SNDROME DE TOURETTE MS QUE UN MOVIMIENTO UNA RUTINA

Mara Fernanda Zamudio

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SNDROME DE TOURETTE MS QUE UN MOVIMIENTO UNA RUTINA

MARIA FERNANDA ZAMUDIO CARDENAS

GIMNASIO JOSEFINA CASTRO DE ESCOBAR BOGOT

2011

SNDROME DE TOURETTE MS QUE UN MOVIMIENTO UNA RUTINA

MARA FERNANDA ZAMUDIO CRDENAS

Monografa de grado para obtener el ttulo de bachiller

Asesora MARGARITA CRUZ Biloga

GIMNASIO JOSEFINA CASTRO DE ESCOBAR REA DE INVESTIGACIN BOGOT 2011

NOTA ACLARATORIA

El Gimnasio Josefina Castro de Escobar y la asesora de la monografa Sndrome de Tourette, ms que un movimiento una rutina, Margarita Cruz, no se hacen responsables del contenido de sta, ya que es creacin de la alumna Mara Fernanda Zamudio Crdenas, autora de la misma.

Nota de aceptacin:

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Firma del presidente del jurado

_________________________________________ Firma del jurado

_________________________________________ Firma del jurado

Bogot D.C, Mayo de 2011

Esta monografa est dedicada a las personas, que han sufrido de discriminacin social y familiar pero que han salido adelante llegando a ser grandes profesionales y ejemplos de vida para muchos

AGRADECIMIENTOS

Durante todo mi ao escolar, espere con ansiedad el momento en que finalizara mi trabajo y es por esta razn que este da es tan importante; siento una gran satisfaccin con el resultado final. Ver que todo este tiempo de investigacin dio frutos y que tantas noches de desvelo no fueron en vano me hace sentir orgullosa. Agradezco a mi asesora Margarita Cruz por su paciencia porque a pesar de los inconvenientes siempre sent que hacamos un buen equipo, a mi familia por la ayuda, preocupacin y apoyo porque sin ellos no habra logrado la buena presentacin de este trabajo, pero en especial a mi madre que siempre me alent hacindome ver la capacidad que tengo en la escritura y entender que todo lo que nos proponemos se puede lograr escuchando concejos, pero lo ms importante teniendo siempre una actitud positiva.

CONTENIDO

Pgs. INTRODUCCIN.................................................................................................4 1. LA ENFERMEDAD DE LOS TICS.....................................8 1.1 La historia.................................................................................8 1.2 El sndrome.....................................................9 1.3 Aspecto psicolgico..............................................................................10 1.4El tic................................................................................................19 1.4.1 El tic en el sndrome.......................................................................20 1.4.2 Tipos de tic en el sndrome.......................................................................24 1.5 Un movimiento involuntario...............................................................27 1.6 Medicacin.............................................................................29 2. DESARROLLO SOCIAL..........................................................35 2.1Una vida sana pero llena de energa.................................................47 2.2 Brad Cohen como el Sndrome de Tourette me hizo el profesor que nunca tuve...........50 2.3 Autoestima.............................................................................60 3 LA FAMILIA Y EL SINDROME.........................................62 CONCLUSIONES..............................................................................................88 BIBLIOGRAFA.................................................................................................91

Lista de figuras

Pgs. Figura. 1 George Gilles de la Tourette...........................................................8 Figura. 2 Ganglios Basales.................................................................................9 Figura. 3 Trastornos relaciones con el Sndrome de Tourette..........................18 Figura. 4 Jim Eisenreich......................................................................................48 Figura. 5 Brad Cohen....51 Figura. 6 Front of the class libro escrito por Brad cohen y publicado en el 2005.......54 Figura. 7 Front of the class pelcula estrenada en el 2008 por el programa Hallmark hall of fame..54 Figura. 8 Brad Cohen Tourette Foundation Inc. ...............................................55 Figura. 9 Peter Hollenbeck........................................................................63 Figura. 10 Michael Higgins.............................................................66 Figura. 11 Renai esposa de Michael Higgins..................................67 Figura. 12 Familia Turnes......................................................69 Figura. 13 .Rachel..................................74 Figura. 14 Dakota.........................................................................79 Figura. 15 Ryan.........................81 Figura. 16 James Durbin..............................................................84 Figura. 17 James Durbin audicionando para los jurados de American Idol...............85

Lista de tablas

Pgs. Tabla 1 Tipos de tics....................................................................................21

Lista de anexo

Pgs. Anexo A. Entrevista a Mariela Gutirrez..............................................94

GLOSARIO

American College Testing Program: ACT es una organizacin independiente, sin fines de lucro que proporciona una amplia gama de evaluacin, investigacin, informacin y soluciones de gestin del programa en el rea de educacin y desarrollo laboral, fundada en el ao de 1959 en U.S.A

Artritis: Es una inflamacin de una o ms articulaciones que provoca dolor, hinchazn, rigidez y movimiento limitado. Existen ms de 100 tipos diferentes de artritis. La artritis involucra la degradacin del cartlago, el cual normalmente protege la articulacin, permitiendo el movimiento suave. El cartlago tambin absorbe el golpe cuando se ejerce presin sobre la articulacin, como sucede cuando uno camina. Sin la cantidad usual de cartlago, los huesos se rozan, causando dolor, hinchazn (inflamacin) y rigidez.

Autismo: El trastorno del espectro autista (ASD) es una gama de trastornos complejos del neurodesarrollo, caracterizado por impedimentos sociales,

dificultades en la comunicacin, y patrones de conducta estereotpicos, restringidos y repetitivos.

Balismo: Enfermedad que se caracteriza por la ejecucin de movimientos anormales involuntarios, de gran amplitud y muy bruscos, cuyo origen es una lesin del ncleo subtalmico de Luys o de sus conexiones. Habitualmente afecta a un hemicuerpo o a una sola extremidad.

Diabetes: Es un desorden del metabolismo que genera elevacin de los niveles de glucosa en la sangre. El proceso que convierte el alimento que ingerimos en energa. La insulina es el factor ms importante en este proceso. Durante la digestin se descomponen los alimentos para crear glucosa, la mayor fuente de combustible para el cuerpo. Esta glucosa pasa a la sangre, donde la insulina le permite entrar en las clulas. (La insulina es una hormona segregada por el pncreas, una glndula grande que se encuentra detrs del estmago).

Dislexia: Dficit en la recepcin, expresin y/o comprensin de la informacin escrita que se manifiesta en dificultades persistentes para leer. Si bien no tiene causa orgnica, se observan asimetras entre los hemisferios del cerebro, siendo el izquierdo el que se encuentra ms deteriorado y es justamente el encargado de asociar el fonema al grafema correspondiente. Esto ltimo indica la dificultad de los nios dislxicos para poder leer. Existen dos tipos diferentes de dislexia, que se diferencian por utilizar distintas estrategias para leer: Perceptivo Visual, y Auditivo Lingstico

Distona:

Es un

trastorno

del movimiento

que

causa

contracciones

involuntarias de los msculos. Estas contracciones resultan en torsiones y movimientos repetitivos. Algunas veces son dolorosas

Disquinesia tarda: TD. es un efecto secundario potencialmente permanente de los medicamentos usados para controlar la: esquizofrenia y otras psicosis. Esta complicacin de desarrollo retrasado (tarde o tardo) consiste en movimientos molestos y principalmente incontrolables (disquinesia).

Epilepsia: Es un trastorno cerebral que involucra crisis epilpticas repetitivas y espontneas de cualquier tipo. Las crisis epilpticas (convulsiones, "ataques")

son episodios de alteracin de la funcin cerebral que producen cambios en la atencin o el comportamiento y son causadas por una excitacin anormal en las seales elctricas en el cerebro.

Esquizofrenia: Es un diagnstico psiquitrico en personas con un grupo de trastornos mentales crnicos y graves, caracterizados por alteraciones en la percepcin o la expresin de la realidad.

Frmaco antihipertensivo: Frmacos que ayudan a bajar la presin arterial en la persona. Hipoglicemia: Es una afeccin que ocurre cuando el nivel de azcar en la sangre (glucosa) est demasiado bajo, tambin cuando el azcar (glucosa) del cuerpo se agota con demasiada rapidez, al igual que cuando la glucosa es liberada en el torrente sanguneo con demasiada lentitud y por ultimo cuando se libera demasiada insulina en el torrente sanguneo.

Insomnio: El insomnio es un desorden del sueo que impide dormir durante perodos prolongados de tiempo, o conciliar el sueo.

Mioclonas: Las mioclonas se pueden definir como movimientos involuntarios bruscos y de corta duracin de uno o varios grupos musculares, generados en el sistema nervioso central

MVP: Una sigla en ingls que puede significar Most Valuable Player (jugador ms valioso) o Most Valuable Professional (profesional ms valioso). En el mbito deportivo, un premio MVP equivale al de "Mejor jugador".

Neurona sistema nervioso: son un tipo de clulas del sistema nervioso cuya principal caracterstica es la excitabilidad elctrica de su membrana plasmtica;

estn especializadas en la recepcin de estmulos y conduccin del impulso nervioso (en forma de potencial de accin) entre ellas o con otros tipos celulares, como por ejemplo las fibras musculares de la placa motora.

Parkinson: La enfermedad de Parkinson es un trastorno que afecta las clulas nerviosas, o neuronas, en una parte del cerebro que controla los movimientos musculares. En la enfermedad de Parkinson, las neuronas que producen una sustancia qumica llamada dopamina mueren o no funcionan adecuadamente.

Paul Devor: Planificador financiero de los ngeles. Presidente de Pacific Insurance Management Corporation. Presidente de la asociacin de Sndrome de Tourette en NY.

The Scholastic Aptitude Test: SAT es la evaluacin de referencia estndar de la lectura crtica, razonamiento matemtico y las habilidades de escritura que los estudiantes han desarrollado en el tiempo y que necesitan para tener xito en el mbito universitario, fundada en 1901 en U.S.A.

Universidad de Bradley: Es una universidad privada, co-educativa, ubicada en Peoria, Illinois.

Yoga: La palabra yoga quiere decir "unir" o "reunir" en Sanscrito. El yoga es originario de la India. El Yoga comprende muchas ramas que contribuyen al completo desarrollo de nuestras diferentes facetas: Fsico, psico-fisico, mental y espiritual. Tambin puede ayudarnos a encontrar el equilibrio y bienestar y la unidad del cuerpo y alma. Esto puede ir desde una simple relajacin hasta la bsqueda espiritual o "meditacin". Los beneficios que trae el practicar yoga son Sobre el plan fsico sobre la influencia de las diferentes posturas la

elasticidad se armoniza, los rganos son fortificados, el sistema nervioso se equilibra, las glndulas se regeneran y el dinamismo general se fortifica al igual que Sobre el plan squico, el yoga puede eliminar los diferentes aspectos negativos de la vida moderna como el sedentarismo, el abuso de alimentos malsanos los txicos o drogas, los bloqueos generados por el estrs. Gracias al Yoga nos encontramos con un espritu relajado, calmado y sereno, que nos permite resolver los problemas con un punto de vista ms positivo.

RESUMEN

El Sndrome de Tourette es conocido como la enfermedad de los tics, es un desorden neurolgico causado por una falla en las conexiones de las neuronas del cerebro, las cuales generan una serie de movimientos involuntarios. Esta es la caracterstica ms importante para reconocer a un paciente con Sndrome de Tourette.

Los movimientos involuntarios, son movimientos anormales que ocurren por distintos trastornos neurolgicos, caracterstica que puede indicar el comienzo de una enfermedad. Estas frecuentes irrupciones tambin son denominados tics y pueden ser motores cuando una parte del cuerpo es la que se mueve y/o vocales o fnicos cuando se habla de la repeticin de palabras o groseras.

Son varios los casos en donde esta serie de tics resultan ser bruscos, inoportunos, no propositivos y absurdos, lo que los hace fcil de reconocer pero difciles de describir y su frecuente aparicin es causada por diferentes situaciones pero las ms comunes son cuando este tipo de pacientes se ven enfrentados a situaciones de estrs o actividades que les generan ansiedad.

Es frecuente que el sndrome se presente en los pacientes desde las edades ms jvenes, entre los 3 a 5 aos de edad; sin embargo existen otros casos en donde el paciente puede llegar a ser diagnosticado en una edad adulta. Esto no se debe a que el paciente presente los primeros sntomas de la enfermedad hasta ese momento, sino que es ms probable que dicho paciente haya presentado los diferentes movimientos a lo largo de toda su vida pero la razn o causa por la cual los haca era una incgnita en ese momento.

Son varios trastornos los que se relacionan con la enfermedad de Tourette, por ejemplo, el Trastorno Obsesivo Compulsivo y el Dficit de Atencin con o sin hiperactividad. Dichos trastornos hacen que el paciente que padece del Sndrome de Tourette tenga distintos comportamientos en cuanto a su temperamento y la forma cmo acta enfrente de otras personas. Es importante aclarar que para estos trastornos existen distintos frmacos que ayudan a manejar o controlar las molestias, pero estos medicamentos no acaban con la enfermedad y mucho menos en el caso del Sndrome de Tourette.

Por otra parte es muy importante mencionar el ambiente cultural y social al que se enfrentan las personas que padecen de esta enfermedad. Desde nios estas personas llevan una vida muy agitada porque deben convivir con estos movimientos involuntarios y tambin deben confrontar las reacciones del entorno, porque la mayora de los pacientes con ST son vctimas de burlas y rechazos.

Varios son los casos de personas que viven con la enfermedad de los tics todo el tiempo y sus familias son los que hacen que la vida para estas personas sea ms fcil. Para los padres es difcil aceptar que su hijo padezca de esta enfermedad, ya que al interactuar con otras personas en las diferentes situaciones se vuelve un aspecto incomodo y vergonzoso. Estas circunstancias hacen que ellos se sienta distintos y crean que no puede llevar una vida normal, pero existe ayuda y apoyo para que tengan vidas agradables al punto que las burlas y el rechazo pasan de ser un problema a una situacin que no vale la pena tener en cuenta.

La Asociacin del Sndrome de Tourette y algunos grupos de apoyo son los encargados que los pacientes lleven una vida como la de cualquier ser

humano. Una ventaja muy grande para aquellos nios que padecen de la enfermedad y tiene grandes esperanzas de vida, porque la finalidad de estos grupos es buscar la realizacin de cada una de estas personas para que un da logren ser maestros, cantantes, deportistas, actores y grandes profesionales que con el ejemplo les dirn a las personas, que padecer de cualquier enfermedad no es impedimento de ser exitoso en la vida.

INTRODUCCIN

Son varias las enfermedades que a lo largo del tiempo han ido apareciendo, unas ms conocidas que otras, algunas han existido a travs de la historia pero nunca se les ha tomado como una enfermedad importante o fundamental en la vida de las personas. Es el caso de la enfermedad de George Gilles de la Tourette o el Sndrome de Tourette, un trastorno neurolgico que a diferencia de otros, solo maneja la parte involuntaria que en algunas personas solo llega alcanzar la magnitud de un simple tic, algo tan sencillo como lo es un movimiento pequeo que en la lgica de la gran mayora de personas dura solo un instante. Lamentablemente no es as, va mas all de un simple movimiento es una reaccin incontrolable que se da una y otra vez. Una enfermedad que soporta una situacin fsica e involucra el aspecto familiar, social y cultural de las personas con este sndrome con el cual deben convivir da tras da durante toda su vida.

1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

Existen personas que padecen enfermedades que llegan hacer en algunos casos desconocidas hasta por los mismos mdicos. Esto trae como consecuencia un mal diagnostico para el paciente, al no lograr descubrir lo que tiene la persona queda como incgnita ya que no se tiene ninguna explicacin. Durante varios aos la enfermedad de los tics ha ido avanzando, sin embargo, no ha llegado al punto en donde se convierte en una enfermedad conocida para todo el mundo y esto se debe a que en su gran mayora las personas que la padecen no son tan frecuentes como se presenta con otro tipo de enfermedades, es por eso que cuando un persona presenta los sntomas especficos del Sndrome de Tourette es difcil reconocerlos, para evitar que esto suceda todas las personas deben tener la respuesta a la siguiente

pregunta Qu es el Sndrome de Tourette y cmo se puede mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen?

Para la mayora de los pacientes que padecen del Sndrome de Tourette es un desafo enfrentarse a la sociedad, debido a que los tics les complican hacer amigos y desenvolverse en el entorno. Esto se debe a que con el tiempo la mayora de los pacientes no han sabido cmo manejar las diferentes situaciones que se le presentan. Cabe anotar que en la actualidad, que las personas se burlen de las otras es algo que se ha vuelto un comn denominador para el mundo. Es por esta misma razn, que las personas que tienen alguna discapacidad se sienten rechazadas por el entorno que las rodea.

Se afirma que son ms las personas que sufren de rechazo en el mundo que las que no lo hacen, esto se debe a los diferentes estereotipos que tienen las personas y ms aun en el siglo XXI en donde la belleza prima por encima de los sentimientos. Todo esto tiene lugar a que en este tipo de enfermedades como es la de Tourette la sociedad no se ha concientizado de que son personas que necesitan ayuda porque esta sociedad no ve ms all de simple movimiento y sonido que emite la persona con el sndrome.

Por estas razones se debe empezar a educar a toda la poblacin, porque con el pasar del tiempo, este tipo de enfermedades a las que llaman desconocidas llegarn a ser las ms conocidas y la falta de informacin de la mayora de la gente crear una gran polmica entre los que padecen la enfermedad y quienes se burlan de los que la padecen. Este es el momento de pensar que existe un grupo de personas que necesitan ayuda pero que son ms los que pueden colaborar a mejorar la calidad de vida de estos seres humanos.

2. OBJETIVOS

Con esta monografa se pretende definir que es el Sndrome de Tourette hablando acerca de su historia y las causas por las cuales se genera en los diferentes pacientes desde el comienzo hasta la actualidad, y saber cules son sus caractersticas, para as poder dar un punto de vista claro y conocer acerca de este tipo de enfermedad y las diferentes formas cmo se manifiesta en las personas con respecto a sus distintos trastornos relacionados y tipos de tics.

Adems se quiere mostrar cmo el sndrome afecta el desarrollo social de las personas que lo padecen, dando un claro ejemplo de cmo es el ambiente cultural y las diferentes situaciones a las que personas que padezcan de la enfermedad se ven obligadas a vivir diariamente, haciendo que se conozca e investigue acerca de las diferentes ayudas y apoyo que ellos pueden recibir para lograr conseguir el xito en sus vidas.

Por ltimo, lograr identificar por medio de diferentes pacientes, como es la manera que ellos y las personas que los rodean aprenden a convivir con el sndrome teniendo una vida normal, dejando de ser un problema pudiendo seguir adelante teniendo claro que tiene la enfermedad y no que la enfermedad lo tiene a l, logrando ser una ayuda para todos y un ejemplo de vida para otros.

3. TIPO DE INVESTIGACION Y METODOLOGA

Esta monografa trata una enfermedad especfica que es desconocida por la sociedad y sealada culturalmente. Harn parte de esta investigacin varios

pacientes que junto a sus familias han sufrido con esta enfermedad y gracias a las experiencias contribuirn a la elaboracin de este estudio.

El desarrollo de esta monografa tendr un anlisis de carcter descriptivo tomando informacin de estudios relacionados de temas en general con diferentes variables pero que al mirarlas a fondo entre todas tendrn un tema en comn.

