ARTIGO ORIGINAL Camila perini dos Santos1 benedita Maria Rgo Deusdar Rodrigues2 inez Silva de Almeida3 RESUMO

Vivncia das adolescentes e jovens com HIV: um estudo fenomenolgico The experience of adolescents with HIV: a phenomelogical study O objetivo deste artigo apresentar a vivncia das adolescentes posteriormente ao d iagnstico positivo para o vrus da imunodeficincia adquirida (HIV). Para isso foi realizada entrevista com abordagem qualitativa ut ilizando-se como suporte metodolgico a fenomenologia de Alfred Schutz com adolescentes do sexo feminino. Mediante o fenm eno as adolescentes relatam que em sua vivncia vm enfrentando as dificuldades, cuidando da sade, desejando a cura e buscan do o trabalho. Nesse sentido, este estudo possibilitou identificar os sentimentos e necessidades das adolescentes com HIV, permitindo um olhar mais amplo e atendimento direcionado para essa clientela. UNITERMOS Adolescente; HIV; AIDS; pesquisa qualitativa ABSTRACT The aim of this paper is to present the experience of adolescents after the posi tive diagnosis for HiV. To do so, were interviewed using a qualitative approach and methodological support to the phenomenology of Alfred S chutz, with female adolescents. by the phenomenon of adolescents report that in his experience are: facing difficulties, health care, desiring healing and seeking work. Thus, this study has enabled me to identify the feelings and needs of adolescents with HiV, allowing a more c omprehensive and more targeted assistance for this customer. KEy wORDS Adolescent; HiV; AiDS; qualitative research INTRODUO Nas ltimas dcadas, devido ao aumento da liberdade sexual e ao aparecimento da AIDS, entre outros fatores, a adolescncia passou a ser objeto de estudo de vrios autores, sendo vista de maneira mais global(2). A adolescncia, alm da demarcao de tempo, incorpora a ideia do adolescente como construtor de seus processos de vida pessoal e coletivo,

o que lhe confere potenciais de emancipao, autonomia e responsabilidade social(2). 1Enfermeira da Maternidade Escola da Universidade Federal do Rio J); professora substituta da Faculdade de Enfermagem da Universidade o de Janeiro (UERJ). 2professora-doutora da Faculdade de Enfermagem da UERJ. 3Enfermeira-doutora do Ncleo de Estudos da Sade do Adolescente Universitrio pedro Ernesto (NESA/HUpE); professora da Faculdade da UERJ. Maakaroun apud Almeida ressalta que a adolescncia um perodo de transio entre a infncia e a idade adulta e d continuidade a um processo dinmico, iniciado com o nascimento (1). No Brasil(3), o conceito de adolescncia est descrito como sendo um processo singular de desenvolvimento amplo, tanto biolgico quanto psicolgico e social. A puberdade constitui uma parte da adolescncia, sendo um parmetro universal caracterizado por mudanas corporais fsicas, hormonais e sexuais. Essas transformaes que ocorrem no corpo na adolescncia conduzem a uma nova maneira de vivenciar a sexualidade e a novas formas de expresso do desejo sexual. A jovem desperta sensaes antes desconhecidas e busca situaes de prazer. Descobre que o mundo percebe sua sexualidade e conhece os tabus e preconceitos. A sexualidade

de Janeiro (UFR do Estado do Ri

do Hospital de Enfermagem

Santos et al. VIVNCIA DAS ADOLESCENTES E JOVENS COM HIV: UM ESTUDO FENOMENOLGICO 4 1 est associada ao prazer e satisfao de desejos, incluindo a relao sexual em si, mas no se restringindo a ela(5). A sexualidade nunca foi vivenciada de forma to livre como atualmente. Entretanto, apesar da maior liberdade sexual e do estmulo atividade sexual, h diversidade de experincias entre os jovens( 14). Nesse contexto, muitas vezes se iniciam os comportamentos sexuais de risco, como a negligncia preveno contra doenas sexualmente transmissveis (DSTs)(13). Mais da metade das novas infeces pelo vrus da imunodeficincia humana (HIV) que ocorrem na atualidade afeta jovens de 15 a 24 anos de idade. Estima-se que 11,8 milhes desses jovens vivam com HIV/AIDS em todo mundo. A cada dia, cerca de 6 mil jovens dessa faixa etria se infectam com o HIV. No entanto, somente uma parte deles sabe que est infectada. Vale lembrar que mais de 20% da populao brasileira constituda por crianas e adolescentes entre 10 e 19 anos de idade. Dados do Ministrio da Sade (MS) comprovam que mais de 70% dos casos de AIDS correspondem a indivduos entre 20 e 39 anos, sendo que uma parcela considervel contraiu o vrus na adolescncia(5). Pereira(8) esclarece que os adolescentes contemporneos iniciam sua vida sexual por volta dos 15 anos de idade. Isso acontece porque tanto o adolescente quanto a populao restante so sexualmente mais ativos e aceitam facilmente a atividade sexual. A crescente expanso dos meios de comunicao resultou em mudanas nas atitudes e nos comportamentos sexuais, como maiores aprovao e tolerncia com relao ao sexo antes do matrimnio e maior liberdade sexual feminina. O alto ndice da epidemia de HIV/AIDS entre adolescentes no Brasil representa um importante campo de interveno nos planos de promoo, preveno e assistncia sade sexual e reprodutiva(4). MTODOS Trata-se de estudo realizado com 12 adolescentes do sexo feminino, na faixa etria entre 15 e 22 anos completos, infectadas pelo HIV e atendidas na clnica de doenas infectoparasitrias (DIP) da ateno secundria do ambulatrio do Ncleo de Estudos da Sade do Adolescente (NESA).

