Jorge Cndido de Assis Ceclia Cruz Villares Rodrigo Affonseca Bressan

CONVERSANDO SOBRE

a esquizofrenia

Entenda como ela acontece

Av. Vereador Jos Diniz, 3.300, 15o andar, Campo Belo 04604-007 So Paulo, SP Fone: 11 3093-3300 . www.segmentofarma.com.br segmentofarma@segmentofarma.com.br Diretor geral: Idelcio D. Patricio Diretor executivo: Jorge Rangel Controller: Antonio Carlos Alves Dias Editor de arte: Maurcio Domingues Diretor mdico: Dr. Marcello Pedreira (CRM: 65.377-SP) Gerente de negcios: Marcela Crespi Desenvolvimento de projetos: Cristiana Bravo Coordenadora de projetos internacionais: Valria dos Santos Silva Coordenadora editorial: Caline Devze Assistente editorial: Fabiana Souza Projeto grfico: Renata Variso Diagramao: Andrea T. H. Furushima Ilustraes: Claudio Murena Reviso: Renata Del Nero Produo grfica: Fabio Rangel Cd. da publicao: 5442.07.07

Sumrio
Prefcio................................................................. 5 Introduo ........................................................... 6 O que esquizofrenia? ...................................... 8 Diferentes vises ...............................................10 Tudo tem um comeo ......................................12 Um caminho que comea a mudar ..............14 O outro caminho ..............................................16 Percebendo o mundo de outra maneira......18 8 Um outro entendimento das coisas .............20 0 A realidade pode ser bem confusa................22 2 Cores desbotadas .............................................24 A energia perdida .............................................26 Sempre h caminhos e possibilidades .........28 Esperana realista ............................................30

Sobre os autores
Jorge Cndido de Assis portador de esquizofrenia h 22 anos, atualmente aluno do curso de Filosofia da Universidade de So Paulo (USP) e diretor adjunto da Associao Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (ABRE). Tem participado e ministrado aulas para o curso de medicina da Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP), palestrante nos dois ltimos Congressos Brasileiros de Psiquiatria. Ceclia Cruz Villares vice-presidente da ABRE; terapeuta ocupacional e terapeuta de famlia; mestre em sade mental e doutoranda pela UNIFESP, onde trabalha no Programa de Esquizofrenia (PROESQ) e supervisiona alunas do curso de Especializao em Terapia Ocupacional em Sade Mental. Participa ativamente em mbito nacional e internacional do estudo e combate ao estigma relacionado aos transtornos mentais. Rodrigo Affonseca Bressan familiar de uma pessoa que teve esquizofrenia e membro da ABRE; professor adjunto do Departamento de Psiquiatra da UNIFESP; PhD pelo Institute of Psychiatry, University of London, onde professor honorrio; coordenador do PROESQ e coordenador do Laboratrio de Neurocincias Clnicas (LiNC), ambos da UNIFESP.

Prefcio
A publicao dos seis volumes de Conversando sobre a esquizofrenia provoca uma tripla satisfao. Primeiro, afirma a misso da ABRE no sentido de poder colaborar com a gerao e transmisso do conhecimento sobre a esquizofrenia para os mais diversos segmentos da sociedade e tambm ajudar na eliminao do estigma que pesa sobre as pessoas afetadas por essa doena. Segundo, representa uma quebra de paradigma na forma como normalmente o conhecimento nessa rea estruturado, pois permite no s dar voz para que as pessoas com esquizofrenia expressem sua viso da doena, como tambm permite uma interao, integrao e reelaborao das vrias vises e abordagens da doena. Isso s foi possvel pelos valores de respeito ao ser humano de todos envolvidos e pelo entendimento de que o ser humano muito maior do que qualquer doena. Terceiro, apresenta uma abordagem viva, humana e coloca uma luz de esperana no quadro to negro que normalmente se expe sobre a doena. Por tudo isso, estamos orgulhosos de poder participar da construo de uma nova jornada.

