Estrategias de afrontamiento

ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO EN LOS CUIDADORES DE INDIVIDUOS CON SNDROME DE DOWN

ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO EN CUIDADORES PABLO LEDESMA. CD. 455061 ZASETH ARIAS. CD. 455224 RAL BOHRQUEZ. CD. 455237 JUAN CARLOS MORENO. CD. 455192

UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA

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RESUMEN Se realizo una revisin bibliogrfica junto a una investigacin cualitativa de corte transversal con cuidadores especiales de nios con retraso mental en la ciudad de Bogot, para observar las estrategias de afrontamiento que utilizan los diferentes tipos de cuidadores especiales tanto formales como informales de personas con sndrome de Down. Se utiliz como instrumento de recoleccin de datos una encuesta, que se aplic a una muestra de cuatro educadores especiales (Skillar, 2004) independientes que trabajan con personas con sndrome de Down. Adicionalmente, se consult en la bibliografa existente el rol de las madres como cuidadoras de nios con sndrome de Down. Los resultados obtenidos en base a la bibliografa y la investigacin revelan adecuadas estrategias de afrontamiento, tales como el sentido del humor con regularidad, expresin de sentimientos y estados emocionales, capacidad de planificacin de estrategias para la resolucin de problemas, y un adecuado apoyo social. Se concluye que aunque la accin de cuidar es un factor estresante tanto para los cuidadores principales como para los cuidadores especiales, tambin hay que tener en cuenta que en general se logra una adaptacin y manejabilidad por parte del sujeto a dicha situacin.

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ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO EN CUIDADORES Caractersticas generales de sndrome El sndrome de Down (trisoma 21), es el ms comn de las variantes de retraso mental, causado por una anormalidad cromosmica. Existe un cromosoma extra en el par 21, el cual crea un desequilibrio en el funcionamiento normal de las clulas y el organismo. Aunque no se conocen las causas de esta anormalidad cromosmica se le relaciona con la edad de la madre. La trisoma libre es la variedad ms frecuente de sndrome de Down. En la divisin meitica de las clulas sexuales del padre o la madre (gametos), los 46 cromosomas se separan quedando dos clulas hijas, cada una con 23 cromosomas; en esta clase de sndrome ocurre un error de divisin en el par 21, este par no se divide sino que continua unido, con lo cual una de las clulas sexuales hijas resulta con 24 cromosomas en vez de 23(suceso llamado no- separacin). La clula de 24 cromosomas se une con un gameto normal que contiene 23, crendose una nueva clula que tendr 47 pares de cromosomas (tres cromosomas 21 o trisoma) de la cual se empezara a formar el nuevo ser con la anormalidad cromosmica. La traslocacin es la segunda fuente de sndrome de Down. Los individuos resultantes de sta anormalidad tienen un par cromosmico que contiene un pedazo adicional de uno de los cromosomas del par 21, que generalmente se une al par 14. En este caso alguno de los padres posee un par 14ms un fragmento de un tercer cromosoma 21; cuando se da la meiosis y se crean las dos clulas hijas, una de ellas tendr un cromosoma 14 normal, mientras la otra clula tendr en el cromosoma 14 un fragmento del cromosoma 21 y el cromosoma 21 restante ser asignado a alguna de las dos clulas hijas. As, al finalizar el proceso de divisin, se obtendr un par 21 completo ms el fragmento traslocado a un cromosoma (generalmente el 14). El mosaicismo es la variedad menos frecuente de sndrome de Down. Se genera cuando el vulo es fecundado y la nueva clula formada posee los 46 pares de cromosomas normales. Durante la formacin del nuevo organismo, ocurre una anormalidad

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cromosmica, la no-separacin del cromosoma 21, por lo cual una clula tendr cromosomas y esta clula se seguir multiplicando al igual que las clulas normales.

