La experiencia de vivir con una lesin medular traumtica: desde el anlisis de la narrativa

Experience of living with a traumatic medular damage: from a narrative analysis

ROCO TRON LVAREZ*
Y

EMILY ITO SUGIYAMA**

Aceptado: octubre de 2004

Abstract A medullar injury is an event that interrupts and fragments, in an unexpected way, the person's lifestyle being obligated to a multilevel restructure of his/her behavior, cognitions, affects (emotions) and motor skills. The narrative analysis allows to appreciate the experience from the real expert, the person who lives with the injury, and to understand through her testimony her rol and the impact of this experience on her everyday activities. As part of a more wide research of the victim's experience after the injury, the purpose of this work is to show through the narrative, the situation and feelings of a thirty three years old woman, who has a column injury of T12, L1, L2 and L3 as a consequence of an accident three years before the interview was conducted. The information obtained allows to understand the living experience, the story built in, the sense and meaning of the person going through this situation. By means of the narrative analysis one may gain access to the meaning that the person on the wheelchair gives to her own experience, in other words, her ideas, beliefs and values. It also broughts the opportunity to understand how the story reflects the relationship with other persons, the context and collectivity of the interviewed. Key words: Narrative, spinal cord lesion, life experiences

Introduccin La lesin medular traumtica se caracteriza por una presentacin clnica sbita, de curso constante, desenlace no mortal y con secuelas de incapacitacin grave (Rolland, 2000). Representa, para la persona que lo vive, una interrupcin inesperada y brusca de las actividades y proyectos personales, familiares, profesionales y sociales. Junto
* FES Iztacala, UNAM ** Facultad de Psicologa,

al objetivo de la recuperacin fsica, la persona accidentada, generalmente, se encuentra ante la evidencia de una obligada inactividad laboral, ante el descenso de los ingresos econmicos y el aumento de los gastos, ante diversas reacciones familiares, la situacin hospitalaria, el aislamiento social, y an ms grave, ante la necesidad de hacer frente a una posible discapacidad que la obliga a tomar conciencia de las consecuencias que sta

UNAM

Psicologa y Ciencia Social

Resumen La lesin medular traumtica representa un acontecimiento que interrumpe, fragmenta, de manera intempestiva, el estilo de vida de una persona, lo que le obliga a una reestructuracin a todos los niveles: motor, comportamental, cognoscitivo y afectivo. El anlisis de la narrativa permite capturar esta vivencia desde la historia de quien es el experto: la persona que padece la lesin, quien, desde su condicin interpreta el papel que juega y el significado que le otorga a la experiencia en su diario vivir y padecer. Como parte de un estudio ms amplio sobre la experiencia de vida en personas con lesin medular traumtica, el objetivo de este trabajo es dar cuenta, por medio de este anlisis, de la experiencia de dicho padecimiento en una mujer de 33 aos, con lesin de columna a nivel de T 12, L1, L2 y L3, consecuencia de un accidente ocurrido tres aos antes de las entrevistas. De esta manera, se puede acceder al significado que la persona entrevistada, en silla de ruedas, le otorga a sus ideas, sus creencias, valores y principios; as como tambin posibilita entender su relacin con el otro, su contexto, historicidad y colectividad. Palabras clave: Narrativa, lesin medular, experiencias de vida

Vol. 6, nm. 2

23

24

tendr en su vida futura, ya que lo frecuente en estas lesiones es la discapacidad para toda la vida, lo cual trae consigo una serie de cambios y problemas. Algunos de estos problemas son inherentes a la condicin de personas con las secuelas de una lesin medular; pero otros ms surgen de mitos y prejuicios que prevalecen en la sociedad y que contribuyen al rechazo y la devaluacin de quienes sufren alguna discapacidad (Shuman, 1999). En general, todo accidente, por su aparicin brusca e inesperada, por su carcter agudo, es evidenciado como una violenta agresin que pone en marcha ansiedad y angustia. Lo que representa el accidente para la persona que lo sufre, vara en relacin con sus caractersticas propias (personalidad, edad, gnero, educacin, creencias, experiencias previas, entre otras); pero en la mayora de los casos representa temor, inseguridad, sensacin de peligro, dolor y la necesidad de ser auxiliado. El individuo que sufre una lesin medular traumtica es una persona con intereses, deseos, actividades, relaciones, con un cuerpo que era, hasta ese momento, capaz de desarrollar las acciones que deseara, y que repentinamente, a raz de un accidente, se encuentra en una nueva y abrumadora situacin con grandes daos fsicos. Este individuo pasa, de tener unas relaciones yo-cuerpo normales, a una nueva y conflictiva situacin, en la cual su cuerpo es origen de una serie de trastornos fsicos que necesitan de un complejo y largo tratamiento rehabilitador. Todo ello desencadena una serie de reacciones emocionales para afrontarla fsica, psicolgica y socialmente, pues dichos problemas tienen que ver con todos los mbitos en los que se desenvuelve su vida. Uno de ellos se refiere a la exclusin social, producto de determinadas prcticas sociales, as como de ciertas actitudes y prejuicios discriminatorios. En la base de la exclusin social se encuentran factores psicosociales, sociodemogrficos y antropolgicos (Taylor y Bogdan, 1987; Sneca, 2001). El concepto de discapacidad y sus implicaciones es un tema que se ha abordado desde una gran variedad de perspectivas tericas. Sin embargo, en su mayora, stas nos dan la mirada del experto, la visin del investigador, del profesional, del observador externo. Para ellos, la lesin medular representa una alteracin en la estructura o en el funcionamiento biolgico. Es decir, la descripcin e interpretacin exclusivamente biomdica de la afeccin de la per-

