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REA SOCIAL
3. PRESTACIONES PARA PERSONAS CON
DISCAPACIDAD.
En este apartado te mostramos, a travs de un cuadro esquem-
tico, las prestaciones para personas con discapacidad que, a ni-
vel estatal, estn actualmente en vigor. No se incluyen aqu las
prestaciones establecidas por la Ley de Dependencia, porque ya
han sido especifcadas en el apartado dedicado anteriormente a
dicha Ley.
Adems de estas prestaciones de ndole nacional, cada Comu-
nidad Autnoma ha desarrollado una cartera amplia de ayudas
dirigidas a las personas con discapacidad. En general, estas pres-
taciones suelen contemplar: ayudas para la compra de dispositi-
vos de apoyo, para el acceso a una asistencia especializada, para
la compra de vehculos adaptados o para el acceso a diferentes
programas asistenciales y/o de ocio.
Para conocer en mayor profundidad estas ayudas puedes dirigirte
a las ofcinas de las delegaciones provinciales de los Servicios
Sociales (las encontrars en el apartado Para saber ms de esta
seccin) o las entidades ASEM. Adems, en la pgina Web de
la Federacin ASEM encontrars un documento sobre prestacio-
nes sociales, en el que se describen con mayor detalle tanto las
ayudas econmicas existentes a nivel nacional como a nivel au-
tonmico.
Tambin te recomendamos que entres en la pgina web del IM-
SERSO, en la siguiente direccin: http://www.seg-social.es/im-
serso/documentacion/pubcatmanuguia.html, donde encontrars
tres documentos de mucha ayuda en este tema:
Manual de sentencias pensiones no contributivas y presta-
ciones LISMI.
Gua de Prestaciones para Personas Mayores y Personas con
Discapacidad.
Gua de Prestaciones para Personas Mayores, Personas con
Discapacidad y Personas en situacin de Dependencia.
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
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150
4. LEY DE PROMOCIN DE LA AUTONOMA
PERSONAL Y ATENCIN A LAS PERSONAS
EN SITUACIN DE DEPENDENCIA
La Ley 39/2006 de Promocin de la Autonoma Personal y Aten-
cin a las personas en situacin de Dependencia entr en vigor el 1
de enero de 2007, creando un nuevo derecho universal de ciudada-
na en Espaa: el derecho a la promocin de la autonoma per-
sonal y atencin a las personas en situacin de dependencia.
Quines sern los benehciarios de este nuevo derecho con-
templado en la Ley?
Tienen derecho a la proteccin de esta Ley, los espaoles que
cumplan los siguientes requisitos:
1.- Cualquier edad, pero con peculiaridades para los menores de
3 aos.
2.- Encontrarse en situacin de dependencia en alguno de los gra-
dos establecidos.
3.- Residir actualmente en territorio espaol y haber residido al
menos cinco aos. De stos, dos debern ser inmediatamente an-
teriores a la fecha de presentacin de la solicitud. Para los me-
nores de cinco aos el perodo de residencia se exigir a quien
ejerza su guarda y custodia.
Para los menores de 3 aos el Sistema para la Autonoma y Aten-
cin a la Dependencia atender, sin perjuicio de los servicios es-
tablecidos en educacin y sanidad, las necesidades de ayuda a
domicilio y, si es el caso, prestaciones econmicas vinculadas a
favor de los menores de tres aos que presenten graves discapa-
cidades (disposicin adicional 13).
Las personas que renan los requisitos sealados pero no tengan
la nacionalidad espaola, se regirn por lo establecido en la Ley
Orgnica 4/2000, de 11 de enero, sobre derechos y libertades de
los extranjeros en Espaa y su integracin social, en los Tratados
Internacionales y en los Convenios que se hayan establecido con
los diferentes pases de origen.
Grados de dependencia que contempla la Ley:
En el artculo 26, la Ley establece que la cuantifcacin de depen-
dencia de la persona se realiza en funcin de tres grados:
151
- Grado I de dependencia moderada: la persona necesita ayu-
da para realizar varias Actividades Bsicas de la Vida Diaria
(ABVD) al menos una vez al da o tiene necesidades de apoyo
intermitente o limitado para su autonoma personal.
- Grado II de dependencia severa: la persona necesita ayuda para
realizar varias ABVD dos o tres veces al da pero no quiere el
apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo
extenso para su autonoma personal.
- Grado III de gran dependencia: la persona necesita ayuda para
realizar varias ABVD varias veces al da y, por su prdida total de
autonoma fsica, mental, intelectual o sensorial necesita el apo-
yo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades
de apoyo generalizado para su autonoma personal.
Cada uno de los grados se clasifcar
a su vez en dos niveles (I y II)
Si cumplo todos los requisitos, Qu tengo que hacer para
solicitar el reconocimiento de mi situacin de dependencia y
recibir las ayudas espechcas?
El camino a seguir para solicitar el reconocimiento de la situa-
cin de dependencia y la entrada en el Sistema para la Autonoma
y Atencin de la Dependencia (SAAD) es el siguiente:
1.- Todos los que cumplan los requisitos pueden solicitar una
evaluacin en los servicios sociales de su Comunidad Autnoma
para determinar su grado y nivel de dependencia. Para ello es
necesario:
- Pedir los formularios de solicitud de valoracin en los
centros especfcos (servicios sociales del ayuntamiento,
de la comunidad autnoma o en los centros base de valo-
racin).
- Cubrir la solicitud y entregarla en las delegaciones que
cada Comunidad Autnoma haya habilitado para ello jun-
to con la siguiente documentacin:
Fotocopia del DNI/NIE del solicitante.
Fotocopia del libro de familia en el caso de menores
de 3 aos.
Certifcado o certifcados de empadronamiento que
acrediten la residencia del solicitante en Espaa duran-
REA SOCIAL
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152
te cinco aos, dos de los cuales inmediatamente ante-
riores a la presentacin de la solicitud.
Informe de la condicin de salud segn el Anexo II.A
o II.B de la solicitud.
Certifcado de minusvala, expedido por el EVO co-
rrespondiente, si es el caso.
Justifcantes de ingresos:
Certifcado de pensiones que recibe el solicitante.
Copia de la declaracin de la renta.
2.- Una vez entregada la solicitud, los equipos de valoracin
(especfcos en cada comunidad autnoma) se pondrn en con-
tacto con la persona solicitante para evaluar su grado y nivel de
dependencia mediante una visita domiciliaria.
3.- Tras la evaluacin segn las escalas y el baremo defnidos en
la Ley, la persona recibir una acreditacin con su grado y ni-
vel de dependencia que tendr validez para todo el Estado. Esta
resolucin indicar los servicios y prestaciones que le correspon-
den a la persona en funcin de su grado y nivel de dependencia.
4.- A la vista de la acreditacin, los servicios sociales de la Co-
munidad Autnoma elaborarn, teniendo en cuenta la opinin del
benefciario, un Programa Individual de Atencin (PIA).
Cules son los servicios y prestaciones que se contemplan
en la Ley?
El SAAD incluye dos tipos de ayudas: servicios y prestaciones
El Sistema de Autonoma y Atencin de la Dependencia incluye
dos tipos de ayuda, los servicios y las prestaciones:
1) Servicios:
a) Servicio de Prevencin de las situaciones de dependencia.
b) Servicio de Teleasistencia.
c) Servicio de ayuda a domicilio:
- Atencin de las necesidades del hogar.
- Cuidados personales.
d) Servicio de Centro de Da y de Noche:
- Centro de Da para mayores.
- Centro de Da para menores de 65 aos.
153
- Centro de Da de atencin especializada
- Centro de Noche.
e) Servicio de Atencin Residencial:
- Residencia de personas mayores dependientes.
- Centro de atencin a personas en situacin de depen-
dencia con varios tipos de discapacidad.
2) Prestaciones econmicas:
2.1. Prestacin econmica vinculada a la contratacin del
servicio.
En caso de que no se disponga de la oferta pblica de ser-
vicios que requiera el benefciario en funcin de su grado y
nivel de dependencia, se procede al reconocimiento de una
prestacin econmica vinculada para que la persona pueda
adquirir el servicio en el mercado privado.
2.2 Compensacin econmica por cuidados en el entorno
familiar.
Siempre que se den las circunstancias familiares y de otro
tipo adecuadas para ello, y de modo excepcional, el bene-
fciario podr optar por ser atendido en su entorno familiar,
y su cuidador recibir una compensacin econmica
por ello. Por tanto, el cuidador familiar deber estar dado
de alta en la Seguridad Social.
2.3 Prestacin de asistencia personalizada.
Tiene como fnalidad la promocin de la autonoma de
personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a
la contratacin de una asistencia personalizada durante
un nmero de horas, que facilite al benefciario una vida
ms autnoma, el acceso a la educacin y al trabajo y el
ejercicio de las actividades bsicas de la vida diaria.
2.4 Aseguramiento privado de dependencia.
Por otra parte, aquellas personas que opten por contratar
un seguro privado de dependencia obtendrn beneh-
cios hscales.
Cules son las fechas establecidas para la aplicacin de la
Ley?
Es importante conocer el calendario de aplicacin de la Ley para
que la persona en situacin de dependencia que quiere entrar en
REA SOCIAL
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154
el sistema y ver reconocido su derecho sepa en qu ao o mes
tiene que presentar su solicitud.
1 de enero de 2007: Entrada en vigor de la Ley.
Enero - abril de 2007: Valoracin y atencin a todos los grandes
dependientes (Grado III).
2008: Valoracin y atencin a los dependientes severos (Grado
II) nivel 2.
2009: Valoracin y atencin a los dependientes severos (Grado
II) nivel 1.
2011: Valoracin y atencin a los dependientes moderados (Gra-
do I) nivel 2.
2013: Valoracin y atencin a los dependientes moderados (Gra-
do I) nivel 1.
2015: Finaliza el periodo de implantacin del sistema de depen-
dencia.
Durante todo este perodo podrn pedir la solicitud de valoracin
cualquier persona que tenga un grado de minusvala mayor que
el establecido para el ao que realiza la solicitud.
Dnde se puede obtener ms informacin?
A nivel nacional:
- En el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IM-
SERSO). www.seg-social.es / Telfono: 91 363 88 88.
- En la pgina web del Sistema de Autonoma yAtencin
de la Dependencia (SAAD): www.saad.mtas.es/portal
- En el telfono gratuito 900 40 60 80, habilitado por el
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
A nivel autonmico:
En el apartado Para saber ms de esta seccin encontrars los
datos de contacto de las Consejeras Autonmicas y Delegacio-
nes Provinciales de Servicios Sociales. Estos organismos te in-
formarn sobre el centro de informacin y atencin del Sistema
de Autonoma y Atencin de la Dependencia ms cercano a tu
domicilio.
Adems, en la pgina web de la Federacin ASEM encontrars
ms informacin sobre la denominada Ley de Dependencia, in-
cluyendo las direcciones de las ofcinas del SAAD a las que pue-
des dirigirte en tu Comunidad Autnoma.
155
5. AUTONOMAPERSONAL.
La Ley 39/2006 de promocin de la Autonoma Personal y Aten-
cin a las personas en situacin de dependencia, defne la auto-
noma personal como Capacidad de controlar, afrontar y tomar
por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cmo vi-
vir de acuerdo con las normas y preferencias propias, as como
de desarrollar las Actividades Bsicas de la Vida Diaria.
Cuando se piensa en autonoma personal enseguida se establece
una asociacin entre sta y la capacidad fsica para la accin.
Pero el concepto de autonoma personal va ms all, porque nace
en la esfera intelectual del individuo. Es decir, es una idea fragua-
da en la mente; la capacidad que tiene el hombre de decidir por
s mismo la forma de realizarse como tal, siendo el agente de su
propia ejecucin personal.
La presencia de un dfcit a cualquier nivel supone una pr-
dida de capacidad funcional. sta produce una discapacidad
que reducir el grado de independencia de la persona, repercu-
tiendo negativamente en su autonoma.
Cuando una persona presenta un dfcit, de cualquier ndole, no
pierde autonoma personal entendindolo como la capacidad de
decisin y autodeterminacin, sino que su nivel se reduce debido
a las imposiciones de su entorno. Es entonces cuando aparece un
conficto entre el quiero, pero no puedo que afecta negativamente
a la calidad de vida de la persona.
En el caso de las ENM, la prdida de movilidad funcional debida
a la debilidad muscular progresiva afecta a todos los aspectos de
la vida del afectado. Adems, la persona tiene difcultades para
adquirir nuevas habilidades e incluso se produce una prdida de
las ya adquiridas.
REA SOCIAL
En muchos casos, las ENM presentan una evolucin grave,
de manera que la dependencia de dispositivos de ayuda es
creciente.
El proceso de promocin de la autonoma personal:
El objetivo de la promocin de la autonoma personal es mejo-
rar la calidad de vida, en la que el individuo estar totalmente
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
156
integrado en la medida en que tenga una sana relacin consigo
mismo y con el entorno.
Para compensar la discapacidad, en el caso de ENM suele ser
indispensable el uso de dispositivos de ayuda: ayudas tcnicas,
adaptacin funcional, perro de asistencia, asistentes personal
Dada esta situacin, es necesario realizar una actuacin, con el
objetivo de compensar el dfcit creado por la enfermedad para
que aumente su nivel de independencia y garantizar su partici-
pacin activa en las actividades cotidianas, respondiendo a las
necesidades e intereses personales.
En primer lugar, se realiza una evaluacin individualiza-
da de las capacidades de la persona para el desempeo de
las actividades cotidianas y una valoracin de su entorno
(vivienda, lugar de estudio/trabajo, transporte, lugares de
ocio).
Posteriormente se realiza una intervencin que puede ser
doble:
- Sobre las capacidades de la persona:
Potenciacin de las capacidades actuales.
Entrenamiento para la recuperacin de capacidades.
157
Adquisicin de nuevas habilidades (por ejemplo el
cambio de dominancia).
Uso de mecanismos compensatorios.
- Sobre el entorno:
Asesoramiento en ayudas tcnicas / dispositivos de
apoyo.
Adaptacin del entorno: esta actuacin permitir crear
un medio facilitador que posibilite la total integracin
de la persona en la comunidad. Las intervenciones pue-
den ser personales (domtica o adaptacin funcional) o
universales (accesibilidad, supresin de barreras, dise-
o para todos).
Toda esta intervencin necesita la aplicacin de un plan de se-
guimiento, con revisiones y reevaluaciones peridicas que per-
mitan determinar la necesidad o no de realizar una nueva inter-
vencin o modifcar los objetivos de actuacin.
Cuanto antes comience el proceso de promocin de la autono-
ma, intentando normalizar la situacin, antes se permitir el
desarrollo pleno y, por consiguiente, la vida independiente.
REA SOCIAL
El equipo multidisciplinar debe prestar una atencin adecuada
a las personas en situacin de dependencia, estableciendo los
recursos, dispositivos y tratamientos necesarios para sus condi-
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
158
ciones. Dentro de este equipo, el profesional que mejor puede in-
formar del proceso de promocin de la autonoma es el terapeuta
ocupacional, que realiza un trabajo coordinado con el resto de los
miembros del equipo.
A continuacin se describirn cada una de las reas en las que es
fundamental mantener el nivel adecuado de autonoma personal
y se indicarn los dispositivos de ayuda ms adecuados en cada
caso: Actividades de la vida diaria, escuela, trabajo y ocio.
5.1 ACTIVIDADES DE LAVIDA DIARIA - AVD:
Las actividades de la vida diaria (AVD) son un conjunto de con-
ductas que una persona ejecuta todos los das o con frecuencia
casi cotidiana para vivir de forma autnoma e integrada en su
medio ambiente y cumplir su papel social.
Las AVD pueden ser de dos tipos:
Actividades bsicas de la vida diaria: Son actividades
primarias para el autocuidado y la movilidad. Permiten el
grado de autonoma e independencia necesarias para que
la persona pueda vivir sin ayuda continua de otros.
