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Royaume du Maroc Ministre de la Sant INSTITUT NATIONAL DADMINISTRATION SANITAIRE

CENTRE COLLABORATEUR DE LOMS

NEUVIEME COURS DE MAITRISE EN ADMINISTRATION SANITAIRE ET SANTE PUBLIQUE PROMOTION ( 2006-2008)

ROLES DES ASSOCIATIONS DANS LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES DE TROUBLES PSYCHIQUES
(CAS DE LA WILAYA DE RABAT-SALE)

MEMOIRE PRESENTE POUR LOBTENTION DU DIPLOME DE MAITRISE EN ADMINISTRATION SANITAIRE ET SANTE PUBLIQUE

OPTION : SANTE PUBLIQUE

ELABORE PAR : DR ADIL MOHAMMED

JUILLET 2008

RESUME
Depuis une dizaine dannes, le dynamisme de la socit civile a pris un essor sans prcdent dans notre pays. Son activit sexerce dans le domaine du plaidoyer, du soutien des catgories sociales besoins spcifiques ou dans des actions de dveloppement, de solidarit ou de bienfaisance, ce qui confre dsormais aux associations un rle particulier : celui de nouvelles institutions du service collectif la nation. Pour mettre en valeur leur rle, suite un chantillon alatoire simple, dix associations ont t slectionnes pour leur activit dans le domaine de la sant mentale. Le cadre danalyse retenu est le modle des contraintes (demandes contraintes choix). Les outils utiliss sont : le questionnaire et les entretiens semi directifs avec les prsidents dassociations, complts par des interviews avec les professionnels de sant et des familles de patients. Lanalyse du contenu des entrevues a permis de ressortir les constats suivants : - Les associations ont t lorigine de la majorit des centres et institutions spcialiss. - Quatre principaux rles sont assurs par les associations dans la prise en charge des handicaps psychiques qui vont depuis laccompagnement jusquau mission de dveloppement inclusif. - La ncessit dun travail en commun du sanitaire, du social et du mdico-social. - Les bnfices dinsertion socioprofessionnelle et dintgration scolaire, sils sont bien rels et indniables, sont cependant encore mal valus objectivement. - Des insuffisances sont notes en rapport avec des textes de lois qui traitent de lemploi de lducation et de soutien financier. - Les facteurs susceptibles daffecter la prennit des associations lis aux difficults financires et lenvironnement institutionnel interne de celles-ci . Les pouvoirs publics sont appels incessamment appuyer les associations et mettre en place un plan daction priorisant davantage les approches communautaires intgratives au plan professionnel et scolaire en faveur des personnes handicaps psychiques conformment aux orientations de lUNESCO et les recommandations du sommet de Salamanque 1994 dfinissant lapproche holistique de lcole, en vu

damener un changement de regard, de reprsentation et dattitude de la socit tous les niveaux et sur le long terme. Mots cls : Association prise en charge autonomie intgration handicap psychique.

SUMMARY
Since ten years, the dynamism of the civil society took a rise without precedent in our country. Its activity is exerted in the field of the plea, the support for social categories with specific needs or in development actions, of solidarity or benevolence what confers from now on associations a particular role: that of new institutions of the collective service to the nation. To emphasize their role, following a random sample simple ten associations were selected for their activity in the field of the mental health. The framework of analysis selected is the model constraints (forced requests choice). The tools used are: the questionnaire, directing semi discussions with the presidents of associations, supplemented by interviews with the health professionals and of the families. The analysis of the contents of the interviews made it possible to arise the following reports: - Associations were at the origin of the majority of the centers and specialized agencies. - Four principal roles are ensured by associations in the assumption of responsibility of the psychic handicapped people who go since the accompaniment until the mission of inclusive development. - Need for a joint work of medical, the social one and the medico-social one. - The benefit of socio-professional insertion and school integration, if they are quite real and undeniable, however are still badly evaluated objectively. - Insufficiencies are noted in connection with legal texts which treat use of education and financial support. - The factors suitable for affect the potentiality of associations related on the financial problems and the institutional environment interns those. The public authorities have without delay to support associations and to set up an action plan priorisant of advantage the integrative community approaches at the school and professional plan in favors of the people handicapped psychic in accordance with the orientations of UNESCO and the recommendations of the top of Salamanque 1994 defining the holistic approach of the school in seen to bring a change of glance, representation and attitude of the company has all the levels and on the long run. Key words: Association - catch of load - autonomy - integration - psychic handicap.


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LISTE DES TABLEAUX

Tableau n 1 : Secteur dactivits principales des associations Tableau n2 : Quelques caractristiques des associations Tableau n3 : Bnvolat selon le niveau dtude Tableau n4 : Types de taches remplies par le bnvolat Tableau n5 : Attitudes des responsables associatifs Tableau n6 : Nature des problmes voqus Tableau n7 : Intgration scolaire

Liste des figures


Schma du modle conceptuel.

ABREVIATIONS

ARUP CDHP CLIS EPT IN DH INSERM

: Association reconnue utilit public : Commission dpartementale des hpitaux : Classe intgre scolaire : Education pour tous : Initiative National Dveloppement Humain : Institut Mdicales National Scientifique pour Etudes en Recherches

MS MDSFS

: Ministre de la sant : Ministre de Dveloppement Social de la Famille et de la Solidarit

OMS ONG RAMED SROS TVA UNESCO

: Organisation mondiale de la sant : Organisation non gouvernementale : Rgime dassistance Mdicale aux Economiquement Dmunis : Schma rgional dorganisation de soin : Taxes sur Valeur ajoute : Organisation des nations unis pour lducation science et culture

TABLE DES MATIERES


PREMIERE PARTIE
INTRODUCTION ....................................................................................... 1 CHAPITRRE : I 1- PROBLEMATIQUE ........................................................................... 3 2-QUESTION DE RECHERCHE........................................................... 3 3- OBJECTIF GENERAL DE LA RECHERCHE................................... 4 4- UTILISATION DES RESULTATS...................................................... 4 CHAPITRE : II 1 - ETAT DES CONNAISSANCES...................................................... 5 1.1- dfinition des concepts............................................................. 5 1.1.1- Rle ................................................................................... 5 1.1.2- Concept de handicap psychique ....................................... 6 1.1.3- Intgration......................................................................... 7 1.2- Les associations : de quoi parle t-on ?.................................... 7 1.3- Dfinition de la prise en charge..................................................9 2- EVOLUTIONS DE LA PRISE EN CHARGE DHIER A AUJOURDHUI 2.1- La tendance actuelle dans le monde........................................ 11 2.2 La situation au Maroc ............................................................... 12 2.3- Principaux objectifs des associations ...................................... 14 2.4- Place des associations............................................................. 16 CHAPITRES : III 1- STRATEGIE DE RECHERCHE ....................................................... 21 2 -CADRE LOGIQUE............................................................................ 21 3- DEVIS DE LA RECHERCHE ........................................................... 24 4- POPULATION A LETUDE ................................................................24 CHAPITRE IV 1- MODALITES PRATIQUES DE LA RECHERCHE............................ 26 2- METHODE DE COLECTE DES DONNEES .................................... 26 3- ANALYSE DES DONNEES........................................................... 28 4- LIMITES DE LETUDE ................................................................... 28 5- CONSIDERATIONS ETHIQUES.................................................... 28 9

DEUXIEME PARTIE : RESULTATS ET DISCUSSION


CHAPITRE I 1-ASSOCIATIONS RENCONTREE ..................................................... 30 2- MISSION ET OBJECTIFS DES ASSOCIATIONS ........................... 31 3- PROFIL DES ASSOCIATIONS ........................................................ 31 3-1 la rpartition de lchantillon..................................................... .31 3-2 les secteurs dactivits .............................................................. 31 4- RESSOURCES DES ASSOCIATIONS............................................ 32 4.1-Ressources humaines .............................................................. 32 4.2- Ressources financires ............................................................ 35 4.2.1- stabilit et instabilit ......................................................... 35 4. 2.2- Evolution des ressources des associations .................... 35 5-ORGANISATON ET FONCTIONNEMENT ....................................... 36 5.1-Communucation vers lextrieur................................................ 36 5.2-Cconstruction de rseaux.......................................................... 36 5.3-Analyse de lenvironnement ...................................................... 37 CHAPITRE II 1-ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES ET DES FAMILLES...... 40 2- LUTTE CONTRE LA STIGMATISATION-EGALITE DES CHANCES44 3- MISSION DE DEVELOPPEMENT INCLUSIF.................................. 48 4- DEFENSE DES DROITS ................................................................. 52 RECOMMANDATION................................................................................ 56 CONCLUSION........................................................................................... 66 ANNEXES

PREMIERE PARTIE

L'handicap psychique
Hier, ces personnes taient dsignes sous les vocables d'idiots, de dbiles, de dficients mentaux. Aujourd'hui, on dit : il s'agit de personnes qui prsentent une

dficience intellectuelle . Demain, on les appellera simplement Monsieur, Madame. Hier, on les cachait : c'tait une maladie honteuse. Aujourd'hui, ces personnes vivent parmi nous, elles ont leur spcificit. Demain, nous les considrerons pour ce qu'elles sont. Hier, on ne leur donnait pas l'occasion d'apprendre. Aujourd'hui, on leur enseigne. Demain, elles auront des connaissances, elles sauront et nous apprendrons d'elles. Hier, c'tait l'absence de loisirs organiss. Demain, les loisirs seront choisis et intgrs. Hier, c'tait l'oisivet. Aujourd'hui, l'atelier est protg. Demain, le travail adapt se fera en milieu rgulier. Hier, les .parents taient isols. Aujourd'hui, ils sont informs, regroups en association. Demain, ils n'auront plus se battre pour les droits de leur enfant.

Jean_charles juhel

INTRODUCTION
Plus dun demi-milliard de personnes dans le monde prsentent des dficiences dordre mental, physique ou sensoriel. Elles se heurtent souvent des obstacles tant physiques que sociaux qui les excluent de la socit et les empchent de participer activement au dveloppement de leur pays. Environ 80% de ces personnes vivent dans les pays en voie de dveloppement [21]. Le gouvernement marocain a affirm sa volont dengager le pays dans une dynamique profonde de changement et de progrs social. Sa majest le Roi Mohammed VI, dans le cadre notamment de linitiative Nationale de Dveloppement Humain (INDH), a clairement exprim la ncessit dorienter les politiques du gouvernement vers la prise en compte des franges dfavorises et marginalises de la population, notamment les personnes en situation dhandicap. La problmatique du handicap est particulirement complexe. Le handicap est multiple dans plusieurs de ses aspects : dans ses dfinitions, dans les formes quil prend, dans les limitations et les souffrances quil inflige aux personnes concernes, dans les acteurs quil runit et dans la perception quen ont le grand public et les personnes en situation de handicap elles-mmes. Cest une thmatique touchant des secteurs aussi varis que la sant, lducation, la formation professionnelle, les transports, les btiments publics, le droit et lintgration sociale. Sil est relativement facile daccepter la survenue dune maladie physique et de laccompagner dans son volution, il est difficile, voire impossible, daccepter la situation entrane par la maladie psychique. Ces maladies sinscrivent dans la dure et sont le plus souvent des psychoses, des troubles graves de la personnalit. Ces pathologies perturbent les activits de cognition, perturbent la perception de soi-mme et la relation avec les autres. Ces personnes ont du mal laborer des projets, les faire voluer et tout simplement vivre au quotidien

dans une socit o lautonomie doit rpondre des dispositions convenues et o le moindre cart place la personne en danger de marginalisation. Ces malades sont donc souvent incapables de faire face de manire adapte aux obligations les plus courantes et vivent frquemment isoles, la demande daide ne se manifestant pas. Les personnes en situation dhandicap psychique rencontrent des difficults non ngligeables dans la ralisation des activits de la vie quotidienne et sont extrmement pnalises pour les activits en lien avec lintgration sociale (ducation, emploi, relations sociales, participation sociale). La vie associative dans notre pays a vu merger une nouvelle gnration dacteurs non gouvernementaux capables de contribuer de faon concrte la dmocratisation, au dveloppement humain et au dveloppement durable. Une prise de conscience croissante des enjeux et des impratifs du dveloppement solidaire a vu le jour au sein de notre socit, favorisant un processus participatif et partenarial dans la prise de dcision et dinitiative. Cette prise de conscience a favoris lmergence dun sentiment profond et authentique de coresponsabilit sociale face aux dficits sociaux et aux nouveaux risques sociaux. Dans le domaine de la sant mentale, les associations constituent une source dinfluence potentielle dans la trajectoire des soins, en tant que structure de relais, et galement une expertise additionnelle eu gard lampleur des besoins spcifiques des personnes affliges de troubles psychiques graves, confronts au dficit budgtaire quaccuse le dpartement de la sant. Au cours de ce travail de mmoire, aprs avoir cern la problmatique, nous tenterons de prsenter travers une revue de la littrature quelques dfinitions et concepts, un bref historique de la prise en charge des personnes en dtresse psychique ; ainsi que quelques points particuliers du travail associatif. La mthodologie de recherche sur le terrain est dcrite de faon oprationnelle, avant de satteler la collecte des donns et leur analyse dans un cadre conceptuel adapt pour dboucher sur des recommandations, et conclure cette tude.

2 - OBJECTIF GENERAL DE LA RECHERCHE:


La rflexion et lanalyse de la pratique associative est dautant plus ncessaire que les associations sont appeles jouer un rle de premier plan dans un environnement complexe, notamment par le nombre de variables matriser (la complexit des phnomnes sociaux de marginalisation et dexclusion sociale, la rarfaction des moyens humains et financiers et linstabilit des paramtres temporels conomiques et environnementaux). Dans cette tude, on se propose de faire une analyse du rle des associations en tant que vecteur de lintgration sociale des personnes en souffrance psychique.

3- UTILISATION DES RESULTATS :


Ce travail vise apporter des clairages et des expriences diversifis susceptibles dalimenter les rflexions. Il ne prtend nullement lexhaustivit mais son ambition est de : Mobiliser et aider les gestionnaires des politiques et programmes de sant mentale prendre les meilleures dcisions, dans lexercice de leur fonctions et responsabilits quotidiennes, favorisant lintgration des personnes handicapes psychiques. Sensibiliser tous les acteurs cls qui sont un atout dans tous les aspects du processus dintgration des personnes en cause : les enseignants, les parents, les collectivits, les autorits scolaires, les planificateurs de programmes dtudes, les tablissements denseignement et les entreprises de formation professionnelle. Promouvoir un partenariat entre les associations et les professionnels de sant en matire de dveloppement inclusif, ce qui permettrait de canaliser les efforts vers le changement souhait quest lautonomie des personnes en situation dhandicap psychique. Ce partenariat contribuerait concevoir des solutions cratrices, maximiser limpact des actions, apporter des rponses coordonnes et concertes, utiliser au mieux les

comptences et sensibiliser dautres acteurs (lus, autres dpartements) sur les enjeux de dveloppement inclusif.