Nilton Vargas
Presidente da ABRE

Introduo
Este livreto o primeiro de uma srie de seis volumes chamada Conversando sobre a esquizofrenia. Essa srie prope discutir a esquizofrenia atravs do dilogo entre as principais pessoas envolvidas, os portadores, seus familiares, os profissionais de sade e a sociedade. Ns, autores dessa srie, representamos as diferentes vises e h muito conversamos sobre esse assunto. Cientes das dificuldades para abordar a esquizofrenia em sua totalidade, procuramos um caminho explicativo baseado nas vivncias das pessoas envolvidas direta ou indiretamente no processo. Acreditamos que nenhuma dessas perspectivas contenha toda a verdade, e que a conversa entre elas permita um salto qualitativo no entendimento de um fenmeno to complexo como a esquizofrenia. O dilogo entre as diferentes perspectivas nem sempre fcil, mas acreditamos que esse dilogo ajude o entendimento e o melhor resultado nos tratamentos disponveis. A esquizofrenia existe, independentemente de como ela explicada, mas a forma como abordada pode fazer grande diferena para quem depara com ela na prpria vida, seja experimentando seus sintomas, seja como familiar ou como profissional de sade. A esquizofrenia se apresenta para quem sofre como uma experincia diferente de realidade, e, dessa vivncia diferente, nascem muitas incompreenses e dificuldades. Entretanto, o entendimento de sua natureza e das possibilidades de tratamento pode trazer, ao longo do tempo, um crescimento real das qualidades humanas da pessoa que tem esquizofrenia e de seus familiares, resultando em melhor qualidade de vida. Ante a esquizofrenia preciso ter uma esperana realista. A esperana fundamental para suportar e ultrapassar os momentos difceis e construir um futuro melhor. Ela deve ser realista para lidar com os fatos cotidianos sem se deixar desanimar. Quando olhamos

s o momento presente como se olhssemos uma fotografia, no percebemos mudanas; entretanto, quando olhamos o que j vivemos e fazemos escolhas para melhorar o presente como se olhssemos um filme, onde sempre percebemos mudanas. Nem sempre a recuperao na esquizofrenia se d com a rapidez que desejamos, mas necessrio unir pacincia esperana, e a cada passo ir redesenhando o prprio caminho de vida.

O que esquizofrenia?
Do ponto de vista de quem vivencia o processo, a esquizofrenia o nome que se d para um tipo de experincia diferente em relao realidade. Em virtude das dificuldades que esse tipo de experincia acarreta, a esquizofrenia considerada uma doena e, por afetar o funcionamento mental da pessoa, est classificada entre os transtornos mentais. Dentro das especialidades mdicas, a rea que se volta para o estudo da esquizofrenia a psiquiatria. Esta srie de seis volumes um convite para voc construir um entendimento prprio sobre o que a esquizofrenia. A nossa proposta apresentar vrias questes a partir de vivncias que ilustram como a esquizofrenia se apresenta para cada uma das pessoas envolvidas. Como aparece a esquizofrenia? Quais so as dificuldades para a pessoa perceber que o que ela est vivendo uma doena? Ser que perceber leva a uma aceitao ou, pelo contrrio, refora a negao? Como a famlia lida com a situao de um de seus membros ter esquizofrenia? Essa forma de lidar pode mudar ao longo do tempo? A famlia pode ajudar a pessoa que tem esquizofrenia? O que fazer? Como agir? O que pode e o que deve ser evitado no relacionamento com uma pessoa com esquizofrenia? O que esperar dos tratamentos? Por que no existe um exame laboratorial que determine a presena da esquizofrenia? Se no existe tal exame, como o mdico sabe que a pessoa tem esquizofrenia? Como ele prescreve os remdios? Por que os remdios so importantes? Quais outros tratamentos existem para a esquizofrenia alm do tratamento mdico? Como esses tratamentos funcionam? Eles substituem a necessidade de remdios? As famlias podem se beneficiar de alguma forma com o tratamento? Quando a internao necessria? Como a internao? Quais os profissionais envolvidos no cuidado da pessoa com esquizofrenia? Como a famlia deve lidar com a possibilidade de internao?
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A esquizofrenia uma doena do crebro ou da mente? Pode ser as duas coisas? O crebro pode adoecer? O que acontece no crebro da pessoa com esquizofrenia? E a mente pode adoecer? O que acontece na mente da pessoa com esquizofrenia? A esquizofrenia muda com o tempo? Como acontece a recuperao na esquizofrenia? Por quanto tempo os tratamentos so necessrios? Por que possvel ter esperana? Essas so algumas das questes que so abordadas nesta srie. A nossa proposta apresentar as questes no contexto das vivncias com a esquizofrenia. As respostas esto associadas escolha do caminho que se resolve trilhar. Esperamos que voc possa elaborar suas prprias respostas e ter seu entendimento sobre o que a esquizofrenia.
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Diferentes vises
No contexto em que as pessoas com esquizofrenia esto inseridas, entendemos que h quatro vises distintas: a da pessoa que tem esquizofrenia, a de seus familiares, a dos prossionais e a da comunidade onde se vive. importante frisar que cada uma delas correta a partir do prprio ponto de vista. Muitas das incompreenses e diculdades a respeito da esquizofrenia ocorrem devidas diculdade em aproximar as vivncias e as explicaes dessas quatro vises. Apresentaremos nesta srie como cada uma dessas vises pode se constituir, com a nalidade de promover a aproximao e o dilogo entre elas. Propomos que nossos leitores acompanhem a trajetria de um personagem, que chamaremos Gabriel. Essa trajetria ilustrar a experincia da esquizofrenia nas vrias vises. Esse personagem se baseia em experincias de vrias pessoas com esquizofrenia que conhecemos h anos e o que elas tm em comum. Procuraremos mostrar que: A pessoa que adoece, ao passar por uma crise aguda, acredita nos pensamentos e nas percepes que tem e, mais do que acreditar, sente que eles esto acontecendo. No uma experincia comum, mas uma experincia diferente, onde a pessoa vive momentos muito difceis de confuso, perplexidade e desorientao. Quando uma pessoa tem esquizofrenia, isso afeta toda a famlia. Os familiares invariavelmente querem o melhor para a pessoa, mas se vem envolvidos em situaes muito difceis e perguntam-se: O que fazer? Qual o melhor caminho? Como conviver com a pessoa com esquizofrenia? No existem respostas prontas para essas perguntas, mas esperamos apontar caminhos possveis diante das questes vividas pelos familiares. Os prossionais, psiquiatras, psiclogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais e enfermeiros procuram ajudar a pessoa com esquizofrenia e seus familiares a aprender a lidar com
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a doena e a restabelecer a sade. Cada prossional em sua rea de atuao tem um ponto de vista diferente, mas procuram apoiar os outros prossionais, de forma que os resultados sejam os melhores possveis. A comunidade composta pelas pessoas com quem a famlia e a pessoa com esquizofrenia tm uma relao prxima e cotidiana. Nas grandes cidades ela se define bem pelo bairro e nas cidades menores por seus habitantes. Cada comunidade tem sua maneira prpria de funcionar e influencia diretamente a forma como a pessoa e seus familiares se relacionam e como eles so acolhidos. A comunidade tem os seus pontos de vista que tambm tem um papel importante influenciando a viso que a famlia tem da esquizofrenia.

