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AUTISMO

Nmero 1 Ano 1
Distribuio Gratuita

Aly Entrev sso ista Ex n M clusiv uo a tri

QR-Code Fotografe com seu celular e abra a pg. da WEB

Movimentos em todo o Brasil conseguem que importantes cartes postais sejam iluminados em Azul, como o Cristo Redentor e a Ponte Estaiada

Pela primeira vez na histria do pas eventos so realizados para celebrar o Dia Mundial da Conscientizao sobre o Autismo

TUDO AZUL
Brasil entra no roteiro dos pases que apiam o WAAD (World Autism Awareness Day)
HOMEOPATIA GUIA BRASIL TERAPIAS FAMLIA

Editorial ................................................................... pg. 3 Tecnologia ............................................................. pg. 4 O autismo e a Conveno da ONU ..................... pg. 5 O impacto do autismo na famlia ....................... pg. 6 Relacionamento Social ......................................... pg. 8 Repensando o Autismo ...................................... pg. 13 Son-Rise ................................................................ pg. 14 Floortime .............................................................. pg. 17 Homeopatia ......................................................... pg. 18

Protocolos DAN! .................................................. pg. 29

Editorial

Reconhecimento olfativo .................................. pg. 30 Sndrome de Asperger ....................................... pg. 33

Odontologia ........................................................... pg. 34


PECS ...................................................................... pg. 36 Uma imagem ....................................................... pg. 37 Guia Brasil.............................................................. pg. 38 APAEs .................................................................... pg. 43 Livros e Filmes ..................................................... pg. 44 Nossa Histria ..................................................... pg. 46 Autismo e Mgica ............................................... pg. 47

Entrevista Alysson Muotri ................................. pg. 20

ndice
AUTISMO
Editores Martim Fanucchi e Paiva Junior Editor-chefe Paiva Junior Editor de Arte Martim Fanucchi Reviso Mrcia Lombo Machado, Adilson Fernandes Machado e Mario Fanucchi Jornalista responsvel Paiva Junior
MTb: 33.245/SP

Expediente
Ano I - Nmero 1 Abril de 2011
Revista Autismo uma publicao semestral, com distribuio gratuita, de circulao nacional, com o objetivo de levar informao sria e imparcial sobre autismo, sendo a primeira sobre o assunto em toda a Amrica Latina, assim como a primeira em lngua portuguesa no mundo. Colaboradores desta edio: Adilson F. Machado, Adriana Zink, Alysson Muotri, Ana Muniz, Carolina Ramos, Francisco Assumpo Junior, Gergia Fonseca, Gilberto Sebro Filho, Ins S. Dias, Juliana Santiago, Letcia Amorim, Mrcia L. Machado, Maria Elisa Fonseca, Mariana Madalozzo, Mariana Tolezani, Marie Schenk, Murilo Queiroz, Patrcia Piacentini, Patrcia Trigo, Sabrina Ribeiro e Simone Pires. Imagem da Capa The Image Bank Impresso Gr ca Gera Tiragem desta edio 2.500 exemplares Publicidade publicidade@revistaautismo.com.br Redao redacao@revistaautismo.com.br

pgina o cial do Brasil no WAAD. A internet, as listas de discusses de pais e as redes sociais foram um captulo parte nesta ao. Muita gente colaborou e propagou a mensagem de mais informao a respeito do autismo. Nosso vdeo, criado por Marie Schenk, com a msica da talentosa Fantine Th, foi propagado nos mais longnquos con ns do territrio nacional. Inmeras pessoas enviaram mensagens dizendo ter feito eventos com a exibio do vdeo e contando do impacto positivo e ao mesmo tempo surpreendente nas pessoas que jamais haviam ouvido falar do transtorno do espectro autista. So imagens bonitas, mas informaes preocupantes e fortes. Para se ver e pensar. Mas esse s o comeo de uma luta para que a informao a respeito dessa sndrome chegue a mais lugares. Muito ainda precisa ser feito em relao ao autismo no nosso pas, a incluso nas escolas precisa sair do papel, o preconceito precisa acabar, pro ssionais de educao e sade precisam se preparar, a mdia precisa alertar, as leis precisam ser cumpridas, as autoridades precisam conscientizar-se. O Estado precisa tratar essas crianas e, mais que isso, muitos ainda precisam ser diagnosticados. Quando ouvi pessoalmente o psiquiatra Marcos Tomanik Mercadante dizer, numa sesso pblica em Braslia, no m de 2010, que o Brasil tem quase 2 milhes de pessoas com autismo, imediatamente pensei e arrisco dizer aqui: mais de 1 milho dessas pessoas ainda no tm diagnstico, no se sabe que so autistas e, grande parte, nem sabe o que autismo. Infelizmente. Portanto, pais, iniciativa privada, sociedade e governos tm muito a fazer para que haja um mnimo de condies para tratar essas pessoas e ter os ganhos em qualidade de vida que so possveis para cada caso. A Revista Autismo est aqui para fazer sua parte, informar e gerar ao, como manda nosso slogan. E voc, que nos l, pode contribuir com isso multiplicando esta ao, passando esta revista a outros, reproduzindo-a, compartilhando, en m, sendo um agente multiplicador da informao sobre autismo e mudar esta realidade. Juntos, podemos mais! Outro destaque desta edio a entrevista com o neurocientista brasileiro Alysson Muotri, que desenvolve um trabalho em busca da cura do autismo, na Universidade da Califrnia, nos EUA. Voc poder ler uma conversa de uma hora e dez minutos, sem cortes, e entender um pouco do que esse trabalho do nosso compatriota, que demonstrou ser uma pessoa muito determinada e gentil, com anseio por fazer um grande bem para a sociedade, em especial s famlias afetadas pelo autismo. um trabalho brasileiro a ser prestigiado e parabenizado. A cura no para agora, nem uma realidade, apenas uma possibilidade. Mas para qualquer caminhada, seja ela de dez metros para buscar um copo dgua ou de dez mil quilmetros para cruzar um continente, comea-se pelo primeiro passo. Finalizo lembrando que este o segundo nmero da Revista Autismo, a edio um -- o lanamento foi na edio zero. E como a anterior, a revista continua gratuita, mas ainda sem um patrocnio e sustentada apenas por doaes de instituies e pessoas (a maioria pais de autistas, como eu) que apostam neste projeto. A todos eles, nosso muito obrigado, pois esse o nico motivo que fez esta edio chegar at voc, leitor.
Paiva Junior, Editor-chefe da Revista Autismo, Jornalista, ps-graduado em Jornalismo e Segmentao Editorial. Pai do Giovani, de 3 anos, que est no espectro autista e da Samanta, de 1 ano, com desenvolvimento tpico. email- paivajunior@revistaautismo.com.br Twitter: @PaivaJunior

Tudo azul! Pela primeira vez o Brasil entrou com destaque para o calendrio mundial do World Autism Awareness Day (WAAD), o Dia Mundial de Conscientizao do Autismo, 2 de abril, decretado pela ONU. Neste ano, h cartes-postais iluminados de azul (cor de nida para representar o autismo) e aes para celebrar a data por todo o pas, de norte a sul, juntando-se a inmeros outros monumentos e prdios do planeta. Destaque para a iluminao em azul no Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, e na Ponte Estaiada, em So Paulo, que encabeam esse grande movimento em favor do autismo no pas em 2011. Como diria um certo ex-presidente da Repblica, Nunca antes na histria deste pas... o 2 de abril foi lembrado e tantas pessoas tiveram informao sobre essa sndrome. Foi, pela primeira vez, uma campanha nacional no Brasil, que se juntou s campanhas de diversos pases ao redor do mundo - vale a pena ver essas aes no nosso site - RevistaAutismo.com.br/DiaMundial - e conferir esse grandioso trabalho, em que o Brasil, atravs desta revista, ganhou destaque inclusive no site o cial do evento da ONU, coordenado pela instituio Autism Speaks, dos EUA. Tornamo-nos a

Projeto Gr co, Diagramao, Tratamento de Imagem Martim Fanucchi Produo Gr ca Martim Fanucchi e Paulo Tasca Prepress Martim Fanucchi e Paulo Tasca

Site: RevistaAutismo.com.br - Twitter: @RevistaAutismo Facebook: facebook.com/RevistaAutismo

Tecnologia e autismo
por Murilo Queiroz
Como pai do Max, um menino autista de 4 anos de idade, e cientista da computao, natural que um dos meus principais interesses seja o uso de novas tecnologias voltadas para auxiliar a educao formal e informal, a comunicao e o convvio social dos autistas. A cada dois anos o renomado Massachusetts Institute of Technology (MIT) oferece uma disciplina chamada Autism Theory and Technology cujo principal objetivo justamente explorar as possibilidades do uso de tecnolo, gia, especialmente programas de computador (software) e dispositivos (hardware) para melhorar a qualidade de vida dos autistas e nossa compreenso do autismo propriamente dito. Tambm h iniciativas acadmicas nessa direo no Brasil, mas ainda so muito raras, e dificilmente as solues propostas pelo mundo acadmico se transformam em produtos acessveis ao usurio final (pais, professores, cuidadores e, claro, os prprios autistas). Felizmente isso vem mudando, e a cada dia vemos mais softwares especficos para autismo sendo disponibilizados. O lanamento do iPad, da Apple, um computador em formato de tablet (ou prancheta) operado exclusivamente com as mos (no preciso mouse ou teclado) e capaz de exibir grficos de excelente qualidade chamou a ateno de entusiastas do mundo todo. Em agosto de 2010 foi publicada no San Francisco Weekly uma reportagem de grande repercusso, que relatava alguns casos de sucesso em que pais de crianas autistas utilizam programas especficos com resultados surpreendentes. Isso gerou uma enorme onda de interesse; afinal o que o iPad teria de mgico e como ele poderia ajudar em casos de autismo? Valeria a pena um grande investimento num aparelho caro (um iPad custa o mesmo que um bom notebook) e frgil? E o que se faz com ele? O segredo est, certamente, no apenas no dispositivo em si, mas nos programas utilizados. Muitos deles podem ser obtidos gratuitamente, enquanto outros podem ser comprados (com preos variando de razoveis um ou dois dlares at vrias centenas, em alguns casos) e instalados pelo prprio usurio, atravs da App Store (uma loja virtual de programas para os dispositivos da Apple). Essa a primeira grande dificuldade dos pais interessados, j que nenhuma dessas aplicaes est disponvel em portugus, e nem sempre fcil adquirir o software devido a sua indisponibilidade no Brasil. A utilidade e adequao dos programas tambm varia bastante. Alguns so usados como auxiliares na comunicao baseada ou inspirada no PECS (Picture Exchange Communication System, Sistema de Comunicao por Troca de Figuras). O interessante que muitos desses programas, alm de j trazerem um grande nmero de figuras prontas para serem usadas, tambm permite que os pais incluam as suas prprias fotografias e gravaes com a prpria voz, personalizando a aplicao com elementos do dia a dia do autista (e reduzindo o problema da aplicao no ter uma verso em portugus). Outras aplicaes so atividades pedaggicas mais especficas e tradicionais, para o ensino de cores e formas, letras e nmeros, e formao de palavras. Tambm h aplicativos para trabalharem dificuldades especficas dos autistas, como reconhecer expresses faciais e para exprimir seus prprios sentimentos (selecionando de forma visual figuras que representam alegria, medo, irritao, etc.). E s vezes aplicaes comuns, feitas sem o autismo ou educao formal em mente, tais como jogos e aplicaes musicais (que permitem ouvir e compor msicas) podem servir como um excelente reforador em contextos como a ABA (Anlise Aplicada de Comportamento, uma abordagem baseada em psicologia comportamental bastante bem-sucedida com autistas). Mas no existe um pacote pronto ou um iPad para Autistas O caminho mais comum simplesmente . fazer o download de vrias aplicaes diferentes, e explor-las junto com a criana, numa atividade em conjunto com os pais, avaliando o interesse e a utilidade de cada uma. Algum conhecimento dos fundamentos tericos em que se baseiam os programas especialmente os relacionados a ABA e PECS tambm pode ser til. Os recursos disponveis ainda so precrios, mas so os primeiros passos em uma rea muito promissora!

O autismo e a conveno da ONU sobre os direitos das pessoas com de cincia


por Mariana Madalozzo
Em um primeiro momento, gostaria de destacar que no escrevo, hoje, como Bacharel em Direito, mas sim como irm de uma criana autista. O objetivo, portanto, divulgar a todos que os nossos direitos existem, basta que saibamos busc-los. A Assemblia Geral da ONU, em 13 de dezembro de 2006, aprovou a Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com De cincia, sendo este um avano histrico, por situar a de cincia de nitivamente no plano dos direitos humanos. Em nosso pas, tal Conveno foi o primeiro documento internacional de direitos humanos com a mesma fora de nossa Constituio Federal. Dentro do grupo protegido pela Conveno em questo, esto os autistas, conforme declarao do Secretrio Geral da ONU, em 02 de abril de 2010. Ocorre que, tambm este grupo, bem como seus familiares, em grande parte desconhecem seus direitos e/ou no conhecem um meio e caz para alcan-los. H diversi cadas situaes em que as pessoas protegidas pelo documento da ONU so vtimas de violaes sua dignidade e, no obstante, parte delas acaba tendo seus direitos violados sem sequer perceber isso. Os autistas, por exemplo, no raras vezes so privados de uma educao especial e adequada s suas necessidades ou, ento, dos medicamentos necessrios para seus tratamentos, entre tantos outros e in nitos casos. Dentre todas as inovaes objetivadas pela Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com De cincia, a mais importante a mudana de paradigma de uma perspectiva mdica e assistencial para uma viso social dos direitos humanos, ou seja, nalmente abandonou-se aquela viso que considerava o autista como enfermo. Importante dizer que o foco da proteo aos direitos dos autistas no est mais na criao de novos instrumentos normativos, eis que a aplicao do que est previsto na Conveno seria su ciente para tornar mais agradvel e digna sua vida e de seus familiares. O que tem faltado no Brasil , justamente, que as leis saiam, de nitivamente, do papel, e passem a ser realmente aplicadas. No entanto, no se pode menosprezar este passo to importante na histria das pessoas com alguma espcie de de cincia, seja esta fsica, sensorial ou intelectual. Aos poucos, certamente, os direitos vo sendo alcanados, mas, para isso, ainda preciso muitos outros passos alm da Conveno. No se pode concluir que, com tal documento internacional, todos os problemas estejam resolvidos, visto que isto no condiz com a realidade. De tal forma, demasiadamente importante que todos ns conheamos o disposto na Conveno em questo, a m de sabermos efetivamente o que nos de direito. As idias ali expostas, de fato, so dignas de elogio, porm, talvez por ainda serem novidade no ordenamento jurdico e por no sabermos bem como utiliz-las, sua aplicao ainda precria no Brasil. Conhea voc tambm os direitos previstos na referida Conveno da ONU. O texto integral do documento, bem como de seu protocolo facultativo podem ser acessados atravs do site: http://www.bengalalegal.com/convencao.php

Murilo Saraiva de Queiroz, 33 anos, cientista da computao, mestre em engenharia eletrnica, e trabalha com o desenvolvimento de novos produtos e tecnologias na Igenesis. Ele mora em Belo Horizonte (MG) com sua esposa Cyntia, psicloga, e seu filho, Max, de quatro anos, autista. Seu blog muriloq.com/blog/

Mariana Matsdorf Madalozzo bacharel em Direito pela Universidade Unisinos e irm da Julia, de 6 anos, que est no espectro autista

O impacto do autismo na famlia


por Sabrina Ribeiro
oda famlia sempre se prepara para a chegada de um lho. Espera-se, a partir do desenvolvimento infantil, que o beb mostre o que quer e deseja. Aos poucos o beb e seus pais vo aprendendo a se comunicar, e logo cedo os pais percebem os vrios tipos de choros, as alteraes de timbre de voz, presena ou no de lgrimas. Pouco tempo depois comeam os sorrisos, os olhares e gestos que ensinam e ajudam a nova mame a entender o seu beb. Neste artigo pretendo conversar um pouco com o leitor sobre a minha experincia no atendimento famlias e seus lhos com diagnstico de autismo. Em famlias com crianas com autismo este processo nem sempre ocorre da forma esperada. Alguns pais relatam que seus bebs eram muito quietinhos, ou muito agitados e que nem sempre conseguiam compreender seu lho. As mes relatam que desde cedo percebem alguns sinais como, por exemplo: no estabelecer sorriso social, no gostar de car no colo e, principalmente, uma di culdade em estabelecer contato olho no olho. Observa-se que quando existe um beb com alguma de cincia, a me tende a achar que a nica pessoa capaz de cuidar e entender seu lho com autismo. Com isso, geralmente as mes largam seus empregos para cuidar exclusivamente de seus bebs. Muitas vezes percebemos um movimento onde me e beb no se desgrudam, podendo assim car o resto da famlia de lado. Muitas vezes estas famlias acabam vivendo em um sistema mais rgido e fechado, podendo at mesmo se afastarem de sua famlia de origem: avs, tios e primos passam a olhar a criana com de cincia como algo que no entendem, e podem se afastar por no saberem se relacionar (Ayub, 2000). Lorna Wing nos lembra que, em consequncia do tratamento diferencial oferecido ao lho com autismo por um dos genitores, pode ocorrer um clima de tenso onde os outros elementos da famlia se sintam ressentidos e necessitando de maiores ateno e cuidados. Myrza Neb & Jambor, em seu livro nos diz: Contudo sua relao era de indiferena. Inconformada em ver-se dividida pela ateno excessiva a irm, ngia no notar a presena de Marcela ao seu lado... (pags. 50-51). Geralmente os pais percebem que os outros lhos esto sendo deixados de lado e, mesmo que faam de tudo para no deixar isso acontecer, no conseguem dividir o seu tempo com os outros lhos, o que traz mais culpa e ressentimento. Pais de crianas com autismo ou com outras de cincias crnicas passam por um processo muito doloroso quando se deparam com a realidade. Todos ns idealizamos um lho perfeito e que ir crescer e se tornar um adulto com independncia. Nesta hora os pais precisam reavaliar planos e expectativas, repensar o futuro de seu lho e tambm o da famlia. Quando um elemento do grupo familiar passa a apresentar uma doena, as relaes familiares so naturalmente afetadas. O autismo coloca a famlia frente a uma srie de emoes de luto pela perda da criana saudvel, apresentando com isto sentimentos de desvalia e de culpa, caracterizando uma situao de crise. Alguns estudiosos do assunto ressaltam que uma poca julgada critica para os pais a adolescncia e o inicio da fase adulta. A chegada deste lho vida adulta tambm pode ser considerada uma fase difcil, pois comeam a aparecer tambm medos e angstias sobre o futuro do lho, medos estes que vo crescendo na medida em que vo envelhecendo. Ter um lho diferente requer mudanas radicais sobre a viso de mundo. Nos vemos obrigados a reavaliar os valores. Ao encontrarmos uma realidade to amarga, batemos de frente com o medo do desconhecido. Idealizamos um lho perfeito, e nisto no h mal algum... (Neb & Jambor, 1999). Com o diagnstico, a famlia vive momentos de angstia e desesperana, muitas ainda passam um longo tempo negando a realidade e indo em busca de curas milagrosas. Sabe-se que at que se consiga restabelecer o equilbrio perdido, a famlia pode passar por um grande perodo de isolamento. Aps este perodo de desequilbrio, as famlias passam por um perodo de aceitao e de maior tranquilidade, onde ocorre um gerenciamento dos con itos. O processo teraputico neste momento pode tornar esta trajetria menos dolorida, trazendo um maior entendimento da situao e tambm auxiliando na busca de novos caminhos e no desenvolvimento de atitudes construtivas para a famlia.

Para Assumpao e Sprovieri (1995), a relao entre famlia e doena recproca. Dependendo de como a famlia aceita e interpreta a doena ser o jeito que lidar: ou como um castigo, cando depressiva; ou como um desa o, se motivando a buscar solues para o problema. Estas escolhas no so feitas conscientemente. Percebe-se que o trabalho com estas famlias, no sentido de elaborarem seus sentimentos em relao criana, em muito pode colaborar para o processo de adaptao dessa ao meio, atravs da socializao vivida na famlia. Ainda quando temos formas mais severas de autismo, percebemos um subestimar no que se refere s atividades do dia-a-dia. O adulto sempre est a frente para dar alimentao, banho, etc. A comunicao quase sempre baseada no pr-conceito de que eles no entendem. Os pais passam a pensar assim por terem falta de respostas (compreensveis) emitidas por pessoas com autismo (Ayub, 2000). A limitao do lho autista sempre vivida como uma perda pela famlia. Estas vivncias aparecem a cada nova fase onde surgem situaes inditas e imprevistas. A crise pode aparecer frente a novas necessidades e ameaar a estabilidade familiar. A di culdade de se ter um diagnstico preciso, causa grande ansiedade familiar e falta de perspectivas, porm, com o tratamento ocorre um investimento por parte da famlia. Muitas vezes as mes relatam que j haviam percebido que alguma coisa estava errada com seu lho e estas percepes so colocadas em dvida, no s pelas pessoas que as cercam como at mesmo pelo mdico. O caminhar solitrio neste processo de busca de esclarecimentos sobre suas percepes, em relao ao seu lho, criam uma sensao de autoestima e autocon ana prejudicadas pela incerteza. importante para a famlia aprender a conviver com seu lho e suas limitaes. O medo passa a ser uma reao comum, e junto com ele, vm as incertezas com relao criana, seu prognstico e seu futuro. Algumas mes chegam para atendimento muito fragilizadas, com di culdades de con ar em si mesmas e com uma dor muito grande. Aqui no Brasil ainda vemos servios especializados escassos, com limitaes de idade, alm disso as possibilidades de trabalho so raras, acabando por deixar os jovens e adultos com autismo muitas vezes em casa. Com a aceitao do diagnstico e adequada assistncia especializada, os pais conseguem ir em busca de um resgate da vida, novamente se reestruturando e restabelecendo relaes externas. Este resgate leva um tempo para ocorrer, e pode variar de acordo com a maneira como a famlia encara a de cincia. O atendimento psicolgico especializado fundamental, tanto para criana com autismo, como para sua famlia. Ele pode contribuir sobremaneira para resgatar a autoestima e a con ana da famlia, alm de ajudar criana com autismo a ir se desenvolvendo e encontrando meios para se tornar cada vez mais independente e ter autonomia. Sobre a di culdade em se entender o lho com autismo, percebemos que, tanto a famlia quanto a criana, acabam encontrando meios de se comunicarem e pouco a pouco vo se conhecendo e se descobrindo uns aos outros. Um fator que facilita esta comunicao sempre estar atento aos gestos e olhares novos que aparecem, pois muitas vezes isto se perde na rotina e pode fazer a diferena na convivncia! Ainda no podemos falar em cura para o autismo ou ainda, para os problemas enfrentados pelas famlias destas pessoas, porm um trabalho srio, dedicado e especializado pode abrir portas que facilitam a vida destas pessoas e suas famlias. Legitimar as capacidades devolver a autoestima destas famlias e, consequentemente, fazer com que a angstia e estresse diminuam. Com isto, observamos que as famlias encontram meios satisfatrios de se relacionarem, podendo desfrutar de momentos de lazer e de boa e agradvel convivncia. Toda famlia vai ter que aprender a lidar com seu lho autista. Cabe a ns, pro ssionais da sade, entendermos como se do estas relaes e ajudar, quando necessrio, dando suporte para que esta famlia no tenha prejuzos em seus relacionamentos, tanto sociais quanto familiares. Aqui vo algumas dicas que podem ajudar, que foram retiradas do Guia Prtico de Autismo da AMA - Associao Amigos do Autista (2007), de So Paulo: Tire todas as suas dvidas quanto ao diagnstico do seu filho: no tenha medo ou vergonha de perguntar; Permita-se sofrer: este realmente um momento muito doloroso, com o tempo voc vai criar novos sonhos e outros objetivos vo surgir, mas no incio importante viver a sua dor; Reaprenda a administrar o seu tempo: voc precisar reorganizar a sua vida para investir no seu filho. Procure centros de tratamento especializado; Saiba quais so os objetivos a curto prazo para o seu filho: atravs disso que voc poder avaliar se o tratamento est sendo eficaz. Evite: todos que lhe acenarem com curas milagrosas; todos que atriburem a culpa do autismo aos pais e todos os profissionais desinformados ou desatualizados.
Sabrina Helena Bandini Ribeiro psicloga, trabalha com pessoas com autismo desde 1995, mestre em Distrbios do Desenvolvimento, pela Universidade Presbiteriana Mackenzie, especialista em Assistncia Psicoprofiltica em Medicina Fetal, pela Universidade Federal de So Paulo, e atende em So Paulo e Atibaia (SP). professora do curso de graduao em Psicologia da FAAT (Faculdades Atibaia) e uma das autoras do primeiro trabalho de prevalncia de autismo no Brasil, publicado em fevereiro de 2011. E-mail: sabandini2@yahoo.com.br

Revista Autismo

Relacionamento Social: o caminho para Aprender a Ensinar


por Marie Schenk
*o termo criana utilizado para representar a relao pais e lhos, independente da idade, porque para os pais, os lhos sero sempre suas crianas, independente se esto com 2, 5, 13, 20, 30 ou 60 anos.

