O papel do enfermeiro, no cuidado de crianas com sndrome de Down. ________________________________________________________________________ O papel do enfermeiro no cuidado de crianas com sndrome de Down.

The role of the nurse in the care of children with Down syndrome.
Ruan Tcharle Pereira de Souza, Sheila Milena Pessoa dos Santos Ruantcharles@gmail.com

Pesquisa realizada como requisito da disciplina Ensino e pesquisa em sade 1 do programa de graduao do primeiro perodo do curso de enfermagem da Universidade Federal de Campina Grande. Graduando do curso de enfermagem da Universidade Federal de Campina grande (UFCG). Enfermeira, mestranda, professora do curso de graduao de Enfermagem, ministrando a matria ensino e pesquisa 1 do curso de enfermagem da Universidade Federal de Campina Grande (UFCG).

________________________________________________________________________ Resumo Este trabalho teve como objetivo identificar o papel do Enfermeiro no cuidado de crianas portadoras da Sndrome de Down. Trata-se de um estudo de reviso bibliogrfica realizada na cidade de Campina Grande-PB no perodo de setembro a outubro de 2010 baseados na leitura de artigos que abordam a Sndrome de Down encontrados no Sciello e na CAPES. Reforando a necessidade de profissionais de enfermagem cada vez mais conscientes e comprometidos com tratamento de crianas portadoras da Sndrome de Down. O objetivo dessa atividade foi saber o que ? Sndrome de down e a atuao do enfermeiro no cuidado das crianas com sndrome de down, desde o nascimento, maneira como a famlia abordam o portador da sndrome. Palavras chave: sndrome de down, crianas com deficincia, crianas com incapacidade, enfermagem pediatria.

O papel do enfermeiro, no cuidado de crianas com sndrome de Down. Artigo Original Introduo Segundo (TRAVASSOS-RODRIGUEZ, 2006), Sndrome de Down decorre de um acidente gentico facilmente diagnosticada no nascimento da criana, pois sabe-se que um acidente gentico acontecendo entre 1 a 800 nascimentos em media, tendo uma maior incidncia em mulheres com idade materna acima de 30 anos e que com a elevao da idade a uma maior ocorrncia. uma doena que ataca todas as classes sociais, pois a mesma uma variao de cromossomos que foi descrita por John Langdon Down. Sabese que as pessoas com a sndrome apresentam como consequncia retardo mental (de leve a moderado) e alguns problemas clnicos associados. Entende-se que uma pessoa geneticamente normal apresenta 23 pares de cromossomos, enquanto uma pessoa com sndrome de down possui um material cromossmico excedente ligado ao par de n 21,tambm 21(Travassos-Rodriguez, 2006). Sabe-se, atravs de diferentes estudos e pesquisas (FONSECA, 1983; WALLON, 1989; ALMEIDA, 2007; ROSA et al., 2008) que crianas com alguma necessidade especial seja ela fsica ou mental apresentam um desenvolvimento mais tardio das funes motoras e cognitivas, o que no significa que venham a atingir um grau de normalidade ou at mesmo superior nos diferentes mbitos e estgios de desenvolvimento. chamado de trissomia do

Em relao sndrome, os distrbios associados podem interferir na aquisio motora dessas crianas, tornando-as muitas vezes vulnerveis ao aprendizado, a hipotonia est altamente correlacionada com atrasos no desenvolvimento, incluindo atrasos no desenvolvimento da motricidade fina e global, assim com atrasos em outras reas do desenvolvimento, como a aquisio da fala e do desenvolvimento cognitivo. Segundo o autor (SANTOS 2010 apud TECKLIN, 2002,

p.2)4.