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El sndrome tiene como caracterstica principal el retraso mental, que va de leve a moderado. Otras caractersticas son malformaciones que involucran el cerebro, corazn (cardiopatas), riones, sistema digestivo (estreimiento), sistema endocrino (excesiva sintetizaran de protenas por parte del cromosoma dems) y la pared anterior del abdomen, acortamiento en la longitud del fmur y del humero, ojos alargados, falta de tono muscular, el cutis pegado en el rabillo del ojo, orejas ubicadas en la parte inferior de la cabeza y pequeas, manos anchas y pequeas, pies anchos y dedos cortos, el puente de la nariz plano, cabeza pequea y plana (braquicefalia),hueso occipital plano, hendiduras palpables oblicuas, cuello corto y ancho, pliegues en la nuca, boca pequea, lengua gruesa y larga, paladar ojival, cabello lacio y delgado, separacin entre el dedo gordo de los pies y los dems, crecimiento curvado del quinto dedo de las manos (clinadactalia), hiperflexibilidad en las articulaciones, estatura baja con la adicin de un desarrollo fsico, motor e intelectual ms lento. Presentan un riesgo mayor de desarrollar leucemia, hipotiroidismo, diabetes, miopa, trastornos de la audicin, de la visin, odontolgicos y enfermedades respiratorias. Suelen tardar ms en recuperarse cuando contraen infecciones, problemas del estomago y obstruccin intestinal (Fernndez y Santana, 2009).

Qu es el afrontamiento? Aunque an hoy da existen discusiones al respecto, hay ciertos aspectos que siempre se cumplen cuando se cuestiona por ese trmino. Para dar una descripcin relativamente aceptada en la actualidad y lo ms exacta posible, citaremos textualmente a Lazarus y Folkman: aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas espec cas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo (Lazarus & Folkman, 1986).

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La situacin vista desde el cuidador principal Al ser el sndrome de Down una anormalidad cromosmica-congnita incurable, se puede ver una gran transformacin en la vida de las familias y especialmente en el cuidador principal (Zabalza, Leon, Trevijano, Menes y Puertolas, 2003). Segn un estudio acerca de la calidad de vida de las familias que tienen hijos con malformaciones congnitas (Ballesteros de Valderrama, 2006), se concluy que existe una necesidad de ver la calidad de vida de los cuidadores como un suceso multidimensional y dependiente del contexto. El cuidador principal, en este caso la madre, puede presentar una alteracin en la dimensin psicolgica como lo es la presencia de ansiedad, tensin, preocupacin, nerviosismo, generados por las expectativas del futuro. En la dimensin de manutencin y cuidado del individuo, la madre es la que se encarga de su cuidado diario, incluyendo la asistencia mdica, todo lo cual conlleva una sobrecarga en el rol de madre, produciendo agotamiento fsico (existe riesgo de trastornos fsicos por efecto de la labor (Chamorro y cols. 2009)) y emocional constante. Aunque las madres presentan una sobrecarga de trabajo, manifiestan componentes positivos al respecto, como lo es encontrarle un propsito a la vida, sentirse fortalecidas personalmente, no sentir demasiada culpa al respecto y sentirse tranquilas. Cuando el cuidador evala en qu medida la situacin de cuidador conjuntamente con los dems aspectos de su vida pueden convertirse en una sobrecarga, conserva una mejor salud mental y fsica (Liello, 2009). La multiplicidad de roles en las mujeres cuidadoras constituye un factor estresante para algunas de ellas, aunque para otras representa un beneficio, puesto que los logros que pudieran obtener en otros roles equilibra su nivel de estrs (Liello, 2009). Las madres presentan comportamientos defensivos como la auto justificacin, con la cual intentan deshacerse del sentimiento de culpa, al buscar dentro de s mismas la justificacin de que el mal experimentado por sus hijos no es producto de sus acciones. El retraimiento es otra estrategia que sirve para esconder sus emociones al no poder expresarlas. La sobreproteccin es otra de ellas, en donde la madre, trata de esconderlo para protegerlo de los prejuicios y las preguntas. Tambin se encuentra un disturbio de la autoestima al presentar culpa, incapacidad, vergenza, inseguridad, todo esto causando en

