A VIS

THIQUE ET prOCrATION ASSISTE : des orientations pour le don de gamtes et dembryons, la gestation pour autrui et le diagnostic primplantatoire

COMMISSION DE LTHIQUE DE LA SCIENCE ET DE LA TECHNOLOGIE

COMMISSION DE LTHIQUE DE LA SCIENCE ET DE LA TECHNOLOGIE

thique et procration assiste :

des orientations pour le don de gamtes et dembryons, la gestation pour autrui et le diagnostic primplantatoire

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Commission de lthique de la science et de la technologie 1200, route de lglise 3e tage, bureau 3.45 Qubec (Qubec) G1V 4Z2 www.ethique.gouv.qc.ca En soutien la rdaction de lavis Recherche et rdaction Stphanie Therrien, Genevive Trpanier, avec la collaboration dappoint de David Boucher Coordination des consultations publiques Stphanie Therrien Soutien technique Secrtariat Annie St-Hilaire et Louise Trudel Documentation Annie Lachance et Patricia Keable Conception de la page couverture Matteau Parent graphisme et communication Les recommandations de cet avis ont t adoptes la 41e sance de la Commission de l'thique de la science et de la technologie le 25 mai 2009. Gouvernement du Qubec Dpt lgal : septembre 2009 Bibliothque nationale du Qubec Bibliothque nationale du Canada ISBN : 978-2-550-57158-2 (PDF) Pour faciliter la lecture du texte, le genre masculin est utilis sans aucune intention discriminatoire.

LES MEMBRES DU COMIT DE TRAVAIL

PRSIDENTE Edith Deleury Prsidente de la CEST Professeure mrite et Professeure associe Facult de droit Universit Laval MEMBRES Susan Bermingham Psychologue PROCREA Cliniques Dr Franois Bissonnette Obsttricien-gyncologue Prsident de la socit canadienne de fertilit et dandrologie Chef du service dendocrinologie de la reproduction et infertilit du CHUM Directeur mdical de la clinique OVO Mariette Gilbert Membre de la CEST Prsidente provinciale Association fminine dducation et daction sociale (AFEAS) Thierry Hurlimann Associ et coordonnateur de recherche aux programmes de biothique Facult de mdecine Universit de Montral Patrice K. Lacasse Membre de la CEST Commission de la sant et des services sociaux des Premires Nations du Qubec et du Labrador D Raymond Lambert Professeur associ Dpartement de gyncologie et dobsttrique Universit Laval Chercheur au centre de recherche du CHUQ
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Bruno Leclerc Professeur dthique Dpartement des sciences humaines Universit du Qubec Rimouski Nathalie Parent Coordonnatrice Fdration du Qubec pour le planning des naissances Franois Pothier Professeur titulaire Centre de recherche en biologie de la reproduction Dpartement des sciences animales Universit Laval Dr Seang Lin Tan Obsttricien-gyncologue Chef du dpartement dobsttrique et de gyncologie de lUniversit McGill Directeur du Centre de reproduction McGill Assistants du Dr Tan : Dr Camille Sylvestre, Dr Michael Dahan et Dr Ezgi Demirtas DU SECRTARIAT DE LA COMMISSION : Me Nicole Beaudry, secrtaire gnrale Stphanie Therrien, responsable des communications et conseillre en thique Genevive Trpanier, conseillre en thique David Boucher, conseiller en thique

Qubec, le 30 septembre 2009 Monsieur Clment Gignac, ministre Ministre du Dveloppement conomique, de lInnovation et de lExportation 710, place DYouville, 6e tage Qubec (Qubec) G1R 4Y4 Monsieur le Ministre, C'est avec plaisir que je vous transmets par la prsente lavis thique et procration assiste : des orientations pour le don de gamtes et dembryons, la gestation pour autrui et le diagnostic primplantatoire. En esprant le tout votre entire satisfaction, je vous prie daccepter, Monsieur le Ministre, lexpression de ma haute considration. La prsidente de la Commission

dith Deleury c.c. Sylvie Dillard, prsidente par interim du Conseil de la science et de la technologie

TABLE DES MATIRES

LISTE DES TABLEAUX............................................................................................................................. X LISTE DES SIGLES ET ACRONYMES ..................................................................................................XI RSUM ET RECOMMANDATIONS .................................................................................................. XII INTRODUCTION ......................................................................................................................................... 1 CHAPITRE 1 LE CONTEXTE DE LA PROCRATION ASSISTE ................................................ 5 DE L'ADULTERE AU DESIR DENFANT OU AU DROIT A LENFANT .................................................................. 6 DES TECHNIQUES AUJOURDHUI PLUS EFFICACES, MAIS QUI COMPORTENT AUSSI DES RISQUES .................. 8 Risques pour la sant physique et psychologique des femmes et des enfants ...................................... 11 PAR DEL L'INDICATION MDICALE : LVOLUTION DU CONCEPT DE FAMILLE ET SA TRANSPOSITION DANS LORDRE JURIDIQUE ................................................................................................................................... 13 CHAPITRE 2 LE DON DE GAMTES ET LE DON DEMBRYONS : CONJUGUER LES INTRTS DES ACTEURS CONCERNS ............................................................................................ 19 LES PRATIQUES CLINIQUES ........................................................................................................................ 19 LE DON DE SPERME .................................................................................................................................... 20 La technique ......................................................................................................................................... 20 La pratique ........................................................................................................................................... 21
Le profil des receveurs...................................................................................................................................... 22 Le profil des donneurs ...................................................................................................................................... 23 Les rsultats ...................................................................................................................................................... 25

LE DON DOVULES...................................................................................................................................... 25 La technique ......................................................................................................................................... 25

Le prlvement des ovules................................................................................................................................ 26 La maturation in vitro ....................................................................................................................................... 26 Le transfert des embryons................................................................................................................................. 27 Les risques associs au traitement .................................................................................................................... 27 Les programmes de don dovules ..................................................................................................................... 28

La pratique ........................................................................................................................................... 29
Le profil des receveuses.................................................................................................................................... 29 Le profil des donneuses .................................................................................................................................... 31

LE DON D'EMBRYONS ................................................................................................................................. 32 LES VALEURS EN JEU.................................................................................................................................. 34 LES ENJEUX THIQUES ............................................................................................................................... 35 Le dveloppement des enfants issus dun don ...................................................................................... 36
Les liens de filiation : quelle importance faut-il donner la gntique? .......................................................... 36 La prsence dun lien gntique : le don dovules et le don de sperme ...................................................... 38 Labsence de lien gntique : le double don de gamtes et le don dembryons.......................................... 40 Laccs aux origines : faut-il lever ou non lanonymat?................................................................................... 41 Les intrts en jeu ........................................................................................................................................ 42

Le respect de la dignit de tout tre humain ........................................................................................ 45

La non-commercialisation du corps humain et de ses produits ........................................................................ 45 La rmunration des donneurs et des donneuses......................................................................................... 46 La compensation des donneurs et des donneuses........................................................................................ 46 Le remboursement des dpenses ................................................................................................................. 47 La non-instrumentalisation des personnes ........................................................................................................ 49 Les intrts en jeu pour les parents.............................................................................................................. 49 Les intrts en jeu pour les enfants.............................................................................................................. 50

Loffre de gamtes aux personnes infertiles......................................................................................... 51

Le don dirig de gamtes .................................................................................................................................. 51 Les dons intragnrationnels et intergnrationnels.................................................................................... 52 Le don crois..................................................................................................................................................... 54 Le don partag................................................................................................................................................... 55 Le don et linsmination post-mortem.............................................................................................................. 55

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Le don dembryons ........................................................................................................................................... 59

La prvention et lducation : agir en amont de la procration assiste ............................................ 60 CHAPITRE 3 LA GESTATION POUR AUTRUI : MAINTENIR LE STATU QUO JURIDIQUE 63 LENCADREMENT JURIDIQUE ..................................................................................................................... 65 LE CONTEXTE DE LA PRATIQUE .................................................................................................................. 67 LES ENJEUX ETHIQUES ............................................................................................................................... 69 Le statut de lenfant.............................................................................................................................. 69 Le dveloppement de lenfant............................................................................................................... 73 Laccs aux origines............................................................................................................................. 74 La sant des femmes ............................................................................................................................. 75 Lautonomie des femmes ...................................................................................................................... 76 La non-commercialisation du corps et la non-instrumentalisation des personnes.............................. 77 La reproduction outre-frontire ........................................................................................................... 78 CHAPITRE 4 LE DIAGNOSTIC PRIMPLANTATOIRE (DPI) : UNE PRATIQUE ENCADRER POUR VITER LES DRIVES......................................................................................... 81 LA TECHNIQUE : DEUX OBJECTIFS PRINCIPAUX .......................................................................................... 82 LENCADREMENT NORMATIF ..................................................................................................................... 85 RFLEXIONS GNRALES PROPOS DU RECOURS AU DPI ......................................................................... 90 Le changement de sens de la procration assiste............................................................................... 91 La lourdeur et les risques de la procdure .......................................................................................... 92 Le caractre novateur et l'valuation des risques................................................................................ 93 LES VALEURS MISES EN QUESTION PAR LE DIAGNOSTIC PREIMPLANTATOIRE (DPI) .................................. 96 La sant et le bien-tre de lenfant....................................................................................................... 96 La dignit de lenfant ........................................................................................................................... 97
La non-instrumentalisation de ltre humain .................................................................................................... 97 Le respect de la libert symbolique .................................................................................................................. 98

Lautonomie reproductive .................................................................................................................... 99 Lgalit entre les personnes.............................................................................................................. 101 LA PRATIQUE ET SES ENJEUX ETHIQUES ................................................................................................... 102 Le diagnostic qui vise augmenter les chances de succs de la procration assiste ...................... 103 Le diagnostic qui vise la sant de lenfant ......................................................................................... 105
Le diagnostic des maladies monogniques ..................................................................................................... 105 Le diagnostic dembryons porteurs htrozygotes de gnes dune maladie rcessive* ................................. 112 Le diagnostic des gnes de susceptibilit*...................................................................................................... 112

Le diagnostic qui vise la sant ou le bnfice dun tiers.................................................................... 114 Le diagnostic qui vise des raisons non mdicales.............................................................................. 118
La naissance denfants atteints dincapacits ................................................................................................. 118 Le choix du sexe ............................................................................................................................................. 120 Le choix de caractristiques spcifiques......................................................................................................... 121

CONCLUSION .......................................................................................................................................... 123 GLOSSAIRE .............................................................................................................................................. 125 BIBLIOGRAPHIE..................................................................................................................................... 133 ANNEXE 1 : CRITRES DE RECRUTEMENT ET DE SLECTION DES DONNEURS DE SPERME..................................................................................................................................................... 157 ANNEXE 2 : STATISTIQUES CANADIENNES POUR LANNE 2005 .......................................... 167 ANNEXE 3 : TABLEAU COMPARATIF DES PRATIQUES DE PROCRATION ASSISTE AUTORISES, SELON LES PAYS. ....................................................................................................... 173 ANNEXE 4 : SCHMA DES PROBABILITS DANS LA TRANSMISSION DES GNES ........... 181 ANNEXE 5 : LA MDICATION POUR LA FIV .................................................................................. 183

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ANNEXE 6 : LES ACTIVITS DE CONSULTATION DE LA COMMISSION ET LES TRAVAUX RALISS CONTRAT......................................................................................................................... 185 ANNEXE 7 : LES MEMBRES DE LA COMMISSION........................................................................ 187

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LISTE DES TABLEAUX

Tableau 1 : Rsultats des principales techniques de PA utilises Tableau 2 : Comparaisons entre grossesses simples et multiples Tableau 3 : Rsultats des grossesses cliniques et des naissances selon lge de la mre pour les trois procdures de PA les plus communes Tableau 4 : Taux de grossesses cliniques selon la procdure de transfert dembryons et taux de naissances multiples selon le nombre dembryons implants dans des cycles de FIV + ICSI Tableau 5 : Taux dembryons transfrs lors dune FIV

LISTE DES SIGLES ET ACRONYMES

AI : Auto-insmination ART : Assisted reproductive technology CCNE : Comit consultatif national dthique pour les sciences de la vie et de la sant (France) C.c.Q. : Code civil du Qubec DPI : Diagnostic primplantatoire DPN : Diagnostic prnatal FAD: Forme familiale autosomique dominante de la maladie dAlzheimer FIV : Fcondation in vitro FSH : Hormone folliculostimulante (follicle-stimulating hormone) GDT : Le grand dictionnaire terminologique GnRH: Gonado-librine (gonatropin-releasing hormone) GPA : Gestation pour autrui hCG: Gonadotrophine chorionique humaine (human chorionic gonadotropin) HFEA : Human fertilisation and embryology authority (Royaume-Uni) HLA : Human leukocyte antigens (antignes des leucocytes humains) IA : Insmination artificielle IAC : Insmination artificielle avec le sperme du conjoint IAD : Insmination artificielle avec le sperme dun donneur ICSI : Injection intracytoplasmique de sperme (intracytoplasmic sperm injection) IIU : Insmination intra-utrine ITS : Infections transmissibles sexuellement LH : Hormone lutnisante (luteinizing hormone) MIV : Maturation in vitro PA : Procration assiste PGD : Preimplantation genetic diagnosis (diagnostic primplantatoire) PGS : Preimplantation genetic screening (dpistage primplantatoire) PMA : Procration mdicalement assiste SHO : Syndrome dhyperstimulation ovarienne SO : Stimulation ovarienne

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RSUM ET RECOMMANDATIONS
Les thmatiques lies aux dbuts comme la fin de la vie ne laissent personne indiffrent. La procration assiste (PA) ne fait pas exception cette tendance. Si elle soulve les passions et les dbats, cest probablement parce quelle suscite des sentiments profonds et quelle touche une sphre de la vie humaine trs charge en motions et en symboles. Or, pour faire une analyse lucide de cette question sur le plan thique, il faut aussi porter un regard plus dtach, plus rationnel sur les pratiques en cours ou qui pourraient avoir cours dans un avenir rapproch. Un des dfis que la Commission a d relever dans le prsent avis rside justement dans un quilibre rechercher entre le cur et la raison. Elle aborde les questions que lui a soumises le ministre de la Sant et des Services sociaux en procdant une analyse approfondie des enjeux thiques et des valeurs de la socit qui y sont relis en matire de PA. En raison du mandat qui lui a t confi, la rflexion de la Commission sinscrit dans une vise prcise : alimenter les travaux dj amorcs au ministre de la Sant et des Services sociaux et prsenter les considrations thiques lies trois pratiques : le don de gamtes et le don dembryons, la gestation pour autrui et le diagnostic primplantatoire (DPI). Dentre de jeu, deux remarques prliminaires simposent; elles ont accompagn les rflexions de la Commission tout au long du processus menant la production du prsent avis. Tout dabord, la Commission estime que ladoption denfants constitue une alternative considrer, au mme titre que la procration assiste, lorsquune personne prouve des difficults procrer de manire naturelle. En outre, la Commission considre quil nexiste pas de droit lenfant et que, par consquent, ltat nest pas tenu daccder toutes les demandes des citoyennes et des citoyens en matire de procration assiste.

LE CONTEXTE DE LA PROCREATION ASSISTEE

Lexpression procration assiste fait rfrence aux diverses formes de soutien apport la reproduction humaine par des techniques mdicales ou pharmaceutiques, ou par des manipulations en laboratoire qui tentent de pallier les problmes d'infertilit de couples htrosexuels, ou limpossibilit de procrer naturellement dans le cas des couples homosexuels ou des femmes seules. Ces techniques permettent galement des couples fertiles pour lesquels il existe un risque de transmission dune maladie grave, gntique ou virale, de tenter davoir des enfants qui nen seront pas atteints. La procration assiste comporte notamment les activits suivantes : la stimulation ovarienne, le prlvement, le traitement, la manipulation in vitro et la conservation de gamtes humains, linsmination artificielle avec le sperme du conjoint ou celui dun donneur, le diagnostic primplantatoire, la conservation et le transfert dembryons humains. De plus en plus perues comme des procdures de routine, scuritaires et efficaces, ces pratiques ne sont cependant pas sans risques. Mais, plus fondamentalement, la procration assiste vient

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bouleverser nos repres symboliques, nos reprsentations de la famille et de la parent, de lenfant, de ltre humain et de sa valeur intrinsque.

De ladultre au dsir denfant ou au droit lenfant

Dabord explore comme une dmarche exprimentale en biologie au XVIIIe sicle en vue de pallier linfertilit masculine, la PA a continu se dvelopper de manire discrte au sein de la pratique mdicale. Ds son apparition, cette forme d'assistance technique la procration a soulev des questions dordre moral, particulirement au regard de la morale sexuelle. Parce que le recours un tiers pour concevoir un enfant pouvait tre peru comme une forme d'adultre, les mdecins se sont dots de moyens techniques qui ont fait en sorte que la pratique mdicale ne puisse tre assimile des conduites sexuelles moralement inacceptables. Cest la notion dindication mdicale qui semble avoir permis doprer une transition entre les demandes considres comme socialement et moralement acceptables et les demandes susceptibles de dstabiliser la vie sociale et l'quilibre affectif et psychique des individus. C'est prcisment partir de la notion d'indication mdicale que les lgislateurs ont formul des repres normatifs qui ont servi la prparation des textes de lois et d'encadrement de la pratique. Cette notion nest plus aujourd'hui la principale justification de l'accs aux techniques de PA et laccs aux techniques de procration assiste n'est plus seulement li un diagnostic d'infertilit, mais repose, de manire plus large, sur le dsir d'avoir un enfant. Graduellement, le dsir denfant tend vouloir se transformer en un droit lenfant , et comporte donc le droit dutiliser tous les moyens possibles afin den bnficier. De nos jours, la PA occupe une place reconnue et institutionnalise qui a permis de nombreuses personnes de raliser ce dsir. Qui plus est, elle est devenue une activit lucrative majeure dans plusieurs pays et qui sest dploye en grande partie grce au dveloppement de techniques nouvelles, lmergence de nouvelles valeurs socitales et des changements sociaux.

Des techniques aujourdhui plus efficaces, mais qui comportent aussi des risques
Les interventions pratiques dans les activits cliniques de procration assiste sont trs diversifies; elles dpendent de la cause d'infertilit ou de strilit qui empche la conception dun enfant, ou du dsir denfant chez des personnes qui nont pas de problme de fertilit, mais qui ne peuvent procrer de faon naturelle. Ces techniques comportent certains risques. Le plus important est la grossesse multiple qui constitue un risque pour la sant de la mre, des ftus et des enfants qui natront ventuellement, quelle que soit la technique de procration utilise. Dautres risques comprennent ceux qui sont associs la stimulation ovarienne, au stress et la frustration qui accompagnent une technologie aussi complexe, les risques psychologiques rsultant de lincapacit de procrer et les risques pour les enfants (peu documents ce jour).

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Par del l'indication mdicale : lvolution du concept de famille et sa transposition dans lordre juridique
Afin de mieux saisir les tendances gnrales des modes selon lesquels une socit se reproduit, il faut se demander quelles caractristiques doit prsenter une famille pour tre considre comme telle lintrieur dune communaut ou dun groupe. Actuellement, si la famille nuclaire traditionnelle (un homme, une femme et leurs enfants) nest plus le seul modle socialement accept, il nen demeure pas moins le modle dominant. Toutefois, depuis 2002, la PA est devenue une avenue envisageable pour les femmes seules ou les couples homosexuels qui souhaitent avoir un enfant sans avoir recours l'adoption, tout en tant biologiquement lis l'enfant et sans prsenter de problme de fertilit. Dsormais, il est donc possible de considrer que la PA constitue un mode dtablissement de la filiation, part entire et autonome. Concernant plus spcifiquement l'encadrement des activits cliniques de PA, le Parlement fdral du Canada a adopt la Loi sur la procration assiste et la recherche connexe en mars 2004. Cette loi interdit un certain nombre de pratiques et vient encadrer celles qui sont considres comme lgales. En dcembre 2004, le gouvernement du Qubec a demand lavis de la Cour dappel du Qubec sur la constitutionnalit de cette loi fdrale, au motif quelle excdait la comptence lgislative du Parlement du Canada et quelle empitait sur le pouvoir des provinces de lgifrer en matire de sant. La Cour dappel a invalid les dispositions faisant lobjet du renvoi dont elle avait t saisie. Il faudra cependant attendre la dcision de la Cour suprme du Canada, devant qui la dcision de la Cour dappel a fait lobjet dun pourvoi, pour savoir qui a vraiment comptence pour lgifrer en la matire. Par ailleurs, le ministre de la Sant et des Services sociaux a prsent un projet de loi visant encadrer les activits cliniques et de recherche en matire de procration assiste en avril 2009, qui a t adopt par lAssemble nationale. La Loi sur les activits cliniques et de recherche en matire de reproduction assiste est entre en vigueur le 19 juin 2009. Les lments exposs prcdemment mettent en vidence le fait que le dveloppement des techniques de procration assiste offertes au Qubec n'est pas le seul lment permettant d'expliquer l'essor rcent du recours la PA; un ensemble de facteurs qui se sont succd sur plusieurs annes y ont galement contribu. Le dveloppement d'une pratique mdicale qui soulve des questions concernant des aspects aussi importants que la reprsentation sociale de la filiation, le souci de protger les personnes qui font appel aux techniques de procration assiste et les enfants qui en natront ncessite une rflexion thique approfondie pour guider laction des acteurs concerns. La premire question quaborde la Commission en ce sens est celle du don de gamtes et du don dembryons.

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LE DON DE GAMETES ET LE DON DEMBRYONS : CONJUGUER LES INTERETS

DES ACTEURS CONCERNES Afin de mieux cerner les enjeux et les valeurs qui sous-tendent la participation de personnes tierces un projet parental, la Commission sest intresse aux pratiques cliniques et ce quelles impliquent pour ces dernires.

Les pratiques cliniques

Lorsqu'elles font appel la contribution d'un tiers au projet parental, les personnes infertiles se soumettent un certain nombre dexigences qui prsentent plusieurs similarits. Les donneurs de gamtes et les femmes qui reoivent un tel don (sperme ou ovules) doivent pralablement subir des examens mdicaux de base qui permettent, entre autres, dvaluer l'tat de sant de chacune des personnes concernes. En plus des bilans mdicaux, une valuation psychosociale a galement lieu et les femmes receveuses doivent remplir un formulaire de consentement qui fournit des informations importantes sur la technique propose.

Le don de sperme
L'volution des pratiques entourant l'insmination avec sperme de donneur est en grande partie lie la mise au point de techniques de conservation du sperme. En effet, le sperme frais se conserve peine une heure temprature ambiante. Or, une technique appele cryoconservation permet dsormais de le congeler indfiniment dans l'azote liquide. Cette technique a permis la constitution de banques de sperme. Linsmination artificielle (IA) dsigne toutes les formes d'insmination ralises sans rapports sexuels. Il y a trois catgories principales d'IA, selon que le sperme frais, le sperme du conjoint ou celui dun donneur est utilis.

Le profil des receveurs

Les cliniques offrent la possibilit des personnes dont l'infertilit est dmontre mdicalement davoir accs un don de sperme. Les couples htrosexuels, les femmes seules et les couples dhomosexuelles y ont accs. Pour lanne 2007, selon des donnes qui ont t fournies la Commission par lune des cliniques consultes, environ 50 % des dons de sperme ont t utiliss pour pallier une indication mdicale ou une infertilit inexplique. Lautre partie des dons est alle des femmes qui en ont fait la demande pour des raisons personnelles ou sociales (environ 40 % pour des femmes homosexuelles et 10 % pour des femmes seules).

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Le profil des donneurs

Les donneurs potentiels doivent tre gs de 18 40 ans, avoir une vie sexuelle stable (un seul partenaire sexuel au cours des six derniers mois), tre en bonne sant physique et mentale, et savoir qui sont leurs parents biologiques afin de connatre leurs antcdents mdicaux.

Les rsultats
Au Qubec, la seule clinique consulte qui gre une banque de sperme et qui en fait la distribution par lentremise des cliniques de fertilit de la province, estime 1 600 le nombre d'enfants ns d'un don de sperme au cours des dix dernires annes. La grande majorit de ces dons a t utilise dans les programmes d'insmination artificielle (98 %) plutt que dans les programmes de FIV (2 % seulement). Les cliniques consultes indiquent que les techniques de procration assiste utilisant le don de sperme prsentent sensiblement les mmes rsultats que les programmes d'insmination intra conjugale.

Le don dovules
Le recours au don d'ovules est habituellement propos aux femmes qui n'ont pas d'ovaires, qui souffrent d'insuffisance ovarienne, qui ont vcu une mnopause prcoce ou qui sont trop ges pour procrer de manire naturelle. Pour permettre la fcondation entre un spermatozode du conjoint et l'ovule issu d'un don, il faut ncessairement recourir une fcondation in vitro. Contrairement au don de sperme, le don d'ovules requiert davantage de temps de la part de la donneuse. En effet, cette dernire doit subir une partie du protocole de FIV, soit la prise de mdicaments visant rguler et stimuler la production dovules avant leur prlvement.

Le profil des receveuses

D'une manire gnrale, les femmes qui ont recours au don dovules le font en raison de leur ge (la production dovules diminuant avec lge), parce qu'elles vivent une mnopause prcoce ou parce qu'elles ont subi plusieurs checs en fcondation in vitro avec l'utilisation de leurs propres ovules.

Le profil des donneuses

Pour la trs grande majorit d'entre elles, les donneuses d'ovules sont recrutes par les demandeurs. Elles doivent tre ges de 18 35 ans, ne pas prsenter les critres d'exclusion en vigueur dans les cliniques de fertilit, tre en bonne sant et tre principalement animes d'une motivation altruiste. Le psychologue ou linfirmire qui rencontre une donneuse d'ovules potentielle cherche comprendre les motivations profondes qui l'habitent, sa comprhension des risques et ses sentiments face au fait que vivra bientt un enfant dont elle ne sera jamais la mre sociale.

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Le don d'embryons
Au Canada, le don dembryons est une pratique trs rare. Une seule clinique disposerait dun programme de don dembryons. Au Qubec, le don dembryons nexiste pas encore, mais au moins une clinique envisage de crer un tel programme. Les gens sont gnralement peu enclins donner leurs embryons lorsqu'ils sont en pleine dmarche de procration. Ils prfrent les garder dans une banque dembryons congels et les dtruire ou les donner la recherche une fois que leur projet denfant est ralis. De plus, prendre une dcision quant aux embryons surnumraires reprsente pour plusieurs couples une preuve difficile sur le plan motionnel.

Les valeurs en jeu

La Commission a identifi le bien-tre de lenfant, la dignit de la personne humaine, lgalit, lautonomie reproductive et la vie prive comme les principales valeurs mises en question par le don de gamtes et dembryon. Le bien-tre de lenfant relve de la responsabilit de tous les acteurs et implique que l'enfant issu de la PA dispose de chances gales celles des enfants conus naturellement en ce qui a trait son dveloppement physique et psychologique. La valeur de dignit humaine, que sous-tend le principe selon lequel la personne humaine doit tre considre comme une fin en soi et non pas comme un moyen pour arriver une fin, exclut toutes formes dinstrumentalisation, de rification et de commercialisation du corps humain, de ses tissus, de ses organes et de ses produits. En matire dgalit, lattention de la Commission a t retenue par les ingalits que cause la loi qubcoise entre les couples gais et lesbiens, entre hommes et femmes et entre femmes. Dune part, les couples de femmes lesbiennes peuvent recourir lIAD, alors que la coparentalit, qui permettrait un couple dhomosexuels davoir un enfant avec un couple de femmes homosexuelles, est carte par le lgislateur qubcois. Dautre part, un projet parental peut tre form par une femme seule qui dcide de recourir un donneur de sperme, lquivalent masculin ntant pas possible puisquil faudrait quun homme seul ait recours une mre porteuse, une pratique illicite selon la loi au Qubec. Par ailleurs, en permettant une femme homosexuelle de devenir mre sans donner naissance, la loi cre une ingalit entre les femmes lesbiennes et les femmes htrosexuelles. En effet, lorsque des femmes htrosexuelles ne peuvent porter denfants, elles ne peuvent aspirer au titre de mre, la mre tant celle qui donne naissance lenfant. ces ingalits, sajoute celle consigne dans le Code civil du Qubec entre les enfants adopts et les enfants issus dun don, les premiers ayant la possibilit daccder des informations sur leurs parents biologiques ds lge de 14 ans alors que cette possibilit est interdite aux seconds. Lautonomie reproductive peut tre dfinie comme la capacit dune personne ou dun couple de dcider en toute indpendance de se reproduire ou non et de choisir les moyens pour le faire. Paradoxalement, lautonomie reproductive peut supposer quun couple ou une personne aura

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besoin dune tierce personne ou dune technique mdicale pour raliser son projet parental. Mais si la libert de choix et lautonomie sont des valeurs reconnues par la socit qubcoise, elles doivent aussi pouvoir tre concilies avec dautres valeurs telles que la dignit humaine, le bientre et la sant des femmes et des enfants. Le respect de la vie prive peut tre dfini comme le droit de pouvoir contrler linformation qui nous concerne et la protection de cette information. Ainsi, cette notion suppose une libert reconnue aux individus de garder confidentielles certaines informations les concernant. Mais le respect de lidentit en tant que composante du droit la vie prive comprend aussi le droit pour lenfant davoir accs ses origines.

Les enjeux thiques

La contribution dun tiers un projet parental par lentremise dun don de gamtes ou dun don dembryons soulve des enjeux de deux ordres. Le premier concerne le dveloppement de lenfant issu dun tel don. Cet enjeu renvoie linfluence du lien gntique par rapport au lien social et laccs de l'enfant ses origines, en relation avec le respect de la vie prive de ses parents et le droit lanonymat des donneurs. Le deuxime enjeu renvoie la notion de dignit de la personne humaine, la commercialisation du corps humain et de ses produits et l'instrumentalisation de ltre humain.

Le dveloppement des enfants issus dun don

Peu dtudes sur le devenir des enfants issus dun don permettent de jeter un clairage sur les liens quils entretiennent avec leurs parents et avec les donneurs et donneuses possiblement impliqus. En effet, les premires tudes sur les enfants ns de la PA ont t menes essentiellement dans une perspective pidmiologique. Si des donnes commencent paratre sur le plan somatique, peu danalyses portent sur le lien psychique et sur les interactions parentsenfants.

Les liens de filiation : quelle importance faut-il donner la gntique?

Le lien social entre les parents et lenfant est une composante majeure de la problmatique entourant la PA. Des pratiques comme ladoption ou la recomposition des familles la suite dune sparation ou dun divorce ont modifi la structure de la famille nuclaire traditionnelle et donn une importance grandissante la filiation sociale. Pourtant, pour avoir un enfant bien eux , les couples ou les personnes seules sont prts utiliser des moyens de plus en plus perfectionns ou faire intervenir une tierce personne dans leur projet parental sans pour autant que soit reconnu cet apport. Le dsir davoir un enfant qui leur soit biologiquement li peut pousser certaines personnes tout tenter en ce sens. Pourquoi les gens recherchent-ils une filiation gntique? Do vient donc cette importance qui semble prendre de plus en plus dampleur au fur et mesure que les techniques de procration se dveloppent ? Une hypothse est que le dveloppement de la technique pousse les gens
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valoriser le lien gntique par rapport au lien social. Lutilisation des techniques de PA disponibles ferait donc en sorte que les personnes incapables de raliser leur dsir denfant peuvent dsormais aller au bout de toutes les possibilits afin davoir un enfant eux . Aussi, tel que mentionn aux articles 41 et 42 de la Loi sur les activits cliniques et de recherche en matire de procration assiste, la Commission est d'avis que des tudes scientifiques sur le dveloppement physique et psychologique des enfants issus de la PA ainsi que sur la sant physique et psychologique des femmes qui participent des protocoles de FIV doivent tre entreprises. C'est pourquoi la Commission recommande : Recommandation no 1 - Que le ministre de la Sant et des Services sociaux confie lInstitut national de sant publique (INSPQ) le mandat dtablir un mcanisme centralis de collecte de donnes dnominalises pour des fins de surveillance du dveloppement des enfants issus de la procration assiste, ainsi que de la sant des personnes ayant particip la procration assiste; - que cette banque de donnes soit accessible aux responsables de la sant publique sur la base dun plan de surveillance et aux chercheurs dont les projets de recherche ont t approuvs par les instances comptentes, notamment un comit dthique de la recherche.

Laccs aux origines : faut-il lever ou non lanonymat?

Au Qubec, le don de gamtes est en principe anonyme. Les donneurs de gamtes nont aucun droit ni obligation lendroit des enfants conus partir de leurs gamtes. Par contre, certains mcanismes permettent de concilier lanonymat des donneurs avec la ncessit, pour lenfant, dobtenir des informations son sujet. Cest le cas notamment des informations caractre mdical, dont la connaissance peut tre ncessaire la prservation de la vie et de la sant de lenfant. Mais lanonymat qui privilgie le respect de la vie prive des donneurs et le secret qui peut entourer les circonstances de la naissance de lenfant prive, par le fait mme, ce dernier de la possibilit davoir accs ses origines. Pour plusieurs, le risque de dvoilement dans des circonstances inappropries du secret entourant la naissance des enfants issus de dons, et limpossibilit juridique pour ces enfants davoir accs des renseignements qui les concernent, entrent en conflit avec la construction de lidentit, le bien-tre de lenfant et son sentiment dappartenance la famille. La Commission reconnat que, dans certains cas, en raison du contexte familial et culturel dans lequel volue lenfant, la rvlation nest pas toujours dans son intrt, mais elle estime ncessaire que les cliniques de fertilit offrent systmatiquement leurs clients une forme de counseling pour les aider prendre une dcision claire sur la pertinence dinformer lenfant au sujet des circonstances entourant sa naissance. cet gard, les conseillers devraient clairement souligner les effets potentiels du secret sur lenfant et lensemble de la famille.

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La Commission est davis quil faut veiller latteinte dun quilibre des intrts en prsence et quil importe de donner prsance au bien-tre de lenfant et dviter de crer une ingalit entre les enfants adopts et ceux issus de la procration assiste. Elle croit quune sage dcision serait de procder par tape. Considrant quil est prfrable de laisser dabord aux donneurs et aux donneuses de gamtes la possibilit de briser lanonymat concernant leur don plutt que de proposer demble une leve complte de lanonymat, la Commission recommande : Recommandation no 2 - Que le gouvernement du Qubec amende le Code civil du Qubec pour rsoudre lingalit de droit entre les enfants adopts et les enfants issus de dons quant laccs leurs origines en appliquant les mmes pratiques quen matire dadoption; - quun counseling appropri sinscrivant dans un cadre normatif qui ne relve plus de lautorgulation soit offert de faon systmatique. Un tel counseling devrait sadresser tant aux donneurs de gamtes quaux personnes qui feront appel un don de gamtes ou dembryons afin de les sensibiliser limportance pour lenfant de connatre ses origines et aux rpercussions de la leve de lanonymat.

Le respect de la dignit de tout tre humain

Bien que la dignit humaine soit un concept flou et difficile dfinir, il nen constitue pas moins un concept autour duquel sarticulent les valeurs qui sont au cur des socits dmocratiques dont fait partie la socit qubcoise. cet gard, et dans une perspective thique, le don de gamtes soulve la question de linstrumentalisation de la personne.

La non-commercialisation du corps humain et de ses produits

La Commission rejette demble lide de remettre en question le principe de la noncommercialisation du corps humain, consacr par la loi. Cependant, laltruisme ne semble pas constituer une motivation suffisante pour attirer des donneurs et des donneuses de gamtes en quantit suffisante pour rpondre aux besoins des personnes infertiles. Diffrentes mthodes font alors intervenir une certaine forme dchange dargent dans le don de gamtes. La Commission en retient trois aux fins dune analyse plus approfondie dans son avis, soit la rmunration, la compensation et le remboursement des dpenses. Il est apparu difficile la Commission de trancher sur cette question en apparence toute simple. En effet, il peut sembler de prime abord vident que la non-commercialisation du corps humain et de ses produits devrait avoir prsance sur toute autre considration. Or, la valeur dquit touche diverses facettes de la problmatique des degrs variables et transforme la rflexion en vritable dilemme. Sy ajoute la proccupation que partage la Commission avec les couples ou les personnes seules qui souhaiteraient bnficier dun don de gamtes et qui sont en quelque sorte pnaliss par le manque de gamtes disponibles pour rpondre leurs besoins. Ainsi, en plus de la rmunration (qui est dj interdite), faut-il interdire la compensation forfaitaire, au risque de crer une iniquit entre les donneuses dovules et les donneurs de sperme? Faut-il au contraire
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permettre cette compensation, au risque de crer une iniquit entre les donneuses mieux nanties et celles qui le sont moins? Est-il acceptable dinterdire une pratique susceptible de faire augmenter le nombre de donneurs et de donneuses de gamtes, ce qui contribuerait possiblement pallier la raret de gamtes? Malgr tout, la Commission est davis quil ne faut pas tout rembourser ou tout compenser, le don tant un choix personnel qui exige une bonne dose daltruisme. Compte tenu quil sagit de produits du corps humain, la raret ne doit pas tre un motif pour justifier le recours des incitatifs pcuniaires. Une analyse des risques et bnfices dmontre que la seule raret des gamtes (et les bnfices dune plus grande disponibilit de gamtes en cas de rmunration ou de compensation plus significative du don) nest pas une raison suffisante au regard des risques que pourrait engendrer la rmunration ou une compensation excessive du don de gamtes (risques dexploitation, de discrimination, de commercialisation du corps humain, risques pour la sant des femmes, etc.). Le remboursement des dpenses encourues sur prsentation de reus permettrait dattirer des gens rellement intresss par lide daider les personnes infertiles. De plus, une telle pratique vite aux donneurs de dbourser de largent pour effectuer leur don, tout en reconnaissant le geste pos. Il serait possible denvisager la mise sur pied dune banque gre par un organisme central, limage dHma-Qubec par exemple, qui pourrait soccuper de la gestion des dons de gamtes faits sur le territoire qubcois et, en cas de pnurie, obtenir du sperme provenant dailleurs. Considrant que le don est fond sur l'altruisme et que la non-commercialisation du corps humain est un principe inviolable, la Commission recommande : Recommandation no 3 Que le ministre de la Sant et des Services sociaux mette sur pied un organisme charg dencadrer les pratiques des cliniques agres en matire dentreposage des gamtes et des embryons, de recrutement, de remboursement des dpenses et de traabilit des donneurs et des donneuses de gamtes, et de sensibilisation de ces derniers aux risques et responsabilits associs au geste quils posent.

La non-instrumentalisation des personnes

Y a-t-il une obligation socitale de satisfaire tout prix le dsir denfant des personnes infertiles? Cest la question principale que la Commission sest pose en matire de slection des donneurs de gamtes par les cliniques et les parents. Elle sest aussi demande en quoi cette slection pouvait entraner une instrumentalisation des personnes. Sur le plan de lthique, tenter de dterminer un maximum de caractristiques pour lenfant venir pourrait entraver sa libert symbolique, soit celle de natre pour lui-mme, comme un tre unique qui porte son propre projet. Ds lors, il ne sagit plus davoir un enfant en sant, mais un enfant avec des caractristiques dtermines qui rpondent aux attentes des futurs parents. Aux tats-Unis, on trouve des catalogues de donneurs de sperme dans lesquels les futurs parents choisissent un donneur en fonction dun pedigree qui leur convient (scolarit, apparence

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physique, aptitudes artistiques ou sportives, etc.). Cette pratique donne penser que lenfant est un produit de consommation, un objet personnalisable au gr des dsirs des parents. Pour la Commission, une telle pratique est inacceptable et relve dune instrumentalisation de lenfant venir. Considrant quil faut viter le dveloppement de pratiques assimilables la cration dun bb la carte au moyen de la slection des donneurs de gamtes, et considrant galement que, dans les conditions actuelles, le secret des origines est maintenu et que lappariement minimal des caractristiques physiques avec le pre ne prsente pas de risques pour lenfant et peut mme favoriser son intgration dans la famille et la socit, la Commission recommande : Recommandation no 4 Que les seuls critres admissibles pour la slection des donneurs, outre les critres mdicaux, soient des critres physiques en vue de lappariement avec lun des parents intentionnels dans le cas o le bien-tre de lenfant semble le justifier.

Loffre de gamtes aux personnes infertiles

Bien que la Commission privilgie lintrt de lenfant et la dignit du corps humain et de ses produits, elle tient considrer cinq solutions possibles pour attnuer leffet dune ventuelle leve (partielle ou complte) de lanonymat et les rpercussions de la gratuit du don de gamtes sur loffre qui en est faite aux personnes infertiles : le don dirig, le don crois, le don partag, le don post-mortem et le don dembryons.

Le don dirig de gamtes

Dans le cas du don dirig, le couple ou la femme seule recrute une donneuse (sur, amie, collgue, etc.) qui fournira ses propres ovules. Ce type de don nest donc pas anonyme. De l un certain nombre de proccupations dordre thique : les donneuses risquent-elles de subir la pression de leur entourage afin de les inciter donner? Comment sassurer quil ny a pas dchange dargent entre les personnes concernes? De plus, les couples ou les femmes receveurs peuvent craindre que la donneuse ne simmisce dans la grossesse ou quelle ne sattache trop lenfant, voire quelle ne lui rvle un jour son statut. linverse, il existe des cas o le don a plutt renforc les liens entre la donneuse et la receveuse ou les receveurs. La Commission considre que le don dirig de gamtes est acceptable dans la mesure o les donneurs et receveurs bnficient dun counseling appropri afin de pouvoir prendre une dcision claire. Le recours des dons provenant de la famille soulve plusieurs questions dthique, notamment celle des rpercussions de cette pratique sur les fondements sociologiques et anthropologiques de la parentalit, voire sur l'identit des individus. Deux scnarios sont possibles : le don intragnrationnel et le don intergnrationnel. Un don intragnrationnel fait rfrence au don de gamtes effectu entre parents en ligne collatrale, c'est--dire entre deux membres de la fratrie ou de la famille largie. La Commission

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est d'avis que les dons intragnrationnels ncessitent un counseling appropri afin de sassurer quaucune pression familiale nest faite sur les donneurs potentiels et que chacune des parties au don comprend bien les risques motifs qui y sont relis, notamment en raison du ramnagement des liens de filiation. Le don intergnrationnel, quant lui, est loin de faire l'unanimit. Parce quil sagit dun don de gamtes ou d'embryons entre deux gnrations d'une mme famille, il est source dun malaise important relatif l'aspect incestueux quil prsente. Dailleurs, une majorit dauteurs qui traitent du don de gamtes dun point de vue sociologique ou anthropologique utilise cet argument lgard de ce type de don. Lexistence de pressions familiales constitue aussi un lment majeur de cette problmatique. Il peut y avoir des pressions sur la mre pour donner ses ovules sa fille (par culpabilit ou sens du devoir); une fois la possibilit offerte, le retour en arrire peut paratre impossible. Par ailleurs, les dons dirigs intergnrationnels pourraient avoir des consquences motives srieuses pour les enfants en raison de la confusion cause dans les relations familiales. De plus, il y a une transgression du temps et des gnrations tant donn que la mre peut tre, en quelque sorte, la grand-mre, la tante ou la sur de lenfant qui sera ainsi conu. Thoriquement, une femme pourrait ainsi porter son propre frre, dans le cas dun don dembryons dirig (cest--dire un couple qui aurait conserv des embryons congels la suite de traitements de fertilit pourrait donner ses embryons surnumraires sa fille). La situation inverse pourrait aussi se produire, cest--dire que des femmes plus ges utiliseraient les ovules de leur fille. Considrant que le don dirig de gamtes intragnrationnel peut tre acceptable sil est bien encadr, mais que le don dirig intergnrationnel met en pril le bien-tre des enfants qui en seraient issus, la Commission recommande : Recommandation no 5 - Que le don de gamtes intragnrationnel soit pratiqu dans un contexte qui limine toute situation de consanguinit; - que les personnes impliques dans un don de gamtes intragnrationnel reoivent un counseling appropri leur permettant de bien valuer les rpercussions possibles sur les liens filiaux et leur propre relation avec le donneur ou la donneuse ainsi que les relations futures entre le donneur ou la donneuse et lenfant; - que les dons intergnrationnels soient interdits sur la base de la transgression du temps et des gnrations.

Le don crois

Le don crois ressemble au don dirig la diffrence que la donneuse ne fournit pas ses ovules au couple ou la personne qui la recrute. Elle sera plutt jumele un autre couple ou une personne seule qui a aussi recrut une donneuse. La Commission considre que le don crois est acceptable avec un counseling appropri.

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Le don partag

Le programme de don partag vise convaincre les femmes et les couples qui ne peuvent pas se permettre de payer leur traitement de donner une partie de leurs ovules en change dune rduction des cots du traitement. La question suivante se pose alors : le partage des cots peut-il constituer une forme de pression, voire de commercialisation? Le don partag nest pas contraire lintrt de lenfant, mais prsente peu dintrt dans la mesure o les premiers cycles de FIV sont rembourss par ltat au Qubec. Nanmoins, le principal intrt de ce type de don est lincitatif pcuniaire, ce qui est contraire au principe de non-commercialisation du corps, moins dun partage dovules altruiste. Dans ce dernier cas, il est acceptable sur la base dun counseling appropri.

Le don et linsmination post-mortem

Les cas de figure suivants font lobjet dune tude par la Commission : les gamtes proviennent de donneurs maintenant dcds, le prlvement fait sur lhomme ou la femme aprs son dcs, le prlvement avait dj t effectu en vue de raliser un projet parental avant le dcs du conjoint ou de la conjointe, les embryons ont t crs dans le cadre dun projet parental avant le dcs du conjoint ou de la conjointe. Deux de ces cas ont particulirement attir lattention de la Commission en raison des enjeux thiques quils soulvent. Le prlvement fait sur lhomme ou la femme aprs son dcs. La Commission estime que c'est le respect de la volont pralablement exprime du donneur qui doit primer dans ce contexte. cet gard, elle rappelle et endosse le principe nonc larticle 8(2) de la Loi canadienne sur la procration assiste, selon lequel il est interdit de prlever du matriel reproductif humain sur un donneur aprs sa mort dans le but de crer un embryon sans le consentement crit du donneur, fourni conformment aux rglements, au prlvement cette fin . Considrant l'hypothse o cette disposition serait dclare inconstitutionnelle par la Cour Suprme au motif qu'elle empite sur les pouvoirs des provinces, la Commission recommande : Recommandation no 6 Que le prlvement de gamtes sur une personne dcde soit interdit si cette dernire ny a pas consenti. Les embryons ont t crs dans le cadre dun projet parental avant le dcs du conjoint ou de la conjointe. La Commission croit qu'il doit y avoir un dlai de rflexion minimal de la part du conjoint survivant avant de transfrer l'embryon. En outre, il faut porter attention aux pressions que pourrait exercer la belle-famille. Il y a trs peu dtudes sur le sujet. Cependant, la situation de ces enfants qui voluent dans un contexte de monoparentalit ne diffre pas beaucoup de celle des enfants issus de linsmination de femmes seules.

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Considrant quun temps de rflexion simpose pour la veuve, tout en accordant de la valeur au respect de lautonomie reproductive des personnes dans le cadre dun projet parental, la Commission recommande : Recommandation n 7 Que linsmination ou le transfert dembryons soient permis seulement la condition que tous les lments suivants soient runis : le prlvement des gamtes ou la fcondation a eu lieu avant le dcs; il y a un consentement crit de la personne dcde indiquant son accord tel que prvu dans leur projet parental; la veuve a pu profiter dun temps de rflexion adquat et dun counseling lui permettant de prendre une dcision claire.

Le don dembryons

Les embryons faisant lobjet dun don sont des embryons surnumraires qui nont plus dutilit dans la ralisation dun projet parental. Au Canada, le don dembryons est une pratique trs rare qui nexiste pas encore au Qubec. Pour plusieurs couples, prendre une dcision quant la disposition de leurs embryons surnumraires reprsente une preuve difficile sur le plan motionnel. Par ailleurs, une quantit non ngligeable dembryons congels sont entreposs dans les banques des cliniques de fertilit en attente de la destruction ou dune utilisation des fins de procration ou de recherche. Il est important que les donneurs et les receveurs reoivent un counseling professionnel et indpendant concernant la disposition des embryons surnumraires. Ce counseling devrait tre disponible aux donneurs potentiels ds le dbut des dmarches de procration assiste pour quils puissent se prparer lventualit de donner leurs embryons et tre en mesure de fournir un consentement clair, sans influence indue de la part de quiconque. Considrant limportance dinformer adquatement les acteurs en prsence, lamlioration des techniques de conglation des embryons, et considrant aussi que le don dembryons vite aux receveuses les risques et les inconvnients associs la FIV, la Commission recommande : Recommandation no 8 - Que les personnes qui recourent la procration assiste reoivent toutes les informations ncessaires la prise dune dcision claire quant au don dembryons surnumraires, en dbut de dmarche, mais aussi plus tard, lorsque les dmarches sont termines ou abandonnes et quil reste des embryons surnumraires; - que les programmes de dons anonymes dembryons surnumraires soient favoriss. cet effet, que les personnes soient encourages aprs une premire russite de la procration assiste, consentir par crit au don de leurs embryons surnumraires. Aprs un dlai de trois ans, moins dune demande expresse dutilisation, de prolongation de la conservation ou de destruction de la part des propritaires, les embryons devront faire lobjet dun don anonyme.

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La prvention et lducation : agir en amont de la procration assiste

Parmi les gens qui ont recours aux techniques de procration assiste, plusieurs le font pour cause dinfertilit ou dhypofertilit. Considrant que ces techniques sont rarement le premier choix des couples, il apparat fondamental de concentrer des efforts sur les causes premires de linfertilit, entre autres le report de la grossesse. En agissant ainsi en amont, par la prvention et lducation, la Commission estime que la demande pour les techniques de PA sera appele dcrotre, rduisant par le fait mme le nombre de personnes exposes aux risques associs ces techniques. Davantage de prvention mriterait dtre faite sur linfertilit masculine et fminine. Considrant que la prvention peut prendre la forme de politiques publiques pour sensibiliser la population, entre autres aux causes de linfertilit et aux risques dune procration un ge plus tardif, la Commission recommande : Recommandation no 9 - Que le ministre de la Sant et des Services sociaux finance une campagne de sensibilisation sur les causes connues de linfertilit et les moyens de prserver la fertilit; - que le gouvernement du Qubec renforce les mesures socioconomiques et les politiques publiques qui favorisent la ralisation du projet parental plus tt dans la vie des personnes; - que le gouvernement du Qubec finance des programmes de recherche sur la prvention de linfertilit.

LA GESTATION POUR AUTRUI : MAINTENIR LE STATU QUO JURIDIQUE

La gestation pour autrui (GPA) englobe en gnral toutes les situations o une femme poursuit une grossesse, non pas dans l'intention de garder lenfant et d'assumer envers lui le rle social de mre, mais plutt dans le but de le remettre, ds sa naissance, une personne ou un couple avec qui elle a pass un contrat cet effet. La gestation pour autrui se prsente donc aujourdhui sous des formes nouvelles. La plus classique consiste insminer la mre porteuse avec le sperme du conjoint de la femme qui ne peut ni concevoir ni porter un enfant. Dans ce cas, l'ovule utilis est celui de la mre porteuse. Cette femme, qui remplit la fois les rles de gnitrice et de gestatrice, peut ainsi tre qualifie de mre de substitution au sens propre du terme. Le recours une mre de substitution peut galement tre envisag par un couple homosexuel. Le sperme d'un des deux conjoints serait alors utilis pour une insmination intra-utrine de la gestatrice. Avec le dveloppement de la PA, une nouvelle forme de maternit de substitution est apparue : celle o les ovules de la mre porteuse ne servent pas la fcondation et o celle-ci est uniquement gestatrice. Dans cette situation, un embryon dj conu in vitro est transfr dans l'utrus d'une femme qui le portera et lui donnera naissance pour le couple ou la personne dont on a utilis les gamtes ou qui, pour certains, ont eu recours des donneurs. L'important ici est de saisir quil est question, dans de tels cas, d'une femme qui n'a aucun lien gntique avec l'enfant qu'elle porte pour un tiers. Cest aussi pourquoi, afin dviter que la

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gestatrice ne sattache trop lenfant, on a tendance recourir la fcondation in vitro plutt qu linsmination de la mre porteuse avec le sperme du conjoint du couple demandeur. Au Qubec, la gestation pour autrui est trs peu documente puisque les contrats qui lui servent de support nont pas de caractre contraignant et nont aucune valeur juridique : aux yeux de la loi, ces contrats sont nuls de nullit absolue et, partant, non excutoires.

Lencadrement juridique
Au Qubec, les contrats de gestation pour autrui ne sont donc pas reconnus par le droit. Ils sont considrs comme illicites, parce que contraires lordre public. Mais ce contrat, bien quillicite, et par consquent non excutoire pour le droit civil, nest pas pour autant ncessairement illgal, cest--dire sanctionn par une peine damende ou demprisonnement. En effet, la Loi canadienne sur la procration assiste, qui criminalise certaines pratiques, ninterdit pas comme telle la maternit de substitution; elle en dfend seulement la rtribution et celle des personnes qui serviraient dintermdiaires ou qui feraient de la publicit en vue dobtenir les services dune mre porteuse. Par contre, la loi interdit aux membres du corps mdical daider une personne de sexe fminin devenir mre porteuse sils savent ou sils ont des raisons de croire quelle a moins de 18 ans. La pratique, bien que prsente a contrario est donc encadre et, dans une certaine mesure, lgitime par la loi fdrale. Il existerait donc, a priori, une dichotomie entre le droit criminel et le droit civil, qui na pas t sans engendrer une certaine confusion entre ce qui est nul et ce qui est illgal, chez les cliniciens qui pratiquent dans ce domaine.

Le contexte de la pratique
Cette pratique est, pour l'instant, assez restreinte au Qubec. Il est cependant possible que des couples qubcois aient eu recours des mres porteuses ltranger, tout comme des Qubcoises ont pu tre recrutes par des trangers pour porter leur enfant. Labsence de donnes cet gard ne permet pas dvaluer quel point la demande pour des mres porteuses est leve, ni de dterminer quels sont les accords qui sont conclus et les motivations relles des mres porteuses. Mais aussi difficile soit-il den mesurer lampleur, la pratique existe ici comme ailleurs et elle soulve un certain nombre denjeux thiques.

Les enjeux thiques

Les enjeux sont sensiblement du mme ordre que ceux qua identifis la Commission pour le don de gamtes, cette diffrence cependant que, pour lenfant, ltablissement de sa filiation est incertaine et quelle peut tre source de conflits, y compris le risque pour lui de se retrouver sans statut, c'est--dire sans mre ni pre. Pour lenfant, il sagit donc dun enjeu majeur, sans compter les difficults quil pourrait prouver en devant faire face deux figures maternelles. Selon la Commission, le bien-tre de lenfant constitue la valeur premire considrer et se situe au cur des enjeux que soulve la gestation pour autrui. Toutefois, cette pratique touche galement

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dautres valeurs, dont la sant et lautonomie des femmes, et la dignit de la personne humaine dont participe le principe de non-commercialisation du corps humain, qui soppose toute forme dinstrumentalisation de la personne.

Le statut de lenfant
En droit qubcois, cest laccouchement qui, par la voie du constat de naissance, dtermine la maternit; il nest aucunement possible de la contester au motif que lovule ou lembryon ne provient pas de la femme qui a men la grossesse terme. Cest partir de ce document et de la dclaration de naissance, signe par les parents, que sera dress lacte de naissance qui constitue la preuve normale de la filiation. partir de ces prmisses, trois scnarios peuvent tre envisags : soit que la mre porteuse dcide de garder lenfant, soit quelle le confie aux parents prospectifs respectant ainsi son engagement leur endroit , soit enfin quaucun des acteurs impliqus ne veuille le garder et que lenfant se retrouve sans statut. Dans chacun des cas, la filiation de lenfant constitue un problme, et il peut tre ncessaire davoir recours au tribunal pour le rgler.

Le dveloppement de lenfant
linverse du don dovules, la gestation pour autrui peut crer un autre type de clivage dans la maternit : la mre sociale peut tre la mre gntique, mais elle ne porte pas lenfant. La gestation pour autrui accentue donc une dichotomie, une sparation entre la gestatrice et le ftus lui-mme. La gestation pour autrui soutient lide que le ftus est un tre part de celle qui le porte, avec les consquences potentielles que cette situation peut avoir sur le bien-tre personnel de la gestatrice et de lenfant quelle porte. Selon certains, lenvironnement fourni par les parents ainsi que lamour prodigu lenfant lui permettraient de se dvelopper sainement. Pour dautres, labandon dfinitif de lenfant sa naissance par la femme qui la port est en quelque sorte irrparable. Cette thorie de limportance du lien prcoce tabli entre la mre et lenfant pendant la grossesse ne fait toutefois pas lunanimit. Il importe cependant de rappeler, une fois de plus, que si les tudes publies jusqu prsent sont rassurantes, il y a encore peu dtudes longitudinales consacres aux effets long terme sur les enfants ns la suite de tels arrangements. Selon certains psychiatres, l'enfant qui doit faire face plusieurs figures maternelles pourrait prouver des difficults rsoudre les conflits potentiels rsultant de cette situation et avoir de la difficult s'panouir. Et ce serait plus particulirement ladolescence que pourrait tre ressenti, sous forme de conflit, le sentiment dune double loyaut contradictoire lgard, dune part, de la femme qui la mis au monde, dautre part, de ses parents intentionnels qui lont dsir et qui le considrent comme leur enfant.

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Laccs aux origines

La maternit pourrait donc tre rpartie entre deux ou trois femmes et la paternit attribuable un ou deux hommes, impliquant au total de trois cinq personnes distinctes dans la conception dun enfant. Dans un tel contexte, faut-il prserver le secret ou faut-il privilgier la vrit concernant les origines de l'enfant? Il faudrait pouvoir dcider sil vaut mieux que celui-ci soit au courant de ses origines ou que le secret soit gard, en ayant conscience de toutes les implications quun tel secret peut avoir sur sa vie. La question du secret des origines et de lanonymat prend cependant une forme particulire dans les cas de gestation pour autrui, puisque lentente est conclue en prsence des parties. Il peut donc arriver que la mre porteuse intervienne dans la vie familiale.

La sant des femmes

Parmi les risques pour la sant physique de la mre porteuse, il y a les possibilits de fausse couche, de grossesse ectopique ou multiple et de complications mdicales qui augmentent en fonction de lge de la mre et de la complexit de son histoire reproductive. Il nest pas obligatoire pour une femme davoir un enfant et elle peut donc y renoncer, mais peut-elle lgitimement transfrer un tel risque une autre femme, surtout si les raisons de recourir la GPA ne sont pas mdicales? Il existe aussi des risques pour la sant psychologique de la mre porteuse. Par exemple, la remise de lenfant quelle a port au couple qui la dsir peut tre une source de souffrance et de deuil.

Lautonomie des femmes

La gestation pour autrui soutient lide que le ftus est un tre diffrent de celle qui le porte, avec les consquences potentielles que cette perception peut avoir pour la femme enceinte en ce qui a trait son autonomie. La Commission craint que les femmes qui agissent comme mre porteuse ne bnficient plus de lautonomie normalement reconnue une mre qui porte son enfant. En effet, lattention des futurs parents ne porte pas ncessairement sur le bien-tre de la mre porteuse, mais plutt sur celui de lenfant natre. Et mme si ce ntait pas le cas, comment tre certain quil ne sagit pas de ltat de la gestatrice et non de la personne elle-mme qui les proccupe? cela sajoutent les pressions susceptibles dtre exerces par les futurs parents concernant divers aspects de la situation, tels le mode de vie de la mre porteuse, le suivi de la grossesse et laccouchement. Elle doit de plus se soumettre aux interventions et aux examens proposs par lquipe mdicale et adopter une conduite favorable au dveloppement dun enfant sain. Cette sparation entre la femme enceinte et le ftus quelle porte est problmatique pour lensemble de la collectivit, car elle remet en cause les fondements sur lesquels repose le droit lavortement, lintgrit, la scurit et lautonomie des femmes. La Commission estime que
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cette autonomie en matire de reproduction constitue un acquis qui ne peut tre remis en question et elle rappelle quil appartient la gestatrice, et elle seule, de prendre les dcisions affrentes au droulement de la grossesse, particulirement si elle devait, ventuellement, manifester son intention den demander linterruption. Enfin, advenant le cas o la mre porteuse est une amie ou la sur dun des parents adoptifs, des risques supplmentaires de pression peuvent survenir et mener des situations dlicates et difficiles sur le plan psychologique pour les personnes concernes. Les relations existantes avant la grossesse peuvent avoir des consquences ngatives ou positives sur la relation contractuelle. En outre, contrairement une mre porteuse trangre avec qui les parents peuvent dcider a priori de rompre les contacts aprs la naissance de lenfant, la mre porteuse qui devient la tante, ou celle qui demeure dans lentourage proche du couple adoptif , ne peut pas aussi facilement tre mise lcart aprs la naissance. La faon de grer les relations entre le couple adoptif et la mre porteuse, dune part, et entre lenfant et la mre porteuse, dautre part, comporte alors un dfi supplmentaire sur le plan psychologique.

La non-commercialisation du corps et la non-instrumentalisation des personnes

Les mres porteuses peuvent prouver de la satisfaction aider un couple avoir un enfant : la gestatrice n'en retire alors aucun bnfice direct, si ce nest le sentiment davoir aid un couple mener bien son projet denfant. Dautres femmes le font simplement pour le plaisir dtre enceintes. Dautres encore le font pour largent et certaines y voient une faon de se sortir de la pauvret et mme de raliser certains rves ou des projets de vie. La gestation pour autrui comporte ainsi un potentiel dexploitation des femmes, particulirement des femmes pauvres. Dans ce contexte, le remboursement des dpenses sur prsentation de reus viterait donc la possibilit de gains pcuniaires, tout en vitant aux mres porteuses dassumer elles-mmes dautres dpenses occasionnes par la grossesse. Toutefois, lattribution dune compensation (remise dun montant forfaitaire) pourrait introduire une discrimination entre les femmes, car il pourrait alors sembler plus avantageux de porter un enfant pour le compte dautrui que pour soimme. Do limportance que les femmes qui pensent devenir des mres porteuses soient bien informes des risques quelles encourent; quelles sachent que ces risques sont prsents pour toutes les femmes enceintes et quils peuvent difficilement tre monnays. En plus du risque de l'instrumentalisation de la femme et de son corps, la GPA constitue un risque pour l'enfant qui devient en quelque sorte un bien de consommation, qui peut tre achet ou vendu.

La reproduction outre-frontire
Des Canadiens et des Qubcois vont chaque anne ltranger pour se procurer des services de procration assiste qui ne sont pas disponibles ici, ou qui sont trop onreux. linverse, et pour

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des raisons semblables dans leur pays, des trangers viennent au Canada. Et des donneurs se dplacent eux aussi afin dobtenir un meilleur prix pour leurs gamtes. La reproduction outre-frontires (communment appele tourisme procratif ) drange pour plusieurs raisons : elle nest envisageable que pour ceux et celles qui en ont les moyens financiers, tout contrle de la qualit ou de la scurit des services offerts ltranger est impossible ce qui peut poser des risques pour les mres et les enfants , elle implique et augmente le risque dexploitation des femmes rsidant dans des pays mergents par des ressortissants trangers mieux nantis. En outre, comme les interdictions lgales sont gnralement le reflet de consensus sociaux, il est gnant que des gens contournent les lois dun pays pour aller l o les lois sont plus laxistes. Le tourisme procratif sous-tend aussi une conception de la reproduction humaine comme tant un objet de commerce. Les expressions baby business et industrie de la reproduction tmoignent dailleurs de cette intgration de la reproduction humaine dans la sphre marchande. La question de la responsabilit des mdecins face au tourisme procratif se pose galement. Sachant que leurs patients peuvent tre tents de se tourner vers des pays plus ouverts, doivent-ils fermer les yeux ou les orienter vers des solutions plus acceptables? Sont-ils complices lorsquils posent des gestes techniques, par exemple une chographie pour une femme dont ils savent quelle a achet des ovules ltranger? Peut-on dissocier le geste mdical de lensemble du processus de procration assiste? Certes, les mdecins ont le devoir de soigner leurs patients mais ils ne doivent pas encourager le tourisme procratif. Largument du tourisme procratif est brandi chaque fois quil est question d'encadrer la procration assiste. La Commission estime qu'en plus daller lencontre des valeurs de la socit, assouplir les lois ne rsoudrait en rien le problme. Cder cette tentation nest donc pas une option acceptable pour la Commission. Considrant que la GPA comporte des risques dexploitation des femmes qui sont inacceptables sur le plan thique et qu'une telle pratique entranerait une forme de rification de l'enfant que la Commission ne peut que rprouver. Considrant que linterdiction de la GPA peut inciter au tourisme procratif et augmenter ainsi les risques d'exploitation des femmes pauvres ltranger, la Commission soutient nanmoins quil ne sagit pas dune raison suffisante pour aller lencontre de la valeur de dignit humaine que valorise la socit qubcoise. Considrant enfin les risques datteinte lautonomie, la sant et lintgrit des femmes, les risques physiques et psychologiques pour tous les acteurs impliqus, et considrant que la GPA constitue une forme dinstrumentalisation et de commercialisation du corps de la femme et de ltre humain, la Commission recommande : Recommandation no 10 Que le gouvernement du Qubec maintienne le principe de la nullit des contrats de la gestation pour autrui.

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LE DIAGNOSTIC PREIMPLANTATOIRE : UNE PRATIQUE A ENCADRER POUR

EVITER LES DERIVES Depuis de nombreuses annes, lvolution des connaissances en obsttrique et laccs certaines technologies viennent en aide aux personnes qui ont besoin dun soutien mdical pour maximiser leurs chances davoir des enfants en sant. Ainsi, des tests de dpistage de certaines maladies sont effectus durant le suivi de la grossesse; des examens raliss sur le sang maternel et les chographies en sont des exemples. Peuvent aussi sy ajouter des tests plus spcifiques pour connatre le profil gntique du ftus. Lensemble de ces diffrentes techniques constitue le diagnostic prnatal (DPN). Plus rcemment, une mthode diagnostique beaucoup plus prcoce a t mise au point : le diagnostic primplantatoire, qui a pour objectif initial de proposer une solution de rechange au diagnostic prnatal. Concrtement, le DPI consiste en une analyse gntique de cellules prleves sur un embryon issu de la fcondation in vitro avant son implantation dans lutrus. Dans le cadre dune fcondation in vitro parce quil seffectue ds le premier stade de dveloppement de lembryon, avant mme son implantation dans lutrus , le DPI permet dviter le passage par lavortement, quil soit spontan ou mdical, que peut entraner le DPN. Cependant, pour des personnes qui nont aucun problme de fertilit et souhaitent y avoir recours, il ncessite donc obligatoirement des traitements lis linfertilit, invasifs et coteux. Quil sagisse du DPN ou du DPI, ces deux techniques diagnostiques prsentent aujourdhui un potentiel dutilisation beaucoup plus vaste que les autres qui sont actuellement offertes. Bien que le DPI soit apparu dans les annes 1980, c'est dans les annes 1990 qu'ont t pratiqus de manire plus tendue les premiers diagnostics primplantatoires. Mme si elle est disponible partout dans le monde, la pratique demeure cependant assez restreinte

La technique : deux objectifs principaux

Deux grands types d'analyse gntique sont actuellement raliss en matire de DPI pour assurer de meilleurs rsultats la FIV : le caryotype, cest--dire ltude des chromosomes, qui permet de dtecter des anomalies dans le nombre de chromosomes (comme dans le cas de la trisomie 21) ou dans leur morphologie, et aussi didentifier le sexe de lembryon (XX ou XY); lge de la mre constitue la raison la plus courante (35 ans et plus) pour procder ce type danalyse; le diagnostic des molcules dADN par amplification, qui sert identifier les maladies hrditaires monogniques, quelles soient autosomiques rcessives (comme la fibrose kystique ou mucoviscidose et lamyotrophie spinale), autosomiques dominantes (comme la maladie de Steinert ou dystrophie myotonique et la chore de Huntington) ou rcessives lies lX (comme la dystrophie musculaire de Duchenne et la myopathie myotubulaire lie l'X), dont les femmes peuvent tre porteuses, mais qui se dveloppent uniquement chez les hommes .

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Dans le contexte de la PA, il tait dusage de procder un DPI afin de vrifier limplantabilit de lembryon chez la mre. Or, une telle pratique tend disparatre, car le DPI peut endommager ou mme dtruire lembryon; les bnfices recherchs (amliorer les chances dimplantation) ne sont plus considrs comme suprieurs aux risques encourus. Un dpistage est tout de mme utilis pour valuer limplantabilit des embryons, mais la technique utilise est nettement moins risque pour ces derniers. Bien que le service de DPI soit accessible un peu partout au Canada, seulement deux laboratoires au pays sont en mesure deffectuer des diagnostics primplantatoires proprement parler. Les biopsies sont donc gnralement expdies aux tats-Unis pour analyse.

Lencadrement normatif
Au Qubec, selon la nouvelle loi sur la procration assiste, le DPI ne pourra tre effectu que dans un centre auquel un permis aura t dlivr par le ministre de la Sant et des Services sociaux, comme dailleurs lensemble des activits de PA. Les conditions et les normes relatives ces activits ne sont cependant pas encore connues; celles-ci seront dtermines par voie rglementaire dans un avenir proche, et il est lgitime de penser que les centres autoriss pratiquer le DPI devront se doter de procdures opratoires normalises. La loi canadienne sur la procration assiste, pour sa part, ne mentionne pas expressment le DPI, mais elle en interdit certaines utilisations, notamment la slection fonde sur le sexe pour des raisons autres que mdicales. lheure actuelle, le DPI est toutes fins utiles interdit dans des pays comme lAllemagne, lAutriche, lItalie et la Suisse, mme si aucune loi ne le mentionne. Dans la plupart des pays de lUnion europenne qui ont choisi dencadrer le DPI, sa pratique est rserve, de manire gnrale, au dpistage des anomalies chromosomiques et aux cas pour lesquels il existe un risque de transmission hrditaire dune maladie gntique grave, dapparition prcoce et reconnue comme incurable au moment du diagnostic. Au Royaume-Uni, lutilisation du DPI des fins d quilibrage familial (family balancing) est expressment interdite par la loi. Sont interdites galement les pratiques visant slectionner des embryons porteurs dune maladie ou dune anomalie de prfrence ceux qui en seraient indemnes (et favoriser ainsi volontairement la naissance denfants handicaps). Lapplication du DPI pour des raisons mdicales au bnfice dun tiers (le typage HLA ou typage immunogntique), application qui renvoie plus communment la pratique dite du bb mdicament , a t rcemment lgalise en Belgique, au Danemark, en France, en Espagne, en Norvge, en Sude et au Royaume-Uni. Par contre, elle est formellement prohibe aux Pays-Bas. De fait, si les pays dEurope sont plus nombreux avoir lgifr en matire de DPI, plusieurs autres, appartenant dautres continents, ont lgifr eux aussi. Ainsi, la pratique a galement t encadre, entre autres, en Nouvelle-Zlande et aussi dans des tats fdrs comme lAustralie, par plusieurs tats membres dont, par exemple, ltat de Victoria. Aux tats-Unis, dans ltat actuel des choses, ce sont les lignes directrices de lAmerican Society for Reproductive Medicine

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(ASRM) qui rgissent la pratique du DPI. Cette association ne cautionne pas la slection du sexe des fins de convenance, ni le dpistage gntique dont la finalit est daugmenter le taux de succs de la FIV, en raison des rsultats obtenus. Lencadrement normatif du DPI provient donc de plusieurs sources. Si, en Amrique du Nord, il participe davantage de lautorgulation, la tendance serait plutt demprunter la voie lgislative ou rglementaire en Europe. Et si les positions, au sujet de la lgitimit de sa pratique, sont divergentes, il existe nanmoins un consensus leffet den limiter la pratique des indications dordre mdical. Mais celles-ci sont interprtes plus ou moins largement selon les tats, ce qui oblige conclure que les positions sont plurielles.

