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Rapport dvaluation

(2002-2004)
portant sur lexcution des conventions de rducation entre le Comit de l'assurance soins de sant (institu auprs de lInstitut National dAssurance Maladie Invalidit) et les

Centres de rfrence pour le Syndrome de fatigue chronique (SFC)

Conseil daccord dans le cadre de la convention de rducation en matire de prise en charge par des Centres de rfrence de patients souffrant du Syndrome de fatigue chronique (juillet 2006).

TABLE DES MATIERES

I. INTRODUCTION : CONTEXTE DU RAPPORT DVALUATION II. CONVENTION DE RDUCATION EN MATIRE DE PRISE EN CHARGE PAR DES CENTRES DE RFRENCE DE PATIENTS SOUFFRANT DU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE 1. Le syndrome de fatigue chronique (SFC) 2. Convention de rducation en matire de centres de rfrence pour le Syndrome de fatigue chronique 2.1. Motifs de la cration des conventions 2.2. Objectif et finalits des conventions 2.3. Prise en charge par tapes comme dcrite dans la convention 2.4. Ambulatoire ou rsidentiel 2.5. Mode de financement 2.6. Centres de rfrence agrs III. ENREGISTREMENT DANS LE CADRE DE LEVALUATION DES CENTRES DE REFERENCE 1. Situation 2. Protocole denregistrement 2.1. Protocole denregistrement centres de rfrence pour adultes 2.1.1. Enregistrement sur la base du formulaire de renvoi standardis 2.1.2. Enregistrement dans le cadre de la consultation monodisciplinaire 2.1.3. Enregistrement dans le cadre du programme de rducation de bilan 2.1.4. Enregistrement dans le cadre du programme de rducation interdisciplinaire spcifique 2.1.5. Enregistrement de donnes relatives aux contacts entre les centres et les patients pendant la phase de suivi aprs la rducation fonctionnelle 2.1.6. Enregistrement dans le cadre de lvaluation de leffet de la rducation interdisciplinaire spcifique 2.2. Protocole denregistrement centre de rfrence pour jeunes jusqu 18 ans de lAZ VUB (Service pdiatrie) 2.2.1. Enregistrement sur la base du formulaire de renvoi standardis 2.2.2. Enregistrement dans le cadre de la consultation monodisciplinaire 2.2.3. Enregistrement dans le cadre du programme de rducation de bilan 2.2.4. Enregistrement dans le cadre du programme de rducation interdisciplinaire spcifique 2.2.5. Enregistrement de donnes relatives aux contacts entre les centres et les patients pendant la phase de suivi aprs la rducation fonctionnelle 2.2.6. Enregistrement dans le cadre de lvaluation de leffet de la rducation interdisciplinaire spcifique 3. Inventaire relatif au fonctionnement des centres de rfrence 4. Restrictions mthodologiques

1 2 2 3 3 3 4 5 5 6 8 8 8 9 9 11 11 14 15 16 19 19 21 21 27 28 29 30 31

5. Mthode de traitement statistique des donnes IV. DISCUSSION DES DONNEES STATISTIQUES CONCERNANT LE FONCTIONNEMENT DES CENTRES DE REFERENCE POUR LES PATIENTS SFC ADULTES 1. Donnes concernant les programmes de rducation prests par les centres 1.1. Nombres de programmes de rducation et taux doccupation des centres 1.2. Flux de patients qui passent par les centres 1.3. Rsultat de la phase de diagnostic de laccompagnement 1.4. Avis de traitement sur la base du programme de rducation de bilan 1.5. Interventions pendant le programme de rducation interdisciplinaire spcifique 1.6. Motifs de larrt des programmes de rducation interdisciplinaire spcifique 1.7. Collaboration avec la premire et la deuxime ligne 2. Caractristiques des patients chez qui les centres ont confirm le diagnostic de SFC 2.1. Age et sexe des patients 2.2. Domicile des patients 2.3. Caractristiques socioprofessionnelles 2.4. Plaintes SFC typiques (critres CDC, Fukuda 1994) 2.5. Autres affections fonctionnelles et somatiques dont souffrent les patients SFC 2.6. Traitement des plaintes SFC par le pass 2.7. Utilisation de la mdication 2.8. Screening clinico-biologique 2.9. Sommeil 2.10. Capacit fonctionnelle sur la base dune preuve deffort 2.11. Affections psychopathologiques 2.12. Symptmes danxit et de dpression 2.13. Stabilit motionnelle 2.14. Qualit de vie lie la sant 2.15. Plaintes physiques et psychiques 2.16. Perceptions de la maladie 3. Effets de la rducation interdisciplinaire spcifique 3.1. Effet de la rducation sur les symptmes / les plaintes des patients 3.2. Effet de la rducation sur la qualit de vie (lie la sant) des patients 3.3. Effet de la rducation sur le fonctionnement psychique des patients

32 33 33 33 34 36 37 38 38 39 40 40 41 41 42 43 43 44 44 45 46 47 48 49 49 49 50 51 51 52 52

3.4. Effet de la rducation sur les rsultats des preuves d'effort 3.5. Effet de la rducation sur le sentiment dautocontrle des plaintes 3.6. Effet de la rducation sur le fonctionnement (socio)professionnel des patients 3.7. Evolution de l'utilisation de la mdication des patients rduqus 3.8. Discussion globale des rsultats de la rducation interdisciplinaire spcifique 4. Conclusions finales concernant les centres de rfrence qui traitent des patients SFC adultes

53 54 55 56 56 60 66 66 66 67 67 68 68 68 69 69 70 70 70 71 71 71 72 72 74 74 76 78 78 78

V. DISCUSSION DES DONNEES STATISTIQUES CONCERNANT LE FONCTIONNEMENT DU CENTRE DE REFERENCE SFC POUR LES ENFANTS ET LES ADOLESCENTS (-18) DE LAZ VUB (Service pdiatrie) 1. Donnes relatives aux programmes de rducation fournis par le centre 1.1. Nombres de programmes de rducation et taux doccupation 1.2. Rsultat de la phase de diagnostic de laccompagnement 1.3. Contenu de la rducation 2. Caractristiques des patients pour lesquels le centre a constat un diagnostic de SFC 2.1. Age et sexe des patients 2.2. Fonctionnement familial 2.3. Fonctionnement scolaire 2.4. Plaintes SFC typiques 2.5. Autres affections fonctionnelles et somatiques dont souffrent les patients SFC 2.6. Traitement des plaintes SFC par le pass 2.7. Utilisation de la mdication 2.8. Screening clinico-biologique 2.9. Sommeil 2.10. Capacit fonctionnelle sur la base dune preuve deffort 2.11. Affections psychopathologiques 2.12. Facteurs comportementaux lis laffection 2.13. Fonctionnement neuropsychologique 3. Effet de la rducation spcifique interdisciplinaire 4. Conclusions finales concernant le centre de rducation de l'AZ VUB (service pdiatrie) qui accompagne des enfants et des adolescents (de moins de 18 ans) souffrant du SFC VI. ELEMENTS DE LA POLITIQUE FUTURE CONCERNANT LES SOINS DE SANTE DU SFC 1. Etat davancement des connaissances scientifiques relatives au SFC 2. Limportance des centres de rfrence SFC dans le paysage des soins en Belgique

3. Les objectifs du projet pilote ont-ils t atteints? 3.1. Qualit de ltude dvaluation 3.2. Concernant le concept diagnostique et thrapeutique 3.3. Quest-ce qui na pas fonctionn? 3.3.1. Alternance avec la premire ligne intervention insuffisante des mdecins gnralistes 3.3.2. Rsultats des rducations fonctionnelles stant moins bien droules que prvu lappui de publications evidence-based 3.3.3. Echec de la rinsertion socioprofessionnelle 3.3.4. Statu quo apparent en matire dassurance indemnits 4. Avenir 4.1. Ncessit de centres de rfrence 4.2. Missions des centres de rfrence 4.2.1. Dveloppement de protocoles de diagnostics et de traitement 4.2.2. Concernant le diagnostic 4.2.3. Concernant le traitement et le dveloppement de modles de soins 4.2.4. Priorits : associer lentourage la rducation fonctionnelle et tre attentif au poids et lalimentation 4.3. Le pour et le contre dun lien obligatoire avec les universits 4.4. Cadre financier 5. Organisation de la prise en charge des jeunes souffrant de SFC

79 79 79 79 79 80 80 80 81 81 82 82 82 83 84 84 84 85

TABLEAUX DE DONNEES ANNEXE 1: Formulaire de renvoi standardis par lequel les patients sont adresss, par leur mdecin traitant, vers les centres de rfrence SFC qui traitent des adultes ANNEXE 2: Formulaire de renvoi standardis par lequel les patients sont adresss, par leur mdecin traitant, vers le centre de rfrence SFC pour enfants et adolescents, gs de moins de 18 ans, de lAZ VUB (Service de pdiatrie) ANNEXE 3: Inventaire par rapport au fonctionnement des centres de rfrence SFC

86-170

Aperu des tableaux de donnes1


Numro du tableau 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 Contenu PROGRAMMES DE RDUCATION FONCTIONNELLE Nombres de programmes de rducation fonctionnelle pris en charge Evaluation par anne du taux doccupation des centres Parcours de rducation fonctionnelle des patients Dure des diffrentes phases des accompagnements par les centres Avis de traitement sur la base du programme de rducation de bilan Interventions thrapeutiques pendant le programme de rducation interdisciplinaire spcifique Raison de fin des programmes de rducation interdisciplinaire spcifique Raison de fin des programmes de rducation interdisciplinaire spcifique Concertation (facturable) entre les centres et les mdecins gnralistes pendant les prises en charge Nombre denvois par mdecin gnraliste Nombre de centres diffrents vers lesquels les mdecins gnralistes ont envoy leurs patients PATIENTS CHEZ QUI LE DIAGNOSTIC DE SFC A ETE ETABLI SUR LA BASE DU PROGRAMME DE RDUCATION DE BILAN 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29
1

Patients

Page

A+E A+E A+E A+E A+E A+E A E A+E A A

86-7 88 89 90 91 92-3 94 95 96 97 97

ge et sexe des patients SFC Domicile des patients renvoys et des patients SFC Nombre relatif de patients SFC par arrondissement (carte synoptique) Domicile des patients chez qui les centres de rfrence ont constat le diagnostic de SFC Niveau de formation des patients Nombre dheures dactivits professionnelles rmunres et non rmunres Source de revenus des patients Secteur dactivits professionnelles actuel ou le plus rcent rmunr Secteur dactivits professionnelles actuel ou le plus rcent (comparaison avec les donnes de population) Dure rapporte de la fatigue chronique (critre principal de la dfinition du SFC) Rapport des plaintes dinclusion mineure de la dfinition du SFC Rsultats du questionnaire CIS Rsultats du questionnaire MPI Anamnse mdicale (autres affections des patients aujourdhui et dans le pass) Traitement des patients avant leur affection SFC dans le pass Mdication carts de biologie clinique Rsultats du questionnaire PSQI

A+E A+E A+E A+E A A A A A A A A+E A A+E A+E A+E A A+E

98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115

Centres de rfrence sur lesquels portent les statistiques (centres pour adultes A et/ou centre pour enfants E de lAZ VUB)

Numro du tableau 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62

Contenu Rsultats du questionnaire ESS Rsultats du test deffort physique Affections psychiatriques sur la base de lorganisation dune interview psychiatrique semi-structure (SCID ou SCAN pour adultes ; ADIKA pour les enfants) Rsultats du questionnaire HADS Rsultats des rponses aux items de lchelle neuroticisme du questionnaire NEOFFI Rsultats du questionnaire SF-36 Rsultats du questionnaire SCL-90 Rsultats du questionnaire CAL Rsultats du questionnaire SES Rsultats du questionnaire MHLC Composition de la famille du patient Cohabitants du patient Niveau de formation des parents du patient Statut professionnel des parents du patient Anamnse mdicale familiale Anne dapprentissage et orientation scolaire du patient Orientation (enseignement secondaire) du patient Annes dtude pour lesquelles le patient na pas russi dans le pass ou a d raliser des examens de passage Absentisme scolaire du patient avant le renvoi Dure de la fatigue chronique (critre principal de la dfinition du SFC) Prvalence des plaintes dinclusion mineure de la dfinition du SFC carts de biologie clinique Rsultats du test deffort physique Rsultats du questionnaire CBCL (complt par les parents du patient) Rsultats du test de performance Figure complexe de Rey Rsultats du test de performance Bourdon-vos Rsultats du test dintelligence WISC ou WAIS Rsultats du questionnaire NPV-j Rsultats du questionnaire PMT Rsultats du questionnaire SAS-k Rsultats du questionnaire CDI Rsultats de lchelle dauto-valuation FAS Rsultats regroups du CHLC (complt par les patients) et du MHLC (complt par le parent propos des plaintes du patient)

Patients A A A+E A A A V+J V V V E E E E E E E E E E E E E E E E E E E E E E E

Page 116 117 118 119 120 121 122-5 126 127 128 129 129 130 130 131 132 133 134 134 135 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147

VALUATION DES EFFETS DE LA RDUCATION FONCTIONNELLE 63 64 volution des rsultats au questionnaire CIS volution des rsultats au questionnaire SF-36 A+E A 148-9 150-3

Numro du tableau 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74

Contenu volution des rsultats au questionnaire SCL-90 volution des rsultats au test deffort physique volution de la part de tests maximum deffort physique par priode de mesure volution des rsultats au questionnaire SEL volution en rapport avec les activits professionnelles (rmunres et non rmunres) Reprise de travail en fonction de la dure depuis que les patients nont plus travaill volution de la source de revenus volution des rsultats des intruments doutcome CDI et FAS volution des rsultats au questionnaire CHLC (complt par les patients) et MHLC (complt par les parents) volution de la mdication

Patients A A+E A+E A A A A E E A+E

Page 154-7 158-61 162 163 164-5 166 167 168 169 170

I. INTRODUCTION : CONTEXTE DU RAPPORT DVALUATION

Le 4 mars 2002, le Comit de lassurance institu auprs du Service soins de sant de lINAMI a approuv la convention de rducation en matire de prise en charge par des centres de rfrence de patients souffrant du Syndrome de fatigue chronique. Au cours de l'anne 2002, le Comit de lassurance a conclu cette convention avec cinq centres hospitaliers. En excution de cette convention, un Conseil daccord a t cr, dans lequel taient reprsents aussi bien les mdecins-coordinateurs des centres que les membres du Collge des mdecinsdirecteurs (reprsentants des organismes assureurs), ainsi quun mdecin-fonctionnaire, membre du Conseil Mdical de lInvalidit. La prsidence du Conseil daccord est assure par le prsident du Collge des mdecins-directeurs. Le prsent rapport dvaluation est un rapport descriptif et dvaluation du fonctionnement de la convention de rducation, tabli par le Conseil daccord conformment larticle 28 3 de la convention pour les organes comptents de lassurance obligatoire. Conformment cet article, ce rapport est bas sur les rsultats danalyses de donnes enregistres par les centres concernant lexcution de leur convention, ainsi que sur les nouvelles vidences scientifiques relatives au Syndrome de fatigue chronique.

II. CONVENTION DE RDUCATION EN MATIRE DE PRISE EN CHARGE PAR DES CENTRES DE RFRENCE DE PATIENTS SOUFFRANT DU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

1. Le syndrome de fatigue chronique (SFC) linstar de Fukuda et al (1994)2, les Centers for Disease Control (CDC) dfinissent le syndrome de fatigue chronique comme une fatigue cliniquement value, inexplique, persistante ou rcurrente, rapporte par le patient lui-mme, et ce durant six mois d'affile ou plus. Cette fatigue doit tre d'apparition rcente ou dont le dbut est bien dfini (dont le patient ne se plaint pas depuis toujours); elle ne peut pas tre le rsultat d'un effort constant, elle ne s'amliore pas de manire significative par le repos et il doit en rsulter une baisse sensible du prcdent niveau d'activit professionnelle, scolaire, sociale ou personnelle. En outre, la dfinition exige la prsence simultane de manire persistante ou rcurrente durant six mois d'affile ou plus d'au moins quatre des symptmes suivants, symptmes non observs avant le dbut de la fatigue. Ces symptmes mineurs sont une baisse, rapporte spontanment, de la mmoire court terme ou de la concentration, baisse suffisamment significative pour diminuer de manire vidente le niveau antrieur des activits professionnelles, scolaires, sociales et personnelles ; maux de gorge; ganglions cervicaux ou axillaires sensibles; douleurs musculaires; douleur articulaire sans gonflement ou rougeur; cphales d'un nouveau type, de forme ou gravit, sommeil non rparateur; sensation de malaise durant plus de 24 heures aprs un effort. La dfinition des CDC fait ensuite mention dune srie daffections organiques et psychiatriques qui pourraient expliquer ces plaintes (atypiques) et qui excluent donc en tant que tel le diagnostic de Syndrome de fatigue chronique. Les estimations concernant la prvalence du Syndrome de fatigue chronique sont trs divergentes. Suite une tude ralise aux Pays-Bas, il a t estim lpoque que le SFC touchait 12 000 15 000 belges. Actuellement, sur base des donnes de prvalence recueillies dans un rapport de 2005 provenant dun conseil dhygine des Pays-Bas3, la prvalence du SFC, en Belgique, peut tre estime entre 20.000 et 25.000 patients. En dpit de multiples tudes scientifiques nationales et internationales sur lesquelles il a t publi dans la plupart des revues scientifiques renommes, de nombreuses inconnues persistent concernant cette affection. Il ny a en effet aucun consensus gnral concernant ltiologie et la physiopathologie du SFC. Ds lors, il existe un dbat sur la manire de poser un diagnostic et de traiter le SFC, ainsi que sur le nom donner cette affection. Un groupe de travail du Conseil Suprieur dHygine belge (dont font partie les principaux prestataires de soins et acadmiciens belges des diffrentes tendances en matire de SFC) a dress linventaire des problmes mdicaux et administratifs qui touchent les patients atteints du SFC. Dans le rapport de ce groupe de travail4, on mentionne les cots importants des soins de sant pour le patient (sa famille et la socit), linstabilit du statut social du patient, le manque de reconnaissance de la part du corps mdical (induit par le manque de consensus au sujet de cette

Fukuda et al, Annals of Medecine, Vol. 121, 1994, pp. 953-9 Conseil dHygine. Le syndrome de fatigue chronique. La Haye : Conseil dHygine; publication n 2005/02. 4 Ministre des Affaires Sociales, de la Sant Publique et de lEnvironnement, Conseil Suprieur dHygine, sous-section I.2 Aspects psychosociaux des maladies . Recommandations concernant les aspects mdico-sociaux, conomiques et juridiques pour les patients souffrant du syndrome de fatigue chronique. Juillet 2000.
3

affection) et linadaptation des conditions de travail et du systme conomique aux handicaps du patient. 2. Convention de rducation en matire de centres de rfrence pour le Syndrome de fatigue chronique 2.1. Motifs de la cration des conventions Pour mieux faire face ces problmes des patients atteints du SFC, le Ministre des Affaires Sociales de lpoque, monsieur F. Vandenbroucke, a demand lINAMI, en ce qui concerne les soins mdicaux, dagrer des centres de rfrence pour le Syndrome de fatigue chronique par le biais de conventions de rducation5. Le Ministre a estim que ces centres devaient rpondre au minimum aux critres suivants : Equipe et approche multidisciplinaires ; Diagnostic ambulant ; La formulation dune proposition thrapeutique au mdecin gnraliste, qui doit de prfrence tre organise le plus prs possible du domicile du patient ; Participation active ltude scientifique et au flux dinformations ; Soutien actif des patients SFC de la part des prestataires de soins

lpoque, un budget spcifique de 60 millions de francs belges avait t rserv au financement de ces centres. Lors de llaboration de la convention, on a tenu compte des critres prcits qui avaient t tablis par le ministre de tutelle, dun avis de consensus concernant le diagnostic et la thrapie du SFC de la part du groupe de travail dj cit ci-dessus du Conseil Suprieur dHygine belge6, des rsultats de publications scientifiques evidence based, et des rsultats de la concertation entre les centres candidats et les organismes dassurance dans le giron de lINAMI. 2.2. Objectif et finalits des conventions Le but de la convention consiste mettre sur pied une approche coordonne entre les diffrents prestataires de soins et oriente vers le patient, dans les circonstances donnes quil nexiste encore aucune rponse dfinitive concernant ltiologie et la pathogense du syndrome de fatigue chronique et que cette affection chronique a des consquences fortement invalidantes pour le fonctionnement du patient en question. Lobjectif de la convention est avant tout de rendre les soins prests par les centres de rfrence accessibles pour les patients, en partant de la confirmation du syndrome vers la prise en charge conseille, et financirement supportables pour les ayant-droits. Etant donn que les connaissances de et la participation ltude scientifique concernant le SFC se limitent principalement aux Centres universitaires, lagration des centres de rfrence en matire de SFC a t rserve des quipes mdicales lies une universit. Lobjectif de la convention nest toutefois aucunement de maintenir cette situation. cet gard, les missions suivantes ont t confies aux centres de rfrence et/ou au Conseil daccord cr dans le cadre de cette convention et dans lequel aussi bien les centre que les organismes dassurance et le GRI sont reprsents :

Note du 7 fvrier 2000 du Ministre des Affaires sociales et des Pensions, F. Vandenbroucke, lAdministrateur-gnral de lINAMI 6 Ministre des Affaires Sociales, de la Sant Publique et de lEnvironnement, Conseil Suprieur dHygine, sous-section I.2 Aspects psychosociaux des maladies . Compte-rendu relatif au consensus des sousgroupes thrapie et diagnostic du syndrome de fatigue chronique. Juillet 2000.

Offrir une formation et un soutien aux prestataires de soins de premire et de deuxime ligne de manire ce quils puissent prendre ou quils prennent en charge la majorit des soins des patients sans intervention supplmentaire du centre de rfrence de troisime ligne. Fournir des informations aux instances mdicales de contrle de lassurance obligatoire pour les allocations ; Conseiller les organes concerns de lassurance obligatoire pour les soins mdicaux, en veillant rendre une prise en charge monodisciplinaire par tape de premire et de deuxime ligne des patients atteints du SFC abordable en termes de cots pour les ayantdroits.

2.3. Prise en charge par tapes telle quindique dans la convention Les centres ne peuvent prendre en charge que les patients qui ont t renvoys par leur mdecin gnraliste par le biais dun formulaire de renvoi standardis (tabli par le Conseil daccord) entirement complt. Dans ce formulaire, on demande des donnes concernant les conditions de vie et les activits quotidiennes et professionnelles du patient, ses plaintes, les rsultats dexamens mdico-diagnostics antrieurs, les antcdents de traitement, etc. Le premier contact avec le centre qui prcde la prise en charge dans le cadre de la convention consiste en une consultation monodisciplinaire chez un mdecin de mdecine interne de l'quipe du centre de rfrence. Ce mdecin doit confirmer les prsomptions de SFC du mdecin traitant afin que le patient entre en ligne de compte pour le suivi dun diagnostic multidisciplinaire (le programme de rducation de bilan). Le but de la consultation monodisciplinaire est de dtecter plus rapidement les faux positifs (patients pour lesquels le diagnostic de SFC nest pas applicable). Le diagnostic se fait sur la base des critres CDC renseigns ci-dessus (Fukuda et al (1994). Sur la base du programme de rducation de bilan, lquipe du centre de rfrence apporte une rponse dfinitive concernant le diagnostic de SFC. Cet avis multidisciplinaire sous-entend (obligation en vertu de la convention) un certain nombre de consultations auprs de membres de l'quipe provenant de diffrentes disciplines. Dans ce contexte, le mdecin de mdecine interne assure une mise au point interne complmentaire qui concerne entre autres le sommeil des patients. Le mdecin-psychiatre effectue un examen psychopathologique (au moyen dune interview semi-structure). Sous la direction dun mdecin de rducation, on effectue un examen physique qui prvoit au minimum une preuve deffort et dans lequel on value la capacit fonctionnelle du patient. Ensuite, on administre au patient une anamnse sociale et on ralise un examen psycho-diagnostic l'aide d'un certain nombre de questionnaires, grce auxquels on value la gravit et les effets de la fatigue et des plaintes de douleur du patient, une ventuelle symptomatologie psychiatrique, la qualit de vie et la manire dont le patient peroit sa maladie. Grce ces informations collectes par les membres de l'quipe lors de leurs contacts avec les patients, l'quipe labore un programme thrapeutique sur mesure qui est discut avec le patient et son mdecin traitant et qui peut aller dun conseil spcifique un programme de rducation interdisciplinaire spcifique. Un programme de rducation interdisciplinaire spcifique dure au maximum 12 mois avec au moins une intervention par mois sur place, dans le centre. Au niveau du contenu, ce programme prvoit une thrapie comportementale et cognitive obligatoire et une rducation physique progressive. Conformment lavis de consensus du groupe de travail du Conseil Suprieur dHygine, ce sont, au moment o lavis a t rdig (juillet 2000), les seules thrapies dont il a t dmontr, selon les principes de levidence based medecine, quelles pouvaient tre considrs comme effectives dans le traitement du syndrome de fatigue chronique7.
7

Evidence de lefficacit de la thrapie comportementale cognitive et de la rducation physique progressive : voir e.a. Reid et al. Extracts from Clinical Evidence: Chronic fatigue syndrome. BMJ 2000; 320: 292296

Un centre de rfrence ne peut fournir un programme de rducation interdisciplinaire spcifique que si lquipe du centre est convaincue de pouvoir raliser des progrs significatifs pour le patient grce ce programme, tant en ce qui concerne les symptmes que la qualit de vie et le fonctionnement socioprofessionnel. Par le biais dune informed consent procedure, le patient est pralablement mis au courant de la charge quentrane le suivi du programme de rducation pour le patient. Au terme du programme de rducation et nouveau six et douze mois aprs, les patients sont rexamins dans le centre pour valuer leffet de la rducation. Cela se fait notamment en reprenant un certain nombre de questionnaires et d'enqutes qui avaient dj t administrs auparavant la suite du programme de rducation de bilan. 2.4. Ambulatoire ou rsidentiel La convention nexclut pas que les prestations de rducation soient prestes en ambulatoire ou en rsidentiel. Une consultation organise par le Service dans les centres (voir plus loin inventaire concernant le fonctionnement des centres de rfrence SFC) laisse entendre quen principe, toutes les prestations se font en ambulatoire. Trs exceptionnellement, un patient est intern pour une courte dure au cours dun programme de rducation. Dans le seul centre qui ne traite que des jeunes gens (voir ci-dessous), les patients sont hospitaliss pendant 10 jours pour subir le programme de rducation de bilan. 2.5. Mode de financement Les centres peuvent facturer quatre types de prestations de rducation : Un forfait qui couvre les cots du programme de rducation de bilan Un forfait mensuel dans le cadre dun programme de rducation interdisciplinaire spcifique. Le remboursement de ce programme se fait en six chelonnements mensuels. Les cots des examens deffet aprs la rducation sont galement compts dans ces forfaits. Un remboursement pour la participation d'un mdecin gnraliste au programme de rducation dans le centre et un forfait pour la participation de membres de l'quipe en dehors du centre des runions organises par des mdecins gnralistes (qui ont envoy des patients dans le centre) dans leur cercle de mdecins. L'objectif de ces deux forfaits est d'encourager limplication du mdecin gnraliste dans l'accompagnement du patient.

La capacit des centres est exprime en nombre de programmes de rducation complets (un programme de rducation de bilan complet et au moins six mois d'un programme de rducation interdisciplinaire spcifique). Etant donn que chaque patient ne suit pas un programme de rducation complet (seuls les patients pour lesquels un diagnostic de SFC est confirm suite au programme de rducation de bilan entrent par exemple en ligne de compte pour la prise en charge dun programme de rducation interdisciplinaire spcifique), la capacit de facturation des centres est exprime comme le montant financier quivalent de la capacit de programmes de rducation complets. Les centres doivent facturer l'intgralit de cette capacit de facturation pour rcuprer leur enveloppe conventionnelle annuelle. Etant donn le grand nombre de patients SFC estim dans notre pays dune part et le budget relativement limit pour ces conventions dautre part, les centres peuvent facturer des prestations supplmentaires au del de leur capacit de facturation normale (100%) jusqu 110%8 de celle-ci (capacit de facturation maximale). Afin de rendre la capacit de traitement des centres aussi grande que possible, les centres ne peuvent facturer leurs prestations qu 17,18% du forfait normal dans cette marge de 10%.
8

En raison dune mesure d'conomie structurelle, partir de 2005, la capacit de facturation maximale est limite 101,111% de la capacit de facturation normale et au del de la capacit de facturation normale, des prix peuvent encore tre facturs 50% (alignement aux autres secteurs de rducation)

2.6. Centres de rfrence agrs


Capacit de facturation normale Capacit de facturation maximale Enveloppe annuelle maximale
Indice-pivot : 116,15 au 1-8-2005

Pouvoir organisateur + adresse du centre

Date dentre en vigueur de la convention

Taille du cadre du personnel

Nombre de programmes complets UZ Leuven


Weligerveld, 1 3212 Pellenberg

1er avril 2002

4,20 ETP

98

155

379.506,67

UZ Antwerpen
Wilrijkstraat, 10 2650 Edegem

1er juin 2002

4,00 ETP

88

139

334.733,43

UZ Gent
De Pintelaan, 185 9000 Gent

1er septembre 2002

4,01 ETP

85

134

330.187,77

UCL
Site CU Saint-Luc Avenue Hippocrate, 10 1200 Bruxelles Site CU de Mont-Godinne Avenue Therasse, 1 5530 Yvoir

1er octobre 2002

6,05 ETP

136

215

506.790,94

AZ VUB
Laarbeeklaan, 101 1090 Jette

1er octobre 2002

1,76 ETP

36 443

57 700

145.038,96 1.696.257,77

Le Comit de lassurance a conclu la convention avec cinq centres. Quatre centres naccompagnent que des adultes (mme si aucune limite d'ge minimum n'est fixe par la dfinition des ayant-droits dans leur convention, ils nont dans la pratique pris en charge que des patients adultes). Le centre de rfrence de lAZ VUB (Service pdiatrie) ne traite que des patients gs de moins de 18 ans au dbut de leur programme de rducation de bilan. En raison de cette population cible spcifique, la convention concernant ce centre a t adapte quelques niveaux. Au moment o la convention a t rdige, on disposait dencore moins dinformations scientifiques concernant la SFC chez les enfants que chez les adultes. Les modifications apportes la convention ont donc t principalement induites par l'expertise clinique des prestataires de soins du centre avec lequel la convention a t conclue. Dans la dfinition des ayant-droits, quelques modifications ont t apportes par rapport aux critres CDC pour le SFC. La dure prsuppose des plaintes a t ramene de six mois six semaines afin de pouvoir intervenir plus rapidement. En ce qui concerne les effets de la fatigue chronique, une restriction a t ajoute stipulant que la fatigue chronique doit avoir donn lieu un absentisme scolaire d'au moins deux semaines sur une priode de six semaines. Labsentisme scolaire est considr comme une indication importante de pathologie. La consultation monodisciplinaire a lieu dans le centre de lAZ VUB auprs du mdecin de pdiatrie (plutt qu'auprs du mdecin de mdecine interne). La quasi-totalit des tudes concernant l'effet des traitements sur le SFC concernent des adultes. Pour cette raison et compte tenu des aspects spcifiques du SFC chez les enfants (importance de la famille, problmatique de labsentisme scolaire), il a t dcid que le programme de rducation interdisciplinaire spcifique fourni par le centre doit obligatoirement comporter une rducation physique progressive et en outre, en fonction de la problmatique du patient individuel, au moins une des formes de traitement suivantes : accompagnement scolaire (ce qui implique une concerta-

tion obligatoire avec le Centre daccompagnement des lves), thrapie systmique, thrapie comportementale et cognitive. De nouveau, en raison de la spcificit de la population cible du centre, les examens qui ont lieu la suite dun diagnostic et pour lvaluation de leffet de la rducation ont galement t adapts.

III. ENREGISTREMENT DANS LE CADRE DE LEVALUATION DES CENTRES DE REFERENCE


1. Situation En raison des nombreuses inconnues qui subsistent au sujet du Syndrome de fatigue chronique et de lincertitude relative concernant le meilleur mode dorganisation et de financement adopter pour le traitement des patients concerns, la convention stipule que la mission du Conseil daccord consiste informer ce sujet les organes concerns de lassurance obligatoire soins de sant. Ces informations sont communiques dans un premier temps sur la base dune valuation du fonctionnement des conventions exprimentales avec les centres de rfrence SFC, et en outre sur la base dun rapport relatif ltat actuel des connaissances scientifiques concernant le Syndrome de fatigue chronique. Dans le cadre de lvaluation ralise par les centres, la convention charge le Conseil daccord des missions suivantes (article 26, 1er) : 3 La dtermination des donnes qui doivent tre enregistres par le Centre de rfrence pour chaque patient, de sorte que le parcours individuel de chaque revalidant puisse tre standardis, compter du renvoi jusqu' l'issue de la rducation, y compris l'abandon ventuel du patient en cours de processus. Une attention particulire sera consacre aux mdicaments pris par le revalidant. 4 La dtermination des instruments de mesure permettant de jauger l'volution et les rsultats du patient la fin du programme de rducation interdisciplinaire spcifique, ainsi que 6 et 12 mois calendrier plus tard : les paramtres, le moment de l'valuation et, dans la mesure du possible, linterprtation de l'ventuelle progression par rapport divers paramtres. 5 L'tablissement de la mthode d'enregistrement des interventions rducationnelles par les centres de rfrence et des lments essentiels de cette mthode Donnant suite ces missions, le Conseil daccord a tabli un protocole de donnes enregistres de faon standardise par les centres au cours du programme de rducation des patients. En outre, les instruments utiliser pour la fixation de ces donnes ont t convenus. Dans le cadre du personnel des centres, dont les frais sont financs par la convention, un fonctionnaire denregistrement (ayant une formation universitaire) a t intgr exceptionnellement, et il est charg denregistrer les donnes susmentionnes pour les centres. Les fonctionnaires denregistrement enregistrent les donnes dans une base de donnes lectronique standardise qui a t dveloppe par le Service. En outre, conformment la convention, les donnes enregistres sont traites de faon anonyme par le Service. La priode pour laquelle des donnes ont t enregistres, est celle depuis la date de dbut des conventions jusquau 31 dcembre 2004. 2. Protocole denregistrement Ci-dessous figure un aperu des paramtres enregistrs par les centres de rfrence, du moment auquel chaque paramtre est enregistr au cours du programme de rducation et de la mthode dvaluation des paramtres. Pour le centre du Service pdiatrie de lAZ VUB qui ne traite que des jeunes, un protocole denregistrement modifi a t convenu, vu sa population cible spcifique. Les deux protocoles sont examins de faon distincte. 8

Les paramtres ont t intgrs dans le protocole denregistrement pour diverses raisons: pour situer le fonctionnement des centres et donner une description gnrale de leur patientle, pour pouvoir dterminer le niveau de fonctionnement des patients SFC dans diffrents domaines, pour pouvoir confronter certains rsultats de la recherche scientifique sur le SFC avec les donnes des centres, pour pouvoir confronter le rsultat des traitements dispenss par les centres avec les objectifs de traitement fixs dans la convention, etc. Certaines de ces donnes nont pas t traites statistiquement, et ce pour diffrentes raisons : soit parce quelles sont moins pertinentes ou quelles savrent peu fiables, soit parce quelles nont pas t enregistres compltement par lensemble des centres, soit parce que leur traitement statistique na pas t jug prioritaire. En revanche, un certain nombre de donnes personnelles (tant du patient que du mdecin gnraliste de renvoi) ont t enregistres afin de faciliter lenregistrement (identification des patients) et/ou afin de laisser la possibilit aux centres de pouvoir galement utiliser la base de donnes dautres fins (par exemple administratives), mais elles nont pas t traites dans le cadre de lvaluation pour des raisons dordre priv. 2.1. Protocole denregistrement centres de rfrence pour adultes 2.1.1. Enregistrement sur la base du formulaire de renvoi standardis Ce formulaire est en partie complt par le patient et en partie par le mdecin gnraliste qui renvoie le patient. Le formulaire est transmis un mdecin spcialis en mdecine interne du centre de rfrence o le patient souhaite tre renvoy. Une premire version du formulaire de renvoi standardis a t approuve par le Conseil daccord avant lentre en vigueur de la premire convention (1er avril 2002). Entre autres parce que le Conseil d'accord tait d'avis que les questions "ouvertes" figurant dans ce formulaire concernant certains paramtres ne permettaient pas un enregistrement catgoriel 'hermtique' fiable dans la base de donnes par la suite, il a t dcid dapporter quelques modifications au modle du formulaire. Le nouveau formulaire est en circulation depuis le 1er janvier 20039. La liste de paramtres ci-dessous est base sur cette nouvelle version du formulaire de renvoi standardis (formulaire en annexe 1 au prsent rapport).
Donnes que les centres enregistrent sur la base du formulaire de renvoi standardis Paramtres Explications sur le mode denregistrement
Pas de traitement statistique parce quil concerne des donnes personnelles

- Donnes de la partie du formulaire complte par le patient Nom et prnom du patient Date de naissance du patient Sexe du patient Rue et numro du patient Code postal + commune du patient Conditions de logement
Enregistrement sur la base dune liste doptions du type de membres de famille avec qui le patient cohabite, etc. (cf. page 1 du formulaire de renvoi standardis) (une option imprcis ou pas complt dans le formulaire de renvoi standardis a t prvue dans la base de donnes denregistrement)

M/F Pas de traitement statistique parce quil concerne des donnes personnelles

Niveau de diplme le plus lev ge des enfants qui rsident tout le temps chez le patient ge des enfants qui rsident partiellement chez le patient

Sur la base dune liste choix multiple (cf. page 2 du formulaire de renvoi standardis)

Le formulaire de renvoi standardis est disponible sur le site web de lINAMI

Donnes que les centres enregistrent sur la base du formulaire de renvoi standardis Paramtres Le patient est-il veuf ou veuve, ou la-t-il dj t Le patient a-t-il dj vcu un divorce Le patient, lheure actuelle ou dans le pass, offre-t-il ou a-t-il offert de laide ou des soins des personnes infirmes (personnes ges, personnes souffrant dune longue maladie, handicaps) de faon non professionnelle Donne sur la question de savoir si le patient bnficie dans son mnage de laide rmunre ou gracieuse de personnes nhabitant pas chez lui Secteur dactivits professionnelles dans lequel le patient travaille ou a travaill en dernier lieu Explications sur le mode denregistrement

Sur la base dune liste doptions des types de situations en matire de divorce (de fait, officiel, ...) (cf. page 1 du formulaire de renvoi standardis) Sur la base dune liste choix multiple ( partir de la page 1 du formulaire de renvoi standardis)

Sur la base dune liste choix multiple (cf. page 2 du formulaire de renvoi standardis). La source pour cette liste est l"item secteur dactivit de la (dernire) profession principale" de lenqute gnrale socio-conomique 2001 de lInstitut National de Statistique (INS) (une option imprcis ou pas complt
dans le formulaire de renvoi standardis a t prvue dans la base de donnes denregistrement)

Statut professionnel actuel Le patient est-il impliqu dans une procdure de recours (diffrend mdicojuridique) Traitement actuel ou antrieur du SFC

Sur la base dune liste choix multiple (cf. page 2 du formulaire de renvoi standardis) (une option imprcis ou pas complt
dans le formulaire de renvoi standardis a t prvue dans la base de donnes denregistrement)

Sur la base dune liste choix multiple (cf. page 2 du formulaire de renvoi standardis) (une option imprcis ou pas complt
dans le formulaire de renvoi standardis a t prvue dans la base de donnes denregistrement)

Sur la base dune liste choix multiple (cf. page 3 du formulaire de renvoi standardis) (une option imprcis ou pas complt
dans le formulaire de renvoi standardis a t prvue dans la base de donnes denregistrement)

- Donnes de la partie du formulaire complte par le mdecin gnraliste Cette donne a t enregistre afin de pouvoir identifier chaNumro INAMI du mdecin gnraliste que mdecin gnraliste de manire distincte dans la base de donnes Pas de traitement statistique parce quil concerne des donnes Nom et prnom du mdecin gnraliste personnelles Code postal + commune du patient

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2.1.2. Enregistrement dans le cadre de la consultation monodisciplinaire


Donnes que les centres enregistrent dans le cadre de la consultation monodisciplinaire Paramtres Raison pour laquelle le centre, le cas chant, a dcid de ne pas inviter le patient qui a fait lobjet dun renvoi correct pour la consultation monodisciplinaire Date de la consultation monodisciplinaire Le patient, avant la prise en charge, a-t-il galement t examin par un mdecin psychiatre Le mdecin spcialis en mdecine interne a-t-il confirm que le patient souffre probablement du SFC Raison pour laquelle, le cas chant, le mdecin en mdecine interne na pas confirm la probabilit dun SFC Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou plusieurs options) de : - critres dinclusion SFC non applicables - critres dexclusion SFC applicables Explications sur le mode denregistrement Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou plusieurs options) : - critres dinclusion SFC non applicables - critres dexclusion SFC applicables politique de slection du centre10 autre raison ou raison complmentaire pour la non invitation

2.1.3. Enregistrement dans le cadre du programme de rducation de bilan


Donnes que les centres enregistrent dans le cadre du programme de rducation de bilan Paramtres Explications sur le mode denregistrement

- Donnes gnrales relatives au programme Date du premier examen du bilan qui ne peut tre rembours Date de la premire sance du bilan via la nomenclature des prestations de sant, mais qui peut ltre via le forfait de rducation Date du dernier examen du bilan qui ne peut tre rembours Date de la dernire sance du bilan via la nomenclature des prestations de sant, mais qui peut ltre via le forfait de rducation Le patient a-t-il suivi un bilan complet ou incomplet Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou Raison pour laquelle, le cas chant, le plusieurs options) : patient ne suit pas le programme de r politique de slection du centre ducation de bilan mme si la probabilit abandon par le patient dun SFC a dj t confirme la suite de pas daccord de lAMI la consultation monodisciplinaire autre raison ou raison complmentaire

Loption politique de slection du centre renvoie au motif des dcisions de lquipe pour ne pas inviter la consultation monodisciplinaire prcdant sa prise en charge un patient envoy, pour ne pas inviter au programme de rducation de bilan le patient dont la diagnostic SFC a t confirm sur la base de cette consultation ou pour ne pas conseiller au patient dont le diagnostic SFC a t pos sur la base du programme de rducation de bilan de suivre le programme de rducation interdisciplinaire spcifique mme si son tat pourrait en profiter. Afin de comprendre les raisons pour lesquelles les centres excluent ventuellement certains patients, il a t convenu avec les fonctionnaires denregistrement que loption politique de slection du centre ne sera enregistre que si le motif de la dcision de lquipe est que la distance sparant leur centre du domicile du patient est trop importante selon lquipe pour que le patient puisse y tre accompagn. Si dautres motifs sont invoqus, ceux-ci sont enregistrs et prciss sous loption motif autre ou supplmentaire .

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Donnes que les centres enregistrent dans le cadre du programme de rducation de bilan Paramtres Explications sur le mode denregistrement - Anamnse mdicale du patient -11 Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou plusieurs options) :
multiple chemical syndrome fibromyalgie sick building syndrome repetitive stress injury chronic whiplash chronic Lyme disease Gulf War syndrome irritable bowel syndrome pre-menstrual tension syndrome temporomandibular joint pain tension headache atypical chestpain globus hystericus autres

Autres syndromes somatiques fonctionnels dans le prsent (syndromes encore actifs au moment de lenregistrement)

Autres syndromes somatiques fonctionnels dans le pass (syndromes ntant plus actifs actuellement)

Idem Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou plusieurs options) :

Autres maladies chroniques dans le prsent (syndromes encore actifs au moment de


lenregistrement)

affections cardio-vasculaires diabte affections respiratoires cancer affections neurologiques plaintes et affections concernant lappareil locomoteur autres

Autres maladies chroniques dans le pass


(syndromes ntant plus actifs dans le prsent)

Idem Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou plusieurs options) :

Prsence du SFC dans la famille

le patient est isol12 prsence du SFC dans la propre famille prsence du SFC dans la famille dorigine

- Biologie clinique Enregistrement sur la base des rsultats dun protocole standardis dexamens de biologie clinique : -enregistrement normal of anormalHmatologie (ESR, RBC, hmatocrite, hmoglobine, WBC, WBD diffrenciation, Fe, ferritine) Biochimie (glucose, cratinine, billirubine) Electrolytes (Na, K, Cl, Ca, P, Mg) Protines (protine totale, CRP) Enzymes (AST, ALT, GGT, phosphatase alcaline, LDH, CK) Tests endocriniens (TSH, cortisol) ANF Urine (stick, sdiment urinaire)

Anomalies dans le sang ou dans dautres liquides corporels

-enregistrement "ngatif" ou "positif"


Srologie infectieuse (EBV IgM, EBV IgG, CMV Igm, CMV IgG, Toxo IgM, Toxo IgG, HBs antigen, Anti HCV, Anti HIV)

La prvention dautres syndromes fonctionnels et de maladies chroniques est enregistre laide des lments mentionns ce sujet par le mdecin spcialis en mdecine interne dans son rapport sur la base de ses contacts avec le patient. La liste des diffrentes affections prvues dans lenregistrement a t transmise par les fonctionnaires denregistrement leurs mdecins spcialiss en mdecine interne respectifs. 12 Famille a t dfinie comme la cohabitation dun ou deux parents avec des enfants

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Donnes que les centres enregistrent dans le cadre du programme de rducation de bilan Paramtres Explications sur le mode denregistrement - Sommeil Enregistrement sur la base de deux questionnaires : -Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI)13 Le PSQI est un questionnaire dauto-valuation qui mesure la qualit du sommeil et les troubles du sommeil sur un intervalle dun mois. Le test permet dobtenir des scores en matire de qualit subjective du sommeil, latence du sommeil, dure du sommeil, efficacit du sommeil, troubles du sommeil, Donnes relatives au sommeil des patients consommation de somnifres, et dysfonctionnement diurne. Le test donne galement un score global qui permet de distinguer les bons dormeurs des mauvais dormeurs. -Epworth Sleepiness Scale (ESS)14 LESS est un questionnaire dauto-valuation qui fournit un score du niveau gnral dhypersomnie diurne de la personne interroge. - Fonctionnement psychique Enregistrement sur la base dune interview psychiatrique semistructure par un psychiatre du centre de rfrence (composantes troubles dhumeur, troubles dangoisse et troubles somatiques du Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis I Affections psychiatriques Disorders (SCID-I)15 ou des Schedules for Clinical Assessment in Neuropsychiatry (SCAN)16. De telles interviews permettent de poser des diagnostics DSM-IV. Seule la psychopathologie actuelle a t enregistre (pathologie dont souffre le patient au moment de linterview). Enregistrement sur la base du questionnaire dauto-valuation HADS (Hospital Anxiety Depression Scale17). Ce questionnaire Symptomatologie dpressive et anxieuse permet de mesurer la situation actuelle (de la gravit) des symptmes de dpression et dangoisse. Enregistrement sur la base des items de la composante neuroticisme du questionaire dauto-valuation NEO-FFI (NEO Five Factory Inventory)18. Le NEO-FFI est un questionnaire qui mesure les 5 dimensions ou domaines principaux de la personnalit chez les adultes. Les personnes qui obtiennent un faible score au niveau nvroticisme sont caractrises par une stabilit motionnelle. Les personnes qui obtiennent un score plus lev dans ce domaine sont caractrises par une labilit motionnelle (tendance se sentir mal (sentiments Stabilit motionnelle dangoisse, de colre, de frustration, de morosit, de honte, de culpabilit, etc.), propension aux ides irrelles, une faible matrise des accs de colre. En outre, elles se sentent moins aptes supporter les contretemps, la frustration et le stress. Elles ont galement plus de risques de dvelopper certaines formes de psychopathologie (dpression, trouble dangoisse gnralis, agoraphobie), bien que cette chelle ne puisse tre considre comme une mesure de la psychopathologie mme. Buysse DJ, Reynolds CF., Monk TH, Berman SR, Kupfer DJ. The Pittsburgh Sleep Quality Index: new instrument for psychiatric practice and research. Psychiatric Res 1989;28:193-213 14 Johns MW. A new method for measuring daytime sleepiness: the Epworth sleepiness scale. Sleep, 14(6):540-545 15 Groenestijn, M.A.C.V., et al. (1999). Gestructureerd Klinisch Interview voor de vaststelling van DSM-IV As I Stoornissen. (Dutch adaptation of the SCID for DSM-IV Disorders). Lisse: Swets & Zeitlinger 16 Nienhuis, F.J., Giel, R. (2000). Mini-SCAN voor klinisch gebruik. Swets Test Publishers, Lisse. 17 Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand. 1983 Jun;67(6):361-70 18 Hoekstra, H. A., Ormel, H., & De Fruyt, F. (1996). NEO Persoonlijkheidsvragenlijsten: NEO-PI-R, & NEOFFI. Lisse: Swets, & Zeitlinger
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Donnes que les centres enregistrent dans le cadre du programme de rducation de bilan Paramtres Explications sur le mode denregistrement

- Conclusion du programme de rducation de bilan En cas de confirmation du diagnostic SFC, Dure des plaintes exprime en nombre de mois dure de la fatigue chronique et plaintes mineures complmentaires Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou Raison pour laquelle, le cas chant, le plusieurs options) de : diagnostic SFC na pas t confirm - critres dinclusion SFC non applicables - critres dexclusion SFC applicables - Avis de traitement Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou plusieurs options) de : ducation/conseil du patient et/ou de ses dispensateurs de soins de premire et/ou de deuxime ligne rorientation vers un nouveau programme daide programme de rducation interdisciplinaire spcifique autre indication de traitement Avis de traitement labor par lquipe sur un programme de rducation interdisciplinaire spcifique la base des donnes quelle a collectes est indiqu, mais le patient nest pas retenu pour suivre un durant le programme de rducation programme de rducation dans le cadre de la politique de slection19 du centre transmettre une attestation pour un remboursement maximal de 60 sances de kinsithrapie (intgration dans la liste F). (Si cette attestation nest dlivre quau terme dun programme de rducation interdisciplinaire spcifique, elle est encore enregistre comme avis de traitement).

2.1.4. Enregistrement dans le cadre du programme de rducation interdisciplinaire spcifique


Donnes que les centres enregistrent dans le cadre du programme de rducation interdisciplinaire spcifique Paramtres Explications sur le mode denregistrement Date de la premire sance de rducation Date de la dernire sance de rducation Date de fin du bilan final au terme de la rducation Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou Raison pour laquelle, le cas chant, le plusieurs options) : patient ne suit pas le programme de r abandon par le patient ducation bien quil sagissait de lavis de pas daccord de lAMI traitement de lquipe autre raison ou raison complmentaire Enregistrement du nombre de vritables contacts thrapeutiques au cours du programme de rducation interdisciplinaire spcifique, coch : Contacts thrapeutiques pendant le pro- par discipline du membre de lquipe traitant (mdecin en gramme de rducation mdecine interne, psychiatre, mdecin spcialiste en radaptation, psychologue, kinsithrapeute, travailleur social) - et selon le contexte du contact thrapeutique (individuel, en groupe, par tlphone) Cf. la note au bas de la page 11 pour un commentaire sur la signification de loption politique de slection du centre
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Donnes que les centres enregistrent dans le cadre du programme de rducation interdisciplinaire spcifique Paramtres Explications sur le mode denregistrement Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou plusieurs options) : Fin de laccord AMI A linitiative du patient: Le patient est satisfait du rsultat le patient est mcontent du contenu du programme: Thrapie comportementale cognitive (TCC); Graded exercise (GE); autres aspects du programme le patient trouve que la rducation est trop contraignante: TCC; GE; autres aspects du programme en raison de conflits personnels Raison de fin du programme de rducation pour des raisons pratiques: combinaison avec des activits professionnelles (non) salaries; distance du centre de rfrence; autres raisons pratiques autres Lquipe estime que le rsultat optimal est atteint, savoir: gurison complte amlioration, le traitement peut tre poursuivi par les dispensateurs de soins de premire et deuxime ligne le rsultat du traitement est insuffisant en raison: de la motivation insuffisante du patient; de linterfrence trop grave en raison de comorbidit psychiatrique; de linvalidit physique trop srieuse du patient; dautres raisons Autres raisons

2.1.5. Enregistrement de donnes relatives aux contacts entre les centres et les patients pendant la phase de suivi aprs la rducation fonctionnelle
Donnes que les centres enregistrent pendant la priode de suivi au terme du programme de rducation interdisciplinaire spcifique Paramtres Explications sur le mode denregistrement Date de fin de lexamen doutcome aprs 6 mois de suivi Date de fin de lexamen doutcome aprs 12 mois de suivi Enregistrement du nombre de vritables contacts thrapeutiques pendant la priode de suivi, coche : - par discipline du membre de lquipe traitant (mdecin spContacts thrapeutiques pendant la priode cialiste en mdecine interne, psychiatre, mdecin spcialiste de suivi en radaptation, psychologue, kinsithrapeute, travailleur social) - et selon le contexte du contact thrapeutique (individuel, en groupe, par tlphone)

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2.1.6. Enregistrement dans le cadre de lvaluation de leffet de la rducation interdisciplinaire spcifique


Donnes que les centres enregistrent pour lvaluation de leffet de la rducation Explications sur le mode denregistrement - Fonctionnement socio-professionnel (enregistrement en principe sur la base des affirmations du patient) Enregistrement sur la base dune liste choix multiple : aucune activit professionnelle salarie activit professionnelle salarie temps plein + activit comActivits professionnelles salaries du paplmentaire salarie tient au moment de lenregistrement activit professionnelle salarie temps plein activit professionnelle temps partiel, au prorata de % + enregistrement depuis que ce rgime est en vigueur Enregistrement sur la base dune liste choix multiple : aucune activit professionnelle salarie activit professionnelle salarie temps plein + activit complmentaire salarie Rgime le plus intensif dactivits professionnelles salaries activit professionnelle salarie temps plein activit professionnelle temps partiel, au prorata de % + enregistrement jusquau moment o ce rgime tait en vigueur ( actuel ou date de fin) Pour chacune des activits suivantes, enregistrement du nombre dheures que le patient affirme y consacrer par semaine : Activits non salaries du patient cuisiner ; faire la lessive ou repasser ; nettoyer ; autres tches mnagres ; aide aux activits du partenaire ; autres activits non salaries Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou plusieurs options) : profession propre revenus du partenaire revenus des parents Source de revenus du patient indemnits de chmage indemnits CPAS indemnits AMI pension autres Enregistrement du nombre dheures de contacts sociaux par Contacts sociaux semaine (en dehors du travail) - Capacit fonctionnelle Enregistrement des valeurs de paramtres physiologiques mesurs pendant un test deffort. Il sagit dun test deffort maximal sur une bicyclette cycloergomtrique avec une analyse gazomtrique et mesure de la frquence cardiaque au moyen dun ECG, avec un protocole deffort de 20 + 10 Watt/min. Lanalyse gazomtrique se fait en continu pendant leffort (en cas deffort maximal, le patient peut enlever lembout de sa bouche) sur base breath-by- breath. LECG est enregistr en continu pendant le test deffort : en repos (avant), pendant les 15 dernires secondes de chaque tape de charge, effort maximal et aprs 1 45 et 345 de rcupration, une bande dtaille (12 drivations) est enregistre grande vitesse (25 mm/sec), le reste tant enregistr une vitesse plus petite. Les mesures et observations effectues pendant le test deffort sont inscrites dans le protocole standard suivant : Paramtres

Capacit fonctionnelle sur la base dun test deffort

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Donnes que les centres enregistrent pour lvaluation de leffet de la rducation Paramtres Explications sur le mode denregistrement
"Le test deffort a t interrompu par le patient aprs sec Watt cause de pour un pic dabsorption doxygne (maximum VO2) de ml/min/kg de poids corporel, savoir % par rapport aux valeurs de rfrence suivant lge et le sexe. Lors de leffort maximal, la frquence cardiaque tait de . Pulsations/min, et la respiration tait de ; ces paramtres suggrent que le test cardiorespiratoire a t / na pas t * ralis son maximum. La puissance deffort correspond MET (units de mtabolisme basal; 1 MET = 3.5 ml O2/min/kg de poids corporel). La tolrance maximale deffort ne peut tre maintenue que pendant quelques minutes. Lors dun travail qui doit tre poursuivi pendant plusieurs heures, seule une fraction de la puissance maximale deffort en aerobie est utilise. La consommation dnergie maximale qui peut tre maintenue pendant une priode de 8 heures (AVJ et activits professionnelles) est denviron 1/3 du pic de VO2, cest--dire MET. Ceci correspond des activits comme : La rducation peut tre entame une intensit dentranement de 60% de la frquence cardiaque (Karvonen), savoir pulsations / min et correspond une charge de Watt.

- Plaintes, fonctionnement psychique et convictions par rapport la maladie Enregistrement sur la base du CIS (Checklist Individual Strength)20. Le CIS est un questionnaire dauto-valuation qui permet de mesurer la fatigue subjective et les aspects comportementaux lis la fatigue. La mesure concerne les deux semaines qui prcdent la ralisation du questionnaire. Le test fournit des scores pour la fatigue subjective, la concentration, la motivation et lactivit physique. Enregistrement sur la base du MPI-DLV (Multidimensional Pain Inventory)21. Le MPI-DLV est un questionnaire dautovaluation qui permet de mesurer diffrentes composantes importantes de lexprience de la douleur : -aspects psychosociaux de la douleur (intensit de la douleur perue et impact de la douleur sur diffrents aspects de la vie du patient). Les chelles y affrentes sont svrit de la douleur, interfrence de la douleur (avec la vie quotidienne), matrise de la douleur, support social, perturbations motionnelles (peur affective). -perception du patient concernant le type et la frquence des ractions de son/sa partenaire lorsquil fait part de sa douleur et de sa souffrance. Les chelles y affrentes sont rponses de soutien, rponses ngatives et rponses de distraction. -frquence des activits quotidiennes. Les chelles concernent les tches mnagres, les tches extrieures (autres que les activits professionnelles), les activits sociales et le niveau dactivits gnral. Enregistrement sur la base du MOS SF-36 (MOS 36-Item Short Form Health Survey)22. Le SF-36 est un questionnaire dauto-valuation qui fournit des informations sur 8 diffrents domaines de sant :

Fatigue

Douleur

Qualit de vie lie la sant

Vercoulen et al. (1994). Dimensional assessment of chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 38, 383-392. 21 Lousberg et al. (1999). Psychometric properties of the Multidimensional Pain Inventory, Dutch language version (MPI-DLV). Behaviour Research and Therapy, 37, 167-182. 22 Ware, J.E., Sherbourne, C.D. (1992). The MOS 36-item Short-Form Health Survey (SF-36): I. Conceptual framework and item selection. Medical Care, 30, 473-483.