Mais do que uma tcnica teraputica, o Relationship Developmental Intervention (RDI) Interveno para o Desenvolvimento de Relacionamentos - uma loso a de vida. O RDI pode ser de nido em uma palavra: ATITUDE, entendendo que atitude a ao somada a inteno por trs desta ao. Com este ponto de vista, fcil incorporar o RDI na educao familiar.
Para o criador do RDI, Steven E. Gutstein, Ph.D., autismo no uma sndrome que temos que focar o tratamento no que a criana faz, mas nas habilidades que ela deixou de desenvolver. Segundo Gutstein, ele e sua esposa Rachelle dedicaram-se a encontrar uma maneira de dar oportunidade para as pessoas com autismo a ter qualidade de vida como adultos independentes, responsveis e emocionalmente conectados. Com essa nalidade nasceu o RDI. Em seus seminrios, Steven Gutstein explica que ele no inventou nada, o processo de desenvolvimento do RDI deu-se a partir de estudos, compilaes e observaes do desenvolvimento humano tpico em comparao ao desenvolvimento das crianas com autismo. A partir destas observaes pode-se encontrar algumas lacunas nas habilidades bsicas do relacionamento humano no desenvolvimento da criana com autismo. As pesquisas mostram que importantes habilidades sociais, que aparecem na vida adulta, tem sua origem nos primeiros anos de vida. A capacidade de colaborar e trabalhar em grupo, habilidade de encontrar solues para problemas, ser exvel nas relaes, re etir sobre temas mais profundos da vida, capacidade de planejar e se preparar para o futuro, so todas habilidades que tem o incio do desenvolvimento na primeira infncia, baseadas nos jogos e rituais naturais desta idade precoce. Inteligncia esttica X Inteligncia dinmica O processo de pensamento dinmico e esttico no se desenvolve da mesma maneira. Conexes neuronais estticas desenvolvem-se atravs de simples associaes de neurnios frente a um estmulo externo que so reforados com pareamento e repetio. A base comportamental para o uso da inteligncia esttica o que chamamos de instruo/resposta. As bases neuronais e cognitivas para a inteligncia dinmica so tipicamente construdas atravs de milhares de tipos especiais de experincias, rtmicas e sincronizadas, atravs da orientao dos pais e familiares prximos da criana. Peter Hobson, estudioso no entendimento da sndrome do autismo, concluiu que nas pessoas com autismo algo interfere precocemente na relao de aprendizado entre a criana e seus pais. Estas experincias que so bloqueadas de alguma forma no curso normal, so necessrias para desenvolver conexes neuronais dinmicas, enquanto que geralmente, os caminhos para as conexes neuronais estticas no crebro esto intactas claro que os dois tipos de inteligncias, dinmica e esttica, so igualmente importantes para termos qualidade de vida.

No cotidiano precisamos usar elementos da nossa inteligncia esttica e dinmica frente a quase todos os problemas que encaramos. Ns precisamos memorizar fatos, datas, frmulas, quantidades, distncias para sobreviver. At em encontros sociais utilizamos nossa inteligncia esttica ao incorporar regras de educao e conduta e, s vezes fazemos as coisas da maneira como aprendemos sem pensar no assunto. Porm, sem os aspectos da inteligncia dinmica no conseguimos atingir o raciocnio que a mente humana capaz de atingir. Com base na inteligncia esttica aprendemos a ler, a decodi car smbolos, mas na inteligncia dinmica que esto os elementos para a interpretao das idias contidas nos textos. Na viso do RDI, a sndrome do espectro autista fundamentada numa desordem neurolgica ligada maneira como os neurnios se conectam, maneira como os vrios centros de processamentos neuronais colaboram entre si, e formam redes de comunicao distintas e integradas. A base da problemtica da sndrome no como o autista se comunica com o mundo, mas como seus neurnios se comunicam entre si. O processo de formao do pensamento dinmico depende da relao de aprendizagem, entre o adulto e a criana. Este fenmeno acontece em todas as culturas humanas e denominada Relacionamento de Participao Guiada. Mentor X Professor Chefe Vygotsky acredita que o propsito central da aprendizagem no o acmulo de informaes e procedimentos. A sua tese principal que o crebro humano com sua capacidade de pensamento exvel, imaginar em conjunto, ter idias, antecipar e re etir sobre fatos consequncia do relacionamento da criana com um adulto mais experiente que lhe apresenta problemas somente um pouquinho acima da capacidade de soluo desta criana instigando-a a pensar, a fazer conexes e assim, expandir a sua capacidade de raciocnio. Atravs dos seminrios e do trabalho de consultoria a equipe do RDI somos colocados numa auto-anlise, para descobrirmos que tipo de guia somos para nossos lhos. No trabalho de pr-RDI, a famlia, principalmente os pais, so guiados a identi car quais tipos de atitude (ao + inteno) esto sendo utilizadas no trato familiar. Aps essa anlise, os familiares so orientados a transformar todas as suas atitudes em relao criana, j com o entendimento da importncia destas atitudes no relacionamento com seus lhos, os pais podem criar oportunidades para que eles tenham mais experincias relacionais produtivas, porque, os pais, so os principais mentores da criana. Mentores tm uma misso espec ca: dar oportunidades essenciais para que a criana desenvolva os tipos de processos mentais necessrios para que ela se situe e tenha xito na cultura em que vive. Os mentores empregam mtodos espec cos para transferir, cuidadosamente, suas experincias exaltando os processos mentais envolvidos nas aes e tomadas de decises, para que a criana tome conhecimento deste processo mental e o utilize como ferramenta a ser empregada em situaes futuras, com uma grande variedade de con guraes da resposta. O ponto importante para os adultos no papel de mentor manter um equilbrio saudvel entre as exigncias de hoje, e as bases necessrias para o sucesso futuro. Como ser um mentor O mentor funciona como um mediador entre a criana e os desa os do mundo real. O desa o do mentor dentro do processo terapeutico escolher e organizar esses problemas reais num nvel de di culdade que a criana possa administrar com sua atual capacidade de pensamento e que ao mesmo tempo instigue-a a analisar e seguir caminhos mais elaborados no seu pensamento. Mentor e criana ocupam posies distintas na relao, o mentor assume o papel do mais experiente, porm esto unidos na misso de descobrir o mundo como colaboradores, o foco o problema a ser resolvido ou um desa o a ser superado. Isto difere do cenrio tpico de ensino em que o estudante realiza a tarefa para a satisfao do professor e a resposta desejada pr-determinada. Ou do cenrio oposto, em que o adulto coloca a criana como a pessoa a ser seguida, isto contrape a natureza humana, em todas as culturas, uma vez que ns viemos ao mundo neurologicamente programados para seguir os passos de algum mais experiente e o desa o no autismo trazer estas conexes neurolgicas, atravs de experincias de vida, para um alinhamento mais prximo do tpico. Mentor e criana trabalham lado-a-lado pois os dois tem responsabilidades reais destacadas para a realizao da tarefa. Os dois fazem parte de um mesmo processo e se um falhar, os dois falham porque a tarefa deve ser realizada em conjunto, com papis paralelos ou complementares e no ser nalizada caso um dos participantes no desempenhe seu papel. Mentores no podem forar a criana a participar de uma atividade, eles devem cuidadosamente escolher estratgias para convidar a criana a participar. Esse convite no deve ser confundido com a tentativa de distrair ou fazer a criana feliz. Promover o aprendizado e, simultaneamente, promover a alegria e felicidade, maravilhoso, porm o foco exaltar que o aprender uma conquista pessoal, e assim estimular a curiosidade pelo aprendizado. Para ser um mentor voc primeiro tem o desa o de conhecer bem a criana, de entender e detectar seus medos e anseios e ser capaz de construir um ambiente seguro e uma relao de con ana com esta criana.

continua 8 Revista Autismo

Lavar o carro pode ser uma grande oportunidade de aprendizado de ambos os lados

Ambientes propcios para trabalhar com RDI O cenrio natural o ambiente ideal para o RDI O crebro humano cresce apenas quando enfrenta um desa o. Se o atual nvel de integrao neuronal su ciente para resolver com xito os problemas que enfrenta, o crebro no vai ser impulsionado para desenvolver conexes neuronais com integrao mais so sticada. O crebro aprende melhor quando entende o signi cado do que est sendo exposto, quando capaz de perceber a utilidade daquele aprendizado. Por isso, o meio em que a criana vive, com as pessoas que ela convive, o ambiente ideal para trabalhar o aprendizado atravs dos relacionamentos humanos. O ambiente deve ser preparado, num sentido de mant-lo livre de perigos percebidos pela criana. Vale destacar aqui que, perigo percebido no necessariamente um perigo real todos, mas a percepo de quem sente. O desa o exposto criana tambm deve ser escolhido cuidadosamente, uma vez que, deve ser somente um pouquinho alm do que a criana pode realizar por si s. Se no ambiente existirem elementos que acionem o sistema nervoso simptico da criana - que responsvel pelas reaes de medo e que so autnomas, ou seja, a criana no tem controle sobre estes comportamentos - podero detonar reaes de fuga, briga ou congelamento e este estado emocional inibe o aprendizado. Toda vez que nos deparamos com um novo problema ou nova informao que desa a a nossa compreenso prvia, cria-se um estado de incerteza. Todo aprendizado em encontros dinmicos ocorre durante um estado de incerteza. Existe a incerteza produtiva que o estado em que a ansiedade nos impulsiona a descobrir, a explorar, o que podemos chamar de curiosidade. Muita incerteza torna o ambiente improdutivo, uma vez que o resultado de emoo que encontramos o medo. Todos ns temos um limite em que toleramos bem os estados de incerteza e ir alm deste limite torna a incerteza esmagadora. s vezes, a linha muito na entre estas duas experincias. Se somente uma resposta a correta e o processo de pensamento no for valorizado, cria-se um ambiente em que o erro, alm de no permitido, traz uma punio. Porm, se o processo de pensamento valorizado e apoiado pelo mentor, no h perigo em errar, assim, o erro torna-se uma ferramenta a mais para o aprendizado. O crebro humano, nas suas conexes dinmicas, funciona melhor atravs da integrao de informaes subjetivas e emocionais em conjunto com os conceitos lgicos e as instrues do acontecimento. Como sabemos, a informao aprendida no contexto ao qual ela pertence, conectada com a emoo que a situao traz, aprendida de uma maneira mais rpida e com razes mais profundas na memria, do que se a informao fosse simplesmente colocada de uma forma neutra. Formao da memria Existe um lme do Pato Donald que mostra o funcionamento do crebro como se voc, ao receber uma nova informao, abrisse uma gaveta, tirasse uma pasta e armazenasse esta informao dentro dessa pasta, mas o nosso crebro no funciona ou armazena informaes dessa maneira. Cada vez que recebemos uma informao que ser armazenada h uma reorganizao geral dos nossos arquivos mentais, nada ca no mesmo lugar, as sinapses neuronais so refeitas, algumas morrem, outras surgem, esse fenmeno a neuroplasticidade.

" o crebro est mudando os seus padres de conexes (sinapses) a cada segundo das nossas vidas em resposta a tudo o que ns percebemos, pensamos ou fazemos". Dr John Ratey. Muito se comenta da "janela da plasticidade cerebral" e por isso a corrida contra o tempo para tratar nossos lhos, mas a neuroplasticidade uma caracterstica que nos acompanha por toda a vida, o nico crebro que no modi ca suas sinapses o de um morto. O RDI como loso a transformar o aprendizado numa dana. Toda a base dos encontros sociais, desde os primeiros dias de vida so marcados por movimentos sincronizados ou complementares. Quando os pais se aproximam do recm-nascido eles elaboram um ritual incluindo o movimento de seus corpos, tom de voz, expresses faciais, assim o beb aprende que aquele um ambiente seguro. Mais tarde, entram as brincadeiras de jogar objetos e esperar que o adulto os recolha, as brincadeiras de esconder e achar cobrindo o rosto com uma mantinha, so todas brincadeiras previsveis, ritualsticas e com um ritmo de nido. O uso do ritmo na interveno relacional tem o objetivo de enfatizar esta caracterstica dos encontros sociais, a dana que devemos participar para estar conectados com o outro, o quanto temos que ajustar das nossas palavras, da entonao, do movimento corporal, da leitura disso tudo no prximo para poder manter a conexo necessria para o desenvolvimento de uma relao. Saber quando o ritmo foi perdido e como recuper-lo. Essas so todas habilidades intrnsecas e por isso tidas como certas, porm uma pea que falta no desenvolvimento das pessoas com autismo. Na concepo do RDI, no se acredita que possvel recuperar o tempo de desenvolvimento social perdido em um dia, semana, ms ou at em 1 ano. O que se espera com esta interveno restaurar o caminho para o desenvolvimento mental dinmico. dar oportunidades no dia-a-dia para que aconteam momentos de crescimento mental que caracterizam o desenvolvimento tpico. No podemos focar na rapidez com que as crianas no espectro autista desenvolvem socialmente em relao aos seus pares, mas que eles esto gradualmente retornando a um processo normal de desenvolvimento. Nossa famlia com RDI A viso de me: Aps o diagnstico de autismo do nosso primognito, ele com 2 anos de idade na poca, ns vivemos um perodo de incertezas e muita apreenso. Comeamos o mais rpido possvel com programas de terapias. Como havia uma lista de espera para conseguir bons pro ssionais, os primeiros 8 meses de tratamento foram auto-didata. O Pedro tinha uma agenda esmagadora, mais para mim como me, do que para ele como criana. Aps 1 ano e meio nesse ritmo eu me coloquei a pensar sobre nossa qualidade de vida e com a ajuda da consultora comportamental Gusty-Lee Boulware entramos em contato com uma clnica no Oregon-USA chamada PACE Place que signi ca Parent And Child Enrichment (Enriquecimento (da relao) de pais e lhos) e resolvemos participar do programa de imerso, l aprendemos muito a conhecer o Pedro, a entender seus desa os, a mudar nosso estilo de comunicao e sobretudo a desacelerar o ritmo da vida. Foram pontos extremamente importantes para fortalecer e engrandecer os laos da famlia. Aps um ano desta primeira experincia voltamos ao PACE Place, mais seguros e unidos como famlia e j capazes de enxergar pontos que precisvamos de auxilio para melhorar. Com a vontade de aprender mais sobre o RDI, que eu considero a tcnica que mudou o rumo das nossas vidas, eu participei do Seminrio de RDI para pais com durao de 4 dias oferecidos pelo RDIos que o instituto onde nasceu e cresceu toda a loso a do RDI,e ento comeamos o trabalho com a psicloga e consultora de RDI Carrie Sheppard. A loso a por trs do RDI trouxe a minha famlia a calma e o entendimento necessrios para enfrentar os desa os do dia a dia com o autismo, atravs dos princpios do RDI podemos transformar a rotina e os desa os dirios em oportunidades de aprendizado e fortalecimento dos laos familiares.

Rotinas do dia-a-dia so o caminho para aprender e ensinar

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Repensando o Autismo
Ns, como famlia, aprendemos, ou melhor, estamos no contnuo processo de aprender a viver com as nossas limitaes, festejar nossas conquistas, planejar o futuro e aceitar, com exibilidade, o que ele nos trs. Marie Dorin Schenk - me do Pedro e do Lus A viso de pai: Mes de autista so de Vnus! Os pais so de Marte! Sempre digo que o mais difcil do autismo a rotina. Ns pais temos uma rotina muitas vezes massacrante. (Para os pais de autistas no necessrio explicar o sentimento de massacre e para os que no so, no adianta tentar explicar). A maioria dos pais tem uma situao privilegiada. Possuem um trabalho fora de casa e pertencem a dois mundos; o da famlia e o pro ssional. Orbitar entre os dois mundos grati cante e quebra a rotina. Neste comeo de jornada pelo autismo aprendi muita coisa; uma muito importante que ns pais temos que dar suporte a nossas esposas que so as mes, temos que nos informar sobre autismo, sobre nossas crianas e aprender a como interagir com elas. Por mais terapia que faam, nossas crianas iro passar grande parte do tempo com a famlia. Temos que aprender formas de interagir com nossos lhos. Interagir criando oportunidades de aprendizado, temos que saber interpretar seus comportamentos, temos que reduzir nossa velocidade e ajustar nossas prioridades. As experincias mais grati cates que tive como pai foram no PACE Place e com o RDI. Para mim o rala e rola com meus lhos, as lutas e brincadeiras de menino eram tudo! Minha mulher cava desesperada pois no via na forma como brincava com meus lhos uma oportunidade de aprendizado para os meninos; hoje sei que ela estava correta. Aprendi que posso brincar de forma educativa e lhes proporcionar oportunidades de aprendizado mas sem ter que fazer o papel de me e brincar com bonecos ou fantoches. Aprendi que o resultado no mais importante e sim o percurso para chegar l! Exemplo: quando pedia para o Pedro me ajudar a colocar a mesa do caf da manh tinha como objetivo uma mesa organizada, completa e posta rapidamente tinha o foco no resultado nal. Aprendi que o mais importante no uma mesa bem posta e sim a oportunidade de pedir ajuda para o Pedro, a participao dele no processo, os inmeros contatos e trocas de informaes durante este processo. Um copo quebrado pode ser uma grande oportunidade de aprendizado e procuro sempre me lembrar disto. um treinamento constante, um focar constante, mas o resultado na integrao familiar vale todo o esforo. Andr Schenk - pai do Pedro e do Lus.

por Alysson Muotri


Como ser nossa percepo do autismo em 2020? As formas de diagnstico do autismo esto melhorando constantemente e o nmero de afetados cresce de forma epidmica. Diversas drogas e terapias so usadas no mundo todo, mas infelizmente os resultados ainda deixam a desejar. Interessante notar que ainda estamos aprendendo exatamente o que o autismo. Esse tipo de cenrio pode mudar se deixarmos de enxergar o autismo apenas como um espectro de doenas diferentes, mas sim como vias moleculares comuns afetando redes neuronais independentes. Essa forma de repensar o autismo pode alterar profundamente a forma como o autismo vem sendo tratado, podendo facilitar a preveno e tratamento personalizado. Desde que comecei meus estudos sobre o espectro autista, cou claro que as de nies clnicas no seriam su cientes para ajudar a entender o autismo. Por mais que os pro ssionais da sade se esforcem em categorizar pacientes, encontrando uma de nio para cada tipo de manifestao, o autismo desa a esse quadro. Mutaes no mesmo gene podem levar a quadros clnicos completamente diferentes, indicando que a carga gentica e interao ambiental de cada indivduo tem uma contribuio autnoma. Chego a questionar se o autismo realmente uma doena ou se estamos apenas lidando com variantes normais do desenvolvimento humano. Se for isso, possvel que o crebro autista no seja defeituoso, mas simplesmente diferente, inconsistente com a forma atual que vivemos em sociedade. Diante dessa perspectiva, pergunto se deveramos concentrar esforos em erradicar o autismo ou apenas procurar entend-lo para integr-lo socialmente. Cientistas procuram entender doenas humanas criando modelos onde hipteses possam ser testadas. Alguns modelos so baseados em animais, outros em clulas extradas do prprio paciente. Por razes ticas e morais, modelos experimentais invasivos com seres humanos so inaceitveis. Modelos so teis, pois podem ser testados em condies controladas de laboratrio sistematicamente. Por meio do mtodo cienti co rigoroso, podemos ento descobrir como a doena funciona e buscar a cura. Sem modelos, estamos entregues ao empirismo, tentativa e erro, com diversas variveis sem controles e muitas vezes inconclusivos. Modelos animais para autismo so de pouco uso. Naturalmente, ainda no foi descrito algum animal que se comporte de forma semelhante a um paciente autista. Nossos primos evolutivos mais prximos, os chimpanzs e bonobos, nunca demonstraram comportamentos autistas em anos de observao selvagem ou em cativeiro. Roedores transgnicos tambm so limitados. Em geral carregam uma carga gentica selecionada em laboratrio o que interfere na interpretao dos dados obtidos. A falta de matria-prima para estudos bsicos sobre o autismo tem emperrado signi cativamente nosso entendimento sobre o assunto. Uma alternativa, proposta por nosso grupo de pesquisa na Califrnia, baseia-se no uso de clulas-tronco pluripotentes induzidas (do ingls, iPS cells). A nova tecnologia, inicialmente desenvolvida para evitar con itos ticos do uso de embrio humano e rejeio em futuros transplantes, pode ajudar a entendermos melhor o espectro autista. Ao capturarmos a carga gentica de cada paciente num estado pluripotente, pode-se simular estgios iniciais do desenvolvimento neural e compar-lo a de indivduos no-afetados em condies controladas. Utilizando-se mutaes j conhecidas, pode-se escolher aquelas que abrangem diversos quadros clnicos como o gene MeCP2. Dependendo do tipo de mutao nesse gene, observa-se sndromes bem distintas, incluindo o autismo clssico, a sndrome de Rett, esquizofrenia e retardo mental. A criao de um banco de clulas pluripotentes, derivadas de pacientes com diversas formas de autismo, permitir pela primeira vez na histria, uma anlise direta das redes neuronais de cada paciente. Melhor ainda, poderemos comparar redes neuronais de chimpanzs e bonobos, entendendo as presses evolutivas que trouxeram o autismo para a linhagem humana. No futuro, a validade dessa metodologia vai ganhar suporte com tcnicas mais sensveis para anlise de redes neurais no-invasivas (como o PET scan, por exemplo) e o seqenciamento completo do genoma de cada pessoa. Em conjunto, essas novas ferramentas devero contribuir para decifrar o autismo. Ainda usaremos o termo autismo em 2020? Pode ser que o espectro se fragmente em mais de 30 novas doenas. Apesar da semntica auxiliar num melhor diagnostico, no acho que seja su ciente para contribuir para o entendimento do autismo. Precisamos sim de mais investigao cienti ca. Se possvel, personalizada.

Aqueles que, como ns, tem a sorte de ser guias no desenvolvimento de uma pessoa no espectro autista, enfrenta desa os e oportunidades. Os desa os incluem o total entendimento e complexidade das centenas de peas do desenvolvimento que esto faltando, at mesmo para as pessoas com esta sndrome que sejam do mais alto-funcionamento Steven E. Gutstein, PhD (The RDI book)

Marie Dorin Shenk relaes-pblicas, fez vrios cursos sobre autismo, incluindo de RDI, nos Estados Unidos, e me do Pedro, de 7 anos, e do Lus, de 5 anos - ambos os filhos esto no espectro autista, alm de manter o blog "Uma Voz para o Autismo" (umavozparaoautismo.blogspot.com), seu e-mail autismo@live.com
Alysson Renato Muotri nerocientista, bilogo molecular formado pela Unicamp com doutorado em gentica pela USP. Fez ps-doutoramento em neurocincia e clulas-tronco no Instituto Salk de pesquisas biolgicas (EUA). Hoje professor da faculdade de medicina da Universidade da Califrnia em San Diego (EUA), onde trabalha na pesquisa que busca a cura para o autismo.

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Encorajando a Criana a Desenvolver Habilidades Sociais no Programa Son-Rise


por Juliana Santiago e Mariana Tolezani

O programa Son-Rise utiliza brinquedos que estimulem a criatividade e a imaginao

Crianas e adultos com autismo apresentam dificuldades na aprendizagem da habilidade de orientao social, no desenvolvimento de habilidades como a ateno compartilhada (prestar ateno mesma atividade ou ao tpico que outra pessoa est prestando) e o compartilhar experincias emocionais com os outros. Estes so passos cruciais durante os primeiros anos do desenvolvimento da criana e formam a fundao para todo o aprendizado social. Sem a habilidade de ateno compartilhada, a criana no capaz de sustentar uma conversa ou at envolver-se em uma simples brincadeira de ccegas por muito tempo. De maneira similar, esta criana no consegue colocar-se no lugar de outra pessoa e imaginar o que a outra pessoa possa estar pensando ou sentindo, o que vital para a participao em trocas sociais dinmicas e espontneas. O desenvolvimento da ateno compartilhada, da flexibilidade, do contato visual e da comunicao so fundamentais para que a criana com autismo no fique perdida na arena social. Ao considerar o desenvolvimento da habilidade de ateno compartilhada uma fundao para os outros aprendizados sociais, a abordagem educacional do Programa Son-Rise investe em interaes divertidas entre facilitador e criana que incentivem o desejo por mais participaes espontneas em interaes. Queremos que a criana aprenda a ser ativa na interao social e que se interesse cada vez mais pelo que o outro faz ou fala. Para tanto, essencial que sejamos pessoas interessantes para ela, pessoas com quem ela goste de estar! Em uma sesso individual com a criana, tambm crucial que identifiquemos o estado de disponibilidade da criana. Ela quer ou consegue interagir naquele momento? Quando a criana est isolada, desenvolvendo uma atividade solitria, caso o comportamento no promova nenhum risco para a sua integridade fsica, dos outros, ou da propriedade, permitimos que o comportamento ocorra para que a criana possa realizar a autorregulao e satisfazer suas necessidades sensoriais. Tambm buscamos fazer a ponte at o mundo da criana nos juntando ao comportamento dela, fazendo o mesmo que ela, atividade que demonstra para a criana nossa aceitao e disposio para estarmos com ela em seu mundo, e nos oferece informaes valiosas sobre seus interesses, suas necessidades e preferncias sensoriais. Quando a criana demonstra estar interessada em ns, por exemplo, olhando para ns ou para o que estamos fazendo, falando conosco ou se dirigindo fisicamente a ns, identificamos uma mudana no estado de disponibilidade para interao e buscamos investir em uma atividade interativa prazerosa para a criana. Neste momento, ns celebramos com entusiasmo a sua iniciativa social e oferecemos com empolgao alguma ao divertida baseada nas motivaes e interesses da criana. Ento se a criana gosta de msica, por exemplo, ns podemos cantar, danar e tocar algum instrumento musical. Se ela gosta de pular, ns podemos oferecer ajuda para ela pular na bola de Pilates. A ao motivadora pode ser algo que a criana prefere ver voc fazendo, prefere fazer com voc ou algo que ela no consegue fazer sozinha. No incio da interao, enquanto oferecemos a ao motivadora, procuramos no solicitar nada da criana, apenas celebrar as iniciativas sociais e focar na diverso, com o objetivo de deix-la cada vez mais motivada pela interao conosco e pela ao que estamos oferecendo. Ao oferecermos a ao motivadora, importante que busquemos ser mais interessantes que o objeto ou brinquedo que estamos utilizando, para que ela se interesse mais por ns do que pelo objeto em si. Se a criana permanece interessada em nossa ao motivadora, passamos muitas vezes a utilizar uma estrutura cclica na atividade: a ao motivadora oferecida por ns, pausamos a ao por alguns segundos para que a criana tenha a oportunidade de nos comunicar espontaneamente que deseja a continuidade da atividade, a criana se comunica de forma verbal ou no verbal, celebramos estas formas de comunicao e voltamos a oferecer a mesma ao motivadora, possivelmente com a adio de alguma pequena variao divertida na ao.

