Cambio de Planes

CAMBIODEPLANES
Viernes,16dediciembrede2011
TomsCastilloArenal IsabelSnchezGil DoloresLucaSutilMartn
Acptame como soy
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La discapacidad, como la capacidad, forma parte de la naturaleza humana
El ser humano evoluciona en una dinmica de adquisicin de capacidades desde la infancia, maduracin de habilidades en la edad adulta y prdida de muchas de ellas en la ancianidad. Conoceremos la discapacidad en algn momento de nuestra vida porque en la capacidad existe tambin la vertiente de su prdida que es la discapacidad. Ambas son consustanciales a nuestra naturaleza.
Todas las personas nacemos con limitaciones parecidas, y cuando somos mayores volvemos a tenerlas.
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La discapacidad, como componente de un estado de salud, puede ser temporal
Con la evolucin de la medicina, la rehabilitacin, las ayudas tcnicas muchas discapacidades quedan reducidas o superadas en la prctica, logrando una actividad y participacin adecuadas. La discapacidad no es algo que tiene la persona para siempre, en todos los casos, es una circunstancia que puede ceirse a un tiempo, a un estado de salud.
Las limitaciones son menores si buscamos soluciones que sirvan a todas las personas.
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La discapacidad es una mera circunstancia
La persona es el centro y el primer plano, no su discapacidad. Primero existe un ser lleno de capacidades, de cualidades y luego hay una discapacidad que limita algunas, pero solo algunas, de las posibilidades de la persona. La discapacidad es un obstculo no una imposibilidad. En general, las capacidades superan con creces las limitaciones.
A ver si eres capaz de verme a m en vez de a la silla de ruedas
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La discapacidad est condicionada por la aceptacin social de mi limitacin
Las personas llegamos en parte a ser lo que se espera de nosotros. En alguna medida, si me ven como una persona con cualidades se espera algo de m, si solo ven las deficiencias, no vern en m ninguna posibilidad o muy pocas, y se intentar poco porque se esperar poco de m. La discapacidad puede estar determinada por la aceptacin o el rechazo de las limitaciones.
Todos podemos demostrar nuestras capacidades si tenemos oportunidades.
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La discapacidad no significa una minora de edad permanente
La persona tiene derecho a su autodeterminacin, nadie puede usurpar ese derecho ni siquiera con el argumento de que es lo que ms le conviene. Quin puede arrogarse el saber qu es lo mejor para cada persona? Las familias y los profesionales decidimos con frecuencia sobre sus vidas como si la persona fuera menor por tener alguna discapacidad.
No hagas para mi un mundo distinto buscando mi proteccin. Yo tambin necesito crecer
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Las personas no son clasificables por su discapacidad
No existe un grupo de personas discapacitadas y otras que no lo son. Podemos clasificar los fenmenos que ocurren en el ser humano, clasificar a las personas estigmatiza, les hace dao. La dignidad que todo ser humano merece no permite que se le clasifique. Las clasificaciones solo ayudan a los profesionales. Cada persona es no solo distinta sino singular. En la individualidad encontramos la dimensin exacta de lo que significa la discapacidad.
Romper las barreras que hacen sentirme diferente
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La discapacidad est en funcin del medio en que la persona se desenvuelve
Durante mucho tiempo se ha valorado la discapacidad como consecuencia de algo que afecta a la persona, sin embargo dependiendo de las facilidades que existen en el entorno, la discapacidad se manifiesta de forma ms aguda o apenas inapreciable. Si el entorno no se adapta a las limitaciones de los individuos se hacen ms patentes sus discapacidades. La discapacidad pasa de ser un problema personal a un problema de dimensin social.
Organizar para todas las personas, sin hacer diferencias.
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La discapacidad es un trmino genrico a revisar
El trmino discapacidad se mantiene por dar continuidad a una trayectoria terminolgica que permanentemente cambia, eludiendo estigmatizar, para denominar algo que, en realidad, no ocurre a un grupo de personas sino al ser humano: la limitacin. Hablaramos entonces de diferentes grados, dentro de la limitacin general de la naturaleza humana.
No tenemos que hacer grupos de diferentes.
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Huir de lo negativo
En nuestra cultura de exaltacin de la belleza fsica, la juventud y la normalidad, la discapacidad ha sido vivida tradicionalmente como una fatalidad, impidiendo ver lo positivo de la vida de cada persona. Huir de lo negativo es equilibrar la imagen pesimista de la discapacidad, para reflejar las posibilidades individuales que tenemos.
Hay que ver lo positivo de todas las personas.
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Resaltar la variedad, no las diferencias
Es ste uno de los valores ms importantes que la CIF aporta. Clasifica el funcionamiento del ser humano y las limitaciones de su naturaleza en interaccin con el entorno y la sociedad. Plantea la variedad de aspectos, de estados de salud, que dan idea de la enorme riqueza que existe en las personas. Mucho mayor que la diferencia es la variedad.
Todas las diferencias son importantes, cada persona es diferente.
Acptame como soy

Basado en el libro Djame intentarlo. La Discapacidad: hacia una visin creativa de las limitaciones humanas
Toms Castillo Arenal

Psiclogo, Director-gerente de Amica, Presidente de la Federacin Espaola de Fibrosis Qustica La discapacidad ha sido entendida mayoritariamente, a lo largo de la Historia, como una desgracia, incluso como un castigo divino. Algo que, a quien le toca, no le queda otro remedio que adaptarse a vivir con su problema. Existen, an hoy, culturas donde se abandona a quien nace con alguna alteracin fsica o limitacin intelectual. Hasta hace poco tiempo, muchas familias en las que algn miembro tena alguna deficiencia, se sentan avergonzadas, ocultaban a estas personas mantenindolas en casa. Pocas se atrevan a hacer una vida social normal. Eran vctimas de cotilleos, de comentarios y especulaciones sobre el origen de su problema. Familias enteras fueron estigmatizadas como herederas de algn mal que produca hijos tontos, locura o malformaciones, segn fuera el caso. Era habitual que los hermanos ocultaran su existencia, evitando hablar con sus amistades de que en su familia haba una persona con alguna deficiencia. Incluso si lo contaban lo hacan con cierta vergenza, cuando no complejo. Muchas parejas se han enterado de que su novio o novia tena un hermano con discapacidad despus de mucho tiempo de relacin. An hoy es frecuente que los padres vengan a consulta de valoracin del trastorno de su pequeo advirtiendo que su hijo es muy listo, resaltando todas las cosas que imita o la memoria que tiene. El miedo a que esa desgracia se pudiera transmitir ha ido implantando, durante siglos, una costumbre social donde ha entrado en juego la doble moral de tener compasin con quienes tienen ese mal, y por otro lado, mantener cierta distancia para evitar mezclarse. De tal forma que, est muy bien aceptado y valorado, que alguien dedique su tiempo a ayudar a una persona con discapacidad. Otra cosa es estar como un igual, tener amistad con ella, formar una pareja. Podra verse como escandaloso que alguien considerado normal tenga por pareja a una joven con alguna discapacidad intelectual. En otras situaciones, probablemente resultara extrao que una persona joven y atractiva comparta su vida con otra con trisoma del 21. Se pensara, quiz, que lo hacen por compasin, sacrificando sus vidas por el bien de la otra persona. Es cierto que la compasin, dependiendo del tipo de trastorno de la persona, ha despertado tradicionalmente ms sentimiento de cercana o rechazo. Las personas con limitaciones fsicas graves han producido muchos e intensos sentimientos altruistas. Las que tienen dificultades auditivas, frecuentemente, han producido a su alrededor, involuntariamente, cierto desconcierto, y a veces rechazo, por no saber cmo tratarles. Los invidentes han albergado imagen de misterio, por lo sorprendente a veces de su capacidad de orientacin, magnfica memoria, viveza
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intelectual, generando sentimientos ambivalentes, oscilando entre la admiracin y lstima. Quienes tienen limitaciones intelectuales han sido, en ocasiones, muy queridos, y otras temidos por sus travesuras; dependiendo de su carcter, carioso o arisco, han producido cario desmedido o temor incontrolado. Sin duda, quienes han recibido autntico rechazo social, en todas las pocas y sociedades, han sido las personas con enfermedad mental. Su presencia ha despertado casi siempre inseguridad y ansiedad. Ha sido y es la discapacidad ms incomprendida y cruelmente tratada. Este sentimiento de desgracia, que ha acompaado a la discapacidad, produce que, an hoy, cuando fallece alguien con una grave discapacidad, hay quien consuela a sus familiares, con la mejor intencin, planteando como positivo que se han liberado de una enorme carga. Situacin que se produce tambin, y con mayor frecuencia, cuando le ocurre a una persona anciana muy afectada por lo achaques de la edad. La muerte en estos casos se ve socialmente como el fin de un problema que los familiares han tenido, como un alivio incluso. Esta doble moral que funciona en nuestro proceder cotidiano nos ha llevado a tener cada vez una actitud ms comprensiva. Hemos animado a las familias a que saquen a la calle a sus hijos e hijas con discapacidad. Pero seguimos vindoles como seres distintos, cuyas vidas no tienen el sentido ni el contenido de las nuestras. Seguimos hablando de ellos (los discapacitados) y nosotros (los normales). Ponemos medios materiales y tcnicos para que estas pobres criaturas estn lo mejor atendidas que sea posible. Pero buscamos lugares apartados de los dems, en centros que sean especiales donde se atienda sus peculiaridades. Pensamos que es mejor crear sitios donde estn agrupados, con personas que tengan problemas semejantes (enfermedad mental, sorderas, parlisis cerebral, discapacidad intelectual) para que se trate de forma ms especializada y mejor sus dificultades. Con este ambiente social, y modo de pensar colectivo, la situacin de soledad que se sufre, al recibir la noticia de que les ha nacido una persona con discapacidad, lleva a multitud de familias a padecer un autntico trauma emocional. Se piensa de todo en los primeros meses, a veces aos, desde la bsqueda de culpables en la pareja, en los profesionales que no evitaron la situacin, en la propia desgracia personal (nada me sale bien en la vida), a la desesperada indagacin de soluciones mdicas, naturistas, esotricas y divinas. Los aos van imponiendo una sensata sensacin de que la discapacidad estar presente en la vida de la persona querida, y probablemente pasar a formar parte del modo de vida de la familia. Todo a su alrededor se va paulatinamente adaptando a ella: el espacio fsico, el mobiliario, los horarios, la dedicacin familiar Esta soledad, en una sociedad que practica el binomio moral compasivo y marginador, ha llevado a muchas familias a agruparse en asociaciones en defensa de los derechos de las personas afectadas por una u otra problemtica. Asociaciones que frecuentemente han asumido la moral imperante que identifica la diferencia, de solo una circunstancia, con la pertenencia a un grupo de diferentes, de personas distintas. Creando probablemente primero una barrera psicolgica, producto de la estigmatizacin, para buscar luego el hueco en la sociedad, la
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integracin. Pidiendo que se acepte que tambin tienen derechos, aunque sean diferentes a los dems, como si se tratase de ciudadanos de otra clase. Sin embargo, hemos de reconocer que hemos prestado poca atencin a los protagonistas de esta vivencia que supone tener una discapacidad. Hemos escuchado poco sus sentimientos. Hasta ahora las propias personas que se encuentran en este estado de salud han tenido contadas oportunidades para tener vida propia. Todo porque tenemos escasamente en cuenta sus aspiraciones, o partimos de la idea de que apenas las tienen. Hacemos las cosas para ellos, casi sin contar con su parecer individual, porque cada ser es distinto. La persona es el centro de todas las perspectivas desde las que nos acerquemos a la discapacidad. Es ella la protagonista de su propia vida en limitacin. Sin tomar esa referencia desnaturalizamos lo que ocurre, despreciamos sus sentimientos. Hay que reconocer que la sociedad no ha hecho una reflexin sobre sus propias inadaptaciones y falta de previsin para albergar a las personas con las limitaciones que le son propias. La discapacidad se ha visto como un problema individual, que cada cual padece, sin considerar que es un problema social. Si alguien no puede acudir al trabajo, porque carece de las ayudas tcnicas necesarias, no est produciendo riqueza, ni aportando una de sus capacidades a la sociedad. Si carece de la rehabilitacin que precisa depender ms de ayudas asistenciales, encareciendo el gasto pblico. Las limitaciones humanas se manifiestan de mayor forma si la sociedad no cuenta con los medios y apoyos necesarios. En realidad, la discapacidad no es solo lo que ocurre a la persona, sino el resultado de la interaccin entre sus limitaciones y las del entorno que le rodea. Resulta curioso observar cmo muchas personas ven la discapacidad como si fuera una situacin que no tiene que ver con su vida, sin percatarse de que un simple accidente bajando las escaleras pude hacerles depender de muletas, y comprobar la multitud de barreras fsicas con las que vivimos desde que nos levantamos. Utilizar la baera, sacar las cosas de lo alto de un armario, sortear los mltiples obstculos en las aceras, entrar en sitios llenos de escalones, subir al autobs se convierte en una permanente superacin de barreras, y un cambio rpido de mentalidad en quien lo experimenta. Casi treinta aos trabajando junto a los familiares y las personas que tienen alguna discapacidad me han hecho reflexionar, madurar las ideas, sobre este fenmeno tan importante en nuestra vida, que se manifiesta de mltiples formas, produciendo en cada ser un efecto distinto, pero que tiene de comn muchos aspectos. Conocer a varios miles de personas con discapacidades de todo tipo me ha ayudado a ver lo mucho de normal que hay en todos los seres humanos, lo pequeo de las diferencias comparado con la enormidad de lo que compartimos. Sobre todo, he logrado descubrir a la PERSONA en primer plano que existe siempre, que con su grandeza hace relativo lo que le afecta. La participacin como experto con la OMS en la revisin de la Clasificacin Internacional de las Deficiencias, Discapacidades, y Minusvalas de 1.980, y en la elaboracin de la actual versin denominada Clasificacin Internacional del
