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01-01-04 Contenu
La maladie Prface Quest-ce que la schizophrnie ? Comment reconnatre la schizophrnie ? Comment sassurer du diagnostic de schizophrnie ? Quelle est la frquence de la schizophrnie et quel ge apparat-elle ? Quelles en sont les causes ? Quel est le pronostic long terme ? Quel est le rle des drogues et de lalcool ? Rsum Comment traite-t-on la schizophrnie ? Comment choisir la bonne mdication ? Pourquoi certains patients hsitent-ils prendre leur mdication ? Quand les antipsychotiques sont-ils ncessaires ? Pendant combien de temps faut-il prendre les antipsychotiques ? La mdication doit-elle tre rellement poursuivie mme aprs la disparition des symptmes aigus ? Quest-ce quun neuroleptique dpt ? Quels sont les effets secondaires les plus frquents du traitement ? Quel est le rle du traitement psychosocial ? Rsum Quelles sont les causes des rechutes ? Comment peut-on dceler et prvenir les rechutes ? Rsum Que peuvent faire les patients et leur famille ? Conseils pour mieux vivre avec la schizophrnie Quel est le rle de la famille ? Rsum Que sont les groupes psycho-ducatifs ? Rsum Quels sont les droits du patient devant la loi ? Annexe 1 : Glossaire Annexe 2 : Associations et organisations Annexe 3 : Bibliographie
Le traitement
Conseils pratiques
La maladie
Prface Le prsent manuel est destine fournir des informations aux personnes souffrant de schizophrnie et leur famille concernant la nature de la maladie et son traitement. Ces informations sont particulirement importantes dans le cas de la schizophrnie. En effet, beaucoup de prjugs et de concepts errons circulent encore propos de cette grave affection psychiatrique. En outre, la coopration de patients bien informs et de leur famille est encore plus importante, au plan du traitement, quelle ne lest dans de nombreuses autres maladies. Nous vous proposons un bref aperu des lments essentiels concernant la maladie. Linformation est prsente de telle sorte que chaque chapitre puisse tre lu indpendamment. Pour de plus amples renseignements, on pourra consulter des ouvrages plus dtaills et/ou participer des
sances psycho-ducatives de groupes, des runions avec dautres patients, leurs familles, des mdecins ou dautres professionnels. Souvent, les groupes dentraide pour les patients et leurs familles se rvlent trs utiles. On trouvera en annexe une liste dadresses de ces groupes. La collaboration entre les patients, leur famille et les professionnels peut amliorer significativement les rsultats du traitement. Une information complte et dtaille de toutes les personnes concernes peut contribuer crer ce partenariat. Cest le but de ce guide en ligne. H. Lundbeck A/S remercie le Dr. Kissling du Dpartement de Psychiatrie de lHpital Universitaire de Munich, pour sa contribution au manuscrit original. Merci galement aux Professeurs John M. Kane et Nina R. Schooler pour leur aide et leurs conseils lors de la prparation de ce manuscrit original ainsi quaux membres de lInternational Prelapse Advisory Board : Wolgang W. Fleischhaker, Jes Gerlach, Michel Goudemand, Luis Salvador Carulla et Antony Hale. Ladaptation franaise de cette brochure a t faite partir de la traduction du manuscrit original, du Guide de traitement lintention des cliniciens ralis sous la direction du comit de consultation canadien du programme Prelapse et de diffrents amnagements proposs par les membres des Advisory Board nationaux Belgique et Luxembourg. Lundbeck espre que le module psycho-ducatif du programme Prelapse incitera de nombreux psychiatres lancer des groupes psycho-ducatifs pour les patients schizophrnes et leurs familles.
Les hallucinations
Les hallucinations sont des perceptions sensorielles qui ont leur source dans le cerveau de la personne plutt qu lextrieur. Les hallucinations sont causes par la maladie. Les patients schizophrnes entendent parfois des voix (hallucinations auditives) quune personne saine place dans la mme situation nentendrait pas ou voient des choses (hallucinations visuelles) que personne dautre ne peroit. Ces perceptions sensorielles tranges sont souvent trs perturbantes pour le patient qui prouve parfois dnormes difficults distinguer hallucinations et perceptions relles. Pour le patient, les voix sont relles et il peut donc agir en consquence, parfois dune faon incomprhensible aux autres personnes.
Il sagit de convictions errones constantes, non transitoires, qui ne sont pas partages par dautres et que le patient continue considrer comme relles mme en prsence de preuves dmontrant le contraire. Le patient peut tre convaincu quil est poursuivi (dlire de perscution), quil est Dieu (ides dlirantes mystiques) ou quil est le centre (ides de rfrence) des vnements qui se droulent autour de lui. Ces convictions errones sont dues un trouble du fonctionnement crbral. Habituellement, elles ne peuvent pas tre modifies par des faits ou des arguments; elle ne peuvent ltre que par le traitement. Le patient est souvent incapable de comprendre que ses convictions sont errones et quil est malade. Les ides dlirantes et les hallucinations sont relles pour le patient. Cest pourquoi ses comportements et sa conduite sont souvent incomprhensibles aux personnes saines.