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la madre el reforzamiento de los comportamientos defensivos, que al final provocaran un mal proceso de adaptacin (Segu, Ortiz y Diego, 2008). En estas circunstancias las relaciones personales son importantes, porque dan un soporte con el cual puede desarrollarse y afrontar efectivamente la situacin de discapacidad de su hijo (Nbrega y Lopes, 2005). Los padres y las familias en general de estos individuos, tienen que desarrollar nuevas habilidades, conocimientos y estrategias de solucin de problemas; tienen que reconstruir sus ideas acerca de ellos y el futuro, sus aspiraciones, valores y mantener una actitud positiva a pesar de las dificultades (Cunningham, 2000). Puede que existan dificultades que se generen por la presencia de un hijo con algn tipo de sndrome, como el agotamiento emocional y fsico, la constante preocupacin por el futuro. Aun as sus familias logran un nivel de adaptacin compensatorio y ajuste eficaz a las diferentes demandas de estos individuos y su medio (Nbrega y Venicios de Oliveira, 2005). Dado que los padres del nio en condicin especial, segn Davis (2008), tienen significativamente ms oportunidades de trabajar en el desarrollo de las habilidades de su hijo que los terapeutas externos, se podra pensar que un desarrollo resiliente en las familias es consolidado en casa sin la influencia de la escuela (Cohen, 2010). En el estudio de Fortes y Oliveira (2005) que contempl diferentes estrategias de las madres, se hall que algunas madres aceptaron la enfermedad del hijo desde el inicio y lograron encarar la situacin, lo cual demostr que, a veces, la superacin del prejuicio debe empezar en el mbito familiar para lograr una estabilidad biopsicosocial. Otra estrategia importante encontrada en el estudio es la fe, como instrumento ptimo para alcanzar la adaptacin a su nueva condicin de vida. En menor grado se encontraron como respuesta, comportamientos que promovieran la salud del cuidador principal y un bienestar mediante la ayuda profesional. El estudio muestra que el principal soporte consiste en el apoyo familiar y conyugal, y en segundo grado el apoyo social como los amigos, lo cual permite que la madre adquiera confianza.Los padres deben sentir que pueden hablar de sus dificultades y compartir sus inquietudes (Voivodic y De Souza, 2002).

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La situacin vista desde el cuidador especial El cuidador especial de una institucin, no solo debe cuidar al individuo, sino que tiene la obligacin, de educarlo, ensearle y estimular habilidades bsicas de cuidado personal, de autonoma, de independencia personal, hbitos alimenticios que le puedan servir al individuo para un futuro productivo. Su papel de cuidador debe estar enfocado en descubrir y desarrollar las potencialidades del individuo con sndrome de Down, proporcionando cuidados sanitarios y apoyo emocional (Fernndez, Junquera y Clavijo, 2005). Todas estas tareas se tornan en una gran carga fsica y mental deteriorando el bienestar del cuidador, ya que ste invierte en gran medida recursos emocionales y fsicos en los individuos a los que cuida. En estas personas suele aparecer un grado de ansiedad asociado al estrs que surge de su trabajo, lo cual exige una alta demanda de energa dependiendo de la gravedad del retardo del paciente, dependencia, trastornos digestivos y alteracin del sistema inmune, entre otros. Existen por otro lado, consecuencias positivas de la labor de cuidador como lo es la satisfaccin y los sentimientos de placer por sentir que se est ayudando a una persona que es incapaz de valerse por s misma en ciertos aspectos, sentir que son tiles, permite a los cuidadores adquirir mayor confianza y aceptacin de s mismos, lo cual produce sentimientos de competencia y una mayor capacidad para resolver problemas (Carretero, Garce y Rodenas, 2006). Por lo tanto, en el presente trabajo se pretende dar cuenta de las diferentes estrategias de afrontamiento que posibilitan una adecuada adaptacin al entorno que manejan los cuidadores primarios y los educadores especiales de una persona con sndrome de Down. Para este fin se utiliz una encuesta que interroga acerca de diferentes aspectos determinantes en las estrategias de afrontamiento, y cmo surgen adems sentimientos y

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comportamientos positivos tanto en los cuidadores principales como en los educadores especiales.

