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MSN (2011) 1 F

Des soins de sant adapts aux enfants : points de vue et exprience denfants et de jeunes dans les Etats membres du Conseil de lEurope

Dr Ursula KILKELLY University College Cork, Irlande

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Introduction Les lignes directrices labores par le Conseil de lEurope sur les soins de sant adapts aux enfants sont destines mettre en place un cadre qui garantisse que le fonctionnement des systmes de sant soit conforme aux bonnes pratiques concernant les soins de sant pour les enfants, et respecte les engagements dcoulant de la Convention des Nations Unies relative aux droits de lenfant et dautres normes internationales. Lors de sa runion de dcembre 2010, le Comit dExperts charg dlaborer les lignes directrices est convenu dinterroger des enfants et des jeunes sur leurs points de vue et leur vcu concernant les soins de sant. Il ressort dune tude bibliographique des recherches consacres aux droits de lenfant dans le domaine de la sant (ralise par lauteur et soumise au groupe en dcembre 2010) que, malgr labondance des travaux effectus, notamment dans les pays anglophones, sur la participation des enfants aux dcisions cliniques, on savait peu de choses de leur exprience des soins de sant au sens large, y compris leur participation en tant quutilisateurs des services. De plus, il est apparu que les donnes ce sujet taient particulirement lacunaires dans certaines rgions du territoire couvert par le Conseil de lEurope. Cest pourquoi lOrganisation a organis une consultation, principalement sous la forme dun questionnaire, en vue de recueillir les points de vue dun groupe denfants aussi vaste que possible. Lenqute a t mise au point, pilote petite chelle, et porte la connaissance des partenaires nationaux du Conseil de lEurope uvrant dans les domaines de la sant et de la protection de lenfance. Elle a ensuite t place en ligne, disponible en 14 langues, au dbut du mois de juin 2011. Ce rapport prsente les conclusions de ce processus de consultation. Il est important que le Conseil de lEurope ait commenc associer les enfants son activit juridique et politique. Conformment larticle 12 de la Convention relative aux droits de l'enfant, les enfants et les jeunes ont le droit de faire entendre leur voix dans les questions les concernant et celle-ci doit tre prise en considration ; cet gard, le Conseil de lEurope a fait uvre de pionnier au niveau international. Les dfis relever - logistiques et mthodologiques - ne sont pas des moindres et il importe que le Conseil de lEurope et dautres organisations continuent tirer les enseignements de leur action dans ce domaine et lamliorer. Lcoute porte aux enfants et aux jeunes par les organismes qui leur demandent leur avis est essentielle pour la lgitimit du processus de consultation et la confiance des enfants et des jeunes dans ce type dinitiative. Aussi le prsent rapport ne cherche-t-il pas analyser ni nuancer ce que les enfants et les jeunes nous ont dit des soins de sant. Il prsente clairement leurs points de vue de faon ce que tout lecteur de ce rapport puisse les prendre en compte.

3 Mthodologie Comme indiqu ci-dessus, la principale mthode utilise dans ce processus de consultation a consist en une enqute par questionnaire. Ce choix a t guid par le souci de toucher le plus grand nombre possible denfants et de jeunes, y compris via internet. Le questionnaire comprenait principalement des questions fermes choix multiple avec des cases cocher. En effet, bien que les questions ouvertes soient plus riches denseignements, nous ne disposions pas des ressources ncessaires pour traduire les commentaires et les rponses. Dans un cas (lIrlande), le mdiateur pour les enfants a organis cinq groupes de discussion avec 125 enfants et jeunes de 9 12 ans, dhorizons divers (milieux rural, urbain, dfavoris). Chaque groupe a rflchi la question des soins de sant pour les enfants et particip un atelier artistique pendant lequel les enfants, soit individuellement, soit collectivement, ont cr des affiches illustrant leurs opinions et leurs ides. Les affiches ci-aprs, qui proviennent toutes de cet exercice, mettent en lumire de faon frappante les points de vue de tous les enfants qui ont particip au processus. Les cinq groupes consults par le mdiateur pour les enfants se sont penchs plus particulirement sur les environnements mdicaux et les moyens de les rendre plus accueillants pour les enfants, les attitudes et les comportements des professionnels de sant, les problmes de communication et ceux concernant lutilisation des services de sant par les enfants. Le rapport tir de ce travail, dont il est rendu compte ici, ne se limite donc pas exposer les problmes dans les propres mots des enfants, mais il comprend aussi des descriptions de leurs opinions et de leurs expriences sous une forme artistique. Ces donnes forment un complment bienvenu au prsent rapport, et nous en remercions tout particulirement le Bureau du mdiateur irlandais.

