Vous êtes sur la page 1sur 69

11

INTRODUÇÃO

O interesse por esta pesquisa surgiu a partir de uma vivência pessoal no estágio do

curso de especialização em Psicologia Hospitalar no contato com pessoas convivendo com Insuficiência Renal Crônica em tratamento renal substitutivo de hemodiálise. A rotina

extenuante, as limitações impostas pelo tratamento prolongado, o impacto na qualidade de vida das pessoas nesta condição chamou minha atenção para um olhar diferenciado desta realidade na busca do entendimento aprofundado desta vivência.

O caminho buscado para esta compreensão foi por meio de levantamento bibliográfico

de estudos realizados na última década sobre qualidade de vida de pessoas portadoras de Insuficiência Renal Crônica (IRC). Apesar da atenção das pesquisas na área da saúde ter se voltado para a questão da qualidade de vida preservada ou não na condição do adoecimento neste período, grande parte destes estudos estão baseados no paradigma das ciências naturais, de caráter quantitativo e categorial e em sua maioria enfocada por áreas de assistência e cuidados como a medicina e enfermagem. Também as investigações psicológicas têm tomado esta direção na aplicação de instrumentos para levantamento de aspectos comprometidos na vivência da enfermidade crônica renal. Estes estudos postulam uma visão de homem fragmentada na qual a doença é entendida como algo a ser “combatido”, “eliminado”. Neste paradigma temos o homem dividido em duas instâncias: física e emocional que se comunicam entre si em uma relação determinada de causa e efeito; apresentando o fenômeno parcialmente. Como intenção primordial da presente pesquisa, dialogando com estes indicadores descritivos, pretendo aprofundar este conhecimento numa visão fenomenológica, buscando perceber o fenômeno em sua totalidade com enfoque qualitativo; elucidar e conhecer os

complexos processos de constituição da subjetividade, diferentemente dos pressupostos quantitativos de predição, descrição e controle, complementando-os a partir da Daseinanayle:

análise da existência.

O adoecimento, nesta abordagem fenomenológica, entendido como agravo de saúde, é

percebido pela pessoa que adoece como uma crise experienciada, como ameaça da interrupção do processo vital, numa ruptura da “normalidade” exigindo a reflexão da própria existência.

12

A persistência deste adoecimento num processo evolutivo, irreversível,

potencialmente incapacitante, que necessita de um tratamento continuado, é definida como

doença crônica. A cronicidade de um adoecimento altera a existência da pessoa nas dimensões física, mental, emocional, social e econômica, desencadeando vivências

particulares decorrentes da experiência subjetiva deste processo. Os conflitos existenciais envolvidos e a maneira de ultrapassá-los merecem uma atenção mais aprofundada.

A visão de homem no enfoque existencial assume do ponto de vista ontológico que o

homem é transcendência , ou seja, que vive o mundo e lhe dá significado e sentido. A pessoa está em constante construção, a partir das possibilidades de abertura para mudanças, no seu eterno vir-a-ser , edificando o seu modo de ser no mundo, a sua existência, a sua história.

No adoecimento crônico, especialmente na doença renal crônica, suas exigências,

limitações, perdas e iminência da morte, fica evidenciado a precariedade e transitoriedade do

existir. A redução das possibilidades de ser-no-mundo, e o questionamento sobre a própria finitude são preocupações existenciais (conflitos) que ameaçam o bem-estar existencial e o sentido da própria vida, implicando nos sentidos atribuídos a própria vida.

A abordagem fenomenológico existencial prima pela busca de sentidos e significados

da experiência do sujeito diante de limites à saúde. Com isso, buscamos interrogar na vivência da IRC, numa atitude filosófica, os conflitos existenciais presentes na cronicidade deste adoecimento. Como a aceitação de perdas e limites impostos pelo tratamento, as exigências de ajustamento e adaptação são compreendidos e interpretados pela pessoas significam e dão sentido à experiência, como são vividos seus modos de ser-no-mundo.

A partir deste enfoque, esta pesquisa qualitativa pretenderá dar ênfase às percepções

subjetivas da pessoa vivendo com a doença renal crônica, ao entendimento e à interpretação (ato de atribuir intenção e/ou sentido) das possíveis maneiras de cuidar do existir nesta condição, interrogando sobre os sentidos e significados atribuídos a este agravo de saúde. Conhecer a abertura destas pessoas à mudanças, sua capacidade de transcendência e quais suas escolhas do cuidado da própria existência é fundamental para o trabalho terapêutico.

É intento deste trabalho, através da compreensão desta vivência, oferecer subsídios aos

profissionais da saúde, em especial à equipe de Psicologia da Saúde, para intervenção por

Os termos utilizados em itálico se referem à abordagem fenomenológica e serão discutidos nos capítulos seguintes.

13

meio do entendimento dos sentidos e significados da experiência real vivida pelas pessoas neste contexto do adoecimento crônico renal, em seu cotidiano, no modo de ser-no-mundo, em sua dimensão temporal e histórica. Damos lugar assim a uma Psicologia da Saúde comprometida com a ideia do fenômeno psicológico pelo exercício permanente de atenção ao sentido da experiência vivida que surge e se constitui a partir das relações do homem com seu mundo físico, social e cultural, que como ciência se compromete com a melhoria da qualidade de vida, com os direitos humanos e com o fim das desigualdades sociais (KAHHALE, 2002). Esta pesquisa, no entanto, sem a pretensão de esgotar a análise do fenômeno tem a intenção de apontar possíveis caminhos que ampliem a ação do atendimento psicológico nesta especificidade da Nefrologia especialmente na atuação da Psicologia Hospitalar. O trabalho terapêutico dentro da abordagem fenomenológica se dará pela iluminação do modo de existir enquanto ser adoecido para o desdobramento de novas possibilidades existenciais, buscando construir um espaço de reflexão e apropriação do cuidado de sua própria vida. Com embasamento teórico na Psicologia Fenomenológica Existencial, Daseinanalyse, apresento inicialmente um breve histórico do encontro da Psicologia com a Fenomenologia. Procuro elucidar as concepções de homem no mundo, o binômio saúde/doença, e os conceitos de saúde e adoecimento existencial que significam o processo do adoecimento como fenômeno. Apresento a concepção médica da IRC e o tratamento renal substitutivo em hemodiálise num possível diálogo com a visão fenomenológica. Neste caminho busco utilizar as contribuições deste pensamento com o objetivo de ampliar o conhecimento, a compreensão e atuação do profissional da área da saúde no que tange particularmente às questões reflexivas sobre a direção do cuidado da própria vida escolhidos pela pessoa na vivência da doença renal crônica.

14

I. Abordagem Fenomenológica na pesquisa: da Filosofia à Psicologia

Percorrendo um caminho a partir de Husserl (1859-1938) a Fenomenologia nasce como método filosófico para compreender o mundo e acessar o conhecimento, numa postura crítica às ciências clássicas firmadas no pensamento positivista, o qual ao estudar o fenômeno, retira-o do mundo e coloca-o externo em relação ao sujeito, buscando certificar uma confiabilidade científica. Nas ciências humanas, por envolver a subjetividade na experiência, este paradigma não é suficiente para conhecer, explicar e entender a complexidade da existência humana. A Fenomenologia se desenvolve a partir da necessidade de aprofundamento desta questão, numa interrogação do “como” o fenômeno ocorre. Esta abordagem surge no início do século XX como ponto de partida para se chegar às verdades primordiais (retorno às coisas mesmas) numa análise profunda do conhecimento nas ciências humanas. Como abordagem filosófica busca o resgate das coisas a elas mesmas na tentativa de desvelar a totalidade do mundo e do ser; retornando à relação indissociável entre homem e mundo. Para Husserl, o destaque às experiências vividas objetiva enfocar o fenômeno exclusivamente, o retorno às “próprias coisas”, sem a preocupação de origens causais ou natureza (fora do próprio ato da consciência); busca apenas a exploração do fenômeno da forma como é dado à consciência. É tarefa da Fenomenologia estudar a significação das vivências na consciência tal como elas se apresentam; apreender, analisar e descrever o fenômeno (aquilo que se mostra a partir de si mesmo) como caminho e ponto de partida para o conhecimento. O fenômeno que integra consciência e objeto mantém uma correlação fundamentada na intencionalidade. Ao visar algum objeto buscando conhecê-lo, o homem participa do que vê, pois intenciona o objeto e lhe atribui significados, a partir de sua bagagem vivencial e subjetiva. Esta intencionalidade dá sentido e significado ao vivido, à realidade unindo sujeito e objeto, homem e mundo (FORGHIERI, 2009 ; MOREIRA, 2004). Na fenomenologia husserliana, a intencionalidade é o modo próprio de ser da consciência que se encontra sempre atrelada a um ato e direcionada a determinado objeto. Na busca do conhecimento, a intenção subjetiva do cientista, implícita ou explícita estará sempre presente desmitificando assim o conhecimento dotado de uma neutralidade científica, no qual sujeito e objeto, ser e mundo são dois polos da mesma realidade, sendo a atitude humana sempre animada por uma intenção, um sentido que deve ser revelado.

15

Como método filosófico para pesquisa, a Fenomenologia volta-se também para a ciência. Ao mesmo tempo ilumina a conduta humana e revela em que sentido o homem é capaz de transcender (abertura à escolha autêntica) a situação de fato.

Ao buscar o significado da experiência vivida como caminho para o conhecimento ,

alia o conhecimento científico e o saber filosófico na unidade que é inerente à existência humana (CARMO, 2007).

A partir da fenomenologia husserliana, Heidegger (1927/2009) em sua obra “Ser e

Tempo”, postula a Analítica da Existência compreendendo o homem como processo; destaca

o inacabamento do homem num contínuo vir-a-ser, dotado da condição de abertura (Dasein) que o possibilita fazer escolhas, responsabiliza-o pela construção de sua existência.

Na análise existencial humana concreta baseada na estrutura da existência como ser-

no-mundo, o homem não é um ente, não é uma coisa aí, estática, congelada, apartado do

mundo: existir é estar-aí, ser-no-mundo; estar-no-mundo e só pode ser possível compreendê- lo existencialmente a partir desta matriz de relações entre os seres. A identidade como humano se faz a partir da convivência com o outro. Diante da impossibilidade de um conhecimento do ser como objeto, com determinados princípios característicos, Heidegger cria o conceito de Dasein buscando esclarecer seu sentido como tal. Dasein é compreendido como o ser-existindo-aí (ser-no-mundo), sempre sendo uma possibilidade, uma abertura para a experiência.

O ser-no-mundo é um fenômeno singular e plural, pois integra estruturas

indissolúveis: o mundo, o ente que está no mundo e o ser-com. Desta forma, Dasein é um termo proposto por Heidegger para indicar o caráter peculiar e distinto da existência humana

(SODELLI,2006).

Daseinanalyse propõe características ontológicas inerentes ao existir humano. Constituem os existenciais do homem: sua abertura original ao mundo, sua temporalidade, sua espacialidade original, seus estados de humor, seu estar-com-o-outro, sua corporeidade 1 . (HEIDEGGER, 1927/2009).

A atitude reflexiva que remete o homem à sua unidade ontológica originária, aos

caracteres existenciais que o constituem é o exercício da analítica heideggeriana. Um exercício filosófico de interrogação dos modos de existir do homem que abre caminho para uma diferente atitude na clínica psicológica.

1 Palavra criada para traduzir o alemão Leibhaftigkeit designando a essência específica do corpo do homem vivo (Leib) oposta àquela de um corpo físico (Körper) e seu caráter de ser mortal.

16

A Fenomenologia ao propor ser uma ciência descritiva das essências das vivências se

aproxima da Psicologia, pois ao estudar as vivências pode levar à descoberta das essências por

meio de um método fenomenológico que convide à reflexão sobre a experiência singular desta vivência. Originária no campo da Filosofia, a metodologia fenomenológica empresta à Psicologia a possibilidade de chegar à essência do próprio conhecimento por meio do retorno à experiência vivida com o objetivo de captar o sentido e o significado da pessoa em determinadas situações experienciadas.

A presença da Fenomenologia na Psicologia origina-se pelos trabalhos em psiquiatria

de Binswanger (1973) que introduz a concepção existencial heideggeriana, a Daseinsanalyse

Psiquiátrica como método de investigação para descrição e compreensão das psicopatologias,

e em Medard Boss (1976) que desenvolve uma abordagem psicoterapêutica como

possibilidade de integração da ontologia e da fenomenologia de Heidegger à teoria e práxis da medicina, psicologia e psiquiatria. Boss (1976) sistematizou seu trabalho a partir dos princípios existencialistas abordados nos Seminários de Zollikon (1959 a 1969) 2 na chamada Daseinsanalyse onde a fenomenologia hermenêutica se configurou como possibilidade de novos caminhos para o entendimento dos problemas humanos, propondo um outro modo de compreendê-los; discutindo os fundamentos filosóficos para uma medicina psicossomática propôs novas perspectivas de atuação clínica nos adoecimentos psíquicos. Neste enfoque definiu as psicopatologias de acordo com a diminuição das possibilidades de existir do ser humano acarretadas por cada doença. Binswanger (1973) e Boss (1976) foram pioneiros em introduzir a fenomenologia na psiquiatria como possibilidade de atuação na clínica psicoterápica e psiquiátrica baseados na ontologia heideggeriana, compreendendo as psicopatologias enquanto modo alterado de ser-no-mundo.

A Daseinanalyse, com uma nova visão, constituiu-se como mais um caminho para a

Medicina e a Psicologia de compreensão do existir humano por sua abordagem dos fenômenos ditos normais e patológicos, visto que somente uma compreensão da constituição primordial do homem permite a compreensão de qualquer modo de ser-doente, fundamental para a prática terapêutica. A psiquiatria daseinanalítica de Binswanger buscou trazer um novo método de investigação para compreender e descrever, sob um ângulo fenomenológico, as síndromes e

2 Os seminários conduzidos pelo filósofo Martin Heidegger para alunos e assistentes de Psiquiatria em Zollikon de 1959 a 1969, discutindo os fundamentos filosóficos para uma medicina psicossomática

17

os sintomas concretos, distintos e diretamente perceptíveis da psicopatologia. No campo da psiquiatria, o método científico baseado no pensamento das ciências naturais, mostrava-se insuficiente para estudar o comportamento humano por deixar de lado o caráter específico da existência. Bisnwanger entende que a essência do homem não consiste apenas de um ser-no- mundo, mas um ser-para-além-do-mundo, assegurando ao ser humano a garantia do infinito em contraponto com o conceito de ser-para-a-morte de Heidegger. Ele desenvolve a reinterpretação, do Dasein humano fundamentado no amor e amizade, sugerindo que a pulsação da vida resulta de uma força originária de ordem cósmica, anterior à pessoal e individual. Binswanger acrescenta o conceito de amor, como algo precedente ao existir humano o que não contrapõe a premissa filosófica heideggeriana tendo no conceito de zelo/cuidado a significação também do amor. (BINSWANGER,1973) Essa visão aparentemente discordante da idéia original de Heidegger recebe críticas quando apontado o argumento que no termo “zelar”, empregado por Heidegger num sentido ontológico, já estavam incluídas todas as formas de relações afetivas, portanto também o amor. (LOPARIC,2002; NOGUEIRA,2006). Boss aprofunda sua análise no sentido da angústia e da culpa e no conflito do homem como ser-para-a-morte, buscando fundamentalmente a construção de uma terapêutica libertadora como possibilidade de superação. Os modos de ser considerados patológicos só podem ser compreendidos a partir da constituição essencial da existência, enquanto aspectos privativos de determinados modos de ser saudáveis, ou seja, uma privação de seu “poder dispor livremente do conjunto das possibilidades de relação que lhe foi dado manter com o que se lhe apresenta na abertura livre de seu mundo” (BOSS, 1977, p. 14). Porque a abordagem existencial prima pela busca de significados da experiência da pessoa e, pelo psiquismo humano, por sua característica complexa e ampla, não poder ser entendido apenas pela observação direta do comportamento, justificamos a escolha da pesquisa fenomenológica como recurso apropriado para conhecer a vivência cotidiana imediata da pessoa convivendo com IRC na situação de HD. A visão de homem, mundo, saúde e adoecimento não se dará por uma decomposição em elementos e forças, fazendo perder de vista o fenômeno, mas sim por uma atitude reflexiva que remeta o fenômeno à sua unidade ontológica originária, aos caracteres existenciais que constituem o ser-no-mundo da pessoa vivendo neste adoecimento específico. Compreender a vivência da pessoa com insuficiência renal crônica é ver o modo peculiar, único e específico desta maneira de existir, em sua essência (eidos).