Las AVD bsicas son: alimentacin, vestido, cuidado personal,
aseo, movilidad, transferencias, uso de inodoro
Las AVD instrumentales incluyen tareas como el uso del telfono
y medios de transporte, compras, labores domsticas, manejo de
la medicacin, gestin de los asuntos econmicos, etc.
Actividades instrumentales de la vida diaria: Permiten a
la persona adaptarse a su entorno y mantener su indepen-
dencia en la comunidad. Dependen del estado de salud,
pero tambin intervienen otros elementos, como son esta-
do afectivo, nivel cognitivo y entorno social.
Qu actuaciones mejorarn mi nivel de autonoma en las
AVD?
La persona debe ser estimulada para realizar las AVD de la forma
ms independiente posible. En el caso de las ENM es muy im-
159
portante planifcar estrategias compensatorias para conseguir este
objetivo. Las actuaciones ms frecuentemente utilizadas son:
Estrategias de simplifcacin de tareas: El objetivo es
facilitar la realizacin de la actividad y proporcionar ma-
yor confort y comodidad al afectado y a los cuidadores.
Permiten conservar la energa y establecen prioridades en
el da a da.
Mantenimiento de un posicionamiento adecuado para
mejorar la funcionalidad de los brazos y, as, compensar la
falta de fuerza de movimientos en contra de la gravedad.
Dispositivos de apoyo: Son un conjunto de recursos de
ayuda (instrumentos y/o seres) que facilitan la realizacin
de la actividad de la persona, disminuyendo la carga y los
requerimientos fsicos para realizarla.
Las actuaciones para compensar el dfcit son:
.Simplifcacin de tareas
.Posicionamiento adecuado
.Dispositivos de apoyo
A continuacin se describen los dispositivos de ayuda ms utili-
zados para favorecer la autonoma en las AVD.
1.- Las ayudas tcnicas:
Son productos, instrumentos, equipos o sistemas tcnicos utiliza-
dos por una persona con discapacidad, fabricados especialmente,
o disponibles en el mercado, para prevenir, compensar, mitigar o
neutralizar una defciencia, discapacidad o minusvala.
En el caso de las ENM, las ayudas tcnicas que mejor compensa-
rn la disminucin de la capacidad funcional en cada una de las
AVD son:
Alimentacin: uso de mesas recor-
tadas (o con escotadura), cubiertos y
utensilios de peso liviano, engrosa-
dores para los mangos de cubiertos,
manteles antideslizantes, cuchillo
mecedora, vasos con doble asa y/o
con cnula (pajita), abridores de la-
tas y botellas, platos con borde ele-
vado.
REA SOCIAL
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
160
Vestido: uso de ropa holgada con telas y gomas elsticas,
ropa con apertura y cierre frontal en la parte superior, mo-
difcacin de los cierres con velcros, botones deslizantes o
corchetes, calzamedias, calzadores de mango largo, sticks
de vestido, abotonadores, subecremallerasEn este apar-
tado es muy importante la eleccin personal del afectado
de los colores y el diseo de la ropa, ya que es un medio de
expresin de su propia individualidad.
Cuidado y aseo personal: esponjas de mango largo, ce-
pillo de dientes elctrico, cepillos y peines de mango lar-
go, espejo inclinado, toallas con doble cordel, alfombras
antideslizantes, asientos especiales para ducha o baera,
cortauas adaptado, soporte para secador...
Movilidad personal: bastones, muletas, andadores, silla
de ruedas manual, silla de ruedas elctrica, sistemas espe-
ciales de posicionamiento y sedestacin (Jay, Coss).
Descanso: almohadas cervicales, cojines lumbares, cu-
as de posicionamiento, colchones de ltex, camas articu-
ladas, barras de apoyo en la cama, camas rotantes, colchn
antiescaras
Tareas domsticas: pinza de largo alcance, amasadores,
tablas para cortar alimentos, doble sartn, tijeras adapta-
das, ayudas para transportar objetos
Ayudas para facilitar la tarea al cuidador: Discos de
transferencias, gras, sillas de ruedas no autopropulsables
ligeras
2.- El asistente personal:
La Ley de de Dependencia defne a la fgura del asistente perso-
nal como una persona fsica que presta un servicio realizando o
colaborando en tareas de la vida cotidiana de una persona en
situacin de dependencia, de cara a fomentar su vida indepen-
diente, promoviendo y potenciando su autonoma personal en el
acceso a la educacin, al trabajo y al ejercicio de las actividades
bsicas de la vida diaria. Es, por tanto, la persona que realiza o
ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por
su situacin no puede realizarlas por s misma.
El apoyo de esta fgura permitir a la persona afectada por una
ENM, independientemente de sus limitaciones fsicas, decidir
161
qu quiere hacer con su vida, cmo y con quin. As, ser duea
de su desarrollo vital, adquiriendo un sentido de responsabilidad,
confanza personal, capacidad de decisin y control.
Adems, se trabajan diferentes aspectos: motivacin (reforzan-
do todos los logros que vaya consiguiendo por s mismo), comu-
nicacin (para conocer sus gustos y preferencias) y expresin de
emociones y sentimientos. Para llegar a un buen nivel de enten-
dimiento, hay que cuidar mucho las relaciones entre el asistente
y el usuario para que la relacin sea gratifcante para ambos. Es
necesario establecer una relacin de respeto mutuo y confanza
para que la relacin funcione y establecer una negociacin sobre
el tipo de control que ejercer cada uno con el fn de evitar rela-
ciones de poder.
Las funciones que ejerce el asistente personal son mltiples y,
aunque todava no estn totalmente reguladas, pueden agruparse
en varias categoras:
Tareas personales: estn relacionadas directamente con
la persona, tales como el aseo, vestirse, levantarse de la
cama, ayuda en las necesidades fsiolgicas, ayuda para
comer, beber, desvestirse y acostarse, preparacin y toma
de medicamentos. Atender el telfono, tomar notas, pasar
pginas etc.
Tareas del hogar: las que se realizan dentro de la vivienda,
desde la limpieza de la propia vivienda, pasando por hacer
las camas, ordenar la ropa, utilizar los electrodomsticos,
hasta hacer la comida o atender a animales o plantas.
Tareas de acompaamiento: se trata de acompaar a la
persona con diversidad funcional en su casa, en el trabajo,
en la calle, en los viajes y en las actividades de ocio y en el
tiempo de vacaciones.
Tareas de conduccin: cuando adems de acompaar, el
asistente tiene que conducir un coche, ya sea para llevar o
recoger a la persona con diversidad funcional, acompaar-
la a recoger a terceros
Tareas de comunicacin: se refere tanto a la interpreta-
cin en lengua de signos para personas con diversidad fun-
cional auditiva, como a la interpretacin de los diferentes
sistemas alternativos de comunicacin.
REA SOCIAL
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162
Tareas de coordinacin: las referidas a la planifcacin
del da a da y a la ayuda de toma de decisiones.
Tareas excepcionales: sern aquellas que vienen provo-
cadas por una crisis de la persona asistida.
Tareas especiales: las referidas a actividades relaciona-
das con las relaciones sexuales (entendiendo por estas las
que implican el acompaamiento o ayuda en la prepara-
cin).
Con la ayuda de una tercera persona, se pretende potenciar
la libertad del individuo, evitando sentimientos de culpa y de
responsabilidad extrema, tanto de la persona con discapacidad
como de los familiares.
A pesar de que esta fgura no ha sido reconocida legalmente en
nuestro pas hasta la entrada en vigor de la Ley de Dependencia,
la Federacin ASEM lleva desarrollando el Programa Vida Au-
tnoma. Vida Independiente desde hace ms de diez aos, para
que las personas afectadas por ENM adquieran un mayor grado
de autonoma personal. Esta experiencia es llevada a cabo en di-
versas comunidades autnomas y coordinada por la Federacin.
3.- El perro de asistencia:
Es un perro especialmente adiestrado para ayudar a personas que
tienen algn tipo de discapacidad. El perro se elige especfcamen-
te para cada usuario, teniendo en cuenta el tipo de discapacidad
y grado de sta, su edad, sus condiciones de vida y de trabajo,
su carcter... Adems de ser muy obediente en casa y en la calle,
tambin tiene que poder ayudar a su dueo en pequeas cosas
que mejoran su independencia y calidad de vida.
El perro de asistencia es un ser muy sociable que ofrece com-
paa, tranquilidad... un buen amigo.
El perro de asistencia ofrece ayudas concretas para la vida dia-
ria. Para ello, realiza varias actividades como recoger cosas del
suelo, apagar/encender luces, ayudar a elevar un brazo o una
mano, avisar a una persona, tocar una campanilla, emitir un la-
163
drido de aviso, abrir/cerrar cajones y sacar algo que se le indi-
que, abrir/cerrar puertas, despertar al dueo, llevar al dueo a
una fuente de sonido... Todo esto depender de las necesidades
del usuario.
El perro tambin tiene mucha importancia como apoyo psico-
lgico: ofrece cario, juego, compaa... y apoyo social, ya que
el dueo, al tener que salir a la calle ms a menudo, se relaciona
ms. Adems, mejora la calidad de los momentos de ocio y se
hace ms ejercicio.
A pesar de todas las ventajas que ofrece el perro de asistencia,
no existe ningn tipo de homologacin espaola para estos ani-
males.
4.- Servicio de ayuda a domicilio (SAD):
Es una prestacin social de carcter complementario y transitorio,
que proporciona, mediante personal cualifcado y supervisado,
acciones preventivas, formativas, asistenciales y rehabilitadoras
a personas con discapacidad y personas mayores.
La principal diferencia del SAD con el asistente personal es que
el primero realiza una rutina de tareas predeterminadas, fjadas
por el servicio, la familia o la persona; mientras que el segun-
do tiene unas funciones y horarios marcados por la persona con
discapacidad, que toma sus propias decisiones sobre lo que nece-
sita, cundo y cmo lo quiere.
En el apartado recursos sociales de esta gua ya se ha tratado el
servicio de ayuda a domicilio.
5.- Adaptacin funcional del entorno / domtica:
La adaptacin funcional del entorno es la eliminacin de las ba-
rreras dentro de la vivienda o la adecuacin del hogar a las nece-
sidades de la persona con discapacidad, teniendo en cuenta sus
capacidades funcionales.
La adaptacin funcional del entorno se realiza para conseguir
el mayor grado de independencia de la persona en su propio
entorno.
REA SOCIAL
Ejemplos de adaptacin funcional son: ampliacin de las puertas,
instalacin de barras de apoyo, cambio de baera por una ducha,
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164
instalacin de un asiento para baera/ducha, instalacin de una
plataforma subeescaleras
Para los desplazamientos, el vehculo propio puede ser adapta-
do para la conduccin de la persona con discapacidad. Tambin
puede adaptarse una furgoneta con plataforma para garantizar el
acceso posterior de la silla.
La domtica o vivienda inteligente es el conjunto de servicios
proporcionados por sistemas tecnolgicos e informticos inte-
grados que ayudan en la ejecucin de las tareas diarias y mejoran
la calidad de vida. La domtica permite el control de todos los
dispositivos elctricos del hogar mediante un control remoto (un
mando o el ordenador). Ejemplos de aplicaciones domticas son:
control de las persianas, encendido y apagado de las luces y apa-
ratos electrnicos, detectores de la apertura y cierre de puertas y
ventanas, aviso telefnico
5.2 REAEDUCATIVA:
La educacin es un derecho de todos los ciudadanos y se debe
garantizar el acceso a la misma a todas las personas, indepen-
dientemente de sus condiciones biopsicosociales. Adems, es un
medio fundamental para conseguir una adecuada formacin de
cara a la integracin en el mundo laboral.
En la enseanza primaria y secundaria, las modalidades de
escolarizacin son mltiples. En general, los nios y jvenes
afectados por una ENM pueden estar escolarizados en centros
escolares ordinarios, con una enseanza normalizada, integrado-
ra, prxima al entorno donde vive y personalizada.
Las modalidades de escolarizacin son:
.Clases normalizadas en centros ordinarios.
.Clases de educacin especial en centros ordinarios.
.Centros de educacin especial.
.Escolarizacin a domicilio.
.Escolarizacin hospitalaria.
En la enseanza superior o no obligatoria, el alumno debe po-
nerse en contacto con la Ofcina del Voluntariado o la Ofcina de
165
Atencin a Estudiantes con Discapacidad en donde le asesorarn,
le darn soporte y los dispositivos de ayuda necesarios para ga-
rantizar la igualdad de oportunidades con otros estudiantes.
Los nios con ENM tienen una serie de necesidades educativas
especiales, asociadas a las difcultades motrices. Por ello, los
equipos de orientacin psicopedaggica evalan y las capacida-
des y las necesidades especfcas del nio con respeto a su educa-
cin y elaboran un Plan de Intervencin Personalizado que debe
contemplar:
Modo de escolarizacin.
Necesidad o no del cuidador escolar.
Tipo de ayudas tcnicas necesarias.
Necesidad de adaptacin curricular.
Flexibilizacin de la edad de escolarizacin obligatoria.
Tipo de transporte necesario para el desplazamiento a la
escuela.
Los nios con una ENM pueden presentar una serie de difcul-
tades para llevar a cabo sus tareas escolares que se deben tener
en cuenta en la programacin del plan personalizado.
Adems, se debe contemplar las caractersticas propias de las
ENM que infuirn en el rendimiento educativo:
Debilidad y fatiga: Se puede confundir con falta de aten-
cin e inters. Se manifesta ms frecuentemente al fnal
de jornada escolar.
Difcultad para seguir el ritmo de la clase y mantenerse al
da con las tareas escolares.
Difcultad para prestar atencin y concentrarse.
Difcultad de participacin en la educacin fsica.
Ausencias repetidas a las clases por la aplicacin del tra-
tamiento rehabilitador en el hospital.
Problemas relacionados con situaciones de urgencia.
Qu factores se deben tener en cuenta a la hora de escoger el
centro educativo adecuado?
REA SOCIAL
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166
Es muy importante tener en cuenta varios factores para decidir
qu centro educativo es el ms apropiado para la escolarizacin
del nio con ENM:
Deseo del nio y de la familia.
Proyectos de formacin del nio y sus deseos profesio-
nales.
Nivel de accesibilidad del centro.
Distancia y tiempo de transporte entre el centro y el do-
micilio.
Servicio mdico.
Calidad del dilogo entre los padres y el equipo de profe-
sores y profesionales del centro.
Qu actuaciones mejorarn el nivel de autonoma del nio en
el rea educativa?
Es muy importante establecer un dilogo constante con la direc-
cin y los profesores del centro, ya que deben saber las caracte-
rsticas de la enfermedad del nio y su evolucin, de modo que
se comprendan sus difcultades.
Es fundamental la actuacin en el sector de la enseanza para
la integracin de personas con discapacidad y la promocin de
la igualdad de stas con respecto al resto de la sociedad.
A veces, puede ser necesaria la ayuda de los compaeros de cla-
se, quienes deben conocer y estar sensibilizados con la situacin.
Puede ser til para ellos conocer el tipo de ENM que afecta a su
compaero; el tipo de tratamientos necesarios, y la forma en la
que la enfermedad puede afectar a la apariencia, las habilidades
y el comportamiento del alumno.
1.- Ayudas tcnicas para las actividades escolares.
La adaptacin de las actividades escolares es importante para
que el nio participe de forma activa en la rutina escolar, sin
sentirse excluido o sobreprotegido.
Existen una gran cantidad de ayudas tcnicas, dispositivos de
apoyo y material escolar adaptado que mejorar la realizacin
167
de las tareas, aumentando el nivel de autonoma del nio. Entre
stos destacan:
Engrosadores para lpices y bolgrafos que aumentan la
superfcie de contacto y disminuyen el nivel de fuerza re-
querido.
Uso de lpices porosos que exigen menos fuerza.
Atril para la sujecin de libros o libretas.
Uso de tpex en lugar de goma.