Quando notamos que a criana sorri e/ou faz mais contato visual, contribui dentro da atividade ou se comunica espontaneamente para indicar que gostaria que continussemos a oferecer a ao motivadora, identificamos uma nova mudana no estado de disponibilidade da criana para interao, estando ela agora altamente conectada conosco ou altamente motivada pela interao. Percebemos que quanto mais motivada a criana se encontra na atividade interativa, maior a sua disposio para se comunicar conosco e para superar suas dificuldades, pois tudo faz parte da diverso da brincadeira. Este um timo momento para solicitarmos que a criana comunique querer que repitamos ou continuemos nossa ao motivadora desenvolvendo alguma habilidade que seja difcil para ela. Por exemplo, podemos solicitar que a criana olhe em nossos olhos, participe fisicamente, fale alguma palavra isolada clara ou uma sentena completa. Quando a meta da atividade o contato visual, ns paramos de fazer a ao motivadora por alguns segundos e pedimos que a criana olhe em nossos olhos para que saibamos que ela quer que continuemos a oferecer a ao motivadora. Ao solicitarmos, buscamos ser divertidos e animados para que a solicitao seja o convite de uma possvel forma de se interagir e no um comando. Quando a criana olha para os nossos olhos, ns celebramos com energia e empolgao, utilizando nossa face, voz e corpo, e voltamos a oferecer a ao motivadora. Podemos utilizar algumas tcnicas que tendem a aumentar a diverso e que oferecem mais motivos para a criana querer olhar para ns: decorar nossa cabea e face utilizando variados acessrios (pintura facial, culos coloridos, perucas e chapus); ter maior expressividade corporal (variar estilo, amplitude, velocidade, e ritmo dos movimentos, exagerar seus gestos durante a comunicao); ter maior expressividade facial (caras e bocas animadas e divertidas); variar a expressividade da voz (variar a entonao, o ritmo, a nfase, e o timbre da voz, fazer voz de personagens); movimentar-se utilizando todo o ambiente do quarto. Alm disso, ao oferecer a ao motivadora, podemos nos posicionar de frente e na altura ou abaixo do nvel dos olhos da criana, assim como segurar os objetos prximos aos nossos prprios olhos antes de entreg-los para a criana. Para incentivar a participao fsica, ns podemos elaborar atividades em que o motor de nossa ao motivadora seja alguma ao fsica especfica da criana. A atividade pode apresentar a mesma caracterstica cclica citada acima: nossa ao motivadora, momento de pausar a ao motivadora e solicitar a participao da criana, papel da criana na atividade e momento de recomear o ciclo oferecendo novamente a nossa ao motivadora para a criana. Neste caso, ao invs de pedirmos para a criana olhar em nossos olhos para que saibamos que ela quer novamente a ao, solicitamos um papel fsico dela. Exemplos de papis fsicos: tocar em nossa mo para soprarmos mais bolhas; nos entregar um dos blocos que caiu no cho para que possamos reconstruir a torre; jogar a bola dentro do balde para rodarmos a criana em nosso colo; nos entregar um dos 3 chapus (ou 3 mscaras, 3 culos ou 3 xcaras com poo mgica) de acordo com o personagem que deseja que encenemos; acenar sim com a cabea para pedir que sopremos mais bales; mostrar que parte do corpo deseja receber ccegas; escrever a palavra msica para continuarmos a cantar sua msica favorita; etc. No incio da atividade, antes de solicitar a participao da criana, modelamos para a criana o papel dela. Isto significa que fazemos a nossa ao motivadora, pausamos a nossa ao e fazemos tambm o papel fsico dela no momento em que gostaramos que ela o fizesse, oferecendo um modelo de como ela poder agir no prximo ciclo da atividade. Celebramos todas as tentativas da criana para realizar o que estamos pedindo, o que pode tornar a interao mais divertida para ambos, e inspirar a criana a continuar tentando e a superar seus desafios.

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Revista Autismo

por Patrcia Piacentini por Patrcia Piacentini


O Son-rise utiliza atividades para auxiliar crianas e adultos com autismo a interagir e a desenvolver suas habilidades sociais

O que oortime? O que oortime?


Floortime: Floortime: abordagem abordagem desenvolvimentista desenvolvimentista

Com o objetivo de ajudar a criana a desenvolver a comunicao verbal, procuramos escutar atenciosamente a fala da criana, desde sons no-claros ou aproximaes de palavras, at palavras claras e sentenas, acreditando na possibilidade dos sons ou palavras serem j tentativas de se comunicar verbalmente. Para motivar a criana a utilizar mais os sons e palavras como forma de comunicao, demonstramos para ela que seus sons tm signi cados para ns. Celebramos os seus sons e interpretamos como tentativas/aproximaes de palavras, procurando, sempre que possvel, contextualiz-los e responder a eles com aes. Por exemplo, estamos rodando com a criana em nosso colo e modelamos diversas vezes a palavra rodar, palavra que nomeia a ao. Se a criana est demonstrando sicamente querer rodar mais em nosso colo e emite espontaneamente um som no-claro, interpretamos o som como uma tentativa de falar a palavra rodar, celebramos o som e respondemos oferecendo a ao de rodar novamente. Responder com uma ao fundamental para que possamos demonstrar criana a funo da fala. Quando percebemos a criana altamente motivada na brincadeira, passamos a solicitar que ela fale a palavra rodar durante as pausas da ao. Celebramos todas as tentativas da criana para falar a palavra e gradativamente solicitamos maior clareza de articulao. Durante toda a atividade, inclusive no momento da solicitao, investimos na diverso para que desta forma auxiliemos a criana a manter a ateno compartilhada na atividade, o desejo de brincar mais e de permanecer conectada conosco! A avaliao das habilidades atuais da criana identi ca os prximos passos a serem trabalhados e solicitados, e as informaes relativas aos atuais interesses e preferncias sensoriais da criana auxiliam a elaborao de atividades interativas interessantes e divertidas que proporcionem a oportunidade de a criana desenvolver suas habilidades brincando. Para mais informaes sobre o Programa Son-Rise e dicas de sua aplicao, visite o site Inspirados pelo Autismo (www.inspiradospeloautismo.com.br) ou o site do Autism Treatment Center of America (www.autistreatment.org).

Floortime uma maneira sistemtica de trabalhar com uma criana e ajud-la a subir os degraus do Floortime uma maneira sistemtica de trabalhar com uma criana e ajud-la a subir os degraus do desenvolvimento, o corao da abordagem desenvolvimentista da terapia. Ela leva a criana de volta ao desenvolvimento, o corao da abordagem desenvolvimentista da terapia. Ela leva a criana de volta ao primeiro marco que ela perdeu e comea um novo processo de desenvolvimento. Ao se trabalhar intensivaprimeiro marco que ela perdeu e comea um novo processo de desenvolvimento. Ao se trabalhar intensivamente com pais e terapeutas, a criana pode subir os degraus dos marcos, um por vez, para comear a adquirir mente com pais e terapeutas, a criana pode subir os degraus dos marcos, um por vez, para comear a adquirir as habilidades que lhe faltam. as habilidades que lhe faltam. A maioria das crianas com necessidades especiais est envolvida com terapeutas e educadores que as A maioria das crianas com necessidades especiais est envolvida com terapeutas e educadores que as esto ajudando a dominar as di culdades de desenvolvimento. Mas, para subir os degraus do desenvolvimesto ajudando a dominar as di culdades de desenvolvimento. Mas, para subir os degraus do desenvolvimento, uma criana precisa de um trabalho intensivo individual. Mesmo a terapia da fala ou ocupacional no ento, uma criana precisa de um trabalho intensivo individual. Mesmo a terapia da fala ou ocupacional no oferecem uma prtica su ciente. A nal, uma criana passa 12 ou mais horas acordada e durante esse tempo ela oferecem uma prtica su ciente. A nal, uma criana passa 12 ou mais horas acordada e durante esse tempo ela est aprendendo alguma coisa. A questo : o qu? Ela est aprendendo sobre TV (comunicao unidirecioest aprendendo alguma coisa. A questo : o qu? Ela est aprendendo sobre TV (comunicao unidirecional)? Ela est aprendendo como olhar pela janela ou abrir e fechar repetidamente a porta ou alinhar os nal)? Ela est aprendendo como olhar pela janela ou abrir e fechar repetidamente a porta ou alinhar os brinquedos? Ela est aprendendo o prazer de se envolver com os outros e a satisfao de tomar a iniciativa, brinquedos? Ela est aprendendo o prazer de se envolver com os outros e a satisfao de tomar a iniciativa, fazendo entender os seus desejos e as suas necessidades e obtendo respostas? Ela est aprendendo a ter fazendo entender os seus desejos e as suas necessidades e obtendo respostas? Ela est aprendendo a ter longos dilogos, primeiro sem palavras e depois com palavras e, por m, a imaginar e pensar? Floortime cria longos dilogos, primeiro sem palavras e depois com palavras e, por m, a imaginar e pensar? Floortime cria oportunidades para uma criana aprender esses nveis de desenvolvimento crticos. Ele pode ser implemenoportunidades para uma criana aprender esses nveis de desenvolvimento crticos. Ele pode ser implementado tanto como um procedimento e uma loso a em casa, na escola, quanto como parte das diferentes tado tanto como um procedimento e uma loso a em casa, na escola, quanto como parte das diferentes terapias da criana. terapias da criana. A abordagem desenvolvimentista da terapia consiste de trs partes: A abordagem desenvolvimentista da terapia consiste de trs partes: 1. Pais fazem Floortime com seu lho, criando os tipos de experincia que promovem o domnio dos marcos. 1. Pais fazem Floortime com seu lho, criando os tipos de experincia que promovem o domnio dos marcos. 2. Fonoaudilogos, terapeutas ocupacionais e sioterapeutas, educadores e/ou psicoterapeutas trabalham 2. Fonoaudilogos, terapeutas ocupacionais e sioterapeutas, educadores e/ou psicoterapeutas trabalham com a criana utilizando tcnicas especializadas fornecidas pelos princpios de Floortime para lidar com as com a criana utilizando tcnicas especializadas fornecidas pelos princpios de Floortime para lidar com as di culdades espec cas da criana e facilitar o desenvolvimento. di culdades espec cas da criana e facilitar o desenvolvimento. 3. Os pais trabalham com suas prprias respostas e estilos de relacionamento em relao aos diferentes marcos, 3. Os pais trabalham com suas prprias respostas e estilos de relacionamento em relao aos diferentes marcos, a m de maximizar suas interaes com o seu lho e criar um padro familiar que d suporte ao crescimento a m de maximizar suas interaes com o seu lho e criar um padro familiar que d suporte ao crescimento emocional e intelectual de todos os membros da famlia. emocional e intelectual de todos os membros da famlia. Ao mesmo tempo em que todos os trs processos so importantes, Floortime o centro onde os outros Ao mesmo tempo em que todos os trs processos so importantes, Floortime o centro onde os outros dois giram ao redor, porque principalmente atravs do Floortime que o seu lho aprender a interagir de uma dois giram ao redor, porque principalmente atravs do Floortime que o seu lho aprender a interagir de uma maneira que estimule o seu crescimento. medida que as suas necessidades espec cas vo sendo atendidas maneira que estimule o seu crescimento. medida que as suas necessidades espec cas vo sendo atendidas com a terapia, ele trar as suas novas habilidades para as interaes no Floortime. Quando aprender como as com a terapia, ele trar as suas novas habilidades para as interaes no Floortime. Quando aprender como as suas prprias respostas in uenciam o seu lho, voc colocar esse aprendizado em uso no Floortime. Nas suas prprias respostas in uenciam o seu lho, voc colocar esse aprendizado em uso no Floortime. Nas interaes e brincadeiras livres do Floortime, voc pode ajudar o seu lho a construir habilidades interpessoais, interaes e brincadeiras livres do Floortime, voc pode ajudar o seu lho a construir habilidades interpessoais, emocionais e intelectuais. emocionais e intelectuais.

Mariana Tolezani diretora da Inspirados pelo Autismo e facilitadora infantil certificada no Programa Son-Rise, em 2006, pelo Autism Treatment Center of America (ATCA), em Massachusetts, EUA, alm de ser formada em Comunicao Social, pela Escola de Comunicaes e Artes da USP.

Juliana Alves Santiago, psicloga formada pela FURB-SC, faz parte da equipe de consultores da Inspirados pelo Autismo.

Patrcia Piacentini psicoterapeuta e fez mestrado em Educao e especializao em Patrcia Piacentini psicoterapeuta e fez mestrado em Educao e especializao em Desenvolvimento Infantil na Califrnia (Estados Unidos). Atualmente atende em Recife (PE), Desenvolvimento Infantil na Califrnia (Estados Unidos). Atualmente atende em Recife (PE), onde co-diretora do TAF (Centro de Acomodaes Floortime). onde co-diretora do TAF (Centro de Acomodaes Floortime).

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Desenvolvemos pesquisa bsica e clnica com mais de 811 casos estudados com padronizao e resultados abalizados por instituies de reabilitao. Desde 1996 mantemos publicaes anuais em congressos nacionais e internacionais com trabalhos nas reas de distrofia muscular, amiotrofia espinhal progressiva, paralisia cerebral, leses raqui-medulares,sndrome de Parkinson, TDAH e autismo, entre outros. Aderimos agora uma pesquisa que ocorrer simultaneamente com Blgica, Itlia, Frana, Espanha e Portugal para avaliao do uso de remdios homeopticos. No campo do autismo, desenvolvemos pesquisa desde 2003, principalmente depois do diagnstico de minha filha mais nova com autismo. Temos agora um universo de mais de 300 pacientes e estamos mantendo uma pesquisa multicntrica sobre o efeito da medicao homeoptica em pacientes com autismo de todo Brasil. Temos uma publicao inicial neste campo, apresentada no Congresso da Liga Mundial na Blgica h 2 anos e publicada no International Journal of High Dilution Research ( v7, issue 23, p.20-27, June 2008- Study of Homeopathic Medicine Effect on Cognitive and Motor Performance in Autistic Children -Fonseca,G.R.; Bolognani,F; Duro,F.; Souza,K.; Acioly.M; Bagarollo,F.). Estamos dando prosseguimento este trabalho com nmero cada vez maior de crianas e nos preparamos para nova publicao que seguir os moldes estatsticos da medicina tradicional. Com avaliaes e comparao de escalas de desenvolvimento e comportamento aplicadas antes e depois de 6 meses de tratamento homeoptico, temos observado nveis significantemente estatsticos de progresso da capacidade cognitiva e motora dos pacientes com autismo, alm de melhor controle do comportamento e melhora do nvel de interao scio-familiar. Como exemplo demonstro a evoluo de uma paciente de 3 anos de idade em acompanhamento por 2 anos com o tratamento homeoptico. Ela inicialmente apresentava comportamentos de gravidade severa e moderada em todas as reas do espectro. Houve uma intensa melhora comportamental e ganhos em todas as reas do desenvolvimento cognitivo. Alm da homeopatia, esta criana frequentou, durante todo perodo, as mesmas terapias de reabilitao, sem mudanas ou acrscimos. Evoluo antes e depois de 20 meses de tratamento. Em azul escuro comportamentos graves e em azul claro comportamentos de gravidade moderada. Reparem que no segundo disco todos os comportamentos de moderada gravidade foram abolidos e alguns comportamentos severos tambm. Em quais pontos principais tenho notado que o tratamento tem beneficiado as crianas com autismo? : Melhora da imunidade, melhora da sade fsica, melhora das funes de energia, apetite, sono e humor, ganhos graduais no desenvolvimento cognitivo e na idade mental comparada idade cronolgica; na rea da linguagem maior prontido para o aprendizado, pela melhora da compreenso e da capacidade de imitao. Nas rea da coordenao motora temos tido ganhos expressivos, principalmente pela nossa experincia anterior com os pacientes de

Voc sabe o que homeopatia?


por Gergia Fonseca

Ela um mtodo de tratamento seguro e eficaz que usa remdios especialmente preparados com o objetivo de estimular a capacidade do organismo a recuperar seu estado de sade. Para o homeopata os sintomas no so a doena mas, ao contrrio, a expresso dos mecanismos de defesa da totalidade do organismo para lutar contra esta doena. Sob seu olhar o indivduo no visto como um sistema de partes fragmentadas e sim como um todo, nico e indivisvel. Foi desenvolvida h mais de 200 anos pelo mdico e cientista alemo Samuel Hahnemann (foto), baseado na teoria de que a substncia que poderia causar sintomas num indivduo saudvel seria capaz de cur-los em um indivduo enfermo. Ela busca curar as doenas e seus sintomas atravs da administrao de substncias de origem animal, vegetal ou mineral, potencialmente diludas e dinamizadas, que se mostraram capazes, durante extensas experimentaes em indivduos voluntrios, de provocar idnticos sintomas ou reaes que se pretende tratar. O que muito poucas pessoas sabem, que a homeopatia se baseia num rigoroso mtodo de testes experimentais. Cada um dos mais de 2000 remdios que compem a Matria Mdica Homeoptica foi experimentado diversas vezes no homem sadio, de onde se catalogam e cruzam sintomas. estes se juntam as referncias cientficas e relatos clnicos sobre intoxicaes ou envenenamentos, compondo o conjunto de sintomas caractersticos de cada medicamento. utilizada em mais de 80 pases do mundo sendo especialidade mdica reconhecida pela Organizao Mundial de Sade e pelo Conselho Federal de Medicina no Brasil. No nosso pas estima-se que 30 milhes de pessoas utilizem a homeopatia. Tambm poucas pessoas conhecem o sucesso que a homeopatia vem apresentando no campo da agricultura e da pecuria. Tem sido adotada por produtores que desejam produzir de forma orgnica, e at mesmo por aqueles que querem apenas economizar em despesas com medicamentos, ou consideram que a homeopatia mais eficiente no controle das doenas dos animais e nas plantaes. H vrios estudos promovidos pela EMBRAPA e a EBDA e atualmente, no Brasi, h mais de 10 laboratrios de homeopatia veterinria devidamente registrados no Ministrio da Agricultura e Pecuria. Nos animais de produo:bovinos, sunos, caprinos, ovinos, aves de corte e peixes tem demonstrado promover diminuio no custo final da produo, aumentar o ganho de peso, combater parasitas e doenas infecciosas e, ainda, apresenta vantagens para o meio ambiente. A Federao Brasileira de Homeopatia desde 1945 vem trabalhando no intuito de divulgar o ensino, a pesquisa bsica e clnica e a prtica da homeopatia, criando ou estimulando a criao de cursos na graduao, ps-graduao, servios hospitalares, laboratrio industrial, farmcia-escola e ambulatrios de homeopatia. O Ambulatrio de Doenas Neurolgicas e do Desenvolvimento, situado no centro da cidade do Rio de Janeiro, assiste mais de 2000 pacientes portadores de diversas patologias e sndromes que so encaminhados por entidades de reabilitao de todo o Rio e Grande Rio. O convnio com o Ministrio da Sade, Hospital da Lagoa no Rio de janeiro, ABBR ( Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao), ACADIN ( Associao Carioca de Distrofia Muscular), Associao Mineira de Distrofia Muscular, SAMOPF ( Servio de Assistencia Mdica da Polcia Federal) e CRE-SER ( Centro de Estudo Aplicado para Tratamento de Crianas com Autismo/ RN).

Pediatra, Homeopata, Especialista em Sade Mental e Desenvolvimento Infantil. Membro diretor da Federao Brasileira de Homeopatia e coordenadora do Ambulatrio para Doenas Neurolgicas e do Desenvolvimento da Federao Brasileira de Homeopatia. Professora do Curso de Ps-Graduao em Homeopatia da FHB (Hospital da Lagoa / Rio de Janeiro). Me de Juliana, de 10 anos, que est no espectro autista. E-mail: georgiaregina@globo.com

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Revista Autismo

E NT R EV I ST A

E X C L U S I VA

Uma luz no m do microscpio

O brasileiro Alysson Muotri em seu escritrio particular em San Diego: surfe e ioga nas horas de folga do bilogo molecular e neurocientista

por Paiva Jnior


Neurocientista diz ter encontrado um caminho para a cura em laboratrio de 90% dos tipos de autismo
apenas um caminho, uma possibilidade, para que no futuro tenhamos um medicamento para curar a maioria dos casos de autismo. Se voc acha isso pouco porque no tem um lho que esteja no espectro autista. Eu tenho. Para os pais, a notcia uma esperana de que um novo caminho possa surgir nessa luta. Re ro-me a um novo caminho, pois se juntar aos j existentes de se tratar o autismo, seus sintomas e as limitaes que a sndrome impe pessoa. Talvez um caminho mais curto. Talvez. Ainda cedo para a rmar. E o culpado por essa nova perspectiva e um marco na rea -- a primeira vez na histria que se consegue uma possibilidade real de cura para o autismo -- o neurocientista brasileiro Alysson Muotri, que trabalha e reside em San Diego (California, EUA). Conversei com ele, por telefone, durante 1h10min, em uma entrevista exclusiva, quando ele revelou seu prximo trabalho (ainda no publicado), com autismo clssico, em que ele a rma que 90% dos tipos de autismo tm causas genticas e podero ser curados num futuro (que desejamos ser prximo), assim como a Sndrome de Rett -- esta ltima, alvo do trabalho publicado e muito divulgado no nal de 2010. Muito simptico e extremamente solcito, Alysson falou ainda sobre a possvel droga que, no futuro, poder ser a cura de nitiva para o autismo e o salto que seu estudo deu pela descoberta do japons Yamanaka -- que fez uma clula voltar no tempo e reprogram-la. O neurocientista conta tambm sobre as possveis (e ainda desconhecidas) consequncias dessa cura para a pessoa com autismo e sobre a indstria farmacutica j estar interessada nesse medicamento que ainda nem foi desenvolvido. A conversa foi muito esclarecedora alm de descontrada, por isso decidimos public-la na ntegra, sem cortes, para que voc leitor se sinta ali do meu lado, enquanto estava ao telefone com Alysson, no viva-voz, naquela tarde de 2 dezembro de 2010, uma quinta-feira.
Revista Autismo - Como foi a repercusso imediata da publicao de sua pesquisa, no Brasil e no mundo? Alysson Muotri - A pesquisa teve um impacto mundial e eu acabei recebendo muitos e-mails de associaes de autismo do mundo inteiro. Duas grandes associaes de autismo nos EUA, a Simons Foundation e a Autism Speaks, deram grande destaque para a pesquisa. O prprio NIH [maior rgo de nanciamento cienti co nos EUA] listou como uma das dez mais importantes pesquisas do ano de 2010. Mas do Brasil - acho que por causa da reportagem do Jornal Nacional a pesquisa teve um impacto grande - acabei recebendo muitos e-mails de familiares querendo saber mais sobre a pesquisa, etc, foi bem interessante. Tentei responder a todos, mas foi impossvel. Peo desculpas queles que no consegui dar um retorno. Por que sua escolha de trabalhar com o espectro autista? Por que voc escolheu trabalhar com o autismo? J tinha um interesse de longa data em entender como essas doenas do desenvolvimento aconteciam. Mas tnhamos apenas dois tipos de material para trabalhar. Um tipo eram os modelos animais -- voc cria um camundongo e tenta recapitular a doena, mas para doenas psiquitricas h um problema [a mais], o camundongo no fala e a interao social dele muito diferente da de um humano, portanto camos restritos a problema neurolgicos, no conseguimos ir muito alm disso. Outro tipo de material eram os crebros post-mortem -- quando a famlia doa o cadver para pesquisa, usamos o crebro de um paciente que faleceu. Nem preciso dizer que este ltimo caso muito raro e quando o crebro chega no laboratrio est muito mal preservado, pois no todo mundo que sabe conservar isso de uma forma correta, e o pior que ele j est na fase nal da doena, ento estaremos olhando para o ltimo estgio, o dano j aconteceu. E o que eu queria entender como a gente percebe esses estgios iniciais, que acontecem antes da manifestao da doena em si. Voc queria exatamente o contrrio do que voc tinha? Exato. Queria voltar para o estgio embrionrio. A veio o uso das clulas-tronco embrionrias humanas. S que voc precisa, de alguma forma, capturar o genoma de uma criana no espectro autista dentro dessa clula embrionria. E eu, j sabendo dessa nova tecnologia desenvolvida no Japo, decidi aplicar isso para o espectro autista. E como o espectro muito heterogneo, decidimos escolher uma sndrome cuja base gentica fosse muito bem de nida, por isso escolhermos a Sndrome de Rett. E seu gene, quando sofre mutao, pode causar diferentes sndromes, dependendo do tipo de mudana. Existem pacientes com autismo clssico, pessoas com retardo mental, encefalopatia neonatal ou mesmo esquizofrenia que tm mutaes nesse mesmo gene. Esse gene considerado a Pedra de Rosetta das doenas mentais, pois fundamental para o desenvolvimento do crebro. Foi, portanto, uma escolha a dedo. Queramos entender qual a funo desse gene na formao neuronal. Entendendo como esse gene funciona, podemos extrapolar

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Parte da equipe de Alysson da UCSD tem mais dois brasileiros: Cassiano Carromeu (de camiseta preta e culos, ao fundo) e Karina Griesi Oliveira morena de malha branca)

S para ver se entendi bem, vou usar uma analogia. como se um homem fosse engenheiro e eu quero que ele seja mdico. Ento eu o fao voltar no tempo, transformar-se num beb, ele ter novas experincias de infncia e quando for fazer a faculdade eu digo a ele que vai fazer Medicina. Foi isso que o Yamanaka fez? Exatamente (risos). uma boa analogia. E no caso de Stanford, o engenheiro volta apenas para o vestibular e cursa Medicina, sem voltar no tempo. Absolutamente correto (risos). isso a. Voc matou a charada. Na converso direta existem algumas limitaes, uma vez que voc no volta no estgio de beb, voc no sabe o quo bom ser esse mdico, pois ele pode ter tido in uncias desde a infncia para ser um engenheiro e no um mdico. Ento, no caso desses neurnios com converso direta, talvez no representem elmente o que seria um neurnio durante o desenvolvimento. Outro problema: quando se faz essa converso direta, de uma clula para uma clula, ou seja, uma clula da pele vai virar apenas um neurnio. Como queremos ter muitos neurnios para estudar, precisamos ampli car o nmero de neurnios (e neurnios no se dividem). As clulas da pele crescem at um certo ponto, mas no in nito. Porm, uma clula-tronco pluripotente virtualmente in nita e temos neurnios para estudar pelo resto da vida. Ento com um pedacinho de pele voc pode transformar isso em neurnios na quantidade que voc precisar. , exato. Eu li um texto seu, em que voc cita uma estatstica de autismo nos EUA de 1 para 105. E a que conhecamos era de 1 para 110. De onde veio esse nmero? Acabou de ser divulgado no Congresso de Neurocincia da Sociedade Americana, na semana passada. Numa sesso de autismo os mdicos falaram que depois de alguns ajustes ou correes nas estatsticas chegaram nesse nmero que seria mais el, de 1 para 105. Existem diversos trabalhos com metodologias diferentes, da a discrepncia entre os nmeros corretos. De qualquer forma, a mensagem clara, 1% uma incidncia muito alta. Voc me disse que curar a Sndrome de Rett abre caminho para curar os outros 90% de doenas do espectro do autismo, excetuando-se apenas os 10% com causas ambientais. Isso signi ca que voc derrubou o mito na Neurologia de que o autismo incurvel? J se pode dizer isso? Um pesquisador j havia corrigido isso (os sintomas de Rett) num modelo animal. E ele disse que, se conseguimos corrigir num animal, poderamos conseguir num humano. Mas as pessoas caram descrentes, porque o neurnio e o crebro humanos so muito mais complexos. Ento consertar num camundongo no seria o mesmo que consertar humanos. justo dizer que j havia um indcio de que era possvel a reverso. E foi isso que me estimulou a tentar fazer essa correo nos neurnios humanos. Para alguns colegas, conseguir um modelo celular que reproduz o comportamento de um neurnio desde o comeo do desenvolvimento j seria bom - poderamos ter parado por a. Mas ns dissemos No. Ns vamos tentar recuper-lo, faz-lo voltar ao normal. Fazer isso num neurnio humano acho que realmente foi uma das grandes sacadas e, a meu ver, o principal ponto deste trabalho.