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Tudo tem um comeo

A pessoa com esquizofrenia experimenta a realidade de forma diferente e tal vivncia invariavelmente causa muitos conflitos nos relacionamentos. Procuraremos descrever como esse processo se inicia, acompanhando como ele se deu na vida de Gabriel. Esse incio se d bem antes do aparecimento dos sintomas. Gabriel terminou os estudos e comeou a trabalhar. At ento sua vida seguia um curso natural. Ele passava pela transio entre o ambiente escolar e o ambiente de trabalho, agora com mais responsabilidades e uma rotina mais rgida. Para Gabriel, foi a partir dessas mudanas que comeou a sentir certas diculdades que antes no percebia. Ele comea a ter dificuldade de se relacionar com as pessoas no trabalho. Em casa seu comportamento comea a mudar, conversa menos com os irmos e os pais. Gabriel passa a se isolar e sentir-se solitrio. Aumenta a distncia em relao s pessoas, evita sair com os amigos, no conversa muito quando os parentes vo sua casa. Essa situao comea a se tornar cada vez mais problemtica e estressante. Ento, Gabriel decide parar de trabalhar e ficar em casa estudando para o vestibular. A famlia percebe suas dificuldades, mas sempre encontra uma explicao para o que ele est vivendo. Acredita que se trata de um perodo de mudanas, uma fase difcil que ele superar. Gabriel passa a maior parte do tempo no quarto estudando. Perde o interesse at em ver os jogos de futebol de seu time do corao. Tal comportamento preocupa os pais de Gabriel, e eles esperam que, depois do vestibular, seu filho faa novas amizades e volte a ser a pessoa alegre e cheia de vida que sempre foi. Infelizmente Gabriel no passa no vestibular. Esse fato vivido por ele como uma grande derrota e contribui para aumentar seu isola12

mento e sofrimento interior, longe dos amigos e distante nas relaes familiares. Gabriel no encontra com quem dividir a situao difcil que est vivenciando. Cabe notar que muitos jovens passam por fases difceis como a descrita no caso de Gabriel e acabam por superar as dificuldades. As pessoas que tm predisposio para a doena (esquizofrenia) tm maior vulnerabilidade ao estresse e s decepes ante a vida, e quando elas acontecem so os elementos que disparam o processo que desencadeia os sintomas da esquizofrenia.
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Um caminho que comea a mudar