Uso del ordenador personal: Para garantizar un acceso
adecuado al ordenador existen diferentes tipos de ayudas
tcnicas: teclados alternativos, teclados adaptados, ratones
de Joystic, ratones con pulsador, ratones por infrarrojos
Uso de dispositivos de comunicacin aumentativa en los
casos en que existe una difcultad para la expresin del
lenguaje.
2.- Cuidador escolar:
El cuidador escolar o auxiliar tcnico educativo es una fgura de
apoyo, destinada en un centro escolar que puede tener a su cargo
varios nios con discapacidad.
Realiza una serie de tareas que facilitan al nio con discapacidad
el ejercicio de sus actividades escolares, entre ellas, destacan:
Facilitar la integracin del nio en la clase.
Tomar notas, volver a explicar instrucciones.
Ayudar en los desplazamientos (clase, patio).
Asistencia en el uso del inodoro.
Realizar los cuidados higinicos durante las horas esco-
lares.
Asistencia en la alimentacin, en el caso de que se use el
servicio de comedor.
Realizar los cuidados mdicos pertinentes.
El nio debe ir acompaado cuando lo necesite, pero tambin
tiene que poder pasar tiempo con sus compaeros.
Para solicitar esta fgura de apoyo en el entorno escolar, el nio
ha de ser valorado por los equipos especfcos de orientacin que
determinan la necesidad o no de este agente, as como sus fun-
ciones concretas, el nmero de horas que debe prestar asistencia
y el campo de intervencin.
REA SOCIAL
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168
3.- Adaptacin curricular:
El programa curricular del nio con ENM puede ser adaptado
cuando as lo consideren necesario los equipos de orientacin
especfcos. La adaptacin curricular para el alumno con ENM
puede contemplar:
Con la adaptacin curricular se permitir que el alumno pueda
ser evaluado segn sus capacidades y potencialidades, inde-
pendientemente de sus difcultades motoras.
Adaptacin de los exmenes: Puede consistir en ofrecer
un tercio ms del tiempo para realizarlo, realizar evalua-
ciones orales o conceder ayuda humana o ayuda tcnica
para la prueba. Es posible dividir las pruebas en varias se-
siones y conservar sus notas durante cinco aos.
Adaptacin de la asignatura de educacin fsica: Hay
actividades deportivas que pueden estar contraindicadas.
El mdico debe determinar qu tipo de actividades fsicas
puede realizar el nio. Sin embargo, aunque ste no pueda
participar de forma activa, puede actuar de forma diferen-
te, por ejemplo, encargarse de cronometrar, registrar los
resultados, actuar como rbitro
Estrategias de educacin especial para compensar las
difcultades de aprendizaje, memoria y procesamiento del
lenguaje, en el caso.
Conjunto adicional de libros de texto para casa y minimi-
zar as el transporte de materiales con carga elevada
Salidas y visitas escolares: Es importante garantizar su
participacin activa en las salidas extraescolares. En este
caso, se le puede pedir la colaboracin a los padres o soli-
citar la asistencia del cuidador escolar.
Flexibilizacin de la edad de escolarizacin obligatoria.
Escolarizacin domiciliaria u hospitalaria cuando por
necesidades de tratamiento no pueden ir al colegio.
4.- Perro de asistencia:
Como se ha visto en el apartado de las AVD, un dispositivo de
apoyo es el perro de asistencia. En este sentido, el nio con ENM
169
puede disponer de la ayuda de un animal. Por eso, ste debe ser
aceptado en la clase y en todos los desplazamientos del alumno.
5.- Accesibilidad del centro:
Todos los colegios deben ser accesibles para facilitar la plena
integracin y participacin del nio con discapacidad en las acti-
vidades escolares. La legislacin espaola y de las comunidades
autnomas en materia de accesibilidad contemplan esta obliga-
cin.
Adems, existen otras soluciones que permitirn la igualdad de
acceso y oportunidades a la educacin:
Modifcacin de los horarios y del espacio fsico de la
clase que permita hacerla ms accesible.
Llevar a cabo un anlisis de las tareas, teniendo en cuenta
los lugares del colegio ms frecuentados por el nio con
discapacidad para identifcar y realizar las modifcaciones
en las barreras que difcultan el acceso y su participacin
en las actividades: adaptacin del bao, instalacin de as-
censor, creacin de rampas de acceso
Dotacin de mobiliario adaptado que facilita la realiza-
cin de las tareas escolares.
Si el nio necesita un transporte especial para trasladarse al cole-
gio es necesario realizar una actuacin especfca: uso de un au-
tobs escolar adaptado o, en la ausencia del mismo, pago de taxi
o ayuda econmica a los padres que utilizan el vehculo familiar
para el transporte.
Las recomendaciones sobre los cambios estructurales e intro-
duccin de material adaptado en el colegio deben realizarse
con sufciente antelacin.
REA SOCIAL
5.3 REALABORAL:
El trabajo es un elemento primordial para el bienestar econmico
y social. Una actividad remunerada no solo permite a la persona
ser ms independiente, sino que tambin es una fuente de moti-
vacin y permite mantener las habilidades y capacidades fsicas
durante ms tiempo.
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170
La persona afectada por una ENM desea desarrollar una vida ac-
tiva normal. La actividad laboral que puede realizar una per-
sona afectada depende del tipo de enfermedad que tenga. Las
personas con una grave afectacin, tendrn una capacidad muy
limitada para manejar ciertas habilidades. Sin embargo, el uso de
las nuevas tecnologas facilita la integracin laboral.
Las personas con una afectacin menor pueden realizar una acti-
vidad ms normalizada. En ambos casos, las capacidades intelec-
tuales estn totalmente conservadas, por lo que su participacin
es totalmente activa.
Qu actuaciones mejorarn mi nivel de autonoma en el rea
laboral?
Existen diferentes medidas para fomentar el acceso y manteni-
miento del trabajo remunerado, as como diferentes dispositivos
de ayuda que mejorarn el nivel de independencia de la persona
en el desarrollo de su actividad laboral.
1.- Polticas especiales de empleo:
Las polticas dirigidas a fomentar la igualdad de oportunida-
des y mejorar la entrada al mundo laboral de las personas con
discapacidad estn en constante evolucin:
Las polticas especiales de empleo fomentan
la igualdad de oportunidades.
Reserva del 2% de las plazas para personas con
discapacidad en empresas privadas.
Reserva del 5% de plazas en la Administracin Pblica.
Ayudas a empresarios que contratan a una persona con
discapacidad.
Mtodo Estrella para la valoracin, orientacin e inser-
cin laboral de las personas con discapacidad: Para dismi-
nuir las consecuencias negativas que ocasiona la falta de
informacin sobre la capacidad laboral de las personas con
discapacidad, el IMSERSO elabor un sistema de valora-
cin de capacidades y orientacin profesional.
171
Centros Especiales de Empleo: Son instituciones de inte-
gracin laboral para personas con discapacidad en el mun-
do ordinario del trabajo, cuando por sus circunstancias, no
puedan ejercer una actividad laboral en las condiciones
habituales. Son empresas cuyo objetivo principal es el de
realizar un trabajo productivo, asegurando un empleo re-
munerado y la prestacin de servicios de ajuste personal y
social que requieran sus trabajadores con discapacidad.
Programa de empleo con apoyo. Conjunto de acciones
de orientacin y acompaamiento individualizado en el
puesto de trabajo, prestadas por preparadores laborales es-
pecializados, que tienen por objeto facilitar la adaptacin
social y laboral de trabajadores con discapacidad en con-
diciones similares al resto de los trabajadores.
2.- Ayudas tcnicas y adaptaciones:
Es importante llevar a cabo una evaluacin y anlisis del tipo
de actividad realizada por la persona afectada. Se debe valorar
si existe sobrecarga en el ritmo de trabajo o transporte de peso
excesivos.
El uso del ordenador es un recurso importante, ya que respeta
el tiempo necesario de trabajo, facilitando la autonoma en la
realizacin de las actividades y aumentando las posibilidades de
insercin.
A veces, cuando la adaptacin del puesto de trabajo y/o activi-
dades laborales no es posible, puede ser necesario realizar una
reorientacin profesional.
3.- Asistente personal:
Al igual que para las actividades de la vida diaria, tambin se
puede contratar un asistente personal que apoye a la persona con
discapacidad en las tareas productivas o laborales.
En este caso, las funciones del asistente personal y el tiempo de
dedicacin dependern no slo de las capacidades y necesidades
del afectado, sino tambin de las caractersticas del lugar y tipo
de trabajo (nivel de adaptabilidad), de las acciones y demandas
laborales.
REA SOCIAL
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
172
No se trata de que el AP sustituya a la persona en la ejecucin
de sus tareas productivas, sino que le ofrezca asistencia y/o
apoyo para realizar algunas acciones requeridas.
El disfrute del ocio y el tiempo libre es fundamental en el
concepto de calidad de vida.
Las funciones que puede realizar un AP para aumentar la autono-
ma personal del afectado en su puesto de trabajo seran: acompa-
amiento al lugar de trabajo, acompaamiento en salidas y viajes,
asistencia en el uso del inodoro, transporte de material de trabajo,
alcance de los objetos y/o instrumentos necesarios
4.- Cursos de reciclaje:
Ante los problemas de ingreso en el mercado de trabajo de las
personas con discapacidad, se crean servicios de integracin la-
boral y se programan cursos especializados dirigidos a tal fn. Es-
tos cursos pueden estar organizados por los ayuntamientos, por el
IMSERSO, por las propias asociaciones de ENM u otras entida-
des sin nimo de lucro (Fundacin ONCE, Cermi, Cocemfe).
5.4 IMPORTANCIADEL OCIO YTIEMPO LIBRE:
Adems de las tareas cotidianas y de las actividades productivas,
es muy importante disponer y disfrutar de un tiempo de ocio sano
y de eleccin propia para tener un equilibrio en todas las reas
de nuestra vida.
Las actividades ldico-deportivas son un medio adecuado para
contribuir al desarrollo integral de las personas con discapacidad,
al contemplar aspectos relacionados con la autonoma personal,
el fomento de la iniciativa, la asuncin de responsabilidades y el
respeto a las diferencias.
Los espacios de ocio y de convivencia social deben ser acce-
sibles, de tal forma que las personas con discapacidad puedan
continuar interactuando con el medio y con los dems de forma
saludable. Sin embargo, son frecuentes las barreras en el entor-
173
no, ya sean de tipo fsico o social, que limitan, e incluso impiden,
el uso independiente y normalizado de las instalaciones y/o dis-
positivos para realizar las actividades de ocio. Es muy frecuente
encontrar lugares de ocio que no cumplen las normas de accesi-
bilidad como bares, restaurantes, cines, centros comercialeslo
que produce una situacin de impotencia.
Las actividades de ocio permiten una integracin
psicolgica, familiar y social.
Por otro lado, estas difcultades se incrementan con la escasez del
transporte pblico adaptado. En casi todas las ciudades faltan
autobuses urbanos con plataforma, taxis adaptados; el servicio
ferroviario no siempre garantiza un acceso adecuado a las per-
sonas con discapacidad; la comunicacin en el medio rural no
entiende de transporte accesible
Por ello, el ocio (y el juego en el caso de los nios) tambin
necesita ser adaptado, de forma que la persona afectada pueda
disfrutarlo, contribuyendo a conseguir un equilibrio vital adecua-
do.
Para los nios, se pueden realizar adaptaciones en los juegos
practicados, para permitirles que conozcan y exploren el medio
de forma creativa, expresiva y participativa. En los adultos, es
til valorar las actividades de ocio que antes realizaban y sus in-
tereses, de tal forma que puedan seguir practicndose, segn sus
condiciones actuales, llevando a cabo las modifcaciones/adapta-
ciones necesarias, bien sobre la actividad o sobre los materiales y
objetos utilizados. Se puede, adems, explorar nuevas formas de
ocio, intereses y posibilidades, de tal forma que el afectado no se
encierre en una nica rutina de ocio.
Los deportes adaptados, los grupos de juego y las actividades
artsticas, artesanales y musicales son avenidas importantes
para el afectado.
REA SOCIAL
Cuando la participacin en grupos sociales organizados se vuelve
difcil, el uso de las nuevas tecnologas como forma alternativa
de ocio es fundamental.
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
174
Las personas con discapacidad, entre ellas personas afectadas
por una ENM, encuentran en el deporte amplias posibilidades
de ocio y participacin: hacer amigos, salir de sus casas, recibir
aplausos, sentirse tiles, aumentar su autoestima, aportar valores
humanos, compaerismo, deportividad Se crean nuevas actitu-
des en los afectados y su familia.
Las entidades miembro de la Federacin ASEM llevan a cabo
numerosas actividades de ocio como excursiones, salidas al cine
y teatro, cine forum, clases de teatro propias Se trata de fomen-
tar entre los afectados y sus familiares una vida ms activa y su
participacin en las actividades socioculturales del entorno.
rea del
desempeo
Actividades
de la Vida
Diaria
(AVD)
rea
educativa
Caractersticas
- Actividades
bsicas de la vida
diaria Primarias
(autocuidado)
- Actividades ins-
trumentales de la
vida diaria En
la comunidad
- Modalidades de
escolarizacin:
a) Enseanza
primaria y secun-
daria:
. Centros ordi-
narios
Cuadro resumen. Autonoma personal
- Simplifcacin
de tareas
- Posiciona-
miento adecuado
- Dispositivos de
apoyo
- Ayudas tcnicas
- Asistente per-
sonal
- Perro de asis-
tencia
- Servicio de
ayuda a domicilio
- Adaptacin fun-
cional del entorno
- Caractersticas
especfcas del
nio afectado por
una ENM
- Tener en cuenta
la eleccin del
centro educativo
(factores)
- Estrategias
compensatorias
- Dispositivos
de ayuda
- Plan perso-
nalizado de
escolarizacin
Actuaciones para mejorar
la autonoma
175
rea
laboral
Ocio y
tiempo libre
. Clases espe-
ciales en centros
ordinarios
. Centros de edu-
cacin especial
. Escolarizacin
a domicilio
. Escolarizacin
en el hospital
b) Enseanza
universitaria:
. Ofcina de
Atencin a
Estudiantes con
Discapacidad
- Bienestar eco-
nmico y social
- Aumento de
motivacin
- Mantenimiento
de habilidades
fsicas, psicol-
gicas y sociales
- Fundamental
para equilibrio
personal en
todas las reas.
- Contribuye
al desarrollo
integral de la
persona
- Actitudes
- Dispositivos
de ayuda
- Polticas
especiales de
empleo
- Dispositivos
de ayuda
- Accesibilidad
universal
- Alternativas
de ocio
- Igualdad de
oportunidades
- Dilogo con el
centro educativo
- Colaboracin de
compaeros
- Ayudas tcnicas
para actividades
escolares
- Cuidador
escolar
- Adaptacin
curricular
- Perro de asis-
tencia
- Accesibilidad
del centro
- Reserva de
plazas
- Mtodo estrella
- Centros especia-
les de empleo
- Programa de
empleo con
apoyo
- Cursos de reci-
claje
- Ayudas tcnicas
- Adaptacin del
puesto de trabajo
- Asistente per-
sonal
- Eliminacin de
barreras arquitec-
tnicas y urbans-
ticas
- Transporte
pblico adaptado
- Actividades
deportivas
- Uso de internet
REA SOCIAL
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
176
- Mejora de
habilidades
sociales
- Evita el aisla-
miento
- Canaliza
emociones y
sentimientos
negativos
- Integracin
psicolgica,
familiar y social
y nuevas tecno-
logas
- Actividades de
esparcimiento
- Asociaciones y
grupos culturales
6. NECESIDADES Y PROBLEMAS DETECTA-
DOS EN ELREASOCIAL
En el mbito social, los afectados por ENM y sus familias tienen
que enfrentarse a una serie de problemas, en muchas ocasiones,
derivados de las imposiciones del entorno fsico, social y cultural.