CHAPITRE II
1- ETATS DES CONNAISSANCES
Dans cette revue de littrature, nous avons synthtis, dans les limites et pour les besoins de cette tude, des connaissances actuelles relatives aux diffrents concepts utiliss. Etant donn que lon sintresse documenter le rle des associations en tant que travailleurs sociaux occupant une place stratgique dans toutes les politiques sociales, on conoit aisment que pour pouvoir approcher de faon correcte ce rle dans la prise en charge des personnes en situation dhandicap psychique, une certaine connaissance plus ou moins approfondie savre ncessaire,aussi bien sur les particularits organisationnelles des associations que sur les spcificits de lhandicap psychique. Voyons dabord les dfinitions de quelques concepts cls utiliss dans cette tude. 1.1-Dfinitions des concepts
1.1.1-Le rle

Le concept de rle, est un terme qui fait son chemin du vocabulaire thtral la gestion, en passant par les sciences du comportement. Rle nom masculin (lat., rata, rouleau) dont la signification peut tre: Type de personnage, ensemble du texte, des actions correspondant un personnage donn au thtre, au cinma. Emploi, fonction, influences exerces par quelquun. Psychologie : ensemble des comportements associs une place, un statut social. La notion de rle prsente dans le langage courant un double aspect :

Un aspect imaginaire personnage idal

qui indique une possibilit

de sidentifier un

ou au contraire de dissimuler sa personnalit.

Un aspect fonctionnel, actif, en rapport avec une situation sociale : le rle de pre, celui de professeur. Cet aspect se rfre des normes sociales et culturelles. En matire de gestion cest cette seconde acception qui nous intresse, cest ainsi que le rle est constitu par lensemble des conduites et attitudes considres comme normales par la socit, ce quelle attend dun sujet possdant tel statut, dfini par lge, le sexe, la situation professionnelle, familiale, politique. Cest en quelque sorte laspect actif, dynamique du statut. [10]. Grozier et Friedberg, dans lacteur et le systme, envisagent lassociation en tant quorganisation ayant un ensemble de rles qui dispose dune marge de manuvre trouvant cependant des limites dans le cadre institutionnel ainsi que dans le jeu des autres acteurs des autres organisations.
1-1-2 Le concept d handicap psychique

En 1980, lOMS, dans le souci dharmoniser la terminologie et de cerner de faon prcise les besoins individuels et collectifs des personnes handicapes, a propos une classification qui a apport une importante clarification du concept dhandicap comportant les lments suivants articuls ainsi. Maladie ou (trouble) Dficience Incapacit Dsavantage sociale

Lintrt de la classification internationale des fonctionnalits est dintgrer les deux modles suivants : Le modle mdical : le handicap est un attribut de la personne et relve dune politique de sant. Le modle social : le handicap est cr par un problme de socit, cest une question dintgration, il relve dune politique sociale.

On parle dhandicap psychique lorsquune personne souffre de maladie psychique grave (en gnral un trouble psychotique ou un trouble grave de la personnalit) entranant des difficults dinsertion sociale et accompagnement spcifique. [3] ncessitent un

1-1-3 Lintgration

La dfinition de lintgration est essentielle car elle contient en elle-mme la dmarche qui sera mise en uvre pour favoriser la resocialisation et lautonomie des personnes atteintes de troubles psychiques. Trois dimensions de lintgration sont prciser : Lintgration physique. Cest la forme lmentaire de lintgration : Elle consiste se trouver dans les mmes lieux que ses concitoyens, mais pour y mener des activits diffrentes. Intgration fonctionnelle est une forme dintgration plus labore, puisquelle va permettre au citoyen handicap psychique dassumer des activits quotidiennes comparables ou complmentaires de celles des autres citoyens, l o ils vivent et agissent, naturellement. Lintgration sociale est la forme dintgration la plus aboutie. Elle consiste permettre au citoyen handicap psychique de nouer des relations sociales (liens de la vie courante, lien de collaboration, de sympathie, damiti, mariage) avec les personnes dont il partage les lieux et les activits. [1,2] 1.2- Lassociation : De quoi -parle-t-on ? Selon dtermin . le Robert, dictionnaire franais, lassociation est dfinie

comme Groupement de personnes qui sunissent

en vue dun but

Le lgislateur en France dans la loi 1901 dfinit lassociation par deux caractristiques, lengagement volontaire et la non lucrativit et ne lui impose que de ne pas tre fond sur un objet illicite. Pour acqurir une personnalit juridique, lassociation doit simplement dclarer, sa cration la prfecture. Les premires rgles dune association sont donc celles quelle se donne dans ses statuts, notamment son but et ses modes de fonctionnement. Au Maroc, larticle premier du dahir du 15 novembre 1958 rglementant le droit des associations tel quil a t modifi et complt stipule que : Lassociation est la convention par la laquelle deux ou plusieurs personnes mettent en commun, dune faon permanente, leur connaissance ou leurs activits dans un but autre que de partager des bnfices. [15]. Pour concder certains avantages certaines associations, lEtat marocain a d dfinir avant des caractres distinctifs : La reconnaissance dutilit publique, Lagrment, le soutien des pouvoirs publics pour aider accomplir des activits dintrt gnral. A propos de lutilit public Les associations reconnues dutilit publique (ARUP) prsentent une plus grande capacit patrimoniale que celles qui sont rgulirement dclares. Outre la notorit, elles peuvent percevoir des dons et legs, possder des fonds et des biens meubles et immeubles (actions), faire appel la gnrosit publique. Pour bnficier dune reconnaissance dutilit publique, lassociation doit [14]. Exercer trois annes dactivit (en pratique), pour suivre un but dintrt gnral et tre apolitique. Faire une demande crite dutilit publique auprs de lautorit administrative locale. Cette dernire mne une enqute sur la mission et les

moyens de travail de lassociation. Elle est tenue, dans un dlai de 6 mois compter du dpt de la demande, de rpondre : Soit favorablement cette demande par un dcret de

reconnaissance ; Soit de refuser cette demande par une lettre motive. La non lucrativit Cinq critres simultans permettent de qualifier La non lucrativit : [20]. Lobjet doit tre dintrt gnrale ; Le surplus ne doit pas tre distribu aux dirigeants, fondateurs ou membres ; Lactivit conomique doit tre lie lobjet dintrt gnral ; Le profit ne doit pas tre le but de lorganisation ; Le surplus, sil existe, doit tre rinvesti dans lorganisation. 1-3- Dfinition de la prise en charge La notion de la prise en charge ici se rfre une conception dassistance la personne handicape psychique. Elle met en avant la dpendance du sujet. La personne en situation dhandicap psychique, ds lors quon lui reconnat une citoyennet, ne doit pas tre prise en charge mais doit tre accompagne. Elle est au centre de sa prise en charge. Cest elle qui, avant tout, doit se prend en charge. Lexpression tre prise en charge se rfre aussi laspect financier qui rappelle que la branche assurance maladie qui assure les frais relatif au handicap psychique. Centr sur la relation du sujet au monde, laccompagnement actuel se veut respectueux des personnes en mme temps que plus opratoire en terme de dveloppement dune autonomie vritable. [16].

2- LEvolution de prise charge dhier aujourdhui

La reprsentation de la personne handicape psychique a volu. Cette dernire est aujourdhui perue diffremment par les instances administratives et sociales comme par les professionnels des secteurs concerns, ou encore par les familles. Fort logiquement, les concepts de prise en charge ont suivi cette volution. Les revendications des personnes concernes (handicaps et familles) ont volu de la revendication de soins en institutions autarcique loin des villes, la volont de vivre au milieu des autres citoyens Lvolution des sciences mdicales, psychopdagogiques et sociales, associes la transformation des systmes de valeurs dans nos socits, fat que le traitement rserv ces personnes a chang avec le temps. Ainsi les peuples primitifs se dbarrassaient volontiers des personnes handicapes en les mettant mort. En effet, celles-ci exigeaient des soins et sacrifices la famille et la tribu. Leurs proches sarrogeaient alors le droit de supprimer ces tres considrs comme inutiles et embarrassants. Par contre, depuis toujours dans la civilisation islamique, on a piti des personnes ayant une dficience psychique, et on les prend en charge, ce que des peuples trs civiliss, comme la Grce et Rome, nont pas fait : leurs dirigeants ordonnaient la mise mort des personnes handicapes en recourant un raisonnement trs simpliste au nom de la science et de la charit: le droit de mettre un terme la vie inutile, la vie de souffrances de ces malheureux. Avec lavnement du christianisme, on cessa dexploiter et de maltraiter les personnes qui souffraient de troubles psychiques. On les enfermait dans des asiles On ne faisait alors rien pour comprendre et amliorer leur tat, mais on se proccupait cependant de leur procurer des conditions de vie plus ou moins acceptables, ce qui marque un certain progrs. Le dveloppement industriel du dbut du XIX sicle va ce pendant modifier lorganisation sociale. Il va forcer le dplacement des populations des villages

vers les villes. La famille traditionnelle se transforme alors, pour se restreindre aux parents et leurs enfants. Les consquences sociales de cette transformation sont importantes. Les personnes affliges de troubles psychiques se retrouvent en effet subitement prives de lappui de la communaut. La socit cette poque prend conscience quelle ngligeait son devoir en se contentant de permettre aux personnes handicapes de vivre. Cest dabord auprs des enfants prsentant des dficits de communication que les premiers services premire furent offerts. Ainsi, labb de lEpe (1755) invente une communication gestuelle pour les enfants sourds et Valentin hay

(1780) le braille pour les jeunes aveugles. Un groupe de mdecins et de pdagogues encourags par ces rsultats propose des mthodes dducation auprs des enfants ayant une dficience intellectuelle. Cest le cas du mdecin Bournevile, qui ouvre le premier institut mdico-pdagogique (1893).Il faut aussi souligner les travaux innovateurs de Binet en France (1911), de Montessori en Italie (1910) et de Decroly en Belgique (1920). Ces recherches, bien quelle ait t limite, peuvent tre considres comme le point de dpart du courant mdico-pdagogique. Dans la foule de ce nouveau courant de pense, les autorits politiques et lopinion publique changent leur faon handicapes. devenir lobjet adapte.[12]. 2.1- La tendance actuelle dans le monde [18] En Europe Les orientations adoptes rcemment par les services sociaux consistent permettre limplantation de la philosophie de la valorisation des travailleurs Ces incurables, de percevoir les personnes idiots , imbciles , arrirs , et dducation

demeurs , et insenss, comme on les nommait cette poque, vont de soins curatifs, dessais pdagogiques

sociaux et de lintgration sociale de la personne ayant une dficience psychique. Deux objectifs daction sont donc suggrs: le dveloppement des comptences ou des habilets sociales des personnes en souffrance psychique et lamlioration de la perception de leur image sociale. Il ny a pas si longtemps, les personnes prsentant des troubles psychiques vivaient pratiquement toutes en institution. Au fil des ans, des idologies soutenues par des politiques sociales ont permis de trouver des rponses mieux adaptes leurs besoins. Ainsi, ont t mises en place graduellement nouvelles formules dhbergement et de services. de

En France Les principaux types de services qui ont cours en France pour les

personnes ayant une affection psychique sont : les instituts mdico-ducatifs, les services dducation spciale et de soins domicile, les maisons daccueil spcialises, les foyers de vie et les centres daide par le travail. Ces tablissements et services appartiennent soit au secteur public soit au secteur priv. Au Qubec Les conditions de vie des personnes ayant une pathologie psychiatrique ont t modifies en profondeur au cours des quinze dernires annes. De la normalisation la valorisation du travail social. On est arriv la communautarisation des services. La communautarisation des services est une faon de dfinir lorganisation communautaire des rseaux dentraide informelle et formelle ou professionnelle. Elle a pour objet le maintien ou lintgration de la personne prsentant une signifie que la famille et la dtresse psychique dans le milieu naturel quest sa famille ou sa communaut dappartenance. La communautarisation communaut sont concernes tant par lintervention que par le soutien

ncessaire la personne pour quelle vive dans son milieu naturel Ainsi, de plus en plus, le milieu de vie prconis pour les personnes prsentant une souffrance psychique est identique celui des autres personnes, savoir, pendant lenfance, sa famille ou une famille daccueil et lge adulte, diffrents modes tels que lappartement, la rsidence daccueil. [2, 22] 2.2- La situation au Maroc Sur le plan mdical: Lintroduction de la psychiatrie moderne au Maroc, sest faite avec la colonisation.

Lassistance psychiatrique sest faite progressivement et par petites units, de consultations externes, de services de psychiatrie dans les hpitaux gnraux et enfin par des hpitaux spcialiss en psychiatrie. Avec linstauration de lassistance psychiatrique, les maristans tombent en dsutude et sont de moins en moins frquents. Le premier hpital psychiatrique fut implant berrechid en 1919, situ 30 km de Casablanca rig en pavillons avec 2000 lits. Cest un mga-Asile fonctionnant au dpart sous la direction de mdecins militaires, sur le modle des asiles de la rgion Parisienne. A la fin de la priode coloniale, il existait un hpital dans des grandes villes du Maroc.[17] La stratgie du MS vise lhumanisation et lamlioration de la qualit de la prise en charge du malade mental en supprimant les hpitaux psychiatriques au bnfice de lintgration de la psychiatrie dans les hpitaux gnraux, une formation initiale et continue des professionnels de sant mentale, la gnralisation des bonnes pratiques : recommandation et rfrentiel, stratgies thrapeutiques, bon usage des psychotropes et la cration dunits dhospitalisation et de consultation de manire couvrir tout le territoire.[14bis] Egalement, la cration de rseaux de prise en charge denfants et dadolescents en souffrance psychologique sous forme de : Structures de proximit, lgres, intgres au tissu social ; Structure spcifiques selon lge : 0-3 ans /3-12ans/12-18 ans. Sur le plan social : Les personnes handicapes ont toujours t omniprsentes dans le temps et lespace. Lislam sest particulirement pench sur cette catgorie pour lui reconnatre ses droits lgitimes, tant au niveau matriel, thique que moral. Ces droits, sont consigns de faon dtaille dans des versets coraniques (Sourate Alahzab), des hadiths et dans la biographie du prophte. A travers ces textes,

lIslam fait appel la protection de la personne handicape et la solidarit sociale afin de lui garantir une vie digne. Si lon procde une analyse historique distinguera trois niveaux de comportement : Exclusion de la personne handicape psychique Marginalisation Participation et galit dans la jouissance des mmes droits que tous les citoyens. Cest la nouvelle approche de la question de lhandicap, dveloppe laire de l I.N.D.H, depuis lassistance jusquau dveloppement social territorial participatif en passant par des rponses des besoins spcifiques, mises en place de projets dinsertion et des programmes de lutte contre la pauvret, lexclusion et la prcarit.[11] 2.3- Principaux objectifs des associations Selon lorigine et les buts statutaires, les objectifs peuvent diffrer dans les dtails, les points dintrt, la manire de se manifester et lorientation des choix dans une situation donne, mais leur convergence permet den voquer les grandes lignes. Entraide familiale, entraide entre les patients En France, elle se pratique dans les permanences locales ou par lintermdiaire dun service de tlphonie sanitaire et sociale, Les personnes qui reoivent, ou qui rpondent, doivent avoir bnfici dune formation spcifique. Cette activit permet de se rendre compte des attentes et des besoins des familles, de la charge impose aux aidant familiaux et des situations o la dstructuration de la famille entrane des effets ngatifs pour celle-ci, mais aussi des effets ngatifs pour la personne malade. [8] de lattitude de la socit handicapes, on

marocaine et la manire dont elle traite les personnes

Formation laccueil des familles et laccompagnement de leurs proches, malades La formation des membres dassociation dusagers patients ou ex-patients est de mme nature et partage les mmes ambitions. Aider des personnes confrontes aux troubles psychiques graves au cours de la maladie psychique sous-entend une possibilit daide quasi professionnelle. Il faut pouvoir couter, rpondre, conseiller, soutenir, dissuader, mettre en garde, rconforter, orienter, faire attendre, en un mot aider afin de pouvoir faire comprendre la personne que sa demande a t entendue et accepte et que la rponse donne concerne la question pose. Toute la diffrence est l, dans cette formation visant des non professionnels qui peuvent donner des rponses des questions auxquelles les professionnels du soin nont pas la possibilit ou le dsir de rpondre et ce de manire itrative. La tche principale est, avant laccueil et lentraide des familles ou des personnes malades, dapprendre connatre lassociation et den partager les valeurs. Il faut connatre les modalits de reprsentation des usagers, savoir comment fonctionne lorganisation sanitaire, sociale et mdicosociale. Il faut pouvoir anticiper lavenir si possible, car lvolution de la maladie est presque toujours imprvisible. Une initiative originale est celle de la cration de Maison des usagers comme il en existe dj lhpital Sainte-Anne Paris. Cest un lieu de rencontre o les usagers et leur entourage peuvent tre accueillis et o ils peuvent trouver information, aide et clarification.[5] Dfense des intrts des personnes malades et de leurs familles