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Donnes que les centres enregistrent pour lvaluation de leffet de la rducation Paramtres Explications sur le mode denregistrement
-restrictions au niveau des activits physiques en raison de problmes de sant (chelle fonctionnement physique) -restrictions au niveau des activits sociales en raison de problmes de sant physiques ou psychiques (chelle fonctionnement social) -restrictions au niveau de laccomplissement de tches journalires en raison de problmes de sant physiques (chelle restriction suite au problme physique) - restrictions au niveau de laccomplissement de tches journalires en raison de problmes motionnels (chelle restrictions suite au problme motionnel) -sant psychiatrique gnrale (dsordre psychologique et bientre) (chelle sant mentale) -nergie et fatigue (chelle vitalit) -restrictions la suite de douleurs (chelle douleur) -perceptions gnrales de la sant (chelle sant gnrale subjective) Enregistrement sur la base du SCL-90 (90-item Symptom Checklist)23. Le SCL-90 est un questionnaire dauto-valuation qui vise un large spectre de plaintes physiques et psychiques qui peuvent tre constates chez les patients psychiatriques ambulatoires. La ralisation porte sur lexprience de plaintes au cours de la dernire semaine. Le questionnaire fournit des scores pour les chelles suivantes :
-agoraphobie : Il sagit en loccurrence dune raction de crainte dominante et disproportionne dans les grands espaces, les espaces publics et certains lieux. La personne se sent faible, craint de ne pouvoir tre soutenue par une autre personne de confiance ou de perdre le contrle de soi. -anxit : Cette dimension se compose de plaintes ou symptmes cliniquement lis un niveau dangoisse lev. Il sagit principalement de plaintes lies une excitation vgtative accrue, de symptmes gnraux comme la nervosit, les tensions, de mme que de symptmes plus spcifiques comme des crises de panique et de lagitation. Peuvent valoir comme composants cognitifs un sentiment dinscurit ainsi que des penses et des reprsentations angoissantes. La dimension peut tre comprise comme une indication dangoisse gnralise. -dpression : Lchelle englobe un nombre important de symptmes gnralement observs dans le cadre du syndrome clinique dpression. Ce sont principalement des symptmes tels quune humeur dpressive, lincapacit de prendre plaisir faire quelque chose, une estime de soi rduite, un sentiment de culpabilit, un tat dsespr et des penses de mort et de suicide. De mme, des aspects physiques se manifestent galement, comme la perte de lapptit, le manque dnergie et une diminution de lintrt sexuel. -plaintes somatiques : Cette dimension reflte des plaintes lies un dysfonctionnement physique gnralement ressenti. En font partie les plaintes fortement lies au systme autonome (respiration, gorge, nauses, coeur) et les plaintes davantage lies au systme musculaire (mal de tte, muscles, dos). Des quivalents somatiques de langoisse sont galement prsents. Il sagit en gnral dun ensemble de symptmes souvent mentionns lors de problmes fonctionnels, bien quune anomalie corporelle relle ne doive jamais tre exclue. -insuffisances cognitivo-comportementales : La dimension se centre principalement sur les penses, les impulsions et les problmes rencontrs lors de lexcution de comportements vcus comme contraignants et se produisant en dpit de la volont propre. Il sagit principalement de problmes de fonctionnement cognitif. Ces plaintes sont caractristiques des cas cliniques du syndrome obsessionnel

Plaintes physiques et psychiques

23

Arrindell, W.A., Ettema, J.H.M. (1986). SCL-90: Handleiding bij een multidimensionele psychopathologieindicator. Lisse: Swets, Test Publishers.

18

Donnes que les centres enregistrent pour lvaluation de leffet de la rducation Paramtres Explications sur le mode denregistrement
compulsif, ainsi que du syndrome dpressif et de nombreux troubles nvrotiques en gnral. -mfiance et sensibilit interpersonnelle : En gnral, lchelle regroupe des symptmes associant une trame dinsatisfaction avec le moi en relation avec dautres personnes. Cette insatisfaction peut la fois sextrioriser, sassortissant alors dune attitude hostile et paranoaque lgard des tiers, et tre vcue comme un sentiment dinadquation personnelle et dinefficacit dans le contact avec les autres. Lextrapunitivit et les ides de grandeur cohabitent dans cette chelle ct de formes dinscurit sociale et dangoisse. -hostilit : Cette chelle traduit des penses, sentiments ou comportements caractristiques de lhumeur ngative de colre. Ces trois dimensions comportementales sont en outre caractrises par des aspects dagression, dirritabilit, de colre et de ressentiment. -troubles du sommeil -psychonvrose : (Score total au test) : Cette mesure peut tre considre comme une indication du niveau gnral du dysfonctionnement psychique et (probablement li) physique, sur la priode de temps rcente.

Lchelle dauto-valuation Self-efficacy list24 permet dvaluer dans quelle mesure le patient a le sentiment de pouvoir exercer lui-mme une influence sur ses plaintes.

Convictions par rapport la maladie

La liste dattribution causale14 est une chelle dautovaluation pour lvaluation de convictions somatiques (chelle attributions corporelles) versus convictions multifactorielles (chelle attributions non corporelles) en rapport avec les causes des plaintes. Le MHLC (Multidimensional Health Locus of Control)25 est une chelle dauto-valuation pour lvaluation du contrle peru sur la sant. Le questionnaire fournit des scores sur les propensions dun individu croire que la sant est influence par : -le comportement du patient (chelle lieu de contrle interne) -le hasard (chelle lieu de contrle chance) -linfluence des autres et plus prcisment de professionnels de la sant (chelle lieu de contrle pouvoir des autres) Lenregistrement de la mdication sopre sur la base de la classification des groupes pharmacologiques tablie par lOMS26. Chaque groupe renferme les noms des mdicaments utiliss par le patient en question.

Mdication

2.2. Protocole denregistrement centre de rfrence pour jeunes jusqu 18 ans de lAZ VUB (Service pdiatrie) 2.2.1. Enregistrement sur la base du formulaire de renvoi standardis Ce formulaire est en partie complt par le patient et en partie par le mdecin gnraliste qui renvoie le patient. Le formulaire est transmis un mdecin pdiatre du centre de rfrence. Entre autres parce que le Conseil d'accord tait d'avis (estimait) que les questions "ouvertes" figurant dans le modle initial concernant certains paramtres ne permettaient pas un enregistrement catgoriel 'hermtique' fiable dans la base de donnes par la suite, il a t dcid dapporter quelBleijenbergh, G., Bazelmans, E., Prins, J. Chronische vermoeidheidssyndroom. In: Vandereycken, W. Eelen, P., De Haan, E., et al. Praktijkreeks Gedragstherapie. Houten:Bohn-Stafleu-van Loghum, 2001. 25 Wallston, K.A., Wallston, B.S., Devellis, R. (1978). Development of the multidimensional healt locus of control (MHLC) scales, Health Education Monographs, 6, 161-70. 26 Essential Drugs. WHO Model List (revised 1999), WHO Drug Information Vol. 13, No. 4, 1999
24

19

ques modifications au modle du formulaire. Le nouveau formulaire est en circulation depuis le 1er janvier 2003. La liste de paramtres ci-dessous est base sur cette nouvelle version du formulaire de renvoi standardis (formulaire en annexe 2 au prsent rapport).
Donnes que les centres enregistrent sur la base du formulaire de renvoi standardis (jeunes) Paramtres Explications sur le mode denregistrement

- Donnes de la partie du formulaire complte par le patient Pas de traitement statistique parce quil concerne des donnes Nom et prnom du patient personnelles Date de naissance du patient Sexe du patient Rue et numro du patient Code postal + commune du patient Enregistrement sur la base dune liste doptions (cf. page 1 du formulaire de renvoi standard) du type de famille au sein de laquelle vit le patient (famille dorigine, famille monoparentale, etc.). (une option imprcis ou pas complt dans le formulaire de
renvoi standardis a t prvue dans la base de donnes denregistrement)

M/F Pas de traitement statistique parce quil concerne des donnes personnelles

Type de famille

Famille du patient

Enregistrement sur la base des informations (de la page 1) du formulaire de renvoi standard, des types de famille ou de groupe de personnes avec qui cohabite la patient (mre, pre, sur, ...) (sur la base dune liste doptions) et de lge de chaque personne partageant le mme toit.

Nombre de frres ou soeurs du patient qui nhabitent pas au domicile - Situation denseignement Enregistrement du nom de lcole et du code postal ainsi que Ecole o lenfant suit les cours de la commune o se trouve lcole Anne dtude et orientation choisie par le Sur la base dune liste choix multiple (cf. page 2 du formupatient laire de renvoi standardis). Nombre dannes dtude que le patient a d recommencer Nombre dannes dtude au cours desquelles le patient a d effectuer des examens de passage Nombre de classes/annes dtude que le patient na pas suivies Nombre de jours complets et incomplets que le patient a manqus au cours des trois derniers mois dcole Sur la base dune liste choix multiple (voir partir de la page Traitement du SFC actuel ou dans le pas3 du formulaire de renvoi standardis) (une option imprcis ou pas complt dans le formulaire de renvoi standardis a t prvue s dans la base de donnes denregistrement) - Donnes de la partie du formulaire complte par le mdecin gnraliste Cette donne a t enregistre afin de pouvoir identifier chaNumro INAMI du mdecin gnraliste que mdecin gnraliste de manire distincte dans la base de donnes Pas de traitement statistique parce quil concerne des donnes Nom et prnom du mdecin gnraliste personnelles Code postal + commune du patient

20

2.2.2. Enregistrement dans le cadre de la consultation monodisciplinaire


Donnes que les centres enregistrent dans le cadre de la consultation monodisciplinaire (jeunes)) Paramtres Raison pour laquelle le centre, le cas chant, a dcid de ne pas inviter le patient ayant fait lobjet dun renvoi correct pour la consultation monodisciplinaire Date de la consultation monodisciplinaire Le patient, avant la prise en charge, a-t-il galement t examin par un mdecin psychiatre Le mdecin spcialis en pdiatrie a-t-il confirm que le patient souffre probablement du SFC Raison pour laquelle, le cas chant, le mdecin spcialis en pdiatrie na pas confirm la probabilit dun SFC Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou plusieurs options) de : - critres dinclusion SFC non applicables - critres dexclusion SFC applicables Explications sur le mode denregistrement Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou plusieurs options) : - critres dinclusion SFC applicables - critres dexclusion SFC non applicables politique de slection du centre27 autre raison ou raison complmentaire pour la non invitation

2.2.3. Enregistrement dans le cadre du programme de rducation de bilan


Donnes que les centres enregistrent dans le cadre du programme de rducation de bilan (jeunes) Paramtres Explications sur le mode denregistrement

- Donnes gnrales relatives au programme Date du premier examen du bilan qui ne peut tre rembours Date de la premire session du bilan via la nomenclature des prestations de sant, mais qui peut ltre via le forfait de rducation Date du dernier examen du bilan qui ne peut tre rembours Date de la dernire session du bilan via la nomenclature des prestations de sant, mais qui peut ltre via le forfait de rducation Le patient a-t-il suivi un bilan complet ou incomplet Nombre de jours dhospitalisation du patient pour le programme de rducation de bilan Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou Raison pour laquelle, le cas chant, le plusieurs options) : patient ne suit pas le programme de r abandon par le patient ducation de bilan bien que la prsomption pas daccord de lAMI de SFC ait t confirme la suite de la politique de slection du centre consultation monodisciplinaire
autre raison ou raison complmentaire

- Anamnse mdicale du patient Autres syndromes somatiques fonctionnels dans le prsent (syndromes encore actifs au Cf. page 12, adultes
moment de lenregistrement)

Autres syndromes somatiques fonctionnels dans le pass (syndromes ntant plus actifs
dans le prsent)

Idem Cf. page 12, adultes Idem

Autres maladies chroniques dans le prsent (syndromes encore actifs au moment de


lenregistrement)

Autres maladies chroniques dans le pass


(syndromes ntant plus actifs dans le prsent)
27

Cf. la note au bas de la page 11 pour un commentaire sur la signification de loption politique de slection du centre

21

Donnes que les centres enregistrent dans le cadre du programme de rducation de bilan (jeunes) Paramtres Explications sur le mode denregistrement - Anamnse familiale Enregistrement sur la base dune liste choix multiple : Niveau de formation des parents du patient (mre et pre)
enseignement primaire enseignement moyen infrieur enseignement moyen suprieur enseignement suprieur non universitaire enseignement suprieur universitaire

Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou plusieurs options) :
travaillant plein temps : ouvrier travaillant plein temps : employ travaillant plein temps : indpendant travaillant plein temps : fonctionnaire travaillant mi-temps : ouvrier travaillant mi-temps : employ travaillant mi-temps : indpendant travaillant mi-temps : fonctionnaire travail adapt sans emploi pensionn tudiant travail non salari incapable de travailler : charge de la mutualit incapable de travailler : charge de lassureur-loi incapable de travailler : charge du Min AS Service alloc. aux handicaps incapable de travailler : charge du Fonds des maladies professionnelles autres

Statut professionnel des parents du patient (mre et pre)

Affections mdicales de membres de la famille du patient (mre, pre, frres et surs, autres membres de la famille) dans le prsent (syndromes actifs au moment de lenregistrement)

Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou plusieurs options) par type de membre de la famille en fonction de sa parent par rapport au patient : affections cardio-vasculaires diabte affections respiratoires cancer affections neurologiques plaintes et affections concernant lappareil locomoteur Multiple chemical syndrome Fibromyalgie Sick building syndrome SFC Repetitive stress injury Chronic whiplash Chronic Lyme disease Gulf War syndrome Irritable Bowel syndrome Pre-menstrual tension syndrome Temporomandibular joint pain Tension headache Atypical chestpain Globus hystericus autres Idem

Affections mdicales de membres de la famille du patient (mre, pre, frres et surs, autres membres de la famille) dans le pass (syndromes ntant plus actifs au moment de lenregistrement)

22

Donnes que les centres enregistrent dans le cadre du programme de rducation de bilan (jeunes) Paramtres Explications sur le mode denregistrement - Enseignement Enregistrement du type denseignement spcial que le patient suit sur la base dune liste choix multiple :
lves prsentant un handicap mental lger lves prsentant un handicap mental modr ou grave lves prsentant des problmes motionnels et/ou comportementaux graves lves prsentant un handicap physique enfants longuement malades lves prsentant un handicap visuel lves prsentant un handicap auditif lves prsentant de graves troubles de lapprentissage

Dans le cas o le patient suit un enseignement spcial, le type denseignement spcial que le patient suit et le type denseignement (si le patient suit lenseignement secondaire spcial)

Dans le cas o le patient suit lenseignement secondaire spcial, enregistrement du type denseignement sur la base dune liste choix multiple :
dispenser une formation sociale en vue de lintgration dans un milieu de vie protg dispenser une formation gnrale et sociale en vue de lintgration dans un milieu de vie et professionnel protg dispenser une formation sociale et professionnelle en vue de lintgration dans un milieu de vie et professionnel normal donner une prparation une tude dans lenseignement suprieur et lintgration dans la vie active

Le cas chant, lanne dapprentissage la suite de laquelle le patient passe lenseignement spcial

Sur la base dune liste choix multiple (cf. page 2 du formulaire de renvoi standardis) - Loisirs Enregistrement de la frquence laquelle le patient exerce chacun des types suivants dactivits (nombre mensuel moyen avant le dbut des plaintes ; nombre dans le mois qui prcde le programme de rducation de bilan) : -sport -association de jeunes -autre occupation de loisir organise -autre occupation de loisir non organise -autres

Activits de temps libre du patient avant le dbut des plaintes et depuis quelles sont apparues

- Sommeil Donnes relatives au sommeil des patients


Enregistrement sur la base du questionnaire Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) (cf. page 13, adultes)

- Biologie clinique Enregistrement sur la base des rsultats dun protocole standardis dexamens de biologie clinique (enregistrement normal ou anormal) :
Hmatologie (vitesse de sdimentation, hmatocrite, hmoglobine, leucocyte, thrombocyte, diffrenciation WBC, fer, ferritine) Biochimie (glucose, cratinine, bilirubine, acide urique, bilirubine totale) Lipides (cholestrol, triglycrides) Electrolytes (sodium, potassium, chloride, calcium, phosphate, magnsium) Protines (protine totale, lectrophorse, CRP) Enzymes (AST, ALT, GGT, alcaline phosphatase, amylase, lipase, LDH, CK total) Tests endocriniens (TSH, cortisol) ANF Srologie infectieuse (EBV IgM, EBV IgG, CMV Igm, CMV IgG, Toxo IgM, Toxo IgG, antignes HB, Anti HBs, Anti HCV, Anti HIV) Urine (qualitatif (stick), sdiment urinaire)

Anomalies dans le sang ou dans dautres liquides corporels

23

Donnes que les centres enregistrent dans le cadre du programme de rducation de bilan (jeunes) Paramtres Explications sur le mode denregistrement - Fonctionnement psychique Enregistrement sur la base dune interview psychiatrique semistructure par un pdopsychiatre du centre de rfrence (composantes troubles dhumeur, troubles dangoisse et troubles somatiques de lAmsterdams Diagnostisch Interview voor Kinderen en Adolescenten (ADIKA)28. Cette interview permet de poser des diagnostics DSM-IV-R. Seule la psychopathologie actuelle a t enregistre (pathologie dont souffre le patient au moment de linterview) Mesure de lintelligence du patient sur la base (en fonction de lge du patient) de la WISC-R ou WISC-III (Wechsler Intelligence Scale for Children)29 ou de la WAIS (Wechsler Adult Intelligence Scale)30. Ces tests dintelligence mesurent tant un composant verbal que la performance. Le test Bourdon-Vos31 est un test de performance qui mesure la vitesse et la prcision de la personne teste pendant un test dattention slectif. Le test Figure Complexe de Rey32 est un test de performance qui mesure la capacit de traitement du matriel visuel complexe. Ce test mesure tant les capacits de perception que celles lies la mmoire. Les troubles comportementaux et les aptitudes du patient sont tablis sur la base du test CBCL (Child Behavior Checklist)33. Le questionnaire est complt par les parents du patient propos de ses aptitudes et de son comportement. Il fournit des scores pour trois chelles daptitude (activits, social et scolaire) et pour les chelles de problme suivantes : -Internalisation (total des sous-chelles solitaire, plaintes corporelles et anxieux/dpressif) Problmes comportementaux et/ou motionnels -Externalisation (total des sous-chelles comportement dlinquant et comportement agressif) -Score problmatique total (total des sous-chelles internalisation et externalisation et des chelles problmes sociaux, problmes de rflexion et problmes dattention) Le questionnaire TRF (Teachers Report Form)34 entretient pas mal ditems communs avec le test CBCL. Un enseignant du patient se charge de le complter. Il rpond ainsi des questions se rapportant au travail scolaire, au fonctionnement et aux troubles motionnels et comportementaux du patient. Outre les chelles fournies par le CBCL, le TRF se traduit galeKortenbout van der Slijs, M.J. et al. (1993). Amsterdams Diagnostisch Interview voor Kinderen en Adolescenten, ADIKA. Handleiding : vragenboek kind, vragenboek ouder/verzorger. Lisse : Swets & Zeitlinger. 29 Wechsler, D.A (1986) WISC-NR : Wechsler intelligence Scale for Children Revised : version nerlandaise. Lisse : Swets en Zeitlinger. 30 Stinissen, J., Willems, P.J., Coetsier, P., & Hulsman, W.L.L. (1970). Handleiding bij de Nederlandstalige bewerking van de Wechsler Adult Intelligence Scale (W.A.I.S.). Lisse : Swets & Zeitlinger. 31 Bourdon Vos test : handleiding. - 2e herz. uitg. (BVT) / Vos, P.G.. - Lisse : Swets Test Services (STS), 1988, 1992 32 Manual of the complex figure test CFT : a test involving restructuring behaviour developed for the assessment of brain damage. Over het natekenen van de complexe figuur van Rey : een neuropsychologisch onderzoek (CFT) / Visser, R.S.H.. - Amsterdam : Swets & Zeitlinger, 1970, 1973 33 Gedragsvragenlijst voor kinderen (CBCL) / Verhulst, F.C.; Ende, J. van der; Koot, H.M.. - Rotterdam : Verhulst, 1990 34 Handleiding voor de teacher's report form (TRF) (TRF) / Verhulst, F.C.; Ende, J. van der; Koot, H.M.. Rotterdam : Sophia Kinderziekenhuis, afd. Kinder- en Jeugdpsychiatrie, 1997
28

Affections psychiatriques

Fonctionnement neuropsychologique

24

Donnes que les centres enregistrent dans le cadre du programme de rducation de bilan (jeunes) Paramtres Explications sur le mode denregistrement ment par un score pour lchelle rsultats scolaires. Le Nederlandse Persoonlijkheidsvragenlijst (NPV-J)35 sert mesurer les traits de personnalit du patient jeune. Il sagit dun questionnaire dauto-valuation qui fournit des scores pour cinq chelles : -Inadquation (les items de cette chelle mettent en avant des plaintes corporelles vagues, une humeur tendue, des angoisses vagues et des sentiments dinsuffisance) -Persvrance (les items de cette chelle renvoient une conception positive des tches, une bonne adaptation aux exigences du travail scolaire, la propension rpondre des attentes leves, le respect des engagements et le bon ordonnancement des choses) -Inadquation sociale (les items de cette chelle renvoient au fait dviter de se sentir malheureux dans les contacts sociaux) -Rcalcitrance (le contenu de ces items peut se caractriser par le souhait daffronter autrui, la mfiance vis--vis de lautre, la rsolution individuelle aux problmes) -Dominance (les items de cette chelle rfrent au fait de se sentir en scurit, tre peu influenable, tre parfois autoritaire) Personnalit Le PMT-k (Prestatie Motivatie Test voor Kinderen)36 est un questionnaire de personnalit dont lobjectif est de sonder trois types de motif : le motif de prestation, la hantise positive de lchec et la hantise ngative de lchec. Ces trois motifs sont dfinis comme des dispositions relativement stables de la personnalit qui dfinissent en partie le comportement de prestation dans certaines situations dans lesquelles une tche doit tre ralise. Le motif de prestation entrane une situation spcifique de prestation, dans le sens o le patient se distingue et persvre dans des situations o la tche effectuer sapparente pour lui un dfi. La hantise ngative de lchec donnera davantage lieu un dysfonctionnement dans des situations relativement non structures (soit des situations nouvelles, floues et complexes), tandis que la hantise positive de lchec entranera plutt un fonctionnement plus optimal dans pareilles situations du fait quun tat de tension optimal a t atteint. Le PMT-k fournit galement un score pour la propension lopportunit sociale (propension gnrale faire des choses pour autrui, une expression de la recherche dune valorisation sociale) et une mesure gnrale de la hantise de lchec (chelle F combine). La SAS-K (Sociale Angstschaal voor Kinderen)37 entend mesurer la propension du patient ragir avec angoisse dans des situations sociales. Le questionnaire dauto-valuation fournit des scores dchelle pour langoisse sociale dans quatres situations sociales diffrentes : -situations dans lesquelles des aptitudes sociales sont en cause et
dans lesquelles une position dexception est adopte (S+A)

Angoisse sociale

-situations dans lesquelles des aptitudes intellectuelles sont en cause


(I)

-situations dans lesquelles des aptitudes physiques sont en Handleiding bij de Junior Nederlandse persoonlijkheids vragenlijst. - herz. uitg. 1989 (NPV-J) / Luteijn, F.; Dijk, H. van; Ploeg, F.A.E. van der. - Lisse : Swets & Zeitlinger, 1989 36 Prestatie motivatie test voor kinderen (PMT-K 1983) / Hermans, H.J.M.. - Lisse : Swets & Zeitlinger, 1983 37 S.A.S.-K : sociale angstschaal voor kinderen (SAS-K 1983) / Dekking, Y.M.. - Lisse : Swets & Zeitlinger, 1983
35

25

Donnes que les centres enregistrent dans le cadre du programme de rducation de bilan (jeunes) Paramtres Explications sur le mode denregistrement cause (F) -situations dans lesquelles lapparence physique est en cause (U) Deux formes de raction diffrentes : -ractions dangoisse cognitive (a) -ractions physiologies et sentimentales (c+d) Les donnes propos des relations au sein de la famille du patient sont enregistres sur la base du passage du test FRT (Family Relations Test)38 (questionnaire pour enfants jusqu 12 39 ans) ou sur la base des Gezins Dimensie Schalen (GDS) Le test FRT (Family Relations Test) permet dexaminer les relations motionnelles de lenfant avec les diffrents membres qui composent sa famille. Le test mesure tant les sentiments qui manent du patient par rapport aux membres de sa famille que vice-versa, savoir les sentiments qui, selon le patient, partent des autres membres de sa famille vers lui ou elle.

Fonctionnement de la famille

Les GDS permet de mesurer comment la famille, selon le patient, fonctionne rellement et comment le patient souhaite que la famille fonctionnerait. Les dimensions familiales que le test mesure sont cohsion, adaptation et opportunit sociale. Le questionnaire dauto-valuation SCL-90 (cf. page 18 enrePlaintes physiques et psychiques des pagistrement adultes) est complt par un des parents de rents du patient lenfant par rapport son propre comportement. - Conclusion du programme de rducation de bilan En cas de confirmation du diagnostic SFC, Dure des plaintes exprime en nombre de semaines dure de la fatigue chronique et plaintes mineures supplmentaires Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou Raison pour laquelle, le cas chant, le plusieurs options) : diagnostic SFC na pas t confirm -critres dinclusion SFC non applicables -critres dexclusion SFC applicables - Avis de traitement Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou plusieurs options) : ducation/conseil du patient et de ses dispensateurs de soins de premire et deuxime ligne rorientation vers un nouveau programme daide programme de rducation interdisciplinaire spcifique Avis de traitement labor par lquipe sur autre indication de traitement la base des donnes quelle a collectes un programme de rducation interdisciplinaire spcifique durant le programme de rducation de est indiqu, mais le patient nest pas retenu dans le cadre de bilan la politique de slection40 du centre transmettre une attestation pour le remboursement maximal de 60 sances de kinsithrapie (intgration dans la liste F). (Si cette attestation nest dlivre quau terme dun programme de rducation interdisciplinaire spcifique, elle est enregistre comme indication de traitement).

Familie relatie test : dition exprimentale (FRT 1983) / Baarda, D.B. ; Londen, A. van ; LondonBarentsen, W.M. van (trad. et adapt.); Bene, E.; Anthony, J. (auteurs originaux). Lisse : Swets & Zeitlinger, 1983 39 GDS : Buurmeijer, F.A. & Hermans, P.C. : diteur, Harcourt 40 Cf. la note au bas de la page 11 pour un commentaire sur la signification de loption politique de slection du centre

38

26

2.2.4. Enregistrement dans le cadre du programme de rducation interdisciplinaire spcifique


Donnes que les centres enregistrent dans le cadre du programme de rducation interdisciplinaire spcifique (jeunes) Paramtres Explications sur le mode denregistrement Date de la premire sance de rducation fonctionnelle Date de la dernire sance de rducation fonctionnelle Date de fin du bilan final au terme de la rducation fonctionnelle Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou Raison pour laquelle, le cas chant, le plusieurs options) : patient ne suit pas le programme de r abandon par le patient ducation bien quil sagissait de lavis de pas daccord de lAMI traitement de lquipe autre raison ou raison complmentaire Enregistrement du nombre de vritables contacts thrapeutiques dans le courant du programme de rducation interdisciplinaire spcifique, coch : Contacts thrapeutiques pendant le pro-par discipline du membre de lquipe traitant (pdiatre, psygramme de rducation chiatre, mdecin spcialiste en radaptation, orthopdagogue, kinsithrapeute, travailleur social) -et selon le contexte du contact thrapeutique (individuel, en prsence de la famille, en groupe, par tlphone) Enregistrement du nombre de contacts (dans le courant du programme de rducation interdisciplinaire spcifique) entre Interventions de lquipe en rapport avec lquipe du centre et : laccompagnement scolaire du patient -lcole du patient -le centre daccompagnement des lves Enregistrement sur la base dune liste choix multiple (une ou plusieurs options) : Fin de laccord AMI A linitiative du patient: le patient est satisfait du rsultat du traitement le patient est mcontent du contenu du programme de traitement: Rducation physique progressive; Accompagnement scolaire; Thrapie systmique; Thrapie comportementale cognitive (TCC); Interprtation psychologique du problme; Engagement des parents dans le traitement Raison de fin du programme de rducation le patient trouve que la rducation est trop contraignante: Rducation physique progressive Accompagnement scolaire Thrapie systmique Thrapie comportementale cognitive hospitalisation absentisme scolaire pendant la rducation en raison de conflits personnels pour des raisons pratiques: distance du centre; autres raisons pratiques Autre(s) raison(s)

27

Donnes que les centres enregistrent dans le cadre du programme de rducation interdisciplinaire spcifique (jeunes) Paramtres Explications sur le mode denregistrement A linitiative des parents: les parents sont satisfaits du rsultat du traitement les parents sont mcontents du contenu du programme de traitement: Rducation physique progressive; Accompagnement scolaire; Thrapie systmique; Thrapie comportementale cognitive (TCC) ; Interprtation psychologique du problme; Engagement des parents dans le traitement Les parents trouvent la rducation trop contraignante: Rducation physique progressive Accompagnement scolaire Thrapie systmique Thrapie comportementale cognitive hospitalisation de lenfant absentisme scolaire pendant la rducation en raison de conflits personnels pour des raisons pratiques: combinaison avec des activits professionnelles; distance du centre; autres raisons pratiques Autre(s) raison(s) Lquipe estime que le rsultat maximal ralisable a t atteint, savoir: gurison complte amlioration, le traitement peut tre poursuivi par les dispensateurs de soins de premire et deuxime ligne le rsultat du traitement est insuffisant en raison: de la motivation insuffisante du patient; de lengagement insuffisant des parents; dinterfrences trop graves avec des troubles psychiatriques concomitants; de linvalidit physique trop srieuse du patient; dautres raisons Autres raisons

2.2.5. Enregistrement de donnes relatives aux contacts entre les centres et les patients pendant la phase de suivi aprs la rducation fonctionnelle
Donnes que les centres enregistrent dans le cadre de la priode de suivi au terme du programme de rducation interdisciplinaire spcifique (jeunes) Paramtres Explications sur le mode denregistrement Date de fin de lexamen doutcome aprs 6 mois de suivi Date de fin de lexamen doutcome aprs 12 mois de suivi Enregistrement du nombre de vritables contacts thrapeutiques dans le courant de la priode de suivi, coche : Contacts thrapeutiques pendant la p-par discipline du membre de lquipe traitant (pdiatre, psyriode de suivi chiatre, mdecin spcialiste en radaptation, orthopdagogue, kinsithrapeute, travailleur social)

28

Donnes que les centres enregistrent dans le cadre de la priode de suivi au terme du programme de rducation interdisciplinaire spcifique (jeunes) Paramtres Explications sur le mode denregistrement -et selon le contexte du contact thrapeutique (individuel, en prsence de la famille, en groupe, par tlphone) Interventions de lquipe en rapport avec Enregistrement du nombre de contacts (dans le courant de la laccompagnement scolaire du patient priode de suivi) entre lquipe du centre et : pendant la priode de suivi -lcole du patient -le centre daccompagnement des lves

2.2.6. Enregistrement dans le cadre de lvaluation de leffet de la rducation interdisciplinaire spcifique


Donnes que les centres enregistrent pour lvaluation de leffet de la rducation (jeunes) Paramtres Lcole autorise-t-elle le patient suivre les leons de manire flexible Lcole autorise-t-elle un chelonnement des examens pour le patient Explications sur le mode denregistrement - Enseignement Oui / non Oui / non / pas encore en ordre (aucune priode dexamen depuis le dbut de la rducation) Nombre de demi-jours dabsentisme scolaire au cours des 10 derniers jours de scolarit : -nombre total -nombre rsultant du SFC (plaintes ou traitement) -nombre rsultant dune hospitalisation en vue du traitement du SFC -nombre rsultant dune rducation ambulatoire SFC - Capacit fonctionnelle Enregistrement des valeurs de paramtres physiologiques mesurs pendant un test deffort Le test deffort est identique celui effectu chez les adultes (cf. supra page 16) Les mesures et les observations prises pendant un test deffort sont fixes dans le protocole standardis suivant (adapt ce centre) :
Le test deffort a t interrompu par le patient aprs sec Watt cause dpuisement.

Absentisme scolaire

Capacit fonctionnelle sur la base dun test deffort

Lors de leffort maximal, la frquence cardiaque tait de pulsations/min ; ces paramtres suggrent que le test cardiorespiratoire a t / na pas t ralis son maximum. La puissance deffort correspond MET (units de mtabolisme basal ; 1 MET = 3.5 ml O2/min/kg de poids corporel). La tolrance maximale deffort ne peut tre maintenue que pendant quelques minutes. Lors dun travail qui doit tre poursuivi pendant plusieurs heures, seule une fraction de la puissance maximale deffort en arobie est utilise. Ceci correspond des activits comme :.. La rducation peut tre entame une intensit dentranement de 60% de la frquence cardiaque (Karvonen), savoir pulsations / min et correspond une charge de Watt.

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Donnes que les centres enregistrent pour lvaluation de leffet de la rducation (jeunes) Paramtres Explications sur le mode denregistrement

- Plaintes, fonctionnement psychique et convictions par rapport la maladie Enregistrement sur la base du Childrens Depression Inventory (CDI41). La ralisation du CDI fournit un score qui est une indiHumeur dpressive cation pour la gravit des symptmes dpressifs rapports par le patient. Enregistrement sur la base du CIS (Checklist Individual Fatigue Strength) (cf. page 17). Enregistrement sur la base du MHLC (Multidimensional Health Locus of Control) (cf. supra page 19) complt par les parents en rapport avec le fonctionnement de lenfant et le CHLC Convictions par rapport la maladie (Childrens Health Locus of Control scale)42, version adapte du MHLC pour les enfants et complt par le patient lui-mme. Les deux questionnaires avancent la mme prtention de mesure et comportent des chelles dvaluation identiques. Enregistrement sur la base de lchelle dauto-valuation Functional Ability Scale43. Cette chelle a t conue pour tre ralise sur des enfants et des adolescents atteints dEM (encphalomylite myalgique). Lchelle fournit une valuation Niveau de capacits fonctionnelles des plaintes du patient, des consquences de lactivit (physique et mentale) sur les plaintes, et le niveau du fonctionnement (social et scolaire) du patient. Lenregistrement de la mdication sopre (comme dans les centres pour patients adultes) sur la base de la classification Mdication des groupes pharmacologiques tablie par lOMS44. Chaque groupe renferme les noms des mdicaments utiliss par le patient en question partir de ce groupe.

3. Inventaire relatif au fonctionnement des centres de rfrence En janvier 2005, le Conseil daccord a tudi les rsultats dun certain nombre danalyses statistiques (provisoires) sur les donnes susmentionnes quont enregistr les centres pour lvaluation des conventions. Dans le cadre de la discussion, les reprsentants des centres qui sigent au Conseil daccord avaient estim que des diffrences peuvent survenir lors de limplmentation des conventions au niveau de linterprtation donner aux objectifs de la rducation interdisciplinaire spcifique (selon la convention un progrs significatif, tant en termes de symptmes que de qualit de vie et, tout aussi important, sur le plan socioprofessionnel). Les centres taient davis quils taient en mesure dy apporter diffrents accents, et ils estimaient quil faudrait en premier lieu avoir une ide prcise de ces diffrences avant de pouvoir interprter les donnes statistiques (entre les centres). Le Service a alors effectu sur place dans les centres au cours des mois de mars et avril 2005 une interview (semi-) standardise sur la base dun schma dvaluation fix pralablement (et valid par les centres). Linterview a chaque fois t ralise en prsence dau moins un mdecin responsable et du fonctionnaire denregistrement du centre de rfrence vis.

B. Timbremont & C. Braet. Handleiding voor de Nederlandstalige versie van de Childrens Depression Inventory. - Lisse : Swets & Zeitlinger, 2002 42 Parcel, G.S. & Meyer, M.D. (1978). Development of an instrument to measure childrens health locus of control, Health Education Monographs, 6, 149-59. 43 http://www.ayme.org.uk/article.php?sid=10&id=11 44 Essential Drugs. WHO Model List (revised 1999), WHO Drug Information Vol. 13, No. 4, 1999

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Linventaire dress par le Service sur la base des rponses des centres est joint en annexe 3 au prsent rapport dvaluation. Linventaire traite entre autres du contenu de la consultation monodisciplinaire, des objectifs concrets avancs par les centres pour leur programme de rducation, de la manire dont les centres ont motiv leurs patients passer la rducation, de la stratgie de rducation des centres, du contenu de la rducation interdisciplinaire spcifique (en matire de traitement et de droulement), et des initiatives prises par les centres pour la formation et linformation des dispensateurs de soins de premire et de deuxime ligne. Il ressort de linventaire quen ce qui concerne le contenu et le droulement des prises en charge, il existe parfois des diffrences entre les centres sans quil soit drog pour autant aux modalits (gnrales) fixes ce sujet par la convention. Ces diffrences tiennent notamment aux critres que les centres appliquent pour la slection des patients pris en charge (critres de slection supplmentaires venant sajouter ou non aux critres de dfinition du SFC des Centers for Disease Control), et en ce qui concerne le programme de rducation interdisciplinaire spcifique, de lorganisation (intensit, dure totale du programme, ...) et son contenu (contenu des sances, thrapie comportementale cognitive, lments que les centres ont intgr dans le programme de rducation pour la rintgration socioprofessionnelle, ...). Le chapitre suivant, qui porte sur lexamen des rsultats des analyses statistiques des donnes enregistres, associe parfois certains rsultats sur la base des donnes denregistrement des informations tires de linventaire. 4. Restrictions mthodologiques Concernant la qualit des donnes enregistres, plusieurs remarques ayant trait la mthodologie peuvent tre formules dont il faudra tenir compte pour linterprtation des donnes. Ces commentaires concernent le mode denregistrement des donnes. Primo, on doit certainement tenir compte du fait que certaines donnes au sujet du fonctionnement des patients (par manque actuel dexamens techniques sur base desquels le diagnostic de SFC peut tre pos et lvolution mdicale des patients peut tre mesure), sont enregistres sur base des anamnses et sur base des rponses aux questionnaires valids. Deuzio, la comparabilit des donnes des diffrents centres entre elles est dune certaine manire perturbe, chaque centre procdant un enregistrement individuel des paramtres pour ses patients. Bien que des accords aient t conclus pralablement au Conseil daccord sur la manire dont sont scors les paramtres, il sest avr lexamen des rsultats que des diffrences peuvent parfois se prsenter rendant plus difficile la comparaison entre les centres. Il est fait mention dans la suite du rapport dvaluation lors de lexamen des rsultats si pareilles diffrences sont constates ou prsumes par le Conseil daccord. Tertio, certains centres notent parfois pour de grands nombres de patients que les scores de certains paramtres denregistrement sont inconnus (mme sil sagit dans certains cas de rsultats de recherches imposes aux centres par les conventions de rducation fonctionnelle conclues et dont le cot a t pris en considration dans la fixation des montants des forfaits de rducation facturables). Le projet exprimental prsente coup sr une faiblesse : aucun groupe contrle de patients na en effet t prvu pour valuer leffet de la rducation fonctionnelle. Groupe contrle pouvant comprendre des patients SFC qui, au niveau des caractristiques pouvant influer sur les scores des paramtres enregistrs, diffrent si peu des patients SFC valids dans les centres (homognit) et qui au lieu du programme de rducation interdisciplinaire spcifique ne suivent pas un traitement, mais un traitement minimal ou un programme de traitement alternatif. Un tel objectif aurait pu permettre de tirer des conclusions plus fondes sur la base de lvaluation, propos de leffet de la rducation interdisciplinaire spcifique dans les centres (en comparant leur volution par rapport celle du groupe contrle). Se pose toutefois la question de savoir si, dun point de vue dontologique, on peut dfendre largument selon lequel, dans le cadre dun programme de 31

soins financ en grande partie par les pouvoirs publics, certains patients SFC (vu les considrations scientifiques) soient privs dun traitement (combinaison de thrapie cognitive comportementale et de rducation physique progressive) pour lequel des preuves scientifiques indiquent quil peut tre bnfique pour des patients atteints du Syndrome de fatigue chronique. Une autre restriction mthodologique porte enfin sur le traitement des donnes. Les centres prsentent de grandes diffrences en rapport avec les nombres de donnes enregistres (en principe lies aux diffrences du nombre de patients pris en charge par les centres). Ces diffrences entre les centres compliquent dans certains cas linterprtation des donnes. Dun ct, les analyses doivent porter sur un nombre suffisant de donnes afin de pouvoir formuler des conclusions fondes sur la base des rsultats des analyses (ce qui pose surtout des problmes lors de linterprtation des donnes relatives au centre pour jeunes de lAZ VUB, cf. ci-aprs). Dun autre ct, les analyses sont ralises tant par centre que sur la base des donnes de tous les centres confondus (population totale). Les analyses effectues au niveau de la population totale permettent davantage de se faire un jugement global sur les centres de rfrence SFC . Vu les diffrences en nombres de donnes enregistres entre les centres, les rsultats des analyses pour la population totale sont toutefois surtout influencs par les rsultats des centres qui prsentent les plus grands nombres de donnes enregistres. 5. Mthode de traitement statistique des donnes Les chapitres qui suivent examinent les rsultats des analyses statistiques effectues par le Service des soins de sant de lINAMI sur les donnes (susmentionnes) enregistres par les centres. Les donnes ont t traites dans un premier temps sur la base danalyses statistiques descriptives. Concernant les scores aux questionnaires ou aux examens, prlevs avant et aprs la rducation interdisciplinaire spcifique en vue dvaluer leffet de la rducation fonctionnelle, une analyse de la variance a t ralise pour vrifier comment expliquer lventuelle variation entre les scores (si les scores moyens dun mme groupe de patients sont compars diffrentes priodes de mesure45 et par centre). Lanalyse de la variance permet de vrifier trois types deffets pouvant influencer les scores : Un effet principal de la priode de mesure : cela signifie que des diffrences existent entre les scores moyens aux priodes compares, par exemple que les scores moyens sont suprieurs lors du tout dernier moment de mesure par rapport aux scores moyens au tout premier moment de mesure. Un effet principal du centre : cela signifie quune diffrence comparable est prsente chaque priode de mesure entre les scores moyens des centres ou certains centres, par exemple que les scores moyens des patients du centre X sont suprieurs lors de chaque priode par rapport aux scores moyens des patients du centre Y. Un effet dinteraction entre la priode de mesure et le centre : cela signifie quen fonction de la priode de mesure, les scores des centres ou de certains centres sont diffrents, par exemple que les patients dun centre X obtiennent un meilleur score que les patients dun centre Y au moment de mesure A, et vice-versa au moment B. La signification statistique des effets prcits pourra le cas chant tre dfinie via lanalyse de la variance.

Les diffrentes priodes de mesure sont le dpistage initial men dans le cadre du programme de rducation de bilan, les mesures doutcome la fin de la rducation, les mesures doutcome six mois aprs la fin de la rducation et les mesures doutcome douze mois aprs la fin de la rducation.

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IV. DISCUSSION DES DONNEES STATISTIQUES CONCERNANT LE FONCTIONNEMENT DES CENTRES DE REFERENCE POUR LES PATIENTS SFC ADULTES 1. Donnes concernant les programmes de rducation prests par les centres 1.1. Nombres de programmes de rducation et taux doccupation des centres Ds le dbut de la premire convention, au 1er avril 2002, et jusquau 30 juin 2005, les centres pour patients adultes ont entam au total 1 505 programmes de rducation de bilan et en ont clturs 1 421 au 30 juin 2005 et ils ont initi 951 programmes de rducation interdisciplinaire spcifique (tableau 1, pages 86-87). Le nombre de programmes de rducation interdisciplinaire spcifique au 30 juin 2005 nest pas connu46. Au 31 dcembre 2004, 601 programmes de rducation interdisciplinaire spcifique taient achevs (sur 785 programmes entams). (Prs de 175 programmes de rducation interdisciplinaire spcifique ont t lancs durant la seconde moiti de 2004. Etant donn que ce programme dans les centres dure normalement au minimum 6 mois et au maximum 12 mois, et que 90% des patients suivent la rducation jusqu ce que la priode de prise en charge par lassurance maladie soit coule (voir tableau 7, page 94), il est logique que la plupart de ces programmes naient pas encore t termins au 31 dcembre 2004.) Daprs les capacits fixes dans les conventions, les centres avaient t en mesure doffrir normalement au total, du 1er avril au 30 juin 2005, 1 205 programmes de rducation complets et au maximum 1 903 programmes de rducation complets (un programme de rducation de bilan complet et au minimum six mois dun programme de rducation interdisciplinaire spcifique). Les centres nont donc certainement pas exploit pleinement leur capacit conventionnelle. Cest en tout cas ce que semble indiquer le taux doccupation (estim47) des centres, repris dans le tableau 2 la page 88. Il existe dimportantes diffrences au niveau du taux doccupation entre les centres. Un taux doccupation normal correspond une occupation de 100%. Le taux doccupation maximum a t fix une occupation de 110%. Le centre de lUZ Leuven, qui a t reconnu le premier la date du 1er avril 2002, atteint pratiquement son taux doccupation normal (99,2%) ds sa premire anne de fonctionnement. En 2003 et 2004, le centre atteint pratiquement son taux doccupation maximal (108,1% et 109,7%). Les autres centres, qui contrairement au centre de lUZ Leuven avant leur reconnaissance fonctionnait encore petite chelle, nont commenc que lentement et nont assur que peu ou pas de prestations de rducation durant les premiers mois de leur convention. Le centre de lUZ Antwerpen (lanc le 1er juin 2002) atteint un taux doccupation de 41,6% au cours de sa premire anne de fonctionnement non complte. Le centre de lUZ Gent (lanc le 1er septembre 2002) ne fournit encore aucune prestation en 2002 et ralise un taux doccupation de 67,4% en 2003. Aprs une phase de dmarrage assez lente, les deux centres atteignent un taux doccupation quivalent ou suprieur leur taux doccupation normal au cours des annes suivantes. Le seul centre de rfrence SFC francophone, celui de lUCL, avec un site lhpital St-Luc Bruxelles et un site l'hpital de Mont Godinne Yvoir (province de Namur), n'atteint toujours pas
La priode denregistrement pour lvaluation des conventions sest droule depuis le dbut des conventions jusquau 31 dcembre 2004. Sur la base des chiffres de production que doivent galement conserver les centres (cet enregistrement s'est poursuivi aprs le 31 dcembre 2004), on peut constater combien de programmes de rducation de bilan ont t entams et (entirement) achevs par mois, et combien de forfaits mensuels ont t prests dans le cadre dun programme de rducation interdisciplinaire spcifique. Il nest pas possible dtablir combien de programmes de rducation ont t achevs par mois sur la base des chiffres de production (mais bien sur la base des donnes dvaluation qui ont t enregistres jusquau 31 dcembre 2004). 47 Lors de lestimation, on est parti du principe que chaque programme de rducation interdisciplinaire spcifique dure au minimum 6 mois. Les donnes indiquent que 90% des programmes de rducation ne sont pas interrompus prmaturment (et quils durent donc au moins 6 mois).
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un taux d'occupation de plus de 50% en 2005. Le site de St-Luc a pratiquement assur moiti moins de prestations que le site de Mont Godinne. partir du 1er octobre 2005, le fonctionnement du centre sur le site de St-Luc a t arrt linstigation du pouvoir excutif48. Depuis lors, les patients qui on a conseill de se rendre dans un centre ne sont plus accompagns que de manire monodisciplinaire par les mdecins (et ventuellement envoys dans lautre site pour une prise en charge multidisciplinaire dans le cadre de la convention). Le site de Mont Godinne attribue le faible taux d'occupation diffrents facteurs. La principale explication (logique) est que peu de patients ont t orients vers le centre. Il ny a que 346 patients qui ont t envoys dans les deux sites confondus partir du dbut de la convention, et jusquau 31 dcembre 2004. Durant la mme priode, le centre a t en mesure de prester 306 programmes de rducation complets avec un taux doccupation normal. Les patients qui on a conseill de se rendre dans un centre n'entrent toutefois pas tous en ligne de compte pour la prise en charge dun programme de rducation : la prsomption de SFC doit pralablement tre confirme sur la base dune consultation par le mdecin interniste du centre pour entrer en ligne de compte dans le suivi dun programme de rducation de bilan et seuls les patients chez qui le diagnostic de SFC a t confirm et pour lesquels un tel traitement est ncessaire entrent en ligne de compte pour un programme de rducation interdisciplinaire spcifique. Trois fois plus de patients (830 1 009) ont t envoys dans les autres centres qui accompagnent des adultes. Ces centres possdent en outre une capacit infrieure et doivent (avec une quipe plus petite, certes) donc galement prendre moins de patients en charge pour atteindre leur taux d'occupation normal. Une explication plausible du faible taux denvoi vers le centre francophone rside dans le fait que laffection du SFC pourrait tre moins connue en Wallonie (cfr. Van Houdenhove, 200149). Daprs le centre, la maladie serait moins connue du grand public quen Flandre. Le centre ne prend pas non plus contact avec le grand public, mais diffuse ses informations uniquement des publics cibls (certains mdecins). Dans la partie francophone du pays, il nexiste pas non plus de ligue spcifique pour le SFC (qui pourrait diffuser des informations sur le SFC et les prestataires de soins de SFC tels que les centres de rfrence dans la rgion), contrairement la partie nerlandophone du pays o il existe diffrentes associations SFC qui diffusent une foule dinformations, notamment par Internet. Le centre de lUCL affirme quil ralise une occupation insuffisante principalement en ce qui concerne les programmes de rducation interdisciplinaire spcifique. cet gard, il estime quil applique des conditions (plus) strictes pour la prise en charge de patients SFC dans le programme de rducation (voir galement la page 5 de l'inventaire concernant le fonctionnement des centres de rfrence SFC en annexe 3 ce rapport). Le programme de rducation sy droule principalement en groupe, comme dans les autres centres. Le centre exclut du traitement certains patients souffrant de troubles (graves) de la personnalit parce que cela peut interfrer avec le bon droulement des thrapies de groupe. Un programme de traitement alternatif est propos aux patients qui sont gravement dconditionns physiquement (en dehors du cadre de la convention). 1.2. Flux de patients qui passent par les centres Jusquau 31 dcembre 2004 inclus, 3 042 patients ont t envoys par leur mdecin traitant dans les centres de rfrence SFC qui traitent des patients adultes en raison dune prsomption du Syndrome de fatigue chronique. Jusquau 31 dcembre 2004, sur ces 3 042 patients, 54% (seulement) ont suivi la consultation obligatoire qui prcde la prise en charge dans le cadre de la convention chez un mdecin interniste du centre de rfrence, 37% ont suivi la phase de diagnostic de la prise en charge multidisciplinaire (le programme de rducation de bilan), 26% ont entam la phase de rducation (le programme de rducation interdisciplinaire spcifique) et 20% ont achev la rducation interdisciplinaire spcifique (donnes du tableau 3 la page 89).

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En application dune clause de modification qui est entre en vigueur le 1er avril 2005, les centres peuvent rduire leur quipe proportionnellement leur capacit de facturation. Cette possibilit a t prvue pour permettre aux centres de dmanteler ventuellement leur fonctionnement (progressivement) dans l'hypothse o les conventions ne seraient pas prolonges et o le financement des centres cesserait aprs la phase exprimentale des conventions. 49 Van Houdenhove, B. Does myalgic encephalomyelitis exist? (Letter to the editor). The Lancet, 537, 1889 (2001)

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Avant le 1er janvier 2005, 63% des patients envoys dans un centre nont donc jamais t diagnostiqus ou rduqus dans le cadre de la convention. Le flux des patients dans les centres se fait donc assez difficilement. C'est pourquoi certains centres sont confronts de longues listes dattente de patients qui ont t envoys au centre mais qui nont pas encore t pris en charge. Il nest pas possible dtablir des statistiques concernant la dure de ces temps dattente parce que les dates des envois aux centres nont pas t enregistres. Daprs les dclarations des centres concerns, il semble toutefois que ces temps dattente puissent mme aller jusqu plus de six mois. Certains des centres concerns organisent des sances dinformation pour les patients qui leur ont t envoys en attendant de pouvoir les accompagner dans les centres. Au niveau du flux des patients, il existe dimportantes diffrences de taux doccupation entre les centres. Parmi les patients qui ont t envoys au centre de lUZ Leuven, 20% nont pas encore suivi la premire phase de laccompagnement dans le centre (la consultation chez le mdecin de mdecine interne qui prcde obligatoirement une prise en charge dans le cadre de la convention) au 31 dcembre 2004. Ce centre, qui compte le plus grand nombre de patients qui ont t envoys (1 009), a ralis son taux d'occupation normal ds la premire anne de sa convention et atteint pratiquement son taux d'occupation maximum pendant les annes suivantes. Le flux limit dans les centres est donc en partie d une trop faible capacit de traitement (de certains centres) pour pouvoir traiter un trop grand nombre de patients candidats. Le passage se fait le plus difficilement dans les deux autres centres nerlandophones dAnvers et de Gand. Ces centres, qui possdent une capacit de traitement lgrement infrieure et dans lesquels ont t envoys respectivement 830 et 857 patients, ont t en mesure doffrir la premire phase de l'accompagnement un nombre beaucoup moins lev de patients, comparativement. Jusquau 31 dcembre 2004 (daprs les donnes enregistres), 58% et 74% des patients envoys dans ces centres nont jamais t accompagns dans ces centres. Le centre de lUZ Antwerpen dit ce sujet que certains de leurs patients ont t accompagns de manire limite dans le centre (pas de prise en charge dans le cadre de la convention), sans que cela n'ait t enregistr50. Pour certains patients qui avaient t envoys au centre, sur base des donnes du formulaire de renvoi standardis, il a notamment t dcid de ne pas les inviter dans le centre (ni pour la consultation pralable), parce quils habitaient trop loin du centre pour pouvoir y suivre un accompagnement en ambulatoire, par exemple. Dans ces cas-l, le centre prvoit toutefois un entretien avec le psychologue (en dehors du centre, lhpital). Le centre affirme que finalement, 67% des patients envoys ont t (du moins de manire limite) accompagns l'hpital (ce qui n'a donc pas toujours t enregistr). Le centre de lUZ Gent attribue le flux limit de patients dans son centre au fait quil a tendu la premire consultation chez le mdecin interne une consultation chez le mdecin psychiatre et chez le mdecin de mdecine physique (ces consultations sont obligatoires dans le cadre du programme de rducation de bilan, mais lUZ Gent les effectue (galement) dj avant le programme de rducation de bilan). De cette manire, le centre souhaite constater plus rapidement les critres dexclusion autres quinternes pour le SFC (voir galement page 1 de linventaire lannexe 3 de ce rapport). Le centre de lUCL na, malgr sa basse occupation et son nombre limit de patients renvoys, pas pu offrir la premire phase daccompagnement aussi plus ou moins 20% des patients avant le 1ier janvier 2005. Le centre dit que la plupart de ces patients, malgr quils soient renvoys, ne se sont finalement pas prsents au centre. Dans la majorit des centres, il y a galement des retards dans le droulement des accompagnements aprs le dbut des accompagnements (donnes pour la population totale du tableau 4 la
Les prparations de lenregistrement pour lvaluation des conventions nont pas t acheves avant le dbut des conventions. Etant donn que certains centres avaient dj dmarr dj quelques mois avant le dbut de lenregistrement effectif (informatis), il a t dcid de limiter lenregistrement (rtroactif) certains patients qui ont t envoys dans les centres et qui nont finalement jamais t pris en charge dans le cadre des conventions.
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page 90 : dure mdiane de 2 mois et 3 jours entre la consultation monodisciplinaire chez le mdecin interniste et le dbut du programme de rducation de bilan, dure mdiane du programme de rducation de bilan dun mois et 14 jours ; dure mdiane dun mois et 5 jours entre la fin du programme de rducation de bilan et la date de dbut du programme de rducation interdisciplinaire spcifique). Ceci indique peut-tre que les modalits imposes par la convention (galement en raison de l'valuation) concernant le droulement et le contenu des prises en charge dans les centres (la consultation pralable obligatoire chez un mdecin interniste du centre de rfrence; les diffrents tests imposs) font peut-tre obstacle un flux plus rapide des patients durant l'accompagnement. La manire dont les centres organisent les programmes de rducation (en fonction d'un nombre parfois lev de patients) peut galement ralentir le flux. Dans la mesure o les programmes de rducation interdisciplinaire spcifique (et parfois aussi les programmes de rducation de bilan) ne sont pas prests individuellement, mais en groupes et o une composition quilibre des groupes au niveau du type de patients (par exemple en ce qui concerne le niveau de dpart de fonctionnement physique) peut aussi tre importante, il se peut par exemple que des patients doivent atteindre un certain temps aprs la premire phase pour se joindre un groupe (adapt). Dans la mesure o des 'embouteillages' apparaissent au cours de l'accompagnement, cela peut peut-tre galement ralentir le flux des patients envoys dans les centres (de sorte ne pas crer de trop grandes rserves de patients qui doivent encore se joindre un groupe de rducation en cours d'accompagnement?) Pour les centres o sont traits des patients adultes, la dure mdiane de laccompagnement total est de 13 mois et 8 jours, alors que la valeur mdiane de dure de la rducation relle n'est que de 6 mois. La phase de diagnostic en amont de la rducation prend donc beaucoup de temps. Le fait que la phase de diagnostic soit longue est cependant galement d au fait que des soins interdisciplinaires, entre autre en raison de la concertation que ce type de soins exige, prennent logiquement beaucoup de temps. 1.3. Rsultat de la phase de diagnostic de laccompagnement La phase de diagnostic comporte une consultation monodisciplinaire pralable chez un mdecin interniste du centre qui doit avoir confirm la prsomption de SFC du mdecin traitant pour pouvoir passer une prise en charge, et un diagnostic multidisciplinaire sur la base duquel le diagnostic de SFC final est confirm ou non par lquipe du centre (le programme de rducation de bilan). Les donnes du tableau 3 la page 89 de ce rapport montrent que le diagnostic de SFC est confirm chez la majorit des patients. Chez 94% des patients, le mdecin interniste a confirm la prsomption de SFC sur la base de sa consultation monodisciplinaire pralable (colonne 5 du tableau). Sur la base du programme de rducation de bilan, les centres ont au total confirm le diagnostic de SFC chez 96% des patients qui ont suivi le programme (colonne 11). Ces constatations sont remarquables parce que le diagnostic de SFC, qui (au dpart de considrations de diagnostic diffrentiel) est tout de mme un diagnostic complexe, est quand mme correctement pos par la suite par les mdecins qui ont dans la plupart des cas envoy les patients dans le centre. Le fait est que 64% des patients chez qui le diagnostic de SFC a t confirm dclarent quils avaient dj t traits auparavant pour leurs plaintes de SFC (voir tableau 26, page 112) et quils avaient peut-tre dj reu ce diagnostic ailleurs auparavant. Dans certains centres, les patients sont en principe dj examins par un mdecin interniste du mme dpartement que celui dont fait partie le centre avant dtre envoys celui-ci (et sil y a prsomption de SFC, ils reoivent dj lhpital un exemplaire du formulaire de renvoi standardis pour tre par la suite orients dans le centre de rfrence par le mdecin gnraliste). De plus, certains patients, encore avant la consultation monodisciplinaire, sont exclus par les centres de rfrence sur base du formulaire de renvoi standardis (sil est constat quils ne rpondent manifestement pas aux critres du diagnostic SFC). Tout cela peut expliquer pourquoi le nombre de 'faux positifs est finalement aussi limit.

