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Situao Social dos Doentes de ALZHEIMER um estudo exploratrio
Instituto da Segurana Social, I. P.
Situao Social dos Doentes de ALZHEIMER um estudo exploratrio

Instituto da Segurana Social, I. P. Junho 2005
ndice
Introduo I Metodologia II Enquadramento terico 2.1. A doena de Alzheimer: do diagnstico ao tratamento disponvel 2.2. A dimenso do problema em Portugal 2.3. A problemtica dos prestadores de cuidados: tipos de cuidados e impactos na esfera familiar III Situao social dos doentes de Alzheimer: alguns dados exploratrios 3.1. Caracterizao sociogrfica dos doentes de Alzheimer. Quem so? 3.2. Caracterizao do estado de sade dos doentes de Alzheimer 3.3. Das necessidades individuais ao tipo de apoios recebidos pelas redes de suporte IV Das necessidades de apoio acessibilidade dos servios de sade e de mbito social 4.1. Necessidades globais dos doentes face doena de Alzheimer 4.2. Acessibilidade aos servios: o caso dos servios de sade 4.3. Acessibilidade aos servios: o caso dos servios de segurana social V Redes familiares: o impacto da doena na esfera familiar 5.1. Caracterizao sociogrfica dos prestadores de cuidados 5.2. Cuidados prestados pelos prestadores de cuidados 5.3. Famlia e trabalho: que relao! 5.4. Impactos na vida do cuidador: social, familiar e econmico VI A doena de Alzheimer pela voz dos doentes e cuidadores Concluses Bibliografia Anexo
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Introduo
O presente estudo insere-se num dos objectivos estratgicos do Instituto de Segurana Social, I.P., que a produo de conhecimento atravs da concepo, realizao e acompanhamento de estudos nas reas da preveno, da excluso social e promoo da incluso e desenvolvimento. neste contexto que surge o estudo Situao Social dos doentes de Alzheimer em Portugal: um estudo exploratrio que teve dois objectivos especficos: Caracterizar a situao social dos doentes de Alzheimer, o que implicou saber onde se encontram geograficamente no territrio nacional; quais os principais problemas e necessidades que assolam o quotidiano dos doentes; Analisar o impacto social que a doena de Alzheimer produz nos cuidadores, o que implicou tambm conhecer quem so, que cuidados prestam, quais as suas principais necessidades e que apoios formais e informais recebem. A ateno que pretendemos dar aos cuidadores familiares justifica-se, por um lado, porque consideramos que o apoio diariamente prestado por milhares de famlias aos doentes de Alzheimer tem, quase sempre, pouca visibilidade e reconhecimento social. Por outro lado, as famlias so indirectamente sofredoras, de forma oculta, da doena de Alzheimer, alm de poderem vir a ser afectadas pelos impactos sociais (psicolgicas, emocionais, fsicas, econmicas, entre outras) que esta acarreta. Esta anlise , sem dvida, uma primeira abordagem exploratria a uma temtica muito pouco abordada em Portugal como a doena crnica e o seu impacto na vida dos prprios doentes e na subsequente, qualidade vida das pessoas que rodeiam os doentes. Estas foram algumas das questes abordadas ao longo deste trabalho. Num primeiro captulo, feita uma breve descrio da metodologia adoptada para, em seguida, num segundo captulo, se abordarem alguns dos pressupostos tericos face problemtica da doena de Alzheimer e o seu impacto na esfera familiar. No terceiro captulo, caracterizam-se sociograficamente os doentes atravs das respostas das famlias que responderam ao inqurito por questionrio, bem como se caracteriza o seu estado de sade, nomeadamente, os sintomas e o conjunto de incapacidades originadas pela doena e com repercusses inevitveis na gesto das actividades da vida diria. No quarto captulo, descrevem-se as principais necessidades com que os doentes se confrontam no seu quotidiano, quer no que respeita ao acesso aos servios de sade e de mbito social, quer ao exerccio dos seus direitos sociais. Neste captulo pretende-se ainda identificar os apoios formais que os doentes
usufruem e avaliar, indirecta e qualitativamente, as respostas sociais existentes (lares, servios de apoio domicilirio, centros de dia) e, assim, identificar os diversos tipos de servios existentes. No quinto captulo, caracteriza-se o papel da famlia e dos principais cuidadores, no s na dimenso dos cuidados e servios que prestam aos doentes, como no impacto que a doena de Alzheimer tem junto dos mesmos em dimenses como a fsica, a emocional, social, at forma como se concilia trabalho e famlia. Este captulo culmina com a determinao do custo econmico que a doena de Alzheimer acarreta nos agregados familiares dos doentes. O sexto captulo visa identificar, a partir das percepes dos inquiridos, as principais medidas sociais a privilegiar e que possam assim contribuir para melhorar a qualidade de vida dos doentes. Por fim, o stimo captulo procura retirar concluses que permitam no s traar um retrato social da situao dos doentes de Alzheimer em Portugal, mas, tambm, reflectir sobre as potenciais polticas sociais a implementar. Este trabalho pretende caracterizar os doentes de Alzheimer e teve como objectivo ltimo identificar as suas necessidades e as principais respostas disponveis a nvel nacional. Porque a doena de Alzheimer se constitui como um fenmeno multidimensional, as percepes sociais face doena exigem polticas e medidas adequadas especificidade desta problemtica. De salientar que o relatrio apresentado foi elaborado pela AIC rea de Investigao e Conhecimento, tendo tido a colaborao da AED rea de Envelhecimento e Dependncia do Instituto da Segurana Social, I.P. O envio, a recepo dos questionrios e posteriormente, a sua informatizao, tratamento e interpretao em SPSS 1 foi realizada pela rea de Investigao e Conhecimento do Instituto da Segurana Social, IP, entre Agosto e Outubro de 2004.
Trata-se de um programa informtico de tratamento estatstico de informao.
Captulo I Metodologia
Calcular o nmero total de doentes de Alzheimer em Portugal constitui uma tarefa sem resultados prticos na medida em que no existem estatsticas sistematizadas ou base de dados que permitam localizar exactamente os doentes e muito menos chegar ao contacto directo com os mesmos. Neste sentido, optou-se por recorrer APFADA2, por ser a entidade mais representativa em Portugal dos doentes de Alzheimer, a qual desde logo mostrou amplo interesse em colaborar pois tambm para esta os resultados do estudo que nos propnhamos realizar seriam fundamentais. Neste sentido, cientes de que se trata de um estudo exploratrio, inicimos os primeiros contactos com a Associao para se dar incio ao estudo, atravs de reunies que tiveram como finalidade no s dar a conhecer os objectivos do presente trabalho, como tambm definir, em conjunto, os indicadores que pudessem traduzir e avaliar a situao social dos doentes e famlias. Em sequncia desse trabalho, elaborou-se um desenho do guio do questionrio que esteve subjacente a este inqurito. O questionrio aplicado obedeceu a uma organizao estruturada com base em vrios blocos de perguntas: uma parte introdutria de identificao do principal cuidador, seguida de outra parte relativa aos doentes e uma outra especificamente direccionada aos cuidadores familiares. O Guio do questionrio dividia-se em sete pontos temticos: Identificao sociogrfica do principal cuidador; Identificao sociogrfica do doente de Alzheimer; Caracterizao do estado de sade do doente de Alzheimer; Identificao das necessidades individuais dos doentes e do tipo de apoios recebidos; Caracterizao das acessibilidades aos servios de sade e segurana social; Avaliao das redes familiares e do impacto da doena na esfera familiar; Caracterizao da situao econmica do doente; Identificao das medidas sociais a implementar no apoio aos doentes e suas famlias. A fim de testar o instrumento procedeu-se ao pr-teste 3. O objectivo deste foi o de avaliar se os inquiridos compreendiam da mesma forma as questes, identificar aquelas que suscitavam maiores dificuldades de compreenso, as no respostas, o vocabulrio utilizado, bem como a impresso geral sobre a totalidade do questionrio. Em consequncia da anlise efectuada procedeu-se a algumas rectificaes de questes menos claras e introduziram-se outras propostas pelos participantes ou pela prpria Associao. Depois de definido o universo de associados (foram totalizados 1640) foi enviado por correio um inqurito por questionrio totalidade desses associados, acompanhado de uma carta informativa sobre os objectivos do mesmo. A opo de enviar ao universo dos associados prendeu-se com o facto de se
Associao Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer. A preparao do pr-teste processou-se por intermdio da Associao, a qual solicitou a colaborao de 10 voluntrios que pudessem responder a uma primeira verso do instrumento. Com a colaborao da APFADA foi feita, posteriormente, uma primeira reunio conjunta no sentido de analisar quais as questes assinaladas pelos familiares que fossem menos claras. A APFADA deu um contributo decisivo, atravs de vrias reunies, para a reviso do questionrio final.
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desconhecer partida o nmero exacto de doentes, dado que entre os associados se constatou a existncia de uma multiplicidade de scios, familiares, amigos sem um contacto directo com doentes de Alzheimer, ou mesmo simples cidados que colaboram em prol desta causa. Os questionrios foram enviados no incio de Novembro de 2003 e a recepo dos mesmos decorreu entre essa data e o 1. trimestre de 2004. Obtiveram-se 618 respostas, das quais se eliminaram, partida, as de associados que, por razes de amizade ou profissionais, fazem parte da Associao, embora sem um elemento directo ligado doena de Alzheimer. Eliminmos tambm todas as situaes de pessoas cujo doente tivesse falecido h alguns anos 4 por no responderem totalidade do questionrio. No entanto, consideraram-se todas as situaes em que os familiares responderam praticamente a todo o questionrio, embora os doentes tivessem falecido h menos de um ms. Do total foram considerados 544 questionrios. A informao levantada foi posteriormente informatizada em SPSS entre Abril e Julho de 2004 e tratada e interpretada, entre Agosto e Outubro de 2004. Considera-se que os resultados deste estudo, ao constiturem uma excelente base de diagnstico da actual situao das pessoas com doena de Alzheimer, possa ser um meio para a definio de novas polticas sociais dirigidas especificamente para os doentes de Alzheimer e suas famlias, de forma a contribuir para a melhoria da sua qualidade de vida.
Foram identificadas situaes em que o doente j tinha falecido h mais de 5 anos.
Captulo II Enquadramento terico
Abordar a situao social dos doentes de Alzheimer remete-nos primeiramente para a caracterizao geral da doena em aspectos como a sua sintomatologia e para as respectivas manifestaes clnicas, diagnstico e tratamento disponvel.
2.1. A doena de Alzheimer: do diagnstico ao tratamento disponvel

A doena de Alzheimer afecta 8 a 15% da populao com mais de 65 anos de idade. (Ritchie e Kildeia, 1995). No mundo existem, actualmente, 17 a 25% de pessoas com Doena de Alzheimer, o que representa 70% do conjunto das doenas que afectam a populao geritrica. Nos EUA, os doentes de Alzheimer j so quatro milhes. Em Portugal estima-se em 60 mil o nmero dos doentes de Alzheimer e que este nmero duplique no ano de 2005. A doena de Alzheimer a terceira causa de morte nos pases desenvolvidos, sendo que, em Portugal, de 1999 para 2000, se registou um acrscimo superior a 24%, a nvel nacional, dos bitos pela doena de Alzheimer. A OMS ONU, 2001, no seu relatrio sobre Sade Mental no mundo, refere que a doena de Alzheimer j representa um encargo tremendo na sociedade, com custos directos e indirectos. Com o envelhecimento da populao em consequncia do aumento da esperana de vida, especialmente nas regies industrializadas, a doena de Alzheimer, provavelmente registar um aumento considervel na prxima dcada, com bvias repercusses na sociedade. Mas, a traduo estatstica da doena, no consegue por si s, demonstrar como esta situao clnica afecta os indivduos e as famlias que a vivenciam. volta do Alzheimer h ainda um silncio desamparado. A imagem estereotipada que se tem da demncia, levou incapacidade de se criar uma percepo emptica da doena. O confinar os doentes, devido s caractersticas da doena, no permetro geogrfico da casa, enclausura-os no seu prprio sofrimento, na sua prpria solido. Enclausura tambm os cuidadores. Esta indiferena impede-nos de conviver e viver com os doentes de Alzheimer. Visualizemos, pois, a doena nos seus diferentes vectores, pois s assim se cria solidariedade, compreenso, tolerncia e ternura. E, se olharmos a doena de Alzheimer no contexto das populaes mais desfavorecidas, percebe-se que estas so as mais vulnerveis e esses doentes os mais desprotegidos. um drama ainda maior, quando a visualizamos em doentes isolados. Entender a Doena de Alzheimer perceber que esta um fenmeno multidimensional, ou seja, no h apenas um nico factor explicativo da sua etiologia, mas sim vrios factores, que interactuam, variando constantemente a relao entre os mesmos, apresentando assim a doena um carcter dinmico. Entender os discursos sociais dominantes, a percepo social da doena, tem grande importncia nas respostas sociais que se estabelecem. O discurso social que a sociedade elabora, vem obviamente condicionar as respostas sociais e, por vezes, surge a tentao de, pela estatstica (sempre aqum da realidade), se defenderem abordagens redutoras do fenmeno e pela tragdia individual/familiar se defenderem proteccionismos irrealistas. Assim, importante conhecer cada vez mais detalhadamente a realidade, desenvolvendo polticas adequadas que respondam s necessidades reais e no tanto aos esteretipos.
Este projecto uma primeira abordagem Doena de Alzheimer, embora tenha tido por base um estudo preliminar, realizado em parceria por diferentes entidades. O objectivo to somente entender a doena e criar parcerias, cumplicidades e solidariedades que permitam que os recursos a criar, a desenvolver e a apoiar favoream um acompanhamento adequado e um suporte efectivo s pessoas com Doena de Alzheimer, para que estas mantenham a melhor qualidade de vida possvel e a dignidade a que tm direito.
A doena de Alzheimer e o seu diagnstico

A doena de Alzheimer uma doena degenerativa dado que, lenta e progressivamente, destri as clulas cerebrais 5. As clulas de certas reas do crebro comeam assim, a morrer, formando cicatrizes em forma de estruturas microscpicas chamadas placas senis. Na medida em que as clulas morrem e so formadas as placas senis, o crebro no consegue mais funcionar como deveria. As reas do crebro que so afectadas por estas mudanas degenerativas controlam as funes da memria, concentrao e raciocnio. Outras funes cerebrais como, por exemplo, os movimentos, no costumam ser afectadas, excepto em fases muito avanadas da doena. O seu nome deve-se a um mdico psiquiatra Alemo, Alois Alzheimer que, em 1906, identifica e descreve, pela primeira vez, os sintomas e caractersticas neuropatolgicas da doena, que acabou por ser baptizada com o seu nome. O incio da Doena de Alzheimer (DA) geralmente ocorre aps os 65 anos de idade, embora no seja raro que esta se manifeste mais cedo. No se pode, todavia, considerar a doena como consequncia inevitvel do envelhecimento, embora com o avanar da idade aumente, consideravelmente, a sua incidncia. Em certo nmero de casos a doena de Alzheimer pode ter uma natureza familiar, enquanto que, em outros, apenas uma pessoa da famlia seja afectada. A DA, dado geralmente ocorrer em indivduos de determinada idade, tendia a ser identificada como uma forma de demncia 6 pr-senil, em oposio demncia senil. Hoje em dia, comea a ser mais comummente aceite o facto desta poder afectar indivduos de outras faixas etrias, mais jovens. Da as referncias que clinicamente se fazem, mencionando demncia pr-senil ou demncia senil de tipo Alzheimer, dependendo da idade da pessoa atingida. A DA no uma doena infecciosa nem contagiosa. uma doena que causa deteriorao geral da sade e medida que progride surgem alteraes nomeadamente a perda de peso, a deteriorao do sistema imunolgico com o consequente aumento de riscos de infeco, da que a maioria dos doentes de Alzheimer morra mais de complicaes vrias, por exemplo, pneumonias, do que da prpria doena em si. Como doena crnica, tem uma evoluo, em mdia, de 2 a 10 anos, sendo que os sintomas implicam geralmente uma deteriorao gradual, lenta e irrecupervel da capacidade de funcionamento da pessoa. Os danos cerebrais afectam o funcionamento mental, nomeadamente memria, ateno, concentrao, linguagem, pensamento, que, por sua vez, tm repercusses no seu comportamento. Contudo, quanto mais cedo na vida de uma pessoa se diagnostica a doena mais as consequncias tendem a ser gravosas/ /severas 7.
APFADA Manual do Cuidador 1. Edio 1999 pp. 16. O termo demncia refere-se a uma srie de sintomas que so habitualmente observados em pessoas com doena cerebral resultante de dano ou perda de clulas cerebrais. A perda de clulas cerebrais um processo natural, mas nas doenas que conduzem demncia isto acontece de uma forma muito mais rpida, e faz com que o crebro da pessoa deixe de funcionar da maneira habitual. Cf APFADA- Manual do Cuidador 1. Ed. 1999 pg.15. 7 In www. Alzheimer.europe.org
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Se no incio esses sintomas tendem a ser pouco valorizados, medida que a doena evolui tornam-se cada vez mais severos com uma interferncia muito acentuada na vida profissional, no quotidiano familiar e nas actividades sociais. Rotinas dirias como a higiene pessoal, o vestir, o comer, tornam-se gradualmente impossveis de ser efectuadas pelo prprio, ficando o doente completamente dependente de terceiros para a sua realizao. evidente que a evoluo da doena pode variar de indivduo para indivduo e, nalguns casos, a condio da pessoa pode permanecer estvel durante um tempo considervel e at aparentar algumas melhoras, porm o prognstico sempre reservado. A doena de Alzheimer responsvel por mais de metade de todos os casos de demncia diagnosticados. A outra causa mais comum de demncia a demncia vascular, sendo os restantes casos repartidos por outras patologias, por exemplo, as resultantes de SIDA, Doena de Creutzfelt-Jakob, Doena de corpos difusos de Lewy, de Sndroma de Down, Sndroma de Gerstmann-Staussler-Scheinker, Doena de Huntington, Doena de Parkinson, Doena de Pick, entre outras 8. No h provas conclusivas que sugiram que haja um grupo em especial de pessoas com maior ou menor aptido a desenvolver a doena de Alzheimer. A etnia, ocupao profissional, situao scio-econmica no so determinantes na doena. Em todo o caso, h uma crescente evidncia que sugere que as pessoas com um nvel mais elevado tenham um risco inferior quelas que tem um nvel mais baixo de educao. 9 Tambm no existe nenhum teste especfico para se chegar ao diagnstico. Este feito por excluso e atravs da observao cuidadosa do estado fsico e mental do indivduo afectado, mais do que, por a doena parecer evidente num determinado momento. 10 Normalmente procede-se a uma avaliao neuropsicolgica. Isto implica que se descubram possveis problemas com a memria, linguagem, planificao e ateno. Utiliza-se, frequentemente um teste simples denominado de Mini Avaliao do Estado Mental (Mini-Mental State Examination), embora este no possa s por si conduzir ao diagnstico, sendo necessrio utilizar ainda um ou mais dos seguintes Exames Auxiliares de Diagnstico: Ressonncia Magntica Nuclear 11; TAC (Tomografia Axial Computurizada) 12; Tomografia por emisso de Fotes nicos Computorizada 13 e Tomografia por emisso de Positres 14. Em resumo, existem trs possibilidades para o diagnstico da doena de Alzheimer: Doena de Alzheimer possvel O diagnstico de doena de Alzheimer possvel baseia-se na observao de sintomas clnicos e na deteriorao de duas ou mais funes cognitivas (por exemplo, memria, linguagem ou pensamento) quando existe uma segunda doena que no seja considerada como causa de demncia, mas que torna o diagnstico da doena de Alzheimer menos certo.
APFADA- Manual do Cuidador (1999), 1. Edio, pg. 15. IDEM, pg. 17. 10 IDEM, pg. 19. 11 Possibilita uma imagem extremamente detalhada da estrutura do crebro. Quando uma imagem colocada em cima de outra, meses depois, possvel ver mudanas num estdio recente, numa determinada parte do crebro. 12 Mede a espessura de uma parte do crebro, que se torna rapidamente mais delgado em pessoas com a doena de Alzheimer. 13 Pode ser utilizada para medir o fluxo do sangue no crebro, que se detectou estar reduzido nas pessoas com a doena de Alzheimer, em consequncia do mau funcionamento das clulas nervosas. 14 A utilizao desta tcnica de digitalizao encontra-se com frequncia confinada s investigao. Pode detectar mudanas no modo como funciona o crebro de uma pessoa com a doena de Alzheimer. Pode, por exemplo, detectar padres anormais de consumo de glucose no crebro.
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Doena de Alzheimer provvel O diagnstico classificado de provvel com base nos mesmos critrios utilizados no diagnstico de doena de Alzheimer possvel, mas na ausncia de uma segunda doena. Doena de Alzheimer definitiva A identificao de placas e entranados caractersticos no crebro so a nica forma de confirmar, com certeza a doena de Alzheimer. Por este motivo, o terceiro diagnstico, determinante da doena de Alzheimer, s pode ser efectuado atravs de biopsia ao crebro ou depois da autpsia 15.
Viver e Conviver com Alzheimer: Os diferentes estdios da doena

O impacto do diagnstico de Alzheimer no doente, famlia e ncleo de relaes sociais enorme e varia em funo das caractersticas da doena e os diferentes estdios que poderemos identificar. Embora, as pessoas com a doena de Alzheimer, no sofram os mesmos sintomas pela mesma ordem, ou com o mesmo grau de gravidade, existe um padro geral de evoluo da doena, que permite identificar: Estadio I: Ligeiro Memria e Comunicao Os problemas de memria so um dos primeiros sintomas, os mais evidentes, da Doena de Alzheimer. No seu incio aparentam uma normalidade e consequentemente nem sempre so valorizados ou detectveis, embora possam ser incmodos. Porm, progressivamente, vo-se acentuando sendo que, no caso da Doena de Alzheimer, a memria de acontecimentos recentes tende a ser a mais afectada, encontrando-se aparentemente intacta a memria de acontecimentos passados/antigos. O doente apresenta tambm uma incapacidade real de apreender ou memorizar coisas novas. Como diz um familiar como voltar infncia, mas ao contrrio, enquanto a criana cresce, o doente de Alzheimer regride 16. Esta deteriorao da memria acaba necessariamente por afectar a realizao de actividades de vida diria, resultando numa progressiva incapacidade de realizar tarefas ou actividades que antes eram banais e quotidianas, como, por exemplo, apertar botes, vestir-se, reconhecer o direito do avesso, etc. Mas, ao dficit de memria juntam-se outros que comprometem a capacidade cognitiva, nomeadamente, a capacidade de ateno e concentrao, em que se verifica grande dificuldade, por exemplo, em seguir uma conversa, mostrando uma falta de espontaneidade e de aco. A comunicao, principalmente a verbal, comea tambm a ficar afectada, apresentando o doente tendncia a, progressivamente, utilizar frases mais curtas e simples, bem como a procurar palavras que no encontra. Perde-se tambm gradualmente a capacidade de ler, escrever e resolver problemas matemticos simples. Daqui decorre que a representao simblica/ abstracta tambm afectada, o que se traduz, por exemplo, na incapacidade de reconhecer o dinheiro ou at saber o preo real dos bens. Torna-se tambm difcil associar formas geomtricas a objectos reais, o que significa que os doentes no so capazes de reproduzir um cubo, por ser demasiado abstracto.
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In, www.alzheimer-europe.org LACERDA, Tiago; 29 de Maio de 2003 Szinhos em casa, in Viso.
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Desorientao espao-temporal Em consequncia da progressiva perda de memria e da incapacidade de reconhecer pessoas e objectos o doente de Alzheimer apresenta uma desorientao espao-temporal. Embora no seja muito notria nesta fase, frequente o doente perder-se no ambiente familiar e conhecido como a sua casa ou a rua onde mora. No raro perderem-se no regresso a casa. O problema maior reside no facto de o doente comear a aperceber-se da doena, o que gerador de grande ansiedade e at de medos. Comportamento Manifestam-se algumas alteraes de comportamento em consequncia dos problemas acima referidos, que podem ser mais ou menos notrias, dependendo de um certo nmero de factores, tais como o trabalho do paciente, a famlia, o estilo de vida e a personalidade. Mudanas frequentes de humor, ansiedade, depresso, frustrao, apatia, desconfiana, medo, impacincia so alguns comportamentos identificados. Alguns doentes apresentam comportamento desinibido, mostrando uma familiaridade indevida com estranhos ou desconsiderando regras convencionais de conduta social. Em relao s actividades, as pessoas com doena de Alzheimer frequentemente aborrecem-se por quererem executar actividades e no conseguirem. Estadio II: Moderado Nesta fase, a gravidade dos sintomas anteriormente identificados na sua generalidade, leva a que o doente j no possa exercer a sua actividade profissional e se verifique uma perca significativa da sua autonomia, encontrando-se dependente de terceiros para as Actividades de Vida Diria. Memria e comunicao Agravam-se consideravelmente os problemas de memria com relevo para a recordao de eventos recentes e afastados, embora a memria para acontecimentos distantes permanea intacta por mais tempo. Dificuldade em reconhecer a sua prpria famlia, uma vez desaparecida a associao entre o rosto e o nome. Torna-se tambm mais difcil interpretar os estmulos (tacto, paladar, vista e audio). Os movimentos passam a ser cada vez menos frequentes, imprecisos e mais descoordenados pelo que, actividades dirias, tais como lavar e vestir, se tornam impossveis de executar sem ajuda, por causa da perda de memria, da confuso e da dificuldade em manipular objectos. Pode ocorrer incontinncia, quer em resultado das falhas de memria, problemas de comunicao e dificuldades de ordem prtica, quer em resultado de uma leso cerebral, casos em que os sinais no so mais registados, nem reconhecidos. Os problemas de comunicao surgem mais marcados, incluindo a incapacidade para compreender a palavra falada e escrita, assim como a dificuldade em falar e escrever. Neste estdio, no invulgar que os pacientes repitam constantemente as mesmas palavras ou frases. Desorientao espao-temporal A noo de tempo e de espao afectada, apresentando uma desorientao espacial e dificuldade com tarefas espaciais. A insnia pode tornar-se um problema, por a diferena entre dia e noite ter perdido o significado. Os doentes comeam a dormir mais de dia, e menos de noite. Impossibilidade de sarem sozinhos rua, dado que se perdem, no reconhecendo sequer a sua rua ou casa, ou porque vo tendo cada vez menos estabilidade na sua postura corporal, podendo tambm ter acidentes porque passaram a ter viso dupla (diplopia).
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Comportamento O comportamento do doente sofre grandes alteraes, podendo verificar-se delrios, alucinaes, agressividade, agitao, mudanas de personalidade, alteraes sexuais e perda das noes de higiene, ou tendncia para a deambulao (andar de um lado para o outro). Delrios so comuns, especialmente aqueles envolvendo temas de perseguio (por ex., a convico de que coisas colocadas em algum lugar e esquecidas foram roubadas). Os pacientes tendem a sofrer de mudanas bruscas e frequentes de humor, podendo parecer centrados em si prprios e recusar ajuda. Estadio III: Severo No terceiro estadio, pode-se dizer que o paciente sofre de demncia grave. As funes cognitivas desapareceram quase por completo. O doente perde a capacidade de entender ou utilizar a linguagem e pode simplesmente repetir os finais das frases, sem compreender o significado das palavras. A incontinncia passa a ser total, perdendo-se a capacidade para andar, sentar, sorrir e engolir. O doente est cada vez mais vulnervel a uma pneumonia, e corre o risco de fazer lceras de decbito (escariar), caso no seja regularmente posicionado. Apresenta rigidez corporal, perde os reflexos aos estmulos, e pode tornar-se agitado e irritvel. Um acompanhamento constante claramente necessrio. No entanto, apesar da gravidade dos sintomas neste estdio, os doentes ainda costumam responder bem ao toque e a suaves vozes familiares. Por fim, de referir que se verificam tambm, algumas mudanas fsicas, nomeadamente a perda de peso que pode ocorrer mesmo quando se mantm a ingesto da quantidade usual de alimentos. Pode tambm acontecer por os doentes se esquecerem de mastigar ou de engolir, em particular nos ltimos estdios da doena. Outra consequncia da doena de Alzheimer a reduo da massa muscular e, uma vez acamados, podem surgir as consequentes as lceras de presso (escaras). Lidar com o doente e a doena , em primeiro lugar para a famlia, um difcil processo de adaptao realidade que s a informao e o esclarecimento eficaz sobre a sua evoluo podero contribuir para um comportamento adequado e realista face situao. Urge tambm reconhecer que, viver com algum 24 horas por dia, quando esta pessoa doente est lentamente a perder as suas faculdades mentais, uma carga enorme para o cuidador e afecta de forma muito significativa toda a famlia.
Tratamento disponvel
No existe tratamento preventivo ou curativo para a doena de Alzheimer. O objectivo do tratamento existente apenas o de favorecer o controle dos sintomas mais incmodos. Contudo, existem, disponveis no mercado, medicamentos que podem favorecer a capacidade de concentrao e memria, mostrando, em alguns casos, serem capazes de atrasar temporariamente o avano dos sintomas. Mas, no h provas de que eles parem ou revertam o processo de dano celular. Outros medicamentos possibilitam o alvio de certos sintomas, tais como a agitao, a ansiedade, a depresso, as alucinaes, a confuso e a insnia. Tratam os sintomas mas no curam a doena. Porm, estes apenas se revelam eficazes num nmero reduzido de doentes e por um perodo breve de tempo, podendo causar efeitos colaterais indesejveis.
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Por essa razo aconselha-se geralmente a evitar medicamentos, a menos que sejam realmente necessrios. O acompanhamento por mdico especialista necessrio sendo que tambm o pelo mdico de famlia, tanto mais que importante diagnosticar outros problemas de sade, que podem ser tratados. Embora a doena de Alzheimer continue sendo uma sndroma de causa desconhecida e incurvel, nos ltimos anos as perspectivas de investigao em relao doena tm sido abordadas com um certo optimismo realista, tendo em vista as possibilidades da cincia retardar os sintomas da enfermidade e at poder descobrir, possveis causas, factores de proteco e de risco associados doena, bem como novos tratamentos.
Aspectos ticos a considerar na relao com as pessoas afectadas por demncia

