PROPUESTA PARA LA ATENCIN INTEGRAL A PERSONAS CON TEA

PRLOGO

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Nace un nio con Trastorno de Espectro Autista y las primeras palabras que oye su madre del personal que atendi el parto, son el nio est bien. El test de Apgar es correcto y en un par de das, los dos estn en casa. Durante el primer ao, las desarrollo evolutivo sigue normal. Pero nuestro protagonista manifestarse alrededor de nuevo futuro. revisiones peditricas apuntan que todo est en orden, el los parmetros previstos y est dentro del percentil sufre un sndrome de origen gentico que empezar a los 18 meses y que marcar el punto de partida de su

Paralelamente, su familia ha disfrutado cuidando al bebe, se ha sentido feliz compartiendo sus juegos y le ha visto crecer con absoluta normalidad. Cuando saltan las alarmas porque el comportamiento del nio empieza ser cada da mas peculiar y mas distinto del de sus iguales y su alejamiento del entorno ya es muy evidente, la incertidumbre lo inunda todo. Porque el nio con TEA confunde, el sndrome llega dando un paso adelante y dos atrs, generando esperanzas y rompiendo ilusiones. Es imposible olvidar el peregrinaje en busca de profesionales que convierte a los padres en victimas de una pesadilla. Sin respuestas, la impotencia ante la desatencin por parte de los servicios pblicos, se suma a la desesperacin del da a da con un nio que todo lo hace sin mirar a la cara del adulto y que ya no responde a su nombre, como si se hubiera desconectado del mundo. Al mismo tiempo, la respuesta que est recibiendo el nio de su entorno que en todos los mbitos le expone a situaciones que ni entiende ni es capaz de solventar, repercuten negativamente en su desarrollo, sin que la familia reciba pautas para ayudarle. La falta de previsin es responsable de la situacin de nuestro protagonista, y a medida que avancen los das, las cosas no van a mejorar:

Ser un caso ms, en trnsito por un Servicio de Atencin Temprana, que no dispone de los recursos adecuados y suficientes para atenderle. Acudir a los Servicios de Salud bajo un protocolo de actuacin que pone de manifiesto la falta de informacin y medios para dar respuesta a su trastorno. Y Educacin le espera con los brazos abiertos, para escolarizarle en un centro pblico o concertado, donde la inclusin no existe. Con este panorama nos encontramos en la actualidad y este nio ha nacido en Asturias, no debemos permitir que esto siga pasando

AYDALE
JUSTIFICACIN

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Segn las ltimas estadsticas 1 de cada 150 nios en Espaa estn siendo diagnosticados dentro del espectro autista. Este aumento en la prevalencia de casos que se viene observando en los ltimos aos obliga a incrementar la concienciacin, formacin y especializacin de los recursos en el mbito de los Servicios Sociales, Sanidad y Educacin, pilares fundamentales para que estos nios puedan avanzar, desarrollarse y alcanzar cierto grado de autonoma. No queremos grandes dependientes en un futuro y por eso defendemos la igualdad de oportunidades, la inclusin educativa, social y laboral, tal y como se establece en la Convencin sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, la LOE, la LISMI (Ley 13/1982 de 7 de Abril, de Integracin Social de los Minusvlidos), y LIONDAU (Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad). SOLICITAMOS Un plan especfico para prestar atencin a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA): Crendose una plataforma de coordinacin profesional que permita una atencin

integral e individualizada que de respuesta a las necesidades de la poblacin con Trastorno del Espectro Autista en el mbito familiar, escolar, sanitario y social promoviendo la prevencin y el fomento de la autonoma Se tratara de coordinar los profesionales implicados dotndoles de los instrumentos necesarios para prestar un servicio global eficaz y de calidad. Realizando un seguimiento, evolucin, anlisis de las necesidades, ya que estas cambian constantemente, de ah la importancia de la coordinacin entre Consejeras.

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As mismo creemos de urgente intervencin las siguientes mejoras:

DIAGNSTICO, INTERVENCIN TEMPRANA, Y BIENESTAR SOCIAL:

Especializacin de los profesionales que atienden casos de TGD en los servicios de Atencin Temprana y universalizacin de estos servicios, hasta los 6 aos. Fomentar la creacin de programas de ocio y tiempo libre una vez finalizada la Atencin Temprana. Y que dichos programas sean mas visibles y accesibles. Se recomienda la creacin de la figura del asesor de empleo, profesional con conocimientos especficos que sepa llevar a cabo con xito el trnsito a la vida adulta de las personas con TEA.