sona (Disease) (Kleinman, 1988). Los profesionales de la salud funcionan, principalmente, en este nivel: en el mundo biolgico del diagnstico y el tratamiento de la lesin; como cientficos, no tratan con el hombre enfermo, sino con los procesos psicofisiolgicos que ocurren dentro de su organismo. Desde esta perspectiva, cuando un mdico pide cunteme cmo es su dolor lo que l quiere saber es dnde se localiza, cundo ocurre, qu intensidad tiene, con qu medicacin prob tratarlo, y otros sntomas fsicos que se asocien con l. Estas preguntas apuntan, en gran medida, a descubrir la razn fsica asociada al malestar (Rodney, 1973; Rolland, 2000). En otras palabras, sta es la mirada del experto; l es el observador crtico y ajeno que distingue entre lo patolgico y lo normal, buscando la patologa a partir de conceptos y criterios universales de discriminacin, propios de su mbito. Su inters se centra en entender, para lo cual la narracin del paciente es sustituida por el interrogatorio, buscando la informacin que le permita encontrar un diagnstico. De esa forma, la historia del paciente se desvanece y ste queda convertido en un espcimen biolgico, del cual se describe su alterada biologa. El especialista describe la afeccin de la persona en sus propios trminos, se basa en los fenmenos orgnicos de su paciente y se distancia de la dimensin personal del que sufre. Sin embargo, existe otra posibilidad de acercamiento al tema: desde la mirada del que padece una lesin medular, desde su experiencia, su vivencia, sus creencias y valores. Desde esta vertiente no hay necesidad de discriminar entre lo normal y lo patolgico, ya que no se intenta elaborar un diagnstico ni desde lo biolgico ni desde una perspectiva psicolgica. Tampoco interesan las universalidades, sino las particularidades de cada persona que sufre una lesin. Lo importante no es entender sino comprender la relacin entre sntoma, biografa y contexto cultural. La experiencia subjetiva del padecimiento (Illness) (Kleinman, 1988), que se refiere al malestar o percepcin de la lesin y sus secuelas, desde la perspectiva de cmo este sufrimiento es vivido y percibido por los enfermos, representa la manera en que la persona lesionada y los miembros de la familia o de la red social mayor, advierten los sntomas y la discapacidad, conviven con ellos y les dan respuesta (Kleinman, 1988 pg. 3); entendiendo que tal experiencia es de naturaleza subjetiva, que representa una sntesis de significados biolgicos, personales, familiares y culturales

Roco Tron lvarez y Emily Ito Sugiyama

que se combinan para formar un sistema ms o menos coherente. Comprendiendo tambin esa experiencia en su dimensin social, y en particular, dentro del marco de los procesos y estructuras en que se producen y reproducen los individuos lesionados (Monks, 1995; Rolland, 2000). La experiencia de vivir con una lesin medular, la manera en la cual el individuo percibe, define, evala (atribuye significados y causas) y se comporta hacia la lesin y sus secuelas (la comunica y busca ayuda), puede ser entendida como resultado del proceso de socializacin y experiencia aprendida. La palabra vivencia se refiere a algo que ha sucedido o est sucediendo en la vida de un individuo, y es advertida directamente por ella; sin embargo, se debe tomar en cuenta que para transmitirla, tendr que recordarla y expresarla de alguna manera, es decir, que deber traducirla en signos de un lenguaje comprensible para los dems. De tal manera que al final lo que podr ofrecer ser una narracin expresada en signos de un lenguaje que se basa, entre otras cosas, en los recuerdos extrados de su memoria (Garca, 2002): una experiencia de vida consiste en las imgenes, sensaciones, sentimientos, deseos, pensamientos y significados de la persona (Denzin, 1989). Para que una vivencia pueda conocerse como tal, debe adquirir la naturaleza del lenguaje y ser narrada. Es decir, una vivencia existe para el mundo social en tanto puede ser nombrada, identificada, localizada y por consiguiente comunicada. As, la vivencia se transforma en narrativa, y la narrativa en la vivencia. Se debe tomar en cuenta que la narracin que se hace de un hecho vivido, necesariamente va a tomar en cuenta los recuerdos existentes en la memoria referentes a ese episodio; pero tambin son el producto de la reflexin, auxiliada a la vez por relatos, testimonios y confidencias de otros individuos que han contribuido a la construccin de lo que ha debido ser el pasado o el recuerdo. Esto conduce a reconocer que el recuerdo original ha sido alterado y modificado, ya que nuestros recuerdos no son disquettes que tienen grabadas nuestras experiencias pasadas y almacenadas en un banco de datos, sino que se construyen en otros momentos. Entonces, la descripcin de la vivencia es algo ms que una narracin y una vivencia: es contactar con los procesos de resignificacin y reconstruccin de la memoria que alteran los recuerdos de los acontecimientos, tanto sociales como fsicos, articulndolos en una narracin (Riesman, 1993).