Podemos dizer que ser possvel fazer essa cura numa pessoa? Extrapolar de uma cura de uma clula em laboratrio para a cura num crebro de uma criana realmente um grande salto. Mas o que eu gosto de dizer que, corrigindo-se um neurnio de cada vez no impossvel de corrigir o crebro todo. Ento, eu me agarro nessa esperana. Hoje ainda no d para dizer que o autismo curvel, pois ainda no se fez isso numa pessoa. Mas tambm hoje no mais possvel dizer que o autismo incurvel. Estamos numa fase de transio e no dizer que incurvel um bom comeo, no acha? Exatamente. Muito boa sacada essa sua. Eu no tinha pensado dessa forma ainda. Quais os outros tipos de doenas que podem se bene ciar desse seu estudo, alm de Rett e dos outros 90% de autismos? Eu aposto na esquizofrenia ou outras doenas psiquitricas. O que percebemos, que quando consertamos o nmero de sinapses, acaba-se consertando as redes de comunicao formadas pelos neurnios. Meu ponto de vista ainda mais abrangente: de que toda doena gentica, cujo problema esteja na sinapse, vamos conseguir corrigir em algum momento. Sei que ainda h um longo caminho para que as drogas utilizadas evoluam e possam ser usadas em humanos, mas voc acredita que ela poder ser usada em pessoas de qualquer idade, inclusive jovens e adultos? Essa a ideia. difcil concluir isso, mas colhemos amostras de pele [para serem transformadas em neurnios] de pessoas com diferentes idades. Mas no sabemos se esses neurnios se comportam exatamente como os neurnios embrionrios ou se ainda carregam alguma memria. Isso ainda no est claro. Logo possvel que [o medicamento] seja para qualquer idade. E voc v uma possibilidade de o crebro piorar com essa cura dos neurnios autistas? O que poderia acontecer com um adolescente que fosse curado, poderia ter algum d cit, regredir ou perder alguma habilidade e ter que aprender novamente? Essa uma questo fascinante, da qual eu no tenho a menor idia. Pode ser que quando o medicamento for rearranjar essas sinapses, v eliminar algumas que j foram feitas. Ento [essa pessoa] pode perder memria, perder alguma habilidade, como se fosse mesmo um reset no crebro. isso que eu imagino que deva acontecer. Se todas as caractersticas sero preservadas ainda no sei. Se vai causar algum problema, algum efeito colateral, tambm possvel, mas acho que isso est muito mais relacionado com a dose do medicamento que a pessoa vai tomar. Ento podemos dizer que tanto a pessoa pode virar um beb e ter que aprender tudo de novo, porm de forma natural, sem os d cits de desenvolvimento do autismo, como tambm a pessoa pode simplesmente acordar do autismo, sem perder nenhuma habilidade j conquistada? . Uma me de um garoto com Sndrome de Asperger, muito criativo, me relatou sobre essa questo, dizendo que ele tem muitas habilidades que ela no gostaria que ele perdesse.

isso para todas as doenas do espectro, ou pelo menos uma boa parte [delas]. A vamos entrar na primeira polmica do seu estudo. Aqui no Brasil, muitos pais caram felizes em se falar da cura do autismo pela primeira vez. Depois, se decepcionaram quando souberam que era apenas a Sndrome de Rett, uma doena que pode sair da classi cao do espectro autista. Ou seja, muitos pensaram, ele no pesquisa a cura do autismo, da Sndrome de Rett. Quero saber: quanto se pode dizer que reverter uma clula com Sndrome de Rett signi ca tambm que outras sndromes do espectro do autismo tambm possam ser revertidas? Neste trabalho, ns no s conseguimos reverter a Sndrome de Rett atravs das drogas, como tambm conseguimos colocar o gene correto para dentro da clula. E fazendo isso conseguimos recuperar (o neurnio), o que chamamos de terapia gentica. Consertando o defeito gentico daquela clula, vimos que ela melhorou tambm. Portanto, o fato de provarmos - o que nunca havia sido feito com neurnio humano - que os defeitos sinpticos que vemos naquela clula so causados por uma de cincia gentica, isso muito poderoso. Signi ca que, possivelmente, essas formaes sinpticas que aconteceram decorrentes dessa mutao gentica no so permanentes e podem ser reversveis corrigindo-se o defeito gentico. Assim eu acho que podemos extrapolar para todas as sndromes do espectro autista que tenham uma caracterstica gentica. importante ressaltar que esse tipo de controle s poderia ser feito se soubssemos com antecedncia qual o gene afetado. Da a escolha dos pacientes Rett, com diferentes graus de autismo. E quantos autismos so genticos? A grande maioria dos autismos tem razes genticas e so hereditrios. O complicado que no sabemos qual a forma de herana que rege as alteraes genticas implicadas com os diferentes tipos de autismo. Obviamente h uma porcentagem pequena, de aproximadamente dez por cento, que tem um fator ambiental que a gente ainda no entende, no consegue controlar. Nesses casos seria um pouco mais difcil. Ento voc no chegou a trabalhar efetivamente com outro tipo de autismo que no seja a Sndrome de Rett?

Isso quer dizer que pode sair da um resultado que aumente a abrangncia desse trabalho para alm da Sndrome de Rett? Com certeza. Esperamos isso para o ano que vem (este ano de 2011). A descoberta do japons Yamanaka (das clulas IPS) foi o que destravou as verbas e os empecilhos morais para descobertas como a sua? Correto. Uma das razes para eu decidir car na Califrnia (EUA) foi devido a verbas estatais para o trabalho com clulas-tronco embrionrias. Mas mesmo assim isso limitado e acaba restringindo muito a pesquisa. Com a descoberta do Yamanaka houve realmente um verdadeiro boom na Cincia, porque no s a tecnologia fcil de ser reproduzida em laboratrio, como abre essa perspectiva de se conseguir estudar esses estgios iniciais de qualquer doena. Por isso espero que em breve apaream dados como esse que obtivemos para a Sndrome de Rett para vrias outras doenas tambm. Quando o Yamanaka apresentou essa tcnica ele foi subestimado? Completamente. Pois o que ele estava propondo todos achavam que seria muito difcil, que usar uma clula que j se diferenciou e transform-la novamente numa clula pluripotente [como uma clula-tronco embrionria]. como uma volta no tempo. J havia evidncias de que isso seria possvel, um pesquisador demonstrou isso com clulas de sapo. Ao colocar uma clula de sapo num ovo no fecundado era possvel revert-la ao estgio embrionrio e a clula perdia as caractersticas originais. Mas isso foi em sapo, em situaes experimentais bem diferentes. Fazer isso com uma clula de um mamfero seria muito mais complicado. Eu li que na Universidade de Stanford (EUA) tambm zeram uma reprogramao celular. Mas diferente desse processo que voc utilizou porque a clula no voltaria no tempo, apenas se transformaria em outro tipo de clula. isso mesmo? Isso. o que a gente chama de converso direta ou transdiferenciao celular. Voc pega um tipo celular e o transforma em outro tipo celular.

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Essa ser uma questo tica interessante para os pais, uma vez que se soubesse que o garoto perderia as habilidades, voc faria ou no o tratamento? Voc estaria alterando a essncia e individualidade daquela pessoa. So questes fascinantes. Com essa sua tcnica, poderamos ter um exame para diagnosticar o autismo precocemente, com um biomarcador seguro, talvez at logo aps o nascimento por voc ter visto que a morfologia dos neurnios autistas so diferentes, alm da diferena no nmero de sinapses. Seria possvel hoje? Isso para mim foi a prova de conceito. O protocolo correto seria fazer o protocolo com umas cem crianas recmnascidas,extraindo um pedao de pele delas, fazendo a diferenciao neuronal e contando o nmero de sinapses. A acompanharamos essas crianas por dois ou trs anos at descobrir se aquelas que tm o nmero reduzido [de sinapses] tiveram algum problema mental. Esse seria o experimento correto, o qual no zemos. Ento acredito que sim, que isso possa se transformar num mtodo de diagnstico. O que mais emperra mesmo o custo disso tudo. Para fazer isso preciso muito dinheiro por pessoa, alm de ser um processo muito lento e trabalhoso. Portanto hoje esse exame seria complexo e caro? Exatamente, mas uma possibilidade. O mito da me-geladeira j estava morto. Agora voc o enterrou de vez? Eu espero que sim. Voc fala que j estava morto, mas tem alguns pais que vm falar comigo e ainda revelam esse tipo de atitude, de que as outras pessoas sugerem que o problema foi causado por eles, ou mesmo a famlia que acha que os pais foram descuidados com a criana em algum momento. Eu no sei at que ponto isso estava realmente morto. Mas de qualquer forma espero que eu ajude a enterr-lo de vez! Aqui no Brasill, voc acha que teria chegado aos mesmos resultados? No Brasil ainda preciso de muito investimento nessa rea. Temos essa colaborao com a equipe da USP, atravs da Karina Oliveira e da Patrcia Beltro Braga, e com isso estamos tentando transferir essa tecnologia para o Brasil. Quanto tempo levou todo o trabalho, da ideia aos resultados? E quantas pessoas tem sua equipe. De trs a quatro anos, focados somente nisso. Nossa equipe hoje tem 12 pessoas. Mas optamos por trabalhar com outras pessoas que entendiam melhor de algumas tcnicas, para que o trabalho andasse mais rpido e no cssemos reinventando a roda. Portanto a equipe chegou a ter 20 pessoas. Qual foi o pice da sua descoberta? Quando voc disse Eureka, descobri! Fizemos a diferenciao dos neurnios, entre o grupo controle e o grupo afetado [com autismo] e comeamos a olhar no microscpio para ver se entre eles havia alguma coisa diferente. E ao olhar s no microscpio, no se percebe facilmente nenhuma diferena, so basicamente iguais. E a sinapse invisvel, voc tem que criar uma forma de fazer com que ela que uorescente para conseguir visualizar num

microscpio de uorescncia. Mas algo que eu j tinha notado era o tamanho reduzido dos neurnios. Apesar

de [a diferena] ser de 10% na reduo no dimetro, considerando uma estrutura tridimensional (volume ao cubo), uma diferena grande. A eu mostrei a uma pessoa [da equipe], que no visualizou diferena alguma no incio. Eu disse compare os tamanhos. E nada. E eles no sabiam qual era o grupo controle e qual o afetado. Mostrei pra outra pessoa, que disse que o tamanho de um dos grupos parecia ser um pouco menor. E outro tambm, e mais outro. A comecei a acreditar. Medimos centenas de neurnios e vimos que realmente havia diferena. Por mais simples que seja essa, foi a primeira diferena. E eu falei: Nossa, acho que estamos recapitulando o que est acontecendo [no crebro das pessoas com Sndrome de Rett]. E j havia a anlise de crebro post-mortem apontando para essa possibilidade. Partimos para investigar outras coisas. Mas acho que esse foi o melhor momento. Voc conseguir ver no microscpio e falar para os colegas, que no estavam sabendo nada do que estava acontecendo, e eles con rmarem. Acho que foi meu momento de eureka. E qual o prximo passo da pesquisa? Eu tenho uma postura de no falar de coisas ainda no publicadas, mas o que eu posso adiantar para voc que estamos trabalhando com pessoas que foram diagnosticadas com autismo clssico. E o que estamos vendo que, apesar da heterogeneidade que observamos nesses neurnios, existem alguns deles que seguem vias parecidas com a Sndrome de Rett, por exemplo. O que estamos tentando entender se no descobrimos vias moleculares comuns a um determinado grupo de crianas autistas. E esse tipo de anlise ajuda a eliminar um pouco dessa heterogeneidade, permitindo buscar drogas que sejam mais espec cas para determinadas situaes, determinados grupos. Ento voc pode conseguir encontrar uma droga espec ca para Sindrome de Rett e outra droga espec ca para autismo clssico, por exemplo? Isso uma possibilidade, exatamente. A alternativa que drogas que funcionem pra sndrome de Rett, tambm atuem no autismo clssico. E voc j conseguiu ver diferenas morfolgicas nos neurnios com autismo clssico tambm? Com certeza, temos dados preliminares apontando nessa direo.

E voc j conseguiu tambm ver diferenas morfolgicas nos neurnios com autismo clssico tambm? Com certeza, temos dados preliminares apontando nessa direo. Ento isso desmisti ca essa confuso de que sua experincia com Sndrome de Rett e que foi usado o nome de autismo equivocadamente por ser a sndrome mais conhecida? Exatamente, acho que no por a. Creio que essa discusso (de Sndrome de Rett estar ou no dentro do espectro autista) bem mais restrita parte clnica. Mdicos, que gostam de categorizar cada doena e colocar numa gavetinha: isso aqui Sndrome de Rett, isso aqui autismo... S para voc ter uma ideia, aqui h um casal, cujos lhos so os pacientes. A lha foi diagnosticada com Sndrome de Rett e o menino tem autismo clssico. Decidimos sequenciar o gene, para ver qual a mutao, pois j sabamos que devia ser o gene da Sndrome de Rett e (quando analisamos) tambm pegamos a mutao (do mesmo gene) no menino. Ou seja, por alguma razo, os dois tm a mesma mutao (no mesmo gene), mas em um est causando Sndrome de Rett e no outro, autismo clssico. Nos meninos a Sndrome de Rett muito dramtica, a criana quase no sobrevive. E esse menino est l, somente com sintomas de autismo, nada de sintomas caractersticos de Rett. Isso intrigante e revelador. Ento podem ser doenas com origens iguais, porm o crebro reage de maneira diferente em cada um? Exatamente. E isso na academia, no ambiente cient co, interpretase normalmente. o mesmo gene causando duas doenas diferentes. Ou se comportando de forma diferente em dois organismos. E tudo bem. Mas quando voc vai para a parte clnica, um tem Sndrome de Rett e o outro tem autismo. Facilita o diagnstico, mas no elimina o fato de que pessoas com genticas distintas se comportam de maneira diferente na presena de uma mesma mutao. hora de perdermos o preconceito clnico e integrarmos a gentica aos estudos comportamentais. As associaes de pacientes nos EUA j se conscientizaram que tratamentos ou a eventual cura do autismo viro atravs das sndromes mais raras, como Rett. Por isso mesmo, elas abraam a causa dessas sndromes tambm, e nanciam a pesquisa nessa direo. Nisso, parece que os EUA esto com a mente mais aberta, so mais receptivos a esse ponto de vista. Posso dizer que foram injustos os que julgaram o uso da palavra autismo como uma estratgia sua para ganhar espao na mdia? Sim, no faz o menor sentido. Pra que eu gostaria de ter espao na mdia brasileira? Nem vivo no Brasil, no tenho verba de l. So doenas complexas e, independente da experincia clnica que se tem, so observadas e classi cadas de formas diferentes. No resto do mundo essa discusso est restrita a alguns mdicos. O autismo um espectro de doenas, no uma doena nica. A sndrome de Rett parte desse espectro e vai ajudar a entender muitas outras doenas. Por ter tido essa facilidade e trabalhado primeiro com Rett, voc acredita que a cura para essa doena vir primeiro ou voc acredita que ser uma cura s para a maioria do espectro autista?

Uma das drogas que testamos em Rett j havia sido testada em camundongos que simulam a sndrome. E havia causado uma melhora no animal, por isso usamos essa droga, o IGF-1. E mesmo no camundongo, sabamos que a droga no estava cruzando a barreira hematoenceflica de forma e ciente, que permite a entrada da molcula no crebro, penetrando muito pouco. Aps a publicao do nosso trabalho, vrias indstrias farmacuticas me procuraram, querendo modi car essa molcula, de uma forma que ela penetre melhor no crebro. A droga j est sendo testada em um ensaio clnico nos EUA para sndrome de Rett. E no caso do autismo clssico? O ensaio clnico para Rett, se andar conforme o esperado, vai com certeza ser estendido para outras doenas do desenvolvimento, inclusive outras sndromes do espectro autista. No caso do autismo clssico, eu preferiria achar vias comuns de alguns subgrupos, porque assim poderamos pensar em quais drogas seriam as mais apropriadas. Enquanto no descobrirmos essas vias comuns, ca difcil prever e cada caso pode ser um caso distinto. Aliando esse tipo de abordagem celular com o sequenciamento do genoma do indivduo, podemos correlacionar as anormalidades neuronais com variaes genticas, buscando drogas que atuem naquele caso. a medicina personalizada e cada caso vai ser um caso. Voc disse numa entrevista que vai continuar a pesquisa de forma independente. O que isso signi ca exatamente? Eu j consegui uma verba do governo da Califrnia, que logicamente nem se compara a uma verba que viria de uma indstria farmacutica, mas ser usada para tentar otimizar esse procedimentos. Temos 20 pessoas envolvidas, e levamos 3 a 4 anos para todo o trabalho (com Rett), testando. E apenas focamos duas drogas. O que queremos fazer agora ampliar para milhares de drogas. Isso tem que ser feito numa escala maior, o que no muito fcil. A indstria muitas vezes no tem tanto interesse enquanto o processo no estiver otimizado. Tentarei fazer isso dentro da universidade, onde talvez leve mais tempo, porm co independente. Neste caso a patente ca com voc, no caso da descoberta da droga da cura? A patente ca com a universidade, que pode licenci-la a indstrias que tenham interesse. Com o caminho que voc encontrou para uma possvel cura, voc acredita que aumentaro os investimentos em pesquisas relacionadas ao autismo? Haver uma exploso de investimentos? S pela quantidade de e-mails de pesquisadores do mundo todo que j recebi, sei que todos vo comear a estabelecer um sistema parecido com o que utilizei. E o fato de termos feito isso com Sndrome de Rett e agora com Autismo Clssico vai mostrar que o caminho est aberto. Sei de pelo menos outros dez grupos que j se entusiasmaram e vo comear a fazer um trabalho parecido. o comeo de uma revoluo. A podem dizer Ah, mas agora voc vai sofrer uma grande competio e eu respondo No me importo, competio algo bom, pois so mais pessoas pensando no problema. E mais pessoas vo comear a pedir mais dinheiro para as agncias de fomento para investir em autismo. um ciclo: mais pesquisadores, mais exigncia para fundos, e quem sabe, a cura vem mais rpido.

Ento voc pode conseguir encontrar uma droga especca para Sindrome de Rett e outra droga espec ca para autismo clssico, por exemplo? Isso uma possibilidade, exatamente. A alternativa que drogas que funcionem pra sndrome de Rett, tambm atuem no autismo clssico.

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Qual o interesse da indstria farmacutica em uma droga para o autismo? Com essas estatsticas impressionantes, com quase 1% das crianas sendo diagnosticadas [no espectro autista], entendo que o interesse seja grande. Ou por uma droga que cure, ou uma droga de uso contnuo que traga melhorias. Como voc imagina que seria esse medicamento? Algo simples de uso oral? Possivelmente uma plula, por via oral. Qual sua previso para quando teremos essa droga? prematuro dizer. Se tiver que dar uma estimativa nada precisa, levaremos 5 anos para achar as vias comuns de pacientes com autismo e mais 5 anos para desenvolver essa droga em escala industrial. E mais alguns anos, ensaios clnicos para mostrar que no h efeitos colaterais e testar sua e ccia. Podemos falar em 10 anos. O que eu gosto de imaginar tambm, de forma cautelosa, lgico, que a cincia muitas vezes d saltos. Voc no espera, mas amanh se pode descobrir algo novo que possa acelerar esse processo absurdamente. A prpria descoberta do Yamanaka (clulas IPS) acelerou muito a pesquisa. Eu achava que meu trabalho levaria pelo menos 10 anos at conseguir encontrar uma forma de capturar o genoma de uma criana autista numa clula pluripotente. E esse cara, ao desenvolver essa tcnica, permitiu que eu zesse o trabalho em apenas trs anos. A cincia d saltos. Eu no perderia as esperanas. O Yamanaka foi uma espcie de catalisador no seu trabalho? Exatamente. Penso que ele vai levar um Prmio Nobel em algum momento. H mais algum outro trabalho seu de impacto, fora dessa rea, a ser publicado? Por enquanto meu foco est s nisso, que j d bastante trabalho (risos). Agora estamos voltados a esses pacientes com autismo clssico e procurando vias moleculares comuns em alguns casos. Nosso trabalho com a Karina (da equipe da USP) est andando muito bem e acho que ser o prximo trabalho com impacto a ser publicado. Voc tem previso de quando ser publicado seu trabalho espec co com autismo clssico? Em algum momento do ano que vem 2011 (esta entrevista foi feita em dezembro de 2010), mas a publicao cient ca pode ser demorada. Outros cientistas que julgam nosso trabalho podem pedir controles extras, outros experimentos, etc., atrasando a publicao. chato s vezes, mas faz parte da cincia. esse rigor cient co que d credibilidade ao pesquisador. Voc sabe de algum outro trabalho de impacto na rea do autismo? Diversas pessoas me escreveram, querendo os protocolos, como fazemos a diferenciao, para aplicar a outras doenas. Desde Mal de Alzheimer a (Mal de) Parkinson. Na academia difcil saber, mas aqui na Universidade da Califrnia, com as pesquisas quais eu colaboro, esto bem interessadas em Alzheimer, e estou fazendo essa anlise de sinapses tambm, pois existem evidncias fortes apontando pra isso. Esquizofrenia tambm sei que h alguns grupos que j me escreveram. Se eu tivesse que apostar, diria que essas trs

doenas vo aparecer com novidades no prximo ano [2011]. E grupos de autismo? No sei de nenhum grupo em andamento. Sei de muitos que iro comear. Sabe-se que o uso de vitamina B6 traz uma melhora aos neurotransmissores. Mas a cincia ainda no conseguiu explicar o porqu. Voc v alguma relao disso com seu trabalho? De cabea, eu no saberia fazer nenhuma correlao. Mas, quando se coloca vitaminas nas estruturas neuronais, em geral, voc melhora o desempenho dos neurnios. No sabemos exatamente o porqu. H alguns experimentos com vitamina A, que estimulam a maturao neuronal. Porm, todo o mecanismo por trs disso ainda um enigma. Como voc tem lidado com essa fama mundial que explodiu na sua vida? Tento viver um dia a cada dia e no me empolgar muito com isso. Sei, primeiro, que estamos longe de fazer algo de impacto. Minha busca realmente por melhorar o paciente. E no consegui chegar nisso ainda. Sei que eu trouxe esperana para algumas famlias e para mim tambm. Agora sabemos que possvel consertar sinapses em neurnios humanos e por a que eu vou. E no acho que estou mundialmente famoso, apenas houve um impacto maior no Brasil, por eu ser brasileiro. Mas na rea do autismo voc cou sim, mundialmente famoso. Sim, mas ainda h muitos crticos me dizendo Ah, voc corrigindo um neurnio em cultura, numa plaquinha, no nada. Como que voc vai extrapolar isso para o crebro?. E verdade! Mas consertando um neurnio, consertam-se todos. No tnhamos isso antes. O Yamanaka tambm sofreu esse descrdito quando apresentou seu trabalho de clulas IPS, no foi? Exatamente. Alis, ele um que adorou esse meu trabalho. E me disse que jamais imaginou que os frutos da sua descoberta estariam aparecendo to rpido. Qual havia sido sua descoberta mais importante antes desta? Foi outra coisa maluca: os genes saltadores que temos no crebro, que so pedaos de DNA que cam se movendo no genoma. Algo que j sabamos que acontecia, mas que ningum havia mostrado no sistema nervoso. E, em algumas situaes, como a Sndrome de Rett, acontece muito mais, talvez contribuindo de uma forma completamente inesperada para os sintomas da doena. Voc tem a exata noo do quo grande pode se tornar essa sua descoberta? Acho que no (risos). Penso que poder se tornar grande se acabarmos descobrindo melhores drogas e elas entrarem para ensaios clnicos. Mas essa cha caiu em voc? No. Eu continuo indo para o microscpio, olhando para os neurnios e s penso nisso (risos). Carol Marchetto, Fred Gage e Alysson Muotri, no Instituto Salk, famosa instituio de pesquisas biolgicas nas reas de biologia molecular, gentica, neurocincia, entre outras