As questes ticas assumem diferentes caractersticas consoante os diversos pases, que integram a Comunidade Europeia, sendo que os pases latinos tero ainda lacunas significativas no que concerne a estes aspectos, encontrando-se a decorrer uma reviso das Recomendaes da Comisso de Ministros do Conselho da Europa com o objectivo de procurar harmonizar a legislao dos vrios pases membros sobre esta matria e assim melhorar os direitos legais e, implicitamente, a proteco pessoa adulta incapacitada por demncia Os trs temas actualmente em reviso so: 1. A Tutela, como forma de suprimento da vontade, e a necessidade de actualizar a legislao em vigor s novas necessidades. 2. A no restrio da Liberdade de Movimentos do doente (tambm a aplicao das normas relativas ao respeito pela liberdade da pessoa, mais especificamente observncia da no restrio da liberdade de movimentos, repetidamente ignorada) 3. O direito informao, deciso e ao consentimento pelo doente no mbito da sade (uma vez que nem sempre os preceitos da Biotica so cumpridos, apesar de existir uma legislao recente e actualizada). A figura do TUTOR ou CURADOR, bem conhecida noutros pases, tem em Portugal uma projeco menor, estando presentemente a ser objecto de trabalho duma comisso de juristas. O TUTOR pode no ser necessariamente a pessoa mais prxima, ou familiar do doente, e destina-se a substituir a pessoa doente, agindo por ela, melhor dizendo, suprindo a sua vontade, quando a pessoa perde a capacidade de escolha e deciso, em parte ou no todo. Pretende-se igualmente evitar situaes de conflitos de interesses, e, quando possvel estimular o envolvimento de familiares e amigos, desde que com o fim de ser por bem do doente. E evidente, uma figura necessria nos numerosos casos em que a pessoa doente vive s e no tem famlia 17. Ainda no que concerne aos aspectos ticos h que ter em ateno as questes ligadas a eventuais negligncias e maus tratos, bem como atitudes de desrespeito face dignidade do doente como por ex.: infantilizao, restrio da liberdade de movimento (a no ser que a mesma se justifique para garantir a segurana do doente), excesso de medicao ou medicao sem acompanhamento mdico e falta de respeito pela sua intimidade e privacidade (entre outras).
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Leito, Olvia Robusto Aspectos ticos no trato das pessoas afectadas por demncia, in Revista Alzheimer Portugal
n. 13.
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H que ter tambm em ateno que o doente, dependendo do grau de incapacidade em que se encontra, tem o direito de optar se quer ou no ser informado sobre a sua situao clnica e de falar ou no sobre ela com familiares ou amigos. O desejo de confidencialidade deve ser respeitado. O doente de Alzheimer, como todos os doentes, para alm da fase da doena em que se encontra e dos sintomas que apresenta, sempre sensvel forma como tratado reagindo positivamente ao afecto (voz suave, toque, beijo) e reagindo negativamente ao facto de o ignorarem e/ou demonstrarem comportamentos de agressividade. Contudo, seria sempre prefervel encontrar-se um consenso entre doente, mdico e familiares e/ou amigos no sentido de definir uma plataforma de entendimento quanto forma de tratar o doente durante as vrias fases da doena e, sempre que seja possvel, envolv-lo e incentiv-lo a tomar decises, antes que a sua situao clnica seja impeditiva de o fazer. No sentido de mediar eventuais divergncias/conflitos que existam, importante a interveno dos mdicos e de tcnicos com formao e treino especfico, nomeadamente assistentes sociais e psiclogos, que podero intervir de forma adequada e acertiva nas questes mais susceptveis de gerar disfunes entre doente/famlia/amigos, prestando informaes de ordem vria e dialogando com os vrios intervenientes, de modo a reduzir rudos de comunicao e a criar uma dinmica facilitadora de dilogo. Podero tambm prestar apoio psicossocial aos cuidadores, ajudando a desmontar/desconstruir comportamentos contraditrios.
2.2. A dimenso do problema em Portugal

A doena de Alzheimer uma das formas mais comuns de demncia e mais frequente nos pases industrializados. Segundo a Pfizer (2004) 18 estima-se que existam em todo o mundo entre 15 e os 20 milhes de doentes de Alzheimer e prev-se que a sua incidncia aumente em flecha a partir dos 60 anos de idade, pensando-se que possa triplicar por cada 10 anos, aps os 65 anos de idade. Embora no existam dados precisos, em Portugal estima-se 19, segundo projeces efectuadas em 1999 20, aplicando os coeficientes europeus de prevalncia da doena de Alzheimer populao portuguesa com base no Censo de 1991 que existam, actualmente, em Portugal entre 60 a 70 mil doentes com Alzheimer, dos quais uma percentagem cada vez mais significativa tem menos de 50 anos. No entanto, a sua incidncia tende a aumentar nos grupos etrios mais envelhecidos, sobretudo, no grupo com idade superior a 80 anos. As estimativas apontam para um aumento de 40% nos prximos anos 21. Muitos desses doentes no esto diagnosticados, sendo a mortalidade a nica fonte que permite estimar, indirectamente, o nmero de doentes de Alzheimer. Apesar da reduzida proporo em termos globais na mortalidade, a doena de Alzheimer tem tido particular relevo no conjunto das causas de morte, originadas por doenas do sistema nervoso em Portugal. Segundo as Estatsticas da Sade (2000) e atravs da mortalidade, verificamos que o total de bitos registados de mulheres ligeiramente superior ao dos homens, em todos os grupos etrios, exceptuando no grupo com idade inferior a 64 anos. A maior prevalncia de bitos motivado pela doena de Alzheimer revela ser no grupo entre os 75 e os 84 anos.
www.pfizer.pt APFADA in htt/sade.sapo.pt de 29 do Julho de 2001. 20 Farmcia Portuguesa n. 118 Julho / Agosto de 1999, p. 29. 21 APFADA in htt/sade.sapo.pt de 29 do Julho de 2001.
18 19
16
Grfico n. 1 bitos por causa de morte (doena de Alzheimer) / 2000 va

400 300 200 100 0 < 50 50-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 > 90 TOTAL 1 13 11 24 28 50 62 78 89 66 81 30 55 5 23 267 homens mulheres 349
Fonte: INE (2002), Estatsticas da Sade, p. 154
Em 2001 existiu um aumento do nmero de bitos em ambos os gneros, embora a preponderncia das mulheres continue a ser ligeiramente superior em todos os grupos etrios. A maior incidncia de bitos femininos superior sobretudo, no que se refere ao grupo dos 75-79 anos e 80-84 anos. Grfico n. 2 bitos por causa de morte (doena de Alzheimer) / 2001 va
473 500 400 290 300 homens 200 100 2 0 < 50 50-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 > 90 TOTAL 19 21 28 34 46 55 93 123 55 122 34 82 15 34 mulheres
Fonte: INE (2003), Estatsticas da Sade, p. 198
2.3. A problemtica dos prestadores de cuidados: tipos de cuidados e impactos na esfera familiar
Nas ltimas dcadas vrios estudos tm retratado que a situao dos idosos, quando atingidos por doenas incapacitantes, sobretudo do foro neurolgico, alm de implicar um grau de dependncia elevado, tem implicaes de vria ordem, quer no indivduo, quer em toda a envolvente familiar e social do doente. Karsch (1998), entre outros autores, sustenta que, nestes casos, os cuidados so prestados na maioria dos pases desenvolvidos pelo sistema informal composto, fundamentalmente, pela famlia, onde se destaca o papel das mulheres. Os vrios estudos existentes sobre cuidados familiares salientam o papel desempenhado sobretudo pelos cnjuges e filhos (Karsh et. al, 1998; Bris, 1994; Gil, 1998; Wall, et al. 2002). Vrios trabalhos efectuados sobre o papel dos prestadores de cuidados aos idosos 22, no qual se inserem os relatrios de actividades do Programa de Apoio Integrado a Idosos, desde 1997/98 at hoje 23,
22 Entende-se por prestadores de cuidados os indivduos que prestam ajuda (instrumental, acompanhamento) s pessoas idosas contemplando famlia directa, alargada, vizinhos, amigos, voluntrios, cuja aco complementar aco destes servios. 23 MTSS, Programa de Apoio Integrado a Idosos (PAII), Relatrio de Actividades, IDS/DGS.
17
tipificam os prestadores de cuidados como sendo maioritariamente do gnero feminino, pertencente famlia directa, sobretudo, cnjuges e filhos. As prestadoras femininas tm idades compreendidas entre os 30-49 anos (filhas) e os 65-69 anos (cnjuge). Os prestadores masculinos tm idade compreendida entre os 30-49 anos (filhos) e entre os 75-79 anos (cnjuge) 24. Para alm de revelarem uma escolaridade de 4 anos, em ambos os gneros, os prestadores esto em situao de reforma ou encontram-se ainda no activo. Num outro estudo de caso Gil (1999), tipifica os prestadores de cuidados como sendo casados, no activo, com idades compreendidas entre os 40 e os 50 anos. Relativamente ao grau de participao dos filhos no cuidado aos pais, verifica-se que existe uma distncia significativa entre os gneros, no s enquanto prestadores de servios, mas tambm enquanto plos dinamizadores das sociabilidades familiares. A presena feminina caracteriza-se por ser muito mais contnua e regular, traduzida por servios, bens e suportes emocionais. O que vem confirmar, por um lado, a forte verticalidade das redes sociais, com o predomnio da linha vertical (filhos) e, por outro lado, em matria instrumental, as ajudas dadas e recebidas so fortemente laterizadas, na medida em que os suportes se manifestam, sobretudo, na linha feminina. Todavia, o mesmo estudo conclui que medida que, os graus de incapacidade aumentam, maior a interveno dos servios formais (servios de apoio domicilirio) e menor a participao dos sistemas das redes informais, ainda que os filhos e cnjuges se apresentem como os prestadores de cuidados mais regulares. Este resultado vai ao encontro de um outro estudo levado a cabo em Portugal por Wall e Jos (2002) que aponta para que quando o idoso se torna dependente so, na grande maioria, os familiares directos (cnjuges e filhos) que se encontram na primeira linha da prestao de cuidados. Estudos desenvolvidos nos Estados Unidos revelam que cerca de um milho de doentes so tratados em casa do cnjuge e/ou outro familiar, despendendo os cuidadores cerca de quarenta horas semanais no apoio, directo ou indirecto, aos doentes. A maioria dos cuidadores so mulheres (72%), das quais 23% so as esposas e 29% as filhas 25. Todos os estudos que abordam a questo da prestao dos cuidados confluem para um elemento comum: a necessidade de uma assistncia permanente gera quase sempre um custo elevado para quem decide cuidar dos seus familiares, sendo mais notrio em situaes que se prolongam durante vrios anos, entre as quais se destaca a doena de Alzheimer. A incapacidade intelectual acompanhada progressivamente pela perda da capacidade funcional e, consequentemente, acarreta a dependncia face a uma terceira pessoa e crescente necessidade de cuidados de longa durao. Por definio o cuidador a pessoa que, de forma quotidiana, presta apoios no sentido de satisfazer as necessidades bsicas e psicossociais do doente ou supervisiona o doente no seu domiclio. Como resultado da funo desempenhada pelo cuidador, este pode apresentar um conjunto de problemas fsicos, mentais e socioeconmicos. Hung, Sanchez e Bello (1999) 26 denominam este processo por sobrecarga (Burden). Este conceito designa os efeitos negativos da tarefa de cuidar sobre o cuidador e comporta duas dimenses: as exigncias dos cuidados prestados nomeadamente as actividades pessoais da vida diria (higiene pessoal, vestir, ir ao WC, alimentao, mobilidade) e as actividades instrumentais da vida diria (trabalhos domsticos, preparao de refeies, gesto do dinheiro, medicamentos, ir s compras, actividades de acompanhamento, entre outras). Para alm dos cuidados prestados e das actividades
24 PAII, (2001) Relatrio de Actividades, Ministrio da Segurana Social e do Trabalho, Direco Geral de Sade e Instituto para o Desenvolvimento Social, pp. 33. 25 DAVID, Ana Cristina, FERNANDES, Constana; FIRMINO, Horcio (1996), Alzheimer o doente, a famlia e a instituio in Geriatria, Revista Portuguesa de Medicina Geritrica, n. 81, vol. IX, pp. 10 - 11. 26 www.gerontologia.org.
18
de acompanhamento, o tempo despendido, o custo econmico (as despesas), bem como a percepo das dificuldades que os cuidadores se confrontam no seu dia a dia, ao conciliar outras responsabilidades familiares (o cuidado com os filhos, as tarefas domsticas) e laborais, so variveis utilizadas frequentemente; a outra dimenso a percepo que o cuidador possui da repercusso emocional das exigncias ou problemas relacionados com o acto de cuidar. Esta envolve as reaces emocionais perante a tarefa de cuidar e o impacto que as tarefas de cuidar tm na vida do cuidador. O encargo para a pessoa que cuida reflecte-se em diferentes reas da sua vida, entre outras: Tarefas domsticas Relaes conjugais Relaes familiares e sociais Desenvolvimento pessoal Tempo livre Economia familiar Sade mental Um dos efeitos do impacto da doena nos cuidadores directos ao nvel da sade mental. Os nveis de ansiedade encontrados so elevados e a depresso existe, essencialmente nas mulheres (26% das esposas tm critrios para depresso maior ou distrbio depressivo intermitante e 25% para distrbio depressivo na fase inicial do processo demencial) por vezes em reaco a sentimentos de raiva, frustrao e culpa pela impotncia sentida na resoluo do problema que tm em mos 27. Para alm do impacto em termos de sade mental, a doena fsica atinge muitos dos cuidadores, apresentando variados sintomas entre os quais se destaca a hipertenso, insnia, palpitaes, apatia e um maior consumo de lcool. Para alm disso, existe uma maior propenso para o consumo de psicofrmacos (David, et. 1996). Paleo, Falcn e Rodriguez (2004) 28 identificam, numa amostra de 100 cuidadores de doentes de Alzheimer, 90% que revelou sintomas como ansiedade, tristeza, dificuldade de concentrao. Para alm do stress, os cuidadores padeciam de alteraes fsicas, tais como a diminuio do sistema imunitrio, alteraes metablicas e do sistema cardiovascular, entre outras. O estudo conclui que os sintomas a nvel psicolgico variam com o tempo de durao dos cuidados, agravando-se medida que o tempo como cuidador maior. Outra varivel que intervm na emergncia dos sintomas, no presente estudo, o isolamento em que muitos dos cuidadores (80%) se encontram, desempenhando as actividades, sem qualquer ajuda de terceiros. A partilha das actividades de cuidados com outros elementos da famlia era apenas comum a 20% da amostra em estudo. O encargo crescente do cuidador face s tarefas quotidianas, associada carga psicolgica determinada por situaes em que o doente tem comportamentos de agresso, a perda da relao conjugal e ntima, tm, naturalmente, repercusses, na pessoa que cuida. A depresso um quadro clnico comum entre os prestadores de cuidadores a familiares com doena de Alzheimer.
IDEM, 11-12. PALEOP, Nancy; FALCN, Nieves; RODRIGUEZ, Lester (2004), Los cuidadores, vctimas secundarias de la enfermedad de Alzheimer, in www.psiquiatria.com.
27 28
19
Begany et. al (1996) referem que cerca de metade dos prestadores esto clinicamente deprimidos, sobretudo, devido ao isolamento social e ao stress constante em que vivem 29. A sada para muitos destes prestadores a interrupo dos cuidados e a deciso por um processo de institucionalizao. Morris (1988) considera que a opo por manter um doente demente na comunidade est mais relacionado com o grau de apoio familiar que o prestador pode usufruir, do que propriamente com o grau de incapacidade da pessoa cuidada 30. Por outro lado, as actividades sociais e de lazer diminuem, o crculo de relaes sociais tambm se vai estreitando, originando muitas vezes situaes de isolamento do casal e da prpria rede familiar. Uma outra consequncia ao nvel econmico. Para alm de o doente de Alzheimer ser forado, muitas vezes, a uma reforma compulsiva por incapacidade, os familiares cuidadores so levados, por sua vez, a abdicar da sua prpria actividade profissional. As evidncias empricas em vrios estudos 31 mostram que as doenas geradoras de dependncia determinam despesas crescentes. A necessidade de uma assistncia permanente gera um custo elevado para os familiares, no s traduzido num aumento de despesas, constituindo geralmente uma fatia importante dos oramentos familiares. O que se pode concluir dos vrios estudos que o encargo que os cuidados pressupem multidimensional, isto , social (isolamento social), econmico, emocional e fsico, este ltimo traduzido pelo aumento da morbilidade fsica e psquica dos cuidadores. O que est subjacente a todos os estudos desenvolvidos sobre a problemtica dos cuidadores , sem dvida, a preocupao sobre a qualidade de vida dos doentes de Alzheimer mas, em simultneo, os estudos analisados tm um ponto em comum que alertar para o impacto que a doena de Alzheimer gera nos cuidadores que se encontram na linha da frente da prestao dos cuidados. Esta preocupao visa no s dar visibilidade ao encargo que constitui ter um doente de Alzheimer permanentemente mas, tambm, forma como isso se repercute na vida de quem cuida e na sua subsequente, qualidade de vida. O conceito de Qualidade de vida segundo a Organizao Mundial de Sade (1994) no s comporta variveis que dizem respeito sade fsica de uma pessoa mas ao seu estado psicolgico, s suas relaes sociais e profissionais, s suas crenas e relao com o meio que rodeia o indivduo. Sem qualidade de vida e sem apoio social, informal ou formal, o risco de isolamento e sobrecarga maior, bem como as situaes de desgaste e stress que influem na prpria qualidade da prestao. com este intuito que apresentaremos, de seguida, o retrato social dos doentes e famlias que cuidam dos doentes de Alzheimer.
29 Begany et. al (1996) citado por, BRITO, Lusa (2002), A Sade mental dos prestadores de cuidados a familiares idosos, Quarteto, Coimbra, pp. 36. 30 Morris (1988), citado por Brito, Lusa (2002), A Sade mental dos prestadores de cuidados a familiares idosos, Quarteto, Coimbra, pp. 36. 31 CALDAS, Clia Pereira (2003), Envelhecimento com dependncia: responsabilidades e demandas da famlia, in Cadernos Sade Pblica, 19 (3):773-781, Rio de Janeiro, pp. 774.
20
Captulo III Situao social dos doentes de Alzheimer: alguns dados exploratrios
O presente captulo tem como objectivo caracterizar sociograficamente os doentes alvo do presente estudo e responder, assim, a um conjunto de questes, tais como: Qual o seu gnero? Qual a sua idade? Quais as suas habilitaes literrias? Qual o seu estado civil? Qual o seu estado de dependncia?
3.1. Caracterizao sociogrfica dos doentes de Alzheimer. Quem so? Gnero

Da caracterizao sociogrfica obtida acerca dos 544 doentes, verificmos que 67% deles so mulheres e 33% homens. Grfico n. 3 Gnero dos doentes de Alzheimer (%)
33 Masculino Feminino 67 Fonte: ISS, I.P., 2004
Grupo Etrio
A maioria dos doentes de Alzheimer (73%) tem idade superior a 61 anos, ainda que exista uma percentagem importante (18%) de doentes com idade entre os 51 e os 60 anos. Ainda que seja um valor residual, 6% dos doentes tem idade inferior a 50 anos. A idade mdia desta populao situa-se nos 76 anos de idade. Grfico n. 4 Grupos Etrios dos doentes de Alzheimer (%)
50 40 30 20 10 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 0,2 45 - 50 51 - 60 61 - 70 71 - 80 > 81 5,3 18,0 40,4 33,1
2,9 n/r
21
Estado civil
Mais de metade dos doentes (64%) casada, enquanto que 27% viva. Grfico n. 5 Estado civil dos doentes de Alzheimer (%)
70 60 50 40 30 20 10 0
64 2 solteiro casado 27 1 unio de facto 4 separado/divorciado vivo 1 n/r
Fonte: ISS, I.P., 2004
Habilitaes literrias
Estamos perante uma populao pouco escolarizada em que quase metade (42,5%) tem uma escolaridade bsica, enquanto que 24% no tem qualquer escolaridade ou apenas sabe assinar/ler/escrever. Somente uma pequena minoria possui formao mdia (8,5%) ou superior (5,1%). Grfico n. 6 Habilitaes literrias dos doentes de Alzheimer (%)
50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 42,5 10,3 9,7 8,5
3,5 sabe assinar
6,6
7,4
5,1
5,1
0,2
1,1
ensino preparatrio
curso mdio
sem escolaridade
sabe ler e escrever
4. classe
12. ano
curso superior
outra situao
9. ano
Fonte de rendimento
Na globalidade a maioria dos doentes tem como principal fonte de rendimento uma penso, ainda que predomine a penso de reforma (60,7%) ou de invalidez (17,6%), 7,5% vive a cargo da famlia, sem qualquer meio de subsistncia, sendo na sua maioria mulheres. Dos indivduos sem qualquer meio de subsistncia, 5,5% so igualmente mulheres que ainda no atingiram a idade estipulada por lei para terem direito a uma penso social 32, o que aumenta o risco de uma maior susceptibilidade a processos de excluso social.
32 A penso social de velhice, do regime no contributivo, implica duas condies de atribuio: Idade igual ou superior a 65 anos e rendimentos mensais ilquidos no superiores a 30% do Salrio Mnimo Nacional, ou 50% desse salrio, tratando-se de casal (condio de recursos). A penso social de invalidez implica duas condies: a idade igual ou superior a 18 anos; uma incapacidade permanente para toda e qualquer profisso, confirmada pelo sistema (SVI) e os rendimentos mensais ilquidos no superiores a 30% do salrio mnimo nacional, o de casal (condio de recursos). Estes dados referem-se ao ano de 2004 e utilizou-se como fonte o site do Ministrio da Segurana Social e do Trabalho (www. seg-social.pt).
22
n/r
Esta constatao vai ao encontro do relatrio portugus, no mbito do projecto Europeu MERI (2004), que conclui que existe uma sobreapresentao das mulheres nos regimes de penses mais desfavorveis, ainda que com tendncia decrescente. Nesta desvantagem social concorrem vrios factores, tais como, o percurso profissional e a respectiva constituio de uma carreira contributiva para a segurana social, o nvel de remuneraes auferido durante a vida activa e, ainda, o prprio percurso de vida, muitas vezes marcado por um passado de dependncia econmica em razo da ausncia de actividade profissional, como salientado tambm por um estudo qualitativo de base territorial 33. Grfico n. 7 Origem do rendimento mensal dos doentes de Alzheimer (%) 34
70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0
60,7 2,0 trabalho penso reforma 17,6 penso de invalidez 11,8 penso de sobrevivncia 5,0 penso social 0,2 subsdio de desemprego 2,0 subsdio de doena 7,5 a cargo de familiares 5,3 rendimentos prprios 3,1 5,5 sem rendimento 13 1 Operadores instalaes/trab. montagem n/r
Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 657
Profisso
Como conclumos anteriormente, o rendimento mensal provm na sua maioria das penses de reforma e surge, quase sempre, como um produto da trajectria educacional e profissional dos indivduos. Assim, em relao ltima profisso exercida pelos doentes, podemos identificar vrios tipos de profisses: 43 % so trabalhadores no qualificados; 18% e 8%, respectivamente, exerciam profisses de nvel intermdio ou eram operrios, artficies e trabalhadores similares; Profisses ligadas a servios (7%) ou profisses intelectuais e cientficas (6%). Grfico n. 8 Profisso dos doentes de Alzheimer no passado (%)
50 40 30 20 10 0 43 18 0 Quadros superiores e dirigentes 6 2 Pessoal administrativo 7 Pessoal servios/ /vendedores 2 Agricultores, trab. qualif. agric./pescas 8
Operarios, artifcies e trab. similiares
Prof. intelectuais e cientficas
33 Perista et al, 1997 citado por Quaresma, M. L. e GiL, A. (2004), MERI Living conditions of older women in Europe Results of the 12 country research project MERI Relatrio de Portugal, pp. 15-16. 34 Dado que estamos perante uma questo mltipla o total da % excede os 100%.
23
Trab. no qualificados
Prof. nvel intermdio
outro
Quando relacionamos o tipo de profisso exercida com o gnero, podemos concluir que, no cmputo geral, os homens possuam profisses mais qualificadas do que as mulheres. As profisses tcnicas e as de nvel intermdio, eram as profisses preponderantes, no caso dos homens. Mais de metade das mulheres (58%) exerciam trabalhos no qualificados, embora 10% exercesse profisses de nvel intermdio. Estes dados levam-nos a concluir que a actividade profissional exercida no passado reveladora das ntidas desigualdades de oportunidades por gnero. Contudo, este resultado reporta-se dcada de 50/60, que necessariamente apresentava uma organizao social, econmica, poltica e cultural especfica. Grfico n. 9 Profisso segundo o gnero do doente de Alzheimer (%)
Trab. no qualificados Operadores instalaes/trab. montagem Operarios, artficies e trab. similiares Agricultores, trab. qualif. agric./pescas Pessoal servios/vendedores Pessoal administrativo Prof. nvel intermedio Prof. intelectuais e cientficas Quadros superiores e dirigentes n/r 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 1 9 10 15 6 6 1 3 10 35 4 4 1 2 5 12 Masculino Feminino 16 12 58
20
30
40
50
60
70
Onde vivem?
Mais de metade dos doentes de Alzheimer reside na regio de Lisboa (60%), seguida das Regies Norte (16%) e Centro (11%). O menor nmero de doentes localiza-se no Alentejo e no Algarve com 3%, respectivamente. A Regio Autnoma da Madeira apresenta um valor de 4%. Grfico n. 10 Regio de residncia dos doentes de Alzheimer (%)
Norte 16 Centro Lisboa e Vale do Tejo 11 Alentejo Algarve R A Acores 60 R A Madeira n/r
4 31
24
Vejamos por regio quais os distritos mais representados. O distrito de Lisboa regista o maior nmero de indivduos com 47% do total. O distrito do Porto e de Setbal apresentam-se em segundo lugar, a nvel nacional, como os distritos mais representados com 11%, respectivamente. Quadro n. 1 Distrito de residncia dos doentes de Alzheimer (%)
Regio Norte Distrito Braga Porto Viana do Castelo Vila Real Aveiro Castelo Branco Coimbra Guarda Leiria Viseu Lisboa Santarm Setbal Beja vora Portalegre Faro Angra do Herosmo Funchal V.a 10 59 4 9 17 12 5 20 2 255 18 57 9 2 3 14 7 21 14 % 2 11 1 2 3 1 2 1 4 0,4 47 3 11 2 0,4 1 3 1 4 3
Centro
Lisboa e Vale do Tejo Alentejo
Algarve R.A.Aores R.A. Madeira N/R

Com quem vivem?

