de Alzheimer mediante el uso de llamadas telefnicas. La hiptesis de la investigacin sugera que existe un impacto positivo en la intervencin del Patlogo de Habla-Lenguaje como parte del tratamiento indirecto al paciente de Alzheimer ya que los cuidadores sienten apoyo directo de un profesional de la salud dispuesto a guiarlos en la implementacin de las estrategias que recibieron en el taller (Feil & DeKlerk-Rubin, 2002). Introduccin El rpido aumento en la poblacin de ancianos trae un aumento de los casos de problemas fsicos y mentales relacionados con la edad, adems de un mayor riesgo de demencia para este grupo (Manzano, Gonzlez, Marcos y Matas, 2009). Esta situacin de cierta manera posibilita el incremento de los casos de demencia especialmente el Alzheimer. (Cullell, Bruna, Puyuelo, 2006).El Alzheimer es la causa ms comn de demencia y se caracteriza por ser una condicin neurodegenerativa progresiva. Debido a que el tejido de las neuronas en el cerebro experimentan deterioro, esto puede traer consecuencias en la produccin del lenguaje, comprensin del lenguaje ambas. Uno de los criterios establecidos por el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM IV) para diagnosticar esta enfermedad es la alteracin del lenguaje. OBJETIVO Parte del rol del Patlogo de HablaLenguaje como parte del equipo interdisciplinario que trabaja con pacientes de Alzheimer consiste en aconsejar y educar a los cuidadores (ASHA, 2005). El propsito de esta investigacin fue establecer diferencia, si alguna, entre ofrecer servicio de consejera e informacin a los cuidadores a travs de un taller informativo y material educativo impreso

que incluira estrategias del programa FOCUSED sobre como estimular destrezas comunicolgicas residuales en el paciente. Para esto se dividi la muestra de participantes en dos grupos: Grupo Control y Grupo Experimental. Al finalizar el taller, se esperaba que el cuidador implementara las estrategias en el hogar con su familiar de manera independiente (Grupo Control). Sin embargo, el otro grupo se le ofreci el mismo taller informativo y material educativo impreso que el grupo anterior pero, se aadi el apoyo y consejera telefnica por parte de la investigadora para aclarar dudas y preguntas sobre la implementacin de las estrategias del porgrama FOCUSED en el hogar (Grupo Experimental). PROPOSITO El propsito de esta investigacin es conocer la efectividad del rol Patlogo de Habla-Lenguaje como consejero de los cuidadores de pacientes de Alzheimer mediante el uso de llamadas telefnicas. JUSTIFICACION La mayora de los cuidadores no comprenden como la enfermedad va progresando de manera degenerativa y como afecta la comunicacin verbal del paciente en las diferentes etapas. Ese contacto diario con el paciente de Alzheimer es por lo que ASHA (2005) indica que los Patlogos de Habla-Lenguaje deben entrenar, educar y aconsejar al cuidador como parte del tratamiento a pacientes con demencia.

El equipo interdisciplinario de Profesionales de la Salud que trabaja directamente con el paciente como neurlogos, personal de enfermera, terapista ocupacional, terapista fsico y Patlogo del Habla, han recibido informacin y entrenamiento previo acerca de la enfermedad de Alzheimer y como trabajar con las necesidades bsicas del diario vivir del paciente. Sin embargo, de acuerdo con Donelan, Hill, Hoffman, Scoles, Hollander, Levine & Gould (2002) los cuidadores informales, refirindose a familiares, no cuentan con los mismos recursos educativos. REVISION DE LITERATURA Siendo el Alzheimer una enfermedad tan frecuente en los ltimos aos (Alzheimers Association, 2010) y en vista de que el cuidador provee ayuda y apoyo en las tareas del diario vivir de sus familiares (Shulz & Martire, 2004) es que resulta til brindar informacin sobre cmo trabajar las deficiencias comunicolgicas a nivel expresivo que pueden surgir en el paciente a medida que la enfermedad va progresando. (Mahendra & Arkins, 2003). Por su parte Roque, Ortiz, Araujo & Bertolucci (2009), en su investigacin: Eficacia del entrenamiento de estrategias comunicativas a cuidadores de pacientes con demencia, seala al Patlogo de HablaLenguaje como responsable de ofrecerle al cuidador informacin y estrategias para ayudarlo a comunicarse de manera efectiva con su familiar. El estudio fue realizado entre noviembre de 2004 y abril de 2006. El entrenamiento al cuidador fue dirigido por un Patlogo de Habla-Lenguaje. La