La narrativa, desde el punto de vista de la persona y en sus propios trminos, permite acceder al reino de lo subjetivo, a la experiencia humana de cmo los individuos crean y recrean el mundo social que los rodea; a las formas en las que participa, construye y da sentido a su vida en un momento dado (Ruiz Olabuenaga, 1996). Y finalmente, la narrativa de la vivencia, permite, como seala Gergen (2002), dilucidar los procesos mediante los cuales las personas consiguen organizar, construir, describir, explicar o dar cuenta del mundo en que viven. El mundo real se encuentra en las historias que contamos, y es a travs del lenguaje que podemos recuperar la visin de la realidad de una persona; es decir, su sistema de creencias, sus verdades, sus valores, sus principios; y sus formas de organizar, construir y explicar la vida. A partir de la narrativa, como generadora de significados, se puede realizar un anlisis reflexivo e interpretativo de lo narrado. Esto es, la exploracin creativa del sistema de significados dentro de un contexto histrico y social; respetando todas y cada una de las diferentes versiones personales igualmente vlidas. Ahora bien, la experiencia del padecimiento no se encuentra en los archivos o registros mdicos, ni en las historias de los profesionales de la salud; y la informacin obtenida a travs de una encuesta, escalas, cuestionarios o lista de chequeo, difcilmente dara cuenta de ella. Estos tipos de registro suelen hablarnos de los orgenes, sntomas, y curso o progreso de la afeccin, entre otros, y tienen su propia estructura, perspectiva, tono y argumento; pero all no se encuentra la voz de quienes padecen. Ah slo se encuentra la perspectiva de los profesionales de la salud sobre la lesin y su tratamiento (Mercado, 2000). Para comprender la experiencia del padecimiento se requiere algo ms que agregar unas cuantas preguntas a formatos de autorreporte o a entrevistas estandarizadas; esto puede emerger desde otra forma completamente diferente de obtener informacin: desde el lenguaje; esto es mediante la historia que cuenta la persona que vive con lesin medular. Es as que la narrativa permite comprender, ms all de los sntomas fsicos y del dolor corporal, el complejo lenguaje interior del dao, la desesperacin y el dolor moral de vivir con una lesin medular (Mercado, 2000); as tambin la pregunta por el significado, slo puede tener respuesta en el contexto de un relato. Adems de que toda narracin responde a la pregunta de por qu y para qu, decir lo que acon-

Psicologa y Ciencia Social

Vol. 6, nm. 2

25

26

teci es relatar porque eso aconteci (Windslade y Monk, 2000; Rodrguez. 2000). Al contar su historia una persona no slo describe, a manera de crnica, una serie de situaciones inconexas, sino que construye un relato en el que se revelan los significados y representaciones, mediante los cuales est dotando de sentido a s mismo, a sus acciones y al mundo en el que participa (Rodrguez, 2000). En sntesis, el lenguaje no refleja la realidad, pero puede reflejar el sistema de creencias; la narrativa tiene, como objeto de estudio, la experiencia de vida de una persona y constituye un instrumento de comprensin al sentido y significado que da a su experiencia. La lesin de columna suele ser un suceso dramtico, inesperado, que modifica, interrumpe si no es que termina proyectos de vida; que genera una gran incertidumbre del futuro y que obliga a un cambio drstico en el estilo de vida. La narrativa de vida, contada por la persona con lesin de mdula, constituye un medio que permite recuperar la experiencia de ese padecimiento: cmo la persona que la sufre, percibe, vive y explica dichas vivencias. Darle la oportunidad a quien es realmente el experto, el que vive da con da, una lesin de esta naturaleza, y que adems tiene la certeza de que las secuelas de la lesin son para toda la vida. Y es, a travs de un proceso interpretativo, donde se crean las condiciones para entender y comprender el significado de una experiencia interpretada por otro individuo. El objetivo de este escrito es el dar cuenta, por medio del anlisis de la narrativa, la experiencia del padecimiento de vivir con una lesin medular traumtica. En los siguientes aspectos: contexto y actividades, experiencias importantes, relaciones afectivas, factores psicosociales, el accidente y sus consecuencias. Mtodo Participante: una persona adulta, que sufri una lesin medular traumtica tres aos antes de las entrevistas, accedi voluntariamente a contar su experiencia, con consentimiento vlidamente informado, y con libertad de abandonar las sesiones. Escenario: un consultorio que permiti la conversacin privada. Aparatos: una grabadora de audio, casetes y computadora personal.

Roco Tron lvarez y Emily Ito Sugiyama

Instrumentos: se elabor una gua de entrevista, con el fin de facilitar la produccin de la narracin de la historia. La gua se divide en dos grandes reas: la primera, en relacin con la persona que considera temas acerca de las actividades y el contexto, experiencias importantes, relaciones afectivas, autoconcepto y factores psicosociales; y la segunda, en relacin con las redes de apoyo con la institucin mdica; situacin econmica, laboral u ocupacional. Procedimiento: se estableci el contacto con la persona entrevistada en un centro de rehabilitacin fsica; se le expuso el proyecto de investigacin, aclarando los alcances y las limitaciones de ste, as como el uso que se le dara a la informacin que se obtuviera (incluyendo el permiso para publicacin de este escrito). Se requirieron cinco sesiones, una vez por semana, de aproximadamente 90 minutos, para concluir con la gua de entrevistas que se transcribieron. El anlisis de los resultados se realiz (tomando como referencia el mtodo analtico de Strickland, 1994) de acuerdo a los siguientes aspectos: a) La historia, que consisti en la identificacin de objetos y momentos significativos b) La narracin, en la que se consider su formato, el lugar que ocupa la persona en ella, la posicin personal, la demanda hacia el otro, afectos involucrados y el anlisis global del relato. Informacin La historia a) Antecedentes Rosa es una persona de 33 aos, soltera, con una lesin de columna a nivel de T 12, L1, L2 y L3, consecuencia de un accidente ocurrido tres aos antes de esta entrevista. Asiste a terapia de rehabilitacin; propietaria de un negocio, pensionada, trabaja de telefonista los fines de semana. Su familia est compuesta por el padre, la madre y 8 hijos (5 hombres y 3 mujeres), todos casados a excepcin de Rosa. Vive en la casa de sus paps, y la mam es principalmente la persona que la cuida, ayuda y acompaa. A consecuencia del accidente ha sufrido tres intervenciones quirrgicas: la primera a la semana del accidente, para colocarle barras y sostenerle la columna, en el IMSS; la segunda, para descompri-

