1.

INTRODUÇÃO

A consulta de Spina Bífida do Hospital Pediátrico de Coimbra é constituída por

uma equipa interdisciplinar, da qual faço parte como enfermeira de Reabilitação -
enfermeira de referência, colocando a relação interpessoal com a
criança/adolescente e família no centro de toda a actuação.
Procuramos promover a saúde, uma adequada integração familiar e social, uma
melhor qualidade de vida das crianças/adolescentes afectadas e suas famílias.
A intervenção dos diferentes elementos da equipa tende dar resposta a todas
as necessidades das crianças/adolescentes, consoante os problemas vão surgindo e,
os contactos com as entidades locais (de saúde, escola, emprego) são constantes,
com o objectivo de promover a continuidade do processo de prestação de cuidados,
ao mais elevado nível.
Como enfermeira de referência identifico as necessidades de cuidados de
Enfermagem da criança/adolescente e família, sendo as intervenções de
Enfermagem prescritas por forma a evitar riscos, detectar precocemente
problemas potenciais e minimizar/resolver os reais.
Para se alcançar o mais elevado nível de satisfação da criança/adolescente e
sua família, procura-se no atendimento e através de uma relação de empatia:
• demonstrar simpatia e total disponibilidade ( atitude de escuta activa)
• respeitar a intimidade, as diferenças individuais
• avaliar a adesão/cumprimento do plano terapêutico estabelecido para cada caso
• compreender as dificuldades
• optimizar as competências dos pais, ou substitutos, para a participação nos
cuidados
• partilhar informação com os pais, ou substitutos, capacitando-os para a garantia
da continuidade dos cuidados
• prestar cuidados em parceria com os pais, ou substitutos
Na procura permanente da excelência no exercício profissional, o enfermeiro
previne complicações para a saúde da criança/adolescente e família, pelo que o
padrão de qualidade de cuidados de Enfermagem de Reabilitação estabelecido para
a consulta de Spina Bífida é a prevenção de complicações, essencialmente a três
níveis:
- prevenção das úlceras de pressão
- prevenção de problemas vesicais e renais
- prevenção de problemas intestinais
2. DESENVOLVIMENTO

Cada criança é única e, apesar da patologia ser comum, podem encontrar-se

déficits diferentes, dependendo do nível da lesão, da patologia associada, da
evolução e desenvolvimento da criança e da qualidade de cuidados prestados. É
crucial antecipar as necessidades sentidas pelos pais/cuidadores destas crianças
para ajudarmos na qualidade da prestação de cuidados.
Os problemas mais comuns associados à SB são, de acordo com Brunner e
Sudarth (1985, citados em Seabra, 1995):
• PROBLEMAS UROLÓGICOS - praticamente todas as lesões afectam os nervos
sacros que enervam a bexiga, dando origem a bexiga neurogénica e suas
complicações. Para Rowley-Kelly (1993), a disfunção vesico-uretral constitui o
principal factor de prognóstico quanto à longevidade e qualidade de vida. Para
além do risco de insuficiência renal, há o problema da incontinência urinária com
as suas implicações psicológicas, familiares, sociais e afecto-sexuais
• PROBLEMAS INTESTINAIS - segundo Brunner e Sudarth (1985, citados em
Seabra, 1995), decorrente de deficiente inervação do esfíncter anal e da
musculatura intestinal, surge a incontinência fecal e obstipação
• PROBLEMAS NEUROLÓGICOS - lesão do 1º neurónio - espasticidade,
hiperreflexia, diminuição da força muscular, deficiente controle da motricidade
fina, hidrocefalia ( 60% dos casos ), diminuição da sensibilidade. O déficit motor
causado depende, de acordo com Seabra (1995), em grande maioria, da
localização da lesão (nível mais alto maior a incapacidade)
• PROBLEMAS ORTOPÉDICOS - para Seabra (1995) os principais problemas
ortopédicos são a cifo-escoliose progressiva, risco de luxação da anca, as
deformidades rígidas dos pés ( equino-varo ) e o plexo da anca e do joelho. A
deambulação e a capacidade de assumir a posição vertical pode ser possível com
o apoio de ortóteses, e outros, correcções e estabilizações cirúrgicas
• PROBLEMAS CUTÂNEOS - as alterações da sensibilidade predispõem às lesões
cutâneas podendo surgir escoriações nas áreas submetidas a maior pressão,
deslize ou fricção e, em situações menos vigiadas, o aparecimento de úlceras
• PROBLEMAS DIETÉTICOS - devido a déficits de mobilidade, estas
crianças/adolescentes têm predisposição para a obesidade, tendo de ser
submetidas a controle dietético
• PROBLEMAS DE DESENVOLVIMENTO - Brunner e Sudarth (1985, citados em
Seabra, 1995) referem que a maioria das crianças, apesar da hidrocefalia, têm
uma capacidade intelectual média - quando superadas as barreiras
arquitectónicas e sociais têm aproveitamento em escolas normais. No entanto há
crianças com algumas limitações em termos de aprendizagem e que, segundo
Seabra (1995), têm memória selectiva para o trivial e linguagem fácil, desinibida
com frases automáticas (com facilidade em aprender palavras sem entender o
seu significado).
A consulta inicia-se com o ACOLHIMENTO à criança/adolescente e família,
no qual toda esta lista de problemas é avaliada, sobretudo no que diz respeito a
alterações da sensibilidade e alterações esfincterianas, para prevenção de
complicações.