MTODO El presente estudio con carcter descriptivo, de corte trasversal y con un anlisis cualitativo de los datos, se llevo a cabo con cuatro educadores especiales que trabajan de forma independiente con un total de siete nios con sndrome de Down en la ciudad de Bogot. La labor de cada educador especial consta de acudir a la residencia de una familia con un hijo con sndrome de Down, por lo menos de cuatro a cinco das a la semana, medio tiempo o tiempo completo segn sea la gravedad del caso y proporcionar el cuidado y la rehabilitacin correspondiente a cada individuo que tuviera a cargo. La encuesta con la que se recolectaron los datos (ver anexo) para esta investigacin, se fundamenta en la idea de que los individuos poseen diversas estrategias de afrontamiento, ya sean adecuadas o no, que utilizan en momentos que suponen una carga excesiva de tensin producida por algn suceso de la vida diaria. La estructura de la encuesta se basa en una divisin de tres categoras de afrontamiento (afrontamiento cognitivo, afrontamiento afectivo y afrontamiento conductual), cada categora est compuesta de cuatro componentes o estrategias de afrontamiento con su respectiva pregunta relacionada a como reaccionaria en una situacin que le genere estrs o ansiedad debido a su rol como cuidador especial, con lo que se tiene un total de 12 preguntas de investigacin ms seis preguntas de identificacin. Cada pregunta de investigacin debe ser respondida con un numero de uno a cinco, donde uno significa que la estrategia es utilizada menos a menudo en una situacin estresante generada por su rol como cuidador especial y cinco significa que dicha estrategia es utilizada ms a menudo en la situacin estresante.

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En el momento de la entrevista se le explico a cada participante el propsito del cuestionario y que su identidad estara bajo confidencialidad. Ya con los datos recolectados se procede a tabularlos y hacer un anlisis descriptivo para luego dar las respectivas conclusiones. RESULTADOS Con respecto a las caractersticas sociodemogrficas, el grupo est conformado de cuatro mujeres encuestadas con un promedio de edad de 42 aos, su estado civil promedio fue de unin conyugal, todas las encuestadas tienen una educacin profesional y el promedio de personas con sndrome de Down que atendan fue de dos nios a la semana segn fuera la gravedad de la discapacidad. El promedio total de puntuacin para toda la encuesta fue de 3,4. La categora que mayor promedio obtuvo fue la de afrontamiento cognitivo con 3.8, seguido de la categora de afrontamiento conductual con 3.6 de valoracin y por ultimo esta la categora de afrontamiento afectivo con un total de 2.8 de valoracin. Los tems que en promedio recibieron una valoracin baja (menor a 3.0), lo que quiere decir que es menos probable o menos frecuente que utilice esas estrategias, fueron el escape/evitacin de la situacin, la falta de afrontamiento de la situacin y la postergacin de soluciones, que se encuentran entre las categoras de afrontamiento afectivo y conductual. Por otro lado los tems que obtuvieron una valoracin ms alta (entre 3.0 a 4.0), lo que quiere decir que se utilizan ms a menudo esas estrategias, fueron la bsqueda de apoyo social, el autocontrol emocional, la catarsis, la anticipacin de problemas, la planificacin de estrategias de solucin, la aceptacin de situaciones problema, el autoanlisis de pensamientos, el buen humor y la restructuracin cognoscitiva, estas ltimas cuatro pertenecientes en su totalidad a la categora de afrontamiento cognitivo.