Para lograr la misin de esta monografa es necesario el uso de varias fuentes investigativas, donde se logre reunir ideas claras para tener una mejor objetividad en este trabajo en el que se realizaran visitas a diferentes lugares en busca de otras historias que soportaran la parte escrita de esta obra.

1. LA ENFERMEDAD DE LOS TICS

1.1 LA HISTORIA

El sndrome de Tourette recibe el nombre por Georges Gilles de la Tourette (fig. 1), un famoso neurlogo francs. Naci el 30 de octubre de 1857 en SaintGervais-les-Trois-Clochers y muri en un hospital mental en Lausanne en junio de 1904. En el ao de 1885 fue el primero en describir los sntomas de este trastorno al descubrirlos en nueve pacientes.

Figura1. George Gilles de la Tourette Tomado de: http://calicobolico.files.wordpress.com/2009/05/georges_gilles_de_ la_tourette.jpg?w=304&h=337

Uno de los casos ms significativos, fue una mujer que haca parte de la nobleza francesa llamada, La Marquesa de Dampierre la cual era reconocida en Francia por sus exquisitos modales. En el ao de 1875, a los 86 aos de edad, sus sntomas eran los tics involuntarios en muchas partes de su cuerpo y varias vocalizaciones, que la hacan ladrar, maullar, e insultar y decir obscenidades. George Gilles de la Tourette not que este caso era similar al de

los nueve pacientes que ya haba tratado, as que utiliz el nombre de enfermedad de los tics para referirse a este sndrome. Muchas personas histricamente famosas sufrieron de trastornos neurolgicos como el Sndrome de Tourette. Por ejemplo, Wolfgang Amadeus Mozart y Napolen Bonaparte. Mozart fue descrito por sus bigrafos como una persona que jugaba constantemente con sus manos, que golpeaba frecuentemente el suelo con el pie, que haca gestos o muecas con su boca, y que a menudo pronunciaba y realizaba gestos que ni el mismo se esperaba.

1.2 EL SINDROME

Es un trastorno neurolgico, es decir que afecta el sistema nervioso. Se trata de un mal funcionamiento en los ganglios basales (fig.2), los cuales se encargan de controlar el movimiento. Es hereditario y se transmite de padres a hijos. Presenta una serie de anormalidades en los genes que afectan el

metabolismo y la comunicacin entre las sustancias qumicas como lo son la dopamina, la serotonina y la norepinefrina, las cuales ayudan a la buena

comunicacin entre neuronas.

Figura 2. Ganglios Basales Tomado de: http://www.sfn.org/siteobjects/published/0000BDF20016F63800FD712C3158BA55/4F DB5C6202D718CB011580BFB2A502F6/file/bb_sep2007_large.jpg

Este sndrome se caracteriza principalmente por sus repetitivos e involuntarios tics, los cuales pueden ser motores y/o fnicos (verbales) y su intensidad puede determinarse como severa o leve. El nmero de tics que se presentan varia en las personas dependiendo de su gnero cuando se trata de un hombre se presentan entre 3 a 4 veces por da y su intensidad es mucho ms fuerte. Al contrario, en la mujer la frecuencia es menor en el da y maneja ms los tics fnicos que los motores.

La enfermedad comienza desde los 2 aos de edad que es cuando el cerebro del nio est un poco ms desarrollado y las neuronas empiezan a trabajar, desarrollndose durante toda la adolescencia hasta los 18 aos pero no significa que el proceso se detenga. En la edad de los 7 aos se presenta una edad intermedia y es en esta etapa donde los nios son ms propensos a los cambios emocionales, fsicos y mentales. La mayora de personas que presentan el sndrome antes de los 15 aos deben haber presentado un tic en su niez y generalmente estos empiezan siendo tics motores de cabeza o cara.

1.3 ASPECTO PSICLOGICO

En el aspecto Psicolgico se habla sobre el estado mental y emocional de la persona, al igual de la forma como interacta con el medio que lo rodea, pero no se especifica cmo es su vida social sino como es afectado su desarrollo.

Existen comportamientos que se relacionan con el aspecto psicolgico de una persona que padece del sndrome de Tourette. El primero de ellos es la angustia, la cual est relacionada con la conducta. En esta se presenta una situacin existencial dramtica generada por un suceso trgico que le haya ocurrido a la persona un tiempo atrs, el cual hace que tenga que recordarlo y

no pueda afrontarlo. Esta accin hace que el paciente reaccione de manera fuerte ya sea mediante gritos o gemidos pero todo depende de su temperamento.

Se presentan situaciones que son vitales en cuanto a la conducta de la persona debido a que en varias ocasiones se trata de hechos penosos en donde el paciente siente vergenza por las acciones que realiza porque no son normales, causando frustracin en la persona pues no puede reprimir el realizar dicha accin. Muchos de los sntomas en el comportamiento de la persona son la irritabilidad, las dificultades en la atencin y su falta de tolerancia. Estas situaciones pueden provocar que el comportamiento no sea el adecuado y se manifieste mediante la histeria.

El segundo aspecto importante es la ira, la cual es muy frecuente en los momentos de angustia, esto hace que los nios con el desorden de Tourette digan malas palabras, insulten, hagan gestos y movimientos obscenos. Estos nios no pueden controlar los sonidos y movimientos que se generan involuntariamente, y en muchas situaciones en donde se presentan provocan malentendidos por parte del que los ve o escucha.

Uno de los perodos en los que viven mayor rechazo las personas que sufren de estos movimientos involuntarios se presenta cuando el nio inicia su poca escolar porque su entorno no acepta ni entiende su situacin. Es en estos momentos que el nio recibe poco apoyo en el hogar al ser castigado con ms frecuencia por parte de sus padres, lo que hace para l ms difcil el manejo de su enfermedad y las burlas a las que se enfrenta por parte de otros nios. Estos hechos no ayudan al que l pueda controlar sus propios tics porque le provocan estrs y lo llevan a la bsqueda del aislamiento para que se pueda

sentir cmodo consigo mismo. El hecho de regaarlo por su conducta involucra herir sus sentimientos y bajar su autoestima.

Se podra decir que una de las consecuencias que es casi inevitable en este trastorno, es el autoaislamiento del nio. A largo plazo podra ser como un trastorno neuropsiquitrico grave en donde se encontrar con su autoestima muy baja y esto lo podra conducir a la depresin hacindolo ms vulnerable a presentar ataques de pnico, alteraciones de nimo y llevarlo a convertirse posiblemente en una persona de conducta antisocial. Los nios que presentan dichas caractersticas pueden llegar a ser conducidos al suicidio porque no se aceptan a ellos mismos y no manejan el ser rechazado por parte de las personas que los rodean incluyendo sus propias familias.

El Sndrome de Tourette por ser de naturaleza neurolgica influye psicolgicamente en el proceso del desarrollo emocional y en la personalidad del nio. Las consecuencias suelen ser permanentes al no lograr entender los aspectos propios de su situacin de vida, lo que genera en su naturaleza problemas "existenciales ms serios.

En el aspecto del desarrollo social existen otros inconvenientes que estos nios van presentando a medida que crecen como son problemas de aprendizaje, los trastornos por dficit de la atencin, los trastornos obsesivo-compulsivos, los cuales interfieren significativamente con el logro acadmico y la adaptacin social. Es por esta razn, que la mayora de personas con Sndrome de Tourette deben ser colocadas en un ambiente escolar adecuado que logre satisfacer sus necesidades y encuentren el apoyo en una especie tutor que les ayude en su proceso en el colegio.

Todos los estudiantes con Sndrome de Tourette necesitan estar rodeados en un ambiente tolerante y compasivo, para sentirse cmodos y motivados en su trabajo escolar. Este a su vez, debe ser lo suficientemente flexible para que logre ajustarse a las necesidades especiales de ellos. El ambiente escolar debe incluir reas especficas para el estudio privado, pruebas fuera de la clase regular, pruebas orales cuando los sntomas del nio interfieren con su capacidad de escribir y de los exmenes administrados sin presin de tiempo puesto que estos reducen el estrs a los estudiantes con Sndrome de Tourette.

El Sndrome de Tourette se describe como un "trastorno impulsivo", porque una parte de l significa estar en una constante irrupcin de mltiples y extraos movimientos repentinos y sucesivos, y es en estos momentos cuando la persona no es hbil al intentar controlarlos. Se cree que este trastorno impulsivo se da por casualidad y son algo sin sentido a lo que se le dice "el nervio tira bruscamente". Sin embargo, otras personas dicen que es porque existe un patrn o significado escondido que hace que el movimiento aparezca sin ninguna razn haciendo que este no se pueda entender.

Una de las formas de descubrir el tic es cuando se intenta suprimir su movimiento en el momento que inicia, pues este al sentir una fuerza que lo reprime ve la necesidad de surgir. Si se suprime har que la persona que est realizando la fuerza llegue a una fuerte agitacin, en donde se empezar a cuestionar el por qu? y para qu? est realizando la fuerza puesto que el paciente piensa que no es normal que tengan que hacerla. La persona sabe que no debe hacerlo pero sienten que es necesario ya que desea poder controlar la salida del tic. Generalmente estos movimientos no se pueden suprimir pero si esconder ellos solo desaparecen durante el sueo.

Por otra parte, las personas que tienen el Sndrome de Tourette son conscientes que es difcil y no se puede ocultar. En la mayora de los casos, las personas ya saben cuando les va a surgir y es ah en donde empiezan a reprimir su salida, por lo tanto el impulso que genera el tic es tan rpido que la persona que lo siente sabe cundo va a surgir haciendo que sea ms fcil el momento de retenerlo, un ejemplo comn es el estornudar muchas personas lo retienen la mayora de veces.

Las personas con Sndrome de Tourette son consientes que el tic que se les presenta se manifiesta como un conjunto de impresiones fsicas y emocionales, las cuales son desagradables y buscan salir a la luz, haciendo que la

persona caiga en una serie de dilemas existenciales en donde piensa por un momento que tiene una debilidad en su personalidad y empiezan a especular, sobre el problema neurolgico ya que las neuronas actan de forma rebelde". Esto los hace pensar que tienen una enfermedad que no pueden dominar por si mismos porque sus impulsos son incontrolables.

Esta serie de acciones involuntarias se puede decir que surgen de la nada porque no se sabe el tiempo ni el lugar en el cual van aparecer y no tienen ningn propsito especfico, lo que se debe que en muchos casos su apariencia es normal. Por ejemplo, est el caso del rascarse o estornudar que son acciones normales y fciles de ocultar porque son tics de reaccin tpica.

Un aspecto que puede llegar a ser positivo de este sndrome es la misma hiperactividad neurolgica, porque interviene en el estado de nimo de la persona hacindole sentir la necesidad de realizar una labor diferente que le ayude a distraer el tic y se muestra con ideas creativas o impulsos artsticos como dijo el Dr. Gilles de la Tourette "... su estado mental es normal y la

mayora de ellos son muy inteligentes, es importante aclarar que esta enfermedad no produce ningn efecto negativo en las facultades mentales de las personas......" 1

El trastorno de Gilles de la Tourette se ha venido describiendo como la unin de varias enfermedades, pero el ms relacionado es El Trastorno ObsesivoCompulsivo porque sus sntomas se presentan en su mayora de forma similar a los del ST.

El trastorno obsesivo compulsivo (fig.3) es una enfermedad que se caracteriza por los altos niveles de ansiedad. Este se divide en obsesiones y compulsiones. Algunos de los sntomas obsesivos aparecen entre los 5 y 10 aos de edad despus de la aparicin de los tics simples. Las obsesiones se presentan como una serie de repeticiones no deseadas de ideas o pensamientos, en donde la persona siente la necesidad de perfeccin o de hacer algo una y otra vez o hacerlo de una forma definida, como por ejemplo tocar una cosa con las dos manos o en las abuelas o madres el mirar si la estufa esta prendida.

Muchas veces los nios hacen que sus padres repitan una y otra vez una misma palabra hasta que esta les suene bien o les suene como ellos quieren escucharla. Se trata de encontrar un equilibrio al realizar estas acciones, aunque en su mayora no se quieran hacer se deben hacer y en se deben ejecutar en el momento.

Dr. George Gilles de la Tourette (1885), FENICHEL, Gerald M. Neurologa peditrica clnica un enfoque por signos y sntomas. Espaa, Quinta edicin Elsevier Saunders, 2006.

Los pacientes con Sndrome de Tourette y Trastorno obsesivo compulsivo suelen tener una serie de caractersticas como lo es la aparicin del

movimiento involuntario a ms temprana edad, con mayor posibilidad de presentar compulsiones de tocar o golpear algn objeto o persona, de abrir y cerrar los ojos varias veces, de frotarse contra otras personas o limpiarse todo el tiempo alguna parte de su cuerpo. Se puede presentar en algunas ocasiones compulsiones en personas con tics, donde el tipo de tic logra confundir y ser calificado de complejo o simple esto lo relaciona con el Sndrome de Tourette haciendo perder el sentido especfico del trastorno

compulsivo en general. La persona con este trastorno crea de esta manera una forma para explicar su enfermedad diciendo que dichas obsesiones son el resultado de las compulsiones.

Las personas que padecen del Sndrome de Tourette tienen la enfermedad por herencia de los padres, dependiendo si es mujer u hombre se har la repeticin de los tics y sus respectivos sntomas. Es por esto que en varias ocasiones el trastorno obsesivo compulsivo se ve ms en las mujeres debido a que en ellas los tics fnicos son mayores. Se piensa que la relacin entre estos trastornos est en los genes de los pacientes.

Una persona que presenta Trastorno Obsesivo Compulsivo, todo el tiempo siente la necesidad de organizar las cosas a su alrededor, por ejemplo el alinear los libros perpendicularmente sobre la mesa, crea hbitos repetitivos como salir de la misma manera en la que entra en cada lugar que frecuenta su casa, al carro y por ltimo el revisar una y otra vez si algo est bien.

Una caracterstica principal en las personas que presentan este trastorno es que sienten que las cosas aparecen o desaparecen y que cuando esto pasa

debe volver hacer algo que ya est hecho. Lo ilgico es que piensan que todo sucede solo e "inesperadamente" que desaparecen mgicamente y aparecern de la misma forma. Se cree que esto se debe a un engao que se causa en el cerebro, pero al mismo tiempo los engaos ayudan a que las personas con esta perturbacin encuentren una forma soporte en ellos, lo que quiere decir que pueden tener una estrecha relacin con su subconsciente.

Con respecto al aprendizaje y su desarrollo, se presenta una serie de enfermedades como se haba mencionado anteriormente. En el desarrollo del aprendizaje el nio muestra varias dificultades para aprender, porque sus tics logran ser un gran obstculo para su educacin. Tambin tiene dificultades al leer un libro, es probable que el nio llegue a sufrir de dislexia, de la misma manera tiene problemas al escribir, en aritmtica y por ltimo en los problemas preceptales. 2

Otras causas pueden ser los problemas de control de impulsos en donde el nio no puede controlarse cuando se encuentra en situaciones que le provocan estrs o alteran su genio, y como resultado pueden ser agresivos y cometer actos inapropiados con la sociedad que los rodea. Por ltimo, se encuentran los trastornos del dormir en donde el nio no duerme de corrido sino que se levanta frecuentemente, o empieza a hablar mientras se encuentra dormido, hasta hay algunos casos donde el nio se levanta y camina dormido.

El Trastorno de Dficit de la Atencin, con o sin Hiperactividad (ADD o ADHD) (fig.3), es el segundo trastorno ms relacionado con el Sndrome de Tourette por ser un comn denominador en los pacientes con ST, pero desde hace varios aos se habla de "nios hiperactivos", los cuales crecen con un
2

BARROSO Ribal, Jos, BRUN I Gasca, Carmen, DORADO Mesa, Montserrat, GARCIA Jimnez, Arantxa, MARTIN Plasencia, Pilar, NIETO Barco, Antonieta. Trastornos del lenguaje y la memoria. Barcelona, Editorial UOC, 2005.

problema de Dficit de Atencin, siendo nios normales que por necesidad deben estar realizando alguna accin seguida de otra sin terminar ninguna, se convierten en adultos que conservan el mismo Dficit de Atencin.

Figura 3. Trastornos relaciones con el Sndrome de Tourette Tomado de: http://robinsonesurbanos.org/files/u320/gr__fico_ticsMiguel_Schweiz.jpg

Las personas que padecen del trastorno de Dficit de Atencin con o sin Hiperactividad lo experimentan en las edades ms tempranas, desde los 4 aos, donde ya van al colegio y asisten a clases determinadas. Estos nios experimentan una serie de problemas en cuanto a su rendimiento acadmico y la forma de socializacin con sus compaeros de clase, por esto los padres buscan ayuda con los diferentes profesores o la psicloga del respectivo colegio, porque que creen que es un problema que el colegio le trasmite al nio.

Algunos de los sntomas que los nios presentan en el Trastorno de Dficit de Atencin de hiperactividad son: la dificultad de concentracin, el no poder terminar lo que empez, el aparentar que no se escucha, la fcil distraccin del nio, el actuar sin pensar y por ltimo el cambiar constantemente de una actividad a otra.

La mayora de pacientes con Sndrome de Tourette son diagnosticados con el trastorno de Dficit de Atencin desde su niez o en algunos casos desde la adolescencia. En varias ocasiones la presencia del trastorno por Dficit de Atencin es primera que la presencia del Sndrome de Tourette debido a que los nios muestran signos de hiperactividad antes de que aparezcan los sntomas del Sndrome de Tourette como lo son los tics.

Los pacientes que presentan dicho trastorno necesitan de mucha tranquilidad y paciencia en general. En la edad adulta el trastorno ya no se presenta de forma activa pero si quedan residuos como lo es el comportarse de forma impulsiva y tienen dificultades para concentrarse, al igual que muestran la necesidad de moverse constantemente.

El trastorno de Dficit de Atencin sin hiperactividad contiene todos los sntomas que se mencionaron anteriormente pero este presenta un bajo nivel de actividad. Los nios con este trastorno a medida que va creciendo sienten la necesidad de moverse y eso demuestra que sienten intranquilidad, sus dificultades de concentracin y el control de los impulso ser el mismo hasta la edad adulta donde la actividad baja su intensidad.

1.4 EL TIC

Para poder referirse a un tic especfico que se presente en el Sndrome de Tourette, se debe tener claro que es un tic, cmo se manifiesta, cules son sus caractersticas y su significado.

Un tic es un acto no intencionado, no coordinado que es provocado por alguna

causa externa o una idea que se piense. Es un movimiento involuntario que se genera en una parte especfica del cuerpo, la cual utiliza un grupo de msculos especficos. Este es un problema en donde una parte del cuerpo se mueve de forma repetida, rpida, de repente y sin control. A medida que este se va repitiendo puede quedar como un acto habitual o puede quedarse como un movimiento involuntario de por vida. No tiene causa ni propsito definido, el tiempo determina la intensidad y la frecuencia como aparece, haciendo que se convierta en un movimiento compulsivo e inoportuno y a veces excesivo.

Puede comenzar como una reaccin normal ante un trauma psicolgico o como una conducta corriente aunque no es frecuente su presencia, no

obstante se integra como un movimiento normal en la vida de la persona que se escapa al conocimiento personal y social. En diversos casos este movimiento involuntario maneja varios msculos, algunos no son tan notorios porque el movimiento es muy leve a diferencia de otros donde el movimiento es tan fuerte que hace el tic muy evidente.

1.4.1 EL TIC EN EL SINDROME DE TOURETTE

Los tics son las caractersticas del sndrome y suelen ser repetitivos, bruscos y en su mayora afectan el desarrollo del nio.

