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INTRODUO

O interesse por esta pesquisa surgiu a partir de uma vivncia pessoal no estgio do curso de especializao em Psicologia Hospitalar no contato com pessoas convivendo com Insuficincia Renal Crnica em tratamento renal substitutivo de hemodilise. A rotina extenuante, as limitaes impostas pelo tratamento prolongado, o impacto na qualidade de vida das pessoas nesta condio chamou minha ateno para um olhar diferenciado desta realidade na busca do entendimento aprofundado desta vivncia. O caminho buscado para esta compreenso foi por meio de levantamento bibliogrfico de estudos realizados na ltima dcada sobre qualidade de vida de pessoas portadoras de Insuficincia Renal Crnica (IRC). Apesar da ateno das pesquisas na rea da sade ter se voltado para a questo da qualidade de vida preservada ou no na condio do adoecimento neste perodo, grande parte destes estudos esto baseados no paradigma das cincias naturais, de carter quantitativo e categorial e em sua maioria enfocada por reas de assistncia e cuidados como a medicina e enfermagem. Tambm as investigaes psicolgicas tm tomado esta direo na aplicao de instrumentos para levantamento de aspectos comprometidos na vivncia da enfermidade crnica renal. Estes estudos postulam uma viso de homem fragmentada na qual a doena entendida como algo a ser combatido, eliminado. Neste paradigma temos o homem dividido em duas instncias: fsica e emocional que se comunicam entre si em uma relao determinada de causa e efeito; apresentando o fenmeno parcialmente. Como inteno primordial da presente pesquisa, dialogando com estes indicadores descritivos, pretendo aprofundar este conhecimento numa viso fenomenolgica, buscando perceber o fenmeno em sua totalidade com enfoque qualitativo; elucidar e conhecer os complexos processos de constituio da subjetividade, diferentemente dos pressupostos quantitativos de predio, descrio e controle, complementando-os a partir da Daseinanayle: anlise da existncia. O adoecimento, nesta abordagem fenomenolgica, entendido como agravo de sade, percebido pela pessoa que adoece como uma crise experienciada, como ameaa da interrupo do processo vital, numa ruptura da normalidade exigindo a reflexo da prpria existncia.

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persistncia

deste

adoecimento

num

processo

evolutivo,

irreversvel,

potencialmente incapacitante, que necessita de um tratamento continuado, definida como doena crnica. A cronicidade de um adoecimento altera a existncia da pessoa nas dimenses fsica, mental, emocional, social e econmica, desencadeando vivncias particulares decorrentes da experincia subjetiva deste processo. Os conflitos existenciais envolvidos e a maneira de ultrapass-los merecem uma ateno mais aprofundada. A viso de homem no enfoque existencial assume do ponto de vista ontolgico que o homem transcendncia, ou seja, que vive o mundo e lhe d significado e sentido. A pessoa est em constante construo, a partir das possibilidades de abertura para mudanas, no seu eterno vir-a-ser , edificando o seu modo de ser no mundo, a sua existncia, a sua histria. No adoecimento crnico, especialmente na doena renal crnica, suas exigncias, limitaes, perdas e iminncia da morte, fica evidenciado a precariedade e transitoriedade do existir. A reduo das possibilidades de ser-no-mundo, e o questionamento sobre a prpria finitude so preocupaes existenciais (conflitos) que ameaam o bem-estar existencial e o sentido da prpria vida, implicando nos sentidos atribudos a prpria vida. A abordagem fenomenolgico existencial prima pela busca de sentidos e significados da experincia do sujeito diante de limites sade. Com isso, buscamos interrogar na vivncia da IRC, numa atitude filosfica, os conflitos existenciais presentes na cronicidade deste adoecimento. Como a aceitao de perdas e limites impostos pelo tratamento, as exigncias de ajustamento e adaptao so compreendidos e interpretados pela pessoas significam e do sentido experincia, como so vividos seus modos de ser-no-mundo. A partir deste enfoque, esta pesquisa qualitativa pretender dar nfase s percepes subjetivas da pessoa vivendo com a doena renal crnica, ao entendimento e interpretao (ato de atribuir inteno e/ou sentido) das possveis maneiras de cuidar do existir nesta condio, interrogando sobre os sentidos e significados atribudos a este agravo de sade. Conhecer a abertura destas pessoas mudanas, sua capacidade de transcendncia e quais suas escolhas do cuidado da prpria existncia fundamental para o trabalho teraputico. intento deste trabalho, atravs da compreenso desta vivncia, oferecer subsdios aos profissionais da sade, em especial equipe de Psicologia da Sade, para interveno por

Os termos utilizados em itlico se referem abordagem fenomenolgica e sero discutidos nos captulos seguintes.

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meio do entendimento dos sentidos e significados da experincia real vivida pelas pessoas neste contexto do adoecimento crnico renal, em seu cotidiano, no modo de ser-no-mundo, em sua dimenso temporal e histrica. Damos lugar assim a uma Psicologia da Sade comprometida com a ideia do fenmeno psicolgico pelo exerccio permanente de ateno ao sentido da experincia vivida que surge e se constitui a partir das relaes do homem com seu mundo fsico, social e cultural, que como cincia se compromete com a melhoria da qualidade de vida, com os direitos humanos e com o fim das desigualdades sociais (KAHHALE, 2002). Esta pesquisa, no entanto, sem a pretenso de esgotar a anlise do fenmeno tem a inteno de apontar possveis caminhos que ampliem a ao do atendimento psicolgico nesta especificidade da Nefrologia especialmente na atuao da Psicologia Hospitalar. O trabalho teraputico dentro da abordagem fenomenolgica se dar pela iluminao do modo de existir enquanto ser adoecido para o desdobramento de novas possibilidades existenciais, buscando construir um espao de reflexo e apropriao do cuidado de sua prpria vida. Com embasamento terico na Psicologia Fenomenolgica Existencial, Daseinanalyse, apresento inicialmente um breve histrico do encontro da Psicologia com a Fenomenologia. Procuro elucidar as concepes de homem no mundo, o binmio sade/doena, e os conceitos de sade e adoecimento existencial que significam o processo do adoecimento como fenmeno. Apresento a concepo mdica da IRC e o tratamento renal substitutivo em hemodilise num possvel dilogo com a viso fenomenolgica. Neste caminho busco utilizar as contribuies deste pensamento com o objetivo de ampliar o conhecimento, a compreenso e atuao do profissional da rea da sade no que tange particularmente s questes reflexivas sobre a direo do cuidado da prpria vida escolhidos pela pessoa na vivncia da doena renal crnica.

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I.

Abordagem Fenomenolgica na pesquisa: da Filosofia Psicologia

Percorrendo um caminho a partir de Husserl (1859-1938) a Fenomenologia nasce como mtodo filosfico para compreender o mundo e acessar o conhecimento, numa postura crtica s cincias clssicas firmadas no pensamento positivista, o qual ao estudar o fenmeno, retira-o do mundo e coloca-o externo em relao ao sujeito, buscando certificar uma confiabilidade cientfica. Nas cincias humanas, por envolver a subjetividade na experincia, este paradigma no suficiente para conhecer, explicar e entender a complexidade da existncia humana. A Fenomenologia se desenvolve a partir da necessidade de aprofundamento desta questo, numa interrogao do como o fenmeno ocorre. Esta abordagem surge no incio do sculo XX como ponto de partida para se chegar s verdades primordiais (retorno s coisas mesmas) numa anlise profunda do conhecimento nas cincias humanas. Como abordagem filosfica busca o resgate das coisas a elas mesmas na tentativa de desvelar a totalidade do mundo e do ser; retornando relao indissocivel entre homem e mundo. Para Husserl, o destaque s experincias vividas objetiva enfocar o fenmeno exclusivamente, o retorno s prprias coisas, sem a preocupao de origens causais ou natureza (fora do prprio ato da conscincia); busca apenas a explorao do fenmeno da forma como dado conscincia. tarefa da Fenomenologia estudar a significao das vivncias na conscincia tal como elas se apresentam; apreender, analisar e descrever o fenmeno (aquilo que se mostra a partir de si mesmo) como caminho e ponto de partida para o conhecimento. O fenmeno que integra conscincia e objeto mantm uma correlao fundamentada na intencionalidade. Ao visar algum objeto buscando conhec-lo, o homem participa do que v, pois intenciona o objeto e lhe atribui significados, a partir de sua bagagem vivencial e subjetiva. Esta intencionalidade d sentido e significado ao vivido, realidade unindo sujeito e objeto, homem e mundo (FORGHIERI, 2009 ; MOREIRA, 2004). Na fenomenologia husserliana, a intencionalidade o modo prprio de ser da conscincia que se encontra sempre atrelada a um ato e direcionada a determinado objeto. Na busca do conhecimento, a inteno subjetiva do cientista, implcita ou explcita estar sempre presente desmitificando assim o conhecimento dotado de uma neutralidade cientfica, no qual sujeito e objeto, ser e mundo so dois polos da mesma realidade, sendo a atitude humana sempre animada por uma inteno, um sentido que deve ser revelado.

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Como mtodo filosfico para pesquisa, a Fenomenologia volta-se tambm para a cincia. Ao mesmo tempo ilumina a conduta humana e revela em que sentido o homem capaz de transcender (abertura escolha autntica) a situao de fato. Ao buscar o significado da experincia vivida como caminho para o conhecimento , alia o conhecimento cientfico e o saber filosfico na unidade que inerente existncia humana (CARMO, 2007). A partir da fenomenologia husserliana, Heidegger (1927/2009) em sua obra Ser e Tempo, postula a Analtica da Existncia compreendendo o homem como processo; destaca o inacabamento do homem num contnuo vir-a-ser, dotado da condio de abertura (Dasein) que o possibilita fazer escolhas, responsabiliza-o pela construo de sua existncia. Na anlise existencial humana concreta baseada na estrutura da existncia como serno-mundo, o homem no um ente, no uma coisa a, esttica, congelada, apartado do mundo: existir estar-a, ser-no-mundo; estar-no-mundo e s pode ser possvel compreendlo existencialmente a partir desta matriz de relaes entre os seres. A identidade como humano se faz a partir da convivncia com o outro. Diante da impossibilidade de um conhecimento do ser como objeto, com determinados princpios caractersticos, Heidegger cria o conceito de Dasein buscando esclarecer seu sentido como tal. Dasein compreendido como o ser-existindo-a (ser-no-mundo), sempre sendo uma possibilidade, uma abertura para a experincia. O ser-no-mundo um fenmeno singular e plural, pois integra estruturas indissolveis: o mundo, o ente que est no mundo e o ser-com. Desta forma, Dasein um termo proposto por Heidegger para indicar o carter peculiar e distinto da existncia humana (SODELLI,2006). Daseinanalyse prope caractersticas ontolgicas inerentes ao existir humano.

Constituem os existenciais do homem: sua abertura original ao mundo, sua temporalidade, sua espacialidade original, seus estados de humor, seu estar-com-o-outro, sua corporeidade1. (HEIDEGGER, 1927/2009). A atitude reflexiva que remete o homem sua unidade ontolgica originria, aos caracteres existenciais que o constituem o exerccio da analtica heideggeriana. Um exerccio filosfico de interrogao dos modos de existir do homem que abre caminho para uma diferente atitude na clnica psicolgica.

Palavra criada para traduzir o alemo Leibhaftigkeit designando a essncia especfica do corpo do homem vivo (Leib) oposta quela de um corpo fsico (Krper) e seu carter de ser mortal.

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A Fenomenologia ao propor ser uma cincia descritiva das essncias das vivncias se aproxima da Psicologia, pois ao estudar as vivncias pode levar descoberta das essncias por meio de um mtodo fenomenolgico que convide reflexo sobre a experincia singular desta vivncia. Originria no campo da Filosofia, a metodologia fenomenolgica empresta Psicologia a possibilidade de chegar essncia do prprio conhecimento por meio do retorno experincia vivida com o objetivo de captar o sentido e o significado da pessoa em determinadas situaes experienciadas. A presena da Fenomenologia na Psicologia origina-se pelos trabalhos em psiquiatria de Binswanger (1973) que introduz a concepo existencial heideggeriana, a Daseinsanalyse Psiquitrica como mtodo de investigao para descrio e compreenso das psicopatologias, e em Medard Boss (1976) que desenvolve uma abordagem psicoteraputica como possibilidade de integrao da ontologia e da fenomenologia de Heidegger teoria e prxis da medicina, psicologia e psiquiatria. Boss (1976) sistematizou seu trabalho a partir dos princpios existencialistas abordados nos Seminrios de Zollikon (1959 a 1969)2 na chamada Daseinsanalyse onde a fenomenologia hermenutica se configurou como possibilidade de novos caminhos para o entendimento dos problemas humanos, propondo um outro modo de compreend-los; discutindo os fundamentos filosficos para uma medicina psicossomtica props novas perspectivas de atuao clnica nos adoecimentos psquicos. Neste enfoque definiu as psicopatologias de acordo com a diminuio das possibilidades de existir do ser humano acarretadas por cada doena. Binswanger (1973) e Boss (1976) foram pioneiros em introduzir a fenomenologia na psiquiatria como possibilidade de atuao na clnica psicoterpica e psiquitrica baseados na ontologia heideggeriana, compreendendo as psicopatologias enquanto modo alterado de ser-no-mundo. A Daseinanalyse, com uma nova viso, constituiu-se como mais um caminho para a Medicina e a Psicologia de compreenso do existir humano por sua abordagem dos fenmenos ditos normais e patolgicos, visto que somente uma compreenso da constituio primordial do homem permite a compreenso de qualquer modo de ser-doente, fundamental para a prtica teraputica. A psiquiatria daseinanaltica de Binswanger buscou trazer um novo mtodo de investigao para compreender e descrever, sob um ngulo fenomenolgico, as sndromes e
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Os seminrios conduzidos pelo filsofo Martin Heidegger para alunos e assistentes de Psiquiatria em Zollikon de 1959 a 1969, discutindo os fundamentos filosficos para uma medicina psicossomtica

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os sintomas concretos, distintos e diretamente perceptveis da psicopatologia. No campo da psiquiatria, o mtodo cientfico baseado no pensamento das cincias naturais, mostrava-se insuficiente para estudar o comportamento humano por deixar de lado o carter especfico da existncia. Bisnwanger entende que a essncia do homem no consiste apenas de um ser-nomundo, mas um ser-para-alm-do-mundo, assegurando ao ser humano a garantia do infinito em contraponto com o conceito de ser-para-a-morte de Heidegger. Ele desenvolve a reinterpretao, do Dasein humano fundamentado no amor e amizade, sugerindo que a pulsao da vida resulta de uma fora originria de ordem csmica, anterior pessoal e individual. Binswanger acrescenta o conceito de amor, como algo precedente ao existir humano o que no contrape a premissa filosfica heideggeriana tendo no conceito de zelo/cuidado a significao tambm do amor. (BINSWANGER,1973) Essa viso aparentemente discordante da idia original de Heidegger recebe crticas quando apontado o argumento que no termo zelar, empregado por Heidegger num sentido ontolgico, j estavam includas todas as formas de relaes afetivas, portanto tambm o amor. (LOPARIC,2002; NOGUEIRA,2006). Boss aprofunda sua anlise no sentido da angstia e da culpa e no conflito do homem como ser-para-a-morte, buscando fundamentalmente a construo de uma teraputica libertadora como possibilidade de superao. Os modos de ser considerados patolgicos s podem ser compreendidos a partir da constituio essencial da existncia, enquanto aspectos privativos de determinados modos de ser saudveis, ou seja, uma privao de seu poder dispor livremente do conjunto das possibilidades de relao que lhe foi dado manter com o que se lhe apresenta na abertura livre de seu mundo (BOSS, 1977, p. 14). Porque a abordagem existencial prima pela busca de significados da experincia da pessoa e, pelo psiquismo humano, por sua caracterstica complexa e ampla, no poder ser entendido apenas pela observao direta do comportamento, justificamos a escolha da pesquisa fenomenolgica como recurso apropriado para conhecer a vivncia cotidiana imediata da pessoa convivendo com IRC na situao de HD. A viso de homem, mundo, sade e adoecimento no se dar por uma decomposio em elementos e foras, fazendo perder de vista o fenmeno, mas sim por uma atitude reflexiva que remeta o fenmeno sua unidade ontolgica originria, aos caracteres existenciais que constituem o ser-no-mundo da pessoa vivendo neste adoecimento especfico. Compreender a vivncia da pessoa com insuficincia renal crnica ver o modo peculiar, nico e especfico desta maneira de existir, em sua essncia (eidos).