En France, la dfense des droits, la reprsentation ne doivent pas senvisager dans le sens dun recours systmatique la judiciarisation mais comme un dsir dobtenir, pour les personnes malades et leur entourage, ce qui est prvu dans lorganisation des soins et de laccompagnement et mme un peu plus, en anticipant dans tous les domaines et en particulier tre sensible au regard port culturellement sur la maladie et ses consquences. Intervenir tous les niveaux de dcision est une ambition quotidienne qui vitera doublier que les personnes malades sont des citoyens. Par exemple leur participation aux conseils dadministration des hpitaux ou la commission des hospitalisations en psychiatrie est indispensable pour amliorer, au sein de ces structures, le service rendu et la formulation de projets. La participation au sein de la cit lorganisation de la vie sociale vite la drive de la stigmatisation.[6] 2.4- Place des associations Relations avec les professionnels de sant Elles doivent voluer vers un partenariat vident et de bonne qualit. Dans un grand nombre de cas, constatant lampleur de la tche, aucune catgorie de professionnels ne peut envisager quelle est en mesure dapporter une rponse globale et suffisante aux demandes des personnes malades et de leur entourage. La psychiatrie change et intgre dans la ralit quotidienne le travail avec les familles, lentourage ou les groupes de personnes malades. Certains professionnels ont encore des rticences et se sentent menacs de dpossession, si ce nest de leur pouvoir, en tous les cas de leur savoir, ce qui est paradoxal dans un monde o linformation propos de la maladie et des soins est disponible partout simultanment. Au contraire lalliance permet de mieux comprendre, dapporter une aide qui va amliorer les conditions de lcoute.

La peur dun glissement smantique vers un traitement uniquement social de la maladie et du handicap psychique entranant une absence de soins rels na pas lieu dtre, les quelques expriences de travail en partenariat ou en rseau avec les membres des associations leur dmontrent le contraire. Par ailleurs, la complmentarit entre le sanitaire, le social et le mdicosocial, bien que souvent voque dans les publications ou les runions scientifiques, nest pas encore vraiment intriorise par les professionnels du soin [13]. Les associations ont besoin des professionnels, elles le disent

quotidiennement, elles travaillent en permanence pour que leurs actions soient soutenues et valorises. Les professionnels sont des partenaires, quils travaillent dans le public ou dans le priv. Mais comment amliorer durablement les relations afin dviter la rivalit, ou lignorance ? Probablement en prenant acte de la nouvelle ralit des soins et de laccompagnement, en organisant des rencontres informatives, voire des modules denseignement intgrs, pour tous les professionnels, enseignement qui nest pas envisag ce jour. La reconnaissance du handicap psychique, malgr toutes les questions que peut poser ce concept, a montr quel point le militantisme associatif peut jouer un rle acclrateur et dterminant vis--vis de la dcision politique et pour une meilleure prise en compte des besoins dans la dfinition des politiques de sant. Les auteurs proposent une classification concrte des situations de relation avec les professionnels qui a le mrite de montrer lvolution positive de ces dernires annes : Un premier groupe (qui est en voie de disparition) considre que le traitement du malade est prfrentiellement hospitalier, les proches et les familles ne sont impliques ni durant lhospitalisation ni en ambulatoire.

Pour le second groupe, largement majoritaire mais en voie de fissuration, le monde extrieur et la famille existent, mais comme un mal ncessaire, les relations sont souvent la cause deffets iatrognes. Le troisime groupe est minoritaire, il tend se dvelopper et des voies de passage existent avec le groupe prcdent. La personne malade est prise en compte en fonction de son environnement et un partenariat existe tous les niveaux. Une formation spcifique en rapport avec cette question est mme propose, ce qui rejoint tout fait les demandes des usagers patients et familles. [23]

Prsence dusagers au sein des instances En France, la prsence des usagers au sein des conseils dadministration des hpitaux, Commission dpartementale des hpitaux (CDHP), leur participation ltablissement de propositions pour le Schma rgional de lorganisation des soins (SROS), entre autres, invite acclrer le travail en commun. Il en est de mme pour les structures de recherche comme lInstitut National Scientifique des Etudes de Recherches Mdicales (INSERM) qui propose un programme dinformation, de formation pour les projets de recherche clinique, spcifiquement ddis aux associations. La plupart des associations disposent dun comit recherche capable de donner son avis sur lorganisation des dispositifs de soins et daccompagnement et lorientation des recherches thrapeutiques. Cette volution est le rsultat dune expertise acquise auprs des personnes malades vivant dans la cit mais aussi du rsultat de la formation et de linformation dispense au sein des associations. Il est mme possible dimaginer une participation au comit recherche de firmes pharmaceutiques comme cela existe dans certains pays anglo-saxons. Les reprsentants de personnes atteintes dune maladie (virus du sida) ont dj leur place, en France, au sein des comits recherche . Enfin, la profusion de programmes psycho ducatifs proposs par les firmes industrielles en direction des professionnels, des personnes malades et des familles laisse penser que le partenariat existe dj et pas seulement dans un but de marketing .[19] Projets de rseaux Sans entrer dans le dtail, il est ncessaire de favoriser la rflexion propos des projets de rseaux (valuation, soins, accompagnement) dont lutilit est vidente, en particulier pour la prvention et le suivi, mais ils ne doivent pas entraner de difficults dorganisation car il ne sagit pas quune

catgorie dintervenants ait plus de pouvoir quune autre. Le rseau nest pas une structure mais un moyen daider la continuit des soins et de laccompagnement pour amliorer le service rendu tout au long de lvolution. Les intervenants ne doivent pas saccrocher leur identit professionnelle, ce qui maintiendrait le cloisonnement ; louverture sur le travail des autres est dj un dbut de travail en rseau. Le travail en rseau sorganise autour dune personne malade et de son entourage, mais il ne faut pas oublier que la personne malade doit rester un acteur, au centre du soin, sans craindre le maillage du rseau quel quil soit. Il existe des rseaux de proximit le plus souvent informels, des rseaux monothmatiques centrs sur une pathologie, des rseaux de complmentarit inter tablissements, intersectoriels. Plus rcemment, ont t proposs des rseaux secondaires de soins centrs sur la complmentarit et lvolution de la pratique des soins et de laccompagnement au sein dun territoire limit, donc permettant un fonctionnement ais. Une des raisons avances en faveur de la gnralisation des rseaux est dordre dmographique, au constat des difficults venir, pour les professionnels de sant. Ce nest probablement pas la bonne raison car la mutualisation des pratiques, des structures et des innovations relve surtout du changement dans la conception de laide apporte au malade et son entourage sous la pression des ralits mais surtout sous la pression des usagers.[9] Discrimination et stigmatisation Ce sont des flaux pour les personnes malades, leur entourage mais aussi pour les professionnels de sant et les lus et dcideurs. Les prjugs sont loeuvre depuis des sicles, la maladie, son traitement, lhrdit possible sont des obstacles aux soins et la socialisation. Le rle des mdias doit voluer vers une attitude plus raliste et participative sans perdre la mission dinformation sociale.

LOMS se proccupe de cette situation en favorisant la lgislation relative au droit des personnes handicapes et propose des actions en direction de programmes locaux qui sont les seules efficaces. La World Psychiatric Association (WPA), par son programme open the doors , insiste sur la notion de diffrence en organisant des programmes nationaux aprs une tude de la situation au niveau local, avec les usagers. Pour arriver une attnuation, voire la disparition de la stigmatisation, le dveloppement de laccueil et de laccompagnement des personnes malades par tous les partenaires est probablement llment moteur de tous ces projets. Enfin la question rarement dbattue, concernant la discrimination par les soignants ou par lentourage aprs des annes dvolution de la maladie, doit aussi tre pose.[15]

CHAPITRE III
1 - STRATEGIE DE RECHERCHE
Sagissant dune tude qualitative, vise descriptive, lobjectif tant didentifier la prsence dune telle ou telle ide ou reprsentation et non pas de quantifier des ides, nous avons choisi une option mthodologique qui se caractrise par la rfrence un processus inductif, porte pragmatique qui puise sa lgitimit dans la sociologie.

2-CADRE LOGIQUE
Le modle des contraintes Stewart (1982), cit par Ethier G. (1992) a expliqu le travail des acteurs des organisations en relevant trois lments qui se retrouvent chez tous, dans toutes les situations et dans tous les secteurs dactivits. (7) : les demandes, les contraintes et les choix. Pour les demandes, les associations du secteur social ont une mission gnrale daccueillir, dduquer et daccompagner les populations cibles. Actuellement, les associations sont de plus en plus sollicites pour servir de support institutionnel des activits socio-conomiques, sanitaires, environnementales, etc. Elle inscrivent leurs actions dans leffort de lutte contre la pauvret et lexclusion, de lintgration de la femme dans de dveloppement dans les droits de lhomme, soutenir des population dmunies (personnes handicapes, enfants abandonns ou exploits) et renforcer les liens sociaux. Elles sont devenues un enjeu important pour la satisfaction des besoins sociaux et apparaissent comme lun des outils permettant de construire une socit civile autonome et responsable.

Les contraintes : constituent les obstacles laccomplissement des missions pour les associations, fragilisant par la mme occasion leur projet et affectant en dfinitive la prennit des associations. Elles sont souvent en rapport avec les ressources limites, difficults de fidlisation des donateurs, la formation et le recrutement des bnvoles. Pour les choix, il sagit alors de prendre des dcisions qui concordent avec les demandes et qui rpondent aux besoins tout en tenant compte des contraintes. Lapplication de ce modle, dans le cadre de gestion dune association but non lucratif nous permet de ressortir les lments suivants : Le secteur associatif remplit un rle de secteur public fonctionnel que les acteurs politiques ne peuvent ignorer. Tout en tant acteur de la dmocratie, il participe au dveloppement conomique, il gnre de lemploi et il assure des services en rponse des besoins non satisfaits par ailleurs. En plus, les associations, du fait de leurs liens de proximit avec les populations cibles, reprsentent le porte-parole des populations et leurs catalyseurs. Les contraintes : les associations ne peuvent elles seules rsoudre la complexit des problmes des personnes accueillies et de leurs familles. En effet, laction associative passe aujourdhui par des exigences nouvelles, imposes par les ralits du contexte socio conomico politique : - Dcloisonner les pratiques institutionnelles au service dun plus grand nombre dusagers ; - Diversifier les modes de prise en charge, compte tenu de la complexit de plus en plus grande des problmes des populations accueillies ;

- Rduire les clivages entre le social et le sanitaire ; - Promouvoir les partenariats pour enrayer le morcellement du secteur social. Les choix : pour tre oprationnelle, linstitution sociale doit aujourdhui disposer, dune large palette permettant de rpondre aux besoins des populations et de rduire les listes dattente. Le pilotage de lentreprise sociale doit tenir compte, dans une socit susceptible de dvelopper des services de plus en plus marchands, de la comptitivit globale en crant de nouvelles pratiques professionnelles et des rseaux associatifs.

DEMANDES

-Sociales -Sanitaires -conomiques -Dveloppeme


nt

CONTRIBUTION DES ASSOCIATIONS CONTRAINTES CHOIX

-Ressources -Recrutement -Formation -Fidlisation des donateurs

-Communicatio -Plaidoyer -Partenariat -Rseaux

Cadre logique adapte sur le modle danalyse des contraintes (E hi G d)

3- DEVIS DE LA RECHERCHE.
Nous nous sommes proposs de faire une tude exploratoire, synthtique, de type cas multiples avec trois niveaux danalyse : Prsidents dassociations, mdecins psychiatres et familles de patients. Pour atteindre les objectifs arrts par la prsente tude, une triple dmarche a t entreprise travers : 1 - Une enqute par porte porte au moyen dun questionnaire auprs dun chantillon de dix associations slectionnes selon un tirage alatoire simple, complte par une srie dentretiens avec leurs responsables. 2 - lobservation participante des ralisations des associations sur le terrain et la documentation sur place. 3 - Une srie dinterviews auprs des familles de patients ainsi quavec des professionnels de sant de lhpital psychiatrique de rfrence dAR-razi de sal chef lieu de mon 4me stage. Notre tude vise produire des connaissances en examinant les rles des associations oeuvrant dans le domaine de la sant mentale dans la wilaya de Rabat Sal. Lattention portera sur les acteurs cls impliqus directement dans des interventions auprs des personnes atteintes de troubles psychiatriques, dans le souci davoir des informations sur la base dune pratique et non sur des convictions idologiques. Au terme de ltude, nous serons en mesure dapprcier la dinsertion des personnes en question. place des associations dans la rfection du tissu social en termes dintgration et

4- POPULATIONS A LETUDE
Notre tude sest intresse aux : Prsidents des 10 associations reparties dans le milieu urbain de la Wilaya Rabat Sal choisies au moyen dun tirage alatoire simple. Mdecins psychiatres (au nombre de 15) de lhpital AR razi de sal o ils exercent dans des postes varies : urgence, consultation externe et

en

milieu

surveill

en

hospitalier.