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Cependant, il existe entre les centres des diffrences au niveau des pourcentages de patients chez qui le diagnostic de SFC est confirm. Les centres de Leuven, Anvers et Gand ont confirm le diagnostic chez pratiquement tous leurs patients (respectivement 97%, 95% et 99% sur la base de la consultation monodisciplinaire, et de 100%, 99% et 100% sur la base du programme de rducation de bilan). Cest surtout le site de Mont Godinne du centre de lUCL qui a comparativement exclu davantage de patients du diagnostic du SFC (18% sur la base de la consultation monodisciplinaire et 27% sur la base du programme de rducation de bilan). La page 2 de linventaire concernant le fonctionnement des diffrents centres de rfrence (voir annexe 3 ce rapport) indique que ce centre suit une stratgie selon laquelle il essaie d'viter autant que possible de poser le diagnostic de SFC en traitant dabord les autres maladies qui pourraient expliquer ces plaintes et en attendant et en valuant leffet de ces traitements (alternatifs) sur les plaintes. Le tableau 25 la page 111 montre quant lui que ce centre enregistre galement beaucoup plus daffections comorbides durant la phase de diagnostic. Il ny a que chez 1% de ses patients que le centre ne constate aucune autre affection fonctionnelle ou somatique (44% 80% dans les autres centres). La stratgie dont il est question ci-dessus, que lquipe du site de Mont Godinne a expose la suite de la rdaction de linventaire, na pas t adopte par les autres centres. Ou cela signifie-t-il que dans la partie nerlandophone du pays, o le SFC semble tre plus connu qu'en Wallonie, le groupe des patients qui sont envoys dans les centres par des examens pralables a dj t mieux cibl par le pass, ce qui expliquerait que le diagnostic chez ces patients est relativement plus confirm par les centres ? 1.4. Avis de traitement sur la base du programme de rducation de bilan La convention prvoit que les quipes des centres formulent un avis de traitement pour le patient, sur la base des donnes quils ont collectes durant le programme de rducation de bilan. Les statistiques concernant les avis de traitement ainsi donns par les centres sont repris dans le tableau 5 de la page 91. Dans 80% des cas pour lesquels le diagnostic de SFC a t confirm (variation entre les centres de 69% 96%), le patient sest vu proposer de suivre le programme de rducation interdisciplinaire spcifique. En ce qui concerne le pourcentage denregistrements des autres types davis, il existe parfois de grandes diffrences entre les centres. Dans certains cas (recommandation/ducation du patient et/ou de ses prestataires de soins de premire et/ou de seconde ligne : variation de 0% 100%), ces diffrences sont peut-tre dues des diffrences dinterprtation entre les centres dont il est question dans ce type d'avis. En effet, au total, seulement deux mdecins gnralistes, qui ont envoy des patients, ont particip aux runions de l'quipe des centres. Les membres de lquipe n'ont fournit quune fois des informations ou des formations aux mdecins traitants dont des patients sont pris en charge ce moment l par le centre de rfrence SFC (voir plus loin). D'aprs linventaire (page 26) en annexe 3 au rapport, on constate que tous les centres ont inform les mdecins traitants qui ont envoy leur patient au centre (et ventuellement d'autres prestataires de soins) par lettre et parfois galement par tlphone des rsultats de leurs recherches. Les mdecins des centres de rfrence ont galement donn diffrentes confrences pour les mdecins gnralistes (et aussi aux GLEMs) qui, cependant, nont pas t enregistres : soit parce quils ne satisfont pas aux conditions denregistrement (prsence des mdecins dont, au moment de la confrence, les patients suivent un programme de rducation dans le centre), soit parce que les centres ont oubli de les enregistrer pour lvaluation des conventions. En ce qui concerne la dlivrance dune attestation pour le remboursement maximum de 60 sances de kinsithrapie dans le cadre du traitement des plaintes SFC (enregistrement dans la liste F), pour laquelle les centres de rducation SFC sont comptents, il existe de grandes diffrences entre les centres au niveau du pourcentage de patients SFC auxquels ils ont dlivr une telle attestation (0% - 99%). Certains centres nont cependant plus enregistr ces attestations quand elles

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avaient t dlivres six mois aprs la fin du programme de rducation interdisciplinaire spcifique (mme s'il tait convenu qu'elles seraient enregistres de manire rtroactive). 1.5. Interventions pendant le programme de rducation interdisciplinaire spcifique Pour les quipes multidisciplinaires des centres, le nombre dinterventions de rducation par discipline a t enregistr au cours des programmes de rducation interdisciplinaire spcifique, et ce, sparment pour des interventions qui ont t prestes individuellement, en groupe ou par tlphone. Les interventions de rducation ont t traites statistiquement comme un nombre moyen dinterventions par 30 jours de rducation (tableau 6, pages 92 et 93). Linventaire en annexe 3 du rapport, dans lequel est repris le contenu des programmes de rducation tels qu'ils sont organiss par les centres dans la pratique, indique qu'il existe des diffrences entre les centres en ce qui concerne la dure des sances thrapeutiques (pages 11 13 de linventaire) et en ce qui concerne la frquence des sessions et la dure totale du programme de rducation (pages 19 23 de linventaire). Ces diffrences se refltent galement dans les statistiques du tableau 6. Les donnes (provenant de linventaire) concernant la dure des sances thrapeutiques et la dure totale des programmes de rducation dans les diffrents centres, sont galement rsumes dans le tableau 6. Les centres de Leuven et de Mont Godinne, o le programme dure moins longtemps (6 mois et 6 mois), mais o la dure totale des interventions de rducation est relativement longue (55 et 62 heures) ont logiquement enregistr la moyenne la plus leve d'intervention par 30 jours du programme de rducation (respectivement 10,75 et 8,56 interventions de rducation par 30 jours). Dans le centre dAnvers, o la rducation est thoriquement rpartie sur 12 mois, o les sances (ou autrement dit les interventions de rducation) durent en moyenne plus longtemps que dans les autres centres (en moyenne 1 heure et 33 minutes contre en moyenne au maximum 1 heure et 19 minutes dans les autres centres), et o la dure totale des sances est plus courte (43,5 heures), le nombre moyen dinterventions de rducation par 30 jours de rducation est (galement logiquement) plus court (3,14 interventions de rducation). D'aprs les statistiques du tableau 6 la page 92-93 de ce rapport, on constate que la plupart des interventions de rducation se font en groupe (en moyenne 6,36 interventions par 30 jours de rducation). Par 30 jours de rducation, il y a galement en moyenne 1,19 contact individuel et 0,10 contact tlphonique. Pratiquement tous les centres ont galement prvu de leur propre initiative des sances pour les conjoints et la famille des patients dans leur programme de rducation, dans lesquelles ils fournissent principalement des informations concernant la maladie du SFC et le programme de rducation, ainsi que des conseils aux conjoints et la famille (voir galement page 18 de l'inventaire annex ce rapport). Lobjectif de ces sances est de crer un climat familial favorable la rducation des patients. Lenregistrement de ces sances ntait pas prvu dans le protocole denregistrement (parce quil ntait pas question de ce type dinterventions avant le dbut de la convention). La moiti des interventions de rducation sont assures par les kinsithrapeutes des centres. 37,1% des interventions ont t prestes par les psychologues (voir page 93). Cest logique parce que ces membres de lquipe donnent aux patients les thrapies evidence-based obligatoires, une rducation physique progressive et une thrapie comportementale cognitive. Dans certains centres, certaines disciplines mdicales (mdecin de rducation, mdecin interniste, mdecin psychiatre) n'ont pas de contact avec les patients pendant la rducation (bien qu'ils participent parfois aux runions de lquipe). Les diffrences entre les centres au niveau de limplication des diffrentes disciplines mdicales sont lies aux diffrences (historiques) existant en ce qui concerne la vision et lorganisation de la rducation. 1.6. Motifs de larrt des programmes de rducation interdisciplinaire spcifique Les rsultats du traitement statistique des motifs darrt des programmes de rducation enregistrs par les centres sont repris au tableau 7 de la page 94 de ce rapport.

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En ce qui concerne l'approche de l'enregistrement de ces motifs, il semble exister des diffrences entre les centres, ce qui complique l'interprtation des donnes. Plusieurs motifs pouvaient tre enregistrs pour un mme patient. Certains centres semblent avoir enregistr cette donne de manire moins nuance que dautres. Ils enregistrent (presque) toujours un seul et mme motif (fin de laccord AMI). Alors que les autres centres ont presque toujours enregistr cette dernire, le centre de Mont Godinne ne le fait par contre jamais (ce qui semble peut-tre plutt mettre le doigt sur des diffrences de stratgie denregistrement que sur des diffrences relles entre les centres en ce qui concerne les motifs de l'arrt des programmes de rducation ?) Mis part ces commentaires, on peut tout de mme conclure, sur la base des donnes, que les patients sont apparemment motivs suivre le traitement. Au total, 89% des patients continuent suivre le programme de rducation jusqu' ce que la priode de prise en charge par lassurance maladie des cots de la rducation du programme soit coule. (Cette constatation pourrait galement montrer que le programme de rducation est trop court.) En outre, il na t enregistr pour aucun patient que le programme de rducation a t arrt linstigation de lquipe parce que le patient n'tait pas suffisamment motiv. Il ny a que 2,8% des cas o le programme est arrt sur linitiative du patient. Une gurison complte na jamais t enregistre comme motif de larrt de la rducation. Certains centres estiment en effet quune gurison complte de cette affection chronique est pour ainsi dire impossible. Pour 71% des patients, il a toutefois t enregistr que lquipe tait davis quune amlioration suffisante avait t atteinte, et quelle permettait que le traitement puisse tre poursuivi par les prestataires de soins de premire et de deuxime ligne rguliers. 1.7. Collaboration avec la premire et la deuxime ligne Un important objectif de la convention, ct de la mise au point du diagnostic et de la thrapie des patients, consiste informer et former les prestataires de soins (rguliers) de premire et de deuxime ligne du patient et de donner un rle central au mdecin traitant. Lobjectif de cette dmarche est que l'accompagnement des patients puisse tre nouveau transfr vers cette premire et deuxime ligne aprs la prise en charge dans les centres. Lobjectif final tait de pouvoir raliser, avant la fin des conventions exprimentales et par la formation de prestataires de soins de premire et de deuxime, une prestation de soins de premire et de deuxime ligne qualitativement bonne, successive et abordable pour les patients SFC, dans laquelle la contribution des centres de rfrence pourrait tre limite. Pour encourager tout cela, il a t prvu que les cots de certaines formes de concertation entre les centres et les mdecins gnralistes qui envoient les patients dans les centres peuvent tre rembourss de manire forfaitaire (66,86 euros51) sur la base de la convention. Ce montant peut tre factur pour couvrir les frais de participation d'un gnraliste la runion de l'quipe du centre o on discute d'un patient envoy dans le centre par celui-ci. En outre, le montant peut galement tre factur pour rembourser les frais des membres de l'quipe des centres qui dispensent lors dune runion de cercles de mdecins ( laquelle participent des mdecins gnralistes dont les patients sont pris en charge par les centres ce moment) une formation en vue de raliser ensemble le programme de rducation ou le transfert de laccompagnement du patient aprs la rducation dans le centre. Le tableau 9 la page 96 reprend les donnes relatives au nombre de fois o il a t fait usage de la possibilit de facturer les frais dont il est question ci-dessus. Ces donnes rvlent que dans le cas prsent, elle n'a pas t utilise. Les frais de la participation dun mdecin gnraliste une runion d'quipe dans le centre ont t facturs deux reprises. Les frais de membres de lquipe qui dispensent une formation en dehors du centre lors d'une runion d'un cercle de mdecins ont t facturs une seule reprise. Les centres ont par contre pris dautres initiatives pour informer et former les prestataires de soins priphriques. Dans les pages 25 et 26 de linventaire joint au rapport, on constate qu'ils ont inform par crit (parfois diffrents moments dans le droulement de laccompagnement) les mdecins gnralistes et les autres prestataires de soins rguliers du patient (du contenu) du pro51

Indice-pivot 116,15 au 1er aot 2005

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gramme de rducation des patients et des rsultats du centre, et que la plupart des centres ont galement organis des sances de formation (sous la forme de symposiums) destines aux mdecins gnralistes, psychiatres, psychologues et kinsithrapeutes. Egalement, certains membres de lquipe des centres ont crit des publications sur le SFC qui sont galement entre autre accessibles aux dispensateurs de soins non spcialiss52. Malgr cela, les centres semblaient moins impliquer assez activement le mdecin gnraliste dans la rducation des patients que le prvoyait cependant la convention. Est-ce quil est difficile pour le mdecin gnraliste dans son laps de temps (en tenant compte entre autre des dplacements vers les centres) de participer la concertation avec les centres propos des patients ? Ou est-ce que les mdecins gnralistes ont moins tendance sinvestir dans cette maladie parce que le nombre de patients SFC par pratique des mdecins, vu la prvalence du syndrome, est limit ? Les centres ne possdent peut-tre galement pas suffisamment de moyens pour former les mdecins gnralistes et les autres prestataires de soins au sujet du syndrome de fatigue chronique ? Dans les tableaux 10 et 11 la page 97 de ce rapport est repris respectivement le nombre de patients diffrents que chaque mdecin gnraliste a envoy, et le nombre de centres diffrents vers lesquels les mdecins gnralistes (qui ont envoys plusieurs patients) ont envoy leurs patients. Le tableau 10 montre que la plupart des mdecins gnralistes (70%) nont envoy quun patient. 96% des mdecins gnralistes ont envoy trois patients ou moins vers un centre de rfrence SFC. Seulement 1% a envoy plus de cinq patients diffrents vers un centre. Par consquent, les patients sont envoy vers un centre de rfrence vers un grand nombre de mdecins gnralistes diffrents : il ny a donc pas quun nombre limit de mdecins gnralistes croyant facilement faire avec des patients SFC et de ce fait envoyant frquemment des patients vers des centres de rfrence SFC. Le tableau 11 montre que la plupart des mdecins gnralistes qui ont envoy plusieurs patients, envoient ces patients souvent vers un et le mme centre (85%). Pour autant que la distance vers le centre de rfrence constitue un critre important pour choisir vers quel hpital on veut aller, ceci peut savrer logique.

2. Caractristiques des patients chez qui les centres ont confirm le diagnostic de SFC 2.1. ge et sexe des patients Les patients SFC qui ont t pris en charge par les centres sont en moyenne gs de 40 ans et 8 mois au dbut du programme de rducation de bilan (voir tableau 12 la page 98). Quarante et un pour cents dentre eux ont entre 40 et 49 ans. En 2005, le Conseil dHygine nerlandais a rdig un rapport davis concernant le syndrome de fatigue chronique53. Ce rapport comportait galement un compte-rendu des tudes de prvalence sur le SFC. Sur la base de ce compte-rendu, le

Certaines publications, sur le SFC, faciles daccs, manant des membres dquipe des centres: - Van Houdenhove, B. Moe in tijden van stress. Luisteren naar het chronische vermoeidheidssyndroom. Lannoo, Tielt (vierde druk) (2001) - Van Houdenhove, B. In wankel evenwicht. Over stress, levensstijl, en welvaartziekten. Lannoo, Tielt (derde druk) (2005) - Van Houdenhove, B. Het chronische vermoeidheidssyndroom. Een pragmatische benadering. Patient Care, 5, 15-18 (2006) - Van Houdenhove, B., Blockmans, D. Het chronische vermoeidheidssyndroom vanuit diagnostisch perspectief. Folia Diagnostisca, 11, 19-26 (2002). - Van Houdenhove, B., Van Wambeke, P. , Blockmans, D. Referentiecentrum voor het chronische vermoeidheidssyndroom: een terugblik op drie jaar ervaring en gedachten over de toekomst. Tijdschrift voor Geneeskunde, 61, 1264-1271 (2005) - Wynants, H. Waarom Pinokkio een jongen wil worden. Academia Press, Gent (2005) 53 Conseil dHygine nerlandais. Le syndrome de fatigue chronique. La Haye : Gezondheidsraad; publication n 2005/02

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rapport conclut galement que la prvalence spcifique lge est la plus leve entre lge de 40 et 49 ans. La grande majorit des patients chez qui les centres ont confirm le diagnostic de SFC sont des femmes (87% ; variation de 77% 88% entre les centres). Les tudes de prvalence auxquelles il est fait rfrence dans le rapport du Conseil dHygine nerlandais cit ci-dessus rvlent galement que trois quarts ou mme plus des patients examins sont des patients de sexe fminin. 2.2. Domicile des patients Le tableau 13 la page 99 de ce rapport donne un aperu du nombre de patients qui ont t envoys dans les centres par arrondissement et par province et du nombre de ces patients chez qui les centres ont confirm le diagnostic de SFC en fonction de leur domicile. Ces informations ont t traites statistiquement par rapport au nombre dhabitants de chaque province ou arrondissement. Celles-ci sont exprimes en tant que nombre de patients par 100 000 habitants. Cette proportion par rapport au nombre dhabitants est, pour les patients chez qui les centres ont confirm le diagnostic de SFC, galement prsente de manire graphique dans une carte daperu de la Belgique la page 100 de ce rapport. Les centres sont tablis dans les arrondissements dAnvers, de Leuven, Gand et Namur et la rgion de Bruxelles-capitale. Ces donnes montrent que par rapport aux nombres dhabitants, la plupart des patients SFC proviennent de larrondissement de Leuven (26 patients par 100 000 habitants) et des provinces d'Anvers (22 patients par 100 000 habitants) et du Limbourg (17 patients par 100 000 habitants). Ce sont les rgions dans lesquelles sont tablis les centres de rfrence avec le nombre le plus important de patients SFC ou qui sont attenantes ces rgions. Les provinces du Hainaut et de Lige (2 patients par 100 000 habitants), au mme titre que certains arrondissements des provinces de Flandre occidentale et du Luxembourg, abritent proportionnellement le plus petit nombre de patients SFC. Dans ces rgions, ou proximit de celles-ci, il ny a pas de centre de rfrence SFC. Le fait que le nombre de patients de ces rgions qui sont traits dans ces centres est limit ne signifie (probablement) pas que laffection SFC y est moins prvalente que dans les autres rgions du pays. De nombreux patients SFC (qui sont souvent gravement handicaps physiquement) ne sont cependant probablement pas en mesure de suivre une rducation ambulatoire dans un centre qui est situ relativement loin de chez eux, bien que le tableau 15 (page 101) semble indiquer que la plupart des centres aient tout de mme atteint galement assez bien de patients dautres rgions que celles o les centres sont tablis (ce qui semble nouveau prouver que les patients sont motivs suivre la rducation). Dans la majorit des centres, les patients doivent se rendre au centre une fois par semaine (pendant la phase la plus intensive des programmes de rducation) pour suivre le programme de rducation. Dans la plupart des centres, les sances thrapeutiques sont organises de telle manire quelles se suivent dans le temps (ce qui fait que les patients ne doivent se dplacer quune seule fois pour suivre plusieurs sances). Les centres prtendent quen dehors des centres de rfrence, il existe peu dautres institutions de soins spcialises o les patients SFC (pour qui les centres de rfrences sont situs trop loin de leur domicile) peuvent se rendre. 2.3. Caractristiques socioprofessionnelles Le tableau 16 la page 102 de ce rapport se rapporte au niveau dinstruction le plus lev des patients SFC. 40% dentre eux ont obtenu un diplme de lenseignement suprieur universitaire ou non universitaire. Un tiers possde au plus un diplme de lenseignement secondaire suprieur. titre comparatif, le tableau 16 reprend galement les donnes concernant le niveau dinstruction de lensemble de la population belge54. Il y a relativement plus de patients SFC qui ont un diplme de lenseignement secondaire suprieur au moins. Les chiffres se rapportant la population belge en gnral concernent toutefois aussi les 15-18 ans qui, tant donn leur ge, n'ont pas encore eu l'occasion d'obtenir un diplme de l'enseignement suprieur. Le tableau 12 nous apprend qu'il ny a que 0,5% des patients qui ont moins de 20 ans dans les centres SFC o ne sont traits en prin-

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NIS, Enqute sur les forces de travail : Population belge, 2003

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cipe que des adultes. Une comparaison pure et simple avec les donnes de la population belge nest donc pas possible. Le tableau 17 la page 103 montre que seuls 10% des patients chez qui les centres ont confirm le diagnostic de SFC exercent une activit professionnelle rmunre temps plein. 14% dentre eux exercent un travail rmunr temps partiel. 76% nexercent aucune activit professionnelle rmunre (variation entre les centres de 67% 78%). En moyenne, les patients SFC exercent une profession rmunre 17,7% du temps (sur 38 heures) par semaine. Si lon tient compte des activits non rmunres (mnagres), les patients SFC travaillent en moyenne un peu plus qu mi-temps (57,2% du temps pour 38 heures/semaine : variation entre les centres de 45,5% 73,6%). Le tableau 18 la page 104 du rapport concerne les sources de revenus des patients SFC au moment o le programme de rducation de bilan est prest. 26% des patients ne disent pas avoir de revenus provenant de leur propre profession. Les patients se plaignent parfois que les mdecins contrle ne permettent pas de recevoir des indemnits pour cause dincapacit de travail des patients SFC (parce quils ne reconnaissent pas leffet invalidant des plaintes SFC sur le fonctionnement des patients). Du tableau 18, il semble cependant quune partie des patients SFC (54%) reoit quand mme des indemnits pour cause dincapacit de travail. Sil faut considrer ce pourcentage comme tant haut, tenant compte des limitations auxquelles sont confronts ces patients, est encore une autre question. Le tableau 19 (page 105) se rapporte au secteur dactivits professionnelles dans lequel les patients travaillent ou ont travaill en dernier lieu titre rmunr. Le tableau 20 (page 106) est une comparaison de ces donnes avec les donnes de la population totale55. La comparaison a t ralise pour les femmes qui habitent dans larrondissement dAnvers et les femmes de larrondissement de Leuven. Dans ces populations, le diagnostic de SFC a t confirm dans les centres de rfrence chez un nombre raisonnable de femmes, ce qui permet dtablir une comparaison (prudente). Cette comparaison rvle que les patients SFC (fminins) travaillent plus que la population totale dans les secteurs enseignement et formation et soins de sant et prestation de services sociaux. Une comparaison indpendante du domicile au niveau de lensemble du pays na pas t ralise parce quil existe des diffrences entre les rgions (arrondissements, provinces) en ce qui concerne les secteurs d'emploi et que chaque rgion n'est pas reprsente dans les centres proportionnellement aux nombres d'habitants des rgions. 2.4. Plaintes SFC typiques (critres CDC, Fukuda 1994) La principale plainte du Syndrome de fatigue chronique est la fatigue (fatigue cliniquement value, inexplique, persistante ou rcurrente, rapporte par le patient lui-mme d'apparition rcente ou dont le dbut est bien dfini (dont le patient ne se plaint pas depuis toujours), qui n'est pas le rsultat d'un effort constant, sans amlioration significative par le repos, et dont rsulte une baisse sensible du prcdent niveau d'activit professionnelle, scolaire, sociale ou personnelle). Pour le diagnostic de SFC, cette fatigue doit tre prsente depuis au moins six mois. Le tableau 21 la page 107 montre que les patients chez qui les centres de rfrence ont confirm le diagnostic de SFC prouvent gnralement une fatigue chronique depuis bien plus de 6 mois. En moyenne, les patients souffrent dj de fatigue chronique depuis 58 mois (soit prs de 5 ans). Entre les centres, cette moyenne varie de 53 mois 72 mois. 38% des patients SFC souffrent de fatigue chronique depuis plus de 5 ans. lexception de la fatigue chronique (le critre dinclusion majeur), le diagnostic de SFC prvoit que les patients SFC souffrent galement pendant six mois au moins de minimum quatre plaintes

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NIS, Enqute socio-conomique gnrale, 2001

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d'inclusion mineures sur un groupe de huit56. Le tableau 22 (page 108) indique que 19% des patients signalent quils souffrent de ces plaintes (depuis six mois au moins). La plupart des plaintes signales ( quelques exceptions prs) dans les centres sont les douleurs musculaires (95% : variation entre les centres de 90% 98%), les troubles de la mmoire ou de la concentration (94% : 87% 97%), un sommeil non rparateur (92% : 82-98%) et des sensations de malaise aprs leffort qui durent plus de 24 heures (85% : 41-97%). Le site de St-Luc du centre de lUCL (pour lequel les statistiques ont t calcules sur un nombre il est vrai restreint de 39 patients) a enregistr beaucoup moins de plaintes. Les plaintes mineures qui sont le moins frquemment enregistres par tous les centres concernent des ganglions axillaires ou cervicaux sensibles (38% : 1950%) et des maux de gorge (54% : 26-64%). Deux questionnaires dautovaluation qui mesurent ces aspects de la fatigue et des plaintes de douleurs ont galement t soumis aux patients. La Checklist Individual Strength (CIS-20) mesure lintensit de la fatigue subjective et des aspects comportementaux lis la fatigue. Les rsultats de ladministration de ce questionnaire dans le cadre du programme de rducation de bilan sont repris au tableau 23 la page 109 de ce rapport. Ces rsultats indiquent une fatigue extrme et des graves problmes au niveau de la concentration et de lactivit physique en raison de la fatigue (et ce par comparaison avec un groupe contrle de personnes en bonne sant provenant de la littrature57). Le tableau 23 reprend galement les normes dune autre population de patients SFC qui ce questionnaire a t soumis. Les scores moyens des centres de rfrence SFC correspondent pratiquement aux normes. Un autre questionnaire dautovaluation qui a t administr est le Multidimensional Pain Inventory (MPI). Il prtend mesurer lintensit des plaintes de douleur et dautres composantes importantes de la perception de la douleur. Les rsultats de ce questionnaire (qui sont repris au tableau 24 la page 110) indiquent que les patients chez qui les centres ont confirm le diagnostic de SFC, par comparaison avec un groupe norme de patients souffrant de douleurs chroniques58, rapportent moins de douleurs, mais ils ont un niveau dactivit plus faible et bnficie dun soutien social galement moins important. 2.5. Autres affections fonctionnelles et somatiques dont souffrent les patients SFC Le tableau 25 (page 111) montre de quelles autres affections fonctionnelles et somatiques souffrent les patients SFC au moment du programme de rducation de bilan. La constatation frappante que le site de Mont Godinne du centre de lUCL a enregistr beaucoup plus d'affections comorbides chez ses patients s'tait dj manifeste. Les autres affections rgulirement constates par la plupart des centres sont la fybromyalgie (13%) et les plaintes et affections de lappareil locomoteur (galement chez 13% des patients SFC). 2.6. Traitement des plaintes SFC par le pass Le formulaire de renvoi standardis (dont le modle se trouve en annexe 1 au prsent rapport) grce auquel les mdecins gnralistes envoient leurs patients dans les centres de rfrence, est rempli en partie par le patient lui-mme et en partie par le mdecin gnraliste. Dans la partie remplie par le patient, il est demand dindiquer, pour un certain nombre de disciplines de prestataires de soins, si le patient a dj t trait par ceux-ci par le pass pour ses plaintes de SFC.
Plaintes SFC mineurs (cf critres CDC, Fukuda 1994): problmes de mmoire et de concentration (baisse, rapporte spontanment, de la mmoire court terme ou de la concentration, baisse suffisamment significative pour diminuer de manire vidente le niveau antrieur des activits professionnelles, scolaires, sociales et personnelles); maux de gorge; ganglions cervicaux ou axillaires sensibles; douleurs musculaires; douleurs polyarticulaires (sans gonflement ni rougeur); cphales dun nouveau type, de forme ou gravit; sommeil non rparateur; sensations de malaisedurant plus de 24 heures aprs un effort. 57 Vercoulen et al. Gedragstherapie, jrg. 32 (2), pp. 131-136; juin 1999 58 Lousberg et al., Psychometric Properties of the Multidimensional pain Inventory; Dutch language version (MPI-DLV), Behaviour Research and Therapy, 1999
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Le tableau 26 la page 112 de ce rapport montre, pour chacun de ces prestataires de soins, le pourcentage de patients qui disent avoir dj t traits par ces derniers pour leurs plaintes de SFC par le pass. Il est noter que 36% des patients (qui pourtant, comme le montre le tableau 21 disent souvent souffrir de fatigue chronique depuis trs longtemps) n'ont encore jamais t traits pour les plaintes de SFC. Cela signifie-t-il que des plaintes confuses comme la fatigue restent souvent non traites dans le cadre des soins mdicaux rguliers ? Ou est-ce que a signifie quils lont dj t dune manire non spcifique sans que le diagnostic SFC nait t pos ? Une autre constatation marquante est qu'un nombre relativement beaucoup plus lev de patients des sites du seul centre francophone de l'UCL prtendent navoir t encore jamais traits pour leurs plaintes de SFC (61-75% contre 14-35% dans les centres flamands). Ceci peut tre expliqu par le fait que le Syndrome de fatigue chronique, avant le dbut des conventions, tait nettement moins bien connu dans la partie francophone du pays (compar la Flandre) et pour cette raison, y tait moins trait ou pris en charge (cfr. Van Houdenhove, 200159). Les prestataires de soins qui ont t les plus enregistrs sont le kinsithrapeute (42%) et le mdecin gnraliste (20%). 14% des patients ont dj fait appel une thrapie alternative pour les plaintes de SFC. 2.7. Utilisation de la mdication Les centres ont enregistr les noms des mdicaments consomms par les patients et ce, sur la base des catgories dune classification de mdicaments de lOrganisation Mondiale de la Sant. Les donnes concernant les doses n'ont pas t enregistres. Au vu des donnes enregistres, on constate que diffrents centres ont enregistr parfois un mme mdicament dans diffrentes catgories, ce qui complique linterprtation des donnes. Il ny a pas que les mdicaments que les patients prennent pour le traitement de leurs plaintes de SFC qui ont t enregistrs. Les contraceptifs, par exemple, ont galement t enregistrs. Les pourcentages de patients qui prennent un ou plusieurs mdicaments de chaque catgorie sont repris dans le tableau 27 la page 113 de ce rapport. Les catgories dont la plupart des patients font usage sont les catgories des 'mdicaments psychothropes' (62% : variation entre les centres de 60% 69%), les 'vitamines et minraux (36% : 24-66%), et les mdicaments antipyrtiques, non strodiens anti-inflammatoires (NSAID), les mdicaments pour le traitement de la goutte et les DMARD (Disease Modifying Anti Reumatic Drugs) pour le traitement des rhumatismes' (28% : 15-36%). 2.8. Screening clinico-biologique Les centres ont administr une mme srie dexamens clinico-biologiques tous les patients afin de constater des anomalies dans le sang ou les autres liquides biologiques. Pour les examens de recherche de srologie infectieuse, on a enregistr chaque fois comme rsultat de lexamen ngatif ou positif. Le rsultat des autres examens fut chaque fois enregistr comme normal' ou anormal. Les valeurs exactes des rsultats de laboratoire nont pas t enregistres. Lors de la discussion des rsultats des analyses statistiques de ces donnes d'enregistrement (tableau 28, page 114), on a constat qu'il existait parfois de grandes diffrences entre les centres au niveau des pourcentages de valeurs anormales ou positives (en cas de srologie infectieuse). Ces diffrences sont lies des diffrences entre les hpitaux :

Van Houdenhove, B. Does myalgic encephalomyelitis exist? (Letter to the editor). The Lancet, 537, 1889 (2001)

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En ce qui concerne le moment de la prise de sang. lUZ Gent (valeur de glucose anormale chez 8% des patients, 0 2% dans les autres centres), la prise de sang pour la glycmie a lieu aprs avoir mang (contrairement aux autres centres). En ce qui concerne des examens sur lesquels les hpitaux se basent pour lenregistrement de certains paramtres. lUZ Antwerpen, on a constat des valeurs de magnsium anormales chez 25% des patients (contre 0 1% dans les autres centres). Pour des raisons historiques, cet hpital a toujours examin avec grand soin les carences en magnsium chez les patients se plaignant de fatigue chronique. Lors de la dtermination du taux de magnsium, on examine en principe dans cet hpital (contrairement aux autres hpitaux), outre le magnsium dans le srum, galement le magnsium dans les rythrocytes et le taux de magnsium dans l'urine de 24 heures. Pour un nombre relativement beaucoup plus lev de patients du centre d'Anvers, il a galement t enregistr qu'ils consomment des mdicaments base de 'vitamines ou minraux' (dont des mdicaments base de magnsium) (66% contre 24 32% dans les autres centres, tableau 27 page 113). En ce qui concerne les normes utilises par les hpitaux pour l'interprtation des rsultats de certains examens. Les anticorps contre limmunoglobuline virus Epstein Barr (EBV IgG), le Cytomgalovirus (CMV IgG) et la Toxoplasmose (Toxo IgG) sont frquemment relevs chez des adultes en bonne sant. Par comparaison aux autres centres, les centres de Leuven et St-Luc ont enregistr des valeurs positives pour ces paramtres pour un nombre relativement (beaucoup) moins lev de leurs patients. Les laboratoires de ces hpitaux (contrairement aux autres hpitaux) argumentent que des valeurs qui sont galement frquemment constates dans une population en bonne sant ne sont pas anormales. Le centre dAnvers a enregistr des valeurs ANF (Facteur anti-nuclaire) positives pour un nombre relativement plus lev de patients (28% contre 2 5% dans les autres centres). Ces diffrences sont lies l'chelle de screening utilise par les laboratoires pour rapporter la positivit (1/40 l'UZ Antwerpen, 1/160 dans les autres hpitaux). Outre ces diffrences, les mdecins internistes pensent que les rsultats des diffrents centres sont homognes et que le profil clinico-biologique des patients, sur la base des examens effectus, ne prsente pas danomalies flagrantes. 2.9. Sommeil60 Dans le cadre du programme de rducation de bilan, deux questionnaires dautovaluation concernant le sommeil ont t raliss : le Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) et le Epworth Sleepiness Scale (ESS). Les rsultats du PSQI (tableau 29, page 115) rvlent que 84% des patients chez qui les centres de rfrence ont confirm le diagnostic de SFC dorment mal (variation entre les centres de 79% 90%). Ces rsultats corrlent avec les chiffres de la littrature qui renseignent un sommeil nonrparateur pour le SFC dans 88 95% des cas, sur la base dtudes de la population et dans 70
Publications auxquelles sont rfres dans la discussion des donnes statistiques concernant le sommeil: - Morriss R et al. Abnormalities of sleep in patients with the chronic fatigue syndrome.Br. Med. J 1993, 306:1161-1164. - Buchwald D. et al. Sleep disorders in patients with chronic fatigue syndrome. Clin. Infect Dis 1994. 18:568572. - Sharpley A. et al. Do patients with pure chronic fatigue syndrome have abnormal sleep? Psychosom Med 1997,59: 592-596. - Le Bon O. et al. How significant are primary sleep disorders and sleepiness in the chronic fatigue syndrome ? Sleep Res Online 2000, 3: 43-48. - Unger E. et al. Sleep assessment in a population-based study of chronic fatigue syndrome. BMC Neur 2004, 4-6. - Fossey M. et al. Sleep quality and psychological adjustment in chronic fatigue syndrome. J Behav Med. 2004, 27 (6): 581-605. - Watson NF. Et al. Subjective and objective sleepiness in monozygotic twins discordant for chronic fatigue syndrome. Sleep, 2004, 1; 27 (5): 973-977.
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80% des cas sur la base d'tudes cliniques. Ces tudes indiquent galement qu'un sommeil non rparateur est la plainte d'inclusion SFC mineure la plus frquente. Le tableau 22 la page 108 indique que le sommeil non rparateur est lune des plaintes les plus frquemment rapportes dans les centres de rfrence SFC (92% des patients SFC). Les rsultats de lenqute ESS sont repris au tableau 30 la page 116 de ce rapport. Ce questionnaire dautovaluation mesure rtroactivement lhypersomnie diurne dans toutes sortes de situations quotidiennes concrtes. Les patients SFC des centres de rfrence obtiennent un score moyen de 11,3 d'hypersomnie diurne (variation entre les centres de 10,2 12,7). Les scores moyens dun certain nombre de groupes normes (patients avec diverses affections somatoformes, un autre groupe de patients SFC qui a t examin au moyen de lESS)61 ces questionnaires sont galement repris dans le tableau 30. Il est intressant de noter que les patients SFC des centres obtiennent un score plus lev que tous ces groupes normes. En principe, des troubles primaires du sommeil tels que l'apne du sommeil, la narcolepsie et le periodic limb movement disorder, sont des critres d'exclusion pour poser le diagnostic de SFC, du moins quand ils nont pas ou pas suffisamment t traits. Un examen polysomnographique pour dtecter des troubles primaires du sommeil n'a pas systmatiquement lieu dans les centres de rfrence (dans certains centres, sur indication, voir page 1 et 2 de l'inventaire concernant le fonctionnement des centres annex ce rapport). Sans doute les scores ESS levs indiquent-ils donc une problmatique du sommeil organique sous-jacente ? Dans la littrature, il est question de 0 50% de troubles du sommeil non diagnostiqus chez des patients souffrant du SFC. Mais les scores ESS levs, au lieu d'indiquer des troubles du sommeil, ne pourraient-ils pas plutt tre une consquence de l'important dysfonctionnement vcue pendant la journe par les patients SFC ? Une tude avec des jumeaux rvle que des patients souffrant de SFC confondent leur fatigue chronique avec de la somnolence. Dautres tudes dmontrent toutefois nouveau une somnolence objective accrue chez les patients SFC pendant la journe, sur la base dune enqute MSLT (Multiple Sleep Latency Test). Peut-tre que les scores ESS levs indiquent une perturbation du rythme veille-sommeil qui est li des perturbations patho-physiologiques, par exemple neuro-hormonales, prsumes chez le SFC ? La validit de lESS est contestable. LESS nest pas un instrument de mesure objectif du sommeil. Des patients dpressifs ou ayant tendance la somatisation peuvent avoir tendance exagrer leurs plaintes lorsquils compltent le questionnaire (biais de rponse)10. Il reste nanmoins frappant que le groupe norme de patients souffrant de fatigue chronique ou SFC obtient un score clairement plus bas que les patients SFC des centres (tableau 30 : score moyen 8,8 contre 11,3). 2.10. Capacit fonctionnelle sur la base dune preuve deffort Dans le cadre du programme de rducation de bilan, les patients ont systmatiquement pass une preuve deffort. Les rsultats de lpreuve deffort des patients pour lesquels le diagnostic de SFC a t finalement confirm sont repris au tableau 31 (page 117). Lpreuve deffort telle quelle est effectue par tous les centres consiste en une cycloergomtrie maximale avec analyse des gaz (voir pages 16 et 17 de ce rapport pour la description complte de lpreuve). On a opt pour une preuve d'effort maximale (au lieu d'un protocole submaximum) parce que la prise maximale d'oxygne, qui est la meilleure indication pour dterminer la capacit d'effort, ne peut tre mesure exactement que par la ralisation d'une preuve d'effort maximale. Une estimation de la capacit deffort cardio-respiratoire maximale attendue sur la base dune

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Olson, L.G., et al. Correlations among Epworth Sleepiness Scale scores, multiple sleep latency tests and psychological symptoms. J. Sleep Res. (1998) 7, 248-253

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preuve submaximale prsente un taux moyen derreur de 10 20% 62. Toutefois, les patients ne ralisent pas tous des preuves d'effort maximale (du point de vue cardio-respiratoire). Dans le tableau 31, on fait une diffrence entre les scores des patients qui ont ralis le test cardiorespiratoire maximal ou submaximal. Les rsultats de lpreuve deffort indiquent que la capacit deffort des patients l'preuve d'effort maximale a diminu de 26,7% par comparaison avec la capacit d'effort normale en fonction des valeurs de rfrence daprs l'ge et le sexe (capacit d'effort maximale moyenne de la population totale : 73,3%). Il existe de grandes diffrences entre les centres en ce qui concerne la capacit deffort cardio-respiratoire maximale (variation entre les centres de 61,8% 90,1% aux preuves deffort maximales ralises). La capacit deffort nest quune facette du fonctionnement des patients et ne permet aucune conclusion fonde quant au fonctionnement physique global, quant la possibilit de rsistance ou quant aux possibilits dexercer par exemple une activit professionnelle63,64. La capacit deffort ne donne des indications que sur des facteurs physiques invalidants et ne donne aucune indication concernant des facteurs mentaux ou psychosociaux (qui, ct de la capacit deffort, jouent galement un rle dans l'exercice d'une activit professionnelle). Lpreuve deffort ne donne pas non plus dinformations concernant la capacit de rcupration, alors que lintolrance leffort et le malaise aprs leffort (la raction qui est conscutive leffort), qui en est galement la cause, sont d'importants facteurs invalidants chez les patients SFC (entre autres pour tre en mesure d'exercer une activit professionnelle). 2.11. Affections psychopathologiques Dans le cadre du programme de rducation de bilan, les composantes troubles de lhumeur, troubles anxieux et troubles somatoformes sont values par un mdecin psychiatre des centres au cours dun entretien psychiatrique semi-structur (SCIC-I ou SCAN) enfin de confirmer des diagnostics sur Axe I du DSM-IV partir de ces catgories. Les rsultats des interviews psychiatriques (pourcentages de patients pour lesquels chaque diagnostic est enregistr) sont repris dans le tableau 32 la page 118. On remarque quil existe parfois de grandes diffrences entre les centres, notamment en ce qui concerne les diagnostics suivants : trouble somatisation / troubles somatoformes non diffrencis (300.81) (42% : 1-89%); troubles dpressifs (296.xx) (13% : 0-33%); troubles anxieux gnraliss (300.02) (6% : 0-26%). Les mdecins psychiatres des centres pensent que ces grandes diffrences entre les centres reposent principalement sur le biais de rapport (diffrences entre les patients de la mesure dans laquelle ils rapportent ou non certaines plaintes ou certains symptmes) et/ou le biais dinterprtation ((diffrences (idologiques) entre les psychiatres des centres en ce qui concerne certains diagnostics finaux sur la base des symptmes constats). La littrature rvle galement dimportantes diffrences en matire de prvalence de la comorbidit en cas de SFC. Dans une tude de Prins et al (2005)65, on trouvait : troubles dpressifs actuels (current) chez 19% des personnes tudies et chez 37% sur toute la vie (lifetime) ; troubles anxieux current (13%) et troubles anxieux lifetime (20%) ; PTSD (Posttraumatic Stress Disorder) current (0%) / lifetime (1%) ; trouble somatisation current (5%) ; autres troubles somatoformes current (8%) / lifetime (8%). Dans dautres tudes concernant la comorbidit psychiatrique en cas de SFC, on a toutefois constat beaucoup plus
Noonan et al. Submaximal exercise testing: clinical application and interpretation. Phys. Ther. 2000;aug 80(8): 782-807 63 Pardaens et al. How relevant are exercise capacity measures for evaluating treatment effects in chronic fatigue syndrome? Results from a prospective multidisciplinary outcome study. Clin. Rehab 2006; 20: 56-66 64 Nys et al. Employement status in chronic fatigue syndrome. A cross-sectional study examining the value of exercise testing and self-reported measures for the assessment of employment status. Clin. Rehab 2005; 19: 895-899 65 Prins, J., et al. Effect of psychiatric disorders on outcome of cognitive-behavioural therapy for chronic fatigue syndrome. Br J Psychiatry 2005; 187:184-185
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daffections psychiatriques, par exemple celle de Wessely et al (1998)66 : dpression current (>50%) et trouble somatisation (20%). Les diffrences les plus importantes entre les centres apparaissent au niveau de la confirmation du diagnostic trouble somatisation / troubles somatoformes non diffrencis (300.81) (variation entre les centres de 1 89% des patients pour lesquels ce diagnostic a t enregistr). En ce qui concerne la prsentation des plaintes, le diagnostic troubles somatoformes non diffrencis correspond plus ou moins avec le diagnostic SFC (fatigue (et ventuellement dautres plaintes) pendant au moins six mois pour laquelle aucune cause organique ni aucun mcanisme pathophysiopathologique clairs nont t dcels). Toujours daprs la description de ce diagnostic, il doit y avoir un lien avec les facteurs psychosociaux identifiables qui ont prcd le modle des plaintes et qui sont considrs comme tiologiquement importants dans lapparition de cette affection. La description de ce diagnostic reflte donc une vision psychogne (dans le sens quune signification tiologique primaire est donne des facteurs stressants). Les diffrences constates entre les centres en ce qui concerne l'enregistrement de ce diagnostic refltent d'aprs les psychiatres en un certain sens les incertitudes concernant l'tiopathogense du SFC (vision biologique oppose vision psychogne). Toute la catgorie des troubles somatoformes du DSM-IV est actuellement remise en question en raison de son caractre dualiste prononc. Certaines affections psychiatriques sont des critres d'exclusion du diagnostic du SFC. Sur la base du programme de rducation de bilan, aucun patient na t exclu sur base de telles affections (qui expliquent les plaintes SFC). Ces patients avaient probablement dj t filtrs par le mdecin gnraliste qui envoie le patient, par le centre sur base du formulaire de renvoi standardis, ou par le mdecin interniste du centre de rfrence sur la base de sa consultation pralable avec les patients envoys dans le centre (dans 13 cas). 2.12. Symptmes danxit et de dpression Dans le cadre du programme de rducation de bilan, les symptmes danxit et de dpression ont t mesurs laide de ladministration dun questionnaire dautovaluation HADS (Hospital Anxiety Depression Scale). Les rsultats de ces questionnaires sont repris dans le tableau 33 la page 119. Des scores plus levs indiquent une plus grande symptomatologie. Sur l'chelle anxit, les patients obtiennent un score moyen de 8,5 (variation entre les centres de 8,2 9,7). Cela correspond un score lgrement plus lev pour les symptmes d'anxit. Trente et un pour cents des patients obtiennent un score modrment ou beaucoup plus lev, ce qui indique une problmatique danxit significative. Sur l'chelle dpression, les patients obtiennent un score moyen de 9,0 (variation entre les centres de 8,3 9,6). Ce score correspond un score lgrement plus lev pour les symptmes de dpression. Trente-cinq pour cents des patients obtiennent un score modrment ou beaucoup plus lev, ce qui indique une problmatique de dpression significative. Le tableau 33 reprend galement, titre de rfrence (provenant de la littrature), les scores d'un certain nombre d'autres populations qui ont pass le test HADS. Les patients SFC des centres ont davantage de symptmes danxit et de dpression par rapport une population gnrale67 et une population normale68, ainsi que par rapport un autre groupe de personnes souffrant du SFC63. Les patients SFC obtiennent des scores nettement meilleurs (moins de symptmes) qu'un groupe de personnes souffrant d'une dpression unipolaire majeure63.

Wessely, S., et al. Chronic Fatigue and its Syndromes. Oxford: Oxford Univ Press, 1998. Crawford, et al. Brief report. Normative data for the HADS from a large non-clinical sample. British Journal of Clinical Psychology (2001), 40, 429-434 68 Dendy, et al. Interpretation of symptoms in chronic fatigue syndrome. Behaviour Research and Therapy 39 (2001) 1369-1380
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2.13. Stabilit motionnelle Dans le cadre du programme de rducation du bilan, lchelle neuroticisme du questionnaire de personnalit NEOFFI a t utilise. Les personnes qui obtiennent un faible score lchelle neuroticisme sont caractrises par une stabilit motionnelle (comme trait de personnalit). Les rsultats traits sont repris dans le tableau 34 la page 120. En moyenne, les patients SFC obtiennent un score plus lev que dans la population gnrale69 (36,3 contre 31,1), ce qui indique une plus grande labilit motionnelle ou une moins grande stabilit motionnelle. Etant donn que le score moyen infrieur une dviation standard est plus lev que le score de rfrence moyen de la population gnrale, le score des patients SFC peut tre considr comme plus lev mais pas pathologique. 2.14. Qualit de vie lie la sant La qualit de vie lie la sant est mesure laide d'un questionnaire d'autovaluation SF-36 (Short Form 36). Ce questionnaire fournit huit scores diffrents concernant la sant subjective et les consquences des problmes de sant sur le fonctionnement de la personne interroge. Des scores plus levs indiquent un meilleur tat de sant. Les scores des patients chez qui les centres ont confirm le diagnostic de SFC sont repris dans le tableau 35 la page 121. Des scores de rfrence de la littrature sont galement repris dans ce tableau pour des groupes importants dune population dadultes en gnral70, une population dadultes en bonne sant et une population dadultes malades chroniques71 qui ont galement tous pass le test SF-36. La comparaison avec ces populations normes (mais aussi par comparaison aux scores du groupe de patients malades chroniques) indique que la qualit de vie lie la sant des patients SFC des centres a gravement diminu dans tous les domaines valus. La diminution de la qualit de vie est la plus prononce en ce qui concerne les restrictions pour remplir son rle au quotidien en raison de problmes de sant physiques (chelle 'restrictions dans la vie quotidienne en raison d'un problme physique' : score moyen dans la population SFC totale de 9,2 contre 91,4 dans un ventail de 0 100 chez des adultes en bonne sant (dviation standard=23,2) et en ce qui concerne lnergie et la fatigue ressenties (chelle vitalit : score moyen de 26,4 contre 64,0 chez des adultes en bonne sant (dviation standard=18,2)). 2.15. Plaintes physiques et psychiques Ladministration du questionnaire dautovaluation SCL-90 (90-item Symptom Checklist) permet de mesurer toutes sortes de plaintes physiques et psychiques pouvant tre constates chez des patients psychiatriques ambulatoires. Les rsultats de ladministration de ce questionnaire chez les patients SFC dans le cadre du programme de rducation de bilan sont repris au tableau 36 (pages 122 125). Les scores y sont compars aux scores dune population normale, et la page 125, ils sont galement compars avec ceux dune population psychiatrique dune polyclinique72. Des scores plus levs indiquent une plus grande symptomatologie. Daprs la comparaison des scores moyens la page 125, on constate que les patients SFC des centres de rfrence obtiennent toujours des scores plus levs ou, autrement dit, quils ont plus de plaintes que ce n'est le cas dans la population normale. Sur la plupart des chelles, les patients SFC obtiennent un meilleur score (moins de plaintes) que la population psychiatrique d'une polyHoekstra et al. (1996). NEO Persoonlijkheidsvragenlijsten: NEO-PI-R & NEO-FFI. Lisse: Swets & Zeitlinger 70 Ware, J.E., et al. (1993). SF-36 Health Survey manual and interpretation guide. Boston, Mass: Health Institution, New England Medical Center 71 Jenkinson, C., et al. Short form 36 (SF-36) health survey questionnaire: normative data for adults of working age. BMJ 1993;306:1437-40 72 Arrindell, W.A., Ettema, J.H.M. (1986). SCL-90: Handleiding bij een multidimensionele psychopathologieindicator. Lisse: Swets, Test Publishers
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clinique. Par comparaison cette dernire, les patients SFC rapportent par contre davantage de plaintes dans les domaines plaintes somatiques, insuffisances cognitivo-compertementales et problmes de sommeil. 2.16. Perceptions de la maladie La Liste dAttribution Causale (CAL) mesure quels types de causes les patients attribuent leurs plaintes : facteurs physiques ou facteurs non physiques psychosociaux. Des scores plus levs indiquent que les plaintes sont davantage attribues au facteur considr. Une tude scientifique rvle que les patients SFC ont davantage tendance attribuer leurs plaintes des facteurs physiques, ce qui peut tre un facteur de prdisposition au dveloppement du SFC73. Daprs dautres tudes, il existe un lien entre un style dattribution plus physique dune part, et le nombre de symptmes somatiques et psychologiques74 et l'ampleur de la restriction fonctionnelle dautre part75. La conviction que les plaintes sont causes par une affection physique peut galement tre un mauvais facteur pronostic pour l'volution de la maladie76. Les rsultats de ladministration de la CAL sont repris au tableau 37 la page 126 de ce rapport. On constate que les patients SFC des centres attribuent en effet davantage leurs plaintes des causes physiques (score moyen de la population totale : 13,4 sur un ventail de scores possibles de 5 20) et moins des facteurs non physiques ou psychosociaux (score moyen de 11,2). titre de rfrence, les scores (provenant de la littrature) dune autre population de patients SFC qui ont pass ce test sont galement repris dans le tableau77. Il ressort de la comparaison avec ces scores que les patients chez qui les centres SFC ont confirm le diagnostic de SFC attribuent un peu moins leurs plaintes des facteurs physiques (13,4 contre 14,0 dans la population norme) et un peu plus des facteurs psychosociaux (11,2 contre 9,1 dans la population norme). La Self Efficacy Scale (SES) a t administre pour contrler dans quelle mesure les patients ont l'impression de pouvoir eux-mmes exercer une influence sur leurs plaintes. Les rsultats de ladministration de la SES chez des patients chez qui les centres ont confirm le diagnostic de SFC sont repris dans le tableau 38 la page 127 de ce rapport. Des scores plus levs indiquent un sentiment plus fort de pouvoir exercer un autocontrle sur les plaintes chez la personne interroge Une tude rvle quil peut exister un lien inverse entre l'ampleur de sentiment de pouvoir exercer un autocontrle sur les plaintes et la gravit de la fatigue ressentie78. Les patients SFC des centres obtiennent un score moyen sur la SES de 14,4 (sur un ventail de scores possibles de 5 20). Il sagit dun score lgrement infrieur au score moyen provenant de la littrature (15,6) pour un autre groupe de patients SFC qui ont pass ce test25. Le questionnaire MHLC (Multidimensional Health Local of Control) mesure lui-aussi les convictions du patient sur les facteurs qui influencent sa maladie et sa sant. Le test fournit des rsultats pour trois types de facteurs : facteurs internes (propre comportement), facteurs externes de type hasard et facteurs externes de type pouvoir des autres (plus spcifiquement acteurs dans le domaine de la sant comme les mdecins).

Butler, J.A., et al. Causal attributions for somatic sensations in patients with chronic fatigue syndrome and their partners. Psychol Med. 2001 Jan;31(1):97-105 74 Cathebras, P. et al. Correlates of somatic causal attributions in primary care patients with fatigue. Psychother Psychosom. 1995;63(3-4):174-80 75 Chalder, T. et al. Chronic fatigue in the community: a question of attribution. Psychol Med. 1996 Jul;26(4):791-800 76 van der Werf, SP, et al. Natural course and predicting self-reported improvement in patients with chronic fatigue syndrome with a relatively short illness duration. J Psychosom Res. 2002 Sep;53(3):749-53. 77 de Vree, B., et al. Meetinstrumenten bij chronische vermoeidheid. Gedragstherapie 2002, 35, 157-164 78 Vercoulen, JH, et al. The measurement of fatigue in patients with multiple sclerosis. A multidimensional comparison with patients with chronic fatigue syndrome and healthy subjects. Arch Neurol 1996;53:6429.

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Les rsultats de ladministration de ce questionnaire (repris dans le tableau 39 la page 128) montrent que les patients SFC des centres, par comparaison dautres patients malades chroniques et adultes en bonne sant79, sont moins convaincus que leur sant est dtermine par leur propre comportement (19,5 contre 25,8 et 25,6) et les interventions de prestataires de soins (16,9 contre 22,5 et 19,2) et un peu plus par la chance et les facteurs lis au hasard (18,4 contre 17,6 et 16,2). 3. Effets de la rducation interdisciplinaire spcifique L'objectif du programme de rducation interdisciplinaire spcifique dont il est question dans la convention de rducation consiste obtenir une amlioration significative pour le patient et ce, tant au niveau de symptmes que de la qualit de vie et du fonctionnement socioprofessionnel. Un certain nombre de questionnaires et d'enqutes qui mesurent ces paramtres, et d'autres, ont t administrs (afin de dterminer le niveau de dpart des patients) aussi bien dans le cadre du programme de rducation de bilan qu'aprs la rducation, afin de mesurer l'effet de la rducation. 3.1. Effet de la rducation sur les symptmes / les plaintes des patients La fatigue, principale plainte de SFC, a t mesure l'aide de l'chelle 'fatigue subjective' du CIS20 (tableau 63, pages 148 et 149) et de l'chelle 'vitalit' du SF-36 (tableau 64, pages 151 et 153). L'analyse de variance ANOVA des scores indique que, en fonction des patients, aussi bien au terme de la rducation ( chaque fois : p<0,001; =0,05) que six mois aprs (fatigue subjective : p<0,001 ; vitalit : p=0,001) il y a une amlioration statistiquement significative de leur fatigue par comparaison la mesure baseline dans le cadre du programme de rducation de bilan. La fatigue ne diminue toutefois pas chez tous les patients rduqus. La fatigue telle que mesure avec l'chelle 'fatigue subjective' s'est amliore chez 61%+ des patients rduqus au terme de la rducation spcifique (dgradation chez 21%- des patients) et chez 60%+ des patients 6 mois aprs (dgradation chez 25%-)80. Le score de l'chelle 'vitalit' s'amliore chez 60%+ des patients au terme de la rducation (25%-) et chez 56%+ six mois aprs (30%-). Des problmes de mmoire et de concentration sont frquemment rapports par les patients SFC (par 94% des patients chez qui le diagnostic a t confirm sur la base du programme de rducation, voir tableau 22 la page 108). Au terme de la rducation (p<0,001) et encore six mois aprs (p=0,001), il y a une amlioration statistiquement significative sur l'chelle 'concentration' du CIS20 (tableau 63, pages 148 et 149). En ce qui concerne la distribution de l'volution des patients individuels, il ressort que la concentration s'est amliore chez 52%+ des patients la fin de la rducation (dtrioration chez 35%-) et chez 56%+ six mois aprs la fin de la rducation (29%-). Les patients rapportent galement que leur activit physique s'est amliore. C'est ce qui ressort de l'volution des scores sur l'chelle 'activit physique' du CIS-20 (tableau 63, page 148 et 149) et l'chelle 'fonctionnement physique' du SF-36 (tableau 64, page 150 et 152). Par comparaison au programme de rducation de bilan, ces scores s'amliorent statistiquement de manire significative aussi bien la fin de la rducation ( chaque fois p<0,001) que six mois aprs (<0,001 et p=0,03). En ce qui concerne la distribution de l'volution entre les patients individuels, il y en a 56% dont le score 'activit physique' sur le CIS-20 s'amliore au terme de la rducation (24%des patients rgressent) et galement 56%+ six mois aprs la fin de la rducation (28%-). Le score 'fonctionnement physique' sur le SF-36 s'amliore chez 54%+ la fin de la rducation
Weinman, J., et al. Measures in health psychology: A users portfolio. Causal and control beliefs (pp. 813). Windsor, UK: NFER-NELSON 80 Les symboles %+ en %- font rfrence aux pourcentages de patients pour lesquels le rsultat sur le paramtre en question sest respectivement amlior et dgrad au dernier des deux moments de mesures compars auxquels le paramtre a t marqu
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(31%-) et ( chaque fois par comparaison au score de dpart dans le cadre du programme de rducation de bilan) chez 57%+ des patients six mois aprs la fin de la rducation (30%-). Tant pour la fatigue et la concentration que pour l'activit physique, les patients rapportent donc une amlioration statistiquement significative qui se maintient six mois aprs la fin de la rducation (mme si il y a une minorit de patients dont les plaintes restent les mmes ou s'aggravent mme). Entre les mesures la fin de la rducation et les mesures six mois aprs, il n'y a pas d'amlioration statistiquement significative au niveau de ces paramtres. Malgr cette amlioration de la fatigue, de la concentration et de lactivit physique six mois aprs la fin de la rducation, les rsultats finaux des patients restent encore nettement moins bons que ceux d'une population normale (voir page 109 et 121). Aprs un programme de rducation limit dans le temps, un meilleur rsultat n'est peut-tre pas possible chez des patients qui souffraient souvent de fatigue chronique bien avant le dbut de la rducation? Par ailleurs, le pronostic du SFC ne permet pas denvisager mme long terme, le retour un mode de fonctionnement prmorbide pour la majorit des patients SFC. 3.2. Effet de la rducation sur la qualit de vie (lie la sant) des patients En ce qui concerne la mesure de qualit de vie, on constate une amlioration du rsultat sur l'chelle 'perception gnrale de la sant' du questionnaire d'autovaluation SF-36 (voir tableau 64, pages 151 et 153). Cette amlioration est statistiquement significative entre les scores dans le cadre du programme de rducation de bilan et les scores la fin de la rducation ( est toujours 0,05; p=0,001; 48%+; 30%-). Les scores des patients pour lesquels ces scores ont t enregistrs avant la rducation, la fin de la rducation et six mois aprs, s'amliorent galement mais pas de manire significative (ni entre le programme de rducation de bilan et l'valuation au terme de la rducation). En ce qui concerne la qualit de vie, telle que mesure sur l'chelle 'perception gnrale de la sant' du SF-36, il est galement vrai que le rsultat final (il est vrai significativement meilleur) moyen des patients aprs la rducation reste toujours nettement moins bon que celui d'une population d'adultes en bonne sant (score moyen des patients SFC de 39,6 (tableau 64, page 151) par rapport un score moyen de 78,8 avec une dviation standard de 15,7 dans une population d'adultes en bonne sant (tableau 35, page 121). 3.3. Effet de la rducation sur le fonctionnement psychique des patients Le questionnaire SCL-90 (Symptom Checklist) fournit diffrents scores qui sont indicatifs (entre autres) du fonctionnement psychique du patient (9 chelles). Lors la premire administration de ce questionnaire d'autovaluation dans le cadre du programme de rducation de bilan, les patients obtiennent en moyenne (sur la plupart de ces chelles) un score moins bon que celui d'une population normale, mais meilleur que le score moyen d'une population psychiatrique de polyclinique (voir plus haut la page 49 de ce rapport). Entre la mesure dans le cadre du programme de rducation de bilan et la mesure d'valuation la fin de la rducation, on constate une amlioration statistiquement significative des scores sur les chelles 'anxit' (p=0,014; 54%+ des patients s'amliorent; 36%- des patients se dgradent); 'dpression (p=0,001; 58%+; 36%-), 'plaintes somatiques' (p<0,001; 60%+; 33%-), 'insuffisances cognitivo-comportementales' (p=0,001; 58%+; 35%-), 'hostilit' (p=0,001; 46%+; 30%-) et du score total 'psychonvrose' (score pour un dysfonctionnement psychique global) (p<0,001; 62%+; 35%-) (tableau 65, pages 154 et 155). Les scores sur les autres chelles du SCL-90 s'amliorent galement en moyenne, mais pas de manire statistiquement significative.

