Mdulo II, Clase 7 Familia Lic. Carolina Nadal Lic.

Gabriela Campese

En esta clase nos propondremos como objetivos: 1) Conceptualizar la categora Familia como construccin objetiva y subjetiva. 2) Caracterizar la dinmica familiar durante el proceso de salud-enfermedadmuerte. 3) Identificar las estrategias que despliegan las familias para ofrecer cuidados a la persona enferma. 4) Conceptualizar la Claudicacin Familiar y las posibles formas de abordaje del equipo de salud.

Introduccin El presente mdulo se centra en el tema de las familias como sujetos de intervencin en Cuidados Paliativos, comprendiendo que los procesos de atencin no deben descontextualizar ni ahistorizar las relaciones sociales de los sujetos. Es imposible brindar una atencin integral en salud que privilegie los cuerpos por sobre las personas; los cuerpos desprovistos de su condicin social, emocional y afectiva; a la vez que es imposible considerar cuerpos como individuos. Asistimos a personas, como sujetos singulares inscriptos en relaciones y trayectorias sociales (familiares, laborales, etc.), pero estos sujetos sociales no son slo los pacientes sino tambin aquellos otros significativos en su presencia cotidiana o no. En este sentido, entendemos fundamental explicitar que la unidad de atencin en Cuidados Paliativos son todos los sujetos que atraviesan desde diferentes roles el proceso de enfermedad y agona- muerte. Siendo que algunas categoras sociales pueden volverse opacas al ser naturalizadas por el uso social y por tanto quedar ancladas en algunos aspectos positivos o negativos, incluyentes o excluyentes que permiten la distribucin e identificacin en el mundo social, es que partiremos por analizar y construir el concepto de familia para

luego comprender a las mismas en el proceso de salud- enfermedad- muerte de algunos de sus integrantes.

Construyendo una definicin de familia:

Un primer acercamiento al concepto de familia pone en juego un amplio conjunto de representaciones, saberes, discursos y prcticas, producto de la experiencia vivencial y del proceso de socializacin. No obstante, se reconoce una definicin dominante y legtima acerca de "familia" como conjunto de individuos emparentados, vinculados entre s por el matrimonio, la filiacin o la adopcin, y que se encuentran cohabitando y participando en comn de las actividades cotidianas de reproduccin social (P. Bourdieu). Esta definicin, que amalgama las nociones de parentesco y coresidencia, es una invencin reciente1 que bajo la apariencia de describir a la "familia" construye de hecho la realidad social. La misma parte de un sustrato biolgico ligado a la sexualidad "legtima" y a la procreacin, ocultando que siempre existieron y existen otras formas de organizacin de los vnculos familiares, otras formas de convivencia, otras sexualidades y otras maneras de llevar a cabo las tareas de procreacin y reproduccin.(E. Yelin) Esta definicin de familia es utilizada como sinnimo de "hogar" y "unidad o grupo domstico" y reconoce al hogar nuclear (compuesto por padre, madre e hijos) como el dominante. Entendemos, analizando los modelos empricos que, no siempre convergen los lazos de parentesco con la unidad domstica: en algunos casos los miembros de la unidad domstica no estn emparentados (esposos que conviven con hijos de un matrimonio anterior) o bien, no todos los miembros de la familia residen en un mismo hogar (padres separados cuyos hijos viven con el otro progenitor, hijos que no viven con sus padres, hermanos casados que han formado diferentes hogares, etc.), pudiendo compartir, no obstante actividades cotidianas de reproduccin social. Se entiende por actividades cotidianas de reproduccin al conjunto de actividades vinculadas con la produccin y consumo, el acceso a bienes y servicios y la

Esta definicin introducida por la sociologa en el siglo XIX es la utilizada en los censos de poblacin y en las encuestas de hogares y la que viene a recortar una nocin en principio ms amplia referida exclusivamente al parentesco.

reposicin generacional (socializacin de nios y cuidado de ancianos) (Jelin, E). Se incluyen en esta ltima la concepcin o nacimiento, como la muerte de los sujetos, en tanto las actividades cotidianas no se circunscriben a lo diario o convencional sino que incluyen la excepcionalidad de las acciones a la vez que se modifican en los diferentes cursos de vida de los sujetos. Es necesario entonces introducir y distinguir, que las unidades domsticas no agotan los modos de residir de la poblacin, es decir los arreglos residenciales. Estos pueden ser arreglos particulares en los que no vivan en familia, sino que se trate de personas solas o personas no vinculadas por lazos de parentesco que comparten una vivienda; a la vez que se reconocen hogares colectivos, por ejemplo pensionistas (hoteles, pensiones), reclusos (crceles, unidades militares), ancianos (asilos, neuropsiquitricos, etc.), religiosos (monasterios, conventos), etc. Esta evidencia emprica pone en cuestin al modelo ideal y legtimo de familia nuclear, en tanto en la realidad no es el nico; hay una creciente multiplicidad de formas de familia y diversidad de convivencia. Tan singular es el individuo como las relaciones interpersonales que genera en la conformacin de una familia, donde se entrecruzan los mandatos socio culturales, los mandatos familiares, las formaciones y costumbres tnicas y las posibilidades de acceso a bienes y servicios en el denso tejido de los sistemas sociales, polticos, econmicos, y jurdicos que les darn la

normatividad y reglamentarn su vida en familia. Analizando los hogares en un momento de sus vidas, podemos reconocer segn su estructura los siguientes: "nucleares completos formados por los dos progenitores con hijos solteros o sin ellos monoparentales o nucleares incompletos formadas por un solo progenitor con hijos solteros "extendidos" formados por una familia nuclear ms otros parientes "compuestos" formados por una familia nuclear mas otros no parientes (pensionistas, inquilinos) "ensambladas" conformadas por nuevas uniones: padres e hijos solteros biolgicos de ambos cnyuges, y biolgicos de uno y "sociolgicos" del otro. Unipersonales: cuando una nica persona conforma la unidad domstica.