Ces

mmes

praticiens

ont

systmatiquement des contacts avec les familles de patients. Familles de patients : Ce sont des proches engags auprs des personnes atteintes de troubles psychiques diagnostiqus, suivies mdicalement. Leur effectif slev vingt familles dont six rside sur la capitale et quatorze dans la ville de sal. Elles taient rencontres de faon accidentelle la sortie de lhpital AR-razi. Facteurs dinclusion : Les association qui oeuvrent dans le domaine de la promotion de la sant mentale, oprant strictement en milieu urbain au niveau de la Wilaya de Rabat- Sal et ayant au minimum une anne dactivit. Les psychiatres de lhpital AR-razi prsents au moment de lenqute. Facteurs dexclusion Seront exclues de ltude : Les associations qui nont pas trait la sant mentale, exerant en dehors de la wilaya de Rabat- Sal et en milieu rural ; Patient seul non accompagn par sa famille ; Famille rsidante hors wilaya de Rabat Sal ; Psychiatres exerant dans le secteur priv.

CHAPITRE IV
1- MODALITE PRATIQUE DE LA RECHERCHE.
A partir dun recensement des associations labor par le service des associations la Wilaya de Rabat sal, nous avons collig des associations uvrant dans le champ de la sant mentale dans le milieu urbain. Nous avons procd ensuite la prise de contact avec les responsables sur rendez-vous. Lors de cette rencontre, nous avons : Dclin mon statut dtudiant L I.N.A.S et mon appartenance la profession de la psychiatrie ; Prsent lintrt et le cadre du travail de mmoire avant les dbats ; Fix la priode prvue des entretiens fvrier- avril ; Insist sur le respect de lanonymat et de la confidentialit. Nous avons labor des fiches de synthse pour chaque association pour ressortir les informations pertinentes qui doivent faire lobjet dune saisie informatique.

2- METHODE DE COLLECTE DES DONNES


Les entretiens semi- directifs, le questionnaire, les visites sur les lieux de travail, la consultation de documents, lobservation participante et la revue de la littrature constituent les principaux outils pour la ralisation de cette tude. Les entretiens semi directif (annexe n2). Les entretiens individuels semi directifs (dure approximative 1 heure chacun) ont t effectus auprs des personnes identifies prcdemment. Une dizaine de question a t utilis lors de la conduite de chaque entretien, questions abordant successivement les soins, les activits, lorganisation du travail, la collaboration, les contraintes lintgration des usagers, les attentes et les perspectives souhaits pour lamlioration de la prise en charge des patients en souffrance psychique.

Les entretiens avec les responsables dassociations ont t loccasion de tester le projet de questionnaire et, au vu des ractions, de lenrichir sur plusieurs points. Lentretien avec les professionnels de sant avait pour but dclairer leur position par rapport au travail en commun avec les associations. (Annexe n3). Linterview avec les familles visait le rayonnement des associations dans leur quartier (annexe n4). Le questionnaire (annexe n1). Fond sur la connaissance du monde associatif et enrichi lissue de la phase dentretiens, le questionnaire prsente trois parties : La premire rcapitule le profil de lassociation interroge : date de cration, modalits dappartenance des rseaux, formes de reconnaissance des pouvoirs publics, organisation interne, nombre et nature des adhrents, secteur dactivit, nature des partenaires. La seconde rcapitule les ressources courantes de lassociation en distinguant 5 types de ressources : cotisations, dons, recettes dactivit, subventions publiques, prestations en nature. Elle tente dapprcier leur degr de stabilit ces dernires annes. La troisime partie, avait trois buts : Recenser leur contribution ; Identifier leurs contraintes ; Reprer les lments susceptibles de renforcer la viabilit de lassociation. Les associations taient aussi invites sexprimer en clair diverses reprises. La consultation de documents. Permet de conforter les objectifs inscrits sur les supports ddis la vie associative avec les ralisations sur le terrain.

3- ANALYSE DES DONNEES

Lune des tapes dcisives pour la crdibilit de la recherche, elle sappuie sur : Le recueil des donnes brutes Ltablissement de fiches de synthses des donnes. Le regroupement des donnes par thme La saisie de donnes Llaboration de tableaux. Elle fait appel essentiellement lanalyse du contenu des diffrentes interviews ralises avec les dirigeants des associations, les praticiens hospitaliers et les familles des patients.

4- LIMITES DE LETUDE
La limite temporelle na pas permis des investigations approfondies, alors que la situation mritait une exploration du ct des responsables de service de sant mentale et du social pour avoir des regards croiss. La limite spatiale (Wilaya de Rabat -Sal) ne renseigne pas sur la situation en milieu rural o le besoin dvaluation du travail associatif est trs difiant. La limite en rapport avec la subjectivit qui peut entacher le recueil des donnes, bas essentiellement sur la perception des diffrentes personnes interviewes.

5- CONSIDERATIONS ETHIQUES
Le recueil des donnes est fait aprs consentement pralable de tous les acteurs. La confidentialit des noms, des structures et des donnes est assure, lanonymat des personnes est respect.

DEUXIEME PARTIE
RESULTATS & DISCUSSION

CHAPITRE I
1- LES ASSOCIATIONS RENCONTREES
Le questionnaire (annexe I) a t adress un chantillon dassociations qui a privilgi les associations moyennes ou petites suite au tirage alatoire simple. 10 associations ont particip lenqute, qui nous ont retourn toutes le questionnaire rempli. La reprsentativit des associations est tout fait correcte compte tenu de la population charge cible par leur domaine dactivit relatif aussi bien lenfant qu ladulte, et leur rpartition sur les deux provinces. Le profil des associations rencontres taient de taille petite ou moyenne en termes deffectifs et diverses quant leur gense, leur appartenance des rseaux, leurs liens avec la puissance publique, leur secteur dactivit, leur mode dorganisation ou leurs ressources. Ces associations sont toutes but non lucratifs, constitues sur le modle associatif rglement par le dahir n 376-58-1 du trois joumadh I 1378/15 novembre 1958. La moyenne dge est de 9 ans. Toutes ces associations constituent un vaste rseau polymorphe de sensibilisation, dinformation, de gestion dactions de soins et de radaptation qui concourent la lutte contre les maladies mentales et les handicaps psychiques. La gense de lassociation Huit associations devaient leur existence la volont de parents et familles de malade, deux associations pouvaient tre considres comme des initiatives propres de leurs fondateurs. Les rseaux Les associations sont prsentes au sein des regroupements suivants : - Collectif autisme Maroc qui regroupe huit associations. - Collectif pour la promotion des droits des personnes handicapes dont le nombre slve 21. - Rseaux Egalit takafoue pour la promotion des droits des enfants besoins spcifiques comprenant 4 associations.

2- MISSION ET OBJECTIFS DES ASSOCIATIONS


Le recueil des formulations auprs des responsables nous amne constater quil est difficile, aux multiples intervenants sociaux, de formuler des objectifs dquipe mesurables, tenant compte des moyens disponibles, de leur suivi et des attentes exprimes par les bnficiaires. Par ailleurs, la confusion persiste au sujet de ce quil est convenu dappeler intgration des handicaps psychiques. Par exemple, il mest souvent arriv dentendre dire que les prestations relatives aux soins de radaptation taient une forme dintgration, cela montre justement une absence claire quant la nature et la porte du fonctionnement de la stratgie de lintgration des personnes affliges de troubles psychiques. Nous constatons dun autre ct, parmi les promesses de certaines associations : le droit la reconnaissance aux allocations financires de compensation de lhandicap psychique. Ne serait il pas peut tre plus pertinent de faire reconnatre dabord, la citoyennet de ces handicaps psychiques et leur dignit en tant qutre humain part entire ?

3-PROFIL DES ASSOCIATIONS DE LECHANTILLON


3-1 La rpartition de lchantillon se prsente ainsi : Associations ordinaires : 8 Associations reconnues dutilit publique : 2 3-2 Les secteurs dactivits : Parmi les associations ltude, on distingue : Associations visant linformation et la sensibilisation du grand public, elles utilisent tous les moyens mdiatiques modernes mis leur disposition, par lorganisation de sminaires, de congrs ou journes dtudes ; Associations visant lducation, la formation professionnelle et linsertion ;

Associations thmatiques pour la dfense des droits humains des handicaps psychiques ; Associations de groupement de parents, familles ; sont diriges par des militants, motivs par une dynamique ractionnelle aux nombreux problmes soulevs par la maladie mentale en particulier chez les enfants aux besoins spcifiques. Tableau I : Secteur d'activits principales des associations de lchantillon Effectif Action sociale, Sant dfense des droits, des causes ducation, formation professionnelle, insertion 2 1 7

4- RESSOURCES DES ASSOCIATIONS


4.1- ressources humaines Tableau II Quelques caractristiques des associations enqutes. Selon le statut : Profil Sexe Masculin Fminin Diplme Secondaire Suprieur 40% 60% 30% 70% 60% 40% 80% 20% 60% 40% 80% 20% Prsident Vice-prsident Trsorier

Si lon se rattache la description du profil des membres des diffrentes associations couvertes par lenqute, on constate une prdominance de la junte masculine et ce quelque soit le poste considr. Ceci peut suggrer que la femme nest donc pas encore suffisamment implique dans laction associative du moins au niveau de la sphre dcisionnelle. Est-ce que sa faible reprsentativit est lgitimement explique par sa seule proccupation des problmes exclusivement lis la condition fminine ? Mais ce type de raisonnement reste discutable dans la mesure o quel que soit le problme considr, lattitude ou le profil individuels sont moins dterminants dans sa rsolution que la qualification ou la relle propension le traiter. En ce qui concerne le poste occup au sein du bureau de lassociation relativement au diplme, on constate que la distribution de ce dernier est assez significative pour lensemble. Sur ce plan, il faut signaler, que comme pour nimporte quel emploi, le fait davoir un diplme, mme de haut niveau ne signifie pas de facto laptitude excuter nimporte quelle tche ou remplir nimporte quelle fonction dune manire adquate et satisfaisante pour mener terme les objectifs que lon sest assigns. En effet, et concernant le domaine associatif, la qualification devient synonyme de professionnalisme et daptitude oprer dans plusieurs domaines la fois. Cette aptitude peut tre ramene deux lments essentiels qui sont la capacit de mobilisation autour et pour le projet associatif dune part, dautre part, la capacit dorganisation des diffrents niveaux dintervention de laction associative. En effet, et dans la mesure o la bonne gestion dune association exige lefficacit, ses instances dirigeantes doivent tre aptes prendre les dcisions quil faut dans des temps suffisamment rapides afin dexcuter leurs dcisions. On comprend ds lors la ncessite dune administration stricte et rigoureuse dont les membres sont qualifis pour assumer leur fonction respective.

Tableau III : Bnvolat selon le niveau dinstruction


Niveau dinstruction Secondaire Suprieur % de bnvoles 20 80

Lengagement bnvole crot avec le niveau dinstruction : les personnes ayant fait des tudes suprieures sont quatre fois plus nombreux travailler bnvolement que les personnes nayant pas dpass le niveau secondaire. Quelles sont exactement les motivations de ces volontaires de niveau dinstruction lev dans les milieux du handicap et de la maladie mentale ?

Tableau IV : Types de taches remplies par les bnvoles Travail de bureau, administratif, gestion, comptabilit Accueil, coute tlphonique, conseils, renseignements Organisation et supervision de manifestations, dvnements Collecte, distribution, Participation la recherche de fonds Enseignement, formation, Animation Une partie de ces tches commence tre professionnalise en particulier les actes de gestion et de comptabilit. La varit du travail bnvole ne constitue-t-elle pas une de ses attraits ?

Autres lments de typologie : Les associations de notre tude comptent majoritairement entre 80 et 250 adhrents ; Prs de 80% des associations emploient moins de 3 salaris ; Les deux tiers des postes crs sont des postes temps plein ; La parit homme femmes est respecte ; Les Ressources Humaines en 2007, cest aussi La formation : Le nombre de sances de formation en 2007 t estim dans lensemble en nette progression par rapport 2006.

4.2- Les ressources financires Lanalyse des ressources des associations montre une grande diversit dans laccs aux ressources : certaines associations ont une source de financement parfois unique, dautres peuvent avoir accs deux ou trois types de sources; dautres encore peuvent sappuyer sur des montages de sources parfois complexes. 4.2.1- Stabilit et instabilit des ressources des associations Les associations interroges taient invites donner une opinion sur la stabilit des principales ressources ; Les cotisations des membres apparaissent comme la ressource la plus stable pour la plupart des associations, quelle que soit leur taille. La stabilit des ressources en dons est juge variable pour les associations qui en bnficient. Linstabilit est plus souvent cite pour les recettes dactivit. Les subventions publiques apparaissent comme la ressource la plus instable. 4.2.2- Lvolution des ressources et des subventions publiques selon les associations Les associations taient invites indiquer quelle avait t lvolution, au cours des cinq dernires annes, de chacune de leurs principales ressources. Selon les associations, les volutions sont bien sr contrastes. De faon gnrale, les volutions positives lemportent en nombre de citations sur les volutions ngatives. Les cotisations et les recettes dactivit affichent la meilleure tendance. Les volutions concernant les subventions publiques sont plus partages. Les lments, recueillis loccasion de lenqute, ne visaient pas donner des indications sur lvolution du volume global des subventions publiques, mais ils permettent dapporter un clairage sur la question de lvolution de celle-ci.

5- ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT
Les associations poursuivent des objectifs et fonctionnent selon une stratgie qui sappuie sur : 5.1- La communication des associations avec lextrieur Elle est multiforme : Auprs du grand public en vue de satteler la stigmatisation et la discrimination (campagne de sensibilisation dducation, et dinformation grce la mobilisation mdiatique). Le plaidoyer pour les personnes en souffrance psychique et leurs familles. Interpellation de ltat, des collectivits locales et des organismes de prvoyance sociale en les responsabilisant face leurs devoirs envers les malades et leurs familles, en particulier les plus pauvres. Sensibilisation des responsables politiques, et des mdias sur la situation des besoins propos de cette frange de la population. 5.2- La construction de rseaux Le travail des associations en rseau permet de partager comptences et aptitudes, de mutualiser les savoirs, dlaborer une vision commune en vue dagir ensemble. et de se poser en interlocuteurs des pouvoirs publics et dinfluer sur les politiques sociales.