Rflexions gnrales propos du recours au DPI

Le diagnostic primplantatoire offre aujourd'hui des applications qui suscitent des dbats. Pour certains, tout recours au DPI trouve un fondement thique dans le respect de l'autonomie reproductive des personnes et dans la protection du bien-tre de l'enfant, voire de la collectivit, en particulier lorsque le diagnostic gntique vise viter les souffrances et les cots engendrs par certaines maladies ou anomalies gntiques. Pour d'autres, le DPI et la slection de caractristiques gntiques restent inacceptables, quel qu'en soit le but, la slection gntique tant lie la recherche du bb parfait et une forme d'eugnisme libral. Ces deux positions constituent toutefois des extrmes, la plupart des points de vue exprims se situant dans une zone intermdiaire o l'acceptabilit du recours au DPI est juge en fonction du contexte et de la nature des raisons qui le motivent.

Le changement de sens de la procration assiste

l'origine, le dveloppement du DPI tait motiv par la possibilit dviter le recours au DPN et la dcision davortement quil peut entraner. Dsormais, le diagnostic primplantatoire vient largir l'accs aux techniques de PA auxquelles doivent avoir recours non seulement les personnes qui ont besoin d'assistance mdicale pour concevoir, mais aussi les personnes seules ou en couple, fertiles ou infertiles, qui souhaitent bnficier dun tel diagnostic en vue dune slection d'embryon (soit parce qu'ils se savent risque de transmettre une maladie gntique, soit parce qu'ils ont un enfant gravement malade, etc.). Cet largissement des motivations donnant accs la PA vient en quelque sorte en modifier le sens : dornavant, la PA devient aussi un moyen de slectionner lembryon qui pourra devenir un enfant en sant ou, le cas chant, un enfant prsentant les caractristiques gntiques recherches par ses futurs parents (telles que la compatibilit immunogntique ou le sexe souhait). Le dveloppement du DPI pose avec acuit la question de savoir jusquo il est acceptable daller pour rpondre au dsir denfant biologique en sant ou prsentant des caractristiques gntiques particulires.

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La lourdeur et les risques de la procdure

Une analyse des enjeux lis au DPI ne peut passer sous silence la lourdeur et les risques non seulement du DPI lui-mme, mais aussi de la FIV qui laccompagne. Bien qu'il soit prsent dans certains contextes comme une alternative au DPN, le DPI n'est pas une solution bnigne. Y recourir comporte des contraintes physiques et psychologiques qui prsentent des risques pour tous les acteurs impliqus. Pour l'embryon, le prlvement de cellules que sous-tend la technique diagnostique entrane certains risques pour son dveloppement gestationnel et celui de lenfant par la suite. Pour la femme, les principales contraintes sont lies aux procdures de FIV et leur contingent de risques et de dsagrments, physiologiques et psychologiques. Pour l'quipe mdicale, les tensions ressenties au sein du couple ou par la personne seule, et celles entourant la prise de dcision, peuvent constituer des problmes psychologiques et cliniques de taille. Sans encadrement clair concernant les indications et les faons de faire acceptables, plusieurs quipes professionnelles prouvent galement des malaises devant certaines demandes inhabituelles. Il faut galement souligner la consquence la plus probable du DPI qui est celle dune grossesse et de naissances multiples, en raison de limplantation de plus dun embryon pour augmenter les chances de succs de lopration. Tous les risques et inconvnients qu'implique un DPI pour l'embryon et les diffrentes contraintes qu'il impose la femme, au couple et l'quipe mdicale suggrent qu'il est difficile de le considrer comme une solution accessible et facile vivre.

Le caractre novateur et lvaluation des risques

Si les contraintes du DPI sont identifiables, il faut toutefois remarquer que les consquences directes qui en dcoulent (physiques ou psychologiques) sont difficiles valuer avec justesse. Le nombre de DPI effectus nest pas encore assez important pour en saisir tous les tenants et aboutissants, pour bien comprendre les risques qu'il implique et affirmer avec certitude que le succs du processus est assur. Cest pourquoi la Commission estime que le caractre novateur du DPI doit tre clairement expos aux personnes qui souhaitent y recourir, entre autres sur les risques et consquences mieux documenter, mais aussi sur le sort rserv aux embryons surnumraires qui seront gnralement soumis la cryoconservation. Le succs du DPI nest donc pas garanti et des erreurs de diagnostic peuvent se produire, notamment en raison du peu de temps allou aux analyses (de 12 24 heures). Ces erreurs peuvent survenir pour diffrentes raisons, dont un malencontreux choix de cellules saines ou linverse, par exemple, ou lexistence dune anomalie ne faisant pas partie de lanalyse et qui passera inaperue. En outre, ltat de la recherche ne permet pas encore de dterminer si les prlvements faits sur lembryon dans le cadre dun DPI peuvent avoir des consquences sur le ftus ou sur lenfant plus tard. Pour toutes ces raisons, plusieurs cliniques recommandent leurs clients de demander galement un diagnostic prnatal pour confirmer le rsultat du DPI, malgr les risques supplmentaires pour
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le ftus et dun avortement spontan. Chose certaine, les parents doivent bien comprendre que le DPI noffre pas de garantie absolue contre le dveloppement futur dune maladie. L'quilibre entre la gravit et la frquence des risques par rapport aux bnfices dune slection primplantatoire dembryons doit toujours guider la dcision de procder ou non au DPI. Quelles que soient les circonstances, il importe quune assistance psychologique suffisante et adquate soit fournie aux personnes concernes afin quelles puissent faire un choix parfaitement libre et clair, surtout si cest la sant de lenfant venir qui est vise. Par ailleurs, une information approprie sur les autres possibilits leur disposition pour raliser (ou non, parfois) leur projet parental. Considrant le peu de recherches consacres au suivi plus long terme de ltat de sant des enfants issus de la PA et ayant subi le DPI au stade embryonnaire, ainsi que le caractre novateur du DPI, la Commission recommande : Recommandation n 11 - Que le ministre de la Sant et des Services sociaux instaure un mcanisme dagrment spcifique des centres pratiquant le DPI; - que le Fonds de recherche en sant du Qubec (FRSQ) mette sur pied un programme de recherche permettant dvaluer les risques du DPI pour les embryons et les enfants qui en seront issus.

Les valeurs mises en question par le DPI

Les valeurs que retient particulirement la Commission de lthique de la science et de la technologie dans sa rflexion sur le diagnostic primplantatoire sont la sant et le bien-tre des enfants qui seront issus du DPI, la dignit de ces enfants, lautonomie reproductive des personnes et lgalit entre les tous les tres humains.

La sant et le bien-tre de lenfant

Ce qui distingue nettement la PA des autres pratiques mdicales, dun point de vue thique, cest son aboutissement : les techniques thrapeutiques qui la composent conduisent la naissance dun tre humain. Bien quil puisse y avoir des faons diffrentes dinterprter le bien-tre de lenfant, cette valeur peut tre comprise, dans le contexte de la PA, comme impliquant une responsabilit mdicale particulirement soucieuse de la scurit des techniques diagnostiques et des risques physiques que courent les enfants issus du DPI. Aussi, la Commission considre-t-elle que cette valeur est lie une responsabilit de tous les acteurs qui participent la prise de dcision entourant le DPI de faire en sorte que lenfant qui en est issu dispose de chances gales celles des enfants conus naturellement, en ce qui a trait son dveloppement physique et psychologique. En ce sens, la Commission se soucie des consquences ngatives dune naissance marque par la prsence dune maladie grave, invalidante, pour laquelle aucun traitement nest encore disponible et qui mettra srieusement en pril la qualit de vie de lenfant. Cependant, promouvoir la sant et
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le bien-tre ne revient pas slectionner les enfants les plus gntiquement parfaits ou performants. Ainsi, un enfant qui serait slectionn pour de telles caractristiques gntiques pourrait devenir, sans que les parents en soient ncessairement conscients, responsable dtre et dvoluer selon ce que ses parents esprent. Promouvoir le bien-tre de lenfant, cest donc prendre en considration la sant physique et psychologique de lenfant qui sera issu du DPI, mais cest aussi, selon la Commission, permettre lenfant de natre dans un contexte qui, sur le plan affectif, sera le plus susceptible de lui procurer un dveloppement global harmonieux.

La dignit de lenfant
En matire de PA, la dignit de lenfant renvoie ici deux principes qui sous-tendent cette valeur et qui interviennent dans certaines situations cliniques, le plus souvent en lien avec des demandes de personnes qui veulent recevoir un diagnostic primplantatoire. Il sagit de la noninstrumentalisation de ltre humain et du respect de la libert symbolique. En ce qui a trait la non-instrumentalisation de ltre humain, la Commission endosse le principe selon lequel ltre humain doit aussi tre sa propre fin; il ne doit jamais tre peru uniquement comme un moyen datteindre un objectif. Au regard du DPI, ce principe signifie que la slection dun embryon ne doit pas tre perue principalement comme un moyen de rpondre des besoins particuliers. Le respect de cette exigence est particulirement menac quand le DPI vise la slection dun embryon qui prsente une compatibilit lui permettant dtre donneur, gnralement dans un but dj dtermin. Dans cette situation, lenfant nat parce quil est compatible, il est slectionn pour tre donneur. La libert symbolique dun tre se rapporte labsence de prdtermination sur lorientation du projet dexistence de chaque tre humain. Dans le cas du DPI qui vise la sant de lenfant, il nest pas vident que la libert symbolique de lenfant soit menace comme telle, bien que largument de la pente glissante souligne le potentiel dterministe provoqu par les avances de la gntique humaine. Dans le cas du diagnostic visant la naissance volontaire dun enfant atteint dune incapacit, par exemple, il est clair que lenfant devra assumer une dcision prise par ses parents et possiblement lourde de consquences. Par ailleurs, le risque de drive connotation eugnique ou qui limite la libert symbolique des tres qui en sont issus est craindre, surtout avec lvolution et lamlioration de la pratique diagnostique. Avec lvolution de la technologie, il est possible dimaginer que lidentification de nouveaux gnes pourrait inciter des parents potentiels vouloir recourir une slection dembryons sur cette base, en fonction de prfrences subjectives, susceptibles dtre influences, insidieusement peut-tre, par une forme de norme sociale.

Lautonomie reproductive
La valeur dautonomie reproductive des personnes et des couples est dfinie comme la capacit dune personne ou dun couple dcider de se reproduire ou non et recourir ou non aux diffrents moyens offerts pour raliser son projet parental. Le dveloppement des techniques diagnostiques et les indications largies du diagnostic primplantatoire soulvent toutefois des questions relatives la possibilit de respecter, dans toutes les situations, ce libre choix des individus. En effet, il semble que les valeurs telles que le respect de la dignit de lenfant et la

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protection de son bien-tre, ainsi que le respect de lgalit entre les personnes, remettent en question certaines demandes parentales. Ces situations crent de vritables conflits de valeurs. Ce que le DPI pose comme enjeu thique particulier au regard de la valeur dautonomie reproductive cest son tendue : jusquo doit-on reconnatre le caractre priv de la dcision des couples ou des personnes de recourir la slection des embryons sur la base dune analyse gntique? La gravit des maladies doit-elle tre dfinie seulement par les couples? Lautonomie reproductive est-elle illimite? Si lautonomie reproductive a des limites, quelles sont-elles et comment les justifier sur le plan thique? Dans le contexte de la sant reproductive, les dcisions prives atteignent une limite au moment o elles sont susceptibles dentacher lautonomie dune personne concerne de trs prs par la situation : lenfant. Devant les possibilits et les risques que le DPI prsente, la promotion de l'autonomie reproductive des couples pose une exigence de taille : elle requiert de la dmarche qu'elle repose sur une dcision libre et claire. Bien qu'elles soient en bonne sant physique et mentale et capables de jugement rationnel, les personnes qui entament une dmarche pour obtenir un DPI sont tout de mme sujettes une certaine forme de vulnrabilit. Les professionnels qui les encadrent ont la responsabilit d'valuer dans quelle mesure le caractre dsespr de certaines situations ne compromet pas le jugement des individus qui les vivent.

Lgalit entre les personnes

Le respect de la dignit humaine implique la reconnaissance de lgalit entre toutes les personnes. Tous les tres humains naissent gaux, et cest sur ce principe fondamental que prennent appui la Charte des droits et liberts de la personne du Qubec et la Charte canadienne des droits et liberts. Si la valeur de lgalit entre toutes les personnes est pertinente dans une rflexion portant sur le diagnostic primplantatoire, cest essentiellement en raison des consquences possibles de la slection dembryons qui vise viter la naissance de personnes atteintes de certaines maladies ou porteuses de certains gnes de susceptibilit. Sachant quil est possible de diagnostiquer une maladie gntique, il est essentiel de sassurer que les enfants qui en natront nanmoins ne soient pas stigmatiss, que les services de soutien offerts leurs parents ne soient pas diminus et que lintgration de ces personnes dans la socit ne soit pas compromise. Dans le mme sens, des auteurs et des intervenants sinquitent de la possibilit dune forme de stigmatisation long terme des personnes atteintes de telles maladies. Par ailleurs, si le DPI devient plus efficace et plus accessible financirement, fera-t-on encore beaucoup de recherches sur le traitement des maladies gntiques? terme, devant le dveloppement et le perfectionnement du DPI, la Commission craint une monte de lintolrance sociale envers les personnes malades ou atteintes dincapacits graves. La possibilit dviter la naissance de personnes gravement malades ou porteuses de gnes dfectueux ou de gnes de susceptibilit contribuerait-elle une redfinition sociale toujours plus exigeante de la normalit? Dailleurs, des programmes universels de dpistage ne remettent-ils pas indirectement en cause la valeur dgalit entre les personnes en suggrant que la socit est prte dployer des ressources importantes pour empcher la naissance de personnes atteintes
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dune certaine maladie? Ultimement, la slection d'embryons suscite les craintes associes toute pratique eugnique.

La pratique et ses enjeux thiques

Le DPI est considr comme un DPN trs prcoce, puisquil analyse le patrimoine gntique dune ou de deux cellules embryonnaires au troisime jour de leur dveloppement afin de ne transfrer que des embryons sains. Ce sont aujourdhui ses applications les plus rcentes, qui sloignent des objectifs et des indications du DPN, qui suscitent surtout la discussion sur le plan de lthique. Leurs objectifs sont les suivants : augmenter les chances de succs de la FIV, assurer la sant de lenfant, viser le bnfice dun tiers, rpondre des indications non mdicales. Dans les faits, cependant, les situations cliniques les rendent souvent difficiles distinguer.

Le diagnostic qui vise augmenter les chances de succs de la procration assiste

Il est utile de rappeler que, dans toute fcondation in vitro, sopre une slection des embryons qui seffectue sur la base dobservations destines identifier les plus aptes se dvelopper aprs limplantation et favoriser le succs de la procration assiste. Le recours au DPI pourrait amliorer cette slection en permettant didentifier les embryons qui seraient porteurs dun nombre anormal de chromosomes, ce qui entrane dans la majorit des cas un chec dimplantation ou une fausse couche. Les chances de succs de la PA pourraient ainsi tre augmentes. Cette possibilit reste cependant sujette dbat, notamment en ce qui concerne les bnfices apports par lutilisation de cette technique chez les femmes qui ont vcu plusieurs fausses couches ou qui ont connu des checs lors de tentatives prcdentes de recours la PA, ou chez celles qui ont un ge avanc. Plusieurs organismes professionnels saccordent penser que des recherches supplmentaires doivent tre menes pour dterminer les vritables bnfices et les indications dun tel recours au DPI. Dautres procdures comportant moins de risques pour les parties concernes et nimpliquant pas de prlvement de cellule(s) sur lembryon seraient dailleurs en voie de dveloppement. Par rapport aux grossesses rsultant dune conception naturelle, les grossesses issues dune FIV prsentent un risque plus lev davortement spontan, de prmaturit (qui entrane des consquences multiples et de gravit varie pour lenfant), de retard de croissance intra-utrin et de malformations ou de maladies congnitales. Ds lors, sil savrait possible dviter de tels risques grce au DPI, et si les bnfices dune telle procdure devaient tre confirms sur le plan scientifique, ce DPI pourrait rpondre des exigences fondamentales lies au bien-tre des personnes ayant recours la PA et aux enfants qui en sont issus. Toutefois, la Commission est particulirement sensible au fait que ce DPI, sil devait se gnraliser, quivaudrait un dpistage systmatique des embryons porteurs danomalies comme la trisomie 21, ce qui soulve des enjeux thiques et sociaux majeurs. Elle souligne donc limportance du respect du but poursuivi par un tel DPI, cest--dire amliorer les chances de succs de la PA, et rappelle la ncessit

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dviter tout glissement vers un dpistage systmatique de conditions gntiques qui viserait un autre objectif. Considrant que le DPI visant accrotre les chances de succs de la PA ne constitue pas une procdure reconnue et prouve et que les controverses scientifiques actuelles justifient pleinement ladoption dune attitude prudente, la Commission recommande : Recommandation n 12 Que le DPI visant augmenter les chances de succs de la procration assiste ne soit offert que : - lorsque des indications mdicales prcises sont runies; - dans le cadre dune recherche encadre par un protocole ayant fait lobjet dun examen scientifique et thique.

Le diagnostic qui vise la sant de lenfant

La principale vise du diagnostic primplantatoire rside dans la dtection de maladies ou danomalies gntiques afin dviter la naissance denfants qui seraient susceptibles de dvelopper des maladies aprs la naissance. Les enjeux thiques que soulve le DPI visant la sant de lenfant sont diffrents selon quil est question de maladies monogniques, de maladies rcessives, de gnes de susceptibilit certaines maladies (cancers par exemple) et de maladies rvlation tardive.
Le diagnostic des maladies monogniques

Ce modle de DPI concerne les couples ou les personnes qui se savent risque de transmettre leur enfant une anomalie gntique entranant une maladie gntique. Parmi les principales maladies monogniques pouvant tre diagnostiques grce un DPI, on note la fibrose kystique (ou mucoviscidose), lamyotrophie spinale, la dystrophie myotonique (ou maladie de Steinert) et lanmie hmaties falciformes. Les maladies suivantes lies au sexe dun individu peuvent aussi tre dpistes : la dystrophie musculaire de Duchenne, lhmophilie, ladrnoleucodystrophie et la maladie de Hunter. Le DPI qui permet de slectionner et dimplanter dans lutrus des embryons non porteurs du gne dune maladie monognique reconnat la valeur du bien-tre de lenfant et la proccupation de respecter lautonomie reproductive des personnes. Lintervention clinique permet dviter lenfant qui natra de vivre aux prises avec une maladie qui pourrait nuire considrablement sa qualit de vie. Guide par un souci dtablir un quilibre entre les valeurs de bien-tre de lenfant, de libert individuelle, de dignit et dgalit des personnes, la Commission propose de chercher une solution dans un accs limit au DPI, qui serait offert aux parents risque de concevoir un enfant atteint dune maladie monognique grave impliquant des handicaps irrversibles pour lenfant;

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dans un accs au DPI contrebalanc par une volont renforce de faciliter lintgration des personnes handicapes ou atteintes de ces maladies graves au moyen de politiques sociales qui protgeraient leurs droits et feraient la promotion de leur intgration dans la socit.

La possibilit de dterminer avec objectivit les indications mdicales susceptibles de justifier le DPI nest pas vidente dans la mesure o elle fait intervenir la notion de qualit de vie. Pour attnuer le caractre subjectif de cette notion, la Commission retient certains critres dinclusion concernant les maladies constituant des indications mdicales pour le DPI : la gravit, linluctabilit, le caractre gnralement trs invalidant ou mortel et labsence de traitement. Cette liste de critres ne permet toutefois pas de dresser une barrire impermable et certains cas limites risquent de se prsenter. Lexistence du DPI soulve la question dun hypothtique devoir des parents de slectionner lembryon non porteur dune maladie, et donc de leur responsabilit cet gard. Est-il de la responsabilit des parents, des cliniciens ou de ltat de dterminer lacceptabilit thique du DPI, den prciser les indications, de slectionner lembryon qui sera implant? Pour la Commission, il est manifeste que la socit est concerne et quelle devra simpliquer dans ces dcisions. Considrant que la dtermination collective des indications mdicales pour le DPI permettrait dassurer un quilibre entre le caractre priv du projet parental, la responsabilit des parties face la sant et au bien-tre de lenfant ainsi que le respect de lgalit et de la dignit des personnes, la Commission recommande : Recommandation n 13 Que laccs au DPI soit ouvert aux couples ou aux personnes prsentant un risque avr de concevoir un enfant atteint d'une maladie hrditaire monognique grave, trs invalidante ou mortelle et pour laquelle il ny a pas de traitement connu. Considrant, en outre, la difficult de dfinir sans examen approfondi lextension du critre de gravit, la Commission recommande : Recommandation n 14 Que le ministre de la Sant et des Services sociaux confie lAgence dvaluation des technologies et des modes dintervention en sant (ATMIS) le mandat de dresser une liste de maladies monogniques graves, trs invalidantes ou mortelles et pour lesquelles il n'y a pas de traitement connu. Par ailleurs, si lindication mdicale semble justifier la slection dembryons pour viter la naissance denfants gravement malades, il apparat ncessaire de soutenir un quilibre entre le respect de la dignit des personnes qui vivent avec des handicaps et le respect de lautonomie reproductive des futurs parents, qui inclut la possibilit de prvenir la naissance dun enfant dont la qualit de vie serait grandement et durablement diminue. Il est donc ncessaire denvisager la possibilit quune dfinition de critres daccessibilit au DPI nintroduise, moyen ou long

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terme, une certaine standardisation collective de la slection donnant accs au DPI. La question des consquences sociales que pourraient avoir de tels critres pour les indications au diagnostic est au cur des dbats concernant leugnisme libral, une forme de discrimination des personnes handicapes long terme, qui se ferait au moyen dune standardisation des processus de slection des embryons. Considrant les risques associs au fait douvrir laccs au DPI pour certaines indications mdicales, la Commission recommande : Recommandation n 15 Que le gouvernement du Qubec, dans le but dviter des pratiques eugniques, la discrimination et la stigmatisation lgard des personnes atteintes de maladies gntiques ou prsentant des anomalies gntiques, bonifie et ajoute des programmes visant : - rpondre leurs besoins et ceux de leur entourage et - favoriser lintgration de ces personnes dans la socit.
Le diagnostic dembryons porteurs htrozygotes de gnes dune maladie rcessive

Alors que la Commission estime que laccessibilit au DPI est acceptable lorsque lenfant risque de dvelopper une maladie gntique grave, le diagnostic dembryons porteurs htrozygotes de gnes dune maladie rcessive, pour sa part, ne lui apparat pas aussi recevable. Ce type de diagnostic viserait le rejet dembryons porteurs dune mutation gntique de type rcessif, cest-dire qui ne sont pas risque de dvelopper la maladie aprs la naissance. Or, est-il acceptable sur le plan thique de faire subir un DPI qui vise principalement carter de tels embryons en sachant quils ne risquent pas de dvelopper la maladie? Ces enfants ne vivront pas aux prises avec une maladie grave, incurable et invalidante. Ils auront des choix reproductifs faire lge adulte, advenant le cas o le conjoint ou la conjointe serait aussi porteur de la mme anomalie, mais ils auront accs au DPN et ventuellement au DPI ou pourront se prvaloir de solutions alternatives telles que le recours ladoption ou au don de gamtes. Considrant quil sagit dune situation o les cots dpassent les bnfices que la socit dans son ensemble et les individus concerns seraient susceptibles de retirer dune telle indication pour le DPI, la Commission recommande : Recommandation n 16 Que laccs au dpistage primplantatoire ne soit pas autoris aux seules fins du dpistage des embryons porteurs htrozygotes dune maladie rcessive, cest--dire lorsquun seul parent est porteur htrozygote de ce type de maladie.
Le diagnostic des gnes de susceptibilit

Lanalyse des gnes de susceptibilit vise identifier les embryons qui ont un gne les prdisposant dvelopper une maladie au cours de leur vie.

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Lenfant porteur du gne de susceptibilit ne sera pas ncessairement atteint par la maladie en question, parce que ces maladies sont multifactorielles, cest--dire quelles ne sont pas uniquement causes par une prdisposition gntique, mais rsultent dune combinaison de plusieurs gnes et de facteurs comme lenvironnement, lalimentation, le tabagisme et les autres habitudes de vie. Il sagit donc ici dun dpistage plutt que dun diagnostic, puisque le but de lopration nest pas davoir la certitude que lenfant sera atteint de la maladie, mais bien de procder lestimation dun risque que lenfant la dveloppera lge adulte. La maladie dAlzheimer est souvent cite dans cette catgorie. Lacceptabilit thique de cette forme de DPI dpendra donc de la justification de recourir une slection dembryons en tenant compte du risque de dvelopper une maladie grave. Le constat actuel est quil est davantage possible de prvenir les maladies multifactorielles en adoptant de saines habitudes de vie dans un environnement sain quen recourant un DPI des gnes de susceptibilit. Considrant que, dans ltat prsent des connaissances, ce type de maladies incluant certains cancers dont celui du sein ne peut tre class dans la mme catgorie que celles constituant des indications au DPI, la Commission recommande : Recommandation n 17 Que le recours au diagnostic primplantatoire ne soit pas retenu pour dpister un embryon possdant des gnes de susceptibilit aux maladies multifactorielles.

Le diagnostic qui vise la sant ou le bnfice dun tiers

Une application rcente du DPI consiste concevoir un embryon in vitro qui, dune part, ne sera pas porteur de la maladie gntique, et qui, dautre part, sera slectionn selon les antignes dhistocompatibilit lymphocytaire (HLA) afin quil soit immunologiquement compatible avec un frre, une sur ou un parent malade qui a besoin dune greffe de moelle ou de cellules souches extraites du sang du cordon ombilical pour survivre. Lindication du recours au DPI sous une telle application est donc la volont de concevoir et de slectionner un embryon destin devenir donneur; do les appellations bb-mdicament , bb-donneur ou bb du double espoir . Les chances de russite tant trs minces, les couples doivent donc souvent passer par plusieurs cycles de fcondation in vitro pour y arriver. Qui plus est, pour que cette procdure visant la naissance dun donneur compatible soit une possibilit relle, il faut que lenfant malade soit en mesure de survivre pendant la dure de temps ncessaire pour effectuer la procdure de FIV et pour mener la grossesse terme (au minimum un an). La question qui merge dans le contexte de ce type dindication au DPI tient ce que lembryon implant nest pas slectionn uniquement parce quil ne dveloppera pas de maladie grave, mais

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aussi parce quil prsente une caractristique gntique qui fera de lui un donneur de cellules de sang de cordon ou de moelle osseuse pour un membre de sa famille. Les proccupations principales exprimes lgard du bien-tre de lenfant qui sera issu de cette pratique concernent, entre autres, son dveloppement psychologique et identitaire. Dans cette situation, la Commission place au centre de sa rflexion les valeurs de dignit et de respect de la libert symbolique de lenfant et elle met galement en exergue les consquences ngatives physiques et psychologiques qui risquent datteindre les acteurs en prsence. Dentre de jeu, concevoir un enfant afin de rpondre aux besoins thrapeutiques dun membre de la famille constitue ncessairement une forme dinstrumentalisation; la Commission ne saurait cautionner une telle pratique. Elle estime que dapprouver une telle mdecine de la rparation reviendrait permettre la production dtres humains sans gard leur dignit La slection dembryons selon leur compatibilit immunogntique comporte galement un risque datteinte la libert symbolique de lenfant : lenfant serait dtermin par la volont de ses parents assumer un rle particulier, ce qui constitue une atteinte son intgrit physique. Il faudrait aussi sinterroger sur les risques psychologiques pour lenfant et pour la construction de sa personnalit, sa conception tant due au rle thrapeutique que ses parents voulaient lui voir exercer dans sa famille. Comment se percevra-t-il? Quarrivera-t-il en cas dchec? Ce qui semble surtout menaant dans cette pratique, cest la pression psychologique qui devra tre porte par cet tre humain qui reprsente, pour sa famille, LA solution thrapeutique une situation dsespre. Des inconvnients physiques peuvent aussi se produire. Dans la mesure o le don de cellules de sang de cordon nimplique ni risque ni dsagrment au nouveau-n, la question de lassujettissement du bb-mdicament se pose beaucoup plus moyen et long terme si dautres ponctions de moelle osseuse savraient ncessaires. Considrant les risques datteinte la valeur de respect de la dignit de lenfant et de son bientre, ainsi que les risques physiques et psychologiques pour les acteurs concerns, et considrant la banque de sang de cordon ombilical gre par Hma-Qubec comme une solution alternative prometteuse pour venir en aide aux enfants malades, la Commission recommande : Recommandation n 18 - Que le recours au diagnostic primplantatoire soit interdit pour slectionner un embryon lorsque la motivation premire est den faire un donneur de tissus ou de cellules souches; - que la collecte du sang de cordon ombilical soit encourag, afin dalimenter la banque publique gre par Hma-Qubec.

Le diagnostic qui vise des raisons non mdicales

Les raisons non mdicales qui peuvent inciter recourir un DPI sont le dsir davoir un enfant atteint dun handicap particulier, de choisir le sexe de lenfant ou de faire en sorte quil naisse dot de caractristiques spcifiques.

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La naissance denfants atteints dincapacits

Le diagnostic primplantatoire permettant la slection dembryons porteurs dune maladie ou dune incapacit vise rpondre aux souhaits des personnes qui, tant elles-mmes atteintes par cette incapacit ou cette maladie, souhaitent partager cet tat avec leur enfant. Lexemple sur lequel se fonde la rflexion de la Commission est celui dun couple de femmes sourdes qui a tout mis en uvre pour concevoir un enfant sourd au moyen de lauto-insmination avec le sperme dun donneur sourd. Cet exemple ne constituait pas une indication pour le DPI. Il est cependant fort possible que les cliniques effectuant des DPI reoivent ce genre de demandes qui peuvent crer certains malaises au sein des quipes cliniques. Ce choix reposait sur un courant de pense selon lequel la surdit nest pas un handicap, mais quelle correspond plutt une identit culturelle. Bien que cet exemple particulier ne constituait pas une indication pour le DPI, il est cependant fort possible que les cliniques effectuant des DPI reoivent ce genre de demandes qui peuvent crer certains malaises au sein des quipes cliniques. Ce choix des parents ne serait acceptable que sil repose sur le bien-tre de l'enfant. Or, si les parents considrent que le bien-tre de leur enfant passe ncessairement par le cadre de la cellule familiale existante et la culture affrente au handicap, il apparat difficile de leur refuser l'accs la slection gntique sur la base de ce handicap. Lenfant risque cependant de se voir enferm dans un paradoxe difficile dordre psychologique, voire existentiel : sil naccepte pas ltat choisi pour lui par ses parents, il conteste son existence mme. Ce paradoxe parat dautant plus lourd porter quil rsulte dun choix dlibr des parents. La Commission reconnat cependant quexiger des couples ou des personnes ayant recours un DPI de navoir que des enfants en sant reviendrait une nouvelle forme deugnisme dtat quelle ne peut que rprouver. Cela irait lencontre des valeurs dgalit et de respect de la dignit humaine auxquelles la Commission adhre pleinement. Devant la complexit de la problmatique et les valeurs conflictuelles concilier, la Commission estime tout de mme que laccs au DPI ne devrait pas tre offert aux couples qui dsirent dentre de jeu donner naissance un enfant atteint dune incapacit, mais quaucune restriction ne devrait leur tre impose quant au statut gntique des embryons implanter, une fois le DPI ralis.
Le choix du sexe

Certains parents ont recours au DPI pour choisir le sexe de lenfant quand ils sont porteurs dune maladie lie lX, comme lhmophilie qui se dveloppe le plus souvent chez les garons et plus rarement chez les filles. Le choix du sexe est alors motiv par des raisons strictement mdicales. Toutefois, la Commission estime que la possibilit de choisir le sexe dun enfant pour des raisons dordre culturel, personnel ou socioconomique relve dun autre ordre. Il ne semble pas exister de vritable consensus en la matire. Si pour certains la slection du sexe pour des motifs autres que mdicaux ne doit pas tre encourage, le tri des spermatozodes des fins d quilibre familial est acceptable. noter que des cliniques amricaines offriraient le service de slection du sexe pour des motifs non mdicaux, mais seulement aux personnes
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recourant au DPI pour des raisons mdicales; la slection du sexe constitue alors une option supplmentaire.
Le choix de caractristiques spcifiques

La Commission sinterroge sur la question de la slection dembryons possdant certaines caractristiques particulirement prises par les futurs parents. Ce type de slection est parfois surnomm la production de bbs la carte ou faits sur mesure en rfrence au caractre subjectif de ses indications. Le choix peut concerner les traits physiques ou psychologiques. La science ne semble pas en mesure de rpondre ces attentes pour linstant, mais force est de constater quune certaine demande pour la slection de caractristiques gntiques selon des motifs dits de convenance pourrait se dvelopper. Pour la Commission, la perspective dun monde o les parents choisissent des traits physiques et psychologiques de leur enfant entre en contradiction avec sa conception de la dignit humaine. Une telle perspective tmoigne dune instrumentalisation de ltre venir et relve clairement du dsir des parents de slectionner un enfant qui rpondra leur dsir. Considrant que le diagnostic primplantatoire visant des raisons non mdicales est inacceptable du point de vue thique, parce quil entre en contradiction avec le respect de la libert symbolique de lenfant, quil ouvre la porte au choix concernant des caractristiques spcifiques qui, sans poser de risques pour la sant et le bien-tre de lenfant, porteraient atteinte la dignit humaine, la Commission recommande : Recommandation n 19 Que le recours au diagnostic primplantatoire soit interdit pour produire des bbs la carte , selon des indications non mdicales et que le recours au diagnostic primplantatoire soit interdit : - dans le but de produire volontairement un enfant atteint dincapacits ou de handicaps; - pour slectionner le sexe dun enfant sur la base de raisons culturelles, religieuses, personnelles ou socioconomiques.

Dans une socit qui valorise lautonomie, la libert de choix et qui met laccent sur les droits individuels, interroger la lgitimit des demandes de citoyens envers ltat se rvle une dmarche dlicate. Cest nanmoins ce que la Commission a d faire dans le prsent avis en rponse au mandat qui lui a t confi par le ministre qubcois de la Sant. Dans le domaine de la procration assiste, les revendications des personnes infertiles ou porteuses de gnes de maladies gntiques hrditaires sont souvent reues comme des appels de dtresse. Il faut dire quavoir des enfants est un souhait qui peut aisment se transformer en besoin fondamental du point de vue des personnes qui lexpriment. Tout en considrant que le fait davoir des enfants constitue un privilge plutt quun droit, la Commission tmoigne de toute son empathie pour ces personnes qui prouvent dimportantes difficults procrer naturellement, sans soutien mdical. Or, ces demandes, si mouvantes soit-elles, doivent aussi tre acceptables sur le plan socital. Cest pourquoi la Commission, principalement par ses recommandations, propose des orientations qui, sur le plan thique, visent le bien commun; toutes ne feront sans doute pas

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lunanimit, mais largumentation propose par la Commission pourra nanmoins tayer le dbat public. Chacune des trois questions abordes, quil sagisse du don de gamtes et dembryons, de la gestation pour autrui ou du diagnostic primplantatoire, aurait pu faire lobjet dun avis en soi. Dautres questions auraient galement mrit un traitement plus fouill, comme la fcondation in vitro, le diagnostic prnatal, leugnisme, la filiation, pour nen citer que quelques-unes. La Commission espre cependant que cet avis contribuera faire avancer une rflexion plus que jamais ncessaire et clairer le lgislateur qubcois en la matire.

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INTRODUCTION
La Commission de lthique de la science et de la technologie a pour mission premire dinstaurer la rflexion sur les enjeux thiques* du dveloppement de la science et de la technologie afin de proposer des orientations susceptibles de guider les acteurs concerns dans la prise de dcision. Lessentiel de sa mission se situe donc en amont des diffrentes formes de la pratique de lthique applique qui dirigeraient davantage son intervention dans llaboration de cadres normatifs. La Commission s'applique plutt informer la population en gnral et les divers dcideurs dans le but de susciter une discussion et une rflexion ouvertes et pluralistes sur les enjeux thiques associs une activit technique ou scientifique. Cest dans cette optique que la Commission aborde la question que lui a soumise le ministre de la Sant et des Services sociaux (par lentremise du ministre de rattachement de la Commission, soit le ministre du Dveloppement conomique, de lInnovation et de lExportation), cest--dire celle d'une analyse approfondie des enjeux thiques et des valeurs de la socit qui y sont relis en matire de procration assiste*1 (PA2). Dans le prsent avis, elle entend analyser les enjeux thiques relatifs au dveloppement de ce domaine scientifique, susciter un dbat public et finalement mettre ses recommandations sur les enjeux thiques qui sont soulevs. La PA tant un champ de pratique et de recherche trs large, la Commission na pas la possibilit den aborder toutes les composantes dans le cadre du prsent avis. En raison du mandat qui lui a t confi, sa rflexion sinscrit dans une vise prcise : alimenter les travaux dj amorcs au ministre de la Sant et des Services sociaux et prsenter une tude approfondie des considrations thiques lies trois pratiques du vaste champ de dveloppement scientifique de la PA : le don de gamtes* et dembryons*, la gestation pour autrui* (GPA)3 et le diagnostic primplantatoire* (DPI). Un autre aspect du mandat ministriel concernait lexamen de ces questions la lumire de dbats publics . Cette dimension du mandat a pris la forme dune consultation publique en trois volets, soit une consultation en ligne, un appel de mmoires et la tenue daudiences. Ainsi, du 3 septembre au 3 octobre 2008, la Commission a mis en ligne un questionnaire auquel tous les citoyens ont t invits rpondre. Un total de 1066 personnes ont rpondu aux quelque 39 questions poses sur le sujet. Lappel de mmoires lanc en juin 2008 a men au dpt de neuf mmoires. Finalement, lautomne 2008, trois journes ont t consacres la tenue daudiences auprs dexperts de plusieurs domaines Qubec et Montral. Une quinzaine de personnes ou groupes de personnes ont t entendus. Des documents dappoint dressent un bilan de ces initiatives et sont disponibles sur le site de la Commission. La Commission en profite pour
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Les termes accompagns dun astrisque sont dfinis dans le glossaire intgr au prsent avis. L'expression procration assiste, ou PA, a t retenue dans le prsent document en raison de son usage courant au Canada. Toutefois, il est noter qu'en France, si on parlait auparavant de procration mdicalement assiste (PMA), celle-ci a t renomme assistance mdicale la procration (AMP) depuis les lois de biothique de 1994, car seule lassistance mdicale (et non la procration) peut y faire lobjet dune lgislation. La Commission a retenu l'expression gestation pour autrui bien que les expressions mre porteuse et maternit de substitution soient aussi utilises et dsignent la mme pratique.

remercier toutes les personnes et les organisations ayant particip la consultation et les assure que leur contribution a apport une valeur inestimable sa rflexion. Les pratiques traites dans lavis remettent en question le sens attribu un certain nombre de notions fondamentales, notamment celles de famille et de filiation. En outre, la PA propose des techniques qui comportent des risques quil faut considrer. Le premier chapitre sintresse ces questions. En plus de rappeler quelques jalons historiques dans lvolution de la PA, cette entre en matire tente de mieux faire connatre les principales techniques utilises dans le cadre de la PA. Le deuxime chapitre aborde la premire thmatique proprement parler : le don de gamtes et le don dembryons. Forte de sa collaboration avec des experts du domaine, la Commission dcrit ltat actuel de la pratique et les techniques employes pour ensuite prsenter les valeurs en jeu et les enjeux thiques soulevs. Quatre dentre eux font lobjet dune attention particulire. Lenjeu du dveloppement des enfants issus dun don est loccasion de sinterroger quant limportance accorder au lien gntique dans la filiation et laccs de lenfant ses origines. Autre enjeu, le respect de la dignit de tout tre humain amne la Commission prendre position sur une possible commercialisation du sperme et des ovules et sur la slection des donneurs et des donneuses de gamtes. En outre, diffrents types de dons de gamtes sont scruts afin den dterminer les tenants et aboutissants sur le plan thique. En matire de prvention et dducation, la Commission sest penche sur diverses avenues susceptibles davoir un effet sur la fertilit en amont de la PA. La gestation pour autrui englobe les situations o une femme poursuit une grossesse, non pas dans l'intention de garder cet enfant et d'assumer envers lui le rle social de mre, mais plutt dans le but de cder cet enfant, ds sa naissance, un tiers demandeur , couple ou personne seule. Aprs avoir brivement expos ltat de la pratique et des techniques en cette matire, la Commission traite des enjeux thiques que soulve la GPA : dveloppement de lenfant, accs aux origines, sant des femmes, autonomie des femmes, non-commercialisation du corps, noninstrumentalisation des personnes et reproduction outre-frontires. Ces considrations font lobjet du troisime chapitre. Le quatrime chapitre porte sur le diagnostic primplantatoire. Empruntant une structure lgrement diffrente, ce chapitre dbute avec un aperu de la technique et de lencadrement normatif pour ensuite livrer quelques rflexions plus gnrales sur le recours au DPI. Cet apart savre ncessaire pour illustrer en quoi le DPI contribue sa faon changer le sens de la PA. Il fallait aussi souligner la lourdeur de cette procdure et son caractre novateur. La Commission constate galement quune valuation juste de l'quilibre entre les risques et les bnfices est difficile raliser l'heure actuelle. Quatre grandes valeurs ont servi de repres dans lanalyse du DPI, soit la sant et le bien-tre des enfants, la dignit de lenfant, lgalit entre les personnes et leur autonomie reproductive. Les enjeux thiques se dclinent alors en fonction des finalits que peut poursuivre le DPI; ils diffrent et exigent une analyse renouvele selon quil vise laugmentation des chances de succs de la PA, la sant de lenfant, la sant ou le bnfice dun tiers, voire des raisons non mdicales.

Dentre de jeu, deux remarques prliminaires simposent; elles ont accompagn les rflexions de la Commission tout au long du processus menant la production du prsent avis. Tout dabord, la Commission estime que ladoption denfants constitue une alternative considrer, au mme titre que la PA, lorsquune personne prouve des difficults procrer de manire naturelle. En outre, la Commission considre quil nexiste pas de droit lenfant et que, par consquent, ltat nest pas tenu daccder toutes les demandes des citoyennes et des citoyens en matire de PA. Une fois de plus, la Commission a pu constater que les thmatiques lies aux dbuts comme la fin de la vie ne laissent personne indiffrent. La PA ne fait pas exception cette tendance. Si elle soulve les passions et les dbats, cest probablement parce quelle suscite des sentiments profonds et quelle touche une sphre de la vie humaine trs charge en motions et en symboles. Or, pour faire une analyse lucide de cette question sur le plan thique, il faut aussi porter un regard plus dtach, plus rationnel sur les pratiques en cours et qui pourraient avoir cours dans un avenir rapproch. Un des dfis que la Commission a d relever dans le prsent avis rside justement dans un quilibre rechercher entre le cur et la raison. Elle espre que sa rflexion sur les enjeux thiques de la PA puisse apporter une contribution constructive aux dbats actuels sur le sujet.

CHAPITRE 1 LE CONTEXTE DE LA PROCRATION ASSISTE

Lexpression procration assiste fait rfrence aux diverses formes de soutien apport la reproduction humaine par des techniques mdicales ou pharmaceutiques ou par des manipulations en laboratoire4 qui tentent de pallier les problmes d'infertilit*5 de couples htrosexuels, ou limpossibilit de procrer naturellement dans le cas des couples homosexuels ou des femmes seules. Ces techniques permettent galement des couples fertiles pour lesquels il existe un risque de transmission dune maladie grave, gntique ou virale6, de tenter davoir des enfants qui nen seront pas atteints. Mme effectue sous indication mdicale*, cette pratique na pas pour but de traiter une pathologie (linfertilit) ou la cause de l'infcondit, mais vise plutt remdier leurs consquences. La PA tente ainsi de concrtiser le dsir denfant malgr les obstacles ou les difficults rencontrs. Dans cette perspective, l'acte mdical nest pas effectu dans un but curatif mais palliatif. La PA comporte notamment les activits suivantes : la stimulation ovarienne* (SO), le prlvement, le traitement, la manipulation in vitro* et la conservation de gamtes humains, linsmination artificielle* avec le sperme du conjoint (IAC) ou celui dun donneur (IAD), le diagnostic primplantatoire, la conservation et le transfert dembryons humains. De plus en plus perues comme des procdures de routine, scuritaires et efficaces, ces pratiques ne sont cependant pas sans risques : risques pour la sant physique des femmes et des enfants qui en sont issus7 ; risques dordre psychologique lis au traitement pour les personnes qui y
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Cette dfinition a t emprunte en partie celle que lon trouve larticle 2 al.1 du Projet de loi 26 adopt le 18 juin 2009 et entr en vigueur le 19 juin 2009 : Loi sur les activits cliniques et de recherche en matire de procration assiste, L.Q. 2009, c.30. D'une manire gnrale, l'infertilit est caractrise par l'tat d'un couple htrosexuel en ge de procrer qui, malgr douze mois de rapports sexuels rguliers et non protgs, ne russit pas concevoir d'enfant (Gilles DESAULNIERS, Linvestigation de linfertilit, Gynecomedic.com, [en ligne], http://www.gynecomedic.com/php/infert.php). Certains articles scientifiques attribuent des degrs linfertilit. Ainsi, la sous-fertilit est envisage lorsque le temps pour concevoir est prolong. La plupart des grossesses se produisent dans les premiers six cycles de relations sexuelles non protges pendant la priode fertile du cycle. Il est question de sous-fertilit aprs 12 cycles sans rsultat (10 % des couples); le taux de naissance va toutefois atteindre 55 % dans les 36 mois suivants. Aprs 48 mois, environ 5 % des couples sont dfinitivement infertiles et nont pratiquement aucune chance de vivre une grossesse spontane (C. GNOTH et al., Definition and prevalence of subfertility and infertility , Human Reproduction, 2005, vol. 20, no5, p. 1144). Dautres auteurs proposent de graduer linfertilit; niveau 0: fertilit normale (> 60 % de chances de concevoir), niveau 1: fertilit lgrement diminue (40-60 % de chances), niveau 2 : fertilit modrment diminue (20-40 % de chances), niveau 3 : fertilit srieusement diminue (0-20 % de chances), niveau 4 : strilit (aucune chance) (J.D.F. HABBEMA et al, Towards less confusing terminology in reproductive medicine : a proposal , Human Reproduction, 2004, vol. 19, no7, p. 1500). On pense ici des couples srodiffrents dont lun des partenaires est sropositif pour le virus de limmunodficience humaine (VIH). Le plus important est la grossesse multiple : En effet, comparativement au taux qui prvaut dans lensemble de la population, qui est de 2 % environ, les taux de grossesses multiples sont 20 fois suprieurs dans les programmes de FIV et 2 10 fois suprieurs dans les programmes de SO hors FIV []. Ainsi, les risques pour les enfants sont respectivement de 5 20 fois plus grands dans les programmes de traitement de linfertilit par SO hors FIV et par FIV. Voir Raymond D. LAMBERT et M-A. SIRARD, Sur les conditions dexercice de la pratique mdicale du

recourent8 ou qui y prtent leur concours, sans compter les alas que ces techniques comportent, en particulier leur lot dchecs9; risques aussi pour le dveloppement des enfants que les donnes disponibles insuffisantes et mthodologiquement discutables10 ne permettent pas de bien valuer. Mais, plus fondamentalement, la PA vient bouleverser nos repres symboliques, nos reprsentations de la famille et de la parent, de lenfant, de ltre humain et de sa valeur intrinsque.

De l'adultre au dsir denfant ou au droit lenfant

Dabord explore comme une dmarche exprimentale en biologie au XVIIIe sicle en vue de pallier linfertilit masculine11, la PA a continu se dvelopper de manire discrte au sein de la pratique mdicale. Ds son apparition, cette forme d'assistance technique la procration a soulev des questions dordre moral, particulirement au regard de la morale sexuelle. Il faut dire que le fait qu'un tiers intervienne dans l'intimit sexuelle d'un couple, fut-il mdecin, tait lpoque jug moralement inacceptable12. Aussi, le recours au sperme d'un donneur pour certains cas d'infertilit masculine, pratique qui sest dveloppe au dbut du XIXe sicle13, n'a fait qu'augmenter lampleur de la rprobation morale, poussant ainsi les mdecins impliqus sinon au secret, du moins la discrtion. De nos jours, la PA occupe une place reconnue et institutionnalise qui a permis de nombreuses personnes de raliser leur dsir d'enfant. Qui plus est, elle est devenue une activit lucrative
traitement de linfertilit et de la recherche connexe , LObservatoire de la gntique, juillet-aot 2005, no 23, www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique. En 2005 au Canada, prs dune grossesse sur trois rsultant de la FIV a donn lieu la naissance de jumeaux et dans environ 1 % des cas des tripls (Joanne GUNBY et al., Assisted reproductive technologies in Canada: 2005 results from the Canadian Assisted Reproductive Technologies Register , Fertility and Sterility, 2009, vol. 91, n5, p. 1721-1730). Sur les consquences possibles pour les enfants, voir galement William BUCKETT et al, Obstetric outcomes and congenital abnormalities after in vitro maturation, in vitro fertilization, and intracytoplasmic sperm injection , Obstetrics & Gynecologists, octobre 2007, vol. 110, no4, p. 889. Sur les consquences possibles pour ces personnes, voir Lynn Clark CALLISTER, The pain and the promise of unfilled dreams : Infertile couples , dans D. Russell CRANE et Elaine S. MARSHALL (dir.), Handbook of families and health interdisciplinary perspectives, 2005, Sage publications inc., p. 99. Selon les donnes du rapport prsentant les rsultats du registre de la procration mdicalement assiste au Canada en 2005, sur 11 414 cycles impliquant une technique de PMA, 3 443, soit 30,2 % ont rsult en une grossesse et 2 713, soit 24,0 % en un accouchement (2 687 ou 23,8 % en une naissance vivante). Pour une analyse des problmes auxquels les couples ou les personnes qui ont recours la PA peuvent tre confronts, voir P. REVIDI et B. BEAUQUIER-MACCOTTA, Problmatiques psychiques dans les aides mdicales la procration , Pdopsychiatrie, 2008. P. REVIDI et B. BEAUQUIER-MACCOTTA, op. cit. Ainsi que le souligne Laurence Tain, la premire insmination artificielle connue ayant abouti une naissance remonte 1776, et elle sest droule dans la clandestinit la plus totale : cest le mari, un drapier anglais, qui pratique linsmination avec sperme de conjoint, grce une seringue chauffe; le mdecin Hunter est absent, il a donn ses instructions et le compte-rendu ne sera publi par la Royal Society quen 1799, alors que Hunter tait dj dcd depuis six ans (Laurence TAIN, Les nouvelles techniques de reproduction, nouveaux acteurs, nouveaux enjeux , Informations sociales, no 128, 2005/8, p. 53). Simone NOVAES, Procration assiste , dans Dictionnaire d'thique et de philosophie morale, Monique CANTOSPERBER (dir.), Paris, Presses universitaires de France, 2001, p. 1262. La premire insmination avec le sperme dun donneur a t effectue en 1884. Dveloppe pendant la premire moiti du XIXe sicle, sa pratique est rapidement tombe en disgrce. Sa condamnation par lglise catholique ny est probablement pas trangre. Voir C. BYK, Les situations limites mritent-elles un droit ? , Mdecine et droit, 2006, n77, p 48 ; P. REVIDI et B. BEAUQUIER-MACCOTTA, op. cit. Au Canada, elle na t pratique qu partir des annes 1950.

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majeure dans plusieurs pays14 et qui sest dploye en grande partie grce au dveloppement de techniques nouvelles, notamment celle de la fcondation in vitro* (FIV), qui a permis de pallier linfertilit fminine, et celle de la conglation des gamtes et des embryons, pour une utilisation future. Ainsi, depuis la naissance de Louise Brown en 1978, issue dune FIV15 et premier bb prouvette , plus dun million denfants travers le monde sont ns grce cette technique de fcondation*16. Mais son essor participe aussi de lmergence de nouvelles valeurs socitales et des changements sociaux qui en sont la source. Il ny a pas lieu de sattarder sur l'volution et les diverses transformations de la reprsentation sociale de la PA dans le prsent avis. Toutefois, la Commission estime que les moyens techniques et normatifs que se sont donns les mdecins pour faire face aux jugements moraux de l'poque ont grandement contribu cette volution. En effet, parce que le recours un tiers pour concevoir un enfant pouvait tre peru comme une forme d'adultre, les mdecins se sont dots de moyens techniques qui ont fait en sorte que la pratique mdicale ne puisse tre assimile des conduites sexuelles moralement inacceptables. Le corps mdical a en outre cherch tablir et imposer un cadre normatif qui pourrait limiter l'impact de ces techniques d'aide la procration sur les modes de vie familiaux. Ainsi, au moment o la pratique cherchait prendre de lexpansion, cest la notion dindication mdicale la PA qui semble avoir permis doprer une transition entre les demandes considres comme socialement et moralement acceptables et les demandes susceptibles de dstabiliser la vie sociale et l'quilibre affectif et psychique des individus17. En plus de favoriser lacceptation sociale des techniques d'assistance la procration, cette notion a aussi contribu transformer les activits techniques de procration en une thrapeutique de l'infertilit . C'est prcisment partir de la notion d'indication mdicale que les lgislateurs ont formul des repres normatifs qui ont servi la prparation des textes de lois et d'encadrement de la pratique. Toutefois, exception faite de certains pays, tels que la France18 et l'Allemagne, cette notion dindication mdicale nest plus aujourd'hui la principale justification de l'accs aux techniques de PA. En effet, au Canada et au Qubec, comme dans bien dautres pays, laccs aux techniques de PA n'est plus seulement li un diagnostic d'infertilit et repose, de manire plus large, sur le
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Aux tats-Unis seulement, le march de la PMA engendre trois milliards de dollars amricains (Nancy GREEN, The baby business How money, science, and politics drive the commerce of conception , Journal of Clinical investigation, Book review, 2006, vol. 116, no8, p. 2061, [en ligne], http://www.jci.org/articles/view/29554). La technique, telle quapplique chez lhumain, a t mise au point par deux Britanniques : Robert Edwards, un biologiste, et Patrick Steptoe, un gyncologue. Voir P.C. STEPTOE et R.G EDWARDS, Birth after the Reimplantation of a Human Embryo , The Lancet, 1978, vol. 2, no 8085, p. 366. On doit rappeler que les donnes sur l'utilisation et les rsultats de la PMA au Qubec ne sont pas trs dveloppes. Lors du dpt du projet [de loi] l'Assemble nationale, le ministre estimait environ 1 700 le nombre de cycles de fcondation dbuts annuellement et environ 600 le nombre d'enfants ns la suite d'un traitement de PMA. Le nombre exact d'enfants n'est cependant pas connu puisqu'il est possible que le mdecin effectuant le suivi de grossesse ne soit pas inform du fait que cette grossesse ait t obtenue par le recours des techniques de PMA. (CONSEIL DU STATUT DE LA FEMME, Mmoire sur le projet de loi no89, Loi sur les activits cliniques et de recherche en matire de procration assiste et modifiant d'autres dispositions lgislatives, Qubec, mars 2006, p. 15). Simone NOVAES, op. cit., p. 1263. La question a cependant fait lobjet de dbats dans le cadre des tats gnraux auxquels les citoyens franais ont t invits participer lors de la rvision des lois de biothique. Voir Alain GRAF, Rapport final sur les tats gnraux de la biothique, juillet 2009 et CONSEIL DTAT, Les tudes du Conseil dtat : La rvision des lois de biothique, Paris, La Documentation franaise, 2009.

dsir d'avoir un enfant. Les couples infertiles demeurent toujours une part importante de la clientle des cliniques de fertilit, mais de plus en plus de services sont maintenant offerts des femmes clibataires et des couples homosexuels. Graduellement, le dsir denfant tend vouloir se transformer en un droit lenfant qui comporterait le droit dutiliser tous les moyens possibles afin quil se concrtise. Bien que le dsir denfant soit lgitime, il importe de se demander sil faut rpondre tout prix aux dsirs individuels, ou sil faut accorder plus dimportance lintrt commun. Cette question est centrale toute la problmatique de la PA, linfertilit relevant pour certains de la sphre prive plutt que de la sphre publique. Rpondre une multitude de ces dsirs individuels pourrait aussi avoir des rpercussions importantes sur le financement du systme de sant pour lensemble de la socit.

Des techniques aujourdhui plus efficaces, mais qui comportent aussi des risques
Les interventions pratiques dans les activits cliniques de PA sont trs diversifies ; elles dpendent de la cause d'infertilit ou de strilit qui empche la conception dun enfant ou du dsir denfant chez des personnes qui nont pas de problme de fertilit19 mais qui ne peuvent procrer de faon naturelle. De manire gnrale, ces interventions recouvrent les pratiques suivantes :

Pratiques cliniques en matire de procration assiste

La stimulation ovarienne (SO) permet d'induire une ovulation* chez les femmes qui souffrent d'absence d'ovulation, ou d'amliorer sa qualit dans les cas d'ovulation anormale ou non optimale. Elle est couramment utilise dans la plupart des protocoles de PA pour provoquer la fertilit, en optimisant la production dovules chez des femmes qui nont pas de problme dovulation. L'insmination artificielle (IA) est une mthode de fcondation in vivo* (fcondation intracorporelle) qui consiste dposer, dans le systme reproducteur de la femme, le sperme de son conjoint (insmination homologue) ou celui d'un donneur (insmination htrologue) aprs en avoir vrifi la qualit. Elle peut tre utilise conjointement ou non la stimulation ovarienne. La fcondation in vitro (FIV) est une mthode de fcondation extracorporelle qui consiste, aprs le prlvement des gamtes, les placer dans un milieu de culture afin den favoriser la fusion, pour ensuite transfrer les embryons ainsi obtenus dans l'utrus. La FIV peut tre
Au Qubec, Le grand dictionnaire terminologique dfinit linfcondit comme une absence de naissances vivantes, chez une femme, un homme ou un couple. Linfcondit peut tre une consquence de la strilit ou bien une situation voulue rsultant du recours la contraception, lavortement, voire labstinence. Linfertilit, pour sa part, est linaptitude procrer. Lorsque linfertilit est dfinitive, il est question de strilit.

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effectue partir des ovules provenant de la femme ou dune donneuse, et avec le sperme de son conjoint ou celui dun donneur. Cette technique est utilise le plus gnralement lorsqu'il y a obstruction des trompes de Fallope, dans les cas dinfertilit inexplique ou dinfertilit masculine svre. Lorsque le recours un don dovules est possible, elle constitue galement une avenue pour les femmes qui ont vcu une mnopause prcoce ou qui prsentent une insuffisance ovarienne. La FIV constitue par ailleurs une pratique indispensable dans le cadre d'un don d'ovules et d'un diagnostic primplantatoire. Il existe cependant diffrentes variantes de FIV : - La fcondation in vitro en cycle stimul (avec stimulation ovarienne) est considre comme le standard de pratique actuel. - La fcondation in vitro suivant le cycle naturel ne requiert pas de stimulation ovarienne. Ce type de FIV a certains avantages, comme la diminution des effets secondaires et un cot moindre, mais elle comporte moins de chances additionnelles de grossesse20 que la FIV en cycle stimul. Au Canada en 2005, cette pratique tait plutt marginale : 106 cycles de FIV ont t raliss sans stimulation ovarienne pour un taux de grossesse de 11,3 % par cycle commenc, 29,3 % par transfert dembryons et un taux de naissances vivantes (toutes des naissances simples) de 7,8 % et 21,1 %, respectivement21. Elle est utilise notamment dans les cas de don dovules entre surs ou entre amies, car les receveuses veulent alors viter le plus de dsagrments possible la donneuse, ou lorsque la donneuse refuse la stimulation ovarienne. La maturation in vitro* (MIV)22 est une technique qui ne requiert pas non plus de stimulation ovarienne. Elle est gnralement suggre aux jeunes femmes qui produisent naturellement plusieurs follicules* ou celles qui sont plus risque de souffrir dune hyperstimulation ovarienne*. Des ovocytes* immatures sont prlevs et amens maturit en laboratoire pendant une priode de 24 48 heures. Une fois les ovules arrivs maturit, la fcondation est effectue et ceux-ci sont ensuite transfrs dans lutrus de la femme receveuse. La MIV en est encore au stade exprimental, cest--dire sous protocole dessai clinique ; il se pratique au Canada environ 50 cycles de MIV par anne, principalement chez les femmes aux prises avec le syndrome des ovaires* polykystiques. Lassistance lclosion* est une technique utilise dans les cas o lpaississement de la zone pellucide rend lclosion difficile (un embryon23 qui a t transfr dans lutrus doit
B. ROSSIN-AMAR, En fcondation in vitro (FIV), pourquoi je stimule? , Gyncologie Obsttrique & Fertilit, septembre 2007, vol. 35, n9, p. 881-884. Joanne GUNBY et al., op. cit. En Core du Sud, en 1991, est n le premier enfant issu dune MIV sans stimulation ovarienne. En 2003, environ une centaine denfants seraient ns la suite dun protocole de MIV, principalement en Core du Sud, au Canada et au Danemark. Cette technique a un taux de succs mitig (INSTITUT NATIONAL DE RECHERCHE PDAGOGIQUE, La MIV ou maturation in vitro des follicules, [en ligne], http://www.inrp.fr/Acces/biotic/procreat/amp/html/MIV.htm). Aprs la fcondation de lovule par un spermatozode, le zygote ainsi form devient un embryon. Il est gnralement accept que le stade embryonnaire perdure de la conception environ trois mois de grossesse et que le stade de ftus va du 3e mois la naissance de lenfant. Selon Le grand dictionnaire terminologique, lembryon devient un ftus lorsquil se libre de ses enveloppes vitellines. noter que certains utilisent le terme prembryon pour qualifier les deux premires semaines de grossesse, cest--dire avant limplantation dans la paroi utrine.

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clore ou sortir de la zone pellucide, soit la coquille protectrice des cellules entourant lembryon, avant de pouvoir simplanter dans la paroi utrine). Cette difficult survient chez les femmes plus ges, et aprs la MIV et la cryoconservation* (mode de conservation d'embryons par conglation). Une minuscule incision dans la zone pellucide est pratique grce un laser assist par ordinateur afin de permettre aux cellules de la masse cellulaire de lembryon de schapper plus facilement. L'injection intra cytoplasmique de spermatozodes* (ICSI) consiste injecter, laide dune micropipette, un seul spermatozode sous lenveloppe de lovule (il est possible, mais rare, d'utiliser des spermatozodes immatures24 dans ce cadre). Cette technique est gnralement utilise dans les cas o linfertilit mle est suffisamment svre pour empcher les spermatozodes de percer lenveloppe de lovule ou lorsque lovule prsente une pathologie empchant la pntration des spermatozodes. LICSI peut aussi tre employe aprs la MIV afin dobtenir un meilleur taux de fcondation25. La vitrification des ovules est une technique novatrice qui permet aux femmes de congeler leurs ovules en vue dune utilisation future et dont le taux de succs est sensiblement le mme quavec des ovules frais26. Ainsi, des jeunes femmes subissant un traitement anticancreux27 pouvant provoquer une infertilit ou une mnopause prcoce pourraient congeler leurs ovules avant la chimiothrapie et les utiliser une fois rtablies. ce jour, sept femmes auraient russi concevoir de cette manire et le premier bb conu laide dun ovule vitrifi serait n en 200528. Cette technique vite de recourir aux ovocytes dune tierce personne. Bien que la technique en soit encore un stade exprimental29, elle est appele se dvelopper30. La vitrification commence galement tre utilise aux tats-Unis par des femmes qui souhaitent simplement diffrer leur grossesse. La vitrification leur permet ainsi dviter le risque de ne pas produire suffisamment dovules ou de ne produire que des ovocytes de moins bonne qualit, lorsquelles voudront tre enceintes 31.

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Selon les auteurs du livre Mdecine et biologie de la reproduction, 12 enfants sont ns la suite dune ICSI avec spermatide chez des patients avec une azoospermie. Il semble toutefois que peu de gens croient encore cette technique aujourdhui, dont les taux dimplantation sont extrmement bas (Samir HAMAMAH et al., Mdecine et biologie de la reproduction, Elsevier Masson, 2004, p. 284). CENTRE DE REPRODUCTION MCGILL, La maturation in vivo , Traitements, [en ligne], http://www.mcgillivf.com/f/McGillIVF.asp?s=238949734273CHD&page=184.186.212. Jadis, les procds de cryoconservation impliquaient lutilisation de cryoprotecteurs nocifs pour la cellule. Outre le cancer, de nouvelles indications en faveur de la vitrification des ovules sajoutent comme la sclrose en plaques, un risque de mnopause prcoce, le lupus rythmateux dissmin et autres dsordres auto-immuns, les femmes qui ont subi une chirurgie ovarienne, celles avec un dsordre gntique comme le syndrome de Turner et les porteuses de la mutation du X fragile (Ri-Cheng CHIAN et al., Obstetric outcomes following vitrification of in vitro and in vivo matured ovocytes , Fertility and Sterility, 2009, vol. 91, n6, p. 2391-2398). Jadzia JAGIELLOWICZ, Faire des bbs , En tte, 2005, vol. 1, no1, [en ligne], http://francais.mcgill.ca/headway/fall2005/infocus/. Brendan MAHER, Little consensus on egg freezing , Nature, 25 octobre 2007, vol. 449, n7165, p. 958. Andrea BORINI et al, Clinical efficiency of oocyte and embryo cryopreservation , Annals of the New York Academy of Science, 17 avril 2008, vol. 1127, n1, p. 49. NEW HOPE FERTILITY CENTER, Fertility preservation, [en ligne], http://www.newhopefertility.com/biologicalclock.shtml.

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Ces techniques, comme la Commission la dj soulign, comportent certains risques. Cest pourquoi il lui est apparu ncessaire de sy arrter, bien que leur analyse ne relve pas expressment du mandat qui lui a t confi. Risques pour la sant physique et psychologique des femmes et des enfants La particularit des techniques de PA est quelles se trouvent mi-chemin entre linnovation et lexprimentation. Quoique la PA existe depuis une trentaine dannes, de nouvelles faons de faire viennent constamment sajouter aux techniques en usage. Mme si les donnes sur la sant physique peuvent tre extrapoles partir des exprimentations ralises sur les animaux et parfois mme sans exprimentation animale pralable il nen demeure pas moins quil ny a pas suffisamment de donnes probantes sur la sant et le dveloppement des enfants issus des plus rcentes technologies, comme la MIV ou lICSI, sur la sant des femmes et sur le devenir des couples qui y font appel32. Certains risques sont aujourdhui cependant bien documents. Le plus important est la grossesse multiple qui constitue un risque pour la sant de la mre, des ftus et des enfants qui natront ventuellement, quelle que soit la technique de procration utilise33. En 2005, au Canada34, prs dune grossesse sur trois rsultant de la FIV a men la naissance de jumeaux et dans environ 1 % des cas celle de tripls35. Les statistiques sont similaires entre les pays industrialiss. Il faut savoir aussi que plus une femme est ge, plus le taux dimplantation des embryons diminue. Ainsi, la moyenne dge pour limplantation de quatre embryons est de 39 ans, 37 ans pour trois embryons et 34 ans pour deux embryons36.

Comparaison des taux de grossesses multiples entre les pays Pays Canada (2005)1 tats-Unis (2003)5 Belgique (2000)3 France (2003)4
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Grossesses doubles (%) 28,3 31,0 ~ 24 26,2 (FIV) et 23,9 (ICSI)

Grossesses triples (%) 1,4 3,2 ~1 < 1,5

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Par exemple, lICSI aurait t mise au point directement chez lhumain : Au moment de lintroduction de lICSI comme mthode de traitement de linfertilit humaine, aucune tude visant en dmontrer linnocuit pour la sant des rejetons navait t effectue chez les espces domestiques et seuls quelques animaux en taient ns. (Raymond D. LAMBERT et Marc-Andr SIRARD, Sur les conditions dexercice de la pratique mdicale du traitement de linfertilit et de la recherche connexe , op. cit.) Raymond D. LAMBERT, Safety issues in assisted reproduction technology. The children of assisted reproduction confront the responsible conduct of assisted reproductive technologies , Human Reproduction, 2002, vol. 17, n12, p. 3011-3015 et Raymond D. LAMBERT, Lassistance mdicale la procration et son influence sur la prmaturit , Ethica, 2003, vol. 15, n1, p. 13-41. Selon les donnes du rapport prsentant les rsultats du registre de la procration mdicalement assiste au Canada en 2005, sur 11 414 cycles impliquant une technique de PMA, 3443 (30,2 %) ont rsult en une grossesse et 2713 (24,0 %) en un accouchement (2687 ou 23,8 % en une naissance vivante). Il y a eu au total 804 naissances multiples (29,6 %) dont 767 naissances de jumeaux (28,3 %) et 37 naissances de tripls (1,4 %) (Johanne GUNBY, et al., op. cit.). Voir les tableaux de lannexe 2. Dans les cas de grossesse triple, l'quipe mdicale dune clinique conseille fortement aux couples la rduction ftale un ou deux ftus. Voir CENTRE DE REPRODUCTION MCGILL, Fcondation in vitro les risques associs au traitement, [en ligne], http://www.mcgillivf.com/f/McGillIVF.asp?page=184.186.210#Risk. Toutefois, le fait de transfrer plus de deux embryons ne fait pas augmenter le taux de grossesses cliniques. Dans certains cas, plus de cinq embryons peuvent tre implants (Johanne GUNBY et al., op. cit.).

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Allemagne2 Suisse2 Finlande2 Europe2

N/D ~ 20 (2002) N/D 26

2,4 1,5 (2001) 0,2 N/D

Sources : 1 Joanne GUNBY et al., op. cit. 2 Theres LTHI, Le problme des grossesses multiples , Bulletin des mdecins suisses, 2006, vol. 87, no21, p. 943. 3 P. DE SUTTER et al., Une dcennie denregistrement des donnes de la procration mdicalement assiste en Belgique , Revue Mdicale de Bruxelles, 2004, vol. 25, no3, p. 162. 4 J.N. Hugues, PMA : quoi de neuf? , Ralits en Gyncologie-Obsttrique, mai 2008, no130, p. 1. 5 Jason K. MIN, Paul CLAMAN, Ed HUGUES et al., Guidelines for the number of embryos to transfer following in vitro fertilization , Journal dobsttrique et de gyncologie du Canada, septembre 2006, no182, p. 801.

Pour la mre, le risque que des complications surviennent pendant la grossesse, tels que lhypertension (haute pression), le diabte, lanmie, la pr-clampsie, le risque dhmorragie et de fausse couche est aussi plus grand37. Bien que les raisons ne soient pas claires, elles peuvent tre dues plusieurs facteurs, notamment lge de la mre38. Pour le ftus*, il y a un risque accru de mort ftale; pour lenfant, des risques de prmaturit, de paralysie crbrale, de retard de dveloppement et de faible poids la naissance sont prsents39. Toutefois, selon certains, toutes ces complications ne seraient pas ncessairement en lien avec la procdure comme telle. Linfertilit constituerait un facteur de risque en soi40. Indpendamment des grossesses multiples, la SO prsente aussi des risques pour la sant de la femme, le plus frquent tant le syndrome dhyperstimulation ovarienne* (SHO) qui, selon son degr de svrit, peut affecter la femme plus ou moins gravement : nauses, vomissements, distension et douleurs abdominales, hypertrophie des ovaires, dyspne (difficult respirer), dysfonctions ou arrt des fonctions rnales41. Diffrentes tudes font tat dun risque de cancer accru reli aux mdicaments destins induire lovulation sans toutefois permettre den tirer des conclusions claires42. Il faut aussi signaler la part importante de stress et de frustration qui accompagnent une technologie aussi complexe : la mdicalisation* dun acte intime, le recours des procdures invasives et des chirurgies, les effets secondaires des mdicaments utiliss en sont quelques

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Ounjai KOR-ANANTAKUL et al., Outcomes of multifetal pregnancies , Journal of Obstetrics and Gynaecology research, 2007, vol. 33, n1, p. 49-55. CENTRE DE REPRODUCTION MCGILL, Fcondation in vitro les risques associs au traitement, [en ligne], http://www.mcgillivf.com/f/McGillIVF.asp?page=184.186.210#Risk. Raymond D. LAMBERT, Safety issues in assisted reproduction technology , op. cit., p. 3011-3015 ; Raymond D. LAMBERT, Lassistance mdicale la procration et son influence sur la prmaturit , op. cit., p. 13-41 ; Ounjai KOR-ANANTAKUL et al., op. cit. Sur les troubles neurologiques, les malformations et les dficiences physiques observes chez les enfants, voir galement William BUCKETT et al., op. cit.; NAIR, Prashant, As IVF becomes more common, some concerns remain , Nature Medicine, 2008, vol. 14, n11, p. 1171. Raymond D. LAMBERT, Safety issues in assisted reproductive technology : Aetiology of health problems in singleton ART babies , Human Reproduction, 2003, vol. 18, no10, p. 1987 et 1990. Botros RIZK, Ovarian hyperstimulation syndrome : Epidemiology, pathophysiology, prevention and management, Cambridge, Cambridge University Press, 2006, p. 7-8. R. CALDERON-MARGALIT et al., Cancer risk after exposure to treatments for ovulation induction , American Journal of Epidemiology, 1er fvrier 2009, vol. 169, n3, p. 365-375.