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Les scores sur les chelles 'dpression', 'plaintes somatiques' et 'psychonvrose' s'amliorent galement de manire statistiquement significative entre la mesure dans le cadre du programme de rducation de bilan et la mesure six mois aprs la fin de la rducation (tableau 65, pages 156 et 157). Entre la mesure d'valuation la fin de la rducation et la mesure d'valuation six mois aprs, on ne constate aucune amlioration statistiquement significative. Six mois aprs la rducation, les scores moyens sur les chelles 'plaintes somatiques' et 'insuffisances cognitivo-comportementales restent encore moins bons que les scores normes d'une population psychiatrique de polyclinique (scores de rfrence au tableau 36 la page 125). Les scores finaux moyens sur les autres chelles des patients rduqus, malgr une amlioration statistiquement significative sur la plupart des chelles, se situent toujours entre les scores moyens d'une population normale et les scores moyens d'une population psychiatrique de polyclinique. On remarque que les scores moyens du site St-Luc du centre de l'UCL se dtriorent (augmentent) avec le temps sur pratiquement toutes les chelles au lieu de s'amliorer comme c'est le cas dans les autres centres. Les patients qui ont t rduqus dans ce centre ont-ils donc effectivement plus de plaintes aprs la rducation qu'avant celle-ci ? Cliniquement, sur base du SF-36, et sur base de lpreuve deffort, ltat des patients dans ce centre sest en tout cas amlior. 3.4. Effet de la rducation sur les rsultats des preuves d'effort L'volution des rsultats sur les diffrents moments de mesure l'preuve d'effort est illustre dans le tableau 66 aux pages 158 161. Les donnes des pages 158 et 160 se rapportent aux patients qui ont toujours effectu l'preuve d'effort (du point de vue cardio-respiratoire) au maximum aux moments de mesure compars. Les donnes des pages 159 et 161 se rapportent aux rsultats des patients qui ont toujours effectu l'preuve d'effort cardio-respiratoire submaximale (et qui ont arrt l'preuve d'effort de manire prmature). L'effet de la rducation sur les rsultats des preuves d'effort est limit. A la fin de la rducation, on constate une lgre augmentation ou stabilisation du wattage maximal atteint pendant l'preuve d'effort (preuves d'effort maximales : 129,7 contre 130,2 en baseline, 38%+, 38%-; preuves d'effort submaximales : 97,6 contre 93,4 au dbut, 43%+, 30%-), de la prise d'oxygne maximale (preuves d'effort maximales : 78,0 contre 76,3 au dbut, 58%+, 39%-; preuves d'effort submaximales : 63,6 contre 62,1 au dbut, 56%+, 37%-), et de la capacit d'effort (mtabolismes de base) (preuves d'effort maximales : 6,5 contre 6,4 au dbut, 55%+, 44%-; preuves d'effort submaximales : 5,1 contre 5,0 au dbut, 56%+, 39%-). Une analyse de variance a t ralise sur les scores de la prise d'oxygne maximale. Les hausses limites (ngligeables ?) du rsultat sur ce paramtre entre le programme de rducation de bilan (la baseline) et la mesure de l'effet la fin de la rducation ne sont pas statistiquement significatives. Les rsultats des patients qui ont effectu l'preuve d'effort (toujours maximale ou submaximale) dans le cadre du programme de rducation de bilan, au terme de la rducation spcifique et six mois aprs (tableau 66 aux pages 160 et 161) indiquent peu d'volution. Lors des mesures six mois aprs la fin de la rducation, il semble y avoir, parfois aprs une amlioration initiale la fin de la rducation, une rechute (ngligeable?) au niveau baseline ou juste en-dessous. Entre les centres, il existe diffrentes tendances en ce qui concerne l'volution des paramtres enregistrs de l'preuve d'effort. Dans certains centres, on constate une amlioration moyenne, dans d'autres, les rsultats de l'preuve d'effort aprs la rducation sont moins bons. Ces tendances opposes sont statistiquement significatives entre la mesure baseline et la premire mesure d'effet la fin de la rducation (en ce qui concerne les preuves d'effort qui sont toujours effectues au maximum) et entre la mesure baseline et la mesure d'effet six mois aprs la fin de la rducation (tableau 66 : page 158, effet d'interaction 'moment de mesure x centre' p=0,005; page 160, effet d'interaction 'moment de mesure x centre' p=0,003, page 161, effet d'interaction 'moment de mesure x centre' p=0,044). Entre les centres, il existe tous les moments de mesure des diffrences statistiquement significatives en ce qui concerne la valeur de la prise d'oxygne maximale (tableau 66, pages 158 161: 53

effet 'centre', toujours p<0,001). Les patients du centre de Leuven et du site UCL de l'hpital SaintLuc ont systmatiquement une prise d'oxygne maximale (moyenne) plus basse (diffrences jusqu' 40% quand la prise d'oxygne maximale est compare aux valeurs de rfrence en fonction de l'ge et du sexe). Ces diffrences ne donnent toutefois pas lieu des effets de traitement diffrentiels. Il ne semble pas y avoir de lien entre l'volution de la qualit de vie perue (subjectivement) et l'volution de la capacit physique (constate objectivement). Entre lvolution (entre la mesure baseline dans le cadre du programme de rducation de bilan et les mesures deffet la fin de la rducation) sur lchelle perception gnrale de la sant du SF-36 et lvolution de la prise doxygne maximale des patients qui ont effectu lpreuve deffort chaque fois au maximum, il existe en effet une corrlation de -0,04 (ce qui indique qu'il n'y a pas de lien entre les deux scores). Subjectivement, les patients se sentent donc mieux sans que cette amlioration ne se peroive dans les rsultats de lpreuve deffort. Probablement cest parce que la capacit deffort cardiorespiratoire chez les patients SFC nest pas un bon paramtre pour valuer leffet de la rducation ? (voir galement: Pardaens et al., 200681). Le protocole deffort maximal qui a t choisi au dpart parce quil permet une mesure fiable de la capacit deffort, en comparaison un protocole submaximal, semble tre trs lourd pour les patients. Ladministration du test deffort peut en effet donner lieu des plaintes de malaise grave de la part du patient ultrieurement (lintolrance anormale leffort est caractristique du SFC). Certains pensent quun protocole maximal ne colle pas avec lobjectif thrapeutique de la rducation consistant ne pas faire defforts maximum. Certains centres ont limpression que lors des mesures deffet aprs la rducation, il y a davantage de patients qui arrtent prmaturment lpreuve deffort parce quils ont appris limiter leurs efforts pendant la rducation. Dun point de vue statistique (tableau 67, page 162), il ne semble y avoir une rechute claire de la proportion d'preuves d'effort ralises au maximum que douze mois aprs la fin de la rducation82. 3.5. Effet de la rducation sur le sentiment dautocontrle des plaintes La Self Efficacy Scale (SES) value dans quelle mesure le patient a le sentiment qu'il peut luimme influencer ses propres plaintes. Dans la plupart des centres, lacquisition dune meilleure perception des plaintes et des facteurs qui provoquent ou maintiennent ces plaintes est un objectif explicite du programme de rducation interdisciplinaire spcifique (voir pages 3 et 4 de linventaire concernant le fonctionnement des centres, en annexe 3 de ce rapport). Lvolution des scores SES moyens est illustre dans le tableau 68 (page 163). Entre la premire mesure dans le cadre du programme de rducation de bilan et la mesure deffet la fin de la rducation, on constate une augmentation (amlioration statistiquement significative du score SES (15,8 contre 14,6 au dbut; p<0,001). Au total, 57% des patients rduqus ont davantage le sentiment de pouvoir eux-mme influencer leurs plaintes aprs la rducation. Chez 32% dentre eux, cette conviction samoindrit. Lors de la deuxime mesure d'effet, six mois aprs la fin de la rducation, il y a nouveau une amlioration (augmentation) du score SES qui nest toutefois pas plus significative au point de vue statistique. Par rapport la mesure deffet la fin de la rducation, il y a globalement et dans la plupart des centres (aprs laugmentation initiale) nouveau une lgre diminution du score SES.

Pardaens K et al. How relevant are exercise capacity measures for evaluating treatment effects in chronic fatigue syndrome? Results from a prospective, multidisciplinary outcome study. Clin Rehabil. 2006 Jan;20(1):56-66. 82 Les donnes relatives aux mesures deffet au dernier moment de mesure 12 mois aprs la fin de la rducation nont pas t traits statistiquement parce que, lexception dun centre, on ne dispose pas de suffisamment de donnes (3 patients sur 10) pour les autres centres pour pouvoir en tirer des conclusions fiables

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3.6. Effet de la rducation sur le fonctionnement (socio)professionnel des patients Avant et aprs la rducation, on a mesur le nombre dheures o le patients a exerc des activits professionnelles rmunres et non rmunres. Les rsultats des analyses statistiques de ces donnes sont repris au tableau 69 aux pages 164 et 165 de ce rapport. Avant la rducation, les patients (pour lesquels ces donnes ont t enregistres dans le cadre du programme de rducation de bilan et la fin de la rducation) ont accompli des activits professionnelles rmunres raison de 18,3% en moyenne d'une semaine de 38 heures. Conformment la convention, lamlioration significative du fonctionnement socioprofessionnel des patients est lun des objectifs de la rducation. Les donnes montrent nanmoins que le pourcentage moyen dactivits professionnelles rmunres diminue encore jusqu 14,9% la fin de la rducation. Six pour cents des patients travaillent plus quavant la rducation, 10% travaillent moins. Pour 84% des patients, le pourcentage dactivits professionnelles rmunres ne change pas. Lors de la deuxime mesure deffet six mois aprs la rducation, il y a nouveau une lgre augmentation du pourcentage moyen d'activits professionnelles rmunres par comparaison la premire mesure d'effet la fin de la rducation (tableau 69, page 165: 16,7% contre 14,8% la fin de la rducation). Ces chiffres restent toutefois encore infrieurs au niveau baseline au moment du programme de rducation de bilan (18,5%). quoi ces tendances (opposes) sont-elles attribuables ? Les centres constatent que lenvoi vers un centre de rfrence des patients a souvent lieu au moment o le mdecin traitant est confront un tableau clinique tellement mauvais entrainant le patient, qui tait parfois dj fatigu depuis de nombreuses annes mais toutefois encore actif professionnellement, abandonner son travail. Certains patients abandonnent-ils temporairement (partiellement) leur travail pour pouvoir suivre la rducation ? La rducation en combinaison avec une activit professionnelle nest peut-tre pas toujours possible. Pour certains patients trs actifs, il peut tre souhaitable pour des raisons thrapeutiques de rduire temporairement leurs activits et dabandonner par exemple galement temporairement leurs activits professionnelles. Ceci peut tre ncessaire afin de crer la possibilit dapprendre dabord comment vivre avec les limitations, et de rduire le stress caus par le travail pouvant tre un facteur de maintien. En outre, la prsomption lgale dincapacit de travail pendant un programme de rducation, donnant droit une indemnisation, peut contribuer ces tendances opposes. Un facteur pronostic possible de reprise du travail est la dure de la priode pendant laquelle les patients nont plus travaill. Dans le tableau 70 la page 166, on donne le pourcentage de patients qui travaillent sans tre rmunrs au moment du programme de rducation de bilan mais qui effectuent un travail rmunr aprs la rducation. Les pourcentages de patients qui accomplissent une activit professionnelle rmunre aprs la revalidation sont repris par intervalle de temps pendant lequel les patients nont pas travaill auparavant. Huit pour cents des 266 patients (qui ne travaillaient pas au moment du programme de rducation de bilan et qui avaient dj travaill ou pas avant et pour lesquels l'activit professionnelle a t enregistre tous les moments de mesure) exercent une activit professionnelle rmunre la fin de la rducation ou un moment de mesure ultrieur. Un nombre relativement un peu plus lev de patients du groupe de patients qui travaillaient encore moins de six mois avant le programme de rducation de bilan exercent nouveau une activit professionnelle rmunre aprs la rducation (16%). Les diffrences avec les pourcentages des autres groupes (dintervalles de temps) ne sont toutefois pas aussi importantes. Souvent, il concerne cependant de tout petit nombre de patients. Le tableau 69 (pages 164 et 165) prsente galement l'volution du pourcentage d'heures d'activits non rmunres par semaine de 38 heures. Par comparaison au programme de rducation de bilan, ce pourcentage augmente en moyenne la fin de la rducation (45,7% contre 41,5% dune semaine de 38 heures au dpart). Six mois aprs la fin de la rducation, ce pourcentage est toutefois redescendu (43,0% contre 45,2% la fin de la rducation) sans que le niveau baseline dactivits non rmunres soit nouveau atteint (39,9%).

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Si on considre lensemble des activits professionnelles rmunres et non rmunres, on ne constate pratiquement aucune volution (tableau 69, page 165: 59,9% dactivits rmunres ou non rmunres par semaine de 38 heures durant la priode du programme de rducation de bilan ; 60,7% la fin de la rducation ; 61,2% six mois aprs la fin de la rducation). Lvolution des sources de revenus des patients aux diffrents moments de mesure est prsente au tableau 71 de la page 167. Le pourcentage de patients qui peuvent retomber sur les revenus de leur conjoint diminue (aussi bien au dbut de la rducation que six mois plus tard, de 46% 39% par comparaison la mesure baseline dans le cadre du programme de rducation de bilan). Le pourcentage de patients qui bnficient dune allocation de l'assurance maladie a surtout augment (modrment) la fin de la rducation (de 54% 57% la fin de la rducation). Ce pourcentage a surtout augment dans les centres (francophones) o un nombre clairement moins lev de patients recevaient une allocation de lassurance maladie invalidit avant le dbut de la rducation (de 40% 55% et de 31 50%). 3.7. Evolution de l'utilisation de la mdication des patients rduqus Un ajustement de lutilisation de la mdication des patients ntait pas un objectif explicite du programme de rducation interdisciplinaire spcifique. La convention ne prvoit pas que les mdecins des centres (aprs la phase de diagnostic) aient obligatoirement des consultations avec les patients pendant la rducation (pour ventuellement ajuster leur utilisation de la mdication). Etant donn que lon a limpression que les patients SFC consomment parfois de (trop) nombreux mdicaments, il a toutefois t prvu dans la convention que lvolution de l'utilisation de la mdication devait tre enregistre. Le tableau 74 (page 170) compare la consommation de mdicaments au moment du programme de rducation de bilan et la consommation de mdicaments entre trois et six aprs la fin de la rducation, et avec la consommation de mdicaments entre six et douze mois aprs la fin de la revalidation. Le pourcentage de patients qui consomment des psychotropes reste finalement stable (environ 60%). Une analyse plus dtaille rvle que laugmentation globale du pourcentage de patients qui consomment des vitamines ou des minraux (de 41% 46% entre le programme de rducation de bilan et les enregistrements entre six et douze mois aprs la fin de la rducation) est exclusivement due laugmentation (jusqu finalement plus de 80% des patients) dans le centre dAnvers (qui consacre beaucoup dattention aux carences mesures en magnsium chez les patients souffrant de fatigue chronique). 3.8. Discussion globale des rsultats de la rducation interdisciplinaire spcifique Leffet de la rducation sur les diffrents paramtres doutcome est variable. Dune part, il y a des amliorations statistiquement significatives (1) des plaintes SFC (pour autant quelles aient t mesures avant et aprs la rducation) ; (2) de la qualit de vie lie la sant ; et (3) des niveaux de fonctionnement physique et psychique. Dautre part, ces rsultats positifs ne se refltent pas par une capacit deffort et un fonctionnement professionnel amlior. En raison de labsence dun groupe de contrle, il nest pas possible de comparer les rsultats des patients qui ont suivi le programme de rducation interdisciplinaire spcifique avec lvolution, sur les mmes paramtres denregistrement, dun groupe de patients SFC non traits ou d'un groupe de patients SFC qui ont suivi un traitement autre qu'une combinaison de thrapie cognitivocomportementale et de rducation physique progressive. La dcision de considrer la thrapie cognitivo-comportementale et la rducation physique progressive en tant que composantes obligatoires dun programme de rducation interdisciplinaire spcifique se basait sur les rsultats dun certain nombre dtudes scientifiques randomises et contrles qui rvlent que ces formes de traitement peuvent mener une amlioration des patients SFC. Cela a encore t confirm rcemment dans un certain nombre de publications de compte-rendu83,84. Ces mmes comptes-rendus confirment galement quun effet de traitement
Whiting, P., et al. Interventions for the treatment and management of chronic fatigue syndrome: a systematic review. JAMA 2001; 286: 1360-68. 84 Prins, JB., et al. Chronic fatigue syndrome. Lancet 2006 ; 367 : 346-55
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positif en cas de SFC est insuffisamment dmontr (daprs les normes courantes des tudes evidence based) pour dautres formes (immunologiques et pharmacologiques entre autres) de traitement tudies. Une comparaison des rsultats des centres de rfrence SFC avec les rsultats des tudes evidence based publies dans lesquelles un effet de traitement positif a t dmontr pour la thrapie cognitivo-comportementale et la rducation physique progressive est difficile parce que dans les tudes publies, dautres instruments de mesure sont souvent utiliss pour mesurer certains aspects du fonctionnement des patients faisant lobjet de ltude et parce que les rsultats sont traits statistiquement dune autre manire. Quand on compare les rsultats des centres SFC cidessous (dans la mesure du possible) avec les rsultats de quelques publications evidence based, il faut galement prendre en compte que des critres de slection plus svres ont souvent t utiliss dans les tudes scientifiques pour la slection des patients qui ont t repris dans les tudes, alors quils nont pas t utiliss par les centres SFC pour la prise en charge des patients dans le programme de rducation (comme par exemple une comorbidit psychiatrique autre que les critres d'exclusion psychiatrique de la dfinition CDC). Enfin, dans les tudes publies, on utilise parfois galement des dfinitions du SFC autres que la dfinition des Centers of Disease Control (CDC), sur laquelle on s'est bas dans le cadre des conventions de rducation concernant les centres de rfrence SFC. Fulcher et al. (1997)85 ont tudi leffet d'un programme graduel dexercices (arobic) tal sur 12 semaines chez 33 patients SFC (par rapport un groupe contrle de 33 patients SFC qui suivaient un programme dexercices de souplesse et de thrapie de relaxation). La prise doxygne maximale moyenne (et pas le pourcentage par rapport aux valeurs de rfrence en fonction de l'ge et du sexe) du groupe qui a suivi le programme graduel d'exercices augmente de 13% (den moyenne 31,8 35,8%). Dans les centres SFC, la prise doxygne maximale moyenne naugmente que de 2% (de 22,3 en moyenne avant la rducation 22,8 la fin de la rducation). Fulcher et al. (1997) constatent une augmentation (amlioration) du score moyen sur lchelle fonctionnement physique de 48,5 69 (sur un ventail de scores possibles de 0 100) dans le groupe de traitement exprimental, la fin du programme dexercices. Dans les centres de rfrence, il y a une amlioration statistiquement significative de ces scores de 41,8 47,6 la fin de la rducation (voir tableau 64 page 150). Les patients SFC quont tudis Fulcher et al. (1997) commencent donc un meilleur niveau de dpart et ralisent une plus grande progression aprs le traitement. Les donnes denregistrement des centres SFC semblent indiquer quil existe une corrlation ngative limite (-0,38) entre le score de dpart sur lchelle fonctionnement physique du SF-36 et la diffrence entre le score sur cette chelle aprs et avant la rducation (autrement dit, plus le fonctionnment physique de dpart est bon, moins leffet de la rducation sur ce paramtre est important). Bien qu'en thorie, un effet plafond se produise chez des patients qui obtiennent dj pratiquement le score d'chelle maximal de 100 au dpart (raison pour laquelle ils ne peuvent pas raliser une meilleure progression par comparaison aux patients qui obtiennent un score (trs) bas ds le dpart), il semble que dans la pratique, la hauteur du score de dpart sur le SF-36 ne constitue pas un obstacle aux progrs qui peuvent encore tre raliss. Il nexiste pas non plus de lien (d'aprs les donnes d'enregistrement des centres SFC) entre la valeur de dpart de la prise d'oxygne maximale lpreuve deffort et l'volution sur ce paramtre aprs la rducation. Dans ltude de Fulcher (1997), 66% des patients, qui ont suivi le programme graduel dexercices, travaillaient temps partiel ou suivaient un programme dtudes, douze mois aprs la fin du programme dexercices. Dans les centres, par contre, seuls 24% des patients exercent une activit professionnelle rmunre temps partiel ou temps plein douze mois aprs la fin du programme de rducation. On ne tient cependant pas compte ici des patients qui travaillent titre non rmunr ou qui suivent ventuellement un programme dtudes.

Fulcher, K.Y., et al. Randomised controlled trial of graded exercise in patients with the chronic fatigue syndrome. BMJ 1997;314:1647

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Tout comme dans le programme de traitement de Fulcher (1997), aucune intervention na t prvue pour favoriser la rintgration professionnelle des patients dans la convention passe avec les centres SFC. Dans le cadre du personnel des centres, un apport limit dun travailleur social (maximum 0,25 ETP) a t prvu, et ce notamment pour ladministration danamnses sociales (galement dans le cadre de lenregistrement). Les efforts des centres pour la rintgration professionnelle sont cits la page 24 de linventaire concernant le fonctionnement des centres, annex ce rapport. Certains centres ont consacr une ou plusieurs sances de psychoducation ou de thrapie comportementale cognitive la rintgration professionnelle. Dans la plupart des centres, il est possible pour les patients de prendre un rendez-vous individuel avec le travailleur social (le plus souvent) pour discuter de la reprise du travail. Les centres estiment cependant que la gestion des plaintes et lamlioration de la qualit de vie et du fonctionnement global du patient sont des conditions prliminaires une rinsertion professionnelle adapte ltat clinique du patient. Les centres pensent galement disposer de trop peu de moyens (par le biais de la convention) pour pouvoir entreprendre plus de mesures actives pour une rintgration socioprofessionnelle. Ces mesures pourraient consister intervenir pour la (re)mise au travail du patient auprs du mdecin conseil ou des employeurs. Les employeurs seraient souvent peu enclin offrir un emploi adapt (mais qui reste incertain) aux patients SFC ou fournir un emploi temps partiel (ce qui complexifie l'organisation du travail pour les employeurs). Le fait que la convention offre peut-tre des moyens (en personnel) insuffisants aux centres pour travailler la rintgration socioprofessionnelle des patients est soulign par le fait quun des centres a intgr au cours du droulement de sa convention cinq sances de groupe fixes (menes par un assistant social) autour du fonctionnement socioprofessionnel dans son programme de rducation interdisciplinaire spcifique pour tre mme d'enregistrer plus de rsultats en ce qui concerne la rintgration ce niveau. Prins et al. (2001)86 ont tudi leffet dun programme de thrapie comportementale cognitive (16 sances de TCC dune heure rparties sur 8 mois) chez 93 patients SFC. Les rsultats de la thrapie de groupe ont t compars avec ceux d'un groupe de 'soutien accompagn' (guided support) et d'un groupe non accompagn ('natural course'). Avant le traitement, le groupe de TCC (thrapie comportementale cognitive) obtient un score moyen sur lchelle fatigue subjective du CIS-20 denviron 52 (les scores moyens exacts ne sont pas indiqus dans larticle publi ; ventail de scores possibles de minimum 8 maximum 56 ; des scores plus levs indiquent un moins bon fonctionnement). Aprs le programme de traitement de 8 mois, le groupe TCC obtient un (meilleur) score moyen dchelle pour la fatigue subjective denviron 40. Les patients SFC des centres de rfrence ont un score moyen de dpart comparable sur cette chelle (tableau 63 page 148: 51,7). Aprs la rducation, leur score moyen ne sest toutefois amlior (de manire significative certes au point de vue statistique) que jusqu 47,0 (contre donc environ 40 dans ltude de Prins). A ce sujet, il faut quand mme noter que ltude de Prins et al. ne tient compte dans les critres dinclusion diagnostique que dune fatigue durant au moins 6 mois mais pas des critres mineures inclus dans la dfinition SFC des Centers for Disease Control (cd . au moins 4 dun groupe de 8 plaintes mineures souvent constates dans le SFC). En outre des patients, qui utilisent de la mdication ou qui sont impliqus dans un conflit avec lorganisme assureur, ont t exclus de cette tude. Pour autant quune comparaison puisse tre effectue, les rsultats de traitement des centres SFC semblent donc moins bons que les rsultats des evidence based studies dans lesquelles un effet de traitement positif de la thrapie cognitivo-comportementale ou de la rducation physique progressive a t dmontr. Peut-tre ces diffrences au niveau des rsultats ont-elles (en partie) un lien avec la manire dont les traitements sont organiss : individuellement ou en groupe ? Dans les tudes publies, les sances de thrapie cognitivo-comportementale (TCC) ont t administres des patients individuels. Dans les centres SFC, par contre, la thrapie cognitivo-comportementale a t surtout donne des groupes de patients, avec dans certains centres un nombre limit de sances individuelles en complment (voir pages 11 13 de l'inventaire concernant le fonctionnement des centres, en annexe 3 ce rapport). Lors de la composition des forfaits, on a tenu compte du fait que la thPrins, JB, et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome. A multicentre randomized controlled trial. Lancet 2001; 357: 841-47
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rapie cognitivo-comportementale est en moyenne dispense par groupes de trois patients. Ceci nexclut pas que, dans la pratique, un grand nombre de sances puissent galement tre organises de manire individuelle. Les pages de l'inventaire, dont il est question juste ci-dessus, rvlent toutefois que la plupart des centres ont offert la thrapie cognitivo-comportementale des groupes (parfois nombreux) plus importants de patients (variation entre les centres et 3 ou 4 8 ou 11), et que le nombre de sances individuelles est trs limit (dans deux des cinq centres, trois sances individuelles chez le psychologue sont prvues). Il est possible que certains centres aient t obligs doffrir leur programme de traitement en groupes (plus importants) de patients, en raison du grand nombre de patients qui leur ont t envoys. Dans une tude scientifique dans laquelle la TCC a t administre par groupe, on a dmontr galement des effets positifs moins prononcs que dans une thrapie cognitivo-comportementale administre individuellement (voir Bazelmans et al., 200587). De Beurs et al. (2001) doutent que certains protocoles de traitement tels que la thrapie cognitivocomportementale, dont il a t dmontr dans une tude qu'elle fournit des rsultats positifs aprs un nombre limit (10 15) de sances, soient galement aussi efficaces court terme dans la pratique clinique88. Ils constatent quen cas danxit et de troubles dpressifs, dans la pratique, un nombre au moins deux fois plus important de sances est ncessaire pour parvenir une gurison complte. De Beurs et al. (2001) pensent que les circonstances idales des tudes contrles sont le plus souvent absentes dans la pratique (pas de prslection tendue des patients qui sont traits, moins d'espace pour la formation et la supervision des thrapeutes). Les auteurs plaident pour que les assurances maladies ne se laissent pas tromper par les rsultats des tudes contrles pour limiter le nombre de sances (de psychothrapie) remboursables au nombre de sances dans les tudes contrles. Finalement, lors de lvaluation des rsultats de la rducation fonctionnelle par le Conseil daccord, l'avis au sujet de la thrapie comportementale cognitive a t demand un nombre dexperts (acadmiques) externes concernant cette forme de traitement. En outre, le libell du contenu des programmes de traitement des centres (qui fait partie de linventaire concernant le fonctionnement des centres vis aux pages 30 et 31 et qui est joint en annexe 3 au prsent rapport) a entre autres t soumis aux experts. ce sujet, les experts taient davis quil tait difficile, sur la base de cet inventaire, dapprcier dans quelle mesure le programme de rducation fonctionnelle des diffrents centres de rfrence contenait effectivement tous les ingrdients de la thrapie comportementale cognitive. En ce qui concerne le programme de traitement de lUCL St-Luc, les experts ne retrouvaient toutefois pas les caractristiques essentielles de la thrapie comportementale cognitive dans la description de leur programme de rducation fonctionnelle (le centre admet dailleurs ne pas appliquer de thrapie comportementale purement cognitive). En cherchant une rponse la question de savoir si la thrapie comportementale cognitive est effectivement apparue dans la pratique des centres de rfrence, il est ds lors indiqu dinterprter de manire prudente les rsultats de traitement des diffrents centres de rfrence. Surtout en ce qui concerne l'UCL St-Luc, les rsultats parfois moins bons (en comparaison avec dautres centres) obtenus pour certains paramtres (entre autres le SF-36 et le SCL-90, mme si le centre constate bel et bien des amliorations cliniques chez ses patients) peuvent difficilement tre considrs comme une indication que la thrapie comportementale cognitive chez les patients SFC ne fournit pas de rsultats, vu les rserves mises quant savoir si le programme de rducation fonctionnelle de St-Luc contenait effectivement suffisamment dingrdients de thrapie comportementale cognitive.

Bazelmans E et al. Cognitive behaviour group therapy for chronic fatigue syndrome: a non-randomised waiting list controlled study. Psychother Psychosom. 2005;74(4):218-24. [Zie ook: Van Houdenhove B. What is the aim of CBT in patients with chronic fatigue syndrome? Letter tot the editor in response to Bazelmans et al., Psychother Psychosom, in press]. 88 De Beurs, E. et al. Geven randomised controlled trials de goede informatie voor de klinische praktijk? Tijdschrift voor psychiatrie 43 (2001) 1, 41-48

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4. Conclusions finales concernant les centres de rfrence qui traitent des patients SFC adultes Avant le dbut des conventions, on estimait que 12 15 000 Belges souffraient du Symptme de fatigue chronique. Actuellement, la prvalence slverait jusquentre 20 000 et 25 000 patients SFC en Belgique. Un peu plus de 3 000 de ces personnes ont t envoyes dans les centres de rfrence pour un accompagnement spcialis, sur prsomption dun SFC. Il y a donc galement de nombreux patients SFC qui nont pas t envoys dans les centres. Cela signifie-t-il quil ny a pas besoin, pour ces patients, dune mise au point du diagnostic et / ou de la thrapie dans un centre spcialis et que laccompagnement par leurs prestataires de soins habituels suffit ? Ou bien les centres ne sont-ils pas suffisamment accessibles en raison dune trop grande distance entre le centre et le domicile du patient ? Les centres francophones ne sont-ils pas suffisamment connus par les prestataires de soins de premire et deuxime ligne ? Certains patients sont-ils tellement invalids quils ne peuvent envisager une prise en charge dans un cadre ambulatoire ? Certains patients sont-ils rticents un traitement dans les centres de rfrence, qui sappuie notamment sur la psychothrapie ? Dans tous les centres, on essaie de transmettre aux patients une vision biopsychosociale de la maladie (sur laquelle repose galement la rducation). Certains patients voient-ils plus dintrt dans une approche purement somatique, raison pour laquelle ils n'ont pas tendance s'adresser aux centres SFC ? On remarque en tous cas une certaine rticence envers les centres de rfrence SFC du point de vue de certaines organisations de patients ainsi que des plaintes de certains patients. Certains centres ont galement limpression que les patients, en raison des multiples renvois chez lun et lautre prestataire de soins, ont parfois perdu confiance dans le corps mdical habituel et quils se dirigent finalement vers des thrapies alternatives. Sur les 3 000 patients qui ont bel et bien t envoys dans les centres jusqu la fin mai 2004, 54% seulement ont bnfici dune forme daccompagnement dans les centres (pour 17% des patients envoys dans les centres, cet accompagnement se limitait la consultation pralable chez le mdecin interniste) et 37% seulement ont t finalement diagnostiqus et ventuellement aussi traits dans le cadre des conventions. 63% des patients envoys dans les centres nont donc pas t pris en charge dans le cadre des conventions jusquau 31 dcembre 2004. Dans certains centres, il existe par consquent dimportantes listes dattente, ce qui est bien entendu problmatique pour ce projet. Lanalyse des donnes rvle que la cause de la difficult du flux des patients nest pas la mme dans tous les centres. Dans certains centres, la capacit de traitement semble tre insuffisante. Un largissement ou une redistribution des moyens simpose-t-elle ? En effet, en 2005, dautres centres nont encore atteint que la moiti de leur taux doccupation normal, et sont donc srieusement perdants du point de vue financier. Le cadre du personnel qui est pay par le biais des conventions doit, selon les dispositions de la convention, en effet tre toujours entirement (indpendamment du taux doccupation) employ pour les activits des conventions, dont les frais sont rembourss par le biais des conventions. Un taux doccupation normal (100%) est indispensable pour couvrir les frais89. Etant donn que chaque centre travaille avec une enveloppe ferme (qui ne peut tre dpense que par le centre en question) et que certains centres ne ralisent quun taux doccupation trs limit, une part importante du budget libr pour mieux faire face aux cots levs des soins mdicaux des patients SFC reste galement non utilise. Diffrents centres ont connu des dbuts assez lents et ont peut-tre constitu au dpart une rserve de patients quils nont pas pu ensuite liminer. Comment ces centres peuvent-ils encore liminer leurs listes dattente (de parfois plus de 600 patients envoys mais pas encore accompagns) si dans le futur, dautres nouveaux patients sont encore envoys dans les centres et que leur capacit annuelle est limite moins de 100 traitements complets ?
En raison d'une clause de modification, depuis le 1er juillet 2005, les centres de rfrence peuvent adapter leur cadre du personnel leur taux doccupation. Lobjectif tait de donner aux centres de rfrence l'opportunit de dmanteler partiellement leur fonctionnement et ainsi se prparer la fin ventuelle des centres de rfrence, si cette option devait tre choisie aprs la publication des rsultats de la prsente tude d'valuation.
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Le problme du flux des patients peut en partie tre rsolu en rduisant ou en restructurant (cfr. infra) le contenu impos des prises en charge par lintermdiaire de la convention (et galement cause de lvaluation), sans pour autant mettre en pril la qualit des prises en charge. En raison de l'tude dvaluation, diffrentes mesures ont t imposes par le biais de la convention dans le cadre du programme de rducation de bilan et/ou aprs la rducation pour valuer le rsultat de la rducation. Dans la mesure o la phase exprimentale des conventions est termine, ladministration obligatoire de ces mesures nest plus utile l'valuation des conventions. Daprs une dcision du Comit de lassurance, lentretien psychiatrique structur dans le cadre du programme de rducation de bilan et les mesures d'effet aprs la rducation ne sont plus obligatoires depuis le 1er avril 2006. Depuis lors, lenregistrement pour lvaluation des conventions nest galement plus obligatoire. Le temps de travail ainsi libr peut tre davantage tre consacr aux accompagnements des patients. On peut tudier si dautres composantes du programme de rducation de bilan (dont diffrents questionnaires) qui ont t reprises dans ce programme en raison de l'valuation et qui ne sont pas indispensables pour la qualit du diagnostic ne peuvent pas galement tre supprimes, toujours afin de pouvoir librer davantage de personnel pour l'accompagnement des patients. Avec la constatation du flux limit des patients, il faut peut tre mettre en question l'utilit du diagnostic largi (phase mono et multidisciplinaire) dont la dure mdiane est suprieure six mois, certainement parce que le pourcentage de patients chez qui le diagnostic de SFC n'est pas confirm par les centres de rfrence est aussi limit. Sur la base du programme de rducation de bilan, tous les centres, sauf un, confirment le diagnostic de SFC chez 99% des patients examins. La phase de diagnostic peut-elle donc tre limite un nombre de consultations chez des mdecins spcialistes de diffrentes disciplines (mdecine interne, psychiatrie, mdecine physique) qui, aprs une concertation multidisciplinaire portant sur les rsultats de chacun pourraient arriver un diagnostic final commun ? Pour les patients qui reoivent le diagnostic SFC et pour lesquels il est peut-tre pertinent quils suivent un programme de rducation interdisciplinaire spcifique, on pourrait dans un second temps envisager une phase de bilan de rducation (comprenant par exemple une preuve deffort, un entretien psychologique, des questionnaires psychomtriques et une anamnse sociale) afin de dterminer la pertinence de la rducation et ses modalits dapplication, ce qui permettrait daffiner le projet thrapeutique tout en allgeant la phase diagnostique. Lobjectif des centres de rfrence SFC est de raliser un bilan des patients prsupposs SFC, avec lesquels les prestataires de soins habituels (mdecins gnralistes, mdecins spcialistes de deuxime ligne, kinsithrapeutes, psychothrapeutes, ) ne parviennent pas sen sortir suffisamment au niveau du diagnostic et du traitement et de les renvoyer, aprs une prise en charge limite dans le temps, vers leurs prestataires de soins habituels pour poursuivre le traitement. Au dpart, le but de la convention tait de pouvoir organiser autant que possible au terme du projet pilote des centres de rfrence un accompagnement des patients dans le cadre d'une prise en charge monodisciplinaire de premire et de secondaire ligne qualitativement bonne, successive et abordable pour les patients. Ainsi, la contribution ncessaire des centres de rfrence serait moins importante dans les soins mdicaux des patients SFC. Lobjectif tait de raliser tout cela durant la phase exprimentale de la convention en informant et en formant les prestataires de soins de premire et de deuxime ligne (galement autour de patients concrtement envoys dans les centres). Par le biais de la convention, un rle central de coordination au sein de la premire et de la deuxime ligne a t attribu au mdecin gnraliste. Pour autant que lon puisse le constater sur la base des donnes statistiques et dautres informations, ce volet des conventions a toutefois t trop peu dvelopp. Une vritable concertation avec les mdecins gnralistes concernant les patients quils ont envoys dans le centre na que trop peu ou na pas du tout eu lieu. Peut-tre une autre stratgie doit-elle tre dveloppe afin dorganiser linformation et la formation et denthousiasmer davantage les mdecins gnralistes dans ce domaine ? La disponibilit de psychothrapeutes / thrapeutes cognitivo-comportementalistes spcialiss et (surtout) financirement abordables vers lesquels les centres peuvent, si ncessaire, diriger les patients aprs la prise en charge pour poursuivre le traitement constitue un problme supplmen61

taire. Diffrents centres font remarquer que les Centres de Sant Mentale (o lintervention financire qui est demande aux patients pour un accompagnement psychothrapeutique est assez limite) sont souvent dj tellement occups que les centres ne peuvent y envoyer que trop peu de patients. Renvoyer les patients des psychothrapeutes privs nest souvent pas possible financirement pour ceux-ci, parce que lassurance obligatoire nintervient pas dans les frais des prestations des psychothrapeutes privs (sauf si ces prestations font partie dune prestation multidisciplinaire dans un tablissement conventionn). On constate avec tonnement que les patients SFC qui sont envoys dans les centres souffrent dj depuis longtemps de fatigue chronique et quen outre (de leur propre aveu), ils nont bien souvent encore jamais t (rellement) traits pour leurs plaintes. Il est tonnant que des patients qui souffrent dj de fatigue chronique depuis cinq ans en moyenne, doivent encore tre orients vers les centres de rfrence pour une mise au point diagnostique et thrapeutique. Ces constatations semblent galement indiquer quil est en effet important que les prestataires de premire et de deuxime ligne soient mieux forms pour reconnatre trs tt le SFC et assurer laccompagnement adapt des patients souffrant de cette affection. La convention a t conclue avec cinq Hpitaux universitaires. En supposant que la prvalence du SFC est rpartie de manire quitable dans toutes les rgions, lvaluation montre que les centres ne sont pas suffisamment accessibles pour des patients (souvent gravement handicaps physiquement) originaires de rgions o il ny a pas de centre. Cela vaut principalement pour les provinces du Hainaut et de Lige et galement en partie pour les provinces de Flandre occidentale et du Luxembourg. Lagration en tant que centre de rfrence SFC tait au dpart rserve aux centres lis une Universit parce que les connaissances concernant ce syndrome et son traitement taient encore principalement limites aux milieux plus acadmiques. La convention a t conclue avec tous les centres intresss qui rpondaient cette condition (ainsi quaux autres critres de la convention). Depuis le dbut des conventions, un certain nombre de candidats des provinces de Flandre occidentale, de Bruxelles et dAnvers ont manifest leur intrt participer galement la convention. Lintrt de ne plus rserver lagration des centres aux seuls hpitaux universitaires, serait de favoriser le flux des patients et laccessibilit des centres pour les patients. On ne sait toutefois pas clairement dans quelle mesure d'autres hpitaux (non universitaires) ont entre-temps acquis une expertise scientifique suffisamment solide concernant l'affection SFC. Peut-tre un travail en rseau peut-il tre dvelopp, de sorte que les centres qui disposent dj (par le biais de la convention) dune expertise significative en matire de SFC collaborent avec dautres centres (qui ne sont jusqu prsent pas des centres de rfrence) ? Dans le cadre du programme de rducation de bilan, les aspects relatifs au sommeil des patients ont t tudis laide de deux questionnaires complts par les patients. Ces questionnaires indiquent que la qualit du sommeil de nombreux patients est perturbe (84%) et que les patients SFC des centres de rfrence auraient davantage de problmes dinsomnie que dautres populations SFC et que les patients souffrant de troubles primaires du sommeil (apne du sommeil, narcolepsie, etc.) Les troubles primaires du sommeil constituent un critre d'exclusion pour le SFC s'ils nont pas t suffisamment traits. Le sommeil a t mesur par le biais dautovaluation des patients et il serait donc possible que les rsultats des questionnaires ne soient pas un reflet objectif du sommeil des patients. Le sommeil na pas t (systmatiquement) mesur de manire objective laide dune polysomnographie. Bien quil ne soit pas opportun dadministrer systmatiquement une polysomnographique (coteuse), peut-tre faut-il tout de mme accorder davantage dattention au sommeil des patients lors du diagnostic et durant le programme de rducation ultrieur ? Mme si leffet de la rducation dans les centres est limit, les patients prsentent tout de mme une amlioration globale de la perception subjective de leur sant au terme de la rducation (qui est limite dans le temps) sans quil y ait une amlioration substantielle de leurs capacits physiques (peu dvolution sur base de lpreuve deffort). En effet, ladministration des questionnaires dautovaluation donne gnralement lieu ( court terme) une amlioration statistiquement significative (dans la plupart des cas) des plaintes SFC (fatigue, concentration, activit physique), de la 62

qualit de vie et du fonctionnement psychique des patients. Leurs rsultats restent nanmoins dans lensemble nettement moins bons que ceux dune population normale, ce qui a des implications au niveau de la rinsertion socio-professionnelle. Par ailleurs, Il y a de grandes disparits dans les rsultats. Il y a galement des patients qui ne samliorent pas ou mme qui fonctionnent moins bien dans ces domaines aprs la rducation. De plus, leffet de la rducation se nivle plus long terme, pendant la phase de suivi aprs la rducation, ce qui montre lintrt de la rducation et pose la question de sa dure. En ce qui concerne le nombre dheures dactivits professionnelles rmunres, il y a peu dvolution. Pour plus de 80% des patients rduqus, ce nombre ne change pas aprs la rducation. Les centres nont pas russi reproduire les rsultats prometteurs des tudes evidence based portant sur la thrapie cognitivo-comportementale et la rducation physique progressive (les formes de traitement qui font obligatoirement partie du programme de rducation interdisciplinaire spcifique des centres) dans la pratique clinique. cet gard, il faut toutefois faire remarquer que certains chercheurs90 estiment que les rsultats dtudes contrles ne peuvent pas tre tout simplement extrapols dans la pratique clinique, notamment parce que les patients dans ces tudes contrles constituent souvent une population slectionne moins importante. Cest pourquoi ces chercheurs pensent que dans la pratique clinique, un traitement plus long (que dans les tudes contrles) est indispensable pour arriver une amlioration substantielle. Lors du calcul des forfaits dans le cadre des conventions, on est parti du nombre de sances propos dans les tudes contrles. Peut-tre le nombre de sances de traitement dans les centres doit-il donc tre largi si lon veut parvenir de meilleurs rsultats de traitement ? Ou faut-il dispenser la thrapie cognitivo-comportementale plus individuellement ? Les sances de thrapie cognitivo-comportementale dans les centres ont t pratiquement exclusivement dispenses des groupes de patients (ventuellement compltes par un nombre de sances individuelles limit). Les rsultats positifs dans les tudes contrles concernent la thrapie cognitivocomportementale individuelle. La thrapie cognitivo-comportementale en groupe semble galement fournir de moins bons rsultats dans les tudes contrles. Dans certains centres vers lesquels de nombreux patients sont envoys, le choix de proposer le traitement surtout en groupe peut tre inspir par une ncessit de pouvoir traiter simultanment plus de patients en utilisant le mme nombre de personnel. Dans dautres centres vers lesquels relativement peu de patients ont t envoys, cela renvoit peut-tre davantage certaines habitudes anciennes de proposer des traitements de groupe ? Un traitement en groupe est peut-tre galement ncessaire pour certaines parties du traitement (par exemple dans la mesure o le traitement porte sur des interactions sociales et/ou dans la mesure o certains comportements s'apprennent par le biais de jeux de rle) ? Les centres sont demandeurs dune offre plus diversifie en fonction du contenu et de lorganisation des traitements (sans abandonner la piste de levidence based). Ils soulignent quil existe des diffrences entre les patients SFC en ce qui concerne la comorbidit (psychiatrique) et le niveau dactivits, ce qui exige daprs eux des modules de traitement adapts. Ils estiment que pour certains patients, un traitement de groupe complt par un nombre suffisant de sances individuelles est ncessaire. La thrapie cognitivo-comportementale comporte diffrents modules (gestion des activits, techniques cognitives, formations de comptence). Daprs les centres, il existe des diffrences entre les patients en ce qui concerne les modules de traitement dont ils tireraient le plus de bnfices. Il faudrait donc ventuellement parvenir une offre de traitement plus diversifie galement au niveau du contenu des traitements ? Le volet physique de la rducation comporte une rducation physique progressive obligatoire. Dans cette forme de traitement certains objectifs atteindre sont fixs au pralable en fonction des capacits et limites individuelles du patient. Toutefois, daprs certains chercheurs, une application trop rigide de la rducation physique progressive peut faire en sorte que les patients dpassent leurs limites physiques ou mentales pour atteindre les objectifs fixs, ce qui peut entraner des

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sensations de malaises graves ou une rechute ultrieure 91. Une forme de traitement alternatif (et en fait une sorte de style de vie) est lapplication exclusive du pacing : il concerne une gestion dactivits qui a pour objectif de modrer les activits physiques et mentales en fonction du retour de son propre corps. Il nexiste toutefois pour le moment pas encore de preuves scientifiques prouvant que le 'pacing' seul offre de meilleurs rsultats que la rducation physique progressive (et la thrapie cognitivo-comportementale). La recherche ce propos est en cours92. Une amlioration significative du fonctionnement socioprofessionnel des patients est un des objectifs de la convention. En moyenne, les centres ne lont cependant pas atteint. Les centres constatent que lenvoi vers un centre de rfrence a souvent lieu au moment o le mdecin traitant est confront un tableau clinique tellement mauvais quil ncessite que le patient abandonne son travail alors que celui-ci tait parfois dj fatigu depuis de nombreuses annes mais toutefois encore actif professionnellement. Par ailleurs, les rsultats de la littrature sur le plan de la rinsertion socioprofessionnelle ne sont pas toujours trs positifs non plus 93,94,95. La convention na prvu que trs peu de moyens spcifiques pour la rinsertion socioprofessionnelle ( lexception dune intervention limite dun travailleur social). Ces moyens doivent-ils tre largis si lon veut parvenir de meilleurs rsultats dans ce domaine ? Ne faut-il pas raffiner lvaluation des capacits fonctionnelles du patient afin de clarifier les capacits effectives de rinsertion professionnelle ? Ne faut-il pas promouvoir de nouvelles modalits structurelles de rinsertion socio-professionnelle, temporaires ou dfinitives, adaptes au syndrome de fatigue chronique. Diffrentes modifications semblent tre ncessaires : une meilleure concertation avec les instances de contrle, un autre climat offrant au patient le temps et lopportunit de se rintgrer (aussi aprs la fin du programme de rducation), un systme de rinsertion professionnelle plus flexible et progressif (cfr. le systme de Travail thrapeutique qui existe aux Pays-bas), une compensation financire pour lemployeur pour des pertes de prestations du type CCT 26 (actuellement les exigences de prestations sont trop grandes pour beaucoup de patients SFC ; pour cette raison une reprise du travail est difficile ou mme impossible), ... Ou la rintgration professionnelle (chez certains patients plus gravement invalids) doit-elle tre considre comme un objectif de traitement moins prioritaire au dbut de la rducation et/ou moins important quune amlioration au niveau des symptmes et de la qualit de vie dans le cadre dun programme de rducation limit dans le temps chez des patients qui souffrent dj souvent de fatigue chronique et qui n'ont plus exerc dj depuis longtemps dactivit professionnelle rmunre ? Peut-tre quune rinsertion socioprofessionnelle nest pas ralisable par tout le monde, et certainement pas court terme? Peut-tre le programme de rducation donne-t-il plus de rsultats chez certains sous-groupes de patients SFC (par exemples des patients SFC sans comorbidit psychiatrique ou des patients qui ne souffrent pas de fatigue chronique depuis trop longtemps) et peut-on envisager de rduire la population cible des centres de rfrence ces sous-groupes de patients ? La littrature noffre toutefois actuellement aucune indication suffisante de russite ou d'chec thrapeutique, sur la base de laquelle une telle 'slection thrapeutique' pourrait tre effectue. Enfin, il est frappant qu' l'exception d'un centre, tous les centres ont organis de leur propre initiative des sances (surtout d'information) destines aux conjoints et/ou la famille des patients. Le patient doit lui-mme effectuer domicile une grande partie du programme de rducation, entre les sances organises dans le centre. Les patients SFC ressentent galement souvent une inNijs J et al. Chronic musculoskeletal pain in chronic fatigue syndrome: Recent developments and therapeutic implications. Man Ther. 2006 Jun 13; [Epub ahead of print]. 92 Prins, JB., et al. Chronic fatigue syndrome. Lancet 2006 ; 367 : 346-55 93 Ross SD et al. Disability and chronic fatigue syndrome: a focus on function. Arch Intern Med. 2004 May 24;164(10):1098-107. 94 Glozier N. Chronic fatigue syndrome: it's tiring not knowing much--an in-depth review for occupational health professionals. Occup Med (Lond). 2005 Jan;55(1):10-2. 95 Taylor RR, Kielhofner GW. Work-related impairment and employment-focused rehabilitation options for individuals with chronic fatigue syndrome. J Ment Health 2005; 14(3): 253-267.
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comprhension de leur maladie de la part de leur propre entourage. Le but des sances destines au conjoint et la famille tait dinformer (correctement) lentourage direct des patients au sujet de la maladie, de la vision des centres et du contenu et des objectifs de la rducation. Lentourage reoit galement des conseils sur la manire de ragir au mieux avec le patient et sa maladie. Lobjectif de ces sances est de crer un climat familial favorable la rducation du patient. Peuttre de telles sances doivent-elles galement tre prvues de manire structurelle dans la convention (s'il tait dcid de poursuivre le financement des centres par le biais de conventions de rducation) ? La motivation des patients parvenir des changements de comportements permanents et l'implication de l'entourage par rapport cet objectif sont d'une importance vitale. CONCLUSION GNRALE Le syndrome de fatigue chronique se caractrise essentiellement par une fatigue durant 6 mois ou plus, dont ltiologie et la physiopathologie ne sont actuellement pas scientifiquement tablies. Cette affection entrane une baisse sensible du fonctionnement professionnel, social, familial et personnel et touche un grand nombre de patients (prvalence : entre 20.000 et 25.000 patients en Belgique) ; son pronostic reste rserv en labsence dun traitement causal. Les patients diagnostiqus SFC dans le cadre de la convention prsentent des plaintes subjectives de fatigue et symptmes associs (troubles de la concentration, rduction des activits physiques, etc.) nettement pathologiques par rapport aux normes dune population en bonne sant, alors quils ne prsentent aucune anomalie clinico-biologique significative ni un profil psychologique compatible aux normes dune population psychiatrique (dpression, anxit, etc.). En fin de rducation, les patients prsentent une amlioration significative de leurs plaintes subjectives qui restent nanmoins bien plus importantes que dans une population en bonne sant, ce qui entrane la persistance de rpercussions fonctionnelles importantes et a des implications au niveau des modalits dune ventuelle rinsertion socio-professionnelle. Leffet de la rducation se nivle plus long terme, ce qui montre lintrt de la rducation et pose la question de sa dure.

