El virus que invade mi organismo pero que no me destruye

Diagnstico por Imgenes:

Signos y Sntomas del VIH en los Cuerpos de Mujeres en Bolivia

Por:

Gracia Violeta Ross Quiroga

Para: Red Nacional de Personas con VIH y sida en Bolivia (REDBOL) Realizacin de Mapas: Apoyo financiero: Mujeres con VIH de Bolivia UNFPA, Asociacin Ibis-Hivos, Receptor Principal VIH Fondo Mundial de lucha contra el VIH y sida, la Tuberculosis y la Malaria

Presentado en el II Coloquio Internacional de Cultura Visual. Poza Rica-Veracruz, Mxico, 12-14 de septiembre de 2011. Universidad Veracruzana.

I.

Introduccin Dnde dibujamos nuestros cuerpos?

El presente documento es una coleccin de Mapas de los Cuerpos de Mujeres con VIH realizados por nosotras mismas. Los mismos fueron trabajados durante el II Foro de Mujeres con VIH, Nios, Nias y Adolescentes viviendo con VIH y afectados. Este foro se realiz en Noviembre de 2008. El presente texto es un anlisis de nuestros cuerpos, cuerpos de mujeres y cuerpos que ahora conviven con el VIH. El VIH, ms all del discurso de las organizaciones, se encuentra en la sangre y en los cuerpos. El cuerpo es el medio por el cual las personas nos relacionamos con el mundo exterior. Si ste es afectado por enfermedades, mutilaciones, golpes, prohibiciones, reglas, esterilizaciones forzadas y cualquier dao producido sin nuestro consentimiento, nuestro ser mismo y nuestra existencia son daados. 1

II.

Metodologa Por qu utilizamos dibujos en vez de palabras?

Decidimos utilizar la metodologa del Mapeo de los Cuerpos Positivos, desarrollada por TICAH1 (Trust for Indigenous Culture and Health, Our Positive Bodies) con mujeres con VIH de frica y Asia. La metodologa del Mapeo de situaciones que afectan a las personas con VIH ya fue utilizado en estudios previos de REDBOL pero en forma grupal. En base a esta experiencia se hizo evidente que el entrenamiento escolar y en el discurso oral en las mujeres no es uniforme y por esta razn, cuando los medios escritos y orales son las nicas formas de expresin, muchas mujeres optarn por el silencio. En segundo lugar, tuvimos la intencin de llegar a niveles profundos e individuales de la convivencia con el VIH. Antecedentes de otros estudios realizados por REDBOL con metodologas cualitativas informan que las personas con VIH tienden a padecer estados de depresin crnica, aspectos que no se expresan en las conversaciones con el personal de salud, sino en serios problemas de salud mental que a veces consideran el suicidio como una alternativa. Una tercera razn tuvo que ver con que el nivel de estigma y discriminacin que las mujeres podramos enfrentar al igual que nuestros hijos, en caso de que proporcionemos detalles muy concretos de nuestras historias con el VIH, podran significar experiencias no gratas para muchas de nosotras, especialmente las que viven en las ciudades pequeas.
1

www.ticahealth.org

El uso de este mtodo y la forma en que escribimos este documento es al mismo tiempo una afirmacin de que nuestros cuerpos son en primer lugar nuestros. El hecho de que el VIH est presente no debe significar que todas las dimensiones de la vida de las mujeres se han aislado de la vida cotidiana. Tampoco un diagnstico positivo al VIH debe ser una excusa para que el sector biomdico sea el dueo de nuestros cuerpos. Diagnosticar los signos (lo que se ve) y los sntomas (lo que sentimos) utilizando trminos mdicos, es un derecho de las mujeres en primer lugar. Las mujeres con VIH al igual que las personas con VIH conocen muy bien lo que sucede en sus cuerpos, muchas veces mejor que algunos mdicos tratantes. A travs de este documento intentamos que todos los sectores involucrados escuchen el saber que las mujeres con VIH tenemos nuestros cuerpos. Sin ms palabras, presentamos los Mapas de Nuestros Cuerpos, cuerpos de mujeres y cuerpos con VIH en Bolivia. Como se hace en biomedicina, hemos separado las imgenes de los cuerpos en partes, de forma que los y las lectoras entiendan los significados del VIH en la corporalidad, la vida y la identidad de las mujeres. Estos son algunos de los significados que las mujeres hemos dado a los colores en los Mapas de Nuestros Cuerpos: El color verde significa esperanza de vida de mis hijos, el azul luchar por vivir El color negro significa la tristeza y soledad al no poder decir a mi familia sobre mi diagnstico El color azul es el virus y el color rosado son mis medicamentos (antirretrovirales) El color amarillo es la esperanza y las ganas de seguir viviendo y luchar por mis sueos El color celeste representa mi personalidad Amarillo, fortaleza, luz Verde. Las defensas que tengo en mi cuerpo Lila. El virus Azul. Mis pulmones que estn libres de enfermedad Rojo. El motor de la vida
III.