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exemples. Sy ajoutent les rendez-vous mdicaux qui interfrent avec le quotidien et lobligation de rapports sexuels planifis plutt que spontans43. Il faut aussi considrer les risques inhrents lchec des techniques de procration pour les personnes qui doivent alors faire le deuil de leur projet denfant :
[] lannonce diagnostique traumatisante, langoisse de lattente des AMP, le stress li chaque tentative, et trs souvent lchec final, peu connu, moment critique pour les couples qui doivent alors renoncer lenfant ou se tourner vers ladoption. La frquence des troubles dpressifs chez les femmes striles est souligne, ainsi que la souffrance des personnes striles confrontes une rprobation sociale culpabilisante44.

Sajoutent galement les risques psychologiques associs lincapacit de procrer. Les plus frquemment relevs sont la perte didentit sexuelle et parentale, la dtrioration de la relation entre conjoints, avec des membres de la famille ou des amis, la dpression, la culpabilit, la perte destime de soi et le sentiment de perte de contrle45. Les risques psychologiques pour les enfants sont peu documents ce jour. Si les rsultats des tudes qui ont t publies jusqu' prsent comportent des lments rassurants46, ces tudes sont encore insuffisantes et mthodologiquement discutables47. Cette problmatique sera analyse ultrieurement, dans le cadre des enjeux thiques que soulve la participation de tierces personnes la reproduction humaine.

Par del l'indication mdicale : lvolution du concept de famille et sa transposition dans lordre juridique
Au-del du fait que les mthodes de conception se soient amliores, les reprsentations sociales de la famille et le dsir davoir un enfant porteur dun bagage gntique reprsentatif de son ascendance familiale, ne serait-ce que partiellement48, sont des lments qui ont contribu de faon importante l'essor du recours la PA. Afin de mieux saisir les tendances gnrales des modes selon lesquels une socit se reproduit, il faut se demander quelles caractristiques doit prsenter une famille pour tre considre comme telle lintrieur dune communaut ou dun groupe. Si, certaines poques et dans certaines cultures, un modle familial tait reconnu, accept et encourag comme un idal atteindre, il faut reconnatre que la reprsentation de la famille a chang et quelle prend aujourdhui des formes plurielles : familles recomposes, monoparentales et homoparentales sont maintenant des ralits avec lesquelles il faut composer. Mais si la famille nuclaire traditionnelle (un homme, une femme et leurs enfants) nest plus le seul modle

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Lynn Clark CALLISTER, op. cit., p. 99. P. REVIDI et B. BEAUQUIER-MACCOTTA, op. cit. Lynn Clark CALLISTER, op. cit. Voir, entre autres, les tudes cites par Laurent RAVEZ, Les amours auscultes, une nouvelle thique pour lassistance mdicale la procration, Paris, ditions du Cerf, 2006, p. 55. P. REVIDI et B. BEAUQUIER-MACCOTTA, op. cit. ce titre, la diminution de lIAD au profit de lICSI tendrait prouver quil nest pas si simple de renoncer la filiation biologique (P. REVIDI et B. BEAUQUIER-MACCOTTA, op. cit.).

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socialement accept, il nen demeure pas moins le modle dominant 49, nous disent les chercheurs. Ainsi, selon une rcente tude qubcoise, de tous les scnarios proposs, c'est celui de deux adultes un couple et un enfant qui a recueilli le plus d'appui50; en effet, pour 82 % des rpondants cest le modle qui correspond la dfinition d'une famille51. Toutefois, la grande majorit des rpondants est tout de mme prte considrer d'autres modles de famille. Ainsi, une mre avec un enfant (65 % de rponses) et un pre avec un enfant (62 %) sont en effet perus comme des familles. Deux femmes avec un enfant et deux hommes avec un enfant peuvent galement constituer une famille pour respectivement 50 % et 46 % des rpondants. Sans pouvoir sappuyer sur une analyse sociologique exhaustive de la famille contemporaine, les chercheurs estiment nanmoins que ces donnes rvlent lvolution de l'opinion publique vis-vis les diffrentes formes de la vie familiale, dune part, et le maintien d'une reprsentation sociale traditionnelle de la famille, soit la famille nuclaire, dautre part. La Loi instituant l'union civile et tablissant de nouvelles rgles de filiation, entre en vigueur le 24 juin 200252, a modifi certaines rgles concernant la PA et l'adoption pour tenir compte de cette volution socitale et pour reconnatre formellement un nouveau modle de famille, soit celui dcoulant de l'homoparentalit. En effet, en vertu de la loi, deux personnes de mme sexe peuvent aujourdhui avoir un enfant en commun; lenfant aura donc deux mres ou deux pres, selon le cas, soit quil ait t adopt, soit, sagissant plus particulirement de deux femmes, que lune delles ait eu recours la PA. Considre jusqualors sous forme dexceptions, afin de permettre un couple de pallier mdicalement la strilit de lun dentre eux53 , lassistance la procration constitue dsormais un mode dtablissement de la filiation, part entire et autonome54 . Cette assistance na dailleurs plus ncessairement tre mdicale; elle peut se faire par relation sexuelle ou mme

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Pierre NOREAU, Formes et significations de la vie familiale : des liens entre famille, espace public et le droit , Dmographie et famille, les impacts sur la socit de demain, Conseil de la famille, Qubec, 2001, p. 45-67; Carmen LAVALLE, Pour une adoption qubcoise la mesure de chaque enfant Rapport du groupe de travail sur le rgime qubcois de ladoption, 30 mars 2007, p. 35 [en ligne], http://www.justice.gouv.qc.ca/francais/publications/rapports/pdf/adoption-rap.pdf. Ibid. Il nest pas prcis si le couple peut tre form de deux adultes de mme sexe. L.Q. 2002, c.6 abrogeant les dispositions antrieures concernant la procration assiste et introduisant un nouveau chapitre au titre de la filiation dans le Code civil : chapitre premier (art. 538 541 du C.c.Q.). Marie PRATTE, La filiation rinvente : lenfant menac ? , Revue gnrale de droit, 2003, vol. 33, p. 553. La premire loi en la matire remonte 1980, poque laquelle le lgislateur a encadr linsmination avec donneur qui tait alors la technique la plus frquemment utilise pour pallier linfertilit (articles 586 et 588 du C.c.Q [980] interdisant le dsaveu et la contestation de paternit lorsque lenfant avait t conu par IAD). Lors de la rforme du Code civil (1994), le lgislateur en a profit pour largir la rgle interdisant de contester la filiation de lenfant n par IAD aux couples htrosexuels non maris (union de fait) et lensemble des techniques de procration assiste (dons de sperme, dons dovules et dons dembryons). Il a aussi tabli le principe selon lequel un apport gntique ne peut lui seul servir fonder un lien de filiation entre lauteur du don et lenfant et celui de la confidentialit des renseignements nominatifs relatifs la PA. Il a aussi consacr formellement la nullit des contrats de procration ou de gestation pour autrui. Voir les articles 538 542 du C.c.Q., aujourdhui abrogs et remplacs par les articles 538.2, 538.3, 539, 540 et 541. Ibid.

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par don de sperme entre particuliers55. Il suffit dsormais quelle sinscrive dans le cadre dun projet parental tel que dfini l'article 538 du C.c.Q. pour fonder une filiation : Le projet parental avec assistance la procration existe ds lors qu'une personne seule ou des conjoints ont dcid, afin d'avoir un enfant, de recourir aux forces gntiques d'une personne qui n'est pas partie au projet parental56 . Ce projet peut tre le fait dune personne seule ncessairement une femme, le lgislateur ayant maintenu les dispositions empchant une femme de sengager valablement procrer ou porter un enfant pour autrui57 ou celui dun couple htrosexuel ou homosexuel, mais ici encore, il devra sagir de deux femmes. Il nest pas ncessaire que ces conjoints soient maris ou unis civilement; il peut sagir aussi de conjoints de fait58. Dans chacun de ces cas, la filiation de lenfant sera tablie de la mme manire que la filiation par le sang59. Le donneur (ou la donneuse) ne pourra en aucun cas se voir reconnatre un lien avec lenfant60, sauf dans lventualit o un donneur aurait particip un projet parental son insu61. Ainsi, depuis 2002, lassistance mdicale la procration est devenue une avenue envisageable pour les femmes seules ou en couple qui souhaitent avoir un enfant sans avoir recours l'adoption, tout en tant biologiquement lies l'enfant62 et sans prsenter de problme de fertilit. La filiation de l'enfant n d'un projet parental form entre deux femmes peut stablir, en premier lieu, par lacte de naissance, auquel cas le nom de la femme qui a accouch y sera inscrit ainsi que celui de sa conjointe, sur production dune dclaration cet effet auprs du directeur de ltat civil (la dclaration d'tat civil se fait gnralement l'hpital la suite de l'accouchement)63. En labsence de dclaration de la conjointe de la femme qui a accouch, et si ces femmes sont maries ou unies civilement, la filiation pourra tre tablie au moyen de la prsomption de filiation nonce larticle 538.3 du C.c.Q. Par contre, la situation est diffrente dans le cas d'un couple d'hommes. En effet, comme mentionn plus haut, alors quun donneur de sperme* peut contribuer au projet parental de deux femmes ou d'une femme seule, une femme ne peut contribuer de la mme manire au projet de

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Mireille D. CASTELLI et D. GOUBAU, Le droit de la famille au Qubec, 5e d., Qubec, Presses de lUniversit Laval, 2005, p. 229 et Jean PINEAU et Marie PRATTE, La famille, Montral, ditions Thmis, 2006, p. 678-679. Art. 541 du C.c.Q. Art. 541 du C.c.Q. : Toute convention par laquelle une femme s'engage procrer ou porter un enfant pour le compte d'autrui est nulle de nullit absolue . Jean PINEAU et Marie PRATTE, op.cit., p. 678. Art. 538.1 du C.c.Q. Article 538.2, al. 1 du C.c.Q. Auquel cas un lien de filiation pourra tre tabli entre lui et lenfant pendant lanne qui suit sa naissance. Si la conjointe de la mre est inscrite comme parent lacte de naissance, la filiation son gard devra tre conteste lintrieur de ce dlai : art. 538.2, al.2 du C.c.Q. Sagissant des couples de femmes lesbiennes, une seule peut tre biologiquement lie lenfant. Dans certains cas, il arrive quune des femmes fournisse lovule alors que lautre porte lenfant. Elles dveloppent ainsi chacune un lien particulier avec lenfant. Elles peuvent ainsi vivre une vraie maternit biologique deux (Genevive DELAISI DE PARSEVAL, Famille tout prix, Paris, Seuil, 2008, p. 288). Lgalement, toutefois, cest celle qui aura accouch qui sera considre comme la mre biologique de lenfant. Art 115 C.c.Q : La dclaration de naissance nonce le nom attribu lenfant, son sexe, les lieu, date et heure de naissance, le nom et le domicile des pre et mre et du tmoin, de mme que le lien de parent du dclarant avec lenfant. Lorsque les parents sont de mme sexe, ils sont dsigns comme les mres ou les pres de lenfant, selon le cas. Voir galement les articles 11, 15 et 108 114 du C.c.Q.

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deux hommes en tablissant un contrat de gestation avec eux. La seule possibilit pour un couple d'hommes d'tablir un lien de filiation entre eux et un enfant demeure donc l'adoption64. Concernant plus spcifiquement l'encadrement des activits cliniques de PA, le Parlement fdral du Canada, utilisant son pouvoir de lgifrer en matire criminelle, a adopt la Loi sur la procration assiste65 en mars 2004. Cette loi interdit un certain nombre de pratiques et vient encadrer celles qui sont considres comme lgales. Elle cre galement une Agence de contrle de la procration assiste. Cette agence, mise sur pied en 2006, rglemente les activits cliniques et de recherche prescrites par les professionnels de la sant66. Cependant, en dcembre 2004, le gouvernement du Qubec a demand lavis de la Cour dappel du Qubec sur la constitutionnalit de cette loi fdrale, au motif quelle excdait la comptence lgislative que la Loi constitutionnelle de 1867 confre au Parlement du Canada et quelle empitait sur le pouvoir des provinces de lgifrer en matire de sant67. De manire concomitante, toujours en dcembre 2004, le ministre de la Sant et des Services sociaux a prsent l'Assemble nationale un projet de loi visant encadrer les activits cliniques et de recherche en matire de procration assiste68 qui na pas t men terme et dont ltude t rinscrite lagenda en mars 2006. Ce projet est mort au feuilleton la suite du dclenchement des lections de 2007. Depuis, deux autres projets de loi, substantiellement identiques, ont t dposs69, et cest finalement le projet de loi 26, dpos en avril 2009, qui a t adopt par

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Art. 546 et 578.1 du C.c.Q. Cet tat de fait a suscit des ractions critiques. Voir, entre autres, Jean PINEAU et Marie PRATTE, op.cit, p. 682-685 et Alain ROY, Le nouveau cadre juridique de la procration assiste en droit qubcois ou luvre inacheve dun lgislateur trop press , LObservatoire de la gntique, juillet-aot 2005, no23, [en ligne], http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/zoom/zoom_05/z_no23_05/z_no23_05_01.html. Pour une analyse critique des politiques lgislatives en matire de filiation, voir Marie-France BUREAU, Le droit de la filiation entre ciel et terre : tude du discours juridique qubcois, Cowansville, ditions Yvon Blais, 2009 et Anne-Marie SAVARD, La filiation et la codification au Qubec : une approche psychanalytique , Les Cahiers de droit, 2005, vol. 46, p. 411-425. Loi sur la procration assiste et la recherche connexe (L.C. 2004, ch. 2). LAgence de contrle de la procration assiste a pour mission de protger et de promouvoir la sant et la scurit ainsi que la dignit humaine et les droits de la personne au Canada et de promouvoir lapplication des principes dthique lis la procration humaine et dautres enjeux qui relvent de la loi. (SANT CANADA, Vie saine, 2004, [en ligne], http://www.hc-sc.gc.ca/hl-vs/reprod/agenc/mission/index-fra.php). ce titre, lAgence applique les interdictions, gre loctroi dautorisations et aide rglementer les activits de procration assiste qui sont acceptables au Canada. Dcret no 1177-2004 du 15 dcembre 2004 concernant les articles 10 12 de la Loi sur la procration assiste et complt en 2006 pour tendre la question pose la Cour dappel aux articles 8 19, 40 53, 60, 61 et 68 (Gazette Officielle du Qubec du 8 mars 2006, 138e anne, Partie 2, no 10, p.1290). On soulignera que cette mme loi contient des dispositions incompatibles avec un certain nombre darticles du Code civil. Ainsi, elle reconnat la validit des contrats de mre porteuse dont elle interdit cependant la rmunration, tout en prvoyant cependant la possibilit dune compensation pour cette dernire ; elle permet galement de rembourser les frais encourus par les donneurs et les donneuses et elle permet aussi lAgence de communiquer aux personnes qui sont issues de ces techniques et leurs descendants lidentit du donneur (ou de la donneuse) avec le consentement crit de ce dernier. Voir Loi sur la procration assiste, op. cit., art. 12 et 18(3). Projet de loi 89, Loi sur les activits cliniques et de recherche en matire de procration assiste et modifiant dautres dispositions lgislatives, 1re session, 37e Lgislature, Qubec, 2004. Projet de loi 23, Loi sur les activits cliniques et de recherche en matire de reproduction assiste, 1re session, 38e Lgislature, 2007, suivi du Projet de loi 26, Loi sur les activits cliniques et de recherche en matire de reproduction assiste, 1re session, 40e Lgislature, 2009. Entre-temps, une consultation sur le projet de loi a t entreprise par la Commission des affaires sociales.

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lAssemble nationale70. La Loi sur les activits cliniques et de recherche en matire de reproduction assiste a t sanctionn le 19 juin 2009. Entre ltude du projet de loi dpos en 2007 et ladoption du projet de loi 26, la Cour dappel a invalid les dispositions faisant lobjet du renvoi dont elle avait t saisie71, ce qui a eu pour effet, momentanment, de crer un vide juridique. Il faudra cependant attendre la dcision de la Cour suprme du Canada, devant qui la dcision de la Cour dappel a fait lobjet dun pourvoi, pour savoir qui a vraiment comptence pour lgifrer en la matire. Quoiquil en soit, advenant lhypothse o la dcision de la Cour dappel du Qubec serait renverse, il y aurait toujours la possibilit, conformment larticle 68 de la Loi fdrale que le Gouverneur en Conseil dclare que les dispositions concernant les activits rglementes ne sappliquent pas au Qubec. Pour le moment, cest la loi qubcoise qui prime et ses rglements dapplication devraient tre dposs prochainement.

Les lments exposs prcdemment mettent en vidence le fait que le dveloppement des techniques de PA offertes au Qubec n'est pas le seul lment permettant d'expliquer l'essor rcent du recours la PA; un ensemble de facteurs qui se sont succd sur plusieurs annes y ont galement contribu. Il faut aussi reconnatre que plus la technique se diversifie et devient accessible, plus elle se rpand. Cest le cas, par exemple, pour des femmes mnopauses qui peuvent faire appel un don d'ovules dans le but de concevoir un enfant ou pour des couples htrosexuels fertiles, mais porteurs dune maladie hrditaire, qui peuvent sappuyer sur la FIV et le diagnostic primplantatoire pour viter de transmettre cette maladie leurs enfants. Laugmentation du recours la PA peut aussi tre due au fait que certaines femmes dcident de retarder le moment davoir des enfants ou encore quelles dcident de former une deuxime famille un ge plus avanc, alors que leur fertilit est moindre. Il faut aussi ajouter que la fertilit masculine serait en dclin dans la population72 et que des infections du tractus urognital73 non traites ont un impact sur la fertilit des femmes et, possiblement, sur celle des hommes, augmentant ainsi le besoin de traitements en matire daide la procration. Par ailleurs, au nombre des considrations d'ordre social et juridique qui permettent galement de mieux comprendre l'intrt grandissant pour ces techniques sajoutent les difficults relies au processus dadoption. Ce processus est long et en dcourage plusieurs, sans compter quil est

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Journal des Dbats, 39e Lgislature, 1re session, 18 juin 2009, vol. 48, p. 2226-2234. Renvoi fait par le gouvernement du Qubec en vertu de la Loi sur les renvois la Cour dappel, LRQ., ch. R-23, relativement la constitutionnalit des articles 8 19, 40 53, 60, 61 et 68 de la Loi sur la procration assiste, L.C. 2004, ch. 2, 19 juin 2008 : (2008) R.J.Q. 1551(QCCA). UNIVERSITY OF EXETER, Declining Male Fertility Linked To Water Pollution , ScienceDaily, 20 janvier 2009, [en ligne], http://www.sciencedaily.com/releases/2009/01/090118200636.htm. Les infections du tractus urognital sont des infections qui peuvent toucher la vessie et les reins, mais aussi le vagin, lurtre, le col de lutrus. Parmi ces infections, on retrouve le Chlamydia, une infection transmissible sexuellement. Les consquences de ces infections sur la fertilit sont hypothtiques chez les hommes, mais avres chez les femmes : C. trachomatis entrane galement des salpingites cliniquement silencieuses, rvles par une strilit tubaire. En effet, linfection haute saccompagne de dgts tubaires, causes de strilit et de grossesse extra-utrine. (Sophie FOURMAUX et Christiane BEBEAR, Infections urognitales lies aux Chlamydia et aux mycoplasmes , Progrs en urologie, 1997, vol. 7, n1, p. 132-133.)

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aussi trs coteux. En outre, dans le cas de ladoption internationale, les critres de slection des candidats sont souvent rigides et les couples htrosexuels sont gnralement privilgis. Le dveloppement d'une pratique mdicale qui soulve des questions concernant des aspects aussi importants que la reprsentation sociale de la filiation, le souci de protger les personnes qui font appel aux techniques de PA et les enfants qui en natront ncessite une rflexion thique approfondie pour guider laction des acteurs concerns. La Commission y consacre les prochains chapitres.

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CHAPITRE 2 LE DON DE GAMTES ET LE DON DEMBRYONS : CONJUGUER LES INTRTS DES ACTEURS CONCERNS
Afin de mieux cerner les enjeux et les valeurs qui sous-tendent la participation de personnes tierces un projet parental, la Commission sest intresse, dans un premier temps, aux pratiques cliniques et ce quelles impliquent pour ces dernires.

Les pratiques cliniques

Lorsqu'elles font appel la contribution d'un tiers au projet parental*, les personnes infertiles se soumettent un certain nombre dexigences qui prsentent plusieurs similarits. Les donneurs de gamtes et les femmes qui reoivent un tel don (sperme ou ovules) doivent pralablement subir des examens mdicaux de base qui permettent, entre autres, dvaluer l'tat de sant de chacune des personnes concernes. En plus des bilans mdicaux, une valuation psychosociale a galement lieu et les femmes receveuses doivent remplir un formulaire de consentement74 qui fournit des informations importantes sur la technique propose. Avant dentreprendre tout traitement, les personnes ou les couples demandeurs font lobjet dune valuation psychosociale par un psychologue ou un psychiatre75. Cette valuation porte essentiellement sur la comprhension de la personne ou du couple lendroit des techniques employes et leur confort motif et psychologique face aux consquences ventuelles 76. Le rapport de cette valuation est ensuite partag avec l'quipe mdicale ; si celle-ci et le professionnel consult peroivent un malaise en ce qui a trait la contribution d'un donneur ou d'une donneuse, ils peuvent rviser leur dcision de donner suite la PA. Une fois le processus de fcondation ralis, les personnes qui ont eu recours la contribution d'un tiers au projet parental ne sont pas tenues de rencontrer de nouveau l'quipe de psychologues ou de travailleurs sociaux. Dailleurs, il semble que la grande majorit dentre elles nentreraient plus en contact avec la clinique de fertilit ds lors que leur projet parental se concrtise. Les responsables des cliniques consultes affirment quil est difficile de joindre ces personnes pour effectuer un suivi de la sant de la mre et de lenfant. Malgr la reconnaissance quils portent la clinique et au donneur ou la donneuse qui a permis la ralisation de leur projet, les receveurs essaient d'oublier le fait quils ont eu recours des services de PA, et ce, mme si l'quipe mdicale, lors de la rencontre initiale, conseille aux futurs parents de rvler trs tt leur enfant son origine biologique. Comme les contacts entre la clinique et les receveurs cessent en gnral
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Dans le Carnet de traitement en fertilit de la clinique Procra, il est mentionn que, pralablement linsmination artificielle avec donneur (IAD), les receveuses devront signer les consentements avec le mdecin et/ou linfirmire . (CLINIQUES PROCRA, Carnet de traitement en fertilit, p. 2.4) Les receveuses dovules doivent aussi complter un formulaire de consentement pour les dons dovules anonymes. Ces consentements visent sassurer que les receveuses comprennent bien la nature des procdures, labsence de garantie que le traitement russisse, la prise de mdicaments et les risques associs au processus. Ou un travailleur social pour lvaluation des capacits parentales. Ces standards respectent en ce sens lesprit de larticle 14 de la loi fdrale sur la procration assiste.

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ds la fcondation77, les spcialistes consults ne savent pas si cette rvlation a effectivement lieu. Dans les sections qui suivent, les techniques et la pratique de l'insmination avec don de sperme, don d'ovules et don d'embryons seront illustres par des profils de personnes qui recourent la PA ainsi que de donneurs et donneuses . Pour saisir parfaitement les tenants et aboutissants de ces pratiques, il aurait aussi fallu esquisser un portrait des enfants qui en sont issus. En raison de labsence de contacts entre les cliniques de fertilit et les familles, trs peu de donnes concernant les enfants sont disponibles. Par contre, certaines tudes menes ltranger ont port sur l'volution psychologique des enfants issus d'un don de gamtes78. Certaines de leurs conclusions seront abordes dans la section des enjeux thiques lis aux dons de gamtes.

Le don de sperme
L'volution des pratiques entourant l'insmination avec le sperme de donneur est en grande partie lie la mise au point de techniques de conservation du sperme. En effet, le sperme frais se conserve peine une heure temprature ambiante. Or, une technique appele cryoconservation permet dsormais de le congeler indfiniment dans l'azote liquide. Cette technique a permis la constitution de banques de sperme dans lesquelles des chantillons fournis par des donneurs et par des hommes dont le sperme est conserv pour une utilisation personnelle ultrieure sont recueillis, congels et conservs. Ils sont ensuite remis aux mdecins qui pratiquent des insminations artificielles. Celles ralises dans le cadre de programmes de traitement de l'infertilit en milieu hospitalier ou dans des cliniques prives sont rembourses par l'assurancemaladie ; toutefois, les cots lis la collecte du sperme, son traitement79, sa cryoconservation ainsi quau nombre de paillettes* utilises sont gnralement facturs aux personnes qui reoivent le don. La technique Linsmination artificielle (IA) dsigne toutes les formes d'insmination ralises sans rapports sexuels. Il y a trois catgories principales d'IA, selon que le sperme frais, le sperme du conjoint ou celui dun donneur est utilis. Linsmination pratique avec du sperme frais, aussi appele insmination amicalement assiste , sadresse essentiellement aux femmes dsirant tre enceintes sans avoir de rapport sexuel avec le gniteur. Cette forme d'insmination est ralise l'extrieur du rseau de la sant, sans contrle et sans intervention mdicale; elle est galement appele auto-insmination (AI). Linsmination pratique avec le sperme du conjoint (IAC) est ralise en contexte clinique.

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La situation est similaire en France : En effet, les CECOS, qui dlivrent les gamtes, ou les services dAMP qui ralisent les gestes techniques, ne voient que les futurs parents, quils perdent gnralement de vue ds la conception, ou au mieux, ds la naissance. (P. REVIDI et B. BEAUQUIER-MACCOTTA, op. cit.) Voir ce sujet A. ORGIBET et al., Psychopathologie des enfants levs en milieu homoparental lesbien : revue de la littrature , Archives de pdiatrie, fvrier 2008, vol. 15, n2, p. 202-210, et Dominique MEHL, Enfants du don, Paris, Robert-Laffont, 2008. Le traitement du sperme consiste le recueillir et le concentrer en liminant les gamtes lents ou immatures.

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Linsmination pratique avec le sperme d'un donneur (IAD) est une voie possible pour une femme qui n'a pas de partenaire masculin ou dont le conjoint prsente des problmes dordre mdical, et qui prfre ne pas recourir une FIV ou encore lorsque l'IAC na pas men une fcondation ou une grossesse. Si certaines cliniques acceptent d'insminer des femmes partir du sperme d'un donneur connu, la plupart obtiennent du sperme dnominalis des banques de sperme ou de celles quelles grent elles-mmes en recrutant des donneurs. L'insmination intra-utrine (IIU) est la forme la plus courante d'insmination non vaginale. Le sperme est dpos directement dans l'utrus au moyen dun cathter. L'IIU augmente les probabilits de fcondation en amliorant le contact entre le sperme et l'ovule. En gnral, la pratique de l'IIU prsente peu d'inconfort et dure environ dix minutes. Au Canada, le sperme destin la reproduction assiste est considr comme un mdicament, et sa conservation et son utilisation sont rglementes. Une directive de Sant Canada intitule Exigences techniques en matire d'insmination thrapeutique avec sperme de donneur numre, entre autres, les exigences propres la slection des donneurs et aux tests de dpistage des maladies infectieuses, auxquels leurs dons doivent tre soumis dans le but de rduire les risques potentiels de transmission d'agents infectieux. Dans certaines circonstances, les donneurs qui ne rpondent pas certaines de ces exigences peuvent se prvaloir du programme daccs spcial au sperme de donneur, notamment dans le cas o un donneur aurait 41 ans et plus, par exemple80. LIA est une pratique gnralement scuritaire. Tous les 180 jours, les donneurs de sperme dans les cliniques de fertilit81 subissent plusieurs tests de dpistage de maladies transmissibles afin dviter de contaminer la future mre et lenfant qui sera issu de la fcondation. En outre, les chantillons sont conservs pour une priode minimale de 180 jours afin de faire un deuxime test de dpistage pour le VIH et lhpatite et ainsi sassurer que le donneur ntait pas en phase dincubation du virus. Le pass des donneurs est aussi investigu pour dterminer sils peuvent tre porteurs dune maladie gntique82. Pour les donneurs de sperme, les risques associs au don sont minimes. Dans les rares cas o lIA peut requrir une SO, les risques pour la femme sont les mmes que pour toute SO. La pratique Sur les 22 cliniques, cabinets de mdecins privs et centres hospitaliers offrant actuellement des services de PA au Qubec, 14 pratiquent lIAD, 9 procdent la conglation et l'entreposage du sperme, 4 disposent de petites banques et une seule gre une banque de sperme de donneurs et en fait la distribution.

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SANT CANADA, Accs spcial aux mdicaments et produits de sant, [en ligne], http://www.hc-sc.gc.ca/dhpmps/acces/index-fra.php. Les risques de transmission de maladies sont autrement plus importants pour les insminations artificielles ralises en dehors du contexte mdical. Pour un aperu des directives de Sant Canada ce sujet, voir le site suivant : SANT CANADA, Directives de Sant Canada : exigences techniques en matire dinsmination thrapeutique avec sperme de donneur , Mdicaments et produits de sant, [en ligne], http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/brgtherap/applicdemande/guides/semen-sperme-acces/semen-sperme_directive-fra.php#3.

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Les petites banques sont tenues par les tablissements rattachs des facults de mdecine ou des cliniques de fertilit dans les hpitaux. Elles rpondent en gnral uniquement aux besoins des patients suivis par les tablissements auxquels ces cliniques sont rattaches. Les autres banques sont des banques gestion prive. Elles conservent une quantit plus importante d'chantillons qu'elles vendent aux mdecins qui pratiquent les insminations et dont elles peuvent tirer des profits. Le profil des receveurs Les cliniques offrent la possibilit des personnes dont l'infertilit est dmontre mdicalement davoir accs un don de sperme. Les couples htrosexuels, les femmes seules et les couples dhomosexuelles y ont accs. Pour lanne 2007, selon des donnes qui ont t fournies la Commission par lune des cliniques consultes, environ 50 % des dons de sperme ont t utiliss pour pallier une indication mdicale ou une infertilit inexplique. Lautre partie des dons est alle des femmes qui en ont fait la demande pour des raisons personnelles ou sociales (environ 40 % pour des femmes homosexuelles et 10 % pour des femmes seules). Chaque anne, cette mme clinique reoit de 200 300 femmes ligibles l'insmination avec sperme issu d'un don. Cette technique est pratique chez des femmes ges de 25 40 ans et l'ge moyen des femmes qui y ont eu recours en 2007 est de 34 ans. Le don de sperme est aussi une possibilit pour les personnes aux prises avec des problmes dinfertilit aprs des cycles infructueux de FIV ou qui n'ont pas les moyens financiers d'entamer des cycles de FIV. Bien que la FIV soit une dmarche plus longue et quelle prsente plus de risques et de dsagrments pour la femme (lis surtout la stimulation83 et la ponction ovariennes), plusieurs couples la jugent prfrable l'insmination avec donneur puisqu'elle permet chaque conjoint de fournir son propre bagage gntique. De manire gnrale, pour que lenfant soit biologiquement li au pre, les couples htrosexuels infertiles ou peu fertiles prfrent tenter d'abord la FIV plutt que l'IAD, et ce, malgr les risques qui y sont associs pour la femme. Par contre, la FIV tant plus onreuse que l'IAD, lune des cliniques consultes prcise que le choix de l'insmination avec sperme de donneur peut tre influenc par des facteurs pcuniaires dans certains cas. Ainsi, certains couples htrosexuels qui auraient prfr recourir la FIV se tournent vers l'insmination avec donneur faute de moyens financiers suffisants84. Les personnes qui recourent au don de sperme doivent obtenir une valuation psychologique satisfaisante. Le spcialiste rencontr aborde des questions gnrales et approfondit des questions lies aux sentiments du conjoint dans la dcision de faire appel au sperme d'un donneur. Il cherche connatre la perception que le conjoint a de lui-mme et celle quil aura en tant que pre de lenfant qui sera issu de la fcondation. Les cliniques consultes mentionnent qu'une minorit parmi les personnes qui font une demande dIAD ne satisfait pas aux critres de l'valuation psychologique qui est impose.
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La stimulation ovarienne et les mdicaments inducteurs de lovulation peuvent aussi tre utiliss avec lIAD. Il faut compter environ 10 000 $ pour un cycle de fcondation in vitro et moins de 1000 $ pour un cycle dinsmination avec sperme de donneur.

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Finalement, l'quipe notera sur un formulaire dappariement les caractristiques physiques des demandeurs et la rgion o la femme est ne afin dviter les risques de consanguinit. partir de ces donnes, l'quipe procde systmatiquement un appariement pour choisir un donneur en fonction de la compatibilit de ses caractristiques physiques avec celles des receveurs. De faon gnrale, l'quipe s'applique trouver une similitude physique entre le donneur et le pre social dans la couleur des yeux et des cheveux, le groupe sanguin, la taille et le poids. Ce sont aussi ces mmes informations sur le donneur qui seront transmises aux receveurs85. Sur demande, certaines cliniques acceptent galement de rvler la religion et le niveau de scolarit du donneur. Les cliniques consultes notent l'importance trs grande que les couples htrosexuels attribuent la ressemblance physique du donneur et du pre de l'enfant. Aprs une insmination ayant men la naissance d'un enfant, si les receveurs dsirent utiliser ultrieurement le sperme du mme donneur pour maximiser les possibilits de ressemblance physionomique entre les membres de la fratrie86, il leur est possible de se prsenter la clinique et dacheter plusieurs paillettes issues des dons de cet homme ( la condition qu'il y en ait ou que ce donneur soit toujours disponible). Un dossier de conglation long terme est ouvert pour ces personnes et des frais annuels d'entreposage leur sont facturs. Un formulaire de consentement spcialement conu cet effet prvoit que les paillettes achetes deviennent la proprit des personnes concernes qui ne seront pas rembourses si les paillettes ne sont pas utilises. Le profil des donneurs Les donneurs potentiels doivent tre gs de 18 40 ans, avoir une vie sexuelle stable (un seul partenaire sexuel au cours des six derniers mois), tre en bonne sant physique et mentale et savoir qui sont leurs parents biologiques afin de connatre leurs antcdents mdicaux. Une clinique de fertilit consulte attribue aux quelques activits d'affichage ralises dans les secteurs universitaires, au remboursement des frais de transport et surtout au bouche oreilles la participation de donneurs volontaires. Une des banques de sperme consultes reoit entre un et deux donneurs potentiels par semaine. Les donneurs ventuels sont d'abord rencontrs par un professionnel du soutien psychologique en sant de la reproduction qui value les motivations profondes, les caractristiques et les attentes du donneur. Si, pour la plupart des receveurs ventuels, l'valuation psychologique conditionnelle la poursuite de la dmarche est positive, la situation est diffrente pour les donneurs ventuels qui, pour leur part, sont refuss dans 30 % des cas pour des raisons lies leur motivation, leur tat psychologique ou leur apparence gnrale. En outre, ceux qui expriment le souhait de dvelopper des liens avec l'enfant, ceux qui ont des attentes particulires et ceux qui prsentent des traits physiques hors-normes ne sont pas retenus. La motivation la plus souvent exprime est le dsir d'aider les gens qui ne peuvent procrer de manire naturelle. Le formulaire de consentement prsent aux donneurs potentiels prvoit la
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Ces informations respectent lesprit de larticle 15(4) de la loi fdrale sur la procration assiste concernant la communication des renseignements mdicaux dont les caractristiques personnelles font galement partie (art. 3). V. M. GRACE, K. R. DANIELS et W. GILLETT, The donor, the father, and the imaginary constitution of the family : Parents constructions in the case of donor insemination , Social Science & Medicine, 2008, vol. 66, n2, p. 310.

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ncessit de se prter de nombreux tests mdicaux, un dpistage des mutations gntiques connues responsables de la fibrose kystique* ainsi qu' un caryotype* sanguin. Le donneur potentiel doit y consigner sa volont de connatre ou non les rsultats de ces tests gntiques. Il est aussi inform de la ncessit de subir une prise de sang de contrle six mois aprs son dernier don. En ce qui concerne l'anonymat du don, il est inform qu'il ne recevra aucune information lui permettant d'identifier le couple ou la personne qui reoit le don. Le formulaire prcise enfin que toutes les informations relatives au don de sperme sont en principe confidentielles. Cependant, si le donneur y consent expressment, l'information pouvant servir l'identifier pourra tre communique aux personnes concernes, sur demande87. Le donneur potentiel est inform que son don servira soit l'insmination d'une ou de plusieurs femmes souhaitant devenir enceintes, soit la cration in vitro d'embryons destins au projet parental dune personne ou dun couple. Le formulaire prcise qu'il se peut que le nombre d'embryons obtenus par la FIV partir du don dpasse les besoins reproductifs de la personne qui ils sont destins et quelle pourra, advenant cette ventualit, consentir ce que les embryons surnumraires* soient utiliss pour la recherche88. Cependant, aucune clause du formulaire de consentement ne prcise, explicitement, que le don peut tre destin tant des personnes prsentant des indications mdicales d'infertilit qu' des femmes seules ou en couple homosexuel89. Les donneurs ventuels qui satisfont toutes les exigences biologiques et psychologiques values au cours des quatre tapes de slection (environ un donneur sur dix est retenu) doivent respecter une priode d'abstinence sexuelle d'environ trois jours. Par la suite, les donneurs se rendront en moyenne deux fois par semaine la clinique pour faire des dons. En ce qui a trait aux donneurs refuss, il semble que plusieurs dentre eux aient vcu avec dception leur exclusion de la banque de sperme, certains ayant dailleurs appris leur propre infertilit ce moment. Bien que le donneur ne soit pas rmunr, ses frais de dplacement lui sont gnralement rembourss avec ou sans reus jusqu' concurrence de 50 $ par don et jusqu' un maximum de 2000 $. Une des cliniques consultes retient ces remboursements jusqu ce que le dernier contrle soit effectu, soit six mois aprs le dernier don. Une fois le donneur retenu par le programme de banque de sperme, tous ses dons seront attribus exclusivement des projets parentaux. Les paillettes sont gardes en quarantaine pour une priode minimale de six mois. Aprs cette priode d'observation, les chantillons sont soumis de nouveaux tests et lensemble du dossier du donneur est rvis avant la mise en disponibilit du sperme. Les dons provenant dun mme donneur seront recueillis et utiliss jusqu la naissance de 25 enfants vivants par million d'habitants (davantage de naissances partir du mme bagage gntique pourrait entraner des risques lis la consanguinit dans la population). Si le chiffre de
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Respectant ainsi lesprit des articles 15(1) et 15(4) de la Loi fdrale sur la procration assiste. Le prsent avis se concentre sur l'analyse des enjeux lis aux dons de gamtes des fins reproductives et n'aborde pas le don de gamtes des fins de recherche. Informations galement exiges au terme des rglements de larticle 8 de la Loi fdrale sur la procration assiste dont il faut rappeler quil a t dclar inconstitutionnel par la Cour dappel du Qubec.

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25 naissances est atteint, la clinique informe le donneur qu'il ne peut plus faire de dons. Cependant, l'heure actuelle, aucune mesure n'est prise pour s'assurer que cette personne ne continuera pas faire des dons dans une autre clinique de la mme rgion. On ne vrifie pas non plus, en dbut de programme, si cet homme a effectu des dons dans d'autres cliniques de la rgion par le pass. Les rsultats Au Qubec, la seule clinique consulte qui gre une banque de sperme, et qui en fait la distribution par lentremise des cliniques de fertilit de la province, estime 1600 le nombre d'enfants ns d'un don de sperme au cours des dix dernires annes. La grande majorit de ces dons a t utilise dans les programmes d'IA (98 %) plutt que dans les programmes de FIV (2 % seulement). Les cliniques consultes indiquent que les techniques de PA utilisant le don de sperme prsentent sensiblement les mmes rsultats que les programmes d'insmination intra conjugale. Le Registre canadien technologique de reproduction assiste ne comptabilise pas les rsultats de l'insmination. En France, les rsultats publis par lAgence de biomdecine pour lanne 2006 indiquent quenviron 11 % des cycles dinsmination (avec le sperme du conjoint ou celui dun donneur) ont men un accouchement90 (ce chiffre nindique pas si l'accouchement a eu lieu terme).

Le don dovules
La technique Le recours au don d'ovules est habituellement propos aux femmes qui n'ont pas d'ovaires, qui souffrent d'insuffisance ovarienne, qui ont vcu une mnopause prcoce ou qui sont trop ges pour procrer de manire naturelle91. Pour permettre la fcondation entre un spermatozode du conjoint92 et l'ovule issu d'un don, il faut ncessairement recourir une FIV. Contrairement au don de sperme, le don d'ovules requiert davantage de temps de la part de la donneuse. En effet, cette dernire doit subir une partie du protocole de FIV, soit la prise de mdicaments visant rguler et stimuler la production dovules avant leur prlvement. Cette hormonothrapie vise deux objectifs : stimuler les ovaires produire plusieurs ovules matures et prvenir lovulation prcoce avant le prlvement. Divers mdicaments93 et stratgies peuvent tre utiliss cet effet. Le plan de traitement et le choix des mdicaments seront tablis
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AGENCE DE LA BIOMDECINE, Rapport annuel - Bilan des activits de lAgence de biomdecine 2007, p. 52. De plus, les accouchements uniques reprsentent environ 86 % des accouchements survenus la suite dune insmination artificielle avec donneur. (AGENCE DE LA BIOMDECINE, Bilan des activits de procration et de gntique humaine en France 2006, [en ligne], http://www.agencebiomedecine.fr/fr/rapport_2007/assist/2_amp_sperma/2_1/2_tabetfig.htm) En 2005, le recours au don dovules a t effectu dans 301 cycles de FIV + ICSI et dans 110 cas de transfert dembryons congels crs partir des ovules dune donneuse. De plus, la moyenne dge des femmes ayant eu recours un don dovules au Canada en 2005 est de 41 ans, comparativement 35 ans pour la FIV+ ICSI et le transfert dembryons congels (Joanne GUNBY et al., op. cit.). Il arrive que le sperme et lovule soient tous deux issus de dons, mais cette situation est plutt rare. La FIV requiert une mdication importante dcrite en annexe.

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en fonction des rsultats des tests et des antcdents personnels des deux personnes qui fournissent les gamtes utiliss dans la fcondation (le conjoint masculin dans le cas du couple demandeur et la donneuse). En outre, il faut coordonner et synchroniser, par la mdication, les cycles de traitement de deux femmes (la donneuse et la receveuse) afin que lutrus de la receveuse soit prt recevoir les embryons au cours des jours qui suivent la fcondation. Le prlvement des ovules94 Les femmes sous hormonothrapie font lobjet dune surveillance troite au moyen dchographies vaginales et dun contrle des taux sriques destradiol (analyse des taux hormonaux dans le sang) avant le prlvement dovules. Les chographies sont effectues au dbut de la SO et, par la suite, une frquence dun deux jours dintervalle ds que la croissance des follicules a t tablie. Le dosage de gonadotrophines* est ajust en fonction des rsultats des chographies et de lanalyse sanguine. Linterruption dun cycle de traitement peut tre envisage en cas de rponse inadquate lhormonothrapie ou si lchographie rvle une rponse excessive aux mdicaments et un risque lev de SHO 95. La surveillance se continue jusqu ce quau moins trois follicules arrivent maturit. On planifie alors le prlvement dovules. La maturation folliculaire finale est dclenche par ladministration dune injection de gonadotrophine chorionique humaine (hCG) 35 heures avant le prlvement. La dure du prlvement est denviron 20 30 minutes, mais elle peut varier selon le nombre de follicules. Linconfort de lintervention est minimis au maximum par l'administration d'un analgsique dans le vagin ainsi que d'un sdatif puissant par intraveineuse et d'analgsiques intervalles rguliers. la demande des donneuses, le prlvement peut tre fait sous anesthsie rachidienne ou gnrale. La priode de rcupration est dune deux heures, soit jusqu ce que les effets des anesthsiques se soient dissips. Des saignements peuvent se produire, mais ils sont rarement abondants. La donneuse peut galement ressentir des malaises sous forme de crampes qui peuvent tre soulages par la prise d'antihistaminiques. La maturation in vitro Lintrt de la maturation in vitro (MIV) est qu'elle ne requiert pas dhormonothrapie, contrairement la FIV. Des ovules immatures sont prlevs chez la donneuse et amens maturit en laboratoire sur une priode de 24 48 heures. Les ovules matures sont fconds et transfrs dans lutrus de la receveuse, comme sil sagissait dune FIV. Les donneuses de moins

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CENTRE DE REPRODUCTION MCGILL, La fcondation in vitro, [en ligne], http://www.mcgillivf.com/f/McGillIVF.asp?s=79344483150BFA&page=184.186.210#Medication. Des tudes ont montr quun type de polymorphisme dans le gne du rcepteur de lhormone folliculostimulante (FSH) serait plus rsistant laction de cette hormone. Ces rsultats pourraient permettre de dterminer la dose ncessaire dhormone administrer chaque femme afin dobtenir une rponse adquate et dviter les complications relatives au syndrome dhyperstimulation ovarienne. (D. LOUTRADIS et al., Pharmacogenetics in ovarian stimulation current concepts , Annals of the New York Academy of Sciences, 2008, vol. 1127, no1, p. 10.)

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de 38 ans, dont les ovaires contiennent plusieurs follicules et qui risquent de dvelopper un SHO ou en ayant dj souffert, peuvent tre des candidates pour la MIV96. La MIV est aussi offerte aux femmes ayant besoin dun don d'ovules et voulant viter les inconvnients, les cots et les risques que doivent assumer les demandeurs et ceux du traitement aux gonadotrophines associs la SO de la donneuse. Toutefois, la MIV est gnralement moins efficace que la FIV avec SO, car certaines femmes ne produisent pas assez de follicules naturellement97. Si la MIV semble plus naturelle que la FIV, les ovules passent cependant plus de temps dans une bote de ptri98 que lors de la FIV. Il faut ajouter que des mdicaments sont gnralement administrs la receveuse afin de faciliter limplantation de lembryon. Considrant le petit nombre de denfants ns grce cette intervention de mme que le peu de suivi de ces enfants, cette pratique est considre comme exprimentale. Le transfert des embryons Le transfert des embryons a lieu de deux cinq jours parfois plus afin de choisir les meilleurs embryons aprs le prlvement dovules. La dcision quant au moment du transfert est prise en fonction du nombre et de la qualit des embryons. En ce qui a trait au nombre dembryons transfrer, la dcision dpend de lge de la femme, de ses grossesses prcdentes, des rsultats de traitements antrieurs et de la qualit des embryons99. Avant le dbut du traitement et au moment du transfert, chaque personne concerne reoit des informations relativement leffet du nombre dembryons implants sur les risques de grossesse multiple et les probabilits de succs de limplantation,. Au moment du transfert des embryons, ceux-ci sont insrs dans un trs mince cathter de plastique et introduits dans la cavit utrine. Cette intervention dure environ 15 minutes et nest gnralement pas douloureuse. Les activits habituelles de la receveuse peuvent tre reprises aprs le transfert des embryons. Les risques associs au traitement100 Pour les receveuses, le principal risque associ la FIV, comme pour la PA en gnral, est celui des grossesses multiples. Les risques de transmission de maladies sont gnralement faibles,
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CENTRE DE REPRODUCTION MCGILL, La maturation in vitro, [en ligne], http://www.mcgillivf.com/f/McGillIVF.asp?s=79344483150BFA&page=184.186.212. Une MIV cote environ 2 000 $ de moins quune FIV. Selon des donnes recueillies en 2002, le taux de grossesse clinique dune MIV est de 23 %, comparativement 36 % pour une FIV. En moyenne 10 ovocytes ont t rcolts chez les femmes ayant subi une MIV contre 15 chez les femmes ayant subi une FIV. (Tim J. CHILD et al., A comparison of in vitro maturation and in vitro fertilization for women with polycystic ovaries , Obstetrics & Gynecology, octobre 2002, vol. 100, no4, p. 668.) Une bote de ptri est une bote cylindrique aplatie servant la culture de microorganismes ou de cellules. Selon les donnes de 2005 du registre canadien, le nombre dembryons transfrs a vari entre un et treize, avec une moyenne de 2,4 embryons transfrs par cycle de FIV. Un seul embryon a t transfr dans 11% des cas, deux embryons dans 57 % des cas et trois embryons dans 23 % des cas. Les femmes ayant reu quatre embryons ou plus lors dun mme transfert avaient 39 ans en moyenne, contre 37 ans pour celles ayant reu trois embryons et 34 ans pour celles ayant reu deux embryons. Les donnes montrent que le taux de grossesse augmente significativement lorsque deux embryons sont implants plutt quun seul (41,8 % contre 20,1 %), alors que limplantation de plus de deux embryons naugmente pas le taux de grossesse. (Joanne GUNBY, et al., op. cit.). linstar du don de sperme, diffrents risques associs la technique et lexprience de la personne qui ralise le processus de fcondation sont dcrits sur le site de Sant Canada. (SANT CANADA, Consultation sur lexcution dactivits rglementes en vertu de la Loi sur la procration assiste , Vie saine, [en ligne], http://www.hc-sc.gc.ca/hl-vs/pubs/reprod/2007-conduct-execution/index-fra.php)

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puisque les donneuses doivent subir plusieurs tests mdicaux avant dtre slectionnes pour le don. Toutefois, et contrairement au don de sperme, le don dovules, quil soit dirig ou crois, nexige quun seul test de dpistage du VIH et de lhpatite sur la donneuse. Dans le cas o la donneuse pourrait avoir t infecte rcemment, le virus ne serait donc pas encore dtectable par les tudes srologiques. Pour les donneuses, le SHO est un risque relativement rare (1,6 %)101, mais proccupant. Il existe plusieurs degrs de svrit du syndrome. Le prlvement comme tel ne comporte quun trs faible risque de complications, mais il peut tre associ une infection pelvienne dans un cas sur 500 et des saignements importants dans un cas sur 1000102. Si les saignements lgers sont bnins, des saignements plus importants de la paroi vaginale peuvent ncessiter la ligature de lartre. Trs rarement, la paroi intestinale peut avoir t touche lors de la ponction, une prescription dantibiotique est alors ncessaire103. Les programmes de don dovules lchelle mondiale, il existe quatre types de don dovules, soit le don anonyme, le don dirig, le don crois ou don direct et le don partag. Au Qubec, les trois premiers de ces types de don sont offerts. Les modalits de recrutement des donneuses varient d'un programme l'autre. Sur les 22 cliniques prives et centres hospitaliers qui offrent des services de PA au Qubec, cinq proposent un programme de don d'ovules. Trois d'entre elles tentent de recruter des donneuses anonymes mais, comme des volontaires se prsentent rarement, elles proposent aussi leurs clients de trouver eux-mmes une donneuse, que ce soit dans leur entourage, au moyen de petites annonces ou mme grce Internet. Dans ce type de programme, appel programme de dons dirigs , les demandeurs recrutent une donneuse qui, si elle y consent et aprs avoir rencontr les quipes responsables du programme, fournira ses ovules la femme qui en a besoin. Le don n'est donc pas anonyme. Il est mme possible que la donneuse suive l'volution de la grossesse et le dveloppement de l'enfant (si elle fait partie de la famille, par exemple). Afin de conserver lanonymat des donneuses, deux cliniques offrent un programme appel dons croiss . Ce sont aussi les personnes en attente de traitement qui trouvent la donneuse. Cependant, la donneuse ainsi recrute ne sera pas celle qui leur fournira des ovules. En effet, la donneuse est jumele, par code, avec une personne seule ou un couple, galement en attente dun don, qui aura auparavant recrut une donneuse qui rpond tous les critres d'inclusion. Bien que le programme de don crois semble quitable et respectueux de la valeur de confidentialit, les quipes qui le pratiquent lui trouvent tout de mme une faille : lorsqu'une donneuse recrute par un couple ou une femme x fournit de nombreux ovules sains qui permettent la fcondation d'un embryon destin au couple ou la femme y , mais que le traitement que ces derniers ont
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Selon les donnes de 2005 du registre canadien, il y a eu 111 cas dhyperstimulation ovarienne dont 45 ont ncessit une hospitalisation, 17 complications relies aux mdicaments administrs (sans hospitalisation) et 7 complications relies aux procdures, dont 6 hospitalisations. (Joanne GUNBY, et al., op. cit.). Ibid. Franz FISCHL et Johannes HUBER, Traitement moderne de la strilit , Forum Medical Suisse, 9 avril 2003, no15, p. 366, [en ligne], http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_f/2003/2003-15/2003-15-558.PDF.

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dfray n'a pas permis de prlvement, il peut arriver que le couple ou la femme x se sente ls et porte plainte la clinique. Bien qu'ayant recrut et assum les frais de traitements d'une donneuse qui a permis la ralisation du projet parental d'un autre couple ou dune autre personne clibataire, ce couple ou cette femme seule se retrouve sans ovule disponible. Quant au don partag (egg sharing), il sagit dun programme de don utilis en Grande-Bretagne depuis 1992. Dans ce cas, une femme dsirant entamer un processus de stimulation pour une FIV peut tre invite partager ses ovules avec une autre femme, en change dune rduction du cot de ses traitements. Les besoins de ces deux femmes sont alors combls par lchange : un cot moindre pour lune et la possibilit de bnficier des ovules non utiliss pour lautre104. La pratique Le profil des receveuses D'une manire gnrale, les femmes qui ont recours au don dovules le font en raison de leur ge (la production dovules diminuant avec lge), parce qu'elles vivent une mnopause prcoce ou parce qu'elles ont subi plusieurs checs en FIV avec l'utilisation de leurs propres ovules. Les femmes qui le don d'ovules est propos ont en gnral entre 26 et 51 ans105. Une clinique consulte exclut toutefois les femmes de plus de 50 ans, puisque la rponse aux traitements diminue grandement avec lge. L'ge moyen des femmes qui ont bnfici d'un don d'ovules est de 41 ans, alors que lge moyen la mnopause est de 53 ans. Lge nest cependant pas le seul critre dexclusion, ltat de sant gnral est important aussi. De plus en plus de cliniques canadiennes refusent de traiter les femmes trop ges ou ayant un indice de masse corporelle (IMC) excdant 32 kg/m2106, mme si la Socit des obsttriciens et gyncologues du Canada (SOGC) na pas encore mis de lignes directrices cet effet. linstar des programmes de don de sperme, les programmes de don d'ovules exigent que les demandeurs rencontrent un psychologue ou un psychiatre spcialis en infertilit ou en sant reproductive. En plus des aspects gnraux semblables ceux abords dans le contexte du don de sperme, la rencontre met laccent sur les sentiments de la femme. En effet, la femme qui doit recourir aux ovules d'une donneuse a un deuil faire : celui de sa fertilit, celui d'engendrer un enfant qui lui soit biologiquement li. Le professionnel cherche s'assurer de son acceptation de la situation et de son consentement sexposer aux risques de la FIV. En gnral, les femmes prtes subir les traitements et les dmarches quimplique la FIV avec don dovules accordent une grande importance au lien gntique qui stablit grce au sperme de leur conjoint, le pre biologique de lenfant qui natra. Le psychologue aborde cette question et
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THE LONDON WOMENS CLINIC, Ova , The Magazine of the London Womens clinic, 2008, p. 6 et HFEA, HFEA Code of Practice,8th Edition, s.12. Selon les donnes de 2005. (Joanne GUNBY, et al., op. cit.) Les donnes pidmiologiques montrent clairement que le surpoids contribue une augmentation de la frquence des troubles du cycle et de linfertilit mais aussi des fausses couches et des complications morbides plus frquentes durant la grossesse. La prise en charge prconceptionnelle de lobsit est une tape primordiale dans la mesure o elle contribue une amlioration des rsultats, un moindre risque mdical et un cot rduit. (P. LEFEBVRE et J. BRINGER, Obsit et reproduction, [en ligne], http://www.gyneweb.fr/Sources\fertilite/obesite.htm).

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vrifie si la motivation de poursuivre sur la voie du don d'ovules est personnelle ou si la femme a subi des pressions du milieu familial ou de son conjoint pour s'y soumettre. Gnralement, la plupart des femmes satisfont aux critres valus. La rencontre d'valuation psychologique vise par ailleurs sonder la femme sur sa vision d'ellemme et sur la faon dont elle est perue par son entourage. Aprs avoir constat qu'elle tait infertile et pris conscience du fait que l'enfant sera conu grce une autre femme, la femme qui envisage de participer un programme de don d'ovules peut avoir des hsitations sur sa propre identit en tant que future mre. Si les couples htrosexuels semblent surtout proccups par les caractristiques physiques (taille, couleur des cheveux et des yeux) du donneur de sperme, dans le cas du don dovules, ce sont les caractristiques personnelles de la donneuse dovules*, (habitudes, allergies, niveau de scolarit, mme si ces informations ne sont pas ncessairement divulgues) quils veulent le plus souvent connatre. Plusieurs hypothses pourraient expliquer ce phnomne. Ainsi, la slection des donneurs de sperme sur la base de critres physiques permettrait au couple htrosexuel, et particulirement au pre, de sapproprier lenfant et dviter les doutes sur sa paternit biologique. Les hommes auraient peut-tre besoin que l'enfant leur ressemble pour permettre leur entourage de les reconnatre comme le pre. Les femmes, de leur ct, parce quelles porteront lenfant et lui donneront naissance, semblent moins soucieuses de l'apparence physique de la donneuse. Les mdecins, infirmiers et psychologues qui rencontrent les personnes en attente dun don s'assurent qu'elles comprennent bien les risques associs au processus et quelles y consentent de manire libre et claire. Le formulaire de consentement les informe de ces risques et mentionne la possibilit quaucun ovule ne soit rcupr lors du prlvement. Ces personnes doivent aussi choisir si les ovules prlevs seront fconds avec le sperme du conjoint ou celui d'un donneur. Encore une fois, le formulaire prcise qu'il n'y a aucune certitude quant l'issue de la fcondation. Si la fcondation russit, les receveurs sont informs qu'un, deux ou trois embryons seront transplants dans l'utrus de la femme et que des risques de grossesse multiple sont associs ce transfert. Cependant, le formulaire ne prcise pas combien dembryons seront transfrs ni comment ou par qui la dcision sera prise. En ce qui concerne les embryons fconds, le formulaire indique qu'en cas de surplus, le couple ou la femme seule devra choisir s'il dsire les conserver pour une utilisation future, les dtruire ou les donner la clinique des fins de recherche. Les receveurs sont informs qu'advenant une sparation ou un divorce, seul celui qui appartient le matriel reproductif utilis pour la fcondation des embryons pourra effectuer un choix concernant les embryons surnumraires107. Dans les programmes de don d'ovules, le formulaire prcise qu'aucune information permettant d'identifier la donneuse ne sera transmise aux receveurs, exception faite des cas o la donneuse aurait consenti expressment ce que de telles informations leur soient divulgues. Les personnes seules ou les couples demandeurs sont informs de leur obligation de dfrayer l'ensemble des
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Conformment lesprit de la loi fdrale sur la procration assiste et aux rglements dapplication concernant larticle 8.

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cots lis aux traitements administrs la donneuse, ses rencontres avec le psychologue et ses dplacements. Dans le cas dun don crois ou dun don dirig, le formulaire dune des cliniques consultes prcise qu'il est fortement recommand de conclure avec la donneuse d'ovules recrute une entente crite cet effet, indpendante du prsent formulaire de consentement, afin de prciser [leurs] obligations respectives . La signature de telles ententes est toutefois effectue l'extrieur de la clinique et les responsables des programmes de don d'ovules n'en vrifient pas le contenu108. Finalement, comme pour le don de sperme, les bnficiaires dun don d'ovules s'engagent, en signant le formulaire, faire tat par crit la clinique de toute grossesse obtenue la suite de ce don ainsi que de la naissance dun enfant ou de plus dun enfant, sil y a lieu, en mentionnant ltat de sant et le sexe de celui-ci ou de ceux-ci, et la date de l'accouchement. Lors de la rencontre avec l'quipe mdicale, le couple ou la personne seule signifie verbalement ses attentes par rapport au programme et par rapport la slection de la donneuse d'ovules. Soucieuses de rpondre ces attentes, les quipes respectent les critres de slection d'une donneuse. En gnral, les personnes qui ont pralablement recrut une donneuse pour un autre couple ou une personne seule (don crois), obtiennent un transfert d'embryons dans un dlai de six neuf mois. Toutefois, pour les personnes qui exigent une femme en bonne sant, qui prsente des critres d'appariement standards (couleur des yeux et des cheveux, taille, poids et groupe sanguin), le dlai actuel est d'environ neuf douze mois. Enfin, les demandes de personnes qui souhaiteraient que des critres plus spcifiques soient considrs (scolarit, carrire, habilets, etc.) sont prises en note, mais ces gens sont prvenus qu'il leur faudra attendre plus longtemps avant qu'une telle donneuse puisse tre recrute. Le profil des donneuses Pour la trs grande majorit d'entre elles, les donneuses d'ovules sont recrutes par les demandeurs109 . Elles doivent tre ges de 18 35 ans, ne pas prsenter les critres d'exclusion110, tre en bonne sant et tre principalement animes d'une motivation altruiste. Le psychologue111 qui rencontre une donneuse d'ovules potentielle cherche comprendre les motivations profondes qui l'habitent, sa comprhension des risques et ses sentiments face au fait que vivra bientt un enfant dont elle ne sera jamais la mre sociale. Le psychologue discute galement des consquences du don dirig pour connatre les sentiments de la donneuse face au fait qu'elle connatra peut-tre l'enfant qui en sera issu. Il vrifie si elle accomplit son geste sous l'effet d'une quelconque pression familiale ou sociale. Il s'enquiert de son degr d'autonomie dans cette dcision et tente de cerner les hsitations des personnes plus vulnrables conomiquement ou motionnellement. Cette rencontre est prsente comme une dmarche ncessaire pour les donneuses mais, selon lune des cliniques consultes, les mdecins
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Voir larticle 7 de la loi fdrale sur la procration assiste dont on rappellera quil na pas t dclar inconstitutionnel par la Cour dappel du Qubec. Dans les quatre cliniques consultes, pour lanne 2007, cinq donneuses se sont prsentes delles-mmes pour donner des ovules. Voir la liste exhaustive des critres d'exclusion en annexe. Dans plusieurs cliniques consultes, la donneuse ne rencontre pas un psychologue mais une infirmire responsable du programme de don d'ovules.

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leur proposent rarement d'inviter leur conjoint (lorsquelles en ont un) les accompagner. Le conjoint de la donneuse d'ovules n'est pas tenu de consentir au don, ni de se dplacer la clinique. D'une manire gnrale, aprs les tests physiques et l'valuation psychologique, la majorit des donneuses recrutes par les personnes en attente dun don sont acceptes ce titre. Une clinique qubcoise administre la donneuse un questionnaire dont la teneur vise rpondre des demandes concernant ses caractristiques personnelles. Elle doit aussi mentionner sa religion112 et celle de son pre et de sa mre. La donneuse est aussi interroge sur la rgularit avec laquelle elle pratique des activits physiques et sur son histoire psychologique 113 . Dans la section histoire mdicale , la donneuse doit indiquer, entre autres, la stature, la couleur des yeux et des cheveux de son pre, de sa mre, de chacun de ses enfants, de ses frres et surs et de ses grands-parents maternels et paternels. Elle doit aussi quantifier sa consommation de cigarettes (si elle a arrt, elle doit indiquer quel moment elle l'a fait), sa consommation de drogues et d'alcool, signaler si elle a dj eu des problmes lgaux dans le pass, si elle a dj t reconnue coupable d'un crime, si elle a dj fait de la prison . Enfin, la liste de questions sur son cheminement scolaire et professionnel est exhaustive et elle doit dcrire ses talents, intrts et hobbies, qualifier sa personnalit et rvler son ambition ultime dans la vie.

Le don d'embryons
Au Canada, le don dembryons est une pratique trs rare. Une seule clinique disposerait dun programme de don dembryons114. En 2005, 33 transferts dembryons congels issus dun don dembryons ont t effectus115. Au Qubec, le don dembryons nexiste pas encore. Cependant, au moins une clinique envisage de crer un tel programme. En France, la pratique du don dembryons est permise et encadre juridiquement depuis 1999116. Selon le site Maia, trs peu de personnes choisissent de donner leurs embryons, ce qui en fait une pratique marginale. Aussi, le temps dattente pour le don dun embryon oscille entre un et deux ans tant donn le plus grand nombre de demandeurs que de donneurs117 . Les gens sont gnralement peu enclins donner leurs embryons lorsqu'ils sont en pleine dmarche de procration. Ils prfrent les garder dans une banque dembryons congels et les dtruire ou les donner la recherche une fois que leur projet denfant est ralis. De plus, prendre une dcision quant aux embryons surnumraires reprsente pour plusieurs couples une preuve difficile sur le plan motionnel118.

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Cette question est importante pour certaines confessions qui considrent que la religion est transmise par la mre. Entre autres, si elle a dj consult pour une dpression ou des problmes motionnels, et si elle a dj pris des antidpresseurs pendant plus de trois mois. MOUNT SINAI, Donor embryo recipient program, [en ligne], http://www.mtsinai.on.ca/Reproductivebiology/_private/Programs/donorembryorec.htm. Joanne GUNBY et al., op. cit. Code de la sant publique, articles L.2141-4 2141-6 Maia est une association qui vient en aide aux personnes confrontes linfertilit (http://www.maia-asso.org/donembryon.html). Giuliana FUSCALDO, Sarah RUSSELL et Lynn GILLAM, How to facilitate decisions about surplus embryos : patients views , Human Reproduction, 2007, vol. 22, no12, p. 3130.

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Selon lune des cliniques qubcoises consultes, lorsque les personnes sont questionnes au dbut du processus de PA sur leur dsir de faire don des embryons excdentaires, elles sont gnralement rfractaires lide. Toutefois, lorsque leur projet denfant est ralis, elles seraient, semble-t-il, plus disposes le faire. Une tude mene en Australie a mis en lumire un autre phnomne : au dpart, les couples sont prts aider dautres couples dans leur situation, mais une fois leur projet denfant accompli, ils ont limpression de donner un enfant et pas seulement un embryon119. Lattitude des gens diffrerait selon que les embryons ont t forms partir de leurs gamtes ou partir des gamtes de donneurs120. Parmi ceux qui ont prfr dtruire les embryons en surplus, les raisons voques sont de couper le lien motif qui les relie. Ainsi, pour eux, tant que les embryons existent, ils continuent leur tre lis motionnellement121. Certaines personnes seraient plus enclines faire don de leurs embryons si elles avaient en leur possession des informations sur les receveurs possibles afin de sassurer que les enfants issus de leur don soient levs dans un milieu stable et aimant. linverse, dautres personnes seraient prtes donner leurs embryons si elles avaient la garantie dun anonymat complet122 . Deux des trois cliniques qubcoises interroges mentionnent que, malgr le consentement des parents dtruire les embryons et nonobstant labsence de paiement des frais ncessaires la conglation des embryons, les cliniques hsitent les dtruire, alors que dans certains pays, comme le Royaume-Uni, la loi prvoit un dlai maximum de 10 ans123 . Il demeure que, jusqu tout rcemment, le transfert dembryons congels par vitrification donne de moins bons rsultats que le transfert dembryons frais124. Mais avec lamlioration des techniques de conglation, il est dsormais possible de conserver les embryons (et les gamtes) pour une priode de plus en plus longue, sans en altrer la qualit ou compromettre la scurit du transfert125 ; des recherches sont toutefois en cours ce sujet. Contrairement la conglation lente, les embryons vitrifis seraient beaucoup plus nombreux survivre126. Cependant, la technique de la vitrification tant relativement rcente, peu dembryons congels pourraient tre

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Sheryl DE LACEY, Parent identity and virtual children: why patients discard rather than donate unused embryos , Human Reproduction, 2005, vol. 20, n6, p. 1663 et 1666-1667. Giuliana FUSCALDO, Sarah RUSSELL et Lynn GILLAM, op. cit., p. 3130. Ibid., p. 3133. Ibid., p. 3134-3135. Human Fertilisation and Embryology Act, 1990, article 14 (4A), introduit en 2008 lors de la rvision de la loi (Human Embryology Act, 2008, Ch.22, art 15) Alors que le taux dimplantation est denviron 20 % avec la technique de la conglation lente, ce taux grimpe 40 % avec la technique de conglation par vitrification et 52 % avec des embryons frais. (S.E. ELIZUR et al, Cryopreservation of oocytes in a young woman with severe and symptomatic endometriosis: A new indication for fertility preservation , Fertility and Sterility, janvier 2009, vol. 91, no1, p. 293.e1-293.e3.) De plus, avec la conglation lente, il tait ncessaire dutiliser des embryons de qualit suprieure alors que la vitrification rend possible lutilisation dembryons de moindre qualit. Selon une tude datant de 2004 : Interestingly, evidence suggests that human embryos can be safely cryopreserved and successfully thawed following up to 12 years (and possibly longer) of frozen storage. (A. REVEL, Twin delivery following 12 years of human embryo cryopreservation: case report , Human Reproduction, 2004, vol. 19, p. 328-329; cit par Giuliana FUSCALDO, op. cit., p. 165. 80-85 % la suite dune vitrification, comparativement 50-65 % la suite dune conglation lente. Voir RiCheng CHIAN et al., op. cit.

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utiliss. De plus, limpopularit de cette pratique travers le monde rend difficiles les comparaisons et les statistiques.

Les valeurs en jeu

La Commission a identifi le bien-tre de lenfant, la dignit de la personne humaine, lgalit, lautonomie reproductive et la vie prive comme les principales valeurs mises en question par le don de gamtes et dembryon. Le bien-tre de lenfant relve de la responsabilit de tous les acteurs et implique que l'enfant issu de la PA dispose de chances gales celles des enfants conus naturellement en ce qui a trait son dveloppement physique et psychologique La valeur de dignit humaine, que sous-tend le principe selon lequel la personne humaine doit tre considre comme une fin en soi et non pas comme un moyen pour arriver une fin, exclut toutes formes dinstrumentalisation, de rification* et de commercialisation du corps humain, de ses tissus, de ses organes et de ses produits. Le corps humain et ses produits (organes, gamtes, utrus) ne peuvent tre vendus ou lous, car ils entreraient ainsi dans un change marchand, lequel contrevient au fondement mme de la dignit humaine :
[L]a dsintgration mercantile des corps individuels aura un effet de dissociation sur le corps social, car elle dtruit des symboles et des sentiments communautaires fondamentaux : la solidarit de base, le lien social, laltruisme et la gnrosit, le regard pos sur le corps dautrui et donc la relation lautre personneAucune socit humaine ne peut supporter un tel dmembrement de ses membres. La symbolique du don comme relation pure, dsintresse est donc, socialement indispensable127.