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A pluralizao na ps-modernidade dos contextos sociais e a diversidade dos aspectos espaciais, temporais e situacionais limitam a aplicabilidade de grandes teorias objetivadas pela pesquisa quantitativa, especialmente nas reas em que o comportamento humano o ponto fundamental de estudo. A abordagem quantitativa deixa uma lacuna por no abarcar os complexos processos de constituio da subjetividade humana, dando abertura para a compreenso de tais processos pela anlise da pesquisa qualitativa. (GONZALES REY,2005). A abordagem na pesquisa qualitativa concentra o interesse na anlise do processo vivenciado, a ateno volta-se para o sujeito adoecido e no para a doena per si e no campo da Psicologia da Sade, especialmente no contexto da Psicologia Hospitalar esta atitude de imensa valia. Flick (2009) justifica a escolha e relevncia da pesquisa qualitativa na rea da Psicologia apontando a limitao da pesquisa quantitativa:

(...) em, particular na rea da psicologia, questiona-se sua relevncia (pesquisa quantitativa) para a vida cotidiana....A anlise dos significados subjetivos da experincia e da prtica cotidianas mostrase to essencial quanto a contemplao das narrativas e dos discursos (FLICK,2009, p.21) Diante desta afirmao nosso intento ampliar o conhecimento buscando aprofundar as vivncias conflitivas apontadas em pesquisas quantitativas que investigaram a qualidade de vida da pessoa que convive com doena renal crnica (CICONELLI e cols, 2003; CASTRO e cols.,2003; MOREIRA e cols, 2006; RUDNICKI,T. 2007;TERRA e COSTA, 2007; SANTOS e PONTES, 2007), num olhar qualitativo que respeite as caractersticas intersubjetivas da condio humana. Reconhecendo que a vivncia de sade e doena apresentam configuraes diversas e dinmicas, ainda que classificadas sob o mesmo ttulo ou cdigo, auxiliar as pessoas nesta condio de limite sade, no sentido de recuperar a abertura s mltiplas possibilidades de sua existncia. Refletindo sobre os desdobramentos possveis em seus modos de cuidar de ser, direcionar a psicoterapia para um espao de reflexo e ampliao dos sentidos atribudos prpria existncia. Neste caminho da atuao psicolgica na sade na esfera social, procura viabilizar a efetividade ou no de tratamentos, em grande parte oferecidos pelo Sistema nico de Sade (SUS) como importante recurso de informao na elaborao de estratgias de interveno, preveno e promoo de sade nesse campo.

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Como atividade cientfica a Psicologia no contexto da sade volta-se para a compreenso dos mltiplos sentidos e significados contidos no adoecimento, constitudos a partir de hbitos, cultura, estilo de vida, crenas e maneiras de existir presentes na vivncia cotidiana. A pessoa convivendo com IRC necessita de adaptao e ajustamento quando em confronto com o mundo circundante quando lhe imposto um tratamento rgido e obrigatrio como a hemodilise (RESENDE, 2007). Conhecer as escolhas nos modos de ser-no-mundo feitas pelas pessoas na vivncia da IRC implica na abertura (ou no) ao mundo, nas disposies afetivas, nas possibilidades de escolher por si mesmo ou escolher por crenas, religies, sociedade, convenes, senso comum (a gente) e na capacidade (ou no) de transcender o adoecimento na busca da sade existencial. Por mais grave que seja a doena (...) existe sempre uma sade que poder emergir at inexplicavelmente (GOMES, 1992 p. 31).

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II- Concepo fenomenolgica de homem como ser-no-mundo

Frente impossibilidade de compreender o homem da mesma maneira que compreendemos outros seres e objetos (entes), a concepo fenomenolgica compreende que o homem em seu carter distinto e peculiar. A existncia humana difere fundamentalmente porque o homem nasce possibilidade e no determinao. Toda espcie animal, exceto o homem est restrita sua condio existencial determinada, no h abertura para outros modos de existir. O ser-existindo-a dos homens no mundo, em uma constante e dinmica criao que envolve a interao com o meio, os outros e consigo mesmo carrega a condio ontolgica de abertura. (CRITELLI, 2006). Diante da impossibilidade de um conhecimento do ser como objeto, com determinados princpios caractersticos, a fenomenologia heideggeriana cria o conceito de Dasein buscando esclarecer seu sentido como presena do homem no mundo, sua existncia como um entre aberto vivo, de carter aberto, sem determinismos, em que o homem s existe fazendo-se presena. O Dasein j est no mundo, no podendo ser constitudo como isolado, aparece como ser-no-mundo e sua compreenso se d a partir da compreenso do como a pessoa se relaciona com o mundo:

(...) ser-no-mundo no quer dizer que o homem se acha no meio da natureza, ao lado de rvores, animais, coisas e outros homens(...) uma estrutura de realizao (...) dinmica (...) Por sua fora, tudo se compreende numa conjuntura de referncias (LEO, em HEIDEGGER Posfcio, 2009 p.557558).

A partir da compreenso do homem como ser-no-mundo e sua condio de abertura para a experincia como um ser de possibilidades, homem e mundo se entrelaam num movimento em que no existe anterioridade, ou seja, o mundo no anterior a homem e nem o homem existe para depois criar o mundo.

A busca do sentido e do significado: compreenso e interpretao

Este fenmeno de unidade ser-no-mundo lana o homem no mundo na busca incessante pelo sentido, definido aqui como aquilo em que se sustenta a compreensibilidade

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de alguma coisa. Chamamos de sentido aquilo que pode articular-se na abertura da compreenso (HEIDEGGER 1927/2009, p. 208). O sentido da existncia passa a ser a fora motivadora da vida humana que impulsiona e pressiona a estrutura de realizaes, em que ser-no-mundo consiste num destinar-se constante, lanar-se num mundo de realizaes, interesses, exploraes, lutas e fracassos. O sentido e a significao de ser, apesar de estarem intimamente relacionados, no sero neste estudo tomados como sinnimos. A significao refere-se aos signos, ou seja, aos modos de habitar o mundo-com-os-outros, so mais culturais, coletivos; envolvem a impessoalidade, a impropriedade e o inautntico descrito como significao (...) tessitura dos modos de se cuidar, singular e plural, prpria e impropriamente de se ser (CRITELLI,2006,p.141). Para Heidegger o sentido aquilo em que se sustenta a compreenso de alguma coisa. Chamamos de sentido aquilo que pode articular-se na abertura da compreenso. Compreender o ato de tornar visveis e familiar, s entidades e seres, suas utilidades e serventias (para qu?). Interpretar a explicitao do compreendido, indica o para qu do que compreendido. Compreender e interpretar so estados existenciais bsicos do Dasein e constituem o modo particular do homem ser e existir no mundo. Pela compreenso permitido atribuir significados s entidades e seres; pela interpretao explicitamos o compreendido, apreendemos a utilidade e serventia tanto na relao com as coisas como na relao das coisas; no h compreenso sem interpretao A essncia humana manifesta-se de diversas maneiras a partir da compreenso e interpretao permitindo atribuio de significados. (NUNES, 2002; FORGHIERI,2004). A condio de os significados no estarem nas coisas, mas na compreenso e interpretao do Dasein, abre a possibilidade para atribuirmos significados novos ao mundo circundante numa vasta gama de maneiras de existir no mundo. O sentido se manifesta pelos estados de nimo (disposies afetivas), se aloja nas tramas cotidianas envolvendo pessoalidade na escolha e planificao do modo de cuidar de ser. Ambos, significado e sentido, envolvem escolhas; no primeiro as escolhas referem-se de que cuidar e do modo de se cuidar, no segundo as escolhas esto ligadas planificao do modo de se cuidar.

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Cuidando do cuidar de ser

O cuidar de ser que comporta o mbito do sentido, destinao, projeto de vida, pois cuidando do prprio existir (condio existencial do Dasein) que damos sentido para as coisas e para o mundo. O homem entregue responsabilidade de si mesmo pela facticidade (o fato de estar-a), lanado no mundo percebendo que tem que dar conta de sua existncia (cuidar de ser). O cuidado compreende habitar o mundo e constru-lo, preservar a vida biolgica,atender suas necessidades, tratar de si mesmo e dos outros. o cuidado que torna a vida e a existncia humana significativas; ser-no-mundo cuidar. Loparic coloca que o cuidado que torna a vida e a existncia humana significativas, ser-no-mundo cuidar. A tarefa de cuidar exige autonomia e protagonismo e pode ser sentida como uma rdua tarefa. Na compreenso fenomenolgica existencial, a exigncia do cuidar de existir cria uma condio ontolgica de vulnerabilidade. Esta vulnerabilidade, por sua vez possibilita uma busca incessante para amenizar os sentimentos de angstia e culpa.(LOPARIC,1999) A responsabilidade do existir se baseia no cuidado que dispenso a esta existncia. A escolha dos modos de cuidar de ser, assumindo ou no minha inteira responsabilidade sobre este cuidado que d significado minha existncia. Na doena renal crnica, em algumas vezes, decorrente do no cuidado de uma doena de base, denuncia o no cuidar como forma de no assumir a responsabilidade sobre o seu existir. A tarefa de cuidar exige autonomia e protagonismo e pode ser sentida como uma rdua tarefa. O sentido do cuidar da sade engloba a direo, o modo que caminha esta direo do cuidado e as disposies afetivas envolvidas nestas escolhas.

Disposies afetivas

Disposies afetivas: bem-estar (tranquilidade e sintonia) e mal-estar (angstia e culpa). Esta abertura ao mundo e as escolhas dos modos de ser-no-mundo no so aleatrias, pois envolvem as disposies afetivas. Entendamos disposio afetiva no como um estado interior, racional e emocional, mas como um experienciar imediato, global que abrange numa totalidade: o prprio ser, s situaes, lembranas, aes e expectativas. Neste sentido, a maneira de existir expressa pela disposio afetiva anterior elaborao intelectual.

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Sfranski (2001) coloca o homem existindo no mundo sempre luz de uma disposio afetiva, significando que a compreenso do homem em relao s coisas sempre emocionada. (SFRANSKI,2001) As disposies afetivas caracterizadas por bem-estar ou mal-estar tem alternncia contnua na vida cotidiana. Percebidas como preocupao e intranqilidade ou sintonia e tranqilidade so maneiras bsicas de existir. Podem variar desde a vaga sensao de desconforto at a profunda sensao de angstia; ou da vivncia de completa harmonia a um
sentimento menos intenso de bem-estar e tranquilidade.

Os estados de nimo apontam em que sentido existimos: prpria, quando tomamos nas mos nossa prpria existncia ou imprpria, quando delegamos aos outros esta incumbncia. A exigncia do cuidar do existir cria uma condio ontolgica de vulnerabilidade que gera uma busca incessante para ameniz-la representadas pelos sentimentos de angstia e culpa. A angstia representa a compreenso da pessoa de que ningum pode viver por ela a prpria vida, deixa explcito que s o eu pode dar conta dele mesmo. A culpa est liga conscincia de que no se pode realizar tudo, ao escolher um modo de ser, e podemos falhar nesta escolha,outras escolhas sero perdidas.

O homem como ser-de-escolhas

A primeira condio fundamental do Dasein ser livre, isto , o homem nasce com seu existir livre no sentido de ser capaz de realizar opes e de tomar decises das quais resultam os significados de sua existncia. Qualquer outro animal quando nasce est restrito condio existencial de sua espcie. No h abertura para outros modos de existir a no ser aquele determinado pela sua condio existencial, a expresso: gato que nasce em forno no biscoito esclarece esse determinismo. O homem, por sua vez, nasce possibilidade e no determinao, estando aberto a um vasto leque de possibilidades na escolha de seus modos de ser-no-mundo. Essa pluralidade dos modos-de-ser em relao ao prprio ser s possvel na existncia humana, que faculta ao homem atuar sobre seu ser com inmeras possibilidades de existir; ao homem lhe dado a possibilidade de escolher numa abertura como condio da liberdade humana. Como condio fundamental do Dasein, o homem dotado de liberdade ontolgica capaz de fazer escolhas e tomar decises atribuindo sentido e significado s sua vivncia existencial construindo sua histria e sendo responsvel por ela.

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Sartre (1987) define a existncia precedendo a essncia pela condio ontolgica de abertura a escolhas. Segundo este filsofo ns existimos antes que nossa essncia seja definida. O existencialismo sartriano nega a existncia de uma suposta "essncia humana pr-concebida, seja ela boa ou ruim. As nossas escolhas cabem somente a ns mesmos, no havendo assim, fator externo que justifique nossas aes. O responsvel final pelas aes do homem o prprio homem. Colocando o homem como nico responsvel por suas escolhas e consequncias, Sartre (1987) d nfase ao compromisso e responsabilidade sobre o modo de existir humano. Para Sarte a angstia existencial nasce da conscincia da liberdade do homem, de que suas escolhas e seu projeto pessoal definiro sua essncia e sero determinantes para si e para o outro. Assim, perante suas escolhas, o homem no apenas torna-se responsvel por si, mas tambm por toda a humanidade. O homem , no apenas como ele se concebe, mas como ele quer que seja como ele se concebe depois da existncia, como ele se deseja aps este impulso para a existncia (SARTRE, 1987 p.12). Concebendo o homem entregue responsabilidade de si mesmo pela facticidade (o fato de estar-a) lanado no mundo. Assim, se estabelece uma dualidade: ser livre o modo de estar no mundo vivenciado como prazeroso por sua abertura a vrias possibilidades mas tambm uma condio inquietante de perptua escolha e deciso. Por ser o existir humano incerto, com riscos, vulnerabilidades e imprevisibilidades, por caracterizar-se por um processo de ambiguidades, angstia e culpa so desencadeadas. Ante este mundo inspito, imprevisvel e incontrolvel preciso coragem para ser. A culpa se vincula conscincia da impossibilidade de realizao integral das potencialidades e das possibilidades. Mediante a escolhas dos modos de ser, sempre h o detrimento de outras escolhas. Podemos falhar nestas escolhas, pois s avaliamos se a escolha foi acertada ou no depois que a fizermos. A culpa a falta do que no foi escolhido, do que foi perdido. A dificuldade em escolher pode residir em alguns aspectos: assumir a responsabilidade da escolha ou manter a iluso de liberdade total para escolher. A partir do momento que a escolha realizada se restringe o sentimento de liberdade pois necessariamente se renuncia s outras possibilidades.