Segundo (Carswell, 1993)5, o atraso no desenvolvimento do portador tambm pode estar relacionado a outros fatores tipo: hipotonia, cardiopatia, distrbios da tireoide,

O papel do enfermeiro, no cuidado de crianas com sndrome de Down. problemas neurolgicos, obesidade e envelhecimento precoce. Porm com o diagnstico feito precocemente o enfermeiro junto com a famlia pode atuar diretamente ensinando desde formas de cuidar de alimentar e com isso permitindo uma maior interao com a famlia existe uma serie de fatores que determinam resultados positivos no tratamento da criana, sabe-se que a presena de cardiopatia no um fator limitante para o crescimento da criana, pois o principal cuidado est relacionado primeiramente a aceitao da criana pela me, com o ato de amamentar e posteriormente com o pai, fazendo assim uma juno com os demais parentes do portador da sndrome, ocasionando num determinante essencial para a criana com sndrome de down. Houve a necessidade por convvio com crianas com a sndrome de se desenvolver uma pesquisa bibliogrfica para que assim seja mais simples o entendimento e a maneira de como as pessoas leigas observam e cuidam de portadores de Down. Vendo que o fator determinante para um bom desenvolvimento da criana acima de tudo a ateno o amor e o cuidado, sabe-se que os responsveis, so o fator determinante para o desenvolvimento do portador da sndrome, que por ser uma criana frgil e com certas dificuldades o daltnico no possui uma alta taxa de desenvolvimento em relao ao seu nvel de coeficiente de inteligncia das crianas normais com isso sabe-se que h a necessidade de estratgias para a resoluo desses problemas. Referencial terico Foi adotado nesse trabalho o conceito de sndrome de down atravs de referencia terica proveniente da internet do site http://www.portalsindromededown.com/oqueesd.php uma vez que o mesmo nos permite averiguar junto com o artigo estudo da assistncia de enfermagem as crianas que apresentam sndrome de down, as falhas e necessidades de uma maior atuao da enfermagem e seus respectivos grupos de apoio como a fisioterapia e fonoaudiologia para assim atuar-se diretamente com um maior empenho diagnosticando as series de problemas que podem ser solucionados. Carswell (1993)6,afirma como a falta de informao que o maior problema queixado pelas mes dos bebs com a sndrome, entre os materiais lidos percebe-se que as genitoras so leigas e raramente so preparadas para o convvio e cuidado das crianas com a sndrome a informaes de que muitas vezes elas s sabem do problema do filho, atravs de amigos, vizinhos o que as leva a procura de informaes, assim tendo informaes tardiamente, entende-se que essa serie de fatores deve ser

O papel do enfermeiro, no cuidado de crianas com sndrome de Down. acompanhada por uma equipe especializada onde entra a atuao da enfermagem. Carswell (1993)7, diz que, diante de todos os problemas desde o nascimento da criana reao dos pais deve-se ser abordada de forma rpida, pois sabemos que muitas vezes interceptando a noticia antecipadamente pode-se fazer com que os pais dos daltnicos diminuam a ansiedade resultando assim num melhor tratamento no fator psicossocial. Apesar de todos os avanos nas cincias que estudam a sndrome de down sabe-se que ainda h pessoas que continuaro ignorando essas crianas, assim determinando o novo passo daqueles que estudaro e quebraro essas barreiras, dentre esses pensamentos, envolve a vontade dos daltnicos de serem independentes fortemente expressas no artigo crianas com sndrome de down e suas interaes familiares, de que todos os pais esperam que seus filhos sejam independentes e que possuam um desenvolvimento motor prprio sendo assim capazes de praticar esportes e no possurem restries em relao a movimentos imagina-se que os mesmos podero estudar e exercer alguma profisso sabe-se hoje que muito difcil para um daltnico chegar ao mercado de trabalho, mas, dentre todos esses aspectos negativos sabe-se que necessrio a compreenso para com os portadores da sndrome, o mais correto a se fazer demonstrar o quanto os mesmos so especiais e assim fazer com que eles cresam com uma viso positiva, de o quanto que eles podem chegar longe com ajuda. O papel do enfermeiro est diretamente relacionado ao cuidado do portador da sndrome desde o nascimento onde a criana precisa de estmulos bom aquecimento, oxigenao adequada e bom controle termorregulador, o enfermeiro pode atuar diretamente no auxilio da famlia ajudando assim na unio e mantendo a ponte dos pais com o respectivo portador da sndrome, sabe-se que se no houver assim um lao interligando os pais com a criana h grande probabilidade de essa criana ser acusada de problemas no relacionamento principalmente em casais jovens, devido a criana ser atpica a justificativa de que o mesmo possa ser o causador dos problemas. Nesse contexto o enfermeiro deve atuar de forma cautelosa mapeando as reaes e os procedimentos dos pais, da famlia (avs, irmos, tios, primos...) assim sabendo como diagnosticar e intervir diretamente onde est o problema. Metodologia