Homosexuales: conformadas por personas de un mismo sexo que constituyen un hogar. No nucleares o unigeneracionales: hermanas que viven juntas, dadas de adultos mayores

Si bien estas distinciones nos permiten conocer o fotografiar un momento en un determinado hogar, no nos permite acceder a la historia o trayectoria familiar ni agota las percepciones, prcticas, estrategias familiares y formas de organizacin de la cotidianidad o de las actividades domsticas. Es as que consideramos necesario utilizar un sentido ms amplio de familia que permita hacer referencia a un grupo social concreto, segn la representacin de sus miembros, relacionado por vnculos de parentesco y obligaciones recprocas y que pueden o no residir en viviendas diversas; es decir a la familia de interaccin formada por varias familias de residencia u hogares. Otros aspectos implcitos de la nocin de familia hacen referencia al espacio de la intimidad, el amor, los afectos, etc. De los vnculos que suponen vivir en familia, hay slo un que idealmente se basa (y no desde hace mucho tiempo ni para todas/os) en el amor: la eleccin de la pareja. Todos los dems vnculos familiares son adscriptos: padres y madre, hermanos y abuelos estn definidos independientemente de la voluntad de cada uno. () El afecto dentro de la familia, entonces, se construye socialmente, sobre la base de la cercana en la convivencia, de las tareas de cuidado y proteccin, de la intimidad compartida, de las responsabilidades familiares que las dems instituciones sociales (la escuela, la Iglesia, el Estado) controlan y sancionan. (Yelin, E). De manera que como seala la autora, en el espacio de las familias, existe una tensin irreductible entre el amor y la pasin en la eleccin de la pareja () y la responsabilidad social de los vnculos de parentesco que se extienden a lo largo de la vida. En este sentido P. Bourdieu seala que la familia como categora social objetiva (estructura estructurante) es el fundamento de la familia como categora social subjetiva (estructura estructurada), categora mental que constituye el principio de miles de representaciones y de acciones (matrimonios por ejemplo) que contribuyen a reproducir la categora social objetiva. Este crculo es el de la reproduccin del orden social. As se reconoce el labor de institucin que la familia realiza, instituyendo en cada uno de los miembros "sentimientos adecuados para garantizar la integracin que es la condicin

de la existencia y de la persistencia de esta unidad". Se trata de un proceso simblico y prctico que tiende a transformar obligaciones en disposiciones y por este acto, construir y sostener un "espritu de familia" generador de dedicaciones, generosidades y solidaridades. En tanto que forma de organizacin social, la familia reconoce principios bsicos de organizacin que suponen diferenciaciones segn edad, gnero y parentesco; por lo que en su interior se ubican a la vez, las bases estructurales del conflicto y la lucha por la conservacin o transformacin de las relaciones de fuerza. Lo dicho hasta aqu nos permite reconocer la importancia de desnaturalizar el concepto de familia y contextualizar las formas de vivir en familia, de manera de conocer sus singularidades, en el marco de relaciones sociales ms amplias. En este ltimo sentido, resta sealar que las transformaciones y las constelaciones familiares forman parte de transformaciones sociales ms amplias, referidas al espacio social: relaciones de gnero, procesos de individuacin e independencia, cambios en la estructura demogrfica, relaciones laborales y mercado de trabajo, modelos de estado y polticas sociales y pblicas, etc., de manera que resulta necesario historizar respecto a las familias.

Historia familiar como construccin subjetiva:

El historizar respecto a las familias nos remite a distintos procesos. Por una parte, supone analizar las relaciones intrafamiliares, en el marco de procesos sociales ms amplios. Esto nos permite comprender la singularidad del grupo familiar desde la complejidad de la cuestin social, evitando caer en paradigmas rgidos que las categoricen desde binomios tales como "normal - patolgico", armnicasdisfuncionales, etc., entendiendo que estas posturas restringen los marcos de accin posibles. Por otra parte, nos permite conocer las trayectorias particulares y singulares de cada familia o sus cursos de vida. Entendemos, siguiendo a Jelin, que no favorece seguir hablando de ciclos de vida (estos suponen previsibilidad, etapas claras, linealidad, repeticin de caso a caso), en tanto la vida en familia incluye numerosas transiciones, que suponen armar y rearmar en un sentido de permanente dinamismo vnculos

familiares. Es decir, construir cada historia familiar de un modo singular que la determina como nica. Si bien existen normas y expectativas sociales respecto a los momentos o etapas de los cursos de vida (del noviazgo al matrimonio, al nacimiento de hijos, la crianza, la adolescencia, nido vaco partida de los hijos-, a la viudez) estos son cada vez mas una idealizacin que no responden a la complejidad de estas transiciones, ni a las desiguales situaciones econmicas, sociales y polticas en las que acontecen e imprimen diferencias. Las relaciones familiares se entrelazan a una red compleja y multi determinada de relaciones sociales mucho ms amplias y de distinto orden, el carcter histrico de la familia, indica que es resultado de la prctica social; y a la capacidad de dicha prctica de constituir instituciones y de transformarlas. A la hora definir a la institucin familia, se ponen de manifiesto diferentes versiones a cerca de lo que sta es y de los mltiples marcos normativos que son propuestos como modelos de comportamiento de la vida familiar: aquello que se quiere ser y en pos de lo cual se trabaja. La familia forma parte de nuestra primera experiencia y ms inmediata, por lo que rpidamente se diluye su carcter histrico y socio-cultural quedando anclada de alguna manera en la naturaleza. A partir de esta representacin vivenciamos los cambios y procesos familiares no como productos de prcticas sociales dentro de movimientos histricos, sino como aquello que nos precede (en nuestra condicin de humanos), reduciendo la complejidad familiar a simples acontecimientos, inclusive predecibles. La familia es una institucin histrica, cultural y poltica; siendo variadas las formas en que organizamos nuestro mundo de vida ms inmediato, sobre valores, pautas, costumbres y normas que no son ajenos a las propuestas normativas que organizan los dems vnculos sociales. Es importante destacar en este punto, que proponer debatir sobre las familias trasciende dicha categora en s misma, para comenzar a pensar sobre las relaciones familiares desde las dimensiones material y simblica. La vida familiar en tanto construccin subjetiva e histrica supone relaciones de subordinacin y desigualdad; distribucin de jerarquas en el otorgamiento de instancias de poder, pero tambin de cooperacin y solidaridad sostenidas por el respeto a la autonoma de cada uno de sus miembros. Puede estructurarse como un espacio ntimo, libre y solidario o bien autoritario, egosta e individual.

