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Experincias de adeso ao tratamento anti-retroviral em So Paulo Organizadores: Paulo Roberto Teixeira Vera Paiva Emi Shimma

SUMRIO Cap. 1 ADERNCIA AO TRATAMENTO ANTI-RETROVIRAL EM AIDS: REVISO DA LITERATURA MDICA Michele da Silva Jordan, Joo Frana Lopes, Erica Okazaki, Clarissa Lumi Komatsu, Maria Ines Battistella Nemes . A no-aderncia (em algum grau) universal . Medindo a aderncia . Os fatores associados aderncia nas doenas crnicas e na AIDS . Fatores relacionados pessoa sob tratamento . Fatores relacionados doena . Fatores relacionados ao tipo de tratamento . Fatores relacionados ao servio de sade . Avaliando a aderncia aos ARV no Estado de So Paulo . Referncias bibliogrficas 2 LIDANDO COM A ADESO: A EXPERINCIA DE PROFISSIONAIS E ATIVISTAS NA CIDADE DE SO PAULO Vera Paiva, Betina Leme, Regiane Nigro, Joselita Caraciolo . Com os avanos conquistados nesses anos de epidemia emergiu a questo da adeso . Construindo a aderncia: a primeira tomada a gente nunca esquece . O preconceito e o isolamento ainda causam mais mal que o vrus HIV em especial aos usurios de lcool e drogas . Informao e efeitos colaterais: a importncia da equipe multidisciplinar . Respostas que cuidador e paciente devem construir juntos . Dicas prticas sugeridas por entrevistados . Dicas dos laboratrios e servios 0800 . As crenas de cada um e o nvel educacional . Fazendo uma tabela . Adequando a linguagem e avaliando a aderncia em uma equipe multidisciplinar . Avaliao de aderncia: perguntas teis e pouco teis . Tratamento crnico e avaliao permanente da adeso . A adeso ao servio: pobreza, visitas domiciliares e o vnculo . Estimulando a participao das crianas apoiando os cuidadores . A adeso resultado do processo de lidar com dificuldades de vrias ordens e a diversidade dos portadores um desafio constante

Cap. 3 LIDANDO COM FATORES PSICOSSOCIAIS QUE DIFICULTAM A ADESO DAS MULHERES PORTADORAS DO HIV AOS CUIDADOS DE SADE Letcia Tunala, Vera Paiva, Elvira Ventura-Filipe, Tayra L. L. dos Santos, Naila Santos, Norman Hearst . A literatura sobre o processo de adeso medicao anti-HIV e sobre as intervenes para aument-la . As entrevistas com mulheres portadoras do HIV . A experincia com os grupos psicoeducativos de mulheres . Sobre o estigma e o preconceito . A primeira vez a gente nunca esquece... Nem minha viso no espelho! . Sobre o cuidado profissional e o vnculo com o servio de sade . Quem disse que o desejo de gerar e cuidar tem hora?... . Condies preliminares garantem ou diminuem o benefcio da medicao anti-HIV gratuita . Quando algum sonha sozinho, temos apenas um sonho. Quando sonhamos juntos, temos uma nova realidade apontando no horizonte... . Referncias bibliogrficas Cap. 4 ADERNCIA AO TRATAMENTO ANTI-RETROVIRAL: RESULTADOS PRELIMINARES E REFLEXES DA EXPERINCIA EM UM SERVIO UNIVERSITRIO CASA DA AIDS Cludia Paula Santos, Vanda Lcia Vitoriano do Nascimento, Yone Xavier Felipe . Como avaliam a aderncia . Como intervm . Consideraes finais Cap. 5 GRUPO DE ADESO CENTRO DE REFERNCIA E TREINAMENTO DST/AIDS Valvina Madeira Ado, Ida Maria Merighi . Introduo . Criao do Grupo de Adeso . Descrio . Concluso . Propostas que podem contribuir para o aumento da adeso Cap. 6 APOIO A MORADORES DE RUA PERMITE ADESO AOS ANTIRETROVIRAIS Emi Shimma Cap. 7 TRGUA AMEAADA Conceio Lemes . Baixa fidelidade total . Por que no tomavam os coquetis . Dez certezas que persistem . Adeso tambm preveno

APRESENTAO O Governo Federal, por meio da Coordenao Nacional de DST/AIDS do Ministrio da Sade, e as Secretarias Estaduais e Municipais de Sade tm-se empenhado na elaborao e implementao de polticas pblicas ticas, efetivas e democrticas no que se refere ao HIV/AIDS. As dimenses globais da epidemia (a UNAIDS estima em 33 milhes o nmero de pessoas vivendo com HIV no mundo e o Ministrio da Sade em 536 mil o nmero de infectados no Brasil ) e a mobilizao da sociedade civil por meio de organizaes nogovernamentais justificam e garantem a prioridade da poltica pblica para este setor. Desde o incio da epidemia at os dias de hoje, muito se fez para proporcionar melhor qualidade de vida aos portadores de HIV/AIDS. A distribuio universal de medicamentos, iniciada em 1991 no Estado de So Paulo com o AZT e hoje garantida por lei em todo o pas, marca um importante diferencial (e referencial) da poltica pblica brasileira de assistncia em relao maioria dos pases afetados. O Brasil foi o primeiro pas do terceiro mundo a adotar a poltica de distribuio gratuita e universal de medicao anti-retroviral. No Centro de Referncia e Treinamento DST/AIDS da SES-SP, sede da Coordenao do Programa Estadual de DST/AIDS e onde funciona um dos mais de 160 servios ambulatoriais pblicos que acompanham portadores do HIV/AIDS no Estado, ocorreu uma reduo de 74% no nmero absoluto de bitos entre 1996 e 1998 (de 596 para 159), representando uma reduo de 50% na taxa de mortalidade para cada 100 pacientes matriculados por ano. No Estado de So Paulo, no perodo de 1995 a 1998, a reduo no nmero de bitos foi de 41% (de 7.739 para 4.583), segundo dados da Fundao SEADE. A eficcia da terapia anti-retroviral evidente, principalmente aps a introduo do conceito da terapia combinada e de drogas mais potentes, como os inibidores de protease e novas geraes de inibidores da transcriptase reversa. No entanto, a continuidade desta poltica no est livre de percalos e de desafios para sua efetivao, bem como para o necessrio aprimoramento de seus resultados. Uma primeira questo diz respeito ao custo dos medicamentos. Vrios estudos internacionais e nacionais mostram que o recurso gasto na compra dos medicamentos menor do que o que se gastaria com as internaes e outros procedimentos evitados pela diminuio de ocorrncia de infeces oportunistas e melhora do estado geral dos pacientes. O Sistema nico de Sade economizou nos ltimos dois anos cerca de 169 milhes de reais somente com a reduo dos gastos com internao de pacientes com AIDS. H que lembrar, tambm, a economia com os custos sociais indiretos (perda de produtividade, aposentadorias e penses, desestruturao familiar por incapacidade de fazer as tarefas que fazia em casa, perda de emprego ou mesmo falecimento de um(a) chefe ou membro da famlia), provavelmente maior que a advinda dos custos diretos citados acima. Neste sentido, a compra no vista aqui como um custo, mas sim como um investimento, intangvel no que poupa de sofrimento humano e claramente mensurvel quanto a seu retorno do ponto de vista econmico e epidemiolgico. Um segundo desafio, tema deste livro, diz respeito capacidade de conseguirmos garantir a adeso dos pacientes aos esquemas teraputicos preconizados. Vale salientar que a adeso a principal varivel na qual os servios de sade podem intervir no s para a aumentar a eficcia da medicao, mas tambm para diminuir a chance do surgimento de resistncia do HIV s drogas anti-retrovirais. Ou seja, saber como trabalhar a questo da

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adeso uma pea-chave para o maior ou menor sucesso da poltica nacional de distribuio de medicamentos para portadores de HIV/AIDS. A presente publicao, composta de sete captulos, fruto de mais uma colaborao entre a Coordenao do Programa de DST/AIDS (SES-SP) e o Ncleo de Estudos para Preveno da AIDS (Nepaids) da Universidade de So Paulo (USP), com apoio da Abbott Laboratrios do Brasil Ltda. Esta iniciativa complementar e paralela ao projeto Avaliao da aderncia ao tratamento por anti-retrovirais de usurios de ambulatrios do sistema pblico de assistncia AIDS no Estado de So Paulo, coordenado pela Profa. Dra. Maria Ines Battistella Nemes, do Depto. de Medicina Preventiva da FMUSP, e que contou com a participao de vrias Coordenaes Municipais de DST/AIDS do Estado de So Paulo e da CN-DST/AIDS. O referido estudo baseou-se na aderncia reportada pelo usurio nos trs dias que antecederam a entrevista. Consideraram-se aderentes todos os que tomaram 80% ou mais do total de comprimidos prescritos. Observou-se adeso de 69% entre os mais de mil pacientes entrevistados nos 27 servios de sade (municipais, estaduais e universitrios) que participaram do Projeto. O valor encontrado nesta pesquisa muito semelhante ao que vem sendo visto em pesquisas da mesma natureza realizadas nos EUA e na Europa. Este Projeto o tema do captulo 1 deste livro. O captulo que abre este livro, Lidando com a adeso, foi organizado a partir de um projeto de pesquisa rpida (rapid assessment) do qual participaram profissionais de instituies pblicas e membros de organizaes no-governamentais dedicados assistncia aos portadores do HIV/AIDS na cidade de So Paulo, sob a coordenao da profa. Dra. Vera Paiva, do Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo. O projeto teve como objetivo catalisar as alternativas encontradas pelas pessoas que esto no dia-adia do atendimento e apoio aos portadores, conhecer e difundir as experincias e os cuidados que vm sendo bem-sucedidos com diferentes grupos de pacientes. A experincia de profissionais (equipes multidisciplinares) e ativistas que convivem com portadores de HIV/AIDS na cidade de So Paulo est retratada ainda no captulo Aderncia ao tratamento anti-retroviral: resultados preliminares e reflexes da experincia em um servio universitrio Casa da AIDS. No trabalho Fatores psicossociais que dificultam a adeso das mulheres portadoras do HIV, discutem-se as causas socioeconmicas e culturais que determinam a relao da mulher com a terapia ARV. Em Grupo de adeso, profissionais da rea de psicologia do CRT DST/AIDS comentam a importncia de um grupo psicoterpico para otimizao da aderncia; o relato Apoio a moradores de rua permite adeso aos anti-retrovirais aponta para a possibilidade de aderncia entre a populao socialmente excluda, desde que esta disponha de um mnimo de suporte material e psicolgico, e, finalmente, Trgua ameaada reproduz os principais dados da primeira pesquisa realizada sobre adeso no pas. Em termos gerais, os trabalhos comprovam que dispomos de recursos profissionais e materiais para gerir e gerenciar os processos objetivos (atendimento mdico, medicamento, testes) e subjetivos (cidadania, auto-estima) que envolvem a questo da aderncia. Podemos observar nos artigos, sobretudo, que os processos subjetivos e objetivos no podem ser dissociados. O vnculo entre paciente e o servio que o assiste de essencial importncia para a adeso ao tratamento. Neste sentido, acreditamos ser preciso capacitar e estar capacitado para promover o dilogo entre um e outro, intervir positivamente na vida do paciente, promover sua cidadania, de acordo com seus valores e

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condies de sade. Esta publicao nos faz perceber que no basta fazer um bom diagnstico e prescrever corretamente o medicamento. preciso trabalhar com o paciente as questes que o levam a ser ou no aderente. O sucesso que a poltica nacional de distribuio de ARV est conseguindo obter pode ser avaliado pela reduo na mortalidade associada ao HIV/AIDS e pela taxa de adeso dos pacientes aos ARVs. Isso desmente a idia de que o Brasil no teria condies de sustentar esta poltica, seja por incompetncia governamental para sua gesto, seja pela indigncia da populao afetada para seu correto usufruto. Num pas marcado por um processo de intensa excluso social, que associada a uma maior vulnerabilidade ao HIV/AIDS, a distribuio de medicamentos ARVs uma poltica pblica que busca promover a incluso social e que uma resposta do poder pblico a uma demanda expressa por setores organizados da sociedade civil. Encontrar estratgias que promovam a adeso dos pacientes aos esquemas teraputicos contribuir, no mbito da sade, para a efetivao do processo de construo e exerccio da cidadania. Pontuado de depoimentos de pacientes, de profissionais que integram equipes multidisciplinares em servios de HIV/AIDS e voluntrios que atuam em organizaes no governamentais, esta publicao traz luz acertos, erros, dificuldades, esperanas. Esperamos que os textos possam auxiliar, no dia-a-dia, todos os que trabalham com portadores de HIV/AIDS, no mbito institucional ou comunitrio, e contribuir para a promoo da cidadania, no sentido mais amplo, por meio de um atendimento baseado em qualidade, competncia e solidariedade. Esperamos, principalmente, que esta publicao venha a ajudar os usurios da terapia ARV a tornar mais fcil seu cotidiano. Dr. Artur Kalichman Coordenador do Programa Estadual DST/AIDS-SP Dra. Maria Clara Gianna Coordenadora Adjunta do Programa Estadual DST/AIDS-SP Dr. Paulo Roberto Teixeira (*) Consultor do Programa Estadual DST/AIDS UNAIDS
(*) Atual coordenador nacional DST/aids, Ministrio da Sade

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ADERNCIA AO TRATAMENTO ANTI-RETROVIRAL EM AIDS: REVISO DA LITERATURA MDICA Michele da Silva Jordan*, Joo Frana Lopes*, Erica Okazaki* Clarissa Lumi Komatsu*, Maria Ines Battistella Nemes **

A no-aderncia aos novos medicamentos para a AIDS (anti-retrovirais em geral ARV e inibidores da protease IP em particular) tem sido considerada como um dos mais ameaadores perigos para a efetividade do tratamento, no plano individual, e para a disseminao de vrus-resistncia, no plano coletivo. Isto porque os novos regimes teraputicos para AIDS parecem exigir do aderente integrao complexa entre conhecimentos, habilidades e aceitao, alm de outros importantes fatores ligados ao ambiente e ao cuidado em sade. A complexidade dos esquemas ARV tem sido lembrada, em algumas ocasies, no sentido de alertar para um possvel aumento da ameaa da no-aderncia nos pases pobres, teoricamente menos capazes de garantir acesso a medicamentos to caros, adequadas prescries e orientaes por parte dos servios de sade e adequado cumprimento por parte dos doentes.1,2 Argumentao semelhante tambm aparece em alguns contextos, advertindo para um maior risco de no-aderncia entre grupos sociais marginalizados como homeless e usurios de drogas ilcitas.3,4,5 O Brasil foi o primeiro pas do terceiro mundo a adotar a poltica de distribuio gratuita e universal de medicao anti-retroviral. Tanto pela alta prevalncia da AIDS quanto pelo grande investimento feito pelo Estado brasileiro, a questo da aderncia aqui especialmente importante, assumindo contornos sociais e polticos muito evidentes. Entender a problemtica da aderncia aos ARV e, especialmente, os contornos especficos que ela assume em nosso pas uma tarefa urgente. Este texto pretende contribuir neste sentido, resumindo os principais aspectos cientficos da questo. A aderncia a qualquer tipo de cuidado de sade fortemente reconhecida na literatura como um objeto cientfico complexo e multifacetado. Desde meados dos anos 60, entretanto, as investigaes sobre aderncia vm se multiplicando, estabelecendo quadros tericos mais explicativos. Nessa direo, as investigaes baseadas em approachs de teorias psicolgicas parecem muito promissoras. Estas abordagens psicolgicas esto sendo tratadas em outro captulo deste livro. Neste captulo vamos tratar exclusivamente dos trabalhos dedicados a medir e analisar a aderncia ao tratamento anti-retrovirala para AIDS na literatura mdica (clnica e de sade pblica). Alm de algumas fontes "clssicas", o texto est baseado em uma reviso da literatura recente acerca de aderncia em AIDS e em outras doenas crnicas, presentes na base MEDLINE e nos trabalhos sobre aderncia aos anti-retrovirais divulgados na

Acadmicos em Medicina, alunos de Iniciao Cientfica do Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da USP. ** Professora-Doutora do Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da USP Av. Dr. Arnaldo, 455, 2o andar, So Paulo, SP, Brasil, CEP 01246-903 mibnemes@usp.br a Pelos limites do texto, no comentaremos os estudos que se referem adeso aos outros medicamentos usados no tratamento e na profilaxia das infeces oportunistas em AIDS.

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12th World AIDS Conference, realizada em Genebra em 1998, e na 6th Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections, realizada em Chicago em 1999. Os unitermos utilizados foram compliance e adherence. Embora a reviso contenha artigos de ambos os termos, preferimos empregar no texto os termos aderncia ou adeso. Isto porque, apesar de alguns trabalhos ainda os tratarem indiferentemente, cada um representa apreenses conceituais diferentes. O termo adherence vem se disseminando nos estudos por expressar melhor o sentido de concordncia autnoma (ou patient empowerment) do doente com o tratamento. J o termo mais tradicional complianceb est mais prximo da idia de cumprimento de regras (ou physician control).6 O fato de a disseminao dos modernos tratamentos anti-retrovirais ser muito recente responsvel por um ainda pequeno nmero de investigaes, por referncia a outras doenas estudadas h mais tempo. Por essa razo, alm de tratar dos trabalhos em AIDS, procuramos tambm resumir evidncias produzidas em trabalhos recentes que, utilizando-se de metodologia semelhante, analisam a aderncia em outras doenas crnicas.c Enfatizamos ainda a questo da validade das medidas e os graus de aderncia obtidos em diferentes estudos. Ao final, mostramos o desenho multimtodos e alguns resultados preliminares da pesquisa avaliativa sobre aderncia aos ARV que foi realizada no Estado de So Paulo.

Esta a primeira importante constatao que se faz ao estudar a aderncia a cuidados de sade. De fato, os estudos mostram que algum grau de no-aderncia ocorre universalmente, tanto em pases ricos como em pases pobres, ocorrendo mesmo em doenas que envolvem potenciais riscos de vida. 7,8,9 A taxa mdia de adeso observada em inmeros estudos tem-se situado em torno de 50% para todos os tipos de tratamento.7,8,10 Claro que isto deve variar muito em funo de muitos fatores da doena, do doente, do tratamento, etc. Mas parece um bom nmero para comear , ao menos no sentido de abandonarmos nossas iluses de profissionais de sade que desejam que os doentes sigam exatamente suas prescries e recomendaes. Abandonar essas iluses no quer dizer, contudo, que possamos nos conformar com esse nmero to baixo. Entender como e por que se adere ou no a um tratamento um passo para ajudarmos a diminuir isso. Todos sabemos que aderir a um tratamento adequadamente recomendado contribui para a produo de bons resultados. importante ressaltar aqui que hoje j existe a convico de que a maior aderncia em si est, mesmo com placebo, associada a melhores resultados de sade.

O termo adeso em portugus parece mais adequado para o sentido preferido de concordncia autnoma ou emporwerment. A disseminao atual do termo aderncia entre os profissionais de sade e a mdia levou opo de us-lo tambm, embora se saiba que o termo aderncia , apesar de ser tambm considerado sinnimo de adeso, porta, tradicionalmente, um sentido menos abstrato. c A literatura reconhece que a problemtica da aderncia nas doenas agudas e nos cuidados preventivos possui aspectos muito diversos cuja abordagem foge aos objetivos deste texto. Pelo mesmo motivo, no abordaremos a vasta literatura acerca da aderncia em doenas psiquitricas crnicas.

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A NO-ADERNCIA (EM ALGUM GRAU) UNIVERSAL

As medidas de aderncia variam conforme o mtodo de medida utilizado. H basicamente dois modos de medida: perguntar diretamente ao paciente (entrevistas ou self-reports) ou estimar indiretamente por contagem manual ou eletrnica (chips eletrnicos que marcam a abertura do recipiente de plulas), por marcadores biolgicos (como carga viral) ou por dosagem de metablitos das drogas prescritas na urina ou sangue. Classicamente, considera-se que os mtodos diretos tendem a superestimar as medidas, porque parte dos pacientes no fiel realidade quando questionados sobre os medicamentos tomados. Ressalte-se, entretanto, que os mtodos de contagem de plula tambm no garantem a fidedignidade: comprimidos podem ser descartados e at os chips podem ser manipulados.8 Os marcadores biolgicos e as dosagens de metablitos das drogas nem sempre esto disponveis. Por outro lado, um marcador pode estar disponvel, mas ter baixo valor preditivo para a situao investigada (como o caso do aumento do Volume Corpuscular Mdio, que indica apenas o uso crnico de AZT e no o grau de tomada correta da medicao).33 Devido a todas essas dificuldades, os questionamentos diretos aos pacientes so muito utilizados. Apesar de superestimarem a medida de aderncia, podem ser, quando bem conduzidos, bons indicadores da aderncia real. Estudos com ARV consideram que os questionamentos diretos podem prever os resultados do tratamento a curto prazo e so teis na identificao de pacientes em risco de no-aderncia. 11,12 Tambm tm mostrado que a medida obtida por questionamentos diretos, embora significativamente maior que as indiretas, tm o mesmo poder de explicao acerca da carga viral, ou seja, ambas as medidas conseguem predizer este resultado do tratamento.13,14 A medida da aderncia varia tambm segundo a definio de boa aderncia que utilizada. Classicamente, considera-se no aderncia uma ou mais das seguintes condies: no tomar ou interromper a medicao prescrita, tomar menos ou mais da dosagem prescrita, alterar intervalos de tempo prescritos ou omitir doses, no seguir recomendaes dietticas ou outras que acompanham a medicao. Evidentemente, bastante difcil estabelecer padres operacionais para todas estas condies. Por esta razo, a maior parte dos estudos trabalha com um padro mnimo de quantidade de medicao tomada, havendo pouca investigao acerca das outras condies. Em relao quantidade, aparece outro problema metodolgico: qual a quantidade mnima para se obter efetividade teraputica aceitvel? Claro que isto varia entre doenas e tratamentos diversos, conforme mostram os ensaios clnicos. Entretanto, nem sempre possvel determinar com preciso aceitvel este padro para a populao de doentes. Assim, a grande maioria dos estudos tem considerado como aderncia taxas iguais ou maiores de 80% do total de medicamentos prescritos, mas muitas outras definies tm sido adotadas, conforme o tipo de estudo e de doena. Os artigos sobre os ARV tm adotado vrios mtodos e definies do nvel da aderncia, mas a maioria trabalha com o corte de 80% ou mais do total de comprimidos prescritos. No h, entretanto, confiana suficiente se este corte associa-se com parmetros de melhora clnica e/ou laboratorial. Apenas um trabalho recente discute esta questo. Avaliando a aderncia mediante contagem eletrnica de plulas, em um seguimento de trs meses, 81% daqueles que tiveram aderncia maior que 95% obtiveram supresso viral, enquanto entre aqueles de aderncia situada entre 90% e 95% a supresso ocorreu em 64% e entre os de aderncia entre 80% e 90% houve 50% de supresso.19

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MEDINDO A ADERNCIA

Tendo em vista a inexistncia de padres metodolgicos, extremamente importante que as avaliaes e comparaes entre nveis de aderncia sempre considerem o mtodo utilizado e o nvel no qual a aderncia foi definida. tambm importante analisar a populao sob estudo, uma vez que muitos trabalhos tratam de grupos muito especficos (s usurios de drogas ou s pacientes de um especfico servio de sade, por exemplo). Os estudos sobre adeso aos ARV tambm sofrem estes problemas. Resumimos abaixo resultados dos trabalhos recentes que mediram a aderncia aos ARV entre portadores de HIV em geral,, indicando o mtodo de medida e o nvel de definio da medida de aderncia. Questionamento direto ao paciente NVEL DE ADERNCIA tomar 80% ou mais do total de comprimidos tomar 97% ou mais do total de comprimidos prescritos tomar 100% do total de comprimidos prescritos tomar 90% ou mais do total de comprimidos com horrio e dieta adequados

Mtodos indiretos (contagem de plulas e/ou dispositivo eletrnico ) NVEL DE ADERNCIA Aderncia medida tomar 80% ou mais do total de comprimidos prescritos 56%42 tomar 90% ou mais do total de comprimidos prescritos 52,4%18 tomar 95% ou mais do total de comprimidos prescritos 73%,19 71%19

tomar 100% do total de comprimidos prescritos com 25%60 horrio e dieta adequados

Todos os trabalhos acima citados so de pases do primeiro mundo (oito dos EUA, um da Inglaterra e dois da Espanha). No encontramos nesta reviso trabalhos que tenham medido a aderncia aos ARV em amostras de portadores de HIV em geral em pases pobres. No Brasil, um trabalho que questionou diretamente 100 mulheres acerca do uso de doses e horrios encontrou adequao total mxima de 56% para o medicamento 3Tc e 21% para o medicamento Ddi.47 Em outro trabalho que questionou 47 adultos de um servio ambulatorial, 52,8% responderam que tomaram todas as doses prescritas.20 A adeso aos ARV no Brasil foi analisada em trabalho que comparou a aderncia entre 50 adultos da cidade de Ribeiro Preto, 64 de Londres, 26 de Oslo e 95 de So Francisco. Utilizando trs indicadores de aderncia, o trabalho no encontrou diferena entre as medidas nas quatro cidades.21

OS FATORES ASSOCIADOS ADERNCIA NAS DOENAS CRNICAS E NA AIDS

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Aderncia medida 60%,33 75%,15 78%16 54%61 57%53 50%17

Resumimos adiante os conjuntos de fatores cuja associao com a aderncia tm sido mais estudados nas doenas crnicas e para os quais existe um certo grau de consenso na literatura, procurando compar-los com os estudos sobre AIDS. FATORES RELACIONADOS PESSOA SOB TRATAMENTO: Perfil socioeconmico: A grande maioria dos trabalhos sobre aderncia em doenas crnicas afirma ser baixo o poder preditor do status econmico (avaliado por renda e/ou escolaridade e/ou condies de habitao e/ou emprego) exceto nos extremos da pobreza, como entre pessoas sem moradia.10 Evidentemente, no h possibilidade de aderncia em graus extremos de pobreza, uma vez que tal condio no permite nenhum recurso para o acesso ao medicamento. Quando, porm, se estudam grupos menos marginalizados socialmente, a questo mais complexa. Embora vrios estudos no tenham encontrado associao entre nveis socioeconmicos e aderncia, e havendo mesmo um estudo recente que encontrou uma associao entre baixa aderncia e status socioeconmico elevado em idosos,22 os custos do seguimento tm sido consistentemente apontados como fator de risco para no-aderncia.24 Mesmo quando o medicamento subsidiado, outros custos afetam a aderncia, como os de transporte.23 Parece evidente que as enormes diferenas de nvel socioeconmico e de acesso ateno sade entre pases pobres e ricos tornam estas anlises "universais" bastante enviesadas. Coambs et al,10 por exemplo, afirmam a dificuldade de generalizar ao Canad os estudos sobre aderncia realizados nos EUA, justamente devido s barreiras econmicas existentes no acesso ateno sade neste pas. Em relao adeso aos ARV em AIDS, a literatura repete a controvrsia. Algumas revises afirmam a associao entre baixo nvel socioeconmico e noaderncia, especialmente nos extremos da pobreza,22,23 embora em alguns trabalhos recentes no tenha sido encontrada associao. A divergncia pode ser em grande parte explicada pela diferena dos grupos estudados. Assim, por exemplo, alguns estudos mostram que so as variveis socioeconmicas que explicam melhor a menor aderncia entre no-brancos observada em alguns trabalhos.23 Mais recentemente, entretanto, parece haver uma tendncia crescente em considerar as variveis socioeconmicos de pobre poder preditor23. Contudo, a anlise deste aspecto deve considerar, sempre, as diferentes posies ticas envolvidas na questo da disponibilizao de ARV para grupos marginalizados, conforme apontado acima.3,4,5 Ressalte-se ainda que a grande maioria dos estudos realizada em pases ricos, cujos sistemas de proteo social so muito mais presentes. A realidade nos pases pobres bem diversa. No Brasil, reconhece-se uma tendncia de aumento de registro de casos novos entre pessoas de menor grau de escolaridade, 24 o que torna muito mais urgente a necessidade de investigao mais aprofundada dessa questo. Sexo: Para as doenas crnicas em geral, os autores no tm admitido qualquer associao.10,24 De fato, muitos trabalhos no encontraram relao entre sexo e aderncia,25,25,27,28 embora em alguns contextos especficos o sexo masculino esteja significativamente associado com no-aderncia.

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Os trabalhos sobre ARV em AIDS no tm encontrado esta associao.22,33 Entretanto, o aumento da incidncia e os aparentes piores resultados do tratamento entre mulheres tornam urgentes maiores investigaes. A condio social de gnero pode participar na determinao deste problema. O cuidado com crianas, por exemplo, tem sido apontado em estudos qualitativos como uma das dificuldades para a adeso ao seguimento.23 Idade: Em relao idade, h maior concordncia. Para as doenas crnicas em geral, a aderncia parece aumentar com a idade, exceto nos mais velhos, em torno dos 75 anos.10,23,24 Ressalte-se, porm, que nesta faixa etria ocorrem com maior freqncia mltiplas doenas e regimes teraputicos mais complexos. Por outro lado, a menor aderncia entre os mais jovens para doenas crnicas em geral37,25,26 e para a AIDS45,27 tambm pode estar sob a influncia de fatores de confuso, como as caractersticas relacionadas ao estilo de vida. Para alguns autores, a associao com a idade parece explicativa apenas em seus extremos.24 A concentrao da AIDS entre adultos jovens pode, assim, elucidar o fato de muitos estudos no terem encontrado associao entre aderncia aos ARV e idade.23,33,28 As mudanas mais recentes notadas nas caractersticas epidemiolgicas da doena e a maior sobrevida dos doentes podero alterar este quadro. De fato, um estudo muito recente realizado nos EUA mostra associao positiva entre aderncia e idade superior a 50 anos.29 Uso de Drogas: A associao entre o abuso atual de lcool e pior aderncia j clssica na literatura sobre tuberculose,25,30 tambm aparecendo em outras doenas crnicas, como diabetes.31 Em relao AIDS, um trabalho no encontrou diferena na aderncia entre consumidores de lcool, cigarros, maconha ou cocana aspirada;32 em outro, o uso recreacional de lcool e outras drogas entre uma amostra de homens que fazem sexo com homens tambm no esteve associado com a aderncia.30 Compreensivelmente, os estudos sobre uso de drogas e HIV esto mais concentrados em usurios de drogas injetveis (UDI). Parece bem estabelecido que os UDI apresentam significativamente maiores taxas de recusa ao tratamento.22,33,33 Entretanto, uma vez iniciado o tratamento, parece no haver diferenas na aderncia entre aqueles com histria de uso de droga injetvel e os demais doentes,22,33,44,45,34 embora alguns trabalhos admitam "modestas diferenas"35 ou "algum nvel de associao".31,36 Em uma avaliao prospectiva, a associao da no-aderncia com histria de uso de drogas injetveis desapareceu quando controlada por variveis de status social e psicolgico.52 O mesmo estudo que no encontrou diferenas entre o grupo com histria de UDI relata, porm, que o uso de drogas injetveis durante o tratamento associou-se com no-aderncia.58 Tambm o estudo que encontrou associao entre histria de uso e menor aderncia mostrou uma associao muito mais forte com o uso atual de drogas injetveis;60 em outro trabalho, o no uso de drogas injetveis foi preditor de boa aderncia. 37 Do mesmo modo, o uso de drogas injetveis "vrias vezes na semana" tambm esteve associado com a no-aderncia no mesmo estudo que negou relao com

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o uso atual de outras drogas.56 A autora desse trabalho lana a hiptese de que, mais do que o uso da droga em si, esta situao pode estar relacionada ao "catico estilo de vida" de alguns UDI, advertindo, contudo, para o perigo de se assumir como catica a vida de todos os usurios de drogas ilcitas e apontando para a existncia de UDI que mantm estilos de vida "controlados": "there are people who inject drugs who work fulltime jobs"56 (usurios de drojas injetveis que trabalham em perodo integral). Argumento semelhante aparece em outros trabalhos que discutem questes ticas relacionadas ao acesso universal4 e prescrio de ARV.35 Ressalte-se ainda que os trabalhos tm mostrado que a interveno planejada de parte do servio de sade apresentou resultados positivos no incremento da aderncia entre UDI atuais.35,59 Outros fatores: H uma extensa lista de fatores relacionados com o indivduo sob tratamento que so estudados em vrios artigos sobre aderncia. Merece destaque, pela freqncia com que aparece na literatura, a associao negativa da aderncia com transtornos psiquitricos.23,29 Muitos trabalhos vm apontando a maior freqncia de estados depressivos entre pessoas vivendo com HIV/AIDS.52,38 Embora existam trabalhos nos quais no se encontrou associao entre aderncia e depresso entre alguns grupos,30,39 os estados de depresso clnica e extrema ansiedade tm sido apontados em muitos trabalhos como preditores de no-aderncia.19,51,52,58 Tambm merecem destaque o isolamento social ou o fato de morar sozinho, extensamente apontados como preditores de no-aderncia em vrias doenas crnicas,24,29,40 mas de pouca investigao e resultados controversos em AIDS.30,51 FATORES RELACIONADOS DOENA A ausncia de sintomas, a falta de "vantagens" teraputicas imediatas e a necessidade de controle peridico associam-se negativamente com a aderncia.24,26,41 Por outro lado, os sinais de gravidade no parecem influenciar a aderncia a certas condies crnicas.24,28 J a associao entre abandono de tratamento e melhora dos sintomas bastante bem descrita para tuberculose.54 Em relao aos ARV, alguns estudos mostram associao entre ocorrncia de sintomas e no-aderncia.30,33,42 A melhora de parmetros laboratoriais (CD4) parece associar-se com uma melhor aderncia. 43,44 Por outro lado, em trabalhos utilizando entrevistas abertas, sentir-se doente31 ou sentir-se bem67 so apontados como razo para a no-aderncia. A questo dos sintomas ou dos sinais de gravidade da doena provavelmente muito mais complexa do que os trabalhos tm revelado. A melhora dos sintomas pode levar ao sentimento de no necessidade da medicao. J a ocorrncia de sintomas durante o tratamento pode ser atribuda aos efeitos da medicao.33 O grau de severidade e a percepo da gravidade devem, entretanto, desempenhar um papel importante: em um trabalho, a presena de infeces oportunistas prvias esteve associada de modo independente com a melhor aderncia.52 Esta , certamente, uma das dimenses da questo da aderncia nas quais aparece com mais clareza a necessidade de abordagens metodolgicas mais complexas, tanto do ponto de vista quantitativo quanto do qualitativo. Trabalhos sobre aderncia baseados em modelos tericos mais complexos podem auxiliar nesse desenvolvimento.