Toutefois, dans un geste de solidarit ou daltruisme, une personne peut dcider de faire don une autre personne dune partie de son corps ou de ses produits. Ainsi, des parents pourraient se sentir privilgis par leur situation familiale et vouloir, par un don de gamtes ou dembryon, permettre dautres qui nont pas la mme chance de raliser leur dsir denfants, un sentiment tout fait lgitime et qui fonde la lgitimit du don aux yeux de la loi. En matire dgalit, lattention de la Commission a t retenue par les ingalits que cause la loi qubcoise entre les couples gais et lesbiens, entre hommes et femmes et entre femmes128. Cette loi cre, entre autres, deux catgories de mres et denfants. Dune part, les couples de femmes lesbiennes peuvent recourir lIAD, alors que la coparentalit, qui permettrait un couple dhomosexuels davoir un enfant avec un couple de femmes homosexuelles, est carte par le lgislateur qubcois. Dautre part, un projet parental peut tre form par une femme seule qui dcide de recourir un donneur de sperme, lquivalent masculin ntant pas possible puisquil faudrait quun homme seul ait recours une mre porteuse*, une pratique illicite selon la loi au Qubec. Par ailleurs, en permettant une femme homosexuelle de devenir mre sans donner naissance, la loi cre une ingalit entre les femmes lesbiennes et les femmes htrosexuelles. En effet, lorsque des femmes htrosexuelles ne peuvent porter denfants, elles ne peuvent aspirer au titre de mre, la mre tant celle qui donne naissance lenfant. ces ingalits, sajoute celle
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Gilbert HOTTOIS, Corps humain , dans Gilbert HOTTOIS et Jean-Nol MISSA (dir.), Nouvelle encyclopdie de biothique, Bruxelles, DeBoeck Universit, 2001, p. 248. Marie-Blanche TAHON, op. cit.

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consigne dans le Code civil du Qubec entre les enfants adopts et les enfants issus dun don, les premiers ayant la possibilit daccder des informations sur leurs parents biologiques ds lge de 14 ans alors que cette possibilit est interdite aux seconds. Lautonomie reproductive peut tre dfinie comme la capacit dune personne ou dun couple de dcider en toute indpendance de se reproduire ou non et de choisir les moyens pour le faire. Paradoxalement, lautonomie reproductive peut supposer quun couple ou une personne aura besoin dune tierce personne ou dune technique mdicale pour raliser son projet parental. Mais si la libert de choix et lautonomie sont des valeurs reconnues par la socit qubcoise, elles doivent aussi pouvoir tre concilies avec dautres valeurs telles que la dignit humaine, le bientre et la sant des femmes et des enfants. cet effet, lexercice de lautonomie reproductive est soumis des contraintes imposes par le lgislateur et par le corps mdical : lautonomie nest pas un droit absolu et peut tre limite dans la lgislation si cela saccorde avec les principes de justice fondamentale et est justifiable129 . Le respect de la vie prive peut tre dfini comme le droit de pouvoir contrler linformation qui nous concerne et la protection de cette information130 :
La protection de la vie prive englobe le droit dtre labri des intrusions et des interruptions. Elle est lie dautres droits fondamentaux comme la libert et lautonomie personnelle. En ce qui a trait aux renseignements, elle dsigne le droit des gens dterminer quel moment, de quelle faon et dans quelle mesure ils sont disposs communiquer dautres des renseignements qui les concernent131.

Ainsi, la notion de vie prive suppose une libert reconnue aux individus de garder confidentielles certaines informations les concernant. Mais le respect de lidentit en tant que composante du droit la vie prive comprend aussi le droit pour lenfant davoir accs ses origines. Les concepts de dignit, de libert, dintgrit et dgalit sont galement invoqus en ce sens. Cest sur ces bases que lanonymat a t lev dans plusieurs pays132.

Les enjeux thiques

La contribution dun tiers un projet parental par lentremise dun don de gamtes ou dun don dembryons soulve des enjeux de deux ordres. Le premier concerne le dveloppement de lenfant issu dun tel don. Cet enjeu renvoie linfluence du lien gntique par rapport au lien social et laccs de l'enfant ses origines, en relation avec le respect de la vie prive de ses parents et le droit lanonymat des donneurs. Le deuxime enjeu renvoie la notion de dignit de la personne humaine, la commercialisation du corps humain et de ses produits et
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Julie COUSINEAU, L'autonomie reproductive : un enjeu thique et lgal pour le diagnostic primplantatoire , Revue du Barreau canadien, 2008, vol. 86, p. 471. Sonya AUDY, Le respect de la vie prive et la protection de la confidentialit en recherche, 14 mars 2006, texte rdig pour le Comit de liaison en thique de la recherche de lUniversit de Montral (CLRUM), p. 3-4, [en ligne], http://www.recherche.umontreal.ca/PDF/Vie%20privee-Confidentialite.pdf IRSC, Pratiques exemplaires des IRSC en matire de protection de la vie prive dans la recherche en sant, 2005, p. 112, [en ligne], http://www.irsc-cihr.gc.ca/f/documents/pratiques_ex_protection_vie__prive.pdf Michelle GIROUX, Le droit fondamental de connatre ses origines biologiques , dans Droit de denfant, Acte de la confrence internationale, tenue Ottawa en 2007, Montral, Wilson et Lafleur, 2008, p. 355-373 ; Irne THRY, L'anonymat des dons d'engendrement est-il vraiment thique?, (2009) 354 Esprit, 133; Genevive DELAISI DE PARSEVAL Comment entendre la leve du secret des origines , (2009) 354 Esprit, 165.

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l'instrumentalisation de ltre humain. La question de linstrumentalisation en filigrane est celle du droit des personnes infertiles raliser leur dsir denfant. Le dveloppement des enfants issus dun don Les personnes concernes par lenjeu du dveloppement des enfants issus de la contribution dun tiers au projet parental sont les futurs parents, les donneurs et les donneuses de gamtes et, au premier chef, les enfants qui en sont issus. Peu dtudes sur le devenir de ces derniers permettent de jeter un clairage sur les liens quils entretiennent. En effet, les premires tudes sur les enfants ns de la PA ont t menes essentiellement dans une perspective pidmiologique. Si des donnes commencent paratre sur le plan somatique, peu danalyses portent sur le lien psychique et sur les interactions parents-enfants133 . Cela sexplique du fait que les cliniques ne voient que les futurs parents, quelles perdent de vue ds la naissance, si ce nest ds la conception de lenfant. Il est extrmement difficile de constituer des cohortes suffisantes et statistiquement valides. Si les tudes qui ont t publies jusqu prsent permettent de conclure que les enfants ns de la PA prsentent un dveloppement considr comme normal et que leur dveloppement psychomoteur nest pas influenc par leur mode de procration134, il faut souligner quelles prsentent certaines lacunes sur le plan mthodologique et ne nous renseignent pas suffisamment sur le dveloppement psychologique de ces enfants lge de ladolescence135 ni lge adulte136. ce titre, les aspects qui semblent soulever le plus d'inquitudes et qui suscitent aussi des dbats sont laccs pour lenfant la connaissance de ses origines et la construction de son roman familial137. Les liens de filiation : quelle importance faut-il donner la gntique? Le lien social entre les parents et lenfant est une composante majeure de la problmatique entourant la PA. Des pratiques comme ladoption ou la recomposition des familles la suite dune sparation ou dun divorce ont modifi la structure de la famille nuclaire traditionnelle et donn une importance grandissante la filiation sociale. En effet, si certaines personnes accordent beaucoup de valeur au lien gntique, dautres croient que ce sont surtout lducation, les sentiments et lenvironnement social et familial qui importent dans le dveloppement de lenfant. titre dexemple, et selon certains auteurs, le recours aux tests de paternit qui permettent de remettre en cause une relation tablie depuis des annes tmoignerait de limportance du lien gntique138 . Dautres auteurs, au contraire, font de la paternit un phnomne essentiellement psychologique et social, misant sur linteraction journalire et les

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M. G. SCHWEITZER et N. PUIG-VERGS, Biotechnologies et filiation. Questions pour lattachement et la parentalit , Annales Mdico-psychologiques, 2002, vol. 160, n4, p. 333. L. RAVEZ, op. cit., p. 55 ; P. REVIDI et B. BEAUQUIER-MACCOTTA, op. cit. S. GOLOMBOK et al., The European study of assisted reproduction families: the transition to adolescence , Human Reproduction, 2002, vol. 17, n3, p. 830-840. P. REVIDI et B. BEAUQUIER-MACCOTTA, op. cit. M. G. SCHWEITZER et N. PUIG-VERGS, op. cit., p. 334. Gregory E. KAEBNICK, The natural father: Genetic paternity testing, marriage, and fatherhood , Cambridge Quarterly of healthcare ethics, 2004, vol. 13, n1, p. 49-50.

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expriences partages avec lenfant139 . Il a t dmontr que plusieurs enfants se sont pleinement panouis au sein de familles dont le modle ntait pas celui de la famille nuclaire140 et quaudel du lien biologique, le lien affectif serait primordial. Le principal problme survient lorsque le secret a t gard et que les enfants dcouvrent la vrit tardivement, sans avoir t prpars cette ventualit. Bien avant la venue de la PA, ladoption et la pratique de laccouchement sous X, notamment en France, ont entran une rupture entre parent biologique et parent sociale141 . Cette faon de faire permet une femme daccoucher dans lanonymat et ensuite de donner son enfant en adoption. Les technologies de la reproduction, pour leur part, crent de nouvelles faons de construire une famille et dlever des enfants142. Pourtant, et de faon paradoxale, avec lavnement de la PA, la biologisation du lien de filiation a cependant pris de lampleur :
Comme la structure familiale est toujours en adquation avec les contextes sociaux dans lesquels elle se dveloppe et dans la mesure o ces contextes sociaux sont manifestement en train d'voluer (reconnaissance du mariage homosexuel, insmination chez les couples lesbiens et les femmes clibataires...), l'importance de la parent biologique pourrait finalement diminuer au profit de la parentalit sociale. [...] Toutefois, la socit met des signaux qui perptuent l'importance de la filiation biologique. En Belgique, le remboursement de traitements comme la fcondation in vitro est prvu dans le budget de l'INAMI [Institut national d'assurance maladieinvalidit], ce qui lgitime leur importance pour les futurs parents concerns. [...] En pratique, nous assistons donc l'apparition de tendances contradictoires. De plus en plus d'adultes lvent, au moins en partie, des enfants avec lesquels ils n'ont aucun lien biologique. De plus en plus d'enfants considrent comme des parents part entire des adultes avec lesquels ils n'ont aucun lien biologique. Un nombre croissant de personnes sont cependant prtes demander une aide mdicale - et pour un certain nombre de femmes, il s'agit d'un vritable parcours du combattant - afin de concevoir malgr tout "leurs" enfants. Mme si la plupart des coles psychologiques n'invoquent pas l'existence de l'une ou l'autre forme de "besoin ou pulsion de reproduction", il semble que bien des personnes veulent concevoir "leurs propres" enfants143.

Ainsi, pour avoir un enfant bien eux , les couples ou les personnes seules sont prts utiliser des moyens de plus en plus perfectionns ou faire intervenir une tierce personne dans leur projet parental sans pour autant que soit reconnu cet apport. Le dsir naturel144 davoir un enfant qui leur soit biologiquement li peut pousser certaines personnes tout tenter en ce sens.

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Ibid., p. 53-54. Giuliana FUSCALDO, op. cit., p. 167. Dominique MEHL, op. cit., p. 292. Giuliana FUSCALDO, op. cit., p. 167. COMIT CONSULTATIF DE BIOTHIQUE, Avis no37 du 13 novembre 2006 portant sur lusage des tests dADN en matire de dtermination de la filiation, [en ligne], http://www.genethique.org/carrefour_infos/textes_officiels/titres_textes/textes/Avis%20Comit%C3%A9%20cons ultatif%20de%20bio%C3%A9thique%20-%20Belgique/Avis_37_ADN_Filiation.pdf, p.10. Selon la thorie volutionniste, le besoin de se reproduire serait inscrit dans nos gnes. Toutes les espces vivantes doivent obtenir un certain succs reproducteur afin de permettre la survie de lespce. Ltre humain ne ferait pas exception cette loi de la nature : Ltre humain a toujours jug important de survivre travers ses enfants. Grce aux progrs de la science, nous savons que cette survie nest pas purement pdagogique, financire ou culturelle, mais aussi biologique. Nos gamtes ont produit nos enfants, travers lesquels nous nous perptuons. [] Mme sil est dit nulle part que cette filiation repose essentiellement sur le lien biologique rien nempche le pre dtre simplement un pre culturel -, limportance qui est accorde la connaissance de la filiation gnrationnelle pour lquilibre psychologique de lenfant nourrit le besoin de savoir si nos parents sont

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Pourquoi les gens recherchent-ils une filiation gntique? Do vient donc cette importance qui semble prendre de plus en plus dampleur au fur et mesure que les techniques de procration se dveloppent? Une hypothse est que le dveloppement de la technique pousse les gens valoriser le lien gntique par rapport au lien social. Lutilisation des techniques de PA disponibles ferait donc en sorte que les personnes incapables de raliser leur dsir denfant peuvent dsormais aller au bout de toutes les possibilits afin davoir un enfant eux . Limportance accorde au lien biologique varie toutefois dune personne lautre. Celles qui ne recourent pas la PA ou pour qui elle a chou peuvent se tourner du ct de ladoption. Il arrive mme que des personnes entreprennent des dmarches dadoption et de PA en parallle afin de maximiser leurs chances de fonder une famille. Le nombre dadoptions internationales est toutefois la baisse depuis trois ans, autant au Qubec que dans le reste du Canada et dans dautres pays daccueil. Cette baisse est vraisemblablement due la fermeture et au resserrement des rgles dadoption dans quelques pays comme la Core du Sud, Hati et les Philippines145 . De plus, lge des enfants adopts tend augmenter, ce qui peut dcourager les parents qui prfreraient adopter des bbs ou de trs jeunes enfants146. La difficult adopter des enfants, tant au Qubec qu ltranger, contribue orienter les gens vers la PA. Les futurs parents adoptifs peuvent attendre plusieurs annes avant que lenfant arrive effectivement la maison. Parfois, ils doivent reprendre les dmarches dans un autre pays, le premier ayant entre-temps ferm la porte aux adoptants trangers. Nanmoins, la PA peut aussi ncessiter plusieurs annes de traitements avant de mener la naissance dun enfant vivant. Un certain pourcentage de parents y renoncera aprs quelques cycles de traitements infructueux. En outre, lapport dun tiers dans un projet parental, que ce soit pour un don dovules ou un don de sperme, maintient la prsence dun lien gntique entre lenfant et son pre ou entre lenfant et sa mre. Dans le cas dun double don de gamtes ou dun don dembryons, ce sont deux personnes extrieures au projet parental qui contribuent au bagage gntique de lenfant. Comme pour ladoption denfants dj ns, les parents intentionnels nont alors aucun lien gntique avec leur enfant. partir du moment o les gamtes peuvent se rencontrer hors du corps humain, toute une palette de combinaisons devient imaginable147. Ces diffrents scnarios sont prsents cidessous.
La prsence dun lien gntique : le don dovules et le don de sperme

Dans un couple htrosexuel, lorsque la femme est infertile, il est possible de recourir une donneuse dont les ovules seront fconds par le sperme de son conjoint. Dans ces circonstances, lenfant aura alors au moins un lien gntique avec lun des membres du couple, en loccurrence
bien nos parents. (COMIT CONSULTATIF DE BIOTHIQUE, Avis no37 du 13 novembre 2006 portant sur lusage des tests dADN en matire de dtermination de la filiation, op. cit., p. 9.) SECRTARIAT LADOPTION INTERNATIONALE, Les adoptions internationales au Qubec en 2007, Ministre de la Sant et des Services sociaux, Qubec, 2008, p. 3, [en ligne], http://www.adoption.gouv.qc.ca/site/download.php?f=a44d351c40bf6ea310ffb630063a4757. Ibid. Toutefois, on peut penser que les rcentes modifications apportes la loi sur la protection de la jeunesse qui vient limiter la dure des placements dans le cas des jeunes enfants en vue de favoriser leur adoption pourraient donner un certain regain cette institution. Voir Loi modifiant la Loi sur la protection de la jeunesse et dautres dispositions lgislatives L.Q. 2006, chap. 34. Dominique MEHL, op. cit., p. 8-9.

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son pre. Mais cest aussi la conjointe du pre qui portera lenfant, crant ainsi dautres liens. Plusieurs facteurs influencent le dveloppement de lenfant in utero : si la gntique constitue un facteur important, lenvironnement influence de manire significative le dveloppement de lenfant148. Dautres facteurs, tels les facteurs pigntiques*, ne sont pas encore trs bien connus et exercent aussi une influence. Une tude publie en 2005 et ralise aux Pays-Bas auprs de femmes ayant reu un don dovules montre que les deux tiers dentre elles considrent que le don na aucune influence sur le lien dattachement avec lenfant. Toutefois, il semble exiger un effort continu pour la plupart dentre elles afin de sentir quelles sont de vraies mres. Malgr tout, parce quelles ont t enceintes, ont donn naissance lenfant et en ont pris soin149, plusieurs dentre elles disent ne voir aucune diffrence avec une grossesse naturelle. Dans le cas o lhomme est strile, il peut tre plus difficile pour lui dtablir un lien dattachement avec lenfant150. cet gard, cependant, les tudes tmoignent dattitudes contradictoires et observent soit que le pre surinvestirait dans ses relations avec lenfant soit, au contraire, quil se dsintresserait de son rle parental151. Ainsi, lIAD pourrait constituer un frein au processus de lattachement qui, de lavis des spcialistes du dveloppement de lenfant, constitue le moteur le plus puissant de la cration du lien parent-enfant152. Dans la socit qubcoise, cependant, les pres simpliquent de plus en plus auprs de leurs enfants, comme en fait foi le nombre plus important dentre eux qui prennent leur cong parental153. Il faut donc rester prudent avant daffirmer quun pre social impliqu dans une IAD soccuperait moins de son enfant quun pre li gntiquement. Paralllement, des tudes ajoutent que les enfants ns de couples lesbiens se dveloppent aussi bien que les autres enfants ns de la PA154.

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Il suffit de penser limportance daugmenter lapport en acide folique pendant la grossesse afin de prvenir les malformations du tube neural chez le ftus. linverse, la consommation dalcool ou de drogue par la mre peut entraner des malformations congnitales chez le ftus. D. VAN BERKEL, A. CANDIDO et W.H. PIJFFERS, Becoming a mother by non-anonymous egg donation : Secrecy and the relationship between egg recipient, egg donor and egg donation child , Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 2007, vol. 28, no2, p. 102. Par exemple, un rapport de recherche sur lidentit familiale des enfants conus par insmination artificielle avec donneur prsente le cas dun pre qui dit avoir mis des mois avant de jouer avec son enfant. Le peu de ressemblance physique quil partage avec son enfant semble y tre pour quelque chose. (Suzanne BEAUDOIN et Francine OUELLET, Lidentit familiale des enfants conus par insmination artificielle, Rapport de recherche, Universit Laval, fvrier 1992, p. 46). A. MCWHINNIE, Gamete donation and anonymity should offspring from donated gametes continue to be denied knowledge of their origins and antecedents? , Human Reproduction, 2001, vol. 16, no5, p. 809-811. Carol GEORGE et Judith SOLOMON, Attachment and care giving : the care giving behavioral system , dans Jude CASSIDY et Phillip R. SHAVER (dir.), Handbook of attachment : theory, research and clinical applications, New York, The Guilford Press, 1999, p. 649-670. Depuis que Qubec a lanc son propre rgime de prestations parentales en 2006, Statistique Canada rapporte que plus dun pre sur deux a fait une demande de cong parental. Plus prcisment, les chiffres indiquent quen 2006, au Qubec 56 % des pres admissibles ont prsent des demandes de prestations, contre 32 % en 2005. ( Pres qubcois et canadiens, deux sollicitudes Radio-canada.ca, 23 juin 2008, [en ligne], http://www.radiocanada.ca/nouvelles/societe/2008/06/23/002-Famille.shtml). A. ORGIBET, M.F. LE HEUZEY et M.C. MOUREN, Psychopathologie des enfants levs en milieu homoparental lesbien : revue de la littrature , Archives de pdiatrie, 2008, vol. 15, n2, p. 202-210.

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En somme, les tudes publies ce jour permettent de conclure que les connaissances relatives aux effets long terme du don de gamtes sur le dveloppement des enfants demeurent incompltes155 et que labsence de lien gntique entre un parent et son enfant ne vient pas ncessairement compromettre le dveloppement dune relation positive entre eux156.
Labsence de lien gntique : le double don de gamtes et le don dembryons

Dans un couple, lorsque lhomme et la femme sont striles, ils doivent ncessairement faire le deuil du lien biologique157. Lintrt du double don de gamtes rside alors dans le fait de permettre la femme de vivre et de contrler sa grossesse158 , de crer des liens avec le ftus* et de donner l apparence dun lien biologique . Le double don de gamtes est une pratique qui ne fait pas consensus. Interdit en France et dans quelques pays europens, il est cependant autoris dans dautres pays travers le monde. Au Qubec, bien que le double don soit une possibilit, la raret gnralise des gamtes disponibles en fait une pratique relativement marginale. Dans le cas du don dembryons, la grossesse et laccouchement crent un authentique lien entre les parents et lenfant. De plus, contrairement ladoption, lenfant na pas connu, mme brivement, dautres parents avec lesquels il aurait une histoire commune ni vcu dabandon159 .Toutefois, le fait quun autre couple soit lorigine de la conception de lenfant peut susciter la crainte que lenfant ne rencontre un jour sa famille biologique160 . Par ailleurs, comme la Commission la mentionn plus haut, les personnes qui disposent dembryons surnumraires ont gnralement limpression de donner leurs enfants . Ainsi, peu de personnes sont enclines donner leurs embryons un autre couple ou une personne seule, prfrant les donner la recherche, les dtruire ou encore les conserver dans une banque. Cependant, selon une tude, le don dembryons dirig pourrait rduire langoisse des couples donner de leurs embryons congels161 . Les programmes daccueil dembryons tant peu dvelopps ce jour, la Commission estime important de poursuivre des tudes sur le dveloppement des enfants issus de ces dons. De plus, la majorit des tudes disponibles concernent des couples ayant des embryons surnumraires et trs peu prsentent le point de vue des personnes sans enfants. Sont-elles intresses par cette option? Considrent-elles labsence de liens gntiques comme un obstacle? Ont-elles les mmes apprhensions que les donneurs potentiels dembryons? Aussi, tel que mentionn aux articles 41 et 42 de la Loi sur les activits cliniques et de recherche en matire de procration assiste, la Commission est d'avis que des tudes scientifiques sur le
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Anne BREWAEYS, Review : parent-child relationships and child development in donor insemination families , Human Reproduction Update, 2001, vol. 7, no1, p. 38. S. GOLOMBOK et al., Families created by gamete donation: follow-up at age 2 , Human Reproduction, 2005, vol. 20, no1, p. 286. Bien que certaines personnes aient envisag le recours au clonage reproductif dans de tels cas, cette option ne sera pas tudie ici. En contrlant leur alimentation et le stress vcu pendant la grossesse, les femmes esprent mettre toutes les chances de leur ct afin que leur enfant soit en meilleure sant possible. Lors dune adoption, il nest pas possible de savoir si la mre a eu des comportements susceptibles de nuire la sant de lenfant. P. REVIDI et B. BEAUQUIER-MACCOTTA, op. cit., p. 3. Sheryl DE LACEY, op. cit., p. 1666. Giuliana FUSCALDO, op. cit., p. 166.

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dveloppement physique et psychologique des enfants issus de la PA ainsi que sur la sant physique et psychologique des femmes qui participent des protocoles de FIV doivent tre entreprises. C'est pourquoi la Commission recommande : Recommandation no 1 - Que le ministre de la Sant et des Services sociaux confie lInstitut national de sant publique (INSPQ) le mandat dtablir un mcanisme centralis de collecte de donnes dnominalises pour des fins de surveillance du dveloppement des enfants issus de la procration assiste, ainsi que de la sant des personnes ayant particip la procration assiste ; - que cette banque de donnes soit accessible aux responsables de la sant publique sur la base dun plan de surveillance et aux chercheurs dont les projets de recherche ont t approuvs par les instances comptentes, notamment un comit dthique de la recherche. Laccs aux origines : faut-il lever ou non lanonymat? Au Qubec, le don de gamtes est en principe anonyme162. Les donneurs de gamtes nont aucun droit ni obligation lendroit des enfants conus partir de leurs gamtes. Par contre, certains mcanismes permettent de concilier lanonymat des donneurs avec la ncessit, pour lenfant, dobtenir des informations son sujet. Cest le cas notamment des informations caractre mdical, dont la connaissance peut tre ncessaire la prservation de la vie et de la sant de lenfant. De tels mcanismes existent au Qubec et au Canada163, de mme quen Belgique164 , en Espagne et dans d'autres tats o la loi prvoit la possibilit pour l'enfant, ses parents et ses descendants d'obtenir des informations non identifiantes cet effet 165. Mais lanonymat qui privilgie le respect de la vie prive des donneurs et le secret qui peut entourer les circonstances de la naissance de lenfant prive, par le fait mme, ce dernier de la possibilit davoir accs ses origines. Pour plusieurs, le risque de dvoilement dans des circonstances inappropries du secret entourant la naissance des enfants issus de dons, et limpossibilit juridique pour ces enfants davoir accs des renseignements qui les concernent, entrent en conflit avec la construction de lidentit, le bien-tre de lenfant et son sentiment
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Article 542(1) du C.c.Q. qui consacre le principe de la confidentialit. Article 542(2) du C.c.Q. et articles 18(2) et 18(3) de la loi fdrale sur la procration assiste. Selon larticle 57 de la Loi relative la procration mdicalement assiste et la destination des embryons surnumraires et des gamtes, les centres de fcondation doivent rendre inaccessible toute donne permettant lidentification du donneur. Toutefois, le don non anonyme rsultant dun accord entre le donneur ou la donneuse et la ou les personnes receveuses est autoris. Si tel nest pas le cas, larticle 64 de la loi de 2007 prvoit tout de mme que des informations non identifiantes soient transmises aux personnes concernes, cest--dire les informations mdicales pouvant tre utiles la sant de lenfant et les caractristiques physiques du donneur ou de la donneuse. Il en est de mme au Royaume-Uni o la loi a organis un systme de double guichet : Human Fertilisation and Embryology Act, 1990, art 31 ZA , 31 2 F et 33 B tels qu'introduit lors de la rvision de la loi en 2008 (Human fertilisation and Embryology Act, 2008) En Espagne, selon le paragraphe 5.5(2) de la loi de 2006, les enfants ns grce la procration assiste, ou leurs reprsentants lgaux, peuvent avoir accs des informations concernant le donneur, mais celles-ci ne doivent pas permettre de lidentifier. Des circonstances exceptionnelles mettant en danger la vie ou la sant de lenfant pourraient cependant autoriser la leve lanonymat, si celles-ci permettent dviter le danger encouru par lenfant (Ley 14/2006 sobre tchicas de reproduccion humana asistada, B.O.E. n. 126 de 27/5/2006, art. 5.5(3)).

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dappartenance la famille. De plus, tout en prservant la fiction du lien biologique entre lenfant et ses deux parents, lanonymat vient nier lapport gntique du donneur ou de la donneuse.
Les intrts en jeu

Linfertilit peut parfois tre un fardeau difficile porter pour les personnes qui en souffrent. Une des raisons possibles de laugmentation du recours aux techniques procratives pourrait provenir de limage vhicule dans la socit, associant la fertilit la virilit. Bien que le sujet soit peu document au Qubec, et malgr la publicit faite autour de personnes connues ayant eu recours au don de sperme, il nen reste pas moins que le Qubcois moyen hsite encore parler de son infertilit avec ses collgues et amis par crainte dtre ridiculis. En outre, la croyance selon laquelle lincapacit davoir des enfants est lie lincomptence sexuelle aurait la vie dure, semble-t-il. Cette image pourrait avoir une influence sur le dsir des couples dpuiser toutes les techniques possibles avant de se tourner vers le don ou ladoption puisque, au-del de leur dsir inassouvi, ils font face la stigmatisation166 . Pour certains parents, lanonymat du don permet en quelque sorte de sapproprier lenfant, comme cela peut tre le cas lors dune adoption : [d]u point de vue des adoptants, le fait que le parent naturel ne puisse interfrer dans la vie de lenfant favoriserait le dveloppement du lien dattachement entre eux et lenfant167 . La rduction du don celui dune simple cellule et la mdiation opre par les cliniciens laide de techniques mdicales serviraient gommer limportance du rle jou par le donneur afin de laisser le plus despace symbolique possible aux parents, de faon imiter la famille standard168 . Mme sil existe un certain mouvement, relay par les mdias, pour que lanonymat soit nouveau discut, on sait que les familles sont trs rassures par celui-ci. Il protge le couple parental et lui permet de se construire grce un tiers donneur qui reste trs abstrait169. Face lanonymat, lintrt des parents et celui de lenfant peuvent diverger, les parents y voyant une faon de protger lunit familiale alors que lenfant se trouve priv de connatre une partie de ses origines biologiques :
Tous et toutes [les couples ayant recours un don de gamtes] (ou presque) souhaitent prserver leur intimit conjugale et viter lintrusion dune prsence trangre dans un projet de parentalit dj difficile conduire jusqu sa russite. Pas de tierce personne dans le paysage procratif, telle semble tre une proccupation qui runit les candidats au don. Pourtant, lorsque surgit la question de lenfant, les bienfaits de lanonymat smoussent. Concernant la connaissance du donneur, les intrts du couple et ceux de lenfant se mettent diverger. Alors que les parents ont t protgs par lanonymat, les enfants peuvent tre empchs de vivre, ou plutt de forger leur identit du fait de lignorance de leur histoire et de leurs origines170.
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Dans certains pays, la stigmatisation, particulirement pour les femmes infertiles, est trs forte. Au Nigria et chez les musulmans par exemple, les femmes sont gnralement blmes lorsque le couple est infcond et les hommes peuvent en divorcer ou devenir polygames. En Chine, ne pas avoir denfant est le pire dshonneur pour la famille. Au Japon et en Core, les femmes infertiles sont perues comme des femmes faites de pierre . tre infertile au Vietnam signifie tre empoisonne alors que les Mexicaines sont vues comme des femmes incompltes ou maudites . (Lynn Clark CALLISTER, op. cit., p. 98). Carmen LAVALLE, op. cit., p. 35. Victoria M.GRACE, Ken R. DANIELS et Wayne GILLETT, The donor, the father and the imaginary constitution of the family: Parents constructions in the case of donor insemination , Social science and medicine, 2008, vol. 66, no2, p. 308. P. REVIDI et B. BEAUQUIER-MACCOTTA, op. cit. Dominique MEHL, op. cit., p. 272.

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Lanonymat entretient cet gard une forme de paradoxe. Dune part, le don permet dassurer un lien de filiation biologique entre lun des parents et lenfant. Dautre part, il vient masquer le fait que lenfant est biologiquement li une personne extrieure au couple. Le paradoxe tient au fait que lanonymat peut la fois laisser penser que les origines biologiques de lenfant sont peu importantes et que cest le lien affectif qui fonde la famille ou, au contraire, que la parent biologique a plus de poids que les autres formes de parent tel point quil faudrait la dissimuler pour prserver la parent sociale et la paix familiale. De lavis de certains, lanonymat des donneurs et des donneuses est assimilable une vaste exprience sociale non structure dans laquelle les consquences pour les enfants ont t relativement occultes171. Ainsi, il nexisterait pas de preuve comme quoi lanonymat constitue la meilleure option dans lintrt de lenfant ou de la famille. Les enfants eux-mmes expriment leurs difficults, notamment dans la construction de leur identit, de mme quune certaine rancur par rapport au fait que la vrit sur leurs vritables origines leur ait t cache172. Il faut cependant distinguer la question de l'anonymat de celle du secret entourant le mode de conception de l'enfant, question qui relve du droit au respect de la vie prive des parents. Pourtant mme dans les pays o lanonymat est lev, beaucoup de parents choisissent de garder le secret. Certaines tudes franaises et anglo-saxonnes estiment 70 % la proportion des enfants qui ignorent quils ont t conus grce un don de gamtes173 . Ds lors, mme en reconnaissant aux enfants issus de la PA un droit connatre leurs origines, un nombre lev dentre eux ne pourront jamais exercer ce droit. Toutefois, en y regardant le plus prs, lanonymat sert galement lintrt des adultes qui nont pas rvler leur infertilit plutt que lintrt des enfants. Un rapport dinformation du Snat franais souligne cet gard l'importance du pouvoir de la parole. Si lenfant hrite dune filiation complexe, les difficults sont nanmoins surmontables la condition que les parents ne cachent rien lenfant sur son histoire familiale174. La Commission reconnat que, dans certains cas, en raison du contexte familial et culturel dans lequel volue lenfant, la rvlation nest pas toujours dans son intrt, mais elle estime ncessaire que les cliniques de fertilit offrent systmatiquement leurs clients une forme de counseling pour les aider prendre une dcision claire sur la pertinence dinformer lenfant au sujet des circonstances entourant sa naissance. cet gard, les conseillers devraient clairement souligner les effets potentiels du secret sur lenfant et lensemble de la famille. Mais lanonymat vient aussi cautionner le secret et, en ce sens, se prsente comme un paradoxe dans une socit o la loi reconnat lenfant adopt la possibilit davoir accs ses origines175.
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dith DELEURY, Filiation, parent, identit : rupture ou continuit ? dans Sortir la maternit du laboratoire : Actes du Forum international sur les nouvelles technologies de la reproduction, organis par le Conseil du statut de la femme et tenu Montral les 29, 30 et 31 octobre 1987 lUniversit Concordia, Qubec, 1988, p. 164 ; Michelle GIROUX, op. cit. ; Carmen LAVALLE, op. cit. ; Laura SHANNER, Legal challenges to donor anonymity , Health Law Review, 2003, vol. 11, no3, p. 25. Laura SHANNER, op. cit. Dominique MEHL, op. cit., p. 247. Michle ANDR, Alain MILON et Henri DE RICHEMONT, Contribution la rflexion sur la maternit pour autrui , Rapport dinformation, Snat, 2008, p. 63, [en ligne], http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-4211.pdf.

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Dans le cas de ladoption, laccs aux origines est devenu un principe incontournable aprs la prise de conscience que mme si les jeunes enfants ont besoin dun lien dattachement solide avec leurs parents adoptifs, leur qute identitaire devient parfois fondamentale en vieillissant176 . En imposant lanonymat des donneurs de gamtes, la loi cre donc des ingalits entre les citoyens adopts et ceux issus de la PA. Or, la recherche de lgalit vise assurer un plus grand bien-tre des enfants et des familles. Cest dailleurs ce qui explique en partie pourquoi des enfants issus de dons de gamtes sont de plus en plus prsents dans les mdias et devant les tribunaux pour rclamer laccs leurs origines177 :
La poursuite prtend que la lgislation en vigueur exerce une discrimination lendroit des personnes issues du don de gamtes. En effet, les enfants conus au moyen du don de gamtes nont tout simplement pas les droits dorigine lgislative et les possibilits de connatre leurs parents biologiques dont jouissent les enfants adopts, au titre de la loi. La poursuite se fonde sur les garanties en matire dgalit et de scurit de la personne prescrites au titre de la Charte canadienne des droits et liberts178.

Aussi, depuis la fin des annes 1990, on observe un mouvement qui, au nom de lintrt de lenfant, a conduit plusieurs pays lever lanonymat tels que les Pays-Bas (2004), la NouvelleZlande (2004), le Royaume-Uni (2005), la Finlande (2006) et la Belgique (2007)179, ce qui tend aussi montrer que la perspective de voir saggraver la pnurie de donneurs nest peut-tre pas aussi fonde que certains le craignent. Si lon peut penser que le profil des donneurs pourrait tre amen changer et leur nombre dcliner, il nest pas impossible que la perspective que des enfants issus de leurs dons de gamtes puissent les retracer soit suffisante pour dcourager des donneurs ventuels. Leve danonymat et baisse du nombre de donneurs ne vont pas ncessairement de pair. En effet, en Nouvelle-Zlande, 10 15 ans avant la leve de lanonymat, les cliniques ont recrut des donneurs qui taient prts tre identifis ventuellement par leur progniture. Ltude rvle quun nombre suffisant de donneurs a t recrut de cette faon. titre dexemple, une tude ralise au Royaume-Uni affirme que le meilleur moyen de recruter des donneurs identifiables est de recourir lducation, par la sensibilisation aux diffrents aspects du don (par exemple, le processus, les sentiments prouvs par le donneur, les receveurs et les enfants issus du don).

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Article 583 du C.c.Q. : Ladopt majeur ou ladopt mineur de 14 et plus a le droit dobtenir les renseignements lui permettant de retrouver ses parents, si ces derniers y ont pralablement consenti. Ladopt mineur de moins de 14 ans a galement le droit dobtenir les renseignements lui permettant de retrouver ses parents, si ces derniers, ainsi que ses parents adoptifs, y ont pralablement consenti. Ces consentements ne doivent faire lobjet daucune sollicitation; un adopt mineur ne peut cependant tre inform de la demande de renseignements de son parent. Carmen LAVALLE, op. cit., p. 25. Hlne BUZZETTI, Enfant recherche donneur de sperme Un recours collectif historique est dpos pour permettre aux enfants ns de dons de sperme de retrouver leur pre biologique , Le Devoir, 3 novembre 2008 ; Genevive DELAISI DE PARSEVAL et Pauline TIBERGHIEN, op. cit. Pour publication immdiate Premier recours collectif dpos par la descendance dun donneur de sperme au Canada La Cour prononce une injonction pour empcher la destruction des dossiers en attente de laudition de la poursuite , 28 octobre 2008, [en ligne], http://www.adoption.ca/Donor%20Case%20Press%20Release%20FR.htm. Irne THRY L'Anonymat des dons d'engendrement est-il vraiment thique ?op.cit.; Snat, L'anonymat des dons de gamtes, Les documents de travail du Snat, Srie lgislation compare, N0 LC 186

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Enfin, il faut aussi considrer le fait que les opinions sur le sujet peuvent changer avec le temps. Ainsi, si les donneurs plus jeunes valorisent davantage que le don soit anonyme, des donneurs plus gs, voire parents eux-mmes, peuvent savrer plus sensibles au besoin de lenfant de connatre ses origines et ainsi tre favorables la leve de lanonymat180. La Commission est davis quil faut veiller latteinte dun quilibre des intrts en prsence et quil importe de donner prsance au bien-tre de lenfant et dviter de crer une ingalit entre les enfants adopts et ceux issus de la PA. Elle croit quune sage dcision serait de procder par tape. Considrant quil est prfrable de laisser dabord aux donneurs et aux donneuses de gamtes la possibilit de briser lanonymat concernant leur don plutt que de proposer une leve complte de lanonymat, la Commission recommande : Recommandation no 2 - Que le gouvernement du Qubec amende le Code civil du Qubec pour rsoudre lingalit de droit entre les enfants adopts et les enfants issus de dons quant laccs leurs origines en appliquant les mmes pratiques quen matire dadoption ; - quun counseling appropri s'inscrivant dans un cadre normatif qui ne relve plus de lautorgulation soit offert de faon systmatique. Un tel counseling devrait sadresser tant aux donneurs de gamtes quaux personnes qui feront appel un don de gamtes ou dembryons afin de les sensibiliser limportance pour lenfant de connatre ses origines et aux rpercussions de la leve de lanonymat. Le respect de la dignit de tout tre humain Bien que la dignit humaine soit un concept flou et difficile dfinir, il nen constitue pas moins un concept autour duquel sarticulent les valeurs qui sont au cur des socits dmocratiques dont fait partie la socit qubcoise. cet gard, et dans une perspective thique, le don de gamtes soulve la question de linstrumentalisation de la personne. La non-commercialisation du corps humain et de ses produits Le Code civil du Qubec consacre le principe de gratuit larticle 25 : Lalination que fait une personne dune partie ou de produits de son corps doit tre gratuite; elle ne peut tre rpte si elle prsente un risque pour la sant181. La Commission rejette demble lide de remettre en question le principe de la non-commercialisation du corps humain, consacr par la loi. Cependant, laltruisme ne semble pas constituer une motivation suffisante pour attirer des donneurs et des donneuses de gamtes en quantit suffisante pour rpondre aux besoins des personnes infertiles. Diffrentes mthodes font intervenir une certaine forme dchange dargent dans le don de

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Ken DANIELS, Donor gametes: anonymous or identified? , Best Practice & Research Clinical Obstetrics and Gynaecology, 2007, vol. 21, no1, p. 119. C.c.Q., article 25. Voir aussi larticle 7 de la Loi fdrale sur la procration assiste qui prohibe lachat ou loffre dachat des ovules ou des spermatozodes, ainsi que la publicit cet effet.

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gamtes. La Commission en retient trois aux fins danalyse, soit la rmunration, la compensation et le remboursement des dpenses.
La rmunration des donneurs et des donneuses

Laltruisme et la solidarit sont des motivations au don de gamtes et d'embryons. Or, si ces valeurs contribuent la protection de la dignit humaine des donneurs et des donneuses et de la personne humaine en gnral, on ne peut en dire autant de lattrait quune rmunration pourrait susciter. Par rmunration, la Commission entend le paiement fait au donneur ou la donneuse pour le produit de son corps, y incluant le paiement pour le temps pass effectuer le don. Il est mme difficile de parler de don dans ce contexte, la transaction prenant plutt lallure dune vente. Cest dailleurs pourquoi la Commission estime quune telle pratique savre illgale, et quelle est manifestement inacceptable sur le plan thique. Elle rappelle que mme lorsquil sagit des transplantations dorganes, la rmunration du don dorganes nest pas considre comme une option acceptable.
La compensation des donneurs et des donneuses

Par compensation, la Commission entend la remise dun montant forfaitaire tous les donneurs et les donneuses afin de tenir compte des dpenses encourues et du temps consacr la ralisation du don. Cette situation engendre nanmoins un risque dexploitation des personnes pauvres ou sans emploi qui trouveraient une source de revenus dans une telle compensation. Par ailleurs, la compensation pour le temps de travail manqu pose de srieux dfis en matire de gestion et dquit : les ovules des femmes revenu lev ncessiteraient un investissement nettement plus onreux en comparaison avec la compensation verse aux femmes faible revenu ou sans emploi. La prise en compte des intrts conomiques militerait donc en faveur du recours aux femmes moins fortunes, ces dernires assumant alors la plus grande part des risques lis aux dons dovules. La solution nest pas simple, car la plupart des pays qui ont opt pour le don altruiste font face une insuffisance de loffre de gamtes par rapport la demande : il se dveloppe alors un march parallle de vente de gamtes sur Internet ou de tourisme procratif dans les pays o les lois sont plus souples. Certains pays ont opt pour une compensation forfaitaire. Cest notamment le cas de lEspagne, o les donneuses dovocytes reoivent environ 1000 euros (soit environ 1600 $) par don. Le montant accord est ainsi considr comme un ddommagement raisonnable pour les inconvnients subis et non comme un paiement, ce qui vite aux cliniques denfreindre la loi. Pour certains, il sagit de dommages et intrts quitables qui tiennent compte du risque physique encouru par la donneuse ainsi que des inconvnients que le processus du don occasionne dans sa vie personnelle et familiale182. Toutefois, mme un montant de lordre de 1000 ou 1500 $ par don peut inciter des femmes pauvres, sans emploi, ou des tudiantes donner leurs ovules alors qu dfaut dun tel paiement, elles ne lauraient pas fait. Ce
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G. OROBITG et C. SALAZAR, The gift of motherhood : Egg donation in a Barcelona infertility clinic , Ethnos, mars 2005, vol. 70, no1, p. 34.

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montant peut constituer une source de revenu susceptible daider boucler une fin de mois difficile et, de la sorte, faire entrer le don de gamtes dans le registre de la commercialisation du corps et de ses produits. La raret des gamtes disponibles183 laquelle font face les cliniques de fertilit qubcoises contribue donner de limportance la question de la compensation des donneurs et des donneuses. Cependant, rien nassure que le march rsoudra effectivement les problmes non entirement rsolus par les systmes de la gratuit, tel le problme de la raret, dautant moins que la logique marchande risque fort de dcourager tout don altruiste184.
Le remboursement des dpenses

Une troisime option est de rembourser les frais que les donneurs et les donneuses ont encourus pour effectuer leur don. Le remboursement des dpenses se fait sur prsentation des reus et peut varier selon les donneurs et les donneuses. Pour certains, le remboursement serait de lordre de quelques dollars, soit le prix dun billet dautobus urbain aller-retour, alors quil pourrait tre plus important (par exemple, essence et stationnement) pour dautres. Les frais se rvlent plus levs dans le cas du don dovules, car le processus de don est plus long, il implique plus de dsagrments et exige une absence du travail qui peut durer jusqu un mois185 . La Human Fertilitsation and Embryology Authority (HFEA), dans son rapport de 2005, a statu sur le remboursement des dpenses admissibles pour les dons de gamtes et d'embryons. Les dpenses pour lesquelles il est possible actuellement dobtenir un remboursement sont celles relies au dplacement, la garde denfants et, si la situation lexige, celles relatives lhbergement. Elle prvoit galement que les donneurs peuvent tre compenss jusqu' concurrence d'un montant maximum de 61,28 , sans pouvoir cependant excder la limite de 250 pour chaque cycle de don. En outre, les personnes qui choisiraient de donner leurs embryons excdentaires pourraient tre rembourses pour les dpenses lies au dplacement la clinique afin de signer le formulaire de consentement et recevoir des conseils supplmentaires186. Le remboursement des dpenses maintient une certaine quit et prserve la signification du don altruiste et gratuit. De fait, il est lgitime de douter que les dpenses encourues pour se dplacer
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Les donnes officielles sur lampleur de la pnurie de gamtes sont rares. Toutefois, diffrentes sources semblent indiquer quelle existe bel et bien. Par exemple, trois articles du Devoir font tat de la pnurie de donneurs de sperme : Hlne BUZZETTI, Les banques canadiennes de sperme sont sec , Le Devoir, 29 et 30 octobre 2005; Hlne BUZZETTI, Pourquoi une telle loi? , Le Devoir, 29 et 30 octobre 2005 et Jose BOILEAU, Manque de dons , Le Devoir, 31 octobre 2005. Dans le premier, on y lit quau Qubec, une clinique a vu la quantit de ses donneurs chuter de moiti depuis 2004 et une autre ferait face une situation critique. Une banque de Toronto a vu le nombre de ses donneurs diminuer de 71 %. La situation serait pire pour les dons dovules : Si la loi a fait mal aux banques de sperme, elle a assen un coup de grce aux dons dovules. La situation semble similaire dans dautres pays, particulirement en France : lAgence de biomdecine estime que le nombre de dons dovocytes nest pas suffisant pour rpondre la demande des couples concerns. Les dlais dattente peuvent aller jusqu plusieurs annes (AGENCE DE LA BIOMDECINE, Le don dovocytes, [en ligne], http://www.dondovocytes.fr/). Gilbert HOTTOIS, Corps humain , dans Gilbert HOTTOIS et Jean-Nol MISSA (dir.), op. cit., p. 248. Voir SANT CANADA, Atelier le remboursement des frais pour les donneurs de sperme et dovules, rapport de runion, prsent par Intersol Group Sant Canada, mai 2005. HUMAN FERTILISATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY (HFEA), Seed Report. A report on the Human Fertilisation and Embryology Authoritys review of sperm, egg and embryo donation in the United Kingdom, Londres, octobre 2005, p. 12, [en ligne], http://www.hfea.gov.uk/docs/SEEDReport05.pdf HUMAN FERTILISATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY CODE OF PRACTICE, 8 E; dition 2009 section 13 (13.2 13.4)

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la clinique constituent un obstacle au don de gamtes. En contrepartie, une telle mesure peut difficilement tre considre comme un incitatif au don. Cette avenue nest donc pas la plus susceptible de faire augmenter le nombre de donneurs et de donneuses.

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Il est apparu difficile la Commission de trancher sur cette question en apparence toute simple. En effet, il peut sembler de prime abord vident que la non-commercialisation du corps humain et de ses produits (un principe enchss dans la loi et consquent avec le respect de la dignit humaine) devrait avoir prsance sur toute autre considration. Or, la valeur dquit touche diverses facettes de la problmatique des degrs variables et transforme la rflexion en vritable dilemme. Sy ajoute la proccupation que partage la Commission avec les couples ou les personnes seules qui souhaiteraient bnficier dun don de gamtes et qui sont en quelque sorte pnaliss par le manque de gamtes disponibles pour rpondre leurs besoins. Ainsi, en plus de la rmunration (qui est dj interdite), faut-il interdire la compensation forfaitaire, au risque de crer une iniquit entre les donneuses dovules et les donneurs de sperme? Faut-il au contraire permettre cette compensation, au risque de crer une iniquit entre les donneuses mieux nanties et celles qui le sont moins? Est-il acceptable dinterdire une pratique susceptible de faire augmenter le nombre de donneurs et de donneuses de gamtes, ce qui contribuerait possiblement pallier la raret de gamtes? Ainsi, en interdisant la rmunration et la compensation forfaitaire pour le temps et le risque associs au processus, les donneuses dovules sont dsavantages par rapport aux donneurs de sperme. Elles perdent plus de temps de travail que leurs homologues masculins et sexposent des techniques plus invasives, plus de risques et de dsagrments. Par contre, le remboursement des dpenses strictement lies au don permet dviter que les personnes dmunies contribuent rpondre aux besoins des mieux nantis, en supportant les risques associs au don en change dun montant dargent. En ce qui a trait la proccupation entourant la pnurie de gamtes, la Commission sinterroge quant aux retombes positives quaurait un gnreux programme de compensation. Certains indices, en loccurrence le fait que plusieurs cliniques compensent dj les donneurs, tendent montrer que la cause de la pnurie se trouve peut-tre ailleurs. Selon un rapport remis Sant Canada :
Il est extrmement rare quune clinique, ou mme une administration, affirme quelle a suffisamment de donneurs de gamtes pour rpondre la demande de procration par lentremise dun tiers. Le manque de donneurs de gamtes, rmunrs ou non, est bien rel. La raison de cette pnurie est que peu de gens dsirent faire don de leurs gamtes des personnes qui, jusque-l, leur sont inconnues187.

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Valter FEYLES et al., Don de gamtes altruiste. Phase 1. Recherche commande par le bureau de mise en uvre procration assiste, Direction gnrale de la politique de la Sant et des Communications, Sant Canada, fvrier 2004, p. 5, [en ligne], http://www.hc-sc.gc.ca/hl-vs/alt_formats/hpb-dgps/pdf/reprod/al-gamete-fra.pdf.

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Ce constat renforce donc lopinion selon laquelle la raret des gamtes nest en soi ni surprenante, ni lie uniquement au peu de compensation des donneurs. Malgr tout, la Commission est davis quil ne faut pas tout rembourser ou tout compenser, le don tant un choix personnel qui exige une bonne dose daltruisme. Compte tenu quil sagit de produits du corps humain, la raret ne doit pas tre un motif pour justifier le recours des incitatifs pcuniaires. Une analyse des risques et bnfices dmontre que la seule raret des gamtes (et les bnfices dune plus grande disponibilit de gamtes en cas de rmunration ou de compensation plus significative du don) nest pas une raison suffisante au regard des risques que pourrait engendrer la rmunration ou une compensation excessive du don de gamtes (risques dexploitation, de discrimination, de commercialisation du corps humain, risques pour la sant des femmes, etc.). Le remboursement des dpenses encourues sur prsentation des reus permettrait dattirer des gens rellement intresss par lide daider les personnes infertiles. De plus, une telle pratique vite aux donneurs de dbourser de largent pour effectuer leur don, tout en reconnaissant le geste pos. Un systme de remboursement impliquerait par contre de multiples dsagrments administratifs pour les cliniques de fertilit qui devraient en assurer la gestion. Pour cette raison, il serait possible denvisager la mise sur pied dune banque gre par un organisme central, limage dHma-Qubec par exemple, qui pourrait soccuper de la gestion des dons de gamtes faits sur le territoire qubcois et, en cas de pnurie, obtenir du sperme provenant dailleurs. Considrant que le don est fond sur l'altruisme et que la non-commercialisation du corps humain est un principe inviolable, la Commission recommande: Recommandation no 3 Que le ministre de la Sant et des Services sociaux mette sur pied un organisme charg dencadrer les pratiques des cliniques agres en matire dentreposage des gamtes et des embryons, de recrutement, de remboursement des dpenses et de traabilit des donneurs et des donneuses de gamtes et de sensibilisation de ces derniers aux risques et responsabilits associs au geste quils posent. La non-instrumentalisation des personnes Y a-t-il une obligation socitale de satisfaire tout prix le dsir denfant des personnes infertiles? Cest la question principale que la Commission sest pose en matire de slection des donneurs de gamtes par les cliniques et les parents. Elle sest aussi demande en quoi cette slection pouvait entraner une instrumentalisation des personnes.
Les intrts en jeu pour les parents

Au Qubec, la slection des donneurs se fait principalement sur la base de caractristiques physiques. Ainsi, pour les parents, la possibilit de pouvoir slectionner les donneurs ou les donneuses selon certains critres physiques leur permet de maintenir la fiction de parent et le secret du don. linverse, certains croient que le fait de choisir le donneur, et de connatre ainsi

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quelques-unes de ses caractristiques personnelles, aiderait les receveurs parler du donneur ou de la donneuse lenfant188. Bien que des receveurs puissent parfois souhaiter que dautres critres soient valus, ils sont confronts la raret des gamtes disponibles et doivent limiter leurs exigences.
Les intrts en jeu pour les enfants

Le fait de ressembler ses parents peut favoriser le sentiment dappartenance dun enfant sa famille lective*. Des recherches supplmentaires savrent nanmoins ncessaires pour mieux cerner les enjeux relis la slection des donneurs sur la base de lappariement physique avec le pre intentionnel. Autrefois, ladoption interne au Qubec favorisait dj un tel appariement des parents et des enfants. Limportance accorde cette ressemblance avec les gniteurs a cependant volu avec les annes, notamment en lien avec louverture du Qubec ladoption internationale. De nos jours, la prpondrance de ladoption internationale par rapport ladoption interne a en quelque sorte banalis ladoption. Les enfants trangers ayant gnralement des caractristiques physiques trs diffrentes de leurs parents adoptifs, cette importance de la ressemblance semble tomber lentement en dsutude, du moins en ce qui concerne le profil des parents qui ont recours ladoption. En outre, les naissances hors mariage et la transformation de la cellule familiale font dsormais partie du paysage sociodmographique. Tant que les pratiques favoriseront le maintien du secret des origines pour les enfants issus de la PA, les mentalits pourront difficilement voluer vers une plus grande ouverture. Avec le temps, les modles changent et la socit volue. Toutefois, comme elle la fait pour la question de lanonymat, la Commission vise latteinte dun quilibre entre la protection de la vie prive et de lautonomie des familles et lintrt des enfants. Sur le plan de lthique, tenter189 de dterminer un maximum de caractristiques pour lenfant venir pourrait entraver sa libert symbolique, soit celle de natre pour lui-mme, comme un tre unique qui porte son propre projet. Ds lors, il ne sagit plus davoir un enfant en sant, mais un enfant avec des caractristiques dtermines190 qui rpondent aux attentes des futurs parents. Aux tats-Unis, on trouve des catalogues de donneurs de sperme dans lesquels les futurs parents choisissent un donneur en fonction dun pedigree qui leur convient (scolarit, apparence physique, aptitudes artistiques ou sportives, etc.)191 . Cette pratique donne penser que lenfant est un produit de consommation, un objet personnalisable au gr des dsirs des parents.

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Guido PENNINGS, The right to choose your donor : a step towards commercialization or a step toward empowering the patient? , Human Reproduction, 2000, vol. 15, no3, p. 513. Les caractristiques physiques sont en bonne partie dtermines par les gnes; toutefois, les gnes rcessifs peuvent tre transmis aux enfants qui expriment ainsi des caractristiques prsentes dans les gnotypes parentaux, mais absentes de leurs phnotypes. Quant aux caractristiques telles que lintelligence, les aptitudes sportives ou musicales, rien ne prouve quelles soient dtermines par les gnes, elles pourraient tout autant tre favorises par un environnement familial et scolaire stimulant. Heather WIDDOWS, Persons and their parts : new reproductive technologies and risks of commodification , Health Care Analysis, mars 2009, vol. 17, n1, p. 39. Sur le site Internet du programme Egg Donation en Californie, il est indiqu que les donneuses dovules doivent tre ges de 21 30 ans, bien duques, avec un poids et une taille proportionns. Dautres agences sont

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Pour la Commission, une telle pratique est inacceptable et relve dune instrumentalisation de lenfant venir. Mme sil nest pas encore conu, cet enfant dsir est dj porteur dattentes parentales. Bien sr, tous les parents ont lgitimement des attentes vis--vis de leur progniture. Cependant, en basant des choix reproductifs sur lespoir que lenfant correspondra certains profils (ce qui, par ailleurs, et selon les connaissances actuelles en gntique humaine, ne peut tre garanti), un espoir entretenu par la croyance relativement rpandue que certains talents, aptitudes et habilets peuvent se transmettre travers le bagage gntique, cest un immense fardeau qui est impos lenfant. Considrant quil faut viter le dveloppement de pratiques assimilables la cration dun bb la carte au moyen de la slection des donneurs de gamtes, et considrant galement que, dans les conditions actuelles, le secret des origines est maintenu et que lappariement minimal des caractristiques physiques avec le pre ne prsente pas de risques pour lenfant et peut mme favoriser son intgration dans la famille et la socit, la Commission recommande : Recommandation no 4 Que les seuls critres admissibles pour la slection des donneurs, outre les critres mdicaux, soient des critres physiques en vue de lappariement avec lun des parents intentionnels dans le cas o le bien-tre de lenfant semble le justifier. Loffre de gamtes aux personnes infertiles Bien que la Commission privilgie lintrt de lenfant et la dignit du corps humain et de ses produits, elle tient considrer cinq solutions possibles pour attnuer leffet dune ventuelle leve (partielle ou complte) de lanonymat et les rpercussions de la gratuit du don de gamtes sur loffre qui en est faite aux personnes infertiles : le don dirig, le don crois, le don partag, le don post-mortem et le don dembryons. Le don dirig de gamtes Dans le cas du don dirig, le couple ou la femme seule recrute une donneuse (sur, amie, collgue, etc.) qui fournira ses propres ovules. Ce type de don nest donc pas anonyme. De l un certain nombre de proccupations dordre thique : les donneuses risquent-elles de subir la pression de leur entourage afin de les inciter donner? Comment sassurer quil ny a pas dchange dargent entre les personnes concernes? De plus, les couples ou les femmes receveurs peuvent craindre que la donneuse ne simmisce dans la grossesse ou quelle ne sattache trop lenfant, voire quelle ne lui rvle un jour son statut. linverse, il existe des cas o le don a plutt renforc les liens entre la donneuse et la receveuse ou les receveurs192. La Commission
plus prcises dans leurs critres : Our donors are screened for high intelligence, as measured by high scholastic achievement/outstanding scores on standardized college and graduate school entrance test (A PERFECT MATCH, Egg donation program, [en ligne], http://www.aperfectmatch.com/eggdonationprogram.html). Deux tudes canadiennes tendent corroborer cette affirmation. La premire, ralise en Ontario auprs de 13 donneuses dovules (ayant donn leur sur, leur cousine ou une amie proche), rvle que six dentre elles ont vu leur relation samliorer. (Samantha YEE, Jason A. HITKARI et Ellen GREENBLATT, A follow-up study of women who donated oocytes to known recipient couples for altruistic reasons , Human Reproduction, 2007, vol. 22, no7, p. 2044). La deuxime, ralise en Colombie-Britannique auprs de trois femmes ayant donn des ovules

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considre que le don dirig de gamtes est acceptable dans la mesure o les donneurs et receveurs bnficient dun counseling appropri afin de pouvoir prendre une dcision claire.
Les dons intragnrationnels et intergnrationnels

Le recours des dons provenant de la famille soulve plusieurs questions dthique, notamment celle des rpercussions de cette pratique sur les fondements sociologiques et anthropologiques de la parentalit, voire sur l'identit des individus. Deux scnarios sont possibles : le don intragnrationnel et le don intergnrationnel. Un don intragnrationnel fait rfrence au don de gamtes effectu entre parents en ligne collatrale, c'est--dire entre deux membres de la fratrie ou de la famille largie. Ce type de don est gnralement bien accept, notamment aux tats-Unis193. Au Qubec, une clinique la dj pratiqu, mais elle ne le fait plus. Malgr les enjeux importants que soulve cette pratique, il existe peu d'tudes qui en identifient les effets sur les enfants, les parents, les donneurs ou donneuses et leur famille. Toutefois les rsultats prliminaires seraient rassurants. En effet, et certains gards, le don intragnrationnel permettrait de garder la reproduction l'intrieur dun cadre plus traditionnel en vitant d'en faire un processus compltement li au milieu mdical; ce qui permettrait galement l'enfant de situer la narration de son dbut de vie dans la famille. En outre, la connaissance de l'identit du donneur ou de la donneuse permettrait peut-tre lenfant d'viter certains cueils identitaires auxquels il risque dtre confront par la suite, notamment pendant ladolescence et lorsquil accdera lui-mme au statut de parent. Enfin, la contribution d'un donneur ou dune donneuse apparente permettrait de reconstituer plus facilement l'identit sociale du parent infertile. Il faut toutefois viter que ce type de don dirig ne cre des situations de consanguinit. Par exemple, une femme ne pourrait donner ses ovules sa belle-sur car ils seraient alors fconds par le sperme de son frre. Il y aurait alors inceste et consanguinit (1er degr). La confusion dans les figures parentales pourrait non seulement crer des conflits au sein de la famille, mais aussi nuire considrablement la construction de lidentit de lenfant, en plus de le prdisposer des problmes de sant. Il apparat clairement pour la Commission quune telle pratique va lencontre du bien-tre de lenfant. La Commission est d'avis que les dons intragnrationnels ncessitent un counseling appropri afin de sassurer quaucune pression familiale nest faite sur les donneurs potentiels et que chacune des parties au don comprend bien les risques motifs qui y sont relis, notamment en raison du ramnagement des liens de filiation.

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leur soeur, montre que dans les trois cas, malgr les difficults lies aux aspects techniques du processus, le don a rapproch les deux soeurs et a renforc les liens avec le beau-frre de la donneuse. (Alanna WINTER et Judith C. DANILUK, A Gift from the heart : the experiences of women whose egg donations helped their sisters become mothers , Journal of counselling & Development, automne 2004, vol. 82, n4, p. 483-495). Il est intressant de noter que les deux tudes concluent la ncessit dinclure des consultations psychologiques en prvision du don, pendant le processus et aprs le don. Lorna A. MARSHALL, Intergenerational gamete donation : Ethical and societal implications , American Journal of Obstetrics & Gynecology, juin 1998, vol. 178, no6, p. 1172.

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Le don intergnrationnel, quant lui, est loin de faire l'unanimit. Parce quil sagit dun don de gamtes ou d'embryons entre deux gnrations d'une mme famille194 , il est source dun malaise important relatif l'aspect incestueux quil prsente. Dailleurs, une majorit dauteurs qui traitent du don de gamtes dun point de vue sociologique ou anthropologique utilise cet argument lgard de ce type de don. Selon lune dentre eux, linterdit de linceste permet de crer lespace gnalogique dans lequel lenfant peut sinscrire :
La dissociation de la sexualit et de la procration nest pas sans bouleverser nos conceptions de la filiation. Pour dire les choses trs schmatiquement, affirme Laurence Gavarini, nos rgles anthropologiques en matire de filiation reposent sur un paradigme de la diffrenciation : diffrenciation des sexes, diffrenciation des gnrations . Cette diffrenciation est remise en cause par les demandes de procration assiste de femmes seules ou de couples de lesbiennes et par la possible utilisation, dans le cadre de procrations assistes, de gamtes provenant de personnes qui, sur la base de lordre gnalogique ou de linterdit de linceste, ne pourraient avoir de relations sexuelles entre elles. Cette diffrenciation des sexes et des gnrations nest pas quune construction du droit. Ses fondements sont anthropologiques et elle trouve galement des rsonances psychanalytiques195.

Ce type de don dirig pourrait aussi servir une personne qui souhaite faire congeler ses gamtes pour en faire don ultrieurement un membre de sa famille qui doit subir des traitements de chimiothrapie pour contrer un cancer. Par exemple, des mres de jeunes filles non pubres en traitement de chimiothrapie ou atteintes dune maladie rendant strile (maladie de Turner, par exemple) pourraient vouloir congeler leurs ovules afin de les donner leur fille lorsque celles-ci seront en ge de procrer196 . Des cas de dons de gamtes entre un pre et son fils ou entre une nice et sa tante sont documents197. Lexistence de pressions familiales constitue aussi un lment majeur de cette problmatique. Il peut y avoir des pressions sur la mre pour donner ses ovules sa fille (par culpabilit ou sens du devoir); une fois la possibilit offerte, le retour en arrire peut paratre impossible. Par ailleurs, les dons dirigs intergnrationnels pourraient avoir des consquences motives srieuses pour les enfants en raison de la confusion cause dans les relations familiales198 . De plus, il y a une transgression du temps et des gnrations tant donn que la mre peut tre la grand-mre, la tante ou la sur de lenfant qui sera ainsi conu. Thoriquement, une femme pourrait ainsi porter son propre frre, dans le cas dun don dembryons dirig (cest--dire un couple qui aurait conserv des embryons congels la suite de traitements de fertilit pourrait donner ses embryons surnumraires sa fille). La situation inverse pourrait aussi se produire,

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Jean-Jacques HYEST, Les nouvelles formes de parentalit et le droit , Rapport dinformation no392, Snat, 2006, [en ligne], http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=r861549_2&idtable=r864499_30|r863147_14|r861549_2|r864196_22|r8616 90_43|r859269_13|r863048_114|r863380_10&_c=392&rch=gs&de=20060130&au=20090130&dp=3+ans&radio =dp&aff=sep&tri=p&off=0&afd=ppr&afd=ppl&afd=pjl&afd=cvn&isFirst=true. Rene JOYAL, Parent, parentalit et filiation. Des questions cruciales pour lavenir de nos enfants et de nos socits , Enfances, Familles, Gnrations, automne 2006, no5, [en ligne], http://www.erudit.org/revue/efg/2006/v/n5/015778ar.html. Mario GIRARD, Une montralaise fait congeler ses ovules pour sa fille , La Presse, 16 avril 2007, [en ligne], http://www.cyberpresse.ca/article/20070416/CPACTUEL/704160508/1019/CPACTUALITES. Lorna A. MARSHALL, op. cit., p. 1171. Ibid., p. 1172-1173.

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cest--dire que des femmes plus ges utiliseraient les ovules de leur fille. Quelques cas de ce genre se sont dailleurs produits ailleurs dans le monde199. Au Qubec, les cliniques qui ont reu des demandes pour ce type de don ont vitrifi les ovules en attendant d'avoir des politiques claires pour les transfrer ou les dtruire. Les experts de ces cliniques considrent quil sagit dune pratique acceptable, condition quelle soit bien encadre pour viter des pressions familiales en faveur du don. Ils affirment quil sagit dun choix de traitement qui ne prsente actuellement aucun risque mdical pour la patiente et qui est associ des taux levs de grossesses et de naissances vivantes. Ils invoquent galement la raret de gamtes qui amne de nombreux couples infertiles chercher un donneur ou une donneuse parmi les membres de leur famille; selon eux, bien des couples considrent dailleurs le don familial comme tant idal puisqu'il prserve une forme de lien gntique. Ces experts relvent galement que le fait de connatre lorigine du don permet aux receveurs d'avoir limpression de contrler leur autonomie reproductive et leur vite langoisse cause par lincertitude entourant un don anonyme200. Tout en tant conscients que de nouvelles relations gntiques puissent ainsi tre cres, ils estiment que les rpercussions sur la socit dun phnomne relativement rare seraient probablement minimes. Enfin, ils ajoutent que les familles issues des technologies de la reproduction telles que le don de gamtes refltent en ralit les normes de notre socit201. Considrant que le don dirig de gamtes intragnrationnel peut tre acceptable sil est bien encadr, mais que le don dirig intergnrationnel met en pril le bien-tre des enfants qui en seraient issus, la Commission recommande : Recommandation no 5 - Que le don de gamtes intragnrationnel soit pratiqu dans un contexte qui limine toute situation de consanguinit; - que les personnes impliques dans un don de gamtes intragnrationnel reoivent un counseling appropri leur permettant de bien valuer les rpercussions possibles sur les liens filiaux et leur propre relation avec le donneur ou la donneuse ainsi que les relations futures entre le donneur ou la donneuse et lenfant; - que les dons intergnrationnels soient interdits sur la base de la transgression du temps et des gnrations. Le don crois Le don crois ressemble au don dirig la diffrence que la donneuse ne fournit pas ses ovules au couple ou la personne qui la recrute. Elle sera plutt jumele un autre couple ou une
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Au Japon, une femme de 61 ans aurait port lenfant issu de lovule de sa fille et du sperme de son gendre, la fille tant dpourvue dutrus. (AFP, Une mre porteuse de 61 ans donne naissance lenfant de sa fille , Aujourdhui le Japon, 21 aot 2008, [en ligne], http://www.aujourdhuilejapon.com/actualites-japon-une-mereporteuse-de-ans-donne-naissance-a-l-enfant-de-sa-fille-5187.asp?1=1). Guido PENNINGS, op. cit., p. 508-514. M.M. SEIBEL, M. ZILBERSTEIN et S.G. SEIBEL, Gamete donation mirrors society , Human Reproduction, 1996, vol. 11, n5, p. 941 et J. ROBERTSON, Ethical and legal issues in egg donation , Fertility and Sterility, 1989, vol. 52, n3, p. 353363.

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personne seule qui a aussi recrut une donneuse. Le don dirig et le don crois rejoignent ainsi deux clientles distinctes. Le don crois permet de conserver lanonymat tout en vitant les listes dattente et les risques dinterfrence de la donneuse dans la vie de lenfant. Cependant, lorsquune donneuse se dsiste, quelle ne produit pas dovules ou si ces derniers sont de moins bonne qualit, le programme se trouve en dsquilibre et lun des receveurs est ls. De plus, les possibilits de pression de lentourage et dchanges dargent restent difficiles dceler. La Commission considre nanmoins que le don crois est acceptable avec un counseling appropri. Le don partag Le programme de don partag, tel que mis en place au Royaume-Uni, vise convaincre les femmes et les couples qui ne peuvent pas se permettre de payer leur traitement de donner une partie de leurs ovules en change dune rduction des cots du traitement. La question suivante se pose alors : le partage des cots peut-il constituer une forme de pression, voire de commercialisation? ce sujet, la HFEA spcifie que les seuls bnfices que la donneuse peut recevoir sont limits la rduction des cots de son traitement ; elle ajoute quune femme ne peut donner tous ses ovules dans lespoir dobtenir un traitement supplmentaire cot rduit advenant lchec du traitement en cours202. La HFEA exige lassurance catgorique que les femmes ne subissent pas de pression pour faire don de leurs ovules203 . Si les ovules produits ne sont pas assez nombreux ou si certains sont de moins bonne qualit, la HFEA a tabli des lignes directrices concernant la distribution des ovules afin dencadrer cette ventualit. Ainsi, lentente entre une clinique de fertilit, la donneuse et la receveuse doit inclure le nombre minimal dovules requis pour rendre le partage possible ; le nombre de receveuses entre lesquelles les ovules seront partags et comment ils le seront entre la donneuse et la ou les receveuses 204. Le don partag nest pas contraire lintrt de lenfant, mais prsente peu dintrt dans la mesure o les premiers cycles de FIV sont rembourss par ltat au Qubec. Nanmoins, le principal intrt de ce type de don est lincitatif pcuniaire, ce qui est contraire au principe de non-commercialisation du corps, moins dun partage dovules altruiste. Dans ce dernier cas, il est acceptable sur la base dun counseling appropri. Le don et linsmination post-mortem La question du don et de linsmination post-mortem na pas t souleve directement par le ministre de la Sant et des Services sociaux lorsquil a confi la Commission le mandat de se pencher sur les enjeux thiques de la contribution dun tiers au projet parental. La Commission a cependant jug ncessaire de s'y intresser en raison des enjeux que ce type de don et
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HUMAN FERTILISATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY (HFEA), HFEA practice guidance note egg sharing, [en ligne], http://www.hfea.gov.uk/docs/Guidance_Note_egg_sharing.pdf. THE LONDON WOMENS CLINIC, op. cit., p. 5, voir aussi le HUMAN FERTILISATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY Code of practice, 8e dition (2009), section 12 (12.1) HUMAN FERTILISATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY (HFEA), HFEA practice guidance note egg sharing, op. cit., p. 6 et 8. Voir aussi HFEA, Code of Practice,8th Edition, s 12.21.