Tabla 1. Tipos de tics

TICS MOTORES SIMPLES

TICS MOTORES COMPLEJOS

TICS FONICOS

Contraccin de la frente. Contracciones de la nariz. Encogimiento de hombros. Movimientos de las manos. Movimientos de los pies. Parpadeo o guio de los ojos. Sacar la lengua. Sacudidas horizontales de la cabeza. Tic del abdomen. Tic del antebrazo. Tic de los labios. Tic del muslo. Tic del pie. Tic del trax. Tic de todo el torso. Tic de toda la pierna.

Coprolalia. Ecopraxia o ecocinesis (repeticiones). Golpearse a s mismo. Olerse las manos. Olfatear objetos. Tocarse a s mismo. Tocar a otros.

Aclararse la garganta. Bufar. Chasquear. Chillar. Escupir. Gritar. Gruir. Ladrar. Silbar o sisear. Sorber por la nariz. Toser. Zumbar.

Este trastorno neurolgico se da ms en nios que en adultos y ms en nios que en nias, considerndose como criterio la aparicin del tic antes de los 18 aos. Los movimientos involuntarios pueden ocurrir en cualquier parte del cuerpo, tales como la cara, las manos o las piernas. Se pueden parar voluntariamente por perodos breves, pero esto significa que la persona que tiene el tic debe hacer un esfuerzo en el msculo o parte donde se le presente el movimiento.3

http://www.psicologia-online.com/colaboradores/ferreyra/tourette.shtml

Los sonidos que se hacen involuntariamente se llaman tics vocales, en donde la persona empieza a repetir palabras que escucha mientras mantiene una conversacin con otra. Puede ocurrir tambin que se encuentre en una situacin incmoda y comience a decir malas palabras como groseras u obscenidades.

Como ya se haba mencionado anteriormente, el tic se desarrolla en la etapa ms joven del ser humano (infancia), en donde el nio se encuentra en un constante desarrollo. El movimiento involuntario ms comn de los

movimientos involuntarios es el "desorden de tic transitorio", el cual afecta a los nios en los primeros aos escolares, a medida que el tic se presenta en una hora de clase se va creando una imagen negativa del estado emocional del nio porque los profesores piensan que el nio sufre de estrs o se encuentran todo el tiempo nervioso.

La mayora de los tics son leves y apenas se notan. Sin embargo, hay otros casos en donde estos son muy frecuentes y severos y pueden afectar muchas reas de la vida del nio ya sea fsica o mental. Los nios que sufren de estos movimientos, cuando tratan de ocultarlos causan un esfuerzo muy similar al de suprimir un estornudo. Aunque la persona trata de parar los tics, estos solo pueden suprimirlos temporalmente, pero estos al estar fuera del control voluntario hace que le nio experimente un aumento de la tensin interna, la cual solo puede ser aliviada cuando el tic salga. Esta accin lleva al individuo a una frustracin donde intenta pero no puede parar los tics.

Los tics no tienen premeditacin y no se pueden pensar si se quieren hacer o no pero la persona que tenga estos movimientos puede suprimirlos ya que tiene el poder de hacerlo y posee la facilidad de lograrlo aunque no dure por

mucho tiempo. Se puede imaginar que los tics como el estornudar son planeados por la persona pero es un estmulo que se presenta en la nariz antes de hacerlo, un tic no es controlado son estmulos que ocurren en alguna parte del cuerpo.

La tensin al omitir un tic a corto plazo tiende a aumentarlo, porque la misma presin provoca esta reaccin y la persona tiene la necesidad de dejarlo escapar. Estos tics pueden ser suprimidos por voluntad propia, durante minutos o a veces horas, pero para la mayora es irresistible detenerlos. Es comn que las personas con estos movimientos busquen un lugar en donde se encuentren alejados debido a que sienten la confianza de poder libralos despus de haberlos estado aguantando durante las horas escolares o de trabajo.

El tic puede aparecer en cualquier hora del da, aparentemente sin relacin a cualquier otra cosa que la persona se encuentre haciendo en ese mismo momento. Hay ocasiones en donde las personas llevan tanto tiempo ocultando el tic que estos ya sienten la necesidad de surgir haciendo que sistemticamente estos movimientos se conviertan en tics nuevos porque estos buscan una nueva forma de mostrarse haciendo un remplazo de los tic anteriores.

Hay muchas circunstancias que hacen que los tics, ya sean motores o fnicos, empeoren, por ejemplo el estrs, las horas de tensin o presin, pero que a pesar de la situacin mejoran cuando la persona se encuentra relajada y/o concentrada en otra actividad o trabajo. En la mayora de los casos los tics disminuyen notablemente mientras el nio duerme.

Algunos movimientos como los "tics crnicos" no desaparecen por lo que duran mucho tiempo con la misma repeticin y fuerza afectando ms a los nios. Estos pueden estar relacionados con un tic especial y poco frecuente que se llama el "desorden de Tourette", el cual tiene tics corporales y vocales. Algunos suelen disminuir despus de la adolescencia pero otros continan con una intensidad y frecuencia de aparicin distinta. Los nios con este desorden de Tourette pueden tener problemas de concentracin y atencin, adems en muchos casos pueden ser impulsivos, o pueden desarrollar obsesiones y compulsiones.

1.4.2 TIPOS DE TIC EN EL SINDROME

Los tics en el Sndrome de Tourette se clasifican en simples y complejos que a su vez se dividen en dos categoras, los tics fnicos y motores.4

Los tic simples son breves movimientos repetitivos los cuales involucran un nmero pequeo de msculos. Ocurren de una manera singular o aislada y a menudo se repiten. Estos se dividen en motores y vocales.

Los motores son los tics que se

caracterizan

por

tener

contracciones

repetitivas pero rpidas en algunos msculos que funcionalmente son similares, ya sean movimientos al pestaear seguidamente de un movimiento de los ojos. As mismo, est la sacudida de la cabeza, el encogimiento de los hombros, parpadear, levantar la ceja, movimientos nasales, abrir la boca,

FENICHEL, Gerald M. Neurologa peditrica clnica un enfoque por signos y sntomas. Espaa, Quinta edicin Elsevier Saunders, 2006.

sacudir las piernas, dar patadas, extender las rodillas y tambin pueden ser faciales donde el individuo solo realiza muecas o gestos faciales.

Los vocales son los tics simples que incluyen toser, carraspear, hacer sonidos similares a los ladridos de un perro. Tambin se encuentra el respirar fuertemente aire por la nariz, gruir, aullar, tararear, gemir, realizar gritos agudos, hacer que los dientes rechinen, soplar, olfatear, chasquear con la lengua, silbar o hasta rerse fuerte.

Por otro lado los tics complejos son movimientos ms complicados que se dan coordinados y sucesivos. Estos tics involucran varios grupos musculares, varias partes del cuerpo, las cuales se mueven al mismo tiempo, suelen ser ms bruscos y ms repetitivos en los nios que los padecen y tambin se divide en motores y vocales.

En este caso los motores son poco cotidianos pero para las personas que los tienen muestran un aspecto de agresividad mientras lo hace. La persona siente la necesidad de saltar muchas veces y en un mismo espacio, y tocar a las dems personas u objetos que los rodee. Algunos tics que se pueden presentar son olfatear todo lo que se encuentra a su alrededor, dar giros mientras mueve otras parte del cuerpo ya sean las manos o hacer expresiones faciales. Hay ocasiones que las personas con estos tics realizan actos para autolastimarse ya sea jalndose el pelo, golpendose o hasta mordindose, sin embargo, no es comn que esto suceda.

En cuanto a los tics vocales son verbales que salen de repente ya sean expresiones, groseras, o hasta maldecir a una persona. Son las expresiones

de vocabulario o frases que se encuentran fuera de contexto, la mayora de frases o palabras tratan sobre obscenidades. Se incluyen en este tipo de tics el silbar, eructar, tartamudear y jadear. El repetir palabras que escucha es muy comn. Los tics vocales en el sndrome de Tourette manejan una caracterstica importante que es el trastorno del lenguaje en donde se presentan cuatro aspectos importantes que son: La ecolalia, que es la repeticin de palabras o frases que el paciente acaba de escuchar. Esta repeticin de palabras carece de significacin pues no se trata de comunicar algo nuevo, aunque en muchas ocasiones los pacientes creen que lo hacen para comunicar algo que no se sabe. La ecopraxia en donde el sujeto tiene la necesidad de repetir la misma accin que realice otra persona. La palilalia en donde la persona repite las propias palabras o sus propios pensamientos. La coprolalia, en latn esta palabra significa labio de excremento, quiere decir que la persona utiliza palabras obscenas o expresiones que no son apropiadas en pblico en donde se generan un mayor nmero de dificultades cuando la persona trata de comunicarse con otras y quiere encajar en su propio entorno social.

Por otro lado, existe una clasificacin en cuanto a su presencia en donde se encuentran los tics rpidos, abruptos y breves los que se denominan tics clnicos, y los ms lentos, sostenidos y prolongados que se denominan tics tnicos. Entre otros tics motores y verbales se encuentran los que son ms comunes en los nios y jvenes como el de brincar los ojos de un lado hacia el otro; comerse las uas; toser de forma brusca; silbar; tartamudear; y una gran

variacin en el tono de la voz, la velocidad para hablar o volumen en el que lo hacen. Uno de los aspectos ms penosos y dramticos es el decir malas palabras.

La mayora de estos movimientos ya sean simples o complejos, muestran una serie de cambios de un momento a otro, un paciente con estos tics puede ladrar, hacer muecas, gritar, decir una obscenidad, saltar, rascarse la oreja y olerse las manos en una velocidad muy rpido y hacerlos todos al mismo tiempo.

La variedad de tics o sntomas parecidos a los tics que se pueden encontrar en el Sndrome de Gilles de la Tourette es grande, la complejidad de algunos sntomas generan confusin y muchas veces no se sabe si la persona est actuando, exagerando o si es de verdad el tic, lo que hace pensar a los dems que en verdad estos movimientos son involuntarios.

Existe por otro lado una serie de tics llamados Tics sensitivos en donde el paciente con Sndrome de Tourette llega a experimentar cosquillas o picazn en algunas partes de su cuerpo. Para muchas personas esto puede causar molestias pues en varias ocasiones no se encuentra especficamente el lugar donde ocurre la picazn o el cosquilleo.

1.5 UN MOVIMIENTO INVOLUNTARIO.

Los pacientes que presentan tics y su duracin es menor a un ao se les puede diagnosticar un trastorno de tic transitorio en donde al pasar los meses los movimientos van desapareciendo por si mismos o su presencia se hace cada vez menor, pero en otras ocasiones si el paciente presenta los tics por ms de

un ao se le puede diagnosticar el Sndrome de Tourette con tics motores simples o complejos.5

Varios factores ayudan a diferenciar a un paciente con Sndrome de Tourette frente a otras personas, siendo lo principal la presencia de sus tics, aunque el menos notorio se llama Corea que presenta movimientos tan rpidos, que ayuda a que el paciente pueda darle sentido a esos movimientos involuntarios, porque lo rpido del tic hace que se vea de forma normal para la persona que lo percibe.

Los tics involuntarios se presentan de varias maneras como la distona, algunos tienen movimientos lentos y su inicio no es rpido y la duracin que estos tienen es mayor a los de cualquier otro movimiento. Otra forma es el balismo que es un tic violento y continuo. Tambin se encuentran las mioclonas donde los tics no se pueden diferenciar fcilmente pero para poder lograr determinarlo es necesaria la ausencia de cualquier objeto es decir que la persona mantenga relacin con su entorno en s mismo. Por ltimo, el espasmo hemifacial es donde se presentan temblores repetitivos de las

muecas faciales que se observan en el Sndrome de Tourette.

Las compulsiones que se encuentran en el Trastorno Obsesivo Compulsivo, tienen una semejanza con los tics complejos en el Sndrome; sin embargo, estos movimientos tienen una intencin definida, no son movimientos sin sentido. Estos persiguen un objetivo algo especfico, es por esta razn que se le hace relacin con los tics complejos.

Son varias las enfermedades que son importantes mencionar debido a la relacin que tiene con el Sndrome de Tourette pero no se les har un enfoque preciso como es el caso de la esquizofrenia en donde se presentan
5

LPEZ DEL VAL GURUTUZ Linasazoro, Luis Javier. Trastornos del movimiento. Barcelona Masson, 2002.

Espaa, editorial

movimientos estereotipados lo cuales se quieren mostrar con sentido pero en realidad forman un conjunto de movimientos extraos. Por otra parte, se encuentra el autismo que se presenta como un trastorno el cual causa una serie de tics secundarios y se caracteriza por la alteracin en las relaciones sociales de la persona como se hace en el caso mismo de los pacientes que presenta el Sndrome de Tourette.

La discinecia tarda tambin es una de las enfermedades que se relaciona con los tics a un que solo se presentan en muy pocos pacientes y esto da a lugar un Sndrome de Tourette tardo los movimientos no son fciles de detectar. Por ltimo, la neuroacantocitosis la cual causa tics simples en donde la persona se muerde el labio; sin embargo, este trastorno hace mas parte de la corea en s.

1.6 MEDICACIN

Todos los trastornos mostrados anteriormente se encuentran relacionados por los movimientos inconscientes que el paciente presenta. Para los pacientes con estas perturbaciones en muchas ocasiones les es difcil adaptarse al entorno social porque los movimientos y sonidos involuntarios resultan incmodos para las personas que los perciben. Es por esta razn, que los pacientes con Sndrome de Tourette necesitan frmacos especficos que les ayudan a disimular los tics, los relajan y hacen que la presencia de tics sea menos frecuente. Los sntomas de los pacientes con Sndrome de Tourette, no limitan el desarrollo normal de cada persona y algunos pacientes no necesitan medicamentos. Sin embargo, existen personas que necesitan medicamentos ms fuertes para aliviar las molestias generadas por los bruscos movimientos, la disminucin de la aparicin de los tics y su intensidad mientras se encuentran realizando las tareas cotidianas. Esto quiere decir que solo existen medicamentos para controlar los sntomas que interfieren coJUn su rutina

diaria ms no que existe un medicamento nico que maneje todos los sntomas. Hay varios frmacos que pueden tratar dos tipos diferentes de tics al mismo tiempo, pero as mismo no existe un medicamento que pueda eliminar el sntoma por completo y por lo general todos los medicamentos tienden a tener efectos secundarios.

Algunas personas con el sndrome no entienden que no todos los medicamentos logran mejorar sus tics porque cada uno de ellos deben ser tratados de manera individual y por separado los medicamento que existen solo pueden reducir sntomas especficos o una accin especfica.

Las personas que necesitan de medicamentos para poder reducir sus tics utilizan normalmente frmacos neurolpticos, los cuales ayudan a que el paciente no tenga problemas en su actividad psicomotora y no presentan efectos hipnticos. Los medicamentos que ayudan a bajar la intensidad de los tics y reducir su frecuencia son:

Haloperidol (haldol o Halopidol), este medicamento acta en la persona para disminuir la excitacin anormal de su cerebro. Se usa para distintos trastornos mentales que dificultan el poder distinguir entre las cosas o las ideas reales e irreales; controla algunos de los tics motrices y a su vez baja la necesidad de repetir una y otra vez un mismo movimiento al igual que ayuda a reducir los tics verbales en donde la persona ya no tendr la necesidad de repetir palabras. Este medicamento ayuda a tratar los problemas de conducta severos como por ejemplo la conducta agresiva o la hiperactividad.

 Clonidina (catapresan), es un medicamento que acta reduciendo la frecuencia cardiaca y ayudando al flujo de sangre a travs de los vasos sanguneos, el paciente solo lo debe tomar si se encuentra tomando otro medicamento al mismo tiempo ya que ayuda a tratar la presin alta. Pimozida (pimozide), es un medicamento que se utiliza para controlar los tics motores y verbales. Solo se debe utilizar en pacientes que no puedan tomar otra clase de medicamentos o que los hayan tomado y no hayan causado ningn resultado. Es un medicamento que solo debe ser utilizado cuando los tics son graves y no dejan que la persona estudie, trabaje o en general pueda concentrarse. Al igual que el haloperidol ayuda a reducir la excitacin anormal que se ocasiona en el cerebro. Estos medicamentos se utilizan en los pacientes, por lo general en dosis pequeas porque se necesita un balance entre el reducir los sntomas y el reducir los efectos secundarios que tenga cada medicamento en la persona, con esto a medida del tiempo se puede ir suministrando dosis ms grandes cuando ya el balance sea normal y seguro para la persona.

Existen casos como es el trastorno de la discinecia tarda donde es usual que estos medicamentos se dejan de tomar por un tiempo pues los tics no se presentan como en el de otros trastornos as que por lo general se termina descontinuando el medicamento para el paciente con dicho trastorno. Los efectos secundarios son variados para cada uno de los medicamentos pero existe el caso en donde a corto plazo el haloperidol y pimozida proporcionan los mismos efectos secundarios para la persona como lo es la rigidez muscular, babeo, temblores, falta de expresin facial, movimiento lento y ansiedad. Muchas veces estos efectos secundarios se pueden reducir por medio de frmacos que son de uso comn ya sea un relajante muscular o en algunas ocasiones se utiliza el mismo medicamento que se utiliza para controlar la enfermedad de Parkinson.

La clonidina es un frmaco antihipertensivo y tambin se usa para tratar los tics. Sus efectos secundarios son la fatiga, la resequedad en la boca, la irritabilidad, y en ocasiones genera mareos cuando la persona intenta levantarse, o dolores de cabeza muy fuertes e insomnio.

La Flufenazina (Prolixin, Permitil),

es un medicamento que se utiliza para

manejar la esquizofrenia, y los sntomas psicticos, como lo son la hostilidad, los delirios y las alucinaciones.

El cloriazepan (Klonopin) es un medicamento tranquilizador y maneja mucho la ansiedad en la persona, se utiliza para manejar las convulsiones en la epilepsia y ataques de pnico y miedo.

Estos medicamentos pueden ser utilizados en muchas ocasiones para controlar algunos tics del Sndrome de Tourette, pues aunque su funcin no sea especficamente aliviar el tic, si aporta una gran ayuda para controlarlos, pueden neutralizar la actividad que provoca la dopamina logrando causar una marca en la disminucin de los tics, las compulsiones y sus similares.

Para los trastornos mencionados anteriormente (TOC, TDAH, aprendizaje) tambin existen medicamentos que ayudan a tratar algunas conductas que estn relacionada con el Sndrome de Tourette, como son los estimulantes como el metilfenidato que es un medicamento el cual ayuda a manejar el trastorno de hiperactividad y dficit de atencin, tambin ayuda en la depresin, la obesidad, y no es muy comn pero ayuda en el trastorno obsesivo compulsivo.

Anteriormente tambin se utilizaba la pemolina que era un medicamento que ayudaba en el trastorno de hiperactividad y dficit de atencin y aumentaba la dopamina en el sistema nervioso central este medicamento fue retirado por FDA. Por ltimo, esta la dextroanfetamina es un medicamento que disminuye la fatiga y el apetito, puede causar anorexia, hiperactividad y una constante dilatacin de las pupilas, aumenta la concentracin. Sin embargo, estos medicamentos demostraron con el tiempo que aumentaban los tics a las persona que los consuman pero en estos si ayudaban a manejar su conducta.

