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14 France

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Jeudi 8 septembre 2011

Enqute sur les pratiques des mdecins face la fin de vie


La majorit des praticiens hospitaliers estiment que la loi Leonetti leur permet daccompagner dignement leurs patients jusqu la mort

e cas du docteur Nicolas Bonnemaison, cet urgentiste de Bayonne souponn davoir pratiqu des euthanasies actives sur sept patients en fin de vie, pose la question des pratiques des mdecins dans laccompagnement de la mort de leurs patients. Selon les premiers lments de lenqute, lurgentiste aurait agi seul, sans respecter la procdure collgiale voulue par la loi Leonetti du 22 avril 2005 sur la fin de vie. Une attitude qui tranche avec la grande majorit des accompagnements de fin de vie des praticiens hospitaliers qui sappuient au contraire sur la loi pour encadrer leurs pratiques mdicales. En France, le cadre lgislatif offre en thorie au patient lassurance que sa volont sera respecte sil nest plus en mesure de la formuler. Il peut dsigner une personne de confiance, et rdiger des

Affaire Bonnemaison : dcision le 13 septembre


Le docteur Nicolas Bonnemaison a comparu mardi 6 septembre devant la chambre de linstruction de la cour dappel de Pau. Le parquet de Bayonne avait fait appel du maintien en libert de lurgentiste de Bayonne, mis en examen pour empoisonnements sur personnes particulirement vulnrables . Cette mise en examen vise le cas de quatre patients sur lesquels le praticien est souponn davoir pratiqu une euthanasie active. Mais le parquet a dlivr un rquisitoire suppltif portant sur trois nouveaux cas. Aux juges de la cour dappel, le docteur Bonnemaison a indiqu avoir voulu abrger des souffrances , mais sest dfendu dtre un militant de leuthanasie . Accus de ne pas avoir communiqu avec les familles, il a expliqu que dans le cadre de la fin de vie, on vit des choses fortes, avec les familles on sait que a se fait dans un regard, une poigne de main . Lavocat gnral a requis sa mise en dtention. Dcision le 13 septembre.

Quant aux demandes claires deuthanasie active, les hospitaliers affirment ny tre quasiment jamais confronts
directives anticipes sur ce quil souhaite si son tat de sant se dgrade. Mais encore faut-il quil le fasse, car la loi Leonetti souffre dtre largement mconnue. Les mdecins hospitaliers qui reoivent des patients en fin de vie sont ainsi souvent confronts de difficiles questionnements thiques. Concrtement, les urgentistes, et les ranimateurs, qui reoivent le rsident grabataire en maison de retraite dont ltat saggrave subitement ou le patient en difficult respiratoire atteint dun cancer, nont presque jamais ces directives anticipes entre les mains. Comment prendre alors la dcision de ranimer ou pas, sans tomber dans lacharnement thrapeutique ou choisir tort de tout arrter ? Eric Maury, ranimateur lhpital Saint-Antoine, Paris, dcrit ses nuits de garde chercher les numros des familles sur Internet pour essayer de savoir, par exemple, si le patient tait autonome, sil marchait, sil avait exprim un souhait quelconque. Aux urgences crbrovasculaires de lhpital parisien de la PitiSalptrire, Sophie Crozier, neurologue, se pose la question en dautres termes. Les patients quelle reoit, victimes dune attaque crbrale, se rveilleront peut-tre avec des lsions neurologiques svres. Auraient-ils accept cet tat, faut-il poursuivre les traitements ? On est conscient de dcider de la vie ou de la mort. On se demande si la vie avec ce handicap mrite dtre vcue, si la mort nest pas prfrable Dans tous les cas, le mdecin ne doit pas se retrouver seul pour dcider. Aux urgences de Nantes, ils sont au moins deux se mettre autour de la table. Et on associe le plus souvent, linterne et linfirmire , prcise Philippe Leconte, responsable de lunit daccueil de mdecine aux urgences. A lhpital Bichat, Paris, lquipe mobile de soins palliatifs apporte un regard extrieur, et rpond au besoin de collgialit impos par la loi. Sophie Crozier a instaur une runion AVC grave avec lensemble du service, lorsque le cas dun patient le ncessite. Autant de bonnes pratiques relativises par lurgentiste Philippe Leconte. Une tude quil avait mene sur les morts aux urgences, en 2005 lors de lentre en vigueur de la loi sur la fin de vie, montrait que dans 20 % des cas, la dcision, de limiter ou darrter le traitement, avait t prise en solitaire. Il nest pas certain que dans les petites units, cette situation ait beaucoup volu. Une fois une premire orienta-