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DISCUSIN Los resultados de la encuesta arrojaron resultados interesantes y provechosos para nuestro trabajo, puesto que en las respuestas de los tems propuestos se encontr que la mayora de personas encuestadas, en promedio utiliza diversas estrategias de afrontamiento para sobrellevar los problemas o las situaciones estresantes que se le pudieran presentar debido a su rol de educador especial de personas con sndrome de Down. La categora de afrontamiento que ms fue utilizada fue el afrontamiento cognitivo, infirindose que este grupo de personas utilizan estrategias internas, como el autoanlisis y el propio sentido del humor, antes que estrategias de afrontamiento afectivo que estn en un eje externo al sujeto. Adems de que estas personas utilizan estrategias de afrontamiento, se evidencio que estas estrategias utilizadas son buenas, provechosas, generan una adecuada adaptacin y manejabilidad de la situacin. Por ejemplo, con frecuencia buscan apoyo en personas cercanas cuando sienten estrs debido a su rol, ms que los hombres (Frydenberg & Lewis, 1991) y tambin utilizan el buen humor para manejar situaciones estresantes causadas por su rol. Algo para destacar, es que la utilizacin de estrategias que se podran decir que son inadecuadas, es baja en este grupo de personas encuestadas, por ejemplo la evitacin o el escape de la situacin, la falta de afrontamiento de una situacin y la postergacin de soluciones, fueron los tems que menor valor obtuvieron (o sea que no los usan con frecuencia), coincidiendo con el estudio y Artaso y cols., (2001) donde la huida-evitacin es la estrategia menos comn y el apoyo social es la ms frecuente, cosa que adems coincide con Frydenberg & Lewis (1991). La huida-evitacin se emplea principalmente cuando existe grave sobrecarga en el cuidador. De hecho, el relacionarse adecuadamente podra generar estados emocionales positivos, y segn Fredrickson y cols. (2003) una alta emocionalidad positiva, actitud entusiasta y curiosa caracteriz a las personas de mayor resiliencia despus del evento del 11 de septiembre de 2001. Se tiene claro que la accin de cuidar se convierte en estresor crnico para la familia como para un cuidador especial que se sobrecarga por la frecuencia y las tensiones de las demandas e impacta negativamente al cuidador, pero hay que recordar que existen

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diferencias individuales con respecto a cmo se percibe y como se afronta la situacin estresante, as que la carga o estrs percibido es el que determina la aparicin de algn trastorno del estado del nimo y que las estrategias de afrontamiento disminuyen y ayudan a que sean ms llevaderas las cargas estresantes y el malestar emocional cuando el cuidador las percibe como adecuadas. Con respecto a las madres de nios especiales, estas se ven influenciadas por la condicin del hijo, y esto podra explicar el que sus estrategias comunicativas sean diferentes de las estrategias de madres con nios de desarrollo normal (Vilaseca, 2004); dadas las condiciones lingsticas del nio con el sndrome, los cuidadores desarrollan formas de comunicacin ms directivas y autoritarias en algunos casos. (Landry, Garner, Pirie, Swank, 1994). Esto influye en su forma de comunicacin en los diversos mbitos de su vida, por lo que se les hace ms difcil expresar sus sentimientos y/o pensamientos. Esto sugiere la necesidad de llevar a cabo un asesoramiento a la familia, que permita a los padres de nios con necesidades especiales optimizar el desarrollo de estrategias de afrontamiento y la comunicacin de sus hijos.Los profesionales que trabajan en el mbito de la educacin de nios con Sndrome de Down deben proporcionar apoyo prctico y emocional a las familias. Son los cuidadores del ncleo familiar los ms afectados emocionalmente por el sndrome del hijo y son los que ms se dedican a cuidar de ste. Adems, en el caso de la madre, sta ejerce otras funciones como esposa, hija y proveedora y necesita apoyo y comprensin.