En el trastorno Obsesivo Compulsivo existen medicamentos que ayudan a manejar las conductas de los pacientes con este trastorno como lo son la fluoxetina (Prozac), el cual ayuda a tratar la depresin, los ataques de pnico y la bulimia aunque puede generar nauseas e insomnio; la clomipramina

(anafranil), es una medicamento que trata la ansiedad, la enuresis que es cuando el nio siente la necesidad de orinar durante toda la noche; la sertralina es un medicamento el cual ayuda a la depresin y los trastornos de ansiedad en los adultos, puede producir insomnio, diarrea y nauseas. Por ltimo se encuentra la paroxetina un medicamento que ayuda a la depresin, para las mujeres que lo toman si son menores de 18 aos la posibilidad que queden en estado de embarazo es alta, puede causar nauseas, agitacin e insomnio.

Los efectos secundarios que ocasionan estos medicamentos en el trastorno Obsesivo Compulsivo, son en su mayora la depresin. Pues casi todos actan como antidepresivos en la persona, tambin estn los llamados trastornos cognitivos, lo cuales afectan la memoria y la resolucin de problemas matemticos. Pero unos de los ms importantes son la amnesia, el delirio y la demencia. Sin embargo, estos efectos secundarios pueden aliviarse con la disminucin de la dosis del medicamento o la sustitucin del mismo.

El Sndrome de Tourette es una enfermedad poco conocida para muchas personas. Existen tratamientos, medicamentos y terapias que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes que la padecen, pero ninguno acabar la enfermedad. Los estudios genticos no han encontrado el gen especfico que origina la enfermedad, sin embargo las personas que padecen este trastorno pueden tener una vida normal pero es importante un buen tratamiento que le permita entender, manejar y controlar los sntomas.

2. DESARROLLO SOCIAL.

Los pacientes con Sndrome de Tourette, aunque permanentemente se vean irrumpidos por los mltiples movimientos involuntarios, llevan como todas las personas en el mundo una vida normal. Qu es tener una vida normal?, poder ir a ver una pelcula al cine, comer un helado, tener una relacin sentimental con alguien, conseguir un empleo, ver televisin, viajar y dems cosas que las personas realizan en su diario vivir. La nica diferencia es que estas personas no tienen movimientos que irrumpan sus tareas cotidianas.

Una persona con Sndrome de Tourette tiene el mismo metabolismo y desarrollo intelectual que tiene una en general, claramente exceptuando que no todas las personas tienen las mismas capacidades que otras, son varias las ocasiones en las que unas son ms rpidas para desarrollar un ejercicio de matemticas, qumica, fsica entre otras, o para leer la pgina de un libro no necesita ms de un minuto, al igual que cuando estudian para un examen, solo necesitan leer una vez sus apuntes o libros de clase para aprendrselos.

Cada persona es diferente, debido a que no todas padecen nicamente del Sndrome sino que tambin pueden tener asociaciones, como el Trastorno Obsesivo Compulsivo, Dficit de atencin con o sin hiperactividad son algunas de estas asociaciones las que hacen que sean varios los impedimentos que afectan las diferentes capacidades del nio cuando interacta con su entorno social.

El ambiente social en el que el nio o el adulto se encuentran es importante, por qu no todas las personas que tienen interaccin con ellos saben o tienen algn conocimiento sobre el Sndrome de Tourette. Para la mayora de estas personas, los pacientes con ST solo son raros, fenmenos, payasos entre

otros apodos, el entorno no saben lo que verdaderamente pasa con cada uno de ellos.

Es aqu donde empieza el largo camino de afrontar lo que es la realidad de un paciente con ST el cual se encuentra rodeado de rechazos, burlas, regaos y otras situaciones incomodas en su diario vivir, sin embargo, no solo son las molestias sociales si no las fsicas tambin. El tener un tic corporal genera una serie de incmodos dolores musculares en el paciente y esto afecta seriamente su estado fsico y su salud. Entonces, si se le suma el rechazo social a problemas en la salud queda como resultado el comienzo de lo que se llama el aislamiento social, no solo lo estn rechazando las otras personas si no que l se est rechazando a s mismo.

El aislamiento social es lo primero que se debe prevenir cuando a una persona le diagnostican Sndrome de Tourette. Por lo general, cuando esto sucede los nios estn muy pequeos, esto quiere decir que los padres son en su mayora los que llevan el manejo de las situaciones sociales del nio.

El nio con sndrome ST al no poder prevenir los tics y sonidos involuntarios piensa que no puede hacer parte de las actividades normales como son las clases escolares, las obras de teatro, las presentaciones musicales o asistir a la misa, porque cuando estos ruidos o movimientos salen a relucir los

maestros que no saben la causa por la cual el nio produce estos ruidos lo regaan y lo aslan del evento escolar ya que no saben lo que es el ST. Esta accin genera discriminacin hacia el nio y su enfermedad.

Por otra parte, esta no es la nica razn que causa el aislamiento social del nio, el que tenga que reprimir un tic por varias horas le ocasiona molestias e incomodidades, haciendo que l prefiera no estar en cualquier actividad y se quede fuera de los eventos.

La idea de estar fuera de una actividad escolar, en donde el nio con ST sabe que debe quedarse solo, hace que cree un espacio en el cual se dan dos puntos diferentes uno de alivio y otro de soledad. El alivio se genera porque el nio sabe que como est solo nadie lo va a escuchar ni se burlara de l cuando su movimiento involuntario se genere. Pero, este a su vez crea el concepto de soledad debido a que el nio va generando una serie de ideas en donde analiza que para que se genere este alivio l debe estar solo todo el tiempo.

La mayora de los nios, cuando ingresan al colegio, entran a la etapa del aprendizaje, del juego y de la interaccin con otras personas ya sean profesores o alumnos, entran en el tiempo de ir creando lazos de amistad, pero tambin es la poca en donde los nios son ms vulnerables a cambios. Son estos mismos los que los van haciendo personas en un futuro. Un nio con Sndrome de Tourette es ms factible a estos cambios, aunque sea una persona normal es ms sensible que las otras.

El rechazo que un nio con ST recibe por parte de un compaero de clase es an ms grave que el que pueda recibir de cualquier otra persona. Esto se debe a que la mayora de las veces, las burlas y los malos comentarios vienen con ms frecuentes de los nios pequeos ellos tienden a repetir sus malos actos y a ser ms expresivos que los grandes.

Estas situaciones de burlas en su mayora tienden a ser de largo plazo y esto es porque los maestros no controlan a los nios ya que ellos tampoco saben la causa de las burlas de los estudiantes. Es aqu donde el nio con ST se siente ms atacado al ver que sus profesores no le ofrecen ninguna proteccin y sus compaeros tampoco.

En general el ambiente escolar de los nios con ST resulta difcil si el colegio no sabe la situacin de ellos como dijo Mariela Gutirrez6 en la entrevista muchos de los nios que tienen este problema, si la escuela no sabe lo que es el Sndrome de Tourette y que ese nio tiene un problema que es involuntario, puede ser que lo castiguen y no le den la ayuda que necesita y entonces el nio en vez de avanzar en la clase puede que se retrase porque no est recibiendo la ayuda que necesita .

Son varios los aspectos que un colegio debe entender cuando tiene estudiantes con ST. Uno de estos, se cree que es el ms importante, es que todos los estudiantes son diferentes. Esto es debido a que ninguno de ellos presentan los mismos tics. Haciendo que el colegio pueda buscar o tener

diferentes espacios en los que plantee nuevas estrategias de estudio en donde los estudiantes se puedan beneficiar y puedan salir adelante con respecto a su rendimiento acadmico.

Es importante tambin que los compaeros de clase sepan por medio de los profesores lo que est ocurriendo con el nio. De esta manera le ser ms fcil llevar una relacin con ellos, puesto que la mayora de veces los mismos compaeros lo acosan y lo van alejando de ellos, no obstante si los estudiantes tuvieran la informacin acerca de la enfermedad, las burlas y el rechazo hacia su compaero no serian un obstculo para l, pues no se sentir en ningn momento ofendido con ellos y hacer amigos se le har ms fcil.

No solo los nios pequeos con ST tienen problemas en el colegio. Los ms jvenes que se estn preparando para ir a la universidad tambin los tienen. Los adolescentes a punto de graduarse y empezar la vida universitaria son la introduccin a las tpicas preguntas que un paciente con Sndrome de Tourette se hace a s mismo, Tendr compaeros? Podre tener un novio/a? Ser
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Mariela Gutirrez es una de las trabajadoras en Nueva York de la asociacin de Sndrome de Tourette que trabaja con familias en donde sus hijos padecen de esta enfermedad y los ayudan con sus problemas. A Mariela se le realizo una entrevista el 13 de enero del 2011 va telefnica.

bueno irme de casa? Cmo conseguir dinero si no me aceptan en ningn trabajo? Son estas propias preguntas que los jvenes universitarios se hacen antes de empezar a estudiar, debido a que no se sienten con la confianza del poder estar solos y llegar a ser independientes en un futuro.

Esta situacin puede ser una consecuencia de lo que pudo vivir en su infancia, los recuerdos de las burlas de sus compaeros de clase, la falta de tolerancia por parte de sus profesores, el no tener un amigo en quien confiar y el saber que el nico espacio en el puede ser l mismo sin ningn tipo de reproche es su hogar.

Como dice Mitzi Waltz en su artculo Moving Out and Moving Up! para jvenes adultos las claves del xito pueden estar si se tienen una o ms lazos fuertes de amistad fuera de la familia, lo que le permite tener un plan claro que le ayude con los posibles problemas7, sin importar el pasado que pudo tener en un su infancia le permite saber que su enfermedad no es un impedimento para poder llevar una vida normal, un joven adulto puede ir ms all de lo que quiere sin necesidad de estar pensando en lo que pude llegar a suceder si un tic le aparece en pblico.

Tener una perspectiva de cmo puede ser el mismo sin necesidad de estar todo el tiempo ocultando una enfermedad que lo acompaar por el resto de su vida. Son esas las claves del xito, el lograr encontrar su propio punto de equilibro y saber que como todas las personas tendr obstculos en su vida pero no ser por padecer del Sndrome de Tourette.

Una de las mejores etapas de un joven adulto es su ingreso a la universidad es un nuevo reto donde l demostrara las capacidades que posee. Es una experiencia que marca el paso a la independencia de la vida adulta, es un
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.. The keys to success seem to be having one or more strong relationships outside your family, and having a clear plan that takes potential problems into account artculo escrito en el 2007 en la ciudad de NY por Mitzi Waltz trabajadora de la asociacin de Sndrome de Tourette Inc.

momento que le ofrece oportunidades de cambio y una futura visin profesional. Para muchos jvenes con ST es difcil entrar a la universidad porque casi siempre estos estudiantes tienden a tener bajas expectativas a causa del nivel acadmico que obtuvo en la secundaria. A pesar de esto, son varias las oportunidades que se les ofrecen a los estudiantes con ST para que como cualquier otro estudiante de universidad pueda tener las mismas posibilidades de estudio.

En Estados Unidos8 la mayora de universidades se encuentran a grandes distancias de los hogares de los estudiantes, lo que hace que estos deban mudarse de sus hogares en busca de una habitacin o una casa, la cual puedan rentar y compartir con otros compaeros. Otras veces los cuartos quedan dentro de la misma universidad y estos al igual que los compaeros son asignados por esta misma.

Estas posibilidades de estudio ayudan a que el estudiante con ST tenga un buen aprendizaje, pues son varias las ocasiones en las que leer un libro o realizar un examen como pasaba en la secundaria se le vuelve complicado. As que se plantean estrategias en las que el joven puede realizar los exmenes en un lugar privado al igual que los profesores le dan espacios para la entrega de trabajos.

Varias organizaciones de educacin en los Estados Unidos como

The

American College Testing Program (ACT) y the Scholastic Aptitude Test (SAT) auxilian a los estudiantes que tienen alguna discapacidad en sus estudios. Estas organizaciones trabajan para que los estudiantes sientan confianza para realizar un examen, un ejercicio de matemticas o la lectura de un libro ya que su propsito es ayudar a las personas a lograr el xito educativo y laboral en un futuro.

Norte Amrica es el pas en donde es ms comn encontrar casos de nios. Jvenes y adultos con Sndrome de Tourette.

Es aqu donde los jvenes deben sentirse ms seguros de s mismos hablando acerca de su enfermedad con las personas que compartir un espacio durante un largo plazo, porque lo que es comn en estos casos es que los jvenes sufran de inseguridad a causa de que sus padres los han venido previniendo y ocultado de los inconvenientes a los que se debe afrontar. Por lo general son los mismos padres los que no quieren que sus hijos se alejen de ellos por miedo a que la sociedad los rechace.

Hay diferentes formas de organizar una futura vida independiente para un joven con ST que vaya a entra a la universidad, como es ir realizando una propuesta realista acerca de lo que va tener que afrontar en los prximos aos no solo en el campo social sino tambin en la parte econmica.

Cuando el joven acepta su condicin puede llegar a ser feliz viviendo por su cuenta o con un compaero, la mayora de veces es mejor hablar de la enfermedad en vez de ocultarla y para l ser ms fcil manejar al final recibir por parte de sus compaeros de cuarto las burlas, hay ocasiones en donde los compaeros de cuarto ya saben del tema y no les incomoda en lo absoluto. Por ltimo encontrar un nuevo espacio o lugar que lo haga sentir bien con s mismo ya que si al joven se le hace mejor y ms fcil estar solo es bueno que vaya en busca de un sitio cmodo y con el cual se sienta conforme.

Esta situacin en la que ya empiezan a ser independientes, los ayuda a ver el mundo en s y saber que no ser fcil as se les presenten ayudas no faltarn inconvenientes porque no es como en el colegio donde los profesores regaaban al nio que lo molestaba. Es ahora donde el joven debe empezar a vivir por s mismo y en saber que su enfermedad aunque incomode a otros no debe incomodarle a l.

Pero la universidad no siempre tienen aspectos negativos, son varias las ocasiones en los que los estudiantes con ST tienen una escena social bastante

positiva. Aunque tenga una discapacidad como lo son los tics, los jvenes logran llegar hacer el alma de una fiesta, participar en equipos deportivos, ingresar a los varios clubs que tenga la universidad, ser porristas o buenos atletas, participar en competencias de todo tipo, aclarando que si un joven con ST se ejercita diariamente har que tenga una mejor calidad de vida ya que los medicamentos que estos pacientes ingieren son a veces muy fuertes y los debilita un poco. El realizar ejercicios los hace fuerte y con ms energa al igual que comer saludable.

Otro aspecto importante es el de las relaciones sentimentales. Tener una cita, en el pensamiento de un joven con ST es algo imposible, pero eso no es cierto solo que a veces resulte siendo un poco complicado. Cuando se trata de reuniones o citas todas las personas tiene algo que ocultar pero esperan poder revelarlo despus de un tiempo. La diferencia es que para un paciente con ST el ocultar su tic le ser muy difcil y es por esta razn que temen salir con amigos o encontrarse en un sitio solos con alguien. Como Mariela Gutirrez dijo en la entrevista (anexo. A) ya despus de que la persona entiende lo que es el Sndrome de Tourette, le hace ms fcil encontrar amistades y se le hace ms fcil la vida diaria en relacin con que las personas entiendan lo que le est pasando a l El punto es que la joven con ST debe saber cmo manejar la situacin cuando va a contar lo que le est pasando, as cuando lo haga ser claro y para la gente no ser tan difcil entenderlo.

Hay ocasiones en las que los pacientes con ST suelen ser confundidos por otras personas como dijo Mariela Gutirrez algunas personas lo confunden como que tienen problemas de drogadiccin o que estuvieron tomando. Se pueden confundir por varias cosas si uno no sabe lo que es, pero las personas podrn conocer y entender si se lo explican de buena forma.

Pero los puntos clave para una buena interaccin con las personas es nunca ocultar lo que est pasando por que como afirma Mitzi Waltz en su artculo

Dating and Tourettes syndrome Entre ms se trate de ocultar el tic, peor ser su aparicin9. Dependiendo como la persona reaccione a la informacin que el joven con ST le dio, l podr elegir si ser bueno seguir con la conversacin o hacerla llegar a su fin y as evitar pasar por una situacin incmoda, en caso de que las personas lo tomen en forma de burla.

Otro punto importante es el advertir si se tiene coprolalia aunque no es tan comn que las personas que padecen del ST la tengan. Hay casos en los que si padece de este tic se debe decir con anterioridad ya que a la mayora de personas les incomoda escuchar esta clase de malas palabras al igual que para el paciente es incomodo decirla en pblico.

El conocer gente nueva genera un nivel de estrs muy alto a muchas de estas personas. La clave en estos momentos es que el joven con ST logre bajar el nivel de ansiedad que pueda tener. As se le har ms fcil mantener una conversacin con alguien y dejarse conocer como es. Todo el mundo tiene nervios en la primera cita pero hay que controlarlos. Los pacientes con ST tienden a ser ms nerviosos que los dems y esto les impide poder expresarse de una mejor manera al igual que hace que la presencia de los tics aumente.

El poder socializar con tranquilidad es un aspecto positivo porque le permite a los jvenes con Sndrome de Tourette tener una vida universitaria ms activa, lo que har que su autoestima se vaya fortaleciendo y tengan una vida como la de cualquier otro estudiante.

Los jvenes adultos con ST al graduarse de la universidad van en busca de cumplir su sueo profesional y convertirse en esa persona por la que tanto estudiaron. Los diferentes tics hacen que el conseguir un empleo o mantenerlo sea difcil, las molestias corporales (dolores fsicos) no son el motivo es la
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the more you try to hide tics, the worse they can get. WALTZ, Mitzi. Dating and Tourettes. Articulo para Tourette Syndrome association, 2005.

manera en la que se presentan. La actitud social hace que cuando se presenta los tics fsicos y vocales lleguen a su limite como un problema general.

La mayora de empresas se les hace ms fcil aceptar empleados con una discapacidad corporal como son las personas en silla de ruedas, que aceptar a una que padezca de ST. Ellos creen que estos tics son causa de malos hbitos de nerviosismo o del mismo comportamiento. Esto se debe a que se dejan llevar por la imagen que varios medios de comunicacin como la televisin hacen sobre las personas con Sndrome de Tourette por que casi siempre solo muestran los casos de coprolalia. Un ejemplo claro de eso es en el episodio 8 de la temporada 11 de south park una serie de dibujos animados muy famosa en los Estados Unidos que es presentada en canal MTV. El episodio llamado le petit Tourette muestra un joven estudiante con el

Sndrome de Tourette nicamente con tics de coprolalia.

Estos programas de televisin son el causante de que los trabajadores de las empresas le nieguen el puesto a una persona con ST. Creen que si se encuentra con algn cliente, ellos empezarn a decirle malas palabras haciendo que el cliente se asuste o simplemente no comprende lo que la empresa vende. A pesar de las diversas situaciones, las personas con ST se caracterizan por tener un buen sentido del humor y una mente muy aguda lo que las ayuda a sobrepasar cada impedimento que se les presente en la bsqueda de un empleo.

Esta caracterstica les ayuda en situaciones de dificultad cualquiera que sea les ayuda a manejarla y aceptarla no importa si bastante grave, claramente sin llegar al exceso. Una persona con ST es fundamental que trabaje en un rea en donde no se sienta tenso, presionado ni con tanto estrs porque estos tres son las causas fundamentales para que los tics se generen muy seguidamente. Esta la razn por la cual muchas veces los pacientes con ST no obtienen el empleo que quieren.