18

A pluralização na pós-modernidade dos contextos sociais e a diversidade dos aspectos

espaciais, temporais e situacionais limitam a aplicabilidade de “grandes” teorias objetivadas

pela pesquisa quantitativa, especialmente nas áreas em que o comportamento humano é o

ponto fundamental de estudo. A abordagem quantitativa deixa uma lacuna por não abarcar os

complexos processos de constituição da subjetividade humana, dando abertura para a

compreensão de tais processos pela análise da pesquisa qualitativa. (GONZALES REY,2005).

A abordagem na pesquisa qualitativa concentra o interesse na análise do processo

vivenciado, a atenção volta-se para o sujeito adoecido e não para a doença per si e no campo

da Psicologia da Saúde, especialmente no contexto da Psicologia Hospitalar esta atitude é de

imensa valia.

Flick (2009) justifica a escolha e relevância da pesquisa qualitativa na área da

Psicologia apontando a limitação da pesquisa quantitativa:

em, particular na área da psicologia, questiona-se sua relevância

(pesquisa quantitativa) para a vida cotidiana

significados subjetivos da experiência e da prática cotidianas mostra- se tão essencial quanto a contemplação das narrativas e dos discursos (FLICK,2009, p.21)

dos

) (

A

análise

Diante desta afirmação é nosso intento ampliar o conhecimento buscando aprofundar

as vivências conflitivas apontadas em pesquisas quantitativas que investigaram a qualidade de

vida da pessoa que convive com doença renal crônica (CICONELLI e cols, 2003; CASTRO e

cols.,2003; MOREIRA e cols, 2006; RUDNICKI,T. 2007;TERRA e COSTA, 2007; SANTOS

e PONTES, 2007), num olhar qualitativo que respeite as características intersubjetivas da

condição humana.

Reconhecendo que a vivência de saúde e doença apresentam configurações diversas e

dinâmicas, ainda que classificadas sob o mesmo título ou código, auxiliar as pessoas nesta

condição de limite à saúde, no sentido de recuperar a abertura às múltiplas possibilidades de

sua existência. Refletindo sobre os desdobramentos possíveis em seus modos de cuidar de

ser, direcionar a psicoterapia para um espaço de reflexão e ampliação dos sentidos atribuídos

à própria existência.

Neste caminho da atuação psicológica na saúde na esfera social, procura viabilizar a

efetividade ou não de tratamentos, em grande parte oferecidos pelo Sistema Único de Saúde

(SUS) como importante recurso de informação na elaboração de estratégias de intervenção,

prevenção e promoção de saúde nesse campo.

19

Como atividade científica a Psicologia no contexto da saúde volta-se para a compreensão dos múltiplos sentidos e significados contidos no adoecimento, constituídos a partir de hábitos, cultura, estilo de vida, crenças e maneiras de existir presentes na vivência cotidiana. A pessoa convivendo com IRC necessita de adaptação e ajustamento quando em confronto com o mundo circundante quando lhe é imposto um tratamento rígido e obrigatório como a hemodiálise (RESENDE, 2007). Conhecer as escolhas nos modos de ser-no-mundo feitas pelas pessoas na vivência da IRC implica na abertura (ou não) ao mundo, nas disposições afetivas, nas possibilidades de escolher por si mesmo ou escolher por crenças, religiões, sociedade, convenções, senso comum (a gente) e na capacidade (ou não) de transcender o adoecimento na busca da saúde

existencial. “Por mais grave que seja a doença (

emergir até inexplicavelmente” (GOMES, 1992 p. 31).

existe sempre uma saúde que poderá

)

20

II- Concepção fenomenológica de homem como ser-no-mundo

Frente à impossibilidade de compreender o homem da mesma maneira que compreendemos outros seres e objetos (entes), a concepção fenomenológica compreende que

o homem em seu caráter distinto e peculiar. A existência humana difere fundamentalmente

porque o homem nasce possibilidade e não determinação. Toda espécie animal, exceto o homem está restrita à sua condição existencial determinada, não há abertura para outros modos de existir. O ser-existindo-aí dos homens no mundo, em uma constante e dinâmica criação que envolve a interação com o meio, os outros e consigo mesmo carrega a condição ontológica de abertura. (CRITELLI, 2006). Diante da impossibilidade de um conhecimento do ser como objeto, com determinados princípios característicos, a fenomenologia heideggeriana cria o conceito de Dasein buscando esclarecer seu sentido como presença do homem no mundo, sua existência como um “entre aberto vivo”, de caráter aberto, sem determinismos, em que o homem só existe fazendo-se presença. O Dasein já está no mundo, não podendo ser constituído como isolado, aparece como ser-no-mundo e sua compreensão se dá a partir da compreensão do “como” a pessoa se relaciona com o mundo:

( )

ao lado de árvores, animais, coisas e outros homens(

realização (

conjuntura de referências (LEÃO, em HEIDEGGER Posfácio, 2009 p.557-

558).

)é uma estrutura de

Por sua força, tudo se compreende numa

ser-no-mundo não quer dizer que o homem se acha no meio da natureza,

)

dinâmica (

)

A partir da compreensão do homem como ser-no-mundo e sua condição de abertura

para a experiência como um ser de possibilidades, homem e mundo se entrelaçam num movimento em que não existe anterioridade, ou seja, o mundo não é anterior a homem e nem

o homem existe para depois criar o mundo.

A busca do sentido e do significado: compreensão e interpretação

Este fenômeno de unidade ser-no-mundo lança o homem no mundo na busca incessante pelo sentido, definido aqui como “aquilo em que se sustenta a compreensibilidade

21

de alguma coisa. Chamamos de sentido aquilo que pode articular-se na abertura da compreensão” (HEIDEGGER 1927/2009, p. 208).

O sentido da existência passa a ser a força motivadora da vida humana que impulsiona

e pressiona a estrutura de realizações, em que ser-no-mundo consiste num destinar-se

constante, lançar-se num mundo de realizações, interesses, explorações, lutas e fracassos.

O sentido e a significação de ser, apesar de estarem intimamente relacionados, não

serão neste estudo tomados como sinônimos. A significação refere-se aos signos, ou seja, aos modos de habitar o mundo-com-os-outros, são mais culturais, coletivos; envolvem a

impessoalidade, a impropriedade e o inautêntico descrito como significação “(

modos de se cuidar, singular e plural, própria e impropriamente de se ser”

(CRITELLI,2006,p.141).

Para Heidegger o sentido é aquilo em que se sustenta a compreensão de alguma coisa. Chamamos de sentido aquilo que pode articular-se na abertura da compreensão. Compreender é o ato de tornar visíveis e familiar, às entidades e seres, suas utilidades e serventias (para quê?).

Interpretar é a explicitação do compreendido, indica o “para quê” do que é compreendido. Compreender e interpretar são estados existenciais básicos do Dasein e constituem o modo particular do homem ser e existir no mundo. Pela compreensão é permitido atribuir significados às entidades e seres; pela interpretação explicitamos o compreendido, apreendemos a utilidade e serventia tanto na relação com as coisas como na relação das coisas; não há compreensão sem interpretação A essência humana manifesta-se de diversas maneiras a partir da compreensão e interpretação permitindo atribuição de significados. (NUNES, 2002; FORGHIERI,2004). A condição de os significados não estarem nas coisas, mas na compreensão e interpretação do Dasein, abre a possibilidade para atribuirmos significados novos ao mundo circundante numa vasta gama de maneiras de existir no mundo. O sentido se manifesta pelos estados de ânimo (disposições afetivas), se aloja nas tramas cotidianas envolvendo pessoalidade na escolha e planificação do modo de cuidar de ser. Ambos, significado e sentido, envolvem escolhas; no primeiro as escolhas referem-se de que cuidar e do modo de se cuidar, no segundo as escolhas estão ligadas à planificação do modo de se cuidar.

) tessitura dos

22

Cuidando do cuidar de ser

O cuidar de ser é que comporta o âmbito do sentido, destinação, projeto de vida, pois é

cuidando do próprio existir (condição existencial do Dasein) que damos sentido para as coisas

e para o mundo. O homem é entregue à responsabilidade de si mesmo pela facticidade (o fato de estar-aí), é lançado no mundo percebendo que tem que dar conta de sua existência (cuidar de ser). O cuidado compreende habitar o mundo e construí-lo, preservar a vida biológica,atender suas necessidades, tratar de si mesmo e dos outros. É o cuidado que torna a vida e a existência humana significativas; ser-no-mundo é cuidar. Loparic coloca que “é o cuidado que torna a vida e a existência humana significativas, ser-no-mundo é cuidar”. A tarefa de cuidar exige autonomia e protagonismo e pode ser sentida como uma árdua tarefa. Na compreensão fenomenológica existencial, a exigência do cuidar de existir cria uma condição ontológica de vulnerabilidade. Esta vulnerabilidade, por sua vez possibilita uma busca incessante para amenizar os sentimentos de angústia e

culpa.(LOPARIC,1999)

A responsabilidade do existir se baseia no cuidado que dispenso a esta existência. A

escolha dos modos de cuidar de ser, assumindo ou não minha inteira responsabilidade sobre este cuidado é que dá significado à minha existência. Na doença renal crônica, em algumas vezes, decorrente do não cuidado de uma doença de base, denuncia o não cuidar como forma de não assumir a responsabilidade sobre o seu existir. A tarefa de cuidar exige autonomia e protagonismo e pode ser sentida como uma árdua tarefa. O sentido do cuidar da saúde engloba a direção, o modo que caminha esta direção do cuidado e as disposições afetivas envolvidas nestas escolhas.

Disposições afetivas

Disposições afetivas: bem-estar (tranquilidade e sintonia) e mal-estar (angústia e culpa). Esta abertura ao mundo e as escolhas dos modos de ser-no-mundo não são aleatórias, pois envolvem as disposições afetivas. Entendamos disposição afetiva não como um estado interior, racional e emocional, mas como um experienciar imediato, global que abrange numa totalidade: o próprio ser, às situações, lembranças, ações e expectativas. Neste sentido, a maneira de existir expressa pela disposição afetiva é anterior à elaboração intelectual.

23

Sfranski (2001) coloca o homem existindo no mundo sempre à luz de uma disposição afetiva, significando que a compreensão do homem em relação às coisas é sempre emocionada. (SFRANSKI,2001) As disposições afetivas caracterizadas por bem-estar ou mal-estar tem alternância contínua na vida cotidiana. Percebidas como preocupação e intranqüilidade ou sintonia e tranqüilidade são maneiras básicas de existir. Podem variar desde a vaga sensação de

desconforto até a profunda sensação de angústia; ou da vivência de completa harmonia a um sentimento menos intenso de bem-estar e tranquilidade.

Os estados de ânimo apontam em que sentido existimos: própria, quando tomamos nas mãos nossa própria existência ou imprópria, quando delegamos aos outros esta incumbência. A exigência do cuidar do existir cria uma condição ontológica de vulnerabilidade que gera uma busca incessante para amenizá-la representadas pelos sentimentos de angústia e culpa. A angústia representa a compreensão da pessoa de que ninguém pode viver por ela a própria vida, deixa explícito que só o eu pode dar conta dele mesmo. A culpa está liga à consciência de que não se pode realizar tudo, ao escolher um modo de ser, e podemos falhar nesta escolha,outras escolhas serão perdidas.

O homem como ser-de-escolhas

A primeira condição fundamental do Dasein é ser livre, isto é, o homem nasce com seu existir livre no sentido de ser capaz de realizar opções e de tomar decisões das quais resultam os significados de sua existência. Qualquer outro animal quando nasce está restrito à condição existencial de sua espécie. Não há abertura para outros modos de existir a não ser aquele determinado pela sua condição existencial, a expressão: “gato que nasce em forno não é biscoito” esclarece esse determinismo. O homem, por sua vez, nasce possibilidade e não determinação, estando aberto a um vasto leque de possibilidades na escolha de seus modos de ser-no-mundo. Essa pluralidade dos modos-de-ser em relação ao próprio ser só é possível na existência humana, que faculta ao homem atuar sobre seu ser com inúmeras possibilidades de existir; ao homem lhe é dado a possibilidade de escolher numa abertura como condição da liberdade humana. Como condição fundamental do Dasein, o homem dotado de liberdade ontológica é capaz de fazer escolhas e tomar decisões atribuindo sentido e significado às sua vivência existencial construindo sua história e sendo responsável por ela.

24

Sartre (1987) define a existência precedendo a essência pela condição ontológica de abertura a escolhas. Segundo este filósofo nós existimos antes que nossa essência seja definida. O existencialismo sartriano nega a existência de uma suposta "essência humana” pré-concebida, seja ela boa ou ruim. As nossas escolhas cabem somente a nós mesmos, não havendo assim, fator externo que justifique nossas ações. O responsável final pelas ações do homem é o próprio homem. Colocando o homem como único responsável por suas escolhas e consequências, Sartre (1987) dá ênfase ao compromisso e responsabilidade sobre o modo de existir humano. Para Sarte a angústia existencial nasce da consciência da liberdade do homem, de que suas escolhas e seu projeto pessoal definirão sua essência e serão determinantes para si e para o outro.

Assim, perante suas escolhas, o homem não apenas torna-se responsável por si, mas também por toda a humanidade. “O homem é, não apenas como ele se concebe, mas como ele quer que seja como ele se concebe depois da existência, como ele se deseja após este impulso para a existência” (SARTRE, 1987 p.12). Concebendo o homem entregue à responsabilidade de si mesmo pela facticidade (o fato de estar-aí) lançado no mundo. Assim, se estabelece uma dualidade: ser livre é o modo de estar no mundo vivenciado como prazeroso por sua abertura a várias possibilidades mas também uma condição inquietante de perpétua escolha e decisão. Por ser o existir humano incerto, com riscos, vulnerabilidades e imprevisibilidades, por caracterizar-se por um processo de ambiguidades, angústia e culpa são desencadeadas. Ante este “mundo” inóspito, imprevisível e incontrolável é preciso coragem para “ser”. A culpa se vincula à consciência da impossibilidade de realização integral das potencialidades e das possibilidades. Mediante a escolhas dos modos de ser, sempre há o detrimento de outras escolhas. Podemos falhar nestas escolhas, pois só avaliamos se a escolha foi acertada ou não depois que a fizermos. A culpa é a falta do que não foi escolhido, do que foi perdido. A dificuldade em escolher pode residir em alguns aspectos: assumir a responsabilidade da escolha ou manter a ilusão de liberdade total para escolher. A partir do momento que a escolha é realizada se restringe o sentimento de liberdade pois necessariamente se renuncia às outras possibilidades.

O homem como ser-para-a-morte

25

O homem não é algo pronto, é um conjunto de possibilidades que vai se atualizando

no decorrer da existência, é um constante vir-a-ser. Lançado para o futuro, para um projeto de existir, a pessoa é um ser de possibilidades, um ser de escolhas. A escolha é vivenciada com inquietação, pois a materialidade de seu existir não permite escolher tudo já que cada escolha implica na perda de outras possibilidades. A consciência 3 da finitude, segunda condição ontológica fundamental do Dasein, exclusiva do homem, coloca-o em contato com duas oposições. Ao mesmo tempo que o obriga a conviver com seu ser-para-a-morte , ele tem que dar conta do seu existir, tarefa

pessoal e intransferível. Nesta condição ontológica é desencadeada a angústia. Boss (1977) coloca a gênese da angústia humana na ameaça do não-ser decorrente do embate entre a possibilidade real do Dasein ser finito e a responsabilidade de zelar, cuidar de sua continuidade de existir no mundo. Inerente à própria existência, a angústia não pode ser vencida, aponta para a nossa finitude (ser-para-a-morte) compreendida e interpretada como única certeza absoluta. Da condição ontológica ser-para-a-morte, além da angústia, há outro sentimento inerente ao Dasein: a culpa. Não nos referimos à culpa como decorrente das proibições ou tabus culturais e/ou morais, mas relacionada à consciência (saber-junto-com) de que o Dasein está sempre em risco, ou seja, o homem percebe que tem que dar conta de sua existência, tem que cuidar de ser.

A espacialidade e a temporalidade, significa como vivenciamos o espaço e o tempo de

forma subjetiva. Envolvendo ampla gama de percepções e significados além e aquém do ambiente físico, concreto e do tempo objetivado e medido também são constituintes de nossa existência humana. Diante da finitude de nossa existência e mediante a consciência da vida e

morte presente no adoecimento, o tempo se constitui como originário da presença, na qual a doença é sempre uma ameaça que acena para a morte, pois evidencia o limite existencial (BOSS, 1977). Angústia e culpa, portanto estão ligadas às duas condições fundamentais do Dasein:

ser mortal e ser livre. Coragem, culpa e angústia são sentimentos intimamente correlacionados numa circularidade.

A partir desta constituição de ser-no-mundo, é preciso ter coragem para ser e seguir

em frente na sua existência, ter coragem para sintonizar-se com situações de contrariedade e

3 O termo consciência é empregado aqui com o sentido de “saber junto com”, isto é, o Dasein é convocado por ele mesmo assumir o seu existir. (INWOOD,2002).