mir la mdula; y la ms reciente en el pie derecho, con el propsito de que cerrara la herida de la planta del pie (sta sin el resultado esperado). Las dos ltimas operaciones en hospital particular. b) Contexto y actividades Bsicamente, su cotidianidad transcurre en cuatro espacios que son su casa, la de su hermana, su centro de trabajo y el centro de rehabilitacin. De viernes a lunes duerme en la casa de la hermana, ya que le queda cerca de su trabajo y del centro de rehabilitacin. En su casa, Rosa, a partir del accidente, cambi su habitacin a la planta baja, modific el bao, adapt la regadera para poder baarse, se construy una rampa que le facilita salir al patio, ah cuenta con unas barras paralelas que le permiten estar de pie. La calle en la que se encuentra su casa no est pavimentada, lo que le imposibilita salir en la silla de ruedas. Para tomar un transporte pblico tiene que desplazarse un kilmetro, hacia la avenida ms cercana. c) Estado de salud Rosa hace referencia a su situacin fsica con preocupacin, coraje y con la idea que, desde el accidente, sufre continuamente de malestares y enfermedades que no terminan. A consecuencia de la lesin medular, le duelen las piernas, padece dermatitis en el pie derecho, en el mismo que tiene una herida en la planta que no cicatriza, por la posicin que adopta ste cuando lo apoya. Por tener que estar sentada, se cansa, le duelen los pies, los glteos, la espalda, y tiene espasmos dolorosos en los pies. Adems, existen problemas con el funcionamiento de la vejiga, parece ser que se le est agrandando. Recientemente ha presentado hemorragias vaginales: le diagnosticaron quistes en los ovarios. Como sea, ya ests en una silla de ruedas, pero a poco estars condenada a estos dolores, y dices no, no quiero ser mrtir. Siquiera ya te pasara el accidente y te quedaste en una silla de ruedas, pero, por lo menos, ya no tienes secuelas ni nada. d) Descripcin del accidente Narra el accidente de forma muy descriptiva y vvidamente, es decir, con toda la sorpresa, descon-

cierto, miedo, angustia y desesperacin de ese momento. Fue un domingo normal. En donde vivimos, para el centro de donde est la carretera, tengo que caminar; entonces, normalmente acostumbraba bajar en bicicleta y pues vena un micro. Fue un descuido tambin, o sea a la vez, tal vez no s si sea culpable o no porque vena muy rpido. Yo me descuid y no vi el micro, aunque yo me fij y no lo vi, me fij que no lo hubiera porque hay una curvita; me fij y supuestamente no vena, y en el momento quedo de frente con l, y el micro no se movi y yo, en el momento de tratar de esquivarlo, perd el control y se fue la bicicleta hacia abajo. No me atropell, peg a la bicicleta, s peg la bicicleta con el micro, porque l se par; pero yo no tuve otra opcin porque estaba exactamente en medio, y trat de regresarme y el micro me avent, o sea se arranc y me avent. Bueno, yo sent que en ese momento qued de frente, yo sent no s si fue la emocin del impacto no s, se par y en ese momento yo trat de esquivar la bicicleta y perd el control y ellos por ejemplo, yo todava cuando iba dando las vueltas se me hizo largo, porque senta que me iba a desmayar, o sea, no me desmay porque senta cmo iba dando las vueltas ya senta, cuando vi pues ya estaba abajo, tirada, y trat de arrastrarme porque ya no me poda mover y de ah vi todava, qu hago aqu. Estaban los del micro vindome y ya, o sea, tal vez s haya perdido el conocimiento porque, no s si me haya quedado inconsciente, no me acuerdo bien. Que haba mucha gente, todo mundo me dice que haba, yo no vi nada de gente y s pas un buen rato para que me encontraran. Qued abajo del puente, de un puentecito, o sea, no es un puente precisamente, o sea es la misma carretera que pasa y abajo pasa un rito. Los del micro no avisaron, me vieron y se arrancaron, me vieron que estaba abajo y no fueron para irme a levantar ni nada, se siguieron; hasta que pas un muchacho y le dije que fuera a avisar a mi casa. e) Traslado Rosa refiere la forma en la que los socorristas de la Cruz Roja le practicaron los primeros auxilios; y con mucho enojo, refiere la psima atencin que recibi por parte del IMSS, para su traslado. Tambin describe esta situacin con toda la angustia que vivi en ese momento. Me recogi la ambulancia de la Cruz Roja; de haber sabido, me hubiera trado la Cruz Roja hasta

Psicologa y Ciencia Social

Vol. 6, nm. 2

27

Roco Tron lvarez y Emily Ito Sugiyama

ac. Porque los del Seguro, me dejaron en el Seguro ah y me aventaron como un costal en la ambulancia. No me poda mover, ah vena, cuando me subieron los de la Cruz Roja no me senta mal ni nada, pero despus no me poda mover, no me poda agarrar y vena la ambulancia como si trajera no s qu. Se me hizo largusimo el tiempo que me trasladaron de la clnica a Lomas Verdes. Los de la Cruz Roja s me inmovilizaron, pero despus no, llegu inmovilizada a la clnica pero de ah, me aventaron como si, as sent, ni siquiera me poda agarrar; yo vena tratando de ver cmo me agarraba, senta que me caa, y mi cuada, como vena ah conmigo, vena parada, pero tampoco haba ni de donde agarrarse; ella me quera agarrar porque ya me iba a caer pero no tena de dnde agarrarse y yo senta que me caa, entonces s hubo momentos en que por tanto movimiento iba a caerme de una camilla que traan ah a otra. Yo, si hubiera sabido, me hubiera ido al hospital privado desde el principio, tena los medios; o la Cruz Roja, si yo hubiera preferido, a la Cruz Roja o a otro lado, no al Seguro, de por s ya no iba mucho, pero con esto menos. f) De los mdicos y la institucin Rosa se describe como una persona maltratada que ha recibido un trato deshumanizado y en ocasiones cruel por parte del personal del IMSS: mdicos, enfermeras y personal administrativo; incluso, se queja de los mdicos particulares quienes tambin la consideran un caso ms, pero de ninguna manera una persona. El doctor de la clnica no se diriga a m. Igual cuando me iban a operar, cuando me estaban operando hablaban de otra cosa, ya en lo que me estaba agarrando la anestesia y todo eso como que de futbol o no s, y qu cosa iban a hacer al otro da, no s qu onda, como si estuvieran trabajando una mquina, como si hicieran un trabajo manual o fueran a reparar una mquina. No o ni un comentario sobre m. Lo nico que me dijo un anestesilogo es, no, dice, es para que no te mueras, pero ya no vas a volver a caminar y cosas as. No se dirigan a m nunca, se lo decan por ejemplo a mi hermano a mi mam. El anestesilogo fue el nico que me lo dijo directamente, pero yo deca no, no es cierto. S, me dijo no te vayas a hacer ilusiones, para que no te mueras, para estabilizarte tu espalda, no vas a volver a caminar. En lo que me estaban anestesiando, me estaban poniendo aqu los electrodos y todo eso.