Estas difcultades pueden agruparse en torno a varios mbitos:
1.- Entorno social:
La tensin con el entorno puede surgir por varias razones:
Falta de conocimiento sobre la enfermedad, incompren-
sin y no saber cmo reaccionar.
Imposibilidad para seguir respondiendo a algunas expec-
tativas propias o de los que le rodean.
Difcultad para participar en las actividades recreativas
y ldicas.
Problemas individuales: incapacidad para abrirse a los
dems, actitud negativa
Los problemas que encuentran las personas afectadas por
ENM en el rea social estn relacionadas con:
.El entorno social
.La escuela
.El trabajo
.El ocio y tiempo libre
.La vivienda
177
2.- Escuela:
Difcultad en la realizacin de tareas escolares derivadas
de las caractersticas clnicas de la patologa neuromuscu-
lar.
Difcultades en la planifcacin de la escolarizacin.
Actuacin intermitente de los equipos de orientacin y
difcultad para poner en prctica el plan de escolarizacin
individualizado.
Falta de disponibilidad de las ayudas tcnicas necesarias
en el puesto de estudio.
Trabas para la solicitud y concesin del cuidador esco-
lar.
Inaccesibilidad de muchos centros educativos.
Ausencias repetidas a las clases derivadas de la imple-
mentacin del tratamiento.
Difcultad de participacin en determinadas actividades
programadas: educacin fsica, salidas fuera del centro,
actividades extraescolares
Problemas en la integracin y participacin con el grupo
de compaeros.
3.- Trabajo:
Difcultad para efectuar un adecuado reparto de tareas.
Ausencias repetidas al trabajo por implementacin de
tratamiento.
Obligacin de reciclarse profesionalmente.
Renuncia, muchas veces impuesta por las condiciones
del entorno, a una carrera o a un empleo retribuido.
Funcionamiento todava defciente de las polticas para el
fomento de empleo de las personas con discapacidad: altas
tasas de paro entre el colectivo.
Los problemas que aparecen en el trabajo pueden acha-
carse a la situacin familiar.
Inadecuada organizacin de conciliacin de la vida fami-
liar y laboral.
.La atencin social
.La situacin econmica
.Los dispositivos de apoyo
REA SOCIAL
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
178
4.- Ocio, tiempo libre y deporte:
Insufciente estimulacin para que el afectado desarrolle
este tipo de actividades.
Aparicin de nuevas limitaciones derivadas de la progre-
sin de la enfermedad.
Falta de apertura de las asociaciones deportivas hacia las
personas con discapacidad.
Reticencia y/o aversin a ponerse en contacto con una
asociacin de personas con discapacidad.
Largas listas de espera en los centros de actividades.
Disminucin del tiempo y de posibilidades de ocio para
los familiares.
Falta del cumplimiento de las normas de accesibilidad en
los edifcios pblicos dedicados al ocio (salas de reunio-
nes, teatros, auditorios) y en los locales privados de uso
pblico (bares, cines, restaurantes).
Escasa informacin sobre la oferta de ayudas y subven-
ciones para este tipo de actividades.
5.- Vivienda:
La adaptacin de la vivienda no permite organizarla
como uno querra.
Falta de adaptacin de las viviendas a los cuidados inten-
sivos, en especial, a los nocturnos.
Inaccesibilidad de la vivienda que, a veces, obliga al
cambio de la misma.
Desaparicin de las redes sociales y de la ayuda del en-
torno.
Inaccesibilidad del entorno: no siempre se puede vivir en
el barrio elegido.
Falta de accesibilidad de las viviendas de amigos y fami-
liares, as como de los edifcios pblicos.
Problemas en el acceso y uso del transporte pblico.
6.- Atencin social y situacin econmica:
Elevado coste y falta de fnanciacin para adopcin de
los dispositivos de ayuda, tcnicos o humanos, necesarios.
Esto constituye un obstculo importante para la promo-
cin de la autonoma.
179
Ausencia total de conocimientos y de experiencia sobre
la asistencia a personas con ENM.
Aunque existen diferentes ayudas asistenciales y presta-
ciones, todava son insufcientes para fnanciar la ayuda de
tercera persona o asistente personal durante las 24 horas.
Escasez de cuidadores cualifcados.
Escasez del nmero de centros de tratamiento temporal
o defnitivo que ofrezcan una asistencia de calidad a los
afectados por ENM y sus familiares.
Escasez de centros de estancias temporales o servicios de
respiro familiar.
Las gestiones para la solicitud de ayudas y prestaciones
son largas y complicadas.
Falta de fexibilidad en la organizacin social.
Posibilidad de situacin de precariedad econmica que
puede ser debida a la prdida de ingresos derivada del cese
de la actividad laboral del afectado y/o de uno de sus fa-
miliares.
7.- Dispositivos de ayuda:
El grado de minusvala puede llegar al 100% por lo que
la dependencia de dispositivos de ayuda y adaptaciones es
muy elevada.
La sustitucin de los dispositivos de apoyo est determi-
nada por la duracin de la vida tcnica y econmica del
dispositivo (o por el crecimiento del afectado) y por el au-
mento de la prdida funcional progresiva.
Difcultades de fnanciacin para la adquisicin de los
dispositivos necesarios.
Falta de ayudas tcnicas personalizadas y adaptadas a las
ENM, con la caracterstica de su progresividad.
Teniendo en cuenta la cantidad y diversidad de los problemas que
tienen que afrontar los afectados y familiares en el rea social,
es necesario llevar a cabo diferentes acciones que tengan como
objetivo la prevencin de situaciones confictivas.
La prevencin de una situacin de dependencia y/o de desinser-
cin social implica la puesta en marcha de diferentes actuacio-
nes que pueden ser:
REA SOCIAL
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
180
a) De tipo individual:
Conocer los derechos, las ayudas existentes y las con-
diciones especfcas para poder percibirlas en la zona de
residencia.
Prepararse para la intervencin de una ayuda externa
(tanto para la persona afectada como su entorno) y ser ca-
paces de delegar el cuidado y la confanza.
Preparar al afectado para ir adquiriendo independencia
en funcin de las diferentes etapas de la vida.
Favorecer la intervencin de otras personas para paliar la
sobrecarga y prevenir el desgaste de una nica persona.
Saber detectar situaciones de emergencia.
b) De tipo colectivo:
Sensibilizar a la opinin pblica y a las Administraciones
sobre el hecho diferencial de estas enfermedades.
Sensibilizar a la sociedad de la importante contribucin al
sistema de bienestar que realizan las familias cuidadoras.
Desarrollar una amplia red de servicios.
Dotar de carcter de derecho las ayudas tcnicas unif-
cando y simplifcando los trmites que se han de realizar.
Valorar de forma global y prioritaria la situacin y nece-
sidades familiares.
Implementar medidas que permitan hacer compatible la
vida personal y profesional.
El conocimiento y reconocimiento pblico de las caractersticas,
problemas y necesidades especfcas de los afectados por ENM y
sus familias es fundamental para abrir nuevos cauces de trabajo con
las instituciones y conseguir las mejores propuestas para el trata-
miento, la investigacin y la calidad de vida de estas personas. En
pocas palabras, es primordial conseguir el derecho a realizar su
propio proyecto de vida con perspectivas de un futuro mejor.
7. PARASABER MS REASOCIAL
Ministerio de Educacin Poltica Social y Deporte
Secretara Estado de poltica Social, Familias, Atencin a la Dependen-
cia y Discapacidad.
Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)
Avda. Ilustracin s/n 28029. Madrid
Tlf. 913 638 935. Fax: 913 638 880
www.seg-social.es/imserso / imserso@mtas.es
181
Telfonos, direcciones y pginas web de las Consejeras de Servicios
Sociales de las Comunidades Autonmicas (por orden alfabtico).
Andaluca
Consejera para la Igualdad y Bienestar Social
Avda. de Hytasa, 14. 41071-Sevilla.
Tlf. 955 048 000 / Fax: 955 048 234
http://www.juntadeandalucia.es/asuntossociales /
Aragn
Instituto Aragons de Servicios Sociales (IASS)
Paseo de los Rosales, 28 dupl. 50008 Zaragoza.
Tlf. 976 71 62 20
http://iass.aragon.es/Iass /
Asturias
Consejera de Bienestar Social
C/ Alfrez Provisional s/n. Edifcio Asturcn. 33005 - Oviedo.
Tlf. 985 10 65 65
http://tematico.asturias.es/websociales/
Canarias
Direccin General de Bienestar Social, Juventud y Vivienda
Tenerife: C/ Leoncio Rodrguez, n 3 - Edf. El Cabo, Planta 5
38071 Santa Cruz de Tenerife
Tlf. 922 47 70 00. Fax: 922 47 70 56
C/ Prof. Agustn Millares Carl, n 18 - Edf. Usos Mltiples II, Planta
3. 35071 Las Palmas de Gran Canaria
Tlf. 928 30 60 00 / Fax: 928 30 63 96
http://www.gobcan.es/bienestarsocial
Cantabria
Consejera de Empleo y Bienestar Social
C/ Hernn Corts, 9. 39003 Santander.
Tlf. 942 207 956
http://www.gobcantabria.es
Castilla La Mancha
Consejera de Salud y Bienestar Social
Avda. de Francia, 4. 45071 Toledo.
Tlf. 925 267 200. Fax. 925 267 154
http://www.jccm.es/social
Castilla Len
Consejera de Familia y Servicios Sociales
C/ Dos de Mayo, 14-16. 47004 Valladolid.
Tlf. 983 30 68 88
http://www.jcyl.es
Catalunya
Secretaria General dAcci Social i Ciutadania
Plaza Pau Villa, 1. 08039 Barcelona
REA SOCIAL
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
182
Tlf. 934 83 10 00
http://www.gencat.net/dasc
Ceuta
Instituto de Mayores y Servicios Sociales
Avda. de frica s/n. 51002 Ceuta
Tlf. 956 52 29 07
http://www.seg-social.es/imserso
Comunidad Valenciana
Consellera de Benestar Social
C/ Barn de Crcer, 36. 46001 Valencia
Tlf. 963 86 67 50
http://www.gva.es
Extremadura
Consejera de Sanidad y Dependencia
C/ Adriano 4. 06800 Mrida.
Tlf. 924 00 59 29
http://www.juntaex.es/consejerias/sanidad-dependencia
Galicia
Vicepresidencia da Igualdade e do Benestar
Edifcio Administrativo San Caetano, s/n. 15781 - Santiago de Com-
postela.
Tlf. 900 333 666.
http://www.xunta.es/vicepresidencia
Illes Balears
Consejera d'Afers Socials, Promoci i Immigraci
Pl. de la Drassana, 4 - 07012 Palma
Tlf. 971 17 74 00. Fax: 971 17 64 40
http://www.caib.es
La Rioja
Consejera de Servicios Sociales
C/ Villamediana, 17. 26071 Logroo.
Tlf. 941 29 11 00
http://www.larioja.org/
Madrid
Consejera de Familia y Asuntos Sociales
C/ Alcal, 63 c/v P. Muoz Seca, 2. 28014
Tlf. 914 20 69 00
http://www.madrid.org
Melilla
Instituto de Mayores y Servicios Sociales
C/ Querol, 31. 52004 Melilla.
Tlf. 952 67 33 14.
http://www.seg-social.es/imserso
Murcia
Consejera de Poltica Social, Mujer e Inmigracin
183
Ronda de Levante 16, esq Pza Juan XXIII. 30008 Murcia
Tlf.. 968 36 62 62
http://www.carm.es
Navarra
Departamento de Asuntos Sociales, Familia, Juventud y Deporte.
C/ Gonzlez Tablas s/n. 31003 Pamplona.
Tlf. 948 42 69 00
http://www.cfnavarra.es
Pas Vasco
Consejera de Vivienda y Servicios Sociales
Araba: C/ Samaniego, 2, 1 planta. 01008 Vitoria-Gasteiz
Tlf. 945 01 77 00
Gipuzkoa: C/ Andia, 13. 20004 Donostia-San Sebastin
Tlf. 943 02 28 10
Bizkaia: C/ Gran Va, 85. 48011 - Bilbao
Tlf. 944 03 13 00
http://www.gizaetxe.ejgv.euskadi.net/r40-2190/es/
Telfonos y direcciones de las delegaciones provinciales
de Servicios Sociales (por orden alfabtico).
A Corua
Ra Concepcin Arenal, 7-9 - C.P. 15006
Tlf. 981 288 188
Arava (Vitoria-Gasteiz)
C/ Diputacin, 13 - C.P. 01001
Tlf. 945 151 015
Albacete
P P. Simn Abril, 10 - C.P. 02003
Tlf. 967 557 989
Alicante
C/ Fernando Madroal, 52 - C.P. 03007
Tlf. 965 934 704
Almera
C/ Tiendas, 12 - C.P. 04003
Tlf. 950 006 100
Asturias (Oviedo)
C/ General Elorza, 35 - C.P. 33001
Tlf. 985 106 565 / 985 106 551
vila
Pl. de Nalvillos, 1 - C.P. 05001
Tlf. 920 352 165
Badajoz
Ronda de Pilar, 8 - C.P. 06071
Tlf. 924 010 000
REA SOCIAL
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
184
P de Roma, s/n (Mrida) - C.P. 06800
Tfno. 924 005 929
Barcelona
Plaa Pau Vila (Palau de Mar) - C.P. 08039
Tlf. 934 831 000
Bizkaia (Bilbao)
C/ Nicols Alcorta, 4 - C.P. 48003
Tlf. 944 067 163
Burgos
C/ Julio Sez de la Hoya, 5 - C.P. 09005
Tlf. 947 230 712
Cceres
Pl. Alfreces Provisionales, 1 - C.P. 10071
Tlf. 927 004 306
Cdiz
Pl. Asdrbal, s/n - C.P. 11008
Tlf. 956 007 000
Cantabria (Santander)
C/ Hernn Corts, 9 - C.P. 39003
Tlf. 942 207 957 / 942 207 939
Castelln
C/ Hermanos Bou, 81 - C.P. 12003
Tlf. 964 358 000
Ceuta
Av. frica, s/n - C.P. 51002
Tlf. 956 522 907
Ciudad Real
C/ Sto. Toms de Villanueva, 9 - C.P. 13071
Tlf. 926 212 444
Crdoba
Pasaje 12 de Octubre, s/n - C.P. 14003
Tlf. 957 005 600
Cuenca
General Fanjul, 3-5 - C.P. 16001
Tlf. 969 176 552
Girona
C/ Emili Grahit, 2 -C.P. 17001
Tlf. 972 486 060
Granada
C/ Ancha de Gracia, 4-6 - C.P.18001
Tlf. 958 024 600
Guadalajara
P Fernndez Iparraguirre, 1 - C.P. 19071
Tlf. 949 885 455
185
Gipuzkoa (Donostia - San Sebastin)
C/ Zarategui, 99 - C.P. 20015
Tlf. 943 112 577
Huelva
C/ Alcalde Mora Claros, 4 y 6 - C.P. 21003
Tlf. 959 005 700
Huesca
Pl. Santo Domingo, 3 y 4 - C.P. 22001
Tlf. 974 293 333
Illes balears (Palma de Mallorca)
Avinguda dAlemanya, 6 - C.P. 07003
Tlf. 971 177 000
Jan
P de la Estacin, 19 - C.P. 23008
Tlf. 953 013 084
Len
C/ Modesto Lafuente, 5 - C.P. 24004
Tlf. 987 256 612
Lleida
Pa. de la Sal, 6 - C.P. 25007
Tlf. 973 230 502
Lugo
C/ Ronda de Muralla, 70 - C.P. 27003
Tlf. 982 294 202
Madrid
C/ Alcal, 63, - C.P. 28014
Tlf. 914 206 904 / 914 206 900
Mlaga
Manuel Agustn Heredia, 26 - 4 - C.P. 29001
Tlf. 951 036 400
Melilla
C/ Querol, 31 - C.P. 52004
Tlf. 952 673 314
Murcia
C/ Ronda de Levante, 16 - C.P. 30008
Tlf. 968 366 262
Navarra (Pamplona)
C/ Gonzlez Tablas, s/n - C.P. 31003
Tlf. 948 426 900
Ourense
Av. Sez Dez, 33 bajo - C.P. 32003
Tlf. 988 386 150
Palencia
C/ Valentn Caldern, 2 - C.P. 34001
Tlf. 979 706 109
REA SOCIAL
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186
Las Palmas de Gran Canaria
Av. Alcalde Jos Ramrez Bethencourt, 12 - C.P. 35004
Tlf. 928 452 600
Pontevedra (Vigo)
Ra Concepcin Arenal, 8, 2 - C.P. 36201
Tlf. 986 817 230
La Rioja (Logroo)
C/ Villamediana, 17 - C.P. 26071
Tlf. 941 291 318
Salamanca
C/ Correhuela, 18 - C.P. 37001
Tlf. 923 216 101
Segovia
C/ Infanta Isabel, 16 - C.P. 40001
Tlf. 921 461 982
Sevilla
C/ Pags del Corro, 90 - C.P. 41010
Tlf. 955 006 000
Soria
P del Espoln, 2 - C.P. 42001
Tlf. 975 220 555
Tarragona
Av. Andorra, 7 bis - C.P. 43002
Tlf. 977 241 888
Tenerife (Sta. Cruz de Tenerife)
Av. Benito Prez Armas, 4 - C.P. 38007
Tlf. 922 474 444
Teruel
Avda. Dr. Sanz Gadea, 11 - C.P. 44002
Tlf. 978 641 313
Toledo
C/ Nez de Arce, 24 - C.P. 45003
Tlf. 925 269 035
Valencia
C/ Barn de Crcer, 36 - C.P.: 46001
Tlf. 963 866 750
Valladolid
C/ Dos de Mayo, 14-16 - C.P. 47004
Tlf. 983 306 888
Zamora
C/ Prado Tuerto, 17 - C.P. 49020
Tlf. 980 671 300
Zaragoza
P de Rosales, 28 Dup. - C.P.50008
Tlf. 976 716 220
187
1. PREGUNTAS FRECUENTES.
1.1 REASANITARIA
Cmo s si soy portador/a de la enfermedad?