Como todo espacio de interaccin entre sujetos sociales, la familia es un campo de poder (en el sentido de Bourdieu) que guarda relacin directa con una sociedad fuertemente contradictoria, con lo cual las definiciones de estrategias y modos de convivencia a nivel familiar, no slo son la expresin de movimientos de las transformaciones familiares, sino el resultado de movimientos y procesos sociales ms amplios. ...No se pueden separar las formas concretas de la vida familiar de las formas de la vida social, ni disociar el cambio familiar del cambio social en el que se desarrolla (L. Barg). La institucin de la familia moderna y su continuidad es posible no slo por las condiciones materiales econmicas que la producen, sino por la eficacia simblica de sus mitologas, emblemas y rituales que la sostienen y reproducen. En tal sentido es importante diferenciar, pero tambin articular, un orden de determinaciones y un orden de significaciones. (Fernndez A .M)

Caracterizacin de las familias durante el proceso de salud- enfermedad-muerte:

Definimos la vida familiar en permanente movimiento que incluye numerosas transiciones, que suponen armar y rearmar dinmicas que los vinculan y posicionan constantemente. En estos cursos de vida, se pueden reconocer de manera abstracta situaciones o procesos que generan mayor vulnerabilidad y que poseen impactos diferenciados en los sujetos sociales que los vivencian. Entre ellos nos interesa resaltar los procesos de salud- enfermedad- muerte. Entendemos que todos los procesos de salud- enfermedad- muerte movilizan y ponen en juego diferentes estrategias para el cuidado y acompaamiento de la persona enferma, contemplando a la vez la necesidad de sostener actividades cotidianas respecto a otros integrantes de la familia y roles sociales asumidos. Estas cuestiones se resuelven con mayor o menor grado de dificultad, dependiendo de la estructura y dinmica familiar, el lugar ocupado en dicha estructura por la persona enferma, el tipo de enfermedad (requerimientos de cuidado, duracin, intensidad, etc.), los recursos objetivos (materiales- econmicos) y las posibilidades subjetivas (historia, tradiciones, creencias, representaciones simblicas dentro del imaginario social), entre otros.

En Cuidados Paliativos, nos enfrentamos a enfermedades que generan un profundo impacto social y emocional tanto en la persona que la padece, como en su grupo familiar y entorno social prximo. En este apartado, vamos a poner la atencin en las distintas instancias que puede llegar a atravesar la familia a lo largo del proceso de salud- enfermedad- muerte de alguno de sus integrantes. Entendemos que si bien los momentos objetivos de este proceso son similares para el paciente, adquieren diferentes significados y prcticas en las familias. Kbler Ross ha descrito y analizado las distintas fases por las que pasa el paciente: negacin, depresin, ira, negociacin y aceptacin, etapas estas que no se dan de manera lineal, ni se presentan en todos los pacientes. En la familia, estos sentimientos, temores y mecanismos tambin estn presentes y se le suma la necesidad de planificar los cuidados. A continuacin se analizan algunos aspectos que la familia experimenta a la hora de transitar el mencionado proceso.

1) Confirmacin diagnstica y tratamiento inicial: el paciente y su familia han atravesado varias instancias estresantes y de incertidumbre debido a la cantidad de prcticas mdicas y de estudios, de modo que si bien es anhelada, la confirmacin de un diagnstico que atenta la vida, confronta a las personas con nuevas incertidumbres, temores, conocimientos y mitos respecto a la enfermedad. En esta instancia se enfrentan situaciones de crisis a partir de las cuales se ensayarn nuevas estrategias de afrontamiento. Estas estrategias suponen la alteracin de algunas dinmicas a fin de sostener tratamientos, controles, gestiones de accesos a recursos, nuevas relaciones institucionales y con el equipo de salud. La prolongacin de estas prcticas en el tiempo, va permitiendo la construccin de nuevas seguridades y la adecuacin de estrategias. Este reacomodamiento es dinmico y permanente segn lo demande lo cambiante de cada situacin. No obstante, se reactivan incertidumbres y temores frente a la espera de los resultados de las intervenciones bio- mdicas realizadas. De esta manera la actualizacin de la informacin y la informacin pronstica parecen irrumpir nuevamente en la dinmica familiar cotidiana, desestabilizando los equilibrios logrados. Esta vez la situacin de crisis vivida pone en cuestin las estrategias

implementadas y las expectativas asociadas, siendo necesario recrear de manera permanente nuevos escenarios que les permita mantener el mejor equilibrio posible. Si bien la confirmacin diagnstica genera un estado de shock y negacin o dificultad de creer lo que lo que est ocurriendo, la esperanza y posibilidad de realizar tratamientos exitosos facilita el enfrentamiento y acomodamiento a la situacin. En este sentido, cierta negacin y temor resultan adaptativos. No obstante, pueden surgir sentimientos de culpa y/o culpabilizaciones por las formas de vida o conductas del paciente, por no haber realizado controles o consultas anteriormente, no haber estado atento y de esta manera responsabilizarse por la enfermedad del otro, etc. Este momento del proceso salud- enfermedad variar segn se trate de enfermedades crnicas o se produzcan recurrencias y vueltas a tratamientos, de manera que con cada nueva evaluacin o reinicio de tratamientos se reactivan las reacciones iniciales a las que se suman el sentimiento de fracaso.