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V. DISCUSSION DES DONNEES STATISTIQUES CONCERNANT LE FONCTIONNEMENT DU CENTRE DE REFERENCE SFC POUR LES ENFANTS ET LES ADOLESCENTS (-18) DE LAZ VUB (Service pdiatrie) Le nombre de donnes denregistrement, auquel se rapportent les donnes statistiques tudies dans ce chapitre, est limit (il ne sagit gnralement que des donnes de moins de 20 patients ; mme moins que 10 pour autant que les statistiques concernent l'effet du traitement des programmes de rducation). Il nest ds lors pas possible de tirer de ces donnes des conclusions suffisamment fondes sur le plan statistique concernant la nature du Syndrome de fatigue chronique chez les jeunes et son traitement (mme si cette considration n'est pas systmatiquement rpte dans le commentaire ci-dessous). 1. Donnes relatives aux programmes de rducation fournis par le centre 1.1. Nombres de programmes de rducation et taux doccupation Le seul centre daccompagnement des enfants et des adolescents (gs de moins de 18 ans) atteints du SFC avec lequel une convention de rducation a t conclue possde une quipe (conventionnelle) restreinte de 1,76 quivalent temps plein et (donc) une capacit de traitement limite de 36 programmes complets de rducation normaux et 57 maximum par anne calendrier. Le taux doccupation du centre est trs limit (voir tableau 2 la page 88). En 2002 (poque laquelle la convention ntait en vigueur que durant trois mois), le centre ne fournissait encore aucune prestation (complte). Durant des annes suivantes, le centre na jamais atteint plus de 40% de son taux doccupation normal (30,1% en 2003 ; 39,6% en 2004 ; encore denviron 20,7% durant les 6 premiers mois de 2005). partir du dbut de la convention jusquau 30 juin 2005, le centre na entam que 64 programmes de rducation de bilan (dont 61 ont t entirement termins) et 14 programmes de rducation interdisciplinaire (dont 10 se sont termins au 31 dcembre 2004) (voir tableau 1 la page 87). Le faible taux doccupation du centre est d au petit nombre de patients qui ont t envoys au centre (par leur mdecin gnraliste) (59 jusquau 31 dcembre 2004, tableau 3 la page 89). Dans les tudes trangres, la prvalence du SFC a t estime 190 cas pour 100 000 personnes ges de 5 15 ans et 340 diagnostics de SFC pour 100 000 personnes ges de 8 17 ans96. Etant donn que 2,4 millions de Belges ont entre 0 et 19 ans97, le nombre de jeunes prsentant le SFC en Belgique peut tre estim quelques milliers sur la base des chiffres de prvalence cits. Seule une fraction de ces jeunes ont donc t envoys au centre de lAZ VUB. Le centre nest probablement pas suffisamment accessible aux patients de tout le pays. Le tableau 15 la page 101 indique que le centre a constat le diagnostic de SFC chez des patients des provinces dAnvers (43%), de Flandre orientale (37%), du Brabant flamand (16%) et du Limbourg (5%). Le centre (situ dans la province du Brabant flamand) a donc certainement aussi accompagn un nombre relativement important de patients provenant dautres rgions que de sa propre rgion. Diffrentes autres rgions nont toutefois pas t atteintes (logiquement en raison de la distance ?). Le nombre limit de cas o les mdecins ont envoy leur patient vers le centre est probablement galement d sa renomme insuffisante (au dbut de la convention). Contrairement aux centres pour adultes, il ne se pose dans le centre pour les jeunes aucun problme en ce qui concerne le flux des patients, comme lindiquent les donnes du tableau 3 (page 89). Le 31 dcembre 2004, 95% des 59 patients envoys au centre ont suivi la consultation pralable une prise en charge, chez le mdecin-pdiatre du centre. Nonante et un pour cents des
Conseil dHygine nerlandais. Le Syndrome de fatigue chronique. La Haye : Gezondheidsraad; publication n 2005/02 97 Chiffres de la population au 1er janvier 2005 NIS http://www.statbel.fgov.be/figures/d21_nl.asp#3
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patients pour lesquels une prsomption de diagnostic de SFC a t confirme sur la base de cette consultation ont suivi le programme de rducation du bilan. Tous les patients (100%) chez qui le diagnostic de SFC a finalement t confirm sur la base du programme de rducation de bilan et pour lesquels lquipe a conseill de suivre une rducation interdisciplinaire spcifique, ont entam cette rducation avant le 1er janvier 2005. Dans le centre pour jeunes aussi, la phase de dmarrage de la rducation a pris beaucoup de temps : dure mdiane de plus de 6 mois entre la consultation pralable chez le mdecin pdiatre et la date du dbut de la rducation (tableau 4, page 90). 1.2. Rsultat de la phase de diagnostic de laccompagnement Les donnes du tableau 3 (page 89) indiquent que sur la base de la consultation pralable chez le mdecin pdiatre, aucun patient n'a t exclu du diagnostic de SFC (100% de confirmations). Sur la base du programme de rducation de bilan, le diagnostic de SFC nest toutefois confirm que chez une minorit (37%) des patients. Par comparaison avec les centres pour adultes (96%), il sagit dun pourcentage trs limit. Les patients natteignent souvent pas le nombre requis de plaintes supplmentaires daprs la dfinition du SFC utilise (ctait le cas chez 31% des patients pour lesquels le diagnostic na pas t pos) ou ils sont galement selon la dfinition utilise (en termes d'absentisme scolaire, durant 2 semaines sur une priode de 6 semaines) insuffisamment invalids par les plaintes (21%). Le centre se montre prudent lorsquil sagit de poser le diagnostic de SFC, dune part parce que des plaintes de fatigue (comme la douleur) sont toujours en partie subjectives, et dautre part afin dviter que des jeunes reoivent trop vite ltiquette dune maladie pour laquelle une rponse, tiologique ou curative, efficace nexiste pas. Le diagnostic de SFC a, daprs le centre, un effet invalidant et un caractre auto-satisfaisant. En raison de ce diagnostic, les jeunes risquent dtre tiquets comme malades pour le reste de leur vie et leur activit propre risque den souffrir. Il ny a que lorsque la fatigue continue tre trs forte et quaucune autre piste d'assistance ne peut tre envisage, que le centre dcide du diagnostic de SFC. 1.3. Contenu de la rducation Dans la plupart des cas o le diagnostic de SFC est confirm, lquipe recommande de suivre le programme de rducation interdisciplinaire spcifique (tableau 5, page 91 : 74%). Un certificat est galement remis la plupart des patients (74% galement) pour entrer en ligne de compte pour un remboursement maximum de 60 sances de kinsithrapie en raison de la problmatique SFC (inscription dans la liste F). Les programmes de rducation interdisciplinaire spcifique sont organiss diffremment dans le centre pour les jeunes que dans les centres pour adultes. Le centre mme intervient peu (directement) auprs du patient (tableau 6, page 93 : en moyenne 1,37 intervention de rducation pour 30 jours de rducation contre en moyenne 7,65 interventions dans les centres pour adultes). Le traitement est organis le plus prs possible du domicile du jeune patient. Lquipe du centre de rfrence coordonne surtout la prestation de soins dans la rgion du jeune. Pour cela, les membres de lquipe prennent contact avec lcole (en moyenne 0,24 contact pour 30 jours de rducation), le centre PMS (en moyenne 0,21 fois pour 30 jours de rducation), les kinsithrapeutes et autres personnes (prestataires de soins) qui se chargent de l'accompagnement du patient. Les donnes reprises dans le tableau 6 concernent uniquement les interventions du centre o il y a un contact direct avec le patient (que ce soit individuellement, en groupe, par tlphone ou en prsence de la famille). Les contacts entre les membres de lquipe et les prestataires de soins locaux pour le suivi du traitement des patients, pour lequel les patients ne sont pas prsents, nont pas t enregistrs. Pour laccompagnement scolaire des patients, les membres de lquipe se rendent (galement) sur place pour se concerter avec le centre PMS, la direction de l'cole, le professeur, Les jeunes retournent tous les mois au centre. Le tableau 6 la page 92 montre que lors de la plupart de ces contacts au centre, le patient est vu en mme temps que les membres de sa famille 67

(en moyenne 0,91 intervention de rducation pour 30 revalidation en prsence de la famille) principalement par le pdopsychiatre (0,79 intervention pour 30 jours de rducation). De plus, il y a un nombre limit de contacts individuels entre le patient et lorthopdagogue (0,21) ou le kinsithrapeute (0,25 toujours en moyenne pour 30 jours de rducation). Les thrapies de groupe (avec dautres jeunes souffrant de SFC) nont pas lieu dans le centre (pour des raisons pratiques, parce que le nombre de patients qui suit le programme de rducation est limit). Le mdecin-pdiatre, le mdecin de la rducation et le travailleur social ninterviennent pas (directement) pendant la rducation. 2. Caractristiques des patients pour lesquels le centre a constat un diagnostic de SFC 2.1. ge et sexe des patients Le tableau 12 (page 98) indique que les jeunes chez qui le centre a confirm le diagnostic de SFC (tout comme dans les centres pour adultes) sont majoritairement de sexe fminin (95%). Au dbut de leur programme de rducation de bilan, elles ont en moyenne 15 ans et 5 mois. Septantequatre pour cents dentre elles ont 15 ans ou plus. Dans le rapport du Conseil de lhygine nerlandais, il est conclu ce propos que sur la base d'une tude de la littrature, le syndrome de fatigue chronique apparat plus frquemment mesure que lge augmente et quil napparat presque pas avant lge de 12 ans98. 2.2. Fonctionnement familial Un peu moins de 80% des patients vivent dans leur famille dorigine, chez la mre et le pre biologique (tableau 40, page 129). Les autres patients vivent dans une famille monoparentale chez leur mre. Chez 60% des patients, une sur et/ou un frre fait galement partie de la famille (tableau 41, page 129). La plupart des enfants proviennent donc dune famille ordinaire. Cela ne correspond pas aux rsultats dtude qui prtendent que les enfants somatisants (sens plus large qu'uniquement les enfants souffrant de SFC) vivent davantage dans des familles monoparentales ou des familles recomposes (Campo et al, 199999). Les parents de 42% des patients ont tous deux au moins obtenu un diplme de lenseignement suprieur non universitaire (tableau 42, page 130). Des tudes scientifiques dmontrent (par contre) que les parents denfants somatisants sont souvent plus faiblement scolariss (Lieb et al., 2000100). Les parents de 72% des patients pour lesquels le diagnostic de SFC a t confirm travaillent tous deux temps partiel ou temps plein. Le tableau 44 de la page 131 de ce rapport se rapporte aux maladies-affections des membres de la famille des patients. On constate que chez 21% des patients, un des membres de la famille (toujours la mre) souffre galement du SFC. Diffrentes tudes rvlent que lapprentissage social (imitation de la manire dont des personnes importantes de lentourage du patient peroivent des sensations physiques et y ragissent au niveau cognitif et comportemental) peut jouer un rle dans l'apparition, le renforcement ou la persistance des affections somatoformes. Chez la grande majorit des patients pour lesquels le centre a confirm le diagnostic du SFC, il ny a cependant pas de SFC chez les membres de la famille du patient (79%). Le tableau 44 montre qu'en gnral, il n'y a pas d'autres affections mdicales (qui pourraient galement peut-tre entraner un apprentissage
Conseil dHygine nerlandais. Le Syndrome de fatigue chronique. La Haye : Gezondheidsraad; publication n 2005/02 99 Campo, J.V., et al. (1999). Somatization in pediatric primary care: Association with psychopathology, functional impairment, and use of services. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 38, 1093-1101 100 Lieb, R., et al. (2000). Somatoform syndromes and disorders in a representative population sample of adolescents and young adults: prevalence, comorbidity and impairments. Acta psychiatrica Scandinavica, 101, 194-208.
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social) prsentes chez les parents (mres : 58% sans affection mdicale ; pres : 68%) et frres et surs (79% sans affections mdicales) des patients. Le questionnaire SCL-90, qui value tous les types de plaintes dont peuvent souffrir des patients psychiatriques ambulants, a t transpos pour les parents des patients dans le cadre du programme de rducation de bilan. Les rsultats de celui-ci sont repris dans le tableau 36 (pages 122 125). Sur diffrentes chelles du SCL-90, les rsultats des parents ne sont pas distribus normalement (comme dans une population de rfrence normale), mais de manire plutt parabolique. Sur ces chelles, il y a plus de parents qui obtiennent des rsultats suprieurs ou infrieurs la moyenne, et il y a moins de parents qui obtiennent des rsultats moyens. Bien que le nombre de donnes sur lequel sont calcules ces statistiques soit petit, cela peut indiquer dune part quil y a un groupe de parents qui ont des problmes psychiatriques (6% obtiennent un score total trs lev) et d'autre part quil y a peut-tre un groupe de parents qui nient certains problmes psychiatriques (44% obtiennent un score total trs bas au questionnaire SCL-90). Une tude de Garralda (2005)101 rvle que ce dernier phnomne peut se produire. 2.3. Fonctionnement scolaire Les tableaux 45 (page 132) et 46 (page 133) se rapportent lanne scolaire et la filire suivie par les patients. Septante-neuf pour cents des patients suivent lenseignement secondaire normal. Au deuxime degr de lenseignement secondaire (21% des patients), tous les patients suivent lenseignement secondaire gnral (ESG). Au troisime degr (47% des patients), la plupart des patients suit lenseignement secondaire technique (EST). La majorit des patients souffrant du SFC qui proviennent de lenseignement secondaire suivent les options sciences sociales, ducation (33%) ou conomie (20%) (tableau 46, page 133). Le tableau 47 la page 134 rvle que 53% des patients nont jamais d redoubler une anne scolaire ou prsenter dexamens de passage. Quarante-deux pour cents des patients ont dj d redoubler une anne scolaire. Labsentisme scolaire est considr comme un critre important dans lvaluation de la mesure dans laquelle le jeune est handicap fonctionnellement par ses plaintes. Le tableau 48 la page 134 prsente le nombre de jours o les patients n'ont pas t l'cole durant les trois mois prcdant leur envoi au centre de rfrence. Douze patients (qui ont t envoy via le nouveau formulaire de renvoi standard102) ont t absents de lcole en moyenne 34,0 jours complets ou partiels au cours de cette priode. Il existe de grandes diffrences mutuelles entre les patients. Un tiers des patients taient (presque) compltement absents de l'cole durant les trois derniers mois dcole. Quarante et un pour cents ont t compltement ou partiellement absents de lcole pendant 20 jours ou moins. Lexprience du centre montre que labsentisme scolaire nest pas toujours li linairement la svrit des plaintes. Lusage de labsentisme scolaire comme critre daccs au centre pose ds lors des problmes. 2.4. Plaintes SFC typiques Contrairement la dfinition du SFC des Centres of Disease Control, la dlimitation des bnficiaires de la convention avec le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB, la dure pendant laquelle les plaintes devaient dj tre prsentes pour le diagnostic du SFC a t limite six se-

Communication orale de la part de M-E Garralda la journe dtude Kersen op de taart (2005) loccasion de lexistence depuis 40 ans du service de psychiatrie de lenfant et de ladolescent des UZ Leuven. 102 Labsentisme scolaire est demand par le biais du formulaire standard de renvoi. Durant la convention, le modle de ce formulaire a t modifi, notamment en ce qui concerne la mthode de questionnement concernant labsentisme scolaire. Dans le nouveau formulaire standard de renvoi, on opre une distinction entre les jours complets et les jours non complets dabsence de lcole. Lancien formulaire standard de renvoi noprait pas cette distinction.

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maines (au lieu de six mois), au moment de dterminer les ayant-droit repris dans la convention avec. Le tableau 49 la page 135 indique que souvent les patients souffrent dj de fatigue chronique depuis plus longtemps que les six semaines exiges103. En moyenne, au moment o ils le signalent, les patients souffrent dj de fatigue chronique depuis plus de deux ans (110,9 semaines). Seuls 10% des patients souffrent de fatigue chronique depuis moins dun an. Vingt et un pour cents des patients souffrent dj de fatigue chronique depuis plus de trois ans. Daprs la dfinition du SFC, les patients SFC se plaignent aussi (galement durant au moins six semaines) dau moins quatre symptmes supplmentaires (d'un groupe de huit). Les plaintes de SFC supplmentaires rapportes le plus frquemment par les patients SFC du centre de lAZ VUB sont des douleurs musculaires (rapportes par 84% des patients chez qui le diagnostic est pos), sensations de malaise aprs un effort (84%) et maux de tte (74%). Les jeunes du centre de lAZ VUB signalent clairement moins de plaintes supplmentaires que les patients SFC des centres pour adultes. Les plaintes du SFC rapportes clairement moins frquemment sont un sommeil non rparateur, des douleurs articulaires et des troubles de la mmoire ou de la concentration. Tant chez les adultes que chez les jeunes, la gravit de la fatigue a t value au moyen de ladministration du questionnaire Checklist Individual Strength (CIS-20). Les rsultats de ces mesures sont illustrs au tableau 23 la page 109. Les jeunes se sentent en moyenne un peu moins fatigus (chelle fatigue subjective : 48,1 contre une moyenne globale de 51,8 dans les centres pour adultes), mais connaissent cet gard encore beaucoup plus de problmes qu'un groupe norme d'adultes en bonne sant104 (score moyen de 17,3 sur l'chelle fatigue subjective). 2.5. Autres affections fonctionnelles et somatiques dont souffrent les patients SFC Le tableau 25 (page 111) illustre le type dautres affections dont souffrent les jeunes. La moiti des patients ne souffrent pas dune autre affection fonctionnelle ou somatique (53%). Les affections les plus frquemment enregistres sont les cphales de tension (16%) et des affections du groupe reste des autres affections somatiques (21%). 2.6. Traitement des plaintes SFC par le pass Le tableau 26 (page 112) indique que 22% des patients pour lesquels le centre a constat le diagnostic de SFC disent navoir encore jamais t traits pour le SFC auparavant. Cinquante-six pour cents des patients avaient dj t traits par leur mdecin gnraliste. Lautre prestataire de soins le plus frquemment enregistr est le mdecin alternatif (44%). 2.7. Utilisation de la mdication Le tableau 27 la page 113 illustre le pourcentage de patients qui consomment des mdicaments des diffrentes rubriques de mdicaments que distingue lOrganisation mondiale de la sant. Tous les jeunes consomment des mdicaments dau moins une des rubriques. La rubrique dont la plupart des patients utilisent des mdicaments est le groupe des vitamines et minraux (53%). Les mdicaments qui enregistrs sous la rubrique hormones, autres mdicaments actifs au niveau endocrine et contraceptifs sont uniquement des contraceptifs.

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Fatigue cliniquement value, inexplique, persistante ou rcurrente, rapporte par le patient lui-mme, et ce durant six mois d'affile ou plus. Cette fatigue doit tre d'apparition rcente ou dont le dbut est bien dfini (dont le patient ne se plaint pas depuis toujours); elle ne peut pas tre le rsultat d'un effort constant, elle ne s'amliore pas de manire significative par le repos et il doit en rsulter une baisse sensible du prcdent niveau d'activit scolaire (au moins deux semaines dabsentisme scolaire sur une priode de six semaines), sociale ou personnelle. 104 Vercoulen ea. Gedragstherapie, jrg. 32 (2), pp. 131-136; juni 1999

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Onze pour cents des jeunes consomment des mdicaments de la rubrique des mdicaments psychotropes (contre 62% dans les centres pour adultes). 2.8. Screening clinico-biologique Chez les patients, on a systmatiquement pass une mme srie d'examens clinico-biologiques sur le sang et autres liquides biologiques. Les rsultats des analyses statistiques des rsultats de ces enqutes sont repris dans le tableau 51 la page 136. Dans seulement 11% des cas, les jeunes ne prsentent pas de rsultat biologique anormal. Quatre-vingt neuf pour cents des patients ont donc au moins une valeur biologique dviante. Il sagit toutefois dans ce cas de dviations qui n'expliquent pas ou qui n'expliquent que partiellement la fatigue : EBV IgG + , carence en fer sans anmie, anticorps antinuclaires positifs sans expression clinique dun trouble immunitaire, 2.9. Sommeil La qualit du sommeil a t mesure laide de ladministration du questionnaire PSQI (Pittsburgh SleepQuality Index). Les rsultats de ces tudes sont illustrs au tableau 29 la page 115. Le pourcentage de patients prsentant des problmes lis au sommeil est lev. Quatre-vingtdeux pour cents des jeunes dorment mal, ce qui reprsente autant que dans la population adulte des autres centres SFC. En moyenne, les jeunes obtiennent un meilleur score global pour ce qui est de la qualit du sommeil (7,4 contre 10,2 dans les centres pour adultes). Les scores bruts obtenus par les jeunes sont un peu infrieurs (aux scores des adultes) mais restent toutefois encore au dessus du seuil critique pour la dtection des mauvais dormeurs. Par comparaison avec les adultes, les jeunes dorment notamment plus efficacement et consomment moins de sdatifs. 2.10. Capacit fonctionnelle sur la base dune preuve deffort Les rsultats des soumissions une preuve deffort dans le cadre du programme de rducation de bilan chez des patients pour lesquels le diagnostic SFC a t confirm par le centre sont repris dans le tableau 52 la page 137. Quatre-vingt-quatre pour cents des preuves defforts ont t effectues au maximum du point de vue cardio-respiratoire (pour les preuves deffort qui ont t effectues en dessous du maximum du point de vue cardio-respiratoire, il a t enregistr que les paramtres traits dans le tableau 52 sont inconnus). Le tableau 67 la page 162 montre que dans les autres centres (pour adultes), la suite des programmes de rducation de bilan, seuls 53% des preuves deffort sont effectues au maximum du point de vue cardio-respiratoire. Il semblerait donc que les jeunes parviennent plus facilement lpuisement maximum lors de lpreuve deffort physique. Les rsultats des jeunes en ce qui concerne le wattage atteint et la capacit deffort exprime en METs, ne semblent pas diffrer de manire significative des rsultats des adultes. Dans certains centres pour adultes, on obtient en moyenne de meilleurs rsultats pour ces paramtres ; dans d'autres centres, les rsultats moyens sont moins bons. Une tude scientifique dmontre que les filles souffrant du syndrome de fatigue chronique, par comparaison avec la population normale de filles, obtiennent des valeurs significativement moins leves en ce qui concerne leur capacit d'effort physique lie leur poids ou valeur VO2max (Van Cauwelaert et al., 2005)105. Une autre tude a dmontr que les jeunes atteints du syndrome de fatigue chronique obtiennent de meilleurs rsultats en ce qui concerne la condition physique que les adultes atteints de ce mme syndrome (Nijs et al. 2004)106.
Van Cauwelaert, K., et al. Evaluatie van en samenhang tussen fysieke inspanningscapaciteit, fysieke competentiebeleving en zelfgerapporteerde vermoeidheid bij chronisch vermoeide jongeren. (in press) Tijdschrift voor geneeskunde 106 Nijs, J., et al., Disability evaluation in chronic fatigue syndrome: associations between exercise capacity and activity limitations/participation restrictions. Clin Rehabil 2004; 18(2): 139-48
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Chez les jeunes, on a galement pris l'chelle FAS (Functional Ability Scale) pour mesurer les possibilits fonctionnelles vcues par le patient. Les rsultats de ce test sont repris dans le tableau 61 la page 146 de ce rapport. D'aprs ces rsultats, on constate que 24 % des patients atteints du syndrome de fatigue chronique obtiennent un score FAS situ entre 80 et 95, ce qui indique que leur fonctionnement est lgrement trs lgrement perturb. Ils ne ressentent pas les symptmes ou ne les ressentent que modrment en priode de repos. Les symptmes apparaissent ou s'aggravent en raison d'un effort mental ou physique. Cette plus grande vulnrabilit risque d'influencer le fonctionnement social. Les autres 76% des patients rapportent quils sont assez gravement handicaps par les symptmes. Ainsi, 53% obtiennent un score de 60 80. Ces jeunes ressentent des symptmes lgers modrs en priode de repos. Les symptmes sont plus forts aprs une activit physique ou mentale, raison pour laquelle le niveau dactivits est trs limit. La frquence scolaire est qualifie de difficile. Il est possible d'tudier un peu pendant les bons jours. Il nest possible que d'entretenir une vie sociale calme et non active. Enfin, vingt-quatre pour cents des patients connaissent des symptmes srieux et des obstacles plus graves. Leur fonctionnement en est trs restreint et difficile. 2.11. Affections psychopathologiques Les affections psychopathologiques, reprises dans la classification DSM-III-R, ont t constates par ladministration de l'interview psychiatrique semi-structure ADIKA ( Amsterdams Diagnostisch Interview voor Kinderen en Adolescenten ). Seules la constatation des diagnostics des catgories axe I troubles de lhumeur, troubles anxieux et troubles somatoformes et la constatation du diagnostic sparation-anxit ont t enregistres. Le traitement des donnes denregistrement montre que 63% des jeunes chez qui le centre SFC de lAZ VUB a constat le diagnostic du SFC souffrent dune ou plusieurs affections psychiatriques (tableau 32, page 118). Les diagnostics les plus frquemment enregistrs sont les troubles dpressifs passagers (16%) et les troubles de somatisation / troubles somatoformes non diffrencis (26%). Les autres diagnostics constats chez certains jeunes (mais dont lenregistrement ntait pas prvu dans le cadre de lvaluation des conventions) sont des troubles du spectre de lautisme (avec certitude dans le cas de deux jeunes et aussi probablement chez un troisime patient) et des troubles de lattention et de la concentration (ADD/ADHD) (chez deux patients). Chez deux patients, la fatigue chronique doit tre inscrite dans le cadre dun syndrome Mnchausen by proxy. 2.12. Facteurs comportementaux lis laffection En ce qui concerne les facteurs causaux, facilitant, entretenant, consolidant et/ou comorbides, ltude du NPV-j ( Nederlandse Persoonlijkheidsvragenlijst ) (tableau 57, page 142) que davantage des jeunes (par comparaison avec la population norme en gnral) se plaignent de douleurs physiques, de dpression, dangoisses confuses et de sentiments dinsuffisance (chelle inadquation). De mme, ils se dcrivent davantage comme dominant (chelle dominance). La question se pose bien entendu de savoir dans quelle mesure la fatigue est la cause des angoisses confuses et des sentiments dinsuffisance. Le tableau 58 la page 143, dans lequel sont prsents les rsultats du questionnaire dautovaluation PTM-k ( Prestatie Motivatie Test voor kinderen ) montre que les jeunes se prsentent galement avec un motif de prestation faible (dsire dexceller). En outre, ils prsentent un score lev sur lchelle angoisse positive de lchec. Selon le manuel de ce test, cela signifie que ces jeunes doivent tre sous pression pour pouvoir raliser de bonnes performances, et quils se considrent galement plutt comme comptents. On remarque aussi les scores levs sur lchelle de dsirabilit sociale du PMT. Cela peut tre interprt de deux manires. Dune part, les rsultats des questionnaires dautovaluation (tels que le PMT) doivent tre utiliss avec prudence. Dautre part, il existe clairement une tendance rpondre de manire dsirable socialement. Cela indique un dsir de vouloir toujours se conformer lenvironnement. Les jeunes avec des plaintes somatoformes sont souvent dcrits comme rigou72

reux, obsessionnels, orients vers de bons rsultats scolaires et ayant tendance se conformer leur environnement (Garralda, 1999)107. Les rsultats de la SAS-k ( Sociale angstschaal voor kinderen ) indiquent que les patients (les filles) disent exprimenter une angoisse sociale un peu moins grande que ce n'est le cas dans une population normale (tableau 59, page 144). Les rsultats du passage (dans le cadre du programme de rducation de bilan) du CDI ( Children Depression Inventory ) mesurant la symptomatologie dpressive par autovaluation, sont repris au tableau 60 (page 145). Ces rsultats montrent que les jeunes chez qui le centre a constat un diagnostic de SFC rapportent peu de sentiments dpressifs. Seuls 11% ont un score percentile suprieur ou gal 90 (indication de dpression), ce qui est comparable aux donnes dune population gnrale. Ladministration des questionnaires du Children Health Locus of Control (CHLC, complt par les enfants) et du Multidimensional Health Locus of Control (MHLC, complt par les parents en ce qui concerne leur vision de la sant de lenfant) rvle que les parents croient un peu plus que les enfants que la sant est dtermine par leurs propres efforts (chelle orientation interne). En outre, les enfants et les patients accordent la mme importance l'influence des traitements des mdecins et des facteurs du hasard sur la sant de lenfant (tableau 62, page 147). La CBCL ( Child Behavior Checklist ) value diffrents aspects du comportement et des comptences du jeune, comme les ont valus les parents. Les rsultats de ce questionnaire sont repris dans le tableau 53 la page 138 de ce rapport. Ces rsultats indiquent que 47% des jeunes prsentent un score de problme global cliniquement problmatique selon les normes tests. premire vue, ils ont donc des problmes motionnels et comportementaux, d'aprs leurs parents. Ces chiffres doivent toutefois tre nuancs. Le score de problme global est la somme du score pour le comportement externalisant et le score pour le comportement internalisant. Seuls 18% du groupe prsentent un score pour comportement externalisant cliniquement problmatique selon les normes tests. Cela correspond plus ou moins aux 10% attendus (T > 63 = pc 90 = 10%). La diffrence entre les 50% avec un score problme global cliniquement problmatique et le petit nombre de jeunes prsentant un score externalisant cliniquement problmatique indique que le grand nombre de jeunes avec un score problme global cliniquement problmatique est le rsultat du grand nombre de jeunes avec un score cliniquement problmatique pour le comportement internalisant (65%). Ce score est son tour la somme des trois autres chelles : comportement retir, plaintes physiques et angoisse/dpression. Un nombre extrmement lev de jeunes prsente un score trs lev sur l'chelle plaintes physiques (82% ont un score > 70 = pc98). Le grand nombre de jeunes prsentant un score trs lev sur l'chelle plaintes physiques entrane un score lev sur l'chelle problmes internalisants qui son tour entrane un score problme global lev. Le pourcentage lev de plaintes par les parents (score sur lchelle plaintes physiques) fausse donc les autres scores (globaux). De plus, ces chiffres montrent galement quil y a tout de mme 18% des jeunes chez qui le diagnostic de SFC est constat qui n'obtiennent pas un score cliniquement problmatique (d'aprs les parents) sur lchelle des plaintes physiques. Le CBCL indique galement que 29% des jeunes ont un score de comptence faible (d'aprs leurs parents). Une analyse plus dtaille rvle que certains jeunes (toujours daprs leurs parents qui ont complt le questionnaire) ont trop peu de loisirs (chelle activits) et quils ne fonctionnent principalement pas suffisamment bien lcole par comparaison avec leurs camarades du mme ge (chelle cole).

Garralda, M.E., (1999). Practitioner Review: Assessment and management of somatisation in childhood and adolescence: A practical perspective. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 40(8), 1159-1167

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2.13. Fonctionnement neuropsychologique En ce qui concerne le fonctionnement neuropsychologique, les tudes ralises dans le cadre du programme de rducation de bilan, qui valuent les aspects de ce domaine, rvlent peu de particularits. En ce qui concerne les rsultats de ltude avec la figure complexe de Rey (tableau 54, page 139), les chelles richesse de la copie et richesse de la mmoire ont un peu baiss, mais sont toujours normales (valeurs T de 51,6 et 43,8, avec une moyenne de la population de 50 et une dviation standard de 10 pour les T-scores). Le type dobservation semble tre moins dvelopp. Les scores de 74% des patients SFC tests correspondent un score percentile de 25 ou moins. Les scores percentiles existants pour le type dobservation sont cependant quelque peu dpasss (anne 1959). Les rsultats du test Bourdon-Vos (tableau 55, page 140) montrent que la plupart des patients chez qui le centre a constat le diagnostic de SFC sont plus lents que les enfants de mme ge. Soixante-neuf pour cents obtiennent un score de -1 ou -2, contre 25% dune population norme. Trente-deux pour cents des jeunes tests obtiennent un score de -2, ce qui correspond au score le plus lent qui soit, obtenu par seulement 5% dune population normale. Les jeunes ne sont par contre (en moyenne) pas moins rigoureux. Quarante-trois pour cents obtiennent un meilleur score que la moyenne dune population normale. Vingt-six pour cents des patients tests obtiennent un score normal. Trente-trois pour cents obtiennent toutefois un score qui indique une rigueur moins prononce. Les rsultats de la ralisation de la WISC (Wechsler Intelligence Scale for Children), qui mesure l'intelligence, rvlent peu de particularits (tableau 56, page 141). Dans une population gnrale, 69% obtiennent un score situ entre 85 et 115, ce qui correspond une intelligence normale (respectivement 1 dviation standard en dessous et au dessus du QI moyen de 100). A peu prs un mme nombre de patients du centre de rfrence obtient galement un score dintelligence normale : 58% des patients du centre SFC obtient un QI verbal normal, 76% un QI performance normal, et galement 76% des patients obtient un QI total normal. Un nombre restreint de jeunes du centre obtiennent un score dintelligence infrieur la normale (6% obtiennent un score pour lintelligence totale situ en 70 et 85). Dans une population globale, 15% obtiennent cependant un QI infrieur 85. Le fait que certains patients SFC du centre obtiennent un QI infrieur 85 peut tre d au fait quils prestent cognitivement moins vite (en raison de leurs plaintes lies au SFC) (comme lindiquent les rsultats du test Bourdon-Vos dont il est question ci-dessus). Le score du QI de performance et donc galement du QI total sont galement influencs notamment par la rapidit avec laquelle les parties du test du WISC sont ralises. 3. Effet de la rducation spcifique interdisciplinaire Certaines tudes, qui ont t ralises auprs des patients dans le cadre du programme de rducation de bilan avant le dbut de la revalidation, ont de nouveau t ralises aprs la fin du programme de rducation interdisciplinaire spcifique afin de mesurer leffet du traitement de la rducation. Il sagit de questionnaires CIS-20 (aspects de la fatigue; rsultats dans le tableau 63, pages 148 et 149), CDI (symptomatologie dpressive ; rsultats au tableau 72 la page 168), FAS (possibilits fonctionnelles ; rsultats au tableau 72 la page 168), CHLC et MHLC (visions de la sant, tableau 73 la page 169) et l'preuve d'effort physique (rsultats au tableau 66 la page 158 de ce rapport). La signification statistique des volutions des rsultats de ces tudes na pas t vrifie en raison du petit nombre de donnes denregistrement (toujours moins de 10 patients). Les rsultats du traitement doivent tre interprts avec une grande prudence tant donn le petit nombre de patients. Les donnes montrent que le traitement fournit des rsultats. la fin de la rducation, les scores moyens sur toutes les chelles du CIS-20 se sont clairement amliors par rapport aux mesures de base dans le cadre du programme de rducation de bilan. La progression est galement gnrale. Sur les quatre chelles du CIS, 88% 100% des patients revalids obtiennent de meilleurs 74

scores. Lors des mesures initiales effectues avant la rducation, les jeunes patients du centre de l'AZ VUB obtiennent pratiquement les mmes scores moyens que les patients des centres de rfrence SFC pour adultes (auxquels ce questionnaire a galement t soumis). La progression moyenne au terme de la rducation chez les jeunes est cependant beaucoup plus significative : dune moyenne de 51,7 47,0 sur lchelle fatigue subjective pour les adultes; dune moyenne de 50,4 26,9 pour les jeunes. Le score final des jeunes sur lchelle fatigue subjective est infrieur une dviation standard, moins bon que celui dun groupe norme dadultes en bonne sant (tableau 23, page 109: score moyen : 17,3 ; dviation standard = 10,1)108. Le score moyen du nombre relativement restreint de jeunes qui ont subi le test sur l'chelle de fatigue subjective au terme de la rducation n'est donc pas anormalement diffrent du score moyen du groupe de rfrence d'adultes en bonne sant. Les rsultats des jeunes la fin de la rducation sur les chelles motivation et concentration du questionnaire CIS-20 ne sont pas non plus anormalement plus mauvais que les scores d'adultes en bonne sant. Sur lchelle activits physiques, les patients SFC obtiennent aprs la rducation mme un meilleur score (plus bas) que le groupe norme d (il est vrai) adultes en bonne sant (6,1 contre 6,6 dans le groupe norme dadultes en bonne sant). Les patients qui ont t tests aussi bien avant la rducation qu'au terme de la rducation et six mois aprs, prsentent au dernier moment de mesure nouveau un lger retard (augmentation des scores moyens) par rapport au rsultat au premier moment de rsultats aprs la rducation. Le rsultat final sur les chelles du CIS-20 ( lexception de lchelle concentration) est cependant toujours infrieur une dviation standard moins bonne (ou pour lchelle motivation, meilleure) celui dune population dadultes en bonne sant. En ce qui concerne les plaintes dpressives (CDI) et les possibilits fonctionnelles (FAS), on peut galement constater une volution positive (tableau 72, page 168). Cette amlioration est sensible chez la plupart des jeunes. La progression est la plus prononce entre la mesure effectue avant la rducation et celle effectue aprs la rducation. Entre la premire mesure des rsultats et la mesure des rsultats 6 mois aprs la fin de la rducation, on ne constate qu'une lgre amlioration ou une stagnation. Il est possible quil y ait un effet plafond tant donn que certains patients se sont dj tellement amliors qu'il n'est plus possible qu'ils s'amliorent encore. Lors de la soumission du FAS, par exemple la fin de la rducation, les quatre patients qui on a soumis le questionnaire trois moment de mesure (avant la rducation, aprs celle-ci et six mois plus tard) obtiennent un score moyen de 96,7 (dans une gamme de scores possibles de 0 100 o 100 signifie compltement rtabli). Six mois plus tard, ils obtiennent encore un score moyen de 93,3 (ce qui peut tre interprt comme pratiquement rtabli). Les rsultats des preuves deffort (tableau 66, page 158) montrent galement quil y a une amlioration moyenne. Cest principalement le wattage atteint qui augmente le plus clairement (dune moyenne de 125,1 139,4) et cette augmentation se constate chez la plupart des jeunes (75%). Les raisons de l'achvement des programmes de rducation qui ont t enregistres sont reprises dans le tableau 8 la page 95 de ce rapport. Sur les 10 patients qui ont achev le programme de rducation, quatre enfants et trois parents sont satisfaits du rsultat du traitement. Lquipe est satisfaite du rsultat du traitement pour cinq jeunes (gurison complte daprs lquipe). Cela signifie quil reste encore pas mal de dception en ce qui concerne le rsultat du traitement. Les raisons de cette dception sont souvent : problmes concernant linterprtation psychologique du problme (enfant n=1; parent n=1); la rducation est ressentie comme trop lourde (enfant n=1; parent n=1) ou la distance jusquau centre est trop longue (enfant n=1; parent n=1). Dans un cas individuel, lquipe se montre plus positive que les parents. Les parents restent accrochs lide que leur fille est malade, alors quelle fonctionne pratiquement normalement (daprs lvaluation clinique de lquipe). Les discussions dans le centre entre les membres de lquipe, lenfant et les parents dmontrent quune partie non ngligeable des parents (et peut-tre aussi des enfants) est la recherche dun diagnostic mdical (somatique). En partant dune vision biopsychosociale, le centre approche toutefois les plaintes galement partir dun point de vue psychologique, ce qui est parfois inacceptable pour les parents. Les plaintes obstines du jeune les font constamment douter et provoquent
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Vercoulen ea. Gedragstherapie, jrg. 32 (2), pp. 131-136; juin 1999

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des sentiments dimpuissance pure et simple. En outre, des sentiments de culpabilit apparaissent en raison de leur implication lorsque les plaintes sont places (galement partiellement) dans un contexte psychologique. 4. Conclusions finales concernant le centre de rducation de l'AZ VUB (service pdiatrie) qui accompagne des enfants et des adolescents (de moins de 18 ans) souffrant du SFC Le pronostic pour les jeunes souffrant du SFC semble tre meilleur que pour les adultes. Cela semble galement tre confirm par les rsultats de cette tude dvaluation (mme si les donnes d'enregistrement du centre pour jeunes sont limites en nombre). Nanmoins, le taux doccupation trs faible du centre (seulement 20 40% de la capacit de traitement normale) est problmatique. Trop peu de jeunes (seulement 59 sur plus de deux ans) sont envoys dans le centre pour pouvoir parvenir un taux doccupation normal. Cela indique-t-il que le concept selon lequel un seul centre de rfrence assure laccompagnement spcialise dune maladie relativement moins prvalente en soi (quelques milliers) nest pas grable pour des raisons gographiques ? Malgr le fait que la rducation relle soit organise localement dans la rgion des jeunes, les parents doivent toujours se librer une fois par mois pour se rendre au centre. Il existe probablement ailleurs des services plus gnraux de pdiatrie o les jeunes souffrant du SFC peuvent galement tre traits. Le centre plaide dores et dj pour une dcentralisation du centre de rfrence grce laquelle un rseau serait dvelopp autour dun centre nerlandophone et dun centre francophone, histoire de rendre la distance entre le domicile et le centre de rfrence plus facile parcourir. La question se pose ici de savoir sil existe un besoin rel ? Le nombre de jeunes qui ont t envoys au centre de lAZ VUB pour un accompagnement spcialis est trs limit, mme si cela est (en partie) d un obstacle li la situation de celui-ci. On ne sait pas non plus sil existe dautres candidats pour participer la ralisation de ce rseau ? Jusqu prsent, aucun autre candidat ne s'est fait connatre pour conclure une convention similaire. Le centre pour jeunes de lAZ VUB plaide galement pour un largissement de son groupe cible. Le centre doute quun centre uniquement pour les jeunes souffrant du SFC soit rellement conseill. Le Syndrome de fatigue chronique est en effet associ un large ventail de pathologies sousjacentes et/ou comorbides. Un tel centre contribue galement la classification et une directivit somatique. De plus, un centre pour le SFC concentre galement son attention au diagnostic alors que la classification est peut-tre moins importante que les alternatives de traitement. Ds lors, le centre de lAZ VUB plaide pour la cration dun centre qui se concentre sur des plaintes physiques non dclares au moyen dune politique deux voies dans laquelle on travaille de manire interdisciplinaire (somatique/pdiatrique, pdopsychiatrique, psychologique et orthopdagogique). De cette faon on pourrait constituer une rponse aux problmes dont il est question cidessus pour le centre de rfrence SFC. Les enfants pourraient tre pris en charge indiffremment de la problmatique sous-jacente ou comorbide (donc pas uniquement les jeunes souffrant du SFC), l'tiquetage du SFC pourrait plus facilement tre vit ( est une maladie qui dure toute la vie et dont on ne se sort jamais ), la lutte du parent qui souffre de fatigue chronique pour une reconnaissance du SFC de son enfants pourrait aussi tre ventuellement vite, .... Un tel centre pourrait galement permettre de raliser des tudes scientifiques. Ainsi, par exemple, les profils de jeunes souffrant de fatigue chronique et de jeunes souffrant de plaintes somatoformes (mal de ventre, cphale, ) seront compars. Une tude sommaire linitiative du centre a dj dmontr que ces patients diffrent sur peu de variables (Vanderfaeillie, 2004)109. La question se pose de savoir sil y a un besoin (suffisant) dun tel centre (en plus des infrastructures de soins existantes). Il y a de fortes chances galement quun centre de rfrence pour jeunes souffrant de plaintes physiques non dclares ne parvienne pas couvrir l'ensemble du pays.
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Vanderfaeillie (2004): communication orale lors dun sminaire au sein de lAZ VUB

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Tout comme pour les centres de rfrence SFC pour adultes, le problme se pose galement pour le centre pour jeunes que la concertation prsuppose avec le mdecin gnraliste autour des patients ne soit pas aboutie, pour autant que lon puisse le constater sur la base des donnes statistiques. Le tableau 9 la page 96 montre que le mdecin gnraliste na jamais particip une runion de lquipe dans le centre. Etant donn que la rducation proprement dite est principalement organise de manire dcentralise auprs des prestataires de soins locaux et habituels des jeunes (kinsithrapeutes, psychothrapeutes, ) sous la surveillance des membres de lquipe du centre, on a collabor de cette manire assez intensivement avec la premire ligne, ce qui fait quil ny a eu aucun problme en ce qui concerne le transfert du traitement aprs la prise en charge dans le centre. En soi, lobjectif du ministre qui a pris cette initiative tait dailleurs que le traitement soit organis le plus localement possible. Un autre problme qui se pose galement dans les autres centres rside dans la dure de la phase de diagnostic. La dure mdiane de cette phase est plus longue que la priode de rducation proprement parler. Dans le centre pour jeunes, cela na pas entran de problmes au niveau du flux des patients (parce que le nombre de patients est trs limit). Cependant, il semble galement dans ce cas ncessaire dtudier si une batterie largie (et coteuse pour lassurance maladie) dtudes (pour tous) est indispensable pour pouvoir poser un diagnostic et donner un avis de traitement ? A ce sujet, les examens techniques doivent certainement tre conservs dans le bilan, afin dexclure des anomalies physiques qui peuvent expliquer les plaintes. Par ailleurs, un examen psycho-diagnostique est important afin didentifier le fonctionnement comportemental, cognitif, motionnel, interrelationnel et scolaire des patients. On pourrait toutefois limiter cet examen un protocole standard de tests qui seraient pertinents pour chaque patient. Selon la problmatique spcifique du patient individuel, ce protocole peut tre largi avec dautres tests. Enfin, il y a lieu de revoir les critres pour une prise en charge (plus particulirement : la dure exige de la maladie et de labsentisme scolaire). Selon la convention actuelle les plaintes doivent tre prsentes durant au moins 6 semaines et le patient, dans cette priode, doit avoir t absent de lcole pendant au moins 2 semaines. A lpoque, la dure de la maladie exige a t limite afin de permettre au centre de pouvoir intervenir plus rapidement. Le pronostic de gurison en effet est mieux aprs une dure de la maladie plus courte. Toutefois, en excutant la convention, il est constat que cette priode est trop courte pour savoir diagnostiquer le SFC. En effet, dautres affections, traitables de faon curative, peuvent provoquer les mmes plaintes aspcifiques qui sont caractristiques du SFC pendant une priode de plus de 6 semaines. Si la priode de dure de la maladie est prolonge, la confirmation diagnostique, que dautres affections ne peuvent plus tre responsables des plaintes persistantes, saccroit. Labsentisme scolaire a t retenu comme critre dans la convention actuelle, parce quil est considr comme une bonne indication que le fonctionnement du patient est gravement inhib par les plaintes. Toutefois, lors de lexcution de la convention, le centre a constat quil ny a pas toujours un lien linaire entre le degr dabsentisme scolaire et la svrit des plaintes. Certains jeunes, malgr la svrit de leurs plaintes et malgr le fait que leurs possibilits de rsistance sont gravement branles, continuent frquenter lcole. De ce fait, ces jeunes, malgr quun accompagnement dans le centre de rfrence est indiqu pour eux, nentrent pas en ligne de compte pour suivre un accompagnement, parce quils ne rpondent pas au critre dun absentisme scolaire dau moins 2 semaines.

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VI. ELEMENTS DE LA POLITIQUE FUTURE CONCERNANT LES SOINS DE SANTE DU SFC Le prsent chapitre, qui clture le rapport, analyse une srie de considrations stratgiques sur la manire dont les soins de sant aux patients souffrant du SFC pourraient tre organiss dans le futur. Les options stratgiques concernant plus particulirement les jeunes souffrant de SFC sont analyses dans un paragraphe distinct du prsent chapitre. 1. tat davancement des connaissances scientifiques relatives au SFC Le fondement de la convention conclue par le Comit de lassurance avec les centres de rfrence en 2002 est toujours en vigueur. Malgr de multiples tudes scientifiques internationales sur cette affection (plus de 3 000 publications de peer review depuis 1980 daprs des chercheurs des Centers for Disease Control, soit pratiquement une publication tous les trois jours ! 110) dans lesquelles diffrentes pistes (virologiques, neurologiques, gntiques, etc.) ont t examines, on na pas encore trouv de consensus gnral sur ltiologie et la physiopathologie du SFC, pas plus quon na dvelopp de traitement curatif dont il est scientifiquement dmontr suffisance quil conduit la gurison (complte) de laffection SFC. Dune part, il ne faut pas sen tonner ni, surtout, se laisser aller tenir des commentaires excessifs, blessants (du genre le SFC est une maladie imaginaire et autres). Il suffit de se rfrer lhistoire des ulcres lestomac - qui, il ny a pas si longtemps, taient LA maladie psychosomatique par excellence pour laquelle les patients suscitaient une mme raction ngative (jusqu ce que le rle de la bactrie Helicobacter pylori dans lapparition des ulcres lestomac ait clairement t mis en vidence) pour se tenir sur la rserve : la mdecine progresse grands pas ; pourtant, il reste encore tant de questions sans rponses. Dautre part, il serait inacceptable pour la Sant publique et lassurance maladie de renoncer une approche orthodoxe scientifique du SFC, aussi dsesprs et fbriles que soient certains patients (ce quon peut comprendre) de se raccrocher toutes les indications possibles publies propos de la recherche sur le SFC afin de mettre la pression sur les responsables politiques concerns. Dans ltat davancement actuel de la science et compte tenu de lvolution chronique de laffection SFC et de son caractre invalidant, lobjectif thrapeutique, cest--dire une matrise optimale des plaintes et un fonctionnement (physique, psychique et socioprofessionnel) optimal malgr les plaintes, reste ds lors dactualit. Conformment ltat davancement actuel de la science, la thrapie comportementale cognitive et la rducation physique progressive (graded exercise) semblent toujours constituer les formes de traitement les plus appropries pour raliser ces objectifs (tout dabord en ce qui concerne lamlioration du fonctionnement physique et psychique).

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http://www.cdc.gov/od/oc/media/transcripts/t060420.htm

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2. Limportance des centres de rfrence SFC dans le paysage des soins en Belgique Linitiative de crer les centres de rfrence SFC a certainement eu pour effet de donner aux soins SFC une place officielle dans le paysage des soins. Ainsi, justice est rendue aux patients touchs par cette affection. Lobligation dun lien entre les centres de rfrence et une universit offre la garantie que le projet sintgre dans la dynamique scientifique actuelle. Bien que les rsultats thrapeutiques des centres ne soient pas tous bons, les patients montrent pourtant la fin du programme de rducation fonctionnelle en centre une amlioration le plus souvent statistiquement significative, surtout pour ce qui est des plaintes et de la qualit de vie. Les centres sont galement des ples de recherche clinique et scientifique. Diffrents centres de rfrence SFC ont publi eux-mmes des articles sur leur fonctionnement et leurs rsultats. Enfin, le Collge des mdecins-directeurs peut, sur la base de ses contacts avec les centres (entre autres au sein du Conseil daccord) tmoigner de limportant engagement des quipes intresses. 3. Les objectifs du projet pilote ont-ils t atteints ? 3.1. Qualit de ltude dvaluation Malgr la premire dans le secteur des conventions de rducation fonctionnelle que constitue linclusion, dans lenveloppe des centres de rfrence, du cot salarial du membre du personnel charg de lenregistrement de donnes en vue de lvaluation, ltude en ce qui concerne sa mthodologie tait certainement susceptible damlioration : ainsi, un biais a t constat entre les centres concernant lenregistrement de donnes (entre autres par des diffrences dinterprtation dans la pose de diagnostics psychiatriques et lapprciation des rsultats de lexamen clinique biologique) ; le projet dtude ne prvoyait pas non plus de groupe tmoin avec lequel les rsultats de la rducation fonctionnelle auraient pu tre compars ; ... Il convient ds lors de considrer ltude dvaluation comme une tude naturaliste, non contrle, effectue dans un contexte clinique, sans protocoles stricts du programme, ni supervision (par les chercheurs) des thrapeutes. 3.2. Concernant le concept diagnostique et thrapeutique Le concept diagnostique et thrapeutique impos aux centres au moyen de la convention (aussi pour des raisons duniformit requises par ltude dvaluation) savre nanmoins avoir t trop rigide. Ses modalits sont lorigine des listes dattente et goulets dtranglement constats. La rigidit du concept impos restreint aussi pour les centres leur faon dorganiser les prises en charge. Le remboursement de la partie rducation fonctionnelle - y compris lexamen de loutcome par la suite en six mensualits, oblige par exemple pour ainsi dire pour des raisons conomiques les centres taler la rducation fonctionnelle sur six mois. Cette obligation empche toutefois de tester des formules de rducation fonctionnelle efficaces et plus lgres.

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3.3. Quest-ce qui na pas fonctionn ? 3.3.1. Alternance avec la premire ligne intervention insuffisante des mdecins gnralistes Lintervention des mdecins gnralistes dans la prise en charge des patients a t beaucoup moins importante que ne le voulait la convention. Le prsent rapport avance plusieurs hypothses pour expliquer ceci : la participation la concertation (en raison du temps quelle rclame de la part du gnraliste, notamment pour les dplacements, mme si cette participation est remboursable via la convention), elle est difficile concilier avec les horaires du mdecin gnraliste ; le nombre de patients SFC par cabinet de mdecine gnrale est trop restreint pour motiver le gnraliste approfondir ses connaissances dans cette pathologie, ... Par ailleurs, la fatigue en gnral (plainte pourtant trs frquente) ainsi que le syndrome de fatigue chronique en particulier semblent aussi tre des matires insuffisamment abordes dans la formation, le curriculum des mdecins (gnralistes). Dautres dispensateurs de soins (surtout des kinsithrapeutes, aussi des psychothrapeutes) ont t contacts en plus grand nombre en gnral par les centres, bien que ces contacts soient peuttre plutt occasionnels ( loccasion dune participation un symposium, ...). 3.3.2. Rsultats des rducations fonctionnelles stant moins bien droules que prvu lappui de publications evidence-based Mme si les plaintes et la qualit de vie ont connu une amlioration gnrale significative (cf. supra), il y a galement des patients qui ne progressent pas (voire qui rgressent) concernant ces paramtres. Quant la capacit deffort cardiovasculaire, les centres nobtiennent pas ou gure damliorations. Les rsultats des centres sont aussi moins bons que ne le montrent les tudes evidence-based sur la thrapie cognitivo-comportementale et le graded exercise chez les patients SFC (qui sappuient pourtant sur des groupes de patients rigoureusement slectionns). Que les rsultats des centres soient moins bons que dans les tudes evidence-based est sans doute d entre autres au fait que les centres dispensent rarement la thrapie cognitivocomportementale de manire individuelle. Elle est dispense plutt en groupe (ce qui tait dailleurs un des principes du financement des centres, sans que ce principe empcht les centres de dispenser pourtant certaines sances individuelles, moyennant une limitation du nombre total de sances ou dautres sances dans des groupes plus nombreux). Pour arriver un changement plus approfondi du comportement et de la cognition des patients, il conviendrait dindividualiser davantage la thrapie, comme le dmontre aussi la recherche scientifique. 3.3.3. chec de la rinsertion socioprofessionnelle Lobjectif vis par la convention, en loccurrence une amlioration significative du fonctionnement socioprofessionnel, na pas t atteint par les centres. Pour 84 % des patients, la rducation fonctionnelle napporte pas de changement quant au nombre dheures dactivits professionnelles rmunres. Seuls 6 % des patients travaillent plus dheures par semaine aprs la rducation fonctionnelle. Les centres avancent diverses raisons cela : la non-primaut de la rinsertion socioprofessionnelle par rapport dautres objectifs plus fondamentaux comme une amlioration concernant les plaintes et la qualit de vie, linsuffisance des moyens des centres pour concrtiser la rinsertion socioprofessionnelle, labsence de modalits adaptes pour une reprise progressive du travail, linvalidit des patients parfois dj prolonge - assurment peu favorable une reprise de travail, ... Peut-tre conviendrait-il de redfinir plus modestement la mission des centres de rfrence sur ce plan en ce sens quils doivent aider favoriser lavenir la rinsertion professionnelle du patient via le programme de rducation fonctionnelle (par lapprentissage de la gestion des activits et de la formulation dobjectifs ralistes, par une amlioration du fonctionnement physique et psychique, 80

) et quils doivent orienter activement les patients vers des instances qui sont effectivement spcialises en matire de rinsertion professionnelle (services daccompagnement de parcours dinsertion, services de rducation professionnelle, ). En la matire, la question se pose aussi de savoir si la prsomption dincapacit de travail qui implique lgalement un programme de rducation fonctionnelle nest pas aussi contre-productive dans certains cas pour raliser une rinsertion socioprofessionnelle. 3.3.4. Statu quo apparent en matire dassurance indemnits Bien que ltude dvaluation rvle que nombre de patients (vu les limitations dont ils sont victimes la suite dune affection SFC) soient dclars en incapacit de travail, certains patients en viennent parfois se plaindre de la faon dont les mdecins de contrle de lassurance maladie effectuent les examens, et sur le manque de comprhension ou de reconnaissance des mdecins de contrle pour les limitations dont souffrent les patients la suite de laffection. Les centres constatent que ces expriences (fondes ou non objectivement) sont contre-productives pour la rducation des patients. Lexprience mene avec les centres de rfrence na pas donn lieu des mesures permettant de faire face ces plaintes, mme si hormis le fait que des plaintes individuelles peuvent ventuellement tre examines (dmarche laquelle le Service des Indemnits sengage) des mesures structurelles toute faites ne sont pas directement disponibles pour pouvoir traiter ces plaintes. 4. Avenir 4.1. Ncessit de centres de rfrence Le Conseil daccord estime que la continuit des centres de rfrence se justifie pour plusieurs raisons. Primo, la prvalence de plaintes vagues de fatigue en gnral et de SFC en particulier est importante. De plus, la prvalence de SFC semble encore saccrotre. Compte tenu des effets srieusement invalidants de cette affection pour le patient en question, leur incidence sur le fonctionnement de la famille et de lentourage du patient (ltude dvaluation montre que parfois lun des parents de certains jeunes souffrant du SFC souffre du mme syndrome) et les frais de sant levs tant pour le patient mme que pour lassurance maladie, il importe dinvestir dans des soins de sant optimaux pour ces patients. Secundo, il est capital de veiller au caractre rationnel, scientifiquement fond des soins de sant dispenss aux patients ayant un SFC. Comme mentionn ci-dessus, le SFC a dj fait lobjet de trs nombreuses publications (cause, diagnostic et traitement). Les rsultats de ces publications, mme sils ne forment parfois quune premire evidence pour de nouvelles hypothses sur ltiologie, un substrat physiologique, etc. du SFC, sont parfois annoncs comme la grande perce , sans savoir si cette evidence aboutira un jour, voire a dj abouti, des tests concrets suffisamment fonds sur le plan scientifique pour la pose de diagnostics ou des actes de traitement curatifs. Il existe en loccurrence un risque que les dispensateurs de soins non spcialiss, comptant des patients SFC dans leur pratique, qui sont peut-tre moins en mesure dapprcier leur juste valeur les informations sur le SFC (tant dans les mdias spcialiss que non spcialiss), commencent ou effectuent des actes diagnostiques ou des traitements insuffisamment fonds sur le plan scientifique (pour soigner le SFC) ou encore renvoient leurs patients cet effet chez dautres dispensateurs de soins, ce qui peut engendrer (un cumul) des traitements injustifi, un shopping mdical, des cots levs pour les patients et les pouvoirs publics (sans que le patient constate une amlioration), etc. Un rle important revient en loccurrence aux dispensateurs de soins et centres de soins spcialiss dans le SFC qui, grce leur expertise, peuvent traiter de manire critique le flux dinformations permanent sur le syndrome de fatigue chronique et tablir, sur la base de ces informations, des protocoles concrets et fonds sur le plan scientifique pour le diagnostic et le traitement du SFC. 81

Tertio, les centres de rfrence intgrs dans un milieu acadmique, peuvent aussi apporter euxmmes leur contribution la recherche mondiale sur le SFC. Dans leur article de priodique, PRINS ET AL. (2006)111 soulignent un certain nombre dhypothses de recherche intressantes, rcentes, nouvelles et plaident pour plus de recherche scientifique. 4.2. Missions des centres de rfrence 4.2.1. Dveloppement de protocoles de diagnostic et de traitement Comme il a dj t prcis, des protocoles scientifiques fonds doivent tre dvelopps (et actualiss en fonction des progrs de la science) pour le diagnostic et le traitement du SFC. Ces protocoles ne doivent pas seulement tre effectifs mais galement pouvoir tre appliqus avec efficacit. Plusieurs centres sont actuellement confronts des listes dattente dune longueur inacceptable. Si des dlais dattente de un deux mois peuvent encore tre considrs comme normaux, des situations dans lesquelles les listes dattente durent plusieurs mois et des centres doivent (pour cause de suroccupation) refuser des patients sont cependant inacceptables. Ce problme ne peut tre rsolu que par une augmentation du budget de ces centres. Aussi est-il important de dvelopper des protocoles permettant une dispensation plus rapide des soins, sans que leur qualit en ptisse. Les centres de rfrence ont, depuis leur agrment, reu un rle dans dautres domaines de lassurance maladie et indemnits. Les patients qui, en raison de leur affection, souhaitent obtenir un remboursement maximal de 60 sances de kinsithrapie par an (remboursement selon les modalits de la liste F) peuvent y prtendre uniquement sur prescription dun centre de rfrence. Les mdecins de contrle napprouvent parfois une indemnit pour une incapacit de travail que sous rserve que le diagnostic de SFC ait t confirm par un centre de rfrence et que le patient sy fasse traiter. La reconnaissance de lexpertise des centres de rfrence doit tre considre comme positive mais a aussi pour effet que davantage de patients (y compris pour des considrations mdicolgales) sadressent aux centres. Cest une autre raison pour laquelle il importe de mettre au point des protocoles diagnostiques et thrapeutiques plus lgers (mais effectifs) acclrant le passage des patients. La question se pose galement de savoir sil est opportun de confier un rle mdicolgal aussi important un nombre limit de centres de rfrence dune capacit daccueil rduite. 4.2.2. Concernant le diagnostic Lintrt dun diagnostic correct du SFC est majeur, en premier lieu tant donn les consquences nfastes dun diagnostic positif erron (faux positifs) : mconnaissance du diagnostic exact et, de ce fait, dun traitement mieux indiqu, caractre stigmatisant du diagnostic SFC, bnfice secondaire ventuel pour le malade (p.ex. reconnaissance de lincapacit de travail), ... Ltude dvaluation montre que les centres de rfrence SFC confirment presque toujours la prsomption de SFC formule par les mdecins gnralistes. Cependant, cest peut-tre d au fait quune (grande ?) partie des patients sont dj entrs en contact auparavant avec des membres dquipe des centres qui avaient dj confirm le diagnostic lpoque (et le pourcentage limit de faux positifs nest-il pas ds lors entirement d lart des mdecins gnralistes de dterminer eux-mmes le diagnostic SFC) ? Vu aussi la fonction des centres de rfrence pour les secteurs de la kinsithrapie et lvaluation de lincapacit de travail (quoique le diagnostic de SFC ne sassimile certainement pas une incapacit de travail reconnue, on peut sattendre au moins ce que le patient essaie les thrapies evidence-based), il semble ds lors recommand que les centres continuent de poser des diagnostics, toutefois avec plus de rapidit. Cest possible par une rorganisation du programme de
111