SANIDAD:
Un Protocolo de Deteccin temprana por pediatras a los 18 y 24 meses, con derivacin inmediata y sin listas de espera al neuropediatra. Creacin de una tarjeta sanitaria de atencin preferente, para pacientes con autismo y TGD. (Como se ha concedido ya a las personas con TEA en La Comunidad Valenciana y Gallega). Establecer un modelo de intervencin sanitaria similar al que ya se esta desarrollando en la Comunidad de Madrid con el programa AMI-TEA (ver anexos), siendo sus objetivos fundamentales: Creacin de un equipo multidisciplinar y coordinado de profesionales sanitarios, que den una respuesta eficaz a las necesidades de atencin mdica que caracterizan a esta poblacin. Debiendo tener, estos profesiones, una amplia especializacin y experiencia clnica en la identificacin y tratamiento de los TEA. Facilitar el acceso a las personas con un diagnstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo a los servicios sanitarios y a los procesos dependientes derivados de ellos, as como la coordinacin con los recursos no sanitarios.

EDUCACIN:

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Una vez iniciada la escolarizacin de estos nios consideramos que a da de hoy se les vulnera el derecho a una inclusin educativa eficaz y efectiva en igualdad de oportunidades con sus compaeros. Por ello defendemos el derecho de escolarizarlos en los centros educativos, con los medios materiales y personales que sean necesarios: Se deben ofrecer a la Comunidad Educativa estrategias y orientaciones concretas para una correcta atencin educativa. El alumnado con TEA cada vez mas numeroso en los centros escolares, presentan dificultades muy importantes en la adquisicin del lenguaje, en su uso social y comunicativo, problemas en los procesos de interaccin social y el mantenimiento de comportamientos adaptativos. La orientacin psicopedaggica por parte del servicio especfico para TGD no debe quedarse en la elaboracin de un dictamen de escolarizacin, sino en procurarles los medios suficientes para poder tener un conocimiento actualizado de la situacin y necesidades de los alumnos con necesidades educativas especiales; colaborar con los docentes en elaborar, adaptar y difundir materiales adaptados a las necesidades de los nios; promover el intercambio de experiencias entre los Centros que atienden estos alumnos; promover y colaborar en actividades formativas e informativas a padres; colaborar y coordinarse con otras instituciones. Colaborar en los procesos de planificacin, seguimiento y evaluacin de las adaptaciones curriculares individualizadas. Los Equipos de orientacin especficos deben dar respuesta a las sugerencias y quejas presentadas, programando un horario de atencin al usuario.

Creacin de AULAS ESTABLES en centros ordinarios para alumnado con TEA, que evitara el actual modelo de escolarizacin combinada. Estamos hablando de nios que necesitan estabilidad, orden y estructura, y el hoy voy a un colegio y maana a otro NO HACE MAS QUE CONFUNDIRLES. El modelo de aulas estables est teniendo mucho xito en otras comunidades como Madrid y Pas Vasco. (Ver anexos). Se plantea la creacin de un modelo de atencin educativa que respondiendo con recursos especializados a las necesidades peculiares de este colectivo,

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pueda tambin impulsar su desarrollo social en un medio que resulte lo menos restrictivo posible. Seran aulas abiertas, en las que se atendera a entre 3-5 alumnos con TEA, que asistiran al aula ordinaria de referencia en aquellos momentos en que sus caractersticas personales lo permitan. Lo que define a estas aulas como estables es fundamentalmente, el hecho de que la misma tiene asignados un tipo de recursos estables: El aula tiene asignada un tutor /a especializado. Podr estar asignada al aula una persona auxiliar (esta necesidad depender de las capacidades funcionales de los nios integrados en las aulas). Tiene un espacio fsico integrado en le centro ordinario, en el cual se planifica y realiza parte de la tarea educativa. Se comparten espacios comunes, horarios y distribucin de la jornada escolar con el centro ordinario en el que est enclavada. Precisa una adaptacin significativa del curriculum. Necesita una dotacin, material y equipamiento especifico para desarrollar el currculum. El hecho de que se proponga y se cuente con el aula estable como para algunos casos no quiere decir que ste cuestione nunca las recurso

