Epidemiologa popular: Respuesta de la comunidad a los desechos txicos enfermedad inducida Phil Brown Los residentes de Woburn, Massachusetts,

, se sobrecogieron algunos aos atrs al conocer que sus hijos estaban contrayendo leucemia a una tasa sobresalientemente alta. Por su propio esfuerzo, las familias afectadas confirmaron la existencia de un agrupamiento de casos de leucemia y demostraron y que las causas podan rastrearse a desechos industriales carcingenos vertidos en sus fuentes de agua potable. Estas familias pusieron en marcha un largo tren de acciones que llevaron a un litigio civil contra las corporaciones gigantes W. R. Grace y Beatrice Foods, el cual fue comenzado en Boston en Marzo de 1986. En Julio de 1986, un jurado de la corte del distrito de federal encontr que Grace haba descargado negligentemente productos qumicos en su propiedad; Beatrice Foods fue absuelta. El caso luego prosigui en una segunda etapa en la cual los demandantes deberan probar que los productos qumicos realmente haban producido la leucemia. Como esta parte del caso estaba en proceso el juez decidi que el jurado no comprendi los datos hidrogeolgicos que fueron cruciales para el litigio, y el 17 de Septiembre orden que el caso fuera revisado. Debido a esta decisin se lleg a un acuerdo extra judicial con Grace el 22 de Septiembre de 1986. Las familias de Woburn estrecharon filas y en Mayo de 1987 apelaron contra Beatrice fundndose en que el juez estuvo errado al excluir del caso evidencia y efectos de los derrames previos a 1986. Este caso ha recibido mucha atencin nacional y tuvo un buen nmero de efectos importantes. Puso en foco la atencin pblica sobre la responsabilidad de las corporaciones sobre los desechos txicos y sus efectos resultantes sobre la salud. En la actualidad, los activistas cvicos han organizado la oposicin a la contaminacin ambiental, y la situacin de Woburn proporciona un valioso caso de estudio que puede ayudar a comprender, pronosticar, y al parecer a catalizar esfuerzos similares en el futuro. Tambin ha demostrado que los efectos sobre la salud de los desechos txicos no estn restringidos a enfermedad fsica, sino que incluye problemas emocionales. El grupo de demandantes de Worbun fu uno de los primeros en presentar tales evidencias en una corte. Estos datos pueden ampliar nuestro conocimiento de los efectos de los desechos txicos tambin como nuestra comprensin de los efectos psicolgicos de desastres y traumas. Woburn tambin ofrece un valioso ejemplo de como poner en conocimiento del riesgo a los expertos cientficos y funcionarios de gobierno. Los ciudadanos de otras localidades y en otras situaciones han intentado antes transmitir los riesgos a las partes apropiadas. En Woburn y en otros casos recientes, sin embargo, se hizo un esfuerzo ms concertado, el cual involucr grados variables de investigacin en pautas de enfermedad y en sus causas potenciales o probables. Yo llamo a este tipo de actividad epidemiologa popular. La epidemiologa popular es definida como el proceso por el cual personas no profesionales acumulan datos estadsticos y otro tipo de informacin y tambin dirigen y ponen en orden recursos y conocimiento de expertos a efectos de comprender la epidemiologa de la enfermedad. La epidemiologa popular no es meramente un asunto de participacin pblica en lo que nosotros consideramos tradicionalmente como epidemiologa. Lilienfield define epidemiologa como el estudio de la distribucin de una enfermedad o una condicin psicolgica en poblaciones humanas y los factores que influencian esta distribucin". Estos datos son utilizados para explicar la etiologa de la condicin y proporcionar prcticas preventivas, de salud pblica y de clnica para conducirse con la condicin.