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Parece promissor neste sentido, por exemplo, o modelo que se baseia na suspenso ou subutilizao do medicamento como um "teste" de gravidade feito pelo doente.28,45

Tempo de tratamento: H consenso na literatura de que as taxas de aderncia declinam com o tempo de tratamento.22,64 Aceita-se, em geral, que um bom nvel de aderncia no incio do tratamento preditor de boa aderncia a longo prazo.33,46 Quanto ao tratamento com ARV, as investigaes tm confirmado associao entre maior tempo de tratamento e menor aderncia aos ARV.22,33,57,47 Entretanto, embora alguns afirmem o poder preditor da aderncia inicial,33,48 outros o colocam em dvida. 49 Tipo de tratamento: A maioria dos autores aponta o tipo de regime teraputico (nmero de doses, via de aplicao, nmero de drogas, restrio alimentar, etc.) como fator potencialmente associado aderncia em vrias doenas crnicas.22,23 A questo do regime teraputico deve ser vista, entretanto, com maior cuidado. Enquanto o maior nmero de drogas parece consistentemente associado com a pior aderncia em idosos e hipertensos,26,29 o maior nmero de doses dirias pode no ter papel importante em outros casos.27 Em um estudo sobre diabetes, por exemplo, foram os doentes com esquema de apenas uma dose diria que apresentaram maior freqncia de omisso da medicao.50 Por comparao com outras doenas, o regime teraputico com os ARV tem sido muito lembrado por vrios autores como fator potencialmente associado noaderncia,22,23,33,35 mas os estudos empricos existentes so controversos. Mais de trs doses por dia, tamanho do comprimido, restrio diettica so apontados como razo para no-aderncia.51,52,53 Em outros estudos, entretanto, o nmero de drogas e de doses no influenciou a aderncia.42,52,57,54 Surpreendentemente, em estudo realizado com 1.910 pacientes nos EUA, a anlise bivariada dos dados mostrou associao positiva entre aderncia, maior nmero de drogas prescritas e maior nmero de comprimidos.53 O tipo de regime teraputico tambm implica muitas vezes a presena de efeitos colaterais ou txicos. Embora trabalhos no tenham encontrado associao desses efeitos com a aderncia para algumas doenas crnicas,25,55 muitos autores os apontam como potencialmente negativos, tanto para as condies crnicas em geral24,26,65 como para o tratamento da AIDS.20,47,61,66,68,56,57,58 Novamente aqui importante ressaltar que a relao entre esquema teraputico e aderncia , provavelmente, mais complexa. Alguns autores tm sugerido que a adaptao ao esquema depende muito mais do grau de mudanas no estilo de vida exigidas pela medicao23,75 do que do regime teraputico em si: o mesmo trabalho que reporta associao positiva entre complexidade do esquema e aderncia encontrou significativa maior aderncia em pacientes que relatam encaixar o esquema teraputico em seu cotidiano.53 Outros tm apontado maior dificuldade nos fins de semana e nas doses do meio do dia,80 estar muito ocupado,31,59,60 estar longe de casa ou sem os medicamentos no horrio da dose.11,83,84,61,62 A dificuldade para "encaixar" o medicamento na rotina diria pode

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FATORES RELACIONADOS AO TIPO DE TRATAMENTO

explicar em parte o fato de grande nmero de trabalhos relatar o esquecimento como o motivo mais freqentemente citado para a omisso de doses de ARV.11,20,21,31.47,66,67,81,83,63,64 FATORES RELACIONADOS AO SERVIO DE SADE Como j mencionado acima, caractersticas dos servios de sade tm sido cada vez mais apontadas como importantes determinantes da aderncia para as doenas crnicas em geral. Todas as dimenses envolvidas na qualidade do cuidado tm sido relacionadas aderncia, merecendo maior destaque a relao mdico-paciente e os aspectos de acessibilidade.8,10,22,23,24,26,54,70 Os trabalhos sobre tratamento com ARV tm confirmado a relao positiva entre aderncia e boa qualidade do cuidado, destacando-se a relao com os profissionais de sade (percepo da competncia do profissional; qualidade e clareza na comunicao; percepo de sentimento de compaixo; disposio dos profissionais em envolver os pacientes em decises referentes ao tratamento; sentimento de apoio; satisfao com a equipe; informaes adequadas do que se esperar com relao durao e severidade dos efeitos colaterais) e a convenincia dos agendamentos e procedimentos.31,68,80,82,65,66 AVALIANDO A ADERNCIA AOS ARV NO ESTADO DE SO PAULO Ao final de 1997, o Programa Estadual DST/AIDS da Secretaria Estadual de Sade de So Paulo em parceria com o Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da USP iniciou um projeto de avaliao da aderncia aos ARV no Estado de So Paulo.67,68,d, O desenho desta avaliao enfrentou todas as dificuldades cientficas encontradas nas pesquisas sobre aderncia na rotina assistencial dos servios de sade. O leitor ter percebido, na reviso da literatura que resumimos anteriormente, os vrios problemas metodolgicos envolvidos na investigao da aderncia na realidade dos servios de sade. Conforme apontado, dois problemas se destacam: a dificuldade de estabelecer padres aceitveis sobre o mtodo de medida e os nveis desejveis de aderncia. Apesar de importante, a superao desses problemas metodolgicos no capaz, por si s, de resolver a mais importante problemtica colocada para os estudos em aderncia: o estabelecimento de quadros tericos que permitam um entendimento mais aprofundado acerca da articulao entre os fatores que vm sendo tradicionalmente associados aderncia. A dificuldade neste ponto ainda maior para a AIDS, uma vez que os quadros sugeridos por estudos relativos a outras doenas no parecem ser imediatamente aplicveis, dadas a especificidade do tratamento e a complexidade e transcendncia dos significados sociais e psicolgicos envolvidos na AIDS. Alm disso, conforme vimos na reviso, as investigaes so muito recentes e, em sua maioria, restritas a grupos populacionais ou sites de estudo bastante especficos. As dificuldades terico-metodolgicas dos estudos de aderncia parecem ser parcialmente atribuveis ao fato de os estudos utilizarem-se freqentemente de um nico approach metodolgico, em geral quantitativo, para o estabelecimento da medida de aderncia. A multiplicidade de tcnicas e a integrao entre metodologias quantitativas
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Este projeto vem sendo conduzido em parceria com a Coordenao Nacional do Programa DST/AIDS, Programas Municipais e Direes Regionais de Sade da SES-SP.

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e qualitativas tm sido apontadas como potencialmente mais produtivas para o estabelecimento de quadros realmente heursticos, especialmente quando se trata de objetos cientficos complexos e/ou ainda no totalmente construdos, como parece ser tipicamente a questo da aderncia. Este foi um dos princpios nos quais nos baseamos para construir a investigao em So Paulo. O desenho metodolgico conta com instrumentos quantitativos e qualitativos que avaliam caractersticas dos usurios e dos servios. Vale assinalar a importncia destes ltimos instrumentos. Muito embora todos reconheam o papel fundamental do servio de sade na determinao da aderncia, poucos estudos se dedicam a examinar de modo mais profundo essa relao. Outro princpio que utilizamos foi o de realizar a investigao em mltiplos servios de diferentes caractersticas tecnolgicas, de modo a ampliar as evidncias e obter maior validade na medida da aderncia: a avaliao foi conduzida em 27 servios ambulatoriais localizados em 22 municpios do Estado de So Paulo. Foram includos no estudo 8.580 usurios adultos em uso de esquemas anti-retrovirais. Todo o estudo foi conduzido de modo descentralizado pelos servios. Este carter participativo, inscrito na poltica de avaliao dos Programas Estadual e Nacional DST/AIDS, vem na direo de garantir uma efetiva incorporao e utilizao das evidncias por parte dos servios, contribuindo para o desenho de estratgias que incrementem a qualidade da ateno e a aderncia. O relatrio final da pesquisa encontra-se em elaborao e ser publicado brevemente. As principais evidncias produzidas, entretanto, j foram divulgadas em oficina de trabalho da qual participaram todos os servios e instituies envolvidos. Encerramos, ento, este texto chamando a ateno para algumas das mais importantes snteses que obtivemos na investigao: Os nveis de aderncia obtidos no diferem significativamente dos obtidos dos estudos disponveis nos pases ricos. Existe associao importante entre a aderncia e as variveis que descrevem o status social. Os mais pobres e menos escolarizados tm menores taxas de aderncia. 69 A histria dos aderentes uma histria de superao de dificuldades, relacionadas no apenas s caractersticas complexas dos esquemas medicamentosos, mas, sobretudo, s dificuldades relacionadas ao estilo de vida e ao estigma da doena. Essa histria passa por momentos cruciais, sendo um deles, certamente, o incio do tratamento, no qual aparece com maior nitidez a necessidade de aceitao da doena e de estabelecimento de relao confivel com o mdico e o servio de sade.70 O papel do servio de sade extremamente importante na superao das dificuldades relacionadas ao tratamento. A capacidade de dilogo e de "negociao" por parte do servio fundamental.94 A maioria dos servios estudados no apresenta deficincias importantes no que diz respeito s caractersticas centrais de estrutura e processo do cuidado tcnico.71 Entretanto, no possuem, no momento, condies plenas para estabelecimento de formas de ateno mais dialgicas e mais especficas para abordagem da questo da aderncia com os usurios. A ateno fortemente centrada na consulta mdica, cujo padro tecnolgico predominante, embora de boa qualidade na dimenso restritivamente tcnica, prescinde tanto de ateno para dimenses mais amplas da vida dos usurios quanto de "abertura" para formas discursivas menos assimtricas e tecnificadas na abordagem da aderncia.72

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Parece-nos, finalmente, que o desafio que a questo da aderncia ao tratamento das doenas crnicas em geral e da AIDS em particular vem impondo sociedade e, especialmente, aos servios de sade est longe de terminar. No entanto, j temos conhecimento suficiente para comear a agir. As evidncias obtidas em nossa avaliao corroboram os trabalhos internacionais acerca de aderncia em AIDS: provavelmente bastante efetivo investir nos no-aderentes. A literatura e as experincias prticas dos servios contm muitas sugestes de estratgias positivas neste sentido. guisa de concluso, gostaramos de ressaltar o fundamental papel da comunicao nessas estratgias.94

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O objetivo deste captulo colocar no papel as dificuldades e descobertas, dicas e questionamentos e o ponto de vista daqueles que tm cotidianamente pensado em melhorar a adeso medicao anti-retroviral (ARV). Usando suas reflexes tal como aparecem em discusses de grupo e entrevistas, estaremos aqui expondo o que pensam as pessoas que tm vivenciado a questo, a partir das mais diferentes posies (mdicos, enfermeiros, recepcionistas, farmacuticos, assistentes sociais, psiclogos, pacientes, amigos, companheiros, etc.), disseminando a experincia acumulada em Organizaes NoGovernamentais (ONGs), ambulatrios, consultrios e dois centros de referncia que tm os mais altos ndices de adeso no Estado de So Paulo (CRT DST/AIDS e Casa da AIDS). Este texto o resultado de um projeto de pesquisa rpida (rapid assessment) do qual participaram profissionais de instituies pblicas e membros de organizaes nogovernamentais dedicadas assistncia aos portadores do HIV/AIDS na cidade de So Paulo. Entrevistamos tambm grupos multidisciplinares de profissionais de sade do Centro de Referncia e Treinamento DST/AIDS (CRT DST/AIDS). O projeto teve como objetivo sistematizar as alternativas encontradas pelas pessoas que esto no dia-a-dia do atendimento e apoio aos portadores, levantar e disseminar experincias diversas na cidade e os cuidados que vm sendo bem-sucedidos com grupos diferentes de pacientes. Foi uma iniciativa complementar e paralela ao projeto Avaliao da aderncia ao tratamento por antiretrovirais de usurios de ambulatrios do sistema pblico de assistncia AIDS no Estado de So Paulo, coordenado pela Profa. Dra. Maria Ines Battistella Nemes2 e que traou um diagnstico situacional da adeso dos pacientes no Estado de So Paulo. Esperamos que a leitura deste texto ilustre um pouco do que se anda fazendo a respeito e ajude a todos na formulao de novas questes e solues. Queremos tambm fazer um convite criatividade, que se tem mostrado uma grande aliada quando o assunto aderncia.

Vera Paiva, professora doutora do Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo, membro da coordenao do Ncleo de Estudos para a Preveno da AIDS da Universidade de So Paulo (NEPAIDSUSP). Betina Leme, psicloga e pesquisadora do NEPAIDS-USP, consultora do Centro de Referncia e Treinamento de DST/AIDS SP. Regiane Nigro, estudante de psicologia no IPUSP, bolsista de iniciao cientfica pelo CNPq junto ao NEPAIDS-USP. Joselita Caraciolo, infectologista, diretora do ambulatrio do Centro de Referncia e Treinamento de DST/AIDS 2 Ver captulo 2. Relatrio disponvel no site www.aids.gov.br

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LIDANDO COM A ADESO a experincia de profissionais e ativistas na cidade de So Paulo Vera Paiva, Betina Leme, Regiane Nigro, Joselita Caraciolo1
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A maioria das entrevistas individuais foi realizada entre julho e outubro de 1998. A adeso foi voluntria e agradecemos a todos os entrevistados das vrias instituies que deram seu tempo ao projeto. Optamos por no identificar nenhuma fala de forma individual. Apenas indicamos, no final do artigo, os nomes das pessoas que contriburam com o trabalho. COM OS AVANOS CONQUISTADOS NESSES ANOS DE EPIDEMIA EMERGIU A QUESTO DA ADESO

Segundo o consenso, a histria dessa conquista, que comea com a desesperana e segue hoje com os benefcios dos ARVs, no deve ficar na memria do ativista ou na cabea do mdico, mas deve ser compartilhada com o portador que est prestes a iniciar o tratamento, segundo o consenso dos entrevistados. Alguns acham que as pessoas que so soropositivas h mais tempo tm mais facilidade de aceitar a medicao porque lembram da primeira vez que entraram no ambulatrio ou no hospital e do que viram na sala de espera: Eles eram magros, cadeira de rodas para todo lado, era ai! ai! ai!, ui! ui! ui! E hoje voc no sabe, se no colocar o crach, quem o funcionrio e quem o paciente. No Grupo de Incentivo Vida (GIV-SP), por exemplo, as pessoas entrevistadas tem a impresso de que a importncia da aderncia medicao no caso da AIDS era recente como questo ou problema. Por volta de 1992, 93, 94, com os medicamentos disponveis, como o AZT e o DDI, no se falava em aderncia: Quando foi descoberto o Epivir, ele sozinho era um medicamento fraco, mas que se tornava muito potente na combinao com o AZT, como se o AZT catalisasse o Epivir, melhorando muito a qualidade do tratamento. Foi ento que nas conversas e grupos comearam a ser notadas diferenas entre os resultados de um tratamento bem seguido e outro no. Quando se fala em adeso, tanto os grupos de portadores das ONGs quanto os profissionais de sade h mais tempo convivendo com a AIDS lembram-se do atendimento no incio da epidemia. A questo da adeso, embora parea recente, mais antiga. No incio no era to claramente identificada, talvez mascarada pelo pouco conhecimento sobre a doena, mas principalmente pela falta de esperana que o tratamento da AIDS trazia. Nessa poca os portadores da sndrome apresentavam-se gravemente imunodeprimidos, permanecendo constantemente nessa condio e expostos a vrias doenas, no sendo incomum a ocorrncia simultnea de muitas delas. A proposta teraputica da poca era frgil, pautada pelo tratamento das doenas oportunistas e profilaxias secundrias, com medicamentos que o paciente tambm tinha de tomar ininterruptamente para no voltar a adoecer. Uma das abordagens comuns na relao com os pacientes era a barganha, como lembra uma mdica: Tinha os oito comprimidos para a tuberculose, os 16 para pneumocistose, simultaneamente Tinha poca de a gente negociar mesmo: voc pra isso, pra aquilo.
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Abria-se mo de medicaes para profilaxias secundrias e insistia-se que o paciente tomasse os remdios para a patologia aguda do momento. Aps novembro de 1996, com a distribuio ampla dos anti-retrovirais, incluindo os inibidores de protease, a terapia combinada iniciou uma nova era, alterando o perfil clnico da doena. Os mdicos h mais tempo no campo da AIDS lembram que samos de um contexto sem muitas alternativas promissoras para uma situao animadora, mas com o mesmo tipo de problemas encontrados no tratamento do diabetes (diabetes mellitus) e da tuberculose que tem um esquema mltiplo. Muitos admitem que demoraram um pouco para se dar conta de que o sucesso do tratamento to comemorado, como confirma a literatura, depende em boa parte, da aderncia. Mas em pouco tempo as dificuldades de lidar com essa nova situao apareciam de forma to intensa que todos tiveram de se organizar para uma resposta adequada. O prejuzo causado pela no-adeso precisa ficar claro para todos, como lembra um mdico infectologista experiente, que v muitos profissionais desatentos a essa questo: Alm do adoecimento e da piora clnica do paciente, h a induo de resistncia do vrus. Quando os remdios passam a ser tomados de forma errada, o que ocorre na maioria das vezes so subdoses, porque ningum toma a mais. A pessoa tomando errado, ou seja, se ela no aderir ao tratamento, se ela tomar metade da dose, se ela falhar nos dias, se ela falhar tomadas, ela vai criando vrus cada vez mais resistentes aos medicamentos. Ento isso gravssimo na falta de aderncia no mbito individual e no mbito da coletividade, da sade pblica. Ou seja, as pessoas que acompanharam a histria do que representou a chegada desses remdios para a sade e qualidade de vida dos portadores, provavelmente estaro mais convencidas da eficcia do tratamento. Alis, esse um dos aspectos mais citados para favorecer a aderncia: acreditar na eficcia da medicao oferece a quem a toma mais recursos para lidar com os empecilhos aderncia. Mas nem sempre to fcil assim a aceitao da primeira tomada CONSTRUINDO A ADERNCIA: A PRIMEIRA TOMADA A GENTE NUNCA ESQUECE Opinio unnime de todos os entrevistados: sempre que h aderncia o paciente apropriouse de seu tratamento, ou seja, h um comprometimento com o tratamento decorrente de uma compreenso do que ele significa e de sua eficcia. Se a pessoa estiver em dvida quanto a comear a tomar a medicao, deve-se adiar um pouco o incio, dar tempo para que ela se prepare para aceitar o tratamento e participe da deciso de quando ir comear, sabendo das dificuldades pelas quais ir passar. Segundo a maioria das experincias relatadas, saber com antecedncia sobre os possveis efeitos colaterais ajuda o paciente a lidar com eles. Um comeo de tratamento bem cuidado ajuda a evitar que se queimem esquemas logo no incio. Todos os profissionais concordam que conversar com o portador sobre tomar os ARVs como comunicar pela segunda vez o diagnstico de soropositividade. Como disse uma
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paciente: Aceitar o tratamento, ser aderente, implica aceitar a soropositividade O choque no simplesmente saber que HIV. H dois momentos: primeiro quando recebe o resultado, segundo na introduo dos remdios. Muitos chamam a ateno para a importncia do dilogo, buscando adequada interao com o paciente, para que se possa passar a proposta de forma no autoritria e amigvel e falar da necessidade da aderncia. Eu me lembro de vrios casos em que os pacientes chegavam e se recusavam a tomar o remdio e eu prolongava, eu falava: Tudo bem, voc no precisa tomar agora. Voc leva essa receita, vai para sua casa e pensa. Voc pensa, depois voc me telefona e voc fala: olha, agora eu resolvi tomar. Ou ento voc vai para sua casa, monta seus horrios, veja como que seria factvel para voc fazer esse ou aquele esquema de tratamento e depois voc comea, no precisa comear hoje noite nem amanh de manh. No adianta jogar o remdio na mo da pessoa e falar: Olha, agora vai ser assim, voc toma e daqui a trs meses voc volta aqui. No tem jeito, a no vai. Enquanto se voc explicar, ficar amigo do paciente, dar seu telefone, detalhar os efeitos colaterais para ele, mostrar como importante o remdio, como importante a aderncia, mostrar para ele que vai ficar muito bem, que ele vai ficar com uma performance boa para exerccio, o trabalho vai melhorar e tal, a voc seduz o paciente nesse sentido. Voc acaba ganhando ele e realmente... muitas vezes ele at quer mostrar pra voc como ele t bem. Ele fica to aderido a voc que quer mostrar Puxa, doutor, olha como eu t bem, olha como o remdio me fez bem , querendo agradar o mdico. Com essas atitudes, o mdico est respeitando o paciente como algum que tem seu prprio ritmo, tornando-se acessvel para que o paciente possa comunicar tambm os problemas enfrentados com o tratamento, e est mostrando que acredita na eficcia do que est indicando. Quando o paciente compartilha as evolues do tratamento, est sendo cmplice no cuidado com sua sade. O profissional, portanto, deve estar preparado a compartilhar para trabalhar pelo mesmo objetivo independentemente de o tratamento estar em um bom ou mau momento. Alguns entrevistados tambm observam que a necessidade de uma mudana de esquema, de combinao dos remdios, indica outro momento bastante difcil para o paciente, semelhante ao incio do tratamento. Muitos pacientes retomam a velha pergunta do dia do diagnstico: Quanto tempo eu tenho? Se eu tomar o remdio, quanto tempo minha vida vai aumentar?. O contexto fica mais difcil ainda com os portadores que no esto se sentindo doentes, que no tm nenhum sintoma, como lembra um ativista de uma ONG: Criam logo algum mecanismo de defesa, olham e falam no, eu no tenho AIDS ainda, no preciso tomar esse negcio, ento no vou tomar, no ? fcil, eu acho. Como se no tomando fosse atrasar esse diagnstico.

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As psiclogas do CRT DST/AIDS (CRTA) comentam que muitos pacientes com dificuldades para aceitar o incio do tratamento, ou os que depois tiveram problemas com a aderncia, elaboraram melhor a situao quando perceberam que tomar remdio significava assumir estar doente, aceitar que tem uma doena incurvel e que pode provocar reaes preconceituosas e levar morte: Estava difcil de engolir a medicao porque estava difcil de engolir ser soropositivo. Esse mais um exemplo de que o cuidado da pessoa soropositiva exige um contexto de trabalho multiprofissional. Como se pode notar pela contribuio da viso psicolgica da questo, muitas vezes o estado subjetivo da pessoa dificulta decidir iniciar o tratamento ou lev-lo adiante. O isolamento comum entre os portadores, decorrente da resistncia em aceitar a prpria situao ou do fato de que o ambiente social to preconceituoso que o segredo a sada mais adequada. Em qualquer dos casos, isolar-se em geral dificulta a aderncia. A depresso, a falta de apoio e de ter algum para trocar experincias tambm dificultam o processo de adeso e o tratamento. O atendimento psicolgico individual e os grupos de discusso e apoio tm-se mostrado de grande ajuda, como se pode ler nos captulos referentes s experincias na Casa da AIDS e no CRTA. Mdicos e enfermeiros precisam estar preparados para encaminhar: Os pacientes vm ao ambulatrio para uma consulta como outra qualquer. Quando chega: Voc vai ter que tomar o remdio!. um sustoO paciente quer sempre comprovao de que ele tem que tomar mesmo, precisa estar convencido, quer esperar o prximo CD4Eu preparo, espero um tempo, encaminho para o psiclogo e a maioria aceita, alguns vo s para trabalhar essa idia, no necessariamente continuam em acompanhamento. Os grupos de pacientes tambm so bons, eles se identificam entre eles ONGs dedicadas ao apoio direto e servios pblicos tambm devem se estruturar para acolher essa questo, central para a qualidade de vida aos portadores, e os grupos de apoio s de pessoas positivas (grupos de auto-ajuda) tm sido um espao promissor, como reconhece um voluntrio: A gente faz uma oficina aqui que no de aderncia: voc e o remdio. Ou seja, s para pessoas com HIV, claro... Quando a gente bolou para as pessoas falarem o que esto tomando, como est tomando e, a partir da experincia do grupo, todas as pessoas aprendam um pouco de como so os remdios, de como se toma, de por que se toma, quais so as bases para comear a tomar, quais so as bases para mudar, o que efeito cruzado de medicao, ou seja, quem toma rifampicina no pode tomar inibidor da protease, ou por que opta por tratar a tuberculose antes de usar o inibidor da protease, ou por que no tomamEsse trabalho em grupo d uma dimenso mais ampla, uma coisa, entre aspas, mais subjetiva com que temos que lidar e a experincia de uns pode servir pra outros, tanto os sucessos quanto os fracassos.

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Cada pessoa nica e, portanto, cada portador ter sua histria especial para compartilhar. Grupos de auto-ajuda tm sido um recurso importante no processo de construo da adeso e da solidariedade, assim como um recurso para a aceitao do diagnstico e para sair do isolamento vivido em outros espaos (famlia e trabalho), isolamento necessrio voluntrio. possvel reconhecer que nem sempre aquele que portador h mais tempo se convence rapidamente da necessidade dos ARVs ou aceita encaminhamento para um grupo ou ir ao psiclogo conversar sobre isso, mais um exemplo da diversidade dos pacientes: Tem um paciente que HIV h 12 anos e agora vai precisar tomar a medicao. Me disse: A senhora j imaginou se eu tivesse tomado o AZT sozinho naquela poca? Agora eu no ia me beneficiar do tratamento. Ele tem CD4 de 169, mas no tem nada; carga viral t l pelos 80 mil. Sem sentir nada no tem estmulo nenhum para tomar a medicao. Levei trs consultas para conseguir prescrever e que ele aceitasse. A pergunta seguinte do grupo de discusso foi: e se ele no aceitasse? A doutora continua: Eu ia continuar respeitando, acompanhando e fazendo as profilaxias que ele aceitasse, falando dos prs e contras, mais dos prs que dos contras. No muito fcil reconhecer e respeitar sempre a singularidade de cada paciente, e todos os profissionais admitem que saber se colocar no lugar dele ou dela fundamental, embora faltem treinamentos para todas as reas de atuao profissional para lidar com a rigidez interna e os preconceitos de cada um. necessrio aceitar as escolhas do paciente, que no caso de quem trabalha na assistncia das pessoas vivendo com HIV/AIDS significa muitas coisas: aceitar conviver com pessoas que tm vida e prticas incomuns e so em geral muito menos submissas que os pacientes de outras patologias, ao mesmo tempo que so pessoas que sofrem mais com o preconceito e o isolamento. Os trabalhadores da sade comentam como passaram por um longo processo para lidar com o prprio preconceito e a contaminao simblica. Veja um trecho da discusso: Quando eu entrei aqui no CRT foi cruel para mim agentar os primeiros meses. Eu lavava a mo com lcool, de chegar a machucar a mo Eu mudei a minha vida l fora, no sou mais aquele bomio de sair. (tcnico) ! Mexeu na minha vida sexual com meu marido. (enfermeira) As pessoas que dizem que no mexeu na vida delas esto mentindo. (mdica) A gente vai trabalhando isso aos poucos, muita gente entra aqui detestando... a rejeio terrvel. Mas a a gente vai trabalhando com isso aos poucos, tem que trabalhar a cabea devagar. (enfermeiro) O preconceito gera sempre mais distncia, que, por sua vez, nunca favorece um vnculo positivo e a certeza ntima do profissional, de que cada vida vale ouro, essencial para estimular a aderncia dos pacientes. Mesmo os profissionais de cabea feita, como se diz, e que tm uma conduta aberta e interativa se pegam s vezes forando o paciente, esquecendo que melhor trabalhar com ele do que por ele e induzir a resistncia:

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Era uma pessoa superesclarecida, de nvel superior, tinha monilase oral e CD4 baixo, carga viral superalta e nunca tinha adoecido. No queria os anti-retrovirais porque se tratava com homeopatia. Eu falava que homeopatia era uma coisa legal, mas que eu no acreditava na homeopatia como tratamento base do HIV. Ento toda consulta eu perguntava: E a, pensou?. Pensei. Resolveu tomar? No. Pensou? Pensei. Resolveu? No! Isso foi um ano. Num belo dia ele olhou para mim e perguntou: Escuta, a senhora est me escondendo alguma coisa, por acaso tem alguma coisa que a senhora sabe que eu no sei? Eu j tomei minha deciso, por que voc no respeita? Porque voc volta no assunto toda a consulta? Eu me peguei forando. Todos reconhecem que muitos mdicos tentam forar o paciente, mesmo que o portador no esteja convencido a tomar a medicao; no gostam de se sentir incapazes ou de no poder tratar o paciente. Muitos tm medo de fracassar em seguida quando o paciente que teoricamente precisa de medicao comear a dar trabalho. Como identificar claramente os limites entre a omisso do profissional e a autonomia do paciente em decidir com conhecimento pleno? Sabemos finalmente, depois de quase duas dcadas de AIDS, que se consegue muito pouco tentando modelar atitudes ou comportamentos sem a participao do sujeito que se quer ajudar. Conseguia-se muito menos apavorando as pessoas as campanhas de preveno nunca deram certo quando apenas propunham que as pessoas deviam se prevenir porque AIDS mata, sem ensinar como ou apoi-las para mudar, lembram? Estimular o uso correto da medicao uma prtica que est no mesmo campo de fenmenos psicossociais das atividades e programas de preveno primria, que tentam evitar novas infeces pelo HIV. A promoo do sexo e prticas mais seguras tem caminhado de forma mais eficaz quando promove interativamente a aceitao da vulnerabilidade individual diante do vrus, constri a deciso de se cuidar, compartilha a avaliao de que todos merecemos ser protegidos e ter uma vida digna, conscientiza que o cuidado tem de ser constante (sem excees ou com excees conscientes e negociadas). Tambm com a preveno primria necessrio conseguir passar informaes em uma linguagem acessvel e que todos sigam as instrues de uso adequado do preservativo, de seringas e de materiais cortantes, da medicao para DST e do uso de AZT na gravidez.

O PRECONCEITO E O ISOLAMENTO AINDA CAUSAM MAIS MAL QUE O VRUS HIV em especial aos usurios de lcool e drogas Os psiclogos entrevistados lembram que alguns pacientes de fato no querem se cuidar, ou porque tm uma histria de autodestrutividade, difcil de lidar do ponto de vista do profissional com pouco treinamento, ou porque: Tem ainda muita culpa de ter pego o HIV. Quando o paciente no se sente culpado, ele se permite ter uma qualidade de vida que os que se sentem culpados no se permitem.