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Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), me ha servido para trabajar y avanzar en una serie de conceptos que trasformarn, sin duda, la forma de ver a las personas que en este momento tienen una mayor limitacin. La aprobacin de la CIF por la Asamblea Mundial de la OMS en Mayo de 2001 marc un hito en la historia de la visin conceptual de la discapacidad, existiendo un antes y un despus de cmo interpretar este fenmeno. La CIF nos invita a ver lo positivo, los posibilidades que hay en todo ser humano, generalmente mayores que sus limitaciones, que tambin son evaluables, pero en el contexto de que cada persona est cargada de capacidades; y existen algunas circunstancias que las limitan, aunque no por ello la convierten en discapacitada, en un ser diferente. Creo que estas ideas han quedado ampliamente reflejadas en la CIF. De ah, mi atrevimiento al presentar este Declogo, que desarrolla alguna de las propuestas que en los debates he venido defendiendo. Estoy convencido de que las mayores barreras son las que creamos en nuestras mentes. Precisamente por eso, es en el campo de las ideas donde debemos producir una autntica transformacin. La discapacidad, como la enfermedad, dejar de entenderse como un problema de un grupo de personas para ser interpretado como un problema social, que plantea la necesidad de hacer polticas para toda la comunidad, protegiendo cada situacin individual en el momento de la vida en que se produce. Las reflexiones que se desarrollan, tratan de contribuir a que las ideas cambien, profundizando en la naturaleza del ser humano, para que avancemos en la comprensin de que la discapacidad, que es en definitiva una expresin de la limitacin humana, de su estado evolutivo, de la diversidad, es un fenmeno comn en nuestras vidas, que afecta a todos y todas, y no es algo que ocurre a algunas personas desafortunadas. Es preciso superar las limitaciones sociales para aprender a convivir con la discapacidad, acabar con la escasa previsin, la falta de soluciones, la insuficiencia de apoyos, que resaltan la discapacidad ms all de lo necesario, produciendo un sufrimiento injusto en la persona y sus familiares. Precisamente a las personas que tienen hoy alguna discapacidad, a sus familias, y a las que trabajan con extraordinaria profesionalidad en la Asociacin AMICA, a las que viven en la Fundacin Obra San Martn, a las que su enfermedad crnica y ejemplo de lucha diaria por la vida dan impulso a las asociaciones y a la Federacin de Fibrosis Qustica, a FEDER, a esta bsqueda juntos de soluciones a cada problema, creando conjuntamente proyectos personales, debo mucho de lo aprendido sobre nuestra naturaleza humana, de lo grandes que podemos ser por dentro independientemente de nuestras limitaciones. Cada idea pretende sugerir alguna reflexin, crear discrepancia si es el caso, para que pensemos juntos cmo construir un futuro con ms creatividad para las personas con discapacidad, y para el nuestro cuando la tengamos, si an no la conocemos. El progreso de las ideas es fundamental para esta tarea. Tambin que seamos capaces de ponerlas en prctica, haciendo realidad cada paso en el camino de la Utopa.
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1. LA DISCAPACIDAD, COMO LA CAPACIDAD, FORMA PARTE DE LA NATURALEZA HUMANA El ser humano evoluciona en una dinmica de adquisicin de capacidades desde la infancia, maduracin de habilidades en la edad adulta y prdida de muchas de ellas en la ancianidad. Conoceremos la discapacidad en algn momento de nuestra vida porque en la capacidad existe tambin la vertiente de su prdida que es la discapacidad. Ambas son consustanciales a nuestra naturaleza. 2. LA DISCAPACIDAD, COMO COMPONENTE DE UN ESTADO DE SALUD, PUEDE SER TEMPORAL Con la evolucin de la medicina, la rehabilitacin, las ayudas tcnicas muchas discapacidades quedan reducidas o superadas en la prctica, logrando una actividad y participacin adecuadas. La discapacidad no es algo que tiene la persona para siempre, en todos los casos, es una circunstancia que puede en ocasiones ceirse a un tiempo, a un estado de salud. 3. LA DISCAPACIDAD ES UNA MERA CIRCUNSTANCIA La persona es el centro y el primer plano, no su discapacidad. Primero existe un ser lleno de capacidades, de cualidades y luego hay una discapacidad que limita algunas, pero solo algunas, de las posibilidades de la persona. La discapacidad es un obstculo no una imposibilidad. En general, las capacidades superan con creces las limitaciones. 4. LA DISCAPACIDAD EST CONDICIONADA POR LA ACEPTACIN SOCIAL DE MI LIMITACIN Las personas llegamos en parte a ser lo que se espera de nosotros. En alguna medida, si me ven como una persona con cualidades se espera algo de m, si solo ven las deficiencias, no vern en m ninguna posibilidad o muy pocas, y se intentar poco porque se esperar poco de m. La discapacidad puede estar determinada por la aceptacin o el rechazo de las limitaciones. 5. LA DISCAPACIDAD NO SIGNIFICA UNA MINORA DE EDAD PERMANENTE La persona tiene derecho a su autodeterminacin. Nadie puede usurpar ese derecho ni siquiera con el argumento de que es lo que ms le conviene. Quin puede arrogarse el saber qu es lo mejor para cada persona? Las familias y los profesionales decidimos con frecuencia sobre sus vidas como si la persona fuera menor por tener alguna discapacidad. 6. LAS PERSONAS NO SON CLASIFICABLES POR SU DISCAPACIDAD No existe un grupo de personas discapacitadas y otras que no lo son. Podemos clasificar los fenmenos que ocurren en el ser humano, clasificar a las personas
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estigmatiza, les hace dao. La dignidad que todo ser humano merece no permite que se le clasifique. Las clasificaciones solo ayudan a los profesionales. Cada persona es no solo distinta sino singular. En la individualidad encontramos la dimensin exacta de lo que significa la discapacidad. 7. LA DISCAPACIDAD ESTA EN FUNCIN DEL MEDIO EN EL QUE LA PERSONA SE DESENVUELVE. Durante mucho tiempo se ha valorado la discapacidad como consecuencia de algo que afecta a la persona, sin embargo dependiendo de las facilidades que existen en el entorno, la discapacidad se manifiesta de forma ms aguda o apenas inapreciable. Si el entorno no se adapta a las limitaciones de los individuos, se hacen ms patentes sus discapacidades. La discapacidad pasa de ser un problema personal a un problema de dimensin social. 8. LA DISCAPACIDAD ES UN TRMINO GENRICO, A REVISAR. El trmino discapacidad se mantiene por dar continuidad a una trayectoria terminolgica que permanentemente cambia, eludiendo estigmatizar, para denominar algo que, en realidad, no ocurre a un grupo de personas, sino al ser humano: la limitacin. Hablaramos entonces de diferentes grados, dentro de la limitacin general de la naturaleza humana. 9. HUIR DE LO NEGATIVO En nuestra cultura de exaltacin de la belleza fsica, la juventud y la normalidad, la discapacidad ha sido vivida tradicionalmente como una fatalidad, impidiendo ver lo positivo de la vida de cada persona. Huir de lo negativo es equilibrar la imagen pesimista de la discapacidad, para reflejar las posibilidades individuales que tenemos. 10. DESCUBRIR LA VARIEDAD, LA DIVERSIDAD, MS QUE RESALTAR LAS DIFERENCIAS Somos la expresin de la diversidad con la que la naturaleza humana se manifiesta. Ningn ser es igual a otro. Ms que normales o anormales, somos diversos. Esta es una de las claves para entender la existencia de la discapacidad. Adems de ser diferentes somos nicos, singulares. Cada persona representa una historia nica en la historia de la humanidad. Desde esta perspectiva, cada vida es interesante en s misma, no por pertenecer a un grupo de normales, o discapacitados, sino porque su existencia es irrepetible, un motivo para descubrir a cada ser, para disfrutar de su singularidad, para ser aceptada como es, sin tratar de convertirla en normal, sin empearnos en que sea lo que nunca ser. Porque su naturaleza no es como quisiramos o como la sociedad no hizo creer que debera ser.
De todas estas reflexiones cada cual podemos sacar conclusiones propias, de lo que nos toca hacer desde nuestro trabajo, desde nuestra posicin personal o social. Me permito reflejar algunas de las demandas que personas con discapacidad reclaman, el resto del espacio en blanco es para que los lectores y lectoras puedan aadir las suyas propias. Respetar la diferencia es mantener la individualidad Actuar contra las actitudes negativas de personas y de la sociedad sobre la discapacidad Mi ilusin y mi trabajo pueden ms que mi discapacidad Las personas con discapacidad podemos conseguir muchas metas, si nos dan oportunidades Nosotros tambin cumplimos aos, quemamos etapas, maduramos con las experienciasigual que todos En la independencia hay una percepcin personal en la que uno se siente libre y respetado Mi libertad no puede ser limitada por la discapacidad Una sociedad ms humana ser aquella que nos permita vivir sin ningn tipo de barrera Adquirir la capacidad de organizarme precisa de tu acompaamiento, pero no que decidas por m. No podr sentirme independiente si no tengo un lugar propio donde vivir. Mi espacio vital forma parte de mi intimidad Podemos pensar, sentir adems de trabajar como los dems
ISABEL SNCHEZ GIL, DICIEMBRE 2011
LOS CAMBIOS DE MI MIRADA
ISABEL SNCHEZ GIL, DICIEMBRE 2011
Buscando, relatando mi verdad, mis conexiones, con mirada crtica, construyendo mi realidad desde el presente, compartiendo mi historia, mi cuento, conectando mis dudas, aclarando algunas, creando otras creando conocimiento, compartiendo con los dems, revisando, reinterpretando, cambindolas de posicin, mirando desde otro punto, agregando otras miradas, cuestionndolas, creando y deshaciendo, caminando, avanzando, sacando conclusiones, con mirada crtica, removindolas, subiendo escalones, descansando, reexionando, situando mi relato en un contexto social cuestionndolo, aprendiendo,
Una ancdota reciente.
El ltimo gran cambio Camino abrupto y reconciliador
Revisin y reconstruccin desde mi memoria parcial Cuando la frontera se tambalea Intentando ver el traje del emperador Cuando quieres saber donde te encuentras (buscando seguridad) Cuando no te importa no saber donde ests Cuando te hacen dudar Cuando te arman que no ests al lado de la frontera que te haban hecho creer durante diez
Despus de diez aos siento que esta experiencia que me ha hecho: Parar Aprender DESAPRENDER
PARAR
Antes: Sent que no podra recuperar mis proyectos. Ahora: Siento que ha sido un tiempo muy fructfero. A nivel personal y profesional.
El camino es distinto
Ms enriquecedor pero no ms fcil Nuevas ventanas, nuevas formas de ver Otra visin
El camino es distinto
Ms enriquecedor pero no ms fcil Nuevas ventanas, nuevas formas de ver Otra visin Otras prioridades
APRENDER A Desaprender Ejercitar la sospecha sobre aquello que se me ha mostrado como aparentemente lgico, verdadero y coherente.
Saber la ruta
Saber la ruta nos da seguridad.
(nos gusta que nos anticipen lo que va a pasar)
Ahora dudo si es benecioso saber la ruta. Si es benecioso saber el pronostico. Tal vez saber el pronostico es poner lmites.
MOMENTOS SIGNIFICATIVOS
Dudas de diagnstico.(Por parte de los
profesionales)
Aprend a obviar las etiquetas, a avanzar mirando las capacidades, a compararle con l mismo. Dejando de lado los recorridos impuestos. Dejando de lado los pronsticos.
Cambio de diagnstico
Mi mirada cambi completamente, ahora espero mucho ms.
CONCLUSIONES PARCIALES
La forma de congurarse a s mismo es a travs de la mirada de los dems. Trabajo constante. Pensar solo un da al ao en el futuro. Disfrutar del presente. No poner lmites, inclusin. Cuestionar el camino impuesto. Desaprender Propongo un cambio: centrarnos en las cosas que puede desarrollar. Descubrir el nivel de desarrollo e intervenir.
Los cmbios de mi mirada.