recopilacin de informacin a travs de los cuestionarios fue realizada por estudiantes de Patologa del Habla-Lenguaje despus que se les ofreci un entrenamiento. El mismo consisti de cmo analizar las entrevistas y las grabaciones que se le hicieron a los participantes. Las grabaciones se realizaron durante actividades diarias en las que hubiese mayor comunicacin como a la hora de comer. El programa de orientacin a los cuidadores se realiz en 4 sesiones de 1 hora y media cada una. Entre otros aspectos el entrenamiento incluy una breve explicacin del impacto de la enfermedad en las comunicaciones interpersonales, recursos audiovisuales y material escrito. Los resultados del estudio indicaron que el uso por parte del cuidador de las estrategias indicadas por el Patlogo del Habla, mejoraron las oportunidades de facilitar la comunicacin entre cuidadorpaciente. Este estudio demostr la diferencia entre los cuidadores que utilizaron las estrategias sugeridas por los Patlogos del Habla los cuales notaron cambios en la comunicacin familiar y los que no las utilizaron. Las enfermedades neurodegenerativas como lo es el Alzheimer no solo afectan al paciente directamente sino que tambin influyen en el entorno familiar, por lo que es importante que el Patlogo de Habla-Lenguaje incluya entre sus objetivos de terapia ofrecerles a los cuidadores alternativas para el manejo de la comunicacin con sus familiares y mantener un contacto directo con los cuidadores. (Muniesa, 2005) Peeters, Van Beek, Meerveld, Spreeuwenberg & Francke (2010), en su

estudio: Informal caregivers of persons with dementia, their use of and needs for specific professional support:a survey of the national dementia programme discute sobre la necesidad de apoyo externo que tienen los cuidadores informales de pacientes con Alzheimer. El estudio se llev a cabo entre abril 2006 y enero 2007 e inclua un cuestionario que fue completado por 984 cuidadores. Se utilizaron estadsticas descriptivas para analizar los cuestionarios y concluir las necesidades de ayuda profesional adicional que necesitan los cuidadores. Los resultados de la misma indicaron que aunque un 92.6% de los pacientes recibieron ayuda profesional, de estos un 67.4% indic que desearan tener ms informacin y apoyo profesional sobre el cuidado del paciente. El estudio concluy que los cuidadores se preocupan porque creen no tener toda la informacin necesaria para cuidar bien a su familiar de acuerdo al progreso de la enfermedad por lo que prefieren contar con programas de apoyo que les brinden informacin y ayuda profesional. El entrenamiento al cuidador, como intervencin indirecta puede llegar a ser ms beneficiosos en todas las etapas de la demencia, incluso que la intervencin directa con el paciente ya que en etapas avanzadas de la enfermedad la intervencin directa no es funcional para el paciente. El ambiente y las rutinas son los objetivos ms importantes que se les ensea a los cuidadores a trabajar para que el cuidador conozca destrezas de cmo establecer comunicacin funcional con el paciente como: smbolos impresos en tamao grande para lugares principales del hogar (bao,