26

angústia. Ter coragem significa conseguir existir enfrentando a angústia que aponta para a finitude; significa integrar a falta do que não pôde ser escolhido ou vivido.

O homem pode dispor de seus recursos para transcender a adversidade, como o

adoecimento, atribuindo-lhe sentido e significado, possibilitando integrá-lo em seu existir-aí,

é possível no fenômeno saúde/doença falar de uma saúde existencial no caminho da transcendência.

Ser-no-mundo e transcendência

O termo transcendência comporta várias significações. A palavra em seu sentido

literal significa ir além, superar, ultrapassar um determinado limite. Numa concepção epistemológica, transcendência é oposição à imanência; na concepção teológica transcendência é definida como oposição à contingência. No sentido heideggeriano significa a ultrapassagem de algo para algo, é a relação entre o homem e o ser que se dá por meio da compreensão. É a capacidade humana de compreender o ser e dar sentido às coisas. Enquanto os animais atribuem um significado limitado às coisas, o homem compreende e interroga o “por quê?”, caráter fundante ontológico, da necessidade

humana de explicações e questionamentos (HEIDEGGER, 2001). Toda manifestação humana é uma manifestação de transcendência: o ser humano é

transcendente na busca contínua de dar sentido às coisas. Esse constante interrogar é incessante, mesmo diante do inexorável, a morte, por exemplo, há sempre um porquê que nunca se responde.

A transcendência, como fenômeno fundante, revela o encontro entre o homem e ser

que é fonte para o conhecimento, angústia, mistério, pensamento e questionamento. Forghieri coloca o termo autotranscendência significando a capacidade humana de ultrapassar o aqui e agora, o espaço e tempo objetivos, permitindo ao ser humano voltar-se ao mesmo tempo ao passado e projetar-se no futuro em um exercício de liberdade por meio da consciência de si e autoconhecimento.

É essa capacidade (autotranscendência) que constitui a base da liberdade humana, pois permite ao ser humano tanto voltar-se para o passado como, ao mesmo tempo, lançar-se para o futuro para refletir e avaliar seus próprios recursos e as possibilidades que possui para enfrentar, não apenas a situação imediata, mas para ir, imaginativamente, muito além dela

(FORGHIERI,2004p.32).

27

A partir do conceito ser-aí e ser-no-mundo de Heidegger, Binswanger inaugura o ser- além-do-mundo, ainda numa postura de conceituar transcendência. A relação dual, representada pelo amor (modo dual de existir) é, para este autor, a maneira plena de existir na qual, “por instantes conseguimos transcender o nosso factual ser-no-mundo

(BINSWANGER,1973).

Amar para Binswanger é um modo peculiar de existir no qual o ser humano vivencia a plenitude de suas possibilidades. Um amar enraizado no solo da existência que traz as sensações de paz consigo mesmo e com o mundo e é destituído de desejos e intenções presentes nas paixões. Nesta direção a transcendência se dá pelo encontro com o outro implicando o existir em um necessário co-existir, o homem entendido como um ser de relações humanas.

O homem como ser de relações (ser-com-os-outros)

Constituindo como unidade do ser, a coexistência (ser-com-os-outros) na vida cotidiana é um acontecimento que implica o outro, o existir é originariamente ser-com-o- outro. O conceito de ser-no-mundo ao colocar na existência humana um caráter relacional, pois o existir acontece sempre em relação a algo ou alguém, num determinado tempo e espaço, facultando compreender as experiências atribuindo-lhes um significado humano. Ao transcender a objetividade de tempo e espaço, o homem atribui aos mesmos um sentido subjetivo e tem a capacidade de se abrir a inúmeras possibilidades de existir (FORGHIERI,

1984).

O homem coexistindo como ser singular e plural desenvolve seu ser-no-mundo dando sentido e significação à sua existência, habitando e construindo o mundo, preservando (ou não) sua vida biológica considerando três aspectos simultâneos do mundo: adaptação ou ajustamento (mundo circundante), relações e influências recíprocas entre a as pessoas (mundo humano) e pensamento e capacidade de transcender a situação imediata (mundo próprio). Critelli na analítica do sentido vê o ser entregue ao homem em três dimensões: como sua propriedade, por ter que transformar a possibilidade em acontecimento; como facticidade, que envolve o inevitável e o catastrófico: o homem não pode se recusar a ser ; como horizonte em que o ser como projeto temporal é finito pelo morrer. Na vida biológica, simbolizada pelo corpo podem-se exemplificar as três dimensões acima descritas dado que este corpo é propriedade, facticidade e projeção à medida que o homem tem que responder por ele, através

28

dele é lançado no mundo e é aquilo que tem que cuidar para manter-se vivo

(CRITELLI,2006).

Vale ressaltar aqui que entendemos que no termo “biológico”, o prefixo “bio” exalta a vida contida num todo, na abordagem psicossomática do ser, mente/corpo integrados numa unidade indissolúvel. Nesta análise apreendemos que o ser humano é gerador de significados construídos a partir das relações entre as pessoas. A capacidade de compreensão mútua e imediata emerge das semelhanças que unem o mundo humano. Pelo encontro e convivência humana são originados os significados, num âmbito coletivo. O homem vive mergulhado num oceano de significados que organizam as experiências, favorecendo o sentido de continuidade da existência, ao mesmo tempo que restringe as possibilidades existenciais. Os significados estabelecem disposições afetivas que configuram o familiar e o estranho, o singular e o plural. A existência humana, apesar de se dar pela construção de significados coletivos na coexistência, dá um sentido peculiar e pessoal à experiência apresentado pelos diversos modos de compeender e interpretar as situações.( FORGHIERI, 2004;GRANDESSO, 2000). A situação do adoecimento como processo envolve três níveis de articulações:

individual (a pessoa), relacional (o outro) e social (o mundo) sofrendo a influência dos modelos psicossociais e antropológicos, trazendo consigo significados próprios absorvidos responsáveis pelas escolhas do cuidado no modo de cuidar do próprio existir.(GAZZINELLI e cols, 2005) Entendendo o adoecimento como agravo de saúde (decorrente ou não de escolhas ao longo da vida), a experiência vivenciada pela pessoa que adoece exigirá uma reflexão sobre a abertura (ou não) a novas possibilidades de ser-no-mundo e reelaboração de seu modo de estar-no-mundo. O sentido se revelará no enfrentamento de doença específica, de variados modos dependendo das maneiras de cuidado escolhidas. Perante isto, o adoecimento em IRC envolverá os existenciais humanos da pessoa adoecida. Para o entendimento dos sentidos atribuídos à esta existência se fará questionamentos sobre a compreensão e interpretação da enfermidade, os modos que estão configuradas as relações com seus semelhantes, as disposições afetivas presentes na situação e as escolhas do cuidado com a saúde/doença.

29

II. Analítica do binômio saúde/doença

A compreensão fenomenológica da doença aponta para a necessidade de mudança

paradigmática quanto à maneira de conceber não só o adoecimento e suas especificidades, mas também e, mais amplamente, o homem enquanto existente.

A fenomenologia concebe o binômio saúde/doença como uma facticidade própria do

modo constitutivo do homem de existir. O que diferencia um existir diagnosticado como doente de um saudável, não é o fato do primeiro possuir algo que o segundo não possui, no caso, a saúde. Ser-doente é o estar restrito apenas a esta possibilidade, enquanto que o ser saudável é uma entre outras possibilidades de ser. Minimiza-se a ênfase na doença, resgatando-se o ser que adoece como protagonista de sua própria história refletindo sobre os sentidos atribuídos ao adoecer. Procedendo desta forma, a Daseinsanalyse acredita evitar a redução do fenômeno patológico a seus aspectos apenas orgânicos, psicológicos, sociológicos. A questão existencial é iluminada. O ser-doente é tomado a partir do ser-sadio, isto é, a doença não é algo a ser definida, como uma entidade abstrata, e sim uma redução de possibilidades em relação à

saúde.

O ser-doente só pode ser compreendido a partir do modo de ser-sadio e da constituição fundamental do homem saudável, não perturbado, pois todo modo de ser-doente representa um aspecto privativo de determinado modo de ser-são. (BOSS, 1977). Ao incidir sobre o homem, alterando bruscamente sua relação com o mundo, com os outros e consigo mesmo, a doença o confronta com a fluidez e imprevisibilidade de sua condição existencial, atualizando continuamente as restrições e as possibilidades para a continuidade de sua trajetória de vida. A intensa situação de contrariedade e angústia, que permeia o adoecimento como facticidade restringe concretamente as possibilidades de escolha, desencadeando vivências peculiares diante deste processo. Frente as inseguranças e limites de possibilidades da pessoa convivendo com a adversidade é necessário ter coragem para viver a sua existência, atribuir-lhe significados e compreendê-la para assim integrá-la à totalidade de sua existência.( FORGHIERI, 1984). Entretanto, Forghieri (2004) amplia o conceito de saúde e doença sob a ótica existencial segundo a vivência subjetiva que a pessoa tem do seu adoecimento. Mesmo adoecida a pessoa pode manter sua saúde existencial quando reconhece e enfrenta seus limites

30

e conflitos, enquanto que, se estas mesmas restrições são maximizadas e dominantes em sua vida ela passa a ser existencialmente enferma.

O ser que adoece participa genuína e ativamente de seu modo de existir com a doença

que ameaça sua integridade. A liberdade que o ser doente assumirá frente à sua nova condição existencial dependerá diretamente de sua maneira de se relacionar com ela, bem como dos significados e sentidos que lhe atribui ao vivenciar a enfermidade Nessa direção, cuidar fenomenologicamente do ser doente significa buscar o entendimento da relação existente entre a pessoa adoecida, a doença e os outros, expresso no

seu modo de existir. (BOSS, 1977; REHFELD, 1992; FORGHIERI, 2004). A investigação da saúde pelo olhar das ciências humanas numa postura fenomenológica fundamenta-se na impossibilidade de dissociar os campos da reflexão e produção de conhecimento dos campos da prática de prevenção e intervenção (AMATUZZI,

2009).

A assistência à pessoa portadora de IRC se configura, aqui, como um exercitar da

Analítica do Dasein no encontro terapeuta-cliente, encontro que tece e destece os sentidos previamente dados, que libera para outros sentidos, onde toda queixa, sintoma, fala ou silêncio, remete à abertura originária que é a existência humana. As práticas de saúde fundamentada na concepção fenomenológica de cuidado buscam favorecer o exercício da liberdade existencial, proporcionando ao ser doente o reconhecimento de sua singularidade vivencial, bem como das possibilidades existenciais passíveis de autorrealização, a partir da construção de novos sentidos à experiência do adoecer. Dessa forma, conhecer a pessoa vai além do entendimento da sua doença, pois vai abranger o ser como um todo, sua história, suas aspirações, seus medos, enfim, a sua vida e

seu modo de adoecer.

O sentido de ser que é o objeto do pensar fenomenológico, expresso pela própria

existência humana, é um processo dinâmico que pode ser entendido por seu modo de vir-a-ser no mundo, a possibilidade de abertura à mudanças, a novos modos de existir.

Significando o adoecimento como fenômeno

O enfoque fenomenológico , como já apontamos, busca o sentido do ser no mundo de

maneira concreta expressa no cuidado (ou não) de habitar este mundo, a si mesmo e na interação com outras pessoas. O sentido de ser que é o objeto do pensar fenomenológico,

31

expresso pela própria existência humana, é um processo dinâmico que pode ser entendido por seu modo de vir-a-ser no mundo, a possibilidade de abertura à mudanças, a novos modos de existir.

Estes modos da pessoa significar o fenômeno do adoecimento crônico são indicadores importantíssimos na escolha das condutas de adesão, ou não, aos tratamentos e autocuidado. Os sentidos e significados atribuídos no adoecer possibilitam a transcendência à esta condição limitadora da saúde. A abertura como um ser de possibilidades, a liberdade de escolha e a forma como a pessoa se percebe, compreende e interpreta o mundo constituirão várias maneiras de ser-no- mundo significando sua existência, atribuindo-lhe um sentido. Entendendo que para captar este sentido e significado é necessário imergir nesta vivência transpondo a maneira racional de existir. Para a compreensão de uma “expressão

viva” de uma pessoa é necessário captar, intuitivamente a sua vida, conforme é por ela própria vivida, procurando penetrar no existir da pessoa, para desvelar o que está oculto, para além das palavras e gestos, descobrindo o sentido que está contido em sua linguagem (FORGHIERI, 2004). Na busca de iluminar o oculto na vivência da doença crônica renal, identificando os modos que a pessoa vivendo com este adoecimento escolhe para cuidar de si, reconhecemos o

caráter inesgotável da vida: “A vida é e continuará sendo um mistério

podemos apenas vivê-

la em sua total plenitude, mas não conseguimos captá-la completamente de forma racional” (BINSWANGER, 1973).

Elaboração existencial na cronicidade: ser-doente ou estar-doente?

O entendimento do ser está ligado à noção estruturante de algo invariável e inerente enquanto que o estar nos remete à ideia de um estado percebido como transitório, causal ou acidental e, portanto, não estruturante. Sob esta compreensão, quando o discurso se apresenta como estar doenteou ser doentediferirá substancialmente quanto às visões particulares de homem e mundo adotadas. A primeira visão centraliza a patologia como estruturante do ser, definindo sua identidade: ser-doente, a segunda diferencia a pessoa de sua enfermidade não assumindo um caráter identitário: estar-doente. Particularmente na presença de uma enfermidade crônica, por seu caráter incurável, , prolongados tratamentos, perdas progressivas do estado saudável, necessidade de controle e

32

cuidados constantes, quando a pessoa se apresenta como ser-doente poderá sofrer um processo de desestruturação de identidade no sentido de que a doença defina quem ela é.

A percepção que a pessoa tem convivendo com a doença crônica de sua identidade

existencial é fundamental para as respostas de enfrentamento que escolhe ao deparar-se com o

adoecimento; entender a doença como facticidade devolve ao sujeito sua liberdade individual, a responsabilidade e autonomia para conviver com as limitações impostas pela enfermidade

(PINA,2007).

A cronicidade de uma doença pode também residir na resultante de uma elaboração

psicológica existencial. A possibilidade de uma ambiguidade existencial no adoecer crônico está presente na luta constante entre assumir uma expressão ativa versus permanecer numa atitude passiva e regressiva. Na situação existencial conflitiva gerada pelo adoecimento crônico entre ser-doente ou estar-doente se faz necessário um trabalho terapêutico no sentido de elaborar o entendimento e aceitação do processo do adoecimento, promovendo uma abertura às novas possibilidades de vida com a doença. (SANTOS E SEBASTIANI, 2001 CHIATONNE, 2007). Estudos realizados com pessoas que convivem com doença crônica apontam para a presença de reações emocionais importantes como depressão, medo, angústia evidenciando um processo de desestruturação de identidade mais acentuado. A presença continuada das limitações aproxima a pessoa e a equipe de saúde da questão da morte despertando sentimentos de impotência, desesperança e desvalorização (ROMANO, 1999; BOTEGA,

2006).

Saúde e adoecimento existencial

O enfoque fenomenológico, como já apontamos, busca o sentido de se ser no mundo

de maneira concreta expressa no cuidado (ou não) de habitar este mundo, a si mesmo e na interação com outras pessoas. O sentido de ser que é o objeto do pensar fenomenológico, expresso pela própria existência humana, é um processo dinâmico que pode ser entendido por seu modo de vir-a-ser no mundo possibilitando a liberdade de escolha e o confronto com a finitude. Saúde existencial é tomada neste estudo, pela vivência global da liberdade, de plenitude, sintonia, acolhimento expressa por um bem-estar humano nas relações do homem com o mundo, com os outros e consigo mesmo. O ser sadio é aquele que pode dispor

33

livremente das suas possibilidades de escolha, aceitar e enfrentar as adversidades, estabelecendo uma articulação eficiente entre os limites e as contradições inerentes ao exisitr humano. De forma inversa, o adoecimento existencial acontece quando os conflitos, paradoxos

e limitações não são aceitos, reconhecidos e integrados. Quando, perdida a capacidade de se decidir livremente sobre questões conflitantes, a pessoa restringe a abertura à novas possibilidades de existência. Predomina a vivência global de insatisfação, revolta, e impotência, expressas por sensações de mal-estar, angústia e intranquilidade. Na existência humana, saúde e adoecimento existencial coexistem, integrando uma totalidade. Mesmo nas situações de contrariedade e adversidade pode se estabelecer a partir da aceitação, do envolvimento, da compreensão uma abertura a novas possibilidades no existir humano.

