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Situation D'entre-Deux - Emmanuel Weislo
Situation D'entre-Deux - Emmanuel Weislo
Emmanuel Weislo
in Régine Scelles et al., Naître, grandir, vieillir avec un handicap
2016 | pages 39 à 53
ISBN 9782749252919
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emmanuel Weislo
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comprendre le handicap n’est pas une mince affaire tant il
se déploie dans de multiples situations dont la diversité résiste
aux catégories dans lesquelles on pense pouvoir le contenir. une
tendance actuelle est de réduire le handicap à « une différence »,
ce qui ne règle pas la question de ce que l’on fait de cette diffé-
rence et de ce que cette différence nous fait. car contrairement
à d’autres groupes stigmatisés, la seule absence de discrimination
n’est pas suffisante pour permettre une pleine et entière partici-
pation sociale des personnes handicapées. en dépit d’une montée
en puissance d’un modèle inclusif et d’une redéfinition du han-
dicap, de nombreuses contradictions et ambivalences persistent
dans le rapport des hommes au handicap. Les sociétés oscillent
entre différentes solutions pour gérer cette question qui interroge
la profondeur de notre capacité à faire monde commun. entre la
volonté d’éradiquer le handicap mais d’accueillir les personnes
handicapées, entre l’affirmation de droits égaux pour tous et des
pratiques ségrégatives avérées, comment comprendre ce phé-
nomène qui semble susciter autant de contradictions ?
car le handicap ne laisse pas indifférent. sa simple présence
convoque une sorte de nécessité de se positionner (aider,
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Le handicap a le don de susciter des réactions ambivalentes
aussi bien chez les personnes qui en font l’expérience que dans
l’espace social où il se déploie. La difficulté à gérer les ressentis
contradictoires induit une distorsion psychique inconfortable
poussant à l’évitement ou à la théâtralisation d’un accueil trop
empressé. quand il survient à la naissance, il laisse dans son
sillage le désarroi des parents pris dans une oscillation entre rejet
et surinvestissement, dévoilant la difficulté à établir avec le han-
dicap un rapport serein d’acceptation raisonnable, prenant en
compte la spécificité sans en faire le centre névralgique autour
duquel la relation va se construire. Le handicap est un « formi-
dable attracteur de regard » (Kaufmann, 1998, p. 134), tendant
à concentrer l’attention sur les déficiences au détriment des
caractéristiques générales de la personne dans un phénomène
de « diffraction éthique » (scelles, 2008, p. 90). Le diagnostic
vient alors sceller un destin, creuser un sillon identitaire, réduire
l’être à ses manques, et passer toute spontanéité au filtre de ce
« miroir brisé » (Korff-sausse, 2009), renvoyant l’inquiétante
étrangeté (Freud, 1987), suscitant tour à tour de la peur, de la
compassion, de la culpabilité ou de l’évitement.
avec l’avancée en âge, et selon ses caractéristiques plus ou
moins prégnantes, le handicap continue de s’intercaler entre soi
et le monde, entre une identité personnelle fragilisée et des réac-
tions diversement appropriées qui menacent constamment cette
identité. charles gardou évoque cette « insécurité ontologique »
chez les blessés de la vie : « Les petits faits quotidiens, anodins,
à peine remarqués par les autres, parce qu’ils n’ont pas de sens
particulier, prennent à leurs yeux une profonde signification, dans
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la mesure où, tantôt, ils contribuent à soutenir leur être et, tantôt,
ils les menacent de ne pas être » (gardou, 2009, p. 55).
Les périodes de transition (entrée à l’école, au collège, au
lycée, dans la vie active ou en institution spécialisée) sont plus
spécifiquement des moments de remaniement où se rejouent les
questions à la fois de l’intégration sociale et de l’identité person-
nelle. cette dernière s’établit dans un rapport entre soi et les
« autres », mais aussi, pour les personnes handicapées, dans
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une identification entre soi et les « mêmes », où l’affectation
(réelle ou projective) à un groupe d’appartenance tient lieu d’as-
signation au handicap, symboliquement concentrée dans le pas-
sage par la maison départementale des personnes handicapées
(MDPh) et la « reconnaissance » de l’infirmité qu’elle organise
administrativement. Dans un paradoxe étonnant, celle-ci recon-
naît une « incapacité permanente 1 », quand l’individu souhaite-
rait plutôt être reconnu pour ses compétences et qualités. si la
discrimination dite « positive » permet de pallier les effets
sociaux de la ségrégation, c’est au prix de l’étiquetage de la
déviance et d’un double discours. Le plan de compensation ins-
tauré par la loi 2005-102, par sa nécessité même, rend visible le
déficit d’accessibilité (architecturale, organisationnelle et attitu-
dinale) d’une société qui n’est pas spontanément ouverte à tous.