Dans un hpital Bordeaux, en 2008. JEAN-FRANOIS JOLY


tion esquisse, les familles sont informes de la situation. Elles se rangent bien souvent derrire lavis mdical de ne pas poursuivre les traitements puis de mettre en place les soins palliatifs. On met trs frquemment de la morphine pour soulager le patient. Cela va probablement diminuer le temps de vie, mais il partira dans la dignit , explique ainsi Philippe Leconte, qui se dfend de toute pratique deuthanasie. Cest lapplication de la loi qui exige de rpondre la souffrance. La loi na pas transform nos pratiques mais les a clarifies. Elle a fait avancer les choses sur le devoir de soulager le patient, mme si cela doit altrer son tat, abonde ChristopheTournigand, praticien hospitalier en oncologie mdicale Saint-Antoine. On utilise beaucoup plus simplement lHypnovel, unanxiolytique dela classe des benzodiazpines,pour apaiser les situations trs douloureuses , ce qui aboutit les plonger dans le coma. Quant aux demandes claires deuthanasie active, les hospitaliers affirment ny tre quasiment jamais confronts. Des patients qui disent : Jen ai marre, je voudrais que a se termine docteur, cest plus frquent. Mais il ne faut pas aller trop vite. Cette phrase ne signifie pas forcment quils veulent en finir , met en garde le Dr Tournigand. A lInstitut de cancrologie Gustave-Roussy, Villejuif (Val-de-Marne), une quipe de psycho-oncologues forme les infirmires et les mdecins interprter ces demandes, qui sont rarement des demandes deuthanasie , assure Sarah Dauchy, psychooncologue. Il faut chercher savoir si cette demande vient du patient et non de la famille ou des soignants qui nen peuvent plus, dtaille-t-elle. Est-ce que le patient nest pas confus, comme cest souvent le cas en fin de vie ? La demande nest-elle pas lie une souffrance physique ou une angoisse, que lon peut calmer ? Il ne sagit pas de juger, mais il faut permettre au patient de retrouver sa dignit et avoir le mme raisonnement quavec un jeune. Pourquoi lorsquun adolescent formule cela, on parle dide suicidaire, et dans le cas dun vieux, cest une demande deuthanasie ? Unedes difficults du dbat provient de labsence de donnes pidmiologiques fiables. Pour essayer dy voir plus clair, lObservatoire de la fin de vie devrait prochainement publier une tude sur la ralit des pratiques euthanasiques et des prises en charge en fin de vie mene avec lInstitut national dtudes dmographiques. p Emeline Cazi

On pose des antidouleurs au risque dendormir et de hter le dcs


Tmoignages
Deux mdecins racontent comment ils font face aux situations de fin de vie.
Christophe Tournigand, praticien hospitalier en oncologie Saint-Antoine (Paris).

La patiente avait une trentaine dannes, je la suivais pour une tumeur au petit bassin. Elle avait t traite en chimiothrapie, plusieurs reprises, avec succs, mais la maladie a fini par envahir les vaisseaux. On a dcid de ne pas relancer de chimiothrapie. Elle a t admise en soins palliatifs. La morphine la soulageait bien, jusquau jour o elle a fait une chute qui a dplac la tumeur. Ctait des cris de douleur, extrme. Achevezmoi, disait-elle. La morphine, mme forte dose, ny faisait rien. La douleur tait telle quil ne restait plus que lHypnovel. Le temps de la

ramasser, on a appel sa mre pour lui expliquer ce quon allait proposer. Elle a bien compris, elle ne voulait pas voir souffrir sa fille. LHypnovel pos, ltat de conscience de la jeune femme a diminu, mais elle navait plus mal. Sa mre tait ses cts, elle la accompagne. Sa fille est morte deux jours plus tard. Javais assur une autre patiente, atteinte dun cancer de lovaire, et que je suivais depuis des annes, que si a nallait pas, je continuerais la prendre en charge. Le jour o la douleur fut trop aigu, on a mis lHypnovel, qui a diminu ltat de conscience. Et la dame sen est alle, doucement. Dans ces deux situations, la sdation a prcipit la fin. Mais lintention tait de soulager la souffrance. Je suis rest dans mon rle de mdecin, qui est de rpondre un symptme. Il peut y avoir des drives avec la morphine et lHypnovel, on est parfois sur le fil du

rasoir. Mais si cela a t discut de faon collgiale, nonc au patient et la famille, que lintention est de soulager un symptme, cest justifi.
Franois Salachas, neurologue la Piti-Salptrire (Paris).