Agora tenho as seis prximas questes mais tcnicas, enviadas por Murilo Queiroz, um pai de um garoto autista, que tem um bom conhecimento sobre cincia. Vamos a elas: esses genes saltadores so mais ativos em Sndrome de Rett. Faz sentido dizer que isso vai alm da gentica tradicional, levantando questes sobre per s de expresso gentica, redes regulatrias e especialmente a epigentica? Lgico. por a mesmo que estamos indo. So exatamente essas implicaes, uma vez que esses genes saltadores, os transpsons, cam se movendo e, cada vez que eles se inserem num genoma, o fazem perto de um gene e acabam afetando a atividade daquele gene. E fazendo isso em cada neurnio, pode ser que desregulem as redes do sistema. Essa a nossa teoria. A hiptese do autismo causado pela epigentica tem um grande apelo junto ao pblico leigo e explicaria trs fatores: o aumento no nmero de diagnsticos nas ltimas dcadas; a di culdade de se encontrar modi caes genticas do autismo apesar do carter hereditrio ser muito claro; e como o estresse ambiental poderia desencadear o autismo mesmo sem histrico familiar. Essa linha de raciocnio a mesma das pesquisas recentes que associam TDAH a modi caes epigenticas oriundas da exposio a pesticidas organofosforados. O que voc acha dessa hiptese? Acho essa ideia das modi caes epigenticas vlida e gosto bastante. E isso est no meu radar. Um dos passos de agora olhar para essas modi caes epigenticas nesses neurnios que temos, e vermos se conseguimos descobrir se h algo em comum a. Portanto no descarto isso de forma alguma. Institutos de pesquisas chineses oferecem hoje supostos tratamentos para autismo baseados no uso de clulas tronco e transplante de medula ssea. Voc acha que a China est mesmo muito frente ou isso est mais para charlatanismo? Est mais para charlatanismo. No que o ocidente ignore a China, mas tentaram reproduzir alguns trabalhos publicados e nunca conseguiram. E nessas clnicas menos rigorosas, nunca usam controles, nunca publicam os resultados.. E isso tem de ser feito de forma controlada, veri cando que realmente as terapias estariam tendo algum efeito. Porm, o

mais importante, a falta de uma motivao, uma base cient ca. Isso no mostrado. Parece que so dados jogados. Como um transplante de medula ssea vai melhorar o autismo? Eu no consigo entender isso. Ento, sem essa base, ca difcil formular hipteses para testar sua teoria. Qual voc acha que ser o cenrio aps uma possvel cura? O paciente ter de aprender tudo de novo, como no livro The Speed of Dark, de Elizabeth Moon (vencedora do prmio Nebula de 2003), em que o personagem se torna, aps a cura do autismo com tratamento gentico, uma pessoa completamente diferente, inclusive com outros gostos e interesses? Esse parece um cenrio plausvel para daqui a 20 ou 30 anos? No fao idia. Voc usou no seu experimento com Rett as drogas IGF-1 e a gentamicina, que so txicas e no passam a barreira hematoenceflica. Ainda assim, muitos o citaram para defender que modi caes ambientais simples, como a dieta sem glten e sem casena, ou suplementos alimentares, reduziriam os sintomas do autismo. Comparadas a so sticadas terapias genticas, seria o cncavo e o convexo. Qual o caminho, o laboratrio ou essas simples abordagens naturalistas. Acho as duas abordagens vlidas. Uma vez que temos o sistema de neurnios em cultura, vamos testar uma srie de coisas. Podemos colocar gua suja l e ver se eles melhoram. Se melhorarem, talvez essa seja uma terapia. Voc no precisa necessariamente saber o que a droga est fazendo. Para voc fazer isso em escala industrial, passar por rgos reguladores, como o FDA (rgo estadunidense), e virar uma terapia no mercado preciso ter um mecanismo de ao. Ou seja, preciso explicar como a sua droga est melhorando o neurnio. Ento, quando colocam no mercado suplementos alimentares, se voc no consegue explicar, mesmo que tenha uma melhoria, as agncias que regulamentam vo implicar com voc. Se voc no sabe o que est acontecendo como voc vai seguir com isso? A h essa ideia de se fazer os preclinical trials (testes pr-clnicos), que seria testar os efeitos colaterais em pessoas saudveis, em cobaias. Ento, se aquela gua suja funcionou e no causou nenhum efeito colateral em nenhuma pessoa, tudo bem e voc pode at seguir em frente com isso. o caso da Aspirina, que at hoje no sabemos como funciona realmente, mas est a no

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mercado. Se algum descobrisse a Aspirina hoje, ela possivelmente no iria para o mercado, pois no h um mecanismo de ao elucidado. A vantagem de utilizar drogas espec cas que voc sabe exatamente onde est o problema e o que est acontecendo. mais rigoroso, mais lento, mas mais seguro. O tratamento de autismo em todo o mundo, inclusive no Brasil, muito con itante. Defensores da medicina baseada em evidncias dizem que a nica coisa a se fazer um tratamento estritamente comportamental (ABA, terapia ocupacional, musicoterapia) e fonoterapia. De outro lado, h defensores de inmeros tratamentos chamados alternativos alguns at mesmo sem estudos , conclusivos que demonstrem sua e ccia. Pelo seu conhecimento a respeito dos mecanismos relacionados ao espectro autista, qual sua opinio sobre essa discusso? Tenho pouqussima experincia nessa rea. O que sei vem de conversas com pais e pacientes. A meu ver, as respostas so muito individuais. O que funciona muito bem para um, no funciona to bem para outro. Isso s revela quo heterogneos so os pacientes, e quo complexo o crebro humano, que no responde de forma idntica aos mesmos estmulos. Agora, se eu estivesse na sua situao, e meu lho estivesse no espectro autista, eu acho que tentaria tambm. Me fale mais sobre voc. Qual sua idade? Tenho 36 anos, sou de 22 maio de 1974. Voc bilogo molecular ou neurocientista? Comecei minha carreira como bilogo molecular, fui estudar cncer e depois entrei de cabea nas clulas-tronco para estudar o desenvolvimento do crebro, portanto acho que atualmente posso ser considerado um neurocientista. Voc surfa. No que esse esporte ajuda nos seus insights? Tem um aspecto teraputico para mim. Num ambiente competitivo s vezes muito tenso e voc gasta muito intelectualmente, ca muito no computador. Aqui em San Diego lindo, com o mar cheio de peixes, gol nhos passando e isso d um reset no crebro. Fazendo regularmente me mantenho mais equilibrado e meu dia mais fcil. E Ioga? Vai na mesma direo. que tem dias que no tem onda, a vou fazer ioga (risos). No Brasil, para qual time de futebol voc torce? Sou Palmeirense. Ningum perfeito n?! (risos) (Muitos risos) Mas eu no acompanho muito futebol. Desde quando voc mora nos EUA? Vim pra c em 2002, com uma bolsa de 2 anos. E na carreira de cientista, principalmente na fase inicial, no h certezas. Essa histria dos transpsons atraiu muita curiosidade das universidades americanas e fui convidado para car mais tempo. Acabei me envolvendo mais e mais com a cincia. Apesar da falta dos amigos, familiares e do Brasil, sou um cientista e aqui que eu consigo fazer cincia de impacto. Ento decidi car.

Pretende voltar para o Brasil? No me vejo aqui para o resto da minha vida, talvez um dia eu volte. Mas agora estou no momento mais criativo da minha carreira e preciso do melhor ambiente possvel. Voc tem alguma ligao pessoal com o autismo? Eu s conheci pessoas com autismo aqui nos EUA. Eu sempre tive interesse no espectro autista e em como algumas pessoas tinham habilidades muito acima da mdia, em como o crebro humano permitia esse tipo de variao. Voc sempre trabalhou no meio acadmico? Sempre. Entrei na faculdade e no sa mais. O que te motiva no seu trabalho? Essa possibilidade de ajudar algum. Essa minha deciso de ir para a cincia. Houve um momento em que eu estava em dvida entre fazer Medicina ou Biologia. E a Biologia foi minha escolha, porque conseguiria atingir mais pessoas. Voc j recusou a algum convite tentador? Tive alguns convites interessantes. Nas duas costas [dos EUA] que mais me atraam eu tive oportunidades de ir. Por exemplo Harvard em Boston e Columbia em Nova York. Visitei todas elas, gostei muito, mas nenhum desses lugares bateu San Diego, justamente por coincidir a cincia de alta qualidade com a qualidade de vida. Nenhum outro lugar do mundo tem isso. Ento voc fez a conta: laboratrio + gol nhos = qualidade de vida? Exatamente (muitos risos). H outros dois pro ssionais brasileiros em sua equipe, a Carol Marchetto e o Cassiano Carromeu. O que voc diz deles? Ambos so pro ssionais excelentes. A Carol conheci ainda na USP e uma grande companheira de trabalho e de vida e nos damos muito bem. E o Cassiano entrou num momento em que eu estava precisando de ajuda, veio do Instituto de Cincias Biomdicas da USP, onde eu tinha terminado meu doutorado. Ambos so muito talentosos e sou grato por trabalhar ao lado deles. Se algum me perguntar Quem esse tal de Alysson Muotri o que eu respondo? , Boa pergunta essa (risos). Nem eu sei (risos). um cara que est tentando ajudar algumas pessoas e que tem um interesse pela cincia e acha que esse um caminho pelo qual conseguiria realizar esse sonho.

Protocolos DAN!
por Simone Pires
O transtorno do espectro autista, ou autismo, como popularmente conhecido, no tem uma etiologia nica e de nida. Existem hipteses sobre infeces e in amaes maternas peri-natais, alteraes na catepsina D, alteraes no material gentico, exposio a altas taxas de testosterona, alteraes ambientais causando alteraes epigenticas, entre outros. Entretanto os portadores do espectro apresentam algumas outras alteraes , que pioram sua qualidade de vida e de seus familiares . Dentro dessas alteraes podem ser citados: 1. Elevao de citocinas in amatrias (produtos pr e in amatrios), que esto associados com piores comportamentos disruptivos e alterao de funo adaptativa social. 2. Alterao signi cativa da funo celular imune adaptativa em crianas com autismo, por ativao imune disfuncional e que esto ligadas a distrbios de comportamento e alterao do desenvolvimento. 3. Ativao antecipada da microglia, que pode representar resposta do sistema inato para rede neuronal, de base gentica e/ou ambiental. 4. Estado crnico disfuncional pr-in amatrio no tecido cerebral e no lquido cefalorraquidiano em subgrupos de pacientes autistas. 5. A presena de IgE elevada, levando liberao de molculas pr-in amatrias e neurotxicas, que contribuem para in amao do crebro e patognese do espectro. Alm da alta prevalncia de rinite , bronquite e asma ( 13 ) , (14 ) . 6. Anticorpos espec cos para protenas contra crebro e cerebelo (12 ). 7. Alergia alimentar no IgE mediada , que pode causar sintomas neuropsiquitricos , como irritabilidade e hiperatividade . Infelizmente , muitas vezes os portadores do autismo so subdiagnosticados e\ou subtratados para alergias e outras doenas comuns da infncia (13 ), (14 ). 8. In amao crnica do trato gastrointestinal , disbiose, m digesto, m absoro, desnutrio, funo de barreira intestinal diminuda ou um sistema imune aberrante que predispe as crianas autistas a sensibilizao a antgenos. (14), ( 15 ), ( 16 ). 9. Seletividade alimentar ( 18 ) . 10. Elevao de cido aracdonico e diminuio da frao DHA do mega 3 ( 19 ), demonstrando desequilbrio dos cidos graxos , que so responsveis por alteraes signi cativas do funcionamento do crebro ( 20 ). 11. Infeces virais crnicas , fngicas e bacterianas (14), (15 ). 12. Alterao de funo heptica (14). 13. Disfuno mitocondrial ( 24 ), ( 25 ) , com elevao de amonia ( 22 ), ( 23 ) , e reduo de carnitina livre e total ( 23 ). 14. Niveis sricos baixos ou insu cientes de 25 OH vit D ( 27 ), ( 28 ) e ( 29 ) , em portadores de autismo . E relatos de nveis sricos baixo em genitoras , durante a gestao ( 30 ). 15. Alteraes da transmetilao, transulfurao e estado redox da glutationa ( 21 ), com polimor smos em MTHFR ( 31 ). 16. Nveis de serotonina mais baixos , que podem agravar alguns sintomas autsticos, como depresso e irritabilidade ( 32 ). 17. Concentraes plasmticas de antioxidantes exgenos , vitamina E e A , licopeno e glutationa em indivduos com autismo so insu cientes , e consequentemente apresentam um maior stress oxidativo ( 33), ( 34 ), ( 35 ) , ( 36 ) . 18. Alterao de funo renal ( 14 ). 19. Alterao do sono e padro de dormir , com insnia em at 80% de portadores de autismo ( 37 ) e diminuio dos nveis de melatonina ( 38 ) . 20. No autismo, as convulses podem representar um epifenmeno de disfuno cerebral , independente de leses aparentes ( 39 ). A ideia para se ter um algoritmo de investigao de comorbidades associadas ao autismo e a proposta de um tratamento individualizado o objetivo do Protocolo DAN! . No existe um protocolo de tratamento , mas sim vrios protocolos para individualizao do tratamento , como orientao a dieta , suplementao e tratamento indicado. Sabe-se que a clnica soberana , mas em muitos portadores de autismo difcil a rmar se a causa de determinado sintoma do autismo ou no. Muitas pesquisas ainda so necessrias, em relao a etiologia, comorbidades e evoluo dos pacientes , com e sem tratamento DAN! associado. O tratamento de comorbidades no exclue as terapias, nem o acompanhamento com neurologista e\ou psiquiatra. E tem o objetivo de se obter ganhos na qualidade de vida de cada paciente e famlia .

Durante o fechamento desta edio a Revista Autismo convidou o Dr. Alysson Muotri para fazer parte do futuro Conselho Editorial desta publicao. com enorme satisfao que anunciamos publicamente que o convite foi aceito! \o/\o/\o/

Simone Pires mdica afiliada e especialista em Protocolo Dan! e Medicina Integrativa, atende no Jardim Paulistano, SP, (11) 3704-7317 / 3704-7318 drasimonepires@gmail.com

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Reconhecimento olfativo em portadores de autismo


por Francisco Assumpo Jr. e Samanta Adamo
Autismo considerado hoje como uma sndrome comportamental de etiologia mltipla secundria a um transtorno do desenvolvimento, sendo caracterizado por um d cit na interao social, visualizado em uma incapacidade no relacionamento social, habitualmente associada a um d cit de linguagem e transtornos de comportamento motor (Gillberg, 1990). A CID-10 (Classi cao Internaconal de Doenas) considera como um grupo de transtornos caracterizados por alteraes signi cativas nas interaes sociais recprocas associadas a modalidades espec cas de comunicao e repertrio de interesses e atividades restritos, estereotipados e repetitivos. Estas anomalias qualitativas constituem uma caracterstica global do funcionamento do sujeito, em todas as ocasies. No que se refere s suas caractersticas sensoriais, Bogdashina questiona se observamos nessas populaes disfunes sensoriais ou experincias sensoriais diferentes uma vez que mesmo pensando-se as alteraes sensoriais como sinais espec cos desses quadros, descritos desde 1967 por OGorman, na verdade podemos imaginar, conforme refere Ayres que, nessas crianas o crebro no estaria apto a receber adequadamente as sensaes provenientes do meio ambiente, integrando-as em percepes de maneira alterada e nalmente signi cando-as tambm de maneira inadequada, o que caracterizaria a maneira de ser autista. Isso ocasionaria uma percepo de mundo caracterstica a partir de sua hiper ou hiposensitividade aos estmulos com a decorrente di culdade de interpretao deles. Entretanto as descries de tais quadros so con itantes, uma vez que alguns autores referem encontrar hiper-reatividade, inclusive olfativa, em grande parte dessa populao ao passo que outros re ram que as maiores evidncias apontem para uma hipo-responsividade dessa populao aos estmulos sensoriais. Tais controvrsias sugerem que maior nmero de estudos devam ser estruturados nessa rea principalmente porque os trabalhos citados se atm, principalmente, aos estmulos visuais e auditivos, mais freqentes na espcie humana, no se detendo na questo olfativa. Todas as possveis reas sensoriais parecem estar alteradas nesses quadros, o que reforaria a idia da construo de um mundo prprio e caracterstico. Assim, foi escopo deste trabalho pensar a percepo olfativa nesses indivduos. Isso porque a funo olfativa, embora de extrema importncia em muitas espcies animais, pouco valorizada e estudada na espcie humana em funo das funes visuais e auditivas serem mais importantes no desenvolvimento da espcie com o homem sendo capaz de distinguir diferentes odores, embora essa sua capacidade seja pequena quando comparada a outras espcies animais. Mesmo assim, so descritas para o manejo das pessoas autistas, cuidados naquilo que se refere ao uso de substncias odorferas em pessoas prximas ou ambientes de estudo ou trabalho. Esse sentido do olfato dependente do epitlio olfativo, que contm receptores neurais que projetam clios responsveis pela deteco dos diferentes odores. Sua adaptabilidade bastante grande uma vez que um cheiro percebido em um primeiro momento, no o mais aps. Dessa forma, a qualidade e a intensidade da percepo do cheiro depende do estado anatmico do epitlio nasal e do Sistema Nervoso Central e perifrico. A partir da sensao, o odor memorizado a partir de um processo de aprendizado, sendo importante na seleo alimentar e em processos e experincias emocionais. Esse aprendizado de odores relacionado diretamente s experincias individuais podendo alterar estados afetivos e estando relacionado com o comportamento social e sexual. Assim, memrias evocadas atravs de odores so distintas de outras evocaes devido a sua grande potncia emocional. Com a percepo olfativa identi camos odores, os discriminamos e, nalmente, os memorizamos dando-lhes um signi cado pessoal. Considerando-se que so descritas habilidades olfativas em alguns indivduos diagnosticados como autistas bem como sua intolerncia a outros aromas ou mesmo reaes contraditrias a perfumes ou alimentos que pensamos em estudar esse processo nessa populao. Examinando 21 adolescentes do sexo masculino, portadores de autismo segundo os critrios do DSM IV-TR e 21 adolescentes sem nenhuma patologia psiquitrica associada atravs de doze estmulos, inicialmente fornecidos sem nenhuma sugesto quanto a sua identi cao, observando se eram, ou no, identi cados e nomeados adequa-

damente, posteriormente sendo fornecidas quatro alternativas lingsticas para cada estmulo, especi cando possveis cheiros que se relacionassem ao apresentado e nalmente, esses mesmos estmulos sendo apresentados essas mesmas populaes, 25 dias aps, sem alternativas lingusticas de identi cao obtivemos resultados que mostraram que o grupo de portadores de autismo apresentou respostas menores que o grupo de Normais, porm em ambos os grupos, as respostas aumentam entre o momento inicial sem estmulo e com estmulo e, aps 25 dias, as respostas diminuem, mas mantm um nvel maior que aquele observado ao momento inicial sem estmulo. Na comparao entre os dois grupos, observamos que a diferena entre eles maior aps 25 dias, ou seja, o grupo de portadores de autismo tem menos a lembrana olfativa do momento anterior (inclusive aps o que seria aprendizado pelo estmulo lingstico apresentado) conforme mostramos na gura 1.

Mdia e desvio padro das populaes estudadas durante os trs momentos de avaliao

Figura 1 Diferena entre os resultados obtidos nas trs diferentes avaliaes realizadas Esse padro de input sensorial pode ser considerado como de nido pela integridade do aparato sensorial e pela in uncia ambiental de tipo fsica. Assim, o padro construdo pelo indivduo no decorrer de sua vida, permite o processamento das informaes que chegam a ele, de forma que, a partir dessas diferenas individuais, se caracterize seu ser-no-mundo. Isso porque seus signi cados pessoais so construdos a partir dessas experincias e de como elas so vividas em funo do seu aprendizado, formal e informal, bem como do seu potencial biolgico (gentico e ambiental). Assim acreditamos poder pensar que, se um d cit visual proporciona modos espec cos de construir a categoria espao, alteraes de processamento cognitivo de diferentes inputs sensoriais, inclusive olfativos, possam ocasionar padres alterados de funcionamento que acarretam maneiras particulares de se olhar o mundo. Isso porque esses dados so armazenados de maneira organizada e vrios deles so generalizados para que os complexos processos que envolvem a socializao possam ser organizados. Assim s os dados mais relevantes so selecionados em uma determinada situao para que o indivduo concentre-se nela. Pensando-se dessa maneira que a questo desses inputs, inclusive olfativos, passa a ter signi cado no estudo dos quadros autsticos. Para essa identi cao e organizao de dados so importantes os mecanismos atencionais e de memria, bem como a preservao das informaes. Doenas psiquitricas que apresentam disfunes cognitivas passveis de alterar a estocagem e a interpretao dos estmulos, podem mostrar alteraes nessa funo olfativa conforme observado em indivduos com Sndrome de Down ou em pacientes com esquizofrenia, tendo-se que levar em considerao sua disfuno cognitiva e suas di culdades atencionais. Nosso trabalho permite perceber que o reconhecimento inicial dos estmulos olfativos apresentou diferenas signi cativas entre as populaes observadas, no diferindo da citada por Rogers e parecendo independente do prejuzo cognitivo global. Quando foram associados os estmulos olfativos com pistas semnticas, as respostas observadas seguiram os mesmos padres caracterizando que o processo de aprendizado ou a tentativa de se facilitar a associao entre o estmulo olfativo e o cdigo lingstico a ele associado surtia resultados.

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Entretanto, na avaliao realizada 25 dias aps, observamos um ntido comprometimento da memria de conservao na populao estudada, naquilo que se refere identi cao dos odores, uma vez que ao serem apresentados os mesmos odores sem as pistas semnticas para identi cao, a populao autista identi cava de maneira signi cativamente diferente da populao normal e sem seguir os padres das duas avaliaes anteriores mostrando, ao contrrio, que o nvel de aprendizado era signi cativamente menor, independentemente do processo de aprendizado a que foram submetidas quando da primeira e da segunda aplicaes, mesmo se considerando que a memorizao depende da familiaridade do contato com o estmulo e do aprendizado do mesmo deste, fatos esses que zemos serem similares nos dois grupos avaliados. Considerando-se o envolvimento dos processos cognitivos, temos que pensar que a olfao, por ser de extrema importncia na identi cao de situaes diversas, como por exemplo em situaes poluentes ou de perigo, ao se encontrar comprometida em diferentes condies psiquitricas, pode interferir no aprendizado e na signi cao dos estmulos percebidos. Entre essas condies, o autismo por suas caractersticas j bem conhecidas, de prejuzo em funes executivas, talvez possa ser um exemplo.

Descomplicando a sndrome de Asperger


por Letcia Amorim
A sndrome de Asperger foi descrita em 1944 por Hans Asperger. um quadro caracterizado por habilidades intelectuais preservadas, pobreza na comunicao no verbal, tendncia a intelectualizar as emoes, fala prolixa, em monlogo e, s vezes, incoerente, linguagem tendendo ao formalismo, interesses que ocupam totalmente o foco da ateno envolvendo tpicos incomuns e incoordenao motora (Klin, 2006). Estima-se que a prevalncia de sndrome de Asperger seja de 3 para cada 10.000 crianas ( Fombonne,2005). A relao entre autismo e sndrome de Asperger estabelecida em 1988 atravs da elaborao do continuum autstico por Lorna Wing, onde a sintomatologia do autismo variar de acordo com o comprometimento cognitivo. Assim temos de um lado crianas com autismo associadas de cincia mental grave que no desenvolvem linguagem, a interao social precria e apresentam estereotipias e alteraes de comportamento marcantes, enquanto do outro lado est a sndrome de Asperger caracterizada por apresentar inteligncia normal, linguagem sem atraso, porm repetitiva, interesses circunscritos, estereotipias e alteraes de comportamento so praticamente ausentes. Entre um lado e o outro existe uma grande variao na sintomatologia, da a caracterizao de espectro. Para o diagnstico de sndrome de Asperger, requerem-se a demonstrao de prejuzos qualitativos na interao social e padres restritos de interesses, critrios idnticos ao do autismo, entretanto, no deve haver atraso na aquisio da linguagem, nas habilidades intelectuais e de auto cuidado (Klin, 2006). Como se pode observar os critrios atuais para diagnstico de autismo e sindrome de Asperger so diferentes o que impede que uma criana autista seja diagnosticada posteriormente com Asperger, a nal o diagnstico feito baseando o quadro clnico atual com a histria pregressa. Os indivduos com sndrome de Aspeger no apresentam semelhanas fsicas, mas so desajeitados e sua forma de falar soa estranho, raramente entram de forma natural em um bate papo, o uso dos gestos e da linguagem esteriotipado. Esta estranheza percebida como uma frieza ou uma forma de se mostrar amvel antiquada e pedante. Eles percebem que so diferentes dos seus pares e que existe uma esfera de relaes pessoais das quais eles foram excludos, eles aprendem vrios fatos sobre o mundo, mas este saber parece fragmentado (Frith,1991). So capazes de estabelecer uma conversao em monlogo caracterizada por uma linguagem cansativa sobre um tpico favorito e geralmente no-usual. Suas abordagens desajeitadas, sua di culdade de perceber os sentimentos e intenes das demais pessoas, e a di culdade de interpretar formas de comunicao no-literais e implcitas que elas emitem (ex.: sinais de tdio, pressa para deixar o ambiente e necessidade de privacidade) podem frustrar seu desejo de fazer amigos (Klin,2006). Mas vale ressaltar que indivduos com sindrome de Asperger, assim como os chamados neurotpicos apresentam emoes e sentimentos e estabelecem relaes, cada um com seu jeito peculiar. Quando adultos so bem adaptados, parecem no possuir habilidades em se envolver ou manter uma relao ntima a dois considerando que suas interaes sociais rotineiras so alcanadas. Por causa das suas peculiaridades, seu egocentrismo rude e fragilidade, eles tem di culdades de viver e trabalhar com outros e podem necessitar de ajuda psiquitrica independente de serem capazes intelectualmente e terem habilidades especiais e talentos. Na linha destas habilidades eles tendem a se preocupar com interesses fanaticamente e em circunstncias favorveis eles podem alcanar satisfao e sucesso (Frith, 1991). O prejuzo social decorrente dos d cits autsticos considerado permanente mas pode ser trabalhado para que seja minimizado. No h consenso sobre um tratamento espec co para a sndrome de Asperger, o uso de medicao indicado para tratar co-morbidades caso elas ocorram. Lord e Rutter (1994) destacam quatro alvos bsicos de qualquer tratamento: 1) estimular o desenvolvimento social e comunicativo; 2) aprimorar o aprendizado e a capacidade de solucionar problemas; 3) diminuir comportamentos que interferem com o aprendizado e com o acesso s oportunidades de experincias do cotidiano; e 4) ajudar as famlias a lidarem com os autismos. Em tempo: o DSM-V sugere que esse subgrupo passe a integrar o grupo j existente de autismo e deixe de se con gurar como uma categoria diagnstica (APA,2010).