2) Confirmacin de progresin de enfermedad: la persona enferma luego de peregrinar por innumerables instancias diagnsticas y de tratamientos, que sin lugar a dudas lo fueron vejando y deteriorando en todas sus dimensiones; y donde esta dinmica familiar que haban logrado construir nuevamente sufre un impacto, recibe una nueva mala noticia: la enfermedad no fue erradicada del cuerpo de la persona enferma y no slo eso sino que progres en otras de sus partes. Es en este momento donde las estrategias familiares se desarman y la percepcin de que todo lo que los rodea y sostiene nunca podr volver a amalgamarlos como familia. Es indudable que comienza otro camino y donde son conscientes, en mayor o menor grado, que el final es indiscutiblemente la muerte. Las familias deben reconducir su estrategia de afrontamiento y sus emociones, hacia un nuevo escenario que por ser desconocido y doloroso, generalmente genera alta incertidumbre y sensacin de fatalidad. Esta nueva situacin crtica los acerca ms a la idea de muerte y simultneamente los obliga, luego de la disminucin del impacto, a recrear nuevamente estrategias dentro de su dinmica familiar. Esta vez el marco para este reacomodamiento es la posibilidad de perder al ser querido y la manera de procurar una mejor calidad de vida.

El impacto en las familias tiene un anclaje en las emociones y en la organizacin familiar. El desafo es crear estrategias de cuidado hacia la persona enferma y al mismo tiempo hacia los que cuidan. Podramos describir a este momento como de permanentes modificaciones y donde da a da se construyen nuevas maneras de vivir el proceso. Generalmente la familia nuevamente se reorganiza, y desdramatiza lo que al comienzo le pareca imposible de transitar. Es aqu donde juegan un papel determinante las dimensiones culturales, simblicas, afectivas, econmicas, etc. de las familias que determinan cmo compartirn estos ltimos momentos dentro del curso de vida de la persona enferma. Este momento puede estar surcado por sentimientos de enojo, fracaso y desesperanza motorizando reproches o un espritu combativo, la bsqueda de otros tratamientos, etc. en el marco, como sealbamos de la amenaza de muerte. Pero en este momento dicha amenaza se encuentra vinculada al sufrimiento, a la forma en que ocurrir y a las concepciones filosficas- religiosas, adquiriendo nueva relevancia los temas pendientes, los asuntos incompletos, etc.

3) Los ltimos das de vida de la persona enferma, la agona y muerte inminente. All la familia sufre nuevamente una instancia crtica y toma mayor importancia la percepcin que ha llegado el momento final. Se confirman los deseos y necesidades que en este momento en particular presenta el moribundo y su familia. Depender de cmo cada integrante de la familia haya vivido el proceso y los momentos anteriormente descriptos, para saber cmo transitar el momento final y comenzar el duelo. En este momento, las familias estn ms permeables para hablar sobre la muerte inminente y lo que ello implica. Adquiere relevancia temas en relacin a preparativos para el funeral o sepelio por la posibilidad de cumplir los ltimos deseos del paciente.

4) Duelo, el cual tambin se tramitar segn se haya vivenciado el proceso de salud-enfermedad, y sin lugar a dudas la historia familiar que han construido histricamente. El duelo es el ltimo tramo que da por concluido el proceso

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anteriormente descripto y es al mismo tiempo el punto de partida de un nuevo camino.

Luego de haber hecho un recorrido terico que permite ubicar a las familias durante el proceso de salud-enfermedad-muerte, se detallan a continuacin aspectos ligados a la intervencin.

La familia como recurso de cuidados:

La familia que tiene un miembro que padece una enfermedad grave, que amenaza su vida, se ve afectada y debe poner en funcionamiento una cantidad de recursos y potencialidades que le permita reorganizar tanto la estructura como las funciones y roles familiares. En Cuidados Paliativos se considera a la familia como el primer recurso cuidador, no slo en trminos de soporte emocional sino tambin como organizadores del cuidado prctico que requiere la persona enferma. Sus estilos de afrontamiento, la historia familiar, los roles de cada miembro de la familia juegan un papel determinante durante el proceso de la enfermedad, y contribuirn significativamente en la calidad de vida del paciente. A la anticipacin de la prdida y la presencia de sntomas de diversa ndole, se unen las dificultades en la organizacin familiar y cambios en su dinmica que se derivan de la situacin de enfermedad. Las necesidades de la familia cambiarn desde el principio de la enfermedad y continuarn hacindolo de muchas formas, hasta mucho despus de la muerte de la persona enferma. Es por ello importante promover que todos los miembros de la familia, administren sus energas y no se sobre impliquen en los cuidados hasta el punto que se agoten fsica y/o psquicamente, generando participaciones compartidas en el cuidado. Se intenta propiciar el encuentro a travs del cuidado manteniendo un sensato equilibrio entre el estar con el paciente y el respeto a sus propias necesidades individuales o responsabilidades para con otros integrantes. Una herramienta fundamental para mantener fortalecidos los vnculos familiares en este momento de crisis familiar es la comunicacin intrafamiliar. Cuando en el seno del grupo familiar circula el dilogo y no existen obstculos comunicacionales, o los