A abertura como um ser de possibilidades, a liberdade de escolha e a forma como se

percebe e compreende o mundo constituirão várias maneiras de ser-no-mundo e significar sua

existência, atribuindo-lhe um sentido. Aceitar as limitações e descobrir outras possibilidades é

a maneira de transcender pela compreensão e interpretação atribuída pela pessoa. Neste contexto a compreensão do comportamento humano se dará pelo modo que cada um experiencia e percebe suas vivências diárias e que se manifesta com características peculiares constituindo sua personalidade. Entendemos como personalidade a definição de Forghieri, que aponta a maneira de existir como determinantes de nossas disposições afetivas de bem-estar ou mal-estar:

Conjunto de características do existir humano, consideradas e descritas de acordo com o modo como são percebidas e compreendidas, pela pessoa, no decorrer da vivência cotidiana imediata e tendo como fundamento os seus aspectos fenomenológicos primordiais. (FORGHIERI,2004)

A maneira como cada pessoa reage ao diagnóstico da insuficiência renal crônica (IRC)

dependerá da sua personalidade e seu contexto existencial. Essa reação tem decisiva influência sobre duas importantes questões: a recuperação clínica e social da pessoa, e o enfrentamento do tratamento de hemodiálise (RUDNICKI, 2007; TERRA, F.S. e COSTA, A.M.D.D., 2007; SANTOS, P.R.e PONTES, L.R.S.K.2007; SANCHO, L. G.;

DAIN,S.,2008).

Cabe então à pessoa ser criadora do próprio mundo e do seu estilo de vida, proprietária de suas escolhas e atitudes, podendo ter ou não uma consciência responsável acerca disso.

34

Como ser-no-mundo somos seres em relação: ao ambiente físico, à convivência com nossos semelhantes e no autoconhecimento. Sob esta perspectiva, objetivar a compreensão da essência do fenômeno do adoecimento em IRC passa a ser procurar captar o sentido ou o significado da vivência experienciada em seu cotidiano, em sua expressão viva. Quando empreendemos uma análise da estrutura do fenômeno, em nosso caso, a insuficiência renal crônica, entendemos que a doença não existe como entidade isolada, fora, mas situada no sujeito que está adoecido, deprimido, angustiado, com medo. Sendo assim, quando nos referimos à vivência referimo-nos à experiência percebida de modo consciente e intencional. A intencionalidade como característica da consciência é de natureza lógico- transcendental permitindo atribuir um sentido e um significado ao mundo experimentado. Como constitutivos característicos desta vivência a espacialidade, a temporalidade, as disposições afetivas e as escolhas trazem à luz a relação existente entre o fenômeno que se apresenta e a experiência vivenciada pela pessoa.

35

IV- Compreendendo a vivência da pessoa com IRC em HD

Com o avanço biotecnológico das últimas décadas, melhores condições de vida e assistência à saúde, o progresso científico e o treino biomédico dotaram a medicina de uma intervenção ativa sobre o decurso da doença, em termos de prevenção, diagnóstico, tratamento, cura e busca de erradicação da doença. Como consequência deste progresso, principalmente devido aos avanços da medicina, do desenvolvimento econômico e social, dos avanços na saúde pública e da evolução da humanidade, deparamos com o fenômeno do aumento da expectativa de vida, comparando com o início do século XX.

A procura incansável da cura, com o consequente aumento da longevidade, tem feito

com que as doenças se tornem tendencialmente crônicas e que se traduzam em processos evolutivos mais prolongados, sendo um bom exemplo disso a doença crônica renal.

O diagnóstico de uma doença crônica afeta profundamente o modo como nos vemos e

nos posicionamos face à nossa vida e existência. O aparecimento de adversidades,

representados por algumas perdas e incapacidades consequentes do adoecimento, pode abalar a nossa noção de invulnerabilidade, infalibilidade e controle provocando reações de medo, culpa, raiva, arrependimento, entre outras. A gestão desta vivência e manifestações da maneira preocupada de existir, do reequacionar e reorganizar a própria vida são problemas reais com que as pessoas se deparam. Entendemos que os modos de a pessoa significar o fenômeno do adoecimento crônico são indicadores importantíssimos na escolha das condutas de adesão aos tratamentos e nas escolhas dos cuidados com o próprio existir.

A Insuficiência Renal Crônica, objeto deste estudo, impondo mudanças significativas

na vivência cotidiana, impele a pessoa a refletir sobre o modo de cuidar de sua existência, convidando-a a transcender a adversidade gerada por este fenômeno de adoecimento.

A Insuficiência Renal Crônica é definida pela classificação Internacional de Doenças

(CID-10) como perda total ou parcial das funções renais. Em classificação mais recente é definida como “a presença de lesão renal ou de diminuição da função renal por três meses ou mais, independentemente do diagnóstico” (Iniciativa de Qualidade em Desfechos de Doenças Renais da Fundação do Rim dos Estados Unidos- NKF-K/DOQI, 2010). Quando a perda da função renal é progressiva e irreversível instalando-se um quadro

crônico é definida como Insuficiência Renal Crônica (IRC).

36

Dentre as causas mais frequentes que provocam este adoecimento estão as doenças sistêmicas: hipertensão arterial e diabetes mellitus, as chamadas doenças silenciosas. Em consequência desta síndrome metabólica a pessoa que vive com este adoecimento apresenta vários sintomas físicos e tem alterações importantes em diferentes sistemas orgânicos. A restrição hídrica e a dieta alimentar constituem parte do cuidado preventivo da progressão da doença renal e sua adesão garante uma melhor qualidade de vida para a pessoa vivendo com IRC. (SILVA, 2000; BUSATO,2001) Os tratamentos disponíveis são considerados paliativos, pois são métodos que visam à manutenção da vida e não a reversão do quadro. No entanto, a possibilidade do tratamento paliativo em diálise é a principal característica que diferencia a insuficiência renal de outras insuficiências orgânicas. (ZIMMERMAN, 2007) Atualmente, doença renal crônica constitui importante problema de saúde pública no Brasil, onde a prevalência de pessoas mantidas em programas assistenciais destinados ao controle e tratamento de IRC dobrou nos últimos anos (BRASIL,,2009; SOCIEDADE BRASILEIRA DE NEFROLOGIA, 2010). Também considerada uma enfermidade silenciosa, a IRC só é percebida pela pessoa por sintomas quando seus rins já perderam metade de sua capacidade funcional e seu diagnóstico só é feito na fase terminal, requerendo de imediato terapia renal substitutiva. (LUGON e cols, 2003; FONSECA e cols, 2004; SESSO e cols, 2009). Segundo a SBN (2010) as pessoas em tratamentos substitutivos da função renal, distribuem-se na seguinte percentagem: 2 a 5 % em diálise e o restante em hemodiálise, perfazendo um número atual de 77.000 pessoas em tratamento dialítico por ano sendo que 86,7 % têm como fonte pagadora o Sistema Único de Saúde (SUS). No cotidiano da doença crônica renal as pessoas em tratamento de hemodiálise sofrem importantes alterações em sua vivência cotidiana imediata necessitando um alto grau de ajustamento e adaptação ao seu mundo circundante, propondo mudanças significativas em seus estilos de vida. Têm alteradas suas relações com os outros e consigo mesmas em sua corporiedade, tendo assim restritas suas possibilidades de escolhas, limitadas pelo cerceamento deste adoecimento e do próprio tratamento hemodialítico. Em revisão de literatura, o tema do cerceamento das escolhas é constante em portadores dessa doença, descritos na presença de sentimentos de angústia, descrença, medo e, muitas vezes, depressão. Durante o adoecer a pessoa com IRC vai perdendo sua capacidade de ação e de escolhas, bem como sua própria rotina (RESENDE, 2007).

37

O caráter terminal deste adoecimento confronta a pessoa com a iminência real da morte podendo possibilitar uma reflexão sobre sua própria existência no mundo e as escolhas que fez até então. O quadro depressivo aprece como o distúrbio psiquiátrico mais apontado nas pesquisas (ALMEIDA e MELEIRO, 2000). Dentro deste contexto, é fundamental compreender os sentidos e significados atribuídos pela pessoa convivendo com a doença renal crônica na situação de tratamento de hemodiálise e os desdobramentos possíveis para o enfrentamento desta situação para a construção de uma saúde existencial.

38

OBJETIVO

Objetivo Geral

O objetivo deste trabalho é contribuir para a ampliação do conhecimento do adoecimento por insuficiência renal crônica compreendendo os sentidos e significados atribuídos pela pessoa na sua vivência cotidiana de hemodiálise e os desdobramentos possíveis para uma saúde existencial.

Objetivos Específicos

a) Identificar as disposições afetivas presentes na vivência cotidiana imediata das pessoas

vivendo com Insuficiência Renal Crônica (IRC) em Hemodiálise (HD);

b) Conhecer a abertura à percepção e compreensão e interpretação de seu modo se ser-no-

mundo (capacidade de transcendência);

c) Identificar o modo do cuidar-de-ser (cuidando do existir) escolhidos por estas pessoas.

39

MÉTODO

Tendo a teoria fenomenológica existencial como fundante deste estudo, buscamos um pensar ético e humanizado no tratamento de pesquisas com pessoas, vistas aqui como sujeitos dotados de subjetividade e intersubjetividade incluindo o pesquisador como parte integrante deste processo, privilegiando o encontro, o contexto social no qual ocorrem as relações humanas, na tentativa de sintetizá-las, ou seja, existir-no-mundo-com-os-outros (BERNARDES, 1991). Fundamentada no método fenomenológico, esse estudo utilizará para análise de dados a redução fenomenológica para apreender o fenômeno estudado.

Caracterização da instituição

O trabalho foi realizado numa clínica satélite intitulada Centro de Nefrologia e Urologia da Penha (CENUPE) localizada num bairro da zona leste de São Paulo (SP) que atende atualmente cerca de 300 pessoas em terapia renal substitutiva de hemodiálise. A clínica mantém convênio com o Sistema Único de Saúde (SUS) que corresponde a 90% de sua clientela. Os serviços oferecidos pela instituição abrangem: assistência ambulatorial e tratamento em hemodiálise (HD). A rotina de funcionamento é de segunda a sábado para tratamento em HD, onde são atendidas 150 pessoas por dia distribuídas em três turnos:

manhã, tarde e noite com frequência para o tratamento de três vezes por semana (segunda, quarta e sexta ou terça, quinta e sábado). A clínica conta com uma equipe multidisciplinar composta por médicos, enfermeiros, nutricionista, assistente social, farmacêutico e psicóloga.

Participantes

Os participantes foram três homens e cinco mulheres adultos vivendo com IRC em tratamento renal substitutivo de hemodiálise (HD) há mais de um ano vinculados ao Sistema Único de Saúde (SUS) submetidos a sessões de hemodiálise durante três ou quatro horas consecutivas por três vezes na semana. No total, nove pessoas participaram deste estudo, três entrevistas não foram consideradas. No decorrer do tempo, foram a óbito uma mulher de

40

51anos e um homem de 82 anos. A outra participante, uma mulher de 36 anos fez o transplante e mudou-se para outro estado. A apresentação e convite aos participantes para a entrevista foi mediado pela psicóloga da equipe que auxiliou a pesquisadora a esclarecer os objetivos e a livre escolha em participar ou não da pesquisa sem nenhum ônus (ganho ou perda) para a pessoa. A pesquisadora combinou com os que desejariam participar o dia e horário para a entrevista ser realizada de forma que melhor conviesse aos mesmos. Participaram aqueles que concordarem após convite e que estavam em tratamento de hemodiálise há mais de um ano.

Instrumentos utilizados

Fase de imersão de campo:

Diário de campo: para registro dos dados coletados nas observações efetuadas na clínica. Consulta e registro aos prontuários.

Fase de coleta de dados:

Entrevista em profundidade com questões estimuladoras. Questionário elaborado para coletar variáveis sociodemográficas (idade, sexo, grau de escolaridade, condições de habitação, profissão, ocupação atual e atividades de lazer). Planilha para registro de variáveis clínicas (tempo de hemodiálise, patologias associadas a IRC). Termo de Consentimento e Livre Esclarecimento para os participantes.

Cuidados éticos

Os participantes foram informados e esclarecidos sobre o objetivo da pesquisa e tiveram livre arbítrio para participar ou não da pesquisa, possibilidade de interrupção da mesma a qualquer tempo, bem como a garantia do sigilo dos dados informados nos Termos de Esclarecimento e Livre Consentimento. Esse trabalho foi encaminhado para apreciação do Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo- PUC/SP e foi aprovado sob o Protocolo de Pesquisa nº 275/2009 com comprometimento do cuidado ético em encaminhar ao serviço de

41

Psicologia da Clínica os casos que assim o necessitassem, tendo isto já sido acordado com a psicóloga da instituição. Caso a pesquisadora percebesse que durante a entrevista o/a participante estivesse com um nível de angústia muito alta, o encontro era interrompido e a pesquisadora conduzia uma indução de relaxamento, superficial, de modo a garantir que o participante pudesse participar da sessão de hemodiálise, que faria após a entrevista. Foi oferecido a todos participantes ao final de cada encontro uma indução de relaxamento, via respiração, como um recurso para enfrentar a hemodiálise.

Procedimentos de coleta de dados

Fase de imersão no campo:

A pesquisadora no intento de um envolvimento existencial como momento fundamental da investigação fenomenológica realizou a observação e registro da rotina institucional e das demandas dos usuários da clínica de hemodiálise em visitas semanais, refletindo sobre a própria vivência e o significado da mesma em sua existência. Foi feito um levantamento prévio da população de usuários da referente clínica por meio de análise de dados contidos no software Nefrodata ACD 2008- Versão 3631898 com o objetivo de conhecer dados pessoais, patologias de base, tempo em hemodiálise, e presença de comorbidades. Este material serviu de base para estabelecer critérios de inclusão dos participantes e de contexto para análise de dados. Também constituíram dados de pesquisa, as percepções captadas no convívio da sala de tratamento (HD), sala de espera e corredores da clínica. Com esta postura incluímos a subjetividade reconhecida na experiência do encontro, como elemento distintivo da pesquisa qualitativa fenomenológica.

Fase de coleta de dados propriamente dita

Foram realizados de dois a três encontros com os participantes, totalizando 15 entrevistas com seis participantes. As entrevistas, com cerca de uma hora de duração cada, foram gravadas e realizadas em período que antecedia à sessão de HD. As entrevistas foram feitas no decorrer de um ano, com um intervalo de seis meses a um ano, com o mesmo participante. Na entrevista em profundidade, a pesquisadora introduziu o tema da pesquisa, pedindo ao participante que falasse um pouco sobre a vivência de seu adoecimento, adotando questões

42

estimuladoras que abordavam os seguintes temas: a descoberta da doença, mudanças na rotina de vida, convivência com familiares,, relacionamentos sociais, modos de sobrevivência, lazer e projetos de vida e trabalho. Outros tipos de questões se fizeram necessárias para compreender a fala do entrevistado na tentativa de clarificar a comunicação. Essas questões elaboradoras como feedback , pretenderam organizar o pensamento do entrevistado e esclarecer a compreensão da pesquisadora. Este procedimento também visou evitar pré julgamentos e promover pontos de abertura para reflexão sobre os conteúdos relatados. Antes de um novo encontro, a pesquisadora transcreveu a entrevista já realizada para levantar pontos que precisariam ser aprofundados e ou esclarecidos. O número de entrevistas com cada participante dependeu da qualidade deste encontro. Interrompeu-se a entrevista quando se sentiu esgotado o relato para aquele momento. Os dados clínicos foram coletados pelo próprio pesquisador em consulta ao prontuário dos usuários, disponibilizado no sistema de informação da instituição. A coleta de dados sociodemográficos dos participantes foi complementada no formato de entrevista oral, na busca de informações que não constavam na base de informações da instituição. Ao final da entrevista, ao falar sobre suas experiências, o participante quando mobilizado pelo relato de conteúdos emocionais, manifestando intranquilidade e mal-estar foi induzido pela entrevistadora a um relaxamento superficial com duração de cinco a dez minutos a fim de mantê- lo em condições clínicas necessárias para a sua sessão de hemodiálise a ser realizada em seguida.

Procedimento de análise compreensiva dos relatos:

A metodologia utilizada para a análise dos relatos foi a redução fenomenológica buscando discriminar as unidades de significados consistentes com o foco do fenômeno saúde-enfermidade na IRC e análise dos sentidos e significados da pessoa convivendo com IRC na situação de tratamento de HD. Para a construção da redução fenomenológica, primeiramente foi feita transcrição a partir da escuta da gravação da entrevista. Após a leitura atenta de toda a entrevista, na tentativa de apreender seu sentido global, uma nova leitura foi feita agora com o objetivo de destacar frases no texto que indicassem a compreensão e o significado pelo participante da sua situação no adoecimento crônico renal para discriminar unidades de significado na perspectiva psicológica. Como unidades de significado compreende-se a intersubjetividade

43

presente nas discriminações espontaneamente percebidas no relato dos participantes envolvendo a atitude, disposição e percepções da pesquisadora. A intersubjetividade do encontro nas entrevistas configura parte integrante da pesquisa qualitativa fenomenológica na qual para captar as vivências e significações o próprio ato de investigar, inclui como dado importante da pesquisa a experiência do encontro (participante/pesquisadora).