Y el mdico me dijo ay, no, t ya no te vas a mejorar, al contrario, vas a ir empeorando. As, as me lo dijo, t cada vez vas a ir peor y este, ay me dijo, tienes que manejarlo con la mente, ay me dijo, vas a ir empeorando. T tratas de estar mejor, as de que dices ya me voy a aceptar, ya voy a aceptar lo que estoy viviendo y vivir lo mejor que se pueda; y si te dicen que vas a seguir empeorando, que cada vez vas a ir peor (mdico internista IMSS), yo hubiera preferido morirme a estar pasando lo que estoy pasando. g) Economa Es una persona autosuficiente econmicamente, mantiene a sus padres. Recibe una pensin y el salario por su trabajo. Sin embargo, comenta que es muy caro el taxi, que ha gastado mucho en sus operaciones, en la silla y los aparatos ortopdicos y considera que con el dinero que ha invertido en esos gastos, ella ya hubiera podido hacer muchas cosas. Con los gastos de la operacin, ya hubiera yo hecho muchas cosas, esos gastos los hubiera empleado en otra cosa. La narrativa Se podra considerar que el formato que Rosa mantiene en su relato es un drama, en donde a partir del accidente su vida cambi, se convirti en una tragedia en la que pondera su vida anterior para contrastarla con la que lleva ahora. Rosa vive su accidente y las secuelas que le provoc ste, con una no aceptacin, y bsicamente con enojo y oposicin a sentir autocompasin, a la dependencia y a la silla de ruedas. Se siente muy molesta por las expectativas que las personas cercanas a ella han creado sobre su lesin y su recuperacin. Carga con sentimientos de culpa por creerse responsable de su accidente, por cambiarle la vida a algunos miembros de su familia. Con depresin y melancola por los amigos ausentes, y con la idea de que en una silla de ruedas no podr encontrar una pareja. En esta historia Rosa es la protagonista principal, haciendo referencia a los otros pero en una situacin de malestar, de incomodidad. En donde se asume como vctima del chofer del microbs, de la lesin, de la silla de ruedas, de la institucin mdica, de los amigos, de la familia, de las barreras arquitectnicas, de la situacin econmica y

28

de su propio organismo; cuestionando la cultura pero respondiendo a ella y actuando como sta lo marca. Tambin se puede apreciar una gran demanda de atencin, pero nicamente cuando ella la solicita. Afectos asociados A partir del anlisis de la narrativa, se desprenden un conjunto de situaciones importantes, as como los afectos que constituyen su vivencia actual. A continuacin se mencionan los que se podran considerar los ms sobresalientes: A partir de la historia, difcilmente se podra pensar que Rosa ha superado su accidente, entendido esto como aprender a vivir con las secuelas que le provoc. A la vez, se siente culpable y responsable porque lo percibe como un descuido, y tambin como algo que tal vez se mereca. En la descripcin de ese suceso vuelve a reaparecer la angustia, preocupacin y temor que experiment en ese momento, al revivir la tragedia que le signific y que le siguen significando sus secuelas. El accidente le ocasion una lesin medular, y a consecuencia de sta, ha padecido una serie de problemas de salud; ante stos se percibe toda una oposicin y coraje, como una separacin entre lo que es su cuerpo y lo que ella esperara de l. Es decir, como si no hubiera aceptacin de su cuerpo, de su organismo a su situacin actual, al contrario, la rechaza, oponindose a ella y con una negacin total a una reconciliacin. Y es este mismo sentimiento de rechazo, de oposicin y de no aceptacin, el que le atribuye a la silla de ruedas. Adems, para Rosa, la silla es la que hace visible su lesin ante los otros, y ante ella; misma, es la evidencia de su lesin y de su realidad. Al oponerse a la silla, se opone a su realidad. La principal secuela es el no caminar y tener que recurrir a una silla de ruedas. Ante esto hay, adems, un sentimiento de privacin de la libertad, en donde no hay opciones o trminos medios: o camina, y por lo tanto es libre, emprendedora, autosuficiente; o bien, no camina y tiene que estar sentada en esa silla de ruedas, lo que la convierte en una persona dependiente, sealada, marginada, encarcelada y sintiendo lstima por ella misma. Entonces, como no puede ser lo que quiere ser, idealiza la vida que tena antes y menosprecia la situacin actual, no aceptndola y lamentndose por ella, sin considerar siquiera la posibilidad de una remota reconciliacin con su estado