Les personnes souffrant de schizophrnie peuvent tre incapable de penser ou de communiquer de manire logique. Leur pense et leur discours deviennent dsorganiss et difficile suivre.
Il arrive que le personne atteinte perde le sens de son identit personnelle. La frontire entre lui-mme et le milieu qui lentoure se dissout. Cela se manifeste par exemple par la conviction que dautres peuvent lire ses penses, ou quils peuvent introduire directement des penses dans sa tte.
Ces troubles peuvent se manifester par des comportements relativement bizarres ou injustifis, qui peuvent aller jusqu' lhostilit et lagression.
Le manque dnergie est un symptme ngatif frquent. La maladie peut causer une perte de vivacit, dentrain et dintrt gnral chez le patient. Cela se traduit souvent par une incapacit dassumer ses responsabilits la maison, au travail ou lcole.
Emoussement affectif
Le patient perd sa capacit ressentir et exprimer des motions. Lexpression faciale est souvent rduite ou mme absente.
Retrait social
Les patients prsentent souvent un manque dintrt envers leur milieu social et finissent par viter tout contact social et mme familial.
Pauvret de la pense
Les patients peuvent devenir trs peu ports sexprimer spontanment et peuvent prsenter un ralentissement gnral de la pense, voir mme une absence dide.
La dpression peut-elle tre associe la schizophrnie ? Lhumeur ou les sentiments dpressifs sont frquents chez les patients schizophrnes. En outre, les patients peuvent se sentir dcourags lorsquil ralise limpact de la maladie sur leur vie. Le risque de suicide est plus important que dans la population gnrale. Les ides suicidaires doivent tre prises trs au srieux et doivent inciter chercher immdiatement de laide.
retrait constant des relations sociales comportement bizarre et inexpliqu prsence de perceptions sensorielles inhabituelles dclin important et persistant des performances intellectuelles intrt inhabituel et excessif envers la religion ou les sciences occultes
Dans tous les cas il faut faire appel un spcialiste pour poser le diagnostic de schizophrnie. Ce dernier recherchera avec soins lensemble des critres qui permettent de poser le diagnostic de schizophrnie en interrogeant le patient et sa famille et en observant les comportements du patient.
Tout dabord il existe une prdisposition gntique dans certaines formes de schizophrnie. Le tableau 1 montre le risque hrditaire en fonction du lien gntique avec une personne schizophrne. Lhrdit cependant nest quun facteur prdisposant parmi dautres causes possibles. La maladie peut survenir mme lorsquil nexiste aucun autre cas connu dans la famille; par ailleurs, le fait davoir plusieurs parents schizophrnes ne signifie pas pour autant quune personne dveloppera la maladie.
Dautres causes de la schizophrnie seraient dorigine biologique sans quelles soient hrditaires. Certaines donnes semblent indiquer que des facteurs intra-utrins ou prinataux, comme des infections virales ou des complications lors de laccouchement, pourraient accrotre le risque que le ftus dveloppe un jour une schizophrnie. Ces facteurs sont reconnus pour perturber les fonctions crbrales normales parce quils peuvent nuire au processus de dveloppement neurologique.
Le modle vulnrabilit-stress Le modle vulnrabilit-stress est le modle qui permet au mieux dintgrer les connaissances actuelles sur la schizophrnie. Ce modle postule que pour dvelopper la maladie schizophrnique un individu doit prsenter en lui pralablement une prdisposition dordre biologique et psychologique. Cette prdisposition le rend particulirement vulnrable aux stress de son environnement. Cest linteraction entre cette vulnrabilit et les stresseurs de lenvironnement qui pourrait dterminer lapparition de la maladie et son volution. La maladie elle-mme et ses squelles ventuelles vont leur tour accrotre la vulnrabilit de la personne. Toutes ces interactions sont schmatiss dans le tableau 3.
Le pronostic est variable dun cas lautre. Il est largement amlior par un traitement antipsychotique et peu ltre encore davantage si ce traitement est combin avec des interventions psychosociales. Sans traitement, de 60 80% des patients font une rechute moins de un an ou deux aprs lapparition de la maladie. Un traitement antipsychotique de longue dure permet de ramener ces chiffres 15-20%. La plupart des patients rcuprent bien de leur premier pisode de schizophrnie. Malheureusement un grand nombre dentre eux rechutent aprs avoir cess de prendre leur mdication. Chaque rechute a des consquences pnibles pour le patient et son entourage et ncessite la plupart du temps une r hospitalisation. La rcupration est plus longue et plus difficile chaque rechute. Le risque de voir sinstaller des symptmes rsiduels et une incapacit permanente augmente galement.