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Sabemos que a excluso s estimula contextos e cenrios de maior vulnerabilidade coletiva e individual: a excluso pela pobreza cria o cenrio que beneficia os traficantes de drogas, a falta de lazer e emprego empurra as pessoas para a vida aparentemente mais glamourosa, e mais curta, da marginalidade, as Febems s pioram o quadro no caso dos jovens e o ciclo de violncia e excluso s gera mais excluso e mais violncia. A falta de direitos sexuais estimula o sexo annimo e a necessidade de dissimular uma opo sexual, dificulta a comunicao sobre sexo seguro ou uma conversa franca sobre o desejo de ser me ou pai. A excluso empurra centenas de pessoas para o isolamento e para a depresso e amplia o silncio. Gera contextos destrutivos e pessoas autodestrutivas ou criam dificuldades em manter o autocuidado, como indicam os psiclogos e enfermeiras dos centros de referncia. A partir do momento em que eles tm que tomar a medicao eles no contaram em casa ou para os amigos significa estar abrindo para todos, porque ele vai ter que tomar nos horrios A gente pergunta: Est tomando direitinho? No, porque tem que tomar tal hora e tal hora e eu no posso... E os efeitos colaterais tambm atrapalham. Algumas alternativas tm sido sugeridas para esconder a medicao no ambiente de trabalho, como trocar o rtulo do remdio ou usar caixinhas especiais de medicao, que no resolvem todos os obstculos: Eles pem dentro da caixinha de medicao que vende nessas lojinhas de 1,99, que tem uma tampinha. Mas o Ritonavir tem que levar pra geladeira. Eles dizem: No levo no perodo que t trabalhando . Algumas mes, pais e avs tm enfrentado dificuldades com as crianas portadoras, o que indica ainda muita desinformao nas escolas, apesar do esforo dos projetos de preveno coordenados e incentivados pelas secretarias de educao e de sade. Uma me com quem estava conversando outro dia disse que a escola s aceitou o filho dela se ela esconder que a criana tem o HIV. Ento ela leva a medicao, mas no sabe se do na escola, se a criana toma ou no toma O contexto social difcil e carregado de preconceito aumenta a vulnerabilidade dos portadores AIDS, resistncia aos ARVs e ao adoecimento. Cria situaes que aumentam o risco de depresso e a desesperana. Muitos pacientes no tm vnculo familiar. Vivem conversando comigo na farmcia. Se eu tomar esse remdio ou no, amanh amanheo duro. Eu pergunto se eles vo tomar o remdio, eles dizem: No, para qu? Eu digo que se um dia eles resolverem voltar a tomar vai complicar a situao, vai criar resistncia, e eles dizem: Mas eu quero morrer mesmo
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Segundo a percepo de tcnicos e atendentes, os que mais desistem do tratamento tendem a faz-lo em um estgio mais avanado da doena e quando esto mais isolados, abandonados, desempregados. De repente o sujeito perdeu a casa, no tem mais dinheiro para comprar comida e vendeu a geladeira, a no tem onde pr o remdio. Nem comida ele tinha, tava vindo comer aqui todos os dias, no pode falar para o vizinho dele que precisa da geladeira para pr o remdio de HIV. Tava detonado, e tava com a maior f na vitamina B. Dizia: No t to ligado no coquetel, t com f na vitamina, que o que t segurando A gente explica com calma. Passa dois ou trs dias e ele: Olha , eu s quero a vitamina! Tende-se a colocar nesse grupo difcil os usurios de lcool e drogas, que desde antes do diagnstico j seguiam pelos roteiros da excluso. Os profissionais de sade se ressentem da falta de treinamento para lidar com usurios de lcool e drogas, embora existam experincias relevantes e bem-sucedidas na cidade de So Paulo (veja texto sobre Fraternidade na Rua). Muitos mdicos se lembraram de ter trocado o regime e a medicao de pacientes que so usurios de drogas e lcool devido a uma no resposta ao esquema que estava sendo utilizado. Na verdade, o paciente podia estar usando incorretamente ou mesmo ter abandonado a medicao. Um ativista que observa usurios nas reunies de uma ONG comenta: Isso uma coisa clara com o usurio de droga: quem usa qualquer tipo de droga, ou a droga atrapalha a medicao diretamente ou voc esquece, voc dorme. Outra, quem toma remdio j sobrecarrega o fgado, quem usa cocana sobrecarrega muito mais. Muitos admitem que os usurios no so todos iguais, e quase unanimemente reconhecem o direito de o usurio de drogas ter acesso medicao, como todos os outros pacientes. Esse outro problema, porque normalmente eles at conseguem quando usam pouco a droga; quando eles usam muita droga, no tem como controlar, no tem. Tem paciente que vinha, vinha certinho e de repente desaparece, desaparecia. A ele volta, sim, caqutico, o que aconteceu? Trs meses circulando pela cidade fumando crack. Ento tem o tipo de paciente que a gente no consegue e outros que conseguem ter um certo autodomnio sobre a droga e a gente at consegue que tenha uma aderncia melhor. Como difcil para a maioria dos profissionais lidar com a droga-adio, fica-se entre encarar as dificuldades do contexto do usurio e garantir o direito de todo portador de ter acesso medicao como os outros. Muitos profissionais entrevistados tm adotado uma estratgia produtiva antes de comear o tratamento: fazer um contrato com a pessoa propondo algumas etapas a serem cumpridas para ento iniciar a medicao, alm de oferecer sempre referncias para desintoxicao ou tratamento da dependncia. Alguns trabalham com a adeso consulta: Voc tem que vir
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s prximas trs consultas, sem faltas, na terceira voc comea. Outros usam vitaminas ou balas coloridas para que o paciente treine as tomadas e perceba as dificuldades. Alguns negociam uma estratgia de reduo de danos: Olha, primeiro tenta tomar o remdio, depois sai para beber, cheirar, sei l. Ou: J experimentou trocar crack por maconha?. Mas a maioria dos profissionais se queixa da pouca experincia na rea. Sugerem tambm incluir mais esta especialidade (especialista em dependncia qumica) nos centros de atendimento ao portador, que serviria tanto para superviso e treinamento dos profissionais do servio quanto para atendimento direto aos pacientes. O consumo de lcool tambm bem prevalente entre os pacientes menos aderentes, e os profissionais tm posturas ligeiramente diferentes, como lembra um portador que participa de um grupo de auto-ajuda: Ah, eu no t conseguindo tomar!, ou dizem: Como que voc no d nada e como que eu tenho isso?. Outro diz: Eu bebo. Meu mdico disse que no tem problema eu beber, e pior que tem mdico que fala isso, mas pode ser que ele fale pensando que a pessoa vai beber uma dose, tem pessoa que ouve isso e entende que ela pode tomar um barril! Teve uma palestra aqui com o Dr. ... e ele foi bem claro sobre isso. Se voc bebeu um copo e acha que um copo pra voc t bom, timo, voc toma e toma seu medicamento. Mas voc tem que estar consciente, um copo j est atrapalhando seu tratamento, dez copos vo prejudicar muito mais. E a pessoa tem que estar consciente disso. Existem diferentes padres de consumo de lcool, que parecem claros para a mdica: O lcool e o remdio da classe alta so diferentes do lcool e do remdio da classe baixa. A mulher da classe baixa, quando bebe, bebe desde que ela levanta at o final da tarde, geralmente mulher vinho homem pinga. Voc j pensou, levanta, j bebe e desce redondinho, e geralmente da classe mais alta bebe mais vodca. E voc no dono da verdade pra falar pra ele que ele deve parar. Ento acho que voc deve orient-lo no sentido de que ele use o lcool o menos possvel com o medicamento associado, que ele separe as duas coisas, que ele no tome o remdio com o lcool. porque no infreqente o indivduo tomar usque com o remdio e a voc tem que trabalhar para ajustar o horrio do remdio e o aperitivo dele. Eu peo pra ele tirar o horrio, adianto todos os remdios e dou um espao de pelo menos trs horas entre o remdio e o aperitivo dele. Explicando que cada vez que ele toma o aperitivo a eficcia do remdio dele vai diminuir, porque os dois atacam o fgado, tanto o remdio quanto o lcool; ento vai ter uma competio, algum vai ganhar, ou o lcool ou o remdio; se ele no pode viver sem o remdio, que ele diminua a dose.

Como vrias pessoas vo lembrar, a questo mais importante manter a qualidade de vida do paciente e um esquema mais fcil de engolir:

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 Doutor, eu t a fim de beber alguma coisa, pode beber? Sempre, n, eles querem... Achando que se vai beber no pode tomar o remdio, n. Ento eu j abri e falei: Olha, at beber voc pode um pouquinho, no tem problema nenhum. No pode encher a cara, n, cair na sarjeta, a no d. Agora, se quiser beber um pouquinho.... Quanto melhor o paciente se sentir porque j tem que ficar preso a tantos horrios, to difcil tomar o remdio , se pelo menos voc aliviar um pouco o resto, ele vai ter mais condies de aceitar, de assimilar melhor o tratamento. Para todos os estilos e grupos de pacientes, tanto para o incio do tratamento quanto para a adeso a ele, o vnculo com o cuidador e conversar muito mantendo o paciente informado so fundamentais. A dificuldade est em acertar na linguagem, na capacidade de comunicao ou mesmo em qual o tipo ou grau de informao, ou em como falar dos efeitos colaterais. INFORMAO E EFEITOS COLATERAIS: A IMPORTNCIA DA EQUIPE MULTIDISCIPLINAR A partir do incio do tratamento, todos concordam que, para a manuteno da aderncia, o paciente deve conseguir acompanhar sua evoluo: a eficcia pode ser percebida no apenas pela melhora visvel em seu organismo, mas atravs de exames como CD4 e carga viral. Portanto, compreender o que significam os exames de CD4 e carga viral parece importantssimo para ajudar na deciso de comear o tratamento e para segui-lo conscientemente. Outros colocam o reparo de que necessrio ser cauteloso com a ditadura dos nmeros, que na verdade no so absolutos, mas expressam uma faixa de variao. Ser mais fcil se os portadores estiverem entendendo o que est acontecendo com o corpo deles, tudo sobre a infeco pelo HIV e a finalidade da medicao. A maioria das pessoas consultadas acha que se deve responder com os pacientes s seguintes questes: BOX 1: Respostas que cuidador e paciente devem buscar juntos

Quais so os estgios da infeco ou da doena? Em qual estgio est o paciente? O que CD4? Como interpretar o resultado dos exames? O que altera o resultado dos exames? O que carga viral? Como interpretar o resultado dos exames? O que altera o resultado dos exames? Para que serve CADA UM dos remdios? Quais dos remdios compem o coquetel (a terapia anti-retroviral altamente ativa)? Quais os que no o compem, e tambm para que servem? Qual o tempo em que a medicao permanece ativa no organismo? Depois de quantas horas ela perde o efeito e precisa ser reposta? Qual o efeito da alimentao na absoro? Qual a necessidade de jejum? Por quanto tempo a pessoa vai ter de tomar? Quais as mudanas possveis de esquema? Quais os efeitos colaterais de cada medicao?

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O que pode acontecer caso a medicao seja tomada de forma errada? Qual o efeito de menos doses, de horrios errados e de alimentao inadequada? Como contribuem para o desenvolvimento de resistncia? Pode-se fazer sexo desprotegido com parceiros positivos que tomam os ARVs? J pensou no efeito que isso teria na sade das pessoas e no futuro da epidemia? Sabe usar o preservativo masculino e feminino? Entende a necessidade de ser aderente tambm ao sexo mais seguro, que mais uma forma de aderncia ao tratamento (preveno secundria)?

A responsabilidade de orientar tecnicamente do mdico, que pode compartilh-la com outros profissionais treinados. Mas a deciso sobre o que se vai fazer com a medicao, a reflexo sobre o que ela significa na vida e no cotidiano, a deciso de tom-la adequadamente no dependem s do mdico, deve ser construda com cada paciente. Se o paciente no tem clareza do benefcio da medicao ou no est convencido, o mdico deve identificar a indeciso e aguardar o melhor momento de introduzir o medicamento, construindo espaos para que isso acontea. J se sabe que dificilmente todas essas informaes so digeridas de uma s vez, mesmo pelas pessoas de nvel universitrio, e que devem ser relembradas a cada visita do paciente. A literatura e os depoimentos confirmam que se erra muito na aposta de quem vai aderir. No se deve ter certeza apenas baseado em intuies (e s vezes preconceitos), e a fala do paciente o instrumento mais preciso para avaliar seu grau de adeso ao uso adequado da medicao. Eu aprendi a falar com os pacientes da dificuldade de tomar, que difcil fazer direito e que ele pode falhar, para que ele depois se sinta vontade para conversar comigo Eu confiei em pacientes que tinham nvel superior, expliquei, e depois chegou tomando o remdio absolutamente errado!!! Eu ca pra trs Consultas e ps-consultas devem procurar abordar os itens relacionados acima, mas todos sugerem que essas informaes devem ser reforadas permanentemente por meio de outras formas: vdeos na sala de espera, cartazes com dicas que podem ser trocadas de vez em quando (como nas advertncias contra o cigarro), fcil acesso a servios de atendimento via telefone organizados pelos fabricantes de medicamentos, participao em grupos de pacientes em tratamento, grupos com familiares e parceiros e, principalmente, participao de todas as pessoas envolvidas com o paciente. Noventa por cento dos telefonemas para a farmcia, eu recebo s vezes uma ligao por minuto, para saber para que serve, que medicamento aquele A mdica faz uma prescrio incluindo a proteo gstrica. Eles perguntam: pra que serve, farmacutico? Eu explico, e eles: - Mas eu no sofro de estmago! Essa mdica louca! A eu falo: Mas voc vai tomar esse remdio E eles:
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 No, mas eu no quero mais esse remdio, ela no sabe o que est fazendo. Eles j tomam um monte de remdios! O Programa Estadual DST/AIDS de So Paulo preconiza que as consultas devem durar no mnimo 30 minutos. No caso de consultas mdicas que duram menos de 15 minutos, como comum, em vrios servios, esse trabalho complementar deveria ser obrigatrio. Como lembra o coordenador de uma ONG: uma coisa que a gente j bate, que a aderncia tem toda uma cadeia pra ser passada, o mdico responsvel, o farmacutico, ou o atendente da farmcia, ele tambm pode t apoiando, a assistente social... tem toda uma cadeia. O paciente geralmente vai t debilitado psicologicamente ou fisicamente, de repente se voc vai de uma forma pesada, dependendo de como a enfermeira se coloca ou o atendente se coloca, j surge uma dificuldade que vai somando, e a pessoa fala: Ah, hoje eu tenho que ir naquele ambulatrio... A prpria pessoa comea a criar certos obstculos, isso acaba refletindo na aderncia Com o trabalho multiprofissional azeitado, garante-se a adeso ao servio, da qual depende o bom uso da medicao. Profissionais de vrias especialidades reconheceram que acabam conversando sobre o uso da medicao com os pacientes, por demanda deles, e precisariam de um treinamento mais aprofundado de como faz-lo para colaborar de forma mais eficaz, sem perturbar a organizao do servio. Quase todos os entrevistados se entusiasmaram com a possibilidade de cumprir parte de seu horrio nas salas de espera fazendo trabalhos educativos e de promoo da adeso ao preservativo e medicao, trabalho que vem sendo realizado em muitas ONGs e apenas irregularmente em alguns servios. Muitos sugeriram que pacientes ou estagirios-voluntrios poderiam ser treinados para tal, recebendo alguma contrapartida por seu trabalho (alimentao e passes de conduo, por exemplo). O assunto mais polmico quando se discute a orientao do paciente como abordar os efeitos colaterais. Todos concordam que os primeiros 15 dias so os mais difceis e que devem ser acompanhados de perto com consultas agendadas e espao para conversar com o mdico ou algum mais sobre o andamento e as dvidas que surgem depois de tantas informaes novas e mudanas. Concordam tambm que no se pode mentir ou passar por cima do direito do paciente de conhecer todos os possveis efeitos colaterais. Mas h sempre discusso em relao s conseqncias de falar dos efeitos colaterais. Depende muito do paciente. Tem paciente que quer saber tudo e fica esperando os efeitos acontecerem com ele. Fica ansioso para ter aquela dor de estmago, aquela diarria que ele tinha que ter, e como ele ainda no tem? Fica preocupado que ainda no aconteceupor que no aconteceu. Outro diz: Tive um pouquinho de dorzinha de estmago, fiquei meio assim, quase parei, mas, como voc tinha me avisado, eu sabia que podia acontecer. Eu sempre digo: Olha, se acontecer alguma coisa, vem, fala com a gente; se eu no estiver, pede outro mdico...

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Alguns defenderam que se deve perguntar ao paciente se ele quer saber e o que ele quer saber, j que existem pacientes que preferem no saber quais os efeitos colaterais porque acham que vo comear a sentir tudo Mas os prprios pacientes e seus cuidadores so as fontes mais criativas para lidar com os efeitos colaterais e espalham, boca a boca, as dicas de como lidar com as dificuldades de engolir a medicao na vida diria. BOX 2: Dicas prticas sugeridas por entrevistados

GOSTO RUIM

Ddi Fica mais fcil de suportar se tomado com gua gelada ou ch de ma frio ou gelado (pois no cido e portanto no quebra o meio alcalino do remdio). Norvir e Ritonavir Tomar com sorvete. Para as crianas: fazer um sanduche com doce cremoso, do tipo que faa volume na boca, como, por exemplo, leite condensado, creme de chocolate, beijinho, etc. Encher a boca com uma colherada de doce antes e outra depois de tomar o remdio. Sal Passar sal na lngua, de trs para a frente, contrai as papilas gustativas e a pessoa no sente tanto o gosto do remdio. Bala de menta Chupar uma bala de menta depois do remdio.

APRESENTAO DO REMDIO

Alguns remdios j tm vrias opes diferentes para escolher, como, por exemplo, o AZT. O paciente deve conhec-las para poder optar pela que lhe mais aceitvel.

BOCA RESSECADA

Os gays de So Francisco descobriram que passar KY, um produto lubrificante venda nas farmcias e que aumenta a lubrificao da camisinha e no sexo, tambm quebra o ressecamento da boca. Quando a boca resseca por causa da medicao, no adianta tomar gua, pois, apesar de a boca ficar umedecida, logo ela volta a ficar seca. O KY lubrifica a boca. VIAGENS LONGAS Pode-se tomar doses a mais entre as tomadas habituais para lidar com mudanas de fuso horrio e manter os mesmos horrios no local de chegada. Ou tomar mais vezes aproveitando o jejum forado entre as refeies no avio ou entre paradas de nibus. JEJUM Para quem no tem dificuldade de voltar a dormir, uma boa dica deixar uma das doses para tomar durante a noite, pois assim elimina um dos horrios de jejum.
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Outra boa dica tomar o remdio sempre antes de alguma atividade cotidiana que distraia e durante a qual no se costume mesmo comer. Por exemplo: dar aula ou assistir a uma aula, locomover-se de um lugar a outro da cidade, assistir a algum programa de TV, etc. Tomar, por exemplo, logo ao acordar e ento tomar o caf da manh apenas depois de chegar ao trabalho. TRIGLICRIDES Para os remdios que tm a recomendao de insero de gordura na dieta, uma boa dica a azeitona, que tem gordura mas pouco colesterol.

Muitos reclamam que muita informao de todo lado, por TV e jornal, at pela Internet, ou que ficam assustados com o que ouvem na sala de espera, que no gostam de ficar ali escutando e que vo ficando ansiosos com tanta coisa para digerir. Eu pergunto: Voc quer saber sobre os efeitos colaterais ou se eu falar voc j vai comear a ter. Uns dizem: Eu comeo a ter mesmo; chego em casa, eu rasgo a bula. Eu digo: Ento t bom, no vou te contar, mas algumas pessoas sentem isso e outras no, ento voc se observe. Se voc sentir alguma coisa, pode ser efeito colateral, e se voc suportar, voc vem na consulta comigo e relata; seno, vem no atendimento extra, mas no deixe de tomar a medicao Mas a maioria dos pacientes quer saber tudo. Alguns acham que ler a bula atrapalha, mas a maioria dos profissionais e dos participantes de grupos de auto-ajuda acredita que se deve estimular o paciente a ler a bula dos remdios. Muitas vezes, a nica coisa escrita que o paciente tem e a bula contem muita informao. Por mais cuidadoso que o mdico seja. Provavelmente ele no vai sempre se lembrar de tudo que h de informao ali. Todos os envolvidos com portadores deveriam ser treinados para dar retaguarda. A retaguarda pode ser procurar um determinado enfermeiro, um voluntrio ou um familiar bem treinado, ou ligar para o mdico ou para um 0800 dos laboratrios que oferecem um servio de qualidade com pessoal especializado. Como reconhece um portador: O mdico tem que estar disposio ou tem que deixar alguma retaguarda; se tem algum efeito colateral violento, voc tem que ir a tal lugar, violento significa muito incmodo, no maligno. Dizer: Olha, se voc tiver esses efeitos colaterais, vamos discutir; se no for comigo, discute com outras pessoas. A Abbott que falou que o fato de ter uma enfermeira 24 horas por dia disponvel num telefone ajudava muito, uma enfermeira que soubesse quais so os efeitos colaterais, porque no so efeitos colaterais ameaadores, ou seja, perigosos. BOX 3: Dicas dos laboratrios e servios 0800 Consultamos alguns laboratrios que mantm servios 0800 ou sites na Internet.

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Abbott Laboratrios do Brasil Para amenizar o gosto metlico do Norvir soluo, tome o medicamento com leite achocolatado, gelado ou quente, sorvete cremoso, leite batido com banana ou abacate, frmula nutricional Ensure/Advera (preparado em entrepostos de produtos naturais). A soluo pode ainda ser acompanhada de po ou bolacha com margarina, requeijo, pasta de amendoim, creme de chocolate, banana ou abacate amassado com ou sem acar. Outros alimentos que podem facilitar a ingesto do medicamento lquido: paoca, doce de leite, mel, chiclete de hortel, tablete de chocolate, bala toffee de chocolate, rapadura ou melado. Se voc tem dvidas sobre os remdios ou sugestes, ligue para: 0800.555554. Ou consulte o site www.abbott.com Bristol-Myers Squibb Brasil Os comprimidos de Videx (25 ou 100 mg) devem ser mastigados, esmagados ou dispersos em 30 ml de gua. Se quiser, dilua a disperso em 30 ml de suco de ma. Agite antes de consumir. A disperso com suco de ma estvel temperatura de 17-23C, por at uma semana. Tome o medicamento em jejum, pelo menos 30 minutos antes das refeies ou com estmago vazio. Mantenha os comprimidos em frascos bem fechados temperatura entre 15-30C. Se dissolvido em gua, a dose pode ser mantida temperatura ambiente por at 1 hora. O Videx e o Zeritavir reconstitudos devem ser preparados exclusivamente no hospital, posto de sade ou distribuidoras especialmente treinadas pela empresa. Guarde os frascos com p seco temperatura entre 15-30C. O produto reconstitudo pode ser armazenado por 30 dias em geladeira (2-8C), no mximo. O medicamento deve ser consumido em jejum. O Zeritavir (cpsula) deve ser mantido em frascos bem fechados temperatura ambiente. Para obter mais informaes sobre AIDS ligue para: 0800.160160 ou conhea o site: www.bristol.com.br Merck Sharp & Dohme Farmacutica Ltda. Se voc tem dvidas sobre os medicamentos Efavirenz e Indinavir, ligue para: 0800.122.232 ou entre no site www.msdonline.com.br. Neste encontra-se o Guia do Paciente, criado especialmente para pacientes e pblico leigo. Roche S.A.

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O Viracept (comprimido) deve ser consumido, preferencialmente, com alimentos. O p para soluo oral pode ser misturado com gua, leite, leite de soja, fls, pudins e consumido em at 6 horas aps o preparo. VIRACEPT p para soluo oral NO deve ser misturado a alimentos cidos (suco de laranja, limo, ma). Dvidas sobre o Viracept podem ser esclarecidas pelo telefone: 0800.115567. A Roche dispe ainda do site: www.roche.com.br difcil saber equilibrar a dose certa de informaes, o que pode ser compreendido ou processado e o que vai se somar s informaes anteriores de cada paciente. Por isso os servios de apoio ao usurio por telefone so to relevantes. As pessoas que trabalham na farmcia dispensando remdios comentam que recebem muitos telefonemas ou visitas ao balco de pacientes perguntando o efeito de cada remdio. Pra que serve? Ah, isso? E o cara s vezes pe no lixo ali na minha frente Decide parar por conta, sem mais discusso ou instruo. Explicar para o paciente os motivos e detalhar as modificaes da terapia importante, mas, como nem sempre ele vai absorver todas as informaes imediatamente, quanto mais gente treinada houver com a informao correta, com capacidade de comunicao e empatia, melhor. Nas casas e ONGs de apoio se observam situaes parecidas, e pode-se acompanhar o significado que uma nova receita tem quando incorporada nas crenas dos pacientes, como nos conta um ativista: P, eu disse, e por que voc no perguntou pro seu mdico o que que esse remdio faz? O que rola muito na cabea dessa moada assim, : Eu tomo AZT, Epivir e Estavudina, durante 20 anos... voc t entendendo?... A um dia chego na consulta, o mdico vira e fala: olha, sua carga viral t muito alta (que pra eles no quer dizer nada, porque no sabem o que que carga viral) e seu CD4 t muito baixo (tambm CD4 no significa porcaria nenhuma). Quem t na rua nem sabe o que que , n? A o mdico vira e fala: Sua carga viral t muito alta, seu CD4 t muito baixo, ento eu vou passar Crixivan pra voc tomar. Ele no sabe o que o Crixivan faz, mas eu j ouvi isso aqui: ele sabe que quando ele passou a tomar o Crixivan porque ele t com AIDS e ento o fim dele t decretado. Por exemplo, esse que foi pro Par, a primeira coisa que ele me falou quando chegou da consulta com o mdico, chegou eram umas sete e meia, encostou aqui, abaixou a cabea e falou pra mim: Eu vou morrer. Eu falei: Por que que voc vai morrer?. Porque o mdico me passou Crixivan. Ento eu falei: U, e da que ele te passou Crixivan?. Ele falou: P, se me passou Crixivan porque eu j tenho AIDS, eu no sou mais s portador; e se eu no sou mais s portador, daqui a pouco eu vou morrer. Entendeu? Ento, deve ter demonstrado dentro do consultrio que tava com, sabe, com uma ansiedade imensa, no ? Quando o mdico explicou que ia dar o Crixivan... s que nem o mdico percebeu nem ele teve coragem de falar.

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Como lidar com as crenas de cada um? Como ter acesso a essas crenas? AS CRENAS DE CADA UM E O NVEL EDUCACIONAL Muitos profissionais colocam a questo dos chamados tratamentos alternativos como um empecilho para a boa aderncia, mas a questo no assim to simples, como vimos. Tomemos como exemplo a fala de uma mdica em relao a uma paciente: Tem uma mulher l que eu j usei todos, todos com ela e no adianta. Sabe o que ela faz? Ela vai comprar alga, fungo, sei l o qu; vende l na Praa da Repblica. Ela gasta 180 reais com a tal da alga, mas ela no toma nenhum remdio. Casos como esse indicam que uma coisa a capacidade do indivduo para seguir um tratamento de maneira correta, outra a adeso a cada tratamento especfico. Muitos pacientes, como essa mulher citada e o paciente que prefere a homeopatia, parecem ser aderentes a tratamentos alternativos, mas no so aderentes medicao receitada pelo mdico. Pode-se dizer que a pessoa tem potencial de aderncia, mas que ele est sendo investido apenas em outro tratamento ou seja, ela teria condies de, mas no est sendo aderente ao tratamento com anti-retrovirais. Muitos tm a impresso de que o paciente de baixo nvel educacional tem dificuldade devido complexidade do tratamento ou a crendices populares. Vimos que pessoas com alto nvel de escolaridade tambm tm crenas e um imaginrio que relativizam a fala dos mdicos, assim como as pessoas com pouca educao formal carregam um imaginrio prprio de seu meio que tambm bastante sofisticado e elaborado. Podemos pensar, como no caso das simpatias: grande parte delas tem indicaes extremamente complexas, roteiros longos a serem seguidos, que envolvem noes de nmeros, tempo, espao, ingredientes, condies combinadas, etc. No entanto, so passadas de boca em boca, por pessoas analfabetas, mesmo com toda a complexidade que lhes peculiar. Podemos reconhecer em pessoas com baixa escolaridade a capacidade de raciocnio complexo e a boa memria do contrrio, como se explicaria a preservao de to vasto acervo de simpatias e tratamentos alternativos? Talvez o que esteja faltando, em muitos casos, seja f na medicao ou no resultado dos exames. J aprendemos tambm das pesquisas na rea de educao em sade que a prtica de profissionais dispostos a escutar, a respeitar o mundo de crenas de seus pacientes e a compartilhar a responsabilidade do tratamento mais eficaz. Certamente a abordagem feita por pessoas que compartilham o mesmo tipo de crenas e usam o mesmo tipo de linguagem, ou pelo menos uma maior ateno dos profissionais a esse aspecto, pode ajudar bastante. A questo, portanto, no desinvestir nessa populao, mas sim investir na maneira de abordla: no um fracasso, um desafio. Como reconhece um mdico velho de guerra: Geralmente o mdico no tem muita pacincia de ficar explicando como que toma os remdios. Eu tomo conta das receitas de mdicos externos, de pacientes que vo buscar remdio no hospital. Ento voc v cada coisa que do arco-da-velha. Primeiro que no
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d pra entender a letra do mdico quer dizer, isso sem levar em conta que pacientes de rua sequer sabem ler. Mesmo aqueles que sabem ler no conseguem entender a letra. E voc v cada absurdo na receita, tambm, que nem que o paciente queira seguir risca e fazer uma aderncia correta ele no vai conseguir, se for baseado na receita do mdico. Ento o mdico tambm tem uma parcela grande de responsabilidade, porque ele no tem pacincia de explicar. Muitas vezes ele nem sabe como importante a aderncia. As pessoas trabalhando nas ONGs sabem que possvel conseguir milagres com o acompanhamento e o apoio solidrio, mais prximo a cada portador, e acompanham esta discusso sobre capacidade de aderncia internacionalmente: Eu acho tambm que nessa questo da aderncia tem muito preconceito, pelo que eu vi em Genebra uma coisa discutida mesmo em pases em desenvolvimento: alguns acham que as pessoas que tm instruo mais baixa e tm menos acesso a coisas assim, ento elas vo ser menos aderentes. Isso no verdade, como no verdade l tambm, as pessoas sem casa, os homeless tambm conseguem. Agora, acho que muitas vezes precisa ter um empenho. Sentando junto com o paciente para preparar a primeira tomada, mais uma vez percebe-se a singularidade e a diversidade de cada contexto, de cada paciente, de cada um A construo de uma tabela tem-se mostrado uma boa estratgia para conseguir inserir a medicao de uma maneira realista no cotidiano de quem deve tom-la, respeitando as particularidades da vida de cada um e podendo, a partir disso, encontrar a maneira menos agressiva de introduzir os esquemas necessrios. Quebrar a rotina j existente pode ser mais um fator desestruturador entre tantos outros que acompanham a situao de portador. Alm disso, as mudanas no precisam ser to radicais se a questo for tratada de maneira criativa. Os profissionais de sade tendem a valorizar mais a quantidade de remdios como principal obstculo e os pacientes tendem a perceber as mudanas na rotina e na alimentao como as mais difceis (ver artigo neste livro sobre mulheres portadoras). Segundo a experincia do GIV, por exemplo, a construo de uma tabela considerada um bom exerccio e faz parte das atividades desenvolvidas nos grupos oferecidos a portadores. Box 4: Fazendo uma tabela A tabela deve ser construda pela prpria pessoa, podendo contar com auxlio de terceiros, discusses em grupo, etc. A ps-consulta pode ser um bom momento para isso. 1- O primeiro passo fazer uma tabela com a descrio de como uma semana normal da pessoa. importante ser realista! Colocar horrio em que acorda, quando costuma fazer as refeies e o quanto come, quando vai dormir, quais os compromissos em cada dia, etc. No se deve esquecer de fazer isso tambm com relao ao fim de semana, que costuma ter uma rotina diferente.