Neste estudo de natureza qualitativa, o enfoque fenomenolgico justifica-se por estar voltado compreenso dos fenmenos que no podem ser quantificados, a fim de revelar a reflexo e a apreenso do sentido da vivncia das adolescentes aps o diagnstico de HIV positivo. Para Rodrigues(11), cabe fenomenologia descrever, explicitar e compreender as diversas manifestaes de sentido que o homem confere a diferentes situaes constitutivas da sua existncia e em todas as dimenses . Segundo Schutz apud Oltramari, a importncia do significado das aes dada pelas experincias anteriores. A compreenso de um fenmeno analisvel sempre passado o acontecido(7). Schutz estabelece dois tipos de motivo que conduzem ao comportamento social: o motivo para , objetivo que se pretende alcanar mediante uma ao previamente empreendida; e o motivo porque , que referente s experincias passadas do indivduo, que determinam uma ao(6). Este imutvel, mas, por no ser esquecido, pode influenciar nas aes do presente(9). Schutz afirma que para compreender algum preciso estar aberto para captar os motivos, j que esses acontecem na relao face a face, que tem toda a subjetividade. Para compreender o significado da ao, faz-se necessria a captao desses motivos(12). No caso, as experincias s podem ser buscadas por meio dos significados que possuem para o sujeito. Essas experincias so de difcil acesso, pois preciso buscar significado nas experincias vividas pelos sujeitos envolvidos. O fato de o HIV ser transmitido, principalmente, por via sexual faz com que se insira no mbito da intimidade. Assim, fundamental entender que, para compreender a sexualidade e a sndrome, devemos atingir a intimidade que vivenciada por cada indivduo em questo(9). A entrevista foi realizada individualmente para evitar constrangimento e possibilitar espontaneidade. Para facilitar a aproximao da adolescente ao

VIVNCIA DAS ADOLESCENTES E JOVENS COM HIV: UM ESTUDO FENOMENOLGICO Santos et al. tema do estudo foi pedido que ela refletisse sobre sua vida e sua sade. A seguir, deu-se continuidade ao processo com questes orientadoras do estudo fenomenolgico. Como est sua vida? Como est sua sade? O que voc pretende? Como voc vai conduzir a sua vida? A identidade das adolescentes foi mantida como informao confidencial, sendo preservada por meio de pseudnimos de heronas de desenhos, garantindo o anonimato. Assim, antes de iniciar as entrevista, foi esclarecido que a participao na pesquisa seria voluntria e que a jovem poderia desistir do estudo a qualquer momento, sem sofrer nenhuma penalidade. Dessa forma, foram assegurados os princpios ticos de liberdade e no maleficncia. RESULTADOS Durante detalhada anlise dos relatos obtidos, foram identificadas convergncias nas experincias vividas pelas adolescentes, o que possibilitou apreenso das categorias para constituio da vivncia das adolescentes aps o diagnstico de HIV positivo. Assim, foram identificadas quatro categorias. Enfrentando as dificuldades adolescentes expressam preocupaes com internaes, remdios e possibilidade de sobreviver. As intensas mudanas no seu perodo natural de crescimento fsico, nos desenvolvimentos psicolgico e emocional j constituem um processo crucial. Somado a essas transformaes, as adolescentes ainda precisam conviver com o adoecimento e as dificuldades da aceitao do diagnstico, no s por elas, mas tambm por suas famlias. No quero morrer da doena. No sei, morrer todos vo, mas eu no quero morrer com esta doena, desta doena (Elektra). Cuidando da sade mesmo apresentando dificuldades, adolescentes relatam vontade de dar continuidade s prticas de seu cotidiano normalmente, como anteriormente ao diagnstico, mas no deixando de cuidar mais atenciosamente de sua sade. Vou fazer o tratamento... agora, s quero sobreviver. Quero aproveitar o mximo a vida (Tempestade).