Rsum
La schizophrnie est une maladie du cerveau Une personne sur 100 environ souffre de schizophrnie La schizophrnie est diagnostique en parlant au patient (et sa famille) et en observant son comportement La schizophrnie est le rsultat dune interaction complexe entre une vulnrabilit bio-psychologique et des stresseurs socio-environnementaux
Les symptmes positifs : les les les les hallucinations - le patient entend ou voit des choses qui ne sont pas relles ides dlirantes - de fausses convictions troubles de la pense - le discours est dsorganis et difficile comprendre comportements bizarres
Les symptmes ngatifs : les troubles de lattention le manque dnergie et de motivation lmoussement affectif - absence dexpression normale des motions le retrait social
la pauvret de la pense
Le traitement
Comment traite-t-on la schizophrnie ?
Les meilleurs rsultats peuvent tre obtenus par la combinaison dun traitement (antipsychotiques) et dun traitement psychosocial qui sera dcrit plus loin dans ce chapitre. mdicamenteux
Les antipsychotiques en gnral savrent efficaces pour contrler les symptmes positifs de la schizophrnie. Donns de faon continue, ils ont une action prventive par rapport aux rechutes. Par contre leur effet sur les symptmes ngatifs sont faibles. Les antipsychotiques produisent leurs effets thrapeutiques en bloquants les rcepteurs de la dopamine. Les antipsychotiques atypiques agissent la fois sur les rcepteurs de la dopamine et sur ceux de la srotonine, un autre neurotransmetteur. Vous trouverez en annexe une liste complte des antipsychotiques disponibles en Belgique. Les traitements psychosociaux ont pour but daider le patient et sa famille faire face la maladie et aux problmes quelle cre. De nombreux patients tirent profit dun tel traitement mme en phase de rmission. Le traitement le plus appropri dans le cas de chaque patient(psychothrapie de soutien, radaptation psychosociale, thrapie familiale) sera choisi en concertation avec le mdecin. Tout patient (et si possible sa famille) devrait participer un programme psycho-ducatif aprs un premier pisode de schizophrnie afin de sinformer sur la maladie, son traitement et son volution long terme.
Un patient qui souffre de schizophrnie doit tre inform des avantages et des inconvnients du traitement mdicamenteux et tre suivi rgulirement pour valuer sa fidlit au traitement et les rsultats de ce dernier.
rellement
tre
poursuivie
mme
aprs
disparition
des
Tant que les symptmes aigus et trs pnibles dune maladie persistent, il est clair pour la plupart des gens quun traitement est ncessaire. Lorsque les ides dlirantes et les hallucinations ont disparu, cela devient moins vident. Mme si les symptmes aigus ont disparu, il est essentiel quun patient schizophrne continue son traitement pour les raisons suivantes : La schizophrnie est une maladie chronique qui est associe un risque de rechute lev pour le reste de la vie du patient. Un traitement antipsychotique de longue dure rduit la vulnrabilit du patient et le risque de rechute. En labsence de traitement prophylactique laide dantipsychotiques, la plupart des patients rechutent. Bien quil nexiste aucun traitement curatif pour la schizophrnie, il est possible de la traiter aussi efficacement que de nombreuses maladies chroniques, comme le diabte par exemple. La dcision de continuer ou darrter le traitement devrait tre base sur une valuation soigneuse et une discussion entre le mdecin et son patient concernant la gravit et lvolution de la maladie, les risques lis une rechute et les effets secondaires du traitement mdicamenteux. Lapparition dune dyskinsie tardive (un effet secondaire caractris par des mouvements anormaux) est un facteur important, bien que pour de nombreux patients, les avantages lis la poursuite du traitement soient nettement suprieurs aux risques, mme en prsence de cet effet secondaire. La dyskinsie tardive nest gnralement ni svre ni volutive; elle peut tre amliore si on administre la dose minimale efficace (voir rubrique "effets secondaires").
Lintervalle entre deux injections varie entre 1 et 6 semaines en fonction des patients et du mdicament.
Changer de mdicament, diminuer les doses, antidote. Changer de mdicament. Eviter le soleil, cran total. Rgime, conseils dittiques, exercices physiques Diminuer les doses, ne pas conduire, prendre les mdicaments ou les doses les plus fortes le soir. Diminuer les doses, changer de mdicament.
Rgles irrgulires Ralentissement des mouvements Problmes de mmoire ou de concentration Mouvements involontaires anormaux
Diminuer les doses, changer de mdicament. Diminuer les doses, changer de mdicament ou antidote. Diminuer les doses, changer de mdicament, viter les correcteurs Diminuer les doses, changer de mdicament ou arrter le traitement.
Dautres effets secondaires peuvent galement apparatre mais ils sont, en rgle gnrale, moins frquents.