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dinsmination pourrait soulever chez un enfant au regard de la construction de son identit et de son dveloppement. Dans cette problmatique, il importe de bien dfinir la notion de projet parental. Certains critres peuvent tre utiliss pour dterminer si un couple sinscrit vritablement dans un tel projet : manifester le dsir davoir et dlever un enfant, avoir les moyens de mettre un enfant au monde, pouvoir prendre soin physiquement et motionnellement de lenfant205. Bien entendu, dautres critres pourraient sajouter cette liste. cet effet, une rflexion plus approfondie sur la dfinition de la notion de projet parental permettrait une meilleure valuation des cas de figure auxquels les cliniciens sont confronts. Pour sa part, la Commission estime que le simple fait dexprimer le vu davoir des enfants ne constitue pas un projet parental. Quatre cas de figure peuvent tre envisags. Les gamtes proviennent dun donneur ou dune donneuse maintenant dcds. Dans ce cas, le donneur ou la donneuse avait fait le choix de donner ses gamtes une banque. De l'avis de la Commission, ce scnario ne pose pas de problme puisque la volont de la personne est respecte. De plus, il pourrait devenir ardu de sassurer que tous les donneurs sont encore vivants au moment de linsmination.

Le prlvement se fait sur lhomme ou la femme aprs son dcs. Pour voquer ce deuxime cas, il nest pas inutile de rappeler le cas de la mre dun soldat isralien qui a voulu que le sperme de son fils soit prlev aprs son dcs en vue de faire lobjet dune insmination chez une mre porteuse206 . La Commission estime que c'est le respect de la volont pralablement exprime du donneur qui doit primer dans ce contexte. cet gard, elle rappelle et endosse le principe nonc larticle 8(2) de la Loi canadienne sur la procration assiste, selon laquelle il est interdit de prlever du matriel reproductif humain sur un donneur aprs sa mort dans le but de crer un embryon sans le consentement crit du donneur, fourni conformment aux rglements, au prlvement cette fin . Considrant l'hypothse o cette disposition serait dclare inconstitutionnelle par la Cour Suprme au motif qu'elle empite sur les pouvoirs des provinces, la Commission recommande : Recommandation no 6 Que le prlvement de gamtes sur une personne dcde soit interdit si cette dernire ny a pas consenti.

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Liezl van ZYL, Intentional parenthood and the nuclear family , Journal of Medical Humanities, t 2002, vol. 23, no2, p. 110. ASSOCIATED PRESS, Family of dead Israeli soldier can use his sperm Court grants parents the right to impregnate stranger with sons sperm , MSNBC, 29 janvier 2007, [en ligne], http://www.msnbc.msn.com/id/16871062/.

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Les deux autres cas de figure sont diffrents des deux premiers puisqu'ils sinscrivent dans le cadre dun vritable projet parental. Le prlvement avait dj t effectu en vue de raliser un projet parental avant le dcs du conjoint ou de la conjointe. Cette hypothse est celle dun homme atteint dune maladie grave, qui doit subir une chirurgie ou des traitements de chimiothrapie ou de radiothrapie, et qui a choisi de congeler son sperme parce que le risque de strilit est lev. Lorsque le prlvement a t fait sur un conjoint avant son dcs, que celui-ci a particip de son vivant au projet parental et quil a consenti linsmination post-mortem, la Commission considre quil convient de respecter la volont des conjoints Nanmoins, il apparat important dimposer la conjointe de la personne dcde une priode de rflexion avant de prendre une dcision quant la mise en uvre du projet denfant :
On craindra quen raison de sa souffrance et de linfluence des proches, la femme ne soit pas, dans les semaines qui suivent le dcs, en tat de prendre une dcision o se jouent son avenir et celui de son enfant potentiel. Une demande trop htive peut empcher le droulement du travail de deuil et compromettre, par consquent, les rinvestissements ultrieurs207.

Dans le mme ordre dides, il faut aussi considrer lhypothse dune femme atteinte de cancer qui pourrait avoir fait congeler ses ovules afin de les utiliser plus tard. Lorsquune femme fait prlever et congeler ses ovules avant son dcs, le conjoint qui souhaite les utiliser des fins de procration doit alors demander une tierce personne de porter lembryon, ce qui soulve alors les enjeux thiques et juridiques du recours une mre porteuse , un point sur lequel la Commission s'est penche dans le prochain chapitre sur la gestation pour autrui.

Les embryons ont t crs dans le cadre dun projet parental avant le dcs du conjoint ou de la conjointe. Certains, comme le Comit Consultatif National d'thique pour les sciences de la vie et de la sant (CCNE) en France, sont d'avis que les risques et les inconvnients causs par labsence de pre (vivre dans une famille monoparentale, absence du modle paternel, revenu familial moindre, par exemple) ne contrebalancent pas les bnfices lis au principal intrt de l'enfant qui est celui de natre208. Toutefois, le CCNE croit raisonnable que la dcision de transfrer lembryon soit prise aprs un dlai de rflexion dau moins trois mois, mais dau plus une anne209.

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Francine GILLOT-DE-VRIES, Insmination artificielle post-mortem , Nouvelle Encyclopdie de biothique, Gilbert HOTTOIS et Jean-Nol MISSA (dir.), Bruxelles : DeBoeck Universit, 2001, p. 541. Carson STRONG, Jeffrey R. GINGRICH et William H. KUTTEH, Debate: Ethics of postmodern sperm retrieval Ethics of sperm retrieval after death or persistent vegetative state , Human Reproduction, 2000, vol. 15, no4, p. 741-742. COMIT CONSULTATIF NATIONAL DTHIQUE POUR LES SCIENCES DE LA VIE ET DE LA SANT (CCNE), Avis sur le transfert dembryons aprs dcs du conjoint (ou du concubin). Rapport, 17 dcembre 1993, no40, p. 1-2, [en ligne], http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis040.pdf, contrairement la position quil a par ailleurs adopte concernant linsmination post-mortem.

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Pour d'autres, par contre, la mort dun conjoint signifie la mort du projet parental et la procration post-mortem comporte un danger srieux pour le bien-tre de lenfant venir. C'est la position retenue par les membres du Comit consultatif de biothique de Belgique (CCBB) qui donnant la priorit au principe du bien-tre et de lautonomie de lenfant, pensent que la libert parentale de fixer le moment et la manire de se reproduire, peut tre limite210. cet gard, le psychanalyste Ren Diatkine affirme que : [T]out enfant qui vit dans un contexte familial trs diffrent de celui des autres traverse des difficults psychiques importantes dont lissue nest pas prvisible. Il nest gure raisonnable de crer volontairement de telles atypies, pour des raisons trangres au souci du bien-tre du futur enfant211. linstar du troisime cas de figure, la Commission croit qu'il doit y avoir un dlai de rflexion minimal de la part du conjoint survivant avant de transfrer l'embryon. En outre, il faut porter attention aux pressions que pourrait exercer la belle-famille :
Des tudes de cas ralises dans le cadre des insminations post-mortem ont montr que les demandes dune telle procdure proviennent plus de la famille de lhomme dcd que de la veuve elle-mme, sans doute parce que les parents du dfunt veulent sassurer dune descendance au-del de la mort. Si, dans ce contexte intergnrationnel, on peut penser que lenfant pourra bnficier de la possibilit de sidentifier la ligne paternelle, on doit sinterroger sur les rpercussions que peuvent avoir sur la veuve, les pressions exerces par lentourage212.

Il y a trs peu dtudes sur le sujet. Cependant, la situation de ces enfants qui voluent dans un contexte de monoparentalit ne diffre pas beaucoup de celle des enfants issus de linsmination de femmes seules. Considrant quun temps de rflexion simpose pour la veuve, tout en accordant de la valeur au respect de lautonomie reproductive des personnes dans le cadre dun projet parental, la Commission recommande : Recommandation no 7 Que linsmination ou le transfert dembryons soient permis seulement la condition que tous les lments suivants soient runis : le prlvement des gamtes ou la fcondation a eu lieu avant le dcs ; il y a un consentement crit de la personne dcde indiquant son accord tel que prvu dans leur projet parental ; la veuve a pu profiter dun temps de rflexion adquat et dun counseling lui permettant de prendre une dcision claire.
COMIT CONSULTATIF DE BIOTHIQUE, Avis no19 du 14 octobre 2002 relatif la destination des embryons congels, p. 10, [en ligne], https://portal.health.fgov.be/pls/portal/docs/PAGE/INTERNET_PG/HOMEPAGE_MENU/GEZONDHEIDZORG 1_MENU/OVERLEGSTRUCTUREN1_MENU/COMITEES1_MENU/BIOETHISCHECOMMISSIE1_MENU/A VIS25_MENU/AVIS25_DOCS/AVIS19.PDF. Ren DIATKINE, Fcondation in vitro, conglation dembryons et mres de substitution. Le point de vue dun psychanalyste , Gntique, procration et droit, Actes du colloque, Paris, Actes Sud, 1985, p. 279. Francine GILLOT-DE-VRIES, op. cit., p. 541.

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Le don dembryons Bien quil soit attrayant de par sa gratuit213, ce type de don est loin dtre une panace. Lorsque des personnes paient des frais dentreposage, cest parce quelles souhaitent gnralement garder leurs embryons pour une utilisation ultrieure. Toutefois, lorsquelles cessent dassumer ces cots, il peut tre difficile de les retracer. Or, dans les faits, il semble que trs peu de personnes soient rellement perdues de vue. De manire gnrale, cependant, les personnes et les couples seraient motionnellement plus dtachs face leurs embryons congels une fois leur famille forme. En fait, selon une clinique qubcoise, si ces personnes taient contactes quelques annes aprs laboutissement de leur dsir denfant, il est possible quelles seraient plus nombreuses souhaiter faire don de leurs embryons surnumraires. Une quantit non ngligeable dembryons214 congels sont entreposs dans les banques des cliniques de fertilit qui hsitent les dtruire, malgr le consentement des parents donn quelques annes auparavant215. Concrtement, le don dembryons reste une alternative limite ce jour par la mauvaise qualit des embryons congels, car les meilleurs embryons sont toujours utiliss, alors quils sont frais, par la ou les personnes pour qui ils ont t crs. De plus, ce nest que rcemment que la technique de conglation sest amliore, laissant entrevoir de meilleurs taux de succs sur le transfert dembryons congels dans lavenir. Il est important que les donneurs et les receveurs reoivent un counseling professionnel et indpendant concernant la disposition des embryons surnumraires. Ce counseling devrait tre disponible aux donneurs potentiels ds le dbut des dmarches de PA pour quils puissent se prparer lventualit de donner leurs embryons et tre en mesure de fournir un consentement clair, sans influence indue de la part de quiconque216 . Considrant limportance dinformer adquatement les acteurs en prsence, lamlioration des techniques de conglation des embryons, et considrant aussi que le don dembryons vite aux receveuses les risques et les inconvnients associs la FIV, la Commission recommande : Recommandation no 8 - Que les personnes qui recourent la procration assiste reoivent toutes les informations ncessaires la prise dune dcision claire quant au don dembryons surnumraires, en dbut

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tant donn les cots levs de la fcondation in vitro, certains examinent lide que les receveurs des embryons surnumraires remboursent une partie des cots dentreposage et de traitement aux couples donneurs. La principale objection thique serait quun tel remboursement considrerait les embryons humains comme des biens de consommation. Voir ce sujet larticle de Boon Chin HENG et Tong CAO, Refund fertility-treatment costs for donated embryos , Nature, septembre 2006, vol. 443, n26, 7 p. 26. Tel que mentionn prcdemment, ces embryons ne sont pas tous de qualit gale en raison des mthodes de conservation antrieures moins performantes que la vitrification aujourdhui utilise. Quelques cliniques hsitent dtruire les embryons pour lesquels il y a dfaut de paiement des frais annuels de stockage, malgr le fait que le formulaire de consentement indique quils seront dtruits en cas de cessation de paiement ou de perte de contact. Cependant, lorsque les propritaires de ces embryons ont choisi spcifiquement leur destruction (plutt que leur stockage), ils sont effectivement dtruits par les cliniques. Boon Chin HENG, Letter to the Editor : Independent counselling on embryo donation for infertility patients , Human Reproduction, 2007, vol. 22, no8, p. 1-2.

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de dmarche, mais aussi plus tard, lorsque les dmarches sont termines ou abandonnes et quil reste des embryons surnumraires; - que les programmes de dons anonymes dembryons surnumraires soient favoriss.. cet effet que les personnes soient encourages, aprs une premire russite de la procration assiste, consentir par crit au don de leurs embryons surnumraires. Aprs un dlai de trois ans, moins dune demande expresse dutilisation, de prolongation de la conservation ou de destruction de la part des propritaires, les embryons devront faire lobjet dun don anonyme. La Commission tient prciser quelle ne sest pas penche sur le sort des embryons orphelins (qui ne pourront tre donns parce que trop vieux) et de ceux utiliss des fins de recherche. La prvention et lducation : agir en amont de la procration assiste Parmi les gens qui ont recours aux techniques de PA, plusieurs le font pour cause dinfertilit ou dhypofertilit. Considrant que ces techniques sont rarement le premier choix des couples, il apparat fondamental de concentrer des efforts sur les causes premires de linfertilit, entre autres le report de la grossesse. En agissant ainsi en amont, par la prvention et lducation, la Commission estime que la demande pour les techniques de PA sera appele dcrotre, rduisant par le fait mme le nombre de personnes exposes aux risques associs ces techniques. Davantage de prvention mriterait dtre faite sur linfertilit masculine et fminine. Des stratgies sont donc laborer en la matire, notamment pour mieux renseigner les femmes au sujet des liens entre lge et la fertilit. Le fait que plusieurs femmes repoussent lge de leur premire grossesse pour des raisons professionnelles ou personnelles peut avoir un impact considrable sur la demande en matire de PA :
Je demande, en fait, quon dise la vrit aux femmes : force dattendre lhomme idal, la maison idale, le moment professionnel idal, elles courent le risque de ne plus pouvoir avoir denfant, car leur fcondit diminue. Je suis dsole par toutes ces femmes que je rencontre, qui, pour de multiples raisons, ont cru quelles pourraient avoir un enfant plus tard, et qui sortent en larmes de mon bureau quand je leur annonce que a ne sera pas possible. Je demande quon cesse de mentir ces femmes et quon cesse dentretenir de faux espoirs217.

ce sujet, des donnes dmographiques canadiennes montrent que lge moyen la maternit poursuit sa hausse et atteignait 29,6 ans en 2005. Il tait de 27,2 ans en 1970 et de 27,8 ans en 1990218. Toutefois, dans une socit qui vhicule le mythe d un enfant quand je le veux et si je le veux , o le dsir denfant est report plus tard et o loffre daide la procration est trs prsente219 (IAD, FIV, ICSI, dons de gamtes, dons dembryons, mres porteuses et toutes leurs
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Interview du Dr Jolle BELASCH-ALLART, Un bb aprs 40 ans : le premier risque est de ne jamais devenir enceinte , 29e journes du Collge National des Gyncologues et Obsttriciens Franais, dcembre 2005, [en ligne], http://www.gyneweb.fr/Sources/fertilite/jba2.htm. STATISTIQUE CANADA, Rapport sur ltat de la population du Canada 2005-2006, Ottawa, 2008, description pour la figure 2.2, [en ligne], http://www.statcan.gc.ca/pub/91-209-x/2004000/part1/figures/desc/desc-f2-2fra.htm. Le phnomne de la hausse de lge des femmes la premire grossesse pourrait encore saccrotre avec laccs la vitrification des ovules. Cette technique pourrait tre perue comme une garantie de fertilit prolonge.

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variantes), des gens peuvent ressentir tout effort de prvention comme une limitation de leur autonomie reproductive. Cette revendication dautonomie se traduit par une exigence accrue daccs aux services de PA permettant de contourner les problmes dinfertilit. En ce qui concerne le lien entre lge et la fertilit, il faut mentionner que lge moyen plus tardif de la procration est un phnomne socioculturel, caractristique de notre poque :
Et ce recul dans le temps ne rsulte nullement dune fantaisie ou dun gosme de star ou de wonderwoman. Il dcoule vraiment dune volution contemporaine des socits vers la planification des naissances et dune aspiration dsormais reconnue des femmes ne pas tre assignes la maternit mais la vivre comme un choix existentiel personnel220.

De plus, il y aura toujours, malgr toute la prvention et lducation possible, des cas dinfertilit inexpliqus ou invitables. Nanmoins, des mdecins, limage de la Dre Jolle Belasch-Allart, plaident pour quon cesse de mentir aux femmes sur les possibilits relles de tomber enceintes un ge avanc :
Les femmes ont dabord t leurres par le fameux slogan du planning familial : un enfant quand je veux . Il sagissait de mettre en valeur les nouvelles possibilits de contrle de naissance offertes par la pilule : mais la contraception me permet de ne pas avoir un enfant quand je nen veux pas, et non den avoir un quand je veux. Le raccourci est trompeur et les femmes sy sont laisses prendre. [] Je conclurais ainsi : ce que nous, spcialistes de la fertilit, souhaitons viter, cest de laisser croire aux femmes quil est facile dtre enceinte aprs 40 ans. a nest pas vrai. Cest gnial, si on a la chance de ltre, mais faire croire aux femmes quil suffit dattendre jusqu 40 ans, de vouloir un enfant pour devenir enceinte, que la vie sera rose, cest un mensonge. Et je crois que si les femmes taient averties de cela, certaines changeraient leur projet de carrire, de manire inclure, un peu plus tt, leur projet de maternit, lorsquil leur tient cur. Je sais bien aussi quil nest pas ais de faire passer le message aux femmes, car le propos risque dtre qualifi de machiste. En tant que femme, jai sans doute plus de chances dtre entendue. Je dis que toutes celles qui veulent privilgier leur carrire continuent de le faire si tel est vritablement leur souhait et si elles ne souhaitent pas, tout prix, avoir un enfant ; mais que celles qui ont un vrai dsir denfant le sachent, il vaut mieux trouver le moyen de concilier carrire et maternit avant 40 ans, car aprs, les chances de devenir enceintes deviennent infimes. Il faut que les gyncologues jouent leur rle et avertissent les femmes. Je souhaite que lon fasse une campagne de prvention afin dviter espoirs et dsillusions : lorsque les femmes seront averties du risque de ne jamais devenir enceintes, alors elles choisiront dagir en connaissance de cause221.

Dautres thmes pourraient galement faire lobjet de campagnes de sensibilisation. Par exemple, le fait que les infections transmissibles sexuellement (ITS) sont susceptibles de causer linfertilit ou encore que la fertilit diminue avec lge. Considrant que la prvention peut prendre la forme de politiques publiques pour sensibiliser la population, entre autres aux causes de linfertilit et aux risques dune procration un ge plus tardif, la Commission recommande : Recommandation no 9 - Que le ministre de la Sant et des Services sociaux finance une campagne de sensibilisation sur les causes connues de linfertilit et les moyens de prserver la fertilit;
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Dominique MEHL, op. cit., p. 41. Interview du Dr Jolle BELASCH-ALLART, op. cit.

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- que le gouvernement du Qubec renforce les mesures socioconomiques et les politiques publiques qui favorisent la ralisation du projet parental plus tt dans la vie des personnes; - que le gouvernement du Qubec finance des programmes de recherche sur la prvention de linfertilit. Une autre facette de la participation dun tiers au projet parental reste tre trait. Dans certains cas, le seul recours possible est une personne extrieure au projet parental dont le rle consistera en celui de gestatrice. Le chapitre suivant tmoigne de la rflexion de la Commission sur le sujet.

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CHAPITRE 3 LA GESTATION POUR AUTRUI : MAINTENIR LE STATU QUO JURIDIQUE

La gestation pour autrui222 (GPA) englobe en gnral toutes les situations o une femme poursuit une grossesse, non pas dans l'intention de garder lenfant et d'assumer envers lui le rle social de mre, mais plutt dans le but de le remettre, ds sa naissance, une personne ou un couple avec qui elle a pass un contrat cet effet. Dun point de vue humain, il sagit dun transfert de lenfant de la famille de la femme qui accouche vers les parents demandeurs, et, dun point de vue juridique dun transfert de droits et de devoirs dtermins envers lenfant223 . La gestation pour autrui se prsente comme une option de procration dans les cas : o une femme est dans l'impossibilit physiologique d'tre enceinte224 ou fait face un risque important qu'une grossesse ferait courir sa propre sant ou celle de l'enfant ; o une femme choisit d'avoir un enfant (biologiquement li avec elle ou non) mais ne souhaite pas en assumer la gestation (pour des raisons sociales, professionnelles ou autres) ; o un homme seul ou en couple avec un autre homme dsire avoir un enfant avec qui il soit li biologiquement.

Contrairement au don d'ovules, la fcondation in vitro et au diagnostic primplantatoire, la pratique de la gestation pour autrui peut parfaitement se concevoir hors de toute intervention mdicale. De fait, elle est apparue bien avant que la mdecine et la biologie ne viennent apporter leur appui aux couples infertiles225. Mais le dveloppement technologique, qui permet dornavant de procrer sans pour autant avoir de rapport charnel, et le sentiment de scurit que procure le contrle mdical sur les gamtes lui ont donn un nouvel essor.

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Des considrations d'ordre terminologique s'imposent ici : si au Canada, et en particulier au Qubec, l'expression utilise couramment pour dsigner la gestation pour autrui est mre porteuse , de nombreuses expressions sont communment utilises dans la littrature telles que maternit de substitution, mre de remplacement, contrat de grossesse, location d'utrus, grossesse par procuration, maternit de supplance. L'expression gestation pour autrui a t retenue pour la rdaction du prsent avis parce qu'elle apparaissait la plus approprie et la plus englobante. COMIT CONSULTATIF DE BIOTHIQUE, Avis No 30 du 5 juillet 2004 relatif la gestation-pour-autrui (mres porteuses), Belgique, Ministre de la Sant publique et des Pensions, 2004, p. 4. Par exemple, les femmes atteintes du syndrome de Rokitansky (Mayer-Rokitansky-Kster-Hauser ou MRKH) naissent sans utrus ni vagin. Dautres ont d subir une hystrectomie* la suite dun problme de sant. [] dj, dans la Rome antique, la gestation pour autrui faisait partie des murs, l'expression ventrem locare tant utilise pour dsigner le procd qui permettait de solliciter les services d'une femme fertile pour donner un enfant une femme qui tait strile ou qui mettait au monde des enfants mort-ns. Les exemples bibliques sont galement souvent invoqus pour attester de l'existence de cette pratique une poque trs recule. Ainsi, une longue tradition historique nous indique que, des familles romaines jusqu'aux familles bourgeoises fortunes de Paris au XIXe sicle, les mres porteuses ont toujours exist. Cette pratique a travers les ges pour rapparatre, dans une forme dsexualise, comme dernier recours pour les femmes striles. (Nathalie MASSAGER, Gestation pour autrui dans Gilbert HOTTOIS et Jean-Nol MISSA (dir.), Nouvelle encyclopdie de biothique, Bruxelles, DeBoeck Universit, 2001, p. 483; Franois TERR, Lenfant de lesclave, Paris, Flammarion, 1987.

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La gestation pour autrui se prsente donc aujourdhui sous des formes nouvelles. La plus classique consiste insminer la mre porteuse avec le sperme du conjoint de la femme qui ne peut ni concevoir ni porter un enfant. Dans ce cas, l'ovule utilis est celui de la mre porteuse. Cette femme, qui remplit la fois les rles de gnitrice et de gestatrice, peut ainsi tre qualifie de mre de substitution au sens propre du terme226. Le recours une mre de substitution peut galement tre envisag par un couple homosexuel. Le sperme d'un des deux conjoints serait alors utilis pour une insmination intra utrine de la gestatrice. Avec le dveloppement de la PA, une nouvelle forme de maternit de substitution est apparue : celle o les ovules de la mre porteuse ne servent pas la fcondation et o celle-ci est uniquement gestatrice. Dans cette situation, un embryon dj conu in vitro est transfr dans l'utrus d'une femme qui le portera et lui donnera naissance pour le couple ou la personne dont on a utilis les gamtes ou qui, pour certains, ont eu recours des donneurs. L'embryon transfr peut provenir : de la fcondation in vitro de l'ovule de la femme ayant lintention dlever lenfant et du sperme de son conjoint ; de l'ovule de la femme ayant lintention dlever lenfant et du sperme d'un donneur ; de lovule d'une donneuse et du sperme de lhomme ayant lintention dlever lenfant ; de lovule dune donneuse et du sperme dun donneur.

L'important ici est de saisir quil est question, dans de tels cas, d'une femme qui n'a aucun lien gntique avec l'enfant qu'elle porte pour un tiers. Cest aussi pourquoi, afin dviter que la gestatrice ne sattache trop lenfant, on a tendance recourir la fcondation in vitro plutt qu linsmination de la mre porteuse avec le sperme du conjoint du couple demandeur. Au Qubec, la gestation pour autrui est trs peu documente puisque les contrats qui lui servent de support nont pas de caractre contraignant et nont aucune valeur juridique : aux yeux de la loi, ces contrats sont nuls de nullit absolue et, partant, non excutoires227. Ce qui signifie que les couples ou les personnes qui font appel aux services dune mre porteuse prennent un risque important puisque, juridiquement, celle-ci ne peut tre contrainte leur remettre lenfant une fois la grossesse mene terme. Dans le mme ordre dides, la mre substitut ne peut donc pas non plus invoquer lexistence du contrat pour rclamer aux signataires les sommes promises ou toute autre forme de rmunration dont ce document pourrait faire tat.

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Encore que la littrature, sur ce point, soit plutt confuse. Certains auteurs, opposant cette situation celle dans laquelle la mre porteuse nest pas la mre gntique (gestationnal surrogacy), parleront de maternit pour autrui complte (straight surrogacy). Dautres, au contraire, qualifieront la situation de gestation pour autrui partielle (partial surrogacy), la situation inverse tant qualifie de gestation pour autrui complte (full surrogacy)). Voir Peter R. BRINSDEN, Gestational Surrogacy , Human Reproduction Update, 2003, vol. 9, n5, p. 483-484. Article 541 du C.c.Q. : Toute convention par laquelle une femme s'engage procrer ou porter un enfant pour le compte d'autrui est nulle de nullit absolue.

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Lencadrement juridique
Au Qubec, les contrats de gestation pour autrui ne sont donc pas reconnus par le droit. Ils sont considrs comme illicites, parce que contraires lordre public228. Cest le cas galement dans plusieurs pays dont lAllemagne229, la Belgique230, la France231, lEspagne232, lItalie233, les PaysBas, la Suisse234, et dans certains tats amricains235 o il nexiste pas de loi fdrale et o la question relve de la comptence des tats membres236. Une telle considration sappuie sur des valeurs, mais aussi sur des rgles de droit :
Quelle que soit la qualification retenue pour dsigner le contrat de gestation pour autrui, sa validit est mise en cause au regard des rgles de droit suivantes : [] 4) le droit de la femme dtablir sa filiation lgard de lenfant auquel elle donne naissance qui reconnat toute femme le droit indisponible et inalinable dtablir sa maternit lgard de lenfant quelle met au monde, sans quon puisse lobliger renoncer cette maternit dune manire ou dune

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La solution tait dj admise, avant mme que le lgislateur nintroduise une disposition spcifique cet effet dans le Code civil. Loi sur la mdiation familiale en matire dadoption (Gesetz ber die Vermittlung der Annahme als Kind und ber das Verbot der Vermittlung von Ersatzmttern, 1989), art. 13 (d) et Loi sur la protection de lembryon (Svensk Frfattningssamling, Frldrabalk , 1990), art.1 (7). Bien quil nexiste pas de disposition spcifique cet effet, ces contrats sont considrs comme nuls de nullit absolue, parce que contraires lordre public. Voir COMIT CONSULTATIF DE BIOTHIQUE, Avis No 30 du 5 juillet 2004 relatif la gestation-pour-autrui (mres porteuses), op.cit., p. 9, qui sappuie ici sur les articles 6 et 1128 du Code civil belge. Art. 16-7 du Code civil franais. Les personnes qui serviraient dintermdiaires entre un couple dsireux daccueillir un enfant et une femme qui accepterait de porter en elle cet enfant pour le lui remettre sont par ailleurs passibles de sanctions pnales (art. 227-12 du Code pnal). Le couple demandeur pourrait lui-mme tre poursuivi sous le chef de provocation labandon (Ibid.) de substitution volontaire, de simulation ou de dissimulation ayant entran une atteinte ltat civil (art. 227-13 du Code pnal). Loi du 27 mai 2006 sur les techniques de reproduction assiste (Ley 14/2006 sobre tcnicas de reproduccin humana asistida, B.O.E. n. 126 de 27/5/2006), art.10.1. LItalie interdit tout apport dun tiers lors de lutilisation des techniques de PA, ce qui inclut la gestation pour autrui : Loi no 40 du 19 fvrier 2004 sur la procration mdicalement assiste (Nuove norme sulla procreazione assistita : vietata la fecondazione eterologa, Legge 19.02.2004 no 40, G.U. 24.02.2004), art. 4 (3). Loi fdrale sur la procration assiste du 18 dcembre 1998, art. 4. Voir galement les articles 119, 122 et 123 de la Constitution fdrale de la Confdration Suisse du 18 avril 1999. Cest le cas du Kentucky, de lIndiana, de la Louisiane et du Nebraska. Dautres rigent en plus la gestation pour autrui titre onreux en infraction pnale lendroit de ceux qui agiraient titre dintermdiaires comme lArizona, le Michigan, New York, le Nouveau Mexique, lUtah et le District de Columbia. Voir Michle ANDR et al., op. cit., p. 24-25. Certains tats ont adopt des dispositions spcifiques concernant ltablissement de la filiation et le transfert des droits parentaux, mais en labsence de telles dispositions, ce sont les tribunaux qui, en rfrence au droit commun (modes dtablissement de la filiation, garde des enfants, dchance de lautorit parentale), statueront sur les droits des uns et des autres. En Californie, o les activits dintermdiaires sont particulirement dveloppes, en cas de conflit entre la mre gntique et la femme qui a port lenfant qui, selon la loi, ont des prtentions gales au titre de mre, cest le projet parental qui est privilgi. Voir Michle ANDR et al., op. cit., p. 32 ; MarieChristine KIROUACK, Le projet parental et les nouvelles rgles de la filiation : une avance ou un recul quant la stabilit de la filiation ? , dans Dveloppements rcents en droit familial, Cowansville, ditions Yvon Blais, 2005, p. 469-472 ; Flavia BERYS, Interpretating a Rent-A-Womb Contract : How California Courts Should Proceed When Gestational Surrogacy Arrangements Go Sour , California Western Law Review, 2005-2006, vol. 42, p. 321; Ina PANTELEJEVA, Are surrogate mother contracts enforceable? , International Journal of Baltic Law, 2005, vol. 2, n 3, p.15; Anthony MILLER, Baseline, Bright-Line, Best Interests: A Pragmatic Approach for California to Provide Certainty in Determining Parentage , McGeorge Law Review, 2002-2003, vol. 34, n 3, p. 637; R. B. SHARMA, op. cit., p.82.

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autre, de sorte que lengagement contractuel de la gestatrice dy renoncer anticipativement est nul237.

Mais ce contrat, bien quillicite, et par consquent non excutoire pour le droit civil, nest pas pour autant ncessairement illgal, cest--dire sanctionn par une peine damende ou demprisonnement. En effet, la Loi canadienne sur la procration assiste, qui criminalise certaines pratiques, ninterdit pas comme telle la maternit de substitution238; elle en dfend seulement la rtribution et celle des personnes qui serviraient dintermdiaires ou qui feraient de la publicit en vue dobtenir les services dune mre porteuse239. Par contre, la loi interdit aux membres du corps mdical daider une personne de sexe fminin devenir mre porteuse sils savent ou sils ont des raisons de croire quelle a moins de 18 ans240. La pratique, bien que prsente a contrario est donc encadre et, dans une certaine mesure, lgitime par la loi fdrale241. Il existerait donc, a priori, une dichotomie entre le droit criminel et le droit civil, qui na pas t sans engendrer une certaine confusion entre ce qui est nul et ce qui est illgal, chez les cliniciens qui pratiquent dans ce domaine. Cette situation nest cependant pas unique. En effet, dans la plupart des pays o, lexemple du Canada, la gestation pour autrui caractre altruiste nest pas prohibe par la loi, la convention qui lui sert de support nest pas excutoire en tant que telle : la mre de substitution est toujours la mre lgale et ce nest quensuite, avec son accord, que la filiation peut tre modifie242 . Cest le cas, en particulier, au Royaume-Uni243 et aux Pays-Bas244, pays dans lesquels le transfert
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Nathalie MASSAGER, Gestation pour autrui dans Gilbert HOTTOIS et Jean-Nol MISSA (dir.), Nouvelle encyclopdie de biothique, Bruxelles, DeBoeck Universit, 2001, p. 485. La loi ne retient cependant pas cette expression, mais elle utilise celle de mre porteuse quelle dfinit comme suit : Personne de sexe fminin qui porte un embryon ou un ftus issu dune technique de procration assiste et provenant des gnes dun ou de plusieurs donneurs, avec lintention de remettre lenfant un donneur ou une autre personne la naissance. Cest dire quelle ne couvre pas les situations dans lesquelles il y aurait eu relations sexuelles entre la mre porteuse et le donneur , ni celle dont la grossesse rsulterait dun don entre particuliers, quand bien mme ces pratiques auraient t assorties dun paiement. Loi sur la procration assiste, art. 6 dont la constitutionalit na pas t conteste par le gouvernement du Qubec. En 2005, 103 cycles impliquant le transfert dun embryon dans lutrus dune femme autre que celle qui a lintention dlever lenfant, ont t raliss au Canada. Parmi ces cycles, 78 ont eu recours aux ovules de la mre intentionnelle (49 ont impliqu une FIV + ICSI et 29 le transfert dun embryon congel). Dautres cycles ont plutt eu recours aux ovules dune donneuse (17 FIV + ICSI et 8 transferts dembryons congels). Le don de sperme a t utilis dans un seul cycle. (Joanne GUNBY et al., Assisted reproductive technologies in Canada: 2005 results from the Canadian Assisted Reproductive Technologies Register , Fertility and Sterility, 2009, vol. 91, n 5, p. 1721-1730.) Loi sur la procration assiste, art.6 (4). Marie-Christine KIROUACK, op. cit., p. 465. La loi prvoit mme les conditions auxquelles la mre porteuse pourra se faire rembourser les frais qua pu engendrer sa grossesse (sur prsentation de reus) et la perte de revenu qui a pu en rsulter si, pour des raisons de sant, elle a d quitter son travail, toute autre forme de paiement demeurant par ailleurs interdite (Loi sur la procration assiste, art.12, selon lequel le remboursement doit tre effectu sur autorisation et conformment aux rglements dapplication, lesquels navaient pas encore t adopts au moment o la Cour dappel du Qubec a statu sur la constitutionnalit de la loi fdrale). On rappellera ici que cette disposition figure au nombre des articles qui ont t dclars inconstitutionnels par la Cour dappel, et quon est toujours en attente de la dcision de la Cour suprme. Michle ANDR et al., , op. cit., p. 29. No surrogacy arrangement is enforceable by or against any person making it . Tir du Surrogacy Act, 1985, article 1A, tel que modifi par le Human Fertilisation and Embryology Act : Human Fertilisation and Embryology Act, 1990, art. 36 (1). En vertu de dernire loi, lenfant a pour mre la femme qui la port (Human Fertilisation and Embryology Act, 1990, tel que modifi en 2008 [Human Fertilisation and Embryology Act, 2008,] art. 33 (1). Toutefois, lorsquun embryon t conu avec les gamtes dau moins un des deux conjoints pour tre ensuite implant dans lutrus dune mre porteuse, la loi prvoit la possibilit de recourir une procdure spciale

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des droits parentaux est rgi par la loi et non pas sur la base du contrat. Au Canada, sur la scne provinciale, cest galement le cas de lAlberta245.

Le contexte de la pratique
Au Qubec, deux cliniques seulement proposent un programme de gestation pour autrui246. Celle qui a t consulte ne propose que la fcondation in vitro des gamtes du couple (programme de mre porteuse). Ce programme est offert aux femmes dont les ovaires fonctionnent normalement mais qui nont pas dutrus, ou qui souffrent de problmes mdicaux pouvant reprsenter un risque pour la grossesse. la suite d'une demande de recours une mre porteuse, le couple rencontre l'quipe mdicale qui procde des examens ayant pour but dtablir l'incapacit de la femme porter un enfant247. Cette clinique ne procde aucune activit de recrutement et le programme prvoit que les couples qui cherchent une mre porteuse doivent la trouver eux-mmes. Celle-ci doit tre ge de 18 35 ans, obtenir une valuation psychologique positive, tre en bonne sant et avoir une vie quilibre et stable (elle ne doit consommer ni alcool, ni drogue, ni tabac). D'une manire gnrale, il semble que les femmes qui se portent volontaires sont habituellement jeunes, sans emploi et motives principalement par des sentiments altruistes248. Par ailleurs, les couples qui demandent le recours une mre porteuse seraient souvent d'ge avanc et d'un statut social et conomique au-dessus de la moyenne.

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(Parental order) qui permet, certaines conditions (dont le consentement de la mre gestationnelle), dtablir un lien de filiation entre lenfant et les auteurs du projet parental. La loi prcise que le consentement de la mre porteuse ne peut tre donn avant lexpiration dun dlai de six semaines aprs la naissance (Human Fertilisation and Embryology Act, 1990, art.30). Il sagit, en quelque sorte, dune procdure dadoption acclre, puisque le Parental order comporte les mmes effets. (Human Fertilisation and Embryology Act, 1990, tel que modifi par la loi de 2008, art. 54 ; voir galement les articles 42 45 de la loi ainsi que le Code de pratique de lorganisme qui est responsable de son application, Human and Fertility Embryology Authority, Code of Practice, 8th Edition, ch.14 (Surrogacy)). Voir aussi Jacqueline LAUSS-DIEM, Maternit de substitution et transfert de parent en Angleterre , Revue internationale de droit compar, 1996, vol. 48, p. 855 et Frdrique GRANET-LAMBRECHTS, Maternits de substitution, filiation et tat civil. Panorama europen , Droit de la famille Revus mensuelle Lexisnexis, Jurisclasseur, 2007, n 12, p. 7-10. Rglement du 1er avril 1998 relatif aux tablissements qui pratiquent la fcondation in vitro et qui renvoie aux directives de lassociation nerlandaise dobsttrique et de gyncologie. Ces directives prcisent notamment que les parents commanditaires doivent tre informs du fait que la mre porteuse qui, juridiquement, est la mre de lenfant peut dcider de garder celui-ci. Voir SNAT, La gestation pour autrui, Documents de travail, srie Lgislation compare, no L.C. 182, janvier 2008, p. 23-24. Family Law Act, S.A. 2003, c. F.45, dont larticle 12 permet la mre gntique dobtenir, dans les 14 jours suivant la naissance de lenfant et si la femme qui la port y consent, une dclaration judiciaire leffet quelle en est la mre lgale. En vertu de cette mme disposition, toute convention qui, antrieurement la demande, aurait pu tre conclue entre les parties relativement au transfert des droits parentaux est rpute nulle. la suite de cette dclaration, la mre gntique est considre comme la mre depuis la naissance de lenfant. Nathalie PARENT, Tableau sommaire des tablissements offrant des services de fertilit au Qubec , tir du Rpertoire des services de planning des naissances, FQPN, 2008. En 2007, environ 50 % des couples qui ont demand le recours la gestation pour autrui prsentaient les indications mdicales exiges par cette clinique. Dans les cas des patientes qui ont un utrus mais qui ont t juges inaptes la gestation, et avant dentamer la dmarche, le protocole suivi par lquipe prcise quelles devront fournir lui fournir une lettre de la part d'un spcialiste confirmant ce diagnostic. Valter FEYLES et al, Don de gamtes altruiste phase 1, recherche commande par Sant Canada, 2004, [en ligne], http://www.hc-sc.gc.ca/hl-vs/alt_formats/hpb-dgps/pdf/reprod/al-gamete-fra.pdf.

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Comme pour tous les programmes requrant la contribution d'un tiers au projet parental, une demande de recours une mre porteuse n'est accepte par la clinique que si le couple et la personne quelles ont recrute rencontrent, ensemble, le psychologue de la clinique. Dans le cadre de son programme de mre porteuse, l'quipe veut s'assurer quil y a eu consensus entre les parties autour des questions suivantes, sans porter de jugement moral sur la nature des rponses : Une amniocentse sera-t-elle effectue? Si oui, et si elle rvlait que le bb prsente une anomalie, aura-t-on recours l'avortement? Quelles sont les opinions des diffrentes parties en ce qui concerne les grossesses multiples et la rduction slective du nombre de ftus*? Quel sera le sort des embryons qui pourraient tre congels? Jusqu' quel point le couple demandeur aura-t-il son mot dire sur les habitudes de vie de la mre porteuse pendant la grossesse? Parmi les dpenses de la mre porteuse, lesquelles seront couvertes par le couple demandeur? L'enfant aura-t-il une relation avec la mre porteuse et avec les enfants de celle-ci? Si oui, quelle sorte de relation? Est-ce que la mre porteuse potentielle est motive uniquement par des motifs altruistes? La mre porteuse potentielle est-elle consciente des risques que comporte toute grossesse? Les deux parties comprennent-elles que l'enfant doit tre adopt par la demanderesse aprs la naissance, et que si la mre porteuse change d'ide, tout contrat prexistant avec elle n'a aucun poids lgal?

Selon les experts consults, toutes ces questions relatives la relation entre le couple et la personne qui sest porte volontaire sont essentiellement discutes en priv, l'extrieur des murs de la clinique, avant la rencontre avec l'quipe. Le psychologue et l'quipe mdicale qui prennent la dcision de procder la FIV sappuient sur le fait quil y a eu consensus sur chacun de ces points entre les parties, mais ne cherchent pas connatre le contenu prcis de lentente. Certaines quipes leur conseillent mme d'tablir, avant toute dmarche mdicale, un contrat en bonne et due forme qui bien que juridiquement sans valeur prcise les diffrents aspects de leur relation durant la grossesse et aprs la naissance. Une fois la dmarche approuve par la clinique, le protocole de FIV peut samorcer, tel que dcrit dans la section concernant le don d'ovules au chapitre prcdent. La conjointe et la mre porteuse doivent toutes deux tre traites par hormonothrapie puisque, comme dans le cas du don d'ovules, il est ncessaire de coordonner et de synchroniser les cycles de traitement des deux femmes afin que lutrus de la mre porteuse soit prt recevoir les embryons quelques jours seulement aprs la fcondation. Physiologiquement, la mre porteuse ne court pas plus de risques que la femme qui suit un traitement de FIV. Comme toutes les femmes soumises de tels

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traitements, elle peut cependant connatre des complications pendant la grossesse et devoir subir une csarienne, par exemple. Cette pratique est, pour l'instant, assez restreinte au Qubec puisque la clinique consulte indique que, durant l'anne 2007, seulement deux traitements de FIV avec mres porteuses ont t entrepris249 et que, dans le cadre de ce mme programme, une seule naissance aurait t enregistre250. Il est cependant possible que des couples qubcois aient eu recours des mres porteuses ltranger, tout comme des Qubcoises ont pu tre recrutes par des trangers pour porter leur enfant. Labsence de donnes cet gard ne permet pas dvaluer quel point la demande pour des mres porteuses est leve, ni de dterminer quels sont les accords qui sont conclus et les motivations relles des mres porteuses. Mais aussi difficile soit-il den mesurer lampleur, la pratique existe ici comme ailleurs, ce dont tmoigne un jugement rcent de la Cour du Qubec251, et elle soulve un certain nombre denjeux thiques.

Les enjeux thiques

Les enjeux sont sensiblement du mme ordre que ceux qua identifis la Commission pour le don de gamtes, cette diffrence cependant que, pour lenfant, ltablissement de sa filiation est incertaine et quelle peut tre source de conflits, y compris le risque pour lui de se retrouver sans statut, c'est--dire sans mre ni pre. Pour lenfant, il sagit donc dun enjeu majeur, sans compter les difficults quil pourrait prouver en devant faire face deux figures maternelles. Selon la Commission, le bien-tre de lenfant constitue la valeur premire considrer et se situe au cur des enjeux que soulve la gestation pour autrui. Toutefois, cette pratique touche galement dautres valeurs, dont la sant et lautonomie des femmes ainsi que la dignit de la personne dont participe le principe de non-commercialisation du corps humain. Le statut de lenfant En droit qubcois, cest laccouchement qui, par la voie du constat de naissance252, dtermine la maternit253; il nest aucunement possible de la contester au motif que lovule ou lembryon ne provient pas de la femme qui a men la grossesse terme254. Cest partir de ce document et de la

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Lors de chacun de ces cycles, deux embryons ont t transfrs dans l'utrus de la mre porteuse. Aux tats-Unis, ce serait environ 1000 enfants qui natraient annuellement dune gestation pour autrui. Le prix dune gestation en passant par lintermdiaire dune agence varierait entre 60 000 et 100 000 $US. Voir Michle ANDR et al., op. cit., p. 33. Adoption-091, (2009) R.J.Q. 445 (QCCQ). Ce document nonce les lieu, date et heure de la naissance, le sexe de lenfant, ainsi que les nom, domicile et lieu de naissance de la mre (article 111 du C.c.Q.). Jean PINEAU et Marie PRATTE, La famille, Montral, Les ditions Thmis, 2007, p. 684 ; Michelle GIROUX, Lencadrement de la maternit de substitution au Qubec et la protection de lintrt de lenfant , Revue gnrale de droit, 1997, vol. 28, n 4, p. 542. Mireille D. CASTELLI et Dominique GOUBAU, Le droit de la famille au Qubec, 5e d., Qubec, Presses de lUniversit Laval, 2005, p. 197; Benot MOORE, Quelle famille pour le XXIe Sicle : perspectives qubcoises , Revue canadienne de droit familial, 2003, vol. 57, p. 63-67.

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dclaration de naissance255, signe par les parents, que sera dress lacte de naissance qui constitue la preuve normale de la filiation256. partir de ces prmisses, trois scnarios peuvent tre envisags : soit que la mre porteuse dcide de garder lenfant, soit quelle le confie aux parents prospectifs respectant ainsi son engagement leur endroit , soit enfin quaucun des acteurs impliqus ne veuille le garder et que lenfant se retrouve sans statut.

La mre porteuse dcide de garder lenfant. Ici encore, plusieurs situations peuvent tre envisages. Si cette femme est marie ou unie civilement, cest son conjoint qui, en vertu de la loi, est prsum pre de lenfant, quand bien mme elle nen aurait pas dclar la paternit257. Dans ces circonstances, ce dernier pourrait devoir faire la preuve de sa non-paternit258, mais il peut aussi ne pas la contester, ce qui en fera le pre lgal. La situation peut aussi se prsenter sous un autre angle. Le pre biologique, celui dont le sperme a servi insminer artificiellement la mre porteuse, peut aussi reconnatre sa paternit et la dclarer ltat civil259. Dans un tel contexte, les deux parents auxquels lenfant est gntiquement li pourraient sen disputer la garde, un jeu dont lenfant sort rarement gagnant des transactions dont il a t lobjet260 , mme si le tribunal, appel statuer, doit trancher en tenant compte de son intrt261. On imagine les tensions dont lenfant pourrait tre victime dans la mesure o il est issu du projet parental form par son pre avec sa conjointe, et non avec sa mre biologique, qui est aussi sa mre lgale. Quelle que soit lissue du procs, les parents demeurent tous deux titulaires de lautorit parentale et, en cas de conflit concernant des dcisions importantes262, cest au tribunal, une fois encore, quil appartiendra de trancher. Enfin, le pre gntique pourrait ne pas reconnatre lenfant, auquel cas la mre porteuse, en sa qualit de tutrice, pourrait intenter une action en rclamation dtat en vue de faire tablir sa filiation paternelle. Elle ne pourrait cependant pas sappuyer sur lexistence de la convention conclue avec le pre biologique pour le prouver263, ni mme pour demander un test gntique.

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Articles 112 115 du C.c.Q. En principe, ils ne peuvent dclarer que le lien de filiation leur gard (maternit pour la mre, paternit pour le pre). Cependant, dans le cas o ces derniers sont maris ou unis civilement, lun dentre eux peut dclarer la filiation lgard de lautre. Articles 523 et 538.1 du C.c.Q. Article 525 du C.c.Q. Marie-Christine KIROUACK, op. cit., p. 475-476 qui sappuie ici sur larticle 539 du C.c.Q. Ibid., p. 467. Ibid. Article 33 du C.c.Q, alina 1 et dont le deuxime alina prcise : Sont pris en considration, outre les besoins moraux, intellectuels, affectifs et physiques de lenfant, son ge, son tat de sant, son milieu familial et les autres aspects de sa situation. Jean PINEAU et Marie PRATTE, op. cit., p. 855-859; Mireille D. CASTELLI et Dominique GOUBAU, op. cit., p. 333343. Michelle GIROUX, op. cit., p. 545.

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Dans de telles circonstances, ltablissement de la filiation paternelle demeure pour le moins alatoire264.

La mre porteuse remet lenfant la personne ou au couple demandeur Dans ce contexte, pour que lenfant soit reconnu comme lenfant du couple que cette femme a port, il faudrait passer par ladoption. La mre porteuse pourrait ainsi donner son consentement ladoption de lenfant par la conjointe du pre biologique, ainsi que le prvoit larticle 555 du Code civil du Qubec265. Cest galement la seule faon de faire tablir un lien de filiation avec la mre, si la mre sociale est aussi la mre gntique, ou avec les deux membres du couple, si lenfant est issu dun double don de gamtes266. Mais peut-on permettre de faire indirectement ce qui ne peut tre fait directement? Deux principes entrent ici en conflit, lintrt de lenfant a priori et lintrt a posteriori de lenfant267 . Pour la majorit des auteurs, si lintrt a priori de lenfant qui est la source de lencadrement de la gestation pour autrui vise dcourager cette pratique et commande de ne pas faciliter la rgularisation de cette situation, il demeure quun enfant est n, et que son intrt a posteriori demande peut-tre que les personnes qui dsirent rellement assumer le rle de parents puissent le faire.
Par analogie avec lenfant naturel de jadis, qui a trop longtemps t victime de discrimination, il faudrait viter le mme sort lenfant n dans le cadre dune convention de maternit de substitution. En effet, ce dernier na pas subir de prjudice pour le comportement de ses parents. Pour cette raison, les tribunaux nont dautre possibilit que de permettre ladoption par consentement spcial, si les autres conditions prvues par la loi sont remplies268.

En vitant de crer une discrimination entre lenfant n dune mre porteuse et celui n de ladultre de lun des parents, la solution serait aussi en concordance avec les valeurs qui sont exprimes dans la Convention internationale des droits de lenfant269. Bien que ce document ne
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Article 535.1 du C.c.Q, qui, la demande dune personne intresse, autorise le tribunal ordonner le prlvement dune substance corporelle afin dtablir une empreinte gntique. Mais, pour ce faire, celui-ci doit pouvoir sappuyer sur un commencement de preuve par crit ou des prsomptions ou indices suffisamment concordants, rsultant de faits clairement tablis et qui soient assez graves pour justifier lordonnance (la ressemblance de lenfant avec le demandeur par exemple). Voir Mireille D. CASTELLI et D. GOUBAU, op. cit., p. 216-222; Jean PINEAU et Marie PRATTE, op. cit., p. 653-659. En vertu du Code civil du Qubec, ladoption ne peut avoir lieu que dans lintrt de lenfant et aux conditions prvues par la loi (article 543 du C.c.Q.). Au nombre de ces conditions figure, notamment, le consentement des pres et mres. Ce consentement peut tre gnral ou spcial et, selon le libell de larticle 559 du C.c.Q, le consentement spcial peut tre en faveur du conjoint du pre ou de la mre. La mre porteuse pourrait aussi ne pas dclarer sa maternit, auquel cas le consentement spcial pourrait tre donn par le pre biologique (et aussi pre dclar ltat civil) en faveur de sa conjointe. La solution est cependant plus douteuse, puisque la maternit de la mre, mme si elle figure sur le constat de naissance, ne figurera pas en principe lacte. Michelle GIROUX, op. cit., p. 543. Ibid., p. 544; Jean PINEAU et Marie PRATTE, op. cit., p. 684-685 qui sappuient sur la dcision rendue dans laffaire O.F. c. J.F., [2005] R.D.F. 475 (C.Q.). Voir cependant Carmen LAVALLE, Lenfant, ses familles et les institutions de ladoption, Montral, ditions Wilson & Lafleur, 2005, selon laquelle lune ou lautre des solutions nest pas satisfaisante (p. 405 413). Ratifie par le Canada le 13 dcembre 1991 et entre en vigueur le 12 janvier 1992, la Convention internationale sur les droits de lenfant garantit le droit pour lenfant qui a t temporairement ou dfinitivement priv de son milieu familial une protection et une aide spciale de ltat. Cette solution serait aussi conforme larticle 7 de

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soit pas dapplication directe en droit interne, il peut nanmoins servir de guide aux tribunaux pour interprter la loi270. Ladoption de lenfant par consentement spcial permettrait aussi la mre porteuse de voir son identit conserve, rendant ainsi possible dventuelles retrouvailles271. moins donc de constater la faille relie au consentement parental272 ou que cela nest pas dans lintrt de lenfant, l'adoption par consentement spcial devrait rester une avenue possible.273. On pourrait penser galement des solutions tel que l'adoption simple comme le prvoit l'avantprojet de loi modifiant le Code civil en matire d'adoption et d'autorit parentale dpos en octobre 2009.

Lenfant qui ne correspond pas aux attentes On ne peut pas non plus liminer le risque que lenfant soit rejet par ses futurs parents, particulirement sil nest pas tel quil tait souhait, en cas de handicap ou de maladie par exemple, et que sa mre biologique refuse den assumer la charge. Advenant un tel cas, la seule issue possible pour la mre porteuse est de faire placer lenfant auprs dune famille qui, ventuellement, serait prte ladopter avec son handicap. Ici encore, si, ladoption constitue une solution curative dans lintrt de lenfant, [elle] met aussi en lumire la justification de linterdiction a priori de la pratique274. Car la mre peut encore ne pas dclarer la filiation son gard, et mme sil lui est difficile de cacher sa maternit275, lenfant restera n de parents inconnus276.

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la Convention selon lequel lenfant, dans la mesure du possible, a le droit de connatre ses parents et dtre lev par eux lorsque les adoptants sont aussi tous deux ses parents gntiques. (art. 20) : http://2.ohchr.org/french/law/crc.htm. A.P. c. L.D., (2001) R.J.Q.16 (C.A.) Benot MOORE, Les enfants du nouveau sicle (libres propos sur la rforme du droit de la filiation) , dans Dveloppements rcents en droit familial, Cowansville, ditions Yvon Blais, 2002, p. 97. Cette solution serait par ailleurs conforme larticle 7 de la Convention internationale. titre dillustration dune telle faille, voir Adoption-091, (2009) R.J.Q. 445 (CCQC), affaire dans laquelle la maternit de la mre porteuse navait pas t dclare ltat civil et o le pre avait donn un consentement spcial ladoption de sa fille par sa conjointe. Le tribunal devant qui lexistence dune convention, assortie du versement dune somme de 20 000 $ avait t admise, a refus de prononcer ladoption au motif que donner effet au consentement du pre serait pour le tribunal, dans les circonstances, faire preuve daveuglement volontaire et confirmer que la fin justifie les moyens (par 77 du jugement). Certaines provinces ont adopt des dispositions spcifiques ce sujet. Ainsi, en Ontario, la mre porteuse, certaines conditions, peut consentir ladoption de lenfant par les parents prospectifs (Loi sur les services lenfant et la famille, L.R.O. 1990, c.11, articles art.137 (i) f), 146.2 et 149; voir galement, Loi portant sur la rforme du droit de l'enfance, L.R.O. 1990, c.12, article 12 (2). En Nouvelle- cosse, le Rglement sur lenregistrement des naissances permet au juge dattribuer la filiation de lenfant lendroit de ses parents intentionnels certaines conditions. Plusieurs lments doivent cependant tre prouvs : les parents doivent avoir initi le projet parental et avoir lintention dtre les parents de lenfant, il faut que la convention ait t passe avant la conception de lenfant et que lenfant soit gntiquement li au moins lun des deux membres du couple (Birth Registration Regulations, N.S. Reg. 390/2007, art. 5.) Michelle GIROUX, op. cit., p. 546. dith DELEURY et Dominique GOUBAU, Le droit des personnes physiques, 4e d., Cowansville, Les ditions Yvon Blais, 2008, p. 335. Jean PINEAU et Marie PRATTE, op. cit., p. 600-601; Mireille D. CASTELLI et Dominique GOUBAU, op cit., p. 199, qui renvoient larticle 116 du C.c.Q.

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La dtermination du statut de lenfant nest donc pas sans consquences sur son dveloppement, et le fait quil puisse tre mis en prsence de deux figures maternelles constitue en lui-mme un enjeu. Le dveloppement de lenfant linverse du don dovules, la gestation pour autrui peut crer un autre type de clivage dans la maternit : la mre sociale277 peut tre la mre gntique, mais elle ne porte pas lenfant :
Ces deux dons de maternit gntique et gestatif diffrent cependant au sens o, dans le don dovocyte, la mre sociale qui est aussi la mre utrine porte et nourrit le bb ds le stade embryonnaire, partageant ainsi avec un ftus avec lequel elle nest pas gntiquement relie une certaine catgorie de substances corporelles (du sang, de loxygne, le placenta). linverse de la GPA o [] cest un autre clivage qui se joue278.

Il existe cet gard un double discours en matire de PA et de GPA. Dans le premier cas, on insiste sur limportance ou la lgitimit du dsir pour une mre de porter elle-mme lenfant (plutt que dadopter), alors que dans le second cas, on vite de parler de limportance du lien cr pendant la grossesse entre la mre porteuse et le ftus. La gestation pour autrui accentue donc une dichotomie, une sparation entre la gestatrice et le ftus lui-mme. La gestation pour autrui soutient lide que le ftus est un tre part de celle qui le porte, avec les consquences potentielles que cette situation peut avoir sur le bien-tre personnel de la gestatrice et de lenfant quelle porte. Certains avancent mme quil est possible que la mre porteuse amnagerait une barrire psychologique entre elle et le ftus, considrant que ce dernier nest pas son enfant. Un tel dtachement pourrait la conduire adopter des comportements susceptibles de mettre en danger sa sant de mme que celle du ftus279. Selon certains, lenvironnement fourni par les parents ainsi que lamour prodigu lenfant lui permettraient de se dvelopper sainement. Pour dautres, labandon dfinitif de lenfant sa naissance par la femme qui la port est en quelque sorte irrparable. Cette thorie de limportance du lien prcoce tabli entre la mre et lenfant pendant la grossesse ne fait toutefois pas lunanimit :
Lenfant natre est ncessairement dans un rapport fusionnel avec celle qui le porte : il shabitue son corps, son odeur, sa voix et la prsence des personnes quelle frquente. Toutefois, si la ralit des changes embryo- et foeto-maternels pendant les neufs mois de grossesse est avre, leurs effets demeurent incertains. [] En ralit, il savre trs difficile de construire une thorie solide sur linfluence et la nature des changes prnatals, tant ils dpendent de chaque femme et apparaissent singuliers. La clinique rvle une multitude de cas : certaines femmes sattachent lenfant uniquement durant la grossesse, dautres ne supportent pas la gestation et naiment leur enfant quune fois n, dautres encore nont pas de rapport

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Il y a plusieurs faons de nommer les parents autres que biologiques ou gntiques : parents sociaux, intentionnels, adoptifs. Genevive DELAISI DE PARSEVAL, Famille tout prix, Paris, Seuil, 2008, p. 116. it has been proposed that surrogate mothers may tend to distance themselves from the unborn baby, believing that the child they carry is not theirs. Such a detachment may make them more likely to put themselves and the unborn childs health at risk. (Vasanti JADVA et al., Surrogacy : the experiences of surrogate mothers , Human Reproduction, 2003, vol. 18, no 10, p. 2196).

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problmatique la grossesseces observations prouvent bien que la grossesse ne fait pas la mre280.

De plus, ce jour aucune tude scientifique n[a] dmontr le caractre dommageable pour lenfant, sur le plan de la psychologie prnatale, de la pratique considre281 . Il importe cependant de rappeler, une fois de plus, que si les tudes publies jusqu prsent sont rassurantes, il y a encore peu dtudes longitudinales consacres aux effets long terme sur les enfants ns la suite de tels arrangements. La plupart des recherches se sont attaches aux sentiments prouvs par les mres porteuses aprs la remise de lenfant et aux relations quelles peuvent entretenir par la suite avec les parents et lenfant. Il nexiste donc pas de donnes suffisantes pour tirer des conclusions significatives282. Selon certains psychiatres, l'enfant qui doit faire face plusieurs figures maternelles pourrait prouver des difficults rsoudre les conflits potentiels rsultant de cette situation et avoir de la difficult s'panouir. Et ce serait plus particulirement ladolescence que pourrait tre ressenti, sous forme de conflit, le sentiment dune double loyaut contradictoire lgard, dune part, de la femme qui la mis au monde, dautre part, de ses parents intentionnels qui lont dsir et qui le considrent comme leur enfant283.
Ce conflit risque dtre dautant plus violent que lenfant ne pourra pas, contrairement aux enfants abandonns, considrer que la femme qui la port la remis ses parents intentionnels par amour. Les enfants abandonns soignent en effet souvent la blessure de labandon en considrant, lorsque cela est possible, quils ont t abandonns par amour, que leurs parents espraient leur prparer un meilleur destin en les confiant dautres adultes auxquels la vie a rserv un sort plus clment. Dans le cas denfants ns dune maternit pour autrui, ce ressort psychique ne peut jouer, puisque la mre de substitution remet lenfant en vertu dun simple accord pass avec les parents intentionnels, et non par amour284.

La situation peut tre dautant plus complexe que, dans la gestation pour autrui, plusieurs acteurs sont impliqus, ce qui pose la question de lanonymat et de laccs aux origines Laccs aux origines En guise de rappel, mentionnons que la gestation pour autrui peut prendre des formes diverses: 1) les parents intentionnels fournissent les gamtes et la gestatrice ne fait que porter lenfant ; 2) lovule provient dune donneuse et le pre fournit son sperme ; 3) la mre fournit lovule alors que le sperme provient dun donneur ; 4) lovule et le sperme proviennent dune donneuse et dun donneur ;

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Michle ANDR et al., op. cit.,p. 60-61. Nathalie MASSAGER, op. cit., p. 484. Peter R. BRINSDEN, op. cit., p. 486-487; Genevive DELAISI DE PARSEVAL, To FIV or not to FIV : la gestation pour autrui, future indication dassistance mdicale la procration? , Gyncologie Obsttrique & Fertilit, 2006, vol. 34, n 9, p. 722-724. Michle ANDR, Alain MILON et Henri DE RICHEMONT, op. cit., p. 62. Ibid., p. 63, les auteurs rapportant ici les propos du professeur Marcel RUFFO, pdopsychiatre et chef de service de lunit dadolescents du Centre hospitalier universitaire Ste-Marguerite Marseille.

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5) la gestatrice fournit lovule qui est fcond par le sperme du pre ; 6) la gestatrice fournit lovule qui est fcond par le sperme dun donneur. La maternit pourrait donc tre rpartie entre deux ou trois femmes et la paternit attribuable un ou deux hommes, impliquant au total de trois cinq personnes distinctes dans la conception dun enfant285. Dans un tel contexte, faut-il prserver le secret ou faut-il privilgier la vrit concernant les origines de l'enfant? Il faudrait pouvoir dcider sil vaut mieux que celui-ci soit au courant de ses origines ou que le secret soit gard, en ayant conscience de toutes les implications quun tel secret peut avoir sur sa vie. Ici encore, comme pour le don de gamtes, le pouvoir de la parole est important et les parents devraient tre invits lever le secret sur les circonstances de la naissance de lenfant. La question du secret des origines et de lanonymat prend cependant une forme particulire dans les cas de gestation pour autrui, puisque lentente est conclue en prsence des parties. Il peut donc arriver que la mre porteuse intervienne dans la vie familiale. Il existe dailleurs des cas documents o la mre porteuse a gard contact, principalement avec les parents, mais parfois aussi avec les enfants qui la considrent comme une nounou . Une tude ralise en 2003 en Angleterre auprs de 42 couples ayant un enfant dun an n dune gestation pour autrui rvle que 91 % des mres et 93 % des pres ont revu la mre porteuse au moins une fois depuis la naissance. Cette dernire a revu lenfant dans 76 % des cas. Environ 60 % des couples continuent de revoir la mre porteuse quelques fois par anne et la relation serait harmonieuse dans la majorit des cas. Parmi les cas o la mre porteuse a revu lenfant, 92 % des mres et 90 % des pres voient limplication de la gestatrice dans la vie de lenfant de faon positive286. Ces tudes ne nous renseignent cependant pas sur la faon dont les enfants assumeront plus tard leur filiation. La question est dautant plus importante que la mre porteuse, dans certain cas, peut faire elle-mme partie de la parent, ce qui soulve aussi des questions dun autre ordre, comme celle de lautonomie et de la sant des femmes qui acceptent de porter lenfant dune autre. La sant des femmes Parmi les risques pour la sant physique de la mre porteuse, il y a les possibilits de fausse couche, de grossesse ectopique ou multiple et de complications mdicales qui augmentent en fonction de lge de la mre et de la complexit de son histoire reproductive287. Il nest pas obligatoire pour une femme davoir un enfant et elle peut donc y renoncer, mais peut-elle

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Thoriquement, il serait possible pour cinq personnes dtre les parents dun mme enfant. Par exemple, lenfant conu pourrait tre issu dun don dembryon, ce dernier tant implant dans lutrus dune mre porteuse. Ainsi, lenfant aurait trois mres (lune gntique, lune gestationnelle et lautre intentionnelle) et deux pres (lun gntique et lautre intentionnel). Fiona MACCALLUM et al, Surrogacy : The experience of commissioning couples , Human Reproduction, 2003, vol. 18, no6, p. 1339. F. SHENFIELD et al., ESHRE task force on ethics and law 10 : Surrogacy , Human Reproduction, 2005, vol. 20, no10, p. 2705.

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lgitimement transfrer un tel risque une autre femme, surtout si les raisons de recourir la GPA ne sont pas mdicales288? Il existe aussi des risques pour la sant psychologique de la mre porteuse. Par exemple, la remise de lenfant quelle a port au couple qui la dsir peut tre une source de souffrance et de deuil. Une tude, ralise en 2003 et portant sur lexprience vcue par les mres porteuses, laisse entendre quelles nprouveraient pas de difficults particulires remettre lenfant et que les problmes motionnels vcus dans les semaines suivant la naissance diminueraient avec le temps289 . Pourtant, certains soulignent quenviron 10 % des mres porteuses auraient besoin dune thrapie la suite de la remise de lenfant ses parents sociaux290. Lautonomie des femmes La gestation pour autrui soutient lide que le ftus est un tre diffrent de celle qui le porte, avec les consquences potentielles que cette perception peut avoir pour la femme enceinte en ce qui a trait son autonomie. La Commission craint que les femmes qui agissent comme mre porteuse ne bnficient plus de lautonomie normalement reconnue une mre qui porte son enfant. En effet, lattention des futurs parents ne porte pas ncessairement sur le bien-tre de la mre porteuse, mais plutt sur celui de lenfant natre. Et mme si ce ntait pas le cas, comment tre certain quil ne sagit pas de ltat de la gestatrice et non de la personne elle-mme qui les proccupe? cela sajoutent les pressions susceptibles dtre exerces par les futurs parents concernant divers aspects de la situation, tels le mode de vie de la mre porteuse, le suivi de la grossesse et laccouchement. Elle doit de plus se soumettre aux interventions et aux examens proposs par lquipe mdicale et adopter une conduite favorable au dveloppement denfant sain. Cette sparation entre la femme enceinte et le ftus quelle porte est problmatique pour lensemble de la collectivit, car elle remet en cause les fondements sur lesquels repose le droit lavortement, lintgrit, la scurit et lautonomie des femmes291. La Commission estime que cette autonomie en matire de reproduction constitue un acquis qui ne peut tre remis en question et elle rappelle quil appartient la gestatrice, et elle seule, de prendre les dcisions affrentes au droulement de la grossesse, particulirement si elle devait, ventuellement, manifester son intention den demander linterruption. Enfin, advenant le cas o la mre porteuse est une amie ou la sur dun des parents adoptifs, des risques supplmentaires de pression peuvent survenir et mener des situations dlicates et difficiles sur le plan psychologique pour les personnes concernes. Les relations existantes avant
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Il arrive que des femmes perdent leur capacit reproductive par ablation de lutrus la suite dune grossesse. Voir Dan R. REILLY, Surrogate pregnancy : a guide for Canadian prenatal health care providers , Canadian Medical Association Journal, 13 fvrier 2007, vol. 176, no4, p. 484-485. Vasanti JADVA et al., op. cit., p. 2196. Brendan OSBERG, For your first born child : An ethical defense of the exploitation argument against commercial surrogacy , Penn. Bioethics Journal, printemps 2006, vol. 2, no2, p. 45. Vanessa MUNRO, Surrogacy and the construction of the maternal-foetal relationship: the feminist dilemma examined , Res Publica, janvier 2001, vol. 7, n1, p. 26-35; Melody CHEN, Wombs for Rent : an Examination of Prohibitory and Regulatory Approaches to Governing Preconception Arrangements , Health Law in Canada, 2003, vol. 23, n 3, p. 45.

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la grossesse peuvent avoir des consquences ngatives ou positives sur la relation contractuelle. En outre, contrairement une mre porteuse trangre avec qui les parents peuvent dcider a priori de rompre les contacts aprs la naissance de lenfant, la mre porteuse qui devient la tante, ou celle qui demeure dans lentourage proche du couple adoptif , ne peut pas aussi facilement tre mise lcart aprs la naissance. La faon de grer les relations entre le couple adoptif et la mre porteuse, dune part, et entre lenfant et la mre porteuse, dautre part, comporte alors un dfi supplmentaire sur le plan psychologique292. La non-commercialisation du corps et la non-instrumentalisation des personnes Les mres porteuses peuvent prouver de la satisfaction aider un couple avoir un enfant : la gestatrice n'en retire alors aucun bnfice direct, si ce nest le sentiment davoir aid un couple mener bien son projet denfant. Dautres femmes le font simplement pour le plaisir dtre enceintes293. Dautres encore le font pour largent294 et certaines y voient une faon de se sortir de la pauvret et mme de raliser certains rves ou des projets de vie295. La gestation pour autrui comporte ainsi un potentiel dexploitation des femmes, particulirement des femmes pauvres296. En ce sens, la loi canadienne interdisant la gestation commerciale est comparable la loi interdisant la vente dorganes, car le potentiel de coercition est norme et la socit a lobligation de sassurer que personne ne devrait se retrouver dans une situation lobligeant vendre ou louer une partie de son corps297. Il importe de distinguer ici la gestation pour autrui dite commerciale , pour laquelle la mre porteuse est rmunre298, et celle dite altruiste , qui concerne les femmes qui acceptent de porter un enfant pour une sur ou une amie par simple solidarit, et pour laquelle sont uniquement rembourses les dpenses relies la maternit299. La GPA peut imposer la gestatrice de nombreux frais mdicaux et autres dpenses lis la grossesse. Au Canada, rappelons que toutes les femmes enceintes sont couvertes par des programmes gouvernementaux en ce qui concerne les retraits prventifs, les visites mdicales et les congs de maternit. Elles bnficient galement dun suivi mdical rgulier. Il ny a donc pas de discrimination entre les
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Cest aussi pourquoi dans certains pays, comme lInde par exemple, o les contrats de maternit de substitution sont licites, mais aussi encadrs, on interdit aux cliniques de fertilit que des personnes qui ont un lien de parent avec les parents intentionnels ou qui leur sont proches puissent participer un tel contrat. Voir B.R. SHARMA, op. cit., p. 82. De telles histoires font parfois lobjet darticles dans des journaux ou des revues, comme celui-ci paru dans Le Soleil : 34 ans, Laurie Rioux, la conjointe du parrain de Jessica [une mre qui ne peut porter denfant sans risquer sa vie et celle du ftus] voulait revivre une grossesse. Mais la femme de Saint-Jean-Port-Joli ne veut pas dun autre enfant. Sa fillette de sept ans la comble amplement. (Laurie RICHARD, Mre porteuse pour bbsespoirs , Le Soleil, 24 septembre 2008.) Dans un article sur les mres porteuses en Inde, une femme avoue le faire pour largent. (REUTERS, Rent-awomb trend fuels debate American couples head to India for cheaper fertility services , MSNBC, 5 fvrier 2007, [en ligne], http://msnbc.msn.com/id/16988881/print/1/displaymode/1098). Melinda BECK, Ova time : women line up to donate eggs for money , The Wall Street Journal, 9 dcembre 2008. B.R. SHARMA, op. cit., p. 83. Brendan OSBERG, op. cit., p. 45. Aux tats-Unis, lagence Surrogacy Solutions http://www.surrogacysolutions.net/mothers.htm#profile) offre entre 15 000 et 20 000 $US pour une gestation lorsque la mre porteuse fournit ses ovules et entre 14 000 et 18 000 $US lorsquelle est seulement gestatrice. Brendan OSBERG, op. cit., p. 42.