Nuestros hijos se conguran, como los otros nios, a partir de la mirada de los dems. Nosotros somos los primeros que tenemos que cambiarla, resaltando sus capacidades.
M Isabel Snchez Gil Cuando el umbral diferencial no es visible Los cambios de mi mirada
CUANDO EL UMBRAL DIFERENCIAL NO ES VISIBLE

RECONSTRUCCIN DE LOS CAMBIOS DE MI MIRADA Y LOS SUCESOS QUE LOS PROVOCAN
AUTISMO, TRASTORNO DEL LENGUAJE U OTRA FORMA DE CONOCER?
M Isabel Snchez Gil

2010-2011
27 de junio de 2011
PRLOGO
Buscando, relatando mi verdad, mis conexiones, con mirada crtica, construyendo mi realidad desde el presente, compartiendo mi historia1, mi cuento, conectando mis dudas, aclarando algunas, creando otras creando conocimiento, compartiendo con los dems, revisando, reinterpretando, cambindolas de posicin, mirando desde otro punto, agregando otras miradas, cuestionndolas, creando y deshaciendo, caminando, avanzando, sacando conclusiones2, con mirada crtica, removindolas, subiendo escalones, descansando, reflexionando, situando mi relato en un contexto social cuestionndolo, aprendiendo, investigando3 en movimiento.
Tajonar, 18 de mayo de 2011 / M Isabel Snchez Gil
Ibez (2001:262) Una historia particular entre las otras muchas historias que se pudiera haber contado. Pero tambin est claro, de que lo nico que poda hacer era precisamente: contar una historia.
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Conclusiones parciales, porque son personales y revisables.
Hernndez y Rif (2011: 21) sealan posiciones como las de (Talburt y Steinberg, 2005) que reivindican la legitimacin de la experiencia vivida como fuente de conocimiento.
Un trabajo (o viaje) no es muy divertido si no supone al mismo tiempo una tentativa para modificar lo que uno piensa e incluso lo que uno es. (Foucault, 1991:229)4
La realidad es siempre realidad-para-nosotros, desde -nuestra perspectiva. (Ibez, 2001:257)5
FOUCAULT, M. Saber y verdad; coleccin Genealoga del poder;10 edicin y traduccin [Madrid]: La Piqueta, [1991] Varela, J. Alvrez-Ura, F.
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IBEZ, T. (2001) Municiones para disidentes. Realidad-Verdad-Poltica. Barcelona: Gedisa
ndice 1. Introduccin: El desafo de compartir una experiencia personal para construir un mejor y necesario tejido social 2. El ltimo gran cambio del imprevisto 3. Camino abrupto y reconciliador 4. Revisin y reconstruccin desde mi memoria parcial 5. Cuando la frontera se tambalea. Ao 2001 6. Cuando no sabes donde ests 7. 2004. Intentando ver el traje del emperador 8. Cuando quieres saber donde te encuentras (buscando seguridad) 9. Cuando no te importa no saber donde ests 10. Cuando te hacen dudar 11. Cuando te afirman que no ests al lado de la frontera que te haban hecho creer durante diez aos 12. Ao 2011 13. Sin ttulo 14. Eplogo 15. Referencias bibliogrficas 10. Anexo I. Criterio de diagnstico DSM-IV (APA 1994) 10 11 11 12 13 14 05 05 05 07 07 08 09 09 10 10
1. Introduccin: El desafo de compartir una experiencia personal para construir un mejor y necesario tejido social. Dud de la pertinencia de compartir mis inquietudes, mi experiencia personal, pero decid poner negro sobre blanco esta historia que se inici hace casi diez aos y a la que todava no le he puesto The end. Compartir mi experiencia ms importante, la que me hizo parar, aprender y desaprender, la que me ayud a avanzar en el aspecto personal y profesional. A pesar de que en aquel primigenio tiempo, en el que aparecieron los imprevistos, pens que era el ms yermo, mientras que, desde la mirada del hoy, se ha convertido en un tiempo abundante, enriquecedor, creativo En realidad yo solo estaba en barbecho, solo se estaba preparando el cauce adecuado y se estaba abonando, para una mejor creacin artstica y personal, que mi subconsciente haba pensado que no sera capaz de recuperar. Voy a exponer una experiencia personal, la que corresponde a esa etapa en la que me sent como una tierra inerte, pero que despus del proceso de narracin, llego a la conclusin parcial de que ha sido la etapa que ms me form, la que me permiti continuar el camino, como si de un tiempo de barbecho se tratara, en el que despus de dejar la tierra en reposo, se hubiera preparado para generar una nueva y mejor produccin. La, hasta hoy, ms enriquecedora. Hasta la llegada de los imprevistos, mi vida personal fue una vida socialmente programada y polticamente correcta, para convertirse en otra vida diferente, desconocida, no estructurada, en la que tuve que aprender a desaprender, a deconstruir, a salir del crculo, solo permitido a las personas sealadas por la diferencia, para volver a construir.
2. El ltimo gran cambio del imprevisto C., mi segundo hijo, acaba de cumplir once aos, hasta hace unas semanas, poco despus de comenzar a narrar esta experiencia, tena una imagen de l distinta a como hoy la percibo, se ha producido otro cambio, tal vez el ms importante, cambio de mi mirada. El efecto que ha propiciado este cambio de mirada ha sido, una vez ms, un informe psicolgico, en este ltimo informe se confirma que C. deja de ser autista, para convertirse en una persona con un Trastorno especfico del desarrollo del lenguaje receptivo-expresivo. Hasta hace unas semanas nunca me hubiera planteado que C. pudiera comprender este escrito, tampoco que pudiera tener consecuencias que leyera mis inquietudes pasadas. Pero, despus
de reposar y digerir el ltimo informe psicolgico, (que tiempo me est costando), mi visin fue distinta, me puse en su lugar, compartiendo el proceso de su madre. Insisto, hasta hace unas semanas nunca me hubiera planteado que C. pudiera comprender ni este escrito ni que pudiera entender este relato, tan especial, puesto que mi mirada haca C. no inclua esta capacidad, sin embargo ya no es as, ahora tengo la confianza de que l no slo lo pueda entender sino que tambin lo pueda mejorar. Me haban afirmado ms de una vez que la distancia entre C. y sus iguales cada vez sera mayor, me robaron la esperanza de que C. llegara a transitar por los recorridos que cualquier madre espera que su hijo pueda transitar, entre ellos jugar y relacionarse con los dems. Afirmaban, aos atrs, que C. fracasara en la relaciones sociales por ignorar los sentimientos de los dems, que tendra anomalas (o ausencia) en cuanto a juegos sociales y por tanto un dficit considerable en la capacidad para hacer amigos, adems de un retraso en la adquisicin del lenguaje, falta de adquisicin y/o alteraciones en su implantacin, y por ltimo que tendra conductas ritualistas. Me robaron la esperanza y casi diez aos despus, aos de mucha dedicacin para superar las dificultades comunicativas, aos de tensin, ansiedad y negacin a la clasificacin impuesta, me confirman que mi desconfianza en el etiquetado estaba fundamentada. He tenido que or a algunas de las profesionales de la educacin frases del tipo: - No seas ilusa, s consciente del problema, los padres a veces no queris ver la realidad. A qu realidad hacan referencia? Despus de aprender a ignorar el diagnostico y el pronstico esperado, de dudar y cuestionarme la realidad de la que hablaban, despus de intervenir dejando de lado el diagnstico y pronstico y de centrarme en aquellas indicaciones, que desde m consideraba ms apropiadas, obviando muchas de las ideas prefijadas, despus de todo el recorrido, unas semanas antes del ltimo Informe, no me cuestionaba si C. comprendera este escrito y mucho menos si tendra consecuencias negativas que C. descubriera los abruptos caminos que yo, como madre, haba recorrido. Caminos abruptos, pero gratificantes, por abrirme tantas ventanas reveladoras en el proceso de bsqueda. Camino abrupto que comenz con el digerir la primera noticia, el cambio de perspectivas y expectativas, el desequilibrio personal y familiar, el sueo roto, las dudas, el miedo a lo desconocido, la inseguridad de poder recorrer el nuevo trayecto He dejado el miedo atrs, ahora lo que cuestiono es cmo construimos la mirada, cmo construimos el mundo, el saber, y las consecuencias sociales por etiquetar psicolgicamente a alguien, por socializarnos con estereotipos.
3. Camino abrupto y reconciliador El tren imaginario de mi viaje estaba en marcha, no tena o no vea la posibilidad de parar, slo vea una posicin: buscar, elegir, intervenir, valorar, modificar, probar y seguir en marcha. Un padre con un hijo con discapacidad me defini como un caballo desbocado y, realmente, as me senta. No me conceda el derecho al descanso. Despus de nueve aos, me d la oportunidad, me permit la rebelda de apearme del tren, para reflexionar, valorar y compartir, y poder ver cmo el tren avanzaba desde la lejana. Me rebel contra el trazado impuesto para ese tren imaginario. Hace unos meses, cuando empec a redactar este escrito, pensaba que podra distanciarme, que podra reflexionar sosegadamente y hacer un relato lo ms objetivo posible, pero el objeto de estudio no est cerrado y se estn produciendo cambios, muy significativos, que influyen considerablemente en el trabajo reflexivo que pretendo realizar y en cada una de las reflexiones, que me veo en la obligacin de modificar por el cambio de mirada que se est produciendo en el presente. Ha llegado el momento de parar a reflexionar, de compartir con los dems, mis dudas, mis sentimientos, mis conclusiones parciales.
4. Revisin y reconstruccin desde mi memoria parcial
Reviso y reconstruyo mi memoria parcial a travs de algunos de los episodios que han provocado los cambios de mirada ms significativos, o tal vez, solo sean los que yo considero en la actualidad.
5. Cuando la frontera se tambalea. Ao 2001.
Llego sola (R., mi marido y compaero, est trabajando) al despacho de la directora de la escuela infantil (de 0 a 3 aos), C., mi segundo hijo, tiene 20 meses, el da anterior me haban convocado para una reunin, se acerca la profesora de mi hijo y otra mujer que no conoca, para m una persona extraa. Despus de los saludos nos sentamos, intento recordar cmo fue la conversacin pero lo nico que recuerdo es la afirmacin de esa persona extraa diciendo que mi hijo tena algo, algo raro y no saban qu, al mismo tiempo que me pedan permiso para
hacerle un estudio. Lo que s recuerdo es mi reaccin. Desde la distancia me recuerdo como un robot, que se le activ la funcin de emergencia, ante las preguntas de esa persona extraa sobre mi relacin con mi hijo, ante las preguntas que me haca sobre si le dedicaba mucho o poco tiempo al nio, si el afecto que le profesaba era el adecuado o no. En ese mismo instante germin en mi un sentimiento de culpabilidad infundado, que emerge tmidamente de vez en cuando.
Examin la informacin, intentaba descodificarla, para poder actuar. El robot, yo, no se dio tiempo para analizarla, porque no tena la posibilidad, no tena esas funciones programadas, lo nico que saba era que tena que actuar. No haca mucho tiempo, cuando esperaba el nacimiento de mi primer hijo, empec a leer todo lo que estaba relacionado con la aventura de ser madre: cuidados, estimulacin para el desarrollo social, cognitivo y fsico. Despus de escuchar: -no sabemos, qu tiene tu hijo pero tiene algo no se me ocurra otra cosa que estimular todos los aspectos que proponan estos libros de desarrollo infantil, que le con anterioridad. Igual que una madre de manera intuitiva estimula a su beb, yo, el robot, de manera programada, eficaz, sin perder tiempo, actuaba.
Semanas ms tarde, durante la visita al neuropediatra, despus de realizar la exploracin de rigor, afirm que mi hijo sufra esquizofrenia o era autista. Otro discurso de la verdad que afect considerablemente mi estado de nimo. No poda asimilar lo que me estaba comunicando, estaba perdida, buscaba informacin, buscaba un atisbo de luz.
6. Cuando no sabes donde ests
Intentaba saber donde me encontraba, solo me decan que no estaba en el lugar que yo esperaba, que era un lugar mucho ms desapacible de lo que yo me poda imaginar. Me comentaban que las diferencias entre sus iguales cada vez iban a ser ms evidentes. Cada vez que me comentaban algo as, no lo quera creer. Mi mirada era positiva, es verdad que vea las diferencias entre sus iguales, C. no tena intencin comunicativa, pero con dibujos, fotos y otros apoyos visuales iba avanzando. Me resista a crear ms diferencias, mi objetivo era acortar distancias, yo crea en l. Le pona todo a su alcance, pero tambin le retiraba para que l se esforzara. Unos aos de tira y afloja, y consiguiendo grandes pasos.
Quera saber dnde estaba, que alguien me confirmara el lugar, para saber cmo tena que actuar. Estuve buscando el nombre adecuado, la etiqueta que le corresponda durante mucho
tiempo, algunos profesionales de la psiquiatra, le pusieron autista y me dieron pautas para intervenir. Busqu a las madres y padres que tenan un hijo con la misma etiqueta y creamos una seccin dentro de un organismo de atencin a la discapacidad Seccin de Autismo en ANFAS (Asociacin Navarra en favor de las personas con discapacidad Intelectual). El proceso fue muy enriquecedor, pero yo siempre sospech de la etiqueta que le habamos puesto a C. Aquella etiqueta, aunque solo por un escaso tiempo y sin perder de vista que toda la moneda tiene cara y cruz, me conform y me seren, me hizo pensar que haba unos lmites definidos, que no podra alcanzar metas ms ambiciosas. Por el momento.
7. 2004. Intentando ver el traje del emperador ...Tras nuestra entrevista en el da de hoy, les envo estas lneas documentando mi impresin y recomendaciones con respecto a su hijo. Saben que entiendo que el nio, por historia y por presentacin clnica, encajara a mi juicio, en el diagnstico de Trastorno Autista (F84.0-DSM IV-TR)6 por padecer alteraciones cualitativas y cuantitativas de la socializacin y la comunicacin, y un repertorio comportamental con escasa imaginacin y tendencia a la repeticin...(Informe del doctor X Mdico-Psiquiatra Infantil policlnica Gipuzkoa Servicio de Psiquiatra Infanto-Juvenil. 22de julio de 2004). Despus de este informe pens: -Esto me ha hecho descansar, ya s los lmites y no tengo por qu trabajar para seguir luchando/adaptndome. Tengo que ser consciente de las limitaciones. La definicin parece que da tranquilidad. Me sent aliviada por unos instantes, se supone que saba, que haba encontrado la respuesta.
Este razonamiento dur poco, continu sospechando de aquellas afirmaciones porque comprobaba que responda a propuestas comunicativas que en principio los profesionales decan que no tena que responder, como entender el doble sentido de las palabras, bromas... Esas alteraciones sociales, comunicativas... cada vez eran ms escasas. No poda dejar el plan (apoyos visuales, organizacin de tareas, juegos, quedar con los compaeros de clase...), el plan que estaba funcionando en su evolucin.
8. Cuando quieres saber dnde te encuentras (buscando seguridad)
Poner una etiqueta te da seguridad, te indica donde ests y cmo tienes que actuar o por lo menos te facilita un punto de apoyo. La etiqueta me dio ese punto de apoyo inicial, me abri las puertas al mundo de la discapacidad intelectual, empec a buscar algo concreto, a diferencia de tiempos anteriores que no saba qu buscaba. Encontr profesionales que trabajaban con
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Anexo I Criterio de Diagnstico.
apoyos visuales, apoyos que haba empleado de forma intuitiva anteriormente, y que despus pude emplear de manera sistemtica y con orientaciones especficas. Me puse manos a la obra y todas las propuestas de los nuevos profesionales las puse en marcha. C. iba avanzando a pasos agigantados. Los nuevos contactos, los nuevos profesionales que se incorporaron al proceso empezaron a sospechar de la etiqueta. Me senta acompaada en la duda.
9. Cuando no te importa no saber donde ests
Yo sospecho, algunos sospechan y otros afirman que la etiqueta no es la adecuada. Llegu a la conclusin que no me importaba la etiqueta, lo que me importaba era su evolucin, comprobar que iba avanzando, que la metodologa iniciada le permita subir escalones, que l era consciente de su progreso.
Durante un tiempo pens que no ayudaba nada tener una etiqueta, sino todo lo contrario. Aos despus pienso que para lo nico que nos ha servido ha sido para poderla negar. Esta es una de las conclusiones parciales, momento de inflexin que me permiti llevar el proceso con ms tranquilidad. La negacin del etiquetado. Despus se inici el proceso ms difcil, el que los profesionales que estaban tratando a C. se dieran cuenta que el etiquetado no estaba ayudando a nada y que lo que nos importaba era su evolucin, la metodologa que estbamos empleando y su buen resultado.
10. Cuando te hacen dudar
Hubo otra etapa, breve, aquella en la que me sent obligada a pensar, por la presin de los dems, que no tena razn. Ten en cuenta que siempre va a tener dificultades, me decan y yo pensaba y quin no tiene dificultades?. Tampoco aquellas opiniones me hicieron bajar la guardia. Segua el proceso.
11. Cuando te afirman que no ests al lado de la frontera que te haban hecho creer durante diez aos
Cuando la voz autorizada ha afirmado, durante casi nueve aos, el diagnstico y adems ha sembrado una duda en mi actitud, es difcil describir la sensacin que te produce cuando esa
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misma voz autorizada se retracta. En muchas ocasiones me preguntaba: ser yo ese tipo de madres a las que hacan referencia algunas de las maestras, con las que me he encontrado a lo largo del camino, que no son conscientes, que no quieren ver, qu miran para otro lado para no afrontar, si ello entraa alguna dificultad, el conocer realmente a sus hijos? Es verdad que hice el esfuerzo para ser lo ms objetiva posible, investigu y cuestion las afirmaciones que me presentaban profesionales de la educacin, psicologa y psiquiatra, buscando la mayor objetividad posible que me demandaban, pero esa bsqueda me llevaba al terreno de la duda de sus afirmaciones.
12. Ao 2011
El desarrollo positivo de C. confirma que la etiqueta no estaba bien puesta. Es cierto que el proceso ha sido largo, y llego a la conclusin que las etiquetas no nos ayudan. Lo que realmente me ayuda es valorar las capacidades y seguir el ritmo que mi hijo me impone, estirando de la cuerda (exigindole como lo hago con mi hijo mayor) pero sin romperla. Es satisfactorio comprobar que despus del ltimo informe psicolgico, y el cambio de mi mirada, los profesionales de la educacin empiezan a mirar de otra manera, ensalzando sus capacidades y acompandole para superar sus dificultades.
13. Sin ttulo
Me pregunto si compartir mi experiencia puede crear algn nuevo argumento. puede mi narracin, mi discurso, provocar dudas, desequilibrar el conocimiento? Me pregunto si este relato llegar a configurar un conocimiento nuevo o se plantear nuevas cuestiones Mi narracin nace desde la frontera, desde el lmite de la cultura establecida. Mi texto nace desde el cuestionamiento del discurso autorizado de la verdad. Mi duda crece desde mi visin parcial.
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14. Eplogo Foucault nos dice:No he hecho otra cosa que mostrar que la gente puede ser mucho ms libre de lo que cree. (Ibez, 2005:146) . Esta historia no comienza en el relato de mis imprevistos empieza en el momento que me cuestiono el contexto de los lmites establecido, en el momento que cuestiono los estereotipos, en el momento que siento que puedo ser ms libre, en el momento que empiezo a desaprender, a deconstruir para volver a construir, en el momento que me rebelo, en el momento en que me enfrento a los prejuicios sociales. Confo que este escrito haya colaborado a la transformacin de los lectores, que mi voz personal haya ido ms all de mi visin particular.
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9. Referencias Bibliogrficas
FOUCAULT, M. (1991). Saber y verdad; coleccin Genealoga del poder. Madrid: La Piqueta. HERNNDEZ, F. RIF, M. (Coords) (2011). Investigacin autobiogrfica y cambio social. Barcelona: Octaedro IBAEZ, T. (2001). Municiones para disidentes. Realidad-Verdad-Poltica. Barcelona: Gedisa. IBAEZ, T. (2005). Contra la dominacin. Barcelona: Gedisa.
Otros referentes citados Informe del doctor X Mdico-Psiquiatra Infantil policlnica Gipuzkoa Servicio de Psiquiatra Infanto-Juvenil. 22 de julio de 2004 http://www.anfasnavarra.org/html/secciones/secciones.htm consultado: 20 junio de 2011)
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10. Anexo I. Criterio de diagnstico