Les nouveaux antipsychotiques La recherche scientifique sintresse au dveloppement de nouveaux traitements mdicamenteux. Idalement, ces nouveaux traitements devraient tre au moins tout aussi efficaces que les traitements existants, tre de plus susceptibles damliorer les patients qui sont peu aids par les traitements existants et enfin prsenter moins deffets secondaires srieux et gnants. Cest ainsi quapparaissent en Belgique depuis 1996 une srie de nouveaux antipsychotiques appels " atypiques " qui, pour la plupart, ont effectivement un profil intressant sur le plan des effets secondaires et reprsentent donc un progrs pour de nombreux patients sensibles notamment aux effets secondaires neurologiques des antipsychotiques classiques (rigidit, tremblements, dyskinsie tardive,...). Cette nouvelle gnration de mdicaments semble prometteuse sur la qualit de vie des patients car leur action principale ne se fait pas via un effet sdatif ce qui serait plus favorable pour les fonctions intellectuelles, linitiative en gnral et lactivit motrice. Ces nouveaux traitements ont nanmoins leurs propres effets secondaires et ne sont indiqus quaprs une valuation psychiatrique complte justifiant ou non leur utilit. Enfin, comme ils nexistent pas encore sous forme dpt, ces nouveaux traitements ne conviennent pas aux patients qui prennent leur mdicament de faon non rgulire.
les antipsychotiques attnuent la vulnrabilit biologique de la personne les interventions psychosociales agissent
1. en diminuant le stress auquel la personne est soumise 1. en augmentant les capacits de la personne faire face aux diffrentes situations sociales quil 2. en procurant la personne un soutien social efficace
Tous les patients ont besoin dun soutien psychothrapeutique qui les aide accepter leur maladie et affronter les effets de celle-ci sur leur vie sociale et professionnelle, les soutienne pendant les crises et les rencontre et aux vnements de vie stressants
motive poursuivre les diffrents traitements ncessaires. Il ne sagit pas dune psychothrapie en " profondeur " qui bousculerait les dfenses dj fragiles de la personne mais dune psychothrapie centre sur le rel et les difficults concrtes de la personne. En plus du soutien psychothrapeutique, diffrentes interventions psychosociales ont dmontr leur utilit.
La thrapie familiale
La participation de la famille au programme de traitement est toujours utile surtout si le patient vit dans sa famille. Dans certains cas des interventions familiales plus spcifiques seront ncessaires pour aborder des problmes et des conflits que le systme familiale ne parvient plus grer. Quoiquil en soit les thrapeutes ne cherchent jamais blmer ou culpabiliser les familles mais les invitent plutt devenir des collaborateurs clairs pour la poursuite de lensemble des traitements.
La radaptation psychosociale.
La radaptation psychosociale peut contribuer rinsrer progressivement les patients dans une vie sociale et professionnelle aussi normale que possible. Les patients peuvent aussi avoir besoin daide pour trouver la situation de vie qui leur convient le mieux - retour dans la famille, vie dans un foyer, dans un appartement supervis, dans une habitation individuelle. La rhabilitation peut aussi comprendre une formation professionnelle, la recherche dune occupation, dun travail adapt, dactivit de loisirs, une guidance au niveau des finances etc... Les centres de radaptation fonctionnelle, les centres de jour, les clubs psychosociaux, les initiatives dhabitations protges, sont autant de structures qui ont t conues pour offrir aux personnes concernes et leur famille des services de radaptation psychosociale.
De nombreux patients schizophrnes ont des difficults importantes dans leurs relations interpersonnelles . Ces difficults sont dues des dficits dans leurs capacits communiquer et grer les problmes interpersonnels. LEntranement aux Habilets Sociales est une mthode structure qui vise enseigner les habilets sociales ncessaires dans les relations interpersonnelles et promouvoir le maintien et la gnralisation de ces habilets dans la vie relle du patient. Cette mthode a fait ses preuves dans lamlioration de ladaptation sociale des patients schizophrnes. Dorigine anglo-saxonne, elle commence tre utilise dans notre pays.
La psycho-ducation.
Les groupes psycho-ducatifs peuvent contribuer une meilleure comprhension, de la part de toutes les personnes concernes par la maladie schizophrnique, de ses causes, de son traitement et de ses effets sur la famille. Dans ce processus, tous les aspects de la maladie sont expliqus de manire claire et dtaille afin que les patients et leur famille comprennent la maladie et son traitement. Des patients bien informs sont mieux motivs pour accepter un traitement long terme. Un autre avantage de ce traitement de groupe est que les participants peuvent partager leur vcu motionnel et sentraider pour rsoudre certains problmes. Enfin, les groupes contribuent galement tendre les rseaux de soutien social.
Rsum
La schizophrnie doit tre traite par des antipsychotiques associs un traitement psychosocial. Un traitement mdicamenteux adquat permet une amlioration suffisante des symptmes pour que le mdecin puisse introduire la psycho-ducation et les autres formes de traitement psychosocial. Les groupes psychoducatifs sont surtout utiles dans les semaines qui suivent la dcompensation. La famille autant que les patients sont alors trs motivs en savoir plus sur ce qui leur a caus tant de dsagrments. Bien informs, les patients et leur famille collaborent mieux avec le mdecin et les autres thrapeutes et lobservance long terme des diffrents traitements sen trouve amliore. Les groupes psycho-ducatifs permettent aussi daborder le risque de rechute travers la mise en vidence des signes dalarme et la mise en place dun plan daction en concertation avec le patient, sa famille ou son entourage et les diffrents intervenants professionnels (voir chapitre Prvenir les rechutes). La schizophrnie est une maladie chronique qui requiert plusieurs formes de traitement : les professionnels devraient assurer au patient et leur famille un soutien long terme, la continuit des soins et des services aussi longtemps que ncessaire et surtout la coordination entre les diffrents intervenants et services offerts.