A maioria dos doentes vive com a famlia directa, cnjuges (44%) e filhos (29%), com uma preponderncia das filhas. A famlia alargada (irmos, primos, sobrinhos) expressa um valor importante de 10%, bem como os que vivem em instituio (11%). Ainda que minoritrio, 2% da populao vive s. Grfico n. 11 Com quem vivem os doentes de Alzheimer (%) 35
50 40 30 20 10 0 2 szinho Fonte: ISS, I.P., 2004 cnjuge filho filha 9 8 1 irm/o outros familiares instituio outra 4 11 21 44
35
Dado tratar-se de uma questo mltipla o N corresponde a 712.
25
Em sntese, estamos perante uma populao em que a idade mdia so os 76 anos, com uma preponderncia das mulheres, em situao de reforma ou de invalidez, a viver com a famlia directa e a residir sobretudo na regio de Lisboa e Vale do Tejo, Norte e Centro.
3.2. Caracterizao do estado de sade dos doentes de Alzheimer

Caracterizar a doena de Alzheimer remete-nos, naturalmente, para um quadro-tipo, onde os doentes apresentam como principais sintomas a progressiva degradao das funes cognitivas e uma grave reduo da autonomia pessoal e da adequao do comportamento. Tendo em vista caracterizar os principais traos da doena a anlise incidir, em seguida, na identificao dos principais sintomas que os doentes revelam no seu dia a dia, ressaltando tambm o tempo durante o qual os doentes convivem com a doena. Por se constituir como uma doena muito incapacitante, que comea por aniquilar a memria e, progressivamente as restantes funes mentais, at originar a total perda de autonomia, iremos, de igual modo, caracterizar a forma como esta doena influi no exerccio de algumas actividades bsicas na vida do doente. Estas actividades foram dimensionadas em dois tipos: actividades pessoais da vida diria (higiene, vestir, alimentao, mobilidade) (APVD); actividades instrumentais da vida diria (tarefas domsticas, deslocao a uma consulta, entre outras) (AIVD) 36. Na trajectria da doena e no surgimento dos primeiros sintomas, o tempo um factor determinante para o nvel funcional em que o doente de Alzheimer se encontra.
Tempo de manifestao da doena

Da leitura do grfico seguinte podemos concluir que estamos perante uma populao em que os sintomas da doena de Alzheimer j ocorreram h alguns anos, em 34% dos doentes revelou-se h mais de 7 anos. No entanto, existe uma percentagem significativa em que a manifestao da doena ocorreu entre 3 a 4 anos (27%) e os 5 a 6 anos (25%). Grfico n. 12 Tempo de manifestao da doena de Alzheimer (%)
40 30 20 11 10 2 0 > 1 ano Fonte: ISS, I.P., 2004 1 - 2 anos 3 - 4 anos 5 - 6 anos > 7 anos 1 n/r 27 25 34
36
Utilizmos a escala de medio utilizada por Kees Knipscheer (1995) para os nveis de incapacidade.
26
No entanto, ainda que agregada numa nica categoria >7 anos e por estarmos perante tempos de manifestao distintos e com estdios de evoluo tambm distintos, vejamos os diferenciais dos valores no que concerne aos doentes com uma manifestao superior a 7 anos. Do subgrupo em que foi diagnosticada a doena h mais de 7 anos, observamos que mais de metade (64%) possui a doena entre 7 a 10 anos. Ainda que com pouca expresso 3% tem a doena h mais de 19 anos. Neste subgrupo temos indivduos em que a doena foi diagnosticada h 25, 28, 30 e 40 anos. Grfico n. 13 Tempo de manifestao da doena de Alzheimer h mais de 7 anos (%)
10 3
7 - 10 anos 24 64 11 - 14 anos 15 - 18 anos > 19 anos
Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 174 n/r: 10
Conforme os grficos anteriores (grfico n. 4 e 13), conclumos, primeiramente, que metade da populao tem a doena h mais de 5 anos e a maioria possui idade superior a 60 anos. Mas se relacionarmos o tempo de manifestao com os grupos etrios, conclumos que, medida que a idade aumenta, maior o nmero de anos decorrido desde o diagnstico (>7 anos). Em oposio, mais de metade dos doentes mais jovens, com idade inferior a 50 anos, convive com a doena h menos de trs anos. Grfico n. 14 Tempo de manifestao da doena de Alzheimer h mais de 7 anos (%)
120 100 80 60 40 20 0 10 45- 50 Fonte: ISS, I.P., 2004 23 23 23 43 26 14 1 51- 60 30 26 9 2 61 - 70 20 28 12 2 71 - 80 menos de um ano 36 33 39 mais de sete anos cinco a seis anos trs a quatro anos um a dois anos
Vejamos face populao em estudo qual o estdio em que os doentes se encontram na trajectria da doena apresentada no Ponto 2.1. do presente Relatrio. Pela anlise do grfico n. 15 conclumos que estamos perante uma populao que se encontra num estdio muito avanado da doena, em que quase metade dos doentes (48%) depende de terceiros para todos os actos da vida diria fase da dependncia total. Em 2. lugar, a fase da demncia predomina em 26% dos doentes, traduzida por perturbaes da personalidade, no reconhecimento de pessoas e espaos, problemas de comunicao, dificuldades nas actividades da vida diria. As falhas de memria, as perturbaes de orientao no tempo e no espao, bem como os sinais de depresso ao constiturem alguns dos sintomas da 2. fase da doena de Alzheimer fase da confuso , representam, no total dos doentes, 14%. A fase inicial comum apenas a uma pequena minoria de 1%.
27
Grfico n. 15 Estdio da doena de Alzheimer (%)
fase da dependncia total fase da demncia fase da confuso outra situao fase inicial de esquecimento n/r 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 1 1 10 20 30 40 10 14 26
48
50
Mas se relacionarmos o tempo da doena com o estdio da doena, conclumos que existe uma relao directa, ou seja, medida que o tempo avana maior o agravamento da doena. Esta relao abordada por inmeros estudos (Garcia, 1995; Barry Reisberg e Emile Franssen,1999). Da leitura do grfico seguinte, podemos identificar vrias situaes-tipo. Contudo, a primeira ressalva que teremos que efectuar, estarmo-nos a referir a universos bem distintos e incomparveis do ponto de vista quantitativo, dado que na primeira situao se encontram 4 doentes e na fase da confuso, 77 doentes. Podemos observar assim que existe uma situao estacionria da doena uma vez que o tempo do diagnstico independente do estdio da doena: no caso dos doentes que se encontram no estdio inicial de esquecimento, este pode perdurar por um perodo mais longo; a fase da confuso emerge entre 1 a 6 anos, enquanto que a fase da demncia se instala ao fim de 3 a 6 anos; em oposio primeira fase da doena, o estadio vegetativo, embora evolua, de forma acentuada, ao longo do tempo, 48% dos doentes possui a doena h mais de 7 anos. Todavia, existem situaes particulares em que, embora a doena tenha sido diagnosticada h menos de 1 ano, ocorreu entretanto um agravamento de forma compulsiva da doena. Grfico n. 16 Estdio da doena de Alzheimer (%)
60 50 40 30 25 20 10 0 3 1 < 1 ano 10 7 31 25 44 31 25 20 29 26 25 17 8 48 esquecimento confuso demncia vegetativo
1 - 2 anos 3 - 4 anos 5 - 6 anos > 7 anos
28
A doena de Alzheimer ao constituir uma degenerescncia irreversvel e incurvel do crebro, produz, como vimos, perturbaes da memria e de orientao espacial, alteraes da personalidade e a perda total de independncia que se traduz em problemas fsicos, tais como, incontinncia, escaras e interrupo da alimentao, originando como efeito directo a dependncia total de terceiros. Vejamos, assim, quais as principais dificuldades que ocorrem nas actividades da vida diria.
Actividades pessoais da vida diria

Entende-se por actividades pessoais da vida diria (APVD) 37 todas as actividades que fazem parte dia a dia de um indivduo. Incluem a higiene pessoal (o banho), o vestir, o ir W.C., o controlo das esfncteres, a alimentao e a mobilidade. Da leitura do grfico n. 17 podemos concluir que estamos perante uma populao com nveis de incapacidade funcional total. Da populao que revelou nveis de incapacidade moderados so, essencialmente, as actividades pessoais da vida diria tais como, a ajuda na alimentao, o vestir, a higiene pessoal que registam os valores de maior dificuldade de execuo. Em simultneo, existe uma pequena parcela de doentes em relao qual, por ainda se encontrarem numa fase inicial da doena, as dificuldades de execuo no se fazem sentir de forma to acentuada. Grfico n. 17 Actividades pessoais da vida diria dos doentes de Alzheimer (%)
80 70 60 50 40 30 20 10 0 No sente dificuldade Alguma dificuldade Muita dificuldade Depende totalmente de 3. pessoa por incapacidade mental 14 11 6 18 15 11 14 13 10 13 13 11 Higiene pessoal Vestir Ir ao wc Controlar as esfncteres Comer 67 63 60 57 53
4 4 3 3
N/r
No que concerne mobilidade, as maiores incapacidades revelam ser no deitar, levantar, subir e descer escadas, apanhar objectos do cho. A maior afectao dos aspectos da mobilidade so derivados, directamente, da ausncia de orientao no tempo e no espao, pois como refere Garcia (1995) s nas fases finais aparecem ntidos sinais fsicos. At l s se distinguem dos indivduos normais pelo menor desembarao dos movimentos (bradicinsia) (...) 38.
KNIPSCHEER, Kees (1995), Laide institutionnelle et familiale aux personnes ges dpendantes aux Pays-Bas, in ATTIAS-DONFUT, Claudine (org), Les solidarits entre Gnerations Vieillesse, Familles, tat, Paris, Nathan, p. 174. 38 GARCIA, Carlos (1995) Demncias in Temas Geritricos I, Sociedade Portuguesa de Geriatria e Gerontologia, Lisboa, Roche, pp. 148.
37
29
Grfico n. 18 Mobilidade dos doentes de Alzheimer (%)

50 40 30 20 10 0 No sente dificuldade Alguma dificuldade Muita dificuldade Depende totalmente de 3. pessoa N/r 29 23 22 18 20 15 15 14 15 14 12 12 46 46 44 38
deslocar subir e descer escadas 5 4 4 4 apanhar objectos do cho deitar-se e levantar da cama
A maior dependncia faz-se sentir, naturalmente, nas actividades de gesto corrente, como iremos analisar de seguida, derivada no da incapacidade fsica, mas fundamentalmente pela ausncia de orientao no tempo e no espao.
Actividades instrumentais da vida diria

As actividades instrumentais da vida diria (AIVD) 39 incluem diversas actividades que vo, desde as tarefas domsticas (limpar, lavar), preparar refeies, gerir o dinheiro, os medicamentos, utilizar o telefone, at ao uso dos transportes pblicos e particulares ou tratar de qualquer assunto pessoal (p.ex. assuntos administrativos, consultas mdicas, etc.). Da leitura do grfico seguinte, denotamos que a maioria dos doentes est totalmente dependente de terceira pessoa para as actividades bsicas da vida diria. Grfico n. 19 Tarefas domsticas (%)
100 80 60 40 20 0
trabalhos domsticos preparao de refeies 1 1 No sente dificuldade 7 3 Alguma dificuldade 13 8 Muita dificuldade
82 73 6 6 Depende totalmente de 3. pessoa N/r
semelhana das actividades identificadas anteriormente, verifica-se que para a maioria dos doentes por se encontrarem num nvel da doena avanado, tudo o que implique a gesto corrente tal como dos medicamentos, do dinheiro ou tarefas como, por exemplo, falar ao telefone quase sempre mediado por uma terceira pessoa.
39 KNIPSCHEER, Kees (1995), Laide institutionnelle et familiale aux personnes ges dpendantes aux Pays-Bas, in ATTIAS-DONFUT, Claudine (org), Les solidarits entre Gnerations Vieillesse, Familles, tat, Paris, Nathan, p. 174.
30
Grfico n. 20 Actividades instrumentais da vida diria (%)

100 80 60 40 20 0 2 1 1 No sente dificuldade 7 2 2 Alguma dificuldade 9 6 5 Muita dificuldade Depende totalmente de 3. pessoa 5 5 4 N/r gesto dinheiro utilizao telefone 87 87 77
gesto medicamentos
Quando caracterizamos as actividades instrumentais da vida diria tais como, ir s compras ou tratar de um assunto administrativo/consulta mdica, a tendncia para que os doentes necessitem de apoio de terceira pessoa, no s por causa da necessidade de deslocao, mas tambm em virtude da dificuldade na execuo de actividades no exterior e que exijam orientao cognitiva (deslocaes, utilizao de meios de transportes, entre outras).
Grfico n. 21 e 22 Actividades instrumentais da vida diria (%)

100 80 60 40 20 0 1 1 2 1 6 5 5 5 ir s compras assunto administrativo/ consulta mdica 89 86 100 80 60 40 20 0 4 1 5 2 7 4 5 5 sair de casa meios de transporte 88 79
O grfico n. 23 permite-nos a partir do conjunto de actividades da vida diria, abordadas anteriormente, criar uma medida nica do total das incapacidades 40, repartido em cinco categorias. O grfico, em seguida, bastante elucidativo sobre a total dependncia que caracteriza a maioria desta populao, quer nas actividades pessoais, quer instrumentais da vida diria.
40 Na determinao deste ndice utilizou-se o mesmo critrio utilizado no estudo de KNIPSCHEER, Kees (1995), Laide institutionnelle et familiale aux personnes ges dpendantes aux Pays- Bas, in ATTIAS-DONFUT, Claudine (org), Les solidarits entre Gnerations Vieillesse, Familles, tat, Paris Nathan, p. 174: calculou-se o ndice a partir do nmero de actividades que os indivduos no eram capazes de executar. semelhana desta tipologia utilizou-se o seguinte critrio nas APVD: autnomos so todos os indivduos que conseguem desempenhar todas as actividades; o ligeiro inclui todos os indivduos que no conseguem executar uma das tarefas; moderado at quatro das actividades; severo cinco das actividades e muito severa nenhuma das actividades apresentadas.
31
Grfico n. 23 Nvel de incapacidade em funo do nmero de problemas nas actividades pessoais da vida diria (APVD) e actividades instrumentais da vida diria (AIVD) (%)
100,0 93,0 80,5 AIVD APVD 1,8 0,2 Autnomo Fonte: ISS, I.P., 2004 2,2 0,2 Ligeiro 6,8 0,2 Moderado 2,4 Severo Muito severo 6,8 6,3 N/r
50,0
0,0
Em sntese, mais de metade dos doentes, alvo do presente estudo, revelou ter a doena de Alzheimer h mais de 5 anos, com maior incidncia nos grupos etrios com idade superior a 70 anos. Mais de metade encontra-se num estdio avanado da doena, o que tem inevitavelmente repercusses na capacidade funcional do doente e na dependncia total de uma terceira pessoa para todas as actividades da vida diria.
Aps a caracterizao da capacidade funcional dos doentes, vejamos, em seguida, quais os principais elementos, internos ou externos famlia, que esto na retaguarda e que constituem fontes de suporte para os doentes que padecem da doena de Alzheimer.
3.3. Das necessidades individuais ao tipo de apoios recebidos pelas redes de suporte
Quando analisamos os apoios recebidos pelos doentes nas actividades pessoais da vida diria (apoio pessoal e mobilidade), podemos realar quatro situaes-tipo: os doentes que no necessitam ainda de apoio, correspondendo a 3%, no caso das actividades de apoio pessoal e a 16% na mobilidade; os doentes que recebem apoio dos cnjuges ou outros familiares, ainda que estes ltimos surjam em menor nmero como principais fontes de suporte, quer no apoio pessoal, quer na mobilidade; os doentes que esto j integrados em instituio ou recebem o apoio de uma empregada particular, em ambas os apoios, com 19% e 13%, respectivamente; doentes que no possuem ningum disponvel para os apoiar em actividades como apoio pessoal (2%) ou ajuda na mobilidade (1%).
32
Grfico n. 24 Apoios recebidos nas actividades pessoais da vida diria 41 (%)

60 50 40 30 20 10 0 cnjuge Fonte: ISS, I.P., 2004 outro familiar 3 3 48 38 39 35 28 19 13 17 2 1 apoio formal sem apoio disponvel 16 3 no necessita de ajuda apoio pessoal mobilidade
no familiar empregada domstica
Comportamento semelhante ocorre nas actividades instrumentais, como a execuo de trabalhos domsticos (limpar, cozinhar), em que 39% recebe apoio do cnjuge ou de outros familiares (32%), ainda que 23% usufrua de apoio de uma empregada particular ou de uma instituio (16%). Embora diminuto, 2% da amostra no possui qualquer apoio, enquanto 2% no necessita, presentemente, de ajuda. Grfico n. 25 Apoios recebidos nas actividades instrumentais da vida diria 42 (%) trabalhos domsticos
50 40 30 20 10 0 cnjuge Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 631 outro familiar 2 no familiar empregada domstica apoio formal 2 sem apoio disponvel 2 no necessita de ajuda 39 32 23 16 trabalhos domsticos
Como podemos concluir atravs do grfico seguinte, metade dos doentes recorre ao cnjuge ou a outro familiar, no que respeita gesto do dinheiro, medicamentos ou utilizao do telefone. No que diz respeito aos apoios prestados por apoios formais, a gesto dos medicamentos ou da prpria utilizao do telefone, feita por uma pessoa exterior famlia, tal como a gesto do dinheiro. Grfico n. 26 Apoios recebidos nas actividades instrumentais da vida diria (%) gesto medicamentos/dinheiro e telefone
60 50 40 30 20 10 0 cnjuge Fonte: ISS, I.P., 2004 outro familiar 2 2 1 no familiar 11 8 3 empregada domstica 51 50 47 39 35 32 16 11 8 gesto medicamentos gesto dinheiro utilizao telefone
2 1 1 sem apoio disponvel
5 2 1 no necessita de ajuda
apoio formal
41 42
Dado tratar-se de uma questo mltipla a percentagem excede os 100%, N: 773 (apoio pessoal) e mobilidade N: 664. Dado tratar-se de uma questo mltipla a percentagem excede os 100%.
33
As compras e o acompanhamento (assuntos administrativos ou consulta mdica) so o nico apoio em que os outros familiares excedem os apoios prestados pelos cnjuges. Grfico n. 27 Apoios recebidos nas actividades instrumentais da vida diria (%) compras, assuntos administrativos
60 50 40 30 20 10 0 cnjuge Fonte: ISS, I.P., 2004 outro familiar 1 1 no familiar 10 3 empregada domstica 10 9 2 1 sem apoio disponvel 1 1 no necessita de ajuda 47 43 50 42 compras assuntos administrativos/consulta mdica
apoio formal
semelhana das anteriores actividades, verificamos que os outros familiares so os prestadores que do um apoio mais assduo em actividades como o transporte e actividades de lazer. No entanto, 5% no possui ningum disponvel para acompanhar o doente em actividades de lazer, o que pode ser elucidativo do isolamento em que alguns dos doentes vivem. Grfico n. 28 Apoios recebidos nas actividades instrumentais da vida diria 43 (%) transporte e passear
60 50 40 30 20 10 0 cnjuge outro familiar 2 1,5 no familiar 4,6 3 empregada domstica 37 33,6 15 10,1 5,0 1 sem apoio disponvel 3 1,1 no necessita de ajuda 49 40,1 transporte passear
apoio formal
Apesar do apoio dado pelas instituies ou por empregadas particulares ser comum a um pequeno grupo de pessoas, grande parte dos doentes, em total perda de capacidade funcional, dispe de ajuda de dois elementos chave: os cnjuges em primeiro lugar, sucedidos por outros familiares. Vejamos de que forma existe uma especializao ou uma complementaridade dos apoios em relao esfera familiar: Nas actividades de carcter mais ntimo (dar banho, vestir, entre outras) ou nas actividades da esfera domstica (por ex. trabalhos domsticos) so, sobretudo, os cnjuges os principais prestadores de cuidados. A gesto do dinheiro, medicamentos ou at mesmo o uso do telefone so tarefas a cargo tambm dos cnjuges. A presena de outros familiares faz-se sentir, na globalidade, com maior incidncia em actividades de exterior tais como, comprar, acompanhar o doente a uma consulta ou o tratamento de algum assunto administrativo.
43
Dado tratar-se de uma questo mltipla a percentagem excede os 100%.
34
Captulo IV Das necessidades de apoios acessibilidade aos servios de sade e de mbito social
4.1. Necessidades globais dos doentes face doena de Alzheimer

Quando analisamos globalmente as necessidades com que os doentes de Alzheimer e as suas famlias se confrontam no seu quotidiano, verificamos que so as necessidades de mbito social, ao nvel das prestaes sociais e no acesso aos servios (de apoio social, de sade e de segurana social) que surgem como as principais problemticas identificadas pelos cuidadores. As dificuldades econmicas, a dificuldade no acompanhamento mdico e as necessidades psicolgicas (a solido, a falta de convvio e a falta de apoio psicolgico), constituem, de igual modo, problemas referidos, assim como, a falta de informao sobre a doena e sobre os apoios existentes a nvel estatal, as acessibilidades (especificamente, aos transportes pblicos) e os tempos livres. Grfico n. 29 Tipo de necessidades dos doentes de Alzheimer (%) 44
tempos livres transportes sociais informao psicolgicas econmicas sade 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 10 12 20 30 40 50 9 11 15 6 6 41
Todavia, no conjunto das necessidades apresentadas constataram-se algumas variaes na priorizao efectuada pelos familiares dos doentes de Alzheimer. Vejamos, per si, essa variao em relao aos trs principais grupos de necessidades: Em relao aos servios de sade como maiores necessidades destacam-se, por um lado, os cuidados de terapia de reabilitao e o acesso a consultas de especialidade (Neurologia e Psiquiatria). Por outro lado, persiste entre a populao inquirida um sentimento global de insuficincia relativamente ao acesso aos apoios sociais, onde se revelaram as maiores necessidades de respostas. Este facto acresce a uma viso predominante entre a populao inquirida que a da total desadequao das estruturas existentes (lares, centros de dia e servios de apoio domicilirio) face s particularidades da doena de Alzheimer.
44 O total de resposta foi de 4.584 dado que estamos perante uma questo mltipla em que um mesmo inquirido pode ter considerado vrias necessidades.
35
Grfico n. 30 Necessidades de servios de sade (%) 45

Consultas clnica geral 22 Consultas de especialidade 43 27 Servios de reabilitao Outros Fonte: ISS, I.P., 2004
Grfico n. 31 Necessidades de apoio social (%) 46

SAD 12 11 1 20 Centro de dia Internamentos temporrios Lares 21 13 Fonte: ISS, I.P., 2004 21 S. Sade S. Segurana Social Outros
A inexistncia de apoios estatais outra das questes apontadas pelas famlias.
Grfico n. 32 Necessidades sociais (%) 47
43 57
falta de apoios econmicos inexistncia de benefcios em termos de IRS
45 O total de resposta foi de 537 dado que estamos perante uma questo mltipla em que um mesmo inquirido pode considerar mais do que uma necessidade ao nvel da sade. 46 O total de resposta foi de 1.370 dado que estamos perante uma questo mltipla em que um mesmo inquirido pode considerar mais do que uma necessidade ao nvel dos servios. 47 O total de resposta foi de 532 dado que estamos perante uma questo mltipla em que um mesmo inquirido pode considerar mais do que uma necessidade ao nvel da sade.
36
A falta de apoio econmico prende-se com o avolumar de despesas que a doena de Alzheimer acarreta no quotidiano dos doentes e das famlias, como iremos analisar no ponto 5.4. As despesas com medicao sobressaem, no total das respostas, como as mais elevadas que, mensalmente, as famlias efectuam com os seus doentes. Grfico n. 33 Necessidades econmicas (%) 48
11 18 19 despesas com a casa despesas com medicao/exames mdicos despesas ajudas tcnicas 52 Fonte: ISS, I.P., 2004 outro
A falta de convvio com outras pessoas, a falta de apoio psicolgico que muitos destes doentes e famlias se confrontam no seu dia-a-dia so outras das necessidades referenciadas. Grfico n. 34 Necessidades a nvel psicolgico (%) 49
5
falta de apoio psicolgico 47 48 falta de convvio social outro
Como podemos observar da leitura dos grficos seguintes, mais de metade da populao (61%) no recebe apoio social, nomeadamente, de servios de apoio domicilirio, centros de dia ou outros servios. Dos 209 indivduos que recebem apoio social, 43% esto integrados em lar, 38% usufruem de servios de apoio domicilirio e somente 15% se encontram em centro de dia. Grfico n. 35 Acesso a apoio social (%)
1
38
sim no n/r
61

48 O total de resposta foi de 707 dado que estamos perante uma questo mltipla em que um mesmo inquirido pode considerar mais do que uma necessidade ao nvel da sade. 49 O total de resposta foi de 482 dado que estamos perante uma questo mltipla em que um mesmo inquirido pode considerar mais do que uma necessidade ao nvel psicolgico.
37
Grfico n. 36 Tipos de apoios recebidos (%)

4
38 43
SAD Centro de dia Lar outros
Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 209
15
Doentes a beneficiarem de servios de apoio domicilirio

Dos 80 doentes que recebem servios de apoio domicilirio, 39% acede a estes servios h menos de 1 ano, enquanto 22% e 23% os recebe entre 1 a 4 anos. Somente 5% recebe estes servios h mais de 4 anos. Grfico n. 37 Tempo de utilizao do servio de apoio domicilirio (%)
50 40 30 20 10 0 < 1 ano Fonte: ISS, I.P., 2004 1 a 2 anos 3 a 4 anos > 4 anos outro 5 22 23 11 39
Dos 80 doentes que recebem servios de apoio domicilirio, a maioria (93%) possui ajuda na higiene pessoal, sucedida pela confeco de refeies (25%), limpeza do domiclio ou lavagem da roupa com 15%, respectivamente. Grfico n. 38 Natureza do servio de apoio domicilirio apoio social (%) 50
16 15 higiene pessoal limpeza e manuteno da casa confeco de refeies 25 93 lavagem da roupa companhia 15 Fonte: ISS, I.P., 2004
50
38
A vertente de sade, como podemos concluir, est presente nos servios de apoio domicilirio (SAD) em que 59% usufrui de apoio de enfermagem e 24% de apoio mdico. A fisioterapia, enquanto componente de reabilitao, usufruda apenas por 16% dos doentes. O apoio psicolgico est em minoria no conjunto dos servios prestados no mbito do SAD abrangendo um nfimo subgrupo de doentes (2%). Grfico n. 39 Natureza do servio de apoio domicilirio outros servios (%) 51
2 16 24 apoio mdico apoio enfermagem fisioterapia apoio psicolgico 59 Fonte: ISS, I.P., 2004
Na globalidade estamos perante uma avaliao muito favorvel relativamente prestao dos servios, ainda que 9% considere estes mesmos servios com algumas deficincias em termos humanos e organizacionais. Grfico n. 40 Avaliao dos servios de apoio domicilirio (%)
50 40 30 20 10 0 muitos bons Fonte: ISS, I.P., 2004 bons razoveis deficientes 24 46 22 9
Quanto ao estatuto jurdico da entidade prestadora de servios de apoio domicilirio sobressaiam as Instituies Particulares de Solidariedade Social bem como os servios que esto sob a tutela da Segurana Social. As entidades particulares no seu total representam 17%, das quais 7% no possui alvar. Grfico n. 41 Estatuto da entidade prestadora do servio de apoio domicilirio (%)
50 40 30 20 10 0 IPSS Fonte: ISS, I.P., 2004
51
38 25 10 Segurana Social Particular (com alvar) 7 Particular (sem alvar) Outro 20
39
Em mdia, os doentes a usufruir de servios de apoio domicilirio pagam mensalmente por estes, 221 Euros. No entanto, existe uma grande variao entre o valor mnimo mensal (3 Euros) e o valor mximo (1 500 Euros). Mas, se analisarmos percentualmente os 80 utilizadores do SAD, verificamos que quase metade (46%) despende menos de 100 Euros. Em oposio, existe um subgrupo de doentes (13%) que paga mais de 400 Euros pelos servios prestados. Esta grande variao dos montantes poder estar relacionada com a natureza dos servios, ou seja, se so entidades particulares ou no, e consoante o volume e a natureza dos servios prestados a cada doente.
Grfico n. 42 Mensalidade paga pelos servios prestados no mbito do servio de apoio domicilirio (%)
50 40 30 20 10 0 < 100 Fonte: ISS, I.P., 2004 101-200 201-300 16 6 3 301-400 401 n/r 16 46
13
Dos doentes que tem acesso a servios de apoio domicilirio apenas 15% recebe apoio financeiro da segurana social.
Doentes a frequentarem centros de dia

Dos 32 utilizadores do centro de dia verificamos que a maioria dos doentes utiliza este tipo de servios h menos de 2 anos.
Grfico n. 43 Tempo de utilizao do centro de dia (%)
50 40 30 20 10 0 < 1 ano Fonte: ISS, I.P., 2004 1 a 2 anos 3 a 4 anos 38 41 16 6 > 4 anos
Dos servios, de mbito social, usufrudos pelos doentes em centro de dia sobressai maioritariamente a alimentao. No que diz respeito a outros servios, a animao/ocupao e a terapia ocupacional so servios utilizados por mais de metade dos doentes que esto integrados em centro de dia.
40
Grficos n. 44 e 45 Servios de apoio social e de sade prestados no centro de dia (%) 52

3 19 13 9
apoio mdico apoio enfermagem
higiene pessoal confeco de refeies lavagem da roupa 66 50
terapia ocupacional fisioterapia apoio psicolgico animao e ocupao
97 22 Fonte: ISS, I.P., 2004
Apesar dos diferentes estatutos dos centros de dia existe alguma prevalncia das instituies particulares de solidariedade social (71%). Grfico n. 46 Estatuto da entidade prestadora (%)
19
3 6
IPSS Segurana Social Particular (com alvar) 71 Outro
A avaliao efectuada pelos familiares dos doentes bastante favorvel dado que a maioria considera os servios prestados pelo centro de dia como bons (41%) e muito bons (34%). Somente uma nfima percentagem (3%), uma pessoa , considerou os servios como deficientes. De forma unnime a avaliao mais positiva provm fundamentalmente de indivduos a frequentar centros de dia de IPSS. Grfico n. 47 Avaliao dos servios prestados pelo centro de dia (%)
50 40 30 20 10 0 muito bons Fonte: ISS, I.P., 2004 bons razoveis 34 41 22 3 deficientes
Relativamente aos montantes pagos pelos seus utilizadores podemos quantificar como valor mdio os 121 Euros e como valores mnimos os 15 Euros at a um mximo de 379 Euros. Esta discrepncia
52 Dado tratar-se de uma questo mltipla a percentagem excede os 100%. Apoio pessoal (N: 38); servios de sade (N: 54).
41
poder estar relacionada com os prprios rendimentos auferidos pelos doentes. No entanto, percentualmente, a grande proporo dos doentes paga entre 101 e 150 Euros (34%) e 25% entre 51 e 100 Euros. Apenas 4 indivduos recebem um subsdio eventual de apoio pecunirio directo da Segurana Social. Grfico n. 48 Mensalidade paga pelos servios prestados pelo centro de dia (%)
40 34 30 25 20 16 10 0 < 50 Fonte: ISS, I.P., 2004 51-100 101-150 151-200 > 201 n/r 9 6 9
Doentes em resposta social lar

Do total de doentes 89 que se encontram em lar, observamos que mais de metade se encontra nesta estrutura h relativamente pouco tempo, ou seja, por um perodo inferior a 2 anos, embora 12% esteja no lar h mais de 4 anos. A integrao em lar remete-nos naturalmente para uma questo que a de caracterizar sociograficamente os doentes que se encontram em situao de lar. A maioria (79%) so mulheres com idades compreendidas entre os 71 80 anos e os 61 70 anos. Este dado vai ao encontro do ltimo Censo de 200153 que aponta para a sobrerepresentao das mulheres nas estruturas de apoio social nas quais se incluem os lares de idosos, sobressaindo sobretudo idosas dos grupos etrios com idade superior a 75 anos. Grfico n. 49 Tempo que se encontra no lar (%)
40 30 20 10 0 < 1 ano Fonte: ISS, I.P., 2004 1 a 2 anos 3 a 4 anos > 4 anos n/r
34
30 17 12 7
Da anlise dos servios prestados nesta resposta social, o apoio nas actividades da vida diria sobressai em primeiro lugar tal como o apoio comum maioria dos doentes. O apoio mdico e de enfermagem usufrudo por mais de metade dos doentes, contrariamente aos servios de reabilitao (mais especificamente, terapia ocupacional, fisioterapia) e ao apoio psicolgico, que so privilgio de uma pequena minoria.
53
INE (2001), Censos da Populao.
42
Grfico n. 50 Servios prestados no lar (%) 54