Podemos dizer assim que, a exemplo do que Larsson refere para populaes normais que embora a memria para odores comuns no seja resistente ao esquecimento, nos indivduos autistas esses resultados so signi cativamente comprometidos apontando para um d cit na memria permanecem. Assim, mesmo com a nomeao dos odores controlada, as diferenas no seu reconhecimento permanece entre os dois grupos com os resultados no se estabelecendo simplesmente de maneira de citria, mas sim qualitativamente diversa. Poderamos concluir de maneira similar a outros autores que as alteraes comportamentais ligadas aos estmulos olfativos e com descries clnicas abundantes, mais do que alteraes espec cas de sensibilidade olfativa parecem estar ligadas a di culdades no processamento dos estmulos apresentados. Esses dados entretanto, no podem ser generalizados para todos os padres sensoriais uma vez que resultados diversos para padres sensoriais diferentes j foram observados. No entanto, como ainda no existem dados psico siolgicos consistentes que expliquem essas alteraes sensoriais nos quadros autsticos, novos estudos, com maior rigor metodolgico, devem ser efetuados.

Francisco Baptista Assumpo Junior professor associado do Instituto de Psicologia da USP, livre docente pela Faculdade de Medicina da USP. Letcia Calmon Drummond Amorim psiquiatra da infncia e adolescncia, mestre em psicologia pela USP, membro e fundadora do C.A.S.A. (Clube de Amigos da Sndrome de Asperger) e psiquiatra da AMA-SP. Site: www.jornaldacuca.com e e-mail: leticiacdapq@yahoo.com.br

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Orientaes para pais e cuidadores sobre odontologia e autismo


por Adriana Gledys Zink
Qual a importncia de levar meu lho autista ao dentista? A preveno sempre o melhor caminho, ento os pais devem incluir na rotina de seus lhos a visita ao dentista, a nal ele j est acostumado a consultas com fonoaudilogas, psiclogas, terapeutas, etc. O pro ssional ir ensin-lo a fazer a preveno de cries e doenas periodontais, alm de tcnicas facilitadoras para conquistar a boa higiene oral. Meu lho(a) ser atendido amarrado? A conteno mecnica uma forma de estabilizar o paciente para o tratamento odontolgico. O paciente no machucado, ele apenas estabilizado. Esse processo s realizado com autorizao do responsvel. Em muitos casos a conteno s usada uma ou duas vezes, at que o paciente con e no pro ssional e sinta que no sofre durante o tratamento. Para evitar esse procedimento que indicamos o condicionamento como facilitador do tratamento odontolgico. Como o condicionamento? O condicionamento realizado por pro ssionais treinados que de forma ldica apresentam o tratamento odontolgico. O mtodo falar-mostrar-fazer empregado nessa fase. Tambm so utilizados fantoches, brinquedos, bolinhas de sabo e tudo mais que o paciente goste. Essas informaes so conseguidas durante a entrevista com os pais, antes de iniciar as sesses de condicionamento. E se meu lho no sentar na cadeira do dentista? No tem problema, nesse caso o condicionamento realizado no cho sobre um tapete de E.V.A.. medida que o pro ssional conquistar a con ana do paciente, ele ser transferido de forma espontnea para a cadeira odontolgica. Quantas sesses de condicionamento sero necessrias? O nmero de sesses individual porque cada paciente nico. No podemos criar expectativas para os pais. Nesse momento temos que explicar que uma tentativa, que vamos fazer o possvel e que temos que acreditar que possvel. Nesses anos todos percebo que alguns pacientes surpreendem at os pais e logo esto familiarizados com a rotina da odontologia. No seria melhor a anestesia geral e fazer tudo de uma vez? Todo procedimento tem sua indicao, inclusive a anestesia geral. At h pouco tempo todos os pacientes autistas que necessitassem de uma interveno mais invasiva eram levados ao centro cirrgico e submetidos anestesia geral. Hoje sabemos que possvel trat-los em ambulatrio, utilizando as tcnicas de condicionamento propostas. Tudo depende da motivao dos pais em tentar e da formao do pro ssional. Meu lho ter que ser condicionado para sempre? Quando o paciente conhece um procedimento e o aceita, na sesso seguinte no ser necessrio retomar o condicionamento porque ele j aprendeu, ou seja, j adquiriu essa habilidade. Quando o paciente se mostrar estressado na segunda sesso devemos retomar o condicionamento anterior e ter certeza de que ele con ou e aprendeu. O tratamento diferente? No. O tratamento para pacientes autistas o mesmo, o que muda a necessidade de facilitar esse tratamento usando para isso o condicionamento.

Adriana Zink em atendimento com um paciente autista. Ela sentou no cho e o atendeu onde ele se sentiu melhor (detalhe na foto: ele segurando na mo da me)

Dicas para pais


Escovando os dentes de seu lho no espectro autista - Respeite o tempo que seu lho permite para escovar os dentes, aumente esse tempo aos poucos, acredite que ele pode aumentar sua capacidade e suas habilidades, se xarmos uma ideia de limitao ele pode no evoluir mais. O seu pensamento positivo e encorajador pode ajud-lo. - Tenha iniciativa, faa o que preciso sem ter a necessidade que algum lhe mande. - Deixe que ele assista a voc escovando os dentes, muitas crianas nunca viram os pais com a escova na boca e no entendem porque tm que escovar. Coloque uma escova na mo dele e que com a outra. Fcil, no ? Eu sei que no fcil, mas preciso tentar, tentar e tentar. - Brinque de escovar, cante, comemore, bata palmas. No tenha vergonha de ser feliz e fazer seu lho feliz. Liberte-se de preconceitos. - Pode fazer isso sentado no cho em frente a um espelho, s vezes seu lho ir not-lo atravs da imagem re etida. - Divida a escovao em 4 momentos: cada lado de uma vez, direito, esquerdo, superior e inferior. Dessa maneira ele e voc no caro to estressados. simples, se ele aguenta car com a escova na boca por 3 segundos, ento escove bem apenas 1 dente e em outro momento aproveite aqueles 3 segundos para escovar muito bem um outro dente e assim sucessivamente. Pode acreditar que aos poucos ele ir se acostumar com o processo e esse tempo de escovao vai aumentar. No tenha pressa, cada criana tem um ritmo, o que importa escovar. - Escove o brinquedo ou personagem que ele mais gosta, abuse do ldico. Cante msicas infantis enquanto brinca de escovar, ou faa melhor, crie seu prprio repertrio para essa atividade e tambm para outras atividades dirias, assim todos os momentos caro mais felizes em sua casa. Mostre ao seu lho que feliz em ajud-lo. - Use escova macia, faa movimentos circulares e sempre use pasta sem uor, pois o uor neurotxico e pode comprometer sua criana se engolido. - Acredite: vocs j conseguiram coisas mais difceis, j passaram por cada situao, por que no conseguiriam escovar os dentes? Fora e pensamento positivo! PORTANTO: nosso nico limite aquele que xamos na nossa mente... Preveno o melhor caminho Leve bem cedo seu filho ao dentista Celebre com seu filho cada conquista Rena a famlia para que todos escovem os dentes juntos No force Brinque A visita ao dentista tem que fazer parte da rotina de seu filho Filme seu filho escovando os dentes e depois coloque para assistirem, muitas crianas adoram ver e rever sua prpria imagem, e aproveite para comemorar sempre

"A sade comea pela boca!"


Adriana Gledys Zink cirurgi-dentista, formada pela Universidade de Mogi das Cruzes, em 1994, fez especializao em pacientes com necessidades especiais na APCD (Associao Paulista de Cirurgies-Dentistas) e, h sete anos, dedica-se ao estudos do condicionamento do paciente autista para o tratamento odontolgico. Ela trabalha em seu consultrio na zona norte de SP, (11) 2212-8933 ou 2649-1011 zinkpinho@yahoo.com.br

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Revista Autismo

Comunicao

e PECS (Picture Exchange Communication System)


Andy Bondy, Ph. D.

Uma gura vale mais do que mil palavras e gera dezenas de outras

por Patrcia Trigo

por Carolina Ramos

Os d cits na rea da comunicao so uma das maiores preocupaes no caso de pessoas com autismo que afetam a compreenso e a expresso, o gestual e a linguagem falada. Muitas crianas dentro do espectro do autismo desenvolvem as habilidades de comunicao mais tarde que as outras. Podem apresentar como indicadores de d cits comunicativos: ausncia de reao modulao dos sons da fala sendo em alguns momentos confundidos com surdez, di culdade em manter contato ocular e ateno compartilhada, falhas na comunicao interpessoal, ausncia de sorriso e troca de olhares, ausncia de antecipao dos gestos de ser pego no colo, ausncia do uso de gestos para apontar ou dar tchau, ausncia de imitao, pouca participao em acrescentar novas informaes, expandir o tema ou introduzir novos tpicos no dilogo, ausncia de reao modulao dos sons da fala, sendo em alguns momentos, confundidos com surdez, entre outras caractersticas. Diante disto uma boa ferramenta utilizada para auxiliar a comunicao o PEC-S Picture Exchange Communication System (Sistema de Comunicao por Troca de Figura). O PECS foi desenvolvido em 1985 por Andy Bondy, Ph. D. e Lord Frost,M.S. para uso com crianas em idade pr-escolar com Transtornos do Espectro do Autismo e outros transtornos em comunicao social que no apresentam fala funcional ou socialmente aceitvel. Crianas que utilizam o PECS aprendem primeiro a abordar um parceiro de comunicao e a dar uma imagem de um tem desejado em troca desse tem. Ao fazer isso, a criana inicia um ato comunicativo para um resultado concreto dentro de um contexto social de forma a aprender a fazer pedidos e a descrever o que observa. O protocolo de treinamento PECS baseia-se na investigao e na prtica dos princpios da Anlise Comportamental Aplicada. Distintas estratgias pedaggicas de reforo, estratgias de correo de erros e estratgias de generalizao so essenciais para ensinar cada habilidade. O protocolo de treinamento do PECS tambm vai estreitamente paralelo ao desenvolvimento normal da linguagem no sentido de que, primeiro, ensina a criana comose comunicar ou quais so as regras bsicas de comunicao. Em seguida, as crianas aprendem a comunicar mensagens espec cas. Crianas utilizando PECS podem aprender a se comunicar primeiro com guras isoladas, mais tarde, porm, aprendem a combinar imagens para assimilar diversas estruturas gramaticais, relaes semnticas e funes comunicativas. O PECS trabalha com atividades e materiais funcionais e pode ser utilizado com o aluno que tenha fala suplementando-a como comunicao aumentativa e / ou como mtodo de comunicao alternativa, quando a fala no se desenvolveu ou foi perdida. Visa espontaneidade e generalizao. Quanto mais fatores de generalizao forem considerados, melhor comunicador o aluno ser. Essa ferramenta muito importante pois possibilita no apenas a comunicao independente, como tambm ensina a esperar, a pedir ajuda, a aceitar o no, e em alguns casos, a comentar o que v e o que escuta .

O que fazer para que seu filho adquira mais vocabulrio, formule frases ou aumente a fluncia verbal? Fazer um arquivo visual uma sada interessante. O primeiro passo conseguir revistas velhas, encartes de supermercados, lojas ou farmcias. Selecione as figuras e as recorte. Cole-as em papel mais resistente e depois as plastifique Faa um banco de figuras com: animais, eletrodomsticos, cores, partes do corpo, profisses, comida, pessoas, aes, lugares. O que voc pode trabalhar e como? Jogo da memria: Se voc conseguir duas imagens iguais, crie um jogo da memria. Se no tiver duas figuras iguais, pode-se criar o jogo palavra-figura em que o par da imagem o NOME dela escrito. Trabalhamos a ansiedade, a tolerncia e a espera da vez. Fluncia: Selecione 10 ou 20 figuras, dependendo do nvel de cada criana. Escreva os nomes das figuras (comece sempre com as mais prximas da realidade da criana) numa folha de papel e v riscando aquelas que ele conhece. Se seu filho no verbal, escolha trs figuras e as coloque na frente da criana com o espaamento igual entre elas. Diga a figura que voc deseja e espere a criana entreg-la a voc. Se ela no o fizer, coloque sua mo sobre a dela e conduza a imagem at a palma aberta de sua outra mo. Faa anotaes sobre as figuras que a criana no acertou para perguntar outras vezes. Formao de oraes: Coloque uma figura de pessoa e de uma ao. A criana ter que formar a orao com sujeito + ao. A criana de formar uma frase. Se ela no souber faa voc e pea para repetir. Colete dados, medida que a criana for falando as frases de forma independente, ganha fluncia, adquire mais vocabulrio e se sente mais segura para comear uma conversa. Classes: Separe duas figuras de animais e uma de lugar. Pergunte: Quais das figuras NO um animal? ou separe uma figura de animal, uma de pessoa e outra de comida e pergunte: Me d o animal . Contao de histrias: Separe figuras de pessoas, aes e lugares, colocando as em trs pilhas diferentes, sobre a mesa, viradas para baixo. Ao virar uma carta de cada pilha, o jogador conta uma histria com aquelas imagens. Trabalhamos aqui, vocabulrio, organizao dos elementos numa frase e criatividade. Trabalhar com crianas autistas requer persistncia e sistematizao de tarefas para que os resultados apaream mais rapidamente. Apenas acredite que possvel.

Carolina Dutra Ramos pedagoga, com habilitao em educao especial e ps-graduada em Psicopedagogia, pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Trabalha na Associao Amigos do Autista (AMA), de So Paulo, desde 2004, e atualmente coordenadora pedaggica das unidades Lavaps e Luis Gama da instituio. E-mail: carol.dramos@uol.com.br

Patrcia Trigo psicopedagoga, especialista em Educao Inclusiva, ABA e ps graduada em Autismo e Cincias de Comportamento em Toronto (Canad).

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guia brasil

Por Ins de Souza Dias

guia brasilguia brasilguia brasilguia brasilguia brasilguia brasil


Associao dos Amigos dos Autistas do Estado do Esprito Santo - AMAES Av. Fernando Ferrari, s/n - antiga Escola Alpia Fraga Goiabeiras - CEP: 29016-095 Vitria - ES Tel: (27) 33271547 tel/fax: (27) 3327-1836 email: amaex-vix@hotmail.com amaes@amaesvitoria.org.br site: www.amaesvitoria.org.br

MINAS GERAIS
Federao das APAEs de Minas Gerais - no site voc encontra informaes sobre as APAEs mineiras: www.apaeminas.org.br/apaes.phtml Lista de servios de atendimento educacional em escolas pblicas estaduais para alunos com transtornos globais do desenvolvimento e informaes sobre como obter o atendimento: www.mg.gov.br/governomg/ecp/services.do?idServ= 32437&termos=s&app=governomg&tax=0&taxn=592 2ttp://www.mg.gov.br/governomg Belo Horizonte APAE de Belo Horizonte Rua Cristal, 78 - Santa Tereza 31010-110 - Belo Horizonte - MG Tel.: (31) 3489-6939 - Fax: 3481-4116 email: belohorizonte@apaebrasil.org.br site: www.belohorizonte.apaebrasil.org.br Escola Estadual Sandra Risoleta de Lima Hauck Rua Sacadora Cabral 402 - Vila Oeste CEP: 30532-060 - Belo Horizonte - MG Tel: (31) 3388-4943 sandrarisoleta@yahoo.com.br Associao Comunidade Escolar Comum Viver Av. Barbacena, 1477 - Sto. Agostinho CEP: 30190-131 - Belo Horizonte - MG Tel: (031) 3275 36 72 email: escolacomumviver@yahoo.com.br So Sebastio do Paraso AMA - Associao de Amigos do Autista de So Sebastio do Paraso Rua Dr. Joo Caetano, 689 - Vila Mariana CEP: 37950 - 000 - So Sebastio do Paraso - MG Tel: (35) 3531-4788 /email: amaparaiso@ig.com.br Uberlndia Instituto Autismo e Otimismo Avenida Princesa Izabel, 1050 Centro CEP: 38.400-192 Uberlndia - MG Tel: (34)32350465 - email: fausta.cris@uol.com.br site: www.autismoeotimismo.org

PARAN
Federao das APAEs do Paran - no site voc encontra informaes sobre as APAEs dos municpios do Paran: www.apaepr.org.br/apaes.phtml Curitiba Centro Conviver - Unidade I Rua Margarida Dallarme, 151 - Santa Felicidade CEP: 82015-690 - Curitiba - PR Tel: (41) 3273-3047 luciene@centroconviver.com.br Centro Conviver - Unidade II Rua Nilo Peanha, 380 - Bom Retiro 80520-000- Curitiba - PR Tel: (41) 3022-3047 luciene@centroconviver.com.br www.centroconviver.com.br UNIPP - Unidade de Neurologia Infantil Pequeno Prncipe Av. Iguau 1458 - gua Verde CEP: 80250-060 - Curitiba - PR Tel: (41) 3310-1338 email: neurologia@hpp.org.br / site: http://www.neuropediatria.org.br Maring AMA - Associao Maringaense dos Autistas Rua Marcelino Venncio, 30 CEP: 87.083-069 Maring - PR Telfax. (44) 3265-8921 E-mail: amamaringa@hotmail.com amamaringa@bol.com.br Ponta Grossa APROAUT - Associao de Proteo dos Autistas Rua Francisco Guilhermino, 166 - Santa Lucia CEP: 84016-550 Ponta Grossa - PR Tel/fax. (42) 3238-1377 E-mail: aproaut@hotmail.com Site: www.aproaut.org.br

Ao elaborar este guia, o objetivo da Autismo & Realidade foi facilitar o acesso das famlias aos escassos servios para pessoas com autismo no Brasil. Usamos como ponto de partida a lista da Associao Brasileira de Autismo (ABRA), procurando atualiz-la e ampli-la. Entramos em contato via email e telefone, con rmando dados e acrescentando informaes. Salientamos que o fato de uma instituio constar no guia no signi ca uma recomendao ou um certi cado de qualidade. Por favor, avaliem com cuidado, usem bom senso e critrios prprios para escolher o que melhor para o seu lho e para sua famlia. Nem sempre o que bom para uma pessoa ou famlia funciona para outras. A verso abaixo, resumida do guia original, traz somente instituies cujos dados foram checados, sem o texto que explica as atividades de cada uma. Para a verso completa do guia, acesse: www.autismoerealidade.com.br/a-quem-recorrer/ Se voc conhece alguma instituio que oferea algum servio para pessoas com autismo, no deixe de nos avisar, enviando e-mail para guia@RevistaAutismo.com.br com o mximo de dados possvel.

GOIS
Federao das APAEs de Gois - no site voc encontra informaes sobre as APAEs dos municpios de Gois: http://www.apaegoias.org.br APAE de Goinia Rua 55, no. 628 - Setor Coimbra CEP: 74533-015 - Goinia - GO email: contato@apaedegoiania.org.br site: www.goiania.apaebrasil.org.br AMA - Associao de Amigos do Autista de Goinia Praa C 164, s/n - Jardim Amrica CEP: 74250-220 - Goinia - GO Tel: (62) 3291-4478 (Maria da Glria - Presidente) email: mgsenamadureira@bol.com.br Instituto Pestalozzi Rua 1041, s/n Setor Pedro Ludovico CEP: 77825-080 - Goinia - GO Tel: (062)3255-1155 email: ipg321@gmail.com. Associao Pestalozzi de Goinia - Renascer Avenida A, 561- Vila Nova CEP: 74645-210 - Goinia - GO apg.renascer@cultura.com.br AMA - Associao dos Amigos dos Autistas de Itumbiara Av. Sul Goinia, 13 - Vila Mutiro CEP: 75510-290 - Itumbiara - GO Tel: (64) 3404-1078 amautistaitumbiara@hotmail.com

ACRE
APAE de Rio Branco Rua Major Ladislau Ferreira, 67 - Conjunto Esperana I Floresta - CEP: 69905-250 - Rio Branco - AC Tel.: (68) 3227-3034 - Fax: 3227-4498 email: riobranco@apaebrasil.org.br site: http://www.riobranco.apaebrasil.org.br Centro de Ensino Especial Dom Bosco Rua Dom Bosco, 511 - Bosque CEP: 69909-390 - Rio Branco - AC Tel: (68) 3224-1983 /Cel:(68) 9994-8213 (Silvana Brito - psicopedagoga) email: ceedombosco@bol.com.br email: silvanabrito@cursotomorrow.com.br

AMAZONAS
Associao de Amigos do Autista do Amazonas - AMA Rua 4, casa 28, Conj. Vila Municipal, Bairro Adrianpolis CEP: 09057-720 - Manaus - AM Fones/fax: (92) 3236-3493 e 3236-3494 (Telma Viga) E-mail: amamanaus@yahoo.com.br Blogspot: http://blogs.d24am.com/ama-am Contato: Telma Viga telmaviga@ hotmail.com Presidente: Edmando Saunier

Centro de Atendimento Educacional Especializado CAEE Pestalozzi da Bahia Av. Ademar de Barros, s/n - Ondina CEP: 40170-110- Salvador - Bahia Tel: (71) 3247-0049 (Diretora Jailza Rosa) email:caeepestalozzidabahia@yahoo.com.ba site: www.pestalozzidabahiablogspot.com APAE de Feira de Santana Rua da APAE, s/n - Tanque da Nao CEP: 44100-000 - Feira de Santana - BA Tel.: (75) 3321-7300 - Fax: 3321-7308 E-mail: feiradesantana@apaebrasil.org.br site: http://feiradesantana.apaebrasil.org.br/

BAHIA
Federao das APAEs do Estado da Bahia Rua Dr. Jos Peroba, 275 - Ed. Metropolis Empresarial Sala 1206 - CEP: 41770-235 - Salvador - BA Tel.: (71) 3272-3470 begin_of_the_skype_highlighting Fax: (071) 3272-3650 E-mail: federacaoba@apaebrasil.org.br Site: http://www.apaebahia.org.br/ AFAGA Associao de Familiares e Amigos da Gente Autista (www.afaga.com.br) - Dirigida por pais e familiares ligados Comunidade Virtual Autismo no Brasil, http://br.groups.yahoo.com/group/autismo/ participa em Grupos de Trabalho da Secretaria Municipal da Educao e da Secretaria Estadual da Sade. Realiza seminrios, palestras, faz acolhimento, aconselhamento e capacitao de familiares e pro ssionais. AMA-BA Associao de Amigos do Autista da Bahia Rua Macedo de Aguiar, 98 - Pitua CEP: 41740-085 - Salvador - BA Tel : ( 71 ) 3363-4463 / email: ritabrasil@ig.com.br e brasilrita@ig.com.br Associao de Pais e Amigos de Crianas e Adolescentes com Distrbio do Comportamento Evoluo - Inespi/Evoluo- BA Rua Alberto Fiza, n 500 Imbu CEP: 41740 -140 - Salvador BA Tel: (071)3231-1502/ 3473-2823 Email: evolucaoinespi@ig.com.br site: http://www.evolucao.org.br Presidente: Clia Carvalho Associao Bahiana de Equoterapia ABAE Av. Dorival Caymmi, Parque de Exposies Esquadro da Polcia Montada s/n Itapu CEP: 41.180-620 - Salvador - BA Tel.: (71) 32490599 //71- 3285-0770 Responsvel: Maria Cristina Anjos Guimares Brito tinaequoterapia@yahoo.com.br

CEAR
Casa da Esperana Rua Professor Franclio Dourado, 11 - Bairro gua Fria CEP: 60813-660 Fortaleza - CE Tel: (85) 3081- 4873 / 3278-3160 Email: alexandrepsi@gmail.com/soniamo22@gmail.com site: www.autismobrasil.org Perspectiva Teachh - Centro de Educao e Terapia Rua Marcondes Pereira, 1484 - Dionsio Torres CEP: 60.130-061 - Fortaleza - CE Tel: (85)3272-9477 E-mail: perspectivateacch@yahoo.com.br

ALAGOAS
Federao das APAEs de Alagoas No site voc encontra informaes sobre as APAEs dos municpios de Alagoas: http://maceio.apaebrasil.org.br Associao de Equoterapia de Alagoas Rua Vereador Jos Raimundo Dos Santos, 65 Loteamento Antares, Bairro Tabuleiro CEP: 57.084-620 - Macei - AL Tel: (82) 3334-1717 Fax: (82) 3374-1717 E-mail (provisrio): claraequo@hotmail.com Presidente Clarice Macedo Assista - Assoc. de Pais e Amigos dos Autistas de AL Av. Jorge Montenegro de Barros, s/n Santa Amlia CEP: 57.063-000 - Macei - AL Tel: (82)3332-4083 E-mail: gsbarreto@bol.com.br / assistamaceio@gmail.com Presidente: Jos de Souza Associao de Amigos do Autista de Alagoas (AMA-AL) Presidente: Mnica Ximenes Email: ama.alagoas@gmail.com Site: www.autismoalagoas.org.br Blog: www.ama-alagoas.blogspot.com

