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Maman a un cancer… Vécu de l’enfant et essai d’accompagnement psychologique en milieu hospitalier. Promoteur

Maman a un cancer… Vécu de l’enfant et essai d’accompagnement psychologique en milieu hospitalier.

Promoteur :

Mémoire présenté par

J.M. Gauthier

Amélie Javaux

Personne ressource :

En vue de l’obtention du diplôme

B.

Minguet

de licenciée en Sciences

Lectrices :

Psychologiques

C. Rinné

A. Taquet

« Il est tellement plus confortable d’avoir peur d’une maladie, dont on peut espérer qu’elle sera vaincue, que de la mort que l’on sait inéluctable et que l’on veut oublier ».

Maurice Tubiana.

Je souhaite vivement remercier toutes les personnes qui m’ont aidée, de près comme de loin, dans la réalisation de ce travail.

Je remercie, tout d’abord, Monsieur Jean-Marie Gauthier pour avoir accepté de promouvoir un sujet qui me tenait à cœur.

Mes remerciements vont également à Madame Bénédicte Minguet ainsi qu’à Mesdames Caroline Rinné et Annick Taquet pour le temps, le suivi et les conseils prodigués.

J’exprime également toute ma gratitude à l’équipe de « Cancer et Psychologie » pour l’accueil et l’expérience qu’elle m’a offerts.

Je remercie aussi ma famille. Tout d’abord, mes parents, pour leur patience et leur attention ainsi que pour leur présence chaque jour. Ensuite, mon frère, pour son aide, et ma sœur, pour son soutien.

Merci à mes amis pour m’avoir encouragée jusqu’au bout.

Enfin, mes pensées vont à mes grands-parents décédés. Leur contribution a, sans aucun doute, été la plus importante, bien que discrète et involontaire.

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REMERCIEMENTS

I

TABLES DES MATIERES

II

INTRODUCTION

1

INTRODUCTION GENERALE

2

CONSTRUCTION DE L’OBJET

3

PARTIE I : Approche conceptuelle

7

Chapitre I : Le cancer

8

1.1 L’approche médical

8

1.1.1 Définitions

8

1.1.2 Les stades

8

1.2 L’approche socio-culturelle

10

1.2.1 Définitions

10

1.2.2 La construction de la représentation du cancer

10

1.2.3 Les représentations du cancer

11

1.3 L’approche psycho-sociale

12

1.3.1

La psycho-onccologie

12

1.3.2

L’annonce : un moment clé pour le patient

12

a.

Annoncer

12

b.

Le traumatisme de l’annonce

13

c.

Les mécanismes de défense

14

d.

Stratégies d’adaptation

15

e.

Les annonces ultérieures

17

1.3.3

Les réactions psychologiques

17

Chapitre II : L’enfant

21

2.1 La place de l’enfant

21

2.2 Les représentations de l’enfant

21

 

2.2.1 La représentation chez l’enfant

21

2.2.2 Le concept de soi

22

2.2.3 La représentation au sujet du temps et de l’espace

22

2.2.4 La représentation au sujet de son parent

22

2.2.5 La représentation au sujet du cancer

23

2.2.6 La représentation au sujet de l’hôpital

24

2.3 La conception de la mort

24

2.4 L’adaptation

26

 

2.4.1 Définitions

26

2.4.2 Les mécanismes de défense

26

2.4.3 L’estime de soi

27

2.4.4 La résilience

28

Chapitre III : L’annonce à l’enfant

30

3.1 L’annonce

30

3.2 Etat des lieux

30

3.3 Raisons invoquées par les parents

31

3.4 Le poids du silence

31

3.5 Le poids d’une vérité brutale

32

3.6 Que faire ?

33

Chapitre IV : Les répercussions sur l’enfant

35

4.1

Les pertes

35

4.1.1 Définitions

35

4.1.2 Le temps des premiers deuils

35

4.1.3 Le pré-deuil

36

4.1.4 Le deuil anticipé

36

4.2

Le vécu de l’enfant

37

4.3 Facteurs influençant les réactions de l’enfant

38

a. Les caractéristiques familiales

38

b. Le statut socio-économique

39

c. L’impact sur le patient

39

d. L’adaptation

40

e. L’âge de l’enfant

40

f. Les facteurs médicaux

41

g. Le support social

41

h. Le sexe de l’enfant

41

i. Le sexe du parent malade

42

j. Le moment de l’annonce

42

k. La personne qui annonce

43

4.4 Les manifestations

43

a. Les troubles somatiques

43

b. Les troubles du comportement

43

c. Les troubles alimentaires

44

d. Les difficultés scolaires

44

4.5 Les ressources de l’enfant

44

a. Les ressources personnelles

44

b. L’entourage

45

c. Les lectures

45

d. Les groupes pour enfants

46

EN BREF

47

PARTIE II : Dispositifs d’interventions et observation participante

48

Introduction

 

49

Chapitre I : Dispositifs d’interventions

50

1.1

La prise en charge psychologique de l’enfant

50

1.1.1

Les groupes pour enfants

50

a.

Un groupe de parole pour les enfants à Paris

50

 

b. « Paroles d’enfants » à Orléans

51

c. Les « Espaces-enfants/adolescents » en Belgique

51

1.1.2 Le suivi individuel

53

1.1.3 L’entretien familial

53

1.2

L’ASBL « Cancer et Psychologie

54

Chapitre II : Méthodologie

57

2.1 Cadre de la recherche

57

2.2 L’outil d’investigation

58

 

2.2.1 Choix de l’outil

58

2.2.2 Présentation de l’outil

58

2.2.3 Paramètres du dispositif

59

2.2.4 Les avantages et les limites

59

2.3 Le cadre

60

 

2.3.1 Description du cadre

60

2.3.2 Le matériel

61

2.4 La population

62

 

2.4.1 Critères de sélection de la population

62

2.4.2 Caractéristiques de l’échantillon

63

Chapitre III : L’observation participante

64

Enfant 1 : Jean

64

1. Description

64

 

2. Analyse

65

3. Vécu personnel

66

Enfant 2 : Florent

66

1. Description

66

 

2. Analyse

68

3. Vécu personnel

69

Enfant 3 : Laurent

70

1. Description

70

 

2. Analyse

71

3.

Vécu personnel

72

Enfant 4 : Marie

72

1. Description

72

2. Analyse

74

3. Vécu personnel

76

Enfant 5 : Elodie

77

1. Description

77

2. Analyse

78

3. Vécu personnel

79

Enfant 6 : Claire

80

1. Description

80

2. Analyse

80

3. Vécu personnel

81

Chapitre IV: Synthèse

82

CONCLUSION

89

BIBLIOGRAPHIE

92

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L’énonciation du diagnostic de « cancer » fait violence dans la tête de celui qui le reçoit (Razavi & Delvaux, 2001). Le cancer est une maladie qui touche autant la famille que l’individu directement concerné. L’angoisse générée par cette annonce peut se répercuter sur l’ensemble de la structure familiale. Une prise en charge globale n’isolant pas le patient de son entourage est nécessaire.

La question du deuil dans l’enfance a fait l’objet de nombreuses études (Buxbaum & Brant, 2001 ; Christ, Siegel, Mesagno & Langosch, 1991). Il est à présent admis que la perte d’un parent est une terrible épreuve pour l’enfant. Comme le souligne Bowlby (1978), la perte de l’être aimé est l’une des expériences les plus intenses et douloureuses qu’un être humain puisse vivre. Il qualifie ce vécu de véritable traumatisme. Certains auteurs ont pu mettre en avant l’importance d’accompagner l’enfant durant le processus du deuil (Hanus, 1997 ; Harris & Curnick, 1995 ; Oppenheim, 1999). D’autres ont évalué les bénéfices d’un programme préventif pour les enfants dont un parent était en fin de vie (Acheson & Farber, 1993 ; Christ et al., 1991 ; Taylor-Brown, 1993).

Bien des évènements peuvent se passer entre l’annonce du cancer et l’issue fatale qui pourrait séparer l’enfant de son parent. Grâce aux progrès de la médecine, ce chemin conduit de plus en plus vers la guérison. Cependant, face au diagnostic, l’adulte ne peut s’empêcher de douter de son avenir et d’envisager sa mort. Le pronostic est incertain et les récidives sont possibles. Le cancer est une maladie dont la simple évocation balaye les certitudes par rapport aux projets à venir.

Notre réflexion se tourne alors vers le ressenti de l’enfant face au diagnostic de son parent. L’ouvrage de Landry-Datée et Delaigue-Cosset (2001), « Hôpital silence. Parents malades : L’enfant et la vérité », a été la base de nos réflexions sur le sens que peut prendre l’accompagnement préventif des enfants dont le parent est malade.

Afin de compléter cette introduction, nous tenons à tracer le chemin emprunté pour l’élaboration de l’objet de ce travail. Notre parcours servira de ligne de conduite tout au long de ce travail.

Lors d’un échange avec une amie oncologue, nous nous sommes vivement intéressée à la maladie cancéreuse et au vécu des patients. La problématique nous a rapidement sensibilisée. Cette discussion a été le point de départ d’un vif intérêt pour le vécu des patients cancéreux.

Nous alors avons souhaité réaliser notre premier stage dans le service d’oncologie. Nous avons été confrontée à l’angoisse des patients recevant un diagnostic de cancer. Nous avons constaté leur désarroi et leur détresse. Nous avons appris que la qualité de vie du patient cancéreux dépend de plusieurs facteurs, notamment des relations familiales et du bien-être de ses proches. L’accompagnement des enfants et du conjoint pourrait donc influencer la qualité de vie du patient. Dans certaines situations, nous avons eu l’occasion de rencontrer la famille du malade.

L’expérience a été percutante et enrichissante. La confrontation à la maladie grave et à ses conséquences a été l’occasion de multiples réflexions. En dehors des entretiens au chevet des patients, nous nous sommes intéressée aux ouvrages traitant des répercussions de la maladie sur l’entourage. Petit à petit, nos principales interrogations se sont orientées vers le vécu de l’enfant lorsqu’il est confronté au cancer de son parent. Ce premier stage nous a permis d’approcher, dans la pratique, le vécu des patients, avant d’essayer de comprendre l’impact de la maladie sur la famille. Notre intérêt pour l’accompagnement des enfants dont un parent est malade a pris de plus en plus d’ampleur tout au long de notre expérience de stage en oncologie.

Pour le stage de troisième licence, nous souhaitions vivement le vivre au sein des « espaces- enfants/adolescents » qui accueillent les enfants et les adolescents en visite à l’hôpital. L’accompagnement de l’enfant confronté à la maladie d’un proche nous paraissait essentiel afin qu’il s’adapte au mieux à la situation. Leur vécu nous sensibilisait. Suite à une rencontre avec des psychologues de l’ASBL « Cancer et Psychologie », certains objectifs ont été définis. Il a été convenu que nous animerions, avec une psychologue, les « espace-enfants/adolescents » le mercredi après-midi à l’hôpital ainsi que les cinq séances d’un « espace-atelier » pour enfants endeuillés. Nous participerions également aux réunions d’équipe et aux supervisions qui ont lieu une fois par mois.

Nous nous sommes engagée dans plusieurs formations proposées par l’ASBL dans le but de nous sensibiliser au mieux à la problématique du cancer, de ses conséquences et à l’accompagnement des personnes qui y sont confrontées.

De plus, nous avons évalué sur des enfants de 7 à 11 ans, l’impact du conte « Alice au pays du cancer » 1 , destiné aux enfants ayant un parent malade. L’objectif était d’évaluer l’appréciation du conte par ces enfants, avant sa publication.

Ces activités nous ont apporté un apprentissage varié et complémentaire. En même temps, nous devions affiner le sujet de ce travail. L’accompagnement des enfants dont un parent a le cancer inclut la période de la maladie et la période de deuil qui peut y faire suite. Le deuil dans l’enfance nous interpellait beaucoup. Le témoignage d’Anny Duperey, dans « Le voile noir », nous a particulièrement touchée. Plus de trente années après le décès de ses parents, la comédienne reste empreinte d’une grande souffrance. Danielle Colsenet raconte également la mort de sa maman suite à un cancer. Elle dénonce l’attitude des adultes qui ont voulu la protéger. Elle exprime la violence qu’elle a subie et ressentie durant plusieurs dizaines d’années. Notre réflexion s’est progressivement attachée aux moyens mis en œuvre afin de tempérer la violence du traumatisme de l’enfant qui perd son parent. Contrairement au suicide ou aux accidents, l’annonce de la maladie grave pourrait contribuer à l’élaboration de l’idée de la mort prochaine. Dès ce moment, il y a peut-être des attitudes qu’il convient d’adopter pour favoriser le deuil auquel pourrait être confronté l’enfant.

La partie théorique va tenter de mettre en avant les concepts en lien avec notre problématique. Ainsi, l’objectif de cette approche sera de développer les idées essentielles afin de faciliter la compréhension de notre analyse empirique. Nous avons choisi d’approfondir cette approche conceptuelle car notre travail se veut exploratoire. Cette première partie nous permettra également de faire le point sur les recherches qui ont déjà été réalisées sur le sujet. Nous avons organisé la présentation des chapitres de notre travail selon le chemin que nous avons emprunté.

Nous débuterons donc cette partie conceptuelle en développant notre attention première : la maladie cancéreuse. Une approche médicale nous permettra de comprendre la maladie et ses traitements. La seconde approche nous éclairera sur les représentations que la population a développée au sujet du cancer. Nous nous étendrons plus longuement sur l’approche psychologique de la maladie. En effet, cette dernière nous permettra de saisir les répercussions psychologiques et sociales de la maladie sur le patient et sa famille et nous apportera davantage d’informations en lien avec notre problématique.

La maladie cancéreuse est un moment violent pour tous les membres de la famille. Suite à notre expérience dans un service d’oncologie, notre attention s’est peu à peu posée sur l’enfant. Spontanément, nous avons pensé à la difficulté de la situation pour un être en pleine croissance. Dans le second chapitre, nous voudrions donc essayer de cerner au mieux l’appropriation par l’enfant de certains concepts afin d’approcher sa compréhension de la maladie de son parent et de ses conséquences. En effet, nous tenterons de saisir la représentation de l’enfant au sujet de lui-même, de son parent, du cancer, de l’hôpital. L’évolution de la conception de la mort selon l’âge nous permettra

1 Conte écrit par Sophie Buyse et Martine Hennuy, psychologues à l’ASBL « Cancer et Psychologie » et aux « espaces-enfants/adolescents ».

d’estimer la compréhension qu’il a des conséquences de la maladie. Enfin, nous évaluerons les capacités d’adaptation de l’enfant.

Le troisième chapitre traitera de l’annonce du cancer à l’enfant. Il nous semble important de consacrer la première section de ce chapitre à l’annonce à l’enfant en tant que communication. Ensuite, nous ferons le point sur les tendances générales que privilégient les adultes au sujet de la communication du diagnostic de cancer aux enfants. Nous nous inspirerons de l’étude de Barnes, Kroll, Burke, Lee, Jones & Stein (2000) pour décrire les raisons invoquées par les parents qui les motivent à taire ou à dévoiler la maladie à leurs enfants. Les quatrième et cinquième sections de ce chapitre sur l’annonce cibleront les risques d’une réalité passée sous silence ou, au contraire, expliquée trop brutalement. Enfin, nous ferons le point sur les conseils que certains auteurs ont déjà formulés pour améliorer la communication du diagnostic à l’enfant ou de la mort prochaine de leur parent.

Le quatrième chapitre sera consacré aux répercussions de la maladie sur l’enfant. Nous décrirons d’abord les pertes imposées à l’enfant par la maladie. Ensuite, nous tenterons de cerner l’ensemble des émotions que peut vivre l’enfant confronté au cancer de son parent. Nous analyserons les différents facteurs susceptibles d’influencer les réactions de l’enfant dans cette situation. Puis, nous décrirons les manifestations que l’enfant risque de présenter. Enfin, il nous semble intéressant de pointer les diverses ressources sur lesquelles l’enfant peut s’appuyer pour faire face à la maladie de son parent.

Afin

d’étayer

certains

concepts,

nous

exposerons

des

présentées sous forme de vignettes cliniques.

situations

rencontrées

en

stage

Nous achèverons la partie conceptuelle en reprenant les points essentiels qui ressortent des différents travaux.

La seconde partie sera davantage pratique. Nous décrirons les dispositifs d’interventions, qui existent à l’heure actuelle, pour accompagner les enfants de patients. Nous y développerons le fonctionnement de l’ASBL « Cancer et Psychologie », association à l’initiative de nombreuses activités en faveur des personnes atteintes d’un cancer et leur entourage, en Belgique.

Nous expliquerons le cadre de notre recherche et le choix de cibler la partie pratique de ce travail sur notre expérience de stage.

Dans la méthodologie, nous décrirons notre outil, l’observation participante, le cadre des rencontres ainsi que la constitution de notre échantillon.

Le troisième chapitre exposera six situations d’enfant ayant un parent cancéreux. Pour chacune, nous analyserons le cadre et le contenu de la rencontre. Nous partagerons également notre vécu et tenterons une mise en lien avec ce qui a été observé.

Le dernier chapitre de la partie pratique présentera la synthèse. Nous reprendrons les thèmes communs ou significatifs de chacune des situations et nous tenterons de les rapprocher de certains

points théoriques développés dans la première partie. Cette synthèse permettra une mise en évidence d’hypothèses qu’il conviendrait d’expérimenter ultérieurement afin d’assurer un mieux-être à l’enfant et son parent malade.

Notre travail se situe dans une démarche exploratoire. L’objectif est de tirer des hypothèses de travail à partir d’une mise au point théorique et de l’observation active d’enfants confrontés au cancer de leur parent en vue d’améliorer l’accompagnement dont ils ont besoin.

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Selon Razavi et Delvaux (2002), les réactions de l’individu à son cancer vont, en partie, influencer les réactions de son entourage et donc, de ses enfants. Une description du contexte de la maladie et de ses conséquences va nous aider à comprendre le vécu et les réactions du patient, et donc, le vécu et les réactions de son enfant.

)*)

1.1.1 Définitions

Le terme « cancer » est dérivé du grec karkinos qui signifie crabe ou pinces. Finalement, le mot latin cancer, crabe ou écrevisse, prend, à la fin du XVème siècle, en français, le sens de tumeur maligne (Hoerni et al., 1995).

Une tumeur, au sens strict du terme, désigne une augmentation de volume d’une partie de l’organisme. Certaines ne s’étendent pas à d’autres parties du corps et sont dites « bénignes ». Cependant, d’autres tumeurs donnent lieu à des métastases qui envahissent les tissus voisins. Dans ce cas, il s’agit de tumeurs dites « malignes ».

Le cancer est défini comme « le nom donné à toutes les tumeurs malignes qui s’étendent rapidement et ont tendance à se généraliser » (Garnier, 1972).

Le cancer est une maladie de la cellule. Une cellule cancéreuse est une cellule qui a été le lieu de plusieurs modifications. Cette cellule, devenue anormale, se multiplie et donne lieu au développement incontrôlé et ininterrompu d’autres cellules anormales. Ce développement survient à la suite d’une mutation ou d’une activation anormale des gènes qui contrôlent la croissance cellulaire. Les gènes anormaux sont appelés « oncogènes ». Les cellules anormales agressent l’organe ou le tissu dans lequel elles se développent. Ensuite, les cellules cancéreuses peuvent se répandre vers d’autres parties du corps via le sang et la lymphe, un liquide organique.

Il existe une variété importante des cancers selon son siège et son développement. Le sexe et l’âge du malade sont également des facteurs de diversité.

La cancérologie est l’étude de cancers ou des tumeurs malignes (Hoerni et al., 1995). Elle s’intéresse aux aspects biologiques et cliniques et couvre l’épidémiologie, la prévention, le diagnostic, le bilan, le traitement et la réadaptation. Cette dénomination tend à être remplacée par « oncologie ».

1.1.2 Les stades

Razavi et Delvaux, en 2002, proposent une description de différentes étapes dans la maladie cancéreuse.

 

- découverte d’ une anomalie sur son corps ou de symptômes inhabituels.

Les premiers

symptômes

- grosseurs, fatigue, douleurs, pertes d’appétit, pertes de libido, altérations de certaines fonctions intellectuelles possibles.

- consultation et examens supplémentaires afin de déterminer s’il s’agit d’un cancer.

 

- le médecin annonce le diagnostic qui identifie la maladie à l’origine des signes et des symptômes ressentis ou observés par le patient.

Diagnostic

- le médecin envisage les possibilités de traitements et propose un plan thérapeutique.

 

Il existe différentes modalités thérapeutiques selon le type de cancer, son évolution et sa localisation, l’âge de la personne et son état général (Hoenri et al., 1995). Ces différents traitements peuvent être associés :

La chirurgie :

-

ablation des parties du corps envahies par la tumeur ou par ses métastases.

confirme le diagnostic ; explore la tumeur ; améliore le confort du malade et / ou corrige les suites d’un traitement antérieur. La radiothérapie :

-

- exposition de la tumeur ou de certains ganglions à des rayonnements à très haute énergie capables de détruire les cellules cancéreuses.

- parfois utilisée après une opération pour diminuer les risques de récidive locale.

La chimiothérapie :

- un ou plusieurs médicaments se diffuse(nt) dans l’ensemble de l’organisme.

Traitements

- destinée soit à détruire les cellules cancéreuses qui ne peuvent pas être atteintes par les traitements locaux (chirurgie et radiothérapie), soit à empêcher l’apparition de ces cellules cancéreuses.

son action porte donc sur les cellules cancéreuses de l’ensemble du corps afin de diminuer le risque d’apparition de métastases à distance. L’hormonothérapie :

-

vise la suppression des oestrogènes, hormones qui ont une influence sur l’origine de certains cancers soit en administrant des médicaments qui empêchent l’action des hormones, soit en supprimant par chirurgie ou par radiothérapie les organes qui produisent ces hormones. Les traitements peuvent avoir des effets secondaires plus ou moins importants tels que nausées, perte de pilosité, douleurs et fatigue. Ils sont fréquents, mais pas systématiques. Ils dépendent du type de cancer, des traitements reçus, des doses administrées et de la réaction de chacun. Ces effets sont immédiats et temporaires. Ils disparaissent généralement après la fin des traitements. Certains peuvent, cependant, persister longtemps, et parfois, jusqu’à la fin de la vie.

-

La rémission

- régression du volume de la tumeur et atténuation des symptômes qu’elle entraînait.

- peut aboutir à la guérison (Hoenri et al., 1995).

 

- rechute ou récurrence.

La récidive

- apparition d’un nouveau cancer identique au premier ou évolution de celui-ci.

- reprise des traitements ou révision du plan thérapeutique (Hoenri et al., 1995).

La phase

- les traitements curatifs, devenus impuissants, doivent céder la place à des soins qui n’ont plus la finalité de maîtriser la maladie, mais celle de traiter les effets gênants qu’elle produit (Bendrihen, 2003).

terminale

- des soins, dits palliatifs, sont alors proposés au patient.

Tableau 1 : Les stades du cancer (Razavi & Delvaux, 2002).

)*+ ,

1.2.1 Définitions

L’angle socio-culturel dans la problématique du cancer va nous permettre de différencier la réalité médicale des idées véhiculées par la société. Le mythe qui gravite autour du cancer peut compliquer les attitudes face à la réalité médicale, au traitement et au pronostic.

Jodelet, en 1997, définit la représentation comme une « forme de connaissance, socialement élaborée et partagée, ayant une visée pratique et concourant à la construction d’une réalité commune à un ensemble social ». Nous construisons des représentations du monde qui nous entoure parce que nous ressentons le besoin de s’y ajuster correctement, de le maîtriser physiquement ou intellectuellement, et d’identifier et de résoudre les problèmes qu’il pose.

Durkheim, en 1988, introduit la notion de représentation collective et la met en liaison avec celle de conscience collective : « Produite par les actions et réactions échangées entre les consciences élémentaires dont est faite la société, les représentations collectives ne dérivent pas directement de ces dernières. Par la suite, les représentations collectives débordent des consciences élémentaires, constituant une individualité psychique d’un genre nouveau ». (Dictionnaire du vocabulaire psychologique, 1979).

1.2.2 La construction de notre représentation du cancer

Selon Taquet (2002), le cancer est empreint d’une symbolique puissante qui, à elle seule, peut générer de l’angoisse. Selon Razavi, le cancer est une maladie connotée affectivement et cognitivement avant même d’y être confronté soi-même. Dès son énoncé, et donc, sans possession intégrale d’informations objectives, le diagnostic fait violence pour celui qui le reçoit. L’énonciation du diagnostic fait prendre conscience à l’individu de sa pleine représentation du cancer, c’est-à-dire aussi comme menace de mort. D’ailleurs, Worden et al. (1995) constatent que les patients qui tardent à consulter auraient une tendance à éviter le terme cancer par la suite.

Plusieurs facteurs peuvent nous aider à comprendre la construction de la représentation du

cancer.