El DSM-IV (APA 1994) indica que para un diagnstico de autismo es necesario encontrar las caractersticas A, B, y C que se mencionan a continuacin: A. Un total de seis o ms manifestaciones de (1), (2) y (3), con al menos dos de (1), al menos una de (2), y al menos una de (3). 1. Trastorno cualitativo de la relacin, expresado como mnimo en dos de las siguientes manifestaciones: a. Trastorno importante en muchas conductas de relacin no verbal, como la mirada a los ojos, la expresin facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interaccin social. b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel de desarrollo. c. Ausencia de conductas espontneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de sealar o mostrar objetos de inters). d. Falta de reciprocidad social o emocional. 2. Trastornos cualitativos de la comunicacin, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicacin, como los gestos o mmica). b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones. c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrsico. d. Falta de juego de ficcin espontneo y variado, o de juego de imitacin social adecuado al nivel de desarrollo. 3. Patrones de conducta, inters o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: a. Preocupacin excesiva por un foco de inters (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido. b. Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos y no funcionales. c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.). d. Preocupacin persistente por partes de objetos. B. Antes de los tres aos, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres reas: (1)Interaccin social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje o (3) Juego simblico. C. El trastorno no se explica mejor por un Sndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niez.
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CAMBIODEPLANES
Dra.LucaSutilMartn 16Diciembre2011
EmilyPerlKingsley.Suhijoesdiscapacitadoy sufredereflujo.Estaeslaversinoriginaldeeste ensayo.
PROCESODEELABORACIN
SHOCKEMOCIONAL. NEGACIN ACEPTACIN.
SHOCKEMOCIONAL
NEGACIN
Mihijonotienenadamalo Existeunacura Puntosciegos Rechazo Abuso
ACEPTACIN
TIPOSDEACEPTACIN: MADURA PADREQUEOCULTA PADRESQUENIEGAN
CONCLUSIONES
Porfaltadeinformacinlas personasmuchasveces creemoserrneamenteque unapersonacondiscapacidad nopuededesenvolverse felizmenteyplenamenteenla sociedad.
CONCLUSIONES
Hace falta la sensibilizacin desde edad temprana para empezar a disminuir esta ignorancia que tenemos y el trato que damos a las personas con discapacidades diferentes, esta sensibilizacin se debe inculcar a las familias, en las escuelas, en la sociedad
CONCLUSIONES
ElnioconSDescapazdehacer actividades,deautorealizacin,se feliz,sentirseindependiente,slo necesitalasherramientasadecuadas queledebendeproporcionarlos paps.
CONCLUSIONES
Lospadresdebenmantenerse informadosacercadecmo sushijospueden desarrollarsemejor,aunque notenganninguna discapacidadestoesmuy importante.
MUCHASGRACIASPORSUATENCIN
CAMBIODEPLANES
Email:lsutilm@cop.es
Dra.LucaSutilMartn 16Diciembre2011
Bienvenidos a Holanda POR Emily Perl Kingsley *1987 por Emily Perl Kingsley. Derechos reservados. Me preguntan con frecuencia que describa la experiencia de criar a un nio con una incapacidad, para tratar de ayudar a personas que no han compartido esta experiencia nica, a entender y a imaginar como se siente. Es as Cuando vas a tener un beb, es como si planificaras un viaje de vacaciones fabuloso a Italia. Uno compra un gran nmero de libros tursticos y hace planes maravillosos. El Coliseo, el David de Miguel ngel, las Gndolas en Venecia. Te aprendes frases tiles en italiano. Todo es muy emocionante. Despus de meses de anhelante expectativa, el da de partir finalmente llega. Preparas tus maletas y sales de viaje. Varias horas despus, el avin aterriza. La aeromoza entra y dice, Bienvenidos a Holanda. Holanda?!? dices, Cmo que Holanda?? Yo pagu para ir a Italia!! Se supone que debo de estar en Italia. Toda mi vida he soado con ir a Italia. Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y all debes permanecer. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horroroso, repugnante, sucio, lleno de pestilencia, caresta y enfermedad. Por lo tanto debes salir y comprar otros nuevos libros tursticos. Tienes que aprender un nuevo idioma. Te encontrars con un nuevo grupo de personas que nunca te imaginaste ibas a conocer. Es slo un lugar diferente. Es ms calmado que Italia, menos ostentoso que Italia. Pero despus que has estado all por un tiempo y has respirado profundo, ves a tu alrededory empiezas a notar que Holanda tiene molinos de vientoy que Holanda tiene tulipanes. Y que incluso tiene pinturas de Rembrandt. Pero todos los que t conoces estn ocupados yendo y viniendo de Italiay todos hacen alarde de lo maravilloso que lo pasaron all. Y hasta el fin de tu vida, te dirs S, para all era donde debera haber ido. Eso fue lo que program. Y ese dolor nunca, nunca, nunca se irporque la prdida de ese sueo es incomparable. Perosi te pasas la vida lamentando el hecho de que no llegaste a ir a Italia, no podrs estar libre para gozar las cosas tan especiales, tan hermosasde Holanda.
***Reimpreso con el permiso de Emily Perl Kingsley. Su hijo es discapacitado y sufre de reflujo. Esta es la versin original de este ensayo.
LA FAMILIA FRENTE A LA DISCAPACIDAD Mgter. Chiappello Mara Beatriz - Dra. Sigal Diana Introduccin En el presente trabajo nos proponemos desarrollar la temtica de la familia y los sentimientos predominantes en sus miembros frente al nacimiento de un nio discapacitado1. Tras la comunicacin del nacimiento de un hijo con cierta discapacidad, se inicia (o no) en la familia, un proceso de elaboracin de la enfermedad con la comprensin de la misma, el cual culmina con la aceptacin de las posibilidades que el nio tendr, lo que implica el duelo correspondiente. Familia El tema familia2 ha sido motivo de debate de numerosos disciplinas y estudiado a lo largo de la historia desde diversas perspectivas. As se la defini inicialmente por su evolucin (familia agrcola, luego industrial) y actualmente a raz de modificaciones en la forma de convivencia y cambios en su organizacin, surgen nuevas clasificaciones de las que no nos ocuparemos en este escrito. Algunas definiciones de familia, que consideramos ms pertinentes al tema de este escrito, y no desconociendo otras importantes, son las enunciadas por: Cordera de Hillman (1988) dice que la familia constituye una gestalt, una verdadera estructura, donde la accin de uno de los miembros incide sobre los dems, debiendo proveerse entre ellos roles interrelacionados con el fin de mantener el equilibrio. Por otra parte Ana Quiroga sostiene que la familia es el mbito primario de emergencia y constitucin de la subjetividad. Escenario inmediato de nuestras primeras experiencias, de los protoaprendizajes fundantes de nuestros modelos de aprender. Escenario e instrumento de nuestra constitucin como sujetos, en un trnsito que va de la dependencia absoluta a la autonoma. De la simbiosis a la
Dis: enfermo. Capacidad: disposicin para aprender o entender en los dos sentidos. Breve diccionario Etimolgico de la lengua espaola. Gmez de Silva, G. 1996. 2 Familia: padres e hijos. Parientes. Personas que viven bajo el mismo techo. Criados de una casa. Breve diccionario Etimolgico de la lengua espaola. Gmez de Silva, G. 1996. Aristos Diccionario (1980) define familia como gente que vive en una casa bajo una misma autoridad. Parentela inmediata de uno. Conjunto de personas relacionadas por lazos de parentescos que habitualmente conviven, que interactan significativamente, que estn organizados y funcionan de acuerdo a ciertas reglas. Son sinnimos: parentela, progenie, prole, casa, cepa, cuna, filiacin, linaje, raza, prosapia, estirpe, sangre, parentesco, clan, ascendencia, generacin, antecesores, antepasados, etc. segn diccionario Ocano de sinnimos y antnimos.
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individuacin (1992:43). La familia es una organizacin grupal que tiene rasgos universales que comparte con otros sistemas pertenecientes al mismo orden social, pero como estructura de interaccin entre los sujetos es nica, particular. Est sostenida en un orden social e histrico que la determina influyendo en ella, constituyndola desde distintas relaciones: econmicas, polticas, ecolgicas, culturales, jurdicas, etc. La familia segn Fernndez Moujn (1986:162) es una unidad que tiene una identidad propia que la define, tiene adems una estabilidad: la estructura que permitir el interjuego dinmico que la identidad propone. Otro elemento bsico dentro de esta unidad es la satisfaccin, que como tal tiene necesidades elementales, orgnicas, adems de otras ms alejadas de lo orgnico. Posee un ciclo vital que recorre varias etapas: el noviazgo, desprendimiento, matrimonio, la crianza de los hijos, la adolescencia de los hijos, el Nido vaco y la vejez. La pareja transita por cada una de ellas y el pasaje de una a otra es vivenciado como crisis. Identidad, estabilidad y satisfaccin, son tres caractersticas bsicas de la familia: - La identidad de la familia se define como una identidad grupal que adquiere un total sentido como relacin de un nosotros en contraposicin de un yo individualista. (Ibid 163) - Con respecto a la estabilidad, se refiere a la estructura familiar, sera la organizacin que permite mantener la unidad del grupo especialmente en los momentos de desacuerdos o ansiedad. Controla de manera explcita e implcita las acciones y emociones que surgen. (Ibid:163) - La satisfaccin sera la capacidad de elaborar (o sea de transformar) las relaciones durante los perodos de inicio de acciones o ansiedades motivadoras tanto por fuerzas externas e internas. (Ibid:164) La familia se forma originalmente por la unin de dos personas adultas, luego sta se extiende con la llegada de los hijos. Dentro del grupo familiar el nio comienza a desarrollarse en base a las relaciones interpersonales que vivencia con los miembros de su familia. El nio va adquiriendo el sentido de la identidad, de libertad y autoridad, adems, aprende a compartir, competir, distinguir sentimientos de frustracin, celos, rivalidad, etc. Es decir, el nio en la familia comienza el proceso de socializacin que continuar despus en los grupos extra familiares y sociedad en general.
La Pareja y la concepcin de un hijo Levin, E. (2003) sostiene que un nio antes de nacer es, para los padres, una hiptesis, un proyecto, una promesa, es aquello que los padres imaginan, novelan, inventan, suean y escenifican a partir del ideal de cada uno. Hiptesis, porque los padres la construyen en un devenir temporal y el hijo, aun no nacido, representa una novedad. Proyecto, porque los progenitores edifican sus planes en funcin del nacimiento de este hijo y proyectndose en l. Cumple una promesa porque resignifica la historia de los padres y sus abuelos, siendo una esperanza de futuro y trascendencia. Todos ellos, generan en la fantasa de los padres, la existencia de un supuesto hijo ideal. Un nio, mucho antes de nacer, ya es hijo, nieto, sobrino o hermano. No slo ocupa, desde entonces, un lugar en las fantasas inconscientes de ambos padres, sino tambin en una complejsima trama de emociones inconscientes en la cual participa, en mayor o menor grado, toda la familia. (Chiozza 2005:44) Concebir un hijo, es uno de los acontecimientos vitales ms importantes. Un hijo, es una idea (que precede al deseo asumido de procrearlo) que surge en la infancia en ambos sexos, pero es recin en la adultez, cuando se manifiesta por primera vez la fantasa concreta de la pareja de engendrar un hijo que represente la combinatoria de ambos. Concebir hace referencia a ese proceso, por el cual el hijo ya existe desde mucho antes, en la mente de sus progenitores y no slo tiene un lugar en las fantasas inconscientes de ambos padres, sino tambin en mayor o menor grado, en toda la familia. (Ibid. 2005:45) A veces, el deseo de concebir un hijo encierra un pensamiento egosta como por ejemplo, tener la fantasa de que arregle situaciones matrimoniales, llene un vaco o concrete nuestras ambiciones proyectadas en l. Este deseo, no esta exento de ambivalencias, como por ejemplo: - Ambos padres no se sienten an preparados para asumir este rol, porque todava desean seguir siendo hijos. - O la mujer embarazada que presenta vmitos o nuseas expresa con ello su rechazo inconsciente3 a una unin entraable a un hombre que en el fondo, no ha dejado de sentir como un extrao.
- Adems percibe a este nuevo ser como ajeno a s misma que habita dentro de su propio cuerpo. - Cabe agregar a esto los celos que genera en cada uno de ellos, la envidia que el padre siente por la maternidad, aunque existe un inters curioso que lo prepara para ejercer la paternidad y la culpa unida a la satisfaccin de engendrarlo. (Ibid:4546) Cuando un hijo nace, los progenitores sienten por un lado que es un regalo y por otra parte, suelen experimentar una responsabilidad que temen no poder asumirla. Esta responsabilidad frente al nacimiento de un nio enfermo se exacerba. Chiozza expresa que los padres, ante esta situacin, habitualmente se preguntan, con temor o con angustia, por qu pasa esto?. (Ibid. 2005:47) Cmo acta la familia ante la confirmacin de alguna discapacidad en su hijo recin nacido? Con respecto a la mam, Soifer (1993) investig acerca del estado emocional de la madre de un recin nacido y describe la depresin puerperal y las ansiedades confusionales que invaden a la purpera, estado, que suele agudizarse cuando regresa al hogar y se enfrenta a la diaria realidad, cobrando importancia las responsabilidades y obligaciones para con el recin nacido, la casa y los dems miembros de la familia. Los primeros das, la familia y el entorno tienen actitudes tolerantes, afectuosas, de contencin y colaboracin, luego cada miembro vuelve a sus tareas cotidianas y la casa a su funcionamiento. Es aqu cuando la mam suele sentir fatiga, frecuentes accesos de llanto con sentimientos de no servir para nada, de no poder hacerse cargo de la crianza de este hijo y de las citadas responsabilidades. En caso en que estas conductas se agudizan suele aparecer rechazo hacia la criatura, no quiere verla, y se sumerge en la tristeza y permanece alejada, como ausente, aptica, descuidando su arreglo personal, suele presentar insomnio, inapetencia. Soifer seala que estos estados de la madre, repercuten fuertemente en la familia toda (pap, hermanos, abuelos, etc.) y cada uno reaccionar de acuerdo a sus posibilidades.
aparece el miedo de que alguien pueda arrebatarle el hijo deseado y demostrarle que no es real el embarazo. Un segundo temor tiene que ver con el sentimiento de no ser capaz de dar a luz y criar un hijo, el que es vivenciado como un extrao, un desconocido que recin se ver al finalizar el embarazo. Langer, M. (1964:182-83) en Maternidad y Sexo destaca que el sentimiento de rechazo del hijo, tiene que ver con la interaccin entre factores econmicos y afectivos y la repeticin de su relacin primitiva con su propia madres, situacin infantil que H. Deutsch interpreta como doble identificacin: la mujer se identifica con el feto, reviviendo as su propia vida intrauterina o el feto representa para su inconsciente a su propia madre y especialmente a su superyo materno, reviviendo en este embarazo su relacin ambivalente con la madre. Otra representacin es la de sentir que es algo robado a la madre.