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mres porteuses et les autres femmes enceintes en matire daccs aux services fournis par le service de sant. Dans ce contexte, le remboursement des dpenses sur prsentation de reus viterait donc la possibilit de gains pcuniaires, tout en vitant aux mres porteuses dassumer elles-mmes dautres dpenses occasionnes par la grossesse. Toutefois, lattribution dune compensation (remise dun montant forfaitaire) pourrait introduire une discrimination entre les femmes, car il pourrait alors sembler plus avantageux de porter un enfant pour le compte dautrui que pour soimme. Do limportance que les femmes qui pensent devenir des mres porteuses soient bien informes des risques quelles encourent; quelles sachent que ces risques sont prsents pour toutes les femmes enceintes et quils peuvent difficilement tre monnays. Ainsi, en choisissant dtre une gestatrice pour autrui, une femme est admissible au remboursement de certaines de ses dpenses mais elle doit aussi tre consciente que tout ne peut tre rembours et que son choix comporte invitablement une certaine dose daltruisme. En plus du risque de l'instrumentalisation de la femme et de son corps, la GPA constitue un risque pour l'enfant qui devient en quelque sorte un bien de consommation, qui peut tre achet ou vendu300. La reproduction outre-frontire Des Canadiens et des Qubcois vont chaque anne ltranger pour se procurer des services de procration assiste qui ne sont pas disponibles ici, ou qui sont trop onreux. linverse, et pour des raisons semblables dans leur pays, des trangers viennent au Canada301. Et des donneurs se dplacent eux aussi afin dobtenir un meilleur prix pour leurs gamtes 302. La reproduction outre-frontires (communment appele tourisme procratif ) drange pour plusieurs raisons : elle nest envisageable que pour ceux et celles qui en ont les moyens financiers, tout contrle de la qualit ou de la scurit des services offerts ltranger est impossible ce qui peut poser des risques pour les mres et les enfants , elle implique et augmente le risque dexploitation des femmes rsidant dans des pays mergents par des ressortissants trangers mieux nantis. En outre, comme les interdictions lgales sont gnralement le reflet de consensus sociaux, il est gnant que des gens contournent les lois dun pays pour aller l o les lois sont plus laxistes. Le tourisme procratif sous-tend aussi une conception de la reproduction humaine comme tant un objet de commerce. Les expressions baby business et industrie de la reproduction tmoignent dailleurs de cette intgration de la reproduction humaine dans la sphre marchande.

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B.R. SHARMA, op. cit., p. 81. Le tourisme procratif vers le Canada est certainement ngligeable concernant les dons de gamtes, tant donn leur raret. Toutefois, le vide juridique entourant la gestation pour autrui incite des Europens recruter des mres porteuses canadiennes. Deux tudiantes britanniques auraient vendu leurs ovules aux tats-Unis. Elles auraient ainsi obtenu 6 000 $ et 8000 $ plutt que le remboursement de leurs dpenses si elles taient restes en Angleterre. (Mike WENDLING, British women sell eggs to US couples , CNS News.com, 26 novembre 2002, [en ligne], http://www.cnsnews.com/public/content/article.aspx?RsrcID=13227).

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Pour certains, il faudrait renforcer les lois et rendre ce type de tourisme illgal. Dautres y voient une occasion dharmoniser les lois et dassouplir les lgislations pour que les gens aillent satisfaire leur dsir denfant l o la chose est possible et reviennent ensuite au pays. Enfin, dautres voient cette pratique comme le gage dune certaine quit et dune autonomie pour les futurs parents303. En Europe, les disparits lgislatives entre les pays sont dautant plus frappantes que la proximit gographique est grande. Ces disparits sont essentiellement dues aux orientations des partis politiques en place, au poids des religions et des traditions. Le tourisme procratif na pas uniquement lieu entre des pays au statut conomique semblable mais dont le cadre lgislatif diffre. Certains couples amricains et europens vont plutt chercher des gestatrices moindre cot dans des pays moins favoriss, comme en Europe de lEst, par exemple, en Inde ou dans dautres rgions du globe o lexploitation des femmes nest pas un enjeu de socit : Une cinquantaine de femmes dAnand en Inde portent ainsi les enfants de couples des tats-Unis, de Tawan, du Royaume-Uni et dailleurs, contre une somme dargent trs leve pour elles mais relativement modeste pour les couples : ils paient en gnral moins de 10 000 $304 . Certains se questionnent sur la libert de choix de ces femmes pauvres aux prises avec des inscurits alimentaires et sociales susceptibles dtre allges en acceptant de porter des enfants contre rtribution. Lautonomie reproductive de ces femmes entre ici en conflit avec la non-instrumentalisation de ltre humain et la non-commercialisation du corps humain. Sensible aux injustices sociales et la pauvret qui affectent des milliers de femmes dans le monde, la Commission, estime que la meilleure faon de leur venir en aide est de ne pas les assujettir une nouvelle forme dexploitation. La question de la responsabilit des mdecins face au tourisme procratif se pose galement. Sachant que leurs patients peuvent tre tents de se tourner vers des pays plus ouverts, doivent-ils fermer les yeux ou les orienter vers des solutions plus acceptables? Sont-ils complices lorsquils posent des gestes techniques, par exemple une chographie pour une femme dont ils savent quelle a achet des ovules ltranger? Peut-on dissocier le geste mdical de lensemble du processus de procration assiste? Certes, les mdecins ont le devoir de soigner leurs patients mais ils ne doivent pas encourager le tourisme procratif. Largument du tourisme procratif est brandi chaque fois quil est question d'encadrer la procration assiste. La Commission estime qu'en plus daller lencontre des valeurs de la socit, assouplir les lois ne rsoudrait en rien le problme. Cder cette tentation nest donc pas une option acceptable pour la Commission.

Au Qubec, bien que la pratique de la gestation pour autrui ne soit pas reconnue, elle se pratique nanmoins petite chelle. Il est difficile den mesurer limpact sur les mres porteuses, les enfants et les familles ainsi cres, car peu dtudes ont t conduites sur le sujet. Il importe donc de faire preuve de prudence et de circonscrire la pratique dans lintrt de toutes les parties impliques.
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J. COHEN, Le tourisme procratif : un pis-aller , Gyncologie Obsttrique & Fertilit, 2006, vol. 34, p. 881-882. Sam DOLNICK, Les mres porteuses indiennes ont le vent en poupe , Associated Press, 30 dcembre 2007.

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Considrant que la GPA comporte des risques dexploitation des femmes qui sont inacceptables sur le plan thique et qu'une telle pratique entranerait une forme de rification de l'enfant que la Commission ne peut que rprouver. Considrant que linterdiction de la GPA peut inciter au tourisme procratif et augmenter ainsi les risques d'exploitation des femmes pauvres ltranger, la Commission soutient nanmoins quil ne sagit pas dune raison suffisante pour aller lencontre de la valeur de dignit humaine que valorise la socit qubcoise. Considrant enfin les risques datteinte lautonomie, la sant et lintgrit des femmes, les risques physiques et psychologiques pour tous les acteurs impliqus, et considrant que la GPA constitue une forme dinstrumentalisation et de commercialisation du corps de la femme et de ltre humain, la Commission recommande : Recommandation no 10 Que le gouvernement du Qubec maintienne le principe de la nullit des contrats de la gestation pour autrui.

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CHAPITRE 4 LE DIAGNOSTIC PRIMPLANTATOIRE (DPI) : UNE PRATIQUE ENCADRER POUR VITER LES DRIVES
Depuis de nombreuses annes, lvolution des connaissances en obsttrique et laccs certaines technologies viennent en aide aux personnes qui ont besoin dun soutien mdical pour maximiser leurs chances davoir des enfants en sant. Ainsi, des tests de dpistage de certaines maladies sont effectus durant le suivi de la grossesse. Les examens raliss sur le sang maternel et les chographies en sont des illustrations et permettent de vrifier le bon dveloppement du ftus. Peuvent aussi sy ajouter des tests plus spcifiques pour connatre le profil gntique du ftus. Ces diffrentes techniques constituent le diagnostic prnatal (DPN). Plus rcemment, une mthode diagnostique beaucoup plus prcoce a t mise au point : le diagnostic primplantatoire* (DPI). Cest uniquement sur ce dernier que la Commission se penche dans le cadre du prsent avis sur la procration assiste et les enjeux thiques quelle soulve. Lobjectif initial du diagnostic primplantatoire est de proposer une solution de rechange au diagnostic prnatal. Celui-ci tant ralis alors que la grossesse est dj en cours, ses rsultats peuvent amener les parents devoir choisir entre linterruption ou la poursuite de la grossesse si le ftus est porteur dune maladie ou sil prsente une malformation importante. Certaines femmes peuvent ainsi avoir recours plusieurs fois lavortement ou vivre de nombreux avortements spontans avant davoir un bb viable. Dans le cadre dune fcondation in vitro, le DPI permet dviter ce passage par lavortement, quil soit spontan ou mdical, parce quil seffectue ds le premier stade de dveloppement de lembryon, avant mme son implantation dans lutrus. Pour des personnes qui nont aucun problme de fertilit, il ncessite donc obligatoirement des traitements lis linfertilit, invasifs et coteux. Techniquement trs lourd305, le DPI non seulement impose une course contre la montre aux spcialistes (qui ne disposent que denviron 24 heures pour effectuer le test gntique), mais il exige aussi que les femmes se prtent la fcondation in vitro, dont les taux de succs varient entre 13 % et 28 %306. En fin de compte, les chances quun embryon sain se dveloppe et quun enfant en soit issu sont malheureusement assez faibles. Concrtement, le DPI consiste en une analyse gntique de cellules prleves sur un embryon issu de la fcondation in vitro avant son implantation dans lutrus. Avec le dveloppement des connaissances sur le gnome humain, le profil des personnes susceptibles de recourir la procration assiste (PA) ou aux mthodes diagnostiques slargit et la nature des demandes tend aussi se diversifier. Par consquent, quil sagisse du DPN ou du DPI, ces deux techniques

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Le DPI demande que lon recoure la fcondation in vitro mme dans les cas o le couple est fertile. Voir ce sujet la section sur le don dovules au chapitre deux. Z. PANDIAN et al., In vitro Fertilization for Unexplained Subfertility , Cochrane Database Systematic Reviews, 18 avril 2005, vol. 2.

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diagnostiques prsentent aujourdhui un potentiel dutilisation beaucoup plus vaste que les autres qui sont actuellement offertes. Bien que le DPI soit apparu dans les annes 1980, c'est dans les annes 1990 qu'ont t pratiqus de manire plus tendue les premiers diagnostics primplantatoires. En 2005, on estimait qu'il y aurait eu 7 000 DPI dans le monde ayant permis la naissance de plus de 1 000 enfants en sant307. Les cots dun DPI oscillent entre 15 000 $ et 100 000 $308. L'hypothse selon laquelle ce sont les cots importants associs au DPI qui rendent son accs encore limit aujourd'hui est avance309. Au Canada, le DPI a t pratiqu dans 27 cycles de FIV en 2005. Il en est rsult six grossesses et six naissances vivantes, dont cinq naissances simples et une naissance de jumeaux310. Mme si elle est disponible partout dans le monde, la pratique demeure cependant assez restreinte selon une enqute ralise pour le compte de la revue Fertility & Sterility, en 2007 : parmi les 54 pays qui ont t couverts, trois pays linterdisaient et seulement 34 y avaient recours sur une base limite, souvent de faon contrle et restrictive311. Avant de pouvoir cerner les enjeux thiques que posent le dveloppement et lutilisation du DPI, il est important de dresser un tableau sommaire de ses caractristiques techniques et de ses objectifs principaux. Cet examen permettra de mieux saisir les raisons principales et les indications mdicales qui amnent des personnes recourir ce type d'analyse gntique. Lencadrement normatif ainsi que les valeurs que sous-tend le DPI seront prsents par la suite.

La technique : deux objectifs principaux

Pour obtenir un DPI, une femme doit se soumettre au pralable un processus de fcondation in vitro et donc une stimulation ovarienne*, qu'elle soit fertile ou non. Le recours cette stimulation ovarienne permet normalement de produire entre dix et quinze ovules. partir de ces ovules, des embryons sont fconds, soit cinq ou six en moyenne 312. Le DPI seffectue quand lembryon a de six huit cellules, soit environ trois jours aprs la FIV. Le biologiste pratique alors une biopsie, cest--dire quil prlve une ou deux cellules et les soumet des tests gntiques qui permettent de dpister la ou les anomalies gntiques recherches. Dans certains pays, il est courant de procder un DPI pour plus d'une anomalie, sur une possibilit denviron 150.

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J. COUSINEAU, op. cit., p. 423. Pour comprendre lcart considrable dans cette estimation, il faut apporter quelques prcisions. La pratique du DPI suppose lutilisation dune sonde qui permet le prlvement de cellules sur lembryon. Or, diagnostiquer une maladie, la chore de Huntington, par exemple, ncessite le dveloppement dune sonde qui ne pourra servir quau DPI visant lidentification de marqueurs gntiques pour cette maladie seulement. Lorsquun type de sonde existe dj et quelle est rgulirement employe, les cots associs la recherche, au dveloppement et la commercialisation de linnovation sont amortis par le nombre de clients qui ont dj eu recours au DPI pour cette mme maladie. Toutefois, lorsque le type de sonde correspondant une maladie nexiste pas, les cots de production de la sonde risquent dtre absorbs par les premiers clients qui lutiliseront. Antoine ROBITAILLE, Le cas du DPI , Forces : La voix internationale du Qubec, avril 2003, p. 86. Puisque des informations nont pas t directement demandes en 2005 sur le DPI, il est possible que lutilisation du DPI soit sous-value. (Joanne GUNBY, op. cit.) Chapter 14 : Preimplantation genetic diagnosis , Fertility & Sterility, avril 2007, vol. 87, no4, supplment 1, p. S49. CENTRE DE REPRODUCTION MCGILL, Le diagnostic gntique de primplantation, [en ligne], http://www.mcgillivf.com/f/McGillIVF.asp?s=55690539350FAA&page=184.189.

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Deux grands types d'analyse gntique sont actuellement raliss en matire de DPI : le caryotype, cest--dire ltude des chromosomes. Ce procd consiste en une hybridation in situ fluorescente sur noyau interphasique (FISH) : le biologiste colore la cellule et peut ainsi dtecter des anomalies dans le nombre de chromosomes ou dans leur morphologie, comme dans le cas de la trisomie 21 qui a un troisime chromosome la paire 21. Le caryotype permet de diagnostiquer une anomalie chromosomique numrique (aussi appele aneuplodie*) ou structurelle (moins frquente) et aussi didentifier le sexe (XX ou XY). le diagnostic des molcules dADN. Ce procd consiste en une amplification en chane par polymrase* (ACP) et permet de faire des copies dune partie de lADN en la multipliant un million de fois ou plus. Le diagnostic des molcules d'ADN par amplification sert identifier les maladies hrditaires monogniques.

L'tude des chromosomes permet donc d'identifier les anomalies chromosomiques numriques (nombre anormal, excessif ou insuffisant de chromosomes) ou structurelles (translocations, inversions). Les anomalies numriques, ou aneuplodies sont les plus courantes. Elles se produisent en gnral en raison d'une disjonction anormale des chromosomes qui, dans la plupart des cas, mne larrt du dveloppement de lembryon et un avortement spontan chez la femme. Cest pourquoi, dans le contexte de la PA, il apparaissait normal dutiliser le DPI comme mthode de dpistage pour dterminer dventuelles aberrations chromosomiques, particulirement chez les femmes plus ges (entre 35 ans et 40 ans selon les centres), afin de vrifier limplantabilit de lembryon et ainsi amliorer les chances de succs de la FIV, le risque augmentant avec lge313. Toutefois, si cette indication demeure la plus courante, lextension du dpistage primplantatoire aux situations o, aprs transfert dembryons morphologiquement normaux, les couples ont connu des checs implantatoires rpts ou des avortements rcurrents et inexpliqus et est plus controvers314. Le DPI tant une technique risquant dendommager lembryon, les bnfices recherchs (amliorer les chances dimplantation) ne surpasseraient pas les risques encourus. Le DPI peut galement permettre de dtecter les maladies hrditaires monogniques. Sont incluses dans cette catgorie :

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Le dpistage gntique de laneuplodie, au mme titre que DPN, permet en effet de dtecter des syndromes aneuplodes bien prcis : trisomies 13, 18 et 21, syndrome de Klinefelter et syndrome de Turner. Cest pourquoi, en association avec le diagnostic dinfertilit, il est recommand pour les femmes qui ont atteint un certain ge : Association des obsttriciens et des gyncologues du Canada Mise jour technique no 232 du 23 aot 2009, Diagnostic gntique primplantatoire, (2009) 31 Journal of Obstetric and Gynaecology Can., no 8, 768-775, p.773. Sur la distinction entre diagnostic gntique primplantatoire et dpistage gntique primplantatoire voir galement, Commission nationale dthique pour la mdecine humaine, Diagnostic primplantatoire II, Position no 14/2007, Berne, novembre 2007, p.12. Association des obsttriciens et des gyncologues du Canada, Mise jour technique no 232 du 23 aot 2009, Diagnostic gntique primplantatoire,oc.cit., p. 772-773. Voir galement, American Society of Reproductive medecine, Preimplantation Genetic Testing : a Practice Commitee Opinion ,Fertility and Sterility, 2008 ;90S136-143, p.S 141 et 142. Des experts consults par la Commission ont cependant prcis que dans le cas o une jeune femme ayant subi des avortements spontans rptition et dont il est raisonnable de croire quils sont dus au fait que les ftus taient atteints dune aneuplodie, il serait alors acceptable de procder un DPI afin dvaluer limplantabilit des embryons.

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les maladies autosomiques rcessives*. Initialement, le DPI aurait t dvelopp pour les couples dont les deux membres taient htrozygotes* et porteurs d'une maladie rcessive. Le risque pour eux de transmettre la maladie leur enfant est de 25 %. Les personnes porteuses de ce genre de maladie sont dpistes lors de la naissance dun enfant malade ou sur la base de leur histoire familiale respective. La fibrose kystique (mucoviscidose) et l'amyotrophie spinale* infantile sont des exemples de maladies autosomiques rcessives. Ce sont des maladies graves, souvent fatales et pour lesquelles il n'existe ce jour aucun traitement. les maladies autosomiques dominantes*. Pour un couple dont lun des membres est porteur d'une maladie autosomique dominante, les risques de transmettre la mutation gntique l'enfant sont de 50 %, peu importe le sexe de l'enfant. Les maladies de cette catgorie qui sont les plus souvent recherches dans un DPI sont la maladie de Steinert (dystrophie myotonique*) et la chore de Huntington*315. les maladies rcessives lies l'X*. Lorsqu'ils sont porteurs d'une maladie rcessive localise sur le chromosome X, les hommes sont ncessairement atteints de la maladie puisquils possdent un chromosome X et un chromosome Y. Les femmes, parce quelles ont deux chromosomes X, sont porteuses de la mutation sans toutefois tre atteintes de la maladie. Elles risquent tout de mme de la transmettre leurs enfants ( 50 %); les garons qui recevront la mutation en seront atteints et les filles seront des porteuses saines comme leur mre. Thoriquement, les hommes qui sont atteints de maladies rcessives lies l'X ne transmettraient la mutation qu' leurs filles. Cependant, comme ces hommes ne vivent pas, en gnral, jusqu' l'ge de la reproduction, ces maladies se transmettent gnralement par les femmes. La dystrophie musculaire de Duchenne* et la myopathie myotubulaire lie l'X sont des exemples de maladies graves de cette catgorie.

Dans sa documentation, un centre de fertilit qubcois mentionne quil est aussi possible de faire un DPI pour toutes les anomalies dun seul gne dont la mutation spcifique a t identifie et pourvu que [le centre dispose] dune sonde gntique spcifique la maladie316 . Dsormais, certaines maladies mitochondriales317 peuvent galement faire lobjet dun DPI, mais les rsultats sont encore incertains ce jour. la connaissance de la Commission, bien que le service de DPI soit accessible un peu partout au Canada, seulement deux laboratoires au pays sont en mesure deffectuer des diagnostics primplantatoires proprement parler. Les biopsies sont donc gnralement expdies aux tatsUnis pour analyse. Chicago, le Reproductive Genetics Institute diagnostiquerait prs dune
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COMMISSION NATIONALE D'THIQUE POUR LA MDECINE HUMAINE, Diagnostic primplantatoire, Prise de position n10, Berne, 2005, p. 11. CENTRE DE REPRODUCTION MCGILL, Le diagnostic gntique de primplantation, [en ligne], http://www.mcgillivf.com/f/McGillIVF.asp?s=55690539350FAA&page=184.189. Les maladies mitochondriales constituent un ensemble de dficits hrditaires responsables dun dfaut de consommation doxygne et de production dnergie. Elles peuvent se manifester tout ge et prsenter des signes trs diffrents. Les personnes atteintes sont gnralement lourdement handicapes et leur esprance de vie est limite. (Arnold MUNNICH, Centre de rfrence des maladies mitochondriales, [en ligne], http://www.aphp.fr/site/actualite/pop_centre9_2005.htm.

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centaine de maladies qui ne seraient dues qu un seul gne318. Lquipe du laboratoire effectue galement des tests pour laneuplodie et la translocation chromosomique*319. Comme dans la plupart des centres de fertilit ailleurs dans le monde, la liste des maladies que celui-ci est en mesure de diagnostiquer volue constamment320. Aprs le caryotype ou le diagnostic des molcules d'ADN, les professionnels de la sant informent le couple ou la personne seule des rsultats du test sur lembryon le jour mme du test. Ils leur prcisent aussi quun DPI ne peut tre fiable 100 %. Bref, ils clairent le plus possible leur dcision quant au nombre dembryons transfrer dans lutrus de la mre et lesquels le seront. Le transfert se fait gnralement au quatrime jour de dveloppement de l'embryon. Cependant, il est possible quaucun embryon ne corresponde aux critres recherchs et ne puisse tre implant. La procdure peut alors tre recommence si la personne le souhaite. Si les deux principales techniques d'analyse gntique dcrites dans la prsente section (soit le caryotype et le diagnostic des molcules d'ADN) permettent de dterminer la prsence de mutations gntiques dans le but d'viter la naissance d'enfants malades, il importe cependant de souligner que le DPI peut galement tre utilis pour des motifs complmentaires ou diffrents nayant aucun lien avec la sant de lenfant dsir. Il en sera question un peu plus loin dans la section sur la pratique de cette technique et les enjeux thiques quelle soulve, aprs avoir prsent brivement lencadrement normatif qui existe en matire de DPI.

Lencadrement normatif321
Au Qubec, selon la nouvelle loi sur la procration assiste, le DPI ne pourra tre effectu que dans un centre auquel un permis aura t dlivr par le ministre de la Sant et des Services sociaux, comme dailleurs lensemble des activits de PA322. Les conditions et les normes relatives ces activits ne sont cependant pas encore connues; celles-ci seront dtermines par voie rglementaire dans un avenir proche, et il est lgitime de penser que les centres autoriss pratiquer le DPI devront se doter de procdures opratoires normalises323. La loi canadienne sur la procration assiste, pour sa part, ne mentionne pas expressment le DPI, mais elle en interdit certaines utilisations324. Plus spcifiquement, cest la slection fonde sur le sexe, pour des raisons

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La liste complte est sur leur site : http://www.reproductivegenetics.com/single_gene.html#singlegene. Parmi les indications chromosomiques, les translocations rciproques reprsentent la moiti des DPI raliss (40 %) (Julie STEFFANN et al., Diagnostic prnatal et diagnostic pr-implantatoire : arbre dcisionnel, nouvelles pratiques ? , Mdecine/Sciences, novembre 2005, vol. 21, n11, p. 989, [en ligne], http://ist.inserm.fr/BASIS/medsci/fqmb/medsci/DDD/8447.pdf. La liste des pathologies prises en charge par DPI ne cesse de s'allonger, et l'apport de nouvelles techniques d'amplification du gnome partir de cellules uniques devrait permettre d'viter la phase longue et ardue de mise au point de diagnostic sur cellules isoles () (Id.). Tir du document de Marie-Pier BARBEAU, Lapport dun tiers au projet parental et le diagnostic primplantatoire tude de droit compar, document prpar pour la Commission de lthique de la science et de la technologie, Qubec, octobre 2008, p. 11-14. Loi sur les activits cliniques et de recherch en matire de procration assiste, op.cit., articles 6, 7 et 15 24. Ibid., articles 30 et 31. Erin L. NELSON, Comparative Perspectives: Regulating Preimplantation Genetic Diagnosis in Canada and the United Kingdom , Fertility and Sterility, 2006, vol. 85, p. 1646-1651.

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autres que des raisons mdicales325, qui est condamne. Dans ltat actuel des choses326, et sous rserve de cet interdit, ce sont les recommandations formules par les associations professionnelles qui servent de guide aux centres dans lesquels le DPI est pratiqu327. De faon gnrale, ces recommandations sinscrivent dans la continuit des conditions fixes par le lgislateur dans les pays o le DPI est autoris ou par les autorits qui il a confi la surveillance des activits de procration assiste. Les solutions sont cependant loin dtre unanimes et il existe des divergences profondes concernant lacceptabilit morale du DPI. Pour des raisons dordre philosophique, socioculturelles ou religieuses , les positions peuvent diffrer328 : ainsi crit le CIB pour ceux qui considrent que ltre humain, dfini par certains comme une personne, existe ds le moment de la conception (), le DPI est thiquement inacceptable ; paralllement ces arguments parce quil implique la cration dembryons des fins de slection , certains voquent le spectre de leugnisme*, sans compter les pressions qui pourraient tre exerces sur les femmes. Cest le cas notamment, dans des pays comme lAllemagne329, lAutriche330, lItalie331
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Loi sur la procration assiste, op. cit., article 5(1) e), selon lequel, nul ne peut sciemment [] dans l'intention de crer un tre humain, accomplir un acte ou fournir, prescrire ou administrer quelque chose pour obtenir ou augmenter les chances d'obtenir un embryon d'un sexe dtermin ou pour identifier le sexe d'un embryon in vitro, sauf pour prvenir, diagnostiquer ou traiter des maladies ou des anomalies lies au sexe . Soit en labsence de rglementation concernant les activits qui comportent la modification, la manipulation, le traitement ou lutilisation de lembryon humain qui ne sont pas interdites par la loi (Loi sur la procration assiste, op. cit., art.10 13,40 et 65) et sous rserve de la dcision de la Cour suprme sur sa constitutionnalit). SOCIETE DES OBSTETRICIENS ET GYNECOLOGUES DU CANADA, Mise jour no 232 , Diagnostic gntique primplantatoire, op. cit., p. 768-775. UNESCO, COMITE INTERNATIONAL DE BIOETHIQUE (CIB), Rapport du CIB sur le diagnostic gntique primplantatoire et les interventions sur la ligne germinale, doc. SHS/EST/02/CIB-9/2 (Rev 3), Paris, 24 avril 2003, paragraphe no 60. Loi sur la protection de lembryon (Gesetz zum Schutz von Embryonen -Embryonenschutzgesetz EschG-, loi no 745 du 13 dcembre 1990). Bien que cette loi ne traite pas spcifiquement du DPI, certaines de ses dispositions linterdisent implicitement. Dabord parce que la loi interdit explicitement la fertilisation dun ovocyte dans un but distinct de celui de lobtention dune grossesse [section 1 (1) 2], quelle sanctionne galement toute personne qui utilise un embryon dans un but autre que celui dassurer sa survie [section 2 (1)], lembryon tant lui-mme dfini comme un ovule humain fcond capable de se dvelopper ds linstant o la fusion des noyaux a eu lieu et que lui sont assimiles les cellules totipotentes (cest--dire, chaque cellule susceptible de se diviser et de dvelopper pour produire tous les types de cellules spcialises) prleves sur lembryon [section 8 (1)] : SNAT, Les documents de travail du Snat, Srie lgislation compare, Le diagnostic primplantatoire, tude no LC 188, 13 octobre 2008, p. 9. Depuis ladoption de la loi, plusieurs instances, dont le Conseil national d'thique (devenu en 2007 le Conseil allemand d'thique), se sont prononces pour la lgalisation du DPI, des conditions cependant trs strictes. Pour une analyse de la question, voir SNAT, Le diagnostic primplantatoire, op. cit. p. 9 et 10, et Tanja KRONES, The Scope of the Recent Bioethics Debate in Germany : Kant, Crisis, and No Confidence in Society , Cambridge Quaterly of Healthcare Ethics, 2006, vol. 15, p. 274. Loi no 275 sur la mdecine reproductive, 1992, art. 9.1. Ici encore, cette interdiction fait lobjet de dbats et plusieurs instances ont recommand la leve de son interdiction : SENAT, Le diagnostic primplantatoire, op.cit., p. 11. Loi n 40 du 19 fvrier 2004 sur la procration mdicalement assiste (Nuove norme sulla procreazione assistita : vietata la fecondazione eterologa, Legge 19 febbraio 2004, no 40, G.U. 24.02.2004), dont larticle 13 (3) b) interdit la slection embryonnaire vise eugnique. De plus, la loi interdit la cryoconservation ainsi que la destruction des embryons, ce qui entrane l'obligation de les transfrer tous, y compris ceux qui prsentent une anomalie (id., art. 14 (2)). Aussi, et au mme titre que la loi allemande, ces dispositions font-elles lobjet de nombreuses critiques : SENAT, Le diagnostic primplantatoire, op.cit., p. 22; A. CONTI et P. DELBON, Medically assisted procreation in Italy , Medicine and Law, 2005, vol. 24, p. 163 et 164 ; Paolo EMANUELE et al., Results of in vitro fertilisation in Italy after introduction of a new law , Fertility and Sterility, 2007, vol. 1.

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et la Suisse332 o le DPI, bien quil ne soit pas mentionn comme tel dans la loi, est toute fin pratique interdit333. Pour ceux qui estiment que la qualit dtre humain part entire sacquiert progressivement au cours du dveloppement intra-utrin et qui considrent que le bien-tre et la sant de la future mre et la souffrance possible de lenfant justifient la procdure , le DPI est acceptable certaines conditions334. Dans la plupart des pays de lUnion europenne335 qui ont choisi dencadrer le DPI, sa pratique est rserve, de manire gnrale, au dpistage des anomalies chromosomiques336 et aux cas pour lesquels il existe un risque de transmission dune maladie gntique grave, dapparition prcoce et reconnue comme incurable au moment du diagnostic, la situation familiale devant laisser
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Loi fdrale du 18 dcembre 1998 sur la procration mdicalement assiste, art. 5-3, qui interdit le prlvement dune ou de plusieurs cellules sur un embryon in vitro ainsi que leur analyse. Toutefois, si la loi nautorise pas la biopsie de lembryon, lanalyse des globules polaires, cest--dire lanalyse des ovules imprgns, avant la fusion du matriel gntique maternel et paternel, est autorise. Si cette technique permet de dceler les anomalies maternelles responsables pour la majorit des pertes embryonnaires et ftales, elle a cependant une porte limite (COMMISSION NATIONALE DETHIQUE POUR LA MEDECINE HUMAINE, Diagnostic primplantatoire, Position no 10/2005, op. cit., p. 14 et 15; Herbert et Nicolas ZECH, Controverses sur la procration assiste en Europe , Forum mdical Suisse, 2 avril 2004, no 14, p.338, 340-341). Sur les arguments avancs pour largir laccs au DPI dans ce pays, voir galement, COMMISSION NATIONALE DETHIQUE POUR LA MEDECINE HUMAINE, Diagnostic primplantatoire II, Position no 14/2007, Berne, novembre 2007. Un projet de loi largissant les conditions daccs au DPI devrait tre soumis au Parlement en 2010 : SNAT, Le diagnostic primplantatoire, op.cit., p.28 Exception faite toutefois de lanalyse des globules polaires et de la cryoprservation des ovules fconds avant lunion des pro-noyaux fminin et masculin qui, en Allemagne comme en Italie, et lexemple de ce qui a t soulign prcdemment pour la Suisse, est autorise par la loi (COMMISSION NATIONALE DETHIQUE POUR LA MEDECINE HUMAINE, Diagnostic primplantatoire, Position no 10/2005, op.cit., p. 29); John A. ROBERTSON, Protecting embryos and burdening women : assisted reproduction in Italy , Human Reproduction, 2004, vol. 19, p. 1693-1695 ) UNESCO, COMITE INTERNATIONAL DE BIOETHIQUE, Rapport du CIB sur le diagnostic gntique primplantatoire et les interventions sur la ligne germinale, op. cit., paragraphe no 60. Il ny a pas de rglementation europenne globale et son autorisation relve, donc, de la responsabilit de chaque tat, sous rserve cependant de leur adhsion la Convention dOviedo, dont larticle 14 stipule que lutilisation des techniques dassistance mdicale la procration nest pas admise pour choisir le sexe de lenfant natre, sauf en vue dviter une maladie hrditaire grave lie au sexe : CONSEIL DE LEUROPE, Convention europenne sur les droits de lhomme et la biomdecine, STCE no 164, Oviedo, 4 avril 1997, entre en vigueur le 1er dcembre 1999, [en ligne], http://wwww.coe.int/Treaty/FR/v3MenuTraites.asp. Cest le cas notamment en Belgique, o le DPI, est dfini par la ngative et rgi par voie dexception aux interdits qui y sont poss (Loi relative la procration mdicalement assiste et la destination des embryons surnumraires et des gamtes, C-2007/23090, du 6 juillet 2007, articles 67 et 68); au Danemark (Loi de 2006 sur la fcondation artificielle [Bekendtgrelse af lov om kunstig befrugtning i forbindelse med lgelig behandling, diagnostik og forskning m.v, LBK nr 923 af 04/09/], ch.2, article 7.2 : Mette HARTLEV, Legislation and regulations in the Nordic countries. Is there a Nordic Dimension? , dans NORDEN, PGD and Embryo Selection, Report from and International Conference on Preimplantation Genetic Diagnosis and Embryo Selection, Copenhage, Nordic Council of Ministers, 2005, 111, p. 118); en France (Code de la sant publique, articles L.2131-4 et L.2131-4-1); en Espagne (Loi du 1er juin 2006 sur les techniques de reproduction mdicalement assiste [Ley 14/2006 sobre tcnicas de reproduccin humana asistida, B.O.E. n. 126 de 27/5/2006, article 26.2 (c) (10)]); en Norvge (Loi no 100 relative lutilisation mdicale de la biotechnologie du 5 dcembre 2003, article 2.14 : Mette HARTLEV, op. cit., p. 118); aux Pays-Bas (Loi sur lembryon de 2002 qui, ici encore, ne rgit explicitement le DPI, mais dont le rglement dapplication dtermine les conditions de mise en uvre (Rglement sur les examens gntiques et les conseils en matire dhrdit de 2003)); SNAT, Le diagnostic primplantatoire, op.cit.,p. 23-24; en Sude (Loi sur lintgrit gntique de 2006, chapitre 4, article 2 : Ove HANSSON, Three Bioethical Debates in Sweden , Cambridge Quaterly of Healthcare Ethics, 2008, vol. 17, p. 261); et au Royaume-Uni (Human Fertilisation and Embryology Act, 1990, tel que modifi en 2008 par le Human Fertilisation and Embryology Act, 2008 (ch. 22), Annexe 2 (Activities that may be licensed ), articles 1ZA (1) c).1ZA (3) et 1ZB).

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prsumer lexistence dun risque important pour lembryon337 . Elle recouvre donc tous les cas relevant du DPN classique et doit ainsi tre fonde sur des raisons mdicales338, avec cette diffrence cependant quelle devient une pratique intgrante de lacte de procration339 . Cest pourquoi aussi, pour viter les drives, certains pays interdisent formellement la slection vise eugnique340 et la slection base sur le sexe, sauf indication mdicale, et sous rserve donc des situations dans lesquelles il y a risque de transmission dune maladie lie au sexe*341. Le Royaume-Uni, pour sa part, a franchi un pas de plus, puisque sa loi mentionne expressment, au titre des interdits, lutilisation du DPI des fins d quilibrage familial (family balancing)342. Sont interdites galement les pratiques visant slectionner des embryons porteurs dune maladie ou dune anomalie de prfrence ceux qui en seraient indemnes (et favoriser ainsi volontairement la naissance denfants handicaps343. Mais avec lvolution des connaissances scientifiques dans le champ mdical et des techniques qui y sont associes, sans compter linformation dont disposent aujourdhui les patients, lapprciation des caractres de gravit et dincurabilit volue; elle devient aussi plus subjective, plus concerte et son valuation, dun point de vue objectif, varie aussi dans le temps344. Une tendance qui se reflte aussi dans la rglementation, o lon note une certaine tendance largir le champ dapplication du DPI. Cest ainsi que dans certains pays, la dtection de maladies dont la transmission hrditaire nest pas absolument certaine telle que la prdisposition certaines

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SNAT, Le diagnostic primplantatoire, op.cit., p. 7 UNESCO, COMITE INTERNATIONAL DE BIOETHIQUE (CIB), Rapport sur le diagnostic gntique primplantatoire et les interventions sur la ligne germinale, op. cit., p. 6. Ibid, p. 8 Cest le cas, entre autres, de la Belgique : Loi relative la procration mdicalement assiste et la destination des embryons surnumraires et des gamtes, op.cit., article 67, 1o qui renvoie sur ce point la loi du 11 mai 2003 relative la recherche sur les embryons in vitro (article 5, 4o). Ibid., article 67, 2o. Cest aussi le cas dans la majorit des pays qui, lchelle europenne, ont lgifr : Espagne, Norvge, Pays-Bas (o linterdiction procde de la loi directement), Sude et Royaume-Uni. Voir UNESCO, COMITE INTERNATIONAL DE BIOETHIQUE (CIB), Rapport sur le diagnostic gntique primplantatoire et les interventions sur la ligne germinale, op. cit., p. 8. Human Fertilisation and Embryology Act 1990, tel que modifi en 2008 (Human Fertilisation and Embryology Act, 2008), op. cit., Annexe 2, article 1ZB (1), op. cit., ce qui ne signifie pas pour autant que cette pratique soit admise dans les autres pays, compte tenu de linterdiction stricte du chois du sexe pour des raisons non mdicales dont il a t pralablement fait tat. On mentionnera ici quen Belgique, le Comit consultatif de biothique a rendu sur ce point un avis dans lequel ont t exprims trois positionnements distincts : AVIS no22 du 19 mai 2003 relatif au choix de sexe pour des raisons non mdicales. Pour une synthse des diffrentes positions exprimes dans cet avis, voir Marie-Nolle DERSE, La loi du 6 juillet 2007 relative la procration mdicalement assiste et la destination des embryons surnumraires et des gamtes , Revue trimestrielle de droit familial, 2008, vol. 279, p. 343-344. Human Fertilisation and Embryology Act 1990, tel que modifi en 2008, op. cit., article 13 (8) (11). titre dexemple, on citera ici le Code de pratique de lAgence charge dencadrer par voie rglementaire, lapplication de la loi au Royaume-Uni (Human Fertilisation and Embryology Authority, ci-aprs cite HFEA) qui dans sa section 10.5, consacre au diagnostic primplantatoire (Embryo testing and sex selection) dispose : () When deciding if it is appropriate to provide PGD in particular cases, the seriousness of the condition in that case should be discussed between the people seeking treatment and the clinical team. The perception of the level of risk for those seeking treatment should also be an important factor for the centre to consider. cet effet doivent tre pris en considration les critres suivants (section 10.6) : the views of the people seeking treatment in relation to the condition to be avoided, including their previous reproductive experience; the likely degree of suffering associated with the condition; the availability of effective therapy, now and in the future; the speed of degeneration in progress disorders; the extend of any intellectual impairment; the social support available,and the family circumstances of the people seeking treatment: HFEA, Code of Practice, 8th edition, 2009.

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formes de maladies cancreuses est devenue possible345. Il nexiste cependant pas en tant que telle de liste des anomalies dont le diagnostic ou le dpistage est considr comme lgitime dans les textes de loi, mais plutt des indications dordre gnral dont la souplesse peut lgitimer ce type dexpansion346. Il demeure que, de faon gnrale, ce sont les tablissements autoriss effectuer le DPI ou les autorits qui les habilitent qui dterminent les cas dans lesquels le recours au DPI est justifi 347 et la dcision, sagissant dune nouvelle indication, se prend souvent au cas par cas348. Par ailleurs, plusieurs pays ont intgr dans leur lgislation une application du DPI pour des raisons mdicales au bnfice dun tiers (le typage HLA* ou typage immunogntique), application qui renvoie plus communment la pratique dite du bb du double espoir ou du bb mdicament* ; une pratique qui, rappelons-le, ne fait cependant pas consensus. Cette pratique a t rcemment lgalise en Belgique349, au Danemark350, en France351, en Espagne352, en Norvge353, en Sude354 et au Royaume-Uni355. Elle est par contre formellement prohibe aux Pays-Bas356. De fait, si les pays dEurope sont plus nombreux avoir lgifr en matire de DPI, plusieurs autres, appartenant dautres continents, ont lgifr eux aussi. La pratique a galement t encadre, entre autres, en Nouvelle-Zlande357 et aussi dans des tats fdrs comme lAustralie,
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SNAT, Le diagnostic primplantatoire, op cit., p. 17 et 26, qui cite ici lexemple du Danemark et du RoyaumeUni. Cest le cas, notamment, au Royaume-Uni (Human Fertilisation and Embryology Act, 1990, tel que modifi en 2008 par le Human Fertilisation and Embryology Act, 2008, op. cit., (ch. 22), Annexe 2 (Activities that may be licensed), article 1ZA (2) in fine, ainsi quen Norvge : Mette HARTLEV, Legislation and regulations in the Nordic countries. Is there a Nordic Dimension? , op. cit., p. 118. Ces agences doivent cependant mentionner, dans les rapports quelles doivent produire, la liste rcapitulative des pathologies pour lesquelles elles ont donn une autorisation. LAgence de la biomdecine en France, pour sa part a autoris lextension du DPI pour dtecter les formes hrditaires de cancer les plus graves, titre transitoire, soit jusqu la rvision des lois de biothique : AGENCE FRANAISE DE LA BIOMEDECINE, CONSEIL DORIENTATION, Dlibration no 2008-CO-12 du 28 mars 2008. Loi relative la procration mdicalement assiste et la destination des embryons surnumraires et des gamtes, op. cit., dont larticle 68 autorise, exceptionnellement, le recours au DPI dans lintrt dun enfant dj n ou des auteurs du projet parental. Il appartient alors au centre de fcondation destimer que le projet parental na pas comme unique objectif la ralisation de cet intrt thrapeutique. Loi de 2006 sur la fcondation artificielle, op. cit., article 7.3, introduit en 2004 et qui, dans chaque cas implique une autorisation de lAgence nationale de sant : Mette HARTLEV, Legislation and regulations in the Nordic countries. Is there a Nordic dimension? , op. cit., p. 118. Article 2131-4-1 du Code la sant publique, introduit en 2004 e n vertu duquel ce diagnostic peut tre autoris titre exprimental et o il est prsent,ici encore, comme une exception. Cette autorisation est elle-mme soumise la dlivrance dune autorisation par lAgence de biomdecine. Loi du 1er juin 2006 sur les techniques de reproduction mdicalement assiste, op. cit., art. 12.2 (2). Une autorisation expresse devra tre obtenue de la communaut autonome, aprs rception dun avis favorable de la Commission nationale de reproduction assiste: SNAT, Le diagnostic primplantatoire, op.cit., p.20 Loi no 100 relative lutilisation mdicale de la biotechnologie, du 5 dcembre 2003, art.2.14 : Mette HARTLEV, Legislation and regulations in the Nordic countries. Is there a Nordic Dimension? , op. cit., p. 118 Loi sur lintgrit gntique de 2006, chapitre 4, art.2 : Sven Ove HANSSON, Three Bioethical Debates in Sweden , op. cit., p. 262. Human Fertilisation and Embryology Act, 1990, tel que modifi en 2008 [Human Fertilisation and Embryology Act, 2008, op. cit., (ch. 22), Annexe 2, article 1AZA (1) d). En vertu non pas de la loi, mais du Rglement sur les examens gntiques et les conseils en matire dhrdit adopt en 2003 : SNAT, Le diagnostic primplantatoire, op.cit., p. 23. Pays o le typage tissulaire (typage HLA) est galement autoris, et dans lequel, comme dans la plupart des pays qui lont lgalis, il est valu au cas par cas : SANTE CANADA, BUREAU DE MISE EN UVRE DE LA

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par plusieurs tats membres dont, par exemple, ltat de Victoria358. Il en va diffremment par contre aux tats-Unis o les principaux centres qui pratiquent le DPI sont des organismes privs qui, en labsence de lgislation fdrale359 ou tatique360, disposent dune libert de dcision considrable en matire dindications et de mthodologies361 . Par contre, les associations professionnelles telles que lAmerican Society for Reproductive Medicine (ASRM) et la Society for Assisted Reproductive Technology (SART) qui ont des exigences trs strictes en matire dadhsion, ont dvelopp des standards et des lignes directrices lintention de leurs membres. En ltat, ce sont les lignes directrices de lASRM qui rgissent la pratique du DPI et elles concernent essentiellement les applications cliniques du DPI. Cette association sest prononce, notamment, sur la slection du sexe des fins de convenance362, une pratique quelle ne cautionne pas, et sur le dpistage gntique363 dont la finalit est daugmenter le taux de succs de la FIV et que, au vu des rsultats obtenus, elle ne recommande pas non plus. Lencadrement normatif du DPI provient donc de plusieurs sources. Si, en Amrique du Nord, il participe davantage de lautorgulation, en Europe, la tendance serait plutt demprunter la voie lgislative ou rglementaire. Et si les positions, au sujet de la lgitimit de sa pratique, sont divergentes, il existe nanmoins un consensus leffet den limiter la pratique des indications dordre mdical. Mais celles-ci sont interprtes plus ou moins largement selon les tats, ce qui oblige conclure que les positions sont plurielles.

Rflexions gnrales propos du recours au DPI

Le diagnostic primplantatoire offre aujourd'hui des applications qui suscitent des dbats. D'un point de vue thique, parce qu'il implique la cration in vitro et la slection d'embryons en
PROCREATION ASSISTEE, Questions lies la rglementation du diagnostic gntique primplantatoire en vertu de la Loi sur la procration assiste, 2005, p. 4. O lInfertilty treatment Authority qui est charge de la lapplication et de la supervision de la loi publie la liste des affections pour lesquelles le DPI est autoris : SANT CANADA, op.cit., p.3. Exception faite du Fertility Clinic Sucess Rate and Certification Act adopt en 1992 (Pub. L. No 102-493, 42 U.S.C.A. && 201, 263 (a) (1-7) communment surnomm the Wyden Law, et dont l'applicationrelve du Center of disease Control (CDC), il n'existe pas de loi nationale sur le procration assiste. La survellance du gouvernement fdral se limite recueillir des donnes sur les taux de russite des cliniques de fertilit et lister les tablissements qui n'ont pas produit de rapports annuels ; David ADAMSON, Regulation of Assisted Reproductive Technologies in the Unitwed states , (2005-2006) 39 Family Law Quaterly 727, p.731-737. Les tats membres pourraient ventuellement lgifrer sur la question, mais pour l'instant, la connaissance de la Commission, aucun d'entre eux n'a adopt de texte lgislatif spcifique en la matire. Toutefois, un certain nombre, dont notamment, l'tat de New-York, ont adopt des dispositions concernant les standards auxquels ces tablissements doivent rpondre pour tre autoriss pratiquer des techniques telles que le DPI: NY Pub. health && 570-581 (2005); NY Comp. Codes R. & Regs.Tit. 10, & 58 (2005) UNESCO, COMITE INTERNATIONAL DE BIOETHIQUE, Rapport sur le diagnostic gntique primplantatoire et les interventions sur la ligne germinale, op. cit., paragraphe 41. Un certain nombre de rglements adopts par la Food and drug Administration (FDA) et concernant l'organisation, la scurit des manipulation et la formation du personnel oeuvrant dans les laboratoires leur sont nanmoins applicables : Davis ADAMSON, Regulation of Assisted reproductive Technologies in the United States , loc.cit., p.729 et 725 AMERICAN SOCIETY OF REPRODUCTIVE MEDICINE, Sex Selection and Preimplantation Diagnosis, Ethics Committee Report , Fertility and Sterility, 1999, vol. 72, p. 595-598. Ces recommandations ont t rvises en 2006 et lassociation na pas chang sa position. AMERICAN SOCIETY OF REPRODUCTIVE MEDICINE, Preimplantation Genetic Testing : a Practice Commitee Opinion , op. cit.

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fonction de certaines caractristiques gntiques, il inspire encore, dix ans aprs son apparition, des positions antagonistes. Pour certains, tout recours au DPI trouve un fondement thique dans le respect de l'autonomie reproductive des personnes et dans la protection du bien-tre de l'enfant, voire de la collectivit, en particulier lorsque le diagnostic gntique vise viter les souffrances et les cots engendrs par certaines maladies ou anomalies gntiques. Pour d'autres, le DPI et la slection de caractristiques gntiques restent inacceptables, quel qu'en soit le but, la slection gntique tant lie la recherche du bb parfait et une forme d'eugnisme libral. Ces deux positions constituent toutefois des extrmes, la plupart des points de vue exprims se situant dans une zone intermdiaire o l'acceptabilit du recours au DPI est juge en fonction du contexte et de la nature des raisons qui le motivent. Quelles qu'en soient la forme et les indications, une rflexion de nature thique sur le sujet peut emprunter des approches diffrentes. Conformment au cadre danalyse quelle sest donne pour la prparation de ses avis, la Commission appuie sa rflexion sur une approche fonde sur les valeurs. Aprs quelques remarques gnrales concernant certains lments du contexte et certaines consquences du dveloppement de l'offre de DPI, une analyse portant sur les principales valeurs susceptibles d'intervenir dans une dcision relative la slection d'embryons sera prsente afin de bien mettre en lumire les enjeux thiques que cette pratique soulve. Le changement de sens de la procration assiste l'origine, le dveloppement du DPI tait motiv par la possibilit dviter le recours au DPN. En choisissant un embryon non porteur d'une mutation gntique avant mme son implantation dans lutrus de la mre, on vitait ainsi de faire porter le diagnostic sur un ftus* et d'avoir prendre une dcision quant la poursuite ou non de la grossesse advenant un rsultat positif :
Le principal avantage du DPI est quil vite une IMG [interruption mdicale de grossesse], aprs biopsie de trophoblaste ou amniocentse, toujours douloureusement ressentie par les couples et surtout la mre. Il va donc concerner les couples risque de transmettre une maladie gntique, qui ont dj un enfant atteint, qui connaissent bien les consquences de la maladie et qui ne souhaitent pas recourir au DPN classique pour diffrentes raisons364.

Rappelons que les techniques de procration assiste se sont dveloppes pour pallier des problmes d'infertilit* dans les couples htrosexuels ou pour rpondre au dsir d'enfant de personnes seules, mnopauses ou homosexuelles. Parce quil ne peut se faire en labsence dun traitement de FIV, le DPI vient largir l'accs aux techniques de PA auxquelles doivent avoir recours non seulement les personnes qui ont besoin d'assistance mdicale pour concevoir, mais aussi les personnes seules ou en couple, fertiles ou infertiles, qui souhaitent bnficier dun DPI en vue dune slection d'embryon (soit parce qu'ils se savent risque de transmettre une maladie gntique, soit parce qu'ils ont un enfant gravement malade, etc.). Cet largissement des motivations donnant accs la PA vient en quelque sorte en modifier le sens : dornavant, la PA n'est plus uniquement un moyen de contrer des problmes de conception naturelle pour permettre des personnes d'avoir un enfant qui leur soit li biologiquement, mais
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INSTITUT NATIONAL DE LA SANT ET DE LA RECHERCHE MDICALE (INSERM), Tests gntiques Questions scientifiques, mdicales et socitales, Paris, 2009, p. XXIX.

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elle permet aussi des personnes fertiles ou infertiles de slectionner lembryon qui pourra devenir un enfant en sant ou, le cas chant et selon certaines indications, un enfant prsentant les caractristiques gntiques recherches (telles que la compatibilit immunogntique* ou le sexe souhait). Si les autres techniques de PA soulvent la question de savoir jusquo il faut aller pour rpondre au dsir denfant biologique, il est ncessaire de prvoir que le dveloppement du DPI posera aussi la question de savoir jusquo il est acceptable daller pour rpondre au dsir denfant biologique en sant ou prsentant des caractristiques gntiques particulires. Si la procration assiste, y compris le DPI, fait ressortir de manire plus vidente la question de la limite des indications la slection d'embryons, c'est videmment sur la base d'un prsuppos : pour les personnes qui sen prvalent, la dmarche menant au DPI semble, d'un point de vue externe, moins pnible que le recours au DPN qui peut soulever la question de lavortement dans les cas de diagnostic positif. Ce prsuppos s'appuie essentiellement sur la disponibilit et la facilit d'accs la PA qui semble prvisible dans les prochaines annes, mais occulte la lourdeur de la dmarche de FIV, les risques et les consquences parfois ngatives qu'elle entrane pour l'enfant natre et les personnes qui y ont recours. La lourdeur et les risques de la procdure Une analyse des enjeux lis au DPI ne peut passer sous silence la lourdeur et les risques non seulement du DPI lui-mme mais aussi de la FIV qui laccompagne. Il convient toutefois de souligner que, sur le plan psychologique, le recours au DPI peut tre une source de soulagement pour plusieurs personnes. En effet, se donner une chance de ne pas transmettre une maladie hrditaire grave peut constituer un bnfice apprciable. Bien qu'il soit prsent dans certains contextes comme une alternative au DPN, le DPI n'est pas une solution bnigne. Y recourir comporte des contraintes physiques et psychologiques qui prsentent des risques pour tous les acteurs impliqus. Pour l'embryon, le prlvement de cellules que sous-tend la technique diagnostique entrane certains risques pour son dveloppement gestationnel et celui de lenfant par la suite. Pour la femme, les principales contraintes sont lies aux procdures de FIV. Pour disposer d'un nombre important d'embryons, il faut pralablement augmenter la production dovocytes au moyen de la stimulation ovarienne*. Si celle-ci comporte toujours un certain nombre de risques, les risques d'hyperstimulation* semblent accrus lorsque c'est une femme fertile qui s'y soumet365. Pour les couples ou les femmes seules, la lourdeur du processus qui mne au DPI est souvent invoque366. Ne pouvant faire abstraction des risques d'chec de la FIV, de diagnostic erron ou de l'absence d'embryon possdant les caractristiques gntiques recherches, ces gens vivent une priode
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CCNE, Rflexions sur l'extension du diagnostic primplantatoire, Avis n 72, France, 2001, p. 6. Daprs certaines tudes ralises en France, la majorit des couples qui ont demand le DPI taient fertiles. Par ailleurs, deux experts entendus lors des audiences de la Commission de l'thique de la science et de la technologie soutenaient qu'une proportion trs importante des gens qui demandent un DPI sont des couples fertiles dj parents d'enfants gravement malades ou ayant dj vcu une ou des grossesses interrompues aprs un DPN positif. Cette ide a t entendue plusieurs reprises durant les audiences publiques menes l'automne 2008. Des reprsentants de couples infertiles, des conseillres gntiques, une anthropologue et une gnticienne ont tmoign des tensions que vivent les couples engags dans une telle dmarche.

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d'incertitude souvent difficile. Toutes les dcisions quils auront prendre dans le cadre de la dmarche de FIV reposent sur des choix parfois pnibles et vcus avec apprhension, quil sagisse d'entreprendre ou non une telle dmarche, de ragir au diagnostic (implanter ou non lembryon, accepter ou pas ses caractristiques gntiques), ou de se soumettre ou non un nouveau cycle de FIV aprs un chec dimplantation. En outre, la grossesse elle-mme est davantage mdicalise dans ce contexte et peut tre vcue comme une priode difficile. Pour l'quipe mdicale, ces tensions vcues au sein du couple ou par la personne seule et celles entourant la prise de dcision peuvent constituer des problmes psychologiques et cliniques de taille. Consciente des espoirs que vivent les personnes qui sont prtes se soumettre une procdure de FIV et de DPI pour avoir un enfant qui leur soit biologiquement li et sain, l'quipe mdicale peut se sentir responsable de l'atteinte de cet objectif important. Par ailleurs, sans encadrement clair concernant les indications et les faons de faire acceptables, plusieurs quipes professionnelles prouvent des malaises devant certaines demandes inhabituelles. Soucieuses de raliser les dsirs librement exprims par les personnes, ces quipes se disent proccupes par les implications sociales que certaines dcisions peuvent avoir. L'absence dencadrement professionnel et dalgorithmes dcisionnels prcis quant l'accs au DPI et ses indications renvoie les quipes aux mmes malaises chaque fois qu'une nouvelle demande inusite leur est adresse. Il faut galement souligner la consquence la plus probable du DPI qui est celle dune grossesse et de naissances multiples. En effet, comme les femmes qui veulent passer un DPI doivent dabord se soumettre la FIV, plus dun embryon sera normalement implant dans leur utrus367 afin de favoriser la naissance dau moins un enfant. Tous les risques et inconvnients qu'implique un DPI pour l'embryon et les diffrentes contraintes qu'il impose la femme, au couple et l'quipe mdicale suggrent qu'il est difficile de le considrer comme une solution accessible et facile vivre. Dautant plus que certaines contraintes mdicales ont pour objectif premier de traiter linfertilit; ce qui nest pas le cas pour une femme qui n'a pas besoin de recourir aux techniques de PA pour raliser un projet parental mais qui doit subir une stimulation ovarienne et les dsagrments d'un cycle de FIV pour que puisse seffectuer le diagnostic gntique des embryons. Le caractre novateur et l'valuation des risques Si les contraintes du DPI sont identifiables, il faut toutefois remarquer que les consquences directes qui en dcoulent (physiques ou psychologiques) sont difficiles valuer avec justesse. Le nombre de DPI effectus nest pas encore assez important pour en saisir les mcanismes, pour bien comprendre les risques qu'il implique et affirmer avec certitude que le succs du processus est assur. Le manque de recul et d'tudes rigoureuses long terme par rapport cette technique
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Les donnes quant au risque de grossesse multiple la suite dun DPI, comme celles concernant la FIV sans DPI, varient beaucoup. En 2000, l'European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) rapportait que sur les 123 naissances obtenues la suite dun DPI (toutes indications confondues), 31 % taient des grossesses multiples (37 jumeaux et 3 triplets). Pour la mme anne, un autre centre publiait une frquence de 9 % de naissances gmellaires, de 7 % de triplets et dun cas de cinq ftus victimes d'un avortement spontan (C. STROM et al., Neonatal outcome of preimplantation genetic diagnosis by polar body removal : the first 109 infants , Pediatrics, octobre 2000, vol. 106, n4, p. 652).

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de diagnostic chez l'humain est d'ailleurs au centre des justifications son interdiction dans certains pays : les consquences long terme pour l'embryon examin ne sont pas connues; des erreurs de diagnostic sont toujours possibles368. La Commission estime que le caractre novateur du DPI doit tre clairement expos aux personnes qui souhaitent y recourir, entre autres en ce qui concerne le sort rserv aux embryons surnumraires. Il arrive en effet que la technique de FIV cre plusieurs embryons exempts de la maladie gntique recherche, des embryons surnumraires* peuvent donc ne pas tre utiliss aux fins immdiates de la procration. Face cette situation, des choix doivent tre faits par les personnes qui appartiennent les embryons, soit les cryoconserver pour une utilisation future, en faire don la recherche ou les dtruire. Comme les effets du DPI sur un embryon qui sera ensuite soumis la cryoconservation ne sont pas encore connus, les personnes responsables de la dcision doivent tre informes du caractre novateur de ces techniques et des risques qu'elles comportent369. Le succs de la technique nest donc pas garanti et des erreurs de diagnostic peuvent se produire, notamment causs par la technique utilise en laboratoire (ACP) ou en raison du peu de temps allou aux analyses : [] le bref dlai du diagnostic (12 24 heures) impos par la ncessit du transfert rapide des embryons impose le recours des techniques danalyse elles-mmes rapides370 . De telles erreurs se sont d'ailleurs produites dans la plupart des centres pratiquant le DPI travers le monde371 . Ces erreurs peuvent survenir pour diffrentes raisons, par exemple si le diagnostic a malencontreusement port sur une ou quelques cellules saines alors que dautres taient gntiquement anormales et vice-versa372. De plus, il ne serait pas possible de diagnostiquer toutes les mutations pouvant tre prsentes au cours dune mme dmarche de DPI. Un embryon pourrait alors ne pas tre porteur dune certaine maladie mais tre atteint dun autre problme de sant :
Les spcialistes ne font rien dautre que dvaluer la morphologie de certains chromosomes, le temps reprsentant ici encore le facteur limitant le plus important. En pratique, quels chromosomes regarde-t-on ? On choisit arbitrairement ceux qui semblent comporter le plus de risques de fausses couches ou de trisomie. En pratique, les 13, 18 et 21 pour la trisomie, les 16 et 22 pour les fausses couches , prcise Pr Libaers, [de la clinique au sein de lUniversit libre flamande (VUB)]. Ici tout particulirement, la discussion pralable avec les couples doit tre approfondie373.

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COMMISSION NATIONALE D'THIQUE POUR LA MDECINE HUMAINE, op. cit., p. 40. Le document dinformation du centre de McGill souligne qutant donn quil ny a pas eu beaucoup de naissances partir dembryons biopsis et cryoconservs (ayant subi un DPI avant dtre cryoconservs), le pronostic nest pas trs bon (CENTRE DE REPRODUCTION MCGILL, Le diagnostic gntique de primplantation, [en ligne], http://www.mcgillivf.com/f/McGillIVF.asp?s=55690539350FAA&page=184.189). Julie STEFFANN op. cit., p. 990-991. Voir aussi COMMISSION NATIONALE DTHIQUE POUR LA MDECINE HUMAINE, op. cit., p. 16. S. LAVERY, Preimplantation genetic diagnosis and the welfare of the child , Human Fertility, 2004, vol. 7, n 4, p. 297. COMMISSION NATIONALE DTHIQUE POUR LA MDECINE HUMAINE, op. cit., p. 19-20. Jacques PONCIN, Le DPI ou choisir lenfant natre? , LObservatoire de la gntique, mai 2002, no 3, [en ligne], http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/zoom/zoom_02/z_no3_02/z_no3_02_2.html.

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Ltat de la recherche ne permet pas encore, non plus, de dterminer si les prlvements faits sur lembryon dans le cadre dun DPI causent des anomalies au ftus ou lenfant plus tard374. Cest pourquoi lquipe mdicale a lhabitude de recommander aux parents dinformer de cette situation le pdiatre qui fera le suivi de lenfant. Comme lobservait une gnticienne entendue lors des audiences tenues par la Commission, [s]i les risques pour l'enfant ne sont pas rigoureusement dmontrs, il s'avre cependant que des erreurs diagnostiques peuvent se produire et que ces expriences ne sont jamais heureuses pour les parents. Pour toutes ces raisons, plusieurs cliniques recommandent leurs clients de demander galement un diagnostic prnatal*375 pour confirmer le rsultat du DPI. Il faut garder lesprit que le DPN est une pratique qui ajoute un risque supplmentaire pour le ftus et quil nvite pas le risque davortement spontan. Chose certaine, les parents doivent bien comprendre que le DPI noffre pas de garantie absolue contre le dveloppement futur dune maladie : il est impossible de tout chercher et on ne peut trouver que ce que lon cherche376. Il faut galement ajouter que les rsultats obtenus lors dun DPI peuvent varier de faon notable en fonction de la comptence des professionnels qui effectuent les analyses, linstar de la plupart des techniques mdicales. L'quilibre entre la gravit et la frquence des risques par rapport aux bnfices dune slection primplantatoire dembryons doit toujours guider la dcision de procder ou non au DPI. Devant les succs obtenus grce cette technique, soit la naissance d'enfants sains et lis biologiquement leurs parents, il peut cependant savrer difficile pour une quipe mdicale advenant des situations problmatiques sur le plan mdical ou psychologique de justifier le refus dun DPI des personnes informes de ses limites techniques, des risques potentiels et de la lourdeur de la dmarche, mais qui tiennent nanmoins y recourir. Quoi quil en soit, il importe quune assistance psychologique suffisante et adquate leur soit fournie. En outre, il est essentiel que linformation qui leur est donne ait pour finalit de leur permettre de faire un choix parfaitement libre et clair377, quelles que puissent tre les circonstances, mais davantage encore dans les cas o c'est la sant de l'enfant qui est vise. Par ailleurs, ces personnes doivent aussi tre informes des autres possibilits qui sont leur disposition : 374

concevoir par FIV et demander un DPI; concevoir par FIV et faire appel un don de gamtes*; concevoir de manire naturelle et demander un DPN; concevoir de manire naturelle et esprer que l'enfant soit sain; adopter un enfant en sant; renoncer au projet parental.
Sonja DESMYTTERE et al., Two-year auxological and medical outcome of singletons born after embryo biopsy applied in preimplantation genetic diagnosis or preimplantation genetic screening , Human Reproduction, 2009, vol. 24, n 2, p. 470-476. S. LAVERY, op. cit. Par ailleurs, dans ltude Lexprience parisienne du diagnostic gntique primplantatoire : bilan des premires naissances (p. 299), il est mentionn quun prlvement de sang de cordon a t effectu systmatiquement la naissance afin de confirmer le DPI . Jacques PONCIN, op. cit. COUR DE CASSATION, op. cit., p. 122.

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Ce bref tour dhorizon permet de constater quune valuation juste de l'quilibre entre les risques et les bnfices est difficile raliser l'heure actuelle. Comme plusieurs autres pratiques de la procration assiste, le DPI est encore considr comme une innovation technologique, bien que les rsultats dessais raliss sur les animaux aient permis son application chez lhumain. Ainsi, tout en reconnaissant limportance de linnovation technologique en matire de sant, certaines instances tel la Cour de cassation en France adopte nanmoins un discours plus nuanc sur le sujet; elle estime que ces risques gnrent un devoir de prudence li aux incertitudes scientifiques et renvoient au principe de prcaution []378. Considrant le peu de recherches consacres au suivi plus long terme de ltat de sant des enfants issus de la PA et ayant subi le DPI au stade embryonnaire, ainsi que le caractre novateur du DPI, la Commission recommande : Recommandation n 11 - Que le ministre de la Sant et des Services sociaux instaure un mcanisme dagrment spcifique des centres pratiquant le DPI; - Que le Fonds de recherche en sant du Qubec (FRSQ) mette sur pied un programme de recherche permettant dvaluer les risques du DPI pour les embryons et les enfants qui en seront issus.

Les valeurs mises en question par le diagnostic primplantatoire (DPI)

Les valeurs que retient particulirement la Commission de lthique de la science et de la technologie dans sa rflexion sur le diagnostic primplantatoire sont la sant et le bien-tre des enfants qui seront issus du DPI, la dignit de ces enfants, lautonomie reproductive des personnes et lgalit entre tous les tres humains. Aprs un bref survol des questions gnrales que pose lutilisation du DPI au regard de ces valeurs principales, le DPI sera abord de faon plus spcifique en fonction des finalits auxquelles il peut tre appel rpondre et des recommandations seront alors formules. La sant et le bien-tre de lenfant Le contexte de la procration assiste se distingue dautres contextes de soins cliniques, notamment par le dveloppement rapide de cet ensemble de pratiques dans le secteur priv et par son caractre novateur. Il sagit de pratiques mdicales dveloppes pour satisfaire un dsir denfant inassouvi pour des motifs physiologiques, personnels ou sociaux (dans le cas des personnes seules, mnopauses ou homosexuelles). Au-del de ces considrations, ce qui distingue nettement la PA des autres pratiques mdicales, dun point de vue thique, cest son

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Ibid., p. 121.

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aboutissement379 : les techniques thrapeutiques qui la composent conduisent la naissance dun tre humain. Si la protection ou la ncessit de tenir compte de la sant et du bien-tre de lenfant semble au cur des arguments thiques et des textes encadrant la pratique du diagnostic primplantatoire dans plusieurs pays, la faon dinterprter cette valeur varie. Ainsi, le bien-tre de lenfant peut tre entendu, dans son acception minimale, comme impliquant une responsabilit mdicale particulirement soucieuse de la scurit des techniques diagnostiques et des risques physiques que courent les enfants issus du DPI. Pour sa part, la Commission interprte cette valeur comme tant lie une responsabilit de tous les acteurs qui participent la prise de dcision entourant le DPI de faire en sorte que lenfant qui en est issu dispose de chances gales celles des enfants conus naturellement, en ce qui a trait son dveloppement physique et psychologique. En ce sens, la Commission se soucie des consquences ngatives dune naissance marque par la prsence dune maladie grave, invalidante, pour laquelle aucun traitement nest encore disponible et qui mettra srieusement en pril la qualit de vie de lenfant. Cependant, promouvoir la sant et le bien-tre ne revient pas slectionner les enfants les plus gntiquement parfaits ou performants. Dans certains cas, la promotion de la sant et du bien-tre global de lenfant peut aussi prendre la forme dune attention particulire qui lui est accorde et qui peut se traduire par lexercice dune pression parentale son endroit. Ainsi, un enfant qui serait slectionn pour ses caractristiques gntiques qui le rendraient apte correspondre des normes sociales prises, tre plus performant, russir professionnellement, par exemple pourrait devenir, sans que les parents en soient ncessairement conscients, responsable dtre et dvoluer selon ce que ses parents esprent. Promouvoir le bien-tre de lenfant, cest donc prendre en considration la sant physique et psychologique de lenfant qui sera issu du DPI, mais cest aussi, selon la Commission, permettre lenfant de natre dans un contexte qui, sur le plan affectif, sera le plus susceptible de lui procurer un dveloppement global harmonieux. La dignit de lenfant La dignit de lenfant renvoie ici deux principes qui sous-tendent cette valeur et que la Commission dsire dfinir, car ils interviennent dans certaines situations cliniques, le plus souvent en lien avec des demandes de personnes qui veulent recevoir un diagnostic primplantatoire. La non-instrumentalisation de ltre humain La Commission endosse le principe selon lequel ltre humain doit aussi tre sa propre fin et ne doit pas tre rduit uniquement ltat de moyen au service dautrui. En dautres mots, la personne ne doit jamais tre perue uniquement comme un moyen datteindre un objectif, mais toujours comme une fin en soi. Lorsquil est question de non-instrumentalisation de ltre humain
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Rappelons cependant quen fin de vie, dautres techniques thrapeutiques soulvent aussi dimportants enjeux thiques quand elles ont pour finalit la mort dun tre humain. Un sujet qui se situe totalement loppos de celui du prsent avis de la Commission.