Comment peut-on dceler et prvenir les rechutes ? Les rechutes sont souvent prcdes de signes avant-coureurs. Il sagit de symptmes comme de linsomnie, de lagitation, des changements dhumeur, un retrait social plus marqu, des proccupations excessives et qui surviennent de quelques jours quelques semaines avant la rechute. Chaque patient a ses propres signes dalarme qui rapparaissent avant chaque rechute. On trouvera ci-dessous une liste gnrale des signes dalarme de rechute les plus frquents. Il est donc utile pour le patient et sa famille didentifier ces signes dalarmes spcifiques en se remmorant les priodes qui ont prcd les rechutes. Ce travail se fait avec laide du mdecin ou dun autre thrapeute en suivant une mthode qui est dcrite dans une brochure qui accompagne le programme Prelapse. Les patients, la famille et le mdecin devraient galement envisager, pendant les priodes de rmission, les mesures concrtes prendre lorsque ces signes dalarme commencent se manifester et laborer un plan daction. On peut dcider, par exemple, que le patient augmentera immdiatement la dose dantipsychotique, quil nira pas travailler jusqu ce que les choses se calment, quil consultera au plus vite son psychiatre ou son mdecin traitant. Devrait galement tre abord ouvertement avec le patient ce quil autorise ses parents et son mdecin de faire au cas o il refuserait de reconnatre quune rechute est imminente. Malgr ce travail pralable, il nest pas ais de reconnatre une rechute imminente et de ragir adquatement. Nhsitez pas consulter votre mdecin une fois de trop ou demander conseil aux autres intervenants en cas de doute. Il est vraiment important dviter toute rechute.
* * * * * * * * * *
Tension et nervosit Dpression Insomnie Agitation Manque de concentration Perte dapptit Troubles de la mmoire Sentiment de perscution Manque dintrt pour les amis Sentiment dtre ridiculis
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Sentiment dtre lobjet de conversations Perte dintrt pour les choses Proccupations religieuses (dapparition rcente) Sentiment de malaise sans raison apparente Hyperexcitation Hallucinations auditives, visuelles Sentiment dinutilit Comportement bizarres
Rsum
La schizophrnie est une maladie associe un risque lev de rechute. En suivant un traitement de longue dure base dantipsychotiques, il est possible de rduire ce risque de 75% 15%. Le risque de rechute ne disparat cependant jamais compltement, mme chez les patients qui prennent rgulirement leurs mdicaments. Les rechutes peuvent tre identifies un stade prcoce, grce des signes avant-coureurs appels signes dalarme de rechute. Il est utile pour les patients, leur famille et leur mdecin de dcider lavance des mesures prendre en cas dapparition de ces signes dalarme. Le patient ntant en gnral pas en position de prendre les mesures ncessaires lorsquune nouvelle crise apparat, il est primordial denvisager, pendant les priodes de rmission, les mesures prendre pour grer la crise, avec le patient et sa famille et ventuellement de les consigner par crit dans un plan daction.
Conseils pratiques
Que peuvent faire les patients et la famille ? Le pralable le plus important pour assurer le succs dun traitement est damener le patient et ses proches comprendre que la schizophrnie est une maladie grave du cerveau. Le patient tirera le meilleur bnfice dun traitement si sa maladie est diagnostique et traite aux tous premiers stades. De plus le succs dun traitement dpend de lacceptation par toutes les personnes concernes - professionnels de la sant, patient, famille et amis - du fait que la schizophrnie est davantage quune crise existentielle et que son traitement requiert un effort concert et volontaire de chacun. Le patient et ses proches doivent comprendre que la maladie ne peut tre contrle que par un traitement combinant ladministration dantipsychotiques une approche psychosociale, et que leur collaboration est essentielle afin de sassurer que le patient reoive le traitement appropri. En raison du degr de mobilisation que suppose le traitement dune telle maladie, toute personne atteinte de schizophrnie devrait confier son cas un mdecin, de prfrence un psychiatre, qui connat bien la maladie, qui travaillera avec ses proches et en qui elle pourra avoir confiance. Le patient et sa famille devraient pouvoir discuter sans gne avec le mdecin choisi de toutes les facettes du traitement envisag, et tout particulirement de la prvention des rechutes laide dantipsychotiques et de directives observer en cas de signes dalarme de rechute. Par-dessus tout, le patient et ses proches doivent comprendre quils jouent un rle de premier plan dans le traitement de la maladie. Par leurs comportements de tous les jours ainsi que par les gestes quils posent les uns envers les autres, ils peuvent contribuer modifier le cours de la maladie et prvenir les rechutes. Voici une liste de conseils utiles ce sujet.
1. Les proches doivent comprendre quaprs un pisode aigu, le patient subit souvent une perte dnergie
et de motivation pendant une longue priode. Cet tat na rien voir avec la paresse, car il dcoule directement de la maladie.