c’est bien dans une perception de ce que la société « fait
du handicap » que va s’instruire la possibilité de se construire
comme membre d’une communauté humaine, indépendamment
des frontières qui la traversent. une méprise courante consiste
à évaluer la participation sociale des personnes en situation de
handicap avec la mesure de la désinstitutionnalisation. Or cer-
tains établissements spécialisés sont en mesure d’organiser une
inscription sociale effective, bien au-delà de l’isolement qui
caractérise parfois une inclusion de surface ou de chiffres. La
question complexe de la citoyenneté ne peut se résumer à la
dichotomie entre un « dedans » et un « dehors », comme le
fait par exemple la recommandation du conseil de l’europe sur
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dualité entre inclusion et exclusion, entre incapacités et compé-
tences, entre handicap et normalité, entre milieu spécialisé ou
ordinaire. ces oppositions couramment mobilisées par les acteurs
et dans le cadre des politiques publiques ont, en fin de compte,
un effet occultant sur la compréhension des enjeux anthropo-
logiques et sociaux du handicap, et donc sur les moyens à mettre
en œuvre pour permettre à chacun de trouver une place juste et
adéquate parmi les autres. c’est en entrant plus précisément
dans la description de cet espace entre-deux que l’on pourra
mieux cerner l’expérience du handicap telle qu’elle se présente
et se vit de nos jours, conservant de nombreuses zones d’ombre
en dépit d’une compréhension renouvelée du handicap lui-même
(PPh 3, cIF 4) dans sa dimension complexe et interactive, et
d’orientations de politiques publiques encourageant une meilleure
intégration dans la cité.
explorer la situation d’entre-deux ou liminale, c’est tenter de
comprendre les ambivalences que les déficiences du corps et de
l’esprit suscitent en nous, bien souvent malgré nous, entre une
part de rejet inavouable et le souhait d’une participation sociale
pleine et entière des personnes handicapées, entre une volonté
de protection et un désir d’émancipation, entre main streaming
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ligents qu’à des listes d’attente ou à des accueils à temps partiel,
comme autant de façons d’être là sans y être, coincés sur le seuil
entre une obligation de présence (l’obligation scolaire) et une
autorisation d’absence (la France compte environ quatorze mille
enfants en situation de handicap confinés au domicile faute de
lieu d’accueil).
cette ambivalence de l’espace social face au handicap est la
signature d’une situation d’entre-deux qui reste à mieux définir
et comprendre pour en exploiter les possibilités heuristiques.
cOMPreNDre L’eNtre-Deux
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à revenir vivre parmi les autres et fonder une famille.
un autre anthropologue, Victor turner, a poursuivi les travaux
sur les rites de passage, forgeant le concept de liminalité (du
latin limen : seuil) et explorant les caractéristiques de groupes
vivant en marge de la structure sociale qu’il nomme « commu-
nitas » (turner, 2009, p. 96). Bien qu’il ne travaille pas spécifi-
quement sur la question du handicap, il s’avère que ses
descriptions de la situation liminale répondent à l’expérience
sociale de l’infirmité (homogénéité, égalité, anonymat, réduction
de tous à un statut de même niveau, liquidation du mariage et
de la famille, abolition du rang, humilité, etc.). Le groupe des
personnes handicapées a ainsi tendance à être traité comme un
ensemble indifférencié en dépit d’une très grande variété des
situations. en suivant cette perspective des communitas aux-
quelles s’appliquent des règles spécifiques en marge des cou-
tumes d’un espace social, on peut observer les rythmes des
passages et des transitions appliqués aux enfants handicapés.
On note alors une asynchronie par rapport à l’école ordinaire liée
notamment aux autorisations dans le secteur médico-social
(limites d’âge fixées à 14 et 20 ans, et parfois bien au-delà dans
le cadre de l’amendement creton), sans compter la possibilité
d’entrée et de sortie au milieu de l’année scolaire en lien avec
les opportunités de places. cette temporalité différente appliquée
dans le champ du handicap signe là encore un régime d’exception
à l’encontre d’un fonctionnement social codifié où il ne viendrait
à l’esprit de personne de mêler des enfants de 6 ans et des
adultes de plus de 18 ans dans une unité éducative, ou de refuser
une place à l’école sous prétexte d’un manque de places.