Una persona que padece del Sndrome de Tourette puede conseguir un empleo que le ofrezca, un puesto y sueldo justo, la mayora de empresas ayudan a los trabajadores con casos especiales. Aunque hay empleados con ST que pueden defenderse por s mismos y si es necesario realizar las modificaciones por su cuenta. De la misma manera en que sus compaeros de trabajo sacan un espacio para fumar, l puede sacar un espacio para los tics. Esto le ayudar a relajarse un poco durante el da y terminar satisfactoriamente sus funciones diarias.

Para las personas adultas que padecen el ST envejecer con l no es nada fcil. Aunque a lo largo de su vida tuvieron que afrontar las situaciones escolares mencionadas anteriormente. El llegar a la tercera edad tiene sus privilegios pero tambin sus desventajas y la mayora de las personas adultas llevan toda su vida esperando por una cura que les disminuya los tics.

Son varias las contradicciones que lleva el padecer de ST en la vejez. Un nio, adolescente o adulto pueden soportar la fuerza y agresividad con la que se genera un tic pero a diferencia de ellos las personas de la tercera edad no. Un movimiento les puede causar varias lesiones en sus tendones y msculos. Una simple cada les puede causar la ruptura de un hueso hasta dar fuertes gritos, les puede producir problemas en la garganta y sus cuerdas vocales.

Desafos hay muchos pero son estos los que las personas con ST de la tercera edad deben afrontar. Cuando se entra en la etapa de la vejez son varios los medicamentos que se deben tomar y para los pacientes con Sndrome de Tourette la cantidad aumenta exponindolos a tener ms efectos secundarios que las otras personas y este es uno de los desafos, afrontar los efectos secundarios de los medicamentos.

Varios medicamentos son de uso continuado y por largos perodos de tiempo. Estos hacen que los efectos secundarios sean ms notorios y el uso sea en

grandes cantidades. Estos efectos van asociados con el trastorno de movimiento denominado disquinesia tarda, hipoglicemia, aumento de peso y diabetes. Estos medicamentos tambin pueden afectar el corazn y el hgado.

Otro de los efectos son los cambios en la salud, los pacientes con ST de la tercera edad son ms propensos a contraer alguna enfermedad como es el caso de la artritis, el Parkinson y dolores de espalda. Este tipo de enfermedad no tiene relacin con el sndrome de Tourette pero los medicamentos que los pacientes con esta enfermedad ingieren pueden tener efectos y causar las distintas enfermedades.

El estrs que manejan las personas mayores va disminuyendo con los aos la gente de la tercera edad deja de preocuparse por el empleo o el ser padre. A pesar de esto, se crea nuevos motivos de estrs como lo son los problemas de salud, que puede alterar de manera negativa ya que puede activar sntomas de depresin, ansiedad o TOC. Con los aos el TOC se va afianzando, y es por esto que las personas mayores tienden a repetir sus actos y realizar las cosas de forma rpida.

Las experiencias que se viven en la juventud son las ms grandes memorias que en la tercera edad se recuerdan con mayor frecuencia. Es esta la razn por la cual a las personas que estn entre los 50 y 60 aos, los recuerdos de las intimidaciones de la infancia, el fracaso escolar y la discriminacin en el lugar de trabajo les afecta tanto. Pues no se encuentra en la mejor situacin (salud) y recordar el pasado les afecta bastante.

Uno de los privilegios que trae la vejez es que la gente siente ms respeto y genera ms preocupacin por estas personas. Es por esto que los ancianos

tienden a ser ms enrgicos en buscar algo nuevo que le pueda ayudar a su prxima generacin, que son sus hijos. 10

Las amistades al pasar los aos van cambiando y con el tiempo son muy pocos los amigos que quedan. Para las personas con ST y ms en la edad adulta el hacer amigos se hace difcil, las salidas que se hacan con los amigos van disminuyendo. Esta falta de amigos hace que este tipo de personas sufra ms de aislamiento social. El ser adulto y ya haber formado una familia hace que los abuelos no se sientan solos y para la mayora de las personas con ST a la edad de 60 aos ya tiene nietos. Ellos ayudan a que estos pacientes dejen sus preocupaciones a un lado y pasen ms tiempo con su familia.

Hay personas que no se dejan derrotar por su enfermedad y llegan a ser grandes profesionales, a pesar de todas las complicaciones sociales a las que se enfrenta durante la vida. Es en esos momentos en que la autoestima del nio, adolescente, y adulto debe estar en un cien por ciento reafirmada.11

2.1 UNA VIDA SANA PERO LLENA DE ENERGA

Los pacientes con Sndrome de Tourette, sin importar la edad que tengan deben llevar una vida saludable, es comn que a la mayora de las personas les guste hacer deporte, lo que les ayuda a tener autodisciplina y una mejor salud. Para muchas personas el Sndrome de Tourette no ha sido un obstculo en sus deportes sino que ha sido un grande factor de xito. Es el caso del famoso jugador de beisbol Jim Michael Eisenreich ganador al Most Valuable Player (MVP) (fig. 4). l es una inspiracin para varios nios que en un futuro quieren y suean ser grandes deportistas porque el ST no es un impedimento

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WALTZ, Mitzi. Envejecer con Sndrome de Tourette. Articulo para Tourette Syndrome asossiation, 2005. WALTZ, Mitzi. Empleo- como conseguir trabajo y conservarlo. Articulo para Tourette Syndrome asossiation, 2005.

para lograrlo. Esto se debe a que la alta repeticin, la energa y la obsesin solo son grandes ayudas para un aspirante a campen de deportes.12

Figura 4. Jim Eisenreich Tomado de: http://citypaper.net/blogs/sports/files/2008/10/eisenre ich.jpg

James Michael Eisenreich naci el 18 de abril de 1959 en St. Cloud. Minnesota, es uno de los jugadores de beisbol ms famosos del mundo, ha estado postulado como uno de los jugadores ms valiosos para el beisbol a pesar de padecer del Sndrome de Tourette. Recibi el premio Tony Conigliaro en 1990 por ser uno de los jugadores que a pesar de tener un gran obstculo en su vida logro ser parte de las ligas mayores en el beisbol. A la edad de 16 aos fue diagnosticado con el ST y tuvo que pasar por varias situaciones pero lo nico que nunca lo dej caer fue el amor al deporte y esos compaeros que aunque un da se burlaron de l fueron los que despus de un tiempo le pedan que jugara con ellos un partido de beisbol. 13

En 1989 mientras jugaba un partido en Kansas conoci a Leann su actual esposa que a pesar de notar que l padeca de ST nunca le impidi conocerlo y formar una familia con l. Juntos en 1996 crearon Jim Eisenreich Foundation para ayudar a nios que padecen del Sndrome de Tourette y tienen grandes sueos que cumplir. La misin de la fundacin es la construccin de vas de
12
13

WALTZ, Mitzi. Exercise, Sports and Tourette Syndrome. Articulo para Tourette Syndrome association, 2005.

http://www.tourettes.org/index.html

xito que ayuden a forjar la relacin de padres y profesores con los nios que padecen del sndrome haciendo que su formacin y estilo de vida no sean un obstculo para lograr lo que quieren en un futuro pues como l dice Creo que cada nio que tiene Sndrome de Tourette puede encontrar el xito para su vida14 y con el coraje y apoyo de los familiares, profesores y dems no existe el lmite para la actividad que un nio con ST puede hacer.

El mantenerse en un constante movimiento hace que la mente se encuentre en un constante trabajo, y esto lo hacen los deportes en los que la atencin es fundamental ya sea el jugar ftbol, tennis, hockey sobre hielo y squash. Son los deportes que hacen una divagacin ms fcil de la mente o simplemente ayudan a que se quede quieto por un momento antes que la accin (tic) empiece de nuevo.

Manejar el estrs y la ansiedad es fundamental para una persona con ST y con el ejercicio puede controlarlo y aliviarlo. El poder controlar los msculos es importante en cuanto a los diferentes movimientos involuntarios y una manera para lograrlo es el levantamiento de pesas en el gimnasio. Este ejercicio no har un cambio en los sntomas del ST pero si les ayudar a manejarlo y saber que cada nuevo movimiento es soportable.

Muchas personas exageran con el ejercicio hasta el punto de la fatiga, esto hace que el tic en vez de reducirse se aumente. La presin corporal se activa y el respirar una y otra vez los agita mas generando la necesidad del movimiento involuntario. Los pacientes con TOC tienden a tomar el ejercicio de una manera obsesiva y esto puede llegar a ser perjudicial para la salud.

No solo los ejercicios del gimnasio o de los equipos deportivos ayudan al alivio de los tics, los ejercicios de yoga y los aerbicos son de gran beneficio. La
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I believe that every child who has Tourette syndrome can find personal success in their life Jim Eisenreich. Children with Tourette syndrome: a parents' guide. Tracy Lynne Marsh.

relajacin que el yoga aporta hace que las personas se sientan mejor consigo mismas, al igual que la concentracin que genera el paciente sirve para reduccin de tics. Los dolores fsicos que generan los fuertes movimientos pueden ser aliviados por este tipo de ejercicios. Por otra parte los ejercicios de gimnasio tambin ayudan a aliviar los tics, otras actividades como bailar, pintar, escalar, correr, tambin ayudan. Si el paciente tiene una vida activa es ms probable que pueda actuar naturalmente y ser el mismo, ya que sus tics no ser un impedimento para esto.

Los deportes extremos en donde se gaste ms adrenalina y se descargue toda energa, son de bastante ayuda por la exigencia fsica ya que llevan a las personas a situaciones extremas. El paracaidismo, esquiar y escalar son unos de estos.

Las burlas en los deportes siempre estarn presentes, tomarlos de la mejor forma es ms conveniente, aportando que son estos mismos los que fortalecen el carcter de la persona y la hace crecer mentalmente y superar muchos de los problemas.

2.2 BRAD COHEN COMO EL SINDROME DE TOURETTE ME HIZO EL PROFESOR QUE NUNCA TUVE

Son varias las personas famosas que a pesar de tener el ST han salido adelante, demostrndole a la sociedad y a ellos mismos, que a pesar de las burlas, los rechazos y todas las molestias que implica tener el ST lograron grandes metas en su vida. Existen ejemplos de vida como los de el portero de ftbol estadounidense Tim Howard del Evento de Inglaterra, otro el de Jim Eisenreich jugador de beisbol, Basshunter cantante y Dj sueco son algunos de estos.

Lo ms importante de estas historias de personas famosas es que no se limitan a la popularidad o a la cantidad de dinero que tengan. Son ejemplo de vida, de motivacin y de mucha utilidad por sus hechos y su fama.

Brad cohen (fig. 5) se cri en una familia juda en St. Louis, Missouri. Desde muy pequeo sufri del ST y por esta razn tuvo varios problemas con sus compaeros de clase, profesores y hasta su mismo padre. Sus padres se separaron cuando l estaba muy pequeo y en ese entonces el ya padeca de tics muy severos. El ladrar, temblar y chocar las piernas constantemente con las puertas de los carros estando dentro de ellos eran algunos de sus tics.

Figura 5. Brad Cohen. Tomado de: http://www.classperformance.com/wpontent/uploads/2008/ 10/img7.png

Fueron varias las situaciones incomodas que tuvo que vivir cuando pequeo, muchas amigas de su madre le decan que lo llevara a un exorcista porque ellas pensaban que los sonidos que l emita eran causados por un ser maligno. Aunque su madre nunca se dej llevar por los comentarios de sus amigas y siempre quiso buscar una ayuda para saber lo que ocurra con su hijo, nunca recibi el apoyo por parte del padre de Brad. Siempre pens que lo que le pasaba a su hijo era un simple juego y lo haca por llamar la atencin.

Al principio, cada mdico al que fueron les decan que era a causa de la separacin de sus padres o una simple travesura de nio por querer ser el

centro de atencin. Al ir pasando el tiempo y no encontrar un diagnostico positivo que ayudara a mejorar la situacin fue causando ms problemas en la escuela de Cohen, los profesores al no entender lo que le suceda lo regaaban y hacan pedirle perdn a sus compaeros por interrumpir las clases. Lo mismo ocurra con los nios que estaban en el grado de l, las burlas y el rechazo no cesaban.

Fueron estos tratos que le daban sus profesores los que le inspiraron a ser maestro, como dijo Siempre me sent como el nio en la esquina. Realmente necesitaba apoyo y la aceptacin de mi maestro y no lo entiendo. A partir de entonces, supe que quera ser el profesor - aquel que ofreciera el apoyo y la aceptacin y el que realmente estuviera all para cada nio15. Es aqu en donde emprende una etapa en la que su enfermedad no iba a ser un obstculo para lograr su meta de poder ensear.

La vida universitaria no fue nada fcil, en el aspecto social vivi situaciones muy difciles y en varias ocasiones fue expulsado de restaurantes por causa de sus tics fnicos, otras veces fue a causa de los tics motores. Pero a pesar de esto nunca se rindi, consigui amigos y se grado de la Universidad de Bradley con especializacin en educacin primaria y con varios honores acadmicos. En busca de trabajo se muda para Atlanta, Georgia en donde se present a ms de 23 entrevistas en varias escuelas, pero por su enfermedad nunca se gan el puesto en ellas. Finalmente, consigue trabajo como maestro de segundo y tercer grado en Mountain View Elementary School, en donde al principio se le presentaron varios inconvenientes con los padres de los nios ya que algunos pidieron a las directivas que cambiaran a sus hijos de la clase

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I always felt like the kid in the corner. I really needed support and acceptance from my teacher and didnt get it. From then on, I knew that I wanted to be that teacher one who would offer support and acceptance and really be there for each kid. Roy, Aimee. "Alumni Profiles: The teacher e never had: Brad Cohen 96 teaches acceptance of all". Bradley University, Fall 2005. Volume 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008.

porque ellos pensaban que el profesor no era normal debido a los ruidos que emita cuando dictaba la clase.16

Tiempo despus, los alumnos que haban sido retirados de la clase de Brad ingresaron de nuevo. Querido por sus alumnos y compaeros de trabajo, Brad con el tiempo se fue haciendo un mejor profesor lo que permiti que aos despus le otorgaran el premio al mejor profesor del ao (the Sallie Mae First Class Teacher of the Year) en 1997.

Aunque en su adolescencia y juventud nunca tuvo suerte con las relaciones sentimentales, conoci a Nancy Lzaro de Charleston a quien no le incomodaron nunca los tics de Cohen. Se casaron en el 2006 y tuvieron su primer hijo.

Brad Cohen es maestro de segundo grado en Tritt Elementary School cerca Atlanta, enseando matemticas, informtica y lectura. En sus clases quiere inculcar en los nios el saber valorar a las personas por lo que son, sin rechazarlos por tener alguna discapacidad.

El 2005 public junto con Lisa Wysocky el libro llamado front of the class - how Tourette Syndrome made me the teacher I never had (fig. 6) , un obra que habla sobre la vida de Brad Cohen y todas las situaciones por las que tuvo que pasar y vivir por tener el Sndrome de Tourette, un escrito que se basa en su infancia la experiencia que vivi cuando estuvo en quinto grado, en donde una profesora lo hizo pasar al frente para que pidiera disculpas a sus compaeros por hacer los sonidos en clase y prometer que nunca volvera a pasar, cosa que fue imposible porque sigui con sus tics
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http://www.frontoftheclassbook.com/author/

.
Figura 6. Front of the class libro escrito por Brad cohen y publicado en el 2005. Tomado de: http://www.classperformance.com/wp-content/uploads/2008/12/front-class-cover.jpg

Esta obra le abri muchas puertas a Brad Cohen y le ha permitido ensear a las personas como se pueden lograr las metas y los sueos solo con tener una actitud positiva. El libro y todas las historias que cuenta en el, son inspiracin para el programa antolgico estadounidense Hallmark Hall of fame, el que decide hacer del libro una pelcula (fig. 7) televisiva, la cual fue estrenada el 7 de diciembre del 2008 con el mismo nombre.

Figura 7. Front of the class pelcula estrenada en el 2008 por el programa Hallmark hall of fame Tomado de: http://us.macmillan.com/CMS400/uploadedImages/custompagecontents/titles/WIF385.jpg

Gracias a esto, y a todo el esfuerzo que le toc hacer para lograr cada una de sus metas, ahora l decide crear Brad Cohen Tourette Foundation, Inc., una fundacin en la cual cada persona que sufra de ST encuentre un sitio de apoyo y de ayuda emocional, como dijo Brad "Mi objetivo es que la gente me vea y se d cuenta que con una actitud positiva, cualquier persona puede ser exitosa."17

Brad Cohen fundation Inc. (fig. 8) tiene como propsito ayudar a las personas con ST para que sigan sus sueos y logren ser exitosos, que estudien el bachillerato y alcancen una carrera universitaria. Su fundacin recauda dinero para que los nios que padecen de esta enfermedad puedan ir a campamentos o instituciones que los ayuden a manejar la enfermedad y no sufran cuando alguien los rechaza o se burla de ellos.18

Figura 8. Brad Cohen Tourette Foundation Inc. Tomado de: http://bradcohentourettefoundation.com.s96002.gridserver.com/

Como profesor, y orador motivacional Brad Cohen plantea diez maneras exitosas para trabajar con nios y jvenes que padezcan del Sndrome de
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It is my goal that people will see me and realize that with a positive attitude, anyone can be successful. Roy, Aimee. "Alumni Profiles: The teacher he never had: Brad Cohen 96 teaches acceptance of all". Bradley University, Fall 2005. Volume 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008. 18 http://www.frontoftheclassbook.com/speaker/

Tourette, para concientizar a ms personas de que la forma como se le habla o se le dirige la palabra al nio y al joven es bsica en su desarrollo social.19

La primera es entablar una buena comunicacin ya que esta es una clave importante para el xito, es la forma en la cual se dirigen los padres, profesores entre otros, a los nios. Este viene unido a todas las relaciones que se generan en el saln de clase, ya que el nio o joven necesita sentirse bien en el rea en la que va a trabajar por que no solo est el estrs por los sntomas del ST sino tambin el de las clases y las situaciones sociales.

La segunda y ms importante es siempre mantener una actitud positiva. Brad Cohen fue una de las personas que en su infancia recibi ms rechazos y burlas pero en su experiencia cuenta que nunca dej que le afectaran y que manteniendo una actitud positiva sobre todas las cosas y siendo perseverante logr las metas que un da se propuso cuando era pequeo. El ser perseverante le ayud a convertir grandes desilusiones personales y sociales en situaciones positivas donde aprendi que siempre se debe mirar ms all de lo que se ve.

Los nios como los padres deben mantener una buena actitud a todas las situaciones que estn relacionadas con esta enfermedad. Los jvenes siempre tendrn momentos difciles que los harn pasar por malos ratos por culpa de los trastornos del ST, pero no se les debe dar demasiada importancia se debe demostrar a ellos que nada est pasando. Los padres siempre deben ser esas personas que los estn guiando e inspirando a seguir adelante sin importar los altibajos que hayan.

19

PETERS, Dylan. Tic talk living with Tourette syndrome a 9 years old boys story in his own words. Tourette syndrome association, Nueva York, 2005.

El tercero es el no dar excusas. Son varias ocasiones en la que a los padres les toca dejar que sus hijos se hagan responsables por sus propias acciones. Sin embargo, es importante tambin que ellos sepan que cuando hacen algo sus padres van a estar ah para apoyarlos. Sin importar el asunto que sea no hay que darles excusas acerca de las ayudas que ellos necesiten, al final ellos son como todos los nios y jvenes y necesitan lo mismo que cualquier otro.

