1. QUE ES LA OSTEOGENESIS 3.

IMPERFECTA (OI)? La osteognesis imperfecta es una enfermedad congnita caracterizada por huesos frgiles y curvos, por las que el paciente se fractura muy fcilmente y sin causa aparente. La OI no tiene cura, pero los diversos tratamientos que se administran, tales como: medicamentos, intervenciones quirrgicas, terapia fsica, y complementos vitamnicos, entre otros, son muy valiosos para elevar la calidad de vida de la persona con OI e integrarse en el campo del estudio o trabajo con normalidad.

SUS CAUSAS La osteognesis imperfecta se debe a la insuficiente y/o baja calidad de colgeno, protena que da solidez y consistencia a los huesos. Esta anomala es causada por una falla a nivel del gen, sin existir hasta la fecha tratamiento alguno que induzca a producirlo o mejorarlo.

SUS CARACTERSTICAS GENERALES Las caractersticas de la OI varan de una persona a otra y no siempre es evidente. Sin embargo estas son las caractersticas mas frecuentes: Huesos sensibles al dolor y fracturas. Estatura baja Dientes descolorados y frgiles Esclertica azul (azulado en lo blanco de los ojos) Deformidades esquelticas de los miembros, columna y trax. Dificultad respiratoria Msculos dbiles Transpiracin frecuente Cara triangular Constipacin Elevado sentido de bienestar Inteligencia promedio o superior a lo normal.

4.QUIENES SOMOS? La Asociacin osteognesis imperfecta del Per (AOI-Per), es una institucin sin fines de lucro, inscrita en los registros pblicos el 7 de febrero de 1994. Su misin es elevar la calidad de vida de las

personas con OI y con la visin de su integracin total en la sociedad. 5.CUANTOS SOMOS? Desconocemos el nmero de personas con OI en nuestro pas por la inexistencia de un censo para esta poblacin, pero nosotros ya tenemos registradas 100 familias y nuestros esfuerzos en difusin para integrar a ms, van en aumento. Comprometidos a mejorar la calidad de vida de la persona con OI en nuestro pas estamos tocando las puertas de las instituciones del gobierno, de cooperacin y privadas etc. solicitando un terreno para construir nuestro ansiado centro de rehabilitacin para integrar y lograr para las personas con OI una atencin especializada

Si te identificas con este mensaje contctate con nosotros que gustosos acudiremos a compartir nuestra experiencia como padres de un paciente con OI..

NUESTROS HUESOS SON FRAGILES, PERO NUESTRAS GANAS DE VIVIR, MUY FUERTES!
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