Antes do surgimento dos sintomas da esquizofrenia acontece um perodo que chamamos de prdromos. Nele, gradativamente a pessoa vai mudando sua maneira de perceber o mundo a sua volta e o relacionamento com os outros. Pudemos ver que as mudanas na vida de Gabriel acabaram por resultar em um isolamento e na dificuldade de dividir com as pessoas prximas as vivncias difceis que a vida colocou em sua histria. Vejamos como essa situao evolui. Aos poucos Gabriel comea a ter percepes diferenciadas das coisas e dos acontecimentos que o cercam. Comea a encontrar evidncias de que as atitudes das pessoas se relacionam com ele. Ns naturalmente no damos importncia para o que as pessoas falam entre si ou suas atitudes, isto s acontece quando as pessoas se dirigem a ns. No caso de Gabriel, ele passa a ficar desconfiado e comea a acreditar que cada acontecimento ao seu redor se relaciona com ele. Junto com essa desconfiana, Gabriel tambm comea a perceber o ambiente de uma forma diferente. As pessoas, as cores das coisas e os lugares, assim como os sons que escuta so sentidos com uma intensidade maior. Gabriel passa a entrar em uma maneira de estar no mundo marcada por uma grande perplexidade, que ele no consegue explicar para as outras pessoas. Essas novas percepes o levam a isolar-se ainda mais e tornam sua experincia diante da vida ainda mais difcil. Sua famlia percebe suas dificuldades, todos se preocupam com ele, com as mudanas em seu comportamento. Seus pais tentam conversar com ele, saber o que est acontecendo, aconselham Gabriel a sair daquele isolamento, procurar sair com os irmos e amigos. Entretanto, o que Gabriel est vivenciando um conflito interior; ele
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mesmo no tem clareza do que est se passando e os conselhos dos pais no ajudam muito. As pessoas da comunidade tambm percebem que Gabriel est diferente, mais desconado, no conversa como tempos atrs. Entretanto, as pessoas costumam no dar muita importncia aos conhecidos, elas esto mais preocupadas com a prpria vida. Esse retraimento nas relaes sociais um dos fatores que alimentam o estigma em relao doena, porque a distncia favorece a manuteno de preconceitos, que so uma viso negativa e pr-concebida das pessoas. Gabriel continua se isolando e vai se distanciando at dos familiares. Suas percepes esto muito diferentes e seus pensamentos so marcados por uma viso distorcida do que acontece ao seu redor. importante ressaltar que Gabriel no tem a noo do que est lhe acontecendo.

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O outro caminho
A esquizofrenia se apresenta na vida da pessoa como um outro caminho com o qual precisar aprender a conviver. Para muitos, no comeo, ela uma experincia sedutora, mas que logo se torna assustadora. A vivncia dos sintomas vai formando uma rede de experincias onde cada sintoma contribui para dar sentido aos outros. Somente com o tempo e o tratamento a pessoa aprende a conviver com esse caminho. Apresentaremos atravs da experincia de Gabriel alguns dos principais sintomas da esquizofrenia e, sempre que for oportuno, como eles se relacionam entre si. Gabriel comea a atribuir signicado para as percepes diferenciadas que est vivendo e sentir que as coisas que acontecem e as atitudes das pessoas realmente se relacionam com ele. Essa uma experincia muito difcil, e a forma de dar sentido para ela atravs de pensamentos que a justiquem. Seus pensamentos s vezes se confundem, e ele no consegue interpretar de forma correta o que as pessoas lhe falam. Ao mesmo tempo, as percepes dos sentidos apresentam uma realidade completamente diferente, marcada por sensaes tambm diferentes. Gabriel percebe os sons de maneira mais intensa, at que comea a ouvir vozes. Os odores e gostos dos alimentos no so mais os mesmos. Seu comportamento muda: Gabriel passa a ter atitudes que fazem sentido para ele, mas que para os familiares so muito estranhas. Gabriel est vivendo um perodo de crise no processo da esquizofrenia, tecnicamente conhecido como episdio psictico agudo. As mudanas que Gabriel vive causam estranheza nos familiares e isso leva a conitos nos relacionamentos. Para os familiares como se Gabriel estivesse fora da realidade, suas atitudes no fazem sentido ante situaes cotidianas. Esse perodo marcado por um estremecimento nas relaes, pois as pessoas reagem ao comportamento de Gabriel de acordo com as atitudes estranhas.
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Somente quando a famlia no consegue mais lidar com Gabriel que procura ajuda de um mdico que recomenda o acompanhamento de um psiquiatra. Esse o comeo de uma longa jornada at chegar recuperao. O outro caminho que a esquizofrenia impe pessoa tem seu incio marcado por grandes diculdades, tanto em seu mundo interior como no relacionamento com as pessoas. Como pudemos ver, ele tem suas razes em mudanas que envolvem a vida da pessoa como um todo. As pessoas da comunidade que apenas olham para as aes da pessoa com esquizofrenia quando em crise, rotulam a pessoa de louca. Ao mesmo tempo em que essa pessoa causa estranheza, tambm gera medo. Assim na comunidade as pessoas se afastam da pessoa com esquizofrenia, o que contribui para seu isolamento. A seguir, entenderemos melhor o que se passa com Gabriel e tambm os principais sintomas da esquizofrenia.
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Percebendo o mundo de outra maneira