La cuarta es siempre proporcionar oportunidad al nio cuando se encuentre realizando alguna actividad escolar, en la cual los profesores deben estar pendientes del desarrollo que presenta al trabajar en clase. Darle la oportunidad a est de integrarse a trabajar con sus compaeros es ir crendole nuevas iniciativas para que vaya haciendo amigos. Esto se puede conseguir creando grupos de trabajo, de juego, lectura entre otros con el fin de conseguir nuevas oportunidades que se quieren para el joven.

La quinta es que los padres vayan preparndose a ellos mismos y enseen a los dems, todo lo relacionado con la enfermedad del nio, son ellos los que deben saber ms acerca del trastorno, como padres son los que ayudarn a que los dems que rodean al joven entiendan lo que pasa, la causa, el porqu ocurre y el saber comportarse con respecto al tema. Una buena forma de poder ensear acerca de esta enfermedad, es el realizar una reunin escolar en donde tanto los padres como el nio puedan explicar que es el ST y vean como los sntomas se presentan en el nio. Lo ms importante es que los padres, los amigos, los profesores sepan por lo que el nio debe pasar as no habrn malentendidos ni situaciones incomodas.

La sexta es saber si los profesores que trabajaran con el nio son capaces de manejar las diferentes situaciones que pueden vivir con l. Cuando un profesor nota que no tiene la paciencia suficiente para manejar una clase, es ah donde los padres deben actuar y cambiar al nio de saln.

El xito genera el xito es la sptima clave en donde el nio o adolescente que gane meritos en el colegio, o le pongan nota buena en un trabajo es porque ha tenido que hacer un gran esfuerzo. Para los padres, estas son las oportunidades que ms valen la pena, el apoyar estas opciones hacen que el nio quiera esforzarse, l sabe que si lo hace podr tener ms que una buena nota. El compartir los momentos ms felices que le ocurran a l son las situaciones claves para motivarlos a continuar con el trabajo.

La octava pero no menos importante es, tratar al nio como cualquier otro. Los padres son las personas que ms pueden ayudar a sus hijos en momentos felices, pero la sobreproteccin es la peor forma de hacerlo. El que un nio se vea sobreprotegido por su padre hace que se cierren varias oportunidades. Cuando los nios sufren de enfermedades como el ST la mejor opcin es tratarlos como un nio normal, porque el que tengan un movimiento involuntario no les impide caminar, correr, bailar, escribir y dems acciones. Cuando se cree que los nios con este tipo de discapacidad son incapaces de hacer algo se les est tratando diferente a los dems y lo que ellos necesitan ver es que todos los nios son capaces de hacer las cosas y lograr un propsito.

La novena, es celebrar el xito. Los padres no se deben perder ningn momento que tengan para celebrarle un buen trabajo al nio, porque son las oportunidades en las que ellos le demuestran a sus hijos cuanto son de importantes y especiales para ellos. Una de las mejores formas de hacerlo ver, es llevarlos a comer helado o al cine. Los profesores dndoles stickers o dulces tambin ayudan hacerlos sentir importantes. Lo ms importante es que el nio se sienta bien consigo mismo. Para los universitarios o las personas ms adultas es importante con sus amistades o parientes las buenas cosas que han logrado durante algn tiempo.

La dcima, aunque es la ltima no se debe dejar a un lado dice Brad Cohen es que las pequeas cosas significan bastante. El saln de clase es el lugar donde los tics se presentan un mayor de veces y es bueno que los profesores le den espacio a los estudiantes de poder dejar salir los tics, as no ser incomodo para l ni para ninguno de los compaeros de clase. Al igual que dejarlos salir a tomar agua o aire ya que esto ayuda a que se relajen y puedan concentrase ms en clase.

La mayora de nios con ST, tienen mala letra y como todos los nios mala ortografa. Los profesores no deben exigirles tanto en cuanto a estos temas porque a ellos se le hace difcil escribir bien ya que al no poder controlar sus movimientos, al generar un tic, se les mueve todo el cuerpo y el poder concentrarse despus de esto se les dificulta.

Es indispensable que los nios y adolescentes con ST tengan tiempos extras cuando realizan los exmenes escolares, porque a estos nios el concentrarse se les complica bastante. Esto es debido a la presin y los nervios que genera hacer una evaluacin.20

El tema de la concentracin es fundamental para todos los estudiantes de colegio y universidad. Pero la mayora de pacientes con Sndrome de Tourette aunque hay unos que pueden llegar hacer muy inteligentes hay que otros que se les complica un poco, es ah donde los profesores no deben exigirles tanto a los nios en especial, porque son ellos los que estn en un periodo de crecimiento, en donde lo que van aprendiendo lo aprenden muy rpido pero los nios con ST no muchas veces pueden captar tan rpido las cosas.21

20 21

WALTZ, Mitzi. College TS Shouldn't Hold You Back. Articulo para Tourette Syndrome association, 2005.

ROY, Aimee. "Alumni Profiles: The teacher he never had: Brad Cohen 96 teaches acceptance of all". Bradley University, 2005. Volumen 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008.

Es importante recordar que la cantidad no hace la calidad de un trabajo. Los profesores si ven que el nio entiende fcil con 10 ejercicios de matemticas no es necesario que los pongan hacer los 20 o 25 que se dejen en clase ya que esta tarea les genera una dificultad al concentrarse. Por ltimo, es esencial mantener una buena relacin con el estudiante y que l encuentre en el profesor un apoyo incondicional cuando no entienda algo de la clase.

Como dijo Brad Cohen Yo fsicamente puedo tener una discapacidad, pero yo no lo llamara as. Tiene un nombre y es el sndrome de Tourette. Usted lo llama una discapacidad debido a que me ve como alguien diferente y no ha tenido una verdadera oportunidad de conocer lo que soy capaz de hacer. Si tener una discapacidad significa ser el primer Maestro del Ao de Georgia, siendo un escritor, o viajando por el mundo, entonces s, tengo una discapacidad. Un ejemplo de vida para muchos que no solo se hizo famoso, sino que lo hizo y con eso ayuda a los dems que como l tambin padecen del sndrome de Tourette.

2.3 AUTOESTIMA

El autoestima es uno de los conceptos que tiene una gran importancia para las personas que padecen del ST, debido a que es la que le permite afrontar los retos que se les presentan a lo largo de la vida dndoles las confianza y el respeto que ellos necesitan.

La definicin de autoestima viene a ser el pensar positivo y tener grandes expectativas en la vida, en donde la persona se siente conforme consigo misma y feliz con lo que tiene alrededor. Por lo general, las personas que padecen de ST tiene una muy baja autoestima, porque reciben malos comentarios, burlas y rechazos, pero como dijo Paul Devor en su video sobre el

autoestima Debemos darnos cuenta y aceptar que el Sndrome de Tourette es lo que tenemos, no es lo que somos22.

Para una persona el tener ST trae en si muchos desafos como ya se mencionaron anteriormente. Pero el tenerlo es tambin la oportunidad de encontrar un balance entre el saber que se sufre la enfermedad, saberla aceptar o decidir buscar excusas como lo es el incumplimiento de sus deberes para caer en el fracaso y as no poder alcanzar las metas propuestas. Un paciente con sndrome de Tourette trata de caer en la autocompasin y es ese aspecto el que ms hay que evitar.

Son varios los aspectos que una persona con ST debe tener para ir a lo largo de la vida y en el caso de los nios con ayuda de sus padres construyendo una buena autoestima. Primero, deben ser mejores personas hasta donde puedan ser, no dejarse influenciar por cualquier comentario destructivo que se les haga. Segundo, aunque la concentracin en estas personas se dificulta un poco ellas deben concentrarse en lo que pueden hacer, no en lo que no pueden hacer y tercero, construir objetivos que vayan formando el rumbo de una vida exitosa.23

22 22

We must realize and accept that TS is what we have. It is not who we are. Self Esteem video. TSA (Tourette syndrome asossiation). PAUL DEVORE SELF ESTEEM (autoestima) (video) 0 2006 Tourette Syndrome Association, Inc. (TSA), 42-40 Bell Blvd, Bayside, NY 11361 http://tsa-usa.org 718-2242999 email: ts@tsa-usa.org

3. LA FAMILIA Y EL SINDROME

Tener la enfermedad del Sndrome de Tourette es para muchas personas vivir la vida de forma doble, ya que para varias es como tener un alguien el cual hay que evitar y controlar la mayor parte del tiempo. Para las familias y personajes de las cuales se hablaran en este captulo, el que un pariente o amiga cercana tenga ST es estar conviviendo con dos personas al tiempo.

Como ya se ha mencionado anteriormente en este trabajo el ST es una enfermedad que hasta el momento no tiene ningn tipo de cura ya que se debe a una falla en el cerebro y no se ha detectado el gen en especfico que caus este desorden neurolgico. Sin embargo, los pacientes que padecen de esta enfermedad pueden llevar un ritmo de vida como la de cualquier otra persona, donde pueden llegar a ser profesores, mdicos, deportistas, cantantes entre otras profesiones, que como la gente normal tiene ellos tambin lo pueden tener.

Casos como el de Peter Hollenbeck, Michael Higgins, la familia Turners, Rachel, Dakota, Ryan y James Durbin se convierten en un ejemplo de vida para muchos y en una ayuda para otros demostrando que no es difcil conseguir lo que se quiere as se interpongan varios obstculos en el proceso para lograrlo. Al mismo tiempo, deja ver como el apoyo familiar es fundamental en el desarrollo de la vida de una persona no importa si esta tiene ST o no, es importante que sienta un apoyo y un respaldo en todo momento de las personas que lo rodean la mayor parte del tiempo, y como Brad Cohen dijo

nunca dejarse llevar por los recuerdos del pasado y siempre mirar ms all de lo que se ve para as lograr lo que un da se propone.24

Peter Hollenbeck (fig.9) diagnosticado con el Sndrome de Tourette a los 32 aos es profesor de biologa en la universidad de Harvard. A lo largo de su carrera tuvo que pasar por varias situaciones en donde hasta sus propios estudiantes se burlaban de l. Tener el Sndrome de Tourette por un tiempo fue bastante difcil, en su infancia fue una de las circunstancias que le causo ms dolor.

Figura 9. Peter Hollenbeck Tomado de : Family life with Tourette Syndrome personal stories A six- part series. (DVD video)

Un aspecto de tener en cuenta en el caso del profesor Hollenbeck fue que su enfermedad se la diagnosticaron solo hasta que fue adulto. Esto se debe a que en la poca que empezaron a surgir los tics en Peter la enfermedad no era muy conocida lo que la haca una incgnita para los mdicos que lo vieron cuando era pequeo.

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Family life with Tourette Syndrome: Personal stories (a six part series) Tourette Syndrome asossiation.2001 Dick young productions LTD. New York city (DVD)

A medida que fue creciendo los tics dejaron de aparecer con tanta frecuencia, esto no ocurri solo porque su metabolismo fue avanzando sino porque utilizaba toda su capacidad para poder concentrase al dictar una clase o una charla para la universidad. La cuestin de los tics es el saber que se tienen y que se deben reprimir en alguna ocasin. Los problemas sociales se generan en cuanto se presenta los tics ya que la reaccin inmediata de la gente es la burla y el rechazo hacia las persona con ST. Peter dice que los tics son una especie de filtro el cual hace que la gente se aleje o simplemente no se preocupe por el movimiento involuntario que la persona padece, a veces pienso en la cantidad de amigos que tengo y a casi todos los conozco hace mas de 30 aos y la mayora de ellos nunca me han preguntado acerca de mis tics25 dice Peter. Una de las ventajas que le ayud a ser profesional y tener una buena relacin con sus estudiantes, fue el hablar de su enfermedad y los sntomas que muy probablemente iba a presentar en el aula de clases. Lo ms importante era aclararle a sus estudiantes que l no poda suprimirlos y que cuando trataba de reprimirlos ms intensos estos iban a surgir.

A pesar de padecer de ST y no saber hasta cierta edad la razn por la cual se generaban sus movimientos involuntarios, su familia fue la razn fundamental para que Peter cuando pequeo no se sintiera diferente ni solo en ningn momento. El pensar que sus padres no se preocupaban acerca de sus frecuentes extraos movimientos lo hizo pensar que l tampoco deba preocuparse en ningn momento. Sin duda alguna, para Peter sus dos hermanos mayores fueron la mejor ayuda que un nio a su edad pudo tener y aunque como hermanos mayores siempre lo molestaron y jugaron con l, nunca se burlaron que Peter tuviera esos movimientos extraos.

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I think back about the handful of friends I have all alone now, people I have been friends with 30 years or more many of them have never ask me about my tics Family life with Tourette Syndrome personal stories A six- part series. (DVD video)

Una gran ayuda por parte de algunos de sus amigos y de su familia hizo de Peter la gran persona que es ahora. Est casado con Donna Fekete con la cual form una familia y tuvieron dos hijos, Emily de nueve aos y Alex de siete aos. Peter vive una vida muy feliz, y aunque le preocupa que sus hijos puedan padecer de ST, lo acepta porque a l le paso, y de lo que s est seguro es que si llega a ser as, l ser diferente con ellos.

El padecer de ST no lo hizo una persona diferente, cuando tena 13 aos empez a competir como corredor, alentado por sus mdicos que le decan que si realizaba este tipo de ejercicios sus tics iban a dejar de presentarse con tanta frecuencia ya que solo se iba a concentrar en hacer bien el ejercicio. Esto le ayud bastante y ya en su edad adulta Peter sigue realizando este ejercicio ya que lo relaja y alivia un poco sus tics en el momento, aunque esto no sea la cura permanente para acabar con ellos, si es una ayuda para seguir una vida normal.

Un consejo que da Peter es que si en este momento algn nio es diagnosticado con ST es mejor que no haga de la enfermedad su forma de vida sino que la mantenga apartada de las actividades normales que realice pues todava no hay una cura para el ST pero si existen posibilidades para que una persona que lo padezca tenga una vida normal como la de cualquier persona en el mundo, como l dijo hay posibilidades de padecer del ST y ser profesor, padre, esposo y persona al mismo tiempo.

Otros caso, es el de Michael Higgins (fig. 10) un capitn de ejrcito de los Estados Unidos de Amrica que por varios aos no saba la causa por la cual su cuerpo generaba esta clase de movimientos involuntarios. No obstante, un da que fue al hospital para cumplir una de las tantas citas con el neurlogo, por fin le dijeron el nombre de su enfermedad. El capitn Higgins padecida del

Sndrome de Tourette. Este diagnostico fue la respuesta que ayud a solucionar varias de las incgnitas que a lo largo de la vida de Michael fueron surgiendo. La mayora de personas hasta incluso l mismo pensaba que se estaba volviendo loco o que padeca de alguna enfermedad terminal, porque al no saber lo que tena, cualquier cosa se poda pensar en ese momento pero la respuesta lleg y aunque suene un poco contradictorio esto le dio un impulso ms para seguir adelante con su vida.

Figura 10. Michael Higgins Tomado de : Family life with Tourette Syndrome personal stories A sixpart series. (DVD video)

Michael tiene un tic fnico el cual lo hace ladrar como un perro y cuando Mary era ms pequea una de sus amigas le pregunt que si ella tena mascotas y ella le respondi con tranquilidad que no, que era su padre el que hacia esa clase de sonidos.

Se cas con Renai (fig. 11) la mujer que le dio alientos para seguir adelante y la cual nunca lo juzg por padecer de ST y siempre vio la persona que era ms no la enfermedad, como Renai dice: El Sndrome de Tourette fue una bendicin para nosotros porque con la enfermedad Michael se prob a el mismo en todo26. Casados ya por ms de 21 aos Michael ha recibido en Renai el apoyo incondicional que siempre busc en un pasado. Tienen dos
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Tourettes is being a blessing for us is because with tourettes Mike goes out and really proves himself in everything Family stories with Tourette Syndrome personal stories. A six-part series. (DVD video)

hijas Mary y Michelle las cuales antes de que a su padre Michael le diagnosticaran el ST, vean los extraos movimientos y ruidos de su pap como algo normal en l.

Figura 11.Renai esposa de Michael Higgins Tomado de : Family life with Tourette Syndrome personal stories A six- part series. (DVD video)

El tener hijos, es una de las razones que ms preocupa a los padres que padecen de ST, el pensar que puedan trasmitirles la enfermedad y que tengan que pasar por todo tipo de burlas y rechazos los hace vulnerables a ser nios sobreprotegidos. Pero para Mary y Michelle no fue una preocupacin el saber que podan padecer del ST, porque ellas han crecido con la imagen de su padre y han visto como algo normal lo que a l le sucede, lo que piensan sus hijas no es en sus tics si no en todo lo que ha logrado y lo nico que desean es ser como l, poder conseguir un trabajo, una familia y el amor que siempre se busca para ser feliz.

Cuando el capitn estuvo en el ejrcito fue uno de los mejores atletas y el deporte siempre le ayudo a manejar los continuos movimientos y los molestos ruidos. El practicar rocketball un deporte de mucho movimiento le ayuda a librarse de los tics por un momento, pues no es fcil jugar rocketball y el hacer el tic al mismo tiempo. Para Michael los tics en este momento se presentan de la misma forma que cuando estaba ms joven, pero hay casos en donde estos

son peores y ms dolorosos hay otros que son ms calmados y los puede manejar. Sin embargo, son ms las situaciones en las que los tics se salen de su propio control, como cuando va a cine, a una biblioteca o simplemente un lugar en el que deba permanecer en silencio.

Despus de ser parte del ejrcito y retirarse, Michael se convirti en pastor en una de las iglesias cristiana cerca a donde vive. Se convirti en una de las personas ms importantes en la iglesia y no fue por ser el pastor sino porque desde el principio se mostr como es y le ense a toda la congregacin lo que padece y lo que vive da a da con su enfermedad. Muchos de los que iban a la iglesia dejaron de ir porque les pareca ofensivo que su pastor tuviera ST, ellos crean que por sufrir del ST l estara diciendo malas palabras todo el tiempo, porque esa era la informacin que reciban de la Televisin y de varias series de Hollywood que mostraban del Sndrome de Tourette. Por esta razn, para muchas personas fue difcil aceptar esta enfermedad que presentaba el pastor de la iglesia, pero para otras no fue ningn impedimento seguir en ella y escuchar a Michael cada domingo en la iglesia.

Gracias a todo el apoyo que Michael y su familia han recibido por parte de sus amigos y miembros de la iglesia, ellos decidieron unirse al grupo de personas que padecen del Sndrome de Tourette en su ciudad, el cual les ofrece toda la ayuda posible y les da el nimo que necesitan para seguir con sus vidas adelante, les demuestran que las persona que padecen de este desorden

neurolgico son personas inteligentes las cuales pueden realizar cualquier tipo de actividad cotidiana, solo que en algunas ocasiones su comportamiento es diferente. As mismo, este grupo les quiere demostrar que las personas que padezcan de este trastorno no deben manejar la enfermedad de forma individual, existen varias formas para que la sociedad pueda conocer la enfermedad y convivir con ella y se llama educacin e informacin acerca del ST.

Por otro lado, tenemos la historia de la familia Turnes (fig.12) que es uno de los casos es uno de los ms notables porque tres de sus cuatro hijas tienen el Sndrome de Tourette y han logrado vivir exitosamente. Su hija mayor Kensie tiene 20 aos y fue diagnosticada con ST a los 7 aos de edad, Tiffany tiene 13 aos y ha comparacin con sus hermanas ella es el caso ms crtico de ST, Cathy la menor de las cuatro tiene 9 aos y Yeimy de 18 aos es la nica que no padece del sndrome y aunque no tenga la enfermedad se ha visto afectada por esta.