Prins, JB., et al. Chronic fatigue syndrome. Lancet 2006 ; 367 : 346-55

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rducation de bilan. La pose de diagnostic pour les patients ne pouvant bnficier en fin de compte du suivi dune rducation spcifique aprs le bilan reste limite une partie consultation multidisciplinaire chez les mdecins de lquipe (pour contrler les critres dinclusion et dexclusion du diagnostic SFC) et des indications gnrales concernant le traitement indiqu par la suite. Concernant les patients SFC pour qui un programme de traitement ou de rducation fonctionnelle est considr, un bilan initial, ventuellement ncessaire pour dterminer le programme de traitement prcis, peut alors tre encore prvu. 4.2.3. Concernant le traitement et le dveloppement de modles de soins Comme dj prcis, les centres de rfrence doivent assurer le dveloppement de protocoles de traitement rationnels, scientifiquement fonds. La question qui se pose est : qui donc doit appliquer ces protocoles ? Les centres mmes ou les dispensateurs de soins rguliers des patients (mdecins gnralistes, kinsithrapeutes, psychothrapeutes, ...) de la rgion dans laquelle vit le patient ? La mission initiale du ministre qui a pris linitiative tait de faire en sorte que le traitement soit organis le plus prs possible du domicile du patient. Une prise en charge monodisciplinaire graduelle en premire et deuxime lignes des patients SFC tait un des objectifs finaux de la convention actuelle. Le moment ne semble cependant pas encore mr pour un transfert pur et simple vers les prestataires de soins rguliers. Pour la raison aussi que la concertation entre les centres et les prestataires de soins rguliers sest dveloppe insuffisamment au cours de lexcution de la convention actuelle, il nexiste pas assez de garanties que les dispensateurs de soins ordinaires peuvent prendre et prendront sur eux le traitement de ces patients. Tout le monde ne considre pas le SFC comme une pathologie distincte ( cause du caractre non objectivable et aspcifique des symptmes) rclamant une approche spcifique. Existe-t-il bien dans chaque rgion du pays assez de prestataires qui veulent sengager prendre sur eux laccompagnement des patients au moyen des protocoles des centres de rfrence (moyennant la concertation, la supervision, lintervision, ... des centres) qui soient en mesure dappliquer comme il faut - ces protocoles ? Puisquil est actuellement impossible de rpondre avec certitude et de manire positive ces questions, le traitement des patients devra encore tre assur dabord par des centres de rfrence. Toutefois, cette situation ne peut durer. Un traitement par les prestataires de soins rguliers (sur la base des protocoles de traitement des centres) peut rsoudre diffrents problmes qui se posent aujourd'hui aux centres de rfrence : les listes dattente, limpossibilit datteindre actuellement certaines rgions (souvent, les patients gravement invalids ne peuvent effectuer un long dplacement), la continuit du traitement ou le transfert du traitement la fin du programme de rducation fonctionnelle, ... Une prise en charge par les prestataires de soins rguliers pourrait aussi tre meilleur march, en tout cas pour lassurance maladie et ventuellement aussi pour les patients. cet gard, la mission pourrait tre confie aux centres de rfrence de dvelopper des modles de soins tablissant (en collaboration avec les formations universitaires pour mdecins gnralistes) le rle du mdecin gnraliste et intgrant des interventions effectives de kinsithrapeutes et psychothrapeutes priphriques (par exemple par analogie avec le modle de soins appliqu par le centre pour jeunes de lAZ VUB ou le traitement proprement dit sous la supervision surtout tlphonique des membres de lquipe du centre est confi des kinsithrapeutes et psychothrapeutes locaux). Une question pertinente est : comment y associer la deuxime ligne, frquemment consulte aujourd'hui pour trouver le diagnostic ou confirmer le SFC comme diagnostic dexclusion ? Concernant le traitement par des psychothrapeutes priphriques, les psychothrapeutes des CSSM sont dj souvent surchargs (il est donc impossible aux centres dy envoyer des patients) 83

et les spcialistes en thrapie comportementale cognitive qui travaillent dans un cabinet priv ne sont pas suffisamment accessibles financirement pour les patients SFC (du fait que lassurance maladie obligatoire ne prvoit aucun remboursement pour leurs dpenses). La reconnaissance du titre professionnel des psychothrapeutes (dont les spcialistes du comportement cognitif constituent un sous-groupe), condition indispensable pour obtenir un remboursement ventuel (par lassurance maladie obligatoire) des actes de ces prestataires, na toujours pas t concrtise. Une solution possible serait ( titre exprimental) de prvoir un remboursement partiel, indirect c.--d. par les forfaits de rducation fonctionnelle sous certaines conditions (relatives par exemple la formation que le thrapeute est tenu davoir suivie), pour les traitements dispenss aux patients par des spcialistes en thrapie comportementale cognitive privs. 4.2.4. Points dattention : associer lentourage la rducation fonctionnelle et tre attentif au poids et lalimentation Alors que la convention ne prvoyait rien cet effet, la plupart des centres ont organis plusieurs sances dinformation lintention des partenaires et de la famille des patients. Lobjectif consistant informer lentourage du patient ( propos du SFC, de la vision de traitement des centres, du programme de rducation fonctionnelle, ) et leur dispenser galement des conseils sur la manire dont ils peuvent notamment soutenir le patient dans sa rducation. Dans la mesure o des patients SFC se plaignent parfois que leurs plaintes et les limitations ne sont pas suffisamment comprises par leur entourage, et ces patients doivent passer une part importante de leur rducation dans leur domicile, il est important que lentourage soit inform et galement motiv pour assister au mieux les patients dans le contexte de la rducation. Il serait indiqu dintgrer pareilles sances pour les partenaires et les familles, au niveau des conventions, dans les programmes de rducation fonctionnelle. Lindice de masse corporelle (IMC) des patients na pas t enregistr dans le cadre de lvaluation des conventions. En pratique, il savre nanmoins que des patients SFC sont parfois confronts (de par une baisse du niveau dactivits) du surpoids (daprs la dfinition du SFC fournie par le Centers for Disease Control, le surpoids ne constitue une contre-indication pour le diagnostic de SFC qu partir dun IMC de 45 !). Il va de soi que le surpoids (indpendamment du risque lev quil engendre sur dautres affections mdicales) constitue galement un frein aux capacits physiques du patient. Dans cette optique, il convient daccorder peut-tre davantage dattention lalimentation et la dittique dans la prise en charge des patients SFC. 4.3. Le pour et le contre dun lien obligatoire avec les universits Vu les missions futures formules ci-dessus pour les centres de rfrence SFC concernant le dveloppement de protocoles pour le diagnostic et le traitement dune part et les modles de soins trans muros dautre part, mieux vaut rserver (dans un avenir proche) lagrment comme centre de rfrence SFC aux centres lis aux universits, ceux-ci possdant plus probablement lexpertise requise. Restreindre lagrment aux centres universitaires prsente pourtant aussi plusieurs inconvnients. Entre autres, les centres sont moins accessibles aux patients venant de rgions dans lesquelles ne sont pas tablis dhpitaux universitaires. Peut-tre les centres de rfrence universitaires peuvent-ils conclure des accords de collaboration avec dautres hpitaux non universitaires (dans des rgions o ne sont pas encore tablis des centres de rfrence), ces derniers hpitaux appliquant alors (sous supervision, histoire de contrler la qualit des soins) les protocoles de traitement dvelopps par les centres de rfrence ? 4.4. Cadre financier Dans la mesure o les centres de rfrence auraient pour mission notamment dtablir des protocoles et de dvelopper et tester de nouveaux modles de soins, il est requis un cadre (financier) offrant une marge suffisante (en ce qui concerne les nouveaux modles de soins) pour laborer, tester et adapter des modalits cet effet pour chacun deux. 84

Cette marge de manuvre, pour tenter des expriences scientifiques sans devoir dpendre trop des initiatives que dveloppent dautres centres, ne peut tre offerte quinsuffisamment dans le cadre dune convention type de rducation fonctionnelle. Une solution de rechange consiste crer une ouverture pour le financement des centres de rfrence grce larticle 56 de la loi SSI, susceptible doffrir beaucoup plus de souplesse. Pareilles expriences avec de nouveaux modles de soins pourraient galement tendre une implication plus importante de la premire ligne (et, le cas chant, de la deuxime), finance titre exprimental. Dans de telles expriences, il va de soi que les organes de gestion de lassurance maladie doivent recevoir la garantie dune transparence suffisante des activits des centres et quil faut prvoir une procdure denregistrement et dvaluation. 5. Organisation de la prise en charge des jeunes souffrant de SFC Les rsultats de traitement obtenus par le centre pour jeunes de lAZ VUB semblent tre relativement bons. Toutefois, il existe un problme fondamental dans le fonctionnement du seul centre vou aux jeunes : trs peu de patients sont renvoys vers ce centre (seuls 59 en plus de deux annes ; ds lors, lvaluation de ce centre est ncessairement fonde sur un petit nombre de donnes denregistrement). Ce centre (malgr sa capacit limite), destin uniquement aux jeunes atteints de SFC, nest ds lors pas rentable en tant que centre de rfrence. Le centre de lAZ VUB est demandeur pour tendre sa population cible aux jeunes prsentant dautres plaintes physiques inexpliques. Le centre plaide pour cette mesure en avanant des considrations cliniques, lattention pouvant tre dtourne du diagnostic de SFC, lequel, parce quil stigmatise, tiquette, peut empcher la gurison et le dveloppement du jeune. Avant daccder cette demande, il importe dexaminer sil existe un besoin (suffisant) en traitement de rducation pour ce type de pathologie (outre loffre de soins existante), et de quelle manire ces soins peuvent tre organiss. Suffit-il de crer un seul centre pour la prise en charge de ce type de rducation ? Y a-t-il dautres candidats (experts en la matire) pour conclure une convention de rducation fonctionnelle pour jeunes prsentant des plaintes physiques inexpliques ? Il nexiste pas dhpitaux qui aient dj manifest de lintrt auprs de lINAMI. Mme si les indications pathologiques venaient tre largies, le centre pour jeunes de lAZ VUB ne sera probablement pas en mesure de couvrir lensemble du pays.

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Tableau 1. Par centre et par mois (du dbut des conventions jusquen juin 2005 inclus), nombre de programmes de rducation de bilan dbuts (dbut), nombre de programmes complets de rducation de bilan termins (fin) ( bilan ) et nombre de programmes de rducation interdisciplinaire spcifiques dbuts ( rd ).
UZ Leuven Mois bilan dbut 4 / 02 5 / 02 6 / 02 7 / 02 8 / 02 9 / 02 10 / 02 11 / 02 12 / 02 2002 1 / 03 2 / 03 3 / 03 4 / 03 5 / 03 6 / 03 7 / 03 8 / 03 9 / 03 10 / 03 11 / 03 12 / 03 2003 1 / 04 2 / 04 3 / 04 24 15 22 11 19 23 33 8 21 176 13 4 33 14 18 16 12 13 15 16 17 26 197 25 25 35 fin 18 1 8 1 17 24 25 6 18 118 16 22 23 19 26 15 16 21 9 15 22 8 212 32 15 23 rd dbut 0 19 0 5 6 28 2 10 1 71 10 10 18 0 15 8 9 8 14 8 15 1 116 11 11 14 0 0 31 27 4 0 0 62 28 10 18 8 8 13 3 14 1 0 23 14 140 7 2 13 0 0 0 0 11 20 28 59 0 0 23 0 27 0 0 0 52 0 0 0 102 0 43 0 0 0 0 0 0 0 24 24 19 0 0 4 30 7 0 0 0 45 0 0 105 0 0 38 0 0 0 0 0 4 11 12 5 8 14 7 6 12 12 9 4 104 9 6 9 0 0 0 0 0 0 12 14 2 3 4 2 0 24 10 9 5 85 7 0 11 0 0 0 0 0 0 0 1 11 0 10 1 3 21 0 9 12 68 9 9 0 0 1 3 4 5 6 3 3 5 3 0 1 1 4 3 4 38 1 1 4 0 0 1 1 2 6 5 5 6 4 0 0 1 4 3 5 41 1 2 5 0 0 0 0 0 0 11 0 0 5 0 0 0 4 1 0 21 6 1 0 0 0 7 7 6 11 8 3 5 3 9 4 6 5 5 3 68 4 7 6 0 0 0 0 7 9 14 4 6 1 8 1 10 3 6 3 72 4 4 8 0 0 0 0 5 5 0 6 0 0 12 0 0 6 0 0 34 12 0 5 0 2 1 3 2 1 6 3 2 1 2 1 3 1 0 1 23 5 2 2 0 0 0 0 3 1 2 3 5 2 1 2 3 2 1 0 25 0 3 4 0 0 0 0 0 0 1 0 2 0 0 1 0 1 0 0 5 0 2 2 UZ Antwerpen bilan dbut fin rd dbut UZ Gent bilan dbut fin rd dbut UCL St.-Luc bilan dbut fin rd dbut UCL Mont Godinne bilan dbut fin rd dbut AZ VUB (Service de pdiatrie) bilan dbut fin rd dbut TOTAL bilan dbut 24 15 22 11 50 50 37 11 32 252 58 43 80 36 46 50 33 39 38 38 57 52 570 51 43 69 fin 18 1 8 1 17 24 36 26 47 178 28 50 81 33 73 26 27 24 99 34 41 21 537 44 67 51 rd dbut 0 19 0 5 6 28 2 10 25 95 34 15 31 21 47 30 22 12 35 64 25 13 349 38 23 59

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Tableau 1 (suite). Par centre et par mois (du dbut des conventions jusquen juin 2005 inclus), nombre de programmes de rducation de bilan dbuts (dbut), nombre de programmes complets de rducation de bilan termins (fin) ( bilan ) et nombre de programmes de rducation interdisciplinaire spcifiques dbuts ( rd ).

UZ Leuven Mois bilan dbut 4 / 04 5 / 04 6 / 04 7 / 04 8 / 04 9 / 04 10 / 04 11 / 04 12 / 04 2004 1 / 05 2 / 05 3 / 05 4 / 05 5 / 05 6 / 05 2005 TOT 02 - 6/05 14 21 16 6 18 11 18 19 10 218 22 6 5 2 6 0 41 632 fin 34 15 18 7 17 22 7 13 11 214 21 19 16 2 6 2 66 610 rd dbut 11 16 6 13 7 10 12 8 8 127 9 8 6 10 1 10 44 358

UZ Antwerpen bilan dbut 8 5 21 5 3 1 0 0 13 78 25 3 0 13 0 7 48 328 fin 0 0 0 0 0 55 0 0 0 98 0 41 0 0 0 0 41 300 rd dbut 0 0 0 0 0 0 41 0 0 79 0 0 41 0 0 0 41 249

UZ Gent bilan dbut 8 3 13 7 9 10 12 3 4 93 12 20 9 11 5 19 76 273 fin 0 0 14 10 4 9 1 14 2 72 22 21 17 12 9 11 92 249 rd dbut 12 0 0 18 10 9 0 9 0 76 11 10 10 9 20 0 60 204

UCL St.-Luc bilan dbut 3 3 4 2 2 3 2 2 2 29 2 0 4 1 1 1 9 80 fin 1 3 4 2 2 4 1 2 3 30 0 1 2 3 1 0 7 79 rd dbut 0 0 5 0 0 4 0 0 6 22 0 0 0 0 0 0 0 43

UCL Mont Godinne bilan dbut 5 8 2 8 7 9 7 8 3 74 7 5 6 9 8 8 43 192 fin 7 3 7 5 8 5 4 16 2 73 3 6 5 13 3 8 38 183 rd dbut 0 0 6 0 0 12 0 7 0 42 7 0 0 7 7 0 21 97

AZ VUB (Service de pdiatrie) bilan dbut 2 5 2 2 1 2 2 2 4 31 1 1 2 2 0 1 7 64 fin 2 3 2 2 4 2 0 1 3 26 3 3 1 1 2 0 10 61 rd dbut 1 0 0 1 1 2 0 0 0 9 0 0 0 0 0 0 0 14

TOTAL bilan dbut 40 45 58 30 40 36 41 34 36 523 69 35 26 38 20 36 224 1.569 fin 44 24 45 26 35 97 13 46 21 513 49 91 41 31 21 21 254 1.482 rd dbut 24 16 17 32 18 37 53 24 14 355 27 18 57 26 28 10 166 965

87

Tableau 2.

Par anne, estimation du taux doccupation des centres


Taux doccupation annuel Centre Date dentre en vigueur de la convention 1-4-2002 1-6-2002 1-9-2002 1-10-2002 1-10-2002 2002 ( partir du dbut des conventions) 99,2% 41,6% 0,0% 0,9% 0,0% 2003 108,1% 102,8% 67,4% 51,0% 30,1% 2004 109,7% 98,1% 98,2% 51,4% 39,6% 2005 (6 mois) 101,9% 100,7% 107,8% 48,9% 20,7%

UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL112 AZ VUB (Service de pdiatrie)

Les deux sites de lUCL, St-Luc et Mont-Godinne, ont une convention commune avec une capacit commune. En estimant le taux doccupation, il a t tenu compte du fait quau dessus de la capacit de facturation normale seulement 17,18% des prix des forfaits peut tre factur.

112

88

Tableau 3. Parcours de rducation des patients (du dbut des conventions jusquau 31 dcembre 2004 inclus)
Patients ayant suivi la consultation monodisciplinaire Centre Nombre de patients adresss % par rapport au nombre de patients adresss (cf. colonne 2) (4) 80% 42% 26% 79% 83% 54% 95% Patients pour lesquels la consultation monodisciplinaire a confirm la prsomption dun SFC % par rapport au nombre de patients qui ont suivi la consultation (cf. colonne 3) Patients ayant suivi un programme complet de rducation de bilan % par rapport au nombre de Nombre absolu Nombre absolu patients adresss (cf. colonne 2) (7) 49% 31% 18% 62% 63% 37% 86% patients pour lesquels la consultation monodisciplinaire a confirm la prsomption dun SFC (cf. colonne 5) (8) 64% 79% 72% 88% 93% 72% 91% Patients SFC ayant dj termin leur rducation spcifique

(1) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL AZ VUB

(2) 1.009 830 857 117 229 3.042 59

(3) 805 347 220 93 190 1.655 56

(5) 97% 95% 99% 88% 82% 94% 100% Patients SFC pour lesquels lquipe lestime utile de suivre un programme de rducation interdisciplinaire spcifique % par rapport au nombre de patients pour lesquels le programme de rducation de bilan a confirm le diagnostic du SFC (cf. colonne 11) (14) 69% 88% 96% 66% 93% 79% 74%

(6) 498 259 156 72 145 1.130 51

Patients pour lesquels le programme de rducation de bilan a confirm le diagnostic du SFC Centre Nombre absolu

% par rapport au nombre de patients ayant suivant un bilan complet (cf. colonne 7)

Nombre absolu

Patients SFC ayant dbuts un programme de rducation interdisciplinaire spcifique % par rapport au nombre de patients pour Nombre patients lesquels absolu adresss lquipe la (cf. coconseill aprs lonne 2) le bilan) (cf. colonne 14) (15) 314 208 144 43 76 785 14 (16) 31% 25% 17% 37% 33% 26% 24% (17) 92% 93% 96% 91% 77% 91% 100%

% par rapport au nombre de patients adresss (cf. colonne 2)

(9) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL AZ VUB

(10) 498 256 156 71 106 1.087 19

(11) 100% 99% 100% 99% 73% 96% 37%

(13) 342 224 150 47 99 862 14

(18) 27% 20% 8% 28% 26% 20% 17%

89

Tableau 4. Dure (en mois et jours) des diffrentes phases de laccompagnement par les centres de rfrence SFC.
Centre Phase UZ Leuven
N Mdiane

UZ Antwerpen
N Mdiane

UZ Gent
N Mdiane

UCL Site St.-Luc


N Mdiane

Site Mont Godinne


N Mdiane

TOTAL (centres pour adultes)


N Mdiane

AZ VUB (Service de pdiatrie)


N Mdiane

Dure entre la consultation monodiscipli599 naire et le dbut du bilan Dure du bilan 603

3m 14j

303

1m 12j

162

4m 14j

74

1m 18j

153

15j

1.291

2m 3j

50

1m 5j

1m 12j

307

2m 16j

171

1m 22j

76

10j

153

13j

1.310

1m 14j

52

1m 14j

Dure entre la fin du bilan et le dbut de la 291 rducation Dure de la rducation

2m

242

1m

66

29j

41

2m 13j

81

30j

721

1m 5j

13

1m 23j

313

5m 10j

167

8m 21j

68

7m 26j

43

6m

60

6m

651

6m

13

6m 20j

Dure totale de laccompagnement ( partir de la consultation monodisciplinaire 294 jusqu la dernire sance thrapeutique de la rducation)

12m 18j

165

15m 20j

66

16m 18j

42

10m 16j

58

8m 1j

625

13m 8j

13

13m 11j

90

Tableau 5. Avis de traitement, sur la base du programme de rducation de bilan, donn aux patients pour lesquels le diagnostic SFC a t confirm. Frquences relatives des avis de traitement donns et des combinaisons davis de traitement les plus frquentes113.

Avis de traitement donn sur la base du programme de rducation de bilan

Education/conseil du patient et de ses dispensateurs de soins de premire et deuxime lignes

Rorientation vers un nouveau programme daide

Programme de rducation interdisciplinaire spcifique

Autre avis de traitement

Un programme de rducation interdisciplinaire spcifique est indiqu, mais le patient nest pas retenu pour suivre un programme de rducation dans le cadre de la politique de slection du centre

Dlivrance dune attestation pour un remboursement maximal de 60 sances de kinsithrapie (reprise dans la liste F)

Nombre relatif des combinaisons davis de traitement donns les plus frquentes (1 103 enregistrements dun avis de traitement) 43% 20% 12% 10% 15% 100% Centre (nombre denregistrements) UZ Leuven (N=496) UZ Antwerpen (N=256) UZ Gent (N=156) UCL St.-Luc (N=70) UCL Mont Godinne (N=106) TOTAL adultes (N=1.084) AZ VUB (Service de pdiatrie) (N=19) TOTAL % 42% 0,4% 4% 100% 30% % 6% 17% 10% 12% 9% 5% % 69% 88% 96% 67% 93% 80% 74% % 5% 1% 20% 14% 5% 16% % 0,4% 4% 1% 6% 1% 21% % 2% 99% 4% 25% 74%


Autres combinaisons davis de traitement

Par centre, le nombre relatif de fois que chaque avis de traitement a t donn

113

Par patient, plusieurs avis de traitement peuvent tre enregistrs

91

Tableau 6. Programmes de rducation interdisciplinaire spcifique termins avant le 1-1-2005: nombres moyens dinterventions de rducation par 30 jours de rducation spcifique, par centre, par spcialisation du dispensateur de soins et par medium.
Nombre moyen dinterventions de rducation par 30 jours de rducation spcifique
Centre Nombre de programmes de rducation Spcialisation des dispensateurs de soins Mdecin interniste Mdecin psychiatre
Mdecin en rducation fonctionnelle

UZ Leuven

UZ Antwerpen

UZ Gent

UCL St.-Luc

UCL Mont Godinne

AZ VUB TOTAL (adultes) (Service de pdiatrie)

N=265

N=167

N=68

N=33

N=60

N=593

N=10

Interventions de rducation individuelle 0,02 0,53 0,68 0,03 0,04 0,33 0,25 0,001 0,36 0,16 0,01 0,12 0,12 0,12 0,25 0,12 0,22 0,57 0,34 0,49 0,04 0,22 0,24 0,05 0,004 0,09 0,10 0,27 0,36 0,18 0,08 0,20 0,21 0,25 1,63 0,79 0,74 1,61 0,64 1,19 0,46

Psychologue (orthopdagogue114) Kinsithrapeute Travailleur social Pdiatre TOTAL

Interventions de rducation en groupe


Mdecin interniste Mdecin psychiatre
Mdecin en rducation fonctionnelle

0,003 3,65 5,47 -

1,10 1,22 -

1,59 3,52 0,12

0,13 2,02 2,68 -

0,29 3,32 3,81 0,10

0,03 0,01 2,57 3,73 0,02 -

Psychologue (orthopdagogue) Kinsithrapeute Travailleur social Pdiatre TOTAL

9,12

2,32

5,24

4,82

7,53

6,36

Revaliderende tussenkomsten per telefoon


Mdecin interniste Mdecin psychiatre
Mdecin en rducation fonctionnelle

0,02 0,01

0,26 0,12

0,06 0,005 -

0,19 0,17 0,04

0,06 0,02 0,02 -

Psychologue (orthopdagogue) Kinsithrapeute Travailleur social Pdiatre TOTAL

0,03

0,38

0,07

0,40

0,10
115

0,79 0,01 0,11 0,91

Interventions de rducation en prsence de la famille


Mdecin psychiatre
Mdecin en rducation fonctionnelle

Psychologue (orthopdagogue) Kinsithrapeute Travailleur social Pdiatre TOTAL

AZ VUB nombre de contacts (par 30 jours de rducation) entre lquipe et lcole du patient
AZ VUB Nombre de contacts (par 30 jours de rducation) entre lquipe et le centre pour laccompagnement des lves (CLB)

0,24 0,21

Psychologue ou orthopdagogue dans le cas du centre de rfrence SFC pour enfants et adolescents de lAZ VUB (Service de pdiatrie) 115 Les interventions de rducation en prsence de la famille sont uniquement enregistres pour le centre de lAZ VUB (Service de pdiatrie). Il ressort de linventaire sur le fonctionnement des centres que plusieurs centres pour adultes ont galement ralis des interventions dans un tel cadre (intervention de rducation en prsence de la famille).

114

92

Tableau 6 (suite). Programmes de rducation interdisciplinaire spcifique termins avant le 1-12005: nombres moyens dinterventions de rducation par 30 jours de rducation spcifique, par centre, par spcialisation du dispensateur de soins et par medium.
Nombre moyen dinterventions de rducation par 30 jours de rducation spcifique
Centre Nombre de programmes de rducation Spcialisation des dispensateurs de soins Mdecin interniste Mdecin psychiatre
Mdecin en rducation fonctionnelle

UZ Leuven

UZ Antwerpen

UZ Gent

UCL St.-Luc

UCL Mont Godinne

AZ VUB TOTAL (adultes) (Service de pdiatrie)

265

167

68

33

60

N=593

N=10

Totaal aantal revaliderende tussenkomsten per specialisatie van de intervenirende behandelaar 0,02 0,53 0,68 3,68 5,51 0,33 0,25 0,001 1,47 1,38 0,03 0,12 0,12 0,12 2,10 3,52 0,37 0,35 2,65 3,02 0,49 0,04 0,52 0,24 3,56 3,99 0,23 0,10 0,30 0,36 2,81 3,82 0,25 0,79 0,22 0,37 10,75 3,14 6,36 6,50 8,56 7,65 1,37

Psychologue (orthopdagogue) Kinsithrapeute Travailleur social Pdiatre TOTAL

Part de chaque discipline de lquipe dans le nombre total dinterventions de rducation


Mdecin interniste Mdecin psychiatre
Mdecin en rducation fonctionnelle

0,2% 4,9% 6,4% 34,3% 51,4% 2,9%

8,3% 0,02% 46,1% 44,6% 1,0%

2,0% 2,0% 2,0% 33,1% 55,3% 5,8%

5,3% 40,8% 46,4% 7,6%

0,5% 6,6% 3,0% 39,8% 47,4% 2,7%

1,9% 3,6% 4,2% 37,1% 50,0% 3,2% 48,2% 24,7% 27,1% -

Psychologue (orthopdagogue) Kinsithrapeute Travailleur social Pdiatre TOTAL

100,0%

100,0%

100,0%

100,0%

100,0%

100,0%

100,0%

Tableau 6 (suite). Par centre (pour adultes prsentant un SFC), dure moyenne et dure totale cumule des sances thrapeutiques lors des programmes de rducation interdisciplinaire spcifique116, et dure totale des programmes de rducation interdisciplinaire spcifique (sur base des donnes de linventaire par rapport au fonctionnement des centres de rfrence)117
Centre UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.- Luc UCL Mont Godinne Dure moyenne des sances thrapeutiques 1 heure 1 heure 33 minutes 1 heure 19 minutes 1 heure 11 minutes 1 heure 15 minutes Dure totale cumule des sances thrapeutiques 55 heures 43,5 heures 56 58 heures 41,5 heures 62 heures Dure totale des programmes de rducation interdisciplinaire spcifique 6 mois 12 mois 8 9 mois 6 mois 6 mois

116

Lors du calcul de la dure moyenne et cumule des sances thrapeutiques il na pas t tenu compte de sances avec le partenaire ou avec la famille ainsi que de consultations chez les mdecins 117 Les donnes mentionnes dans le tableau par rapport la dure des sances thrapeutiques et la dure totale des programmes de rducation se rapportent plutt la faon laquelle les programmes de rducation sont organiss en thorie. Pour des raisons pratiques parfois les centres scartent de ces principes. Parfois les centres ont modifi lorganisation de leur programme de rducation au cours de lexcution de leur convention. Les donnes reprises dans le tableau se rapportent la manire laquelle les centres organisaient leurs programmes au moment o les interviews pour linventaire par rapport au fonctionnement des centres se sont effectues (mars / avril 2005)

93

Tableau 7. Raison de fin des programmes de rducation interdisciplinaire spcifique 118 (adultes).
Centre Nombre de patients pour lesquels une raison de fin a t enregistre Raison de fin du programme de rducation interdisciplinaire spcifique Fin de laccord AMI A linitiative du patient (TOTAL
119

UZ Leuven (N=304) FR 298 6 5 5 3 6 1 6 1 % 98,0% 2,0% 1,6% 1,6% 1,0%

UZ Antwerpen (N=167) FR 163 4 % 97,6% 2,4% FR 68 1

UZ Gent (N=69) % 98,6% 1,4%

UCL

Site St.-Luc
(N=43) FR 43 % 100,0%

Site Mont Godinne


(N=60) FR 7 2 1 % 11,7% 3,3% 1,7% FR 572 18 2 6 5 3 1 1,7% 1 9 4 8 2 1 1,7% 3,3% 3,3% 3,3% 88,3% 2 5 3 2 2 53 3 461

TOTAL (N=643) % 89,0% 2,8% 0,3% 0,9% 0,8% 0,5% 0,2% 1,4% 0,6% 1,2% 0,3% 0,3% 0,8% 0,5% 0,3% 0,5% 71,7%

):

-le patient est satisfait du rsultat -le patient est mcontent du contenu du programme (TOTAL): mcontent de la thrapie comportementale cognitive mcontent de la rducation physique progressive mcontent dautres aspects de la rducation -le patient trouve le programme trop contraignant (TOTAL) la thrapie comportementale cognitive est trop contraignante la rducation physique progressive est trop contraignante dautres aspects de la rducation sont trop contraignants -en raison de conflits personnels -pour des raisons pratiques (TOTAL) combinaison avec des activits professionnelles (non) salaries distance du centre de rfrence autres raisons pratiques -autres raisons Lquipe estime que le rsultat optimal est atteint (TOTAL): -gurison complte -amlioration, le traitement peut tre poursuivi par les dispensateurs de soins de premire et deuxime ligne du patient - le rsultat du traitement est insuffisant en raison de: (TOTAL) motivation insuffisante du patient interfrences trop graves avec des troubles psychiatriques concomitants invalidit physique trop srieuse du patient autres Autres raisons 2 1,2% 293 96,4% 1 1 1 115 0,6% 0,6% 0,6% 68,9% 1 1,4% 0,3% 2 1,2% 1 1,4% 2,0% 0,3% 2,0% 3 3 2 2 1,8% 1,8% 1,2% 1,2%

2 2

293

96,4%

115

68,9%

49 19

81,7% 31,7%

457 19

71,1% 3,0%

4 2 15

6,7% 3,3% 25,0%

4 2 15 2

0,6% 0,3% 2,3% 0,3%

118 119

Par patient, il tait possible denregistrer plusieurs raisons de fin du programme de rducation. Dans les lignes dont dans la premire colonne est indiqu TOTAL, est mentionn le nombre de patients pour lesquels une ou plusieurs raisons de la rubrique concerne ont t enregistres.

94

Tableau 8. Raison de fin des programmes de rducation spcifique interdisciplinaire120 (jeunes).


Raison de fin Fin de laccord AMI 121 linitiative du patient (TOTAL ): Le patient est satisfait du rsultat du traitement Le patient est mcontent du contenu du programme de traitement (TOTAL): - mcontent de la rducation physique progressive - mcontent de la thrapie comportementale cognitive - mcontent de laccompagnement scolaire - mcontent de la thrapie systmique - mcontent de linterprtation psychologique du problme - mcontent de lengagement des parents dans le traitement Le patient trouve la rducation trop contraignante (TOTAL): - la rducation physique progressive est trop contraignante - la thrapie comportementale cognitive est trop contraignante - la thrapie systmique est trop contraignante - laccompagnement scolaire est trop contraignant Hospitalisation Absentisme scolaire pendant la rducation En raison de conflits personnels Pour des raisons pratiques (TOTAL): - distance du centre - autres raisons pratiques Autres raisons A linitiative des parents (TOTAL): Les parents sont satisfaits du rsultat du traitement Les parents sont mcontents du contenu du programme de traitement (TOTAL): - mcontents de la rducation physique progressive - mcontents de la thrapie comportementale cognitive - mcontents de laccompagnement scolaire - mcontents de la thrapie systmique - mcontents de linterprtation psychologique du problme - mcontents de lengagement des parents dans le traitement Les parents trouvent la rducation trop contraignante (TOTAL): - la rducation physique progressive est trop contraignante - la thrapie comportementale cognitive est trop contraignante - la thrapie systmique est trop contraignante - laccompagnement scolaire est trop contraignant Hospitalisation de lenfant Absentisme scolaire pendant la rducation En raison de conflits personnels Pour des raisons pratiques (TOTAL): - combinaison avec des activits professionnelles - distance du centre - autres raisons pratiques Autres raisons A linitiative de lquipe (TOTAL) Lquipe estime que le rsultat maximal de traitement est atteint (TOTAL), - gurison complte - amlioration, le traitement peut tre poursuivi par les dispensateurs de soins de premire et de deuxime ligne Le rsultat du traitement est insuffisant en raison (TOTAL): - de la motivation insuffisante du patient - de lengagement insuffisant des parents - dinterfrences trop graves avec des troubles psychiatriques concomitants - de linvalidit physique trop srieuse du patient - dautres raisons Autres raisons. FR 7 4 1 1 1 1 1 1 1 6 3 1 1 1 1 1 1 1 1 7 7 5 3 % 70% 40% 10% 10% 10% 10% 10% 10% 10% 60% 30% 10% 10% 10% 10% 10% 10% 10% 10% 70% 70% 50% 30% -

120 121

Par patient, il tait possible denregistrer plusieurs raisons de fin du programme de rducation. Dans les lignes dont dans la premire colonne est indiqu TOTAL, est mentionn le nombre de patients pour lesquels une ou plusieurs raisons de la rubrique concerne ont t enregistres.

95

Tableau 9. Concertation (facturable) entre les centres et les mdecins gnralistes au cours des prises en charge
Sances de participation des mdecins gnralistes122 Sances de participations extra muros des membres de lquipe123
Frquences

Centre UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) AZ VUB Service de pdiatrie

2 0 0 0 0 2 0

0 1 0 0 0 1

Participation dun mdecin gnraliste une runion dquipe dans le centre de rfrence au cours de laquelle il est question de son patient Participation des membres de lquipe une runion dans le propre cercle mdical de plusieurs mdecins gnralistes au cours de laquelle il est question des patients, de ces mdecins gnralistes, qui suivent ce moment un programme dans le centre de rfrence. Participation en vue de la ralisation conjointe du programme de rducation ou de la consolidation ultrieure de ses acquis
123

122

96

Tableau 10. Nombre denvois par mdecin gnraliste


Nombre de patients diffrents tant envoys par un mme mdecin gnraliste vers un centre de rfrence SFC 1 2 3 4 5 6 7 8 9 17 18 TOTAL PAR COLONNE Nombre de mdecins gnralistes ayant envoys ce nombre de patients FR 1.195 349 104 37 16 7 3 2 2 1 1 1.717 % 70% 20% 6% 2% 1% 0,4% 0,2% 0,1% 0,1% 0,1% 0,1% 100%

Tableau 11. Nombre de centres diffrents vers lesquels les mdecins gnralistes, qui ont envoy plusieurs patients, ont envoy leurs patients
Nombre de centres de rfrence diffrents vers lesquels un mme mdecin gnraliste a envoy des patients Nombre de mdecins gnralistes ayant envoys des patients ce nombre de centres diffrents FR 446 73 3 % 85% 14% 1%

1 2 3
TOTAL PAR COLONNE

522

100%

97

Tableau 12. Par centre, ge (au dbut du programme de rducation de bilan) et sexe des patients, pour lesquels le diagnostic SFC a t confirm sur la base du programme de rducation interdisciplinaire spcifique.
Centre Age 10-14 ans 15-19 ans 20-29 ans 30-39 ans 40-49 ans 50-59 ans 60-69 ans 70-85 ans
TOTAL Age moyen

UZ Leuven M 8% 32% 38% 22% 100%


42a 1m

UZ Antwerpen M 13% 29% 45% 13% 100%


40a 9m

UZ Gent M 11% 37% 42% 11% F 7% 35% 46% 12% 1% TOT 7% 35% 45% 12% 1%
100%
41a 2m

UCL St.-Luc M 6% 13% 13% 25% 31% 13% 100%


45a 9m

UCL Mont Godinne M 19% 38% 25% 13% 6% 100%


41a 2m

TOTAL (centres pour adultes) M 1% 11% 30% 37% 19% 2% 100%


41a 10m

AZ VUB (Service de pdiatrie) M F 28% 100% 100%


15a 10m

F 0,5% 11% 31% 44% 13% 1% 100%


40a 9m

TOT 0,4% 11% 31% 43% 14% 1% 100%


40a 11m

F 1% 15% 39% 36% 9% 0,4% 100%


39a

TOT 1% 14% 38% 37% 10% 0,4% 100%


39a 3m

F 15% 42% 29% 15% 100%


39a 8m

TOT 1% 14% 35% 28% 18% 3% 100%


41a 1m

F 6% 36% 46% 12% 1% 100%


42a

TOT 8% 36% 42% 12% 2% 100%


41a 11m

F 0,4% 11% 35% 41% 12% 1% 0,1% 100%


40a 6m

TOT 0,5% 11% 34% 41% 13% 1% 0,1% 100%


40a 8m

TOT 26% 74% 100%


15a 5m

72% 100%
15a 5m

100% 100%
40a 5m 41a 3m

Nombre de patients Rapports des sexes

63 13%

432 87%

495 100%

31 12%

225 88%

256 100%

19 12%

136

155

16 23%

55 77%

71 100%

16 15%

90 85%

106 100%

145 13%

938 87%

1.083 100%

1 5%

18 95%

19 100%

88% 100%

98

Tableau 13. Domicile des patients adresss et des patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos.
Province / Arrondissement Prov. dAnvers* Anvers* Malines Turnhout Prov. de Brabant flamand* Halle-Vilvorde Louvain* Prov. de Limbourg Hasselt Maaseik Tongres Prov. de Flandre orientale* Alost Termonde Eeklo Gand* Audenarde Sint-Nicolas Prov. de Flandre occidentale Bruges Dixmude Ypres Courtrai Ostende Roulers Tielt Furnes Rgion de Bruxelles-cap.* Prov. de Brabant wallon Nivelles Prov. de Hainaut Ath Mons Charleroi Tournai Mouscron Thuin Soignies Prov. de Lige Waremme Huy Lige Verviers Prov. de Luxembourg Arlon Bastogne Marche-en-Famenne Neufchteau Virton Prov. de Namur* Dinant Namur* Philippeville TOTAL Personnes adresses FR 986 577 171 238 456 177 279 312 177 76 59 661 119 103 61 236 39 103 302 82 7 35 86 39 29 18 6 68 53 53 64 5 11 26 2 12 8 29 7 5 10 7 42 10 4 8 11 9 96 24 64 8 3.069 % 32,1% 18,8% 5,6% 7,8% 14,9% 5,8% 9,1% 10,2% 5,8% 2,5% 1,9% 21,5% 3,9% 3,4% 2,0% 7,7% 1,3% 3,4% 9,8% 2,7% 0,2% 1,1% 2,8% 1,3% 0,9% 0,6% 0,2% 2,2% 1,7% 1,7% 2,1% 0,2% 0,4% 0,8% 0,1% 0,4% 0,3% 0,9% 0,2% 0,2% 0,3% 0,2% 1,4% 0,3% 0,1% 0,3% 0,4% 0,3% 3,1% 0,8% 2,1% 0,3% 100,0% Patients SFC FR 368 209 57 102 186 65 121 138 75 38 25 153 29 24 10 53 6 31 63 12 3 9 20 9 7 2 1 44 33 33 29 3 8 9 1 4 4 20 5 4 7 4 14 3 1 4 5 1 45 15 26 4 1.093
124

% 32,8% 18,3% 5,6% 8,9% 18,5% 6,4% 12,1% 13,5% 7,5% 3,8% 2,2% 12,7% 2,4% 2,0% 0,9% 4,3% 0,6% 2,6% 5,3% 1,1% 0,3% 0,7% 1,7% 0,7% 0,6% 0,1% 0,1% 3,3% 2,8% 2,8% 3,1% 0,3% 0,6% 1,1% 0,1% 0,6% 0,4% 1,7% 0,4% 0,3% 0,6% 0,4% 2,0% 0,4% 0,2% 0,4% 0,7% 0,3% 4,3% 1,2% 2,8% 0,3% 100,0%

Nombre dhabitants au 1.1.2004 1.668.812 944.921 309.865 414.026 1.031.904 568.791 463.113 805.786 390.212 223.902 191.672 1.373.720 262.945 187.328 79.464 502.492 114.801 226.690 1.135.802 272.987 48.109 104.030 277.126 145.701 141.306 88.330 58.213 999.899 360.717 360.717 1.283.200 80.302 249.054 420.528 140.977 69.719 146.211 176.409 1.029.605 70.497 102.709 587.033 269.366 254.120 53.648 42.097 51.998 56.687 49.690 452.856 101.705 288.659 62.492 10.396.421

Par 100.000 habitants le nombre de Personnes adresses 59 61 55 57 44 31 60 39 45 34 31 48 45 55 77 47 34 45 27 30 15 34 31 27 21 20 10 7 15 15 5 6 4 6 0 3 8 5 3 10 5 2 3 17 19 10 15 19 18 21 24 22 13 30 Patients SFC 22 22 18 25 18 11 26 17 19 17 13 11 11 13 13 11 5 14 6 4 6 9 7 6 5 2 2 4 9 9 2 4 3 2 0 1 3 2 2 7 4 1 1 6 6 2 8 9 2 10 15 9 6 11

124

Patients pour lesquels le diagnostic SFC a t confirm sur la base du programme de rducation de bilan

99

14. Carte synoptique du domicile des patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos (nombre de patients par 100.000 habitants).

LEGENDE
Nombre de patients SFC par 100.000 habitants

<4

4 <8

8 <12

12 <16

16

95

Tableau 15. Domicile des patients pour lesquels les centres ont confirm le diagnostic SFC (pourcentages).
ANVERS
BR. FL.

LIMBOURG

FLANDRE ORIENTALE

FLANDRE OCCIDENTALE

BRUX

BR. WA.

HAINAUT

LIEGE

LUXEMBOURG

NAMUR

TOT

Neufchteau

Sint-Nicolas

Centre UZ Leuven (N=486) UZ Antwerpen (N=256) UZ Gent (N=156)


7 5 11 1 14 13 1 11 1 2 4 2 16 5 11 9 1 1 5 11 5 7 3 2 11 3 2 5 1 16 5 1 5 3 1 0,3 1 2 1 1 0,2 0,1 4 3 0,3 1 1 0,1 0,4 0,4 0,5 0,4 1

24
1

15 0,4

1 1

0,2

1 5

0,2

0,2

2 0,4

0,2

Philippeville
100% 100% 100%

Audenarde

Waremme

Termonde

Mouscron

Tongeren

Bastogne

Bruxelles

Charleroi

Turnhout

Dixmude

Soignies

Ostende

Maaseik

Verviers

Courtrai

Nivelles

Louvain

Malines

Roulers

Tournai

Hasselt

Domicile Anvers

Marche-en-Famenne

Halle-Vilvorde

Bruges

Furnes

67
1

11

30

10

UCL St.-Luc (N=70) UCL Mont Godinne (N=106) AZ VUB (Service 16 de pdiatrie) (N=19) TOTAL (N=1.093)
19

46
3

30 8

3 1

4 5

1 8

3 2

1 3 2 4 7 4 3 1 4 5 1

1 13

Namur
3

Dinant

Ypres

Virton

Eeklo

Thuin

Gand

Mons

Lige

Arlon

Alost

Tielt

Huy

Ath

1 3

100% 100% 100%

23

11
6

0,4 0,3 0,1 0,4 0,5 0,1

0,4

100%

101

Tableau 16. Niveau denseignement le plus lev des patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos. Comparaison avec la population belge totale.
Niveau du diplme le plus lev Enseignement suprieur universitaire Enseignement suprieur non universitaire Enseignement secondaire suprieur Enseignement secondaire infrieur Enseignement primaire TOTAL UZ Leuven FR 41 130 169 103 26 469 % 9% 28% 36% 22% 6% 100% % cum 9% 36% 72% 94% 100% FR 22 80 92 49 13 256 UZ Antwerpen % 9% 31% 36% 19% 5% 100% % cum 9% 40% 76% 95% 100% FR 11 55 47 31 12 156 UZ Gent % 7% 35% 30% 20% 8% 100% TOTAL FR 101 325 350 223 59 1.058 % 10% 31% 33% 21% 6% 100% % cum 10% 40% 73% 94% 100% Population belge 2003 (15 ans) (Source: INS, Enqute sur les forces 125 de travail)* FR 614.690 1.280.648 2.632.785 1.927.335 2.097.686 8.553.144 % 7% 15% 31% 23% 25% 100% % cum 7% 22% 53% 75% 100% % cum 7% 42% 72% 92% 100%

Niveau du diplme le plus lev

UCL site St.-Luc FR % 20% 37% 24% 14% 6% 100% % cum 20% 56% 80% 94% 100%

UCL site Mont Godinne FR 13 34 25 30 4 106 % 12% 32% 24% 28% 4% 100% % cum 12% 44% 68% 96% 100%

Enseignement suprieur universitaire Enseignement suprieur non universitaire Enseignement secondaire suprieur Enseignement secondaire infrieur Enseignement primaire TOTAL

14 26 17 10 4 71

Lenqute de lINS (http://statbel.fgov.be/figures/d33_fr.asp) a t mene auprs de tous les belges partir de 15 ans. Seulement 0,5% des patients SFC des centres pour adultes taient gs de moins de 20 ans au dbut du programme de rducation de bilan. Ceci complique quelque peu la comparaison entre la population de patients des centres de rfrence SFC et la population belge vu le nombre relativement plus important de personnes dans la population belge qui nont pas encore eu loccasion dobtenir un diplme denseignement plus lev. Pour autant que des diffrences existent entre les hommes et les femmes quant au niveau denseignement, la comparaison est galement complique du fait que presque 90% des patients SFC er des centres sont fminins. La composition par rapport au sexe de la population qui a t interroge par lINS nest pas connue. Au 1 janvier 2005, 51% de la population Belge totale tait fminin.

125

102

Tableau 17. Nombre dheures par semaine (exprim en pourcentage par rapport une semaine de travail de 38 heures) que les patients, pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre, effectuent des activits (professionnelles) (salaries ou non salaries) (anamnse lors du programme de rducation de bilan)
Centre Intervalle nombre relatif dheures par semaine 100% >80% <100% >60% 80% >40% 60% >20% 40% >0% 20% 0% TOTAL Moyenne UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL

Activits professionnelles salaries FR 49 2 15 38 2 2 378 486 % 10% 0,4% 3,1% 8% 0,4% 0,4% 78% 100% 17,0% FR 18 8 22 7 2 197 254 % 7% 3% 9% 3% 1% 78% 100% FR 10 8 17 2 119 156 % 6% 5% 11% 1% 76% 100% FR 11 3 4 1 1 44 64 % 17% 5% 6% 2% 2% 69% 100% 24,6% FR 19 6 8 1 1 71 106 % 18% 6% 8% 1% 1% 67% 100% 26,6% FR 107 2 40 89 11 8 809 1.066 % 10% 0,2% 4% 8% 1% 1% 76% 100%

14,7%

16,1%

17,7%

Activits non salaries FR >140% >120% 140% >100% 120% >80% 100% >60% 80% >40% 60% >20% 40% >0% 20% 0% TOTAL Moyenne 1 2 3 22 16 29 16 89 % 1% 2% 3% 25% 18% 33% 18% 100% 47,4% FR 3 2 3 9 21 62 92 56 7 255 % 1% 1% 1% 4% 8% 24% 36% 22% 3% 100% FR 1 4 11 23 59 42 16 156 % 1% 3% 7% 15% 38% 27% 10% 100% FR 1 2 4 7 10 20 17 5 66 % 2% 3% 6% 11% 15% 30% 26% 8% 100% 38,2% FR 1 2 6 7 16 17 32 23 1 105 % 1% 2% 6% 7% 15% 16% 30% 22% 1% 100% 46,7% FR 4 6 14 27 77 128 232 154 29 671 % 1% 1% 2% 4% 11% 19% 35% 23% 4% 100%

38,6%

29,4%

38,8%

Activits (professionnelles) salaries et non salaries FR >140% >120% 140% >100% 120% >80% 100% >60% 80% >40% 60% >20% 40% >0% 20% 0% TOTAL Moyenne 5 6 6 9 15 14 20 12 87 % 6% 7% 7% 10% 17% 16% 23% 14% 100% 66,1% FR 9 12 19 19 24 51 71 43 5 253 % 4% 5% 8% 8% 9% 20% 28% 17% 2% 100% FR 3 4 6 12 22 23 47 29 10 156 % 2% 3% 4% 8% 14% 15% 30% 19% 6% 100% FR 4 1 8 5 9 7 16 6 4 60 % 7% 2% 13% 8% 15% 12% 27% 10% 7% 100% 62,6% FR 7 11 18 11 13 13 16 15 1 105 % 7% 10% 17% 10% 12% 12% 15% 14% 1% 100% 73,6% FR 28 34 57 56 83 108 170 105 20 661 % 4% 5% 9% 8% 13% 16% 26% 16% 3% 100%

53,3%

45,5%

57,2%

103

Tableau 18. Source de revenus des patients pour lesquels le centre a pos le diagnostic SFC (anamnse lors du programme de rducation de bilan)
Centre Nombre denregistrements Source de revenus Profession propre Revenus du partenaire Revenus des parents Indemnits de chmage Indemnits CPAS Indemnits AMI Pension Autres UZ Leuven
N=486

UZ Antwerpen
N=256

UZ Gent
N=156

UCL St.-Luc
N=68

UCL Mont Godinne


N=106

TOTAL
N=1.072

FR 105 247 12 52 2 273 8 45

% 22% 51% 2% 11% 0% 56% 2% 9%

FR 74 60 6 28 1 135 3 19

% 29% 23% 2% 11% 0% 53% 1% 7%

FR 36 58 12 2 102 3 11

% 23% 37% 8% 1% 65% 2% 7%

FR 28 7 2 11 1 26 1 6

% 41% 10% 3% 16% 1% 38% 1% 9%

FR 40 46 4 16 2 40 5 12

% 38% 43% 4% 15% 2% 38% 5% 11%

FR 283 418 24 119 8 576 20 93

% 26% 39% 2% 11% 1% 54% 2% 9%

104

Tableau 19. Secteur dactivits professionnelles salaries actuel ou le plus rcent des patients, pour lesquels les centres ont pos le diagnostic SFC.
Centre Secteur dactivits professionnelles Agriculture, sylviculture, pche Industrie Btiment et gnie civil Commerce (de gros ou de dtail) Rparation de biens (de consommation) ou de vhicules Transport, entreposage, communication Horeca Finances (banques, assurances) Immobilier, location Services fournis aux entreprises Services domestiques Administration publique Education, enseignement Organismes internationaux Forces armes Sant et action sociale Autres services Total colonne % Nombre de patients pour lesquels un secteur dactivits professionnelles a t enregistr
% de patients pour lesquels est enregistr quactuellement ou rcemment ils nexeraient pas dactivits professionnelles salaries % de patients pour lesquels est enregistr que cet item na pas t enregistr ou la t de manire imprcise dans la lettre de renvoi standardise

UZ Leuven Sexe M 3% 13% 10% 3% 5% 3% 5% 8% 3% 8% 3% 8% 5% 10% 18% 100% 40 26% 54 F 2% 7% 1% 6% 2% 3% 6% 0,4% 6% 5% 16% 0,4% 0,4% 33% 13% TOT 2% 8% 2% 5% 1% 2% 3% 6% 1% 7% 5% 15% 0,3% 1% 30% 14%

UZ Antwerpen M 12% 24% 6% 18% 12% 6% 6% 6% 12% F 1% 5% 6% 3% 5% 7% 3% 6% 24% 28% 13% TOT 1% 6% 3% 6% 5% 6% 6% 3% 5% 22% 26% 13% M 8% 15% 8% 8% 8% 8% 31% 8% 8%

UZ Gent F 2% 11% 8% 3% 3% 5% 12% 1% 8% 13% 30% 5% TOT 2% 10% 1% 8% 1% 4% 3% 5% 11% 2% 10% 11% 27% 5%

UCL St.-Luc M 9% 9% 9% 9% 18% 9% 27% 9% F 2% 9% 2% 2% 13% 13% 20% 2% 20% 17% TOT 4% 2% 9% 2% 2% 2% 11% 14% 18% 2% 21% 16%

UCL Mont Godinne M 33% 7% 7% 7% 13% 20% 13% F 1% 9% 1% 10% 2% 4% 2% 1% 10% 15% 11% 26% 7% TOT 1% 13% 1% 10% 1% 2% 4% 2% 1% 9% 13% 12% 3% 24% 6% M 1% 14% 10% 6% 5% 5% 4% 3% 1% 5% 1% 8% 7% 5% 11% 11%

TOTAL F 1% 7% 1% 7% 2% 3% 5% 1% 6% 2% 8% 17% 0,3% 0,2% 29% 11% TOT 1% 8% 2% 7% 1% 2% 3% 5% 1% 6% 1% 8% 15% 0,3% 1% 27% 11%

100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 263 2% 25% 359 303 2% 25% 413 17 45% 31 138 2% 37% 225 155 2% 38% 256 13 32% 19 118 2% 12% 137 131 2% 14% 156 11 13% 19% 16 46 7% 9% 55 57 8% 11% 71 15 6% 16 89 1% 90 104 2% 106 96 2% 27% 136 654 2% 22% 866 750 2% 23% 1.002

Nombre total denregistrements

105

Tableau 20. Secteur dactivits professionnelles salaries. Comparaison pour les femmes pour lesquels un centre de rfrence SFC a pos le diagnostic SFC et qui habitent dans les arrondissements dAnvers ou de Louvain (sous-groupes de patients pour lesquels un certain nombre de donnes126 est disponible) entre les secteurs dactivits professionnelles dans lesquels travaillent actuellement ou rcemment les patients SFC des centres et les statistiques de lINS ce sujet127
Les femmes habitant dans larrondissement dAnvers Les femmes habitant dans larrondissement de Louvain
pour lesquelles le diagnostic SFC a t pos par un centre de rfrence et un secteur dactivits professionnelles a t enregistr

Secteur dactivits professionnelles


qui ont rpondu litem de lINS

pour lesquelles le diagnostic SFC a t pos par un centre de rfrence et un secteur dactivits professionnelles a t enregistr

qui ont rpondu litem de lINS

Par secteur, le pourcentage de personnes pour lesquelles ce secteur est le secteur dactivits professionnelles salaries actuel ou le dernier secteur

Nombre de cas

234.908

110

122.265

60

Agriculture, sylviculture, pche Industrie Btiment et gnie civil Commerce (de gros ou de dtail) Rparation de biens (de consommation) ou de vhicules Transport, entreposage, communication Horeca Finances (banques, assurances) Immobilier, location Services fournis aux entreprises Services domestiques Administration publique Education, enseignement Organismes internationaux Forces armes Sant et action sociale Autres services TOTAL PAR COLONNE

1% 10% 2% 16% 0% 4% 5% 5% 0% 5% 2% 6% 11% 0% 0% 16% 17% 100%

1% 2% 5% 4% 4% 6% 3% 7% 30% 27% 11% 100%

3% 11% 1% 12% 0% 2% 4% 5% 0% 4% 2% 8% 13% 1% 0% 18% 15% 100%

2% 7% 2% 7% 5% 5% 5% 18% 2% 37% 12% 100%

Le nombre limit denregistrements disponible du secteur dactivits professionnelles des patients SFC des centres complique la comparaison avec les statistiques nationales Source: Donnes statistiques de lInstitut national de Statistique sur la base de leur enqute socio-conomique gnrale 2001 : item secteur dactivits de la (dernire) activit principale. Cet item tait remplir par toute personne exerant ou ayant exerc une activit rmunre (mme si lactivit nest ou na t exerce quune heure par semaine) http://statbel.fgov.be/census/form_fr.pdf .
127

126

106

Tableau 21. Dure de la fatigue des patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par les centres (critre majeur de la dfinition SFC des Centers for Disease Control )
Centre Dure de la fatigue128 > 120 m > 84 m 120 m > 60 m 84 m > 48 m 60 m > 36 m 48 m > 24 m 36 m > 12 m 24 m 6 m 12 m TOTAL Dure moyenne de la fatigue UZ Leuven
323 enregistrements

UZ Antwerpen
256 enregistrements

UZ Gent
156 enregistrements

UCL St.-Luc
39 enregistrements

UCL Mont Godinne


106 enregistrements

TOTAL
880 enregistrements

% 15% 8% 14% 9% 14% 22% 17% 2% 100%

% cum 15% 23% 37% 46% 59% 81% 98% 100%

% 10% 11% 15% 9% 13% 14% 20% 8% 100%

% cum 10% 21% 36% 45% 58% 72% 92% 100%

% 23% 7% 17% 10% 15% 15% 11% 3% 100%

% cum 23% 30% 47% 57% 72% 87% 97% 100%

% 18% 5% 15% 8% 5% 5% 18% 26% 100%

% cum 18% 23% 38% 46% 51% 56% 74% 100%

% 13% 7% 10% 10% 10% 18% 21% 10% 100%

% cum 13% 20% 30% 41% 51% 69% 90% 100%

% 15% 9% 15% 9% 13% 17% 17% 6% 100%

% cum 15% 23% 38% 47% 60% 77% 94% 100%

57 m

54 m

72 m

55 m

53 m

58 m

128 Fatigue cliniquement value, inexplique, persistante ou rcurrente, rapporte par le patient lui-mme, dapparition rcente ou dont le dbut est bien dfini (dont le patient ne se plaint pas depuis toujours), qui nest pas le rsultat dun effort constant, sans amlioration significative par le repos, et dont rsulte une baisse sensible du prcdent niveau dactivit professionnelle, scolaire, sociale ou personnelle (cf. CDC-criteria Fukuda 1994).

