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Herv Baudat

Vous pouVez associer Votre signature ou celle de Votre institution la charte alzheimer thique & socit 2011 : www.espace-ethique-alzheimer.org La liste des signataires sera mise jour sur le site

Charte alzheimer thique & SoCit 2011

alzheimer : une exigence partage


Dans la maladie dAlzheimer, la rflexion thique est prsente durant toute la maladie, du diagnostic la fin de vie. Laccompagnement thique, cest affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances mme les plus dgrades. Plan Alzheimer et maladies apparentes 2008-2012

Le Plan Alzheimer et maladies apparentes 2008-2012 intervient dans le champ politique pour consacrer en quelque sorte cette intuition que le bien commun, les valeurs de la dmocratie ne peuvent se satisfaire des logiques du mpris ou du renoncement. Cette exigence justifie une mobilisation qui excde lespace institutionnel du soin. Les solidarits sont sollicites afin de rendre possible le quotidien de lexistence, malgr les entraves que constituent les dficits altrant lidentit, lautonomie, la facult dexprimer une prfrence, de faire valoir des droits.
Le souci thique tmoign ceux qui vivent ces maladies peut se comprendre comme un engagement qui rsiste la tentation de labandon. Il convient de signifier notre indfectible prsence, ne serait-ce que pour djouer les drives suscites par la sensation dune absence qui abolirait toute conscience de nos responsabilits lgard dune personne ainsi rvoque. Le Plan Alzheimer et maladies apparentes est un acte politique fort qui porte une indniable vise thique. Il excde ds lors lapproche strictement mdicale ou scientifique de ralits humaines ce point extrmes quelles dfient nos logiques et provoquent nos pratiques sociales. Faute dune rsolution partage, hauteur de semblables enjeux, lchec de nos rponses signera une impuissance ou une renonciation difficilement compatibles avec les valeurs proclames du vivre ensemble. La Charte Alzheimer thique & socit constitue dsormais une rfrence nationale qui sintgre la dmarche de lEspace national de rflexion thique sur la maladie dAlzheimer. Propose dans sa premire version en 2007 par le groupe de rflexion thique et socit vieillesse et vulnrabilits Espace thique/AP-HP dans le cadre dune large concertation, il convenait den actualiser les termes. La version dAix-en-Provence 2011 constitue un texte de rfrence o sont affirms les principes, et un document pratique indispensable sur le terrain du soin, en institution ou au domicile. Nous remercions celles et ceux qui ont accept, en toute simplicit mais avec une grande comptence et beaucoup denthousiasme, de mettre en commun une exprience et des savoirs qui trouvent ainsi leur place dans leffort de mobilisation qui simpose chacun dentre nous.
emmanuel hirsch avec lquipe de lerema Aix-en-Provence, mardi 13 septembre 2011

prambule
Les personnes souffrant dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente, quel que soit leur ge, ne peuvent tre caractrises par leur maladie et les pertes que cette dernire provoque. Leur place dans la socit est prserver de faon prvenir toute forme dexclusion ou de discrimination. Elles doivent bnficier des mmes droits que tout citoyen dans laccs des soins comptents et de qualit, la compensation de leurs handicaps, au respect de leur dignit, lcoute de leurs attentes. Ces droits sexercent pour chaque personne souffrant dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente, quelles que soient la complexit de leur situation et les contraintes vcues. Pour rpondre ces exigences, un partage des regards et une alliance de tous les acteurs - familles, soignants ainsi que socit dans toutes ses composantes - savrent indispensables. La place spcifique des familles doit tre reconnue et soutenue par les professionnels et la socit, afin de leur permettre de participer pleinement laccompagnement de leur proche tout au long de sa maladie. Seule cette alliance pour et avec la personne malade lui permet dtre reconnue dans sa dignit, sa libert, ses valeurs et ses choix.

Charte alzheimer thique & SoCit 2011

alzheimer 2011 :

sengager ensemble
tous ceux qui assurent au quotidien les solidarits de l accompagnement et du soin, s engagent :

reconnatre le droit de la personne malade tre, ressentir, dsirer, refuser

Toute personne atteinte dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente, et quel que soit le niveau de ses atteintes, conserve des capacits ressentir des motions et ragir en fonction de son vcu, de son environnement matriel et humain, de ses gots et prfrences. Son identit, ses ractions, ses capacits sont respecter. Pour cela, les soignants et lentourage sinterdisent de classifier les comportements de la personne malade uniquement en fonction de sa pathologie, reconnaissent son juste droit sexprimer et lacceptent comme tel chaque fois quun comportement ne constitue pas un trouble pathologique authentique. Les soignants et les proches sefforcent de rechercher y compris dans leurs propres comportements, leur communication verbale et non verbale ce qui a pu ventuellement mettre la personne malade en difficult ou nuire son bien tre, au respect de ses valeurs selon sa hirarchie des importances, qui peut diffrer de celles de son entourage, pour des raisons de gnration, de culture ou dducation.

