CARTAS DESDE EL CAUTIVERIO

Neuropsicologa. GRUPO T2. Cabezuelo Doblar, lvaro. Castaeda-Moreno Villaminaya, Sara. Fernndez Carmona, Ana Beln. Lpez Talavera, Debla. Ruiz Trescastro, Virginia.

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ndice

Introduccin...................................................................................................3 Mario........................................................................................................... 4 Silvia...........................................................................................................5 Pablo........................................................................................................... 6 Julia.............................................................................................................7 Conclusiones..................................................................................................8 ANEXOS..........................................................................................................9 ANEXO 1. Descripcin del Sndrome de cautiverio......................................9 ANEXO 2. Imgenes de TAC y Resonancia magntica funcional de pacientes con sndrome de cautiverio.......................................................12 Bibliografa y recursos utilizados..................................................................14

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Introduccin

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Mario.
Cuando empez a dolerme la cabeza en la oficina, pens que estaba sufriendo de nuevo la migraa que vengo padeciendo desde hace varios aos. Nunca pens que el mareo, las nuseas y el dolor se estaban debiendo a un accidente cerebrovascular que me dejara en el estado en el que me encuentro actualmente. Lo siguiente que recuerdo es despertar en la cama de un hospital, rodeado de mi esposa, padres y hermanos. Intent decirles algo, pero enseguida me di cuenta de que no poda articular palabra. No slo no poda hablar sino que tampoco poda mover ningn msculo de mi cuerpo. Estaba inmvil, por mucho que quisiera slo poda parpadear. Al principio, los mdicos me diagnosticaron en estado vegetativo. Fue un duro golpe para mis familiares tal y como pude comprobar por la expresin de sus caras cuando les daban la noticia en mi habitacin, a los pies de mi cama. No puedo describir con palabras el sentimiento que me invadi en ese momento. Una mezcla de rabia, impotencia y frustracin por no poder decirles No soy una planta! Estoy aqu, aunque os cueste trabajo verme, estoy aqu! . Los siguientes dos meses fueron muy duros para m. En el hospital me trataban como si no existiera, nadie reparaba en que estaba all, nadie me dedicaba su atencin. A poco que se hubieran fijado un poco en m se habran dado cuenta de que intentaba escapar de mi prisin interior y comunicarme con ellos. Resignado a no poder comunicarme con el exterior, mi cabeza se llenaba de palabras mudas que slo poda escuchar yo. Yo era emisor, receptor y canal en una comunicacin constante conmigo mismo que nunca llegaba a ninguna conclusin clara. En esos momentos crea que me volvera loco. Slo sala de esa espiral de locura cuando me visitaban mi mujer y mi hijo. Silvia, mi compaera, mi amiga, mi confidente, mi amante, mi mujer Me parte el corazn cuando rompe a llorar desconsoladamente a mi lado. En esos momentos, slo quiero poder abrazarla, acariciarle el pelo y decirle al odo: sigo aqu, estoy a tu lado, no ests sola Y Pablo, el nio de mis ojos Cuando viene a verme a veces creo entrever en su mirada un resquicio de miedo y tristeza qu pensar Pablo de m? Todo cambi cuando mi terapeuta descubri que no estaba en estado vegetativo. Un da (glorioso para m), mi terapeuta repar en que mis parpadeos no eran casuales, que estaba comunicndome con ella. Dibuj un abecedario en un folio de papel y establecimos un sistema de comunicacin. Mi primera frase fue ESTOY AQU. A partir de entonces el personal del hospital comenz a tenerme algo ms en cuenta. Me explicaron que la enfermedad que tengo se denomina Sndrome de cautiverio, qu acierto en la nomenclatura, porque es justo eso lo que me ocurre. El sndrome de cautiverio es producido generalmente por una lesin en la base del puente del tronco cerebral, se caracteriza por cuadripleja con afectacin del tracto corticobulbar y prdida de la capacidad para hablar. El sistema activador reticular se conserva, y por eso preserva tambin la consciencia. Los movimientos oculares o el parpadeo es todo lo que queda bajo mi control voluntario. Soy prisionero de mi mismo cuerpo. Tambin me dijeron que con mucha rehabilitacin y mucho esfuerzo quizs pudiera desentumecer y volver a mover un dedo de mi mano o el cuello. Esa es la esperanza que me dan: mover un dedo de mi mano. Cmo afrontar un futuro donde lo ms que podr hacer ser agitar la falange de uno de mis dedos? Despus de esta gran noticia pienso en Silvia y en Pablo. Se puede ejercer de padre y de esposo con tan solo el movimiento de un dedo? Ser un lastre para ellos? Quiero seguir viviendo as? Me planteo mi futuro y mi futuro va ligado irremediablemente a la muerte.