30 25 20 15 10 5 0
27 4 AVD 5
23
23 14 4 Apoio mdico Apoio Companhia psicolgico
Terapia Fisioterapia Apoio de ocupacional enfermagem
Em oposio aos servios de apoio domicilirio e do centro de dia, nos lares predomina o estatuto de entidade particular com alvar (45%) e sem alvar (13%). As Instituies Particulares de Solidariedade Social surgem, em 2. lugar, como as entidades mais representadas. Grfico n. 51 Estatuto jurdico da entidade prestadora (%)
50 40 30 20 10 0 IPSS Fonte: ISS, I.P., 2004 21 9 Segurana Social Particular (com alvar) 45 13 Particular (sem alvar) 9 Outro
2 n/r
Metade dos familiares dos doentes faz uma avaliao muito favorvel acerca dos servios prestados no lar: 30% considera a prestao boa e 20% muito boa. Como grupo intermdio (36%) encontram-se os que esto medianamente satisfeitos, por oposio a um subgrupo, com alguma relevncia (12%) que referenciou as deficientes condies das estruturas. Grfico n. 52 Avaliao feita do lar (%)
40 30 20 30 10 0 muito bons Fonte: ISS, I.P., 2004 bons razoveis deficientes 20 11 1 pssimos 1 n/r
36
As mensalidades pagas pelos doentes oscilam entre os 149,64 e os 1,496,4. A maioria (70%) dos doentes paga mensalidades superiores a 598, enquanto que 20% que paga uma mensalidade inferior a 299,3. Esta maior variao poder estar relacionada com a prpria entidade jurdica do lar.
54 O total de resposta foi de 297 dado que estamos perante uma questo mltipla em que um mesmo inquirido pode considerar mais do que uma necessidade ao nvel da sade.
43
Vejamos de seguida de que forma se traduz esta relao. Grfico n. 53 Mensalidade paga no lar (%)
> 1.496,4 997,6 - 1.496,4 748,2 - 997,6 598,6 - 748,2 448,92 - 598,6 299,3 - 448,92 149, 64 - 299,3 n/r 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 4 5 10 15 20 25 7 6 13 19 4 24 22
Da leitura do grfico seguinte podemos concluir da relao entre mensalidade e natureza jurdica do lar os seguintes elementos: Embora os lares particulares com alvar excedam largamente para o triplo em relao aos lares sem alvar, podemos verificar que em ambos so pagas as maiores mensalidades, sobretudo valores superiores a 997,6. No caso das IPSS os valores so bastante dspares, ocorrendo situaes distintas em que 29% paga entre 299,3 e 448,92 ou situaes inversas, em que 41% dos doentes paga entre 598,6 a 997,6 mensais. As menores mensalidades parecem ocorrer nos lares geridos pela Segurana Social em que 38% dos doentes pagam mensalidades inferiores a 299,3. Grfico n. 54 Mensalidade paga no lar segundo a entidade jurdica do mesmo (%)
120 100 80 60 40 20 0 6 18 24 12 29 12 IPSS Segurana Social 25 38 28 21 8 3 3 42 33 8 Particular (sem alvar) Outro 13 25 8 31 8 42 17 17 33
> 1.496,4 997,6 - 1.496,4 748,2 - 997,6 598,6 - 748,2 448,92 - 598,6 299,3 - 448,92 149, 64 - 299,3
Particular (com alvar)
Vejamos em seguida quais os servios que esta mensalidade comporta, bem como se os doentes recebem algum subsdio eventual por parte da Segurana Social!
44
Para alm dos servios de apoio nas actividades da vida diria dos doentes (higiene pessoal, vestir, refeies, lavagem da roupa), o apoio mdico e o apoio de enfermagem so os servios mais contemplados na mensalidade. Como podemos observar atravs do grfico seguinte so poucos os lares que tm integrados na sua mensalidade quer servios de reabilitao, quer outras despesas relacionadas com os cuidados prestados tais como, fraldas, medicamentos, produtos de dermatologia, entre outros. Estes bens e servios so quase sempre considerados como despesas extra para alm da mensalidade paga pelos doentes. Grfico n. 55 Servios contemplados na mensalidade (%)
40 30 20 10 0 37 7 Terapia ocupacional 6 Apoio mdico Apoio de enfermagem Fisioterapia 35 5 Apoio psicolgico 6 fraldas/ /medicamentos 3 outros servios 4 Empresa 13 Outro
Dos 89 doentes que esto em resposta lar, somente 15 recebem algum apoio da Segurana Social, traduzido em subsdios eventuais, em ajudas tcnicas ou at mesmo colocao em instituio feita por intermdio dos Servios da Segurana Social.
4.2. Acessibilidade aos servios: o caso dos servios de sade

Nesta dimenso da anlise pretende-se abordar a informao respeitante aos diferentes tipos de servios e cuidados de sade (pblicos, privados) a que os doentes recorrem, a sua frequncia, os apoios recebidos objectivados em exames, medicamentos, internamentos, bem como o apoio que os mesmos tm tido dos servios de sade e de segurana social. Dos servios mais utilizados pelos doentes de Alzheimer ressaltam os servios do Servio Nacional de Sade (SNS) no qual se destacam os mdicos de famlia em mais de metade dos doentes (59%) e as consultas de especialidade em meio hospitalar (31%). Apesar da preponderncia dos servios de sade pblicos, existe uma percentagem importante de doentes que recorre concomitantemente a consultas particulares, quer de clnica geral, quer de especialidade. Os outros servios (seguros privados de sade) acabam por ter uma expresso residual. Grfico n. 56 Servios de sade mais utilizados (%) 55
80 60 40 20 0 Centro de sade Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 926 Hospital Clnico geral particular Especialista particular 59 31 23 40 1 Seguro
55
45
Quanto natureza do servio de sade, mais de metade da populao (69%) utiliza o Servio Nacional de Sade, enquanto que 15% usufrui da Assistncia Doena dos Servidores do Estado (ADSE) ou da Assistncia Doena das Foras Militares (5%). O SAMS assistncia a funcionrios bancrios e famlias, bem como outros subsistemas de sade (ACS Portugal Telecom; EDP, entre outros) so usufrudos por apenas uma pequena minoria dos doentes 4% e 7%, respectivamente. Grfico n. 57 Natureza do servio de sade (%)
80 60 40 20 15 0 SNS Fonte: ISS, I.P., 2004 ADSE 5 ADFM 4 SAMS 7 Outro
69
Vejamos qual a frequncia com que os doentes de Alzheimer recorrem a estes mesmos servios de sade. Quando relacionamos a frequncia de utilizao pelo tipo de servio (pblico ou privado), conclumos que, apesar da preponderncia do recurso aos centros de sade e aos mdicos particulares, metade dos doentes que recorrem aos mdicos de famlia dos centros de sade da rea de residncia, a sua utilizao ocorre de 2 em 2 meses e entre 3 a 6 meses. A mesma periodicidade se constata nos mdicos particulares. Em oposio, o recurso aos servios de sade provenientes de seguros faz-se geralmente por um perodo superior a 6 meses (73%). Dos 24 doentes que recorrem a um especialista em meio hospitalar vimos que a maioria recorre de forma sistemtica e peridica, 21% semanalmente e 79% todos os meses, respectivamente. Grfico n. 58 Frequncia da utilizao dos servios de sade (%) 56
120 100 80 60 40 20 0 27 20 30 7 6 Centro de sade Fonte: ISS, I.P., 2004 21 Especialista hospitalar 79 24 30 21 20 5 Particular 73 9 13 Seguro 31 13 22 28 6 Empresa 15 26 22 17 20 Outro > 6 meses 3 a 6 meses 2 em 2 meses Todos os meses Todas as semanas
Na globalidade os familiares dos doentes (60%) sentem-se apoiados pelos servios de sade pblicos, ainda que 37% expresse opinio contrria. Estes ltimos so, sobretudo, doentes que se encontram numa fase de total dependncia, provenientes de ambos os gneros (apesar da maioria dos inquiridos serem familiares de doentes do gnero feminino) e com idade superior a 60 anos.
56 O total de resposta foi de 516 dado que estamos perante uma questo mltipla em que um mesmo inquirido pode recorrer a mais do que um servio de sade.
46
Grfico n. 59 Apoio dos servios de sade na doena de Alzheimer (%)

3
sim 37 no n/r 60 Fonte: ISS, I.P., 2004
Dado que estamos perante uma populao muito dependente mentalmente e pelo facto da resposta ao inqurito se ter processado por intermdio de familiares, vejamos de que forma as famlias se sentem apoiadas pelos servios de sade. Relativamente aos apoios recebidos pelos doentes atravs dos servios de sade sobre a prpria doena de Alzheimer, conclumos que somente 26% dos inquiridos receberam informao sobre os seus sintomas e evoluo da doena. A esmagadora maioria destes no obteve das entidades qualquer acompanhamento da famlia sobre a doena de Alzheimer, nem qualquer suporte psicolgico. Grfico n. 60 Apoios recebidos sobre a doena pelos servios de sade (%)
120 100 80 60 40 20 0 sim Fonte: ISS, I.P., 2004 26 12 3 no 97 88 74 informao tcnica sobre a doena acompanhamento dos familiares apoio psicolgico
Os apoios recebidos ao nvel dos servios de sade traduzem-se sobretudo nas consultas, comparticipao de alguns medicamentos e nos meios auxiliares de diagnstico. Grfico n. 61 Apoios recebidos dos servios de sade (%)
50 40 30 20 10 0 comparticipao nos medicamentos 36 41 32 14 2 meios auxiliares de diagnstico internamentos hospitalares consultas outros
47
4.3. Acessibilidade aos servios: o caso dos servios de segurana social

No que concerne aos apoios, no mbito da Segurana Social, consideraram-se dois tipos: as prestaes sociais e os apoios financeiros prestados ao nvel dos servios, directa ou indirectamente, e as ajudas tcnicas. Contrariamente sade que, como vimos, tem, em termos gerais, junto dos inquiridos, uma perspectiva medianamente satisfatria (60% sente-se apoiada pelas estruturas de sade), no caso da Segurana Social mais de 57% sente-se totalmente desapoiada por estes servios, contrariamente a 39% desta populao. Grfico n. 62 Apoios recebidos sobre a doena pelos servios de segurana social (%)
5
39
sim no n/r
57
Dos 197 doentes que responderam usufruir de apoio ao nvel das prestaes sociais verificamos que 64% identificou o subsdio por assistncia a terceira pessoa 57 e 30% o complemento por dependncia 58.
57 O subsdio por assistncia de 3 pessoa uma prestao mensal, atribuda aos pensionistas de invalidez, de velhice e de sobrevivncia, que dependem da assistncia permanente de outras pessoas, para a satisfao das suas necessidades bsicas, tais como alimentao, higiene pessoal e locomoo, implicando um acompanhamento de, pelo menos, 6 horas dirias. A situao de dependncia certificada pelo sistema de verificao das incapacidades permanentes. Este subsdio no atribudo nos casos em que a assistncia permanente seja prestada por entidades da sade ou de apoio social, oficial ou particular sem fins lucrativos, financiados pelo Estado, colectivas de direito pblico ou de direito privado e de utilidade pblica. 58 O complemento por dependncia atribudo a pensionistas dos regimes de segurana social que se encontrem em situao de dependncia. Consideram-se em situao de dependncia os pensionistas que no possam praticar com autonomia os actos indispensveis satisfao das necessidades bsicas da vida quotidiana, nomeadamente os relativos realizao dos servios domsticos, locomoo e cuidados de higiene, precisando da assistncia de outrem. Para atribuio do complemento e determinao do respectivo montante consideram-se os seguintes graus de dependncia: 1. grau pessoas que no possam praticar, com autonomia, os actos indispensveis satisfao de necessidades bsicas da vida quotidiana: actos relativos alimentao ou locomoo ou cuidados de higiene pessoal. 2. grau pessoas que acumulem as situaes de dependncia que caracterizam o 1. grau e se encontrem acamados ou apresentem quadros de demncia grave. Os montantes do Complemento por Dependncia correspondem a uma percentagem do valor da Penso Social e variam escalonados de acordo com o grau de dependncia, do seguinte modo: Pensionistas do Regime Geral: 50% situao de dependncia do 1. grau 90% situao de dependncia do 2. grau Os pensionistas do regime geral no 1 grau o montante de 77,44 e o 2. grau 139,39. Pensionistas do Regime Especial das Actividades Agrcolas, do Regime No Contributivo e Regimes Equiparados: 45% situao de dependncia do 1. grau 85% situao de dependncia do 2. grau No regime no contributivo e equiparados e regime especial de Segurana Social (RESSA) 1. Grau 69,70 2. Grau 131, 64 in www. seg-social.pt e portaria n. 584/2004 de 28 de Maio.
48
De salientar que 31 doentes referem ter usufrudo de um subsdio eventual, nomeadamente, para compra de medicamentos. Para alm dos apoios referenciados, concedidos pela Segurana Social, 5% dos doentes referem usufruir de apoios de outras entidades, tais como: SAMS, APFADA, Santa Casa da Misericrdia. Grfico n. 63 Apoios recebidos prestaes sociais (%)
5
30
assistncia de terceira pessoa complemento por dependncia 64 outros
Em relao a outros apoios disponibilizados aos doentes de Alzheimer pela Segurana Social constatamos que 72 doentes receberam algum apoio material, traduzindo-se sobretudo em apoios em fraldas, camas articuladas, cadeiras de rodas ou, ainda, em apoio financeiro directo, em colocao em instituio ou na prestao de servios. Grfico n. 64 Apoios recebidos apoios materiais (%)
10 29 colocao em instituio prestao de servios de apoio ajudas tcnicas 50 11 outros
Em sntese, podemos concluir que, na globalidade, os servios de sade desempenham um papel mais activo se comparados com os apoios prestados pelos servios de segurana social. Esta maior participao traduzida sobretudo ao nvel da assistncia mdica usufruda. No que respeita aos servios de segurana social, nos quais se incluem as prestaes sociais, o subsdio por assistncia a terceira pessoa e o complemento por dependncia, surgem como os apoios mais referenciados, embora sejam activados por uma pequena percentagem de familiares dos doentes, atendendo aos nveis considerveis de incapacidade.
49
Captulo V Redes familiares: o impacto da doena na esfera familiar
5.1. Caracterizao sociogrfica dos prestadores de cuidados

O termo cuidadores ou prestadores de cuidados designado pela Fundao Nacional de Gerontologia (1999) como as vrias categorias de pessoas que participam no sistema de cuidados: familiares, profissionais e voluntrios. Neste sistema de cuidados em situao de doena ou velhice, diferentes estudos apontam para a preponderncia da famlia. Este objectivo leva-nos irremediavelmente a uma questo: quem so os cuidadores familiares? Conhecer com maior profundidade os principais cuidadores e o impacto que a prestao de cuidados a um doente de Alzheimer tem junto da famlia o objectivo que nos propomos de seguida abordar. Como analismos anteriormente a famlia directa e, essencialmente, os elementos femininos que constituem as principais fontes de suporte! A maioria dos familiares dos doentes de Alzheimer que responderam ao inqurito, alvo do presente estudo, (83%) /foi o principal cuidador do doente de Alzheimer. Grfico n. 65 / foi o principal cuidador? (%)
17
sim no
83
Das pessoas que se identificaram como principais cuidadores, por prestarem um apoio mais assduo aos doentes, verificamos que 50% so cnjuges e 34% so filhas. notrio o diferencial do gnero dos filhos dado que somente 7% so filhos do gnero masculino. Os irmos (2%) e outros familiares (2%), bem como os amigos/vizinhos (1%) apresentam um peso quase residual no conjunto dos cuidadores. Podemos ainda observar que 4% dos doentes vive com empregadas internas contratadas para o efeito. Estes valores vo ao encontro de outros estudos j realizados sobre a mesma problemtica. Num inqurito lanado em 1994 por France Alzheimer 59 a 2.679 famlias de doentes de Alzheimer, aderentes da associao 60, conclui que o cuidador principal em 72% dos casos era o cnjuge e em 20%, um filho. S muito raramente surgem outros membros da famlia, amigos ou vizinhos. Grfico n. 66 Natureza da relao social (%)
60 50 40 30 20 10 0
50 7 cnjuge filho
34 filha
2 irm/o
4 outra relao
Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 542
outros familiares
amigos/vizinhos
59 FIOR, Sylviane; LALLEMAND, Dominique, (2004), Vivre avec la maladie DAlzheimer Laide aux aidants en France: identifier, comprendre, agir, Paris, Fondation Mdric Alzheimer, pp. 44. 60 France Alzheimer uma associao existente em Frana.
51
Verificamos tambm que 70% dos cuidadores so mulheres, enquanto 30% so homens. Quando relacionamos o gnero com o tipo de relao social do cuidador, observamos que no caso dos cuidadores do gnero masculino 75% so cnjuges e 22% so filhos. Em oposio os cuidadores do gnero feminino, as filhas (49%) excedem em dez pontos percentuais, os cnjuges. Nos restantes cuidadores prevalecem os elementos do gnero feminino. Grfico n. 67 Gnero dos cuidadores (%)
80 60 40 20 0 75 39 22 cnjuge Fonte: ISS, I.P., 2004 filho filha 49 2 1 irm/o 3 1
outros familiares
masculino 1
amigos/ /vizinhos
6 1 outra relao
feminino
N masculino: 165
N feminino: 376
interessante verificarmos que a presente caracterizao dos cuidadores familiares vai ao encontro em muito do estudo desenvolvido pela France Alzheimer 61 quando se refere que a maioria dos cuidadores so mulheres relativamente idosas, elas prprias em risco de dependncia, que apoiam os seus cnjuges, enquanto que as filhas so pessoas com menos de 50 anos, pertencendo gerao dita pivot 62, com filhos e algumas a exercer uma actividade profissional. No caso dos filhos cuidadores, as filhas excedem largamente os filhos homens. Isto remete-nos para uma segunda questo que a de saber qual a idade e a situao perante o trabalho dos principais cuidadores? A mdia de idades dos principais cuidadores de 60 anos. Ainda que os principais cuidadores provenham de todos os grupos etrios, os grupos dos 50 aos 70 so os grupos etrios preponderantes, sem descurar o grupo dos 40 aos 50 anos e dos 71 aos 80 anos, com 17%, respectivamente. Grfico n. 68 Grupos etrios dos cuidadores (%)
30 25 20 15 10 5 0 < 40 Fonte: ISS, I.P., 2004 41 - 50 51 - 60 61 - 70 71 - 80 > 80 8 17 22 24 17 7 4 n/r
A maioria da populao prestadora de cuidados casada (76%). Embora com pouca relevncia estatstica, 9% solteira, 7% viva e 6% divorciada.
FIOR, Sylviane; LALLEMAND, Dominique, (2004), Vivre avec la maladie DAlzheimer Laide aux aidants en France : identifier, comprendre, agir, Paris, Fondation Mdric Alzheimer. 62 ATTIAS-DONFUT et. al., (1995) Les Solidarits entre gnerations. Vieillesse, Familles, tat, Paris, Nathan Citado por FIOR, Sylviane e LALLEMAND, Dominique, (2004), Vivre avec la maladie DAlzheimer Laide aux aidants en France: identifier, comprendre, agir, Paris, Fondation Mdric Alzheimer, pp. 44.
61
52
Grfico n. 69 Estado civil dos cuidadores (%)

80 60 40 20 0
9 solteiro
76 2 casado unio de facto 6 separado/ /divorciado 7 vivo 1 n/r
Estamos perante uma populao mais escolarizada, comparativamente aos doentes, em que 29% possui apenas a 4. classe e 4% sabe ler e escrever. No entanto, existe um grupo importante com curso secundrio (27%), curso mdio (13%) ou superior (15%). Apesar da preponderncia dos cnjuges, podemos concluir que 45% tem somente a quarta classe e as filhas so mais escolarizadas do que os pais uma vez que quase metade tem um curso mdio ou superior. Grfico n. 70 Habilitaes literrias dos cuidadores (%)
30 20 10 0 1 sem escolaridade 29 2 sabe assinar 4 sabe ler e escrever 4. classe 9 ensino preparatrio ensino secundrio 27 13 curso mdio 15 curso superior
1 mestrado
1 outra situao
1 n/r 2,8 outro
Mais de metade dos cuidadores (55%) tm como principal fonte de rendimento uma penso, ainda que neste domnio predomine a penso reforma (42,3%). O outro grupo relevante em termos de origem dos rendimentos so os provenientes do trabalho (39,5%). Ainda com menor valor surgem os cuidadores com rendimentos prprios (5,9%) ou estando a cargo de familiares (3,9%). Com menor relevncia estatstica surgem os cuidadores que no possuem qualquer fonte de rendimento (4%) ou que esto em situao de desemprego (2%). Grfico n. 71 Origem do rendimento mensal dos cuidadores (%) 63
45,0 40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0
39,5
42,3 7,0 3,5 penso de sobrevivncia 1,7 penso social 2,0 subsdio de desmprego 3,9 0,2 subsdio de doena 0,2 a cargo de familiares rendimentos prprios sem rendimento RIS 5,9 4,0
trabalho
penso de reforma
63
Por se tratar de uma questo mltipla a percentagem no totaliza 100%.
penso de invalidez
53
Das profisses exercidas pelos cuidadores e dado que nos deparmos com duas situaes tipo, ou seja, os cuidadores em situao de reforma e cuidadores inseridos no mercado de trabalho, verificamos que, no que diz respeito aos cuidadores j reformados, predominavam os trabalhos no qualificados (36%) e 30% exercia profisses de nvel intermdio, enquanto que 10% tinham profisses intelectuais ou cientficas. No que diz respeito aos cuidadores a exercer ainda uma profisso, existe uma predominncia das profisses de nvel intermdio (39%) e profisses intelectuais e cientficas (19%). Os trabalhadores no qualificados (21%) no activo surgem em menor nmero comparativamente aos j reformados.
Grfico n. 72 Profisses exercidas pelos cuidadores (presente e no passado) (%)

50 40 30 20 10 0 Quadros superiores 39 30 2 1 Prof. intelectuais e cientficas 19 10 Prof. nvel intermedio Pessoal administrativo 8 2 Pessoal servios/vendedor 9 6 Agricultores, trab. qualif. 8 4 Operarios, artficies e trab. similiares Operadores instalaoes/trab. 2 0 Trab. no qualificados
36 21 1
ltima profisso profisso actual
Mais de metade da populao reside na regio de Lisboa (62%), seguida da regio Norte (17%) e Centro (11%). O menor nmero de cuidadores reside no Alentejo e no Algarve, bem como nas Regies Autnomas dos Aores e da Madeira. A localizao da residncia dos cuidadores reproduz assim a mesma distribuio do local de residncia dos prprios doentes, conforme referenciado no grfico n. 11. Grfico n. 73 Regio de residncia 64 (%)
Norte 2 3 2 4 1 17 Centro Lisboa e Vale do Tejo 11 Alentejo Algarve R A Acores 62 R A Madeira
A maioria dos doentes vive com a famlia directa, cnjuges (53%) e filhos (24%). Ainda que em nmero minoritrio, 11% dos cuidadores vivem ss ou com outros familiares.
64 A localizao da residncia dos doentes est relacionada tambm com a existncia de delegaes da APFADA em cidades como Lisboa, Porto, Coimbra, Pombal, Funchal.
54
Grfico n. 74 Com quem vive? (%)

60 50 40 30 20 10 0 24 11 szinho Fonte: ISS, I.P., 2004 cnjuge filhos 11 outros familiares 1 instituio 1 outra 53
A coabitao a modalidade prevalecente entre os doentes e os familiares. Grfico n. 75 Distncia geogrfica da residncia (%)
7 5 11 na mesma casa que o doente < 10 km > 10 km outra situao 77 Fonte: ISS, I.P., 2004
Em sntese, podemos tipificar sociograficamente os principais cuidadores como algum do gnero feminino, com idade mdia de 60 anos, casada, pouco escolarizada, em situao de reforma ou integrada no mercado de trabalho a exercer profisses de nvel intermdio ou pouco qualificantes. Esta caracterizao vai ao encontro de estudos na Europa que tipificam os prestadores de cuidados como sendo na sua maioria (France Alzheimer; 2004) cuidadores cnjuges, sobretudo mulheres devido sobremortalidade masculina e da sobreinvalidez feminina da populao idosa. Este estudo refere ainda o cuidador principal reformado em dois teros, e em actividade em 15% dos casos para os doentes que vivem no domiclio contra 21% para os doentes que vivem em instituio. A idade mdia dos cuidadores de 71 anos para os cnjuges e de 52 anos para os descendentes 65.
Conhecermos os principais prestadores de cuidados aos doentes implica tambm conhecermos o tempo e o modo como os cuidados so prestados. Comecemos antes de mais por determinar a durao no tempo desta prestao aos doentes por parte dos familiares, amigos e vizinhos! Da leitura do grfico seguinte podemos concluir que a maior percentagem dos cuidadores presta cuidados h entre 3 a 5 anos (34%) e 6 a 8 anos (19%). Ainda que com um valor residual, 4% cuidadora h mais de 15 anos.
65 FIOR, Sylviane; LALLEMAND, Dominique, (2004), Vivre avec la maladie DAlzheimer Laide aux aidants en France : identifier, comprendre, agir, Paris, Fondation Mdric Alzheimer, pp. 45.
55
Grfico n. 76 Anos de cuidados aos doentes de Alzheimer (%)

40 30 20 10 0 1 >6 meses Fonte: ISS, I.P., 2004 4 6-1 ano 1-2 anos 3-5 anos 6-8 anos 16 34 19 9 9 - 11 anos 4 12 - 14 anos 4 > 15 anos 10 n/r
A mdia do tempo despendido no apoio aos doentes de Alzheimer por parte dos cuidadores de 17 horas dirias. Percentualmente verificamos que quase de metade da populao (42%) presta um apoio permanente durante todo o dia, embora 12% despenda entre 1 a 4 horas dirias, verificando-se um decrscimo a partir das 5 horas dirias. Grfico n. 77 Tempo despendido de apoio ao doente de Alzheimer por dia (%)
50 40 30 20 10 0 1a4 horas Fonte: ISS, I.P., 2004 5a8 horas 9 a 12 horas 13 a 16 horas 12 11 7 8 3 17 a 20 horas 24 horas n/r 16 42
Se relacionarmos o tempo despendido diariamente pelos cuidadores no suporte aos doentes, verificamos que, embora nos estejamos a referir a universos bastante distintos entre os cuidadores, mais de metade (64%) do total de 238 cnjuges prestam um apoio durante 24h/dia. No caso dos filhos, duas situaes so possveis de ocorrer: 158 Filhas que prestam um apoio aos pais doentes, 36% destas prestam um apoio permanente; 27 Filhos cuidadores, 41% apoia diariamente entre 1 e 4 horas; 7 Irmos, embora em nmero diminuto mas quando presentes, a maioria (72%) presta, de igual modo, um apoio contnuo durante todo o dia. Grfico n. 78 Tempo despendido de apoio ao doente de Alzheimer por dia (%) 66
120 100 80 60 40 20 0 64 5 8 7 8 7
cnjuge
26 74 22 41
filho
36 3 14 11 17 19
filha
29 72 14 29 14 14
irmo()
33 33 33
amigos/ /vizinhos
24 horas 41 12 24 24
outra
17 a 20 horas 13 a 16 horas 9 a 12 horas 5 a 8 horas 1 a 4 horas
29
outros familiares
66
Embora o Cnjuge (238); filho (27); filha (154); irmo () (7); amigos / vizinhos (3); outra relao (17).
56
Vejamos de que modo a relao entre um apoio mais assduo determinada pela situao perante o trabalho por parte dos cuidadores! A maioria dos cnjuges que prestam um apoio 24h est em situao de reforma, enquanto que as filhas que prestam um apoio mais assduo encontram-se em situao de reforma ou invalidez ou ainda no possuem qualquer rendimento e/ou esto a cargo dos familiares. Existem ainda no caso dos filhos situaes de desemprego.
5.2. Cuidados prestados pelos prestadores de cuidados

No que concerne ao apoio prestado pelos cuidadores familiares aos doentes de Alzheimer, observamos que existe uma preponderncia dos apoios nas tarefas de mbito pessoal, nomeadamente, higiene, vestir e nas actividades correntes (medicamentos, dinheiro, compras, assuntos administrativos). A menor participao dos cuidadores ocorre em actividades ldicas. Grfico n. 79 Apoios prestados pela famlia ao doente de Alzhimer (%)
100 80 60 40 20 0 transportar o doente actividades de lazer, passeios gesto do dinheiro utilizar o telefone ir compras efectuar trabalhos domsticos tratar de assuntos administrativos/ /consulta mdica tomar conta dos medicamentos apoio pessoal mobilidade 14 86 67 33 88 75 83 75 82 84 77 63 38 25 12 17 25 18 16 23 sim no
Quando analisamos a relao entre os apoios segundo o gnero dos cuidadores, verificamos que existe uma preponderncia dos prestadores do gnero feminino em todos os tipos de apoios. O maior contributo dos prestadores masculinos revela ser em actividades exteriores (gesto de dinheiro, transporte do doente, compras), enquanto que o menor envolvimento revela ser em tarefas tradicionalmente tidas como femininas tais como, de apoio pessoal, trabalhos domsticos, entre outras. Grfico n. 80 Apoios prestados segundo o gnero do prestador (%)
120 80 40 0
72 28 apoio pessoal
71 29 mobilidade
71 29 efectuar trabalhos domsticos
71 29 tomar conta dos medicamentos
69 31 gesto do dinheiro
71 29 utilizar o telefone
71 29 ir compras
70 30 tratar de assuntos administrativos/ /consulta mdica
70 30 transportar o doente
71 29 actividades de lazer, passeios feminino masculino
57
Mas se relacionarmos os apoios prestados segundo o tipo de relao social, observamos que os apoios so prestados fundamentalmente pelos cnjuges e pelas filhas, independentemente da sua natureza, ainda que exista uma preponderncia dos cnjuges. Grfico n. 81 Apoios prestados segundo o tipo de relao social do prestador (%)
60 50 50 40 30 20 10 0 apoio pessoal mobilidade efectuar trabalhos domsticos tomar conta dos medicamentos gesto do dinheiro utilizar o telefone 6 3 5 7 4 6 5 3 3 6 4 5 6 4 2 4 4 2 36 46 38 35 35 33 33 52 51 55 56 cnjuge filha filho outros familiares no familiares
No caso das actividades exteriores, apesar da preponderncia dos cnjuges, as filhas exercem tambm aqui um papel importante em actividades como, transporte, ir s compras, acompanhamento a consultas mdicas. A concluso que pode ser retirada da anlise , sem dvida, a discrepncia dos valores respeitantes aos apoios por gnero que na prtica acabam por ser essencialmente femininos. Grfico n. 82 Apoios prestados segundo o tipo de relao social do prestador (%)
60 50 40 30 20 10 0 ir s compras tratar de assuntos administrativos/ /consulta mdica transportar o doente actividades de lazer, passeios 5 4 2 6 5 2 7 5 2 7 3 2 36 34 53 52
48 37
48 39
cnjuge filha filho outros familiares no familiares
De facto, os dados vm confirmar que so os elementos femininos (filhas e os cnjuges) as peas chave na prestao de cuidados instrumentais e de acompanhamento aos mais idosos (Quaresma, 1996; Gil, 1999). Esta tendncia vai ao encontro dos dados provenientes do Inqurito Ocupao do Tempo (1999). Segundo este relatrio, embora o tempo de trabalho profissional dos homens seja superior ao das mulheres, as mulheres prestam mais 2 horas dirias ao trabalho domstico e prestao de cuidados famlia, comparativamente aos homens. De igual modo, para alm das tarefas domsticas, so as mulheres que cuidam das crianas e/ou adultos em situao de dependncia. Segundo os dados deste Inqurito, os cuidados especiais a adultos dependentes abrange 9% dos agregados. Nestes casos, a prestao de cuidados durante o dia maioritariamente assegurada por familiares: 16% por um familiar homem e 60% por uma mulher da mesma famlia. Por outro lado, entre as pes-
58
soas que, em resposta questo se costuma prestar cuidados a pessoas adultas dependentes, afirmaram faz-lo sempre, 86% so mulheres. Por outro lado, comparando mulheres e homens com emprego, a sobrefeminizao dos que costumam faz-lo sempre ainda superior ao valor registado entre a populao total, atingindo neste caso 88% 67. Ainda no mbito do acompanhamento dos doentes prestado por familiares e para concluir esta componente, refira-se que para aqueles que se encontram institucionalizados (90 doentes), o apoio prestado pelos familiares muito assduo traduzido em todos os dias (49%) e duas vezes por semana (23%). Grfico n. 83 Frequncia das visitas aos doentes institucionalizados (%)
60 50 40 30 20 10 0
49 23 todos os dias duas vezes por semana 14 s ao fim de semana 3 quinzenalmente 1 uma vez por ms 9 outra situao
Aps a caracterizao social dos principais cuidadores e o apoio prestado no quotidiano aos doentes, vejamos como que o binmio famlia e trabalho conciliado e quais as principais dificuldades que as famlias se confrontam no seu dia-a-dia.
5.3. Famlia e trabalho: que relao!