O papel do enfermeiro, no cuidado de crianas com sndrome de Down. Foi realizado uma pesquisa do tipo reviso bibliogrfica que visou a leitura de contedos diversificados sobre sndrome de down, em sites de pesquisa como SCIELLO ( Scientific Eletronic Library Online), uma biblioteca eletrnica que contem diversos peridicos cientficos brasileiros definio disponvel em http://www.scielo.br/? lng=pt.acesso em:10 novembro 2010. E o site de banco de teses CAPES. Foram

encontrados trinta e quatro artigos onde sete foram selecionados e das trs teses encontradas no Capes no foram selecionadas nenhuma devido a semelhana de contedo com os artigos encontrados no scielo, o principal critrio de eliminao foi a semelhana de contedo, a contradio e fuga do tema proposto como tambm artigos em ingls. Foram utilizadas as seguintes palavras chaves no scielo: sndrome de down, criana. E no Capes: sndrome de down, enfermagem. O trabalho comeou no dia trinta de setembro, se estendendo at o dia doze de outubro. A partir daqui resultado. Na analise feita foi possvel a identificao de que grande quantidade dos artigos de origem do sul e sudeste dentre estes destacam vrios artigos de So Paulo num total de 4 sendo utilizados nesta reviso bibliogrfica, sendo que 3 so provenientes da cidade de Marilia(So Paulo), o que leva-se a averiguar que o interesse pelo assunto sndrome de down ter sido maior l devido ao apoio de centros que cuidam de daltnicos assim facilitando o estudo, os demais artigos tambm destaca-se por ser do sul 2 deles de porto alegre (Rio Grande do Sul) que tambm destaca em seu contedo a acessibilidade dos produtores dos artigos no aspecto de possurem varias fontes de pesquisa e de certo modo um maior interesse no mbito relacionado a sndrome de down. No norte, nordeste e centro oeste no destaca a produo de nenhum artigo na rea respectiva. Dentre os artigos lidos v-se que alguns no possuem determinao ou classificao entre os utilizados, nessa reviso bibliogrfica cita-se 2 os artigos provenientes de Porto alegre que so respectivamente o crianas com sndrome de down e suas interaes familiares e o artigo padres de interao genitores-crianas com e sem sndrome de down, os demais so classificados como relato de pesquisa, sendo utilizados 3, os artigos avaliao e interveno no desenvolvimento motor de uma criana com sndrome de down, interao social de crianas com sndrome de down a educao infantil e o artigo ter um irmo especial: convivendo com a sndrome de down e por fim tm-se 1 artigo original, o de estudo da assistncia de enfermagem a crianas que apresentam sndrome de down.

O papel do enfermeiro, no cuidado de crianas com sndrome de Down. Resultados e discusses Sabe-se agora o quanto que fundamental se ter uma equipe de profissionais voltadas para o desenvolvimento de uma criana portadora de sndrome de down, pois o cuidado no pode ser voltado diretamente a profisses especificas e com isso deve-se ter uma interao profissional assim formando uma equipe qualificada visando um cuidado amplo desde o paciente com a sndrome aos pais e familiares que assim iro conviver com o portador. Dentre a relao de cuidar e informar adequadamente do paciente com a sndrome pode-se destacar diretamente como uma falta do ato do cuidar, pois:
Segundo Carswell (1993, p.122)8: A maior queixa encontrada entre muitas das mes, quando entrevistadas, foi a falta de informaes, ou o diagnstico tardio. Muitas delas descobriram o problema do filho, atravs de amigos, vizinhos, na rua ou em uma visita ao pediatra, devido a outro problema qualquer, mas raramente no hospital, precocemente, aps o parto (.CARSWELL , 1993, p.122):