PREVENÇÃO DE ÚLCERAS

A magreza, a obesidade, a transpiração excessiva, a falta de sensibilidade,

a pressão prolongada em determinados pontos de apoio, a pele seca, a falta de
cuidados de higiene favorecem o aparecimento de úlceras de pressão - "área de
dano localizado na pele e estruturas subjacentes, devido a pressão ou fricção
e/ou combinação destes" ( EPUAP, 2003 - painel europeu ).
Na grande maioria das crianças, as áreas de apoio de peso do corpo, como
pés e região glútea, são insensíveis à dor, portanto, susceptíveis ao
desenvolvimento de úlceras por pressão - atender ao posicionamento na cadeira
de rodas, às canadianas, ortóteses e ao calçado e, vigiar a coloração da pele
nessas áreas (rubor, equimose), cicatrizes ou lesões anteriores, presença de
edema.
Esta alteração da sensibilidade é também responsável pelo risco de
queimaduras - saco de água quente e água do banho, aplicação de tratamentos
quentes, braseira, radiador ou lareira e queimaduras solares.
A úlcera tem início com uma lesão de tipo eritema não branqueável, em pele
intacta, localizada geralmente numa saliência óssea ou área de maior pressão;
descoloração da pele, calor, edema, induração ou rigidez podem ser igualmente
indicadores de úlcera de grau I. O tratamento, neste estágio, consiste em
manter a área comprometida livre de pressão, deslizamento e fricção , existindo
pensos que se podem aplicar tipo hidrocolóide extrafino, de prevenção. Devem-
se examinar com frequência e cuidadosamente as áreas susceptíveis (na consulta
aproveitamos o despir para pesar) e orientar os pais para que possam
reconhecer estas alterações sugestivas de provável aparecimento de uma úlcera.
Na presença de úlcera de grau II - flictena - já se observa destruição
parcial da pele envolvendo a epiderme, derme ou ambas; a úlcera é superficial e
apresenta-se clinicamente como um abrasão ou flictena. O objectivo do
tratamento é manter e/ou promover a epitelização, tendo de se providenciar o
penso ideal ( hidrocolóide de tratamento ).
Na úlcera de grau III, superficial, existe destruição total da pele
envolvendo necrose do tecido subcutâneo que pode estender-se até, mas não
através, da fáscia subjacente. O Grau IV implica destruição extensa, necrose
tecidular, ou dano muscular, ósseo ou das estruturas de suporte, com ou sem
destruição total da pele. Os pensos são feitos na consulta e orientamos para o
Centro de Saúde a que pertence.
As úlceras da planta dos pés são de difícil prevenção e tratamento. Têm
início com pequenas bolhas e, logo que detectadas, a criança/adolescente deverá
deixar de usar talas ou de apoiar o pé directamente no chão, até à cicatrização
completa.
Como prevenção há que insistir em:
 frequente e cuidadosa observação da pele, dos pontos de apoio
 observar frequentemente o estado dos pés que devem manter-se
lavados, sem calosidades e com pele hidratada, utilização de meias de
algodão limpas
 observar com regularidade as unhas dos pés que devem ser mantidas
limpas, cortadas e sem irregularidades
 mudar frequentemente de posição, evitando a pressão, o deslizamento,
a fricção
 promover uma alimentação equilibrada e diversificada (carne, peixe,
legumes, fruta )
 hidratação adequada ( cerca de 1,5 i de água / dia )
 acompanhamento em programa dietético, no combate à magreza, à
obesidade

ALTERAÇÃO DA ELIMINAÇÃO

O problema mais comum associado à Spina Bífida é o problema dos esfíncteres.