PERNAMBUCO
Federao das APAEs de Pernambuco - no site voc encontra informaes sobre as APAEs dos municpios pernambucanos: www.apaepe.org.br Clnica Somar Rua Guimares Peixoto, 261 - Casa Amarela CEP: 52051-200 - Recife - PE Tel: (81) 3441-5656 email: site: www.somarrecife.com.br CPPL - Centro de Pesquisa em Psicanlise e Linguagem Rua Cardeal Arcoverde, 308 - Graas CEP: 52011-240 - Recife - PE Tels:(81) 3223-4712 / 3221-6018 / (81) 3423 5751 E-mail: cppl@cppl.com.br site: www.cppl.com.br

MARANHO
Assoc. Amigos do Autista do Maranho - AMA-MA Avenida Silva Maia, 193 - Centro CEP: 65075-050 - So Lus - MA Tel: (98)3221-0983 - Fax: (98)3235-1812 E-mail: mwilliamg@uol.com.br

PAR
APAE de Belm do Par Rua Generalssimo Deodoro, 413 - Umarizal CEP: 66055-254 Belm - PA Tel: (91) 3241-1644 apaebelem@hotmail.com www.apaebelem.org.br

DISTRITO FEDERAL
Movimento Orgulho Autista - MOAB email: movimentoorgulhoautistabrasil@gmail.com Fernando Cotta (coordenador) Tels.: 61-9909-8192 / 61-9145-5890 O Movimento Orgulho Autista promove aes que visem melhoria da qualidade de vida da Pessoa com Autismo e seus familiares, como o Prmio Orgulho Autista. Associao dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal - AMA- DF Granja do Riacho Fundo - EPNB km 04 rea Especial - s/n Riacho Fundo CEP: 71701-970 - Braslia - DF / Tel: (61) 3399-4555 email: amadf@globo.com

MATO GROSSO
APAE de Rondonpolis Rua Padre Anchieta , 890 - Vila Aurora CEP: 78740-120 - Rondonpolis - MT Tel: (66)3422-2985 - Presidente: Carla Paes email: apaeroo@terra.com.br site:www.apaeroo.com.br

somarrecife@hotmail.com/contato@somaerrecife.com.br

PARABA
Federao das APAEs da Paraba - no site voc encontra informaes sobre as APAEs da PB: www.apaepb.org.br AMA - Associao dos Pais e Amigos do Autista da Paraba Rua Tabelio Jos Ramalho Leite, 1840 Cabo Branco CEP: 5804523 Joo Pessoa -PB / Tel: (83) 3045-2980 email: contato@amapb.com.br / cleomargato@yahoo.com.br site: www.amapb.com.br APAE de Joo Pessoa Rua Waldemar de Mesquita Accioly, s/no. - Bancrios CEP: 58051-420 -Joo Pessoa - PB email: joaopessoa@aparbrasil.org.br Tel: (83)3235-2080

MATO GROSSO DO SUL


Federao das APAEs de Mato Grosso do Sul - no site voc encontra informaes sobre as APAEs dos municpios de Mato Grosso do Sul: http://www.apaems.org.br/ AMA - Associao dos Amigos do Autista em Campo Grande/MS Rua Farroupilha, 435 - Sargento Amaral CEP: 79022-330 - Campo Grande - MS Tel: (67) 3325-5135 / email: ama.ms@hotmail.com

AMAP
Associao de Pais, Amigos e Pro ssionais dos Autistas do Amap - AMAP Av. Clodvio Coelho, 1716 - Buritizal CEP: 68902-885 - Macap - AP Tel.: (96) 3225-6329 / E-mail: jafrajr@oi.com.br Presidente: Franklin Benjamin Costa Dir. de Atendimento: Jani Costa (96) 8114-1886

PIAU
Federao das APAEs de Piau - no site voc encontra informaes sobre as APAEs piauienses: www.apaepiaui.org.br

ESPRITO SANTO
Federao das APAEs do Esprito Santo, no site voc encontra informaes sobre as APAEs dos municpios do Esprito Santo: http://www.apaees.org.br/ Apae de Vitria (27) 2104-4000

Continua

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Revista Autismo

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PIAU - continuao
AMA Associao de Amigos dos Autistas do Piau Presidente: Jos Ribamar Lima Barros Tel.: (86) 9971-4888 Rua Jos Oseas Sampaio, s/n - Bairro Primavera CEP: 64002-770 - Teresina- PI Tel: (86) 3216- 3385 / email: amapiaui@hotmail.com CHAC - Centro de Habilitao Ana Cordeiro Diretor(a): Margarida do Rego Nunes Tel.: (86) 8813-5588 Rua Hermnio Conde s/n - Praa da Tabuleta (ponto de referncia) - Bairro Tabuleta CEP: 64.019-700 - Teresina - PI Tel: (86) 3216- 3307 Instituto Panda Ncleo de Apoio Pessoa com De cincia / Paralisia Cerebral Pres.: Janana / Vice-Pres.: Rosemary Gonzaga Tel.: (86) 9405-0072 Rua Mathias Olmpio, n 147 - Bairro Jockey CEP: 64.048-270 - Teresina - PI Tel: (86) 3081-8894 Associao Pestalozzi Casa Odylo Costa Filho Presidente: Delmria Silva Veras de Oliveira contato: Marta - Tel.: (86) 8804-2287 Espao da Psiqu Rua Almirante Joo Cndido Brasil, 90 Maracan CEP: 20511-020 Rio de Janeiro - RJ Tel/fax 21-2571-4894 email: mgmontez@bol.com.br Instituto Vras - Centro de Reabilitao Nossa Senhora da Glria (Mtodo Domain ou Organizao Neurolgica) Rua Humait , 45 - Botafogo CEP: 22260-170 - Rio de Janeiro -RJ Telefone (21)2539-1997 Fax : (21)2286-9291 E-mail: veras@veras.org.br Site : www.veras.org.br CRIART - Centro de Estimulao e Psicopedagogia Rua Goinia, 26, bairro Tijuca CEP: 20540-160 - Rio de Janeiro - RJ Tel fax: (21) 25704873 / (21) 2572-0096 e-mail: criart.rj@gmail.com Ncleo de Ateno Intensiva Criana Psictica NAICAP Av. Venceslau Brs, 65 - Botafogo CEP: 22290-140 - Rio de Janeiro - RJ Tel.: (21) 2542-3049, ramal: 2100, 2101 e 2102. Email: ncsippinel@pcrj.rj.gov.br Site: www.saude.rio.rj.gov.br/pinel Obra Social Dona Meca Rua Gazeta da Noite, 302 - Taquara CEP: 22.715-090 - R. de Janeiro - RJ - Tel: (21) 2446-3674 E-mail: contato@osdm.org.br Site: www.osdm.org.br (no est atualizado) CEC - Centro de Estudos da Criana Rua Arquias Cordeiro, 614 - sobrado 201 Mier - Rio de Janeiro - RJ Tel: (21) 2269-6572 / 2289-4417 E-mail: rosamprista@gmail.com Site: www.encontrasenocec.com.br DPA-UFRJ Rua Venceslau Brs, 71 fundos - Praia Vermelha 22.290-140 - Rio de Janeiro - RJ Fone: 21-2295-8113 / Fax: 21-2295-8113 Email: teoriapsi@psicologia.ufrj.br Site: no temos Petrpolis GAAPE - Grupo de Amigos dos Autistas de Petrpolis Avenida Presidente Kennedy, 828 Centro CEP: 25.680-030 Petrpolis RJ Telfax: (24) 2242-5381 E-mail: gaape@hotmail.com Site: www.gaape.org.br Volta Redonda APADEM - Assoc. de Pais e Amigos do De ciente Mental Av. Beira Rio, 413 - Voldac CEP: 27212-050 - Volta Redonda- RJ Tel. (24) 3337 3683 email: apademvr@gmail.com Site: www.apadem.blogspot.com Associao de Pais e Amigos dos Autistas do Rio Grande do Norte Rua Nilo Ramalho 1724 - Tirol CEP: 59015-300 Natal - RN Tel/Fax: (84) 3211-8354 email: autismorn@yahoo.com.br Apae de Mossor Rua Monsenhor Julio Bezerra, 94 - Abolio II CEP: 59612-160 Mossor - RN Tel: (84) 3315-2666 / 3315-2660 / Fax: (84) 3315-2667 Tel: (84) 8839-3065 - Teresa Cristina email: tcsfaduarte@hotmail.com site: www.mossoro.apaebrasil.org.br Mossor Ariquemes AMAAR (Associao de Mes de Autistas de Ariquemes) Ariquemes - RO Tel: (69)3536-5344 - Cel: (69) 8433-7570 (Cristina ou Milena) E-mail: amaar_ro@hotmail.com Escola Municipal de Ensino Infantil e Fundamental Chapeuzinho Vermelho Rua Vitria, 2924 - Setor 3 CEP: 78.930-000 - Ariquemes - RO AUMA - Associao dos Amigos da Criana Autista Endereo: Rua Csar Zama, 257 Bairro Mandaqui CEP: 02406-030 - So Paulo SP Fones: (11) 2950-4914/ 3384-6180 E-mail: autismo@uol.com.br / Site: www.auma.org.br CAPSIs (Centros de Apoio Psicolgico Infantis)que atendem pessoas com autismo) no municpio de So Paulo: CAPSI Infantil Brasilndia /Freguesia Do , CAPSI Infantil Ipiranga, CAPSI Infantil Itaquera, CAPSi - Jabaquara e Cidade Vargas - Cria-Casinha, CAPSI Lapa, CAPSI Mooca, CAPSI - Penha, CAPSI Infantil Santana 24 horas, CAPS Infantil Juventude Santo Amaro, CAPSI Infantil So Mateus, CAPSI Infantil So Miguel Paulista, CAPSI Infantil S, CAPSI Criana e Adolescente - Vila Prudente Centro Pr-Autista Rua Juria, 1024 Sade - (Trav. da Rua Luis Gis) CEP: 04140-110 So Paulo - SP Tel/fax: (11) 5595.8553 Site: www.centroproautista.org.br e-mail: cpa@centroproautista.org.br Fund. de Apoio e Desenvolvimento do Autista FADA Av. Mercedes de Andrade Martins, 777 - Gramado CEP: 06710-060- Cotia - SP Tel/Fax. (11) 4612-2550 ou 4702-8927 (agendar visitas) Site: www.fada.org.br Instituto Lumi Rua Campos do Jordo, 150 - So Paulo - SP CEP: 05516-040 - Caxingui Tel.: (11) 3722-2256 Projeto Pipa Projeto de Integrao Pr Autista Rua Soldado Joo Pereira da Silva, 273 - Parque Novo Mundo - CEP: 02189-010 - So Paulo - SP tel. (011)2633-2356 site: www.autismopipa.com.br email: contato@autismopipa.com.br Americana Centro Municipal Educao do Autista Tempo de Viver Rua Carlos Benotto,15 - Jardim Santana CEP: 13478-150 - Americana SP Tel. (019) 3407-4575 / (019) 3405-1494 e-mail: tempodeviver.seduc@gmail.com Araatuba Assoc. dos Amigos dos Autistas - AMA de Araatuba Av. Saudade, 1801B - Centro CEP: 16.020-070 Araatuba - SP Tel/Fax: (18) 3624.4480 Email: ama.aracatuba@gmail.com Site: www.guiata.com.br/ama Araoiaba da Serra Associao de Convivncia Novo Tempo Estrada da Mata, n 381 - Porto Grande CEP: 18190-000 - Araoiaba da Serra - SP Tel.: (15) 3281.1969 / 3281.2306 Email: contato@residencianovotempo.org.br/diretoria@resid encianovotempo.org.br (Cristiane) Site: www.residencianovotempo.org.br Assis Projeto Fnix Educao para Autistas Rodovia Raposo Tavares km 445,5 (ex sede da APOCIRA) CEP: 19800-000 - Assis SP Tel. (18)3321-4528 ou Secretaria Municipal da Educao (18)3302-4444 r. 4564 email: centroed.especial@hotmail.com Atibaia Clnica Fenix Estrada Silvio Caldas, 55 - Boa Vista CEP: 12954-100 - Atibaia - SP fenix@clinicafenix.com.br Fone/Fax: (11) 4412-9165 Ncleo de Integrao Luz do Sol Estrada Tocantins, 776 - Jardim Estncia Brasil CEP: 12949-077- Atibaia - SP Telefone: (11) 4415-2800 Fax (011)4418-5199 E-mail: nucleoluzdosol@nucleoluzdosol.com.br Site: www.nucleoluzdosol.com.br Barretos AMA de Barretos Associao dos Amigos do Autista Rua Chile, 2015 - CEP: 14783-160 Barretos SP Tel: (17) 33241888 Bauru APAE Bauru CEAPA Centro Especializado em Autismo e Patologias Associadas Avenida Jos Henrique Ferraz, 2020 - Jardim Ouro Verde - CEP: 17.054-697 - Bauru SP Tel/fax: (14) 3106-1252 e-mail: bauru@apaebrasil.org.br Site: www.bauru.apaebrasil.org.br Campinas ADACAMP - Associao para o Desenvolvimento dos Autistas de Campinas Rua Padre Francisco Abreu Sampaio, 349 Bairro Parque Itlia - CEP: 13.030-350 Campinas - SP Telefone: (19) 3272-9179/ 3272-7889 E-mail: adacamp@adacamp.org.br Site: www.adacamp.org.br Cotia Fund. de Apoio e Desenvolvimento do Autista / FADA Av. Mercedes de Andrade Martins, 777 - Gramado CEP: 06710-060- Cotia - SP Tel/Fax. (11) 4612-2550 ou 4702-8927 (agendamento) Site: www.fada.org.br Guaruj Associao de Pais e Amigos dos Autistas do Guaruj - APAAG Rua lvaro Nunes da Silva, 110 B Jd. Conceiozinha - CEP:11.472-010 - Guaruj - SP Tel/Fax: (13) 33554717 E-mail: apaag@ig.com.br Indaiatuba CIRVA - Centro de Integrao, Reabilitao e Vivncia dos Autistas Rua Padre Bento Pacheco, 741 - Centro CEP: 13.330-020 Indaiatuba - SP Telefone: (19) 3894-5449 - Fax (19) 3834-4685 E-mail: cirvaindaia@uol.com.br Itu Associao Amigos dos Autistas de Itu - AMAI Av. Carolina Cardim Piunti, 250 - Bairro Jardim Padre Bento - CEP: 13.313-020- Itu - SP Tel / fax: (11) 4022-6698 E-mail: associacaoamai@terra.com.br Jundia Associao para Aprendizagem e Atendimento Clnico dos Autistas de Jundia - CAJU Rua Rodrigo Soares de Oliveira, 262 - Bairro Anhangaba - CEP: 13.208-120 Jundia - SP Tel: (11) 4521-2248

SANTA CATARINA
Federao das APAEs de Santa Catarina, no site voc encontra informaes sobre as APAEs dos municpios de Santa Catarina: www.apaesantacatarina.org.br/ Cricima AMA-REC/SC Associao de Pais e Amigos dos Autistas da Regio Carbonfera de Santa Catarina Rua Antnio Gabriel Machado, 320 - So Cristvo CEP: 88802-500 Cricima - SC / Telfax: (48) 3462-9804 email: amarecsc@hotmail.com Site: www.amigosdoautista.com.br Florianpolis AMA - Florianpolis Rua Souza Dutra, 837 - Estreito CEP: 88070-605 Florianpolis - SC Tel: (48) 3025-5140 / (48) 32446009 email: ama orianopolis@hotmail.com Jaragu Do Sul AMA - Associao de Amigos do Autista de Jaragu do Sul Rua: Gustavo Friedmann, 134 - Vila Lalau CEP: 89256-190 - Jaragu do Sul - SC Tel: (47) 3370-1555 email: ama.autista@uol.com.br Site: ama.autista@brturbo.com.br Joinville AMA - Associao de Amigos do Autista de Joinville Rua Jos Gerard Rolim Filho, 185 Bom Retiro CEP: 89222-590 - Joinville - SC Tel (47) 3425-5649 email: amajlle@hotmail.com Lages Associao dos Pais e Amigos dos Autistas de Lages Rua Melvin Jones, 305 Vila Nova CEP: 88502-280 - Lages - SC Telefone: (49) 3224-0449 email: amalagessc@hotmail.com Site: www.ama-lages-sc.org.br

RIO GRANDE DO SUL


Federao das APAEs do Rio Grande do Sul - no site voc encontra informaes sobre as APAEs dos municpios gachos: www.apaers.org.br Porto Alegre Escola de Educao Especial Nazareth APAE - Porto Alegre Rua Coronel Jonathas Borges Fortes, 339 - Gloria CEP: 91710-020 Porto Alegre - RS Tel: (51) 3336-8910 email: apaepoa02@terra.com.br Espao TEACCH Novo Horizonte Rua Curupaiti, 1192 - Cristal CEP: 90820-090 - Porto Alegre - RS tel: (51) 3241-2576 email: deleonv@yahoo.com Clnica Espao Crescer Rua Afonso Rodrigues, 362 - Jardim Botnico CEP: 90690-170 - Porto Alegre - RS Tel: (51)33361410 ou 81441272 Homepages: www.espaacocresccer.com.br e www.clinicaespacocrescer.com.br E-mail: jfchamun@yahoo.com.br CEATE - Centro Especializado em Atendimento Teraputico-educacional Rua Joo de Magalhes, 38 - Passo d Areia CEP: 91030-430 Porto Alegre - RS Tel: (51) 3345-2915 email: sil@hotmail@hotmail.com Rio Grande AMA Rio Grande Rua Mal. Deodoro, 595 - Cidade Nova CEP: 9611-480 - Rio Grande - RS tel: (53) 3232-7300 email: marialucialuzzardi@gmail.com

RIO DE JANEIRO
Rio de Janeiro (Capital) Associao de Pais e Amigos de Pessoas Autistas Mo Amiga - Associao Mo Amiga Rua Sargento Antonio Ernesto, 801 - Pavuna 21 520-460 Rio de Janeiro RJ Rua Coelho Neto, 74 - Laranjeiras 22 231-110 - Rio de Janeiro RJ Telefones: (021) 3847 4372 / (021) 8124 0364 (Iranice) (021) 9358 7688 (Mnica) email: monica@maoamiga.org site: www.maoamiga.org (desatualizado) CEMA- Rio - Centro de Ateno Pessoa com Autismo Avenida Presidente Vargas, 1.997 - Centro 20210-030 - Rio de Janeiro SP Fone: (21) 22.242-160 Site: www.rio.rj.gov.br Centro de Desenvolvimento Humait Rua Senador Correia, 56 - Laranjeiras 22.231-180 - Rio de Janeiro - RJ Tel: (021) 2558-3760 (21)2205-7726 Fax: (21) 2225-4036 E-mail: cdhumaita2@gmail.com site: http://www.cdhumaita.com.br Centro Educacional Um Lugar ao Sol Av. General Guedes da Fontoura, 880 - Barra da Tijuca 22621-240 - Rio de Janeiro - RJ Telefone (21) 2493-3367 / 2495-6436 Fax: (21) 2491-3464 E-mail:lugaraosol@lugaraosol.com.br site: http://www.lugaraosol.com.br CRADD - Centro de Referncia e Apoio s Desordens do Desenvolvimento Rua lvaro Ramos 59 - Casa 1- Botafogo 22280-110 - Rio de Janeiro - RJ Tel/fax: (21)3209-1762 E-mail: cradd@cradd.org.br URL: http://www.cradd.org.br

RONDNIA
No site da Federao das Apaes do Estado de Rondnia: http://www.apaerondonia.org.br/, voc consegue contato com APAEs de RO. Porto Velho AMA- RO - Associao de Pais e Amigos do Autista de Rondnia Rua Iguatemi, 60 - Vila da Eletronorte CEP: 76808-688 - Porto Velho - RO Telefone: (69)32132299 email: ama-01@brturbo.com.br APAE de Porto Velho Rua Padre Chiquinho, 1297 - Bairro Pedrinhas Tel: (69)3229-0415 email: apae2010pvh@bol.com.br

SO PAULO
So Paulo (Capital) ABRA - Associao Brasileira de Autismo Rua do Lavaps, 1123 Cambuci CEP: 01519-000 - So Paulo - SP Telefone: (11)3376-4400 Fax: (11)33764403 Site: www.autismo.org.br AMA - Associao de Amigos do Autista de So Paulo Rua do Lavaps, 1123 - Cambuci 01519-000 - So Paulo - SP Telefone: (11)3376-4400 - Fax: (11)3376-4403 E-mail: falecomaama@ama.org.br Site: www.ama.org.br

RIO GRANDE DO NORTE


Federao das APAEs no Rio Grande do Norte - Site: www.apaern.org.br/apaes.phtlm Natal APAE de Natal Rua dos Potiguares, 58 - Dix-Sept Rosado 59054-280 - Natal - RN Tel: (84) 3206-4449 / (84) 3206-5671 E-mail: natal@apaebrasil.org.br / natal@apaern.org.br http://www.natal.apaern.org.br

Continua

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Revista Autismo

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Leme Escola Municipal Especial Clvis Bim Tamborin Rua Dr. Fernando Costa, 30 Centro CEP: 13610-000 - Leme - SP Tel: (19) 3554-1759 Email: escolabim_irma@hotmail.com Blog: www.escolairmabim.blogspot.com Limeira CEMA - Centro Municipal do Autista Rua Bartolomeu Bueno, 165 - Vila Castelar 13.484-080 Limeira - SP Telefone: (19) 3442-8746 E-mail: sade.cema@limeira.sp.gov.br Piracicaba AUMA Associao de Pais e Amigos dos Autistas de Piracicaba Rodovia SP 135 km 15 - Bairro Conceio CEP: 13.428-000 - Piracicaba - SP Telefone: (19) 3424-1979 Fax: (19) 3424-1979 E-mail: aumapiracicaba@ig.com.br Marli Salles Site: www.aumapiracicaba.com.br Pirassununga CEDAP - Centro de Estudos e Desenvolvimento do Autismo e Patologias Associadas - APAE Unidade II Avenida Capito Antonio Joaquim Mendes 661 Jd. Carlos Gomes - CEP: 13.630-000 Pirassununga - SP Telefone: (19) 3565-5599 Fax: (19) 35621616 E-mail: info@cedapbrasil.com.br Site: www.cedapbrasil.com.br Presidente Prudente Lumen Associao de Desenvolvimento de Criana Limitada Lumen et Fides Rua Maria Fernandes, 449 Jd. Alto da Boa Vista CEP: 19053-390 Presidente Prudente SP Tel: (18) 3908-1069 Email: lumen@recriaprudente.org.br site: www.recriaprudente.org.br/entidades Ribeiro Preto AMA - Associao de Amigos do Autista de Ribeiro Preto Rua Nlio Guimares, 184 - Bairro Alto da Boa Vista CEP: 14.025-290 - Ribeiro Preto - SP Telefone: (16)3623-4905 (16) 3421-9320 Email: ama.rp@convex.com.br Site: www.amaribeirao.org.br Santo Andr AMA - Associao de Amigos do Autista do ABC Av. Utinga, 1971- V. Metalrgica - CEP: 09220-611 Santo Andr - SP - Telefone: (11)4997-0278 Email; amaabc@amaabc.org.bc Site: http://www. amaaabc.org.br Santos APAEA - Associao de Pais, Amigos e Educadores de Autistas Rua Almeida de Moraes,17 - Vila Matias CEP: 11.015-450 - Santos - SP Tel/Fax: (13) 3235-6985 / Tel. (13) 3224-6838 Email: autistasantos@ig.com.br /apaea@terra.com.br Site: www.autistasantos.tripod.com/index So Jos do Rio Preto EMA Escola Municipal Maria Lucia de Oliveira Escola do Autista Av. Brasilusa, 500 - Jardim Redentor CEP: 15.085-020 - So Jos do Rio Preto - SP Telefone fax: (17) 3226-1780 AMA - ASSOCIAO DOS AMIGOS DO AUTISTA Coordenadora: Arlete Drigo E-mail: a.drigo@ig.com.br / Sorocaba AMAS - Associao de Amigos do Autista de Sorocaba Rua Nova Odessa, 201- Jardim Vera Cruz CEP: 18.055-360 Sorocaba - SP Telefone: (15) 3222-4646 Fax: (15)3217-8074 Site: www.amas.com.br E-mail: amassorocaba@uol.com.br APAE de Taiau Rua Raul Maconi, 351 - Centro CEP: 14725-000 - Taiau - SP Tel: (16) 3275-1417 apaetaiacu@bol.com.br Taiau

As APAEs e os autistas
por Maria Elisa Fonseca
A Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais, APAE, uma entidade sem ns lucrativos que nasceu na dcada de 50 do sculo XX para suprir a lacuna deixada pela educao brasileira no que se referia escolaridade de pessoas com de cincias. Consolidou-se nos 40 anos seguintes apresentando-se como escola especial regulamentada pelas Secretarias da Educao, com regimento interno e projeto poltico-pedaggico. A misso das APAEs foi, ao longo do tempo, garantir o direito das pessoas especiais ao tratamento espec co s suas necessidades de sade e educao, traduzindo-se no sentido de reabilitao. Sendo assim, a APAE garante, ainda hoje, um servio multidisciplinar aos alunos com necessidades educacionais especiais, onde se incluem pessoas com autismo. No entanto, ainda que pessoas com autismo existam na grande maioria das APAES, comum ainda a falta de atendimentos e esclarecimentos sobre a sndrome, situao que acompanha a histria da educao especial no Brasil. O apoio aos alunos com autismo de forma sistematizada nas APAEs teve incio em 1991 quando a APAE de Pirassununga (SP) resolveu criar um departamento de avaliao, diagnstico e atendimento psicopedaggico para os alunos daquela entidade. At ento, o Brasil ainda no tinha ouvido falar de ensino estruturado, PECS, ABA ou TEACCH no universo das APAEs. A partir de ento, criou-se um servio de orientao extensivo a todas as APAEs do Estado de So Paulo, interessadas em criar uma nova poltica de atendimento dentro da proposta do modelo TEACCH. Foi a partir deste momento que os alunos com autismo puderam ter para si, uma proposta educacional que olhasse para as necessidades individuais (a partir de um PDI Plano de Desenvolvimento Institucional/Individual) e que considerasse as particularidades do autismo. Em 1993, o movimento apaeano viu nascer o CEDAP Centro de Estudos e Desenvolvimento do Autismo e Patologias Associadas, APAE unidade II de Pirassununga (SP), o primeiro centro espec co para o atendimento das desordens do espectro autista em instituies congneres. Com equipe especialmente treinada, capacitada e sede prpria, o CEDAP garantiu-se como pioneiro na tarefa de trazer autistas para as APAEs. No entanto, como estas so regulamentadas por um regimento interno individual, no h como estabelecer uma uniformidade nos atendimentos e nem como cobrar, de forma direta, que se siga este ou aquele modelo. Existe uma loso a e uma proposta padro que as guiam, ordenadas pela Federao Nacional das APAEs, mas as diferenas existem e relacionam-se, em grande parte, com aspectos administrativos e com as concepes de trabalho. No existe lei que obrigue uma APAE a aceitar autistas. No, se o foco da admisso for a doena (autismo). Pode ser que o fato do autismo ser uma condio relativamente nova (se comparado com a de cincia mental, por exemplo) em muitos estatutos ou regimento interno das APAEs, essa clientela no aparea. comum vermos como misso das APAEs, o atendimento ou a defesa dos direitos de alunos com de cincia intelectual, sensorial ou fsica. Apegados a essa lacuna regimentar, muitas APAEs colocam que no recebem autistas por no terem tal atendimento previsto no projeto poltico-pedaggico. Tambm comum em algumas cidades a justi cativa de que a APAE local no recebe autistas por j ter, no mesmo municpio, outra entidade com esta nalidade. No entanto, j que as APAEs se consagram na tarefa de acolher e atender pessoas com necessidades educacionais, obviamente que teramos a a incluso dos autistas dentro desta categoria. De qualquer forma, a Resoluo CNE/CEB de 11 de setembro de 2001 ampara o atendimento escolar para autistas nas APAEs, assim como a Lei 10.845 de 05 de maro de 2004, Decreto Presidencial n 6.571/2008 e Parecer CNE/CEB 13/2009. Sendo assim, as APAEs podem oferecer atendimentos educacionais espec cos para pessoas com autismo matriculadas na rede comum (dos 4 aos 14 anos) oferecendo atividades que complementem o currculo escolar no contraturno e tambm podem prosseguir no papel de escola especial para alunos com severos comprometimentos ou para aqueles cujos pais optem pelo ensino institucionalizado existindo convnios prprios para este m (Decreto Estadual SP 40722-96, 54887/09 e Resoluo S.E 72 de 09 de outubro de 2009). Fora isso, as APAEs podem manter o servio de apoio multidisciplinar em sade para autistas, oferecendo servios agregados e integrados de psicopedagogia, psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, sioterapia, servio social, odontologia, nutrio, pediatria, psiquiatria e neurologia, mantidos pelo convnio que se rma a partir da Portaria SUS 1635 de 12 de setembro de 2002 para autistas de qualquer idade. Isto posto, observa-se que as APAEs marcaram de forma importante a trajetria histrica do atendimento aos autistas no Brasil. Sabe-se que hoje, muitas delas j abrem suas portas para o diagnstico precoce, para os atendimentos em estimulao essencial e para o apoio psicopedaggico desta clientela. Muitas j buscam capacitao de seus pro ssionais e outras tantas j se organizam administrativamente para ir busca de convnios espec cos e regulamentadores. Por outro lado, temos um nmero muito grande de APAEs com concepes vinculadas era mdica, com nfase na doena, sem preocupaes com planejamentos individualizados e servios atrelados concepo assistencialista. Nossas preocupaes neste momento esto sendo estimular a atualizao destes conceitos, o incentivo a formao de pro ssionais, a oferta de cursos e oportunidades de estgio. Alm disso, o CEDAP organiza eventos culturais na rea e participa de eventos cient cos relacionados em todo territrio nacional, na inteno de quebrar paradigmas e mostrar, a nal, de que forma as APAEs tambm podem ser amigas do autista.

