Madeleine Akrich et Ccile Madel

Centre de sociologie de l'innovation. cole des Mines de Paris

DE L'INTERACTION L'ENGAGEMENT

: LES COLLECTIFS NOUVEAUX

LECTRONIQUES,

MILITANTS DE LA SANT

Les collectifs constitus par Internet interviennent-ils dans la cit ? Proposent-ils de nouveaux vecteurs de la contre-dmocratie (Rosanvallon, 2006), ces formes d'intervention non conventionnelles des citoyens visant modifier notre monde commun ? Ainsi pose, la question fait l'hypothse que la participation d'un acteur des activits sur Internet peut le conduire adhrer des formes de collectifs qui ne se rduisent pas de simples agrgations d'individus, mais qui possdent une identit, une organisation spcifique, une rgulation. De nombreux travaux ont ouvert la voie pour comprendre comment les internautes peuvent faire groupe : ont t ainsi explors les formats de rgulation des interactions et de la civilit, l'imposition de conventions linguistiques, l'tablissement de rituels, la fixation de rgles et la dtermination des contrles, voire des sanctions . D'autres travaux ont mis l'accent sur l'importance, pour constituer le collectif, de la production de valeurs utiles l'ensemble du groupe (Bakardjieva, 2003), ventuellement sous forme de connaissances spcifiques (Akrich et Madel, 2 0 0 3 ) et des stratgies permettant de rpartir les comptences et les rles (Granjon et Cardon) ou de rendre le collectif visible (Hine, 2000).
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S'il y a bien collectif, y a-t-il pour autant activit collective et prsence dans l'espace public (Dahlberg, 2 0 0 1 ) ? Les travaux sur le militantisme lectronique l'ont d'abord apprci l'aune du militantisme traditionnel, cherchant mesurer, dans une approche individuelle (Nip, 2 0 0 4 ) , ses effets sur les activits de la vie relle des acteurs et principalement sur leur sociabilit, sur la dfinition de leur espace priv, ou (dans une perspective plus collective) son impact sur les formes HERMS 47, 2007 145

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d'engagement offline. Reste ouverte la question de leurs formats d'action : ces collectifs dbouchent-ils sur des formes de participation et de reprsentation spcifiques ? Existent-ils en dehors de leur espace de dlibration propre ? Et sous quelles conditions ? On testera ici ces questions sur le terrain particulier des listes de discussion par messagerie lectronique. Ce sont des forums qui fonctionnent de manire ferme, les participants devant s'inscrire et l'anonymat tant dans les faits proscrit, caractristiques qui assurent une certaine stabilit du groupe et une responsabilit des propos. Peut-on dire que chaque liste a une identit dfinie, c'est--dire une vision du monde commune, ou tout le moins quelques principes partags ? Ceux-ci ne sont que rarement explicits au moment de l'inscription, ou dans les messages d'accueil des modrateurs, sinon de manire assez gnrale ; mais en revanche ils apparaissent dans les changes entre les contributeurs, dans les mises au point des membres les plus actifs, dans les polmiques qui agitent rgulirement et spasmodiquement toutes les listes. On peut donc faire l'hypothse que bien que les listes n'affichent pas, la diffrence des associations, une raison sociale, des objectifs, etc., il s'opre plus ou moins une auto-slection des participants sur la base de ce que les changes donnent voir : s'il n'y a pas d'homophilie (Manin et Dov) dans la mesure o le nouvel arrivant sera bien confront des positions avec lesquelles il peut tre en dsaccord, il est probable qu'il se dsabonnera alors assez vite s'il ne partage pas a minima les proccupations et les orientations qui apparaissent, mme de faon floue, comme dfinissant la liste. Par ces mcanismes d'auto-renforcement, se constitue de manire dynamique et volutive une certaine philosophie propre chaque liste, qui se conoit davantage comme la dlimitation d'un espace de dbat - certaines questions peuvent tre discutes ou sont l'objet d'une proccupation commune, d'autres non - que comme l'nonc de postulats ou de principes d'action. Une liste peut donc tre considre comme une entit en soi, possdant des traits distinctifs qui la dfinissent en tant que groupe particulier ; cependant, la question se pose de savoir si et/ou sous quelles conditions ces interactions sont susceptibles de dboucher sur la constitution d'un acteur collectif. Existe-t-il des mcanismes d'agrgation qui permettent de donner un sens collectif une srie d'interventions individuelles, de faire parler d'une voix, l'extrieur de la liste, les voix diffrencies de l'intrieur ? Pour rpondre cette question, nous avons analys des listes de discussion sur des questions lies la sant : les groupes que nous considrerons ici concernent des thmatiques aussi varies que les enfants autistes, la maladie de Parkinson, les blessures mdullaires , la naissance. Il s'agit de groupes relativement anciens (au moins cinq ans d'existence), qui ont un niveau de participation lev (entre cinq et vingt messages par jour) et qui comptent entre 2 0 0 et 4 0 0 contributeurs, patients, parents et ou proches de patients pour l'essentiel.
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La mthode de travail a consist en une analyse du contenu des messages portant sur des thmes lis la structuration du collectif ; ces messages ont t slectionns, aprs exploration et essais-erreurs, partir de plusieurs mots qui nous semblaient pertinents par rapport la question que nous nous posions : association, politique, reconnaissance, tribunal, ptition... Le bruit ayant 146 HERMS 47, 2007