Para saber si eres portador/a de la enfermedad es necesario hacer
un estudio gentico. Este estudio debe solicitarlo el neurlogo
que te corresponde. De todas formas, hoy en da, se hace casi por
rutina siempre que exista el riesgo de transmisin gentica de
cualquier enfermedad.
Cmo tener descendencia sin transmitir la enfermedad?
En algunos casos, es difcil porque no se conoce el gen causante
de la enfermedad, no se sabe dnde buscar la solucin. En los
casos en los que se conoce el gen, se puede realizar el diagns-
tico preimplantacional o el prenatal. ste te indicar si el beb
que esperas est afectado o no (con la decisin personal o no de
abortar).
Qu inuencia tiene el sexo en el debut de una enfermedad
neuromuscular?
La etiologa o causa de una ENM es muy variada, pudiendo ser
de origen gentico o adquirido. Las ENM de origen gentico
pueden producirse por diversas anomalas en los genes o secuen-
cia de ADN. Alguna de estas anomalas puede estar localizada en
el cromosoma X (uno de los que determinan el sexo). En el caso
de las mujeres, cuyo sexo est determinado por dos cromosomas
X, si en uno de ellos existe un gen defectuoso, el dfcit es com-
pensado por el otro cromosoma y la enfermedad no aparece. Sin
embargo, el sexo de los hombres est determinado por un cromo-
soma X y otro Y, por lo tanto, el dfcit en el cromosoma X no
La palabra de afectados y familiares
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
188
puede ser compensado ya que no hay otro cromosoma X que re-
emplace la funcin alterada. En este caso, si la enfermedad es de
transmisin recesiva ligada al sexo, la madre, siendo portadora y
no teniendo la enfermedad, puede transmitirla a su hijo varn, en
el que s se manifestar.
Es normal que el diagnstico de la ENM sea tan lento?
Las difcultades en el establecimiento de un diagnstico defni-
tivo no ocurren en casos aislados. Casi todas las personas afec-
tadas suelen recorrer un largo camino hasta llegar al diagnstico
certero: multitud de pruebas diagnsticas, repeticin de pruebas
para orientar el diagnstico, cambio del mismo ante nuevos re-
sultados. Por eso, es normal que la sensacin de incertidumbre
est presente en los afectados por ENM y sus familias.
En la actualidad, se estn estableciendo las Consultas de alta re-
solucin en las que en 48 horas ya ofrecen el diagnstico de la
enfermedad, aunque la confrmacin y el posible estudio familiar
a nivel gentico tarden un poco ms por las pruebas de labora-
torio.
Dnde se puede realizar el diagnstico preimplantacional?
Debes dirigirte primero al mdico de cabecera que te derivar al
gineclogo de tu rea para realizar una primera consulta. ste,
con una valoracin de tu situacin, te remitir a los centros de
referencia de tu comunidad en los que se realizan los estudios
especfcos para el diagnstico preimplantacional. Estos centros
se encuentran en hospitales de la red pblica o en hospitales pri-
vados que, debido a la urgencia de ciertos casos, pueden ser cu-
biertos por la seguridad social.
Afecta la enfermedad a mi capacidad intelectual o de comu-
nicacin?
Las ENM son patologas que afectan al msculo, al nervio peri-
frico o a la unin neuromuscular, por lo tanto no se afectan las
estructuras que controlan las capacidades intelectuales. En gene-
ral, las personas afectadas suelen tener unas habilidades cogni-
tivas dentro de los parmetros normales, aunque bien es cierto
que algunas de ellas, como la DM Duchenne o la DM Congnita,
pueden cursar con un pequeo dfcit intelectual.
Por otro lado, las reas cerebrales que controlan el lenguaje no
suelen estar afectadas en las ENM, sin embargo, la afectacin
motora puede repercutir negativamente en el aparato fonador.
189
Cul es el mejor tratamiento en mi caso?
Cada persona afectada tiene unas caractersticas clnicas propias
y nicas, no slo en la afectacin producida por la enfermedad,
sino tambin en todos los factores psicosociales derivados. Por
eso, los objetivos y el plan de tratamiento que se establezcan ten-
drn que considerar esta individualidad. Para ello, se debe te-
ner en cuenta el tipo de evolucin, sintomatologa, necesidades
y prioridades de la persona (y su familia) y determinar cul es
la intervencin ms adecuada a sus caractersticas. Se dice, por
tanto, que el tratamiento es individualizado.
Cundo se recomienda empezar con el tratamiento mdico?
El comienzo del tratamiento, sobre todo de la rehabilitacin,
debe ser lo ms precoz posible, casi desde la confrmacin del
diagnstico. Este aspecto es muy importante porque cuanto antes
se establezcan las medidas para frenar el progreso de la enferme-
dad, antes se conseguirn los objetivos del tratamiento.
Cules son las intervenciones quirrgicas ms frecuentes?
Si la ENM afecta a algunas estructuras vitales, como corazn,
pulmones (y vas respiratorias), aparato digestivo, columna ver-
tebral puede ser necesaria la realizacin de una intervencin
quirrgica. Los mdicos especialistas, despus de realizar las
pruebas diagnsticas pertinentes, son los encargados de prescri-
bir la intervencin. Las operaciones ms frecuentemente reali-
zadas en las personas afectadas pueden incluir la traqueotoma,
gastrostoma, fjacin vertebral e intervencin cardaca.
Slo necesito un tratamiento para mis dihcultades fsicas?
Un tratamiento global de rehabilitacin es la mejor respuesta
a todas las necesidades de los afectados. Esta intervencin fa-
vorece el desarrollo personal, la prevencin de problemas psi-
coemocionales asociados y el mantenimiento de sus capacidades
funcionales y sociales, gracias a la intervencin de un equipo
multidisciplinar.
Por qu me hacen tantas evaluaciones antes de empezar con
el tratamiento de rehabilitacin?
Para realizar una adecuada implementacin del tratamiento reha-
bilitador es necesario que los profesionales implicados valoren
diferentes aspectos, tanto a nivel fsico como psquico y social,
de la persona. De esta manera, se obtienen los datos necesarios
para plantear los objetivos del tratamiento, permitiendo estable-
LA PALABRA DE AFECTADOS Y FAMILIARES
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
190
cer una comparacin entre la situacin inicial (antes de la rehabi-
litacin) y la fnal (despus de la rehabilitacin), para determinar
si se han conseguido los objetivos planteados y en qu medida.
La evaluacin es un medio objetivo que tienen los profesionales
para determinar la efcacia del tratamiento rehabilitador.
Puedo decidir lo que quiero conseguir en mi tratamiento?
El afectado y su familia tendrn poder sobre qu cuidados nece-
sitan y cundo los necesitan. Es necesario que los afectados pue-
dan disponer de servicios que los ayuden a desarrollar estrategias
adecuadas. Estos servicios deben ser fexibles, de tal modo que
permitan elegir el nivel de asistencia que precisan en funcin de
sus necesidades. Por eso, es muy importante el dilogo entre el
equipo y el afectado-familia, para pactar los objetivos y las pau-
tas de la intervencin.
Qu son las frulas y para qu sirven?
Las frulas son dispositivos ortopdicos confeccionados y adap-
tados especialmente para la persona usuaria. La funcin de las
frulas puede ser la inmovilizacin de determinados segmentos
corporales (frulas estticas) o la facilitacin de su movilidad con-
trolada (frulas dinmicas). Las frulas previenen la aparicin de
deformidades o contracturas, alivian el dolor, facilitan la cicatriza-
cin, mejoran la alineacin articular, ayudan a los msculos debili-
tados, protegen las estructuras anatmicas vulnerables
Es importante que acuda a las revisiones y consultas pauta-
das con los miembros del equipo?
Para llevar a cabo un correcto seguimiento del tratamiento es
muy importante acudir a las revisiones establecidas. Slo as, los
profesionales determinarn la necesidad o no de continuar con el
mismo proceso o hacer un cambio en los objetivos planteados.
Existen unidades de referencia para el tratamiento de mi
enfermedad?
Actualmente, en Espaa no cuenta con unidades hospitalarias
especializadas en la intervencin de las personas afectadas por
ENM. Sin embargo, s existe un Comit de Expertos, formado
por mdicos de todas las regiones del pas, con altos conocimien-
tos sobre estas enfermedades. Si necesitas consultar cualquier
duda o cuestin a este comit slo tienes que ponerte en contacto
con la entidad ASEM de referencia en tu comunidad autnoma o
con la Federacin ASEM (Anexo I).
191
1.2 REAPSICOSOCIAL
Hay mucha gente con el mismo diagnstico que yo?
Las ENMson enfermedades raras, por lo que el nmero de perso-
nas afectadas por ellas es reducido. Adems, al haber ms de 150
diagnsticos diferentes, las caractersticas de la afectacin varan
de unas personas a otras. Pero no ests solo, aunque te parezca
mentira hay personas que estn viviendo la misma situacin que
t (aislamiento, incertidumbre, falta de comprensin). En este
sentido, en las entidades ASEM de cada comunidad autnoma te
podrn poner en contacto con gente que ha pasado o est pasando
por el mismo recorrido.
Hay reuniones de encuentro entre afectados para compartir
experiencias?
S. En muchas entidades ASEM llevan a cabo sesiones de Grupos
de Ayuda Mutua o Grupos socioteraputicos, en los que se crea
un espacio idneo para compartir experiencias, facilitar el apoyo
mutuo entre los participantes y crear un vnculo de unin y de
pertenencia al grupo.
Tengo derecho a la valoracin del grado de minusvala?
Cmo puedo solicitarlo?
Toda persona que se encuentre en una situacin de discapacidad
fsica, psquica o sensorial o que padezca una enfermedad inca-
pacitante o crnica grave, debe ser valorada por los Equipos de
Valoracin y Orientacin. stos determinarn el reconocimiento,
declaracin y certifcacin de su grado de minusvala.
Para solicitar que estos equipos valoren tu situacin psicofsica y
los factores sociales derivados es necesario presentar el impreso
de solicitud cubierto junto con la documentacin requerida en
una ofcina de los servicios sociales de atencin primaria, en los
centros base provinciales o en las delegaciones de servicios so-
ciales autonmicas.
Qu benehcios tengo al poseer el certihcado de minusvala?
El certifcado de minusvala es un documento ofcial cuya adju-
dicacin da derecho a una serie de benefcios como la exencin
o reduccin en impuestos; facilidades de acceso a la vivienda, a
la educacin, al empleo, a la formacin ocupacional; acceso a
determinados programas sociosanitarios, descuentos en el precio
LA PALABRA DE AFECTADOS Y FAMILIARES
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
192
de transportes pblicos, en la contratacin de servicio telefnico;
deducciones en la declaracin de la renta
El grado mnimo de minusvala para optar a la mayor parte de
estos benefcios es del 33%. Adems, cada una de estas ventajas
debe solicitarse ante la Administracin Pblica o entidad com-
petente.
Cules son las prestaciones sociosanitarias que puedo soli-
citar?
Las personas con discapacidad, por su condicin, viven en una
continua situacin de desventaja social y, muchas veces, econ-
mica. Por ello, tanto la Administracin Estatal como la Auton-
mica han elaborado una cartera de prestaciones, recursos y ser-
vicios que, junto a los establecidos por la Ley de Promocin de
la Autonoma Personal y Atencin a las Personas en situacin
de Dependencia, apoyan a la persona con discapacidad y su fa-
milia.
Las prestaciones y recursos especfcos para personas con
discapacidad son muy diversos. Los requisitos para solicitar
cualquiera de estas ayudas dependen de su convocatoria y, en
general, los plazos de presentacin tambin varan de una a otra.
Por eso, te recomendamos que te dirijas a tu trabajador social de
referencia (de tu ayuntamiento o de las entidades ASEM) ya que
l es el que te podr asesorar adecuadamente.
Existe algn tipo de apoyo econmico para la compra de
ayudas tcnicas que no cubra la seguridad social?
Las ayudas tcnicas, a pesar de ser un gran apoyo para las per-
sonas con discapacidad, tienen un coste muy elevado, por lo
que muchas personas no pueden pagar su excesivo precio. Por
ello, tanto a nivel estatal (con las prestaciones establecidas por la
Ley de Dependencia) como autonmico (con las convocatorias
de ayudas no peridicas), la Administracin Pblica ofrece una
ayuda econmica no slo para la compra de ayudas tcnicas, sino
tambin para la realizacin de adaptaciones en el hogar y en el
vehculo.
Quin es el asistente personal? En qu me puede ayudar?
El asistente personal es una fgura de apoyo, contratado directa-
mente por la persona con discapacidad, que le ayuda a cubrir sus
necesidades de autonoma personal e independencia para la rea-
lizacin de sus tareas cotidianas. Es como una extensin de los
193
brazos y las piernas de la persona en situacin de dependencia,
permitindole tener una capacidad de decisin y control sobre su
propia vida.
Las tareas que puede realizar un asistente personal como apoyo a
la persona en situacin de dependencia son muy variadas, desde
tareas personales, hasta de conduccin, de comunicacin o do-
msticas.
Se puede conducir con una ENM? Cmo?
Hoy en da, la conduccin es una realidad para muchas personas
con discapacidad que, hace algunos aos, y debido a sus limita-
ciones fsicas, no podan realizar las maniobras exigidas en esta
actividad.
Los dispositivos de ayuda a la conduccin son muy diversos,
abarcando tanto las adaptaciones para el acceso al vehculo (gra
recogesillas, rampa trasera o lateral, asiento giratorio, adaptador
de asiento), como las adaptaciones propias para la conduccin
(control de marchas automtico, acelerador y freno de palanca,
mando de rayos infrarrojo, accionamiento de mandos a travs de
la voz).