Soifer R. (1973: 26-27) seala que alrededor del 2 mes de embarazo suelen aparecer vmitos y nuseas, sntomas que habla de un primer temor que coincide con la incertidumbre acerca de si existe o no el embarazo y la ansiedad ligada a l, que surge a partir de sentimientos contradictorios de aceptacin o rechazo. Esta ambivalencia aparece debido a la intensificacin de vivencias persecutorias que son el producto de sentimientos de culpa infantil (fantasas de la etapa flica, en que la rivalidad con la madre, despierta deseos de atacarla o de ocupar su lugar al lado del padre), temiendo la retaliacin, por lo que
Si estas conductas maternas, como lo seala Soifer, suelen presentarse frente al nacimiento de un nio normal Qu sucede cuando ese hijo nace con alguna alteracin fsica o discapacidad? Lo ya planteado, sin duda se intensifica en todo el grupo familiar, tras la comunicacin del nacimiento de un nio con problemas fsicos evidentes (dedos de manos o pies pegados, malformacin en el pabelln auricular, estrabismo, alteraciones motrices) o discapacitado (sndrome de Down, con malformaciones, con deficiencias sensoriales, motoras, mentales o con dao neurolgico). Esta noticia que sorprende a la familia en su conjunto, que al no estar preparada, reacciona en el encuentro con ese beb con sentimientos contradictorios, amor y rechazo, al no coincidir con las expectativas del hijo ideal y enfrentan a los progenitores a la frustracin de los anhelos y fantasas, provocando una profunda herida narcisista, de difcil y lenta recuperacin. (Giberti, E. 1999) Paniagua, G. (2001) dice que afortunadamente hoy, se est lejos de los tiempos en que una persona con discapacidad se la ocultaba y supona un estigma. Hasta mediados del siglo XX las discapacidades se atribuan a causas orgnicas generadas en la familia por algn tipo de degeneracin moral, lo que llevaba a sentimientos de culpa y vergenza. An en la actualidad estos sentimientos perduran y numerosos padres creen que el nacimiento de un hijo discapacitado es algn castigo. Actualmente no se acta tan irracionalmente pero continan muchos prejuicios y creencias, que sin duda tienen que ver con los sentimientos de culpa y vergenza que los padres sienten frente a este nio con deficiencia, que provoca una herida narcisista importante. Cmo enfrenta la familia la discapacidad de un hijo Intentaremos explicar cmo los integrantes de la familia se enfrentan (algunos autores lo llaman afrontamiento) y adaptan a la enfermedad y a sus respectivos tratamientos, es decir, al tipo de asistencia que ese nio necesite segn sea la alteracin que padezca. Varios autores, ya citados (Paniagua, Scheffeld, Levin, Soifer, entre otros), coinciden en general, en la descripcin del comportamiento que adopta cada miembro de la familia. Sostienen que tras el diagnstico, los padres utilizan diferentes mecanismos de afrontamiento, produciendo reacciones emocionales que afectan sus relaciones matrimoniales, con el nio con problemas, con los dems hijos y el resto de
la familia, su entorno social, laboral y por ende, el clima familiar, influyendo en su funcionamiento psicosocial posterior. Algunas de las formas utilizadas por la familia para enfrentar estos momentos son: Aislamiento, exceso de actividades (reaccin manaca), inhibicin de la accin (trastornos somticos, consumo de drogas o alcohol), refugio en la religin, bsqueda de informacin e inters excesivo por las tcnicas mdicas, Reacciones de tensin, pnico, reacciones depresivas (tristeza, dificultades de concentracin, ansiedad, disminucin de la energa, del apetito y el sueo), defensa: negacin de la realidad. El nacimiento de un hijo con deficiencia, despierta familiarmente conflictos inconscientes (propios de cada uno4) y concientes como la toma de decisiones acerca de los profesionales, tratamientos y opciones educativas, que suponen un importante esfuerzo para los padres. Estos se vern con una ajustada agenda para coordinar los diferentes especialistas que asistirn a su hijo, sumndose la difcil tarea de encontrar personas que atiendan al nio, lo cual les permitir trabajar, desarrollarse profesionalmente y tener momentos de esparcimiento. A estos aspectos se le suma el factor econmico ya que la concrecin de estos tratamientos especiales implican una erogacin importante, a lo que cabe agregarle que en algunos casos, uno de los padres ha abandonado el trabajo para dedicarse a su hijo. (Paniagua. 2001) Lo expuesto lleva a un cambio importante en la dinmica familiar y en la perspectiva de futuro, ya que un nio con cierta discapacidad, implica aceptar que no slo hay que criarlo y educarlo, sino que tambin requerir de asistencia especial el resto de su vida. Esto no coincide con lo planificado familiarmente y es necesario una reformulacin de lo proyectado, despertando ansiedades en los padres quienes a veces adoptan actitudes de rechazo o sobreproteccin. (Ibid. 2001)
Como repercute la discapacidad en la dinmica familiar La discapacidad acta como un elemento desestabilizador de la dinmica familiar (independientemente de la capacidad de adaptacin e integracin que tenga la familia ante las situaciones de crisis) produce un gran impacto psicolgico y bloqueo emocional. Para los padres desaparece, transitoriamente, de su mundo cualquier otra realidad (los dems hijos, el trabajo, el entorno familiar y/o social, etc.) que no sea su hijo, su enfermedad y su tratamiento y adoptan un comportamiento particular, quieren
Los conflictos inconscientes propios de cada miembro de la familia, no son desarrollados en este escrito, ya que es un tema muy profundo que debe ser abordado en un trabajo ms amplio.
vivir intensamente todos los momentos, no se dejan ayudar, se sienten amenazados por la posible prdida del nio, etc. Las reacciones ante la enfermedad infantil no son idnticas entre el padre y la madre, probablemente esto se deba a la influencia de estereotipos culturales concernientes a los roles masculinos y femeninos. La madre, que juega un papel clave en la adaptacin de la familia, est centrada en la problemtica de este hijo con el que mantiene relaciones de sobreproteccin, indulgencia excesiva, etc. Ella manifiesta ms ansiedad y peligro psicolgico que el padre y/o el nio enfermo, su estado afectivo depende del estado de salud de su hijo, presenta problemas de sueo y apetito y se siente a gusto al tener que dedicarse al cuidado del nio. (Paniagua. 2001) Soifer (1973) sostiene que la madre experimenta, ante un nio prematuro por ejemplo, desesperacin, prdida de confianza en su capacidad de ser buena madre, sensacin de ser evitada por los dems, de ser separada de su marido y de ser incapaz de adaptarse a las dificultades que este nio presenta. El padre comprende menos las implicaciones del diagnstico y utiliza durante ms tiempo la negacin lo que explica que acte de manera ms optimista en cuanto a la evolucin del nio. En general adopta una actitud activa, toma las decisiones inmediatamente y apoya a la madre, aunque se implica indirectamente con el nio y demuestra una relativa indiferencia. El hombre evita las obligaciones profesionales y domsticas, siente que su esposa est exageradamente centrada en el hijo enfermo y que descuida a los dems miembros de la familia. En relacin a la pareja Cmo los afecta? A veces es capaz de apelar a una adecuada cuota de resignacin y aceptacin de la realidad, que aminora el dolor y permanecen unidos por diferentes razones (la mutual, cuidar a los otros hermanos, para evitar ms cambios negativos en la vida del nio). Otras, el mayor peligro se cierne en cuanto a la subsistencia de la pareja ya que es frecuente que ambos cnyuges apelen a mecanismos disociativos para enfrentar el dolor, que los lleva a culpabilizarse mutuamente por la enfermedad del hijo. Si esto se intensifica y permanece, lleva a la disolucin del vnculo matrimonial, con la respectiva consecuencia sobre el resto de los miembros. (Ibid 1973) Proceso de elaboracin A partir de aqu se inicia (aunque no siempre se logra) un proceso de aceptacin de la situacin y por consiguiente su elaboracin que comienza con la
comprensin de la misma y culmina con la aceptacin de las posibilidades que el nio tendr, es decir, deben realizar el duelo correspondiente. Tomamos como referencia para este escrito, investigaciones5 que profundizan la relacin entre familia y discapacidad, de las que se desprende que la reaccin y adaptacin de los padres implica un proceso que tiene distintas fases, con la presencia de innumerables variables y con la incidencia de diversas fuentes de tensin, como las econmicas, las comunicativas, de salud y de carcter de cada miembro. Estas familias pasan por un perodo de fuertes estados emotivos que han sido consideradas como fases: En un primer momento atraviesan una fase de shock emocional, seguido de un perodo variable de negacin parcial de la realidad (no se acepta la enfermedad y se minimiza su gravedad). En este momento, la familia se hace mltiples interrogantes (por qu ocurre?, por qu a m?, esto no puede ser, etc.). Hay tristeza junto a la ira y experimentan incertidumbre por el futuro del nio y se sienten dbiles para enfrentar las atenciones que requiere un hijo deficiente. Los padres, perciben la enfermedad como una agresin hacia ellos, atribuyendo su origen a factores genticos o es un castigo, fantasa que proviene de conflictos inconscientes, aparecen sentimientos de culpa (en ocasiones, suelen proyectarla a los mdicos, el destino o Dios). Luego de esta fase de descreimiento y negacin, los padres suelen experimentar ansiedad abrumadora, rabia, se culpan a s mismo o buscan un culpable (aparecen deseos de muerte para s o para el beb, sensacin de impotencia, deseos de huir, entre otros) y finalmente depresin, estado que seala el camino a la elaboracin del duelo y la aceptacin de este hijo discapacitado. Finalmente, llegan a la fase de aceptacin (en la que continan
experimentando ansiedad y depresin, y aparecen las fantasas de curacin), aqu generalmente, se dedican a buscar informacin acerca de la enfermedad y apoyo de otras personas o instituciones. La presencia de los citados sentimientos, generan actitudes demandantes o culpabilizadoras hacia los profesionales que pueden atender a su hijo. En esta fase la familia prueba todos los recursos que considera que pueden ser tiles para lograr la curacin de su hijo (rituales, supersticiones, etc.). (Scheffeld, R. 2001)
Como las realizadas por Paniagua, Scheffeld y lo planteado en el libro Deficiencia Visual. Aspectos evolutivos y educativos de autores varios.
Conclusiones Abordar este tema, no es tarea simple, sobre todo en un escrito breve como el presente. Aunque fue nuestra intencin brindar un panorama de cuales son los sentimientos que se despiertan en una familia que se enfrenta al nacimiento de un hijo discapacitado, no desconocemos que quedaron sin desarrollar puntos muy importantes como, por ejemplo: las reacciones de cada miembro, que dependen de cmo se ha constituido su psiquismo, de su conflictiva inconsciente, de su carcter. Sera importante, quizs en otro trabajo, desarrollar en profundidad los afectos que se generan en la madre, el padre, los hermanos (importa si es hermano mayor o menor). Ver como influyen sobre los progenitores, los sentimientos de abuelos, tos, personas allegadas o su entorno, ya que todo esto permitira comprender mejor las actitudes que adopta el grupo familiar y as poder brindarles con apoyo psicoteraptico, la ayuda necesaria. Bibliografa -CORDERA DE HILLMAN, M. E.:1998. Algunas consideraciones sobre las funciones de la familia y su relacin con el logro de la Identidad. Material de Ctedra de Psicologa Evolutiva de la Niez. Fac. de Filosofa y Letras. UNC. Crdoba. Argentina. -CHIOZZA, L. 2005. Las cosas de la vida. Composiciones sobre lo que nos importa. Editorial. Libros del Zorzal. Bs. As. Argentina. -PLAN SOCIAL EDUCATIVO. Ministerio de Cultura y Educacin de la Nacin. 1994. Deficiencia Visual. Aspectos psicoevolutivos y educativos. Ediciones Aljibe. Mlaga. -GMEZ DE SILVA, G. 1996. Breve diccionario Etimolgico de la lengua espaola. Mxico. Fondo de Cultura Econmica. Argentina. -DICCIONARIO OCANO. Grupo Editorial Ocano. Barcelona. Espaa. -FERNNDEZ MOUJAN, O. 1986. Abordaje Terico Clnico del Adolescente. Nueva Visin. Bs. As. Argentina. -GIBERTI, E. 1999. Escuela para Padres. Fascculo N 20. Pgina 12. Bs. As. Argentina -LANGER, M. 1964. Maternidad y sexo. Editorial Paids. Bs. As. Argentina -LEVIN, E. 2003. Discapacidad. Clnica y Educacin. Nueva Visin. Bs. As. Argentina -PANIAGUA, G. 2001. Desarrollo psicolgico y educacin. Madrid. Espaa. -SCHEFFELD, R. 2001 Reflexiones en el trabajo con familias de nios discapacitados. Bibliografa de Internet. -SOIFER, R. 1971. Psicologa del embarazo, parto y puerperio Ediciones. Kargieman. 1973. 2 edicin. Bs. As. Argentina.
poder dar seguimiento a ms de 100 familias a travs de los aos y en el ltimo proyecto, completado por mis colegas Sloper y Turner las investigaron en los aos de la adolescencia. Actualmente los estamos visitando de nuevo ahora que estn entrando en la edad adulta. Comenzar describiendo brevemente la cohorte, a las familias y los antecedentes de los diversos estudios que hemos realizado.
FAMILIAS DE
CON
DE DOWN
CLIFF C. CUNNINGHAM
ANTECEDENTES
Para poder dar una visin general de los principales resultados tendr que evitar las descripciones detalladas de la metodologa, pero stas pueden encontrarse en las referencias presentadas. Hemos utilizado una extensa variedad de medidas basadas tanto en mtodos cualitativos como cuantitativos. Toda la investigacin presentada ha estado sujeta a revisin crtica y publicada en refereed o informes de proyectos. Me gustara enfatizar que vemos a la familia como un transaccional en el cual muchas variables estn constantemente interactuando y cambiando. Para hacer frente a este sistema dinmico hemos utilizado enfoques multivariados en un intento de identificar los factores con mayor influencia Asociados a la estabilidad y cambio a travs del tiempo que influyen en el bienestar de la familia. Ms all de esto, tambin buscamos describir un estilo de cmo las familias se enfrentan a las circunstancias de la vida que incrementan o disminuyen las posibilidades de bienestar (Rutter, 1989). Para hacer esto es esencial que la muestra sea representativa de la poblacin de familias con hijos con sndrome de Down.
Se refiere a publicaciones donde existen revisores que determinan la calidad de los arttculos.
y jueces
Universidad John Moores de Liverpool
Este artculo se centra en dos cuestiones principales:
1.
es el efecto de tener un hijo con sndrome de Down en afecta esto a la forma en que funcionan la familia? como sistema? factores los ponen en riesgo y, por otro lado, qu factores proporcionan capacidad de recuperacin ante estresores potenciales? es el efecto de la familia en el nio? En otras palabras, factores influyen positiva o negativamente en el desarrollo y bienestar del nio?
2.
Utilizar principalmente los resultados de la investigacin, matizados por mi propia experiencia, del estudio del Down que comenc en 1973. He sido afortunado al Syndrome
LA COHORTE