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t limin, les fils de discussion (ensemble des messages discutant partir d'un mme point de dpart) ont t reconstitus et lus. Cette lecture a conduit mettre en vidence trois niveaux d'action collective : les actions individuelles qui visent des formes de reconnaissance collective, l'agrgation d'actions individuelles et la structuration collective.

Des actions individuelles visant la reconnaissance collective

La premire manifestation, minimale, de constitution de la liste comme collectif mane de certains de ses contributeurs qui cherchent lui procurer des formes de reconnaissance collective, en se manifestant non seulement comme individu impliqu, mais aussi comme membre d'un groupe lectronique. Ces interventions peuvent prendre diffrentes formes. En premier lieu, l'intervention dans les mdias : envoi de lettres aux journaux, pour rectifier une information juge inexacte ou apporter un complment, participation des missions de radio ou de tlvision. Par exemple, les parents contributeurs de la liste Autisme - qui ont pour objectif partag de transformer la manire dont ce handicap est pris en charge socialement et mdicalement - insistent sur l'importance de participer de tels programmes afin que la nature non psychiatrique des dsordres autistiques soit connue du plus large public. Ils ne se prsentent pas comme les reprsentants dment mandats par la liste, mais leur participation apparat pourtant, pour partie, comme le fruit de l'action collective : ils se sollicitent mutuellement lorsqu'ils sont invits, s'aident construire des argumentaires communs, changent des informations sur l'organisation des missions, la participation, recueillent des sries de cas qui les aideront illustrer leur propos et dpasser leur exemple particulier. Ensuite, le lobbying auprs des politiques et des associations : dans la liste des parkinsoniens, plusieurs contributeurs travaillent ensemble des courriers envoys la Commission europenne pour demander l'augmentation des budgets allous la recherche sur leur pathologie. Ces lettres ne sont pas signes de la liste dans son ensemble, mais, cordiges par plusieurs membres, elles parlent au nom d'un nous qui reste cependant indfini. Dans toutes les listes, des contributeurs mentionnent leur participation des associations de patients, des commissions administratives, des dbats ou consultations, etc. Bien que cette participation soit souvent lie aux activits propres des contributeurs, il peut arriver qu'ils soient sollicits eu gard leur appartenance la liste qui leur a donn une certaine visibilit sur Internet. Enfin, sur certaines listes, des membres appellent la participation des essais cliniques : la liste des malades de Parkinson encourage les membres poser leur candidature un essai clinique, la participation permettant d'obtenir pour la liste des informations prcises sur la recherche, de pouvoir ventuellement la critiquer, voire intervenir dans sa dfinition et son droulement. HERMS 47, 2007 147

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Ces trois formes d'actions sont au dpart individuelles, mais appuyes ou agrandies au cours du passage par le cercle de discussion lectronique. La participation aux listes de discussion lectronique est donc plus ou moins explicitement associe au fait que les membres adhrent une identit collective commune, laquelle ils se rfrent lorsqu'ils disent nous en parlant des participants de la liste. Ce nous n'est pas monolithique : les dissonances sont admises et mme parfois sollicites. Mais il permet aux individus d'agir en tant que reprsentant (dans le sens statistique du terme : c'est moi qui parle mais cela aurait pu tre n'importe quel autre membre) et donc reprsentatif des personnes qui souffrent de la mme maladie ou vivent avec le mme handicap : chaque individu parle en son nom propre pour eux - le groupe des pairs constitu par la liste et non pas en leur nom.