Je suis des patients atteints de sclrose latrale amyotrophique. Communment appele maladie de Charcot, cette maladie neurodgnrative paralyse progressivement les muscles volontaires. Lorsque le diagnostic tombe, la mdiane de survie est de trois ans. Paradoxalement, nous ne sommes pas confronts des demandes deuthanasie active. Le docteur Salachas explique que cest plutt lui qui engage le dialogue sur la limitation des traitements avec le patient. Car, un jour o lautre, les muscles respiratoires seront atteints. Et viendra le moment o le masque oxygne,

qui permet de gagner quelques mois, voire deux-trois ans, de vie ne sera plus efficace. Faut-il alors faire une trachotomie ? Sur le papier, cette technique repousse linluctable. Des patients peuvent tre maintenus des annes ainsi. Mais rester alit, chez soi, sans bouger, branch un respirateur, a-t-il du sens ? Peu sy rsolvent. Lorsque les encombrements se rptent, le patient est hospitalis. On pose des antidouleurs [et des anxiolytiques de la morphine et de lHypnovel, le plus souvent]. Au risque de lendormir et de hter son dcs. Mais il ne rentre pas pour mourir. [Mme si cest une question de jours], on a encore lespoir damliorer les choses. La fin est plus soudaine lorsquun patient trachotomis , bout, demande larrt de la machine. Nous prenons le temps den discuter avec lui, sa famille, avec lquipe soignante pour qui cette

dcision nest jamais simple. Lorsque la demande persiste, le mdecin et le patient conviennent du jour o ce dernier rentrera lhpital pour quon lendorme, avant larrt de la machine. Le lgislateur demande que les doses dantalgique soient administres de manire proportionne pour ne pas hter la mort. On a tendance ne pas augmenter les doses si lon est persuad quil ne souffre pas, mais on peut tre tent dutiliser des doses importantes demble pour ne pas prendre le risque quelles soient insuffisantes. Les puristes de lthique diront que nous tuons le patient car les doses ne sont pas proportionnelles.Ces situations darrt froid sont rares. La loi introduit le droit au remords en donnant cette possibilit darrter les traitements, mais on ne doit pas faire lconomie des discussions sur les directives anticipes en amont. p E. Ca.

Lgaliser leuthanasie, cest le seul moyen dviter les drives actuelles


Entretien
Jean-Luc Romero, prsident de lAssociation pour le droit de mourir dans la dignit (ADMD, 48 000 adhrents), qui milite pour la lgalisation de leuthanasie, explique pourquoi la loi Leonetti de 2005 est selon lui insuffisante.
Les mdecins semblent satisfaits des modalits de la loi Leonetti sur la fin de vie. Pourtant, des demandes deuthanasie persistent, pourquoi ?

quent le dbat. Or, avant dtre une affaire mdicale, leuthanasie est une affaire de citoyennet et dthique. Ce que nous constatons, cest la mconnaissance des dispositions lgislatives. Or, une bonne loi, la socit sen empare, ce qui nest pas le cas de celle-l. Beaucoup de mdecins le reconnaissent dailleurs : une loi non applique au bout de six ans, cest une loi qui ne rpond pas aux problmes de la fin de vie.
La loi Leonetti a-t-elle eu pour consquence une baisse des recours auprs de lADMD ?

Certes, en France, la loi va loin, puisquen quelque sorte elle lgalise leuthanasie active indirecte, mais le vrai problme, cest quelle a t faite par des mdecins pour des mdecins, qui confis-

Cest tout le contraire, dans nos runions partout en France, les salles sont pleines. Le nombre dadhrents na pas cess daugmenter, parce que les gens, mme par-

fois danciens militants des soins palliatifs, se rendent compte que tout le monde ne meurt pas soulag et heureux dans les units spcialises. Le problme est quon est pass, dans le discours, de lacharnement thrapeutique lacharnement palliatif. Or, les soins palliatifs ne sont pas lalpha et lomga, mais une solution. Il faut que le choix soit possible. Aux Pays-Bas, o leuthanasie a t lgalise et o laccs aux soins palliatifs est quasi universel, il demeure 2 % de demandes deuthanasie, essentiellement de personnes atteintes dun cancer ou de malades du sida. Si les demandes persistent, cest parce quil existe chez certains patients des douleurs rfractaires face aux-

Que faudrait-il changer la loi ?

quelles la mdecine ne peut rien, nous lestimons 4 000 patients par an en France. Il y a aussi la souffrance psychique que beaucoup de mandarins sous-estiment. Je pense notamment ces gens qui nen ont plus que pour quelques jours et qui ont dit au revoir aux leurs. Pourquoi les obliger vivre ces heures supplmentaires dont ils ne veulent pas tant ils sont bout ?

Si le patient nest pas conscient, il aura beau avoir rdig des directives anticipes [qui prcisent par crit ses souhaits quant sa fin de vie] et choisi une personne de confiance, les deux devant tre consultes par les mdecins, ce sont toujours ces der-

niers qui, au final, dcident. En outre, il nexiste toujours pas de fichier national des directives anticipes auquel les mdecins, donc les urgentistes, peuvent avoir accs. Ils prennent ainsi souvent leur dcision selon leur propre conviction. Aller plus loin en lgalisant leuthanasie, cest le seul moyen dviter les drives actuelles, ou les euthanasies illgales qui existent comme le montre laffaire Bonnemaison, et qui sont dues au flou de la loi. Seule la volont de la personne mourante doit primer. Alors les patients sapproprieront la loi et rdigeront des directives anticipes. p Propos recueillis par Laetitia Clavreul