La epidemiologa popular incluye ms elementos que los de la definicin anterior en los que se enfatizan factores bsicos de la estructura social, involucra movimientos sociales, y desafa ciertos principios asumidos de la epidemiologa tradicional. No obstante, yo encuentro apropiado retener la palabra epidemiologa en el concepto de epidemiologa popular porque el punto de partida es la investigacin de tasas y causas de enfermedad. Elementos de la epidemiologa popular Factores comunes en la Epidemiologa Popular Los estudios de Couto en Yellow Creek, Kentucky, donde los residentes identificaron problemas de polucin en el arroyo causada por aguas servidas comerciales y residenciales no tratadas. Comparando esta y otras localidades, Couto desarrolla un modelo que es un valorable lugar de partida desde donde yo voy a extenderme. Couto identifica tres grupos de actores. La comunidad en riesgo, es la comunidad y las personas en riesgo de peligro ambiental. La comunidad de clculo de consecuencias incluye funcionarios pblicos y privados que ubican recursos relacionados a riesgos de salud ambiental. La comunidad de clculo de probabilidades consiste de cientficos epidemilogos y colaboradores. La comunidad en riesgo es donde la accin de la epidemiologa popular comienza. En Yellow Creek la evidencia compartida de polucin obvia fue a partir de peces muertos, desaparicin de pequeos animales, y corrosin de rejas y otros materiales. Este modo callejero o monitoreo ambiental de las orillas del arroyo precede al alerta sobre el riesgo de salud. Mis entrevistas a residentes de Woburn muestra el mismo fenmeno: Gente que se percata que el agua mancha o decolora la vajilla, o tiene mal olor mucho antes que se alerten sobre cualquier efecto adverso sobre la salud. Los residentes de Love Canal recordaron aos de malos olores, piedras que explotaban al caer o ser arrojadas, filtraciones de lodo en los cimientos, residuos qumicos en la tierra despus de la lluvia, y nios con irritacin en los pies luego de jugar sobre el terreno donde haban sido derramados residuos txicos. Los residentes de South Brunswick, New Jersey, tomaron nota del gusto viciado del agua y vieron tambores rotulados txicos qumicos derramados, aplastados y rotos. La siguiente etapa en el modelo de Couto es la epidemiologa de sentido comn, por la cual la gente intuye que una incidencia sobre la salud mas alta de la esperada es atribuible a la polucin. Como resultado de tales juicios, la gente se organiza y dirige a los funcionarios pblicos. Otro camino, no mencionado por Couto, es llevar el asunto a la corte, para responsabilizar, remediar, organizarlo y legitimarlo. Cuando los ciudadanos se organizan pblicamente, primero encuentran la comunidad de clculo de las consecuencias, una comunidad que usualmente los resiste negando el problema o su seriedad, y an responsabilizando del problema al estilo de vida y hbitos de las personas en riesgo. Esto es debido, en parte, al chantaje ambiental, por el cual los funcionarios temen que las plantas cierren y se pierdan empleos e impuestos. El shock inicial de la existencia de sustancias txicas da paso al enojo del pblico y los funcionarios privados que hacen poco o nada acerca del problema. Esta reaccin est basada en las actitudes de los residentes hacia los funcionarios de las corporaciones y el gobierno en Woburn y otros sitios. Nosotros podemos ahora construir sobre el trabajo de Couto para generar un modelo ms amplio de epidemiologa popular. Aunque mis ejemplos a menudo involucran enfermedades inducidas por desechos txicos, el concepto de epidemiologa popular se extiende claramente sobre otras reas.