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sans rejet, accueil sous conditions. entre surinvestissement et
maladresses, la relation peine à s’établir dans un « au-delà du
handicap ». L’oscillation des pensées et les incertitudes quant à
ce qu’il convient de faire, quant aux attitudes à adopter, entraî-
nent des dissonances cognitives et des conflits psychiques incon-
fortables que l’on tentera de réduire par l’expression de
convictions affirmées ou par des stratégies d’évitement. L’entre-
deux demeure un état d’équilibre instable avec lequel notre
pensée en « tout ou rien » peine à s’accommoder.
Mais si la description du handicap comme situation liminale est
aujourd’hui largement admise et commentée, il reste toutefois
encore à construire une socio-anthropologie de l’entre-deux, per-
mettant de comprendre comment et pourquoi ce statut liminal
s’instaure et perdure, et si les transformations conceptuelles et
législatives actuelles sont à même d’avoir des effets en « annulation
de liminalité ». une fois repérées les ambivalences et les positions
contradictoires que le handicap suscite, il s’agit de déterminer si
celles-ci sont anecdotiques et passagères, et bientôt consumées
par « la flamme de la pure doctrine » (Weber, 2002, p. 207), à
savoir une éthique de conviction portant la volonté inclusive ; ou
si elles sont inhérentes à la situation de handicap, auquel cas il
faut apprendre à composer avec elles, dans une éthique de res-
ponsabilité, tenant compte des effets prévisibles des dispositifs, et
selon les termes de Max Weber, en transigeant « avec les
défaillances communes de l’homme » (ibid.).
à chaque transition, les parents, enfants et professionnels
sont constamment confrontés à un choix impossible pour déter-
miner quel lieu d’éducation serait le plus à même de favoriser le
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commun, une communitas en marge du système scolaire. Très
peu de lieux ont été pensés dans une prise en compte réelle de
l’entre-deux dans le fil des expériences menées en crèche et rela-
tées par Simone Korff-Sausse (2009), où étaient accueillis un tiers
d’enfants en situation de handicap au sein d’un collectif ordinaire,
permettant à la fois l’intégration et la possibilité d’identifications
positives avec des pairs partageant une infirmité. Plutôt que d’op-
poser milieux ordinaires et spécialisés, le cadre théorique de la
liminalité peut inviter à chercher la meilleure façon d’articuler le
besoin d’ordinaire et le besoin spécifique, un droit à la différence
et un droit à l’indifférence. La diversité des dispositifs 5 est alors
une chance, à préserver d’une réponse uniforme concentrée dans
l’idéal d’une inclusion individuelle en milieu ordinaire.
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nale, et développant tout un réseau de structures spécialisées
selon un schéma médical de prise en charge, de soins financés
par l’assurance maladie.
ces deux modèles d’intervention sociale sont à la fois contra-
dictoires et complémentaires, nous mettant là encore sur la piste
d’un entre-deux possible. contradictoires parce qu’un modèle
participatif suppose la disparition des dispositifs spécifiques, et
complémentaires parce qu’ils fournissent des réponses diversi-
fiées pouvant correspondre à des situations de handicap diffé-
rentes. Le modèle participatif est-il suffisamment puissant pour
s’imposer durablement ? La définition de droits à l’égalité pour
les personnes handicapées est souvent présentée comme le fruit
d’une lutte politique. Mais ne serait-elle pas aussi une adaptation
au champ du handicap d’une transformation plus large des
sociétés individualistes, libérales et démocratiques, c’est-à-dire
remettant en cause non pas fondamentalement le rapport de
celles-ci au handicap, mais uniquement la forme de la réponse ?
avant donc de jeter aux oubliettes les approches socio-
psycho-anthropologiques de l’infirmité construites autour du stig-
mate (goffman, 2005), de la figure du double (sticker, 2005), de
l’étrangeté (Korff-sausse, 2009), de l’oppression (mouvements
de personnes handicapées), de la monstruosité (ancet, 2007),
du désordre (Blanc, 2006), de la normalisation de l’infirme (eber-
sold, 1992) et de la liminalité (Murphy, 1990), il s’agit de pouvoir
observer les mouvements actuels qui entourent le traitement
social du handicap pour saisir dans quelle mesure ils s’écartent
ou non de ces modèles de compréhension, tout en prenant en
compte les aspects plus positifs d’une société qui se rend plus
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direction des personnes handicapées et les relations qu’ils entre-
tiennent les uns avec les autres.