L'agrgation d'actions individuelles

Le deuxime niveau d'action collective relve de ce que l'on pourrait appeler l'agrgation d'actions individuelles : les membres de la liste tentent de constituer une opinion commune ou de mettre sur pied une action partage. Cela passe par des dispositifs permettant l'agrgation des individus, leur sommation : mise en place de sondages, participation des manifestations publiques au nom de la liste ou encore lancement et soutien de ptitions. Des outils sont proposs par la plupart des hbergeurs de liste (comme Yahoo) qui permettent de manire trs simple de raliser des sondages, de procder un vote l'intrieur de la liste. Ils pourraient contribuer construire, de faon conomique, une opinion commune ; force est de constater cependant le manque d'enthousiasme des contributeurs qui refusent de s'y prter. Le modrateur de la liste des blesss mdullaires s'en irrite : J e vous rappelle que j'ai lanc, il y a quelques temps, un sondage : quatre personnes, moi comprise, ont rpondu sur 2 7 0 . Cela vous prendrait exactement dix secondes de rpondre, et c'est anonyme. Aller sur l'adresse <http://... >, cliquer dans le texte, cocher les cases qui vous conviennent et puis cliquer sur "vote". Est-ce trop vous demander ? L'agrgation peut aussi passer par l'addition d'actions individuelles visant produire un effet de masse, comme lors des manifestations : des appels sont parfois lancs sur les listes pour encourager les membres participer des manifestations, ou des vnements publics lis leur pathologie. Autre moyen de sommation des individus, la ptition est un dispositif beaucoup plus utilis que les prcdents, mais avec un succs l encore mitig. Dans la liste des blesss mdullaires, par exemple, les membres discutent d'une ptition lance par des scientifiques minents (y compris un ancien ministre de la Recherche) pour convaincre les parlementaires franais d'autoriser les recherches sur les cellules souches des embryons humains. La discussion aborde directement les ques148 HERMS 47, 2007

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tions du statut collectif de la liste et oppose le modrateur qui voudrait bien signer la ptition en tant que collectif un intervenant qui insiste sur le fait que rien ne l'autorise prjuger de l'intention des membres de la liste. Leur change montre le statut ambigu de la participation une liste de discussion : le locuteur peut tre prsent ou absent, actif ou passif , il reste en tout cas irrductiblement singulier comme le rappelle sa signature lectronique.
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On est donc face une sorte de paradoxe : comme on l'a vu, le fait d'avoir adhr au groupe semble impliquer une forme d'adhsion une identit commune. Mais dans toutes ces procdures qui visent construire des formes d'agrgation, on note une nette rticence des membres participer des actions qui les conduiraient donner une identit plus stable et un contenu plus marqu ce nous de la liste qu'ils invoquent pourtant en permanence. Leur nous est une entit multiple, labile, confuse, qui ne peut pas tre encastre dans des ptitions, des noncs ferms. Cela ne veut pourtant pas dire que ce nous peut assumer n'importe quelle position : dans plusieurs cas, des membres, dont les positions taient trop dcales, sont exclus de fait, mme si ce n'est pas formellement (pisode trs rare). Ce paradoxe apparent se dissout ds lors que l'on sort d'un cadre classique : tous les instruments que nous avons dcrits appartiennent en effet au registre traditionnel des outils politiques (le sondage, le vote, la ptition, bref les outils de la reprsentation). Or Internet est prcisment un des vecteurs participant la constitution d'une autre forme de politique : comme le note Marc Abls dans son analyse de ce qu'il appelle la dmocratie individualiste, l'exigence n'est pas tant la production d'une opinion majoritaire qu' la possibilit pour le plus grand nombre d'entrer dans le dbat, d'exprimer une opinion . Comment alors penser la fois le maintien de la diversit des contributeurs, de leur irrductible individualit et la construction d'une forme d'agency collective ?
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Nous ferons l'hypothse, taye par un certain nombre d'exemples, que cette agency se constitue au travers de certains dispositifs mis en place par les listes, qui peuvent tre considrs comme des instruments d'objectivation et de reprsentation. Les outils d'aide la mdication conus sur la liste des parkinsoniens en sont un bon exemple. L'enjeu est central pour les malades : ils ne peuvent pas vivre sans la dopamine, mais la variabilit forte de leur tat rend trs difficile le bon ajustement de mdicament, l'excs tant aussi prjudiciable que le manque. Un premier logiciel d'aide au dosage est mis au point par le crateur de la liste, un ingnieur malade, avec l'aide d'un mdecin dont la femme est atteinte. Bien que cet outil circule et soit utilis par les membres de la liste, c'est un chec sur le plan institutionnel : les instances mdicales et associatives externes refusent de le reconnatre, car les mdecins ne supportent pas cette immixtion des patients dans leurs prescriptions. Deux autres tentatives ont t faites, la dernire tablant sur l'alliance avec les scientifiques : une malade, jeune, elle aussi ingnieur, se lance dans un diplme de pharmacologie pour acqurir les comptences ncessaires et pour concevoir des outils de mesure certifis qui permettent d'esprer une alliance avec les associations reconnues. Dans les trois cas, l'objectif n'est pas seulement d'quiper mieux les membres de la liste et de leur permettre de mieux vivre, mais aussi d'exporter les rsultats de l'expertise HERMS 47, 2007 149