Dans tous les autres cas, ce sont les jeunes et les enfants qui ont rempli les questionnaires, gnralement sous forme de copies papier quils ont ensuite envoyes au Conseil de lEurope pour y tre traites. Quelques enfants ont aussi rempli le questionnaire en ligne. Les rsultats issus du traitement de tous ces questionnaires sont rassembls ici. Certains partenaires nationaux ont produit eux-mmes des synthses des donnes, qui sont galement prises en compte dans le rapport final. Au total, ce sont 2 257 questionnaires qui ont t remplis par des enfants dans les pays suivants : Allemagne, Armnie, Autriche, Bosnie-Herzgovine, Bulgarie, Espagne, Estonie, Finlande, France, Gorgie, Grce, Irlande, Italie, Malte, Pays-Bas, Pologne, Portugal, Roumanie, Royaume-Uni, Serbie, Slovaquie, Slovnie.1

1. 14 enfants nont pas rpondu cette question.

Des enfants de 22 pays membres du Conseil de lEurope ont donc particip la consultation sur les soins de sant pour les enfants, de sorte que lenqute devrait avoir permis de recueillir une large gamme dexpriences. Pour autant, il importe de souligner quune grande partie des questionnaires quasiment la moiti a t remplie par des enfants autrichiens. Lincidence de ce facteur sur les rsultats est difficile valuer, compte tenu du grand nombre de variables qui entrent en jeu dans les enqutes de ce type. Par ailleurs, il faut noter que chaque enfant a rempli le questionnaire pour son propre compte et non en tant que reprsentant dun ou de plusieurs autres enfants dun pays ou dune rgion donne. Pour cette raison, et aussi parce que les ressources taient limites, aucune pondration na t applique aux rsultats. Le questionnaire

Il comporte plusieurs parties. Dans la premire partie, il est demand aux enfants de donner des renseignements personnels : origine, ge et situation. Age La majeure partie des jeunes qui ont rpondu au questionnaire (40,1 %) taient gs de 13 15 ans. Les jeunes de 16 18 ans reprsentent aussi une proportion importante des rpondants (33,1 %), suivis par les 10-12 ans (19,1 %) et les moins de 10 ans (7,6 %). Comme le montre la figure 1, les diffrents groupes dges sont donc bien reprsents dans lenqute et lon peut vritablement considrer que celle-ci rend compte des points de vue et des expriences denfants de tous ges ( lexception des trs jeunes). La consultation organise par le Bureau du mdiateur pour les enfants sadressait des enfants de moins de 12 ans, dont les vues sont donc bien reprsentes dans ce contexte.

Figure 1: Age des rpondants

Sexe Les rpondants se partageaient presque galement entre garons et filles : 52,5 % des rpondants taient de sexe masculin et 47,5 % de sexe fminin. Handicap Il tait demand dans le questionnaire si lenfant avait des problmes de sant qui limitaient ses activits quotidiennes. Pour la grande majorit des rpondants (84,8 %), ce ntait pas le cas. Bonheur La dernire question de cette partie demandait lenfant dvaluer son degr de bonheur sur une chelle de 1 10 (1, trs malheureux ; 10, trs heureux). La plus grande partie des rpondants (31,4 %) se considrent comme trs heureux, tandis quun nombre significatif dentre eux valuent leur bonheur au niveau 9 (15,6 %), 8 (21,9 %), 7 (13,5 %), 6 (4,8 %) et 5 (6,9 %). On constate sur la figure 2 que trs peu denfants se considrent comme malheureux.