La participacin popular y el mito de la Neutralidad Valorativa La epidemiologa popular se opone a la creencia ampliamente sostenida de que la epidemiologa es una empresa cientfica valorativamente neutra, la cual puede ser llevada adelante en un vaco sociopoltico. Directamente relacionada con este principio asumido est la creencia de que el trabajo epidemiolgico no debera ser conducido solamente por expertos. Aquellos que critican el sesgo de la informacin y las metas polticas en el estudio de Woburn, posicionan una ciencia de la epidemiologa libre de valores en la cual el conocimiento, las teoras, tcnicas, y las aplicaciones reales y potenciales estn desprovistas de intereses o sesgos. La posibilidad de sesgo en la informacin tiene una importancia real, por supuesto, pero en el caso de Woburn el cuidado con que los bioestadsticos controlaron el sesgo fue notable. Ms all de los controles metodolgicos y estadsticos del sesgo existe un nmero de otros importantes aspectos. La ciencia est limitada en su prctica en por factores tales como recursos financieros y personales. Sin participacin popular, sera a menudo imposible llevar a cabo muchas necesidades de la investigacin para documentar el riesgo para la salud. La ciencia est limitada tambin en su conceptualizacin acerca de cuales son los problemas y como deberan ser estudiados y abordados. Sin involucracin popular puede no haber mpetu profesional para acertar con las preguntas apropiadas. Estos aspectos de involucracin popular son muy evidentes en la historia de los movimientos por la salud de las mujeres, los movimientos por la seguridad y la salud ocupacional, y los movimientos por la salud ambiental. Estos movimientos han sido las principales fuerzas en el avance de la salud pblica y la seguridad al puntualizar problemas que de otra manera no hubieran sido identificados, por mostrar como enfocar esos problemas, por organizarse para eliminar las condiciones que los hacen surgir, y por la educacin de los ciudadanos, las agencias pblicas, los proveedores de atencin de la salud, funcionarios e instituciones. Sin tal participacin popular, cmo podramos conocer riesgos tales y amenazas como el DES, El agente naranja, pesticidas, histerectomas innecesarias, abuso de esterilizacin, pulmones negros, pulmones marrones y amianto? La discusin de Couto de las polticas de epidemiologa argumenta que las presunciones cientficas de la epidemiologa tradicional no son completamente adecuadas a los riesgos ambientales. Los epidemilogos prefieren falsos negativos a falsos positivos por ejemplo, prefieren proclamar (falsamente) ninguna asociacin entre variables cuando hay una, ms que proclamar una asociacin cuando no hay ninguna. Los epidemilogos requieren evidencia para alcanzar afirmaciones cientficas de probabilidad, pero es necesario exceder la evidencia requerida para establecer que algo debera hacerse para eliminar o minimizar una amenaza a la salud. En este enfoque, El grado de riego para la salud humana no necesita estar a niveles estadsticamente significativos para requerir accin poltica. El grado de riesgo tiene que ser tal que una persona razonable debera evitarlo. Consecuentemente, el test importante polticamente no es el hallazgo de los epidemiolgos en la probabilidad fuera de lo no aleatorio de una incidencia de enfermedad sino la disposicin de una persona razonable, incluyendo los de la comunidad del clculo, aceptara residir con la comunidad en riesgo y tomar el agua y baarse con la que proviene del rea de Yellow Creek, o comprar una casa junto al Love Canal.

En efecto, estas son la clase de cuestiones presentadas a los funcionarios pblicos de salud, investigadores, y miembros del gobierno en cada presentacin donde hay una disputa entre los ciudadanos y la percepcin oficial. Estas cuestiones sacan a relucir las metforas y los smbolos empleados por los ciudadanos no profesionales en la comunicacin del riesgo, que ellos establecen en contraste con las metforas y smbolos de los cientficos, los funcionarios de las corporaciones y los gubernamentales. La epidemiologa popular obviamente desafa algunos preconceptos fundamentales de un estudio puro y sus tcnicas apropiadas, tales como la nomenclatura de clasificacin de las enfermedades y la creencia de que la informacin comunitaria automticamente introduce sesgo. Tales disputas no estn establecidas primariamente en la comunidad cientfica. Es habitual el antagonismo profesional a la participacin popular en esfuerzos cientficos. La sociologa mdica desde hace tiempo ha estado alerta acerca de que tal antagonismo solo ocasionalmente da vueltas alrededor de cuestiones cientficas; esto proviene usualmente de la dominacin profesional, dominacin institucional y factores poltico econmicos. La dominacin profesional en la ciencia juega aqu un rol importante. Los profesionales generalmente no quieren que el pblico lego tome el trabajo que ellos controlan como profesionales, dndose