Tout d’abord, les améliorations médicales influencent les représentations que la société élabore. Cependant, l’étiologie du cancer reste mal connue. Cela peut avoir comme conséquence une projection libre et incontrôlée des théories de chacun sur l’origine du cancer.

La connaissance des avancées médicales et l’attitude de la personne vis-à-vis de la science est en lien avec l’image que l’on se fait des maladies en général.

L’OMS 2 estime que le nombre de cas de cancers pourrait augmenter de 50% pour atteindre 15 millions en 2020 contre 10 millions en 2000. L’espérance de vie croissante a une influence sur l’augmentation du nombre de cancers.

Le cancer a été considéré comme une maladie honteuse. Aujourd’hui, les gens ne craignent plus de parler de leur maladie, nous en sommes davantage témoins dans notre entourage.

Malgré les avancées considérables, les traitements proposés n’aboutissent pas toujours à une guérison. Le pronostic est souvent incertain. Nous entendons aussi autour de nous beaucoup de décès qui font suite à cette maladie. Toujours selon l’OMS, le cancer a causé 12% des 56 millions de décès enregistrés dans le monde en 2000. Dans certains pays, cette proportion a dépassé 25%.

Le vécu vient donc modifier tout au long de la vie l’image que nous nous construisons autour du cancer et de ses conséquences.

Selon Tubiana, la classe sociale et le niveau d’éducation ont également une influence sur l’émergence des représentations autour du cancer. En effet, un même objet peut posséder des représentations divergentes selon le groupe ou le milieu socio-culturel.

Enfin, l’histoire du cancer a également favorisé l’image que la société véhicule à son propos. D’autres maladies, telles que la peste ou la tuberculose, sont devenues de moins en moins redoutables. Petit à petit, le cancer a donc pris leur place dans l’esprit de la société et est devenu une des maladies les plus redoutables. De nos jours, on retrouve une certaine persistance des mythes que véhiculait la société d’autrefois, et ce, malgré une avancée considérable dans le domaine médical. L’image du cancer reste en quelque sorte entachée par celle de l’inconscient collectif créé il y a plus d’un siècle.

La médiatisation et la levée du tabou autour du cancer ont quelque peu modifié la perception de l’individu au sujet de la maladie. Cependant, les mentalités changent moins vite que la connaissance.

1.2.3 Les représentations du cancer

Les facteurs, cités ci-avant, contribuent à la naissance de différentes représentations du « cancer » dans la tête de chacun.

2 Organisation Mondiale de la Santé.

Laboury, en 1995, a étudié les représentations du cancer chez une population de jeunes adultes « sains ». Sa recherche montre qu’il existe au moins trois représentations sociales différentes. La première est la représentation du cancer comme fatalité contre laquelle il faut lutter. La seconde est celle du cancer comme problème d’ordre médical à gérer. Enfin, la troisième est vue comme le résultat d’un mode de vie malsain. Les deux premières sont décrites comme les plus communes. Ainsi, il est surtout question de se résoudre à l’idée d’être atteint d’un cancer tout en se donnant les moyens médicaux pour y faire face. Nous remarquons que la population non concernée par la problématique ne fait pas intervenir d’affects dans sa représentation du cancer. La troisième représentation fait même apparaître une notion de responsabilité dans l’apparition de la maladie.

L’évolution progressive des représentations se traduit à travers l’attitude que la population manifeste lors de l’annonce d’un diagnostic de cancer. De nos jours, il est commun d’observer la volonté des patients « de se battre ensemble contre le cancer » qui peut se traduire comme une réaction face à une angoisse de mort. Même si les traitements guérissent bien plus de cancers qu’autrefois, il reste une menace qui fait basculer le sentiment d’immortalité.

)*- ,

1.3.1 La psycho-oncologie

Selon Razavi (2002), les répercussions sociales et psychologiques d’un cancer s’étendent à l’ensemble du système familial. Les grands-parents et le reste de la famille élargie sont eux aussi touchés par la nouvelle situation. Pour bien comprendre ce que vit l’enfant face au cancer de son parent, il nous paraît essentiel de tenir compte de l’impact de la maladie sur l’entourage avec lequel il vit.

Hœnri et al. (1995) définissent la psycho-oncologie comme une nouvelle discipline médicale et paramédicale qui réunit l’oncologie, la psychologie et la psychiatrie. Ces études portent, en partie, sur le retentissement psychologique au moment du diagnostic, au cours du traitement et après celui-ci.

1.3.2

L’annonce : un moment clé pour le patient

a.

Annoncer

« Annoncer » vient du latin « nuntius » et se traduit par messager. Le Petit Larousse illustré définit ce verbe par : « Faire savoir, rendre public. Annoncer une bonne ou une mauvaise nouvelle ». Nous entendons bien une double connotation. Une de l’ordre de la transmission et de la communication, l’autre, de la nouveauté. Finalement, « Annoncer », c’est communiquer une nouvelle information.

« Annoncer » revient donc à communiquer. Selon Watzlawick, il est impossible de ne pas communiquer. Ainsi, une personne qui se tait et qui ne bouge pas, communique malgré tout. Avant d’avoir parlé, tout individu communique déjà quelque chose à travers son comportement. Il s’agit du

langage non-verbal. Le regard, les gestes, l’attitude peuvent dévoiler certaines informations sur la portée du message.

Le deuxième axiome que Watzlawick évoque au sujet de la communication humaine nous éclaire également sur le contexte de l’annonce. Selon l’auteur, toute communication présente deux aspects : la relation et le contenu.

La relation que l’émetteur et le récepteur entretiennent influence le sens que va prendre l’annonce. Il y a une relation de pouvoir entre le soignant et le soigné. Le médecin possède une certaine autorité par le savoir. Le patient s’en remet à lui et à ses compétences pour la prise en charge de son corps. Le statut de chacun des protagonistes de la relation a un effet sur la relation en elle- même.

Ensuite, il y a le contenu du message. Chaque individu s’est construit une image ou une pensée différente pour chaque mot. Le mot « cancer » fait écho différemment chez chaque individu. Razavi (2002) souligne que pour certaines personnes, le cancer est synonyme de mort, alors que d’autres ont une vision plus réaliste de ses conséquences. Pour certains patients, l’annonce de la chimiothérapie cumulée à celle du cancer, vient signer la gravité de la maladie. Pour d’autres, la chimiothérapie est directement entendue comme un soulagement et un espoir de guérison.

« Annoncer » revient également à dire quelque chose de nouveau. L’effet qu’aura l’information sur son récepteur dépend du sens que celui-ci lui donnera. Quoiqu’il en soit, il sera plus ou moins, agréablement ou non, surpris. Plus la nouvelle est inattendue, plus l’effet de surprise sera intense.

b. Le traumatisme 3 de l’annonce

Le diagnostic met le patient face à sa propre finitude. Son énonciation est souvent reçue comme une véritable bombe. Selon Taquet (2002), l’annonce d’un diagnostic de cancer revient à annoncer la mort imminente. Il s’agit donc d’un moment traumatisant d’une grande violence.

Trois phases ont été décrites pour rendre compte du vécu du patient suite à l’annonce d’un diagnostic grave. Il y a un premier traumatisme qui tourne autour de la désillusion du sentiment d’immortalité. Annoncer un cancer renvoie au statut de mortel. La première phase, l’engourdissement, est ressentie comme un véritable choc. La surcharge d’informations lourdes augmente l’angoisse qui peut faire place au déni. Le patient est précipité dans une nouvelle réalité où les repères antérieurs semblent avoir disparu. Le patient rentre alors dans la phase de désorganisation. La colère se manifeste à travers un sentiment d’injustice. Le patient s’interroge sur l’origine et les causes de sa maladie. Il recherche un sens à sa maladie. La tristesse et la peur peuvent également émerger. L’entourage adopte généralement une attitude excessivement protectrice envers le malade. Enfin, il y a la phase

3 Le traumatisme est définit comme lié à un évènement subi par un sujet qui en ressent une vive atteinte affective et émotionnelle, mettant en jeu son équilibre psychologique et entraînant souvent une décompensation de type psychotique ou névrotique, ou diverses somatisations (Grand dictionnaire de la psychologie, 1991).

d’acceptation. Il est difficile de savoir dans quelle mesure un patient a atteint ou non cette étape (Chicaud, 1998).

c. Mécanismes de défense

Dans leur ouvrage, en 2003, Ionescu, Jacquet et Lhote définissent les mécanismes de défense comme « des processus psychiques inconscients visant à réduire ou à annuler les effets désagréables des dangers réels ou imaginaires, en remaniant les réalités internes et/ou externes et dont les manifestations – comportements, idées ou affects – peuvent être inconscients ou conscients ».

Selon Ruszniewski, en 1995, les défenses peuvent être aussi bien efficaces, actives ou puissantes qu’inconstantes, précaires ou fragiles. Elles se révèlent souvent instables et fluctuantes tout au long de la maladie. En effet, elles varient en fonction des individus, de leur émotivité, de leur humeur et de leur aptitude à faire face ainsi que de l’évolution du cancer dans le temps.

Comme le soulignent Hoerni et al., en 1995, chaque individu attaqué dans son corps et menacé dans son existence par un cancer va se défendre pour s’en protéger ou s’y adapter. Les mécanismes de défense vont s’avérer d’autant plus nécessaires et inévitables que les menaces se cumuleront. Le patient, privé de tout repère matériel et affectif, coupé de ses proches et de ses habitudes quotidiennes, va réagir et se défendre face à toute approche vécue comme une agression.

Ruszniewski décrit plusieurs mécanismes de défense que peut manifester un patient suite à l’annonce d’un diagnostic ou de la gravité de son état :

- L’annulation consiste à annuler ce qui est dérangeant dans le diagnostic en effaçant du discours du soignant toute menace qui ne peut encore être entendue par le patient. Ainsi, il arrive que le terme « cancer » soit aboli du discours que le patient vient d’entendre, car à lui seul, ce mot vient concrétiser le danger de mort. La représentation insupportable de la réalité est considérée comme n’ayant jamais existé. Ce mécanisme radical et massif ne dure pas longtemps. Il s’amenuise dès que la réalité s’impose au malade à travers les douleurs et les traitements.

- La dénégation consiste à intégrer une partie de la réalité, celle qui est la plus acceptable et de rejeter ce qui est intolérable, souvent la mort probable. Ce mécanisme entraîne une combativité liée, à la fois, à l’espoir et au rejet d’une mort probable. D’autres auteurs parleront de déni pour qualifier ce mécanisme. Selon Razavi (2002), le patient oscille entre des phases de déni et de conscience de la réalité. Cette alternance permet un travail progressif d’intégration de l’information. Le déni est le mécanisme le plus fréquemment observé lors de l’annonce d’un cancer (Razavi, 2002 ; Taquet, 2005).

- Le déplacement consiste à transférer l’angoisse liée à la maladie sur un élément de substitution inhérent ou non à la maladie. Le patient se focalise donc sur une autre situation qui est source d’inquiétudes plus tolérables.

- La maîtrise se traduit par un désir de reprendre un certain contrôle sur les évènements au moyen de subterfuges. Le malade se sent moins vulnérable s’il pense pouvoir encore comprendre la maladie et en maîtriser son processus. Ruszniewsky considère que la rationalisation et l’humour sont des défenses sous-tendues par la maîtrise. La première, la rationalisation tente de comprendre les origines de la maladie comme si cette connaissance permettait de contrôler la maladie et son issue possible. L’humour se traduit par des interprétations ironiques ou de la dérision au sujet de la maladie.

- L’isolation consiste en la reconnaissance de la gravité de son état mais en la dissociant des émotions associées. Ainsi, certains patients semblent évoquer leur maladie avec assurance et sérénité. Ils peuvent décrire avec précision et détachement la gravité de la réalité médicale. D’autres auteurs (Ionescu et al., 2003) qualifient ce mécanisme de clivage.

- La régression se manifeste par un repli total du patient et son immersion dans la maladie. Il ne vit plus qu’à travers elle. Le patient se met à l’abri de sa souffrance en n’assumant plus ce qui lui arrive. Ce mouvement régressif et réactionnel a souvent une fonction adaptative et temporaire.

- La projection agressive est un mécanisme par lequel le patient déverse sur son entourage tout son ressentiment sur un mode agressif. Le médecin peut alors devenir le principal responsable de l’évolution de la maladie. Cette agressivité réactionnelle constitue une forme de révolte pour tenter d’abattre la maladie.

- La combativité consiste en un engagement dans une lutte contre la maladie et une volonté vers une démarche autonome. Cette démarche donne la sensation aux patients de mieux intégrer la maladie dans leur vie. Ils développent une énergie surprenante qui ne laisse aucune place au découragement et aux affects négatifs.

D’autres auteurs (Taquet, communication personnelle, Mars 2005) citent également l’intellectualisation comme moyen de défense chez les patients cancéreux. Celui-ci a lieu par un recours à l’abstraction et à la généralisation de la situation qui angoisserait trop le sujet s’il reconnaissait y être personnellement impliqué (Ionescu et al., 2003).

La plupart des réactions immédiates et spontanées ont en commun de nier ou d’occulter une partie de la réalité. Ces réactions sont naturelles et essentielles pour l’individu à court terme. Après une période de choc, les défenses du malade vont s’adoucir afin qu’il puisse s’adapter adéquatement à la situation réelle.

d. Stratégies d’adaptation

L’expérience du cancer consiste en une crise nécessitant une série d’adaptations continues. Le quotidien, les projets, sont tout à coup interrompus. Des changements doivent s’opérer au niveau de l’image de soi, du corps, des rôles, des perspectives temporelles.

L’adaptation est un mécanisme de rééquilibrage permanent de la personne, en réponse aux évènements et au stress imposés par la maladie ou ses conséquences. L’adaptation est un processus dynamique et complexe. Il est composé d’éléments intra-psychiques inconscients tels que les mécanismes de défense, d’éléments cognitifs conscients, et enfin, d’éléments relationnels (Hoenri et al., 1995).

Razavi et Delvaux (2002) définissent l’adaptation psychologique comme « la persévération de l’intégrité physique et psychique, la récupération des troubles réversibles ou la compensation de ceux qui ne le sont pas ».

La réaction de l’individu va se fonder sur le modèle qu’il s’est construit au sujet de la maladie. Le sujet va évaluer sa situation sur base de ses expériences et de ses représentations du cancer. La façon dont il perçoit et s’explique sa maladie va jouer un rôle. S’il attribue la survenue de son cancer à des causes incontrôlables, globales et externes, les possibilités d’ajustements sont réduites. Une attribution à des facteurs contrôlables, spécifiques et internes peut favoriser l’ajustement du patient. La dévalorisation de ses propres ressources et la perception d’un faible soutien social ont également une influence négative. Enfin, la réaction dépend aussi du stade de la maladie, de la situation professionnelle, familiale et financière ainsi que des ressources personnelles.

Finalement, une adaptation adéquate consiste, d’une part, à maintenir un équilibre émotionnel en contenant l’angoisse et les images obsédantes de mort, de perte et de séparation, et d’autre part, à avoir un esprit clair afin de développer les ressources nécessaires pour affronter la situation présente ou l’avenir. Le recours à l’une ou l’autre stratégie dépend de l’évaluation cognitive globale de la situation stressante.

Si les défenses persistent, certaines peuvent entraîner un manque d’investissement du sujet dans sa lutte contre la maladie. Une détresse psychologique importante peut alors expliquer des comportements de fuite et une non adhésion aux traitements. Cette stratégie pour s’adapter à la maladie donne lieu à des comportements inadéquats et néfastes pour le patient.

Certains comportements ont été observés chez les patients atteints d’un cancer. Les rites obsessionnels consistent, par exemple, à mettre en place des rituels destinés à récupérer un certain pouvoir sur le corps en renforçant excessivement l’hygiène ou l’alimentation. Ruszniewski (1995) considère que ces comportements sont en lien avec le mécanisme de défense de maîtrise. Ces patients sont généralement avides d’informations médicales et anatomiques afin de se protéger toujours davantage.

D’autres patients abandonneront toute initiative, toute autonomie et toute volonté au point d’adopter un comportement infantile. Rusznieuwski parle alors de régression. Le patient se laisse porter et prendre en charge par autrui, incapable de s’investir dans une lutte active contre la maladie.

D’autres encore s’obstinent à penser qu’ils n’ont besoin d’aucune aide ni de personne malgré la présence d’affects dépressifs. Ils mettent alors en place une combativité importante. Par la suite,

certains vont tenter de compenser leur déficience physique par l’investigation des forces de leur personnalité.

Ruszniewsky parle également de sublimation pour qualifier un mécanisme similaire à la combativité. Selon elle, il s’agit de l’opération défensive la plus positive pour le patient. Elle génère également moins de souffrance pour l’entourage. Ce mécanisme peut aboutir sur une « restitution d’un sens à la maladie et une transposition de l’expérience négative vers un but qui redonne vie à l’existence ».

L’effort d’adaptation est important car il est réalisé pour faire face non seulement à la maladie et aux traitements, mais aussi à d’éventuels problèmes familiaux et professionnels qui ne peuvent être mis entre parenthèses.

e. Les annonces ultérieures

Toujours selon Mouren-Mathieu (1989), toute vérité n’est pas toujours bonne à dire. L’important est que le patient connaisse son diagnostic et les explications à ses symptômes. Par contre, il n’est pas nécessaire de signaler la présence de métastases s’elles ne sont pas encore symptomatiques. Il n’est pas question non plus de forcer le patient à entendre une information qu’il n’est pas prêt à recevoir. L’important n’est pas ce que le médecin dit, même si cela doit toujours être vrai, mais la façon dont il le dit. Les informations doivent d’abord répondre aux questions du malade. Elles doivent être nuancées et émises avec des réserves pour en minimiser l’impact et laisser l’espoir.

L’annonce peut donc porter sur plusieurs informations. Le diagnostic, les traitements, la guérison, une rechute ou la fin de vie sont autant d’annonces possibles durant la période de la maladie car le médecin-émetteur communique une information que le patient-récepteur ne connaissait pas jusque là.

1.3.3 Les réactions psychologiques

Les membres de l’entourage du malade sont nombreux. Nous pensons d’emblée au conjoint et aux enfants. Il y a également la famille élargie incluant les grands-parents, les oncles, les tantes, les cousins et les cousines. Les collègues et les amis peuvent aussi être des personnes chères aux yeux du patient. Selon Chicaud, en 1998, la maladie grave va toujours modifier les liens entre le patient et les personnes de l’entourage, remettant souvent en cause la place du patient au sein de son celui-ci.

Nous allons nous limiter à la description des répercussions psychologiques sur le patient et sa famille nucléaire. Effectivement, dans le cadre d’une étude des répercussions de la maladie sur l’enfant, nous ne pensons pas qu’il soit indispensable de s’attarder sur le vécu et l’adaptation d’autres membres de son entourage. Cependant, nous avons bien conscience que les grands-parents, les instituteurs ou d’autres personnes de référence peuvent jouer un rôle important pour l’enfant lorsqu’un de ses parents est gravement malade.

Les réactions peuvent être multiples en fonction, notamment, de la personnalité de chaque individu. Selon Razavi (2002), celles-ci dépendent et évoluent en fonction du stade dans lequel le malade se situe.

''''

- confrontation à une nouvelle réalité physique.

- perceptions physiques inattendues et / ou changeantes à intégrer.

Premiers symptômes

Diagnostic

-

- l’anxiété est la réaction psychologique la plus fréquente et la plus intense (Razavi & Delvaux, 2001).

- symptômes dépressifs (Taquet, 2002).

- peur associée à l’attente de résultats complémentaires.

- impuissance et désespoir.

- préoccupations existentielles relatives à la mort.

- remise en question des relations avec le monde environnant familial, professionnel et social.

- redéfinition de soi-même, de ses valeurs et de ses priorités.

- crise individuelle et interpersonnelle. qui dure environ trois mois (Weisman et Worden, 1976, cités par Razavi et Delvaux, 2001).

traumatisme.

-

choc.

Traitements

- anxiété et questionnements.

- détresse augmentée par le caractère invasif et agressif des méthodes d’investigation et des traitements.

- doutes et attente de résultats.

- sentiment d’incompétence ou d’impuissance dans l’accomplissement du rôle parental dû à la fatigue.

- impact des effets secondaires sur l’image de soi et le bien-être.

- inquiétudes.

- mouvement centripète de focalisation sur le malade.

 

- perte du contrôle par l’équipe médicale.

- sentiment de vulnérabilité.

- difficultés familiales :

recherche de satisfaction des besoins individuels, adaptation au changement de rôles, au mode de vie et à la gestion de l’incertitude (Northouse, 1984).

- peur de la rechute.

Rémission

- préoccupations somatiques excessives suite à une prise de conscience de la trahison du corps.

- mouvement centrifuge de distanciation.

 

- réactivation de l’angoisse et de la dépression.

- inquiétudes.

Récidive

- crise similaire à celle qui a fait suite au diagnostic.

- nouvelle recherche de sens et de causes.

 

- dépression.

- nouvelle phase de détresse.

Phase terminale

- l’acceptation totale et sereine de la mort n’est pas généralisée.

- pré-deuil 4 .

- deuil anticipé 5 .

Tableau 2 : Les réactions psychologiques du patients et de la famille.

La plupart du temps, l’annonce du diagnostic resserre les liens entre les membres de la famille et renforce sa cohésion (Lieber et al., 1976, cités par Razavi & Delvaux, 2001). La famille doit se réorganiser de façon provisoire et rapide ainsi qu’assumer les tâches remplies jusque là par le malade. La famille est inquiète pour le malade, pour les résultats des traitements et pour les répercussions ultérieures de la maladie.

Au moment de la rémission, le patient passe du temps de l’ « agir » au temps de « penser ». Il prend conscience de la perte de repères qu’ont subie son corps et son psychisme (Taquet, 2002). Pendant cette période, l’entourage estime souvent que le patient a fini de surmonter une étape difficile et que la vie peut reprendre son cours. Cette distanciation augmente la difficulté que le patient rencontre lors de cette étape.

Lors d’une récidive, l’intégrité familiale est menacée et les modes de vie sont à nouveau bouleversés. Les principaux problèmes rencontrés sont la communication à propos de la mort, les soins physiques et affectifs, et les sentiments de séparation et de perte (Northouse, 1984, cité par Razavi, 2002).

Le tabou social autour de l’étape ultime influence les réactions du patient, de son entourage et des soignants. Dans ce contexte, le malade est confronté à deux problèmes : obtenir la permission de mourir et se désinvestir des personnes qu’il aime.

4 Concept défini au chapitre IV page 44.

5 Concept défini au chapitre IV page 44.

A l’approche de la mort, les familles peuvent adopter des attitudes très différentes, de la franche communication et la préparation des funérailles, aux attitudes d’évitement, voire de déni. Cette dernière attitude est souvent en relation avec le désir, conscient ou non, de préserver l’espoir et d’éviter la détresse associée à la communication. Cependant, cet évitement est souvent générateur d’une anxiété supplémentaire.

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La famille est un système. Il est difficilement envisageable d’étudier un élément en l’isolant de son ensemble. Nous avons donc abordé, dans notre premier chapitre, la problématique du cancer en mettant l’accent sur le patient. Récemment, un intérêt massif s’est porté sur le malade et sa qualité de vie. Selon Taquet (communication personnelle, 2005), la qualité de vie des patients cancéreux passe, également, par le bien-être de sa famille et, principalement, de ses enfants. Pourtant, le patient et son conjoint, désemparés par l’annonce du diagnostic et pris par leurs propres émotions, ont bien souvent du mal à s’occuper de leurs enfants. Dans ce second chapitre, nous nous centrerons sur l’enfant.

Nous voudrions tenter de rassembler les points théoriques et les concepts qu’il convient de prendre en considération afin d’approcher le vécu de l’enfant confronté au cancer de son parent. Ainsi, comme nous le dit Buxbaum et Brant, en 2001, il est important de tenir compte des stades de développement cognitif décrits par Piaget ainsi que de l’approche psycho-sociale proposée par Erikson pour évaluer la compréhension et donc le vécu de l’enfant face à la maladie de son parent. Nous pensons que le type d’attachement entre l’enfant et son parent peut également être un repère pour évaluer le vécu de l’enfant. Nous avons préféré ne pas reprendre les théories bien connues de Piaget, Erikson et Bowlby pour privilégier la description d’autres concepts, qui à nos yeux prennent une importance particulière dans la problématique que nous traitons.

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Nous avons vu que, chez l’adulte, les représentations autour de la maladie ont une influence considérable sur sa réaction et son vécu. Il nous est donc paru important d’envisager les capacités de représentations chez l’enfant et leur développement.

2.2.1 La représentation chez l’enfant

La représentation apparaît comme un instrument de cognition, qui permet à l’enfant d’interpréter les découvertes du milieu physique et social par le biais des sensations, des actions et des expériences en attribuant à ces dernières un sens et des valeurs qui lui sont procurés par l’environnement principalement dans ses relations avec autrui. La représentation est donc également un instrument de socialisation et de communication.