5.3- Analyse de lenvironnement Constitu par les familles, amis, bnvoles, milieux de vie et dactivit, services socio sanitaires, environnement sociopolitique et conomique. Pour une intgration sociale effective des personnes en cause et vu limportance de linteraction de ces derniers avec les lments de son environnement, le dfi pour ces associations est de saisir les opportunits de lenvironnement pour favoriser les alliances, marges de manuvres et pour innover. Tableau V : Attitudes des responsables associatifs Satisfaction du rsultat Oui Non Total Avis sur le nombre dassociations existantes : nombreuses sans relle efficacit Suffisantes Insuffisantes Total 50 20 30 100 pourcentage 70 30 100

Etre totalement satisfait des rsultats raliss par sa propre association ne semble pas constituer lunanimit au sein des associations. En effet, 30% des rpondants nous ont dclar quils ne sont pas satisfaits des ralisations de leurs associations. Cette attitude est comprhensible tant donn quen termes quantitatifs, certaines associations nont pu raliser totalement leurs objectifs au titre des annes 2004,2005 et 2006. Par contre, 70% dautres associations ont dclar tre satisfaites mme en labsence de rsultas concrets, justifiant cela par la cration rcente de leur association. En ce qui concerne lavis des enquts sur le nombre des associations existantes la Wilaya Rabat Sal, on constate que la moiti dentre eux

considrent quil yen a assez et quelles ne sont pas efficaces. Par contre 20% nont pas vraiment dopinion sur la quantit de ces associations, tandis que 30% considrent que leur nombre est insuffisant. Le constat qui semble ressortir ici est que les associations sont considres comme concurrentielles et non comme complmentaires. Cela est du au manque de coordination entre les diffrentes associations quant aux actions entreprises et aux domaines dinterventions et surtout, semblerait-il, laugmentation des besoins non satisfaits, ce qui explique, peut tre, cette impression dinefficacit. Tableau VI : Nature des problmes voqus Nature des problmes Financire Gestion Qualification Communication Coordination % des associations ayant ce problme 70 10 30 20 40

Lun des axes dinvestigation consiste en la dlimitation des problmes de fonctionnement des associations. A cet gard, on sest aperu que certains rpondants avaient du mal distinguer entre les problmes quils rencontrent sur le terrain et ceux relatifs au fonctionnement associatif. Mais nous avons grosso modo russi cerner ces problmes, que nous avons regroups en cinq catgorie : les problmes de nature financire, de gestion, de qualification, de communication (information), et de coordination (rseaux). De prime abord, force est de constater la prpondrance des problmes financiers quoique cet aspect ne soit pas tonnant. En effet la question de financement semble constituer le tracas majeur de la plupart des associations (70% dentre elles nous lont signal). Cependant nous devons signaler qu la question directe de savoir si les enquts avaient des problmes de gestion, ils se sont presque tous empresss ( hauteur de 90%) de nous rpondre quils

navaient aucun souci se faire de ce cot, le fait quils se sont sentis comme si on allait leur reprocher leur gestion financire (on suppose que cest cela que le terme de gestion connote pour eux). Seuls 10% ont dclar tre confrontes ce type de dsagrment. Une proportion assez notable dinterviews (30%) nous ont annonc que labsence de qualification ou son inadquation sont des entraves au bon fonctionnement de laction associative. La communication dans son acception tendue semble constituer un des associations pour 20% des

handicap srieux la bonne marche

rpondants. Dans 80% pour les autres, laptitude communicative permet de faciliter le fonctionnement au sein de lassociation. Cette capacit ne doit pas se limiter au niveau intra associatif au sein duquel elle est ncessaire, mais doit stendre la dimension inter associative, et surtout favoriser le dveloppement de la concertation avec tous les acteurs susceptibles de contribuer, de promouvoir et, ventuellement, aider laboutissement du projet associatif. Ces acteurs pouvant tre la population qui est mobiliser dans llan solidaire, les pouvoirs publics, les lus,le secteur priv, les mdias, les centres de recherche, car tous peuvent stimuler dune faon ou une autre luvre entreprise par lassociation. De surcrot, un partenariat multilatral est ncessaire pour une meilleure gestion de lassociation. Pour 40% des rpondants, le problme de coordination se pose comme entrave au bon droulement de laction associative, pour certain, celle-ci est juge comme tant non structure ou quelle manque de coordination au niveau des actions ou encore quelle est caractrise par le manque de dynamisme. A certains gard, le manque patent de coordination sur plusieurs niveaux peut renforcer le comportement opportuniste mais surtout, engendrer des dysfonctionnements au niveau des actions entreprises qui auront tendance se

chevaucher ou empiter les une sur les autres, augmentant par la mme, les risques de conflit et de blocages dans la mise en uvre des projets.

CHAPITRE II
ANALYSE DES DONNEES QUALITATIVES
Pour des raisons de commodit, tant donn la nature du matriel exploiter, nous avons jug utile de procder lanalyse de lessentiel du contenu des diffrents entretiens raliss avec les responsables des associations, les professionnels praticiens lhpital AR-razi de sal et les familles des patients, tout en sappuyant chaque fois que cest ncessaire sur les ralisations sur le terrain. Aprs avoir recueillis lensemble des interviews, on a procd une identification des diffrentes demandes, contraintes et choix auxquels ont t confrontes ces associations pour mener bien leurs rles. Pour donner du sens ces diffrents entretiens, nous les avons regroups en plusieurs axes pour pouvoir constituer une meilleure ide des contributions des associations tout en tenant compte des avis des soignants et ceux des proches. La justification de cette faon de faire sexplique par la logique dapproche globale des personnes en situation dhandicap psychique. Les actions couronnes de succs par les associations dans le champ de la sant mentale, comme toute organisation, sexerce plus spcialement travers des domaines tels que : la communication, la planification stratgique, le lobbying, la construction de rseaux, lanalyse de lenvironnement etc. Ces domaines sont interdpendants : pas de communication sans stratgie, pas de projet qui ne sinscrive dans une stratgie.

1- LACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES EN SOUFFRANCE PSYCHIQUE ET DE LEUR FAMILLE


De lavis de tous les acteurs des associations, laccompagnement est le moyen essentiel de compensation permettant aux personnes affliges de

troubles psychiques dinteragir avec le reste de la socit. La premire finalit de laccompagnement correspond donc un souci de justice sociale, et doit donner accs lindividu et sa famille tous les dispositifs de droit commun. Les associations visent lobjectif de la resocialisation et lintgration sociale des personnes en cause travers les missions dcoute, dinformation, dorientation, de guidance parentale et de soutien dans la vie au quotidien. Les principaux appuis obtenus auprs des associations par les personnes en situation dhandicap psychique et leur famille : Fourniture de mdicaments ; Soutien psychologique ; Informations ; Accs lducation ; Rfrence vers dautres services sociaux ; Activits de loisirs, culturelles, sportives, artistiques ; Soins mdicaux ; Aide sociale ; Formation professionnelle ; Les principaux programmes daide restent trs centrs sur lassistanat, la charit et lhumanitaire sans pour autant que lEtat ne puisse jouer le rle dEtat Providence. Lapproche droit est nglige chez les faiseurs de politique. Il ne peut suffire de compter sur les initiatives et la bonne volont de tels ou tels. Les pour acteurs associatifs linsertion affirment des limites En dans effet, leurs la actions demande

daccompagnements qui sont relatives aux outils quil faudra employer demain favoriser socioprofessionnelle. daccompagnement est de plus en plus forte dautant plus que notre socit

engendre des pathologies lies au stress et les partenaires manquent pour parvenir des rsultats concrets. Un dfi de taille reste relever pour ces associations concernant un autre volet non moins important, savoir laccompagnement juridique, surtout quun nombre considrable de malade psychique se trouvent encore dans des maisons darrts. Les actions ont besoin galement de financement prenne, un cadre juridique adquat pour les interventions domicile, pour les plus dmunis, lcole ou sur les lieux de travail a dclar un responsable dassociation. Les acteurs sociaux souhaitent pouvoir uvrer en collaboration avec tous les professionnels de sant, juristes, assistantes sociales, ducateurs, amens intervenir dans laccompagnement demand. La quasi-totalit des associations approuve cette orientation. Cest ce niveau que la ncessit dharmonisation des cartes sanitaires, sociales, scolaires et judiciaires est la plus importante dans une perspective qui vise crer un dispositif guichet unique, ma signal un prsident dassociation. Les professionnels mdicaux soulignent pour leur part que le mot accompagnement est un terme un peu trop fourre-tout aide passer le cap, guide la personne. Pour les praticiens hospitaliers, les associations manquent de selon un psychiatre. Pour reprendre une image, laccompagnant a le rle dun passeur, il

professionnalisme, car de tels projets daccompagnements doivent se formaliser dans un contrat personnalis qui liste une srie de gestes de la vie quotidienne concernant des domaines varies : lhygine de vie, la sant, la gestion du budget, la recherche de logement, les dplacements, linsertion professionnelle, les relations sociales, les loisirs et les divertissements. Pour ces professionnels de sant, il serait ncessaire, dans ce domaine, de crer des fonctions, de type thrapistes en rhabilitation psychosociale , intervenant en sant mentale communautaire, la mise disposition dergothrapeutes et dducateurs

techniques dans les structures sociales qui accueillent les patients pour la remise lemploi. Il sagit en effet de disposer dune palette varie, gradue, individualisable de rponses soignantes. A chacun den faire lusage quil pensera le meilleur. Loin de nous lide de proposer un carcan. Nous affirmons au contraire que la psychiatrie curative nest pas en contradiction avec louverture et lintgration sociale , a ajout un des psychiatres interrog. Les familles quant elles expriment fortement le souhait dune meilleure protection sociale de la part de lEtat sous forme dexonrations de paiements de consultations, dhospitalisation, des mdicaments. Deux familles seulement ont reconnues avoir reu des dotations de mdicaments auprs dassociation caritatives. Laccueil, lamlioration des attitudes des personnels, une information claire sur le devenir de leurs malades tels sont les proccupations recueillies partir de leur discours, mais cest le mot mdicament qui est cit le plus souvent. En fait, la disponibilit des mdicaments dans les services publics, outre quelle est faible, est caractrise par des frquentes ruptures de stocks, ce qui se traduit par les rechutes des patients suivis. Dautre part, les prix des mdicaments psychiatriques sur le march est alourdi par des taxes tatiques (droits de douanes, TVA) ce qui les rend pratiquement inaccessibles surtout pour les plus pauvres. A noter que lEtat a exonr de droits de douanes et de TVA les mdicaments anticancreux et antisida mais pas les psychotropes. Cette politique a t dcrie par les familles qui sinterrogent si la sant mentale ne constitue t-elle pas une priorit de sant public aux yeux de lEtat, qui na aucun gne renchrir les prix des psychotropes ? Ou sagit il tout simplement dune situation discriminatoire ? Limportance des prvalences des troubles psychique en population gnrale telles quelles taient affiches par les rsultats de lenqute nationale

en 2003, la charge socio-conomique qui en dcoule fait que la sant mentale est un vritable problme de sant publique. Si dans notre pays, ce statut est dj acquis comme en tmoigne le plan daction de la stratgie nationale de la sant 2008-2012, une rflexion sur la rvision des prix des mdicaments dits essentiels en psychiatrie doit tre entame en toute urgence. Un certain nombre de questionnements ont t soulevs par les enquts du secteur associatif et des professionnels de sant : Peut-on vritablement esprer travailler au soin et laccompagnement des usagers de la sant mentale sans le concours effectif de lEtat, des municipalits ? Peut-on vritablement esprer travailler au soin et laccompagnement des usagers de la sant mentale sans une mise en application du rgime dassistance mdicale des conomiquement dmunis ? Peut-on vritablement esprer travailler au soin et laccompagnement des usagers de la sant mentale sans une reprsentativit relle des usagers tous les niveaux du systme de soins ? Peut-on vritablement esprer travailler au soin et laccompagnement des usagers de la sant mentale sans une mise en synergie des actions sanitaires et sociales ? 2- LUTTE CONTRE LA STIGMATISATION DES PERSONNES EN SITUATION DHANDICAP PSYCHIQUE ET LA RECHERCHE DE LEGALITE DES CHANCES Pour les associations, lorganisation de campagnes soutenues contre la discrimination est lun des lments cls de leur mandat. Elles affirment investir normment de temps et dnergie auprs des familles pour amliorer lalphabtisation, comme intervention danti-stigmatisation, afin de les amener

se rendre compte que tout leur systme de croyance, tait injustifi et les convaincre que les bnficiaires sont des citoyens part entire. La reconnaissance de lhandicap psychique par la communaut, est en soi un moyen de lutte contre la stigmatisation. Le statut de personne handicap psychique est un moyen de faire exister la population en cause et faire valoir leurs droits. Un large ventail de programmes a t labor afin de dissiper les mythes et les incomprhensions entourant la maladie mentale. Les associations comptent leurs actifs les ralisations suivantes : Activits dinformation scientifique : chaque anne loccasion de la journe mondiale de la sant mentale, sous forme de confrence-dbat anime par des professeurs et spcialistes portant sur des thmes en rapport avec les moyens pour vaincre les discriminations en sant mentale. Mobilisation mdiatique : campagne radio (passage sur les trois radios en arabe, en amazigh, en franais) de sensibilisation la problmatique du handicap psychique en vue de gommer la peur et changer le regard des futurs citoyens sur les personnes en souffrance psychique. Ralisations de reportages (passage au cours des journaux tlviss en arabe et en franais) concernant lorganisation du systme de sant mentale, les mtiers concerns et le rle de chacun dans le dispositif (psychiatre, psychologue, travailleurs sociaux, infirmiers, mdecins gnralistes, pharmaciens) Organisations de festivals loccasion ont t lordre du jour, exemples : de la journe nationale du

handicap, certains slogans pour lever le tabou, la honte et lexclusion

Tous ensemble changeons notre regard sur le handicap Vivons ensemble avec nos diffrences Etre diffrent, quest ce que cela veut dire rellement ? Changeons les opinions Outre lorganisation dexposs et la cration de possibilits de dialogue, le festival t galement le thtre de campagne qui a donn lieu diverses publications ( livres, brochures, rapports, articles) ainsi qu la production de cdrom, dun film, de document vido, de sites web ). Ralisation de sminaires sur lapproche globale et les notions du handicap psychique. Les sant, diffrentes juristes, catgories dacteurs danimation (lus, professionnels et de de

linsertion conomique, professionnels de lducation, personnels de associations socioculturelle dveloppement) ont t informes et sensibilises sur lhandicap, les droits des personnes en cause et le dveloppement inclusif. Organisation dune manifestation sportive et culturelle de sensibilisation sous le slogan tous ensemble changeons notre regard sur le handicap ! ayant comme objectif damliorer limage de la personne en situation dhandicap psychique auprs de la population et promouvoir son insertion sociale. Exposition de stands de partenaires associatifs uvrant dans le domaine de lhandicap de lenfant pour valoriser limage et les comptences des ces personnes. De leur cot, les psychiatres affirment que la sant mentale restera dans sa boite noire si elle ne dispose pas de processus de dstigmatisation auprs du grand public, des lus, des corps constitus, de la presse. Cest un norme chantier, en jachre, car la lutte contre la stigmatisation passe par la professionnalisation de la communication sur la sant mentale vers le grand public. Les difficults pour la mettre en uvre sont connues : absence de

discours commun unitaire de base entre les professionnels et perception, par le grand public, dune cacophonie inaudible, paresse, pour ne pas parler dinsuffisance qui ncessiterait peut-tre une formation particulire sur la sant publique, chez de nombreux journalistes qui associent, systmatiquement et sans rflexion, violence et suivi en psychiatrie ; incapacit des professionnels positiver les informations sur les soins laissant ainsi la place vacante pour les messages publicitaires de lindustrie pharmaceutique ; image floue des volutions en cours et dficit de dbat sur les concepts de rseaux et les articulations sanitaire et social ; absence de discours politique sur la sant mentale depuis de longues annes qui nest pas ncessairement porteur mdiatiquement, pourtant il sagit bien de dfendre les droits des personnes en grande difficults psychiques. Le travail des soignants avec les familles comme le premier partenaire peut aider faire de celles-ci un vrai acteur pour grer linterface avec lenvironnement considr encore hostile et non suffisamment inform la question de la maladie mentale. Pour les psychiatres interrogs, les familles ne doivent pas rester lcart et traites comme de simple consommateurs de prestations. Leur implication permet dviter le rejet du patient, rduire les rechutes dhospitalisation et amliorer la tolrance vis--vis de celui-ci. Un malade mentale ne peut se rduire ses troubles psychiques, de mme une personne diabtique ne peut se rduire ses troubles insuliniques, ou Beethoven sa surdit , a dclar un psychiatre. Concernant les familles, dans leur esprit, le problme rside dans lenvironnement de leurs enfants qui ne leur permet pas daccder aux services de droit commun : Au respect, ne pas tre maltraits ou victime de discrimination ; A la vie sociale et communautaire ; A lducation ; A lemploi ; A accder aux espaces de loisirs, de sports.