Entre 1973 y 1980 nos notificaron de 203 nacimientos. Veintids familias no se unieron al proyecto porque los bebs murieron, fueron puestos fuera del rea del estudio, los padres cambiaron de residencia o no contestaron a nuestra invitacin. Ciento ochenta y un familias se unieron al proyecto, lo cual representa entre el 85 y el 90% de todos los nacimientos de nios con sndrome de Down en el rea durante este periodo. Las familias no diferan de familias similares en Gran Bretaa en este momento con la excepcin de que haba una pequea tendencia hacia familias no obreras manuales ms educadas y con mejor situacin econmica. Esto ha sido encontrado en otras cohortes de familias con hijos con sndrome de Down (por ejemplo Carr, 1988). Tambin, en promedio, la edad de los padres era un poco ms avanzada tal como deba de esperarse dada la alta incidencia de nacimientos de madres mayores. Por lo tanto, la cohorte inclua algunas madres adolescentes y familias con un solo padre, familias de minoras tnicas y de segundos matrimonios. Algunas eran muy ricas y otras muy pobres. Algunas tenan grandes familias y otras familias nucleares pequeas. Esto era de esperarse ya que la incidencia del sndrome de Down es en gran medida la misma entre diferentes razas y culturas. El punto a enfatizar es que las familias con un nio con sndrome de Down no son diferentes a otras familias cuando el nio nace y exhiben las mismas grandes diferencias individuales. No hay, por lo tanto, una familia tpica de un nio con sndrome de Down. Los nios con sndrome de Down muestran tambin una gran variedad de diferencias individuales en de sus capacidades cognitivas, sociales y fsicas, salud y personalidad. Por ejemplo,
El trmino original es non-manual y se refiere a las familias donde los padres no son obreros o no realizan trabajos manuales.
encontramos puntuaciones de CI en los aos de preescolar que van desde menos de 20 hasta 100 con una media de alrededor de 50. Carr (1988) ha presentado rangos similares en los primeros aos y cuando dio seguimiento a su cohorte a los 21 aos de edad los CI variaban desde menos de 20 hasta 70 con una media de 40. Vale la pena destacar que este rango cubre unos 60 puntos CI que es la varianza encontrada en la poblacin normal.Tambin encontramos una gran variedad de diferencias en temperamento en los primeros aos de la niez (Gibbs, 1984) similares a aquellas encontradas en distribuciones normales, pero con ms nios que muestran una conducta apagada y pasiva y sobre 70% que son relativamente fciles de manejar y de interactuar con ellos. Sin embargo, 25 a 30 % tenan temperamentos difciles, tendientes a ser inquietos y excitables y eran difciles de manejar. Un problema con los estudios longitudinales es que los individuos se pierden a travs del tiempo. En nuestra cohorte tenamos 134 familias cuando los nios tenan cinco aos. El desgaste durante este periodo se debi a las muertes y a las familias que cambiaron de residencia. Ningn padre se retir del estudio. En nuestro ltimo estudio, en 1991, tenamos contacto con 118 familias y 106 tomaron parte en el estudio. La cada en nmero tambin fue en gran medida porque las familias cambiaron de residencia y por algunas muertes. Sin embargo, algunas rehusaron tomar parte en estudios posteriores por muchas razones. Por lo tanto, examinamos cuidadosamente qu tan representativa es la cohorte actual comparado con nuestro grupo original en cada seguimiento. A travs de los aos la proporcin de familias de se increment de un 4 a un 15% que se puede equiparar al 20% de la poblacin. Tenamos tambin menos madres trabajando comparado con la poblacin general, un resultado presentado en muchos estudios sobre nios con dad. Hasta ahora no encontramos ninguna diferencia significativa en las variables principales para los estudios de seguimiento y sentimos una relativa confianza en que tenemos resultados representativos.
LOS ESTUDIOS
A lo largo de los aos se han realizado 5 estudios principales. El primero fue el estudio del desarrollo e intervenciones tempranas (1973-1982) Visitamos a las familias al menos cada seis semanas y les dimos programas estructurados para estimular a sus hijos y discutamos cualquier problema. Recogimos datos demogrficos, logros en el desarrollo del nio e informacin descriptiva de la salud del nio y de problemas experimentados por las familias. El segundo estudio (1982) obtuvo las percepciones de la madre acerca de la adaptacin de la familia y su funcionamiento usando entrevistas y medimos el estrs maternal y los problemas de conducta de los nios. En 1984-1985, el tercer estudio examin los efectos a largo plazo de la intervencin temprana y los problemas de conducta en la cohorte contrastados con un grupo de comparacin (estos estudios estn presentados con detalle en et al., 1988, Cunningham, 1987). El cuarto estudio en 1986-88 fue un estudio multivariado mucho ms detallado de la adaptacin de la familia que inclua informacin sobre los padres y fue repetido cinco aos ms tarde en 1991 cuando los nios estaban en la adolescencia. Este estudio tambin incluy, por primera vez, informacin sobre los hermanos.
ENFOQUE
Las primeras investigaciones sobre familias con nios con capacidad reflejaban un modelo patolgico en el que se asuma automticamente que las familias sufran como consecuencia del nio, en realidad, esos estudios slo buscaban resultados negativos y Cunningham, 1985). Nosotros adoptamos un modelo saccional de familia como sistema y lo combinamos con la teora cognitiva de Folkman y Lazarus (1985) sobre estrs y afrontamiento. Esta aproximacin sostiene que cualquier evento, como la capacidad de un miembro de la familia, tendr diferentes
dos y efectos para cada individuo y que slo el individuo puede evaluar si el efecto es angustioso. El efecto potencial de ese evento ser modificado por la disponibilidad y la utilizacin de recursos y estrategias para enfrentarlo. Los recursos incluyen 1) fsicos: salud, energa y vigor; 2) utilitarios: financieros, alojamiento, empleo; 3) sociales: redes sociales y sistemas de apoyo; 4) psicolgicos: sistemas de creencias, habilidades para resolver problemas, personalidad. Es probable que la falta de recursos para afrontar una situacin incremente la tensin y el estrs en la situacin familiar. Por lo tanto, dichos recursos se constituyen como una necesidad (Cunningham y Davis, 1985). Las estrategias de afrontamiento se refieren a cmo los padres tratan de manejar los problemas y de reducir la tensin y el estrs que causan. Pueden centrarse en problemas emocionales o prcticos. Las estrategias van desde la pasiva, por ejemplo el pensamiento esperanzador (esperar que el problema se vaya), estoica (no dando importancia al problema), a travs de estrategias activas, por ejemplo la solucin de problemas. Si la situacin estresante es resuelta, es ms probable que la na se sienta fuerte y con control, lo cual puede reforzar sus sos para afrontar los problemas en el futuro. Si no se resuelve pone una carga crnica en los recursos y puede conducir a efectos en el bienestar fisiolgico y psicolgico. Por lo tanto, nuestra aproximacin ha sido el estimar una gran variedad de factores que pueden tener efectos negativos o positivos en la familia y en el nio con sndrome de Down. Las medidas de los nios incluyen: la habilidad mental utilizando pruebas de CI y de desarrollo; independencia que indica el grado de habilidades personales, domsticas y sociales para la vida independiente; vida social que abarca a las amistades y el uso del tiempo libre; problemas de aprendizaje y logros acadmicos. Estas son las medidas principales de resultados, pero tambin medimos diferentes variables descriptivas: genero, edad, posicin en la familia, problemas de salud, temperamento en la dimensin de excitabilidad-distraccin, necesidades de cuidado y supervisin, intensidad de la intervencin temprana y el tipo de escuela a la que asiste.
Las dos medidas principales de resultados utilizadas para evaluar a los padres fueron: angustia, utilizando una lista de 24 tems de sntomas psicosomticos, y satisfaccin con la vida, basada en un ndice de cmo las madres y los padres se sentan acerca de su vida en general, apoyo social, tiempo para ellos mismos, vida con la pareja y otros miembros de la familia, finanzas y paternidad. Los padres tambin completaban una serie de escalas validadas acerca de su personalidad, locus de control, relaciones maritales, apoyo social, contacto con los servicios y satisfaccin percibida con los servicios. Para investigar el funcionamiento de la familia los padres completaron la Escala de Ambiente Familiar (Family Environment Scale) (Moos y Moos, 1981) y el fndice de Relaciones Familiares (Family Relations Index) y 1983). Las relaciones padre-hijo y unin fueron estimadas Adems, tambin completaron la escala Eventos de Vida (Life-events) y el Cuestionario de Afrontamiento (Coping Questionnaire) y Lazerus, 1985) adaptado para las familias con nios con sndrome de Down (Knussen et al., 1992). Las variables demogrficas medidas fueron la clase social, desempleo, nivel educativo de los padres, vivienda, propiedad de coche, estado marital, edad de los padres, tamao de la familia y problemas financieros.
CON
SON LOS EFECTOS DE TENER A UN DE DOWN EN LA FAMILIA
El peso de la evidencia de todos los estudios es que la mayona de las familias (65-70%) funcionan como la mayor parte de las familias que no estn en riesgo por el sndrome de Down del nio. No mostraron niveles de angustia fisiolgica y psicolgica por arriba de los umbrales y las puntuaciones resultaron menores cuando fueron comparados con estudios de familias con nios con otras discapacidades (Quine y Pahl, 1989, Sloper y Turner, 1993). En las medidas de funcionamiento de la familia se encontraron buenas relaciones, cohesin y expresividad. Mink et al. (1983) inform que
68% de sus familias un nio con sndrome de Down fueron calificadas como cohesivas y armoniosas y tenan estado de nimo significativamente ms alto que las familias de nios con otras capacidades intelectuales. Tres cuartas partes de nuestras familias fueron calificadas consistentemente durante aos con expresiones positivas de cordialidad y afecto hacia su hijo con sndrome de Down. La tasa de divorcio en la cohorte siempre ha sido ms baja que el promedio nacional y solamente un 14% sentan que tener un hijo con sndrome de Down haba tenido un efecto negativo en su matrimonio. Por lo tanto, la mayora de las familias informaron de buenas relaciones maritales. Esto tambin ha sido presentado recientemente en una muestra australiana (Cuskellyy Dodds, 1992). En 1984 y 1991 preguntamos a las madres acerca de los efectos de tener un hijo con sndrome de Down en ellas mismas y en la familia. Menos de una tercera parte pensaba que haba tenido efectos negativos. La mayora senta que no haba efectos negativos reales y usualmente respondan que haban cambiado para bien. Tpicamente sentan que se preocupaban menos por trivialidades, menos materialistas y ms centradas. Sus comentarios indican un cambio en creencias hacia una actitud ms pro-social. Tambin sentan que sus compaeros y otros hijos se haban beneficiado de la misma (1983) especul que el mejor estado de nimo manera. Mink et en las familias de nios con sndrome de Down se poda deber al efecto positivo del nio en el clima del hogar. Por lo tanto, el panorama en la niez es que el nio con sndrome de Down no es una carga ni un mero receptor de cuidado para la mayora de las familias. En realidad, parecen hacer una contribucin positiva. En los aos de la adolescencia se encontr una disminucin en la percepcin de satisfaccin con la vida de las madres. Esto fue asociado con una disminucin en la satisfaccin real y percibida del apoyo social. Tambin haba una tendencia de ms madres a percibir efectos negativos de un nio con sndrome de Down en la Parecera que sentan que un adolescente con sndrome de Down pona mayores restricciones en la vida familiar comparadas con las de un adolescente sin discapacidad. En el ciclo de vida de
una familia normal la mayora de los padres experimentan mayor independencia a medida que los nios llegan a la adolescencia y se vuelven ms independientes. Pero esto no sucede con la mayora de nios con sndrome de Down. desarrollo ms lento y sus problemas de aprendizaje los fuerza a salirse del ciclo de vida normal. Dependiendo del nivel de capacidad, habilidad e intereses, comienzan a tener menos contactos sociales y amigos que no tienen discapacidad. En los aos de la adolescencia muchos estn relativamente aislados y se vuelven cada vez ms dependientes de la familia para la interaccin social. Como un padre lo describi he convertido en el organizador del entretenimiento de mi hijo. Mientras mayor sea la necesidad de supervisin del nio mayores restricciones tiene la familia. Por ejemplo, encontramos que el nivel de problemas de conducta en los nios estaba cativamente relacionado con contactos sociales y amistades reducidos y mayores grados de efectos negativos en la familia.
FACTORES D E RIESGO POTENCIAL
Entre una cuarta y una tercera parte de las familias estaban experimentando dificultades. Esto se reflejaba en ms altos niveles de angustia y menor satisfaccin con la vida. El estudio nal mostr que el predictor ms fuerte de cualquier medida en los aos de adolescencia era la puntuacin medida cinco aos antes. Por ejemplo, la medida de estrs para madres fue particularmente estable durante nueve aos desde la infancia temprana hasta la adolescencia. es importante ya que muestra que el patrn de familia e hijo funcionando est relativamente bien establecido en los aos de la niez. La implicacin es que cualquier intervencin para cambiar el patrn debe enfocarse en los primeros aos.
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mayora de las familias el manejo del nio se volva ms fcil cuando crecan y esto estaba asociado con aumentos en autosuficiencia y menores problemas de conducta. A pesar de esto, el nivel de problemas de comportamiento encontrados en los primeros aos de la niez predeca fuertemente los niveles posteriores y las puntuaciones medidas se volvieron cada vez ms estables de la mitad de la niez hasta la adolescencia. Los nios con ms probabilidades de tener problemas significativos de conducta tenan menores capacidades mentales y sufran infecciones frecuentes y problemas de salud en la niez. Los estudios han mostrado que los problemas de comportamiento son ms probables en nios con hospitalizaciones prolongadas, enfermedades crnicas y lesiones. La sugerencia es que tales eventos aumentan la tensin en la familia y pueden alterar tambin los mtodos de manejo y las expectativas del funcionamiento del nio. Esto puede conducir a sobreproteccin por los padres y a un incremento en la dependencia del nio. Si esto ocurre en familias con problemas de relaciones el efecto aumenta. Nosotros encontramos que los problemas de comportamiento en el hermano estaban significativamente relacionados con patrones de malas relaciones familiares, pero no con alguna de las caractersticas del nio con sndrome de Down. Los padres (varones) de nios con un CI bajo, con o sin problemas de conducta, y ms an si el hijo es un varn, presentaron consistentemente menor satisfaccin con la vida a travs de los aos. la idea, comnmente presentada en la literatura y por Esto las madres, de que los padres tienen ms probabilidades de tener problemas de adaptacin. El estudio longitudinal reciente sobre los primeros aos de vida por Shonkoff et al. (1992) encontr que los padres continuamente presentaban mayores niveles de estrs que las madres en su apego al nio y que estos niveles eran mayores en los padres de nios con sndrome de Down comparados con otras discapacidades. Por lo tanto, muchos padres pueden encontrarse menos en su papel de paternidad porque el nio tiene sndrome de Down. Esto puede reflejar sus problemas en aceptar el tener un nio as.