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ANEXO FORMATO DE ENCUESTA ESCALA DE RESPUESTA 1. MENOS PROBABLE (MENOS A MENUDO) 5. MAS PROBABLE (MAS A MENUDO)

PREGUNTA Sexo Edad Estado civil Ocupacin No. De personas a Escolaridad 1. ACEPTACION: En la escala del 1 al 5 cuan a menudo usted acepta y tolera circunstancias, situaciones o problemas que le generen estrs o ansiedad debido a su rol como cuidador en la institucin. 2. AUTOANALISIS: En la escala del 1 al 5 cuan a menudo usted realiza una reflexin sobre sus pensamientos, motivaciones, sentimientos y comportamientos acerca de situaciones o inconvenientes estresantes o de potencial ansiedad y reconoce su propia responsabilidad en su origen debido a su rol como cuidador en la

Sujeto 1 Sujeto 2 Sujeto 3 Sujeto 4 F F F F 43 47 38 40 CASADA SOLTERA CASADA CASADA EDUCADO EDUCADOR EDUCADOR EDUCADOR R ESPECIAL ESPECIAL ESPECIAL ESPECIAL 1 2 1 3 PROFESIO PROFESION PROFESIONA PROFESION NAL AL L AL AFRONTAMIENTO COGNITIVO

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institucin. 3. HUMOR: En la escala del 1 al 5 cuan a menudo usted responde con buen humor y acenta los aspectos cmicos de situaciones que pudieran generar estrs o ansiedad debido a su rol como cuidador en la institucin. 4. REESTRUCTURACION COGNITIVA: En la escala del 1 al 5 cuan a menudo usted trata de ver los posibles aspectos positivos y considera los problemas de forma relativa de sucesos estresantes y de potencial ansiedad debido a su rol como cuidador en la institucin. 5. APOYO SOCIAL: En la escala del 1 al 5 cuan a menudo usted acude, busca apoyo o informacin de personas cercanas o profesionales acerca de situaciones que generen estrs o ansiedad debido al rol que ejerce como cuidador especial en la institucin. 6. AUTOCONTROL: En la escala del 1 al 5 cuan a menudo usted se esfuerza por controlar y ocultar sentimientos y respuestas emocionales que pudieran generarse debido a su rol como cuidador especial en la institucin y que le

AFRONTAMIENTO AFECTIVO

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causen estrs o ansiedad. 7. ESCAPE/EVITACION: En la escala del 1 al 5 cuan a menudo usted escapa, se aparta o evita pensar en problemas o situaciones que pudieran 3 3 generar estrs o ansiedad debido a su rol como cuidador especial en la institucin para evitar que estos lo afecten emocionalmente. 8. CATARSIS: En la escala del 1 al 5 cuan a menudo usted libera sus emociones, expresa sentimientos y estados emocionales que pudieran 3 4 generarse a causa de una situacin estresante o de potencial ansiedad debido a su rol como cuidador en la institucin. AFRONTAMIENTO CONDUCTUAL 9. ANTICIPACION: En la escala del 1 al 5 cuan a menudo usted trata de anticipar problemas o situaciones conflictivas que generen estrs o ansiedad para considerar 3 4 de antemano reacciones emocionales y posibles soluciones de problemas que puedan causarse debido a su rol como cuidador en la institucin. 10. FALTA DE AFRONTAMIENTO: En la escala del 1 al 5 cuan a 4 2 menudo usted siente incapacidad para manejar un problema siente una

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falta de control sobre el mismo debido a situaciones estresantes o de potencial ansiedad que se generan debido a su rol como cuidador en la institucin. 11. PLANIFICACION: de la escala del 1 al 5 cuan a menudo usted piensa, estudia, analiza puntos de vista y desarrolla estrategias acerca de una situacin o problema que genere estrs o ansiedad debido a su rol como cuidador en la institucin. 12. POSTERGACION: de la escala del 1 al 5 cuan a menudo usted posterga actividades o soluciones para una situacin estresante o de potencial ansiedad que se generan debido a su rol como cuidador en la institucin.