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Silvia.
Cuando en el hospital me comunicaron que Mario estaba en estado vegetativo todo se rompi de repente, toda nuestra vida, nuestras ilusiones eso no poda estar pasando. Desde el principio mi cabeza ha estado llena de contradicciones. Verle en la cama, inmvil, casi inerte me haca pensar que lo haba perdido, que aunque su cuerpo siguiese all, l ya no era l, era solo su cuerpo. Ese cuerpo que se postraba en la cama de un hospital no era el que tantas veces me haba abrazado, al pensarlo casi poda notar la presin y el calor de su cuerpo sobre m, sus manos acaricindome Y una ola de esperanza me invada entonces, todo volver a ser como antes, hay tantas cosas que los dos queremos hacer, tantos momentos con Pablo, tantos planes juntos. Necesitaba hablar con l, tanto tiempo tomando decisiones juntos, ayudndonos a entender los momentos difciles y ahora no haba respuestas, la impotencia se mezclaba con la rabia. Descubrir que poda comunicarse hizo aflorar en m todas las esperanzas, l est ah, la parte de Mario que le hace ser l sigue viva, solo que est encerrado dentro de su cuerpo. Poder saber cmo se siente, qu necesita, empezar a comunicarme con l me devolvi todas las ilusiones, ilusiones que se van desvaneciendo ante la realidad de este sndrome, ante una situacin definitiva. Hablar con l es un alivio, aunque tambin se me hace muy duro, echo de menos las largas y profundas conversaciones que tenamos, su espontaneidad, su risa. Me siento inquieta continuamente, necesito saber cmo est, cmo se siente, si necesita algo, y si est mal y nadie est cerca? No puedo ni imaginarme cmo debe de sentirse. Cmo hacer entender a mi hijo que su padre sigue siendo el mismo, aunque no le hable ni le toque, aunque no le lleve al colegio o al parque, sigue siendo su padre y le necesita, necesita su cario y su cercana. Ms que nunca lo necesita. Pablo me pregunta por su padre, si volver pronto, cundo se va a poner bueno, no s cmo enfocarlo, le digo que ahora est malito, que tenemos que cuidarlo. El apoyo de la familia resulta vital en estos momentos, es importante contar con gente que entienda por lo que todos estamos pasando, gente que quiere a Mario y que intenta que todo sea algo menos difcil para nosotros. En cuanto al futuro, no quiero pensar en l, no existe. Es difcil volver a plantearse un futuro cuando toda tu vida da un giro tan brusco, ahora estamos aqu y queda mucho trabajo por delante. Cuando pienso en el futuro de Pablo se me hace cuesta arriba tener que tomar decisiones sin Mario, perderse el da a da de su hijo debe ser muy duro para l. A veces pienso en cmo se sentir con este nuevo rol de padre. Tambin pienso en cmo se sentir respecto a m. El cario y la ternura entre nosotros que sigue creciendo y es algo que siempre nos quedar, pero el sexo se ha perdido, el mundo fsico no existe entre nosotros, es frustrante para los dos. A veces me pregunto si lo que sentimos como pareja ir desapareciendo al haber perdido toda nuestra intimidad.