Para los padres y las madres el factor ms asociado con estrs negativo eran los problemas de comportamiento en el nio. Para la
Es posible, sin embargo, que dichos problemas no sean nicamente debidos al orgullo y al ego masculinos. Los primeros esfuerzos de intervencin se enfocan frecuentemente en las madres porque los padres trabajan durante las horas de contacto. Por lo tanto, los padres reciben menos apoyo. De aqu que debamos esforzarnos de los padres. En mi por satisfacer las necesidades experiencia esto no es fcil ya que muchos padres son reacios a atender a reuniones o buscar orientacin. Sin embargo, en las semanas posteriores al nacimiento muchos padres estn en un estado de incertidumbre y estn buscando activamente una gua. Encuentro este momento oportuno para establecer relaciones que, si son percibidas por las madres y los padres como provechosas, pueden durar a travs de los aos. De esta forma uno tiene la oportunidad de vencer la resistencia masculina y posiblemente ayudar en los problemas de adaptacin. Pero esto debe ser una aproximacin individual bien planteada. Por lo tanto, el bajo funcionamiento y problemas de conducta que ocurren en menos de una tercera parte de los nios con sndrome de Down es un factor de riesgo para el bienestar de la familia. Sin embargo, aun cuando el nio est funcionando a este nivel no es inevitable que la familia experimente los mismos niveles de estrs o baja satisfaccin. Los efectos de estas caractersticas en el bienestar son modificados por los recursos de la familia. Nuestros resultados muestran tres importantes grupos: variables nmicas, de personalidad y de relaciones familiares. El bienestar de la familia estaba asociado a la falta de recursos utilitarios ms que a la posicin social. Por ejemplo, una vivienda inadecuada predeca niveles de problemas de comportamiento y, a travs de esto, estrs de los padres. Los problemas financieros y la falta de un coche estaba asociada al estrs de la madre y peores relaciones familiares. Si ambos padres trabajaban las madres presentaban menos angustia y ms satisfaccin. Aquellas madres que trabajaban tenan menor puntuacin de estrs que aquellas pleadas y esto era independiente de las puntuaciones anteriores
sobre estrs. Por lo tanto, parece que en la ltima parte de la niez y durante la adolescencia el trabajo fuera de casa tena un efecto protector para el bienestar de las madres. Esto puede deberse a que tienen mayores contactos sociales y acceso a apoyo, un respiro de las demandas del hogar y el nio, intereses alternativos y la oportunidad de evaluar su situacin con personas fuera de la familia. Desgraciadamente, comparado con cifras nacionales, las madres de nios con discapacidad tienen menos probabilidad de tener un empleo. Presumiblemente esto se debe a las necesidades de cuidados de su hijo. Sin embargo, nosotros encontramos en los primeros estudios que en nuestra cohorte tenan ms probabilidades de tener empleo que un grupo comparativo. Sentimos que esto era resultado del apoyo y el nimo que dimos para que buscaran empleo en lugar de sentir que solamente tenan que estar con su hijo por su discapacidad. Aun as, 40% de las madres en estudios posteriores coment que la discapacidad de su hijo les restringi sus oportunidades de trabajo. Esto estaba relacionado frecuentemente a las necesidades despus del colegio y los cuidados durante vacaciones que en algunos casos tenan que ser especializados. Dado el efecto potencial del empleo de la madre en las finanzas familiares, vivienda y bienestar en general y, a travs de esto, en el desarrollo del nio y su calidad de vida, la provisin de servicios que ayuden a su empleo parecera una tarea que vale la pena. La personalidad de los padres fue medida en la dimensin de neurosis. El nmero con altos niveles no era mayor que el esperado para la poblacin en general. Un anlisis detallado mostr que alta neurosis en los padres indicaba una vulnerabilidad personal a estresores y altos niveles de estrs. Los niveles altos de neurosis tambin fueron asociados con mayores problemas de conducta del hijo. Sin embargo, cuando el padre tena los recursos de apoyo utilizaba estrategias prcticas de solucin de problemas para tratarlos, los efectos potenciales de neurosis en los niveles de estrs y funcionamiento del nio se redujeron. Esto sugiere el
potencial de las intervenciones para estas familias para desarrollar su apoyo social y los mecanismos para afrontar las situaciones. No es sorprendente que las relaciones familiares surjan como un recurso importante que afecta a todos los miembros. Se encontraron asociaciones directas y fuertes entre las puntuaciones de satisfaccin con la vida y las relaciones maritales y entre padre-hijo positivas. Como cualquier nio, aquellos con sndrome de Down en familias cohesivas y armoniosas tenan tambin menos posibilidades de tener problemas de conducta y ms posibilidades de tener niveles altos de funcionamiento. madres que manifiestan malas relaciones con el nio y la familia tienen ms posibilidades de tener puntuaciones altas en estrs. Malas relaciones con el nio eran probables cuando el nio con sndrome de Down tiene un temperamento difcil y alta excitabilidad. Esos nios tambin tendan a estar en el rango bajo de CI y, a lo largo del tiempo, a desarrollar ms problemas de conducta. Las madres tendan a expresar problemas familiares si tenan problemas financieros. Ninguna otra variable era significativa. Por lo tanto, cualquier valoracin que indique temperamento difcil y baja capacidad del nio debe conducir a intervenciones dirigidas a establecer relaciones padre-hijo ms positivas. Cuando los problemas financieros son aparentes, el apoyo financiero especifico y el consejo en la administracin del dinero pueden eliminar la posibilidad del deterioro de las relaciones. Para estas familias la ayuda dirigida a estos temas parecera ser ms efectiva que las intervenciones centradas en el nio ayudando a promover el desarrollo ms rpido. Verdaderamente son estas familias quienes tienen ms probabilidades de ser incapaces de satisfacer las demandas de los programas de intervencin temprana (Cunningham, 1985). El tercer aspecto que surgi fue el uso de estrategias de afrontamiento. El uso del estoicismo por los padres al evaluar los problemas del nio estaba asociada significativamente con las puntuaciones ms altas de satisfaccin con la vida de las madres. Pareca que los padres que no daban importancia a la situacin y se rehusaban a tomarla demasiado en serio daban algn apoyo a las madres que tendan a tener una reaccin ms emocional. Claramente hay un
amigos, pero asistan a clubs y otros tenan muchos contactos informales, pero no tenan actividades organizadas. Tambin predichas por diferentes factores. Los nios con niveles ms altos de contactos informales tenan madres ms jvenes que usaban estrategias prcticas de afrontamiento y no tenan problemas financieros. Los nios que asistan a actividades no organizadas eran de familias con malas relaciones familiares y padres con problemas de personalidad y estrs. En contraste, si el nio asista a una escuela regular tena mayores probabilidades de involucrarse en un mayor nmero de actividades sociales.
Por lo tanto, los resultados identifican muchos factores del medio relacionados con el funcionamiento de la familia que tienen impacto directo en el desarrollo, comportamiento y vida social del nio con sndrome de Down.
CONCLUSIONES La impresin general de las familias con nios con sndrome de Down es de normalidad. Los factores que influyen en su bienestar y en el del nio son, en gran medida, los mismos que influyen en cualquier nio o familia. La investigacin ha hecho nfasis en el amplio rango de diferencias individuales entre y dentro de las familias y entre los mismos nios. En consecuencia se deberan evitar asunciones y afirmaciones generales basadas en la presencia de un hijo con sndrome de Down. No se puede asumir que la familia o miembros individuales estn por problemas psicolgicos slo porque uno de los miembros tiene sndrome de Down. Encontrarnos que la mayora de las familias (60 a 70%) en la cohorte eran armoniosas con altos niveles de cohesin familiar y con satisfaccin con la vida y con niveles relativamente normales de estrs. Se haban adaptado positivamente a su hijo con sndrome de Down y no presentaron
efectos psicolgicos negativos persistentes en sus vidas o en sus hijos. En realidad tendan a sentir que el nio haba contribuido positivamente a la familia. No deseo minimizar los problemas que afrontan estas familias. Experimentan trauma? considerables despus del nacimiento y, en su papel de padres o familiares de un nio con discapacidad, tienen que desarrollar nuevos conocimientos y nuevas habilidades y reconstruir ideas de ellos mismos, sus valore's y aspiraciones. Frecuentemente, se enfrentan a una sociedad con poca aprender a tratar comprensin y muchos prejuicios. Tienen con una gran variedad de y y a desarrollar habilidades de negociacin asertivas para obtener los mejores recursos para sus hijos. Tambin tienen que desarrollar estrategias prcticas de solucin de problemas y mantener una actitud expectante positiva con su hijo a pesar de muchas contrariedades, desaliento y progreso lento. El hecho de que familias 'afrontan bien los problemas es un testimonio de su compromiso con el nio, su adaptabilidad y fuerza ms que una falta de problemas. Necesitan informacin precisa y apoyo de calidad desde los diferentes servicios para cubrir las necesidades de sus hijos y conocer los servicios disponibles. Ciertamente necesitan estas cosas en puntos crticos del ciclo de vida de su hijo como en los primeros meses, cuando tienen que seleccionar preescolares y escuelas, la transicin de la niez a la pubertad, de la adolescencia a la adultez, de la escuela a la universidad y la vida independiente. Alrededor de una tercera parte de las familias experimentan dificultades reflejadas en mayor estrs y menor satisfaccin con la vida. Esto estaba asociado con las caractersticas del nio de menor habilidad mental, problemas de comportamiento, temperamento excitable e infecciones recurrentes. Tambin estaba asociado con grupo de caractersticas familiares. Por ejemplo, menores niveles de recursos utilitarios asociados con el dinero, vivienda y empleo, menores niveles de apoyo social, problemas de salud de los padres y recursos psicolgicos como personalidad y el uso de estra-
tegias sin efecto. Se encontr que todos estos factores influyen el desarrollo y comportamiento del nio. mediaron niveles de estrs y satisfaccin con la vida de los padres. Algunos de estos factores pueden ser influenciados por la intervencin. Un resultado fue que el mejor predictor de cualquier medida, por ejemplo, estrs de los padres, habilidad mental, autosuficiencia, de comportamiento nifo, eran las en las medidas en el previo y 9 aos antes. Esto sugire la necesidad de en los primeros aos. La investigacin indica claramente que dicha intervencin debe enfocarse en la familia como unidad y no nicamente en el nio o meramente en la patologa del nio. Programas generalizados de terapia y entrenamiento que intentan contraatacar el, retraso del desarrollo o dficits asociados con discapacidad intelectual del nio no han sido tan efectivos. Esto no es sorprendente la gran variedad de diferencias individuales en los nios con sndrome de Down y sus familias. Por lo tanto, programas que mticamente aplicados a todos los nios con sndrome de Down son simplistas y no son eficientes. Mi propuesta es entablar una de sociedad con la familia en la cual explico mucho de la investigacin mencionada y el modelo que utilizo para evaluar sus nedesidades. explorando las demandas probables de recursos de la familia del nio, disponibles y sus estrarelaciono esto con los recursos que tegias de afrontamiento. Las tres fuentes de demandas son:
1.
Las demandas de cuidados. Estas involucran el nivel personal de autosuficiencia en el nio (por ejemplo, alimentacin, vestido, bao y servicio), salud y movilidad. El punto hasta el que la familia trata dichas demandas depende en gran medida de sus recursos utilitarios, apoyo social prctico y recursos de Por lo tanto, las necesidades se relacionarn con finanzas, vivienda, transporte, lavandera, ayuda en casa, apoyo en el cuidado del nio, dietas especiales, equipos para ahorrar trabajo, etc. En algunas familias
estas demandas- estarn influenciadas por los sistemas de creencias, por ejemplo, la medida en la q u e favorecen la autosuficiencia en el nio y la habilidad en la solucin de problemas para buscar ayuda y consejo.
2.
Demandas de supervisin. Tales como el tiempo que el dejarse solo, si se puede confiar en el nio en casa, con amigos o cuando se est de excursin. Esto esta relacionado con el comportamiento la facilidad de manejo del nio. Estn asociadas ms frecuentemente con recursos psicolgicos que son base de los valores de los padres acerca de comportamiento del nio y su habilidad para aplicar procedimientos de manejo apropiados y consistentes. Sin embargo, tambin abarcan apoyo social, vivienda y salud. Por lo tanto, las necesidades de las familias incluyen ayuda en el cuidado del nio, ayuda profesional con el desarrollo y habilidades de manejo del comportamiento. Frecuentemente, es esencial considerar las actitudes de los padres y sus creencias de que pueden ser efectivas. Por lo tanto, los programas que apoyan la confianza en sus habilidades de padres son importantes. Demandas afectivas. Algunos padres experimentan pocos sentimientos de realizacin en su papel de padres. Encuentran difcil tener sentimientos positivos hacia el nio. Esto es debido algunas veces a la falta de conductas afectivas y respuestas del nio y a que el nio no llena las expectativas y esperanzas de los padres. Dichos sentimientos son muy comunes despus de la revelacin del diagnstico. En este momento la familia necesita apoyo y para aprender como observar al nio y entender e interpretar su comportamiento y desarrollo. Tambin pueden necesitar reflexionar acerca de sus sentimientos acerca de la discapacidad y el cambio de papel y expectativas de la paternidad. Esto puede cambiar y fluctuar conforme el nio crece y se puede observar a la persona que surge. Pueden cambiar como
resultado de otros factores familiares circunstancias diferentes. La adaptacin de los miembros de la familia (madres, padres, hermanos, abuelos u otros importantes) es individual. Por lo tanto, el apoyo debe centrarse en las necesidades individuales, pero dentro de un entendimiento detallado de la familia basado en una cuidadosa evaluacin de y estrategias de afrontamiento adoptados por los los cuando se enfrentan a los Podremos predecir el potencial de las personas con sndrome de Down nicamente cuando ellos y sus familias tengan acceso a este tipo de apoyo en los momentos clave de su ciclo de vida.
AGRADECIMIENTOS
Basado en una investigacin presentada en la Conferencia Internacional Personas con sndrome de Down en el Umbral del Siglo Roma 23-25 de octubre de 1996. Agradezco a todos los que han trabajado en la cohorte desde 1973, particularmente a la Dra. Trica Sloper y Steve Turner que fueron responsable del trabajo ms reciente.
REFERENCIAS
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Revista Pediatra Electrnica