O homem como ser-para-a-morte

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O homem no algo pronto, um conjunto de possibilidades que vai se atualizando no decorrer da existncia, um constante vir-a-ser. Lanado para o futuro, para um projeto de existir, a pessoa um ser de possibilidades, um ser de escolhas. A escolha vivenciada com inquietao, pois a materialidade de seu existir no permite escolher tudo j que cada escolha implica na perda de outras possibilidades. A conscincia3 da finitude, segunda condio ontolgica fundamental do Dasein, exclusiva do homem, coloca-o em contato com duas oposies. Ao mesmo tempo que o obriga a conviver com seu ser-para-a-morte , ele tem que dar conta do seu existir, tarefa pessoal e intransfervel. Nesta condio ontolgica desencadeada a angstia. Boss (1977) coloca a gnese da angstia humana na ameaa do no-ser decorrente do embate entre a possibilidade real do Dasein ser finito e a responsabilidade de zelar, cuidar de sua continuidade de existir no mundo. Inerente prpria existncia, a angstia no pode ser vencida, aponta para a nossa finitude (ser-para-a-morte) compreendida e interpretada como nica certeza absoluta. Da condio ontolgica ser-para-a-morte, alm da angstia, h outro sentimento inerente ao Dasein: a culpa. No nos referimos culpa como decorrente das proibies ou tabus culturais e/ou morais, mas relacionada conscincia (saber-junto-com) de que o Dasein est sempre em risco, ou seja, o homem percebe que tem que dar conta de sua existncia, tem que cuidar de ser. A espacialidade e a temporalidade, significa como vivenciamos o espao e o tempo de forma subjetiva. Envolvendo ampla gama de percepes e significados alm e aqum do ambiente fsico, concreto e do tempo objetivado e medido tambm so constituintes de nossa existncia humana. Diante da finitude de nossa existncia e mediante a conscincia da vida e morte presente no adoecimento, o tempo se constitui como originrio da presena, na qual a doena sempre uma ameaa que acena para a morte, pois evidencia o limite existencial (BOSS, 1977). Angstia e culpa, portanto esto ligadas s duas condies fundamentais do Dasein: ser mortal e ser livre. Coragem, culpa e angstia so sentimentos intimamente correlacionados numa circularidade. A partir desta constituio de ser-no-mundo, preciso ter coragem para ser e seguir em frente na sua existncia, ter coragem para sintonizar-se com situaes de contrariedade e
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O termo conscincia empregado aqui com o sentido de saber junto com, isto , o Dasein convocado por ele mesmo assumir o seu existir. (INWOOD,2002).

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angstia. Ter coragem significa conseguir existir enfrentando a angstia que aponta para a finitude; significa integrar a falta do que no pde ser escolhido ou vivido. O homem pode dispor de seus recursos para transcender a adversidade, como o adoecimento, atribuindo-lhe sentido e significado, possibilitando integr-lo em seu existir-a, possvel no fenmeno sade/doena falar de uma sade existencial no caminho da transcendncia.

Ser-no-mundo e transcendncia

O termo transcendncia comporta vrias significaes. A palavra em seu sentido literal significa ir alm, superar, ultrapassar um determinado limite. Numa concepo epistemolgica, transcendncia oposio imanncia; na concepo teolgica

transcendncia definida como oposio contingncia. No sentido heideggeriano significa a ultrapassagem de algo para algo, a relao entre o homem e o ser que se d por meio da compreenso. a capacidade humana de compreender o ser e dar sentido s coisas. Enquanto os animais atribuem um significado limitado s coisas, o homem compreende e interroga o por qu?, carter fundante ontolgico, da necessidade humana de explicaes e questionamentos (HEIDEGGER, 2001). Toda manifestao humana uma manifestao de transcendncia: o ser humano transcendente na busca contnua de dar sentido s coisas. Esse constante interrogar incessante, mesmo diante do inexorvel, a morte, por exemplo, h sempre um porqu que nunca se responde. A transcendncia, como fenmeno fundante, revela o encontro entre o homem e ser que fonte para o conhecimento, angstia, mistrio, pensamento e questionamento. Forghieri coloca o termo autotranscendncia significando a capacidade humana de ultrapassar o aqui e agora, o espao e tempo objetivos, permitindo ao ser humano voltar-se ao mesmo tempo ao passado e projetar-se no futuro em um exerccio de liberdade por meio da conscincia de si e autoconhecimento.

essa capacidade (autotranscendncia) que constitui a base da liberdade humana, pois permite ao ser humano tanto voltar-se para o passado como, ao mesmo tempo, lanar-se para o futuro para refletir e avaliar seus prprios recursos e as possibilidades que possui para enfrentar, no apenas a situao imediata, mas para ir, imaginativamente, muito alm dela (FORGHIERI,2004p.32).

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A partir do conceito ser-a e ser-no-mundo de Heidegger, Binswanger inaugura o seralm-do-mundo, ainda numa postura de conceituar transcendncia. A relao dual, representada pelo amor (modo dual de existir) , para este autor, a maneira plena de existir na qual, por instantes conseguimos transcender o nosso factual ser-no-mundo

(BINSWANGER,1973). Amar para Binswanger um modo peculiar de existir no qual o ser humano vivencia a plenitude de suas possibilidades. Um amar enraizado no solo da existncia que traz as sensaes de paz consigo mesmo e com o mundo e destitudo de desejos e intenes presentes nas paixes. Nesta direo a transcendncia se d pelo encontro com o outro implicando o existir em um necessrio co-existir, o homem entendido como um ser de relaes humanas.

O homem como ser de relaes (ser-com-os-outros)

Constituindo como unidade do ser, a coexistncia (ser-com-os-outros) na vida cotidiana um acontecimento que implica o outro, o existir originariamente ser-com-ooutro. O conceito de ser-no-mundo ao colocar na existncia humana um carter relacional, pois o existir acontece sempre em relao a algo ou algum, num determinado tempo e espao, facultando compreender as experincias atribuindo-lhes um significado humano. Ao transcender a objetividade de tempo e espao, o homem atribui aos mesmos um sentido subjetivo e tem a capacidade de se abrir a inmeras possibilidades de existir (FORGHIERI, 1984). O homem coexistindo como ser singular e plural desenvolve seu ser-no-mundo dando sentido e significao sua existncia, habitando e construindo o mundo, preservando (ou no) sua vida biolgica considerando trs aspectos simultneos do mundo: adaptao ou ajustamento (mundo circundante), relaes e influncias recprocas entre a as pessoas (mundo humano) e pensamento e capacidade de transcender a situao imediata (mundo prprio). Critelli na analtica do sentido v o ser entregue ao homem em trs dimenses: como sua propriedade, por ter que transformar a possibilidade em acontecimento; como facticidade, que envolve o inevitvel e o catastrfico: o homem no pode se recusar a ser ; como horizonte em que o ser como projeto temporal finito pelo morrer. Na vida biolgica, simbolizada pelo corpo podem-se exemplificar as trs dimenses acima descritas dado que este corpo propriedade, facticidade e projeo medida que o homem tem que responder por ele, atravs

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dele lanado no mundo e aquilo que tem que cuidar para manter-se vivo (CRITELLI,2006). Vale ressaltar aqui que entendemos que no termo biolgico, o prefixo bio exalta a vida contida num todo, na abordagem psicossomtica do ser, mente/corpo integrados numa unidade indissolvel. Nesta anlise apreendemos que o ser humano gerador de significados construdos a partir das relaes entre as pessoas. A capacidade de compreenso mtua e imediata emerge das semelhanas que unem o mundo humano. Pelo encontro e convivncia humana so originados os significados, num mbito coletivo. O homem vive mergulhado num oceano de significados que organizam as experincias, favorecendo o sentido de continuidade da existncia, ao mesmo tempo que restringe as possibilidades existenciais. Os significados estabelecem disposies afetivas que configuram o familiar e o estranho, o singular e o plural. A existncia humana, apesar de se dar pela construo de significados coletivos na coexistncia, d um sentido peculiar e pessoal experincia apresentado pelos diversos modos de compeender e interpretar as situaes.( FORGHIERI, 2004;GRANDESSO, 2000). A situao do adoecimento como processo envolve trs nveis de articulaes: individual (a pessoa), relacional (o outro) e social (o mundo) sofrendo a influncia dos modelos psicossociais e antropolgicos, trazendo consigo significados prprios absorvidos responsveis pelas escolhas do cuidado no modo de cuidar do prprio existir.(GAZZINELLI e cols, 2005) Entendendo o adoecimento como agravo de sade (decorrente ou no de escolhas ao longo da vida), a experincia vivenciada pela pessoa que adoece exigir uma reflexo sobre a abertura (ou no) a novas possibilidades de ser-no-mundo e reelaborao de seu modo de estar-no-mundo. O sentido se revelar no enfrentamento de doena especfica, de variados modos dependendo das maneiras de cuidado escolhidas. Perante isto, o adoecimento em IRC envolver os existenciais humanos da pessoa adoecida. Para o entendimento dos sentidos atribudos esta existncia se far questionamentos sobre a compreenso e interpretao da enfermidade, os modos que esto configuradas as relaes com seus semelhantes, as disposies afetivas presentes na situao e as escolhas do cuidado com a sade/doena.

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II.

Analtica do binmio sade/doena

A compreenso fenomenolgica da doena aponta para a necessidade de mudana paradigmtica quanto maneira de conceber no s o adoecimento e suas especificidades, mas tambm e, mais amplamente, o homem enquanto existente. A fenomenologia concebe o binmio sade/doena como uma facticidade prpria do modo constitutivo do homem de existir. O que diferencia um existir diagnosticado como doente de um saudvel, no o fato do primeiro possuir algo que o segundo no possui, no caso, a sade. Ser-doente o estar restrito apenas a esta possibilidade, enquanto que o ser saudvel uma entre outras possibilidades de ser. Minimiza-se a nfase na doena, resgatando-se o ser que adoece como protagonista de sua prpria histria refletindo sobre os sentidos atribudos ao adoecer. Procedendo desta forma, a Daseinsanalyse acredita evitar a reduo do fenmeno patolgico a seus aspectos apenas orgnicos, psicolgicos, sociolgicos. A questo existencial iluminada. O ser-doente tomado a partir do ser-sadio, isto , a doena no algo a ser definida, como uma entidade abstrata, e sim uma reduo de possibilidades em relao sade. O ser-doente s pode ser compreendido a partir do modo de ser-sadio e da constituio fundamental do homem saudvel, no perturbado, pois todo modo de ser-doente representa um aspecto privativo de determinado modo de ser-so. (BOSS, 1977). Ao incidir sobre o homem, alterando bruscamente sua relao com o mundo, com os outros e consigo mesmo, a doena o confronta com a fluidez e imprevisibilidade de sua condio existencial, atualizando continuamente as restries e as possibilidades para a continuidade de sua trajetria de vida. A intensa situao de contrariedade e angstia, que permeia o adoecimento como facticidade restringe concretamente as possibilidades de escolha, desencadeando vivncias peculiares diante deste processo. Frente as inseguranas e limites de possibilidades da pessoa convivendo com a adversidade necessrio ter coragem para viver a sua existncia, atribuir-lhe significados e compreend-la para assim integr-la totalidade de sua existncia.( FORGHIERI, 1984). Entretanto, Forghieri (2004) amplia o conceito de sade e doena sob a tica existencial segundo a vivncia subjetiva que a pessoa tem do seu adoecimento. Mesmo adoecida a pessoa pode manter sua sade existencial quando reconhece e enfrenta seus limites

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e conflitos, enquanto que, se estas mesmas restries so maximizadas e dominantes em sua vida ela passa a ser existencialmente enferma. O ser que adoece participa genuna e ativamente de seu modo de existir com a doena que ameaa sua integridade. A liberdade que o ser doente assumir frente sua nova condio existencial depender diretamente de sua maneira de se relacionar com ela, bem como dos significados e sentidos que lhe atribui ao vivenciar a enfermidade.. Nessa direo, cuidar fenomenologicamente do ser doente significa buscar o entendimento da relao existente entre a pessoa adoecida, a doena e os outros, expresso no seu modo de existir. (BOSS, 1977; REHFELD, 1992; FORGHIERI, 2004). A investigao da sade pelo olhar das cincias humanas numa postura fenomenolgica fundamenta-se na impossibilidade de dissociar os campos da reflexo e produo de conhecimento dos campos da prtica de preveno e interveno (AMATUZZI, 2009). A assistncia pessoa portadora de IRC se configura, aqui, como um exercitar da Analtica do Dasein no encontro terapeuta-cliente, encontro que tece e destece os sentidos previamente dados, que libera para outros sentidos, onde toda queixa, sintoma, fala ou silncio, remete abertura originria que a existncia humana. As prticas de sade fundamentada na concepo fenomenolgica de cuidado buscam favorecer o exerccio da liberdade existencial, proporcionando ao ser doente o reconhecimento de sua singularidade vivencial, bem como das possibilidades existenciais passveis de autorrealizao, a partir da construo de novos sentidos experincia do adoecer. Dessa forma, conhecer a pessoa vai alm do entendimento da sua doena, pois vai abranger o ser como um todo, sua histria, suas aspiraes, seus medos, enfim, a sua vida e seu modo de adoecer. O sentido de ser que o objeto do pensar fenomenolgico, expresso pela prpria existncia humana, um processo dinmico que pode ser entendido por seu modo de vir-a-ser no mundo, a possibilidade de abertura mudanas, a novos modos de existir.

Significando o adoecimento como fenmeno

O enfoque fenomenolgico , como j apontamos, busca o sentido do ser no mundo de maneira concreta expressa no cuidado (ou no) de habitar este mundo, a si mesmo e na interao com outras pessoas. O sentido de ser que o objeto do pensar fenomenolgico,

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expresso pela prpria existncia humana, um processo dinmico que pode ser entendido por seu modo de vir-a-ser no mundo, a possibilidade de abertura mudanas, a novos modos de existir. Estes modos da pessoa significar o fenmeno do adoecimento crnico so indicadores importantssimos na escolha das condutas de adeso, ou no, aos tratamentos e autocuidado. Os sentidos e significados atribudos no adoecer possibilitam a transcendncia esta condio limitadora da sade. A abertura como um ser de possibilidades, a liberdade de escolha e a forma como a pessoa se percebe, compreende e interpreta o mundo constituiro vrias maneiras de ser-nomundo significando sua existncia, atribuindo-lhe um sentido. Entendendo que para captar este sentido e significado necessrio imergir nesta vivncia transpondo a maneira racional de existir. Para a compreenso de uma expresso viva de uma pessoa necessrio captar, intuitivamente a sua vida, conforme por ela prpria vivida, procurando penetrar no existir da pessoa, para desvelar o que est oculto, para alm das palavras e gestos, descobrindo o sentido que est contido em sua linguagem (FORGHIERI, 2004). Na busca de iluminar o oculto na vivncia da doena crnica renal, identificando os modos que a pessoa vivendo com este adoecimento escolhe para cuidar de si, reconhecemos o carter inesgotvel da vida: A vida e continuar sendo um mistrio... podemos apenas vivla em sua total plenitude, mas no conseguimos capt-la completamente de forma racional (BINSWANGER, 1973).

Elaborao existencial na cronicidade: ser-doente ou estar-doente?