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en observant le traitement social du handicap dans l’espace
des cultures et dans le temps de l’histoire, se dessinent peu à
peu des positions significatives, des façons de comprendre et
d’agir qui se traduisent dans des coutumes, des mœurs, des dis-
cours et des lois. ce sont ces manières de faire ayant acquis une
visibilité et une prégnance sociale que je nomme « postures
sociales ». toutes les attitudes ne sont pas nécessairement signi-
ficatives, toutes n’entreront pas obligatoirement dans les postures
repérées, qui ne sont pas une classification comportant des com-
partiments étanches, mais des points de repère. La vie ne se
laisse pas enfermer dans des catégories rigides, jamais.
Pour être qualifiées comme telles, les postures sociales doi-
vent posséder deux caractéristiques : être fondamentales et
significatives.
Par fondamentale, j’entends qu’une posture ne concerne pas
une façon de faire isolée ou ponctuelle. elle embrasse un faisceau
de comportements qui s’apparentent les uns aux autres de par
les valeurs et les significations qu’ils mobilisent. De ce fait, ils
produisent une cohérence et une cohésion de la posture qui
bénéficie ainsi d’une certaine stabilité, et qui s’en trouve distin-
guée des autres postures.
Par significative, j’entends qu’une posture doit pouvoir s’ex-
primer de façon continue et récurrente pour produire un impact
social et faire l’objet d’un traitement culturellement reconnu, que
ce soit par le biais de la législation, de la tradition, des mœurs et
coutumes, des discours et pratiques, etc.
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prénatal, du suicide, du meurtre, etc. ;
– la sanction renvoie à la recherche d’une faute morale ou reli-
gieuse à l’origine du handicap (l’infirmité en soi comme sanction),
mais aussi à l’indemnisation des victimes de guerre, d’accidents
de la route, du travail (la sanction en recherche de responsabilités
et en réparation des conséquences) ;
– le don recouvre les actions individuelles ou collectives qui mobi-
lisent la générosité (en temps, en argent, en attention, etc.) en
faveur des personnes handicapées pour des raisons humanistes
ou religieuses ;
– la ségrégation concerne toutes les discriminations liées au han-
dicap, les attitudes de mise à l’écart (volontaires ou non) ou d’évi-
tement ;
– la solidarité comprend la prise en charge des personnes han-
dicapées, collectivement organisée par l’état ou les collectivités
territoriales sous forme d’allocations, de services rendus par des
professionnels, ou d’institutions spécialisées ;
– l’inclusion résulte d’une pleine acceptation des altérations du
corps et de l’esprit dans une société ouverte à tous, ayant réduit
les obstacles environnementaux et attitudinaux, et organisé la
possibilité pour les personnes handicapées d’accéder aux dispo-
sitifs de droit commun sur la base de l’égalité avec les autres.
ces postures agissent comme autant de répertoires de pra-
tiques aisément mobilisables qui traversent l’histoire et les cul-
tures. aucune époque n’a eu recours qu’à une seule posture,
même si certaines entrent plus facilement en résonance avec telle
ou telle organisation sociale. s’il est tentant d’imaginer leur suc-
cession au fil du temps à la façon d’un curseur qui se déplace,
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attentif. Mon travail de recherche a en effet mis en évidence la
coexistence de ces six postures, qui entretiennent des jeux de
concurrence ou de répulsion, sans cesser de cohabiter dans les
préférences des acteurs (mesurées à travers un questionnaire
q-sort) et les pratiques sociales.
Il faut imaginer ici, non pas un curseur, mais une table de
mixage permettant de doser le volume de plusieurs sources
sonores et leurs effets, pour comprendre l’influence concomitante
des postures et la multiplicité des configurations possibles en
fonction des situations. Plus encore, cette coprésence peut être
lue comme une « superposition d’états » (en référence à la
mécanique quantique) : les postures sont potentiellement
actives, et c’est la situation et son contexte qui vont déterminer
une réaction ou une attitude liée à l’une ou l’autre des postures.
Peu d’acteurs sont dans une position dogmatique interdisant
toute interférence d’une posture à une autre. La démarche s’ins-
crit dans le fil d’une pensée complexe développée par edgar
Morin qui « doit penser ensemble antagonisme, complémentarité
et concurrence » (Morin, 2005, p. 42). La recherche confirme
ainsi la présence d’une situation liminale pouvant être lue comme
un effet direct de la coprésence (et de la concurrence) de ces
postures dans le rapport au handicap. La prédominance actuelle
de l’inclusion en tant que valeur et projet de société ne vient pas
étouffer l’expression des autres postures qui continuent d’in-
fluencer le rapport au handicap, mais plus discrètement et dans
un langage politiquement correct.
Les ambiguïtés persistantes et les contradictions traversant
les aspects sociaux du handicap trouvent aussi un écho direct
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cONcLusION
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