de salud, con la silla de ruedas y con su situacin actual. A partir de esta actitud es que todas las reas de su vida estn afectadas, son grises, como si todo lo cubriera un velo que ensombrece, lleno de tristeza, de rabia, de no aceptacin. Ese velo que la cubre hace que ella vea la vida miserable y hace tambin que ella crea que as es vista por los dems. En relacin con la familia se asume presionada por ellos y vctima de sus comentarios, que la responsabilizan por su avance lento, por no volver a caminar y por estarse acabando a la mam. Rosa termina aceptando esas culpas que le otorgan y las asume, y ya no slo con la mam, sino tambin con otros miembros, por haberles cambiado la vida. A pesar de que se siente incomprendida y molesta con la familia, quien tiene la falsa expectativa de la curacin total, en algo s coinciden, en el no aceptar su situacin. Con la familia hay demanda de atencin pero selectiva, ya que quiere atencin y ayuda pero slo a veces, en otros momentos le molesta, aunque parecera que no hay diferencias claras de cundo ayudarla y cundo no. Adems, no acepta ser una persona dependiente, y por eso, la necesidad de los dems la vive con enojo y con culpa. Su insercin social ha sido mnima, ya que por un lado sufre el abandono de los amigos, el trato diferente que le dan las personas, y eso ha repercutido en preferir la protesta y el aislamiento, lo que a su vez ha reforzado su baja autoestima. Se siente abandonada por los amigos, menospreciada, deprimida, queriendo recuperar el pasado. Demandando atencin de alguien que ya no est, con nostalgia y tristeza por los ausentes y sintindose vctima de su olvido. Cuando hace referencia a una relacin de pareja, la seala como algo deseable, pero de antemano siente que ya no es posible, es algo que no se merece, cmo puede pensar en tener una pareja si se tiene lstima, si la silla la seala y la evidencia? Menciona que a la mayora de los hombres les interesa el ideal de mujer que la publicidad maneja, es decir, mujeres con un cuerpo juvenil y esttico; y al pensar que ella no cumple con esos parmetros, tiene la idea de que sera muy difcil encontrar una pareja; y por otro lado, rechaza tajantemente la idea de encontrarla tambin en silla de ruedas. En el trabajo se sita como una persona que trata de relacionarse socialmente con sus compa-

Psicologa y Ciencia Social

Vol. 6, nm. 2

29

eras, pero stas, al contrario, evitan interactuar con ella ms all de un saludo. Asume que la gente no la trata de forma normal: unos la tratan como enferma, mientras que otros la ignoran. Hay algunas personas a las que todava no se enfrenta, es decir, por miedo, ha evitado que la vean en su silla de ruedas. Mientras que su demanda es que la gente le d un trato normal y que no la vea con lstima, paradjicamente, es ella misma la que se la tiene y no se asume como una persona normal. Vive con enojo y tristeza al sentirse discapacitada: que la vean limitada, que la consideren los otros, una invlida. Comparte significados sociales en los que considera que los discapacitados son dignos de lstima, conformistas y son menos que los dems. No quiere relacionarse con ellos y no se asume como parte de ese grupo. Para Rosa sera importante platicar con personas en una silla de ruedas, para saber cmo es que aceptaron su situacin y cmo pueden llevar una vida normal, pero tambin piensa que al platicar con ellos se va a conformar y ya no va a avanzar. Frente a la institucin mdica, Rosa se asume maltratada, lastimada, regaada, resentida, con nulo inters hacia su persona demandando precisamente eso, una atencin ms personal y ms humana. El testimonio de Rosa es uno ms que se suma a los muchos ya existentes con respecto a la actitud impersonal y deshumanizada de los mdicos y de la institucin mdica, en donde la persona enferma deja de ser persona y se convierte, ante los ojos del mdico, en un caso ms, en el que no se considera la repercusin emocional que su discurso y su actitud tienen sobre la persona. Y, para colmo, son los encargados de profetizar lo que ser su nueva vida. Anlisis global de la narrativa La narrativa de Rosa se ve matizada por la tragedia, la victimizacin, la inconformidad, el reproche, la oposicin, el coraje, el enojo, la frustracin, el sufrimiento, la no aceptacin y la aoranza por el pasado. Ella se ve como una persona a la que le ocurri una tragedia que marc una ruptura intempestiva en su vida; un parteaguas en donde se cierra la vida de antes y se abre la vida de ahora, que no acepta. La vida de antes le corresponde a una persona vital, independiente, trabajadora,

30

autosuficiente, con proyectos, sin necesidad de los otros para existir. En la vida actual, la lesin medular ensombrece todos los aspectos de su cotidianidad, por seis aspectos fundamentales en su discurso: la silla de ruedas, la dependencia, el deseo de ser la de antes, la no aceptacin, el abandono de los amigos, la mirada y el juicio de los otros. La narrativa da cuenta de una serie de ideas arraigadas que Rosa tena desde antes de sufrir el accidente, que tienen que ver con la creencia de que el progreso hay que vivirlo de manera rpida y ascendente. Y al saberse en una situacin desventajosa (estar en la silla de ruedas y estarse convirtiendo en la profeca que le marcaron los mdicos cada vez vas a ir empeorando), experimenta una serie de sentimientos que le llevan a la desesperanza con la vida, a grado tal, que ni siquiera se atreve a hacer planes o a visualizarse en un futuro de mediano plazo. La actitud para el hacer es reservada: de no arriesgarse, de no exponerse, mientras no se sienta segura; parece que no vive el ahora ya que vive angustiada por el maana, aorando el pasado y desilusionada porque sus planes de antao quedaron inconclusos. Reiteradamente menciona la no aceptacin a su condicin y lo que esto conlleva. Esta no aceptacin la lleva a autoengaarse con respecto a una recuperacin que ella sabe que no va a ocurrir; a su vez, el autoengao posibilita dos cosas: evitar hacer contacto con su realidad (prefiere vivir con enojo y en una lucha constante contra la silla de ruedas, la dependencia, la mirada de los otros, el abandono) y compartir una falsa expectativa con la familia. Aunque en otros momentos vuelve a ser la vctima, sintindose incomprendida, enojada y presionada de que la hagan responsable de su no cura. El autoengao se vuelve para ella una condicin necesaria por la concepcin que tiene de los discapacitados. Es de llamar la atencin que pasados tres aos no haya querido tener contacto con alguna persona en silla de ruedas o integrarse a una asociacin de discapacitados, para poder dar respuesta a las preguntas existenciales que la atormentan. Pero cmo preguntarle a alguien que est en una silla de ruedas, si Rosa considera estar en una situacin diferente? Y es ah donde se impone la visin que tiene acerca de los discapacitados, y eso se convierte en un obstculo que le impide asumirse como tal y acercarse a ellos, porque de acuerdo con su concepcin, ellos ya se