44

ANÁLISE DOS DADOS

Sob o enfoque da análise da hermenêutica fenomenológica, buscou-se desvendar o sentido e os significados da vivência nos relatos das entrevistas. Apresentaremos o relato das análises das entrevistas inicialmente por uma breve contextualização dos participantes; em seguida é feita a descrição de categorias e unidades de significado em categorias e unidades; na sequência é apresentada uma análise a partir da compreensão da pesquisadora (descrição/interpretação) e finalmente a elaboração de um texto analítico na busca do desvelamento dos sentidos e significados apreendidos.

Breve Contextualização dos Participantes

Iniciamos com uma breve contextualização dos participantes, o que servirá de pano de fundo para a redução fenomenológica. Os nomes utilizados são fictícios, a fim de preservar a identidade das pessoas. As iniciais e números colocados no final do trecho relatado referem-se ao participante em questão e à sequência da entrevista realizada.

Maria (M.) tem 45 anos, grau de instrução superior incompleto, mora com seus dois filhos (V. de 18 anos e T. de 12 anos), é divorciada. Trabalhou como Promotora de Eventos e relata uma vida anterior de muito trabalho e muitas viagens onde não tinha tempo para cuidar de si. Quem provê agora o sustento da família é o filho mais velho que trabalha em dois empregos. Atribui seu adoecimento a uma frustração de um relacionamento afetivo. Admite ter tido vários episódios de hipertensão que não tratou e que evoluiu para a Insuficiência Renal Crônica (IRC). Faz tratamento de hemodiálise (HD) há três anos e meio. Reconhece que deveria cuidar-se melhor quanto à alimentação; ressalta seu bom humor e disposição para atividades físicas comparando-se aos demais colegas de tratamento. Está na fila de transplante de doador cadáver por não ter nenhum doador vivo disponível. Teve orientação para apoio psicológico no início do tratamento e encaminhamento para atendimento psicológico. Seu diagnóstico principal é Hipertensão Arterial Maligna e seu diagnóstico secundário é IRC. No momento admite ter mudado em algumas atitudes relativas ao cuidado com a própria saúde e tem assumido mais seu papel materno.

45

Carlos (C), 34 anos, natural de São Paulo (SP) divorciado. Mora atualmente com a noiva (25 a.) e o filho (16 a.) do seu primeiro casamento. Tem formação em Odontologia com especialização em pós-graduação. Relata ter deixado de atuar em consultório odontológico pelo trabalho ser muito estressante. Trabalha no momento numa instituição financeira com a função de Gestor de Crises, o qual garante o sustento da família. Realiza HD há 2 anos e meio. Teve diagnóstico de Síndrome Nefrótica Membranosa aos 17 anos, com laudo de biópsia normal. Fez acompanhamento médico durante todo este tempo e em 2008 seus rins paralisaram. Resistiu por seis meses em iniciar do tratamento o renal substitutivo (HD) por temer que paralisasse de vez suas funções renais. Admite, às vezes faltar às sessões de HD, por ter coisas mais importantes a fazer, mas avisa antes. Atribui ter muitas informações sobre seu adoecimento por ser da área da saúde e ter muitos amigos médicos. Fez formação militar na juventude chegando pertencer a ABIN (Agência Brasileira de Inteligência). Considera-se uma pessoa regrada e ativa. Não se reconhece doente e é praticante de exercícios físicos regulares. Recebe o apoio familiar e procura encara seu tratamento como uma rotina semelhante a um trabalho. Tem planos para transplante futuro, não achando justo receber o rim de um doador vivo; pensa que se for vontade divina este órgão virá de doador cadáver. Professa a fé evangélica admitindo ser a amizade o bem que mais preza e busca. Encara a HD como uma fase de sua vida que pode ser longa ou curta e aconselha as pessoas a não se entregarem à doença.

Dulce (D), 61 anos, viúva, não alfabetizada é natural de Mata Grande (AL). Tem três filhos: um rapaz e duas moças, respectivamente de 25, 30 e 20 anos. Foi morar com a filha (30a.) o genro (30a.) e uma neta (9a.) depois de ter “perdido” sua casa em um episódio de enchente mas tem vontade de voltar a morar sozinha, sente falta de sua privacidade. Realiza HD há 5 anos. Há 3 meses faz HD via cateter porque perdeu a possibilidades dos acessos por fístula (por esgotamento). Sua doença de base é Hipertensão arterial e admite que foi muito difícil aceitar o tratamento (HD) no início. Faz parte de um grupo musical e a restrição que mais a incomoda, imposta pela doença, foi ter que parar de tocar Triângulo por conta da fístula no braço. Seus planos são poder vender uma casa própria que tem e deixar seus filhos amparados. Está na fila de transplante com doador cadáver. Considera-se uma pessoa feliz e diz que vai morrer dançando e cantando.

46

Renato (R), 54 anos, natural de Nova Itará (BA), estudou até a 4ª série do ensino fundamental, estado civil solteiro em uma união estável há 12 anos. Tem um enteado de 15 anos e um filho de 9 anos. Relata uma vida familiar de harmonia e apoio. Faz HD há 1 ano e 2 meses. Tem diabetes há 17 anos, atualmente controlada e o diagnóstico hipertensão arterial de difícil controle há um ano e meio, mesmo com medicação. Sente dificuldade em adaptar-se ao tratamento, pois isto o impede de trabalhar. É o principal responsável pelo sustento da família valorizando muito sua esposa como cuidadora e colaboradora em seu adoecimento. Seus planos são se aposentar e voltar para sua terra natal onde a vida é mais tranquila. Reconhece- se com forte fé em Deus, apoiando-se na crença de que “vai dar tudo certo” (sic). Aceita as restrições alimentares e hídricas em função de manter sua saúde. Aguarda o transplante; sua esposa está fazendo exames para investigar a compatibilidade para ser doadora do rim. Sua principal motivação é sentir-se responsável como provedor de sua família. Declara-se pertencente à religião católica mas se julga quase “crente” por não possuir nenhum vício (não bebe , não fuma, não joga). Ressalta o apoio dos amigos e da família como principal base para o enfrentamento da doença.

Ana (A), 35 anos, casada, natural de São Paulo (SP), bloquista afastada do trabalho com benefício do INSS, possui ensino fundamental completo. Tem um filho de 4 meses. Realiza HD há 1 ano e 1 mês. Estava fazendo exames para engravidar quando descobriu a IRC. Desapontou-se inicialmente com a idéia de não poder ter filhos, mas logo aceitou e passou a temer uma gravidez. Foi surpreendida com a notícia de gravidez num exame de ultrassom dos rins quando estava já com 2 meses de gestação. O que desencadeou a IRC foi o quadro de hipertensão arterial. Quando descobre a insuficiência começa uma maratona de visitas a médicos na esperança de reverter o quadro e investigar outras doenças. Teve uma gravidez sem intercorrências e o parto foi normal decorridos 7 meses de gestação, precisando dialisar diariamente neste período. Após o nascimento de seu filho acredita que sua vida tem sentido, admitindo agora querer cuidar mais de si mesma. Apesar de estar na fila de transplante cadáver, seu cunhado está fazendo exames para ser possível doador; teme o transplante por medo da cirurgia e anestesia e manifesta o desejo de continuar na máquina de HD. Sofre pressão familiar para realizar o enxerto renal. Apresenta-se como uma pessoa de fé religiosa católica aberta a outras crenças, aceitando ajuda de outras religiões; recebe muito apoio de sua rede social e familiar. Considera-se um exemplo de sucesso na possibilidade de engravidar com IRC, servindo de modelo para outras mulheres.

47

Beatriz (B), 27 anos é separada há 8 anos e tem uma filha de 9 anos. Possui nível médio incompleto e sustenta sua casa com um benefício “auxílio-doença” do INSS. Está há cinco anos em tratamento renal substitutivo de hemodiálise (HD). Reconhece-se rebelde `as limitações hídricas, desobedecendo ordens médicas. Atribui sua doença a um erro médico.

Recorre à sua mãe quando se sente indisposta passando o dia todo na casa materna só retornando para dormir. A etiologia de sua falência renal é por Glomerulonefrite (GNC) sendo

o diagnóstico principal Doença Renal em estádio final e o diagnóstico secundário Doença

Renal Hipertensiva e Insuficiência Renal. No início do tratamento necessitou de tratamento

psicológico para adequar-se às restrições alimentares e hídricas. Realizou transplante de enxerto de rim em 17/09/2010.

Apresentação de trechos das entrevistas em núcleos e suas unidades de significado

Os discursos obtidos nos encontros com as participantes foram analisados buscando- se núcleos de significados, o que levou à organização das unidades de significados em três grandes núcleos: Modos de ser-no-mundo, Escolhas do Cuidado e Transcendência. No núcleo: Modos de ser-no-mundo, os focos de análise selecionados como unidades de significado foram: compreensão e interpretação do adoecimento; convivência com seus familiares e com os outros (ser-com), as disposições afetivas (bem-estar e mal-estar), angústia pela finitude. No núcleo: Escolhas do Cuidado, foram selecionados como unidades de significado:

escolha do que cuidar (saúde/doença ), escolha de como cuidar (ou não), escolha do modo de cuidar do cuidado (cuidar de ser). No núcleo: Transcendência, selecionamos as seguintes unidades: aprendizado com experiências passadas, abertura para possibilidades de mudança no presente, projetos e planos para o futuro. Na transcrição das entrevistas foram omitidos os vícios de linguagem e corrigidos os erros de pronúncia e concordâncias verbais e nominais. Os núcleos e as unidades de significados destacadas como focos nas entrevistas analisadas são colocados em negrito e a

transcrição à qual se refere a análise é colocada em itálico para facilitar a leitura. Em seguida,

é relatada a compreensão/interpretação da pesquisadora por meio de um envolvimento existencial e um distanciamento reflexivo em busca da sistematização na redução fenomenológica.

48

Núcleo: Modos de ser-no-mundo

1ª Unidade de significado: Compreensão e interpretação do adoecimento (como ficou sabendo da doença)

) Nunca

Sempre ia para os Pronto-

Socorros, de madrugada, de emergência por causa da pressão alta, eu já estava me sentindo

Quando eu comecei a fazer

HD eu achava que era um problema espiritual, porque eu pensava: „Eu não fiz mal a ninguém, eu não matei ninguém, eu não roubei, como é que Deus bota eu aqui sentada nessa máquina?” (M1)

mal, o rim já estava parando suas funções e eu não percebi.(

ninguém me falou que a pressão alta pararia meus dois rins. (

“Eu nem sabia o que era IRC. Nunca ouvi falar nem em máquina de HD (

)

)

“Eu acho que eu tomei mais consciência do meu problema e, hoje, eu sou uma pessoa

bem diferente, eu acho que hoje eu sou uma pessoa melhor. (

que eu tenho que vir aqui, hoje eu entendo melhor meu tratamento

animada, não é assim, mas eu acordo consciente que eu tenho que estar forte”.(M3)

)

estou mais consciente, eu sei

não que eu acordo

eu não conhecia essa doença, porque na minha família ninguém tem pressão

alta. Então atingiu assim, aí a doutora quando eu vim para cá, a doutora falou que os rins é meio traiçoeiro, então foi parando devagarinho. O meu já parou, um só.(A2)

“(

)

“(

)

nunca tive sinais e sintomas a não ser a primeira vez que eu fui parar no serviço

de saúde”.(C3)

bem que eu vinha com

problemas, a doença vinha aos poucos. Ela (doença) vinha aos poucos, vinha

eu recorri a vários médicos para descobrir.Eles(médicos) acham, dão um

“No meu consentimento, eu acho que foi erro médico.(

mas

)Tudo

lentamente

49

descoberto a tempo, acho que daria para salvar ( retardar a doença.” (B3)

)

daria para passar um remédio, ou

“Eu tive com 17 anos, 16 anos , aproximadamente esse edema (Globulonefrite Membranosa), só que fez a biópsia e falou: „não é nada grave em si, vai se tratar e vai ficar

bem‟. E eu fiquei bem até 2008. Aí, em 2008 caiu de vez e fui fazer exame de rotina e constou

que minha creatina estava muito alta e eu tive que vir pra diálise.(

conheço as debilidades físicas e clínicas que ele (adoecimento) oferece, mas também não me aprofundei muito. Quanto mais você sabe, mais dificuldade você tem em aceitar. Eu fui até aonde o meu limite levou e parei ali e acho ótimo isso”.(C1)

)

Conheço a causa,

A compreensão/interpretação do adoecimento crônico se dá por um episódio isolado descrito como processo agudo em cinco relatos. A descoberta da IRC acontece num clima de emocionada surpresa. O estranhamento por ter adoecido aparece em três relatos atribuindo a

responsabilidade da própria vida ao outro ou ao castigo divino. Relacionar a causa da doença à omissão de informação ou socorro pelo outro (“ninguém me falou”, “demorou muito para descobrir”,“acho que foi erro médico”) denota a transferência do “cuidado de ser” de si para

o outro em que o mal estar somente é atendido na condição emergencial e em caráter de

urgência. Um dos participantes apontou o conhecimento aprofundado da doença como fonte de sofrimento e angústia. Vale ressaltar que em todas as falas percebemos falha na percepção das alterações em sua corporeidade decorrentes do adoecimento. O órgão rim, isolado, trama

contra o corpo como vilão traiçoeiro. A procura do cuidado médico se faz por orientação ou imposição familiar. Duas participantes admitem ter mudado com o tempo sua postura perante seu adoecimento conscientizando-se de sua importância.

2ª Unidade de significado: Disposições afetivas (percepções de bem-estar e mal-estar)

“No começo foi ruim, eu não sabia desse problema. (

)

Pra mim foi

foi fatal,

porque acaba com tudo. (

) Você tem tudo na vida, assim parece que

eu já não posso mais

50

trabalhar, porque eu não posso mais carregar peso e quem vai querer alguém para trabalhar de terça e quinta?”.(A1)

Ele (marido) me apóia muito

que eu fico meio triste

porque

eu reclamo muito do

braço. A gente vê o braço dos outros e a gente pensa que o nosso vai ficar daquele jeito.

Também pode ficar”. (A2)

“No começo eu sentia ( mal-estar na máquina) porque eu não estava acostumada, mas agora não. Aqui a gente já fica meia cansada, fica sentada, deitada, a gente sai meio ruim um pouco”(A3)

“Eu sinto um pouco de cansaço (

)

eu procuro levar uma vida normal e eu não aceito

) Eu

essa indisposição que eu tenho quando faço hemodiálise de segunda, quarta e sexta. (

levanto com disposição, eu finjo que eu não tenho IRC”.(M1)

eu

sou uma pessoa muito pra cima

(

)

Eu venho arrumada, converso com um,

converso com outro, quero me animar um pouco mais, converso com os médicos, com as

enfermeiras, dou risada, brinco(M2)

“Todo mundo chora com depressão, para mim é normal, cem por cento não é, mas vai

levando”.(B1)

“A única coisa que eu acho que é difícil é ficar aqui, três horas, três horas e meia.

Uma hora deitado, uma hora sentado, sem fazer nada. (

)

no meu modo de pensar, a gente

que está com este problema tem que ter apoio de alguém, da família, de uma pessoa amiga.

Porque a vida é muito difícil”. (R1)

51

“O tratamento para mim é tranquilo, não tenho efeito colateral, graças a Deus. Venho pra cá, tenho minha segunda, quarta e sexta, tenho horário aqui como se eu estivesse no meu

é a minha rotina. Não vejo nenhuma debilidade física, costumo até falar

que eu acredito que eu nem doente estou, não é uma fuga,é apenas um tratamento, não sinto

trabalho. (

)Essa

dor.(C1)

“No início a diálise me assustou um pouco porque eu tinha conhecimento do que era a diálise e o meu rim funcionava tranquilamente”.(C2)

“De manhã eu levanto disposta, faço tudo, agora, de tarde eu não valho nada. ( mas aqui (clínica) eu acho bom, o povo me trata bem. (D1)

)

(

) primeiro, eu chorava muito

dançando”.(D2)

hoje em dia sou feliz. Vou morrer brigando,

Neste aspecto as falas dos participantes alternam as sensações de bem estar e mal estar. As sensações de bem estar apontadas pelos cuidados recebidos são responsáveis pelo apaziguamento, sensações de tranquilidade e sintonia. O cônjuge assume papel de apoio e incentivo. A mudança brusca na rotina de vida diária, a falta do trabalho e as alterações da corporeidade, físicas/emocionais são apontadas como fonte de sofrimento, intranqüilidade e preocupação configurando profunda sensação de angústia e mal-estar. Sintomas como cansaço, indisposição física, tristeza e raiva e incapacidade convivem com sentimentos de esperança na tentativa de ajustamento. Uma participante ao admitir não aceitar a indisposição demonstra dificuldade de aceitação e integração do adoecimento.