O entendimento do ser est ligado noo estruturante de algo invarivel e inerente enquanto que o estar nos remete ideia de um estado percebido como transitrio, causal ou acidental e, portanto, no estruturante. Sob esta compreenso, quando o discurso se apresenta como estar doente ou ser doente diferir substancialmente quanto s vises particulares de homem e mundo adotadas. A primeira viso centraliza a patologia como estruturante do ser, definindo sua identidade: ser-doente, a segunda diferencia a pessoa de sua enfermidade no assumindo um carter identitrio: estar-doente. Particularmente na presena de uma enfermidade crnica, por seu carter incurvel, , prolongados tratamentos, perdas progressivas do estado saudvel, necessidade de controle e

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cuidados constantes, quando a pessoa se apresenta como ser-doente poder sofrer um processo de desestruturao de identidade no sentido de que a doena defina quem ela . A percepo que a pessoa tem convivendo com a doena crnica de sua identidade existencial fundamental para as respostas de enfrentamento que escolhe ao deparar-se com o adoecimento; entender a doena como facticidade devolve ao sujeito sua liberdade individual, a responsabilidade e autonomia para conviver com as limitaes impostas pela enfermidade (PINA,2007). A cronicidade de uma doena pode tambm residir na resultante de uma elaborao psicolgica existencial. A possibilidade de uma ambiguidade existencial no adoecer crnico est presente na luta constante entre assumir uma expresso ativa versus permanecer numa atitude passiva e regressiva. Na situao existencial conflitiva gerada pelo adoecimento crnico entre ser-doente ou estar-doente se faz necessrio um trabalho teraputico no sentido de elaborar o entendimento e aceitao do processo do adoecimento, promovendo uma abertura s novas possibilidades de vida com a doena. (SANTOS E SEBASTIANI, 2001 CHIATONNE, 2007). Estudos realizados com pessoas que convivem com doena crnica apontam para a presena de reaes emocionais importantes como depresso, medo, angstia evidenciando um processo de desestruturao de identidade mais acentuado. A presena continuada das limitaes aproxima a pessoa e a equipe de sade da questo da morte despertando sentimentos de impotncia, desesperana e desvalorizao (ROMANO, 1999; BOTEGA, 2006).

Sade e adoecimento existencial

O enfoque fenomenolgico, como j apontamos, busca o sentido de se ser no mundo de maneira concreta expressa no cuidado (ou no) de habitar este mundo, a si mesmo e na interao com outras pessoas. O sentido de ser que o objeto do pensar fenomenolgico, expresso pela prpria existncia humana, um processo dinmico que pode ser entendido por seu modo de vir-a-ser no mundo possibilitando a liberdade de escolha e o confronto com a finitude. Sade existencial tomada neste estudo, pela vivncia global da liberdade, de plenitude, sintonia, acolhimento expressa por um bem-estar humano nas relaes do homem com o mundo, com os outros e consigo mesmo. O ser sadio aquele que pode dispor

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livremente das suas possibilidades de escolha, aceitar e enfrentar as adversidades, estabelecendo uma articulao eficiente entre os limites e as contradies inerentes ao exisitr humano. De forma inversa, o adoecimento existencial acontece quando os conflitos, paradoxos e limitaes no so aceitos, reconhecidos e integrados. Quando, perdida a capacidade de se decidir livremente sobre questes conflitantes, a pessoa restringe a abertura novas possibilidades de existncia. Predomina a vivncia global de insatisfao, revolta, e

impotncia, expressas por sensaes de mal-estar, angstia e intranquilidade. Na existncia humana, sade e adoecimento existencial coexistem, integrando uma totalidade. Mesmo nas situaes de contrariedade e adversidade pode se estabelecer a partir da aceitao, do envolvimento, da compreenso uma abertura a novas possibilidades no existir humano. A abertura como um ser de possibilidades, a liberdade de escolha e a forma como se percebe e compreende o mundo constituiro vrias maneiras de ser-no-mundo e significar sua existncia, atribuindo-lhe um sentido. Aceitar as limitaes e descobrir outras possibilidades a maneira de transcender pela compreenso e interpretao atribuda pela pessoa. Neste contexto a compreenso do comportamento humano se dar pelo modo que cada um experiencia e percebe suas vivncias dirias e que se manifesta com caractersticas peculiares constituindo sua personalidade. Entendemos como personalidade a definio de Forghieri, que aponta a maneira de existir como determinantes de nossas disposies afetivas de bem-estar ou mal-estar:

Conjunto de caractersticas do existir humano, consideradas e descritas de acordo com o modo como so percebidas e compreendidas, pela pessoa, no decorrer da vivncia cotidiana imediata e tendo como fundamento os seus aspectos fenomenolgicos primordiais. (FORGHIERI,2004)

A maneira como cada pessoa reage ao diagnstico da insuficincia renal crnica (IRC) depender da sua personalidade e seu contexto existencial. Essa reao tem decisiva influncia sobre duas importantes questes: a recuperao clnica e social da pessoa, e o enfrentamento do tratamento de hemodilise (RUDNICKI, 2007; TERRA, F.S. e COSTA, A.M.D.D., 2007; SANTOS, P.R.e PONTES, L.R.S.K.2007; SANCHO, L. G.;

DAIN,S.,2008). Cabe ento pessoa ser criadora do prprio mundo e do seu estilo de vida, proprietria de suas escolhas e atitudes, podendo ter ou no uma conscincia responsvel acerca disso.

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Como ser-no-mundo somos seres em relao: ao ambiente fsico, convivncia com nossos semelhantes e no autoconhecimento. Sob esta perspectiva, objetivar a compreenso da essncia do fenmeno do adoecimento em IRC passa a ser procurar captar o sentido ou o significado da vivncia experienciada em seu cotidiano, em sua expresso viva. Quando empreendemos uma anlise da estrutura do fenmeno, em nosso caso, a insuficincia renal crnica, entendemos que a doena no existe como entidade isolada, fora, mas situada no sujeito que est adoecido, deprimido, angustiado, com medo. Sendo assim, quando nos referimos vivncia referimo-nos experincia percebida de modo consciente e intencional. A intencionalidade como caracterstica da conscincia de natureza lgicotranscendental permitindo atribuir um sentido e um significado ao mundo experimentado. Como constitutivos caractersticos desta vivncia a espacialidade, a temporalidade, as disposies afetivas e as escolhas trazem luz a relao existente entre o fenmeno que se apresenta e a experincia vivenciada pela pessoa.

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IV- Compreendendo a vivncia da pessoa com IRC em HD

Com o avano biotecnolgico das ltimas dcadas, melhores condies de vida e assistncia sade, o progresso cientfico e o treino biomdico dotaram a medicina de uma interveno ativa sobre o decurso da doena, em termos de preveno, diagnstico, tratamento, cura e busca de erradicao da doena. Como consequncia deste progresso, principalmente devido aos avanos da medicina, do desenvolvimento econmico e social, dos avanos na sade pblica e da evoluo da humanidade, deparamos com o fenmeno do aumento da expectativa de vida, comparando com o incio do sculo XX. A procura incansvel da cura, com o consequente aumento da longevidade, tem feito com que as doenas se tornem tendencialmente crnicas e que se traduzam em processos evolutivos mais prolongados, sendo um bom exemplo disso a doena crnica renal. O diagnstico de uma doena crnica afeta profundamente o modo como nos vemos e nos posicionamos face nossa vida e existncia. O aparecimento de adversidades, representados por algumas perdas e incapacidades consequentes do adoecimento, pode abalar a nossa noo de invulnerabilidade, infalibilidade e controle provocando reaes de medo, culpa, raiva, arrependimento, entre outras. A gesto desta vivncia e manifestaes da maneira preocupada de existir, do reequacionar e reorganizar a prpria vida so problemas reais com que as pessoas se deparam. Entendemos que os modos de a pessoa significar o fenmeno do adoecimento crnico so indicadores importantssimos na escolha das condutas de adeso aos tratamentos e nas escolhas dos cuidados com o prprio existir. A Insuficincia Renal Crnica, objeto deste estudo, impondo mudanas significativas na vivncia cotidiana, impele a pessoa a refletir sobre o modo de cuidar de sua existncia, convidando-a a transcender a adversidade gerada por este fenmeno de adoecimento. A Insuficincia Renal Crnica definida pela classificao Internacional de Doenas (CID-10) como perda total ou parcial das funes renais. Em classificao mais recente definida como a presena de leso renal ou de diminuio da funo renal por trs meses ou mais, independentemente do diagnstico (Iniciativa de Qualidade em Desfechos de Doenas Renais da Fundao do Rim dos Estados Unidos- NKF-K/DOQI, 2010). Quando a perda da funo renal progressiva e irreversvel instalando-se um quadro crnico definida como Insuficincia Renal Crnica (IRC).

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Dentre as causas mais frequentes que provocam este adoecimento esto as doenas sistmicas: hipertenso arterial e diabetes mellitus, as chamadas doenas silenciosas. Em consequncia desta sndrome metablica a pessoa que vive com este adoecimento apresenta vrios sintomas fsicos e tem alteraes importantes em diferentes sistemas orgnicos. A restrio hdrica e a dieta alimentar constituem parte do cuidado preventivo da progresso da doena renal e sua adeso garante uma melhor qualidade de vida para a pessoa vivendo com IRC. (SILVA, 2000; BUSATO,2001) Os tratamentos disponveis so considerados paliativos, pois so mtodos que visam manuteno da vida e no a reverso do quadro. No entanto, a possibilidade do tratamento paliativo em dilise a principal caracterstica que diferencia a insuficincia renal de outras insuficincias orgnicas. (ZIMMERMAN, 2007) Atualmente, doena renal crnica constitui importante problema de sade pblica no Brasil, onde a prevalncia de pessoas mantidas em programas assistenciais destinados ao controle e tratamento de IRC dobrou nos ltimos anos (BRASIL,,2009; SOCIEDADE BRASILEIRA DE NEFROLOGIA, 2010). Tambm considerada uma enfermidade silenciosa, a IRC s percebida pela pessoa por sintomas quando seus rins j perderam metade de sua capacidade funcional e seu diagnstico s feito na fase terminal, requerendo de imediato terapia renal substitutiva. (LUGON e cols, 2003; FONSECA e cols, 2004; SESSO e cols, 2009). Segundo a SBN (2010) as pessoas em tratamentos substitutivos da funo renal, distribuem-se na seguinte percentagem: 2 a 5 % em dilise e o restante em hemodilise, perfazendo um nmero atual de 77.000 pessoas em tratamento dialtico por ano sendo que 86,7 % tm como fonte pagadora o Sistema nico de Sade (SUS). No cotidiano da doena crnica renal as pessoas em tratamento de hemodilise sofrem importantes alteraes em sua vivncia cotidiana imediata necessitando um alto grau de ajustamento e adaptao ao seu mundo circundante, propondo mudanas significativas em seus estilos de vida. Tm alteradas suas relaes com os outros e consigo mesmas em sua corporiedade, tendo assim restritas suas possibilidades de escolhas, limitadas pelo cerceamento deste adoecimento e do prprio tratamento hemodialtico. Em reviso de literatura, o tema do cerceamento das escolhas constante em portadores dessa doena, descritos na presena de sentimentos de angstia, descrena, medo e, muitas vezes, depresso. Durante o adoecer a pessoa com IRC vai perdendo sua capacidade de ao e de escolhas, bem como sua prpria rotina (RESENDE, 2007).

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O carter terminal deste adoecimento confronta a pessoa com a iminncia real da morte podendo possibilitar uma reflexo sobre sua prpria existncia no mundo e as escolhas que fez at ento. O quadro depressivo aprece como o distrbio psiquitrico mais apontado nas pesquisas (ALMEIDA e MELEIRO, 2000). Dentro deste contexto, fundamental compreender os sentidos e significados atribudos pela pessoa convivendo com a doena renal crnica na situao de tratamento de hemodilise e os desdobramentos possveis para o enfrentamento desta situao para a construo de uma sade existencial.

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OBJETIVO
Objetivo Geral

O objetivo deste trabalho contribuir para a ampliao do conhecimento do adoecimento por insuficincia renal crnica compreendendo os sentidos e significados atribudos pela pessoa na sua vivncia cotidiana de hemodilise e os desdobramentos possveis para uma sade existencial.

Objetivos Especficos

a) Identificar as disposies afetivas presentes na vivncia cotidiana imediata das pessoas vivendo com Insuficincia Renal Crnica (IRC) em Hemodilise (HD);

b) Conhecer a abertura percepo e compreenso e interpretao de seu modo se ser-nomundo (capacidade de transcendncia);

c) Identificar o modo do cuidar-de-ser (cuidando do existir) escolhidos por estas pessoas.

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MTODO

Tendo a teoria fenomenolgica existencial como fundante deste estudo, buscamos um pensar tico e humanizado no tratamento de pesquisas com pessoas, vistas aqui como sujeitos dotados de subjetividade e intersubjetividade incluindo o pesquisador como parte integrante deste processo, privilegiando o encontro, o contexto social no qual ocorrem as relaes humanas, na tentativa de sintetiz-las, ou seja, existir-no-mundo-com-os-outros

(BERNARDES, 1991). Fundamentada no mtodo fenomenolgico, esse estudo utilizar para anlise de dados a reduo fenomenolgica para apreender o fenmeno estudado.

Caracterizao da instituio

O trabalho foi realizado numa clnica satlite intitulada Centro de Nefrologia e Urologia da Penha (CENUPE) localizada num bairro da zona leste de So Paulo (SP) que atende atualmente cerca de 300 pessoas em terapia renal substitutiva de hemodilise. A clnica mantm convnio com o Sistema nico de Sade (SUS) que corresponde a 90% de sua clientela. Os servios oferecidos pela instituio abrangem: assistncia ambulatorial e tratamento em hemodilise (HD). A rotina de funcionamento de segunda a sbado para tratamento em HD, onde so atendidas 150 pessoas por dia distribudas em trs turnos: manh, tarde e noite com frequncia para o tratamento de trs vezes por semana (segunda, quarta e sexta ou tera, quinta e sbado). A clnica conta com uma equipe multidisciplinar composta por mdicos, enfermeiros, nutricionista, assistente social, farmacutico e psicloga.

Participantes

Os participantes foram trs homens e cinco mulheres adultos vivendo com IRC em tratamento renal substitutivo de hemodilise (HD) h mais de um ano vinculados ao Sistema nico de Sade (SUS) submetidos a sesses de hemodilise durante trs ou quatro horas consecutivas por trs vezes na semana. No total, nove pessoas participaram deste estudo, trs entrevistas no foram consideradas. No decorrer do tempo, foram a bito uma mulher de

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51anos e um homem de 82 anos. A outra participante, uma mulher de 36 anos fez o transplante e mudou-se para outro estado. A apresentao e convite aos participantes para a entrevista foi mediado pela psicloga da equipe que auxiliou a pesquisadora a esclarecer os objetivos e a livre escolha em participar ou no da pesquisa sem nenhum nus (ganho ou perda) para a pessoa. A pesquisadora combinou com os que desejariam participar o dia e horrio para a entrevista ser realizada de forma que melhor conviesse aos mesmos. Participaram aqueles que concordarem aps convite e que estavam em tratamento de hemodilise h mais de um ano.

Instrumentos utilizados

Fase de imerso de campo: Dirio de campo: para registro dos dados coletados nas observaes efetuadas na clnica. Consulta e registro aos pronturios.

Fase de coleta de dados: Entrevista em profundidade com questes estimuladoras. Questionrio elaborado para coletar variveis sociodemogrficas (idade, sexo, grau de escolaridade, condies de habitao, profisso, ocupao atual e atividades de lazer). Planilha para registro de variveis clnicas (tempo de hemodilise, patologias associadas a IRC). Termo de Consentimento e Livre Esclarecimento para os participantes.