Como se concluiu anteriormente, os cuidadores principais a exercer uma profisso so em menor nmero em relao aos cuidadores em situao de reforma, dado confirmado j por outros estudos, nomeadamente a j supracitada pesquisa desenvolvida pela France Alzheimer; 2004 68. No presente estudo, os prestadores familiares com actividade profissional representam 34% do total de cuidadores, ou seja, 183 cuidadores. Destes, a maioria (77%) so mulheres e somente 23% so homens. Grfico n. 84 Situao perante o trabalho (%)
70 60 50 40 30 20 10 0 com actividade laboral Fonte: ISS, I.P., 2004 sem actividade laboral 5 n/r 34 62
INE, (2001), Inqurito Ocupao do Tempo 1999, p. 82. FIOR, Sylviane; LALLEMAND, Dominique, (2004), Vivre avec la maladie DAlzheimer Laide aux aidants en France: identifier, comprendre, agir, Paris, Fondation Mdric Alzheimer, pp. 45.
67 68
59
Como podemos concluir atravs dos dados, as mulheres cuidadoras esto sobrerepresentadas em todos os tipos de relao social, exceptuando o caso dos cnjuges homens que representam uma percentagem importante de indivduos a exercer ainda uma actividade profissional (47%). Grfico n. 85 Prestadores inseridos no mercado de trabalho segundo o gnero (%) 69
150 100 50 0 conjge Fonte: ISS, I.P., 2004 filhos irm (ao) outros familiares outros 83 47 53 17 100 100 100 masculino feminino
Dos 183 70 prestadores que do um apoio assduo aos doentes e que esto inseridos no mercado de trabalho, a maioria (77%) exerce uma profisso a tempo integral. Grfico n. 86 Regime laboral do prestador (%)
90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 N:182 n/r 1
77
23 tempo parcial tempo inteiro
Estes dados vo ao encontro das estatsticas nacionais relativas taxa mdia de actividade feminina. Vejamos como! Segundo a Comisso para a Igualdade no Trabalho e no Emprego (CITE) 71 a taxa de actividade feminina cresceu 3,1 pontos percentuais entre 1995 e 2001, face a um crescimento da taxa de actividade masculina de 2,7 pontos percentuais. Em 2001, a taxa de actividade feminina atinge os 45,5%. Embora estes valores sejam muito elevados em toda a Unio Europeia, sobretudo nas mulheres com diplomas universitrios, Portugal o pas que apresenta os valores mais elevados (91%) 72 e as taxas menores em relao ao trabalho a tempo parcial. Segundo a Eurostat (2002), em Portugal a taxa de emprego do grupo etrio dos 15 aos 64 anos representava, no caso das mulheres, 61,2 %, enquanto que nos homens era de 76,3%. No grupo etrio dos
69 Os prestadores inseridos no mercado de trabalho totalizam cnjuges (43); filhos (124); irmos (1); outros familiares (6); outros (7). 70 Embora tivessem sido contabilizados 183 cuidadores inseridos no mercado de trabalho existiu uma no resposta, o que significa que a anlise dos dados se refere a um total de 182. 71 www.cite.gov.pt 72 FERREIRA, Maria Miguel (2004), Portugueses trabalham uma mdia de 44 horas, Semanrio Econmico, 18 de Maio, cita o estudo parceria CITE/CIES Homens e Mulheres no mercado de trabalho.
60
55 aos 64 anos h um decrscimo da taxa de emprego em ambos os gneros: 62,4% para os homens e 41,8% para as mulheres. Segundo o INE (1999) a maioria das mulheres (90,4%), semelhana dos homens (96,6%), trabalhava a tempo inteiro. O peso do trabalho a tempo inteiro reduz-se medida que a idade avana. A maior concentrao de mulheres a trabalhar a tempo parcial situa-se na faixa etria dos 40 aos 59 anos 73. Vejamos, neste caso concreto, de que forma que os diferentes grupos etrios esto representados, segundo o gnero e o regime de trabalho, nas duas principais categorias de cuidadores: cnjuges e filhos. Como podemos concluir atravs do quadro seguinte, os elementos femininos (filhos e cnjuges) esto sobretudo em regime integral, principalmente no grupo etrio entre os 40 e os 60 anos, enquanto os homens, comparativamente s mulheres, possuem ligeiramente mais idade e trabalham at mais tarde. No caso dos cnjuges, podemos ainda constatar que existe uma similitude dos valores relativamente ao nmero dos que exercem uma profisso a tempo inteiro, independentemente do gnero. Inversamente, em relao aos filhos, para alm do nmero de filhas ser superior ao dos filhos, observa-se ainda um maior nmero de filhas a trabalhar a tempo parcial. Este dado vai ao encontro da tendncia j identificada pelo INE (1999) ao considerar que as obrigaes familiares so o principal motivo referido pelas mulheres para trabalharem a tempo parcial, sobretudo no grupo etrio entre os 40 e os 59 anos. Quadro n. 2 Regime laboral do prestador familiar segundo o grupo etrio e o gnero (%)
Grupos etrios > 40 41 50 51 60 61 70 71 80 > 81 Total
Cnjuges Homens - 35 horas + 35 horas Mulheres - 35 horas 1 5 7 1 8 5 2 12 3 3 1 8 13 3 17 + 35 horas 4 6 3 Homens - 35 horas 3
Filhos Mulheres - 35 horas 3 8 8 1 + 35 horas 17 33 25 6 1 1 20 83 2 11 4 + 35 horas
Atravs da leitura do grfico n. 87 podemos concluir que 43% dos cuidadores trabalha por conta de outrm, numa empresa privada, enquanto que 38% trabalha numa empresa pblica. Apenas uma pequena minoria (13%) trabalha por conta prpria. Grfico n. 87 Vnculo laboral do prestador (%)
50 40 30 20 10 0 38 13 trabalhado por conta prpria trabalhador por conta de outrem (funo pblica) trabalhador por conta de outrem (empresa privada) 43 6 outra situao
Fonte: ISS, I.P., 2004 (N:183)
73
INE (2004), Mulheres em Portugal Retrato estatstico da dcada de 90 actualidades, in http:// alea-estp.ine.pt
61
Uma vez que estamos perante pessoas que conciliam cuidados dirios a um doente de Alzheimer com o exerccio de uma actividade remunerada, constituindo quase sempre uma tarefa rdua para quem cuida, ao implicar, como vimos, um apoio com carcter permanente, a questo das faltas ao trabalho encarado muitas vezes como um problema. Quando analisamos as faltas do ltimo ms conclumos que estas traduzem-se essencialmente entre 1 a 3 dias e com alguma incidncia durante uma semana. No entanto, existe um nmero importante de cuidadores que se ausenta do trabalho por um perodo superior a 15 dias. Durante os ltimos 6 meses, estes traduzem-se tambm em dois a trs dias. No entanto, existe um nmero importante de prestadores que faltou entre duas semanas e um ms e um grupo de cinco cuidadores que faltou por um perodo superior a 30 dias. Grfico n. 88 Nmero de faltas (ltimo ms e ltimos 6 meses) (v/a)
180 dias 90 dias 40 dias 25 dias 23 dias 20 dias 16 dias 12 dias 9 dias 7 dias 5 dias 3 dias 1 dia
0 Fonte: ISS, I.P., 2004 2 3 2 6 8 10 12 1 1 1 1 1 3 1 1 1 1 1 1 1 2 2 6 4 8 1 1 1 2 3 4 6 7 12 14 14 16 18 20 13 13 18 8 5 4 5
6 meses ltimo ms
Mais de metade dos cuidadores trabalhadores costuma justificar as faltas no seu local de trabalho, ainda que 20% das faltas no sejam justificadas. Diferentes estratgias so utilizadas pelos prestadores, desde a troca de turnos, a flexibilidade de horrios, o recurso compreenso por parte da prpria entidade patronal ou dos colegas de trabalho. Contudo, sempre que o cuidador falte e no consiga um comprovativo mdico que ateste o acompanhamento a uma consulta mdica, a falta descontada no tempo de frias ou marcada falta injustificada. No entanto, como alguns cuidadores trabalham por conta prpria, em prestao de servio ou se encontram inseridos em empresas familiares, a no justificao das faltas no se coloca pela flexibilidade de horrios que regem a sua vida laboral. Um dos problemas nomeados pelos prestadores a ausncia de uma entidade que possa passar uma justificao da falta em causa, mesmo quando se trata de um acompanhamento do familiar, por motivos de sade. Esta preocupao por parte dos familiares colide directamente com o que est estabelecido na lei. A legislao para as faltas justificadas no caso de tratamento ambulatrio, realizao de consultas
62
mdicas e exames complementares de diagnstico prev que o funcionrio ou agente que, encontrando-se ao servio, carea, em virtude de doena, deficincia ou acidente de servio, de tratamento ambulatrio que no possa efectuar-se fora do perodo normal de trabalho pode faltar durante o tempo necessrio para o efeito 74. Este disposto extensivo ao cnjuge ou equiparado, ascendentes, descendentes, adoptandos, adoptados e enteados, menores ou deficientes, em regime ambulatrio. Embora previsto na lei, conclumos assim que 20% dos familiares no justifica as faltas em caso de doena. Grfico n. 89 As faltas so justificadas? (%)
13
sim 20 67 no n/r
Para alm da justificao em caso de doena, a assistncia famlia prev que o trabalhador tem direito a faltar ao trabalho at 15 dias por ano, para prestar assistncia inadivel e imprescindvel em caso de doena ou acidente, ao cnjuge ou pessoa em unio de facto, ascendente, descendente com mais de 10 anos de idade, ou afim na linha recta 75. No entanto, existem distines em relao ao pblico e ao privado 76. Este artigo referente assistncia aos ascendentes foi esquecido ou simplesmente banido no novo Cdigo do Trabalho 77. Para os prestadores que esto inseridos no mercado de trabalho, conclui-se que a percentagem de cuidadores cujas faltas tm ou no afectao no vencimento, distribuem-se de forma equitativa em 45%, respectivamente. Grfico n. 90 Afectao do vencimento (%)
9
45
sim no
45
n/r
Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 183

74 Estas faltas so consideradas, para todos os efeitos, como servio efectivo, desde que devidamente comprovadas por declarao passada pelo mdico ou por entidade hospitalar, a qual deve indicar a necessidade de ausncia ao servio para tratamento ambulatrio. As horas utilizadas so justificadas e convertidas atravs da respectiva soma em dias completos de faltas e produzem os efeitos das faltas para assistncia a familiares, in art. 53. do decreto-lei n. 100/99 de 31 de Maro. 75 Art. 23 lei n. 4/84 de 5 de Abril. Esta lei n. 4/84 sofre alteraes com o decreto-lei n. 70 de 2000 sobretudo na maternidade e paternidade, no existindo nenhuma alterao concreta em relao aos ascendentes (art. 32). 76 Existem vrias: no regime contributivo dos trabalhadores por conta de outrem a assistncia famlia prev 15 dias sem remunerao; os trabalhadores por conta de outrem no regime especial, tm direito a um ms, nos quais 15 dias so subsidiados e as faltas so justificadas. O restantes 15 dias as faltas so justificadas. Os trabalhadores independentes no tm qualquer direito a assistncia famlia. 77 Lei n. 35 de 2004 que regulamenta o novo Cdigo do Trabalho.
63
Da relao entre afectao do vencimento do cuidador e a justificao ou no das faltas, sobressai uma principal concluso que a de que, independentemente das faltas serem ou no justificadas, existe uma afectao no vencimento dos prestadores de cuidados. Dos 75 indivduos em relao aos quais existe uma afectao do vencimento, em 72% dos casos as faltas so justificadas, ao contrrio, dos restantes 28%; Dos 83 indivduos em que o vencimento no afectado, em 82% as faltas so justificadas, embora em 18% no o sejam. Grfico n. 91 Afectao do vencimento, segundo a justificao das faltas (%)
100 80 60 40 20 0 sim - vencimento Fonte: ISS, I.P., 2004 no - vencimento 28 18 72 sim - faltas justificadas no - faltas no justificadas 82
A maior afectao do vencimento ocorre nos prestadores com maior nmero de faltas, isto , medida que as faltas aumentam maior a tendncia para que os cuidadores sofram uma afectao no vencimento, sobretudo nos ltimos 6 meses. No ltimo ms os indivduos que faltaram entre 1 a 3 dias, a maioria (79%) no sofreram qualquer abatimento no vencimento, ao contrrio de 57%. Grfico n. 92 Afectao do vencimento, segundo o nmero de faltas (%)
ltimo ms
90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1 a 3 dias 4 a 7 dias 8 a 15 dias > 15 dias Fonte: ISS, I.P., 2004 7 5 8 30 14 57 sim no 79 60 50 40 31 30 20 10 0 1 a 3 dias 4 a 7 dias 8 a 15 dias > 15 dias 13 22 18 11 23 48
ltimos seis meses
33 sim no
A primeira constatao que pode ser retirada da anlise do grfico seguinte a maior preponderncia das filhas e dos cnjuges, estando mais sujeitas a faltas derivadas do acompanhamento que prestado aos doentes familiares 78. Independentemente do tipo de relao social, no ltimo ms uma grande percentagem dos cuidadores faltou entre 1 a 3 dias. No caso das filhas, 26% faltou entre 4 a 7 dias por ms, enquanto que os cnjuges esto mais sujeitos a faltar por perodos mais longos (16% por um perodo superior a 15 dias).
78
Faltas dadas no ltimo ms: cnjuge (19); filho (9); filhas (34); outros familiares (3); outra relao (2).
64
Grfico n. 93 Nmero de faltas (ltimo ms), segundo o tipo de relao social (%)
120 100 80 60 40 20 0 cnjuge Fonte: ISS, I.P., 2004 filho filha outros familiares outra relao 16 11 11 63 11 12 26 89 62 100 50 50 > 15 dias 8 a 15 dias 4 a 7 dias 1 a 3 dias
Embora as filhas estejam sobrepresentadas no total de cuidadores inseridos no mercado de trabalho verifica-se que, nos ltimos 6 meses, 35% faltou por um perodo mais curto, contrariamente aos cnjuges em que 45% faltou por um perodo superior a 15 dias 79. Grfico n. 94 Nmero de faltas segundo o tipo de relao social nos ltimos 6 meses (%)
120 100 80 60 40 20 0 23 9 23 cnjuge Fonte: ISS, I.P., 2004 45 9 45 18 27 filho 17 25 23 35 filha 33 outros familiares 50 67 50 > 15 dias 8 a 15 dias 4 a 7 dias 1 a 3 dias
outra relao
Quanto percentagem de afectao do vencimento, esta parece ocorrer entre os 10 e os 20%. No entanto, para alguns dos inquiridos (nos quais se incluem todas as outras situaes) a afectao no vencimento depende do nmero de horas de ausncia, traduzida no na perda do vencimento por inteiro, mas nos bnus anuais, nos subsdios de almoo ou na perda total do rendimento, dado ser uma prestao de servio paga hora. Alguns familiares cuidadores referenciaram um sexto do vencimento. Quadro n. 3 Percentagem de afectao do vencimento
Percentagem afectada no vencimento < 10% 10% 20% 20% 50% > 50% Outra situao Total
V.a 15 17 7 9 17 65
Vejamos, em seguida, a existncia de alguma correlao entre a afectao do vencimento e o vnculo laboral.
79
Faltas dadas nos ltimos 6 meses: cnjuge (22); filho (11); filhas (52); outros familiares (3); outra relao (2).
65
Da anlise dos dados podemos observar que existe uma afectao superior do vencimento na funo pblica (47%), comparativamente ao privado (35%). Os resultados levam-nos a concluir que existe uma diversidade no exerccio dos mecanismos de proteco social, dependendo no s do tipo de entidade pois quer o sector privado, quer o pblico podem ter diferentes critrios de actuao. Grfico n. 95 Afectao do vencimento segundo o vnculo laboral (%)
60 50 40 30 20 10 0 trabalhador por conta prpria Fonte: ISS, I.P., 2004 trabalhador por conta de outrem (funo pblica) trabalhador por conta de outrem (empresa privada) outra situao 14 12 4 7 28 47 35 sim no 52
Entre os mecanismos utilizados pelos cuidadores para fazer face s faltas por motivos de acompanhamento a familiares destacam-se a activao da licena por assistncia famlia (32%), a efectuao de horas de compensao para alm do horrio estabelecido (32%) e a utilizao de frias (27%). As outras situaes contemplam desde a concesso pela entidade patronal desse benefcio; a alterao do horrio de trabalho ou trabalho por turnos; a utilizao de folgas; o recurso a outros familiares; a solicitao de um atestado mdico. Grfico n. 96 Mecanismos a que recorre em caso de falta (%) 80
40 30 20 10 0 licena por assistncia famlia Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 217 frias horas de compensao outra situao 27 34 32 26
Para alm da difcil tarefa que constitui conciliar trabalho e famlia, analisaremos, em seguida, os vrios impactos, psicolgicos, fsicos, sociais, familiares e econmicos que a doena de Alzheimer produz na vida do principal cuidador.
5.4. Impactos na vida do cuidador: social, familiar, econmico

O impacto da doena de Alzheimer frequentemente definido na literatura sobre o tema como um estado psicolgico que resulta da combinao do trabalho fsico, tenso emocional, restries sociais, assim como as exigncias econmicas que surgem ao cuidar de um doente 81.
Dado tratar-se de uma questo mltipla a percentagem excede os 100%. Dillehay y Sandys (1990), citado por ROIG, M. Vicenta; ABEGZAR, M. Carmen; SERRA, Emilia (1998), La sobrecarga en los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer, anales de Psicologa, Vol. 14, n. 2, 217.
80 81
66
Analisar o impacto que a doena de Alzheimer tem junto dos cuidadores exige analisar vrias dimenses do problema dado que atinge uma heterogeneidade de esferas, fsica, psicolgica, emocional, afectiva, social. Cuidar de um doente de Alzheimer exige um acrscimo de responsabilidades, ao nvel das actividades bsicas da vida diria, pois necessrio o apoio nas actividades pessoais e instrumentais; ao nvel econmico, pois a doena implica despesas acrescidas; ao nvel social porque se debate diariamente com o estigma face doena, quase sempre por desconhecimento e falta de informao sobre a mesma e ao nvel emocional porque o doente convive diariamente com a famlia e exige, por vezes, uma dedicao a tempo integral por parte desta. Segundo a Associao de Familiares de Alzheimer em Espanha (1994) 82 considera-se que os cuidadores principais dos doentes de Alzheimer esto sujeitos a um conjunto de comportamentos e aces, tais como: Est exposto continuamente a uma grande sobrecarga fsica e emocional; O cuidador assume a responsabilidade absoluta do doente em tudo o que concerne a medicao e s tarefas de cuidado; Devido ao vnculo de dependncia entre cuidador e doente, este ltimo vai perdendo pouco a pouco a sua independncia; O cuidador dvida de si, no tem tempo para descansar, abandona os tempos livres, deixa de comunicar com os amigos. As alteraes na vida familiar, afectiva, social e at mesmo individual (fsica e psicolgica) a que um cuidador est sujeito levou Perlado (1995) a design-los como as segundas vtimas da doena de Alzheimer ao estarem susceptveis no s ao isolamento social mas tambm ao surgimento de problemas de sade fsica e mental. Vejamos quais as percepes, os sentimentos e as emoes que surgem associados tarefa de cuidar! Em relao ao impacto que os cuidados tm na vida do principal cuidador, consensual para a maioria dos cuidadores (85%) que a sua vida pessoal foi afectada, ao contrrio, de uma pequena minoria de 9%. Grfico n. 97 Afectao na vida pessoal do prestador de cuidados (%)
6 9
sim no n/r
85 Fonte: ISS, I.P., 2004
O maior ou menor impacto na vida do cuidador pode variar consoante o tempo em que o cuidador presta apoio e o inevitvel avolumar de actividades de apoio. Como podemos concluir atravs do grfico seguinte, e embora o nmero de cuidadores em que a sua vida pessoal foi afectada seja consideravelmente superior 83, quanto maior for a durao do tempo de cuidados, maior ser o impacto na vida do prestador.
82 83
IDEM, pp. 216- 217. Estamo-nos a referir a 458 cuidadores que referem que a sua vida pessoal foi afectada e 48 que no.
67
Grfico n. 98 Afectao na vida pessoal do prestador de cuidados segundo o tempo de cuidados (%)
50 40 30 20 10 0 > 6 meses Fonte: ISS, I.P., 2004 6 meses a 1 ano 1 a 2 anos 3 a 5 anos > 5 anos 1 3 16 8 21 36 35 45 35 sim no
Da anlise efectuada sobre o impacto que a doena de Alzheimer tem na vida do principal cuidador sobressaem fundamentalmente os aspectos ligados ao estado emocional do cuidador. O estado psicolgico (angstia, depresso, o stress, a revolta) e o equilbrio emocional (maior irritao, menor pacincia, raiva), as relaes sociais, ou seja, o tempo para estar com os amigos ou para os tempos livres e de lazer so as reas mais afectadas na vida pessoal do cuidador. Em segundo lugar, o estado de sade (dores de costas, hipertenso, insnias, palpitaes) e os hbitos familiares so reas da vida em que os cuidadores tm sofrido mais repercusses de ordem prtica dado que a doena implicou quase sempre uma nova reorganizao familiar, afectando, de igual modo, as prprias relaes familiares e afectivas. A situao econmica e o impacto ao nvel do trabalho so outras das reas mais afectadas e identificadas pelos cuidadores. Grfico n. 99 reas mais afectadas na vida pessoal do prestador de cuidados (%)
qualidade da relao filial relaes sociais nvel econmico estado psicolgico estado de sade equilibrio emcional sexualidade vida afectiva realizao pessoal trabalho hbitos familiares tempos livres/lazer outras situaes 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 7
43 69 58 75 64 68 35 53 49 33 62 70 93 20 40 60
57 31 42 25 36 32 65 47 51 67 38 30 sim no
80
100
120
68
Em outras situaes os inquiridos salientaram um conjunto de preocupaes que afectam a vida dos cuidadores que passamos a transcrever. A sada prematura do mercado de trabalho deixei a minha vida profissional e fui para casa e estou doente ou tive que deixar de trabalhar; A realizao pessoal desisti de ser eu; deixei de ter vida prpria; estou farta de viver; O surgimento de problemas de sade tive que receber tratamento psiconeurolgico; insnias; ou efeitos no equilbrio emocional e no cansao que os cuidados acarretam muito desgastante; A falta de tempo tem repercusses na vida e no prprio bem estar do cuidador: falta de tempo para a famlia e para tratar do meu divrcio; pouco tempo para dedicar ao resto da famlia; menos tempo para dar ateno a todos os outros aspectos da minha vida; falta de disponibilidade a tempo inteiro ou na sade do cuidador tratamentos que no posso fazer por falta de tempo; no poder cuidar da minha sade. A falta de tempo tem repercusses nos tempos de descanso no descansar durante a noite; poder sair durante as frias; fico sem almoar quase todos os dias pois vou dar o almoo minha me. O isolamento e a quebra de relaes de amizade so outras das repercusses: isolamento em que se vive; os familiares e amigos afastam-se e o doente sente-se cada vez mais s. O declnio progressivo do doente outro dos impactos identificados pelos familiares ver a minha me ir embora lentamente ou a insegurana em lidar com a prpria doena impotncia para ajudar o doente. O que podemos concluir da anlise dos dados que a doena de Alzheimer afecta todas as esferas da vida do cuidador conforme refere um inquirido: difcil especificar, toda a nossa vida afectada. Inerente aos impactos na vida pessoal dos cuidadores esto quase sempre motivaes, crenas e valores que levam os cuidadores a orientar o seu quotidiano de tarefas bem como a suportar o desgaste emocional e psicolgico que surge quase sempre associado aos cuidados. No que concerne aos motivos da deciso de cuidar, as razes de ordem afectiva, o amor, a obrigao, o dever de cuidar so alguns dos principais motivos. As razes normativas e a recusa em colocar o familiar no lar so outros dos motivos que justificam a deciso dos familiares em prestar os cuidados. Todavia, a precariedade de estruturas de apoio de qualidade, as mensalidades excessivamente dispendiosas e a dificuldade em contratar empregadas particulares, com formao na rea dos idosos, so identificadas como razes que interferem na deciso de continuar a prestar os cuidados. Para alm da relao afectiva que existe entre cuidador e cuidado (partilha do espao, do tempo no seio familiar, a proximidade geogrfica), a reforma contribui, por vezes, para o sustento do prprio agregado familiar onde se insere o doente, quase sempre em coabitao familiar e, por vezes tambm, associada a situaes de desemprego, invalidez ou a inexistncia de fonte de rendimento por parte de quem cuida.
69
Grfico n. 100 Principais motivos para a deciso de cuidar (%) 84

por amor por obrigao/ dever contra os lares proximidade grogrfica quer evitar a censura dos outros vive com o familiar h muito tempo inexistncia de estruturas de apoio inexistncia de empregadas Mensalidades do lar dispendiosas caro pagar a uma empregada particular a reforma contribui para o sustento da famlia vontade do familiar/amigo a pessoa que cuida tem a possibilidade de herdar mais outra situao 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 N:158 2 5 10 15 20 25 30 3 6 7 11 11 13 6 13 14 7 19 21 25
Os cuidados tm implicaes no s negativas, mas tambm positivas na vida de quem cuida. Como elementos positivos para mais de metade dos inquiridos destaca-se a aprendizagem de novas tarefas, bem como esta experincia representar em si uma prova de amor. A melhor gesto do tempo e o sentir-se til assumem-se tambm como novas aprendizagens para os cuidadores. Em menor percentagem, como elementos positivos, apresenta-se a maior proximidade familiar e de amizade. Grfico n. 101 Implicaes positivas na vida do cuidador (%) 85
60 50 40 30 20 10 0 51 38 29 19 7 4 53
melhor gesto do tempo Fonte: ISS, I.P., 2004
maior proximidade familiar
maior proximidade dos amigos
sente-se mais til
prova de amor
aprendizagem de novas tarefas
outras
84 85
Por se tratar de uma questo mltipla a percentagem no totaliza 100%. IDEM.
70
Como podemos concluir atravs dos dados, indo ao encontro de outros estudos realizados em Portugal (Brito, 2002; Gil, 1999) a essncia de cuidar inscreve-se nas relaes normativas de responsabilizao familiar, bem como pelas relaes familiares que se estabelecem ao longo dos anos pela proximidade, quer fsica, quer afectiva. A prestao de cuidados para alm de se basear em expectativas socioculturais ligadas ao gnero, idade, situao perante o trabalho, o seu desempenho pode ser sentido tambm como uma experincia positiva de aprendizagem e realizao individual. No entanto, quando as tarefas se intensificam, os cuidados se prolongam no tempo o mesmo acto de cuidar pode gerar, de igual modo, impactos negativos para quem presta os cuidados. Assim, pela leitura dos dados, como elementos negativos, assinalados pela maioria dos cuidadores, a diminuio do tempo pessoal (76%), o agravamento do estado de sade pelo cansao emocional do cuidador (74%) e a sobrecarga das tarefas (74%) com o doente que os cuidados implicaram com a evoluo da doena so apontados como elementos negativos. A mudana das rotinas domsticas so outra das exigncias que os cuidados aos doentes acarretaram para a maioria dos cuidadores (70%). O cansao fsico, a diminuio das redes de sociabilidade (familiares e de amizade) so outras das implicaes tambm salientadas pelos familiares. Grfico n. 102 Implicaes negativas na vida do cuidador (%) 86
diminuio do tempo pessoal agravamento do estado de sade pelo cansao emocional sobrecarga de tarefas mudanas das rotinas domsticas agravamento do estado de sade pelo cansao fsico diminuio das relaes de amizade diminuio dos contactos familiares menor produtividade no trabalho adaptao do espao fsico relao conjugal outras 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 5 10 20 30 40 50 60 70 35 33 32 39 63 62 70
76 74 73
80
Estes dados vo ao encontro dos vrios estudos europeus sobre a problemtica dos cuidadores informais na doena de Alzheimer 87 que apontam para que o sentimento de sobrecarga por parte do cuidador seja maior em situaes de demncia, sobretudo devido dificuldade em conciliar as vrias actividades da vida do cuidador; a reduo das relaes de sociabilidade; a sade e os recursos financeiros. As maiores dificuldades focadas pelos cuidadores foram a falta de tempo e a tendncia para a depresso, fadiga e isolamento social. A maior tendncia para a depresso e para o stress por parte dos cuidadores revela possuir maior incidncia em familiares que cuidam de doentes com problemas comportamentais. Num estudo desen-
Por se tratar de uma questo mltipla a percentagem no totaliza 100%. FIOR, Sylviane; LALLEMAND, Dominique, (2004), Vivre avec la maladie DAlzheimer Laide aux aidants en France : identifier, comprendre, agir, Paris, Fondation Mdric Alzheimer, pp. 48-49.
86 87
71
volvido no Canad por Chappell e Penning (1996) 88 junto de 327 cuidadores, os autores concluem que a propenso para a depresso dos cuidadores revela ser mais elevada, quando ocorrem comportamentos de agressividade, confuso e alucinao por parte dos doentes de Alzheimer. Um estudo que aborda esta questo em Portugal o estudo de Brito (2002) ao sustentar que frequente os cuidadores sofrerem alteraes adversas nas vrias reas da sua vida familiar, social, econmica bem como situaes de cansao e desgaste prolongados, a nvel fsico e emocional 89, traduzidos no s em sentimentos como a raiva, a culpa, conduzindo, irreversivelmente, por vezes, a situaes de morbilidade fsica ou mental, causando problemas de sono, fadiga crnica, hipertenso arterial e outras alteraes cardiovasculares e depresso 90. Para alm da sade fsica e mental dos prestadores de cuidados, a sobrecarga econmica que a doena de Alzheimer acarreta em despesas com consultas, medicao, ajudas tcnicas, servios de reabilitao, entre outros servios, vm afectar o oramento no s dos doentes como tambm dos familiares que prestam uma assistncia diria. Para calcularmos o custo global da doena de Alzheimer considerou-se no s o rendimento do doente e do agregado familiar, como as despesas individuais do doente de Alzheimer. Comecemos pelo rendimento!
Situao econmica dos doentes