Tendo agora a viso de que existe a ausncia de informao em relao aos pacientes, respectivamente sabe-se que nesse aspecto h a necessidade da atuao do enfermeiro, tambm relacionando entidades organizadas voltadas para crianas e pessoas com problemas o exemplo das APAES que :
Segundo Santos (2010, p.20)9 ,Silva e Kleinhans (2006)10, salientam a necessidade de os programas de intervenes no se limitarem ao atendimento somente de crianas pequenas. De acordo com Almeida et

al. (2007)11, as crianas de zero a trs anos geralmente recebem a

estimulao precoce em centros especializados ou APAEs (Associao dos Pais e Amigos dos Excepcionais) porm, a partir dessa idade, a estimulao reduz consideravelmente ou at mesmo cessa.

Luiz et al. (2008)12 relata o caso da APAE de Ribeiro Preto onde o

trabalho da equipe multidisciplinar mais evidenciado na estimulao precoce, porm, h ofertas de programas voltados s crianas que j foram inseridas na Educao Infantil da rede regular, no entanto, a nfase est ao atendimento educacional. De acordo com Petean (2005, p.450)13. importante que as informaes sejam dadas em linguagem clara e em vocabulrio adequado idade da criana, respeitando suas necessidades. Isto

O papel do enfermeiro, no cuidado de crianas com sndrome de Down.

fundamental para a boa compreenso da situao. Entretanto, no significa minimizar as informaes ou mesmo omiti-las, pois isto deixar os irmos confusos e com dvidas, como se no tivessem recebido informao alguma.

Assim relacionando o trabalho do enfermeiro com o grupo profissional especializado podese determinar o quanto pode ser acelerado o tratamento e o cuidado do portador da sndrome enfatizando que o mesmo pode ter uma vida normal indo escola e assim podendo exercer atividades que se no fosse atribudos os tratamentos adequados o mesmo no possuiria uma vida normalizada. Consideraes finais O objetivo desse estudo foi aprender o que sndrome de down e mostrar a necessidade de que, h a importncia de prticas adequadas no cuidar das crianas com sndrome, visando assim que de extrema importncia a orientao precoce dos genitores, que por fim apresentam falta de experincia aos cuidados bsicos, ao estimulo nos simples hbitos bsicos da criana como tomar banho, se alimentar, trocar de roupa. Entende-se que no possvel curar o daltnico, mas sabe-se da estrema importncia da enfermagem no cuidar dos portadores da sndrome de down. Referncias bibliogrficas 1 (Travassos-Rodriguez, 2006) www.portalsindromededown.com/oqueesd.php. (. 2. Down., Editor, & G. C. Vieira, Produtor) Acesso em 12 de 10 de 2010, disponvel em portalsindromededown: http://www.portalsindromededown.com/oqueesd.php 2 (Travassos-Rodriguez, 2006) www.portalsindromededown.com/oqueesd.php. (. 2. Down., Editor, & G. C. Vieira, Produtor) Acesso em 12 de 10 de 2010, disponvel em portalsindromededown: http://www.portalsindromededown.com/oqueesd.php 3 CARSWELL, Wendy Ann. Estudo da assistncia de enfermagem a crianas que apresentam Sndrome de Down. Rev. Latino-Am. Enfermagem [online] . 1993, vol.1, n.2, pp. 113-128. ISSN 0104-1169. doi: 10.1590/S0104-11691993000200010. 4 SANTOS, Ana Paula Maurilia dos; WEISS, Silvio Luiz Indrusiak and ALMEIDA, Geciely Munaretto Fogaa de. Avaliao e interveno no desenvolvimento motor de uma criana com Sndrome de Down. Rev. bras. educ. espec. [online]. 2010, vol.16, n.1, pp. 19-30. ISSN 1413-6538. doi: 10.1590/S1413-65382010000100003.

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