Cuidados ticos

Os participantes foram informados e esclarecidos sobre o objetivo da pesquisa e tiveram livre arbtrio para participar ou no da pesquisa, possibilidade de interrupo da mesma a qualquer tempo, bem como a garantia do sigilo dos dados informados nos Termos de Esclarecimento e Livre Consentimento. Esse trabalho foi encaminhado para apreciao do Comit de tica em Pesquisa da Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo- PUC/SP e foi aprovado sob o Protocolo de Pesquisa n 275/2009 com comprometimento do cuidado tico em encaminhar ao servio de

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Psicologia da Clnica os casos que assim o necessitassem, tendo isto j sido acordado com a psicloga da instituio. Caso a pesquisadora percebesse que durante a entrevista o/a participante estivesse com um nvel de angstia muito alta, o encontro era interrompido e a pesquisadora conduzia uma induo de relaxamento, superficial, de modo a garantir que o participante pudesse participar da sesso de hemodilise, que faria aps a entrevista. Foi oferecido a todos participantes ao final de cada encontro uma induo de relaxamento, via respirao, como um recurso para enfrentar a hemodilise.

Procedimentos de coleta de dados Fase de imerso no campo:

A pesquisadora no intento de um envolvimento existencial como momento fundamental da investigao fenomenolgica realizou a observao e registro da rotina institucional e das demandas dos usurios da clnica de hemodilise em visitas semanais, refletindo sobre a prpria vivncia e o significado da mesma em sua existncia. Foi feito um levantamento prvio da populao de usurios da referente clnica por meio de anlise de dados contidos no software Nefrodata ACD 2008- Verso 3631898 com o objetivo de conhecer dados pessoais, patologias de base, tempo em hemodilise, e presena de comorbidades. Este material serviu de base para estabelecer critrios de incluso dos participantes e de contexto para anlise de dados. Tambm constituram dados de pesquisa, as percepes captadas no convvio da sala de tratamento (HD), sala de espera e corredores da clnica. Com esta postura inclumos a subjetividade reconhecida na experincia do encontro, como elemento distintivo da pesquisa qualitativa fenomenolgica.

Fase de coleta de dados propriamente dita Foram realizados de dois a trs encontros com os participantes, totalizando 15 entrevistas com seis participantes. As entrevistas, com cerca de uma hora de durao cada, foram gravadas e realizadas em perodo que antecedia sesso de HD. As entrevistas foram feitas no decorrer de um ano, com um intervalo de seis meses a um ano, com o mesmo participante. Na entrevista em profundidade, a pesquisadora introduziu o tema da pesquisa, pedindo ao participante que falasse um pouco sobre a vivncia de seu adoecimento, adotando questes

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estimuladoras que abordavam os seguintes temas: a descoberta da doena, mudanas na rotina de vida, convivncia com familiares,, relacionamentos sociais, modos de sobrevivncia, lazer e projetos de vida e trabalho. Outros tipos de questes se fizeram necessrias para compreender a fala do entrevistado na tentativa de clarificar a comunicao. Essas questes elaboradoras como feedback , pretenderam organizar o pensamento do entrevistado e esclarecer a compreenso da pesquisadora. Este procedimento tambm visou evitar pr julgamentos e promover pontos de abertura para reflexo sobre os contedos relatados. Antes de um novo encontro, a pesquisadora transcreveu a entrevista j realizada para levantar pontos que precisariam ser aprofundados e ou esclarecidos. O nmero de entrevistas com cada participante dependeu da qualidade deste encontro. Interrompeu-se a entrevista quando se sentiu esgotado o relato para aquele momento. Os dados clnicos foram coletados pelo prprio pesquisador em consulta ao pronturio dos usurios, disponibilizado no sistema de informao da instituio. A coleta de dados sociodemogrficos dos participantes foi complementada no formato de entrevista oral, na busca de informaes que no constavam na base de informaes da instituio. Ao final da entrevista, ao falar sobre suas experincias, o participante quando mobilizado pelo relato de contedos emocionais, manifestando intranquilidade e mal-estar foi induzido pela entrevistadora a um relaxamento superficial com durao de cinco a dez minutos a fim de mantlo em condies clnicas necessrias para a sua sesso de hemodilise a ser realizada em seguida.

Procedimento de anlise compreensiva dos relatos:

A metodologia utilizada para a anlise dos relatos foi a reduo fenomenolgica buscando discriminar as unidades de significados consistentes com o foco do fenmeno sade-enfermidade na IRC e anlise dos sentidos e significados da pessoa convivendo com IRC na situao de tratamento de HD. Para a construo da reduo fenomenolgica, primeiramente foi feita transcrio a partir da escuta da gravao da entrevista. Aps a leitura atenta de toda a entrevista, na tentativa de apreender seu sentido global, uma nova leitura foi feita agora com o objetivo de destacar frases no texto que indicassem a compreenso e o significado pelo participante da sua situao no adoecimento crnico renal para discriminar unidades de significado na perspectiva psicolgica. Como unidades de significado compreende-se a intersubjetividade

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presente nas discriminaes espontaneamente percebidas no relato dos participantes envolvendo a atitude, disposio e percepes da pesquisadora. A intersubjetividade do encontro nas entrevistas configura parte integrante da pesquisa qualitativa fenomenolgica na qual para captar as vivncias e significaes o prprio ato de investigar, inclui como dado importante da pesquisa a experincia do encontro (participante/pesquisadora).

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ANLISE DOS DADOS

Sob o enfoque da anlise da hermenutica fenomenolgica, buscou-se desvendar o sentido e os significados da vivncia nos relatos das entrevistas. Apresentaremos o relato das anlises das entrevistas inicialmente por uma breve contextualizao dos participantes; em seguida feita a descrio de categorias e unidades de significado em categorias e unidades; na sequncia apresentada uma anlise a partir da compreenso da pesquisadora (descrio/interpretao) e finalmente a elaborao de um texto analtico na busca do desvelamento dos sentidos e significados apreendidos.

Breve Contextualizao dos Participantes

Iniciamos com uma breve contextualizao dos participantes, o que servir de pano de fundo para a reduo fenomenolgica. Os nomes utilizados so fictcios, a fim de preservar a identidade das pessoas. As iniciais e nmeros colocados no final do trecho relatado referem-se ao participante em questo e sequncia da entrevista realizada.

Maria (M.) tem 45 anos, grau de instruo superior incompleto, mora com seus dois filhos (V. de 18 anos e T. de 12 anos), divorciada. Trabalhou como Promotora de Eventos e relata uma vida anterior de muito trabalho e muitas viagens onde no tinha tempo para cuidar de si. Quem prov agora o sustento da famlia o filho mais velho que trabalha em dois empregos. Atribui seu adoecimento a uma frustrao de um relacionamento afetivo. Admite ter tido vrios episdios de hipertenso que no tratou e que evoluiu para a Insuficincia Renal Crnica (IRC). Faz tratamento de hemodilise (HD) h trs anos e meio. Reconhece que deveria cuidar-se melhor quanto alimentao; ressalta seu bom humor e disposio para atividades fsicas comparando-se aos demais colegas de tratamento. Est na fila de transplante de doador cadver por no ter nenhum doador vivo disponvel. Teve orientao para apoio psicolgico no incio do tratamento e encaminhamento para atendimento psicolgico. Seu diagnstico principal Hipertenso Arterial Maligna e seu diagnstico secundrio IRC. No momento admite ter mudado em algumas atitudes relativas ao cuidado com a prpria sade e tem assumido mais seu papel materno.

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Carlos (C), 34 anos, natural de So Paulo (SP) divorciado. Mora atualmente com a noiva (25 a.) e o filho (16 a.) do seu primeiro casamento. Tem formao em Odontologia com especializao em ps-graduao. Relata ter deixado de atuar em consultrio odontolgico pelo trabalho ser muito estressante. Trabalha no momento numa instituio financeira com a funo de Gestor de Crises, o qual garante o sustento da famlia. Realiza HD h 2 anos e meio. Teve diagnstico de Sndrome Nefrtica Membranosa aos 17 anos, com laudo de bipsia normal. Fez acompanhamento mdico durante todo este tempo e em 2008 seus rins paralisaram. Resistiu por seis meses em iniciar do tratamento o renal substitutivo (HD) por temer que paralisasse de vez suas funes renais. Admite, s vezes faltar s sesses de HD, por ter coisas mais importantes a fazer, mas avisa antes. Atribui ter muitas informaes sobre seu adoecimento por ser da rea da sade e ter muitos amigos mdicos. Fez formao militar na juventude chegando pertencer a ABIN (Agncia Brasileira de Inteligncia). Considera-se uma pessoa regrada e ativa. No se reconhece doente e praticante de exerccios fsicos regulares. Recebe o apoio familiar e procura encara seu tratamento como uma rotina semelhante a um trabalho. Tem planos para transplante futuro, no achando justo receber o rim de um doador vivo; pensa que se for vontade divina este rgo vir de doador cadver. Professa a f evanglica admitindo ser a amizade o bem que mais preza e busca. Encara a HD como uma fase de sua vida que pode ser longa ou curta e aconselha as pessoas a no se entregarem doena.

Dulce (D), 61 anos, viva, no alfabetizada natural de Mata Grande (AL). Tem trs filhos: um rapaz e duas moas, respectivamente de 25, 30 e 20 anos. Foi morar com a filha (30a.) o genro (30a.) e uma neta (9a.) depois de ter perdido sua casa em um episdio de enchente mas tem vontade de voltar a morar sozinha, sente falta de sua privacidade. Realiza HD h 5 anos. H 3 meses faz HD via cateter porque perdeu a possibilidades dos acessos por fstula (por esgotamento). Sua doena de base Hipertenso arterial e admite que foi muito difcil aceitar o tratamento (HD) no incio. Faz parte de um grupo musical e a restrio que mais a incomoda, imposta pela doena, foi ter que parar de tocar Tringulo por conta da fstula no brao. Seus planos so poder vender uma casa prpria que tem e deixar seus filhos amparados. Est na fila de transplante com doador cadver. Considera-se uma pessoa feliz e diz que vai morrer danando e cantando.

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Renato (R), 54 anos, natural de Nova Itar (BA), estudou at a 4 srie do ensino fundamental, estado civil solteiro em uma unio estvel h 12 anos. Tem um enteado de 15 anos e um filho de 9 anos. Relata uma vida familiar de harmonia e apoio. Faz HD h 1 ano e 2 meses. Tem diabetes h 17 anos, atualmente controlada e o diagnstico hipertenso arterial de difcil controle h um ano e meio, mesmo com medicao. Sente dificuldade em adaptar-se ao tratamento, pois isto o impede de trabalhar. o principal responsvel pelo sustento da famlia valorizando muito sua esposa como cuidadora e colaboradora em seu adoecimento. Seus planos so se aposentar e voltar para sua terra natal onde a vida mais tranquila. Reconhecese com forte f em Deus, apoiando-se na crena de que vai dar tudo certo (sic). Aceita as restries alimentares e hdricas em funo de manter sua sade. Aguarda o transplante; sua esposa est fazendo exames para investigar a compatibilidade para ser doadora do rim. Sua principal motivao sentir-se responsvel como provedor de sua famlia. Declara-se pertencente religio catlica mas se julga quase crente por no possuir nenhum vcio (no bebe , no fuma, no joga). Ressalta o apoio dos amigos e da famlia como principal base para o enfrentamento da doena.

Ana (A), 35 anos, casada, natural de So Paulo (SP), bloquista afastada do trabalho com benefcio do INSS, possui ensino fundamental completo. Tem um filho de 4 meses. Realiza HD h 1 ano e 1 ms. Estava fazendo exames para engravidar quando descobriu a IRC. Desapontou-se inicialmente com a idia de no poder ter filhos, mas logo aceitou e passou a temer uma gravidez. Foi surpreendida com a notcia de gravidez num exame de ultrassom dos rins quando estava j com 2 meses de gestao. O que desencadeou a IRC foi o quadro de hipertenso arterial. Quando descobre a insuficincia comea uma maratona de visitas a mdicos na esperana de reverter o quadro e investigar outras doenas. Teve uma gravidez sem intercorrncias e o parto foi normal decorridos 7 meses de gestao, precisando dialisar diariamente neste perodo. Aps o nascimento de seu filho acredita que sua vida tem sentido, admitindo agora querer cuidar mais de si mesma. Apesar de estar na fila de transplante cadver, seu cunhado est fazendo exames para ser possvel doador; teme o transplante por medo da cirurgia e anestesia e manifesta o desejo de continuar na mquina de HD. Sofre presso familiar para realizar o enxerto renal. Apresenta-se como uma pessoa de f religiosa catlica aberta a outras crenas, aceitando ajuda de outras religies; recebe muito apoio de sua rede social e familiar. Considera-se um exemplo de sucesso na possibilidade de engravidar com IRC, servindo de modelo para outras mulheres.

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Beatriz (B), 27 anos separada h 8 anos e tem uma filha de 9 anos. Possui nvel mdio incompleto e sustenta sua casa com um benefcio auxlio-doena do INSS. Est h cinco anos em tratamento renal substitutivo de hemodilise (HD). Reconhece-se rebelde `as limitaes hdricas, desobedecendo ordens mdicas. Atribui sua doena a um erro mdico. Recorre sua me quando se sente indisposta passando o dia todo na casa materna s retornando para dormir. A etiologia de sua falncia renal por Glomerulonefrite (GNC) sendo o diagnstico principal Doena Renal em estdio final e o diagnstico secundrio Doena Renal Hipertensiva e Insuficincia Renal. No incio do tratamento necessitou de tratamento psicolgico para adequar-se s restries alimentares e hdricas. Realizou transplante de enxerto de rim em 17/09/2010.

Apresentao de trechos das entrevistas em ncleos e suas unidades de significado

Os discursos obtidos nos encontros com as participantes foram analisados buscandose ncleos de significados, o que levou organizao das unidades de significados em trs grandes ncleos: Modos de ser-no-mundo, Escolhas do Cuidado e Transcendncia. No ncleo: Modos de ser-no-mundo, os focos de anlise selecionados como unidades de significado foram: compreenso e interpretao do adoecimento; convivncia com seus familiares e com os outros (ser-com), as disposies afetivas (bem-estar e mal-estar), angstia pela finitude. No ncleo: Escolhas do Cuidado, foram selecionados como unidades de significado: escolha do que cuidar (sade/doena ), escolha de como cuidar (ou no), escolha do modo de cuidar do cuidado (cuidar de ser). No ncleo: Transcendncia, selecionamos as seguintes unidades: aprendizado com experincias passadas, abertura para possibilidades de mudana no presente, projetos e planos para o futuro. Na transcrio das entrevistas foram omitidos os vcios de linguagem e corrigidos os erros de pronncia e concordncias verbais e nominais. Os ncleos e as unidades de significados destacadas como focos nas entrevistas analisadas so colocados em negrito e a transcrio qual se refere a anlise colocada em itlico para facilitar a leitura. Em seguida, relatada a compreenso/interpretao da pesquisadora por meio de um envolvimento existencial e um distanciamento reflexivo em busca da sistematizao na reduo fenomenolgica.