Analisando o rendimento mensal do doente constatamos que mais de metade dos doentes possuem rendimentos inferiores ao ordenado mnimo nacional, pelo que poderemos deduzir que so doentes reformados com baixas penses. Destes, 26% usufrui de um montante entre 149,64 299,3 e 6% menos de 149,64. Nos restantes estratos de rendimentos existe uma distribuio quase equitativa. Grfico n. 103 Rendimento mensal do doente (%)
30 25 20 15 10 5 0 26 23 11 6 7 6
< 149,64 Fonte: ISS, I.P., 2004
149,64 299,3
299,3 448,92
448,92 598,6
598,6 748,2
748,2 997,6
997,6 1496,4
> 1496,4
n/r
Se compararmos o rendimento mensal do doente com o do agregado domstico, observa-se um aumento progressivo dos valores referentes ao agregado, que engrossado no s pela existncia de outras reformas ou pelos prprios cuidadores que ainda exercem uma profisso e como, tal, a remunerao mensal permite aumentar o oramento familiar. No entanto, metade dos agregados possui um rendimento superior a 748,2.
88 CHAPPELL, Neena ; PENNING, Margaret (1996), Behavioural problems and distress among caregivers of people with dementia, Ageing and Society, n. 16, Cambridge University Press. 89 Fadden et al, 1987; Cook et. al., 1996; Goodman et. al., 1997 citado por BRITO, Lusa (2002), A Sade mental dos prestadores de cuidados a familiares idosos, Quarteto, Coimbra. 90 BRITO, Lusa (2002), A Sade mental dos prestadores de cuidados a familiares idosos, Quarteto, Coimbra, pp. 35.
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Grfico n. 104 Rendimento mensal do agregado domstico (%)

20 14 15 10 5 0 < 149,64 Fonte: ISS, I.P., 2004 149,64 - 299,3 299,3 448,92 448,92 - 598,6 598,6 748,2 748,2 - 997,6 997,6 1496,4 > 1496,4 n/r 1 7 9 10 11 12 19 17
Se caracterizarmos sociograficamente os doentes segundo o rendimento mensal, embora as mulheres estejam sobrerepresentadas no total da populao inquirida, existem ntidas desvantagens relativamente ao rendimento, se trata de homens ou de mulheres. Como podemos concluir atravs do grfico seguinte, as mulheres usufruem de um rendimento inferior comparativamente aos homens: 37% das doentes usufruem um rendimento entre 149,64 e os 299,3, existindo a partir da uma progressiva quebra dos montantes. Ainda que irrisrio, 9% das doentes tm um rendimento inferior a 149,64, o que denota a grande fragilidade econmica em que se encontram. Um outro elemento que se poder concluir dos dados o facto do menor rendimento ser comum entre os grupos etrios a partir dos 60 anos. Os homens, apesar de 25% usufruir entre 299,3 e 448,92, auferem um rendimento superior comparativamente ao das mulheres fundamentalmente a partir dos 598,6. Como referimos anteriormente no grfico n. 7 o rendimento mensal as diferenas podem estar relacionadas com desvantagens sociais ao longo de uma vida, nas quais concorreram vrios factores, tais como, o percurso profissional, a constituio tardia de uma carreira contributiva para a segurana social ou at mesmo a sua inexistncia, o nvel de remuneraes auferido durante a vida activa, entre outros. Grfico n. 105 Gnero da origem do rendimento mensal do doente (%)
40 30 20 14 10 0 9 3 < 149,64 149,64 299,3 299,3 448,92 9 7 448,92 598,6 5 598,6 748,2 37 26 25 17 13 4 748,2 997,6 11 6 997,6 1496,4 9 5 > 1496,4 masculino feminino
Da anlise sobre as despesas mdias mensais sobressai, em primeiro lugar, a elevada proporo de no respostas e nessa medida, denota-se uma grande variao em termos de universo obtido relativamente s despesas especficas. Realaremos sobretudo as despesas com a sade e servios pois estas representam uma fatia importante dos oramentos familiares. No que concerne despesa com medicamentos existe alguma discrepncia em relao ao custo, pois encontramos doentes (30%) que pagam mensalmente entre 51 a 100 e 23% entre 101 e 150, valores excessivamente elevados atendendo a que estamos perante uma populao essencialmente refor-
73
mada e com penses muito baixas. A discrepncia dos valores em relao aos gastos com medicao poder estar relacionada, de igual modo, com o estdio da doena em que o doente se encontra. Esta situao tanto mais grave para os 26% dos doentes que gastam s em medicamentos um valor superior a 151. A acrescer medicao, temos o custo das consultas que, para os 185 inquiridos que responderam a esta questo, verificamos encontrar-se entre 51 e 100 para 46% e entre 51 e 100 para 46%. Em termos mdios podemos ainda concluir que os doentes despendem 133,27 em medicao, acrescidos de 80,56 em consultas mdicas, valores elevadssimos atendendo ao rendimento mensal que apresentam. Grfico n. 106 Despesas com medicamentos (%)
6 13 8 21 < 50 51 - 100 101 - 150 151 - 200 23 Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 375 30 201 - 250 > 251
Grfico n. 107 Despesas com consultas mdicas (%)

9 21 4 < 50 51 - 100 39 101 - 150 151 - 200 46 201 - 250 > 251 Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 185
Para alm da medicao e de consultas mdicas mensais de rotina existem outras despesas de sade quantificveis, embora em menor proporo, como os exames, anlises, sujeitas a no comparticipao, e que fazem parte das despesas mensais dos doentes. de notar que algumas despesas acrescidas prendem-se com o facto dos doentes de Alzheimer, no se encontrarem, exclusivamente em funo da doena, isentos das taxas moderadoras. Como podemos observar atravs do quadro seguinte, quando essas despesas existem, os valores so inferiores a 50. Quadro n. 4 Outras despesas de sade (va)
Internamentos < 50 51 100 101 150 151 200 201 250 > 250 Total
Anlises 43 4 2 1
Exames mdicos 33 10 2 1 1 1
Reabilitao 8 8 4 1 5 4 30
1 3 1 1 4 10
50
48
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Outras despesas que se apresentam com algum peso no oramento familiar so as fraldas e as ajudas tcnicas, contemplando estas ltimas cadeiras de rodas, camas articuladas, colcho anti-escaras, entre outras. As ajudas tcnicas, embora tivessem sido estimadas como despesas mensais, acabam por no constituir uma despesa mensal em si, mas uma despesa efectuada num acto nico. Por estarmos perante uma populao em situao de dependncia verificamos que entre os 274 doentes que utilizam fraldas, quase metade dos doentes (47%) tem uma despesa mensal entre 51 e 100. Quanto s ajudas tcnicas temos duas situaes semelhantes, em que 34% tem uma despesa inferior a 50, enquanto que 34% despende uma quantia superior a 251.
Grfico n. 108 Despesas com fraldas (%)

3 21 14 34 < 50 51 - 100 101 - 150 151 - 200 201 - 250 > 251 47 Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 274
Grfico n. 109 Despesas com ajudas tcnicas (%)

< 50 34 34 51 - 100 101 - 150 151 - 200 201 - 250 5 9 Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 56 11 7 > 251
Quando analisamos na globalidade os montantes gastos pelos doentes existe uma grande disparidade nos valores mnimos e mximos, sobretudo no que diz respeito aos medicamentos, internamentos, ajudas tcnicas e servios. O diferencial dos montantes relativamente aos servios poder ser explicado pelo facto de estarmos perante valores distintos, no sector privado e no pblico. Os valores ganham outra relevncia, decaindo, se analisarmos o valor mais referenciado pelos doentes, atravs dos valores modais, ou seja, os valores mais prximos das despesas mais baixas, o que podemos deduzir que so os apoios existentes ao nvel Servio Nacional de Sade (SNS), como internamentos, consultas de especialidade nos hospitais, entre outros. Em termos mdios, podemos concluir, que as maiores despesas recaem nos servios formais (lares, servios de apoio domicilirio), domsticos, de reabilitao e nas ajudas tcnicas. No entanto, as despesas com sade representam uma fatia considervel no oramento familiar, sobretudo em medicamentos e fraldas, atendendo a que mais metade dos doentes (55%) tem um rendimento inferior a 448,92, o que nos leva a interrogar de que forma que os doentes de Alzheimer conseguem sobreviver face ao rol de despesas, conforme analisado anteriormente.
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O que sobressai da anlise dos dados , de facto, em primeiro lugar, as despesas com medicao j que os medicamentos especficos para a doena de Alzheimer so comparticipados pelo Estado 91 no Escalo C. Se analisarmos o quadro seguinte podemos observar a disparidade entre os valores mnimos ( 10); os valores mximos ( 1000), valores mdios ( 133,27) e os valores modais mais mencionados ( 100). Estes valores mais elevados podem-se relacionar tambm com o facto de, conforme referido anteriormente, apenas os mdicos neurologistas e psiquiatras estarem habilitados a prescrever estes medicamentos. Pelo que sabemos o acesso s consultas de neurologia nos hospitais implicam, por vezes, longos tempos de espera e a alternativa quase sempre o recurso a consultas de especialidade particulares, para se obter uma prescrio mais rpida. Quadro n. 5 Total de despesas mensais dos doentes 92
Mnimo Medicamentos Consultas mdicas Internamentos Anlises mdicas Exames mdicos Servios de reabilitao Ajudas tcnicas Servios (SAD, lar) Fraldas Transportes Empregada domstica Alimentao Outras
Mximo 1000 600 1100 200 350 500 1500 2000 3150 500 1496 675 1500
Mdia 133,27 80,56 393 36,16 59,33 148,37 321,61 426,32 91,06 50,86 429,97 216,07 195,61
Moda 93 100 50 100 50 50 100 500 150 60 50 250 200 50
10 5 45 2 2 20 5 8 5 3 17 3 15
A partir das despesas mensais, especificadas anteriormente, agregmo-las em cinco grandes grupos, que passamos a apresentar de seguida, subdivididos em sade, reabilitao, ajudas tcnicas e fraldas: Em relao s despesas de sade existe uma disparidade entre os montantes mais elevados que podem ser superiores a 151 para 43% dos doentes. Situao intermdia ocorre para 44% dos doentes que tem uma despesas entre 50 a 150, traduzida fundamentalmente em despesas com medicao. Reabilitao e outros servios as despesas com servios dizem respeito, fundamentalmente, a despesas com servios de apoio domicilirio, reabilitao e internamentos em lares. O valor mais elevado de 2.000, o qual diz respeito a mensalidades pagas em lares.
91 Apenas alguns medicamentos so comparticipados (Aricept, Exelon, Reminyl, Prometax) nos casos de doena de Alzheimer ligeira, moderadamente grave, enquanto que nos casos mais graves moderadamente grave e grave (Axura, Ebixa), em ambos os casos so comparticipados pelo escalo C (40/55%), desde que prescritos por mdicos psiquiatras ou neurologistas, devendo o mdico fazer referncia ao despacho n. 21212/2003 de 4 de Novembro, in despacho n. 6468/2004 (2. srie). 92 Dado que nem todos os familiares responderam a esta questo, o clculo do quadro n. 8 foi feito com base nos seguintes universos: N medicamentos 375; N servios 144; N consultas mdicas 185; N Internamentos 10; N anlises mdicas 50; N exames mdicos 48; N fraldas 274; N reabilitao 30; N ajudas tcnicas 56; N empregada domstica 161; N transportes 69; N alimentao 255; N outras 33. 93 Moda o valor mais frequente num conjunto de valores numricos.
76
Ajudas tcnicas 94 identificmos dois subgrupos opostos com a mesma proporo: um que possui despesas inferiores a 50 (34%) e um outro (34%) que tem uma despesa mensal superior a 251; Fraldas quase metade das famlias (47%) tem uma despesa mensal entre 51 100 ou inferior a < 50. Esta variao est relacionada directamente com o grau de dependncia dos doentes e com a consequente perda da capacidade de controlo dos esfncteres. Grfico n. 110 Total de despesas mensais dos doentes
50 40 30 20 10 0 sade Fonte: ISS, I.P., 2004 servios, reabilitao ajudas tcnicas fraldas 13 21 23 12 10 21 12 43 34 34 34 47 < 50 51-100 101-150 13 7 6 11 14 7 9 5 3 2 1 151-200 201-250 251
19
Dado que a maioria dos doentes se encontra no domiclio, para alm das despesas com o doente, existem outras despesas correntes que vm aumentar o custo total das despesas, nas quais se evidenciam as despesas com empregadas domsticas que tm, por vezes, a dupla funo de cuidar do doente, para alm das tarefas domsticas. Grfico n. 111 Outras despesas mensais dos doentes
100 78 80 55 60 40 20 0 < 50 Fonte: ISS, I.P., 2004 51 - 100 101 - 150 151 - 200 201 - 250 > 251 3 10 14 12 3 11 1 10 0 3 correntes transportes
Mas se agregarmos a totalidade das despesas atravs de uma medida nica, constata-se que quase metade dos doentes (49%) possui uma despesa mensal superior a 601. O custo mdio das despesas totais mensais da populao inquirida de 581,91. Se relacionarmos o rendimento dos doentes com os gastos mensais, podemos concluir que medida que o rendimento aumenta, maior o valor das despesas com os doentes. No entanto, existe uma percentagem importante de doentes que embora aufiram penses muito baixas continuam a revelar despesas superiores a 600.
94 No entanto, consideramos que este valor acaba por no ser uma despesa mensal mas um gasto que foi efectuado (como um acto nico) com a doena.
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O maior custo em servios e cuidados est directamente relacionado com o estdio em que o doente se encontra, bem como a maior ou menor acessibilidade no recurso a servios diversos, de mbito privado, (lares, servios de apoio domicilirio e empregadas). Este diferencial pode ser tambm explicado por diferenas socioculturais e econmicas, em que o factor econmico, a interioridade da rea de residncia, aliada aos obstculos de acesso a servios origina que haja ntidas diferenas de oportunidades face doena. O elemento comum aos dois grupos que praticamente, em ambos, as despesas excedem o rendimento usufrudo pelos doentes, o que nos leva a interrogar de que forma que os doentes e suas famlias sobrevivem e que mecanismos utilizam para perfazer este diferencial! Apesar de no possuirmos grandes elementos explicativos sobre esta questo consideramos que o rendimento do cnjuge, quando existe, o que permite quase sempre perfazer o diferencial de despesas com que o doente se confronta mensalmente. Esta concluso leva-nos a pensar que indivduos solteiros, vivos e divorciados, a viver ss, ou at mesmo com cnjuges, eles prprios desprovidos de qualquer rendimento, esto mais vulnerveis a processos de pobreza, no s porque se debatem com maiores dificuldades econmicas, pelo custo que a doena acarreta, como a acessibilidade aos servios acaba por ser muito mais diminuta, pelos constrangimentos econmicos que partida limitam o seu acesso. Grfico n. 112 Custo total de despesas mensais dos doentes
50 40 30 20 10 0 < 100 Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 429 101 - 200 201 - 300 301 - 400 401 - 500 501 - 600 > 601 3 10 11 10 9 49
Contudo, existem por vezes outros mecanismos utilizados para fazer face s despesas como o recurso a outros familiares, embora estes representem apenas uma pequena minoria (apenas 43 doentes que responderam ao inqurito referem este suporte) em que as famlias comparticipam com um valor superior a 251 em mais de metade das situaes (63%). Nestes casos a ajuda providenciada pela famlia faz-se sobretudo em mais de metade dos 43 doentes com proventos entre 149,64 e 448,92 ou em 30% para os rendimentos entre 598,6 748,2. Todavia, a ajuda providenciada pelos familiares parece ser independente do menor ou maior rendimento que o doente possa usufruir per si, o que se conclui que pode no ser uma determinante efectiva nos diferenciais entre rendimento e despesa. Grfico n. 113 Comparticipao das famlias nas despesas mensais dos doentes (%)
70 60 50 40 30 20 10 0 < 50 Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 43 51 - 100 101 - 150 151 - 200 201 - 250 > 251 7 9 9 2 9 63
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VI A doena de Alzheimer pela voz dos doentes e cuidadores
No final do questionrio os inquiridos elencaram um conjunto de problemticas que no podemos deixar de transcrever, pois retratam muito a situao social, por vezes dramtica, em que muitos dos doentes e famlias se confrontam no seu dia-a-dia e de forma riqussima so equacionados problemas e tecem-se propostas especficas para a sua superao.
Maior informao e formao sobre a doena de Alzheimer

A primeira preocupao diz respeito necessidade de existirem campanhas de divulgao e aces de sensibilizao relativas doena: alargar a informao a todo o pas, atravs de campanhas de sensibilizao; conscincia colectiva para um drama ainda desconhecido e sensibilizao dos polticos e educao a partir da juventude. Mas mais informao implica, de igual modo, mais formao dos cuidadores e dos familiares do doente em geral pois uma necessidade sentida por inmeras famlias na maioria dos casos os familiares no sabem lidar com os doentes. Tambm a formao dos cuidadores formais o pessoal que trabalha nos lares, servios de apoio domicilirio e centros de dia devia fazer parte do quotidiano das instituies como uma preocupao, para alm da necessidade de haver instituies especializadas para acolher estes doentes. Se por um lado, a necessidade de descentralizar servios de apoio doena de Alzheimer, atravs da criao de estruturas (servios de apoio domicilirio, centros de dia), ao longo do territrio nacional considerada uma prioridade, por outro lado, a polarizao de centros de informao e orientao aos cuidadores e familiares encarada como medida inovadora a promover localmente: centros especializados capazes de auxiliar os familiares em todo o pas, para a procura de lar de servios, de consultas, aconselhamento e apoio psicolgico. Tambm a actualizao da informao no que concerne a novas teraputicas e novos medicamentos que vo sendo introduzidos no mercado e que possam melhorar a qualidade de vida destes doentes tambm uma sugesto assinalada.
Um novo estatuto para a doena

A equiparao da doena de Alzheimer a doena crnica prende-se fundamentalmente com a questo da maior comparticipao do Estado no valor dos medicamentos especficos doena, uma vez que actualmente isso no se verifica e os medicamentos so muito dispendiosos; comparticipao idntica s outras doenas crnicas. Nesse sentido, rever a poltica de comparticipao dos medicamentos e reconhecer a doena de Alzheimer como doena crnica considerada uma medida prioritria a promover, pois os dados so bastante elucidativos dos encargos mensais que os medicamentos comportam para a maioria dos doentes e famlias.
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A elegibilidade fiscal das despesas com a doena

Relativamente situao fiscal e nomeadamente no que se refere ao IRS existem duas necessidades identificadas: uma que diz respeito aos doentes que se encontram no domiclio e a outra relativa s pessoas que se encontram em situao de lar. unnime a necessidade de alterarem as regras do IRS como forma de proteger os doentes e famlias, nomeadamente atravs da: deduo mensal no IRS de um montante como o da renda num lar e para os doentes que esto em casa e taxas de IRS especiais para doentes de Alzheimer.
A desburocratizao da Segurana Social no que concerne aos pedidos de prestaes e reformas

A agilizao do sistema de atribuio de subsdios ou reformas uma necessidade sentida pelos familiares: menos burocratizao quando necessrio obter subsdios ou certificados de invalidez 95. Uma outra dificuldade focada na solicitao do complemento de dependncia a atribuio do grau de incapacidade, que implica deslocaes do doente a um organismo da segurana social, o que dificultado, por vezes, pelo facto dos doentes j se encontrarem acamados: senti muita burocracia e muita dificuldade para levar a minha me de ambulncia para a segurana social para provar que ela estava incapacitada. Para alm da burocracia, o tempo de espera por uma resposta ultrapassa os limites do razovel: foi pedido um complemento de dependncia total a 20 de Maio de 2003 atravs da junta mdica e ainda no foi dada resposta, um ano depois.
95 A penso de invalidez a condio de atribuio ter-se considerado Incapacidade permanente para o trabalho, de causa no profissional, posterior sua inscrio na Segurana Social, confirmada pelo Sistema de Verificao de Incapacidades (SVI). Considera-se em situao de incapacidade permanente o beneficirio que no possa auferir, na sua profisso, mais de um tero da remunerao correspondente ao seu exerccio normal. 5 anos civis, seguidos ou interpolados com registo de remuneraes PRAZO DE GARANTIA. Para os beneficirios que no tenham este prazo de garantia sero considerados os j constitudos at 31/12/93, ao abrigo de legislao anterior. Para a atribuio necessrio: a) 5 anos civis (60 meses), seguidos ou interpolados, com registo de remuneraes desde a entrada de contribuies. Neste caso o beneficirio tem de se submeter a uma Comisso de Verificao, sendo que a atribuio da penso deliberada por esta. b) 15 anos civis, seguidos ou interpolados por limite de idade 65 anos. A penso dada de imediato ao beneficirio, sem necessidade de submisso ao parecer da Junta Mdica. O valor mnimo estabelecido para as penses de invalidez e de velhice do regime geral varia entre 211,50 para pensionistas com carreiras contributivas inferiores a 15 anos e 325,38 para pensionistas com 40 e mais anos de carreira contributiva. No que toca s penses de invalidez e de velhice do regime especial de segurana social das actividades agrcolas (RESSAA), o respectivo montante fixado em 189,88; no sistema no contributivos e equiparados, o montante de 154,88. In portaria n. 584/ 2004 de 28 de Maio. O complemento de penso por cnjuge a cargo atribudo aos pensionistas de invalidez com cnjuge a cargo, desde que o incio da penso seja anterior a 1/1/94. O montante de valor fixo, actualizado periodicamente. Neste momento de 31,45. Se houver rendimentos do cnjuge, inferiores ao montante do Complemento, s paga a diferena at ao montante deste. Estes dados referem-se ao ano de 2004 e utilizou-se como fonte o site do Ministrio da Segurana Social e do Trabalho (www.seg-social.pt).
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A actualizao das reformas e o aumento dos subsdios de 3. pessoa para apoio ao desempenho dos cuidadores bem como a criao de apoios ao nvel da Aco Social, so referenciados pelos inquiridos. A precariedade dos apoios, ao nvel da Aco Social, prende-se com outra crtica endereada pelas famlias aos organismos de Segurana Social: desburocratizao dos pedidos de subsdios que so quase uma recusa antecipada, visita aos domiclios dos doentes para verificarem as condies de vida e as necessidades dos doentes. Este facto implica no s a agilizao dos mecanismos de Segurana Social, como encontrar outros modos de interveno e de acompanhamento social a situaes de verdadeira carncia econmica e social.
O reforo dos equipamentos e servios
Quando questionados sobre que possveis medidas sociais a implementar consensual para a globalidade das famlias dos doentes que a promoo de lares e centros de dia adequados especificidade da doena surgem como respostas sociais a implementar. a) Lares Os lares actualmente existentes so desadequados para responder s necessidades individuais que um doente de Alzheimer exige. Por consequncia, as famlias tecem algumas sugestes de melhoria: 1. Fiscalizao dos lares existentes fiscalizar os existentes e fixar preos face excessiva especulao que existe no mercado dos lares de idosos. A construo de mais estruturas com pessoal especializado e a preos acessveis so outras das ressalvas apontadas: tornar mais acessvel aos mais desfavorecidos com menos posses econmicas consoante as suas penses; 2. Formao dos recursos humanos lares com condies especiais e com pessoal devidamente formado para tratar destes doentes ou ainda os lares existentes no tm pessoal habilitado para tratar destes doentes, faz falta formao para o pessoal. Esta formao extensvel tambm aos centros de dia, de molde a acompanharem da melhor forma estes doentes e assim, contribuir para o bem estar e qualidade de vida dos mesmos. 3. Agilizao do sistema de atribuio do alvar para os novos lares mais facilidades e apoios para que os lares tenham alvar e facilidades na qualificao dos servios os lares de idosos deviam ter acesso a linhas de crdito para se apetrecharem com equipamentos adequados para os doentes. 4. A adequao dos servios realidade cultural e geogrfica dos doentes justificada pelo facto da globalizao das caractersticas dos servios a morte precoce de muitos doentes.
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b) Centro de dia Disseminar ao longo de todo o pas, a nvel concelhio ou distrital, estruturas de apoio aos doentes, uma prioridade sinalizada por muitas famlias oriundas de outras regies, que no Lisboa. A criao de respostas especficas pelo pas que responda ao aumento exponencial da doena de Alzheimer, tem inerente a preocupao de no desenraizar os doentes das comunidades locais. importante a criao de equipamentos especficos um pouco por todo o pas para que os doentes no sejam afastados das suas famlias ou ainda os centros de dia deviam pensar nos doentes de todo o pas e descentralizarem-se de Lisboa.
Quadro n. 6 Propostas organizativas dos lares e centros de dia para acolhimento de doentes de Alzheimer
Lares Recursos Humanos Formao e preparao do pessoal que trabalha nos lares. Equipas multidiscuiplinares constitudas por pessoal especializado. Centros de dia Pessoal especializado no tratamento e acompanhamento da doena. Quadro de pessoal diversificado composto por terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psiclogos, enfermagem, mdicos e assistentes sociais. Centros de dia com actividades (terapia ocupacional, tempos livres) adequadas para os doentes nas vrias fases da doena e com apoio de tcnicos credenciados.
Actividades Desenvolvidas
Lares apropriados doena que possussem ginstica, fisioterapia, terapia ocupacional e apoios variados.
Equipamentos
Lares devidamente equipados. Espaos amplos adequados mobilidade necessria para os doentes. Aproveitar edifcios devolutos para criao de estruturas. Criao de lares ao longo do territrio nacional. Adequao dos lares realidade cultural e geogrfica do doente. Criao de centros de dia ao longo do territrio nacional. Adequao dos centros de dia realidade cultural e geogrfica do doente. Cobertura do horrio laboral dos familiares entre as 7h e as 20h. Preos compatveis e no especulativos.
Territorializao das estruturas
Alargamento do horrio de funcionamento Mensalidades
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c) Centros de acolhimento temporrio A valorizao da nova resposta centro de acolhimento temporrio para que o principal cuidador possa, tal como a designao indica, descansar temporariamente outra das medidas propostas com muita veemncia. centros de dia e lares especficos para este tipo de doentes com possibilidades de pequenas estadias para dar descanso ao principal cuidador em perodos mais difceis, dado que os doentes precisam de apoio 24 horas por dia. Esta resposta teria a funo de apoiar os cuidadores e, assim, diminuir a carga fsica e psicolgica a que muitos familiares esto sujeitos. A criao de um apoio temporrio funcionaria assim como um suporte transitrio a fim destas puderem descansar e ter foras para continuar a tratar do doente e delas prprias ou simplesmente, por um curto perodo de frias da famlia ou at mesmo no sentido de apoiar os cuidadores em momentos mais complicados da doena ou desgaste psicolgico. d) Servios de apoio domicilirio Tambm a implementao de mais servios de apoio domicilirio no sentido de ajudar os familiares que possam cuidar dos doentes nas suas casas a fim de evitar, o internamento em lares nas primeiras fases da doena e consequente, a sada do meio familiar, uma sugesto deixada pelos inquiridos. A manuteno do doente no domiclio encarada como a pedra chave dos servios de apoio domicilirio, sobretudo, na primeira fase da doena. Conforme um inquirido referiu numa fase inicial era muito bom que o doente permanecesse no seu espao recebendo apoio domicilirio especializado de forma a no sentir o peso da sua deficincia ou em situaes mais avanadas seriam muito teis em especial quando a doena est muito avanada. Portanto, esta questo nem sempre consensual entre os familiares. Apesar do reconhecimento generalizado da importncia dos servios de apoio domicilirio persiste, no entanto, por parte das famlias que experienciam algum contacto com estes servios, com excepo do servio dinamizado pela Associao Portuguesa dos Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer, uma viso em que perdura uma lgica dos servios, excessivamente social e fragmentria dos cuidados prestados e da aco dos tcnicos. Nesta viso algumas sugestes so feitas: Criao e disseminao de um maior nmero de servios de apoio domicilirio por todo o pas, adequados doena, acessveis, quer em termos logsticos, quer em termos geogrficos e financeiros. Esta necessidade prende-se com a falta de informao com que muitas famlias se debatem acerca dos seus prprios direitos sociais informar devidamente o pblico da existncia dos apoios; Alargamento do nmero de prestadores de cuidados formais; Alargamento da escala de servios, bem como o alargamento do horrio de expediente dos servios domicilirios existentes; Formao adequada e especializada aos prestadores formais sobre a doena e na forma como devem lidar com a doena, numa vertente no s tcnica, mas tambm psicolgica; Apoio aos cuidadores na higiene/banho/alimentao/limpeza domstica (limpeza da casa e roupas do doente). Paralelamente, as famlias consideram que os servios deviam concomitantemente ter a vertente de acompanhamento (por ex. dar um passeio, companhia), de sade (com profissionais de sade competentes) e de terapia ocupacional e fisioterapia;
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Implementao da fiscalizao da qualidade dos servios, como uma boa prtica, a ser generalizada ao longo do pas, servios de apoio domicilirio adequados e de confiana e convenientemente fiscalizados que funcionassem em horrio alargado em todo o pas. Constituio de uma base de dados de pessoal qualificado para prestar apoio, bem como grupos de voluntrios e uma maior divulgao sobre os servios disponveis.
Melhoria da acessibilidade aos servios de sade e o reforo dos cuidados continuados no domiclio, quer no mbito da sade, quer da aco social
Dadas as especificidades dos doentes, os familiares consideram que os apoios existentes no meio hospitalar deviam coadunar-se mais com as necessidades dos doentes: estes doentes tm que ter um tratamento especial por parte dos auxiliares de enfermagem. A necessidade de apoio no domiclio de equipas especializadas focada por inmeros familiares, bem como assistentes sociais ao domiclio, cuidados continuados pelo mdico assistente, reembolso das consultas, bem como o fomento dos mdicos especialistas com disponibilidade para se deslocarem ao domiclio. Criao de cuidados paliativos desenvolvidos na comunidade necessrios, sempre que a situao fsica dos doentes se agrava e a necessidade de um apoio de enfermagem ou mdico, se torna mais premente. A reduo dos tempos de espera por uma consulta e a priorizao no atendimento nos hospitais e centros de sade, poderia evitar uma reduo de despesas por um menor recurso a consultas particulares de especialistas, nomeadamente neurologistas. criao de um carto para o doente ser atendido prioritariamente em consultas e servios de urgncia ou preferncia de atendimento nos centros de sade e hospitais. Um outro obstculo referenciado pelos inquiridos refere-se s questes da comunicao entre o doente e o profissional de sade. Esta preocupao justificada pela incapacidade, na maior parte dos doentes de Alzheimer, em verbalizarem e o impedimento, por vezes, entrada de familiares que possam acompanhar o doente durante as consultas ou em situaes de urgncia: deixar pelo menos um familiar entrar nas urgncias pois os doentes passam vrias horas sozinhos, completamente aterrorizados e sem assistncia. Tambm a falta de informao entre o pessoal de sade , por vezes, gerador de atrasos no prprio diagnstico da doena: formao dos mdicos de famlia para este tipo de doena, que por vezes no conhecem os sintomas iniciais o que leva a que a doena no seja diagnosticada o mais cedo possvel. Sintetizando verifica-se a necessidade de uma maior eficincia dos servios pblicos de sade para este tipo de doenas, ideia-chave que ressalta das centenas de testemunhos escritos deixados pelos inquiridos.
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A promoo de medidas legislativas para conciliar trabalho e famlia