Nuestros Cuerpos de Mujeresy Cuerpos con VIH

Mi cuerpo es un tesoro de Dios, el cual tengo que cuidar mucho

Tienen identidad: Nuestros cuerpos son cuerpos de mujeres, con identidad de gnero, aunque sea precisamente las normas sobre los roles de gnero para las mujeres, los cuales han abierto las puertas al VIH, nuestra identidad se materializa en cuerpos de mujeres. Tambin son cuerpos identificados con regiones y con grupos tnicos como expresan nuestras ropas. Han sido vctimas de violencia: Algunas de nosotras hemos sido vctimas de violencia sexual, aun siendo muy jvenes. La violencia domstica es parte de la vida cotidiana de muchas mujeres con VIH. La violencia psicolgica y en los servicios de salud es otra realidad que enfrentan nuestros cuerpos de mujeres con VIH. Albergan el dolor y la esperanza: En nuestros cuerpos hay cicatrices de la enfermedad. Ganglios que se han inflamado, canceres que se han desarrollado, dolor en diferentes partes, en las piernas, el bajo vientre, la garganta, en el corazn y en el alma. Son jvenes: Nuestros cuerpos son jvenes. La mayora de las mujeres con VIH en Bolivia, estamos en la edad comprendida entre los 15-45 aos, en la edad reproductiva y productiva. Estn conectados a una red social: Nuestros cuerpos han tenido hijos, en otros casos, imaginamos a los hijos e hijas que vendrn en el futuro. Las mujeres sostenemos un ncleo familiar, no vivimos como aisladas sino conectadas en amplias redes sociales. Lo que nos pasa en trminos de salud y enfermedad, afecta tambin a esa red, especialmente a nuestros hijos e hijas.

IV. Qu

expresan nuestros ROSTROS?

El VIH se volvi una marca de nuestra identidad. Sentimos dolor localizado, por ejemplo en la (garganta). Tenemos cicatrices y marcas a causa del VIH y la enfermedad (ganglios, granos). Algunas no tenemos voz, estamos silenciadas por el VIH. Nuestros rostros estn invadidos por el VIH pero tambin por los medicamentos.

Tambin expresamos esperanza, fuerza, fortaleza, esperanza y podemos sonrer. A veces nuestra identidad est escondida detrs de la realidad del VIH. Hemos sentido sufrimiento y lgrimas. Sentimos amor por nuestros hijos e hijas y familias. Tenemos muchas dudas y preguntas sobre un futuro incierto.
V.

Qu sienten nuestros CORAZONES?

1

Nuestros corazones son el centro de nuestra alma y sentimientos. All albergamos recuerdos de violencia sexual. A veces el VIH se ha transformado en un accesorio de los sentimientos de nuestros corazones. En el centro de nuestros corazones estn nuestras familias y hogares. All tambin estn los intentos fallidos de amar, el dolor y las lgrimas. Tambin albergamos a los medicamentos y su accin en la sangre. Aunque sentimos nostalgia, tenemos mucha esperanza y el amor.
VI. Qu

crece en nuestros VIENTRES?