Existe uma relao de influncia mtua entre o que a pessoa percebe, pensa e sente. Entretanto, para facilitar o entendimento abordaremos separadamente cada uma dessas faces da vivncia interior. Aqui abordaremos as percepes dos sentidos e a forma que elas podem se apresentar na esquizofrenia atravs das experincias de Gabriel. Gradativamente a maneira como Gabriel percebe o mundo sua volta vai mudando sem que ele perceba. Gabriel comea a perceber os sons com mais intensidade, de maneira que os sons que antes ele naturalmente no dava ateno passam a ser notados e a chamar a sua ateno. Ele passa a perceber barulhos estranhos, como batidas na parede de seu quarto, o que o leva a pensar que so os vizinhos que querem incomod-lo. Esse processo vai se intensicando e promovendo mudanas em sua forma de pensar. Ento ele comea a ouvir vozes. As vozes conversam entre si sobre o comportamento de Gabriel, algumas o elogiam e dizem o quanto ele especial, outras o criticam e apontam seus defeitos mais ntimos. As vozes so muito reais para Gabriel, apesar de no ver quem est falando, ele se v envolvido por essa vivncia, que vai se tornando cada vez mais assustadora. Os mdicos descrevem esse tipo de experincia como alucinaes auditivas. O que os mdicos nem sempre percebem que essas vozes no so somente uma experincia auditiva, mas se do num contexto complexo que mistura emoes e pensamentos juntamente com as percepes sensoriais. Ao mesmo tempo em que as alucinaes auditivas vo tomando forma, Gabriel comea a perceber as coisas que v com uma vivacidade maior. As cores, a percepo de contorno das coisas e os movimentos das pessoas aparecem para Gabriel como uma vivncia de que o mundo mudou, se apresenta de outra forma muito mais intensa. Essa percepo tambm leva Gabriel a mudar sua maneira de pensar.
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Elementos visuais aos quais as pessoas normalmente no do importncia, para Gabriel ganham um sentido especial. Certas sombras em sua casa lhe aparecem como a presena de pessoas. Ao olhar para o cu azul v pequenas formas transparentes que conguram imagens de rostos e lugares. Em seu quarto, quando olha para a lmpada, v pequenos bichinhos que ele interpreta como formas inteligentes de vida. Os mdicos descrevem esse tipo de experincia como alucinaes visuais. Gabriel tambm passa a sentir de forma diferente os cheiros e o gosto dos alimentos, o que como veremos ganhar um significado muito difcil para ele. Os mdicos descrevem esse tipo de experincia como alucinaes olfativas e gustativas. Essas percepes so vividas por Gabriel de uma forma solitria, pois no consegue compartilhar com os familiares o que est acontecendo com ele. Os familiares percebem seu comportamento diferente e sentem que ele no est bem, mas no sabem como chegar perto e transpor a barreira que o prprio Gabriel levantou.
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Um outro entendimento das coisas