Figure 2 : Degr de bonheur autovalu des enfants

Visites de sant Frquence A la question 6, il tait demand aux enfants combien de fois ils avaient vu diffrents professionnels de sant au cours de lanne coule (1-3 fois ; 4-6 fois ; 7-10 fois ; plus souvent). Une liste de diffrentes catgories de professionnels leur tait propose. La plupart des enfants ont coch la frquence la plus faible pour chaque professionnel. Ainsi, 62,1 % des enfants avaient vu un mdecin 1 3 fois, alors quun nombre beaucoup plus faible stait rendu chez le mdecin plus de 3 fois lanne prcdente. Il en est de mme des infirmires (84,3 % des enfants avaient vu une infirmire 1 3 fois lanne prcdente), des dentistes (72,6 %), des thrapeutes (kinsithrapeutes, orthophonistes, etc.) (75,7 %) et des psychologues/psychiatres et conseillers en sant mentale (82,1 %). Au total, 69,2 % ont indiqu quils avaient vu un autre professionnel de sant 1 3 fois (les professionnels les plus frquemment cits tant les ophtalmologues et les gyncologues). Ces donnes sont prsentes la figure 3, qui donne une image de la frquence des contacts des rpondants avec le systme de sant au cours de lanne coule.

Figure 3 : Frquence des contacts avec le systme de sant

Qui ta accompagn gnralement tes rendez-vous ? La grande majorit des enfants (84,5 %) ont indiqu tre accompagns leurs rendez-vous par un parent ou un proche. Ils taient seulement 3 % sy rendre avec un ami et 11,8 % y aller seuls. Un petit nombre (0,8 %) taient accompagns par une autre personne, la rponse la plus courante tant un enseignant . Limportance que revt pour les enfants la prsence de leur famille dans ce contexte est mise en vidence plus loin dans le rapport. Dernire visite un professionnel de sant La srie suivante de questions concerne le dernier rendez-vous de lenfant avec un professionnel de sant. Professionnel rencontr A la question 8, il tait demand aux enfants quel professionnel ils avaient rencontr en dernier. Le plus grand nombre (43,5 %) ont indiqu avoir vu un mdecin et un nombre significatif (35,4 %) un dentiste. 11,9 % des rpondants ont dclar que leur dernier contact avec le systme de sant avait eu lieu en milieu hospitalier. Les enfants taient moins

8 nombreux avoir vu un thrapeute (3,3 %), un psychologue ou un conseiller (1,5 %) ou un autre professionnel (4,3 %), savoir un ophtalmologue, un dermatologue ou un orthopdiste. Temps de trajet pour aller au rendez-vous A la question 9, lenfant devait prciser si le lieu du dernier rendez-vous avec un professionnel de sant tait proche, moyennement loign ou loign de chez eux (distance mesure par le temps de trajet). Il sagissait de dterminer la longueur du trajet que les enfants avaient faire pour voir le professionnel de sant et surtout de recueillir leurs points de vue sur cette question. La grande majorit des rpondants (77,5 %) ont dclar quil ne leur avait pas fallu longtemps (moins de 30 minutes) pour se rendre leur rendez-vous. Nanmoins, presque un cinquime (17,8 %) ont indiqu quil leur avait fallu assez longtemps (entre 30 et 60 minutes) et 4,7 % trs longtemps (plus dune heure).

Figure 4 : Temps dattente des enfants lors de leur rendez-vous

Temps dattente A la question 10, il tait demand aux enfants combien de temps ils avaient d attendre avant dtre pris lors de leur rendez-vous. Pour la majorit des rpondants (40,8 %), le temps dattente avait t court (quelques minutes). 28,9 % ont indiqu avoir attendu assez longtemps ( pas trop longtemps ), tandis quun petit nombre ont dclar ne pas avoir attendu du tout avant dtre pris (16,7 %). 13,6% disent avoir attendu longtemps. Dans les

9 consultations irlandaises, la plupart des enfants ont estim que le temps pass dans les salles dattente (de 1h30 2h30) avant dtre vu par un professionnel de sant tait trop long.