3ª Unidade de significado: Convivência com seus familiares e com os outros (existência como ser-com)

52

meus dois filhos sabem mais sobre IRC do que eu. São pessoas que me ajudam

levantam às quatro horas da manhã, sentam comigo na cama e

dizem: „Mãe, tem que ir, tem que fazer HD , você vai sair desta máquina,mãe você vai fazer o

de todas as formas. (

“(

)

)

transplante‟”.(M1)

“Moro com minha filha de nove anos,

)

me dou bem com ela, o pai dela não

ela só fica meio revoltadinha, porque eu bebo muita água,

eu

participa muito da vida dela.(

quando estou tomando água ela fala: „Mãe, para de tomar água!‟”(B1)

“A minha neta

a

pequeninha (9 anos), ela vem comigo e diz: „Vou cuidar da minha

vozinha‟. Ela vem comigo, ela lava louça, põe comida”(D2)

Na minha família têm várias pessoas que podiam doar o rim para mim, só que

ninguém se ofereceu e eu também não vou pedir por isso, me encontro na fila de doador

o transplante cadáver, as pessoas dizem que dura 10 anos, 15 anos, não é como

cadáver.(

um familiar doar um rim pra mim,é diferente, que após 10 anos eu vou voltar pra cá, voltar

“(

)

)

pra máquina de diálise”. (M2)

eu passo para minha família, tipo: eu não tenho problema nenhum. Como se eu

fosse pro consultório, como se eu fosse pro banco e ficasse três horas, eu faço três horas de diálise, e voltasse pra casa de uma outra atividade. E assim eles não vêem problema. ( )

tirar um rim de alguém pra me favorecer, eu não quero, não, não quero no momento. Meu pai é compatível, enfim, eu mas eu não quero no momento”.( C2)

“(

)

tem o mesmo tipo de sangue

que o meu.(

irmã continua me ajudando, limpa o apartamento todo, fica com meu filho, eu pago para

ela”.(A3)

Minha

“O meu cunhado queria doar (rim), ele quer doar.(

)minha

)ele

irmã(gêmea) não pode, o sangue dela é diferente do meu.(

)

53

“Agora a minha esposa quer fazer doação do rim. Ela está fazendo os exames”.(R2)

Os relatos acima apontam, quanto aos papéis desempenhados na configuração familiar, o cuidado exercido pelas figuras do cônjuge, ou dos filhos ou da neta. Na fala de três participantes percebemos uma inversão dos papéis familiares em que o cuidado e/ou sustento para a sobrevivência é delegado também aos menores (crianças e jovem). A exigência da doação de órgãos por familiares, em uma participante, é fonte de revolta e ressentimento responsabilizando o outro como parte integrante e obrigatória da relação familiar. Outro participante em postura oposta, não deseja compartilhar seu sofrimento, poupando seus familiares ao comparar seu tratamento a um compromisso de trabalho. Dois participantes aceitam receber o rim de um membro familiar atribuindo à doação um ato de amor.

“Ele (marido) me apóia muito neste ponto da doença.(

)

me ajuda bastante em

casa

não

deixa faltar nada dentro de casa

paga

as contas.(A2)

“(

)

ela (noiva) vem ficar comigo no hospital, porque, às vezes, o meu pico de

hipertensão é um pouco alto, preciso ficar internado, ela fica comigo os dias que tem

necessidade e me ajuda em tudo, em todos os sentidos. ( a mãe dele, isso é muito legal”.(C1)

meu filho adora ela, venera como

)

Ela (esposa) não me contraria em nada, só faz me ajudar e me aconselhar.(

)Ela me

acompanha. Ela faz tudo por mim.(

Natura, vende Avon, vende mais outras coisas

tem sua esposa, seus filhos, tem que cuidar bem e se dedicar mais, o máximo tempo”(R2)

)

ela não para, ela faz artesanato em casa, vende

(

)

Então, o que eu deixo bem claro é quem

“(

)

Superei (a separação) porque eu tinha meus familiares comigo, minha avó, meu

pai, então eu consegui segurar bem.(M3)

54

O cônjuge exerce a função de cuidador/a, não só nos cuidados com o parceiro/a, mas também dividindo as tarefas domésticas e ajudando no sustento da família. Essas atitudes são reconhecidas e valorizadas com intensa gratidão. O apoio familiar na situação de crise, seja por adoecimento ou separação conjugal é considerado importante por uma participante.

(

)

as pessoas têm muito preconceito, (

)

)

as pessoas acham que a gente está no fim eles ficam olhando o braço, devem achar

elas acham que eu sou uma pessoa inútil, eles falam:

da vida, que a gente tá num estado terminal. (

feio como eu também acho (

)

„Coitada!‟”(M1)

“ (

ainda existe, porque as pessoas não conhecem a

a pessoa fica com dó de você, porque ela não conhece, ela é ignorante, ignorante

) hoje existe muito preconceito

não

doença

nessa situação,

tem conhecimento, não sabe o que é ter IR”. (M3)

Eu cheguei no hospital quase indo

que

)dá

nem

formiga

preta

(

) mas lá eu fui bem tratada

de mim

(

)

atendida,

eu fiquei quase um mês

Se não fosse esses médicos, eu estava

bem

era

internada(

morta”.(D1)

médico

em cima

vontade de voltar ali, de novo

“Eu gosto do jeito dele (médico). Ele trata a gente tudo por igual, ele não trata a

somos doentes. Ele dá atenção a todo

gente como muitos tratam

mundo, pega na mão da gente, fala com a gente com carinho, então eu adoro”.(D2)

uns

não dão atenção

nós

Duas participantes abordam o tema do preconceito social se sentindo discriminadas e humilhadas pela sociedade por sua condição de doente e/ou por sua aparência física (braço deformado pela fístula) alterada pelo tratamento. Uma participante valoriza o atendimento médico como eficiente resgate de sua vida e solicita o cuidado também na forma de atenção e carinho.

55

“Eu conheci um senhor que fazia hemodiálise há 22 anos, aqui (clínica)

era professor

ele me incentivou a voltar a estudar.(

)

infelizmente

também conheci aqui

a

ele faleceu

uma pessoa que se tornou muito amiga, ela já faleceu

continuar, a acreditar que as coisas pra mim darão certo”.(M1)

foi a grande incentivadora

“Tenho um amigo ,muito chegado meu mesmo .(

)

Eu não sou de andar na casa de

eu não estou

pode ser qualquer hora do dia e

ninguém, mas essa pessoa aí, a gente tem uma amizade muito íntima mesmo

podendo dirigir da noite. (R1)

ele me leva ao lugar que eu quiser ir(

)

o mais importante que hoje eu prezo é a amizade. Amigo é o princípio de

qualquer coisa, é o princípio de você ter um funcionário, de você ter um dinheiro emprestado,

você ter alguém pra te levar ao hospital ou você levá-lo ao hospital. Eu acredito que a amizade hoje é o que eu mais prezo, o que eu mais busco”. (C2).

“(

)

“Se a pessoa for lá em casa, seja crente, seja evangélico,

as

portas estão abertas.

Porque é nestas horas que a gente vê quem são as amigas, a gente vê o pessoal. Eu acho

legal da parte deles. (

)Muita

gente me apoia”.(A2)

“(

)

era

um gasto

de

dinheiro,

porque todo dia

tinha

que pagar condução.

não tinha dinheiro) aí, vinha uma filha de Nossa Senhora que dizia: „Eu vou

passar o cartão (bilhete único de metrô ou ônibus) para ela porque ela vai fazer

)(quando (

hemodiálise

ela não está andando à toa‟

eu

agradecia ela e ia embora”.(D2)

A amizade e a solidariedade aparecem nos relatos de todos os participantes como indicadores de proteção e amparo muito importantes na condição do adoecimento. Representado por vizinhos, familiares , pessoas religiosas ou mesmo „estranhos‟ o apoio solidário é reconhecido como fundamental. O reconhecimento e o auxílio oferecido pelos

56

amigos feitos na clínica, para uma das participantes é fonte de aprendizado e modelo a ser seguido.

Núcleo: Escolhas

1ª Unidade de significado: Escolha “do quê cuidar” ?

não aceito

essa indisposição que eu tenho quando faço hemodiálise. Eu nunca na minha vida imaginei

esta rotina (HD), que a vida

que ia parar de trabalhar, que eu ia ficar com esse problema.(

com o tempo você vai aceitando, em termos, que eu não

aceito”(M2)

da gente muda completamente

“(

)

eu faço academia de ginástica, eu procuro levar uma vida normal

)

que pressão alta era

uma bobagem

mim:„Olha, se você não cuidar da sua pressão, você vai parar na máquina de HD‟; então eu

teria me interessado mais.(

tivesse alguém que falasse para

“Eu vivia uma vida muito desregrada na alimentação

ia

tomar o remédio e ia ficar bem. (

)

)se

achava

eu nunca pensei que eu ia ficar doente”. (M1)

“Agora está melhor, porque eu que cuido deles (filhos)

)

que faço tudo, se não sou

minha

eu entendo melhor meu tratamento, eu converso com

eu me

eu

eu, as coisas ficam difíceis.( vida depende desta máquina. (

várias pessoas, converso com médicos, vou até o hospital onde eu estou inscrita

alimento melhor”.(M3)

eu mesmo me conscientizei que não posso faltar

)hoje

a

(

)

é para minha saúde

eu

não posso tomar água. Eu tomo bem pouquinho, na hora

do almoço, na hora da janta

não posso comer nada. Tudo que vai açúcar chego nem perto, eu sei que eu não posso. (

vou lá ao estacionamento, bato um papo com um colega.(

esposa” (R2)

Eu sei que não posso comer doce, eu não posso comer bolo, eu

não

casa, seco uma louça para ela, eu faço café,

na feira com a minha

o

sal também, por causa da pressão(

)vou

)

)em

57

tenho problema

nenhum quanto a exercícios físicos, não sinto dor. Quanto à alimentação, sinceramente eu

não tenho restrição nenhuma. Sou uma pessoa educada, não como muito, mas não me restrinjo a nada, como de tudo que eu tenho vontade, menos a carambola. Líquido eu tomo quando tenho vontade, eu urino bem”.(C1)

(

)

eu jogo bola, faço natação, tenho uma vida normal (

)não

“Fora o líquido, que eu sou muito assim passando mal.(B1)

estou

com muito peso, tomo demais, fico

“(

)

tem uma vizinha minha que descobriu lá no „Céu‟ para fazer ginástica,

caminhada. Aí, eu faço de manhã, das nove às dez, hidroginástica. Marco os exames para eu

dos líquidos,graças a Deus, eu já

controlo o máximo que eu posso. A alimentação eu também controlo um pouco”.(A1)

fazer à tarde, eu vou faço os exames e volto para casa. (

)

(

)

só trabalhava

tinha

minha mãe, meus filhos

trabalhava para dar comida

para eles. Trabalhava de dia e de noite, trabalhava direto.(

corrido”.(D2)

)

Meu dia-a-dia é assim,

As rotinas descritas incluem a preocupação com o cuidado do corpo físico, prática de exercícios ou atividades domésticas. Os participantes têm informações sobre como alimentação e ingestão de líquidos são fatores importantes no controle da doença. Relatam a dificuldade de se manter o controle rígido de suas necessidades básicas. A privação e o controle destas necessidades são limites difíceis de serem cumpridos despertando sentimentos de culpa e inadequação. As falas alternam as instâncias a serem cuidadas: saúde ou doença. Ao relatarem sobre o processo do adoecimento indicam a relevância do cuidado com a saúde ser mais importante do que o paliativo para a doença. Ao assumir a dificuldade de não aceitar os sintomas de indisposição, uma participante denota não ter integrado ainda a condição do adoecimento.

58

2ª Unidade de significado: Escolha do “como cuidar?”

porque é

então hoje, a população está mais consciente de que tem que

cuidar da pressão, quem é diabético tem que cuidar para não passar o que nós passamos

aqui na máquina de hemodiálise”. (M1) “Eu vou a médicos porque, devido ao problema, podem aparecer outros

uma doença silenciosa. (

“(

)

eu acho que os meios de comunicação divulgam muito sobre IRC

)

problemas

eu

já vou para evitar, fazer os exames, para ver como é que está. (B2)

(

)

faço o tratamento direto (diabete e hipertensão)

quando

o remédio não estava

fazendo efeito o médico ia e trocava

e eu continuo tomando remédio. (R2)

Meu moleque mais novo me

Eu fui, mas fui à força. Quando eu cheguei lá,a

a médica descobriu

que eu tinha problema no rim. Era pra ser mais adiantado, mas demorou muito para descobrir esse negócio do rim, se tivesse logo no começo acho que não estava assim”.(D1)

levou no médico para medir a pressão.(

médica não deixou eu ficar

“(

)

eu estava ficando roxa ,inchando, inchando.(

em

)

)

casa, mandou para o Hospital X.(

)Aí

“Quando eu não estou no médico eu estou em casa. ( lavo roupa pesada”. (D2)

)

de tudo eu faço(casa), só não

(

)eu

corro atrás, faço os exames para saber se está tudo em ordem

porque

eu estou controlando tudo. (

)

tudo

É bom saber como a gente está

está

certinho, tudo baixo

indo.(A3)

“Eu estava com o corpo todo inchado(

)

)depois

)

fiquei quatro dias no hospital, recuperei e

fiquei mais sete dias

em

voltei a trabalhar (

internado(

de uma semana voltou o inchaço(

)

)

recuperei, aí voltei a inchar de novo(

a médica me afastou do serviço(

)

59

casa o corpo voltou a inchar novamente. Fui até o Pronto Socorro T. e de lá, ela me encaminhou para o Hospital M.,e disseram que o único jeito era fazer HD.(R1)

Uma das participantes alerta a importância do cuidado com a saúde para prevenir o adoecimento a partir da consciência social com campanhas de prevenção e informação sobre a

doença

parte da rotina da IRC por outros participantes. Outra participante coloca a necessidade da

contínuo controle por meio de exames clínicos contra o surgimento de outras doenças, decorrentes do processo da IRC e seu tratamento. A insistência do mesmo sintoma (inchaço) com demora para se chegar ao diagnóstico médico é relatada por um participante.

Cuidar do controle da doença a partir de exames médicos frequentes é incluído como

3ª Unidade de significado: Escolha do modo de cuidar

procurei, ele (médico) pediu todos os

aí eu vim direto e já começou a

fazer HD. Aí ele descobriu que o rim estava parado, um só, o outro estava mais ou

Minha mãe, minha família toda, aí eu fui.(

)

exames e descobriu que eu tinha um probleminha no rim(

)

menos.(A1)

fora. (

(

)

)

Meu moleque mais novo me levou no médico

Eu estava ficando roxa

inchando,

inchando

cheguei lá,já mandaram para o hospital”.(D1)

tudo

eu

que comia, caia dentro, caia

fui, mas fui à força. Quando eu

“O dia que venho para cá, normalmente eu chego em casa, deito um pouquinho, almoço e vou deitar de novo, vou até às seis horas da tarde. Aí, vou na minha mãe, que mora

)“Vou para a casa da

pertinho de minha casa, janto, volto para casa e durmo de novo.( minha mãe e passo a maior parte do tempo lá”.(B1)

60

vou ser bem sincera, tem dias que eu não estou para vir aqui, tem dias que eu

venho arrastada

acordo, eu mesmo me conscientizei que eu não posso faltar e que eu dependo, a minha vida depende desta máquina”.(M3)

aí o meu filho vem me trazer e às vezes quando ele não vem, eu mesma

“(

)

mas

procurei vários médicos espirituais. Fiz uma cirurgia espiritual porque ele me

gente

tenta tudo

buscar uma explicação pra tudo isso e também acreditar em alguma coisa para poder

caminhar fazendo HD. (M2)

“(

)

falou que podia voltar o rim, mas eu fiz até com fé, mas eu sabia que não voltaria

o macumbeiro

espírita

católico, o crente. A gente vai em tudo que é lugar

“(

)

tenho horário aqui como se eu estivesse no meu trabalho. A HD é um tratamento

que você precisa fazer

encarar como uma fase de sua vida, pode ser uma fase longa ou curta

ela vai, com certeza, dificultar muito mais a carreira dela. (C2)

esta máquina, é o nosso rim.(

)

o mais importante de tudo, é

a pessoa se entrega

s

) (

eu vou fazendo HD. É como se fosse uma vida para a gente, é como você estar

Eu tenho medo de fazer o

eu prefiro fazer a HD para o resto da minha

fazendo um curso, alguma coisa. É uma rotina agora.(

transplante (dá risada), morro de medo.( vida”. (A3)

)

)

Na presença de sintomas persistente, a busca do cuidado médico não é assumida pela própria pessoa mas por insistência de seus familiares. Uma participante admite ter ido contra sua vontade procurar o serviço médico. Outra participante admite procurar curas espirituais para o corpo e para o enfrentamento religioso como possibilidade de dar sentido e significado

à

existência. Dois participantes afirmam que para aceitar a freqüência do tratamento encaram

o

mesmo como se fosse um compromisso de trabalho ou de um curso.