cuarto, comedor), iluminacin adecuada, disminucin de ruidos innecesarios y desarrollar rutinas familiares (Orange, Lubinski & Higginbotham, 1996). FOCUSED La informacin que recibieron los participantes cuidadores de este estudio sobre como estimular las destrezas comunicolgicas residuales del paciente de Alzheimer a travs de un taller informativo y material audiovisual fueron una traduccin y adaptacin del Programa FOCUSED (1995). El mismo fue desarrollado por la Dra. Danielle Ripich, quien posee un doctorado en Patologa de Habla-Lenguaje de Kent State University. FOCUSED es un programa que provee informacin y educacin a los cuidadores de pacientes de Alzheimer y les ofrece tcnicas para maximizar la comunicacin entre ambos. Entre las estrategias que menciona FOCUSED estn el utilizar preguntas abiertas en las que el paciente pueda contestar con frases simples en lugar de un s/no, repeticin de palabras claves e ideas en la conversacin, llamar la atencin sobre un cambio de tpico en la conversacin utilizando contacto directo con el paciente contacto visual, as como utilizar claves verbales para preservar la calidad y flujo de la conversacin (Ripich, 1994).

enfrentar los cambios que surgen con la enfermedad. Entre los nuevos mtodos de intervencin se aade a los ya tradicionales el Enfoque de intervencin basado en nueva tecnologa. En el mismo se destaca que adems de la intervencin directa con el paciente de Alzheimer tambin es importante que los cuidadores reciban atencin y formacin a travs de entrenamiento por computadora y apoyo telefnico de profesionales de la salud. Bank, Arguelles, Rubert, Eisdorfer, & Czaja, (2006) en su estudio The Value of Telephone Support Groups Caregivers of Persons With Dementia evaluaron la efectividad de una intervencin psicoeducacional basada en tecnologa para cuidadores de pacientes con demencia. Para ello utilizaron 46 cuidadores que fueron asignados de manera aleatoria a un grupo control donde la intervencin provena solamente de informacin ofrecida por los Profesionales de la Salud el Grupo Experimental en el cual la intervencin era complementada con apoyo telefnico e internet. El principal instrumento de investigacin fue el Computer-Telephone Integration System (CTIS). Se le ofreci acceso al sistema a cada cuidador y entrenamiento durante la primera visita a su hogar. La intervencin ocurri durante 6 meses. La data fue recolectada mediante cuestionarios, entre ellos uno desarrollado por los investigadores Support Group Questionnaire el cual preguntaba a los cuidadores sobre sus gustos, preferencias, opiniones y beneficios logrados por participar del apoyo telefnico.

Apoyo directo a cuidadores

Losada, Moreno, Cegarn & Peacoba, (2006) sealan que existen varios enfoques de intervencin como recurso para ayudar al cuidador de paciente con Alzheimer a sentirse preparado para

Como parte de los resultados se estableci que el 75% de los cuidadores redujeron sus niveles de carga y depresin. Las evaluaciones indicaron que el 100% de los cuidadores se beneficiaron de las intervenciones telefnicas en comparacin con un 74% de los que no recibieron apoyo telefnico. Este estudio concluy que existen herramientas tecnolgicas que pueden ser tiles, efectivas y eficientes en terapias de intervencin y apoyo a cuidadores. Los cuidadores fueron muy receptivos a recibir la informacin. Para finalizar el estudio indic que las intervenciones en las que se utilizan mltiples componentes como herramientas de trabajo puede ser costo-efectivo para la persona que la recibe y para el profesional de la salud que la administra ya que mejora la capacidad del cuidador para solicitar informacin y recibir retroalimentacin directa sobre el manejo de su familiar con Alzheimer. METODOLOGIA La investigacin fue de tipo mixto lo que implic la recopilacin y anlisis de datos cuantitativos y cualitativos en un solo estudio (Johnson, 2004). Escenario de la investigacin Grupos de Apoyo a cuidadores pacientes de Alzheimer organizados por la Asociacin de Alzheimer de Puerto Rico. PROCEDIMIENTO Los cuidadores de la investigacin se dividieron en dos grupos: el Grupo Control y el Grupo Experimental.