2. Le patient ne pouvant pas, en raison de sa maladie, faire face trop de stimulations extrieures, on
tentera de lui viter les stimulations exagres et le stress et on lui laissera le loisir de se retirer.
4. Le patient et ses proches doivent tenter de trouver le juste milieu entre une stimulation excessive et
une stimulation insuffisante. Il vaut mieux ne pas surcharger le patient dobligations et dactivits, mais il faut sassurer quil ne perde pas des capacits susceptibles dtre maintenues par des encouragements et de la pratique.
5. Les patients, la famille et le mdecin devraient dfinir ensemble, pendant les priodes de rmission, les
mesures prendre si le patient dcide subitement de ne plus suivre le traitement prvu ou prsente nouveau une aggravation des symptmes schizophrniques. Parfois, le patient est incapable de se
rendre compte immdiatement de la ncessit dun traitement en raison de la nature mme de sa maladie. Dans certains cas, la famille et le mdecin doivent commencer le traitement contre la volont du patient afin de lempcher de se faire du mal. Les dtails de ce quils doivent faire ainsi que la lgislation dans ce genre de situation sont prsents plus loin.
6. Les patients et leur famille peuvent obtenir des informations et une aide pratique auprs de groupes
psycho-ducatifs ou de groupes dentraide. Une liste des associations de groupe dentraide est propose en annexe.
7. Si un patient prsente des hallucinations ou des ides dlirantes, il nest habituellement pas conseill
de tenter de le raisonner, car pour lui le phnomne a toute les apparences de la ralit. Il est plus utile de veiller ce quil reoive le plus rapidement possible les soins psychiatriques dont il a besoin.
8. Les patients et leur famille ne devraient pas se fixer dobjectifs irralistes. Sils ne sont pas atteints ou
si la pression sur le patient est trop forte, cela peut en effet dboucher sur une aggravation de la maladie. Il est prfrable de tenter datteindre lobjectif vis par petites tapes. Comme tout un chacun, les patients schizophrnes ont besoin dencouragement. Ils ont besoins dtre flicits pour leurs russites. Le renforcement positif peut savrer plus utile et plus efficace que la critique.
9. Les proches du patient doivent galement prendre garde de ne pas prsumer de leurs capacits. Ce
nest quen mnageant leur propre sant et en maintenant leurs activits et leurs relations damitis quils conserveront la vitalit ncessaire pour offrir le soutien voulu leur parent malade. Ils ne pourront venir en aide efficacement sils ne pensent pas galement leur propre bien-tre.
Rsum.
Les facteurs sociaux ont une importance capitale pour le patient. Il est ds lors essentiel que la famille soit implique dans le traitement. Ses observations et sa connaissance du comportement du patient lorsquil est bien et lorsquil est malade peuvent, dans de nombreux cas, tre cruciales pour lui garantir un traitement optimal. Lobservation des modifications visibles du comportement du patient peut, en collaboration avec le mdecin, contribuer prvenir une rechute. Les groupes psycho-ducatifs peuvent galement fournir des informations prcieuses au mdecin et faciliter le rle positif de la famille.
Les patients et leur famille ne participent pas au mme groupe. On constitue en fait des groupes de patients et paralllement des groupes de parents. Dans ces groupes, les patients et leurs familles peuvent poser toutes les questions quils souhaitent concernant la maladie. Les animateurs professionnels de ces groupes - habituellement un psychiatre, un psychologue, un(e) infirmir(e) ou un(e) assistant(e) social(e) - y rpondront et voqueront avec les membres du groupe tous les aspects importants de la maladie et de son traitement. Les membres trouvent galement trs utile de pouvoir changer leurs expriences avec dautres patients ou dautres familles et saident mutuellement rsoudre leurs problmes. Le travail en groupe commence habituellement pendant lhospitalisation du patient et se poursuit pendant les premiers mois de traitement ambulatoire. Gnralement, 8-10 sances de groupe ont lieu intervalle de 2-3 semaines. Par la suite, de nombreux groupes dcident de poursuivre sous forme de groupes dentraide sans animateur professionnel. Des tudes ont montr que les patients et les familles qui participent ces groupes psycho-ducatifs sont non seulement mieux informs propos de la maladie et de son traitement mais sont aussi plus mme dy faire face; les rechutes sont dailleurs plus rares.
Rsum.
Les groupes psycho-duca tifs sont un lieu o patients, familles et mdecins changent librement des informations et leurs expriences. Ces groupes sont habituellement lancs pendant la priode dhospitalisation du patient. A la sortie de lhpital, le patient et sa famille participent plusieurs autres runions, toutes les 23 semaines. Des tudes ont montr que les rechutes taient moins frquentes lorsque les patients et leur famille participent ces groupes psycho-ducatifs.
Aspects lgaux
Quels sont les droits du patient devant la loi ?