Vejamos qualitativamente de que forma e que razes esto subjacentes necessidade de conciliar trabalho e famlia. Uma ideia comum que prespassa por quase todos os cuidadores a necessidade de criar legislao que proteja as famlias que fazem a opo de cuidar e desempenhar, ao mesmo tempo, uma actividade profissional. Como menciona um inquirido: para quem trabalha devia ser criada uma lei que protegesse os familiares de forma a poderem acompanhar os doentes e ajud-los na medida do possvel. A reviso da legislao referente assistncia famlia uma preocupao para uma fatia importante de cuidadores ainda inseridos no mercado de trabalho. Alguns dos possveis exemplos de medidas de conciliao trabalho e famlia situam-se ao nvel da flexibilidade do horrio de trabalho, do alargamento do tempo de assistncia famlia, das faltas justificveis. reviso da legislao de assistncia famlia consensual para os familiares que focaram a reviso da legislao a necessidade desta se concretizar no s para contemplar (...) a especificidade deste tipo de doenas, bem como o grau de incapacidade dentro da prpria doena de Alzheimer legislao que cubra a situao ascendente com incapacidade (total ou parcial) a cargo. Como refere um cuidador: () porque quem trabalha fica muitas vezes prejudicado profissionalmente por ter um doente para tratar. A necessidade de se rever a legislao equacionada no s para os trabalhadores por conta de outrem, como tambm para os trabalhadores por conta prpria: para quem trabalha por conta prpria, o Estado devia apoiar o cuidador do doente em termos econmicos ou com bnus no IRS. A ausncia de apoios, no que concerne assistncia famlia, no caso dos ascendentes 96, reconhecido por um inquirido quando refere que: os exemplos citados dariam uma grande ajuda se constassem no cdigo de trabalho. As alteraes legislao deveriam incluir um conjunto de medidas sugeridas pelos inquiridos: Promoo do trabalho a tempo parcial e a flexibilizao dos horrios de trabalho horrio a tempo parcial/assistncia famlia, licena sem vencimento durante os perodos de total incapacidade do doente ou maior flexibilidade dos horrios de trabalho com possibilidade de tempo parcial em casos mais graves. Maior acessibilidade ao regime de trabalho a tempo parcial maior facilidade em aderir ao part-time.
96 Como foi referido anteriormente no ponto 5.3. o artigo referente assistncia aos ascendentes no novo cdigo do trabalho foi esquecido ver Lei n. 35 de 2004 que regulamenta o novo Cdigo do Trabalho.
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a flexibilidade do horrio de trabalho partindo de uma maior sensibilizao da sociedade para a doena. tolerncia de uma hora diria justificada para apoio familiar de doente de Alzheimer. As faltas justificadas para a assistncia famlia, sem penalizao no vencimento, so uma sugesto de muitos cuidadores que ainda se encontram no mercado de trabalho: as faltas no trabalho no deveriam descontar dinheiro no ordenado dado que o doente de Alzheimer muitas vezes dependente de terceiros. A incompatibilidade de conciliar o trabalho com os cuidados a um doente de Alzheimer conduz, muitas vezes, a que o cuidador abdique da actividade profissional, exigindo esta situao uma necessidade de proteco social face ao emprego, em situaes de despedimento.
A promoo de formas de apoio social e psicolgico aos cuidadores

Entre as medidas de apoio famlia o apoio psicolgico e o apoio econmico so reconhecidas como prioritrias. Para alm do apoio psicolgico, a divulgao da doena e dos apoios existentes, uma melhor acessibilidade aos servios de sade e um melhor acesso a servios de apoio domicilirio, estruturados de forma mais integrada e multidisciplinar, com mais qualidade, assumem-se como apoios a fomentar, bem como, embora com pouca expressividade, a dinamizao de projectos de voluntariado. apoio para a famlia a todos os nveis sobretudo para aqueles que no podem trabalhar porque cuidam do doente todo o dia. Esta preocupao partilhada por cuidadores que foram muitas vezes forados a abdicar da sua carreira profissional para puder continuar a assistir os doentes a cargo. Da que o apoio econmico seja sugerido como uma forma de reconhecer os cuidados prestados na famlia como um trabalho remunerado, em caso de dedicao exclusiva ao doente: o trabalho remunerado seria muito bem vindo porque a reforma no chega face s despesas; seria bom o apoio em casa para a famlia no ter que abdicar da vida pessoal e profissional. A falta de apoio social, econmico 97 e at mesmo psicolgico patente nas palavras de alguns inquiridos que se confrontam diariamente com muitas dificuldades:
97 A populao inquirida quando confrontada com a questo que tipos de apoios econmicos seriam importantes de ser implementados em Portugal, e dado que como se conclui no ponto 5.4 situao econmica dos doentes, uma doena bastante dispendiosa e como tal, imperativo activar um conjunto de apoios para atenuar a sobrecarga que as famlias dos doentes de Alzheimer esto sujeitas no seu dia-a-dia. Da anlise qualitativa dos testemunhos das famlias chegmos a algumas concluses sob a forma de sugestes, propostas e at mesmo, por vezes, opinies em tom de crtica face realidade existente. Embora tenhamos estimado por grau de importncia o que representa para os inquiridos o que mais urgente implementar, parece-nos que mais do que os nmeros, a fora das palavras levam-nos a concluir que a maioria das famlias se debate com grandes dificuldades econmicas, no s porque a doena dispendiosa pelos encargos que envolve, mas fundamentalmente porque os apoios so quase inexistentes.
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todas as medidas so bem vindas no tenho dinheiro para sustentar os filhos, para apoiar os pais e ainda ir a um psiclogo. apoio ao familiar que cuida do doente pois uma tarefa muito cansativa principalmente a nvel psicolgico, ou ainda muito importante para quem cuida destes doentes pois esto em constante presso e nervosismo. A este nvel uma das medidas propostas fomentar cursos de formao semestrais aos cuidadores familiares, semelhana dos cursos promovidos pela APFADA. Contudo, um dos familiares coloca uma questo pertinente que o facto do cuidador, embora deseje participar em encontros ou cursos de formao, mas por impossibilidade no participa, por ter dificuldade em deixar o doente com algum. O apoio psicolgico dicotomizado em dois tipos: um especificamente, para o cuidador que presta os cuidados directamente e um outro tipo, um apoio a toda a famlia. Este apoio psicolgico vivenciado pela maior parte das famlias como um apoio profissional face ao impacto que a doena de Alzheimer cria junto dos cuidadores e para situaes mais graves: apoio psicolgico s famlias que esto muito cansadas por vezes com esgotamentos e depresses; ou que deveria ser exercido de forma peridica e gradual, consoante a evoluo da prpria doena. A urgncia de criar mecanismos de apoio psicolgico s famlias um sentimento vivenciado pela maior parte dos cuidadores: deviam ser tomadas medidas de modo a prevenir as consequncias que uma doena como esta pode provocar na sade mental dos familiares e o cuidador mais cedo ou mais tarde acaba por ficar afectado, com cansao extremo, esgotamento ou depresso. Uma outra medida focada como apoio psicolgico a constituio de grupos de discusso e troca de experincias ou reunies de esclarecimento para apoio s pessoas que esto ligadas ao doente.
O reforo dos apoios econmicos s famlias dos doentes

Verifica-se ainda a necessidade de apoios ao nvel da medicao, fraldas. A medicao de facto um problema considerado muito grave por ser bastante oneroso para a maior parte dos oramentos familiares. Assim, as propostas para minimizao desta situao passam pela: comparticipao ou gratutuidade dos medicamentos a medicao especfica da doena muito cara; ... a medicao difcil de suportar; pelo reconhecimento da doena como uma doena crnica uma doena crnica com tendncia para agravamentos; pelo reconhecimento de outras teraputicas autorizao rpida na entrada em Portugal de novos medicamentos e/ou outros mtodos teraputicos.
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Facilitao na acessibilidade rede de transportes e um melhor acesso a ajudas tcnicas

A questo dos transportes sentida com alguma acuidade por alguns familiares, bem como o acesso gratuito a ajudas tcnicas: possibilidade de solicitar transporte quando necessrio e aluguer de camas articuladas e cadeiras de rodas A inexistncia de meios de transporte adequados s necessidades especficas impeditivo, por vezes, da frequncia de um centro de dia pelo doente ou, por estarmos perante cuidadores tambm eles j com bastante idade com restries de mobilidade ou pela dependncia face a terceiros, pode ser condicionadora do acesso aos servios. Mais graves so as situaes em que a dependncia fsica e a falta de transportes so impeditivos de uma simples ida ao mdico: pessoas que no se possam deslocar tenham direito a consultas domicilirias ou a um centro de reabilitao.
Promoo do voluntariado
A necessidade de promover o voluntariado social que exercesse um papel social no s de apoio aos doentes e famlias, mas tambm que exercesse um papel pedaggico sobre a doena uma proposta avanada pelos inquiridos: voluntariado organizado e com pessoas capazes.
A necessidade de disseminar ao longo do pas plos da APFADA

Para muitos familiares a APFADA surge como uma estrutura modelar, quer em termos de organizao, quer em termos de desempenho das equipas de trabalho que desenvolvem junto dos doentes e familiares. A necessidade de disseminar ao longo do pas estruturas que possam dar apoio aos familiares seria uma medida urgente a promover, no s com o intuito de orientar as famlias e os profissionais sobre a doena, como tambm um meio de partilha de experincias e de recursos: proporcionar encontros com outros familiares a fim de trocar impresses e minimizar todas estas dificuldades; reunies de cuidadores onde se desse oportunidade de trocas de informao e partilha de sentimentos; essas reunies deveriam ser orientadas por profissionais de sade, mdicos e especialistas e outros.
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Em sntese, podemos concluir que existe um conjunto de medidas importantes a implementar de forma a apoiar as famlias que se debatem com a tarefa rdua de cuidar de um doente de Alzheimer. Entre estas destacam-se as seguintes: 1. Promover campanhas de informao/ formao sobre a doena de Alzheimer; 2. Rever a poltica de comparticipao dos medicamentos e da elegibilidade fiscal das despesas com a doena, reforando a necessidade de equiparar a doena de Alzheimer a doena crnica; 3. Reforar os equipamentos e servios; 4. Reforar os cuidados continuados no domiclio (Sade e Segurana Social); 5. Promover medidas para conciliar trabalho e famlia; 6. Rever a legislao de assistncia famlia; 7. Reforar os apoios econmicos s famlias dos doentes; 8. Favorecer a acessibilidade rede de transportes e a ajudas tcnicas; 9. Promover o voluntariado 10. Disseminar ao longo do pas plos da APFADA.
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Concluses
Os objectivos do presente estudo visaram essencialmente conhecer a situao social do grupo de doentes, associados da Associao Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer (APFADA), que tm em comum o facto de sofrerem como principais sintomas a progressiva perda das funes cognitivas, uma grave reduo da autonomia pessoal e da adequao do comportamento. Quando se caracteriza socialmente o doente de Alzheimer tipo, associado da APFADA, ressaltam as seguintes caractersticas: uma preponderncia da populao feminina; com idade mdia de 76 anos; em situao de reforma ou de invalidez; a viver com a famlia directa; a residir, sobretudo, na regio de Lisboa e Vale do Tejo, Norte e Centro. Em mais de metade dos doentes, os primeiros sintomas surgiram h mais de 5 anos, com maior incidncia entre os grupos etrios com idade superior a 70 anos e mais de metade dos doentes encontra-se num estdio avanado da doena, o que tem, inevitavelmente, repercusses na capacidade funcional do doente e na dependncia total de uma terceira pessoa, para todas as actividades da vida diria. Os dados levam-nos ainda a concluir que o suporte social aos doentes faz-se por intermdio, quase sempre, da famlia directa mais concretamente, cnjuges e filhas. Entre os principais motivos para o suporte prestado, contam-se os aspectos afectivos e normativos e alguma relutncia em relao institucionalizao dos doentes. A ausncia de estruturas de apoio, a dificuldade na contratao de pessoal formado e o consequente custo que isso acarreta so, de igual modo, razes que levam os cuidadores a justificar a opo pela prestao de cuidados no domiclio, visto que quase sempre a situao financeira do agregado familiar no permita outra alternativa. Dos apoios e servios usufrudos externamente ao meio familiar conclui-se que so muitas as dificuldades com que se debatem os doentes e as suas famlias, quer pela escassez de respostas ao nvel social, (acesso aos servios de apoio social, por ex.: servios de apoio domicilirio, centros de dia e/ou lares), quer pelo avolumar de despesas que as famlias comportam mensalmente com o doente face ao baixo rendimento auferido, concluindo-se que as necessidades econmicas so, de uma forma geral, significativas. Para alm disso, o acesso aos servios de sade e a total falta de apoio psicolgico para quem presta apoio directamente aos doentes so outras das muitas dificuldades identificadas, pela escassez de oferta de respostas de servios especializados na doena de Alzheimer. Dos problemas identificados, salientam-se os tempos de espera, o modo como as juntas mdicas se processam, o diminuto valor das prestaes sociais que no permitem fazer face s despesas globais com a doena de Alzheimer. Por outro lado, quando o apoio familiar aos doentes se faz parcialmente, vivenciado, de igual modo, com muitas dificuldades, pois existem muitos constrangimentos sociais e econmicos, na conciliao entre o desempenho da rdua tarefa de prestar cuidados, ainda que seja por umas horas, a um doente de Alzheimer e a manuteno de um emprego. O isolamento social e a ansiedade que, muitas vezes, os cuidadores esto votados, alm das repercusses na esfera familiar, econmica, emocional, para o doente e para as pessoas que o rodeiam, levam a situaes de sobrecarga que tm, inevitavelmente, implicaes, quer na qualidade de vida dos cuidadores quer, consequentemente, na qualidade dos cuidados prestados.
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A ausncia de polticas sociais de incentivo famlia levam, frequentemente, a internamentos compulsivos em lares de idosos ou a permanncias mais longas em hospitais pblicos, o que contraria, de facto, as novas orientaes do Estado, no sentido de manter a pessoa idosa na comunidade, atravs da promoo de criao de servios de apoio domicilirio integrados e centros de dia.
Face a este cenrio quais as medidas prioritrias a fomentar?

1. Mais informao sobre a doena. Promover campanhas contnuas de divulgao e aces de sensibilizao relativas doena. 2. Mais aces de formao sobre a doena e o modo de intervir com os doentes, a dois nveis: a nvel formal aces dirigidas a tcnicos de sade (mdicos, enfermeiros) e tcnicos da segurana social, bem como a profissionais que gerem instituies ou servios (tcnicos, ajudantes familiares), de mbito social. a nvel informal formao dirigida a cuidadores familiares que lidam diariamente com os doentes. 3. Adequao dos equipamentos existentes (servios de apoio domicilirio, centros de dia e lares de idosos) em termos humanos, logsticos, s especificidades da doena de Alzheimer. Mais do que promover novos espaos fsicos, equipamentos especializados na doena ser importante, formar, adequar, apetrechar as estruturas j existentes. Informar, formar so palavras chave na adequao das estruturas de idosos. A fim de se tornar financeiramente vivel parece-nos importante desenvolver algumas boas prticas de equipamentos e modos de interveno inovadores dirigidos aos doentes de Alzheimer, de modo a disseminar posteriormente por todo o territrio nacional estruturas e servios especializados. Servios perspectivados de forma integrada que envolvam no s servios de apoio s actividades da vida diria (alimentao, apoio pessoal, tarefas domsticas, entre outras) mas a vertente psicolgica, de reabilitao (fisioterapia, terapia ocupacional), transportes, entre outras. 4. Promoo de centros temporrios para alvio familiar, resposta pouco explorada em Portugal, mas j existente noutros pases como Islndia, Pases Nrdicos (Noruega), Canad, Estados Unidos e Inglaterra, uma resposta a dinamizar, sobretudo, para os cuidadores que prestam cuidados a doentes durante 24h por dia. A criao deste tipo de respostas uma medida importante para os cuidadores pois, para alm de puderem descansar constituiria um suporte especializado para quem cuida. 5. Promoo de medidas concretas dirigidas a doentes isolados que no possuem ningum nas suas redes de suporte, ainda que representem nesta populao 2% 98. Homens e mulheres, que vivendo ss se debatem diariamente com a doena de Alzheimer e sem condies para viverem ss. 6. Promoo de polticas de conciliao entre famlia e trabalho na dependncia, no s dirigida a famlias com doentes de Alzheimer, mas a todas as patologias que envolvam incapacidades para
98 De salientar que sendo o universo base deste estudo os associados da APFADA julga-se estarmos perante uma populao com um maior dinamismo e acesso informao que os levou a associarem-se a este grupo. Contudo, no podemos ignorar que ao nvel do pas a realidade tem outras nuances, nomeadamente a questo dos idosos isolados que por desconhecimento e pela falta de redes de suporte no foram abrangidos por este estudo.
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o desempenho das actividades da vida diria e a dependncia face a uma terceira pessoa. Promoo de medidas concretas de assistncia famlia no que toca aos ascendentes e cnjuges tais como, perodos de assistncia, flexibilidade de horrio, apoios econmicos, contagem dos anos que se prestam cuidados, a fim de serem contabilizados mais tarde em termos de reforma 99. Associadas a estas medidas surge a necessidade de rever o quadro regulamentador da assistncia famlia em relao aos ascendentes pois, como pudemos concluir, existem ntidas diferenas entre o sector pblico e o privado. Por outro lado, e analisando a evoluo da legislao e comparando com a lei da paternidade e maternidade, na infncia tem existido uma evoluo em sentido positivo, o que no se verifica em relao aos idosos. De salientar que, mesmo no novo Cdigo de Trabalho, no existe nenhuma referncia aos ascendentes, tendo sido retirado o artigo que vinha referenciado desde a dcada de 80 100. 7. Agilizao do sistema de atribuio do complemento de dependncia a fim de colmatar atrasos na atribuio dos graus de incapacidade, nos modos de processamento das juntas mdicas e na adequabilidade desta prestao social realidade social dos doentes. 8. Promoo de projectos de voluntariado, de molde a dispensar por umas horas o cuidador, sentida por centenas de cuidadores como uma medida simples, mas muito importante, constituindo ela prpria uma preveno para os cuidadores mais sobrecarregados. Repensar novas medidas e polticas sociais assentes em novos modelos de equipamentos e servios qualificados para estes doentes, bem como criar medidas concretas, no sentido de apoiar a famlia no exerccio das suas responsabilidades, pois estaremos a prevenir, como a combater potenciais problemas sociais que podero emergir nas prximas dcadas com o envelhecimento demogrfico.
99 A contagem dos anos de cuidados em termos de reforma uma medida alis j implementada em alguns pases europeus como a Alemanha. 100 Lei n. 4/84 de 5 de Abril, art. 23.
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Bibliografia
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Sites
www.Alzheimer.europe.org www.gerontologias.org www.pfizer.pt www.seg-social.pt http://saude.sapo.pt http://alea-estp.ine.pt www.psiquiatria.com www.cite.gov.pt
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Anexo
INQURITO AOS FAMILIARES, AMIGOS DOS DOENTES DE ALZHEIMER *

O Instituto de Solidariedade e Segurana Social do Ministrio da Segurana Social e do Trabalho em colaborao com a Associao Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer est a realizar um estudo sobre a situao social dos doentes de Alzheimer em Portugal. Onde se encontram os doentes? Quais os seus principais problemas? Quais as principais necessidades dos familiares cuidadores? Que servios necessitam? Estas so algumas das questes que constam do presente questionrio. Gostaramos de contar com a sua colaborao, preenchendo e devolvendo-nos o questionrio, bastando para isso colocar a sua resposta num envelope RSF, sem custos de correio associados. A confidencialidade da sua resposta ser sempre salvaguardada. Participe! Ao responder est tambm a contribuir para que novas medidas e apoios sejam implementados, tendo em vista melhorar a qualidade de vida dos doentes de Alzheimer, seus familiares e amigos. ENVIE-NOS A SUA RESPOSTA AT 31 DE DEZEMBRO. Os resultados deste estudo sero divulgados! Gratos pela sua colaborao.
N. do questionrio ____________
Data da recepo _______________
Ao longo do questionrio vai encontrar dois tipos de regras de preenchimento:
Escolha apenas uma opo significa colocar uma cruz apenas na resposta que considera mais adequada. Pode escolher vrias opes significa que tem a liberdade de escolher todas as respostas que considerar mais adequadas.
* Estudo Exploratrio Situao Social dos doentes de Alzheimer em Portugal Instituto de Solidariedade e Segurana Social do Ministrio da Segurana Social e do Trabalho e Associao Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer.
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1. LIGAO DO ASSOCIADO AO DOENTE

1.1. Tem/ teve algum doente de Alzheimer ao seu cuidado? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No 1.1.1. /foi o principal cuidador? 1. Sim. Se sim, responda a todo o questionrio. 2. No. Se no, por favor solicite ao principal cuidador as informaes de forma a poder responder ao questionrio. 1.2. Se no tem, nem teve nenhum doente ao seu cuidado, porque razo se tornou associado da Associao Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer? ________________________ _______________________________________________________________________________
IDENTIFICAO DO PRINCIPAL CUIDADOR

1.2.1. Gnero 1. Masculino 2. Feminino 1.2.2. Qual a relao que tem /tinha com o doente? (Escolha apenas uma opo) 1. Cnjuge 2. Filho 3. Filha 4. Irm (o) 5. Outros familiares 6. Amigos/ Vizinhos 7. Outra relao. Especifique qual? _____________________ 1.2. 3. Data de nascimento (Ano) _____ 1.2.4. Qual o seu estado civil? ___________________ (Escolha apenas uma opo) a) Solteiro; b) Casado; c) Unio de facto; d) Separado/divorciado; e) Vivo 1.2.5. Quais so as suas habilitaes literrias? (Escolha apenas uma opo) 1. Sem escolaridade 2. Sabe assinar 3. Sabe ler e escrever 4. 4. classe (1. ciclo do ensino bsico) 5. Ensino preparatrio (2. ciclo do ensino bsico) 6. 9. ano (3. ciclo do ensino bsico) 7. 12. ano (ensino secundrio) 8. Curso mdio 9. Curso superior 10. Outra situao. Especifique qual?______________________________
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1.2.6. Qual a principal origem do seu rendimento mensal? (Pode escolher vrias opes) 1. Trabalho 2. Penses de reforma ou aposentao 3. Penso de invalidez 4. Penso de sobrevivncia 5. Penso social 6. Subsdio de desemprego 7. Subsdio de doena 8. Rendimento social de insero (antigo Rendimento Mnimo Garantido) 9. Encontra-se a cargo de familiares 10. Rendimentos prprios (propriedades, negcios) 11. Outro. Especifique qual? _____________________________ 12. Sem rendimento 1.2.7. Qual a sua profisso (actual ou a ltima)? _____________________ 1.2.8. Qual o concelho/distrito do pas onde reside? Concelho ________________________________ Distrito ______________________ 1.2.9. Com quem vive? (Pode escolher vrias opes) 1. Sozinho 2. Cnjuge 3. Filhos 4. Outros familiares. Quais? ____________________________ 5. Instituio 6. Outra. Especifique qual? _____________________________
2. IDENTIFICAO DO DOENTE DE ALZHEIMER

2.1. Gnero 1. Masculino 2. Feminino 2.2. Data de nascimento (Ano) ____________ 2.3. Qual o seu estado civil? ______________ a) Solteiro; b) Casado; c) Unio de facto; d) Separado/divorciado; e) Vivo 2.4. Quais so as suas habilitaes literrias? (Escolha apenas uma opo) 1. Sem escolaridade 2. Sabe assinar 3. Sabe ler e escrever 4. 4. classe (1. ciclo do ensino bsico) 5. Ensino preparatrio (2. ciclo do ensino bsico) 6. 9. ano (3. ciclo do ensino bsico) 7. 12. ano (ensino secundrio) 8. Curso mdio 9. Curso superior 10. Outra situao. Especifique qual? _______________________________
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2.5. Qual a principal origem do seu rendimento mensal? (Pode escolher vrias opes) 1. Trabalho 2. Penses de reforma ou aposentao 3. Penso de invalidez 4. Penso de sobrevivncia 5. Penso social 6. Subsdio de desemprego 7. Subsdio de doena 8. Rendimento social de insero (antigo rendimento mnimo garantido) 9. Encontra-se a cargo de familiares 10. Rendimentos prprios (propriedades, negcios) 11. Outro. Especifique qual? _____________________________ 12. Sem rendimento 2.6. Qual a sua profisso (a ltima)? ____________ 2.7. Qual o concelho/distrito do pas onde reside? Concelho __________________________________ Distrito ______________________________ 2.8. Com quem vive? (Pode escolher vrias opes) 1. Sozinho 2. Cnjuge 3. Filho 4. Filha 5. Irm (o) 6. Outros familiares. Quais? ___________ 7. Instituio 8. Outra. Especifique qual? __________________________________
3. CARACTERIZAO DO ESTADO DE SADE DO DOENTE DE ALZHEIMER