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que poseen son poco significativos, la tarea de cuidado y el aproximarse afectivamente con el paciente y entre el resto de la familia ser una tarea fcil de sostener. De este modo se reducirn los efectos que provoca el sufrimiento producidos por la enfermedad. Es importante que toda la familia pueda, en la medida de lo posible, no solamente atender distintas variables de cuidado, sino compartir con el paciente lo que les est pasando. La comunicacin es un tema clave en esos momentos, mucho depende de la estructura, organizacin y curso de vida de cada familia concreta, de su capacidad comunicacional, de su estilo relacional, de las experiencias previas en torno a la enfermedad y la muerte. Estas caractersticas condicionarn la modalidad de afrontamiento de los diferentes momentos crticos provocados por la enfermedad.

Roles familiares: Los roles domsticos responden al imaginario social efectivo (instituido) (Castoriadis), significaciones, ritos, mitos, que marcarn las historias de repartos de poder, de jerarquas en las prcticas cotidianas, legitimando los lazos sociales que se generan en diversas estructuras, y el espacio social para cada uno de los componentes familiares (Fernndez A. M). Toda familia cuenta con una organizacin interna que implica una distribucin de roles que se adjudican y asumen constantemente. Cuando un integrante de la familia padece una enfermedad se ve alterada la organizacin y actividades de la vida cotidiana de todo el grupo familiar. En primer plano en la dinmica de la unidad domstica y luego en la familia de interaccin, como sealbamos anteriormente impacta en las diferentes unidades domsticas variando segn los grados de superposiciones, correspondencias o distancias entre estas. Pero no se trata slo de las transformaciones y reacomodamientos que realizan las familias para enfrentar las necesidades especficas de cuidar y atender a un familiar enfermo, sino de los reajustes que deben realizar frente a las dificultades y/o imposibilidad del paciente de sostener su propio rol o lugar ocupado en el espacio y dinmica familiar. En trminos de los roles tradicionales se identifica el rol de proveedor o sostn econmico, el de ama de casa o responsable de las actividades domsticas, mas los relativos al lugar ocupado en la estructura de vnculos de

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parentesco (padre- madre, hermano, etc.) y los referidos a la personalidad o a las potencialidades o capacidades (compaero, carioso, el que se encarga de todas las acciones con el afuera, el vecino comprometido, etc.). Las caractersticas de cada uno de los miembros y las variables del funcionamiento familiar (comunicacin, tipo de vnculos, autoestima, reglas) son importantes en el estilo de afrontamiento ante la crisis y en la resignificacin de la dinmica de funcionamiento. Es importante resaltar las condiciones dentro de la vida familiar que favorecen la reorganizacin, o sea la flexibilidad que permite la bsqueda de nuevos modos de estar en familia y los cambios de roles, las relaciones intra y extra-familiares que permiten y favorecen la expresin de preocupaciones y necesidades a nivel familiar. Podemos reconocer que adaptabilidad, cohesin, comunicacin y confianza seran algunos de los pilares de un trnsito saludable ante una enfermedad terminal. Los recursos de la familia son claves a la hora de considerar el impacto que la situacin de enfermedad y el cuidado de un familiar puede generar. Se destacan como ms importantes: Aspectos socio- educativos Disponibilidad de apoyo social a travs de redes sociales. Capacidad de solucin de problemas. Capacidad para solicitar ayuda. Vivencia de experiencia previa de prdida y muerte Estrategias de comunicacin a nivel intra familiar Recursos emocionales de cada integrante de la familia

Si bien anteriormente se sealaron algunos procesos familiares frente a la aparicin y progresin de la enfermedad puede afirmarse que no todas las familias, ni sus miembros, responden de manera similar a la hora de afrontar una enfermedad. Su respuesta est determinada por varios factores como por ejemplo: Caractersticas personales de cada miembro de la familia Tipo de relaciones vinculares con el paciente y con el resto de la familia Historia previa de prdidas y la forma en que las afrontaron Conflictos familiares previos a la enfermedad

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Tipo y/o caractersticas de la enfermedad (alteraciones corporales, cognitivoconductuales, etc.) Recursos socioeconmicos de la familia Red social de apoyo externo Condicin socio-cultural y educacional de la familia Recursos emocionales ante situaciones de crisis

El cuidador principal: Se puede definir como aquella persona, generalmente miembro de la familia, con mejores condiciones para asumir responsablemente el cuidado del paciente, por contar con posibilidades reales y disposicin para su atencin, poseer una buena relacin afectiva con el enfermo, suficiente nivel escolar para comprender y transmitir la informacin e instrucciones, as como capacidad para imprimirle seguridad y bienestar emocional en la mayor cantidad y calidad posible (M. Gmez Sancho). En consecuencia, las cualidades que debe reunir un cuidador principal, idealmente, seran: Posibilidades reales de cuidado (proximidad, condiciones fsicas y psquicas, etc.) Relacin afectiva con el paciente Inspirar seguridad y confianza Capacidad intelectual y suficiente nivel cultural Sentido de responsabilidad Salud mental Actitudes para el apoyo hacia el paciente sin ejercer sobreproteccin ni tomar una actitud paternalista Indudablemente no siempre el cuidador principal rene esta cantidad de requisitos y de ningn modo se puede exigir que sean excluyentes. En la mayora de los casos el cuidador principal es un miembro de la familia conviviente, con mayor predisposicin horaria para ejercer cuidados y compaa, o es visualizado para ocupar ese rol por ser el familiar que se encuentra desocupado laboralmente y cuenta con el tiempo suficiente.