Tout changement profond en sant mentale passe par un changement dattitude de la socit vis--vis de ces citoyens : citation dun parent interview. Il faut projeter sur mon enfant une image de citoyen avec une place adapte et une vraie solidarit , selon les dires dune maman. Cependant, les personnes souffrant de troubles psychiques sont aussi pnalises pour les activits en rapport avec lintgration sociale de part les croyances culturelles de leur entourage qui les empchent de tisser des liens en dehors du cercle familial. Des citations qualifiant leurs enfants de dangereux, ignorants, incapables, limits restent majoritaires dans lesprit de ces familles. Il est dune grande pertinence, dentreprendre dans le futur une tude sur les reprsentations sociales de la maladie mentale, en population gnrale et sur lutilisation des services publics, vue la relative frquence des troubles psychiques dans notre pays.

MISSION

DE

DEVELOPPEMENT

INCLUSIF

SCOLAIRE,

FORMATION PROFESSIONNELLE ET LE TRAVAIL


Lintgration scolaire des enfants besoins spcifiques est au cur des proccupations des associations. En effet un premier pas a t franchi sur la wilaya de Rabat Sal, les donnes statistiques sont priori encourageantes. Tableau VII : intgration scolaire
Dlgatio n Nombre dtablissement s spcialiss Nombr e de classes Nombre de bnficiaire s Nombre dinstituteur s Nombre dducateur s Nombre dassociation s

Sal Rabat

15 14

16 20

180 159

14 10

7 24

5 8

Source : MEN service sant scolaire.

Une lecture analytique rapide la lumire de ce qui a t observ sur le terrain permet de relever que la scolarit des enfants besoins spcifiques est

un fait rel de lespace scolaire, et denregistrer les progrs dans le domaine de lducation des enfants en situation dhandicap psychique. Il permet aussi de souligner galement la volont du travail collectif traduit, entre autre, dans les termes de la convention quadripartite signe par la fondation Mohammed V pour la solidarit, le Ministre de lducation Nationale, de lEnseignement suprieur, de la formation des cadres et de la recherche scientifique, le Ministre de la Sant et le Ministre de dveloppement social de la famille et de la solidarit. Dans son rapport mondial de suivi de lducation pour tous, ralis cette anne par lUNESCO, le Maroc est class parmi les 20 pays qui possdent de bonnes chances datteindre lobjectif de lenseignement primaire universel. Mais quen est-il alors de lducation de ces enfants handicaps psychiques ? Sont-ils rellement intgrs sur le plan scolaire ? Les efforts consentis dans le domaine des Classes Intgres (CLIS) souffrent encore dinsuffisances selon les responsables associatifs : Structures daccueil en nombre trs limit alors que les listes dattente sont importantes ; Lacunes lgislatives et rglementaires des structures existantes (classes intgres et centres spcialiss) ; Manque de personnels forms dans les coles de lEducation Nationale comme dans les structures spcialises : enseignants en charge denfants en situation dhandicap psychique, ducateurs spcialiss, auxiliaires de vie scolaire ; Dispositif pdagogique, didactique, formatif et technique trs peu dvelopp. Ils considrent que les classes CLIS relvent dun projet ducatif et procdent dune vision stratgique de dveloppement humain. De ce fait, lcole a pour rle de prparer lenfant devenir ladulte actif de demain par

loptimisation de ses capacits et de ses potentialits, do les implications logiques suivantes : Cet enfant a droit une formation spcifique, Plus tard, cet enfant a le droit de travailler comme tout autre citoyen. Les associations travaillant en faveur des ces personnes besoin spcifique, apportent des appuis prenant diverses formes : rfrence vers des employeurs potentiels, conseil / formation / appui technique, appui administratif pour trouver un emploi, organisation de coopratives et dateliers protgs, des formations dispenses qui relvent de la confection (coupe et couture, tricot, broderie). Il existe un large dbat au sein des acteurs associatifs sur le sens donner au concept dintgration professionnelle des personnes en situation de handicap psychique : Pour certains dentre eux, les dmarches entreprendre dans ce domaine relvent essentiellement dun dveloppement des mcanismes de formation professionnelle et daccs lemploi des personnes en situation de handicap psychique : emplois protgs ; coopratives, activits gnratrices de revenus, etc. Pour dautres, il faut diffrencier les personnes en situation dhandicap psychique qui prsentent toutes les conditions requises pour un vrai accs lautonomie et qui passe par lintgration professionnelle, de celles dont les capacits fonctionnelles sont svrement atteintes et pour lesquelles on recherchera essentiellement un dveloppement des capacits dautonomie et dintgration sociale, qui peut passer, entre autres mesures ducatives, par des apprentissages et des occupations professionnelles.

Pour une minorit enfin, quels que soient les niveaux datteintes fonctionnelles des personnes concernes, lintgration professionnelle est une tape dun projet de vie de la personne, qui doit tre labor avec elle, et si ncessaire son entourage. Il dfinit les actions mettre en uvre pour assurer lpanouissement et lintgration sociale de cette personne. Les prsidents des associations enqutes saccordent pour dire que : Face un march du travail dj difficilement accessible pour les personnes sans handicap, celles qui sont en situation psychique difficile sont nombreuses ne pas croire en leur chance de pouvoir lintgrer. Le moment est venu pour apprhender la problmatique de lintgration des personnes besoins spcifiques sous une optique diffrente de ce qui se pratique au quotidien, les acteurs de lcole doivent imprativement souvrir sur des questions incontournables telles que la formation professionnelle, le march de lemploi. Lcole nest pas une fin en soi : telle est la rgle de conduite que les concepteurs et les dcideurs doivent constamment avoir lesprit. Cependant, elle demeure tout de mme une phase essentielle et dcisive dans le processus prparatoire de lenfant son intgration future dans la socit. La prparation dont il est question napparat vraiment oprationnelle que si lcole inverse son rapport lenvironnement formationnel et professionnel. Ces mmes responsables dassociations constatent : Quil sagit dun grave clivage entre lducationnel et lconomique faisant en sorte que les apprentis de lcole trouvent un emploi avec

beaucoup de difficults, sachant que parmi les chmeurs, il y a des personnes avec de hauts diplmes. Pour ce qui est des personnes besoins spcifiques, le problme est encore plus grave. Un responsable me fait savoir que les pays qui ont men des expriences concluantes dans ce domaine comme lAllemagne par exemple, ont fond un rapport de concertation et de ngociation bas sur le principe de la coentreprise , principe qui fait du partenariat tripartite (gouvernement, syndicats et employeurs) la pierre angulaire du processus dinsertion professionnelle et qui repose sur le partage des responsabilits et des investissements, ainsi que dune rpartition gale des avantages obtenus . Sans ce lien fondamental, mme de crer un maillon fonctionnel dans la chane dintgration globale, il est illusoire de vouloir garantir les droits des personnes besoins spcifiques dans le monde du travail. Les spcialistes du secteur de psychiatrie interrogs, concernant cette question de lintgration scolaire, ont une position plutt inverse : certains dentre eux sont dans la toute puissance, se sentent en mesure de sortir seuls lenfant de son handicap, nhsitant pas dnigrer les actions ducatives et proposer des indications alternatives (psychothrapies, orthophonie, psychomotricit), affirmant leurs craintes dune dmdicalisation au profil de lducatif . Dautres praticiens psychiatres par contre, soulignent limportance dune vritable stratgie de dialogue entre lquipe pdagogique et ducative et les services de soin et expriment leurs regrets quant labsence du mdecin psychiatre au sein des runions de synthse et dvaluation lcole. Laccompagnement lintgration conduit sortir des pratiques institutionnelles autocentr et impose de vritable changes de contenues concernant lenfant en souffrance psychique a conclu un des psychiatres interviews.

4-

DEFENSE

DES

DROITS

DES

PERSONNES

EN

SITUATION

DHANDICAP PSYCHIQUE
La dfense des droits des usagers de la sant mentale sest traduite par : Convention quadripartite sur lducation des enfants handicaps (2006) Cration du rseau Egalit (takafoue) pour la promotion des droits des enfants aux besoins spcifiques. Cration en 2004 du collectif pour la promotion des droits des personnes handicapes psychiques Rabat qui vise : La formation des responsables associatifs locaux aux principes de la convention internationale des droits des personnes handicapes psychiques et aux techniques de plaidoyer pour la ratification de cette convention signe par le Maroc. La sensibilisation des responsables et lus locaux sur la convention internationale et sur les droits quelle garantie. La concrtisation de la charte du collectif autisme Maroc oeuvrant dans le domaine de lautisme dont lobjectif est de : Dfendre les droits et les intrts des personnes autistes Sensibiliser le lgislateur, les acteurs politiques et lopinion publique certains droits dont notamment : Le droit une ducation qui prend en compte leurs besoins et leurs capacits ; Le droit la formation et lemploi adapts leurs attentes, leurs choix et leurs capacits sans discrimination, ni prjug ; Le droit au soutien juridique et la prservation totale de ses biens ;

Le droit une allocation qui couvre leurs besoins pour leur garantir une vie digne notamment en cas dincapacit ou de disparition de leurs parents ; Les textes lgislatifs et rglementaires qui encadrent la scolarisation et lintgration professionnelle des personnes aux besoins spcifiques : La loi relative lenseignement priv, parue le 5 octobre 1991, organise, entre autres, toutes les institutions spciales pour personnes handicapes ; La loi n07/92 relative la protection sociale des personnes handicapes, va contribuer, par ses rgles et les dcrets dapplications la promotion des services, des structures et des programmes visant cette catgorie sociale, et ce notamment dans les domaines de la prvention, la sant, lducation, la formation, lemploi, les accessibilits, le transport, la culture, les sports. Arrt du Premier Ministre n3-130.00 du 07 Rabia 2 ( 10 juillet 2000), relatif la liste des emplois et fonctions pouvant tre attribus en priorit aux handicaps ainsi que le pourcentage leur rserver de lensemble des postes budgtaires inscrits au budget de lEtat. Les principes et les exceptions poss par ces textes son accepts par la majorit des acteurs associatifs, cependant, ces derniers qualifient galement dabme, le foss existant aujourdhui entre les textes de lois et la ralit. De nombreux acteurs leur reprochant notamment leur manque dobjectifs prcis, de mcanismes de financements et de mesures de suivi pour en contrler lapplication et la progression. Ils expriment leur inquitude quant au systme des classes intgres qui sarrtent en fin de primaire, fonctionnant actuellement de manire dissocie par rapport au systme denseignement gnral, mme constat au sujet de

lintgration professionnelle de personnes handicapes psychiques : les textes de lois consacrent les droits au travail pour ces derniers, sous condition. Elles doivent avoir les aptitudes ncessaires et leur embauche ne doit pas tre une entrave au fonctionnement normal des services employeurs. Mais rien nexplicite ces notions daptitudes et dentraves, ni prcise comment les valuer. Ce droit au travail est garanti notamment par un quota de 7% dembauche dans les secteurs publics, semi-publics et priv. Le dcret dapplication dfinissant ce quota pour le secteur public a effectivement t mis, mais il est trs loin dtre appliqu. La liste des mtiers affecter en priorit aux personnes en situation dhandicap psychique apparat galement trs restrictive. Ces textes mettent galement en avant les coopratives et les ateliers protgs comme deux voies privilgies pour favoriser lintgration professionnelle des personnes en situation dhandicap psychique. Les travailleurs sociaux indiquent que lEtat est cens en appuyer la cration et le dveloppement et en tre un client privilgi. Mais rien ne prcise comment, par qui et avec quels moyens, cette dmarche doit tre mise en uvre. Dans ce contexte, lauto emploi reste le principal dbouch pour ces personnes en situation dhandicape psychique et les associations se plaignent de trouver de moins en moins dentreprises prtes les soutenir dans cette dmarche. Enfin les associations ne sont pas suffisamment nombreuses et ne disposent pas de moyens pour dvelopper rellement les emplois protgs au sein de leurs structures directement ou via des centres daide par le travail. Les professionnels de psychiatrie recommandent lapplication des lois en relation avec les droits de lhomme dans les lieux de sjour traditionnels pour les personnes en situation de souffrance psychique en proposant de : Recenser ces lieux et leur capacit daccueil ; Deux avis distincts : 1. Humaniser et apporter le savoir mdical et les possibilits thrapeutiques pour les patients sjournant dans ces lieux en attendant de mettre en place les structures adaptes.

2. uvrer lradication de ces lieux et mettre en place des structures en extrme urgence pour prendre en charge les patients sjournant dans ces lieux. Les familles quant elles, ont exprim leur satisfaction de voir le sujet dhandicap beaucoup plus trait quauparavant dans les mdias depuis ces derniers temps et leur regret de constater que le fond du discours na gure chang et reste emprunt de visions rductrices leur gard.