respecter le choix de la personne malade

respecter la personne malade, prserVer ses biens et ses choix matriels

Toute personne atteinte dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente doit pouvoir bnficier despaces de libert. Simpose tous lexigence de rechercher ses souhaits et den faciliter lexpression, de rechercher et privilgier son autonomie daction et de dcision tout en tenant compte de ses capacits rvaluer rgulirement. La famille et les proches, les professionnels du soin et de laide se doivent de rechercher, favoriser et entendre lexpression, y compris non verbale, des choix et des dsirs de la personne malade. Ils se doivent de respecter le plus possible sa volont et ses prfrences. Pour cela et autant que ncessaire, les capacits de la personne malade doivent tre rvalues et le champ des possibilits nouveau explor. La personne doit savoir le plus tt possible quelle peut dsigner une personne de confiance et un ou des mandataire(s) de protection future pour faire respecter ses choix. La personne malade doit pouvoir bnficier dune autonomie daction et de dcision, compte tenu de ses capacits cognitives, physiques et psychiques. Dans ce contexte, savoir accepter un risque rflchi et concert est justifi. Seules les prcautions indispensables doivent tre proposes. Les privations de libert arbitraires ou inutiles constituent des abus et des violences. Le choix du lieu de vie doit prendre en compte ladquation entre le dsir de la personne malade, les souhaits et les capacits de lentourage, les possibilits matrielles et humaines du domicile et les comptences et moyens de ltablissement daccueil.

Toute personne atteinte dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente bnficie de la protection de la loi pour sa personne et ses biens. Sa vulnrabilit doit tre value par des professionnels comptents afin de lui prserver le plus despaces possibles de libert dans ses choix matriels de vie et ses engagements financiers. La protection de la personne contre tout abus, ngligence ou violence physique, morale, sexuelle et financire, doit lui tre assure. Signaler un fait laissant suspecter un acte de maltraitance simpose tous. Toute personne malade doit pouvoir disposer de ses revenus conformment ses dsirs et ses besoins, sous rserve dune protection lgale lorsquelle est ncessaire. Une part suffisante de ses ressources doit rester disponible et servir effectivement son bien tre et sa qualit de vie.

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respecter les liens affectifs de la personne malade

respecter la citoyennet de la personne malade

Toute personne atteinte dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente conserve la libert de communiquer et de participer la vie en socit. Les relations familiales, les liens affectifs et amicaux dans toutes leurs diversits, anciens et nouveaux, doivent tre prservs et respects. Le rle des proches qui entourent la personne domicile comme en institution doit tre reconnu, soutenu et favoris. Pour prserver ces liens, des solutions de proximit pour laccueil et les soins doivent tre systmatiquement recherches. Les moyens de communication et les nouvelles technologies favorisant le maintien des liens, doivent tre accessibles dans les meilleures conditions possibles au profit de ceux qui le souhaitent. Au sein des institutions, il revient aux professionnels et aux bnvoles forms cette tche de veiller au maintien dune vie relationnelle dans le respect des choix de la personne.

Toute personne atteinte dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente conserve sa libert de conscience, ses droits de citoyen et doit pouvoir exercer les activits quelle souhaite, mme lorsquelle prsente une altration intellectuelle et physique svre. La personne malade doit pouvoir participer aux engagements religieux, philosophiques et politiques de son choix. Lexercice de ses droits civiques doit tre facilit en lui permettant dexercer son droit citoyen de voter tant quelle en a la facult. Chaque tablissement daccueil doit disposer dun espace daccs ais pouvant tre lieu de recueillement et de culte. La visite des reprsentants des diverses religions et mouvements philosophiques non confessionnels doit tre respecte et facilite en dehors de tout proslytisme. Quelles que soient leurs croyances et rfrences personnelles, les soignants doivent respecter et rendre possible la participation des personnes malades qui le demandent ces temps dchange et dapprofondissement. Ils doivent bnficier dune formation qui les sensibilise aux diffrentes pratiques cultuelles, aux rites et aux approches culturelles autres. Entretenir et dvelopper des centres dintrt maintient les sentiments dappartenance et dutilit tout en limitant lisolement et lennui. La participation volontaire des ralisations cratives et culturelles diversifies en fonction des gots de chacun doit tre favorise. Lactivit ne peut pas tre une animation uniformise et infantilisante. Elle doit permettre lexpression des aspirations de la personne, selon son rythme et sa dynamique particulire, en lien avec ses possibilits.