Tamba APAE de Tamba Av. Angelina Lepri Biasoli, 22 - Centro CEP: 13710-000 Tamba - SP Tel: (19) 3673.1777 / (19) 3673.3735 apaetambau@hotmail.com Taubat APACDA - Assoc. de Prof. e Amigos de Autistas (Sinapse) - Rua Monsenhor Ascnio Brando, 215 Vila das Graas - CEP: 12060-540 - SP Telefone: (12) 36314539 Site: www.sinapsetaubate.org.br E-mail: sinapsetaubate@ig.com.br

SERGIPE
AMAS - Associao de Amigos do Autista de Sergipe Rua Pricles Vieira de Azevedo, 1812 - Coroa do Meio CEP: 49035-640 - Aracaju - Sergipe Tel: (79) 3255-2481 Email: amasergipe@hotmail.com

TOCANTINS
Federao das APAEs do Estado do Tocantins acessar: www.apaetocantins.org.br/arquivos.phtml?t=13066 APAE de Palmas, 706 - Sul Alameda 14 / Lote 2 CEP: 777000-000 - Palmas - TO Tel.: (63) 3214-8173 / 3214-8024 / 3214-3198 Email: secretariaapae@hotmail.com Site: www.apaetocantins.org.br

PROJETO AMPLITUDE em So Paulo


Queremos compartilhar com os leitores da Revista Autismo esse momento importante na nossa sociedade. O projeto amplitude surgiu de uma experincia de vida, onde o diagnstico, o tratamento e a informao foram importantes para um futuro melhor. E esse deveria ser o caminho de todas as crianas independente de classe econmica desde ento amadurecemos a idia e hoje podemos dizer que comeamos a realizar esse desejo. O PROJETO AMPLITUDE tem por nalidade dar assistncia gratuitamente as crianas carentes com Transtorno de Desenvolvimento atravs de terapias como: Psicologia comportamental e cognitiva; acompanhamento pedaggico; terapia ocupacional; terapia fonoaudiolgica; tratamentos biomdicos, bem como trabalhar para difundir e aumentar o conhecimento sobre transtornos de desenvolvimento atravs de workshop, palestras, treinamentos e pro ssionais das reas da sade e educao,cursos e palestras para as famlias, elaborao e divulgao de trabalhos cient cos. Sabemos que sero muitos os desa os a serem enfrentados , mas acreditamos que podemos contar com muitas pessoas que dividem esse mesmo sonho.

Um sonho que se sonha s, s um sonho s,mas o sonho que se sonha junto realidade (Raul Seixas)

Maria Elisa Granchi Fonseca psicloga, especialista em Didtica do Ensino Superior pela FEAP, arteterapeuta,

Para maiores informaes: projetoamplitude@projetoamplitude.org tel: (11) 4304-9906/4304-9907

mestre em Educao Especial formada no Programa TEACCH pela University of North Carolina at Charlotte (EUA), alm de coordenadora geral do CEDAP da APAE de Pirassununga (SP), consultora na rea do autismo e professora universitria. email: megfpsico@yahoo.com.br - site: www.cedapbrasil.com.br

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LIVROS
6. Di culdades de Relacionamento Pessoal, Social e Emocional Editora: Artmed Autor: MICHAEL FARRELL ISBN: 9788536314464 Origem: Nacional Ano: 2008 - Edio: 1 Nmero de pginas: 104 Acabamento: Brochura - Formato: Mdio 7. Autismo e Educao: Re exes e Propostas de Interveno Editora: Artmed Autor: CARLOS ROBERTO BAPTISTA ISBN: 8536300140 Origem: Nacional Ano: 2002 - Edio: 1 Nmero de pginas: 180 Acabamento: Brochura - Formato: Mdio 1. Convivendo com Autismo e Sndrome de Asperger. Estratgias prticas para Pais e Pro ssionais - Editora: M. Books Autor: CHRIS WILLIAMS & BARRY WRIGHT Origem: Nacional Ano: 2008 - Edio: 1 Nmero de pginas: 326 Acabamento: Brochura - Formato: Mdio Verso em ingls: How to Live With Autism and Asperger Syndrome: Practical Strategies for Parents and Professionals Editora: Jessica Kingsley Pub - Site : Amazon 2. Autismo Infantil: Fatos e Modelos Editora: Papirus Autor: MARION LEBOYER ISBN: 8530803507 Origem: Nacional Ano: 2002 - Edio: 3 Nmero de pginas: 192 Acabamento: Brochura - Formato: Mdio 3. O Mundo da Criana Com Autismo Idioma: Portugus Europeu Editora: Porto Autor: BRYNA SIEGEL ISBN: 9789720352019 Origem: Nacional Ano: 2008 - Edio: 1 Nmero de pginas: 432 Acabamento: Brochura - Formato: Mdio Verso em ingls: The World of the Autistic Child Editora: Oxford Univ Press Usa - Site: Amazon 4. Autismo e Outros Atrasos do Desenvolvimento Editora: Revinter Autor: ERNEST CHRISTIAN GAUDERER ISBN: 8573091274 Origem: Nacional Ano: 1997 - Edio: 2 Nmero de pginas: 358 Acabamento: Brochura - Formato: Mdio 5. Autismo e Incluso: Psicopedagogia e Prticas Educativas na Escola Editora: Wak Autor: EUGNIO CUNHA ISBN: 9788578540425 Origem: Nacional Ano: 2009 - Edio: 1 Nmero de pginas: 140 Acabamento: Brochura - Formato: Mdio 8. Autismo Infantil: Novas Tendncias e Perspectivas Editora: Atheneu Autor: FRANCISCO BAPTISTA ASSUMPO JNIOR & EVELYN KUCZYNSKI ISBN: 9788573799408 Origem: Nacional Ano: 2007 - Edio: 1 Nmero de pginas: 306 Acabamento: Brochura - Formato: Mdio 9. Vivncias Inclusivas de Alunos com Autismo Autor: Suplino, Maryse Editora: Inovacao Distribuidora de Livros Ltda I.S.B.N.: 9788589704229 Cd. Barras: 9788589704229 Reduzido: 2850334 Edio : 1 / 2009 - Idioma : Portugus

por Ana Muniz


1. Autismo - O Musical Ano: 2010 Durao: 165 min O lme acompanha os esforos de 11 crianas autistas que se preparam para montar um musical ao vivo em Los Angeles. 2. Temple Grandin Ano: 2010 Durao: 120 min Cinebiogra a da jovem autista Temple Grandin (Claire Danes) que tinha sua maneira particular de ver o mundo, se distanciou dos humanos, mas chegou a conseguir, entre outras conquistas, defender seu doutorado. Com uma percepo de vida totalmente diferenciada, dedicou-se aos animais e revolucionou os mtodos de manejo do gado com tcnicas que surpreenderam experientes criadores e ajudaram a indstria da pecuria americana. 3. Um Amigo Inesperado (After Thomas) Ano: 2006 Durao: 93 min Kyle Gram um menino frgil que sofre de autismo. Seus pais fazem de tudo para tentar se comunicar com ele, at que um cachorro chamado Thomas consegue criar uma relao com o menino que o ajudar a escapar do seu silncio. 4. Rain Man Ano: 1988 Durao: 132 min. Rapaz (Tom Cruise) viaja a asilo e descobre que tem um irmo autista (Dustin Ho man) para quem o pai deixou toda sua fortuna. Resolve ento 'raptar' o irmo para tentar forar um 'acordo' nanceiro com os tutores do irmo, porm em sua viagem de volta, passa a conhecer as di culdades e os 'dons' do irmo e surge um sentimento de amor e carinho. Oscars de melhor lme, ator, direo e roteiro. Inspirando em vrios autistas adultos. 5. Meu Filho Meu mundo (Son-Rise, A miracle of Love) Ano: 1979 Durao: 98 min Raun parecia um saudvel beb mas, com o passar do tempo, vai cando claro o porqu de seu ar sempre ausente: ele sofre de autismo. Comea ento o comovente e difcil trabalho dos pais para penetrar no mundo particular de Raun. Histria autobiogr ca da famlia que fundou o mtodo Son-rise 6. Molly Experimentando a Vida (Molly) Ano: 1999 Durao: 102 min Molly McKay uma mulher autista de 28 anos que faz uma cirurgia experimental e obtm sucesso, ela vai enfrentar outros desa os pela vida. 7. Uma Famlia Especial (Magni cent 7) Ano: 1985 Durao: 84 min. Dos sete lhos de Maggi, quatro so autistas em maior ou menor grau. Determinada, Maggi empreende ento uma surpreendente luta, repleta de momentos mgicos, alegres e tristes, para ajudar seus lhos especiais a ter uma vida feliz. Drama baseado na histria de Jackie Jackson. 8. O Balo Preto (The Black Baloon) Ano: 2008 Durao: 97 min Quando Thomas e sua famlia mudam-se para uma nova casa ele tem de comear em uma nova vida, nova escola, tudo que ele quer que continue a normalidade de sua vida Quando sua me ca grvida seu pai Simon o coloca para cuidar de seu irmo mais velho Charlie, que autista 15. No Fala Comigo - A Histria de um Autista Autor: Rmulo Ntto Editora: Carlini & Caniato Editorial ISBN 10: 8580090239 ISBN 13: 9788580090239 Gnero: Fico Edio: 1 edio Ano: 2011 (lanamento) 9. Adam Ano : 2009 Durao: 99 min Adam (Hugh Dancy) um jovem nascido com Sndrome de Asperger que vivem em Manhattan. Seus pais morreram, mas ele tem um amigo Harlan (Frankie Faison), que est sempre l para Adam. Ele tem di culdades de comunicar com os outros e gosta de fugir para o seu amor pela explorao do espao. Quando Beth (Rose Byrne), uma professora da escola, se muda para o apartamento em cima dele, ele comea a construir o relacionamento pessoal com ela que ele to desesperadamente desejou.

FILMES
10. Um certo olhar Ano : 2006 Durao: 112 minutos Quando Alex (Alan Rickman) relutantemente decide dar boleia jovem e energtica Vivienne (Emily Hampshire), mal imagina que o mundo dele ir virar-se do avesso. Durante a viagem, eles sofrem um terrvel acidente de automvel e Vivienne tem morte instantnea. Alex visita a me de Vivienne, Linda (Sigourney Weaver), e vem a descobrir que esta autista; e mesmo compreendendo o sucedido, ela no demonstra qualquer emoo. Aos poucos Alex comea a compreender e a sentir carinho por Linda mas medida que o funeral de Vivienne se aproxima os segredos obscuros do passado de Alex emergem. 11. O menino e o cavalo Ano : 2009 Durao: 93 min. Rupert Isaacson tinha sonhado o melhor para o lho, imaginava as brincadeiras, as conversas, os passeios Depois de Rowan nascer, porm, comeou a perceber que o seu sonho nunca se iria realizar. O menino no falava, no reagia, refugiava-se no seu mundo, fechado numa concha invisvel. Era autista. O Menino e o Cavalo a histria real, extraordinria, de um pai que vai at aos con ns do mundo para curar o lho. a aventura de uma famlia nica, que arrisca tudo, movida por uma f inabalvel. E que, nas distantes estepes da Monglia, consegue nalmente o milagre de abrir a concha, e entrar no mundo misterioso de Rowan. 12. Querido John (Dear John) Ano : 2010 Durao: 105 min. Dirigido por Lasse Hallstrm e baseado no romance do aclamado autor Nicholas Sparks, Dear John conta a histria de John Tyree (Channing Tatum), um jovem soldado que foi para casa durante uma licena e de Savannah Curtis (Amanda Seyfried), a jovem universitria idealista por quem ele se apaixona durante as frias de faculdade. Durante os prximos sete tumultuosos anos, o casal separado pelas misses cada vez mais perigosas de John. Apesarde se encontrarem apenas esporadicamente, o casal mantmo contato por meio de uma enxurrada de cartas de amor.

12. Autismo Esperana pela Nutrio Editora: M. Books Autor: CLAUDIA MARCELINO ISBN: 9788576800880 Origem: Nacional Ano: 2010 - Edio: 1 Nmero de pginas: 296 Acabamento: Brochura - Formato: Mdio 13. Comunicao alternativa Editora: Memnon Edies Cient cas Autor: Dbora Deliberato; Maria de Jesus Gonalves; Eliseu Coutinho de Macedo. ISBN: 978-85-7954-025-7 Origem: Nacional Ano: 2009 - Edio: 1 Nmero de pginas: 354 14. Eu Falo sim Autor: Silmara Rascalha Casadei e Vera Lucia Mendes Bailo ISBN 10: 8575313749 ISBN 13: 9788575313749 Gnero: Literatura infantil Edio: 1 edio Pginas: 48

13. Forrest Gump O contador de histrias Ano : 1994 Durao: 142 minutos Quarenta anos da histria dos Estados Unidos, vistos pelos olhos de rapaz com QI abaixo da mdia que, por obra do acaso, consegue participar de momentos cruciais, como a Guerra do Vietn e Watergate. 14. Ocean Heaven Ano : 2010 - Durao: 96 minutos A histria do amor incansvel de um pai pelo seu lho autista, Dafu, que parece distrado, repete o que as pessoas lhe dizem, nada com maestria, mantm tudo em casa em lugares determinados e talvez no esteja totalmente ciente da morte de sua me, ocorrida h alguns anos.

10. 150 Jogos para a Estimulao Infantil Editora: Ciranda Cultural Autor: JORGE BATLLORI ISBN: 9788538000471 Origem: Nacional Ano: 2003 - Edio: 1 Nmero de pginas: 192 Acabamento: Capa Dura - Formato: Mdio 11. Autismo Infantil Editora: Memnon Autor: JOSE SALOMAO SCHWARTZMAN ISBN: 8585462582 Origem: Nacional Ano: 2003 - Edio: 1 Nmero de pginas: 157 Acabamento: Brochura - Formato: Mdio

Ana Muniz matemtica pela USP de So Carlos, mestre em Engenharia Mecnica, e me do Felipe, de 8 anos, que est dentro do espectro autista

Revista Autismo

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Autismo e mgica
por Martim Fanucchi

Nossa Histria
por Gilberto Sebro Filho

Sou pai de uma menina linda chamada Luiza, que completou 8 aninhos no dia 2 de abril de 2011 (Dia Mundial de Conscientizao do Autismo). Luiza tem autismo e foi diagnosticada com 3 anos de idade. No incio foi muito difcil. O mundo da gente desaba, camos sem cho. Eu a me dela nos separamos, ca na vida, fugi das responsabilidades... Mas, depois da negao, veio a vontade de ajudar minha lha que tanto amo. Assim, comecei a car com a Lu o mximo que eu podia, para quem sabe entend-la e estimul-la. At que em maro de 2009, eu e minha atual companheira pegamos a guarda de Luiza, pois sua me no tinha tempo para cuidar das necessidades da pequenina e acreditava que ela estaria melhor conosco foi uma deciso difcil mas acertada. Na poca, a Luiza tinha vrios sintomas do autismo no olhava nos olhos, fazia muitas esteriotipias com os braos, no aceitava uma alimentao saudvel (s doces e salgados, alm do achocolatado em p), fazia muita birra, no dormia direito, gritava muito, no olhava quando chamvamos pelo nome, no se comunicava de maneira nenhuma, entre outros sintomas tpicos do autismo. Um dia, estava dirigindo, indo pra casa, pensando no que fazer para ajudar minha lha me neguei a acreditar que s existiam as terapias convencionais para tratar do autismo; implorei aos deuses que me dessem um direcionamento e lembrei por insight ou iluminao (sei l), que na internet talvez eu encontrasse o caminho, mais precisamente na rede social Orkut E assim, entrei nas comunidades de pais de crianas com autismo e descobri que muitos estavam no mesmo barco e que muitas oportunidades existiam, meio escondidas, mas existiam Fui a fruns e congressos, busquei terapias. Ainda nos grupos da internet, descobri que outras intervenes poderiam ser ainda mais positivas mudar a alimentao, a tal da dieta sem glten e sem casena. Fui estudando, fazia sentido, pesquisas eram analisadas, apesar de que no Brasil parece que as coisas demoram a chegar O certo que a cada interveno, seja nas brincadeiras, seja na dieta, minha lha Luiza foi desabrochando e melhorando em muitos sintomas do autismo. Com 10 meses de tratamento biomdico (dieta SGSC + suplementos, alm de mtodo Padovan, equoterapia e muito amor, minha lha Luiza j dormia melhor todas as noites, entendia o que agente falava, executando pequenas tarefas sozinha, como deixar as coisas no lugar, andar perto da gente, vir quando chamvamos, escovar os dentes, tomar banho, tirar a roupinha e tnis, comer de garfo, guardar brinquedos, olhar nos olhos sempre, beijar, abraar, brincar como toda criana, no fazia mais nenhuma birra, tomava seus remedinhos naturais. Hoje, ela faz natao, est na Apae de Florianpolis com o mtodo TEACCH, acompanhada por fonaudiloga, psicloga (terapia ABA) e continua com a equoterapia. Alm disso frequenta o ensino regular no 1 ano do ensino fundamental. As di culdades existem, mas estamos sempre persistentes no dia-a-dia, buscando a superao destas, e cada passo adiante que damos consideramos como uma vitria.

Um mundo azul. Ser assim que os autistas enxergam o mundo? As pessoas com autismo, como vimos nesta edio da Revista, veem o mundo com outros olhos. Ouvem de maneira diferente. Sentem o cheiro de outro modo. Percebem as coisas de uma forma diversa da nossa. So nestes olhos que pais, pro ssionais e voluntrios pensaram quando zeram esta publicao. Quando um cientista vem a pblico e diz Ei, parem de apenas olhar para o autismo como uma doena, convm re etir se no a nossa sociedade quem est doente na verdade. Re eti sobre isso e pensei em um mundo com muitas pessoas com autismo, com menos hipocrisia e mais autenticidade. Pelos nmeros crescentes, em alguns anos, o que hoje visto apenas como uma hiptese pode vir a se tornar realidade. Voltando ao presente, em todo o pas, pessoas tambm especiais zeram a diferena e trabalharam pelo autismo seja em pequenas doses de prestao de servios e trabalhos voluntrios, seja em aes grandes, que envolvem o poder pblico e a sociedade civil. No Rio de Janeiro, a ADEFA - Associao em Defesa do Autista, da nossa amiga Berenice Piana - Diretora Administrativa, uma organizao no-governamental muito sria e engajada, que conseguiu o Cristo Redentor, o mais conhecido monumento brasileiro, casse iluminado em azul no perodo de uma semana, entrando no Circuito Mundial dos Pases que participam da WAAD World Autism Awareness Day (Dia Mundial de Conscientizao sobre o Autismo). Em So Paulo, uma recm-criada ONG, mas nem por isso sem representatividade, conseguiu que trs monumentos importantes da capital paulista seguissem o mesmo caminho. Assim, a Autismo e Realidade, presidida pela nossa colega Paula Bauducci e sua diretoria competente far com que a Ponte Estaiada (foto), o Monumento s Bandeiras, e o Viaduto do Ch quem iluminados na cor azul durante o mesmo perodo. Nosso parabns ao senador Paulo Paim, que fez valer a vontade de muitas pessoas, e mandou iluminar tambm o Senado Federal de azul. Quem sabe outros polticos possam enxergar a mesma luz. Em Dourados (MS), Governador Valadares (MG), Porto Alegre (RS), Florianpolis (SC) e muitas outras cidades, pessoas, como estas, faro algo para mobilizar a sociedade e o poder pblico, e conscientiz-los de que o autismo existe, uma questo de sade mundial e que estas pessoas precisam ser estudadas, conhecidas e tratadas. Precisam ser inseridas numa sociedade que ainda no est preparada para elas. Ns, pais e pro ssionais, queremos respeito. No Brasil j existem 2 milhes de pessoas com autismo, mas sabemos que o nmero muito maior. Principalmente nas regies onde a informao custa a chegar e quando chega ca disponvel apenas para alguns. Democratizar a informao nosso desa o. Esclarecer a sociedade e as autoridades. Pala ilustrar essa misso, trs mes do Amazonas, se uniram e vo receber 200 revistas Autismo, para distribuir no dia 2 de abril, num evento que elas mesmo organizaram. Com garra e determinao. Foram enviadas por meio de um amigo da Fedex, Eduardo Mezei, e da gerente da Companhia Area Azul, Maria Fan. Repetindo as palavras do companheiro e tambm editor desta revista, Paiva Jnior, durante o Congresso de Autismo ocorrido em So Paulo, em setembro: Ns zemos a edio 0 como mgica. Esta edio, a nmero 1 da Revista Autismo, s pde ser feita com a mgica de muitas outras pessoas, que ajudaram direta e indiretamente neste projeto. Esta mgica se chama VONTADE. Para nalizar para agradeo a Cristina Armentano, que nos doou gua mineral para o evento do Dia A e conseguiu a doao de Cristina Kutianski Ruas das camisetas do mesmo evento, cuja renda foi revertida para o pagamento de parte da publicao desta revista. Um agradecimento especial ao Secretrio do Verde e do Meio Ambiente, Eduardo Jorge Martins Alves Sobrinho, que nos permitiu realizar o evento do dia A no Parque da Vila Guilherme, em So Paulo. Nosso muito obrigado Sub-Secretria da Secretaria do Verde e do Meio Ambiente Leda Maria Aschermann, Marlia Fanucchi Ferraz Diretora do Parque da Vila Guilherme e tambm: Adriana Ramos, Estela Shimabukuro, Carla (Instituto Lumi), Maura Fanucchi e Daniele Segantin (Cards), Fbio Costa e a Diretoria do The Image Bank, Ivan Candeias, Paulo Tasca, Andra Dantas, Keno Moura, Bruna Fioretti, Paulo Jafet e muitos outros que colaboraram de alguma maneira. E tambm Clia Paiva, que apoiou e emprestou o Paiva (marido), por mais de um ms, para que esta revista sasse.

Gilberto Sebro Junior, 37 anos, servidor pblico, reside em Florianpolis (SC) e pai da Luiza, de 8 anos, que tem autismo.

Martim Francisco Fanucchi pai de Jlia, de 8 anos, que est no espectro autista. Criador, Editor e Editor de Arte da Revista Autismo, artista plstico e publicitrio. martim@revistaautismo.com.br

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AUTISMO
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