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dans les discussions entourant le recours au DPI, cest le plus souvent pour proposer que la slection dun embryon ne soit pas perue principalement comme un moyen de rpondre des besoins particuliers. Lapplication du DPI qui semble le plus menacer le respect de cette singularit de tout tre humain est celle visant la slection dun embryon qui prsente une compatibilit lui permettant dtre donneur, gnralement dans un but dj dtermin. Dans cette situation, lenfant nat parce quil est compatible, il est slectionn pour tre donneur. Le respect de la libert symbolique La libert symbolique dun tre se rapporte, pour sa part, labsence de prdtermination sur lorientation de son projet dexistence. Dans le cas du DPI qui vise la sant de lenfant, il nest pas vident que la libert symbolique de lenfant soit menace comme telle, bien que largument de la pente glissante souligne le potentiel dterministe provoqu par les avances de la gntique humaine :
Dans la mesure o le choix dembryons est inhrent la FIV, on peut se demander sil devient condamnable du seul fait dtre guid par la recherche dune information prcise sur une caractristique particulire des embryons, supposer que la finalit poursuivie soit recevable. Si lon ne choisit pas, on laisse faire le hasard. Or en quoi laisser faire le hasard serait-il plus moral quun choix dlibr? [] Lenfant restera de toute faon un tre singulier et cest mme cette singularit qui le constitue en tant qutre humain unique; le lien biologique, en passant au premier plan, ne lattnue en rien380.

Dans le cas du diagnostic visant la naissance volontaire dun enfant atteint dune incapacit, il est clair que lenfant devra assumer une dcision prise par ses parents et possiblement lourde de consquences. Une fois en ge dinterroger la dcision parentale, ladolescent se retrouve dans une position indite :
Cet adolescent sera toujours dans une position dissymtrique par rapport ses parents. Or la dmocratie implique que nous ayons tous la mme position, quil sagit de se rapproprier soimme partir de ladolescence. Mais on ne peut pas contester pour se construire des lments reus gntiquement de la mme manire que des lments reus sociologiquement. On semble alors condamn rester jamais lenfant de ses parents , leur crature ... On renie alors la naturalit contingente de chacun, que chacun peut se rapproprier justement parce quelle est contingente (il ne sagit donc pas du tout de se rfrer une nature humaine). Lenjeu est donc de prserver les conditions de possibilit de lhumanit de chacun, qui dpendent de la libert de chacun se faire exister soi-mme, et que lhumanit pourrait finir par librement dtruire...381

Lenjeu fondamental par rapport la valeur de libert symbolique ne semble pas se situer sur le plan du bien-fond de la dcision familiale, ni dans lamour qui sera port lenfant. Lenjeu semble se situer davantage au niveau symbolique, dans la qualit intrinsque de ltre humain, libre de prdtermination quant son projet dexistence. Le risque de drive connotation eugnique ou qui limite la libert symbolique des tres qui en sont issus est craindre, surtout avec lvolution et lamlioration de la pratique diagnostique. En effet, si la prcocit du DPI
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CCNE, Rflexions sur lextension du diagnostic primplantatoire, Avis no 72, France, 2001, p. 6. Christian BOUCHINDHOMME, Lgifrer par anticipation? La dmocratie face aux avances des sciences de la vie; prsentation de la position de Jrgen Habermas, partir de son ouvrage, Lavenir de la nature humaine. Vers un eugnisme libral? , Confrence du 29 janvier 2003.

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prsente un grand avantage, elle soulve galement de nombreuses questions thiques. Sil nest pas encadr adquatement, le DPI pourrait donner lieu une inflation de dpistages en tout genre, inflation que les nanotechnologies et les puces ADN rendraient trs facilement possible382. Sans tomber dans des prdictions fantaisistes, il est possible denvisager que lidentification de nouveaux gnes pourrait inciter des parents potentiels vouloir recourir une slection dembryons sur cette base. De telles demandes pourraient mener la dtermination de certaines qualits de lenfant venir en fonction de prfrences subjectives des individus (prfrences susceptibles dtre influences, insidieusement peut-tre, par une forme de norme sociale). Lautonomie reproductive Limportance du respect de la valeur dautonomie reproductive des personnes et des couples a t voque prcdemment. Celle-ci a t dfinie comme la capacit dune personne ou dun couple dcider de se reproduire ou non et recourir ou non aux diffrents moyens offerts pour raliser son projet parental. La libert de choix de la personne est une valeur fondamentale dans les socits modernes et lon y reconnat sans contredit le caractre priv de la dcision davoir un enfant et quel moment. Le dveloppement des techniques diagnostiques et les indications largies du diagnostic primplantatoire soulvent toutefois des questions relatives la possibilit de respecter, dans toutes les situations, ce libre choix des individus. En effet, il semble que les valeurs telles que le respect de la dignit de lenfant et la protection de son bien-tre, ainsi que le respect de lgalit entre les personnes, remettent en question certaines demandes parentales. Ces situations crent de vritables conflits de valeurs. Dans le contexte o lobjectif dviter la naissance dun enfant gravement malade motive le recours la fcondation in vitro et au diagnostic primplantatoire, la dcision de recourir aux techniques diagnostiques telles que le diagnostic prnatal est considre aujourdhui comme un exercice lgitime de lautonomie reproductive des personnes. Il en est de mme pour le recours au DPI visant le mme objectif. Ce que le DPI pose comme enjeu thique particulier au regard de cette valeur dautonomie reproductive cest ltendue de cette autonomie : jusquo doit-on reconnatre le caractre priv de la dcision des couples ou des personnes de recourir la slection des embryons sur la base dune analyse gntique? La gravit des maladies doit-elle tre dfinie seulement par les couples? Lautonomie reproductive est-elle illimite? Si lautonomie reproductive a des limites, quelles sont-elles et comment les justifier sur le plan thique? Dune manire gnrale, lautonomie dune personne trouve sa limite au point o elle menace dentraver lautonomie dune autre personne ou daller lencontre de lintrt collectif. Dans le contexte de la sant reproductive, les dcisions prives trouvent donc une limite au moment o elles sont susceptibles dentacher lautonomie dune personne concerne de trs prs par la situation : lenfant. Dune part, si une vidence scientifique tablissait que la technique de DPI, en elle-mme, constitue un risque srieux pour le dveloppement de lembryon ou de lenfant, il semble vident que la libert des couples dy recourir ne pourrait tre exerce, puisquelle
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E. AZARIA et G. GRANG, Diagnostic primplantatoire : considrations dordre thique , Gyncologie Obsttrique & Fertilit, juin 2007, vol. 35, n 6, p. 505.

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constituerait une menace directe pour une tierce personne. Dautre part, lautonomie reproductive des couples pourrait galement menacer lautonomie de lenfant dans certains cas o les demandes exprimes auraient pour consquence une incapacit de lenfant (dans le cas du DPI visant la naissance volontaire dun enfant atteint dune incapacit). Les risques physiologiques quentrane le DPI pour les femmes ne diffrent pas de ceux encourus dans un processus de FIV. Par contre, les risques psychologiques et motionnels quil comporte en cas d'chec ou d'erreur diagnostique, dans les cas o c'est la sant de l'enfant qui est vise, ne sont pas ngligeables. Ces risques mettent en exergue l'ampleur de ce que requiert l'exercice d'une vritable autonomie. En effet, pour tre rellement autonome, une dcision doit revtir deux caractres importants : elle doit tre libre et claire. Prendre des dcisions de manire autonome ne se limite toutefois pas prendre des dcisions pour soi-mme. Cela implique aussi d'tre en mesure d'assumer ce rle, d'tre apte et outill pour exercer la prise de dcision. Devant les possibilits et les risques que le DPI prsente, la promotion de l'autonomie reproductive des couples pose une exigence de taille : elle requiert de la dmarche qu'elle repose sur une dcision libre et claire. Un couple ou une femme seule prendra une dcision libre si elle s'exerce en dehors de tout biais, de toute influence indue, de toute pression (psychologique, motionnelle, sociale ou professionnelle). Pour qu'un consentement soit valide, les personnes doivent en effet tre aptes juger de la situation. En outre, il est important que les intrts financiers que peuvent avoir certains centres de fertilit n'aient absolument aucune incidence sur leur jugement. La dcision sera par ailleurs claire si un couple ou une femme seule possde une information pertinente et suffisante l'valuation des bnfices et des risques sous-jacents la technique. D'un certain point de vue, bien qu'ils soient en bonne sant physique et mentale et capables de jugement rationnel, les couples sont tout de mme sujets une certaine forme de vulnrabilit. Plusieurs auteurs rappellent cet gard, que du simple fait des limites de leurs connaissances scientifiques, tous les patients sont dans une situation de vulnrabilit383. Ce qui implique qu'une attention particulire soit porte la qualit du consentement dun couple ou dune femme seule qui entame une dmarche prvoyant un DPI et que cette qualit soit value en fonction des exigences dune dcision libre et claire. Cet objectif n'est pas simple atteindre. En effet, dans les cas o un couple ou une femme seule considre le DPI comme un dernier recours, l'ultime espoir, les cliniciens et les psychologues qui les soutiennent se poseront peut-tre la question du caractre vritablement libre de leur dcision. Est-ce librement que ces personnes assument les risques et l'incertitude des rsultats de la dmarche de FIV et de DPI? Est-ce libre de toute pression psychologique et motionnelle qu'ils s'engagent dans une dmarche de DPI ou est-ce parce qu'ils n'y voient aucune alternative? Les professionnels, qui ont la responsabilit de s'assurer que le couple soit apte prendre une dcision libre et claire, ont la charge d'valuer dans quelle mesure le caractre dsespr de certaines situations ne compromet pas le jugement des individus qui les vivent.
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Lire, entre autres, C. MCLEOD, Self-Trust and Reproductive Autonomy, Cambridge, The MIT Press, 2002, vol. 57 et K. HARWOOD, Egg freezing : a breakthrough for reproductive autonomy ? , Bioethics, 2009, vol. 23, n 1, p. 39-46.

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Lgalit entre les personnes Le respect de la dignit humaine implique la reconnaissance de lgalit entre toutes les personnes. Tous les tres humains naissent gaux, et cest sur ce principe fondamental que prennent appui la Charte des droits et liberts de la personne du Qubec et la Charte canadienne des droits et liberts. Si la valeur de lgalit entre toutes les personnes est pertinente dans une rflexion portant sur le diagnostic primplantatoire, cest essentiellement en raison des consquences possibles de la slection dembryons qui vise viter la naissance de personnes atteintes de certaines maladies ou porteuses de certains gnes de susceptibilit*. Plus globalement et plus long terme, il serait important, dans lventualit o certaines indications au DPI taient acceptes, de se proccuper des consquences dune telle acceptation sur les gens aux prises avec ces maladies et sur leur entourage. Sachant quil est possible de diagnostiquer une maladie gntique, il est essentiel de sassurer que les enfants qui en natront nanmoins ne soient pas stigmatiss, que les services de soutien offerts leurs parents ne soient pas diminus et que lintgration de ces personnes dans la socit ne soit pas compromise. Dans le mme sens, des auteurs et des intervenants sinquitent de la possibilit dune forme de stigmatisation long terme des personnes atteintes de telles maladies. Ils craignent que lengouement des chercheurs et la concentration des ressources disponibles destines la recherche visant lamlioration des techniques de DPI rduisent les efforts de recherche pour le traitement des maladies que ces techniques de diagnostic permettront didentifier. Si le DPI devient plus efficace et plus accessible financirement, fera-t-on encore beaucoup de recherches sur le traitement des maladies gntiques? terme, devant le dveloppement et le perfectionnement du DPI384, la Commission craint une monte de lintolrance sociale envers les personnes malades ou atteintes dincapacits graves. La possibilit dviter la naissance de personnes gravement malades ou porteuses de gnes dfectueux ou de gnes de susceptibilit contribuerait-elle une redfinition sociale toujours plus exigeante de la normalit? Cette question renvoie la conception des handicaps comme tant le rsultat dune dfinition plus sociale que mdicale385. La Commission sinterroge aussi sur linfluence que peuvent exercer certaines mesures tatiques (le remboursement des frais associs au dpistage dune maladie prcise, par exemple) sur lautonomie des personnes en matire de reproduction. Des programmes universels de dpistage ne remettent-ils pas indirectement en cause la valeur dgalit entre les personnes en suggrant que la socit est prte dployer des ressources importantes pour empcher la naissance de personnes atteintes dune certaine maladie? Finalement, la slection d'embryons suscite les craintes associes toute pratique eugnique (voir lencadr sur ce sujet).

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Encore une fois, il faut remarquer que cette remarque sapplique aussi dautres techniques diagnostiques, comme le DPN. B. STEINBOCK, Ethical differences between inheritable genetic modification and embryo selection , dans Audrey CHAPMAN et al. (dir.), Designing our Descendant : The Promises and Perils of Genetic Modifications, Baltimore, The Johns Hopkins University Press, 2003, p. 182.

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Eugnisme dtat, eugnisme libral : deux phnomnes inquitants L'eugnisme dtat est une idologie qui conoit et met en uvre les conditions les plus favorables la reproduction dans le but damliorer lespce humaine386. Cette idologie revt aujourdhui un caractre clairement inacceptable dans les socits dmocratiques notamment parce quelle faisait fi du respect de lautonomie des personnes et de leur libert de choix en matire de reproduction. Comme son nom lindique, ce type deugnisme sincarne dans des programmes mis de lavant par un tat. Leugnisme libral ou priv dsigne en fait les craintes de drives eugniques bases sur des choix individuels de parents ayant recours diffrentes techniques de procration assiste et sur le dveloppement des connaissances (et donc, parfois, des possibilits) issues du gnie gntique. Concrtement, loin de viser lamlioration de lespce humaine, les choix reproductifs de personnes libres orientent simplement le destin dun certain nombre dindividus387 . Les craintes de drives eugniques tiennent moins au fait que certains couples tentent par des mthodes diagnostiques dviter la naissance denfants qui dvelopperont une maladie grave qu la menace que fait planer llargissement des indications au diagnostic (quil soit prnatal ou primplantatoire). Ce nest donc plus tant ltat qui force la main des citoyens, mais ces derniers qui prennent des dcisions titre personnel. Laisse elle-mme, lautonomie des parents pourrait-elle mener des demandes de convenance (couleur des yeux, sexe, force physique, etc.) de moins en moins lies la prvention de maladies graves et davantage des standards sociaux?

La pratique et ses enjeux thiques

Avant le dveloppement du diagnostic primplantatoire, et considrant quune certaine forme de slection a toujours t pratique dans le cadre dune fcondation in vitro, le diagnostic prnatal constituait la seule mthode danalyse gntique pour tablir ltat dun embryon. Le DPI offre aujourdhui des applications nouvelles, beaucoup plus larges que celles qui conduisent habituellement au DPN. En fait, bien que toutes les indications au DPI soulvent des enjeux thiques, ne serait-ce que ceux lis la scurit de la procdure, ce sont les plus rcentes applications du DPI qui sloignent des objectifs et des indications du DPN qui suscitent surtout la discussion. Elles peuvent tre regroupes sous les catgories suivantes : 1) le diagnostic qui vise augmenter les chances de succs de la FIV; 2) le diagnostic qui vise la sant de lenfant; 3) le diagnostic qui vise le bnfice dun tiers; 4) le diagnostic qui est motiv par des indications non mdicales.

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Jean-Nol MISSA, Eugnisme dtat , dans Gilbert HOTTOIS et Jean-Nol MISSA (dir.), Nouvelle encyclopdie de biothique, Bruxelles, DeBoeck Universit, 2001, p. 421. Ibid, p. 426.

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Si ces grandes catgories sont utiles ici pour apprhender les diverses raisons de recourir au DPI et en dgager les enjeux thiques les plus importants, il faut toutefois souligner que les situations cliniques les rendent souvent difficiles distinguer388. Le diagnostic qui vise augmenter les chances de succs de la procration assiste Dans le contexte o un couple recourt une fcondation in vitro, il est important de mentionner que, mme si aucun diagnostic primplantatoire nest envisag, une slection des embryons sopre. En effet, puisque le nombre dovules fconds peut tre suprieur celui quil est souhaitable dimplanter, les embryons sont slectionns sur la base dobservations destines identifier les plus aptes se dvelopper aprs limplantation et favoriser le succs de la procration assiste. Cette slection est gnralement faite sur la base des critres suivants : aspect des cellules, leur nombre, la manire dont elles sont assembles, la rapidit de leur dveloppement. Contrairement au DPI, cette slection ne repose toutefois pas sur une analyse gntique. Rcemment, il a t propos de recourir galement au DPI pour amliorer cette slection dembryons en permettant didentifier ceux qui seraient porteurs daneuplodies. En effet, ainsi quil a t mentionn en dbut de chapitre, les embryons aneuplodes contiennent un nombre anormal de chromosomes, ce qui entrane dans la majorit des cas un chec dimplantation ou une fausse couche. En identifiant les embryons atteints danomalies chromosomiques (telles que les trisomies), on vise donc augmenter les chances de succs de la PA. Cette procdure a t distingue du DPI et qualifie en anglais de preimplantation genetic screening dans la mesure o elle pourrait sadresser tous les couples ou personnes ayant recours la PA, indpendamment de la prsence dun risque de transmettre une anomalie ou une maladie gntique leurs descendants. Le but principal de ce DPI serait daccrotre les chances de succs de la PA et non pas dviter la naissance denfants porteurs ou atteints de conditions hrditaires. Lefficacit du recours au DPI pour augmenter les chances de succs de la PA est sujette dbat. De rcentes tudes ont dmontr que cette procdure pouvait en ralit tre nuisible et rduire les taux de grossesse389 ou, tout le moins, quelle ne semblait pas amliorer les taux dimplantation ou de naissances vivantes390. Cependant, dautres auteurs affirment le contraire, en prenant toutefois le soin de souligner quil est ncessaire de poursuivre la recherche dans ce cadre391. Aujourdhui, le dbat semble particulirement concerner les bnfices apports par lutilisation de cette technique chez les femmes qui ont vcu plusieurs fausses couches ou qui ont connu des

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Comme la section prcdente le soulignait, les personnes qui recourent au DPI peuvent la fois chercher la russite du traitement contournant leur problme dinfertilit, par exemple, et vouloir viter la transmission dune maladie gntique leur enfant. Sebastiaan MASTENBROEK et al., In vitro fertilization with preimplantation genetic screening , The New England Journal of Medicine, 5 juillet 2007, vol. 357, no 1, p. 9. L. MEYER et al., A prospective randomized controlled trial of preimplantation genetic screening in the "good prognosis patient , Fertility and Sterility, 2009, vol. 91, n5, p. 1731-1738. J. MERSEREAU et al., Preimplantation genetic screening to improve in vitro fertilization pregnancy rates : a prospective randomized controlled trial , Fertility and Sterility, 2008, vol. 90, no 4, p. 1287-1289.

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checs lors de tentatives prcdentes de recours la PA, ou chez celles qui ont un ge avanc392. Par exemple, une clinique qubcoise rapporte 52 % de grossesses et 25 % dimplantations pour les DPI pratiqus chez des femmes ges de plus de 37 ans. Dans cette mme clinique, lorsque le DPI est utilis aprs des fausses couches rptes, il permettrait dobtenir 41 % de grossesses et 23 % dimplantations, ce qui est suprieur aux rsultats obtenus sans DPI et chez les femmes de 37 ans et plus qui ne recourent pas au DPI. Quoi quil en soit, et malgr le fait que le DPI destin amliorer les chances de succs de la PA soit offert dans un nombre lev de cliniques amricaines393, plusieurs organismes professionnels saccordent penser que des recherches supplmentaires doivent tre menes pour dterminer les vritables bnfices et les indications dun tel recours au DPI394. Plusieurs recommandations ont en effet t mises dans ce sens. Par exemple, l'Association des obsttriciens et des gyncologues du Canada et la British Fertility Society recommandent que ce type de DPI ne soit offert que dans un contexte dtude clinique encadre par un vritable protocole de recherche et elles insistent sur limportance dune communication approprie des risques et des incertitudes lis cette procdure395. La Commission note galement que de rcents dveloppements scientifiques suggrent quil serait possible datteindre les mmes objectifs que ceux poursuivis par ce type de DPI grce dautres procdures comportant moins de risques pour les parties concernes et nimpliquant pas de prlvement de cellule(s) sur lembryon. Sur le plan thique, la Commission est davis que ce type de DPI, en tant quil vise uniquement favoriser le succs de la PA, doit tre distingu de ceux qui ont pour but de prvenir la naissance denfants porteurs danomalies chromosomiques ou gntiques et qui sont abords dans les prochaines sections de cet avis. En effet, par rapport aux grossesses rsultant dune conception naturelle, les grossesses issues dune FIV prsentent un risque plus lev davortement spontan, de prmaturit (qui entrane des consquences multiples et de gravit varie pour lenfant), de retard de croissance intra-utrin et de malformations ou de maladies congnitales. Ds lors, sil savrait possible dviter de tels risques grce au DPI, et si les bnfices dune telle procdure devaient tre confirms sur le plan scientifique, ce DPI pourrait rpondre des exigences fondamentales lies au bien-tre des personnes ayant recours la PA et aux enfants qui en sont
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Anver KULIEV et Youri VERLINSKY, Preimplantation genetic diagnosis : a realistic option for assisted reproduction and genetic practice , Current Opinion in Obstetrics and Gynecology, 2005, vol. 17, no 2, p. 179183. S. BARUCH, D.J. KAUFMAN et K.L. HUDSON, Preimplantation genetic screening : a survey of in vitro fertilization clinics , Genetics in Medicine, 2008, vol. 10, no 9, p. 685-690. Voir Sirpa SOINI et al., The interface between assisted reproductive technologies and genetics : technical, social, ethical and legal issues , European Journal of Human Genetics, 2006, vol. 14, p. 597. Selon lAssociation des obsttriciens et des gyncologues du Canada, les rsultats disponibles, en regard de ces problmatiques ne soutiennent pas le recours au dpistage gntique primplantatoire: Association des obsttriciens et gyncologues du Canada, Mise jour technique no 232 du 23 aot 2009, op.cit., p. 772-773. Dans le mme sens, American Society of Reproductive medecine, Preimplantation Genetic Testing : a Practice Commitee Opinion ,Fertility and Sterility, 2008 ;90-S136-143, p.S 141 et 142; R.A. ANDERSON et S. PICKERING, The current status of pre-implantation genetic screening : British Fertility Society Policy and Practice Guidelines , Human Fertility, juin 2008, vol. 11, no 2, p. 71-75; EJHG, The interface between assisted reproductive technologies and genetics : technical, social, ethical and legal issues. Recommendations of the European Societies of Human Genetics and Human Reproduction and Embryology , European Journal of Human Genetics, 2006, vol. 14, p. 509-511.

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issus. Dans ces conditions, il permettrait en effet dviter des complications ou des checs dont les effets sur la sant de la mre, mais aussi sur celle de lenfant le cas chant, peuvent tre considrables. La Commission reste nanmoins sensible au fait que ce DPI, sil devait se gnraliser, quivaudrait un dpistage systmatique des embryons porteurs danomalies comme la trisomie 21, ce qui soulve des enjeux thiques et sociaux majeurs. La Commission souligne donc limportance du respect du but poursuivi par un tel DPI cest--dire amliorer les chances de succs de la PA et non pas prvenir la naissance denfants prsentant des anomalies chromosomiques ou gntiques afin dviter tout glissement vers un dpistage systmatique de conditions gntiques qui viserait un tout autre objectif. Considrant que le DPI visant accrotre les chances de succs de la PA ne constitue pas une procdure reconnue et prouve et que les controverses scientifiques actuelles justifient pleinement ladoption dune attitude prudente, la Commission recommande : Recommandation n 12 Que le DPI visant augmenter les chances de succs de la procration assiste ne soit offert que : lorsque des indications mdicales prcises sont runies; dans le cadre dune recherche encadre par un protocole ayant fait lobjet dun examen scientifique et thique. Le diagnostic qui vise la sant de lenfant La principale vise du diagnostic primplantatoire rside dans la dtection de maladies ou danomalies gntiques afin dviter la naissance denfants qui seraient susceptibles de dvelopper des maladies aprs la naissance. Les enjeux thiques que soulve le DPI visant la sant de lenfant sont diffrents selon quil est question de maladies monogniques, de maladies rcessives, de gnes de susceptibilit certaines maladies (cancers par exemple) et de maladies rvlation tardive. Le diagnostic des maladies monogniques Avant daller plus loin, la Commission estime ncessaire de dfinir certaines notions en matire de gntique afin de permettre au lecteur de bien comprendre son propos. Ces prcisions sont rsumes dans l'encadr suivant : Quelques notions de base en matire de gntique Chaque individu se voit transmettre par ses parents biologiques 46 chromosomes, dont 23 proviennent de la mre et 23 du pre. En excluant les chromosomes sexuels, les chromosomes sont dits homologues (ou autosomiques) et prsentent dimportantes similitudes gntiques. Les chromosomes sont constitus des mmes gnes, cest--dire des mmes squences dADN de

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base, mais les gnes des parents sont porteurs de variations ou mutations. Lenfant qui natra sera porteur de deux copies dun mme gne provenant de cet hritage biparental. Les maladies dites hrditaires peuvent tre attribuables des mutations prsentes sur un seul gne (maladie monognique), sur plusieurs gnes (maladie polygnique) ou des facteurs gntiques en lien avec des facteurs environnementaux. Dans le cas des maladies monogniques, un seul gne dfectueux entrane lapparition de la maladie. Ce gne peut prendre une forme dominante ou rcessive : on parle donc de maladie dominante ou de maladie rcessive. - une maladie dominante sexprime ds lors quun individu est porteur dune seule copie du gne dominant. - une maladie rcessive sexprime lorsque lindividu est porteur de deux copies du gne affect par la mutation. Lorsquun individu possde une seule copie du gne affect par la mutation, il est porteur de la maladie mais il ne la dveloppera pas. Plus tard, il pourrait cependant transmettre le gne ses propres enfants. Un individu peut galement tre porteur de deux copies du gne non affect par la mutation. Ce modle de DPI concerne les couples ou les personnes qui se savent risque de transmettre leur enfant une anomalie gntique entranant une maladie gntique. Parmi les principales maladies monogniques pouvant tre diagnostiques grce un DPI, on note la fibrose kystique (ou mucoviscidose), lamyotrophie spinale, la dystrophie myotonique* (ou maladie de Steinert) et lanmie hmaties falciformes*. Les maladies suivantes lies au sexe dun individu peuvent aussi tre dpistes : la dystrophie musculaire de Duchenne, lhmophilie*, ladrnoleucodystrophie* et la maladie de Hunter*. ce jour, il nexiste pas de dpistage gnral dtectant toutes les maladies monogniques. Dans tous les cas de diagnostic dune maladie hrditaire monognique, il est donc ncessaire didentifier la maladie dont on cherche tablir la prsence. En dautres termes, il est ncessaire de diagnostiquer la mutation du gne responsable de la maladie sur un parent pour localiser le gne que le DPI servira analyser. Les tests effectus sur lembryon in vitro peuvent dterminer sil est porteur des caractres hrditaires qui seraient responsables dune maladie monognique dont serait atteint un des parents (dans le cas des maladies autosomiques dominantes) ou sil est porteur dune ou deux copies du gne atteint ou non par la mutation (pour les maladies rcessives). Le but est de transfrer dans lutrus de la mre seulement les embryons qui ne sont pas porteurs du gne. Parmi les maladies hrditaires pour lesquelles un DPI est le plus souvent demand, certaines provoquent des handicaps svres ou entranent la mort de lenfant ds sa naissance ou en trs bas ge. La fibrose kystique (ou mucoviscidose) est une indication frquente de recours au DPI. C'est une maladie autosomique grave de type rcessif. La forme clinique la plus frquente de la fibrose kystique associe troubles respiratoires, troubles digestifs et troubles de la croissance. D'volution chronique et progressive, la maladie s'exprime souvent ds la petite enfance et entrane la mort
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par une insuffisance respiratoire chronique. Lge mdian de survie des personnes atteintes de cette maladie est de 37 ans. D'autres maladies, telles que la chore de Huntington, se rvlent plus tard dans la vie de la personne qui en est atteinte (gnralement autour de l'ge de 30 ans). Il sagit dune maladie hrditaire de type dominant. La Commission, linstar de plusieurs auteurs396, considre cette maladie comme sinscrivant dans la catgorie des maladies monogniques397. Pourtant, il semblerait que certaines personnes ont dvelopp la maladie alors quelles possdaient le gne normal (non mut). Trois autres gnes seraient suspects dans lapparition de cette maladie398. La rvlation tardive des maladies et le diagnostic de non-divulgation* : le cas de la chore de Huntington Dans le cas o le pre ou la mre dune personne est atteint de la chore de Huntington, celle-ci sait que ses probabilits de la dvelopper galement sont de 50 % tant donn quil sagit dune maladie dominante. Puisque les symptmes de la maladie apparaissent gnralement lorsque les enfants dune personne atteinte sont en ge de former un projet parental, un constat s'impose : si, lge adulte, lenfant d'une personne atteinte se reproduit de manire naturelle et procde un DPN, un rsultat rvlant la prsence chez le ftus de la mutation responsable de la maladie de Huntington viendra du mme coup lui annoncer quil dveloppera lui-mme la maladie plus tard. Alors qu'elle a probablement devant elle plusieurs annes vivre en sant, cette personne pourrait souhaiter ne pas savoir quelle devra faire face cette fatalit. Dans une telle situation, le DPI se prsente comme une alternative au DPN, non seulement pour viter la naissance d'un enfant atteint de la maladie gntique, mais aussi pour respecter le dsir de la personne de ne pas savoir si elle est porteuse du gne qui conduira irrmdiablement au dveloppement de la maladie. Cette indication au DPI est communment appele diagnostic de non-divulgation*; il implique que les spcialistes pratiquant le DPI sur les embryons ne transfrent que les embryons non porteurs (sans prciser s'il y avait des embryons porteurs parmi les embryons disponibles). Les personnes qui ont recours au DPI dans ces circonstances esprent ainsi ne pas connatre leur propre statut gntique, tout en vitant leurs descendants dtre aux prises avec un tel dilemme et une telle maladie. Dans la mesure o une personne est risque lev dtre atteinte de la chore de Huntington aussitt que des ascendants directs en sont ou en ont t affects, laccs au DPI de cette maladie gntique ne soulve pas des enjeux thiques qui diffrent foncirement du DPI effectu pour dceler dautres maladies monogniques graves. Toutefois, les conditions particulires de la

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Lire entre autres la COMMISSION NATIONALE D'THIQUE POUR LA MDECINE HUMAINE, op. cit., p. 11 et Sirpa SOINI et al., op. cit., p. 12. A. DURR et S. VIVILLE, Maladie de Huntington : lexprience du test prsymptomatique du diagnostic prnatal et primplantatoire , Gyncologie Obsttrique & Fertilit, octobre 2007, vol. 35, n 10, p. 1051-1054. Une tude a t ralise sur 252 patients qui prsentaient les symptmes caractristiques de la chore de Huntingdon mais qui ont t tests ngatifs pour la mutation responsable de la maladie. Deux autres gnes ont subsquemment t identifis. Ces gnes seraient responsables de 3 % des cas de maladie de Huntington. Un troisime gne pourrait tre en cause mais il na pas t retrouv dans ltude. (Giovanni STEVANIN et al., Huntingtons disease-like phenotype due to trinucleotide repeat expansions in the TBP and JPH3 genes , Brain, 2003, vol. 126, p. 1599 et 1602.

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dmarche visant la non-divulgation sont sujettes dbats. Lquipe mdicale peut en effet se trouver devant un dilemme : quarrive-t-il si tous les embryons sont porteurs et que le mdecin ne peut pas transfrer dembryons? Comment lexpliquer ou le cacher aux parents? Selon une clinique consulte par la Commission, les mdecins sentendent gnralement avec les couples ou les personnes sur toutes les options possibles. Ultimement, ce cas de figure relve de la dontologie mdicale. Le DPI qui permet de slectionner et dimplanter dans lutrus des embryons non porteurs du gne de la maladie reconnat la valeur du bien-tre de lenfant et la proccupation de respecter lautonomie reproductive des personnes. En effet, cette application du DPI tente de rpondre un objectif principal : permettre un couple ou une personne se sachant risque de concevoir un enfant atteint dune maladie hrditaire davoir un enfant qui leur soit biologiquement li et pourtant sain. la diffrence du diagnostic prnatal, le diagnostic primplantatoire leur vite le stress de devoir faire le choix dun avortement si la conception naturelle entranait la cration dun ftus qui dveloppera la maladie. Dans cette situation, le recours au DPI est conu comme une solution alternative au DPN condition que le couple qui y recourt soit en mesure dapprcier le fait que les risques et les dsagrments lis la fcondation in vitro sont moins importants que les difficults lies une interruption volontaire de grossesse. Il est tout de mme possible dapporter certaines nuances dans cette conception du DPI comme solution de rechange au DPN dans la mesure o les risques derreurs sont inhrents au DPI. Il est souvent recommand de confirmer le DPI par un DPN. Le DPI rduit les probabilits dun test positif au DPN suivi dune interruption volontaire de grossesse, mais le risque davortement spontan li au DPN vient cependant sajouter aux risques spcifiques du DPI pour lembryon. Dans son document dinformation, un des plus grands centres qui pratiquent le DPI (le Reproductive Genetics Institute, Chicago) prcise dailleurs sa clientle que le DPI ne remplace pas le DPN399. Par ailleurs, lheure actuelle, la justification thique de procder des tests diagnostiques sur un embryon afin de dterminer sil est porteur de caractres hrditaires repose principalement sur la valeur du bien-tre de lenfant. Lintervention clinique permet dviter lenfant qui natra de vivre aux prises avec une maladie qui pourrait nuire considrablement sa qualit de vie. La Commission, guide par sa proccupation du bien-tre de lenfant, propose donc une voie entre le primat de la libert individuelle et le refus inconditionnel du DPI rclam par certains au nom de la dignit et de lgalit des personnes. Lquilibre souhaitable entre les valeurs considres est chercher : dans un accs limit au DPI, qui serait offert aux parents risque de concevoir un enfant atteint dune maladie monognique grave impliquant des handicaps irrversibles pour lenfant;

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REPRODUCTIVE GENETICS INSTITUTE, PGD for Single Gene Disorders, 2007, [en ligne], http://www.reproductivegenetics.com/single_gene.html.

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dans un accs au DPI contrebalanc par une volont renforce de faciliter lintgration des personnes handicapes ou atteintes de ces maladies graves au moyen de politiques sociales qui protgeraient leurs droits et feraient la promotion de leur intgration dans la socit.

Par ailleurs, lautonomie de la personne implique une capacit certaine sacquitter dune libert de choix et daction. Ainsi, pour conjuguer le recours au DPI et le respect de lautonomie reproductive des personnes, il apparat important que les parents soient suffisamment informs et soutenus psychologiquement afin dtre en mesure de prendre une dcision vritablement libre et claire. Entre autres, il est essentiel pour eux de bien comprendre les risques qui sont associs la pratique du DPI. En outre, les parents doivent avoir compris que la justesse du DPI ne peut tre garantie de manire absolue, non seulement parce que cette pratique est toujours considre comme exprimentale, mais aussi parce que tous les risques quelle peut prsenter pour la sant de lenfant ne sont pas encore connus. Une fois justifi le recours au DPI sur la base de lindication mdicale pour diagnostiquer une maladie monognique qui pourrait considrablement nuire la qualit de vie de lenfant, la question qui merge est celle de lidentification des indications. La possibilit de dterminer avec objectivit les indications mdicales susceptibles de justifier le DPI nest pas vidente dans la mesure o elle fait justement intervenir la notion de qualit de vie. La Commission est bien consciente que lvaluation de la qualit de vie dune personne renvoie des critres subjectifs influencs par des dterminants socioculturels. Aussi y voit-elle un risque dlargissement dautres indications. Pour sloigner de cette pente glissante, la Commission retient certains critres dinclusion concernant les maladies constituant des indications mdicales pour le DPI : la gravit, linluctabilit, le caractre gnralement trs invalidant ou mortel et labsence de traitement. Cette liste de critres ne permet toutefois pas de dresser une barrire impermable et certains cas limites risquent de se prsenter. En outre, le point de vue voqu plus haut concernant un hypothtique devoir des parents de slectionner lembryon non porteur dune maladie soulve la question de la responsabilit. Est-il de la responsabilit des parents, des cliniciens ou de ltat de dterminer lacceptabilit thique du DPI, den prciser les indications, de slectionner lembryon qui sera implant? Qui dcide de mettre en uvre une technique existante et au nom de quelles valeurs400? Sil est indiscutable que les parents doivent occuper une place importante dans les dcisions qui concernent leur projet parental, cette libert individuelle nest peut-tre pas suffisante lorsque la justification thique des indications pour la slection des embryons doit tre tranche. Quand il est question de dterminer les indications dune procdure telle quun DPI, il est difficile dimaginer que des futurs parents soient laisss seuls face aux multiples possibilits de la technique. Il est galement difficile de laisser les cliniciens seuls devant de telles dcisions. Plus globalement, il est manifeste que la socit est concerne et quelle devra simpliquer dans ces dcisions.

400

I. NISAND, Le diagnostic primplantatoire (DPI) : entre fantasme et imprcation! , Gyncologie Obsttrique et Fertilit, dcembre 2007, vol. 35, no 12, p. 1271.

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Considrant que la dtermination collective des indications mdicales pour le DPI permettrait dassurer un quilibre entre le caractre priv du projet parental, la responsabilit des parties face la sant et au bien-tre de lenfant ainsi que le respect de lgalit et de la dignit des personnes, la Commission recommande : Recommandation n13 Que laccs au DPI soit ouvert aux couples ou aux personnes prsentant un risque avr de concevoir un enfant atteint d'une maladie hrditaire monognique grave, trs invalidante ou mortelle et pour laquelle il ny a pas de traitement connu. Considrant, en outre, la difficult de dfinir sans examen approfondi lextension du critre de gravit, la Commission recommande : Recommandation n 14 Que le ministre de la Sant et des Services sociaux confie lAgence dvaluation des technologies et des modes dintervention en sant (ATMIS) le mandat de dresser une liste de maladies hrditaires monogniques graves, trs invalidantes ou mortelles et pour lesquelles il n'y a pas de traitement connu. Certains auteurs se montrent inquiets des consquences de laccessibilit au DPI pour diagnostiquer la prsence de maladies gntiques graves, telles que les maladies monogniques. Ils craignent que des personnes, se sachant porteuses de maladies monogniques et connaissant la possibilit de slectionner des embryons sains, se sentent moralement obliges de procder une FIV suivie dun DPI. La possibilit du DPI pourrait donc devenir, pour certains, un devoir parental. De ces suppositions mergent les questions suivantes. Puisque la technique existe, les parents qui connaissent leur risque de transmettre une maladie grave seraient-ils justifis de ne pas recourir la FIV et au DPI? Si la lourdeur du processus diminue et que son accessibilit conomique samliore, faut-il craindre une certaine forme de pression sociale en faveur de ce recours? Les futurs parents seront-ils toujours autonomes et libres de choisir entre la procration naturelle et la FIV? Bien que ces questions concernant la pression indue se posent aussi dans le contexte du DPN et des autres mthodes diagnostiques existantes, elles soulvent toutefois des enjeux diffrents dans le cas du DPI. En effet, bien que le DPI permette dviter le recours potentiel linterruption volontaire de grossesse, il ncessite tout de mme lacceptation de certains risques, notamment pour la femme qui se soumet la procdure de FIV et pour lenfant qui en sera issu. Par ailleurs, llargissement de laccs au DPI pourrait impliquer une surmdicalisation de la procration, des contraintes et des risques supplmentaires pour les femmes ainsi quune redfinition sociale toujours plus prcise de la normalit et de la qualit des embryons. Enfin, les questions qui concernent le lien entre la possibilit doffrir un DPI pour viter la naissance denfants gravement malades et la discrimination ou lintolrance plus long terme lendroit des personnes handicapes revtent, pour plusieurs auteurs, un certain caractre spculatif. Nanmoins, si lindication mdicale semble justifier la slection dembryons, il apparat ncessaire de soutenir un quilibre entre le respect de la dignit des personnes qui vivent
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avec des handicaps et le respect de lautonomie reproductive des futurs parents, qui inclut la possibilit de prvenir la naissance dun enfant dont la qualit de vie serait grandement et durablement diminue. Devant ce risque dextension du DPI, des auteurs sont tents de mettre de lavant la lourdeur du processus et les dsagrments de la FIV pour soutenir que llargissement des indications est improbable. Par contre, plusieurs auteurs suggrent denvisager une volution rapide de la technique :
Pour linstant, le cot, la lourdeur et les contraintes de la technique imposent des indications strictes et un nombre limit de centres de DPI, mais les problmes techniques se rsoudront au fil des annes et de plus en plus de possibilits seront offertes aux couples. Par exemple, les biopuces seront capables de reconnatre de trs nombreuses configurations de lADN dans une seule cellule401.

Pour certains, cette volution du DPI ne sera alors limite que par des contraintes thiques et juridiques402. Il est ncessaire denvisager la possibilit quune dfinition de critres daccessibilit au DPI nintroduise, moyen ou long terme, une certaine standardisation collective de la slection donnant accs au DPI. La question qui se pose ici est de savoir quelles consquences sociales auraient de tels critres pour les indications au diagnostic et quelle interprtation en feraient les personnes handicapes ou leurs proches. Celles-ci se sentiraient-elles discrimines ou stigmatises par lutilisation de tels critres ou, pire encore, par la cration dune liste formelle dindications pour le recours au DPI? Cette question est au cur des dbats concernant leugnisme libral403, une forme de discrimination des personnes handicapes long terme, qui se ferait au moyen dune standardisation des processus de slection des embryons. Considrant les risques associs au fait douvrir laccs au DPI pour certaines indications mdicales, la Commission recommande : Recommandation n 15 Que le gouvernement du Qubec, dans le but dviter des pratiques eugniques, la discrimination et la stigmatisation des personnes atteintes de maladies gntiques ou prsentant des anomalies gntiques bonifie et ajoute des programmes visant : rpondre leurs besoins et ceux de leur entourage et favoriser lintgration de ces personnes dans la socit.

401 Anver KULIEV et Youri VERLINSKY, Preimplantation diagnosis : a realistic option for assisted reproduction and genetic practice , Current Opinion Obstetrics and Gynecology, 2005, vol. 17, no 2, p. 182. 402 Sigal KLIPSTEIN, Preimplantation genetic diagnosis : technological promise and ethical perils , Fertility and Sterility, 2005, vol. 83, no 5, p. 1349. 403 Lire ce sujet Jrgen HABERMAS, Lavenir de la nature humaine : vers un eugnisme libral?, Paris, Gallimard, 2002.

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Le diagnostic dembryons porteurs htrozygotes de gnes dune maladie rcessive* Alors que la Commission estime que laccessibilit au DPI est acceptable lorsque lenfant risque de dvelopper une maladie gntique grave, le diagnostic dembryons porteurs htrozygotes404 de gnes dune maladie rcessive, pour sa part, ne lui apparat pas aussi recevable. Ce type de diagnostic viserait le rejet dembryons porteurs dune mutation gntique de type rcessif, cest-dire qui ne sont pas risque de dvelopper la maladie aprs la naissance. Le principal motif des personnes qui auraient recours ce type de DPI ne serait donc pas dviter la naissance dun enfant malade (puisque ce risque dans leur cas est cart), mais bien celle dun enfant porteur qui aura subir la lourdeur de certaines dcisions reproductives lheure de former un projet parental405. Or, est-il acceptable sur le plan thique de faire subir un DPI qui vise principalement carter des embryons porteurs htrozygotes en sachant quils ne risquent pas de dvelopper la maladie? Ces enfants ne vivront pas aux prises avec une maladie grave, incurable et invalidante. Ils auront des choix reproductifs faire lge adulte, advenant le cas o le conjoint ou la conjointe serait aussi porteur de la mme anomalie, mais ils auront accs au DPN et ventuellement au DPI ou pourront se prvaloir de solutions alternatives telles que le recours ladoption ou au don de gamtes. Considrant quil sagit dune situation o les cots dpassent les bnfices que la socit dans son ensemble et les individus concerns seraient susceptibles de retirer dune telle indication pour le DPI, la Commission recommande : Recommandation n 16 Que laccs au dpistage primplantatoire ne soit pas autoris aux seules fins du dpistage des embryons porteurs htrozygotes dune maladie rcessive, cest--dire lorsquun seul parent est porteur htrozygote de ce type de maladie. Le diagnostic des gnes de susceptibilit Lanalyse des gnes de susceptibilit vise identifier les embryons qui ont un gne les prdisposant dvelopper une maladie au cours de leur vie.

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Le terme htrozygote dsigne un individu qui est porteur de deux copies diffrentes du gne (lune saine et lautre affecte par la mutation); le terme homozygote dsigne un individu porteur de deux copies identiques du gne affect par la mutation.
En effet, si un seul des deux conjoints est porteur sain dune maladie rcessive, chaque embryon a une probabilit de 50 % dtre aussi porteur, sans tre risque de dvelopper la maladie aprs la naissance. Si les deux conjoints sont porteurs, chaque embryon a une probabilit de 50 % dtre porteur htrozygote (et donc de ne pas dvelopper la maladie) et de 25 % dtre porteur homozygote (et donc de dvelopper la maladie aprs la naissance). Le DPI permet alors aux couples dont les deux membres sont porteurs du gne dcarter les embryons porteurs homozygotes et, lorsque cest possible, de rejeter du mme coup les embryons porteurs htrozygotes pour ne rimplanter que les embryons exempts du gne de la maladie. Dans le cas o les deux personnes dun couple sont porteuses htrozygotes, lindication pour le DPI relve donc de la premire catgorie, celle qui vise viter la naissance dun enfant trs malade. Voir la dfinition dembryon porteur et le schma des probabilits dans le glossaire.

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Lenfant porteur du gne de susceptibilit ne sera pas ncessairement atteint par la maladie en question, parce que ces maladies sont multifactorielles, cest--dire quelles ne sont pas uniquement causes par une prdisposition gntique*. Ces maladies rsultent dune combinaison de plusieurs gnes et de facteurs comme lenvironnement, lalimentation, le tabagisme et les autres habitudes de vie. La dcision de rejeter les embryons porteurs du gne de susceptibilit implique donc de rejeter certains embryons qui nauraient jamais dvelopp la maladie. linverse, des embryons slectionns parce quils ne sont pas porteurs du gne de susceptibilit pourraient dvelopper ce type de maladie en raison de lexposition des facteurs de risque environnementaux, par exemple. Il sagit donc ici dun dpistage plutt que dun diagnostic, puisque le but de lopration nest pas davoir la certitude que lenfant sera atteint de la maladie, mais bien de procder lestimation dun risque que lenfant la dveloppera lge adulte. La maladie dAlzheimer est souvent cite dans cette catgorie. La maladie dAlzheimer* La maladie dAlzheimer est une maladie rvlation tardive dont les causes ne sont pas encore toutes clarifies. Il existe une forme uniquement gntique, mais elle ne toucherait quenviron 7 % des malades. Il y a aussi des prdispositions gntiques la forme la plus courante appele sporadique, mais la gntique nest pas la seule responsable de lapparition de la maladie; plusieurs facteurs de risque demeurent inconnus. D'une manire gnrale, en plus d'tre davantage controvers, le DPI des gnes de susceptibilit tels que celui li au dveloppement de la maladie dAlzheimer n'est pas considr comme tant absolument fiable406. Lacceptabilit thique de cette forme de DPI dpendra donc de la justification de recourir une slection dembryons en tenant compte du risque de dvelopper une maladie grave. Ici encore, largument invoqu en faveur de cette estimation du risque est celui du bien-tre de lenfant. En effet, sil sagit dune maladie grave, invalidante et ventuellement mortelle, qui risque de se dvelopper si lembryon est porteur des gnes de susceptibilit, il pourrait tre tentant dy voir la mme justification que dans le cas de lembryon diagnostiqu porteur de la maladie. lencontre de cet argument, le constat actuel est quil est davantage possible de prvenir les maladies multifactorielles en adoptant de saines habitudes de vie dans un environnement sain quen recourant un DPI des gnes de susceptibilit. De plus, et bien quils apparaissent parfois insuffisants, il existe des traitements pour ces maladies. Considrant que, dans ltat prsent des connaissances, ce type de maladies incluant certains cancers dont celui du sein ne peut tre class dans la mme catgorie que celles constituant des indications au DPI, la Commission recommande : Recommandation n 17

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SOCIT DALZHEIMER, Le rle des gnes dans la maladie dAlzheimer, juillet 2007, [en ligne], http://www.alzheimer.ca/french/disease/causes-heredity.htm. Voir aussi le rapport sur la maladie dAlzheimer et la recherche actuelle pour plus de dtails sur les gnes de prdisposition* et les autres facteurs de risque ladresse suivante : http://www.alzheimer.ca/docs/alzheimer-disease-current-research-fr.pdf.

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Que le recours au diagnostic primplantatoire ne soit pas retenu pour dpister un embryon possdant des gnes de susceptibilit aux maladies multifactorielles. Le diagnostic qui vise la sant ou le bnfice dun tiers Certains couples fertiles ayant un enfant atteint dune maladie grave mettent le souhait de recourir au diagnostic primplantatoire. En effet, une application rcente du DPI consiste concevoir un embryon in vitro qui, dune part, ne sera pas porteur de la maladie gntique, et qui, dautre part, sera slectionn selon les antignes dhistocompatibilit lymphocytaire (HLA)* afin quil soit immunologiquement compatible avec un frre, une sur ou un parent malade qui a besoin dune greffe de moelle ou de cellules souches* extraites du sang du cordon ombilical407 pour survivre. Lindication du recours au DPI sous une telle application est donc la volont de concevoir et de slectionner un embryon destin devenir donneur; do les appellations bb mdicament , bb-donneur ou bb du double espoir . En France, le premier enfant destin servir de donneur pour un membre de sa fratrie a vu le jour le 5 octobre 2000. Selon les donnes recueillies par le Consortium DPI pour lanne 2004, pour 45 centres rpartis dans le monde ayant pratiqu au total 3530 DPI, sept impliquaient un typage HLA408. Au Qubec, une des cliniques de fertilit refuse de procder des typages HLA, car elle craint les drives. Une autre clinique a procd au DPI aprs avoir soumis une demande au comit dthique et reu son aval. Ailleurs dans le monde, l'anmie de Fanconi et la leucmie* sont deux exemples de maladies pour lesquelles des parents ont eu recours au DPI visant la compatibilit HLA*. Lanmie de Fanconi est une maladie gntique qui apparat chez lenfant partir de lge de 6 ans; sil nest pas soign, il peut en mourir entre lge de 15 et 20 ans. Le traitement consiste pratiquer une greffe de cellules souches qui proviennent du sang du cordon ombilical d'un enfant compatible. Selon Arnold Munnich et Stphane Viville, du centre de DPI de Strasbourg (France), il nest pas raliste doffrir aux parents loption de concevoir un enfant sain et compatible, parce que les chances de russite sont trs minces409 : la probabilit davoir un embryon sain et compatible est de 3 sur 16410. Les couples doivent donc souvent passer par plusieurs cycles de fcondation in vitro pour y arriver. Qui plus est, pour que cette procdure visant la naissance dun donneur compatible soit une possibilit relle, il faut que lenfant malade soit en mesure de survivre

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Hma-Qubec gre une banque publique de sang de cordon*. Le sang est prlev aprs la naissance de lenfant, une fois le cordon ombilical coup. Le prlvement est moins invasif que le prlvement de moelle osseuse et il est sans danger pour la mre et lenfant. Le don de sang de cordon convient pour les personnes de moins de 50 kg [la quantit prleve nest pas suffisante pour les personnes de plus de 50 kg] (Hma-Qubec, Sang de cordon ombilical, 2008, [en ligne], http://www.hema-quebec.qc.ca/francais/cellulessouches/sangcordon.htm). EUROPEAN SOCIETY OF HUMAN REPRODUCTION AND EMBRYOLOGY (ESHRE), Inside the PGD Consortium , Focus on reproduction, janvier 2007, p. 19, [en ligne], http://www.eshre.com/binarydata.aspx?type=doc/Focus_article_jan07.pdf Ccile KLINGLER, Ces improbables bbs mdicaments , La Recherche, fvrier 2004, no 372, p. 50. A.R. THORNHILL, ESHRE PGD Consortium Best practice guidelines for clinical preimplantation Genetic diagnosis (PGD) and preimplantation genetic screening (PGS) , Human Reproduction, 2005, vol. 20, no 1, p. 37.

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pendant la dure de temps ncessaire pour effectuer la procdure de FIV et pour mener la grossesse terme (au minimum un an). En fait, plusieurs scnarios peuvent se produire et empcher la russite de la naissance dun enfant sain et compatible : 1) le ftus peut tre victime dun avortement spontan; 2) la compatibilit HLA peut ne pas tre la bonne ou savrer insuffisante (le DPI nest pas fiable 100 % en cette matire); 3) la greffe peut chouer; 4) la greffe partir de cellules du sang de cordon peut ne pas suffire traiter lenfant malade et dautres greffes peuvent savrer ncessaires plus tard. Le prlvement de cellules souches dans le sang de cordon ne porte pas physiquement atteinte lenfant-donneur , mais le traitement base de cellules souches pourrait ne pas gurir le frre, la sur ou le parent; dans un tel cas, une ou plusieurs greffes de moelle osseuse pourraient tre envisages. En effet, le Conseil de lEurope soulve quil est possible que le prlvement du sang du cordon ombilical savre impossible ou insuffisant411. Les parents pourraient alors demander le prlvement de moelle osseuse, plus intrusif, ou commencer une autre procdure de fcondation in vitro suivie dun DPI, pour tenter de donner naissance un autre enfant donneur :
La greffe ne sera pas forcment un succs. Dans les greffes familiales de sang de cordon, le taux de survie 5 ans de malades atteints danmie de Fanconi est de lordre de 70 % (contre 44 % pour les greffes non apparentes). Un excellent chiffre par rapport dautres pathologies elles aussi curables par greffe de moelle. Mais 70 % nest pas 100 %. Car lenfant receveur est particulirement expos au risque infectieux : il est volontairement rendu immunodprim juste avant la greffe, et le demeure durant toute la priode de colonisation de sa moelle par les cellules souches greffes. De plus, il existe un risque que la greffe ne prenne pas, par 412 exemple si le nombre de cellules souches du cordon nest pas assez lev .

Thoriquement, le DPI de compatibilit HLA peut donc oprer simultanment une slection selon deux objectifs : le premier est de rejeter les embryons porteurs d'une mutation gntique (slection ngative); le second est d'identifier, parmi les embryons non porteurs, un embryon compatible pour les groupes tissulaires HLA avec une personne ne et atteinte de la maladie (slection positive).

Ce double objectif est effectivement vis dans le cas o l'enfant vivant est atteint de l'anmie de Fanconi. Cependant, contrairement cette maladie, la leucmie nest pas une maladie hrditaire. Il sagit dun cancer qui affecte les cellules du sang et qui peut survenir chez nimporte quel enfant. Les gnes responsables de cette maladie ne sont pas connus et elle peut tre traite par don de moelle osseuse413. Dans le cas d'une telle maladie, concevoir un enfant grce la fcondation
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Julie COUSINEAU, op. cit., p. 438. Ccile KLINGLER, op. cit., p. 48. Sur le site dHma-Qubec, il est indiqu que le don de moelle osseuse requiert une hospitalisation de 24 heures, les douleurs seraient lgres et les complications peu frquentes. Il est gnralement prlev de 3 5 % de la moelle du donneur (un adulte requiert environ un litre de moelle), qui se rgnrera dans les trois quatre semaines aprs lopration. (HMA-QUBEC, Don de moelle osseuse, 2008, [en ligne], http://www.hemaquebec.qc.ca/francais/cellulessouches/registre/moelleosseuse.htm).

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in vitro et au DPI na quun seul but : puisque les probabilits sont trs faibles que le prochain enfant que concevront les parents dveloppe la mme maladie qui n'est pas hrditaire, le DPI ne vise, dans les faits, qu prparer un donneur compatible. La question qui merge dans le contexte de ce type dindication au DPI nest pas tant celle de la slection ngative, commune aux autres formes de DPI prcdemment commentes, que celle de la slection positive qui sopre : lembryon implant nest pas slectionn uniquement parce quil ne dveloppera pas de maladie grave, mais aussi parce quil prsente une caractristique gntique qui fera de lui un donneur de cellules de sang de cordon ou de moelle osseuse pour un membre de sa famille. La slection dembryons sur la base de critres prcis est en gnral value en fonction de sa finalit : si la slection positive tait inspire par un jugement racial, par exemple, elle serait condamnable et sans doute socialement condamne. Dans le cas du DPI de compatibilit, le critre de slection repose sur une recherche relationnelle : la compatibilit entre lenfant qui sera et lenfant ou un parent qui est dj, mais qui est malade. Il faut voir que cette slection vise essentiellement la ralisation des besoins dun tiers : cest la survie de lenfant ou du parent malade qui est en jeu. Les proccupations principales exprimes lgard du bien-tre de lenfant qui sera issu de cette pratique concernent, entre autres, son dveloppement psychologique et identitaire. Dans cette situation, la Commission place au centre de sa rflexion les valeurs de dignit et de respect de la libert symbolique de lenfant et elle met galement en exergue les consquences ngatives physiques et psychologiques qui risquent datteindre les acteurs en prsence. Dentre de jeu, concevoir un enfant afin de rpondre aux besoins thrapeutiques dun membre de la famille constitue ncessairement une forme dinstrumentalisation; la Commission ne saurait cautionner une telle pratique. Pour en arriver cette position, et pour valider son point de vue, elle a analys plusieurs cas de figure. Dans un premier cas, un couple ou une personne pourrait prvenir demble lquipe mdicale quelle se prte volontiers la procdure de FIV et du DPI, mais quelle ne dsire pas lenfant. Elle veut uniquement le sang de cordon. Cette demande extrme, qui a dj t adresse une clinique de fertilit, serait motive par la simple production de tissus valeur thrapeutique. Dans un deuxime cas, un couple dsire apparemment donner naissance lenfant, mais devant la situation o aucun embryon nest compatible il les rejette, avouant a posteriori que lenfant nest pas voulu pour lui-mme. Dans un troisime cas, un couple dont le dsir davoir un enfant est patent et qui a recours la FIV (pour des troubles de fertilit) et au DPI (pour viter la transmission dune maladie grave) pourrait demander lquipe mdicale doprer une slection afin dimplanter des embryons sains et compatibles avec un enfant ou un parent malade. Mme dans ce cas, la Commission estime quune forme dinstrumentalisation est luvre. Pour la Commission, toute entorse au principe de non-instrumentalisation de ltre humain non seulement serait une atteinte la dignit humaine, mais elle ouvrirait la porte des drives qui,
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bien quayant comme vise de sauver un enfant ou un parent malade (motif noble sil en est), nen seraient pas plus compatibles avec le respect que doit inspirer ltre humain. Faut-il tout faire pour sauver la vie dun enfant malade? Tous les moyens sont-ils moralement acceptables? En rpondant par la ngative, la Commission estime que de cautionner une telle mdecine de la rparation reviendrait permettre la production dtres humains sans gard leur dignit La slection dembryons selon leur compatibilit immunogntique comporte galement un risque datteinte la libert symbolique de lenfant : lenfant serait dtermin par la volont de ses parents assume un rle particulier, ce qui constitue une atteinte son intgrit physique. Cet enjeu est relativis dans certaines argumentations qui mettent en perspective dautres motivations du projet parental : Vouloir un enfant et en mme temps vouloir sauver une vie, estce tellement diffrent de vouloir un second enfant pour que le premier ait un compagnon de jeux414? Cependant, du point de vue de la libert symbolique, il existe une relle diffrence entre un enfant dont les parents projettent ou esprent quil entretienne une relation harmonieuse et intense avec son frre ou sa sur, et un enfant slectionn en fonction de caractristiques gntiques spcifiques qui le dterminent effectuer un don. Dans le premier cas, lenfant dispose de la marge dautonomie que lui permet le dialogue avec ses parents, dans le deuxime cas lenfant est n pour sauver un membre de la fratrie ou un parent. Il na aucune part dans la dcision quil subit et dans le rle auquel il est assujetti. Par ailleurs, il faudrait aussi sinterroger sur les risques psychologiques pour lenfant et pour la construction de sa personnalit : y a-t-il un risque quil ne se peroive quen tant que donneur pour le frre, la sur ou le parent malade? Aura-t-il tendance dvelopper une image de luimme rduite son rle thrapeutique ? Si la greffe russit, le sentiment davoir t la source de la gurison dun membre de sa fratrie ou dun parent pourrait tre exaltant. Cependant, si la greffe ne russit pas et que la personne malade dcde, la vie de lenfant sera-t-elle jamais entache par cet chec qui ne lui est nullement attribuable? Se verra-t-il comme celui qui a chou sauver un frre, une sur ou un parent malade, surtout quil sagissait de la raison pour laquelle ses parents lauront conu? Malheureusement, mme si un tel questionnement sur ces consquences possibles ne peut tre vit, ces rflexions demeurent somme toute assez thoriques et ne permettent pas de trancher en faveur des intrts de lenfant malade ou natre415. Toutefois, dans le cadre dune rflexion sur le bien-tre de lenfant, il est ncessaire de considrer ce bientre dun point de vue global. En ce sens, ce qui semble surtout menaant dans cette pratique, cest la pression psychologique qui devra tre porte par cet tre humain qui reprsente, pour une famille, la solution thrapeutique une situation dsespre. Des inconvnients physiques peuvent aussi se produire. Dans la mesure o le don de cellules de sang de cordon nimplique ni risque ni dsagrment au nouveau-n, la question de lassujettissement du bb-mdicament se pose beaucoup plus moyen et long terme si dautres greffes savraient ncessaires.

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Jacques PONCIN, op. cit. CCNE, Rflexions sur lextension du diagnostic primplantatoire, Avis no 72, France, 2001, p. 9.

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Il ne faut pas non plus minimiser les effets quune telle procdure pourrait avoir sur la mre. Non seulement se livre-t-elle la procdure de FIV, mais la grossesse peut tre vcue comme une attente difficile :
Tout chec de cette grossesse, hypermdicalise, peut tre lorigine dune angoisse particulire voire dun sentiment de culpabilit de la part de la mre et de son entourage. De plus, la finalit thrapeutique de sauvetage de lenfant malade risque de lemporter sur lattente spcifique du second enfant. Il nest pas interdit de penser que laggravation de ltat de lenfant malade pourrait ventuellement amener envisager une naissance prmature, temps, comme cela a dj t constat dans certaines circonstances afin dobtenir en temps utile les cellules souches du cordon.

Considrant les risques datteinte la valeur de respect de la dignit de lenfant et de son bientre, ainsi que les risques physiques et psychologiques pour les acteurs concerns, et considrant la banque de sang de cordon ombilical gre par Hma-Qubec comme une solution alternative prometteuse pour venir en aide aux enfants malades, la Commission recommande : Recommandation n 18 Que le recours au diagnostic primplantatoire soit interdit pour slectionner un embryon lorsque la motivation premire est den faire un donneur de tissus ou de cellules souches. Que la collecte de sang de cordon ombilical soit encourag, afin dalimenter la banque publique gre par Hma-Qubec. Le diagnostic qui vise des raisons non mdicales Les raisons non mdicales qui peuvent inciter recourir un DPI sont le dsir davoir un enfant atteint dun handicap particulier, de choisir le sexe de lenfant ou de faire en sorte quil naisse dot de caractristiques spcifiques. La naissance denfants atteints dincapacits Le diagnostic primplantatoire permettant la slection dembryons porteurs dune maladie ou dune incapacit vise rpondre aux souhaits des personnes qui, tant elles-mmes atteintes par cette incapacit ou cette maladie, souhaitent partager cet tat avec leur enfant. En 2002, aux tats-Unis, un couple de femmes sourdes a choisi, comme donneur de sperme, un homme sourd et qui avait plusieurs antcdents de surdit dans sa famille. Le couple augmentait ainsi ses chances de concevoir, laide de lauto-insmination, un enfant sourd. Leur souhait sest ralis. La surdit, considre par la majorit comme un handicap, nen est pas un pour ce couple, et pour bien dautres personnes sourdes. Selon ce courant de pense, la surdit correspond plutt une identit culturelle et il convient dexprimer un sentiment dappartenance cette communaut particulire. De plus, selon ce couple, les personnes sourdes ont aussi plus de possibilits quavant dobtenir un bon emploi (grce des services dinterprtes, dcoles

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spcialises et toutes les nouvelles technologies maintenant disponibles416). Cet exemple ne constituait pas une indication pour le DPI. Il est cependant fort possible que les cliniques effectuant des DPI reoivent ce genre de demandes qui peuvent crer certains malaises au sein des quipes cliniques, comme le relate lextrait suivant :
Parmi les experts du centre, on commente volontiers la question quun deux a d rsoudre rcemment : un couple a demand limplantation dun embryon manifestement porteur de lanomalie gntique quil tait question au dpart dliminer. Son argument : lembryon lui appartient, il peut en disposer sa guise. Lquipe concerne finit par obtemprer et fut trs soulage dapprendre quen dfinitive la grossesse na pas abouti. Nous y avons beaucoup rflchi, et nous avons dcid quen pareil cas, nous refuserions limplantation, raconte le Pr Liebaers, tout au plus aurions-nous accept de lui rendre lembryon qui lui appartient, mais 417 sans le replacer dans lutrus .

partir des techniques d'analyse gntique du DPI, il est possible, une fois ltat des embryons disponibles tabli, de slectionner les embryons porteurs plutt que de les carter. la demande de certaines personnes, des centres l'extrieur du Canada ont procd une telle slection. Selon lEuropean Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE), le choix des parents n'est acceptable que sil repose sur le bien-tre de l'enfant. Or, si les parents considrent que le bien-tre de leur enfant passe ncessairement par le cadre de la cellule familiale existante et la culture affrente au handicap418, il apparat difficile de leur refuser l'accs la slection gntique sur la base de ce handicap. Lenfant, une fois en ge dtablir un dialogue dgal gal avec ses parents, pourra cependant leur reprocher cette dcision irrvocable qui a fait de lui une personne dont la qualit de vie est, son avis, considrablement amoindrie. De fait, lenfant se trouve enferm dans un paradoxe difficile dordre psychologique, voire existentiel : sil naccepte pas ltat choisi pour lui par ses parents, il conteste son existence mme. Ce paradoxe parat dautant plus lourd porter quil rsulte dun choix dlibr des parents. En invoquant cet argument complexe, la Commission est consciente quil peut tre appliqu la dcision des couples qui, confronts aux rsultats dun DPI rvlant que tous les embryons sont atteints danomalies graves, dcident nanmoins de procder limplantation en vue de raliser leur projet parental. Cependant, dans ce dernier cas, lintention et les circonstances entourant la dcision sont diffrentes de celles des parents qui dsirent, ds le dpart, avoir un enfant malade ou souffrant dun handicap. Dans le premier cas, lintention premire est de concevoir un enfant en sant, ce qui correspond la finalit du DPI; dans le second, cette finalit nest pas respecte dans lintention mme du couple. Cela dit, il faut tre bien conscient que largument de lautonomie procrative peut tre voqu dans les deux situations, cest--dire pour respecter le

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John C. FLETCHER, Sourd comme nous : le cas Duchesneau-McCullough , LObservatoire de la gntique, juillet-aot 2002, no 5, [en ligne], http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no5_02/c_no5_02_1.html et GOUVERNEMENT DU CANADA, La biostratgie, [en ligne], http://biostrategy.gc.ca/HumanRights/HumanRightsF/ch3_6_f.html#_ftnref151. Jacques PONCIN, op. cit. F. SHENFIELD et al., Taskforce 5 : preimplantation genetic diagnosis , Human Reproduction, 2003, vol. 18, n 649, p. 651.

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choix du couple dimplanter un embryon porteur dune anomalie, quelle que soit son intention initiale. En outre, exiger des couples ou des personnes ayant des problmes de fertilit ou se sachant risque de transmettre des maladies gntiques de navoir que des enfants en sant reviendrait une nouvelle forme deugnisme dtat que la Commission ne peut que rprouver. Cela irait lencontre des valeurs dgalit et de respect de la dignit humaine auxquelles la Commission adhre pleinement. En conclusion, devant la complexit de la problmatique et les valeurs conflictuelles concilier, la Commission estime que laccs au DPI ne devrait pas tre offert aux couples qui dsirent dentre de jeu donner naissance un enfant atteint dune incapacit, mais quaucune restriction ne devrait leur tre impose quant au statut gntique des embryons implanter, une fois le DPI ralis. Le choix du sexe Certains parents ont recours au DPI pour choisir le sexe de lenfant quand ils sont porteurs dune maladie lie lX, comme lhmophilie419 qui se dveloppe le plus souvent chez les garons et plus rarement chez les filles. Le choix du sexe est alors motiv par des raisons strictement mdicales. Toutefois, la Commission estime que la possibilit de choisir le sexe dun enfant pour des raisons dordre culturel, personnel ou socioconomique relve dun autre ordre. Par exemple, il semble que certains couples voudraient avoir la possibilit de slectionner le sexe de leur embryon afin datteindre un quilibre familial (familiy balancing). En dautres mots, des parents pourraient choisir le sexe dun deuxime enfant pour en avoir un de chaque sexe420. Il ne semble pas exister de vritable consensus en la matire au sein des associations professionnelles. LAmerican College of Obstetricians and Gynecologists recommande de ne pas slectionner le sexe de lembryon dans le cadre dun DPI, sauf pour des raisons mdicales421. LAmerican Society for Reproductive Medicine (ASRM) considre que la slection du sexe pour des motifs autres que mdicaux ne doit pas tre encourage422. Elle estime nanmoins que le tri des spermatozodes des fins d quilibre familial est acceptable sur le plan thique si la mthode savre sre et efficace423. Cette ouverture se reflterait dans loffre des cliniques amricaines pour ce type de service. En effet, plus de 80 % des cliniques offrant le DPI aux tatsUnis pratiquent la slection du sexe pour des motifs non mdicaux424. Il convient toutefois de

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Voir : SOCIT CANADIENNE DE LHMOPHILIE, Transmission hrditaire de lhmophilie, [en ligne], http://www.hemophilia.ca/fr/2.1.4.php. Julie COUSINEAU, Lautonomie reproductive : un enjeu thique et lgal pour le diagnostic primplantatoire , Revue du Barreau canadien, 2008, vol. 86, p. 450. AMERICAN COLLEGE OF OBSTETRICIANS AND GYNECOLOGISTS COMMITTEE ON ETHICS, Sex Selection, Committee opinion, fvrier 2007, no 37 (position raffirme en 2008). ETHICS COMMITTEE OF THE AMERICAN SOCIETY FOR REPRODUCTIVE MEDICINE, Preimplantation Genetic Testing: a Practice Committee Opinion op.cit. ETHICS COMMITTEE OF THE AMERICAN SOCIETY FOR REPRODUCTIVE MEDICINE, Preconception gender selection for nonmedical reasons , Fertility and Sterility, 2001, vol. 75, no 5 (position raffirme en 2006). Susannah BARUCH, PGD : Genetic Testing of Embryos in the United States , prsentation la Commission europenne, 15 fvrier 2009.

120

mentionner que ces cliniques offriraient ce service seulement aux personnes recourant au DPI pour des raisons mdicales, la slection du sexe constituant une option supplmentaire. Selon les donnes recueillies par le Consortium DPI pour lanne 2004, pour 45 centres rpartis dans le monde ayant pratiqu au total 3 530 cycles de DPI, 104 cycles impliquaient un sexage pour une maladie lie au sexe et 95 uniquement pour des raisons sociales425. Le choix de caractristiques spcifiques La Commission dsire soulever la question de la slection dembryons possdant certaines caractristiques particulirement prises par les futurs parents. Ce type de slection est parfois surnomm la production de bbs la carte ou faits sur mesure en rfrence au caractre subjectif de ses indications. Le choix peut concerner les traits physiques comme la stature, la calvitie ventuelle, la couleur de la peau, la couleur des yeux ou des cheveux ainsi que les traits psychologiques ou de performance comme lintelligence, les dons en musique ou en dessin et les habilets sportives. Certains se sont mme intresss la possibilit de choisir lorientation sexuelle et un article de lObservatoire de la gntique voque mme la possible identification dun gne de la criminalit426 . La science ne semble pas en mesure de rpondre ces attentes pour linstant, mais force est de constater quune certaine demande pour la slection de caractristiques gntiques selon des motifs dits de convenance pourrait se dvelopper. Pour la Commission, la perspective dun monde o les parents choisissent des traits physiques et psychologiques de leur enfant entre en contradiction avec sa conception de la dignit humaine. Tout dabord, une telle perspective tmoigne dune instrumentalisation de ltre venir. Bien quil puisse tre dsir pour lui-mme, lenfant serait dessin selon les traits physiques et psychologiques valoriss par les parents et possiblement par la socit. Ainsi, des personnes pourraient souhaiter le meilleur pour leur enfant et, par consquent, tout faire pour lui assurer les meilleures chances de russite personnelle, sociale et professionnelle. Ces vux, aussi bien intentionns soient-ils, ne doivent pas se rpercuter dans le choix des embryons implanter la suite dun DPI. Ce type dindications relve clairement du dsir des parents de slectionner un enfant qui rpondra leur dsir. Considrant que le diagnostic primplantatoire visant des raisons non mdicales est inacceptable du point de vue thique, parce quil entre en contradiction avec le respect de la libert symbolique de lenfant, quil ouvre la porte au choix concernant des caractristiques spcifiques qui, sans poser de risques pour la sant et le bien-tre de lenfant, porteraient atteinte la dignit humaine, la Commission recommande : Recommandation n 19

425 426

ESHRE, Inside the PGD Consortium , Focus on reproduction, janvier 2007, p. 19, [en ligne], http://www.eshre.com/binarydata.aspx?type=doc/Focus_article_jan07.pdf. Isabelle MONTPETIT, Gnes et comportements : ce quen pense le Nuffield Council , LObservatoire de la gntique, no 8, novembre-dcembre 2002, [en ligne], http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/zoom/zoom_02/z_no8_02/z_no8_02_3.html.

