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Adresse mail (ou l’email d’un parent pour les mineurs) : emmanuelilu321@gmail.com
Age : 18ans
J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps cette nuit là, je pensais vraiment la perdre
surtout si je la laissais là. Je criais à l’aide en plein une heure du matin, j’envoyai le
garde chercher un taxi qu’il ne trouva finalement pas. Mâchoire inférieure presque
paralysée, douleurs inexplicables et interminables, l’état de ma petite de ma petite ne
cessait de s’empirer. Dans l’intensité de ces douleurs, les gémissements, cris et
hurlement, je ne savais plus où donner la tête et je criais à gorge déployée implorant
sans cesse de l’aide. Je parvins à me calmer et repris mes esprits.
Je fis venir son oncle, le seul qui pouvait m’aider et nous réussîmes à emmener
Emmanuelle à l’hôpital où elle reçût des injections, des antidouleurs et plusieurs
perfusions. Dehors, je ne cessais de culpabiliser, me reprochant tout cela. Le matin
d’après sa crise, ne savant par où commencer, je fus contrainte d’avouer à Emmanuelle
toute la vérité sur sa maladie. Dès lors, cette nouvelle agit comme un déclencheur dans la
vie de ma petite, elle fut sévèrement traumatisée par le rejet et les moqueries
qu’engendrerait ce fardeau s’il venait à être connu de ses nouveaux amis.
-Ma plus grande peur aujourd’hui n’est pas celle de mourir –ça ne le sera jamais
d’ailleurs− mais que mes camarades de classe apprennent que je suis malade, j’en aurai
honte. Me disait-elle d’un ton raide.
-En n’expliquant pas aux autres ce qu’est ta maladie, penses-tu qu’ils t’accepteront
comme tu es réellement ? Répliqua son oncle.
Il ajouta :
-cette ignorance ne provoquerait-elle pas des peurs, des jugements négatifs et des a
priori sur ta personne ?
-Tu n’es pas le mieux placé pour me parler d’ignorance, vous me l’avait caché pendant
si longtemps! Si vous me l’aviez dit bien avant, j’aurai appris à vivre avec et nous n’en
serrions sûrement pas arrivés là!
-J’en suis plus que conscient mais au moins penses un moment aux conséquences que tu
t’attirerais en cachant cela à tout ton entourage.
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Siègesocial : Avenue Colonel Mondjiba No 226, C/ Ngaliema, Kinshasa-RDC / Tel. +243 82 00 00 566 / e-mail :
info@fondationdnt.org
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- Tu te trompes, reprit-il, ta vie et ton bonheur nous concernent tous et laisse moi te dire
que nous attendions juste le bon moment pour t’en parler!
Toute honteuse, je ne voulais pas prendre parole dans ce débat ; craignant la réaction de
la petite et culpabilisant toujours. Mais j’osai quand même :
-Ton oncle a bien raison chérie, il me parait essentiel que tes amis et tes professeurs aient
une connaissance suffisante de la maladie.
- Et moi alors dans tout cela, n’était-il pas nécessaire que je prenne connaissance de cette
maladie plus tôt ? S’écria-t-elle dans le seul but d’augmenter ma culpabilité.
- Mon enfant me parler ainsi ne résoudra rien bien au contraire, cela ne ferait
qu’empirer les choses. Et si nous te disons cela, c’est justement pour de t’aider. Ton
oncle te la bien dit, rien n’est plus cher à nos yeux que ton bonheur.
-Je ne suis plus une enfant et désolée, mais tout ceci m’oblige à vous parler de la sorte.
Claquant la porte de sa chambre, elle me laissa seule en plein salon avec son oncle. Elle
avait développé un certain ressentiment envers moi et elle ne cessait de me faire la tête,
au point qu’elle ne m’adressa plus la parole pendant plus d’une semaine. Elle disait
même qu’elle regrettait d’être née. J’en souffrais énormément qu’elle le remarqua et
s’excusa après :
-Pardonne-moi maman, mais tout ceci me monte à la tête. Je ne veux pas qu’on me
réduise à ma maladie. Je ne veux pas qu’on ait pitié de moi.
Ne voulant pas être traitée différemment, Emmanuelle craignait fortement d’être isolée
ou pire, que ses amis pensent que sa maladie est contagieuse et la repousse. Elle décida
alors que seule sa famille devrait en être au courant. Elle ne voulait être un poids et une
honte pour personne.
Elle s’inventa donc le profil d’une fille super occupée et cela pour justifier son constant
excès de fatigue et ses absences lors des sorties entre amis. Lorsqu’elle passait des
semaines à l’hôpital, elle s’inventait des vacances familiales hyper importantes. La
quarantaine de produits qu’elle devait ingurgiter devenaient des vitamines pour ses
amis. Elle donnait de nombreuses excuses pour fuir les exercices physiques en
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particulier les séances de gymnastique. Malgré tous ses efforts, son physique, la pâleur
de son visage, le jaune de ses yeux la trahissaient.
Par-dessus le marché, les crises ne cessaient de se multiplier et elle craignait d’en avoir
une au lycée. C’est à ce moment qu’elle comprit que plus elle cachait sa maladie, moins
elle apprenait à vivre avec et elle se souvint des conseils de son oncle. Cependant, elle
était toujours déterminée à le faire, choisissant à longueur de journée quel mensonge
dire à ses amis.
Mais Emmanuelle oubliait un petit détail, je dirai même un gros détail, elle devait se
s’estimer heureuse d’être tombée sur de bonnes personnes. Car depuis sa première
semaine de cours, ses amis, camarades et professeurs étaient tous déjà au courant de ce
qu’elle était drépanocytaire mais n’avaient jamais été méchants avec elle et c’est
seulement pour respecter son souhait qu’ils n’avaient rien dit.
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