Universidad de Chile Facultad de Medicina Departamento de Pediatra y Ciruga Infantil Servicio Salud Metropolitano Norte Hospital Clnico de Nios Roberto Del Ro

ACTUALIZACIN El recin nacido con Sndrome de Down y el equipo de salud neonatal

Dra. Katherine Rossel C. Unidad de Neonatologa, Hospital Clnico San Borja Arriarn.
Resumen El Sndrome de Down ha incrementado notablemente su incidencia en los ltimos aos. En la maternidad de Hospital Clnico San Borja Arriarn, sta ha llegado a cifras alarmantes de 1/ 414 recin nacidos vivos (Enero 2004). Ello motiv al equipo de Neonatologa a elaborar distintas estrategias, orientadas a mejorar la vigilancia en salud de estos nios y brindar asistencia emocional, orientacin efectiva y educacin programada a sus padres desde el momento del diagnstico. Fue necesario modificar el lenguaje, reconocer el momento oportuno para dar la noticia y respetar las etapas emocionales que viven los padres. Se dise material de apoyo escrito (trptico y gua para padres) y se facilitaron todas las estrategias de vinculacin afectiva. Al alta del recin nacido, junto con orientar a los padres respecto de las redes de apoyo, los controles de salud programado y programas de estimulacin temprana, se estableci el contacto con el servicio de pediatra para supervisar el seguimiento en salud de sus hijos, en conjunto con la atencin primaria. En Chile an no existe un programa de salud diferenciado que permita anticipar la morbilidad de estos nios y efectuar apoyo emocional oportuno a sus padres. Por esto y hasta que ello ocurra, es importante implementar, aunque sea a nivel local, estrategias que permitan satisfacer las necesidades en salud de estos nios y sus familias. Palabras clave: Sndrome de Down, educacin en salud, apoyo emocional.
coordinada a todo nivel desde la atencin terciaria al nivel primario. El objetivo es lograr un adecuado diagnstico, control y vigilancia en salud tanto del nio con Sndrome de Down, como de sus padres (3-5). En Chile la supervisin de salud del beb con Sndrome de Down es una tarea pendiente, pues en nuestro pas an no existe programa de salud diferenciados para esta condicin, lo que redunda en diagnsticos tardos, rehabilitacin ineficiente y mayor discapacidad. Ayudar a los padres a vigilar y asistir adecuadamente la salud de estos nios es responsabilidad de los distintos equipos de salud, de la atencin primaria, del pediatra general y de los especialistas. Sin embargo sta es an ms difcil dada la falta de preparacin en el tema (informacin actualizada y basada en evidencias) y la oportuna intervencin de los equipos neonatales en asistencia, educacin y orientacin a los padres. En los ltimos aos, en la maternidad del Hospital Clnico San Borja Arriarn, (Servicio de Salud Metropolitano Centro) el nmero de recin nacidos portadores de esta condicin se ha incrementado notablemente (1 /414 entre Enero 2002 y Abril 2004) y ello ha llevado al equipo de salud a desarrollar nuevas estrategias destinadas a asistir oportunamente al beb y a dar apoyo emocional, orientacin y educacin a sus padres. A continuacin se describe brevemente el enfoque actual con que el equipo de salud de la Unidad de Neonatologa del Hospital San Borja Arriarn enfrenta el nacimiento de un nio con Sndrome de Down. I.- Diagnstico prenatal.
biopsia de vellosidades coriales y la cordocentesis, tcnicas de alto costo y que no dejan de estar exentas de riesgos para el feto. La pesquisa antenatal de sta como de otras genopatas y malformaciones persigue un solo objetivo y es terminar con el embarazo, decisin que an amerita cuestionamientos ticos en algunos equipos de salud, pese a que el aborto es considerado legal en otros pases (1,2). Sin embargo en nuestro pas, donde el aborto eugensico no est permitido, iniciar la pesquisa prenatal de trisoma 21, significa, necesariamente, haber anticipado los efectos que puede tener en los padres la certificacin diagnstica. Ello implica, la adecuada informacin del equipo de salud, coordinacin oportuna entre obstetras, neonatlogos, genetistas, redes de apoyo etc. Estructura de trabajo que permite a los padres estar informados tanto de la evolucin de su beb posterior al parto (estudio gentico, verificacin de malformaciones o trastornos metablicos etc.) como la modalidad de asistencia y orientacin que les espera. Esto ayuda a aminorar la intensidad del impacto emocional que desencadena el nacimiento de un hijo con Sndrome de Down. Pocos equipos perinatales tienen estructurada una red de asistencia profesional como la antes sealada. Lo habitual es que el diagnstico se produzca en el momento del parto y tanto los padres como el equipo de salud sean sorprendidos por la noticia. Lamentablemente en medio del dolor, la confusin e incertidumbre nadie se siente capacitado para intervenir, se desconoce quienes, cuando o donde acudir a solicitar apoyo. Nuestro servicio de salud no es la excepcin, pues de los 45 bebs con Sndrome de Down nacidos a partir de Enero del 2002, todos se diagnosticaron en el momento del parto. La nica diferencia fue que el equipo de salud neonatal tena estructurada una estrategia de intervencin para asistir a los padres y al nio. II.- Diagnstico postnatal.
informacin que entrega, el lenguaje que emplea y la actitud que demuestra hacia el nio y sus padres. Se sugiere respetar las siguientes recomendaciones. (6, 7, 8, 9, 10) 1. La primera noticia. Antes de comunicar la noticia es conveniente ofrecer a los padres la oportunidad de estar con su beb inmediatamente (apego precoz) con la finalidad de reforzar el vnculo afectivo con el recin nacido. Estando ya con su beb en brazos (o al pecho materno), informar del diagnstico, con frases cortas, sin entrar en largas explicaciones cientficas de etiologa ni pronstico, pues el bloqueo emocional del momento les impide comprender muchos detalles. Es preferible dejar abierta la puerta para una conversacin posterior. Se sugiere emplear lenguaje claro y no peyorativo (nio monglico) evitando frases como tiene una enfermedad, o a diferencia de nios normales, es preferible decir tiene una condicin especial que se llama o a diferencia de otros nios (de lo contrario refuerzo con mi lenguaje la condicin de minusvala que los padres ya estn sintiendo por su hijo). El equipo de salud debe estar preparado para una reaccin emotiva inmediata con llanto, gritos o expresiones faciales de rechazo y no debe intentar contenerlos, pues eso retrasa el desarrollo normal de la etapa de duelo que los padres estn por vivir. Es necesario dar a los padres la oportunidad de expresar lo que sienten, lo que saben, sus dudas y temores al respecto, respondiendo a sus inquietudes con mensajes sencillos, pero veraces y alentadores (Ej.:Estos bebs son especiales y tienen muchsimo que aprender si les damos oportunidad de hacerlo) Es conveniente reforzar la importancia de avanzar en el conocimiento del Sndrome de Down lentamente y no intentar saberlo todo el da que el beb nace. (Ej. Tenemos mucho de que hablar, pero todo es a su tiempo. Al alta recibirn informacin sobre como aprender mas sobre su beb). (6, 9) Posterior a la primera noticia el equipo de salud debe actuar al unsono reforzando el perodo de apego, la succin al pecho y el estrecho contacto con ambos padres, es decir, favorecer la vinculacin afectiva en todo momento. Ello reduce los sentimientos de ambivalencia y negacin posterior. Pueden existir sentimientos de rechazo en esta etapa, y los padres negarse a ver o conocer a su beb. Conviene no presionar a los padres si no desean estar con su hijo, pues es una etapa normal dentro del proceso de duelo. (6, 8, 9)
10
El Sndrome de Down es la trisoma viable ms frecuente del ser humano cuya incidencia global es de 1/750 recin nacidos vivos (1, 2), sin embargo ello vara segn la localizacin geogrfica o las caractersticas tnicas y etarias de los padres. En pases como Estados Unidos y Espaa ya existen programas de salud diferenciados que establecen acciones de salud bien definidas, dirigidas a actuar en forma precoz, programada y
Rev. Ped. Elec. [en lnea] 2004, Vol 1, N 1. ISSN 0718-0918
Asistencia a los padres El diagnstico de Sndrome de Down trae consigo numerosos prejuicios, temores y fantasas que suelen desgastar a los padres. Es un momento de muchsimo dolor con sentimientos encontrados de ambivalencia, amor, rechazo, tristeza, angustia, confusin y mnima esperanza. Por ello, el equipo de salud perinatal debe ser muy cuidadoso con la
El diagnstico prenatal de Sndrome de Down es factible al considerar la combinacin de elementos como, antecedentes clnicos, marcadores ecogrficos y pruebas bioqumicas. Ello permite una aproximacin diagnstica entre el 60% y 80% de las veces. Incluso es posible acertar a ste (cariotipo del feto) empleando mtodos ms invasivos como la amniocentesis,
9


2. Los primeros das. Si el beb mantiene una condicin saludable y la vigilancia metablica inicial es normal se enva con su madre a puerperio, completado el perodo de apego. Cuando el dolor y la confusin de la primera noticia comienzan a ceder, el equipo de salud (matronas de puericultura) inicia el proceso de asistencia y orientacin (refuerzo afectivo, educacin y tcnica de lactancia, visita de la pareja en horario diferido etc.). Los padres reciben el trptico Los primeros pasos en el Sndrome de Down (material informativo que resume en cuatro pasos, la evolucin en el tiempo de esta condicin). Dependiendo del estado de salud de la madre y del nio se coordina la visita con madres de enlace (que ya han tenido un nio con sndrome de Down) ya sea en el intrahospitalario o luego del alta. Durante el segundo da de vida, el mdico encargado del programa realiza la primera visita a los padres y en esta oportunidad se dialoga en extenso del cuadro clnico, (dependiendo del estado emocional de los padres, ello puede requerir ms de una conversacin) haciendo refuerzo en los programas de estimulacin temprana, las redes de apoyo social, las reales expectativas del Sndrome de Down y los futuros pasos a seguir. Durante la permanencia en puerperio se intenta adems que los padres sean visitados por el equipo de gentica para efectuar la orientacin y consejo gentico respectivo, sin embargo, ello es poco aplicable, sobretodo los fines de semana. Con la finalidad de completar el estudio de salud del beb, al momento del alta materna, el recin nacido queda hospitalizado por 4 a 5 das en la Unidad de Neonatologa. Los padres permanecen juntos a su hijo en horarios ms flexibles, favoreciendo al mximo las oportunidades de contacto fsicas y afectivas. Durante este tiempo la matrona asignada al nio y el mdico de programa completan el proceso de refuerzo educativo entregando material educativo sobre el Sndrome de Down (gua para padres Los primeros pasos) y esbozando la secuencia de controles de salud a seguir durante el primer ao de vida. Posteriormente se dialoga sobre compartir experiencias con otros padres (Centro de apoyo CARPE DIEM), la proteccin y los beneficios legales que ofrece el gobierno a los discapacitados (certificacin de discapacidad) y la importancia del inicio precoz de los Programas de Estimulacin Temprana.
Plenamente concientes que la enormidad de informacin entregada no puede ser retenida con facilidad fue que se ide la gua para padres, Los primeros pasos. En ella se puede encontrar orientacin general sobre el cuadro, como es su evolucin en el tiempo, el duelo afectivo que viven los padres y como solucionarlo, adems de direcciones y telfonos de centros de asistencia para padres, centros de estimulacin temprana, cronograma de controles de salud, tablas de crecimiento, etc., material que ser de utilidad incluso para el pediatra que participa del cuidado de su hijo. 3. Al momento del alta. En este momento adems de dar las indicaciones de alta, el equipo de salud neonatal (mdico y matrona de puericultura o neonatologa) deber reforzar la importancia de: x La vinculacin afectiva y el rol de una familia integradora. x La participacin activa y responsable de los padres en el cuidado de su hijo, leyendo, aprendiendo e informndose (Gua para padres) con el objeto de facilitar a futuro la autonoma e integracin del nio. x Los controles de salud combinados, entre atencin primaria y las diversas especialidades (gentica, otorrinolaringologa, oftalmologa, pediatra, etc.). x El inicio precoz de los programas de estimulacin temprana y la necesidad de contactarse con otros padres mediante las redes de ayuda local, centros de estimulacin, colegios y escuelas diferenciales e integradas. x Derivacin al seguimiento peditrico, desde donde se supervisar que cumpla adecuadamente sus controles diferenciados de salud (segn normas americanas y espaolas). x Contactar al equipo de salud neonatal que los asisti para resolver cualquier duda. Asistencia del recin nacido La supervisin de salud de beb los primeros das de vida contempla descartar patologas de alta prevalencia en el Sndrome de Down ( 3, 4, 5, 6).
11
1. Perodo de recin nacido inmediato: Estabilizar, efectuar examen fsico orientado a descartar la existencia de problemas cardacos (soplos, pulsos, dificultad respiratoria, cianosis), digestivos (ano imperforado), metablicos (poliglobulia, hipoglicemia), hematolgicos (petequias, visceromegalia, equimosis). Vigilar efectividad del apego, inicio de la lactancia, y eliminacin de meconio (descartar cuadros oclusivos intestinales). 2. Puericultura: Verificar la adecuada tcnica de lactancia, reforzando a la madre los beneficios nutricionales y afectivos de sta. Solicitar evaluacin gentica (idealmente durante la permanencia del beb en puerperio) y cardiolgica (ecocardiografa). Descartar procesos oclusivos intestinales (vmitos, eliminacin de meconio) y trastornos metablicos (poliglobulia, hipoglicemia, hipotiroidismo, hiperbilirrubinemia). 3. Hospitalizacin: Completar el estudio cardiolgico, digestivo, hematolgico (hemograma), metablico, gentico, visual (fondo de ojo), auditivo (emisiones otoacsticas), ortopdico (ecografa de caderas), neurolgico (ecografa cerebral), endocrino (T4, TSH) y renal (ecografa renal). Facilitar las instancias de contacto afectivo de los padres con el beb (horario flexible), con la finalidad de fortalecer la etapa de vinculacin. Verificar que se haya establecido una lactancia materna eficiente, una ganancia de peso creciente y la red de asistencia afectiva de la Unidad Neonatal, (padres de enlace, trptico, Gua para padres, y entrevista con los padres), antes de otorgar el alta. 4. Controles de salud: Los padres llevan en la Gua para padres, un esquema donde se detalla (de 0 a 18 aos) la secuencia de controles de salud que debe mantener su hijo. Se les recomienda que entreguen una copia a los equipos de atencin primaria o al pediatra de cabecera y
que juntos supervisen la salud del nio. Adems durante el primer ao de vida mantienen vigilancia conjunta con la atencin primaria, el Servicio de Pediatra, a travs del policlnico de estudio peditrico y el Departamento de Gentica del Hospital San Borja Arriarn. Referencias. 1. Robert S.J. Diagnstico prenatal del Sndrome de Down. Revista Desafos del Sndrome de Down 1999 (1) 13-16. 2. Pueschel S.M. Diagnstico prenatal y consejo gentico. Sndrome de Down Hacia un futuro mejor. Gua para padres. Segunda edicin espaola . Editorial Masson , 2002. Cap. 4, 2938. 3. American Academy of Pediatrics. Commettee on Genetics. Health supervision for children with Down Syndrome, Pediatrics. 1994, 93: 885-9. 4. American Academy of Pediatrics. Commettee on Genetics. Health supervision for children with Down Syndrome, Pediatrics. 2001, 107: 442449. 5. Programa Espaol de Salud para personas con Sndrome de Down. Federacin Espaola Del Sndrome de Down. Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid. Espaa. 6. Saenz R.B. Primary care of infants and young children with Down Syndrome. American Family Physician 1999, 59 (2) 381-393. 7. Pueschel S.M. Ha nacido un nio con Sndrome de Down . Sndrome de Down. Hacia un futuro mejor. Guia para padres. Segunda edicin espaola . Editorial Masson , 2002. Cap 5; 41,56. 8. Stray-Gundersen K. Bebs con Sndrome de Down. Gua para padres. Segunda edicin. Woodbine House.1998. 9. Molloy M. Attachment between mothers and their Down Syndrome infant. West. J Nurs Res .1991 ;13 (3) 382-396.
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ISABEL SNCHEZ GIL, DICIEMBRE 2011

LOS CAMBIOS DE MI MIRADA

ISABEL SNCHEZ GIL, DICIEMBRE 2011

Una ancdota reciente.

El ltimo gran cambio Camino abrupto y reconciliador

Mi mirada cambi completamente, ahora espero mucho ms.

Los cmbios de mi mirada.

CUANDO EL UMBRAL DIFERENCIAL NO ES VISIBLE

M Isabel Snchez Gil

Tajonar, 18 de mayo de 2011 / M Isabel Snchez Gil

Conclusiones parciales, porque son personales y revisables.

La realidad es siempre realidad-para-nosotros, desde -nuestra perspectiva. (Ibez, 2001:257)5

IBEZ, T. (2001) Municiones para disidentes. Realidad-Verdad-Poltica. Barcelona: Gedisa

4. Revisin y reconstruccin desde mi memoria parcial

5. Cuando la frontera se tambalea. Ao 2001.

6. Cuando no sabes donde ests

8. Cuando quieres saber dnde te encuentras (buscando seguridad)

Anexo I Criterio de Diagnstico.

9. Cuando no te importa no saber donde ests

10. Cuando te hacen dudar

13. Sin ttulo

10. Anexo I. Criterio de diagnstico

EmilyPerlKingsley.Suhijoesdiscapacitadoy sufredereflujo.Estaeslaversinoriginaldeeste ensayo.

Mihijonotienenadamalo Existeunacura Puntosciegos Rechazo Abuso

TIPOSDEACEPTACIN: MADURA PADREQUEOCULTA PADRESQUENIEGAN

Porfaltadeinformacinlas personasmuchasveces creemoserrneamenteque unapersonacondiscapacidad nopuededesenvolverse felizmenteyplenamenteenla sociedad.

ElnioconSDescapazdehacer actividades,deautorealizacin,se feliz,sentirseindependiente,slo necesitalasherramientasadecuadas queledebendeproporcionarlos paps.

Lospadresdebenmantenerse informadosacercadecmo sushijospueden desarrollarsemejor,aunque notenganninguna discapacidadestoesmuy importante.

Universidad John Moores de Liverpool

Este artculo se centra en dos cuestiones principales:

SON LOS EFECTOS DE TENER A UN DE DOWN EN LA FAMILIA

FACTORES D E RIESGO POTENCIAL

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P. (1988). their in Common, London, Routledge.

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