Les représentations chez l’enfant sont influencées par divers facteurs tels que son histoire personnelle, sa vie quotidienne, son appartenance à une classe sociale et à une catégorie sociale d’âges. Des enfants peuvent avoir des représentations différentes en fonction du milieu social, de la culture. C’est par le biais de l’environnement que l’enfant acquiert ces divers systèmes de représentations, sa vision du monde et sa représentation de lui-même. L’enfant peut réajuster ses

représentations grâce aux informations transmises par les médias, par son milieu de vie, ou encore par les interactions avec son entourage (Jodelet, 1997).

2.2.2 Le concept de soi

Selon Thibaut et Rondal (1996), la représentation de soi guide un grand nombre des comportements de l’être humain. Elle suppose la connaissance d’une identité individuelle. L’enfant va développer une représentation d’autrui par rapport à lui. Le concept de soi va donc induire une dimension sociale. Petit à petit, l’enfant va prendre conscience qu’il est lui-même une personne et l’objet de l’attention d’autrui.

Selon Lewis et Brooks-Gunn (1979, cités par Thibaut & Rondal, 1996), l’enfant reconnaît sa propre image dans un miroir vers 18 mois. L’utilisation du « je » témoigne que l’enfant se distingue du reste du monde. Cette acquisition a lieu vers deux ans. C’est aussi à cet âge que la connaissance de soi se reflète dans les manifestations émotionnelles de l’enfant telles que la culpabilité ou l’empathie. Ces émotions supposent une compréhension de la distinction entre soi et les autres.

2.2.3 La représentation de l’espace et du temps

La représentation du temps et celle de l’espace ont une influence sur la réaction de l’enfant lors de la maladie de son parent. Tant que l’enfant considère que l’espace est ce qu’il voit, ce qui est à proximité, il ne peut conscientiser la séparation ou la distance avec ses parents. Sans l’acquisition de la notion du temps, l’enfant ne peut se projeter dans le futur et envisager les conséquences de la situation qu’il vit.

La représentation du temps et de l’espace évoluent au cours du développement. Selon Demeuse (2004), l’être humain doit percevoir et structurer l’un, comme l’autre, avant de pouvoir s’en forger une représentation.

Pour Sami Ali (1974, cité par Demeuse, 2004), l’espace est avant tout un « espace imaginaire » et c’est par lui et grâce à lui que l’enfant peut se construire et se représenter l’ « espace réel » car il lui permet de sortir de l’espace d’indifférenciation dans lequel il vit avec sa mère durant les premiers mois de sa vie.

La représentation du temps passe également par une structuration temporelle. Pour notre problématique, il est intéressant de savoir qu’au stade opératoire, vers 6 ans, l’enfant devient capable d’envisager les rapports temporels sous un point de vue plus objectif et moins intuitif ou personnel. Il distingue alors l’ordre temporel de l’ordre spatial.

2.2.4 La représentation de son parent

Dans le cadre d’une réflexion sur le vécu et l’accompagnement de l’enfant lorsqu’un de ses parents est malade, il nous semble intéressant d’envisager la représentation que l’enfant a de ses parents.

Les parents jouent un rôle primordial sur le développement de l’enfant. Généralement, ils répondent à leurs besoins physiques (nourriture, vêtements, maison, sécurité, soins,…), à leurs besoins émotionnels (encouragements, protections, dialogues,…) et à leurs besoins spirituels (partage de valeurs, écoute de pensées et de sentiments…). L’éducation fait également partie de leurs nombreuses. Ainsi, les parents peuvent apparaître comme des objets sécurisants, à la fois nourricier, protecteur et prodigueur de soins. La maladie d’un parent peut constituer une période pendant laquelle ces rôles ne peuvent plus être pleinement assumés. Les besoins matériels sont, en général, assurés par un membre de la famille élargie ou des amis. Nous verrons que les besoins affectifs, quant à eux, sont difficilement rencontrés durant cette période, pourtant chargée en émotions.

Selon la théorie de Freud, le complexe d’Œdipe a lieu entre 3 et 5 ans et se traduit par un désir pour le parent de sexe opposé et une hostilité pour le parent de même sexe. Lors de l’accomplissement du complexe d’Œdipe s’installent les identifications et l’idéal du moi. Ainsi, l’enfant peut considérer son parent comme un objet d’amour puis comme un objet d’identification. L’identification passe par une idéalisation des parents.

2.2.5 La représentation du cancer

L’enfant regarde, interprète les choses et crée ses propres représentations en fonction des représentations que les adultes lui fournissent (Jodelet, 1997). Alors que la réaction de l’adulte face à un diagnostic de cancer dépendra en grande partie de la représentation qu’il s’est construite de la maladie, celle de l’enfant dépendra essentiellement de ce que lui transmettent son parent et son entourage à ce moment là, d’autant plus si c’est sa première expérience avec le cancer. Il semble évident que, tout comme l’adulte, sa représentation va se construire tout au long de sa vie. Ainsi, tout dépendra de l’expérience qu’il aura déjà eue avec le cancer et les idées que son entourage lui aura transmises.

Vignette clinique 1 :

La maman d’Anaïs, 9 ans, est en rémission d’un cancer du sein. Elle se rend à l’hôpital pour son bilan mensuel. Cependant, Anaïs semble significativement plus inquiète que les autres enfants. Elle nous expliquera que son grand-père est mort d’un cancer il y a deux ans. Elle se souvient que la maladie avait duré longtemps et qu’il y avait eu des périodes de guérison et de rechute. Elle craint qu’il n’arrive la même chose à sa maman.

Peu de travaux ont étudié l’image que l’enfant avait du cancer selon son âge ou son vécu. Selon Landry-Dattée et Delaigue-Closset (2001), les enfants se représentent, généralement, le cancer comme une boule qui grossit et qui finit par éclater.

Vignette clinique 2 :

Jean, 7 ans, dessine le cancer et l’enferme dans une prison afin qu’il n’attaque plus sa maman. Il réalise une grosse boule grise en relief et la colle sur son dessin.

Selon Robinson et Janes (2001), les enfants n’ignorent pas que le cancer est une maladie grave car, de nos jours, les médias sont tout puissants. Les idées que véhicule la société peuvent avoir déjà eu une influence sur l’enfant selon son âge. Il perçoit également beaucoup de choses dans le comportement de son entourage. Très jeune, il peut percevoir la gravité de la situation à travers les changements d’habitude ou de comportement. Cependant, il a, en général, moins de connaissances médicales sur le sujet que l’adulte.

2.2.6 La représentation au sujet de l’hôpital

Selon Lefèbre (2004, cité par Hastir, 2005), les représentations de l’enfant au sujet de l’hôpital se construisent sur base de ce qu’il entend, ce qu’il observe, ce qu’il voit à la télévision, ce qu’il vit, ce qu’il lit et ce qu’il connaît déjà. Ainsi, ces représentations se développent à partir de son expérience.

Celles-ci dépendent de leur âge, de leur sexe et de leur expérience antérieure. La majorité des enfants décrivent l’hôpital comme un endroit effrayant et non-familier (Miron, 1990, cité par Pahaut, 1999). Ils l’associent à la douleur et aux piqûres.

Selon Catalano (2000), l’enfant de 4 à 7 ans a une représentation de l’hôpital moins objective et moins réaliste du milieu hospitalier. Hastir, en 2005, ajoute que celle-ci est vague et anxiogène. Un déficit en information serait associé à une fantasmatique menaçante telle que des fantômes, des monstres et des agressions corporelles. Entre 8 et 11 ans, les enfants ont une idée plus précise et plus complète du milieu hospitalier.

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Autrefois, la mort se vivait au sein de la famille (Ariès, 1975). L’enfant y était naturellement confronté. Cet évènement faisait partie de sa vie. Aujourd’hui, le sujet est devenu tabou et l’enfant en apprend plus par la télévision que par son environnement direct (Lonetto, 1988). Certaines attitudes propres aux sociétés occidentales, à l’égard de la fin de vie et de la mort, comme l’évitement et la mise à distance pourraient porter préjudice au travail de deuil. La mort est bien souvent tenue à l’écart, éloignée de notre vie quotidienne, comme s’il s’agissait de quelque chose de honteux. La médicalisation de la mort a participé à ce phénomène. Les rituels qui entourent la perte remplissent des fonctions thérapeutiques et symboliques. Ils permettent, entre autre, une unification sociale, une validation de la souffrance de l’endeuillé, une conscientisation de la réalité de la perte. En occident, ces rites ont presque totalement disparu ou se sont considérablement appauvris (Ariès, 1975, cité par Razavi, 2001).

Très tôt, l’enfant expérimente, par le jeu, la séparation et la disparition lorsque, par exemple, il se cache le visage. La première expérience que fait l’enfant est la mort d’un insecte ou d’un animal familier. L’enfant a ainsi l’opportunité de se questionner à propos de ce qu’il observe. Comme le souligne Oppenheim (2000), il est important que l’adulte soit attentif aux émotions de l’enfant lors de cet évènement. Cette disparition est souvent l’occasion de sa première expérience du deuil. D’autres ont peut-être aussi connu le décès d’un grand-parent ou d’un autre proche. Lors de ces expériences, l’enfant a l’occasion de se questionner sur la mort. Où va le mort ? Est-ce qu’il a mal ? Va-t-il revenir ? La perte d’un être aimé fait prendre conscience à l’enfant de la nature mortelle du vivant.

Différentes sources vont l’aider à répondre à ses interrogations. Tout d’abord, il questionnera un parent ou un autre membre de la famille, s’il sent qu’il peut aborder le sujet. Il peut apprendre aussi beaucoup grâce à la télévision ou au cinéma. Des scènes meurtrières peuvent être violentes et troublantes pour l’enfant. Cependant, un tel évènement peut prendre un sens positif s’il s’intègre dans un processus de maturation de la pensée de l’enfant sur la mort.

Selon Raimbault (1975), les idées que se font les enfants au sujet de la mort dépendent de leur niveau de développement cognitif ainsi que de leurs conditions de vie. Un enfant qui a déjà été confronté de près à la mort a pu y réfléchir. L’évolution de sa pensée au sujet de la mort peut en avoir été accélérée. Buxbaum et Brant, en 2001 ajoutent l’importance de tenir compte du développement psycho-social chez l’enfant.

Le niveau de compréhension de la mort que se fait l’enfant doit être envisagé par les parents lorsqu’ils l’informent sur celle-ci. Plusieurs auteurs ont divisé en étapes la compréhension de la mort chez l’enfant selon son âge (Anthony, 1972 ; Melear, 1973 ; Nagy, 1959 ; White, Elsom, & Prawat, 1978, cités par Buxbaum & Brant, 2001). La description ci-après correspond au développement de l’enfant qui n’a pas nécessairement vécu une perte significative. Selon leur âge et leurs expériences, chaque enfant tend à se construire une image de celle-ci (Fauré, 1995).

Selon Mongeau et Viau-Chaugnon (1994), l’enfant qui n’a pas encore l’usage de la parole, ne se représente pas la mort, mais la subit comme une absence et un abandon. L’expérience de la mort ne peut pas être symbolisée, mais la séparation est ressentie intensément. Selon Raimbault(1975), on ne peut pas vraiment parler de deuil pour des enfants en-dessous de deux ans. Ils n’ont pas l’acquisition du langage ni la symbolisation. Il est nécessaire aussi que la distinction entre l’animé et l’inanimé, la notion du temps et des rapports de causes à effets soient acquis. Ces conditions apparaissent pour chaque enfant à des moments différents selon son rythme propre. Les expériences et l’entourage de l’enfant influencent son évolution.

De manière générale, avant 5 ans, l’enfant ne comprend pas ce que signifie la mort. Il a une vision magique et interchangeable de la mort. Il différencie difficilement la mort du sommeil. La mort est perçue comme un évènement réversible et temporaire. A partir de 7-8 ans, la pensée des enfants se concrétise. Ils comprennent de mieux en mieux la notion de mort et ses conséquences, mais ne savent pas quoi faire de cette compréhension. Ils ne lui trouvent pas d’explication. Avant 9 ans, ils ne comprennent toujours pas très bien que la mort est universelle et définitive mais ils sont préoccupés

par celle-ci. Onkelen (2000) établit un lien entre l’acquisition de la notion de réversibilité dans la conversion des liquides 6 et la compréhension de l’irréversibilité de la mort. C’est aussi à ce stade que l’enfant comprend la notion d’universalité, c’est-à-dire que la mort touche tout le monde, y compris soi.

Selon les auteurs et les différences individuelles, c’est autour de 9 ans que l’enfant comprend mieux le sens réel du terme.

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2.4.1 Définitions

Le concept d’adaptation désigne à la fois une plasticité, c'est-à-dire la capacité de changement pour vivre, évoluer et se défendre en fonction de la dynamique des influences extérieures, et une fixité pour se maintenir grâce à des mécanismes d’équilibration en dépit des variations des conditions extérieures (Hastir, 2005).

Chez l’enfant, l’adaptation prend une allure particulière du fait de l’immaturité de naissance et de la nécessité d’un double processus de maturation et d’intégration. L’adaptation est une fonction à la fois de croissance et d’échanges sociaux.

L’adaptation se modifie en fonction de divers paramètres : la personnalité de l’individu, sa trajectoire historique, sa constitution et sa plasticité adaptative, ethnique ou personnelle, du milieu réel et du milieu vécu dans leurs structures actuelles, à un moment et dans des circonstances déterminés. L’adaptation est dynamique et perpétuelle.

Lorsque nous parlons de l’adaptation chez l’enfant, deux concepts sont souvent mentionnés. Il s’agit de l’estime de soi et de la résilience. Cependant, nous avons vu, dans le chapitre précédent, que les mécanismes de défense participent à l’adaptation de l’individu. Avant de décrire l’estime de soi et la résilience, nous voudrions apprécier la mesure dans laquelle ces mécanismes sont déjà présents dans l’enfance.

2.4.2 Les mécanismes de défense

Beaucoup d’auteurs ont signalé la présence de certains mécanismes de défense dès la première enfance. Il n’y a pas de réel consensus quant à leur nombre, le moment de leur apparition ou leur qualité en tant que défense.

Selon Cramer (1991, cité par Ionescu et al., 2003) le déni apparaîtrait entre deux et trois ans. Son utilisation diminuerait au fur et à mesure que l’enfant grandit. Par contre, l’intellectualisation est un mécanisme plutôt caractéristique des adolescents et des adultes.

6 Décrit par Piaget.

Le déplacement et le clivage ont été cités, par d’autres auteurs, comme des mécanismes apparaissant de manière précoce (Haan et al., 1973 ; Kernberg, 1975, cités par Ionescu et al., 2003).

Ainsi, nous pouvons considérer que, assez jeune, l’enfant est capable de mettre en place, inconsciemment, des mécanismes de défense.

2.4.3 L’estime de soi

L’estime de soi est un phénomène qui peut se développer à tout âge et qui varie selon les expériences de la vie. L’estime de soi consiste en la prise de conscience de sa valeur personnelle, de ses forces et de ses capacités qui permettent de vivre en harmonie avec soi-même et avec les autres. Si l’enfant constate qu’il y a peu ou pas d’écart entre ses réussites et le domaine qu’il valorise, il aura une meilleure estime de lui-même.

Dans la pyramide des besoins de Maslow, l’estime de soi vient en quatrième position. On retrouve d’abord les besoins vitaux ou de survie. Ensuite, en second lieu, on doit faire attention que l’enfant vive dans un état de sécurité physique et psychologique pour lui permettre d’intégrer une attitude de confiance par rapport à lui-même et aux autres. Le troisième niveau de la pyramide des besoins est celui des relations d’attachement et d’amour stables avec une ou des personnes significatives de l’entourage. Il est donc important d’évaluer si l’enfant fait partie d’un réseau relationnel ou social auquel il peut se référer pour vivre un sentiment d’appartenance. L’estime de soi chez l’enfant ne peut donc se développer qu’à partir du moment où les trois premiers besoins de la pyramide sont assouvis (Duclos, 1999, cité par Hastir, 2005).

L’estime de soi se développe à tout âge. Il est nécessaire de favoriser la formation d’images positives chez l’enfant tout en veillant à l’émergence de sa prise de conscience d’une valeur personnelle. Le développement de l’estime de soi va permettre à l’enfant de prévenir les difficultés d’adaptation et d’apprentissage.

Un individu peut créer aisément des mécanismes d’adaptation pour gérer son stress et surmonter une épreuve, lorsqu’il a conscience de ses capacités et qu’il utilise ses ressources. C’est grâce à cette estime de soi bien construite que l’individu peut surmonter les obstacles et s’adapter. Le développement de l’estime de soi est donc un facteur important de prévention et de protection des difficultés d’apprentissage et d’adaptation chez l’enfant. Si un enfant est conscient de sa valeur personnelle, cela le rend plus disponible à utiliser des stratégies d’adaptation pour surmonter ses difficultés.

Les parents sont importants pour réduire les facteurs de stress en préparant l’enfant aux changements, en les minimisant et en aidant l’enfant à trouver des façons de se calmer quand il est stressé. L’enfant doit se sentir soutenu face aux difficultés. Le rôle parental consiste également à favoriser l’expression des sentiments et des émotions de l’enfant. Il faut également développer des attitudes éducatives et arranger des conditions de vie favorables aux besoins de développement. Il importe de respecter le rythme de développement de l’enfant. Un enfant qui se sent en sécurité dans

ses relations avec des personnes significatives, risque d’être plus indépendant et réagira certainement mieux aux séparations car il a une meilleure estime de lui-même.

L’adaptation de l’enfant sera d’autant plus favorable s’il est préparé à une situation de stress futur. L’enfant doit être conscient qu’il peut contrôler, en partie, l’évènement stressant en adoptant certaines attitudes. Un enfant a toujours vécu une ou plusieurs situations angoissantes qu’il a réussi à surmonter. Il est donc important que le parent aide l’enfant à se souvenir des ressources utilisées pour surmonter ce stress. Ainsi, il prendra conscience qu’il lui est loisible de les réactiver pour faire face à une nouvelle situation stressante.

L’enfant doit également se sentir soutenu face aux difficultés qu’il va devoir surmonter. Il tolèrera plus facilement le stress sachant qu’il n’est pas le seul à le subir.

Il est préférable pour un enfant de savoir reconnaître les signes de son stress afin de trouver un moyen de le gérer plus facilement. Ce rôle revient aux parents.

Il ne faut pas oublier que tous les individus ont un besoin fondamental d’attachement et d’une bonne estime de soi. Quand ce besoin est comblé, quand l’enfant a sa ration affective et le sentiment de sa valeur personnelle, il peut mobiliser les énergies nécessaires pour combattre les stress intenses et se protéger de la détresse (Duclos, 1999, cité par Hastir, 2005).

2.4.4 La résilience

Pourtois et Desmet (2000) se sont basés sur l’ouvrage de Cyrulnik pour décrire le concept de résilience. La résilience est le maintien d’un processus normal de développement malgré des conditions de vie difficiles. Ce processus actif s’apparente à un rebondissement ou à une reconstruction.

Selon les mêmes auteurs, il est établi que les compétences éducatives d’au moins un des parents ainsi que le réseau social de la famille constituent des facteurs facilitants de la résilience. Pour eux, la résilience est un processus dynamique qui prend naissance dans la relation au sein de la famille et/ou dans l’interaction sociale. Le concept a donc à voir avec les notions de lien et d’attachement évoquées plus haut.

Bleyer-Lieberman (2003) souligne l’importance d’aider les enfants à développer de la résilience. Selon elle, les facteurs les plus importants de la résilience sont les relations d’affection et d’entraide que l’on trouve dans la famille et à l’extérieur. Elle cite quatre pistes qui faciliteraient son développement. Les parents doivent aider leurs enfants à élaborer et à mettre à exécution des plans concrets et réalistes ; à acquérir de bonnes aptitudes de communication et de résolution de problèmes ; à gérer leurs émotions intenses et leurs impulsions ; à conserver une image de soi favorable.

Une surprotection peut, selon Bleyer-Lieberman, avoir des effets néfastes à long terme. Ces enfants deviendraient des personnes qui semblent bien fonctionner jusqu’à ce qu’ils vivent une épreuve difficile. A ce moment, ils s’effondrent car ils sont incapables d’être à la hauteur du défi.

Ainsi, cacher des vérités douloureuses à son enfant sous prétexte de le protéger, ne l’aiderait pas du tout dans la construction de ses ressources.

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Nous savons qu’ « annoncer » revient à communiquer une nouvelle information.

Nous souhaitons reprendre les axiomes proposés par Watzlawick (1972) au sujet de la communication afin de situer le contexte de l’annonce du cancer à l’enfant. Nous avons vu que tout comportement, même « ne rien faire », a une valeur de communication. Très jeune, l’enfant est sensible au langage non-verbal. Le regard, les gestes ou encore l’attitude peuvent dévoiler certaines informations sur la portée du message ou la gravité de la situation.

Le deuxième axiome de Watzlawick nous rappelle l’importance du contenu et de la relation dans la communication. Pour l’enfant, le mot « cancer » peut ne pas avoir de sens. Le contenu de l’information peut donc ne rien représenter pour lui. La représentation chez l’enfant dépend principalement de ce que lui transmet son entourage ainsi que de son vécu. Par conséquent, le sens de l’annonce pour l’enfant va dépendre de l’explication et du sens donné par le parent au contenu.

En ce qui concerne la relation, l’enfant n’entretient pas la même relation avec chacun de ses proches. Celle envers son parent est particulière et fluctue avec l’âge et le temps. La relation que le proche-émetteur entretient avec l’enfant-récepteur doit être prise en considération.

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Les travaux de recherche de Lewis (cité par Robinson & Janes, 2001) montrent que les enfants vivent, généralement, dans l’ombre de la maladie.

Barnes et al. (2000) ont réalisé une étude concernant la communication du diagnostic de cancer aux enfants. Ils ont trouvé que le conjoint était averti quasiment dès l’annonce du diagnostic, alors qu’un délai plus long était observé pour l’annonce aux enfants.

Shands, Lewis et Zahlis (2000, cités par Robinson & Janes, 2001) nous apprennent que les mères atteintes d’un cancer avaient tendance à privilégier la communication des détails médicaux plutôt que d’échanger sur les sentiments et les inquiétudes de leurs enfants.

De plus, les parents favorisant en général la communication avec leurs enfants, ne le font pas en ce qui concerne le risque de décès. Les enfants informés l’auraient été en raison des manifestations extérieures de la maladie. Les adolescents sont plus susceptibles que les enfants plus jeunes d’être informés du risque de décès par le parent en bonne santé et le parent malade. Les enfants, quant à eux, sont donc confrontés passivement à des messages diffus, non explicites sur les évènements médicaux présents et futurs.

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Barnes et al. (2000) ont identifié plusieurs raisons qui motivent certains parents à refuser d’aborder la maladie avec leur enfant. La première est l’évitement des questions de l’enfant sur leur propre cancer et leur propre mort. Les parents peuvent ne pas se sentir prêts à affronter des questions qui les concernent directement et qui suscitent une réflexion et une prise de conscience de ce qui leur arrive réellement. Mettre des mots, eux-mêmes, sur leur maladie en l’expliquant, c’est reconnaître son existence. Le déni, souvent présent suite à l’annonce d’un cancer (Rosenheim & Reicher, 1986), serait évacué. La seconde raison est de prévenir la détresse de l’enfant. Les parents rapportent souvent la volonté de protéger leur enfant. La troisième raison évoquée par les parents est qu’ils ignorent ce que leur enfant va comprendre ou retenir de leur explication. Enfin, des parents peuvent choisir de se taire pour préserver l’ambiance des moments en famille sans que ceux-ci soient hantés par la pensée de la maladie. Razavi, en 2001, explique également le silence des parents par l’espoir qu’ils ont dans les traitements et dans une issue favorable qui peut laisser penser à l’adulte qu’il serait inutile et plus simple de ne pas parler à l’enfant de la maladie.

Barnes et al. (2000) ont aussi mis en avant les raisons pour lesquelles d’autres parents préfèrent informer leurs enfants. La première est la croyance dans les bien-faits de la communication. La deuxième raison évoquée est le droit de l’enfant de connaître la vérité. Enfin, la troisième raison pour parler de la maladie à son enfant est le souhait de soulager sa détresse à travers la communication.

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Les enfants apprennent rapidement à interpréter les réactions émotionnelles de leurs proches. Des recherches (Cohn & Tronick, 1983, cité par Thibaut & Rondal, 1996) montrent que déjà à partir de trois mois, un bébé est capable de discriminer les émotions de sa mère et d’adapter son comportement en conséquence.

Le silence devient pesant également parce que, bien souvent, l’enfant sait. Hetherington (1999, cité par Taquet, 2002) nous rappelle que les enfants sont de bons observateurs de leur environnement. Ainsi, même si la cause de l’angoisse ressentie n’est pas explicitement exprimée par les adultes, les enfants vont percevoir un certain nombre de modifications dans leur environnement. Ils perçoivent des changements autour d’eux qui peuvent être de trois ordres.