El da de la recoleccin de datos los cuidadores contestaron un cuestionario sociodemogrfico, que reflej la siguiente informacin. Del Grupo Control el 100% de los cuidadores perteneca al rea este de Puerto Rico, entre ellos el 80% fueron mujeres y el 20% fueron hombres. El parentesco con el paciente reflej que el 40% eran hijos seguido de un 30% de cnyuges. Las edades de los cuidadores fluctuaban entre 36 y 65 aos. Segn la informacin recolectada en los cuestionarios socio demogrficos haba cuidadores con nivel de escolaridad desde elemental hasta grados universitarios. El 40% de los cuidadores del Grupo Control se dedican exclusivamente al cuidado del paciente de Alzheimer y no poseen empleo. El resto de los cuidadores tenan empleos, mientras que el restante eran retirados. El tiempo cuidando al paciente variaba entre 1 a 4 aos. El 60% de los cuidadores del Grupo Control viva con el paciente. Por otro lado, solo 56% reciban ayuda adicional para el cuidado del paciente. Luego de que los cuidadores del Grupo Control contestaran el cuestionario se les ofreci un taller informativo realizado por la investigadora a travs de una presentacin visual. En el taller se explicaron las estrategias establecidas en el Programa FOCUSED. Una vez finaliz el taller se les exhort a los cuidadores a poner en prctica las estrategias sugeridas, se les entreg material escrito, con la informacin ofrecida en el taller informativo y una hoja de registro diario donde se desglosaban las estrategias ofrecidas por el Programa FOCUSED. Los cuidadores deban marcar con una X las estrategias de FOCUSED que

utilizaron durante el da con el paciente. Los cuidadores tuvieron tres semanas a partir del taller para establecer las recomendaciones sugeridas en el hogar con el paciente de Alzheimer. Luego del taller informativo, se esperaba que durante la interaccin diaria con el paciente de Alzheimer, el Grupo Control estableciera de manera independiente las estrategias del Programa FOCUSED que le fueron sugeridas en el taller. Luego de las tres semanas la investigadora se reuni nuevamente con los cuidadores y recogi las hojas de registro diario. Para finalizar la recoleccin de datos les administr una postprueba. En cuanto al Grupo Experimental el da de la recoleccin de datos contestaron un cuestionario sociodemogrfico. La informacin recolectada en el cuestionario reflej que el 100% pertenecan al rea norte de Puerto Rico. El 60% de los cuidadores fue mujer y el 40% hombres. El estado civil que predomin entre los cuidadores del grupo fueron los casados con 80%. El 40% eran hijos del paciente de Alzheimer. Las edades de los cuidadores fluctuaban entre 35 a 75 aos. El 50 % de los cuidadores del Grupo Experimental cuentan con estudios universitarios de bachillerato. El 36% estuvo compuesto de amas de casa. El tiempo cuidando al paciente variaba entre 1 y 4 aos. El 70% de los cuidadores indic que actualmente vivan con el paciente y el 67% reciban ayuda adicional para el cuidado del paciente de Alzheimer. Luego de que los cuidadores contestaron el cuestionario se les ofreci un taller informativo realizado por la