En nuestros vientres crecen nuevas vidas, all estn nuestros hogares. El VIH ha invadido el centro biolgico mismo de produccin de vida pero no ha borrado la fuerza del amor por nuestras familias. En nuestros vientres tambin est la decepcin del amor romntico, las enfermedades, el cncer, el dolor, la confusin respecto al impacto del VIH en nuestras vidas, las huellas de los hijos que perdimos, la tristeza pero tambin los sueos futuros de hijos e hijas.
VII.

Qu llevamos en los BRAZOS y las MANOS?

El VIH est en mis manos y yo tengo que saber manejarlo

Yo quiero mucho a mis manos porque con ellas puedo realizar muchos trabajos tanto en la cocina como e las manualidades de tejidos y muchas cosas ms No tengo trabajo Esperanza VIH En nuestras manos llevamos el VIH, la esperanza, la falta de trabajo y la capacidad de trabajar y manejar el VIH.

VIII.

Qu fortalece nuestras PIERNAS y PIES?

Ponte en los zapatos de una mujer joven que vive con VIH

Nuestras piernas y pies llevan el VIH como un invasor, como un marcador de nuestros pasos y del destino, pies que nos han llevado a las camas de hospital y al dolor. Los pies y piernas, lo que nos permite ponernos en pie, estn fortalecidos por nuestras familias: los medicamentos. Con estos pies vamos a romper cadenas para seguir a avanzando
IX. Qu

hay en el CENTRO de nuestros CUERPOS?

T que miras esta carta quiero que me ayudes a que mi hija est conmigo siempre En el centro de nuestros cuerpos est el VIH, un intruso aceptado que convive junto con la familia y los deseos de pareja e hijos en el futuro.
X.

Conclusin y Recomendaciones: Nuestras PALABRAS

Nuestras PALABRAS escritas al lado de los dibujos de nuestros cuerpos, ayudarn a comprender lo que sentimos sobre estos temas, los cuales, son en conclusin los ms importantes:

1. EL VIH tiene un nuevo significado para nosotras

El impacto del VIH en nuestras vidas, identidades y cuerpos es grande pero NO nos hace menos mujeres. La crisis del VIH nos ayudar a evolucionar.
El virus que invade mi organismo pero que no me destruye Cuando recib mi diagnostico yo quera morirme. Sent dolor, rabia, rencor, llanto, tristeza El virus est en todo mi cuerpo El virus en mi cuerpo. Se apodera de mi cuerpo, mente, espritu, organismo. Con el tiempo aprendo a manejar la situacin y con los conocimientos y fortaleza deja mi vida, ahora yo manejo el VIH, como un amigo fiel, con el lloro, rio, bailo, canto

Vivir con VIH para m es sufrir, dej marcada mi vida en todo, pero aprend las experiencias para seguir viviendo. No pienso quedarme (as) que el VIH me va a vencer, sino tambin yo contra el VIH con tratamiento ARV Tener VIH no es ser menos mujer El VIH me ayudar a evolucionar, as lo veo yo Que no se apodere de ti este virus vncelo SIDA Solo Intento Dar Amor

2. Sobrevivimos a la Violencia
Aunque fuimos vctimas de la violencia sexual, fsica, verbal y psicolgica, decidimos no vivir como victimas para siempre. Nos oponemos a todo tipo de violencia contra las mujeres.
Fui una mujer humillada, maltratada por mi pareja, sufr violencia psicolgica Amate a ti misma para que as salgas adelante, evita cualquier clase de maltrato No a la violencia familiar. No a la discriminacin 3.

Despus del VIH, tenemos capacidad de amar y ser amadas

El VIH nos produjo mucho dolor y sufrimiento en un comienzo, pero no ha eliminado nuestra capacidad de amar, de ser amadas y de ser parte de una familia. Las mujeres con VIH podemos tener parejas y decidir tener hijos e hijas.
El padre de mi hija no quiso responder o asumir la responsabilidad como padre. Lo cual yo soy padre y madre para mi hija. Yo soy mam y pap para mis hijos Por ahora estoy muy tranquila de mi hijo y muy feliz con mi esposo, l me ama y yo a l, aunque sufr un poco Soy feliz. Tengo un esposo que me ama y yo a tambin. Soy muy feliz con mi pareja

4. Nuestras familias son la red social ms importante

Somos parte de familias, por las cuales seguiremos adelante, necesitamos su apoyo.