61

Núcleo: Transcendência: (sentido dado ao tratamento)

1ª Unidade de significado: Angústia pela finitude

“Chamaram minha família (

)

eles foram muito claros: „Olha, ele vai morrer, essa

) fiquei relutando

tive que assinar um termo de responsabilidade, de ciência que poderia

)

situação é assim, assim, assim e a diálise não é o que ele está pensando‟(

durante seis meses (

vir a falecer e fui levando”.(C2)

“Sei que é muito sério, pode levar à morte, faço o que tenho que fazer, mas não me preocupo”. (C1)

ele (médico) vem e fala: IRC terminal, então dá a impressão que a gente está no

hoje nós estamos

aqui fazendo HD, a gente sabe, a gente é bem consciente que amanhã podemos não

estar”.(M1)

) (

fim, que a gente a qualquer momento

não

deixa de ser verdade

porque

Ela (máquina) é a minha vida. Senão fosse ela, eu não estava hoje aqui. Eu fico

eu chego atrasada. Eu já acostumei.

Tenho que correr para aqui mesmo porque é ela (máquina) que vai limpar meu sangue me

dar a vida para frente”‟(D2)

louca quando chega a hora de vir (clínica)

„(

)

quando

eu nunca pensei em chegar a um ponto deste que eu cheguei. Eu era acostumado

a trabalhar, saía de casa cedo, chegava de noite, nem atestado na empresa eu não levava, eu não perdia um dia de serviço, não perdia uma hora e a gente fica nesse estado, sem

trabalhar

( )

não

acostumo,não”.(R2)

Os participantes relatam a angústia presente pela consciência e temor pela finitude. Uma participante cita a terminologia médica, o termo IRCT (Insuficiência Renal Crônica

62

Terminal) como forma declarada e pontual da morte de fato. A máquina, responsável pela filtração do sangue, é vista por uma participante como sua própria vida numa relação primordial de dependência e gratidão. Um participante aponta os limites quanto ao trabalho regular também constituindo fonte de angústia, a falta que não pode ser preenchida.

2ª Unidade de significado: Aprendizado com experiências passadas

“Eu conheço muitas pessoas que não cuidam da saúde, que não cuidam do corpo físico, então hoje eu dou muito valor, eu acho que aprendi muito sendo, tendo IRC terminal, muito mesmo”.(M3)

“Não mudou muito a minha rotina, a doença. O que eu fazia antes, eu faço hoje, nada mesmo, nem o exercício físico.(C2)

nunca pensei no futuro. Tudo o que eu

ganhava eu gastava. Hoje se eu tivesse pensado de uma forma diferente eu podia encarar

esta IRC de uma forma diferente”. (M2)

Eu também tinha uma grande culpa

eu

.(

),o

transplante seria minha salvação, salvação em termos, porque o transplante

depois de dez anos eu vou voltar para cá, voltar

(de doador) cadáver dura dez, quinze anos

para a máquina de diálise. (

)

procuro lidar com a HD da melhor forma possível, hoje,

depois de dois anos e meio de HD, porque no começo foi muito difícil aceitar”.(M1)

Uma participante coloca o sentido que o adoecimento lhe trouxe como fonte de aprendizado para a vida e mudanças em sua maneira de cuidar do existir. Outro participante não atribui nenhum sentido à doença na direção de alterações de sua rotina de vida, os limites do adoecimento não são integrados. A culpa atribuída ao modo de lidar com o limite é mola para reflexão de novas maneiras de aceitar o adoecimento. A vivência do processo do adoecer

63

e tratamento traz questionamento, para uma participante, sobre a expectativa criada pelas pessoas: o transplante como cura.

3ª Unidade de significado: Abertura para mudanças no presente

“Eu não posso falar: „ - Hoje eu não vou fazer HD, hoje eu vou ficar de boa‟. Eu não posso, eu tenho que levantar, me arrumar e vir conversar com os médicos, conversar com as enfermeiras. (M1)

“É uma coisa que a gente sabe que tem que fazer, é obrigado” (

Aí eu falei: „ Ah, tem que fazer, né? (B1)

ela (médica)

se bem que eu não

)

pegou e falou que eu ia precisar fazer hemodiálise, aquilo para mim foi

sabia direito o que era aquilo

“Na semana que vem eu entro às seis para poder ficar o dia todo com o bebê

vai

ficando até eu conseguir um transplant.( A3)

ele

muita

(marido) também não

gente pergunta se eu quero colocar na creche, eu não quero

quer

eu estou

hoje,me

alimento melhor, acho que tenho mais qualidade de vida, mesmo estando na máquina do que

antes”(M3)

começando a aceitar mais o problema de saúde

“Agora eu estou diferente, sou eu que cuido da minha casa, dos meus filhos

a gente procura melhorar

“No dia que eu venho pra cá, eu faço HD normalmente, eu chego em casa, aí eu deito um pouquinho, almoço e vou deitar de novo, vou até as seis horas da tarde. Aí eu vou na minha mãe que mora pertinho da minha casa. Aí janto, volto pra casa de novo e durmo.

(B2)

64

“Isso (HD) não me impede de continuar vivendo, por isso que eu acredito que a diálise é o momento que eu tenho para o meu rim. Essa máquina é o rim que está fora do meu

corpo, então eu tenho que ir até ela e é assim que eu vejo. Mas eu continuo fazendo tudo que

eu fazia.(

vc ficar um dia comigo

o meu trabalho que eu não estou mais indo ao quartel, fora isso, normal. Eu

estudo, eu trabalho, eu tenho meu lazer com minha família ( talvez vc não suporte minha rotina”. (C3)

)Só

)se

meu plano era ir embora para minha terra, morar lá numa cidadezinha

pequeninha, menos movimento e ficar por lá. Só que deu tudo errado o que eu pensei, mas é

( )

coisa que Deus faz, tem que aceitar, uma hora Ele vai me tirar dessa.(R1)

“(

)

estou lutando aqui, estou forte, ainda com fé em Deus. Tenho que receber o rim

para eu ficar boa.(D2)

A imposição do tratamento de hemodiálise como obrigação que priva o primeiro princípio dos direitos humanos, a liberdade de ir e vir, desperta em uma participante sentimentos de revolta e contrariedade e, em outra participante, resignação para aceitação. A rotina de vida diária para duas participantes começa a ser assumida no cuidado da casa e dos filhos enquanto para outra participante a vida está resumida no descanso e ficar sob o cuidado materno. Para um participante tudo continua igual, sem mudanças significativas, exceto o tipo de trabalho que mudou. Outro participante vê frustrados seus sonhos e planos e coloca na vontade divina seu destino. A força garantida pela fé é relatada por uma participante como necessária para continuar vivendo.

4ª Unidade de significado: Projetos e planos para o futuro

Assim que eu fizer o meu transplante, que eu vou fazer, eu vou trabalhar

para eu

divulgar a doação de órgãos ocupar minha cabeça.(M2)

eu

posso fazer também uma faculdade

voltar

a estudar,

65

“Depois do meu transplante, eu vou embora para a praia (morar), porque aí eu vou ter uma qualidade de vida melhor do que aquela que tenho aqui em São Paulo”. (M1)

) (

Eu quero ver minha filha entrar na faculdade, quero ver , pelo menos eles

tomarem uma direção, porque sem mim, eu não sei como vai ser(

viver um pouco mais” .(M2)

)

eu quero, pelo menos,

“Os meus planos é fazer o transplante e voltar a trabalhar mesmo, voltar a trabalhar e cuidar dela (filha)”.(B1)

“Não pretendo ter mais filhos, porque a minha filha já tem onze anos

ficar grávida

para

tenho cinco

depois perder o

anos na máquina, é muito tempo esperando um rim

outro (rim)? Eu não quero, acho que não compensa”.(B2)

“Eu falei para o meu marido: „Eu não quero ter filho, mesmo se der tudo certo e fazer o transplante, eu não quero, não!.(A1)

“eu vou passar na palestra para ver como é tudo, para eles me encaminharem para eu fazer a laqueadura”. (A2)

(

)

“Eu espero que eu consiga tudo, graças a Deus, que foi tão bom que mandou um

elas

bebezinho para mim. (

também tenham vontade de ter filhos. (A3)

)eu

espero que as outras meninas que quiserem engravidar

que

“Eu pretendo melhorar, que nem eu falei, voltar ao trabalho e ir trabalhando até

cuidar mais da minha família, eu já cuido, cuidar mais, prestar atenção mais

quando der(

)

no meu garoto porque ele é pequeneninho, depende de mim”. (R2)

66

“penso em transplante, sim, mas não agora, não é, a não ser que venha de um

cadáver porque aí é coisa de Deus, Deus escolheu e falou: “É sua hora”. Aí, eu vou, não vou

negar, mas tirar um rim de alguém pra me favorecer, eu não quero, não, não quero no momento”. (C1)

) (

“(

)

eu quero morar sozinha

é

muito chato morar com os outros

meus planos são

continuar a fazer HD, continuar fazendo meus exames para ver se eu ganho um rim”.(D2)

Neste ponto percebemos que o plano para o transplante está presente em todos os relatos, seja a curto, médio ou longo prazo. Os participantes tecem seus projetos a partir da saída da HD Voltar a trabalhar, ter ou não filhos estudar, participar de projetos sociais, morar sozinha são possibilidades cogitadas depois de receber o enxerto renal e não depender mais da rotina do tratamento continuado. A preocupação com o cuidado e a independência dos filhos também é relatada por viver até estes assumirem autonomia. O rim é visto de diferentes formas, como um presente divino ou como um brinde a ser sorteado.

Impressões, percepções e sentimentos na compreensão da pesquisadora

Ao longo deste trabalho, percebi que na busca dos sentidos e significados atribuídos pela pessoa convivendo com uma doença renal crônica estava buscando minha própria busca de sentido para a existência. Meu contato inicial na instituição se deu pela imersão no campo com visitas constantes para conhecimento do local, da equipe de funcionários e da dinâmica de funcionamento da clínica. Mergulhando na vivência cotidiana das pessoas que estão envolvidas nesta condição de tratamento de hemodiálise pude compreender melhor o fenômeno deste adoecimento. Tomando consciência, que é um estar junto com, da realidade extenuante encontrada percebi meu envolvimento emocional.

67

A partir desta aproximação do real surge uma indagação: como o profissional da área

da saúde poderia atuar concretamente com intervenções que possibilitassem a estas pessoas

abertura a novas maneiras de dar sentido à sua existência. Desde a apresentação e convite aos participantes para a entrevista até o relato final deste trabalho muitos sentimentos e emoções foram mobilizados.

O trabalho em si passou a ser o cerne da questão, um compromisso com aquelas vidas

que permitiram minha participação na busca conjunta de despertar a capacidade humana de ultrapassar a adversidade.

O envolvimento afetivo permitiu penetrar integralmente nesta dura realidade gerando

uma sintonia que favoreceu a percepção e compreensão deste fenômeno, que até então eu

desconhecia. Os relatos serviram para pontos de análise e reflexão pessoal, não numa atitude de compaixão, mas de profundo amor, amor pela vida, amor como ponto de partida para transcender o aqui e agora, o espaço e tempo objetivos. Desta forma, participar deste trabalho me proporcionou uma perspectiva de ampliação das minhas possibilidades de ser-no-mundo.

68

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Analisando unidades agrupadas em categorias de análise buscamos apresentar, numa atitude compreensiva analítica, qual o sentido e os significados da IRC para pessoas que convivem com esse adoecimento e como essa vivência se apresenta em seu cotidiano de HD. Gostaríamos de salientar que nos relatos colhidos há grande similaridade na descrição dos fenômenos do adoecimento e reações emocionais suscitadas. Discutiremos a seguir os focos agrupados nestas categorias. Como primeira análise dos relatos sobre a descoberta da doença fica aparente que a compreensão/interpretação do adoecimento crônico se dá por um episódio isolado descrito como processo agudo. A doença vista como um castigo divino, ou como erro médico isenta o ser da responsabilidade de cuidar-se, delegando ao outro esta responsabilidade. A IRC como adoecimento crônico quando decorrente da falta de cuidado de uma doença de base não é compreendida e interpretada desta forma. A corporeidade, desconectada das sensações e percepções de sintomas físicos persistentes impedem o diagnóstico precoce da doença. Seguindo a análise sobre as disposições afetivas, as sensações de bem-estar e mal-estar se alternam continuamente, no entanto esta alternância aparece de modo mais intenso comparado à vivência de pessoas que não estão em tratamento de hemodiálise. As sensações de bem-estar são descritas quando estão presentes os cuidados de maternais pela própria mãe, pelo parceiro ou pelos filhos, ou num distanciamento alienante do adoecimento manifestado pela não aderência ao tratamento. A mudança brusca na rotina de vida diária e as alterações da corporeidade são relatadas como principal fonte de angústia e mal-estar e o tratamento apontado como imposição obrigatória que restringe a liberdade de escolhas. Ao buscar conhecer como se dá a convivência com seus semelhantes, diferentes sentidos são atribuídos à coexistência. Em alguns, as relações humanas satisfatórias carregam a exigência da doação de órgãos por familiares ou pessoas solidárias, para outros há submissão do cuidado por familiares, algumas vezes, atribuindo o papel de cuidador/provedor a filhos/netos menores. Neste sentido, a transferência do autocuidado para o outro escolher “o quê” cuidar, “como cuidar” retira do sujeito sua autonomia , protagonismo e a responsabilidade de suas escolhas. Como resultante da submissão ao outro da tarefa do “cuidar do existir” surge a alienação de si mesmo e suas escolhas adquirem o significado de inautênticas.

69

A ausência de protagonismo como agente de escolhas para o cuidado retira da pessoa o sentido para as coisas e para o mundo. O vazio encontrado neta isenção do autocuidado desencadeia culpa, uma culpa pelo quê não foi escolhido. A culpa aparece como um dos sentidos atribuídos ao adoecimento. Entretanto essa culpa é dissociada do autocuidado. A culpa do adoecimento é associada a um “pecado”, que não foi o fato de não cuidar de si (facticidade),mas dando à doença o sentido de consequência de um castigo divino. A falta responsável pela punição não é justificada e é sentida como fatalidade. Também a falha médica dá sentido ao adoecer, vista como negligência do cuidado representada pela demora na atenção. Os planos e projetos para o futuro têm como sentido modificações nas maneiras de cuidado com a vida. A direção para estas mudanças está apontada no enfrentamento religioso (cura e fortalecimento) e na possibilidade de transplante (novo rim, nova vida) .Voltar ao trabalho aparece como desejo unânime em todos os relatos. Sem a possibilidade do trabalho, a pessoa é retirada de sua condição concreta e histórica, perdendo o sentido de valorização social, sentimentos de vergonha e inadequação são experimentados. Além do sofrimento físico, psíquico, social e espiritual presentes em qualquer adoecimento, o fenômeno da IRC carrega interrogações existenciais importantes que não podem ser negligenciadas. Compreender e interpretar os sentidos e significados atribuídos pelas pessoas na vivência deste adoecimento pode contribuir para responder estas questões existenciais. As disposições afetivas presentes, o entendimento do adoecer, a maneira escolhida para o cuidado e a capacidade de transcender a adversidade, mostram o modo de ser-no- mundo que estas pessoas estão escolhendo para dar sentido ao seu existir. A conscientização, reflexão e autoconhecimento são pontos de partida para promover mudanças significativas que possam levar ao bem-estar existencial, ou melhor, a uma saúde existencial na convivência com a doença renal e seu tratamento. A IRC, como toda doença crônica, exige a continuidade do cuidado. Na vivência da doença renal em tratamento de hemodiálise há especificamente questões particulares que merecem ser analisadas de maneira mais profunda. O tratamento ininterrupto é a única possibilidade de manutenção da vida; as restrições alimentares e hídricas impedem as satisfações básicas da existência humana:comer e beber (água); a rotina semanal (três vezes por semana) retira a pessoa do mundo do trabalho formal; as debilidades físicas, cansaço indisposição limitam assumir compromissos diários nos cuidados da casa e da família.