Ao mesmo tempo que Gabriel comea a perceber o mundo de outra maneira atravs das alucinaes, ele tambm vai construindo explicaes para essas vivncias. Ele passa a ter pensamentos e certezas muito incomuns. No comeo as percepes diferentes dos sentidos so entendidas por Gabriel como uma habilidade especial, como capacidades paranormais, e tal entendimento inicialmente sedutor. Entretanto, essas vivncias passam de sedutoras a assustadoras, marcadas por idias de perseguio. A sensao que Gabriel tinha de que o que as pessoas falavam e faziam tinha relao com ele torna-se uma certeza, de forma que tudo que acontece ao seu redor entendido como parte de sua experincia. Assim, desde as conversas das pessoas na rua, a sua me limpando a casa, os programas de televiso, as msicas do rdio, tudo forma parte de um enredo no qual Gabriel se sente o centro dos eventos. Os mdicos descrevem esse tipo de experincia como delrio de referncia. As vozes que falam coisas agradveis dizem para Gabriel que ele tem poderes especiais e tem a misso de mudar o mundo. Tudo o que ele sente e a certeza de que tudo ao seu redor acontece em funo dele conrmam o que as vozes dizem. Esses so delrios de grandeza. Entretanto as vozes que dizem coisas desagradveis para Gabriel dizem que mesmo com esses poderes ele no est fazendo nada e por sua culpa as coisas ruins acontecem no mundo, como os crimes e as guerras. Esse o delrio de culpa. Gabriel passa a acreditar que est sendo filmado, que existe um compl entre o crime organizado e a polcia para persegui-lo, pois se ele usar seus poderes e resolver os problemas da humanidade eles perdero e sero atingidos. Apesar de Gabriel no ver nenhuma
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cmera ou evidncia fsica de que est sendo filmado, ele sente que isso est acontecendo, uma certeza inquestionvel. Nesse contexto, no h a quem pedir ajuda, pois at a polcia suspeita. Quando ele comea a sentir cheiros e gostos diferentes nos alimentos, passa a acreditar que sua famlia quer envenen-lo para no ser atingida pela perseguio. Gabriel se sente acuado e ameaado por todos os lados. Esses so os delrios persecutrios. Nessas condies, a famlia de Gabriel no sabe mais o que fazer e no consegue conversar com ele. Ele est completamente estranho, falando coisas que para eles no fazem sentido, passa a maior parte do tempo trancado no quarto, no fala mais com os amigos, mesmo quando eles telefonam. Os pais de Gabriel e seus irmos sofrem por no conseguir ajud-lo, mas no fundo mantm a esperana de que essa crise de Gabriel ir passar.

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A realidade pode ser bem confusa

As vivncias de Gabriel resultam em uma relao muito diferente com o mundo, em que sua realidade interior se desorganiza e no corresponde realidade externa, compartilhada pelas pessoas. As experincias das alucinaes e dos delrios causam grande confuso nos pensamentos e percepes de Gabriel. Esse processo pode ser percebido na forma como Gabriel se comunica, como entende o que as pessoas falam e como conversa com elas. Os mdicos descrevem esse tipo de experincia como desorganizao ou desagregao do pensamento. As vivncias dos delrios e das alucinaes normalmente so solitrias, difceis de ser compartilhadas, alm de serem assustadoras. As pessoas s conseguem perceber que a pessoa com esquizofrenia no est bem pela forma como ela se comunica e reage ao que lhe dito. Gabriel est envolto em uma realidade muito diferente, portanto sua maneira de entender o que as pessoas dizem est afetada, h uma distoro na interpretao das informaes. Assim, quando seus pais procuram conversar com ele, no entendem o motivo de seu silncio e, quando ele responde, o que diz no faz sentido com o que est sendo conversado. Seus irmos no conseguem entender porque Gabriel est to diferente, e quando conversam com o irmo, ele fala de coisas incompreensveis. Isso se d por ele saltar de um assunto para outro sem uma linha clara de raciocnio e tambm por falar de assuntos completamente desconhecidos ou muito estranhos. Quando Gabriel sai na rua e conversa com os conhecidos, eles logo percebem que ele no est bem e que est falando coisas absurdas. Rapidamente as pessoas passam a comentar que Gabriel est cando louco, que uma pena um rapaz to jovem perder a razo dessa maneira. Essa a imagem e a idia que as pessoas tm da pessoa com es22