posibilidades

de integracin total o parcial que pueda tener un alumno/a. Por el contrario, los entrenamientos especficos en el aula y las adaptaciones e integraciones progresivas que desde este recurso se pueden planificar, podran posibilitar, por ejemplo en aquellos casos en los que el trastorno de flexibilidad sea la dimensin mas marcada del trastorno, la incorporacin progresiva a compartir el curriculum ordinario en un entorno normalizado. Regulacin de la figura del ATE (cuidador). No tiene sentido contratar a una persona con funciones meramente asistenciales. Son necesarios profesionales con funciones y formacin especfica en TGD (bajo supervisin de orientador o PT). Participando de manera activa en las reuniones donde se aborden temas relacionados con los alumnos con NEE que atienden e informando del seguimiento y aplicacin de la labor que desarrollan. La integracin de un nio con TEA, an en los casos de niveles cognitivos conservados, va a requerir de un proceso de acomodacin en el aula que en muchas ocasiones est resultando muy difcil .Para que un nio con TEA pueda participar de toda la vida escolar y

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social del centro no basta con que comparta espacios y actividades, sino que es preciso utilizar procedimientos especficos y una adecuada modificacin y adaptacin del contexto. La incorporacin de un especialista en TEA al modelo de integracin en centro ordinario, est ya instaurado en otras comunidades, Pas Vasco, Madrid... La experiencia consistira en proporcionar apoyo a los alumnos con autismo dentro del aula del centro ordinario para la realizacin de ciertas actividades hasta la consecucin de la acomodacin del aula, la adaptacin del alumno y el afianzamiento y desarrollo de las capacidades de los alumnos con TEA en los aspectos fsicos, afectivos, cognitivos y comunicativos promoviendo el mayor grado posible de autonoma y de integracin social . Dar soporte y formacin especfica en TGD a todo el personal del centro. Siendo obligatoria esta formacin para los docentes y personal auxiliar que trabajen con el nio. Inclusin en los currculos de contenidos y objetivos especficos para el desarrollo de habilidades sociales, comunicacin y juego, as como adaptaciones funcionales (apoyos visuales para la comprensin del entorno, tipo de evaluacin o exmenes para estos alumnos, personas de referencia en los centros escolares, etc.). Intervenir en todos los espacios y situaciones del centro. Son nios con problemas de comunicacin y/o relacin con sus iguales. Se debe intervenir, mediar y ensear al nio a relacionarse con sus iguales. Deben entenderse tiempos como el recreo, excursiones, actividades (incluso extraescolares) como actividades lectivas para estos nios, realizando una planificacin e intervencin directa por parte de los profesionales, potenciando la creacin de actividades extraescolares inclusivas. Paralelamente, deben realizarse programas de integracin a la inversa. Debe ensearse habilidades sociales, y actitudes inclusivas a los alumnos sin NEE. Recreos dirigidos: El personal auxiliar debe colaborar de manera activa en la atencin, vigilancia y cuidado de estos alumnos en los periodos de recreo, realizando intervenciones que ayuden a facilitar la integracin y el desarrollo social comunicativo del alumnado con TGD y mejorando una adecuada relacin con sus iguales. Formacin en atencin a los TGD a profesionales, tcnicos e inspectores. Convertir los colegios en entornos accesibles. Formacin mnima en sistemas aumentativos y alternativos de comunicacin.

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Trabajar los sistemas aumentativos y alternativos de comunicacin, para que los nios puedan desarrollar habilidades comunicativas, y actividades y desplazamientos con autonoma. Realizar la intervencin en coordinacin con las familias. Dictmenes de escolarizacin: Los dictmenes de escolarizacin emitidos por el EOE para aconsejar cul es el centro adecuado para el nio deben: tener en cuenta las necesidades del nio, las preferencias de los padres y recoger las medidas, horas necesarias de atencin y apoyos necesarios (PT, AL, ATE). Reduccin de la ratio en las unidades con alumnado con NEE. Modelos inclusivos, con profesionales formados pero siempre sin perder de vista el derecho a la inclusin y la importancia de socializarlos con sus iguales. Tenemos ejemplos en Madrid, Baleares, Burgos, Bilbao, Murcia... Establecer frmulas y vas de colaboracin con las organizaciones y profesionales que cuentan con ms experiencia en intervencin y metodologa aplicada a la educacin de alumnos con TGD. Bilingismo: Desarrollo de medidas de flexibilizacin y/o exencin. Creacin de frmulas de apoyo educativo e inclusin social ante los cambios de etapa educativa o de grupo-clase debido a flexibilizaciones. Medidas de prevencin del acoso y el maltrato (situaciones de difcil deteccin). Incorporacin de las TICS como medio de enseanza. El aprovechamiento de los centros especficos tambin como centros de recursos materiales, humanos y formativos para todos los agentes implicados en la educacin, recogido en el Art. 24 RD 696/1995. Actividades de re-insercin escolar y/o inclusin de los chicos/as escolarizados en colegios especiales. Los centros especiales deben estar adscritos a centros ordinarios, y los nios escolarizados en CEE deben participar en actividades escolares y/o extraescolares con los apoyos que necesiten.