PLUS DE TEMPS POUR LES ENFANTS Salle dattente La question 11 demandait aux enfants, en termes simples, sils taient satisfaits des salles dattente leur disposition. La majorit des rpondants (80,1 %) ont dclar que la salle dattente tait agrable, tandis que 19,1 % estimaient quelle ne ltait pas. Les enfants consults par le mdiateur en Irlande pensaient que les salles dattente frquentes par des enfants ntaient pas suffisamment accueillantes pour eux.

10 Etat affectif A la question 12, il tait demand aux enfants quel tait leur sentiment dominant dans la salle dattente du professionnel de sant. La majorit des enfants (37,5 %) ont dclar quils sennuyaient. Dautres enfants ont indiqu, dans des proportions comparables, quils se sentaient dtendus (27,7 %) ou nerveux (19,9 %), tandis que 7,9 % des enfants ont dit quils avaient mal.

Figure 5 : Etat affectif pendant lattente

Lenvironnement mdical Plusieurs lments de lenqute portaient sur les caractristiques physiques de

lenvironnement mdical et son degr dadaptation aux besoins des enfants. Cest notamment le cas des questions concernant le milieu hospitalier, traites plus loin. De plus, les enfants consults par le mdiateur en Irlande ont donn leur point de vue sur limportance de lenvironnement physique pour les enfants en milieu de soins. De lavis des rpondants, les locaux doivent tre lumineux et colors. Les hpitaux et units pdiatriques doivent :

comporter des lieux de dtente ; ne pas tre trop exigus et avoir aussi des chambres individuelles ;

11 avoir des chambres avec fentres ; avoir des lits confortables et propres ; avoir la tlvision avec de nombreuses chanes, des DVDs, un ordinateur et dautres jeux, une salle de jeux et laccs internet ; permettre aux parents/aux familles de rester sur place auprs de leurs enfants ; servir de la nourriture de qualit ; avoir des espaces lextrieur si possible ; sentir bon ; tre dots de casiers o les enfants puissent ranger leurs affaires.

Les rsultats denqute prsents ci-aprs notamment ceux concernant le milieu hospitalier montrent que ces proccupations et recommandations relatives lenvironnement physique sont partages par les enfants de tous les Etats membres du Conseil de lEurope. Pendant le rendez-vous La question 13 sintressait au droulement du rendez-vous avec le professionnel de sant et au ressenti de lenfant. Tout dabord, il tait demand aux enfants sils avaient pass du temps seuls avec la personne quils voyaient : 54,2 % ont rpondu oui , 25 % ont rpondu non et 20,8 % ntaient pas srs. Une grande proportion des rpondants (80,9 %) estimaient avoir reu les informations quils voulaient, 7 % seulement rpondant cette question par la ngative. Un fort pourcentage (81,8 %) ont dclar avoir compris ces informations, tandis que 7 % navaient pas compris et 11 % ont rpondu ne pas savoir. Un nombre galement lev (81,6 %) ont indiqu quils avaient eu la possibilit de poser des questions, contre 11 % qui disent navoir pas pu le faire. Enfin, 80,6 % se sont sentis respects, contre 7,1 % qui ont rpondu le contraire. Les rponses sont ici cohrentes ; en gros quatre enfants sur cinq ont indiqu avoir eu, lors de leur rendez-vous avec un professionnel de sant, les informations quils voulaient, les avoir comprises, avoir eu la possibilit de poser des questions et stre sentis respects. Ceux qui ont rpondu non ou je ne sais pas lont aussi fait en bonne logique pour lensemble des questions. La question 14 demandait plus prcisment si le professionnel de sant stait adress directement eux. Ici, la grande majorit des enfants (84,6 %) ont rpondu oui , et moins dun sur dix (9,4 %) ont rpondu non . Un trs petit nombre (6 %) a dit ne pas savoir. En Irlande, la majorit des enfants consults par le mdiateur pour les enfants ont estim que les professionnels de sant parlaient souvent trop vite en employant des mots que les enfants ne comprennent pas. Ils jugeaient important que les professionnels de sant communiquent avec

