PERFIL FUNCIONAL DE CRIANAS E ADOLESCENTES COM MIELOMENINGOCELE FUNCTIONAL PROFILE OF CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH

MYELOMENINGOCELE

Grasiely Brito* Marta Kelly Pires* Samilla Prado* Thas Novais* Thas Queiroz*

RESUMO

A mielomeningocele uma anomalia congnita complexa da coluna que causa vrios graus de malformao da coluna espinal, ou mielodisplasia. No existe uma causa exclusiva para essa malformao, porm, necessrio traar uma estratgia para preveno dos Defeitos do Fechamento do Tubo Neural (DFTN) em mulheres que estejam em idade reprodutiva, deve-se proporcionar a elas um estilo de vida saudvel, associada a uma nutrio adequada e rica em cido flico. No estudo epidemiolgico ficou claro que os portadores de espinha bfida necessitam de acompanhamento constante de multiprofissionais e tambm de tecnologia assistida, pois as limitaes so grandes e acarreta um elevado custo as suas famlias e ao estado. A reabilitao atravs da avaliao da terapia fsica adaptada no tratamento de pacientes peditrico que possuam a doena. Palavras chaves : Mielomeningocele. Criana. Adolescente. Desenvolvimento funcional. Fisioterapia.

ABSTRACT

Myelomeningocele is a complex congenital spinal anomaly that causes varying degrees of malformation of the spinal column, or myelodysplasia. There is no sole cause for this malformation, however, it is necessary to draw a strategy for prevention of defects neural tube (DFTN) in women who are of reproductive age should provide them a healthy lifestyle, coupled with adequate nutrition and rich in folic acid. On epidemiological study it became clear that patients with spina bifida require constant monitoring of multi assistive technology and also because the limitations are large and carries a high cost to their families and the state. Rehabilitation is by evaluating the adapted physical therapy in the treatment of pediatric patients who have the disease.

Keywords: Myelomeningocele. Child. Adolescent. Functional Development. Physiotherapy.

*Acadmicas do curso de Fisioterapia, IV semestre, Faculdade Independente do Nordeste

INTRODUO A mielomeningocele (MMC) uma doena congnita que leva a malformao do sistema nervoso e sua ocorrncia se d at a quarta semana de embriognese, ou seja, uma herniao que ocorre devido ao defeito da nerulao da poro posterior dos arcos vertebrais, levando a exposio do tecido nervoso que ir ter como resultado um crescimento displsico das estruturas do sistema nervoso central. Esta leso ocorre na linha mdia e composta por liquor, meninges e elementos da medula, formando assim uma bolsa cstica ao nvel da leso. Em 80% dos casos, a leso se apresenta na regio lombar, sendo que nas demais, ocorrem com mais frequncia nas regies cervical, sacral e torcica (GAIVA; CORRA e, SANTOS, 2011; BOGLIOLO, 2006). Em 90% das MMC lombares e em 60% das localizadas em outras reas, h manifestaes da: hidrocefalia, alteraes cognitivas, bexiga neurognica, paralisia dos membros inferiores, deformidades posturais, distrbios respiratrios do sono, disfuno intestinal e problemas ortopdicos. Alm destes aspectos, tambm podem apresentar distrbios emocionais, sociais e psicossociais (MOURA et al., 2011). No existe uma causa exclusiva para essa malformao, porm, necessrio traar uma estratgia para preveno dos Defeitos do Fechamento do Tubo Neural (DFTN) em mulheres que estejam em idade reprodutiva, proporcionando a elas um estilo de vida saudvel, associada a uma nutrio adequada e rica em cido flico. Estudos tem demonstrado que as mulheres que desejam engravidar devem fazer uso periconcepcional do cido flico, trs meses antes da gestao levando at 12 semanas como meio de prevenir os DFTN (MOURA et al.,2011).
A literatura aponta que mulheres com dieta pobre em cido flico (vitamina B9) possuem uma maior chance de terem filhos afetados pela doena. O diagnstico pode ser feito no perodo pr-natal a partir da realizao da ultrasonografia morfolgica (onde se observa alargamento do canal vertebral), dosagem de alfa-fetoprotena (no especfico, mas o valor elevado forte indcio da doena) e eletroforese de acetilcolinesterase no lquido amnitico. Alguns estudos apontam que,para se evitar a mielomeningocele, a gestante dever ingerir 0,4 mg/d de cido flico, porm as que j possuem um filho com a doena devem tomar 4mg/d aos dois meses da concepo e no primeiro trimestre (FRANGELLA et al. p.216).