Vencer el miedo y tener el valor para decirle (de mi diagnstico) a mi familia Tengo una buena relacin familiar. Mi familia no sabe que tengo VIH, tengo mucho miedo de decirles porque creo que ellos me rechazaran Para seguir adelante tienen que haber personas que te ayuden y te apoyen, pueden ser tus amigos o tu familia, sal adelante Tengo una familia por quien vivir y salir adelante Yo tengo el virus y mi esposo tambin y tengo la suerte de que mi hija est sana y eso me da fuerza para seguir viva La familia que deseo tener y voy a tener Soy la hermana mayor tengo 5 hermanos, tengo a mis padres soy muy afortunada. Los quiero mucho Soy la cuarta de mis hermanos y mi padre falleci hace 6 aos, no s si l me hubiera apoyado la verdad, es que sufro mucho por no tener a mi familia unida Sin mi familia no s lo que hara, pienso que morira Soy feliz con mi familia
5.

Nuestros hijos e hijas son las personas ms importantes de nuestras vidas

5.1 La maternidad es una parte crucial de nuestras vidas

Somos producto de una sociedad que valora la maternidad y de tal forma, la maternidad es el aspecto ms importante de nuestras vidas. Yo tambin soy positiva pero con ganas de seguir adelante por mis hijos que son la razn de vivir y luchar A m lo que me da fuerza son mi familia, mis hijos Mis hijos son 4 y lucho por ellos para seguir adelante Yo me siento la mam ms feliz por tener una querida hija, la cual me da las fuerzas y me fortalece para seguir viviendo y luchando por la vida

La fuerza de vivir y estar bien son mis 3 hijos La fuerza para seguir adelante son mis hijos y que sean personas de bien en el mundo La razn de vivir son mis hijos y la fuerza que tengo para seguir adelante luchando por que ellos sean personas de bien en el mundo Por ellos (hijos) son el sol de mi vida Lo mejor de mi vida y por quien lucho da a da es mi cucharon (corazn) mi hijo 1

5.2 La prevencin de la transmisin del VIH de madre a hijo es de suma importancia

La prdida de los hijos e hijas a causa del VIH y sida nos causa grande dolor, estas situaciones deben prevenirse. El recuerdo de los hijos e hijas que hemos perdido a causa del VIH, son una fuente de dolor intenso y profundo. Estas situaciones no deben suceder con ninguna mujer con VIH nuevamente. Yo vivo no tan tranquila por la prdida de mi bebe pero estoy luchando por mi hijo y por mi familia y gracias a Dios estoy saliendo adelante Por eso estoy muy mal por la prdida de mi hija Tengo dos nios y no son seropositivos y le doy gracias a Dios Me da mucha pena de mi hijo que sea positivo

5.3 Despus del VIH, tenemos el derecho de decidir tener hijos/as

Tenemos el derecho de tener hijos e hijas despus de un diagnstico positivo al VIH, con los servicios adecuados, es posible que nuestros hijos e hijas no tengan el VIH. Necesitamos que los servicios de prevencin de la transmisin del VIH de madre a hijo sean oportunos y efectivos. Derecho a planificar tener hijos, a amar y ser amadas Gracias a Dios mi hijo es negativo y por eso estoy muy contenta Una nueva vida (embarazo), la fuerza para seguir adelante

Tuve a mi hija con cesrea

5.4 La comunicacin del diagnstico de VIH a los hijos es difcil, necesitamos apoyo
Necesitamos apoyo para comunicar efectivamente la informacin sobre nuestro diagnstico a nuestros hijos e hijas. Yo tengo mi hija mayor es mujer, yo trat y trat cuando me diagnosticaron que tena el VIH, trat de explicarle bien y gracias a Dios mi hija entendi. A mis otros hijos no les puedo comentar porque ellos son ms pequeos y me discriminaran quizs, cuando ellos comprendan ms puedo decirles, esperar ese momento