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El equipo de salud deber cuidar particularmente al cuidador principal, ya que es la persona con mayor riesgo de claudicacin y/o agotamiento; es por ello que pese a que ste cumple un rol diferenciado, no debe olvidarse de implicar y comprometer al resto de la familia para que circule la tarea de cuidado y soporte emocional. Si bien es cierto que la figura de cuidador principal, se visualiza claramente en las familias, no se puede dejar de poner en discusin, atendiendo la coyuntura argentina, que dicha figura, no es esttica ni nica, y que la familia se reorganiza en funcin de su posibilidad, situacin socio-econmica, prolongacin de las cuidados en el tiempo y caractersticas que requieren los mismos. Los aspectos relativos al cuidado o las dimensiones que este debe cubrir abarcan una amplia y compleja gama de acciones, prcticas, aprendizajes, destrezas, capacidades y sensibilidades a la vez que el mantenimiento de algunos roles y actividades domsticas y en algunos casos apropiarse de particulares sistemas de uso e instituciones concretas. Es decir, por una parte aspectos y tcnicas vinculadas al cuidado prctico: ayudar a la movilizacin (levantarse y acostarse) hasta la rotacin en cama, prevencin de escara y vestido; de la colaboracin con la higiene y la preparacin del bao a la higiene y el bao en cama, el cambio de sbanas; la administracin de medicacin (en diferentes vas), preparacin de comidas y alimentacin, realizacin de curaciones, cuidado de la piel y de la boca, etc. El acceso a recursos y principalmente su gestin: En el marco de un sistema de salud fragmentado como lo es el Argentino, la gestin y acceso a los recursos y elementos para la asistencia es bastante complejo y burocrtico, a la vez que no se ajusta en tiempo a las necesidades de los pacientes. Es as que el cuidador debe disponer no solo de tiempo sino tambin de habilidades para articular y poder hacer un uso eficaz de las instituciones. El cuidado emocional y espiritual que supone la presencia cotidiana y afectiva en el marco de la posibilidad de dilogo y escucha compartiendo pensamientos y sentimientos a la vez que transmitiendo tranquilidad y seguridad. Este proceso no solo supone la disponibilidad sino fundamentalmente la capacidad de enfrentar el sufrimiento del paciente y los propios del cuidador.

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El mantenimiento de las relaciones sociales, que suponen la presencia y visita de amigos, vecinos, familiares, etc., de acuerdo a las necesidades y deseos del paciente o su contrario, pudiendo el cuidador ajustar las demandas al posible gradual retraimiento del paciente. Estas acciones de cuidado se dan en un continuo cambio de situacin: la aparicin de nuevos sntomas, la progresin de enfermedad y deterioro y el ajuste de las respuestas, modificndose los horarios cotidianos, las presencias cercanas, el uso de los lugares dentro de la vivienda y la comunicacin con los equipos intervinientes. Siendo imposible la detencin del resto de las actividades cotidianas de los hogares, y compleja y heterogneas las formas de organizacin, es que reforzamos la necesidad de considerar una red de apoyo y cuidado, en la que los diferentes involucrados familiares o no, puedan poner en juego sus habilidades y no descansar en la identificacin de una nica persona. Se trata de delimitar responsabilidades y tareas a partir de la coparticipacin de diferentes cuidadores. Frente por ejemplo, a una unidad domstica conformada por dada de adultos mayores, quien se constituir como cuidador principal, ser el otro sano, requiriendo de la participacin de otros familiares o no, no convivientes a fin no slo de no claudicar sino de poder cubrir las diferentes dimensiones del cuidado. Este proceso complejo de armado para el cuidado es definido como arreglos domsticos, proceso este que est en constante transformacin- consolidacinadecuacin. Actitud de la familia durante el proceso de enfermedad:

Las reacciones de los familiares ante el proceso de enfermedad suelen ser complejas, variadas e individuales. La identificacin de estas reacciones como parte del proceso de atencin, es tarea de los profesionales quienes debern ajustar los recursos para un mayor beneficio del paciente. Es necesario ayudar a los miembros de la familia a respetar la voluntad de la persona enferma.

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Se debe evaluar la capacidad de la familia en relacin a la posibilidad de cuidar emocional y prcticamente al enfermo, en el marco de su historia de vida. Desde el inicio de la atencin se deben detectar obstaculizadores y facilitadores del cuidado, monitoreando peridicamente la situacin, ya que pueden existir modificaciones en la intervencin si aparecen determinados indicadores de crisis.

Objetivos de intervencin psicosocial que facilitan el proceso de reorganizacin familiar:

Potenciar los recursos (emocionales y prcticos) de la familia Disminuir la vulnerabilidad dentro de la familia Facilitar la expresin de sentimientos y emociones. Facilitar la utilizacin de canales de comunicacin adecuados. Movilizacin de recursos y habilidades de afrontamiento: entrenamiento y participacin en las tareas de cuidado y decisiones teraputicas con respecto al paciente (especial atencin al manejo del dolor y a la adhesin teraputica).

Trabajar sobre las prdidas asociadas a la enfermedad para prevenir procesos de duelo complicados. Propiciar la despedida entre el paciente y su familia Detectar y derivar posibles patologas que desarrolle alguno de los miembros de la familia. Compatibilizar entre los planes vitales de todos los miembros de la familia y el cuidado de la persona enferma. Implicar a toda la familia en las tareas de cuidado. Vincular a la familia con sistemas de apoyo social externo: familia extensa, amigos, grupos de pares, instituciones de la comunidad, instituciones religiosas, etc.