Os dados de incidncia dos DFTN nos EUA so estimados em 1/1000 recm nascidos. Em nosso pas so ainda escassos esses dados, porm, estudos recentes mostram que a prevalncia de DFTN tem variado de 0,83/1000 a 1,87/1000 nascimentos (Moura et al. 2011). Os DFTN, contribuem para o aumento da morbidade e mortalidade infantil no Brasil. Esta malformao possui carter crnico e podem levar a complicaes clnicas que iro necessitar de trabalho interrupto bem como intervenes frequentes. Desta maneira, o objetivo deste estudo bibliogrfico foi avaliar o perfil funcional de crianas e adolescentes que convivem com a Mielomeningocele.

Mtodo O trabalho foi realizado atravs de busca em artigos cientficos por meio da base de dados Scielo. Foram usadas palavras chaves como: mielomeningocele em associao com o termo fisioterapia. Dentre os artigos pesquisados, incluam-se artigos de reviso, estudos observacionais e ensaios clnicos. Foram analisados estudos do perodo de 2006 a 2011 que continham qualquer um dos termos na base de dados e que se referiam a crianas e adolescentes. Os artigos estudados foram classificados considerando: populao (crianas e adolescentes), assunto, perodo onde foi publicado e enfoque principal.

DESENVOLVIMENTO FUNCIONAL

Alteraes espiromtricas Segundo Moura et al. (2011), as complicaes pulmonares, cardiovasculares e renais so as principais causas de morte de crianas com MMC. Diante da probabilidade destes pacientes se tornarem cadeirantes, devido a imobilidade e o agravamento da cifoescoliose, os riscos de complicaes pulmonares podero ocorrer por causa da baixa reserva ventilatria. Em seu estudo de caso-controle com crianas com MMC foram avaliados o impacto do nvel de leso funcional na funo pulmonar, sendo comprovado que os portadores de MMC apresentaram menores valores de funo pulmonar devido a leses medulares mais elevadas. A fisioterapia respiratria, portanto, dever ser incorporada na avaliao de crianas com MMC, devendo ela ser coadjuvante da fisioterapia motora. Perfil clnico- epidemiolgico No estudo epidemiolgico ficou claro que os portadores de espinha bfida necessitam de acompanhamento constante de multiprofissionais e tambm de tecnologia assistida, pois as limitaes so grandes e acarretam um elevado custo as suas famlias e ao estado. Estas complicaes transformam essa doena em srio problema de sade pblica, por esse motivo que se deve investir na preveno desta malformao ejetando recursos e medidas na rede bsica de sade. De acordo com Gavia, Corra e Santo (2011), em seu estudo descritivo com 41 crianas e adolescentes portadoras de espinha bfida com idade entre zero a vinte um anos de idade, o perfil clnico-epidemiolgico revelou em seus resultados que 32 (78%) das crianas e adolescentes que possuam mielomeningocele, 22 (54%) eram do sexo masculino, 32 (78%) nasceram de parto cesreo, 29 (71%) nasceram a termo, 31(77%) nasceram com peso adequado. As complicaes que apareceram com frequncia foram a bexiga neurognica, a hidrocefalia, ps tortos congnitos e intestino neurognico. A maioria das famlias 31(76%) possuam renda mensal de trs salrio mnimos e 32 (78%) mes declararam no ter feito uso de cido flico nos primeiros meses de gravidez.