RECOMMANDATIONS
Les recommandations dcoulent : Des attentes exprimes par les familles dhandicap psychique. Des suggestions des acteurs ces personnes. Des constats sur les barrires sociales et culturelles qui freinent linsertion de cette population dans la communaut. Ces propositions peuvent se rsumer en dix grands axes : du secteur sanitaire et social pour de des personnes en situation suivantes sont une synthse des propositions qui

amliorer limpact et la qualit des actions et dappuis lintgration

1. ltude des besoins en matire de prise en charge :


Par la cration dune banque de donnes prcises en mettant en place un simple, unifi pour le recueil des donnes, leur analyse et systme dinformation

lvaluation des programmes et des prestations. Ceci permettra de dvelopper et dassurer la mise jour rgulire dune carte sanitaire de lhandicap psychique. Toutes ces donnes devront tre informatises et centralises au niveau du

dpartement de tutelle afin de laider assumer sa principale mission qui est de proposer au gouvernement, en liaison avec les ministres concerns, des politiques de prvention, et dintgration au profit des personnes handicapes psychiques en vue de leur insertion sociale et conomique au sein de la socit. 2. La sectorisation : En sengageant dans une politique de proximit, seule garante de lgalit des chances pour laccs aux infrastructures de base. Cest pourquoi toutes les actions sociales (sant, ducation) doivent tre dployes dans lesprit de la proximit. Pour lhandicap psychique en particulier, cette option est incontournable : on se doit daller vers les personnes handicapes psychique, et non le contraire, do la ncessit de sectoriser les prestations sous formes de lieux daccueil de proximit plutt que de

grandes units coteuses que nous ne sommes pas en mesure ni dencadrer ni de grer. La sectorisation nexclut pas lexistence de centres de rfrence, ou de services spcifiques dans les centres hospitaliers qui assureraient une vocation de formation. Loprativit de cette approche sectorielle et interinstitutionnelle dpend essentiellement de la clarification pralable des points suivants : les formules de collaboration et de coordination entre les diffrents organismes concerns : coles et centres dducation de formation sant et de scurit sociale, entreprises, syndicats ; La mise en place dune banque de donnes sur les handicaps psychiques et les postes demploi ; les systmes rfrentiels concernant les critres dvaluation, dorientation et dadmission ; Les mesures ncessaires devant continuit des objectifs atteindre. tre prises pour garantir la cohrence et la publics, services de

3. La sensibilisation :
Pour changer les regards, les reprsentations et les attitudes, tous les niveaux de la socit, et permettre de rsorber le phnomne de la stigmatisation envers ces personnes. Afin de relever les dfis poss par celle-ci, lengagement des diffrents secteurs est plus que ncessaire : Radio, tlvision marocaine : En laborant des missions spciales pour les personnes handicapes psychiques dans le cadre des programmes fixes.

Les autorits gouvernementale sont interpelles encourager les mdias, Radio et Tlvision marocain prsenter au grand public les personnes en cause sous un jour favorable en leur permettant de faire valoir leurs talents artistiques, culturels et littraires travers des clubs et des missions.

Ministre des affaires sociales : Par lorganisation des campagnes de sensibilisation dans les structures daccueil relevant de Ministre ( dans les centres dducation et demploi et les centres de lducation sociale ) au profil des mres. Ministre de lEducation Nationale : Organisation des activits de sensibilisation en faveur de parents dlves dencourager lintgration de ces lves dans le milieu scolaire ordinaire. Ministre des Habous et des Affaires Islamique : Sensibilisation aux questions dhandicap psychique par les sermons du vendredi et lorganisation des prnes au sein des coles. Ministre de la sant Son apport est capital pour rehausser limage des personnes affliges de troubles psychiques. Elle peut parvenir par son programme dIEC en direction du grand public, en soutenant les services de lassistance sociale de sant et de mettre en place un systme de rfrence susceptible dorienter les personnes handicapes psychiques vers les services appropris les plus proches. Les autres secteurs concerns : Les secteurs gouvernementaux ou privs ayant des structures daccueil besoins spcifiques, des instituteurs, des ducateurs et personnel administratif, en vue

sengagent raliser au sein de leurs institutions, des programmes de sensibilisation dans les domaines de la prvention et de lintgration des personnes handicapes psychiques.

4. Renforcer laccs lducation :


Des enfants en situation dhandicap psychique Comme laffirment la dclaration de Salamanque (article 2) et son cadre dAction pour lducation et les besoins orientation intgrative intgrative et en ducatifs spciaux (1994): les coles ordinaires ayant cette

constituent le moyen le plus efficace de combattre les attitudes discriminatoires en crant des communauts accueillantes, en difiant une socit atteignant lobjectif de lducation pour tous . En :

Renforant les capacits des systmes de sant scolaire, pour dpister et prendre en charge prcocement les troubles de sant et maladies lorigine des situations dhandicap psychique et plus gnralement les retards de dveloppement, troubles du comportement ; Renforant les systmes de formation initiale et continue de tous les enseignants : ceux des classes ordinaires comme ceux des classes intgres ; Dveloppant le rseau des classes intgres au sein de lEducation Nationale ; Etendant la scolarisation au sein de ces classes intgres jusqu la fin secondaire ; Appuyant financirement et encadrant administrativement et techniquement le dveloppement dun rseau de scolarisation spcialise pour les enfants ne pouvant tre intgrs dans des coles ordinaires ; Renforant les mcanismes de sensibilisation et daccompagnement familles pour assurer et suivre la scolarisation de leurs enfants. Lcole est invite plus que jamais jouer un rle, porte multilatrale, et ragir rapidement par rapport aux alas du march de travail dus la mouvance du secteur conomique si le Maroc veut viter de produire une arme de jeunes des chmeurs diplms. Tel est le premier moteur de lintgration professionnelle devenir les travailleurs de demain. des du

apprentis daujourdhui, notamment les handicapes psychiques qui peuvent esprer

5. Renforcer lintgration professionnelle des personnes en situation d handicap psychique en :


Renforant laccessibilit globale des systmes ordinaires de formation suprieure et professionnelle ; Diversifiant les filires de formation professionnelles ouvertes aux personnes handicapes psychiques ; Favorisant lauto emploi : crdits, subventions la cration dentreprises, dactivits gnratrices de revenus, formations, appuis technique ;

Appliquant et tendant lensemble des secteurs professionnels les quotas demplois rservs ; Dveloppant les centres de travail protgs ; Soutenant financirement et techniquement les associations travaillant en faveur de lintgration professionnelle de personnes en situation dhandicap psychique ; Dveloppant les mcanismes dorientation des personnes en situation dhandicap vers les diffrentes modalits dappui leur intgration sociale et professionnelle. Dautre part, il est vain de demander une entreprise dintgrer professionnellement des handicaps psychiques si des facilits diverses ne lui sont pas accordes. Cest grce des mesures compensatoires exemple (subventions salariales, exonration dun pourcentage dimpts) que certains pays occidentaux ont pu inciter lentreprise insrer les personnes besoins spcifiques. Cest le principe du contrat gagnant - gagnant.

6. Approche communautaire :
Lintgration des personnes handicapes psychiques relve dune dynamique de cohrence ncessitant ladoption dune stratgie cooprative communautaire. Lintgration en question est dordre proccupation srieuse chez les hauts dcideurs de pluridisciplinaire et ducationnel, culturel, lEtat. Les hautes multisectorielle qui a plus de chance de russir dans le cadre dune approche base conomique et politique. Politique dans le sens o le ple social constitue une recommandations royales, les diffrentes mesures contenues dans la dclaration gouvernementale affichent lintrt grandissant qui est accord aux personnes aux besoins spcifiques, faisant appel de plus en plus des valeurs de la solidarit et de la dynamisation de la socit civile. Tout cela renforce lapproche communautaire. La radaptation base communautaire (R.B.C) est un excellent outil comme vhicule dune politique de proximit objet de dcision politique. Celle-ci est tributaire de la coordination avec lensemble des partenaires institutionnels impliqus en matire dducation, de sant, de formation professionnelle et demploi.

La R.B.C vise tout particulirement le volet galit des droits des personnes en situation dhandicap psychique et la lutte contre la pauvret dont elles sont victimes. La principale recommandation est donc de recentrer la R.B.C sur des questions telle que la satisfaction des besoins essentiels (alimentation, logement, sant, ducation et moyen de subsistance) et la lutte contre la pauvret dans la communaut. La cl dune R.B.C efficace, rside dans la possibilit pour les handicaps psychiques euxmmes, leurs familles et la communaut dans son ensemble leadership. den assurer le

7. Renforcement massif des financements :


Cest une vidence, mais qui doit tre rappele. Une telle approche ne pourra se concrtiser que par un renforcement trs significatif des budgets allous aux services de prvention, de prise en charge et dappui lintgration des personnes en situation dhandicap psychique. Ce financement devrait tre garanti par la loi et assur par un dveloppement des sources de contribution locales, cotisations sociales, entreprises, assurances, taxes sur divers produits. Il peut prendre la forme, comme le recommandent les Nations Unies, dun fonds Spcial, servant financer les activits prioritaires pour lintgration des personnes handicapes psychiques. Aucune politique dintgration sociale ne se ralise par la parole et encore moins par des discours nen pas finir. Il nexiste pas de pays qui ait fait du social avec des dclarations de bonnes intentions et encore moins avec des discours dont la seule dimension se rsume en une simple charge affective.

8. Mesures et Mcanismes daccompagnement : Pour quune stratgie de renforcement de lintgration et de la participation

sociale des personnes en situation dhandicap psychique soit prenne et complte, des mesures transversales sont utiles pour accompagner les actions prcdentes.
La lgislation :

Personne ne peut

contester aujourdhui limportance du rle

que joue la

lgislation dans la garantie

des droits des couches et /ou des fractions sociales une vritable galisation des

vulnrables, sans laquelle, il est difficile dinstaurer

chances. Tous les pays avancs ont d commencer par renforcer les droits des handicaps psychiques par des obligations lgales.Or, dans notre pays, non seulement les lois sont incompltes et se rsument en une dclaration de principes dont le contenu est dailleurs en de des esprances, mais en plus, elles ne sont pas toujours appliques. Nous sommes donc confronts un triple problme : linsuffisance de la matire lgislative. son applicabilit trs relative. lharmonisation des textes. Par consquent, la matire lgislative ncessite une intervention rapide en termes de qualit et quantit. Quant aux modalits de son application, des mesures claires, simples et efficaces doivent tre mises en place pour veiller au bon respect des lois Il est ncessaire en effet de repenser le dispositif lgislatif connotation ngative qui dveloppe chez les personnes handicapes psychiques ainsi que chez leurs familles lesprit de la surprotection et de la culture de lassist (e) et de penser llaboration dune loi-cadre devant, prvoir des dispositions lgales lies aux diffrents problmes que vivent actuellement les personnes handicapes psychiques. Il est tout aussi urgent de procder la rvision des textes de lois et de les harmoniser avec les chartes, conventions et dclarations internationales. La lgislation quil faudra mettre en place doit avoir dune part une porte globale, en ce sens quelle tiendra compte de tous les aspects affrents lintgration en milieu

ordinaire ou spcialis, dautre part, elle devra faire partie intgrante de la lgislation gnrale concernant lducation. Des dispositions lgislatives plus audacieuses doivent tre mises en place si lon est vraiment convaincu dinstaurer sur le plan de la ralit le principe de lgalisation des chances. En effet, il est important de disposer de lois claires, accompagnes de mesures dapplication et de notes dorientation. Mais la dynamique communicative et informative visant la vulgarisation de larsenal lgislatif est tous aussi important. A quoi servent les lois relatives lintgration personnelle des personnes besoins spcifiques quand les acteurs conomiques devant les appliquer ne les connaissent mme pas ou les connaissent trs mal ? 9. Renforcement de ladministration de tutelle : Pour que ce dpartement accomplisse convenablement son rle, il est impratif. dlargir ses attributions : la fonction de coordination horizontale

indispensable laccomplissement de laction sociale doit tre complte par une fonction plus active dans le cadre de la stratgie dintgration globale, afin de lui garantir une certaine autonomie par rapport aux autres dpartements qui, par la force des choses et sous le poids des problmes quils grent quotidiennement, accordent une importance somme toute relative aux questions des personnes besoins spcifiques. Dans ltat actuel des choses, il sera difficile au dpartement de tutelle daller plus loin si llargissement de ses attributions na pas lieu. En dautres termes, le Ministre de Dveloppement Social de la Famille et de la Solidarit (M.D.S.F.S) ne doit pas continuer rester la merci des autres dpartements ministriels pour mettre en uvre sa stratgie intgrative. de crer des dlgations rgionales : ces reprsentations locales de ladministration centrale vont permettre daccueillir la population cible au niveau des rgions pour consolider les principes de dcentralisation et de la dconcentration et soulager la dite population des problmes des longs et fatigants dplacements auxquels elle est trs souvent, astreinte et partant

rpondre ses besoins sur place ou au niveau de la rgion tout au moins. Ces dlgations serviront ainsi de relais ladministration centrale, pour informer, conseiller et orienter les personnes concernes vers les services de radaptation locaux ou rgionaux se situant proximit de leur lieu dhabitation. 10. les mcanismes daccompagnement : Il est difficile de russir dans le domaine de laction sociale, notamment dans la perspective de lintgration globale des personnes handicapes psychiques et dassurer le suivi ncessaire toutes les oprations de rvision des textes lgislatifs, de structurationainsi que les activits de radaptation, dans labsence de mcanismes daccompagnement adquats. Deux importantes conditions sont satisfaire : le partenariat et le suivi/valuation. Lapproche partenariale : De par la nature de la dynamique dintgration globale des personnes handicapes psychiques et de par le souci dviter lenchevtrement des activits diverses et multisectorielles, lapproche partenariale simpose tous les niveaux, tels que lharmonisation des domaines dintervention prioritaires, la conception des programmes, le montage des oprations, et des activits diverses de rhabilitation et de radaptation, les prises de dcision, la refonte des textes lgislatifs En dehors de cette dmarche, il est vain desprer amliorer la situation des personnes handicapes psychiques. Suivi / Evaluation : Bien entendu, toute mise en uvre de programme repose sur la connaissance et la comprhension des questions relatives au handicap psychique et saccompagne de deux oprations toutes deux ncessaires la viabilit de la dynamique dintgration : le suivi et lvaluation En effet, pour renforcer la dynamique de cohrence globale et soutenir lappui ncessaire aux diffrentes activits dont la pertinence se mesure laune de limpact ralis au niveau des bnficiaires, il est limportant de crer des mcanismes dinformation et de capitalisation dindicateurs socio-conomiques, de faciliter la

collecte priodique de donnes devant tre analyses et diffuses, afin que les acteurs concerns puissent accder une base de donnes qualitatives et quantitatives fiables, suivre les ralisations des projets mis en place et en valuer les retombes sociales et conomiques.