107

Tableau 22. Renseignement des plaintes mineures de la dfinition SFC (CDC 1994) par les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par les centres
Problmes de mmoire ou de concentration 129 Maux de gorge Ganglions cervicaux ou axillaires sensibles Douleurs musculaires Douleurs poly articulaires 130 Cphales dun nouveau type, de forme ou gravit Sommeil non rparateur Sensation de malaise durant plus de 24 heures aprs un effort

Plaintes SFC mineures

Pourcentages des combinaisons les plus frquentes de plaintes mineures (donnes denregistrement pour 853 patients) 19% 13% 9% 59% 100,0%

Autres combinaisons des plaintes mineures TOTAL

Par centre et par plainte, pourcentages de patients qui renseignent les plaintes Centre UZ Leuven (N=296) UZ Antwerpen (N=256) UZ Gent (N=156) UCL St.-Luc (N=39) UCL Mont Godinne (N=106) TOTAL (N=853) % 91% 96% 97% 87% 92% 94% % 64% 52% 54% 26% 44% 54% % 50% 37% 33% 28% 19% 38% % 94% 98% 94% 90% 91% 95% % 78% 77% 64% 69% 75% 74% % 72% 78% 71% 38% 68% 72% % 82% 98% 96% 95% 95% 92% % 81% 86% 97% 41% 91% 85%

129 Baisse, rapporte spontanment, de la mmoire court terme ou de la concentration, suffisamment significative pour diminuer de manire vidente le niveau antrieur des activits professionnelles, scolaires, sociales ou personnelles (cf. CDC-criteria Fukuda 1994) 130 Douleurs polyarticulaires sans gonflement ou rougeur (cf. CDC-criteria Fukuda 1994)

108

Tableau 23. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de la Checklist Individual Strength (CIS20) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos
Echelle Scores possibles Centre UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL centres pour patients adultes Groupe de rfrence de patients SFC (ge moyen de 37,5 ans)131 Groupe de rfrence de personnes en bonne sant (ge moyen de 37,1 ans)1 AZ VUB (Service de pdiatrie) Nombre denregistrements 397 256 153 70 106 982 758 53 18 Fatigue subjective Min 8, max 56 Activit physique Min 3, max 21 Motivation Min 4, max 28 Concentration Min 5, max 35

Moyenne et cart-type ( ) des scores bruts par chelle moyenne 52,5 50,1 52,0 52,3 53,1 51,8 51,7 17,3 48,1 5,3 6,5 4,6 4,4 3,5 5,4 4,6 10,1 11,1 moyenne 16,8 15,6 16,2 16,1 17,6 16,5 16,9 6,6 14,7 4,9 4,8 4,4 4,6 4,1 4,7 4,2 4,5 3,8 moyenne 16,8 17,1 18,1 13,7 15,7 16,7 17,0 7,9 15,3 7,1 6,1 5,8 5,2 5,6 6,4 6,5 4,1 5,6 moyenne 28,6 29,1 28,4 27,9 28,4 28,6 27,5 9,5 23,5 6,9 5,8 5,8 6,1 6,4 6,3 7,0 5,0 8,5

Interprtation des scores: les scores plus levs rvlent un moins bon fonctionnement.

131

Source des donnes de rfrence: Vercoulen ea. Gedragstherapie, jrg. 32 (2), pp. 131-136; juni 1999

109

Tableau 24. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test du Multidimensional Pain Inventory (MPI) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos
Groupe de rfrence de patients souffrant de douleur chronique132 N=55

Centre Nombre denregistrements Echelle (Scores possibles: toujours de 0 6) Svrit de la douleur Interfrences lies la douleur Matrise de la douleur Support social Perturbations motionnelles Rponses de soutien de la part du partenaire Rponses ngatives de la part du partenaire Rponses de distraction de la part du partenaire Tches mnagres Tches extrieures Activits sociales

UZ Leuven N=262

UZ Antwerpen N=202

UZ Gent N=112

UCL St.-Luc N=63

UCL Mont Godinne N=92

TOTAL N=731

Moyenne et cart-type ( ) des scores bruts par chelle Gem. 3,8 4,0 3,4 3,8 2,9 2,8 1,6 2,7 3,5 1,1 1,9 1,4 1,3 1,4 1,7 1,4 1,4 1,6 1,7 1,5 1,1 0,9 Gem. 3,4 3,7 3,4 4,1 2,9 3,2 1,4 3,1 3,5 1,2 2,1 1,5 1,4 1,2 1,6 1,3 1,2 1,4 1,5 1,4 1,2 0,9 Gem. 4,1 4,2 3,2 4,2 3,1 1,9 2,6 2,3 3,6 1,1 2,1 1,1 1,2 1,2 1,7 1,2 1,6 1,4 1,2 1,4 0,9 1,0 Gem. 3,6 4,0 3,5 3,4 3,3 2,5 1,5 2,0 3,4 1,0 1,9 1,5 1,4 1,3 2,0 1,2 1,5 1,5 1,2 1,6 1,2 0,8 Gem. 3,9 4,1 2,9 4,1 3,5 2,6 1,5 2,3 3,8 1,2 1,7 1,3 1,3 1,3 1,9 1,4 1,3 1,5 1,3 1,4 1,0 1,0 Gem. 3,7 3,9 3,3 3,9 3,0 2,7 1,7 2,7 3,5 1,1 2,0 1,4 1,3 1,3 1,7 1,4 1,5 1,6 1,5 1,4 1,1 0,9 Gem. 4,50 4,52 3,12 4,78 3,24 3,28 1,15 2,50 NA NA NA 0,88 0,81 1,29 1,28 1,26 1,08 1,16 1,33 NA NA NA

Interprtation des scores: les scores plus levs rvlent que le concept mesur sapplique davantage aux patients.

132

Source des donnes de rfrence: Lousberg et al., Psychometric Properties of the Multidimensional pain Inventory; Dutch language version (MPIDLV), Behaviour Research and Therapy, 1999

110

Tableau 25. Autres affections actuelles des patients pour lesquels les centres ont confirm le diagnostic SFC
Centre Nombre denregistrements Affection Pas dautre affection Affections fonctionnelles Multiple chemical syndrome Fibromyalgie Sick building syndrome Repetition stress injury Chronic Whiplash Chronic lyme disease Gulf War syndrome Irritable Bowel syndrome
Pre-menstrual Tension syndrome

UZ Leuven N=493 72% 13% 0,4% 0,4% 0,2% 0,2% 7% 0,2% 0,4% 10% 2%

UZ Antwerpen N=256 80% 3% 2% 3% 2% 0,4% 2% 1% 2% 1% 1% 4%

UZ Gent N=156 44% 19% 1% 5% 2% 10% 19% 1% 1% 8% 25% 8%

St.-Luc N=62 56% 15% 6% 2% 3% 16% 6% 5% 5% 15%

Mont Godinne N=106 1% 30% 1% 1% 52% 22% 35% 61% 54% 21% 37% 15% 2% 11% 15% 47% 39%

TOTAL (centres pour patients adultes) N=1.073 62% 13% 1% 0,3% 7% 2% 4% 7% 5% 4% 10% 3% 1% 3% 2% 13% 8%

AZ VUB (Service de pdiatrie) N=19 53% 5% 16% 5% 5% 21%

Pourcentages de patients prsentant les affections actuellement

Temporomandibular joint pain Tension headache Atypical chestpain Globus hystericus Autres affections fonctionnelles Affections somatiques Affections cardio-vasculaires Diabte Affections respiratoires Cancer Affections neurologiques
Plaintes et affections concernant lappareil locomoteur

Autres affections somatiques

111

Tableau 26. Antcdents de traitement des patients pour lesquels les centres ont pos le diagnostic SFC
Traitement monodisciplinaire Pas de traitement du SFC dans le pass Mdecin gnraliste Thrapeute en mdecine parallle Traitement interdisciplinaire Dans lhpital du centre de rfrence avant le dbut de la convention 2% 0,4% 1% 1%
-

Mdecin interniste

Physiothrapeute

Kinsithrapeute

Psychologue

Ostopathe

Neurologue

Psychiatre

Ditticien

Pdiatre

Combinaisons les plus frquentes centres de rfrence pour adultes (N=852) 36% 11% 2% 50% Autres combinaisons

Combinaisons les plus frquentes referentiecentrum voor kinderen en adolescenten AZ VUB (dienst pediatrie) 22% 11% 11% 56% Centrum UZ Leuven (N=288) UZ Antwerpen (N=232) UZ Gent (N=155) St.-Luc (N=71) Mont Godinne (N=106) TOTAL centres pour patients adultes (N=852) AZ VUB (Service de pdiatrie) (N=18) 35% 14% 35% 75% 61% 36% 22% 13% 18% 15% 14% 26% 17% 11% 7% 7% 10% 1% 10% 7% 11% Autres combinaisons Pourcentages de patients ayant suivi ce type de traitement dans le pass 7% 9% 9% 3% 7% 8% 11% 17% 17% 18% 10% 16% 17% 11% 18% 24% 15% 23% 23% 20% 56% 9% 25% 14% 6% 13% 14% 44% 15% 19% 18% 8% 7% 15% 6% 42% 62% 45% 11% 19% 42% 17% 1% 2% 3% 0% 1% 2% 6% 11% 18% 9% 4% 10% 12% 17% 17% 12% 22% 10% 7% 13% 6% 11% 1% 13% 1% 5%
-

Autres

Dispensateurs de soins / mode de traitement

112

Ailleurs

Tableau 27. Enqute, dans le cadre du programme de rducation de bilan, sur la consommation de mdicaments chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos
Centre Nombre denregistrements Rubrique de mdicaments WHO
Anaesthetics Antipyretics, Nonsteroidal Antiinflammatory Drugs, Drugs used to treat Gout and Disease-Modifying Agents used in Rheumatic Antiallergics and drugs used in anaphylaxis Antidotes and other substances used in poisonings Anticonsulvants / antiepileptics Anti-infective drugs Antimigraine drugs Antineoplastic and immunosuppressive drugs and drugs used in palliative care Antiparkinsonism drugs Drugs affecting the blood Blood products and plasma substitutes Cardiovascular drugs Dermatological drugs Diagnostic agents Disinfectants and antiseptics Diuretics Gastrointestinal drugs Hormones, other Endocrine drugs and contraceptives Immunologicals Muscle relaxants and Cholinesterase inhibitors Ophtalmological preparations Oxytoxics and antioxytoxics Peritoneal dialysis solution Psychotherapeutic drugs Drugs acting on the respiratory tract Solutions correcting water, electrolyte and acid-base disturbances Vitamins and minerals Patients ne consommant pas de mdicaments (des rubriques de la WHO )

UZ Leuven 450

UZ Antwerpen 256

UZ Gent 156

UCLSt.-Luc 71

UCL Mont Godinne 106

TOTAL centres pour patients adultes 1039

AZ VUB (Service de pdiatrie) 19

Pourcentages de patients consommant des mdicaments des rubriques de mdicaments 34% 7% 1% 4% 2% 0,4% 1% 15% 0,4% 2% 18% 27% 7% 0,2% 60% 7% 25% 1% 15% 4% 25% 1% 1% 14% 0,4% 11% 10% 0,4% 61% 5% 66% 26% 4% 1% 1% 1% 1% 3% 16% 1% 8% 22% 3% 15% 1% 61% 1% 24% 34% 6% 1% 4% 1% 1% 1% 27% 1% 21% 37% 1% 6% 63% 6% 30% 36% 4% 4% 1% 2% 20% 2% 26% 28% 1% 7% 69% 11% 32% 0,2% 28% 5% 7% 2% 1% 0,2% 0,1% 1% 0,1% 16% 0,4% 1% 16% 23% 1% 6% 0,3% 62% 6% 36% 5% 5% 11% 11% 47% 11% 11% 11% 53% -

113

Tableau 28. Anomalies dans le sang et autres liquides corporels, constats sur base dexamens de biologie clinique chez les patients pour lesquels les centres ont confirm le diagnostic SFC.
Haematology
WBD Differentiation

Biochemistry

Electrolytes

Proteins

Enzymes
Alkaline phosphatase

Endocrine tests

Urine
Urinary sediment

Infective serology

Total protein

HBs antigen

Hemoglobin

Hematocrit

Creatinine

Paramtre
RBC ESR

CMV IgM

Toxo IgM

CMV IgG

Toxo IgG

Anti HCV

EBV IgM

EBV IgG

Glucose

Pourcentages des profils de biologie clinique les plus frquents (N=1.087) 24% 10% 5% 3% 3% 55% 100% UZ Leuven (498) UZ Antwerpen (256) UZ Gent (156) St.-Luc (71) Mont Godinne (106) TOTAL (1.087) Autre profil TOTAL 4 2 4 15 4 1 4 1 1 2 1 10 1 1 3 2 5 1 3 3 3 9 8 1 5 5 3 3 1 4 3 7 4 6 1 5 6 6 2 5 8 8 5 1 2 8 2 1 1 1 2 1 1 3 4 2 2 4 10 3 2 2 1 1 2 4 4 4 1 3 1 25 6 1 1 1 1 6 9 12 8 7 2 1 3 1 3 2 5 3 9 1 3 5 5 11 12 6 7 2 3 1 2 2 1 1 3 2 4 3 3 1 3 2 5 3 4 3 2 20 4 7 7 5 28 3 3 2 10 7 3 4 14 9 5 6 10 5 3 1 3 38 94 86 30 95 63 1 1 1 2 1 18 32 24 15 40 24 2 2 1 1 2 19 30 46 10 58 29 2 1 1 1 1 1 1 1 Aucune valeur dviante de biologie clinique constate.

Pourcentages de constatations dviantes par paramtre et par centre (nombre denregistrements)

0,4 0,4 0,4 4 1 5 2 2 2 1 1

0,5 0,4

Centre Pourcentages de patients pour lesquels aucune valeur dviante na t constate

UZ Leuven 41%

UZ Antwerpen 1%

UZ Gent 3%

UCL St.-Luc 63%

UCL Mont Godinne 2%

TOTAL 24%

114

Anti HIV

Bilirubin

Cortisol

Ferritin

WBC

Stick

GGT

CRP

TSH

LDH

ANF

AST

ALT

Mg

CK

Na

Ca

Fe

Cl

Tableau 29. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test du Pittsburgh SleepQuality Index (PSQI) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos
Centre Nombre denregistrements Echelle Qualit subjective du sommeil (0-3) Latence du sommeil (0-3) Dure du sommeil (0-3) Efficacit du sommeil (0-3) Troubles du sommeil 0-3) Consommation de somnifre(s) (0-3) Dysfonctionnement diurne (0-3) Moyenne du score global (0-21) Ecart-type du score global Pourcentages de patients ayant un mauvais sommeil (score global > 5) 1,7 1,6 0,8 1,2 1,7 1,1 2,2 10,2 4,2 85% 1,5 1,7 0,6 1,1 1,6 1,5 1,9 10,0 4,2 82% 1,4 1,1 0,7 0,9 1,7 1,1 2,2 8,7 3,8 79% UZ Leuven N=418 UZ Antwerpen N=255 UZ Gent N=48 UCL St.-Luc N=71 UCL Mont Godinne N=106 TOTAL centres pour patients adultes N=898 AZ VUB (Service de pdiatrie) N=17

Score moyen par chelle 1,9 1,6 0,7 1,1 1,8 1,1 2,1 10,3 3,6 90% 1,9 1,5 0,8 1,3 1,8 1,5 2,2 11,0 4,6 84% 1,6 1,6 0,7 1,2 1,7 1,3 2,1 10,2 4,2 84% 1,4 1,9 0,1 0,6 1,1 0,4 1,8 7,4 3,4 82%

Scores possibles: minimum 0, maximum 3 (score global: de 0 21). Des scores levs rvlent des difficults (plus importantes). Un score global au-dessus de cinq rvle un mauvais sommeil 133.

Buysse, D.J., et al. The Pittsburgh Sleep Quality Index: a new instrument for psychiatric practice and research. Psychiatric Res. 1989 May;28(2):193213

133

115

Tableau 30. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de la Epworth Sleepiness Scale (ESS) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos
Nombre denregistrements 451 256 130 71 106 1.014 Degre dhypersomnie diurne (scores par chelle possibles: minimum 0, maximum 24) Score moyen 11,5 10,2 11,5 12,7 12,7 11,3 Score minimal 0 0 0 1 0 0 Score maximal 22 21 24 22 24 24

Centre UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL Scores de groupes de rfrence134 Chronic fatigue and chronic fatigue syndrome Obstructive Sleep Apnoe (OSA) Snoring Upper airway resistance syndrome Narcolepsy and idiopathic hypersomnolence Periodic Limb movement disorder Delayed sleep phase syndrome Insomnia

27 70 36 11 41 17 6 5

8,8 10,3 11,2 9,6 11,2 8,8 9,6 7,0

4 2 2 4 4 0 2 2

16 22 20 14 22 20 12 20

Interprtation des scores : des scores plus levs rvlent une hypersomnie diurne plus importante
134

Olson, L.G., et al. Correlations among Epworth Sleepiness Scale scores, multiple sleep latency tests and psychological symptoms. J. Sleep Res. (1998) 7, 248-253

116

Tableau 31. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, de lpreuve deffort chez les patients pour lesquels le centre a confirm le diagnostic SFC
Centre Intervalle de sco135 res sousmax max sousmax % TOTAL
136

UZ Leuven max sousmax %


% cum

UZ Antwerpen max sousmax %


% cum

UZ Gent sousmax %
% cum

UCL St.-Luc max sousmax %


% cum

UCL Mont Godinne sousmax %


% cum

max %
% cum

max %
% cum

max %
% cum

% cum

% cum

% cum

% cum

Puissance en watts atteinte ( watts ) 13-70 71-90 91-120 121-280 12-90 91-120 121-140 141-320 32% 22% 28% 32% 54% 82% 27% 33% 15% 25% 27% 60% 75% 100% 58% 21% 17% 4% 58% 79% 96% 100% 191 72,9
137

42% 31% 9% 18%

42% 72% 82% 100%

11% 19% 40% 30%

11% 30% 70% 100%

9% 33% 20% 39%

9% 41% 61% 100%

9% 20% 41% 30%

9% 30% 70% 100% 88

29% 36% 35%

29% 65% 100% 66 146,3

15% 18% 36% 30%

15% 33% 70% 100% 33

24% 39% 12% 24%

24% 64% 76% 100% 33

34% 39% 14% 14%

34% 73% 86% 100% 44

33% 42% 10% 15%

33% 75% 85% 100% 60

18% 100% 478 94,0

Nombre denregistrements Moyenne


2

560 121,3

272 108,2

122 113,1

129 139,9

111,2

108,1

121,4

87,8

113,7

% maximum VO par rapport aux valeurs de rfrence 11-46 47-59 60-74 75-160 4-58 59-74 75-87 88-161 25% 26% 24% 25% 51% 75% 25% 27% 24% 24% 25% 51% 76% 100%

(%) 50% 84% 96% 100% 43% 32% 16% 8% 43% 75% 92% 100% 261 61,8
2

50% 34% 12% 4%

4% 15% 28% 53%

4% 19% 47% 100%

5% 11% 31% 53%

5% 16% 47% 100%

14% 28% 36% 22%

14% 42% 78% 100% 88

6% 29% 42% 23%

6% 35% 77% 100% 66 78,5

21% 29% 29% 21%

21% 50% 79% 100% 34

38% 41% 12% 9%

38% 79% 91% 100% 34

5% 11% 36% 48%

5% 16% 52% 100% 44 77,3

2% 24% 29% 46%

2% 25% 54% 100% 59 90,1

25% 100% 463 61,4

Nombre denregistrements Moyenne

547 73,3

179 47,8

118 75,3

127 88,8

62,6

61,3

63,7

Puissance deffort ( METS (unit de mtabolisme basal); 1 MET = 3,5 ml O /min/kg ) 1,2-3,6 3,7-5,0 5,1-6,1 6,2-11,5 1,5-4,7 4,8-6,1 6,2-7,5 7,6-13,0 26% 24% 25% 26% 49% 74% 26% 24% 25% 25% 26% 50% 75% 100% 56% 31% 10% 2% 56% 87% 98% 100% 175 3,7 47% 29% 15% 9% 47% 76% 91% 100% 261 5,1 8% 17% 34% 41% 8% 25% 59% 100% 7% 21% 34% 38% 7% 28% 62% 100% 6% 19% 35% 40% 6% 25% 60% 100% 88 5,9 15% 35% 50% 15% 50% 100% 66 7,6 16% 19% 38% 28% 16% 34% 72% 100% 32 5,6 38% 22% 28% 13% 38% 59% 88% 100% 32 5,7 23% 32% 45% 23% 55% 100% 44 6,3 18% 35% 47% 18% 53% 100% 60 7,6

26% 100% 461 5,1

Nombre denregistrements Moyenne

548 6,2

122 6,0

129 7,2

Les intervalles de score sont fixs de faon ce que chaque intervalle corresponde plus ou moins 25% de la population totale. De cette faon il est possible de constater par centre comment les rsultats de leurs patients se rapportent relativement aux scores de la population totale. 136 sousmax= des preuves deffort tant excutes de faon cardiorespiratoire sous-maximale; max= des preuves deffort tant excutes de faon cardiorespiratoire maximale 137 Les scores bruts dabsorption doxygne maximale, sont convertis vers des pourcentages par rapport au moyen dune population gnrale, sur base des tableaux de scores de rfrence (en fonction de lge et du sexe)

135

117

30%

35%

4%

5%

UZ Gent (156)

St.- Luc (71)

UZ Leuven (496)

Diagnostic psychiatrique (code du DSM-iv)

UZ Antwerpen (256)

Mont Godinne (106)

TOTAL centres pour adultes (1.085)

AZ VUB Service de pdiatrie (19) 1 9 14 33 13


Trouble dpressif (296.xx) Trouble dpressif pisode isol (296.2x) Trouble dpressif rcurrent (296.3x) Trouble dysthymique (300.4) Trouble dpressif (311) Trouble bipolaire I (296.xx)

Autre profil

5 3 3 3 1 4 3 5 1 3 1 4 2 5 3 1 1 2 2 1 3 2 16 5 11 10

Troubles dpressifs

25% TOTAL 100% Pourcentages de constatations par diagnostic et par centre (nombre denregistrements)

Pourcentages des combinaisons daffections psychopathologique les plus frquentes (N=1.104)

Centre Pourcentages de patients pour lesquels un diagnostic psychiatrique a t constat Aucune affection psychopathologique UZ Leuven 0,2 0,1 1 0,1 UZ Antwerpen 1 0,1 3 UZ Gent 0,4 7 5 3 5 2 1 1 0,5 1 1 1 St.- Luc 20% 73% 65% Mont Godinne TOTAL (adultes) 2 0,4 1 0,4 11 5 1 8 6 11 26 1 13 5 1 4 3 1 7 26 42 4 0,4 1 3 0,5 1 0,1 8 1 0,2 3 10 0,4 2 0,4 1 0,4 2 1 0,4 1 2 7 2 0,4 5 0,4 89 1 Troubles de lhumeur

Tableau 32. Affections psychopathologiques (axe 1 du dsm-iv ) sur base du passage (partiel) dune interview psychiatrique semi-structure, constates chez les patients pour lesquels le centre a confirm le diagnostic SFC

93% 31% 46%

Troubles bipolaires

Trouble bipolaire I, pisode maniaque isol (296.0x) Trouble bipolaire I, pisode hypomaniaque le plus rcent (296.40) Trouble bipolaire I, pisode maniaque le plus rcent (296.4x) Trouble bipolaire I, pisode mixte le plus rcent (296.6x) Trouble bipolaire I, pisode dpressif le plus rcent (296.5x) Trouble bipolaire I, pisode non spcifi le plus rcent (296.7) Trouble bipolaire II (296.89) Trouble cyclothymique (301.13) Trouble bipolaire non spcifi (296.80) Trouble de l'humeur d une affection somatique (293.83) Trouble de l'humeur non spcifi (296.90) Trouble panique sans agoraphobie (300.01) Trouble panique avec agoraphobie (300.21) Agoraphobie sans antcdents de trouble panique (300.22) Phobie spcifique (300.29) Phobie sociale (300.23) Trouble obsessionnel-compulsif (300.3) Etat de stress post-traumatique (309.81) Etat de stress aigu (308.3) Anxit gnralise (300.02) Trouble anxieux d une affection somatique (293.89) Trouble anxieux non spcifi (300.00) Trouble de somatisation / trouble somatoforme indiffrenci (300.81) Trouble de conversion (300.11) Trouble douloureux (307.xx) Trouble douloureux associ des facteurs psychologiques (307.80)

Autres Troubles dangoisse Troubles somatoformes

AZ VUB (pdiatrie)

118

Trouble douloureux associ la fois des facteurs psychologiques et une affection somatique (307.89) 63%
Hypochondrie / peur d'une dysmorphie corporelle (300.7)

0,4 -

Angoisse de sparation (309.21)

Tableau 33. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de l Hospital Anxiety Depression Scale (HADS) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos
Centre Rfrence138 Anxit Score svrement lev (15-21) Score modrment lev (11-14) Score lgrement lev (8-10) Score normal (0-7) Nombre denregistrements Score moyen Ecart-type des scores Dpression Score svrement lev (15-21) Score modrment lev (11-14) Score lgrement lev (8-10) Score normal (0-7) Nombre denregistrements Score moyen Ecart-type des scores 14% 23% 25% 38% 307 9,3 4,6 14% 37% 62% 100% 9% 23% 23% 45% 256 8,6 4,1 9% 32% 55% 100% 14% 25% 28% 32% 153 9,6 4,0 14% 40% 68% 100% 8% 20% 24% 48% 71 8,3 4,0 8% 28% 52% 100% 10% 27% 21% 42% 106 9,0 4,2 10% 38% 58% 100% 12% 24% 25% 40% 893 9,0 4,3 12% 35% 60% 100% 6% 24% 24% 46% 306 8,2 4,4 6% 30% 54% 100% 9% 21% 23% 46% 256 8,4 4,1 9% 30% 54% 100% 8% 21% 24% 48% 153 8,4 4,1 8% 29% 52% 100% 13% 15% 37% 35% 71 8,7 3,8 13% 28% 65% 100% 11% 30% 25% 34% 106 9,7 4,1 11% 42% 66% 100% 8% 23% 25% 44% 892 8,5 4,2 8% 31% 56% 100% UZ Leuven % % cum UZ Antwerpen % % cum UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne Pourcentages de patients par intervalle de scores % % cum % % cum % % cum TOTAL % % cum

Scores par chelle possibles (anxit, dpression): minimum 0, maximum 21. Un score plus lev rvle plus de symptmes danxit ou de dpression.

Scores de rfrence:
Source Crawford, 2001139 Dendy, 2001140 Caractristiques des groupes de rfrence Population gnrale dadultes (Royaume-Uni) Population normale Patients SFC Personnes avec une dpression majeure unipolaire Grandeur des groupes de rfrence 1.792 28 19 28 Sous-chelle anxit Moyenne Ecart-type 6,14 3,76 6,1 3,7 4,5 2,9 13,3 3,1 Sous-chelle dpression Moyenne Ecart-type 3,68 3,07 2,3 1,7 5,4 3,7 13,6 2,8

138 139

Source pour linterprtation des intervalles de scores: Snaith, R.P., & Zigmond, A.S. (1994). HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale. Windsor: NFER Nelson Crawford, et al. Brief report. Normative data for the HADS from a large non-clinical sample. British Journal of Clinical Psychology (2001), 40, 429-434 140 Dendy, et al. Interpretation of symptoms in chronic fatigue syndrome. Behaviour Research and Therapy 39 (2001) 1369-1380

119

Tableau 34. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, de lchelle nvrotisme du questionnaire de personnalit NEOFFI chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t confirm
Population Rfrence Trs haut Haut Moyen Bas Trs bas Nombre denregistrements Score brut moyen Ecart-type des scores bruts Population de rfrence gnrale
141

UZ Leuven % 8% 34% 41% 12% 5% 362 35,1 9,7 % cum 8% 43% 83% 95% 100%

UZ Antwerpen % 16% 34% 43% 7% 0% 256 38,4 8,4 % cum 16% 50% 93% 100% 100%

UZ Gent % 9% 29% 47% 11% 3% 152 35,8 8,9 % cum 9% 38% 86% 97% 100%

UCL St.-Luc % 10% 28% 51% 7% 4% 71 35,5 9,1 % cum 10% 38% 89% 96% 100%

UCL Mont Godinne % 9% 38% 44% 6% 3% 106 36,4 8,5 % cum 9% 47% 92% 97% 100% %

TOTAL % cum 11% 44% 88% 97% 100% 947 36,3 9,1

% 4% 19% 54% 19% 4% 2.415 31,1 8,2

% cum 4% 23% 77% 96% 100%

11% 33% 43% 9% 3%

Lchelle nvrotisme mesure la stabilit motionnelle. Des scores plus levs rvlent moins de stabilit motionnelle.

Comparaison des scores des patients des centres avec les scores dune population de rfrence gnrale (contexte de recherche, par sexe). Source des donnes de rfrence: Hoekstra et al. (1996). NEO Persoonlijkheidsvragenlijsten: NEO-PI-R & NEO-FFI. Lisse: Swets & Zeitlinger

141

120

Tableau 35. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test du Short Form 36 (SF-36) chez les patients pour lesquels les centres ont confirm le diagnostic SFC
Centre Nombre denregistrements Echelle du test Moy Fonctionnement physique Fonctionnement social Restrictions suite un problme physique Restrictions suite un problme motionnel Sant mentale Vitalit Douleur Sant gnrale subjective 39,7 36,7 6,9 59,6 57,5 28,9 31,4 39,8 UZ Leuven N= 315 UZ Antwerpen N= 255 UZ Gent N= 143 St..-Luc N= 70 Mont Godinne N= 106 TOTAL N= 889 Population gnrale 142 dadultes N= 2.474 Adultes en bonne sant143 N= 6.300 6.500 Adultes chroniquement malades2 N= 2.500 2.600

Moyenne et cart-type ( ) des scores transforms (T-scores) (minimum 0, maximum 100) 19,5 21,6 17,2 45,3 18,8 14,7 19,6 11,1 Moy 42,2 40,9 12,0 60,7 59,9 30,2 35,2 35,5 19,7 21,4 22,5 43,5 16,6 15,2 18,4 14,4 Moy 41,8 43,9 6,8 64,6 59,5 27,3 34,4 27,9 20,1 20,3 14,3 41,7 17,1 14,2 19,2 13,1 Moy 41,9 38,8 13,2 54,3 55,3 15,1 33,2 35,1 20,0 20,3 21,6 42,9 18,9 11,1 19,2 17,8 Moy 44,4 36,2 9,7 43,7 49,8 16,0 33,3 38,0 20,6 20,3 17,1 43,0 18,5 10,9 19,9 16,5 Moy 41,5 39,2 9,2 58,4 57,4 26,4 33,4 36,1 19,8 21,2 19,0 44,0 18,1 15,1 19,2 14,2 Moy 84,2 83,3 81,0 81,3 74,7 60,9 75,2 72,0 12,3 13,2 20,7 17,8 14,8 17,2 17,3 19,0 Moy 92,5 91,3 91,4 85,6 75,4 64,0 86,3 78,8 13,4 15,8 23,2 29,3 16,3 18,2 17,9 15,7 Moy 78,3 80,2 71,9 76,3 69,9 54,0 69,8 60,8 23,2 24,8 38,9 36,4 18,7 21,1 25,4 23,0

Interprtation des scores: Des scores plus levs rvlent un meilleur tat de sant.

142 143

Ware, J.E., et al. (1993). SF-36 Health Survey manual and interpretation guide. Boston, Mass: Health Institution, New England Medical Center. Jenkinson, C., et al. Short form 36 (SF-36) health survey questionnaire: normative data for adults of working age. BMJ 1993;306:1437-40

121

Tableau 36. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de la Symptom Checklist (SCL-90) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t confirm
Population
Nombre denregistrements

Population de rfrence N=1.009 % % cum

UZ Leuven N=398 % % cum

UZ Antwerpen N=256 % % cum %

UZ Gent N=152 % cum %

St.-Luc N=70 % cum %

Mont Godinne N=106 % cum

TOTAL centres pour patients adultes N=982 % % cum

AZ VUB 144 (Service de pdiatrie) N=18 % % cum

Statistique Agoraphobie
Trs haut 145 Haut
Au-dessus de la moyenne

5 15 15 65

5 20 35 100

22 30 17 31

22 52 69 100

21 27 20 32

21 48 68 100

18 24 23 34

18 43 66 100

19 33 19 30

19 51 70 100

22 29 25 25

22 51 75 100

21 29 19 31

21 50 69 100

6 11 83

6 17 100

Moyenne
Au-dessous de la moyenne

Bas Trs bas

Anxit
Trs haut Haut
Au-dessus de la moyenne

5 15 15 15 15 35

5 20 35 50 65 100

23 39 20 6 9 4

23 62 81 87 96 100

27 38 25 4 5 2

27 65 90 94 98 100

18 47 21 7 5 3

18 64 86 92 97 100

17 37 29 6 11 -

17 54 83 89 100

25 37 29 3 5 1

25 62 92 94 99 100

23 39 23 5 7 2

23 63 86 91 98 100

28 6 6 39 22

28 33 39 78 100

Moyenne
Au-dessous de la moyenne

Bas Trs bas

Dpression
Trs haut Haut
Au-dessus de la moyenne

5 15 15 15 15 15 20

5 20 35 50 65 80 100

31 43 15 6 4 2 -

31 74 89 95 98 100

35 44 16 4 1 1 -

35 79 95 98 99 100

33 45 14 5 3 1 -

33 78 91 96 99 100

27 44 23 3 3 -

27 71 94 97 100

37 40 21 2 1 -

37 76 97 99 100

33 43 16 4 2 1 -

33 76 92 97 99 100

6 17 6 11 6 28 28

6 22 28 39 44 72 100

Moyenne
Au-dessous de la moyenne

Bas Trs bas

Dans le cadre du programme de rducation de bilan dans le centre de lAZ VUB, la SCL 90 est remplie par les parents par rapport leur propre fonctionnement. Le manuel du test ne prvoyant pas de donnes normatives pour une population globale sans distinction de sexe, les scores bruts de la VUB sont convertis sur la base des normes des femmes. 145 Scores de rfrence dune population normale. Bron: Arrindell, W.A., Ettema, J.H.M. (1986). SCL-90: Handleiding bij een multdimensionele psychopathologie-indicator. Lisse: Swets, Test Publishers

144

122

Tableau 36 (suite). Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de la Symptom Checklist (SCL90) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t confirm
Population
Nombre denregistrements

Population de rfrence N=1.009 % % cum

UZ Leuven N=398 % % cum

UZ Antwerpen N=256 % % cum %

UZ Gent N=152 % cum %

St.-Luc N=70 % cum %

Mont Godinne N=106 % cum

TOTAL centres pour patients adultes N=982 % % cum

AZ VUB (Service de pdiatrie) N=18 % % cum

Statistique Plaintes somatiques


Trs haut Haut
Au-dessus de la moyenne

5 15 15 15 15 15 20

5 20 35 50 65 80 100

62 36 2 1 -

62 98 99 100

61 36 2 1 -

61 96 99 100

58 38 4 1 -

58 95 99 100

57 39 3 1 -

57 96 99 100

59 38 2 1 -

59 97 99 100

60 36 2 1 -

60 97 99 100

22 6 11 6 33 22

22 28 39 44 78 100

Moyenne
Au-dessous de la moyenne

Bas Trs bas

Dficit cognitif et comportemental


Trs haut Haut
Au-dessus de la moyenne

5 15 15 15 15 15 20

5 20 35 50 65 80 100

72 22 3 1 1 0,3 -

72 95 98 99 99,7 100

78 19 3 0,4 0,4 -

78 96 99 99,6 100

75 23 1 1 -

75 98 99 100

63 29 6 1 1 -

63 91 97 99 100

69 23 5 2 2 -

69 92 96 98 100

73 22 3 1 1 0,1 -

73 95 98 99 99,9 100

11 17 6 22 6 6 33

11 28 33 56 61 67 100

Moyenne
Au-dessous de la moyenne

Bas Trs bas

Mfiance et sensibilit interpersonnelle


Trs haut Haut
Au-dessus de la moyenne

5 15 15 15 15 15 20

5 20 35 50 65 80 100

24 25 12 14 11 5 10

24 49 61 75 85 90 100

20 28 15 18 9 4 7

20 48 63 81 90 93 100

16 28 15 18 11 5 6

16 44 59 78 89 94 100

10 26 17 16 11 10 10

10 36 53 69 80 90 100

18 26 11 21 14 5 5

18 44 56 76 91 95 100

20 26 14 16 11 5 8

20 46 60 76 87 92 100

6 11 17 6 6 6 50

6 17 33 39 44 50 100

Moyenne
Au-dessous de la moyenne

Bas Trs bas

123

Tableau 36 (suite). Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de la Symptom Checklist (SCL90) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t confirm
Population
Nombre denregistrements

Population de rfrence N=1.009 % % cum

UZ Leuven N=398 % % cum

UZ Antwerpen N=256 % % cum %

UZ Gent N=152 % cum %

St.-Luc N=70 % cum %

Mont Godinne N=106 % cum

TOTAL centres pour patients adultes N=982 % % cum

AZ VUB (Service de pdiatrie) N=18 % % cum

Statistique Hostilit
Trs haut Haut
Au-dessus de la moyenne

5 15 15 65

5 20 35 100

23 30 32 15

23 53 85 100

21 35 34 10

21 56 90 100

18 36 36 10

18 54 90 100

30 29 34 7

30 59 93 100

38 31 25 7

38 69 93 100

24 32 33 11

24 56 89 100

6 6 44 44

6 11 56 100

Moyenne
Au-dessous de la moyenne

Bas Trs bas

Troubles du sommeil
Trs haut Haut
Au-dessus de la moyenne

5 15 15 15 50

5 20 35 50 100

38 34 15 6 7

38 72 87 93 100

39 34 14 5 7

39 74 88 93 100

40 39 11 6 4

40 80 90 96 100

23 43 20 4 10

23 66 86 90 100

32 37 16 5 10

32 69 85 90 100

37 36 15 5 7

37 73 88 93 100

11 22 22 17 28

11 33 56 72 100

Moyenne
Au-dessous de la moyenne

Bas Trs bas

Psychonvrose
Trs haut Haut
Au-dessus de la moyenne

5 15 15 15 15 15 20

5 20 35 50 65 80 100

41 44 11 3 0,3 0,5 0,3

41 85 96 99 99,2 99,7 100

43 46 8 2,7 0,4 -

43 89 97 99,6 99,6 100

40 50 7 3 1 -

40 90 97 99 100

36 49 7 7 1 -

36 84 91 99 100

42 42 12 5 -

42 83 95 100

41 45 9 3 0,3 0,3 -

41 86 96 99 99,6 100

6 22 6 17 6 44

6 28 28 33 50 56 100

Moyenne
Au-dessous de la moyenne

Bas Trs bas

124

Tableau 36 (suite). Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de la Symptom Checklist (SCL90) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t confirm
Population 146 Nombre denregistrements Echelle
Agoraphobie Anxit Dpression Plaintes somatiques Dficit cognitif et comportemental Mfiance et sensibilit interpersonnelle Hostilit Troubles du sommeil Psychonvrose

UZ Leuven N= 354

UZ Antwerpen N= 225

UZ Gent N= 134

St.-Luc N= 54

Mont Godinne N= 90

TOTAL (adultes) N= 857

AZ VUB (pdiatrie) N= 17

Population normale147 N= 577

Population des policliniques psychiatriques N= 1.074

Moyennes (G) et cart-types ( ) des scores bruts par chelle G 11,3 20,6 36,5 35,8 27,1 32,8 9,6 9,1 198,2 SD 5,2 7,6 12,7 7,9 6,6 12,5 3,4 3,6 51,9 G 10,8 21,2 37,5 35,5 27,8 32,0 9,5 9,1 198,8 SD 4,8 7,3 11,7 8,3 6,0 10,7 3,1 3,4 46,5 G 10,4 20,4 36,4 34,8 27,7 31,3 9,4 9,4 194,7 SD 4,5 6,9 11,6 7,7 6,1 10,3 3,2 3,4 44,0 G 10,4 20,0 34,5 35,0 26,8 28,5 9,9 7,8 186,6 SD 4,4 6,8 10,0 8,2 7,9 8,3 3,2 3,1 43,2 G 11,1 21,3 37,4 35,9 26,5 31,4 10,3 8,4 195,5 SD 5,1 7,5 11,0 8,1 7,2 11,1 3,2 3,4 47,5 G
11,0 20,8 36,7 35,5 27,3 32,0 9,6 9,0 196,8

SD
5,0 7,3 11,9 8,0 6,5 11,3 3,3 3,5 48,3

G 7,6 14,1 21,8 16,6 13,6 23,9 6,8 6,2 121,6

SD 1,8 5,5 9,1 6,1 5,6 9,5 0,9 3,5 42,3

G 8,7 14,6 23,8 18,7 14,1 26,3 7,6 5,2 128,9

SD 3,4 5,7 8,6 7,1 5,1 8,8 2,4 2,8 36,4

G 14,9 27,4 44,4 27,8 22,2 40,9 11,8 8,0 215,3

SD 7,7 10,2 15,2 10,2 8,5 16,0 5,5 3,8 67,6

Interprtation des scores: des scores plus levs rvlent que le concept mesur est plus dapplication.

Les donnes mentionnes dans le tableau cette page ne concernent que des femmes. Des donnes de rfrence gnrales sans distinction entre les deux sexes ne sont pas disponibles. Etant donn que le nombre dhommes est limit dans la plupart des centres (<20), ce qui complique une comparaison avec les donnes de rfrence, seuls les scores des patients SFC fminins sont compars avec les scores des populations de rfrence (fminines) 147 Source des donnes de rfrence: Arrindell, W.A., Ettema, J.H.M. (1986). SCL-90: Handleiding bij een multdimensionele psychopathologie-indicator. Lisse: Swets, Test Publishers

146

125

Tableau 37. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de la Causale Attributie Lijst (CAL) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t confirm
Centre Nombre denregistrements Echelle Attributions corporelles Attributions non-corporelles UZ Leuven N= 397 UZ Antwerpen N= 256 UZ Gent N= 153 St.-Luc N= 70 Mont Godinne N= 106 TOTAL N= 982 Groupe de rfrence de patients SFC 148 N= 646

Moyennes (moy) et carts-types ( ) des scores par chelle (minimum 5, maximum 20) Moy 13,4 11,2 3,1 3,1 Moy 13,3 11,8 2,3 2,5 Moy 13,9 11,1 2,7 3,0 Moy 14,2 11,0 2,2 2,9 Moy 13,1 11,1 2,4 2,5 Moy 13,4 11,2 3,1 3,1 Moy 14,0 9,1 2,6 2,4

Interprtation des scores: des scores plus levs rvlent plus dattributions aux causes ou facteurs concerns.

de Vree B, van der Werf S, Prins J, Bazelmans E, Vercoulen J, Servaes P, de Vries M, Bleijenberg G. Meetinstrumenten bij chronische vermoeidheid. Gedragstherapie 2002, 35, 157-164

148

126

Tableau 38. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de la Self Efficacy Scale (SES) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t confirm
Centre Nombre denregistrements Echelle Self Efficacy UZ Leuven N= 389 UZ Antwerpen N= 256 UZ Gent N= 153 St.-Luc N= 70 Mont Godinne N= 106 TOTAL N= 974 Groupe de rfrence de patients SFC 149 N= 268

Moyennes (moy) et cart-type ( ) des scores (minimum 5, maximum 20) moy 14,4 4,3 moy 15,6 3,3 moy 14,4 3,6 moy 12,2 3,2 moy 12,5 3,9 moy 14,4 4,0 moy 15,6 3,4

Interprtation des scores: des scores plus levs rvlent une assurance plus importante du patient pour matriser ses plaintes.

de Vree B, van der Werf S, Prins J, Bazelmans E, Vercoulen J, Servaes P, de Vries M, Bleijenberg G. Meetinstrumenten bij chronische vermoeidheid. Gedragstherapie 2002, 35, 157-164

149

127

Tableau 39. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test du Multidimensional Health Locus of Control (MHLC) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t confirm
Centre Nombre denregistrements Echelle Lieu de contrle interne Lieu de contrle chance Lieu de contrle pouvoir des autres UZ Leuven N= 303 UZ Antwerpen N= 256 UZ Gent N= 145 St.-Luc N= 70 Mont Godinne N= 106 TOTAL N= 880 Patients chroniques150 N= 609 Adultes en bonne sant1 N= 1.287

Moyennes (moy) et carts-type ( ) des scores par chelle (minimum 6, maximum 36) moy 20,3 18,4 18,2 4,4 4,5 3,7 moy 21,0 18,7 16,4 5,0 4,9 4,7 moy 17,9 18,7 15,3 5,3 5,3 4,9 moy 16,7 17,8 16,5 5,6 5,7 5,2 moy 17,4 17,4 16,6 5,8 5,4 5,2 moy 19,5 18,4 16,9 5,2 5,0 4,7 moy 25,8 17,6 22,5 moy 25,6 16,2 19,2

Interprtation des scores: des scores plus levs indiquent que le patient est plus convaincu que sa sant est dtermine par les types de facteurs concerns : facteurs internes (lieu de contrle interne), hasard ou facteurs externes (lieu de contrle chance), autres personnes importantes et plus prcisment de professionnels de la sant (lieu de contrle pouvoir des autres).

150

J. Weinman, S. Wright, & M. Johnston, Measures in health psychology: A users portfolio. Causal and control beliefs (pp. 8-13). Windsor, UK: NFERNELSON

128

Tableau 40. Composition de famille des patients pour lesquels le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) a confirm le diagnostic SFC (N= 19)
Composition / type de famille Composition de famille (item de l ancienne lettre de renvoi standardise) (N= 7) Famille originelle (pre et mre biologiques) Famille monoparentale ducation commune des enfants par les parents divorcs Famille monoparentale chez le pre Famille monoparentale chez la mre Famille daccueil Autre Imprcis ou non rempli dans la lettre de renvoi standardise Type de famille (item de la nouvelle lettre de renvoi standardise) (N= 12) Famille originelle (pre et mre biologiques) Famille monoparentale ducation commune des enfants par les parents divorcs Famille monoparentale chez le pre Famille monoparentale chez la mre Autre Imprcis ou non rempli dans la lettre de renvoi standardise 83% 17% 71% 29% Pourcentage de patients appartenant ce type de famille

Tableau 41. Personnes avec lesquels cohabitent les patients, pour lesquels le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) a confirm le diagnostic SFC (N= 19)
Type de personne avec lequel le patient cohabite Pourcentages des combinaisons les plus frquentes 21% 16% 63% 100% Pourcentages de patient cohabitant avec ce type de personne151 X X X X 1 1 1 Mre Pre Sur Frre

Autres combinaisons TOTAL 100% 79% 58% 63%

Autres types de cohabitants prvus dans les options de rponses aux questions relatives cet item et qui ne sont indiqus par aucun patient: partenaire de la mre, partenaire du pre, grand-mre, grand-pre, fille du partenaire du pre ou de la mre, fils du partenaire du pre ou de la mre, demi-frre, demi-sur, frre dadoption, sur dadoption, autres

151

129

Tableau 42. Niveau de formation des parents des patients pour lesquels le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) a confirm le diagnostic SFC (N= 19)
Niveau de formation des parents Les deux parents ont obtenu un diplme denseignement suprieur universitaire Diplme denseignement suprieur universitaire x diplme denseignement suprieur non universitaire Les deux parents ont obtenu un diplme denseignement suprieur non universitaire Diplme denseignement suprieur non universitaire x diplme denseignement secondaire suprieur Les deux parents ont obtenu un diplme denseignement secondaire suprieur Diplme denseignement secondaire suprieur x diplme denseignement secondaire primaire TOTAL Pourcentage de patients dont les parents ont obtenu ce niveau de formation 5% 5% 32% 21% 26% 11% 100%

Tableau 43. Statut professionnel des parents des patients pour lesquels le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) a confirm le diagnostic SFC (N= 18)
Statut professionnel des parents Les deux parents travaillent temps plein Temps plein x temps partiel Temps plein x homme/femme au foyer Au chmage x autre statut professionnel TOTAL Pourcentage de patients dont les parents ont ce statut professionnel 33% 39% 22% 6% 100%

130

Tableau 44. Affections actuelles des membres des familles des patients pour lesquels le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) a confirm le diagnostic SFC
Mre Pathologie Affections cardio-vasculaires Diabte Affections respiratoires Cancer Affections neurologiques Plaintes ou affections de lappareil locomoteur Multiple chemical syndrome Fibromyalgie Sick building syndrome SFC Repetition stress injury Chronic whiplash Chronic Lyme disease Gulf War syndrome Irritable Bowel syndrome Pre-menstrual tension syndrome Temporomandbular joint pain Tension headache Atypical chestpain Globus hystericus Dpendance Troubles psychotiques Troubles de lhumeur Troubles anxieux Troubles alimentaires Antcdents dabus / de ngligence Troubles de la personnalit Autres Aucune affection mdicale Pre Frres / soeur

Pourcentages de patients dont le type de membre de famille concern souffre actuellement de la pathologie concerne 5% 5% 11% 5% 21% 5% 5% 58% 5% 5% 11% 11% 68% 5% 5% 5% 5% 5% 79%

131

Tableau 45. Anne scolaire et orientation des patients pour lesquels le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) a confirm le diagnostic SFC au moment du renvoi vers le centre (N= 19)
Anne scolaire et orientation ENSEIGNEMENT PRIMAIRE Enseignement primaire normal 1 2
ire

% 11% 11% 5% 5% 89% 79% 11% 5% 5% 21% 21% 47% 16% 26% 5%
152

anne anne

ime

3ime anne 4 5
ime ime

anne anne

6ime anne Enseignement primaire spcial ENSEIGNEMENT SECONDAIRE Enseignement secondaire normal - 1 degr 1ire anne A 2
ime ire er

anne A anne B

2ime anne prlmentaire professionnelle -2


ime

degr -

Enseignement gnral Enseignement technique Enseignement artistique Enseignement professionnel -3


ime

degr -

Enseignement gnral Enseignement technique Enseignement artistique Enseignement professionnel Enseignement secondaire spcial Autre TOTAL

11% 100%

Les patients qui suivent lenseignement secondaire spcial le font dans le cadre du type 5 (lves prsentant une maladie de longue dure) et suivent la forme denseignement 4 (prparation aux tudes dans lenseignement suprieur et lintgration dans la vie active)

152

132

Tableau 46. Orientation scolaire des patients pour lesquels le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) a confirm le diagnostic SFC qui suivent lenseignement secondaire gnral (N= 15)
1er degr (N= 2) Orientation scolaire Langues modernes Mathmatiques Latin Sciences naturelles Grec conomie Industrie (lectronique, lectricit, mcanique) Commerce, comptabilit, bureautique Sciences sociales, ducation Sport, sant, paramdical Services, soins de beaut Couture et confection Construction, bois Agriculture, agronomie Alimentation (boulangerie, boucherie) Htellerie, tourisme Informatique Autre TOTAL 50% 50% 100% 2ime degr (N= 4) 3ime degr (N= 9) TOTAL (N= 15)

Pourcentage de patients suivant lorientation scolaire concerne (par degr de lenseignement secondaire) 75% 25% 100% 11% 11% 11% 22% 44% 100% 13% 7% 7% 20% 13% 33% 7% 100%

133

Tableau 47. Nombre dannes scolaires au cours desquelles les patients pour lesquels le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) a confirm le diagnostic SFC nont pas russi et nombre dannes scolaires au cours desquelles ils ont eu des examens de repchage (N= 19)
Nombre dannes scolaires au cours desquelles les patients ont d prsenter des examens de repchage 0 Nombre dannes scolaires au cours desquelles les patients nont pas russi 1 2 % Pourcentages de patients par combinaison du nombre dannes au cours desquelles ils nont pas russi et du nombre dannes au cours desquelles ils ont d prsenter des examens de repchage 0 53% 5%

TOTAL

58%

32%

5%

5%

42%

TOTAL

84%

5%

11%

100%

Tableau 48. Nombre de jours (complets et incomplets) dabsence scolaire, au cours des trois derniers mois prcdant le renvoi, des patients pour lesquels le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) a confirm le diagnostic SFC (N= 19)
Nombre de jours dabsence pendants les trois derniers mois 0 >0 et 5 >5 et 10 >10 et 20 >20 et 30 >30 et 40 >40 et 50 >50 Nombre moyen de jours dabsence Patients adresss sur la Patients adresss sur la base de la version actuelle de la lettre base de la prcdente verde renvoi standardise (N= 12) sion de la lettre de renvoi Jours complets + Jours incomplets Jours complets standardise (N= 7) incomplets Par intervalle, le pourcentage de patients tant absent de lcole tant de jours au cours des trois derniers mois prcdant le renvoi 43% 29% 14% 14% 13,6 50% 17% 8% 17% 8% 8,5 8% 25% 33% 8% 25% 25,5 8% 33% 17% 8% 33% 34,0

134

Tableau 49. Dure (exprime en nombre de semaines) de la fatigue des patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) (N= 19)
Dure de la fatigue153 208 sem 156 en <208 sem 104 en <156 sem 78 en <104 sem 52 en <78 sem 26 en <52 sem <26 sem Dure moyenne de la fatigue % 11% 11% 37% 0% 32% 5% 5% % cum 11% 21% 58% 58% 89% 95% 100%

110,9 semaines

Tableau 50. Renseignement des plaintes dinclusion mineures par les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) (N= 19)
Problmes de mmoire ou de concentration 154 68% Maux de gorge Ganglions cervicaux ou axillaires sensibles 21% Douleurs musculaires Douleurs poly articulaires 155 53% Cphales dun nouveau type, de forme ou gravit 74% Sommeil non rparateur 53% Sensation de malaise durant plus de 24 heures aprs un effort 84%

Plaintes mineures de SFC Pourcentages des patients ayant renseign les plaintes concernes

21%

84%

153 Fatigue cliniquement value, inexplique, persistante ou rcurrente, rapporte par le patient lui-mme d'apparition rcente ou dont le dbut est bien dfini (dont le patient ne se plaint pas depuis toujours), qui n'est pas le rsultat d'un effort constant, sans amlioration significative par le repos et dont rsulte une baisse sensible du prcdent niveau d'activit scolaire (au minimum deux semaines dabsentisme scolaire sur une priode de six semaines), sociale ou personnelle 154 Baisse, rapporte spontanment, de la mmoire court terme ou de la concentration, suffisamment significative pour diminuer de manire vidente le niveau antrieur des activits scolaires, sociales ou personnelles (cf CDC-criteria Fukuda 1994) 155 Douleurs polyarticulaires sans gonflement ou rougeur (cf CDC-criteria Fukuda 1994)

135

Tableau 51. Anomalies dans le sang et autres liquides corporels, constats sur base dexamens de biologie clinique chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (N= 19)
Haematology
Sedimentation speed WBC differentiation Biochemistry

Lipides

Electrolytes

Proteins

Enzyms
Alkaline phosphatase

Endocrine tests

Infective serology

Urine
Qualitative (Stick)
-

GGT

CRP

Paramtre

Pourcentages des profils de biologie clinique les plus frquents 11% 21% 11% 58% 100% Autre profil TOTAL Aucune valeur dviante de biologie clinique constate

Pourcentages de constatations dviantes par paramtre %


5 11 11 5 5 21 68 11 11 58 -

136

Urinary sediment

Electrophoresis

Total bilirubine

Haemoglobin

Thrombocyte

Triglycerides

HBs Antigen

Total protein

Haematocrit

Magnesium

Cholesterol

Erytrocytes

Phosphate

Potassium

Leucocyte

Creatinine

ANF

CMV IgM

Toxo IgM

CMV IgG

Toxo IgG

Anti HCV

Uric Acid

EBV IgM

Anti HBs

EBV IgG

Total CK

Anti HBc

Amylase

Chloride

Glucose

Anti HIV

Calcium

Cortisol

Sodium

Ferritin

Lipase

TSH

LDH

AST

ALT

Iron

Tableau 52. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, de lpreuve deffort chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) (N= 14)
Epreuves deffort effectues de faon cardiorespiratoire maximale156 Nombre de patients Statistique Moyenne atteinte de la puissance en watts (watt) Puissance moyenne de leffort (METs) Moyenne 127,6 7,5 14 Ecart-type 30,8 1,7

Toutes les preuves deffort analyses ici ont t excutes de faon cardiorespiratoire maximale (au lieu de sous-maximale)

156

137

Tableau 53. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de la Child Behavior Checklist (CBCL) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) (N= 17)
Echelle de test % de patients par intervalle de scores Echelle de test % de patients par intervalle de scores

PARTIE RELATIVE AUX PROBLEMES COMPORTEMENTAUX

Plaintes somatiques <67 * 67-70 ** >70 *** Total Score moyen Anxieux / dpressif <67 * 67-70 ** >70 *** Total Score moyen En retrait <67 * 67-70 ** >70 *** Total Score moyen Comportements intrioriss <60 * 60-63 ** >63 *** Total Score moyen Comportements dlinquants <67 * 67-70 ** >70 *** Total Score moyen Comportements agressifs <67 * 67-70 ** >70 *** Total Score moyen Comportements extrioriss <60 * 60-63 ** >63 *** Total Score moyen Problmes sociaux <67 * 67-70 **

12% 6% 82% 100% 77,8 82% 12% 6% 100% 58,9 76% 18% 6% 100% 60,9 18% 18% 65% 100% 67,4 88% 12% 100% 54,0 88% 6% 6% 100% 54,2 82% 18% 100% 49,0 88% -

>70 *** 12% Total 100% Score moyen 57,5 Problmes de la pense <67 * 94% 67-70 ** 6% >70 *** 100% Total Score moyen 55,6 Problmes dattention <67 * 71% 67-70 ** 12% >70 *** 18% 100% Total Score moyen 61,0 Totaal probleemscore <60 * 29% 60-63 ** 24% >63 *** 47% Total 100% Score moyen 62,9 PARTIE RELATIVE A LHABILETE Activits >33 * 76% 30-33 ** 12% <30 *** 12% Total 100% Score moyen 43,1 Efficience sociale >33 * 82% 30-33 ** 18% <30 *** Total 100% Score moyen 41,7 Efficience scolaire >33 * 71% 30-33 ** <30 *** 29% Total 100% Score moyen 40,6 Comptence globale >40 * 35% 37-40 ** 35% <37 *** 29% Total 100% Score moyen 39,5

Le questionnaire portant sur le fonctionnement de lenfant est complt par les parents de lenfant. Les scores analyss sont des scores T (minimum 0, maximum 100). Interprtation des scores: * = non problmatique; ** = marginal; *** = problmatique dun point de vue clinique.