Au niveau physique, les enfants peuvent constater la fatigue plus intense de leur parent ainsi que d’autres symptômes : amaigrissement, alopécie, nausées ou cicatrices.

Au niveau psychologique, les enfants perçoivent que leur parent est davantage inquiet et triste. L’ambiance est moins joyeuse qu’auparavant et les parents ont des sauts d’humeur sans raison apparente. Selon Landry-Dattée et Delaigue-Cosset (2001), certains enfants soulignent également la présence d’agressivité, voire de violence de la part de leurs parents.

Enfin, il y a des changements organisationnels. Les projets sont bouleversés et le quotidien est chamboulé. Toute la famille s’organise autour des rendez-vous à l’hôpital. Un changement de rôle s’opère entre les différents membres de la famille. Par exemple, les vacances sont annulées, les loisirs en famille se font plus rares ou c’est la voisine qui assure les trajets pour aller à l’école. L’enfant est davantage impliqué dans les tâches ménagères. Le parent malade ne travaille plus et se repose souvent.

L’enfant va donc continuer à grandir dans une ambiance qui ne ressemble plus tout à fait à celle qu’il a connue. Ainsi, selon Plante (2002), même si les messages verbaux sont absents, les enfants ont déjà compris beaucoup de la situation par la communication non-verbale des adultes. L’environnement devient insécurisant parce qu’il n’y a pas d’explications aux changements que l’enfant perçoit. Les obstacles à franchir ne sont donc pas clairs.

Selon Landry-Dattée et Delaigue-Closset (2001), les parents incitent, implicitement, leurs enfants à poser des questions gentilles, qui ne dérangent pas. Intuitivement, l’enfant sent qu’il ne doit pas être un élément perturbateur supplémentaire pour sa famille. Les enfants vont donc préférer taire certains sujets qu’ils sentent délicats. Il faut pouvoir entendre le silence de l’enfant comme un appel à parler. Si celui-ci a l’habitude de poser de nombreuses questions et de se montrer curieux, mais que soudain il se tait au sujet de la maladie, il a sans doute senti qu’il ne pouvait pas aller plus loin.

Si la vérité est cachée, une impression de vide, de censure dans l’enfance pourrait émerger plus tard. L’individu pourra avoir l’impression qu’on lui a volé une partie de son enfance. En le tenant éloigné du parent malade, l’adulte ne lui permet pas d’intégrer la maladie dans son processus de vie.

De plus, il peut avoir le sentiment de ne pas être là pour son parent souffrant et d’être impuissant par rapport à la situation.

Taylor-Brown et al., en 1993, découvrent, lors d’un programme d’intervention auprès d’enfants dont un parent a le cancer, qu’ils ont des fantasmes sur la radiothérapie et la chimiothérapie bien plus effrayants que la réalité. Landry-Dattée et Delaigue-Closset (2001) vont dans le même sens et affirment que ce qu’imagine l’enfant au sujet de la mort ou de la maladie et du devenir du proche malade est souvent pire que la vérité.

De plus, lorsque la communication familiale est réprimée ou discordante avec la réalité, elle peut être accompagnée d’un retrait du patient. Une communication paradoxale accentue l’isolement de celui-ci. Nelson et ses collaborateurs (1994) soulignent que l’annonce à l’enfant améliore la communication familiale.

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Beaucoup d’auteurs (Nelson et al., 1994 ; Rosenheim & Reicher, 1985 ; Welch et al., 1996 ; Barnes et al., 2000) affirment que la détresse de l’enfant diminue lorsque celui-ci est informé du diagnostic pour son parent.

Selon Landry-Dattée et Delaigue-Cosset, il est effectivement préférable de dire la vérité aux enfants, mais ces deux auteurs ajoutent un bémol à cette affirmation ; il y a des situations où la vérité fait violence à l’enfant.

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Rosenheim et Reicher ont réalisé une étude, en 1985, dont la conclusion est aujourd’hui généralement admise. Les enfants de patients cancéreux sont significativement moins angoissés lorsqu’on leur fournit des explications claires sur la maladie de leur parent. En 1994, Nelson et al. confirment que les enfants sont moins anxieux lorsqu’on leur communique le diagnostic de leur parent.

D’autres auteurs, comme Landry-Datté et Delaigue-Cosset, nous ont éclairé sur l’importance d’annoncer la maladie à l’enfant afin d’amortir la violence du choc, d’appréhender l’angoisse et de temporiser les effets ultérieurs d’un traumatisme. L’annonce d’une maladie grave est toute aussi importante car elle permet de créer une ouverture vers une communication familiale et l’expression des émotions.

Lonetto (1988) donne quelques conseils pour aborder au mieux les sujets difficiles avec l’enfant. Il souligne que les enfants sont toujours prêts et capables de parler de tout ce qui va constituer leur expérience. Il suggère d’utiliser un langage simple, adapté à leur niveau de compréhension. « Choisir un endroit calme et prendre le temps » améliore également les conditions de l’annonce. Lonetto conseille d’être à la fois à l’écoute de l’enfant, de l’observer et de rester disponibles pour des discussions ultérieures. Selon cet auteur, la meilleure façon d’informer l’enfant est de lui permettre de poser ses propres questions. Il est important que l’enfant sente que sa cellule familiale reste présente.

Hannicq, en 2001, propose une série de postulats à prendre en considération lors de l’annonce de la mort prochaine d’un être cher à l’enfant.

- Dès son plus jeune âge, les enfants sont sensibles aux messages verbaux et non-verbaux. Ils perçoivent les émotions.

- Une réalité difficile est préférable aux dangers de l’imaginaire. Ce qui n’est pas explicitement nommé est plus angoissant que les faits eux-mêmes. L’enfant n’a pas l’occasion d’acquérir un contrôle intellectuel de la situation.

- L’enfant est en plein développement. Ainsi, il est davantage vulnérable que l’adulte. Cependant, il est capable d’adaptation et d’évolution.

- La place des parents est primordiale dans la vie de l’enfant.

Concrètement, Hennuy (communication personnelle, 2004) a observé que l’enfant s’inquiète au sujet de sa propre sécurité. Ainsi, certains parents peuvent être surpris de voir leur enfant moins affecté par la maladie qu’inquiet pour leur sécurité personnelle. Il est souvent rassuré de savoir qu’une

personne ressource pourra prendre en charge les trajets pour ses activités et ses repas. Lorsqu’il est apaisé, les émotions peuvent émerger.

L’enfant a souvent besoin d’entendre que la maladie du parent n’est pas contagieuse. Il a également envie de connaître l’origine du cancer. L’occasion se présente de préciser à l’enfant qu’il n’est pas la cause de la maladie. En effet, il arrive que l’enfant souhaite la mort du parent de sexe opposé au moment du complexe d’Œdipe 7 . Selon Freud, l’enfant d’âge pré-scolaire a une pensée « magique », c’est-à-dire une pensée subjective. Entre 2 et 6 ans, dans le stade « préopératoire », l’enfant est égocentrique, il pense que tout tourne autour de lui. Selon Hennuy (communication personnelle, 2004), l’enfant peut se sentir responsable de ce qui arrive à son parent parce qu’il a désiré sa disparition. L’enfant se sent coupable à cause de la « toute-puissance » qu’il accorde à sa pensée.

Nous avons vu que certains parents redoutent les questions de leurs enfants susceptibles de les mettre face à une réalité qu’ils n’ont pas encore intégrée. Cette protection est précieuse pour le parent. Celui-ci peut simplement expliquer à l’enfant qu’il n’est pas prêt à lui répondre, mais que dès qu’il le sera, il le fera. L’enfant comprend alors que le sujet n’est pas tabou, qu’il a le droit d’être curieux sur ce qui arrive et de poser ses questions.

Il ne s’agit pas de tout lui dire mais il est important que l’enfant ne se sente pas trompé par l’adulte. La vérité doit être dite progressivement, guidée par celui à qui on s’adresse. Il est utile de savoir distinguer ce qu’il sait déjà, ce qu’il veut savoir, ce qu’il est prêt à entendre et d’observer ses mouvements émotionnels.

Selon Landry-Dattée et Delaigue-Closset (2001), l’important est que l’enfant puisse sentir une cohérence entre ce qu’on lui dit, le langage verbal, et la manière dont on lui dit, le langage non-verbal. Il aura du mal à croire que tout va bien si on lui dit cela d’une voix tremblante ou les larmes aux yeux.

Vignette clinique 3 :

Antoine est âgé de 3 ans. Sa maman vient à l’hôpital de jour pour recevoir une chimiothérapie. En conduisant son fils à l’espace, elle explique qu’elle trouve son comportement plus agressif qu’autrefois. Dans l’après-midi, Antoine nous confie qu’il ne s’inquiète pas pour sa maman car il a un moyen pour vaincre sa maladie. Il frappe de toutes ses forces sur le sein de sa maman pour combattre la maladie. Ce petit garçon avait entendu, à plusieurs reprises, qu’il fallait se battre ensemble contre la maladie.

7 Voir chapitre II page 23.

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Nous savons que l’annonce du cancer est un traumatisme pour le patient et que celle-ci est préférable au silence pour l’enfant. Ensuite, nous avons constaté que l’annonce de la maladie à l’enfant semble préférable au silence. Nous voudrions, cependant, nous pencher sur ce que ce dernier vit lorsqu’il apprend le cancer de son parent.

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4.1.1 Définitions

Différents types de pertes ont été définies par Cuypers, en 1985. Les pertes développementales recouvrent le processus de croissance de l’individu, d’individuation et de séparations. Les pertes d’une partie du self concernent la perte d’un organe, de sa santé d’avant, d’une capacité ou d’une fonction. Enfin, il y a les pertes d’un objet d’amour. Petit à petit, au cours de son développement, l’enfant apprend à vivre et à grandir tout en gérant les pertes développementales. Peu à peu, il va désinvestir la relation qu’il entretient avec ses parents pour s’engager dans d’autres relations d’amour. Malheureusement, il arrive que la réalité nous rattrape et empêche l’enfant d’évoluer à son rythme. L’enfant se retrouve alors devant une nouvelle situation qu’il doit intégrer brusquement.

Le contexte de la maladie amène de nombreux vécus de perte pour le patient bien sûr, mais également pour son entourage. L’enfant perd son parent d’avant. Il perd son parent en bonne santé. Celui-ci n’est plus aussi disponible à cause des nombreuses consultations, des traitements à l’hôpital et des examens incessants. Puis, la fatigue générée par les traitements peut empêcher le parent d’accomplir les activités qu’il faisait avec son enfant, auparavant. D’autres effets secondaires 8 peuvent fragiliser le parent. Une seconde perte apparaît alors, celle de l’image du parent tout-puissant. Depuis tout petit, l’enfant grandit dans un environnement sécurisant. Généralement, ses parents ont répondu à ses besoins. Il a l’impression que rien ne pourra lui arriver car ils le protègent. Tout à coup, le parent que l’enfant imaginait si puissant, est victime d’une maladie grave. L’enfant est face à une désillusion brutale.

4.1.2 Le temps des premiers deuils

Selon Pillot (2002), tout bouleversement, au cours d’une existence, confronte à un travail de deuil fait à la fois de renoncements et de réinvestissements. Il ne peut se faire sans souffrance ni sans angoisse.

Finalement, l’enfant est pris dans un processus qui s’apparente à celui du deuil. Il se voit contraint d’intégrer brutalement certaines pertes. Il s’agit du deuil de l’image idéalisée des parents et d’un milieu sécurisant où tout est contrôlable par la pensée magique.

8 Voir le tableau I page 17.

Il peut donc être intéressant de décrire les mécanismes et les émotions en jeu dans le processus du deuil. Certaines similitudes avec le vécu autour des pertes consécutives à la maladie d’un proche pourraient apparaître.

Dans le choc initial, il y a d’abord une première phase que Fauré (1995) appelle « sidération ». Lors de l’annonce du décès, la personne reste incapable de présenter une réaction. Une partie de l’être refuse la situation. Cela va progressivement permettre d’accueillir mentalement la nouvelle. Le « déni » est le refus complet de reconnaître la réalité d’un stress majeur ou d’une situation traumatisante. Cette protection psychique va permettre d’intégrer le premier niveau du deuil. La phase de « déstructuration » arrive lorsque le proche se rend bien compte qu’il ne retrouvera pas l’autre. La colère et la révolte se font ressentir. Elles peuvent s’exprimer contre le défunt, contre soi-même, contre Dieu, contre les médecins ou contre celui qui a annoncé le décès. Des symptômes de dépression et de peur face à l’avenir sont souvent présents durant cette phase. Hanus (1997) souligne aussi la présence d’affects d’abandon, de culpabilité et, éventuellement, de honte. Enfin, lors de la phase de « restructuration », l’entourage redéfinit sa relation à autrui, au monde et surtout à soi-même et au défunt.

4.1.3 Le pré-deuil

Certains auteurs parlent de pré-deuil pour désigner la période précédant le décès d’un proche. Hanus (1997) estime que cette période débute avec la prise de conscience que la maladie du proche est grave au point qu’il est possible qu’elle l’emporte. Pour cet auteur, le pré-deuil est la mise en route du travail de deuil. Selon Pillot (2002), un travail de pré-deuil consiste à « pouvoir équilibrer à la fois le pressentiment qu’il n’y aura plus longtemps d’avenir commun avec le malade, et à la fois la nécessité de rester investi dans la relation au malade ».

Selon Lemaignan (2000), il s’agit de « deux réalités contradictoires qui peuvent l’une et l’autre favoriser le deuil ultérieur. L’enjeu est de se préparer à la séparation et de vivre ses pertes tout en surinvestissant le présent et le temps qu’il reste avec le malade ».

Héreng, en 1998, a étudié le pré-deuil chez l’enfant. Elle conclut que la douleur ressentie par l’enfant confronté à la maladie de son parent peut être facilitée par des mesures anticipatives afin de le préparer à l’avenir et de protéger sa santé mentale.

4.1.4 Le deuil anticipé

Le pré-deuil est différent du deuil anticipé. Celui-ci a été défini par Pillot, en 1986, comme un « processus psychologique par lequel peuvent passer certains proches déjà pendant l’accompagnement du malade et qui consisterait à prendre une grande distance affective, sinon réelle, par rapport au malade, le mettant déjà au rang des disparus ».

Vignette clinique 4 :

Claire, 11 ans, a appris la mort prochaine de sa maman. Lors de sa visite à l’espace, elle ne veut pas réaliser un cadeau pour sa maman. Elle dit : « Ca ne sert plus à rien. De toute façon, elle n’est déjà plus là ».

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Selon Bowlby (1978), la peur de la séparation se développe très tôt dans l’enfance et perdure durant toute la vie de l’Homme. Toujours selon Bowlby, la menace de séparation peut déjà susciter chez l’enfant, comme chez l’adulte, de l’angoisse et de la colère. Lorsque la maladie est bien expliquée à l’enfant, celui-ci est confronté de plein fouet par une menace de séparation avec son parent. La séparation dûe à un cancer peut tantôt prendre la forme d’une hospitalisation longue, tantôt celle de la mort elle-même. Cette menace peut durer longtemps et se terminer par la guérison ou la disparition définitive du parent. Selon Robertson (1972, cité par Catalano, 2000), la séparation entre une mère et son enfant peut avoir des répercussions psychologiques plus ou moins graves sur ce dernier, selon sa durée et les conditions dans lesquelles elle a lieu. Pour Zetterström (1984, cité par Catlano, 2000), la séparation est particulièrement dramatique pour les enfants d’âge pré-scolaire car ils risquent d’interpréter celle-ci comme une perte d’amour, un rejet ou une punition.

Rosenheim et Reicher (1986) décrivent la période précédant le décès d’un parent malade comme un moment de solitude pour l’enfant. Bien souvent, les parents n’ont pas conscience de la détresse que vit leur enfant.

Siegel et al. (1992, cités par Howes et al., 1994) ont étudié l’impact de la maladie d’un parent sur l’enfant. Ils ont trouvé que ces enfants sont plus dépressifs et anxieux que les autres. De plus, ils manifestent plus de problèmes de comportement et ont de moins bonnes compétences sociales que leurs camarades. Ils semblent également avoir une plus faible estime d’eux-mêmes.

Pour Robinson et Janes (2001), les enfants se sentent ébranlés et insécurisés car ils sont projetés dans une situation inconnue.

Taylor-Brown (1993) constatent des inquiétudes différentes chez les enfants selon leur âge. Les plus jeunes s’interrogent sur « comment » et « pourquoi » certaines personnes ont le cancer. Ils craignent d’attraper la maladie. Les pré-adolescents (10-12 ans) s’interrogent sur l’origine de la maladie et les traitements pour la soigner.

Selon Razavi (2002), les enfants éprouvent des sentiments d’abandon, de perte, de colère et de ressentiment face à des parents indisponibles. De plus, ils craignent d’être eux-mêmes victimes du cancer ou d’être responsables de la maladie. Razavi divise aussi le ressenti des enfants selon leur âge. Très jeune, l’enfant éprouve de la colère lorsqu’il est séparé trop longtemps de sa mère, au moment des hospitalisations. Cependant, dans le cas présent, le parent est séparé de son enfant contre sa volonté. La séparation est imposée par la maladie. Cette colère va donc se tourner vers la maladie. Tristesse et inquiétude s’installent dès lors. Entre 7 et 10 ans, ils ressentent de la tristesse, de

l’inquiétude et de la solitude. Entre 10 et 13 ans, leurs préoccupations portent sur le déséquilibre familial causé par le cancer car ils se voient octroyer de nouvelles responsabilités auxquelles ils n’étaient pas préparés. Les adolescents sont marqués par des désirs conflictuels. Ils souhaitent à la fois être proches du malade et, à la fois, s’adonner à des activités indépendantes.

Helseth et Ulfsaet (2003) ont étudié pour mieux cerner l’impact qui fait suite à l’annonce de la maladie. Ce stade inclut donc l’annonce, le pronostic et les conséquences du cancer, les effets secondaires dus aux différents traitements, puis l’annonce de la phase terminale. Cette étape est donc chargée au niveau émotionnel. Stress, anxiété, détresse et dépression sont généralement ressentis. Une de leurs conclusions traite des différents patterns de réactions possibles. Les auteurs exposent les réactions observables par les parents et décrites par l’enfant. La tristesse et la peur font souvent partie de cette catégorie. Le second pattern de réactions concerne l’absence de manifestations que les parents constatent chez leurs enfants. Il est apparu lors des entretiens que ces enfants étaient inquiets et tristes. Ils ont des difficultés à partager leurs sentiments avec leurs parents, souvent dans le but de les protéger. Le troisième type de manifestations était démontré lorsque les parents observaient des changements dans le comportement de leur enfant sans verbalisation des émotions. Dans la dernière catégorie, aucun comportement et aucune description ne sont rapportés. Selon Helseth et Ulfsaet, cela ne signifie pas qu’il n’y a pas de réaction.

Une autre de leurs conclusions souligne également que beaucoup d’enfants décrivent une impression de vivre dans deux mondes, l’un où la maladie est bien présente, à l’hôpital ou à la maison, et l’autre où elle semble inexistante, comme à l’école.

Renoirte, en 2004, note que les enfants dont un parent est gravement malade vivent souvent des émotions de tristesse et de colère face à l’injustice et à l’impuissance, ainsi qu’un grand sentiment de solitude. L’inquiétude et l’angoisse surgissent, surtout si l’enfant est tenu dans l’ignorance. La culpabilité est un sentiment souvent présent également.

Vignette clinique 5 :

La maman de Morgan, 8 ans, est hospitalisée pour une récidive d’un cancer des ovaires. Il est déjà venu plusieurs fois à l’espace. Sur une grande feuille, il dessine un cœur. Nous lui proposons de le colorier avec des couleurs associées à des émotions. Il choisit d’y mettre du bleu pour la tristesse, du rouge pour la colère, du vert pour la peur et du rose pour la joie.

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a. Les caractéristiques familiales

Les attitudes que les parents vont adopter sont sous-tendues par le style familial mis en place avant la maladie. Ces différentes attitudes, et donc, le style familial, vont avoir une influence sur le vécu de l’enfant face à la maladie grave de son parent.

Lewis et al. (1993, cités par Howes, 1994) rapportent que les enfants dont les familles ont un style flexible, s’ajustent mieux à la maladie de leur parent. Ces familles sont décrites comme adaptant plus facilement leurs règles aux évènements. Il ressort aussi que les enfants fonctionnent mieux lorsque les interactions avec le parent sain sont nombreuses.

La période durant laquelle apparaît le cancer dans le cycle de vie de la famille est également un élément à prendre en considération. Razavi et Delvaux (cités par Taquet, 2002) mentionnent que la maladie cancéreuse et ses conséquences sont plus difficiles à gérer lors des crises liées au déroulement du cycle de vie. La rencontre, le mariage, la parentalité, la retraite ou la vieillesse sont autant de séquences dans lesquelles peuvent se situer une famille au moment de l’annonce d’un cancer. L’expérience de la maladie va donc être modulée par la phase développementale de la famille. Ainsi, un déménagement entraîne un changement d’environnement et peut amplifier la perte de repères qu’impose la maladie. Les parents de jeunes enfants doivent établir un équilibre entre leurs multiples tâches alors que le cancer réduit leur disponibilité pour son accomplissement. Si l’équilibre était déjà précaire, des conflits latents peuvent survenir. Les familles avec des enfants plus grands doivent promouvoir leur indépendance tout en leur assurant une sécurité. Elles doivent permettre l’établissement de relations avec des pairs et favoriser la définition et la consolidation de leur identité et de leurs objectifs existentiels. Le cancer peut arrêter ce développement et exacerber des difficultés associées à la problématique de l’individuation.

Selon Taquet (2002) la communication familiale, l’entente ou la discorde conjugale sont également des facteurs qui influencent les attitudes des parents et l’impact de la maladie sur la famille. L’apparition d’un cancer peut révéler en fait des conflits latents et donner lieu à des ruptures totales, ou du moins à des ruptures de communication et ce, d’autant plus que l’équilibre relationnel antérieur était précaire.

b. Statut socio-économique

Selon Razavi (2002), les familles ayant un faible revenu s’adaptent plus difficilement au cancer que les familles ayant un statut socio-économique élevé. Une incapacité de travail engendre une diminution des revenus alors que les frais médicaux augmentent.

c. L’impact sur le patient

Nous avons vu que le malade subit un véritable traumatisme lors de l’annonce de son cancer. Il doit faire le deuil de sa santé d’autrefois et de certains projets. De plus, il a beaucoup de préoccupations concernant la mort (Pasche, 1996). Le parent est aux prises avec ses propres émotions et ses angoisses.

Dans tous ces chamboulements, il doit penser à ses enfants. Barnes et al. soulignent, à travers leur étude, l’importance d’offrir aux parents une aide quant à la façon de révéler le diagnostic à leur enfant. Les parents n’ont généralement pas conscience de l’ampleur de la détresse que vivent leurs enfants durant la maladie (Welch et al, 1996, cités par Barnes et al., 2000).

La détresse émotionnelle qu’une mère manifeste suite à son diagnostic et à ses traitements est un facteur important concernant l’ajustement au stress de son enfant, surtout si sa détresse dure plusieurs mois. Ces enfants peuvent être inquiets pour le bien-être de leur mère.

Selon Rosenheim et Reicher (1986), le facteur proéminent dans l’angoisse que ressent l’enfant provient des capacités limitées des parents à s’occuper de lui et à discuter des évènements durant cette période.

d. L’adaptation des parents

Plusieurs auteurs affirment que l’ajustement du patient et du conjoint face à la maladie va déterminer, en partie, l’ajustement des enfants. (Howes et al., 1994 ; Razavi, 2002).

Nous avons vu dans le premier chapitre, qu’à chaque phase de la maladie (premiers symptômes, diagnostic, traitements, récidive, phase terminale), les réactions psychologiques dépendaient des expériences passées, de la perception des menaces futures et des ressources disponibles (état physique, personnalité, soutien).

Vignette clinique 6 :

Johan a 7 ans. Son petit frère, Julien, a 5 ans. Leur grand-mère a été opérée d’un cancer du sein il y a quelques années. Aujourd’hui, elle est hospitalisée pour une récidive d’une tumeur au cerveau. Ils sont au courant de la maladie de leur mamie, mais, à première vue, ils ne semblent pas inquiets. Ils rigolent beaucoup, même lorsqu’ils parlent de la maladie de leur grand-mère. Nous comprenons mieux leur bonne humeur excessive lorsque nous rencontrons leur mamie. Celle-ci raconte sa maladie et ses traitements en banalisant leur gravité. Elle plaisante au sujet de sa tête de clown dû à l’alopécie. Tout le monde en rigole en cœur.

e. L’âge de l’enfant

Comme nous l’avons vu dans le deuxième chapitre, la compréhension de l’enfant au sujet de la maladie dépend de son âge et de son rythme de développement.