Devido à deficiente inervação da bexiga e do recto existem alterações na
eliminação urinária (perdas, retenção, incontinência) e intestinal (obstipação e
incontinência).

PREVENÇÃO DE PROBLEMAS VESICAIS E RENAIS

 A incontinência urinária, muito frequente, é talvez, de todos os problemas, o
mais grave em termos de consequências psico-afectivas, constituindo um dos
principais obstáculos à reinserção sócio-familiar destas crianças. As suas
consequências no desenvolvimento psico-afectivo da criança dependem,
fundamentalmente, da ATITUDE que os pais adoptam face ao problema.
O O problema da incontinência urinária é bem mais grave do que o da
incontinência de fezes uma vez que existem, por vezes, concomitantemente
problemas de malformação a nível do aparelho urinário; estas crianças
enfrentam o risco constante de infecção urinária, de deterioração da função
renal ( pela uropatia obstrutiva disfuncional e orgânica que se instala com o
aumento das pressões intra-vesicais ), o refluxo vesico-ureteral, hidronefrose,
que se agrava pelas pielonefrites sucessivas e, mais tarde, por hipertensão
arterial e litíase renal; através desta sequência se clarifica facilmente o quanto
são imprescindíveis cuidados especiais.
O tratamento visa basicamente evitar infecções e preservar a função renal,
melhorando o prognóstico e favorecendo a integração social.
O esvaziamento adequado da bexiga constitui a principal arma contra as
complicações e o método mais utilizado é o cateterismo vesical intermitente. A
técnica é simples e é ensinada aos pais e à própria criança, o mais precocemente
possível (dependendo da idade e do nível cognitivo) - o auto-cateterismo
incentiva ao auto-cuidado e à independência. Se mesmo com o cateterismo
realizado adequadamente continuam a observar-se perdas, existe medicação que
interfere na contracção ou no relaxamento da bexiga ou da uretra, que
associada ao cateterismo vai permitir melhores condições de armazenamento e
esvaziamento.
Na consulta é sempre feita análise bacteriológica da urina e reforçada a
importância de uma adequada hidratação, por forma a manter a urina límpida e
clara, da vigilância/despiste de sinais de infecção urinária (presença de febre
obrigatório recorrer-se ao hospital), do cumprimento da medicação profiláctica
e dos cuidados a ter com o material de cateterismo:
- lavar com água corrente e sabão azul
- secar bem
- guardar em recipiente limpo, seco e apenas utilizado para as sondas
- substituir a sonda diariamente
- sempre que sai de casa levar o seu "kit" pessoal