5.3 La necesidad de asegurar la manutencin de los hijos e hijas y su futuro es crucial para nosotras
Necesitamos iniciativas de emprendimiento econmico para asegurar la manutencin, el futuro y la felicidad de nuestros hijos e hijas. Ser pap y mam a la vez y mantener tus hijos sola, y hay das que tienes para comer pero hay que no, es desesperante Soy madre sola y tengo 3 hijos los cuales quiero mucho, son mi razn de vivir Yo he enfermado mucho, incluso casi me ha ocasionado la muerte pero he luchado por mi hijo que es la nica razn de vivir, yo soy madre y padre para ellos y (es) una tarea muy dura asumir toda la responsabilidad, es por eso que necesito ms apoyo, ms orientacin y ms ayuda Quiero ver crecer a mi hija, cumpliendo 15 aos. Mi mayor deseo es darle una familia, un hogar donde vivamos juntos, que mi hija tenga un padre que le de cario y proteccin. Que mi hija siempre tenga el corazn alegre, contento, feliz y verle siempre sonrer

5.4 Deben existir servicios de apoyo para los nios y nias viviendo con VIH y afectados
Necesitamos que se creen sistemas de apoyo econmico y psicolgico para nuestros hijos.

Que en el futuro cuando los nios queden hurfanos exista un lugar de refugio o acogida para ellos Prevencin del VIH en nios y nias Nios y nias con VIH y afectados pueden ser capacitados desde los 8 aos para que apoyen a sus padres Mi deseo es verles a mis hijos profesionales y realizados como personas felices

6. Las mujeres con VIH tenemos derecho a una sexualidad plena

El VIH no elimina los derechos sexuales de las mujeres que vivimos con VIH. El personal de salud, el estado, las agencias de cooperacin y todos los actores involucrados en la respuesta al VIH y sida deben respetar y respaldar el ejercicio de nuestros derechos sexuales. Vive la sexualidad plenamente, seguir teniendo proyecto de vida

7. Las mujeres con VIH necesitamos servicios psicolgicos de calidad

Las mujeres con VIH estamos pasando por periodos fuertes de depresin y tristeza. Necesitamos apoyo con servicios psicolgicos de calidad para responder a estas necesidades.

Estoy triste de lo que tengo el VIH As me encuentro sola y perdida en un laberinto Un corazn dispuesto a seguir luchando por vivir y seguir adelante por ser una persona capaz de todo, de dar amor y paz Soy feliz Siento dolor de cabeza, se me cae el cabello, ser por el estrs o la depresin Hay veces es muy difcil afrontar la realidad que t vives cuando ests sola La soledad el tema que me atormenta al negarme a mi misma que no tengo suerte para tener pareja y ni siquiera est en mis planes. No

quiero hacer dao a nadie porque si yo hago no faltara alguien que haga lo mismo con mis hijos o hermanos que tengo, primero tengo que pensar en mis hijos No quiero que nadie sufra ni pase por lo mismo. Si supieran todos los que en realidad sufro

8. Las mujeres con VIH necesitamos servicios para prevenir el impacto de las enfermedades oportunistas
Las mujeres con VIH pasamos por periodos de enfermedad que afectan nuestra capacidad de trabajar para nosotras y nuestras familias, necesitamos que los servicios de salud sean oportunos, adecuados y proactivos en la prevencin de estas enfermedades.

Tengo pulmona pero no puedo ayudar a mi familia con nada, hoy no s ni quien me va a ayudar, tengo una nia que la quiero mucho y mi esposo, es todo lo que pido. No puedo dibujar pero puedo escribir, no s si t que lees esta carta puedes ayudarme El recibir atencin mdica buena si en algn momento lo necesitara de emergencia S hacer muchas cosas, soy muy habilidosa pero hay das que me siento cansada Por primera vez me salieron como ronchas en todo mi cuerpo y se me empez a hinchar toda mi cara, mis labios, pareca un monstruo y no quise mirarme al espejo Quiero mi salud saludable