138

Tableau 54. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de la Figure complexe de Rey chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie)
chelle dobservation type N= 15 enregistrements Score en percentile de la population de rfrence Pc 0-25 Pc 25 Pc 25-50 Pc 50 Pc 75 Pc 50-100 Pc 100 TOTAL % de patients par intervalle de scores en percentile 7% 67% 7% 13% 7% 100%

N= 19 enregistrements Echelles Richesse de la copie Richesse de la mmoire Score T moyenne 51,6 43,8

139

Tableau 55. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du Bourdon Vos-test chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) (N= 19)
Rapidit (minimum -2, maximum 2) Prcision (minimum -3, maximum 2)

Echelle Score de rfrence -3 -2 -1 0 1 2 TOTAL Score moyen

Pourcentage de patients SFC par score de rfrence 32% 37% 21% 11% 100,0% -0,89 11% 21% 26% 32% 11% 100,0% 0,11

Interprtation des scores: un score plus lev rvle un meilleur rsultat du patient. Le score 0 correspond un rsultat normal.

140

Tableau 56. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de la Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) (N= 17)
Pourcentages de patients par intervalle de QI QI Intelligence verbale % <70 70 <85 85 <100 100 <115 115 <130 130 QI moyen 12% 29% 29% 18% 12% 105,3 % cum 12% 41% 71% 88% 100% Intelligence non verbale (performance) % 6% 35% 41% 12% 6% 98,2 % cum 6% 41% 82% 94% 100% Intelligence totale % 6% 35% 41% 12% 6% 103,9 % cum 6% 41% 82% 94% 100%

Interprtation des scores: un QI de 100 correspond une intelligence normale (cart-type= 15)

141

Tableau 57. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de la Nederlandse persoonlijkheidsvragenlijst (NPV-j) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) (N= 17)
Pourcentages de patients par intervalle de scores de rfrence Echelle de test Inadquation Scores de rfrence dune population gnrale157 Trs haut (5%) Haut (15%) Au-dessus de la moyenne Moyenne Au-dessous de la moyenne Bas (15%) Trs bas (5%) % 18% 18% 18% 29% 18% % cum 18% 35% 53% 82% 100% Persvrance % 12% 6% 6% 41% 6% 24% 6% % cum 12% 18% 24% 65% 71% 94% 100% Inadquation sociale % 6% 18% 12% 24% 35% 6% % cum 6% 24% 35% 59% 94% 100% Rcalcitrance % 12% 6% 35% 29% 12% 6% % cum 12% 18% 53% 82% 94% 100% % 12% 6% 12% 35% 35% Dominance % cum 12% 18% 29% 65% 100% -

Des score plus levs rvlent que le concept mesur est plus dapplication.

Les scores des patients SFC sont compars aux scores de rfrence dune population gnrale de 1.256 enfants des Pays-Bas. Source: Luteijn, F., et al., Handleiding bij de NPV-j, herziene uitgave 1999. Swets, Test Publishers

157

142

Tableau 58. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du Prestatie Motivatie Test voor kinderen (PMT-k) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) (N= 19)
Echelle Scores en dciles dune groupe de rfrence gnrale158 X IX VIII VII VI V IV III II I Motif de prestation % 5% 16% 11% 11% 11% 11% 16% 21% % cum 5% 21% 32% 42% 42% 53% 53% 63% 79% 100% Hantise ngative de lchec % 11% 16% 5% 11% 16% 16% 5% 5% 5% 11% % cum 11% 26% 32% 42% 58% 74% 79% 84% 89% 100% Hantise positive de lchec % 21% 5% 21% 11% 5% 21% 0% 16% % cum 21% 21% 26% 47% 58% 63% 63% 84% 84% 100% Opportunit sociale % 26% 16% 5% 16% 16% 11% 5% 5% % cum 26% 42% 47% 47% 63% 79% 79% 89% 95% 100% Hantise de lchec % 16% 11% 11% 5% 21% 5% 5% 11% 16% % cum 16% 26% 37% 42% 63% 68% 68% 74% 84% 100%

158

Normes gnrales, sans ventilation par sexe. Source: Hermans, H.J.M. PMT-K83. Prestatie Motivatie Test voor Kinderen. Swets, Test Publishers

143

Tableau 59. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de la Sociale angstschaal voor kinderen (SAS-k) chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) (N= 19)
Sexe Population Echelle Situations dans lesquelles des comptences sociales sont en cause et une position dexception est prise (S+A) (0-12) Situations dans lesquelles des comptences intellectuelles sont en cause (I) (0-12) Situations dans lesquelles des comptences physiques sont en cause (F) (0-10) Situation dans laquelle lapparence extrieure est en cause (U) (0-12) Ractions cognitives (a) (0-20) Ractions physiologiques et motionnelles (c+d) (0-26) Score total anxit sociale (0-46) Nombre denregistrements Patients Moy 2 3 2 4 3 8 11 1 Hommes Groupe de rfrence normale Moy 2,0 2,6 1,6 2,7 3,9 4,9 8,8 1.110 1,9 2,6 1,7 2,6 3,5 4,2 7,1 Patients Moy 1,3 2,9 3,4 3,1 5,3 5,3 10,8 18 1,8 2,9 2,4 2,8 4,2 4,5 8,7 Femmes Groupe de rfrence normale Moy 2,6 3,3 2,4 3,8 5,6 6,4 12,0 1.039 2,3 2,8 2,1 2,9 4,3 4,6 8,2

Des scores plus levs rvlent une anxit sociale plus importante dans les situations et lors de types de ractions concernes.

144

Tableau 60. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test du Children Depression Inventory (CDI) 159 chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) (N= 19) Scores en percentile dune population non clinique PC 91-100 PC 81-90 PC 71-80 PC 61-70 PC 51-60 PC 41-50 PC 31-40 PC 21-30 PC 11-20 PC 1-10 Pourcentages de patients par intervalle de scores en percentile %
11% 5% 11% 5% 32% 0% 32% 5%

% cum
11% 16% 26% 32% 63% 63% 95% 100%

Pourcentages de patients pour lesquels le score obtenu est un indicateur de la prsence dune symptomatologie dpressive Dans une contexte normale (score brut >19) Dans une contexte clinique (score brut >13) 5% 21%

Interprtation des scores: des scores plus levs rvlent davantage de symptomatologie dpressive. Scores bruts possibles: minimum 0, maximum 32.

159

Source pour les scores en percentile (groupe de rfrence totale non-clinique; 8-17 ans; N= 886) et les scores cutoff: B. Timbremont & C. Braet. Handleiding voor de Nederlandstalige versie van de Childrens Depression Inventory. Lisse: Swets & Zeitlinger, 2002

145

Tableau 61. Rsultats du passage, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test de la Functional Ability Scale (FAS) 160 chez les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) (N= 17) Scores en percentile de capacit fonctionnelle <20% (atteinte trs gravement) 20% <40% (atteinte gravement) 40% <60% (atteinte de modrment gravement) 60% <80% (atteinte modrment) 80% <95% (atteinte lgrement) 95% <100% (quasiment rcupr) 100% (compltement rcupr) Score moyenne en percentile Pourcentages de patients par intervalle de scores %
-

% cum
-

6% 18% 53% 24%


65,9%

6% 24% 76% 100%


-

Interprtation des scores: des scores plus levs rvlent des meilleures capacits fonctionnelles.

160

Source pour les scores en percentile : http://www.ayme.org.uk/article.php?sid=10&id=11

146

Tableau 62. Comparaison des rsultats des passages, dans le cadre du programme de rducation de bilan, du test du Children Health Locus of Control (CHLC) (complt par le patient portant sur son propre fonctionnement) et du test du Multidimensional Health Locus of Control (MHLC) (complt par le parent du patient portant sur le fonctionnement du patient), pour les patients pour lesquels le diagnostic SFC a t pos par le centre pour enfants et adolescents de lAZ VUB (service de pdiatrie) (N= 17)
Test Echelle Lieu de contrle interne Lieu de contrle chance Lieu de contrle pouvoir des autres 14,2 14,8 15,5 CHLC Scores moyens 16,1 14,4 15,9 MHLC

Interprtation des scores: des scores plus levs indiquent que la personne interroge est plus convaincue que la sant du patient est dtermine par les types de facteurs concerns : facteurs internes (lieu de contrle interne), hasard ou facteurs externes (lieu de contrle chance), autres personnes importantes et plus prcisment de professionnels de la sant (lieu de contrle pouvoir des autres).

147

Tableau 63. Evolution des rsultats des passages du test de la Checklist Individual Strength (CIS-20) 161. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients lors du passage dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1) et lors du passage la fin de la rducation (= M2).
Centre Scores moyens M1 52,6 49,8 51,2 53,0 53,5 51,7 50,4 16,6 15,8 14,7 16,0 17,3 16,2 15,5 15,9 16,5 16,7 13,6 15,4 16,0 14,4 28,3 28,8 27,8 28,1 28,3 28,4 24,1 M2 48,8 44,1 45,1 50,4 46,9 47,0 26,9 14,9 13,8 12,5 14,4 14,3 14,3 6,1 14,4 14,9 15,9 14,5 14,1 14,7 8,5 27,0 25,7 24,3 27,4 27,1 26,4 14,3 Rpartition selon lvolution (M1-M2) 162 %+ 55% 63% 68% 56% 77% 61% 100% 53% 56% 66% 59% 64% 56% 100% 55% 60% 46% 41% 61% 55% 88% 47% 60% 61% 33% 48% 52% 88% %= 27% 8% 20% 19% 9% 18% 0% 24% 14% 12% 22% 18% 20% 0% 13% 9% 15% 11% 7% 11% 0% 21% 12% 12% 19% 16% 17% 0% %18% 29% 12% 26% 14% 21% 0% 23% 30% 22% 19% 18% 24% 0% 33% 32% 39% 48% 32% 34% 13% 32% 28% 27% 48% 36% 32% 13% Nombre dobservations couples (M1-M2) 232 152 41 27 44 496 8 233 152 41 27 44 497 8 232 152 41 27 44 496 8 233 152 41 27 44 497 8

Fatigue subjective (scores possibles: minimum 8, maximum 56) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs
163

Effet temps (p<0,001; M1M2); effet centre (p<0,001; KULUZA, UZALUC, UZAMG)

AZ VUB (jeunes) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs AZ VUB (jeunes) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs AZ VUB (jeunes) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs AZ VUB (jeunes)

Activit physique (scores possibles: minimum 3, maximum 21)

Effet temps (p<0,001; M1M2); effet centre (p=0,017; KULRUG)

Motivation (scores possibles: minimum 4, maximum 28)

Effet temps (p=0,019; M1M2)

Concentration (scores possibles: minimum 5, maximum 35)

Effet temps (p<0,001; M1M2); Effet dintraction temps x centre (p=0,049)

Interprtation des scores: Des scores plus levs rvlent un moins bon fonctionnement Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant la fin de la rducation un meilleur score (diminution du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (augmentation du score) (%-) 163 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UZ Gent = RUG, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG
162

161

148

Tableau 63 (suite). Evolution des rsultats des passages du test de la Checklist Individual Strength (CIS-20) 164. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients lors du passage dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1), lors du passage la fin de la rducation (= M2) et lors du passage 6 mois aprs la fin de la rducation (= M3).
Centre M1 UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs
166

Scores moyens M2 48,9 44,4 43,3 51,3 47,5 47,2 M3 48,4 42,8 47,8 51,3 44,4 46,2

Rpartition selon lvolution (M1-M3)


165

Nombre dobservations couples


(M1-M2-M3)

%+ 54% 68% 50% 47% 70% 60%

%= 23% 4% 0% 13% 23% 15% 0% 20% 9% 0% 20% 17% 16% 0% 17% 7% 0% 0% 3% 11% 0% 21% 10% 17% 13% 7% 15% 0%

%24% 27% 50% 40% 7% 25% 0% 28% 30% 33% 40% 13% 28% 0% 39% 39% 50% 80% 37% 41% 25% 27% 31% 17% 40% 27% 29% 25%

Fatigue subjective (scores possibles: minimum 8, maximum 56) 52,5 49,7 49,3 53,1 53,9 51,6 160 114 6 15 30 325 4 161 114 6 15 30 326 4 161 114 6 15 30 326 4 161 114 6 15 30 326 4

Effet temps (p<0,001; M1M2, M1M3); effet centre (p<0,001; KULUZA, UZALUC)

AZ VUB (jeunes) 48,0 19,5 22,0 100% Activit physique (scores possibles: minimum 3, maximum 21) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs 16,5 15,7 13,9 15,9 17,0 16,2 14,9 13,8 11,3 14,5 14,3 14,3 14,5 13,2 12,1 14,9 14,0 14,0 52% 61% 67% 40% 70% 56% 100% 44% 54% 50% 20% 60% 48% 75% 52% 60% 67% 47% 67% 56% 75%

Effet temps (p<0,001; M1M2, M1M3)

AZ VUB (jeunes) 13,8 5,3 7,8 Motivation (scores possibles: minimum 4, maximum 28) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs 15,6 16,1 17,3 14,7 15,5 15,8 14,1 14,7 16,3 16,3 14,1 14,4 14,8 14,8 17,3 17,0 14,0 14,8

AZ VUB (jeunes) 13,8 6,3 7,3 Concentration (scores possibles: minimum 5, maximum 35) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs AZ VUB (jeunes) 28,5 28,4 27,8 27,1 28,0 28,3 27,8 26,7 25,9 23,3 27,5 26,8 26,4 16,5 26,4 25,7 25,5 25,7 23,9 25,9 19,0

Effet temps (p=0,001; M1M2, M1M3)

Interprtation des scores: Des scores plus levs rvlent un moins bon fonctionnement Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant 6 mois aprs la fin de la rducation un meilleur score (diminution du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (augmentation du score) (%-) 166 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UZ Gent = RUG, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG
165

164

149

Tableau 64. Evolution des rsultats des passages du test du Short Form 36 (SF-36) 167. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients lors du passage dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1) et lors du passage la fin de la rducation (= M2).
Centre Scores moyens M1 39,4 43,2 46,0 38,9 45,9 M2 44,9 51,9 50,7 44,3 44,3 Rpartition selon lvolution (M1-M2) 168 %+ 55% 61% 49% 52% 34% %= 16% 11% 21% 26% 16% %29% 29% 30% 22% 50% Nombre dobservations couples (M1-M2) 208 152 43 27 44

Fonctionnement physique (scores possibles: minimum 0, maximum 100) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes)
169

41,8 47,6 54% 15% 31% 474 Effet temps (p<0,001; M1M2); effet centre (p=0,041; KULUZA); effet dintraction temps x Effets significatifs centre (p=0,017) Fonctionnement social (scores possibles: minimum 0, maximum 100) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs 36,8 42,3 45,6 36,1 39,8 39,6 42,2 46,9 51,7 35,2 46,3 44,6 48% 45% 40% 37% 50% 46% 23% 20% 35% 22% 23% 23% 29% 35% 26% 41% 27% 31% 208 152 43 27 44 474

Effet temps (p=0,005; M1M2); effet centre (p=0,001; KULRUG, KULUZA, RUGLUC) 5,9 10,9 4,7 10,2 10,2 8,0 15,4 18,8 18,6 7,4 22,7 17,0 27% 29% 33% 15% 41% 29% 63% 52% 65% 59% 48% 58% 10% 19% 2% 26% 11% 13% 208 152 43 27 44 474

Restrictions suite un problme physique (scores possibles: minimum 0, maximum 100)

Effet temps (p<0,001; M1M2); effect centre (p=0,045; KULUZA, KULMG) 59,3 64,3 72,1 65,4 43,9 61,0 64,4 66,9 74,4 50,6 53,8 64,3 25% 30% 21% 22% 34% 27% 59% 46% 56% 33% 41% 51% 17% 24% 23% 44% 25% 22% 208 152 43 27 44 474

Restrictions suite un problme motionnel (scores possibles: minimum 0, maximum 100)

Effet centre (p=0,019; RUGMG)

Interprtation des scores: Des scores plus levs rvlent un meilleur tat de sant Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant la fin de la rducation un meilleur score (augmentation du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (diminution du score) (%-) 169 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UZ Gent = RUG, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG
168

167

150

Tableau 64 (suite). Evolution des rsultats des passages du test du Short Form 36 (SF-36) 170. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients lors du passage dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1) et lors du passage la fin de la rducation (= M2).
Centre Scores moyens M1 57,8 61,2 60,5 58,2 51,1 58,5 M2 60,3 62,9 63,5 55,0 54,5 60,6 Rpartition selon lvolution (M1-M2) 171 %+ 49% 55% 49% 37% 59% 51% %= 12% 7% 16% 11% 5% 10% %39% 38% 35% 52% 36% 39% Nombre dobservations couples (M1-M2) 208 152 43 27 44 474

Sant mentale (scores possibles: minimum 0, maximum 100) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes)
172

Effet centre (p=0,011; UZAMG) 29,6 31,0 28,6 16,9 13,5 37,0 39,5 38,0 20,6 24,2 58% 63% 58% 56% 64% 18% 6% 23% 26% 18% 24% 32% 19% 19% 18% 208 152 43 27 44

Vitalit (scores possibles: minimum 0, maximum 100)

27,7 35,8 60% 15% 25% 474 Effet temps (p<0,001; M1M2); effet centre (p<0,001, KULLUC, KULMG, UZALUC, Effets significatifs UZAMG, RUGLUC, RUGMG) Douleur (scores possibles: minimum 0, maximum 100) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs 31,7 36,2 38,1 37,3 33,2 34,2 35,5 39,4 41,7 37,6 38,0 37,7 47% 49% 40% 52% 34% 46% 23% 20% 30% 15% 36% 23% 31% 32% 30% 33% 30% 31% 208 152 43 27 44 474

Effet temps (p=0,025; M1M2) 37,2 36,8 27,5 30,6 36,3 43,8 39,5 33,8 29,1 37,4 54% 45% 50% 41% 41% 31% 16% 30% 26% 7% 15% 39% 20% 33% 52% 136 152 44 27 44

Sant gnrale subjective (scores possibles: minimum 0, maximum 100)

35,4 39,4 48% 22% 30% 403 Effet temps (p=0,001; M1M2); effet centre (p<0,001; KULRUG, KULLUC, UZARUG, UZALUC); effet dintraction temps x centre

Interprtation des scores: Des scores plus levs rvlent un meilleur tat de sant Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant la fin de la rducation un meilleur score (augmentation du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (diminution du score) (%-) 172 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UZ Gent = RUG, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG
171

170

151

Tableau 64 (suite). Evolution des rsultats des passages du test du Short Form 36 (SF-36) 173. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients lors des passages du test dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1), aprs la rducation (= M2) et 6 mois aprs (= M3).
Centre Scores moyens M1 38,8 44,7 41,3 39,0 44,5 41,6 M2 44,6 51,9 45,0 46,0 45,5 47,5 M3 45,0 54,9 46,3 46,0 48,3 49,1
Rpartition selon lvolution (M1-M3)
174

%+ 54% 62% 25% 60% 53% 57%

%= 16% 8% 25% 7% 20% 13%

%31% 30% 50% 33% 27% 30%

Nombre dobservations couples (M1-M2-M3) 134 108 4 15 30 291

Fonctionnement physique (scores possibles: minimum 0, maximum 100) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs
175

Effet temps (p=0,03; M1M2, M1M3); effet centre (p=0,005; KULUZA) 37,1 43,1 43,8 32,5 38,3 39,3 42,4 45,4 59,4 33,3 45,0 43,5 44,5 47,5 43,8 29,2 46,3 45,0 46% 49% 50% 20% 47% 46% 24% 16% 0% 47% 23% 22% 30% 35% 50% 33% 30% 32% 134 108 4 15 30 291

Fonctionnement social (scores possibles: minimum 0, maximum 100)

Effet centre (p=0,043; UZALUC) 5,8 11,6 0,0 11,7 10,0 8,6 13,8 16,9 12,5 6,7 20,0 15,2 13,6 21,1 25,0 20,0 24,2 18,0 27% 30% 25% 27% 33% 29% 63% 54% 75% 60% 57% 59% 10% 17% 0% 13% 10% 13% 134 108 4 15 30 291

Restrictions suite un problme physique (scores possibles: minimum 0, maximum 100)

Effet temps (p=0,002; M1M3); effet centre (p=0,044; KULUZA) 63,2 63,9 91,7 62,2 37,8 61,2 64,2 67,9 100,0 57,8 57,8 65,1 66,2 61,4 66,7 26,7 62,2 62,0 22% 26% 0% 7% 43% 25% 57% 42% 50% 33% 43% 48% 21% 32% 50% 60% 13% 27% 134 108 4 15 30 291

Restrictions suite un problme motionnel (scores possibles: minimum 0, maximum 100)

Effet dintraction temps x centre

Interprtation des scores: Des scores plus levs rvlent un meilleur tat de sant Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant 6 mois aprs la fin de la rducation un meilleur score (augmentation du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (diminution du score) (%-) 175 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UZ Gent = RUG, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG
174

173

152

Tableau 64 (suite). Evolution des rsultats des passages du test du Short Form 36 (SF-36) 176. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients lors des passages du test dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1), aprs la rducation (= M2) et 6 mois aprs (= M3).
Centre Scores moyens M1 59,5 61,4 57,0 52,3 50,5 58,9 M2 61,7 63,8 65,0 49,6 52,7 61,0 M3 62,7 64,9 64,0 41,3 57,1 61,9
Rpartition selon lvolution (M1-M3)
177

%+ 46% 53% 50% 47% 53% 49%

%= 18% 10% 25% 7% 13% 14%

%37% 37% 25% 47% 33% 37%

Nombre dobservations couples (M1-M2-M3) 134 108 4 15 30 291

Sant mentale (scores possibles: minimum 0, maximum 100) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes)
178

Effet centre (p=0,001; KULLUC, UZALUC; UZAMG) 29,9 32,1 28,8 18,0 13,5 36,2 39,4 48,8 18,3 22,5 36,3 39,4 40,0 17,0 27,3 57% 56% 50% 40% 60% 16% 10% 25% 20% 20% 27% 34% 25% 40% 20% 134 108 4 15 30

Vitalit (scores possibles: minimum 0, maximum 100)

28,4 35,2 35,6 56% 15% 30% 291 Effet temps (p=0,001; M1M2, M1M3); effet centre (p<0,001; KULLUC, KULMG, Effets significatifs UZALUC, UZAMG, RUGLUC) Douleur (scores possibles: minimum 0, maximum 100) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs 40,8 38,1 24,2 33,7 31,5 36,8 43,7 39,0 33,3 29,3 33,9 38,2 44,4 40,9 25,8 31,1 36,5 39,6 44% 49% 33% 33% 43% 46% 47% 11% 50% 13% 17% 20% 8% 40% 17% 53% 40% 34% 36 108 6 15 30 195 29,5 38,0 31,3 40,1 32,9 33,6 35,0 38,6 41,5 40,2 35,7 36,8 35,2 39,2 41,3 32,3 43,2 37,4 53% 44% 50% 40% 60% 50% 21% 20% 0% 0% 20% 19% 26% 35% 50% 60% 20% 31% 134 108 4 15 30 291

Sant gnrale subjective (scores possibles: minimum 0, maximum 100)

Effet centre (p=0,004; KULLUC, KULMG)

Interprtation des scores: Des scores plus levs rvlent un meilleur tat de sant Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant 6 mois aprs la fin de la rducation un meilleur score (augmentation du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (diminution du score) (%-) 178 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UZ Gent = RUG, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG
177

176

153

Tableau 65. Evolution des rsultats des passages du test du Symptom Checklist (SCL-90) 179. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients lors du passage dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1) et lors du passage la fin de la rducation (= M2).
Centre Scores moyens M1 10,8 10,3 10,0 10,3 10,3 10,5 20,0 20,9 20,0 18,3 20,0 20,2 18,8 19,3 17,9 19,3 19,3 18,9 53% 60% 62% 30% 50% 54% 10% 7% 12% 22% 7% 9% 37% 34% 26% 48% 43% 36% 227 149 42 27 44 489 M2 10,8 9,5 9,8 10,6 9,9 10,2 Rpartition selon lvolution (M1-M2) 180 %+ 35% 43% 29% 37% 39% 37% %= 31% 35% 50% 19% 27% 33% %34% 22% 21% 44% 34% 30% Nombre dobservations couples (M1-M2) 227 149 42 27 44 489

Agoraphobie (scores possibles: minimum 7, maximum 35) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent
181

Anxit (scores possibles: minimum 10, maximum 50)

Effet temps (p=0,014; M1M2) 35,2 36,5 37,1 32,4 35,4 35,6 32,7 33,6 31,9 33,7 34,7 33,1 58% 62% 57% 48% 52% 58% 5% 6% 17% 0% 5% 6% 37% 32% 26% 52% 43% 36% 227 149 42 27 44 489

Dpression (scores possibles: minimum 16, maximum 80)

Effet temps (p=0,001; M1M2) 35,4 34,9 33,8 32,3 36,0 35,0 32,6 31,6 29,7 33,2 33,1 32,1 61% 60% 64% 33% 68% 60% 7% 5% 14% 11% 2% 7% 33% 34% 21% 56% 30% 33% 227 149 42 27 44 489

Plaintes somatiques (scores possibles: minimum 12, maximum 60)

Effet temps (p<0,001; M1M2) 27,1 27,6 26,9 25,9 25,2 23,5 56% 65% 69% 7% 6% 7% 37% 29% 24% 227 149 42

Dficit cognitif et comportemental (scores possibles: minimum 9, maximum 45)

Interprtation des scores: Des scores plus levs rvlent que le patient ressent plus de plaintes Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant la fin de la rducation un meilleur score (diminution du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (augmentation du score) (%-) 181 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UZ Gent = RUG, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG
180

179

154

Tableau 65 (suite). Evolution des rsultats des passages du test du Symptom Checklist (SCL90) 182. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients lors du passage dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1) et lors du passage la fin de la rducation (= M2).
Centre UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs 184 UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs 9,2 9,4 9,1 10,0 11,1 9,5 8,8 8,9 7,9 10,3 10,0 9,0 45% 42% 60% 33% 57% 46% 24% 24% 31% 26% 14% 24% 31% 34% 10% 41% 30% 30% 227 149 42 27 44 489 Scores moyens M1 25,9 25,7 27,1 M2 26,4 26,4 25,5 Rpartition selon lvolution (M1-M2) 183 %+ 41% 43% 58% %= 7% 7% 7% %52% 50% 35% Nombre dobservations couples (M1-M2) 27 44 489

Effet temps (p=0,001; M1M2); effet dintraction temps x centre (p=0,002) 31,5 31,6 29,9 27,9 31,1 31,2 30,6 29,9 28,9 28,5 30,0 30,1 49% 53% 52% 37% 55% 51% 11% 7% 14% 11% 5% 10% 39% 40% 33% 52% 41% 40% 227 149 42 27 44 489

Mfiance et sensibilit interpersonnelle (scores possibles: minimum 18, maximum 90)

Hostilit (scores possibles: minimum 6, maximum 30)

Effet temps (p=0,001; M1M2); effet centre (p=0,002; KULMG, UZAMG, RUGMG) 8,9 8,6 9,7 7,0 7,6 8,7 8,0 8,2 8,7 7,9 7,5 8,1 51% 48% 52% 19% 48% 48% 18% 16% 29% 19% 20% 19% 31% 36% 19% 63% 32% 34% 227 149 42 27 44 489

Troubles du sommeil (scores possibles: minimum 3, maximum 15)

Effet dintraction temps x centre 192,9 195,0 190,3 177,7 191,0 192,3 181,1 179,9 171,9 183,3 184,1 180,3 61% 67% 62% 41% 66% 62% 2% 3% 7% 4% 0% 3% 37% 30% 31% 56% 34% 35% 227 149 42 27 44 489

Psychonvrose (scores possibles: minimum 90, maximum 450)

Effet temps (p<0,001; M1M2)

Interprtation des scores: Des scores plus levs rvlent que le patient ressent plus de plaintes Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant la fin de la rducation un meilleur score (diminution du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (augmentation du score) (%-) 184 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UZ Gent = RUG, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG
183

182

155

Tableau 65 (suite). Evolution des rsultats des passages du test du Symptom Checklist (SCL90) 185. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients lors des passages du test dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1), aprs la rducation (= M2) et 6 mois aprs (= M3).
Centre Scores moyens M1 10,7 10,4 9,5 9,6 10,6 10,5 M2 10,6 9,3 9,9 10,1 10,0 10,1 M3 10,0 8,9 10,5 9,9 9,8 9,6
Rpartition selon lvolution (M1-M3)
186

%+ 39% 46% 0% 40% 27% 40%

%= 34% 35% 33% 13% 37% 33%

%27% 19% 67% 47% 37% 27%

Nombre dobservations couples (M1-M2-M3) 152 108 6 15 30 311

Agoraphobie (scores possibles: minimum 7, maximum 35) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes)

Effets significatifs 187 Anxit (scores possibles: minimum 10, maximum 50) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) 19,5 20,5 19,5 19,7 20,5 20,0 18,4 18,9 18,6 20,5 19,6 18,8 18,1 18,3 21,3 20,7 18,9 18,5 51% 64% 33% 33% 53% 54% 17% 7% 0% 0% 7% 12% 32% 29% 67% 67% 40% 34% 152 108 6 15 30 311

Effets significatifs Dpression (scores possibles: minimum 16, maximum 80) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) 34,2 36,0 38,3 35,0 34,9 35,0 32,2 32,4 31,5 36,5 34,4 32,7 30,8 30,9 30,0 39,3 32,2 31,4 61% 69% 67% 27% 57% 61% 3% 5% 0% 7% 0% 4% 36% 27% 33% 67% 43% 35% 152 108 6 15 30 311

Effets significatifs Effet temps (p=0,032; M1M2, M1M3) Plaintes somatiques (scores possibles: minimum 12, maximum 60) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) 35,3 34,9 33,5 32,1 36,4 35,0 32,4 31,9 29,4 31,8 33,5 32,2 31,6 31,3 32,1 32,3 32,1 31,6 69% 65% 33% 47% 60% 65% 3% 7% 0% 7% 7% 5% 28% 28% 67% 47% 33% 30% 152 108 6 15 30 311

Effets significatifs Effet temps (p=0,002; M1M2, M1M3) Dficit cognitif et comportemental (scores possibles: minimum 9, maximum 45) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc 26,8 27,5 23,2 26,3 25,4 25,5 21,8 26,7 25,1 24,1 21,8 27,3 55% 61% 50% 47% 6% 11% 0% 0% 39% 28% 50% 53% 152 108 6 15

Interprtation des scores: Des scores plus levs rvlent que le patient ressent plus de plaintes Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant 6 mois aprs la fin de la rducation un meilleur score (diminution du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (augmentation du score) (%-) 187 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UZ Gent = RUG, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG
186

185

156

Tableau 65 (suite). Evolution des rsultats des passages du test du Symptom Checklist (SCL90)188. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients lors des passages du test dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1), aprs la rducation (= M2) et 6 mois aprs (= M3).
Centre UCL Mont Godinne TOTAL (adultes)
190

Scores moyens M1 26,0 26,9 M2 25,8 25,4 M3 25,3 24,8

Rpartition selon lvolution (M1-M3)

189

%+ 50% 56%

%= 3% 7%

%47% 37%

Nombre dobservations couples (M1-M2-M3) 30 311

Effets significatifs Mfiance et sensibilit interpersonnelle (scores possibles: minimum 18, maximum 90) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) 30,9 31,5 27,6 28,4 30,3 30,9 29,8 29,2 26,2 28,9 29,7 29,5 28,0 27,8 25,0 30,1 29,4 28,1 55% 64% 67% 33% 57% 57% 13% 3% 0% 13% 7% 8% 33% 33% 33% 53% 37% 34% 152 108 6 15 30 311

Effets significatifs Hostilit (scores possibles: minimum 6, maximum 30) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) 8,9 9,3 8,5 10,1 11,3 8,5 8,8 7,5 9,6 10,4 8,3 8,5 8,5 10,5 10,1 48% 57% 50% 27% 60% 24% 19% 17% 40% 10% 28% 23% 33% 33% 30% 152 108 6 15 30

9,4 8,8 8,6 51% 22% 27% 311 Effet temps (p=0,040; M1M2); effet centre (p=0,002; KULLUC, KULMG, UZAMG, Effets significatifs RUGMG) Troubles du sommeil (scores possibles: minimum 3, maximum 15) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) 9,0 8,6 9,5 6,9 8,0 8,7 7,8 8,2 9,0 7,5 8,0 8,0 8,1 7,8 10,3 7,6 7,3 7,9 53% 53% 17% 27% 53% 51% 16% 19% 33% 13% 23% 18% 31% 29% 50% 60% 23% 31% 152 108 6 15 30 311

Effets significatifs Psychonvrose (scores possibles: minimum 90, maximum 450) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs 189,7 193,7 182,4 182,3 190,7 190,7 179,0 177,4 166,2 185,5 184,4 179,0 173,5 170,5 173,0 192,7 177,5 173,8 65% 70% 67% 40% 53% 65% 2% 0% 0% 0% 0% 1% 33% 30% 33% 60% 47% 34% 152 108 6 15 30 311

Effet temps (p=0,018; M1M2, M1M3)

Interprtation des scores: Des scores plus levs rvlent que le patient ressent plus de plaintes Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant 6 mois aprs la fin de la rducation un meilleur score (diminution du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (augmentation du score) (%-) 190 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UZ Gent = RUG, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG
189

188

157

Tableau 66. Evolution des rsultats des passages de lpreuve deffort. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients (ayant effectu lpreuve de faon cardiorespiratoire maximale aux deux moments) lors de lpreuve deffort dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1) et lors de lpreuve deffort la fin de la rducation (= M2).
Centre Scores moyens M1 M2 Rpartition de lvolution (M1-M2) 191 %+ %= %Nombre dobservations couples (M1-M2)

Scores des patients ayant effectu lpreuve deffort de faon cardiorespiratoire maximale aux deux moments Puissance en watts atteinte ( watts ) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) AZ VUB (jeunes) 124,2 140,2 151,7 112,2 131,2 130,2 125,1 123,2 138,9 145,0 117,8 137,1 129,7 139,4 34% 37% 22% 67% 59% 38% 75% 28% 23% 22% 11% 18% 24% 0% 38% 40% 56% 22% 24% 38% 25% 104 57 9 9 17 196 8

% maximum VO2 par rapport aux valeurs de rfrence en fonction de lge et du sexe ( % ) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs 192 Puissance deffort (METs) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) AZ VUB (jeunes) 5,6 7,1 8,1 5,1 8,3 6,4 7,8 5,5 7,7 8,5 5,5 8,3 6,5 8,5 49% 65% 44% 78% 50% 55% 71% 3% 2% 0% 0% 0% 2% 0% 49% 33% 56% 22% 50% 44% 29% 109 57 9 9 16 200 7 66,8 91,3 84,2 56,4 95,9 76,3 65,7 98,5 88,3 63,1 92,7 78,0 50% 70% 56% 89% 60% 58% 4% 4% 0% 0% 0% 3% 46% 27% 44% 11% 40% 39% 108 56 9 9 15 197

Effet centre (p<0,001; KULUZA, KULRUG, KULMG, LUCUZA, LUCRUG, LUCMG); effet dintraction temps x centre (p=0,005)

Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant la fin de la rducation un meilleur score (augmentation du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (diminution du score) (%-) 192 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UZ Gent = RUG, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG

191

158

Tableau 66 (suite). Evolution des rsultats des passages de lpreuve deffort. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients (ayant effectu lpreuve de faon cardiorespiratoire sousmaximale aux deux moments) lors de lpreuve deffort dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1) et lors de lpreuve deffort la fin de la rducation (= M2).
Scores moyens M1 M2 Rpartition de lvolution (M1-M2) 193 %+ %= %Nombre dobservations couples (M1-M2)

Centre

Scores des patients ayant effectu lpreuve deffort de faon cardiorespiratoire sous-maximale aux deux moments Puissance en watts atteinte ( watts ) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) 72,5 115,9 116,4 86,7 81,4 93,4 78,8 115,9 125,7 96,7 80,0 97,6 46% 35% 57% 67% 29% 43% 17% 35% 29% 33% 43% 27% 37% 30% 14% 0% 29% 30% 59 46 14 6 7 132

% maximum VO2 par rapport aux valeurs de rfrence en fonction de lge et du sexe ( % ) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs 194 Puissance deffort (METs) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) 3,8 6,0 6,1 4,4 6,1 5,0 3,7 6,3 6,7 4,9 5,6 5,1 48% 59% 79% 83% 29% 56% 9% 4% 0% 0% 0% 6% 43% 37% 21% 17% 71% 39% 54 46 14 6 7 127 47,3 76,9 64,6 55,2 83,0 62,1 48,2 79,4 71,5 61,9 68,7 63,6 47% 62% 79% 80% 14% 56% 13% 7% 0% 0% 0% 8% 40% 31% 21% 20% 86% 37% 55 45 14 5 7 126

Effet centre (p<0,001; KULUZA, KULRUG, KULMG, UZARUG, LUCUZA, LUCMG)

Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant la fin de la rducation un meilleur score (augmentation du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (diminution du score) (%-) 194 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UZ Gent = RUG, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG

193

159

Tableau 66 (suite). Evolution des rsultats des passages de lpreuve deffort. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients (ayant effectu lpreuve de faon cardiorespiratoire maximale chaque moment) lors de lpreuve deffort dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1), lors de lpreuve deffort la fin de la rducation (= M2) et lors de lpreuve deffort 6 mois aprs la fin de la rducation (= M3).195
Scores moyens M1 M2 M3 Rpartition de lvolution (M1-M3)
196

Centre

%+

%=

%-

Nombre dobservations couples (M1-M2-M3)

Scores des patients ayant effectu lpreuve deffort de faon cardiorespiratoire maximale chaque moment Puissance en watts atteinte ( watts ) UZ Leuven UZ Antwerpen UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes)
2

126,8 136,7 120,0 142,2 130,8

126,1 137,8 123,3 147,8 131,4

123,2 136,5 126,7 142,2 128,9

29% 37% 67% 44% 34%

27% 15% 33% 11% 22%

45% 48% 0% 44% 44%

56 27 3 9 95

% maximum VO par rapport aux valeurs de rfrence en fonction de lge et du sexe ( % ) UZ Leuven UZ Antwerpen UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs 197 Puissance deffort (METs) UZ Leuven UZ Antwerpen UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) 5,9 7,0 5,1 8,8 6,4 5,7 7,7 6,0 8,3 6,5 5,5 7,2 6,0 8,5 6,2 41% 70% 100% 38% 51% 4% 4% 0% 0% 3% 55% 26% 0% 63% 46% 56 27 3 8 94 68,1 91,2 59,5 106,9 77,4 67,4 103,5 68,9 93,9 79,8 66,7 95,4 69,4 99,6 77,5 44% 62% 100% 57% 52% 4% 0% 0% 0% 2% 53% 38% 0% 43% 46% 55 26 3 7 91

Effet centre (p<0,001; KULUZA, KULMG, LUCUZA, LUCMG); effet dintraction temps x centre (p=0,003)

Aucunes donnes denregistrement ne sont disponibles pour les patients des centres de lUZ Gent et de lAZ VUB (service de pdiatrie) 196 Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant 6 mois aprs la fin de la rducation un meilleur score (augmentation du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (diminution du score) (%-) 197 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG

195

160

Tableau 66 (suite). Evolution des rsultats des passages de lpreuve deffort. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients (ayant effectu lpreuve de faon cardiorespiratoire sousmaximale chaque moment) lors de lpreuve deffort dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1), lors de lpreuve deffort la fin de la rducation (= M2) et lors de lpreuve deffort 6 mois aprs la fin de la rducation (= M3).198
Scores moyens M1 M2 M3 Rpartition de lvolution (M1-M3)
199

Centre

%+

%=

%-

Nombre dobservations couples (M1-M2-M3)

Scores des patients ayant effectu lpreuve deffort de faon cardiorespiratoire sous-maximale chaque moment Puissance en watts atteinte ( watts ) UZ Leuven UZ Antwerpen UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes)
2

68,9 109,8 80,0 63,3 86,3

73,2 113,5 100,0 66,7 90,6

80,4 103,5 60,0 63,3 89,0

54% 33% 0% 33% 43%

21% 25% 0% 33% 23%

25% 42% 100% 33% 34%

28 24 1 3 56

% maximum VO par rapport aux valeurs de rfrence en fonction de lge et du sexe ( % ) UZ Leuven UZ Antwerpen UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs 200 Puissance deffort (METs) UZ Leuven UZ Antwerpen UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) 3,8 5,8 4,1 6,7 4,9 3,6 6,4 3,8 5,9 5,0 4,2 5,8 2,9 6,3 5,1 48% 58% 0% 33% 51% 4% 0% 0% 0% 2% 48% 42% 100% 67% 47% 23 24 1 3 51 46,0 72,2 46,5 79,3 60,3 46,6 77,9 42,9 73,0 62,8 53,1 71,7 33,5 79,0 63,0 52% 58% 0% 33% 53% 9% 0% 0% 0% 4% 39% 42% 100% 67% 43% 23 24 1 3 51

Effet centre (p<0,001; KULUZA, KULMG, LUCUZA, LUCMG); effet dintraction temps x centre (p=0,044)

198

Aucunes donnes denregistrement ne sont disponibles pour les patients des centres de lUZ Gent et de lAZ VUB (service de pdiatrie) 199 Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant 6 mois aprs la fin de la rducation un meilleur score (augmentation du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (diminution du score) (%-) 200 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG

161

Tableau 67. Evolution, par moment de mesure, du pourcentage dpreuves deffort excutes de faon cardiorespiratoire maximale (versus de faon sous-maximale) 201
Pourcentage dpreuves deffort excutes de faon cardiorespiratoire maximale (%) par rapport au nombre total dpreuves deffort (N) Moment de mesure Centre UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) AZ VUB (jeunes) % 56% 51% 43% 48% 58% 53% 84% M1 N 490 251 154 71 104 1.070 19 % 61% 45% 39% 41% 65% 54% 100% M2 N 271 151 33 32 43 530 4 % 61% 46% 26% 64% 54% M3 N 190 109 19 25 343 % 42% 33% 67% 60% 43% 100% M4 N 144 6 3 10 163 1

201

Moments de mesure: programme de rducation de bilan (= M1), bilan de fin la fin du programme de rducation interdisciplinaire spcifique (= M2), examens doutcome 6 mois aprs la fin de la rducation interdisciplinaire spcifique (= M3), examens doutcome 12 mois aprs la fin de la rducation interdisciplinaire spcifique (= M4)

162

Tableau 68. Evolution des rsultats des passages du test de la Self-efficacy scale (SES) 202. Comparaison des scores obtenus par les mmes patients lors des passages du test dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1) et la fin de la rducation (= M2).
Centre Scores moyens M1 M2 Rpartition selon lvolution (M1-M2) 203 %+ %= %Nombre dobservations couples (M1-M2)

Self efficacy (scores possibles: minimum 5, maximum 24) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs 204 14,3 15,8 15,2 12,3 12,7 14,6 15,8 16,8 15,6 12,9 14,1 15,8 61% 56% 45% 48% 55% 57% 9% 12% 20% 15% 7% 11% 30% 33% 34% 37% 39% 32% 225 153 44 27 44 493

Effet temps (p<0,001; M1M2); effet centre (p<0,001;KULUZA, KULLUC, KULMG, UZAMG, RUGLUC, RUGMG)

Tableau 68 (suite). Evolution des rsultats des passages du test de la Self-efficacy scale (SES) . Comparaison des scores obtenus par les mmes patients lors des passages du test dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1), la fin de la rducation (= M2) et 6 mois aprs (= M3).
Centre M1 Scores moyens M2 M3
Rpartition selon lvolution (M1-M3)

%+

%=

%-

Nombre dobservations couples (M1-M2-M3)

Self efficacy (scores possibles: minimum 5, maximum 24) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL (adultes) Effets significatifs 14,2 15,9 16,5 12,9 13,2 14,7 15,9 16,6 14,3 13,9 14,1 15,9 15,5 16,4 15,0 12,7 14,5 15,6 55% 48% 17% 40% 50% 51% 14% 13% 17% 13% 10% 14% 31% 38% 67% 47% 40% 36% 154 112 6 15 30 317

Effet centre (p<0,001; UZALUC, UZAMG)

Interprtation des scores: des scores plus levs rvlent une assurance plus importante du patient pour matriser ses plaintes 203 Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant la fin de la rducation un meilleur score (augmentation du score) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (diminution du score) (%-) 204 Niveau de significance : =0,05. Abrviations : UZ Leuven = KUL, UZ Antwerpen = UZA, UZ Gent = RUG, UCL ST.-Luc = LUC, UCL Mont Godinne = MG

202

163

Tableau 69. Evolution du nombre dheures dactivits salaries et non-salaries (exprim en pourcentage par rapport une semaine de travail de 38 heures). Comparaison, pour les mmes patients, de leur nombre dheures dactivits (professionnelles) au moment du programme de rducation de bilan (= M1) et la fin de la rducation (= M2).
Moyenne des pourcentages (% dheures dactivits professionnelles par rapport une semaine de 38 heures) M1 M2 Rpartition selon lvolution (M1-M2) %+ %= %205

Centre

Nombre dobservations couples (M1-M2)

Activits professionnelles salaries (valeurs possibles: minimum 0, maximum 100) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL 18,3% 12,8% 22,1% 20,9% 32,7% 18,3% 14,5% 12,4% 20,5% 13,5% 23,0% 14,9% 1% 11% 21% 6% 5% 6% 92% 77% 62% 82% 77% 84% 6% 11% 18% 12% 18% 10% 288 159 39 33 44 563

Activits non salaries (valeurs possibles: minimum 0, maximum 100) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL 53,1% 42,5% 38,3% 36,1% 41,3% 41,5% 62,9% 45,1% 40,9% 38,4% 52,2% 45,7% 45% 47% 53% 41% 64% 50% 9% 13% 21% 19% 0% 12% 45% 40% 26% 41% 36% 38% 11 157 38 27 44 277

Activits (professionnelles) salaries et non salaries (total) (valeurs possibles: minimum 0, maximum 100) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL 77,7% 54,9% 60,9% 54,8% 74,0% 59,7% 75,6% 56,6% 62,0% 56,5% 75,1% 61,1% 36% 45% 58% 36% 57% 47% 9% 12% 11% 20% 0% 11% 55% 43% 32% 44% 43% 42% 11 155 38 25 44 273

205 Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients travaillant plus dheures la fin de la rducation (%+), le mme nombre dheures (%=), moins dheures (%-)

164

Tableau 69 (suite). Evolution du nombre dheures dactivits salaries et non-salaries (exprim en pourcentage par rapport une semaine de travail de 38 heures). Comparaison, pour les mmes patients, de leur nombre dheures dactivits professionnelles au moment du programme de rducation de bilan (= M1), la fin de la rducation (= M2) et 6 mois aprs la fin de la rducation (= M3).
Moyenne des pourcentages (% dheures dactivits professionnelles par rapport une semaine de 38 heures) M1 M2 M3 Rpartition selon lvolution (M1-M3)
206

Centre

Nombre dobservations couples


(M1-M2-M3)

%+

%=

%-

Activits professionnelles salaries (valeurs possibles: minimum 0, maximum 100) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL 17,3% 13,9% 36,0% 21,0% 40,3% 18,5% 14,1% 13,6% 3,8% 15,0% 25,3% 14,8% 15,4% 16,9% 26,0% 12,5% 27,0% 16,7% 4% 17% 0% 8% 7% 8% 89% 72% 80% 75% 73% 81% 7% 12% 20% 17% 20% 10% 203 121 5 24 30 383

Activits non salaries (valeurs possibles: minimum 0, maximum 100) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL 73,7% 40,9% 50,5% 31,9% 36,8% 39,9% 72,4% 44,2% 52,6% 38,7% 49,8% 45,2% 59,2% 40,8% 48,4% 37,0% 53,2% 43,0% 50% 48% 40% 56% 67% 52% 0% 4% 40% 6% 7% 6% 50% 47% 20% 39% 27% 42% 2 118 5 18 30 173

Activits (professionnelles) salaries et non salaries (total) (valeurs possibles: minimum 0, maximum 100) UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL 73,7% 54,4% 86,5% 58,0% 77,1% 59,9% 72,4% 56,7% 56,4% 62,0% 75,2% 60,7% 59,2% 56,5% 74,4% 55,8% 80,2% 61,2% 50% 47% 20% 44% 60% 49% 0% 3% 40% 6% 3% 4% 50% 50% 40% 50% 37% 47% 2 116 5 16 30 169

206 Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients travaillant plus dheures 6 mois aprs la fin de la rducation (%+), le mme nombre dheures (%=), moins dheures (%-)

165

Tableau 70. Reprise de travail aprs la rducation en fonction de la dure depuis que les patients nont plus travaill avant le dbut du programme de rducation de bilan
Dure depuis quand les patients non plus effectu des activits professionnelles salaries au moment du programme de rducation de bilan < 6 mois 6 mois et < 1 an 1 an et < 2 ans 2 ans et < 5 ans 5 ans et < 10 ans 10 ans Patients nayant jamais travaill avant le programme de rducation de bilan TOTAL Pourcentage de patients neffectuant aucune activit professionnelle salarie au moment du programme de rducation de bilan mais bien la fin de la rduca 6 mois aprs la fin de 12 mois aprs la fin de tion la rducation la rducation 16% 0% 3% 2% 3% 8% 8% 5% 16% 2% 8% 6% 9% 12% 8% 8% 16% 2% 8% 6% 9% 12% 8% 8%

Nombre de patients 38 44 60 50 35 26 13 266

82% des 22 patients reprenant le travail le font temps partiel.

166

Tableau 71. Evolution en ce qui concerne les sources de revenus des patients qui ont suivi la rducation. Comparaison des sources de revenus des (mmes) patients au moment du programme de rducation de bilan (= M1) et la fin de la rducation (= M2).
Source de revenus Profession propre Revenus du partenaire Revenus des parents Indemnits de chmage Indemnits CPAS Indemnits AMI Pension Autres Nombre dobservations couples (M1-M2)

Centre UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL

Pourcentages de patients qui ont de revenues de chaque type de source de revenues M1 23% 29% 28% 33% 41% 27% M2 21% 29% 26% 27% 30% 25% M1 60% 27% 46% 9% 52% 46% M2 44% 25% 46% 33% 52% 39% M1 3% 2% 2% 2% M2 4% 2% 3% M1 10% 11% 3% 12% 16% 10% M2 9% 10% 5% 9% 11% 9% M1 0,3% 1% 5% 1% M2 0,3% 1% 0,4% M1 54% 57% 69% 45% 30% 54% M2 59% 57% 62% 48% 48% 57% M1 2% 3% 3% 5% 1% M2 2% 4% 5% 6% 5% 3% M1 11% 7% 3% 9% 16% 10% M2 8% 6% 3% 18% 16% 8%

290 161 39 33 44 567

Tableau 71 (suite). Evolution en ce qui concerne les sources de revenus des patients qui ont suivi la rducation. Comparaison des sources de revenus des (mmes) patients au moment du programme de rducation de bilan (= M1) et 6 mois aprs la fin de la rducation (= M3).
Source de revenus Profession propre Revenus du partenaire Revenus des parents Indemnits de chmage Indemnits CPAS Indemnits AMI Pension Autres Nombre dobservations couples (M1-M3)

Centre UZ Leuven UZ Antwerpen UZ Gent UCL St.-Luc UCL Mont Godinne TOTAL

Pourcentages de patients qui ont de revenues de chaque type de source de revenues M1 22% 31% 40% 45% 47% 28% M3 22% 32% 40% 40% 31% 27% M1 57% 32% 60% 5% 50% 46% M3 49% 27% 60% 15% 31% 39% M1 3% 2% 3% 2% M3 3% 2% 2% M1 9% 9% 10% 9% 9% M3 10% 12% 6% 10% M1 0,5% 6% 1% M3 0,5% 0,3% M1 56% 58% 80% 40% 31% 54% M3 58% 52% 60% 55% 50% 55% M1 2% 6% 1% M3 2% 7% 5% 6% 4% M1 11% 7% 5% 19% 10% M3 9% 7% 20% 19% 10%

206 123 5 20 32 386

167

Tableau 72. Evolution des rsultats des passages des instruments doutcome du Children Depression Inventory (CDI) 207 et du Functional Ability Scale (FAS) 208 chez les patients du centre de rfrence SFC de lAZ VUB (Service de pdiatrie). Comparaison des scores obtenus par les mmes patients lors du passage du test dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1) et lors du passage la fin de la rducation (= M2).
Scores moyens M1 M2 Rpartition selon lvolution (M1-M2) 209 %+ %= %Nombre dobservations couples (M1-M2)

Score au test du Children Depression Inventory (CDI) 11,4 5,8 88% 0% 13% 8

Score au test de la Functional Ability Scale (FAS) 68,8 81,9 75% 13% 13% 8

Tableau 72 (suite). Evolution des rsultats des passages des instruments doutcome du Children Depression Inventory (CDI) et du Functional Ability Scale (FAS) chez les patients du centre de rfrence SFC de lAZ VUB (Service de pdiatrie). Comparaison des scores obtenus par les mmes patients lors du passage du test dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1), lors du passage la fin de la rducation (= M2), et lors du passage 6 mois aprs la fin de la rducation (= M3).
Scores moyennes M1 M2 M3 Rpartition selon lvolution (M1-M3) %+ %= %Nombre dobservations couples (M1-M2-M3)

Score au test du Children Depression Inventory (CDI) 10,0 6,0 5,3 100% 0% 0% 4

Score au test de la Functional Ability Scale (FAS) 76,7 96,7 93,3 100% 0% 0% 4

Des scores plus levs au CDI rvlent davantage de symptomatologie dpressive (scores possibles: minimum 0, maximum 32) Des scores plus levs la FAS rvlent moins de limitations fonctionnelles (scores possibles: minimum 0, maximum 100) 209 Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant un meilleur score au dernier des moments compars (diminution du score au CDI, augmentation du score de la FAS) (%+), un mme score (%=), un score moins bon (augmentation du score au CDI, diminution du score de la FAS) (%-).
208

207

168

Tableau 73. Evolution des rsultats des passages des instruments doutcome Children Health Locus of Control (CHLC) et Multidimensional Health Locus of Control (MHLC) 210 chez les patients du centre de rfrence SFC de lAZ VUB (service de pdiatrie) ou chez leurs parents (portant sur le fonctionnement du patient). Comparaison des scores obtenus lors du passage des tests dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1) et lors du passage la fin de la rducation (= M2).
Scores moyens Echelle de test CHLC Lieu de contrle interne Lieu de contrle pouvoir des autres Lieu de contrle chance MHLC Lieu de contrle interne Lieu de contrle pouvoir des autres Lieu de contrle chance 16,6 13,4 16,9 17,0 13,0 12,7 29% 29% 0% 43% 29% 29% 29% 43% 71% 7 7 7 15,1 13,6 13,7 15,9 12,6 14,0 57% 43% 29% 0% 0% 29% 43% 57% 43% 7 7 7 M1 M2
Rpartition selon lvolution (M1-M2) 211

%=

Nombre dobservations couples (M1-M2)

Tableau 73 (suite). Evolution des rsultats des passages des instruments doutcome Children Health Locus of Control (CHLC) et Multidimensional Health Locus of Control (MHLC) chez les patients du centre de rfrence SFC de lAZ VUB (service de pdiatrie) ou chez leurs parents (portant sur le fonctionnement du patient). Comparaison des scores obtenus lors des passages des tests dans le cadre du programme de rducation de bilan (= M1), la fin de la rducation (= M2) et 6 mois aprs la fin de la rducation (= M3).
Scores moyens Centre CHLC Lieu de contrle interne Lieu de contrle pouvoir des autres Lieu de contrle chance MHLC Lieu de contrle interne Lieu de contrle pouvoir des autres Lieu de contrle chance 17,7 11,0 15,7 17,7 12,3 11,3 17,0 10,7 13,7 33% 33% 33% 0% 33% 0% 67% 33% 67% 3 3 3 15,5 16,5 12,5 14,0 15,0 10,5 10,5 14,0 11,0 0% 0% 0% 0% 0% 0% 100% 100% 100% 2 2 2 M1 M2 M3
Rpartition selon lvolution (M1-M3)

%=

Nombre dobservations couples (M1-M2-M3)

210

Le CHLC est complt par les patients portant sur son propre fonctionnement. Le MHLC est complt par les parents des patients portant sur le fonctionnement des patients. Des scores plus levs rvlent une plus grande conviction que la sant est dtermine par les types de facteurs concerns: facteurs internes (lieu de contrle interne), hasard ou facteurs externes (lieu de contrle chance), autres personnes importantes et plus prcisment de professionnels de la sant (lieu de contrle pouvoir des autres) 211 Rpartition selon lvolution: pourcentage de patients obtenant au dernier des moments compars un score plus lev (%), un mme score (%=), un score plus bas (%)

169

Tableau 74. Evolution de la consommation de mdicaments. Comparaison de la consommation de mdicaments des mmes patients au moment du programme de rducation de bilan (M1) et la consommation de mdicaments entre 3 et 6 mois aprs la fin de la rducation (M3-6) et entre 6 et 12 mois aprs la fin de la rducation (M6-12)
Moments de mesure compars Nombre dobservations couples Rubrique de mdicaments WHO Anaesthetics Antipyretics, Nonsteroidal Anti-inflammatory Drugs, Drugs used to treat Gout and DiseaseModifying Agents used in Rheumatic Antiallergics and drugs used in anaphylaxis Antidotes and other substances used in poisonings Anticonsulvants / antiepileptics Anti-infective drugs Antimigraine drugs Antineoplastic and immunosuppressive drugs and drugs used in palliative care Antiparkinsonism drugs Drugs affecting the blood Blood products and plasma substitutes Cardiovascular drugs Dermatological drugs Diagnostic agents Disinfectants and antiseptics Diuretics Gastrointestinal drugs Hormones, other Endocrine drugs and contraceptives Immunologicals Muscle relaxants and Cholinesterase inhibitors Ophtalmological preparations Oxytoxics and antioxytoxics Peritoneal dialysis solution Psychotherapeutic drugs Drugs acting on the respiratory tract Solutions correcting water, electrolyte and acid-base disturbances Vitamins and minerals
2% 22% 4% 10% 2% 1% 19% 1% 11% 15% 11% 65% 4% 38%

M1 M3-6 N= 113

M1 M6-12 N= 182

Pourcentages de patients consommant des mdicaments des rubriques de mdicaments


1% 25% 4% 14% 2% 18% 1% 12% 10% 8% 58% 4% 42% 26% 10% 13% 1% 2% 1% 16% 1% 14% 17% 1% 4% 61% 7% 41% 29% 9% 16% 1% 1% 13% 1% 16% 14% 1% 9% 1% 61% 5% 46%

170

Annexe 1 Formulaire de renvoi standardis par lequel les patients sont adresss, par leur mdecin traitant, vers les centres de rfrence SFC qui traitent des adultes

Annexe 2 Formulaire de renvoi standardis par lequel les patients sont adresss, par leur mdecin traitant, vers le centre de rfrence SFC pour enfants et adolescents, gs de moins de 18 ans, de lAZ VUB (Service de pdiatrie)

Annexe 3 Inventaire par rapport au fonctionnement des centres de rfrence SFC