70

Perante as sérias limitações apontadas, e à maneira de dar sentido e significado ao seu adoecimento, viver passa a carecer de sentido. O cuidado desta vida sem sentido é entregue ao outro, tanto na exigência do cuidado como na expectativa de transcender a adversidade. A vida sem o sentido do cuidado e responsabilidade é sentida como um fardo, um ônus, gerando um vazio existencial. Dissociando, assim , as escolhas da responsabilidade pessoal a vida fica incompreendida, esvaziada de sentido. A experiência do vazio é fundamental para o existir humano, pois abre possibilidades para novas maneiras de ser. Na procura para minimizar os sentimentos de angústia e culpa, presentes nesta vulnerabilidade, a pessoa transfere ao outro a responsabilidade do cuidado do próprio existir. Seus sonhos de autononia e liberdade esperam a cura do adoecimento para serem realizados. Não há projetos, só desejos. O projeto envolve participação pessoal, difere do sonho que é a idealização pura, sem compromisso, entrega primal ao destino. Assim sendo, sonhos e desejos são os sentidos alojados como modo de transcendência no adoecimento. Transcender pela alienação é vivido como modo de se livrar da angústia, sentimento mais presente nas pessoas convivendo com IRC. Angústia, diferente de ansiedade, tristeza ou medo, dá abertura a novas construções de ligações com o mundo, possibilita a transcendência enquanto condição de ultrapassagem. Posto isto, como possibilidade de intervenção do trabalho psicológico, nesta peculiaridade de adoecimento, colocamos a conduta terapêutica na busca consciente (junto com) destas pessoas em interrogar como estão sendo feitas suas escolhas, bem como, auxiliar na compreensão da importância de apoderar-se de si mesmo. Orientar a pessoa a assumir o autocuidado como sentido de transcendência e liberdade. O olhar a vida, não como uma somatória de problemas que precisam ser solucionados, mas como um desafiante mistério que vai revelando. Promover o ser sadio existencialmente numa conduta de abertura às próprias possibilidades, autenticidade de escolhas e transcendência dentro do adoecimento na busca de novos modos de ser-no-mundo, criando uma nova maneira de existência. Na trama do adoecer, são muitos fios que se encontram atados em nós, que ainda não foram tecidos. Para transcender é preciso desatá-los para então tecê-los novamente, numa trama que elucide e ilumine caminhos do ser adoecido, ampliando seus sentidos e significados.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

71

ALMEIDA, A. A.; MELEIRO, A. Revisão: Depressão e Insuficiência Renal Crônica:

uma revisão. Jornal Bras Nefrologia, 22(1):192-200. São Paulo, 2000.

AMATUZZI, M. Psicologia fenomenológica: uma aproximação teórica humanista. Revista Estudos de Psicologia. 26 (1) jan.-mar. 2009.

BINSWANGER,L. Articulos y Conferencias Escogidas. Madrid: Gredos, 1973.

BERNARDES, N.M. Análise Compreensiva de base fenomenológica e o estudo experiência vivida de crianças e adultos. Educação, Porto Alegre,

da

BOSS, M. Angústia, culpa e libertação: Ensaios de psicanálise existencial; tradução de Barbara Spanoudis. 2. ed. São Paulo, Ed. Duas Cidades, 1977.

Existencial- Daseinanalyse: Como a Daseinanalyse entrou na

Psiquiatria. Revista Associação Brasileira de Daseinanalyse, nº 2. Pp. 5-23, São

Paulo,1976.

Análise

BOTEGA, J.N. Reação à doença e à Hospitalização. In: Botega, J.N. (org) Prática Psiquiátrica no Hospital Geral: Interconsulta e Emergência. Porto Alegre : Art Méd, 2006

CARMO, P. S. Merleau-Ponty: Uma introdução. São Paulo: EDUC, 2007

CASTRO, M; CAIMBY, A.V.S.; DRAIBE, A.S.; CANZIANE, M.E.F. Qualidade de

vida de pacientes com insuficiência renal crônica em hemodiálise avaliada através do instrumento genérico SF-36. Rev. Assoc Med Br. 49(3), p245-49

2003.

CICONELLI, R.M; DUARTE, P; MIYAZAKI, M.C.D.S.;. SESSO, R. Tradução e adaptação cultural do instrumento de avaliação de qualidade de vida para

pacientes renais crônicos (KDQOL-SF). Rev Assoc Med Br. 49(4). São Paulo,

2003.

CHIATTONE,H.B. Ciência e Profissão. Psi. Jornal de Psicologia.CRP/SP número

2007. Disponível em:

03/08/2009]

152 ,

maio

/

junho

COSTA, V. E. S.M.; MEDEIROS,

fenomenológica de Eugène Minkowski. Psicol. estud., Maringá, v. 14,

2009 .

M

O tempo vivido na

perspectiva

n.

2, June

CRITELLI,,D.M.- Analítica do Sentido. Editora Brasiliense. São Paulo. 2 ed. 2006

FLICK, U. Introdução à pesquisa qualitativa; trad. Joice Elias Costa. Porto Alegre:

Artmed,2009.

72

FONSECA,A.R.O.;MENDONÇA,F.F.;NOGUEIRA,L.A.;MARCON S.S.Impacto da Doença Crônica no Cotidiano Familiar. Arquivo APADEC- Associação Paranaense para Desenvolvimento do Ensino da Ciência, 8(supl): Maio, 2004

FORGHIERI, Y.C.

Fenomenologia e Psicologia. São Paulo: Cortez. 1984

Psicologia Fenomenológica: fundamentos, método e pesquisa. São Paulo: Cengage Learning, 2009 5. reimpr. da 1. ed. de 1993.

Existencial: Vivência a ser periodicamente reconquistada. Boletim

da Academia Paulista de Psicologia, jan-abr, Ano/XXVI, nº 1/04: 46-57.2004

Saúde

Saúde e adoecimento Existencial: O paradoxo do equilíbrio Psicológico. In: Temas em Psicologia.nº1:97-109,1996.

GAZZINELLI, M. F. et al . Educação em saúde:

sociais e experiências da doença. Cad. Saúde 1, Feb. 2005 .

representações

Pública, Rio de Janeiro, v. 21, n.

conhecimentos,

GONZÁLEZ REY, F. Pesquisa Qualitativa E Subjetividade: Os Processos De Construção Da Informação São Paulo: Pioneira Thomson Learning, 2005.

GRANDESSO,

M.A.

Sobre

a

Reconstrução

do

Significado:

Uma

Análise

Epistemológica

e

Hermenêutica

da

Prática

Clínica.

São

Paulo.

Casa

do

Psicólogo.2000

HEIDDEGER, M. Ser e Tempo. Petrópolis, Editora Vozes, 4 ed. 2009.

Seminário de Zollikon. Trad.Gabriela Arnhold e Maria de Fátima Almeida Prado São Paulo: EDUC; Petrópolis:Vozes, 2001.

INWOOD,M.J. Dicionário Heidegger. Rio de Jaqneiro. Jorge Zahar Ed.,2002

KAHHALE, E.M.S.P.(Org.) A diversidade da Psicologia: uma construção teórica. São Paulo: Cortez, 2002.

LOPARIC, Zeljko. Binswanger, leitor de Heidegger: um equívoco produtivo?. Nat. hum., São Paulo, v. 4, n. 2, dez. 2002

LUGON,J.R.; MATOS,J.P.S.;WARRAK,E.A. Hemodiálise. In: RIELLA, M.C.(Org.) Princípios de Nefrologia e Distúrbios hidroeletrolíticos. 4 ed. Rio de Janeiro:

Guanabara Koogan, 2003, v.,p.869-907

MARTINS, J.; DICHTCHEKENIAN, M. F.(orgs.) Temas fundamentas da fenomenologia. São Paulo: Ed. Moraes, 1984

MOREIRA, D. O Método Fenomenológico na Pesquisa. São Paulo: Pioneira

Thomson.2004

73

MOREIRA, C.A. Avaliação das propriedades psicométricas básicas para a versão em português do kdqol-sfTM*. Rev. Assoc. Med. Bras., São Paulo, v. 55, n. 1, 2009

MOREIRA, C.A.; LIMA,C.R.; RIBEIRO, J.F.; LIMA, L.F. GARLETTI JUNIOR,W. Qualidade de vida do paciente renal crônico em tratamento hemodialítico. Campinas, 2006.

NOGUEIRA,R.P. Para uma Análise Existencial da Saúde. Interface-Comunicação, Saúde, Educação, vol 10,nº 20 , Botucatu, July/dec 2006.

NUNES,B. Heidegger e ser e tempo. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Ed., 2002

REHFELD, A. Existência e Cura Idéias. In: BEIRÃO, M.; CASTRO, E. (Org.) Vida, Morte e Destino. São Paulo: Editora Companhia Ilimitada, 1992.

O que diferencia uma abordagem fenomenológico-existencial das demais? In:

de

Pinto, E.B. (Org.) Gestalt-terapia: Encontros. São Paulo: Ed. Instituto Gestalt São Paulo.2009

RESENDE, M.C. Atendimento psicológico a pacientes com insuficiência renal crônica: em busca de ajustamento psicológico. Psicol.clin, Rio de Janeiro, v.19.n.2, dec.2007.

ROMANO, B.W.R. Princípios para a Prática da Psicologia Clínica nos Hospitais. São Paulo : Casa do Psicólogo, 1999.

ROSSI, L. Fenomenologia da Doença. In: Congresso Brasileiro de Psicologia Existencial, 9, São Paulo. Anais. Out. 2009

RUDNICKI, T. Preditores de qualidade de vida em pacientes renais crônicos. Estud. psicol. (Campinas), Campinas, v. 24, n. 3, Sept. 2007 .

SANCHO, L. G.; DAIN, S. Análise de custo-efetividade em relação às terapias renais substitutivas: como pensar estudos em relação a essas intervenções no Brasil? Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 24, n. 6, June 2008.

SANTOS, C.T.e SEBASTIANI, R.W. Acompanhamento psicológico à pessoa portadora de doença crônica. In:_ Angerani Camon, V.A.- E a Psicologia entrou no hospital.São Paulo: Ed.Thompson Pioneira, 2001.

SANTOS, P.R.e PONTES, L.R.S.K. Mudança de nível de qualidade de vida em portadores de insuficiência renal crônica terminal durante o seguimento de 12 meses. Rev. Assoc. Med. Bras., São Paulo, v.53, n.4, aug.2007

SARTE, J.P. O Existencialismo e um Humanismo.A imaginação. Questão do Método. São Paulo: Nova Cultural, 1987

SESSO, R. Inquérito Epidemiológico em unidades de diálise do Brasileiro .Jornal Bras Nefrologia ,2002; 23-26.

74

SESSO, R. ; LOPES,A.A.;THOMÉ,F.S;BEVILAQUA,J.L.;JUNIOR,J.E.R.;LUGON,J

. Relatório do Censo Brasileiro de Diálise, 2009. J.Bras. Nefrologia.2009;30(4):233-8

SFRANSKI. R. Heidegger: um mestre da Alemanha entre o bem e o mal. Ed. Geração Editorial, 2001.

SODELLI, M. Aproximando Sentidos: Formação de Professores, Educação, Drogas e Ações Redutoras de Vulnerabilidade. Tese (Doutorado em Psicologia da Educação) Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. São Paulo. 2006.

TERRA, F.S. e COSTA, A.M.D.D. Avaliação da qualidade de vida de pacientes renais crônicos submetidos à hemodiálise. Revista de Enferm. UERJ; 15(3): 430-436,jul-

set.2007.

ZIMMERMAN, E.D. Fundamentos Básicos das Grupoterapias. Porto Alegre: Artmed,

2007

Eletrônicas

BRASIL, Ministério da Saúde. Diretrizes e recomendações para o cuidado integral de doenças crônicas não-transmissíveis. Série B. Textos Básicos

de Saúde Série Pactos pela Saúde 2006, v. 8 em http://www.saude.gov.br/bvs [acesso

em

02/03/2010]

Notícias. OMS defende combate a doenças crônicas. Disponível em:

http://www.sistemas.aids.gov.br/imprensa/Notícias.asp?NOTCod=67323> [acesso em

15/05/2010]

K/DOQI- National Kidney Foundation. Disponível em: <www.kdoqi.org> [acesso em 13/03/ 2010]

OMS- Organização

Mundial

da

Saúde.

Disponível

em:

SBN- Sociedade Brasileira de Nefrologia. Censo 2009. Disponível em:

http:// www.sbn.org.br/> [acesso em 14/05/2010]

ANEXO I

75

Roteiro de entrevista com pessoa vivendo com IRC em HD

Identidade:

Nome:

Idade: Sexo: Naturalidade:

Profissão: Escolaridade:

Processo de adoecimento:

Tempo de hemodiálise:

Descoberta da doença:

Presença de sintomas:

Modificações na rotina:

Atividade de lazer:

Relacionamento familiar:

Presença de outras doenças:

Postura frente ao limite da saúde:

Informação:

Sobre a doença:

Sobre o tratamento:

Sobre a alimentação:

Sobre os benefícios sociais:

Perspectivas de vida: (Projetos)

Pessoal

Familiar

Profissional

Dados clínicos:

76

ANEXO II

Entrevista em profundidade

Questões estimuladoras:

77

1. Fale um pouco sobre rotina de vida (atividades de vida diária)

2. Como você sobrevive ? Quais as fontes de rendimento ?

3. Como você se diverte ? Como passa o fim de semana ?

4. A que você atribui seu adoecimento?

5. Comente como é para você viver com IRC? Como é conviver com a máquina da HD?

6. Quais são seus planos, projetos e expectativas para sua vida? E da sua família?

ANEXO III

78

TERMO DE ESCLARECIMENTO E LIVRE CONSENTIMENTO

Analítica dos Sentidos e Significados Atribuiídos por Pessoas Vivendo com Insuficiência Renal Crônica (IRC) em Tratamento de Hemodiálise(HD). Seus Modos de Ser-no-Mundo/Transcendência

Natureza da pesquisa:

Você está convidado a participar desta pesquisa, que tem como finalidade analisar os sentidos e significados dados ao tratamento em hemodiálise pelas pessoas convivendo com a IRC. A pesquisa pretende conhecer como as pessoas têm vivido esse adoecimento, faz parte do mestrado em Psicologia Clínica de Maria Cristina Longobardo Simone, (CRP 06/13.441) sob orientação de Dra. Edna Peters Kahhale, da PUCSP. Participantes da pesquisa:

Serão convidadas pessoas que estão em tratamento de hemodiálise há mais de um ano (12 meses ou mais). Envolvimento na pesquisa:

Ao participar deste estudo, você terá encontros com a pesquisadora, durante o período que antecede sua sessão de hemodiálise no local de seu tratamento (clínica). Cada encontro durará mais ou menos 1 hora. O número de encontros pode variar de dois a quatro, dependendo de quanto conseguir conversar em cada um deles sobre suas vivências e experiências a partir do início do tratamento de hemodiálise. Além disso, você responderá perguntas sobre como vive, sua profissão e família. A pesquisadora consultará seu prontuário para levantar dados sobre seu tratamento e sua evolução clínica. Você tem a liberdade de não participar e pode abandonar ou interromper a qualquer momento a pesquisa, sem prejuízo para você. Sempre que quiser você pode pedir informações sobre a pesquisa, é só contatar a orientadora da pesquisa: Edna Peters Kahhale: (11) 3670 8521 ou (11) 99312302; ou ainda a pesquisadora: Maria Cristina Longobardo Simone: pelos telefones(11) 2295 5922 ou (11) 9938 2319.

79

As entrevistas serão marcadas com antecedência e gravadas, sendo depois transcritas, de maneira que você não seja identificado por ninguém, mantendo-se sigilo absoluto de sua identidade. Riscos e desconfortos:

Ao final da entrevista, ao falar sobre suas experiências, você poderá ter mobilizado conteúdos emocionais, ter ficado ansioso ou nervoso, então será realizado um relaxamento superficial com duração de cinco a dez minutos a fim de mantê-lo em condições clínicas necessárias para sua sessão de hemodiálise a ser realizada a seguir. Caso a pesquisadora avalie a partir dos encontros a necessidade de um atendimento psicológico sistemático, você será encaminhado de comum acordo para a Psicóloga do CENUPE. Confidencialidade:

Todas as informações coletadas neste estudo são estritamente confidenciais. Apenas os membros do grupo de pesquisa terão conhecimentos dos dados. Benefícios:

Você não terá nenhum tipo de pagamento ou despesa por participar desta pesquisa, no entanto esperamos que este estudo nos dê informações importantes acerca da vivência das pessoas com IRC em tratamento de hemodiálise.Essas informações poderão ser usadas em benefício de outras pessoas na mesma situação. Para isso, o resultado final da pesquisa poderá ser publicado, com os devidos cuidados para manter o seu anonimato. Você receberá cópia dos relatórios dos resultados desta pesquisa, e nos comprometemos em quaisquer esclarecimentos que você possa desejar a respeito dos objetivos desse estudo. Tendo em vista os itens acima apresentados, eu, de forma livre e esclarecida, manifesto meu interesse em participar da pesquisa.

Assinatura do participante

Assinatura do pesquisador

Assinatura do orientador