Figura 12.Familia Turnes Tomado de : Family life with Tourette Syndrome personal stories A six- part series. (DVD video)

Para Yeimy el tener tres hermanas con ST no ha sido fcil, muchas veces ella se ha sentido como la hija olvidada de la familia, ya que en algunas ocasiones sus padres le prestan ms atencin a sus hermanas que a ella, por lo que en algunos momentos de su vida Yeimy ha deseado tener el ST, porque si ella padeciera de la enfermedad sera como sus hermanas y los padres le prestaran la misma atencin que les dan a sus otras hijas.

Kensie, la mayor, recuerda cuando estaba en sexto grado y era el primer da de escuela, en donde nadie la conoca y poda ser ella misma por un momento pero ya al empezar con los sntomas todas sus compaeras de clase se burlaban de ella por los extraos movimientos y ruidos que haca. Cuando la enfermedad se manifest por primera vez los padres de Kensie la llevaron a varios mdicos y lo nico que les decan es que los constantes movimientos de torcer los ojos y parpadear tan seguido solo eran para llamar la atencin, as que sus padres la castigaban cuando ella actuaba de esa forma. Ginger su madre se arrepiente de tantas veces haberle dicho que se detuviera y dejara de hacer esos incmodos movimientos y a pesar de que Kensie les deca que ella no poda dejar de hacerlos ellos nunca le prestaron atencin y la castigaban ms fuerte lo que provocaba que su hija sufriera de fuertes dolores musculares dolores de cabeza y llorara del dolor.

Junto con su hija Yeimy, siempre pensaron que la razn por la cual Kensie realizaba estos movimientos era solo por cuestiones de mal comportamiento y llamar la atencin, pero lo que nunca notaron es que lo que ella haca era un esfuerzo por ocultar los movimientos delante de ellos no quera causarles ningn problema en frente de las otras personas, pero lo que nunca notaron fue que estos movimientos seguan existiendo y cada vez su aparicin era ms fuerte, por la presin que ella misma se ejerca al tratar de controlar los movimientos. El rechazo y la burla de la que fue vctima por parte de algunos de sus compaeros de clase hicieron que la autoestima de Kensie bajara hasta el punto en donde ella lloraba todos los das y no quera ir a la escuela ya que no se senta cmoda.

Con el diagnostico dado, cuando tena 7 aos, la mayor preocupacin por parte de sus padres, en especial su padre Tom, era el saber si poda casarse y tener una familia o si poda estudiar en la universidad y si bien cuando pequea sufri tanto por los castigos de su padres ellos la apoyaron y la forjaron para

que tuviera un futuro y vida mejor. Aunque ellos crean que no iba a poder realizar varias cosas en un futuro, apareci en su vida una ayuda fundamental: Sara la mejor amiga de Kensie. Ella ha jugado un papel muy importante en su vida ya que ella ha sido el mejor apoyo que ha tenido, porque Sara entiende perfectamente lo que es ser diferente y lo que es el rechazo y las burlas, porque cuando era nia sufri un accidente y qued paralitica. Por esta razn, nunca se ha sentido incomoda por los continuos movimientos que hace Kensie cuando estn juntas.

Despus de ser diagnosticada de forma correcta, Kensie en su adolescencia empez a manejar con ms tranquilidad el tema de su enfermedad entendi que no deba dejarse llevar por lo que las otras personas pensaran de ella, que lo que tena que hacer era encontrar un punto principal donde ella se sintiera cmoda y mejor. Muchas de las personas que Kensie conoce ahora no saben que ella padece del Sndrome de Tourette y aunque para ella es mejor que algunas personas no sepan lo que le sucede, no se siente mal al contar que padece de esa enfermedad.

Kensie trabaja ahora como enfermera en una clnica de su ciudad, se encarga de la parte de obstetricia cuidando a los bebs y en ningn momento el ST le ha impedido atenderlos y cuidarlos, para ella no existe ninguna diferencia del poder o no poder realizar su trabajo. Estudia en la universidad de Texas ingeniera biomdica, en donde entrar a la universidad y hacer amigos fue ms fcil que cuando estaba en el colegio, y aunque sus padres aun se sienten preocupados por como la sociedad vera a su hija ella no se preocupa por eso, est orgullosa de lo que ha logrado a lo largo de su corta vida.

Tiffany es el caso de su familia que tiene el ST ms severo pues a este se le junta el trastorno obsesivo compulsivo lo que hace que sus tics sean cada vez

ms fuertes, tanto que el ltimo semestre de colegio lo tuvo que pasar en cama sus sntomas tenan un proceso anormal ya que le provocaban tanto dolor que no poda soportarlo. Cada da ella realiza los tics unas cinco o seis veces por minutos una cifra que es muy elevada. Esta aparicin tan seguida de los tics le impide a Tiffany vestirse por s misma o atarse los zapatos. Para Tom su padre, una situacin que le parece difcil en su hija por culpa del ST, es que todas las maanas tiene que atarle los nudos de los zapatos, l piensa que siendo ya una adolescente esto no debera suceder pero sus tics son tan fuertes y seguidos que ella no puede hacerlo por s sola.

A pesar de todas las adversidades que le provocaban tener los tics, nunca dej de mirar hacia adelante, sus padres se sorprendieron por la energa y las ganas de hacer las diferentes actividades. Ahora que est ms grande puede controlar un poco los tics lo que se debe a que su poder de concentracin a mejorado haciendo que pueda pensar en otras cosas no solo en sus tics. Varios han sido los medicamentos que Tiffany ha tenido que consumir, pero la mayora de estos no han mostrado un cambio en cuanto a la aparicin de sus tics, el que los medicamentos no funcionen hacen que los tics como es el de tocar varias veces una cosa o que sus msculos se contraigan empeoren y cada vez son ms las ocasiones en las que ella hace este tipo de cosas.

Estando en la secundaria Tiffany se enfrenta a un mundo de burlas por parte de sus compaeros, pero esto a diferencia de sus hermanas, ya no le afecta porque a medida que va creciendo y con el ejemplo de su hermana Kensie, ha aprendido como responder a esas burlas y como llevar el tema de sus enfermedad ms tranquila y sin complicaciones.

Una de las ventajas que ha tenido Tiffany a lo largo de su ao escolar es que su escuela le ha ayudado a llevar las clases ms tranquilamente, para Tiffany

el tener que leer un libro o sostener un lpiz o cuaderno se le dificulta, as que gracias a sus profesores a Tiffany le permitieron utilizar clases grabadas por cintas de voz, las cuales ella puede escuchar mientras toma nota o lee. Esto le ayuda a realizar sus tareas pues se le facilita ms escuchando que ella hacindolo sola ya que su necesidad de tocar y pasarse las cosas por las cara no la deja concentrar. Esto tambin ha ayudado a Tiffany a hacer amigos pues con esto los profesores ya saben cmo actuar cuando un nio se est burlando de ella, de igual forma Tiffany ha aprendido como hablar de su enfermedad y como ensearles a las personas lo que es el sndrome y como es vivir con l.

La menor de las cuatro es Cathy, con once aos ella padece de ST pero no tan fuerte como su hermana Tiffany, la mayora de tics que Cathy presenta son tics fnicos. Sus padres prefirieron no suministrarle medicamentos porque como ya haban tenido el caso de Tiffany pensaron que si se los suministraban los tics iban a empeorar y le iban a causar molestias pero Cathy a pesar de esto nunca pens que padeca la misma enfermedad que sus hermanas pues solo eran sonidos los que haca.

Siendo una persona muy confiada, Cathy es una de las mejores estudiantes en su escuela, se encuentra en el cuadro de honor y algunas veces recibe clases intensificadas pues su coeficiente de inteligencia es muy elevando y aunque es muy pequea, ya sabe cmo tratar el tema de su enfermedad, debido a que la mayora de sus compaeros de clase le preguntan cuales son los tipos de tics que tiene y que si dice las groseras como todos los pacientes con Sndrome de Tourette, este tipo de preguntas son las que ms incomodan a Cathy pues para su edad el que le pregunten cual es el tipo de groseras u obscenidades que dice no es del todo agradable porque, como ya se haba mencionado antes, la coprolalia solo aparece en una mnima cifra de pacientes con sndrome de Tourette lo que significa que no es el sntoma ms comn para las personas que padecen de esta enfermedad.

Para la familia Turnes saber que el Sndrome de Tourette forma parte de sus vidas y de su familia no ha sido ningn obstculo para lograr lo que se proponen. Ginger y Tom como padres, solo quieren demostrarles a sus hijas que esta enfermedad no es un impedimento para que sigan adelante con sus vidas. Para los Turners el mejor apoyo que tienen son ellos mismos, el saber que la familia est unida con un mismo fin es lo que los mantiene juntos. Una de las cosas que su madre quiere inculcar en las nias es que ellas sepan que son personas independientes, fuertes y que tiene una razn para seguir adelante su enfermedad.

Otro de los casos es el de Rachel (fig.13) una adolescentes que padece el ST. Cuando tena cinco aos aparecieron los primeros sntomas de la enfermedad y como en los casos anteriores la reaccin de los padres fue pensar que realizaba estas acciones para llamar la atencin, lo cual no era cierto a la edad de ocho aos fue diagnosticada con el Sndrome de Tourette.

Figura 13.Rachel Tomado de: Family life with Tourette Syndrome personal stories A six- part series. (DVD video)

Cuando era ms pequea, sus padres recuerdan que en el sptimo grado de secundaria y paso por la peor parte de su enfermedad, fue una poca en la que sus tics se haban empeorado y le estaban causando mucho dolor, razn por la

cual le suministraron varios medicamentos para el dolor. Sus tics eran muy constantes hacan una aparicin de ms de 5 o cuatro veces por minuto y eran muy difcil de ocultar, por ms que ella tratara de esconderlos estos siempre iba a surgir. Tics como sacudir su cabeza de un lado a otro o colocar sus ojos hacia arriba mirando su frente eran los ms molestos para Rachel.

Estas circunstancias provocaron una serie de problemas existenciales para Rachel, los cuales la hacan cambiar su estado de nimo cada 10 minutos y le ocasionaba peleas constantes con sus padres. Este tipo de situaciones hacan que Rachel se la pasara encerrada en su cuarto llorando la mayor parte del tiempo y esto a su vez hacia que su madre se preocupara y se sintiera culpable por lo que le ocurra a su hija. Haba momentos en los que Rachel simplemente senta que era una persona distinta por los cambios de temperamento drsticos que tena, que haca que sus padres pensaran que sufra de esquizofrenia. A pesar de esto, siendo una nia todava se dio a la tarea de nunca dejarse ganar por sus tics, a dems tena el apoyo fundamental que eran sus padres.

Una de las mayores preocupaciones que tenan sus padres era el saber cmo iba a ser su vida en un futuro, el si iba a tener amigos, algn novio o si cuando ya fuera adulto poda forma una familia o conseguir un trabajo. Para los padres de Rachel uno de los obstculos ms grandes que han visto a lo largo de su vida es el poder encontrar un balance entre saber que son padres y el que tienen un hijo que tiene una enfermedad la cual no puede controlar y le causa problemas.

Para ellos la experiencia de vivir con una hija que posee esta enfermedad ha sido un reto, ellos han llegado a pensar que por estar su hija en la etapa de la adolescencia ella en alguna ocasin puede manipular la situacin fingiendo los extraos movimientos y les preocupa no saber diferenciar si es una situacin

real, esto dificulta la relacin entre padres e hija. Sin embargo, el que su hija tenga el ST a puesto varias veces a prueba su matrimonio, aunque es normal que todos los matrimonios tengan problemas, ellos tienen uno extra y se llama el Sndrome de Tourette, lo que hace para esta pareja de esposos un reto adicional muy diferente a los que tienen las parejas con hijos normales, porque al tener un hijo con este tipo de enfermedad las peleas y los problemas se vuelven un verdadero conflicto cotidiano, porque ninguno de los dos est preparado para manejar una situacin de estas.

A pesar de este tipo de circunstancias como pareja, ellos siempre se toman muy enserio la enfermedad que padece su hija y cuando las cosas se dificultan con Rachel y su enfermedad ellos siempre estn presentes, para ayudarla y no dejar que lleve esta situacin sola.

El tener este tipo de enfermedad no ha sido ningn impedimento para que Rachel pueda llevar una vida como una adolescente normal de 17 aos. Ella es una joven inteligente y socialmente se acomoda a cualquier tipo de situacin. Pasa medio da realizando un trabajo social como voluntaria en una escuela para nios ms pequeos. Esto con el apoyo de sus padres ha resultado para Rachel ms que una ventaja, una fortaleza para cuando ella sea mayor y tenga hijos en un futuro.

Para todos los pacientes que padecen del ST, la escuela es uno de los retos ms difciles por los que tienen que pasar y para Rachel este no ha sido la excepcin. Para sus padres es inevitable el no preocuparse ni un solo da por cmo le va a su hija en la escuela y no es solo porque presente los tics en clase sino porque adicional a esto Rachel junto con el ST padece de trastorno obsesivo compulsivo. Este ltimo, es el que peor se le presenta por la forma

como aparece Rachel pasa de estar tranquila aunque tenga los tics a un estado de nimo agresivo por estas circunstancias.

El tener el apoyo de su familia ha sido la mejor ayuda que ella ha podido recibir no solo por parte de sus padres, sino tambin su hermana mayor que ha sido un fuerte soporte en su vida, Mi hermana sola ser parte del grupo ms popular de la escuela, y ese grupo es el que sola rechazarme y hacerme un lado, mi hermana nunca tolero esto, as que se consigui un nuevo grupo de amigos por mi27 dice Rachel. Para la hermana de Rachel nunca fue fcil aceptar que sus amigos ms cercanos fueran los que se burlaran de su hermana menor y los que la hicieran a un lado en todas las actividades de la escuela, as que ella busc un nuevo grupo de amigos los cuales entendieran a su hermana y supiera lo que es el ST. El saber que su hermana se preocupaba tanto por su bienestar, hizo que Rachel se sintiera ms a gusto en su escuela y esto le ayud a conseguir un grupo de amigos los cuales no vean los tics que ella presentaba si no la forma de ser de ella.

En algunas escuelas existen una serie de posibilidades y ayudas para los estudiantes que se les dificulta entender rpido las cosas o realizar las tareas de clase porque esto les genera un nivel de estrs muy alto. Un ejemplo de estas es el colegio donde estudia, ella recibe ayuda de varios de sus profesores para que ella pueda mantener ms equilibrado su estado de nimo y para que el ao escolar no se le dificulte en ningn momento. Con la ayuda del Seor Dana coordinador y profesor de la escuela, puede tener clases personalizadas las cuales son dictadas en la misma escuela.

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My sister use to be in the very popular group in the school, and the popular group use to reached me and make me feel apart so she cant stand that and she found so new friends for me Family stories with Tourette Syndrome personal stories. A six-part series. (DVD video)

Rachel es uno de los casos de Tourette en donde el paciente no presenta con tanta frecuencia sus tics, esto no se debe a que se le estn desapareciendo sino porque los medicamentos que se le han suministrado, le han ayudado a mantenerse tranquila y relajada. Gracias a este tipo de medicinas ella puede conducir sin ninguna complicacin y este es uno de los pasos ms importantes de independencia en un adolescente y ms cuando este padece de una enfermedad que lo limita a realizar algunas actividades.

Estos medicamentos son parte fundamental en la vida de Rachel le permiten realizar labores y desempearse en funciones que por su problema sin ellas no sera posible, un ejemplo es que pudo hacer realidad un sueo que tuvo desde pequea ser actriz. Ha trabajado en televisin en una serie muy famosa llamada The practice, en donde hacia el roll de una estudiante que padeca del ST y realizaba una serie de extraos movimientos y sonidos, una joven que tena dificultades escolares porque en la escuela nadie la entenda y era continuamente regaada y castigada por sus profesores. Hacer este personaje no fue difcil para Rachel porque le gustaba y disfrutaba hacer el papel, aunque en la mayora de la grabaciones los tics no aparecan con frecuencia tuvo que tomar tics que en el pasado present.

Como una adolescente normal, Rachel vive su vida, rodeada de amigos, que la quieren por la persona que es, con su familia que en ningn momento la dejar sola y aunque con una enfermedad que la acompaara por el resto de su vida vive feliz y tiene una vida social muy activa.

Dakota (fig.14), es un nio de once aos y es otra de las impresionantes historias. Cuando tena 9 aos la presencia de los extraos movimientos empezaron a relucir, cosa que para sus padres fue difcil de entender y al llevarlo a varios mdicos se le haba diagnosticado que tena un tumor cerebral.

Para tranquilidad de sus padres los sntomas fueron siendo cada da distintos y no parecan comunes al tumor cerebral, as que para estar ms tranquilos lo llevaron a un ltimo medico el cual le diagnostic la verdadera razn por la cual se comportaba de esa forma y era porque Dakota padeca del Sndrome de Tourette. Estoy muy contento de que no fuera un tumor cerebral, y s que es algo con el que tengo que vivir por el resto de mi vida pero no me molesta y no es algo de lo cual me apeno28 dice Dakota.

Figura 14.Dakota Tomado de: Family life with Tourette Syndrome personal stories A six- part series. (DVD video)

Para los padres de Dakota fue difcil aceptar que su hijo tena un problema en el cerebro y ms cuando en el segundo diagnostico les dijeron que junto con el ST padeca del trastorno por Dficit de Atencin. Su padre no pudo por un tiempo aceptar que su hijo tena esta enfermedad as que decidi alejarse de su familia ya que los problemas con su esposa se iban acumulando y cada vez era ms difcil convivir en la misma casa. El padecer de Dficit de Atencin le afecta a Dakota con la interaccin con otras personas ya sea cuando habla con ellas o las escucha. Lo nico que hace que los sntomas del trastorno por Dficit de Atencin no se presenten es cuando Dakota se encuentra jugando videojuegos.

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Im so glad that it wasnt a brain tumor and I know that I will have this for the rest of my life but it doesnt bother me very much, its nothing to be a shine of Family stories with Tourette Syndrome personal stories. A six-part series. (DVD video)

A pesar de que su padre no entendiera lo que le estaba pasando, los abuelos de Dakota por parte de su madre nunca lo dejaron solo. Su abuelo trata de pasar el mayor tiempo posible con l, aprovecha que es conductor del tren de la ciudad y los fines de semana van y dan un paseo por los alrededores. En cuanto a su abuela ella siempre trata de sacarle una sonrisa porque para ella no hay nadie tan especial como su nieto. Para la familia el apoyo de los abuelos ha sido una de las ventajas ms grandes y a diferencia de los otros casos el de Dakota es especial, porque solo recibe el apoyo de los tres miembros de su familia debido a que est en una etapa en la que los amigos todava no dan apoyo incondicional.

El ir a la escuela, es un poco difcil cada da no solo por los tics sino tambin porque se le dificulta concentrarse en clase y la necesidad de estar movindose es incontrolable. Sin embargo, los profesores le ayudan a Dakota para que tenga el mismo ritmo de estudio que sus otros compaeros lo que le ha ayudado a ser un muy buen estudiante en la escuela y en tener las esperanzas de en un futuro lograr ser un gran cientfico.