Incluso Escolar A educao inclusiva um movimento social que, atualmente, traz desafios, pois fora a estrutura educacional a buscar elementos que a torne mais justa e democrtica assegurando a todos os estudantes, independente de sua origem sociocultural e da sua evoluo psicobiolgica, a igualdade de oportunidades educativas. A incluso de alunos com necessidades especiais refere-se ao amparo estas crianas e jovens com necessidades especiais, cujas necessidades decorrem de sua capacidade, ou dificuldade de aprendizagem, com igualdade a fim de garantir o direito de frequentar a rede de ensino regular indiscriminadamente. A incluso de crianas com Mielomeningocele ocorre tambm na trajetria da escolarizao e os desafios a serem vencidos pelos professores so muitos, pois estes no utilizam recursos de tecnologia assistiva na escola devido ao no conhecimento da patologia dificultando assim escolher os tipos diferentes de recursos que podem ser utilizados no contexto escolar. (ASSIS E,MARTNEZ, 2011) Ateno uroginecologica De acordo com Leite (2010), a fisioterapia urogenicolgica de extrema importncia para crianas portadoras de mielomeningocele, pois devido a leso muitas dessas crianas no tero controle esfincteriano. A fisioterapia uroginecolgica ao trabalhar com a tcnica Stretching, extra-cavitria proporciona uma melhora na sensibilidade, na percepo retal, no fortalecimento da musculatura anal o que leva a uma melhora na contrao do esfncter. O trabalho realizado pela fisioterapia urogenicolgica feita para que o paciente tenha uma continncia fecal adequada, levando o paciente a uma vida social normal.

Alergia ao Ltex No trabalho de Fernandes, Bitu e Junior Francisco (2006), foram feitos testes com pacientes portadores de mielomeningocele para analisar o grau de alergia ao ltex. Esta alergia foi recentemente identificada com problema de sade pblica mundial. Os pacientes com Mielomeningocele e demais malformaes que tem contato ou manipulam a substncia, so considerados pacientes de alto risco, pois estes podem apresentar manifestaes clnicas que variam desde a rinite, conjuntivite, dermatite de contato, at reaes sistmicas leves, moderadas ou graves, como anafilaxia. Os portadores de MMC por apresentar distrbios neurolgicos possuem maior probabilidade de ter anafilaxia devido a alergia ao ltex e por apresentarem anticorpos IgE e antgenos que reagem ao contato com o material. Provavelmente esta alergia acontece nos pacientes devido a alta sensibilizao por protenas contidas no ltex usado nos vrios procedimentos cirrgicos sofridos pelo portador de MMC desde o seu nascimento.
Os pacientes com hipersensibilidade ao ltex parecem ser alrgicos a mltiplos agentes; 69% so atpicos e frequentemente tm reao cruzada com frutas (banana, mamo, abacate, kiwi, abacaxi, maracuj, cereja e melancia) (FERNANDES, BITU e JUNIOR FRANCISCO, p. 219).

A nica forma de evitar a sensibilizao ao ltex a retirada completa deste material em todos os pacientes de alto risco, no qual esto inclusos os portadores de mielomeningocele. Este risco de sensibilizao tem uma prevalncia mais alta a medida que os pacientes de MMC aumenta a sua idade.

Prtese vertical De acordo com Zuiani et al (2009), as crianas que sofrem com mielomeningocele apresentam cifose desde o nascimento, ou seja, uma grande protuberncia na face posterior do tronco, possuindo uma falta de sensibilidade na regio e uma presso exercida sobre a pele que poder resultar em lceras e at meningite devido a infeco. Existem dois tipos de cifose: a paraltica que ocorre devido a uma insuficincia muscular e a congnita que se d pela falha de formao de pelo menos uma vrtebra. As crianas que apresentam cifose congnita costumam se sentar aparentando uma idade mais avanada em comparao a crianas normais, ocorre um desequilbrio anterior do tronco que obriga a utilizao das mos para o apoio na posio sentada. O tratamento cirrgico nas crianas com mielomeningocele tem como objetivo melhorar o equilbrio sentado, impedindo a progresso da deformidade, e uma boa correo da mesma levando a uma melhora das condies clnicas. As prteses verticais expansveis de titnio para costelas, permite alongamento longitudinais, e o seu tratamento cirrgico eficaz pois permite o controle da curva pela artrodese. Desempenho Funcional Segundo Collange, Franco e Esteves (2007), foi feita a anlise do desempenho funcional de 40 crianas atravs da avaliao do PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory), questionrio norte-americano que foi traduzido para o portugus e que foi complementado para suprir as especificidades socioculturais brasileiras. Neste estudo o PEDI foi de suma importncia pois, permitiu analisar o desempenho funcional de crianas com MMC, visando a interveno multidisciplinar para reabilitao. As crianas que so portadoras de MMC apresentam lento desenvolvimento em relao a independncia nas atividades dirias, chegando a ter necessidade de assistncia moderada a mxima. Dentre as atividades de auto cuidado propostas pelo PEDI que so qualificadas e que requerem graus variados de mobilidade e controle do corpo esto: o pentear os cabelos, vestir-se e lavar-se. Observou-se que as crianas portadoras de mielomeningocele tem grande limitao nos graus motores devido paralisia sensorio-motora, conseqente ao nvel da leso. Alm dessa malformao existem outros fatores que podem limitar o auto cuidado, como dficit cognitivo e no deambulao. Os nveis de leso e a aquisio da deambulao influenciam com impactos diferenciados, ou seja, cada rea do desempenho funcional pode ser apontado como fator limitante do auto cuidado.