Roco Tron lvarez y Emily Ito Sugiyama

resignaron, y en su sistema de creencias una persona de xito como ella no debe hacerlo. No acepta como son las cosas, sino que se niega a asimilar su situacin y la considera como algo que ella pudiera decidir a voluntad; esto es, se niega a aceptar que su lesin es irreversible y se resiste a reconocer que esto es algo que la rebasa. Para ella, el dolor es una experiencia insoportable y se rehsa a darle cabida a ese husped indeseable, sin considerar siquiera que la nica opcin sera aprender a vivir con l. Parecera que ha ridigizado los valores que tena antes del accidente y stos no le ayudan a aceptar su situacin; esta rigidez incluso tiene que ver con la visin lineal que tiene de la vida y con la conceptualizacin que maneja de lo que podra ser una relacin de pareja para ella. Sobre estos valores es que se edifica la no aceptacin de su situacin, porque se siente como si estuviera bajo la mirada inquisidora, la mirada que juzga, de quin triunfa y quin fracasa, sin percatarse que esa mirada no es de los otros, sino que es un reflejo de su propia mirada. La oposicin y el coraje hacia la silla de ruedas, son el resultado del significado que Rosa le ha otorgado a la misma, pues es la que hace visible su lesin y su no pertenencia al grupo de los ganadores, sino que ahora le significa un falso estancamiento, conformismo, y la igualdad con los discapacitados. Unos son los triunfadores y otros los perdedores, que marca la diferencia entre los que s van a llegar y los que, como ella, ya no van a lograrlo; de tal forma que pareciera que para poder triunfar se requiere estar de pie, como una forma nica de vivir en el mundo. As justifica no ser una ganadora, aun cuando tampoco acepta ser una perdedora. Por otro lado, las redes de apoyo social han sido tan importantes para Rosa, que constituyen una fuente ms, para sentirse vctima por el abandono de sus amigos. Pareciera ser que ella desea que esas redes de apoyo sean las de antes del accidente, ocultndose ante otras amistades que no saben de su lesin, no buscando establecer nuevas relaciones sociales y, sobre todo, negndose a aceptar redes con personas que tambin estn en silla de ruedas, y que en ltima instancia son las que la podran entender y comprender de mejor manera. Dentro de la familia, Rosa se vive de diversas formas, las cuales incluso podran parecer contradictorias: 1) por un lado, se considera tan autosuficiente que, aun en su situacin, ella se encarga de la manutencin de sus padres; 2) pero al mis-

mo tiempo se sabe dependiente de la familia, y esto lo vive con gran enojo y frustracin; 3) se siente incomprendida y presionada por la familia, y 4) vive con culpas, unas creadas por ella, y otras infundidas por terceros. Se podra sugerir, a partir de la narrativa, que Rosa entiende su vida en dos grandes segmentos: el antes y el despus, en donde el antes se refiere a una vida ascendente, progresista, de pensamiento rgido (esta misma rigidez dificulta pensar estilos de vida alternativos), apresurada, con proyectos de hacer y tener. Probablemente el mantenerse ocupada, para ella significa una forma de no pensar y de no enfrentar. En el despus, plantea una vida desgraciada, sin futuro, o bien un futuro negro, con miedo, con coraje, y con culpa. Todo esto en una tendencia a asumir el papel de vctima que le dan los dems; no la entienden, la critican, la maltratan, la abandonan y la rechazan. De acuerdo con sus valores o creencias rgidas, las cosas se tienen que hacer a su modo, y sus prximos tienen que actuar como ella quiere; y le molesta porque no hacen lo que a ella le gustara. Su lesin medular representa una gran desgracia en su vida, en la que no cabe la posibilidad de considerar que puede encontrar opciones diferentes, ms gratificantes, a pesar de la lesin. Ella est en una especie de pausa: su vida continuar cuando vuelva a caminar. Aparentemente, su pasado s vala la pena, y el presente no, porque su situacin le impide realizar las actividades que antes haca y le causaban satisfaccin. En la narracin se percibe a una persona que quiere ocultar el sufrimiento, pero al mismo tiempo se asume como alguien que lo vive, con una vida injusta, porque es vctima del destino, del propio organismo, de la incomprensin de la familia, de los amigos ausentes, de los mdicos, de la institucin (IMSS), de la sociedad, del sistema y de las carencias econmicas. Al mismo tiempo, la narracin revela autosuficiencia. Habla en primera persona, pero arma el relato con base en los dems y lo que le ha ocurrido; ella se asume sin responsabilidad en ninguna de las reas caticas de su vida, ella es una vctima. Sin embargo, al mismo tiempo, se ubica como una persona que realiza varias actividades con total independencia autosuficiente, sin hacer referencia a los otros que le ayudan, porque los otros tienen obligaciones con ella y sin que ella tenga que corresponder. En su relato, Rosa es muy explcita en la descripcin del hacer y del tener, pero deja a un lado aspectos que tienen que ver con el sentir, es decir, deja a un lado al yo; no hay referencia explicita