Selon l’étude réalisée par Rosenheim et Reicher (1985), les enfants de 10 à 12 ans sont les plus susceptibles d’avoir des difficultés d’adaptation face à la maladie d’un parent. Arrivent ensuite les enfants de 6 à 9 ans. Selon ces auteurs, ce sont les adolescents qui présentent le moins de risques d’émettre des réactions inadaptées. Ils expliquent leurs résultats par le fait que les pré-adolescents ont déjà une pleine conscience du sens de la maladie et de la mort alors qu’ils ne sont pas encore tout à fait équipés pour faire face à un évènement stressant tel que la disparition d’un parent.

Selon Compas et al. (1994), les adolescents et les jeunes adultes manifestent des symptômes anxieux et dépressifs. Les enfants, quant à eux, émettent plus de réponses au stress lié à la maladie du parent. Ils manifestent des comportements similaires à ceux présents lors d’un stress post-traumatique.

f. Les facteurs médicaux

Selon Taquet, les exigences qu’entraînent la maladie, ses effets directs et ses traitements sont des facteurs qui peuvent moduler les conséquences de la maladie sur l’enfant.

Howes et al. (1994) notent que plus la détérioration physique du parent est importante, plus l’enfant risque d’avoir des difficultés pour s’adapter à la maladie. La perte de cheveux, la fatigue et l’alitement seraient des signes de cette détérioration.

Pour Helseth et Ulfsaet (2003), l’important est de bien avoir en tête que l’enfant est particulièrement vulnérable au moment du diagnostic et chaque fois que la situation évolue.

g. Le support social

Etant donné que l’enfant traverse une période familiale difficile, celui-ci a davantage besoin de soutien (Robinson & Janes, 2001). Le parent malade, comme le parent sain peuvent contribuer à lui apporter ce soutien. Cependant, les parents sont eux-mêmes bouleversés par la maladie et ne peuvent plus assurer leur rôle comme auparavant (Landry-Dattée & Delaigue-Cosset, 2002).

Buxbaum et Brant (2001) suggèrent qu’un membre de la famille étendue est important aux yeux de l’enfant et peut jouer un rôle positif.

Les mêmes auteurs soulignent également qu’une explication claire sur la situation de l’enfant à son professeur et à ses compagnons peut être avantageuse pour son développement ultérieur. L’école semble bénéfique pour eux. Ils y trouvent des liens d’amitié et de la distraction. Ils se différencient comme personne à part entière. De plus, l’instituteur représente une image parentale, un soutien et une relation de confiance (Landry-Dattée & Delaigue-Cosset, 2002).

Pour Taylor-Brown, le partage d’une information avec une personne ressource peut s’avérer favorable. Ainsi, l’entourage semble constituer un bon substitut pour répondre aux besoins de base. Bowlby avait déjà souligné les effets positifs de la présence d’un compagnon ou d’un objet familier.

La fratrie semble également constituer un bon support.

Vignette clinique 7 :

Lorsque son frère est en classe verte, Anne est silencieuse et en retrait par rapport aux séances précédentes. Elle semble perdue et investit peu l’espace. La semaine suivante, elle arrive avec son frère en rigolant. Elle exprime sa joie d’avoir retrouver son frère et l’importance de sa présence à la maison.

h. Le sexe de l’enfant

Selon Compas et al. (1994), la détresse ressentie dépend également du sexe de l’enfant et du parent malade. Nous avons vu, dans le second chapitre, que la représentation de l’enfant au sujet de son parent varie en fonction de son développement et du sexe. Lors du complexe d’Œdipe, l’enfant

jalouse le parent du même sexe et souhaite sa disparition. Lorsque la maladie s’abat, un grand sentiment de culpabilité peut émerger, d’autant plus si l’enfant est au stade de la « pensée magique ». Il se sentira responsable de la maladie de son parent par le simple fait de l’avoir souhaitée.

i. Le sexe du parent malade

Le parent « sain » se trouve généralement dans un état de détresse émotionnelle telle qu’il n’a pas la force d’investir dans une prise en charge psychologique. Il peut aussi être persuadé qu’il pourra répondre à tous les besoins de ses enfants et que, lui seul sait ce qui est le mieux pour eux. Christ et al. (1991) ont souligné une différence entre la réaction du père et de la mère. Cette dernière accepterait plus volontiers un soutien pour ses enfants que le père. Les auteurs donnent une explication à cette divergence. Cela viendrait d’un sentiment d’implication envers les enfants depuis que la maladie est présente. Dans une famille classique, le père est généralement plus absent que la mère. Lorsque la maladie apparaît, il doit s’occuper plus qu’autrefois des besoins des enfants. Ainsi, comme il investit beaucoup plus, il a souvent l’impression qu’il a le contrôle sur tout ce qui touche ses enfants. Lorsque c’est la mère qui vit les conséquences de la maladie de son époux, elle s’occupe peut-être moins de ses enfants parce qu’elle investit beaucoup de temps à l’hôpital, ce qu’elle ne devait pas faire avant.

j. Le moment de l’annonce

Selon le moment où les parents sentiront le besoin ou seront prêts à aborder la maladie grave avec leur enfant, les réactions de l’enfant peuvent être différentes. L’enfant peut se sentir des émotions différentes selon si l’annonce du cancer a lieu dès le début de la maladie ou après le décès de leur parent.

Selon Landry-Dattée et Delaigue-Cosset, en 2002, les enfants disent qu’ils comprennent bien que les parents cherchent à les protéger de la tristesse et de la peur en les tenant à l’écart de la maladie. Les enfants ont même tendance à protéger leur parent en retour en affirmant ne pas vouloir savoir ce qui se passe s’ils sentent qu’ils n’en n’ont pas le droit.

Vignette clinique 8 :

Laela,8 ans, rend visite à sa tante à l’hôpital. Sa maman entre en pleurs avec sa fille dans le salon juxtaposant l’ « espace-enfant ». Dans un premier temps, Laetitia refuse de nous rejoindre. Puis, petit à petit, elle s’intègre au groupe et réalise un dessin. Elle dit qu’elle ne sait pas ce qu’a sa tante, mais suppose que c’est grave car sa maman est triste. Elle dit clairement qu’elle ne préfère pas savoir de quoi souffre sa tante. Plus tard, elle dira qu’elle aimerait savoir ce qu’elle a, mais qu’elle n’ose pas le demander à sa maman par crainte de la rendre triste.

k. La personne qui annonce

Concrètement, l’annonce peut être faite par le parent malade, le parent sain, un autre membre de la famille ou encore, par le médecin. Selon Barnes et al.(2000), les parents sont probablement les plus favorables.

La famille, le médecin et les autres professionnels doivent respecter le processus d’adaptation du malade. Ainsi, si celui-ci n’est pas prêt à se confronter à sa nouvelle réalité en nommant lui-même son cancer, il est important de respecter cela.

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L’enfant peut parfois être sidéré par la violence du traumatisme à un tel point qu’il se trouve incapable de penser, d’exprimer ce qu’il ressent ou de pleurer. En guise de défense, l’enfant peut adopter une attitude contraire à ses affects. Cela peut être interprété, par l’adulte, comme de l’indifférence ou une bonne adaptation.

Selon

Robinson

et

Janes

(2001),

les

enfants

expriment

souvent

leurs

incertitudes sous forme de douleurs corporelles.

a. Les troubles somatiques

soucis

et

leurs

L’apparition de troubles liés à la maladie du parent a été constatée. Par exemple, certains enfants dont le parent a un cancer des intestins développent des maux de ventre. A défaut de pouvoir guérir ou réparer son parent malade, l’enfant porte sa douleur. Selon Landry-Dattée et Delaigue-Cosset (2002), ce genre de manifestations somatiques sont le résultat d’une identification au parent malade.

Dans d’autres cas, une inquiétude excessive peut provoquer des crises d’asthme.

b. Les troubles du comportement

En 1981, Wellisch (cité par Razavi & Delvaux, 2001) note la présence de troubles du comportement chez les enfants de patients cancéreux.

Landry-Dattée et Delaigue-Cosset (2002) mentionnent de l’agitation. Selon les auteurs, ces manifestations témoignent du chaos intérieur que vivent ces enfants. Elles relient également des comportements agressifs, à la colère que l’enfant ressent vis-à-vis de son parent malade ; de l’instabilité motrice et émotionnelle, à des affects dépressifs ainsi que des conduites à risques, à de l’agressivité tournée contre eux-mêmes.

Enfin, elles signalent la présence de troubles du sommeil. Il arrive que l’enfant ne dorme pas ou refuse de s’endormir car il associe mort et sommeil. D’autres se plaignent de cauchemars.

c. Les troubles alimentaires

Les pulsions orales et anales sont réactivées par les troubles de l’alimentation du parent malade. L’enfant ne peut plus rien avaler, tout comme son parent. Or pour apprendre, il faut intérioriser l’objet du savoir.

d. Les difficultés scolaires

A l’école, l’angoisse altère l’attention des enfants de patients. Ils se demandent si leur parent ne souffre pas de trop ou si les médecins s’occupent bien d’eux. Ces pensées les empêchent de se concentrer.

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Selon Pillot (2002), la capacité de chacun à faire face est à la fois fonction de la profondeur du lien tissé avec le malade, de sa capacité à tolérer l’angoisse, de son histoire passée (souvent marquée par l’ambivalence) et de la conscience de la nécessité d’être là.

a. Les ressources personnelles

Le chapitre II mettait en évidence les capacités d’adaptation de l’enfant. Assez jeune, il développe des mécanismes de défense et de la résilience. Nous avons vu qu’un enfant qui a une bonne estime de lui-même a davantage de ressources pour s’adapter à des situations difficiles.

Helseth et Ulfsaet (2003) ont réalisé une étude dont un des objectifs était d’explorer les stratégies que les enfants de 7 à 12 ans mettent en place pour faire face à la maladie de leur parent. Les enfants développent seuls des stratégies pour s’adapter à une situation difficile. La plus commune est nommée par les auteurs « going in and out of situation ». Cette stratégie a deux objectifs : prendre de la distance par rapport à la maladie et passer de bons moments. Tant que les enfants ne sont pas confrontés à la réalité de la maladie, ce moyen fonctionne bien. A la maison, c’est plus difficile d’ignorer les signes et les symptômes du cancer. Dans ce cas, l’enfant peut utiliser l’humour pour maintenir une distance par rapport à la situation. Il peut aussi avoir l’impression que des pensées positives amélioreront l’état de santé du parent malade. Il peut également mettre en place des stratégies pour gérer ses émotions. Il essaye d’avoir un contrôle en ne pensant plus à la maladie. Il parle donc peu de ce qu’il ressent. Par là, il pense préserver aussi ses parents. Les auteurs ont remarqué que les enfants faisaient attention à ne pas engendrer de la colère chez leur parent sain pendant la période de la maladie. Les enfants disent en avoir le contrôle alors qu’ils ne peuvent rien faire pour la tristesse ressentie.

Helseth et Ulfsaet (2003) soulignent que les stratégies de l’enfant sont intéressantes mais jusqu’à un certain point. Ils différencient la volonté de faire à tout prix des expériences positives avec l’enfant, de la possibilité d’aménager avec lui des moments « normaux » et agréables parmi son vécu.

b. L’entourage

Selon Plante (2002), nous pouvons considérer que tous les enfants, face à un drame familial, détiennent en eux les ressources pour s’y adapter, et ce, particulièrement bien si le soutien des parents et des proches est présent.

A partir du moment où l’enfant a conscience que ses proches lui attachent de l’importance en tant que personne, il acquiert une image positive de lui-même. Celle-ci lui permettra dans un futur d’affronter les nombreuses difficultés qu’il pourrait rencontrer sur son chemin (Duclos, 1999).

Comme le constatent Rosenheim et Reicher (1996), le parent malade, tout comme le parent sain sont soumis à une épreuve émotionnelle intense. Ils dépensent de l’énergie dans un combat contre la maladie. Les parents ont donc moins de ressources pour s’occuper des besoins psychologiques des autres membres de la famille, et en particulier, ceux des enfants.

Helseth et Ulfsaet (2003) rappellent, tout au long de leur étude, l’importance d’aider l’enfant. Ils remarquent que l’enfant ne partage pas beaucoup ses émotions avec son entourage, mais bien avec les chercheurs. Ainsi, une personne neutre affectivement peut aider l’enfant à vivre et à comprendre ses sentiments. La qualité de vie de ces enfants est fragile. Ils se sentent probablement bien la plupart du temps, mais pour ce faire, ils déploient beaucoup d’efforts.

Un membre de la famille élargie, les camarades ou un professeur peuvent être des personnes ressources favorables à l’adaptation de l’enfant.

Vignette clinique 9 :

La maman de Marianne, 8 ans, est en phase terminale de son cancer. Marianne vient à plusieurs reprises à l’ « espace-enfants/adolescents ». Malgré le nombre important d’enfants présents, elle manifeste le besoin qu’une des deux psychologues lui porte une attention unique et continue.

c. Les lectures

Quelques livres ont été écrits afin d’aider l’enfant à comprendre le cancer de son parent, ses traitements et ses répercussions. Le but est de lui offrir une représentation juste et à sa portée. Ils permettent l’élaboration d’une image souvent adaptée à leur niveau de compréhension. Buyse (2004) nous rappelle combien les enfants sont avides des mêmes fables bouleversantes qui mettent en scènes des enfants orphelins (Bambi, Cendrillon, Le livre de la jungle, Le Roi Lion,…). Ces histoires sont autant d’occasions d’apprivoiser leur peur ou d’aborder autrement des situations angoissantes.

Ces contes sont destinés aux enfants qui vivent la maladie grave d’un proche. L’enfant peut ainsi trouver des réponses claires aux questions qu’il n’ose pas toujours poser. Il permet aussi à l’adulte, souvent démuni face à une telle situation, d’avoir un support pour donner des informations adaptées au niveau de l’enfant. De plus, la lecture du conte peut facilement prendre la forme d’un divertissement autant que d’un moment de partage entre un parent et son enfant.

En terme de prévention, Buyse et Hennuy ont imaginé adresser leur conte « Alice au pays du cancer » à tous les enfants qui souhaiteraient en savoir davantage sur le cancer. La réalité du cancer y est clairement racontée tout en préservant un côté magique pour tempérer la violence du thème et permettre à l’enfant de s’y raccrocher si cette réalité est encore trop pénible à entendre pour lui. De plus, l’enfant y est reconnu comme porteur de sentiments divers.

Vignette clinique 10 :

Les lectures du conte « Alice au pays du cancer » dans plusieurs classes d’une école primaire ont généralement été fort appréciées par les enfants de 7 à 11 ans. Cependant, Grégory, 9 ans, qualifie le titre de l’histoire d’effrayant. Il propose de l’intituler « Alice au pays de la maladie ». Il a apprécié le conte et a appris des choses, mais il pense qu’il n’aurait pas lu le livre seul avec un titre qui fait si peur.

d. Les groupes pour enfants 9

Certains hôpitaux proposent d’accueillir les enfants qui viennent rendre visite à un proche malade. L’occasion se présente de rencontrer d’autres enfants qui vivent la même situation et de s’exprimer sans crainte d’affecter le parent malade dans un climat sécurisant.

Taylor-Brown et al. (1993) soulignent le soutien et la confiance d’un groupe d’enfants concernés par la même problématique comme une ressource importante. Les échanges au sein de ceux-ci sur leurs différentes habilités et stratégies pour faire face à ce qui leur arrive permettent d’augmenter leur répertoire de solutions.

9 Voir chapitre I de la deuxième partie page 58.

La description théorique de cette première partie nous permet de saisir les concepts en lien avec notre problématique. Son approfondissement était nécessaire à la découverte du sens le plus juste en vue d’aborder pertinemment la partie empirique.

La prise en considération des résultats de différents travaux nous ont également permis de mettre en évidence une série de constats :

1. Les enfants confrontés à des messages implicites semblent plus à risque face à la maladie d’un parent.

2. L’annonce, en elle-même, semble préférable au silence.

3. La représentation que va se construire l’enfant au sujet du cancer dépend de ce que va lui transmettre ses parents, et donc de leur propre représentation de la maladie.

4. L’enfant a des ressources pour faire face à des situations difficiles telles que le cancer de son parent.

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Nous avons perçu, à travers la théorie, que les réflexions sur les difficultés des enfants de patients sont naissantes. Nous consacrerons le premier chapitre à la description des dispositifs d’interventions qui tentent d’y donner une réponse positive. Nous détaillerons les actions de l’ASBL « Cancer et Psychologie », à l’initiative des espaces pour enfants en Belgique.

Le chapitre suivant sera entièrement consacré à la méthodologie. Nous commencerons par décrire notre outil d’investigation : l’observation participante. Nous expliquerons les raisons de ce choix ainsi que les avantages et les limites de la méthode. Nous décrirons également le déroulement des rencontres aux « espaces-enfants/adolescents » afin de rendre compte du cadre de nos observations. Enfin, nous expliquerons la constitution de notre échantillon.

Dans le troisième chapitre, nous retranscrirons le résultat de nos observations actives du déroulement des « espaces-enfants/adolescents » pour six enfants en visite auprès de leur parent malade.

Enfin, nous rassemblerons les idées émergeant de nos observations sous forme de synthèse. Nous dégagerons, de l’entièreté de notre travail exploratoire, des hypothèses et des perspectives.

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Nous avons constaté, au fil des chapitres, les répercussions que peut avoir le cancer du parent sur l’enfant. Leurs difficultés ne sont pas souvent détectées par les parents confrontés à leurs propres émotions, ni par les soignants attentifs aux adultes.

Le soutien psychologique suite à l’annonce du cancer s’oriente avant tout vers le patient. La présence d’un psychologue peut être continue pendant tout le processus de la maladie. Selon Taquet, une information claire sur la maladie et les enjeux de ses traitements permet de lutter contre un sentiment d’impuissance, d’incertitude et de passivité. En effet, l’éducation facilite l’adaptation à la maladie et s’est montrée efficace dans la diminution de la détresse. Cela permet également de développer la connaissance de ses réactions émotionnelles et de ses propres ressources pour y faire face. Dans un temps ultérieur, l’accompagnement peut ouvrir un espace pendant lequel les émotions peuvent être exprimées.

Bien qu’une prise en charge psychologique du patient et de son conjoint peut également améliorer la communication familiale, nous allons, dans ce chapitre, nous limiter à la description des accompagnements possibles pour les enfants de patients.

1.1.1 Les groupes pour enfants

Une étude réalisée (Christ, Siegel, Mesagno & Langosch, 1991) nous montre qu’une intervention préventive peut se révéler efficace si elle est maintenue au-delà du décès. Lorsque le pronostic n’était pas bon et annonçait une survie autour de 6 mois au patient, les enfants étaient pris en charge dans une intervention « psycho-éducationnelle » qui tenait compte au maximum du patient et de l’autre parent.

Dans la pratique, il existe beaucoup d’associations qui organisent des groupes pour enfants en deuil. Cependant, la présence de groupes de soutien pendant la maladie semble moins répandue.

a. Un groupe de paroles pour les enfants à Paris

Un groupe de paroles est proposé aux enfants qui ont un parent atteint d’un cancer, à l’Institut Curie à Paris. Ils sont invités à y participer une seule fois. Chaque rencontre débute par la projection d’un petit film de 15 minutes « Il faut parler…savoir » (N. Landry-Dattée et A. Gauvain-Piquard). Ensuite, des animatrices aident chacun à exprimer les émotions qu’ils ont ressenties et celles qui leur appartiennent. L’enfant peut venir accompagné d’un parent, d’un proche ou du malade.

L’information médicale est, dans un premier temps, privilégiée. Elle sert de levier pour ouvrir un espace aux émotions.

b. « Paroles d’enfants » à Orléans

Le groupe « Paroles d’enfants » fonctionne depuis février 2002. L’animation est assurée par un binôme médecin somaticien-psychologue, dans des locaux agréables et adaptés aux enfants et leurs parents hors du CHR d’Orléans. Une infirmière accueille les familles, assure une prise de notes au cours de la séance et participe à l’organisation du goûter à la fin de la séance. En dehors de ces séances, les infirmières ont le rôle, essentiel, de sensibiliser les équipes soignantes sur l’existence de ce groupe et sur ses modalités de fonctionnement.

Les professionnels de la région susceptibles de suivre ou de recevoir des patients cancéreux ou des enfants en difficultés, ont été informés et sensibilisés au projet.

c. Les « espaces-enfants/adolescents » en Belgique

Les « Espaces-enfants » se déroulent dans les services hospitaliers où l’on soigne des adultes atteints d’une maladie grave. Ils accueillent les enfants et adolescents qui viennent rendre visite à leur proche malade le mercredi après l’école. Ils viennent pour jouer, se détendre, s’exprimer ou écouter la souffrance des autres ou encore créer un bricolage pour la personne qu’ils viennent voir. Deux psychologues sont à leur écoute et les accompagnent dans leurs aller-retours vers la chambre du malade pour lui offrir le bricolage réalisé ou lui parler.

Un espace a d’abord été créé en 1998 à l’hôpital Erasme à Bruxelles, puis un autre en octobre de la même année à l’Institut Jules Bordet. Le projet a été initié par l’ASBL « Cancer et psychologie ». Depuis fin mars 2005, un « espace-enfants/adolescents » a également été ouvert à l’hôpital Bois de l’Abbaye à Seraing. L’ASBL vise l’accompagnement psychologique des personnes confrontées à une maladie grave, de leurs proches et des soignants. Ainsi, les psychologues qui animent les espaces ne font pas partie du personnel de l’hôpital et ne participent pas aux réunions d’équipe. Elles n’ont donc pas accès aux informations médicales concernant les parents d’enfants qui participent aux espaces. L’hôpital met un local à leur disposition, mais le reste du financement (rémunérations, matériels de bricolage, jeux,…) est pris en charge par l’ASBL.

L’espace a été décrit par Renoirte (2004), avant tout, comme un lieu tiers dans le sens où l’enfant n’est ni à la maison, ni dans l’ambiance hospitalière. C’est un lieu, à l’intérieur de l’hôpital, mais isolé des soins médicaux. Les psychologues qui l’animent ne portent pas le tablier blanc afin de se différencier des intervenants médicaux. La vie semble se dérouler à un autre rythme. L’espace offre à l’enfant et sa famille un temps de pause et de répit comme pour compenser la précipitation qu’impose la maladie.

Ce lieu se situe en décalage par rapport au savoir médical, mais également en complémentarité. Les réponses médicales sont essentielles dans la prise en charge « psycho-médico- sociale ». La réalité biologique, chimiothérapeutique, radiothérapeutique, chirugicale est angoissante et nécessite des repères concrets. Le corps médical peut offrir ces repères en répondant aux interrogations des patients et de leur famille. L’ « espace-enfants/adolescents », quant à lui, accueille les émotions et les interrogations sans trop chercher à y répondre, mais en offrant un temps pour les

déployer, les élaborer. Les psychologues tiennent à garder une position de non-savoir. Elles se centrent sur le ressenti subjectif de l’enfant, du parent, de la famille en se mettant à l’écoute de ce qu’ils vivent et de comment ils le vivent.

Renoirte définit également l’espace comme un lieu « d’entre-deux » car il n’est ni un lieu de consultation, ni un lieu occupationnel. Il s’agit d’un lieu d’expression et de jeu que chaque enfant et chaque famille va pouvoir investir à sa manière, à son rythme.

L’espace est un lieu « ouvert ». Certains y restent cinq minutes, d’autres toute l’après-midi. L’enfant peut venir dessiner, jouer, mettre en forme ou en scène les émotions qu’il vit. Il s’agit d’un lieu où l’enfant choisit de parler ou pas de la maladie de son parent, peut bricoler un objet pour lui, pour le parent malade ou pour toute autre personne de son choix. C’est un lieu où l’enfant peut se poser, témoigner de sa position singulière, choisir d’oublier un moment la maladie de son parent ou de lui faire un sort.

Grâce aux aller-retours dans les chambres et l’ouverture du lieu, les parents ne se sentent pas exclus de ce qui se vit au sein de l’espace. Souvent, un dialogue s’ouvre entre une des psychologues et les parents. L’espace est donc également décrit comme un lieu où l’adulte peut être entendu. Certaines familles viennent déposer leur histoire ou poser des questions. D’autres ne souhaitent pas que la maladie soit évoquée. Les psychologues respectent ce choix tout en sensibilisant aux éventuelles difficultés relationnelles que l’enfant manifeste. L’adulte peut aussi découvrir dans ce lieu certaines réactions de son enfant, le soutenir dans ses réalisations et l’expression de ses émotions. Cela peut être l’occasion de favoriser la communication entre l’enfant et son parent.

En créant ce lieu, les psychologues se sont fixées certains objectifs. Elles espèrent que l’enfant puisse dire, représenter symboliquement par le dessin, ou encore manifester par son comportement, la manière dont il se situe face à la maladie du parent et son ressenti. Ainsi, l’état émotionnel plus ou moins confus de l’enfant peut prendre forme et être davantage reçu par sa famille (Renoirte, 2004).