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2- Estudar as indicaes de horrio e dieta para cada remdio. Deve-se tentar encaixar as tomadas mexendo o mnimo possvel na tabela j construda, pois isso significa que a pessoa poder manter o ritmo cotidiano que j tem. Nessa etapa, levam-se em considerao recursos adaptativos individuais. Por exemplo: se a pessoa tem facilidade para voltar a dormir durante a madrugada, pode tomar uma das doses nesse horrio. 3- Se mesmo assim ainda houver necessidade de mudanas para garantir as tomadas, devese estudar atentamente como adaptar as atividades dirias s exigncias do tratamento. Se houver necessidade de mudar alguns horrios, necessrio pensar quais deles podem ser mudados mais facilmente, do ponto de vista do sujeito da tomada, o paciente. Nesse ponto podem aparecer questes como a dificuldade de tomar a medicao no trabalho, problemas com o transporte e armazenamento da medicao (no caso de ser lquido, por exemplo), etc. Discusses em grupo a respeito dessas questes tm-se mostrado bastante produtivas, pois as dificuldades geralmente so comuns a muitas pessoas e as possveis solues e dicas podem ser mais bem compartilhadas. Os grupos de pacientes sempre comentam que os mdicos no valorizam o que para eles parece mais importante no esquema da medicao: os horrios de alimentao. Mas para mim a maior dificuldade, eu insisto, a comida. Por exemplo, aqui (GIV) tem festa de aniversariantes uma vez por ms, ento tem a hora do bolo, um monte de gente no tava podendo, porque esse bolo sai s nove e meia, sai s dez e meia... No meu caso continuo sem comer bolo, mas o pessoal pergunta para as pessoas que no vo comer bolo se ento querem que separe um pedao para ela, pra levar para comer mais tarde. Ento isso uma forma tambm de incluir, porque parece que, imagine, um ncleo de pessoas com HIV Isso se conseguiu, mas com o churrasco no se conseguiu que seja feito pontualmente, ou seja, pontualmente s trs, pontualmente s duas, ento no posso ir ao churrasco, isso foi uma coisa bem complicada para mim Outro dia que tava com uns amigos meus, eu tinha que almoar at uma da tarde e eles podiam almoar a partir da uma da tarde, ento a gente no almoava junto, a gente jantava junto, conseguia, n, mas uma histria! Viagens e atividades sociais com mais gente s vezes so implanejveis, como lembra um portador que consegue pensar no fuso horrio e nos imprevistos e lidar com eles tomando doses a mais: Voc viajou, por exemplo, voc viajou para a Europa com cinco horas de diferena... Ento, quando eu viajo, em lugar de tomar trs doses, tomo quatro doses para evitar qualquer problema, entende? Porque o momento que voc tem para no tomar vai estar no avio, a no d para pedir pro... enfim, toda uma histria, n Ento, pra gente uma diferena brutal, exige uma programao e tem coisas que so implanejveis, isso no planejvel, um churrasco no planejvel. Ento outro diaeu ca na casa desse amigo na hora que ele estava jantando, acho pssima educao, n, mas... E um deles sabia que eu estava tomando medicao e outro no sabia, e tinha os convidados. E queria ficar com eles porque estava de visita, estava de passagem, depois iam embora, ento tive que
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rejeitar absolutamente tudo que me ofereceram da comida. Tudo bem, voc chega na hora, no quer ser chato, mas, sabe, aceita a sobremesa um pouquinho, n... Tudo bem, pra uns eu expliquei, para outros eu no ia explicar! Eu acho que at sem sentido os outros convidados e eu ia falar que eu tomo remdio que exige jejum, a, sabe, j ia se deparar com uma pessoa que toma medicao crnica, enfim... Ento, socialmente complicado de inserir. Alguns mdicos j adotaram a pergunta: Voc gosta de comer? E de beber?. Assim comeam a organizao da tabela e os horrios pensando no que mais fcil de seguir para cada paciente. Ento voc pode imaginar como que o dia-a-dia de uma pessoa que tem que mudar os horrios da comida, do dia-a-dia, que tem que tomar muita gua ou ento que tem que ficar em jejum por um tempo muito prolongado e assim por diante. S isso j suficiente para ele no aderir. E eu at brinco: olha, carnaval, remdio. Natal, final de ano, tem que tomar remdio. E at hoje, toda hora, quando quinta, sexta-feira, o pessoal liga: Doutor, eu t a fim de beber alguma coisa, pode beber?, achando que se vai beber no pode tomar o remdio, n. Ento eu j abri e falei: olha, at beber voc pode um pouquinho, no tem problema nenhum. E realmente no tem problema, n. Em vrios ambulatrios tem-se testado formas criativas de construir a tabela de cada um e ao mesmo tempo garantir que o paciente compreenda seu regime, especialmente importante no caso de pacientes com baixa renda. Quem faz um trabalho bem melhor l a enfermeira, ela entra depois de mim, ela orienta. Tem a farmacutica, que faz de novo trabalho de orientao. Ns fizemos assim uma triangulao que um conversa com outro, forma um tringulo bem azeitado... Temos um placar em que grudamos os comprimidos, e a, quando o paciente muito pouco instrudo, a gente gruda no receiturio, a gente tira a plula e gruda e tem alguns que, por exemplo, a gente faz um relgio em volta da plula e coloca os ponteiros do relgio marcando o horrio. So trs relgios daquela plula amarela, a gente desenha. assim, eu explico, a enfermeira vai de novo e explica, cola as plulas, a farmacutica vem e faz de novo e toda vez. A, quando eu dou o toque de que no t sendo muito aderente, vai l e faz de novo. Isso ele passa todo ms e em geral com a mesma pessoa. Enfermeiros e atendentes que participaram dos grupos consideram supergratificante quando a gente pode contribuir. Muitos comentaram que podem complementar no apenas o papel de informador, mas tambm o de cuidador: o mdico s vezes tem personalidade mais seca e distante; o enfermeiro faz o papel de compreensivo e prximo, pronto a escutar falhas e dificuldades que o paciente no conseguiu mencionar ao mdico. Um mdico indicou que bronca de mdico bronca de pai, bronca de enfermeiro bronca de irmo e que no pode transparecer nunca que o mdico vai condenar o paciente porque no est tomando o remdio. O enfermeiro concorda:

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A mdica muito mansinha e compreensiva: Voc precisa tomar, importante. Eu entro na represso: fico ali de braos cruzados at o cara tomar. Ele no parece achar ruim! Eles tm s vezes que levar bronca: t fazendo o qu, queria o qu, beijinho?. A concluso de todos os grupos que no h frmula mgica, e adequar a abordagem e linguagem a cada paciente um exerccio mais fcil se for feito em equipe. ADEQUANDO A LINGUAGEM E AVALIANDO A ADERNCIA EM UMA EQUIPE MULTIDISCIPLINAR Todos concordam que se deve procurar adequar a linguagem de maneira que as explicaes sejam acessveis a cada tipo de paciente: no ignorar o excesso de informaes e a capacidade de discusso dos pacientes mais informados e interessados e no exigir uma compreenso alm das possibilidades daqueles que no tm em comum o mesmo tipo de vocabulrio elaborado ou no partilham das mesmas crenas e experincias culturais. Encontrando dificuldade de se fazer compreender por meio de termos tcnicos, a utilizao de metforas mais acessveis realidade do paciente a forma mais eficaz de garantir a boa compreenso. Muitas vezes um paciente pode dizer que est entendendo tudo, apenas porque no tem coragem de dizer que no entendeu absolutamente nada do que disse o mdico. Como o caso do paciente que achou que ia morrer porque o mdico receitou Crixivan, mas que teve a sorte de encontrar um atendente de enfermagem que estava informado com quem pde conversar. Outra coisa que eu acho importantssima para melhorar a adeso, e isso eu fao no consultrio particular e com os mais pobres tambm, que ele acompanhe o seu tratamento. Acompanhe no sentido de saber quanto t a carga viral dele, quanto t o CD4, o que ele toma e o que ele no toma. Ento ele participa, ele sabe numericamente disso. Ele pode no entender o que , mas o impacto melhor que tem na aderncia quando eu digo pra ele: olha, voc tem um milho de vrus e esse um milho de vrus caiu pra trezentos mil. Ento esse um fator que a meu ver ajuda na aderncia do paciente, quando ele v que o sacrifcio dele est valendo alguma coisa. Um outro meio tambm que eu acabo usando, um artifcio, dizer que se ele no tomar o remdio na hora certa, do jeito que ele exige, duas horas depois o vrus t replicando no organismo dele. Isso uma verdade. Ele pode replicar resistente e a eu no tenho mais remdio pra dar pra ele. Ento esses so alguns meios ou artifcios que eu acho que esto surtindo um pouco mais de efeito. Quando o indivduo consegue entender, muito mais fcil, agora o indivduo que no tem nenhuma base, que nunca teve formao nenhuma, se voc no mostrar isso numericamente pra ele no adianta, ele no consegue entender isso. Quando voc fala pra ele, para o indivduo assim: olha, cada um ml do seu sangue, um pouquinho assim de sangue, voc tem um milho de vrus... a ele comea a perceber o quanto aquilo grande e o quanto ele tem que mudar ou no. Com a experincia de acompanhar a aderncia, profissionais e servios vo desenvolvendo estratgias que do mais resultados na comunicao com o paciente. Embora muitos clnicos
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vacilem em acreditar no auto-relato do paciente, vrios estudos tm indicado que, quando as perguntas e a comunicao so adequadas, essa a melhor forma de checar, acompanhar regularmente e, melhor ainda, estimular o uso da medicao. importante no esquecer que o principal objetivo de se avaliar sempre a aderncia aument-la! Na viso de uma enfermeira: E voc no deve intimidar, seno acabou Ela tinha passado numa mdica, e queria mudar de mdico porque achou que a mdica foi dura demais Talvez a mdica tenha dito assim: olha, voc tem que tomar por causa disso ou daquilo. Mas a presena do mdico e s vezes do enfermeiro intimida, eles acham que voc est impondo, especialmente se o mdico tiver aquela aparncia muito altivaCobrana e bronca pior ainda!. A forma de perguntar pode parecer acusatria, como relata uma farmacutica que escuta as pacientes no balco onde buscam a medicao: Ela nem era a prpria me, a me adotiva da criana, e me diz que toda vez que entra na pediatria leva uma bronca porque perguntam: Voc t fazendo tudo direitinho, n?. Dando bronca Ela tem que lembrar que ela me adotiva justamente porque quer fazer um bem. Alguns pacientes preferem discutir suas falhas com outro profissional e no com o mdico: para no decepcion-lo, para no escutar bronca, porque tm vergonha de se mostrar em dvida e dizer que no entenderam diante de uma pergunta rpida por cima dos culos, feita pelo doutor espremido pelo tempo curto da consulta (entre outras mazelas). mais difcil responder francamente pergunta que vem com o tom de quem quer s ouvir um: Sim, doutor, estou fazendo tudo direito!!. O olhar e o tom no autorizam o paciente a falar de falhas. Como relata a enfermeira: Ele passou na psicloga, passou no mdico, na farmcia e pegou a medicao. Mas comeou a perder peso, todo mundo perguntando, ele no tem me, os pais e os amigos Ele veio, passou no mdico, no disse nada e entrou na minha sala e falou: Agora no sei mais como tomar, t aqui dentro da sacolinha, mas eu no mostrei para o mdico. O que voc acha que eu devo fazer?. Sentei com ele e fiz uma tabelinha. Importante ressaltar que a melhor consulta, segundo a maioria dos entrevistados, a que cria um ambiente favorvel e de confiana em que o paciente sinta tranqilidade para se expor. As perguntas do mdico no podem ser feitas de forma automtica como se fosse um interrogatrio. Todos os profissionais percebem a diferena quando comeam a conversar sobre o uso dos remdios com um comentrio do tipo: difcil tomar esses remdios todos, no ? Combinar os horrios, as refeies, lembrar de todos. A literatura recomenda que se indiquem os ltimos dias, porque, quando a pergunta genrica (Como voc tem tomado seus remdios?), a tendncia lembrar os melhores perodos de aderncia. importante indicar tambm um perodo recente: Quantas vezes voc pulou? Esqueceu de tomar ontem? E anteontem?.

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Muitos profissionais de sade recentemente tm percebido que perguntar especificamente sobre o fim de semana importante porque alguns pacientes tm padres diferentes de segunda a sexta e no sbado e domingo ou quando viajam. Um paciente me disse que no toma sexta e sbado porque era dia de beberS voltava a tomar domingo importante perguntar sobre os horrios de sbado e domingo. Porque a gente discute a hora que ele acorda e vai para o trabalho, o ritmo dirio e de repente percebe que no sbado ele perdia a tomada porque acordava mais tarde Vrios exemplos de como perguntar sobre aderncia foram citados pelos entrevistados e esto representados no quadro abaixo.3

Box 5: Avaliao de aderncia: perguntas teis e pouco teis teis

Como voc acha que esto sendo suas tomadas? Muitos pacientes acham difcil seguir a receita e a tabelinha. Quando voc esquece alguma dose e de repente lembra, faz o qu? Toma atrasado? Existe algo que est atrapalhando voc na hora de tomar os remdios? Horrios de trabalho, diarria, nusea, filhos, marido, situaes de trabalho? O que impede voc de tomar seus remdios? O que voc faz para controlar ou disfarar os efeitos colaterais? A tabelinha que organizamos est ajudando? Como? Como voc tem-se organizado para tomar a medicao durante o dia? Que dicas e lembretes voc usa para as tomadas? A tabelinha est atrapalhando seus hbitos alimentares? E no fim de semana, com est sendo, diferente? Voc acha que precisamos reorganizar juntos as tomadas? Tem algum que ajuda voc com a medicao? O que voc acha que ajuda mais? (Para a me/pai/responsvel pela criana) Que dificuldades voc costuma ter para dar a medicao para a criana? (Mostrando um kit com todos os remdios embalados e com nome) Quais os comprimidos que voc est tomando, em que horrios, quantas vezes por dia?

Pouco teis

Voc est tomando os comprimidos, no est? Voc no esqueceu nenhum, esqueceu?

Traduzido e adaptado do quadro elaborado por Sheila Davis e publicado no Aids Clinical Care, ano 1, vol. 1, jul/ago, Massachusetts Medical Society, 1998.

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Espero que voc esteja seguindo o tratamento direitinho e no tenha esquecido nenhuma dose. Precisamos falar disso de novo? T indo tudo bem, no ? Ficarei decepcionado se voc no estiver tomando estas medicaes de forma correta, algum problema? to fcil! Qual o problema? Que bobagem No to ruim assim! Eu te expliquei direitinho, por que voc no toma corretamente? Isso no nada... logo passa!

As perguntas so pouco teis quando desqualificam o interlocutor desprezando seus sentimentos, suas reaes, sua inteligncia, sua cultura e linguagem habitual, suas crenas. Tambm quando se exige um grau de cidadania e milagres difceis no contexto de pobreza ou de preconceito e estigma, ou quando desconsideram traos de personalidade e o tipo psicolgico envergonhado, submisso (inclusive ao mdico). S se pode ajudar as pessoas a mudar seus hbitos a partir do que elas so, no do que gostaramos que fossem H algumas singularidades na cultura brasileira que interferem na hora de tomar o medicamento, por exemplo: todo mundo se mete e repara no que estamos comendo, bebendo ou tomando. s vezes pedem mordidas, goles e, por que no, uma plula! Uma paciente comentou com a dentista: Ela me disse: Como que eu vou tomar na frente dos outros? As pessoas perguntam o que Ou: o que voc est tomando? Eu fico pensando nessa coisa cultural, to diferente nos Estados Unidos, por exemplo. E em como ajudar essa paciente a mentir, que mentira eu ensino ele a contar. Pensei nas vitaminas, que esto na moda, trezentas mil vitaminas, vai parecer moderninho. A paciente lembra que teve de dar uma vitamina para uma colega de trabalho que disse que estava gripada Era AZT. Os profissionais ou os portadores que participam de grupos em ONGs comeam a aprender um com os outros: sugere-se ir para o banheiro fazer as tomadas no horrio de trabalho, tirar os rtulos, usar as caixinhas, inventar um tratamento homeoptico especial. Para os que conseguem fazer s as perguntas listadas como pouco teis, um grupo no CRTA sugeriu que se fizesse um treinamento em que todos os profissionais de sade tivessem de passar uma semana tomando bolinhas (de acar ou diet, algum placebo) seguindo o regime mais comum entre seus pacientes, incluindo horrios e refeies. Todos anotariam ao fim do dia as intercorrncias, sentimentos e realizaes. O debate ao final da semana de experincia certamente seria bastante produtivo para gerar mais empatia pelas dificuldades dos pacientes, o profissional sentiria na pele as dificuldades dos pacientes e aprenderia, com base em sua vivncia, a se comunicar melhor com eles, o que, segundo algumas experincias piloto, tem funcionado. TRATAMENTO CRNICO E AVALIAO PERMANENTE DA ADESO
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Muitos clnicos ressaltaram que o profissional no deve partir do princpio de que, se o paciente estiver tomando a medicao corretamente em uma consulta, estar tambm tomando na prxima. A adeso um processo permanente e contnuo, os pacientes mudam regimes por conta prpria. Alguns pacientes que freqentam grupos de adeso referem-se ao grupo como se fosse uma sesso dos Alcolicos Annimos: Eu continuo vindo no grupo toda semana para continuar aderente!.

O que acaba causando dificuldades ao longo do tempo e parece no ser claro para muitos pacientes o fato de que o tratamento deve ser encarado como crnico. Segundo a experincia dos entrevistados, o comportamento de muitos pacientes demonstra que por trs de sua maneira de lidar com o tratamento est a idia de que a medicao poder ser abandonada em algum momento. Alguns portadores resolvem testar a eficcia dos ARVs para ver se funcionam mesmo, mas as conseqncias que tiram do experimento particular podem ser diferentes. Alguns confirmam a qualidade do tratamento e permanecem aderentes; outros tendem a diminuir a medicao quando percebem a melhora, traduzem a melhora como cura, no como tendncia estabilizao de uma situao que dever ser mantida sob controle. Para qualquer agravo infeccioso ou qualquer outra doena que no seja crnica, voc tem um tempo predeterminado, voc pensa: Vou fazer esse sacrifcio agora e depois eu t liberada pro resto da minha vida. Mas no caso dessa terapia, com doenas que no existe expectativa, ele tem que introjetar a idia de que tem um uso crnico de medicamento. A sugesto tornar o tema recorrente tema crnico e esclarecer os pacientes da cronicidade. Todos, pacientes e cuidadores (profissionais de sade, companheiros, familiares, amigos), precisam se preparar e se educar conscientemente para a tarefa prolongada. No se faz isso da noite para o dia, um processo permanente para todos os envolvidos. Novamente, todos podem se beneficiar de oficinas e treinamentos sobre adeso, alm de espaos mais simples onde se possa discutir o assunto coletivamente entre pares. Alguns mdicos experientes tm discutido que no se deve perder de vista o objetivo do tratamento: deve-se exigir 100% de adeso, sempre? Sabemos, pela literatura internacional, que 80% so considerado aderentes, s vezes at 50%, mesmo em contextos de sociedades ricas e servios sofisticados. O que representa essa aderncia de 100%? Todos os dias , at quando est no cinema, ele no pode atrasar meia hora, tem que sair s 10 e tomar. O objetivo do tratamento para mim zerar, carga viral indetectvel e CD4 alto. Certo? Mas eu acho que tem um meiotermo. Meu objetivo um e o do paciente pode ser outroTem que ser uma negociao constante. s vezes a gente t exigindo o sangue do paciente e ele no tem condies de dar o sangue
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A qualidade de vida o critrio da maioria dos pacientes e tentar motivar o paciente no necessariamente conseguir. A mudana no esquema funciona como um novo incio de tratamento. um momento pesado em funo do sentimento de fracasso, da necessidade de encarar a ameaa da doena e a diminuio de opes teraputicas que esto se esgotando. Para cuidador e paciente, todos os cuidados do incio devem ser repetidos: Eu colocava os remdios no kit, envelopinhos com a dose diria da medicao, e perguntava o que ela tava tomando. Tinha um que ela no apontava e eu ia ficando aflita, eu dizia: T faltando um e ela no mostrava No t, no, doutora! Descobri que numa mudana ela deixou de tomar uma das drogas, ficou um ms sem tomar!. Reproduzem-se as dificuldades de absorver a informao, e a repercusso psicolgica de ter de (re)iniciar a medicao, a depresso diante de um esquema queimado No processo de manter a adeso, mesmo pacientes superconscientes, ativistas no tema junto aos companheiros portadores em grupos de auto-ajuda relatam essas idas e vindas: Para mim cada resultado de teste, carga viral, de CD4, cada mudana, se tem um teste ruim terrvel pra mim Eu nunca tive AIDS, mas terrvel e cada vez to terrvel como a primeira vez que foi ruim, ou seja, eu no me habituei a isso, no tem hbito nisso. Ter que mudar a medicao eu sinto, assim, como um fracasso teraputico, eu digo: Tenho menos opes, eu t pior. Bom, enfim, imagina, pra mim me deprime igualmente, eu tenho que pegar flego para tomar a prxima medicao. Isso no tem muito a ver com aderncia, mas pode ter em certos casos, s vezes melhor no comear do que comear errado e queimar. Sabemos pela literatura que a depresso est bastante associada dificuldade de autocuidado e prejudica a adeso. A equipe multidisciplinar garante que se lide com todos os aspectos do processo, que permanente e para a vida toda, com a histria singular que leva cada um a ser um paciente de AIDS nico e especial cujas fases da vida vo se sucedendo. Ajudar o paciente a garantir a qualidade de vida segundo seus critrios ajuda tambm a manter sua adeso ao servio e, portanto, medicao e esperana. Alguns pacientes so mais ligados aparncia fsica, e a vaidade influi nos estados mentais e nas reaes tomada prolongada da medicao. Em um grupo de mulheres do CRTA surgiu a demanda de incluir no CRTA uma sala de musculao para lidar com a perda de massa muscular. O uso de medicao para ganho de massa muscular bem-vista, como lembra a mdica: Eles falam que no conseguem olhar no espelho, at uma forma de fazer ele ver que no est tudo perdido, tem alguma coisa a fazer por voc, no adianta se desesperar porque t emagrecendo Tem paciente que sempre foi magro e quer engordarmuito paciente que chega assintomtico e quer saber se vai mudar de cor. Outros largam a medicao porque esto engordando muito com o uso dos ARVs.
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Quando eles comeam a ficar gordos e mais corados, eles acham que no precisam mais tomar a medicao, suspendem, porque se preocupam mais com a esttica que com a medicao. Como estamos constatando neste texto, cada paciente um paciente! A ADESO AO SERVIO: POBREZA, VISITAS DOMICILIARES E O VNCULO Alm de se considerar a relao de cada paciente com seus remdios, todos os entrevistados concordam que a adeso ao servio de sade, ao mdico ou instituio essencial. Como acompanhamos neste texto, vrios fatores facilitam ou dificultam esse aspecto da adeso: a forma como se tratado, a qualidade do vnculo com o pessoal, a organizao do atendimento e as condies de vida do paciente. As mulheres que tm filhos pequenos, por exemplo, reclamam muito da dificuldade de comparecer s consultas ou grupos de auto-ajuda porque no tm com quem deixar os filhos. Os portadores paulistanos tm encontrado cada vez mais dificuldades para conseguir da prefeitura de So Paulo passes e carteirinha para a conduo grtis, e o dinheiro da conduo faz diferena no oramento, lembrando que alguns pacientes no tm nenhuma fonte de renda (17% dos pacientes entrevistados na pesquisa estadual4). Ento na prtica a gente v que pacientes do consultrio vo muito bem, pacientes do Hospital do Servidor Pblico vo mais ou menos como classe mdia e pacientes do Hospital Emlio Ribas vo mal. O que significa ento que a doena t se tornando uma doena de pobre: uma doena de classe mdia baixa ou de classe socialmente considerada baixa e as pessoas que tm melhores condies vo muito bem. Sabemos que a organizao do servio diferente num centro de referncia, num hospital geral, num hospital universitrio e num consultrio particular ou num convnio mdico. O tratamento que essas pessoas recebem nesses diferentes lugares tambm muda... A gente percebe tambm que, quanto mais baixo o nvel social da pessoa, menos pacincia ela tem de suportar os efeitos colaterais. Ento: Ah, t me dando diarria, t me dando dor de barriga, eu no vou tomar essa porcaria mais, no. E muitas vezes escondem do mdico. Tem pacientes que escondem: Voc tomou direitinho?; Tomei, tomei direitinho. E tem outros que telefonam e perguntam: Olha, doutor, esse final de semana tem uma festa e eu sei que eu vou beber; eu no vou tomar o remdio esse final de semana, tudo bem?. Como, tudo bem, n? O vrus no sabe se sbado, se domingo, se final de semana, n? Ento tem de tudo. No necessariamente encontramos uma relao direta entre o status socioeconmico ou o nvel educacional e a atitude de cada paciente diante dos efeitos colaterais. Um paciente
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Ver nota 2.

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deprimido, com qualquer status socioeconmico, pode no estar disposto a pagar o preo dos efeitos da medicao o paciente de consultrio particular que tem o telefone da casa do mdico no est disposto mudana de hbitos sociais ou a deixar de beber em uma festa. Alm dos pacientes das clnicas privadas quantas so as pessoas que possuem o telefone do seu mdico no servio pblico? H alguns servios pblicos mais organizados e com mais estrutura que conseguem garantir retaguarda semelhante, demonstrando que possvel diminuir o peso da condio social dos mais pobres. Mas que a situao de pobreza e excluso interfere diretamente na adeso, todos concordam: O que que adianta voc falar pra um morador de rua que ele tem que comer muito bem, que ele tem que comer substncias gordurosas ou que ele tem que beber bastante lquido durante o dia se ele no tem condies de viabilizar isso. Ou, ento, o que que adianta, como que voc vai explicar para um morador de rua que ele tem que tomar determinado remdio e que ele tem que ficar em jejum uma hora e meia antes, tomar o remdio e que o outro, do mesmo esquema, o outro remdio, ele vai ter que comer bastante para o remdio ser mais bem absorvido. Quer dizer, ento s vezes a gente se sente que nem um palhao falando para essas pessoas, repetindo uma coisa que est na cara que ele no vai poder ter condies, no digo nem intelectuais, condies prticas de viabilizar esse tratamento. Muitos profissionais confundem justamente as condies prticas (o contexto socioeconmico do paciente ou a organizao do servio que pode ter um ndice de vinculo baixo) com as condies intelectuais do paciente. As visitas domiciliares tm sido uma das maneiras de lidar tambm com as questes mais estruturais e indicam ao paciente uma qualidade de vnculo e ateno que ele valoriza e que tem repercusses diretas em sua esperana e adeso. Tem sido uma experincia bem-sucedida realizada por algumas ONGs e alguns servios pblicos da cidade de So Paulo. O indivduo que no vem um ms, nem nos outros mdicos, eu mando a visita domiciliar na casa dele. Funciona porque a gente j descobriu quilos de inibidor de protease na casa do indivduo, ela vem certinho, pega os exames, coisa e tal, s que ela vai na Igreja, ela leva o remdio e no toma. Eu j comi bola com isso! Eu detectei porque a assistente domiciliar foi l e trouxe caixas de Indinavir tudo de volta! Os grupos que fazem visitas domiciliares so multiprofissionais, com mdicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas. Vai todo mundo. Tem indivduos que no andam, que ficam em casa, e a gente leva o medicamento. E eu e a farmacutica, a gente cria o pronturio... e a eu mando, algumas vezes mando chamar via aerograma, quando no responde ela vai. Porque assim: se o cara no veio, s vezes porque ele est internado, ento a gente tem que saber o que aconteceu. Se ele abandona, ele no manda te avisar; agora, se ele t internado, na hora ele manda te avisar, ou algum da famlia responde, e a gente fica sabendo tambm; afinal de contas, a gente quer saber.

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O servio de sade deve estar bem organizado, em condies de acompanhar cada paciente, para dar conta de visitas domiciliares, e o indicador principal a capacidade de manter o controle da dispensao da medicao e do fluxo de pacientes. Precisa ter um servio que faa esse tipo de controle; se no fizer, fica perdidinho. Aqui a farmacutica muito importante. Como tem vrios mdicos, ela tem a lista dos indivduos que tomam, por exemplo, os inibidores de protease, isso todo mundo tem, em qualquer lugar. A ela v: Fulano tirou ms passado e esse ms no veio. fcil controlar desde que o servio seja organizado. Ela me informa quem no veio e eu vou nos pronturios, porque s vezes o mdico trocou o medicamento, ela no tem o computador pra cruzar. para aquele que no veio e no sabemos por qu. Peo pro servio epidemiolgico chamar e, se na chamada no responder, vai o servio domiciliar. Um dos problemas levantados por quase todos os entrevistados e pacientes, como vimos, a qualidade do vnculo. Uma das dificuldades na organizao dos servios de sade ou de grupos de apoio a necessidade de mais treinamentos na perspectiva multidisciplinar, experincia que falta a profissionais e voluntrios. Mas h fatores que ficam alm da capacidade tcnica e humana dos cuidadores bem qualificados e experientes, e um deles o que os profissionais chamam de paciente mexido. Paciente mexido um paciente que j foi atendido por vrios outros mdicos, os mdicos j deram muitos esquemas para ele, ele j brigou, no brigou. Ou ento muitas vezes o prprio paciente tinha um vnculo bom com o outro mdico, mas agora ele tem que ser atendido pelo outro; a ele j chega chutando as portas, n. Com toda a razo. Ou ento ele chega para a consulta, o mdico dele no t, o que muito freqente, ento ele tem que ser atendido por um terceiro. No consultrio bonitinho, ele marca uma hora, chega aqui, o mdico tem que estar bonitinho, tem que estar de bom humor, tem que estar sorrindo, n, voc tem que vender uma mercadoria. Ento muito mais agradvel, mais palatvel. (Por isso) os remdios so mais palatveis quando uma consulta particular do que num hospital pblico. No CRT DST/AIDS (CRTA) e na Casa da AIDS, os servios que tm a maior taxa de adeso do Estado, possvel manter sempre o mesmo mdico e evitar a situao de ser um paciente mexido. Parece ser principalmente a mudana constante de mdicos que vai criando o mexido, seja no atendimento pblico ou no convnio. Primeiro porque a gente atende muitos pacientes, no d para fazer vnculo. O vnculo fica muito frgil. E depois voc no se envolve, porque muitas vezes o paciente no volta para voc, volta para outro. Ou ento voc pega pacientes que j foram trabalhados por outro, e voc tem que dar continuidade. Quando so muitos mdicos (residentes ou no) tomando conta de um grupo de pacientes, o vnculo mdico-paciente no se constri. Nos hospitais-escola os problemas de vnculo parecem ser mais difceis de resolver. Todos concordam que o paciente precisa saber que tem apoio e referncias identificveis e prefere ser tratado paternalisticamente, como
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afirmaram alguns profissionais, como uma pessoa singular e nica, e no uma fichinha verde ou um nmero de pronturio, como disseram outros. Ter a quem recorrer quando se sofre com o efeito colateral ou se tem alguma dvida, ter acesso ao telefone do meu mdico para ligar, como no caso do consultrio particular, ou a um servio extra de atendimento faz toda a diferena. Segundo algumas portadoras que freqentaram vrios servios de sade disponveis na cidade, escolher servios pblicos de referncia como o CRTA foi fruto de alguma experincia. A maioria prefere esses servios ao convnio. Mas mesmo em outros servios pblicos encontram-se experincias relevantes que estimulam o bom cuidado e, portanto, a adeso do paciente. A assistncia domiciliar talvez seja o melhor exemplo desse tipo de ateno: Ela vai no s dirigida para a orientao de medicamento, como vai ver o que o cara t precisando l; no foram poucas vezes que a enfermeira veio de uma paciente, voltou, pegou a nutricionista, carregou a nutricionista e voltou pra casa dessa mulher. gente que gosta, que tem boa vontade, eu acho que isso importante. O trabalho em equipe garante que, se no for possvel o vnculo positivo com um profissional, outro cobre a tarefa, como se pode ver em muitos depoimentos deste texto. O mdico e todos os outros profissionais so gente, e tm seus dias de mau humor, como afirma um mdico mais experiente: Deveria ser sempre com o mesmo, n. E... no haver mancada por parte do mdico. Muitas vezes eles (pacientes) faltam, porque t chovendo, ento o nibus atrasou, o metr no passou, o trem... Os pacientes tm que acordar s quatro, cinco horas da manh para chegar s oito horas. Ento realmente a grande dificuldadeO mdico de mau humor, ou o paciente de mau humor... tem esses percalos todos. Recomenda-se informar o paciente a respeito de como ser o contato dele com os profissionais: se trocar de mdico sempre, com que freqncia, etc. No caso de sair do emprego, entrar de frias, seria bom avisar o paciente, fazer a passagem do paciente para outro profissional. Mas h alguns pacientes, como em todas as patologias, que demoram para aceitar cuidados. Tem indivduos que vm aqui, depois vo no consultrio de outro amigo, de outro colega, e vo mudando, cada um d um tipo de medicamento, e ele vai tomando, isso no infreqente no. Ah, eu fui no consultrio de Beltrano, mas no gostei, no quero tomar esse, e vem assim mesmo, no quero tomar esse. Vamos ento mudar pra esse, e a voc passa tudo certinho e a ele no volta. Necessidade de esclarecer que os remdios so diferentes armas e que a troca de medicao deve ser encarada como estratgia de luta: se muda muito, est acabando com toda a munio e mostrando todas as armas para o inimigo. Do ponto de vista de alguns portadores e profissionais, esse fenmeno tambm aparece como resultado da complexidade da terapia e da crescente multiplicao das alternativas. AIDS uma patologia que tem propores de pandemia, ocupa todos os meios de
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comunicao com destaque e conta com muitos ativistas organizados (e opiniticos, como disse um profissional entrevistado num grupo). Esse contexto mais politizado sofistica a relao do paciente com os servios e seus profissionais, o que em princpio bom: garante a participao e a adeso consciente do paciente ao regime, diminui a timidez e incentiva a comunicao franca na relao cuidador-paciente. Como indica um portador que participa de uma ONG: assim, sobre o tratamento, voc diz pro mdico: Qual o melhor tratamento?. Ele no sabe, no que ele no sabe, ele segue uma linha, existem grupos que seguem linhas. Sabe que saiu em um jornal que, dependendo do envolvimento do mdico, a perspectiva de vida do paciente maior... Entre aspas, que h uma troca em que o paciente fale eu t sentindo isso, o que o senhor acha que t acontecendo?. Porque tem mdico que d, fala toma e se vira!... A gente v ocorrer aqui, existem mdicos que receitam medicao errada. Tem remdios que voc v que no combina e eles do todos juntos, no sei se pressa, se desinteresse, se desinformao. Isso t prejudicando o tratamento do paciente! A tem que haver a aderncia dos mdicos tambm. Nada melhor que a idia de aderncia dos mdicos para traduzir a necessidade do vnculo estvel, da instituio e dos profissionais com o portador. Nesse contexto mais sofisticado de manipular, a falta de atualizao constante fica mais aparente. Acho que est ficando muito difcil, acho que tem que ter uma avaliao melhor agora, est ficando um mundo muito difcil de trabalhar, voc tem que preparar muito bem as pessoas hoje em dia: o profissional pra indicar o medicamento, e o indivduo voc tem que conhecer bem Tem indivduos que voc sabe que se der o DDI ele no vai tomar, porque ele no quer tomar, j chega pra voc dizendo que no. Ento, ao invs de dar o tratamento por um ms, ele vai levar o tratamento por uma semana e voltar. As pessoas que so voluntrias em casas de apoio ou em grupos de auto-ajuda de portadores, assim como os mdicos mais experientes, conhecem os benefcios da escuta paciente do mdico, que parece a todos menos endeusado: Se o mdico disser besteira, corrigir o mdico. Ou seja, no querer ficar naquela posio de infalvel diante do paciente porque complicado mesmo e todo mundo est tendo dificuldades com essa medicao. O paciente estar consciente disso fortalece a relao com o mdico, ativa a participao do paciente, garante que ele vai agentar mais no caso de uma comida de bola do mdico e garante o vnculo com o mdico. O paciente consciente e o mdico-ativista encontram, entretanto, os mesmos limites socioeconmicos que para serem superados exigem muito mais que vontade e vnculo entre os envolvidos, mesmo quando o atendimento humanizado ou o treinamento e a atualizao so constantes. No grupo dos pacientes mais pobres, na pesquisa estadual de aderncia e no trabalho com as mulheres portadoras do CRTA, encontramos a maior proporo de baixa adeso. Muitos servios e ONGs fornecem cestas bsicas ou, mais raramente, oportunidades de gerao de renda para portadores. Mas a misria e excluso,
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comum a milhes de brasileiros, permanece a primeira dificuldade de muitos portadores que se infectaram justamente porque viviam em condies sociais mais vulnerveis Ento eu tenho uma questo social, envolvida em uma questo mdica da farmacologia. Todo o desenvolvimento e no s na aderncia envolvida. Eu acho que tem que dar uma cesta bsica pra ele mais o remdio, seno eu no vou ter efeito. Eu acho que essa questo social envolvida tem que ser vista de uma outra forma. E a epidemia caminha hoje de que forma? Quanto que a populao rica ou de classe mdia consegue manter o tratamento sem ajuda do governo?