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Pablo
Hace mucho que me siento triste, mi pap ya no es el mismo, hace tiempo que le pasa algo malo, pero yo no s lo que es. Le ha cambiado la cara, no puede hablar y tampoco puede moverse. Echo mucho de menos jugar con l, nunca se levanta de la cama, como mucho para montarse en una silla de ruedas, pero an as tampoco podemos jugar. La verdad, no entiendo muy bien lo que le est pasando, mam dice que tiene una enfermedad y que por eso no puede ni decirme hola. No entiendo nada, no s porqu pap est as. Yo confo en que un da pueda volver a jugar al ftbol con l, me da mucha envidia cuando voy al parque y veo a otros nios con sus padres. No quiero volver al hospital, quiero que hagamos algo divertido y no estar en esa habitacin tan fea; adems huele un poco mal, no me gusta ese sitio. Mam dice que tengo que ir, porque a pap le hace muy feliz que yo pase tiempo con l, pero a m cada vez me apetece menos porque l ha cambiado, llevo esperndole mucho tiempo, pero nunca se levanta. es qu ya no me quiere?Por qu no me dice l mismo que quiere que me quede con l? Todo sera ms fcil... Lo que no me gusta de todo esto es, que mam siempre est pendiente de l y a veces se olvida de m. Creo que prefiere estar en ese sitio tan feo que ir a pasear conmigo. es qu ella tambin me quiere menos? A veces he odo a mam llorar por las noches. Deca que ojal todo fuese diferente, que no se merece esto, por eso no me enfado con ella, quiero que crea que a m no me importa todo y que quiero estar a su lado; creo que ella est ms triste que yo. Tengo que conseguir que no llore ms, hace que yo est peor. El otro da pudimos salir a pasear cerca del hospital, a pap lo montaron en una silla de ruedas y nos fuimos a la calle. Me sent un poco diferente, ya s que pap sigue sin volver a ser el mismo, pero estoy un poco ms contento; haca mucho que no pasebamos los tres bajo el sol. Al principio de la enfermedad de pap, mam me explic una cosa: que pap poda irse para siempre a no s dnde, deca que poda morirse, pero no entend nada, espero que se quede aqu con nosotros y que se ponga bueno, porque yo no quiero que se vaya. Cada vez que pienso en esto, tengo muchas ganas de llorar, cmo es capaz de irse para siempre? Cuando me enter me enfad mucho, cmo poda irse sin despedirse de m? Todava no ha cumplido su promesa, tiene que llevarme a ver la nieve, me lo haba prometido; no puede irse... Desde que nos ha pasado todo esto, nuestra vida ha cambiado mucho, ya no hacemos ningn viaje, ni ninguna excursin, todo nuestro tiempo libre lo dedicamos a cuidar de pap, y a hacerle compaa; a veces me enfado por ello, pero otras veces me pongo triste y solo quiero que l me abrace, pero nunca lo hace, por eso le abrazo yo, espero que eso le haga ms feliz.

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Julia
Cuando entr por primera vez a la habitacin del hospital donde se encontraba Mario, su historial clnico no me pareci que reflejara la realidad de su estado pues tan solo era un esbozo plagado de tecnicismos que apenas haca justicia a su situacin y circunstancias. Todo lo que he aprendido del sistema nervioso y las consecuencias que afectan en todos los niveles a una persona ahora me parece un lenguaje fro, que no recoge el trasfondo del problema, lo que se rompe es la vida y no tanto la arteria basilar. Mi trabajo consiste en dar forma a su mundo interior, a traducir al lenguaje comn una lengua que apenas nadie conoce y que sin embargo ahora se ha convertido en nuestro idioma oficial. El pestaeo de sus ojos que me indica que ha encontrado la letra que buscaba va completando el puzle de cada palabra. Cada una de ellas tiene una finalidad: realizar una peticin, expresar un deseo, dar una opinin o simplemente servir de alivio contra el hundimiento de su autoestima. El avance en la transcripcin queda patente en la rapidez y en la mayor frecuencia con la que nos sumergimos en el lenguaje de las miradas. Sus palabras slo le permiten reflejar una parte de lo que es, una parte de lo que siente, slo una pequea parte de su incomprensin y tormento. Me detengo aqu para reflexionar sobre el egosmo general, el individualismo y el colapso de informacin que tenemos que atender en nuestra vida cotidiana. Mi relacin con Mario se basa en los detalles, en mirar ms all de mi misma y captar, si bien no al completo, una imagen de su mundo interno. Tambin plasmo su legado desde el cautiverio, su vida bajo su prisin de carne y as sacar un rato al patio Ahora me doy cuenta del poder de la palabra, de la necesidad fundamental de la comunicacin y el poder gritar tu alegra o tu descontentocmo se grita al mundo con los ojos?

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Conclusiones

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ANEXOS

ANEXO 1. Descripcin del Sndrome de cautiverio

Sndrome de Cautiverio (Sndrome Locked-in SLI) En el SNC, el SLI se produce clsicamente por una lesin bilateral en la base del puente, provocando la interrupcin de las vas corticoespinal, corticopontina y corticobulbar. As se produce una tetrapleja, con imposibilidad de mover la cara, mandbula , faringe y laringe. Caractersticamente, se respeta la parte dorsorostral del puente, mantenindose intacto el sistema ascendente reticular activante y por lo tanto la vigilia. Caplan sugiere que para ello bastara con la conservacin de al menos un lado del sistema reticular. Las vas supranucleares del tercer nervio cursan ms rostral y dorsal, conservndose la movilidad ocular vertical, de integracin mesenceflica; mientras que el centro de la mirada conjugada horizontal pontino queda no funcionante. Clasificacin del Sndrome de Cautiverio (SLI) Variedad descrita por Plum y Posner, mantiene slo movimientos oculares verticales. Crnico y de causa vascular. Similar al anterior, pero con oftalmopleja total. Agrega movimientos remanentes voluntarios de extremidades y/o cabeza. Sistema nervioso central (SNC). Sistema nervioso prifrico (SNP). Recuperable, habitualmente son de etiologa de SNP. Con grados variables de recuperacin o irrecuperable