12 eux dune faon qui soit adapte aux enfants (avec douceur , cordialit et patience ) et leur donnent des informations plus claires et plus dtailles. A la question 15, il tait demand aux enfants sils avaient compris ce que le professionnel de sant leur avait dit. Les rponses sont ici mitiges. En particulier, 38,3 % ont dclar avoir compris tout ce qui leur tait dit, 47,6 % avaient compris en grande partie, 12,1 % avait compris en partie et seulement 2 % navaient rien compris du tout. Ces rsultats, repris la figure 6, sont corrobors par la consultation du mdiateur irlandais, au cours de laquelle les enfants ont indiqu ne pas toujours comprendre ce que leur disent les professionnels de sant.

Figure 6 : Comprhension des propos du professionnel de sant

A la fin de cette partie du questionnaire, il tait demand aux enfants sils savaient ce qui allait se passer ensuite, une fois le rendez-vous termin. Seulement deux tiers des enfants (63 %) ont rpondu oui , 17,6 % on rpondu non et 17,1% ont rpondu je ne sais pas . En Irlande, les enfants consults par le mdiateur ont aussi indiqu ne pas toujours tre srs de ce qui allait se passer aprs avoir vu le professionnel de sant.

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Elments importants dans les soins de sant Dans la partie suivante du questionnaire, les enfants taient invits donner une note allant de 1 (pas du tout important) 10 (trs important) une srie dlments ou facteurs des soins de sant. Les lments suivants ont reu la note 10 de la part dune forte proportion de rpondants :

Avoir un parent/proche auprs de soi 48,6 % Connatre (le nom de) son mdecin/infirmire/thrapeute 19,6 % (n.b. : 16,7 % ont considr cet aspect pas du tout important )

Que le traitement soit expliqu lavance/tre prpar(e) au traitement 44,1 % Pouvoir comprendre ce que dit le mdecin 49,1 % Pouvoir poser des questions 44,6 % Etre cout(e) 47,3 % Ne pas avoir peur 48,7 % Ne pas avoir mal 60,1 % Autre 77,6 %

Pour la question ouverte autre , les rponses les plus frquemment donnes ont t les suivantes : tre trait gentiment ou avec respect, gurir vite, ne pas sennuyer/se voir proposer des distractions. La seule rponse ne pas avoir reu la note 10 de la part dune majorit de rpondants a t ne pas se sentir bouscul(e) . La plus grande partie des enfants (28,6 %) ont jug ce facteur pas du tout important ; une proportion comparable denfants la toutefois considr comme trs important . Les enfants consults par le mdiateur en Irlande ont estim quil sagissait dun lment important, reprochant aux prestataires de services de sant de ne pas passer suffisamment de temps avec eux et de donner limpression de toujours vouloir expdier les choses . Les enfants participants souhaitaient passer davantage de temps avec les professionnels de sant et pensaient que, grce ce lien supplmentaire, ils se sentiraient plus rassurs et plus confiants.

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Figure 7 : Elments importants dans les soins de sant

Exprience lhpital Dans la partie suivante du questionnaire, les enfants taient interrogs sur leur exprience de lhpital. Seuls les enfants qui avaient t hospitaliss lanne prcdente taient invits rpondre ces questions ; environ un tiers des enfants lont fait. Il tait tout dabord demand aux enfants combien de fois ils avaient pass la nuit lhpital au cours de lanne coule. La majorit dentre eux (57,3 %) navaient t lhpital quune seule fois, 20,8 % avaient t hospitaliss deux ou trois fois, et 21,9 % avaient fait plus de trois sjours lhpital.