CONCLUSION
Les rles des associations dans la prise en charge des personnes atteintes de troubles psychiques sont multiples et varis, et leur complexit dcoule des alas de leur environnement socioconomique et politique. Les ralisations physiques des associations sur le terrain et lanalyse documentaire permettent de distinguer quatre principaux rles savoir : laccompagnement des patients et de leurs familles, la lutte contre la stigmatisation, le dveloppement inclusif et la dfense des droits. La perce ralise par les associations pour renforcer la place des personnes aux besoins spcifiques dans la communaut est, sans conteste, un acquis fondamental pour rehausser la valeur sociale et conomique de cette population. Le processus dintgration des personnes en situation dhandicap psychique a ncessit la ralisation de plusieurs actions indispensables comme la sensibilisation de la socit aux besoins fondamentaux tels la protection mdicale, lducation, la formation professionnelle, lemploi et les autres services de base. Dans cette optique, le discours caritatif devrait tre, dsormais, remplac par la notion de respect des droits comme fondement du dveloppement personnel. Le droit la sant et linsertion devrait tre effectif. Cest de l que commence prendre effet lgalit des chances . Le dveloppement inclusif des personnes atteintes de troubles psychiques ncessite un long travail de communication pour signer la fin de lexclusion et des discriminations et lacquisition progressive dune culture des diffrences sans

indiffrence, cest alors que nous pourrons prtendre lexercice de la pleine citoyennet pour cette population. Les associations ont patiemment organis une rvolution visant modifier la situation de ces personnes en situation dhandicap psychique et de leur entourage. Il est indispensable de tenir compte de leurs propositions et de raliser le dveloppement du partenariat dj en place. Cependant, dans la limite de notre chantillon dassociations ltude, laction associative la WILAYA de RABAT-SALE en sant mentale na pas trouv son chemin dans le champ de la lutte contre le flau de la toxicomanie et lalcoolisme vritable porte dentre la maladie mentale. Ny aurait il pas alors de place pour des associations des crneaux dactivits de prvention, en rapport avec la consommation abusive des drogues dures et dalcool qui grvent lourdement les ressources du secteur de la sant ?

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AUTRES REFERENCES CONSULTEES


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ANNEXES

LISTE DES ANNEXES

Annexe 1 : Questionnaire dtude. Annexe 2 : Grille dentretien association. Annexe 3 : Grille dentretien famille. Annexe 4 : Grille dentretien personnel mdical. Annexe 5 : Rpertoire des associations la Wilaya de Rabat-Sal. Annexe 6 : Circulaire n 7 /2003, Partenariat entre lEtat et les associations. Annexe 7 : Charte du collectif des associations oeuvrant dans le domaine de lautisme au Maroc.

ANNEXE 1 :
1- Identit Nom de lAssociation Localisation Adresse Tlphone Fax Email Site Web 2- Origine de lassociation

QUESTIONNAIRE

Date de cration ( quand est ce que lassociation a t cre et quand ce quelle a commenc ses activits ?:.. Contexte li cette cration (problmes auxquels lassociation a voulu rpondre ? ) : Existe-t-il une forme de reconnaissance dutilit public? Si oui, en quelle anne a eu lieu ? 3- Mission Raison dtre et objectifs :.. . ... Public cible : .. Territoire dintervention : Urbain Local Rural Rgional

National 4- Activits Principales activits actuelles :..................................................................................................... ......................... Quelle dmarche de travail vous entretenez avec les bnficiaires ? ( Aides directes, recherche dautonomie, prestations de services prdfinis,etc.) 5- Organisation interne Nombre dadministrateurs ( membres du bureau ) :.... Nom & Prnom Profession Fonction Prsident Vice prsident Secrtaire gnral Trsorier 6- Capacits institutionnelles Lassociation est-elle membre dun rseau ou dun collectif ? OUI NON Annes au sein du bureau

Si oui , indiquez de quel rseau il sagit :.. ...... Lassociation a-t-elle des antennes ou des sections ? OUI NON

Si oui, prcisez leur nombre :. Etes-vous en relations de partenariat avec dautres organismes ? OUI NON

De quel partenariat sagit-il ? ( dtailler dans le tableau ci-dessous) Nom du partenaire Bref description du partenariat Dure de partenariat

7- Ressources de lassociation Moyens matriels Budget annuel (en dirhams) Subventions/ financements privs Cotisation / Recettes dactivits Prestation en nature

Ressources humaines Personnels Nombre/ sexe

8- Planification stratgique Lassociation dveloppe-t-elle une stratgie ( court et moyen termes) pour planifier ses activits et atteindre ses objectifs ? OUI NON

Si oui, quels sont les termes cls de cette stratgie ? . Quelles sont vos ralisations (contributions) ?. ...

Quels sont vos besoins et attentes pour amliorer votre action auprs de votre public cible ?............................................................................................................ ....................................................................................................................... ..................................... ... 9- Evaluation, contraintes et suggestions Les actions que vous menez sont-elles values ? OUI NON

Si OUI, par quel moyen ? Rapports Enqute des PV Autres prcisez Les conclusions de ces valuations montrent ; la ralisation de vos objectifs Facilement Avec difficults

Si vous avez des difficults pour raliser vos objectifs, citez les plus importantes Suggestions gnrales pour amliorer la participation de lassociation dans le domaine de la sant mentale

ANNEXE 2 : GRILLE DENTRETIEN ASSOCIATION

THEME N 1 IDENTIFICATION DE LASSOCIATION Nombre de bnficiaire (population cible) Organisation de la prise en charge (rpartition par section) Dure moyenne de prise en charge. THEME N 2 PROJET DE LASSOCIATION Indication sur la prise en charge (nature des quipes,

intervenants) Activits (Stratgies anti-stigma, ralisations, soutiens logistique, matriel, mthodologique de lassociation) Lassociation et droit des malades : quels bilans ? THEME N 3 PLACE DE LA FAMILLE DANS LASSOCIATION Par quels moyens concrets la famille est-elle implique dans la vie associative ? Place de la famille dans le projet de lassociation ( Physique ou symbolique). THEME N4 CHAMPD DACTION , FORMES ET MODALITES DE LA COLLABORATION Avez-vous une reprsentation dans des commissions ? (Hpital,_M.S, secrtariat dtat charg des handicaps). Existe _il un problme de reprsentativit ? (Associations concurrentes). politique dencouragement ou non de part ces instances ?

Comment se droule larticulation du travail entre les personnels associatifs et leurs interlocuteurs ?.

THEME N 5 PLAIDOYER DE LASSOCIATION les instances sont- elles une tribune pour se faire entendre ? y a t il pour vous des motifs de plainte? Avez-vous le sentiment que vos plaintes sont entendues ? quelles sont les implications bnfiques de votre action, vos apports ? THEME N6: PERSPECTIVES Evolution de la coopration et bnfices escompts par lusager patient et sa famille ? Comment en arriver un mode de gestion plus partenarial. Intgr ? Que faire pour lever les blocages et difficults ? Quels types de relations assurez-vous dans le cadre de partenariat avec les autres associations dans le domaine de sant mentale, ministres et les bailleurs de fond ?

ANNEXE 3 GRILLE ENTRETIEN FAMILLES

Informations sur lhistoire de la maladie du patient et sur les lments du parcours institutionnel lhpital Ar Razi . Comment est assure la transmission de linformation mdicale ? Etes vous au courant de lexistence dassociations actives en sant mentale sur (Rabat Sal) ? Avez-vous eu des contacts avec ces institutions sociales ? Si oui, nature des relations ? Pourriez-vous vous passer de ces associations ? Principales difficults rencontres en lien avec la maladie de votre proche dans lenvironnement ? Propos libres partir de ces rflexions ?

ANNEXE 4 GRILLE ENTRETIEN PERSONNEL MEDICAL

Du fait de votre culture de mdecin soignant, avez-vous eu une apprhension collaborer avec une association ? Quelle est votre perception ? Existe-il des alternatives ce travail en commun ? Politique dencouragement ou non de la direction de

ltablissement ? Comment se droule larticulation du travail entre les personnels associatifs et mdicaux ? La coopration est elle formalise dans un document ? Quelles sont les implications bnfiques de lexistence

dassociations ? Comment assure-t-on le partage de linformation avec les familles propos des associations ?

ANNEXE 5 : REPERTOIRE DES ASSOCIATIONS A LA WILAYA DE RABAT - SALE


Dnomination Date de cration Collectif 2006 autisme Objectifs Adresse/tel/courriel

Association AL youssra* Collectif pour la Promotion des droits des personnes handicapes Association Pinocchio*

2007 2004

1999

Association Al BALSAM *

2005

Centre La passerelle *

1994

Dfendre des droits 061078003 et intrts des maad.maad@gmail.com personnes autistes Rabat dans leur globalit Sensibiliser le lgislateur, les acteurs politiques et lopinion public ces droits Soutien et insertion Etablissement Iben Al des autistes. mouquaffa Hay karima, Sal. Intgration scolaire Militer pour assurer 5 ; Rue Figuig , app n 2 Hassan , Rabat aux personnes handicapes la jouissance relle et quitable de tous les droits de lhomme Favoriser linclusion College Immam Al BOUKHARI scolaire, sociale, des enfants / adolescents Rabat-Agdal autistes 067996442 Changer le regard sur le handicape Accompagnement 24, Rue Saadiyine App3 , Hassan Rabat des personnes en situation de handicap 071551512 psychique et des familles Plaidoyer pour la prise en charge, le partenariat pour le progrs de la sant mentale Prise en charge des Centre national enfants psychotiques Mohammed VI des handicaps Sala al Contribuer leur

panouissement par des activits ducatives, ludiques et dintgration

Jadida

Ass des parents et amis des personnes handicapes mentales HADAF*

1997

Ass des parents et amis denfants psychotiques APAEP*

1994

Ass de soutien des malades des tablissements de sant public ASMESP

1995

Ass. SAFA

2005

Programme de rducation base communautaire urbain

1995

uvrer pour Hay Nahda II, Rue linsertion sociale et Warfel Rabat 037652138 professionnelle des personnes handicapes mentales Accompagner des familles Sensibiliser les partenaires publics et privs Offrir aux enfants 15, Av Abdelwahed psychotique et AL marrakchi , les autistes un cadre orangers Rabat , 037262341 daccueil pour sautonomiser (club Equestre, club Poney, piscine, cole du cirque) Apporter une aide et Rue Bni Ourigaghel un soutien aux , Av Imam malik ,Rabat tablissements sanitaires Organiser des manifestations culturels et sociales au profil des malades Contribuer aux programmes de prvention, de soin et de sensibilisation travers des compagnes, sminaires Prendre en charge Maison de la les enfants jeunesse de C.Y.M 101 Amal 4 handicapes mentaux Rabat Contribuer linsertion Intgrer les enfants handicaps dans les classes scolaires Permettre lgalit Rue Dakhla , Av des chances en Abo baker Sidik , matire dducation, Sec C Ecole Haj de formation et Mohammed lakbir Hay Arahma SALE dinsertion professionnelle

Ass. IKHALASS Pour enfant et personne handicaps* Ass.Regionale pour lintgration scolaire pour enfants en situation de handicap* Handicap International

2003

2006

1993

Ecouter, orienter et achats de mdicament gratuitement Appui et accompagnement de ces personnes Intgration et dfense des droits Encourager et appui aux activits sportives culturelles Lutter contre toutes les formes dexploitations des enfants en situation de handicap Accs des populations des services de proximit et de qualit Manifestation et vnement de sensibilisation pour changer les reprsentations du handicap Education, insertion des enfants aux besoins spcifiques Auto ducation Animation artistique

Av Mohammed V imm 38 App 17 Sala al jadida

1218, sec 2, lot Boulaknadel, sal

5, Rue FIGUIG , App 3 Rabat

Ass. Al Mostakbal * Ass. Al youssr pour enfants besoins spcifiques * Spcial Olympique Maroc Fdration royale marocaine des sports

2003 2005

Av J5 C.Y.M Amal 4 n26 Rabat Sec 7 , n 289, hay ASSALAM Ibn tofail, sal

1991

1984

Centre Amal

1972

Organisation de jeux Rue Millouza , Av olympique et Wad Akrach, hay nahda 2 , rabat comptition nationale et ltranger Reprsenter le Maroc Bellevue, sige du dans les sport , Boulevard manifestations Ibn Sina Agdal sportives Rabat Encourager les sportifs handicaps Vulgariser le sport auprs des handicaps Rducation mdico Hay Ryad sec 7 , n psycho pdagogique 12 Rabat

Centre Al manar

1968

AMSAHM Marocaine de soutien et daide aux handicaps mentaux

1983

Initiation linsertion professionnelle Prise en charge ducative , assistance la formation professionnelle Soutien des familles des personnes en souffrance psychique Activit mdico psychopdagogique en faveur des enfants aux besoins spcifiques

Rue Zair km 8 , Rabat

25 bis, Rue Patrice lumumba, Rabat

Centre Basma

1988

Insertion scolaire 20, Zankat Shoul , social Rabat Apprentissage de base et travail cognitif Promotion des droits des malades en situation de handicap Dveloppement inclusif 2 , Rue Belaid Soussi , App 10 Rabat

Forum du 2001 Maroc HandiDroit

CLIO 2006 Centre local dinformation et dorientation pour personnes en situation de handicap Amour pour 2006 personnes aux besoins spcifiques Centre National Mohammed VI des Handicaps 2006

Accueil de proximit , N 779 Rue ghafssa lcoute , linformation hay ASSALAM Sl et orientation , rfrence vers les services adapts

Intgration scolaire (cliss) Divertissement Ateliers ducatifs Formation, rducation, ducation , activits, sportives, Culturelles et artistiques

Passage jbel ankour, rsidence 9 App3 Sala al jadida Sala AL Jadida Tl. : 037 83 13 13.

N.B :seules les associations slectionnes en gras avec un (*) ont t retenues par ltude ,suite a un tirage alatoire simple.

Circulaire n 7/2003

ANNEXE 6

A MONSIEUR LE MINISTRE D'ETAT MESDAMES ET MESSIEURS LES MINISTRES ET SECRETAIRES D'ETAT

Objet : Partenariat entre l'Etat et les Associations

Champ d'application La prsente circulaire a pour objet de baliser la voie vers la dfinition d'une nouvelle politique du partenariat, entendu comme l'ensemble des relations d'association/ de participation et de mise en commun de ressources humaines, matrielles ou financires, en vue de l'excution de prestations sociales, de la ralisation de projets de dveloppement ou de la prise en charge de services d'intrt collectif. Cette circulaire traduit la volont du Gouvernement de faire du partenariat avec les associations l'un des instruments privilgis permettant de concrtiser la nouvelle politique de proximit, qui vise lutter contre la pauvret et amliorer les conditions de vie des citoyens en situation ce prcarit ou de difficult,, travers la satisfaction de leurs besoins prioritaires/ moyennant un ciblage pertinent des projets et des bnficiaires.

Les expriences menes avec les associations se sont rvles encourageantes et ont montr que le mouvement associatif fait preuve d'une vitalit et d'un dynamisme avrs et couvre efficacement un large spectre dans le champ social, voire conomique.