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CONCLUSINES
Es posible atenuar o reducir las consecuencias negativas de los TEA? nios tienen capacidad de aprendizaje bajo los principios de inclusin y normalidad y tienen derecho a aprender. Tenemos el deber de ensearles. Si, los

Si cada menor cuenta con un plan de atencin nico e integral, que asegure el mximo desarrollo de sus capacidades personales, evitaremos convertirles en un futuro en grandes dependientes. Y el grado de coordinacin familia-centro educativo-terapeutas determinar nuestro xito.

La inclusin educativa enriquece a toda la comunidad escolar. No solo son un nmero, una cifra, son nios que se esfuerzan cada da y podemos hacer mucho por ayudarles a integrar un mundo sin sentido. Nos ayudar a dar sentido al nuestro.

Los factores asociados con los mejores resultados incluyen la identidficacin temprana acompaada de una pronta incorporacin a programas de intervencin apropiados y una inclusin exitosa en contextos de la comunidad y educativos normalizados con compaeros que tengan un desarrollo normal.

Creemos que los valores fundamentales para lograr una verdadera inclusin social, y un trato digno a nivel educativo, social y sanitario deben ser: COORDINACIN ENTRE LOS DISTINTOS ESTAMENTOS, CONCIENCIACIN, FORMACIN Y ESPECIALIZACIN DE LOS RECURSOS.

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ANEXOS
PLANES INTEGRALES DE ATENCIN TEMPRANA Y COORDINACIN ENTRE CONSEJERAS: - DECRETO 53/2010, de 2 de diciembre, de coordinacin interadministrativa
en la Atencin Temprana en Castilla y Len:

http://bocyl.jcyl.es/boletines/2010/12/09/pdf/BOCYL-D-09122010-1.pdf - La Junta de Castilla y Len crea un catlogo de servicios propio para prestar
atencin temprana a los nios con algn tipo de discapacidad desde su nacimiento y hasta que cumplan seis aos:

http://www.redaccionmedica.com/spip.php?article6795 - La Comunidad de Madrid desarrolla un plan transversal para la atencin especfica

del Trastorno del Espectro Autista:

http://www.elmundo.es/elmundo/2010/03/23/solidaridad/1269366280.html - Plan integral de atencin al autismo en Catalua: http://www.gencat.cat/salut/depsalut/html/es/dir3564/doc34347.html - Plan integral de atencin a las personas con discapacidad en Navarra: http://www.navarra.es/NR/rdonlyres/7DBD0FDB-DEDB-4B46-A657FEA9135FC8C5/170681/PlanaprobadoporGN.pdf - El Congreso de los Diputados reclama al Gobierno ms recursos econmicos para las comunidades autnomas a fin de mejorar la atencin de las personas con trastornos del espectro del autismo. http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=700755 - Libro Blanco de la Atencin Temprana editado por el Estado donde se recoge que estos servicios deben ser de 0 a 6 aos: http://paidos.rediris.es/genysi/recursos/doc/leyes/Legart12_2.doc

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SANIDAD: - La Conselleria de Sanidad concede a las personas con TEA la tarjeta SIP de
accesibilidad preferente para agilizar el acceso y la atencin en los servicios sanitarios de estos pacientes y sus familiares:

http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=449523 - Tarjeta de asistencia sanitaria preferente en Galicia: http://www.xornal.com/mobile/artigo/2011/02/01/sociedad/sergas-creara-tarjeta-sanitaria-especialmenores-gallegos-autismo/2011020118521200381.html