La madre de Dakota se siente muy orgullosa de su hijo aunque es muy pequeo, l reacciona de forma diferente a las burlas que le hacen sus compaeros de clase, por ser muy pequeo todava no acude a los golpes ni malos tratos sino que gracias a la educacin y el apoyo que recibe por parte de su familiar, hacen que l crezca como una persona fuerte. As cuando sus compaeros se ren de sus movimientos, l con una explicacin clara y corta les ensea lo que es vivir con el ST de Tourette y lo que se siente a su edad el rechazo y las burlas.

Otro caso es el de Ryan (fig.15) un joven de 17 aos, que a los 9 aos de edad le diagnosticaron le Sndrome de Tourette junto con el trastorno Obsesivo

Compulsivo. Por esta razn, sufri de constantes dolores al ser sus movimientos eran tan fuertes que necesitaba de varios medicamentos para mejorar los diferentes malestares. l es uno de los casos ms sobresalientes ya que a los once aos la etapa de su enfermedad era tan fuerte que si no hubiera sido por sus padres l se hubiera suicidado siendo tan joven.

Figura 15.Ryan Tomado de: Family life with Tourette Syndrome personal stories A six- part series. (DVD video)

Cuando tena 12 aos sus tics eran muy frecuentes y sus padres estaban preocupados acerca de ello, porque antes de irse a dormir y durante el da tena que besar cada cuadro y fotografa que vea. Esto era bastante incomodo para sus padres y para l mismo debido a que no solo lo haca en su casa sino que cuando tena clases deba besar cada imagen que vea en un libro. Este tipo de situaciones no solo fueron preocupantes para sus padres sino que tambin lo fueron para sus profesores.

En la escuela Ryan tuvo que pasar por situaciones muy desagradables, al lmite que cada vez que terminaba su da escolar se diriga para su casa a encerrarse en su cuarto, porque las burlas de sus compaeros se convertan en un diario vivir pero Ryan todava no se acostumbraba a sobrellevar. Un da de clases normales sus padres fueron llamados por el rector de la institucin el

cual les inform que los constantes comportamiento extraos que su hijo hacia eran una ofensa para todo el plantel estudiantil ordenndoles que si l no cambiaba su forma de actuar enfrente de otras personas tendra que tomar la decisin de expulsarlo del colegio. Sus padres al escuchar estas palabras tomaron la decisin que de ah en adelante para la vida de ellos y el bien de su hijo empezaran a educar a cada persona que se le acercara y les insinuara algo sobre la enfermedad de su hijo. A pesar de que sus padres lo impulsaron a seguir adelante, el que su director de colegio haya dicho esas palabras hizo que Ryan dejara de ir a la escuela y tomara sus clases en casa.

Durante ese tiempo que no fue al colegio los profesores de Ryan y sus padres haban decidido darle un apoyo incondicional, as que decidieron educar al resto de la comunidad y en especial a sus compaeros de clase para que supieran acerca de la enfermedad, lo que es vivir con ella y lo que Ryan senta y experimentaba por tenerla. Esto hizo que Ryan tuviera un punto de confianza muy alto, recobrara su autoestima y por ultimo decidiera regresar al colegio.

A sus 14 aos, recibi un reconocimiento por parte de la escuela, le estaban felicitando por ser un muy buen estudiante y por superar todos los obstculos que se le haban presentado, ese da todos los padres de familia, los compaeros de clase, profesores y sus padres se pararon y le dieron un gran aplauso pues Ryan haba superado su ms grande reto. Con esto l sinti que por primera vez era importante para algo y que por fin lo comprendan y entendan su situacin.

Despus de sobrellevar esta etapa de su vida, Ryan ya con 17 aos y en secundaria es una persona ms alegre y animada, rodeado de amigos y de personas que lo valoran por su forma de ser, a punto de empezar una relacin sentimental con una joven estudiante con la que ve la clase de sistemas.

Habiendo controlado su enfermedad, Ryan escribi un libro acerca de toda la historia de su vida y su enfermedad el ST, una ayuda para muchas personas porque gracias a este libro han podido entender ms acerca de la enfermedad y poder llevar una buena convivencia con pacientes que padezcan de este desorden neurolgico.

Desde entonces Ryan se uni al equipo de campamento de la Asociacin de Sndrome de Tourette, en donde l en compaa de otras personas comparten experiencias y se cuentan acerca de sus vidas y del como han sobrellevado la enfermedad. Para varias de las personas que asisten al campamento lo toman como una oportunidad de convivir con personas que padecen de lo mismo y de saber que no son los nicos que tienen esos extraos movimientos.

Para Ryan ahora tener el ST no es ningn obstculo, ha aprendido a llevarlo y a no sentir pena por l, ya que es algo que nunca se va alejar de su vida y a medida que vaya creciendo sabr cmo controlarlo mejor hasta el punto en donde ya no le incomode en lo absoluto padecer de esta enfermedad.

Es importante tener en cuenta que los casos de personas que tiene el Sndrome de Tourette los podemos encontrar en cualquier lugar y en cualquier momento. Hace varios aos un programa llamado American Idol fue estrenado en los Estados Unidos, un show que buscaba encontrar el talento musical de una persona para volverla una celebridad y cumplir su sueo de ser un famoso cantante internacional. El 11 de febrero del 2011 un extraordinario caso toc las puertas de este famoso show. James Durbin (fig.16) de 21 aos se present ante los jurados de American Idol a mostrar sus dotes como artista, pero lo que ellos no saban es que l padeca del Sndrome de Tourette. Fue diagnosticado a los 8 aos con la enfermedad y al poco tiempo con principios de autismo. Para su padre fue muy difcil

entender que su hijo padeca de estos dos trastornos aun ms porque es el nico hombre de la familia, l tiene dos hermanas ms.

Figura 16.James Durbin Tomado de: http://blog.zap2it.com/frominsidethebox/2011/02/american-idol-jamesdurbin-overcomes-aspergers-tourettes-and-more-to-rock-out.html

Siendo muy pequeo su padre muri, una perdida muy grande para la familia, pero ms para James el perderlo signific como si nunca lo hubiera conocido. Fue en ese momento que avanz ms la enfermedad de James le tuvieron que suministrar ms medicamentos debido a que sufra de desordenes para dormir y de estrs, lo que dio como resultado que terminara por un tiempo internado en un centro mdico y fue en ese momento que le diagnosticaron los comienzos de autismo.

A pesar de todo lo que vivi cuando era pequeo, no se salv de las burlas y los rechazos en su poca de estudiante. Sin embargo, siendo tan joven a los 20 aos conoci a Heidi su actual esposa con la cual tuvo su primer hijo. El ser padre cambi la perspectiva que James tena sobre la vida, porque tena una razn por la cual seguir adelante sin dejarse derrumbar por su enfermedad era su hijo y con la ayuda, el apoyo y el amor que reciba por parte de sus esposa la vida de James haba tomado otro rumbo.

Sin trabajo y teniendo ahora que responder por una familia James ve una oportunidad en American Idol. Desde muy pequeo recibi el ejemplo de su padre porque l era cantante as que James para demostrar su talento y buscar una nueva oportunidad se presenta ante los jueces del concurso, los cuales despus de orlo cantar quedan atnitos de la voz que l tiene.

Para las personas que sufren de este trastorno neurolgico, el verse en situaciones de este tipo hace que los nervios y la ansiedad se eleven lo que hace que aumente el porcentaje de aparicin de los tics. Audicionar frente a los jurados (fig.17) para James y sus tics no fueron un problema pues al cantar logra expresarse y liberarse de la fuerza que le lleva a realizar los extraos movimientos. Al final de la prueba James fue aceptado para formar parte de uno de los grupos que se iran a Hollywood para cumplir el sueo de ser cantantes.

Figura 17.James Durbin audicionando para los jurados de American Idol Tomado de: http://blog.zap2it.com/frominsidethebox/2011/02/american-idol-jamesdurbin-overcomes-aspergers-tourettes-and-more-to-rock-out.html

Los anteriores casos son personas que son ejemplo para muchos y una ayuda para otros, teniendo en cuenta que hacen actividades cotidianas comunes y corrientes, como hacer deporte, cantar, pintar, estudiar, jugar, rer, bailar entre otras, pero que comparten una caracterstica en comn y es que padecen una

misma enfermedad el Sndrome de Tourette que los acompaara toda su vida, la cual les dej marcas en su infancia.

Una de las cosas que tienen en comn estos casos es que sin importar barrera alguna, la nica cosa que va a estar siempre para brindar apoyo, animo y ayuda es la familia. En casi todos los casos se puede notar como la familia ha sido uno de los puntos principales para que estas persona hayan salido adelante con sus vidas demostrando una vez mas que se puede padecer de la enfermedad, se puede vivir con ella pero no se puede vivir para ella.

Una enfermedad muy poco conocida por muchas personas, pero que sin duda alguna logra dar un ejemplo claro y es el de luchar por las metas y logros que un da se proponen, el no rendirse fcilmente y el sobrepasar cada obstculo que se interponga, para las personas que padecen de esta enfermedad est claro que pueden sobrellevar cualquier otro tipo de dificultades, el estar todo el tiempo realizando un movimiento, sintiendo el dolor de este mismo y ser patrocinador de burlas y rechazos no es nada fcil de llevar. Para muchos padecer del Sndrome de Tourette es llevar una vida mala pero no es as, porque una persona puede tener la enfermedad, pero ella nunca va a tener a esa persona, si se trabaja duro y se intenta de la mejor forma superar las barreras se puede conseguir cualquier cosa que desee en la vida y ms si se trata de sobrellevar una enfermedad tan compleja como lo es el Sndrome de Tourette.

La ayuda que reciben las personas que sufren de esta enfermedad no solo proviene de sus familias y amigos, tambin viene del exterior por parte de las diferentes asociaciones que existen alrededor del mundo que les ofrecen su apoyo. El caso ms grande y conocido es la asociacin del Sndrome Tourette, la cual se encuentra en Estados Unidos en Bayside New York. Fue fundada en

el ao de 1972 y su misin es encontrar la cura y la causa del Sndrome de Tourette en busca de poder controlar los efectos que tiene el sndrome en las personas ofrecindole recursos y algunas referencias con las que se puedan guiar para poder manejar la enfermedad y llevar una buena relacin con la familia y los pacientes que padezcan de la enfermedad. Una asociacin que cuenta con varios programas de ayuda para los pacientes como los son, recursos mdicos, salidas pedaggicas, conferencias, educacin todo para el bien estar de jvenes adultos y nios, junto con sus familiares y amigos.

CONCLUSIONES

El Sndrome de Tourette es un desorden neurolgico, que es causado por una alteracin en la conexin entre las neuronas, provocando una serie de choques que forman una cadena de estmulos que inician movimientos involuntarios denominados tics.

Los tics se presentan de distintas formas en la persona. Estn los tics motores y fnicos que dependiendo su intensidad o fuerza pueden ser, simples para los que solo manejan un nmero mnimo de msculos y complejos en donde el movimiento es muy brusco, continuo y manipula ms de tres msculos o extremidades al tiempo.

Son varias las razones por las que estos continuos tics se presentan, con mayor o menor frecuencia en las distintas situaciones a las que ve involucrado el paciente con Sndrome de Tourette como el estrs o nerviosismo por lo que la aparicin de estos tics puede ser ms fuerte y ms seguida.

La coprolalia es uno de de los tics fnicos que crea un concepto errneo en la mayora de las personas que no conocen de la enfermedad, y se guan por ese pensamiento de lo que es el sndrome. Este tic se caracteriza por la continua presencia de malas palabras u obscenidades. Sin embargo, es uno de los tics menos vistos en pacientes con Sndrome de Tourette.

La presencia de estos distintos movimientos involuntarios, ya sean tics complejos o simples, hace que la persona tenga una aparente personalidad

diferente en cada lugar, lo que quiere decir que el paciente puede un comportamiento para cada situacin. En el caso de la ira y la angustia estos son dos aspectos importantes en cuanto a la interaccin con las otras personas pues son los que ayudan a formar el comportamiento del paciente.

Pacientes con Sndrome de Tourette tienen la caracterstica de presentar junto con este trastorno otros que son un complemento extra. Es el caso del trastorno Obsesivo Compulsivo o el trastorno por Dficit de Atencin con o sin Hiperactividad. Estos dos hacen que la intensidad de los tics aumente al igual se convierten en una de las caractersticas para determinar el comportamiento del paciente.

Una persona que padece del Sndrome de Tourette no es diferente de los dems ya que puede tener una vida normal y es capaz de realizar las mismas actividades que cualquier otra persona puede realizar.

Brad cohen es uno de los personajes ms inspiradores. Padece del sndrome de Tourette y por todas las experiencias que tuvo cuando nio, cre una fundacin en la cual todos los nios que padecen de la enfermedad pueden llegar a encontrar el xito en su vidas, as como l que logr ser maestro y ganar un premio a mejor maestro del ao.

La familia es uno de los puntos principales para que un paciente con Sndrome de Tourette logre llegar a encontrar su xito, pues a pesar de que no es fcil convivir con la enfermedad, no es imposible hacerlo y para una persona que padece de esta enfermedad lo ms importante es recibir el apoyo y la ayuda de su familia.

Varias son las ayudas que reciben los pacientes con Sndrome de de Tourette. Grupos de apoyo en iglesias y casa de familia hasta grandes asociaciones que tiene como misin lograr que las personas que padecen de esta enfermedad se acepten a s mismas y sepan que no estn solos pues existe gente como ellos tambin tienen movimientos involuntarios.

Padecer del Sndrome de Tourette no es un impedimento para alcanzar un proyecto de vida. Se puede ser estudiante, esposo, profesor, padre, hijo, amigo al mismo tiempo sin tener ninguna clase de problema en el proceso pues se puede padecer del Sndrome de Tourette y tener la enfermedad para toda la vida pero la enfermedad nunca va a tener a la persona.

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ANEXO A Entrevista realizada el 13 de enero del 2011 va telefnica en la ciudad de Miami a Mariela Gutirrez trabajadora de la asociacin del sndrome de Tourette en Nueva York acerca del desarrollo social de una persona con Sndrome de Tourette.

MARIA FERNANDA ZAMUDIO: Cmo es la vida social de una persona con Sndrome de Tourette hasta qu punto puede llegar afectar en su desarrollo? MARIELA GUTIERREZ: Algunas personas, tienen problemas sociales, pero independientemente de eso pueden vivir su vida normal. Son varias las personas que han tenido xito en su vida, algunos son buenos o excelentes estudiantes, otros llegaron a ser doctores, maestros entre otros, que son personas que tiene un tipo de trabajo y padecen del Sndrome de Tourette. La manera como le afecta es diferente dependiendo el tipo de severidad que tenga la enfermedad en la persona. MFZ: Cmo las personas con el Sndrome de Tourette manejan el tema de las relaciones sentimentales? MG: En nuestra pgina de internet hay un articulo llamado Dating and Tourettes, el cual trata el tema de relaciones sentimentales. En general eso depende de cmo la persona que padezca de la enfermedad la lleva y relaciona con su entorno, pues hay varias personas que se les dificulta interactuar con los dems, ya que la mayora de personas no conocen o han interactuado con individuos que tiene el sndrome, as que el ver a alguien haciendo esa clase de movimientos o sonidos extraos los impresiona y los rechaza. Sin embargo por lo que me han contado varias personas, ya despus de que la persona entiende lo que es el Sndrome de Tourette, le hace ms fcil encontrar amistades y se le hace ms fcil la vida diaria en relacin con que las personas entiendan lo que le est pasando a l. Son varios casos en donde algunas personas lo confunden como que tienen problemas de

drogadiccin, que estuvieron tomando o retraso mental. Se pueden confundir por varias cosas si uno no sabe lo que es, pero cuando se sabe lo que es la enfermedad se dan cuenta que la persona tiene un coeficiente de inteligencia normal y que los movimientos son simplemente de manera involuntaria. MFZ: En lo que he ledo, dice que la enfermedad aparece en la persona a partir de los 2 aos, Cul sera la razn por la que esto sucede? MG: Siempre hemos dicho que la edad en la que se aparece el Sndrome de Tourette o se ha diagnosticado es entre 5 a 9 aos, es posible que aparezca antes pues hay personas que han dicho que por ejemplo que a la persona le diagnosticaron el Sndrome a los 5 aos pero ya antes haba presentado los sntomas solo que antes para esa poca no se saba lo que era la enfermedad. Pero exactamente no se sabe porque es en esta edad que surgen ms los tics, pero lo que si se sabe es que la mayora de personas se diagnostican entre esa edad que te dije pero los sntomas si pueden aparecer antes. MFZ: Cuando los nios estn pequeos Cmo es el ambiente escolar para los que tienen Sndrome de Tourette? MG: Es parecido a lo que dije, si la escuela no sabe lo que es el Sndrome de Tourette y que el nio padece de este, ya que hay muchos nios con la enfermedad que en el colegio no saben lo que est haciendo y estos nios no solo pueden presentar los tics sino que tambin trastorno obsesivo compulsivo, hiperactividad o problemas de atencin, entonces muchos de los nios que tienen este problema, si la escuela no sabe lo que es el Sndrome de Tourette y que ese nio tiene un problema que es involuntario, puede ser que lo castiguen y no le den la ayuda que necesita y entonces el nio en vez de avanzar en la clase puede que se retrase porque no est recibiendo la ayuda que necesita entonces el nio en vez de avanzar en la clase puede retrasarse pues no recibe el apoyo que necesita de los profesores. Para los nios que tiene Sndrome de Tourette es muy importante que los padres y los maestros se junten para tratar de darles la ayuda que necesitan buscndole una acomodacin en la escuela por ejemplo le pueden dar ms tiempo en los

exmenes, pueden tratar de darle ms espacio en el cual puedan salir de una clase a tomar aire, porque estos nios manejan mucho estrs y esto puede afectarlos pues cuando ellos tienen mucho estrs o se excitan mucho pueden provocar que los tics se le suban mas, as que es importante que los profesores sepan todas esas cosas, al igual que deben saber la manera como estas cosas le afectan a los nios que las tienen. Todos los nios no son iguales y es importante que ellos sepan que los nios que tiene el Sndrome de Tourette pueden tener tics diferentes. Es importante tambin que los compaeros de clase sepan lo que est sucediendo, porque varios nios pueden acosarlos, burlarse de ellos ya que ellos no saben lo que el nio est haciendo, entonces si los otros nios ya conocen la razn por la que el nios con Sndrome de Tourette hace eso ya no tendran porque burlarse de l. MFZ: Todos los nios que tiene Sndrome de Tourette padecen de coprolalia? MG: No, no la coprolalia es un sntoma que le pasa a menos del 10% de las personas con Sndrome de Tourette. Este sntoma aparece es mucho en el medio del internet, la televisin, en pelculas diferentes pues es algo sensacionalista que las personas ven y dicen que es algo raro y que llama la atencin y por esto siempre sale de esa forma, pero no quiere decir que lo tengan muchas personas la verdad es una minora de las personas que lo padecen. MFZ: a bueno gracias, es que con lo que yo he investigado deca que casi todos los pacientes con Sndrome de Tourette tienen coprolalia, pero despus le otras cosas y deca que no, entonces esa era la duda que tenia. MG: Si, no la mayora de personas con Sndrome de Tourette no tienen coprolalia, sino ms o menos un 10% de las personas con esta enfermedad, igual como te estaba diciendo en nuestra pgina de internet hay mucha de esta informacin que la puedes imprimir. MFZ: Muchas gracias por su colaboracin.