investigadora a travs de una presentacin visual. En el taller se explicaron las estrategias establecidas en el Programa FOCUSED. Una vez finaliz el taller se les exhort a los cuidadores a poner en prctica las estrategias sugeridas. Tambin se les entreg material escrito, con la informacin ofrecida en el taller informativo y una hoja de registro diario donde se desglosaban las estrategias ofrecidas por el Programa FOCUSED. Los cuidadores deban marcar con una X las estrategias de FOCUSED que utilizaron durante el da con el paciente. Los cuidadores tuvieron tres semanas a partir del taller para establecer las recomendaciones sugeridas en el hogar con el paciente de Alzheimer. Se esperaba que los cuidadores del Grupo Experimental establecieran las estrategias del Programa FOCUSED sugeridas en el taller sin embargo, este grupo a diferencia del anterior, recibi apoyo y consejera de la investigadora, a travs de una llamada telefnica una vez por semana durante las tres semanas que dur el estudio. El apoyo telefnico consisti de contestar preguntas y aclarar dudas sobre las estrategias establecidas en el Programa FOCUSED, que fueron discutidas en el taller y se inst a los participantes a que continuaran utilizando las estrategias sugeridas. La investigadora estuvo disponible para contestar preguntas y escuchar las experiencias de los participantes, durante la llamada telefnica de apoyo. Pasadas tres semanas luego del taller informativo se recogieron las hojas de registro diario de cada cuidador y se les administr una post-prueba.

RESULTADOS Los datos recopilados a travs del estudio reflejaron que el 70% de los cuidadores, desconocan cmo estimular las destrezas comunicolgicas del paciente. El 100% de los cuidadores consider que el PHL puede ofrecerles ms recomendaciones y estrategias tiles. En cuanto al Grupo Control el 70% de los cuidadores indicaron que hubieran implementado mejor las estrategias de FOCUSED con consejera del PHL.
Hubiera implementado mejor las estrategias de FOCUSED si hubiese tenido consejera telefnica del PHL?

El 90% del Grupo Experimental tambin indic que pudieron aclarar dudas y preguntas gracias a la consejera y apoyo del PHL.

Pudo Aclarar Preguntas y Dudas cuando el

PHL se comunicaba con Usted?

10 8 6 4 2 0 S No

GrupoExperimental

15 10 5 0 S GrupoControl No

Al analizar el registro diario de implementacin de estrategias del Programa FOCUSED se encontr que el Grupo Control utiliz las estrategias 487 veces y el Grupo Experimental las utiliz en 766 ocasiones.
Implementacin de estrategias FOCUSED: Grupo Control vs. Grupo Experimental

Para el 100% de los cuidadores del Grupo Experimental les fue de utilidad la consejera del PHL.
Le Fue de Utilidad la Consejera Telefnica del PHL?

12 10 8 6 4 2 0 S No

900 800 700 600 500 400 300 200 100 0 F GrupoControl O C U GrupoExperimental S E D

GrupoExperimental

DISCUSIN Los resultados encontrados demostraron que al cuidador le interesa conocer las estrategias que le ayudan a estimular las destrezas comunicolgicas residuales del paciente. Tambin se reflej que la consejera del PHL a cuidadores del Grupo Experimental, mediante llamadas telefnicas result significativamente efectiva y que los cuidadores del Grupo Experimental utilizaron ms las estrategias que los cuidadores del Grupo Control. Adems se encontr que herramientas tecnolgicas como el telfono pueden ser tiles y efectivas en terapias de intervencin y apoyo a cuidadores. CONCLUSIN Los resultados concluyen que los cuidadores, reconocen que el Patlogo de Habla-Lenguaje tiene el conocimiento para ensearlos y guiarlos en el establecimiento de las estrategias adecuadas que estimulen las destrezas comunicolgicas residuales del paciente. El cuidador valora de manera positiva la educacin que recibe por parte del PHL. Las estrategias que reciben los cuidadores a travs de la consejera del PHL les ayudan a establecer interacciones comunicolgicas satisfactorias con el paciente (Pivetta, Zazo, Camara & Ferreira, 2009), en la medida en que las destrezas comunicolgicas del paciente se van deteriorando y segn va progresando la enfermedad de Alzheimer (Lyketsos et al., 1999). De los datos recolectados tambin se establece que la consejera a los cuidadores de pacientes de Alzheimer mediante