una irnica situacin en el caso de la epidemiologa puesto que el cuero del zapato del trabajo epidemiolgico encontrado en el campo es bastante similar a los esfuerzos epidemiolgicos populares. Los esfuerzos de los residentes de Woburn son de hecho reminiscencias del estudio clsico del clera de John Snow en Londres en 1854. El paternalismo cientfico que sostiene que los legos no pueden involucrarse ellos mismos en tomadores de decisiones cientficas es una perspectiva bastante familiar a los analistas del cuidado de la salud, los cuales han sido ampliamente desacreditados en aos recientes. Adems, los grupos de salud ambiental desafan los cnones de neutralidad valorativa y razonamiento estadstico y socavan el ncleo fundamental del sistema profesional de creencias. Poniendo por delante sus propias metas polticas, ellos pueden desafiar a los cientficos a reconocer que ellos tienen su propia agenda poltica, an encubierta, inconsciente, o no reconocida. La defensa corporativa legal no puede estar en connivencia con la dominacin profesional, pero hay una afinidad entre ellas en la corte. Los abogados de las corporaciones ponen la recusacin a los ciudadanos activistas en que ellos son personas no entrenadas incapaces de realizar juicios vlidos respecto a la polucin. Esta afinidad es debida al hecho de que la participacin popular amenaza no solo la divisin entre profesionales y legos sobre el conocimiento y el poder sino, las estructuras sociales y relaciones que originan el riesgo ambiental. La naturaleza activista de la Epidemiologa Popular La epidemiologa popular es por naturaleza activista, puesto que los legos pblicos estn haciendo el trabajo que debera ser realizado por las corporaciones, los funcionarios, y los expertos. La epidemiologa popular puede involucrar investigacin impulsada por los ciudadanos de enfermedades de ocurrencia natural de la cual ninguna firma es responsable. Respecto al reconocimiento de y accin acerca de la enfermedad de Lyme en Conneticut, donde una enfermedad por una garrapata fue el asunto, los ciudadanos activistas se vieron involucrados debido a que ellos consideraron que los funcionarios de salud estaban arrastrando de los pelos el tema. A despecho de tales ejemplos, sin embargo, la epidemiologa popular es particularmente poderosa cuando el hecho es la polucin ambiental, las enfermedades ocupacionales, o los efectos colaterales de las drogas. En estos casos, personas y organizaciones son vistas actuando contra la salud pblica, a menudo a la luz de conocimiento claro acerca de los peligros.

El proceso de investigacin epidemiolgica popular es por lo tanto un proceso activista, en el cual los hallazgos epidemiolgicos son inmediatamente empleados para aliviar sufrimiento y causas del sufrimiento. Los activistas de salud ambiental estn por definicin actuando para corregir problemas que no son corregidos por las corporaciones establecidas y las comunidades cientficas y polticas. Lgicamente, el primer paso en la proteccin de la gente de los peligros de los txicos qumicos es una apropiada accin corporativa, asociada al uso juicioso y la disposicin segura de esos txicos qumicos. Es bien conocido que los fabricantes son a menudo laxos en esta esfera y frecuentemente violan leyes conocidas y prcticas seguras. Dada esta situacin, y dado el hecho de que muchas corporaciones compran tierras y fbricas acerca de las cuales ellos no conocen nada concerniente a su uso pasado de txicos qumicos, la siguiente lnea de defensa que se presenta son las agencias pblicas. Estas agencias incluyen oficinas locales de salud, de agua, oficinas estatales de salud, agencias estatales de ambiente, agencias federas de ambiente. Las personas legas a menudo comienzan al nivel de agencias pblicas antes que al nivel corporativo. Como los casos de estudio de Woburn, Yellow Creek, South Brunswick, Love Canal, y muchos otros lugares indican, los funcionarios son a menudo escpticos o an hostiles a los requerimientos y sus entradas. An cuando las agencias pblicas tienen voluntad de llevar a cabo estudios, a menudo demandan un diferente nivel de prueba respecto al que la comunidad busca. Adems, las agencias tienden a emprender investigacin epidemiolgica pura sin referencia a la solucin prctica del problema. Adems, aunque ellos lo intenten no tienen suficiente poder legal o de hecho para obligar a realizar limpiezas, y raramente pueden proporcionar alguna restitucin a las vctimas. La epidemiologa popular enfatiza la practica natural de salud ambiental, y sus practicantes son por lo tanto impacientes con los cuidados con los cuales las agencias pblicas enfocan el problema. Como con muchas otras reas de poltica pblica, la fragmentacin de agencias y autoridad contribuye al problema. Los activistas de la comunidad no pueden entender porque no se puede tomar accin inmediatamente, particularmente cuando ellos son ms aptos para definir la situacin como una crisis que los funcionarios.