L’enjeu d’un tel espace est de permettre le déploiement d’une parole subjective de l’enfant, soutenue par le groupe d’enfants ; de l’enfant au sein de sa famille et de l’adulte qui l’accompagne. L’important est que l’impact de la maladie puisse être abordé en famille afin de trouver ensemble des stratégies en s’appuyant sur les ressources de chacun. De plus, l’espace se veut un support de vie en autorisant de multiples modalités d’expressions qui s’adaptent aux défenses et aux souhaits de chaque enfant et de chaque famille.

Cependant, il existe certaines limites. Le fait d’être en décalage avec l’équipe médicale peut susciter de leur part une certaine méfiance vis-à-vis du travail qui se fait au sein de l’espace.

Les psychologues ne peuvent prévoir le nombre d’enfants qui participeront à l’espace. Deux situations extrêmes peuvent se présenter. L’absence totale d’enfants, certains mercredis, est pesante pour les psychologues présentes à l’espace. D’un autre côté, le surplus d’enfants peut altérer un accompagnement adéquat de certaines familles et donner à l’espace l’allure d’une garderie. De plus,

un lieu d’accueil, sans rendez-vous, sollicite fortement la faculté d’improvisation et d’adaptation des animatrices au style et à la position de chaque famille.

La dénomination officielle « Espace-enfants/adolescents » ne mentionne pas le reste de la famille alors que celle-ci est invitée à un travail de mise en mots à propos des bouleversements émotionnels et relationnels suscités par la maladie.

La tentation est grande d’accorder trop d’importance au pouvoir de la parole et à l’expression des émotions. Toujours selon Renoirte, trop de « psychologisation » et le « psychologiquement correct » sont deux écueils. Il importe, au-delà d’une mise en mots, de mettre l’accent sur une mise au travail qui crée un lien entre l’enfant et son parent.

L’accompagnement des enfants et des adolescents au sein de l’espace ne vise pas l’énoncé d’une vérité au sujet de la maladie. Par contre, les psychologues tentent de sensibiliser l’adulte au fait que l’enfant perçoit beaucoup de choses, qu’il peut être aussi perturbé qu’un adulte. L’enjeu est de sensibiliser les parents au fil de ce qui se construit dans l’espace, comme une découverte en situation vécue.

En effet, nous avons vu que le silence n’aidait pas l’enfant. Sans parole échangée, l’enfant n’a pas l’occasion de nommer ce qu’il ressent, ni de l’intégrer. Un partage d’informations vraies et de sentiments entre l’enfant et sa famille peut contribuer à lui donner des repères pour élaborer à propos de ce qu’il vit.

Concrètement, les animatrices de l’espace accueillent les adultes et les invitent à entendre les questions de leur enfant et à prendre le temps de leur répondre en fonction de ce qu’ils attendent. Il ne s’agit pas de lui donner des explications trop rationnelles, ni de l’assommer avec une vérité trop lourde qu’il ne demandait pas à savoir. L’objectif est que le parent se mette à l’écoute de son enfant à travers une rencontre où les émotions sont autorisées.

1.1.2 Le suivi individuel

Lorsque l’enfant présente des difficultés scolaires importantes ou d’autres troubles, il arrive que les parents décident de consulter un psychologue. Parfois, les animatrices de l’espace remarquent un comportement étrange chez un enfant et proposent aux parents de prendre contact avec l’association. Ainsi, en dehors des heures d’ouverture de l’espace, ou des périodes d’hospitalisation du parent malade, l’enfant peut bénéficier d’un suivi psychologique individuel.

1.1.3 L’entretien familial

Le psychologue doit veiller à ne pas exclure le parent malade de la relation qu’il établit avec ses enfants et le conjoint. Le patient pourrait alors se sentir abandonné, isolé et tenu à l’écart des responsabilités qu’il pourrait encore assumer envers ses enfants. Il est important qu’il puisse donner son avis sur le soutien proposé et sur sa propre implication dans le suivi.

Cependant, l’implication du parent malade dans la prise en charge psychologique de l’enfant crée certaines difficultés. La première concerne le parent malade. L’implication de celui-ci le confronte directement à sa propre réalité. Selon le but de la prise en charge, cette confrontation peut être violente. Dans le cas de l’étude de Christ et al. (1991), la prise en charge débute environ six mois avant le décès du parent. Ainsi, le but est de préparer l’enfant à la perte. Annoncer un tel objectif au patient suppose que celui-ci a pleine conscience de son état de santé et qu’il ne nie pas la réalité. Ensuite, selon la structure des entretiens, le conjoint peut se sentir coupable vis-à-vis du parent malade de devoir préparer ses enfants à la mort, parfois même devant lui. Les enfants peuvent aussi ressentir cette culpabilité.

Ainsi, le psychologue doit mesurer, au cas par cas, dans quelle mesure le patient et son conjoint doivent être intégrés à la prise en charge. Toutefois, les deux parents ne doivent pas être tenus systématiquement à l’écart. Ils doivent se sentir concernés et impliqués s’ils le souhaitent. Le psychologue est tenu d’informer clairement ceux-ci au sujet des bénéfices possibles d’une prise en charge plus globale.

)*+ 9 & ' :

L’ASBL « Cancer et Psychologie » existe depuis vingt ans. Cette association vise l’accompagnement psychologique des personnes atteintes d’un cancer, de leurs proches et des soignants. Elle est composée d’une équipe de psychologues, de psychothérapeutes, de médecins et de bénévoles sensibilisés à l’aspect psychologique de la maladie grave et aux bouleversements qu’elle entraîne.

L’association propose plusieurs actions pour répondre aux attentes des patients, de leur famille et du personnel soignant :

- Une permanence téléphonique :

Une écoute téléphonique est assurée par des psychothérapeutes durant certaines heures de la semaine. Les objectifs sont d’ouvrir un espace de paroles, de permettre l’expression d’un vécu lié à la maladie, de reconnaître et de contenir l’angoisse liée aux bouleversements, de favoriser l’élaboration des questions et l’intégration de la maladie dans l’histoire de la personne et, enfin, d’accompagner la personne dans son cheminement personnel.

Les entretiens téléphoniques peuvent parfois aboutir à une rencontre, puis, à un suivi psychologique en face à face. Ainsi, le patient ou le proche a la possibilité d’exprimer son vécu à une personne extérieure, d’être reconnu dans sa souffrance, de tenter de donner un sens à la maladie et de développer des ressources.

- Des formations :

Des formations à l’accompagnement de la personne malade et de ses proches sont également proposées par l’équipe de « Cancer et Psychologie ». Elles s’adressent aux soignants et à toute

personne concernée par la problématique de la maladie grave. Elles aident à découvrir les mécanismes de défense que patients, proches et soignants mettent en place, à être à l’écoute de l’autre, à repérer les besoins et les attentes, à réfléchir sur les attitudes à adopter et à prendre conscience de ses limites personnelles.

- Des groupes pour enfants endeuillés :

Les « espaces-ateliers » sont des lieux de jeux, d’écoute et d’expression qui accueillent, depuis janvier 2000, des enfants (4 à 11 ans) ou des adolescents (12 à 18 ans) endeuillés dans des locaux de l’ASBL « Cancer et psychologie ». Ces groupes d’accompagnement, animés par deux psychologues, ont lieu un samedi après-midi par mois. Ils se terminent par un goûter auquel le parent endeuillé, est invité. Le même groupe, limité à 8 jeunes, se retrouve pour cinq rencontres de trois heures lors desquelles les thèmes touchant au travail de deuil sont abordés à travers des activités de bricolage et de création. L’aspect préventif est présent dans ces ateliers à travers le soutien d’une amorce du travail de deuil.

- Des espaces à l’hôpital :

Comme nous l’avons vu, les « espaces-enfants/adolescents » se déroulent dans des services hospitaliers où l’on soigne les adultes atteints d’une maladie grave. Ils accueillent les enfants et adolescents qui viennent rendre visite à leur proche malade le mercredi après l’école. Ils viennent pour jouer, se détendre, s’exprimer ou écouter la souffrance des autres, créer un bricolage destiné à la personne hospitalisée. La reconnaissance du traumatisme causé par l’annonce, l’expression des sentiments, le maintien du lien avec le parent malade et l’accès à la vérité et à la réalité de la maladie sont les objectifs principaux, à visées préventives.

D’autres objectifs généraux ont été décrits par les initiateurs et/ou responsables (B. Gaspard, D. Bauloye, 2002) de ces deux espaces :

- Accompagner l’enfant dans la confrontation à la maladie et/ou à la mort.

- Permettre, dans un groupe, de nommer et de vivre les émotions pour se restaurer psychiquement et éviter les traces traumatiques.

- Se retrouver avec d’autres enfants qui sont dans une situation semblable, pour ne plus se sentir seul et isolé.

- Favoriser le partage des émotions de chacun au sein de la famille.

- Soutenir le milieu familial face aux réactions parfois complexes des enfants.

- Prévenir les deuils pathologiques ou compliqués.

- La publication d’un trimestriel :

Enfin, à un niveau plus large, l’association publie un journal trimestriel et organise des conférences ou des séminaires afin de sensibiliser le public à la dimension psychologique de la maladie grave.

Ainsi, l’action première de l’association se centrait exclusivement sur les patients cancéreux. Suite aux questionnements de jeunes parents atteints d’un cancer quant à l’annonce à leur enfant, les « espaces enfants-adolescents » à l’hôpital ont été créés. Petit à petit, l’accompagnement des enfants est devenu une des spécificités de l’association. Comme nous l’explique Béatrice Gaspard, responsable du secteur enfant à l’ASBL « Cancer et Psychologie », les « espaces ateliers » sont nés suite au constat qu’au delà des espaces à l’hôpital, après le décès de son parent, l’enfant n’avait plus l’occasion de venir déposer son vécu dans un lieu prévu à cet effet.

Il est amusant de noter que l’ASBL nous a précédée dans notre cheminement. A travers notre premier stage, nous nous sommes intéressée au vécu du malade et à son accompagnement. Puis, le vécu de l’enfant face à la maladie de son parent nous a progressivement interpellée. Nous nous sommes également penchée sur le moment du décès du parent et le deuil dans l’enfance.

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En réfléchissant au sujet du mémoire, notre seule certitude était le thème que nous voulions y aborder. Le vécu de l’enfant lorsqu’il est confronté au cancer de son parent ou à sa mort nous sensibilisait énormément. L’expérience que nous vivions en stage, à l’association « Cancer et psychologie », nous passionnait.

Nous devions préciser le sujet et réfléchir aux hypothèses. Dès l’émergence de nos réflexions sur le thème de la maladie grave en tant que sujet d’étude, nous avions conscience des difficultés que nous allions rencontrer dans la partie pratique. Nous avons beaucoup réfléchi à l’idée de solliciter de jeunes patients afin de rencontrer leur enfant. De quel droit pouvions-nous les déranger avec notre demande ? Celle-ci n’allait-elle pas les confronter à une réalité qu’ils n’avaient pas encore intégrée ? Comment aborder leur cancer sans leur faire violence ?

D’un autre côté, éviter de solliciter des patients cancéreux revient à les protéger. Se questionner sur leur maladie et leur vécu, c’est reconnaître leur souffrance. Demander leur aide, c’est continuer à les considérer comme des individus actifs dans la société.

Durant l’expérience de stage, d’éventuelles hypothèses ont émergé dans notre esprit. Nous avons écrit une lettre présentant notre mémoire à la direction d’un hôpital, à Bruxelles. Cette institution accueille une population importante de cancéreux. La directrice ainsi que le Professeur responsable du service de psycho-oncologie ont marqué leur accord moyennant l’avis du Comité d’Ethique de l’Institut. Nous avons donc réalisé un dossier décrivant les objectifs de l’étude, nos motivations, le déroulement des rencontres et les tests que nous prévoyions utiliser.

En attendant la réponse du Comité d’Ethique, nous avons continué à nous interroger sur la manière dont nous allions vérifier nos hypothèses et sur le rôle de l’enfant. Après avoir observé l’importance de respecter son rythme et de le laisser venir avec ses propres questions au sujet de la maladie de son parent, il devenait paradoxal de le rencontrer pour qu’il nous livre son vécu et son ressenti. L’enjeu était de pouvoir offrir un lieu d’expression sans leur imposer. Les activités proposées devaient pouvoir laisser l’enfant libre de sortir du cadre de la maladie s’il le souhaitait. Finalement, nous nous rendions compte que cet enjeu correspondait à celui des « espaces-enfants/adolescents ».

Nous avons eu des difficultés à nous positionner parmi ces réflexions. Notre manque d’expérience et de temps afin d’évaluer l’intégration de la maladie par le patient et sa famille nous a confortée dans l’idée que la demande pouvait être trop délicate. Malgré l’accord du Comité d’Ethique, nous ne pouvions prendre le risque que notre demande brusque les mécanismes de défenses naturellement mis en place par le patient et sa famille pour faire face à l’angoisse que génère l’annonce de la maladie.

Mais quelle méthodologie allions-nous pouvoir utiliser pour évaluer les premières hypothèses qui émergeaient tout en respectant notre volonté de laisser les familles s’adapter à leur rythme ? Nous nous sommes alors demandée si nous n’avions pas un matériau suffisamment riche et conséquent suite à l’expérience de stage au sein des « espace-enfants/adolescents ». Nous n’étions pas certaine que des rencontres individuelles avec les enfants allaient nous apporter des informations supplémentaires à ce que nous avions observé les mercredis après-midi.

Finalement, nos premières idées ont émergé des animations et de l’observation faites au sein de ces espaces. Elles nous ont influencée sur le choix des concepts théoriques que nous avons définit dans notre première partie. En analysant le matériau récolté en stage, nous pourrons affiner davantage nos premières idées ; les confronter à nos constats théoriques et enfin dégager des hypothèses.

+*+ 2

2.2.1 Le choix de l’outil

Nous avons donc décidé de partir du matériau issu de notre expérience de stage au sein des « espace-enfants/adolescents ». Ainsi, notre méthode de recherche avait été et allait être l’observation participante, selon les termes employés par Jones en 1996. Nous allions nous baser sur ce que les enfants amenaient, spontanément, à l’espace et tenter d’en tirer des hypothèses.

2.2.2 Présentation de l’outil

Selon Bernard (1865, cité par Fernandez & Catteeuw, 2001), « l’observation est l’investigation d’un phénomène naturel ». Il souligne également que c’est une démarche de recherche adéquate pour de nouveaux domaines, encore peu investis.

Selon Jones (1996), l’observation participante se réfère à la recherche sur le terrain. Elle impose de s’immerger dans les activités quotidiennes de l’endroit qui retient l’attention. Il s’agit d’en apprendre le plus possible concernant les comportements et les processus afin de décrire ce qui s’y passe. L’observation participante ne se limite pas à la description de ce que l’on voit ou entend. Le travail entrepris sert à élaborer diverses hypothèses concernant les processus mis en œuvre dans le champ observé. L’observation participante est donc destinée à produire des explications et des interprétations relatives aux processus psychologiques et sociaux apparaissant dans des situations concrètes.

Khon et Nègre (1991, cités par Fernandez & Catteeuw, 2001) parlent d’observation clinique relationnelle. Selon les auteurs, l’observateur est impliqué et fait des associations sur base d’une attention flottante, et non focalisée. Sa visée principale n’est pas explicative, mais compréhensive.

2.2.3

Paramètres du dispositif

Nous allons définir différents paramètres que Fernandez et Catteeuw suggèrent de prendre en considération dans chaque dispositif d’observation.

- L’observation active s’est étalée de mi-septembre à fin avril. L’observation a donc été systématique durant sept mois. Chaque mercredi après-midi, nous animions et observions l’entièreté de l’espace.

- La situation d’observation a donc eu lieu en milieu naturel dans la mesure où nous ne l’aménagions pas au profit de la recherche.

- Le champ de l’observation était global. Notre attention était flottante et non focalisée sur certains comportements ou processus. Nous étions sensible à la découverte et à l’inattendu.

- La séquence de l’observation était retranscrite de manière narrative, à la fin de la journée. Pour chaque enfant, nous notions chronologiquement les faits que nous jugions significatifs.

- La nature de nos observations se dessine à travers les comportements, les activités, les interactions et les paroles des enfants.

- La relation entre l’observateur et les observés était engagée. Nous interagissions avec les enfants et étions impliquée dans leurs activités.

2.2.4 Les avantages et les limites

Nous avons pris la décision de nous baser exclusivement sur l’expérience de stage lorsque celui-ci touchait déjà à sa fin. Nous n’avions donc pas préparé le cadre de nos observations. Cependant, Jones souligne que trop de travail préparatoire comporte le risque de ne découvrir seulement ce que nous cherchons et ignorer d’autres choses intéressantes. Finalement, il était aussi intéressant de partir avec un regard naïf, nouveau et ouvert à tout ce qu’il s’y passait. Nous n’avions pas d’attente particulière qui aurait pu interférer nos premières observations.

Les observations sont entravées par nos croyances antérieures, nos émotions, nos désirs, nos ambitions (Jones, 1996). Le recueil d’informations par l’observation participante fait intervenir la perception. Celle-ci implique l’intervention de différents processus tels que l’attention, l’encodage ou l’interprétation qui mobilisent la mémoire à court terme. Chacune de ces étapes est soumise à divers biais. L’attention nous amène à nous concentrer sur l’un ou l’autre aspect de l’environnement du moment. Nous sélectionnons une partie de l’ensemble des éléments de la réalité en fonction de notre intérêt, de notre expérience ou d’autres facteurs. La mémorisation des informations n’est pas une étape facile. Notre mémoire déforme les informations en fonction de nos attentes ou de nos schémas conceptuels préalables. Il est essentiel de noter nos observations dès que possible. Enfin, certaines perspectives d’interprétations risquent d’être privilégiées car il nous est impossible d’examiner une situation avec un esprit totalement vierge.

Il est important d’avoir conscience de l’existence de ces difficultés internes à l’individu afin de tenter d’acquérir un certain contrôle sur d’éventuelles distorsions et d’ainsi diminuer leurs effets.

Des observations fiables signifient qu’elles peuvent se reproduire, se répéter, dans des circonstances semblables. Toujours selon Jones (1996), il incombe au chercheur de justifier ses abstractions à partir des comportements observés. Le lien entre des hypothèses avancées et les exemples concrets invoqués pour les étayer est capital.

La validité de l’observation participante s’apprécie dès lors en examinant à quel point les concepts qui en dérivent expliquent adéquatement les faits perçus. Kirk et Miller (1986, cités par Jones, 1996) ont souligné que la validité de l’observation participante repose bien sur la concordance existante entre les faits décrits et l’élaboration conceptuelle.

La fiabilité et la validité de cette méthode sont assurées qualitativement par référence à une

description détaillée des situations. Des observateurs témoins des mêmes faits peuvent suggéré d’une même observation, des explications et interprétations différentes. Cela ne veut pas dire que certaines ne soient pas valables. Cela implique que cette méthode ne sert pas à vérifier des hypothèses. Elle doit être empruntée à des fins descriptives et dans la phase exploratoire d’une recherche, lorsqu’il s’agit de suggérer des hypothèses.

Etant donné que la visée de notre recherche n’est pas explicative, l’observation structurée et rigoureuse n’est pas nécessairement préférée. Lorsque l’objectif est davantage compréhensif et exploratoire, les limites propres à la validité et à la fiabilité de l’observation sont moindres.

+*-

2.3.1 Description du cadre

A l’Institut, le médecin-oncologue annonce le diagnostic de cancer à son patient. Un

psychologue est présent pour répondre aux questions qui sortent du cadre médical et s’assurer que le patient a bien intégré, malgré le choc, toutes les informations concernant la maladie et les traitements. Un premier contact peut se créer entre le patient et le psychologue qui peut être le point de départ d’un suivi au cours de la maladie.

Lorsque l’enfant accompagne son parent pour ses traitements ou vient lui rendre visite en cas d’hospitalisation, ce sont les infirmières qui informent les enfants de l’existence de l’espace au septième. Parfois, ils ont lu les affiches indiquant le chemin à suivre.

Deux psychologues de l’ASBL « Cancer et Psychologie » sont présentes une demi-heure avant l’ouverture de l’espace. Elles transforment le salon de l’étage en ateliers pour les enfants en disposant sur l’appui de fenêtre toutes sortes de matériel de bricolage et de jeu. Une nappe garnit une table basse entourée de chaises pour enfants.

Les enfants sont généralement accompagnés du parent en bonne santé, mais tous les cas de figures sont possibles. Par exemple, il est fréquent que les grands-parents prennent en charge leurs petits-enfants afin de décharger le conjoint du malade.

Les animatrices accueillent et se présentent à l’enfant. Elles lui demandent son prénom, son âge et qui il vient voir à l’hôpital. Elles expliquent à l’enfant, en présence de son parent, que l’ « espace-enfants » est un lieu où l’on peut jouer, parler de la maladie ou non, créer des objets à offrir. Ainsi, le cadre est rapidement posé. L’accent est d’emblée mis sur la maladie et la visite qu’ils font à leur proche. Le parent comprend qu’il ne s’agit pas d’une garderie et l’enfant sait qu’il peut parler de la maladie, mais qu’il a également, le droit de se taire. Les réactions de l’accompagnateur et de l’enfant permettent déjà de sentir ce que l’enfant sait ou non, d’observer les attitudes vis-à-vis de l’enfant à l’égard de la maladie et la communication familiale.

Selon le désir des parents et de l’enfant, ce dernier peut redescendre dans la chambre pour offrir son cadeau ou rester à l’espace jusqu’à la fin. Dans le premier cas, une des psychologues l’accompagne afin de rencontrer le parent malade ou de restaurer le lien si nécessaire.

A la fin de l’atelier, les psychologues prennent un temps pour retranscrire ce que chaque enfant a fait ou dit durant l’espace. Ainsi, lors d’une récidive de cancer, la consultation du cahier permet de se rappeler comment se situait l’enfant au moment de la première hospitalisation de son parent.

2.3.2 Le matériel

Le jeu et le dessin sont des moyens de communication et d’expression privilégiés chez l’enfant. Alors que l’adulte interagit préférentiellement par le dialogue (et l’expression faciale), l’enfant, selon son âge, va préférer dessiner et jouer. Il peut, à travers ces moyens, exprimer un nombre de choses aussi important qu’avec la parole. Alors qu’il ne trouve pas toujours les mots pour exprimer ce qu’il ressent, il les met en scène à travers ses créations.

Le matériel utilisé aux « espaces-enfants/adolescents » est varié. On peut le répartir en trois catégories. Les jeux symboliques, les créations et les jeux de construction.

Les jeux symboliques favorisent trois fonctions importantes du jeu décrites par Gauthier (2004). Ils permettent à l’enfant une expérimentation de son environnement. L’enfant appréhende les réalités externes par le jeu. Ensuite, la réalisation d’expériences permet à l’enfant de s’adapter à une réalité qui n’est pas la sienne. Enfin, en mettant en scène des scénarii affectifs, l’enfant réduit la distance prise par rapport à ses émotions. Cette confrontation peut favoriser une compréhension et un contrôle progressif de ses affects.

Une trousse de docteur, des poupées et des jeux de dînette sont mis à la disposition des enfants. Ainsi, ils peuvent venir explorer le monde médical ou les difficultés familiales qu’ils rencontrent.

L’enfant peut également réaliser un dessin ou un bricolage. Il est invité à se détendre ou à confectionner un cadeau qu’il pourrait offrir à la personne de son choix. Il peut choisir parmi des boîtes à peindre, des cartes à décorer et d’autres matériaux à assembler.

Selon Gauthier (2004), le dessin peut prendre une valeur de communication vers 4 ans. L’enfant dessine alors pour lui, mais aussi pour l’autre, pour lui montrer quelque chose de lui-même.

D’autres activités sont possibles. L’enfant peut réaliser un puzzle, un jeu de construction, un jeu de société ou bouquiner.

+*/

2.4.1 Critères de sélection de la population

L’espace est ouvert à tous les enfants en visite à l’hôpital. Nous avons d’abord retenu ceux qui venaient voir un de leur parent.

A travers notre matériel récolté en stage, nous avons préféré sélectionner des enfants de minimum 6 ans. Bien que le langage ne soit pas nécessairement le moyen de communication privilégié par les enfants, nous avons choisi une population avec laquelle nous pouvions aisément utiliser le langage verbal, en plus des autres canaux. De plus, les stades de développement et l’évolution de la conception de la mort chez l’enfant influencent directement sa compréhension de la maladie grave et de ses conséquences. Nous avons vu que l’enfant est le plus fragile lorsqu’il commence à comprendre le sens que peut prendre la maladie mais que son développement n’est pas encore terminé.

Nous avons vu que l’âge précis de l’enfant, son sexe, sa place dans la fratrie, les caractéristiques de sa famille, le stade, le type et la gravité du cancer sont autant de variables qui influencent le vécu et les réactions de l’enfant. Il est évident que nous ne pouvons pas tenir compte de l’ensemble de ces facteurs. Nous avons privilégié les situations pour lesquels nous avions suffisamment d’éléments pour refléter au mieux ce qui se vit au sein des « espaces- enfants/adolescents ».