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collective construite par la liste, afin de modifier, plus gnralement, la relation entre patient et soignant. Le logiciel dit, informellement, que la prise en charge ne peut tre abandonne au soignant, que le patient doit y jouer son rle, qu'il doit se donner les moyens de collaborer avec le mdecin s'il veut obtenir une meilleure efficacit de la consultation. De ce point de vue, il constitue en acte, dans sa capacit transformer le rapport individuel la maladie ainsi que les rapports des patients leurs mdecins, une matrialisation de cette agency collective. Les outils ducatifs pour les enfants autistes mis au point par les parents, changs entre eux et proposs certains professionnels - tableaux de bord des activits, cartes de mots pour des enfants non verbaux, descriptifs de sances de travail avec photos - reprsentent une forme similaire d'inscription du collectif dans des dispositifs partags qui se donnent trs directement voir comme des instruments de transformation de l'autisme et de ses prises en charge. D'autres dispositifs ont plutt comme objectif d'quiper la rflexion et le discours : c'est le cas des bibliographies collectivement constitues qui forment une sorte de culture commune et qui peuvent ensuite tre communiques aux journalistes, aux politiques, aux instances professionnelles etc. pour tayer la dmonstration. De mme, la constitution de bases de cas , de rcits d'expriences personnelles, nourrit la rflexion, permet de dvelopper des approches communes, de forger des concepts descriptifs, de faire nombre sans pour autant craser les individualits : le portail naissance qui a t constitu au dpart en relation avec la liste de discussion sur ce thme est un bon exemple de l'intgration de ces diffrents lments.
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Tous ces instruments font circuler hors de la liste une dfinition incarne des objectifs qu'elle se donne. A la diffrence des outils traditionnels de la reprsentation politique, ces instruments directement connects aux problmes qu'affrontent les contributeurs de la liste, russissent mieux crer du collectif, le faire vivre, en se donnant les moyens d'objectiver ou de reprsenter ce que les membres d'un cercle de discussion sont et font ensemble. L'utilisation de ces diffrents outils implique une activit individuelle et donc mnage une part consquente d'autonomie. De ce point de vue, les outils sont d'assez justes analogues de la liste : ils expriment le collectif, mais ne peuvent le faire qu'au travers d'une rappropriation individuelle.

La structuration collective
Sous quelles conditions, une liste de discussion peut-elle aller au-del, c'est--dire se transformer en acteur collectif visible et prsent dans l'espace extrieur ? Sur cette question, nous apporterons une rponse en demi-teinte : tout d'abord, les liens des listes avec d'autres organisations, et en particulier les associations de patients, sont multiples mais passent pour beaucoup par l'intermdiaire des personnes. Dans la liste sur l'autisme, par exemple, la plupart des participants sont impliqus dans des associations locales et militent pour obtenir des moyens : ils sont de fait 150 HERMS 47, 2007