9. Las mujeres con VIH necesitamos apoyo para acciones de emprendimiento econmico
Muchas de las mujeres con VIH estamos criando a los hijos sin el apoyo de sus padres, tambin sostenemos a nuestras familias, debido al impacto del VIH, nuestra capacidad de trabajar se ve disminuida, necesitamos servicios y acciones de emprendimiento econmico que reduzcan la vulnerabilidad de la pobreza. Factor econmico (la necesidad ms importante) El tener trabajo seguro para mantener a mi hijo

Me puse a estudiar pero me faltan materiales, libros que te piden, hay veces que no tienes para comprar y solo los fotocopias Mi gran necesidad como mujer y como madre es tener una fuente de trabajo y as poder sacar adelante a mis tres hijos. Tener un negocio pero no tengo capital

10.Las mujeres con VIH tenemos Esperanza para el Futuro

Ahora que soy positivo, me encuentro que es muy distinto me destino Aunque el diagnstico del VIH presenta situaciones difciles y nos plantea un futuro incierto, tenemos esperanza. Vivir para ayudar a otras personas que lo necesitan La vida sigue, lucha Hay mucho que recorrer, mucho que conquistar. Rompo cadenas que me ataban y empiezo a empoderarme Brindar informacin en VIH/SIDA par as prevenir esta situacin Soy una persona con mucho deseo de superacin, de lograr sacar mu titulo de licenciatura en enfermera y tener un trabajo estable y seguro, para sacar adelante a mi hija y cubrir las necesidades de las personas Esperanza, valor, fuerza, fortaleza, VIVIR Seguir adelante sin mirar atrs porque si miras atrs no logras nada Vencer todos los obstculos que se presentan en mi vida y en la vida de mis hijos No me rendir, tengo esperanza Sueo con ser una gran lder para todas mis compaeras (os) sueo tambin ser representante de una organizacin para mujeres y nios Esperanza, VIVIR Tener fortaleza para seguir adelante Esperanza de que el da de maana haya cura 1

Soy viuda, hace 3 aos. Tengo dos tesoros en mi vida y a mi lado. Quiero ser una buena lder. Amo a toda mi familia y amigos, quiero seguir adelante Yo me considero lder pero quiero crecer ms en mi liderazgo, me falta, admiro mucho el liderazgo de Violeta, algn da no muy lejano ser como ella Llena de esperanza
11. Ejemplos de los Mapas de los Cuerpos

Quiero mi salud saludable. Mapa de mujer indgena viviendo con VIH.

DOLOR. Mapa de mujer viviendo con VIH

Tengo un dolor por dentro y no s por qu es. Mapa de mujer viviendo con VIH.

Una nueva vida, la fuerza para seguir adelante. Mapa de mujer viviendo con VIH embarazada.

12.Una mirada externa de los Cuerpos de las mujeres con VIH

(Por Cynthia Luizaga Paz)
En los dibujos que anteceden, las mujeres han acompaado las imgenes con frases, palabras y pensamientos. stas son algunas de esas voces. Saber de mi diagnstico me dejo una cicatriz A pesar de que el virus est en todo mi cuerpo y siento dolor, tengo un corazn dispuesto a salir adelante para dar amor y paz No me rendir, tengo esperanza, tengo una familia por quien vivir...El virus primero se apoder de mi cuerpo y mi mente, mi espritu y mis sentimientos... Despus con el tiempo aprend a manejar la situacin. Me empoder de conocimientos y fortalezas. Ahora el VIH no maneja mi vida, yo manejo al VIH A pesar de que tengo un dolor por dentro y no s porqu es, amo la vida y soy duea de mi propio destino... Lo importante es romper el silencio, solo t y yo podemos hacerlo Para