Le sexe du parent malade est un facteur également susceptible d’influencer le vécu et la réaction de l’enfant. Nous n’en avons pas tenu compte dans la sélection de notre échantillon. Cependant, nous avons remarqué que notre choix s’est systématiquement porté sur des situations où maman a un cancer…

2.4.2

Caractéristiques de la population

;;;;

 

 

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'

)))) (((( <<<<

7

ans

1

er

La mère

Traitement

++++ ((((

8

ans

2

ème

La mère

Phase terminale

---- ((((

8

ans

1

er

La mère

Traitement

//// ((((

8

ans

3

ième

La mère

Traitement

3333 ((((

8

ans

Unique

La mère

Rémission

5555 (((( &&&&

9

ans

1

er

La mère

Phase terminale

Tableau 3 : Caractéristiques de l’échantillon.

&&&& !!!!!!!!!!!! (((( 4444 2222

Pour chacun des enfants rencontrés, nous allons décrire le déroulement de leur(s) visite(s). Ensuite, nous en analyserons le cadre et le contenu. Nous tenons également à partager notre vécu pour chaque situation. Durant la pratique du stage, nous avions trouvé intéressant de le mettre en lien avec ce qu’il se passait.

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1.

Description

1 ière visite

Jean a 7 ans. Sa maman était hospitalisée dans un hôpital. Il est arrivé avec son papa et Quentin, son petit frère de 4 ans. Avec la psychologue, nous les avons accueillis. Le papa nous a expliqué qu’il avait pris contact avec « Cancer et Psychologie » et qu’il avait donc appris l’existence des espaces. La maman a subi une ablation d’un sein suite à un cancer. Il a dit que les enfants étaient informés. Selon lui, Jean n’était pas inquiet, mais bien Quentin. Désirant rejoindre son épouse, il proposa à ses enfants de rester avec nous.

Tous deux ont pris place autour de la petite table. En effet, Quentin exprime son inquiétude pour sa maman. Jean, quant à lui, est très agité. Il commence beaucoup de bricolages et ne les termine pas. Il veut tout essayer et ne tient pas en place. Durant l’une de ses activités, il dit : « de toute façon, je fais toujours n’importe quoi et ma mère va me dire que c’est n’importe quoi ».

Lorsque nous interrogeons les deux frères au sujet de la maladie de leur maman, Jean adopte une attitude défensive. Il répond de manière agacée et arrogante, comme si nous posions des questions idiotes : « Evidemment que je sais ce qu’elle a. Un cancer, c’est malin ça ». A d’autres moments, il contredit ce que nous disons et répond sur un mode agressif : « Inquiet ? Non, il n’y a pas de raison d’être inquiet, c’est malin ».

2 ième visite

La semaine suivante, Jean est revenu avec son papa et son petit frère. Il nous a annoncé avec joie que sa maman pouvait sortir le lendemain et qu’elle serait donc avec eux pour fêter Noël. Jean nous a dit qu’il était content à l’idée de revenir à l’espace. Le papa s’est assis en retrait et est resté un moment avec ses enfants. Jean et Quentin se sont installés parmi les autres enfants autour de la table. Ils ont dessiné en silence.

Lorsque son papa regagne la chambre de son épouse, Jean commença à s’agiter. Il réalisa un dessin, puis le chiffonna en expliquant qu’il est raté. Il en recommence un deuxième. Lors de la lecture

du conte « Alice au pays du cancer », Jean se calme peu à peu. Il semble très attentif à l’histoire. A la fin, il a dit qu’il avait apprécié le conte, mais qu’il ne souhaitait pas parler de ce qu’il avait ressenti.

Petit à petit, son second dessin a pris l’allure d’un château avec une grille en guise de porte. Il dit que c’est une prison. Lorsque nous lui demandons ce qu’il pourrait bien vouloir y enfermer, il prend une feuille de papier et la chiffonne en une grosse boule grise et déclare qu’il s’agit du cancer. Il dit que le cancer est fâché. Il colle sa grosse boule derrière les barreaux.

Ensuite, Jean réalise des avions en papier et les lance dans la pièce. Lorsque son papa vient le rechercher, il lui a dit qu’il s’était bien amusé et qu’il ne voulait pas repartir.

2.

Analyse

Le contenu

Lors de sa première visite, Jean semble manifester de la toute puissance et prendre du plaisir à nous répondre sur un mode agressif. Nous soulignons les mots utilisés à deux reprises par Jean :

« C’est malin ! ». Nous ne pouvons nous empêcher de faire le lien avec la tumeur de sa maman, dite maligne. Nous ne pouvons affirmer qu’il existe un rapport, mais nous pouvons nous interroger sur ce que Jean a peut-être pu entendre concernant la maladie de sa maman.

Son comportement agité et déstructuré l’a empêché de réaliser un beau cadeau pour sa mère. Jean laisse penser qu’il n’a pas confiance en ses capacités artistiques. Il ne souhaite pas offrir une de ses réalisations à sa mère par crainte de la décevoir. Il ne désire d’ailleurs pas emporter ce qu’il a fait en quittant l’espace. Ce constat peut être en lien avec un sentiment d’impuissance. Jean a l’impression que quoiqu’il fasse, cela sera raté et ne servira à rien.

Durant sa deuxième visite, Jean a été touché par l’histoire d’Alice. Il a sûrement trouvé des similitudes avec ce qu’il vit. Il y a peut-être même trouvé des réponses. Il dit qu’il a apprécié l’histoire, mais qu’il n’a pas envie d’en parler. Par contre, son dessin est en lien avec le conte.

Jean a donc choisi de s’exprimer par le dessin, plutôt que sur le mode verbal. D’ailleurs, selon le père, c’est le cadet le plus inquiet. Il est probable que Quentin exprime verbalement son inquiétude à la maison, alors que Jean préfère taire ce qu’il ressent.

Il est possible que son agitation soit le signe de l’impuissance ressentie face au cancer de sa maman. En effet, nous avons pu observer l’apaisement de Jean lorsqu’il enfermait le cancer dans la prison du château. Jean a pu extérioriser sa colère envers le cancer à travers son dessin. L’action de l’enfermer à jamais dans une prison est peut-être sa façon de pallier à l’impuissance qu’il ressent face à la maladie de sa maman. Dans son monde imaginaire, Jean a repris un certain contrôle sur la maladie. L’important est qu’il ait pu faire quelque chose de cette colère et de cette impuissance. Son dessin a été une voie pour que ses sentiments s’expriment.

Le cadre

Dans le cas de Jean, l’espace a permis au couple de se retrouver seul dans la chambre, de partager un moment privilégié et de discuter tranquillement.

De plus, nous pouvons constater que le comportement de Jean change lorsque son papa n’est plus là. Nous pouvons penser que Jean profite de l’absence de son père pour exprimer son désarroi. Deux hypothèses nous viennent à l’esprit. Il est possible que Jean protège son père en lui cachant son mal-être afin de ne pas l’accabler davantage. Il est également probable que Jean soit honteux

Ensuite, l’espace permet à Jean de venir déposer certaines émotions. Ainsi, un cadre sécurisant et la lecture du conte auraient aidé Jean à s’exprimer. L’espace offre d’autres moyens d’expression que le langage verbal privilégié par les adultes.

Jean n’a pas eu beaucoup d’interactions avec les autres enfants présents à l’espace en même temps que lui. Cependant, le conte a été lu à la demande d’une autre enfant. Ainsi, les émotions suscitées n’auraient peut-être pas émergé sans l’intervention de cette petite fille.

3. Vécu personnel

Lors de son premier passage, nous avions eu l’impression que Jean ne se plaisait pas à l’espace. Il était agressif avec nous. Il semblait prendre du plaisir à nous manipuler. Nous avons émis l’hypothèse que l’agressivité que Jean a manifesté la première semaine ne nous était pas destinée. Elle était l’expression d’une colère ressentie envers la maladie de sa maman ou de son impuissance face à celle-ci.

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1. Description

Florent a 8 ans. Il est arrivé à l’espace avec sa petite sœur Aude qui a 4 ans. Leur grand- mère paternelle les accompagnait. Avec la psychologue, nous les avons accueillis et demandés à qui ils venaient rendre visite. La grand-mère nous a expliqué, devant ses petits-enfants, que sa belle-fille avait un « cancer du foie assez grave ». Pendant ce temps, Florent et Aude se sont spontanément dirigés vers le groupe d’enfants déjà présents. La grand-mère était évasive lorsqu’elle parlait de la connaissance des enfants au sujet de la maladie de leur mère : « Ils savent qu’elle est malade et que c’est grave, mais pas aussi grave ». Elle a également expliqué qu’ils ont une grande sœur de 10 ans. Des trois enfants, selon elle, c’est Florent « le plus traumatisé par la situation, il pense que sa maman est malade à cause de lui ».

Florent répondait volontiers à nos questions. Il semblait au courant du nom et de la gravité de la maladie de sa maman. Il éprouvait parfois quelques difficultés à formuler ses réponses, mais il semblait bien informé. A ce moment là, sa grand-mère en a profité pour lui rappeler qu’il pouvait lui

poser des questions s’il y avait des choses qu’il désirait connaître. Florent a acquiescé de la tête. Sa grand-mère le quitta pour rejoindre le reste de la famille dans la chambre.

Lors de la lecture du conte « Alice au pays du cancer » par la psychologue, Florent commença un dessin. Il releva la tête au moment où Alice questionne un « Arbre de la connaissance » sur l’origine du cancer de sa maman. Il y est expliqué que les médecins ne comprennent pas encore très bien l’origine de la maladie, mais qu’ils sont sûrs que cela ne s’attrape pas dans la rue comme un rhume, ni en partageant le même verre, ni à cause des bêtises ou des pensées des enfants.

Tout en continuant ses dessins et ses bricolages, Florent nous a dit qu’il savait que la maladie de sa maman était grave, mais qu’il n’était pas inquiet pour elle : « Moi et ma sœur (cadette), on ne pleure pas ». Lorsque nous lui demandions pourquoi il pensait que c’était grave, il nous répondait :

« le soir, j’entends ma grande sœur pleurer ».

Il confectionna beaucoup de cadeaux pour sa maman. Il ne s’arrêtait plus de réaliser des dessins, de la peinture, des petites boîtes,…Il s’appliquait et y mettait beaucoup de cœur.

La grand-mère est remontée à l’espace et nous a fait signe de sortir. Alors que la psychologue s’occupait des enfants, nous avons quitté l’espace. Elle nous a alors expliqué que les médecins ont rappelé toute la famille parce qu’ils ne savaient plus rien faire et qu’ils pensaient qu’elle allait bientôt mourir. Elle nous demanda de maintenir les enfants dans l’espace. Nous avons sensibilisé cette grand- mère à l’importance d’informer les enfants et de leur donner le choix de dire au revoir à leur maman ou non. Nous lui avons suggéré de prendre un moment pour y réfléchir avec le père de Florent et Aude. Elle nous promit d’en parler avec son fils dès son arrivée et qu’elle lui proposerait de nous rejoindre à l’espace.

Le temps passait. Florent ne souhaitait pas redescendre dans la chambre de sa maman pour lui offrir ses cadeaux. Il voulait toujours en recommencer un nouveau. A la fermeture de l’espace, nous avons accompagné, avec la psychologue, Florent et Aude jusqu’à la chambre de leur maman. La grand-mère attendait dans le couloir. Elle a invité les enfants à entrer dans la chambre. La psychologue les a accompagnés pendant que nous restions en-dehors pour discuter avec la famille et être présente si un des enfants ne souhaitait pas rester dans la chambre.

En entrant, Florent fut étonné de voir sa famille en pleurs autour du lit. Il semblait ne pas comprendre. Il offrit tous ses cadeaux à sa maman. Celle-ci était somnolente. Il lui a ouvert une petite boîte en bois qu’il avait peinte et lui a lu ce qu’il y avait écrit : « Je t’aime maman ». A ce moment là, sa maman a ouvert un œil et a souri, puis elle s’est rendormie.

Pendant ce temps, le papa a interrogé la psychologue au sujet de ses enfants. Celle-ci lui a répondu qu’ils semblaient bien informés au sujet de la maladie mais qu’elle sentait Florent déconcerté de ne pas tout comprendre ou de ne pas tout savoir. Elle profite de ce moment pour l’informer de l’importance que les enfants sachent que leur maman allait mourir. Le papa s’est alors dirigé vers Florent et l’a pris sur ses genoux dans un coin de la chambre. Il lui a expliqué que sa maman allait s’endormir doucement de plus en plus profondément à cause de la maladie et qu’elle n’allait plus

jamais se réveiller. Florent se mit à pleurer doucement. Aude s’est alors approchée de son frère et de son père pour se blottir contre eux. Florent se leva et éclata en sanglots au pied du lit de sa maman.

Nous avons laissé la famille et sommes remontées pour ranger l’espace. Quelques minutes plus tard, Florent, Aude et un cousin nous ont rejointes et demandées pour faire un dernier cadeau. Florent a pu expliquer que sa maman était « presque morte » et qu’il était triste.

2.

Analyse

Le contenu

Florent nous dit connaître la gravité de la maladie par le comportement de sa sœur aînée. Il comprend donc l’importance de la situation à travers un message non explicite.

Son discours est incohérent. Il explique, d’abord, qu’il n’est pas inquiet et se justifie en précisant qu’il ne pleure pas. Il associe donc l’inquiétude aux larmes. Puis, il dit avoir conscience de la gravité de la situation par les larmes de sa sœur. Il établit donc un lien entre le fait d’être triste et l’importance de la maladie. Ainsi, dans son discours, l’inquiétude et la gravité de la situation déclenchent les larmes. Des mots semblent pouvoir être mis sur les faits, mais pas sur les sentiments associés.

Florent avait besoin de pleurer et d’exprimer son chagrin ouvertement et en famille. Lorsqu’il se dit si peu inquiet malgré sa connaissance de la gravité de la maladie, il répond tout-à-fait à la demande de sa famille. Celle-ci le tenait informé au fur et à mesure de l’avancement de la maladie, mais il ne se sentait pas le droit d’exprimer les émotions associées. Sa famille n’empêchait pas volontairement l’expression de sa tristesse. Mais, Florent sentait que celle-ci n’était pas prête à supporter ses pleurs en plus de ceux de sa sœur aînée et la tristesse de chacun.

Lorsqu’ils reviennent la deuxième fois, la situation a changé. A présent, Florent sait que sa maman va bientôt mourir. Il peut enfin exprimer verbalement sa tristesse. Il semble beaucoup plus serein que tout à l’heure. Il paraît détendu. Florent fait une dernière boîte et y met quatre cœurs sur lesquels il écrit « Je t’aime ». Avec sa sœur et son cousin, ils discutent, partagent leur avis et rigolent ensemble. Cette attitude nous a interpellée. Nous nous demandions comment Florent pouvait se sentir moins triste une demi-heure à peine après avoir appris la mort prochaine de sa mère. Finalement, il nous a plutôt semblé que cette attitude témoignait de la capacité dont disposent les enfants de s’accorder des moments agréables malgré l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Cette précieuse ressource est à cultiver chez les enfants. Florent semblait apaisé comme s’il avait mis la situation douloureuse entre parenthèses.

L’apaisement ressenti lors de ce deuxième passage peut être expliqué par la cohérence que Florent retrouve entre ce qu’il sait et ce qu’il ressent. Son discours : « c’est grave, mais je ne suis pas inquiet » témoignait d’une confusion. On peut s’interroger dans quelle mesure Florent se sentait autorisé à connaître la gravité de la situation, mais pas à communiquer ses sentiments. Peut-être avait-

il même pressenti la mort prochaine de sa maman, mais en lui livrant explicitement cette information, Florent s’est senti autorisé à la posséder pleinement et à la vivre. Il semblerait qu’une communication franche et les larmes de son papa lui ont permis de se laisser aller à son ressenti et de l’exprimer ouvertement. Florent s’est réapproprié le droit d’être triste.

Le cadre

L’accompagnement de Florent et Aude a été ponctuel. Les infirmières nous ont confié qu’elles s’étaient senties débordées par les évènements et soulagées de se souvenir, ce jour-là, de l’existence des « espaces enfants-adolescents ». Les « espaces-enfants/adolescents » peuvent remplir une fonction souvent difficile à assumer pour le personnel soignant.

La grand-mère semblait très inquiète et demandeuse d’une attention particulière pour ses petits-enfants. Elle souhaitait que l’espace soit l’occasion de tenir les enfants éloignés de la chambre. Son désir était que les enfants ne soient pas confrontés à l’ambiance qui y régnait et à la souffrance de leur papa et de la famille. La grand-mère était en souffrance et semblait démunie face à la situation. Elle a passé un peu de temps à l’espace avec ses petits-enfants. L’occasion de s’évader de l’ambiance lourde de la chambre pour était également offerte à cette grand-mère.

La lecture du conte « Alice au pays du cancer » a permis à Florent d’être informé sur l’étiologie de la maladie de sa maman. En plus d’un lieu d’accueil, l’espace a pris l’allure d’un lieu d’informations.

Alors qu’il avait déjà réalisé six ou sept cadeaux, il voulait toujours en faire un nouveau pour combler davantage sa maman. Ce n’était jamais assez. Finalement, on sentait que Florent avait besoin d’investir l’espace pour ne pas redescendre dans la chambre de sa maman. Peut-être sentait-il qu’il n’y était pas le bienvenu. En effet, il est possible qu’il restait à l’espace parce qu’il ne se sentait pas autorisé à redescendre dans la chambre. L’espace devenait un refuge pour Florent. L’occasion lui était offerte d’éviter d’aller dans la chambre.

Lorsque Florent revient avec sa sœur et son cousin, l’espace prend un autre sens pour lui. Il a ressenti le besoin de venir déposer de nouvelles émotions liées à la révélation de leur papa. Il vient également réaliser un dernier cadeau pour dire « au revoir » à sa maman à sa manière. Enfin, ils viennent se détendre et échapper à l’ambiance lourde qui régnait dans la chambre.

3. Vécu personnel

Notre étonnement concernant l’attitude détendue de Florent lors de son retour à l’espace doit nous mettre en garde. Les adultes peuvent être surpris de voir leur enfant s’amuser et rire après une telle annonce. Ils sont alors tentés de croire, à tort, que l’enfant est indifférent ou sans émotion.

L’accompagnement de la famille de Florent a été notre première expérience dans le cadre d’un cancer en phase terminale. Nous nous sommes sentie démunie face à cette grand-mère qui ne voulait pas informer Florent et Aude de la mort prochaine de leur maman. Un des principes de l’équipe de « Cancer et Psychologie » est de respecter la famille dans leur choix. Par contre, nous avions

conscience de l’importance de révéler la vérité aux enfants. Nous nous sentions tiraillée entre ces deux positions. Nous avons éclairé la grand-mère sur l’importance d’informer les enfants afin qu’ils puissent choisir d’aller dire au revoir à leur maman ou non et sur la possibilité de notre aide.

Finalement, l’accompagnement de la famille s’est bien déroulé. A la fin de l’après-midi, nous avons pris un temps avec la psychologue pour discuter du déroulement de la situation. Nous nous sommes rendue compte, qu’après avoir sensibilisé la grand-mère au sujet des enfants, nous avons laissé se dérouler l’après-midi en faisant confiance en la famille, en les enfants et aux évènements. A l’heure actuelle, il nous est impossible de juger ce qu’il aurait convenu de faire et ce qu’il se serait passé si la maman était décédée plus tôt dans l’après-midi.

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1.

Description

1 ière Visite

La famille de Laurent, 8 ans, est arrivée ensemble à l’espace. La maman nous a expliqué, devant ses trois enfants, qu’elle a un cancer du sein et qu’elle a subi une ablation des deux seins. Il y avait beaucoup d’émotions dans le ton de sa voix. Elle disait mal vivre son opération au niveau de sa féminité. Elle a également raconté qu’une de ses sœurs est décédée d’un cancer du sein en juillet dernier. Elle semblait inquiète, ainsi que Laurent et Jade, sa petite sœur âgée de 4 ans. Du haut de ses 2 ans, Vincent était le plus agité et le plus autonome par rapport à sa maman. Le papa, quant à lui, se disait épuisé. Il semblait dépassé par les évènements.

Laurent est resté très collé à sa maman. Il était assis à côté d’elle et se déplaçait pour la suivre. Il ne s’est pas beaucoup exprimé. Il a choisi de colorier un escargot. Il y a mis beaucoup de couleurs et de cœurs.

Jade a repris l’idée de son frère aîné et va plus loin. Elle a réalisé deux escargots, un pour elle et l’autre pour mettre dans la chambre d’hôpital de sa mère. Elle a confirmé son besoin de rétablir un lien entre elle et sa mère. Elle s’est davantage exprimée que son frère. Elle a pu partager verbalement son inquiétude et ses difficultés à se séparer de sa mère. Elle a ajouté qu’elle ne dormait pas bien la nuit car elle pensait à sa maman. Ses parents ont semblé surpris. Ils l’ignoraient.

2 ième visite

Deux semaines plus tard, les parents ont à nouveau passé un peu de temps à l’espace avec leurs enfants. Il y avait beaucoup d’enfants présents ce mercredi là, dont Jean, Florent, Aude et Elodie. La maman de Laurent devait venir tous les jours à l’hôpital pendant un mois pour recevoir ses traitements. Jusqu’à présent, les résultats montraient que la radiothérapie se passait bien. Celle-ci a donc quitté l’espace pour se rendre à l’hôpital de jour et subir sa séance de radiothérapie.

Laurent n’a pas beaucoup parlé. Il s’est tenu en retrait, à côté de son papa. Son visage était inquiet. Alors que son frère et sa sœur ont mis en place un jeu de poupées et de docteur, Laurent ne savait pas que faire. Il semblait un peu perdu parmi tous les enfants. Il peignit un papillon de toutes les couleurs pour sa maman. Ensuite, il a exprimé verbalement son envie de quitter l’espace et d’aller la rejoindre. Finalement, pendant que nous prenions en charge la famille de Florent et Aude, il a entamé un jeu de cartes avec son papa. A partir de ce moment là, il a commencé à s’apaiser. Son visage s’est déridé, il semblait moins inquiet.

2.

Analyse

Le contenu

Le vécu antérieur de cette famille joue probablement sur leur inquiétude face à l’avenir. Leur représentation du cancer s’est sans doute modifiée suite au décès récent de leur proche atteint par cette maladie. Ainsi, l’émotion dominante pour chacun semble être de l’angoisse.

Laurent a dessiné un escargot coloré, rempli de cœurs et l’a offert à sa maman. Ainsi, il a pu lui adresser un message d’amour.

Lors de leur deuxième visite, Laurent et sa famille sont restés longtemps à l’espace malgré le nombre d’enfants et le peu d’attention que nous leur accordions. Laurent semblait perdu. Il commença par réaliser le même dessin que deux semaines auparavant. Cette attitude témoigne peut-être d’un désir de retrouver le moment de partage et d’échange familial similaire au précédent. Florent souhaitait peut-être aussi simplement exprimer à nouveau son amour pour sa maman. Cependant, il a choisi assez vite de quitter la petite table et les autres enfants pour vivre un moment privilégié avec son papa en attendant le retour de sa maman.

Le cadre

Dans le cas de Laurent, l’espace a été autant investi par les parents que par les enfants. Nous pouvons constater l’importance du soutien de l’adulte. Le moment passé avec son père semble avoir apporté un certain réconfort à Laurent. La disponibilité du parent « sain » peut être rassurante pour l’enfant.

L’espace a également été l’occasion d’une communication franche au sujet de la maladie. La maman a expliqué sa maladie et a partagé ses inquiétudes et ses émotions. Ainsi, les enfants devenaient témoins du vécu de leur maman. De même, Jade a révélé, pour la première fois devant la famille, ses difficultés d’endormissement et ses craintes. Ainsi, les parents allaient pouvoir porter une attention particulière à ce trouble.

L’idée de l’escargot de Laurent a été reprise par sa sœur. Elle a personnalisé et ajouté quelque chose d’elle-même. Cette idée était le fruit de l’observation de son frère aîné et donc d’une interaction entre-eux.

En créant deux dessins semblables, l’un pour elle, l’autre pour sa maman, Jade donne à l’espace une allure transitionnelle. Il aura été l’occasion de tisser un lien entre la mère et la fille durant les périodes d’hospitalisation.

3. Vécu personnel

Nous avions perçu la détresse de la famille dès leur première visite. Le père nous semblait épuisé. La mère était très affectée par sa maladie et ses effets secondaires. Nous sentions que Laurent était perdu et très inquiet pour sa maman. Nous étions frustrée de ne pas pouvoir leur prêter davantage d’attention lors de leur deuxième visite. Le nombre d’enfants et l’urgence de la situation de Florent nous a empêchée de leur accorder suffisamment de place dans l’espace. Malgré l’air apaisé de Laurent lors de l’activité avec son papa, nous doutions du bénéfice que les enfants ont pu retirer lors de cette seconde visite.