assurer la personne malade laccs aux soins, et permettre la compensation des handicaps

faVoriser le soin et le suiVi des personnes malades par un accs aux comptences les mieux adaptes

Toute personne atteinte dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente doit bnficier des aides, soins et conseils qui lui sont ncessaires, dispenss par des personnes comptentes. Les discriminations lies lge ou la maladie dAlzheimer sont contraires la loi et lthique professionnelle. La personne atteinte dune maladie dAlzheimer, expose un risque supplmentaire du fait dun accident ou dune autre maladie, doit bnficier des actions et des moyens permettant de prvenir ou de retarder lvolution des symptmes dficitaires et dviter leurs complications. Les soins comprennent tous les actes mdicaux et paramdicaux curatifs, chaque fois que cela est possible. Ils sappliquent aussi amliorer la qualit de vie, soulager la douleur physique et la souffrance psychique, maintenir la lucidit et le confort du malade. Aucune personne ne peut tre considre comme un objet passif de soins, que ce soit lhpital, au domicile ou en institution. Le consentement et la participation aux soins sont rechercher systmatiquement. Les soignants peuvent contribuer ce que tout tablissement de sant dispose des comptences individuelles et collectives, ncessaires la prise en soin de ces personnes malades. Les soignants peuvent contribuer ce que tout tablissement mdicosocial dispose des comptences, des effectifs, des locaux et des ressources financires ncessaires laccueil et aux soins de ces personnes malades, en particulier celles en situation de handicap psychique ou mental svre. La qualit de vie, le bien-tre physique et moral de la personne malade, doivent constituer lobjectif constant des soignants et de lentourage, quel que soit le lieu daccueil.

Toute personne atteinte dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente doit bnficier des soins et des aides spcifiques que requiert son tat de sant. Ces soins et aides doivent tre dispenss par des intervenants forms, en nombre suffisant, que ce soit domicile, en institution ou lhpital. Les comptences requises dans la prise en soins de ces personnes malades ne concernent pas uniquement les personnels spcialiss en griatrie mais aussi lensemble des professionnels susceptibles dintervenir auprs delles. Les intervenants professionnels et bnvoles doivent bnficier de formations spcifiques et dune valuation de leurs pratiques, sources de progression. Un soutien doit leur tre accessible. Les professionnels doivent rpondre aux besoins dinformation et de soutien de la famille et de lentourage. Des formations doivent tre proposes aux aidants. Le travail en quipe pluridisciplinaire et le partenariat de tous les acteurs concerns permettent de runir lensemble des comptences ncessaires au soin et laccompagnement de la personne malade dans un projet cohrent et volutif.
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Charte alzheimer thique & SoCit 2011

soigner, respecter et accompagner la personne malade, sans abandon ni obstination draisonnable, jusquau terme de sa Vie

faVoriser laccs de la personne la recherche, et la faire bnficier de ses progrs

Toute personne atteinte dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente doit bnficier jusquaux ultimes instants de sa vie des soins et attentions appropris. Les soignants refusent tout autant le fatalisme et labandon des soins que lobstination draisonnable galement inacceptable. Conformment la loi et aux rgles de dontologie, le refus de traitements disproportionns ne signifie pas un abandon, mais justifie une prise en soins visant combattre efficacement douleur physique, symptmes dinconfort et souffrance morale. Les proches doivent pouvoir accompagner la personne malade autant quils le souhaitent et le peuvent. Leur dmarche doit tre soutenue et facilite. La personne de confiance, le mandataire et les proches doivent tre consults lors de toute dcision mdicale importante. En aucun cas la responsabilit de la dcision ne doit leur incomber. Que la mort ait lieu lhpital, au domicile ou en institution, les intervenants doivent tre sensibiliss et forms aux techniques des soins palliatifs et aux aspects relationnels, culturels et spirituels de laccompagnement des personnes en fin de vie, y compris aprs le dcs.

Toute personne atteinte dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente doit pouvoir bnficier des progrs des recherches. Ces recherches en biomdecine, sciences humaines et sociales, sant publique doivent tre reconnues comme une priorit. Les protocoles thrapeutiques conformes ltat actuel des connaissances et des bonnes pratiques doivent pouvoir tre proposs toute personne malade. Lexactitude, la prcision et la clart de linformation propose la personne malade, la personne de confiance, aux proches ou toute personne autorise, contribuent la prise en compte et au respect de ces droits. La difficult dobtenir le consentement clair de la personne malade pour participer un protocole de recherche ne peut, elle seule, justifier le refus de lintgrer une tude clinique qui pourrait lui apporter un ventuel bnfice. Le respect des lois relatives la recherche associ une rflexion thique simpose aux promoteurs et aux investigateurs des tudes cliniques.