Desejando a cura estamos vivendo uma constante modernizao da medicina, em que conceitos, conhecimentos e prticas se atualizam a cada instante. Essas mudanas, somadas s crenas, influenciam bastante as adolescentes, despertando nelas a esperana da cura e fazendo que utilizem a religio, a espiritualidade e, principalmente, a f como bases de suporte neste turbilho de emoes e sentimentos que experimentam. Deus j prometeu que vai me curar. E eu creio que um dia vou chegar e estar curada, no meu exame no vai dar mais nada (Cheetara). Buscando o trabalho em nossa sociedade, grande parte dos adolescentes possui rotina intensa de estudos, e muitos deles somam a rotina escolar aos turnos de trabalho. Por isso a procura por trabalho demonstra uma perspectiva de vida, pois representa uma maneira de se inserir na sociedade e, ao mesmo tempo, ocupar o seu tempo com algo diferente da doena. O trabalho vai ser suficiente para ocupar a minha cabea e eu ir levando a vida (She-ra!). DISCUSSO As adolescentes expressam dificuldades ao lidar com o conhecimento do diagnstico, pois, alm de ser uma doena ainda sem cura, apenas com controle dos sinais e sintomas, uma sndrome que resulta em discriminao para quem portador do vrus. Alm do estigma, a adolescente lida constantemente com o medo da morte, pois o fato de uma doena interromper a vida de um indivduo nesta faixa etria significa destruir um futuro desejvel. Outro obstculo que a adolescente encontra quando recebe o diagnstico positivo para HIV a falta de apoio da famlia. A relao familiar extremamente importante na formao do indivduo e durante a adolescncia que ocorre grande parte

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desse desenvolvimento. Sem esse suporte a adolescente se v desamparada, muitas vezes sem saber como reagir frente ao diagnstico. Mesmo diante dessa situao, as adolescentes manifestam a ideia de se submeterem a todos os tratamentos, cuidando da sade como uma maneira de prolongar a vida, buscando manter atividades normais, sem interferncia das mudanas que a doena traz. Esse cuidado com a sade est diretamente relacionado com a esperana de cura. Para Ribeiro(10), o indivduo que vivencia o processo natural da adolescncia no est apegado a f, espiritualidade e religiosidade, porm, quando se descobre com uma doena crnico-degenerativa, utiliza-se da f para viver essa nova e diferente vida que lhe foi apresentada(10). A f em Deus, a religio e a espiritualidade funcionam como bases para suportar o peso do diagnstico, como busca para salvao, acreditando que Deus trar o conforto da cura e da felicidade. A procura por uma ocupao, seja dando ateno e cuidando dos filhos, estudando ou trabalhando, uma maneira de as adolescentes no vivenciarem intensamente o pensamento na doena. Manter outras atividades auxilia as adolescentes nesse processo de esquecimento . Para Schutz, os motivos porque esto nos fatos concludos que no podem ser mudados, e os motivos para esto na realizao de uma ao futura(9). Nas falas, as adolescentes deixam claro os seus motivos para quando expem procura por um trabalho, incio de um estudo, programao de um casamento e preocupao com a criao dos filhos, objetivando alcanar futuramente algo diferente do que vivenciam. CONCLUSO Neste estudo, foi possvel contemplar o resultado da anlise dos depoimentos obtidos com as adolescentes infectadas pelo HIV, seja pela via sexual, seja por transmisso vertical, focando os aspectos comportamentais e relacionais decorrentes desse diagnstico. Foi pos svel constituir um precioso acervo de informaes e experincias individuais, as quais exprimem, de forma pura e simples, a realidade, os

anseios e as dificuldades dessas adolescentes, tornando possvel traar novos meios de proporcionar seu bem-estar. Ficou bastante evidente que nem sempre ocorre a aceitao do diagnstico por parte da adolescente. Contudo, mesmo com os abalos emocional e psicolgico provenientes desse diagnstico, verificou-se, na maior parte dos casos, constante preocupao com o tratamento da doena e a extenso dos efeitos famlia, bem como com a relao entre o prolongamento da sobrevida e a qualidade de vida a que estaro sujeitas. Dessa forma, este estudo possibilitou verificar que, ultrapassada a fase de aceitao do acometimento de uma doena, at ento sem cura, flagrante a vontade de se submeter aos tratamentos disponveis, de forma a minimizar as interferncias no cotidiano da jovem, buscando no s o prolongamento da vida, mas tambm que o seja feito com qualidade. latente a esperana de cura, at mesmo naquelas que descobrem sua espiritualidade e religiosidade quando da descoberta da nova realidade que lhe foi apresentada. Assim, o estudo tratou de uma temtica na qual se verifica claramente a existncia de poucos registros cientficos, tendo em vista a relevncia do tema. Na prtica, a familiarizao com o assunto abordado busca aplicao direta no trato com as adolescentes, de modo a propor novos mtodos para sua orientao e seu acompanhamento. Pode, ainda, trazer uma proposta concreta para novos trabalhos que contemplem as especificidades desta linha de estudo.

VIVNCIA DAS ADOLESCENTES E JOVENS COM HIV: UM ESTUDO FENOMENOLGICO Santos et al. REfERNCIAS

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