Por tanto, las personas afectadas por una ENM, con el uso de di-
ferentes dispositivos de ayuda a la conduccin, pueden manejar
un vehculo propio, siempre y cuando hayan superado las prue-
bas terica y prctica que dan acceso a la obtencin del permiso
de conducir.
Qu servicios ofrecen las entidades ASEM?
La Federacin ASEM aglutina a todas las entidades que, a ni-
vel autonmico (y algunas provinciales), prestan sus servicios a
las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus
familias. Los servicios que ofrecen cada una de ellas son muy
diversos, variando de unas entidades a otras.
En general, todas ofrecen un servicio de asesoramiento infor-
macin integral a la persona afectada y su familia en diferen-
tes mbitos: sanitario, psicoemocional y social. La mayora de
las entidades llevan a cabo el Programa VAVI, Vida Autnoma,
Vida Independiente, poniendo a disposicin de la persona afec-
tada un asistente personal como fgura de apoyo a su autonoma
personal. Otros servicios que suelen ofrecer las asociaciones in-
cluyen el apoyo psicolgico (tratamiento individualizado, gru-
pos socioteraputicos, grupos de ayuda mutua), la intervencin
LA PALABRA DE AFECTADOS Y FAMILIARES
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
194
desde fsioterapia, valoracin y adaptacin del hogar, actividades
ldicas, reuniones de encuentro para socios No todas las enti-
dades ofrecen los mismos servicios, ya que la fnanciacin para
realizar estas actividades no depende de las mismas, sino de los
diferentes convenios que se hayan establecido con su comunidad
autnoma.
2. TESTIMONIOS DEAFECTADOS
Qu te aporta la pertenencia a una asociacin de afectados
como ASEM?
Es un punto de encuentro con otros afectados, donde puedes ha-
blar y escuchar sabiendo que te entienden, que comprenden tus
problemas y que no te ven como un bicho raro. Es un lugar de in-
formacin actualizada sobre las enfermedades neuromusculares,
donde podemos consultar todas las dudas, terapias existentes,
servicios que nos da la administracin, etc.
Es un punto de partida para presionar todos juntos y no indivi-
dualmente a las diferentes estamentos pblicos para conseguir
que se cumplan nuestros derechos como ciudadanos.
- Un lugar de encuentro con personas que tienen los mismos pro-
blemas que t.
- De mucha ayuda a la hora de afrontar el momento que te enteras
que padeces una enfermedad de este tipo. Te sirven para darte
cuenta que hay otras personas como t o incluso peor, que ya han
pasado por ese trance y siguen viviendo y disfrutando de la vida.
- Me da tranquilidad el saber que alguien est trabajando en la
bsqueda de soluciones a nuestros problemas. Aunque sea poco
a poco.
- La unin hace que se consigan mejorar derechos.
Pertenecer a ASEM me aporta bsicamente la posibilidad de
compartir los momentos duros y quiz tambin tener informa-
cin puntual sobre avances mdicos o jornadas y congresos don-
de se hable de ello.
Testimonio de familiar. ASEM Aragn.
Me aporta el apoyo necesario para seguir buscando, no slo el
tratamiento, sino pautas y facilidades para buscar cmo vivir
195
con una mejor calidad de vida. Tambin saber que hay ms per-
sonas con estas enfermedades y el pertenecer a la asociacin
me ha hecho darme cuenta de que con un mismo diagnstico, la
evolucin es diferente incluso dentro de una misma familia. Esto
signifca poder entender por qu en casos similares la afectacin
es diferente.
La unin de afectados signifca tener ms voz, y ms organizada,
para exigir a la Administracin que, aunque no haya cura, s
hay un tratamiento y que tienen que proporcionarlos, no slo a
nivel asistencial, sino tambin para la autonoma personal, eng-
lobando ayudas tcnicas y la adaptacin del hogar. Por ejemplo,
estas dos ltimas no estn contempladas como obligatorias en la
reciente aprobada Ley 39/2006 de dependencia, que son funda-
mentales en nuestra situacin.
Testimonio afectado. ASEM Galicia.
La pertenencia a una asociacin de afectados como ASEM es para
m importante por la informacin que se puede obtener, tanto m-
dica como de ayudas y recursos que existen, para las personas con
discapacidad y en concreto con ENM. A su vez, poder conocer a
otras personas afectadas por algn tipo de ENM, compartir acti-
vidades y dar a conocer este tipo de enfermedades.
Testimonio afectado. ASEM Madrid.
Qu importancia tiene para ti el contar con una gua de fa-
milias sobre ENM?
Para m, como familiar de afectado, es un punto de partida en el
momento del diagnstico. Es una forma ordenada de comenzar
a ver la vida despus de un diagnstico. Es un apoyo para los
afectados y sus familias, para asumir y digerir el proceso de una
ENM. Es una forma de ver que hay otras muchas personas en
Espaa afectadas y que no estamos solos. Es una demostracin
de que detrs de esta gua hay un grupo humano profesional y
de personas que se implican con las ENM. Es una forma de estar
presentes en la sociedad a travs de una publicacin que recoge
muchos de los problemas a los que se enfrenta un afectado y su
familia y que creo que pueden dar una visin ms amplia de lo
que son las ENM al resto de la sociedad.
La gua de familias es un modo de acercarnos los unos a los
LA PALABRA DE AFECTADOS Y FAMILIARES
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
196
otros, la veo muy til y espero sacarle partido, sobre todo para
los que tenemos la misma enfermedad, as podemos intercambiar
ideas y modos de afrontar los problemas que vayamos teniendo.
Testimonio de familiar. ASEM Aragn.
Dado que son enfermedades de poca prevalencia, que hay ms
de 150 diagnsticos diferentes (con evoluciones y afectaciones
diferentes), una gua sirve, en principio, para buscar especia-
listas y centros de referencia en algunas de ellas, saber de una
forma ordenada cmo tenemos que relacionarnos con atencin
primaria, servicios sociales, la propia asociacin y tambin de
forma ordenada, qu elementos estn a nuestra disposicin para
conseguir ayudas, prestaciones y una mejor calidad de vida.
Tambin nos da una visin actualizada de cmo estn algunas
investigaciones, clulas madre, terapia gnica en estas patolo-
gas, lo que da una visin a las familias que la tienen en su mano
de conocimiento y, por tanto, de esperanza de una posible solu-
cin ms o menos inmediata, o como mnimo, el conocimiento de
que se trabaja para conseguir una terapia que nos cure.
Al mismo tiempo, para la propia administracin, la gua es una
forma protocolizada de dar visibilidad a nuestras necesidades y
problemas.
Testimonio afectado. ASEM Galicia.
Para m es muy importante el poder contar con una gua de fa-
milias, sobre todo por la informacin a la que se pueda acceder.
Tambin por la facilidad de poder conocer recursos existentes
tanto en mi CCAA como en las del resto de Espaa.
Testimonio afectado. ASEM Madrid.
197
I. ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES
NEUROMUSCULARES EN ESPAA (pertenecientes
a la Federacin ASEM)
Federacin ASEM
C/ Jordi de Sant Jordi, 26-28 Bajos
08027 - Barcelona
Tlf. 934 516 544. Fax: 934 083 695.
www.asem-esp.org / asem15@suport.org
Asociacin Espaola de Miastenia
C/ Llano de las Fuentes s/n
14520 - Fernn Nez (Crdoba)
Tlf. 629 327 674. Fax: 957 382 103
www.aemiastenia.org / aemiastenia@aemiastenia.org
ASEM Aragn
P Mara Agustn, 26 Local.
50004 - Zaragoza
Tlf. 976 282 242. Fax: 976 283 513
www.asemaragon.com / asem@asemaragon.com
ASEM Cantabria.
Centro usos mltiples Matas Sainz Ocejo Avda. Cardenal Herrera
Oria, 63 Int.
39011 - Santander
Tlf. 942 320 579. Fax: 942 323 609
www.asemcantabria.org / asemcan@yahoo.es
ASEM Castilla La Mancha
C/ Po XII, 17 bajo izq.
45600 - Talavera de la Reina (Toledo)
Tlf. 925 813 968
www.asemclm.com / asemclm@hotmail.com
Anexos
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
198
ASEM Catalunya
Can Guardiola C. Montsec, 20-22 bajos
08030 - Barcelona
Tlf. 932 744 983. Fax: 932 741 392
www.asemcatalunya.com / asemcatalunya@telefonica.net
ASEM C. Valenciana
Avda. Barn de Crcer, 48, 8 Despacho F.
46001 - Valencia
Tlf. / Fax: 963 514 320
www.asemcv.org / asemcv@telefonica.net
ASEM Galicia
C/ Prroco Jos Otero, 6 bajo
36206 - Vigo (Pontevedra)
Tlf. / Fax: 986 378 001
www.asemgalicia.com / asemga@teleline.es
ASEM Granada
Hotel de Asociaciones de Granada.
Apdo. de correos 963
18008 - Granada
Tlf. 670 785 671
http://groups.msn.com / asemgra@gmail.com
ASEM Madrid
C/ Valdebernardo 24, local 15.
28030 - Madrid
Tlf. 917 737 205
www.asemmadrid.org / info@asemmadrid.org
Asociacin de Familiares y enfermos Neuromusculares de Valencia
(AFENMVA)
Avda. General Avils, 42 bis 9.
46015 - Valencia
Tlf. / Fax: 963 638 332
www.afenmva.org / afenmva@afenmva.org
Bizkaiko Eritasun
Neuromuskularren Elkartea (BENE)
Avda. Lehendakari Aguirre, 42
48014 - Bilbao (Bizkaia)
Tlf. / Fax: 944 480 155
www.asociacionbene.com / bene@euskalnet.net
Arabako Neuromuskularren Elkartea (ARENE)
C/ Pintor Vicente Abreu, 7 B, Despacho 8
01008 - Vitoria-Gasteiz (Araba)
Tlf. 945 200 836
www.arene.es / areneas@euskalnet.net
199
ASEM Principado de Asturias
Avda. Gaspar Garca Laviana, Blq 40 bajo
33210 - Gijn
Tlf. 985 165 671
asemasturias@hotmail.com
Asociacin Espaola contra la Leucodistroha (ALE-ELA)
El Cero C/ Manuel Azaa, s/n
28822 - Coslada (Madrid)
Tlf. 912 977 549
www.elaespana.com / leuco@asoleuco.org
Asociacin Espaola de Paraparesia Espstica Familiar Strmpell-
Lorrain (AEPEF)
C/ Domingo Vicente, 22 at. B
28860 - Paracuellos del Jarama (Madrid)
Tlf. 636 580 681
aepef@auna.com
Gipuzkoako Eritasun
Neuromuskularren Elkartea (GENE)
Txara I Paseo Zarategui, 100.
20015 Donostia San Sebastin (Gipuzkoa)
Tlf. 943 245 611 / Fax. 943 112 589
infogene@telefonica.net
Asociacin de Enfermos Neuromusculares de Sevilla (ASENSE)
C/ Manuel Olmedo Serrano, blq 7, bajo drcha.
41530 - Morn de la Frontera (Sevilla)
Tlf. 639 082 842
www.asense.es / asensevilla@gmail.com
Asociacin de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASE-
NECAN)
C/ Presidente Alvear, 47
35007 - Las Palmas de Gran Canaria
Tlf. 928 226 668
http://asenecan.blogspot.com / asenecan@hotmail.com
Asociacin Navarra de Enfermedades Neuromusculares (AS-
NAEN)
C/ Doctor Gortari, s/n, plt baja
31012 - Pamplona
Tlf. 948 332 637
asnaen@hotmail.com
ANEXOS
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
200
II. ENTIDADES DE ENFERMEDADES NEURO-
MUSCULARES EN ELMUNDO
En el resto de Europa y los dems continentes tambin existen asocia-
ciones de ENM. En estos momentos hay ms de 50 entidades registra-
das. Por eso, no podemos incluir todo el listado de estas asociaciones
en la gua. Si quieres conocer cul es la entidad de ENM de referencia
en un pas concreto, puedes entrar en la pgina web de la Federacin
ASEM (www.asem-esp.org) donde encontrars un documento con el
listado de las Asociaciones contra las ENM en el mundo.
III. PGINAS WEB DE INTERS
Organismos de la Administracin Pblica.
Ministerio de Educacin, Poltica Social y Deporte:
www.mepsyd.es
Instituto de Mayores y Servicios Sociales: www.seg-social.es/im-
serso
Centro Estatal de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas:
www.ceapat.org
Centro Espaol de Documentacin sobre Discapacidad:
www.cedd.es
Real Patronato sobre Discapacidad: www.rdp.es
Servicio de Informacin sobre Discapacidad: http://sid.usal.es
Mapa Estatal de Servicios de Discapacidad. Proyecto DESDE:
www.mtas.es/inicioas/mapa_discapacidad.htm
Entidades y organizaciones.
Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad:
www.cermi.es
Confederacin Espaola de Personas con Discapacidad Fsica y
Orgnica: www.cocemfe.es
Discapnet. El portal de la discapacidad: www.discapnet.es
Federacin Espaola de Enfermedades Raras: www.enfermeda-
des-raras.org
Foro Europeo de la Discapacidad EDF: www.edf-feph.org
Fundacin Lus Vives: www.fundacionluisvives.org
Fundacin ONCE: www.fundaciononce.es
Plataforma ONG de Accin Social: www.plataformaong.org
Plataforma representativa estatal de discapacitados fsicos:
www.predif.org
201
Accesibilidad y ayudas tcnicas:
Abledata. Recursos sobre discapacidad y rehabilitacin.
www.abledata.com
Accesibilidad en municipios: www.accesigma.com
Adaptado: www.adaptado.es
B&J Adaptaciones. Empresa de adaptaciones y domtica:
www.bj-adaptaciones.com
CasaDomo. Portal sobre domtica: www.casadomo.com
Catlogo de ayudas tcnicas del CEAPAT:
www.catalogo-ceapat.org
Fundacin SIDAR - Accesibilidad Universal: www.sidar.org
Grupo FAR. Funcionalidad y accesibilidad en la web:
www.timon.com/far
Imagina: www.imagina.org
Red Accesible: www.acesible.org
Tecnum. Pgina sobre ayudas tcnicas: www.tecnum.net
Empleo:
Fundacin ADECCO: www.fundacionadecco.es
Mercadis. Mercado de empleo para las personas con discapacidad:
www.mercadis.com
Red Espaola para el empleo de las personas con discapacidad:
www.reepdis.org
Para el cuidador:
Cuidamos al cuidador: www.cuidador.com
Pgina de apoyo a los cuidadores: www.sercuidador.es
Otros:
Centro de Recursos de Educacin Especial de Navarra: www.pnte.
cfnavarra.es/creena/
Cominet. Red de Comunicacin e Informacin de recursos para
personas con discapacidad: www.cominet.org
Discabitat. Recursos para la discapacidad: www.dicabitat.com
Grupo de Estudios Neonatolgicos y de Servicios de Intervencin
para la Prevencin y la Atencin Temprana de las Dependencias:
http://paidos.rediris.es/genysi
Instituto de Investigacin de Enfermedades Raras.
http://iier.iscii.es/er
Necesidades Educativas Especiales: www.needirectorio.com
Orphanet. Informacin sobre enfermedades raras y medicamentos
de libre acceso: www.orpha.net
ANEXOS
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
202
Polibea. Revista digital sobre necesidades y respuestas sociales:
www.polibea.com
IV. GLOSARIO DE SIGLAS YCONCEPTOS
(DE LAAALAZ)
Accesibilidad: Aquellas caractersticas del urbanismo, de la edifca-
cin, del transporte o de los medios y sistemas de comunicacin que
le permiten a cualquier persona su utilizacin y disfrute de mane-
ra autnoma, con independencia de su condicin fsica, psquica o
sensorial.