ESTIMULANDO A PARTICIPAO DAS CRIANAS apoiando os cuidadores No caso das crianas, devemos nos lembrar de que h sempre pelo menos duas pessoas envolvidas com a questo da aderncia: a prpria criana que consumir a medicao e um adulto responsvel por fornecer essa medicao. Para que haja uma boa aderncia ao tratamento, portanto, tanto a criana quanto esse adulto devero receber ateno dos profissionais envolvidos. O adulto responsvel dever estar ciente da importncia da aderncia e receber toda a informao referente questo dos horrios, dietas, etc. Alm disso, esse adulto tem um papel muito importante no que diz respeito ao apoio dado criana nessa situao. No caso das crianas, segundo a mdica: Aproximadamente 50% das falhas esto relacionadas com a dificuldade de tomar o remdio por causa do gosto ruim, por uma intolerncia at do cheiro, s vezes no s com inibidores, mas com o Bactrin tambm. Os que cuidam das crianas nos trazem a questo de que muitas vezes pais e mesmo algumas casas de apoio escondem o diagnstico das crianas e que nesses casos a comunicao entre mdico e criana fica prejudicada. O profissional no pode falar diretamente com a criana a respeito de todo o tratamento e tem essa comunicao geralmente feita atravs do filtro da me ou cuidador que est sempre mantendo o segredo. A criana estar impedida de participar e de se apropriar do prprio tratamento. No poder ser cmplice e participante da tomada da medicao, pois no compreende o motivo dos sacrifcios que tem de fazer. Algumas mulheres se esmeram em cuidar dos filhos e se esquecem de sua prpria medicao. A vulnerabilidade da me e a da criana, desde a infeo at o risco de adoecimento, em geral caminham juntas. Para benefcio dos pais portadores e para que a criana os tenha por muitos anos, importante trabalhar o par: Perguntar para a mulher: Voc cuida de quem na sua casa? Que remdios sua filha toma e em que horrios?. Tentar a associao, porque a ela vai lembrarA me se preocupa mais com a filha, com o marido que com ela, mulheres que sentem que, se eu
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cuidar de todo mundo, quem sabe eu tenho um cantinho no cu, ou Deus me ajuda mais. Os adultos de uma casa de apoio relataram que no sabiam muito bem como lidar com a questo da criana portadora no incio e que tinham medo de contar para as crianas. O problema foi resolvido com o apoio da pedagoga e da psicloga, que sugeriram que as respostas fossem sendo dadas a partir dos questionamentos da criana. Outros confirmam que, depois de esclarecidas sobre a doena, as crianas tornam-se mais cooperativas com o tratamento, deixando at mesmo de questionar o gosto ruim dos remdios. Os pais, avs e familiares no contam com equipe em casa. importante que se oriente os pais a respeito da importncia de conversar com a criana. A experincia daqueles que convivem com crianas indica que sendo mais abertos a maioria das crianas lida bem com a situao alguns dizem: Melhor do que os adultos. A questo mais importante, portanto, parece ser de novo a comunicao e o vnculo, e como o adulto responsvel lida com a situao, se est pronto para dar o apoio e a segurana de que a criana necessita. Em muitos casos, antes de poder apoiar a criana de maneira desejvel, o adulto necessitar de mais apoio no quer contar porque no est sabendo como lidar com a prpria situao. Quando o responsvel tambm portador, quanto menos vontade ele estiver com a prpria condio, menos ajuda poder dar criana. A idia de que estamos poupando a criana no contando nada contraria o fato de sabermos que a criana sai mais beneficiada quando sabe da prpria situao. Quem d o remdio deve ter uma postura sria com relao ao tratamento, acreditar no que est fazendo e estabelecer limites compreensveis expressar a gravidade da questo quando a medicao esquecida, por exemplo. Se h angstia, ansiedade e tenso, isso ser passado para a criana, que provavelmente apresentar maiores dificuldades com relao aos remdios. O remdio tem que ser dado dentro de um lao de confiana, a gente tem que trabalhar a confiana deles com os mdicos, e a confiana deles conosco; claro que um remdio dado com carinho, com segurana, ele resulta mais. Um remdio dado em determinadas situaes, no colo, ele diferente de um remdio que simplesmente dado. Depois, a gente tem que dar o remdio pra eles e sempre ficar de olho muito aberto, se eles engoliram ou no; eles cospem, s vezes a gente acha determinado remdio jogado fora. Ento tem que olhar muito bem olhadinho como que t, como que e como no . E acho que como tudo tem que ser conversado, tm que ser estabelecidos limites, tem que ter firmeza naquilo que voc est fazendo: ou voc acredita ou voc no acredita. E dizer pras crianas pra que serve o remdio eles no so milagrosos, mas eles so importantes dentro do tratamento que feito. As crianas, como os adultos, usam as informaes e as palavras, mas tambm so capazes de observar e pensar sozinhas sobre o que observam, desenvolvendo crenas particulares a que o adulto nem sempre tem acesso fcil.
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Ento a questo da medicao tem os aspectos emocionais tambm, os aspectos psicolgicos que envolvem o rejeitar, o querer negar que t doente, o no querer tomar o remdio. Ento o tomar o remdio tem que ser visto dentro desse bem-estar, da sade das crianas, dentro da concepo que elas tm disso. Porque, por exemplo, numa ocasio em que uma das crianas faleceu, eles perguntavam: Vocs no davam remdio pra ele?; Dvamos; Ento o remdio no era bom?. Porque, quando o adulto d os remdios pra criana, ele t falando uma poro de coisas: Toma porque bom pra voc; toma porque voc vai sarar; toma que pra voc ficar bom e eles percebem que depois nem sempre isso verdade. Ento quem toma remdio tambm fica muito doente ou tambm tem problemas. Ento a gente tem que ver o remdio dentro dessa totalidade. No s o fato de dar: eles acabam se acostumando a tomar o remdio, j faz parte da rotina deles, como faz parte tomar banho, como faz parte comer; s que algumas vezes as crianas no querem tomar banho, no querem comer, tambm no querem tomar remdio. A a gente tem que entender o que ele est dizendo pra ns quando ele no quer tomar o remdio ele t dizendo alguma coisa, um sintoma de alguma coisa que ele no t conseguindo verbalizar e ento ele manifesta rejeitando o remdio. Ento voc tem sempre que ver isso, essa totalidade dele. A observao sensvel do adulto indicada por todos como muito importante. A criana tem pouco tempo histrico de convvio consciente com o prprio corpo, alm da limitao de vocabulrio natural da idade, e ainda no consegue explicar suas reaes por meio de palavras. Precisar da ajuda para focalizar a ateno, perceber, nomear, entender o que est acontecendo com o corpo dela e por qu. Ao aprender, junto com o adulto, a expressar as sensaes referentes aos resultados imediatos e prolongados da medicao, ao encontrar apoio dos mdicos e responsveis diretos por ela para que possa se expressar o mais livremente possvel, poder ajud-los e estar tambm se apropriando de seu tratamento. Os que acompanham as crianas portadoras lembram que alguns remdios j tm vrias opes diferentes, gosto e formato diferentes para um mesmo remdio, comprimido ou suspenso, etc. Oferecer criana as opes possveis para um mesmo remdio e deix-la escolher faz com que ela se sinta mais participante e opte pelo que for mais confortvel nem sempre as crianas preferem os mesmos meios, umas se do melhor com comprimido, outras com o lquido. Os depoimentos sobre as dificuldades e preconceitos enfrentados com a diretoria e a coordenao pedaggica nas escolas, que no admitem que se conte que a criana portadora, mas tem de ajudar na administrao da medicao, indicam que h muito a fazer na educao e apoio dos adultos para garantir a qualidade de vida das crianas portadoras.

A ADESO RESULTADO DO PROCESSO DE LIDAR COM DIFICULDADES DE VRIAS ORDENS E A DIVERSIDADE DOS PORTADORES UM DESAFIO CONSTANTE
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Aprendemos bastante nesse processo de pesquisa rpida consultando e sistematizando o que os profissionais e voluntrios envolvidos com portadores, lidando ou discutindo adeso, tm a dizer. As discusses em grupos multiprofissionais e as entrevistas individuais, segundo os participantes, tiveram em si mesmas um efeito catalisador, porque propiciaram um momento de reflexo para todos os envolvidos. Ao serem convidados para o processo de discusso, muitos profissionais duvidaram da possibilidade de se estruturar algum material que inspirasse e informasse a todos sobre como lidar com a aderncia dos portadores aos ARVs, principalmente porque os mais experientes conhecem a diversidade dos pacientes (que tm diferentes perfis psicolgicos, histrias de vida, pertencem a todos os credos e nveis de escolaridade, renda, faixa de idade). Eles sabem que, ao contrrio da mentalidade mais preconceituosa, que gosta de achar que possvel encontrar um aidtico tpico (que nunca ser ele mesmo ou algum de quem ele goste), os portadores do HIV so to diferentes como so diferentes entre si os brasileiros. Os profissionais e ativistas que contriburam para este projeto admitem que necessria muita plasticidade para dar conta da diversidade e que: Cada paciente um paciente, e tem uma forma de lidar com ele para ele aderir. A t a importncia de voc realmente conhecer o paciente. Saber se a empresa sabe que ele positivo, as condies econmicas dele, saber se ele somatiza muito, se est deprimido Esperamos que este texto tenha refletido essa diversidade e que as formas criativas de lidar com ela sejam inspiradoras de novas prticas. Ousamos, entretanto, resumir em alguns pontos as idias principais recolhidas durante esse processo e que parecem indicar o consenso ou a opinio da maioria dos entrevistados: 1) Os pacientes so diferentes, cada um nico. Todos merecem ser escutados, e s vezes, quando o santo no bate, talvez seja melhor encaminhar para outro profissional. 2) Mdicos e profissionais de sade freqentemente erram nas apostas de quem vai aderir e valorizam coisas diferentes do que os pacientes para garantir a adeso. A organizao da alimentao e da vida social e do trabalho para os pacientes fundamental. 3) O incio de uso dos ARVs e as mudanas de esquema tm o mesmo efeito da primeira comunicao da soropositividade. Tm o efeito de um novo diagnstico. A ps-consulta e variadas formas de apoio sero benficas na qualidade de vida do paciente e tero repercusses positivas na adeso medicao anti-HIV. Como cada paciente um paciente, os ritmos so diferentes, as melhores alternativas tambm variam. 4) O estigma, o preconceito contra o portador do HIV e seu conseqente isolamento continuam sendo fatores centrais na qualidade de vida dos portadores e interferem diretamente em sua condio para a adeso aos ARVs, assim como no vnculo que profissionais conseguem oferecer. Espaos para lidar com esse tema so de grande valor, inclusive para a adeso. 5) Pacientes e profissionais de sade se beneficiariam de educao continuada e oficinas em grupos sobre o processo de adeso.
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6) Divulgar as invenes de cada ambulatrio, paciente e grupo de portadores para lidar com a adeso pode ser uma maneira de manter a discusso permanente. 7) A adeso um processo longo, de construo conjunta de uma equipe com os pacientes, multidisciplinar e multiinstitucional deve incluir sistema pblico e privado, o esforo de laboratrios e indstria farmacutica e o esforo de ONGs, que devem ser valorizadas como parte integrante da construo da cidadania do portador. 8) Aderncia ao servio e acesso ao servio de sade to importante quanto a atitude individual do portador, assim como sua vulnerabilidade social to relevante quanto a individual. 9) Os adultos encarregados do cuidado domstico da criana portadora e cuidados com as crianas portadoras precisam de apoio para aprender a lidar com a situao e achar o limite entre a proteo e a superproteo da criana. 10) Sugere-se ampliar a discusso e treinamento para lidar com a dependncia qumica, alcoolismo e droga-adio. 11) Ampliar a discusso sobre pobreza, falta de comida e transporte, pensar em propostas inovadoras neste campo como parte da poltica de distribuio de medicamentos, traria benefcios sade individual do portador e para o controle futuro da epidemia. As polticas de AIDS no Brasil (de preveno e cuidado ao portador) so uma contribuio inestimvel nas polticas contra a excluso, um modelo para o mundo. O futuro da epidemia no Brasil tambm depende do tipo de contribuio e esforo de pessoas dedicadas aos portadores do HIV/AIDS como todos os entrevistados, sem os quais este trabalho no teria acontecido!

Ana Maria Villares de Souza, enfermeira, hospital-dia, CRTA Anderson Batista do Nascimento, auxiliar de enfermagem, internao, CRTA Amrico Nunes Projeto Esperana de So Miguel Paulista Caio Rosenthal, mdico infectologista do Instituto de Infectologia Emlio Ribas e do Hospital do Servidor Pblico Estadual. Catalina Riera Costa, cirurgi-dentista, CRTA Cludia Afonso Binelli, mdica infectologista, CRTA Critas Relva Basso, mdica infectologista, assistncia integral sade, CRTA Carmo Jorge Vieira, tcnico de farmcia, CRTA Cludio Nascimento, presidente do Grupo de Incentivo Vida GIV-SP Dirle Portela Bezerra, psicloga, CRTA Edgar Bertholi Santos, mdico infectologista, ambulatrio, CRTA e Emlio Ribas Eliane Regina de S. da Fonseca, mdica infectologista, ambulatrio, CRTA Ftima Oliveira Andrade, farmacutica, coordenadora da rea de sade da Casa Silo Flvio Moreira dos Santos, auxiliar de enfermagem, internao, CRTA Hlcio Aparecido Marcelino, auxiliar de enfermagem, CRTA/Casa de Apoio Brenda Lee

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Por ordem alfabtica:



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Helosa Helena de Souza Marques, chefe do grupo de atendimento a crianas com infeco pelo HIV do Instituto da Criana do H.C. da FMUSP Janilza Oliveira Santos Pinto, oficial administrativo, recepcionista, CRTA Jorge Beloqui, matemtico, militante do GIV-SP, ABIA e pesquisador do NEPAIDSUSP Jos Guaraci S. C. Rodrigues, mdico otorrinolaringologista, CRTA Joselita M. Caraciolo, mdica infectologista, CRTA Padre Jlio Lancellotti, diretor da Casa Vida Luciana Satriano B. Moura, enfermeira, CRTA Marleide Correia da Silva, mdica infectologista, CRTA Maria Ansia dos Santos, enfermeira, ambulatrio, CRTA Maria Conceio J. Ikeda, auxiliar de enfermagem, CRTA Mrcia U. Brandimiller, psicloga, CRTA Maria Ansia dos Santos, enfermeira, ambulatrio, CRTA Rosana del Bianco, mdica infectologista, Instituto de Infectologia do Hospital Emlio Ribas. Roberta Nogueira, mdica infectologista, ambulatrio, CRTA Rogrio Massa, dentista, estagirio no CRTA Srgio Leuzi Junior, enfermeiro, pronto-atendimento, CRTA Snia Egidio Prado Garcia, psicloga, CRTA Wagner Carlos Henrique, tcnico de farmcia, CRTA

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LIDANDO COM FATORES PSICOSSOCIAIS QUE DIFICULTAM A ADESO DAS MULHERES PORTADORAS DO HIV AOS CUIDADOS DE SADE Letcia Tunala1, Vera Paiva2, Elvira Ventura-Filipe3, Tayra L. L. dos Santos4, Naila Santos5 e Norman Hearst6 A literatura enumera diversos aspectos que contribuem ou dificultam a adoo de cuidados essenciais de sade entre pacientes que esto enfrentando algum tipo de doena crnica. No captulo 1, os autores indicam que o perfil socioeconmico, sexo, idade, uso de drogas, tipo e tempo de tratamento, entre outros, compem alguns dos fatores mais importantes e freqentemente estudados, inclusive entre os que sofrem da infeco pelo HIV. Os aspectos psicossociais envolvidos no processo de adeso ao uso adequado da medicao so mais raramente descritos, assim como so escassos os relatos de intervenes desenhadas para melhorar o contexto em que acontece o cuidado do portador do HIV/AIDS. O nmero de experincias que consideram as especificidades da condio feminina ainda menor, j que a epidemia feminina da AIDS s nos ltimos anos comeou a obter mais visibilidade e seu combate comeou a contar com dados mais sistemticos sobre as mulheres portadoras que permitam promover programas especiais ou polticas pblicas mais sensveis a suas necessidades especiais. Por outro lado, nos mais de 15 anos de luta contra a AIDS j acumulamos muito na reflexo sobre os fatores psicossociais que afetam a preveno primria (de novas infeces pelo HIV) e a vulnerabilidade social e individual das mulheres AIDS. Neste campo, as pesquisas e experincias de interveno tm demonstrado que a representao que se faz da AIDS e a idia de grupo de risco do incio da epidemia causaram mais mal que bem, pois evitavam que a maioria das mulheres se percebesse em risco. Sabemos hoje que as crenas e o simbolismo que cada grupo social elabora sobre sade e doena, sobre as sexualidades e os gneros so fatores subjetivos e coletivos que precisam de intervenes por longos perodos em cada comunidade, e que os programas dedicados s mulheres demoraram mais do que
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Letcia Tunala, psicloga, doutoranda em Psicologia Social no Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo, pesquisadora e membro da coordenao do Ncleo de Estudos de Preveno da AIDS-USP (nepaids@org.usp.br) (www.usp.br/nepaids). Av. Professor Mello Moraes, 1721 IP-NEPAIDS/USP So Paulo, SP 05508-000. Tel.: 55-11818-4985. 2 Vera Paiva, professora doutora do Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo (IP-USP), pesquisadora e membro da coordenao do Ncleo de Estudos de Preveno da AIDS da Universidade de So Paulo (NEPAIDS-USP). 3 Elvira Ventura-Filipe, psicloga, doutora em Psicologia da Sade pela University College London, University of London, e membro da equipe de preveno do Programa Estadual de AIDS de So Paulo. 4 Tayra Lopes dos Santos, estudante de Psicologia no Instituto de Psicologia-USP, bolsista do CNPq em Iniciao Cientfica no NEPAIDS-USP. 5 Naila Santos, mdica, diretora tcnica da Vigilncia Sanitria do Programa Estadual de DST-AIDS de So Paulo, doutoranda em Epidemiologia na Faculdade de Sade Pblica-USP. 6 Norman Hearst mdico, MD, MPH, professor da Universidade da Califrnia So Francisco.

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deviam para comear. A maneira como cada grupo e as comunidades constroem hierarquias de risco (e as DSTs/AIDS costumam estar no fim da lista, depois da fome e da violncia) ou lidam com a falta de servios pblicos que facilitam o acesso ao preservativo, ao aconselhamento no moralista, ao teste anti-HIV e ao contraceptivo tambm tem conseqncias nas respostas que os indivduos conseguem dar para a ameaa da AIDS. Sabemos que mesmo os servios pblicos de qualidade no conseguem eliminar o efeito da pobreza, que determina o lugar onde cada mulher transa, o tempo disponvel para o sexo, a dependncia econmica de um parceiro, a prioridade do risco da AIDS e muitas vezes o empurro final para a prostituio e a droga-adio. Levar em conta esses fatores que costuram as malhas da vulnerabilidade feminina ao HIV e AIDS tem-nos ajudado a entender por que apenas informaes em palestras, orientaes que no dialogam com as orientadas, folhetos e campanhas eventuais no bastam, como no bastariam tambm no caso da adeso ao uso adequado da medicao ao HIV. Existem vrias experincias bem-sucedidas que buscam desafiar o contexto sociocultural em que vivem as mulheres mais vulnerveis ao HIV, formando mulheres multiplicadoras para discutir as normas culturais para o feminino, aumentar a conscincia da vulnerabilidade feminina e capacit-las para serem agentes de sua prpria sade, aumentando sua habilidade de comunicao com parceiros ou de reivindicao de servios de sade.(1-9) Sabemos que as atitudes em face da preveno podem mudar positivamente com intervenes psicoeducativas de qualidade, mas no garantem, por si s, nas populaes mais vulnerveis o uso consistente do preservativo e a adoo de prticas mais seguras. Os estudos sistemticos dos programas educativos e psicoeducativos,(1, 10-12, 51-53) conduzidos principalmente entre jovens, tm enfatizado que os programas que usam uma linguagem simples e ensinam as pessoas a se proteger de fato, mostrando passo a passo como se usa um preservativo e outras formas de proteo, como carregar uma camisinha na bolsa, como se comunicar com o parceiro ou no balco da farmcia, como contar com o apoio da famlia e do grupo de pares, so os que garantem melhores resultados. As abordagens do incio da epidemia que utilizavam apenas a forma imperativa de um discurso genrico Use camisinha; AIDS mata! ou Diminua os parceiros; evite promiscuidade! tm-se mostrado inteis. Um longo processo de educao permanente, que se refora por vrios tipos de interveno face a face e vrias mdias de massa, compe o cenrio ideal para estimular a sade sexual e reprodutiva. As intervenes que promovem tambm a cidadania e estimulam as pessoas a serem agentes de sua vida, sujeitos que escolhem e decidem, permitem s pessoas refletir e modificar seu comportamento baseadas na conscincia da teia que engendra sua vulnerabilidade. A conscientizao do contexto, que pode facilitar as prticas mais protegidas ou que cria obstculos para as prticas arriscadas, tambm um processo que depende de um sujeito atento que constri novas prticas, participa de mobilizaes de grupos e comunidades para diminuir essas dificuldades do ambiente social em que vive.(1,13-22) Todos podemos adaptar-nos e aderir aos guias e sugestes para prticas mais seguras em nosso ambiente cultural e social particular. Fazendo isso, no estaremos apenas seguindo receitas prontas, folhetos ou campanhas de mdia para obedecer a

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ordens genricas de autoridades sanitrias Poderemos ser ativos guardies de nossa sade. O captulo 1 deste livro descreve como a comunicao sobre o uso de medicao anti-HIV no deve ser imperativa, e a adeso ao coquetel uma coconstruo entre profissionais e pacientes. Descobrimos no trabalho com mulheres portadoras do HIV que elas se beneficiam, depois de infectadas pelo vrus no caminho em busca da adeso medicao anti-HIV, das mesmas abordagens psicoeducativas que as teriam ajudado a se proteger da infeco pelo vrus. Os modelos de explicao para as mudanas de atitudes e prticas de cuidado e autocuidado que temos utilizado nos projetos de preveno ao HIV no NEPAIDS e aqueles apoiados pelo Programa Estadual DST/ AIDS de So Paulo tambm so instrumentais para entender e estimular o processo de adeso ao coquetel. Neste captulo pretendemos comear a abordar as questes psicossociais envolvidas no processo de adeso7 e os cuidados de sade entre pacientes portadores do HIV, por meio dos dados obtidos em nossa experincia clnica e do estudo do projeto que se desenvolveu desde 1996 no Centro de Referncia e Treinamento DST/AIDS SP (CRTA): Barreiras para o acesso e aderncia aos cuidados de sade entre mulheres portadoras do HIV em So Paulo.8 Concluiremos que adeso um processo de aprendizado individual e coletivo de como lidar com as dificuldades materiais, sociais e individuais de engolir a medicao e com a condio de mulher soropositiva. No se resolve numa nica conversa com o mdico, por mais bemintencionado, amigo e receptivo que seja, e ambos devem constantemente adaptar a tabela de uso da medicao (como no caso do uso de camisinha) a cada situao de vida do paciente, que tambm segue mudando. A LITERATURA9 SOBRE O PROCESSO DE ADESO MEDICAO ANTI-HIV E SOBRE AS INTERVENES PARA AUMENT-LA

Em ingls, o termo adherence tem sido usado na maioria dos artigos sobre adeso ao tratamento como sinnimo de compliance, embora alguns autores faam distino entre os dois termos.(23,24) Segundo Sorensen et al.,(24) Adherence reflete uma atitude do indivduo em face da medicao prescrita, isto , o indivduo segue a prescrio porque o deseja, enquanto compliance reflete uma atitude de consentimento em relao ao mdico para tomar a medicao. J segundo Mehta et al.,(23) adherence representa o fato de um indivduo seguir uma determinada prescrio, enquanto compliance uma avaliao disso. Segundo o Novo Dicionrio Bsico da Lngua Portuguesa, Folha/Aurlio, no se faz uma distino no uso dos termos aderncia e adeso. Seguiremos neste texto o padro da lngua portuguesa. Adeso. 1. Ato de aderir, aderncia. 2. Assentimento. 3. Aprovao, concordncia, aderncia. Aderncia. 1 Qualidade de aderente. 2. Adeso (1e 3). 3. Fixao, ligao, unio. 8 O NEPAIDS/USP, o CRT DST/AIDS SP e a UCSF (Universidade da Califrnia So Francisco), com o apoio da Fapesp, do CNPq e da Fogarty Foundation, conduziram um estudo intitulado Barreiras para o acesso e aderncia aos cuidados de sade entre mulheres portadoras do HIV em So Paulo. Foram entrevistadas 150 mulheres (148 questionrios vlidos) na primeira fase do estudo, cujo desenho foi transversal. 9 A reviso da literatura foi feita principalmente na base PSYCHLIT (Psychological Literature) e utilizou as seguintes palavras-chaves: adherence, compliance, HIV e AIDS.