seguir adelante deben haber personas que te ayuden, pueden ser tus amigos o tu familia. Que no se apodere de ti este virus, Vncelo... Yo tengo el VIH y no me dejar vencer. No dejes que este virus te mate. Lucha, puedes vencerlo, ya lo ests logrando Rompo cadenas que me ataban y empiezo a empoderarme Tengo mucho que recorrer y mucho que conquistar.Fuerza, les digo a todas que juntas podemos lograrlo. Las mujeres se han dibujado a s mismas. Los fuertes trazos alrededor de sus cuerpos muestran tanto la presencia constante de la enfermedad y sus incesantes demandas, como la batalla por imponer lmites, resguardar su identidad y afirmar que ellas son ms importantes que su padecimiento. Estos trazos no tocan sus rostros estableciendo as que el virus puede tocar sus cuerpos, pero no sus pensamientos y sus decisiones. Tambin marcan cierta defensa contra el medio ambiente que perciben como discriminatorio y hostil. Muchas se dibujan a s mismas de perfil mostrando el temor al entorno, la necesidad de evadirse del medio que las rodea, que las discrimina y las juzga, pero al mismo tiempo esas mismas siluetas extienden los brazos solicitando proteccin y afecto. Esta idea se expresa en las palabras de una de ellas que escribi: Ponte en los zapatos de una mujer joven que vive con VIH. Son brazos sombreados, a veces fuertemente sombreados por la ansiedad al contacto social, pero que simbolizan al mismo tiempo la fuerza de erigirse con dignidad frente al otro como su igual. Muchas de ellas han sido abusadas o aun sufren de abuso. Producto de ello, las mujeres se autoinculpan y sienten vergenza frente a su medio, frente a su familia y hasta frente a sus propios hijos. Viven en una sociedad que las discrimina y margina asignndoles una identidad cosificada, la de ser mujeres portadoras de VIH, como si la enfermedad expresara la verdad de su identidad, la profundidad de su ser. Podemos imaginarnos como esta autoinculpacin y vergenza puede volcarse contra s mismas distorsionando la manera como se ven, como tratan sus vidas, sus cuerpos, sus pensamientos y sus relaciones. Las voces de las mujeres as lo revelan: Yo fui una mujer ultrajada y violada por mi pareja, sufr violacin psicolgica. Otra dice: Ser pap y mam a la vez y mantener a tus hijos solahay das que tienes para comer y hay das que no.es desesperante. Y una ms dice: Yo tengo mi hija mayor que es mujercuando me dijeron que yo tena el VIH trat de explicarle bien y gracias a Dios mi hija entendi, ella me apoya, me ayuda y est siempre conmigoa mis otros hijos no les puedo comentar, ellos son ms pequeos y me discriminaranquizs cuando comprendan ms pueda decirlesesperar ese momento Los dibujos de los rostros varan. Algunas se dibujan a s mismas con rostros expresivos: aquellas quizs que han roto la refugio del silencio, aquellas que no le atribuyen a sus experiencias significados vinculados con la culpabilidad y la falta de mrito personal, aquellas que liberadas de relatos negativos sobre su identidad y orgullosas de si mismas, han compartido con los dems y reciben su apoyo y su comprensin, aquellas que han convertido la ira en indignacin y pasin por la justicia y que estn decididas a protestar y resistir. Pero hay otras mujeres que no dibujan su rostro, que omiten los rasgos faciales indicando que, an presas de la marginacin y la vergenza,