Adaptacin curricular: Tipo de estrategia educativa, especfcamen-
te dirigida a alumnos con necesidades educativas especiales y con-
sistente en la adecuacin en el currculum de un determinado nivel
educativo para hacer que determinados objetivos o contenidos sean
ms accesibles al alumno o bien eliminar aquellos elementos del
currculum que les sea imposible alcanzar por su discapacidad.
ADN. cido desoxirribonucleico: Es un cido nucleico que contie-
ne las instrucciones genticas usadas en el desarrollo y el funcio-
namiento de todos los organismos vivos y algunos virus. El papel
principal de las molculas de ADNes el de ser portador y transmisor
entre generaciones de informacin gentica.
AME. Atrofa Muscular Espinal: Es un grupo de ENM caracterizado
por la prdida o degeneracin de las neuronas del asta anterior de
la mdula espinal, que provoca que el impulso nervioso no pueda
transmitirse correctamente afectndose el tono muscular y los mo-
vimientos.
Anticuerpos monoclonales: Anticuerpo homogneo producido por
una clula hbrida producto de la fusin de un clon de linfocitos B
descendiente de una sola y nica clula madre y una clula plasm-
tica tumoral.
AE. Atencin especializada: Comprende la realizacin de actividades
asistenciales diagnsticas, teraputicas y de rehabilitacin, as como
aquellas de promocin de la salud, educacin sanitaria y prevencin
de la enfermedad, que superan las posibilidades de asistencia de
atencin primaria
Alelo: Es la localizacin espacial de un gen en un cromosoma.
Anamnesis: Trmino empleado para referirse a la informacin dada
por el propio paciente al profesional durante una entrevista clnica,
para incorporar dicha informacin a la historia clnica del paciente.
AP. Asistente personal. Es una fgura de apoyo que realiza o ayuda a
realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situa-
203
cin, bien sea por una diversidad funcional o por otros motivos, no
puede realizarlas por s misma.
AP. Atencin Primaria: Es el primer lugar al que se debe ir cuando se
tiene un problema de salud o cuando se quiere prevenir algo, el pri-
mer nivel de acceso de los ciudadanos y ciudadanas a la asistencia
sanitaria.
Apoyo informativo: Permite acceder a informaciones fables sobre
un acontecimiento estresante, aportando un sentimiento de dominio
de la situacin.
Apoyo material: Consiste en proporcionar una asistencia directa como
ayuda fnanciera, ayudas tcnicas y administrativas, permitiendo
disminuir el impacto estresante de las difcultades cotidianas.
Apoyo personal: Consiste en hablar y compartir los sentimientos en
una atmsfera de comprensin, en sentirse apoyado en los momen-
tos difciles.
Apoyo social: Son relaciones sociales, transmisoras de vnculos posi-
tivos, sobre las que es posible apoyarse para solicitar ayuda en caso
de necesidad.
APPD. Ayudas Peridicas a Personas con Discapacidad: Ayudas indi-
viduales, de carcter no peridico, para personas afectadas por una
discapacidad reconocida en grado igual o superior al 33%, pudiendo
ser para asistencia o para la compra de dispostivos de apoyo.
ARN. cido ribonucleico: Es una estructura molecular polmera, de
forma lineal, cuya unidad fundamental es el nucletido, el cual for-
ma una larga cadena. Acta como intermediario en la transmisin de
las instrucciones genticas del ADN y tiene una participacin activa
en la sntesis de protenas.
Atelectasia: Es el colapso de una parte o de todo el pulmn, provoca-
do por una obstruccin de las vas areas (bronquio o bronquiolos)
o por presin sobre el pulmn.
Atencin a la diversidad: Es el conjunto de respuestas, arbitradas
por el sistema educativo, para adaptarse a las caractersticas de los
alumnos/as que presenten necesidades educativas especfcas en el
terreno educativo, entre ellos, los alumnos con discapacidad.
Autonoma personal: Capacidad de controlar, afrontar y tomar por
propia iniciativa, decisiones personales acerca de cmo vivir de
acuerdo con las normas y preferencias propias, as como de desarro-
llar las actividades bsicas de la vida diaria.
Autosoma dominante: Es una de las formas en que un rasgo o en-
fermedad se puede transmitir de padres a hijos. Si una enfermedad
es autosmica dominante, quiere decir que la persona slo necesita
obtener el gen anormal de uno de los padres para heredar la enfer-
medad.
ANEXOS
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
204
Autosoma recesiva: Es una de las maneras en que un rasgo o enfer-
medad se puede transmitir de padres a hijos. Signifca que se tienen
que presentar dos copias de un gen anormal para que se presente la
enfermedad o el rasgo.
Ayudas tcnicas: Son productos, instrumentos, equipos o sistemas
tcnicos utilizados por una persona con discapacidad, fabricados es-
pecialmente, o disponibles en el mercado, para prevenir, compensar,
mitigar o neutralizar una defciencia, discapacidad o minusvala
AVD. Actividades de la vida diaria. El conjunto de conductas que una
persona ejecuta todos los das o con frecuencia casi cotidiana para
vivir de forma autnoma e integrada en su medio ambiente y cum-
plir su papel social.
Biopsia muscular. Es la prueba de diagnstico que permite confrmar
con mayor fabilidad la presencia o no de una ENM. Consiste en
una pequea incisin con aguja, directamente sobre el msculo, de
la que se extrae una muestra del mismo para analizar y observar el
tipo de afectacin.
Bitutor: Aparato de marcha (u ortesis) con dos pletinas o valvas situa-
das por la cara interna y externa de la pierna, que ofrece un apoyo a
la persona con movilidad reducida durante la marcha.
BOE. Boletn Ofcial del Estado: rgano de publicacin de las leyes,
disposiciones y actos de insercin obligatoria. Contiene las leyes
producidas en el seno de las Cortes Generales, las disposiciones
emanadas del Gobierno de la Nacin y las disposiciones generales
de las Comunidades Autnomas.
Calidad de vida. Percepcin que un individuo tiene de su lugar en la
existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en
los que vive y en relacin con sus objetivos, sus expectativas, sus
normas y sus inquietudes. Es un concepto muy amplio, infuido de
modo complejo por la salud fsica del sujeto, su estado psicolgico,
su nivel de independencia, sus relaciones sociales, as como su rela-
cin con los elementos esenciales de su entorno.
CAMF. Centro de Atencin a Minusvlidos Fsicos: Centro que tiene
por fnalidad la atencin integral a las personas con discapacidad
que, careciendo de posibilidades razonables de recuperacin profe-
sional a consecuencia de la gravedad de su discapacidad, encuentran
serias difcultades para conseguir una integracin laboral y ser aten-
didas en rgimen familiar.
Cardiomiopata: Se refere a las enfermedades del msculo cardaco.
Estas enfermedades aumentan el tamao del corazn o lo hacen ms
grueso y rgido de lo normal.
Carnitina: Es la vitamina B11, un aminocido que participa en el cir-
cuito vascular reduciendo niveles de triglicridos y colesterol en san-
205
gre. Interviene en el transporte de cidos grasos hacia el interior de las
clulas y aumenta la velocidad del proceso de generacin de energa.
CB. Centros Base: Centro de mbito provincial en los que se desarro-
lla un programa de atencin bsica a personas con discapacidad.
CEAPAT. Centro Estatal de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas:
Centro de referencia del IMSERSO cuya misin es contribuir a me-
jorar la calidad de vida de todos los ciudadanos, con apoyo activo a
personas mayores, personas en situacin de dependencia y personas
con discapacidad, a travs de la accesibilidad universal, el diseo
para todos y los productos de apoyo.
CEE. Centros Especiales de Empleo: Instituciones de integracin
laboral de las personas con discapacidad en el empleo ordinario,
cuando por sus circunstancias de orden personal, consecuentes con
su discapacidad, no puedan ejercer una actividad laboral en las con-
diciones habituales.
Clulas de Schwann: Clulas de soporte de las neuronas. Adems de
formar las vainas de mielina, tambin tienen la funcin de eliminar
los desechos de otras clulas y de guiar el crecimiento de los axones
cuando estos se regeneran.
Clulas multipotenciales: Clulas madre que se anidan en cada rga-
no y su funcin es regenerar los tejidos cuando existe muerte celular
ya sea por vejez o por enfermedad
Certihcado de minusvala: Documento ofcial, expedido por la
Administracin Pblica, mediante el cul se acredita la condicin
(temporal o defnitiva) de una minusvala, siendo el resultado de la
valoracin multiprofesional (mdica, psicolgica y social).
Cinesiterapia: Arte y ciencia del tratamiento de enfermedades y le-
siones (medio teraputico) a travs del movimiento.
Congnito: La enfermedad congnita es la que se manifesta desde
el nacimiento, producida por un trastorno durante el desarrollo em-
brionario o durante el parto, consecuencia de un defecto hereditario
o factores ambientales.
Consejo gentico: Proceso educativo para asesorar a individuos y
familias que tienen una enfermedad gentica o riesgo de tenerla,
dndoles informacin acerca de su enfermedad y ayudndoles a to-
mar decisiones informadas.
Contractura muscular: Estado de contraccin involuntaria, y ge-
neralmente persistente, de uno o varios msculos que provoca una
inmovilizacin de la zona afectada.
CPK. Creatin FosfoKinasa: Enzima presente en varios tipos de tejido
muscular. Su funcin es la catlisis (o disolucin) de Fosfocreatina
o CP, para facilitar que, en el msculo, se libere la energa necesaria
para su contraccin.
ANEXOS
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
206
CRE. Centros de Referencia Estatal: Centros pblicos de mbito es-
tatal, para la promocin, intercambio de conocimientos, formacin
de profesionales y prestacin de servicios de una alta cualifcacin a
personas con diversidad funcional.
CRMF. Centro de Recuperacin de Minusvlidos Fsicos: Centro con
un conjunto idneo de instalaciones y profesionales para facilitar la
integracin socio-laboral de personas que, por accidente, enferme-
dad, causas congnitas o adquiridas, tienen una discapacidad fsica
y/o sensorial que les impide recibir una atencin recuperadora en
centros ordinarios.
Cromosoma: Cada uno de los pequeos cuerpos en forma de bastonci-
llos en que se organiza la cromatina del ncleo celular. Son los porta-
dores de la mayor parte del material gentico y condicionan la organi-
zacin de la vida y las caractersticas hereditarias de cada especie.
Cuidador escolar (Auxiliar Tcnico Educativo): Es la persona que
presta servicios complementarios para la asistencia y formacin de
los escolares con necesidades educativas especiales, atendiendo a
stos en la ruta escolar, en su limpieza y aseo, en el comedor y de-
ms necesidades anlogas.
Cuidador principal: Es la persona, normalmente un familiar, que
asume la responsabilidad en la atencin, apoyo y cuidados diarios
de cualquier tipo de enfermo; es quien la acompaa la mayor parte
del tiempo.
Debilidad muscular: Es el principal sntoma fsico de las personas
afectadas por una enfermedad neuromuscular, suele acompaarse
de fatiga y tiene un carcter degenerativo.
Decbito prono: Posicin anatmica del cuerpo humano en la que
ste se encuentra boca abajo sobre una superfcie horizontal, con
las cuatro extremidades extendidas y las palmas y dedos de los pies
hacia abajo.
Decbito supino: Posicin anatmica del cuerpo humano en la que
ste se encuentra boca arriba sobre una superfcie horizontal, con
las cuatro extremidades extendidas y las palmas y dedos de los pies
hacia arriba.
Dependencia: Estado de carcter permanente en que se encuentran
las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad
o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la prdida de autonoma
fsica, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atencin de otra
u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades b-
sicas de la vida diaria
DFSH. Distrofa facio-escpulo-humeral: Es una distrofa muscular
progresiva que se caracteriza por la presencia de debilidad y atrofa
de los msculos de la cara y de la cintura escapular.
207
Diagnstico preimplantacional: Seleccin de embriones, basndose
en su ADN, para conseguir determinadas caractersticas o evitar al-
gn tipo de defecto congnito. Se realiza en tratamientos de fecun-
dacin in vitro, antes de implantar los embriones fecundados en el
tero. Uno de sus fnes es el deseo de evitar enfermedades genticas
en el futuro beb.
Diagnstico prenatal: Deteccin de cualquier defecto congnito del
feto es decir, de cualquier anomala en el desarrollo morfolgico,
estructural, funcional o molecular presente al nacer (aunque pueda
manifestarse ms tarde) externa o interna, familiar o espordica, he-
reditaria o no y nica o mltiple.
Disartria: Trastorno del habla caracterizado por la presencia de dif-
cultades en la articulacin de los fonemas.
Disfagia: Sensacin de difcultad en el paso del bolo alimentario du-
rante el acto de la deglucin.
Distrohna: Protena estructural de los msculos, esencial para man-
tener la estructura del tejido muscular, que controla el equilibrio de
la cantidad de iones calcio en las clulas musculares y de sustancias
que regulan el crecimiento de los msculos. La falta de distrofna,
caracterstica de algunas distrofas musculares como la DMD, des-
encadena una cascada de alteraciones en muchos procesos bioqu-
micos y fsiolgicos en diversas partes del organismo.
DMC. Distrofa Muscular Congnita: Tipo de DM que aparece en el
nacimiento o en los primeros meses de vida. Cursa con hipotona,
debilidad de los msculos de los miembros y del tronco, y retrac-
ciones musculares.
DMD. Distrofa Muscular de Duchenne: DM que se caracteriza por
una debilidad progresiva de la cintura plvica en la infancia y evo-
lucin progresiva.
Domtica: Conjunto de sistemas capaces de automatizar una vivien-
da, aportando servicios de gestin energtica, seguridad, bienestar y
comunicacin, y que pueden estar integrados por medio de redes in-
teriores y exteriores de comunicacin, y cuyo control goza de cierta
ubicuidad, desde dentro y fuera del hogar: la Vivienda inteligente.
Duelo: Estado y proceso que sigue a la prdida de un ser querido. La
prdida es defnitiva y por ello se asocia generalmente a la muerte,
pero se puede dar duelo sin muerte (como tras la ruptura de una
relacin).
Ejercicio aerbico: Cualquier tipo de ejercicio que se practique a nivel
de intensidad moderado durante periodos de tiempo extensos. En es-
tos ejercicios se usa el oxgeno para quemar grasas y azcar. Aerbico
signifca literalmente con oxgeno, y hace referencia al uso de oxge-
no en los procesos de generacin de energa de los msculos.
ANEXOS
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
208
EMG. Electromiograma: Prueba diagnstica que se utiliza para medir
la actividad elctrica que se origina en las fbras musculares de los
msculos. Permite evaluar el estado de los nervios que controlan la
musculatura y detecta con suma precisin el grado de compresin o
sufrimiento de stos.
ENM. Enfermedades Neuromusculares: Afecciones neurolgicas que
se caracterizan por presentar como sntomas fundamentales la atro-
fa y la debilidad muscular.
Equipo multidisciplinar: Grupo de profesionales sociosanitarios,
cada uno con una disciplina propia, que trabaja en conjunto hacia la
consecucin de los mismos objetivos, a travs de la implementacin
del plan de intervencin.
Escoliosis: Alteracin de la columna vertebral caracterizada por una
desviacin o curvatura anormal en el sentido lateral.
Etiologa: Estudio y descripcin de las causas sobre alguna enferme-
dad.
Eurotaxi: Vehculo de uso pblico adaptado especfcamente para
personas con movilidad reducida.
EVI. Equipos de Valoracin de la Incapacidad: Grupo de profesiona-
les que se encarga de valorar y examinar la situacin de invalidez de
una persona para el desarrollo de su actividad laboral.
EVO. Equipos de Valoracin y Orientacin: Equipos que realizan
las actuaciones especfcas en el rea de diagnstico, valoracin y
califcacin del grado de minusvala, ubicados en las secciones de
califcacin y valoracin y formados por un mdico, un psiclogo y
un trabajador social.
Fenotipo: Es la expresin del genotipo en un determinado ambiente;
el conjunto de rasgos de un organismo.