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Em 1996, quando comeamos o trabalho com as pacientes do CRTA, quase nada encontrvamos na literatura sobre a condio das mulheres portadoras, apenas ensaios crticos levantando o problema, conjeturando a maior vulnerabilidade da mulher e uma maior dificuldade das portadoras associada condio feminina. Nada encontramos sobre o processo de adeso das mulheres Zidovudina (AZT), j indicada contra a transmisso vertical, ou sobre o uso da medicao combinada antiHIV. O vazio de informaes sobre cuidados com a sade reprodutiva e direitos reprodutivos da mulher portadora era tambm emblemtico. A maior vulnerabilidade feminina ao adoecimento est para ser comprovada e mesmo as reflexes tericas e os ensaios crticos tm indicado que o campo ainda est pouco explorado. Felizmente, em tempos mais recentes tem sido possvel encontrar um maior nmero de estudos publicados sobre o processo de adeso a um regime de medicao complexa como o esquema anti-retroviral (Highly Active Anti-retroviral Therapy (HAART), o coquetel, como chamam as pacientes. Os estudos indicam que o bom uso da medicao envolve mais elementos que a simples observncia de uma receita mdica e que muitos fatores psicolgicos ou socioculturais influenciam na deciso de comear a tom-la e, em seguida, no comportamento dirio do paciente diante da medicao. A condio de paciente com AIDS, o mais estigmatizado dentre todos os pacientes crnicos por razes discutidas h quase duas dcadas, somada ao tamanho dessa epidemia que assola o globo atingindo populaes vivendo nas condies mais diversas, aumenta os desafios para a generalizao da literatura acadmica sobre adeso. A conseqncia do preconceito na vida diria dos portadores universal, colocando-nos diante de situaes que dificultam os cuidados com a sade que comeam com a revelao do diagnstico, invadem a qualidade das relaes pessoais, dependem de sistemas de crenas leigas e de fatores bem concretos ligados administrao de muitas doses de remdios com efeitos colaterais. Algumas pistas experimentadas em outros contextos tm-se confirmado em nossas experincias com as mulheres portadoras ou apontam caminhos inexplorados para entendermos esse quebra-cabea. A comunicao do estado sorolgico para famlia e companheiros pode auxiliar o processo de adeso, uma vez que familiares podem transformar-se em cuidadores que lembram ao paciente os horrios e as quantidades de plulas ou os acompanham s consultas mdicas.(25) Um programa para 85 jovens HIV positivos nos Estados Unidos foi organizado para implementar e manter uma rotina saudvel, a adeso a consultas mdicas, um comportamento sexual mais seguro, a abstinncia de uso de drogas e uma melhor qualidade de vida. No estudo sobre o processo de implantao do programa e seu impacto,(26) verificou-se que falar de seu diagnstico para outras pessoas significou, por outro lado, um esforo extra para reconstruir uma nova identidade. Os resultados mostraram que para alguns jovens revelar o status de HIV positivo seguia um caminho similar ao de assumir-se como homossexual ou bissexual, com os efeitos em geral positivos descritos na literatura. Podia trazer tambm conseqncias negativas, como perda de apoio material e social, obrigando o jovem a se confrontar com novos papis sociais. A reorganizao da auto-imagem na construo de uma nova identidade social desde o primeiro diagnstico positivo parece ser determinante da maneira pela qual a pessoa se cuida ou deixa de se cuidar. A percepo da pessoa em relao

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doena influencia seu grau de regulao e tambm as estratgias que utilizar para lidar com a enfermidade.(25, 26) Tomar remdio quase sempre associado a estar doente. Quando o paciente solicitado a iniciar o uso da medicao, deixar de ser simplesmente portador do vrus e passar a ter a doena, mesmo que no a tenha de fato. Um paciente que se sente bem ou no tem sintomas de nenhuma doena reluta em comear a tomar os medicamentos e pode tom-los de forma incorreta, esquecendo horrios e pulando doses.(25-27) Muitos autores sugerem que entre os fatores que influenciam a no adeso terapia anti-retroviral est o tipo de medicao propriamente dita: a complexidade do regime medicamentoso, o cheiro, o gosto e outros efeitos colaterais. Estudos tm descrito que o medo dos efeitos do AZT foi uma das razes citadas por pacientes para se recusarem a tom-lo;(28) outros incluem os efeitos colaterais entre as explicaes relatadas pelos pacientes para no aderirem terapia anti-retroviral.(29) No entanto, vrios fatores freqentemente apontados pelos mdicos como mais importantes, na escala de dificuldades em relao ao tratamento apontada pelos pacientes, aparecem com menor importncia. A tabela abaixo indica que, enquanto os mdicos tendem a mencionar os horrios da medicao e a quantidade de plulas como fatores para a no-adeso, os pacientes distribuem suas razes entre diversos outros itens.(30) Mdicos Pacientes Doses/plulas 59% 16% Efeitos colaterais 28% 13% Alimentao 5% 22% Horrios complexos 1% 14% Outros 5% 26% Outros: questes de privacidade, custo, complexidade do regime, qualidade de vida. Fonte: Chesney et al., 1998.(30) Como tambm vimos no captulo 1, se no houver falha na comunicao entre os profissionais de sade e os pacientes, essas diferenas podem ser superadas. A inconvenincia dos horrios prescritos para tomar a medicao, resultado tpico da falha na comunicao entre mdicos e pacientes, foi apontada por vrios autores como obstculo para o uso adequado da medicao.(29, 32-34) Por outro lado, uma comunicao adequada(35) e um bom relacionamento com os profissionais de sade podem ter uma influncia forte no processo de adeso.(36, 37,
38)

Em um estudo realizado em Sydney,(30) os autores relatam que durante a primeira visita os pacientes passavam muitas horas aprendendo sobre o HIV, a necessidade e os benefcios de um tratamento e a importncia da aderncia. Alm disso, os mdicos envolvidos na pesquisa investigavam o estilo de vida dos pacientes hbitos alimentares, de sono, situao de trabalho, crenas sobre sade, freqncia de viagens para indicar-lhes o regime mais adequado. Mantinham o apoio

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permanente para que os pacientes compreendessem por que precisavam do tratamento e como utiliz-lo e pudessem acreditar que conseguiriam segui-lo. Os retornos eram marcados a cada seis ou oito semanas, ajudando os pacientes a conhecer e a acompanhar efeitos colaterais, alm de elaborar colaborativamente uma estratgia para lidar com eles. Esta estratgia teve como efeito uma taxa de adeso ao regime de medicamentos de aproximadamente 90%. Outros estudos tambm mostram que este tipo de interveno tem efeitos positivos na adeso.(31, 39) Em um trabalho em que os pacientes deveriam ir ao servio de sade para tomar a medicao e conversar com uma enfermeira sobre as dificuldades que estavam tendo com o tratamento, o apoio e encorajamento da enfermeira foi apontado como fator importante para melhorar sua aderncia.(31) Certamente, a enfermeira com tempo pode tambm dedicar-se melhor s diversas dificuldades apontadas por todo paciente. Um grande nmero de estudos tem revelado que entre as principais razes citadas por pacientes HIV positivos para a no-adeso terapia anti-retroviral est o esquecimento,(29, 32-34, 40, 41) motivo tambm relatado pela maioria das mulheres portadoras de nosso estudo. O conhecimento sobre a doena e sobre o tratamento pode influenciar a adeso terapia anti-retroviral. Em um estudo com mulheres HIV positivas, a compreenso do propsito da terapia anti-retroviral foi um fator preditivo de adeso a ela.(37) Outro estudo, no entanto, revelou que o conhecimento sobre os inibidores de protease no foi relacionado com adeso medicao. O investimento na melhora da adeso deve comear, diz a maioria dos autores, pelo esclarecimento do paciente quanto aos medicamentos e necessidade daquela medicao para sua sade.(25, 26, 37) Os fatores que influenciam o nvel de conhecimento e compreenso dos pacientes podem incluir: o estgio da doena e do tratamento em que ela est, o nvel de informao recebido dos profissionais de sade ou adquirido por meio de outras fontes, o quanto da informao eles entendem ou retm e a necessidade de informaes mais especficas.(39) A maior adeso aos medicamentos depender tambm da percepo da suscetibilidade ao adoecimento e da percepo da severidade da doena, assim como da compreenso dos benefcios do tratamento.(25-27, 39) Os adolescentes, apesar de capazes de compreender o tratamento, precisam muitas vezes demonstrar independncia, negar a doena ou recusar os efeitos colaterais. Para melhorar a adeso, a famlia e o paciente devem entender tanto a necessidade do tratamento quanto o mtodo para administr-lo de forma correta. Por outro lado, a ansiedade dos familiares e as restries de atividades que impem ao paciente parecem ter um impacto mais forte que os fatores tradicionalmente apontados pelos mdicos, como a freqncia das doses ou o sabor do medicamento.(25) Alm de trabalhar com os pacientes por um perodo longo de tempo para a absoro da informao necessria, para lidar com a rotina dos pacientes e para relacionar-se com as crenas e percepes deles sobre a doena e a medicao, o sentimento de que eles podem ser sujeitos ativos na comunicao com seu mdico e agentes de seu prprio cuidado so positivamente associados a maior adeso. Alguns estudos mostraram que a auto-eficcia do paciente traduo de self-efficacy, um

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conceito tradicional no modelo de psicologia da sade proposto por Bandura(44) afeta positivamente a adeso medicao anti-retroviral.(33, 42) Alguns estudos constataram que pacientes mais jovens eram menos aderentes terapia anti-retroviral;(45) entretanto, a associao entre fatores demogrficos e adeso terapia anti-retroviral no tem sido consistente. O leitor deve ter notado quo semelhantes so todos esses fatores que afetam o processo de adeso medicao anti-HIV e os que tm sido associados na literatura ao aumento do uso de camisinha e s prticas mais seguras! AS ENTREVISTAS COM AS MULHERES PORTADORAS DO HIV Em 1966, iniciamos um estudo transversal no Centro de Referncia e Treinamento DST/AIDS SP (CRTA), em que entrevistamos 150 mulheres.10 Essa amostra de pacientes do CRTA incluiu mulheres de 19 a 63 anos (com idade mdia de 32 anos), infectadas principalmente pela via sexual e pelo parceiro fixo. Tiveram em mdia de dois a quatro parceiros sexuais durante a vida, e a grande maioria tinha filhos, em mdia dois. Empregadas ou no, contribuam com grande parte da renda familiar, e muitas ocupavam o papel de cuidadoras da famlia, socializadas, como todas as mulheres, para os papis femininos tradicionais. Tinham em mdia trs anos de diagnstico positivo (variando de alguns dias a 12 anos de diagnstico), e mais da metade delas foi notificada tardiamente, quando podiam ter sido diagnosticadas j como caso de AIDS, e j estavam usando anti-retrovirais. 11 Um dos objetivos do estudo era descrever fatores associados adeso terapia anti-retroviral, j que na poca da elaborao do projeto queramos descrever especialmente o uso de AZT. Na literatura, as estimativas de adeso a essa terapia tm ficado entre 50 e 65%.(31, 33, 42, 43) A anlise dos fatores associados adeso ao AZT foi feita com base no relato das mulheres, ou seja, na resposta s perguntas do questionrio sobre o uso de cada medicamento. O AZT foi a droga mais freqentemente utilizada neste grupo de mulheres; de 144 mulheres que responderam questo, 42% relataram tomar AZT. Tomar a medicao na quantidade e horrios prescritos pelo mdico foi o critrio estabelecido para a avaliao da aderncia, isto , as mulheres que responderam que sempre tomavam a medicao adequadamente (ou seja, na quantidade e horrios prescritos pelo mdico) foram consideradas aderentes a essa medicao. Ao contrrio, aquelas que em alguma ocasio deixavam de tomar a medicao no horrio e/ou quantidade prescrita foram consideradas no-aderentes.

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Para outras publicaes com base nos dados da pesquisa, ver referncias 46, 47, 48 e 49. O questionrio continha questes referentes a dados sociodemogrficos (idade, moradia, escolaridade, renda, profisso, nmero de filhos), uma descrio de eventos estressantes e eventos significativos nos ltimos 15 dias antes da entrevista, trabalho como cuidadora na famlia, sobre a percepo da vulnerabilidade antes do teste, sobre vivncias de estigma e experincias de aconselhamento pr e ps-teste HIV, sobre parceiros sexuais, histria sexual e reprodutiva, desejo de ter filhos e contracepo, sobre o acesso ao sistema de sade e relao com este, sobre as atitudes diante do autocuidado com a sade e conhecimento sobre suas indicaes, sobre a adeso s recomendaes de uso de medicao anti-HIV e fontes de apoio social

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Trinta mulheres (57% das que responderam a essa pergunta) relataram tomar o AZT sempre e no regime em que era prescrito, porcentagem que no ideal. As razes citadas pelas 16 mulheres no-aderentes foram: esquecimento (56,3%), dificuldade para tomar a medicao nos horrios prescritos (18,8%) e efeitos colaterais da medicao (12,5%). Comparamos as mulheres aderentes com as noaderentes, considerando alguns dos fatores relevantes para a adeso ou no terapia anti-retroviral relatados na literatura.12 Poucas diferenas significativas foram encontradas entre os dois grupos com relao s variveis investigadas. As mulheres no-aderentes ao AZT eram mais jovens,13 tinham menos facilidade para fazer perguntas ao mdico14 e sentiam-se menos vontade para discutir com o mdico o regime medicamentoso e sua sexualidade15 que as mulheres aderentes terapia. Na anlise subseqente,16 duas variveis foram significativamente associadas adeso ao AZT: idade e conhecimento sobre CD4, indicando que tanto as mulheres mais jovens como as que no entendiam o significado do exame de contagem de clulas CD4 tinham mais dificuldade de aderir. 17 Aproximadamente 40% das mulheres relataram dificuldade de discutir o regime medicamentoso com seu mdico, e o estudo mostrou que as mulheres noaderentes ao AZT relataram mais dificuldades para conversar sobre questes relativas medicao. Grupos de apoio de mulheres portadoras pareceram bastante promissores para melhorar a comunicao com os mdicos e familiares.

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Fatores sociodemogrficos: foram examinadas as variveis idade, nvel de escolaridade, renda no ms anterior entrevista e ter ou no filhos. Conhecimento sobre aspectos relacionados doena e ao tratamento: foram consideradas as variveis tempo de soropositividade, resultado do exame da contagem de clulas CD4, entendimento do significado desse exame, entendimento do significado do exame de carga viral e conhecimento dos efeitos da medicao. Relao mdicopaciente: consideraram-se o entendimento das informaes dadas pelos mdicos e o conforto para conversar com o mdico sobre a vida sexual e o regime de medicamentos. Auto-eficcia (self-efficacy): perguntou-se se elas conseguiam fazer perguntas ao mdico. 13 (t = 2,273, df = 50, p < 0,05) 14 (2 = 5,610, df = 1, p < 0,05) 15 (2 = 5,610, df = 1, p < 0,01) 16 Para estabelecer a associao relativa de algumas variveis com a adeso ao AZT, foi realizada uma regresso logstica usando-se o mtodo foward stepwise. A varivel dependente utilizada foi tomar ou no tomar o AZT corretamente sempre. As variveis independentes utilizadas foram as citadas acima. 17 Para idade (B = -0,281, p < 0, 02, R = -0,3196) e para compreenso do significado do exame de contagem de clulas CD4 (B = -3,423, p < 0,08, R = -0,1659). O modelo classificou corretamente 76% das participantes dentro de seu grupo; mais especificamente, o modelo classificou corretamente 81,21% das consideradas aderentes e 66,6% das no-aderentes.

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A EXPERINCIA COM OS GRUPOS PSICOEDUCATIVOS DE MULHERES

Em seguida, relataremos dados preliminares sobre um ano de trabalho psicoeducativo de seguimento das mulheres que participaram das entrevistas. Trabalhamos com elas em sesses de grupo que duravam cerca de duas horas, e 48 mulheres (cerca de 30% das que nos deram endereo e permisso para serem convidadas depois da primeira entrevista) participaram de pelo menos duas sesses. Testamos a idia dos grupos psicoeducativos convidando as mulheres para uma festa de final de ano, que realizamos na sede da Rede de Mulheres com HIV (no GIV/SP) em meados de dezembro de 1997, logo aps o trmino da primeira parte da pesquisa na primeira semana de dezembro. Era um almoo para o qual poderiam trazer os filhos e a famlia, ao qual comparecerem 25% das convidadas. Queramos comemorar com elas o final das 150 entrevistas previstas e tambm conversar sobre nossa proposta de continuidade. Usamos uma hora daquela tarde de sbado chuvoso para apresentar os resultados preliminares da pesquisa, enquanto as crianas tinham atividades especiais. Apesar da baixa escolaridade da maioria das presentes, elas foram capazes de se identificar nos resultados, observando ao mesmo tempo o mosaico de diferentes raas, idades, nmero de filhos e parceiros ou taxas de uso de camisinha e medicao anti-HIV. Comentavam as tabelas apresentadas em transparncias, comeando a se sentir parte de um grupo diversificado: Essa ali com quatro filhos sou eu! Nossa, como tem gente sem parceiro tambm! No s meu marido que no gosta de camisinha As mulheres presentes avaliaram a experincia da entrevista muito positivamente e gostaram de nossa proposta de grupos para o ano de 1998. Em 1998, ento, oferecemos a todas as entrevistadas a possibilidade de participar do seguimento, e elas foram convidadas para participar de trs grupos com mtodos diferentes e com um objetivo comum: melhorar a adeso e sua participao consciente nos cuidados com a sade, o uso do preservativo e o uso da medicao. A abordagem de nosso trabalho tem-se pautado pela tradio de trabalho em pequenos grupos interativos, psicoeducativos, buscando interagir com as mulheres para que possam realizar escolhas informadas; estimular a solidariedade entre as participantes, diminuindo seu isolamento e ajudando-as a compartilhar suas vivncias; ajud-las a ampliar a compreenso de seus direitos e o exerccio de cidadania no contexto em que vivem. No Brasil essa tradio foi marcada pela inspirao representada internacionalmente por Paulo Freire, que escreveu sobre sua experincia no movimento pela alfabetizao nos anos 60:(50) ...o sentido mais exato da alfabetizao: aprender a escrever sua vida, como autor e como testemunha de sua histria, isto , biografar-se, existenciar-se, historicizar-se. Desta forma, acreditamos que o processo de alfabetizao no mundo da soropositividade e, ento, nos desafios colocados pela urgncia do cuidado de si e do outro, pelas tomadas de antiretrovirais, pressupe o resgate de cada experincia de vida e das experincias de vida

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compartilhadas. a partir da que se escreve uma nova histria, talvez mais carregada de sentido, de auto-estima e pronta para o cuidado consigo prpria. As mulheres podiam participar dos trs tipos de grupo ou escolher um ou dois deles. O grupo I18 foi denominado pelas prprias participantes de INFORMATIVO. Nele os temas eram abordados de forma interativa, com uma dinmica de aulas interativas, utilizando vrias tcnicas de vivncia de grupo, inclusive as psicodramticas. Comeamos com a discusso da adeso aos medicamentos e ao preservativo, aberta para outros temas que foram surgindo por solicitao das prprias pacientes, como: vontade de namorar e relao com parceiros (especialmente a respeito daqueles que no sabiam sua sorologia, os sorointerrogativos), relao com filhos e familiares, sade e direitos reprodutivos e (falta de) trabalho remunerado e emprego e direitos da portadora. No grupo II, apelidado de ARTE-TERAPIA, utilizvamos atividades manuais, artesanais e dana para trabalhar os temas emergentes e a adeso aos medicamentos: enquanto produziam um carto, um vaso, uma caixa para guardar os remdios e um gesto, adquiriam informaes importantes sobre o tratamento e sua vida diria ou compartilhavam suas emoes e crenas a este respeito. No grupo III, chamado de grupo de reduo de estresse, utilizamos uma abordagem mais prxima daquilo que conhecemos como um grupo psicoteraputico. Era o grupo DAS EMOES, como apelidaram as participantes, no qual se conversava sobre os temas que iam emergindo, se discutia como lidar com conflitos e problemas da vida diria trazidos por elas. Os grupos I, II, e III tiveram oito sesses cada um em 1998. Fizemos ento uma avaliao individual, usando uma entrevista aberta e repetindo algumas questes da primeira entrevista, e uma reunio geral com todo o grupo para avaliao. Todas as mulheres avaliaram positivamente o processo e pediram continuidade, alm da organizao de um grupo tambm para seus parceiros. Com isso, mais quatro sesses foram organizadas para elas em dois horrios, com a mesma participao mdia de 22 mulheres por sesso noturna e 12 nas diurnas. Para os parceiros (tambm portadores ou soronegativos) organizaram-se quatro sesses num grupo separado composto s de homens, no estilo do grupo I, e entre 8 e 12 homens participaram. Ressaltamos que o nmero de participantes subiu de 8 mulheres na primeira sesso em 1998 para 12 na segunda, estabilizando-se em seguida entre 18 e 26 mulheres por grupo at o final. Uma reunio de avaliao final foi realizada em maio de 1999, com a presena de homens e mulheres, de novo em um dia de muita chuva ... A anlise desse processo ser objeto de outro artigo. Neste, focalizaremos apenas o registro de cada uma das 30 sesses das quais participaram as mulheres portadoras, destacando os temas e falas mais emergentes que aparecem relacionados adeso medicao anti-HIV. Sobre o estigma e o preconceito

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A numerao dos grupos de carter didtico, portanto no hierrquico nem temporal. No h, assim, uma escala de valor entre eles.

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O estigma da AIDS tem sido apontado como um fator central na adeso ao tratamento, pois dificulta as tomadas de remdio quando a paciente se encontra na presena de outras pessoas, tais como familiares ou colegas de trabalho para quem ainda no foi revelada sua condio de portadora do HIV. o que une e cria uma identidade especial entre essas mulheres e as diferencia das outras paulistanas, criando uma fonte estressora importante no caso do uso da medicao. Contar ou no contar, para quem e quando, foi um tema recorrente nos grupos. Muitas escolheram o segredo sobre sua condio de portadora para evitar maiores problemas, claramente como uma sada criativa diante dos problemas que enfrentaram e no como uma defesa neurtica que necessita tratamento, como querem alguns. Eu no vou mais ao bairro que eu morava porque l at os cachorros j sabem. A quantidade de consultas mdicas e o nmero de comprimidos tambm dificultam as tomadas para as mulheres que tm de esconder sua condio de portadoras. A curiosidade humana parece existir desde os mitolgicos Ado e Eva, como lembraram. A Eva seduzida pelo desejo do conhecimento morde a ma proibida e tira do ser humano a possibilidade do paraso eterno. Parece que herdamos tambm a incapacidade de permanecer silenciosos quando o outro tem necessidades diferentes das nossas e no hesitamos em querer conhecer seus motivos. Eva no queria apenas conhecer intelectualmente, mas por meio da experincia. Imaginemos o que inventar 33 desculpas para tomar esse mesmo nmero de remdios, como nossa paciente abaixo. Esta e outras mulheres desenvolvem uma extraordinria criatividade, caso no tenham revelado seu diagnstico, ou prejudicam as tomadas. Eu tomo o coquetel e o remdio para toxoplasmose... eu tomo 33 remdios por dia. No ambiente de trabalho, as pacientes acabam adotando estratgias que driblam a curiosidade, como, por exemplo, dizer que o remdio tem outra finalidade, para manter seu segredo: Onde trabalho tem um homem que pergunta o que eu tanto tomo! Eu respondo que antialrgico. No revelar acarreta, alm de um esforo extra com uma srie de tticas sofisticadas para esconder, o prejuzo de no poder compartilhar seu cuidado com outras pessoas. O autocuidado de um indivduo isolado pode cansar ao longo do tempo. Pessoas significativas, familiares e amigos, alm de ajudarem a lembrar as tomadas, preparam alimentos e mantm o nimo da paciente com o tratamento. Esto ali para mostrar portadora que ela importante, que se importam que ela esteja bem, que todos se importam com ela, como indicam estes depoimentos de mulheres que tm mais de 30 anos:

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Eu nunca acordo com o despertador. O despertador toca, minha me levanta, ela faz caf, vai l e me chama. Eu tomo direitinho porque minha me faz vitamina para mim de manh. Mesmo assim, as mulheres mostraram encontrar alternativas de autocuidado. Uma paciente que no revelou o diagnstico aos outros comprou um anel e o objeto a lembra de tomar o remdio. Esses substitutos ajudam a controlar os horrios e quantidades, mas continua fazendo falta a pessoa que se preocupa e quer que ela esteja bem. Os grupos de portadoras puderam ocupar esse lugar, o da famlia e amigos significativos. Eu sou a nica que sei que sou positiva, no converso com ningum sobre isso. Por isso bom vir ao grupo. Essa portadora, alis, foi uma das pessoas que mais visivelmente se beneficiaram de sair do isolamento. Depois de um ano, por sua aparncia fsica parecia outra pessoa, soltou os cabelos, passou a se cuidar, desencurvou-se, e quando comentamos disse que o grupo a tinha feito gostar mais de si mesma. Em uma das primeiras reunies, discutimos estratgias para ajudar uma das mulheres a tomar os medicamentos, pois esta trabalhava como garota da noite, a nica do grupo que enfrentava essa condio. No horrio de uma das doses, deveria estar bebendo por contrato com o dono do lugar e no podia tomar medicao na frente dos clientes. Em um primeiro momento ela resistiu s sugestes dadas pelo grupo: No d, no d.... Depois de algumas reunies, ela relatou estar conseguindo tomar os medicamentos mais corretamente; estava tambm tentando mudar de emprego. ...meia- noite eu j t torta... como eu vou tomar, com cerveja? (algumas semanas depois) ....eu sei fazer croch, mas no tenho material para trabalhar. (alguns meses depois) Posso contar uma novidade boa? Voltei a estudar, parei de trabalhar noite e agora tem horrio certo para tomar remdio. Ela segue at hoje intermitentemente trabalhando na noite e buscando alternativas. Por outro lado, por falta de informao ou por preconceito, familiares podem dar excessiva ateno medicao, esquecem que ela uma pessoa e no uma engolidora de remdios ou s uma doente. Muitos transmitem para a paciente a sensao de morte iminente, como no caso desta paciente jovem: Um dia quebrei tudo para mostrar que estava viva, cortei o pulso e fiz minha me limpar o sangue. Eu sa de casa e disse: limpa! Depois fui pro hospital. Alm de todas estas questes relacionadas com o estigma da AIDS, vale ressaltar que o nvel de humilhao e maus-tratos que algumas pessoas recebem por terem confiado em algum faz com que a presso para a revelao do diagnstico a

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qualquer custo merea uma reviso, porque muitas vezes resulta em uma resposta perversa. O acmulo de estressores, como demisses, etc., unido a uma auto-estima rebaixada influenciar negativamente o cuidado com a sade. As perguntas dos profissionais ao lidar com o medo de revelar deveriam ser: em que esto baseadas as escolhas de apoio social e a rede de apoio de cada portador? De que forma o servio de sade pode auxiliar neste processo? Pode-se pelo menos oferecer uma rede alternativa de apoio e solidariedade, nos servios onde so atendidas, ou sugerir ONGs de apoio? As mulheres participantes dos grupos viveram juntas situaes que foram relevantes para essas concluses. A mais emblemtica surgiu depois da divulgao dos resultados do estudo preliminar da pesquisa, quando a imprensa procurou o CRTA para entrevistar as mulheres que tinham participado da pesquisa, pedido que foi obviamente negado, em funo do compromisso do sigilo. Comentamos no grupo de INFORMAO o interesse da imprensa e algumas mulheres se animaram a dar entrevistas. O grupo decidiu que cada uma deveria falar como indivduo, sem associar-se ao projeto em andamento. Naquela segunda-feira, o tema emergente foi a falta de dinheiro da maioria das participantes, o medo do preconceito no emprego fixo e at de pedir emprego, alm dos malabarismos para tomar medicao ou comparecer aos exames e consultas freqentes. Tinham que escapar do trabalho, chegar tarde em casa, ficavam sem dinheiro para a conduo ou para pagar algum que pegasse as crianas na creche, deixando de vir consulta e buscar a medicao. Comearam a discutir formas de gerar renda, de pressionar a prefeitura para facilitar os passes gratuitos de nibus e de lutar contra os maus tratos compartilhados com doentes de outras patologias nas filas do INSS. A carteirinha de nibus, para transporte pblico gratuito, nem sempre era um alvio: algumas descreveram cenas de violncia verbal e preconceito explcito contra a carteirinha. Saram da reunio animadas com a idia de iniciar uma cooperativa e de encaminhar abaixo-assinados para governantes por transporte gratuito e melhor atendimento nas filas do INSS. Na sada, uma jornalista aguardava a oportunidade de entrevistar algumas mulheres. Muito embaladas pelo clima da reunio, brincavam em volta da moa: Vai pagar quanto? ou De graa... tamos precisadas! A maioria no tinha nenhum interesse em se expor com medo da repercusso no trabalho, famlia e vizinhana. Outras ficaram interessadas em falar para dar mais visibilidade situao da mulher portadora e, como vrios tcnicos do Programa Estadual DST/AIDS, foram ento entrevistadas. A reportagem resultante aborreceu quase todos: apresentou-as segundo uma agenda prvia que queria retrat-las como vtimas de maridos bissexuais ou de seu prprio descuido. A Jornalista disse que o enfoque era resultante da presso da editoria e acrescentou: Mas voc no viu quantas delas queriam se vender no dia em que eu marcava as entrevistas? Se nem uma jornalista e seu editor, bem informados e assessorados, conseguem rever uma posio prvia, carregada de preconceitos , imaginem os gerentes e colegas, vizinhos e familiares... O medo de se expor e s suas crianas as impede de pedir ajuda e contar com a solidariedade freqente entre os mais pobres da cidade, receio realista. A necessidade de proteo e cuidado das crianas cria obstculos importantes para a

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assiduidade ao servio de sade, da qual depende a adeso medicao anti-HIV. Convidamos, ento, voluntrias que ficavam com crianas e bebs enquanto as mulheres participavam dos grupos *, assim muitas puderam participar das atividades propostas. Um espao de recreao prprio para seus filhos, enquanto so atendidos, um sonho factvel de mes e pais portadores para melhorar o atendimento.
* O Grupo INFORMAO, em funo do horrio de final de tarde, concentrava o nmero maior de mulheres em mdia e foi coordenado pela Profa. Vera Paiva (USP) e Dra. Naila Santos (CRTA). Contou com a participao das auxiliares de pesquisa Tayra Lopes e Regiane Nigro (bolsistas de iniciao cientfica do CNPq) e convidadas voluntrias para temas especiais, como Dra. ures Abade (GAPA) e Simone Grillo (Coletivo Feminista Sexualidade e Sade). O grupo ARTE-TERAPIA foi coordenado pelas psiclogas Laura Bugamelli e Betina Leme (CRTA) e contou com a colaborao de Elvira Ventura-Filipe (CRTA). O grupo REDUO DE ESTRESSE foi coordenado pelas psiclogas Sonia Garcia (CRTA) e Letcia Tunala (mestranda IPUSP/FAPESP), e contou com Juliana Braz como bolsista (COSEAS-USP). Esse trabalho foi patrocinado (grupos e reembolso das pacientes) pela Universidade da Califrnia San Francisco. Na segunda etapa do trabalho, realizado em 1999, a psicloga Mrcia Brandimiller (CRTA) co-coordenou com a Dra. Naila Santos um grupo de homens companheiros das mulheres que participaram da pesquisa. Novos artigos enfocaro outros temas emergentes nos grupos e o processo de cada grupo. * Agracedemos s alunaas da psicologia da USP, estagirias voluntrias do NEPAIDS: Adriana Bosco, Deise Akemi, Mariana Lellis, natlia Noguchi, Renata Grinfeld, Sabine Althausen e Tatiana Benevides que cuidaram e brincaram com as crianas durante as reunies.

A primeira vez a gente nunca esquece... Nem minha viso no espelho! Depois do primeiro impacto sofrido pelo diagnstico positivo, da raiva e da depresso, as participantes do grupo relataram que tendem a adotar um estilo de vida mais saudvel, passam a ter esperanas e at mesmo se esquecem freqentemente de sua condio de HIV positiva, pois concentram seus esforos nas tarefas e lutas dirias. (A paciente retoma o relato sobre sua histria de vida desde 8 anos atrs, quando soube do vrus, bem como de todos os problemas pessoais decorrentes) Tive que mudar minha vida da gua para o vinho. ...eu no penso em AIDS, eu no penso em HIV, eu continuo levando a minha vida normal... mas no dia da entrevista eu pensei: Nossa! Eu tinha esquecido isso... A mdica que me deu o diagnstico falou que eu tinha sete dias de vida. Fao coisas hoje que no pensava em fazer quando a mdica me deu sete dias. No entanto, comear a tomar o coquetel equivale a um segundo diagnstico de morte anunciada. As intervenes devem ser de novo mais cuidadosas e intensificadas neste momento de salto qualitativo para as vivncias subjetivas das pacientes. Este segundo diagnstico colabora para a lembrana da condio de ser mortal, porm soma-se sensao de derrota, ao imaginrio que associa a perda do status de portador assintomtico ao doente cadavrico, este sim nomeado de aidtico. A sensao de impotncia e desistncia pode tomar conta, como em todos os momentos difceis e em todos os processos pelos quais passamos. importante no ficarmos possudos pela ditadura do tem de dar tudo certo e no pode deprimir. Ela pode ser to violenta e negativa quanto a inrcia do desleixo e do descuido.

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A primeira vez parecia que eu estava no corredor da morte. Incrvel, eu falei: Acabou minha vida. Eu no caibo mais nas roupas que cabia, no espelho essa cara no minha... eu no vou me adaptar... Tambm estigmatizando o paciente HIV positivo esto os efeitos colaterais. As mulheres demonstraram que o que mais incomoda o fato de, pelo menos na cabea delas, os outros perceberem sua condio, inclusive pelos efeitos a longo prazo na aparncia fsica, como a barriga mais proeminente e a lipodistrofia, ou simplesmente pelos efeitos na auto-imagem. Eu nunca tive celulite, mas agora tem uns mondronguinhos... Alm dos efeitos colaterais difceis de engolir (enjo, anemia), bastante discutidos no grupo, os mais visveis na esttica corporal provocam desconforto e a queixa das pacientes, embora raramente sejam considerados ou respeitados por profissionais como um desejo legtimo , como algo que afeta a qualidade de vida das pacientes.

Sobre o cuidado profissional e o vnculo com o servio de sade A relao mdico-paciente (cuidadores-paciente) central para a disposio e para uma atitude positiva frente sade, e as mulheres participantes deixavam isso claro especialmente quando falavam do incio do uso do coquetel. A minha mdica me atendia mesmo s 9h da noite, cansada, e ficava conversando comigo por volta de uma hora! Ento ela saiu e passei a ser atendida por outro mdico, que avisou que assim que a mdica voltasse ela continuaria a me atender. (Contou que no entrava na cabea dela o mdico ficar consultando um livrinho antes de receitar e, por isso, antes de tomar os medicamentos recomendados, telefonava para sua mdica anterior para confirmar se deveria ou no tomar aquele medicamento.) Agora eu tenho uma luz, o que ele falar que vai ser bom para mim eu tomo. Me convenci de tomar a medicao, pois a partir da iria comear a infeco. Vi alguns rapazes dizendo que s tomam remdio de sbado a quinta, que sexta dia de farrear. (Perguntou a eles se tinham falado para o mdico e eles disseram que sim.) Acho que o mdico aceita porque o que ele vai fazer? Como j descrito na literatura, acreditar nos benefcios dos medicamentos e entend-los aumenta a adeso a eles, e as explicaes do mdico com quem as mulheres tm vnculo so de grande valor para convenc-las desses benefcios; se no confiam... Na falta dessa compreenso ou de confiana, ou de explicao, muitas

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resistem a iniciar a tomar a medicao ou tomam de forma incorreta. Ficam com suas crenas anteriores, que devem ser respeitadas at serem convencidas. Eu tenho medo de comear a tomar porque o organismo acostuma. Meu organismo totalmente limpo, faz anos que eu no sei o que um comprimido dentro de mim. Se voc est bem com voc mesma fica com uma imunidade boa. s vezes a atitude diante da medicao aparece simplesmente como gostar ou no gostar. Umas gostam do novo gosto do DDI, outras no: Tomo feito um suco. No gosto, tem cheiro de Gelol. Outras simplesmente no conseguem engolir. A coisa que eu mais odeio tomar remdio, prefiro tomar dez injees por dia que tomar remdio. Perguntamos que conselhos dariam para os mdicos; elas respondem que, alm de construir com cada paciente o regime melhor em seu esquema de vida, preciso ter carisma, confiana e dar ateno. Os mdicos devem conversar com as pacientes, no s aquele negcio de mdico, tem que ter carisma. Ganhe a confiana, isto , conquistar! Quem disse que o desejo de gerar e cuidar tem hora?... H um silncio perverso em relao sexualidade e aos direitos reprodutivos da mulher portadora, o tema mais emergente nos grupos, como se as mulheres portadoras no fizessem sexo ou no desejassem filhos. Alm disso, h entre elas muita falta de informao sobre estes temas, o que acaba contribuindo para um imaginrio diversificado a este respeito, para fortalecer uma srie de crenas e dvidas quanto transmisso vertical, interao medicamento-beb, proliferao de vrus resistentes e desenvolvimento da doena durante a gravidez . Vi uma reportagem que falava que mulheres que tomam anticoncepcional desenvolvem mais rpido o HIV. Ah Mais de 70% das crianas nascem com o vrus! Eu no sabia de nada, at este aqui (com nen no colo) ficar doente Quando as mulheres portadoras decidem ter filhos, sua deciso no um ato criminoso e inconseqente, como querem alguns. Entre suas preocupaes est, sempre, o futuro daqueles que j esto a e dependem delas. Vejam a sntese de uma primeira discusso do grupo sobre o tema:

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Uma participante explica que durante a gravidez a carga viral aumenta porque abaixa a imunidade. Outra coloca o problema do risco para a mulher grvida, porque muitas vezes elas tm que mudar a medicao que esto tomando por causar danos ao beb, e dessa maneira a mulher em questo queimaria uma opo de remdio e poderia ter um vrus mais resistente. Outra pergunta: Qual a diferena em ter parto normal e cesrea se o vrus t no sangue mesmo?. Depois da explicao, outro comentrio: Tenho carga viral indetectvel e CD4 alto. Se eu ficasse grvida, eu teria que tirar um remdio. A eu t mais fragilizada em termos de CD4, j que a imunidade abaixa na gravidez, por isso vou ter mais oportunidade de pegar mais doenas. Portanto, uma coisa a mais a ser considerada, porque e a sade da me? Meu filho j perdeu o pai, e se ele perder a me? Os argumentos para no engravidar todas sabiam melhor e de cor, so os nicos que escutam de todo lado. Mas, quando perguntamos qual a chance de uma criana nascer e permanecer portadora, ou perguntamos sobre a medicao que evita a transmisso para o beb, nenhuma mulher respondeu corretamente. Tratar da adeso aos medicamentos isoladamente de sua vida de mulher no a melhor alternativa. Os cuidados com a sade participam do cenrio da sua vida diria, que segue com desejos, fantasias e eventos comuns na vida de toda mulher. A informao correta e completa a este respeito, tambm daqueles que convivem com essas mulheres, como familiares e amigos, deve ser considerada um direito de qualquer mulher. A falta de informao condiciona-as a viver situaes de risco e traumticas ou a atuarem seus desejos e os de seus parceiros por filhos da forma mais inconsciente e contraproducente para todos, arriscando-se reinfeco, transmisso para parceiros e bebs. Eu fiquei grvida, fazia pr-natal e estava bem. At que estourou esta bomba a e minha famlia no aceitou. Me fizeram fazer aborto, pagaram a clnica e tudo. Eu estava de 5 meses e descobri que era positiva nesta poca que estava grvida. Hoje em dia me arrependo, mas na poca no pude lutar, apesar de querer ter o filho. Ficou evidente em muitas falas que entre muitas mulheres h um desejo explcito de gerar, apesar dos medos e das dvidas. Muitas vezes o desejo est relacionado ao salto qualitativo literal (atuado) de que falvamos, porque uma nova vida vai estimular o cuidado consigo e com o outro (como acontece, alis, na vida de milhares de mulheres e homens brasileiros). Como para muitos brasileiros e brasileiras, inclusive os que vivem em situaes extremas de excluso, uma forma de reparar suas feridas individuais e sociais, dar aos filhos o que no deram para mim. Ou o simples e humano desejo de perpetuar a vida. Alm disso, a maternidade e paternidade so fundamentais para a construo da identidade feminina e masculina;(52) por que seria diferente com mulheres portadoras, especialmente entre mulheres portadoras assintomticas e muito jovens?