Interrogs sur la dure de leur sjour, 40 % des rpondants ont indiqu ntre rests quune nuit lhpital, tandis que 29,2 % taient rests 2 3 nuits, 15,5 % 4 6 nuits, 7,4 % 7 10 nuits et 8 % plus longtemps (voir la figure 8).

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Figure 8 : Dure du sjour lhpital

Un peu plus dun tiers (39 %) des enfants avaient sjourn dans un hpital pour enfants, contre 57,2 % dans un hpital pour adultes. Parmi ces derniers, 43,5 % ont dit avoir sjourn dans un service pour enfants et 44,8 % ont indiqu que ce ntait pas le cas. Un enfant sur 10 (11,7 %) ne savait pas. Hbergement Selon les enfants qui ont rpondu au questionnaire, les chambres dhpital sont le plus souvent partages. Prs de la moiti (47,3 %) des rpondants ont dclar quils avaient partag une chambre avec un autre enfant, tandis que 44,9 % taient seuls dans leur chambre. La plupart des enfants ont port un jugement relativement favorable sur leur chambre, puisque 61,5 % lont trouve agrable . Nanmoins, 23,3 % (prs dun quart) ont rpondu quelle ntait pas agrable et 15,1 % ne savaient pas. Pour ce qui est du confort physique, la majorit (59,2 %) ont trouv le lit confortable et 27,2 % lont jug inconfortable. Les recommandations formules ce sujet par les enfants consults par le mdiateur en Irlande (voir plus haut) sont galement intressantes.

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LES MDECINS ET LES HPITAUX DEVRAIENT SAMLIORER :

laisser voir sa famille meilleure nourriture ils devraient avoir une salle de jeux ils devraient avoir un bar jus

nourriture saine : toujours quand on est malade bons divertissements on devrait avoir du repos un bon docteur doit tre lgant et avoir une bonne hygine

La plupart des enfants doivent se dbrouiller seuls et sans avoir un parent auprs deux la nuit. Prs des deux tiers des enfants (63,6 %) ont dit tre rests seuls la nuit lhpital, alors que 31,1 % ont indiqu avoir eu un parent ou un proche auprs deux. Il peut tre intressant de noter quune majorit de rpondants (50,5 %) ont dit quils nauraient pas aim quun parent ou un proche reste avec eux la nuit, ce qui semble indiquer quils taient satisfaits des dispositions actuelles. En revanche, un tiers des rpondants (33,5 %) ont dit quils auraient aim leur prsence leurs cts. 16 % ont dit ne pas savoir. Dans la majorit des cas (60,2 %), un parent ou un proche tait prsent lorsque lenfant tait en traitement, mais dans presque un tiers des cas (30,7 %), les enfants ont t traits seuls. Dans ce groupe, 44 % auraient aim quun parent ou un proche soit prsent, 37,3 % ont dit que non. Il est probable que ce problme soit plus important pour les jeunes enfants, qui souhaiteraient que leurs parents restent avec eux lhpital. Cela est ressorti trs clairement de la consultation mene

17 par le mdiateur pour les enfants en Irlande. Selon ces enfants, il est important davoir un proche auprs de soi, car cela aide se sentir en scurit dans lenvironnement mdical. Les enfants qui vivent loin du principal hpital pour enfants craignaient que la distance nempche leur famille de se rendre souvent auprs deux. Les enfants consults ont reconnu quil nest pas toujours faisable que les parents soient prsents lorsque les enfants sont en traitement, mais ils estimaient que cette possibilit devrait leur tre donne chaque fois que possible, car leur prsence est rconfortante. Les enfants taient unanimes penser que des amliorations pourraient tre apportes pour faciliter la prsence des parents ou de proches avec les enfants ou proximit pendant le traitement.