- El servicio de Urgencias del Complejo Asistencial Universitario de Burgos ofrece a las personas con autismo atencin a la medida:

http://www.diariodeburgos.es/noticia.cfm/Vivir/20110225/urgencias/ofrece/personas/autismo/atenci on/medida/5A1334C3-BA32-F5A7-CC206448D9B7F884 - Programa para la Atencin Mdica Integral de los pacientes con Trastorno del
Espectro Autista en la Comunidad de Madrid:

http://www.hggm.es/ua/archivos/pdf/TRIPTICO-2.pdf EDUCACIN:
- Participacin de asociaciones representativas de personas con discapacidad en el mbito de la poltica educativa:

http://www.europapress.es/castilla-lamancha/noticia-cermi-gobierno-regional-trabajan-juntos-hoyproceso-educacion-inclusiva-20110207194350.html - Orientaciones para el funcionamiento de aulas estables para alumnado con

trastornos generalizados del desarrollo Gobierno Vasco:

http://www.hezkuntza.ejgv.euskadi.net/r432459/es/contenidos/informacion/dia6/es_2027/r01hRedirectCont/contenidos/informacion/dif7/es_20 82/adjuntos/documentos/NEE%20%281%29/NEE%20liburua_c.pdf -Centros de escolarizacin preferente para alumnado con TGD en la Comunidad de
Madrid. Aspectos prcticos de una propuesta inclusiva:

http://www.madrid112.org/cs/Satellite? c=CM_Publicaciones_FA&cid=1142433220633&idTema=1109265605077&language=es&pagenam e=ComunidadMadrid%2FEstructura&pid=1109181527641&segmento=1&sm=1 - Recreos dirigidos: 11

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http://www.aetapi.org/congreso2010/experiencias/cuatro.pdf

- Proyecto de Centro de escolarizacin preferente de alumnos con TGD en el centro

Villar Palasi de la Comunidad de Madrid:

http://www.educa.madrid.org/web/cp.villarpalasi.sanfernando/PDFs/0708/tgd/ProyectoTGD2006200 8.pdf - Carta de servicios del Equipo de Orientacin educativa y psicopedaggica de

Castilla y Len:

http://www.jcyl.es/web/jcyl/binarios/552/27/folletoEquiposOrientacion.pdf?blobheader=application %2Fpdf%3Bcharset%3DUTF-8&blobheadername1=CacheControl&blobheadername2=Expires&blobheadername3=Site&blobheadervalue1=must-revalidate %2Cpost-check%3D0%2Cpre-check %3D0&blobheadervalue2=0&blobheadervalue3=JCYL_Presidencia&blobnocache=true - Equipo de orientacin educativa y psicopedaggica especfico de autismo y otros trastornos graves del desarrollo de la regin de Murcia: http://www.equipoautismotgdmurcia.es/ - Convenio para prestar apoyo educativo a alumnos con autismo http://www.murcia.com/region/noticias/2011/11/11-convenio-prestar-apoyo-educativo-a.asp - Escolares con autismo recibirn apoyo de especialistas en clase: http://www.laverdad.es/murcia/v/20120112/region/escolares-autistas-recibiran-apoyo20120112.html - Una veintena de alumnos con autismo de la Regin cursarn un plan piloto personalizado para mejorar su integracin: http://www.europapress.es/murcia/noticia-veintena-alumnos-autismo-region-cursaran-plan-pilotopersonalizado-mejorar-integracion-20120111134944.html - Aprobada por unanimidad una proposicin no de ley en el parlamento de Galicia sobre educacin inclusiva: http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=601092 http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/search?updated-max=2011-01-01T13%3A57%3A0008%3A00&max-results=6 - Plan Estratgico de Atencin a la Diversidad en el Marco de una Escuela Inclusiva 2011-2015 http://issuu.com/downaraba/docs/atenciondiversgv_ej/1#share 12

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SENTENCIAS: - El TS ordena subsanar sin demora las insuficiencias de un colegio con nios autistas (EDJ 2011/99966. Tribunal Supremo Sala 3, sec. 7, S 9-5-2011, rec. 603/2010. Pte:
Lucas Murillo de la Cueva, Pablo):

http://www.elmundo.es/elmundo/2011/07/26/valencia/1311687961.html
- Juzgado de lo Contencioso-Administrativo de Pontevedra (que despus dio

lugar a la Sentencia 6/2010de 18 de enero de 2010 - La sentencia de Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo de 24 de septiembre de 2001 ESPECIALIZACIN DE LOS RECURSOS:
- Nace el servicio regional de apoyo, investigacin y formacin sobre autismo

http://www.elmundo.es/elmundo/2011/03/22/castillayleon/1300816807.html - Formacin de docentes: : http://autismodiario.org/2011/03/20/cerca-de-3-700-profesores-de-baleares-reciben-formacionespecifica-para-detectar-a-ninos-con-trastornos-de-aprendizaje/ - Convenio para prestar apoyo educativo a los alumnos con autismo: http://www.murcia.com/region/noticias/2011/11/11-convenio-prestar-apoyo-educativo-a.asp

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