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1. Description

1 ère visite

Marie a 8 ans. Elle vient rendre visite à sa maman qui est hospitalisée trois jours pour recevoir une chimiothérapie suite à une récidive d’un cancer des ovaires. La maladie a débuté il y a trois ans. Durant cette période, elle s’est séparée de son mari et elle a déménagé de Namur vers Bruxelles. Le grand frère et la grande sœur de Marie habitent en ce moment à l’étranger. Elle vient pour la première fois à l’espace le premier décembre.

Marie et sa maman sont arrivées ensemble à l’espace. Sa maman était d’abord un peu distante, elle semblait penser qu’elle n’avait pas vraiment sa place dans l’espace. Elle redescendit chercher un pull pour sa fille. Entre temps, Marie s’empressa de nous dire qu’elle ne savait pas grand chose de la maladie et qu’elle avait peur d’en parler avec sa maman. Lorsque celle-ci remonta avec le pull, la psychologue en profita pour discuter avec elle pendant que nous continuons à jouer avec Marie. La maman expliqua alors que Marie ne souhaitait pas parler de la maladie avec elle. Elle a acheté un livre, « Un dragon dans le cœur », pour aborder le sujet avec sa fille, mais celle-ci refuse la lecture. Elle nous autorise à tout lui dire, comme si elle se déchargeait d’une responsabilité insurmontable. Elle nous laissa avec Marie et regagna sa chambre.

Marie fut très vite à l’aise. Elle s’est d’emblée orientée vers les jeux « symboliques ». Elle a d’abord joué à la dînette. Elle nous donnait l’ordre de tout ranger dans la cuisine. Chaque chose devait avoir sa place, elle prenait un air autoritaire et prenait plaisir à nous commander : « Mets ça dans l’armoire » ; « C’est sale, il faut le laver » ; « Allez, rangez ». Elle mettait ses poings sur les hanches pour nous dire cela. Plus nous abordions la maladie de sa maman, plus elle s’agite. Il y avait tellement

de choses à ranger, qu’il n’y avait plus assez de temps pour parler de tout cela : « Je n’ai pas le temps de répondre à vos questions, il y a trop de choses à faire ! ». Nous lui avons alors fait comprendre que si elle ne souhaitait pas en parler, nous respecterions sa décision. Nous lui avons également dit que, parfois, on peut ne pas avoir envie de parler, ni de savoir certaines choses.

Pendant que nous accompagnions Marie aux toilettes, la psychologue sortit le livre « Un dragon dans le cœur » de la petite bibliothèque de l’espace pour voir la réaction de Marie. Elle nous a dit qu’elle possédait le livre à la maison, mais qu’elle ne l’avait jamais lu. Elle ne voulait pas le lire seule car elle avait peur. Elle le fera peut-être avec sa maman, mais pas avec quelqu’un d’autre. Marie nous a également parlé de sa sœur qui habite en Irlande pour le moment. Son grand frère est aussi à l’étranger. Elle a beaucoup parlé de l’Irlande, elle y est déjà allée. Sa sœur reviendra passer Noël en famille ; elle se réjouissait que celle-ci soit réunie.

Elle a ensuite inventé un second jeu avec de grosses tétines qu’elle mit sur nos têtes (de la psychologue et nous-même). Elle rigola fort. Elle nous aspergea avec un autre petit biberon. Ensuite, elle nous a fait boire dans les grosses tétines du « sirop d’érable ». Elle répéta ce jeu plusieurs fois. Marie était aussi agitée et excitée que lors du jeu avec la dînette.

Lorsque nous lui avons expliqué qu’il ne restait que 5 minutes avant que son papa ne vienne la rechercher, elle commença à jouer au docteur et se calme peu à peu. Elle prit un petit bébé et commença à l’ausculter. Son air était inquiet, elle ne savait pas ce qu’il avait. La situation semblait grave. Finalement, c’est sa maman qui est remontée la chercher. Nous l’avons invitée à s’asseoir. Elle regarda sa fille jouer tout en discutant avec la psychologue. Marie nous demanda de devenir docteur aussi et de l’aider à trouver ce dont souffre le bébé. Nous avons proposé à la maman de prendre le rôle du docteur pour lui laisser établir des liens avec sa maladie, mais Marie a tenu à ce que ce soit nous. Elle alla chercher deux autres poupées, une moyenne et une grande. Elle nous expliqua qu’elles devaient être assises sur la même chaise car elles aimaient bien être ensemble.

Ensuite, elle changea de rôle. Elle est devenue une maman qui a difficile de s’occuper, seule, de ses trois enfants. Elle était débordée et ne savait pas où donner de la tête. Alors qu’on ignorait toujours la maladie du plus petit des bébés, le moyen devait se faire opérer du cœur : « il y a quelque chose qui ne va pas dans son cœur, il a mal au cœur ». Marie ne savait pas très bien ce que la poupée ressentait dans son cœur, elle ne comprenait pas ce qui se passait.

La maman de Marie demanda à sa fille de terminer l’opération car il était temps de s’en aller. Marie semblait inquiète, le bébé n’était pas soigné et on ne savait toujours pas ce qu’il avait. Finalement, elle a dit qu’il fallait éloigner le bébé des autres car on ignorait ce qu’il avait exactement.

Marie a du mal à partir. Elle nous serre et nous embrasse plusieurs fois. « A bientôt, bientôt ! ».

2 ième visite

Marie est revenue une seconde fois à l’espace, au début du mois de mars. Elle est accompagnée de sa maman qui doit se promener avec son cathéter. Celle-ci a préféré ne pas rester et laisse sa fille jouer seule. Elle prit juste le temps de nous informer que son papa viendra la rechercher.

Marie a de nouveau choisi les jeux utilisés lors de sa première visite. Elle mit en place le jeu du docteur. Elle s’agita de plus en plus à travers des jeux de soin et d’urgence. Plusieurs aller-retours sont organisés entre l’hôpital et la maison. Son scénario était répétitif et sans fin. Chaque poupée était atteinte, à tour de rôle, la même maladie et devait recevoir les mêmes soins. Pour deux d’entre-elles, il ne leur restait que dix minutes avant que le cœur ne s’arrête, avant la mort. Mariea incarné différents rôles et nous en imposait d’autres. Elle a mit en scène aussi bien le rôle d’une mère, que celui du docteur. Dans certains de ses récits, la situation était tellement grave qu’elle endossait un personnage très autoritaire pour assister le médecin.

Elle exprima que les câlins et la tendresse sont importants pour que les poupées guérissent. Alors qu’elle refusa de faire un petit cadeau à sa maman, elle accepta d’en réaliser un pour la poupée malade. Elle lui peignit une petite valise. Elle ne s’appliquait pas beaucoup. Son attention se tournait vers l’arrivée d’autres enfants à l’espace. Elle a ensuite réalisé une petite boîte avec plus de soin. Ces deux réalisations ont été interrompues par l’arrivée soudaine d’une nouvelle urgence. Elle a accepté la venue d’autres enfants à l’espace et les a intégrés volontiers dans son jeu. Elle leur a imposé son récit et les a orientés dans le jeu. La maman de Marie rejoignit l’espace car elle s’ennuyait, seule, dans sa chambre. Marie lui offrit la petite valise qu’elle avait réalisée pour l’une des poupées. Elle expliqua que la petite boîte serait pour son papa. Contrairement à l’attention que Marie manifestait aux poupées malades dans ses jeux, elle ignora la présence de sa mère malade. Lorsque son cathéter se mit à sonner, tous les enfants semblaient surpris et effrayés. Marie, quant à elle, ne se préoccupa pas de ce qu’il se passait ni des explications que la maman donnait aux enfants. Même si Marie a probablement l’habitude des informations claires sur le fonctionnement du cathéter, elle n’a pas vérifié si sa maman réalise le nécessaire pour continuer à recevoir ses traitements. Elle ignorait totalement sa présence et refusait de l’intégrer à ses jeux. Elle poursuivit ses jeux organisés et répétitifs malgré la volonté de sa maman de passer un peu de temps avec elle. Elle accepta difficilement d’arrêter le jeu. Elle quitta l’espace en courant et en colère. Etant donné l’incapacité physique de la maman, nous nous avons décidé de la rejoindre.

2.

Analyse

Le contenu

La première séquence du jeu est très active. Marie tente de remettre les choses à leur place. Elle a vécu différents évènements qui ont bouleversé les repères qu’elle s’était construits. De plus, elle manifeste une certaine anxiété par un état d’hyperactivité. Elle est agitée et semble vouloir reprendre

un certain contrôle sur ce qui se passe. L’agitation semble donc témoigner d’une certaine anxiété et d’une volonté de la maîtriser.

Petit à petit, Marie a mis en place des défenses pour ne pas aborder la maladie. Alors qu’elle répondait volontiers à nos questions à son arrivée, elle s’active de plus en plus au point de nous dire qu’elle n’a plus le temps d’y répondre. Marie tente probablement de trouver une certaine maîtrise sur son anxiété liée à la perte de repères.

Lorsque nous lui proposons le livre « Un dragon dans le cœur », Marie nous parle calmement. Elle répond posément à nos questions. Elle exprime pour la première fois un sentiment : la peur. Elle ne veut pas savoir ce que le livre raconte à propos du cancer maintenant avec nous. Elle ne veut le lire qu’avec sa maman et lorsqu’elle aura moins peur. Marie semble donc capable de se défendre face à son angoisse. Marie sait que sa maman est malade et qu’elle subit des traitements, mais elle ne veut pas en savoir plus afin de se préserver. Elle a pu dire qu’un jour, elle souhaiterait lire le conte avec sa maman, mais qu’elle en avait encore peur.

Le second jeu mis en place par Marie prend une allure particulière. Lorsqu’il s’agit d’un cancer du sein, nous établissons souvent un lien entre ce genre de mise en scène et le lieu touché par la maladie. Le sein est un endroit rempli de symbolique. Un cancer des ovaires touche également à la féminité et à la fertilité du patient. Les tétines semblent représenter le sein nourricier de la mère. Il semblerait que Marie manifeste une anxiété face à la fragilité de la relation qu’elle entretient avec sa mère. Elle sent que le lien qui existe entre elle est ébranlé par la maladie. Celle-ci est moins disponible à cause des traitements et des hospitalisations. Sa maman éprouve des difficultés à dialoguer avec elle. Le sein a une fonction nourricière. Elle nous mettait dans la position d’enfants qui avaient besoin d’être nourris. Elle s’inquiète de savoir si ses besoins primaires seront toujours satisfaits.

Lorsque son papa est évoqué, Marie prend spontanément le rôle du docteur. Elle ne veut pas que sa maman prenne cette fonction. Le docteur guérit, soigne, protège et donne des informations sur la maladie et les traitements. Marie sent peut-être que sa maman est trop fragile pour assumer tout cela. Il y aurait là, un désir de protection vis-à-vis de sa mère. Ce jeu est rapidement mis en place, juste après que nous lui ayons rappelé qu’elle allait devoir partir. Il est possible qu’elle ait tenu à exprimer son désarroi face à la maladie de sa maman dans un lieu où elle se sentait suffisamment en sécurité. Sa maman était témoin de l’air très inquiet que portait sa fille à travers son jeu.

Elle intègre deux nouvelles poupées dans son jeu. Elle manifeste un besoin de proximité entre- elles. Elles aiment être ensemble et il ne faut surtout pas les éloigner. Nous sentons qu’elle accorde beaucoup d’importance à sa famille, et particulièrement à sa sœur aînée. Lors de l’opération du cœur de l’une des poupées, il est difficile de ne pas tenir compte de la symbolique. Le cœur représente le lieu des émotions. Nous pouvons difficilement imaginer ce qu’on ressent lorsqu’on ne sait pas exactement ce qu’il se passe. Elle ne s’attarde pas longtemps sur le mal-être de la poupée pour s’intéresser, à nouveau, au bébé gravement malade. Marie semble mettre en scène le lien qu’elle établit entre la maladie et la distance imposée par l’hospitalisation. De plus, la prochaine chimiothérapie que va recevoir sa maman durera un mois. Elle sera en chambre d’isolement. Les

différents traitements vont engendrer une longue séparation. Ainsi, Marie a pu exprimer sa crainte d’être séparée de sa mère durant les hospitalisations et apprivoiser celles-ci.

Lors de sa deuxième visite, Marie reprend les jeux utilisés la première fois. Son visage se modifie au fur et à mesure que les mises en scène s’aggravent. Elle semble vivre réellement le jeu du docteur. Son air est inquiet. Les récits que Marie met en scène lui permettent de vivre des émotions en lien avec la maladie. Elle joue et semble ressentir l’inquiétude et la peur de ce qu’il pourrait arriver. Nous nous demandons si Marie met en scène l’impuissance du médecin face à une telle maladie ou son incompétence.

Le cadre

Marie a amené beaucoup de choses durant sa première visite. Elle était seule à l’espace. Ainsi, nous étions deux à lui prêter toute notre attention. Elle pouvait investir l’espace à sa guise. Marie alterne les jeux et les discussions. Son moyen d’expression privilégié était le jeu. Elle s’est sentie à l’aise à l’espace pour nous communiquer ce qu’elle vivait, à travers le jeu. Le cadre qui lui était offert devait être suffisamment sécurisant.

Les différents jeux mis en scène par Marie à l’espace étaient imprégnés d’une symbolisation importante. Le matériel proposé a suscité l’éveil du monde fantasmatique de Marie. Le cadre a permis à Marie de transférer ses angoisses.

L’espace a également permis à Marie d’exprimer son refus de passer du temps avec sa maman. Avec la psychologue, nous nous sommes demandées si Marie ne ressentait pas de la colère vis-à-vis de sa maman parce qu’elle est malade et peu disponible à la maison. Comme elle s’y amusait bien, l’espace et ses nouveaux amis étaient l’occasion de manifester sa colère envers les absences répétées de sa maman sans trop lui faire de mal.

Nous avons pu également observé que Marie entrait spontanément en relation avec les autres enfants. Elle communiquait et jouait avec eux. Lors de sa deuxième visite, les jeux symboliques étaient le fruit d’une interaction entre plusieurs enfants présents.

3. Vécu personnel

Nous nous sommes sentie impuissante face à Marie. Elle nous interdisait presque de parler et monopolisait la discussion. Elle contrôlait nos mouvements et nos actions. Lors de mon stage, nous avons pris conscience de l’importance pour le clinicien de faire confiance à son propre ressenti. Lorsque nous nous sentions impuissante, Marie, de son côté, tentait de reprendre un certain contrôle sur les évènements. Nous nous sommes sentie ridicule lorsqu’elle rigolait fort et qu’elle s’exprimait sur le ton de la dérision. Avec le jeu des grosses tétines, Marie semblait prendre du plaisir à nous contrôler. Nous nous sommes aussi sentie démunie face à certains de ses comportements. Ce sentiment témoigne peut-être de la perte de repères de Marie et de sa tentative de reprendre une certaine maîtrise sur les évènements.

Nous nous sentions mal à l’aise face à cette maman qui s’ennuie dans la chambre en l’absence de sa fille. Marie profitait de l’espace pour désinvestir la relation à sa mère. Nous ne savions pas comment rendre à cette maman son rôle parental. Cependant, nous avons pu observer l’importance que Marie accorde à son entourage. Elle a besoin d’être soutenue par une autre personne en plus que sa maman qu’elle sent affaiblie. Cependant, il est important que cette maman puisse garder son statut de parent également. Il s’avère donc intéressant de rencontrer le papa de Marie et de le réintégrer dans la relation ou de sensibiliser un autre proche du besoin de Marie d’être soutenue par son entourage et de se sentir dans un environnement sécurisant.

3 (

1.

Description

1 ière Visite

Elodie a 8 ans. Sa maman était en rémission de son cancer. Elle n’était pas hospitalisée. Elle venait rendre visite à l’une de ses amies. A l’occasion d’une visite antérieure, elle avait entendu parler des « espaces-enfants/adolescents ». Elle souhaitait le montrer à sa fille. Le jour de cette première entrevue, il y avait beaucoup d’enfants. Notre attention se portait fortement sur la situation de Florent et Aude.

Elodie semblait bien informée de la maladie de sa maman. Elle répondait sans difficultés à nos questions et ne marquait aucune réticence. Elle était calme et sereine.

Elle peignit une petite valise en bois et y glissa un mot pour sa maman.

Lors de la lecture du conte « Alice au pays du cancer », elle était très attentive. Elle s’est dite touchée par la tristesse que devait ressentir Alice.

2 ième Visite

Malgré le peu d’attention que nous lui avions accordée, deux semaines plus tard, Elodie a accompagné sa maman en visite à l’hôpital pour revenir à l’espace. Cette fois-ci, elle était la seule enfant. Elle est venue avec un livre de magie. Elle nous lut des tours à réaliser, de l’astrologie et des « secrets de la nature » relatés dans son livre. Elle était fière, calme et posée.

Elle décora un petit pot, mais elle ne s’y attarda pas. Elle a longtemps discuté, autour de la table, avec la psychologue et nous-même. Elle répondait à nos questions sur la maladie et les traitements de sa maman. Petit à petit, elle commença à partager ses craintes au sujet de sa maman car son grand-père est décédé d’un cancer. Nous avons expliqué à Elodie que le cancer n’amène pas inéluctablement à la mort. Nous lui avons rappelé les paroles de l’ « Arbre de la connaissance » dans le conte lu la fois précédente. Il existe différents traitements contre le cancer. Parfois, les traitements

fonctionnent et on peut guérir. Il arrive qu’aucun traitement ne soit efficace et on peut mourir. C’est ce qui s’est passé avec son grand-père. Il faut espérer que les traitements fonctionnent chez sa maman.

Elodie expliqua ensuite qu’elle faisait des cauchemars. Elle rêvait de formes mystérieuses, de monstres, de morts-vivants. Lorsqu’elle se réveillait, elle avait peur et appelait sa maman. Elle disait que ses cauchemars avaient commencé en même temps que la maladie de sa maman. Elle reparla également de son grand-père. Elle n’a pu le voir que deux fois après avoir connu l’existence de sa maladie. Elle mentionna aussi le décès du frère de sa maman lorsqu’il était plus jeune. Durant ces moments-là, elle expliqua qu’elle ne savait pas quoi faire et ne trouvait pas sa place. Elle n’osait rien faire de peur que sa maman se fâche sur elle.

Elodie nous dit que si elle avait une baguette magique, elle transformerait la mauvaise humeur de sa maman en gaieté.

Lorsque sa maman revint à l’espace, celle-ci lui demanda si elle nous avait bien expliqué ses cauchemars. Nous avons discuté ensemble de ce qu’on pourrait faire contre ces monstres. Elodie nous expliqua qu’elle a donné un nom à certains d’entre eux. Cette idée venait de sa maman. Plusieurs solutions ont été mises en commun. Elle allait essayer de leur parler pour savoir qui ils étaient et ce qu’ils voulaient. Nous lui avons également proposé de les dessiner et d’inventer une formule magique contre les monstres !

2.

Analyse

Le contenu

Elodie parle posément et utilise un vocabulaire d’adulte. Elle ne joue pas, elle discute. Elle semble mature pour un enfant âgé de 8 ans.

Le vécu antérieur dans la problématique du cancer retient toute notre attention. En connaissant simplement le nom de la maladie, Elodie sait que sa maman est en danger de mort. Ainsi, l’annonce, en elle-même, a pu avoir un impact émotionnel plus important sur Elodie que sur un autre enfant.

Lorsque nous avons signalé que le cancer n’est pas systématiquement synonyme de mort, Elodie semblait très attentive. Les paroles de sa maman et la lecture du conte « Alice au pays du cancer » avaient déjà dû l’éclairer à ce sujet. Même si elle savait déjà ce que nous lui disions, il est parfois important de le répéter à l’enfant.

La mort semble poser beaucoup de questions à Elodie. L’histoire de la famille peut expliquer cette préoccupation. Elle fait d’ailleurs le lien elle-même entre trois évènements de sa vie (la maladie de sa mère, le décès de son grand-père et le décès de son oncle). Elle évoque le sentiment commun qu’elle a ressenti pour chaque situation. Elle ne trouvait pas sa place. D’un côté, sa maman lui suggère de parler de ce qu’elle ressent. D’un autre, Elodie sent sa maman plus nerveuse et n’ose pas communiquer avec elle. D’ailleurs, son souhait est de transformer d’un coup de baguette magique la mauvaise humeur de sa maman en gaieté. Elle dit que sa maman se fâche plus facilement lorsqu’elle

est malade ou lors du décès de son grand-père et de son oncle. Finalement, on peut penser que le souhait d’Elodie est de transformer d’un coup de baguette la maladie et la mort en guérison et en vie.

Suite à la discussion avec Elodie et sa maman au sujet des cauchemars, nous avons mieux compris la demande initiale de la maman d’Elodie. Du haut de ses 8 ans, Elodie nous a confié ses difficultés et n’a pas tenu à jouer. Elle nous a semblé calme et obéissante. Elodie a peut-être adopté cette attitude, imposée par sa maman, pour ne pas fâcher celle-ci davantage. Nous avons sollicité leurs ressources pour trouver des solutions.

Le cadre

Etant donné le nombre élevé d’enfants le premier mercredi et la situation urgente de Florent et Aude, nous n’avons pas pu prendre Elodie en charge. Il est intéressant d’observer la manière dont Elodie a investi l’espace. Dès sa première visite, celle-ci avait déjà le désir de partager ses craintes, mais elle est restée en retrait. A aucun moment, elle n’a sollicité notre attention. Cependant, lors de la deuxième rencontre, Elodie a déposé, d’emblée et de sa propre initiative, plusieurs vécus significatifs pour elle. Plusieurs explications sont possibles. Elodie a probablement attendu d’être sûre que le lieu soit suffisamment sécurisant avant de se livrer. Il est possible qu’elle ne se sentait pas prête, ni en totale confiance après un seul passage à l’espace. Elle a peut-être constaté notre manque de disponibilité dû à notre investissement dans la relation avec Florent et Aude. Elle a sans doute perçu que d’autres enfants avaient davantage besoin de nous.

Nous pouvons par contre nous interroger sur la demande de la maman. Habituellement, les parents viennent suite à l’annonce de la maladie, l’annonce d’une récidive, ou l’annonce d’une fin de vie. Il était étonnant de constater que cette maman avait souhaité que sa fille participe à l’espace, alors qu’elle était en rémission de son cancer. Il est probable que l’aveu d’Elodie au sujet de ses cauchemars était un conseil de sa maman. Celle-ci a répété plusieurs fois l’importance de parler de ce qu’on ressentait.

Ainsi, l’espace a été un lieu de discussion, d’abord avec Elodie seule, puis avec Elodie et sa maman. Elle est restée assise calmement sur sa chaise durant tout le temps où elle est restée. Elle n’a pas joué et a très peu utilisé le matériel proposé. Nous avons senti le besoin d’Elodie de recevoir quelques éclaircissements sur le cancer et ses traitements.

3. Vécu personnel

La confiance avec laquelle Elodie s’est livrée nous a touchée. Alors que nous avions été si peu disponibles pour elle la fois précédente, elle s’est ouverte sans réticence. Cette attitude nous faisait dire qu’elle avait compris. Les enfants ont la capacité de percevoir le moment où ils peuvent s’ouvrir sans risque. Le contraste entre ses implications lors de ses deux passages nous laisse penser qu’elle a su attendre le moment opportun pour se livrer. Cette enfant venait de s’adapter aux disponibilités des adultes, sans perdre confiance. Cependant, il faut rester vigilant face à cette capacité. Un enfant taiseux est perçu comme un enfant qui ne pose pas problème. Il était important qu’Elodie puisse être entendue et donc de lui donner l’occasion de s’ouvrir. Nous avons pris conscience que nous ne lui avions pas

accordé suffisamment de place lors de sa première venue, alors qu’elle avait des difficultés à partager. Nous n’avions pas perçu, qu’en dehors du cancer en rémission de sa maman et de la visite à une amie de la famille, Elodie avait rencontré d’autres difficultés qui venaient compliquer son adaptation à la maladie de sa maman.

5 ( &

1. Description

Claire a 9 ans. Son papa et sa grand-mère l’ont amené à l’espace, avec Hélène, sa petite sœur. Le papa a expliqué, avec beaucoup d’émotions, que son épouse était en train de s’éteindre. Il a signalé que ses enfants étaient informés de la situation. Il avait l’impression qu’elles auront besoin d’un suivi psychologique. Il a souhaité regagner la chambre de sa femme et laisser ses deux filles avec nous. Il précisa qu’il préférait que nous ne descendions pas dans la chambre et qu’il remonterait les chercher lui-même.

Au départ, Claire ne parlait pas beaucoup. Elle était mal l’aise avec la mise en mots. Elle semblait penser à autre chose. Petit à petit, elle a commencé à parler par petites touches. Elle a pu dire qu’elle était triste. Elle ne souhaitait pas réaliser de cadeau : « ça ne sert à rien, elle n’est plus là ». Elle peignit une aquarelle de manièr