SLI "Clsico" 1.- Por severidad SLI "Total" SLI "Incompleto" Vasculares 2.- Etiolgica No vasculares SLI transitorio 3.- Evolutiva SLI crnico Causas de Sndrome de Cautiverio

1.- Vasculares :

Infarto de base de puente (trombosis de arteria basilar) Hematoma de la base del puente. Infarto bilateral de pednculos cerebrales.

Infarto bilateral de la cpsula interna. Mielinolisis pontina central. Procesos expansivos de base de puente. Lesiones traumticas de tronco. SNC : Esclerosis mltiple fulminante. 2.- No vasculares: Romboencefalitis. Polineuropata severa. Crisis miastnica. Paralisis peridica. Bloqueadores neuromusculares.

SNP :

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Cuadro clnico del Sndrome de Cautiverio 2.- Conciencia y vigilia conservadas 3.- Signos motores : tetrapleja parlisis de nervios craneanos bajos : anartria, dipleja facial rigidez de descerebracin. parlisis de la mirada conjugada horizontal bilateral mantencin de los movimientos verticales parpadeo (compromiso variable) oftalmopleja total reflejos oculoceflicos : alteracin variable bobbing ocular oftalmopleja internuclear doble sndrome de uno y medio flexin de cabeza movimiento distal de dedos movimiento facial movimiento lingual llanto gruidos trismus automatismos orales : o succin o Causas de muerte del Sndrome de Cautiverio 1. Respiratorias salivacin vrtigo "hemiparesia herldica" cefalea parestesias nuseas/vmitos disartria diplopa Risa patolgica (Fou rire prodromique)

1.- Signos premonitorios:

4.- Signos oculares:

5.- Actividad motora remanente :

6 .- Fenmenos involuntarios :

a. neumona
Causas de muerte: 2 3 4 5 6 b. insuficiencia respiratoria c. embolia pulmonar Extensin de la lesin de tronco Complicaciones cardacas Sepsis Hemorragia digestiva Coagulacin intravascular diseminada

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ANEXO 2. Imgenes de TAC y Resonancia magntica funcional de pacientes con sndrome de cautiverio.

Figura 1. TAC del cerebro en tres das despus de un accidente cerebrovascular en un paciente con sndrome de cautiverio. Las cuatro tomografas axiales muestran un infarto hemorrgico del tronco cerebral interrumpiendo la va del procesamiento auditivo a nivel del colculo inferior (flechas).

Figura 2. Imgenes de resonancia magntica funcional de un paciente con sndrome de cautiverio. Las imgenes fueron adquiridas de acuerdo a los procedimientos clnicos estndar mediante tcnicas de estimulacin pasiva. Se le daban 5 , 6 instrucciones en forma de texto escrito al paciente antes de cada ejecucin. (A) las zonas de colores indican las respuestas BOLD provocada por la exposicin a una narracin auditiva (habla normal hacia delante, izquierda), y las misma narracin con filtrado de sonido (discurso invertido, panel derecho). La corteza auditiva primaria muestra una seal dbil unilateral (flecha) en respuesta a la comunicacin hacia delante. No hay evidencia clara de la actividad en la circunvolucin temporal superior del hemisferio izquierdo (rea de

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Wernicke putativo) en cualquiera de las condiciones. (B) las zonas de colores indican las respuestas BOLD provocadas por la exposicin visual a imgenes en blanco y negro de rostros (izquierda) e imgenes en blanco y negro de paisajes (panel derecho). Las actividades en el giro temporal inferior derecho (rea fusiforme cara, panel de la izquierda, flecha) y el giro parahipocampal derecho (rea del lugar parahipocampal, el panel de la derecha, flecha) son consistentes con la especificidad preservados del sistema visual. Las barras de color reflejan los cambios de la intensidad de la seal BOLD con sus correspondientes valores-T. Abreviatura: BOLD: nivel dependiente de oxgeno en sangre

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Bibliografa y recursos utilizados

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LIBROS

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