Il est gnralement reconnu quun adulte a le droit de dcider par lui-mme sil dsire ou non se soumettre une valuation et a tre trait. Dans la plupart des cas, une personne souffrant de schizophrnie pourra prendre elle-mme cette dcision, surtout si elle nest pas un stade aigu de la maladie. Cette dcision doit reposer sur de solides informations comme celles fournies dans ce guide. Il peut arriver toutefois quen raison de son tat, une personne ne soit pas en mesure de prendre une dcision rflchie. Dans un tel cas, elle pourrait tre incapable de veiller elle-mme ses besoins ou pourrait mme prsenter un risque pour elle et pour les autres. Dans toutes les socits, il existe des lois qui autorisent lexamen et le traitement dun patient sans son consentement, jusqu ce que celle-ci soit en mesure de prendre des dcisions rationnelles ou que les risques dcoulant de son tat sattnuent. En Belgique, ce type de situation est rgi par la loi de la Protection de la Personne des Malades Mentaux de juillet 90. Cette loi met fortement laccent sur la protection des droits individuels que toute personne possde lgard des risques dhospitalisation involontaire injustifie. Il faut toutefois savoir que cette loi a t conue de faon permettre aux mdecins de protger les patients contre les dangers quils prsentent pour euxmmes et pour les autres. Il est recommand aux patients et leurs familles de se familiariser avec cette loi et de confier un avocat ou un psychiatre dexprience le soin de les aider en interprter les dispositions.
Annexes
Annexe 1 : Glossaire
-DDpression : sentiment de tristesse persistante, pessimisme, perte de lestime de soi, perte de got aux activits. Dyskinsie tardive : mouvements anormaux lents et involontaires de certains muscles (bouche, langue, lvres). Un effet secondaire potentiel dun traitement de longue dure par antipsychotiques (neuroleptiques). Elle peut galement survenir dans d'autres parties du corps. -EEmotion Exprime : concept anglo-saxon. Fait rfrence une motion caractrise par un surinvestissement motionnel qui se traduit par une hostilit et une critique excessive lgard du patient. -GGroupes psycho-ducatifs : groupes runissant des patients schizophrnes ou des familles de patients schizophrnes dans lesquels un animateur professionnel - psychiatre, psychologue, infirmir(e), assistant(e) social(e) - rpond aux questions des membres du groupe et voque avec eux les principaux aspects de la maladie et de son traitement. -HHallucinations : perceptions sensorielles fausses, sans influence de lextrieur. Les patients peuvent entendre des voix (hallucinations auditives) ou sentir des odeurs (hallucinations olfactives) quune personne saine nentendrait/ne sentirait pas. Lhallucination peut galement tre tactile : le patient a alors limpression quon le touche. -IIdes dlirantes : convictions personnelles errones que les autres ne partagent pas. Convictions qui sont maintenues en dpit des vidences. Le patient a limpression quil est perscut, quil est Dieu, que tout tourne autour de lui, etc. Injection intramusculaire : injection dun mdicament dans un muscle partir duquel il est ensuite libr dans la circulation sanguine. Injection intraveineuse : injection pratique directement dans les veines. -MMdicaments antipsychotiques : aussi appels neuroleptiques. Mdicaments utiliss pour traiter les psychoses. La schizophrnie est un type de psychose. Mdicament dpt : antipsychotique administr sous forme dinjection intramusculaire longue dure daction. Une injection est efficace pendant 1-4 semaines. -NNeurotransmetteur : messager chimique labor au niveau des synapses et qui assure la transmission de linflux nerveux. La dopamine et la srotonine sont deux neurotransmetteurs. -OOral : concernant la bouche. Prise orale dun mdicament veut dire prise par la bouche.
-PParanoaque : souffrant dides dlirantes de perscution. Le patient croit quon essaie de lui faire du mal. Phnomne de rfrence : sentiment dtre lobjet de discussions ou dallusions lorsque ce nest pas le cas. Programme Prelapse : prelapse est labrviation des termes anglais "preventing relapse" qui veulent dire prvenir la rechute. Prelapse est un programme de traitement complet destin aux patients schizophrnes et leur famille, qui vise rduire le taux de rechute et amliorer la qualit de vie. Prelapse propose une srie doutils pratiques lusage des patients et de leur famille. Prophylactique : qui permet de prvenir la rapparition de la maladie ; traitement prophylactique. Psychose : trouble mental entranant des altrations profondes de la personnalit et du sens de la ralit. La schizophrnie est un type de psychose. -RRadaptation (ou rhabilitation) psychosociale : efforts visant la rinsertion sociale et professionnelle dune personne souffrant dune maladie mentale. Retrait social : fait dviter les contacts avec les autres. -SSymptmes ngatifs : terme dsignant des symptmes tels que manque dnergie, affect mouss, dpression, retrait. Symptmes positifs : terme dsignant des symptmes tels quhallucinations, ides dlirantes, troubles de la pense et comportements bizarres. Synapse : rgion de contact entre deux cellules nerveuses Systme dopaminergique : ensemble des cellules nerveuses du cerveau entre lesquelles la dopamine fonctionne comme messager chimique. Systme srotoninergique : ensemble de cellules nerveuses du cerveau entre lesquelles la srotonine sert de messager chimique. -TTraitement psychosocial : lensemble des interventions de nature psychologique et sociale qui aident un patient rcuprer un niveau de fonctionnement optimal et qui contribue rendre son environnement plus soutenant.
