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Editorial

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Qualidade de Vida
Moacyr Roberto Cuc Nobre
So Paulo, SP

A qualidade de vida no um simples modismo, algo passageiro a preencher o tempo dos leitores para, em seguida, ser descartada. Muito pelo contrrio, ela se constitui em um dos objetivos a ser alcanado no presente estgio de desenvolvimento da humanidade. O prolongamento da vida cada vez menos um desafio tcnico para a cincia, haja visto a discusso recente sobre a eutansia e a vida vegetativa mantida artificialmente. Cada vez mais, valoriza-se a qualidade de vida, em detrimento do aumento do tempo de vida, em condio limitada ou incapacitada 1. Como a qualidade de vida pode ser definida? mais uma questo de qualidade a ser buscada dentro dos programas de qualidade total dentro das empresas. o tempo de trnsito e as condies de trfego, entre o local de trabalho e de moradia. a qualidade dos servios mdico-hospitalares. a presena de reas verdes nas grandes cidades. a segurana que nos protege dos criminosos. a ausncia de efeitos colaterais de medicamentos de uso crnico. a realizao profissional. a realizao financeira. usufruir do lazer. ter cultura e educao. ter conforto. morar bem. ter sade. amar. , enfim, o que cada um de ns pode considerar como importante para viver bem. A qualidade de vida um dos principais objetivos que se tem perseguido nos ensaios clnicos atuais. Na pesquisa de novas metodologias para tratamento e preveno de doenas, surgiu a necessidade de se padronizar a sua avaliao. Para tanto, a cincia mdica precisou definir conceitualmente, o que ela entende por qualidade de vida. Esta definio deveria se aplicar a qualquer pessoa, fosse ela fisicamente incapacitada, atleta de elite, operrio, escriturrio, bailarina, idoso, jovem, entre outros tantos. Da mesma maneira, no poderia ser determinada pelas condies ambientais ou pelo comportamento influenciado pelo meio social em que se vive. Deveria ser definida como algo inerente ao indivduo, s suas caractersticas mais pessoais, tanto nos seus aspectos constitucionais de natureza hereditria, como naqueles adquiridos durante a vida. Algo que somente o prprio indivduo pudesse avaliar e informar ao pesquisador, livre do julgamento a partir de valores

Instituto do Corao do Hospital das Clnicas - FMUSP Correspondncia: Incor Av. Dr. Enas C. Aguiar, 44 - CEP 05403-000 - So Paulo, SP Recebido para publicao em 11/12/94 Aceito em 6/3/95

externos a ele. Assim, a qualidade de vida foi definida como sensao ntima de conforto, bem-estar ou felicidade no desempenho de funes fsicas, intelectuais e psquicas dentro da realidade da sua famlia, do seu trabalho e dos valores da comunidade qual pertence 2. Os questionrios de qualidade de vida propiciam a avaliao mais completa do impacto da doena e tratamento no cotidiano da vida dos pacientes. Eles devem ter boa capacidade de identificar a presena da doena, como, tambm, refletir as mudanas evolutivas decorrentes do tratamento, quer pelo seu efeito benfico, quer pelo seu efeito colateral. Nesta ltima situao, temos como exemplo a no aderncia dos hipertensos aos seus tratamentos como um problema freqente que se deve, em grande parte, a deteriorao da qualidade de vida do paciente, decorrente do uso de agentes antihipertensivos comumente prescritos. Os instrumentos genricos de avaliao da qualidade de vida se aplicam s mais diferentes condies de sade e refletem os diversos aspectos da vida das pessoas. Esta diversidade de aspectos organizam-se em conjuntos, chamados de dimenses ou domnios, que so medidas de forma individualizada e ponderada. Habitualmente so avaliadas cerca de seis a oito dimenses que compreendem a mobilidade fsica, o repouso, as funes cognitivas, a satisfao sexual, o comunicar-se, o alimentar-se, a reserva energtica, a presena de dor, o comportamento emocional, as atividades recreativas, as atividades de trabalho, as atividades domsticas e os relacionamentos sociais. Dentre os instrumentos genricos mais citados esto o Sickness Impact Profile 3 e o Nottingham Health Profile 4, instrumentos amplamente testados, validados e com alto coeficiente de reprodutibilidade para um mesmo observador e entre diferentes observadores. teis para documentar a extenso das incapacidades em qualquer estudo, seja na populao geral ou em grupo de pacientes, independentemente das condies subjacentes, facilitando a comparao do impacto entre diferentes programas teraputicos. So tambm utilizados em ensaios clnicos onde h um desfecho clnico pr-existente bem definido, como o infarto do miocrdio, e naqueles onde ocorre a necessidade de se comparar o tempo de sobrevida com a qualidade da sobrevida, como na quimioterapia para doenas malignas. Quanto aplicao de um instrumento especfico, indispensvel, ainda assim, os perfis genricos de sade que so recomendados como avaliao complementar, para permitir a comparao com populaes e condies diferentes. Esta comparao fundamental no planejamento da poltica de assistncia