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Ncleo: Modos de ser-no-mundo

1 Unidade de significado: Compreenso e interpretao do adoecimento (como ficou sabendo da doena) Eu nem sabia o que era IRC. Nunca ouvi falar nem em mquina de HD (...) Nunca ningum me falou que a presso alta pararia meus dois rins. (...) Sempre ia para os ProntoSocorros, de madrugada, de emergncia por causa da presso alta, eu j estava me sentindo mal, o rim j estava parando suas funes e eu no percebi.(...) Quando eu comecei a fazer HD eu achava que era um problema espiritual, porque eu pensava: Eu no fiz mal a ningum, eu no matei ningum, eu no roubei, como que Deus bota eu aqui sentada nessa mquina? (M1)

Eu acho que eu tomei mais conscincia do meu problema e, hoje, eu sou uma pessoa bem diferente, eu acho que hoje eu sou uma pessoa melhor. (...) estou mais consciente, eu sei que eu tenho que vir aqui, hoje eu entendo melhor meu tratamento... no que eu acordo animada, no assim, mas eu acordo consciente que eu tenho que estar forte.(M3)

(...) eu no conhecia essa doena, porque na minha famlia ningum tem presso alta. Ento atingiu assim, a a doutora quando eu vim para c, a doutora falou que os rins meio traioeiro, ento foi parando devagarinho. O meu j parou, um s.(A2)

(...) nunca tive sinais e sintomas a no ser a primeira vez que eu fui parar no servio de sade.(C3)

No meu consentimento, eu acho que foi erro mdico.( ...)Tudo bem que eu vinha com problemas, a doena vinha aos poucos. Ela (doena) vinha aos poucos, vinha lentamente...mas eu recorri a vrios mdicos para descobrir.Eles(mdicos) acham, do um palpite, que da presso alta, mas no me deram certeza.(...) Eu acho que se tivesse

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descoberto a tempo, acho que daria para salvar (...) daria para passar um remdio, ou retardar a doena. (B3)

Eu tive com 17 anos, 16 anos , aproximadamente esse edema (Globulonefrite Membranosa), s que fez a bipsia e falou: no nada grave em si, vai se tratar e vai ficar bem. E eu fiquei bem at 2008. A, em 2008 caiu de vez e fui fazer exame de rotina e constou que minha creatina estava muito alta e eu tive que vir pra dilise.(...) Conheo a causa, conheo as debilidades fsicas e clnicas que ele (adoecimento) oferece, mas tambm no me aprofundei muito. Quanto mais voc sabe, mais dificuldade voc tem em aceitar. Eu fui at aonde o meu limite levou e parei ali e acho timo isso.(C1)

A compreenso/interpretao do adoecimento crnico se d por um episdio isolado descrito como processo agudo em cinco relatos. A descoberta da IRC acontece num clima de emocionada surpresa. O estranhamento por ter adoecido aparece em trs relatos atribuindo a responsabilidade da prpria vida ao outro ou ao castigo divino. Relacionar a causa da doena omisso de informao ou socorro pelo outro (ningum me falou, demorou muito para descobrir,acho que foi erro mdico) denota a transferncia do cuidado de ser de si para o outro em que o mal estar somente atendido na condio emergencial e em carter de urgncia. Um dos participantes apontou o conhecimento aprofundado da doena como fonte de sofrimento e angstia. Vale ressaltar que em todas as falas percebemos falha na percepo das alteraes em sua corporeidade decorrentes do adoecimento. O rgo rim, isolado, trama contra o corpo como vilo traioeiro. A procura do cuidado mdico se faz por orientao ou imposio familiar. Duas participantes admitem ter mudado com o tempo sua postura perante seu adoecimento conscientizando-se de sua importncia.

2 Unidade de significado: Disposies afetivas (percepes de bem-estar e mal-estar)

No comeo foi ruim, eu no sabia desse problema. (...) Pra mim foi... foi fatal, porque acaba com tudo. (...) Voc tem tudo na vida, assim parece que... eu j no posso mais

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trabalhar, porque eu no posso mais carregar peso e quem vai querer algum para trabalhar de tera e quinta?.(A1)

Ele (marido) me apia muito...v que eu fico meio triste...porque eu reclamo muito do brao. A gente v o brao dos outros e a gente pensa que o nosso vai ficar daquele jeito. Tambm pode ficar. (A2)

No comeo eu sentia ( mal-estar na mquina) porque eu no estava acostumada, mas agora no. Aqui a gente j fica meia cansada, fica sentada, deitada, a gente sai meio ruim um pouco(A3)

Eu sinto um pouco de cansao (...) eu procuro levar uma vida normal e eu no aceito essa indisposio que eu tenho quando fao hemodilise de segunda, quarta e sexta. (...) Eu levanto com disposio, eu finjo que eu no tenho IRC.(M1)

...eu sou uma pessoa muito pra cima...(...) Eu venho arrumada, converso com um, converso com outro, quero me animar um pouco mais, converso com os mdicos, com as enfermeiras, dou risada, brinco(M2)

Todo mundo chora com depresso, para mim normal, cem por cento no , mas vai levando.(B1)

A nica coisa que eu acho que difcil ficar aqui, trs horas, trs horas e meia. Uma hora deitado, uma hora sentado, sem fazer nada. (...) no meu modo de pensar, a gente que est com este problema tem que ter apoio de algum, da famlia, de uma pessoa amiga. Porque a vida muito difcil. (R1)

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O tratamento para mim tranquilo, no tenho efeito colateral, graas a Deus. Venho pra c, tenho minha segunda, quarta e sexta, tenho horrio aqui como se eu estivesse no meu trabalho. (...)Essa a minha rotina. No vejo nenhuma debilidade fsica, costumo at falar que eu acredito que eu nem doente estou, no uma fuga, apenas um tratamento, no sinto dor.(C1)

No incio a dilise me assustou um pouco porque eu tinha conhecimento do que era a dilise e o meu rim funcionava tranquilamente.(C2)

De manh eu levanto disposta, fao tudo, agora, de tarde eu no valho nada. (...) mas aqui (clnica) eu acho bom, o povo me trata bem. (D1)

(...) primeiro, eu chorava muito... hoje em dia sou feliz. Vou morrer brigando, danando.(D2)

Neste aspecto as falas dos participantes alternam as sensaes de bem estar e mal estar. As sensaes de bem estar apontadas pelos cuidados recebidos so responsveis pelo apaziguamento, sensaes de tranquilidade e sintonia. O cnjuge assume papel de apoio e incentivo. A mudana brusca na rotina de vida diria, a falta do trabalho e as alteraes da corporeidade, fsicas/emocionais so apontadas como fonte de sofrimento, intranqilidade e preocupao configurando profunda sensao de angstia e mal-estar. Sintomas como cansao, indisposio fsica, tristeza e raiva e incapacidade convivem com sentimentos de esperana na tentativa de ajustamento. Uma participante ao admitir no aceitar a indisposio demonstra dificuldade de aceitao e integrao do adoecimento.

3 Unidade de significado: Convivncia com seus familiares e com os outros (existncia como ser-com)

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(...) meus dois filhos sabem mais sobre IRC do que eu. So pessoas que me ajudam de todas as formas. (...) levantam s quatro horas da manh, sentam comigo na cama e dizem: Me, tem que ir, tem que fazer HD , voc vai sair desta mquina,me voc vai fazer o transplante.(M1)

Moro com minha filha de nove anos,...eu me dou bem com ela, o pai dela no participa muito da vida dela.(...) ela s fica meio revoltadinha, porque eu bebo muita gua, quando estou tomando gua ela fala: Me, para de tomar gua!(B1)

A minha neta...a pequeninha (9 anos), ela vem comigo e diz: Vou cuidar da minha vozinha. Ela vem comigo, ela lava loua, pe comida(D2)

(...) Na minha famlia tm vrias pessoas que podiam doar o rim para mim, s que ningum se ofereceu e eu tambm no vou pedir por isso, me encontro na fila de doador cadver.(...) o transplante cadver, as pessoas dizem que dura 10 anos, 15 anos, no como um familiar doar um rim pra mim, diferente, que aps 10 anos eu vou voltar pra c, voltar pra mquina de dilise. (M2)

(...) eu passo para minha famlia, tipo: eu no tenho problema nenhum. Como se eu fosse pro consultrio, como se eu fosse pro banco e ficasse trs horas, eu fao trs horas de dilise, e voltasse pra casa de uma outra atividade. E assim eles no vem problema. (...) tirar um rim de algum pra me favorecer, eu no quero, no, no quero no momento. Meu pai compatvel, enfim, eu mas eu no quero no momento.( C2)

O meu cunhado queria doar (rim), ele quer doar.(...)ele tem o mesmo tipo de sangue que o meu.(...)minha irm(gmea) no pode, o sangue dela diferente do meu.(...) Minha irm continua me ajudando, limpa o apartamento todo, fica com meu filho, eu pago para ela.(A3)

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Agora a minha esposa quer fazer doao do rim. Ela est fazendo os exames.(R2)

Os relatos acima apontam, quanto aos papis desempenhados na configurao familiar, o cuidado exercido pelas figuras do cnjuge, ou dos filhos ou da neta. Na fala de trs participantes percebemos uma inverso dos papis familiares em que o cuidado e/ou sustento para a sobrevivncia delegado tambm aos menores (crianas e jovem). A exigncia da doao de rgos por familiares, em uma participante, fonte de revolta e ressentimento responsabilizando o outro como parte integrante e obrigatria da relao familiar. Outro participante em postura oposta, no deseja compartilhar seu sofrimento, poupando seus familiares ao comparar seu tratamento a um compromisso de trabalho. Dois participantes aceitam receber o rim de um membro familiar atribuindo doao um ato de amor.

Ele (marido) me apia muito neste ponto da doena.(...) me ajuda bastante em casa...no deixa faltar nada dentro de casa...paga as contas.(A2)

(...) ela (noiva) vem ficar comigo no hospital, porque, s vezes, o meu pico de hipertenso um pouco alto, preciso ficar internado, ela fica comigo os dias que tem necessidade e me ajuda em tudo, em todos os sentidos. (...) meu filho adora ela, venera como a me dele, isso muito legal.(C1)

Ela (esposa) no me contraria em nada, s faz me ajudar e me aconselhar.(...)Ela me acompanha. Ela faz tudo por mim.(...) ela no para, ela faz artesanato em casa, vende Natura, vende Avon, vende mais outras coisas...(...) Ento, o que eu deixo bem claro quem tem sua esposa, seus filhos, tem que cuidar bem e se dedicar mais, o mximo tempo(R2)

(...) Superei (a separao) porque eu tinha meus familiares comigo, minha av, meu pai, ento eu consegui segurar bem.(M3)

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O cnjuge exerce a funo de cuidador/a, no s nos cuidados com o parceiro/a, mas tambm dividindo as tarefas domsticas e ajudando no sustento da famlia. Essas atitudes so reconhecidas e valorizadas com intensa gratido. O apoio familiar na situao de crise, seja por adoecimento ou separao conjugal considerado importante por uma participante.

(...) as pessoas tm muito preconceito, (...) as pessoas acham que a gente est no fim da vida, que a gente t num estado terminal. (...) eles ficam olhando o brao, devem achar feio como eu tambm acho (...) elas acham que eu sou uma pessoa intil, eles falam: Coitada!(M1)

(...) hoje existe muito preconceito... ainda existe, porque as pessoas no conhecem a doena ... a pessoa fica com d de voc, porque ela no conhece, ela ignorante, ignorante nessa situao, ...no tem conhecimento, no sabe o que ter IR. (M3)

Eu cheguei no hospital quase indo...(...) mas l eu fui bem tratada...bem atendida, era mdico que nem formiga preta em cima de mim (...) eu fiquei quase um ms internada(...)d vontade de voltar ali, de novo.... Se no fosse esses mdicos, eu estava morta.(D1)

Eu gosto do jeito dele (mdico). Ele trata a gente tudo por igual, ele no trata a gente como muitos tratam...uns no do ateno...ns somos doentes. Ele d ateno a todo mundo, pega na mo da gente, fala com a gente com carinho, ento eu adoro.(D2)

Duas participantes abordam o tema do preconceito social se sentindo discriminadas e humilhadas pela sociedade por sua condio de doente e/ou por sua aparncia fsica (brao deformado pela fstula) alterada pelo tratamento. Uma participante valoriza o atendimento mdico como eficiente resgate de sua vida e solicita o cuidado tambm na forma de ateno e carinho.

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Eu conheci um senhor que fazia hemodilise h 22 anos, aqui (clnica)... infelizmente ele faleceu... era professor ...ele me incentivou a voltar a estudar.(...) tambm conheci aqui uma pessoa que se tornou muito amiga, ela j faleceu... foi a grande incentivadora ... a continuar, a acreditar que as coisas pra mim daro certo.(M1)

Tenho um amigo ,muito chegado meu mesmo .(...) Eu no sou de andar na casa de ningum, mas essa pessoa a, a gente tem uma amizade muito ntima mesmo...eu no estou podendo dirigir ... ele me leva ao lugar que eu quiser ir(...) pode ser qualquer hora do dia e da noite. (R1)

(...) o mais importante que hoje eu prezo a amizade. Amigo o princpio de qualquer coisa, o princpio de voc ter um funcionrio, de voc ter um dinheiro emprestado, voc ter algum pra te levar ao hospital ou voc lev-lo ao hospital. Eu acredito que a amizade hoje o que eu mais prezo, o que eu mais busco. (C2).

Se a pessoa for l em casa, seja crente, seja evanglico,...as portas esto abertas. Porque nestas horas que a gente v quem so as amigas, a gente v o pessoal. Eu acho legal da parte deles. (...)Muita gente me apoia.(A2)

(...) era um gasto de dinheiro, porque todo dia tinha que pagar conduo. (...)(quando no tinha dinheiro) a, vinha uma filha de Nossa Senhora que dizia: Eu vou passar o carto (bilhete nico de metr ou nibus) para ela porque ela vai fazer hemodilise... ela no est andando toa...eu agradecia ela e ia embora.(D2)

A amizade e a solidariedade aparecem nos relatos de todos os participantes como indicadores de proteo e amparo muito importantes na condio do adoecimento. Representado por vizinhos, familiares , pessoas religiosas ou mesmo estranhos o apoio solidrio reconhecido como fundamental. O reconhecimento e o auxlio oferecido pelos

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amigos feitos na clnica, para uma das participantes fonte de aprendizado e modelo a ser seguido.

Ncleo: Escolhas 1 Unidade de significado: Escolha do qu cuidar ? (...) eu fao academia de ginstica, eu procuro levar uma vida normal ... no aceito essa indisposio que eu tenho quando fao hemodilise. Eu nunca na minha vida imaginei que ia parar de trabalhar, que eu ia ficar com esse problema.(...) esta rotina (HD), que a vida da gente muda completamente... com o tempo voc vai aceitando, em termos, que eu no aceito(M2)

Eu vivia uma vida muito desregrada na alimentao...achava que presso alta era uma bobagem...ia tomar o remdio e ia ficar bem. (...)se tivesse algum que falasse para mim:Olha, se voc no cuidar da sua presso, voc vai parar na mquina de HD; ento eu teria me interessado mais.(...) eu nunca pensei que eu ia ficar doente. (M1)

Agora est melhor, porque eu que cuido deles (filhos)...eu que fao tudo, se no sou eu, as coisas ficam difceis.(...) eu mesmo me conscientizei que no posso faltar...a minha vida depende desta mquina. (...)hoje eu entendo melhor meu tratamento, eu converso com vrias pessoas, converso com mdicos, vou at o hospital onde eu estou inscrita... eu me alimento melhor.(M3)

(...) para minha sade ...eu no posso tomar gua. Eu tomo bem pouquinho, na hora do almoo, na hora da janta... Eu sei que no posso comer doce, eu no posso comer bolo, eu no posso comer nada. Tudo que vai acar...o sal tambm, por causa da presso(...) no chego nem perto, eu sei que eu no posso. (...)em casa, seco uma loua para ela, eu fao caf, vou l ao estacionamento, bato um papo com um colega.(...)vou na feira com a minha esposa (R2)

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(...) eu jogo bola, fao natao, tenho uma vida normal (...)no tenho problema nenhum quanto a exerccios fsicos, no sinto dor. Quanto alimentao, sinceramente eu no tenho restrio nenhuma. Sou uma pessoa educada, no como muito, mas no me restrinjo a nada, como de tudo que eu tenho vontade, menos a carambola. Lquido eu tomo quando tenho vontade, eu urino bem.(C1)

Fora o lquido, que eu sou muito assim...estou com muito peso, tomo demais, fico passando mal.(B1)

(...) tem uma vizinha minha que descobriu l no Cu para fazer ginstica, caminhada. A, eu fao de manh, das nove s dez, hidroginstica. Marco os exames para eu fazer tarde, eu vou fao os exames e volto para casa. (...) dos lquidos,graas a Deus, eu j controlo o mximo que eu posso. A alimentao eu tambm controlo um pouco.(A1)

(...) s trabalhava...tinha minha me, meus filhos...s trabalhava para dar comida para eles. Trabalhava de dia e de noite, trabalhava direto.(...) Meu dia-a-dia assim, corrido.(D2)

As rotinas descritas incluem a preocupao com o cuidado do corpo fsico, prtica de exerccios ou atividades domsticas. Os participantes tm informaes sobre como alimentao e ingesto de lquidos so fatores importantes no controle da doena. Relatam a dificuldade de se manter o controle rgido de suas necessidades bsicas. A privao e o controle destas necessidades so limites difceis de serem cumpridos despertando sentimentos de culpa e inadequao. As falas alternam as instncias a serem cuidadas: sade ou doena. Ao relatarem sobre o processo do adoecimento indicam a relevncia do cuidado com a sade ser mais importante do que o paliativo para a doena. Ao assumir a dificuldade de no aceitar os sintomas de indisposio, uma participante denota no ter integrado ainda a condio do adoecimento.