Psicologa y Ciencia Social

Vol. 6, nm. 2

31

de valores, afectos, sentimientos, frustraciones, por citar slo algunos. En su narracin existe una constante, generalmente se ubica en una sola idea, se muestra como una vctima; pero cuando se le compadece, se enoja, igual que cuando se le enfrenta a una opcin de vida diferente, o bien se le cuestiona su discurso. Se podra pensar que ella es la que se puede asumir como vctima, menos que los dems y tenerse lstima; sin embargo, al mismo tiempo siente enojo si otros la ven con lstima. Finalmente, en esta historia no hay mencin a hechos o situaciones que actualmente le causen alguna alegra o satisfaccin; lo que s se percibe es una narracin con mucho coraje, tristeza, sufrimiento y dolor reprimido, con un contenido donde frecuentemente aparecen los eventos dramticos, penosos y angustiantes.
Roco Tron lvarez y Emily Ito Sugiyama

Conclusiones Este trabajo permite apreciar las bondades de la narrativa como instrumento de comprensin del sentido y significado que Rosa le otorga a su experiencia de vivir con una lesin medular traumtica. Ilustra cmo una lesin de esta naturaleza constituye un suceso inesperado y dramtico, que repercute en todas las reas de la cotidianidad. La historia est matizada por la tragedia, en donde se vislumbra de qu forma, el asumirse como co-responsable del accidente, la posicin de vctima, la no aceptacin, la oposicin y el rechazo a su situacin, obstaculiza una cotidianidad, da con da, ms gratificante. De los eventos ms importantes por su significado, se puede mencionar, por ejemplo, la silla de ruedas, el grupo de discapacitados, la no aceptacin, la idealizacin de una vida anterior, la situacin econmica, la ausencia de los amigos y una cultura en la que predomina un cuerpo joven, sano y estilizado. Este escrito constituye un ejemplo del empleo del anlisis de la narrativa para comprender cmo la persona termina viviendo de acuerdo con la historia que ha construido, y da cuenta de cmo se puede acceder al sentido y significado de una experiencia, en este caso la lesin medular traumtica. El anlisis posibilita referir la cotidianidad, los sucesos importantes, los afectos involucrados, las relaciones institucionales, as como la construccin misma del accidente, las circunstancias actuales y los afectos involucrados.

Finalmente, tener acceso al significado de la experiencia de vivir con una lesin medular a travs de la narrativa, nos proporciona un conjunto de elementos importantes, uno de ellos es la amplia informacin que se obtiene para una intervencin psicolgica, precisamente a travs de esos significados que son limitantes para alcanzar un estilo de vida ms satisfactorio, en donde se trabaje la participacin activa de la persona en sus significados y atribuciones. As como tambin resalta la importancia de incluir la terapia psicolgica desde los primeros momentos despus del accidente. Otro elemento que sobresale es el sensibilizar a la familia para que contine siendo el sostn y apoyo, pero sin hacer sentir al incapacitado que es una carga, o bien atribuirle responsabilidades y culpas innecesarias; as como la importancia que tiene contar con una red social ms amplia, o bien la pertenencia a un grupo. Esta historia, por s misma, constituye una denuncia a la institucin mdica, por la deplorable atencin desde el traslado mismo, los primeros auxilios y las subsecuentes visitas mdicas, al adiestramiento mdico en el que se pondera nicamente el manejo de medicamentos y su relacin con la enfermedad, y no con la persona enferma y sus sentimientos; probablemente esto hara la diferencia. Referencias Denzin, K. N. (1989). Interpretative Biography. USA: Sage Publications Garca, L. (2002). La vivencia del trasplante de Rin. Tesis de Maestra. Mxico, D. F. Facultad de Psicologa. Gergen, K. (2002). El movimiento del construccionismo social en la psicologa moderna. www. galeon.com/pcazau/resp_gergen Kleinman, A. (1988). The Illness Narratives. Suffering, Healing, and the Human Condition. USA. Basic Books, Inc. Mercado J. M. (2000). El proceso de anlisis de los datos en una investigacin sociocultural en salud. En J. M. Mercado y L. T. Torres (Comps.). Anlisis cualitativo en salud. Teora, mtodo y prctica (pp.47-72). Mxico: Ed. Plaza y Valdes. Monks, J. (1995). Life Stories and Sickness Experience: A Performance Perspective. Culture, Medicine and Psychiatry, 19, 453-473 Riesman, K. C. (1993). Narrative Analysis. USA: Sage Publications

32

Rodney M. C. (1973). Sociologa de la medicina. Madrid. Alianza Editorial Rodrguez, S. (2000). La fecundidad metodolgica de la analoga del texto en el anlisis social. Revista Universidad de Guadalajara. www. editorial.udg.mx Rolland, S. J. (2000). Familias, enfermedad y discapacidad. Una propuesta desde la teora sistmica. Espaa: Gedisa. Ruiz Olabuenaga, J. (1996). Metodologa de la investigacin cualitativa. Bilbao: Universidad de Deusto. Sneca (2001). Indicadores de exclusin social de mujeres con discapacidad. Dimensiones y po-

sibles indicadores de gnero y discapacidad. http//.seneca.uab.es Shuman, R. (1999). Vivir con una enfermedad crnica. Una gua para pacientes, familiares y terapeutas. Espaa: Paids. Strickland, L. (1994). Autobiographical Interviewing and Narrative Analysis: An approach to Psychosocial Assessment. Clinical Social Work Journal. 2 (1), 27-41. Taylor, S. J. y Bogdan, R. (1987). Introduccin a los Mtodos Cualitativos de Investigacin. Espaa: Piados. Windslade y Monk (2000). Narrative Mediations. USA. Jossey Bass Publisher.

Psicologa y Ciencia Social

Vol. 6, nm. 2

33