3.1 H quanto tempo o doente manifesta sintomas da doena de Alzheimer? (Escolha apenas uma opo) 1. Menos de um ano 2. Um a dois anos 3. Trs a quatro anos 4. Cinco a seis anos 5. H mais de sete anos. Especifique o nmero de anos _____ 3.2. Refira a fase em que o doente se encontra na doena de Alzheimer? (Escolha apenas uma opo) 1. Fase inicial de esquecimento (pequenos esquecimentos e ligeiras mudanas de humor) 2. Fase da confuso (falhas de memria evidentes, perturbaes de orientao no tempo e no espao, sinais de
depresso)
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3. Fase da demncia (perturbao da personalidade, no reconhecimento de pessoas e espaos, problemas na 4. Fase da dependncia total (os doentes carecem de ajuda para todos os actos da sua vida diria) 5. Outra situao. Especifique qual? _____________________________________________ ______________________________________________________________________ 3.3. No que se refere avaliao da destreza fsica do doente, identifique o grau de capacidade do doente, especificando quais das seguintes actividades o doente consegue efectuar. A categoria depende totalmente de terceira pessoa por incapacidade mental contempla todas as situaes em que, por falta de orientao temporal e espacial, o doente se v impossibilitado de desempenhar as actividades da vida diria. (Em cada item escolha apenas uma opo)
No sente dificuldade Sente alguma dificuldade Sente muita dificuldade Depende totalmente de terceira pessoa por incapacidade mental
comunicao, dificuldades nas actividades da vida diria)
Actividades da vida diria 1. Higiene pessoal (tomar banho, lavar a cara, as mos, pentear-se, etc.) 2. Vestir (colocar a roupa, abotoar os botes, apertar os atacadores) Actividades pessoais da vida diria 3. Ir casa de banho (utilizar a retrete) 4. Controlar as esfncteres (controlar a urina e as fezes) 5. Comer (consegue cortar os alimentos, usar molhos ou condimentos, etc.) 6. Deslocar-se (consegue deslocar-se sem apoio de muletas, andarilho, cadeira de rodas) 7. Apanhar objectos no cho 8. Deitar-se e levantar-se da cama 9. Subir e descer escadas 10. Efectuar os trabalhos domsticos 11. Preparar refeies 12. Tomar conta dos medicamentos 13. Fazer a gesto do dinheiro 14. Utilizar o telefone 15. Ir s compras 16. Tratar de assuntos administrativos ou ir a uma consulta mdica 17. Utilizar os meios de transporte 18. Sair de casa
Actividades instrumentais da vida diria
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3.4. Quais as principais dificuldades com que o doente se confronta no seu dia a dia? (Coloque por ordem de dificuldade de 1 a 8) Dificuldade para 1. Reconhecer pessoas e objectos 2. Compreender o que as pessoas dizem 3. Falar 4. Andar 5. Cuidar-se (cuidados pessoais) 6. Fazer actividades da vida diria (tarefas domsticas) 7. Comportar-se de forma adequada s situaes 8. Fazer face a situaes com ajudas tcnicas
4. TIPO DE APOIOS RECEBIDOS

4.1. Quem presta o apoio mais assduo nas actividades da vida diria do doente? (Em cada item, pode escolher mais do que uma opo)
Cnjuge Outro familiar No familiar Empregada domstica Apoio de uma instituio No tem apoio disponvel No precisa de ajuda
Actividades da vida diria 1. Apoio pessoal (higiene pessoal, vestir, alimentao, etc.) 2. Mobilidade (deslocar, subir/descer escadas) 3. Efectuar os trabalhos domsticos (limpar, cozinhar) 4. Tomar conta dos medicamentos 5. Fazer a gesto do dinheiro Instrumentais
Pessoais
6. Utilizar o telefone 7. Ir s compras (supermercado, vesturio) 8. Tratar de assuntos administrativos ou ir a uma consulta mdica 9. Transportar o doente 10. Actividades de lazer (passear, cinema, concerto, etc.)
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4.2. Com que tipo de necessidades se confronta o doente no seu dia a dia? (Coloque uma cruz nas necessidades que se confronta no seu dia a dia)
Tipo de necessidades/dificuldades 1. Falta de acompanhamento mdico (clnica geral) 2. Falta de acompanhamento mdico (Neurologia ou Psiquiatria) SADE 3. Difcil acesso aos servios de reabilitao (fisioterapia e terapia ocupacional) 4. Outras. Especifique quais? ______________________________________________ 5. Elevadas despesas com a casa (gua, luz, gaz., telefone, entre outras) ECONMICAS 6. Elevados custos dos medicamentos, material de reabilitao, exames e consultas mdicas, entre outras. 7. Elevado custo das ajudas tcnicas (camas articuladas, cadeiras de rodas, etc.) 8. Outras. Especifique quais? ______________________ 9. Falta de apoio psicolgico ao doente PSICOLGICO 10. Falta de convvio com outras pessoas 11.Outro. Especifique qual? _______________________ 12. Difcil acesso a informao sobre a doena INFORMAO 13. Difcil acesso a informao sobre os apoios existentes 14. Falta de apoios econmicos (atribuio de subsdios e comparticipaes nos medicamentos, exames, etc.) 15. Inexistncia de benefcios em termos de IRS 16. Difcil acesso a servios de apoio domicilirio mais adequados doena 17. Difcil acesso a centros de dia com estruturas adequadas para este tipo de doentes SOCIAIS 18. Difcil acesso a internamentos temporrios 19. Difcil acesso a lares com servios adequados a este tipo de doentes 20. Difcil acesso a servios de sade 21. Difcil acesso a servios sociais 22. Outros. Especifique quais? _____________________ 23. Difcil acesso aos transportes pblicos TRANSPORTES 24. Dificuldade em ter algum que possa conduzir uma viatura ligeira prpria 25. Difcil acesso a actividades culturais e de lazer TEMPOS LIVRES 26. Falta de actividades de ocupao OUTRAS 27. Outras. Especifique quais? __________________
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4.3. O doente tem acesso a apoio social prestado por instituies pblicas ou particulares? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No (Se respondeu no, passe para a pergunta 4.4.) Se respondeu sim, especifique a que tipo de servios tem acesso o doente? 1. Servios de apoio domicilirio (passe pergunta n. 4.3.1.1.) 2. Centro de dia (passe pergunta n. 4.3.2.) 3. Lar (passe pergunta n. 4.3.3.) 4. Outros. Especifique quais? __________________ 4.3.1. Se tem acesso a Servios de apoio domicilirio (SAD) 4.3.1.1. H quanto tempo o doente utiliza o Servio de Apoio Domicilirio? (Escolha apenas um opo) 1. Menos de 1 ano 2. Entre 1 a 2 anos 3. 3 a 4 anos 4. Mais de 4 anos 5. H mais de 4 anos. Especifique o nmero de anos? __________ 4.3.1.2. Quais os servios que so prestados ao doente? (Pode escolher vrias opes) 1. Higiene pessoal 2. Limpeza e manuteno da casa 3. Confeco de refeies 4. Lavagem da roupa 5. Apoio mdico 6. Apoio de enfermagem 7. Terapia ocupacional 8. Fisioterapia 9. Apoio psicolgico 10. Companhia 11. Outros servios. Especifique quais?__________________________ 4.3.1.3. Qual a periodicidade dos servios prestados ao doente? (Refira nos dias teis quantas vezes por dia e por semana recebe servios de apoio domicilirio. Se tiver servios de apoio domicilirio ao fim de semana e feriados refira o nmero de vezes por dia)
Tipo de servios 1. Higiene pessoal 2. Limpeza e manuteno da casa 3. Confeco de refeies 4. Lavagem da roupa 5. Apoio mdico 6. Apoio de enfermagem 7. Terapia ocupacional 8. Fisioterapia 9. Apoio psicolgico 10. Companhia 11. Outros servios. Especifique quais? ______________ Nos dias teis, especifique quantas vezes por: Dia Semana Fins de semana/ feriados, especifique quantas vezes por: Dia
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4.3.1.4. Como qualifica os servios de apoio domicilirio que o doente recebe? (Escolha apenas uma opo) 1. Muito bons 2. Bons 3. Razoveis 4. Deficientes 5. Pssimos
4.3.1.5. A entidade prestadora do servio de apoio domicilirio tem estatuto de: (Escolha apenas uma opo) 1. IPSS Instituio Particular de Solidariedade Social 2. Segurana Social 3. Particular lucrativo (com alvar) 4. Particular lucrativo (sem alvar) 5. Outro Especifique qual? _________________ 4.3.1.6. Qual a mensalidade que paga pelo referido servio? (Especifique em Euros) ______________________________________________ 4.3.1.7. Recebe algum apoio financeiro da Segurana Social para efeitos deste servio? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No (Passe pergunta 4.4.) 4.3.2. Se frequenta um Centro de dia/convvio, 4.3.2.1. H quanto tempo o doente utiliza o Centro de dia/convvio? (Escolha apenas uma opo) 1. Menos de 1 ano 2. Entre 1 a 2 anos 3. Entre 3 a 4 anos 4. H mais de 4 anos. Especifique o nmero de anos? __________ 4.3.2.2. Quais os servios que so prestados ao doente no centro de dia/convvio? (Pode escolher vrias opes) 1. Alimentao 2. Higiene pessoal 3. Lavagem da roupa 4. Terapia ocupacional 5. Apoio mdico 6. Apoio de enfermagem 7. Fisioterapia 8. Animao e ocupao 9. Apoio psicolgico 10. Transporte do domiclio ao centro de dia e vice versa 11. Outros servios. Especifique quais? __________________________
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4.3.2.3. Como qualifica os servios que o doente recebe no Centro de dia/ convvio? (Escolha apenas uma opo) 1. Muito bons 2. Bons 3. Razoveis 4. Deficientes 5. Pssimos 4.3.2.4. A entidade prestadora deste servio tem estatuto de: (Escolha apenas uma opo) 1. IPSS Instituio Particular de Solidariedade Social 2. Segurana Social 3. Particular lucrativo (com alvar) 4. Particular lucrativo (sem alvar) 5. Outro Especifique qual?_________________ 4.3.2.5. Qual a mensalidade que paga por este servio? (Especifique em Euros) ______________________________________________ 4.3.2.6. Recebe algum apoio financeiro da Segurana Social para efeitos deste servio? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No (Passe pergunta 4.4.) 4.3.3. Se vive em lar 4.3.3.1. H quanto tempo o doente se encontra no lar? (Escolha apenas uma opo) 1. Menos de 1 ano 2. Entre 1 a 2 anos 3. Entre 3 a 4 anos 4. H mais de 4 anos. Especifique o nmero de anos? __________ 4.3.3.2. Quais os servios que so prestados ao doente? (Pode escolher vrias opes) 1. Apoio nas actividades da vida diria (higiene pessoal; alimentao; lavagem da roupa) 2. Terapia ocupacional 3. Fisioterapia 4. Apoio mdico 5. Apoio de enfermagem 6. Apoio psicolgico 7. Companhia 8. Outros servios. Especifique quais? __________________________
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4.3.3.3. Como qualifica os servios que o doente recebe no lar? (Escolha apenas uma opo) 1. Muito bons 2. Bons 3. Razoveis 4. Deficientes 5. Pssimos 4.3.3.4. A entidade prestadora deste servio tem estatuto de: (Escolha apenas uma opo) 1. IPSS Instituio Particular de Solidariedade Social 2. Segurana Social 3. Particular (com alvar) 4. Particular (sem alvar) 5. Outro Especifique qual? _________________ 4.3.3.5. Recebe algum apoio financeiro da Segurana Social para efeitos deste servio? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No 4.3.3.6. Qual a mensalidade que o doente paga no lar? (Escolha apenas uma opo) 1. < 149,64 (a) 2. [ 149,64 299,3[ (b) 3. [ 299,3 448,92[ (c) 4. [ 448,92 598,6[ (d) 5. [ 598,6 748,2[ (e) 6. [ 748,2 997,6[ (f ) 7. [ 997,6 1.496,4[ (g) 8. [ 1.496,4 e mais[ (h)
Equivalncia em contos ($) a) <30 contos b) 30 60 contos c) 60 90 contos d) 90 120 contos e) 120 150 contos f ) 150 200 contos g) 200 300 contos h) >300 contos
4.3.3.7. Para alm do apoio nas actividades da vida diria (higiene pessoal; alimentao, lavagem da roupa), que outros servios e/ou bens esto contemplados na mensalidade do doente? (Pode escolher vrias opes) 1. Terapia ocupacional 2. Fisioterapia 3. Apoio mdico 4. Apoio de enfermagem 5. Apoio psicolgico 6. Bens (fraldas, medicamentos, entre outros) 7. Outros servios. Especifique quais?__________________________
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4.3.3.8 Qual a frequncia das visitas que o doente recebe da famlia? (Escolha apenas uma opo) 1. Todos os dias 2. Duas vezes por semana 3. S ao fim de semana 4. Quinzenalmente 5. Uma vez por ms 6. De seis em seis meses 7. Uma vez por ano 8. Outra situao. Especifique qual? __________ 4.4. Acessibilidade aos servios de sade e de segurana social 4.4.1. A que servios recorre o doente? (Escolha as vrias opes, sendo livre o nmero de respostas possveis) 1. Mdico de famlia do centro de sade 2. Mdico clnico geral particular 3. Mdico do seguro (seguro de sade) 4. Mdico da entidade onde exerceu a actividade 5. Especialista hospitalar 6. Especialista particular 7. Outro. Especifique qual? ___________ 4.4.2. Com que frequncia o doente recorre aos servios de sade? (Em cada item, escolha apenas uma opo)
Todas as semanas 1. Mdico de famlia do Centro de Sade 2. Mdico particular 3. Mdico do seguro (seguro de sade) 4. Mdico da entidade onde exerceu a actividade 5. Especialista do Hospital 6. Outro Todos os os meses De 2 em 2 meses De 3 a 6 meses Perodo superior seis meses
4.4.3. Qual o seu subsistema de sade? 1. SNS (Servio Nacional de Sade) 2. ADSE (Assistncia Doena Servidores do Estado) 3. Assistncia Doena Foras Militares e Militarizadas (Armada, Exrcito, Fora Area,
GNR, PSP)
4. SAMS (bancrios) 5. Outro. Qual? _________________________
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4.5.1. O doente tem sido apoiado(a) na doena pelos servios de sade pblicos (mdicos de famlia, especialistas)? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No (Passe pergunta 4.5.2.) 4.5.1.1. Se sim, a que tipo de apoios e servios o doente tem recorrido mais frequentemente? (Pode escolher mais do que uma opo) 1. Apoio medicamentoso 2. Meios auxiliares de diagnstico (TAC, radiografias, anlises) 3. Consultas 4. Internamentos hospitalares 5. Outros. Quais? ________________ 4.5.1.2. Sobre a doena, o principal cuidador tem tido apoios dos servios de sade a que nvel? (Pode escolher mais do que uma opo) 1. Informao sobre os sintomas iniciais, a evoluo da doena de Alzheimer e forma de cuidar do doente 2. Acompanhamento dos familiares do doente (passos a seguir; as estratgias a utilizar; atitude que dever ter face ao doente) 3. Apoio psicolgico aos familiares dos doente 4. Outros. Especifique quais? ________________________________ 4.5.2. O doente tem sido apoiado(a) na doena pelos servios de segurana social ou outras instituies? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No (Passe pergunta 5.1.) 4.5.2.1. Se sim, que tipo de apoios tem recebido? (Pode escolher vrias opes) Apoios financeiros 1. Subsdios eventuais (subsdio eventual de aco social, nomeadamente para compra de medicamentos) Prestaes sociais 2. Subsdio por assistncia a terceira pessoa 3. Complemento por dependncia 4. Outros. Quais? ____________________________ Apoios materiais 5. Colocao em instituio (lar, centro de dia, servios de apoio domicilirio) 6. Prestao de servios de apoio 7. Realizao de obras de adaptao da casa 8. Ajudas tcnicas (cadeira de rodas, cama articulada, fraldas) 9. Outros. Quais? ____________________________
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5. REDES FAMILIARES: O IMPACTO DA DOENA NA ESFERA FAMILIAR

Neste bloco pretendemos obter informaes sobre o principal prestador de cuidados ao doente. Mesmo que no seja o principal prestador, por favor tente junto dos familiares mais prximos do doente obter informaes sobre a aco do principal cuidador. 5.1. H quanto tempo o principal cuidador presta apoio ao doente? (Escolha apenas uma opo) 1. Menos de 6 meses 2. Entre 6 meses a 1 ano 3. Entre 1 a 2 anos 4. Entre 3 a 5 anos 5. Mais de 5 anos. Especifique o nmero de anos? _____ 5.2. Que tipo de cuidados o principal cuidador presta frequentemente ao doente? (Coloque uma cruz nos cuidados que habitualmente o cuidador presta ao doente)
Actividades da vida diria Pessoais 1. Apoio pessoal (higiene pessoal, vestir, alimentao, etc.) 2. Apoio na mobilidade (deslocar, subir/descer escadas) 3. Efectuar os trabalhos domsticos (limpar, cozinhar) 4. Tomar conta dos medicamentos 5. Fazer a gesto do dinheiro Instrumentais 6. Utilizar o telefone 7. Ir s compras 8. Tratar de assuntos administrativos ou ir a uma consulta mdica 9. Transportar o doente 10. Passear, actividades de lazer (cinema, concerto, etc.)
5.3. Quantas horas o principal cuidador presta apoio, em mdia, por dia e por semana ao doente? Especifique o nmero de horas (por dia e por semana) 5.3.1. Por dia n. de horas ____ 5.3.2. Por semana n. de horas ____
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5.4. O principal cuidador vive: (Escolha apenas uma opo) 1. Na mesma casa que o doente 2. A menos de 10 km 3. A mais de 10 km 4. Outra situao. Especifique qual? ____________________ 5.5. O principal cuidador exerce alguma actividade profissional? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No (Passe para a questo n. 5.13.) 5.5.1. Qual o horrio laboral do principal cuidador? (Escolha apenas uma opo) 1. Tempo parcial (menos de 35 horas por semana) 2. Tempo inteiro (35 horas por semana) 5.6. Que tipo de vnculo profissional possui o principal cuidador? (Escolha apenas uma opo) 1. Trabalhador por conta prpria 2. Trabalhador por conta de outrem (funo pblica) 3. Trabalhador por conta de outrem (empresa privada) 4. Outra. Qual? ____________________ 5.7. Quantos dias o principal cuidador faltou ao trabalho para tratar do doente, neste ltimo ms? (Especifique o nmero de dias) ________________________ 5.8. Quantos dias que o principal cuidador faltou ao trabalho para tratar do doente, nos ltimos seis meses? (Especifique o nmero de dias) _________________________ 5.9. Quando o principal cuidador tem que faltar, as suas faltas so justificadas? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No. Porqu? ______________________________________________________ 5.10. Quando o principal cuidador tem que faltar, o seu vencimento afectado? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No 5.11. Se sim, em percentagem qual o montante de perda em causa? (Escolha apenas uma opo) 1. Menos de 10% 2. Entre 10% a 20% 3. Entre 20% a 50% 4. Mais de 50% 5. Outra situao. Especifique qual? ___________
113
5.12. Quando o principal cuidador tem que faltar, a que mecanismos recorre? (Pode escolher mais do que uma opo) 1. Licena por assistncia famlia 2. Frias 3. Trabalha mais horas (sistema de compensao) 4. Outra situao. Explicite qual? ___________________________ 5.13. Considera que o tempo que o principal cuidador despende apoiando o doente, afecta a sua vida pessoal? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No (Passe pergunta 5.15.) 5.14. Se sim, quais so as reas da vida do principal cuidador mais afectadas? (Coloque uma cruz nas reas da vida do cuidador que tm sido mais afectadas) Impacto na sua vida 1. Nos momentos de tempo livre e lazer 2. Nos hbitos familiares 3. No trabalho 4. Na realizao pessoal 5. Na vida afectiva 6. Na sexualidade 7. No equilbrio emocional (irrita-se com mais facilidade, tem menos pacincia, sente raiva, etc.) 8. No estado de sade (dores de costas, hipertenso, insnias, palpitaes) 9. No estado psicolgico (sente-se deprimido(a), angustiado(a), s, revoltado(a), em stress) 10. No nvel econmico (muitas despesas face ao rendimento mensal) 11. Nas relaes sociais (ter menos tempo e disposio para estar com os seus amigos) 12. Na qualidade da relao com os seus filhos/netos 13. Outras reas. Especifique quais? __________________________
5.15. Quais os trs principais motivos que levaram o principal cuidador a decidir apoiar o doente? (Escolha trs opes por ordem de importncia 1, 2, 3) 1 razo mais importante 2 razo importante 3 razo medianamente importante 1. Por amor, ternura 2. Por obrigao e dever 3. Por no querer colocar o seu familiar/amigo num lar 4. Por proximidade geogrfica (viver geograficamente prximo) 5. Para evitar a censura dos outros 6. Porque no existem estruturas de apoio (servios de apoio domicilirio, lares, centros de dia) 7. Porque as mensalidades num lar so muito caras 8. Porque no encontra uma pessoa de confiana que possa trat-lo(a) 9. Por ser muito caro pagar a uma pessoa (empregada) 10. Porque vive com o seu familiar h muito tempo 11. Porque a reforma do doente contribui para o sustento da famlia 12. Porque a pessoa que cuida ter a possibilidade de herdar mais 13. Por ter sido sempre a vontade do seu familiar ou amigo 14. Outra situao. Especifique qual?_____________________________________
114
5.16. Quando a doena se agravou, que implicaes teve na vida do principal cuidador quer positivas, quer negativas? (Coloque uma cruz em todas as respostas que considera mais adequadas) Positivas 1. Aprendeu novas tarefas 2. Aprendeu a gerir melhor o seu tempo 3. A famlia ficou mais prxima (em termos relacionais e/ou geogrficos) 4. Os amigos ficaram mais presentes 5. Sentiu-se mais realizada por ser til 6. Vivenciou uma prova de amor 7. Outras. Especifique quais? ______________________________________ Negativas 1. Teve implicaes na relao conjugal do principal cuidador 2. Teve que adaptar fisicamente o espao 3. Teve que mudar as rotinas domsticas 4. Deixou de ter tempo para si 5. Diminuiu as relaes com os amigos 6. Diminuiu o contacto com a sua famlia 7. Afectou a produtividade no seu trabalho 8. Agravou o seu estado de sade pelo cansao fsico 9. Agravou o seu estado de sade pelo cansao emocional 10. Acentuou a sobrecarga de tarefas (domsticas, cuidados, outras) 11. Outras. Especifique quais? ______________________________________
6. SITUAO ECONMICA DO DOENTE

6.1. Qual o rendimento mensal actual do doente? (Escolha apenas uma opo) 1. < 149,64 (a) 2. [ 149,64 299,3[ (b) 3. [ 299,3 448,92[ (c) 4. [ 448,92 598,6[ (d) 5. [ 598,6 748,2[ (e) 6. [ 748,2 997,6[ (f ) 7. [ 997,6 1.496,4[ (g) 8. [ 1.496,4 e mais[ (h)
6.2. Especifique os montantes mdios mensais gastos com o doente (em Euros)? 1. Alimentao ____________________ 2. Medicamentos ____________________ 3. Servios (servio de apoio domicilirio, internamento temporrio, lar, centro de dia) ____________________ 4. Consultas mdicas (clnica geral, especialidade) ____________________
115
5. Internamentos (hospital ou clnicas privadas) 6. Anlises mdicas 7. Exames mdicos 8. Fraldas 9. Servios de reabilitao (terapia ocupacional, fisioterapia) 10. Ajudas tcnicas (cadeiras de rodas, andarilho, cama articulada, colcho anti-escaras, outros) 11. Contratao de uma empregada domstica para companhia ou apoio nas actividades da vida diria 12. Transportes que tenha utilizado para ir a consultas 13. Comparticipaes que a famlia tem que despender com servios para o doente (lar, Servio de apoio domicilirio, centro de dia) 14. Outras despesas . Especifique quais? _____________
______________________ ______________________ ______________________ ______________________ ______________________ ______________________ ______________________ ______________________
______________________ ______________________
6.3. Refira o rendimento mensal mdio do agregado familiar do doente? (Escolha apenas uma opo) 1. < 149,64 (a) 2. [ 149,64 299,3[ (b) 3. [ 299,3 448,92[ (c) 4. [ 448,92 598,6[ (d) 5. [ 598,6 748,2[ (e) 6. [ 748,2 997,6[ (f ) 7. [ 997,6 1.496,4[ (g) 8. [ 1.496,4 e mais[ (h)
6.4. Face s necessidades do doente, que tipo de apoios considera que seriam importantes implementar em Portugal para apoiar os doentes de Alzheimer e suas famlias? 1. EQUIPAMENTOS (centros de dia/ Lares de idosos) (por ex. criao de equipamentos com servios adequados para doentes de Alzheimer) _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ 2. SERVIOS (servios de apoio domicilirios adequados para doentes de Alzheimer) _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ 3. APOIOS ECONMICOS (subsdios) _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________
116
4. MEDIDAS PARA CONCILIAR TRABALHO E FAMLIA (por ex. flexibilidade do horrio de trabalho; alargamento do tempo de assistncia famlia; faltas justificveis em caso de assistncia famlia) _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ 5. MEDIDAS PARA APOIAR A FAMLIA (por ex.: apoio psicolgico aos familiares; trabalho remunerado em caso de apoio famlia) _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ 6. OUTRAS. Quais? _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________
Observaes: Para alm das questes a que respondeu neste questionrio, gostaria de referir outras questes? Utilize este espao para expressar as suas preocupaes/sugestes no mbito da Doena de Alzheimer. _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________
Muito gratos pela sua preciosa colaborao!

Instituto de Solidariedade e Segurana Social do Ministrio da Segurana Social e do Trabalho Associao Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
117
Ficha Tcnica Autoria: Ana Gil rea de Investigao e Conhecimento ngela Mendes rea de Envelhecimento, Dependncia e Deficincia Instituto da Segurana Social, I.P. Com a colaborao: Associao Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer Apoio: Fundao Montepio Geral Designer: Niels Fischer Pr-impresso: Heragrfica Impresso: Quinta Dimenso Junho 2005

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Situao Social dos Doentes de ALZHEIMER um estudo exploratrio

Instituto da Segurana Social, I. P.

Situao Social dos Doentes de ALZHEIMER um estudo exploratrio

Trata-se de um programa informtico de tratamento estatstico de informao.

Foram identificadas situaes em que o doente j tinha falecido h mais de 5 anos.

Captulo II Enquadramento terico

2.1. A doena de Alzheimer: do diagnstico ao tratamento disponvel

A doena de Alzheimer e o seu diagnstico

Viver e Conviver com Alzheimer: Os diferentes estdios da doena

In, www.alzheimer-europe.org LACERDA, Tiago; 29 de Maio de 2003 Szinhos em casa, in Viso.

Aspectos ticos a considerar na relao com as pessoas afectadas por demncia

2.2. A dimenso do problema em Portugal

Grfico n. 1 bitos por causa de morte (doena de Alzheimer) / 2000 va

Fonte: INE (2002), Estatsticas da Sade, p. 154

Fonte: INE (2003), Estatsticas da Sade, p. 198

3.1. Caracterizao sociogrfica dos doentes de Alzheimer. Quem so? Gnero

64 2 solteiro casado 27 1 unio de facto 4 separado/divorciado vivo 1 n/r

Fonte: ISS, I.P., 2004

3,5 sabe assinar

sabe ler e escrever

Fonte: ISS, I.P., 2004

Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 657

Operarios, artifcies e trab. similiares

Prof. intelectuais e cientficas

Fonte: ISS, I.P., 2004

Prof. nvel intermdio

Fonte: ISS, I.P., 2004

Lisboa e Vale do Tejo Alentejo

Algarve R.A.Aores R.A. Madeira N/R

Com quem vivem?

Dado tratar-se de uma questo mltipla o N corresponde a 712.

3.2. Caracterizao do estado de sade dos doentes de Alzheimer

Tempo de manifestao da doena

7 - 10 anos 24 64 11 - 14 anos 15 - 18 anos > 19 anos

Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 174 n/r: 10

Grfico n. 15 Estdio da doena de Alzheimer (%)

1 - 2 anos 3 - 4 anos 5 - 6 anos > 7 anos

Fonte: ISS, I.P., 2004

Actividades pessoais da vida diria

Fonte: ISS, I.P., 2004

Grfico n. 18 Mobilidade dos doentes de Alzheimer (%)

Fonte: ISS, I.P., 2004

Actividades instrumentais da vida diria

82 73 6 6 Depende totalmente de 3. pessoa N/r

Fonte: ISS, I.P., 2004

Grfico n. 20 Actividades instrumentais da vida diria (%)

Fonte: ISS, I.P., 2004

Grfico n. 21 e 22 Actividades instrumentais da vida diria (%)

Fonte: ISS, I.P., 2004

Grfico n. 24 Apoios recebidos nas actividades pessoais da vida diria 41 (%)

no familiar empregada domstica

2 1 1 sem apoio disponvel

Fonte: ISS, I.P., 2004

Dado tratar-se de uma questo mltipla a percentagem excede os 100%.

4.1. Necessidades globais dos doentes face doena de Alzheimer

Grfico n. 30 Necessidades de servios de sade (%) 45

Grfico n. 31 Necessidades de apoio social (%) 46

A inexistncia de apoios estatais outra das questes apontadas pelas famlias.

Grfico n. 32 Necessidades sociais (%) 47

falta de apoios econmicos inexistncia de benefcios em termos de IRS

Fonte: ISS, I.P., 2004

falta de apoio psicolgico 47 48 falta de convvio social outro

Fonte: ISS, I.P., 2004