llamadas telefnicas por parte del PHL debe ser considerada necesaria como parte de la intervencin con el paciente. Por otro lado, se demuestra que las intervenciones en las que se utilizan mltiples recursos como herramientas de trabajo pueden servir como complemento a la terapia tradicional. Esto con el propsito de que los cuidadores conozcan las estrategias y puedan utilizarlas diariamente con el paciente de modo que se refuerce en el hogar lo que se trabaja en terapia. LIMITACIONES Durante la realizacin de este estudio se identificaron una serie de aspectos que pueden resultar limitantes al momento de realizar estudios similares. El estudio fue interrumpido por uno de los cuidadores del Grupo Control que indic que estuvo tres das de vacaciones y que dej al paciente a cargo de otro familiar por lo que en esos das las estrategias no pudieron ser implementadas. La cantidad de cuidadores estudio fue limitada. del

Al no existir lmites en la cantidad de veces que cada cuidador marcaba en las hojas de registro diario las veces que implement cada estrategia del Programa FOCUSED, no fue posible obtener los resultados en por ciento.

RECOMENDACIONES Luego de revisar las limitaciones que surgieron durante la realizacin de esta investigacin, se establecen

recomendaciones que deben ser tomadas en cuenta al momento de realizar estudios similares. Se debe evitar que el estudio sea interrumpido en la medida que sea posible para no interrumpir la recoleccin de datos. Adems los cuidadores de la investigacin deben dedicar aproximadamente la misma cantidad de horas al cuidado del paciente para que haya ms precisin en los resultados al momento de sacar las estadsticas. Se recomienda aumentar la cantidad de participantes ya que la muestra fue limitada. El tiempo de duracin del estudio fue limitado por lo que se debe aumentar el tiempo dndoles oportunidad a los cuidadores para que puedan implementar las estrategias. Se deben promover talleres informativos en centros de cuidado al envejeciente, ferias de salud con las Asociaciones de Alzheimer en Puerto Rico donde se oriente a cuidadores de pacientes de Alzheimer sobre como estimular las destrezas comunicolgicas residuales del paciente. En adicin, se pueden implementar a travs de la Organizacin Puertorriquea de Patologa de Habla-Lenguaje y Audiologa (OPPHLA), un plan educativo en centros de cuidado al envejeciente, ferias de salud con las distintas organizaciones de Alzheimer en Puerto Rico para que se oriente al cuidador sobre el trabajo que realiza el PHL con los pacientes de Alzheimer y sus cuidadores. De la misma manera se puede promover a travs de OPPHLA y las Organizaciones de Alzheimer en Puerto Rico el que se realicen cernimientos en centros de cuidado al

envejeciente y ferias de salud a los pacientes de Alzheimer con el fin de referirlos a servicios de terapia del habla. REFERENCIAS Alzheimers Association. (2010). Alzheimers disease facts and figures. Alzheimers & Dementia, 6. Recuperado el 25 de septiembre de 2010 de http://www.alz.org/index.asp. American Speech-Language-Hearing Association. (2005). The roles of speech-language pathologists working with individuals with dementia-based communication disorders: technical report [technical report]. Recuperado el 25 de septiembre de 2010 de www.asha.org/policy. Bank, AL., Arguelles, S., Rubert, M., Eisdorfer, C., & Czaja, S. (2006). The value of telephone support groups among ethnically diverse caregivers of persons with dementia. The Gerontologist, 46(1): 18-29. Cullel, N., Bruna, O., & Puyuelo, M. (2006). Intervencin neuropsicolgica y del lenguaje en la enfermedad de Alzheimer. Descripcin de un caso clnico. Revista de Logopedia, Foniatra y Audiologa, 26(4):39-48. Donelan, K., Hill, CA., Hoffman, C., Scoles, K., & Hollander, P. (2002). Challenged to care: informal caregivers in a changing health system. Health Affairs, 21(4). Feil, N. & DeKlerk-Rubin, V. (2002). The validation breakthrough: Simple techniques for communicating with people with Alzheimers type dementia (2nd ed.). Baltimore: Health Professions Press.

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