ocultan sus rostros a una sociedad que las juzga y culpa a causa del VIH y las normas vigentes sobre el rol de las mujeres. Estos procesos de poder de la sociedad que las margina y las excluye causa que ellas mismas participen del sometimiento de sus propias vidas y se auto-excluyan y se auto-marginen, como nos muestra esto que escribi una de ellas en su dibujo: Quiero que leas esta carta para que entiendas como me siento, no puedo pedirte que me ayudes o aquella otra que escribe: El color negro (en el dibujo) significa la tristeza y soledad de no poder decir a mi familia sobre mi diagnstico y finalmente aquella otra mujer que rodea su dibujo con el smbolo del VIH y Sida y escribe: El smbolo del VIH y Sida est detrs de mi (en el dibujo) porque nadie de mis amigos y otras personas conocen mi diagnstico. Es decir, las sobrevivientes de tamao tormento experimentan mucha vergenza y se consideran culpables de las degradaciones e injusticias de las que han sido objeto. Son estas prcticas de autosometimiento a las cuales se ven inducidas estas mujeres por la marginacin y la exclusin las que causan que ellas se aslen entre s, se aslen de sus familias y de los contextos mismos de sus vidas. Los dibujos sin rostro nos muestran el empobrecimiento de sus relaciones. El rostro es el centro de comunicacin, su ausencia debe hacernos reflexionar sobre el relato negativo que estas mujeres tienen acerca de quines son y de cmo la enfermedad puede estar repercutiendo en su identidad. La presencia del virus en los dibujos de las mujeres nos transporta directamente a la experiencia subjetiva del miedo, no solo el miedo personal y profundo de ellas mismas sino tambin del otro reflejado en la mirada de todo aquel que se les acerca. La angustia, el temor y el pnico tienen que ver con el riesgo de una amenaza vital, de ese algo maligno que sienten que se las come por dentro y la impotencia frente a esa situacin peligrosa. Impotencia frente a la enfermedad, frente al rechazo y al estigma, frente a la prdida de fuerza para sobrevivir a causa de la enfermedad y finalmente frente a la vida. Se nos presenta aqu una contradiccin expresada en lo que una de ellas escribi: Por fuera yo me veo bien, pero dentro mo, s que est el VIH y SIDA. Es decir por un lado la propia vivencia de su cuerpo como representacin de dolor y prdida, como percepcin de su vulnerabilidad, fragilidad y falta de control y por otro lado este mismo cuerpo que deben amar, gozar y alimentar. Entonces, Cmo pueden vivir su sexualidad, el lugar central de su deseo, sabiendo que a travs de ese acto, el ms ntimo, vital y sagrado reciben y causan dolor? Es posible reprimir el miedo? Qu hacer con esa desesperacin, que defensa construir? Son ellas mismas las que nos dan las respuestas en sus dibujos. Las manos de las mujeres estn claramente dibujadas, muchas de ellas tienen inscripciones como Mi vida est en mis manos o Yo tengo el VIH y no me dejar vencerEl VIH est en mis manos y yo tengo que saber manejarlo Amo la vida, est en mis manos y otras que llevan las inscripciones de los nombres de los hijos. Una de ellas dice: En mis brazos estn mis hijos. Otra mano lleva dulcemente a un nio.

Nos remitimos tambin a las voces de las mujeres al inicio de este texto, donde ellas expresan su rechazo a morir en vida a partir de un diagnstico y ms bien reafirman su decisin a vivir la vida en su dimensin ms verdadera, justamente a partir de este diagnstico. Este vivir consciente frente a la certeza del diagnstico las lleva a vivir su miedo, a sentir esas emociones y les ensea a no negarlas. Y desde ah, desde lo profundo, surge la esperanza real, la fuerza vital, el susurro de sus intuiciones, el canto de sus cuerpos en el camino hacia la sanacin, con la certeza de que la vida es siempre el devenir de lo desconocido y que sin rechazar el hecho ineludible de que todos moriremos algn da de algo que puede o no estar relacionado con el virus, se posicionan en contra de un veredicto irreversible. Son estos sentimientos armoniosos, vitales y generosos, este intento de ser veraces con ellas mismas, lo que las lleva a empoderarse, como ellas manifiestan en sus dibujos, para re-hacerse, replantearse, re-crearse, re-nacer y revivir La enfermedad, entonces, es en s la curacin. Es fuente de una nueva energa que las empuja a tomar conciencia de las experiencias y relaciones que estaban desatendidas. Poniendo la enfermedad en su lugar y tomando distancia por un momento de la conciencia del descontrol, de la incomodidad y el miedo, ellas son mucho ms fuertes y completas. Ya no se sienten destruidas frente a la fuerza del virus y empiezan a aceptarse, a reconciliarse consigo mismas para reencontrarse en su verdadero ser. Del mismo modo esta fuerza liberadora les permite posicionarse frente a la marginacin, la violencia y la exclusin social. La presencia constante de corazones rojos, el centro mismo de las emociones, en sus dibujos, y la presencia de nios, nias, embarazos, teros, y otros que simbolizan a la familia, como pequeas casas, rboles, jardines, son una clara representacin de sus voces de vida y de esperanza: Como un amigo fiel, con l lloro, rio, bailo y canto Hay mucho que recorrermucho que conquistar.