GAM. Grupos de Ayuda Mutua: Formas de organizacin social aut-
nomas, con las que pequeos grupos de personas colaboran para el
logro de fnes y la superacin de situaciones problemticas que les
son comunes.
Gastrostoma (insercin de sonda por): Colocacin de una sonda de
alimentacin a travs de la piel y la pared estomacal, directamente
dentro del estmago.
Gen: Conjunto de una secuencia determinada de nucletidos de uno
de los lados de la escalera del cromosoma referenciado.
Gentico. La palabra gentico indica la causa de la enfermedad.
Genotipo: Es el contenido gentico (el genoma especfco) de un in-
dividuo. Est determinado fundamentalmente por el fenotipo, o por
la identidad de los alelos, los cuales, individualmente, cargan una o
ms posiciones en los cromosomas.
209
Glucocorticoides: Frmacos ampliamente utilizados como antiinfa-
matorios o inmunosupresores en el tratamiento de mltiples patolo-
gas. Son hormonas cuya accin es contraria a la de la insulina en
sangre. Actan sobre el metabolismo intermedio de grasas y pro-
tenas.
Grado de minusvala: Califcacin numrica, o en porcentaje, del ni-
vel de difcultad que tiene una persona para realizar sus actividades
cotidianas, segn criterios tcnicos unifcados. Este porcentaje se
expresa a travs del certifcado de minusvala. El porcentaje mnimo
para que se reconozca una condicin de minusvala es del 33%.
Grados Cobb: El ngulo de Cobb es una medida expresada en grados
de la curvatura de la columna vertebral.
Hereditario: Se dice que una enfermedad es hereditaria porque se
transmite de una generacin a otra.
Hipercapnia: Aumento de la presin parcial de dixido de carbono
(CO2), medida en sangre arterial, por encima de 46 mmHg
Hipoterapia: Alternativa teraputica basada en la utilizacin del mo-
vimiento multidimensional del caballo para el tratamiento de dife-
rentes afecciones fsicas y mentales.
Hipotona: Disminucin del tono muscular.
Hipoventilacin: Se refere a la respiracin que no es adecuada para
satisfacer las necesidades del cuerpo (demasiado superfcial o de-
masiado lenta) o a la reduccin de la funcin pulmonar. El nivel de
dixido de carbono se eleva, llevando a insufciencia de oxgeno en
la sangre.
Hospital de tercer nivel: Centro que presta una atencin mdica para
restaurar la salud y rehabilitar a usuarios referidos por los otros ni-
veles (primer y segundo nivel), que presentan enfermedades de alta
complejidad diagnstica y de tratamiento, a travs de una o varias
especialidades mdicas, quirrgicas o mdico-quirrgicas. Incluye
funciones de apoyo especializado para la vigilancia epidemiolgica;
actividades de investigacin y desarrollo de recursos humanos alta-
mente capacitados.
IMSERSO. Instituto de Mayores y Servicios Sociales: Entidad Ges-
tora de la Seguridad Social para la gestin de los Servicios Sociales
complementarios de las prestaciones del Sistema de Seguridad So-
cial, y en materia de personas mayores y personas en situacin de
dependencia.
Incidencia: Nmero de casos nuevos de una enfermedad o lesin que
se presentan durante un perodo de tiempo especfco, como en un
ao. Muestra la probabilidad de que una persona en la poblacin sea
afectada por la enfermedad.
ANEXOS
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
210
IPREM. Indicador Pblico de Renta de Efectos Mltiples: ndice de
referencia en Espaa para el clculo del umbral de ingresos a varios
efectos (ayudas para vivienda, becas, subsidios por desempleo...).
Ley 39/2006. Ley para la Promocin de la Autonoma Personal y
Atencin a las Personas en Situacin de Dependencia: Tiene por
objeto regular las condiciones bsicas que garanticen la igualdad
en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadana a la promocin
de la autonoma personal y atencin a las personas en situacin de
dependencia, en los trminos establecidos en las leyes, mediante la
creacin de un Sistema para la Autonoma y Atencin a la Depen-
dencia.
LISMI. Ley de Integracin Social de Minusvlidos: Ley estatal apro-
bada hace ms de 20 aos que tiene como objetivo regular, impul-
sar y fomentar la integracin en la sociedad de las personas con
discapacidad, as como garantizar su realizacin personal.
Marcapasos: Aparato elctrico de pequeo tamao que ayuda a que
el corazn lata ms uniformemente.
Mioblastos: Clulas musculares embrionarias precursoras de los mio-
citos o las clulas musculares.
Miotona: Difcultad para relajar el msculo tras una contraccin.
Motoneurona: Neuronas motoras que se encargan de generar y trans-
mitir los impulsos nerviosos que provocan la contraccin muscu-
lar.
Mutacin: Alteracin o cambio en la informacin gentica (genoti-
po) de un ser vivo y que producir un cambio de caractersticas. Se
presenta sbita y espontneamente y se puede transmitir o heredar
a la descendencia.
Necesidades educativas especiales: Alumnado que requiera, por
un periodo de su escolarizacin o a lo largo de toda ella, deter-
minados apoyos y atenciones educativas especfcas derivadas de
discapacidad o trastornos graves de conducta
Nucletido: Compuestos formados por una base nitrogenada, un az-
car de cinco tomos de carbono (pentosa) y cido fosfrico. Son los
monmeros de los cidos nucleicos (ADN y ARN) en los cuales for-
man cadenas lineales de miles o millones de nucletidos. Tambin
realizan funciones como molculas libres.
Oligonucletidos: Secuencia corta de ADN o ARN, con cincuenta o
menos pares de bases.
Osteoporosis: Disminucin de la masa sea, debido a una prdida de
calcio y otros componentes del hueso, y de su resistencia mecnica
que aumenta la susceptibilidad para las fracturas.
PIA. Programa Individual de Atencin: Programa en el que se deter-
minan las modalidades de intervencin ms adecuadas a las necesi-
211
dades de las personas en situacin de dependencia, entre los servi-
cios y prestaciones econmicas previstos en la Ley 39/2006.
PNC. Pensin No Contributiva: Prestacin econmicas que se recono-
ce a aquellos ciudadanos que, encontrndose en situacin de necesi-
dad protegible, carezcan de recursos sufcientes para su subsistencia
en los trminos legalmente establecidos, aun cuando no hayan coti-
zado nunca o el tiempo sufciente para alcanzar las prestaciones del
nivel contributivo. Pueden ser por jubilacin o por invalidez.
Prevalencia: Nmero de casos de una enfermedad o evento existentes
en una poblacin en un momento o un perodo dado.
Pseudohipertroha: Sustitucin del tejido muscular normal por c-
lulas grasas y que producen un aumento del volumen del msculo,
que no implica un consecuente aumento de fuerza muscular.
Rango articular: Es la distancia y direccin normales a travs de la
cual se puede mover una articulacin.
Resiliencia: Capacidad de los sujetos para sobreponerse a tragedias o
perodos de dolor emocional.
RM. Resonancia Magntica: Exploracin radiolgica que permite ob-
tener imgenes del organismo de forma incruenta (no invasiva) sin
emitir radiacin ionizante y en cualquier plano del espacio.
SAAC. Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicacin: Son
instrumentos para personas con alteraciones diversas de la comuni-
cacin y/o el lenguaje, cuyo objetivo es la enseanza de un conjun-
to estructurado de cdigos no vocales que permiten funciones de
representacin y sirven para llevar a cabo actos de comunicacin
(funcional, espontnea y generalizable), por s solos o en conjun-
cin con otros cdigos, vocales o no vocales.
SAAD. Sistema para la Autonoma y Atencin de la Dependencia:
Es un organismo creado por la Ley 39/2006 confgurado como un
nuevo derecho para las personas en situacin de dependencia. Tiene
el fn de promover la autonoma personal y garantizar la atencin
y proteccin a las personas en situacin de dependencia en todo el
territorio del Estado.
SAD. Servicio de Ayuda a Domicilio. Servicio especializado que pro-
porciona una serie de atenciones a personas o familias que carecen
de sufciente autonoma fsica y/o psquica para la realizacin de las
actividades bsicas y/o instrumentales de la vida diaria, precisando
un apoyo temporal o permanente para continuar en su entorno ha-
bitual.
Salto del exn: terapia gentica aplicada en la DMde Duchenne que
trata de restaurar el dfcit en la produccin de distrofna.
ANEXOS
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
212
Sistema inmunitario: Conjunto de mecanismos que protegen al or-
ganismo de infecciones por medio de la identifcacin y eliminacin
de agentes patgenos.
SNC. Sistema Nervioso Central: Estructura del organismo formada
por el encfalo y por la mdula espinal, siendo el encargado de reci-
bir y procesar las sensaciones recogidas por los diferentes sentidos
y de transmitir las rdenes de respuesta de forma precisa a los dis-
tintos efectores.
SNG. Sonda nasogstrica: Tcnica que consiste en la introduccin de
una sonda desde uno de los orifcios nasales hasta el estmago para
facilitar la ingesta de los alimentos.
SNP. Sistema Nervioso Perifrico: Estructura del organismo formada
por nervios y neuronas que residen o extienden fuera del sistema
nervioso central hacia los miembros y rganos. Est compuesto por
el SNP Somtico (activa todas las funciones orgnicas - es activo y
el SNPAutnomo (protege y modera el gasto de energa).
Sobrecarga del cuidador: Conjunto de problemas fsicos, psicolgi-
cos y socioeconmicos que sufren los cuidadores de personas enfer-
mas y la manera en que estos problemas afectan a sus actividades de
ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, libertad y equilibrio
emocional.
TAC. Tomografa Axial Computerizada: Prueba diagnstica de rayos
X que produce imgenes detalladas de cortes axiales del cuerpo.
Teleasistencia: Recurso sociosanitario que permite la permanencia de
los usuarios en su medio habitual de vida y el contacto con su entor-
no socio-familiar, asegurando una intervencin inmediata en crisis
personales, sociales o mdicas para proporcionar seguridad y mejor
calidad de vida. Todo ello a travs de un sistema de llamada a travs
de la lnea telefnica.
Terapia gnica: Consiste en la insercin de genes en las clulas de los
tejidos de un individuo para tratar una enfermedad en general, y en-
fermedades hereditarias en particular. Su objetivo es suplir un alelo
defectuoso mutado por uno funcional, o bien insertar o deleccionar
genes concretos.
Transmisin recesiva ligada al sexo: Las enfermedades ligadas al
sexo se heredan a travs de los cromosomas sexuales X o Y.
Traqueotoma: Se trata de un orifcio practicado mediante una inter-
vencin quirrgica en la parte alta de la trquea para sustituir de un
modo mecnico la funcin de los msculos de la respiracin o para
conseguir un fcil acceso a la va area.
Unin neuromuscular: Unin entre el axn de una neurona (de un
nervio motor) y un efector, en este caso, una fbra muscular. La
213
unin funcional es posible porque el msculo es un tejido elctrica-
mente excitable.
VAVI. Vida Autnoma, Vida Independiente: Servicio ofrecido por la
Federacin ASEM destinado a promover y facilitar la autonoma
y la independencia de las personas afectadas por una enfermedad
neuromuscular a travs del apoyo de un asistente personal.
Vectores virales: Plsmidos en los que se puede insertar un fragmento
de ADN complementario o genmico.
Ventilacin asistida: Utilizacin de dispositivos mecnicos o de otro
tipo para ayudar a mantener la respiracin, suministrando general-
mente aire u oxgeno a presin positiva.
ANEXO V. AGRADECIMIENTOS Y COLABO-
RACIONES
El apartado de agradecimientos y colaboraciones no puede faltar en esta
Gua, ya que su elaboracin no hubiera sido posible sin las aportaciones
de profesionales de diferentes especialidades. A travs de estas lneas
se quiere agradecer y reconocer el trabajo de todas las personas que han
participado tanto en la redaccin como en la revisin y correccin de
los diferentes apartados de este documento.
Cabe tambin, reconocer la ayuda y soporte que durante estos aos han
brindado los doctores, altamente especializados y componentes del Co-
mit de Expertos, a la Federacin ASEM y a todas sus entidades.
A la Fundacin Carrefour, ya que sin su colaboracin directa, esta Gua
no hubiera visto la luz.
Por ltimo, agradecer el apoyo de la Junta Directiva de la Federacin
ASEM y de todos aquellos que habis formado parte, en algn momen-
to, del Movimiento ASEM.
GRACIAS ATODOS.
- Dra. Anna Febrer Rotger. Jefe Servicio de Rehabilitacin. Hospital
Sant Joan de Deu. Barcelona.
- Anna Ferrer Prada. Trabajadora Social. ASEM Catalunya.
- Arkaitz de la Cruz Beldarrain. Neuropsiclogo. Proyecto Deusto de
Enfermedades Neuromusculares.
- Beatriz Alesanco Oss. Licenciada en Geografa e Historia. Coordina-
dora. Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea (GENE).
- Beatriz Vzquez Gonzlez. Trabajadora Social. ASEM Principado
de Asturias.
- Carmen Minguet Clares. Administrativa. ASEM Comunidad Valen-
ciana.
ANEXOS
GUA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACIN Y APOYO A LAS FAMILIAS
214
- Dra. Carmen Navarro Fernndez-Balbuena. Jefe Servicio de Anato-
ma Patolgica. Hospital do Meixoeiro. Vigo.
- Dra. Carmen Paradas Lpez. Servicio de Neurologa. Hospital U. de
Valme. Sevilla.
- Carmen Vilaboa de la Rosa. Portavoz. ASEM Galicia.
- Esther Lzaro Prez. Neuropsicloga. Proyecto Deusto de Enferme-
dades Neuromusculares.
- Imanol Amayra Caro. Profesor Titular de Psicologa de la Memoria.
Departamento de Psicologa. Universidad de Deusto.
- Jean Louis Bouvy Sidaine. Presidente. ASEM Galicia.
- Juana Ruiz Escribano. Psicloga. ASEMMadrid.
- Juan Escalera. Presidente. Asociacin de Enfermos Neuromuscula-
res de Sevilla (ASENSE).
- Juan Francisco Lpez-Paz. Profesor de Psicologa Evolutiva. Depar-
tamento de Psicopedagoga. Universidad de Deusto.
- Luca Martnez Aguirre. Trabajadora Social. Bizkaiko Eritasun Neu-
romuskularren Elkartea (BENE).
- Lus Fagoaga Mata. Fisioterapeuta. Hospital Sant Joan de Du. Bar-
celona.
- Magdalena Enrquez Morales. ASEM Granada.
- Manuel Garca Ruiz. Psiclogo. ASEM Castilla la Mancha.
- Mara de los ngeles Ramrez Gudiel. Trabajadora Social. ASEM
Castilla la Mancha.
- Mara Dolores Daz Ceballos. Socia. ASEM Cantabria.
- Mara Gonzlez de la Iglesia. Psicloga. Colaboradora de ASEM
Aragn.
- Mara Ramos Miranda. Gerente y Trabajadora Social. ASEM Cata-
lunya.
- Mnica Romero Alonso. Gerente. Federacin ASEM.
- Nelia Brua Snchez. Trabajadora Social. ASEM Galicia.
- Nuria Hernndez Reviriego. Trabajadora Social. ASEM Castilla la
Mancha.
- Prado Prez Orams. Trabajadora Social. ASEM Madrid.
- Ramn Alfaro. Presidente. Asociacin de Familiares y Enfermos
Neuromusculares de Valencia (AFENMVA).
- Rebeca Izquierdo Suidn. Trabajadora Social. Arabako Neuromus-
kularren Elkartea (ARENE).
- Rosario Litn Boceta. Trabajadora Social. ASEM Madrid.
- Virginia Lahuerta Mendiola. Trabajadora Social. ASEM Aragn.
- Xavier de Vega Font. Coordinador de Proyectos. Federacin ASEM.
- Yolanda Lpez Felipe. Trabajadora Social. ASEM Aragn.
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