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... uma coisa muito particular e antes de engravidar eu fiz abortos, e quando descobri fiquei muito mal e comecei a pensar se no era uma forma... Puxa, de algum que gosta de mim, que eu gosto. Eu tinha at dinheiro para fazer o aborto, mas fiquei pensando e resolvi ter. A minha vida mudou. Antes eu no tinha condies de ter, eu vim das drogas e eu no queria pr um filho no mundo. Quando voc est nas drogas, voc egosta. Deus at me perdoou porque eu pensava no bem da criana. Agora que estou grvida, estou me cuidando. Muitas ignoravam qualquer informao sobre como evitar a transmisso vertical, a maioria tinha informaes incorretas. Muito jovens, as que no tinham filhos sempre manifestaram esse desejo no grupo, especialmente vrias delas que tm parceiros negativos. Tudo bem. Eu quero muito ter um beb, mas todo mundo fica falando que crime. Eu se eu adotar uma criana, eu tenho a garantia de que esta criana no positiva? Se tiver algum risco na adoo, eu prefiro correr o risco em mim. Foi o tema mais quente e emergente nos trs tipos de grupo durante o processo, talvez por ser o nico sobre o qual os portadores s encontram o silncio ou a recriminao. Alguns meses depois das primeiras discusses, as mulheres do grupo organizavam animadamente um ch de beb para esperar o primeiro filho de B., que era a grvida do grupo e encontrou finalmente apoio para vivenciar a gravidez. Em seguida, o grupo passou por momentos difceis, apoiando e acolhendo o sofrimento de B., que sofreu um aborto espontneo. A dimenso famlia substituta que um grupo de portadores pode assumir, ajudando a superar a situao de isolamento por que passa a portadora, ficou novamente clara para todas. Os homens e companheiros tambm querem ser pais. Ele vai ter pai tambm! Nas decises sobre sexo e uso do preservativo, as portadoras enfrentam a mesma realidade que as outras mulheres e casais. Muitas (30% das que tm parceiros) tm parceiros negativos que sabem que elas so positivas e se entregam por amor e querem filhos, como elas. Sua condio de portadora no elimina tambm o fato de a maioria das mulheres ocupar ainda o lugar da cuidadora familiar por excelncia e pode impedir ou atrasar tanto o acesso ao servio como ao uso da medicao.19 Esperei meu marido morrer para iniciar o tratamento, estava s cuidando dele. A ignorncia sobre a reproduo e a sexualidade tambm certamente feminina. A descoberta da camisinha feminina pelo grupo foi um ponto alto do processo e permitiu falarmos de sexualidade de seu ponto de vista. Uma mulher conversando sobre camisinha feminina e corpo reprodutivo descobre que a mulher tem trs buracos (nus, vagina e uretra), e no s dois.
19

Dados sobre a sexualidade, relao com a famlia e sua condio feminina esto nos artigos anteriores sobre a pesquisa (ver referncias 47, 48).

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T sabendo tanta novidade! A mulher tem trs buracos! E se eu colocar a camisinha no buraco errado?! (risos) Os servios que atendem mulheres portadoras costumam esquecer que elas tm corpo reprodutivo e sexual. Seu corpo no s doente e transmissor! Corpo sensual as mulheres em geral no tm direito de possuir para a mentalidade mais conservadora, muito menos as grvidas. O corpo reprodutivo das mulheres portadoras no existe na mentalidade de muitos infectologistas, e a possibilidade de serem grvidas e portadoras no ocorre maioria dos ginecologistas e obstetras. Gravidez e DST no se misturam, assim como nossa tradio patriarcal construiu dois mundos isolados para vivncias femininas: o da mulher-da-casa e me e o da mulher-da-rua. Ficou claro no grupos por que essa dicotomia e o conseqente silncio perverso. Como esto proibidas de tocar no assunto com medo de bronca ou de serem malvistas, acabam engravidando da forma mais inconsciente e no planejada, como todas as outras mulheres que tm gravidezes indesejadas na cidade. No custa lembrar que, como as outras mulheres paulistanas, elas tambm no tm direito ao aborto e permanecem mal informadas sobre sexualidade e reproduo, e tem acesso limitado contracepo. Condies preliminares garantem ou diminuem o benefcio da medicao anti-HIV gratuita Em todos os grupos, portanto, as diversas dificuldades do viver comuns s mulheres paulistanas e no apenas s mulheres portadoras eram as mais levantadas, com grande influncia sobre a vida de paciente, mais agudamente da portadora que toma medicao. Ficou clara a diversidade dos estressores dirios enfrentados por elas e, conseqentemente, a complexidade dos obstculos em relao adoo de cuidados com a sade. Na anlise sobre as fontes de estresse destas mulheres(46) verificamos que quase 60% delas relataram apenas estressores no relacionados condio de serem HIV positivas ou de terem AIDS. As dificuldades encontradas estavam associadas principalmente aos problemas afetivos (de convivncia com familiares, parceiros, filhos, outras pessoas), a problemas de falta de dinheiro e independncia financeira e a situaes no emprego. Algumas vezes estas mulheres no tm condies financeiras para dar conta das exigncias que a prescrio traz (ingesto de alimentos calricos, por exemplo). Portanto, a condio de pobreza um complicador e acaba influenciando diretamente a possibilidade concreta do uso destes medicamentos, comprometendo sua eficcia e efeitos posteriores. Na discusso com advogadas convidadas para o grupo de INFORMAO, 20 levantaram vrios casos de falta de respeito aos direitos trabalhistas e de no distribuio de passes pelo prefeito Pitta, o que limita o acesso das pacientes s
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Voluntrias no GAPA-SP, a quem agradecemos.

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consultas. Numa cidade como So Paulo, no ter dinheiro para conduo fatal para a adeso ao servio e medicao distribuda mensalmente. As mulheres do grupo organizaram abaixo-assinados ao ministro Serra e ao prefeito para reclamar esse direito. Em uma pergunta sobre seus direitos e sobre o acesso a remdios especiais, uma participante sintetiza: Como faz para entrar com uma preliminar liminar, n? Calma, eu chego l, devagarinho mas eu chego (rindo diante da impacincia do grupo animado). Como eu fao para entrar com uma liminar para requerer um remdio para HTLV-1? (Completa dizendo que o remdio custa R$ 15,00 e que precisa de 15 caixas, sendo que s ganha R$ 130,00 por ms.) O termo preliminar sempre usado para definir as condies bsicas, comida e passes, que otimizam o benefcio do remdio gratuito, que tanto valorizam. Quando algum sonha sozinho, temos apenas um sonho. Quando sonhamos juntos, temos uma nova realidade apontando no horizonte... As intervenes grupais mostraram-se muito positivas na vida dessas mulheres, pois permitiram a troca de experincia e o apoio mtuo entre as integrantes para enfrentar todos estes temas e obstculos, alm de possibilitar o atendimento de um maior nmero de pacientes que os atendimentos individuais realizados pela equipe de sade mental. Os grupos utilizaram a prpria experincia e os recursos das pacientes para melhorar sua comunicao, a relao entre os profissionais e as usurias do servio, compartilhar dicas para aumentar a adeso, evitar esquecimento e efeitos colaterais. Mas o mais notado por elas foi a organizao do apoio mtuo. As trs reunies esto me fazendo muito bem. Muita coisa que estou sabendo por causa das pacientes e no de vocs coordenadoras. Depois de uma pausa nas reunies por causa de um feriado, uma participante disse: A reunio estava fazendo falta, nem tanto pelo dinheiro.21 Antes eu era calada, chorona, depois melhorei bastante. Melhorou no modo de agir com as pessoasSe voc no comunica, voc se torna uma pessoa mais doenteTem um bichinho revirando dentro da gente e o importante estar sempre para cima. T triste? Pe um pagode bem alto e dana. E as reunies so isso, colocar voc para cima, alm de aprender muita coisa. Mil coisas a gente aprende nessas reunies.

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As pacientes recebiam uma ajuda de custo para transporte e alimentao de R$10,00 para cada reunio de que participavam.

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Alm de obterem informaes sobre diversos assuntos, puderam rir e brincar com aquilo que no sabiam, com suas novas descobertas. O grupo promovia o desejo de maior participao e o desenvolvimento de um clima afetivo que as fez considerar as outras mulheres presentes como uma famlia substituta. O grupo promoveu tambm um exerccio de cidadania destas mulheres, o primeiro para muitas delas, que em geral tinham pouca idia de seus direitos. Algumas participantes no tinham nem mesmo documentos como carteira de identidade. Abaixo-assinados foram sugeridos por elas, reivindicando camisinhas femininas distribudas gratuitamente na rede pblica, um espao recreativo monitorado onde pudessem deixar seus filhos durante consultas ou outro tipo de atividade realizada no hospital, reclamaes sobre os sistemas de distribuio de aposentadorias e penses e um pedido ao ministro da Sade para parar de usar a palavra aidtico. Alm destas reivindicaes, surgiram vrias propostas de como lidar coletivamente com a falta de emprego e dinheiro. Levantou-se a possibilidade de serem treinadas como educadoras para poderem cobrar por suas palestras de preveno em AIDS. Comearam a descobrir que tinham habilidades que poderiam ser ensinadas e isso resultou, ao final da interveno, em uma proposta de cooperativa e em um grupo que organizou a ouvidoria do CRTA. No temos a medida exata da modificao de sua atitude e comportamentos em relao medicao, nem era esse (nmeros e medidas mais precisa de impacto) o objetivo do projeto. Certamente observamos que este foi um marco na vida de muitas delas, contribuindo de diversas maneiras para o enfrentamento de suas dificuldades, inclusive para a adeso medicao. FINALMENTE Acompanhando grupos de mulheres atendidas no CRT DST/AIDS de So Paulo e revisando a literatura psicossocial, confirmamos que a promoo da sade e o cuidado do portador do HIV acontecem num contnuo entre a preveno primria e secundria. A literatura e a experincia de promoo da adeso (ou aderncia) ao sexo mais seguro e ao uso da camisinha tm muito a nos ensinar ainda. A experincia mais antiga de programas para aumentar o uso da camisinha tem sido bem-sucedida no Brasil, como indicam as ltimas anlises de uso do preservativo feitas pelo Ministrio da Sade,22 e lida com alguns dos mesmos fenmenos psicossociais envolvidos no esforo para aumentar a adeso aos anti-retrovirais, assim como as estratgias de reduo de danos seno como a mulher que trabalha na noite e depende de consumir lcool para ganhar a vida poder tomar seus remdios? Aprendemos tambm neste estudo que: O que j sabemos da preveno primria do HIV pode instruir e inspirar os que hoje se dedicam preveno secundria da AIDS e promoo da adeso ao uso adequado dos anti-retrovirais. Muitas das metodologias usadas em oficinas de prticas seguras para prevenir a infeco pelo HIV e
22

Ver pesquisa sobre comportamento sexual disponvel na pgina do Ministrio da Sade <www.aids.gov.br>. Os ndices de uso do preservativo so comparveis aos dos pases mais ricos.

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que incluem as noes da promoo de sujeitos sexuais e cidados(11, 51) podem ser adaptadas e inspirar experincias de grupos psicoeducativos que promovem a adeso. Podemos nos inspirar nos grupos de sala de espera de clnicas de DST, nos aconselhamentos feitos nos COAS, em estratgias de reduo de danos ou nas oficinas de preveno. Devemos comear a pensar em programas governamentais que lidem com os limitantes estruturais da sobrevida e da qualidade de vida das portadoras do vrus da AIDS que afetam os benefcios bvios da distribuio gratuita da medicao anti-HIV. Certamente o terceiro setor e as ONGs tm contribudo imensamente nesse sentido, lidando com problemas de falta de moradia, distribuindo cestas bsicas e propondo atividades de gerao de renda. No faltam propostas e experincias acumuladas neste campo que merecem ser analisadas. Este estudo confirmou que o nvel de adeso ao AZT entre mulheres HIV positivas mais elevado do que se imagina em um pas como o nosso. No entanto, a adeso ainda no atingiu o nvel ideal, e h o que fazer nos servios de sade: creches para as crianas enquanto as mulheres so atendidas, grupos que discutam adeso e intervenes em sala de espera, atendimentos individuais focalizados na adeso, mais tempo de consulta e vnculo com um nico mdico, um trabalho multidisciplinar azeitado para favorecer a adeso Precisamos entender a adeso como um processo duradouro, com vrias fases, onde o carisma do mdico, como dizem as pacientes, conta muito. As mulheres (e homens) portadoras no deixam de ter os mesmos desejos (sexuais e de filhos) e estar expostas s mesmas situaes de risco que facilitaram sua infeco; enfrentam a mesma vulnerabilidade individual e coletiva que as exps em primeiro lugar ao vrus da AIDS. Portanto, beneficiam-se de intervenes psicoeducativas e de espaos onde possam lidar com seu contexto de vulnerabilidade social, com sua condio de gnero, sua sexualidade e seus desejos de ser me ou com suas prticas de droga-adio ou uso de lcool, assim como de intervenes estruturais (distribuio de passes e cestas bsicas, combate discriminao e defesa de seus direitos) que garantam o bom uso da medicao.

Os dados do presente estudo confirmam os achados da literatura citada nas primeiras pginas. Pode-se esperar que, quanto mais complexo o regime medicamentoso, menos provvel que o paciente adira a ele. No presente estudo, os efeitos colaterais causados pelo AZT tambm foram citados como uma das razes para a no-adeso. Mesmo considerando os benefcios da droga, para muitas pacientes os efeitos colaterais (inclusive os estticos) provocados talvez sejam to difceis de suportar que levam a paciente a prescindir da medicao. Uma forma de diminuir a no-adeso pelos efeitos colaterais a discusso franca com a paciente sobre os benefcios da droga apesar dos efeitos

Aprendemos sempre com as mulheres batalhadoras da cidade de So Paulo, em particular com as portadoras do HIV, que as dificuldades so apenas parte do caminho e que sabem inventar meios de lidar com elas. A criatividade compartilhada em um grupo estimula e, apoiada por programas adequados, amplia os recursos pessoais de cada mulher portadora. Eu tenho razes que me fazem viver. AIDS s tem quatro letras e meu nome grande. (M., uma mulher HIV positiva) Ouvir outras experincias, questionar mais a fundo a sade da mulher me motivou a ser ativista da causa. (D., comentando o efeito de participar do grupo)

1) UNAIDS. Gender and HIV/AIDS: taking stock of research and programmes. Geneva, 1999.

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colaterais que ter de enfrentar, sem desqualificar ou minimizar suas queixas e dificuldades. Os grupos de portadoras ajudam na superao dessa fase. No presente estudo, o conhecimento sobre o significado da contagem de CD4 foi associado adeso. Entender o que significa um resultado baixo leva estas mulheres a ser mais aderentes em um esforo de se manterem mais saudveis; deve ser, portanto, parte das informaes mais relevantes nas ps-consultas e grupos. Confirmamos a literatura que tem indicado que o apoio permanente e a longo prazo dos servios de sade, respondendo a questes e acompanhando como cada paciente elabora as informaes detalhadas sobre a medicao, seus efeitos e o curso da doena, essencial para manter a adeso. No presente estudo, conclumos tambm que as participantes noaderentes foram menos capazes de conversar com seus mdicos sobre questes relativas a sua sade. Este fator pode ser minimizado pelo reconhecimento por parte dos profissionais de sade da importncia da comunicao e da qualidade do vnculo do profissional de sade com seus pacientes. Os grupos de discusso entre portadoras e treinamentos de profissionais, enfocando aspectos da relao profissional de sade e paciente, podem levar a uma conscientizao da importncia de essa relao ser aberta e estvel e do direito da paciente de se comunicar e ser escutada. Lidar com o estigma no segue uma nica receita. O isolamento ou esconder o diagnstico pode ser uma resposta saudvel. Grupos ajudam a romper o isolamento, que a paciente s vezes no sabe como minimizar, e podem constituir uma famlia substituta. REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

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A organizao no-governamental e sem fins lucrativos Fraternidade Povo da Rua desenvolve, desde 1993, o projeto Fraternidade AIDS na Rua, dirigido aos portadores do vrus HIV/AIDS que vivem nas ruas da cidade de So Paulo. A iniciativa tem por finalidade acolher a populao paulistana sem teto, durante o dia, oferecendo-lhe condies bsicas para sua higiene pessoal, alimentao e ingesto de medicamentos, alm de suporte psicolgico (terapia ocupacional e psicoterapia), social (encaminhamento a casas de apoio, fornecimento de cesta bsica e orientao para aquisio de documentos), jurdico e espiritual que contribuam para o resgate de sua auto-estima e cidadania. Todos os moradores de rua que usufruem dos servios da entidade devem satisfazer um requisito bsico: comprovar que esto em tratamento mdico em instituies de sade especializadas em HIV/AIDS. A instituio realiza, ainda, trabalhos de preveno nas ruas, uma vez por semana, sempre s quintas-feiras, principalmente nas regies central e leste da cidade, utilizando-se para isso de diversos recursos (vdeos, msica, palestras). Atualmente, cerca de 500 moradores de rua portadores do HIV freqentam, com maior ou menor assiduidade, a entidade Fraternidade Povo da Rua. At o final de 1998, foram atendidos 387 homens, 139 mulheres e 150 crianas. A faixa etria da populao que freqenta a entidade vai de 6 meses a 52 anos. Entre os adultos, 60% tm primeiro grau incompleto, 30%, segundo grau incompleto, 1% tem escolaridade superior completo e 8% so analfabetos. Os indivduos que procuram a entidade procedem das zonas leste (55%), sul (20%) e centro (10%). O restante (15%) declarou no possuir domiclio anterior. Ao procurar a entidade, cerca de 80% identificam-se como ex-usurios de drogas e 90% como usurios de lcool. O trabalho desenvolvido pela entidade indica que os moradores de rua podem ser aderentes ao tratamento anti-retroviral, desde que sejam bem orientados e freqentem uma entidade onde encontrem um suporte material mnimo, como a disponibilidade de alimentos. Tal constatao contraria a opinio de muitos tcnicos e investigadores quando se referem aderncia ao tratamento anti-HIV. Segundo o clnico geral Carlos Augusto Camera, voluntrio do projeto Fraternidade AIDS na Rua, os portadores de HIV/AIDS que vivem nas ruas so usurios de servios pblicos especializados em HIV/AIDS, compreendem as instrues e a necessidade do tratamento, mas nem sempre dispem das condies ideais para tomar os remdios. Dentro deste _____________________________________________________________ * Jornalista, assessora de imprensa do Centro de Referncia e Treinamento DST/AIDS contexto, as instituies que fornecem apoio parcial ou integral a esta populao so fundamentais para a aderncia, observa o mdico. Nelas, a populao socialmente

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Apoio a moradores de rua permite adeso aos anti-retrovirais Emi Shimma*

excluda dispe de alimentao e, inclusive, meios de conservar medicamentos que requerem refrigerao, declara. Na entidade, os moradores de rua no s recebem alimento e guardam seus medicamentos, mas tambm so atendidos pelo clnico geral diante de intercorrncias freqentes na AIDS (gastrite, intolerncia gstrica aos medicamentos, gripe, sinusite, faringite, bronquite, diarria, reaes alrgicas, tuberculose, candidase, pneumonia, toxoplasmose, herpes-zoster, ansiedade e depresso). A maior dificuldade para a adeso entre os moradores de rua verificada entre aqueles que usam drogas (injetveis ou no). Para ajud-los a superar sua dependncia, a entidade Fraternidade AIDS na Rua realiza reunies semanais e oferece suporte psicoterpico para os dependentes qumicos, segundo o modelo dos Narcticos Annimos. Para o mdico Carlos Augusto Camera, o sucesso da aderncia e do tratamento com anti-retrovirais depende, assim, de vrias condies: atendimento mdico adequado, disponibilizao de medicamentos gerais (antibiticos, analgsicos, vitaminas) e especficos (anti-retrovirais), informao correta sobre os medicamentos e sua forma de consumo e reciclagem dos especialistas que trabalham com pacientes HIV/AIDS, alm do apoio institucional. Embora no tenha sido realizada uma avaliao cientfica referente aderncia desses moradores de rua aos anti-retrovirais, pode-se afirmar que o trabalho dos profissionais da entidade Fraternidade AIDS na Rua, ao contornar as dificuldades bsicas vividas por essa populao socialmente excluda, tem sido fundamental para viabilizar e fortalecer a aderncia destas pessoas aos medicamentos. Sem dvida, projetos semelhantes poderiam ampliar o acesso destes indivduos ao tratamento antiretroviral, contribuindo para que eles possam contar com maior sobrevida e melhor qualidade de vida. Fraternidade Povo da Rua Projeto Fraternidade AIDS na Rua Rua Campos Sales, 86 Tel. (11) 277.3276 E-mail: fraternidade@cidadanet.org.br

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GRUPO DE ADESO CENTRO DE REFERNCIA E TREINAMENTO DST/AIDS Valvina Madeira Ado* e Ida Maria Merighi* Introduo Segundo o Dicionrio Aurlio, adeso significa: ato de tornar-se ou mostrar-se adepto. A aderncia, por sua vez, o efeito de aderir. Para os profissionais da sade, a adeso se constitui no ato de tomar o medicamento prescrito na dose certa, horrio correto, diariamente, de acordo com as recomendaes mdicas (dieta, jejum) e, no caso do HIV, por perodo indeterminado. Este conceito complexo, principalmente, quando se trata da infeco por HIV/AIDS. Neste caso, para ser aderente aos medicamentos anti-retrovirais, o paciente necessita, muitas vezes, efetuar mudanas em sua rotina diria, tanto no que se refere dieta como em relao a atitudes diante de si prprio, famlia, amigos e a prpria soropositividade. Criao do Grupo de Adeso Em 1996, a equipe de Sade Mental do CRT DST/AIDS criou um grupo psicoteraputico com o objetivo bsico de compreender as questes envolvidas na introduo do tratamento anti-retroviral em pacientes sintomticos e assintomticos, a fim de diminuir sua ansiedade, medo e angstia, assim como para trabalhar suas dificuldades e, desta forma, garantir melhor aderncia aos medicamentos. Descrio O grupo de adeso destina-se a pacientes, familiares e equipes multiprofissionais do CRT e de outros servios que atendem portadores de HIV/AIDS. No CRT, a reunio semanal e tem durao de 90 a 120 minutos. Em mdia, a atividade conta com a participao de 10 a 15 pacientes. O trabalho se inicia com a apresentao dos pacientes e profissionais presentes. O paciente que vem pela primeira vez, em geral, justifica sua participao. Logo acolhido pelos veteranos, que compartilham com o recm-chegado suas dvidas e dificuldades, observadas principalmente no incio do tratamento, assim como os esquemas que facilitam a adeso. As reunies propiciam a expresso e a troca de experincias objetivas (relacionadas sexualidade, afetividade, medicamentos) e subjetivas (fatores individuais e sociais que permeiam a questo da AIDS), alm de possibilitar ao

* Psiclogas do Centro de Referncia e Treinamento DST/AIDS

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paciente o dilogo com a equipe mdica sobre os diversos aspectos do tratamento (efeitos colaterais, dieta, esquemas, exames de CD4 e carga viral), assim como suas dvidas e temores (adoecer, morte, perda da integridade fsica).

O grupo de adeso tem por objetivo: 1 Acolher, sensibilizar e conscientizar os pacientes da importncia do uso correto dos antiretrovirais 2 Ajudar os portadores de HIV/AIDS a encontrar recursos internos para apreender e conviver com o tratamento 3 Compartilhar experincias 4 Facilitar e adequar os esquemas de tratamento rotina de vida dos usurios. 5 Promover um espao de reflexo entre paciente e instituio Para alcanar seu objetivo, a equipe de Psicologia do CRT DST/AIDS, escolheu como estratgia principal do grupo a construo de personagens. A dinmica consiste na associao de palavras, frases e imagens com o objetivo de identificar sentimentos e conflitos. Abaixo, algumas frases mais freqentes: Tenho medo de tomar os remdios por causa dos efeitos colaterais O ato de tomar o remdio me faz sentir doente Tomo o remdio numa boa, tenho medo de adoecer O remdio muitas vezes como um castigo, me sinto culpado S tomo o remdio quando ficar doente Melhores explicaes (sobre o medicamento) me dariam mais segurana No quero me sentir doente, por isso recuso-me a tomar o remdio Com estes dados discutimos com os pacientes os seguintes pontos: 1 Os efeitos colaterais associados ou no ingesto dos anti-retrovirais 2 A possibilidade de amigos, familiares, parceiros, etc. participarem do grupo 3 As facilidades e dificuldades na insero dos medicamentos na vida do paciente 4 Aspectos emocionais e sociais que podem interferir no tratamento 5 Significado da oferta e introduo do tratamento 6 Causas e efeitos da interrupo por conta prpria 7 Falhas nas doses e esquecimento dos horrios de ingesto Observamos que, para o paciente, tomar remdio significa: Estar doente. Ele pode recusar-se a tomar o remdio porque no quer se sentir doente. Ou para no tornar o HIV presente em seu cotidiano Ser castigado. O indivduo sente que est sendo castigo por seu erro Uma punio por estar contaminado e pela forma que foi contaminado

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 Medo. O sujeito tem medo dos efeitos colaterais, ou seja, de passar a ser doente de fato. Ele tem medo de seu confronto com o vrus, do adoecer e da probabilidade da morte. Isto ocorre principalmente quando h um tempo de convivncia com a soropositividade, porm, sem sintomas No poder fazer reparao dos erros. Tomar o remdio (e melhorar) pode evitar o castigo (do qual se acha merecedor) Estar de novo na vida. Alguns pacientes haviam se preparado para adoecer e morrer, porm a possibilidade de tratar o HIV os coloca novamente diante da vida Reviver sentimentos de insegurana, semelhantes queles vivenciados quando soube do resultado do teste HIV Esta construo nos permitiu reconhecer que a informao e a orientao precisam ser contnuas para ser internalizadas e, portanto, eficazes. Concluso Adeso um processo dinmico, interativo e contnuo que envolve o profissional e o paciente. Para que a aderncia seja efetiva, o paciente precisa confiar em seu mdico, estabelecer com ele uma relao de cumplicidade e adequar sua rotina ao esquema de tratamento. At chegar aceitao de sua realidade e aderir ao tratamento, ele precisa vencer os estgios de negao e isolamento, raiva, barganha e depresso (Kbler-Ross). A dificuldade apresentada por alguns pacientes na aderncia ao tratamento tem sido um desafio constante no dia-a-dia dos profissionais que trabalham nos servios de sade voltados ao atendimento do portador de HIV/AIDS. O fato obriga o profissional a refletir e a buscar novas formas de interao, como os grupos de adeso. Acreditamos que o trabalho interdisciplinar com a participao ativa e direta de todos, cada um oferecendo sua escuta e seus recursos profissionais, promove o aumento da adeso. A escuta sensvel permitir a todos e a cada um estar atento ao significado do tratamento, do adoecer do paciente e, assim, conhecer, perceber e compreender as dificuldades reais e subjetivas da no-adeso. Dessa forma, o profissional poder ajudar e orientar o indivduo de forma humana e personalizada. Propostas que podem contribuir para o aumento da adeso Para equipe de sade: 1 A adeso um processo interativo. A introduo do tratamento precisa ser participativa, ou seja, ser discutida com o paciente, e no imposta pelo mdico 2 O paciente precisa ser escutado. Ele tem necessidade de falar sobre seus medos, assim como sobre seu sofrimento fsico e psquico 3 Formar grupos de adeso sobre o significado e transtornos causados na introduo ou oferta do tratamento 4 Aceitar ou compreender a recusa do paciente ao tratamento 5 Propor retornos (no mnimo) quinzenais 6 Oferecer ou solicitar ajuda de outros profissionais quando julgar necessrio

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7 Promover encontros mensais entre equipe e pacientes dos servios para discutir os prs e contras dos anti-retrovirais, bem como as dificuldades da adeso 8 Identificar dificuldades individuais 9 Alertar os profissionais para que eles fiquem atentos a suas prprias angstias e medos. Muitos profissionais impem o tratamento ao paciente, por medo de v-lo adoecer Para equipe de sade e pacientes A compreenso das frases ditas por portadores de HIV/AIDS propicia a adeso e facilita a vida social: Tomar medicamento conviver com a culpa e estar lembrando do HIV 1 Aceitar e conviver com o diagnstico sem culpa Estou cansado do tratamento. No tive escolha, fiquei doente e fui internado, tomava remdio sem saber. Agora estou bem, no consigo olhar para o vidro que tenho enjo, preciso de um tempo 2 Aceitar o tratamento conscientemente, no por impulso ou medo Se eu tomar o remdio vou ser desmascarado, vo saber quem realmente sou 3 Aceitar ou aprender a lidar com a forma pela qual foi infectado Tomo numa boa, seja no bar ou em casa 4 Compartilhar com o outro a soropositividade e o tratamento ajuda e facilita a adeso Levo meu remdio em frasco de filme dentro do bolso ou na bolsa, na hora de tomar vou ao banheiro e tomo, nunca despertou suspeita 5 Separar as doses dirias e deix-las no bolso facilita a tomada e diminui o estresse Aps iniciar o tratamento, comecei a fazer exerccios fsicos com medo dos efeitos colaterais 6 O grupo sugere atividades como: caminhadas, mudanas dos hbitos alimentares, dana, movimentos fsicos para melhorar o aspecto fsico

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ADERNCIA AO TRATAMENTO ANTI-RETROVIRAL: RESULTADOS PRELIMINARES E REFLEXES DA EXPERINCIA EM UM SERVIO UNIVERSITRIO CASA DA AIDS Claudia Paula Santos, Vanda Lcia Vitoriano do Nascimento , Yone Xavier Felipe

Na tentativa de sistematizar como a aderncia/adeso abordada em nosso Servio, optamos por fazer inicialmente uma breve apresentao de como nos encontramos organizados, pois consideramos que a forma como cada Servio est estruturado, com seus recursos humanos e materiais, com todas as suas especificidades, caracterizar um diferencial na possibilidade de intervir na aderncia de seus pacientes, tanto em relao ao uso dos anti-retrovirais quanto ao tratamento como um todo. A Casa da AIDS um Servio da Diviso de Clnica de Molstias Infecciosas e Parasitrias do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, especializado no atendimento multidisciplinar a pessoas portadoras do HIV/AIDS, matriculadas segundo regionalizao SUS ou convnio mdico. A populao atendida caracteriza-se por uma grande diversidade, englobando adolescentes, adultos e idosos, de ambos os sexos e de diferentes nveis socioeconmicos. Tem como objetivos oferecer assistncia multiprofissional aos pacientes com HIV/AIDS, a seus parceiros e familiares; desenvolver atividades de preveno e educao continuada; realizar pesquisas e atividades de ensino. Inaugurada em 15 de abril de 1994, conta com a parceria da Fundao E. J. Zerbini, que se props subsidiar o Projeto, fornecendo instalaes adequadas, bem como respaldo tcnico e financeiro para viabilizar os projetos cientficos propostos pela equipe de profissionais da Casa. 1 O Servio funciona de segunda a sexta-feira, das 8 s 20 horas, atendendo pessoas desde o processo de diagnstico at a fase avanada da doena, em ambulatrio e hospital-dia.