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2 Unidade de significado: Escolha do como cuidar?

(...) eu acho que os meios de comunicao divulgam muito sobre IRC ... porque uma doena silenciosa. (...) ento hoje, a populao est mais consciente de que tem que cuidar da presso, quem diabtico tem que cuidar para no passar o que ns passamos aqui na mquina de hemodilise. (M1) Eu vou a mdicos porque, devido ao problema, podem aparecer outros problemas...eu j vou para evitar, fazer os exames, para ver como que est. (B2)

(...) fao o tratamento direto (diabete e hipertenso)...quando o remdio no estava fazendo efeito o mdico ia e trocava... e eu continuo tomando remdio. (R2)

(...) eu estava ficando roxa ,inchando, inchando.(...) Meu moleque mais novo me levou no mdico para medir a presso.(...) Eu fui, mas fui fora. Quando eu cheguei l,a mdica no deixou eu ficar...em casa, mandou para o Hospital X.(...)A a mdica descobriu que eu tinha problema no rim. Era pra ser mais adiantado, mas demorou muito para descobrir esse negcio do rim, se tivesse logo no comeo acho que no estava assim.(D1)

Quando eu no estou no mdico eu estou em casa. (...) de tudo eu fao(casa), s no lavo roupa pesada. (D2)

(...)eu corro atrs, fao os exames para saber se est tudo em ordem...est tudo certinho, tudo baixo...porque eu estou controlando tudo. (...) bom saber como a gente est indo.(A3)

Eu estava com o corpo todo inchado(...) fiquei quatro dias no hospital, recuperei e voltei a trabalhar (...)depois de uma semana voltou o inchao(...) fiquei mais sete dias internado(...) recuperei, a voltei a inchar de novo(...) a mdica me afastou do servio(...) em

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casa o corpo voltou a inchar novamente. Fui at o Pronto Socorro T. e de l, ela me encaminhou para o Hospital M.,e disseram que o nico jeito era fazer HD.(R1)

Uma das participantes alerta a importncia do cuidado com a sade para prevenir o adoecimento a partir da conscincia social com campanhas de preveno e informao sobre a doena.. Cuidar do controle da doena a partir de exames mdicos frequentes includo como parte da rotina da IRC por outros participantes. Outra participante coloca a necessidade da contnuo controle por meio de exames clnicos contra o surgimento de outras doenas, decorrentes do processo da IRC e seu tratamento. A insistncia do mesmo sintoma (inchao) com demora para se chegar ao diagnstico mdico relatada por um participante.

3 Unidade de significado: Escolha do modo de cuidar

Minha me, minha famlia toda, a eu fui.(...) procurei, ele (mdico) pediu todos os exames e descobriu que eu tinha um probleminha no rim(...) a eu vim direto e j comeou a fazer HD. A ele descobriu que o rim estava parado, um s, o outro estava mais ou menos.(A1)

(...) Eu estava ficando roxa...inchando, inchando...tudo que comia, caia dentro, caia fora. (...) Meu moleque mais novo me levou no mdico...eu fui, mas fui fora. Quando eu cheguei l,j mandaram para o hospital.(D1)

O dia que venho para c, normalmente eu chego em casa, deito um pouquinho, almoo e vou deitar de novo, vou at s seis horas da tarde. A, vou na minha me, que mora pertinho de minha casa, janto, volto para casa e durmo de novo.(...)Vou para a casa da minha me e passo a maior parte do tempo l.(B1)

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(...) vou ser bem sincera, tem dias que eu no estou para vir aqui, tem dias que eu venho arrastada...mas a o meu filho vem me trazer e s vezes quando ele no vem, eu mesma acordo, eu mesmo me conscientizei que eu no posso faltar e que eu dependo, a minha vida depende desta mquina.(M3)

(...) procurei vrios mdicos espirituais. Fiz uma cirurgia espiritual porque ele me falou que podia voltar o rim, mas eu fiz at com f, mas eu sabia que no voltaria ...gente tenta tudo... o macumbeiro... esprita... catlico, o crente. A gente vai em tudo que lugar... buscar uma explicao pra tudo isso e tambm acreditar em alguma coisa para poder caminhar fazendo HD. (M2)

(...) tenho horrio aqui como se eu estivesse no meu trabalho. A HD um tratamento que voc precisa fazer... esta mquina, o nosso rim.(...) o mais importante de tudo, encarar como uma fase de sua vida, pode ser uma fase longa ou curta...s a pessoa se entrega ela vai, com certeza, dificultar muito mais a carreira dela. (C2)

(...) eu vou fazendo HD. como se fosse uma vida para a gente, como voc estar fazendo um curso, alguma coisa. uma rotina agora.(...) Eu tenho medo de fazer o transplante (d risada), morro de medo.(...) eu prefiro fazer a HD para o resto da minha vida. (A3)

Na presena de sintomas persistente, a busca do cuidado mdico no assumida pela prpria pessoa mas por insistncia de seus familiares. Uma participante admite ter ido contra sua vontade procurar o servio mdico. Outra participante admite procurar curas espirituais para o corpo e para o enfrentamento religioso como possibilidade de dar sentido e significado existncia. Dois participantes afirmam que para aceitar a freqncia do tratamento encaram o mesmo como se fosse um compromisso de trabalho ou de um curso.

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Ncleo: Transcendncia: (sentido dado ao tratamento)

1 Unidade de significado: Angstia pela finitude Chamaram minha famlia (...) eles foram muito claros: Olha, ele vai morrer, essa situao assim, assim, assim e a dilise no o que ele est pensando(...) fiquei relutando durante seis meses (...) tive que assinar um termo de responsabilidade, de cincia que poderia vir a falecer e fui levando.(C2)

Sei que muito srio, pode levar morte, fao o que tenho que fazer, mas no me preocupo. (C1)

(...) ele (mdico) vem e fala: IRC terminal, ento d a impresso que a gente est no fim, que a gente a qualquer momento...no deixa de ser verdade...porque hoje ns estamos aqui fazendo HD, a gente sabe, a gente bem consciente que amanh podemos no estar.(M1)

(...) Ela (mquina) a minha vida. Seno fosse ela, eu no estava hoje aqui. Eu fico louca quando chega a hora de vir (clnica)...quando eu chego atrasada. Eu j acostumei. Tenho que correr para aqui mesmo porque ela (mquina) que vai limpar meu sangue...me dar a vida para frente(D2)

(...) eu nunca pensei em chegar a um ponto deste que eu cheguei. Eu era acostumado a trabalhar, saa de casa cedo, chegava de noite, nem atestado na empresa eu no levava, eu no perdia um dia de servio, no perdia uma hora e a gente fica nesse estado, sem trabalhar...no acostumo,no.(R2)

Os participantes relatam a angstia presente pela conscincia e temor pela finitude. Uma participante cita a terminologia mdica, o termo IRCT (Insuficincia Renal Crnica

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Terminal) como forma declarada e pontual da morte de fato. A mquina, responsvel pela filtrao do sangue, vista por uma participante como sua prpria vida numa relao primordial de dependncia e gratido. Um participante aponta os limites quanto ao trabalho regular tambm constituindo fonte de angstia, a falta que no pode ser preenchida.

2 Unidade de significado: Aprendizado com experincias passadas Eu conheo muitas pessoas que no cuidam da sade, que no cuidam do corpo fsico, ento hoje eu dou muito valor, eu acho que aprendi muito sendo, tendo IRC terminal, muito mesmo.(M3)

No mudou muito a minha rotina, a doena. O que eu fazia antes, eu fao hoje, nada mesmo, nem o exerccio fsico.(C2)

Eu tambm tinha uma grande culpa ...eu nunca pensei no futuro. Tudo o que eu ganhava eu gastava. Hoje se eu tivesse pensado de uma forma diferente eu podia encarar esta IRC de uma forma diferente. (M2)

.(...),o transplante seria minha salvao, salvao em termos, porque o transplante (de doador) cadver dura dez, quinze anos... depois de dez anos eu vou voltar para c, voltar para a mquina de dilise. (...) procuro lidar com a HD da melhor forma possvel, hoje, depois de dois anos e meio de HD, porque no comeo foi muito difcil aceitar.(M1)

Uma participante coloca o sentido que o adoecimento lhe trouxe como fonte de aprendizado para a vida e mudanas em sua maneira de cuidar do existir. Outro participante no atribui nenhum sentido doena na direo de alteraes de sua rotina de vida, os limites do adoecimento no so integrados. A culpa atribuda ao modo de lidar com o limite mola para reflexo de novas maneiras de aceitar o adoecimento. A vivncia do processo do adoecer

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e tratamento traz questionamento, para uma participante, sobre a expectativa criada pelas pessoas: o transplante como cura.

3 Unidade de significado: Abertura para mudanas no presente Eu no posso falar: - Hoje eu no vou fazer HD, hoje eu vou ficar de boa. Eu no posso, eu tenho que levantar, me arrumar e vir conversar com os mdicos, conversar com as enfermeiras. (M1)

uma coisa que a gente sabe que tem que fazer, obrigado (...) ela (mdica) pegou e falou que eu ia precisar fazer hemodilise, aquilo para mim foi...se bem que eu no sabia direito o que era aquilo... A eu falei: Ah, tem que fazer, n? (B1)

Na semana que vem eu entro s seis para poder ficar o dia todo com o beb...muita gente pergunta se eu quero colocar na creche, eu no quero...ele (marido) tambm no quer...vai ficando at eu conseguir um transplant.( A3)

Agora eu estou diferente, sou eu que cuido da minha casa, dos meus filhos ...eu estou comeando a aceitar mais o problema de sade... a gente procura melhorar... hoje,me alimento melhor, acho que tenho mais qualidade de vida, mesmo estando na mquina do que antes(M3)

No dia que eu venho pra c, eu fao HD normalmente, eu chego em casa, a eu deito um pouquinho, almoo e vou deitar de novo, vou at as seis horas da tarde. A eu vou na minha me que mora pertinho da minha casa. A janto, volto pra casa de novo e durmo. (B2)

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Isso (HD) no me impede de continuar vivendo, por isso que eu acredito que a dilise o momento que eu tenho para o meu rim. Essa mquina o rim que est fora do meu corpo, ento eu tenho que ir at ela e assim que eu vejo. Mas eu continuo fazendo tudo que eu fazia.(...)S o meu trabalho que eu no estou mais indo ao quartel, fora isso, normal. Eu estudo, eu trabalho, eu tenho meu lazer com minha famlia (...)se vc ficar um dia comigo talvez vc no suporte minha rotina. (C3)

(...) meu plano era ir embora para minha terra, morar l numa cidadezinha pequeninha, menos movimento e ficar por l. S que deu tudo errado o que eu pensei, mas coisa que Deus faz, tem que aceitar, uma hora Ele vai me tirar dessa.(R1)

(...) estou lutando aqui, estou forte, ainda com f em Deus. Tenho que receber o rim para eu ficar boa.(D2)

A imposio do tratamento de hemodilise como obrigao que priva o primeiro princpio dos direitos humanos, a liberdade de ir e vir, desperta em uma participante sentimentos de revolta e contrariedade e, em outra participante, resignao para aceitao. A rotina de vida diria para duas participantes comea a ser assumida no cuidado da casa e dos filhos enquanto para outra participante a vida est resumida no descanso e ficar sob o cuidado materno. Para um participante tudo continua igual, sem mudanas significativas, exceto o tipo de trabalho que mudou. Outro participante v frustrados seus sonhos e planos e coloca na vontade divina seu destino. A fora garantida pela f relatada por uma participante como necessria para continuar vivendo.

4 Unidade de significado: Projetos e planos para o futuro

Assim que eu fizer o meu transplante, que eu vou fazer, eu vou trabalhar ... para eu divulgar a doao de rgos...eu posso fazer tambm uma faculdade...voltar a estudar, ocupar minha cabea.(M2)

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Depois do meu transplante, eu vou embora para a praia (morar), porque a eu vou ter uma qualidade de vida melhor do que aquela que tenho aqui em So Paulo. (M1)

(...) Eu quero ver minha filha entrar na faculdade, quero ver , pelo menos eles tomarem uma direo, porque sem mim, eu no sei como vai ser(...) eu quero, pelo menos, viver um pouco mais .(M2)

Os meus planos fazer o transplante e voltar a trabalhar mesmo, voltar a trabalhar e cuidar dela (filha).(B1)

No pretendo ter mais filhos, porque a minha filha j tem onze anos ...tenho cinco anos na mquina, muito tempo esperando um rim... ficar grvida...para depois perder o outro (rim)? Eu no quero, acho que no compensa.(B2)

Eu falei para o meu marido: Eu no quero ter filho, mesmo se der tudo certo e fazer o transplante, eu no quero, no!.(A1)

(...) eu vou passar na palestra para ver como tudo, para eles me encaminharem para eu fazer a laqueadura. (A2)

Eu espero que eu consiga tudo, graas a Deus, que foi to bom que mandou um bebezinho para mim. (...)eu espero que as outras meninas que quiserem engravidar...que elas tambm tenham vontade de ter filhos. (A3)

Eu pretendo melhorar, que nem eu falei, voltar ao trabalho e ir trabalhando at quando der(...) cuidar mais da minha famlia, eu j cuido, cuidar mais, prestar ateno mais no meu garoto porque ele pequeneninho, depende de mim. (R2)

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(...) penso em transplante, sim, mas no agora, no , a no ser que venha de um cadver porque a coisa de Deus, Deus escolheu e falou: sua hora. A, eu vou, no vou negar, mas tirar um rim de algum pra me favorecer, eu no quero, no, no quero no momento. (C1)

(...) eu quero morar sozinha... muito chato morar com os outros... meus planos so continuar a fazer HD, continuar fazendo meus exames para ver se eu ganho um rim.(D2)

Neste ponto percebemos que o plano para o transplante est presente em todos os relatos, seja a curto, mdio ou longo prazo. Os participantes tecem seus projetos a partir da sada da HD Voltar a trabalhar, ter ou no filhos estudar, participar de projetos sociais, morar sozinha so possibilidades cogitadas depois de receber o enxerto renal e no depender mais da rotina do tratamento continuado. A preocupao com o cuidado e a independncia dos filhos tambm relatada por viver at estes assumirem autonomia. O rim visto de diferentes formas, como um presente divino ou como um brinde a ser sorteado.