121

Que le recours au diagnostic primplantatoire soit interdit pour produire des bbs la carte , selon des indications non mdicales et que le recours au diagnostic primplantatoire soit interdit : dans le but de produire volontairement un enfant atteint dincapacits ou de handicaps; dans le but de slectionner le sexe dun enfant sur la base de raisons culturelles, religieuses, personnelles ou socioconomiques.

122

CONCLUSION
Dans une socit qui valorise lautonomie, la libert de choix et qui met laccent sur les droits individuels, interroger la lgitimit des demandes de citoyens envers ltat se rvle une dmarche dlicate. Cest nanmoins ce que la Commission a d faire dans le prsent avis en rponse au mandat qui lui a t confi. Dans le domaine de la procration assiste, les revendications des personnes infertiles ou porteuses de gnes de maladies gntiques hrditaires sont souvent reues comme des appels de dtresse. Il faut dire quavoir des enfants est un souhait qui peut aisment se transformer en besoin fondamental du point de vue des personnes qui lexpriment. Tout en considrant que le fait davoir des enfants constitue un privilge plutt quun droit, la Commission tmoigne de toute son empathie pour ces personnes qui prouvent dimportantes difficults procrer naturellement, sans soutien mdical. Or, ces demandes, si mouvantes soit-elles, doivent aussi tre acceptables sur le plan socital. Cest pourquoi la Commission, principalement par ses recommandations, propose des orientations qui, sur le plan thique, visent le bien commun ; toutes ne feront sans doute pas lunanimit, mais largumentation propose par la Commission pourra nanmoins tayer le dbat public. Dans le prsent avis, la Commission formule dix-neuf recommandations relatives au don de gamtes et dembryons en matire de procration assiste, la gestation pour autrui et au diagnostic primplantatoire (DPI). Parce quil importe den savoir davantage sur les rsultats de la pratique afin dintervenir adquatement dans la prise de dcision, certaines recommandations portent sur le suivi mdical qui doit tre fait des enfants ns de la procration assiste et des personnes qui ont particip celle-ci, et sur le suivi des enfants ayant subi un DPI au stade embryonnaire. Pour tenter de rsoudre lingalit de droit entre les enfants adopts et les enfants issus de dons de gamtes quant laccs leurs origines, la Commission recommande lapplication des mmes pratiques quen matire dadoption. En ce qui a trait au don de gamtes et dembryons, son encadrement donne lieu six recommandations. Se situant en amont des pratiques de procration assiste, la prvention de linfertilit fait lobjet dune recommandation en trois volets adresse directement au gouvernement qubcois : campagne de sensibilisation, mesures socioconomiques et politiques publiques qui favorisent la ralisation du projet parental plus tt dans la vie des personnes et programmes de recherche sur la prvention de linfertilit constituent des lments dintervention que propose la Commission. En matire de gestation pour autrui, la Commission ne formule quune seule recommandation : le maintien du principe de la nullit des contrats de gestation pour autrui, nonobstant le risque que se dveloppe davantage le tourisme procratif . La Commission termine son analyse avec le dpistage primplantatoire. Comme il sagit dune pratique trs jeune la frontire des soins et de linnovation, elle y consacre plusieurs recommandations, dont sept portent sur les critres lui donnant accs. En cette matire, la Commission a souvent but sur un problme qui devrait tre abord par un autre mcanisme tatique, soit lharmonisation des critres autorisant le recours au diagnostic prnatal et au diagnostic primplantatoire.

123

Chacune des trois questions abordes, quil sagisse du don de gamtes et dembryons, de la gestation pour autrui ou du diagnostic primplantatoire, aurait pu faire lobjet dun avis en soi. Dautres questions auraient galement mrit un traitement plus fouill, comme la fcondation in vitro, le diagnostic prnatal, leugnisme, la filiation, pour nen citer que quelques-unes. Dailleurs, la consultation publique lectronique qua ralise la Commission dans le cadre de son avis a permis didentifier des thmes et des enjeux thiques que les rpondants souhaiteraient voir soumis un dbat public approfondi dans les annes venir,: le financement de la procration assiste, le risque deugnisme li la slection dembryons, la mdicalisation de la procration et le dsir davoir un enfant biologiquement li, par exemple. Dici l, la Commission espre que cet avis ralis la demande expresse du ministre qubcois de la Sant contribuera faire avancer une rflexion plus que jamais ncessaire et clairer le lgislateur qubcois en la matire.

124

GLOSSAIRE427
ADRNOLEUCODYSTROPHIE : Maladie gntique lie au chromosome X qui peut
dbuter dans l'enfance, l'adolescence ou l'ge adulte. Elle se caractrise par une dmylinisation428 du systme nerveux central (cerveau et/ou moelle pinire) et une insuffisance surrnale429.

ALLLE : Chacune des diffrentes formes possibles dun mme gne. Les allles occupent le mme emplacement (locus) sur une paire de chromosomes homologues. Ils gouvernent des aspects diffrents dun mme caractre, dont lexpression dpend des rapports de dominance et de rcessivit des allles. ALZHEIMER (MALADIE D) : Maladie du cerveau qui est caractrise par une
dtrioration de la capacit de penser et de la mmoire, cause par la mort progressive des cellules du cerveau430. Procd d'amplification enzymatique in vitro permettant de faire de multiples copies d'une courte squence d'ARN ou d'ADN.

AMPLIFICATION

EN

CHANE

PAR

POLYMRASE

(ACP) :

AMYOTROPHIE SPINALE : Groupe de maladies hrditaires caractrises par la faiblesse

et l'atrophie des muscles. Elles s'attaquent aux cellules nerveuses (motoneurones) qui stimulent et commandent les muscles volontaires, entranant leur dtrioration. Il existe trois formes damyotrophie spinale : lamyotrophie spinale infantile (type I), lamyotrophie spinale intermdiaire (type II) et lamyotrophie spinale juvnile (type III)431.

ANMIE HMATIES FALCIFORMES : Forme d'anmie chronique et hrditaire.

Elle se caractrise, entre autres, par une vulnrabilit aux infections, des crises de douleurs qui se manifestent gnralement aux membres, l'abdomen, au dos, la poitrine et parfois aux os432.

ANEUPLODIE : Laneuplodie est une variation dans le nombre de chromosomes. Les

embryons qui souffrent dune aneuplodie tendent arrter leur dveloppement dans les premiers
427 428

429

430

431
432

Sauf indication autre, la rfrence est Le grand dictionnaire terminologique de lOFFICE QUBCOIS DE LA LANGUE FRANAISE (OQLF). Disparition de la gaine de myline qui est la gaine entourant le nerf (VULGARIS MDICAL, Dmylinisation Remylinisation, [en ligne], http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/demyelinisation-remyelinisationtemps-de-1388.html. Dficit de production de certaines hormones dans les glandes surrnales (INTGRASCOL, Linsuffisance surrnale, [en ligne], http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=19 ; ASSOCIATION EUROPENNE CONTRE LES LEUCODYSTROPHIES (ELA), L'adrnoleucodystrophie, [en ligne], http://www.elaasso.com/decouvrir/leucodystrophies/type_aldamn.htm. SOCIT DALZHEIMER, Le rle des gnes dans la maladie dAlzheimer, juillet 2007, [en ligne], http://www.alzheimer.ca/french/disease/causes-heredity.htm. PORTAIL INFORMATION HOSPITALIRE, Lactualit hospitalire et mdicale en ligne. Dictionnaires sant, [en ligne], http://www.informationhospitaliere.com/dico-249-amyotrophie-spinale.html. Robert DEHIN et Jocelyne AUBRY, Anmie hmaties falciformes, [Passeportsant.net, en ligne], http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=anemie_falciforme_pm#P43_7583.

125

jours433. Le nombre de chromosomes peut tre insuffisant (monosomies) ou en excs (trisomies).

ASSISTANCE LCLOSION (OU CLOSION ASSISTE) : Technique qui permet

un embryon transfr dans lutrus dune gestatrice de sortir de la zone pellucide (coquille protectrice des cellules entourant lembryon) avant de pouvoir simplanter pour la grossesse. (CEST)

BB-MDICAMENT : Enfant conu dans le but de gurir son frre ou sa sur malade. Le
diagnostic primplantatoire sert choisir un embryon sain et compatible avec le membre de la fratrie qui est malade. Environ un embryon sur cinq est sain et compatible. Ce traitement est utilis dans le cas de la leucmie (un cancer du sang) et de lanmie de Fanconi, une maladie gntique qui apparat partir de lge de six ans. Pour les deux maladies, le traitement consiste pratiquer une greffe de cellules souches qui provient du sang du cordon ombilical de lautre enfant. Pour gurir lenfant malade, le bb-mdicament pourrait devenir non seulement un donneur de sang de cordon, mais aussi un donneur de moelle osseuse une ou plusieurs reprises en cas de complications. (CEST)

CARYOTYPE : Caractristique chromosomique d'un organisme, dfinie par la taille, la

silhouette et le nombre des chromosomes.

CELLULE SOUCHE : Cellule non diffrencie, issue de lembryon, du ftus ou de tissus

adultes, qui possde la fois la capacit de se multiplier par divisions successives pendant une priode indfinie, et celle de donner naissance, dans des conditions dtermines, une ou plusieurs lignes dlments cellulaires diffrencis. Peut aussi tre extraite du sang de cordon ombilical. (OQLF et CEST)

CONTRIBUTION DUN TIERS AU PROJET PARENTAL : Participation dune

troisime personne (un couple, le cas chant) la conception dun enfant, quil sagisse dun donneur de sperme, dune donneuse dovules, dune mre porteuse ou de donneurs dembryons. (CEST)

COMPATIBILIT IMMUNOGNTIQUE OU HLA : Cest la plus ou moins grande

similitude biologique des tissus du donneur avec ceux du receveur. Du point de vue biologique, chaque tre humain se dfinit par des antignes runis en groupes tissulaires qui lui sont propres. Le groupe HLA (Human Leucocyte Antigen) est essentiel []. Il y a compatibilit tissulaire lorsque le donneur possde le mme groupe HLA que le receveur ou un groupe trs voisin. Dans le cas contraire, il y a rejet du greffon et donc chec de la greffe434.

CRYOCONSERVATION : Mode de conservation d'embryons par conglation dans l'azote

liquide. Il est aussi possible de conserver le sperme de cette faon. Le sperme se conserve ainsi
433

434

INSTITUT DE MDECINE DE REPRODUCTION ET DE LENDOCRINOLOGIE, La culture des embryons jusquau stade blastocyste, [en ligne], http://www.ivf.at/FuerPaare/BlastozystenTransfer/KultivierungVonEmbryonenBlastozystenStadium/tabid/124/lan guage/en-US/Default.aspx. MINISTRE DE LA SANT, DE LA JEUNESSE, DES SPORTS ET DE LA VIE ASSOCIATIVE, Dons dorganes, de tissus et de cellules , Les dons dorganes et de sang, [en ligne], http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/dons/612.htm.

126

indfiniment, tandis que le sperme frais ne se conserve que quelques heures temprature ambiante.

DIAGNOSTIC PRIMPLANTATOIRE (DPI) : Technique diagnostique qui se pratique

dans le cadre de la fcondation in vitro mais pas ncessairement dans un contexte dinfertilit afin de diagnostiquer certaines maladies avant que lembryon ne soit implant dans lutrus de la gestatrice. Une ou deux cellules sont prleves sur lembryon peu aprs la fcondation afin danalyser ses gnes dans le but de vrifier sil est porteur de lanomalie ou des anomalies gntiques recherches. Cette technique peut aussi servir dans le choix des embryons qui deviendront des bbs-mdicaments. (CEST)

DIAGNOSTIC DE NON DIVULGATION : Type de diagnostic qui se fait dans le cas de

maladies rvlation tardive (la chore de Huntington, par exemple) quand les futurs parents ne veulent pas connatre leur propre statut gntique. Lquipe mdicale sengage ne transfrer que les embryons sains et ne pas communiquer les rsultats des tests au couple demandeur. (CEST)

DIAGNOSTIC PRNATAL (DPN) : Dtection, chez le ftus, d'anomalies ou de

malformations qui permettent d'tablir un diagnostic prcis de maladie gntique grave ou fatale.

DOMINANT : Se dit d'un gne qui manifeste son effet qu'il soit prsent sur les deux
chromosomes de la paire ou sur un seul (cest--dire l'tat homozygote ou l'tat htrozygote). (CEST, daprs lOQLF)

DONNEUSE DOVULES : Femme qui accepte de donner ses ovules une autre femme afin
de lui permettre davoir un enfant. (CEST)

DONNEUR DE SPERME : Homme qui accepte de donner ses spermatozodes afin de

permettre une femme seule ou un couple de raliser son projet denfant. (CEST)

DYSTROPHIE MYOTONIQUE (OU MALADIE DE STEINERT) : Maladie

gntique dominante caractrise par une myotonie (sensation de raideur due une difficult des muscles se dcontracter aprs un mouvement) et une dystrophie (atrophie et perte progressive de la force musculaire). [] L'volution est trs variable selon les individus, parfois bnigne, parfois trs invalidante (avec perte de la marche aprs 15 20 ans d'volution et difficults cognitives)435.

DYSTROPHIE MUSCULAIRE DE DUCHENNE : Maladie gntique transmission

rcessive lie au chromosome X. Elle touche l'ensemble des muscles de l'organisme. Vers lge de 10 ou 12 ans, la marche devient impossible et lusage des membres suprieurs devient de plus en plus difficile436.

EMBRYON : Produit de la conception pendant les trois premiers mois de la grossesse environ,
c'est--dire jusqu' ce que l'oeuf se libre des enveloppes vitellines.

435 436

Tuy Nga BRIGNOL, Dystrophie myotonique de Steinert, Association franaise contre les myopathies (AMF), juin 2006, [en ligne], http://www.afm-france.org/ewb_pages/f/fiche_maladie_dystrophie_myotonique_de_steiner.php. Ibid.

127

EMBRYON PORTEUR : Embryon qui possde deux gnes allles distincts sur un locus
(emplacement) dtermin de la mme paire de chromosomes. Aussi appel embryon htrozygote. (CEST, daprs lOQLF)

EMBRYONS SURNUMRAIRES : Embryons obtenus par fcondation in vitro, mais qui ne

peuvent tre immdiatement implants dans l'utrus maternel.

ENJEU THIQUE : Dabord, la notion denjeu signifie que des choses sont en jeu, en
tension, que quelque chose dimportant se joue dans une situation qui interpelle celles et ceux qui la vivent. Un enjeu thique est une mise en tension dactions, de rgles, de valeurs ou dlments dun rservoir de sens qui animent une personne ou un groupe de personnes. Des tensions peuvent avoir pour sources des pratiques, des rgles, des valeurs ou des perceptions qui saffrontent dans une prise de dcision ou dans une intervention437. PIGNTIQUE : Caractrise un processus dans lequel la modification du patrimoine gntique d'une cellule peut tre cause par des assemblages et recombinaisons d'lment intracellulaires ou de membranes selon des modes trangers aux lois de la gntique.

EUGNISME : Science qui tudie et cherche mettre en uvre les conditions les plus
favorables l'amlioration du patrimoine hrditaire des populations humaines, notamment dans le but d'liminer les maladies hrditaires.

FAMILLE LECTIVE : Se dit dune famille dont les membres se sont choisis et dont les
liens de filiation sont bass sur les liens affectifs, contrairement une famille dite biologique . La famille adoptive est un exemple de famille lective. (CEST)

FCONDATION : Union du noyau et des autres constituants cellulaires d'un gamte mle
(spermatozode) avec un gamte femelle (oosphre) d'o rsulte l'oeuf fcond ou zygote, partir duquel pourra se dvelopper un nouvel individu.

FCONDATION IN VITRO (FIV) : Fusion de l'ovule et du spermatozode que l'on ralise

en dehors du corps, dans un bocal, au laboratoire.

FTUS : Nom donn au produit de la conception aprs le troisime mois de la vie utrine, c'est-dire vers l'poque o il commence prsenter les caractres distinctifs de l'espce humaine.

FIBROSE KYSTIQUE (OU MUCOVISCIDOSE) : Maladie hrditaire transmission

autosomique rcessive, caractrise par l'hyperscrtion d'un mucus trs visqueux qui bloque les conduits des organes atteints pouvant prdisposer le sujet des infections respiratoires mortelles.

FOLLICULE DE DE GRAAF : Follicule ovarien arriv au terme de sa maturation, destin

se rompre au 14e jour du cycle (ovulation) pour expulser l'ovule dans la trompe.

GAMTE : Cellule reproductrice sexue, diffrencie et haplode, rsultant de la miose et qui

peut se fusionner avec une autre cellule semblable du sexe oppos par le processus de la

437

Pierre FORTIN et Pierre-Paul PARENT, Le souci thique dans les pratiques professionnelles Guide de formation, Paris, lHarmattan, 2004, p. 91.

128

fcondation afin de procrer un zygote diplode, soit un nouvel individu chez les mtazoaires. Chez ltre humain, les gamtes se nomment spermatozode (mle) et ovule (femelle).

GNOTYPE : Ensemble du matriel gntique port par un individu et qui constitue son matriel hrditaire. GESTATION POUR AUTRUI : Le fait, pour une femme, de porter un enfant et de le
remettre terme une autre personne ou un couple. Au Qubec, l'expression courante utilise pour dsigner la gestation pour autrui est mre porteuse , mais on peut aussi trouver dautres expressions comme maternit de substitution , mre de remplacement , contrat de grossesse , location d'utrus , grossesse par procuration et maternit de supplance . (CEST)

GONADOTROPHINE : Groupe d'hormones qui sont dotes d'une action stimulante sur la
scrtion hormonale des glandes gnitales : ovaires ou testicules.

HMOPHILIE : Affection hrditaire rcessive lie au sexe, transmise uniquement par les
femmes, naffectant que les hommes, et caractrise par un retard ou une absence totale de coagulation du sang et une tendance aux hmorragies graves.

HTROZYGOTE : Cellule ou individu qui possde deux gnes allles distincts sur un locus
dtermin de la mme paire de chromosomes.

HOMOZYGOTE : Cellule ou individu qui possde deux gnes allles identiques (normaux ou
pathologiques) sur un locus dtermin de la mme paire de chromosomes.

HYSTRECTOMIE : Ablation chirurgicale d'une partie ou de la totalit de l'utrus. INDICATION MDICALE : Ensemble d'lments observs conduisant une dcision
thrapeutique.

INJECTION INTRA CYTOPLASMIQUE DE SPERMATOZODES (ICSI) :

Technique qui, dans un processus de FIV, consiste injecter un seul spermatozode sous lenveloppe de lovule, laide dune micropipette. La fcondation et la division cellulaire sensuivent. Le recours cette technique est ncessaire lorsque linfertilit mle est suffisamment svre pour empcher les spermatozodes de percer lenveloppe de lovule. (CEST)

INSMINATION ARTIFICIELLE (IA) : Technique de procration assiste consistant

introduire du sperme dans la cavit utrine sans qu'il y ait de rapport sexuel. On peut classer les diffrentes formes d'IA en trois catgories principales : lauto-insmination, l'insmination pratique en clinique avec le sperme du conjoint ou avec le sperme dun donneur et linsmination intra-utrine. (OQLF et CEST)

INFERTILIT : Impossibilit ou difficult d'une personne ou d'un couple avoir un enfant de

manire naturelle. Les dfinitions varient entre elles, certaines incluent un facteur temps. Par exemple, selon lOMS, il est question dinfertilit aprs un an de rapports sexuels non protgs sans concevoir. (CEST)

129

IN VITRO : Se dit d'un fait, d'une exprience ou d'une raction qui se produit en milieu
artificiel, en laboratoire sur une lame de verre ou dans de la verrerie de laboratoire.

IN VIVO : Se dit d'un fait qui volue, d'une exprience ou d'une exploration qui est observe ou
pratique dans l'organisme vivant.

LEUCMIE : Prolifration clonale maligne d'une ou de plusieurs lignes cellulaires en

provenance des cellules souches hmatopotiques situes dans la moelle osseuse et, souvent, par une hyperleucocytose. Synonyme : Cancer du sang.

MALADIE DE HUNTER : Maladie gntique lie au chromosome X qui touche surtout les
garons. Elle est aussi appele mucopolysaccharidose de type II (MPS II) et se caractrise par un nanisme, un retard mental, une surdit et de frquentes infections respiratoires438.

MALADIE LIE AU SEXE (OU AU GENRE) : Il existe de nombreuses maladies

gntiques lies au chromosome X. Ces maladies correspondent la prsence d'un allle dfectueux d'un gne situ sur la partie propre l'X. Dans le cas de maladies rcessives, on ne parle en gnral que des garons atteints, en allant mme trs souvent jusqu' dire les filles ne sont pas touches . Ceci est, en gnral faux. [] Il y a tout simplement trs peu de filles touches du simple fait de la raret de la maladie : avec une incidence de 1/10 000, il est en effet trs peu probable qu'un homme hmophile ait des enfants avec une femme porteuse elle aussi de l'allle mut439.

MATURATION IN VITRO (MIV) : Nouvelle technique de fcondation qui permet la

maturation in vitro d'ovocytes immatures. Cette approche ne requiert pas dhormonothrapie (stimulation ovarienne), contrairement la FIV. (OQLF et CEST)

MDICALISATION DE LA PROCRATION : Application de techniques mdicales la

conception denfants, comme linsmination artificielle et la fcondation in vitro. (CEST)

MRE PORTEUSE : Voir GESTATION POUR AUTRUI. OVAIRE : Glande gnitale femelle, paire et symtrique qui a une double fonction : fonction
sexuelle de maturation et d'expulsion des ovules; fonction hormonale en rapport avec la prcdente, intervenant par la scrtion des strognes et de la progestrone dans la rgulation du cycle menstruel.

OVOCYTE : Cellule sexuelle femelle en priode d'accroissement, situe dans le parenchyme

ovarien. L'ovocyte volue vers l'tat d'ovule fcondable en un temps qui varie selon les espces.

OVULATION : Rupture du follicule de De Graaf arriv maturit, avec libration de l'ovule

devenu apte s'unir avec le spermatozode.

438 439

ENCYCLOPDIE UNIVERSALIS, Maladie de Hunter, [en ligne], http://www.universalis.fr/encyclopedie/EB06463/MALADIE_DE_HUNTER.htm. A. LAFLEUR, Femmes et maladies lies au sexe, [en ligne], http://www.snv.jussieu.fr/vie/faq/ts/faqts.htm#xhemo.

130

PHNOTYPE : Ensemble des caractres apparents dun individu (morphologiques ou

fonctionnels), qui correspondent la partie exprime du gnotype et des phnomnes dtermins par le monde extrieur.

PROCRATION ASSISTE (PA) : Ensemble des mthodes destines faciliter la

procration en dehors du processus naturel ou aider la conception denfants sains dans le cas dune possibilit de transmission dune maladie grave, gntique ou virale, par les parents.(CEST, daprs lOQLF)

RCESSIF : Se dit d'un gne qui ne produit son effet que s'il est prsent sur chacun des deux
chromosomes homologues. RIFICATION : Opration mentale transformant des concepts abstraits en ralits concrtes, en objets.

STIMULATION OVARIENNE (SO) : Une des tapes de la FIV, elle consiste en un

traitement hormonal, tabli pendant la phase pr-ovulatoire, destin provoquer la croissance simultane de plusieurs follicules.

SUSCEPTIBILIT OU PRDISPOSITION GNTIQUE (OU GNES DE SUSCEPTIBILIT) : Possibilit quune personne puisse souffrir dune maladie spcifique au
cours de sa vie, quelle soit cause par un gne ou par une combinaison encore mal connue de plusieurs gnes et de facteurs environnementaux, comme lalimentation et dautres habitudes de vie. (CEST)

SYNDROME DHYPERSTIMULATION OVARIENNE (SHO) : Complication la

suite du traitement de stimulation ovarienne, en raison de la production dun trop grand nombre dovules. (CEST)

SYSTME HLA : Complexe immunitaire mis en cause lors des rejets de greffe. Ce systme
comprend 4 gnes HLA-A, B, C et D qui se trouvent sur le chromosome 6. Les gnes A, B, C codent pour des protines, bien dfinies, qui se trouvent sur les membranes de toutes les cellules de l'organisme, et qui servent principalement dans la reconnaissance du soi. [...] Le systme HLA est extrmement utile non seulement pour le choix des greffes, mais aussi pour la recherche de la susceptibilit certaines maladies.

TRANSLOCATION CHROMOSOMIQUE : Aberration chromosomique consistant en la

cassure d'un segment de chromosome qui se fixe sur un chromosome non homologue.

TYPAGE TISSULAIRE : Identification des antignes d'histocompatibilit, ou antignes du

systme HLA (Human Leucocyte Antigen, antigne leucocytaire humain), transmis gntiquement, exprims par les cellules d'un individu, et caractrisant son groupe tissulaire.

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BIBLIOGRAPHIE440
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ANNEXE 1 : CRITRES DE RECRUTEMENT ET DE SLECTION DES DONNEURS DE SPERME

1. Slection des donneurs gnralits 1.1 Recrutement Tout homme en bonne sant non vis par les critres noncs la rubrique Candidats exclus , la section 2, peut donner du sperme. 1.2 Procdures de slection des donneurs Toutes les banques de sperme ou cliniques de fertilit doivent se conformer aux procdures de slection des donneurs nonces dans les Procdures d'oprations normalises (PONs) de l'tablissement et dans cette directive. 1.3 Dossiers mdicaux Les dossiers mdicaux concernant les donneurs devrait tre conservs indfiniment 2. Candidats exclus 2.1 Critres d'exclusion Les critres d'exclusion comprennent les facteurs suivants : a. b. c. Candidat embauch par l'tablissement ou dont un parent est employ par l'tablissement; Candidat ayant plus de 40 ans; Indication de risque lev l'gard du virus de l'immunodficience humaine (VIH), du virus de l'hpatite B (VHB), du virus de l'hpatite C (VHC) et du virus lymphotrope T humain (HTLV), comprenant: i. hommes qui ont eu des relations sexuelles avec d'autres hommes, mme une seule fois, depuis 1977; ii. personnes qui disent s'injecter ou s'tre injectes par voie intraveineuse, intramusculaire ou sous-cutane, des drogues ou des mdicaments qui n'ont pas t prescrits des fins mdicales par un mdecin habilit; iii. personnes qui dclarent s'tre fait tatouer ou fait faire du perage corporel ( body piercing ) au cours des 12 mois prcdents, avec des aiguilles ou autres dispositifs non striles; iv. personnes souffrant d'hmophilie ou d'un trouble de la coagulation connexe qui ont reu des concentrs de facteurs de coagulation drivs de sang humain; v. personnes qui se sont adonnes des activits sexuelles en change d'argent ou de drogue un moment ou l'autre depuis 1977; vi. personnes qui ont eu des relations sexuelles au cours des 12 mois prcdents avec toute personne dcrite aux sections c)(i) c)(v) ci-dessus; vii. personnes qui ont t exposes du sang ou des liquides organiques contamins par le VIH, ou souponnes de l'tre, par inoculation percutane ou par contact avec une plaie ouverte, une lsion cutane ou d'une membrane muqueuse; viii. personnes qu'on ne peut soumettre un test de dpistage des maladies infectieuses en raison d'un refus, d'un chantillon sanguin inadquat ou d'autres motifs; ix. personnes qui ont obtenu, un rsultat positif rptable au test de dpistage des anticorps anti-VIH-1 ou anti-VIH-2, de l'antigne de surface du VHB (AgHBs), des anticorps de l'antigne de nuclocapside de l'hpatite B (anti-HBc), des anticorps anti-VHC ou des 157

anticorps anti-HTLV-I ou HTLV-II, peu importe les rsultats obtenus des tests complmentaires; x. personnes dont les antcdents, l'examen physique, le dossier mdical ou les rapports de pathologie rvlent des signes d'infection ou des comportements risque lev, notamment les suivant: 1. diagnostic de syndrome d'immunodficience acquise (sida); 2. perte de poids inexplique; 3. sueurs nocturnes; 4. taches bleues ou mauves sur la peau ou les membranes muqueuses, typiques du sarcome de Kaposi; 5. lymphadnopathie inexplique depuis plus d'un mois; 6. temprature plus de 38,6 oC (100,5 oF) pendant plus de 10 jours, pour des raisons inconnues; 7. diarrhe persistante inexplique; ou 8. traces d'insertion d'aiguille ou autres signes de consommation de drogues injectables; xi. personnes qui ont eu ou qui ont des relations sexuelles avec une personne que l'on sait infecte par le VIH, le VHB, le VHC ou le HTLV, ou qui prsente un risque lev d'tre infecte par l'un ou l'autre de ces virus; xii. personnes qui pourraient avoir t infectes par des souches du VIH non dcelables par les tests existants, dans des rgions o l'infection par de telles souches est endmique (on pourrait rexaminer la candidature de ces personnes une fois que les tests de dtection de ces souches variantes seront disponibles); Nota : On peut obtenir auprs de Sant Canada de l'information concernant les rgions gographiques o l'infection par les souches de VIH non dtectables par les mthodes actuelles est endmique. xiii. personnes souffrant d'une hpatite virale; xiv. personnes qui ont reu, ou dont les partenaires sexuels ont reu, du sang, des composants sanguins, des produits sanguins ou d'autres tissus humains au cours des 12 mois prcdents; xv. personnes qui ont t exposes du sang ou des liquides organiques par inoculation percutane ou par contact avec une plaie ouverte, une lsion cutane ou d'une membrane muqueuse, au cours des 12 mois prcdents; xvi. personnes qui ont t exclues des dons de sang de faon permanente; xvii. personnes qui ont consomm de la cocane par voie nasale dans les 12 mois prcdents; Nota : Les critres numrs la section 2.1 (c) sont tirs des lignes directrices visant prvenir la transmission du virus de l'immunodficience humaine par la transplantation de tissus et d'organes humains parues dans le Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR), U.S. Center for Disease Control:43; RR8, 29 mai 1994, qui ont t modifies pour s'harmoniser avec les critres d'exclusion des donneurs de sang au Canada. d. e. f. g. h. i. Avoir eu une maladie transmissible sexuellement au cours des 12 mois prcdents; Avoir eu des relations sexuelles au cours des 12 mois prcdents avec une personne dont le candidat ne connat pas les antcdents sexuels; Pertes urtrales, condylomes ou ulcrations gnitales au moment du don; Antcdents d'alcoolisme; Diagnostic de maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ) pos l'gard du candidat ou d'un proche parent; Avoir reu de l'hormone de croissance hypophysaire humaine ou de la dure-mre; 158

j. k. l.

Encphalopathie spongiforme ou maladie prion; Encphalite virale ou encphalite d'origine inconnue; Toute maladie systmique majeure, y compris les affections malignes systmiques.

2.2 Sperme trait avant le 14 mars de l'an 2000 Dans le cas du sperme trait avant le 14 mars de l'an 2000, seules les mesures prvues la section 6 s'appliquent. 3. Marche suivre 3.1 Admissibilit du donneur L'admissibilit d'un candidat spcifique au don de sperme doit tre documente et fonde sur les antcdents mdicaux, sexuels et sociaux, l'tat de sant et l'examen physique du donneur, et sur les rsultats obtenus aux tests de laboratoire. 3.2 Questionnaire Le directeur mdical ou le mdecin dsign par celui-ci doit tre responsable de la prparation d'un questionnaire sur les antcdents mdicaux, sociaux et sexuels. 3.3 Processus de slection des donneurs 3.3.1 Feuillet d'information l'intention du donneur Un feuillet d'information devrait tre remis au donneur. a. 3.3.2 lments requis La slection des donneurs doit inclure les tapes suivantes : i. le personnel dsign par le directeur mdical de la banque de sperme ou de la clinique de fertilit doit avoir une premire rencontre avec le donneur potentiel. Cette rencontre doit mettre l'emphase sur l'importance des programmes d'insmination avec sperme de donneur (ISD) et sur les responsabilits des donneurs dans le cadre de ces programmes; ii. le donneur doit remplir un formulaire de consentement; iii. un questionnaire mdical visant le donneur doit tre rempli. Une valuation prliminaire du sperme, comprenant un test de cryoconservation, doit tre effectue. L'examen mdical doit tre effectu et doit comprendre les lments suivants: i. un examen physique; ii. une anamnse (antcdents mdicaux); iii. des tests de laboratoire, y compris les tests de dpistage des maladies infectieuses dcrits aux sections 3.5.2 et 3.5.4. Les tests de dpistage des maladies infectieuses numrs la section 3.5.3 devraient galement tre effectus. C'est le directeur mdical ou le mdecin dsign par celui-ci qui doit dcider de l'acceptation ventuelle d'un donneur. Lorsqu'un donneur est accept, on doit lui attribuer un identificateur unique. La banque de sperme ou la clinique de fertilit doit assumer la responsabilit d'assurer la confidentialit des renseignements sur le donneur.

b. c.

d. e.

3.4 Documentation La documentation relative chaque donneur doit inclure ce qui suit: a. b. Nom du donneur; Identificateur unique du donneur; 159

c. d. e. f. g. h. i. j.

Adresse du donneur; Date de naissance du donneur; Questionnaire mdical rempli; Formulaire de consentement du donneur dment rempli; Dossiers mdicaux; Rsultats complets de l'examen physique; Rsultats des tests de laboratoire; Nom et signature du directeur mdical ou du mdecin dsign par celui-ci qui a rvis, examin et approuv le donneur de sperme. 3.5 Tests initiaux 3.5.1 Gnralits 3.5.1.1 Tests de dpistage de maladies infectieuses Les Procdures d'oprations normalises (PONs) utilises dans chaque banque de sperme ou clinique de fertilit doivent dcrire tous les tests devant tre effectus pour les maladies infectieuses. Les tests doivent tre effectus par un laboratoire qui a t accrdit par le gouvernement fdral ou par la province ou le territoire o est situ le laboratoire ou, dans le cas de sperme import, par un laboratoire qui satisfait des critres d'accrditation quivalents et reconnus. Les tests srologiques numrs la section 3.5.2 doivent tre effectus sur le sang des donneurs de sperme l'aide : i. de trousses de dpistage pour donneur approuves ou homologues en vertu du Rglement sur les instruments mdicaux du Canada, si ces trousses sont disponibles au laboratoire accrdit dcrit la section 3.5.1.1 (b), ou ii. de trousses diagnostiques approuves ou homologues en vertu du Rglement sur les instruments mdicaux du Canada, dans tout autre cas. Nota : Pour une bonne gestion de risque, il convient de n'utiliser les trousses diagnostiques que sur une base temporaire, en attendant que les trousses de dpistage pour donneur soient disponibles et homologues en vertu du Rglement sur les instruments mdicaux du Canada. Les tests srologiques numrs la section 3.5.3 devraient tre effectus sur le sang des donneurs de sperme l'aide: i. de trousses de dpistage pour donneur approuves ou homologues en vertu du Rglement sur les instruments mdicaux du Canada, si ces trousse sont disponibles au laboratoire accrdit dcrit la section 3.5.1.1 (b), ou ii. de trousses diagnostiques approuves ou homologues en vertu du Rglement sur les instruments mdicaux du Canada, dans tout autre cas. Les tests microbiologiques pour la dtection de Chlamydia trachomatis et de Neisseria gonorrhoeae doivent tre effectus l'aide de trousses approuves ou homologues en vertu du Rglement sur les instruments mdicaux du Canada, pour l'chantillon analys, si ces trousses sont disponibles au laboratoire accrdit dcrit la section 3.5.1.1 (b). On doit suivre les instructions du fabricant pour la ralisation et l'interprtation de ces tests ainsi que les exigences prcises par le fabricant en ce qui concerne les chantillons. Si un test microbiologique pour la dtection de Chlamydia trachomatis et de Neisseria gonorrhoeae est effectu l'aide d'un test ou d'une mthode mis au point par le laboratoire accrdit dcrit la section 3.5.1.1 (b), celui-ci doit possder les donnes de validation ncessaires l'appui de l'emploi de ce test ou de cette mthode aux fins prvues. Les donneurs qui se rvlent positifs l'un des marqueurs de maladies infectieuses ou d'agents infectieux numrs aux sections 3.5.2, 3.5.4, 4.1.1, 4.2.2 (b), 5.1 et 5.2 doivent tre exclus. 3.5.1.2 Exigence de notification 160

a.

b.

c.

d.

e.

f.

g.

La banque de sperme ou la clinique de fertilit doit communiquer immdiatement par crit avec le donneur lorsque les rsultats d'un test srologique ou microbiologique dcrit aux sections 3.5, 4 et 5 se rvlent positifs. Nota : Les tablissements canadiens de traitement du sperme devraient galement signaler tous les rsultats positifs des tests srologiques et microbiologiques aux autorits de sant publique, selon les exigences relatives la dclaration obligatoire de certaines maladies, en vertu de la loi et du rglement en vigueur dans chaque province ou territoire en matire de sant publique. 3.5.2 Tests srologiques minimaux Les tests srologiques minimaux doivent inclure les tests de dpistage suivants : Anticorps anti-VIH-1 et VIH-2; Anticorps anti-VHC; Antigne de surface de l'hpatite B (AgHBs); Anticorps de l'antigne de nuclocapside de l'hpatite B (IgG anti-AgHBc); Anticorps anti- HTLV-I et HTLV-II; Treponema pallidum (syphilis) l'aide: i. d'un test non trponmique; et ii. d'un test spcifique des trponmes (FTA-ABS ou MHA-TP). Nota : On peut trouver plus d'information sur le diagnostic srologique de la syphilis dans les Lignes directrices canadiennes pour les MTS. 3.5.3 Tests srologiques complmentaires Les tests srologiques complmentaires devraient inclure les tests pour les IgM et IgG dirigs contre le cytomgalovirus (CMV). Nota : Les donneurs positifs pour les IgM devraient tre exclus du don de sperme jusqu' ce qu'ils deviennent IgM ngatif. Les donneurs positifs pour les IgG (CMV) devraient galement tre exclus si les rsultats de tests supplmentaires rvlent la prsence d'une infection active au moment du don. Le sperme des donneurs IgG (CMV) positif devrait tre utilis uniquement chez des femmes sropositives pour le CMV. Par contre, le sperme de donneurs ngatifs pour les IgG peut tre utilis tant chez les femmes sropositives pour le CMV que chez celles qui sont srongatives l'gard de ce virus. 3.5.4 Tests microbiologiques minimaux Les tests microbiologiques minimaux doivent inclure les tests de dpistage suivants : Un test de dpistage de Chlamydia trachomatis, l'aide d'un test d'amplification des acides nucliques sur des chantillons d'urine, de prlvement urtral ou de sperme; b. Un test de dpistage de Neisseria gonorrhoeae l'aide: i. de cultures de prlvement urtral ou de sperme; ou ii. d'un test d'amplification des acides nucliques sur des chantillons d'urine, de prlvement urtral ou de sperme; Nota : Les chantillons d'urine et de prlvement urtral utiliss pour les tests microbiologiques devraient tre recueillis et achemins conformment aux Lignes directrices canadiennes pour les MTS. Aux fins du counselling et du traitement du donneur, tout rsultat positif obtenu un test par amplification des acides nucliques devrait tre confirm l'aide d'un autre ensemble d'amorces afin d'liminer la possibilit de rsultats faux-positif. a. a. b. c. d. e. f.

161

On peut trouver de l'information supplmentaire sur le diagnostic en laboratoire des infections par Chlamydia trachomatis et Neisseria gonorrhoeae dans les Lignes directrices canadiennes pour les MTS. (c) Une culture gnrale et un antibiogramme du sperme. Nota : Un rsultat positif consiste en la dtection de tout micro-organisme qui n'est pas considr comme faisant partie de la flore normale. 3.6 Facteur Rh Il faut dterminer le facteur Rh du donneur au moment des tests initiaux ou tout autre moment avant la distribution du sperme. Nota: Lorsque la femme destine recevoir le sperme est Rh ngative, il faudrait autant que possible utiliser le sperme d'un donneur Rh ngatif. 3.7 Conservation d'chantillons srologiques Un chantillon de srum du donneur devrait tre prlev et cryoconserv en vue de tests rtrospectifs lorsque de nouvelles mthodes sont introduites pour la slection des donneurs. 3.8 Sperme trait avant le 14 mars de l'an 2000 Dans le cas du sperme trait avant le 14 mars de l'an 2000, seules les mesures prvues la section 6 s'appliquent. 4. valuation de rappel et mise en observation 4.1 valuation de rappel 4.1.1 Tests srologiques Les tests srologiques minimaux numrs la section 3.5.2 devraient tre rpts au moins tous les 180 jours sur de nouveaux chantillons fournis par le donneur tant que celui-ci continue de participer activement au programme, et aprs toute interruption dpassant 180 jours. a. 4.1.2 IgM et IgG dirigs contre le cytomgalovirus (CMV) Il n'est pas ncessaire de rpter le test IgG anti-CMV l'gard des donneurs qui ont obtenu un rsultat positif l'tape initiale Marche suivre pour la dtection des IgG anti-CMV.

Nota : Si d'autres tests rvlent la prsence d'une infection active chez un donneur sropositif pour les IgG anti-CMV, celui-ci devrait tre exclu jusqu' ce que l'infection ait disparu. Les donneurs qui ont obtenu un rsultat ngatif l'tape initiale Marche suivre pour la dtection des IgG anti-CMV ou des IgM anti-CMV devraient tre soumis de nouveaux tests tous les 180 jours au cas o une sroconversion se serait produite. Nota : Lorsqu'un donneur srongatif pour les IgG ou les IgM se rvle positif un nouveau test, cela signifie qu'une infection est survenue peu avant le recrutement du donneur ou pendant l'intervalle coul entre les tests. Tout don de sperme fait pendant cette priode devrait alors tre dtruit. 4.1.3 Tests microbiologiques Les tests microbiologiques de rappel doivent tre effectus chaque don, conformment la section 5. 4.1.4 Examen physique Un examen physique du donneur devrait tre effectu au moins tous les 365 jours tant que le donneur continue de participer activement au programme, et aprs toute interruption dpassant 365 jours. 4.2 Mise en observation et valuation de rappel 4.2.1 Priode de mise en observation b.

162

Le sperme frais ne doit pas tre utilis pour l'insmination. Tous les dons de sperme doivent tre congels et mis en observation pendant une priode d'au moins 180 jours. Nota : Cette priode de mise en observation permet de dtecter toute sroconversion chez le donneur. 4.2.2 valuation de rappel avant la distribution Aprs la mise en observation d'un don de sperme pendant une priode d'au moins 180 jours, mais avant qu'il ne soit distribu : a. b. c. Le donneur doit tre rvalu selon les critres noncs la rubrique Candidats exclus , la section 2, afin de vrifier qu'il n'est toujours pas exclu; Les tests srologiques minimaux numrs la section 3.5.2, l'exception de 3.5.2 (c), doivent tre rpts sur un nouvel chantillon obtenu du donneur; et Les tests srologiques pour la dtection des IgG anti-CMV et des IgM anti-CMV devraient tre rpts sur un nouvel chantillon du donneur lorsque celui-ci s'est rvl ngatif pour les IgG ou les IgM anti-CMV l'tape initiale Marche suivre . 4.3 valuation de la sret du sperme 4.3.1 Rle du directeur mdical ou du mdecin dsign par celui-ci Le directeur mdical, qui est responsable des soins mdicaux de faon gnrale, ou le mdecin dsign par celui-ci, doit dterminer et documenter si le sperme peut tre autoris pour distribution, aprs s'tre assur que les conditions suivantes ont t respectes:

a. Slection fonde sur les critres d'exclusion noncs la rubrique Candidats exclus , la
section 2;

b. Dpistage de maladies infectieuses chez le donneur par des tests srologiques et microbiologiques
effectus l'tape initiale de la Marche suivre , conformment aux sections 3.5.2 et 3.5.4;

c. Dpistage de maladies infectieuses chez le donneur par des tests srologiques effectus
l'valuation de rappel, conformment la section 4.2; et

d. Tests microbiologiques effectus conformment aux sections 5.1 et 5.2.

4.3.2 Autorisation de distribution du sperme L'valuation de la sret du sperme analys doit tre confirme avant qu'il ne soit distribu. 4.4 Sperme trait avant le 14 mars de l'an 2000 Dans le cas du sperme trait avant le 14 mars de l'an 2000, seules les mesures prvues la section 6 s'appliquent. 5. Microbiologie 5.1 Chlamydia trachomatis et Neisseria gonorrhoeae Un chantillon doit tre recueilli du donneur chaque don de sperme pour rechercher la prsence de Chlamydia trachomatis et de Neisseria gonorrhoeae, conformment aux sections 3.5.4 (a) et (b). 5.2 Culture gnrale et antibiogramme Les cultures de sperme effectues chaque don doivent inclure une culture gnrale et un antibiogramme. Nota: Un rsultat positif consiste en la dtection de tout micro-organisme qui n'est pas considr comme faisant partie de la flore normale. 5.3 Antibiotiques

163

Si le milieu de cryoprotection renferme des antibiotiques, il devrait tre document parce que la receveuse peut tre soit sensible, voire allergique, ces produits. 5.4 Sperme trait avant le 14 mars de l'an 2000 Dans le cas du sperme trait avant le 14 mars de l'an 2000, seules les mesures prvues la section 6 s'appliquent. 6. Sperme trait avant le 14 mars de lan 2000 6.1 Critres d'exclusion Dans le cas du sperme entirement trait avant le 14 mars de l'an 2000, les critres noncs la partie Candidats exclus des Lignes directrices de l'an 1996 de la SCFA ou ceux prvus la section 2.1 de la prsente directive doivent avoir t appliqus. Si, avant le 14 mars de l'an 2000, le sperme a t recueilli, mais n'a pas t soumis l'valuation de rappel aprs une priode de mise en observation d'au moins 180 jours, l'valuation de rappel doit tre ralise conformment aux critres prvus la section 2.1.

a.

b.

6.2 Tests srologiques 6.2.1 Marche suivre Dans le cas du sperme trait avant le 14 mars de l'an 2000, les tests srologiques minimaux suivants doivent avoir t effectus au moment de l'tape initiale Marche suivre : a. b. c. d. e. Anticorps anti-HIV-1 et 2; Anticorps anti-VHC; Antigne de surface de l'hpatite B (AgHBs); Anticorps anti- HTLV I et II; Treponema pallidum (syphilis) l'aide: i. d'un test non trponmique; ou ii. d'un test spcifique des trponmes (FTA-ABS ou MHA-TP).

6.2.2 valuation de rappel et mise en observation 6.2.2.1 Sperme entirement trait Dans le cas du sperme entirement trait avant 14 mars de l'an 2000, les tests suivants doivent avoir t effectus: a. Les tests srologiques minimaux doivent inclure les tests de dpistage suivants, lesquels doivent avoir t effectus tous les 180 jours tant que le donneur participe activement au programme: i. antigne de surface de l'hpatite B (AgHBs), si le test de dpistage pour les anticorps de l'antigne de nuclocapside de l'hpatite B (IgG anti-AgHBc) n'a pas t effectu aprs la priode de mise en observation d'au moins 180 jours; ii. Treponema pallidum (syphilis) l'aide d'un test non trponmique ou d'un test spcifique des trponmes (FTA-ABS ou MHA-TP), si le test non trponmique et le test spcifique des trponmes n'ont pas t effectus aprs la priode de mise en observation d'au moins 180 jours. Les tests srologiques minimaux doivent inclure les tests de dpistage suivants, lesquels doivent avoir t effectus aprs la mise en observation du sperme pendant la priode minimale de 180 jours, mais avant sa distribution: i. anticorps anti-HIV-1 et 2; ii. anticorps anti-VHC; iii. antigne de surface de l'hpatite B (AgHBs) ou anticorps de l'antigne de nuclocapside de l'hpatite B (IgG anti-AgHBc); 164

b.

iv. v.

anticorps anti- HTLV I et II; Treponema pallidum (syphilis) l'aide: A. d'un test non trponmique; ou B. d'un test spcifique des trponmes (FTA-ABS ou MHA-TP).

6.2.2.2 Sperme partiellement trait Si, avant le 14 mars de l'an 2000, le sperme a t trait mais que les tests de rappel aprs la priode de mise en observation d'au moins 180 jours n'ont pas t effectus, les tests de rappel doivent tre effectus en accord avec les exigences dcrites la section 4.2.2. a. 6.3 Microbiologie Dans le cas du sperme trait avant le 14 mars de l'an 2000, les tests microbiologiques minimaux doivent inclure un test de dpistage suivants, lesquels doivent avoir t effectus au moment de l'tape initiale Marche suivre et tous les 180 jours tant que le donneur participe activement au programme : i. i. Chlamydia trachomatis l'aide d'un test d'amplification des acides nucliques sur des chantillons d'urine ou de prlvement urtral; ii. Neisseria gonorrhoeae l'aide: A. de cultures de prlvement urtral ou de sperme; ou ii. d'un test d'amplification des acides nucliques effectu sur des chantillons d'urine ou de prlvement urtral. Dans le cas du sperme trait avant le 14 mars de l'an 2000 et pour lequel le test de dpistage de Chlamydia trachomatis dcrit la section 6.3(a)(i) n'a pas t effectu, un test d'amplification des acides nucliques pour y dtecter Chlamydia trachomatis doit tre effectu selon le cas: i. sur un chantillon de sperme provenant du mme don que le sperme distribuer; ii. sur des chantillons de sperme provenant de 2 dons de sperme obtenu du mme donneur que le sperme distribuer et recueillis sur une priode maximale de180 jours, un don devant avoir t effectu avant le don de sperme distribuer, et l'autre don aprs. Dans le cas du sperme trait avant le 14 mars de l'an 2000 et pour lequel le test de dpistage de Neisseria gonorrhoeae dcrit la section 6.3(a)(ii) n'a pas t effectu, un test d'amplification des acides nucliques pour y dtecter Neisseria gonorrhoeae doit tre effectu selon le cas: i. sur un chantillon de sperme provenant du mme don que le sperme distribuer; ii. sur des chantillons de sperme provenant de 2 dons de sperme obtenu du mme donneur que le sperme distribuer et recueillis sur une priode maximale de180 jours, un don devant avoir t effectu avant le don de sperme distribuer, et l'autre don aprs. Nota : Le sperme ne doit pas tre distribu si le dpistage de Chlamydia trachomatis a t fait par cultures plutt que par amplification d'acides nucliques. Dans le cas du sperme trait avant le 14 mars de l'an 2000, il faut dtruire les chantillons recueillis entre les valuations, pendant la priode o la possibilit d'une infection par Neisseria gonorrhoeae ou par Chlamydia trachomatis ne peut tre carte.

b.

c.

d.

6.4 Autres mesures Dans le cas du sperme trait avant le 14 mars de l'an 2000, les mesures autres que les tests de dpistages de maladies infectieuses doivent avoir t effectues conformment aux celles prvues: a. b. Soit aux parties des Lignes directrices de l'an 1996 de la SCFA intitules Marche suivre , valuation de rappel et mise en observation et Cultures microbiologiques du sperme ; Soit aux parties de la prsente directive intitules Marche suivre , valuation de rappel et mise en observation et Microbiologie . 165

Source : SANT CANADA, Directive de Sant Canada : Exigences techniques en matire dinsmination thrapeutique avec sperme de donneur programme des produits thrapeutique , Mdicaments et produits de sant, juillet 2000, [en ligne], http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/brgtherap/applic-demande/guides/semensperme-acces/semen-sperme_directive-fra.php#TABLE#TABLE.

166

ANNEXE 2 : STATISTIQUES CANADIENNES POUR LANNE 2005

Tableau 1 : Rsultats des principales techniques de PA utilises FIV+ICSI Cycles commencs Grossesses
1 1 1 1

FIV+ICSI + DO 301 140 (46,5) 102 (35,2) 102 (35,2) 68 (23,4) 68 (66,7) 34 (33,3) 0

TEC 2498 569 (22,8) 437 (17,6) 433 (17,4) 326 (13,1) 330 (75,5) 100 (22,9) 7 (1,6)

TEC + DO (ou DE) 143 36 (25,2) 27 (19,0) 26 (18,3) 21 (14,8) 22 (81,5) 5 (18,5) 0

8195 2631 (32,1) 2097 (25,8) 2076 (25,6) 1435 (17,7) 1451 (69,2)
2

Accouchements

Naissances vivantes

Naissances vivantes simples Accouchements simples 2 Accouchements de jumeaux Accouchements de tripls

2

616 (29,4) 30 (1,4)

Lgende: FIV: fcondation in vitro ICSI: injection intracytoplasmique de sperme TEC: transfert d'embryon congel DO: don d'ovules DE: don d'embryons
1 2

(% par cycle commenc) (% par accouchement)

Source : Joanne GUNBY et al., Assisted reproductive technologies in Canada: 2005 results from the Canadian Assisted Reproductive Technologies Register , Fertility and Sterility, 2009, vol. 91, n5, p. 1721-1730.

167

Tableau 2: Comparaison entre les naissances simples et multiples Naissances simples fausses couches mortalit nonatale mortalit prinatale totale < 37 semaines < 34 semaines ge gestationnel moyen1 Poids la naissance >2500g 2000-2500g 1000-1999g <1000g Taux d'anomalies congnitales
1

Naissances doubles 1534 enfants 18 23 2,7% 71,7% 22,7% 36 semaines 43,0% 36,2% 17,1% 3,6% 31 enfants (2,0%)

Naissances triples 111 enfants 1 4 4,5% 100,0% 78,8% 31 semaines 3,3% 24,4% 56,7% 15,6% 3 enfants (2,7%)

1909 enfants 21 11 1,7% 17,3% 4,7% 39 semaines 89,8% 6,5% 2,5% 1,2% 46 enfants (2,4%)

des naissances vivantes

Source: Joanne Gunby et al., Assisted reproductive technologies in Canada: 2005 results from the Canadian Assisted Reproductive Technologies Register , Fertility and Sterility, 2009, vol. 91, n5, p. 1721-1730.

168

Tableau 3: Rsultats des grossesses cliniques et des naissances selon l'ge de la mre pour les trois procdures de PA les plus communes FIV + ICSI 35 (19-53) 44,8% 37,2% 17,9% 38,6% 30,8% 18,7% 32,4% 24,0% 12,0% 34,6% 26,8% 21,6% FIV + ICSI + DO 41 (26-51) 15,0% 20,6% 64,3% 46,5% 44,1% 47,3% 32,6% 31,6% 36,0% 35,7% 27,8% 34,9% TEC 35 (23-52) 47,0% 37,3% 15,8% 24,8% 22,9% 16,7% 19,8% 17,5% 11,1% 28,9% 17,4% 25,6%

ge moyen (cart) Cycles commencs par ge <35 35-39 >40 Grossesses cliniques par ge <35 35-39 >40 Naissances vivantes par ge <35 35-39 >40 Naissances multiples par ge <35 35-39 >40

Lgende: FIV: fcondation in vitro ICSI: injection intracytoplasmique de sperme TEC: transfert d'embryon congel DO: don d'ovules Source: Joanne Gunby et al., Assisted reproductive technologies in Canada: 2005 results from the Canadian Assisted Reproductive Technologies Register , Fertility and Sterility, 2009, vol. 91, n5, p. 1721-1730.

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Tableau 4: Taux de grossesses cliniques selon la procdure de transfert d'embryons et taux de naissances multiples selon le nombre d'embryons implants dans des cycles de FIV + ICSI Nombre dembryons transfrs 1 2 3 4 5 ou plus
1

Nb de cycles 1 10,7 57,3 23,1 5,8 3,1

Nb de grossesses2 20,1 41,8 36 35,6 24,9

Nb de Nb de naissances Nb de naissances naissances3 multiples4 triples4 5,6 66,3 21 5,1 2,1 3,6 33,1 29,8 35,6 29,3 0 0,7 2,9 4 2,4

% de tous les cycles avec transfert d'embryons

2 3 4

% par transfert d'embryon % de toutes les naissances % par naissance

Source: Joanne Gunby et al., Assisted reproductive technologies in Canada: 2005 results from the Canadian Assisted Reproductive Technologies Register , Fertility and Sterility, 2009, vol. 91, n5, p. 1721-1730.

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Tableau 5: Taux dembryons transfrs lors dune FIV Nombre dembryons transfrs 1 2 3 4 5 ou plus

Canada (2005)1 10,7 57,3 23,1 5,8 3,1

tats-Unis (2000)2 5,7 25,8 34,9 21,6 12,0

France (2001)2 16,0 31,8 42,0 10,2 0,0

Belgique (2001)3 ~ 15,0 ~ 55,0 ~ 25,0 ~ 5,0 0,0

Sources: 1 Joanne GUNBY et al., Assisted reproductive technologies in Canada: 2005 results from the Canadian Assisted Reproductive Technologies Register , Fertility and Sterility, 2009, vol. 91, n5, p. 1721-1730.
2

J.-M. ANTOINE et al., Traitements de la strilit et grossesses multiples en France : analyse et recommandations , Gyncologie Obsttrique & Fertilit, 2004, vol. 32, n7-8, p. 674.
3

P. DE SUTTER et al, Une dcennie denregistrement des donnes de la procration mdicalement assiste en Belgique , Revue Mdicale de Bruxelles, 2004, vol. 25, no3, p. 162.

171

ANNEXE 3 : TABLEAU COMPARATIF DES PRATIQUES DE PROCRATION ASSISTE AUTORISES, SELON LES PAYS.
Pays Personnes pouvant accder la PA PA post mortem Autorise, consentement crit pralable Interdite Don de gamtes et dembryons Anonymat du don de gamtes Rmunration du don de gamtes Gestation pour autrui Autorise Seul don de sperme permis Droit connatre ses origines est reconnu Lev dans deux tats Lev Interdite Interdit DPI

Afrique du Sud Allemagne Couples maris et couples homosexuels

Australie Autriche Azerbadjan

Australie, consentement crit pralable Autorise

Autorise Interdit

Seul don de sperme permis Don dembryons interdit

173

Belgique

Pas de limitation lgale

Autorise

Autoriss

Anonymat respect, dons non anonymes sont la norme

Contrat nul selon le droit civil

DPI, DPI-HLA et criblage gntique autoris, la gravit de la maladie nest pas un critre, slection du sexe interdit

Brsil Bulgarie Canada

Autorise Interdite Clibataires et homosexuels Autoriss Maintenu Interdiction dinciter une femme de moins de 21 ans devenir mre porteuse

Core Croatie Danemark Femmes clibataires et en couple homosexuel

Interdite Interdite Seul don de sperme permis Don dembryons interdit Maintenu March pour le sperme Encadre

quateur

Autorise

174

Espagne

Femmes clibataires

Autorise, limite de 6 mois aprs le dcs

Autoriss

Maintenu (rens. non identifiants peuvent tre divulgus) Double guichet, aucun tat na lgifr

900 par ponction ovarienne March pour les ovules et le sperme avec catalogue

Interdite

Estonie tats-Unis

Clibataires et homosexuels

Finlande France

Femmes clibataires et homosexuelles Couples en ge de procrer + diagnostic mdical

Autorise Interdite dans Slection du certains tats sexe permise (Arizona, Washington, NouveauMexique, Utah, Michigan, New York), autorise dans dautres (Arkansas, Floride, Nevada, Ohio, Tennessee, Vermont, Virginie, Californie) Admise Interdite

Interdite

Autoriss

Maintenu

175

Gorgie

Grce

Femmes clibataires (couples de femmes homosexuelles sont acceptes en pratique)

Autorise

Maintenu

Ouverte aux couples maris dont la femme na pas dutrus Encadre, la mre porteuse peut tre ddommage

Hong Kong Hongrie Inde Iran Islande

Interdite

Autorise Don dembryons interdit

Autorise Autorise si les parties sont de la mme famille Autorise Autorise

176

Isral

Aucune limite

Autorise, limite temporelle

Don dembryons interdit

Ouverte aux couples maris

Italie Japon

Couples stables

Interdite Interdite

Interdit

Lev

Interdite Interdite

Autoris et encourag pour les couples risque de transmettre des maladies incurables, slection du sexe permise pour les parents qui ont dj 4 enfants du mme sexe Politique restrictive Critres de gravit et dincurabilit exigs DPI, DPI-HLA selon des critres de gravit et dincurabilit

Lituanie Norvge

Couples stables

Interdite

Interdit Seul don de sperme permis

Lev

Interdite

NouvelleZlande

Autorise

Autorise

177

Pays-Bas

Femmes clibataires et homosexuelles

Autorise

Lev

Philippines Pologne Portugal Royaume-Uni

Admise, contrats onreux interdits Interdite

Maintenu Couples stables Pas de limitation lgale Autorise, consentement crit pralable, limite temporelle en Angleterre Don dembryons interdit Autoriss

Lev pour enfants ns er aprs le 1 avril 2005

Partage dovocytes permet dobtenir un traitement moindre cot

Autorise (gratuite) et encadre

DPI et DPI-HLA autoriss, la gravit de la maladie nest pas un critre, criblage gntique autoris au cas par cas, slection du sexe interdite

Russie Salvador SerbieMontngro Singapour Slovnie Sude

Clibataires Couples stables Couples stables Couples de femmes homosexuelles, dcision mdicale, psychologique et sociale Interdite Interdite Interdite

Autorise Autorise Interdite Don dembryons interdit Don dembryons interdit

Lev

Interdite

DPI-HLA autoris depuis 2007

178

Suisse

Couples stables

Interdite

Seul don de sperme permis

Lev

Interdite

Politique restrictive, ouverture possible pour DPI-HLA

Taiwan Turquie Ukraine Vietnam

Interdite Interdit Autorise Interdite

Source : AGENCE DE LA BIOMDECINE, tude comparative de lencadrement juridique international, octobre 2008, [en ligne], http://www.agencebiomedecine.fr/fr/doc/bilanLB-partie2.pdf et Marie-Pier BARBEAU, Lapport dun tiers au projet parental et le diagnostic primplantatoire tude de droit compar, prpar pour la Commission de lthique de la science et de la technologie, Qubec, octobre 2008.

179

ANNEXE 4 : SCHMA DES PROBABILITS DANS LA TRANSMISSION DES GNES

2 embryons sur 4 sont sains 2 embryons sur 4 sont porteurs

1 embryon sur 4 est sain 2 embryons sur 4 sont porteurs 1 embryon sur 4 est malade

4 embryons sur 4 sont porteurs

2 embryons sur 4 sont porteurs 2 embryons sur 4 sont malades

4 embryons sur 4 sont malades

: Gne anormal
: Gne normal

S : Personne ou embryon sain P : Personne ou embryon porteur M : Personne ou embryon qui dveloppera la maladie

181

ANNEXE 5 : LA MDICATION POUR LA FIV

Contraceptifs oraux : La pilule contraceptive est utilise pour prvenir la formation de kystes ovariens pendant le traitement (les kystes ne sont pas dangereux mais ils nuisent au traitement) et planifier le droulement du traitement de faon ce que les rendez-vous puissent tre pris lavance. Les contraceptifs oraux sont prescrits pour de courtes priodes et nentranent gnralement pas deffets secondaires. Gonadotrophines (FSH et LH) : Les gonadotrophines sont des hormones qui stimulent lovulation. Elles sont prescrites pour stimuler les ovaires produire un certain nombre dovules matures avant leur prlvement. Les gonadotrophines sont administres par injection souscutane (sous la peau) tous les jours pendant environ deux semaines. La plupart des femmes qui prennent des gonadotrophines ne ressentent pas deffets secondaires importants, mais quelquesunes signalent des effets secondaires temporaires tels quune inflammation au point dinjection, des sautes dhumeur, une sensibilit des seins, des ballonnements, des malaises abdominaux et des maux de tte. Agoniste et antagoniste de la gonado-librine (GnRH) : Un agoniste ou un antagoniste de la GnRH sont prescrits pour empcher lovulation pendant le traitement. Tant lagoniste que lantagoniste agissent sur le cerveau pour supprimer la scrtion de lhormone (pousse de LH) qui provoque normalement lovulation. Lagoniste et lantagoniste de la GnRH sont administrs par injection sous-cutane tous les jours. Les effets secondaires des agonistes de la GnRH sont rares, mais certaines femmes peuvent ressentir des effets secondaires temporaires semblables ceux de la mnopause, notamment des bouffes de chaleur, maux de tte et changements dhumeur. Lusage dantagonistes nest gnralement pas associ des effets secondaires. Gonadotrophine chorionique humaine (hCG) : La hCG est prescrite pour dclencher la maturation finale des ovules en vue de leur fcondation. LhCG est administre par injection sous-cutane 35 heures avant le moment prvu pour le prlvement dovules. Les effets secondaires des injections dhCG sont extrmement rares et comprennent linflammation au point dinjection et des crampes semblables celles ressenties lovulation. Une hormonothrapie complmentaire est utilise auprs de la femme receveuse de l'ovule, celle qui portera l'enfant, afin de favoriser limplantation de lembryon et doffrir un support la grossesse souhaite. Cette hormonothrapie comprend : strogne : Lstrogne contribue au dveloppement et au support de lendomtre (muqueuse qui tapisse lutrus). Lstrogne est administr par voie orale quotidiennement pendant le premier trimestre de la grossesse. Ses effets secondaires sont rares mais peuvent comprendre une sensibilit des seins, des changements dhumeur, de la rtention deau, des nauses et de la fatigue. Progestrone : La progestrone joue un rle important dans le support de lendomtre pendant
183

la grossesse. La progestrone est administre quotidiennement par injection intramusculaire ou sous forme de suppositoire vaginal pendant le premier trimestre de la grossesse. Les effets secondaires sont rares mais peuvent comprendre une inflammation au point dinjection, de lenflure, des changements dhumeur, des symptmes semblables au syndrome prmenstruel et de rares ractions allergiques. Medrol : Le Medrol est un strode qui peut favoriser limplantation. Le Medrol est administr par voie orale avant le transfert dembryons. Il se prend pendant une courte priode et ses effets secondaires sont rares. Doxycycline : La doxycycline est un antibiotique administr avant le transfert dembryons dans le but de crer un environnement propice limplantation. Elle se prend par voie orale.
Source : CENTRE DE REPRODUCTION MCGILL, La fcondation in vitro mdication, [en ligne], http://www.mcgillivf.com/f/McGillIVF.asp?s=79344483150BFA&page=184.186.210#Medication.

184

ANNEXE 6 : LES ACTIVITS DE CONSULTATION DE LA COMMISSION ET LES TRAVAUX RALISS CONTRAT

Les organismes et personnes suivantes ont dpos un mmoire : Me Caroline Amireault, Association des couples infertiles du Qubec Mme Vronique Bergeron et M. Patrick Lavoie, en tant que citoyens Mme Nathalie Bols, Association de Spina Bifida et dhydrocphalie du Qubec Mme Mariangela Di Domenico, Conseil du statut de la femme M. Steve Foster, Conseil qubcois des gais et lesbiennes Mme Beverly Hanck, Association canadienne de sensibilisation linfertilit Dr Yves Lamontagne, Collge des mdecins du Qubec Dr Corinne Leclercq, Association des obsttriciens gyncologues du Qubec (AOGQ) Mme Nathalie Parent, Fdration du Qubec pour le planning des naissances Consultation en ligne sur la procration assiste, du 3 septembre au 3 octobre 2008 Nombre de participants : 1066 Femmes : 82, 36% ; Hommes : 17,64% 30 44 ans : 50,09% ; 18 29 ans : 32,83% Rgions : Montral (27%), Qubec (21%), Montrgie (14%), Laurentides (4-5%), Chaudires-Appalaches (4-5%), Estrie (4-5%), Laval (4-5%), Lanaudire (4-5%), Mauricie (2-3%), Outaouais (2-3%), Saguenay (2-3%), Abitibi-Tmiscamingue (2-3%) et Centre du Qubec (2-3%) Diplme universitaire (termin ou en voie de) : 63% Franais (langue parle la maison) : 96% Ont un enfant par voie naturelle : 45% ; Enfant adopt : 5% ; Recours la PA : 21% Femmes ayant t sollicites pour porter lenfant dun couple : 12 femmes Hommes ayant donn du sperme : 7 hommes Femmes ayant donn des ovules : 4 femmes Les personnes suivantes ont t entendues lors des audiences du comit de travail : 25 septembre Montral : Mme Chantal Bouffard, Anthropologue et professeure lUniversit de Sherbrooke Mme Valrie Dsilets, Mdecin gnticienne lHpital Ste-Justine Mme Beverly Hanck, Association canadienne de sensibilisation linfertilit Dr Michle Marchand, Collge des mdecins du Qubec 26 septembre Montral : Mme Nathalie Bolduc et Mme Andrea Secord, Conseillres en gntique de lHpital de Montral pour enfants Dr Robert Hemmings, Association canadienne des obsttriciens gyncologues Dr Karine Igartua, Psychiatre du Centre dorientation sexuelle de lUniversit McGill Mme Louise Vandelac, Sociologue et professeure de lUniversit du Qubec Montral

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3 octobre Qubec : Mme Carole Tardif et Mme Sandra Villeneuve, Association pour lintgration sociale M. Bernard Keating, Professeur la facult de thologie de lUniversit Laval M. Thomas De Koninck, Professeur la facult de philosophie de lUniversit Laval Mme Anne-Marie Savard, Avocate spcialiste des droits de la personne

La Commission a confi aux personnes suivantes un contrat de courte dure : Mme Marie-Pier Barbeau Mme Valrie Bouchard Mme Cynthia Pratte Mme Rene Dolbec (pour la rvision linguistique dune partie dun document dappoint)

La Commission remercie toutes ces personnes pour la collaboration quelles ont apporte sa rflexion et lenrichissement du contenu de son avis sur la procration assiste.

186

ANNEXE 7 : LES MEMBRES DE LA COMMISSION441

PRSIDENTE Me dith Deleury Professeure mrite Facult de droit Universit Laval MEMBRES Patrick Beaudin Directeur gnral Socit pour la promotion de la science et de la technologie Dr Pierre Deshaies Mdecin spcialiste en sant communautaire Chef du Dpartement clinique de sant publique Htel-Dieu de Lvis Hubert Doucet Professeur invit Facult de mdecine, Facult de thologie Programmes de biothique Universit de Montral Benot Gagnon Chercheur associ Chaire de recherche du Canada en scurit, identit et technologie Universit de Montral Mariette Gilbert Prsidente provinciale Association fminine dducation et daction sociale

Patrice K. Lacasse Coordonnateur Bureau du dveloppement social de la Commission de la sant et des services sociaux des Premires Nations du Qubec et du Labrador Dany Rondeau Directrice Programme dtudes avances en thique Universit du Qubec Rimouski Bernard Sinclair-Desgagns Professeur titulaire Chaire dconomie internationale et de gouvernance HEC Montral Eliana Sotomayor Travailleuse sociale Charge de cours cole de service social Universit de Montral MEMBRE INVITE Danielle Parent Directrice Transports et affaires notariales Ministre des Transports

Jacques T. Godbout Sociologue Institut national de la recherche scientifique SECRTAIRE GNRALE Urbanisation, Culture et Socit ME Nicole Beaudry Franoise Gunette Journaliste indpendante

441

Au moment de ladoption de lavis. 187

188