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confronts un monde o les associations apparaissent comme des acteurs centraux de la prise en charge des enfants et s'investissent dans des actions individuelles et collectives. L'agir collectif de la liste ne consiste pas rendre plus actifs des gens qui le sont dj beaucoup. La liste fonctionne davantage comme un moyen de faire le lien entre les nombreuses organisations existantes et de comparer les pratiques, les projets, les faons de faire de ces diffrents collectifs. En second lieu, ds lors que les relations deviennent plus formelles et engagent la liste dans son ensemble, elles semblent aussi se tendre. Ainsi, la liste des blesss mdullaires a fusionn un moment de son histoire avec une autre liste lie une association de patients dans le but de fdrer les initiatives et les personnes ; mais les objectifs ont diverg amenant le modrateur crer une nouvelle association de patients qui n'a pas rellement fonctionn. La liste des parkinsoniens a cherch de faon trs volontariste crer un rseau d'change commun avec les deux grandes associations nationales, mais l'accord a t une impasse et n'a dbouch sur aucune ralisation commune. Il semble donc que les collectifs qui se constituent autour des listes de discussion soient peu solubles dans la dynamique associative ; sans doute, la coexistence, dcrite prcdemment, entre une forme d'identit collective et des diffrences interindividuelles dont l'irrductibilit est maintenue par le mdium, rend-elle complexe l'articulation des listes avec les associations. Cependant, l'histoire de la liste autour de la naissance invite suivre une autre piste, celle de la constitution progressive de groupes qui se diffrenciant, se liant aussi avec des lments extrieurs, essaiment et participent l'mergence d'un mouvement engag dans l'espace public. En effet, partir d'une liste de discussion plutt oriente vers le partage d'expriences et l'change, vont se dvelopper des listes spcialises (sur la csarienne, sur l'pisiotomie, etc.), puis une liste, dont les archives sont publiques, destine la rflexion politique, puis encore des associations... Enfin, partir de ce tissu et la faveur de rencontres et d'vnements particuliers - que nous ne pouvons dtailler ici s'est constitu un collectif interassociatif qui joue aujourd'hui un rle majeur dans la reprsentation des usagers l'intrieur des instances locales, rgionales, nationales traitant des questions de prinatalit... Un point important ici tant que ces diffrents espaces - listes, associations, collectif - restent lis entre eux. Autrement dit, les listes elles-mmes parce qu'elles rassemblent des projets et des motivations varies ne se laissent pas structurer dans un mouvement. En revanche, elles peuvent tre la source - dans tous les sens, point de dpart et ressource permanente - laquelle s'alimentent des mouvements organiss.

Conclusion
L'engagement des personnes dans ces cercles de discussions lectroniques diffre, on l'a vu, des formes traditionnelles de mobilisation politique. On peut tirer trois conclusions concernant ce modle spcifique. HERMS 47, 2007 151

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D'abord, cette vie collective dans le cercle de discussion lectronique passe par une adhsion limite un groupe de pairs qui ne suppose pas un engagement dans un programme d'action commun, l'investissement dans une tche collective, la construction d'un projet partag. Mme les listes dont le combat est le mieux cadr, comme celle des parents d'enfants autistes qui se battent contre les interprtations psychanalytiques s'arrtent une adhsion informelle et n'exigent pas de leurs membres qu'ils manifestent leur accord inconditionnel par rapport la philosophie de la liste. Ensuite, on constate que ces listes bricolent de nouvelles formes de constitution du collectif. Les dispositifs traditionnels de la reprsentation politique oprent mal dans ces cercles de discussion : les membres ne veulent pas que ce collectif lectronique auquel ils adhrent ait une identit stable et un contenu trop dfini. En revanche, les instruments qui matrialisent certaines options de la liste permettent une forme de reprsentation du collectif form par la liste l'extrieur ; ils donnent une identit la liste, mais la circonscrivent dans un dispositif prcis, limit, que chacun peut sa guise mobiliser et adapter. Les listes produisent donc une forme d'engagement souple, mais oprant, dans un collectif labile et mallable, et c'est sans doute une de leurs originalits. Enfin, l'articulation des listes des mouvements organiss comme les associations s'effectue selon deux grands axes : d'une part, les listes servent de liens et de ressources entre des initiatives ancres d'autres collectifs ; d'autre part, elles peuvent tre un des lments importants partir desquels mergent, en s'en diffrenciant, de nouveaux mouvements, de nouveaux collectifs engags dans l'espace public. Les listes apparaissent donc comme des sortes de laboratoires dans lesquels les informations circulent et sont dbattues, les convictions s'prouvent et se forgent, les options stratgiques qui pourront tre reprises dans d'autres espaces (eux-mmes relis d'autres formes d'action collective) sont labores et testes.

NOTES 1. 2. 3. Voir une synthse dans Papadakis (2003). C'est--dire de personnes dont la moelle pinire a t endommage entranant une paralysie. Les membres dormants , qui reoivent les messages sans participer, sont partie intgrante de la liste, comme l'illustre ce commentaire du modrateur de la liste des parkinsoniens : La liste est un espace de libre parole et de libre silence. Ceux qui ne s'expriment pas ont leurs raisons. Ceux qui s'expriment rarement ont leurs raisons. Ceux qui s'expriment souvent ont leurs raisons. Il n'y a pas de rgle du jeu. Le seul critre de russite est le nombre d'adhrents. Le "royalisme", nouveau langage , Le Monde, 18 octobre 2006, p. 18. Voir < http://fraternet.org/naissance/ >.

4. 5.

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