LES AMIS ET LA FAMILLE SONT IMPORTANTS

Pour en revenir au questionnaire, limmense majorit des enfants ont dclar ne pas avoir vu denseignant pendant quils taient lhpital. Cest le cas de 88 % des rpondants, tandis quun nombre beaucoup plus rduit denfants (8,9 %) peut-tre des enfants qui ont t hospitaliss plus longtemps ont vu un enseignant pendant leur sjour.

18 Les enfants qui ont particip lenqute ont dit avoir t autoriss personnaliser leur espace et leur chambre lhpital. En Irlande, pour les enfants consults par le mdiateur, ce point semble tre particulirement important. 73,1 % des enfants ayant rpondu au questionnaire ont dclar avoir pu garder leurs affaires auprs deux, tandis que 13,5 % ont dit que non et un nombre quivalent ntaient pas srs. A la question de savoir sil y avait des choses faire pour un enfant de leur ge, les rponses taient presque galement partages entre les oui (43,7 %) et les non (39,4 %), tandis quun nombre assez important denfants ne savaient pas (16,8 %). Les enfants qui ont parl au mdiateur en Irlande accordaient beaucoup dimportance aux activits adaptes aux enfants. Les enfants qui ont rpondu au questionnaire taient satisfaits de lespace dont ils disposaient lhpital : la grande majorit (70,5 %) estimaient quil y avait assez de place autour de leur lit, mais 18,5 % se trouvaient ltroit. Les enfants semblent avoir dispos dune assez grande libert lintrieur de ltablissement : 63,1 % ont indiqu quils pouvaient aller dehors, 48,5 % quils pouvaient se rendre dans une pice calme sils le souhaitaient et 38,9 % quils avaient la libert daller o ils voulaient. La nourriture aussi a t relativement apprcie : plus de la moiti des rpondants (51,6 %) ont aim la nourriture, tandis que 25,3 % ne lont pas aime et 23,1 % ne savaient pas. Retour dinformation Deux questions visaient recueillir lavis des enfants sur le suivi et la collaboration dans le systme de sant. Tous les enfants ont rpondu ces questions (et pas seulement ceux qui avaient sjourn lhpital). La majorit des rpondants (50,4 %) ont dit quaprs leur rendezvous dans un environnement mdical, personne ne leur avait pos de questions sur leur exprience. Cela tant, plus dun tiers (33,7 %) des rpondants ont signal avoir eu un suivi, alors que 15,9 % ont dit ne pas savoir. Il tait demand aux enfants qui avaient vu plusieurs professionnels dvaluer la qualit du travail dquipe (sur une chelle de 1, trs mauvais, 10, trs bon). Les rponses ont t mitiges, la note 10 tant attribue par le plus grand nombre de rpondants (23,5 %), suivie par la note 5 (18,6 % des rpondants). Comme on peut le voir la figure 9, aucune autre note na t attribue par un nombre significatif de rpondants.

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Figure 9 : Travail dquipe entre les professionnels

Lorsque les enfants ont t interrogs sur ce quils aimeraient changer dans le systme de soins, ils ont t trs nombreux souhaiter que :

les professionnels de sant soient plus gentils (54,6 %) ; les professionnels sant parlent davantage aux enfants (60,3 %) ; les professionnels coutent davantage les enfants (67,8 %) ; les enfants soient informs de ce qui va leur arriver (80,9 %).

Les enfants avaient la possibilit de complter cette liste. Ils lont fait en proposant toute une srie de changements qui tournaient dans lensemble autour de lide que les professionnels de sant et les milieux mdicaux devraient mieux rpondre aux attentes des enfants, les prendre au srieux et leur donner les informations dont ils ont besoin. Dautres suggestions importantes concernaient la longueur des listes dattente, les retards de communication et le cot des traitements.