Cuidado da Criana pela Famlia De acordo com Gaiva, Neves, Siqueira (2009), a experincia das famlias que tem crianas portadoras de espinha bfida no seu cuidado cotidiano, trazem sequelas que interferem na ateno essas crianas, exigindo da famlia no s readaptao no cotidiano, mas tambm um aprendizado de cuidados como: preveno de leso de pele, cateterismo vesical, administrao de medicamento de uso contnuo, dentre outros. Essas famlias necessitam de um acompanhamento permanente de servios ambulatoriais e de reabilitao, tambm vivem com sobrecarga fsica, emocional e as vezes com dificuldades de convvio social, requerendo cuidados em tempo integral. Portanto ter uma criana com espinha bfida resulta em mudanas no interior da famlia, sobretudo a me, pois em sua maior parte ela que assume a responsabilidade pelo cuidado do filho.

Evoluo do Estado Nutricional De acordo com Coelho, et al.(2008) foi realizado uma classificao do perfil de 24 crianas com mielomeningocele inseridas em um programa especial de atividades fsicas, observando assim os desvios nutricionais (baixa estatura, sobrepeso e obesidade) fazendo-se a manuteno desses desvios durante um perodo de trs anos.
A perda da mobilidade, combinada com o colapso da coluna vertebral de pacientes com mielomeningocele, pode provocar o aparecimento da obesidade, especialmente na parte superior do corpo, fazendo com que grande parte da metade inferior do corpo do paciente no seja perceptvel. A obesidade e/ou sobrepeso so identificados na maior parte dos estudos em indivduos que apresentam defeitos do tubo neural. Ela tambm pode ser explicada pela perda de funo dos grandes grupos musculares inferiores, como os msculos da regio das ndegas, coxas, pernas e p, que reduzem o gasto energtico corporal. A literatura ainda refere que h tendncia ao sobrepeso e/ou obesidade mais pronunciada nas meninas (FRANGELLA et al. p.218). .

Neste estudo foi realizado prtica de esportes, como o basquetebol em cadeira de rodas com crianas portadoras de MMC onde 13 eram meninos e 11 eram meninas, foram feitos tambm avaliaes do peso e altura no perodo de 3 anos objetivando melhoria na musculatura, flexibilidade e obesidade dessas crianas considerando que pela perda de movimento dos membros inferiores elas no se exercitam tornado assim sucessveis a ganho de peso. Em grande parte das crianas no foram recuperados o dficit no crescimento e no ouve reduo do peso. De acordo com os autores, a mielomeningocele afeta o sistema nervoso, msculos-esqueltico e gnito-urinrio. As crianas que apresentam MMC em sua maior parte precisam ter interveno clnica e cirrgica. Depois deste procedimento a fisioterapia entra com um papel fundamental na independncia funcional destas crianas,concluindo com melhores resultados possveis.