Prevencin y atencin del duelo complicado

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CLAUDICACION FAMILIAR

Como se ha mencionado anteriormente en Cuidados Paliativos, se considera como unidad de tratamiento, a la persona enferma y a su entorno familiar o no ms prximo y significativo. Todo el equipo de salud, en especial los trabajadores sociales, tienen un objetivo de intervencin definido, y es el de prevenir la claudicacin de las personas que cuidan al enfermo. Si bien los trabajadores sociales despliegan una cantidad de estrategias de intervencin para su prevencin, es deber del resto de los profesionales que conforman el equipo atender este fenmeno. Definicin de Claudicacin familiar:

Es la incapacidad de los miembros de una familia, fundamentalmente del cuidador principal, para ofrecer una adecuada respuesta a las demandas y necesidades del enfermo (M Gmez Sancho). Suele manifestarse en la dificultad de sostener una fluida comunicacin con el paciente, el equipo de salud y con el resto del grupo familiar. Generalmente se puede evidenciar un empobrecimiento en la calidad de los cuidados. La claudicacin o agotamiento puede generar episodios de agresin del cuidador claudicado hacia el paciente y hasta provocar su abandono.

Factores predisponentes: Circunstancias personales del enfermo o especficas de la enfermedad: por ejemplo es mayor el impacto familiar con enfermos muy jvenes o nios, o con localizaciones de enfermedad ms visibles. Rol que juega el paciente en la familia. La personalidad, el carcter, el rol familiar, la relacin social y laboral, son aspectos que influyen en el impacto. Falta de control de los sntomas de difcil manejo en el mbito familiar. Por ejemplo: dolor intenso, estado nauseoso persistente, dificultades respiratorias, empeoramiento brusco, etc. Falta de adecuacin de objetivos entre el paciente y su familia

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Nivel de informacin que maneja el paciente y la familia: cuando la informacin no es progresiva, coherente y/o genera malos entendidos en objetivos teraputicos; y/o se perpeta el cerco de silencio, son fenmenos de conflicto en la comunicacin que aumenta la tensin en la unidad de tratamiento.

El cuidador principal trabaja fuera del domicilio resultando difcil la organizacin de las tareas del hogar y el cuidado del enfermo

Limitaciones fsicas y/o psquicas del cuidador Tipo de familia: familia nuclear reducida (que no dispone de recursos y alternativas de sustitucin en el cuidado del paciente); familia extensa (constituida por varias generaciones y parientes prximos, que viven bajo el mismo techo o a poca distancia, cuya dificultad puede surgir al entrar en coalicin distintos puntos de vista y criterios con respecto a la toma de decisiones en el cuidado del familiar enfermo.

Ancianos y/o nios convivientes Percepcin de los familiares de ruptura o postergacin de los proyectos personales Antecedentes de violencia familiar Lugar de residencia (familias que deben alejarse de su medio habitual, desconocimiento del idioma y/o dialecto, aislamiento social, desarraigo)

Antecedentes de prdidas previas o recientes: una familia que ha sufrido prdidas anteriores o recientes se encuentra ms vulnerable, se reactivan sentimientos o temores, fundamentalmente cuando la muerte no fue apacible o cuando la prdida no ha sido elaborada dentro de los parmetros del proceso normal de duelo.

Recursos socio-econmicos insuficientes Relaciones Sociales: familias con escaso vnculo con su red de relaciones parentales y/o sociales, tanto a nivel comunitario como institucional formal.

Vigencia de problemas prcticos no resueltos: preocupaciones o temas pendientes ajenos a la circunstancia de enfermedad que se derivan de ella

Percepcin de la familia de abandono por parte del equipo de salud Encarnizamiento teraputico

Manifestaciones ms frecuentes que presenta la familia en claudicacin: Dificultad en la toma de decisiones Dificultad para afrontar las tareas vinculadas al cuidado del paciente

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Aparicin de conductas adictivas en uno o ms de sus miembros (droga, alcohol, etc.)

Aparicin de situaciones de violencia fsica y/o verbal entre los miembros de la familia y/o con el familiar enfermo

Abandono del paciente Pedido insistente de internacin sin criterio mdico claro Pedido explcito de eutanasia La claudicacin familiar es considerada una urgencia en Cuidados Paliativos. Si

dicho fenmeno no se atiende a tiempo o no se lo diagnostica adecuadamente pueden devenir episodios de maltrato o abandono hacia el paciente. Es por ello que generalmente, ante una crisis de claudicacin, se interviene rpidamente internado al paciente en un mbito institucional con el objetivo de preservarlo y de este modo descomprimir la situacin. Dicha internacin, con acuerdo previo con la persona enferma, se propone por aproximadamente 72 horas y se comienzan a desplegar diversas estrategias de intervencin a fin de evaluar que causas produjeron la claudicacin y cmo reducirlas. Por otro lado se aborda la situacin no slo con la familia sino tambin con el paciente y se proponen nuevos objetivos teraputicos. Asimismo se trabaja en el plano familiar para implicar a otros integrantes del grupo familiar. Si bien es frecuente encontrar una familia con riesgos de atravesar una claudicacin, el objetivo que constantemente debe conducir la intervencin de los equipos de salud es el de la prevencin de dicho fenmeno. De este modo los riesgos se reducen y probablemente nunca transiten la mencionada crisis. Por ltimo es importante mencionar que la crisis de claudicacin familiar no es voluntaria o no se genera a partir de la mala voluntad de quienes cuidan al paciente, es un hecho que deviene de una situacin de alto estrs; el cuidar un ser querido en el mbito domiciliario durante un tiempo significativo es una tarea compleja y dolorosa, es decir que el acompaar un familiar durante el proceso de morir conlleva un abanico de sentimientos, emociones y utilizacin de energa fsica que si no se preserva puede provocar agotamiento fsico y psquico y devenir la claudicacin en trminos de crisis familiar.