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contribuer largement la diffusion dune approche thique

Tous sengagent mieux faire reconnatre lhumanit, la dignit et les droits des personnes atteintes dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente. Lensemble de la socit et chacun de ses membres doivent tre informs et prendre conscience des difficults particulires quprouvent ces personnes malades. Lignorance provoque trop souvent la maltraitance par une attitude de mpris, de rejet ou de ngligence. La relgation sociale peut rsulter aussi bien dune surprotection, dune infantilisation, que dune incapacit individuelle et collective admettre les besoins et les attentes des personnes malades. Les quipes pluridisciplinaires qualifies participent activement la diffusion des bonnes pratiques. Il en est de mme pour linformation relative la maladie dAlzheimer et aux maladies apparentes auprs de tous ceux qui sont concerns ou sollicitent une meilleure comprhension de ces pathologies. Pour ce faire, les professionnels doivent pouvoir bnficier de relais au sein du tissu social et associatif, des socits savantes et des diffrents conseils et comits mis en place cette fin dans les hpitaux et institutions. Ils peuvent promouvoir de nouvelles rponses et initiatives. Par leurs comportements adapts, respectueux, personnaliss et individualiss, ils contribuent au changement de regard de la socit sur ces personnes malades. Seule lalliance des soignants, des familles et de la socit dans ses diffrentes composantes peut contribuer ce que toute personne affecte dune maladie de ce type, en situation de handicap et de perte dautonomie, soit reconnue dans sa dignit, sa libert, ses valeurs, ses droits et ses choix.

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Au coeur du dbat dmocratique et des choix les plus sensibles de nos socits, la biothique ne concerne pas seulement les aspects les plus innovants ou performants de la biomdecine. Au-del des questions qui suscitent parfois de vives controverses, il convient galement de saisir les significations, valeurs et enjeux du soin, cette notion de care dsormais reprise par les politiques pour affirmer notre sollicitude lgard des plus vulnrables parmi nous. Cet ouvrage sen fixe lobjectif. Il runit dans ses 3 tomes prs de 170 contributeurs tous reprsentatifs de la diversit des comptences disciplinaires sollicites dans le dbat biothique. La publication de ce Trait de biothique constitue ainsi un vnement significatif dans lhistoire de lthique et de la biomdecine, en proposant la fois une approche argumente et les repres indispensables la concertation publique qui doit se dvelopper ce propos dans les prochaines annes. Afin de ne pas se laisser surprendre par des volutions complexes, parfois imprvisibles et rsister, si ncessaire, en prservant la force du discernement. TRAIT DE BIOTHIQUE I Fondements, principes, repres II Soigner la personne, volutions, innovations thrapeutiques III Handicaps, vulnrabilits, situations extrmes
ESPACE THIQUE / RS Une collection au service des valeurs du soin dcouvrir sur : www.espace-ethique.org

charte ALZHEIMER thique & SOCIT 2011


Le Plan Alzheimer et maladies apparentes 2008-2012 constitue un acte politique fort qui porte une indniable vise thique. Il excde ds lors lapproche strictement mdicale ou scientifique de ralits humaines ce point extrmes quelles dfient nos logiques et provoquent nos pratiques sociales. Dans ce contexte, la Charte Alzheimer thique et socit constitue dsormais une rfrence nationale.

Un homme oublie la cl de sa maison ; cela arrive tout le monde. Une femme oublie un rendez-vous ; cela aussi arrive tout le monde. Un vieillard oublie le visage de son enfant ; cela na dur quun instant. Et pourtant. Ils ne se connaissent pas, mais il se peut quils aient en commun un cancer terrifiant : celui de lidentit. Cela peut frapper nimporte qui. Cela arrive quand le malade ressemble un livre : on lui arrache page aprs page, jusquau jour o il ny en a plus. Ce qui reste cest la couverture. Ce mal est plus quune maladie ; cest une maldiction. Plus que quiconque, ses victimes, sans quelles le sachent peut-tre, ont besoin damiti, damour, et au moins un peu de chaleur humaine. Elie Wiesel Prix Nobel
Ddicace de lInitiative Alzheimer thique & Socit 2007 lance par lEspace thique/AP-HP et le dpartement de recherche en thique de luniversit Paris-Sud 11
espace thique alzheimer F 75475 Paris cedex 10 www.espace-ethique-alzheimer.org

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