quizofrenia: algum com um comportamento muito estranho, que fala coisas incompreensveis e que no compreende as coisas mais simples que lhe so ditas. Entretanto, Gabriel est vivendo percepes, pensamentos e sentimentos que s fazem sentido para ele e, da mesma forma que as pessoas no o entendem, ele tambm no entende o que as pessoas falam e fazem. As vivncias de Gabriel so muito intensas e causam desconforto, medo e desorientao, e as pessoas no percebem o quanto isso difcil para ele. A desorganizao do pensamento gera muitas incompreenses e conitos nos relacionamentos, pois o comportamento da pessoa com esquizofrenia no corresponde ao que as pessoas esto habituadas. Os familiares no conseguem entender que a pessoa est vivendo uma experincia muito intensa e sofrida, esperam que ela aja de uma maneira que corresponda aos hbitos cotidianos, entretanto a pessoa no consegue, o que gera grande angstia.
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Cores desbotadas
Ao mesmo tempo em que Gabriel percebe o mundo a sua volta de forma diferente e seus pensamentos mudam, tambm a maneira como ele expressa suas emoes se modificam. Gabriel tem dificuldade em expressar o que sente e tambm em perceber como as pessoas expressam seus sentimentos. Os mdicos descrevem esse tipo de experincia como embotamento afetivo. Quando as pessoas conversam com Gabriel percebem que, alm de estar com uma maneira desorganizada de expressar suas idias e seus pensamentos, tambm parece insensvel ao mundo ao seu redor. Isso causa muitas dificuldades nos relacionamentos de Gabriel, principalmente com os irmos e os pais. Eles sentem que Gabriel no reage, tanto s situaes alegres como s situaes tristes. como se ele no tivesse sentimentos. A realidade interior de Gabriel marcada por grande sofrimento, experincias emocionais muito intensas e impossveis de serem expressas em palavras. Ele se sente perseguido, vigiado o tempo todo, tudo que acontece ao seu redor para ele est relacionado com o que pensa e percebe. As vozes constantemente comentam seu comportamento e suas atitudes. Gabriel vive uma realidade que ameaadora e na qual se v mergulhado em situaes que o desorientam constantemente. a partir dessas vivncias que Gabriel reage emocionalmente. Apesar de parecer para as pessoas que ele no est sentindo nada, na realidade, sua percepo est muito aguada e pode perceber os detalhes das atitudes dos outros. Ele percebe quando as pessoas so irnicas, o evitam, ou esperam dele atitudes que ele no consegue corresponder. O embotamento afetivo faz parte das vivncias muito sofridas para as pessoas que tm esquizofrenia, e no conseguir expressar esse sofrimento leva a um isolamento ainda maior. Onde as
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pessoas pensam que no est acontecendo nada, h toda uma vida que no consegue se expressar. A famlia de Gabriel percebe que ele vem denhando nos ltimos meses, ele se isola no quarto a maior parte do tempo, no consegue mais conversar, muitas vezes ca falando sozinho, no tem disposio para as tarefas mais simples, descuida-se de sua aparncia e da higiene pessoal. como se as cores de Gabriel estivessem desbotadas. difcil para quem convive com a pessoa que tem esquizofrenia entender o que se passa no mundo interior de seu familiar e, tambm, difcil se dar conta de que as mudanas que acontecem so resultados de uma doena. Da a dificuldade em procurar um mdico. As pessoas da comunidade percebem que a pessoa com esquizofrenia muda e passa a se comportar de maneira estranha. A maneira de entender o que est acontecendo rotular a pessoa de louca, e no se do conta do sofrimento que a pessoa est vivenciando. Entretanto, a famlia e a comunidade so muito importantes para ajudar a pessoa com esquizofrenia a superar as dificuldades impostas pela doena.

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A energia perdida
Um sintoma da esquizofrenia que causa incompreenses a falta de vontade. Diante da situao em que se encontra, Gabriel no consegue realizar as tarefas mais simples como arrumar a prpria cama ou ajudar sua me com as tarefas cotidianas da casa. Essa postura de Gabriel entendida pelos pais e irmos como preguia. Gabriel sente-se sem energia, no tem motivao para realizar as coisas que naturalmente fazia antes. preciso entender qual o contexto que ele est vivendo e que sua falta de vontade no simplesmente preguia como as pessoas interpretam. A falta de vontade um sintoma que os mdicos chamam de abulia. Ele est vivendo uma situao onde seu mundo interior marcado por vivncias em que a realidade se apresenta ameaadora: suas percepes, seus pensamentos e sentimentos lhe mostram situaes onde ele se acha perseguido, culpado e invadido pelas vozes que escuta. Junta-se a isso a dificuldade de se comunicar, entender e ser entendido pelas pessoas. Gabriel se isolou e se afastou do relacionamento com as pessoas, sente-se incompreendido. A vontade resultado dos estmulos que encontramos no relacionamento com as pessoas e nos resultados que conseguimos nas tarefas que realizamos. Gabriel, na situao em que se encontra, no consegue realizar as coisas que para outras pessoas parecem simples, porque perdeu as condies fundamentais para ter motivao. Gabriel passa a maior parte do tempo em seu quarto sem fazer nada, raramente sai de casa. Essa a maneira que ele encontra de se defender de uma realidade que o oprime onde no consegue se encaixar. Infelizmente a falta de vontade refora os outros sintomas que causam a falta de vontade, em um crculo vicioso, onde Gabriel se sente aprisionado.
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Sua famlia no compreende o que se passa no mundo interior de Gabriel, seus pais acham que cobrando-o para que ele faa as coisas que os outros irmos fazem ir ajud-lo a sair daquela inrcia em que se encontra. Entretanto, essas exigncias dos pais aumentam a angstia de Gabriel, pois ele no consegue corresponder ao que os pais esperam. Essa situao gera em Gabriel um sentimento de inferioridade em relao aos irmos e que os pais no gostam dele da mesma forma que gostam de seus irmos. Na comunidade, os amigos de Gabriel esto iniciando a vida profissional, trabalhando, estudando, namorando. E os pais de Gabriel no entendem o que acontece com seu filho, ficam se questionando onde erraram na sua criao. Os pais no sabem como ajudar o filho. A falta de vontade vista como um problema de preguia e gera angstia para ele e para os pais. Entretanto, ela um sintoma da esquizofrenia. No culpa de Gabriel, assim como no houve erros dos pais em sua criao.