Associations et organisations locales : Belgique. Cette feuille est destine accueillir les informations concernant les associations locales prsentant un intrt pour le patient et sa famille. Pour plus de renseignements, veuillez contacter la filiale belge de la firme Lundbeck. Mr. Guy BIERMEZ Tl. : 02/251.08.91 Similes Bruxelles et Wallonie. Similes Bruxelles et Hainaut : 02/511.19.08 Similes Lige : 04/343.21.30 04/365.64.69 087/37.61.56 Similes Namur : 081/40.09.12 081/73.18.30 081/43.44.53 Similes Ath : 068/28.55.01 Similes Luxembourg : 061/31.31.62 Similes Henri-Chapelle : 087/74.24.92 Groupe Parole. Charleroi : 071/42.27.60
Associations et organisations locales : Canada/Qubec/Montral. Association qubcoise de la schizophrnie Hpital Louis H. Lafontaine Pavillon Bdard 7401 rue Hochelaga, Montral Qubec H1N 3M5 Tlphone 514-251-4000 poste 3400 Tlcopieur 514-251-6347 Courrier lectronique : AQSINFO@GLOBETROTTER.NET
Associations et organisations locales : Suisse/Genve. Association "Le Relais" Groupe de proches de personnes souffrant de troubles psychiques. Maison des associations 15, rue des Savoises CH-1205 Genve Tl. (+41) 022 781 65 20 Fax: (+41) 022 781 65 21
Annexe 3 : Bibliographie Addington, D. Addington. J. et Maticka-Tyndale, E. "Assessing Depression in Schizophrenia : The Calgary Depression Scale" in Br J Psychiatry, 1993, n163 (Suppl. 22), p.39-44. Alexander, K. Understanding and coping with schizophrenia.Melbourne, Australie, WILKINSON Books, 1991. Appleby. L. "Suicide in Psychiatric Patients : Risk and Prevention" in Br J Psychiatry, 1992, n161, p. 749-758. Buml, J. Psychosen aus dem Schizophrenen Formenkreis. Ein Ratgeber fr Patienten und Angehridge? Berlin, Heidelberg, New York, Springer, 1994. Barta, P.E., Pearson, G.D., Powers, R.E., et al. "Auditory hallucinations and smaller superior temporal gyral volume in schizophrenia" in Am J Psychiatry, 1990, n147, p.1457-1462. Bland, R.C. "Longterm Mantal Illness in Canada : An Epidemiological Perspective on Schizophrenia and Affective Disorders" in Can J Psychiatry, 1984, n29, p.242-246. Bellack, A.S. et Mueser, K.T. "Psychosocial treatment for schizophrenia" in Schizophr Bull, 1993, n19, p. 317-337. Benton, M.K. et Schroeder, H.E. "Social skills training with schizophrenics : A meta-analytic evaluation", in J Consult Clin Psychol, 1990, n58, p. 741-747. Braff, D.L. "Information processing and attention dysfunctions in schizophrenia", in Schizophr Bull, 1993, n19, p. 233-259. Breier, A., Owen, M., Wolkowitz, et al. "Neuroleptic responsivity of negative and positive symptoms in schizophrenia" in Am J Psychiatry, 1987, n144 (12), p. 1549-1555. DeJesus M.J. et Steiner, D.L. "An overview of family interventions and relapse on schizophrenia : A meta-analysis of research finding" in Psychol Med, 1994, n24, p. 565-578. Finzen, A. "Schizophrenie. Die Krankheit verstehen" in Psychiatrie, Bonn, Allemagne, Verlag, 1993. Hell, D., et Fisher-Gestefeld, M. Schizophrenen, Berlin, Heidelberg, New York, Tokyo, Springer Verlag, 1993. Kane, J.M. "Drug Therapy : Schizophrenia" in N Engel J Med, 1996, n334, p. 34-41. Kissling, W. "Compliance, quality assurance and standards for relapse prevention in schizophrnia" in Acta Psychiatr Scand, 1994, n89 (Suppl. 382), p. 16-24. La schizophrnie - Guide lintention des familles. Ottawa, Ontario, Approvisionnements et Services Canada, 1991. Disponible ladresse suivante : Direction gnrale des communications, Sant et Bien tre social Canada, Pttawa, Ontario, KIA OK9. Lalonde, P. et al. "Dmystifier les maladies mentales" in La schizophrnie dmystifie, Montral, Canada, Gatan Morin, 1995. Lewine, R.R.J. "Gender and Schizophrenia" in Nasrallah H.A., et, Handbook of schizophrenia, vol. 3, Amsterdam, Pays-Bas. Elsevier, 1988, p. 379-397. Malla, A.K. et Norman, R.M.G. "Prodromal symptoms in schizophrenia" in Br J Psychiatry, 1994, n164, p. 487-493.
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