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Criterios de institucionalizacin A lo largo de la etapa terminal de una enfermedad incurable, tanto los pacientes como sus familias atraviesan diversas situaciones que requieren atencin por parte de un equipo interdisciplinario. Se considera que detectando precozmente los indicadores que se analizan en este trabajo y realizando intervenciones psicosociales adecuadas, se podra efectuar una real prevencin sobre esta problemtica.

Debemos identificar los obstaculizadores y facilitadores ms frecuentes que determinan la posibilidad de soporte familiar sostenido hacia el paciente en domicilio, con el fin de prevenir la claudicacin familiar. De carecer de ellos o de presentar algn dficit en alguno se debe evaluar el trabajo a partir de redes sociales que puedan ejercer cuidados externos que acten de apoyatura a la familia. El ltimo recurso tcnico que se utilizar es el de la internacin del paciente en un centro de tercer nivel u otra institucin con similares caractersticas. A continuacin se describen los obstaculizadores y facilitadores existentes que posibilitan la evaluacin social en relacin a la permanencia del paciente en domicilio:

Obstculos 1. No hay familia 2. Ncleo familiar reducida 3. Presencia de ancianos y /o nios 4. Presencia de personas con limitaciones fsicas y /o psquicas 5. Dificultades econmicas 6. Sin obra social u obra Social con limitaciones en sus prestaciones 7. Vivienda inadecuada 8. Escasa disponibilidad horaria para el cuidado 9. Conflictos en los vnculos familiares 10. Lugar de residencia a mas de 20 km. del Centro asistencial 11. Ausencia de red de soporte externo (amigos, vecinos etc.) 12. Presencia de adicciones 13. Violencia familiar 14. Experiencias previas traumticas en el cuidado de enfermos

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15. Duelos no elaborados o recientes

Facilitadores 1. Satisfactoria red familiar 2. Cobertura social con atencin integral 3. Recursos econmicos suficientes 4. Adecuados soportes prcticos 5. Armona familiar 6. Cercana del centro asistencial a menos de 20 km. 7. Adecuada red de soporte externo 8. Disponibilidad de comunicacin telefnica 9. Deseos del paciente para ser cuidado en su domicilio 10. Presencia de valores espirituales Generalmente los obstaculizadores ms significativos que aparecen en la prctica diaria corresponden al rea econmica y de prestacin de obra social; en segundo trmino: ncleo familiar reducido, conflictos en los vnculos familiares y distancia del lugar donde reside. En cuanto a los facilitadores, aparece como el ms propicio: deseo del paciente de ser cuidado en la casa, unido a una buena disponibilidad de comunicacin telefnica y adecuadas redes de soporte externo y prctico. Por ltimo se destaca la importancia que tanto los pacientes como sus familiares le otorgan a sus creencias y espirituales, en trminos de apoyo emocional. A partir de la evaluacin especfica de sta rea de atencin, se traslucen los beneficios de efectuar un cuidadoso abordaje interdisciplinario, para la deteccin precoz de situaciones conflictivas, que condicionan los cuidados del paciente, y muchas veces determinan la dinmica familiar a la hora de tomar decisiones sobre la atencin domiciliaria. La intervencin del trabajador social, permite evaluar, prevenir y efectuar tratamientos con el paciente y su familia. En las actuales crisis de ndole social que afectan a la organizacin familiar, se presume que un mayor conocimiento de la unidad familiar y su entorno, posibilitara una direccin ms precisa en el tratamiento del paciente en domicilio. valores

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Son objetivos del Trabajo Social: Contener, informar, orientar, asesorar al enfermo y su familia. Evaluar constantemente las distintas etapas del proceso de la enfermedad en trminos de impacto a nivel familiar Estar atento a los cambios de actitudes y respuestas de la familia sobre las cambiantes necesidades del paciente. Fortalecer el sentimiento de utilidad en el cuidado del enfermo Favorecer la comunicacin verbal y la expresin de los sentimientos del paciente y su familia Estimular a la familia para la utilizacin de los diversos recursos emocionales a nivel personal y familiar (recursos de afrontamiento familiar) Articular junto con la familia la apropiacin de recursos sociales existentes y de la comunidad para afrontar la atencin del paciente en el mbito domiciliario. Prevenir el duelo patolgico o complicado.

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Bibliografa: BARG, LILIANA: Los Vnculos Familiares. Reflexiones desde la prctica profesional. 1 ED. Espacio Editorial. Buenos Aires. 2003 BARG, LILIANA: La intervencin con familia. Una perspectiva desde el Trabajo Social. 1 ED. Ao 2000. 2 reimpresin. Espacio Editorial. Buenos Aires. 2004 BOURDIEU, PIERRE: Razones Prcticas. Sobre la teora de la Accin. ED. Anagrama. Barcelona. 1997 CASTORIADIS, en FERNANDEZ, A. M.: La mujer de la ilusin. Pactos y contratos entre hombres y mujeres. Paids. FERNANDEZ, A. M.: La mujer de la ilusin. Pactos contratos entre hombres y mujeres. ED. Paids . GOMEZ SANCHO, MARCOS: Medicina Paliativa en la Cultura Latina. ED. Aran. Espaa. 2000. HELLER, A: Sociologa de la vida cotidiana. 1 ED. 1970. Ediciones Pennsula. Barcelona. 2002 JELIN, ELIZABETH: Pan y Afectos. La transformacin de las familias. 1 ED. Fondo de Cultura Econmica. Buenos Aires. 1998 WAINERMAN, C (comp.): Vivir en Familia. UNICEF. Editorial Losada. Buenos Aires. 1994 KBLER ROSS, E: Sobre la muerte y los moribundos. ED. Grijalbo. Barcelona, 1969.

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