Casa da Aids Rua Frei Caneca, 557 So Paulo Tel. (11) 3120-5290 e-mail: casaaids@zerbini.org.br. Psicloga Clnica da Casa da AIDS Especializao em Psicologia Hospitalar pelo Instituto de Infectologia Emlio Ribas Psicanalista e Membro do Depto. de Psicanlise do Instituto Sedes Sapientiae. Psicloga Supervisora do Servio de Psicologia da Casa da AIDS Especializao em Psicologia Hospitalar pelo HCFM/USP Especializao em Grupos Operativos/Operadores Sociais pelo Centro Latino-Americano de Estudos em Sade Mental. Psicloga Clnica da Casa da AIDS Especializao em Psicologia Hospitalar pelo HCFM/USP Mestranda em Psicologia Clnica Comportamental pela PUC-CAMP e Preceptora de Metodologia Cientfica do Centro de Pesquisas da Universidade So Judas Tadeu.

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 composto por um grupo multidisciplinar com os seguintes profissionais: 21 mdicos infectologistas, divididos em trs turnos dirios, cada um com um mdico supervisor, com a funo de realizar consultas ambulatoriais agendadas com hora marcada, atendimento a pacientes em hospital-dia, avaliao de pacientes que esto recebendo medicao supervisionada e atendimento em consultas extras; trs psiclogas, sendo uma supervisora; trs assistentes sociais, uma destas supervisora; uma equipe de enfermagem terceirizada que atende em ambulatrio realizando pr e ps-consultas e em hospital-dia; um setor de protocolos de pesquisas que desenvolve estudos clnicos e fornece subsdios para as pesquisas de psgraduao, com duas coordenadoras e duas auxiliares de pesquisa; trs funcionrios na farmcia; uma ginecologista; um odontologista; uma equipe para desenvolvimento das funes administrativas 1. O acompanhamento do paciente realizado sempre pelo mesmo mdico e a consulta tem em mdia a durao de trinta minutos. Existem tambm mdicos residentes que seguem o paciente por dois anos, e aps este perodo o atendimento realizado por um mdico da equipe. O Servio possui tambm um Grupo de Preveno (GP) formado pelas trs psiclogas, as trs assistentes sociais, duas funcionrias da recepo, uma administradora e uma mdica, que a coordenadora do grupo. O GP desenvolve atividades com usurios que vm fazer exame anti-HIV, divididos em grupo geral e contactante, realizando aconselhamento pr e ps-teste, acompanhando os casais discordantes quanto sorologia de HIV; desenvolve projetos de preveno e atende demanda externa com consultorias na implantao de projetos de preveno e palestras preventivas/educativas em DST/AIDS para hospitais, escolas, empresas e outros. Os profissionais deste Grupo compem a equipe de trabalho que desenvolve as atividades globais da Casa. Alm desses profissionais, esto disponveis na Casa da AIDS as seguintes especialidades: psiquiatria, cardiologia, neurologia, fonoaudiologia, biologia/nutrio, gastroenterologia, obstetrcia, oftalmologia e clnica de dor.3 A equipe multidisciplinar, diante das dificuldades de alguns pacientes em face da aderncia ao tratamento, sempre teve como conduta avaliar quais eram os possveis aspectos orgnicos, psicolgicos, socioeconmicos, culturais e institucionais que estariam impedindo a aderncia. As intervenes eram realizadas pelos diferentes profissionais (mdico, psiclogo,
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Fonte Manual da Casa da AIDS/1999.

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Fonte Manual da Casa da AIDS, 1999 Fonte Manual da Casa da AIDS, 1999

assistente social), a partir da discusso de cada caso pela equipe diretamente envolvida no atendimento ao paciente que apresentava dificuldade especfica. No Servio de Psicologia a questo da aderncia ao tratamento vem sendo trabalhada, antes mesmo da chegada dos inibidores de protease, abordando as dificuldades de comparecimento s consultas, a realizao de exames, a relao mdico-paciente, enfim a possibilidade de o paciente cuidar-se e ser cuidado. Sabemos que o paciente, desde o processo de diagnstico, estabelece vnculos com a instituio de sade, com os diversos profissionais da equipe que o trata e com seu tratamento. O acolhimento, a possibilidade de a equipe escutar os temores do paciente, o esclarecimento acerca do que acontecer em seu tratamento so fatores que determinam a qualidade do vnculo, propiciando uma maior confiana na equipe e no Servio. Alguns momentos do processo de diagnstico e do tratamento podem ser considerados crticos quanto ao aspecto emocional, tais como:

impacto de diagnstico;

comunicao do diagnstico a parceiros e/ou familiares;

dificuldades afetivas ou sociais (trabalho, relaes amorosas, amigos, excluso social, entre outras);

incio ou mudana de medicao anti-retroviral;

alterao de estado clnico, como variao na carga viral e CD4, adoecimento e internao;

dificuldades emocionais em aderir ao uso de anti-retrovirais e ao Servio. A partir dos encaminhamentos Psicologia, efetuados em maior nmero pela equipe

mdica, com pedidos de avaliao psicolgica e interveno ante a no-aderncia aos antiretrovirais e/ou ao Servio ou mesmo solicitaes espontneas do prprio paciente, realizamos avaliao individual para diagnosticar quais os aspectos envolvidos nas dificuldades que esse paciente tem para lidar com seu tratamento (tendo o cuidado de discriminar se a questo da aderncia est associada a outras problemticas, como, por exemplo, depresso, ansiedade, ideaes suicidas). De acordo com a avaliao psicolgica de cada caso, pode ser indicada uma ou mais das modalidades de atendimento/intervenes psicolgicas: psicoterapia

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individual, psicoterapia breve, interconsulta mdico-psicolgica, grupo operativo ou grupo teraputico. O Servio Social trabalha a aderncia aos anti-retrovirais a partir da compreenso desta como estando diretamente ligada aderncia ao Servio e ao tratamento como um todo, portanto interligadas, o que leva a uma interveno direta para o resgate e revinculao do paciente ao Servio e ao mdico que o acompanha. A distribuio de anti-retrovirais em esquema da alta eficcia (HAART), iniciada em outubro de 1996, com suas caractersticas especficas (quantidade de remdios, horrios e efeitos colaterais) e implicaes no tratamento, enfatizou a importncia e a necessidade da aderncia ao tratamento, de compreendermos e explicarmos quem esse paciente e os possveis motivos da no-aderncia. Inserem-se importantes questes nesse novo contexto: a) em relao ao paciente: como o paciente entende a aderncia e que tipo de preocupao tem acerca disto? O que faz para conseguir tomar seus medicamentos? Quais as dificuldades encontradas? Consegue falar disso com algum? b) em relao equipe: como detectada a no-aderncia? O que se pensa e se faz a respeito da aderncia? Formulamos a hiptese de que em nosso Servio toda a equipe multiprofissional realizava algum tipo de interveno ao perceber que o paciente apresentava dificuldades em tomar corretamente os medicamentos ou no estava fazendo uso dos diferentes recursos disponveis para seu tratamento. Com o objetivo de sistematizar, descrever e refletir como abordada a questo da aderncia ao tratamento com anti-retrovirais em nosso Servio, realizamos um levantamento, inicial e exploratrio, a partir da elaborao de dois questionrios: 1) um dirigido equipe multiprofissional, e 2) outro aos pacientes (Anexos). A participao foi voluntria. O questionrio foi entregue aos profissionais individualmente e foi respondido no prazo de uma semana. Os pacientes tiveram acesso ao questionrio por intermdio dos funcionrios da recepo e da farmcia. O questionrio impresso ficava no balco da recepo e da farmcia, qualquer paciente poderia ter acesso a ele e em seguida responder; no foi realizado um convite formal para participao na pesquisa. Participaram deste estudo 62 pacientes atendidos no ambulatrio e/ou no hospital-dia. No foi colhida nenhuma informao sobre a identificao do paciente quanto a sexo, idade,

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nvel de escolaridade ou socioeconmico; desta forma, no h caracterizao geral/demogrfica da amostra. Com relao equipe, 28 profissionais responderam o questionrio (13 mdicos, 1 psiquiatra, 3 funcionrias da farmcia, 6 de enfermagem, 2 do servio social, 2 de sade bucal, 1 de fonoaudiologia). A anlise dos resultados deu-se da seguinte forma: foram lidas todas as respostas dos profissionais e pacientes e feita uma sntese ressaltando-se os pontos mais importantes das questes abordadas. Este levantamento ser apresentado de forma descritiva e ilustrativa, pois tratava-se de um estudo piloto. Na literatura, a aderncia discutida considerando fatores demogrficos, psicolgicos, sociais e aspectos clnicos; so apontados tambm alguns determinantes, como tempo de tratamento, efeitos colaterais e nmero de medicaes, buscando-se determinar graus diferenciados de aderncia. Aderncia definida como a extenso segundo qual o comportamento do paciente em relao a sua sade corresponde prescrio mdica (Eldred, 1997, p. 9). 4 As respostas dadas pela equipe multiprofissional pergunta o que voc entende por aderncia... correspondem definio encontrada na literatura. Surge principalmente a idia da aderncia significada como seguir a prescrio mdica, sendo que nesta esto inclusos e descritos o tomar os remdios na quantidade e horrios corretos, seguir a dieta necessria, realizar os exames peridicos e comparecer s consultas, caracterizando assim o seguimento contnuo do tratamento. Mas outras respostas so ampliadas ao apontar para a relao mdicopaciente, para a compreenso que o paciente tem das necessidades de seu tratamento e da aceitao deste. Algumas enfatizam a autonomia e a participao ativa do paciente em seu tratamento, como, por exemplo, a destacada abaixo: ... o seguimento da posologia prescrita (...) obedecendo horrios, no suspendendo o uso nem por doses nem por dias (...) depende de o paciente entender a razo de estar tomando a medicao, como ela funciona e a razo do esquema de dosagem. Tambm depende de o paciente no apresentar intolerncia

ELDRED, L. Aderncia na era dos Inibidores de Protease, The Hopkins HIV Report, (6):9-11, 1997.

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a esquemas medicamentosos, se sentindo bem ao tom-los. O paciente deve decidir tomar o remdio juntamente com o mdico. As respostas dos pacientes mesma pergunta, em sua maioria, demonstram um entendimento da aderncia como seguimento da prescrio e orientao mdica, relacionado portanto a uma apreenso do conceito terico equivalente ao da equipe multiprofissional. Outras respostas dos pacientes associam o aderir a aspectos subjetivos, incluindo o prprio sujeito como algum responsvel, ativo e participativo em seu prprio tratamento. Relacionam este aderir aceitao da doena, qualidade de vida, sobrevivncia, vida mais prolongada, gostar de si mesmo, esperana, confiana no tratamento. Como as destacadas abaixo:5 Julgamento pessoal, que inclui aspectos referentes a: viso particular sobre a preservao da vida; gostar de si mesmo; encarar o estado de sade (AIDS) de forma positiva, etc.

criar uma relao de ajuda com o remdio. criar um rapport.

Acredito que seja a maneira como eu tomo os medicamentos, de como eu encaxo eles na minha agenda, da o nome de adeso.

Aderir, integrar, fazer parte.

Eu entendo como forma de vida, ou melhor, um remdio como qualquer outro que faz com que a pessoa possa viver muitos anos, assim que ela passa a tomar direitinho. Na questo referente ao que o profissional faz para seu paciente aderir, as respostas indicam como idia central a orientao e explicao sobre como o tratamento, seja no incio da teraputica, no caso de alteraes de esquemas medicamentosos ou em qualquer outro momento do acompanhamento do paciente. informado sobre a replicao viral, resistncia,

Optamos por transcrever literalmente todas as respostas dos participantes, citadas neste texto, a fim de ressaltar a diversidade existente quanto aos aspectos individuais presentes nas respostas.

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efeitos colaterais, e so enfatizados os resultados que podero ser obtidos com o tratamento, destacando a relao custo-benefcio pessoal. Os profissionais apontam para a importncia de que o paciente compreenda e conscientize-se do porqu do remdio, de sua real necessidade e propem que ele busque mais informaes, alm daquelas oferecidas pelo mdico. Ressaltam que este caminho deve ser percorrido conjuntamente, estando atentos s possveis dificuldades de cada paciente. Argumentam, ainda, a importncia da preveno secundria e do autocuidado, a fim de evitar o surgimento de infeces oportunistas. Como avaliam a aderncia Os mdicos avaliam a aderncia de seus pacientes por meio de um questionamento dirigido e ativo durante as consultas. Eles investigam a partir de parmetros objetivos, clnicos e subjetivos. Solicitam que o paciente relate como tomou os remdios e em que horrios. Contam a quantidade de medicamentos que o paciente possui, verificam se sabem os nomes dos remdios, se estes esto sendo tomados de forma regular e investigam, ainda, os horrios das refeies e a freqncia s consultas. Com relao a aspectos clnicos, investigam o aparecimento de efeitos colaterais, anlise de exames laboratoriais (CD4, carga viral), estado nutricional e resposta clnica favorvel. Os aspectos subjetivos so investigados na observao de dificuldades apresentadas pelo paciente e ressaltam que deve ser dada uma ateno e orientao particularizadas. Quando necessria e possvel, solicitada a participao de um familiar, para comparecer prxima consulta, que possa colaborar na aderncia do paciente, seja lembrando das consultas, exames e o horrio dos remdios ou de outra forma avaliada pelo paciente e pelo profissional. Os profissionais da farmcia avaliam por meio do controle das fichas de retiradas de medicamentos e investigao do motivo da no retirada, se ultrapassado o tempo previsto. A maioria dos profissionais no-mdicos no referiu uma forma de avaliao prpria. Alguns sugerem medidas de avaliao como contagem da quantidade de remdios, verificao dos horrios de tomadas e do uso regular da medicao e comparecimento s consultas, o que coincide com as formas de avaliao referidas pelos mdicos. Nesta questo evidencia-se o mdico como o que possui mais capacitao tcnica para avaliao da aderncia aos anti-retrovirais, de tal forma que a equipe remete a ele esta funo.

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Como intervm As intervenes realizadas pela equipe demonstraram a existncia de um processo de acompanhamento da aderncia do paciente. O levantamento mostrou que, de formas variadas, todos da equipe multiprofissional intervm em face da no-aderncia, como segue descrito abaixo:

investigao dos motivos da no-aderncia;

interveno direta na problemtica encontrada;

explicao e repetio das conseqncias do no tomar a medicao corretamente (replicao viral, resistncia, etc.);

explicao e repetio de orientaes anteriores (mostrar os medicamentos, fazer tabela), de forma a envolver o paciente no tratamento;

refletir sobre o no se tratar, investigando se o paciente deseja ou no se tratar;

fazer o binmio equao: aderncia = qualidade de vida / no-aderncia = sobrevida; 6

orientao multiprofissional;

encaminhamento para avaliao da psicologia e/ou psiquiatria, quando o paciente recusa-se a tomar a medicao;

encaminhamento para acompanhamento psicolgico individual ou grupal;

encaminhamento para ps-consulta com a enfermagem;

encaminhamento para grupos de apoio/canais de discusso.

As intervenes diferenciam-se de acordo com os possveis motivos da no-aderncia, que so novamente investigados quando percebida falha no uso indicado da medicao. Em seguida, dada orientao dirigida para a problemtica apresentada. Na questo em que solicitamos aos profissionais e aos pacientes que nos indicassem alguns fatores facilitadores e dificultadores para a aderncia aos anti-retrovirais, ficou evidente a diferena do ponto de vista do profissional de sade, que descreve como entende que seja para seu paciente, e do paciente, que fala de seu entendimento partindo principalmente de sua experincia. Por isso, optamos por apresentar as respostas, respeitando esses lugares, na tabela abaixo:

6  4  %  0 ' &3532  )$1) # I( #  # T& # $ # %         "! @A343$"  7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7

Optamos por transcrever literalmente todas as respostas dos participantes, citadas neste texto,

a fim de ressaltar a diversidade existente quanto aos aspectos individuais presentes nas respostas.

PROFISSIONAIS FACILITADORES DIFICULTADORE S Distribuio Nmero de doses, gratuita freqncia de tomadas Melhora da Efeitos colaterais qualidade de vida associada ao ARV

Melhora do estado fsico e aumento da esperana Explicar, escrever Apoio familiar

Informao sobre a No aceitao do doena, diagnstico entendimento dos objetivos Nmero menor de tomadas dirias Depresso, ansiedade

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PACIENTES FACILITADORES DIFICULTADORE S Tomar com suco, Horrios, jejum com leite ou lquido Controlar o horrio, escolher a hora certa, tomar todos de uma vez Seguir as orientaes do mdico Combate doena Melhor qualidade de vida, estilo, porque houve melhora do meu organismo, saber dos resultados Bloqueia a multiplicao do HIV, esperana de cura, expectativa de vida So meus aliados, esto adequados ao meu caso... Reao/efeitos colaterais Quantidade e tamanho do medicamento Uso de lcool e drogas Baixo nvel socioeconmico e educacional Quantidade e freqncia do medicamento Sabor e tamanho do medicamento Vida social/sigilo Fatores emocionais (depresso, pessimismo, irritao...) Esquecimento

Boa relao com o mdico, dilogo

Na Casa da AIDS foi implantado, recentemente, o atendimento em ps-consulta, que realizado pela equipe de enfermagem. Este tem a funo de averiguar o tipo de dificuldade apresentado pelo paciente e proporcionar mais uma oportunidade para o esclarecimento de dvidas sobre a forma correta do uso dos medicamentos. elaborada, junto com o paciente, uma tabela descrevendo a quantidade de medicamentos e os horrios que se adaptam rotina de vida do paciente. A enfermagem, se necessrio, encaminhar o paciente a outro profissional da equipe para uma orientao/atendimento especfico (psicologia, servio social, outros).

CONSIDERAES FINAIS Como ponto de partida para trabalharmos a aderncia, fundamental refletirmos sobre a estruturao e a organizao dos Servios oferecidos aos pacientes/usurios. Sabemos que a forma com que o paciente recebido e acolhido pela equipe, desde sua entrada no Servio, determinante para sua permanncia e seguimento do tratamento como um todo. Na medida em que respeitado, no discriminado e atendido em suas dvidas e necessidades, por uma equipe que se mostra interessada em atend-lo, cria-se uma relao de confiana, ficando assim assegurado que ele pode recorrer ao Servio. Na Casa da AIDS observvamos, e verificamos com o levantamento realizado, que toda a equipe intervm na aderncia, mesmo que esta funo seja mais delegada ao infectologista. Os pacientes tambm se preocupam com sua prpria aderncia e com a de outros pacientes, sugerindo que conversem sobre suas dificuldades com o mdico ou com a psicloga ou falando de sua experincia pessoal com os medicamentos e incentivando-os a tomarem os remdios. As atenes esto inevitavelmente voltadas para a eficcia do tratamento com os anti-retrovirais. Percebemos, por meio da experincia cotidiana em nosso Servio, seja nos atendimentos psicolgicos ou nas discusses de casos, que em geral as dificuldades dos pacientes em aderir ao tratamento com anti-retrovirais esto relacionadas dificuldade de elaborao psquica do diagnstico de HIV positivo, podendo manifestar-se em diferentes momentos/fases do

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Falta de rotina diria, estilo de vida Saber que preciso Mudana de mdico, tomar para se ter falta de f uma boa vida

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tratamento e tornando-se mais complexa quando o incio da teraputica medicamentosa vinculado ao diagnstico recente ou ao temor de revelao do ser portador do HIV. importante discriminar se a dificuldade de aderncia deve-se a fatores psicolgicos, a intolerncia orgnica, a aspectos sociais (pois em muitas situaes no existem recursos financeiros para garantir alimentao adequada), a fatores familiares, ou ainda se as orientaes e explicaes dadas pelo mdico ou outro profissional sobre como os remdios devem ser tomados esto sendo muito genricas, sem considerar o paciente com suas caractersticas socioculturais ou com outras limitaes que possam interferir em sua compreenso. Ressalta-se, diante da complexidade de questes envolvidas, que as equipes dos Servios possam refletir sobre como lidam com a aderncia, discutir formas de interveno adequadas para construir uma linguagem comum, mas tambm avaliar a qualidade da comunicao entre equipe e pacientes. O estudo sugere que a aderncia seja considerada tanto no mbito da equipe de sade quanto dos pacientes, pois entendemos que na AIDS existe um saber comum e interativo sobre tratamento, que coloca a equipe multiprofissional e os pacientes em um papel continuamente ativo. A resposta abaixo, de como um paciente entende a aderncia, ilustrativa para destacar a importncia da ateno multiprofissional ao paciente, no que se refere a aderncia/noaderncia, de forma a proporcionar uma ateno particularizada e complementar, valorizando sempre seus recursos para se cuidar. Antes de tudo necessrio um acompanhamento psicolgico, pois antes de descobrir que se tem AIDS o AZT um inimigo natural. Quando esta nova fase se inaugura, o paciente ainda possui uma averso inconciente do seu novo amigo AZT. importante que haja uma conscientizao de cada paciente de que cada comprimido que se engula represente agora VIDA. Precisamos querer aderir os medicamentos. Para finalizar, sugerimos que haja uma maior interao entre os Servios de Sade para que seja possvel compartilhar os acertos e as dificuldades encontradas nas formas de avaliar e intervir na questo da aderncia.

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 3&353 PS)&1) $( S Sp& $ "! 3fH!b!&USPHFDA3

individuais presentes nas respostas. neste texto, a fim de ressaltar a diversidade existente quanto aos aspectos
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Optamos por transcrever literalmente todas as respostas dos participantes, citadas

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ANEXO 1- O que voc entende por aderncia/adeso ao tratamento por anti-retrovirais? 2- Como voc avalia a aderncia/adeso ao tratamento por anti-retrovirais de seu paciente? 3- O que voc faz para seu paciente aderir ao tratamento por anti-retrovirais? 4- Como voc intervm na noaderncia/adeso ao tratamento por anti-retrovirais de seu paciente? 5- Enumere dois fatores facilitadores e dois dificultadores que voc considere como sendo principais para a aderncia/adeso do paciente. 1- O que voc entende por aderncia/adeso ao tratamento, com os medicamentos (antiretrovirais, coquetel), para HIV/AIDS? 2- Coloque trs fatores que voc pensa que facilitam/ajudam a tomar os remdios da forma como seu mdico receitou. 3- Coloque trs fatores que voc pensa que fazem com que seja difcil tomar os remdios como seu mdico receitou.

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Trgua ameaada Conceio Lemes* 1998, maro. No h qualquer trabalho publicado sobre a adeso ao tratamento anti-retroviral no Brasil. Sabe-se que em pouco mais de dois anos de uso, os coquetis haviam reduzido drasticamente as internaes e as infeces oportunistas, e os soropositivos brasileiros estavam vivendo mais e melhor. Sabese tambm que havia quem no seguisse risca as orientaes mdicas, segundo alguns relatos prvios de especialistas e pacientes. Ou seja, havia o outro lado dos coquetis, que poderia fazer com que a trgua vivida at acabasse. 1998, abril. A jornalista Conceio Lemes toma a deciso de fazer uma reportagem sobre o assunto, mas que no se baseie nica e exclusivamente no relato de poucos pacientes de consultrio e na experincia de alguns especialistas. Objetivo: ouvir o maior nmero possvel de soropositivos em tratamento, tentando acompanhar a tendncia de pauperizao da epidemia, para ter um retrato mais fiel da realidade. Nasce, ento, a idia de fazer a pesquisa com os soropositivos, que teve a consultoria cientfica dos infectologistas Celso Ferreira Ramos-Filho e Rosana Del Bianco e da epidemiologista Myriam Debert. 1998, maio/junho. Foram entrevistadas 100 pessoas HIV-positivas de So Paulo e do Rio de Janeiro. Dessas, 66 ouvidas nas salas de espera de ambulatrios de servios pblicos, j que atendem a maioria dos pacientes. Em So Paulo, no Centro de Referncia de DST/AIDS da Freguesia do . No Rio, no Hospital Geral de Jacarepagu, no Evandro Chagas da Fiocruz e no Centro de Sade Pndaro de Carvalho, que atende principalmente moradores das favelas da Rocinha e do Vidigal. E, ainda, no Hospital Geral de Nova Iguau, na Baixada Fluminense. As 34 restantes, boa parte tratando-se com mdico particular, foram entrevistadas por telefone. Baixa fidelidade total Resultado: das 100 pessoas HIV-positivas entrevistadas, 91 estavam tomando dois anti-retrovirais pelo menos. Nove estavam fora de tratamento: seis no tinham indicao mdica, duas abandonaram e uma no era cadastrada no servio por falta de documento de identidade. Outra revelao: dos 91 em tratamento, 41% disseram seguir risca a orientao mdica nos ltimos sete dias. J 59% lembravam de ter deixado de tomar, pelo menos, alguma dose, sendo que 18% quatro ou mais. Quanto ao ltimo ms, apenas 27% lembravam-se de no ter deixado de tomar uma dose sequer. Ou seja, a no-fidelidade total foi de 73%, dos quais: 23% haviam deixado de tomar uma a trs doses; 20%, quatro a seis; 11%, sete a nove; e 19%, dez ou mais doses. Por que no tomavam os coquetis Dos soropositivos entrevistados que deixaram de tomar, no mnimo, uma dose de anti-retrovirais nos ltimos 30 dias, muitos apresentaram vrios motivos. O principal o esquecimento: 38%. O segundo, os efeitos colaterais: 20%. Outras razes e as explicaes dadas: * 18% no tinham o remdio mo Esqueci em casa. Deixei a bolsa no escritrio. Sa para procurar emprego. Fiquei mais tempo na rua. Ca num engarrafamento. Fui preso. Fiquei internado. Esqueci no servio. No pus na bagagem. _______________________________________________________________________________________ _____________________* Jornalista especializada em sade. O ineditismo e a importncia da pesquisa que realizou para embasar reportagem sobre adeso aos anti-retrovirais no Brasil levaram a diretoria da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical a publicar o seu trabalho.

* 17% alegaram falta de ambiente No d pra tomar uma montanha de remdios no meio de uma reunio. Tinha visita em casa. Meus pais morreriam se eu contasse. Nenhum amigo sabe. Tem muita gente na repartio.

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* 15% perderam a hora Faltou luz e o radiorrelgio no funcionou. Dormi at o dia seguinte. Voltei de madrugada e no acordei cedo. No ouvi o relgio. Peguei no sono. Me atrapalho com a mudana de fuso. * 8% tinham percepo errada da sua condio Estou bem. No sinto nada. Meu CD4 est bom. * 8% fizeram feriado da medicao Sbado e domingo, dou folga. Em viagem esqueo o relgio. Limpar o organismo. Quero tomar a minha cerveja. Quando viajo, descanso. * 6% deixaram de tomar a medicao por causa de festas No combinam com remdio. Quero viver um pouco. No h clima. * 6% estavam sem remdios Estava sem dinheiro pra ir ao posto de sade para pegar a medicao. No tinha a receita. A consulta foi adiada. Faltava um carimbo. * 5% apresentaram razes religiosas Deus vai curar. Jesus quem cura. Meu guia vai cuidar disso. * 3% deram outros motivos O mdico suspendeu devido hepatite medicamentosa. Bebi. Dez certezas que persistem Essas 100 entrevistas com homens e mulheres vivendo com HIV ou Aids deram reprter dez certezas, que ela acredita ainda hoje persistirem. So as seguintes: 1) A epidemia atinge hoje crianas, jovens, homens e mulheres, que podem ser nossos filhos, irmos, primos, pais, tios e at avs. A reprter entrevistou trs vovs. 2) Todos lutam pela vida. 3) Quem no se cuida direito no simplesmente porque no quer. 4) Entre os mais carentes, h quem faa o tratamento rigorosamente. Assim como entre os de nvel universitrio, h quem seja irregular. 5) O que mais dificulta a adeso a baixa escolaridade. E ainda o uso de drogas, os distrbios psiquitricos e as dificuldades emocionais. 6) Pesam tambm muito: o nmero de comprimidos dirios 10, 20, 30, 40; a rigidez de horrios; as exigncias de alguns remdios dos coquetis; e os efeitos colaterais. 7) A clandestinidade e o estigma da Aids agravam a dificuldade. A maioria dos entrevistados tomava os remdios s escondidas. J saam do hospital, do posto de sade, tirando os rtulos ou qualquer outra identificao. Tanto que 92% compartilhavam o segredo da soropositividade com restritssimo crculo: pai, irmo, me. Inclusive, depois, alguns se arrependem de terem contado at aos familiares. 8) No fundo, todos gostariam de seguir corretamente as recomendaes. 9) So necessrios urgentemente esquemas mais simples, de preferncia uma vez por dia. Do contrrio, a longo prazo, os pacientes no vo agentar. 10) A baixa adeso total tem que ser revertida rpido. Adeso tambm preveno Da mesma forma persistem algumas necessidades apontadas pelos 100 soropositivos e pelos 40 profissionais de sade entrevistados para a reportagem. So estas: 1) Maior troca de informaes sobre uso dos medicamentos entre os prprios HIV-positivos. 2) Fornecimento de passagem de nibus e cesta bsica para os mais carentes. Alguns no tm dinheiro para ir ao posto de sade nem pra comprar comida. E a alimentao, todos sabem, fundamental para o uso de alguns anti-retrovirais. 3) Estimular, de alguma forma, a busca ativa dos pacientes que faltam s consultas, no pegam o remdio no dia certo. 4) Aproveitar as salas de espera dos servios pblicos para a educao dos pacientes. Alis, as prprias salas j so uma aula exemplar de reforo. O estado deplorvel de quem se trata irregularmente estimula aquele que se cuida a continuar fazendo o tratamento direito. Este, por sua vez, mostra ser possvel ficar bem. 5) A adeso deve ser agenda obrigatria das organizaes no governamentais atuando em AIDS. 6) Os prprios mdicos tm que gastar mais tempo informando os pacientes numa linguagem acessvel, buscando encontrar esquemas que se encaixem no estilo de vida de cada um. Assim como deixar abertura para que contem as falhas sem medo de represlias.

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Na prtica, a adeso um processo de construo gradual e demorado. E essa tarefa tambm preveno. Primeiro, porque a adeso evita que os HIV-positivos progridam para a AIDS. Segundo, porque contribui para diminuir o aparecimento de cepas resistentes de HIV. Por isso, temos que somar esforos em mais essa frente de batalha, sem dar trguas ao inimigo. S juntos vamos conseguir vencer mais esse desafio da AIDS. Desse ns fazem parte pacientes, familiares, Ongs, infectologistas, enfermeiros, assistentes sociais, psiclogos, educadores, farmacuticos, jornalistas. Individual e coletivamente. Profissional e socialmente. Afinal, responsabilidade, tica e solidariedade so vitais no apenas para o futuro das pessoas vivendo com HIV/AIDS, mas para o futuro global da sade pblica.

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Pontuado de depoimentos de pacientes, profissionais que integram equipes multidisciplinares em servios de HIV/AIDS e voluntrios que atuam em organizaes no governamentais, esta publicao traz luz acertos, erros, dificuldades, esperanas no que diz respeito a aderncia ao tratamento antiretroviral. Esperamos que os textos possam auxiliar, no dia-a-dia, todos os que trabalham com portadores de HIV/AIDS, no mbito institucional ou comunitrio, e contribuir para a promoo da cidadania, no sentido mais amplo, por meio de um atendimento baseado em qualidade, competncia e solidariedade. Esperamos, principalmente, que esta publicao venha a auxiliar os usurios da terapia ARV a facilitar seu cotidiano e melhorar sua qualidade de vida.

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