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JE PENSE QUUN BON DOCTEUR DEVRAIT COUTER LES ENFANTS ET DIRE LA VRIT AUX ENFANTS

Stratgies pour les soins de sant Les enfants ont t interrogs sur leur participation aux stratgies en matire de soins de sant. A la question de savoir sils aimeraient avoir leur mot dire sur les soins de sant prvus pour les enfants l o ils vivent, une trs grande partie (47,2 %) a rpondu oui , 27,7 % non et pas moins de 29,6 % ont dit ne pas savoir, probablement faute de comprendre lexpression stratgies pour les soins de sant . A la question de savoir comment ils aimeraient pouvoir participer llaboration de ces stratgies, ils ont rpondu le plus souvent que ce serait en parlant directement une personne en face de soi ; beaucoup ont aussi mentionn dautres possibilits, notamment lcole.

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Figure 10 : Modalits de participation aux stratgies en matire de soins de sant

Enfin, les enfants ont t invits qualifier un certain nombre daffirmations de vraie ou fausse . Une proportion importante des rpondants a estim que les affirmations suivantes taient vraies : les enfants ont le droit dtre informs sur leurs soins de sant et sur ce qui va leur arriver (86,6 %) ; les professionnels de sant devraient demander leur avis aux enfants (75 %) ; les hpitaux et les centres de soins devraient toujours tre adapts aux enfants (91,3 %, le chiffre le plus lev) ; les directeurs dhpitaux et de centres de sant devraient demander aux enfants ce quils pensent de leur tablissements (54,2 %). Il est intressant de noter, comme on le voit la figure 11, quun nombre non ngligeable de rpondants navaient pas davis sur les questions de savoir si les professionnels de sant devraient demander leur avis aux enfants (17,6 %) et si lencadrement des tablissements de sant devrait demander leur avis aux enfants (14,9 %).

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Figure 11 : Les droits dans le systme de sant Vrai ou Faux

Conclusion Les rsultats de lenqute ne sont pas trs surprenants, parce quils concident dans une large mesure avec les rsultats de recherches portant sur le vcu des enfants en matire de soins de sant et leurs ides sur lenvironnement mdical. Ils soulignent limportance de soins de sant et denvironnements mdicaux adapts aux enfants dans tous les Etats membres du Conseil de lEurope et mettent plus particulirement en vidence la conscience aige quont les enfants de leur traitement par les professionnels de sant. Leur soif dinformation et leur souci de voir leurs droits respects sont manifestes. Ils se rendent galement compte que les dlais dattente et dans une certaine mesure les cots laissent dsirer ; lincidence de ces obstacles concrets sur la mise en uvre de soins adapts aux enfants ncessite des tudes plus pousses. Le questionnaire a galement permis de constater limportance de connatre le point de vue des enfants sur leur soins de sant ainsi que sur la mise en place et la prestation des services de sant ; pourtant, il ressort de lenqute que les enfants sont

23 rarement consults sur ces questions essentielles. Ceci est sans doute le principal enseignement tirer de cette tude : les enfants ont le droit dtre entendus et aids prendre part aux dcisions qui les concernent les dcisions relatives leurs soins cliniques et mdicaux, mais aussi aux questions plus gnrales portant sur les politiques et le systme de sant. Remerciements Comme toute tche de cette nature, cette tude naurait pas t possible sans le soutien, lassistance et les efforts de toute une quipe. A la Division de la Sant du Conseil de lEurope, Susie Morgan a entrepris ces travaux avec Piotr Mierzewski, Chef de Division, et le projet a t administr par Lindsay Youngs, qui jexprime ma profonde gratitude pour son dvouement inlassable et son professionnalisme. Les assistants de recherche John Lombard (qui a galement assur un soutien technique), Ella Goold et Kieran Burns ont apport une aide prcieuse pour le traitement des questionnaires. Le Mdiateur pour les enfants dIrlande a organis des groupes de discussions qui ont considrablement enrichi son rapport. Enfin et surtout, un grand bravo et un grand merci tous les enfants qui ont particip au processus de consultation en rpondant au questionnaire et en faisant part de leurs expriences, de leurs ides et de leurs points de vue concernant les soins de sant qui leur sont destins.

UN BON DOCTEUR EST GENTIL

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SANT