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Nobre MRC Qualidade de vida

Arq Bras Cardiol volume 64, (n 4), 1995

sade e alocao de recursos 5. As medidas tradicionais da eficcia em ensaios clnicos na angina de peito tm se utilizado do critrio da New York Heart Association (NYHA) e os testes de esforo, j que no h nenhum instrumento de qualidade de vida especificamente desenvolvido para esta condio. Recentemente, observou-se que a severidade da angina, classificada pelo critrio NYHA, est relacionada com os ndices avaliados pelo Sickness Impact Profile e pelo Nottingham Health Profile, que puderam inclusive detectar prejuzo da avaliao psicossocial relacionada ao efeito colateral medicamentoso 6. Os instrumentos especficos so especialmente dirigidos aos aspectos da qualidade de vida relevantes aos pacientes que se pretende estudar ou s suas condies particulares. Temos como exemplo o questionrio desenvolvido para verificar a melhora da qualidade de vida de pacientes renais crnicos em hemodilise que tiveram um aumento dos nveis de hemoglobina ps-tratamento com eritropoietina 7, ou o questionrio da McGill para avaliao da intensidade da esfera sensitiva e afetiva da dor 8. No nosso meio tem sido desenvolvido um questionrio especfico para avaliar a qualidade de vida de pacientes submetidos a cardiomioplastia e transplante cardaco 9. Diferentemente da maioria dos outros instrumentos que apresentam questes fechadas, o questionrio aplicado no INCOR parte do livre relato dos pacientes, orientado por breves intervenes do entrevistador, para que as oito dimenses, acima referidas, sejam contempladas pela narrativa. A avaliao realizada a partir do achado de palavras chaves, chamadas de descritores, que denotem limitao, desconforto, incapacidade ou insatisfao. O fato de ser estruturado dentro da realidade econmica, social e cultural de nossos pacientes lhe confere caractersticas impares de utilizao, em se comparando com as dificuldades de traduo, ou mesmo a impossibilidade de aplicao de instrumentos desenvolvidos em outros pases.

J que a qualidade de vida algo que somente o prprio indivduo pode avaliar e informar ao pesquisador, livre do julgamento de valores externos a ele, o nosso entusiasmo se volta para os questionrios abertos, como aqueles que vm sendo desenvolvidos no INCOR, que permitem o livre relato do paciente. Como tambm acreditamos que o valor ponderal, que deve ser atribudo a todo item avaliado, deve ser determinado a partir da escala de valores do prprio paciente. Para que fique mais claro, pea a trs pessoas conhecidas para colocar em ordem de prioridade suas atividades de trabalho, de lazer, o seu relacionamento social, sua satisfao relacionada ao sono, a atividade sexual e ao seu preparo fsico. claro que depender do momento destas pessoas, mas de qualquer maneira no dever ser observada concordncia absoluta entre nenhuma delas. Ainda bem, ...o que seria do amarelo se todos gostassem s do vermelho? Referncias
1. 2. 3. Nobre MRC, Lemos CLN Domingues RZI, Gabriades RHN - Qualidade de vida, educao em sade e preveno de doenas. Qualimetria 1994; 6: 56-9. Miettinem OS - Quality of life from the epidemiologic perspective. J Chron Dis 1987; 40: 641-3. Bergner M, Bobbit RA, Carter WB, Gilson BS - The sickness impact profile: Development and final revision of a health status measure. Medical Care 1981; 19: 787-805. Hurt SM, McKenna SP, McEwen J, Backett EM, Wiliiams J, Papp E - A quantitative approach to perceived health status; a validation status: A validation study. J Epidemiol Community Health 1980; 34: 281-6. Guyatt GH, Feeny DH, Patrick DL - Measuring health-related quality of life. Ann Intern Med 1993; 118: 622-9. Visser MC, Fletcher AE, Parr G, Simpson A, Bulpitt CJ - A comparison of three quality of life instruments in subjects with angina pectoris: The Sickness Impact Profile, the Nottingham Health Profile, and the Quality of Well Being Scale. J Clin Epidemiol 1994; 47: 157-63. Laupacis A - Changes in quality of life and functional capacity in hemodialysis patients treated with recombinant human erythropoietin. The Canadian Erythropoietin Study Group Semin Nephrol 1990; 10(suppl I): 11-19. Mezack R - The short from MCGill pain questionnaire. Pain 1987; 30: 191-7. Borghetti-Maio SA, Romano BW, Bocchi EA et al - Quality of life after cardiomyopathy. J Heart Lung Transplant 1994; 13: 271-5.

4.

5. 6.

7.

8. 9.

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