Impresses, percepes e sentimentos na compreenso da pesquisadora

Ao longo deste trabalho, percebi que na busca dos sentidos e significados atribudos pela pessoa convivendo com uma doena renal crnica estava buscando minha prpria busca de sentido para a existncia. Meu contato inicial na instituio se deu pela imerso no campo com visitas constantes para conhecimento do local, da equipe de funcionrios e da dinmica de funcionamento da clnica. Mergulhando na vivncia cotidiana das pessoas que esto envolvidas nesta condio de tratamento de hemodilise pude compreender melhor o fenmeno deste adoecimento. Tomando conscincia, que um estar junto com, da realidade extenuante encontrada percebi meu envolvimento emocional.

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A partir desta aproximao do real surge uma indagao: como o profissional da rea da sade poderia atuar concretamente com intervenes que possibilitassem a estas pessoas abertura a novas maneiras de dar sentido sua existncia. Desde a apresentao e convite aos participantes para a entrevista at o relato final deste trabalho muitos sentimentos e emoes foram mobilizados. O trabalho em si passou a ser o cerne da questo, um compromisso com aquelas vidas que permitiram minha participao na busca conjunta de despertar a capacidade humana de ultrapassar a adversidade. O envolvimento afetivo permitiu penetrar integralmente nesta dura realidade gerando uma sintonia que favoreceu a percepo e compreenso deste fenmeno, que at ento eu desconhecia. Os relatos serviram para pontos de anlise e reflexo pessoal, no numa atitude de compaixo, mas de profundo amor, amor pela vida, amor como ponto de partida para transcender o aqui e agora, o espao e tempo objetivos. Desta forma, participar deste trabalho me proporcionou uma perspectiva de ampliao das minhas possibilidades de ser-no-mundo.

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CONSIDERAES FINAIS

Analisando unidades agrupadas em categorias de anlise buscamos apresentar, numa atitude compreensiva analtica, qual o sentido e os significados da IRC para pessoas que convivem com esse adoecimento e como essa vivncia se apresenta em seu cotidiano de HD. Gostaramos de salientar que nos relatos colhidos h grande similaridade na descrio dos fenmenos do adoecimento e reaes emocionais suscitadas. Discutiremos a seguir os focos agrupados nestas categorias. Como primeira anlise dos relatos sobre a descoberta da doena fica aparente que a compreenso/interpretao do adoecimento crnico se d por um episdio isolado descrito como processo agudo. A doena vista como um castigo divino, ou como erro mdico isenta o ser da responsabilidade de cuidar-se, delegando ao outro esta responsabilidade. A IRC como adoecimento crnico quando decorrente da falta de cuidado de uma doena de base no compreendida e interpretada desta forma. A corporeidade, desconectada das sensaes e percepes de sintomas fsicos persistentes impedem o diagnstico precoce da doena. Seguindo a anlise sobre as disposies afetivas, as sensaes de bem-estar e mal-estar se alternam continuamente, no entanto esta alternncia aparece de modo mais intenso comparado vivncia de pessoas que no esto em tratamento de hemodilise. As sensaes de bem-estar so descritas quando esto presentes os cuidados de maternais pela prpria me, pelo parceiro ou pelos filhos, ou num distanciamento alienante do adoecimento manifestado pela no aderncia ao tratamento. A mudana brusca na rotina de vida diria e as alteraes da corporeidade so relatadas como principal fonte de angstia e mal-estar e o tratamento apontado como imposio obrigatria que restringe a liberdade de escolhas. Ao buscar conhecer como se d a convivncia com seus semelhantes, diferentes sentidos so atribudos coexistncia. Em alguns, as relaes humanas satisfatrias carregam a exigncia da doao de rgos por familiares ou pessoas solidrias, para outros h submisso do cuidado por familiares, algumas vezes, atribuindo o papel de cuidador/provedor a filhos/netos menores. Neste sentido, a transferncia do autocuidado para o outro escolher o qu cuidar, como cuidar retira do sujeito sua autonomia , protagonismo e a

responsabilidade de suas escolhas. Como resultante da submisso ao outro da tarefa do cuidar do existir surge a alienao de si mesmo e suas escolhas adquirem o significado de inautnticas.

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A ausncia de protagonismo como agente de escolhas para o cuidado retira da pessoa o sentido para as coisas e para o mundo. O vazio encontrado neta iseno do autocuidado desencadeia culpa, uma culpa pelo qu no foi escolhido. A culpa aparece como um dos sentidos atribudos ao adoecimento. Entretanto essa culpa dissociada do autocuidado. A culpa do adoecimento associada a um pecado, que no foi o fato de no cuidar de si (facticidade),mas dando doena o sentido de consequncia de um castigo divino. A falta responsvel pela punio no justificada e sentida como fatalidade. Tambm a falha mdica d sentido ao adoecer, vista como negligncia do cuidado representada pela demora na ateno. Os planos e projetos para o futuro tm como sentido modificaes nas maneiras de cuidado com a vida. A direo para estas mudanas est apontada no enfrentamento religioso (cura e fortalecimento) e na possibilidade de transplante (novo rim, nova vida) .Voltar ao trabalho aparece como desejo unnime em todos os relatos. Sem a possibilidade do trabalho, a pessoa retirada de sua condio concreta e histrica, perdendo o sentido de valorizao social, sentimentos de vergonha e inadequao so experimentados. Alm do sofrimento fsico, psquico, social e espiritual presentes em qualquer adoecimento, o fenmeno da IRC carrega interrogaes existenciais importantes que no podem ser negligenciadas. Compreender e interpretar os sentidos e significados atribudos pelas pessoas na vivncia deste adoecimento pode contribuir para responder estas questes existenciais. As disposies afetivas presentes, o entendimento do adoecer, a maneira escolhida para o cuidado e a capacidade de transcender a adversidade, mostram o modo de ser-nomundo que estas pessoas esto escolhendo para dar sentido ao seu existir. A conscientizao, reflexo e autoconhecimento so pontos de partida para promover mudanas significativas que possam levar ao bem-estar existencial, ou melhor, a uma sade existencial na convivncia com a doena renal e seu tratamento. A IRC, como toda doena crnica, exige a continuidade do cuidado. Na vivncia da doena renal em tratamento de hemodilise h especificamente questes particulares que merecem ser analisadas de maneira mais profunda. O tratamento ininterrupto a nica possibilidade de manuteno da vida; as restries alimentares e hdricas impedem as satisfaes bsicas da existncia humana:comer e beber (gua); a rotina semanal (trs vezes por semana) retira a pessoa do mundo do trabalho formal; as debilidades fsicas, cansao indisposio limitam assumir compromissos dirios nos cuidados da casa e da famlia.

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Perante as srias limitaes apontadas, e maneira de dar sentido e significado ao seu adoecimento, viver passa a carecer de sentido. O cuidado desta vida sem sentido entregue ao outro, tanto na exigncia do cuidado como na expectativa de transcender a adversidade. A vida sem o sentido do cuidado e responsabilidade sentida como um fardo, um nus, gerando um vazio existencial. Dissociando, assim , as escolhas da responsabilidade pessoal a vida fica incompreendida, esvaziada de sentido. A experincia do vazio fundamental para o existir humano, pois abre possibilidades para novas maneiras de ser. Na procura para minimizar os sentimentos de angstia e culpa, presentes nesta vulnerabilidade, a pessoa transfere ao outro a responsabilidade do cuidado do prprio existir. Seus sonhos de autononia e liberdade esperam a cura do adoecimento para serem realizados. No h projetos, s desejos. O projeto envolve participao pessoal, difere do sonho que a idealizao pura, sem compromisso, entrega primal ao destino. Assim sendo, sonhos e desejos so os sentidos alojados como modo de transcendncia no adoecimento. Transcender pela alienao vivido como modo de se livrar da angstia, sentimento mais presente nas pessoas convivendo com IRC. Angstia, diferente de ansiedade, tristeza ou medo, d abertura a novas construes de ligaes com o mundo, possibilita a transcendncia enquanto condio de ultrapassagem. Posto isto, como possibilidade de interveno do trabalho psicolgico, nesta peculiaridade de adoecimento, colocamos a conduta teraputica na busca consciente (junto com) destas pessoas em interrogar como esto sendo feitas suas escolhas, bem como, auxiliar na compreenso da importncia de apoderar-se de si mesmo. Orientar a pessoa a assumir o autocuidado como sentido de transcendncia e liberdade. O olhar a vida, no como uma somatria de problemas que precisam ser solucionados, mas como um desafiante mistrio que vai revelando. Promover o ser sadio existencialmente numa conduta de abertura s prprias possibilidades, autenticidade de escolhas e transcendncia dentro do adoecimento na busca de novos modos de ser-no-mundo, criando uma nova maneira de existncia. Na trama do adoecer, so muitos fios que se encontram atados em ns, que ainda no foram tecidos. Para transcender preciso desat-los para ento tec-los novamente, numa trama que elucide e ilumine caminhos do ser adoecido, ampliando seus sentidos e significados.

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Eletrnicas BRASIL, Ministrio da Sade. Diretrizes e recomendaes para o cuidado integral de doenas crnicas no-transmissveis. Srie B. Textos Bsicos de Sade Srie Pactos pela Sade 2006, v. 8 em http://www.saude.gov.br/bvs [acesso em 02/03/2010] _______. Notcias. OMS defende combate a doenas crnicas. Disponvel em: http://www.sistemas.aids.gov.br/imprensa/Notcias.asp?NOTCod=67323> [acesso em 15/05/2010] K/DOQI- National Kidney Foundation. Disponvel em: <www.kdoqi.org> [acesso em 13/03/ 2010] OMSOrganizao Mundial da Sade. Disponvel http://www.who.int/topics/chronic diseases/es/ [acesso em 13/12/2009] SBN- Sociedade Brasileira de Nefrologia. Censo 2009. Disponvel em: http:// www.sbn.org.br/> [acesso em 14/05/2010] em:

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ANEXO I

Roteiro de entrevista com pessoa vivendo com IRC em HD

Identidade:

Nome:........................................................................................ Idade:.........................Sexo:.....................Naturalidade:............. Profisso:.................Escolaridade:...............

Processo de adoecimento: Tempo de hemodilise:.............................................................. Descoberta da doena:............................................................... .................................................................................................... Presena de sintomas:................................................................. ..................................................................................................... Modificaes na rotina:............................................................... ..................................................................................................... Atividade de lazer:...................................................................... ..................................................................................................... Relacionamento familiar:............................................................. ..................................................................................................... Presena de outras doenas:......................................................... ...................................................................................................... Postura frente ao limite da sade:................................................ ...................................................................................................... ...................................................................................................... ......................................................................................................

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Informao:

Sobre a doena:......................................................................... ................................................................................................... Sobre o tratamento:.................................................................... Sobre a alimentao:.................................................................. ................................................................................................... Sobre os benefcios sociais:........................................................ ....................................................................................................

Perspectivas de vida: (Projetos)

Pessoal.........................................................................................

Familiar........................................................................................

Profissional...................................................................................

Dados clnicos:............................................................................ ..................................................................................................... .....................................................................................................

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ANEXO II

Entrevista em profundidade

Questes estimuladoras:

1. Fale um pouco sobre rotina de vida (atividades de vida diria) 2. Como voc sobrevive ? Quais as fontes de rendimento ?

3. Como voc se diverte ? Como passa o fim de semana ?

4. A que voc atribui seu adoecimento?

5. Comente como para voc viver com IRC? Como conviver com a mquina da HD?

6. Quais so seus planos, projetos e expectativas para sua vida? E da sua famlia?

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ANEXO III

TERMO DE ESCLARECIMENTO E LIVRE CONSENTIMENTO

Analtica dos Sentidos e Significados Atribuidos por Pessoas Vivendo com Insuficincia Renal Crnica (IRC) em Tratamento de Hemodilise(HD). Seus Modos de Ser-no-Mundo/Transcendncia

Natureza da pesquisa: Voc est convidado a participar desta pesquisa, que tem como finalidade analisar os sentidos e significados dados ao tratamento em hemodilise pelas pessoas convivendo com a IRC. A pesquisa pretende conhecer como as pessoas tm vivido esse adoecimento, faz parte do mestrado em Psicologia Clnica de Maria Cristina Longobardo Simone, (CRP 06/13.441) sob orientao de Dra. Edna Peters Kahhale, da PUCSP. Participantes da pesquisa: Sero convidadas pessoas que esto em tratamento de hemodilise h mais de um ano (12 meses ou mais). Envolvimento na pesquisa: Ao participar deste estudo, voc ter encontros com a pesquisadora, durante o perodo que antecede sua sesso de hemodilise no local de seu tratamento (clnica). Cada encontro durar mais ou menos 1 hora. O nmero de encontros pode variar de dois a quatro, dependendo de quanto conseguir conversar em cada um deles sobre suas vivncias e experincias a partir do incio do tratamento de hemodilise. Alm disso, voc responder perguntas sobre como vive, sua profisso e famlia. A pesquisadora consultar seu pronturio para levantar dados sobre seu tratamento e sua evoluo clnica. Voc tem a liberdade de no participar e pode abandonar ou interromper a qualquer momento a pesquisa, sem prejuzo para voc. Sempre que quiser voc pode pedir informaes sobre a pesquisa, s contatar a orientadora da pesquisa: Edna Peters Kahhale: (11) 3670 8521 ou (11) 99312302; ou ainda a pesquisadora: Maria Cristina Longobardo Simone: pelos telefones(11) 2295 5922 ou (11) 9938 2319.

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As entrevistas sero marcadas com antecedncia e gravadas, sendo depois transcritas, de maneira que voc no seja identificado por ningum, mantendo-se sigilo absoluto de sua identidade. Riscos e desconfortos: Ao final da entrevista, ao falar sobre suas experincias, voc poder ter mobilizado contedos emocionais, ter ficado ansioso ou nervoso, ento ser realizado um relaxamento superficial com durao de cinco a dez minutos a fim de mant-lo em condies clnicas necessrias para sua sesso de hemodilise a ser realizada a seguir. Caso a pesquisadora avalie a partir dos encontros a necessidade de um atendimento psicolgico sistemtico, voc ser encaminhado de comum acordo para a Psicloga do CENUPE. Confidencialidade: Todas as informaes coletadas neste estudo so estritamente confidenciais. Apenas os membros do grupo de pesquisa tero conhecimentos dos dados. Benefcios: Voc no ter nenhum tipo de pagamento ou despesa por participar desta pesquisa, no entanto esperamos que este estudo nos d informaes importantes acerca da vivncia das pessoas com IRC em tratamento de hemodilise.Essas informaes podero ser usadas em benefcio de outras pessoas na mesma situao. Para isso, o resultado final da pesquisa poder ser publicado, com os devidos cuidados para manter o seu anonimato. Voc receber cpia dos relatrios dos resultados desta pesquisa, e nos comprometemos em quaisquer esclarecimentos que voc possa desejar a respeito dos objetivos desse estudo. Tendo em vista os itens acima apresentados, eu, de forma livre e esclarecida, manifesto meu interesse em participar da pesquisa.

Assinatura do participante

Assinatura do pesquisador

Assinatura do orientador