PREVENÇÃO DE PROBLEMAS INTESTINAIS

A interrupção da continuidade dos nervos determina, também, alterações do

controle intestinal. Nas crianças/adolescentes com Spina Bífida são
 essencialmente as funções de esvaziamento da ampola rectal e a
incontinência do sistema esfincteriano anal que estão habitualmente
afectados; paralelamente estão ausentes a percepção normal de urgência em
defecar e a de passagem das fezes. Todo o restante intestino poderá ser
estruturalmente normal. As consequências habituais são:
- impossibilidade de retenção de fezes muito líquidas
- acumulação de fezes duras na ampola rectal. Como não há evacuação
completa desenvolve-se um síndrome de obstipação crónico que atingirá todo
o intestino, provocando dor e desconforto abdominais; por vezes surgem
episódios de diarreia.
Durante os primeiros anos de vida a incontinência fecal não é grande
preocupação, mas é importante que as fezes sejam mantidas com
consistência normal. Assim que a criança completar 2 ou 3 anos de idade o
treino do controlo das fezes (treino intestinal) deve ser iniciado, tendo
como objectivo a prevenção da obstipação e da diarreia e o controlo da
incontinência.
O horário para o esvaziamento intestinal deve ser sempre o mesmo e a hora
mais conveniente deve ser definida pela família ou pela própria criança, de
preferência cerca de 30 minutos após uma refeição ( para aproveitamento
do reflexo gastrocólico). A criança deve ser colocada no bacio por 5 a 10
minutos, com a articulação coxofemural flectida ,coxas pressionando o
abdómen e os pés apoiados numa superfície firme; havendo algum tonus anal,
e se a dieta for adequada, a aquisição do controlo fecal é quase certa. Se as
orientações apresentadas não forem efectivas a utilização de recursos tais
como medicação laxativa, estimulação digital com luvas, supositórios e
enemas serão necessários, sempre com prescrição média pelo risco de
inflamações a nível rectal ou mesmo ulcerações anorectais.
As contracções dos músculos do abdómen são auxiliares importantes na
evacuação. Há crianças/adolescentes que conseguem uma dejecção reflexa
por "puxos" abdominais ( contracções abdominais após inspirações profundas
que baixam o diafragma o que favorece a pressão intraabdominal).
A alimentação tem um papel fundamental nas características das fezes. È
importante adquirir alguns hábitos alimentares:
 Ingestão de líquidos suficientes
 Evitar substâncias irritantes para o intestino, tais como:
- comidas muito condimentadas
- frutos ácidos ( laranja, ananás e kiwi)
- as que favorecem a fermentação ( pão branco e fermentos)
- as que aceleram o trânsito o intestinal ( batata, chocolate)
- as que retardam (arroz e cenoura)
 Cada criança/adolescente é diferente e, à medida que se desenvolve,
torna-se possível identificar qual o tipo de alimentação mais favorável
 As fibras favorecem mecanicamente o trânsito mas têm de ser
consumidas com moderação pois aumentam o volume das fezes
acumuladas assim como a fermentação.
O treino intestinal deve estar associado a hábitos de vida higiénicos
saudáveis e de técnicas para desencadear a defecação. Mesmo que não
pareça ser importante como o é, a reeducação vesico-esfincteriana não
deixa de ser essencial tanto para o conforto da criança como pelas
complicações a longo termo, bem como das repercussões sobre outras
funções vitais.
Respeitando todos estes aspectos preventivos é possível alcançar uma
melhor qualidade de vida, uma vez que se contribui para a promoção da auto-
estima, a diminuição da abstinência escolar e laboral, a diminuição da
necessidade de idas ao hospital, a diminuição de internamentos e
intervenções cirúrgicas.

Finalizando o papel da enfermagem, é primordial ainda:

- No despiste de sinais de obstrução da válvula do sistema de derivação
ventrículo-peritoneal ( alterações da personalidade, da linguagem, do
desempenho escolar, cefaleia recorrente, convulsões, estrabismo ou
diminuição da acuidade visual) ou aumento do perímetro encefálico
- No despiste de alergia ao Látex, por colheita sérica - muitas crianças
desenvolvem alergia a esta borracha natural cujos sintomas são
lacrimejamento excessivo, urticária, coriza, pieira e erupções cutâneas,
ao choque anafilático. Estas crianças com frequência são igualmente
alérgicas a banana, abacate, kiwi, mamão, batata e tomate
- Na informação e reforço de assuntos tão essenciais como:
› A prevenção - os pais de um filho com SB deverão submeter-se a
aconselhamento genético para nova gravidez; suplemento de Ácido Fólico
reduz o risco de aparecimento da doença
› A legislação para a deficiência, o regime educativo especial,
ajudas técnicas
› A importância da reabilitação através da fisioterapia e terapia
ocupacional, para melhoria dos desequilíbrios neuromusculares dos membros
inferiores paralisadas e prevenção das deformidades
As crianças têm muitas vezes de usar aparelhos e auxiliares de marcha,
ortóteses mas, com treino adequado poderão adquirir uma boa mobilidade e
independência funcional. Quanto mais precocemente se inicia o programa de
reabilitação mais tardiamente se instalam deformidades ou ,serão menos
graves as que se venham a instalar e, mais fácil ou menos laboriosa será a
cirurgia ortopédica que necessitem futuramente.

A multiplicidade de problemas que surgem com a Spina Bífida exige um

tratamento por uma equipe interdisciplinar para coordenar e rentabilizar o
apoio que estas crianças/adolescentes necessitam, ajudando-as a alcançar o
máximo potencial físico e mental.