Abordagem Fisioteraputica no Tratamento de Paciente Peditrico A autora Fabiana Azevedo (2010), aborda o tratamento fisioteraputico na recuperao, com os objetivos de: promover a independncia funcional, as prevenes com deformidades secundria, de lceras de decbito, deficincias cognitivas secundrias, corrigir deformidades, promover aprendizado das habilidades motoras, ajustes posturais, deambulao independente ou treinamento do uso de cadeira de rodas, fortalecimento muscular, promovendo qualidade de vida durante as fases e desenvolvimento dessa criana. De acordo com Cardoso (2009), as crianas com mielomeningocele possuem paralisia dos membros inferiores, hidrocefalia, disfuno vesical, deformidades da coluna vertebral, entre outros. A maioria dos problemas esto relacionados a deambulao, a possibilidade de levantar e controlar voluntariamente os sistemas vesical e intestinal. O papel da fisioterapia com essas crianas torn-las o mais independente possvel, para isso deve-se traar um programa teraputico individualizado e adequado que envolve o mximo de funcionalidades possveis, preparando e treinando a deambulao dessas crianas para uma vida normal. A anamnese deve ser feita de forma bem aprofundada e com total cuidado para identificar todos problemas existentes com essa crianas e seus limites para que se possa fazer o tratamento adequado e com xito desejado. Cada crianas diferente uma da outra mais o tratamento da mielomeningocele consiste em uma equipe multidisciplinar, e esta crianas dever ser acompanhada pelo longo de sua vida em varias fases, perodo neonatal logo aps o nascimento onde ir ser feita a cirurgia para fechamento da leso, orientaes a me como cuidar desse bebe e exerccios para estimulao muscular, perodo pr-escolar onde o fisioterapeuta ir pesquisar os agrupamentos musculares atingidos, dificuldades de percepo, sensibilidade, perodo escolar a maioria das crianas ir preferir cadeira de rodas pois ficam mais fcil de se locomover ento cabe o fisioterapeuta lhe ensinar como us-la outra questo a incontinncia de reto e bexiga pode ser trabalhado com a criana a forma de esvaziar e com o tempo esta criana aprender levar uma vida mais normal possvel, adolescncia o que vai preocupar so os problemas associados a coluna vertebral, Fase adulta agora basta observar e continuar exerccios de alongamento.Os portadores de MMC ser uma pessoa dependente de fisioterapia ao longo de sua vida. Equoterapia: Recurso Teraputico na Motricidade de Crianas Portadora de Mielomeningocele De acordo com Valria Augusto (2007), o primeiro trabalho realizado sobre equitao teraputica foi publicado por Chassaigne, em 1870. Com o objetivo de melhorar o equilbrio, postura e controle muscular de pacientes com distrbios neurolgicos. Dentre as avaliaes foram realizados, exerccio de estimulao sensorial, de equilbrio, coordenao de estmulo ao movimento passivo. Este estudo abordou a importncia da fisioterapia e da equoterapia em crianas portadoras de mielomeningocele. Foram realizadas avaliaes com 4 crianas tendo entre 2 a 11 anos de idade. Essas crianas foram submetidas a sesses de equoterapia no perodo de 6 meses nas dependncias do centro de equoterapia Macaubeiras em So

Joo da Boa Vista com objetivo de analisar as possveis melhoras clnicas nesses pacientes utilizando essa tcnica. Ela uma tcnica indicada para se tratar patologias como disfunes fsicas e no fsicas, e contra indicada em processos agudos, falta de sensibilidade nas ndegas e coxas, alergias, falta de cooperao por parte do paciente, dor ou medo dos movimentos do cavalo e outras limitaes que podem ser individual de cada paciente, e eles devem ser avaliados individualmente e tratados da mesma forma respeitando suas limitaes, pois um caso se diferencia do outro. Foram observados melhoras nessas crianas de forma satisfatria tanto com a fisioterapia convencional quanto a equoterpia. No decorrer do estudo ouve evolues na marcha, nas mudanas de decbito, algumas apresentaram engatinhamento e isso em um perodo de 6 meses. Ficou evidente que o tratamento com a equoterapia foi satisfatrio mesmo num perodo curto de tempo.

Concluso A Mielomeningocele permite s crianas atingir a fase adulta, logo de extrema valia uma equipe multidisciplinar, para proporcionar qualidade de vida e amenizar os danos a que esto sujeitos a experimentar. O desempenho motor da criana paraplgica deve ser considerado como sendo adaptao mais eficaz para certos msculos e aprendizagem dos comportamentos adequados onde o tratamento fisioteraputico na recuperao,com os objetivos de: promover a independncia funcional, as prevenes com deformidades secundria, de lceras de decbito, deficincias cognitivas secundrias,corrigir deformidades.

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