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Sempre h caminhos e possibilidades

Apresentamos atravs da experincia de Gabriel algumas das questes envolvidas na vivncia da esquizofrenia. Ante ela sabemos que sempre h o que fazer, sempre h caminhos e possibilidades. importante procurar ajuda e no ter vergonha por ter esquizofrenia ou ser familiar de uma pessoa que a tem. Ela uma experincia humana. Um irmo de Gabriel estava na casa de um amigo e comentou as dificuldades que o irmo estava vivendo e como isso estava afetando toda a famlia. A me do amigo, que trabalha em um hospital como enfermeira, ouviu tudo o que ele relatou. Ela explicou que no hospital no se tratam somente doenas do corpo, que h uma especialidade chamada psiquiatria que trata de problemas como o que Gabriel estava vivendo e recomendou que o levassem para uma consulta. A partir dessa conversa, o irmo de Gabriel contou para os pais o que havia ouvido. Os pais de Gabriel, no incio, tiveram uma resistncia em aceitar a proposta de levar o filho a um psiquiatra, pois a idia que eles tinham da psiquiatria era muito negativa, em funo das histrias que j ouviram sobre os hospitais psiquitricos. Entretanto, vendo o sofrimento do filho e reconhecendo que j tinham tentado tudo o que podiam, e o problema s continuava agravando-se, decidiram lev-lo a um psiquiatra. Normalmente o psiquiatra deveria ser o primeiro profissional a quem recorrer em casos como o de Gabriel. A consulta com o psiquiatra foi longa. Inicialmente, ele ouviu Gabriel sozinho e depois junto com seus pais. O psiquiatra explicou para Gabriel e para os pais que o problema era grave, mas existe um tratamento bastante eficaz. Procurou explicar que Gabriel tinha uma psicose, um transtorno que afeta o crebro e dificulta as vivncias
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da pessoa e que seria necessrio tanto o tratamento com remdios como um acompanhamento com outros profissionais, como terapeuta ocupacional e psiclogo. Gabriel e seus pais saram da consulta com uma srie de dvidas a respeito da doena. Baseado no que o mdico estava fazendo o diagnstico de psicose? O que significa psicose? Psicose a mesma coisa que loucura? A doena ocorreu porque os pais do Gabriel fizeram alguma coisa errada na educao do menino? Qual a evoluo dessa doena? Tem cura? Ser que esse problema espiritual? Precisa mesmo tomar remdio? Esses remdios so fortes? Podem fazer mal? Tanto Gabriel como sua famlia precisaro vencer essas dvidas e resistncias at aceitarem que esses so os melhores tratamentos para ajudar Gabriel a se recuperar. No prximo livreto desta srie abordaremos essas questes com mais profundidade. Discutiremos as dificuldades envolvidas tanto no diagnstico como no tratamento da doena.

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Esperana realista
A histria de Gabriel at aqui mostra como a esquizofrenia pode se apresentar como uma doena grave e que desorienta a pessoa e a famlia. Mas isso apenas o incio de uma mudana de caminho na vida de Gabriel. Ao longo desta srie psicoeducacional procuraremos mostrar que possvel ter esperana e que as situaes cotidianas vivenciadas pela pessoa com esquizofrenia e por seus familiares podem melhorar ao longo do tempo. A esquizofrenia no uma doena que se resolve naturalmente apenas tomando os remdios, como acontece, por exemplo, com uma infeco. Na esquizofrenia a recuperao se d em um caminho de construo interior tanto da pessoa como dos familiares. Essa construo um aprendizado que se adquire no convvio e nos relacionamentos. Os remdios so fundamentais para que a pessoa tenha possibilidades de recuperao, para isso o mdico psiquiatra conhece profundamente como funciona o crebro e como agem os remdios, e sempre procura o que melhor para cada caso. Tambm so fundamentais abordagens psicossociais. Esses tratamentos ajudam a pessoa e seus familiares a redesenharem seus caminhos no sentido de adquirirem uma vida com qualidade. essa jornada que apresentaremos nos prximos volumes desta srie.

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SQL.07.G.695(1616063) Produzido em julho/2007